Psicologia Delle Disabilità

PEDAGOGIA SPECIALE E
PSICOLOGIA DELLE
DISABILITÀ NEGLI ADULTI
Dott.ssa Valeria Placentino
TNPEE presso Neuropsichiatria Infantile, sede Gorizia (ASUGI)
Contatti
Email: valeria.placentino@uniud.it
valeria.placentino@asugi.sanita.fvg
.it
Telefono (ambulatorio): 0481

592597
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Modalità di esame
Da definire …scritto
(domande aperte)/orale
+ esposizioni di gruppo
online
PEDAGOGIA SPECIALE
Programma
• Pedagogia speciale: parole chiave, storia in Italia, didattica speciale, il concetto di limite, gli attori dell’interrelazione
educativa
• Contesti, metodi, strumenti e problemi dell’educazione: osservazione, mediazione, orientamento, formazione
• Apprendimento: condizioni, stile cognitivo, intelligenze multiple, metacognizione, emozioni e variabili psicologiche
• ADL: quali? Valutazione delle abilità di autonomia, prerequisiti, progettazione intervento e problemi correlati
• Autistic spectrum disorders: profili lifespan, qualità di vita, progetti
• Disabilità intellettiva e funzionamento intellettivo limite: potenziali di sviluppo e di apprendimento, qualità di vita in
pratica, progetti
• Metodi e strumenti evidence-based (ABA, TEACCH, ecc.)
• Comportamento problema: funzione, gestione vs educazione.
• Abilità sociali: definizioni e tassonomie, analisi e valutazione, interventi
• Parent training e teacher training
• Comunicazione aumentativa alternativa
Bibliografia
• Cottini, L., Fedeli, D., Zorzi, S., (2016). Qualità di vita nella disabilità adulta. Percorsi, Servizi e strumenti
psicoeducativi. Trento: Erickson.
• Francescutti C., Faini, M., Corti, S., Leoni, M. (2016). Disabilità: Servizi per l’abitare e sostegni per l’inclusione.
Maggioli Editore. (da pag 61 a 199; da pag. 219 a 243)
• Baker, B.L., Brightman, A., Edizione Italiana a cura di Cavagnola, R., Pilone, M., Leoni, M., (2008). Passi per
l’indipendenza. Strategie e tecniche ABA per un’educazione efficace nelle disabilità. Vannini Editrice. In
alternativa Ricci C., et al. (2016) Il Manuale ABA-VB. Erickson.
• Marescotti E., (2006). Le parole chiave della pedagogia speciale. Carocci Editore.
PSICOLOGIA DELLE
DISABILITÀ
Programma
• Il complesso mondo della disabilità: storia, teorie, modelli di studio e
intervento
• Normative in ambito socio-sanitario
• Disabilità e qualità di vita: teorie, modelli, sistemi di valutazione, abilità
sociali, autonomia e autodeterminazione
• Normalizzazione, integrazione e inclusione
• Lavoro di rete
• I contesti: scuola, lavoro, tempo libero
• Famiglia e «dopo di noi»
• Adulti con disabilità e tematiche di vulnerabilità: dimensione
affettivo/sessuale, invecchiamento, comorbilità sanitarie
Bibliografia
• Schalock R.L., Verdugo Alonso M.A., (2012). Manuale di qualità della vita. Modelli e pratiche di intervento. Vannini
Editoria Scientifica.
• Soresi S., (2016). Psicologia delle disabilità e dell'inclusione. Il Mulino
• Cottini L., (2016). L'autismo.: La qualità degli interventi nel ciclo di vita. Franco Angeli Editore.
• Francescutti C. et al., (2016). Disabilità: servizi per l’abitare e sostegni per l’inclusione. Maggioli Editore.
• Zanobini M. et al., (2017). Psicologia della disabilità e della riabilitazione. Franco Angeli Editore.
Lezione 1
PEDAGOGIA
Pedagogia → Disciplina che studia i processi
dell’educazione e della formazione umana.
Con il termine pedagogo si intende il precettore,
l’istitutore, la persona a cui è affidata l’educazione di
un fanciullo. In origine il pedagogo era
semplicemente il servo a cui si affidavano
(soprattutto in Atene) i fanciulli dall’età di sette anni.
A Roma il pedagogo comparve, come altre figure
della civiltà greca, nel 1° sec. a.C., e vi assunse, più
chiaramente, le funzioni del precettore, assistendo i
giovani finché indossavano la toga virile (17 anni).
PEDAGOGIA
Importanza del contesto

formativo:
TEMPO in base allo sviluppo
della persona (infanzia, età
adulta, ecc.)
LUOGHI (famiglia, scuola, tempo
libero)
PEDAGOGIA – modello scientifico (Baldacci, 2012)
SAPERE CRITICO-RAZIONALE
Dimensione filosofica (ideale educativo)
Sapere attivo, ovvero APPLICAZIONE E

ANALISI DEI PRINCIPI E DEI METODI
EDUCATIVI
(metodologia applicativa)
Unità teoria-prassi educativa

PEDAGOGIA SPECIALE
Applicato per uso
Non comune, esclusivo di
particolare determinate
categorie di persone
Eccezione alla
Bizzarro
norma
In modo esclusivo SPECIALISMO ESCLUDENTE

(Canevaro, 2013)
PEDAGOGIA SPECIALE
• Pedagogia curativa, correttiva,
emendativa, differenziale…
FOCUS su aspetti tecnici e di

sussidarietà!
SPECIALISMO ESCLUDENTE
(Canevaro, 2013)
PEDAGOGIA SPECIALE
«SPECIALE»
Soggetti che presentano,

transitoriamente o
permanentemente, caratteristiche
tali da richiedere interventi
supplementari e diversificati Processo educativo efficace
• Livello metodologico
• Livello comunicativo
• Livello tecnologico
PEDAGOGIA SPECIALE
Scienza dell’educazione che si specializza mediante l’indagine
sui problemi della diversità e di conseguenza sul concetto di
integrazione delle diversità, sui suoi presupporti teorici e sui
suoi meccanismi operativi, consente di mettere a punto le linee
guida che strutturano l’essenza della scuola e il suo
funzionamento come sistema.
(Marescotti E., 2006)
PEDAGOGIA SPECIALE – pluralità e identità
aperta (Canevaro, 2007; 2016)
Comprensione
del passato e
delle strade
percorse
CONFRONTO DELLA SCIENZA

Riflessione
sull’evoluzione
dei linguaggi
(antropologia
semeiotica) CON IL PROPRIO PROGRESSO
Sostegno
all’interpretazione del
presente
Diversità
Limite, svantaggio,
malattia, deficit,
intercultura
handicap…disabilità,
DIVERSABILITA’
Lessico
Didattica speciale
minimo Integrazione
Scuola Educazione
DIVERSITÀ
• Fulcro dell’indagine propria della pedagogia speciale, in quanto
scienza dell’educazione
• Prius logico: il rapporto educativo può essere concepito e sussistere
solo se postula l’altro da sé e se lo postula come diverso
Mezzo Meta
presupposto
procedurale utopica
• Necessità dell’educazione: il rapporto educativo comporta l’inclusione

di tutte le entità esistenti
• Medesima educazione per tutti!
DIVERSITÀ
Lo studio della pedagogia speciale consente di concentrare l’attenzione
verso
l’identificazione delle particolarità di ciascun soggetto in funzione delle
forme multiple della sua intelligenza, della pluralità dei suoi stili
cognitivi e delle strategie di apprendimento, delle varietà delle sue
forme di espressione e di comunicazione, dell’originalità del suo passato
intellettuale e affettivo, concentrandosi nella valorizzazione di un
progetto di vita.
(De Anna, 1998)
INTERCULTURA
• Accoglienza, inserimento, mediazione, integrazione….
Multiculturalismo Intercultura
Riconoscimento di un dato di fatto Gestione delle relazioni
nell’ambito del
MANIFESTAZIONE DELLA DIVERSITA’ multiculturalismo
Manifestazione
culturale della
diversità
Educazione
Esaltazione delle
Non omogenea né
diversità esistenti in
omologante
una cultura unitaria
INTERCULTURA
«concepire l’intera umanità in termini multiculturali, ovvero
diversificati, non ne mina l’unità bensì permette l’innescarsi
dell’intercultura come progetto pedagogico del dialogo e dello
scambio finalizzati all’evoluzione migliorativa di tutte le entità in
gioco»
(Marescotti E., 2006)
• Livello macroscopico: incontro e relazione tra gruppi di individui

• Livello interindividuale: ogni individuo è un ambiente, per cui la
responsabilità della diversità va sempre considerata al plurale
…. La diversità è sempre un fatto culturale!
INTERCULTURA
EDUCAZIONE CULTURA
SCUOLA DIVERSITA’
Approfondimento Genovesi, 2001

INTEGRAZIONE
• Rendere completo dal punto di vista qualitativo e quantitativo
Necessità delle
modificazioni Considerarsi
conseguenti incompiuti,
all’incontro con imperfetti
l’altro
Necessità del
rapporto con
• Dinamicità e progettualità: percorso di trasformazioni fondato
l’altro (diverso)
sull’inclusione attiva del diverso

