Asociación para la Habilitación y Normalización de la Persona

con Discapacidad Intelectual

INFORME TECNICO
Residencia Comunitaria en pequeño grupo
para Personas con Discapacidad Mental en
Lima-Perú

Febrero, 2011
1
El Equipo Redactor de este documento ha sido:
HURTADO ALVA, Graciela. Directora Ejecutiva HANOPREM
GUTIERREZ MELGAREJO, Ana María
ALCALA VALENCIA, Patricia Vanesa

Este es un producto del debate, reflexión, análisis de la Experiencia de la

Residencia “Casa-Hogar” de HANOPREM sobre La experiencia de la Residencia
Casa-Hogar durante los últimos 16 años.

Documento propiedad de la Asociación para la Habilitación y Normalización de la

Persona con discapacidad Intelectual HANOPREM
Estado Unidos 988 Jesús María.
Telf. (054) 2612983 fax (054) 4635031
Mail: Hanoprem yahoo.com
web: www.hanoprem.com
blog: hanoprem.blogspot.com

2
 CONTENIDO

PRESENTACION

1. INTRODUCCIÓN......................................................................................................

2. DESARROLLO.........................................................................................................

3. CONCLUSIONES.....................................................................................................

4. RECOMENDACIONES.............................................................................................

5. REFERENCIA BIBLIOGRAFICAS……………………………………………………….

ANEXOS

- Glosario

- Copia Video: Casa- Hogar/HANOPREM 2011

3
 Residencia Comunitaria en pequeño grupo, para Personas con
Discapacidad Mental en Lima-Perú

PRESENTACION

Mediante el presente documento la Asociación para la Habilitación y Normalización de la

Persona con Discapacidad Intelectual HANOPREM , presenta un Informe Técnico que
cuenta por un lado, la Experiencia en el trabajo de la primera Residencia en pequeño
grupo para personas con Discapacidad Mental en Lima y por otro lado, HANOPREM
presenta su opinión y propuesta a las instituciones del Estado para que la experiencia
pueda convertirse en un modelo de atención comunitaria, que sirva de referente para la
futura replica del trabajo a favor de la implementación de servicios de residencias y
hogares protegidos 1, que permitan que las personas con discapacidad ejerzan su
derecho a vivir en forma independiente y a ser incluidos en la comunidad 2

El presente informe se hace a solicitud del Ministerio de Salud del Perú.

Para la elaboración del presente informe se desarrolló un amplio trabajo de recaudación y

consolidación de información, de un periodo de 28 años, que es cuando se inician las
primeras ideas del proyecto.

La Asociación para la Habilitación y Normalización de la Persona con discapacidad

Intelectual HANOPREM busca mejorar la Calidad de Vida de las Personas con
Discapacidad Intelectual y sus familias mediante el desarrollo de Programas de Vida
Independiente y un mayor compromiso por parte de la sociedad contribuyendo así a la
promoción de los derechos humanos de estas personas.

Nuestro Programa de Vida Independiente consiste en:

- El sostenimiento de una residencia en pequeño grupo a través del Programa Casa

Hogar, que proporciona una alternativa de vivienda para seis personas que
vivieron en el Hospital Larco Herrera. Busca brindar un modelo alternativo que
sirva de referente en el tema de vivienda en comunidad para personas con
discapacidad mental.

- Talleres de Vida Independiente para las personas con discapacidad intelectual y

sus familias con el fin de desarrollar en aquellos niveles adecuados de libertad,

1
Según el modelo referencial de Residencia y Hogares protegidos, desarrollados en Chile
2
Convención de los derechos de las personas con discapacidad 2006 , art. 1

4
 protagonismo y responsabilidad que los lleven a la consecución de su
Autodeterminación y de fortalecer, en las familias, habilidades que les permitan
brindar a sus familiares los apoyos necesarios para que éstos tengan una vida
digna encaminada por sus propias elecciones y decisiones.

- El Proyecto de Cooperativas Sociales de Trabajo en el que actualmente participan

7 personas con discapacidad intelectual (3 hombres y 4 mujeres) y 2 de sus
familiares, ellos se han capacitado en cursos de chocolatería y en un curso de
buenas prácticas de manufactura obteniendo así su registro sanitario (licencia que
garantiza que el producto es de buena calidad, respetando normas de salud e
higiene), trabajan con productos peruanos y actualmente están en el proceso de
posicionarse en el mercado; además se les capacita para que sigan la filosofía del
trabajo cooperativo y comprendan el significado del trabajo en equipo, las
responsabilidades que implica el trabajo y la forma en que se desarrolla un
negocio.

- También trabaja brindando capacitaciones a instituciones y/o personas que lo

soliciten, respecto a Calidad de Vida, Vida Independiente, Autodeterminación y
sistemas de Apoyos a las Personas con Discapacidad Intelectual. Así como en la
promoción de Cooperativas sociales de Trabajo para personas con discapacidad.

