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ricerca articolo2019
JPOXXX10.1177/1043454219874695Journal of Pediatric Oncology NursingFrygner-Holm et al.

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Journal of Pediatric Oncology Nursing 1–
11
Fai finta di giocare come intervento per © 2019 by Associazione Pediatrica

Bambini con Ca ncer: uno studio di fattibilità

Infermieri di ematologia/oncologia
Linee guida per il riutilizzo degli articoli:
sagepub.com/journals-permissions
psio://1D0o.io.1o1rg7/71/01.10147374/1504423145948271496874
hDttoh 9 5695
journals.sagepub.com/home/jpo

Sara Frygner-Holm, PhD1 , Sandra Russ, PhD2,

Julia Quitmann, PhD3, Lena Ring, PhD1, Olena Zyga, MA2,
Mats Hansson, BA, ThD1, Gustaf Ljungman, MD, PhD1e
Anna T. Höglund, PhD1

Astratto
I bambini malati di cancro soffrono di sintomi e trattamenti gravosi che spesso causano disagio ai bambini e alle loro famiglie. La mortalità è un aspetto della diagnosi del cancro, mentre un altro è la qualità della vita e il benessere durante e dopo il

trattamento. Sostenendo la comunicazione, l'autoefficacia e la capacità di coping dei bambini nella situazione di cura, i bambini hanno la possibilità di aumentare l'indipendenza e la partecipazione e possono sviluppare un'influenza sulla loro cura. Lo

scopo di questo studio era di sviluppare e valutare la fattibilità e l'accettabilità di un intervento di gioco simulato facilitato da adulti per bambini con cancro. Cinque bambini con un trattamento in corso per il cancro sono stati invitati a un intervento di

gioco che consisteva in sei-otto sessioni di gioco simulato strutturato volto ad aumentare la partecipazione, l'indipendenza, e benessere. È stato utilizzato un metodo misto per valutare la fattibilità e l'accettabilità dell'intervento di gioco. Le misure sono

state raccolte prima e dopo gli interventi e in concomitanza con ogni sessione di gioco. I risultati suggeriscono che i bambini hanno apprezzato l'intervento di gioco. I risultati indicano piccoli miglioramenti per quanto riguarda l'autoefficacia nelle

situazioni di cura e la qualità della vita pari o superiore per i partecipanti. Un risultato principale è stato che non sono stati segnalati eventi avversi o maggiori preoccupazioni in concomitanza con le sessioni di gioco. Pertanto, l'intervento è considerato

sicuro, fattibile e accettabile come riportato dai partecipanti e dai loro caregiver primari e un possibile mezzo per aumentare la partecipazione e l'indipendenza nei bambini con diagnosi di cancro. È stato utilizzato un metodo misto per valutare la

fattibilità e l'accettabilità dell'intervento di gioco. Le misure sono state raccolte prima e dopo gli interventi e in concomitanza con ogni sessione di gioco. I risultati suggeriscono che i bambini hanno apprezzato l'intervento di gioco. I risultati indicano

piccoli miglioramenti per quanto riguarda l'autoefficacia nelle situazioni di cura e la qualità della vita pari o superiore per i partecipanti. Un risultato principale è stato che non sono stati segnalati eventi avversi o maggiori preoccupazioni in concomitanza

con le sessioni di gioco. Pertanto, l'intervento è considerato sicuro, fattibile e accettabile come riportato dai partecipanti e dai loro caregiver primari e un possibile mezzo per aumentare la partecipazione e l'indipendenza nei bambini con diagnosi di

cancro. È stato utilizzato un metodo misto per valutare la fattibilità e l'accettabilità dell'intervento di gioco. Le misure sono state raccolte prima e dopo gli interventi e in concomitanza con ogni sessione di gioco. I risultati suggeriscono che i bambini

hanno apprezzato l'intervento di gioco. I risultati indicano piccoli miglioramenti per quanto riguarda l'autoefficacia nelle situazioni di cura e la qualità della vita pari o superiore per i partecipanti. Un risultato principale è stato che non sono stati segnalati

eventi avversi o maggiori preoccupazioni in concomitanza con le sessioni di gioco. Pertanto, l'intervento è considerato sicuro, fattibile e accettabile come riportato dai partecipanti e dai loro caregiver primari e un possibile mezzo per aumentare la

partecipazione e l'indipendenza nei bambini con diagnosi di cancro. e in concomitanza con ogni sessione di gioco. I risultati suggeriscono che i bambini hanno apprezzato l'intervento di gioco. I risultati indicano piccoli miglioramenti per quanto riguarda l'autoefficacia nelle situazi

Parole chiave
finta gioco, oncologia pediatrica, intervento, autoefficacia

Un numero crescente di bambini e le loro famiglie sono spesso gravosi, possono essere intensivi e
sono esposti al trauma del cancro pediatrico. Ogni comprendono, tra gli altri, chemioterapia, chirurgia e
anno in Svezia viene diagnosticato il cancro a più radioterapia. Questi trattamenti e i loro effetti collaterali,
di 300 bambini (Gustafsson, Kogner e Heyman, insieme ai sintomi fisici e psicologici del cancro, spesso
2013). Negli Stati Uniti, è la principale causa di causano grande disagio ai bambini e alle famiglie (Collins et
morte per malattia dopo l'infanzia con una stima di al., 2000). I genitori hanno segnalato fattori come il dolore
15.270 bambini di età compresa tra 0 e 19 anni dei bambini, la nausea, la mancanza di energia e l'umore
diagnosticati ogni anno (Siegel, Miller e Jemal, depresso come sintomi dolorosi durante il trattamento del
2017). I tipi più comuni di cancro pediatrico in tutto cancro (Hedén, Pöder, von Essen e Ljungman, 2013).
il mondo sono la leucemia, i tumori cerebrali e i Quando i bambini si sottopongono a cure per il cancro, ci
tumori solidi inclusi i linfomi (Kaatsch et al., 2006). sono molte decisioni importanti e minori che devono essere
Negli ultimi decenni, l'incidenza del cancro prese riguardo alla cura. Secondo le Nazioni Unite
nell'infanzia è leggermente aumentata in Europa e
Nord America, ma non è stato riscontrato alcun
Università di Uppsala, Uppsala, Svezia
aumento certo in Svezia (Gustafsson et al., 2013). 1

