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ASAMBLEA LEGISLATIVA DE LA

REPÚBLICA DE COSTA RICA

PROYECTO DE LEY

LEY DE TAMIZAJE AUDITIVO NEONATAL

SANDRA QUESADA HIDALGO


DIPUTADA

EXPEDIENTE N.º 17.175

DEPARTAMENTO DE SERVICIOS
PARLAMENTARIOS
PROYECTO DE LEY

LEY DE TAMIZAJE AUDITIVO NEONATAL

Expediente N.° 17.175

ASAMBLEA LEGISLATIVA:

De los trastornos sensoriales del ser humano, la pérdida auditiva, es el más


frecuente al momento del nacimiento. Según estadísticas de diversos países, de
uno a seis niños por cada mil nacimientos, nacen con algún grado de pérdida
auditiva y al menos uno de ellos será portador de una sordera de severa a
profunda. La pérdida auditiva es una discapacidad invisible en los recién nacidos.
La sordera del recién nacido es casi imposible de detectar con el examen clínico
de rutina. Sin embargo, la detección temprana de un trastorno auditivo es
fundamental para su adecuado tratamiento y manejo.

En nuestro país nacen aproximadamente 6.000 niños por mes. De estos


nacimientos el 98% se presentan en clínicas y hospitales (Salud del Niño, CCSS).
Esto garantiza la posibilidad de llevar a cabo un programa de Tamizaje Auditivo
Universal en Neonatos, ya que la mayoría de los recién nacidos podrían ser
evaluados auditivamente antes de que egresen del centro hospitalario. El 90% de
los niños que nacen con sordera o algún grado de pérdida auditiva no tienen
antecedentes familiares para esta discapacidad. Entre un 40% a 50% de los niños
que nacen con sordera diagnosticada no tienen un factor de riesgo identificable.
(The Hearing Journal, noviembre 2000)

El tamizaje para problemas de salud en la población general es un concepto


totalmente aceptado desde hace muchos años. En el caso del tamizaje auditivo
en neonatos, es un procedimiento que se ha venido implementando en Europa, los
EUA, y muchos otros países incluyendo países latinoamericanos, como Argentina,
Colombia y Uruguay. En la actualidad el beneficio de la detección temprana de la
deficiencia auditiva es universalmente reconocido y es fundamental para el inicio
de la intervención médica y educacional que favorezca el desarrollo óptimo de las
habilidades sociales y de comunicación del afectado.

En nuestro país ya se realizan algunos intentos por llevar a cabo estos


programas de tamizaje auditivo, tal es el caso del Hospital México, Hospital San
Juan de Dios, Hospital San Vicente de Paul, todos de la CCSS, además de una
clínica privada. Estos programas, aunque incipientes ya han mostrado el gran
beneficio para la población costarricense. La implementación de este programa a
nivel nacional es totalmente posible. No implicará grandes costos, ya que el
equipamiento, en parte, está disponible en los centros de salud y la adquisición de
equipo de nueva tecnología es una obligación de las entidades que prestan
servicios de salud.
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En cuanto a recursos humanos el país cuenta con buen número de


médicos, enfermeras, audiólogos y especialistas en Otorrinolaringología.

La Sala Constitucional ya se ha pronunciado acerca de la obligación de la


CCSS, para conceder los implantes cocleares, los audífonos y la terapia para las
personas con deficiencia auditiva, tal es el caso de la resolución número 2008-
11503.

La sordera es una discapacidad y por esa razón las personas que la


padecen están amparadas en la Ley N.º 7600 de Igualdad de oportunidades para
las personas con discapacidad. La Ley N.º 7935 contempla que entre los servicios
básicos con que deben contar los centros de salud de la CCSS, están los servicios
audiológicos. Además, en el mes de marzo 2008, salió publicada una disposición
en La Gaceta que obliga a los centros de salud públicos y privados a registrar las
enfermedades que se presenten en un bebé durante los primeros 12 meses de
vida. (La Nación, 8 de agosto de 2008, pág. 20A)

La disminución de la capacidad auditiva en niños pequeños interfiere con el


desarrollo del habla y el lenguaje que puede tener efectos negativos en el
desarrollo social, emocional, cognitivo y académico, así como en el potencial
económico y vocacional de la persona. La identificación tardía de un problema de
sordera puede impedir el desarrollo adecuado de las habilidades del niño para
adaptarse al mundo de los oyentes e incluso a la comunidad de los sordos. Las
consecuencias de una pérdida auditiva son muchas. La identificación temprana
de la deficiencia auditiva ayuda a minimizar o prevenir estos efectos adversos.