- Asesoría y asistencia técnica en aspectos relacionados a la gestión de hogares en

pequeño grupo para personas con discapacidad Mental.

- Hanoprem también desea poder ser una adecuado facilitador de las personas con
discapacidad intelectual para que lleguen a formar sus propias organizaciones,
que les permitan hacer escuchar sus propuestas ante la sociedad.

Hanoprem también sabe con claridad que a nivel de la sociedad peruana se hace
necesario un cambio significativo en la manera de entender la discapacidad intelectual
y como deben orientarse la crianza, la educación y la igualdad de oportunidades para
dichas personas a fin de tener una sociedad más justa, donde se respeten los
derechos de todos y todas, es por ello que entre el 2009 y 2010 organizó los primeros
seminarios internacionales 3 sobre temas relacionados a las organizaciones de las
personas con discapacidad intelectual (como miembros protagonistas) desde la
experiencia de Suecia y Chile, el rol de los facilitadores y sistemas de apoyos ,las
cooperativas sociales como alternativa de inclusión socio-laboral. También se trabajó
sobre la autodeterminación, y los sistemas de apoyos que requieren las personas con
discapacidad intelectual. Participaron como ponentes personas y asociaciones de

3
Seminarios internacionales organizados por HANOPREM :
- “Desafíos y Retos para la Vida Independiente de las Personas con Discapacidad: Alternativas y oportunidades para
la Inclusión Social y Laboral” Octubre 2009
- “De la Autonomía a la Autodeterminación de las Personas con Discapacidad Intelectual :Una nueva manera de
pensar la discapacidad " Diciembre 2009

- “Un punto de Apoyo para mover al Mundo: Hacia la inclusión Social de las Personas con discapacidad Intelectual por
medio de los apoyos personalizados” Junio 2010

5
 personas con discapacidad intelectual de Suecia, Chile y miembros de Cooperativas
Sociales de trabajo de personas con discapacidad de Suecia y de Bolivia.

INTRODUCCION

Las personas con Discapacidad mental han sufrido una larga historia de marginación.
Hasta hace pocos años, el modelo de atención a las necesidades y problemas
psiquiátricos y psicosociales de esta población se organizaba en torno al internamiento
durante largos períodos de tiempo o incluso de por vida, en instituciones psiquiátricas, en
donde podían coincidir personas con discapacidad intelectual (antes retardo mental) y/o
personas con problemas de salud mental (esquizofrenia y otros trastornos). En algunas
partes las personas con problemas intelectuales, con mayores recursos económicos,
vivían separados de su familia en internados.

Estas instituciones u hospitales psiquiátricos (los denominados "manicomios")

habitualmente de gran tamaño y situados lejos de los núcleos urbanos se caracterizaban
por ofrecer en la mayoría de los casos poco más que una atención de tipo asilar y
custodial, la asistencia psiquiátrica que ofrecían era escasa y deficitaria, las condiciones
de vida de los internados eran claramente inadecuadas: masificación, falta de intimidad,
despersonalización. Por todo ello la permanencia prolongada en dichas instituciones
constituía un importante factor de cronificación y deterioro personal además de
marginación y aislamiento de la sociedad. Toda esta situación en donde la creencia
predominante se regía desde el “paradigma del déficit” y el modelo médico 4

A partir de los años 70, en países desarrollados, EE UU, en Europa, en los 80s en
España y en Latinoamérica, en Chile en los 90s, se planteó la organización de un nuevo
modelo de atención basado en la comunidad, para atender los problemas de salud mental
dentro del entorno comunitario evitando la marginación e institucionalización (Desviat, M,
1995.)5

En 1982 gracias a una beca de capacitación en Suecia, de nuestra directora

Graciela Hurtado, se tuvo la experiencia de conocer los modelos de vivienda en pequeño
grupo, los programas de Habilitación, Normalización y la atención a las personas con
discapacidad Intelectual. Este fue el punto de partida al nacimiento de Hanoprem, como
asociación para la habilitación y Normalización de la persona con Retardo Mental, en un
inicio, hacia 1990, y de la iniciativa del Proyecto Casa-Hogar.

4
Aznar Andrea S. ; González Castañón Diego Son o se hacen? : El campo de la Discapacidad Intelectual estudiado a
través de recorridos múltiples. Edit Noveduc. Argentina 1999.

5
Rehabilitación psicosocial del trastorno mental severo Situación actual y recomendaciones ,GRUPO DE TRABAJO DE LA
A.E.N. (GTR-AEN) sobre Rehabilitación Psicosocial durante los últimos 2 años Cuadernos técnicos, Madrid 2002.

