Escola Nacional de

Saúde Pública

6º CURSO DE MESTRADO EM SAÚDE PÚBLICA

(2002/2004)

MÓDULO DE SOCIOLOGIA DA SAÚDE

A Doença Crónica Incapacitante e Dependente

Na Família

Elaborado por:
Paulo Alexandre Lopes dos Santos

LISBOA
FEVEREIRO 2003
 A Doença Crónica Incapacitante e Dependente Na Família

RESUMO

O tema deste trabalho é “A Doença Crónica Incapacitante e Dependente Na Família”.

As doenças crónicas têm vindo a adquirir uma importância crescente nos problemas que se colocam
ao sistema de saúde e de protecção social. Para minimizar este problema, as famílias são hoje cada
vez mais solicitadas a desempenhar o papel de prestadora dos cuidados.
Daqui surge o problema primário: Será que as famílias estão preparadas para receber e cuidar os
seus doentes crónicos?
Para dar resposta a esta questão, este trabalho aborda a doença crónica do ponto de vista das
alterações psico-social-afectivo do indivíduo, a família que lida com esta doença e as implicações
para a prestação/organização dos cuidados de saúde, na perspectiva do Consumidor/Utente.
A doença crónica é uma ameaça à estabilidade e homeostasia de qualquer indivíduo. Sendo a família
vista como um grupo de pessoas relacionadas entre si, facilmente se pode percepcionar de que modo
as próprias modificações do indivíduo, como parte integrante da família, influencia o restante
comportamento do grupo.
A abordagem deve ser centrada na família cuidadora, numa perspectiva holística, promovendo uma
prestação de cuidados dirigida às reais necessidades dos cuidados de saúde, integrada entre as
diversas áreas da saúde e do apoio social, através de uma equipa pluridisciplinar.

PAULO ALEXANDRE LOPES DOS SANTOS

 A Doença Crónica Incapacitante e Dependente Na Família

ÍNDICE

F.

0 - INTRODUÇÃO .....................................................................................................................4

1 – DOENÇA CRÓNICA...........................................................................................................6

1.1 – REACÇÕES PSICOLÓGICAS DOS PACIENTES ÀS DOENÇAS CRÓNICAS......8

1.2 – CONCEITO DE DEPENDÊNCIA................................................................................8

2 - A FAMILIA E O DOENTE CRÓNICO ...........................................................................10

3 – IMPLICAÇÕES DO ESTUDO PARA A PRESTAÇÃO/ORGANIZAÇÃO DOS

CUIDADOS DE SAÚDE....................................................................................................14

4 – CONCLUSÃO.....................................................................................................................16

BIBLIOGRAFIA ......................................................................................................................18

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 A Doença Crónica Incapacitante e Dependente Na Família

ÍNDICE DE QUADRO

F.

Quadro 1 - "trajectória da doença"......................................................................................12

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 A Doença Crónica Incapacitante e Dependente Na Família

0 - INTRODUÇÃO

O cidadão e a sociedade são a razão de existir do sistema de saúde. Qualquer um destes

elementos é essencial para a melhoria da saúde. Esta não pode e não deve ser vista como um
fim em si mesmo; ela funciona como um recurso para a vida. Sem ela dificilmente se
conseguirá obter uma vida agradável. Assim, torna-se primordial a participação e a
responsabilização do cidadão na promoção da sua própria saúde tornando-se também ele um
elemento importante no Sistema de Saúde, participando activamente no desenvolvimento
deste serviço.

Apesar de todos estarmos conscientes dos benefícios que advêm destas mudanças
estruturais, alguns factores dificultadores emergem, como o envelhecimento da população, o
aparecimento marcante de doenças crónicas, as mudanças na estrutura tradicional familiar e a
racionalização dos recursos são factores adjuvantes para uma elevada e crescente taxa de
dependência da população dos serviços de saúde.

Quando se transfere um doente para a família, está-se a transferi-lo para o meio mais
óbvio e natural, no entanto estes tendem a manter-se na comunidade e, frequentemente, no seu
domicílio levando ao aumento da dependência dos serviços de saúde.

