Rapporto sui diritti globali 2010 Intervista a Teresa Petrangolini, Segretario generale di CittadinanzAttiva (a cura di Susanna Ronconi) Il 2009

pu essere ricordato come lannus horribilis della malasanit: i media ci hanno fornito un numero impressionante di danni subiti e di morti correlati a inefficienza, cattiva professionalit, superficialit, errori diagnostici. Ma, pi in generale, il rapporto stesso tra il cittadino e il sistema sanitario a essere in crisi, tanto che nel Rapporto PIT Salute 2008 avete messo al centro il tema della umanizzazione della sanit: un paradosso, per una relazione che di cura, appunto, e dunque per definizione la pi umana. Quali sono le cause principali a cui imputare questo scenario e quali i punti di forza su cui far leva per promuovere un cambiamento? Le cause di questo stato della situazione sono pi duna. Per questo necessario che ognuno faccia la sua parte. Mi vengono in mente tre binomi che rappresentano la sintesi dei guai della sanit: scambio politico versus interesse generale, troppi soldi versus trasparenza, privilegi anacronistici versus scelta per il merito. Lo scambio politico e linvasione degli interessi di gruppi e di personaggi che ruotano attorno ai politici di professione sono un fattore continuo di scelte e di non scelte. Dicono tutti anche i candidati alle elezioni regionali 2010 che la politica non deve entrare nella sanit, ma poi basta guardare i nomi di alcuni staff elettorali per capire che sono parole vuote, che si sono gi fatte promesse, che bisogna riallinearsi in fretta per non stare fuori dal giro. Questo non significa che la politica in generale debba stare fuori, se essa fosse veramente la scelta per linteresse generale. Quello che inaccettabile la trasformazione di ogni incarico in occasione per il conseguimento di propri interessi particolari e di parte. I soldi: sono tanti, anche se spesso i cittadini lamentano la difficolt di accesso ai servizi per tagli dovuti al taglio dei finanziamenti. Un numero rilevante di questi denari vengono sprecati, seguono canali poco trasparenti, sono gli oggetti della corruzione in appalti e convenzioni. LItalia sta al 63 posto nella classifica di Trasparency International sulla percezione del grado di corruzione. Infatti pi si sta sotto in graduatoria, pi forte il grado di illegalit. E la sanit larea in cui si concentrano in prevalenza questi fenomeni. Se ci fosse pi trasparenza, sarebbe pi difficile corrompere! I privilegi. Dispiace dirlo a partire da un punto di vista che non certo reazionario: corporazioni e logiche sindacali hanno distrutto la strada del merito. E difficilissimo valutare il personale, spostarlo, allontanarlo, licenziarlo anche in casi gravi. Esiste una protezione allargata a tutti, dove vengono compressi i diritti dei pi meritevoli e privilegiati i furbi. Poco si pu fare con le incentivazioni la retribuzione di risultato - perch sono pochi soldi e piovono i ricorsi se si persegue

una politica di rigore. Ci non significa che non si possa fare niente, ma che un miglioramento dei servizi non pu prescindere dalla introduzione del merito, della valutazione, della misurazione dei risultati da parte di tutto il personale. I pi recenti dati forniti dallOCSE segnalano che lItalia ha una spesa sanitaria pro capite inferiore alla media degli altri Paesi, e che la crescita di questa spesa nellultimo decennio stata inferiore alla media OCSE. Il nodo della copertura della spesa sanitaria oggetto di perenne contenzioso tra governo e Regioni, anche se con il recente Patto della salute si in parte recuperato il pesante taglio ai trasferimenti Stato-Regioni, in prima battuta annunciato dal governo. Tuttavia, lo stesso Patto per la salute, nelle misure previste nei confronti delle Regioni in dissesto, non virtuose, finisce con il penalizzare i cittadini, facendo ricadere sulle loro spalle, sotto forma di sensibili aumenti delle addizionali regionali IRAP e IRPEF, il peso del risanamento. Quale giudizio date di queste misure, pensando alle ricadute sullaccesso e sulla qualit del sistema sanitario, e dunque sulla reale esigibilit del diritto alla salute? E pi in generale, quali scenari, nazionali e regionali, si aprono a vostro avviso nel passaggio dalla copertura della spesa storica a quella per standard di prestazioni? Come Cittadinanzattiva stiamo trattando con le Regioni che presentano un deficit e che sono sottoposte ai piani di rientro per evitare tagli che cadono solo sui cittadini. In questo senso pesa negativamente il fatto che non si siano ancora approvati i nuovi LEA livelli essenziali di assistenza perch si rischia di non avere parametri nazionali di riferimento per capire che cosa si pu tagliare e che