6
 La ausencia de atención con calidad a las necesidades básicas de alimentación,
vestimenta, aseo, recreación, etc que recibían las personas con discapacidad mental, en
particular la discapacidad intelectual, institucionalizadas en el hospital Víctor Larco
Herrera y la falta de programas que promovieran su habilitación, había despertado el

interés de iniciar un cambio/transformación de aquella realidad que percibíamos a

mediados de los años 80s.

Considerando que la institucionalización es particularmente inadecuada para las

personas con discapacidades cognitivas (intelectuales), pues estas personas pueden ser
habilitadas, atendidas y vivir una vida segura en la comunidad, los peligros de la
institucionalización son especialmente altos para esta población dado que son los más
vulnerables al abuso y descuido, 4 fue por ello que se propuso al hospital Víctor Larco
Herrera iniciar el proyecto Casa-Hogar.

En el Perú, el gobierno ha realizado acciones que lo encaminan hacia la

promoción de una reforma en las políticas de Salud Mental, y diversos sectores de la
sociedad civil han estado organizando una Coalición por los Derechos Humanos en
Salud, para participar activamente en este proceso. En enero de 2004, el Ministerio de
Salud publicó los nuevos “Lineamientos para la Acción en Salud Mental”. Con la
publicación de estos Lineamientos, el Ministerio de Salud aprobó valiosas políticas
nuevas, y encargó a la Unidad de Salud Mental, la Dirección General de promoción de la
Salud
Los Lineamientos representaban un gran paso adelante con respecto a las políticas
gubernamentales, así como un compromiso importante con la realización de reformas en
la salud mental.

Sin embargo en la práctica real y cotidiana al 2004-según informe de la Mental Disability

Rigth Internacional MDRI, se informaba que “El Estado ha fracasado, en gran medida, al
no responsabilizarse por las necesidades más básicas de las personas con
discapacidades mentales. Es imperativo que el gobierno del Perú demuestre su voluntad
política de reformar los servicios de salud mental, y asigne el financiamiento que sea
necesario para poder implementar estas reformas.6

En el año 2006 la Asamblea General de Naciones Unidas aprobó la Convención

sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD, o el Convenio), junto con
su Protocolo Facultativo por consenso.

La Convención de los Derechos de la Personas con Discapacidad es el primer

tratado de derechos humanos del siglo XXI, así como el primer instrumento internacional
jurídicamente vinculante, con el poder específico para proteger los derechos de la minoría
más grande del mundo, unos 650 millones de personas con discapacidad.
En el marco de los Ajustes Razonables, la Convención ofrece una nueva manera de
conceptualizar todo el campo de los derechos humanos.

6
Derechos Humanos & Salud Mental en el Perú Mental Disability Rigth Internacional MDRI y Asociación Pro Derechos Humanos
APRODEH, Septiembre 2004 .Lima, Perú

7
El Perú la firma en Marzo del año 2007 y la ratifica en Enero del 2008. Esto compromete
al Estado Peruano a trabajar en la implementación de la misma.

La institucionalización de las personas con discapacidades intelectuales en un hospital

viola los principios de los derechos humanos internacionales, que enuncian que “…Las
personas con discapacidad tienen el derecho a vivir en forma independiente y a ser
incluidos en la comunidad, a tener la oportunidad de elegir su lugar de residencia en
igualdad de condiciones con los demás para así facilitar su inclusión a la comunidad y
evitar su aislamiento “7

Nuestro objetivo fundamental fue la mejora de la Calidad de vida8 de las personas

con discapacidad9 mental mediante el ejercicio de los programas de habilitación,
normalización10, independencia, autodeterminación11 e inclusión social, necesarios para
llevar una vida “normalizada” en la comunidad.

Además tuvo tiene los siguientes objetivos específicos:

 Desinstitucionalizar a un grupo de seis personas con discapacidad mental ,sin

apoyo familiar, que estuvieron hospitalizados en el hospital Víctor Larco Herrera,
algunos desde los 5 ó 6 años de edad, y que al inicio del programa, tenían más de
20 años de hospitalización.

 Disponer y sostener una vivienda residencial para este grupo; que cubra las
diferentes necesidades de alojamiento, cuidado, atención y seguridad, permitiendo
la vida en la comunidad en las mejores condiciones de autonomía y calidad de
vida posibles.

 Desarrollar programas de Habilitación y Normalización para dichas personas que

permitan su inclusión a la sociedad y a la vida.

 Sensibilizar y capacitar a los vecinos de la comunidad, voluntarios, y personal, en

el trato de respeto, tolerancia, derechos, bienestar, autodeterminación de las
personas con discapacidad mental, para tornarse en una comunidad más
inclusiva.

