Informe Final para Enviar

REALIZAR INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIAR EN TRABAJO SOCIAL
CON LOS (AS) PACIENTES CON SÍNDROME DE USHER E HIPOTIROIDISMO

CONGÉNITO ADSCRITOS A LA FUNDACIÓN DERECHO A VIVIR EN
DESVENTAJA, DURANTE EL I SEMESTRE DE 2009, CON EL PROPÓSITO QUE
LOS (AS) PACIENTES MEJOREN LAS CONDICIONES DE VIDA Y CUENTEN
CON HERRAMIENTAS QUE LES PERMITA EL DESEMPEÑO OPTIMO EN
TODOS LOS ÁMBITOS
YENY KATERINE ESCOBAR GÓMEZ

CIELO GALINDO AGUJA
TOBIAS ESGARDO GONZALEZ MANCHEGO
DANUBIA NIÑO NIÑO
INGRID STEPHANIE RODRÍGUEZ GONZALEZ
LUISA FERNANDA RODRÍGUEZ ROMERO
CLAUDIA MARCELA TRIANA BEJARANO
INGRID PAOLA VALLE PÉREZ
UNIVERSIDAD COLEGIO MAYOR DE CUNDINAMARCA

FACULTAD DE CIENCIAS SOCIALES
PROGRAMA DE TRABAJO SOCIAL
BOGOTÁ
I SEMESTRE DE 2009
1
REALIZAR INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIAR EN TRABAJO SOCIAL
CON LOS (AS) PACIENTES CON SÍNDROME DE USHER E HIPOTIROIDISMO
CONGÉNITO ADSCRITOS A LA FUNDACIÓN DERECHO A VIVIR EN
DESVENTAJA, DURANTE EL I SEMESTRE DE 2009, CON EL PROPÓSITO QUE
LOS (AS) PACIENTES MEJOREN LAS CONDICIONES DE VIDA Y CUENTEN
CON HERRAMIENTAS QUE LES PERMITA EL DESEMPEÑO OPTIMO EN
TODOS LOS ÁMBITOS.
SANDRA MILENA RODRÍGUEZ PLAZAS

BOGOTÁ
I SEMESTRE DE 2009
TABLA DE CONTENIDO
2
INTRODUCCIÓN……………………………………………………………………….…...6
CAPÍTULO I CONTEXTO PROBLEMÁTICO DE LA INTERVENCIÓN……….…….9
1.1. PERFIL GENERAL DE LA POBLACIÓN…………………………………….…….9
1.1.1 Caracterización de la población con Síndrome de Usher………………….…….9
1.1.2 Caracterización de la población con Hipotiroidismo Congénito........................13
1. 2. PROBLEMÁTICA SOCIAL ABORDADA……………………………….……….21
CAÍTULO II OBJETIVOS………………………………………………………………....23
2.1. OBJETIVO GENERAL……………………………………………………………....23
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS……..………………………………………….……...23
CAPÍTULO III MARCOS DE REFERENCIA………………………………….………..23
3.1 MARCO INSTITUCIONAL……………………………………………….…………..24
3.1.1. Misión…………………………………………………………………….…………24
3.1.2. Visión……………………………………………………………………….……….24
3.1.3. Objetivos…………………………………………………………………….………25
3.1.4. Compromiso …………………………………………………………….………….25
3.1.4.1. Programa pacientes con Hipotiroidismo Congénito……………….…………26
3.1.4.2. Programas para limitados auditivos, visuales y visual-auditivos de origen
genético………………………………………………………………………….…………26
3.1.4.3. Programa para otras enfermedades genéticas…………………….………..26
3.2 MARCO LEGAL………………………………………………………………..……..27
3.3 MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL……………………………………......………34
CAPÍTULO IV PROCESO METODOLÓGICO..........................................................40
4.1 PROCESO DE INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIAR………….……….41
4.1.1. Estudio………………………………………………………… ……………………41
4.1.2. Diagnóstico………………………………………………………………….………41
4.1.3. Tratamiento…………………………………………………………………………43
4.1.4. Evaluación…………………………………………………………..………………43
4.2 ENFOQUES……………………………………………………….…………………..44
4.3. INTERVENCIÓN……………………………………………………………………..50
4.3.1. Caso No. 1 hipotiroidismo congénito…………………………….………………50
4.3.2. Caso No. 2………………………………………..……….….….…………….……52
3
CONCLUSIONES…………………………………………………….…….……………...61
RECOMENDACIONES…………………………………………………….………….….62
BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………………….……………...63
ANEXOS……………………………………………………………………………………64
LISTA DE TABLAS Y GRAFICOS

Tabla y Gráfico N°1 Edad de los (as) pacientes con síndrome usher
Tabla y Gráfico N°2 Tipología familiar de los (as) pacientes con síndrome usher
Tabla y Gráfico N°3 Redes sociales fortalecidas y por fortalecer de los (as)
pacientes con síndrome usher
Tabla y Grafica N° 4Edad de los (as) pacientes con hipotiroidismo congénito.
Tabla y Gráfica N° 5 Nivel Educativo del Acudiente de los (as) pacientes con
hipotiroidismo congénito.
Tabla y Gráfico N° 6 Ingreso económico de las familias de los (as) pacientes con
Tabla y Grafico N° 7 Estrato Socioeconómico de las Familias de los (as) pacientes
con hipotiroidismo congénito.
Tabla y Gráfico N° 8Tenencia de Vivienda de las Familias de los (as) pacientes con
Tabla y Gráfico N° 9Tipología Familiar de los (as) pacientes con hipotiroidismo
congénito.
Tabla y Gráfico N° 10 Afiliación a Salud de los (as) Pacientes con hipotiroidismo
congénito.
Tabla y Grafico N° 11 Redes Fortalecidas y por Fortalecer de los (as) Pacientes
con hipotiroidismo congénito.
Tabla No. 12 Normatividad en el área de Salud.
Tabla No. 13 Análisis Tabla Normatividad en el Área de Salud
Tabla No 14Factores de riesgo
Tabla No.15 Factores protectivos
Tabla No.16 Enfoques
Tabla No.17 Etapa de Estudio
4
Tabla No.18 Etapa de Diagnóstico
Tabla No.19 Etapa de Estudio
Tabla No. 20 Etapa de Diagnóstico
5
INTRODUCCIÓN
La situación de discapacidad se entiende como “Conjunto de condiciones

ambientales, físicas, biológicas, culturales y sociales, que pueden afectar la
autonomía y la participación de la persona, su núcleo familiar, la comunidad y la
población en general en cualquier momento relativo al ciclo vital, como resultado de
las interacciones del individuo con el entorno.” 1
En Colombia, la discapacidad es un problema social de dimensiones preocupantes

“De cada cien Colombianos, hay seis con alguna discapacidad permanente, lo cual
corresponde a 2.632.255 personas. Las cifras presentadas en el Censo general
2005, realizado por el Departamento Administrativo Nacional de Estadísticas
(DANE), revelan que el 10% de esa población es menor de edad.´´ 2
Se ha tenido una respuesta indiferente por parte de la sociedad y el Estado, lo cual

se evidencia en la insuficiencia de acciones que contribuyan a superar el drama
humano que sufren dichas personas y las familias para que puedan mejorar la
calidad de vida. Por sí fuera poco, el problema aumenta cuando la discapacidad es
de origen genético, “porque quién presenta un problema genético siempre estará en
desventaja con respecto al resto de la sociedad”3. Este es el caso de las personas
que padecen hipotiroidismo congénito, síndrome de Usher, entre otras
enfermedades de tipo genético.
Frente al problema planteado, surgen iniciativas desde la sociedad civil buscando

propender por el bienestar de las personas discapacitadas, como es el caso de un
grupo de seres humanos conscientes y comprometidos que crean en el año 2007 la
Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, cuyo objetivo es “ayudar, apoyar,
asesorar y propender por el suministro de un tratamiento adecuado y especializado
a personas carentes de recursos económicos que sufran enfermedades de tipo
1
CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. LEY 1145 DE 2007 (julio 10). Diario Oficial No. 46.685 de 10 de
julio de 2007.
2
http://www.minproteccionsocial.gov.co/discapacidad/informe_pandi.doc recuperado 20/03/09.
3
TAMAYO Marta Lucia. Hipotiroidismo Congénito. Editorial Javegraf, Vol. 1.Bogotá, septiembre de 2008. Pág. 11.
6
genético o que estén en proceso de diagnóstico para confirmar tal enfermedad” 4, a
través de cinco programas los cuales son: programa para pacientes con
Hipotiroidismo Congénito, programa para Limitados Auditivos de origen genético,
programa para Limitados Visuales de origen genético, programa para Limitados
Visual-auditivos de origen genético y programa para otras enfermedades genéticas.
El Departamento de Trabajo Social es eje transversal para el desarrollo de los

programas, cumple un papel fundamental: ser el puente de comunicación entre los
(as) pacientes y la Fundación, con el fin de alcanzar los objetivos propuestos. Es en
este mismo espacio que emerge y se ejecuta el proceso de intervención del método
de Caso y Familia, de Trabajo Social.
Respondiendo a la misión y visión de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja,

los (as) estudiantes de 4º semestre de Trabajo Social de la Universidad Colegio
Mayor de Cundinamarca, durante el primer periodo del año 2009, llevan a cabo la
intervención individual y familiar con pacientes de los programas de Hipotiroidismo
congénito, pacientes Limitados Visual-auditivos de origen genético y pacientes con
otras enfermedades genéticas. Inicialmente la población asignada por la Fundación
es de 105 pacientes, de los (as) cuales debido a dificultades tales como: prioridad
en las problemáticas, disposición y disponibilidad de tiempo de las familias no es
posible la intervención. Finalmente se realiza la intervención con un total de 32
usuarios (8 de hipotiroidismo y 24 de Usher), con los cuales se realiza el proceso
metodológico de Trabajo Social de Caso y Familia (Estudio, Diagnóstico,
Tratamiento), esquema tradicional tomado del Modelo Clínico y fundamentado por
aportes de diferentes autores como Helen Harris Perlman, Salvador Minuchín,
Ángela María Quintero, basado en los Enfoques Sistémico, Humanista y Ecológico.
La apropiación del conocimiento, revisión documental, y dialogo con otros (as)

profesionales permiten abordar e intervenir profesionalmente las problemáticas
observadas en las visitas domiciliarias a los (as) pacientes y las familias.
4
Ibíd. Pág. 11.
7
Estas acciones de la intervención se sintetizan en los cuatro capítulos que
componen éste informe: el primer capítulo contiene el contexto problemático de la
intervención, el segundo capítulo, los objetivos generales y específicos, el tercer
capítulo, los marcos de referencia (institucional, legal), y por último, el cuarto
capítulo, el proceso metodológico que se desarrolla con cada uno de los casos.
Cabe mencionar que en el desarrollo de las intervenciones con los (as) pacientes y
las familias se atraviesa por diferentes problemáticas como: falta de tiempo,
disposición y disponibilidad, y otras relacionadas a la discapacidad de los (as)
pacientes con síndrome de Usher, caracterizada por la pérdida visual-auditiva, la
cual condiciona la comunicación entre el (la) profesional en formación y los (as)
pacientes, convirtiéndose ésta en un reto para los (as) Trabajadores Sociales.
CAPÍTULO I
CONTEXTO PROBLEMÁTICO DE LA INTERVENCIÓN
8
El presente capítulo incluye el perfil general de los (as) pacientes con síndrome de
Usher e Hipotiroidismo Congénito, donde se describen: aspectos sociodemográficos
y demás factores relevantes para el proceso de intervención individual y familiar, así
mismo contiene la problemática social abordada de la población sujeto.
1.1 PERFIL GENERAL DE LA POBLACIÓN

El proceso de intervención se realiza con pacientes de los programas de Síndrome
de Usher e Hipotiroidismo Congénito. A continuación se presenta la caracterización
general de la población.
Convenciones caracterización: Frecuencia (F), Porcentaje (%).