2Case Western Reserve University, Cleveland, OH, USA

3 Centro medico universitario Hamburg-Eppendorf, Amburgo, Germania

Autore corrispondente:
Sara Frygner-Holm, PhD, Dipartimento di sanità pubblica e scienze
La mortalità è un aspetto della diagnosi di cancro,
dell'assistenza, Centro per l'etica e la bioetica della ricerca, Box 564,
mentre un altro è la qualità della vita e il benessere durante Uppsala SE-751 22, Svezia.
e dopo il trattamento. I trattamenti dati ai piccoli pazienti E-mail: sara.frygner-holm@crb.uu.se
2 Journal of Pediatric Oncology Nursing 00(0)
Convenzione sui diritti dell'infanzia, ogni bambino ha il diritto di
esprimere la propria opinione su tutte le questioni che lo riguardano
e alle sue opinioni dovrebbe essere dato il giusto peso in base alle
capacità, alla maturità e all'età del bambino (UNICEF,
1989). La partecipazione attiva dei bambini ha un valore in sé: le capacità di coping e l'aderenza
al trattamento vengono migliorate quando il bambino viene visto e ascoltato. Gli studi hanno
rivelato che i bambini vogliono prendere parte attiva alla loro assistenza sanitaria e desiderano e
hanno bisogno di supporto in questo processo (Coyne & Gallagher, 2011; Runeson, Mårtenson,
& Enskär, 2007; Stålberg, Sandberg, & Söderbäck, 2016) . Gli interventi per promuovere la
partecipazione, l'empowerment e la comunicazione dei bambini nel processo decisionale
condiviso sono scarsi anche se c'è un notevole sostegno per coinvolgere i bambini in modi
conformi alla loro età e maturità. Una revisione Cochrane del 2013 con un aggiornamento del
2016 ha rivelato una carenza di ricerche sugli interventi volti a promuovere la comunicazione
interattiva tra il bambino paziente e l'équipe sanitaria come mezzo per aumentare la
partecipazione del bambino al proprio trattamento. In nessuna delle revisioni sono stati trovati
studi di alta qualità (Coyne et al., 2016; Coyne, O'Mathuna, Gibson, Shields e Sheaf, 2013).
Consentire ai bambini di impegnarsi nell'atto del gioco potrebbe essere un modo per consentire
la partecipazione e l'empowerment. Il gioco può fornire un senso di responsabilizzazione
aumentando la capacità del bambino di sviluppare capacità di risoluzione dei problemi,
padroneggiare nuovi compiti e favorire esperienze positive (Drewes, 2006). Consentire ai
bambini di impegnarsi nell'atto del gioco potrebbe essere un modo per consentire la
partecipazione e l'empowerment. Il gioco può fornire un senso di responsabilizzazione
aumentando la capacità del bambino di sviluppare capacità di risoluzione dei problemi,
padroneggiare nuovi compiti e favorire esperienze positive (Drewes, 2006). Consentire ai
bambini di impegnarsi nell'atto del gioco potrebbe essere un modo per consentire la
partecipazione e l'empowerment. Il gioco può fornire un senso di responsabilizzazione
aumentando la capacità del bambino di sviluppare capacità di risoluzione dei problemi,
padroneggiare nuovi compiti e favorire esperienze positive (Drewes, 2006).
Il gioco è intrinsecamente rinforzante in quanto i bambini si
impegnano nel gioco perché si divertono. Nel gioco, i bambini
elaborano le emozioni, esprimono sentimenti e pensieri
preoccupanti, recitano esperienze e provano nuove abilità. La
fantasia affettiva e l'espressione affettiva sono costrutti importanti
nello sviluppo del bambino. Nel gioco, i bambini hanno un'arena in
cui i sentimenti possono essere elaborati in modo sicuro (Fein, 1987;
Russ, 2004; Singer, 1995; Singer & Singer, 2009).
Il gioco di finzione è un tipo specifico di gioco in quanto
implica una mentalità "come se". Implica la finzione, l'uso della
finzione e della fantasia, così come la trasformazione degli
oggetti (cioè un paio di isolati è un treno) e la riorganizzazione
della conoscenza (Singer & Singer, 2009). Nel gioco di finzione,
sentimenti e pensieri conflittuali e negativi possono essere
proiettati ed espressi indirettamente mediante l'uso di bambole
o altri giocattoli. Esprimere sentimenti e pensieri intensi da una
bambola che parla in terza persona può consentire ai bambini di
elaborare le cose a distanza da una situazione o da un incidente.
Quando i bambini devono affrontare una malattia grave,
vengono catapultati in una varietà di situazioni completamente
nuove per loro, come procedure e trattamenti dolorosi e
invasivi, nonché gravosi effetti collaterali dei trattamenti
(Hedström, Haglund, Skolin, & von Essen, 2003; Van Cleve et al.,
2004). È interessante notare che è stato scoperto che il gioco di
finzione ha una relazione positiva con le emozioni
espressione e regolazione nei bambini (Barnett, 1984; Lindsey &
Colwell, 2003), ed è stato dimostrato che il gioco di finzione può
aumentare la capacità dei bambini di regolare le emozioni e
incorporare strategie di coping adattive (Lindsey & Colwell, 2003;
Russ, 2004). La capacità di impegnarsi in giochi di finzione è correlata
al pensiero divergente (capacità di generare idee) e alla capacità di
coping (vedi Russ, 2014, per una recensione) e può facilitare le
intuizioni nella risoluzione dei problemi (Wyver & Spence, 1999).
Quando si impegnano in un gioco di finzione facilitato e monitorato
da un adulto addestrato, i bambini possono essere indirettamente
istruiti su come esprimere, modulare ed etichettare le proprie
emozioni (Knell & Dasari, 2016; Russ, 2004) e quindi acquisire nuove
abilità. In questo articolo, fai finta di giocare, è definito come un
gioco facilitato dagli adulti che consente ai bambini di provare
diverse soluzioni ai problemi e, quando introdotti a diversi scenari di
storie, di praticare situazioni con finali diversi (Moore & Russ, 2006).
Alla luce dei risultati precedenti, possiamo ipotizzare che un
intervento di gioco di finzione potrebbe promuovere un repertorio
comportamentale allargato nelle situazioni di cura. Pertanto, il gioco
di finzione può aiutare a sviluppare abilità comunicative, strategie di
coping e ridurre il disagio emotivo attraverso un formato di
intervento divertente e facile da consegnare.
Il motivo di base per il presente studio—The Pretend Play
Project—è etico. La partecipazione all'assistenza sanitaria e al
processo decisionale relativo al trattamento è un aspetto
importante della prospettiva dei diritti dei bambini e, di per sé,
ha benefici per la promozione della salute dei bambini. È
convinzione degli autori che i bambini malati abbiano il diritto di
essere assistiti nel migliorare le competenze importanti per una
maggiore partecipazione all'assistenza sanitaria e per acquisire
un senso di controllo nonostante le procedure gravose associate
al trattamento del cancro. Questo a sua volta potrebbe
influenzare positivamente il benessere dei bambini. L'obiettivo
generale del progetto era esplorare il gioco simulato come
risorsa per i bambini malati di cancro e valutare se l'intervento
può aumentare la partecipazione al processo di trattamento,
l'indipendenza e il benessere dei bambini malati di cancro. Nello
sviluppo di un nuovo e complesso programma di intervento, è
importante che le procedure siano pilotate in varie fasi per
determinare il miglior intervento possibile. Pertanto, l'obiettivo
specifico di questo studio pilota era quello di sviluppare e
valutare la fattibilità e l'accettabilità di un intervento di gioco
simulato rivolto a bambini piccoli con cancro.
metodi
Il Pretend Play Project è una collaborazione internazionale
che include ricercatori pediatrici specializzati in etica e
qualità della vita, infermieri, educatori sanitari, medici e
psicologi di tre università: Uppsala University in Svezia, Case
Western Reserve University a Cleveland, Ohio, USA, e Centro
medico universitario Hamburg-Eppendorf ad Amburgo,
Germania. Parecchi
Frygner-Holm et al.
Figura 1. Informazioni sui partecipanti del bambino, inclusi sesso, età, diagnosi, durata del trattamento e stato di istruzione.
gli studi pilota sono pianificati prima di eseguire uno
studio controllato randomizzato su vasta scala.
Abbiamo condotto uno studio in Germania per
acquisire conoscenze sulle percezioni dei genitori e