 Desarrollar la experiencia como plan piloto de una residencia en pequeño grupo

que sirviera de modelo para desarrollar experiencias similares en la atención a
personas con discapacidad mental con o sin familia.

7
Convención de los derechos de las personas con discapacidad. Organización de las Naciones Unidas 0NU 2006

8
Ver anexos definición de Calidad de Vida
9
Ver anexos definición de la discapacidad según el modelo medico y social
10
Ver anexos glosario de términos: Normalización
11
Ver anexos glosario de términos: Autodeterminación

8
  Aumentar la oferta de servicios residenciales para personas con discapacidad
intelectual orientados a la plena integración en la comunidad.

3. DESARROLLO

1- Diseño y formulación del proyecto inicial

2- Presentación del proyecto a la dirección del hospital
3- Constitución de HANOPREM en el año de 1990.
4- Selección, capacitación de los residentes a beneficiarse con el proyecto piloto
para potenciar lazos de unión entre los participantes que irían a vivir en el futuro
en una vivienda fuera del hospital con el personal de soporte.
5- Implementación del proyecto (compra de la casa, adaptaciones, amueblamiento,
equipamiento, distribución de los ambientes).
6- Planificación y ejecución de programas de Habilitación: se formulaban los objetivos
de lo que se deseaba lograr y lo que se debía modificar en las diferentes áreas de
desarrollo del residente:
- Cuidado Personal (aseo, vestido, alimentación)
- Habilidades para la vida diaria y domestica lavar, planchar, limpiar,
cuidado personal, cuidado de su ropa, etc
- Integración social y comunitaria
- Recreación, participación en actividades, grupos de amigos
- Educación, formación para el empleo.
- Conocimiento de los derechos y obligaciones en la sociedad.
7- Formación y capacitación del Personal que provenía del Hospital Larco Herrera,en
la filosofía y enfoque de respeto, tolerancia, derechos, autodeterminación, vida
independiente para que se refleje en la atención a los residentes.
8. Sensibilización a personas de la comunidad (vecinos, voluntarios, amigos)

Se planificaron las actividades en las siguientes áreas: Autocuidado, Actividades de la

vida diaria(participación en responsabilidades en los quehaceres de la casa), Educación
(asistencia al colegio y todas las actividades relacionadas ), Actividades de tiempo libre
(asistencia a paseos, playa, campo, etc), Integración e Inclusión comunitaria (hacer uso
de los servicios públicos, comercio, centros de salud, lugares de entretenimiento , libre
tránsito, recibir visitas de amigos en casa, participación en el grupo católico ” Fe y Luz” 12,
actividades de formación laboral (como talleres para la mejora de sus habilidades para el
trabajo)
Estos programas y actividades se organizaron de una forma flexible, tanto en formato
grupal, como de un modo individual, buscando ajustarse a las diferentes necesidades y
situaciones naturales.

Porque una residencia en pequeño grupo? ( de 5 a max. 8 personas)

 La dinámica de funcionamiento tenía que asemejarse lo más posible a un ambiente
de vida y convivencia lo más familiar posible, donde se favorecieran las relaciones

12
Ver anexos : Glosario / Fe y Luz

9
 como cualquier otro grupo de adultos que comparte una residencia, donde pudieran
expresar sus afectos, opiniones, que hubieran situaciones que facilitaran las libre
elecciones y toma de decisiones, la tolerancia, el respeto mutuo, trabajo compartido,
en la medida de lo posible y las relaciones afectivas.

 Se promueven la participación de los residentes en las diferentes tareas domesticas y

de funcionamiento diario.

 Para que desarrollen un sentido de pertenencia, de hogar y puedan recibir los apoyos
necesarios de acuerdo a sus requerimientos personales.

 Con un mayor número de residentes, estas necesidades personales y de apoyo se

verían insatisfechas y se tendría un ambiente “institucional”. y no normalizado.

El presente proyecto ha obtenido los siguientes progresos:

 Los seis residentes de la residencia “Casa-Hogar” se han ido insertado

paulatinamente en la sociedad:

 Accediendo a la educación: centro de educación especial “Ann Sullivan del Perú “.

 Se han ido habilitando progresivamente en habilidades instrumentales de la vida

diaria: como participar en poner la mesa, recoger sus servicios, lavar los platos,
lavar su ropa (pequeñas prendas) arreglar su habitación, asear partes de la casa,
regar el jardín, preparar recetas sencillas de cocina, etc. Cada residente ha ido
asumiendo y compartiendo diversas tareas como asumir responsabilidades
personales y de casa, como lo harían en cualquier familia, y/o grupo humano.
Cada uno con el apoyo necesario dentro de sus limitaciones.

 Han ido mejorando su independencia y participación en su autovalimiento por

ejemplo en el aseo, en los alimentos, vestido, su autodeterminación en la elección
de actividades de su tiempo libre.