INTEGRAZIONE
• Integrazione = istanza recente,

derivante dalla presenza di
persone disabili nella scuola di
tutti
• Educazione = «affare da
bambini»
• Educazione ad hoc…tipizzazioni
e stereotipi
INTEGRAZIONE…un processo permanente
Modalità costitutiva della convivenza civile educativamente strutturata
Scuola come espressione

per eccellenza di una
cultura dell’integrazione
IN-tegrazione vs IN-clusione
INTEGRATION INCLUSION
• No adattamento ambiente, ma inserimento • Adattamento ambiente, attivo
della persona con sviluppo atipico in coinvolgimento di tutti, al fine di migliorare
contesti «tipici» il grado di partecipazione e di soddisfazione
• Reperimento di risorse per consentire il delle persone con disabilità
raggiungimento di risultati nell’ambito • Superamento delle barriere alla
dell’autonomia, socializzazione, partecipazione e all’apprendimento
comunicazione
Scuola inclusiva: esempio
Didattica inclusiva
Un ambiente di apprendimento inclusivo
si fonda su un’idea dell’apprendimento
che porta a una costruzione attiva e
creativa delle proprie competenze, che
sappia integrare e potenziare tutti i
linguaggi, anche quelli diversi, in cui ci
sia collaborazione e cooperazione, che
riesca a promuovere il benessere di VALORIZZAZIONE EQUILIBRIO TRA DIDATTICA PER
TUTTI (alunno che apprende nel
tutti, considerato un obiettivo DIFFERENZE DI gruppo) E DIDATTICA SPECIALE
TUTTI
(individualizzazione,
fondamentale della scuola inclusiva. personalizzazione)
EDUCAZIONE
«Interrelazione tra entità assunte come diverse che si sostanzia di
comunicazione di saperi attraverso cui perseguire consapevolmente la
trasformazione migliorativa di tutte le entità coinvolte e coinvolgibili
nella interrelazione medesima»
SCUOLA
• Progetto comune di
trasformazione migliorativa del
livello di qualità della vita senza
ammettere, di principio, deroghe,
sconti, compromessi o esclusioni
(totali o parziali) di alcun genere.
• Diversità →→→ unitarietà
• Laboratorio sperimentale
• Non solo contenuti disciplinari
SCUOLA
SCUOLA
SCUOLA
Formalizzazione
del sapere
attraverso il codice
alfabetico per
affinare la
razionalità
Lavorare con i
concetti, i
simboli, le
rappresentazioni
della realtà
SCUOLITÀ
SCUOLA
POLITICA
SCIENZA
DELL’EDUCAZIONE
DOCENTI E
INTERVENTI
DIDATTICA SPECIALE
• Si richiama direttamente alla DIDATTICA GENERALE
Tensione alla METACOGNIZIONE
NO tattiche MA sapere-processo
DIDATTICA SPECIALE – processo di
apprendimento
PROCESSO DI APPRENDIMENTO Vygotskij
SCAFFOLDING LEARNING
SCAFFOLDING STRATEGIES
DIDATTICA SPECIALE
PROBLEMI
Progettazione e Osservazione dei

Scelta dei Verifica e
programmazione soggetti e dei
contenuti valutazione
del curricolo processi
DIDATTICA SPECIALE - peculiarità
• Necessità di diversificare le procedure, le
metodologie e le tecniche della comunicazione
educativa in corrispondenza di situazioni
speciali.
• Sussidi didattici ed informatici ad hoc, attività di
stimolazione sensoriale o sollecitazione della
motivazione sono SOLO il punto di partenza
dell’interrelazione educativa.
• Inclusione di TUTTI.
• Attività scientifica strettamente agganciata alla
scuolità.
LIMITE?
1. Io/ambiente → fa bilità
2. Soglia di fattibilità in termini
dinamici → crea vità
DISABILITÀ
https://PollEv.com/valeriaplace068
Disabilità: passato e presente
«è da sempre parte della storia dell’umanità,

ma non sempre è la stessa storia»



le origini della Pedagogia speciale
Itard e Victor, il sauvage dell’Aveyron

(1788-1828):
• Interesse clinico-nosografico verso la diversità ancora
disprezzata sul piano sociale e culturale
• Convergenza tra saperi medici e pedagogici
• Nascita della pedagogia emendativa
 Superamento dei paradigmi medici del tempo
basati sul presupposto di irrecuperabilità-
ineducabilità e favore del principio
dell’educabilità di tutti e di ciascuno
 Osservazione → strumento per approfondita
comprensione dell’educando e delle sue
potenzialità
 Persona → unica-irripetibile (dimensione
ermeneutica-interpretativa)
 «per intraprendere il cammino dell’educazione è
necessario riconoscere e riconoscere la persona,
che è sempre portatrice della sua individualità e
diversità» → no ricette ed etichette precostituite
I FASE II FASE
• SOCIALITÀ: introduzione alla vita • Riduzione degli obiettivi

sociale • Percorso che segue una logica dal
• SENSORIALITÀ: stimolazione semplice al complesso
sensoriale • Stimolazione delle funzioni superiori
• INTERESSI: stimolare nuovi bisogni e (es. attenzione, logica, ecc.)
moltiplicare i rapporti sociali attraverso strategie che partono
• LINGUAGGIO VERBALE: portarlo a dalla sfera senso-motoria per
usare la parola attraverso arrivare alla sfera cognitivo-affettiva
l’imitazione, per necessità • Compresenza costante di azioni
• GENERALIZZAZIONE: ampliare cognitive (es. sequenzialità, spazio-
l’esercizio su oggetti che possano tempo, ritmo, ecc.)
istruirlo, non più connessi ai soli • Sviluppo dell’affettività
bisogni fisici
SVILUPPO SVILUPPO in
COGNITIVO ottica
ecologica
Diritto all’educazione per tutti
Sviluppo prima ipotesi alla base della teoria dell’educazione
Diversità come valore e arricchimento reciproco
Individuazione BES
Osservazione e valutazione sistematica dei progressi

(documentazione!)
Individuazione di obiettivi raggiungibili
Utilizzo di tecnologie nei processi di insegnamento-

apprendimento
Educazione autoritaria e pedagogia solitaria
PRIMO SVILUPPO
DELLA PROGETTUALITA’
EDUCATIVA E DIDATTICA
• 1840 fonda una scuola per l’educazione
integrale degli «idioti»
• Idiozia come stato di abbandono sociale e
culturale, non malattia
• Lavoro sull’educazione globale
• Sviluppo cognitivo delle nozioni attraverso
attività imitative e analitiche con stimolazione
sensoriale (induzione-deduzione)
• Imitazione come mezzo per maturare
capacità volitive, di potere e sapere
• Educazione in contesto ludico, concreto.
• Procedura graduale: dal conosciuto all’ignoro,
dal semplice al complesso, dal concreto
all’astratto.
«Séguin ha il merito di aver posto al centro della sua riflessione l’educazione e
il tema della presa in carico educativa dei disabili mentali, sottolineando
l’importanza di un contesto affettivo e sociale accogliente e ricco di relazioni
significative da porre a fondamento di un intervento educativo competente»
(Mura, 2012, p.42)
II TEMPO –
I TEMPO – III TEMPO –
RICONOSCIMENTO
FISSAZIONE EVOCAZIONE
Individuazione della
Ripetizione variata, Dell’oggetto di
risposta esatta fra
per prove ed errori interesse in sua
le diverse possibili
Attenzione e assenza
MBT e MLT,
concentrazione Ragionamento,
decodifica,
dell’allievo intelletto
metacognizione
• Importanza della ripetizione e di catturare
l’attenzione
• Necessità di consolidare l’apprendimento
attraverso la manipolazione concreta
• Formazione di nozioni, cioè di differenze, da
coordinare con i gesti
Quali principi sono ancora • Importanza del gioco con materiali educativi, che
attuali? stimolino il problem-solving
• Riconoscimento delle peculiarità di ciascuno
• Rapporto continuo tra teoria e prassi e revisione
strategica degli interventi per lo sviluppo di nuovi
fondamenti operativi
• Relazione educativa come relazione di reciprocità
Effetti dell’istituzionalizzazione
Benessere fisico Comportamenti

Linguaggio
vs mentale e stereotipati
povero
sociale simil autismo
Totale
Autolesionismo dipendenza dal
personale

la nascita della Pedagogia Speciale in Italia
MARIA
MONTESSORI
PEDAGOGIA
SPECIALE IN
ITALIA
GIUSEPPE SANCTE DE
MONTESANO SANCTIS
Sante de Sanctis (1862-1935)

• 1899 apre a Rome il primo asilo-scuola per minorati psichici di
grado lieve, di povera condizione (apprendimenti e recupero
sociale sulla base di trattamenti attuati su basi scientifiche)
• Ampio spazio alla collaborazione tra diverse figure
professionali, all’accoglienza e alla organizzazione degli spazi
negli asili-scuola.
• Importanza dell’educazione sul piano fisico-motorio, ma anche
al canto, alla stimolazione sensoriale e all’educazione della
volontà per mezzo del lavoro
Ferruccio Montesano (1868-1961)
• Formazione di base e continua degli insegnanti:
conoscenze, metodi e strumenti speciali.
Individuazione di uno specifico ruolo.
• 1990 a Roma, prima scuola magistrale ortofrenica,
per la formazione di insegnanti per «minorenni
anormali»
• Nascono le classi differenziali
«medicina sociale»
Maria Montessori (1870-1952)
• Si occupa del recupero dei fanciulli «ritardati»,
ricercando le cause dell’anomalia psichica
• Sistemi e metodo per l’assistenza e il recupero alla
vita normale
• Diritto all’educazione per tutti i bambini,
soprattutto quelli a rischio di degenerazione,
perché poveri, malati e abbandonati
• Educazione modificatrice vs educazione
misuratrice
• Istituzione della Casa dei Bambini
Maturazione della consapevolezza che i
metodi utilizzati per insegnare agli
«idioti» contenevano principi più
razionali di quelli in uso nella scuola
pubblica
Maria Montessori (1870-1952)
• Partenza dall’educazione sensoriale per avviare
l’azione modificatrice sulla persona
• Insegnante come mediatore tra bambino e
ambiente predisposto per le sue attività
• Cura dell’ambiente educativo (arredi e giochi),
perché il bambino possa esprimere liberamente le
sue inclinazioni e i suoi interessi, sollecitato dalla
disponibilità di materiale appositamente
strutturato
• Eliminazione degli ostacoli allo sviluppo normale
attraverso stimolazioni e attivazione di risorse e
potenzialità interne
• Attenzione al metodo!
EDUCAZIONE COME SPINTA VERSO
• «aiutare il bambino a fare da solo» L’AUTONOMIA E L’EMANCIPAZIONE
ITALIA fino alla fine degli anni ‘50
• Scuole per ciechi e per sordi