Por lo tanto, un Programa Universal de Tamizaje Auditivo en Neonatos es


absolutamente necesario. Debe verse como un importante agregado de cuidado y
salud del niño. La detección temprana conduce a la intervención apropiada que
maximiza el potencial para un desarrollo normal.

El propósito de este proyecto de ley es promover la comunicación desde el


nacimiento. Según la Organización Mundial de la Salud, en su informe de 1999, la
sordera es la anormalidad congénita más común en el recién nacido respecto de
los padecimientos de la primera infancia.

Por otra parte, recientes estudios llevados a cabo por la Organización


Mundial de la Salud concluyen que los niños cuya sordera es detectada
oportunamente y reciben terapia apropiada, antes de los seis meses de edad,
desarrollan mayor habilidad de lenguaje que los descubiertos tardíamente.

El objetivo de la detección temprana es identificar a los niños que tienen


problemas de audición con el objeto de prevenir complicaciones posteriores para
comunicarse. Para garantizar el éxito de este programa se necesita establecer
sistemas eficientes de monitoreo de tal forma que los niños con pérdida de la
audición no dejen de recibir la atención que requieren después del diagnóstico.

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La identificación temprana de los niños que están sordos o que tienen


problemas para oír, seguida por intervenciones apropiadas, le da a los niños una
mejor posibilidad de desarrollar su capacidad cognitiva y de lenguaje necesarias
para lograr el éxito social y académico. Por lo general, estos programas deben
constar de tres partes principales: control médico, evaluación auditiva e
intervención temprana de la audición y tratamiento.

Control médico: Todos los bebés deben ser revisados antes de cumplir un
mes de edad, de preferencia antes de salir del hospital en el que nacieron. Sin un
control universal, la edad promedio en la que se detectan los problemas del oído
es entre los dos y los tres años.

Evaluación auditiva: Todos los niños deben ser evaluados. En el caso de


que se confirme la pérdida de la audición, los niños deben ser enviados para una
evaluación más exhaustiva.

Intervención: Todos los niños que no pueden oír deben ser puestos en
programas de intervención. Es el deber de los profesionales darles a las familias
la información necesaria sobre las diferentes opciones disponibles para que
puedan tomar una decisión adecuada.

La adopción de un programa de esta naturaleza debe formar parte de un


esfuerzo nacional para promover la detección temprana de la pérdida de la
audición, el monitoreo de bebés y niños que están sordos o tienen problemas de
audición, y el inicio de sistemas de intervención efectivos.

La detección temprana de los problemas auditivos es muy importante para


mejorar las expectativas de integración del niño en la sociedad. Son importantes
también las herramientas de evaluación del problema auditivo del niño y es
esencial la coordinación y trabajo conjunto de todos los profesionales relacionados
para poder determinar lo antes posible o al menos antes de los dos años de vida,
si un niño se beneficiará de los audífonos o por el contrario será candidato a un
implante coclear.

Realizar este trabajo de detección y actuación temprana de forma


coordinada, junto con la ayuda de las nuevas tecnologías, servirá para que en un
futuro prácticamente la totalidad de los niños que nazcan con problemas auditivos
puedan adquirir lenguaje.

Durante los primeros meses de vida disponemos de una mayor plasticidad


cerebral; por ello la precocidad en el diagnóstico de la sordera y una adaptación
protésica temprana es fundamental para que los profesionales de la logopedia
puedan obtener un mayor aprovechamiento del trabajo de estimulación precoz y
por lo tanto un desarrollo del lenguaje del niño lo más normal posible.