dei professionisti sulle risorse, gli oneri e la capacità
di fingere di giocare dei bambini malati di cancro.
Nello studio, abbiamo raccolto il feedback di genitori
e professionisti sull'intervento di gioco pianificato. Si
è concluso che migliorare la capacità dei bambini di
giocare dovrebbe dare loro un vantaggio nella
risoluzione dei problemi creativi e nell'espressione
creativa mentre affrontano una malattia pericolosa
per la vita (Witt et al., 2019). Il presente studio era
una prova esplorativa di fattibilità mirata
all'intervento di gioco effettivo ed è stato utilizzato un
design a metodo misto, ovvero metodi quantitativi e
qualitativi sono stati combinati per creare un
rapporto completo (Morse, 2003).
Partecipanti e ambientazione
I partecipanti sono stati reclutati da due reparti di oncologia
pediatrica a Uppsala e Stoccolma, Svezia. I bambini di età
compresa tra 4 e 10 anni, con una diagnosi di cancro e che
erano impegnati in terapia attiva potevano partecipare. I
bambini partecipanti sono stati esclusi solo se erano troppo
malati per impegnarsi nei compiti di gioco e/o se avevano una
conoscenza della lingua svedese insufficiente. I bambini che
soddisfacevano i criteri di inclusione ei loro genitori sono stati
contattati dall'infermiera consulente in oncologia pediatrica e gli
è stato chiesto se erano interessati a partecipare. In tal caso,
hanno ricevuto informazioni orali e scritte sullo studio dal
ricercatore. Dieci bambini ei loro genitori sono stati invitati a
partecipare e cinque famiglie hanno rifiutato la partecipazione.
Tre famiglie hanno rifiutato per l'impossibilità di impegnare il
tempo necessario per impegnarsi nel programma e, in due casi,
i genitori erano molto interessati allo studio ma i bambini non
volevano partecipare. Per quanto riguarda la fidelizzazione dei
partecipanti, un partecipante si è ritirato dallo studio, un
maschio (6 anni e 9 mesi) con il morbo di Ewing
3
sarcoma della colonna vertebrale, che era in trattamento da 8
mesi. Il genitore e il bambino hanno completato le misure di pre-
intervento e hanno preso parte all'intervento. Non si sono
verificati eventi avversi durante l'intervento. Tuttavia, né il
genitore né il figlio hanno completato le misure post-intervento.
Il team di ricerca ha tentato di contattare la famiglia tre volte.
Quando non è stato stabilito alcun contatto dopo questi tre
solleciti, il bambino e il genitore sono stati considerati persi al
follow-up e successivamente esclusi dallo studio in corso.
Pertanto, quattro partecipanti sono stati inclusi nell'analisi dei
dati e sono descritti di seguito nella Figura 1.
Procedura di intervento sul gioco
L'intervento di gioco di finzione fornito in questo studio si
basava sulla ricerca di una varietà di fonti sulla terapia del
gioco e sugli interventi di gioco (Moore & Russ, 2006; Russ,
2004). Fehr, Russ e Ievers-Landis (2016) hanno sviluppato un
breve intervento di gioco (20 minuti) per ridurre l'ansia nei
bambini con problemi di sonno. Questo intervento, basato
su ricerche precedenti (Pearson, 2008), utilizzava vari
modelli di storie e giocattoli rilevanti per i problemi del
sonno e faceva riprodurre al bambino diversi scenari. Il
facilitatore adulto ha modellato diverse soluzioni e strategie
di coping per il bambino attraverso il gioco. Questo
protocollo di gioco è stato utilizzato come modello e
adattato per il presente studio. Per sviluppare un intervento
adatto ai bambini malati di cancro, giocare a facilitatori con
esperienza nel lavoro con bambini malati di cancro assistiti.
Inoltre, a medici e infermieri di un reparto di oncologia è
stato chiesto il loro contributo sulle radici della storia nel
protocollo pilota prima che l'intervento fosse consegnato.
L'intervento somministrato consisteva in sei-otto sessioni,
ciascuna di circa 25-35 minuti. Le sessioni di gioco si svolgevano
a casa del bambino o in ospedale, secondo le esigenze delle
famiglie. Il facilitatore del gioco e il bambino erano soli nella
stanza e tutte le sessioni sono state videoregistrate. Sul tavolo
da gioco sono stati disposti una varietà di giocattoli da gioco
medici e giocattoli da gioco non medici
4 Journal of Pediatric Oncology Nursing 00(0)
prima dell'inizio di ogni sessione di intervento. Altri
giocattoli sono stati aggiunti secondo necessità. Per ogni
sessione, sono stati utilizzati da tre a quattro steli di storie e
al bambino sono state date le seguenti istruzioni: “Ho dei
giocattoli con cui giocare. Voglio che ti inventi storie su cose
diverse. Quindi, puoi inventare una storia e giocarla con i
giocattoli. Giocherò con te". Il gioco è stato adattato alle
preferenze e al livello di abilità di ogni bambino.
Una prima radice della storia era basata sull'immaginazione
(inventare una storia su un ragazzo/ragazza che va allo zoo), la
seconda era basata sull'affetto (un ragazzo/ragazza che sente un
rumore spaventoso e ha paura). La terza storia consisteva in un
gioco medico, composto da una varietà di situazioni comunemente
vissute dai bambini quando si sottoponevano a cure per il cancro. Ad
esempio, al bambino è stato chiesto di inventare una storia su un
ragazzo/ragazza a cui è stato posizionato un ago portuale o una
cannula IV (per via endovenosa) o che deve rimanere in ospedale
durante la notte. Ogni sessione era terminata con il bambino che
inventava una propria storia se il bambino lo desiderava. Quando il
bambino sembrava a suo agio con il gioco, il facilitatore del gioco ha
iniziato a incorporare strategie di coping e idee per la risoluzione dei
problemi nel gioco. L'adattamento delle storie e dei suggerimenti è
stato fatto per soddisfare le preferenze e le esigenze del singolo
bambino. È stato impiegato un mix di affermazioni positive di coping
insieme ad approcci di risoluzione dei problemi. Ad esempio, quando
è sorto un problema nel gioco, "Cosa potrebbe fare la bambola per
sentirsi meglio/risolvere (risolvere) il problema" potrebbe essere
affermato dal facilitatore del gioco. Esempi di autoaffermazione
attraverso le bambole potrebbero essere "Ho paura in questo
momento ma starò bene" o "Non sono solo, i miei genitori sono
sempre vicini".
Considerazioni etiche
Il consenso informato scritto è stato ottenuto dai genitori e
l'assenso orale è stato ottenuto dai bambini prima dell'inizio
degli interventi di gioco. I genitori sono stati informati
telefonicamente e hanno inviato informazioni scritte prima di
prenotare il primo incontro. I bambini sono stati informati dal
ricercatore sulla natura del progetto e che potevano ritirare la
loro partecipazione in qualsiasi momento senza che nessuno si
arrabbiasse o si arrabbiasse con loro. Per garantire la
comprensione dei bambini, ai bambini è stato successivamente
chiesto di dire al ricercatore ciò che avevano capito e su cui
erano d'accordo. Gli interventi di gioco sono stati filmati per
garantire la qualità delle sessioni di gioco e per motivi di
sicurezza. Se il bambino dovesse subire un effetto negativo
durante o dopo una sessione di gioco, i filmati potrebbero
essere utilizzati per esplorare l'impatto dell'intervento ludico
sulla questione. Nessun problema si è verificato durante o dopo
nessuna sessione e quindi nessun film è stato analizzato.
L'approvazione etica è stata ottenuta dal Comitato di revisione
etica regionale di Uppsala Dnr 2015/011.
Le misure
Tutte le misure del rapporto del bambino e del genitore sono state
somministrate 1 settimana o meno prima e dopo l'intervento di
gioco. La fattibilità è stata valutata su base continuativa durante tutto
il programma di intervento.
Rapporto bambino
Autoefficacia nella comunicazione nelle situazioni di cura. Per
quanto a nostra conoscenza, non era disponibile alcuna misura
per misurare l'autoefficacia nelle situazioni di cura. Pertanto, è
stata costruita una scala da utilizzare nel presente studio. Agli
oncologi pediatrici e agli infermieri specializzati in oncologia è
stato chiesto di elencare le situazioni che si sono verificate
frequentemente nella cura dei bambini malati di cancro.
Successivamente sono state sviluppate e costruite domande di