cosa no. In generale in questa situazione importante aumentare la capacit di interlocuzione e gli spazi di partecipazione dei cittadini, proprio per garantire il mantenimento di un interesse generale nelle scelte ed un controllo civico dellattuazione dei piani. Poi ci sono alcune priorit che vanno garantite: abbattimento delle liste dattesa, valutazione dei servizi, lotta agli sprechi, investimento sui territori. Tutte cose difficili ma che costituiscono il banco di prova della capacit delle Regioni in debito di soddisfare le esigenze dei cittadini. Siamo preoccupati, molto preoccupati. Ma queste preoccupazioni devono passare dalla mera denuncia alla capacit di entrare nel merito delle scelte e a far valere il nostro punto di vista, con laiuto di tanti cittadini e tante associazioni si pensi solo a quelle dei malati cronici che su queste politiche hanno molto da dire e da proporre. Se per si continua a lavorare nel chiuso delle stanze del Ministero del Tesoro e dei Palazzi delle Regioni, sar difficile far corrispondere il risanamento economico con quello che dicevo prima: servizi di qualit, trasparenza, interesse generale, merito e valutazione. Il Libro Bianco del ministro Maurizio Sacconi ridisegna un welfare meno universalista e meno pubblico, dove il singolo si trova caricato di maggiori responsabilit, e ha a sua disposizione opportunit pi che diritti esigibili. La sanit, fino a oggi pi universalistica, pubblica e basata sulla fiscalit generale, per esempio

rispetto allassistenza sociale, non sfugge a questo passaggio: privatizzazione e incentivazione delle assicurazioni private sono obiettivi espliciti del documento governativo. Quali scenari vi pare si profilino, dentro questa cornice politica e di programma? Cittadinanzattiva ha pubblicato un suo documento di osservazioni su Libro Bianco di Sacconi. In generale lo abbiamo valutato come documento frammentario e poco attento ai problemi di cui ho parlato sopra. Certo la logica che sembra sottendere quella di un abbandono alle famiglie (pi che al privato) dei problemi dei soggetti fragili. Diamo sostegno anche economico ai singoli, poi se la vedono loro, con una visione un po individualista del sistema di welfare. Noi siamo stati sempre contrari allo statalismo e alla moltiplicazione di enti e soggetti pubblici che erogano servizi. Ma c un limite a tutto. Se il pubblico non considera un problema suo la condizione di un malato di SLA, come potr una famiglia rispondere da sola a tutte le esigenze, vedendosela con questa o quella coooperativa di assistenza, facendo quadrare i conti con il voucher che riceve? Ci sono problemi pi complessi che una soluzione cos semplicistica non considera. Innanzitutto le differenze tra Regioni. Sicuramente in Lombardia o in Emilia Romagna un malato cronico viene assistito meglio che nel Sud e non possibile che non si tenga conto delle disparit territoriali, dei disastri del passato. Ci vogliono standard uguali per tutti con strumenti per farli rispettare. Poi si pensa alla forma che deve assumere la copertura del servizio. Poi c la personalizzazione del servizio: non tutti i soggetti fragili sono uguali, i costi sono diversi e si assiste allassurdo, documentato del rapporto 2008 del Coordinamento delle associazioni dei malati cronici, che una famiglia arrivi a spendere 1.700 euro al mese per curare un malato cronico, sommata la spesa farmaceutica (in parte non coperta), la spesa per i presidi (la Asl ti d cose di scarsa qualit o in ritardo), per lassistenza della badante (non bastano le poche ora dellassistenza pubblica). Mi sembra che il limite di questi piano sia il fatto che non si vuole ripartire dai cittadini e dai loro bisogni concreti, leggendosi i Rapporti, studiando le segnalazioni, confrontandosi con la vita reale. Si ha unidea in testa e si cerca di adattare le cose e i dati a quello che si vuole affermare ed ottenere. A volte pu funzionare, spesso ci non avviene. Listituto Superiore di Sanit ha lanciato lallarme spesa farmaceutica, che sarebbe fuori controllo: 410 euro allanno a cittadino, con un aumento del 60% delle dosi prescritte dal 2000 a oggi. Limpennata riguarda soprattutto il Sud e non giustificabile, secondo lISS, solo con linvecchiamento della popolazione o con le patologie pi diffuse. Un caso eclatante di mancato governo di una politica dei farmaci rappresentato dal vaccino per linfluenza H1N1: milioni di dosi acquistate e non utilizzate, una programmazione del tutto errata, sprechi e macroprofitti per le imprese farmaceutiche. Voi vi siete pi volte occupati di spesa farmaceutica e di buona gestione di una politica dei farmaci. A che punto siamo, in Italia? Cosa si sta facendo e cosa si dovrebbe fare?

