GRUPPO 4
CORINA VARGAS
CIPRIAN TIMOFTE
MORBO DI CHRON
Il Morbo di Chron appartiene alle malattie croniche infiammatorie dell’intestino “MICI”, queste patologie
interessano l'apparato gastrointestinali e sono ad andamento cronico-recidivanti, con una storia naturale
caratterizzata da alternanza di periodi di remissione e di riacutizzazione. Per MICI intendiamo due entità
cliniche fra loro distinte anche se per molti aspetti simili. La colite ulcerosa, caratterizzata da un processo
infiammatorio cronico limitato alla mucosa che interessa il grosso intestino e può avere estensione
variabile e la malattia di Crohn, caratterizzata da un processo infiammatorio segmentario e transmurale
che può interessare qualunque distretto del canale alimentare (Papi, Moretti, Festa, Aratari, 2005).
Le MICI sono patologie multifattoriali complesse, che si sviluppano in soggetti geneticamente predisposti,
e sono caratterizzate dalla natura infiammatoria cronica del processo patologico e dalla recidiva dei
sintomi, per questa ragione, le MICI comportano notevoli cambiamenti nella vita del paziente sia dal punto
di vista biologico, sia da quello sociale e psicologico. In effetto, le MICI rappresentano vere e proprie
“malattie sociali “, di grande impatto sulla qualità di vita del paziente sotto vari punti di vista (sociali,
personale, lavorativo), sui costi diretti sanitari e sui costi indiretti per la società.
Le MICI ad esordio Pediatrico, rispetto alla malattia dell’adulto, presentano delle caratteristiche (Fenotipo
più stesso, compromissione della crescita, maggiore aggressività di malattia e resistenza alla terapia), che
ne differenziano, almeno in parte, l’approccio assistenziale e terapeutico, di conseguenza, educativo del
paziente e famiglia. Le MICI costituiscono un importante problema di salute per il bambino/adolescente
che ne è affetto e per la sua famiglia e richiedono un altrettanto rilevante impegno terapeutico e
assistenziale per i professionisti della salute che se ne prendono in carico. La cronicità della malattia,
l’andamento alternante tra periodi di benessere e momenti di riacutizzazione, la necessità di controlli
clinici regolari, di ricoveri e terapie prolungati e impegnativi, la prospettiva non remota di complicanze
anche gravi e di interventi chirurgici ripetuti, demolitivi e talora invalidanti sono elementi che vanno
considerati. Nelle MICI del bambino, a differenza che nell’adulto, oltre al controllo delle riacutizzazioni e
al mantenimento della remissione con il minimo di effetti collaterali, si deve garantire una crescita
adeguata e un regolare sviluppo puberale (Valletta, 2013).
Il Morbo di Chron non si può curare in via definitiva, non vi è attualmente trattamento risolutivo, per cui
dura tutta la vita, ma si possono alleviare i sintomi e viene trattato a seconda della gravità del caso; quindi,
la terapia ha lo scopo di spegnere per un periodo più o meno lungo lo stato di infiammazione nell’intestino
e nelle eventuali localizzazioni extra intestinali, di preservare la funzione intestinale, di prevenire le
complicazioni e di offrire una normale qualità della vita personale, professionale e sociale, senza disabilità.
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Per questo motivo, il coinvolgimento attivo del paziente è un’emergente tematica che trova un’ampia e
proficua applicazione anche nella gestione del Morbo di Chron, poiché la maggior parte delle strategie
terapeutiche è supportata anche del il ruolo del paziente, il quale è centrale ed è di fondamentale
importanza, per questo è indispensabile che il paziente abbia un profilo attivo sotto l’aspetto cognitivo,
comportamentale ed emotivo (Zerboni, Festa, Aratari., d’Alessio, Viscido, & Papi, 2019).
Le persone affette da Morbo di Chron hanno un rischio più alto di sviluppare un tumore del colon-retto,
e infatti le linee guida raccomandano di fare lo screening con la colposcopia in tutti gli individui che
presentano questa patologia da almeno otto anni.