autoefficacia secondo le raccomandazioni di Bandura (2006).
Cinque domande che riguardano situazioni comuni in ospedale
che iniziano con la frase “In questo momento, quanto sei sicuro
di poter . . .” Le istruzioni erano di contrassegnare un numero
compreso tra 0 e 10 (bambini sopra i 7 anni) o indicare una
faccina sorridente su 3 (bambini di età inferiore ai 7 anni).
Qualità della vita correlata alla salute generica. Il Disabkids è
stato utilizzato per valutare la qualità della vita correlata alla
salute cronica generica (HRQOL; Schmidt et al., 2006). La
versione dello smiley di Disabkids TAKE 6 (Chaplin, Koopman,
Schmidt e DISABKIDS Group, 2008) è stata utilizzata per i
partecipanti bambini di età inferiore ai 7 anni. La misura copre
un singolo dominio e include voci come segue: (1) “Mi
sento . . .” (2) “Quando vado dal dottore, mi sento . . .” (3)
“Quando faccio le cose da solo, sento (4) “Mi sento riguardo a
me stesso . . .” (5) “L'asilo o la scuola mi fanno sentire . . .” (6)
Quando mi confronto con altri bambini mi sento. . .” La misura
ha dimostrato una consistenza interna soddisfacente (α di
Cronbach = .69; Chaplin et al., 2008). Per i bambini dai 7 anni in
su, è stato utilizzato il Disabkids 37 per condizioni croniche. Si
compone di 37 item, che sono assegnati a sei sottoscale:
indipendenza, emotività, inclusione sociale, esclusione sociale,
limitazione fisica e trattamento. Gli item sono valutati su una
scala di tipo Likert a 5 punti (mai, raramente, abbastanza spesso,
molto spesso, e sempre). I risultati sono stati trasformati in una
scala da 0 a 100, con punteggi alti che indicano un'elevata
HRQOL (Baars, Atherton, Koopman, Bullinger e Power, 2005). La
misura ha dimostrato una consistenza interna soddisfacente (α
di Cronbach =
. 70-.87) e affidabilità test-retest (coefficiente di correlazione
intraclasse = .71-.83; Simeoni, Schmidt, Muehlan,
Debensason e Bullinger, 2007) e ha mostrato una validità
accettabile (α di Cronbach = .71-.87) per bambini con cancro
(af Sandeberg, Johansson, Hagell e Wettergren,
2010).
Frygner-Holm et al.
Qualità della vita correlata alla salute specifica per il cancro. Per
misurare l'HRQOL specifico per la malattia, è stato utilizzato il
modulo oncologico Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL)
(Varni, Burwinkle, Katz, Meeske e Dickinson, 2002). La misura ha
da 26 a 27 elementi (a seconda della fascia di età) e comprende
8 scale: (1) dolore e ferita (2 elementi), (2) nausea (5 elementi),
(3) ansia procedurale (3 elementi), (4 ) ansia da trattamento (3
elementi), (5) preoccupazione (3 elementi), (6) problemi cognitivi
(4-5 elementi), (7) aspetto fisico percepito (3 elementi) e (8)
comunicazione (3 elementi). La versione del modulo cancro
PedsQL per bambini da 8 a 12 anni utilizza una risposta di tipo
Likert a 5 punti (0 =mai un problema; 1 =
quasi mai un problema; 2 =a volte un problema; 3 =
spesso un problema; 4 =quasi sempre un problema).
Per l'autovalutazione del bambino piccolo (età 5-7 anni), è
stata utilizzata una scala di tipo Likert a 3 punti (0 = non è affatto
un problema; 2 =a volte un problema; 4 =un sacco di problemi),
con ogni scelta di risposta ancorata a una scala dai volti felici a
quelli tristi. Gli elementi vengono valutati in modo inverso e
trasformati linearmente in una scala da 0 a 100 (0 = 100, 1 = 75,
2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), quindi i punteggi della scala vengono
calcolati come la somma degli elementi divisa per il numero di
elementi a cui è stato risposto. I punteggi più alti indicano una
migliore HRQOL con meno problemi o sintomi. I coefficienti di
affidabilità della consistenza interna per il PedsQL 3.0 Cancer
Module variano da 0,37 a 0,84 per i gruppi di età da 5 a 7 e da 8
a 12 anni con i coefficienti più alti sono stati dimostrati per
l'ansia procedurale e i coefficienti più bassi per l'aspetto fisico
percepito (Varni et al. ., 2002).
Relazione dei genitori
I genitori hanno riferito delle condizioni mediche del bambino, della
struttura familiare e dei problemi relativi alla scuola.
Fattibilità del programma
La fattibilità è stata studiata per quanto riguarda l'accettabilità, la
sicurezza e la soddisfazione per l'intervento. La soddisfazione e la
segnalazione di eventi avversi sono state studiate mediante
domande aperte nei questionari post-intervento. Non siamo stati in
grado di individuare misure appropriate per questo; quindi, sono
state costruite domande specifiche per lo studio. Il divertimento
complessivo dei bambini è stato valutato nel questionario post-
intervento utilizzando una scala di valutazione numerica a 11 punti
(NRS-11) con ancore da "veramente noioso" a "veramente divertente"
per i due bambini più grandi e sei faccine sorridenti che utilizzano le
stesse ancore per il bambini più piccoli. In secondo luogo, le misure
di processo sono state utilizzate in combinazione con il gioco. Dopo
ogni sessione, i bambini hanno valutato come si sentivano su una
scala di smiley, cinque facce con ancore 5 =molto felice e 1 = molto
infelice/triste.
5
Per garantire che l'intervento di gioco non danneggi i bambini, ai
genitori sono state inviate due domande tramite smartphone la sera
dopo ogni sessione di gioco. I genitori hanno valutato il benessere e
l'ansia/preoccupazione del loro bambino utilizzando NRS-11 con
ancore alto/basso.
Infine, le note sul campo sono state prese dal facilitatore del
gioco dopo ogni sessione di gioco. Queste note includevano
eventi avversi, storie e giocattoli usati, reazioni dei bambini e
commenti spontanei dei genitori.
Per considerare l'intervento fattibile, i cutoff sono stati fissati ad
almeno 3/5 per valutare l'intervento come divertente o davvero divertente,
nessun bambino avrebbe dovuto valutare triste più di un'occasione dopo il
gioco. Le valutazioni dei genitori sul benessere del bambino dovrebbero
essere come al solito per il momento o meglio, e l'ansia/preoccupazione
non dovrebbe essere influenzata dalla sessione di gioco. Qualsiasi evento
avverso segnalato dal facilitatore del gioco dovrebbe essere studiato a
fondo per verificare se una specifica radice della storia potrebbe aver
scatenato una reazione.
Analisi dei dati
Le domande aperte sono state analizzate utilizzando l'analisi del
contenuto seguendo le linee guida di Graneheim e Lundman
(2004). Nelle analisi sono stati inclusi solo i dati correlati allo
scopo dello studio. Le domande aperte sono state analizzate in
più fasi. Innanzitutto, SFH ha cercato nel testo le unità di
significato. Successivamente, SFH e AH (l'ultimo autore) hanno
continuato il processo per condensazione e astrazione, che ha
comportato l'accorciamento delle unità di significato senza
perdere il nucleo. Le unità di significato sono state quindi
etichettate da un codice e i codici sono stati fusi in categorie con
un'attenzione particolare alle somiglianze e alle differenze nelle
unità di significato e per rimanere vicini ai dati manifest. Per
garantire l'affidabilità durante l'analisi, tutte le fasi del processo
di analisi sono state ripetute e confrontate con il testo originale
dei questionari per verificarne il contenuto fino al
raggiungimento del pieno consenso. L'analisi è andata avanti e
indietro tra codici e categorie emergenti alla ricerca di una
sistematizzazione affidabile con categorie esclusive, e abbiamo
cercato di unire le categorie senza perdere alcun dato
essenziale. Il risultato è stato tradotto dallo svedese all'inglese
da un traduttore bilingue senza alcun coinvolgimento
precedente nel progetto.
Per le domande aperte del bambino, sono state formate
tre categorie basate su un approccio induttivo, ovvero
Giochi e giocattoli, Spazio per miglioramenti e Commenti
per i ricercatori. Anche l'analisi dei dati del genitore ha
portato a tre categorie: Comunicazione, Emozioni e
Sicurezza e Gioco come pausa. Le categorie e le quotazioni
rappresentative per ciascuna categoria sono descritte ove
appropriato nella sezione dei risultati.
6 Journal of Pediatric Oncology Nursing 00(0)

