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ricerca articolo2019
JPOXXX10.1177/1043454219874695Journal of Pediatric Oncology NursingFrygner-Holm et al.

Ricerca
Journal of Pediatric Oncology Nursing 1–
11
Fai finta di giocare come intervento per © 2019 by Associazione Pediatrica

Bambini con Ca ncer: uno studio di fattibilità


Infermieri di ematologia/oncologia
Linee guida per il riutilizzo degli articoli:
sagepub.com/journals-permissions
psio://1D0o.io.1o1rg7/71/01.10147374/1504423145948271496874
hDttoh 9 5695
journals.sagepub.com/home/jpo

Sara Frygner-Holm, PhD1 , Sandra Russ, PhD2,


Julia Quitmann, PhD3, Lena Ring, PhD1, Olena Zyga, MA2,
Mats Hansson, BA, ThD1, Gustaf Ljungman, MD, PhD1e
Anna T. Höglund, PhD1

Astratto
I bambini malati di cancro soffrono di sintomi e trattamenti gravosi che spesso causano disagio ai bambini e alle loro famiglie. La mortalità è un aspetto della diagnosi del cancro, mentre un altro è la qualità della vita e il benessere durante e dopo il

trattamento. Sostenendo la comunicazione, l'autoefficacia e la capacità di coping dei bambini nella situazione di cura, i bambini hanno la possibilità di aumentare l'indipendenza e la partecipazione e possono sviluppare un'influenza sulla loro cura. Lo

scopo di questo studio era di sviluppare e valutare la fattibilità e l'accettabilità di un intervento di gioco simulato facilitato da adulti per bambini con cancro. Cinque bambini con un trattamento in corso per il cancro sono stati invitati a un intervento di

gioco che consisteva in sei-otto sessioni di gioco simulato strutturato volto ad aumentare la partecipazione, l'indipendenza, e benessere. È stato utilizzato un metodo misto per valutare la fattibilità e l'accettabilità dell'intervento di gioco. Le misure sono

state raccolte prima e dopo gli interventi e in concomitanza con ogni sessione di gioco. I risultati suggeriscono che i bambini hanno apprezzato l'intervento di gioco. I risultati indicano piccoli miglioramenti per quanto riguarda l'autoefficacia nelle

situazioni di cura e la qualità della vita pari o superiore per i partecipanti. Un risultato principale è stato che non sono stati segnalati eventi avversi o maggiori preoccupazioni in concomitanza con le sessioni di gioco. Pertanto, l'intervento è considerato

sicuro, fattibile e accettabile come riportato dai partecipanti e dai loro caregiver primari e un possibile mezzo per aumentare la partecipazione e l'indipendenza nei bambini con diagnosi di cancro. È stato utilizzato un metodo misto per valutare la

fattibilità e l'accettabilità dell'intervento di gioco. Le misure sono state raccolte prima e dopo gli interventi e in concomitanza con ogni sessione di gioco. I risultati suggeriscono che i bambini hanno apprezzato l'intervento di gioco. I risultati indicano

piccoli miglioramenti per quanto riguarda l'autoefficacia nelle situazioni di cura e la qualità della vita pari o superiore per i partecipanti. Un risultato principale è stato che non sono stati segnalati eventi avversi o maggiori preoccupazioni in concomitanza

con le sessioni di gioco. Pertanto, l'intervento è considerato sicuro, fattibile e accettabile come riportato dai partecipanti e dai loro caregiver primari e un possibile mezzo per aumentare la partecipazione e l'indipendenza nei bambini con diagnosi di

cancro. È stato utilizzato un metodo misto per valutare la fattibilità e l'accettabilità dell'intervento di gioco. Le misure sono state raccolte prima e dopo gli interventi e in concomitanza con ogni sessione di gioco. I risultati suggeriscono che i bambini

hanno apprezzato l'intervento di gioco. I risultati indicano piccoli miglioramenti per quanto riguarda l'autoefficacia nelle situazioni di cura e la qualità della vita pari o superiore per i partecipanti. Un risultato principale è stato che non sono stati segnalati

eventi avversi o maggiori preoccupazioni in concomitanza con le sessioni di gioco. Pertanto, l'intervento è considerato sicuro, fattibile e accettabile come riportato dai partecipanti e dai loro caregiver primari e un possibile mezzo per aumentare la

partecipazione e l'indipendenza nei bambini con diagnosi di cancro. e in concomitanza con ogni sessione di gioco. I risultati suggeriscono che i bambini hanno apprezzato l'intervento di gioco. I risultati indicano piccoli miglioramenti per quanto riguarda l'autoefficacia nelle situazi

Parole chiave
finta gioco, oncologia pediatrica, intervento, autoefficacia

Un numero crescente di bambini e le loro famiglie sono spesso gravosi, possono essere intensivi e
sono esposti al trauma del cancro pediatrico. Ogni comprendono, tra gli altri, chemioterapia, chirurgia e
anno in Svezia viene diagnosticato il cancro a più radioterapia. Questi trattamenti e i loro effetti collaterali,
di 300 bambini (Gustafsson, Kogner e Heyman, insieme ai sintomi fisici e psicologici del cancro, spesso
2013). Negli Stati Uniti, è la principale causa di causano grande disagio ai bambini e alle famiglie (Collins et
morte per malattia dopo l'infanzia con una stima di al., 2000). I genitori hanno segnalato fattori come il dolore
15.270 bambini di età compresa tra 0 e 19 anni dei bambini, la nausea, la mancanza di energia e l'umore
diagnosticati ogni anno (Siegel, Miller e Jemal, depresso come sintomi dolorosi durante il trattamento del
2017). I tipi più comuni di cancro pediatrico in tutto cancro (Hedén, Pöder, von Essen e Ljungman, 2013).
il mondo sono la leucemia, i tumori cerebrali e i Quando i bambini si sottopongono a cure per il cancro, ci
tumori solidi inclusi i linfomi (Kaatsch et al., 2006). sono molte decisioni importanti e minori che devono essere
Negli ultimi decenni, l'incidenza del cancro prese riguardo alla cura. Secondo le Nazioni Unite
nell'infanzia è leggermente aumentata in Europa e
Nord America, ma non è stato riscontrato alcun
Università di Uppsala, Uppsala, Svezia
aumento certo in Svezia (Gustafsson et al., 2013). 1

2Case Western Reserve University, Cleveland, OH, USA


3 Centro medico universitario Hamburg-Eppendorf, Amburgo, Germania

Autore corrispondente:
Sara Frygner-Holm, PhD, Dipartimento di sanità pubblica e scienze
La mortalità è un aspetto della diagnosi di cancro,
dell'assistenza, Centro per l'etica e la bioetica della ricerca, Box 564,
mentre un altro è la qualità della vita e il benessere durante Uppsala SE-751 22, Svezia.
e dopo il trattamento. I trattamenti dati ai piccoli pazienti E-mail: sara.frygner-holm@crb.uu.se
2 Journal of Pediatric Oncology Nursing 00(0)