Tendo em conta este aumento de dependência, existe uma grande preocupação em

promover a autonomia dos utentes em situação de doença e consequentemente de
dependência, reforçando e promovendo o envolvimento familiar para lidar com estas
situações.

Daqui emerge o problema que me levou a abordar este tema:

Será que as famílias estão preparadas para receber e cuidar dos seus doentes crónicos?

Conceber as repercussões da experiência de viver com uma doença crónica implica

reflectir e analisar, por um lado o que é a doença crónica e as suas implicações nas actividades
de vida das pessoas, e por outro lado as repercussões sobre a família enquanto unidade mais
simples de organização da sociedade e consequentemente sobre a própria sociedade.
Estruturar respostas em cuidados de saúde dirigidos a este sector crescente de população
utilizadora requer conhecer características, proceder à sua análise e concertar estratégias e

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 A Doença Crónica Incapacitante e Dependente Na Família

acções dirigidas as reais necessidades de cuidados.

Nesta minha pesquisa, incidirei sobre as doenças crónicas, limitando-as às que são
incapacitantes e dependentes, pois são essas que de alguma maneira reflectem o problema da
dependência no meio familiar.
Durante a exposição, quando me referir à doença crónica estará implícito que esta se
limita à doença crónica incapacitante e dependente.

A estrutura da apresentação tem por base o título do trabalho “A Doença Crónica

Incapacitante e Dependente Na Família”. Assim, no primeiro capítulo, irei fazer uma
abordagem do que é a doença Crónica, as reacções psicológicas dos Pacientes com doença
crónica e o conceito de Dependência, de modo a poderem ser analisadas possíveis
manifestações de natureza psico-social-afectiva, por parte destes pacientes.
No segundo capítulo, abordarei a Família que lida com a doença crónica incapacitante,
analisando sobre três aspectos: as alterações da estrutura familiar ao longo dos tempos; as
implicações na família que lida com a doença; e a adaptação da família à doença.
No terceiro capítulo, irei reflectir sobre as implicações do meu estudo para a
prestação/organização dos cuidados de saúde, sob o ponto de vista do Consumidor/Utente.

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 A Doença Crónica Incapacitante e Dependente Na Família

1 – DOENÇA CRÓNICA

Vivemos numa sociedade cada vez mais consumista, virada para a competitividade e
individualismo. O desenvolvimento da ciência e técnica leva a que a esperança média de vida
seja cada vez maior, resultando isto no aumento do número de portadores de doenças
crónicas.

Começando por abordar a situação de doença crónica, Black (1996) refere que:
“As condições crónicas são problemas de saúde a longo prazo devidos a um
distúrbio irreversível, um acumulo de distúrbios ou um estado patológico latente.
Algumas condições crónicas causam alteração irreversível da estrutura ou função de
um ou mais sistemas orgânicos. Outras são condições crónicas porque ainda não foi
encontrada a cura”.

Giovannini, Bitti, Sarchielli e Speltini (cit. por Ribeiro, 1998) consideram doença
crónica:
“Todas as doenças de longa duração, que tendem a prolongar-se por toda a vida
do doente, que provocam invalidez em graus variáveis, devido a causas não reversíveis,
que exigem formas particulares de reeducação, que obrigam o doente a seguir
determinadas prescrições terapêuticas, que normalmente exigem a aprendizagem de um
novo estilo de vida, que necessitam de controlo periódico, de observação e tratamento
regulares."

Assim, a doença crónica traz consigo perdas sucessivas de independência e controle,

gera sensações de luto e, como tal, sentimentos de ansiedade, tristeza, irritação e medo. Saber
viver com a doença crónica depende das características individuais, da forma como ela é
aceite e do que se espera da vida.

Por outro lado, as necessidades do doente, que é portador deste tipo de doença, também
diferem, verificando-se uma necessidade de adaptação aos efeitos prolongados da doença
crónica. Existe hoje uma maior dificuldade de adaptação a este “Mundo Novo”, dado que este
não está pensado nem estruturado para pessoas diferentes do padrão considerado normal.