Per le misure utilizzate sono riportati i dati descrittivi. Due Tabella 1. Valutazioni dei bambini su come si sentono immediatamente

partecipanti avevano uno o due elementi mancanti sui Dopo la sessione di gioco.

Disabkids. Detto questo, i dati sono stati sostituiti dalla media

Sessione 1 2 3 4 5 6 7 8
degli altri item nelle sottoscale secondo la raccomandazione del
gruppo europeo Disabkids (Schmidt et al., Bambino A 4 5 4 5 4 4 4 X
2006). Le note sul campo dei facilitatori di gioco erano ampie, Bambino B 4 4un 4 5 5 5 X X
sono stati analizzati solo i dati relativi allo scopo dello studio. Bambino C 4 5 5 5 5 5 — 5
Infine, non sono stati segnalati eventi avversi o aumento del Bambino D 4 3B 4 4 3 5 — 5
disagio emotivo dovuto all'intervento ludico, né da parte di Nota. Misure smiley, 5 facce con ancore: 5 = molto felice, 1 = molto
bambini, genitori o facilitatori del gioco. infelice/triste; — = valore mancante; X = nessuna sessione.
un Bambino molto malato dopo citostatico. BBambino davvero infelice e piange quando arriva il
facilitatore del gioco.
Risultati