Numerosos estudios muestran que los niños con pérdidas auditivas que
usan audífonos desde antes de los seis meses de edad, pueden desarrollar unas

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habilidades del lenguaje y del habla muy superiores si se compara con niños que
empiezan el tratamiento más tarde.

En la actualidad, la tecnología pone al alcance de los servicios médicos


recursos técnicos muy avanzados que permiten realizar un "screening" neonatal
muy efectivo en bebés recién nacidos, siendo así los diagnósticos más precisos y
precoces que hace unos años.

Debido a que esta es la única patología que presentan algunos bebés, lo


habitual es que se detecten tardíamente, por lo general posterior a los dos años de
edad, cuando sus padres consultan preguntando, por qué no ha desarrollado el
lenguaje.

Si a esta cifra le agregamos los recién nacidos que nacen con riesgo de
sordera por presentar patologías prenatales o perinatales, cuya incidencia es de
cincuenta en cada mil niños nacidos vivos y que tampoco son evaluados
sistemáticamente, llegamos a la cifra de cincuenta y cinco niños en mil con posible
sordera, que no son detectados tempranamente o sea antes de los seis meses de
vida como lo define la Academia Americana de Pediatría, el Comité de Hipoacusia
Infantil y el Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos que son quienes rigen
las normas de detección de la sordera en los niños.

Se define como "detección temprana" la intervención antes de los seis


meses de edad. Es por eso que se recomienda realizar un estudio auditivo en los
recién nacidos antes de ser dados de alta a las cuarenta y ocho horas de vida.

La detección precoz posibilita el diagnóstico temprano de sordera o


hipoacusia en un niño. Contar con este diagnóstico permite la intervención
inmediata con la estimulación auditiva y el equipamiento de audífono, evitando las
demoras y pérdida de tiempo que llevaría a un retraso en la adquisición del habla
y del lenguaje. El diagnóstico y tratamiento inmediato de la hipoacusia -antes de
los seis meses de vida- brinda a los niños la posibilidad de alcanzar un desarrollo
normal del lenguaje, mejorando el rendimiento escolar, el aprendizaje y el ajuste
adecuado en la sociedad. En algunos países desarrollados ya se realizan en
forma obligatoria las pruebas para la detección de hipoacusia en todos los recién
nacidos.

La forma de implementar la detección de la sordera en los centros de salud


es mediante un protocolo que permite estudiar la audición del recién nacido y
realizar un seguimiento cuando se detecta sordera.

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Primer
estudio

48 Horas-EOA
Pasa: alta Primer Pasa alta
auditiva control
Falla la
prueba:
Seguimient

Este esquema muestra el plan desde que se realiza el primer estudio hasta
el alta auditiva en algunos casos, y cómo en otros se comienza un seguimiento
que luego de la confirmación de la sordera permite conectar al paciente con los
grupos especializados para su adecuada intervención y tratamiento: equipamiento
con audífonos, estimulación auditiva, estimulación del lenguaje y/o implante
coclear.

Actualmente, en nuestro medio, se realizan implantes cocleares a niños


desde los 18 meses de edad. Los implantes cocleares, por lo tanto, están
diseñados para ayudar a personas con sordera de severa a profunda y que no
obtienen beneficio con los audífonos.

Esta intervención se realiza en caso de sordera de severa a profunda


bilateral que no se deba a daño en el nervio auditivo ni en los centros corticales de
la audición. La lesión debe ubicarse a nivel de la cóclea.

El implante coclear es un dispositivo transductor que se encarga de


estimular el nervio auditivo de manera similar a como lo hacen las células
sensoriales del oído interno ante un estímulo sonoro, de esta manera se consigue
una sensación parecida a la que experimentan las personas oyentes ante
cualquier estímulo sonoro.

Es imprescindible posterior a la intervención quirúrgica, continuar con una


estimulación temprana y un proceso intenso de rehabilitación.

El éxito de un programa de detección de la sordera no se juzga por el


número de recién nacidos investigados, sino por el número de casos identificados
y por la edad en la que comienza la intervención, el tratamiento y su rehabilitación.