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Strauss et. al. (cit. por Bolander, 1998), identificaram sete importantes problemas
típicos de doentes crónicos, que apesar de iguais aos de qualquer outro doente, para o doente
crónico estes não desaparecem:

1. Prevenção e controlo de crises; o carácter evolutivo e prolongado da doença

crónica, leva a que o doente necessite de saber e de implementar formas de reduzir ou
prevenir a ocorrência de crises, de conhecer os sinais de uma crise eminente e ter planeado
formas de actuação para as alturas de crise.
2. Gestão de regimes prescritos; a necessidade de tratamentos prolongados, exige
adaptações de vida que dependem de vários factores, como sejam, a aprendizagem, a
aceitação, o factor económico, etc.
3. Controlo dos sintomas; a multiplicidade de sintomas de uma doença crónica,
obriga a profundas alterações de vida do seu portador e família. Alterações essas que podem
ser desgastantes e prolongadas.
4. Prevenção do isolamento social; a doença crónica provoca por vezes reacções de
isolamento que conduzem à solidão e depressão, levando por vezes à ruptura de relações
prolongadas como o casamento, sendo por isso necessário manter o apoio social e o
aconselhamento profissional de forma a prevenir maior desgaste.
5. Adaptação a alterações; doenças crónicas, como por exemplo a esclerose múltipla
são imprevisíveis, e as alterações são tão frequentes que tornam a adaptação mais difícil. A
doença crónica passa a fazer parte da identidade da pessoa bem como daquelas que lhe são
mais significativas.
6. Normalização do quotidiano; com o objectivo de tornar menos visível as
alterações; muitos indivíduos portadores de doença crónica, tentam gerir os sintomas,
evitando determinados locais ou horas do dia para os seus encontros sociais.
7. Controlo do tempo; dependendo das alterações provocadas pela doença crónica e
suas implicações ( por exemplo manter ou não o emprego) a percepção e gestão do tempo
altera-se, enquanto que uns consideram ter muito tempo, outros não.

Quando a doença crónica surge, verifica-se um conjunto de alterações que dependem do

ciclo de vida em que a pessoa se encontra, o que condiciona o tipo de adaptação que terá de
ser feita no campo familiar, profissional e social. A adaptação à incapacidade é difícil, produz
uma sensação de perda que é reflexo, não só da alteração de uma função física, como também
de uma forma de vida, surgem os medos resultantes da indefinição das capacidades
económicas e da aceitação familiar, social, e profissional.

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1.1 – REACÇÕES PSICOLÓGICAS DOS PACIENTES ÀS DOENÇAS CRÓNICAS

A forma de aparecimento e evolução da doença, influência a reacção psicológica à

incapacidade. Nas situações em que a doença é progressivamente incapacitante, com períodos
de remissão e exacerbação, a adaptação é feita consoante a etapa que se vive. Isto por um lado
permite uma preparação lenta para as alterações que surgem nas exacerbações, por outro,
causa ansiedade e incerteza, uma vez que o grau de incapacidade de um mês para o outro é
desconhecido e muitas vezes significativamente diferente.

Shontz (cit. por Ogden, 1999) realizou um estudo a partir da observação de doentes
hospitalizados, descrevendo três fases que os doentes experiênciam quando lhes é
diagnosticada uma doença crónica:
- Choque, que tem como característica a estupefacção e a desorientação do doente,
revelando igualmente sentimentos de indiferença face à situação.
- Reacção de defrontar, que se caracteriza pelo pensamento desorganizado e sentimentos
de perda, e desamparo desespero que sente o doente.
- Retraimento, caracteriza-se pela negação da doença diagnosticada e das suas
implicações.

Ao atingirem a terceira fase, o retraimento, os indivíduos com diagnóstico de doença

crónica podem gradualmente lidar com o diagnóstico. Shontz afirma que a negação da
realidade é apenas uma fase que permite ao indivíduo enfrentar gradualmente a realidade e
enfrentar a doença, (Ibid.).