1.1.1 Caracterización de la población con Síndrome de Usher.
Tabla y Gráfico N°1
Edad
EDAD F %
0-10 2 4,90%
11-21 5 12,20%
21-31 6 14,60%
31-41 8 19,50%
41-51 14 34,10%
51-61 3 7,30%
61-71 3 7,30%
TOTAL 41 100,00%
34,1%
35,0%
30,0%
25,0%
19,5%
20,0%
edad 14,6%
12,2% EDAD
15,0%
10,0% 7,3% 7,3%

4,9%
5,0%
0,0%
0-10 nov-21 21-31 31-41 41-51 51-61 61-71
9
FUENTE: Datos obtenidos de los instrumentos de Primera visita y Seguimiento de la Fundación Derecho a Vivir en
Desventaja. I Semestre de 2.009.
La edad de la población más representativa, oscila entre 41 y 50 años con 34.1%,

encontrandose en la etapa de desarrollo correspondiente a la adultez.
Por las características progresivas de la enfermedad estas personas han tenido que
sobrellevar este malestar desde edades muy tempranas (desde niños o jovenes),
algunos de ellos (as) por la avanzada edad, no pueden participar directamente de la
intervención o se niegan a hacerlo, a esto se le suma la inadecuada preparación
para afrontar las limitaciones que acarrea la enfermedad.
Tabla y Gráfico N°2

Tipología familiar de los (as) pacientes
TIPOLOGIA F %
FAMILIAR
F. Nuclear 18 43,90%
F. Extensa 18 43,90%
F. Recompuesta 2 4,88%
F. Uniparental 3 7,32%
F. Uniparental
TOTAL
7,32%
41 100,00%
F. 4,88%
Recompuesta
F. Extensa. 43,90% TIPOLOGIA FAMILIAR
F. Nuclear 43,90%
0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00%
PORCENTAJE
10
El 43.9% de las familias corresponden a la tipología familiar nuclear, este tipo de

familia se encuentra conformada por los subsistemas conyugal y parental, de la
misma forma, un 43.9% de las familias pertenecen a la tipología extensa; es decir,
conviven en el núcleo familiar más de tres generaciones, de esta manera, la familia
sin importar la tipología, se convierte en la principal red de apoyo en el cuidado de
los (as) pacientes con síndrome de Usher, pues la naturaleza de esta enfermedad
hace que los (as) pacientes sean dependientes en algunas de las funciones vitales y
requieran permanente acompañamiento.
Tabla y Gráfico N° 3
Redes sociales fortalecidas y por fortalecer
REDES FORTALECIDA % POR % TOTAL %
SOCIALES FORTALECER
11
Familia 34 82,93% 7 17,07% 41 100,00%
Salud 30 73,17% 11 26,83% 41 100,00%
F. Derecho 41 100,00% 0 0,00% 41 100,00%
a vivir en
Desventaja
Amigos 20 48,78% 21 51,22% 41 100,00%
(as)
Trabajo 8 19,51% 33 80,49% 41 100,00%

Educación 4 9,76% 37 90,24% 41 100,00%
Secretaría 14 34,15% 27 65,85% 41 100,00%
de
integración
Social
Recreación 10 24,39% 31 75,61% 41 100,00%
Pensión 6 14,63% 35 85,37% 41 100,00%
FORTALECIDA POR FORTALECER
Pensión
Recreación
Secretaría de integración Social
Educación
Trabajo
Amigos (as)
F. Derecho a vivir en Desventaja
Salud
Familia
0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% 120,00%
Teniendo en cuenta que el 100% de los (as) pacientes tienen el apoyo de la

Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, se concluye que ésta se convierte en la
red más fortalecida en la cual pertenecen los pacientes y las familias.
12
Por otro lado, es evidente que la discapacidad visual-auditiva limita las posibilidades
de tener una educación básica y por ende las oportunidades de acceder al medio
laboral, lo cual se ve reflejado en un 80.49% siendo esta la segunda red por
fortalecer.
1.1.2 Caracterización de la población con Hipotiroidismo Congénito.

Tabla y Grafica N° 4
Edad
EDAD PACIENTE F %
0-1 3 23,08%
1-2 5 38,46%
2-3 4 30,77%
3-4 1 7,69%
TOTAL 13 100,00%
EDAD
38,46%
40,00%
30,77%
35,00%
EDAD
30,00% 23,08%
25,00%
20,00%
15,00% 7,69%
10,00%
5,00%
0,00%
0-1años 01-02 años 02-03 años 03-04 años
En la anterior gráfica se puede observar que el 38,46% de los (as) pacientes

intervenidos por el área de Trabajo Social oscilan entre 1 a 2 años de edad, en esta
etapa se desarrollan habilidades motoras tales como: gateo, se para con apoyo, dan
de 3 a 4 pasos, esto implica que el (la) cuidador (a) es quien suministra el
medicamento y se convierte en el responsable. Aquí la familia recobra importancia,
13
ya que es con la que se abordan temáticas tales como: dinámica familiar, proyecto
de vida, redes sociales y autoestima.
Tabla y Gráfica N° 5
Nivel Educativo del Acudiente
NIVEL EDUCATIVO F %
ACUDIENTE
Primaria completa 2 15,38%
Bachillerato completo 3 23,08%
Bachillerato incompleto 3 23,08%
Técnico 4 30,77%
Universitario 1 7,69%
TOTAL 13 100,00%
NIVEL EDUCATIVO
35,00% 30,77%
30,00%
23,08% 23,08%
25,00%
20,00% 15,38%
15,00% NIVEL EDUCATIVO
7,69%
10,00%
5,00%
0,00%
Primaria Bachillerato Universitario
completa incompleto
En la anterior gráfica se puede observar que el 30,77% de los (as) acudientes de los
(as) pacientes con Hipotiroidismo Congénito presentan un nivel educativo superior,
ya que son Técnicos, esto implica que de acuerdo a la formación académica con la
que cuentan, tienen la posibilidad de fortalecer la Red Laboral y brindar una
estabilidad económica a los (as) pacientes.
Ingreso económico de las familias
14
INGRESO FAMILIAR F %
Menos de 1 salario 3 23,08%
mínimo
1 salario mínimo 4 30,77%
2 salarios mínimos 2 15,38%
Más de 5 salarios 3 23,08%
mínimos
No posee ingresos 1 7,69%
TOTAL 13 100,00%
INGRESO FAMILIAR
30,77%
35,00%
30,00% 23,08%
23,08%
25,00%
20,00% 15,38%
15,00%
7,69%
10,00%
5,00%
0,00%
Menos de 1 salario 2 salarios Más de 5 No posee
1 salario mínimo mínimos salarios ingresos
mínimo mínimos
INGRESO FAMILIAR
A partir de la gráfica anterior se puede inferir que el ingreso económico de los (as)
acudientes de los (as) pacientes con Hipotiroidismo Congénito es el salario mínimo
legal vigente representando con el 30,77%, que equivale a $496.900, con dicho
monto deben satisfacer necesidades básicas, costear el arriendo, la educación,
transporte y demás gastos que implica tener en la familia una persona con
discapacidad, evidentemente los ingresos son insuficientes, de ahí que recobre
importancia la labor de Trabajo Social, a partir de la inclusión de esta población a los
programas del Estado o de organizaciones sin ánimo de lucro como la Fundación.
Tabla y Grafico N° 7
15
Estrato Socioeconómico de las Familias
ESTRATO F %
1 3 23,08%
2 7 53,85%
3 3 23,08%
TOTAL 13 100,00%
ESTRATO
53,85%
60,00%
50,00%
40,00%
23,08% 23,08%
30,00% ESTRATO
20,00%
10,00%
0,00%
1 2 3
A partir de la gráfica anterior se puede observar que el estrato que predomina entre
las familias de los (as) pacientes con Hipotiroidismo Congénito es el estrato dos con
una representación del 54%, que se manifiesta con los bajos ingresos económicos y
la deficiencia en la malla de acceso vial para las unidades habitacionales.
Tenencia de Vivienda de las Familias
TENENCIA VIVIENDA F %
Arriendo 5 38,46%
Propia 3 23,08%
Familiar 3 23,08%
Cedida 1 7,69%
16
Otra. 1 7,69%
TOTAL 13 100,00%
TENENCIA VIVIENDA
38,46%
40,00%
35,00%
30,00%
23,08% 23,08%
25,00%
20,00%
15,00%
7,69% 7,69%
10,00%
5,00%
0,00%
Arriendo Propia Familiar Cedida Otra.
TENENCIA VIVIENDA
Se evidencia que el 38.46% de los (as) pacientes intervenidos viven en arriendo, lo

cual constituye un mayor egreso que condiciona la compra del medicamento y por
ende contribuye a la insatisfacción de necesidades básicas.
Tipología Familiar
TIPOLOGIA FAMILIAR F %
F. Nuclear 6 46,15%
F. Uniparental 4 30,77%
F. Extensa 3 23,08%
TOTAL
TIPOLOGIA FAMILIAR 13 100,00%
46,15%
50,00%
40,00% 30,77%
23,08%
30,00%
20,00%
10,00%
0,00%
F. Nuclear F. Uniparental F. Extensa
TIPOLOGIA FAMILIAR
17
El 46.15% de las familias intervenidas pertenecen a la tipología de familia nuclear,

evidenciándose que aún predomina la familia tradicional, lo que no significa que
dentro de la dinámica interna exista una cohesión y desempeño de roles y funciones
debidamente conciliados y establecidos.
Afiliación a Salud de los (as) Pacientes
AFILIACIÓN A SALUD F %
Régimen contributivo 9 69,23%
Régimen subsidiado 3 23,08%
No posee 1 7,69%
TOTAL 13 100,00%
AFILIACIÓN
69,23%
70,00%
60,00%
50,00%
40,00% 23,08%
30,00%
7,69%
20,00%
10,00%
0,00%
Régimen Régimen No posee
contributivo subsidiado
AFILIACIÓN
18
Los (as) pacientes se encuentran con un 69.23% afiliados al régimen contributivo,

en calidad de beneficiarios (as), por ser menores de edad, lo que posibilita acceder
a un servicio de salud especializado para el tratamiento de esta enfermedad.
Tabla y Grafico N° 11
Redes Fortalecidas y por Fortalecer
REDES FORTALECIDA % POR % TOTAL %
SOCIALES FORTALECER
Familia 6 46,15% 7 53,85% 13 100,00%

Salud 10 76,92% 3 23,08% 13 100,00%
F. Derecho a 9 69,23% 4 30,77% 13 100,00%
vivir en
Desventaja
Amigos (as) 3 23,08% 10 76,92% 13 100,00%
Trabajo 5 38,46% 8 61,54% 13 100,00%
Educación 8 61,54% 5 38,46% 13 100,00%
Religión 3 23,08% 10 76,92% 13 100,00%
Recreación 3 23,08% 10 76,92% 13 100,00%
Vecinos (as) 2 15,38% 11 84,62% 13 100,00%
19
Vecinos
Recreación
Religión
Educación
Trabajo
Amigos
F. Derecho a vivir en Desventaja
Salud
Familia
POR FORTALECER 0,00 10,00 20,00 30,00 40,00 50,00 60,00 70,00 80,00 90,00
FORTALECIDA % % % % % % % % % %
Con un 76,92% los (as) cuidadores de los (as) pacientes reconocen la salud, como
la red más fortalecida considerándose un indicador de bienestar. Con este mismo
porcentaje se encuentran las redes de recreación y religión las cuales falta por
fortalecer lo que indica que las familias probablemente dedican poco tiempo a estas
redes o simplemente no las consideran valiosas. Los (as) cuidadores de los (as)
pacientes manifiestan que la red por fortalecer son los vecinos (84,62%) esta red
brinda apoyo a estas familias.
1. 2. PROBLEMÁTICA SOCIAL ABORDADA
Como se referencia anteriormente, los programas de la Fundación Derecho a Vivir

en Desventaja están clasificados por el tipo de enfermedad de los (as) pacientes,
con síndrome de Usher e Hipotiroidismo Congénito, entre otros.
El síndrome de USHER es una enfermedad genética, las personas que la padecen

presentan retinitis pigmentosa e hipoacusia neurosensorial congénita. Teniendo en
20
cuenta que dicha enfermedad ésta relacionada con la pérdida progresiva de los
sentidos de la audición y la visión, trae como consecuencia directa la dificultad de
comunicarse y relacionarse con el entorno social, generando problemas a nivel
individual como: baja autoestima, aislamiento, depresión, ansiedad, sentimientos de
negación de la enfermedad y frustración; a nivel familiar: genera sentimiento de
rechazo, se afecta el manejo de la autoridad en el caso de ser progenitor (a),
disfuncionalidad familiar en relación al desempeño de roles, además estas
problemáticas trascienden a nivel social, cuando la persona no cuenta con
estabilidad laboral, la infraestructura arquitectónica es inadecuada para la movilidad
y así mismo la sociedad desconoce la problemática que enfrentan los (as) pacientes
con Síndrome de Usher.
Por otro lado, el Hipotiroidismo Congénito, es la ausencia total o parcial de la

hormona tiroidea en el organismo por incapacidad de la glándula tiroidea para
producirla, enfermedad que de no ser diagnósticada y tratada a tiempo produce
retardo mental severo, por tal razón no debe faltar diariamente la dosis de hormona,
que influye en el desarrollo de las habilidades motoras, físicas, comunicativas y
socio-emocionales del paciente.
Esta enfermedad por las características particulares ésta relacionada con