• Istituti ortofrenici per minorati,
idioti, ecc.
• Primi anni ‘60: scuole per
paraplegici (Milano, A. Colli
Grisoni)
• Bollea e la Scuola di
Neuropsichiatria Infantile di Roma
(1956)
• Nascita e consolidamento di scuole
speciali
ITALIA anni ‘60-’70
• Alcuni centri di riabilitazione si aprono a

collaborazioni con direzioni didattiche locali
• Singoli docenti inseriscono disabili nella loro
classe
• Alcuni operatori scolastici organizzano
sperimentazioni strutturate
Modello di inserimento a cascata di

Deno (1970)
Modello di inserimento a cascata di

Deno, Gutmann e Fullmer (1977)
Gli obiettivi educativi non sono legati alla natura e alla gravità della disabilità ma derivano dall’analisi dei
comportamenti che sono necessari per raggiungere condizioni ambientali sempre meno restrittive.
• Quali abilità consentono di aumentare la possibilità di passare a successivi livelli di inserimento?
La collocazione nell’ambiente educativo viene determinata sulla base del repertorio di comportamenti
più che dall’etichetta diagnostica
• Effetti etichetta diagnostica?
Il successo di un programma di intervento si misura dal grado con cui un individuo si muove verso
condizioni ambientali più normali
• Quale raccolta dati?
Ogni qualvolta sia possibile, i servizi e i programmi di cui le persone con disabilità necessitano
dovrebbero essere «portati agli individui» evitando che siano questi ultimi a essere portati ai servizi
• Quale ambiente prediligere?
Movimenti sociopolitici e culturali per la deistituzionalizzazione

Legge n. 180/78 «Legge Basaglia»
• Viene normato l’Istituto del ricovero coatto in psichiatria
• Chiusura manicomi in Italia
• Avvio psichiatria di comunità attenta all’inclusione, anche lavorativa
DAL MODELLO MEDICO AL MODELLO
SOCIALE
Inizi anni ’80 (Oliver, 1981, UPIAS):
• Non sottovaluta l’opportunità e
l’irrinunciabilità di interventi sanitari
educativi a misura di persona, ma ne
denuncia le finalità (inserimento in
realtà sociale secondo standard di
efficienza)
• L’attenzione viene spostata
all’individuazione delle cause
disabilitanti che avrebbero origine
socioambientale
ostacoli e barriere che provocano

disuguaglianze nelle opportunità
e possibilità
DAL MODELLO MEDICO AL MODELLO BIO-
PSICO-SOCIALE
ECONOMIA E DISABILITÀ
VS
https://www.youtube.com/watch?v=-DiSQPTl7sE&ab_channel=FuturICT
CAPABILITY APPROACH di Amartya Sen
Funzionamenti
• Realizzazioni che le persone si attribuiscono, nei propri contesti di vita. Risultati in ambito fisico, intellettivo, della salute
e della nutrizione, della longevità, dell’istruzione, ecc.
• Ciò che un individuo ritiene degno di fare o di essere (dinamicità)
Capacità
• Potenzialità delle persona, connessa alla libertà di riuscire
Agency
• Propensione della persona di determinare, nel limite del possibile, la realizzazione del proprio progetto di vita
Empowerment
• Potere di controllare ciò che gli accade, ma anche potere di influenzare le modalità tramite cui i propri contesti
di vita e le istituzioni si prendono cura e organizzano il benessere dei cittadini
Diversità – peculiarità ineludibile

dell’umanità
Empowerment
 Anni Sessanta (USA) – comunità di psicologi → processo di sviluppo e

consapevolezza volto al miglioramento delle condizioni degli individui o
dei gruppi sociali in situazione di svantaggio.
 Hyung Hur (2006): «un processo sociale di azione tramite cui gli individui,
le Comunità e le organizzazioni guadagnano la padronanza sulle loro vite,
nel contesto di cambiare il loro sociale e politico per migliorare l’equità e la
qualità di vita.
 In campo medico è un approccio e una strategia medica che promuove la

partecipazione attiva della Persona malata/con disabilità durante la cura
della propria patologia.
Empowerment
1. Ascolto
2. Conoscenza e comprensione della propria situazione e delle possibilità
esistenti
3. Coinvolgimento e posizione attiva nel superamento delle difficoltà
→ Patient Reported Outcome (PRO) – strumento di valutazione per misurare

lo stato di salute soggettivo della Persona affetta da una particolare
condizione clinica.
Empowerment: PSN 2006-2008
Consenso informato
Empowerment paziente + valorizzazione ruolo associazioni

Empowerment in età evolutiva
Manifesto per la Riabilitazione del bambino (2000) – SIMFER, SINPIA
RIABILITAZIONE:
 Rieducazione: competenza del Personale Sanitario. Obiettivo = sviluppo e miglioramento delle
funzioni adattive. Processo discontinuo e limitato nel tempo.
 Educazione: competenza della Famiglia, del Personale Sanitario e dei professionisti del settore.
Obiettivo = preparazione del bambino ad esercitare il proprio ruolo sociale (formazione comunità).
 Assistenza: competenza del Personale Sanitario e degli Operatori del Sociale. Obiettivo = benessere
del bambino e della sua famiglia.
L’equipe multidisciplinare riabilitativa gestisce l’integrazione scolastica.

___________________________________________________________________________________
La famiglia va accompagnata, ascoltata, coinvolta e messa a conoscenza il più possibile del percorso
riabilitativo che si vuole intraprendere (Family Centred Therapy).
….. Rapporto tra famiglia e associazioni

Empowerment e associazioni
ASSOCIAZIONI
Aiuto, Interlocuzione
assistenza con le
Condivisione Solidarietà istituzioni
ASSOCIAZIONI
Rischi:
+ -  Deresponsabilizzazione della Persona
malata e della sua famiglia rispetto alla
propria condizione
 Irrigidimento delle istituzioni e delle
istituzioni
….. Rallentamento del processo di garanzia
dei diritti fondamentali.
ASSOCIAZIONI
 Circolazione di conoscenze e
- + informazioni
 Modello operativo utile per il territorio
 Ricerca scientifica (soggetti erogatori di
fondi) e ricerca sociale (condivisione
del bagaglio di conoscenze ed
esperienze)
Approfondimenti su esperienze della Fondazione Serena

Onlus e del Centro Clinico NeMo (articolo fornito a
lezione).
LE CAPACITA’ FONDAMENTALI di Martha
Nussbaum
Non solo elenco, ma obiettivi
politici specifici attorno cui si
dovrebbe esprimere un
condiviso e universale
consenso
SISTEMATICA TENDENZA ALLA

PERSONALIZZAZIONE
Disabilità: evoluzioni semantiche
INVALIDI, MINORATI, PERSONE

PERSONE CON
NON HANDICAPPATI DIVERSAMENTE ABILI DIVERSABILITA’
DISABILITA’
AUTOSUFFICIENTI O DISABILI
La disabilità non è una caratteristica intrinseca della

persona, ma il frutto di una cattiva interazione tra la
persona con un problema di salute e il suo ambiente
Disabilità: evoluzioni semantiche e
classificazioni
1970 1980 1997-2000 2001 2004

ICD ICDH ICDH-2 ICF ICF-CY
ICIDH
ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap) – 1980 OMS:
 Menomazione, ovvero perdita o anormalità a carico di una struttura o una funzione

psicologica, fisiologica o anatomica e rappresenta l'estensione di uno stato patologico. Se
tale disfunzione è congenita si parla di minorazione;
 Disabilità, ovvero qualsiasi limitazione della capacità di agire, naturale conseguenza ad uno
stato di minorazione/menomazione;
 Handicap, svantaggio vissuto da una persona a seguito di disabilità o
minorazione/menomazione.
LIMITI:
 Non considera che la disabilità è un concetto dinamico, in quanto può anche essere solo temporanea.
 È difficile stabilire un livello oltre il quale una persona può considerarsi persona con disabilità.
 La sequenza può essere interrotta, nel senso che una persona può essere menomata senza avere disabilità.
 Nell'ICIDH si considerano solo i fattori patologici, mentre un ruolo determinante nella limitazione o facilitazione
dell'autonomia del soggetto è giocato da quelli ambientali.
Disabilità e OMS
International Classification of
Functioning, Disability and Health
(2001)
Disabilità come la «conseguenza o il

risultato di una complessa relazione
tra la condizione di salute di un
individuo e i fattori personali, e i
fattori ambientali che rappresentano
le circostanze in cui vive l’individuo»
ICF e modello bio-psico-sociale
ICF (international Classification Of Functioning) – 2001, OMS:
ASPETTI BIO-PATOLOGICI + INDIVIDUALI + RELAZIONALI + AMBIENTALI