Kubler-Ross (cit. por Marques, 1991) descreve cinco estádios (negação/isolamento,

cólera, negociação, depressão e aceitação) que os doentes vivenciam. Estes estádios não são
absolutos, uma vez que os indivíduos não os vivem na mesma ordem, no mesmo ritmo, nem
passam necessariamente por todas eles.
A proposta de Kubler-Ross deve ser usada de forma flexível e torna-se bastante útil para
a compreensão global dos pacientes que sofrem de doença crónica incapacitante.

1.2 – CONCEITO DE DEPENDÊNCIA

Uma pessoa dependente é aquela que necessita de transferir para terceiros as actividades

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tendentes à satisfação das “necessidades humanas básicas” no contexto de uma doença

crónica, incapacidade ou deficiência, (Vilão, 1995).
A dependência física pode reflectir-se ao nível da marcha, da circulação, da higiene, da
alimentação... Os estados físico e mental são abalados, podendo ocorrer uma perda de visão,
da audição, da fala, do reconhecimento, da orientação e do estado de espírito, (Ibid.).
A ajuda recebida pode ser de âmbito profissional (cuidados formais), ou prestada pela
família ou pelos vizinhos e amigos (cuidados informais).

A dependência só por si representa um problema para a pessoa doente. É necessária

uma distinção entre a doença e as suas consequências sobre a vida quotidiana, e uma análise
da especificidade das diferentes patologias e dos factores de risco em relação à saúde.

O grau de dependência pode ser medido através de escalas que determinam as

capacidades e a incapacidade do doente. Existem várias de diversos autores e adaptadas a
situações patológicas mais ou menos específicas. A escala de Karnofsy (cit. por Vilão, 1995)
é organizada hierarquicamente e possui cinco graus distintos que são:

- Capacidade para o normal desempenho das actividades sem qualquer restrição;

- Limitação na actividade física normal, mas consegue realizar trabalhos ligeiros;
- Incapacidade para o trabalho normal, mas consegue dar resposta às necessidades
pessoais;
- Limitação de algumas necessidades pessoais, encontra-se acamado mais de 50% do
tempo;
- Invalidez completa, em que o paciente se encontra acamado a 100%.

Segundo a escala de Karnofsy que varia de 100 a 10%, um indivíduo encontra-se a

100% das suas capacidades quando não apresenta queixas, nem evidências de doença;
diminuindo a sua independência até 10% em que o indivíduo é já considerado um moribundo
(Vilão, 1995).

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2 - A FAMILIA E O DOENTE CRÓNICO

Para contextualizar a família que lida com a doença crónica incapacitante, é crucial
compreender o entrelaçamento de 3 fios evolutivos. As alterações da estrutura familiar ao
longo dos tempos; as implicações na família que lida com a doença crónica; e a adaptação da
família à doença crónica.

Alterações Da Estrutura Familiar Ao Longo Dos Tempos

Se reflectir um pouco sobre a família, poder-se-á constatar que o significado desta

palavra se tem modificado, de forma mais ou menos intensa, ao longo da existência humana.
Nos tempos mais remotos, a família era visualizada num contexto alargado, ou seja, a vida
activa da pessoa era ocupada com a criação dos filhos sendo organizada de acordo com esta
actividade. Era a mulher o elemento central desta função. A sua identidade era determinada
essencialmente pelas suas funções de mães e esposas (Carter, 1995).

Referenciando Colliérre (1989) esta diz que “Às mulheres competem todos os cuidados
que se realizam à volta de tudo o que cresce e se desenvolve (...)”. No entanto, se analisar no
contexto actual, verifica-se uma realidade distinta. As mulheres mudaram radicalmente a face
do tradicional ciclo de vida familiar. O casamento feito numa etapa mais tardia, a opção de
conceber menos filhos (ou mesmo optar por não os ter) e a carreira profissional a par com a
vida matrimonial, marcam significativamente a mudança nos padrões do ciclo de vida. A
rígida distribuição dos papéis de acordo com o sexo, em que à mulher tudo o que fosse
“interior” lhe era atribuído, sendo o homem responsabilizado pelo “exterior”, resultava numa
diferenciação de territórios e de poderes entre os conjugues, que hoje, no inicio do século XXI
se tem desvanecido, antevendo-se um dinamismo social que obrigatoriamente implicará uma
reorganização de espaços, mudanças de costumes e de poderes.