problemáticas a nivel individual tales como: cambios en el sistema cardiovascular,
gastrointestinal, renal, hematopoyetico, músculo esquelético, nervioso central,
reproductivo, endocrino y metabólico; lo cual limita el desarrollo biológico y por ende
el desarrollo social. En relación con el aspecto familiar se presentan disfunciones
frente a los nuevos roles de la familia con la adherencia al tratamiento que debe
recibir el (la) niño (a) con esta enfermedad, siendo necesario adquirir un
compromiso frente a este. La mayoría de las familias afectadas no creen que esta
enfermedad pueda causar daños, puesto que no ven síntomas, además poseen
poco conocimiento acerca de la evolución y tratamiento de la enfermedad.
Desconocimiento de la enfermedad, el tratamiento y el compromiso que deben
asumir en este. Bajo reconociendo de derechos y deberes frente al manejo de la
21
enfermedad y el tratamiento. Conflictos en las relaciones intrafamiliares asociados
con la enfermedad; pautas de crianza inadecuadas, falta de apropiación de roles,
mitos y creencias falsas, temores, dificultades en al comunicación, entre otras. Bajo
reconocimiento de redes sociales formales e informales que apoyen en el
tratamiento de los (as) niños (as).
Todas estas dificultades afectan considerablemente el compromiso de la familia

frente al tratamiento, generando irregularidades en el suministro del medicamento,
así en los controles que se deben realizar periódicamente a los (as) niños y niñas
para observar la evolución de la enfermedad, los cuales sí son recurrentes pueden
ocasionar consecuencias irreversibles en el desarrollo.
En el contexto social se encuentran falencias de tipo institucional cuando las EPS se

niegan a suministrar el medicamento del paciente siendo este un derecho prioritario.
CAPÍTULO II
OBJETIVOS
A continuación se presentan el objetivo general y los objetivos específicos que

orientan el proceso de intervención individual y familiar de los (as) pacientes
atendidos en la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, durante el I semestre de
2009.
2.1. OBJETIVO GENERAL
Realizar intervención individual y familiar en Trabajo Social con los (as) pacientes
con síndrome de Usher e Hipotiroidismo Congénito adscritos a la Fundación
Derecho a Vivir en Desventaja, durante el I semestre de 2009, con el propósito que
los (as) pacientes mejoren las condiciones de vida y cuenten con herramientas que
les permita el desempeño optimo en todos los ámbitos.
22
2.2. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• Identificar los factores de riesgo y factores protectivos de los (as) pacientes y las
familias vinculadas a la Fundación.
• Brindar herramientas para que los (as) pacientes potencialicen las habilidades
individuales, familiares y sociales.
• Articular a los (as) pacientes y las familias a redes sociales que permitan mejorar
la calidad de vida.
CAPÍTULO III
MARCOS DE REFERENCIA
Este capítulo presenta el marco institucional, que contiene la descripción general de

la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, dentro de la cual se realiza la
intervención individual y familiar, el marco legal que reglamenta las acciones
emprendidas por el Estado hacia la población en condición de discapacidad y
finalmente el marco teórico conceptual, que contempla los tópicos que fundamentan
y orientan la intervención de Trabajo Social.
3.1 MARCO INSTITUCIONAL
A continuación se presenta una descripción del surgimiento de la Fundación

Derecho a Vivir En Desventaja, así como la Misión, Visión, Objetivos y Programas;
ya que dichos lineamientos fundamentan la intervención del método de Trabajo
Social de caso y familia.
La Fundación Derecho a Vivir en Desventaja es una entidad privada sin ánimo de

lucro, es creada el 14 de junio de 2007 en la ciudad de Bogotá por las Doctoras
Martalucia Tamayo Fernández y Consuelo Bernal. Se encuentra ubicada en la
Carrera 13 # 48-26 Oficina 401, la finalidad es apoyar, orientar y asesorar a
23
personas diagnósticadas con una enfermedad genética o en proceso de diagnóstico
y las familias, por tal razón la Fundación ha propuesto:
3.1.1. Misión
“Ofrecer al paciente con limitaciones y enfermedades genéticas diagnosticadas o en
proceso de diagnostico una asistencia oportuna que le permita detener, controlar y
recuperarse de su enfermedad para que pueda integrarse activamente a la
sociedad” 5.
3.1.2. Visión
“Asesorar, proyectar y promover el establecimiento en Colombia de una completa y
permanente asistencia global, médica y genética a quienes padezcan una
enfermedad genética o estén en proceso de confirmación del diagnostico de una
patología de origen genético; preferentemente, a aquellas personas que no cuenten
con suficientes medios económicos que les permita atender por si mismas sus
necesidades” 6.
3.1.3 Objetivos
• “La vinculación y captación de pacientes niños y adultos con problemas
genéticos diagnosticados o con posible diagnóstico genético.
• Acompañamiento personal, particular y familiar de los pacientes y de sus
familias.
• Control y monitoreo de la evolución y el desarrollo de la enfermedad y de sus
posibles tratamientos médicos, terapéuticos, psicológicos, ocupacionales y
demás.
• Asesoria en la búsqueda de prestación de servicios médicos, terapéuticos,
psicológicos, ocupacionales y demás, tanto de los pacientes con alteraciones
genéticas como a sus familias.
5
TAMAYO, Marta Lucia. Op. Cit. Pág. 12.
6
Ibíd. Pág. 12.
24
• Seguimiento de los pacientes tamizados en el programa del estado tamizaje
neonatal de tiroides.
• Asistencia y asesoría general: asesoría médica, legal, asistencial, psicológica,
laboral etc”7.
3.1.4 Compromiso
“La Fundación busca una mejor vida para las personas que se han visto obligadas a
vivir en la desventaja de tener una enfermedad genética; trabaja en pro de las
personas y familias que tienen problemas de origen genético, las que no están
incluidas ni contempladas en la seguridad social (POS) y que además, tienen una
enfermedad de base que suele producir discapacidad y limitaciones de diversa
índole”8.
Para cumplir el objeto social, la Fundación clasifica las enfermedades genéticas de

los (as) pacientes adscritos (as) y de acuerdo a esta crea cinco (5) programas, los
cuales se mencionan a continuación:
3.1.4.1. Programa pacientes con Hipotiroidismo Congénito

Creado para niños (as) desde los 15 días de nacidos en adelante, diagnósticados
mediante la prueba de THS Neonatal, reglamentada por la Ley 00412 del 2000
(Tamizaje Neonatal). El objetivo de este programa es realizar un seguimiento Bio-
psico-social al paciente y la familia buscando asegurar el acceso al tratamiento,
orientar y sensibilizar a la familia con respecto a la enfermedad y el tratamiento
adecuado.
3.1.4.2. Programas para limitados auditivos, visuales y visual-auditivos de origen

genético
Dichos programas atienden a personas de diversas edades, con limitaciones tales
como hipoacusia, ceguera ó visión subnormal, Síndrome de Usher, Retinitis
7
Ibíd. Pág. 17.
8
Ibíd. Pág. 18.
25
Pigmentosa, entre otras. Su objetivo es realizar un seguimiento Bio-psico-social al
paciente y su familia, buscando mejorar su calidad de vida, mediante la asimilación
de su enfermedad y fortalecimiento de sus redes sociales.
3.1.4.3. Programa para otras enfermedades genéticas

Brindan asesoria a personas de diversas edades, con complejas que no solo
incluyen limitaciones sensoriales, sino serias alteraciones sistémicas y corporales.
Su objetivo es realizar un seguimiento Bio-psico-social al paciente y su familia,
buscando mejorar su calidad de vida, mediante la asimilación de la enfermedad y
fortalecimiento de las redes sociales.
Para llevar a cabo satisfactoriamente estos programas, la Fundación cuenta con un

equipo interdisciplinario conformado por:
• Practicantes de Trabajo Social de la Universidad Colegio Mayor de
Cundinamarca.
• Practicantes de Trabajo Social de la Fundación Universitaria Monserrate.
• Practicantes de Psiquiatría de la Pontificia Universidad Javeriana.
• Hospital San Ignacio.
• Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana.
• Secretaria Distrital de Salud.

• PREGEN.
3.2 Marco Legal
El marco legal está constituido por políticas que fundamentan y justifican el proceso
de intervención desde el Trabajo Social de caso y familiar, dirigidos a alcanzar una
atención Estatal cálida y eficiente para los (as) pacientes de la Fundación Derecho a
Vivir en Desventaja.
26
Se procede a presentar de manera organizada, el sustento legal desde la
Constitución Política de Colombia que reglamenta los fines del Estado, entre ellos:
servir a la comunidad, promover la prosperidad general y garantizar la efectividad de
los principios, derechos y deberes consagrados en la Constitución; facilitar la
participación de todos en las decisiones que los afectan y en la vida económica,
política, administrativa y cultural de la Nación entre otros; la Ley 100 de 1993 que
regula el acceso a los servicios de Salud y Pensión de los habitantes del territorio
nacional; la Ley 1098 del 2006 tiene por objeto establecer normas sustantivas y
procesales para la protección integral de los niños, niñas y adolescentes y la Ley
1145 de 2007 que es el conjunto de orientaciones, normas, actividades, recursos,
programas e instituciones que permiten la puesta en marcha de los principios
generales de la discapacidad, así:
Tabla No. 12
Normatividad en el área de Salud
POLITICAS SOCIALES CONTENIDO

PÚBLICAS (LEYES,
DECRETOS)
Artículo 1. “Colombia es un Estado social de derecho, organizado en forma de
República unitaria, descentralizada, con autonomía de sus entidades
territoriales, democrática, participativa y pluralista, fundada en el respeto de la
dignidad humana, en el trabajo y la solidaridad de las personas que la integran
y en la prevalencia del interés general.
Artículo 2. Son fines esenciales del Estado: servir a la comunidad, promover la
prosperidad general y garantizar la efectividad de los principios, derechos y
deberes consagrados en la Constitución; facilitar la participación de todos en las
decisiones que los afectan y en la vida económica, política, administrativa y
cultural de la Nación.
Artículo 5. El Estado reconoce, sin discriminación alguna, la primacía de los
derechos inalienables de la persona y ampara a la familia como institución
básica de la sociedad.
CONSTITUCIÓN Artículo 13. Establece que todas las personas nacen libres e iguales ante la
POLÍTICA DE ley, recibirán la misma protección y trato de las autoridades y gozarán de los
COLOMBIA DE 1991 9 mismos derechos, libertades y oportunidades sin ninguna discriminación por
9
Constitución Política De Colombia De 1991 http://www.banrep.gov.co/regimen/resoluciones/cp91.pdf recuperado el
3 de febrero de 2009.
27
razones de sexo, raza, origen nacional o familiar, lengua, religión, opinión
política o filosófica. El estado protegerá especialmente a aquellas personas que
por su condición económica, física o mental se encuentren en circunstancias de
debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se
cometan.
Artículo 47. El Estado adelantará una política de previsión, rehabilitación e
integración social para los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a
quienes se prestará la atención especializada que requieran.
Artículo 48. La Seguridad Social es un servicio público de carácter obligatorio
que se prestará bajo la dirección, coordinación y control del Estado, en sujeción
a los principios de eficiencia, universalidad y solidaridad, en los términos que
establezca la Ley.
Artículo 54. Es obligación del Estado y de los empleadores ofrecer formación y
habilitación profesional y técnica a quienes lo requieran. El Estado debe
propiciar la ubicación laboral de las personas en edad de trabajar y garantizar a
los minusválidos el derecho a un trabajo acorde con sus condiciones de salud”.
Artículo 1o. “Sistema de Seguridad Social Integral. El Sistema de Seguridad

