Era il 1980.

Nasceva il Servizio Sanitario Nazionale che ci faceva tutti uguali di fronte alla cura della nostra salute. Una grande conquista che dobbiamo continuare a difendere. Con due pecche, tutte italiane: a comandare diventano i partiti attraverso i comitati di gestione e, allo stesso tempo, restano e si rafforzano i corporativismi, le clientele, gli sprechi. A danno dei pazienti, ostaggio di scioperi selvaggi, disservizi e disumanizzazione. Un gruppo di giovani, quasi tutti ex boy scouts, gli stessi che avevano fondato due anni prima il Movimento federativo democratico oggi Cittadinanzattiva mettono su il Tribunale per i diritti del malato, prendendo il nome da un esempio internazionale, il Tribunale Russel. Lidea quella di affermare il diritto al posto del favore, di agire con la forza della ragione rifuggendo metodi violenti e guerrafondai. Si sono messi in testa che bisogna dare voce ai malati e che necessario lottare contro la sofferenza inutile, quella che non centra nulla con la malattia, quella che si patisce per come sei trattato in ospedale. A ispirarli un libro, scritto dal fondatore Giancarlo Quaranta, Luomo negato ed una esperienza quella di Gigi Ghirotti, giornalista del Corriere della Sera, autore de Il coraggio di vivere in cui descrive il tunnel di disumanit in cui si trovato a vivere a seguito delle cure avute, prima di morire di tumore in un ospedale romano. Si comincia ad andare negli ospedali per rilevarne le condizioni e parlare con i pazienti. E i pazienti parlano: in pochi mesi si raccolgono 2000 segnalazioni. La pi forte di tutti la racconta una madre, Maria Grazia Carboni, che descrive gli ultimi mesi di dolore della figlia, malata di leucemia, tra spifferi, maltrattamenti, sporcizia, scrivendo una frase storica per gli anni futuri: dichiaro queste cose perch non cerco vendetta, ma perch voglio con tutte la mie forze che ad altri non accada quello che successo a noi. Non sempre va bene, non ci sono santi in paradiso che li proteggono. Un giorno vengono addirittura sequestrati e chiusi in una stanza da un direttore sanitario. Ma ce la fanno. il 29 giugno del 1980 viene proclamata la prima Carta dei diritti del cittadino malato. Circa 1000 persone si radunano in piazza del Campidoglio per ascoltare i loro 33 diritti, assieme ad attori, sacerdoti, medici, infermieri, giuristi, giornalisti. Adriano Ossicini e Giovanni Berlinguer che avevano aderito vengono redarguiti dallordine professionale, che invece ricredendosi aderisce lanno dopo alla Prima Giornata nazionale dei diritti del malato. Cibo caldo, risposte ai campanelli, ambulanze che arrivino, cartelle cliniche complete, bambini non legati ai letti, bagni con carta igienica, orari pi umani, niente mance per avere un posto letto. Cose semplici ma cos difficili da ottenere. Gli intellettuali di turno li accusavo di occuparsi di cose troppo piccole, i problemi sono altri, la prevenzione, la deospedalizzazione. I malati non la pensano cos. In tre mesi, grazie alla pubblicit accordata dai giornali, nascono le prime sezioni dei Tribunale per i diritti del malato in altrettante citt: Ferrara, Rimini, Foggia, Napoli, Torino, Spoleto, Chieti, Varese, Lucca Cominciano i primi elenchi di diritti conquistati e nascono altre Carte, fino ad arrivare a 90. Adozione dei cartellini di riconoscimento del personale, incremento delle sedute operatorie, adozione di un secondo orario di visita ai malati da parte dei parenti, instaurazione di orari dei pasti consoni a quelli della vita quotidiana, controllo e miglioramento della qualit e quantit del cibo, ottenimento di bacheche e di altri spazi per linformazione dei cittadini ricoverati, installazione di campanelli accanto ai letti, ottenimento di sale gioco. Si aprono i primi Centri per i diritti del malto, oggi 350, veri propri presidi dentro gli ospedali per dare ai pazienti un punto di riferimento certo e garantire controllo e partecipazione dei cittadini. A met degli anni 80 si decide che arrivato il momento di avere una legge e, con laiuto di giuristi di grido come Pietro Rescigno, Giuseppe Cotturri, Stefano Rodot, si arriva a formulare un testo di legge Legge quadro sui diritti del malato, aderiscono 160 parlamentari di tutti gli schieramenti politici. Ma non verr mai approvata. Lopposizione la fanno i medici, non tutti, molto presenti in Parlamento. Una miopia perch alla luce dei fatti odierni, delle tante denuncie sulla malpractice, forse sarebbe stato meglio aver imboccato allora la strada del dialogo e dellapertura al paziente.