La prognosi del Morbo di Chron è meno favorevole di quella della colite ulcerosa. Nel complesso la
mortalità aumenta con la durata della malattia, le cause più frequenti di morte sono la peritonite e le
infezioni generalizzate.
CASO
Silvia è una ragazza di 13 anni con Morbo di Chron in stadio avanzato, tanto che si opta
per il posizionamento del PICC e una nutrizione parenterale totale a domicilio.
Per prevenire il rischio trombotico è necessario che Silvia e/o sua mamma imparino a
somministrare l’eparina sottocute. Progettare un intervento di educazione terapeutica.
PERCORSO ASSISTENZIALE
❖ Una dichiarazione esplicita degli obiettivi e degli interventi fondamentali di assistenza basati
sulle evidenze scientifiche, sulle migliori pratiche e sulle aspettative e caratteristiche dei
pazienti;
❖ La facilitazione della comunicazione tra i membri del team e con i pazienti e le famiglie;
❖ Il coordinamento del processo di cura attraverso il coordinamento dei ruoli e lo sviluppo delle
sequenze delle attività del team di cura multidisciplinare, compresi i pazienti e i loro familiari;
❖ La documentazione, monitoraggio e valutazione degli scostamenti e dei risultati,
L'identificazione delle risorse adeguate.
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Ora, Nel caso di Silvia:
Una paziente prossima alla dimissione, che durante la sua permanenza nell’Ospedale Pediatrico, è stata
seguita da una equipe multidisciplinare (Gastroenterologo, Dietista, Nutrizionista, Psicologo, Infermieri
Pediatrici), con una storia patologica conclamata e per di più cronica, con una prognosi nel tempo
invalidante. Lei dovrà essere seguita nei controlli successivi già pianificati dal team specialistico
ospedaliero e ogni qualvolta il suo stato di salute lo requierà.
La programmazione della Dimissione Protetta e la continuità dei Servizi Socio Sanitari vengono quindi
pianificati tra Ospedale e Territorio, percorso che indubbiamente coinvolgerà alla famiglia.
Il Nucleo Ospedaliero per la Continuità delle Cure “NOCC”, è il servizio che rivolge la propria attenzione ai
pazienti ricoverati che in ragione della loro particolare condizione clinica e/o fragilità, richiedono il
proseguimento delle cure in ambito extra ospedaliero.
Il NOCC è costituito da Infermieri e assistenti sociali che lavorano in stretta collaborazione con il personale
medico/ Infermieristico/ di supporto dei vari reparti ospedalieri e con le figure sanitarie e sociali territoriali
per la costruzione, là dove è necessario, di percorsi di “dimissione protetta”.
Intendiamo per Dimissione Protetta all’insieme dell’azioni che costituiscono il processo di passaggio
organizzato di un paziente da un setting di cura (ospedale) ad un altro (territorio) al fine di garantire la
continuità clinico assistenziale è sociale a domicilio, attraverso la individuazione dei bisogni per la
elaborazione del piano di assistenziale.
Sara il Medico di Medicina Generale (MMG) chi fa la segnalazione del suo assistito, con l’anamnesi, al
Servizio delle Cure Domiciliare dell’ASL di appartenenza, con tutti i dati anagrafici (nome cognome, luogo
e data di nascita, codice fiscale, residenza, anamnesi patologica, recapito telefonico.
L’Infermiere NOCC dovrà allegar alla Relazione di Dimissione Ospedaliera tutta la documentazione di Silvia
come: la Scheda Unica di Terapia, Piani Terapeutici, indicazioni per la NPT, del PICC, prescrizione di ausili,
la Proposta del Piano Riabilitativo Individuale.
Al momento del rientro al proprio domicilio, si invierà la lettera di dimissione e la documentazione prevista
per continuità assistenziale al MMG. Siccome Silvia è minorenne, saranno consegnati i dati del caregiver
(ad esempio la mamma di Silvia), l’indirizzo e numero di telefono da contattare.