Social Integral garantizara los derechos irrenunciables de la persona y la
comunidad para obtener la calidad de vida acorde con la dignidad humana,
mediante la protección de las contingencias que la afecten. Bajo los principios
enunciados en el
Artículo 2. Principios de eficiencia, universalidad, solidaridad, integralidad,
unidad y participación.
Pensión: Artículo 10: El Sistema General de Pensiones tiene por objeto

garantizar a la población, el amparo contra las contingencias derivadas de la
vejez, la invalidez y la muerte, mediante el reconocimiento de las pensiones y
prestaciones que se determinan en la presente Ley, así como propender por la
ampliación progresiva de cobertura a los segmentos de población no cubiertos
con un sistema de pensiones por vejez (Art. 33), incapacidad (Art.38) pensión
de sobrevivientes o muerte (Art. 46.).
Salud: Artículo 152. Objeto. La presente Ley establece el Sistema General de
Seguridad Social en Salud, desarrolla los fundamentos que lo rigen, determina
su dirección, organización y funcionamiento, sus normas administrativas,
financieras y de control y las obligaciones que se derivan de su aplicación. Los
objetivos del Sistema General de Seguridad Social en Salud son regular el
servicio público esencial de salud y crear condiciones de acceso en toda la
población al servicio en todos los niveles de atención.
Artículo 157. Tipos de participantes en el Sistema General de Seguridad Social
en Salud. A partir de la sanción de la presente Ley, todo colombiano participará
en el servicio esencial de salud que permite el Sistema General de Seguridad
Social en Salud. Unos lo harán en su condición de afiliados al régimen
LEY 100 SEGURIDAD contributivo o subsidiado y otros lo harán en forma temporal como participantes
SOCIAL INTEGRAL vinculados.
PARA TODOS 10 Artículo 177. Definición. Las Entidades Promotoras de Salud son las entidades
responsables de la afiliación y el registro de los afiliados y del recaudo de sus
cotizaciones, por delegación del Fondo de Solidaridad y Garantía.
Del Régimen Contributivo: Artículo 202. Definición. El régimen contributivo es
un conjunto de normas que rigen la vinculación de los individuos y las familias al
Sistema General de Seguridad Social en Salud, cuando tal vinculación se hace
a través del pago de una cotización, individual y familiar, o un aporte económico
previo financiado directamente por el afiliado o en concurrencia entre éste y su
empleador.
10
CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley 100 de 1993 (diciembre 23) por la cual se crea el sistema
de seguridad social integral y se dictan otras disposiciones.
28
Del Régimen Subsidiado: Artículo 211. Definición. El Régimen Subsidiado es
un conjunto de normas que rigen la vinculación de los individuos al Sistema
General de Seguridad Social en Salud, cuando tal Vinculación se hace a través
del pago de una cotización subsidiada, total o parcialmente, con recursos
fiscales o de solidaridad de que trata la presente Ley.
Fondo de Solidaridad y Garantía: Artículo 218. Creación y Operación del
Fondo. Créase el Fondo de Solidaridad y Garantía, como una cuenta adscrita al
Ministerio de Salud que se manejará por encargo fiduciario, sin personería
jurídica ni planta de personal propia, de conformidad con lo establecido en el
Estatuto General de la Contratación de la Administración Pública de que trata el
artículo 150 de la Constitución Política.
Articulo 249. Accidentes de Trabajo y Enfermedad Profesional. Las pensiones
de invalidez originadas en accidente de trabajo o enfermedad profesional
continuarán rigiéndose por las disposiciones vigentes, salvo lo dispuesto en
relación con el sistema de calificación del estado de invalidez y las pensiones de
invalidez integradas a que se refieren los artículos siguientes.
Artículo 255: Accidentes de Trabajo y Enfermedad Profesional. La pensión de
sobrevivientes originada en accidente de trabajo o enfermedad profesional
continuará rigiéndose por las disposiciones vigentes, salvo que se opte por el
manejo integrado de estas pensiones de conformidad con lo previsto en el
artículo 157 de esta Ley”.
Artículo 27. “Todos los niños, niñas, adolescentes, tienen derecho a la salud
integral. La salud es un estado de bienestar físico, psíquico y fisiológico y no
solo la ausencia de enfermedad. Ningún hospital, clínica, centro de salud y
demás entidades dedicadas a la prestación del servicio de salud, sean públicas
o privadas, podrán abstenerse de atender a un niño, niña que requiera de
LEY DE INFANCIA 11 atención en salud.
Artículo 36. Para los efectos de esta ley, la discapacidad se entiende como una
limitación física, cognitiva, mental, sensorial o cualquier otra, temporal o
permanente de las personas para ejercer una o más actividades esenciales de
la vida cotidiana”.
En el caso de las personas con Síndrome de UHSHER, por ser una enfermedad
progresiva de sordo ceguera la discapacidad incapacita gravemente. La
persona discapacitada es concebida en esta ley Artículo 2. “Como la que tiene
limitaciones o deficiencias en su actividad cotidiana y restricciones en la
participación social por causa de una condición de salud, o de barreras físicas,
ambientales, culturales, sociales y del entorno cotidiano. Se deberá entonces en
las entidades departamentales, distritales, municipales y locales disponer de
una instancia permanente responsable de la política de Discapacidad y la cual
LEY DE ejercerá la secretaria técnica del correspondiente Comité.
DISPAPACIDAD 12 Artículo 3o. Principios generales que orientan la Política Pública Nacional para
la discapacidad:
Enfoque de Derechos, Equidad, Solidaridad, Coordinación, Integralidad,
Corresponsabilidad Social, Sostenibilidad, Transversalidad y
Concertación”.
Por la cual se crea la Ley de juventud y se dictan otras disposiciones”
Esta ley en algunos de los apartes dice: … “El Estado dará trato especial y
preferente a los jóvenes que se encuentren en circunstancias de debilidad y
LEY 375 DE 1997 13 vulnerabilidad manifiesta, con el fin de crear condiciones de igualdad real y
11
CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley Nº 1098 por la cual se expide el código de infancia y
adolescencia 14 de noviembre de 2006.
12
CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley 1145 DE 2007 (julio 10) Diario Oficial No. 46.685 de 10 de
julio de 2007.
13
DEPARTAMENTO NACIONAL DE PLANEACION. Ley 375 de 1997. Plan Nacional de Desarrollo. Estado
comunitario para todos Tomo II. Bogotá DC. 2007. Pág. 449.
29
efectiva para todos. Con tal fin creará programas que crean condiciones de vida
digna para los jóvenes especialmente para aquellos que viven en condiciones
de extrema pobreza, centros urbanos, las comunidades afro colombianas,
indígenas y para quienes se encuentren afectados por alguna discapacidad”.
RESOLUCIÓN NÚMERO “Por medio de la guía de atención del parto y la norma técnica para la detección
412 DE 2000 temprana de las alteraciones de crecimiento y desarrollo en el menor de 10
MINISTERIO DE SALUD años, que define el conjunto de actividades, procedimientos e intervenciones
REGIMEN DEL dirigidas a esta población mediante las cuales se garantizan su atención
PROGRAMA DE periódica y sistemática con el propósito de detectar oportunamente la
TAMIZAJE NEONATAL enfermedad, facilitar su diagnóstico y tratamiento, vigilancia y control – RNL –
14
INS TSH”.
“Por la cual se crean algunas normas a favor de la población sorda: personas

LEY 324 DE 1996 Y EL con limitaciones auditivas es toda aquella persona que posee una pérdida
DECRETO auditiva cualquiera, de naturaleza e intensidad diversa. Establece que la lengua
REGLAMENTARIO 2369 manual Colombiana, como idioma propio de la comunidad sorda del país,
DE 1997 15 constituye la lengua natural de la misma, estructurada como un sistema
convencional y arbitrario de señas viso gestual, basado en el uso de las manos,
los ojos, el rostro, la boca y el cuerpo.
Lo anterior enmarcados en los siguientes principios: de Igualdad de
participación, por el cual se reconocen los derechos, necesidades y
posibilidades de participación en la vida social, política, económica, cultural,
científica y productiva del país. De autonomía lingüística, según el cual las
personas con limitaciones auditivas desarrollan habilidades comunicativas
mediante tecnologías apropiadas y el uso del lenguaje de señas, como lengua
natural. De desarrollo integral, por el cual se hace pleno reconocimiento de las
posibilidades para desarrollar las capacidades, habilidades e intereses, y en
general, a un desarrollo armónico y equilibrado de la personalidad”.
Tabla No. 13
Análisis Tabla Normatividad en el Área de Salud
POLITICA CONTRIBUCIÓN CUMPLIMIENTO
Teniendo en cuenta que la Se puede afirmar que esta política no se

constitución de 1991 es la carta cumple cabalmente, puesto que la
política que fundamenta la mayoría de los (as) pacientes de la
intervención del Estado, el cual debe Fundación no tienen suplidas las
garantizar los derechos necesidades básicas, tales como la
fundamentales de los (as) alimentación, salud, vivienda digna,
Colombianos (as); en el contexto de entre otras; las políticas públicas
los (as) pacientes de la Fundación vigentes, están encaminadas a paliar las
Derecho a Vivir en Desventaja, necesidades, pero no tienen suficiente
posibilita el acceso a los servicios cobertura e impacto para la población
que suplen las necesidades básicas con discapacidad.
(derecho a la vida, derecho a vivir Si bien es cierto que la descentralización
dignamente, derecho a una vivienda de las instituciones contribuye a que
digna, derecho a la salud, derecho a cada una asuma las competencias, a la
la educación, derecho a la igualdad, vez genera desarticulación y por ende
derecho a la alimentación, etc.) ineficacia en la prestación de las
14
MINISTERIO DE SALUD. Resolución 00412/2000: 25/02/2000. Pág. 1-10.
15
CONGRESO DE LA REPÚBLICA. Decreto 2369 DE 1997 (septiembre 22) Diario Oficial No. 43137 del 26 de
septiembre de 1997.
30
debido a que es obligación del servicios.
CONSTITUCIÓN Estado proteger a las personas con Asimismo, la constitución política de
POLÍTICA DE discapacidad y que por la condición Colombia ha creado políticas técnicas
COLOMBIA DE 1991 socioeconómica presentan las cuales de alguna manera contradicen
vulnerabilidad. el actuar del Trabajador Social, debido a
que proporcionan un “kit” o asistencia y
no brindan una alternativa de solución a
los problemas de las familias
Colombianas, en especial a la población
con discapacidad, lo cual evidencia la
implementación del modelo neoliberal en
el país.
A la postre la población de la Fundación
Derecho a Vivir en Desventaja
desconocen los deberes y derechos
planteados en la constitución.
El sistema de seguridad social Esta ley de seguridad social integral es

integral, tiene por objeto garantizar deficiente, en el sentido en que las
los servicios de salud a toda la personas con enfermedades genéticas o
población Colombiana, congénitas no tienen acceso a médicos
especialmente aquellas que por especialistas o a seguir un tratamiento
situación de vulnerabilidad no tienen adecuado con medicamentos o
la capacidad económica que les somáticos.
permite pertenecer al régimen Cabe resaltar la deficiencia de esta ley,
contributivo. Para esto la ley ha puesto que el proceso para adquirir la
creado las empresas sociales de pensión es dispendioso si se tiene en
LEY 100 SEGURIDAD Estado (ESE), las cuales tienen la cuenta que las personas discapacitadas
SOCIAL INTEGRAL obligación de subsidiar los servicios visual-auditivas tienen un grado mayor
PARA TODOS de salud al Colombiano que lo de vulnerabilidad, y ni el Estado, ni la
requiera. burocracia brindan espacios laborales
El sistema general de pensiones para esta población.
tiene por objeto, garantizar a los (as)
ciudadanos (as) el amparo contra las
contingencias derivadas de la vejez,
invalidez y muerte, mediante el
reconocimiento de las pensiones y
prestaciones.
Facilita la adquisición de la pensión a
las personas con discapacidad que
hubiesen trabajado 26 semanas o
que en su defecto tengan un 50% de
discapacidad laboral.
Teniendo en cuenta que esta ley A pesar de que la ley 1098 de 2006
tiene por objeto establecer normas busca garantizar el bienestar y calidad
sustantivas y procesales para la de vida de los niños, niñas y
protección integral de los niños, adolescentes y que específicamente en
niñas y adolescentes, permite el articulo 27 se afirma el derecho a la
garantizar el pleno y armonioso salud, pues “Ningún Hospital, Clínica,
desarrollo de los (as) usuarios (as) Centro de Salud y demás entidades
menores de edad de la Fundación dedicadas a la prestación del servicio de
Derecho a Vivir en Desventaja, para salud, sean públicas o privadas, podrán
31
que crezcan en el seno de la familia abstenerse de atender a un niño, niña
LEY DE INFANCIA Y y de la comunidad, en un ambiente que requiera atención en salud y en
ADOLESCENCIA de felicidad, amor y comprensión, relación con los niños, niñas y
prevaleciendo el reconocimiento a la adolescentes que no figuren como
igualdad y la dignidad humana, sin beneficiarios en el régimen contributivo
discriminación alguna. o en el régimen subsidiado, el costo de
tales servicios estará a cargo de la
Nación” e incluso se establecen multas
para las entidades o personas que
omitan la atención médica de niños y
menores, se evidencia que un gran
porcentaje de los menores pacientes de
la Fundación, quienes padecen de
hipotiroidismo congénito, a pesar de ser
diagnosticados, muchas veces no
reciben el medicamento adecuado a
tiempo y desarrollan retardo mental
severo; condición que posiblemente se
puede evitar por parte de las entidades
prestadoras de servicios de salud se
emprenden campañas de prevención
que permitan que las familias conozcan
la enfermedad para así evitar que se
genere dicho retardo mental.
Aunque la ley de discapacidad propende
por garantizar los derechos
fundamentales de las personas con
discapacidad, se puede afirmar que en
muchas ocasiones dicha población ve
vulnerados los derechos por un lado
porque no tienen conocimiento de las
alternativas ofrecidas por el Estado, la
sociedad no es incluyente y apta para
los discapacitados, los espacios físicos
públicos en las ciudades son trampas
hostiles para el desplazamiento y por
otro lado es evidente la falta de
compromiso por parte de las entidades
del Estado pues no garantizan con
plenitud el acceso a los servicios.
Las normas consagradas en esta ley, Si bien la formulación de esta ley