 Participan con otros grupos de la comunidad: asisten al grupo de la comunidad

católica “Fe y luz” 13

 Reciben visitas y salen a visitar a amigos en reuniones sociales tales como:

almuerzos, cumpleaños, misas de difuntos, matrimonios, bautizos, visitas a
centros comerciales, tiendas donde comprar ropa, peluquerías, consultorios
dentales, en ambientes normalizados, etc.

13
Ver anexos : Glosario / Fe y Luz

10
  Hacen uso de los servicios de transporte público, espectáculo, cine, parques
comunitarios, playas, centro comercial, clubes, restaurantes.

 Han participado en concursos de pintura, en olimpiadas especiales, organizados

por el colegio.

 Han mejorado sus habilidades ocupacionales para el empleo y autoempleo que

han permitido desarrollar hábitos y destrezas laborales: uno de los residentes se
encuentra integrado en un programa de “empleo con apoyo”, y trabaja en un
supermercado. Tres residentes participan en un grupo pre-cooperativo y han
recibido capacitación en la elaboración de chocotejas.

 Los residentes han participado de actividades dirigidas a la sensibilización y

capacitación de la población en general, para que conozcan aspectos relativos a
las personas con discapacidad intelectual, como por ejemplo, charlas, cursos,
seminarios, ferias informativas, paneles, jornadas sobre el cuidado del medio
ambiente, desfiles, pasacalles etc., lo que favorece el cambio hacia una actitud
favorable y erradicación de los prejuicios que se tiene hacia las personas con
discapacidad.

 El personal en su mayoría se encuentra sensibilizado y ha recibido capacitación

por parte de Hanoprem en temas de autodeterminación, libre elección, como
favorecer la independencia y protagonismo y del colegio Ann Sullivan en temas
relacionado al trato como persona, enseñanza de habilidades, manejo de
conductas inadecuadas.

 Los seis residentes cuentan ahora con sus documentos personales de identidad,
partida de nacimiento, Documento Nacional de Identidad DNI, dos de ellos ejercen
su derecho al sufragio.

4. CONCLUSIONES

 El presente proyecto ha permitido la desinstitucionalización de las 06 primeras

personas con discapacidad intelectual y otros dificultades, que se encontraban en
el hospital Víctor Larco Herrera en la cuidad de Lima, en situación de indigencia,
(sin nombre, NN) y sin apoyo familiar.

 Se ha demostrado que las personas con discapacidades mentales, con los apoyos
necesarios y los servicios residenciales adecuados, pueden convivir exitosamente
en una vivienda integrada en la comunidad, vivir y trabajar en ambientes
normalizados y así evitar su cronicidad, deterioro personal y marginación social.

 La presente experiencia incluye aprendizajes complejos que antes ni se pensaba

que estas personas podrían adquirir, como son: normas de convivencia

11
 responsabilidades propias en el cuidado de sí mismos, responsabilidades propias
del hogar, participar de la organización de su tiempo libre, desenvolverse en la
comunidad.

 Una ventaja de los modelos de atención basada en la comunidad es que posibilita

oportunidades de mejora en la Calidad de Vida de las personas con discapacidad

 mental, ya que desarrolla habilidades psicosociales que permiten la reintegración a

su ambiente comunitario.

 La asociación HANOPREM da el soporte necesario a los residentes y al personal,

no sólo para vivan en un hogar propio, si no; que garanticen la mirada hacia la
Calidad de Vida, la búsqueda de la Autodeterminación, los apoyos necesarios. La
preparación para ser buenos “facilitadores”, requiere un permanente trabajo,
porque parte de la alta vulnerabilidad de esta población, es el desconocimiento de
sus derechos, la dificultad por tanto en defenderlos, al haber crecido todos:
residentes, y personal, en un mundo no inclusivo, y con pobre respeto hacia los
derechos humanos.

 Mucho del éxito de este modelo se basa en la capacitación continua del personal,
que si bien procede de una institución psiquiátrica, muchas veces tiene esquemas
predeterminados de trato, atención, expectativas frente a las personas con
discapacidad, que no favorecen el desarrollo adecuado de modelos como el que
presentamos.

 Este proyecto es un referente para replicarlo.

5. RECOMENDACIONES

 La Creación de Alojamientos subvencionados por el Estado, para las personas con

discapacidades mentales que no puedan vivir con sus familias o hayan sido
abandonados por ellas o, en general, que tengan sus razones para no querer vivir
con las mismas, es una necesidad, si queremos ser consecuentes, con el nuevo
paradigma, el de la diferencia14, y los derechos humanos de los que nos habla la
Convención.15

 Formalizar la ayuda de cooperación interinstitucional entre Hanoprem y Ministerio

de Salud del Perú, para la creación de más residencias en pequeños grupos.

