El Cncer Infantil: Es el crecimiento anormal e incontrolado de clulas, localizado en alguna parte especfica del cuerpo.

Este tipo de degeneracin puede darse en varias partes del organismo. El cncer comienza en las clulas, que constituyen los ladrillos del cuerpo. Normalmente, el cuerpo forma clulas nuevas a medida que se necesitan para reemplazar a las clulas envejecidas que mueren. Algunas veces, este proceso no resulta ser el esperado. Crecen clulas nuevas que no son necesarias y las clulas envejecidas no mueren cuando deberan. Estas clulas adicionales pueden formar una masa llamada tumor.

Los tumores pueden ser benignos o malignos. Los tumores benignos no son cncer, mientras que los malignos s lo son. Las clulas de los tumores malignos pueden invadir los tejidos cercanos. Incidencia Hoy da, tanto la incidencia como la predominancia del cncer en la edad peditrica estn en ascenso. En nios menores de 15 aos se reportan8.700 casos anuales y en adolescentes menores de 20 aos 12.400 casos, lo que corresponde a tasas de incidencia anual. Factores Asociados La causa de la mayora de los cnceres de la infancia es desconocida. Algunos son el resultado de predisposicin gentica (mayor frecuencia de cncer en la familia).La exposicin a radiacin tambin contribuye a ciertos tipos de cncer. Otros factores relacionados incluyen enfermedades infecciosas, afecciones previas al nacimiento, contaminantes ambientales, campos electromagnticos y uso de medicamentos. Los nios que padecen determinadas alteraciones genticas como el sndrome de Down, parecen tener un riesgo ms elevado de desarrollar cncer. Asimismo, los que han sido sometidos a quimioterapia o radioterapia debido a un cncer previo, tienen un mayor riesgo de desarrolla retro cncer en el futuro.

En la mayora de los casos, los cnceres en la infancia se deben a mutaciones o Cambios no heredados en los genes de sus clulas en crecimiento. Debido a que estos cambios ocurren al azar, actualmente no hay manera de prevenirlos. Diagnostico del Cncer Infantil Es muy importante que se diagnostique el cncer en su fase inicial para que el tratamiento de la enfermedad sea efectivo, aumentando as las posibilidades de curacin. El cncer infantil se puede curar en la mayor parte de los casos si es detectado a tiempo. El desconocimiento de las causas del cncer en la infancia, hace que muchos sntomas de la enfermedad sean interpretados como dolencias infantiles comunes. El cncer en los nios se extiende rpidamente y tanto un precoz diagnstico como un efectivo tratamiento, aumentan las probabilidades de que el nio sobreviva y lleve una vida activa y productiva. Pruebas y Procedimientos para el Diagnostico: Anlisis clnicos: Anlisis de sangre, de orina, de lquido cefalorraqudeo. Pruebas por imagen Permiten ver determinados rganos en imgenes. Destacan las radiografas (convencional o con contraste), la Tomografa Axial Computarizada (TAC o scanner), la Resonancia Magntica Nuclear (RMN), la ecografa, la medicina nuclear (Gammagrafa) y la Tomografa de Emisin de Positrones (PET).

Pruebas endoscpicas Permiten ver directamente el interior de un rgano o cavidad a travs de un tubo. Dependiendo de la cavidad a estudiar, la endoscopia recibe diferentes nombres: colonoscopia (colon y recto), gastroscopia (estmago), broncoscopia (bronquios y pulmones). Pruebas histolgicas: biopsia Es la prueba fundamental, imprescindible y necesaria para el diagnstico de un cncer. Consiste en obtener un trozo del tumor para su anlisis al microscopio. Canceres Frecuentes en la Infancia: y La leucemia: es un cncer que afecta a los glbulos blancos que protegen el organismo contra una infeccin. La linftica aguda es la que se da con mayor frecuencia en los nios. La leucemia linftica aguda afecta a los linfocitos y a las clulas que los forman los linfoblastos. Estos linfoblastos anormales causan hinchazn de las glndulas linfticas y se infiltran en la mdula sea, circulan en la corriente sangunea y afectan a diversas partes del organismo incluido el hgado, el bazo y la superficie del cerebro y de la mdula espinal. Los sntomas ms importantes en la leucemia infantil son: -Anemia, marcada por una palidez progresiva. - Fatiga y un estado general enfermizo. - Fuertes dolores de las extremidades y de cabeza. -Glndulas hinchadas en el cuello, detrs del ngulo de la mandbula y un bazo agrandado.