tienen por objeto impulsar la posibilita la creación de programas que
formulación e implementación de la garanticen los derechos fundamentales
política pública en discapacidad, en de los (as) jóvenes del país, se observa
forma coordinada entre las entidades la dificultad del Estado para establecer
públicas del orden nacional, regional acciones concretas que permitan a los
y local, las organizaciones de (as) jóvenes con discapacidad, en
personas con y en situación de especial aquellos con enfermedades
discapacidad y la sociedad civil, con genéticas, ejercer derechos tales como
el fin de promocionar y garantizar los la educación, la vivienda digna, trabajo,
LEY DE derechos fundamentales, en el alimentación, entre otros, lo cual
DISCAPACIDAD marco de los Derechos Humanos, lo ocasiona en estos jóvenes un
cual permite a las personas en aislamiento social al verse enfrentados
condición de discapacidad reclamar a la complejidad de la discapacidad.
y obtener del Estado, y en ciertos En el caso de los (as) jóvenes adscritos
32
casos de otros actores, el goce a la Fundación que padecen una
efectivo de los derechos humanos. limitación visual-auditiva, se observa que
en esta parte del ciclo vital se ven
excluidos por parte de la sociedad la
cual no brinda suficientes oportunidades
laborales que les permitan tener
condiciones de vida digna.
Dicha política fue creada con el fin A pesar de que la política de juventud
de ofrecer condiciones de vida digna contempla dentro de sus lineamientos la
a los jóvenes, especialmente necesidad de ofrecer condiciones de
POLÍTICA DE aquellos que se encuentren en vida digna a los jóvenes, en especial
JUVENTUD condiciones de extrema pobreza y aquellos con algún tipo de discapacidad,
estén afectados por alguna cuando esta es de tipo genético se
discapacidad. restringen los derechos fundamentales
de los jóvenes debido al poco
reconocimiento de los pacientes con
síndrome de Usher.
3.3. MARCO TEÓRICO CONCEPTUAL
A continuación se presentan los referentes conceptuales que fundamentan la

intervención individual y familiar realizada con los (as) pacientes y familias de la
Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, teniendo en cuenta la problemática.
3.3.1. Síndrome de Usher
“El síndrome de Usher es un desorden heredado que se caracteriza por un

moderado a profundo deterioro del oído que está presente en el nacimiento o
brevemente después del mismo, y por la pérdida progresiva de visión debida a la
Retinitis Pigmentosa (RP), una degeneración de la retina. Es la mayor causa de
ceguera y sordera y pasa de padres a hijos genéticamente.
El síndrome de Usher se transmite a las generaciones familiares subsiguientes a

través del modelo de herencia auto somática recesiva. En este tipo de herencia, se
requieren dos copias de un gen de síndrome de Usher, uno de cada padre, para que
una persona herede el síndrome. Un individuo que tiene sólo una copia del gen,
llamado portador, no tendrá ningún síntoma del desorden.
33
Diferentes tipos del síndrome de usher:
• US de tipo 1 (US1) - cuyas características incluyen lo siguiente:
- Sordera profunda desde el nacimiento.

- No se benefician con el uso de audífonos.
- Problemas graves del equilibrio.
- Los problemas de la visión empiezan a los 10 años de edad.
- Ceguera nocturna y la pérdida de visión periférica.
- La ceguera ocurre con el tiempo.
- Problemas de audición de moderados a graves.

- Normalmente se benefician con el uso de audífonos.
- Utilizan el habla para comunicarse.
- Equilibrio normal.
- La retinitis pigmentosa empieza en la adolescencia.
- Nacen con una audición normal.

- Los problemas de audición se desarrollan en la adolescencia.
- Equilibrio casi normal.
- Sordera en la etapa tardía del adulto.
- La retinitis pigmentosa empieza aproximadamente en la pubertad.
- Ceguera a la mitad de la etapa de adulto”.
3.3.2. Hipotiroidismo congénito

“Es el conjunto de síntomas y signos ocasionados por una deficiente producción o
acción de las hormonas tiroideas. Dado que estas hormonas tienen acción
prácticamente a nivel de todos los tejidos del organismo humano, la presentación de
34
esta enfermedad tiene una expresión multisistémica (Material Inédito) que resulta
rápidamente reversible con el tratamiento sustitutivo”16.
Clasificación:
1. Hipotiroidismo Primario (tiroprivo):
A) Con Bocio: - Tiroiditis de Hashimoto.
- Deficiencia Endémica de yodo.
- Uso de agentes antitiroideos.
- Defectos genéticos en la síntesis de hormona tiroidea.
B) Sin Bocio: - Post-ablativo.
- Primario Idiomático.
- Cretinismo Atireósico.
2. Hipotiroidismo secundario (trofoprivo):
A) Síndrome de Sheehan o cualquier otra forma de hipopituitarismo.
B) Tumores de hipófisis o del hipotálamo.
3. Hipotiroidismo Terciario: Ocasionado por una resistencia periférica a la acción de
las hormonas tiroideas.
3.3.3 Factores de riesgo

“Se denominan factores de riesgo a circunstancias o eventos de naturaleza
biológica, psicológica o social que favorecen la posibilidad de que se
produzca un problema. Su conocimiento permite establecer prioridades de
atención del problema de acuerdo con la forma como se relacionan dichas
circunstancias o eventos de las características del propio individuo.
Es necesario tener en cuenta que los factores de riesgo, no son universales,

muchas veces están ligados a las características de las personas, es decir al
significado que cobra para ellas un determinado acontecimiento estresor. Por
tal razón es necesario considerar las características de las personas para
16
TAMAYO Marta Lucia. Op.cit, Pág. 20
35
lograr una adecuada comprensión de los factores que aumentan su
vulnerabilidad”17.
Los factores de riesgo “pueden ubicarse tanto en el microsistema como el

maltrato, en el mesósistema (institucional, laboral, dificultades en la relación
escolar, poco acceso a redes de apoyo) o en el ecosistema (pobreza, u otro
factor de la comunidad que implique riesgo social) finalmente a nivel macro
se ubicaran factores de riesgo tales como falta de políticas sociales respecto
a la problemática18.
De manera conceptual y para una mayor comprensión, se muestra a
continuación una clasificación de factores de riesgo que se pueden
considerar en el siguiente cuadro:
Tabla No 14
Factores de riesgo
FACTORES DE RIESGO
INDIVIDUALES • Poca motivación personal
• Pobre autoestima y estimulación
positiva.
• Autocontrol deficiente
• Escasos conocimientos de su
enfermedad
• Maltrato
• Limitaciones físicas o mentales.
FAMILIARES 1.Organización familiar
• Hogares incompletos o
monoparentales.
17
Dra. Ana M. Gómez García. Factores etiológicos y de riesgo.
18
Greco Carolina, Morelato Gabriela, Ison Mirta. Emociones Positivas: Una herramienta psicológica para promocionar el
proceso de resiliencia infantil.
36
• Padres ausentes
2.Funcionamiento familiar
• Roles parentales no definidos
• Desorientación de los padres
respecto a la enfermedad
• Ausencia de valores
• Estilos de vida no satisfactorios
• Relación familiar conflictiva
• Extrema pobreza
3.3.4 actores Protectivos

Se denominan factores protectivos aquellas características personales que le
facilitan al individuo evitar en desarrollo de manifestaciones psicopatológicas,
a pesar de estar sometido a factores nosógenos, provenientes del medio
familiar y social. Otra concepción de factores protectivos, los define como las
condiciones o los entornos capaces de favorecer el desarrollo de personas o
grupos y, en muchos casos, de reducir los efectos de las circunstancias
desfavorables. Se pueden distinguir dos tipos de factores protectivos.
Tabla No 15
Factores protectivos
FACTORES PROTECTIVOS FACTORES PROTECTIVOS

EXTERNOS INTERNOS
Se refieren a condiciones del Están referidos a atributos de la
medio que actúan reduciendo la propia persona:
probabilidad de daños: • Autoconcepto.
• familia extensa • seguridad y confianza en sí
37
• apoyo de un adulto significativo mismo (a).
• integración laboral y social. • facilidad para comunicarse.
• empatía.
3.3.5 Redes sociales
Los sistemas de apoyo social se pueden constituir en forma de asociaciones

interconectadas entre sí, lo que favorece la eficacia y rentabilidad. Por ello se habla
de redes de apoyo social. Las principales son:
1. Redes de apoyo social natural:
• La familia.
• Amigos (as) y allegados (as).
• Compañeros (as) de trabajo.
• Vecinos (as).
• Compañeros (as) espirituales (parroquias).
Estas redes de apoyo tienen como ventaja el hecho de que la ayuda que prestan es
inmediata, y dada la afinidad de los componentes, ofrecen un apoyo emocional y
solidario muy positivo para el (la) paciente. El inconveniente radica en que estas
redes son improvisadas: dependen básicamente de la cercanía de los miembros y
del tipo de relación afectiva previa.
Así, por ejemplo, un sujeto que viva solo (a), sin familia cercana y que se lleva mal
con los (as) vecinos (as), cuenta con un apoyo social natural precario o inexistente
que además propicia un mal afrontamiento de la enfermedad.
2. Redes de apoyo social organizado:
• Organizaciones de ayuda al enfermo (a).
38
Según Virginia Satir terapeuta de familia los procesos de bienestar o de malestar
psicológico, pueden manifestarse en cuatro aspectos de la vida:
• La autoestima o sentimientos de sí mismo

• La comunicación para expresar lo que se desea decir a los (as) demás.
• Las normas que se utilizan para sentir y actuar.
• Las relaciones que se establecen con las demás personas e instituciones.
“El objetivo de los esfuerzos a favor del desarrollo es proporcionar a todos los seres
humanos la oportunidad de vivir una vida plena, la incumbencia fundamental del
desarrollo son los seres humanos y sus necesidades (Streeten, 1986)”, en este
sentido el grado de aprecio que tengan los individuos de sí mismos determina vivir
una vida plena.
3.3.6 tipologías familiares

19
La Trabajadora Social Virginia Gutiérrez de Pineda enumera las diversas
tipologías familiares que existen en la actualidad, entre ellas:
• Familia Nuclear: Es la unidad de las sociedades más avanzadas y crea un

sistema democrático en el manejo de autoridad, poder y un cambio
sustantivo en el desempeño de los roles; constituida por padre, madre e
hijos.
• Familia Extensa: Es el tipo de familia que incluye a múltiples núcleos

conyugales emparentados, que comparten lugar de residencia y funciones,
repetidos en varias generaciones y líneas colaterales respecto a un
antepasado común. Es decir que es el conjunto formado por padre y la
madre, hijos, hijas, nieto, nietas, tíos, tías, sobrinos, y sobrinas, siempre que
coexista bajo un mismo techo.
19
GUTIERREZ DE PINEDA, Virginia. La familia en la perspectiva del año 2000 (Una comprensión de la dinámica y
los retos de la convivencia familiar). Modalidad familiar del fin del siglo. Cooperativa Editorial Magisterio Bogotá –
Colombia. 1997. Pág. 12- 25.
39
• Familia Uniparental: Se llama familia unipersonal a la persona que por
opción o necesidad viven solas.
CAPÍTULO IV
PROCESO METODOLÓGICO
En seguida se describe el proceso de intervención individual y familiar basado en el

modelo genérico de Trabajo Social de Caso, estudio, diagnóstico y tratamiento,
orientado bajo los Enfoques Sistemico, Ecológico y Humanista, finalizando con la
presentación de un caso de Hipotiroidismo Congénito y Síndrome de Usher, donde
se expone el proceso de intervención realizado durante el primer semestre de 2009.
4.1 PROCESO DE INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIAR
De acuerdo a las características que enmarcan la intervención que se realiza en la

Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, el equipo de Trabajadores (as) Sociales
en formación fundamentan la intervención Individual y Familiar desde Gordon
Hamilton y Nidia Aylwin de Barros.
RETOMAR DESDE ESTOS AUTORES COMO SE CONCIBE EL TRABAJO