RISORSE MATERIALI
Un aspetto molto importante riguardo ad una corretta nutrizione dei pazienti affetti per il morbo di Crohn
è la gestione della sua alimentazione. Le malattie infiammatorie croniche intestinali si possono associare
alla malnutrizione soprattutto nelle fasi attive della malattia, con percentuali comprese a seconda degli
studi fra il 25% fino al 80%.
Nella nutrizione parenterale, le soluzioni vanno scelte in base alle necessità del paziente. Quelle più
comunemente somministrate sono le soluzioni glucosate (soluzioni di glucosio in acqua, a concentrazioni
variabili dal 5 al 50%) e le saline, contenenti varie concentrazioni di sali minerali. Nella nutrizione
parenterale vengono inoltre somministrate, se necessario, soluzioni di lipidi, aminoacidi essenziali o
aminoacidi a catena ramificata BCAA, vitamine, proteine (come ad esempio l’albumina) o farmaci.
Dato che la nutrizione parenterale presenta di solito effetti collaterali di tipo metabolico (iperglicemia
anche in pazienti non diabetici e steatosi epatica) che possono portare a una malnutrizione, la figura di un
medico nutrizionista è importante per prevenire e correggere i deficit nutrizionali e mantenere lo stato di
nutrizione soprattutto nei pazienti adolescenti.
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PROGETTO ASSISTENZIALE INFERMIERISTICO
L'Infermiere sul territorio forma parte di una equipe interdisciplinare e si trova a confrontarsi con
patologie croniche o disturbi che necessitano di un’assistenza specifica. La presa in carico del paziente che
ha bisogno va fatta ovunque la persona si trovi, e l’approccio dell’Infermieri è un lavoro ampio che include
anche la capacità di entrare in contatto con la famiglia e, indubbiamente, nelle proprie caratteristiche,
poiché ogni famiglia è un mondo.
L’infermiere a carico sarà inoltre responsabile della pianificazione del percorso di educazione terapeutica
per l’attenzione domiciliare a paziente con morbo di Chron in stadio avanzato basato nella promozione
della compliance e l’aderenza ai trattamenti terapeutici- assistenziali dei pazienti per
migliorare la loro qualità di vita, rendere sicure le pratiche sanitarie assistenziali a domicilio e promuovere
l’autonomia assistenziale del paziente e la sua famiglia.
La prevenzione terziaria sono tutte le misure riabilitative e assistenziali, volte al reinserimento familiare e
sociale, finalizzate a migliorare la qualità di vita di Silvia e famiglia.
OBIETTIVO:
DESTINATARI:
Pazienti e loro prossimi (In questo caso gli assistenti possono essere i genitori o altre persone del intorno
prossimo del paziente come badanti u altre persone che ne prendano in carico)
RESPONSABILE:
COINVOLGIMENTO:
Uno degli aspetti cruciali del ruolo dell’Infermiere è aiutare, Silvia e la famiglia a rafforzare la conoscenza
della patologia, dovrà fornire informazioni e supporto, aiutando Silvia ad assumere un ruolo centrale nel
proprio percorso Terapeutico. La natura stessa di questo ruolo dell’Infermiere implica di creare di un
legame di fiducia, questo legame con Silvia se potrà sviluppare dall’inizio dalla presa in carico e proseguirà
nel tempo, che dovranno coinvolgere anche la famiglia. Siamo all’inizio di questo percorso considerando
la fragilità dell’età di Silvia, adolescente che per la malattia è costretta a cambiamenti radicali di vita.
L’Infermiere dovrà prestare attenzione ai bisogni anche della famiglia, soprattutto alla mamma che si
prenderà carico della cura di Silvia, che non solo svolgerà il ruolo genitoriale, ma dovrà assumere un ruolo
sanitario.
CRITICITÀ:
L’aspetto psico-emotivo sia di Silvia che di tutto il contesto familiare è prioritario e può presentare una
delle possibili criticità, una delle soluzioni può essere il consiglio di un supporto psicologico, perché
essendo una ragazza giovane rischio complicanze, accettare in una tredicenne, in adolescenza tutte le
problematiche non è semplice per cui sicuramente è necessario il supporto della Neuropsichiatria Infantile
per la ragazza a domicilio o in sede.