Nel 1988 parte un pulmino, il Pulmino dei diritti, che far il giro di 100 ospedali italiani e che sar supportato dalla trasmissione Diogene di Rai 2. E un momento di grande rafforzamento e di notevole visibilit che permette di aprire altre sedi, di affermare diritti negati, di aprire nuove collaborazioni. Per la prima volta si va anche in giro per i reparti a premiare gli operatori bravi ed umani, cosa che verr ufficializzata nel 1997 con listituzione del Premio Andrea Alesini, che oggi riprendiamo a celebrare. Forse una delle tappe pi importanti della nostra storia rappresentata agli inizi degli anni 90 dalla realizzazione del Rapporto sullo stato dei diritti del malato, commissionato anche questo fu un fatto storico dal Ministero della salute. 16.000 cittadini andarono in giro in 300 ospedali con griglie e questionari a misurare il rispetto dei loro diritti, usando indicatori desunti dalle Carte dei diritti e dalle leggi vigenti. Questa impresa, un esempio concreto di partecipazione civica in azione, port importanti risultati. Innazitutto nella nuova Legge di riorganizzazione del servizio sanitario, la 502/517, per la prima volta fu inserito un articolo, lart. 14, sulla tutela dei diritti del malato. Il testo redatto direttamente dai responsabili del Tribunale dava finalmente spazio alle azioni di tutela, ai monitoraggi dei cittadini, a nuovi standard di riferimento legati ai diritti dei pazienti. A questa conquista ne segu unaltra, la Carta dei servizi sanitari, con inserimento delle carte dei diritti, dei controlli di qualit fatti dai cittadini, con il principio del responsivit delle aziende nei confronti dei propri utenti. Nel 1996 la tutela fa un grosso passo in avanti. Nasce il Pit salute, una centrale di ascolto, di assistenza, di consulenza per sistematizzare, organizzare e portare a buon fine le richieste di protezione da parte dei cittadini. Oggi, dopo 14 anni, siamo qui a fare il punto sul lavoro fatto, al livello nazionale e sul territorio. Pi di 200.000 cittadini tutelati, dando informazioni, risolvendo i loro problemi, dando loro credito. Non sono tutti, perch in questi anni, non sempre si scritto e documentato, ma sono un buon numero per dimostrare che esiste una parte del paese che chiede a gran voce la tutela di diritti negati. Ieri erano le degenze troppo lunghe, i letti sporchi, lessere chiamati con il tu, oggi sono le disparit di trattamento da regione a regione, le liste dattesa, lassenza di assistenza per i malati cronici. Ed proprio per tutelare questa categoria dei cittadini che nasce nello stesso anno il Cnamc, Coordinamento delle associazioni dei malati cronici, sorto attorno ad un problema: la presentazione delle domande per avere lindennizzo a seguito di infezioni da sangue infetto. Ci si mise tutti insieme Tribunale, talassemici ed emofiliaci e in pochi giorni si presentarono 3000 domande, di fronte al silenzio di Asl che non davano informazioni ai cittadini sui loro diritti. E vero che le cose si cambiano coinvolgendo anche le cosiddette controparti, secondo limmagine gandhiana, cara Cittadinanzattiva, di vincere convincendo. A volte per questo non basta e bisogna andare nelle aule dei tribunali. Cosa che stata fatta tante volte a partire dagli anni 90, con la nascita di uno specifico settore di tutela giuridica, Giustizia per i diritti. Parte civile nel processo De Lorenzo, nei processi sul sangue infetto, nello scoppio della camera iperbarica del Galeazzi, negli scandali per tangenti, ultimo quello di Taranto. Ma anche accanto a famiglie distrutte dal dolore per la ingiusta morte di un