Convenzione sui diritti dell'infanzia, ogni bambino ha il diritto di espressione e regolazione nei bambini (Barnett, 1984; Lindsey &
esprimere la propria opinione su tutte le questioni che lo riguardano Colwell, 2003), ed è stato dimostrato che il gioco di finzione può
e alle sue opinioni dovrebbe essere dato il giusto peso in base alle aumentare la capacità dei bambini di regolare le emozioni e
capacità, alla maturità e all'età del bambino (UNICEF, incorporare strategie di coping adattive (Lindsey & Colwell, 2003;
1989). La partecipazione attiva dei bambini ha un valore in sé: le capacità di coping e l'aderenza Russ, 2004). La capacità di impegnarsi in giochi di finzione è correlata
al trattamento vengono migliorate quando il bambino viene visto e ascoltato. Gli studi hanno al pensiero divergente (capacità di generare idee) e alla capacità di
rivelato che i bambini vogliono prendere parte attiva alla loro assistenza sanitaria e desiderano e coping (vedi Russ, 2014, per una recensione) e può facilitare le
hanno bisogno di supporto in questo processo (Coyne & Gallagher, 2011; Runeson, Mårtenson, intuizioni nella risoluzione dei problemi (Wyver & Spence, 1999).
& Enskär, 2007; Stålberg, Sandberg, & Söderbäck, 2016) . Gli interventi per promuovere la Quando si impegnano in un gioco di finzione facilitato e monitorato
partecipazione, l'empowerment e la comunicazione dei bambini nel processo decisionale da un adulto addestrato, i bambini possono essere indirettamente
condiviso sono scarsi anche se c'è un notevole sostegno per coinvolgere i bambini in modi istruiti su come esprimere, modulare ed etichettare le proprie
conformi alla loro età e maturità. Una revisione Cochrane del 2013 con un aggiornamento del emozioni (Knell & Dasari, 2016; Russ, 2004) e quindi acquisire nuove
2016 ha rivelato una carenza di ricerche sugli interventi volti a promuovere la comunicazione abilità. In questo articolo, fai finta di giocare, è definito come un
interattiva tra il bambino paziente e l'équipe sanitaria come mezzo per aumentare la gioco facilitato dagli adulti che consente ai bambini di provare
partecipazione del bambino al proprio trattamento. In nessuna delle revisioni sono stati trovati diverse soluzioni ai problemi e, quando introdotti a diversi scenari di
studi di alta qualità (Coyne et al., 2016; Coyne, O'Mathuna, Gibson, Shields e Sheaf, 2013). storie, di praticare situazioni con finali diversi (Moore & Russ, 2006).
Consentire ai bambini di impegnarsi nell'atto del gioco potrebbe essere un modo per consentire Alla luce dei risultati precedenti, possiamo ipotizzare che un
la partecipazione e l'empowerment. Il gioco può fornire un senso di responsabilizzazione intervento di gioco di finzione potrebbe promuovere un repertorio
aumentando la capacità del bambino di sviluppare capacità di risoluzione dei problemi, comportamentale allargato nelle situazioni di cura. Pertanto, il gioco
padroneggiare nuovi compiti e favorire esperienze positive (Drewes, 2006). Consentire ai di finzione può aiutare a sviluppare abilità comunicative, strategie di
bambini di impegnarsi nell'atto del gioco potrebbe essere un modo per consentire la coping e ridurre il disagio emotivo attraverso un formato di
partecipazione e l'empowerment. Il gioco può fornire un senso di responsabilizzazione intervento divertente e facile da consegnare.
aumentando la capacità del bambino di sviluppare capacità di risoluzione dei problemi,

padroneggiare nuovi compiti e favorire esperienze positive (Drewes, 2006). Consentire ai Il motivo di base per il presente studio—The Pretend Play
bambini di impegnarsi nell'atto del gioco potrebbe essere un modo per consentire la Project—è etico. La partecipazione all'assistenza sanitaria e al
partecipazione e l'empowerment. Il gioco può fornire un senso di responsabilizzazione processo decisionale relativo al trattamento è un aspetto
aumentando la capacità del bambino di sviluppare capacità di risoluzione dei problemi, importante della prospettiva dei diritti dei bambini e, di per sé,
padroneggiare nuovi compiti e favorire esperienze positive (Drewes, 2006). ha benefici per la promozione della salute dei bambini. È
Il gioco è intrinsecamente rinforzante in quanto i bambini si convinzione degli autori che i bambini malati abbiano il diritto di
impegnano nel gioco perché si divertono. Nel gioco, i bambini essere assistiti nel migliorare le competenze importanti per una
elaborano le emozioni, esprimono sentimenti e pensieri maggiore partecipazione all'assistenza sanitaria e per acquisire
preoccupanti, recitano esperienze e provano nuove abilità. La un senso di controllo nonostante le procedure gravose associate
fantasia affettiva e l'espressione affettiva sono costrutti importanti al trattamento del cancro. Questo a sua volta potrebbe
nello sviluppo del bambino. Nel gioco, i bambini hanno un'arena in influenzare positivamente il benessere dei bambini. L'obiettivo
cui i sentimenti possono essere elaborati in modo sicuro (Fein, 1987; generale del progetto era esplorare il gioco simulato come
Russ, 2004; Singer, 1995; Singer & Singer, 2009). risorsa per i bambini malati di cancro e valutare se l'intervento
Il gioco di finzione è un tipo specifico di gioco in quanto può aumentare la partecipazione al processo di trattamento,
implica una mentalità "come se". Implica la finzione, l'uso della l'indipendenza e il benessere dei bambini malati di cancro. Nello
finzione e della fantasia, così come la trasformazione degli sviluppo di un nuovo e complesso programma di intervento, è
oggetti (cioè un paio di isolati è un treno) e la riorganizzazione importante che le procedure siano pilotate in varie fasi per
della conoscenza (Singer & Singer, 2009). Nel gioco di finzione, determinare il miglior intervento possibile. Pertanto, l'obiettivo
sentimenti e pensieri conflittuali e negativi possono essere specifico di questo studio pilota era quello di sviluppare e
proiettati ed espressi indirettamente mediante l'uso di bambole valutare la fattibilità e l'accettabilità di un intervento di gioco
o altri giocattoli. Esprimere sentimenti e pensieri intensi da una simulato rivolto a bambini piccoli con cancro.
bambola che parla in terza persona può consentire ai bambini di
elaborare le cose a distanza da una situazione o da un incidente.
metodi
Quando i bambini devono affrontare una malattia grave, Il Pretend Play Project è una collaborazione internazionale
vengono catapultati in una varietà di situazioni completamente che include ricercatori pediatrici specializzati in etica e
nuove per loro, come procedure e trattamenti dolorosi e qualità della vita, infermieri, educatori sanitari, medici e
invasivi, nonché gravosi effetti collaterali dei trattamenti psicologi di tre università: Uppsala University in Svezia, Case
(Hedström, Haglund, Skolin, & von Essen, 2003; Van Cleve et al., Western Reserve University a Cleveland, Ohio, USA, e Centro
2004). È interessante notare che è stato scoperto che il gioco di medico universitario Hamburg-Eppendorf ad Amburgo,
finzione ha una relazione positiva con le emozioni Germania. Parecchi
Frygner-Holm et al. 3