Altra criticità può presentarsi sia per Silvia che per la famiglia, al rientro a casa, di sentirsi soli a gestire la
malattia, di non essere più in un ambiente protetto com’è l’ospedale dove sono i medici, gli Infermieri, il
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personale OSS, a dare risposte ai bisogni di Silvia. Di solito i primi giorni sono difficili per l’adattamento di
cura: la somministrazione della NPT, somministrazione della terapia, il controllo del dolore addominale,
l’igiene per le continue scariche diarroiche. In effetto nel Servizio delle Cure Domiciliari alla presa in carico
di un paziente che rientra dall’ospedale saranno frequenti le richieste di aiuto.
PERCORSO ASSISTENZIALE:
Noi Abbiamo suddiviso il percorso assistenziale in 4 aree che corrispondono ai principali bisogni di Silvia.
È previsto che, le dita fornitrici della NPT seguirà l’addestramento per una settimana al care givers, sulla
gestione della pompa infusionale e la preparazione delle sacche, e ogni qualvolta sia necessario. Inoltre,
è importante quell’infermiere enfatizzi l’importanza del corretto lavaggio delle mani ogni qualvolta si deva
somministrare la NPT.
La prevenzione dell’infezione catetere correlato (PICC) e molto importante per questo l’infermiere dovrà
istruire al paziente e alla sua famiglia a riconoscere segni e sintomi rilevanti come l’arrossamento,
gonfiore, febbre, dolore presso il sito di inserzione e di allertare il personale Infermieristico. Inoltre, si li
deve sottolineare l’importanza dell’attenzione allo schiacciamento del deflussore che può comportare al
blocco della pompa infusionale.
Inoltre, l’infermiere sarà a carico della costruzione di un intervento educativo per la somministrazione di
eparina sottocute con l’addestramento sia a Silvia che della mamma. Addestramento che potrà iniziare in
ospedale e proseguirà a domicilio da parte dell’Infermieri del territorio.
Insegnare le misure fisiche e psicologiche per la riduzione del dolore come il cambio di postura e le
tecniche di rilassamento e distrazione.
Per le continue scariche diarroiche l’ultimo tratto del colon è a rischio di lesioni, sede che dovrà essere
monitorata sempre con la collaborazione della paziente.
Il ruolo del personale Infermieristico è importante anche per il supporto psicologico al paziente, il l’aiuta
ad avere una percezione reale della propria malattia, li aiuta a gestire le necessità più sentite, rassicura al
paziente è alla sua famiglia su diversi aspetti e da risposta ad ogni chiamato di aiuto. Ma soprattutto
inquadra Silvia e famiglia a recuperare autonomia, a non dipendere completamente degli altri, ad arrivare
all’equilibrio giusto per convivere con la malattia cronica di Silvia, e di superare ogni ostacolo possibile.
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TABELLA I: CARTELLA CLINICO ASSISTENZIALE
La pianificazione dei percorsi educativi tiene conto dei 3 elementi del self-care:
L’erogazione dell’intervento formativo prevede la partecipazione attiva del paziente e delle persone che
li assisteranno. La erogazione dell’addestramento considera le criticità potenziali e quelle eventualmente
espresse dai partecipanti relative alle pratiche assistenziali oggetto di educazione terapeutica.
1. Addestramento: Con l’aiuto della tabella per la somministrazione di eparina (TABELLA II) si
procederà all’addestramento dei destinatari, questa parte del percorso formativo prevede la
partecipazione attiva dei destinatari. La erogazione dell’addestramento considera le criticità
potenziali e quelle eventualmente della tecnica insegnata e risponde alle domande del paziente
e della sua famiglia.
2. Simulazione: I percorsi formativi prevedono un’attività di simulazione delle pratiche assistenziali
con il supporto del infermiere/tutor.