A partir de 1990 se implanta el uso del examen de emisión oto-acústicas


como técnica fisiológica para la detección de la sordera en los recién nacidos.

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El registro de emisiones oto-acústicas es un estudio que consiste en la


estimulación de las células ciliadas externas del órgano de Corti, ubicadas en el
oído interno las cuales registran las emisiones oto-acústicas que ellas producen.
La prueba se basa en que las células de la cóclea, tienen la propiedad de emitir
pequeños sonidos al ser estimuladas con un ruido. La emisión de estos pequeños
sonidos (que son detectados por un micrófono en miniatura que se ubica en el
conducto auditivo del bebé) nos dicen que la cóclea está funcionando y que el
bebé oye normalmente.

Las ventajas que tiene esta técnica sobre otros estudios auditivos son las
siguientes: a) no requieren de ningún tipo de anestesia; b) se puede realizar en
las habitaciones de internación, dentro de los servicios de neonatología, e incluso
dentro de las incubadoras; c) el tiempo que requiere este estudio no sobrepasa los
diez minutos; d) es un estudio no invasivo, o sea que no produce molestia al
paciente estudiado; e) se puede realizar el estudio en estado de vigilia o dormido.

Relación costo-beneficio

En países como Estados Unidos, Brasil y Argentina se ha estudiado el


costo que produce una persona sorda a lo largo de su vida (educación especial,
pensiones, etcétera), con respecto a una persona oyente. Se ha determinado que
en cuanto a la educación escolar, por citar un ejemplo, el costo de un niño sordo
no rehabilitado es tres veces mayor que el de un niño oyente o de un niño sordo
con implante coclear colocado tempranamente, rehabilitado y que concurre, por lo
tanto, a una escuela normal.

La iniciativa de este proyecto de ley nace a raíz de las inquietudes del


doctor y audiólogo José Raúl Sánchez Cerdas, quien nos aporta las ideas y el
conocimiento técnico y la colaboración del doctor y especialista en
Otorrinolaringología Julián Chaverri Polini. Sin la ayuda de estos dos especialistas
nos hubiera sido imposible presentar esta iniciativa.

Por todo lo anterior, presento al conocimiento del Plenario legislativo, el


siguiente proyecto de ley.

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LA ASAMBLEA LEGISLATIVA DE LA REPÚBLICA DE COSTA RICA


DECRETA:

LEY DE TAMIZAJE AUDITIVO NEONATAL

TÍTULO PRIMERO
DISPOSICIONES GENERALES

CAPÍTULO I
OBJETIVOS

ARTÍCULO 1.- Objetivos

Los objetivos de la presente Ley serán:

a) Garantizar que todo niño recién nacido tenga derecho a que se


valore su capacidad auditiva.
b) Garantizar que a todo niño con deficiencia auditiva se le brinde el
diagnóstico y tratamientos oportunos.
c) Promover la atención integral e institucional de los niños con
deficiencias auditivas.

CAPÍTULO II
DEFINICIONES

ARTÍCULO 2.- Definiciones

Para los efectos de esta Ley se definen los siguientes términos:

Acreditar: Reconocer formalmente las competencias de un profesional


para realizar las tareas específicas de tamizaje auditivo en recién nacidos,
así como de los que tienen a cargo el diagnóstico y la intervención.
Atención integral: Satisfacción de las necesidades físicas, materiales,
biológicas y sociales de los niños con hipoacusia para facilitarles su
comunicación, educación e integración a la sociedad.
Ayudas técnicas: Elementos que una persona con hipoacusia requiere
para mejorar su funcionamiento y garantizar su autonomía. Por lo general
se trata de audífonos, implantes cocleares y equipos de FM y de otros
implantes al oído medio.
Diagnóstico: Determinación de la naturaleza y magnitud de la pérdida
auditiva.

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Hipoacusia: Disminución de la capacidad auditiva. Sordera.