 Hanoprem ofrece brindar asesoría técnica en la gestión administrativa de las

futuras residencias en pequeño grupo, con el enfoque centrado en las

14
Ver anexos Paradigma de la Diferencia , desde el modelo social de la Discapacidad. Aznar Andrea S.
González Castañón Diego Son o se hacen? : El campo de la Discapacidad Intelectual estudiado a través de
recorridos múltiples. Edit Noveduc. Argentina 1999.
15
Convención de los derechos de las personas con discapacidad. Organización de las Naciones Unidas 0NU 2006

12
 necesidades de la persona (autodeterminación, vida independiente, calidad de
vida, sistemas de apoyos ).

6. REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS

1. Rehabilitación psicosocial del trastorno mental severo Situación actual y

recomendaciones ,GRUPO DE TRABAJO DE LA A.E.N. (GTR-AEN) sobre
Rehabilitación Psicosocial durante los últimos 2 años Cuadernos técnicos, Madrid
2002.

2. Derechos Humanos & Salud Mental en el Perú Mental Disability Rigth Internacional
MDRI y Asociación Pro Derechos Humanos APRODEH, Septiembre 2004 .Lima,
Perú.

3. Convención de los derechos de las personas con discapacidad. Organización de

las Naciones Unidas 0NU 2006

4. Informe del cumplimiento de la Convención sobre los Derechos de las Personas

con Discapacidad Congreso de la República del Perú. CODIS .2010

5. Palacios, A. (2008). El Modelo social de Discapacidad: Orígenes, caracterización y

plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad. Ed. Cinca. Madrid. España.

6. Artículo: Inclusión Social de personas con Discapacidad. Andrea Aznar, Diego

González Castañón

7. Aznar Andrea S. González Castañón Diego ¿Son o se hacen? : El campo de la

Discapacidad Intelectual estudiado a través de recorridos múltiples. Edit. Noveduc.
Argentina 1999.

8. Bosse Blideman-Eva Laurelii. CON UNA FUERZA CONJUNTA: Un libro sobre el

estudio de la Cooperativas Sociales de Trabajo. Versión en Español. Cochabamba Bolivia.
2005.

13
 ANEXOS

GLOSARIO

 Discapacidad

Según el Modelo Médico la discapacidad se ha caracterizado y diagnosticado como

una condición que requiere atención médica, rehabilitación y asistencia permanente y
de por vida, creencia basada en la deficiencia individual (desarrollar una respuesta
desde este paradigma es desarrollar un abordaje que se focaliza en suplir,
compensar, reemplazar o simplemente dar lo que falta). Así muchas personas con
discapacidad se limitan a aceptar pasivamente lo que se les ofrece y a tolerar y
agradecer lo que otros “con poder” (científico, religioso, terapéutico etc.) No
discapacitados, y con formación académica les ofrecen.
El Modelo Social es colocarnos en el lado opuesto a esa postura. Es situarnos en
comprender la discapacidad desde la diferencia, desde la participación social, desde
los recursos y estrategias (apoyos) que la persona requiere para optimizar su nivel
de funcionamiento en las actividades que desea y puede llevar a cabo. Es hablar y
planificar desde el proyecto de vida de esa persona, de su autodeterminación, de sus
afectos y de su inclusión social, desde sus gustos propios y opciones; desde sus
deseos y expectativas, desde sus redes sociales primarias e institucionales. En
definitiva, es desarrollar una estrategia y abordaje centrados en la PERSONA y en sus
vínculos

Modelo Médico Modelo Social

14
La discapacidad es un Personal Individual Privado Social - colectivo
problema
El eje de la intervención es El tratamiento La acción y la integración social
La rehabilitación

Las soluciones surgen La intervención profesional La responsabilidad individual y

alrededor de colectiva
Se adapta/n La persona a su Los ambientes a las personas
discapacidad
Se Registran Las desviaciones de la Los prejuicios, la
norma, los síntomas discriminación, el
incumplimiento de los derechos
El estado implementa Una política sanitaria Una genuina acción
del pueblo
La acción mas importante es El cuidado La promoción de
La asistencia los Derechos Humanos
La cura

15
  Paradigma Definición
El paradigma es una estructura de pensamiento que condiciona la forma de ver las
cosas. No es otra cosa que nuestra propia forma de “Ver” el mundo, identificar
problemas y encontrar soluciones.
Dos paradigmas organizan el pensamiento y las practicas con personas con
discapacidad.
Paradigma del déficit se compara cuantitativamente a las personas con discapacidad
(con limitaciones funcionales), con respecto a un patrón o modelo sancionado como
“normal”. Cuando se interviene desde este paradigma del déficit las acciones que se
proponen son para compensar, reemplazar, dar lo que falta. Este paradigma manda
mirar: la incapacidad, la falta de inteligencia, el retraso, la enfermedad,
Paradigma de la Diferencia, el estado de ser diferente, como una característica que
distingue uno u otro. La discapacidad desde este paradigma, es una condición de un
sujeto que va por otro camino. Intervenir desde este paradigma de la diferencia nos
lleva a brindar los “apoyos”. 16