Analisi quantitativa Tavolo 2. Valutazioni dei genitori sul benessere e la preoccupazione del bambino
la sera il giorno della sessione di gioco.
Sono state utilizzate misure di processo per indagare sulle reazioni
immediate dei bambini e dei genitori alle sessioni di gioco. Nel complesso, Sessione di gioco 1 2 3 45 6 7 8
i bambini si sono sentiti bene o molto bene dopo le sessioni di gioco.
Bambino Un Benessere — 10 6 62 8 8 X
La tabella 1 mostra le valutazioni dei bambini su come si sono
Preoccupazione — 1 8un 12 2 2 X
sentiti subito dopo la sessione di gioco. Il benessere generale dei
bambino B Benessere 5 6 8 85 5 X X
bambini, la sera dopo la sessione di gioco, è stato medio-buono.
Preoccupazione 0 0 0 00 0 X X
L'ansia è stata valutata bassa dai genitori. Inoltre, la tabella 2 mostra
bambino C Benessere 8 8 8 68 8 — 8
le valutazioni dei genitori sul benessere e la preoccupazione dei loro
Preoccupazione 0 0 0 20 0 — 0
figli la sera del giorno della sessione di gioco.
Bambino D Benessere 6 — 5 77— 6 6
La comunicazione nella situazione di cura è stata misurata da
Preoccupazione 1 — 3 00— 1 1
domande di autoefficacia specifiche dello studio. La tabella 3 mostra
l'autoefficacia nella situazione di cura. L'autoefficacia è aumentata Nota. Valori inviati e reinviati tramite SMS; NRS-11 (scala di valutazione
numerica a 11 punti) con basso/alto come ancore, valori alti su
per tutti i partecipanti dopo l'intervento di gioco, il Partecipante D ha
il benessere indica un migliore benessere; alto preoccupante indica più
ottenuto un punteggio più basso dopo l'intervento su due elementi. preoccupante; — = valore mancante; X = nessuna sessione.
L'uso previsto delle misure standardizzate era quello di un Secondo la madre questo livello di preoccupazione non è stato causato dalla sessione di

dimostrare che l'intervento non ha avuto effetti negativi o gioco, piuttosto da un altro incidente nel dopo.

dannosi sui partecipanti allo studio e in effetti non sono stati

riscontrati effetti dannosi nel presente studio. La tabella 4
presenta dati descrittivi sui punteggi HRQOL generali dei
partecipanti per i bambini con malattia cronica misurati
immediatamente prima e dopo l'intervento di gioco. Una
differenza per il punteggio totale è stata trovata per un
bambino ma non per gli altri tre. Nello specifico, il
Partecipante C ha segnato lo stesso prima e dopo
l'intervento, indicando i volti felici.
I due partecipanti di età superiore ai 7 anni che hanno
ottenuto punteggi sui Disabkids 37 hanno dimostrato punteggi
aumentati nelle sottoscale: Indipendenza e Inclusione sociale,
mentre l'esclusione sociale e i farmaci sono diminuiti. Le altre
sottoscale hanno mostrato risultati contrastanti. Il partecipante
C ha segnato tutte le facce felici prima e dopo l'intervento, il
partecipante D ha dimostrato una HRQOL significativamente più
alta dopo l'intervento.
Nella Tabella 5 sono presentati i dati del modulo cancro del
PedsQL. I punteggi sull'ansia da procedura sono migliorati per
tre bambini e l'ansia da trattamento ha dimostrato un
miglioramento per due bambini. La preoccupazione e la
comunicazione sono state migliorate per gli stessi due bambini,
mentre A ha ottenuto un punteggio leggermente inferiore nei
punteggi post intervento.
Analisi qualitativa post intervento
Nel questionario post-intervento, due bambini hanno valutato il
gioco come divertente e gli altri due come davvero divertenti.
Nessuno pensava che il gioco fosse difficile; due bambini pensavano
che fosse "super" facile da giocare. L'analisi induttiva dei dati dalle
domande aperte ai bambini ha portato a tre categorie: giochi e
giocattoli, spazio per miglioramenti e commenti per i ricercatori. Di
seguito le quotazioni rappresentative per ogni categoria. I bambini
hanno apprezzato il gioco ed hanno espresso un maggiore comfort è
stato esemplificato dal partecipante C, "È stato davvero divertente
giocare, giocattoli divertenti
. . . Trovo più facile osare dire alla gente quello che penso".
Nella categoria Room for Improvements, i bambini hanno
affermato che alcuni giocattoli potrebbero essere migliori.
Un ragazzo aveva delle opinioni forti. Il partecipante A ha
detto: "Non mi piaceva giocare con i burattini, credo che
potresti avere giocattoli migliori, ad esempio Lego, il mio
Lego sarebbe stato il migliore". Nella categoria Commenti
per i ricercatori, i bambini hanno fornito commenti sia sul
gioco medico in ospedale che su nuove aree per le storie. Ad
esempio, il partecipante B ha detto: "Sarebbe stato così bello
con più giochi medici e giocattoli medici in ospedale".
Frygner-Holm et al. 7

Tabella 3. Valutazione del bambino sull'autoefficacia nella situazione di cura.

Bambino A Bambino B Bambino C Bambino

Proprio adesso quanto sei sicuro di poter: D Pre Post Pre Post Pre Post Pre Post

chiedi aiuto a un'infermiera quando ne hai 8 10 7 7

bisogno? dire a un'infermiera che hai paura? 5 9 10 10
dici che non vuoi fare una cosa che l'infermiera ti chiede di fare? 8 8 5 10
sopportare una procedura/trattamento/assunzione di farmaci anche se non lo si desidera? 9 10 3 9
fai sapere allo staff se vuoi essere distratto o no? 10 10 10 10

Nota. I bambini di età superiore ai 7 anni hanno valutato l'autoefficacia con NRS-11 (scala di valutazione numerica a 11 punti) utilizzando come ancoraggio molto insicuro e molto sicuro; bambini di
età inferiore a 7 anni valutati su una scala di smiley a 3 facce.

Tabella 4. Qualità della vita correlata alla salute misurata dai bambini disabili prima e dopo l'intervento di gioco. Bambino

DISABKIDS-6 Indipendenza Emozioni fisiche Esclusione sociale Inclusione sociale Farmaci Punteggio totale 37

UN Pre — 66.67 33.35 75,00 70,83 37.50 79.17 60.81

Inviare — 79.17 20.83 85.71 54.17 58.33 66.67 61.49
B Preun — 37.50 50.00 50.00 50.00 25.00 62.50 45.95
Inviare — 54.14 62.50 46.43 37.50 45.83 54.17 50.00
C Pre 100.00 — — — — — — —
Inviare 100.00 — — — — — — —
D Pre 41.67 — — — — — — —
Inviare 66.67 — — — — — — —

Nota. Il Disabkids 37 è stato utilizzato per i bambini di età superiore ai 7 anni e la versione smiley Disabkids per i bambini di età inferiore ai 7 anni. Più alto
punteggi che indicano una HRQOL più alta.
unValutato dalla madre perché il bambino era troppo stanco per completare il questionario.

Tabella 5. Punteggi dei partecipanti al modulo sul cancro dell'inventario della qualità della vita pediatrica.

Procedurale Trattamento cognitivo Fisico

Bambino Dolore Nausea Ansia Ansia Preoccupazione Problema accettazione Comunicazione

UN Pre 62,5 55 58,3 83,3 83,3 75 66,6 75

Inviare 37.5 75 66,6 66,6 75 75 50 58,3
B Pre 50 50 66,6 83,3 66,6 62,5 66,6 33.3
Inviare 62,5 65 83,3 91,6 100 62,5 58,3 50
C Pre 100 100 100 100 100 100 100 100
Inviare 100 100 100 100 100 100 100 100
D Pre 75 40 66,6 83,3 33.3 37.5 100 16.6
Inviare 50 10 100 100 83,3 37.5 66,6 50

Nota. Punteggi più alti indicano una migliore qualità della vita correlata alla salute e un minor numero di problemi.