Disablement (situazione contingente)

Vs
Disability (disabilità)
 Disabilità = NO attributo della persona, MA situazione (anche occasionale) in cui c’è un divario tra le
capacità e i fattori ambientali (favorevoli → funzionamento vs sfavorevoli → disabilità)
 Persona con disabilità e famiglia al centro del Sistema curante in interazione con l’ambiente sociale
e le istituzioni e continue procedure di verifica delle attività di prevenzione, cura e riabilitazione.
 Linguaggio unificante per conoscere la complessità delle condizioni di salute e costruire un profilo di
funzionamento.
 Modello B-P-S:
• Certezza dei diritti
• Universalismo nell’accesso a benefici e servizi (welfare chiaro e definito)
• Piena partecipazione alla valutazione e definizione del progetto individualizzato.
 Strumento essenziale nel tracciare il percorso riabilitativo individuale

ICF a scuola
Ministero della Pubblica Istruzione (2010): progetto «Dal modello ICF dell’OMS
alla progettazione per l’inclusione»
ICF come «strumento culturale e concettuale al fine di buone pratiche di

inclusione e di partecipazione sociale degli alunni con disabilità»…NON per il
PEI!
Scopo dell’ICF-CY è descrivere la natura e la gravità delle limitazioni del

funzionamento del bambino e i fattori ambientali che influiscono su tale
funzionamento
scegliere condizioni ambientali di facilitazione
dell’apprendimento e dell’inclusione del bambino
Percorso Assistenziale Integrato
Analizza, integra e rende sinergiche le diverse componenti sanitarie e non sanitarie di ogni intervento
assistenziale
ICF
Valutazione dimensionale e definizione individuale degli outcomes mediante

PRI (Progetto Riabilitativo Individuale) e interventi socio-sanitari
Progetto Riabilitativo Individuale

_____________
ICF e Evidence-Based Medicine
Progetto Riabilitativo Individuale:
caratteristiche
 Unico per ogni Persona con disabilità
 Prassi multidimensionale e multiprofessionale indispensabile per abbracciare i
molteplici parametri della complessità della Persona in cura → equipe multidisciplinare
 Stabilisce fasi e modalità di presa in carico (tipo di struttura, operatori coinvolti),

obiettivi (a breve e medio termine), tempi e modalità di intervento (EBM – congruità e
appropriatezza degli interventi) e definisce le misure di esito atteso e tempi di verifica
sulla base di:
 Condizioni di salute, abilità residue e recuperabili, bisogni, preferenze, situazione familiare, fattori
ambientali e personali.
 Definisce la rilevanza della continuità assistenziale (evitare la frammentazione temporale

delle fasi degli interventi riabilitativi sanitari – integrati e sinergici)
 Fornisce una prognosi
 CONDIVISIONE con l’utenza
Come?
equipe multidisciplinare
Team o equipe multidisciplinare – gruppo di lavoro formale e strumento operativo
composto da:
 Paziente, famiglia e caregiver (coinvolgimento attivo!)
 Figure professionali dell’area riabilitativa
 Professionisti delle aree infermieristiche, tecniche, psicologiche, attività sociali
ICF PRESA IN CARICO ICF
PROGRAMMI RIABILITATIVI mirati, continuativi, efficaci e rispondenti ai bisogni dell’utenza
PRI + integrazione e continuità assistenziale (PREVENZIONE-CURA-RIABILITAZIONE)

equipe multidisciplinare
Team o equipe multidisciplinare – gruppo di lavoro formale e strumento operativo
composto da:
 Paziente, famiglia e caregiver
 Figure professionali dell’area riabilitativa
 Professionisti delle aree infermieristiche, tecniche, psicologiche, attività sociali
 Medico specialista in riabilitazione

 Educatore professionale
 Fisioterapista
 Logopedista
 Ortottista
 Tecnico della Riabilitazione Psichiatrica (TRP)
 Terapista della Neuro e Psicomotricità dell’Età Evolutiva (TNPEE)
 Terapista occupazione (TO)
Interventi specifici (PROGRAMMI) centrati sui diversi problemi:
 Valutazione e trattamento di sintomi o patologie,

 ricostruzione/riapprendimento di funzioni o capacità,
 modifiche dell’atteggiamento soggettivo, dell’ambiente o del contesto anche tramite ausili
 ecc.
Out-put, step e indicatori delle fasi ri-/abiliatave

Valutazione del risultato
Eventuali modifiche da apportare nell’intervento
Priorità dell’intervento definite in base a:

- Specificità del disturbo
- Aree di forza e di debolezza
- Opportunità vs barriere dell’ambiente di vita
- Età utente
- Eventuali appuntamenti evolutivi (età evolutiva)
- Preferenze utente e famiglia.
Disabilità e ONU
Convenzione internazionale sui
diritti delle persone con disabilità
(2006)
Fenomeno dinamico e in evoluzione, sensibile alla qualità

delle interazioni esistenti tra le persone e i loro ambienti
Disabilità e ONU
Convenzione internazionale sui
diritti delle persone con disabilità
(2006)
Fenomeno dinamico e in evoluzione, sensibile alla qualità

delle interazioni esistenti tra le persone e i loro ambienti
Disabilità e ONU
Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con disabilità, entrata nel nostro ordinamento
con la Legge n. 18 del 3 marzo 2009, che all’art. 26 afferma che i servizi e i
programmi di abilitazione e riabilitazione
“(a) abbiano inizio nelle fasi più precoci possibili e siano basati su una valutazione
multidisciplinare dei bisogni e delle abilità di ciascuno,
(b) facilitino la partecipazione e l’integrazione nella

comunità e in tutti gli aspetti della società, siano volontariamente posti a disposizione
delle Persone con disabilità nei luoghi più vicini possibili alle proprie
comunità, comprese le aree rurali”.
Alcune riflessioni
Criticità raccolta dati quantitativi: aggiornamento e strumenti di analisi
«la cifra più caratteristica del
sistema italiano sembra essere
Welfare: famiglia di appartenenza proprio la diseguaglianza
profonda tra territorio e
territorio in termini di capacità
di copertura e di risposta al
De-istituzionalizzazione e inclusione?
bisogno» (Fondazione Cesare

Distribuzione geografica: numeri e impegno amministrazioni locali Serono e Censisi, 2012)
Aggiornamento strategia di Lisbona: crescita intelligente e sostenibile,
inclusione
ADHD, ASD, BES, FIL; DSA vs «unicità»
Benefici e accesso ai servizi in base a condizioni personali, fisiche ed

economiche distinte
Punti chiave
• Criteri di valutazione e classificazione – Qualità di vita
• Superiorità modelli di inclusione vs istituzionalizzazione, inserimento,
integrazione
• Valutazione di efficacia dei trattamenti e della qualità dei servizi
• Scelta, differenziazione e accreditamento degli interventi in un’ottica
personalizzata
• Rispetto dei diritti, qualità di vita, partecipazione e
autodeterminazione: non parole vuote ma criterio per valutazione
legittimità ed efficacia progetti
• Ruoli: famiglia e volontariato
Lezione 2
Programma
• Riflessioni
• Qualità di vita: significato, rilevanza e concettualizzazione (cap. XIV Soresi)
• Integrazione della ricerca sulla qualità della vita e sua misurazione:
educazione, salute fisica, salute mentale, disabilità intellettive, ambito
familiare
• Applicazione del concetto di qualità della vita: a livello individuale,
organizzativo, sociale
• Psicologia positiva e disabilità (cap. V Soresi)
• Autonomia e Autodeterminazione (cap. XIII Soresi)
• QdV: non solo concetti ma applicazioni nel Progetto individuale
Riflessioni
https://video.repubblica.it/webseries/pazza-liberta-40-anni-di-legge-
basaglia/3-torino-il-manicomio-dei-bambini-dal-buio-alla-luce-storie-
di-rinascita/305529/306158
Riflessioni
Crescita studi e ricerca dedicati ai problemi associabili alla disabilità
Nuovi percorsi di formazione universitaria
Raccomandazioni internazionali (classificazioni e valutazione)
Nuovi criteri di valutazione di efficacia dei trattamenti

