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Demenza frontotemporale

La demenza frontotemporale (DFT) è una forma rara di demenza che colpisce


prevalentemente le persone di mezza età provocando alterazioni e problemi
comportamentali. Assistere e curare una persona affetta da DFT è molto
impegnativo sia per i familiari sia per il personale curante e per farlo occorre
adottare misure adeguate.

Demenza frontotemporale (DFT) è un termine gene- personale, sfoghi emozionali eccessivi, comporta-
rico usato per indicare tutte quelle malattie degene- menti maniacali
rative che colpiscono i lobi cerebrali frontale e tem- linguaggio : tendenza a parlare di continuo e a
porale. Essenzialmente esistono tre forme di demenza dire cose oscene o imbarazzanti
frontotemporale : smoderatezza nel bere e nel mangiare
▲ egocentrismo : scarsa empatia, appiattimento
▲ la DFT in senso stretto, detta anche malattia di
delle esternazioni emozionali, mancanza di tatto,
Pick, che provoca problemi comportamentali e
irragionevolezza
disturbi della personalità ;
▲ disturbo della capacità di programmazione,
▲ la demenza semantica che causa deficit di ricono-
organizzazione e discernimento : scarsa concen-
scimento e di comprensione del linguaggio ;
trazione, distrazione, mancanza di uno scopo,
▲ l’afasia primaria progressiva che compromette la
apatia, manie di persecuzione, tendenza a com-
fluenza o la capacità di reperimento della parola.
piere azioni rischiose e a prendere decisioni avven-
Le cause di queste tre forme di demenza sono an- tate, compulsione all’acquisto, avarizia, inconsa-
cora ignote. Nel 50 % dei casi è stata osservata una pevolezza della malattia.
spiccata familiarità. La DFT colpisce indistintamente
uomini e donne e insorge per lo più tra i 45 e i 60 Questi sintomi si manifestano, sebbene in misura più
anni. È più rara della malattia di Alzheimer, tranne lieve, anche nelle forme più rare della demenza
che nei soggetti di età inferiore a 65 anni. semantica e dell’afasia primaria progressiva, mag-
giormente caratterizzate dai disturbi del linguaggio.
Le persone affette da demenza semantica parlano,
Sintomi e decorso
leggono e scrivono fluentemente e correttamente da
I sintomi della DFT variano a seconda di quale parte
un punto di vista grammaticale ma non sanno più
della corteccia cerebrale è interessata dal processo
chiamare le cose col loro nome, non afferrano il signi-
degenerativo. In quasi tutti i casi si manifestano alte-
ficato delle parole e non riconoscono più rumori e
razioni della personalità e del comportamento inter-
oggetti. Le persone affette da afasia primaria pro-
personale.
gressiva, invece, comprendono ciò che sentono o
Questi i sintomi più frequenti :
leggono, ma parlano in modo stentato e sgrammati-
▲ ridotto autocontrollo, disinibizione: cato, usano parole sbagliate, magari in assonanza
comportamento : aggressività, irritabilità, agitazio- con quelle che vorrebbero pronunciare, e si espri-
ne, disinibizione sessuale, trascuratezza dell’igiene mono con un vocabolario ristretto.