Figura 1. Informazioni sui partecipanti del bambino, inclusi sesso, età, diagnosi, durata del trattamento e stato di istruzione.

gli studi pilota sono pianificati prima di eseguire uno sarcoma della colonna vertebrale, che era in trattamento da 8
studio controllato randomizzato su vasta scala. mesi. Il genitore e il bambino hanno completato le misure di pre-
Abbiamo condotto uno studio in Germania per intervento e hanno preso parte all'intervento. Non si sono
acquisire conoscenze sulle percezioni dei genitori e verificati eventi avversi durante l'intervento. Tuttavia, né il
dei professionisti sulle risorse, gli oneri e la capacità genitore né il figlio hanno completato le misure post-intervento.
di fingere di giocare dei bambini malati di cancro. Il team di ricerca ha tentato di contattare la famiglia tre volte.
Nello studio, abbiamo raccolto il feedback di genitori Quando non è stato stabilito alcun contatto dopo questi tre
e professionisti sull'intervento di gioco pianificato. Si solleciti, il bambino e il genitore sono stati considerati persi al
è concluso che migliorare la capacità dei bambini di follow-up e successivamente esclusi dallo studio in corso.
giocare dovrebbe dare loro un vantaggio nella Pertanto, quattro partecipanti sono stati inclusi nell'analisi dei
risoluzione dei problemi creativi e nell'espressione dati e sono descritti di seguito nella Figura 1.
creativa mentre affrontano una malattia pericolosa
per la vita (Witt et al., 2019). Il presente studio era
Procedura di intervento sul gioco
una prova esplorativa di fattibilità mirata
all'intervento di gioco effettivo ed è stato utilizzato un L'intervento di gioco di finzione fornito in questo studio si
design a metodo misto, ovvero metodi quantitativi e basava sulla ricerca di una varietà di fonti sulla terapia del
qualitativi sono stati combinati per creare un gioco e sugli interventi di gioco (Moore & Russ, 2006; Russ,
rapporto completo (Morse, 2003). 2004). Fehr, Russ e Ievers-Landis (2016) hanno sviluppato un
breve intervento di gioco (20 minuti) per ridurre l'ansia nei
bambini con problemi di sonno. Questo intervento, basato
Partecipanti e ambientazione
su ricerche precedenti (Pearson, 2008), utilizzava vari
I partecipanti sono stati reclutati da due reparti di oncologia modelli di storie e giocattoli rilevanti per i problemi del
pediatrica a Uppsala e Stoccolma, Svezia. I bambini di età sonno e faceva riprodurre al bambino diversi scenari. Il
compresa tra 4 e 10 anni, con una diagnosi di cancro e che facilitatore adulto ha modellato diverse soluzioni e strategie
erano impegnati in terapia attiva potevano partecipare. I di coping per il bambino attraverso il gioco. Questo
bambini partecipanti sono stati esclusi solo se erano troppo protocollo di gioco è stato utilizzato come modello e
malati per impegnarsi nei compiti di gioco e/o se avevano una adattato per il presente studio. Per sviluppare un intervento
conoscenza della lingua svedese insufficiente. I bambini che adatto ai bambini malati di cancro, giocare a facilitatori con
soddisfacevano i criteri di inclusione ei loro genitori sono stati esperienza nel lavoro con bambini malati di cancro assistiti.
contattati dall'infermiera consulente in oncologia pediatrica e gli Inoltre, a medici e infermieri di un reparto di oncologia è
è stato chiesto se erano interessati a partecipare. In tal caso, stato chiesto il loro contributo sulle radici della storia nel
hanno ricevuto informazioni orali e scritte sullo studio dal protocollo pilota prima che l'intervento fosse consegnato.
ricercatore. Dieci bambini ei loro genitori sono stati invitati a
partecipare e cinque famiglie hanno rifiutato la partecipazione. L'intervento somministrato consisteva in sei-otto sessioni,
Tre famiglie hanno rifiutato per l'impossibilità di impegnare il ciascuna di circa 25-35 minuti. Le sessioni di gioco si svolgevano
tempo necessario per impegnarsi nel programma e, in due casi, a casa del bambino o in ospedale, secondo le esigenze delle
i genitori erano molto interessati allo studio ma i bambini non famiglie. Il facilitatore del gioco e il bambino erano soli nella
volevano partecipare. Per quanto riguarda la fidelizzazione dei stanza e tutte le sessioni sono state videoregistrate. Sul tavolo
partecipanti, un partecipante si è ritirato dallo studio, un da gioco sono stati disposti una varietà di giocattoli da gioco
maschio (6 anni e 9 mesi) con il morbo di Ewing medici e giocattoli da gioco non medici
4 Journal of Pediatric Oncology Nursing 00(0)