-Susceptibilidad a infecciones especialmente a la neumona e irritaciones y lceras en la boca y garganta. El tratamiento para la leucemia infantil se lleva a cabo en el hospital donde el nio generalmente recibe una transfusin de sangre, en la mayor parte de los casos tambin se recurre al tratamiento con radioterapia y si existe infeccin grandes dosis de antibiticos. Para proteger al nio del riesgo de una infeccin seria ser aislado de otros pacientes. En casi todos los casos el tratamiento hace que los sntomas se reduzcan al cabo de varias semanas. Entonces se dice que la enfermedad est en remisin y probablemente el nio podr irse a casa, durante el prximo ao se esperar que el nio asista a las comprobaciones regulares del el hospital y se le administrarn medicinas para asegurar que ser capaz de llevar una vida tan normal como sea posible. Linfoma de Hodgkin: Es una enfermedad en la que se forman clulas malignas (cancerosas) en el sistema linftico y afecta a nios y nias entre 5 y 14 aos de edad, siendo ms comn en los hombres que en las mujeres. Existen dos tipos de linfoma de Hodgkin infantil: - El Linfoma de Hodgkin clsico, que a su vez se divide en cuatro tipos de linfomas dependiendo de la apariencia que tengan las clulas cancerosas. - El Linfoma de Hodgkin nodular con predominio de linfocitos. Entre los factores de riesgo, est el tener una infeccin por el virus Epstein-Barr y el tener algn hermano o hermana con la misma enfermedad. Sntomas de Linfoma Hodgkin: -Inflamacin sin dolor de los ganglios linfticos. -Fiebre.

-Comezn en la piel con presencia de ronchas. - Sudoracin nocturna excesiva -Prdida de peso sin motivo aparente. Para establecer el diagnstico, se realizan

- Anlisis de sangre con recuento completo de glbulos rojos, blancos y plaquetas, adems de una medicin de la hemoglobina, qumica sangunea y tasa de sedimentacin. - Biopsia de los ganglios linfticos. -Radiografas de trax. - Tomografa computarizada. - Exploracin con galio (material radiactivo) que se deposita en as partes del cuerpo huesos. - Immunofenotipificacin: Prueba para analizar bajo el microscopio una muestra de sangre o de mdula sea, a fin de determinar el tipo de linfocitos malignos (cancerosos) que ocasionan el linfoma. El pronstico, por lo general en nios y adolescentes es bueno. El tratamiento depende de la edad, el estado de avance del cncer, el tamao del tumor y su respuesta de reduccin ante el tratamiento inicial y las caractersticas de las clulas cancerosas. Tambin depende del riesgo de efectos secundarios a largo plazo. Linfoma no Hodgkin Es un crecimiento maligno de tipos especficos de linfocitos (un tipo de glbulo blanco que se acumula en los ganglios linfticos). en donde las clulas se multiplican rpidamente. - Exploracin sea con material radiactivo inyectado que se acumula en los

El crecimiento maligno de los linfocitos tambin aparece en una de las formas de la leucemia (leucemia linfoctica aguda o LLA), lo cual, en ocasiones, dificulta la distincin entre el linfoma y la leucemia en nios. En general, en las personas que padecen linfoma, la mdula sea se ve mnimamente comprometida o no es afectada en absoluto. Por el contrario, en quienes padecen leucemia la mdula sea se encuentra bastante comprometida. Cada ao, se diagnostican aproximadamente 5000 nuevos casos de linfoma no Hodgkin en nios. Puede aparecer a cualquier edad de la infancia, pero es inusual antes de los 3 aos. El linfoma no Hodgkin es ms comn que el mal de Hodgkin en nios menores de 15 aos. Los sntomas pueden abarcar: -Sudores fros (empapar los tendidos de cama y el pijama aunque la temperatura ambiente no est demasiado alta) -Fiebre y escalofros intermitentes -Picazn intensa e inexplicable -Inflamacin de los ganglios linfticos en el cuello, las axilas, la ingle u otras reas -Prdida de peso involuntaria e inapetencia Algunos pacientes pueden presentar hinchazn o dolor abdominal, lo que puede llevar a inapetencia, estreimiento, nuseas y vmitos. Osteosarcoma Es un tumor seo maligno que generalmente se desarrolla durante el perodo de crecimiento rpido que ocurre en la adolescencia, a medida que el joven madura para convertirse en adulto.