Riflessioni: ICF e modello bio-psico-sociale
Qualità della vita
Qualità = eccellenza,
standard ottimali
(caratteristiche Vita = essenza più
umane) + felicità, profonda e aspetti
successo, salute e fondamentali
soddisfazione (valori dell’esistenza umana
positivi)
Qualità della vita
Qualità della vita
Scienze
economia medicina
sociali
Cummins, 2005
Qualità della vita
Qualità della vita
https://www.youtube.com/wa
tch?v=jciXW3aVV7Q&ab_chan
https://www.youtube.com/wa nel=LauraPirotta
tch?v=lH_tlKpgFTs&ab_channe
l=RaffaeleCapano Good life, happiness, well-being,
satisfaction – Schoch, 2006
Qualità della vita
sociology
nursing medicine
QOL
1970
Social USA psychology
history
Welfare…
Benessere sociale diffuso Geography Economics
Milton, 2013
Qualità della vita
Cummins, 1996)
(Schuessler e Fisher, 1985; Andrews, 1986; Horn, 1993;
Importanza di conoscere,
comprendere e
Fenomeno sociale monitorare i mutamenti
sociali ad ampio spettro
nel corso del tempo
Criterio di orientamento
degli interventi e delle
pratiche sanitarie
Qualità della vita
Costrutto solo apparentemente intuitivo e semplice nel senso comune
ma […] complesso e sovradeterminato nella sua manifestazione. (Gatti,
2000, p.6)
Cultura?
Qualità di vita: definizioni
• Borthwick-Duffy (1992) → determinata dalle condizioni di vita, dalla
soddisfazione per le proprie condizioni e da aspirazioni, valori e aspettative
della persona
• Landesman (1986) → condizioni di vita (salute fisica, ambiente di vita,
relazioni sociali, attività lavorativa e possibilità economiche)
oggettivamente misurabili – soddisfazione personale = risposta soggettiva
alle condizioni di vita
• Edgerton (1990) → possibilità di mantenere o cambiare le proprie
condizioni di vita … QdV
• AA.VV. → legame tra percezione individuale delle proprie condizioni
oggettive e i bisogni, valori e aspettative della persona.
• Cummins (1992) → scala dei valori individuo
Qualità di vita: definizioni
Qualità di vita
INTERESSE
RICERCA
COMPLESSITA’
MULTIDIMENSIONALITA’
Qualità di vita: modello di Halpern e co.
(1986)
AMBIENTE DI
OCCUPAZIONE
RESIDENZA
SUPPORTI SODDISFAZIONE
SOCIALI PERSONALE
Qualità di vita: modello di Brown e co. (1989)
Valutazioni e misurazioni «oggettive» Valutazioni e misurazioni «soggettive»
• Sviluppo delle abilità • Incremento e padronanza percepita

• Caratteristiche dell’ambiente fisico • Sicurezza
• Livello di integrazione fisica e sociale • Coinvolgimento sociale e sentimento di
• Qualità e quantità del training appartenenza
• Sistemi di sostegno reali • Responsabilità
• Reddito • Autostima
• Qualità dell’alimentazione • Aspettative
• Salute • Obiettivi percepiti come raggiunti
• Filosofia dei servizi • Sostegni percepiti
• Atteggiamenti dell’equipe • Livello di soddisfazione
• Atteggiamenti della comunità • Percezione del proprio stato di salute
• Stabilità delle relazioni familiari • Normalizzazione
Qualità di vita: modello di Goode (1988,
1991)
• Accentuata variabilità
interindividuale
• Ambiente
• Persone in interazione
Qualità di vita: modello di Parmenter (1988)
Percezione individuale Comportamenti
Ambiente
del sé funzionali
• Cognitivo: credenze, • Interazioni sociali • Atteggiamenti della
obiettivi, valori, • Benessere comunità verso la
aspirazioni, occupazionale e disabilità
conoscenze del sé, materiale • Valori della comunità
possibilità di prendere • Qualità della residenza • Stato dell’economia
decisioni e assumersi
• Possibilità di • Supporti politici,
rischi (autonomia,
«accesso» incentivi, disincentivi
autodeterminazione)
• Possibilità di accesso
• Affettivo:
soddisfazione, felicità,
autostima, locus of
control e accettazione
della disabilità
• Stile di vita personale
Locus of control
Qualità di vita: modello di Schalock (1991)
• Modello multidimensionale
• Macrosistema: tendenze e
fattori culturali Caratteristiche personali
• Microsistema: individuo, Condizioni oggettive di vita
famiglia, scuola, tipologia e Percezione degli altri rispetto a persone con disabilità
qualità dei programmi

riabilitativi
Approfondimento più avanti…

Qualità della vita: principi
Approccio
multidimensionale
– teorie dei domini
Empowerment Approccio olistico
QoL
Prospettiva Elementi oggettivi
longitudinale e soggettivi
Variabilità inter e Stesse componenti

intrapersonale per ogni persona
Qualità di vita: riflessioni
• Approccio ecologico • Mantenimento abilità residue
• Autoefficacia • Incremento abilità necessarie
• Mentalità a-riabilitatitva vs a sopravvivere i contesti
assistenzialismo protetti
• Adattamento ambienti
• Training volti al reinserimento in
ambienti naturali
• Interventi fuori dai servizi
• Social skills
Qualità della vita: uso termine a livello
internazionale
• Nozione sensibilizzante che dà • Tema unificante che fornisce una
un riferimento e una direzione a struttura globale di lavoro per
partire dalla prospettiva applicare politiche e prassi
individuale, centrandosi sui orientate alla qualità della vita
domini cruciali per una vita di
qualità
• Costrutto sociale che fornisce un
modello di assessment per i
domini cruciali del QoL
Qualità della vita: riflessioni
Necessario accordo su domini e indicatori cruciali della QoL e

su numerosi principi che definiscono come la qualità della vita
dovrebbe essere concettualizzata.
QOL: questions
Quali sono i descrittori Quali sono i migliori

chiave per una vita di indicatori di una vita di
qualità? qualità?
Come cambiano questi

descrittori e indicatori Come si può migliorare
tra le persone, le la qualità della vita di
comunità e i diversi ciascuno?
stati?
Modello multidimensionale di Schalock e
Verdugo (2002,2010)
• No modello prescrittivo e rigido, • Flessibilità
ma piuttosto linea guida da • Personalizzazione
adottare nella pratica
• Plasmabilità
• Contestualizzazione
Verdugo (2002,2010)
• Macro-contenitori concettuali entro i quali inserire e analizzare i domini di QdV (Renwick e Brown,
Aree trasversali 1996; Buntinx, Schalock, Verdugo, 2010)
o fattori
• Ambiti esistenziali e componenti costitutivi della QdV, ne esplicano il carattere multidimensionale

Domini
(Buntinx, Schalock e Verdugo, 2010)
• Condizioni specifiche che definiscono concretamente ogni dominio di QdV (Buntinx, Schalock e
Indicatori
Verdugo, 2002, 2010)
• Percezioni, comportamenti e situazioni osservabili che permettono di rendere operativo e

oggettivamente misurabile l’indicatore di QdV in base al contesto e alla persona di riferimento
Descrittori (Buntinx, Schalock 2002)
Verdugo (2002,2010)
Ricercatore Domini cruciali
Flanigan (1982) Benessere fisico e materiale Relazioni con altre persone

Attività a livello sociale, di comunità e civiche Sviluppo personale e realizzazione
Svago e attività ricreative
WHO (1997) Salute fisica Salute mentale
Livello di indipendenza Relazioni sociali
Ambiente Spiritualità, religione, convinzioni personali
Cummins (1996) Benessere Salute
Produttività Vita affettiva
Sicurezza Ruolo della comunità
Benessere emozionale
Felce (1997) Benessere fisico Benessere materiale
Benessere sociale Benessere produttivo
Benessere emozionale Benessere civico o diritti
Schalock (1996b, 2000) Benessere emozionale
Relazioni interpersonali
Benessere materiale
Sviluppo personale
Benessere fisico
Autodeterminazione
Inclusione sociale
Diritti
Verdugo (2002,2010)
Fattore/Area trasversale Dominio
Indipendenza Sviluppo personale

Autodeterminazione
Partecipazione Relazioni interpersonali
Inclusione sociale
Diritti
Benessere Benessere fisico

Benessere emotivo
Benessere materiale
Verdugo (2002,2010)
Modello BBB di Renwick e Brown
(1996)
Belonging
Being
Becoming
Verdugo (2002,2010)
I criteri per selezionare gli
Cosa sono? indicatori devono essere:
Percezioni, comportamenti o - Legame funzionale con il rispettivo

dominio
condizioni che riflettono la QOL, - Validità (misura ciò che vuole
reale o percepita misurare)
- Affidabilità (accordo tra soggetti o
valutatori diversi)
- Sensibilità (rileva i cambiamenti)
- Specificità (riflette le situazioni)
- Sostenibilità (in termini economici)
- Valutabile longitudinalmente
- Sensibilità culturale
Verdugo (2002,2010)
Domini Indicatori
Benessere emotivo Appagamento
Concetto di sé
Assenza di stress
Benessere materiale Situazione finanziaria
Occupazione
alloggio
Benessere fisico Salute
Attività quotidiane
Tempo libero
Relazioni interpersonali Interazioni
Relazioni
Sostegni
Sviluppo personale Formazione
Competenza
Performance
Autodeterminazione Autonomia
Obiettivi e valori personali
Scelte
Inclusione sociale Integrazione e partecipazione comunitaria
Ruoli all’interno della comunità
Sostegni sociali
Diritti Diritti umani
Diritti legali
Verdugo (2002,2010)
MICROSISTEMA
• Ambiente sociale ristretto (famiglia, casa, coetanei e ambiente di lavoro), incide direttamente sulla vita
della persona
• Crescita personale e opportunità di sviluppo
MESOSISTEMA
• Vicinato, comunità, servizi disponibili e organizzazioni incidono sul funzionamento del microsistema
• Pratiche di miglioramento dei contesti (ambienti di vita, progettazione servizi e sostegni alla persona)
MACROSISTEMA
• Schemi sovrastrutturali di cultura, tendenze socio-politiche, sistemi economici e fattori connessi alla
società che incidono direttamente sui valori, sui presupposti e sul significato di questi concetti e costrutti
• Politiche sociali (incongruenze tra piano normativo e dei servizi e bisogni della persona)
Verdugo (2002,2010)
Verdugo (2002,2010)
Modello euristico
Verdugo (2002,2010)
Microsistema: la valutazione
soggettiva VANTAGGI SVANTAGGI
• Qual è il suo grado di soddisfazione a • Misura globale usata nei • Correlazione bassa o
domini della vita assente tra misure
proposito delle abilità e delle esperienze che individuale, stabile nel soggettive e oggettive
ha raccolto o sta raccogliendo nel suo lavoro? tempo (tratto di • Limitata utilità per
personalità) confronti di piccoli gruppi
• Quanto è soddisfatto della casa in cui vive?
• Letteratura su livello di • Misura globale del
• Scala Likert soddisfazione tra benessere personale
popolazioni diverse e • Discrepanza vs
fruitori della distribuzione multidimensionalità QoL
dei servizi
• Variabile dipendente:
assessment importanza
domini individuali e
assegnazione valore
Verdugo (2002,2010)
Mesosistema: assessment
funzionale VANTAGGI SVANTAGGI
• Rating scale, osservazione partecipante e/o • Misure oggetti a • Necessario