 Normalización
Según, W. Wolfensberger: “Normalización es la utilización de medios culturalmente
normativos (familiares, técnicas valoradas, instrumentos, métodos, etc.) para permitir
que las condiciones de vida de una persona (ingresos, vivienda, servicios de salud,
etc.) sean al menos tan buenas como las de un ciudadano medio, y mejorar o apoyar
en la mayor medida posible su conducta (habilidades, competencias, etc.), apariencia
(vestido, aseo, etc.), experiencias (adaptación, sentimientos, etc.), estatus y
reputación (etiquetas, actitudes, etc.)” 17

En otras palabras, la normalización significa que la vida de las personas

discapacitadas debe ser la misma que la de cualquier ciudadano en cuanto a su ritmo,
oportunidades y opciones, tanto si viven en una institución como en la sociedad. La
normalización implica, entonces, poner al alcance de las personas discapacitadas

16
Aznar Andrea S. González Castañón Diego Son o se hacen? : El campo de la Discapacidad Intelectual estudiado a
través de recorridos múltiples. Edit Noveduc. Argentina 1999
17
Rubio, F. (2009). “Principios de Normalización, Integración e Inclusión”. Revista Digital Innovación y experiencias educativas. Nº 19.

16
 unos modos y unas condiciones de vida diarios lo más parecidos posible a las formas
y condiciones de vida del resto de la sociedad. 18

 Habilitación
Es el proceso a través del cual las personas adquieren nuevas habilidades,
capacidades y conocimientos. 19 A la habilitación le damos dos contenidos, la
habilitación Personal que hace referencia a la capacitación en el autovalimiento en
general de la persona (aseo, vestido, comida, comunicación, seguridad, etc. Y la
habilitación Social que hace referencia a las adecuadas relaciones de la persona con
el entorno, su desempeño en la sociedad.

La Habilitación incluye “…que la persona, de acuerdo con sus propias posibilidades,

pueda participar en las actividades cotidianas y recibir ayuda para su desarrollo
personal, con más posibilidades de participar en las actividades de la comunidad.
Que con información y conocimientos, los allegados y el personal tengan buenas
posibilidades de dar apoyo a la persona. El objetivo de la Habilitación es permitir a las
personas con discapacidad vivir sus vidas como ciudadanos de pleno derecho La
habilitación ayuda a las personas con discapacidad a que se enfrenten a las barreras
en el entorno y así puedan tener mayores oportunidades para vivir una vida con
calidad y mayores oportunidades para influir en sus propias vidas”. 20

 Calidad de Vida

La calidad de vida es un concepto que hace referencia a las condiciones de vida

deseadas por una persona en relación con ocho necesidades fundamentales:
bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo
personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos (Schalock,
1996).

En el año 2000, el profesor Schalock propuso formalmente en Seattle un documento

de consenso sobre calidad de vida con los siguientes principios conceptuales:

 La calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual se compone de los

mismos factores que para el resto de las personas.
 La persona con discapacidad intelectual experimenta una calidad de vida cuando
sus necesidades están satisfechas y cuando tiene oportunidades para enriquecer
su vida en los diferentes ámbitos y dimensiones de la misma (personal, laboral,
social, etc.)



18
Educación Especial e Integración Escolar, en http://perso.wanadoo.es/angel.saez/c-065_integracion_y_nee_(ceapa).htm
19
OMPD Guía de la CR PD # 28 - Habilitación y Rehabilitación. En http://www.dpi icrpd.org/index.php?q=en/node/183
20
Vuxenhabiliteringen en Södra Älvsborg.Suecia. www.vgregion.se/habiliteringen

17
  La calidad de vida es un constructo que contiene componentes objetivos y
subjetivos, siendo los segundos fundamentales, pues es el propio sujeto quién
percibe la calidad de vida que está experimentando.
 La calidad de vida está basada en las necesidades individuales, la posibilidad de
hacer elecciones y tomar el control de la propia vida
 Y, por último, es un concepto multidimensional influido por factores ambientales y
personales (relaciones íntimas, familiares, amistades, trabajo, vecindario, ciudad
de residencia, casa, educación, salud, etc.). 21