El Osteosarcoma es el tumor seo maligno ms comn en la juventud y la edad promedio de diagnstico es a los 15 aos. Los nios y nias tienen una incidencia similar de este tumor hasta la ltima parte de la adolescencia, tiempo en el cual resultan ms afectados los varones. La causa del Osteosarcoma no se conoce. En algunos casos, se produce en familias y al menos un gen ha sido relacionado con el aumento del riesgo. Este gen tambin se asocia con el retinoblastoma familiar, un cncer ocular que se presenta en nios, y parece ser un gen defectuoso inhibidor de tumores. El Osteosarcoma tiende a ocurrir en los huesos del muslo (extremo distal, cerca de la rodilla), en la parte alta del brazo (extremo proximal, cerca al hombro) y en la espinilla (extremo proximal, cerca a la rodilla). Este cncer se presenta con ms frecuencia en los huesos ms grandes y en el rea de hueso de ndice de crecimiento ms rpido. Sin embargo, el Osteosarcoma se puede presentar en cualquier hueso. El sntoma inicial ms comn es el dolor. A medida que el tumor crece, es posible que se haga visible la inflamacin y la limitacin en el movimiento. Los tumores en las piernas causan cojera y en los brazos dolor al elevarlos. La inflamacin sobre el tumor puede sentirse caliente y ligeramente enrojecida. Sntomas Dolor seo Sensibilidad, hinchazn o enrojecimiento en el sitio del dolor de hueso El primer signo puede ser fractura sea y el tumor podra causar debilidad en el rea afectada del hueso. Una fractura en el sitio del tumor se denomina "fractura patolgica", la cual sucede con frecuencia despus de lo que podra parecer un movimiento rutinario. Por ejemplo, un joven atleta que se fracture un brazo debido a un lanzamiento de rutina debe ser evaluado para cerciorarse de que no haya un problema seo subyacente, como un tumor o un quiste.

y y y

Tratamiento El tratamiento generalmente se inicia despus de tomar una biopsia del tumor y, antes de una ciruga mayor para extirparlo, se administra quimioterapia, una medicacin fuerte, que se inyecta por va intravenosa (dentro de la vena) para reducir el tamao del tumor. La quimioterapia tambin trata cualquier clula cancerosa que se pueda haber diseminado a otras partes del cuerpo. Luego, se utiliza la ciruga para extirpar cualquier remanente del tumor, mientras se intenta salvar la extremidad afectada. En la mayora de los casos, se puede extirpar el tumor con ciruga, mientras se salva la extremidad afectada, lo que se denomina ciruga de salvamento de la extremidad. Rara vez, puede ser necesaria una ciruga ms radical (como una amputacin) para lograr una cura permanente. Tumores Cerebrales: Es el crecimiento de clulas anormales o el crecimiento incontrolado de clulas normales en el cerebro. Los tumores cerebrales primarios implican un crecimiento que comienza en el cerebro y podran extenderse desde el cerebro hasta cualquier parte del cuerpo. Los tumores pueden ser benignos (no cancerosos) o malignos (cancerosos). Los tumores pueden destruir clulas cerebrales o daar clulas produciendo inflamacin que presiona otras partes del cerebro. Esta presin causa edema cerebral (hinchazn cerebral) e incrementa la presin intracraneal (la presin dentro del crneo). La causa que origina los tumores primarios se desconoce, aunque algunos tumores, como el retinoblastoma, tiende a ser hereditario. Otros tumores, como el craneofaringioma, estn presentes desde el nacimiento.

Los sntomas ms comunes son: Dolor de cabeza (usualmente peor por las maanas)

Nuseas o vmitos.

Cambios en el habla, la vista o el odo. Problemas de inestabilidad o al caminar. Cambios de humor, personalidad o en la habilidad para concentrarse. Problemas con la memoria. Contracciones musculares o tics (ataques o convulsiones). Entumecimiento u hormigueo en los brazos o piernas. La recuperacin A medida que los mdicos y los investigadores saben ms acerca del cncer, descubren mejores medicamentos y maneras ms exitosas de combatirlo. El objetivo del tratamiento contra el cncer es destruir o extraer todas las clulas cancerosas para que las clulas sanas vuelvan a tomar el control. Una vez que esto sucede, los nios comienzan a sentirse mejor y la gente que se preocupa por ellos se siente aliviada y feliz. Durante el tratamiento existen una serie de amenazas que pueden complicar el pronstico: Naturaleza de la enfermedad. Malestar fsico. Cambios corporales. Hospitalizaciones. Cuidado ambulatorio del paciente.