questionari conferma di quelle bilanciamento con
soggettive altre considerazioni
• Da integrare con • Costi
misure soggettive • Utile per processi
• Valutazione dei decisionali solo se
risultati tra gruppi pone domande giuste
• Feedback per chi • Multi fattori
regola, finanzia o concorrenti alla
fornisce servizi percezione QoL (non
(cambiamenti e solo distribuzione dei
miglioramenti) servizi)
Verdugo (2002,2010)
Macrosistema: indicatori sociali
• Condizioni esterne tra cui salute, welfare,
amicizie, standard di vita, educazione,
pubblica sicurezza, condizione abitativa, «poiché ci siamo abituati alla valutazione della
vicinato, tempo libero vita delle persone in termini di possesso
materiale, tendiamo a dimenticare che la
• Indici statistici dell’interesse diretto delle soddisfazione è un’esperienza psicologica e che la
norme qualità di quest’esperienza può non
corrispondere troppo da vicino a queste
condizioni esterne» (Campbell et al., 1976)
QOL: questions
Cosa si Come si
valuta? valuta?
Quando si Dove si
valuta? valuta?
Perché si
valuta?
Qualità della vita: valutazione
• Autopercezioni
• Disabilità intellettive?
• Distribuzione rispetto alla
popolazione di riferimento
• Collaborazione!
• Familiari e operatori
Qualità della vita: valutazione
• Pluralismo metodologico delle
pratiche di misurazione della
QOL
Qualità della vita: strumenti per la valutazione
• Metodologia?
• Multi variabili
• Misure multidimensionali e DI
QOL: strumenti di valutazione
Heal e Chadsey-Rusch (1985)
• 29 items
• Livello di soddisfazione rispetto ad
abitazione, caratteristiche vicinato,
amici, attività del tempo libero,
servizi accessibili
Schalock e Keith, 1993
• 3 livelli
• Soddisfazione personale, grado
di benessere, caratteristiche
ambiente di vita, ricompense
associate alle attività, relazione
con i vicini, presenza o meno di
sentimenti di solitudine, di
sensazioni di inadeguatezza,
ecc.
The Quality of Life Questionnaire (Cragg e

Harrison, 1984) e altre scale
Brown et al. (1989)
Client Quality of Life Sponsor Questionnaire

Questionnaire • LIVELLO MICRO: sicurezza
• LIVELLO MACRO: clima vicinato, posto di lavoro, attività
economico e politico, tempo libero, aspetti educativi
atteggiamenti società verso dell’ambiente
persone con disabilità
Nota e Soresi, 2002
La valutazione della qualità della • 14 items

vita di persone adulte con ritardo • 3 fattori: qualità del servizio
mentale (QdV-RM) ricevuto (8 items), possibilità di
beneficiare di occasioni di
integrazione sociale (3 items),
caratteristiche ambienti (3
items).
Verdugo et al. (2013)
Scal San Martin • per valutare persone adulte che

richiedono assistenza estesa o
generalizzata (disabilità multiple e
profonde)
• 95 items
Verdugo et al. (2013)

• fornisce dati qualitativi indicativi della persona disabile, in quanto essendo
Scala San Martin una Scala è uno strumento descrittivo di analisi che riesce a far emergere le
percezioni;
• formula un Profilo della QdV della persona disabile presa in esame, in
grado di delineare un andamento rispetto ai domini della QdV;
• utilizza la stessa cornice di riferimento teorico, adottato dal modello
multidimensionale della QdV ad otto domini di Schalock e Verdugo Alonso
(2002), che abbiamo individuato come framework attualmente condiviso a
livello internazionale. La strutturazione della Scala infatti adotta i medesimi
domini;
• è in grado di ovviare ad alcune delle criticità metodologiche evidenziate
nella valutazione della QdV del disabile, poiché prevede la triangolazione
dei punti di vista. Viene condotta dunque un’analisi congiunta dei risultati,
poiché lo strumento prevede la somministrazione diretta alla persona
disabile, al familiare o amico e alla figura assistenziale di riferimento. La
triangolazione delle percezioni è funzionale non alla formulazione di un
giudizio, ma alla comprensione del fenomeno in un ottica di
miglioramento, in termini di presa in carico della persona con disabilità e di
progettualità educativa.
Verdugo (2002,2010) per riassumere
Principi teorici
Verdugo (2002,2010) per riassumere
Principi applicativi
Lezione 3
Integrazione della ricerca sulla qualità della vita e sua misurazione: educazione, salute fisica, salute
mentale, disabilità intellettive, ambito familiare
Razionalismo
economico
Fattori
contestuali,
principi
teorici e
applicativi
Studi sugli Movimenti di
esiti riforma
Educazione, educazione speciale e QOL
Educazione, educazione speciale e QOL: temi
e argomenti di ricerca
Fattori contestuali
• Chiaro spostamento nelle politiche educative, dall’importanza dei
processi dell’istruzione e un interesse nei confronti di esiti auspicabili
della scolarizzazione e verso standard sulla base dei quali sia possibile
valutare le scuole e i risultati dell’educazione
• Tendenza a includere studenti con disabilità a tempo pieno
nell’educazione regolare
Progettazione nuovi
ambienti scolastici, con
nuove tecniche di
Educazione insegnamento
multiculturale e (Ainscow, 1999)
movimento di
Attenzione ai bisogni inclusione (Salend,
individuali e alle 1998)
esperienze degli allievi
Dichiarazione di (Jones e Jones, 1995)
Salamanca e Indicazioni
per l’azione
Regole sulle parti nell’educazione delle
opportunità per le necessità particolari
persone con disabilità (1994)
Convenzione dei diritti (UN, 1993)
del bambino (UN, 1989)
Rapporto Warnock
(1978)
Hegarty, 1994
Educazione, educazione speciale e QOL:
fattori che facilitano l’uso del concetto di
QOL nelle scuole
VALUTAZIONE DELLA
RISORSE EDUCATIVE SODDISFAZIONE
DELL’UTENTE
• Promozione di approcci • Famiglie
curriculari aperti e • Alunni
flessibili che semplifichino
il lavoro in aree nuove
della conoscenza
• Programmi COACH e CDP
QOL nelle scuole
QOL nelle scuole
domini e indicatori
Benessere emozionale e sviluppo personale
Relazioni interpersonali e inclusione