prima dell'inizio di ogni sessione di intervento. Altri Le misure


giocattoli sono stati aggiunti secondo necessità. Per ogni
Tutte le misure del rapporto del bambino e del genitore sono state
sessione, sono stati utilizzati da tre a quattro steli di storie e
somministrate 1 settimana o meno prima e dopo l'intervento di
al bambino sono state date le seguenti istruzioni: “Ho dei
gioco. La fattibilità è stata valutata su base continuativa durante tutto
giocattoli con cui giocare. Voglio che ti inventi storie su cose
il programma di intervento.
diverse. Quindi, puoi inventare una storia e giocarla con i
giocattoli. Giocherò con te". Il gioco è stato adattato alle
preferenze e al livello di abilità di ogni bambino. Rapporto bambino
Una prima radice della storia era basata sull'immaginazione
(inventare una storia su un ragazzo/ragazza che va allo zoo), la Autoefficacia nella comunicazione nelle situazioni di cura. Per
seconda era basata sull'affetto (un ragazzo/ragazza che sente un quanto a nostra conoscenza, non era disponibile alcuna misura
rumore spaventoso e ha paura). La terza storia consisteva in un per misurare l'autoefficacia nelle situazioni di cura. Pertanto, è
gioco medico, composto da una varietà di situazioni comunemente stata costruita una scala da utilizzare nel presente studio. Agli
vissute dai bambini quando si sottoponevano a cure per il cancro. Ad oncologi pediatrici e agli infermieri specializzati in oncologia è
esempio, al bambino è stato chiesto di inventare una storia su un stato chiesto di elencare le situazioni che si sono verificate
ragazzo/ragazza a cui è stato posizionato un ago portuale o una frequentemente nella cura dei bambini malati di cancro.
cannula IV (per via endovenosa) o che deve rimanere in ospedale Successivamente sono state sviluppate e costruite domande di
durante la notte. Ogni sessione era terminata con il bambino che autoefficacia secondo le raccomandazioni di Bandura (2006).
inventava una propria storia se il bambino lo desiderava. Quando il Cinque domande che riguardano situazioni comuni in ospedale
bambino sembrava a suo agio con il gioco, il facilitatore del gioco ha che iniziano con la frase “In questo momento, quanto sei sicuro
iniziato a incorporare strategie di coping e idee per la risoluzione dei di poter . . .” Le istruzioni erano di contrassegnare un numero
problemi nel gioco. L'adattamento delle storie e dei suggerimenti è compreso tra 0 e 10 (bambini sopra i 7 anni) o indicare una
stato fatto per soddisfare le preferenze e le esigenze del singolo faccina sorridente su 3 (bambini di età inferiore ai 7 anni).
bambino. È stato impiegato un mix di affermazioni positive di coping
insieme ad approcci di risoluzione dei problemi. Ad esempio, quando Qualità della vita correlata alla salute generica. Il Disabkids è
è sorto un problema nel gioco, "Cosa potrebbe fare la bambola per stato utilizzato per valutare la qualità della vita correlata alla
sentirsi meglio/risolvere (risolvere) il problema" potrebbe essere salute cronica generica (HRQOL; Schmidt et al., 2006). La
affermato dal facilitatore del gioco. Esempi di autoaffermazione versione dello smiley di Disabkids TAKE 6 (Chaplin, Koopman,
attraverso le bambole potrebbero essere "Ho paura in questo Schmidt e DISABKIDS Group, 2008) è stata utilizzata per i
momento ma starò bene" o "Non sono solo, i miei genitori sono partecipanti bambini di età inferiore ai 7 anni. La misura copre
sempre vicini". un singolo dominio e include voci come segue: (1) “Mi
sento . . .” (2) “Quando vado dal dottore, mi sento . . .” (3)
“Quando faccio le cose da solo, sento (4) “Mi sento riguardo a
Considerazioni etiche
me stesso . . .” (5) “L'asilo o la scuola mi fanno sentire . . .” (6)
Il consenso informato scritto è stato ottenuto dai genitori e Quando mi confronto con altri bambini mi sento. . .” La misura
l'assenso orale è stato ottenuto dai bambini prima dell'inizio ha dimostrato una consistenza interna soddisfacente (α di
degli interventi di gioco. I genitori sono stati informati Cronbach = .69; Chaplin et al., 2008). Per i bambini dai 7 anni in
telefonicamente e hanno inviato informazioni scritte prima di su, è stato utilizzato il Disabkids 37 per condizioni croniche. Si
prenotare il primo incontro. I bambini sono stati informati dal compone di 37 item, che sono assegnati a sei sottoscale:
ricercatore sulla natura del progetto e che potevano ritirare la indipendenza, emotività, inclusione sociale, esclusione sociale,
loro partecipazione in qualsiasi momento senza che nessuno si limitazione fisica e trattamento. Gli item sono valutati su una
arrabbiasse o si arrabbiasse con loro. Per garantire la scala di tipo Likert a 5 punti (mai, raramente, abbastanza spesso,
comprensione dei bambini, ai bambini è stato successivamente molto spesso, e sempre). I risultati sono stati trasformati in una
chiesto di dire al ricercatore ciò che avevano capito e su cui scala da 0 a 100, con punteggi alti che indicano un'elevata
erano d'accordo. Gli interventi di gioco sono stati filmati per HRQOL (Baars, Atherton, Koopman, Bullinger e Power, 2005). La
garantire la qualità delle sessioni di gioco e per motivi di misura ha dimostrato una consistenza interna soddisfacente (α
sicurezza. Se il bambino dovesse subire un effetto negativo di Cronbach =
durante o dopo una sessione di gioco, i filmati potrebbero . 70-.87) e affidabilità test-retest (coefficiente di correlazione
essere utilizzati per esplorare l'impatto dell'intervento ludico intraclasse = .71-.83; Simeoni, Schmidt, Muehlan,
sulla questione. Nessun problema si è verificato durante o dopo Debensason e Bullinger, 2007) e ha mostrato una validità
nessuna sessione e quindi nessun film è stato analizzato. accettabile (α di Cronbach = .71-.87) per bambini con cancro
L'approvazione etica è stata ottenuta dal Comitato di revisione (af Sandeberg, Johansson, Hagell e Wettergren,
etica regionale di Uppsala Dnr 2015/011. 2010).
Frygner-Holm et al. 5