La Naturaleza Mortal de la Enfermedad. Cuando el nio es consciente de la gravedad de la enfermedad hay mayor ansiedad, que aumenta con el progreso de la enfermedad y con cada visita clnica; los nios a los que nunca se les ha comunicado su diagnstico se dan cuenta de la ansiedad que existe en las personas que le rodean. Se considera que la falta de informacin puede producir mayor tensin en el nio y ser el origen de fantasas perturbadoras. Aunque los nios en remisin indican que han vencido la amenaza de la muerte, parece que no desaparece la ansiedad asociada a ella. Esta incertidumbre crnica sobre la recada y supervivencia es la que plantea una amenaza importante para la vida del nio con cncer. Malestar Fsico El malestar fsico (dolor, debilidad, etc.) causado por el tratamiento es una complicacin importante. Muchos nios se sienten relativamente bien en el momento del diagnstico y el tratamiento puede parecer peor que la enfermedad. El tratamiento del cncer conlleva un fuerte conflicto debido a la ansiedad y el dolor asociados a procedimientos mdicos, las nauseas y vmitos por la quimioterapia, etc. Todo esto puede manifestarse con diferentes sntomas como pesadillas, insomnio, anorexia (falta de apetito), retraimiento y depresin. Todo estos sntomas pueden llevar a un desacuerdo con el tratamiento prescrito por su mdico. Cambios Corporales Los nios debido al tratamiento pueden experimentar una serie de cambios, que pueden ser: Reversibles en muchos casos, como ganancia o prdida de peso, prdida

de pelo, lceras bucales. Permanentes como amputacin, esterilidad, dao cerebral y anormalidades

esquelticas

El cambio en la imagen fsica es un recordatorio constante para el nio de ser diferente a los dems pudiendo afectar a su autoconfianza; esta prdida de auto confianza puede llevar a un comportamiento regresivo, retraimiento de los compaeros y miedo a ir al colegio, entre otras consecuencias. Hospitalizaciones El aislamiento que supone las hospitalizaciones puede conducir a problemas psicosociales, en la mayora de ocasiones debido al alto grado de implicacin de los padres y del personal mdico, especialmente con nios pequeos. Cuidado ambulatorio del paciente La mayor parte de los autores recomiendan el tratamiento ambulatorio del paciente para reducir los efectos emocionales asociados con la hospitalizacin y para facilitar la vuelta del nio a la familia, los amigos, el colegio y la comunidad. Es importante que el nio vuelva a un estilo de vida normal lo antes posible. La vuelta al colegio quizs sea lo ms importante porque constituye el papel bsico en la vida normal de los nios. Es necesario dar apoyo emocional al profesor, as como facilitarle informacin con respecto a la enfermedad del nio, ya que la actitud del profesor hacia el nio tiene una influencia muy importante para conseguir un integracin satisfactoria al colegio. Efectos a largo plazo del tratamiento Impacto cardiovascular En estos pacientes se pueden presentar enfermedades cardiovasculares como consecuencia del tratamiento oncolgico, por lo que aumenta la mortalidad en estos pacientes. En la mayora de los casos, el dao cardiovascular se produce por: Consecuencia del tratamiento oncolgico (radiacin o agentes

radioterpicos). Lesin de otros rganos.

El agente que ms dao provoca en el corazn son las antraciclinas que

pueden provocar muerte de los miocitos (clulas del corazn). Los principales factores de riesgo de dao cardiovascular son: Dosis acumulada. La menor edad de comienzo. Duracin del seguimiento. Sexo femenino.

Los pacientes que reciben radioterapia sobre toda la superficie corporal despus de un trasplante de mdula sea. Impacto sobre la fertilidad El impacto de los agentes quimioterpicos sobre la fertilidad dependen de: Sexo y edad del paciente. Naturaleza y dosis de los agentes utilizados.

Tanto los testculos como los ovarios son vulnerables a la radioterapia. En un estudio reciente de seguimiento a largo plazo, aproximadamente el 90% de los pacientes varones tratados antes de la pubertad sufrieron grave dao que hizo tener pocas posibilidades de poder formar espermatozoides. Los tratamientos con agentes no alquilantes son mucho menos txicos para las gnadas (testculos y ovarios). Si se demuestra un fallo en la funcin de los ovarios, hay que administrar terapia sustitutiva hormonal desde la etapa un poco anterior a la pubertad (prepuberal) hasta aproximadamente los 50 aos para conseguir una adecuada mineralizacin sea y proteccin cardiovascular. La radioterapia del tero hace que aumente la incidencia de nuliparidad (ningn parto), prdidas fetales y recin nacidos de bajo peso.