congiunto, da ultimo in occasione del processo sullo scandalo della Clinica Santa Rita di Milano. La storia poi continuata con imprese pi note: la nascita della Campagna Ospedale sicuro nel 1998, lavvio dellAudit Civico nel 2001, le tante campagne di informazione a tutela, prima fra tutte quella sul dolore, che ha portato per tappe e con tanti alleati ad avere una legge di grande importanza per i cittadini malati. Addirittura nel 2006 arriva lassegnazione della medaglia doro per la sanit pubblica e nel 2006 un premio europeo come organizzazione innovativa della societ civile da parte del Comitato Economico e Sociale Europeo. Due percorsi vorrei per sottolineare in questa breve carrellata. I rapporti con le categorie sanitarie e la grande frontiera dellEuropa. Con i medici e con il personale sanitario non si sempre litigato. Anzi la storia del Tribunale costellata di tentativi riusciti di costruire qualcosa insieme. Cosa difficile ma indispensabile se si vuole cambiare la condizione dei malati. Allora arriva nel 2001 la Carta della sicurezza nella pratica

medica, scritta con Anaao Assomed (medici ospedalieri) e FIMMG (medici di famiglia), dove si dice una cosa semplice, quasi alla catalano, vale a dire che bisogna imparare dagli errori per evitare di ripeterli e che in ogni ospedale ci devono essere le unit di controllo dei rischi. Segue la costituzione, con gli stessi soggetti e la FIASO, del Tavolo dellalleanza per la qualit, la realizzazione di un progetto sul percorso chirurgico e sul consenso informato, la Carta della qualit in chirurgia e quella sulla medicina interna, rispettivamente con ACOI e Fadoi. Tutti tentativi riusciti che per sono andati di pari passo con la costituzione del Tribunale per i diritti del medico, oggi Amami, e di associazioni volte alla difesa dei sanitari contro laggressivit dei malati. Si vedr come andr a finire. Comunque chi la dura la vince: chiuderemo il 2010 con la costituzione di un organismo che si occuper di aprire la strada della mediazione e della conciliazione per i conflitti risolvibili tra medici e pazienti. C una cosa su cui lItalia eccelle in Europa la sua capacit di promuovere i diritti del malato, forse perch siamo messi peggio di altri paesi, forse perch invece siamo pi bravi. Fatto sta che nel 2002 14 organizzazioni di altrettanti paesi, nel quadro di Active citizenship network, danno vita alla Carta Europea dei diritti del malato, due anni dopo fanno il monitoraggio del rispetto di quei diritti che nel 2010 si esteso a 21 paesi. Oggi la Carta tradotta in 18 lingue e la Giornata Europea dei diritti del malato arrivata alla sua quarta edizione, celebrata in 100 citt europee. I riconoscimenti ufficiali sono stati tanti, dal Parlamento Europeo al CESE e al Commissario Europeo per i consumatori e la salute. Oggi puntiamo a due grandi obiettivi: che i 14 diritti diventino uno standard per tutta la sanit europea e che lUnione Europea ufficializzi la celebrazione della Giornata. Certo la storia del Tribunale per i diritti del malato una storia ambiziosa, di volont irriducibili che si scontrano con le cattive abitudini, le piccinerie, le rendite di posizione e che si incontrano con grandi generosit, desideri di cambiamento, persone eccezionali, imprese ed aziende coraggiose, operatori encomiabili . Non una storia di sanit, una storia di cittadinanza attiva e di partecipazione civica che ha trovato nel campo della salute un terreno fertile per svilupparsi e poi diffondersi in altri settori e in altri servizi. Siamo qui per celebrarla, pi attenti a guardare in avanti che a voltarci indietro.