A ruptura com as regras institucionalizadas, a facilidade na obtenção do divórcio, a

transformação da natureza da união conjugal e a baixa na taxa de natalidade são sinónimos de
manifestações actuais de um novo estilo de vida, em que se observa frequentemente a
existência de famílias monoparentais e reconstituídas, verificando-se uma maior tolerância
por parte da sociedade à existência de variadas formas de viver e de existir de cada um, não

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exigindo obrigatoriedade sobre o modelo de família nuclear tradicional, visualizando-se assim

um número cada vez maior de tipos de lares e famílias. Assim, não são apenas os laços
parentais que definem o conceito de família, são também os laços sentimentais entre as
pessoas, a proximidade geográfica, a coabitação na mesma residência ou mesmo a utilização
de redes de apoio de que se serve, (Stanhope, 1999).

As Implicações Na Família Que Lida Com A Doença Crónica

Qualquer pessoa que viva em família é reciprocamente influenciada pelo

comportamento dos outros, sendo este conjunto de relações que define o comportamento
familiar. Phipps (1995) reforça esta ideia através do princípio da casualidade, em que este
descreve a família como um grupo de pessoas relacionadas entre si, de tal forma que qualquer
alteração surgida num determinado membro implica o surgimento de modificação nos outros
restantes elementos. Assim, se nos reportarmos à pessoa portadora de doença crónica,
facilmente poderemos percepcionar de que modo as suas próprias modificações influenciam o
restante comportamento do grupo.

Baseado em estudos sobre as consequências de doenças crónicas nos adultos, e o modo

como essa mesma doença afecta a estrutura familiar, Bolander conclui:
Quando a família tem um membro a sofrer de doença, todos os seus membros sofrem
ansiedade e stress. Os membros da família preocupam-se com a gravidade da doença, com o
sofrimento e a possível morte, e como consequência destas preocupações, estes referem
sentimentos de medo, desamparo, vulnerabilidade, insegurança, frustração e depressão. Por
outro lado, a unidade familiar sofre rupturas do seu estilo de vida a vários níveis, desde a
privacidade até aos rendimentos, Bolander (1998).
Dentro da família, o familiar prestador dos cuidados será provavelmente o elemento
mais afectado pela ansiedade e pelo stress, Oberst e James (cit. por Santos Lucas, 1995).

Assim, muito facilmente se encontram sentimentos de culpa, pena, frustração, e tantos

outros, que dificilmente serão superados sem que haja um acompanhamento, um apoio
incondicional que permita sustentar todo este “fardo” e transformá-lo em algo que permita
criar sentimentos de satisfação e auto-realização, mantendo, desta forma, a coesão familiar,
com menor número de conflitos, de modo a reencontrar o equilíbrio perdido.

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A Adaptação Familiar À Doença Crónica

Cada família encontra o seu estilo próprio de comunicação, as suas regras, as suas
crenças, bem como a forma de manter a sua estabilidade, (Enelow et al. ,1999).

Phipps (1995) alerta para as variáveis que mais significativamente interferem na

aquisição de uma nova estabilidade, sendo elas: a fase de desenvolvimento da doença, o ciclo
de vida em que a família se encontra, a intensidade do impacto que a doença crónica tem
sobre os vários elementos, assim como, as repercussões na dinâmica familiar.

Burr e Good (cit. por Enelow et al., 1999), descreveram este processo de adaptação
como a "trajectória da doença" – Quadro 1, identificando comportamentos familiares,
positivos e problemáticos, nas diferentes fases da doença.