Efectos sobre la educacin, vida social y calidad de vida Diferentes estudios sealan que los sobrevivientes han experimentado dificultades a nivel educativo, de conducta y social. Estas dificultades parece que dependen de: La enfermedad. Tratamiento recibido. Variables demogrficas. Variables familiares La presencia escolar es de enorme importancia para conseguir unas metas

acadmicas adecuadas y para establecer relaciones sociales. En el caso de haber recibido radioterapia y quimioterapia a nivel del Sistema Nervioso Central (SNC) tienen dificultad para conseguir logros acadmicos: por un deterioro de la funcin intelectual o por deficiencias especficas a nivel de atencin, concentracin, razonamiento lgico matemtico, etc. Los nios con tumores del SNC que han sido tratados con altas dosis de radioterapia craneal tienen una gran probabilidad de necesitar educacin especial. Medir la funcin social es mucho ms complicado que la acadmica, pero hay ciertas evidencias que sealan que estos nios son menos aceptados por los otros nios. Efectos sobre el crecimiento y la densidad mineral sea Efecto negativo sobre el crecimiento en el caso de radioterapia de crneo: Si es con bajas dosis existe el riesgo de presentar pubertad precoz y

niveles insuficientes de hormona del crecimiento.

Si es con dosis altas hay mayor riesgo de sufrir enfermedades endocrinas

(enfermedades de las glndulas de secrecin interna) e insuficiencia de la hormona de crecimiento. Cuando el nio es sometido a radioterapia sobre toda la superficie corporal

o sobre la columna vertebral, puede verse comprometido el crecimiento vertebral. Debido al tratamiento se puede ocasionar una reduccin de la

mineralizacin sea que se traduce en un aumento en la posibilidad de fracturas. La mayora de los estudios demuestran que los dos sexos se encuentran

igual de afectados, pero los trastornos del crecimiento y la pubertad precoz se da con mayor frecuencia en las nias. Los efectos secundarios ms frecuentes que podemos encontrar son: Dolor asociado a pruebas mdicas invasivas. Alopecia (cada del cabello) y la vergenza que conlleva. Cambios en la imagen corporal debido a alteraciones en el peso,

erupciones cutneas, cicatrices y prdida de rganos o extremidades. Nuseas y vmitos debido a la quimioterapia. Mayor susceptibilidad a infecciones. El nio necesita de mayor aislamiento

y restringirle una serie de actividades sociales. Fatiga inducida por la enfermedad en s o por el tratamiento. Cambios en la expresividad de sus sentimientos. Ataques de clera,

irritabilidad, que no parece responder a estmulos Depresin y ansiedad que pueden aumentar la intensidad del dolor. Se manejan diferentes hiptesis que pueden explicar el aumento de riesgo de padecer depresin en el nio: Elevado nmero de das de hospitalizacin.

Gran severidad de sntomas fsicos. Sntomas de depresin en la madre. Trastornos mentales orgnicos (delirios) que se pueden deber a la invasin

del Sistema Nervioso Central por la enfermedad o por infecciones, uso de narcticos, etc. Efectos a largo plazo del tratamiento como una capacidad reducida de

atencin, problemas de aprendizaje e infertilidad entre otros. Medidas Preventivas En las enfermedades cancergenas se describen tres tipos de prevencin: Prevencin Primaria Consiste en las medidas para eliminar o neutralizar las causas para que aparezcan tumores. Hay que evitar que la poblacin est en contacto con sustancias cancergenas o encontrar las medidas para neutralizarlas. El xito depender: Que el agente cancergeno sea exterior. Que est bien identificado. Que pueda ser eliminada o neutralizada su capacidad.

La mayora de los cnceres en humanos es debido a estilos de vida. En teora el 90% de los cnceres podran evitarse con la prevencin primaria, pero esto no es aplicable a los nios. Prevencin Secundaria Consiste en las medidas para eliminar o neutralizar las causas para que aparezcan tumores. Hay que evitar que la poblacin est en contacto con sustancias cancergenas o encontrar las medidas para neutralizarlas. El xito depender:

Educacin sanitaria de la poblacin: que la poblacin conozca los factores

de riesgo y los evite y el conocimiento de los signos precoces del cncer para que el diagnstico sea lo ms pronto posible. Es importante que la poblacin conozca las seales de alarma: o o o o o o o Cambios en los hbitos intestinales o en la miccin. Hemorragia anormal. lcera o herida que tarda en curar. Tos o ronquera que tarda en desaparecer. Engrosamientos o bultos en las mamas o en otras zonas. La deglucin difcil y la indigestin fcil. Alteraciones importantes en lunares o en verrugas Estudios de deteccin selectiva: consiste en detectar a las personas que

pueden estar afectados por la enfermedad antes de tener ningn sntoma, es decir, tericamente sanos. Prevencin Terciaria El objetivo fundamental de la prevencin terciaria es optimizar los tratamientos para obtener las mximas respuestas, disminuir las complicaciones del tumor o de su teraputica y tratarlas si se hubieran producido. Consiste en la vigilancia de los enfermos y su objetivo es el diagnstico y tratamiento precoz de las posibles recadas y/o complicaciones producidas por el tratamiento Debido a las caractersticas especiales de los cnceres infantiles, en la gran mayora de los casos el diagnstico se hace de manera accidental y en algunos casos en fases avanzadas de la enfermedad. En la mayora de las ocasiones, los cnceres infantiles se producen por mutaciones o errores en los genes de las clulas.

Estas mutaciones o errores no son heredados, son imprevisibles, por lo que no hay una manera eficaz de prevenirlos. De todas formas, la calidad del alimento, del agua, del aire y una buena proteccin frente a los rayos solares, sern cuestiones a tener en cuenta. Medicina Alternativa La medicina complementaria y alternativa consiste en una serie de filosofas, enfoques y terapias curativas. Hablamos de terapia complementaria cuando se utiliza junto con los tratamientos convencionales y alternativa cuando se utiliza en vez de la convencional. Por medicina convencional entendemos aquellos tratamientos ampliamente aceptados y puestos en prctica por la comunidad mdica establecida. Las terapias complementarias o alternativas se usan como un esfuerzo para prevenir la enfermedad, prevenir o reducir los efectos secundarios y los sntomas o con el fin de controlar o curar la enfermedad. Entre estas terapias se encuentran: Ejercicios de relajacin. Curacin manual: acupresin y masajes. Homeopata. Vitaminas o productos herbceos. Acupuntura.

Para entender si estas terapias funcionan hay que realizar una evaluacin cientfica. Los enfoques convencionales de tratamiento contra el cncer se han estudiado para determinar su seguridad y eficacia a travs de un proceso cientfico con estudios clnicos en los que se incluyen gran cantidad de pacientes. En general se conoce muy poco sobre la seguridad y eficacia de las terapias complementarias y alternativas ya que no suelen estar sujetas a evoluciones rigurosas.

En la actualidad, algunas terapias complementarias estn encontrando un lugar en el tratamiento contra el cncer, no como curas, sino como medidas complementarias que pueden ayudar a los pacientes a encontrarse mejor y recuperarse ms pronto. Un ejemplo muy claro es la acupuntura, que parece que se muestra eficaz en el manejo de las nuseas y el vmito relacionado con la quimioterapia y la ciruga. Fundacin Amigos del Nio con Cncer: Es una Organizacin sin fines de lucro que naci en Agosto de 1.984 de la inquietud de un grupo de padres y mdicos de nios con cncer del Hospital de Nios J.M. de Los Ros de Caracas, con el auspicio de algunos benefactores para asistir de manera integral al nio con cncer con edades comprendidas de 0 a 18 aos, mejorarle su calidad de vida y brindarle una mano amiga a una familia necesitada. Durante este tiempo se han atendido 5000 nios con cncer, referidos de los hospitales: J.M. de los Ros, Oncolgico Luis Razetti, Universitario de Caracas, Magallanes de Catia, Peditrico Elas Toro, Domingo Luciani, Prez Carreo, Central de Valencia, Central de Maracay, San Juan de Los Morros, entre otros. Las fuentes de financiamiento e ingreso para cubrir los programas y objetivos provienen de empresas privadas, donaciones particulares y de algunos entes pblicos. Los recursos se han distribuido en las reas de: Atencin al paciente, Formacin de Personal, Eventos Cientficos, Dotacin de Hospitales, Construccin del Albergue, entre otros. Hemos recibido durante estos 20 aos aportes financieros de Organismos nacionales e internacionales y se han manejado realizando rendiciones de cuenta en funcin de las necesidades o requerimientos de la Institucin financista, en los que se incluyen reportes detallados de los gastos ejecutados para cada Proyecto acometido.

VISIN MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE TODOS LOS NIOS CON CANCER DEL PAS Y SU GRUPO FAMILIAR, DURANTE SU TRATAMIENTO, HASTA SU CURACION. MISIN AYUDAR AL NIO CON CANCER A ALCANZAR SU CURACIN.