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Nei primi stadi di tutte le forme di DFT la memoria ▲ Essere previdenti e agire tempestivamente : la
a breve termine e la capacità di orientarsi nello spazio DFT può portare con sé problemi e rischi molto
sono essenzialmente meno compromesse che nella gravi proprio perché spesso chi ne è affetto è
malattia di Alzheimer. ancora relativamente giovane, fisicamente in for-
Aggravandosi, le persone affette da DFT perdono ma e ostinatamente sordo alle raccomandazioni
autonomia relativamente in fretta e diventano sem- dei familiari. Per questo motivo, si deve essere
pre più demotivate, apatiche e taciturne. Allo stadio previdenti e pronti a prestare aiuto e supporto.
avanzato subentrano l’incontinenza e i problemi di ▲ Non imputare le conseguenze della malattia
deambulazione e deglutizione. Infine, insorgono di- alla persona che ne è colpita : parole e azioni
verse malattie fisiche. Spesso, tuttavia, non è chiaro offensive e sconvenienti sono sintomi e non dipen-
quale sia la vera causa del decesso. La malattia dura dono dalla volontà del malato.
generalmente dai 5 ai 10 anni, sebbene in alcuni casi
possa protrarsi anche per più di 20 anni. Terapie medicamentose
La DFT non è curabile e il suo decorso non può essere
Difficoltà di formulare una diagnosi rallentato né bloccato. I medicinali usati per curare la
Le persone affette da DFT solitamente non si ren- malattia di Alzheimer sono inefficaci se non addirit-
dono conto di essere malate. Ecco perché spesso tura controproducenti per la DFT. Talvolta i problemi
tardano a sottoporsi ai necessari accertamenti. Tal- comportamentali e i sintomi emozionali possono
volta persino i medici confondono la malattia con un essere leniti con gli antidepressivi. I neurolettici,
disturbo psichico o con un problema relazionale. Una invece, possono essere utili per calmare una forte
diagnosi sbagliata può avere gravi conseguenze sia agitazione o aggressività.
per il diretto interessato sia per chi gli sta intorno. È
importante quindi ascoltare i familiari e rivolgersi
quanto prima a una clinica della memoria. Spesso Consigli per la vita quotidiana
una descrizione dettagliata delle alterazioni compor- Ecco come potete attenuare i tipici problemi com-
tamentali del malato da parte dei suoi parenti più portamentali derivanti dalla DFT :
stretti dice molto di più di un referto di neuroimaging.
▲ create un ambiente tranquillo, evitate distrazioni e
troppi stimoli.
Seguire, assistere, curare ▲ Organizzate le vostre giornate, attenetevi a un pro-
gramma ben preciso da decidere insieme. La rou-
Assistere una persona affetta da DFT è estremamente tine facilita l’assistenza e la convivenza.
impegnativo e stressante. Per garantire una qualità di ▲ Parlate lentamente formulando frasi semplici.
vita accettabile sia alla persona malata sia a coloro ▲ Non cercate di cambiare il comportamento della
che la curano, si dovrebbero osservare tre regole persona affetta da DFT ed evitate le situazioni
generali : potenzialmente conflittuali.
▲ Per renderla meno irritabile, lasciatele delle pic-
▲ evitare le situazioni stressanti, favorire l’auto- cole possibilità di scelta. Se ciononostante dovesse
nomia : spesso le persone affette da DFT sono ugualmente alterarsi, mantenete la calma, evitate
estremamente sensibili alle situazioni inattese e di discutere e cambiate argomento.
reagiscono male quando si rendono conto di non ▲ Conservate le provviste fuori dalla sua vista per
essere più in grado di decidere autonomamente evitare che mangi troppo.
o di non essere all’altezza di un determinato ▲ Incoraggiateli a imitarvi nella cura dell’igiene
compito. personale.

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Anche le terapie non medicamentose possono ▲ poiché la malattia non è riconoscibile dal di fuori, i
essere di aiuto : familiari del malato dovrebbero rivelarla aperta-
mente alle persone a loro più vicine ; in questo
▲ Trovate delle attività che possano suscitare l’inte-
modo potranno contare sulla loro comprensione e
resse della persona malata, soprattutto quelle
si semplificheranno la vita. Chi è al corrente della
ripetibili, e adeguatele alle sue possibilità. Preferite
malattia reagisce con calma alle esternazioni inop-
l’assistenza individuale perché nella quasi totalità
portune del malato o ai suoi comportamenti biz-
dei casi è difficile che questo tipo di malato si inte-
zarri. Per i familiari curanti è più facile superare
gri in un gruppo.
l’imbarazzo di certe situazioni ed evitare l’isola-
▲ Le attività fisiche e il movimento in tutte le sue
mento sociale.
forme, specie all’aria aperta, favoriscono la disten-
▲ Per riprendere fiato, i familiari possono ricorrere ai
sione e la motivazione. Lo stesso dicasi per le atti-
servizi di cura e assistenza ambulatoriali o ai centri
vità artistico-espressive come la pittura, la musica
diurni.
e la danza.
▲ Spesso i bambini e i giovani con un genitore
▲ Infine, potete anche ricorrere a sedute di ergote-
affetto da DFT fanno molta fatica a convivere con
rapia, terapia della stimolazione e agli esercizi di
questa malattia. Per questo, andrebbero indirizzati
distensione.
verso una particolare forma di sostegno psicolo-
gico come la psicoterapia individuale o familiare.
Poiché alcuni sintomi possono avere conseguenze
▲ Lo scambio di esperienze all’interno dei gruppi di
gravi non solo per i diretti interessati e i loro familiari
familiari è utile per rifare il pieno di energia e im-
ma anche per terzi, talvolta si è costretti a prendere
parare di più sull’argomento. Chiedete informa-
provvedimenti di ordine tecnico-amministrativo :
zioni al Telefono Alzheimer, alla sezione cantonale
▲ per motivi di sicurezza, è bene prendere determi- dell’Associazione o a una clinica della memoria
nate precauzioni come far installare dispositivi an- che sapranno indicarvi quali possibilità ci sono
tincendio ed eliminare eventuali oggetti pericolosi. nella vostra regione.
▲ Le persone affette da DFT non dovrebbero met-
tersi al volante fin dagli esordi della malattia per-
ché soffrono di un deficit di attenzione e guidano
in modo spericolato. Perciò è bene convincerli a
rinunciare all’auto, magari con l’aiuto del medico. Aspetti giuridici
▲ Anche i macchinari e i dispositivi tecnici usati al
lavoro possono rappresentare un pericolo, motivo Anche se spesso non è facile, è bene che la persona
per cui è bene informare tempestivamente il malata prenda in tempo i provvedimenti necessari :
datore di lavoro delle condizioni di salute del
malato. ▲ con un mandato precauzionale il malato può
▲ A causa di valutazioni finanziarie sbagliate, le per- incaricare una persona di fiducia di rappresentarlo
sone affette da DFT potrebbero prendere decisioni e di curare i suoi affari personali e finanziari qua-
lesive non solo dei propri interessi ma anche di lora non dovesse essere più in grado di farlo in
quelli dei loro parenti più stretti. Prendete nuovi prima persona.
accordi con la banca per regolare la questione ▲ Con le direttive del paziente, invece, può dare
della firma. disposizioni circa i futuri trattamenti medici ai
quali accetta o rifiuta di sottoporsi e può nominare
Non bisogna trascurare, infine, il sostegno ai fami- un rappresentante che curi i suoi interessi in caso
liari del malato : di dubbi sui trattamenti e sulle cure mediche.