Fase Tarefas chave Comportamentos familiares Comportamentos problemáticos

positivos

Início da doença Reconhecimento dos limites da saúde, Questionário aberto Negação das alterações

vontade de aceitar os cuidados Ofertas de apoio Culpabilização da vítima

Impacte da doença Aceitação do diagnóstico, adaptação Discussão aberta partilha de Destabilização de um meio funcional

às capacidades físicas, planeamento tarefas apoio às capacidades Comportamentos abusivos

do tratamento restantes

Início da terapia Reorganização das responsabilidades, Partilha de responsabilidades Recusa dos filhos (especialmente se

lidar com implicações financeiras e a doente for mãe de uma criança)

Planeamento realista do futuro
outras

Recuperação precoce Reintegração na família e na Flexibilidade das expectativas Reacções tardias, em particular

sociedade Novos papeis no interior da quando a doença é súbita e

família traumática

Desejo de ganhos secundários

Adaptação à Redefinição da auto-estima e Aceitação dos pacientes como eles Má vontade em aceitar ou adaptar-se

permanência do significado são às exigências da situação

desfecho

Quadro 1 - "trajectória da doença", Burr e Good (cit. por Enelow et al., 1999)

A doença assume-se assim como um factor de risco para a manutenção da homeostasia

familiar, em que o seu reequilíbrio depende de um conjunto de factores inerentes à pessoa
portadora de doença, assim como da família onde esta se inclui.

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Giacquinta (cit. por Marques, 1991), após analisar 100 famílias, definiu quatro etapas
que descrevem as diferentes fases de adaptação da família com doentes em risco de vida.
A primeira consiste em enfrentar a realidade, decorre durante o período em que o
paciente recebe o diagnóstico, mantendo-se activo e continuando a manter as funções
habituais no meio familiar.
A segunda etapa consiste na reorganização durante o período que antecede a morte.
Nesta etapa o paciente suspende as funções familiares habituais e vê-se na contingência de
receber cuidados médicos em casa ou no hospital.
A terceira etapa é a perda e coincide com a iminência da morte e com a própria morte.
Nesta altura, a família experimenta a perda e a solidão da separação. Os membros da família
podem ter atingido os limites da sua capacidade de suporte e inicialmente confessar o alívio
que sentem perante a morte do doente.
Finalmente, a quarta etapa tem a ver com o restabelecimento, é a etapa final de
adaptação da família, desenvolvendo-se depois de concluído o luto com sucesso.

Este modelo (proposto por Giacquinta) não pretende apresentar uma visão estereotipada
da evolução familiar, mas sim uma forma de compreensão da adaptação familiar à doença e
ao sofrimento que a mesma provoca. Considerando que o estar doente implica um esforço por
parte da família no sentido de integrar a doença na sua organização interna, é fundamental que
persista o envolvimento das diferentes pessoas que compõem o grupo familiar, sendo
considerado como objectivo prioritário o cuidar do familiar doente e simultaneamente
preservar a família enquanto tal.

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3 – IMPLICAÇÕES DO ESTUDO PARA A PRESTAÇÃO/ORGANIZAÇÃO

DOS CUIDADOS DE SAÚDE

Ser portador de doença crónica incapacitante é pensar continuamente no dia de amanhã,

é não ter a perspectiva do futuro. No entanto, o isolamento e a solidão são talvez sentimentos
mais assustadores do que a presença da própria doença. Ter família é ter a certeza de que
possui alguém com quem se possa partilhar sentimentos de alegria, tristeza, medos e perdas. É
ter a presença segura de alguém que é querido, que apoia e que cuida, se necessário. É a forma
de ultrapassar o isolamento físico e social tão comum no doente crónico, permitindo usufruir
de uma visão mais aberta ao mundo que nos rodeia.

É através da família que toda uma nova dinâmica de vida irá surgir. As boas ou más
perspectivas em relação à doença passam por este grupo de pessoas. Também elas necessitam
de ser cuidadas, escutadas e apoiadas. Lidar com uma situação de doença crónica torna-se
altamente dispendioso, em termos de ordem física, emocional e económica.

O desenvolvimento de sentimentos de esperança, revalorização e reforço da auto-

imagem são aspectos fundamentais que permite às famílias perceber o seu valor no presente e
futuro, recompensando-as talvez das dificuldades sentidas ao longo dos tempos, promovendo
o bem-estar e equilíbrio essenciais, não para a “cura” da situação, mas sim para a adaptação,
criando alicerces fortes para superar as crises mais ou menos frequentes que possam surgir.