VALORES 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. RESPETO SOLIDARIDAD COMPROMISO RESPONSABILIDAD JUSTICIA EQUIDAD PARTICIPACION

Albergue Mi Refugio.. La Casa Hogar Mi Refugio nace en esencia, por la necesidad de brindar albergue a todos los pacientes de municipios aledaos a Maracaibo y otros estados de nuestro pas quienes deben permanecer en la ciudad durante el tiempo que dure cada ciclo de su tratamiento, por otro lado el deseo de contar con una sede propia para ofrecer un mejor servicio en instalaciones ms adecuadas. Su infraestructura est constituida por dos edificios donde funcionarn tanto la Casa Hogar, como la sede administrativa de la institucin; el terreno tiene una extensin de 7.800 metros cuadrados y unos 4.300 metros cuadrados de construccin. Un inmenso hogar lleno de calidez y amor para los 230 pacientes que atendemos actualmente, dentro encontramos 30 habitaciones completamente equipadas, cocina, comedor, sala de computacin, saln de usos mltiples, reas de recreacin, gimnasio de rehabilitacin, enfermera y la hermosa capilla; en segundo lugar el rea administrativa donde se realizan las actividades de atencin al paciente, ingreso de pacientes a la institucin, canalizacin de estudios mdicos, donacin de medicamentos, planeacin de eventos para captacin de recursos, entre otras. Luego del inmenso apoyo recibido por la colectividad en general, las empresas privadas, el Gobierno Nacional, Gobierno Regional y las innumerables instituciones del pas que hicieron su aporte, la Casa Hogar Mi Refugio ya es una realidad, se encuentra completamente equipada y en funcionamiento. Esta organizacin no dejar de agradecer a todas y cada una de las personas que hicieron posible esta hermosa realidad donde se contina brindando una atencin integral a todos los pacientes y se buscan estrategias que permitan cubrir las necesidades en los aspectos mdico, social, emocional, educativo y espiritual.

Testimonios:

LEREXY REINOZA "Brindar a otros el apoyo que recib" La mirada apacible de Lerexy Reinoza junto a sus palabras llenas de esperanza y entusiasmo, nos ensean que superar las pruebas ms duras de la vida, nos hace seres grandes y ricos en espritu. Dura batalla la que inici esta adolescente cuando era slo una nia de 8 aos, largo captulo que envolvi a toda su familia al ser diagnosticada con una Fibromatosis Agresiva Axilar. Su madre Lenis Fernndez y su padre Samuel Reinoza fueron sus guas en este difcil camino. Esta joven comenz a recibir quimioterapias a los once aos de edad, nos cuenta que durante este proceso, dos operaciones permitieron diagnosticar que el tumor tena un fuerte efecto compresivo sobre las venas de su brazo, adems obstrua la subclavcula hasta su arteria axilar. Al conocer este resultado, Lerexy fue remitida al Hospital Universitario de Maracaibo para someterse a unos estudios y ser operada nuevamente, lamentablemente y debido a la compresin que generaba el tumor sobre sus estructuras vasculares de origen venoso, los mdicos tuvieron que amputar su miembro superior izquierdo. Con casi tres aos fuera de tratamiento, esta adolescente se ha trazado muchas metas, quiere estudiar Enfermera y Comunicacin Social, le encanta la tecnologa, comunicarse con sus amigos a travs del Chat, espera tener primero su ttulo en mano para luego formar una familia. Recibir tanto cario y apoyo de sus seres queridos, ha hecho de ella una persona ms sensible y dedicada, disfruta al poder ayudar a la gente que pasa por una situacin similar a la suya, dar una mano amiga es su ms importante misin ahora que est sana, y tras su paso por la Fundacin Amigos del Nio con Cncer, manifiesta un profundo agradecimiento y una sincera reflexin, Confen mucho en Dios, l es el nico que sabe que va a ser de nosotros.