Qualità della vita correlata alla salute specifica per il cancro. Per Per garantire che l'intervento di gioco non danneggi i bambini, ai
misurare l'HRQOL specifico per la malattia, è stato utilizzato il genitori sono state inviate due domande tramite smartphone la sera
modulo oncologico Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) dopo ogni sessione di gioco. I genitori hanno valutato il benessere e
(Varni, Burwinkle, Katz, Meeske e Dickinson, 2002). La misura ha l'ansia/preoccupazione del loro bambino utilizzando NRS-11 con
da 26 a 27 elementi (a seconda della fascia di età) e comprende ancore alto/basso.
8 scale: (1) dolore e ferita (2 elementi), (2) nausea (5 elementi), Infine, le note sul campo sono state prese dal facilitatore del
(3) ansia procedurale (3 elementi), (4 ) ansia da trattamento (3 gioco dopo ogni sessione di gioco. Queste note includevano
elementi), (5) preoccupazione (3 elementi), (6) problemi cognitivi eventi avversi, storie e giocattoli usati, reazioni dei bambini e
(4-5 elementi), (7) aspetto fisico percepito (3 elementi) e (8) commenti spontanei dei genitori.
comunicazione (3 elementi). La versione del modulo cancro Per considerare l'intervento fattibile, i cutoff sono stati fissati ad
PedsQL per bambini da 8 a 12 anni utilizza una risposta di tipo almeno 3/5 per valutare l'intervento come divertente o davvero divertente,
Likert a 5 punti (0 =mai un problema; 1 = nessun bambino avrebbe dovuto valutare triste più di un'occasione dopo il
quasi mai un problema; 2 =a volte un problema; 3 = gioco. Le valutazioni dei genitori sul benessere del bambino dovrebbero
spesso un problema; 4 =quasi sempre un problema). essere come al solito per il momento o meglio, e l'ansia/preoccupazione
Per l'autovalutazione del bambino piccolo (età 5-7 anni), è non dovrebbe essere influenzata dalla sessione di gioco. Qualsiasi evento
stata utilizzata una scala di tipo Likert a 3 punti (0 = non è affatto avverso segnalato dal facilitatore del gioco dovrebbe essere studiato a
un problema; 2 =a volte un problema; 4 =un sacco di problemi), fondo per verificare se una specifica radice della storia potrebbe aver
con ogni scelta di risposta ancorata a una scala dai volti felici a scatenato una reazione.
quelli tristi. Gli elementi vengono valutati in modo inverso e
trasformati linearmente in una scala da 0 a 100 (0 = 100, 1 = 75,
Analisi dei dati
2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), quindi i punteggi della scala vengono
calcolati come la somma degli elementi divisa per il numero di Le domande aperte sono state analizzate utilizzando l'analisi del
elementi a cui è stato risposto. I punteggi più alti indicano una contenuto seguendo le linee guida di Graneheim e Lundman
migliore HRQOL con meno problemi o sintomi. I coefficienti di (2004). Nelle analisi sono stati inclusi solo i dati correlati allo
affidabilità della consistenza interna per il PedsQL 3.0 Cancer scopo dello studio. Le domande aperte sono state analizzate in
Module variano da 0,37 a 0,84 per i gruppi di età da 5 a 7 e da 8 più fasi. Innanzitutto, SFH ha cercato nel testo le unità di
a 12 anni con i coefficienti più alti sono stati dimostrati per significato. Successivamente, SFH e AH (l'ultimo autore) hanno
l'ansia procedurale e i coefficienti più bassi per l'aspetto fisico continuato il processo per condensazione e astrazione, che ha
percepito (Varni et al. ., 2002). comportato l'accorciamento delle unità di significato senza
perdere il nucleo. Le unità di significato sono state quindi
etichettate da un codice e i codici sono stati fusi in categorie con
Relazione dei genitori
un'attenzione particolare alle somiglianze e alle differenze nelle
I genitori hanno riferito delle condizioni mediche del bambino, della unità di significato e per rimanere vicini ai dati manifest. Per
struttura familiare e dei problemi relativi alla scuola. garantire l'affidabilità durante l'analisi, tutte le fasi del processo
di analisi sono state ripetute e confrontate con il testo originale
dei questionari per verificarne il contenuto fino al
Fattibilità del programma
raggiungimento del pieno consenso. L'analisi è andata avanti e
La fattibilità è stata studiata per quanto riguarda l'accettabilità, la indietro tra codici e categorie emergenti alla ricerca di una
sicurezza e la soddisfazione per l'intervento. La soddisfazione e la sistematizzazione affidabile con categorie esclusive, e abbiamo
segnalazione di eventi avversi sono state studiate mediante cercato di unire le categorie senza perdere alcun dato
domande aperte nei questionari post-intervento. Non siamo stati in essenziale. Il risultato è stato tradotto dallo svedese all'inglese
grado di individuare misure appropriate per questo; quindi, sono da un traduttore bilingue senza alcun coinvolgimento
state costruite domande specifiche per lo studio. Il divertimento precedente nel progetto.
complessivo dei bambini è stato valutato nel questionario post-
intervento utilizzando una scala di valutazione numerica a 11 punti Per le domande aperte del bambino, sono state formate
(NRS-11) con ancore da "veramente noioso" a "veramente divertente" tre categorie basate su un approccio induttivo, ovvero
per i due bambini più grandi e sei faccine sorridenti che utilizzano le Giochi e giocattoli, Spazio per miglioramenti e Commenti
stesse ancore per il bambini più piccoli. In secondo luogo, le misure per i ricercatori. Anche l'analisi dei dati del genitore ha
di processo sono state utilizzate in combinazione con il gioco. Dopo portato a tre categorie: Comunicazione, Emozioni e
ogni sessione, i bambini hanno valutato come si sentivano su una Sicurezza e Gioco come pausa. Le categorie e le quotazioni
scala di smiley, cinque facce con ancore 5 =molto felice e 1 = molto rappresentative per ciascuna categoria sono descritte ove
infelice/triste. appropriato nella sezione dei risultati.
6 Journal of Pediatric Oncology Nursing 00(0)

Per le misure utilizzate sono riportati i dati descrittivi. Due Tabella 1. Valutazioni dei bambini su come si sentono immediatamente

partecipanti avevano uno o due elementi mancanti sui Dopo la sessione di gioco.

Disabkids. Detto questo, i dati sono stati sostituiti dalla media


Sessione 1 2 3 4 5 6 7 8
degli altri item nelle sottoscale secondo la raccomandazione del
gruppo europeo Disabkids (Schmidt et al., Bambino A 4 5 4 5 4 4 4 X
2006). Le note sul campo dei facilitatori di gioco erano ampie, Bambino B 4 4un 4 5 5 5 X X
sono stati analizzati solo i dati relativi allo scopo dello studio. Bambino C 4 5 5 5 5 5 — 5
Infine, non sono stati segnalati eventi avversi o aumento del Bambino D 4 3B 4 4 3 5 — 5
disagio emotivo dovuto all'intervento ludico, né da parte di Nota. Misure smiley, 5 facce con ancore: 5 = molto felice, 1 = molto
bambini, genitori o facilitatori del gioco. infelice/triste; — = valore mancante; X = nessuna sessione.
un Bambino molto malato dopo citostatico. BBambino davvero infelice e piange quando arriva il
facilitatore del gioco.
Risultati

Analisi quantitativa Tavolo 2. Valutazioni dei genitori sul benessere e la preoccupazione del bambino
la sera il giorno della sessione di gioco.
Sono state utilizzate misure di processo per indagare sulle reazioni
immediate dei bambini e dei genitori alle sessioni di gioco. Nel complesso, Sessione di gioco 1 2 3 45 6 7 8
i bambini si sono sentiti bene o molto bene dopo le sessioni di gioco.
Bambino Un Benessere — 10 6 62 8 8 X
La tabella 1 mostra le valutazioni dei bambini su come si sono
Preoccupazione — 1 8un 12 2 2 X
sentiti subito dopo la sessione di gioco. Il benessere generale dei
bambino B Benessere 5 6 8 85 5 X X
bambini, la sera dopo la sessione di gioco, è stato medio-buono.
Preoccupazione 0 0 0 00 0 X X
L'ansia è stata valutata bassa dai genitori. Inoltre, la tabella 2 mostra
bambino C Benessere 8 8 8 68 8 — 8
le valutazioni dei genitori sul benessere e la preoccupazione dei loro
Preoccupazione 0 0 0 20 0 — 0
figli la sera del giorno della sessione di gioco.
Bambino D Benessere 6 — 5 77— 6 6
La comunicazione nella situazione di cura è stata misurata da
Preoccupazione 1 — 3 00— 1 1
domande di autoefficacia specifiche dello studio. La tabella 3 mostra
l'autoefficacia nella situazione di cura. L'autoefficacia è aumentata Nota. Valori inviati e reinviati tramite SMS; NRS-11 (scala di valutazione
numerica a 11 punti) con basso/alto come ancore, valori alti su
per tutti i partecipanti dopo l'intervento di gioco, il Partecipante D ha
il benessere indica un migliore benessere; alto preoccupante indica più
ottenuto un punteggio più basso dopo l'intervento su due elementi. preoccupante; — = valore mancante; X = nessuna sessione.
L'uso previsto delle misure standardizzate era quello di un Secondo la madre questo livello di preoccupazione non è stato causato dalla sessione di

dimostrare che l'intervento non ha avuto effetti negativi o gioco, piuttosto da un altro incidente nel dopo.