 Rehabilitación en Salud Mental Basada en Comunidad RSMC

Proceso que integra e involucra el análisis de los recursos y medios comunitarios, así
como la capacitación de sus autoridades y agentes sociales para lograr su participación y
aceptación de responsabilidades conjuntas con los servicios de salud y familiares en la
reinserción socio-laboral de las personas con trastornos mentales dentro de su
comunidad.
La finalidad es asegurar que las personas discapacitadas puedan sacar el máximo
provecho de sus facultades físicas y mentales, se beneficien de las oportunidades y los
servicios comunes y que alcancen la plena inserción social en el seno de la comunidad y
la sociedad. 22

 Apoyos
Los apoyos, son ciertas “ayudas” que la persona requiere durante algún tiempo en
algunas áreas.
El apoyo es “…un puente que se establece entre las capacidades y las limitaciones de
una persona y una comunidad para alcanzar los objetivos relevantes para esa persona y
esa comunidad. No es lo mismo que dar ayuda, recibir tratamiento o hacer lo que es
correcto. Los apoyos son acciones inclusivas, planificadas, personalizadas, evaluadas.
Pueden ser objetivamente medidos, para lo cual se necesita una herramienta y
capacitación previa. 19

 Autodeterminación

“ Ejercer la autodeterminación es actuar como propulsor de la propia vida. No tiene tanta

relación con cuanto puede hacer por sí misma una persona, si no con el hecho de que
sea dueño de su vida mientras participa de la comunidad.

Ser autodeterminado es diferente de la autonomía plena, el desempeño conductual

autónomo es una meta parcial. No es tan importante en qué medida pueden vivir
autónomamente, si no cuan propias les son sus vidas. Pedir ayuda, correr riesgos, dudar
equivocarse son situaciones permitidas a los “normales”.
21
Relaciones interpersonales y calidad de vida. En http://www.down21.org/act_social/relaciones/II_R_I_Cvida/relacion_cvida.htm

22
Rehabilitación Basada en la Comunidad con y para Personas con Discapacidad RBC .Organización Mundial de la
Salud (OMS).1994.

18
Ser autodeterminado es hacer elecciones y tomar decisiones . 20

 Cooperativa Social de Trabajo

Una Cooperativa es una Asociación Autónoma de personas que se han unido en forma
voluntaria para satisfacer sus necesidades, aspiraciones económicas, aspiraciones
sociales, aspiraciones culturales, etc. mediante una EMPRESA de propiedad conjunta y
de gestión democrática. (Tomado de la Alianza Internacional de Cooperativas ACI).

“La cooperativa social de trabajo es, una agrupación independiente de personas que
cooperan juntas, para solucionar sus necesidades de trabajo o de contacto social a través
de una empresa propia. Las personas que se sienten excluidas del mercado de trabajo
por impedimentos funcionales u otros motivos, conforman el grupo mayoritario en la
cooperativa. La cooperativa debe tener una base democrática. Un socio = un voto. Una
empresa cooperativa es una forma práctica de consolidar la democracia en la vida laboral
y social. En una cooperativa participa cada uno aportando de acuerdo a su capacidad,
junto a los otros socios y hacia un objetivo en común. “ 23

Fe y Luz
Se inició con motivo de una peregrinación internacional a Lourdes en 1971, dirigida
a las personas con una discapacidad intelectual, sus familias y amigos, especialmente
jóvenes. Tras esta concentración, Jean Vanier y M. Hélène Mathieu animaron el
nacimiento de las comunidades de Fe y Luz. Hoy en día, Fe y Luz se halla presente en la
actualidad en casi 70 países de los 5 continentes. Esto supone más de 1200
comunidades por todo el mundo.
Nació del deseo de ayudar a la persona con discapacidad mental (más o menos
grave) y a su familia, a encontrar su sitio en el seno de la Iglesia y de la sociedad. Es un
movimiento cristiano y comunitario. El corazón de estas comunidades son las personas
afectadas por esta discapacidad. En estas comunidades, están rodeadas de sus familias
(especialmente de sus padres) y de amigos, particularmente jóvenes, para que estas
personas afectadas puedan ejercitar sus capacidades de descubrir la alegría y la amistad
y también, para que sus padres reciban un apoyo en su sufrimiento, lo que les permite
percibir mejor la belleza interior de su hijo.
Las comunidades que componen Fe y Luz no son comunidades de vida, sino
comunidades cuyos miembros se encuentran regularmente (una vez al mes) y crean entre
ellos vínculos cada vez más profundos por el compartir de las propias dificultades y
esperanzas, por la celebración de fiestas, por la oración y por la Eucaristía y (o) por otras
celebraciones religiosas. 24

23
Bosse Blideman-Eva Laurelii. CON FUERZA CONJUNTA: Un libro sobre el estudio
de la Cooperativas Sociales de Trabajo .Versión en Español. Cochabamba Bolivia. 2005 pag. 8.

24
www.feyluzspain.org/

19
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