ANDRY BUCOBO "Nunca dej de sonrer" La vida nos sorprende con situaciones inesperadas, retos, pruebas; captulos que nos permiten demostrar de qu somos capaces y para qu vinimos a este mundo. La vivencia de Andry Bucobo, paciente fuera de tratamiento de Fundanica Zulia, es de las ms enriquecedoras y gratificantes, al menos as lo demuestra al relatar su camino por la va del cncer. Andry nos cuenta que todo comenz cuando tena once aos, sntomas como dolor de garganta, fiebre, ganglios inflamados y una prdida considerable de peso en poco tiempo, indicaron que algo estaba mal. Su mam Lisbeth Garca, de profesin bioanalista, le realiz los primeros exmenes de hemoglobina y, efectivamente, pudo comprobar que los niveles estaban muy bajos, en una segunda prueba el resultado continu en descenso. Se someti a un aspirado de mdula, examen que consiste en la extraccin de una parte de este tejido para su anlisis, el resultado fue inmediato, le diagnosticaron una Leucemia Linfoblstica Aguda. La noticia tom por sorpresa al grupo familiar, sus padres no podan creerlo, a su corta edad Andry tena referencias negativas de la enfermedad y en ese momento pens que morira, el llanto fue la primera reaccin. Sin embargo, el apoyo de su familia y la entereza con la que afrontaron esta prueba, gui a paso firme el tratamiento de este joven, y en julio de ese mismo ao recibi su primera quimioterapia. A pesar de no dejarse vencer, Andry reconoce los cambios que experiment: Al estar enfermo cambia tu vida totalmente, con el catter no poda correr ni baarme normal, me vean el tapaboca y me miraban raro, yo me molestaba y cuando me preguntaban por qu lo usaba, les deca que tena dos lenguas. A sus 16 aos y totalmente sano, este muchacho emprendedor cursa estudios de bachillerato, su meta como profesional es convertirse en Chef, la cocina lo apasiona, quiere prepararse y estudiar Gastronoma. Tras 4 aos y medio de tratamiento, este joven especial siente unas ganas inmensas de ayudar a aquellos que estn viviendo una situacin similar a la suya, por ello, forma parte del Voluntariado Juvenil Sonrisas, grupo integrado por pacientes de Fundanica Zulia, La fundacin una vez me apoy y yo quiero hacer lo que hicieron conmigo, econmicamente no tengo como pagarles, pero puedo hacer mucho para retribuir el cario que me dieron.

Entrevistas: Nombres: Mara Jos Zavala. Ocupacin: Psicloga. Hospital de Especialidades Peditricas, unidad de Oncologa. Cunto tiempo tienes trabajando? Oficialmente 6 meses, pero comenc hace un ao realizando pasantas y como ayudante. 2. Qu te motivo a realizar este trabajo? Luluego de estudiar mi carrera y pasar tiempo en el hospital, entend que poda ayudar a muchas personas que necesitan atencin y apoyo, desde el momento que me inicie como ayudante mi vida cambio, al compartir diariamente con personas que luchan por su vida. Me hicieron valorar todo lo que tengo y disfrutar todo lo que hago. ) (Cmo ha sido tu experiencia en esta institucin? Es excelente si se puede definir con un sola palabra sera maravilloso, porque aparte de lo q se aprende en los estudios tambin losa paciente nos ensea cada cosa a los psiclogos y vivir cada da como si fuera el ltimo, darle valor a la vida. Qu ayuda psicolgica les ofrecen a los nios? Le brindamos soporte emocional y todas las tcnicas psicolgicas tambin, les brindamos el apoyo psicolgico a cada uno como por ejemplo adaptarse a su enfermedad, tambin apoyo en la parte social y brindarles las herramientas necesarias para que salgan adelante y q aprendan a usar dichas Cmo influye la enfermedad en el comportamiento del nio? Hay muchos cambios dependiendo del nio y cuando asisten ms al hospital que a la escuela, empiezan a darse cuenta que la enfermedad los aleja de sus compaeros empiezan a tener una mala actitud, pero no siempre es igual uno se ponen furiosos, mientras otros son sumisos

6. Como es la actitud de los padres? Es muy variante es un momento de incertidumbre y por lo general son nios hospitalizados por primera vez y tambin depende de la actitud del nio pero hay padres que si se adaptan rpido a diferencia de otros q nunca se adaptan a q su hijos padezca esta enfermedad. Le brindan ayuda psicolgica a los familiares? Si porque muchas veces estos nios tienen hermanos, y los padres sufren teniendo que abandonar a unos por atender a otros, adems de esto no es fcil administrar el tiempo y afrontar la enfermedad. Muchos padres terminan separados al finalizar el tratamiento y tenemos que ayudarlos siempre. Cuando necesiten ayuda all estaremos. Experiencias significativas que te ha tocado presenciar Muchas ya que una vez tuve la oportunidad de compartir con adolescentes maravillosos, que se llamaban el grupo voces del maana ellos pudieron ayudar a muchos nios, y a gente del universitario compartiendo la experiencia, es muy bonito y se siente orgullo porque los que se curan maduran y ven la vida de otra forma