dannosi sui partecipanti allo studio e in effetti non sono stati


riscontrati effetti dannosi nel presente studio. La tabella 4
Analisi qualitativa post intervento
presenta dati descrittivi sui punteggi HRQOL generali dei
partecipanti per i bambini con malattia cronica misurati Nel questionario post-intervento, due bambini hanno valutato il
immediatamente prima e dopo l'intervento di gioco. Una gioco come divertente e gli altri due come davvero divertenti.
differenza per il punteggio totale è stata trovata per un Nessuno pensava che il gioco fosse difficile; due bambini pensavano
bambino ma non per gli altri tre. Nello specifico, il che fosse "super" facile da giocare. L'analisi induttiva dei dati dalle
Partecipante C ha segnato lo stesso prima e dopo domande aperte ai bambini ha portato a tre categorie: giochi e
l'intervento, indicando i volti felici. giocattoli, spazio per miglioramenti e commenti per i ricercatori. Di
I due partecipanti di età superiore ai 7 anni che hanno seguito le quotazioni rappresentative per ogni categoria. I bambini
ottenuto punteggi sui Disabkids 37 hanno dimostrato punteggi hanno apprezzato il gioco ed hanno espresso un maggiore comfort è
aumentati nelle sottoscale: Indipendenza e Inclusione sociale, stato esemplificato dal partecipante C, "È stato davvero divertente
mentre l'esclusione sociale e i farmaci sono diminuiti. Le altre giocare, giocattoli divertenti
sottoscale hanno mostrato risultati contrastanti. Il partecipante . . . Trovo più facile osare dire alla gente quello che penso".
C ha segnato tutte le facce felici prima e dopo l'intervento, il Nella categoria Room for Improvements, i bambini hanno
partecipante D ha dimostrato una HRQOL significativamente più affermato che alcuni giocattoli potrebbero essere migliori.
alta dopo l'intervento. Un ragazzo aveva delle opinioni forti. Il partecipante A ha
Nella Tabella 5 sono presentati i dati del modulo cancro del detto: "Non mi piaceva giocare con i burattini, credo che
PedsQL. I punteggi sull'ansia da procedura sono migliorati per potresti avere giocattoli migliori, ad esempio Lego, il mio
tre bambini e l'ansia da trattamento ha dimostrato un Lego sarebbe stato il migliore". Nella categoria Commenti
miglioramento per due bambini. La preoccupazione e la per i ricercatori, i bambini hanno fornito commenti sia sul
comunicazione sono state migliorate per gli stessi due bambini, gioco medico in ospedale che su nuove aree per le storie. Ad
mentre A ha ottenuto un punteggio leggermente inferiore nei esempio, il partecipante B ha detto: "Sarebbe stato così bello
punteggi post intervento. con più giochi medici e giocattoli medici in ospedale".
Frygner-Holm et al. 7

Tabella 3. Valutazione del bambino sull'autoefficacia nella situazione di cura.

Bambino A Bambino B Bambino C Bambino

Proprio adesso quanto sei sicuro di poter: D Pre Post Pre Post Pre Post Pre Post

chiedi aiuto a un'infermiera quando ne hai 8 10 7 7


bisogno? dire a un'infermiera che hai paura? 5 9 10 10
dici che non vuoi fare una cosa che l'infermiera ti chiede di fare? 8 8 5 10
sopportare una procedura/trattamento/assunzione di farmaci anche se non lo si desidera? 9 10 3 9
fai sapere allo staff se vuoi essere distratto o no? 10 10 10 10

Nota. I bambini di età superiore ai 7 anni hanno valutato l'autoefficacia con NRS-11 (scala di valutazione numerica a 11 punti) utilizzando come ancoraggio molto insicuro e molto sicuro; bambini di
età inferiore a 7 anni valutati su una scala di smiley a 3 facce.

Tabella 4. Qualità della vita correlata alla salute misurata dai bambini disabili prima e dopo l'intervento di gioco. Bambino

DISABKIDS-6 Indipendenza Emozioni fisiche Esclusione sociale Inclusione sociale Farmaci Punteggio totale 37

UN Pre — 66.67 33.35 75,00 70,83 37.50 79.17 60.81


Inviare — 79.17 20.83 85.71 54.17 58.33 66.67 61.49
B Preun — 37.50 50.00 50.00 50.00 25.00 62.50 45.95
Inviare — 54.14 62.50 46.43 37.50 45.83 54.17 50.00
C Pre 100.00 — — — — — — —
Inviare 100.00 — — — — — — —
D Pre 41.67 — — — — — — —
Inviare 66.67 — — — — — — —

Nota. Il Disabkids 37 è stato utilizzato per i bambini di età superiore ai 7 anni e la versione smiley Disabkids per i bambini di età inferiore ai 7 anni. Più alto
punteggi che indicano una HRQOL più alta.
unValutato dalla madre perché il bambino era troppo stanco per completare il questionario.

Tabella 5. Punteggi dei partecipanti al modulo sul cancro dell'inventario della qualità della vita pediatrica.

Procedurale Trattamento cognitivo Fisico


Bambino Dolore Nausea Ansia Ansia Preoccupazione Problema accettazione Comunicazione

UN Pre 62,5 55 58,3 83,3 83,3 75 66,6 75


Inviare 37.5 75 66,6 66,6 75 75 50 58,3
B Pre 50 50 66,6 83,3 66,6 62,5 66,6 33.3
Inviare 62,5 65 83,3 91,6 100 62,5 58,3 50
C Pre 100 100 100 100 100 100 100 100
Inviare 100 100 100 100 100 100 100 100
D Pre 75 40 66,6 83,3 33.3 37.5 100 16.6
Inviare 50 10 100 100 83,3 37.5 66,6 50

Nota. Punteggi più alti indicano una migliore qualità della vita correlata alla salute e un minor numero di problemi.