In Italia assistiamo a dei paradossi: la spesa farmaceutica fuori controllo dicono i dati ma noi riceviamo moltissime segnalazioni di cittadini che non riescono a curarsi per le limitazioni che ricevono nelle prescrizioni. Anche noi siamo rimasti scandalizzati dalle spreco dei vaccini, che in parte pu essere giustificato dal fatto che di fronte ad un rischio bisogna attrezzarsi, ma che ha di gran lunga superato la soglia di coerenza. Sta di fatto che magari al Sud si continua a prescrivere, ma poi si nega laccesso ai farmaci biologici ai malati di artrite reumatoide o si interrompono le cure per chi affetto da malattie rare verso la fine dellanno per la Regione o purtroppo il cittadino non hanno pi soldi. I tempi per accedere ad un farmaco innovativo sono lunghissimi, circa due anni e pu capire che in una Regione lo eroghino gratis e in unaltra te lo devi pagare. Bisogna quindi razionalizzare, ridurre sprechi e privilegi sono i medici a prescrivere, se sbagliano vanno sanzionati! ma, come dicevo prima ripartendo dai cittadini e dalle loro esigenze concrete. Laccesso alla sanit e il diritto alla salute non sono garantiti per tutti. Il 2009 stato lanno del rischio-denuncia per i cittadini immigrati, quello della guerra alla RU 486 il cui utilizzo viene negato alle donne, quello di un testamento biologico che nega i diritti costituzionali del cittadino malato. Quali sono, dal vostro osservatorio, le fasce e i gruppi sociali oggi maggiormente esposti al rischio di esclusione da una sanit accessibile, umana, appropriata e efficiente? Al primo posto sicuramente gli immigrati, che questo paese tratta come se fossero tutti malfattori. Bene abbiamo fatto come organizzazioni civiche, come forze sindacali, come categorie sanitarie a schierarci contro la segnalazione di clandestinit al Pronto Soccorso. Ci sono tre milioni di persone che solo nelle Asl pi illuminate trovano i mediatori culturali e la segnaletica nella loro lingua. Anche noi organizzazioni civiche siamo spesso inadeguate rispetto allesigenza di tutela i diritti umani e quindi globali delle persone. Questo richiede un atteggiamento meno pietistico e compassionevole, e pi improntato ai diritti e al rispetto della soggettivit delle persone. In secondo luogo i malati cronici che in Italia sono il 70% degli utenti del servizio sanitario, che usano pi di tutti i servizi. Serve un approccio pi umano, pi attento a queste esigenze e anche molta pi attenzione allempowerment del cittadino. Nel caso del diabete, ad esempio, l80% della cura consiste nel cambiamento delle abitudini di vita, ma invece poco si punta su questo, con costi notevoli per la sanit pubblica e grande sofferenza per il cittadino. Ci sono poi questioni di bandiera e di civilt, che Cittadinanzattiva ha sposato fin dal loro emergere, prima fra tutti la battaglia sul testamento biologico, che non solo un problema ideologico come viene discusso e presentato, ma una problematica umana che apre uno spaccato sulla condizione di chi vive sulla propria pelle gli effetti di una malattia neurovegetativa o di un grave incidente stradale. E la vita complessiva di queste persone che va considerata e la libert di ognuno di noi di scegliere che cosa fare quando non c niente da fare.