A família é hoje cada vez mais solicitada a desempenhar o papel de prestadora de

cuidados. Nas últimas décadas tem surgido uma abordagem inovadora com o objectivo de
corresponsabilizar as famílias na prestação dos cuidados. É nesta nova abordagem, que a
conduta dos profissionais de saúde comunitária, pertencentes a um sistema de saúde, deve ser
orientada no sentido de apoiar e ajudar estas famílias, com doentes portadores de doença
crónica, a encontrarem um equilíbrio que lhes permita superar as alterações implantadas, e
consecutivamente favorecer um processo de adaptação mais rápido e consistente, garantindo o
sucesso desta nova forma de viver.

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 A Doença Crónica Incapacitante e Dependente Na Família

Assim, é necessário delinear estratégias do ponto de vista da prestação/organização dos

cuidados de saúde, que impliquem a actuação de uma equipa multidisciplinar envolvendo os
profissionais da área de saúde comunitária (enfermeiros, médicos, psicólogos, sociólogos,
assistentes sociais), em articulação com as áreas sociais (instituições de solidariedade social,
igreja), recursos comunitários (parentela, vizinhos, amigos, voluntariado) e as estruturas
internas familiares.

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4 – CONCLUSÃO

As doenças crónicas têm vindo a adquirir uma importância crescente nos problemas que
se colocam ao sistema de saúde e de protecção social.
Para minimizar este problema, as famílias são hoje cada vez mais solicitadas a
desempenhar o papel de prestadora dos cuidados, por um lado para manter o doente crónico
no meio familiar e por outro com vista a uma melhor gestão de recursos existentes.

Durante o trabalho abordei a doença crónica, sendo esta uma ameaça á estabilidade e
homeostasia de qualquer indivíduo, estando associada a um processo individual de adaptação,
processo esse com repercussões no seu meio envolvente, familiar, profissional e social.
Foquei as implicações da existência da doença crónica na família, abordando a evolução
dos padrões familiares e as implicações a nível do equilíbrio familiar. Os padrões familiares
passam a ser vistos numa perspectiva mais alargada de conceito de família (laços sentimentais
entre as pessoas, a proximidade geográfica, a coabitação na mesma residência e a utilização
de redes de apoio social). A nível do equilíbrio familiar, estas famílias passam por uma fase
inicial de desequilíbrios, com manifestações de ansiedade e stress, até à fase de readaptação.
Sobre este último aspecto abordei, no terceiro capítulo, a necessidade de promover uma
abordagem centrada na família cuidadora, numa perspectiva holística, promovendo uma
prestação de cuidados dirigida às reais necessidades de cuidados de saúde, de uma forma
continuada no tempo e integrada entre as diversas áreas da saúde e do apoio social, através de
uma equipa pluridisciplinar.

Por último, pretendo deixar implícito uma sugestão que passa por um maior apoio
politico ao desenvolvimento de redes de apoio social local, às pessoas e familiares com
doença crónica, pois são estas associações de doentes e instituições de solidariedade social,
cujo trabalho assenta muitas vezes num regime de voluntariado, que fazem apelo aos direitos
dos doentes e famílias, exigem respeito pela pessoa, justiça, liberdade, autonomia e tolerância,
de forma a manterem ou atingirem um lugar social digno, Fayn (1998). A sua força
desenvolve-se no acolhimento e escuta personalizada de quem sofre e das respectivas
famílias. Actuam como defensoras dos direitos de cidadania, lutando contra a marginalização,
o abandono e o isolamento, em defesa da dignidade dos mais carenciados.

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 A Doença Crónica Incapacitante e Dependente Na Família

Sabe-se que não basta abrir portas; é preciso mantê-las abertas. Na verdade, o que se
passa é que a participação da pessoa doente é diminuta e apenas à pessoa saudável é permitido
participar na definição das regras de integração ou exclusão social.

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 A Doença Crónica Incapacitante e Dependente Na Família

BIBLIOGRAFIA

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