SOCIAL DE CASO. COMPLETAR. LES ENVIE UNA PRESENTACION EN POWER
POINT DONDE LES DEFINO ESTE ASPECTOS Y ADEMAS LAS ETAPAS,
REVISAR. VEO QUE NI SIQUIERA LA HAN ABIERTO. COMPLETAR.
4.1.1. Estudio:
En el estudio se averigua y capta los hechos que constituyen el problema, de
acuerdo a realidades objetivas y reacciones subjetivas, causas y efectos entre la
persona y el problema; las soluciones buscadas y los medios disponibles.
40
FUENTE???. COMPLETAR. RETOMAR OTROS AUTORES, COMPLETAR CON:
OBJETIVOS, CARACTERISTICAS, INFORMACION QUE SE REGISTRA.
LES ENVIE UN DOCUMENTO DE XIMENA MENDEZ, POR LO VISTO TAMPOCO
LO REVISARON. COMPLETAR.
4.1.2. Diagnóstico:
Reflexión sobre los hechos, en el cual se establecen relaciones existentes,

importancia, semejanzas y diferencias. Esto lo logra el (la) Trabajador (a) Social con
el conocimiento acumulado y experiencia.
“El Diagnóstico es el proceso de medición e interpretación que ayuda a identificar

situaciones, problemas y sus factores, así como los elementos fundamentales
dentro del proceso de planificación, en vista de la acción transformadora” 20.
El diagnóstico esta dentro del marco lógico conceptual, “investigación” en el cual se

da una fase de investigación participante (Surge de una investigación) y una fase de
determinación (Identificación de un problema o análisis).
De acuerdo a la obtención de la información en la etapa de estudio le logra
evidenciar las problemáticas existentes, una vez ya identificadas es necesario
realizar la clasificación con el fin de identificar que variables se entran a intervenir.
El problema fundamental
• Es el problema que inicia en el pasado pero tiene repercusiones en el
presente.
• Es el que origina los demás problemas.
• Es el de base, origen y génesis.
El problema precipitante
20
Un Enfoque Operativo de la Metodología del Trabajo Social. Nidia Aylwin de Barros. El Diagnóstico Pág. 30.
Editorial Hvmanitas.
41
Se puede entender desde dos puntos de vista, así:
• El que remite la profesional (Trabajo Social) para ser transformado u orientado

por la profesional en formación de la UCMC.
• El o los que comenta el (la) paciente, es decir, el motivo de consulta. En otras
palabras, aquellas situaciones en las que necesita orientación desde el área,
por que le aquejan en el momento.
El problema a resolver:
Es aquel o aquellos que identifica el (la) Trabajador (a) Social en formación con
relación a:
• La etapa de estudio.
• Objeto disciplinar.
• Tiempo de práctica académica.
• Cumplimiento de objetivos de intervención.
• Debe ser medible y coherente.
4.1.3 Tratamiento:
El tratamiento en el Trabajo Social de casos sirve para estabilizar o mejorar el

funcionamiento del cliente con respecto a la adaptación o ajustamiento social
especialmente en lo que se refiere al equilibrio de los factores internos y externos.
El tratamiento siempre ésta condicionada por la cultura, las costumbres y

oportunidades de la comunidad, así como por la actitud y destreza del trabajador
individual y los asociados.
Completar
42
4.1.4 Evaluación:
Apreciación de los cambios observados en las actitudes del paciente durante el

proceso.
En esta etapa se entra a comparar los logros con los objetivos y se evalúa junto con
el paciente si se cumplieron y en que proporción; o si por el contrario no fueron
cumplidos a cabalidad, siendo este el caso se establece la continuidad de la
intervención, sí se cierra el caso o sí se requiere remisión a otro programa o
institución así se evidencian casos que no requieren mas información se realiza
seguimiento visa telefónica periódicamente.
4.2 ENFOQUES
El Enfoque se define como una modalidad que permite enfatizar una perspectiva de
abordaje de la intervención profesional, frente a las situaciones problemáticas que
afrontan los sujetos.
Los Enfoques que fundamentan la actuación profesional de acuerdo a las

problemáticas encontradas en los (as) pacientes y las familias son los siguientes:
Tabla No. 16
Enfoques
43
ENFOQUES DEFINICIÓN CARACTERÍSTICAS REPRESENTANTES TÉCNICAS FUNCIONES DEL TS
Este enfoque La familia como JAY HALEY, VIRGINIA • Intercambio de • Orientador en
permite la sistema abierto ésta SATIR. papeles o el proceso
intervención en el en constante juego de roles: de cambio.
sistema familiar, interacción con otros
mediante la sistemas: familia
Percepción del • Movilizador.
uno hacia el
exploración de las extensa, escuela, otro (a). El
• Concientiza-
ENFOQUE relaciones iglesia, trabajo, etc. dor.
requisito para
interpersonales y esta técnica es • Educador.
con otros sistemas, El sistema ésta
SISTÉMICO comunicación, compuesto por
que el actor (a) • Organizador.
en turno debe • Socializador.
sentimientos, subsistemas. tratar de
emociones; de ahí representar y
que se considere Comunicación, la sentir de la
fundamental tener interacción, supone el manera como él
en cuenta el cambio de (ella) piensa
funcionamiento información, que lo hace la
familiar de conjunto estableciendo persona que él
y no solo del usuario retroalimentación. (ella) encarna.
(a).
Es el enfoque que • Confrontación:
estudia los Esta Técnica
problemas por los consiste en
que está pasando la presentarle a la
familia, se dirige persona todo el
especialmente hacia comportamiento
la estructura de la analizando el
familia y en patrón de
particular a los dúos respuesta por
y tríos existentes en parte del
ella. Trabajador (a)
Teoría de los Social al
sistemas: Define al individuo, debe
sistema “como un ser prudente a
todo que es más la hora de
que la suma de sus expresar las
partes, como un ideas ya que
conjunto de puede motivar o
elementos que se frustrar a la
44
relaciona entre ellos persona.
y toman una unidad
frente al medio • Escucha: en
externo. Aquí la esta técnica el
familia es terapeuta no
considerada como confronta ni
un todo organizado dirige, solo
y las partes que la permite que la
conforman son familia se
interdependientes. sumerja en su
experiencia.
Esta es la
mayor labor del
terapeuta.
• Escultura:
Técnica propicia
para resolver el
problema,
permite de
forma visual
otorgar el
espacio a cada
uno (a) para
que diga lo que
piensa. Cada
quien moldea la
figura humana
dando a
conocer lo que
piensa.
• Recapitulación:
Recopilación de
hechos para
direccionar un
asunto tratado
de la historia de
la familia y los
efectos en el
45
problema
actual.

Relaciona la Requiere de un BRONFERBRENNER • Mapa de Redes: • Asesor: De los
polaridad personal equipo URIC, CORSI Crear diferentes
de la situación como interdisciplinario que GEORGE, GERMAIN condiciones aspectos de la
unidad constituye una unidad Y GITERMAN, necesarias para vida social que
interdependiente, BRAULIO movilizar permiten
ENFOQUE interrelacionada Se investiga y MONTALVO. recursos, orientar en la
interconectada y respetan los patrones canalizar consecución
ECOLÓGICO busca corregir la de organización intereses y de propósitos
mutua mala familiar. provocar definidos.
adaptación de otro Es un modelo estímulos para
con el otro. La multivectorial donde se unificar • Movilizador de
unidad de atención cambian y combinan esfuerzos. recursos:
es el hombre en los todos los factores en Corresponde
múltiples roles el tratamiento, de la al TS crear las
sociales, las situación de crisis. condiciones
interacciones con el Se desarrolla una necesarias
grupo y con el medio terapia extra-mural, para movilizar
ambiente, el que ocurren los problemas, recursos,
comprende las se tratan en la canalizar
instituciones comunidad donde se intereses y
sociales, políticas, presentan. Se provocar el
comerciales, etc., desarrolla en el lugar estímulo para
con lo que vincula y donde se da el que los
también la problema. colectivos
pertenencia a una Privilegia los factores unifiquen
cultura, a un grupo externos que son esfuerzos y
étnico a una clase generadores de crisis desplieguen
social. Centra la respetando los acciones
acción sobre todo patrones conjuntas.
tipo de socioculturales. • Promotora: De
problemáticas que programas de
directa o atención.
indirectamente
tengan relación con
cualquier tipo de
46
entidad.

Se basa en la El hombre vive ROGERS, MASLOW, • Introspección: Debe ser creativo,
ENFOQUE filosofía humanista y subjetivamente. BUNGENTAL, KRILL. Exteriorizar innovador, propiciar
aborda el estudio del El hombre ésta emociones que cambios, novedoso,
HUMANISTA hombre en una constituido por un el individuo lleva utilizar el aprendizaje y
dimensión personal, núcleo central dentro. experiencia en
subjetiva y afectiva. estructural. situaciones nuevas.
Este enfoque se El hombre ésta • Discusión
centra en la persona impulsado a la lógica: Lograr
como ser humano, autorrealización. que sea el
presta atención a El hombre es más individuo quien
conductas sabio que el intelecto. tome la decisión
anormales que El hombre posee la frente al
conlleven al capacidad de problema.
individuo a generar conciencia y • Asociación
un problema. Busca simbolización. Libre: Se
el crecimiento del El hombre posee la intenta hacer
hombre como capacidad de libertad conscientes los
persona, a través y elección. secretos más
del desarrollo de El hombre es capaz de íntimos de la
habilidades y crear. mente, es decir
destrezas físicas e lo que era
intelectuales inconciente.
necesarias para Consistía en que el
elevar la autoestima sujeto, después de haber
y potencialización. narrado las incidencias
de sus disturbios, se
abandonaba
completamente y sin
ninguna restricción a su
imaginación y
pensamientos y los
comunicaba a su
terapeuta Luego el
terapeuta insistía en los
47
puntos oscuros o
lagunas que quedaban
en la comunicación.
Los motivos, recuerdos,
miedos, conflictos y
frustraciones
inconscientes son
aspectos importantes de
la personalidad; traer
estos fenómenos a la
conciencia es una terapia
de crucial importancia
para los trastornos de
personalidad.
FUENTE??? COMPLETAR.
OJO CADA ENFOQUE DEBE QUEDAR EN UNA HOJA APARTE PERO HACE PARTE DE LA MISMA TABLA, NO
NUMERAR POR APARTE Y DEBE APARECER LA FILA DE LOS TITULOS: ENFOQUE, DEFINICION…. COMPLETAR.
48
49
4.3 INTERVENCIÓN
A continuación se presentan los casos seleccionados para la intervención individual