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▲ Se il malato non prende tali provvedimenti o se furto o i reati contro l’onore perché mancano la
questi ultimi non dovessero essere sufficienti, in capacità di discernimento e l’imputabilità neces-
determinate circostanze può essere necessario sarie per la responsabilità civile o penale. La
ricorrere a una misura della protezione degli adulti responsabilità non può essere addossata nem-
prescritta dall’autorità, ovvero la curatela. meno ai familiari, purché abbiano agito con la
consueta scrupolosità e in maniera adeguata alle
Trovate maggiori informazioni su questi provvedimen- circostanze.
ti nell’opuscolo « Diritti e doveri » e nel foglio informa-
tivo « Mandato precauzionale e direttive del paziente ».
Per ulteriori informazioni e suggerimenti :
Molto spesso, in caso di DFT, si pongono le questioni
giuridiche seguenti.
Telefono Alzheimer : 024 426 06 06
▲ Lavoro : la malattia riduce il rendimento lavorativo Lun. – ven. : ore 8 -12 e 14 -17
e può portare il malato a compiere errori o a vio- e sito dell’Associazione www.alz.ch
lare i propri obblighi di lavoratore. Per questo Ufficio di consulenza della competente sezione
motivo, il datore di lavoro deve esserne messo al cantonale dell’Associazione Alzheimer Svizzera
corrente subito, prima che il malato incorra nelle (selezionare il Cantone d’interesse su www.alz.ch)
sanzioni previste dal diritto del lavoro. Se la malat-
Clinica della memoria della vostra regione
tia è stata accertata dal medico, il lavoratore non
può essere licenziato prima che sia trascorso un Medico di famiglia
termine d’attesa che varia in funzione della durata Pro Infirmis (se il malato non è in età pensionabile)
del rapporto di lavoro. Se sussiste un’incapacità
Pro Senectute (se il malato è in età pensionabile)
totale o parziale al lavoro, il datore di lavoro è
tenuto a continuare a pagare il salario per un Materiale informativo dell’Associazione Alzheimer
ammontare e una durata stabiliti nel contratto di Svizzera : Fogli informativi sui temi aggressività,
lavoro. A volte si può evitare di licenziare il malato sessualità, igiene personale, guida dell’auto-
affidandogli nuove mansioni magari part-time. mobile, presa a carico per i familiari curanti,
▲ Prestazioni assicurative e sociali : le rendite AI e adattamento dell’abitazione alle nuove esigenze,
altre prestazioni come gli assegni per grandi inva- mandato precauzionale e direttive del paziente ;
lidi vanno richiesti quanto prima. opuscolo « Diritti e doveri »
▲ Rapporti d’affari : i contratti stipulati da una per-
sona incapace di discernimento sono nulli. L’in-
capacità di discernimento dipende dalle circo-
stanze concrete e dalla complessità del contratto.
Se la controparte non riconosce l’incapacità di
discernimento, questa va attestata da un certifi- Copyright 201) by Associazione Alzheimer Svizzera
cato medico. Se la persona malata rischia di stipu-
Redazione : Jürg Wolfensberger, team telefonico dell’Associazione Alz-
lare contratti inadeguati, la sua capacità d’agire heimer Svizzera, Marianne Wolfensberger, giurista
può essere limitata con la curatela.
Il presente foglio informativo è stato curato dai seguenti specialisti :
▲ Responsabilità : il malato non può essere ritenuto
• Prof. Dr. med. Thierry Ettlin, primario e direttore medico della Cli-
responsabile di un danno chiaramente riconduci- nica Reha, Rheinfelden ;
bile a un comportamento errato dovuto alla malat- • Irene Leu, valutatrice DCM, responsabile di segreteria e ATRIUM,
tia. Lo stesso dicasi per le azioni penali come il Fondazione Basler Wirrgarten

A
4 ssociazione Alzheimer Svizzera Rue des Pêcheurs 8E 1400 Yverdon-les-Bains
Tel. 024 426 20 00 Fax 024 426 21 67 info@alz.ch www.alz.ch

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