sociale
Benessere fisico,
autodeterminazione e
benessere materiale
Diritti
studi recenti
studi recenti
studi recenti
studi recenti
Educazione, educazione speciale e QOL:…IN
ITALIA?
Educazione, educazione speciale e QOL:…IN
ITALIA?
conclusioni
• Un’educazione efficiente può essere promossa nell’ambito di contesti inclusivi.
• Promuovere la proposta degli indicatori della qualità nei programmi di inclusione
• Anche la scuola ha bisogno di concentrarsi sulle diverse dimensioni della vita di un allievo, la
programmazione e la valutazione educative dovrebbero incontrare bisogni e aspettative degli allievi.
Salute fisica e QOL
Salute fisica e QOL
Fattori contestuali
• Focus sulla dimensione della disponibilità delle tendenze di riforma
con una maggiore enfasi, attualmente posta sull’efficienza e l’efficacia
dei servizi, in antitesi alla soddisfazione dell’utente o qualità della vita
• Sviluppo di standard di performance e linee guida operative al fine di
garantire un trattamento adeguato e ottimizzare i potenziali esiti
riferiti alla persona
Salute fisica e QOL: ricerche
Fryback, 2010
Tumori Lesioni cerebrali Sclerosi multipla
Altre patologie
(cardiovascolari, Problemi medici in età
HIV
epilessia, lesioni spinali, evolutiva
diabete, FC, ecc.)
Salute fisica e QOL: domini e indicatori
• Uso eccessivo del termine QOL
• Benessere emozionale e fisico
• Relazioni interpersonali e integrazione sociale
• Sviluppo personale, autodeterminazione e diritti poco indagati
Salute fisica e QOL: conclusioni
• Interesse per economisti, politici, amministratori, sociologi, ecc.
• Il costrutto di qualità della vita ingloba gli sforzi individuali per
raggiungere un alto livello di benessere e costituisce un principio
guida per le azioni e gli interventi che si propongono un
miglioramento del benessere stesso.
• ETICA (vita e morte)
• Prospettiva olistica di salute e malattia che si focalizzi sull’intero
potenziale della persona e non solo sugli effetti debilitanti della
malattia
Salute mentale e QOL
Fattori contestuali
• Sviluppo di un concetto abilitativo caratterizzato da un continuum di
trattamento nel quale differenti livelli di sostegno siano forniti alla
persona con psicopatologia
• Rinnovata attenzione al sostegno sociale e ai programmi di riabilitazione
• Rilievo dato a comportamento adattivo, benessere personale, qualità
della vita, attività della vita e adattamento alla comunità
• Attenzione focalizzata sui bisogni di sostegno e sugli esiti riferiti alla
persona
Deistituzionalizzazione Autodeterminazione
Fattore di
rischio
QOL: relazioni
interpersonali Adattamento
Sostegno
e integrazione alla comunità
sociale
sociale
Tolleranza allo
Benessere
stress
Salute mentale e QOL: sottogruppi clinici
Schizofrenia
• QOL e funzionamento personali compromessi, soprattutto per fattori sociali
• Non solo si sentono a disagio, ma spesso sono in difficoltà con le persone che li circondano
• Funzionamento individuale: perdita di comportamenti sociali spontanei e di abilità sociali, di
interesse sessuale, di motivazione per le attività del tempo libero e tendenza all’isolamento sociale
(AA.VV. 1986-1998)
• Risultati contrastanti rispetto a effetto variabili sociodemografiche e cliniche su benessere e QOL
• QOL più bassa in schizofrenia di tipo residuale, prolungamento malattia, ospedalizzazioni precedenti
• Effetti positivi degli interventi psicoeducativa su famiglia
• Tipologia dei contatti nelle reti sociali
• Terapia farmacologica + occupazionale
• Misure oggettive vs misure soggettive
• Effetti stigmatizzazione
Depressione
• Modello a 4 dimensioni di Katshnig e Angermeyer (1997): 2 dimensioni a carattere
cognitivo (autostima e soddisfazione) e affettivo (benessere); 2 dimensioni
sociologiche (funzionamento vita quotidiana e condizioni ambientali). In linea con
modello ecologico di Schalock e Verdugo.
• Effetti trattamento farmacologico antidepressivo e terapia psicologiche
• Ambiti QOL: benessere emozionale e fisico. HRQOL. Disfunzione sociale!
• Decremento trattamenti medici = indicatore di miglioramento QOL
• Interventi psicoeducativi per modificare le convinzioni disfunzionali e migliorare le
abilità le contesto familiare
• Misure generiche + misure specifiche
Ansia
• Effetti su relazioni interpersonali, rendimento lavorativo e altri
importanti aspetti della vita
• Fobie sociali: basso rendimento scolastico e lavorativo,
disoccupazione, abuso di alcool, insuccesso nelle relazioni intime e
sociali. Più compromessi rispetto ad altri disturbi d’ansia.
• Disturbi da attacchi di panico (agorafobia e stress): salute fisica e
salute emozionale, funzionamento sociale.
• Assenza di un modello di riferimento e chiara definizione di QOL
Salute mentale e QOL: domini e indicatori
Relazioni interpersonali
Sviluppo personale e benessere

emozionale
Benessere fisco e integrazione

sociale
Autodeterminazione
Benessere materiale e diritti

Salute mentale e QOL:conclusioni
• Significativo effetto negativo sulla QOL: relazioni interpersonali, benessere
emozionale, benessere fisico ed economico e sviluppo generale della
persona
• Interesse principale dei servizi per la salute mentale: problemi di
funzionamento personali, sociali e condizione lavorativa
• Sostegni sociali e personali organizzati nell’ambiente naturale della persona
• Ridotti servizi gesti dal consumatore
• Risorse ingenti per degenze in ospedale a lungo termine → scarsa
soddisfazione
• Partecipazione alla programmazione e ai processi decisionale → autonomia
e autodeterminazione
Disabilità intellettive e QOL
https://youtu.be/l_QGlbwwCy4
https://youtu.be/kNMJaXuFuWQ
Fattori contestuali
• Visione trasformata di cosa costituisca le possibilità di vita delle
persone con disabilità intellettive
• Paradigma di sostegno che sottolinei come vengono forniti i servizi
e ponga l’attenzione sul vivere coadiuvato da sostegni, un impiego
e un’educazione inclusiva
• Interfaccia del concetto di QOL con un miglioramento della qualità,
una garanzia della qualità, una gestione della qualità e una
valutazione basata sugli esiti
• Approccio ecologico alla qualità della vita
• Integrazione nella comunità e deistituzionalizzazione
• Occupazione
Disabilità intellettive e QOL: domini e indicatori
Integrazione sociale, benessere fisico,
relazioni interpersonali e
autodeterminazione
Benessere materiale ed
emozionale
Sviluppo personale e
diritti
Disabilità intellettive e QOL: conclusioni
• Valutazione dell’impatto di differenti tipi di residenzialità o abitazione
sulla qualità della vita
• Valutazione dell’impatto dell’occupazione lavorativa sulla QOL
• Sviluppo di procedure e di strumenti di misurazione della QOL con
verifica delle loro proprietà psicometriche
• Analisi della QOL in gruppi di persone con disabilità specifiche
considerando le caratteristiche e le differenze in base all’età
(invecchiamento), il tipo di disabilità e il livello cognitivo
• Misure soggettive … da ampliare
Stay tuned on
I December
Famiglia e QOL
Famiglia e QOL: simposio di Seattle (2000) e
monografia di Turnbull (2004)
• E’ importante per le famiglie avere una comprensione chiara degli aspetti del
benessere e del bisogno di una programmazione che integri immagine di sé e
soddisfazione. L’importanza di tutto ciò si riflette nell’attivo e dinamico impegno
rivolto all’identificazione degli aspetti cruciali della QOL di una famiglia
• Le famiglie con un componente disabile sono messe alla prova non solo dalla
disabilità e dallo stigma sociale a essa associato, ma anche dalla mancanza di
servizi e dai costi elevati di quelli esistenti
• La QOL di una famiglia si riferisce a specifici ambiti di vita, strettamente collegata
ai domini individuali di QOL e influenzata in modo significativo da fattori personali
e socio-culturali
• Studiare QOL per arrivare a un modello positivo di lavoro teorico e concettuale, in
cui comprendere e promuovere un approccio al sostegno centrato sulla famiglia
Famiglia e QOL: domini
Relazioni o
Benessere Benessere
Salute fisica funzionamento
emozionale economico
della famiglia
Coinvolgimento Attività
Sostegni nella comunità e ricreative e Produttività
sostegno legale tempo libero
Famiglia e QOL: domini e indicatori
Domini centrati sulla famiglia Indicatori cruciali
Benessere emozionale Controllo, adattabilità, tempo dedicato a sé
stessi, benessere spirituale e culturale
Sostegni Dagli altri, dai servizi alla persona
Salute fisica Fisica, psicologica, cura della salute
Produttività Opportunità, successo, avanzamento della
carriera, occupazione, scuola
Benessere economico Alloggio, mezzi di trasporto, sistemazione,
educazione, cura della salute
Coinvolgimento nella comunità e sostegno legale Coinvolgimento della famiglia, sistema dei
servizi, appartenenza sociale
Relazioni e funzionamento della famiglia Comunicazione, accettazione, tempo passato
insieme, relazioni familiari, ruolo genitoriale
Attività ricreative e tempo libero Hobby, attività ricreative e sportive, esercizio,
partecipare agli sport come spettatori
Famiglia e QOL: ricerca
• Identificazione e validazione dei domini del QOL riferiti alla famiglia
• Comprensione legami tra i concetti cardine della politica sulla
disabilità e domini QOL
• Comprensione fattori significativi che influenza la QOL di una famiglia
• «come può la ricerca sulla qualità della vita della famiglia fare la
differenza?»
Famiglia e QOL: caregivers
• Seltzer et al.: benefici e difficoltà delle famiglie nel fornire cure a
lungo termine, ruolo di siblings, fattori che conducono a un
cambiamento delle circostanze di vita dei componenti della famiglia
con dis. Intellettiva.
• Linee guida (Schalock et al., 1999)
Dominio Linee guida caregiver
Benessere emozionale • Assenza di paure, danni, lesioni, trascuratezza o ferite
• Opportunità di agire su o di perseguire le convinzioni personali
• Feedback positivo sulle capacità
• Assenza di preoccupazione per aspetti che coinvolgono la famiglia, gli amici, il posto
in cui vivere, la situazione economica
Relazioni interpersonali • Coinvolgimento e relazioni con i componenti della famiglia
• Coinvolgimento e relazioni con gli amici e conoscenti
• Coinvolgimento e relazioni con quanti propongono attività organizzate come la
Chiesa, le attività ricreative e il tempo libero
• Coinvolgimento e relazioni con i caregiver
Benessere materiale • Denaro per acquistare cose e realizzare attività
• Disponibilità e possibilità di usare, mobili, quadri, radio e TV e simili altri oggetti
preferiti
Sviluppo personale • Opportunità di sviluppare abilità nuove
• Opportunità di impegnarsi in attività artistiche, artigianali, e altre attività in grado di
potenziare la persona
Dominio Linee guida caregiver
Benessere fisico • Mettere ogni persona in condizione di mangiare, vestirsi, farsi un bagno, camminare e
prendersi cura di sé
• Ricevere cure appropriate
• Benessere relativo all’alimentazione
• Corretto dosaggio dei trattamenti medici
• Opportunità di fare attività ed esercizi fisici
Autodeterminazione • Libertà di fare scelte o prendere decisioni relative alla vita quotidiana
• Libertà di fare scelte o prendere decisioni a proposito dei cibi e degli abbigliamenti preferiti
• Opportunità di esprimere valori e opinioni personali
• Opportunità di raggiungere obiettivi personali
Inclusione sociale • Essere legati a e accettati dalle persone con le quali si convive e condividere attività con le
stesse persone
• Essere legati a e accettare dalla persona che fornisce cure; coinvolgerla in attività e
conversazioni
• Ricevere aiuto e sostegno dalle persone con le quali si convive o dalle persone che forniscono
cure
Diritti • Rispetto per la privacy di una persona
• Opportunità di possedere oggetti
• Opportunità di dare indicazioni circa ruoli o programmi
• Opportunità di ricevere patrocinio legale o assistenza per la tutela
• Protezione da eventi e situazioni negativi o potenzialmente nocivi
Famiglia e QOL: conclusioni
• Work in progress…
Applicazione del concetto di QOL
PERSONA
• microsistema
EDUCAZIONE, CURA DELLA SALUTE E PROGRAMMI DEI SERVIZI SOCIALI