I dati qualitativi dei genitori dalle domande aperte personale di cura». Nella categoria Emozioni e sicurezza, i genitori
supportano il risultato di cui sopra. L'analisi ha prodotto tre hanno riferito che i bambini potevano esprimere i loro sentimenti più
categorie: Comunicazione, Emozioni e Sicurezza percepita e liberamente e sembravano più sicuri. Ad esempio, il genitore B ha
Gioco come pausa. Di seguito le quotazioni rappresentative detto: "È più sicura in ospedale, non ha così paura che la lasci in
per ogni categoria. pace". Ai genitori è stato chiesto se avessero qualcosa che volevano
Per la categoria, i genitori hanno espresso che i bambini condividere con i ricercatori. Far finta di giocare mentre si era malati
potrebbero esprimersi più liberamente e parlare di più, il genitore C era positivo e si condivideva il punto di vista sul gioco come un buon
ha affermato: "È decisamente migliorata nell'esprimere la propria intervento dopo la fase molto acuta della malattia. Il genitore C ha
volontà al personale sanitario. Come genitori, non dobbiamo più condiviso: "Il gioco diventa una pausa apprezzata in cui puoi davvero
essere i suoi portavoce». Il genitore D ha dichiarato: “Adesso chiede concentrarti sull'assunzione di un ruolo e attraverso ciò esprimere
un po' di più. Trova più facile parlare con la salute ansia, rabbia ecc.".
8 Journal of Pediatric Oncology Nursing 00(0)

Note sul campo dei facilitatori di gioco messaggi ogni sera dopo le sessioni di gioco. Non è stato
segnalato alcun aumento dell'ansia dopo il gioco che
Non sono stati segnalati eventi avversi. In diverse occasioni, è stato
potrebbe essere rilevato come causato dal gioco di finzione.
riscontrato che il coinvolgimento nell'intervento di gioco ha alterato
La riduzione del disagio e dell'ansia è stata dimostrata dopo
l'umore dei bambini partecipanti. Ad esempio, il bambino D era
interventi di gioco in contesti sperimentali e in una varietà di
davvero infelice e piangeva quando il facilitatore del gioco è arrivato
contesti (Baggerly, 2004; Barnett, 1984; Fehr et al., 2016;
durante una sessione e, secondo il padre, aveva avuto diversi capricci
Pearson, 2008; Wettig, Coleman e Geider, 2011).
durante il giorno. Il facilitatore del gioco è riuscito a calmare il
HRQOL comprende la percezione soggettiva di un
bambino ea svolgere la sessione di gioco, mentre il papà esausto ha
individuo del benessere e del funzionamento in più domini
potuto riposarsi un po' (valore contrassegnato dall'apice a nella
(Diener, Oishi e Tay, 2018). Durante un periodo in corso di
tabella 2.). Un altro esempio è stato quando il bambino B era molto
grave malattia, molte variabili possono influenzare l'ampio
malato dopo il trattamento citostatico e giaceva sotto il copripiumino
concetto di HRQOL e la misurazione di HRQOL. La HRQOL è
quando è arrivato il facilitatore del gioco. Il gioco ha aumentato
stata misurata sia con una misura generale che con una
notevolmente il benessere di questo bambino e si è notato che il
misura specifica per il cancro. Il risultato dimostra che
bambino era sveglio e di ottimo umore dopo il gioco (valore
l'HRQOL generale o specifico del cancro dei bambini non è
contrassegnato dall'apice a nella tabella 1). Una nota finale include il
diminuito durante l'intervento, il che suggerisce che
Partecipante A, il figlio più grande nel pilota (e aveva diagnosi di
l'intervento non ha danneggiato i partecipanti.
Asperger e disturbo da deficit di attenzione/iperattività). Ha espresso
I genitori hanno riferito che i loro figli avevano migliorato le
la visione dell'intervento come infantile in un paio di casi. Il
loro capacità di comunicazione e che i loro figli erano più
facilitatore del gioco ha notato in alcune occasioni che i genitori
autosufficienti dopo l'intervento. Promuovere l'indipendenza dei
hanno espresso pensieri sul fatto che fosse un bene per il bambino
bambini è considerato importante per coltivare l'autostima e
essere lasciato solo con il facilitatore del gioco durante la sessione di
influenzare positivamente l'adattamento dei bambini alla
gioco.
malattia, mentre la perdita di coinvolgimento e
autodeterminazione può causare un aumento della paura e

Discussione dell'ansia (Coyne, 2011).


Un modo per affrontare il pensiero di un bambino sulla propria
Questo studio ha valutato la fattibilità dell'uso del gioco di capacità riguardo a determinate attività è utilizzare il costrutto
finzione come intervento per i bambini malati di cancro. Nel dell'autoefficacia. L'autoefficacia si riferisce alla convinzione di una
complesso, i risultati suggeriscono che l'intervento di gioco è persona sulla propria capacità di eseguire un determinato
stato piacevole per i bambini partecipanti. Le misure indicano comportamento o attività in un dato momento (Bandura, Freeman e
piccoli miglioramenti per quanto riguarda l'autoefficacia nelle Lightsey, 1999). L'autoefficacia potrebbe essere rafforzata sia dal
situazioni di cura e la qualità della vita pari o superiore per i feedback verbale che dalla padronanza di un nuovo comportamento
partecipanti. Un risultato principale è stato che nessun evento o attività (Bandura et al., 1999). Le sessioni di gioco hanno fornito ai
avverso o maggiore preoccupazione è stato segnalato in bambini uno spazio sicuro per lavorare in situazioni difficili che
concomitanza con gli interventi di gioco. Pertanto, l'intervento è potrebbero aver dovuto affrontare in ospedale in uno spazio sicuro.
considerato sicuro, fattibile e accettabile come riportato dai Nel gioco sono state esercitate le capacità di risoluzione dei problemi
partecipanti e dai loro caregiver primari. e sono state sperimentate strategie di coping adattivo. Questo può a
Prima di offrire un intervento alle famiglie che stanno già sua volta alterare i comportamenti di comunicazione ed è una
affrontando condizioni di vita difficili e di forte stress, come una spiegazione plausibile per i cambiamenti dati nell'autoefficacia. Non
diagnosi di cancro pediatrico, è necessario pilotare diversi passaggi. siamo stati in grado di individuare una misura mirata all'autoefficacia
Gli studi pilota o di fattibilità possono avere una varietà di scopi; dalla per quanto riguarda le attività che i bambini malati di cancro devono
fornitura di dati sui tassi di reclutamento e mantenimento, al calcolo affrontare durante la loro malattia. Pertanto, queste questioni sono
delle dimensioni dell'effetto del trattamento o alla sicurezza state misurate da domande costruite secondo le raccomandazioni di
dell'intervento (Thabane et al., 2010). Lo scopo principale di questo Bandura (2006). Si sono verificati alcuni cambiamenti nei punteggi,
studio di fattibilità era raccogliere dati per garantire l'accettabilità e tuttavia è necessario indagare la specificità e la sensibilità delle
la sicurezza dell'intervento, piuttosto che trovare possibili effetti. domande, nonché una misura proxy.
Gran parte della letteratura a cui si fa riferimento in questo articolo è
fondamentale per quest'area di ricerca e sono le più rilevanti. Anche se andava oltre lo scopo di questo studio, è degno di
Tuttavia, non c'è molta letteratura recente in questo settore, che nota il fatto che il bambino C (il partecipante più giovane) abbia
abbia fornito ulteriori motivazioni per condurre questo studio di segnato solo facce felici sulle misure HRQOL prima e dopo
fattibilità. I risultati dimostrano che i bambini si sono sentiti bene l'intervento. Entrambe le misure sono convalidate per il gruppo
dopo il gioco e che hanno apprezzato il gioco di finzione anche di età (Baars et al., 2005; Varni et al., 2002), ma per studi futuri è
quando erano molto malati. Ciò è stato confermato anche dalle importante garantire che la maturità del bambino consenta la
risposte dei genitori sul testo comprensione delle domande nelle misure.
Frygner-Holm et al. 9