I dati qualitativi dei genitori dalle domande aperte
supportano il risultato di cui sopra. L'analisi ha prodotto tre
categorie: Comunicazione, Emozioni e Sicurezza percepita e
Gioco come pausa. Di seguito le quotazioni rappresentative
per ogni categoria.
Per la categoria, i genitori hanno espresso che i bambini
potrebbero esprimersi più liberamente e parlare di più, il genitore C
ha affermato: "È decisamente migliorata nell'esprimere la propria
volontà al personale sanitario. Come genitori, non dobbiamo più
essere i suoi portavoce». Il genitore D ha dichiarato: “Adesso chiede
un po' di più. Trova più facile parlare con la salute
personale di cura». Nella categoria Emozioni e sicurezza, i genitori
hanno riferito che i bambini potevano esprimere i loro sentimenti più
liberamente e sembravano più sicuri. Ad esempio, il genitore B ha
detto: "È più sicura in ospedale, non ha così paura che la lasci in
pace". Ai genitori è stato chiesto se avessero qualcosa che volevano
condividere con i ricercatori. Far finta di giocare mentre si era malati
era positivo e si condivideva il punto di vista sul gioco come un buon
intervento dopo la fase molto acuta della malattia. Il genitore C ha
condiviso: "Il gioco diventa una pausa apprezzata in cui puoi davvero
concentrarti sull'assunzione di un ruolo e attraverso ciò esprimere
ansia, rabbia ecc.".
8 Journal of Pediatric Oncology Nursing 00(0)
Note sul campo dei facilitatori di gioco
Non sono stati segnalati eventi avversi. In diverse occasioni, è stato
riscontrato che il coinvolgimento nell'intervento di gioco ha alterato
l'umore dei bambini partecipanti. Ad esempio, il bambino D era
davvero infelice e piangeva quando il facilitatore del gioco è arrivato
durante una sessione e, secondo il padre, aveva avuto diversi capricci
durante il giorno. Il facilitatore del gioco è riuscito a calmare il
bambino ea svolgere la sessione di gioco, mentre il papà esausto ha
potuto riposarsi un po' (valore contrassegnato dall'apice a nella
tabella 2.). Un altro esempio è stato quando il bambino B era molto
malato dopo il trattamento citostatico e giaceva sotto il copripiumino
quando è arrivato il facilitatore del gioco. Il gioco ha aumentato
notevolmente il benessere di questo bambino e si è notato che il
bambino era sveglio e di ottimo umore dopo il gioco (valore
contrassegnato dall'apice a nella tabella 1). Una nota finale include il
Partecipante A, il figlio più grande nel pilota (e aveva diagnosi di
Asperger e disturbo da deficit di attenzione/iperattività). Ha espresso
la visione dell'intervento come infantile in un paio di casi. Il
facilitatore del gioco ha notato in alcune occasioni che i genitori
hanno espresso pensieri sul fatto che fosse un bene per il bambino
essere lasciato solo con il facilitatore del gioco durante la sessione di
gioco.
Discussione
Questo studio ha valutato la fattibilità dell'uso del gioco di
finzione come intervento per i bambini malati di cancro. Nel
complesso, i risultati suggeriscono che l'intervento di gioco è
stato piacevole per i bambini partecipanti. Le misure indicano
piccoli miglioramenti per quanto riguarda l'autoefficacia nelle
situazioni di cura e la qualità della vita pari o superiore per i
partecipanti. Un risultato principale è stato che nessun evento
avverso o maggiore preoccupazione è stato segnalato in
concomitanza con gli interventi di gioco. Pertanto, l'intervento è
considerato sicuro, fattibile e accettabile come riportato dai
partecipanti e dai loro caregiver primari.
Prima di offrire un intervento alle famiglie che stanno già
affrontando condizioni di vita difficili e di forte stress, come una
diagnosi di cancro pediatrico, è necessario pilotare diversi passaggi.
Gli studi pilota o di fattibilità possono avere una varietà di scopi; dalla
fornitura di dati sui tassi di reclutamento e mantenimento, al calcolo
delle dimensioni dell'effetto del trattamento o alla sicurezza
dell'intervento (Thabane et al., 2010). Lo scopo principale di questo
studio di fattibilità era raccogliere dati per garantire l'accettabilità e
la sicurezza dell'intervento, piuttosto che trovare possibili effetti.
Gran parte della letteratura a cui si fa riferimento in questo articolo è
fondamentale per quest'area di ricerca e sono le più rilevanti.
Tuttavia, non c'è molta letteratura recente in questo settore, che
abbia fornito ulteriori motivazioni per condurre questo studio di
fattibilità. I risultati dimostrano che i bambini si sono sentiti bene
dopo il gioco e che hanno apprezzato il gioco di finzione anche
quando erano molto malati. Ciò è stato confermato anche dalle
risposte dei genitori sul testo
messaggi ogni sera dopo le sessioni di gioco. Non è stato
segnalato alcun aumento dell'ansia dopo il gioco che
potrebbe essere rilevato come causato dal gioco di finzione.
La riduzione del disagio e dell'ansia è stata dimostrata dopo
interventi di gioco in contesti sperimentali e in una varietà di
contesti (Baggerly, 2004; Barnett, 1984; Fehr et al., 2016;
Pearson, 2008; Wettig, Coleman e Geider, 2011).
HRQOL comprende la percezione soggettiva di un
individuo del benessere e del funzionamento in più domini
(Diener, Oishi e Tay, 2018). Durante un periodo in corso di
grave malattia, molte variabili possono influenzare l'ampio
concetto di HRQOL e la misurazione di HRQOL. La HRQOL è
stata misurata sia con una misura generale che con una
misura specifica per il cancro. Il risultato dimostra che
l'HRQOL generale o specifico del cancro dei bambini non è
diminuito durante l'intervento, il che suggerisce che
l'intervento non ha danneggiato i partecipanti.
I genitori hanno riferito che i loro figli avevano migliorato le
loro capacità di comunicazione e che i loro figli erano più
autosufficienti dopo l'intervento. Promuovere l'indipendenza dei
bambini è considerato importante per coltivare l'autostima e
influenzare positivamente l'adattamento dei bambini alla
malattia, mentre la perdita di coinvolgimento e
autodeterminazione può causare un aumento della paura e
dell'ansia (Coyne, 2011).
Un modo per affrontare il pensiero di un bambino sulla propria
capacità riguardo a determinate attività è utilizzare il costrutto
dell'autoefficacia. L'autoefficacia si riferisce alla convinzione di una
persona sulla propria capacità di eseguire un determinato