y familiar de las dos poblaciones Hipotiroidismo Congénito y Síndrome de Usher.
4.3.1. Caso No. 1 Hipotiroidismo Congénito
Tabla No. 17
Etapa de Estudio
ETAPA
ESTUDIO
FASE
Se presenta el caso de la, paciente de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja,
diagnósticada con Hipotiroidismo Congénito. La paciente y la familia ameritan
intervención desde el Trabajo Social, con el propósito de lograr que la progenitora se
apropie de la elaboración y resolución de los problemas, empleando unos medios que
le puedan ser útiles para el proceso, dado que en la visita domiciliaria realizada por
primera vez se identifica:
• El progenitor de la paciente quebranta los lazos comunicativos y emocionales
con la hija.
• La figura paterna de la paciente no cumple con las obligaciones económicas.
• La paciente no posee seguridad social.
• La progenitora presenta baja autoestima e intento de suicidio.
• Lazos comunicativos afectados y agresión verbal con la progenitora y
padrastro.
• Requiere fortalecer red laboral.
Características de la paciente y familia
La paciente, 18 meses de edad, posee habilidades motoras, socio-emocionales y
comunicativas finas para la edad. Hipotiroidismo congénito medicado con Tiroxin 50
mg.
La progenitora tiene 17 años de edad, presenta agresión psicológica por parte de la
RECEPCIÓN figura materna y padrastro, suele ocultar ante el entorno social el padecimiento con el
contexto familiar. La conducta externa muestra una persona temerosa, que tiende al
aislamiento, en la esfera privada, oscila entre momentos en que adopta una conducta
sumisa para no dar motivos para el maltrato y otros en los que expresa las emociones
contenidas, debido a esto posee baja autoestima por la débil imagen de sí misma e
inseguridad, no tiene confianza de los propios logros, busca la dimensión de amar y
proteger debido a los intentos de suicidio.
Antecedentes
La paciente es diagnosticada con Hipotiroidismo congénito y remitida por la
Secretaria de Salud de Bogotá a la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja, el día
50
completar____________________.
Se establece contacto telefónico en el cuál se programa la primera visita domiciliaria
para el día -----------------------. Completar quitar rayas
.
Acuerdos
• Fortalecer redes sociales:
- Solicitar carné de SISBEN en el CADE de Bosa para la paciente, debido a que la
progenitora ya tiene seguridad social subsidiada.
- Dirigirse a la Fiscalía para tramitar demanda por alimentos.
- Posterior a la solicitud del carné y en cuanto halla sido entregado solicitar cita
con el pediatra ó endocrino para examen de T4L, T3L y TSH.
51
Tabla No. 18
Etapa de Diagnóstico
ASPECTOS A Diagnóstico
TENER EN
CUENTA
Según la información recolectada en la etapa de estudio, se presenta la siguiente reflexión
racional del proceso.
Problemas Fundamentales
- Hipotiroidismo congénito del paciente índice, que se manifiesta con la deficiencia de
JERARQUIZACIÓN hormonas en todo los sistemas del cuerpo humano.
DE PROBLEMAS - Agresión física y psicológica a la que ha sido sometida la progenitora de la paciente
índice por parte del subsistema parentofilial (padrastro, figura materna y hermanastros),
que se manifiesta con intento de suicidio y baja autoestima.
Problemas Precipitantes
- El paciente índice no posee seguridad social en salud que se manifiesta con la falta de
medicamento para el tratamiento.
- Rol paterno indefinido que se manifiesta en abandono e insatisfacción de necesidades
básicas hacia la paciente índice.
Problemas a Resolver
- El paciente índice no posee seguridad social en salud que se manifiesta con la falta de
medicamento para el tratamiento.
- Agresión física y psicológica a la que ha sido sometida la paciente por parte del
subsistema parental, que se manifiesta con intento suicidio y baja autoestima.
A Nivel Actitudinal
- Disposición para buscar alternativas de solución.
- Tiene definido el rol de figura materna.
Familiar
RECURSOS La progenitora posee estrechos lazos afectivos con el progenitor, quien aporta
económicamente.
Redes Sociales
- Fundación Derecho a Vivir en Desventaja aporta medicamento y orientación familiar
- Familia Extensa: Abuela materna de la paciente índice cuida de ella, cuando la
progenitora está estudiando.
Enfoque Humanista
Parte de la idea de que el individuo posee una tendencia actualizante que lo impulsa al
REFERENTES crecimiento, lo cual consiste en facilitar que el sujeto exprese las ambivalencias de modo
TEÓRICOS Y que éste pueda reconocerse de manera integral, modificando así el concepto distorsionado
METODOLÓGI- de sí mismo, se busca que el sujeto se auto acepte. Además dicho enfoque, busca el
COS crecimiento del hombre como persona, a través del desarrollo de habilidades y destrezas
físicas e intelectuales necesarias para elevar la autoestima y potencialización.
TECNICAS TEST DE KAREN MACHOVER: Este test permite medir características propias de la
personalidad de la paciente.
INTROSPECCIÓN: Autoevaluación, con el fin de que identifique fortalezas y aspectos por
mejorar.
DISCUSIÓN LÓGICA: Permite lograr que la paciente tome decisiones y asuma una postura
sobre el proceso.
ASOCIACIÓN LIBRE: Logra aflorar sentimientos.
52
Después de los platines se debe realizar la etapa de
diagnostico final o evaluativo, ver formato enviado a los
correos, unificar la tabla. Completar.
4.3.2. Caso No. 2 Síndrome de Usher
Tabla No. 19
Etapa de Estudio
ETAPA
ESTUDIO
FASE
Caracterización del paciente y la familia
La paciente, tiene 48 años de edad, es una paciente diagnósticada con Síndrome de Usher,
hija mayor de 4 hermanos, madre de dos jóvenes: de 14 años y 28 años. La familia conviviente
es extensa, el hogar está conformado por 2 hermanos y la conyugue e hijos y la progenitora. La
paciente es diagnósticada con la enfermedad hace 25 años por la Dra. Tamayo, tiempo en el
cual ha venido perdiendo progresivamente la visión, sin embargo gracias a un audífono puede
escuchar y comunicarse con las demás personas. La paciente no es asignado por la Fundación
al inicio de semestre, sin embargo en la visita de seguimiento que se realiza al hermano se
encuentran presentes ella y la progenitora. En la primera visita de seguimiento del primer
semestre de 2009 realizada a la familia el día 4 de febrero de 2009, con el fin de realizar una
valoración para conocer la situación social del paciente y la familia, se observa que la paciente
escucha con dificultad y distingue formas de personas que le permiten una adecuada
comunicación, para relacionarse con los familiares y demás personas. Respecto al
sostenimiento se comprueba que la paciente recibe una pensión del seguro social por el tiempo
que trabaja en la juventud, en esta primera visita se hace necesaria una intervención desde
Trabajo Social en lo relacionado con el fortalecimiento de redes sociales, razón por la que el
Trabajador Social invita a la paciente a participar de los cursos de brailie ofrecidos por la
Fundación, pues la señora no cuenta con actividades de recreación ni empleo del tiempo libre.
El caso se deja en seguimiento. La paciente asiste al curso de braille realizado por la Fundación
los jueves, los últimos jueves 5, 12 y 19 de marzo no asiste, por lo que se realiza contacto
telefónico para hacer visita y poder establecer las razones de la ausencia al curso.
53
En la segunda visita realizada el día 17 de marzo, se realiza un APGAR para conocer la
funcionalidad de la familia y poder comprender las situaciones problemáticas en la familia. Se
logra establecer a partir de una técnica de apoyo y exploración, que en la familia existen
conflictos, la señora no quiere volver a los cursos por no sentirse cómoda con el profesor. A y
las relaciones familiares, se logran observar situaciones de: conflictos intrafamiliares con el
hermano, duelos no elaborados sobre la enfermedad hay una resistencia a aceptar la perdida
visual y auditiva lo que se expresa en el deseo de realizar actividades que no puede ejecutar
RECEPCIÓN por la discapacidad, la paciente tiene baja autoestima lo que se evidencia con una actitud triste
e insegura, por otro lado no se tiene un proyecto de vida claro que es necesario empezar a
definir para que la señora pueda vivir más dignamente el resto de la vida y pueda adquirir más
seguridad respecto al porvenir y mejorar la salud mental.
El caso no ha sido trabajado por ningún profesional de la Fundación, se propone desarrollar
intervención de caso, cuyo objetivo es modificar la conducta del paciente en lo que refiere a la
comprensión de la enfermedad, la baja autoestima, el proyecto de vida y contribuir a mejorar las
relaciones entre los miembros de la familia.
La situación expuesta, pone en manifiesto la necesidad de hacer intervención desde Trabajo
Social, sobre las problemáticas. En la etapa de diagnóstico se analizan los problemas y la
solución desde los enfoques de intervención.
• La intervención se realiza mediante visitas domiciliarias y se acuerdan sesiones de
trabajo con la paciente.
• Se programan las visitas mediante contacto telefónico.
Tabla No. 20
Etapa de Diagnóstico
54
ASPECTOS A TENER DIAGNÓSTICO
EN CUENTA
Jerarquización de problemas
Con el objetivo de fortalecer las capacidades que permitan a la paciente superar el
duelo de la enfermedad y aumentar la autoestima se realiza el diagnóstico que
permite abordar las siguientes problemáticas:
JERARQUIZACIÓN DE Problemas Fundamentales
PROBLEMAS • Baja autoestima por parte de la paciente índice, que se expresa en
desconfianza en la relación con las personas.
• La familia no tiene conciencia de la elaboración del duelo, lo que se expresa
en poco interés por un tratamiento de rehabilitación.
Problema precipitante
• Síndrome de Usher y la no aceptación de la pérdida progresiva de la
audición y la visión. UNIVERSIDAD COLEGIO
Problema a resolver MAYOR DE
• Baja autoestima en razón a una falta de un proyecto de vida más definido. CUNDINAMARCA
• Duelo no elaborado sobre la discapacidad de la enfermedad, expresado en FACULTAD DE CIENCIAS
la no aceptación de la misma. SOCIALES
PROGRAMA DE TRABAJO
• La paciente tiene debilitada la red social de salud, ya que no se encuentra SOCIAL
haciendo una rehabilitación para superar la situación de discapacidad. PRÁCTICA DE
INTERVENCIÓN INDIVIDUAL
Actitudinales Y FAMILIAR
• Es una persona receptiva y abierta a participar. I SEMESTRE DE 2009
Familiares
RECURSOS
• Apoyo de la progenitora. PLATIN No. 1.
OBJETIVO GENERAL:
• Disposición y tiempo para trabajar.
Fortalecer las capacidades
Institucionales (internos y externos)
actitudinales que permitan a
• Apoyo de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja. la paciente índice, superar el
• Pensión seguro social. duelo de la enfermedad,
aumentar la autoestima y
De acuerdo a la naturaleza de las problemáticas encontradas y planteadas, los acceso a redes sociales.
enfoques que permiten desarrollar el proceso de intervención de caso y familia, son:
El enfoque Humanista, pues permite abordar dificultades a nivel individual que en la VARIABLE: Elaboración del
paciente están relacionadas con una baja autoestima y duelo no elaborado de la duelo de la enfermedad.
discapacidad. Las técnicas que plantea este enfoque son: introspección, discusión
FECHA OBJETIVO lógica y asociación libre. ENFOQUE
ACTIVIDAD TÉCNICAS RECURSOS OBSERVACIONES
REFERENTES
Y HORA El enfoque ecológico permite realizar el acercamiento del paciente a las redes
TÉORICOS
Brindar Y
METODOLÓGICOS
• sociales, para este casoHumanista.
Saludo inicial.
la red en la que
• se va a intervenir
Escucha
poder tramitar una remisión a la Fundación CRAC –Centro
Físicos:esLael Seguro Social, así
La paciente
de Rehabilitación
logra reconocer las fortalezas y
pautas a la habitación cualidades para
actuales a partir de la reconstrucción
paciente • Adultos
Dialogo sobre La
Ciegos-. la técnica de este enfoque es el mapa de redes que
de la depermite tenerde vida con experiencias pasadas
la historia
11/04/0 para la unaimportancia
• Intros-
de con la red y la problemática.
relación directa paciente. en las que ha tenido dificultades y pérdidas
9 aceptación La elaborar
incapacidad que tiene la paciente por lapección.
un duelo enfermedad, le aísla y limita
Materiales: seriamente
materiales o simbólicas y ha podido superarlas
de la sobre
para la
relacionarse adecuadamente con los familiaresHojas,y el resto de satisfactoriamente.
la sociedad, el La paciente se compromete a
discapacida enfermedad
hecho y la
de no elaborar • Disco-
un duelo adecuado sobre estaesfero.
circunstancia de la vida
tener y no más positiva de las situaciones
una visión
4:00 – d necesidad
aceptar de
la enfermedad, baja de autoestima,sióncrea frustración
Humanos: y depresión
que seypresenten
afecta desde ahora, y reconocer las
6:00 afrontarlolacon
seriamente lógica.que con
salud mental y la de las personas ella interactúan.
Paciente, Lo que físicas
limitaciones se y así recibir la ayuda de los
serenidad
traduce y
en afectación en todo el sistema familiar y perdida de capital humano.
TÉCNICAS
COMPLETAR PARA QUE QUEDE UNIFORME CON CASO ANTERIOR.
Después de los platines se debe realizar la etapa 55

de diagnostico final o evaluativo, ver formato
enviado a los correos, unificar la tabla.
p.m. superarlo con familia. familiares sin sentir vergüenza sino ver esta
fortaleza. (progenitora colaboración como un apoyo que ayuda a seguir
• Reconstrucción )y adelante y mejorar las capacidades. Así mismo la
historia de vida de Trabajador familia (hijos, hermanos, progenitora) presentes
la paciente, donde Social en en el desarrollo de la sesión manifiestan entender
se identifiquen formación. y comprender los sentimientos de vergüenza y
experiencias desconfianza que experimenta la paciente por la
negativas y como situación de discapacidad y se comprometen a
se han superado comprender y ser más conscientes del cuidado
y positivas. de la paciente y tener el constante apoyo que
• Relación contexto esta necesita.
real. Porcentaje del cumplimiento del objetivo y como
• Conclusiones, se evalúa la sesión???? Completar.
recomendaciones
y tareas.
• Despedida y
evaluación de la
sesión.
FIRMA TRABAJAD@R SOCIAL EN FORMACIÓN RESPONSABLE DEL SEGUIMIENTO.
56
PRÁCTICA DE INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIAR
I SEMESTRE DE 2009
PLATIN
VARIABLE: Autoestima
FECHA Y OBJETIVO ACTIVIDAD ENFOQUE TÉCNICAS RECUSRSOS OBSERVACIONES

HORA
•Conocer los 1. Saludo Humanista Introspección Completar??? Acuerdos y compromisos: la paciente es
aspectos bienvenida. . Humanos: muy receptiva al desarrollo de la sesión
positivos del Discusión paciente y donde participa activamente ella y la
paciente, 2. Explicación lógica. Trabajador progenitora. Se identifican aspectos muy
19/04/09 brindando así objetivos y Asociación Social en positivos relacionados con la colaboración y
elementos sesión. libre. formación. el afecto entre los participantes así como
3:oo- 5:00 que permitan una tendencia a ver los aspectos positivos
pm potencializar 3. Encuentro de cada una. Sin embargo salen a flote
la autoestima. reflexivo, situaciones de dependencia, timidez, miedo
conócete a ti que afectan negativamente la autoestima,
mismo: razón por la cual en el desarrollo de la
57
cualidades sesión se hace énfasis en reconocer esta
físicas y desconfianza de la paciente, por esa razón
actitudinales y se hace énfasis en estas debilidades para
debilidades que sean valoradas como un problema que
físicas y se debe resolver, se le pide a la paciente
actitudinales. anote estos defectos en una hoja de papel
y se queme simbólicamente significando el
4. Evaluación deseo de cambio y el compromiso.
El objetivo de la sesión se logra en un 70%,
porque??? Evaluacion de la sesion,
completar.