3. Valutazione: La posteriore valutazione della conoscenza acquisita avviene tramite colloquio e
simulazione delle pratiche assistenziali. Le valutazioni sono eseguite al termine dell’intervento
formativo e, a lungo termine, a distanza di una settimana o mensilmente.
L’infermiere/tutor può ritenere necessario un rinforzo formativo seguito da una successiva
valutazione di apprendimento.
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INTERVENTO
OBIETTIVO DEL FARMACO: Prevenzione del rischio trombotico .
EDUCATIVO
PER LA Verrà spiegato l’importanza della somministrazione della eparina, che
SOMMINISTR è un farmaco che rende fluido il sangue in modo tale di prevenire la
AZIONE DI formazione di coaguli, prevenire di rispettata la prescrizione medica in
EPARINA quanto a: dosaggio, durata, orari.
Disinfettante,
Cottone,
Togliere il cappuccio
protettivo dell’ago.
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COUSELLING PSICOLOGICO e INFERMIERI DEDICATO
Il supporto psicologico dedicato a pazienti giovani affetti da Morbo di Chron ha come obiettivi principali,
tra i molti perseguiti, quello di migliorare la gestione della sintomatologia, stimolare la accettazione e la
“convivenza positiva” con la malattia, ridurre eventuale sintomatologia ansiose e depressive, potenziare
le strategie di gestione dello stress, migliorando in questo modo la qualità di vita di Silvia.
Oltre al supporto psicologico, si può proporre, su necessità, brevi cicli di incontri dedicati al rilassamento
progressivo e training autogeno (tecniche efficaci nella gestione del dolore, dello stress e capaci di
produrre benefici all’intero organismo, compreso l’apparato gastrointestinale).
Vi è inoltre una crescente evidenza che lo stress psicologico può peggiorare il decorso della malattia
infiammatoria intestinale. In questa ottica la psicoterapia, svolta da un consulente specializzato nella
gestione di queste malattie, può essere un valido aiuto.
N-ECCO “Consensus statements on the European nursing roles in caring for patients with Crhon’s disease
or ulcerative colitis” vengono identificati i profili professionali ed i campi d’azione del personale
Infermieristico dedicato alla cura delle malattie infiammatorie croniche intestinali. Vengono distinte due
livelli di competenza: assistenza di base (“fundamental nursing“) e assistenza avanzata (“advanced
nursing” con una ottica di approccio olistico al paziente con lo scopo di migliorare la qualità di vita anche
attraverso una funzione di educazione sanitaria e counselling (ad esempio nella dieta e nutrizione,
sessualità, gestione della incontinenza delle feci, e delle fistole che prima o poi compaiono).
Nelle nostre realtà lavorative l’Infermiere dedicato è ancora una figura poco diffusa così come ancora
meno definita è l’assistenza Infermieristica avanzata che invece in altri paesi europei si occupa di
educazione sanitaria, case management, help-line telefoniche ecc. Tra queste funzioni potrebbe
sicuramente rientrare una attività di counselling che potrebbe parimente essere svolta da psicologici
soprattutto se “dedicati” o comunque esperti nella gestione di pazienti da malattie infiammatorie
croniche intestinali.
Al momento appare difficile strutturare un percorso di questo tipo esistendo importanti differenze di
risorse ed organizzative tra i centri che si occupano di malattie infiammatorie croniche intestinali e non
essendo ancora sufficiente evidenza scientifica di un vantaggioso rapporto costo-beneficio nell’utilizzo di
queste importanti figure professionali.
BIBLIOGRAFIA
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tecniche nefrologiche e dialitiche, 2, 9-15.
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infiamm Bowel Dis2010;16(4)664-669.
▪ Health care Maintenance in Adolescents with Inflammatory Bowel Disease Adolescents
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▪ N-ECCO Concensus statements on tre European nursing roles in caring for patients with
Crhon’s disease or ulcerative colitis/ Crhons Colitis 2013;7(9)744-764.
▪ Papi, C. Moretti A. Festa, V. Aratari, A. Malattie infiammatorie croniche dell’intestino:
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