comportamento o attività in un dato momento (Bandura, Freeman e
Lightsey, 1999). L'autoefficacia potrebbe essere rafforzata sia dal
feedback verbale che dalla padronanza di un nuovo comportamento
o attività (Bandura et al., 1999). Le sessioni di gioco hanno fornito ai
bambini uno spazio sicuro per lavorare in situazioni difficili che
potrebbero aver dovuto affrontare in ospedale in uno spazio sicuro.
Nel gioco sono state esercitate le capacità di risoluzione dei problemi
e sono state sperimentate strategie di coping adattivo. Questo può a
sua volta alterare i comportamenti di comunicazione ed è una
spiegazione plausibile per i cambiamenti dati nell'autoefficacia. Non
siamo stati in grado di individuare una misura mirata all'autoefficacia
per quanto riguarda le attività che i bambini malati di cancro devono
affrontare durante la loro malattia. Pertanto, queste questioni sono
state misurate da domande costruite secondo le raccomandazioni di
Bandura (2006). Si sono verificati alcuni cambiamenti nei punteggi,
tuttavia è necessario indagare la specificità e la sensibilità delle
domande, nonché una misura proxy.
Anche se andava oltre lo scopo di questo studio, è degno di
nota il fatto che il bambino C (il partecipante più giovane) abbia
segnato solo facce felici sulle misure HRQOL prima e dopo
l'intervento. Entrambe le misure sono convalidate per il gruppo
di età (Baars et al., 2005; Varni et al., 2002), ma per studi futuri è
importante garantire che la maturità del bambino consenta la
comprensione delle domande nelle misure.
Frygner-Holm et al.
Limitazioni
La dimensione del campione è molto piccola. Tuttavia,
questo studio mirava a raccogliere dati pilota per
determinare la fattibilità e l'accettabilità segnalata di fornire
un intervento di gioco a una popolazione di oncologia
pediatrica in un ambiente ospedaliero. Dato questo scopo, il
presente rapporto è stato in grado di fornire una
caratterizzazione più approfondita delle esperienze e degli
esiti per i partecipanti che si sono impegnati nell'intervento
ludico. Una seconda limitazione è che tutti i bambini hanno
avuto una diagnosi di leucemia linfoblastica acuta. Abbiamo
invitato tutte le famiglie in trattamento attivo al momento
del reclutamento. La leucemia linfoblastica acuta è una delle
diagnosi più comuni e l'unico paziente reclutato in questo
periodo con un'altra diagnosi purtroppo ha abbandonato.
Sono necessari ulteriori studi prima di trarre conclusioni
sulla diversa accettabilità per altri tipi di cancro.
Infine, una limitazione è che per tutte le misure
vengono presentati solo dati descrittivi poiché i dati
raccolti non si prestano a calcoli statistici tra soggetti.
Tuttavia, i dati qui riportati sono abbastanza ricchi da
essere utili per studi futuri.
Direzioni future
Se il gioco di finzione può aiutare i bambini gravemente malati
ad aumentare la comunicazione ea sentirsi meglio, è importante
che ci si prenda cura di loro. Supportando la comunicazione,
l'espressione e la regolazione emotiva dei bambini durante
scenari difficili e stressanti, viene data loro la possibilità di
aumentare la partecipazione alle loro cure mediche. Questo
studio rivela un intervento promettente che si è dimostrato
sicuro da usare e fattibile da amministrare in un ambiente di
oncologia pediatrica. Il prossimo passo è condurre un altro
studio pilota per determinare i possibili effetti e l'efficacia del
protocollo di intervento prima di eseguire uno studio controllato
randomizzato su vasta scala. È richiesta attenzione alle sfide
relative alla misurazione nei bambini piccoli. Sono importanti
anche le interviste ai bambini, ai genitori e agli operatori sanitari
sulle loro esperienze con l'intervento.
Conclusioni
L'intervento di gioco simulato sembra essere divertente, sicuro,
fattibile e un possibile mezzo per aumentare la partecipazione e
l'indipendenza nei bambini con diagnosi di cancro. Questi
risultati sono ulteriormente rafforzati in quanto sono coerenti
con altri studi che hanno utilizzato interventi di gioco con
popolazioni più a rischio (Dimitropoulos, Zyga e Russ, 2017; Li &
Lopez, 2008; Zyga, Russ e Dimitropoulos, 2018), ancora
suggerendo questa metodologia come una via potenzialmente
potente nell'effettuare cambiamenti positivi per i bambini in
situazioni mediche ad alto stress.
9
Dichiarazione di interessi in conflitto
Gli autori non hanno dichiarato potenziali conflitti di interesse
rispetto alla ricerca, alla paternità e/o alla pubblicazione di questo
articolo.
Finanziamento
L'autore o gli autori hanno dichiarato di aver ricevuto il seguente supporto
finanziario per la ricerca, la paternità e/o la pubblicazione di questo
articolo: Lo studio è stato finanziato dal Fondo svedese per il cancro
all'infanzia numero PR2013-0123.
ORCIDO iD
Sara Frygner-Holm https://orcid.org/0000-0002-0609-5683
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Biografie d'autore
Sara Frygner-Holm, PhD, è ricercatore presso il Center for
Research Ethics & Bioethics, e Docente di Fisioterapia presso il
Dipartimento di Neuroscienze dell'Università di Uppsala
Sandra Russ, PhD, è uno psicologo clinico infantile che ha pubblicato sulla
misurazione del gioco di finzione, interventi che utilizzano il gioco di
finzione, terapia del gioco e creatività.
Julia Quitmann luglio, PhD, è il capo del gruppo di ricerca sulla
qualità della vita presso l'ospedale universitario di Amburgo-
Eppendorf, Istituto e clinica ambulatoriale Psicologia medica
Lena anello, PhD, è un ricercatore sui risultati riportati dai pazienti presso
il Dipartimento di salute delle donne e dei bambini, nonché capo della
ricerca e sviluppo Primary Care and Health nella contea di Uppsala.
Olena Zyga, MA, è uno studente di dottorato nel
dipartimento di scienze psicologiche presso la Case Western
Reserve University di Cleveland.
Mats Hansson, BA, ThD, è professore di etica biomedica e
coordinatore del progetto IMI PREFER volto a valutare le
metodologie per l'elicitazione delle preferenze dei pazienti.
Gustavo Ljungman, MD, PhD, è professore e consulente senior in
oncologia pediatrica presso il Children's University Hospital e
l'Università di Uppsala.
Anna T. Höglund, PhD, è professore associato di etica e docente senior di
etica infermieristica e studi di genere presso il Dipartimento di sanità
pubblica e scienze assistenziali, Università di Uppsala.