I SEMESTRE DE 2009
PLATIN No. 1.
OBJETIVO GENERAL: Fortalecer las capacidades actitudinales que permitan a la paciente índice, superar el duelo de la enfermedad,
aumentar la autoestima y acceso a redes sociales.
VARIABLE: Redes sociales CRAC..
FECH OBJETIVO ACTIVIDAD ENFOQUE TÉCNICAS RECURSOS OBSERVACIONES

AY
HORA
Fortalecer la 1. Consulta ubicación Ecológico. Humanos: Se logra hacer contacto con la Trabajadora Social
red social CRAC. Mapa Trabajadora del CRAC Centro de rehabilitación para el adulto
que apoye a • de Social Gloria ciego Gloria Miranda, quien muy atentamente
04/05 la paciente Comunicación Trabaja- redes Miranda y, ofrece los servicios de la institución CRAC y
/09 en el manejo dora Social CRAC Trabajador orienta el proceso que se debe realizar con la
y Social en paciente para la remisión a esa institución.
9: oo rehabilitació formación. • Cita medicina general.
am – n de la Físicos: • Remisión valoración con el especialista.
10:00 discapacidad Fundación • Ir oficina autorización de servicios por orden.
am. Derecho a • Ir CRAC valoración especializada baja visión.
58
Vivir en • Ingresar al programa CRAC.
Desventaja. • Tels: 7 20 12 01/ 7 20 96 51 ext. 107. 103.
Materiales: Dirección: Calle 8 # 31 a 31 Barrio Santa Matilde
Teléfono, estación SENA.
lápiz,
planilla
llamadas.

I SEMESTRE DE 2009
PLATIN No. 1.
OBJETIVO GENERAL: Fortalecer las capacidades actitudinales que permitan a la paciente índice, superar el duelo de la enfermedad,
aumentar la autoestima y acceso a redes sociales.
VARIABLE: Redes sociales CRAC..
FECH OBJETIVO ACTIVIDAD ENFOQUE TÉCNICAS RECURSOS OBSERVACIONES

AY
HORA
Fortalecer Ecológico. Se suministra la información necesaria y adecuada
la red 1. Saludo a la familia Mapa Humanos: para la realización del tramite en le CRAC, y se
social que • de Paciente, logra vinculación paciente programa rehabitación
apoye a la redes progenitora social. La familia se encuentra muy agradecida con
11/05/0 2. Brindar información
paciente y Trabajador el proceso de intervención de Trabajo Social que
9 escrita red social.
en el Social en se realizó durante el primer periodo de 2009. Los
manejo y Evaluación, despedida y objetivos se cumplíeron en un 90%, debido a que
cierre caso formación.
rehabilitaci los objetivos propuestos con la paciente se
59
3:00 – ón de la culminaron a satisfacción
5;00 discapacid Físicos:
pm ad Casa
familiar del
paciente.
Materiales:
teléfonos,
lápiz,
planilla
llamadas.
60
CONCLUSIONES
• Se logra realizar la intervención Individual y Familiar con los (as) pacientes y

familias pertenecientes a la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja por
medio del proceso metodológico de caso (Estudio, Diagnóstico y
Tratamiento).
• Las técnicas planteadas por los enfoques Sistémico, Ecológico y Humanista

requieren la implementación de estrategias adecuadas a las características
propias de los (as) pacientes con Síndrome de Usher.
• La intervención Individual y Familiar realizada permite fortalecer redes de

apoyo tales como: seguridad alimentaría, laborales, educativas y salud.
• Los (as) pacientes de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja reconocen

las redes con la que cuentan y la manera en que se acceden a ellas
• Se realizó la identificación de los factores protectivos y de riesgo en la etapa

de estudio, con cada paciente y la familia vinculado a la fundación
• Gracias a la información con los factores de riesgo y protectivos se logra

determinar el proceso de intervención con cada paciente de la fundación.
• A cada paciente se le dio a conocer las múltiples habilidades individuales,

familiares y sociales y se le ayudo a identificar con cuales cuenta.
• Se brindo herramientas con el propósito que los pacientes potencialicen las

habilidades con las que cuenta y sean mas autónomos.
61
RECOMENDACIONES
• Es pertinente conformar un equipo transdisciplinar de base en la Fundación

Derecho vivir en Desventaja que permita hacer seguimiento permanente y
fortalecer los procesos con los (as) pacientes y las familias.
• Establecer lineamientos claros de los roles y funciones que deben

desempeñar los (as) Trabajadores Sociales dentro de la Fundación Derecho
a Vivir en Desventaja.
• Estandarizar los criterios correspondientes a la asignación de recursos a los

(as) Trabajadores Sociales en formación.
• Realizar una inducción en relación al diligenciamiento adecuado de los

instrumentos y protocolos establecidos por la Fundación Derecho a Vivir en
Desventaja.
• Replicar e institucionalizar el proceso metodológico de intervención para

todos (as) los pacientes de la Fundación, sistematizando así los
seguimientos.
62
BIBLIOGRAFÍA
• AYLWIN Nidia. Un Enfoque Operativo de la Metodología del Trabajo Social.
El Diagnóstico. Editorial Hvmanitas. Pág. 30.
• CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. LEY 1145 DE 2007 (julio
10) Diario Oficial No. 46.685 de 10 de julio de 2007.
• Constitución Política De Colombia De 1991.
• CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley 100 de 1993
(diciembre 23) por la cual se crea el sistema de seguridad social integral y se
dictan otras disposiciones.
• CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley Nº 1098 por la cual
se expide el código de infancia y adolescencia 14 de noviembre de 2006.
• CONGRESO DE LA REPÚBLICA DE COLOMBIA. Ley 1145 DE 2007 (julio
10) Diario Oficial No. 46.685 de 10 de julio de 2007.
• CONGRESO DE LA REPÚBLICA. Decreto 2369 DE 1997 (septiembre 22)
Diario Oficial No. 43137 del 26 de septiembre de 1997.
• CUELLAR Manuel “Promoción de la salud y apoyo psicológico al paciente”
• DEPARTAMENTO NACIONAL DE PLANEACION. Ley 375 de 1997. Plan
Nacional de Desarrollo. Estado comunitario para todos Tomo II. Bogotá DC.
2007. Pág. 449.
• GARCIA Gómez Ana Maria. Factores etiológicos y de riesgo.
• GRECO Carolina, Morelato Gabriela, Ison Mirta. Emociones Positivas: Una
herramienta psicológica para promocionar el proceso de resiliencia infantil.
• GUTIERREZ DE PINEDA, Virginia. La familia en la perspectiva del año 2000
(Una comprensión de la dinámica y los retos de la convivencia familiar).
Modalidad familiar del fin del siglo. Cooperativa Editorial Magisterio Bogotá –
Colombia. 1997. Pág. 12- 25.
• MINISTERIO DE SALUD. Resolución 00412/2000: 25/02/2000. Pág. 1-10.
• TAMAYO Marta Lucia. Hipotiroidismo Congénito. Editorial Javegraf, Vol.
1.Bogotá, septiembre de 2008. Pág. 11.
63
• http://www.banrep.gov.co/regimen/resoluciones/cp91.pdf recuperado el 3 de
febrero de 2009
• http://www.minproteccionsocial.gov.co/discapacidad/informe_pandi.doc
recuperado 20/03/09.
• http://www.banrep.gov.co/regimen/resoluciones/cp91.pdf recuperado el 3 de
febrero de 2009.
64
ANEXOS
65
ANEXO No. 1
Presupuesto para la intervención en la fundación Derecho a Vivir en
Desventaja
PRESUPUESTO PARA LA INTERVENCIÓN EN LA FÚNDACION DERECHO A VIVIR EN DESVENTAJA I SEMESTRE 2009
CONCEPTO CANTIDAD UNIDAD V/UNITARIO VALOR TOTAL

COSTOS DIRECTOS
Honorarios
Docentes
Estudiantes 340 1 hora $ 5.000 $212.500 $1.700.000
SUBTOTAL Honorarios $1.700.000
Transporte
Docentes 72 1 transporte $ 1.500 $108.000 $108.000
Estudiantes 592 1 transporte $ 1.500 $ 111.000 $ 888.000,00
SUBTOTAL Transporte $996.000
TOTAL GASTOS DOCENTES Y ESTUDIANTES $2.696.000
Elementos de consumo
Fotocopias 180 1 hoja $ 50 $ 1.125 $ 9.000
Internet 320 1 hora $ 1.000 $ 40.000 320.000
*Refrigerios 384 1refrigerio $ 1.000 $ 48.000 $ 384.000
Informe 2 informes 120 hojas impresas $ 150 $ 18.000 $ 18.000
2 informes 120 hojas empaste $ 10.000 $ 20.000 $ 20.000
Esferos 16 2 $ 500 $ 1.000 $ 8.000
Llamadas 80 1 minuto fijo-local $ 200 $ 2.000 $ 16.000
160 1 minuto celular $ 100 $ 2.000 $ 16.000
SUBTOTAL ELEMENTOS DE CONSUMO $ 791.000
*COSTOS INDIRECTOS 40% $ 2.944.000
COSTO GLOBAL $8.131.000
Los costos indirectos son tomados del consumo de servicios como agua, luz, así
mismo se tienen en cuenta recursos físicos y materiales como lo son muebles y
enseres, equipos, también se tiene en cuenta el alquiler de las instalaciones físicas
de la Fundación durante el tiempo de la práctica.
* Los refrigerios son proporcionados de los recursos de la Fundación.
66

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REALIZAR INTERVENCIÓN INDIVIDUAL Y FAMILIAR EN TRABAJO SOCIAL

CON LOS (AS) PACIENTES CON SÍNDROME DE USHER E HIPOTIROIDISMO

YENY KATERINE ESCOBAR GÓMEZ

UNIVERSIDAD COLEGIO MAYOR DE CUNDINAMARCA

SANDRA MILENA RODRÍGUEZ PLAZAS

UNIVERSIDAD COLEGIO MAYOR DE CUNDINAMARCA

LISTA DE TABLAS Y GRAFICOS

La situación de discapacidad se entiende como “Conjunto de condiciones

En Colombia, la discapacidad es un problema social de dimensiones preocupantes

Se ha tenido una respuesta indiferente por parte de la sociedad y el Estado, lo cual

Frente al problema planteado, surgen iniciativas desde la sociedad civil buscando

El Departamento de Trabajo Social es eje transversal para el desarrollo de los

Respondiendo a la misión y visión de la Fundación Derecho a Vivir en Desventaja,

La apropiación del conocimiento, revisión documental, y dialogo con otros (as)

CONTEXTO PROBLEMÁTICO DE LA INTERVENCIÓN

1.1 PERFIL GENERAL DE LA POBLACIÓN

Convenciones caracterización: Frecuencia (F), Porcentaje (%).

10,0% 7,3% 7,3%

La edad de la población más representativa, oscila entre 41 y 50 años con 34.1%,

Tabla y Gráfico N°2

F. Extensa. 43,90% TIPOLOGIA FAMILIAR

0,00% 10,00% 20,00% 30,00% 40,00% 50,00%

El 43.9% de las familias corresponden a la tipología familiar nuclear, este tipo de

Trabajo 8 19,51% 33 80,49% 41 100,00%

FORTALECIDA POR FORTALECER

Secretaría de integración Social

F. Derecho a vivir en Desventaja

0,00% 20,00% 40,00% 60,00% 80,00% 100,00% 120,00%

Teniendo en cuenta que el 100% de los (as) pacientes tienen el apoyo de la

1.1.2 Caracterización de la población con Hipotiroidismo Congénito.

En la anterior gráfica se puede observar que el 38,46% de los (as) pacientes

Se evidencia que el 38.46% de los (as) pacientes intervenidos viven en arriendo, lo

El 46.15% de las familias intervenidas pertenecen a la tipología de familia nuclear,

Régimen contributivo 9 69,23%

Régimen subsidiado 3 23,08%

Los (as) pacientes se encuentran con un 69.23% afiliados al régimen contributivo,

Familia 6 46,15% 7 53,85% 13 100,00%

F. Derecho a vivir en Desventaja

1. 2. PROBLEMÁTICA SOCIAL ABORDADA

Como se referencia anteriormente, los programas de la Fundación Derecho a Vivir

El síndrome de USHER es una enfermedad genética, las personas que la padecen

Por otro lado, el Hipotiroidismo Congénito, es la ausencia total o parcial de la

Esta enfermedad por las características particulares ésta relacionada con

Todas estas dificultades afectan considerablemente el compromiso de la familia

En el contexto social se encuentran falencias de tipo institucional cuando las EPS se

A continuación se presentan el objetivo general y los objetivos específicos que

2.1. OBJETIVO GENERAL

Este capítulo presenta el marco institucional, que contiene la descripción general de

3.1 MARCO INSTITUCIONAL

A continuación se presenta una descripción del surgimiento de la Fundación

La Fundación Derecho a Vivir en Desventaja es una entidad privada sin ánimo de

Para cumplir el objeto social, la Fundación clasifica las enfermedades genéticas de

3.1.4.1. Programa pacientes con Hipotiroidismo Congénito

3.1.4.2. Programas para limitados auditivos, visuales y visual-auditivos de origen

3.1.4.3. Programa para otras enfermedades genéticas

Para llevar a cabo satisfactoriamente estos programas, la Fundación cuenta con un

• Hospital San Ignacio.

• Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana.

• Secretaria Distrital de Salud.

3.2 Marco Legal

POLITICAS SOCIALES CONTENIDO

Artículo 1o. “Sistema de Seguridad Social Integral. El Sistema de Seguridad

Pensión: Artículo 10: El Sistema General de Pensiones tiene por objeto