• Mesosistema
SOCIETA’
• Macrosistema
QOL e livello individuale: temi cruciali
• Modo di vedere soggettivo della persona
DOMINI DEL BENESSERE
• 8 modello di Schalock e Verdugo
• Modello di riferimento multi-dominio
• Consapevolezza su elementi importanti
• Costrutto QOL dato dall’insieme dei domini
VARIABILITA’ INTER E INTRAPERSONALE

• Domini applicati o sperimentati in modo diverso da persone e gruppi culturali diversi
• La QOL cambia per la persona, nel tempo e tra le persone
• Significati diversi
CONTESTO PERSONALE
• Contesto ambientale significativo (abitazione, lavoro, dove si esercita il proprio ruolo)
• Modificabilità per conformarsi a bisogni, necessità e valori
• Fondamentale per delineare interessi e valori
PROSPETTIVA LIFE-SPAN
• Intero arco dell’esistenza
• Effetti cumulativi - Processi di anticipazione
APPROCCIO OLISTICO
• Considerare effetti probabili
• Usare partecipazione, attività e motivazione in una determinata area per agire su
sviluppo e soddisfazione delle altre aree
VALORI, SCELTE E CONTROLLO PERSONALE
• Concetto emancipante
• Differenti sistemi di valore
PERCEZIONE
• Sostegno al «modo di vedere» le cose in un determinato momento
• Modificabilità
• Vs suggerimenti, scelte e percezione di genitori, coniugi, terapisti
• Percezioni multiple e CNV
IMMAGINE DI SE’
EMPOWERMENT
QOL e livello individuale
• Principi teorici e applicativi (vd slides lezione 2)
• Strategie di autodeterminazione (lezione 24/11)
• Tecniche di miglioramento della qualità riferite alla persona:
dominio specifiche, uso dei sostegni ai comportamenti positivi,
valutazione propria QOL, operatori della motivazione
https://www.abilitychannel.tv/video/domotica-per-disabili-la-
casa-del-futuro/
QOL e livello individuale: gerarchia QOL
Sogni, esperienze personali

(benessere emozionale)
Autodeterminazione
Avere opportunità di incontrare

nuove persone, di cambiare le
QOL (locus of control,
autoefficacia,
aspettative di
risultato)
persone e le condizioni con le quali
si vive
(inclusione sociale e relazioni
interpersonali)
Avere cose e persone importanti nella vita

quotidiana: avere persone con cui stare,
cose da fare e posti dove essere
(Sviluppo personale e Autodeterminazione)
Rimanere sani e in sicurezza, nel senso proprio della

persona
(Benessere fisico, Benessere materiale e Diritti)
QOL e livello organizzativo
Riorganizzazione dei
Valori centrati sulla
servizi sulla base di
persona
criteri economici
QOL e livello organizzativo: il contesto
Misurazione degli esiti Panorama in evoluzione
• Miglioramento responsabilità dei • Associazioni

programmi • Organizzazioni no profit
• Potenzia la responsabilità pubblica • utenti
• Migliora la responsabilità interna
• Si concentra su obiettivi strategici e
finalità a lungo termine
• Fornisce info sul rendimento
• Migliora i processi decisionali
• Uso efficace delle risorse
1. Modelli di gestione della
qualità: analisi obiettive
sui dati (resoconti,
indicatori di qualità, linee
guida, ecc.)
2. Esiti finali = indicatori di
riferimento per confronti
3. Esiti molteplici per
programmare la
trasformazione e
l’orientamento di risorse
PERSONALITA’ ORGANIZZATIVE:
• Organizzazioni basate sulla stabilità
• Organizzazioni centrate sull’estensione
• Organizzazioni rivolte alla riabilitazione
• Organizzazioni centrate sul sostegno
STRATEGIE DI IMPLEMENTAZIONE
Fare uso di una Costruire sostegni

Favorire una cultura del
programmazione imperniati sui domini
cambiamento
centrata sulla persona cruciali del QOL
Concentrarsi su tecniche
Implementare un
di miglioramento della
sistema di controllo
qualità riferite ai
orientato agli esiti
programmi
FARE USO DELLE INFORMAZIONI SUGLI ESITI
SVILUPPO E VALUTAZIONE DEGLI

VALUTAZIONE DI ESITI NEL CONTESTO
PROGRAMMI DEL MOVIMENTO DI
STRATEGICI RIFORMA
REALIZZAZIONE DEL
CAMBIAMENTO
QOL e livello sociale
• Adozione di politiche riferite al QOL da parte delle nazioni
• Applicazione di tecniche di miglioramento della qualità da parte della
comunità
• Collaborazione per il cambiamento da parte della cittadinanza
• Reperimento di informazioni e prove del fatto che il benessere dei cittadini
sia stato potenziato e si sia realizzata una collaborazione per il
cambiamento da parte dei ricercatori
• Differenze multiculturali
… Tutte le nazioni stanno adottando politiche riferite al QOL

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PEDAGOGIA SPECIALE E

Telefono (ambulatorio): 0481

Importanza del contesto

Dimensione filosofica (ideale educativo)

Sapere attivo, ovvero APPLICAZIONE E

Unità teoria-prassi educativa

In modo esclusivo SPECIALISMO ESCLUDENTE

FOCUS su aspetti tecnici e di

Soggetti che presentano,

CONFRONTO DELLA SCIENZA

• Necessità dell’educazione: il rapporto educativo comporta l’inclusione

• Livello macroscopico: incontro e relazione tra gruppi di individui

Approfondimento Genovesi, 2001

sull’inclusione attiva del diverso

• Integrazione = istanza recente,

Modalità costitutiva della convivenza civile educativamente strutturata

Scuola come espressione

Tensione alla METACOGNIZIONE

Progettazione e Osservazione dei

«è da sempre parte della storia dell’umanità,

«è da sempre parte della storia dell’umanità,

«è da sempre parte della storia dell’umanità,

«è da sempre parte della storia dell’umanità,

Itard e Victor, il sauvage dell’Aveyron

• SOCIALITÀ: introduzione alla vita • Riduzione degli obiettivi

Sviluppo prima ipotesi alla base della teoria dell’educazione

Diversità come valore e arricchimento reciproco

Osservazione e valutazione sistematica dei progressi

Individuazione di obiettivi raggiungibili

Utilizzo di tecnologie nei processi di insegnamento-

Educazione autoritaria e pedagogia solitaria

Benessere fisico Comportamenti

«è da sempre parte della storia dell’umanità,

Sante de Sanctis (1862-1935)

ITALIA fino alla fine degli anni ‘50

• Scuole per ciechi e per sordi

ITALIA anni ‘60-’70

• Alcuni centri di riabilitazione si aprono a

Modello di inserimento a cascata di

Disabilità: passato e presente

Movimenti sociopolitici e culturali per la deistituzionalizzazione

ostacoli e barriere che provocano

Diversità – peculiarità ineludibile

 Anni Sessanta (USA) – comunità di psicologi → processo di sviluppo e

 In campo medico è un approccio e una strategia medica che promuove la

→ Patient Reported Outcome (PRO) – strumento di valutazione per misurare

Empowerment paziente + valorizzazione ruolo associazioni

Manifesto per la Riabilitazione del bambino (2000) – SIMFER, SINPIA

L’equipe multidisciplinare riabilitativa gestisce l’integrazione scolastica.

….. Rapporto tra famiglia e associazioni

Approfondimenti su esperienze della Fondazione Serena

SISTEMATICA TENDENZA ALLA

INVALIDI, MINORATI, PERSONE

La disabilità non è una caratteristica intrinseca della

1970 1980 1997-2000 2001 2004

ICIDH (International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap) – 1980 OMS:

 Menomazione, ovvero perdita o anormalità a carico di una struttura o una funzione

Disabilità come la «conseguenza o il

ICF (international Classification Of Functioning) – 2001, OMS:

ASPETTI BIO-PATOLOGICI + INDIVIDUALI + RELAZIONALI + AMBIENTALI

Disablement (situazione contingente)

 Strumento essenziale nel tracciare il percorso riabilitativo individuale

ICF come «strumento culturale e concettuale al fine di buone pratiche di

Scopo dell’ICF-CY è descrivere la natura e la gravità delle limitazioni del

Valutazione dimensionale e definizione individuale degli outcomes mediante