Implante coclear: Prótesis auditivas electroacústica que se coloca
mediante cirugía.
Intervención: Conjunto de procedimientos médicos, audiológicos y
terapéuticos con el propósito de minimizar los efectos adversos de una
disminución de la capacidad auditiva.
Neonatal: Perteneciente o relativo a las primeras cuatro semanas
después del nacimiento.
Persona con deficiencia auditiva: Persona con pérdida auditiva en
mayor o menor grado, que encuentra en su vida diaria barreras de
comunicación, o que habiéndolas superado requiere de ayudas técnicas
para su realización personal y social.
Prótesis auditiva: Audífono. Aparato amplificador de sonido.
Protocolo: Plan explícito y detallado para la ejecución de las pruebas
auditivas y otros procedimientos de diagnóstico e intervención.
Tamizaje auditivo: Procedimiento para detectar la presencia de una
deficiencia auditiva. Separa a la población examinada en dos categorías:
los que pasan la prueba y los que no la pasan.

TÍTULO SEGUNDO
DERECHOS Y BENEFICIOS

ARTÍCULO 3.-

Todo niño recién nacido tiene derecho a que se estudie tempranamente su


capacidad auditiva.

ARTÍCULO 4.-

Todo niño con deficiencia auditiva tiene derecho a que se le brinde


diagnóstico y tratamiento oportuno.

ARTÍCULO 5.-

Estos estudios deben realizarse a todo recién nacido antes del primer mes
de vida, y de preferencia antes de que el recién nacido egrese del centro médico.

ARTÍCULO 6.-

Los centros de salud públicos y privados están obligados a las prestaciones


establecidas en esta Ley.

ARTÍCULO 7.-

La Caja Costarricense de Seguro Social otorgará la ayuda económica,


conforme a su reglamentación, para la adquisición de audífonos, implantes
cocleares y otras ayudas técnicas.

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ARTÍCULO 8.-

Las pruebas de tamizaje pueden ser realizadas por profesionales de


Enfermería, Medicina y Audiología, que estén debidamente acreditados.

ARTÍCULO 9.-

El diagnóstico y la intervención estarán a cargo del médico especialista en


Otorrinolaringología o del profesional en Audiología con un grado mínimo de
licenciado en Audiología o Maestría en Audiología.

ARTÍCULO 10.-

La supervisión del programa debe estar en cada centro de salud a cargo del
profesional en Otorrinolaringología o Audiología con un grado mínimo de
licenciado en Audiología o Maestría en Audiología.

ARTÍCULO 11.-

La valoración debe realizarse con equipo apropiado, debidamente calibrado


y conforme al avance de la ciencia y la tecnología.

ARTÍCULO 12.-

Las instituciones de salud deben implementar los protocolos para los


diferentes procedimientos a que se refiere esta Ley: tamizaje, diagnóstico e
intervención.

ARTÍCULO 13.-

Las instituciones públicas y privadas deben impulsar campañas de


información y prevención de la hipoacusia y de la importancia de la detección
temprana.

ARTÍCULO 14.-

Las instituciones públicas y privadas deben contar con personal acreditado


para las tareas específicas de detección, diagnóstico e intervención.

ARTÍCULO 15.-

Las instituciones públicas y privadas deben llevar estudios estadísticos para


evaluar el impacto de la presente Ley.

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TÍTULO TERCERO
DEBERES DE LA SOCIEDAD

CAPÍTULO I
NORMAS GENERALES

ARTÍCULO 16.- Deberes del Estado

El Estado deberá garantizar las condiciones óptimas de salud y educación


para los niños con deficiencias auditivas.

ARTÍCULO 17.-

De acuerdo con lo que dispone la Ley General de Salud, N.º 5395, el


Ministerio de Salud debe ser el garante de esta Ley.

ARTÍCULO 18.-

La presente Ley es concordante con la Ley de igualdad de oportunidades


para las personas con discapacidad, Ley N.º 7600.

TÍTULO CUARTO
DISPOSICIONES TRANSITORIAS

TRANSITORIO ÚNICO.-

Los centros públicos y privados sujetos a estas disposiciones, tendrán plazo


de un año a partir de la entrada en vigencia de esta Ley para iniciar la prestación
de los servicios mencionados.

Rige a partir de su publicación.

Sandra Quesada Hidalgo


DIPUTADA

29 de setiembre de 2008.

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