Limitazioni Dichiarazione di interessi in conflitto


Gli autori non hanno dichiarato potenziali conflitti di interesse
La dimensione del campione è molto piccola. Tuttavia,
rispetto alla ricerca, alla paternità e/o alla pubblicazione di questo
questo studio mirava a raccogliere dati pilota per
articolo.
determinare la fattibilità e l'accettabilità segnalata di fornire
un intervento di gioco a una popolazione di oncologia
Finanziamento
pediatrica in un ambiente ospedaliero. Dato questo scopo, il
L'autore o gli autori hanno dichiarato di aver ricevuto il seguente supporto
presente rapporto è stato in grado di fornire una
finanziario per la ricerca, la paternità e/o la pubblicazione di questo
caratterizzazione più approfondita delle esperienze e degli
articolo: Lo studio è stato finanziato dal Fondo svedese per il cancro
esiti per i partecipanti che si sono impegnati nell'intervento
all'infanzia numero PR2013-0123.
ludico. Una seconda limitazione è che tutti i bambini hanno
avuto una diagnosi di leucemia linfoblastica acuta. Abbiamo
ORCIDO iD
invitato tutte le famiglie in trattamento attivo al momento
Sara Frygner-Holm https://orcid.org/0000-0002-0609-5683
del reclutamento. La leucemia linfoblastica acuta è una delle
diagnosi più comuni e l'unico paziente reclutato in questo
Riferimenti
periodo con un'altra diagnosi purtroppo ha abbandonato.
Sono necessari ulteriori studi prima di trarre conclusioni af Sandeberg, M., Johansson, EM, Hagell, P., & Wettergren,
sulla diversa accettabilità per altri tipi di cancro. L. (2010). Proprietà psicometriche del DISABKIDS Chronic
Generic Module (DCGM-37) quando utilizzato nei bambini
Infine, una limitazione è che per tutte le misure
sottoposti a trattamento per il cancro.Risultati in termini di
vengono presentati solo dati descrittivi poiché i dati
salute e qualità della vita, 8, 109. doi:10.1186/1477-7525-8-109
raccolti non si prestano a calcoli statistici tra soggetti.
Baars, RM, Atherton, CI, Koopman, HM, Bullinger, M.,
Tuttavia, i dati qui riportati sono abbastanza ricchi da & Potenza, M. (2005). Il progetto europeo DISABKIDS: sviluppo
essere utili per studi futuri. di sette moduli specifici per condizione per misurare la qualità
della vita correlata alla salute nei bambini e negli adolescenti.
Risultati in termini di salute e qualità della vita, 3, 70.
Direzioni future doi:10.1186/1477-7525-3-70
Baggerly, J. (2004). Gli effetti del gioco di gruppo incentrato sul bambino
Se il gioco di finzione può aiutare i bambini gravemente malati
terapia sul concetto di sé, sulla depressione e sull'ansia dei
ad aumentare la comunicazione ea sentirsi meglio, è importante
bambini senzatetto. Rivista internazionale di terapia del gioco,
che ci si prenda cura di loro. Supportando la comunicazione,
13(2), 31-51. doi:10.1037/h0088889
l'espressione e la regolazione emotiva dei bambini durante
Bandura, A., Freeman, WH, & Lightsey, R. (1999). Se stesso-
scenari difficili e stressanti, viene data loro la possibilità di efficacia: l'esercizio del controllo. New York, NY: vale la pena.
aumentare la partecipazione alle loro cure mediche. Questo Bandura, A. (2006). Guida per la costruzione di scale di autoefficacia.
studio rivela un intervento promettente che si è dimostrato In T. Urdan & F. Pajares (a cura di), Convinzioni di autoefficacia degli
sicuro da usare e fattibile da amministrare in un ambiente di adolescenti (pp. 307-337). Greenwich, CT: Età dell'informazione.
oncologia pediatrica. Il prossimo passo è condurre un altro Barnet, LA (1984). Nota di ricerca: risoluzione dei bambini piccoli
studio pilota per determinare i possibili effetti e l'efficacia del zione del disagio attraverso il gioco. Journal of Child
protocollo di intervento prima di eseguire uno studio controllato Psicologia e Psichiatria, 25, 477-483.
randomizzato su vasta scala. È richiesta attenzione alle sfide Chaplin, JE, Koopman, HM, Schmidt, S. e DISABKIDS
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relative alla misurazione nei bambini piccoli. Sono importanti
qualità della vita correlata alla salute assistita TAKE 6 per bambini di
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risultati sono ulteriormente rafforzati in quanto sono coerenti
Coyne, I., & Gallagher, P. (2011). Partecipazione a com-
con altri studi che hanno utilizzato interventi di gioco con
comunicazione e processo decisionale: esperienze dei
popolazioni più a rischio (Dimitropoulos, Zyga e Russ, 2017; Li &
bambini e dei giovani in ambito ospedaliero. Journal of
Lopez, 2008; Zyga, Russ e Dimitropoulos, 2018), ancora Clinical Nursing, 20, 2334-2343. doi:10.1111/j.1365-
suggerendo questa metodologia come una via potenzialmente 2702.2010.03582.x
potente nell'effettuare cambiamenti positivi per i bambini in Coyne, I., O'Mathuna, DP, Gibson, F., Shields, L., & Sheaf,
situazioni mediche ad alto stress. G. (2013). Interventi per favorire la partecipazione
10 Journal of Pediatric Oncology Nursing 00(0)

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Biografie d'autore
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Lena anello, PhD, è un ricercatore sui risultati riportati dai pazienti presso
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potenziale di un intervento di gioco di finzione in giovani Mats Hansson, BA, ThD, è professore di etica biomedica e
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e106. doi:10.1016/j.pedn.2018.11.010 metodologie per l'elicitazione delle preferenze dei pazienti.
Wyver, SR, & Spence, SH (1999). Gioco e problema divergente
Gustavo Ljungman, MD, PhD, è professore e consulente senior in
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Zyga, O., Russ, SW e Dimitropoulos, A. (2018). Il
Programma PRETEND: Valutare la fattibilità di un intervento Anna T. Höglund, PhD, è professore associato di etica e docente senior di
di parent training a distanza per bambini con sindrome di etica infermieristica e studi di genere presso il Dipartimento di sanità
Prader-Willi. Giornale americano sull'intellettuale e pubblica e scienze assistenziali, Università di Uppsala.