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Claudio Caffarena e Giancarlo Sanavio (a cura di)

DISABILITÀ:
CONOSCENZE
ED ESPERIENZE
A CONFRONTO
Atti dei seminari de «La Bottega del Possibile»

LIVE

© 2013, C. Caffarena e G. Sanavio (a cura di),


Disabilità: conoscenze ed esperienze a confronto, Erickson, www.ericksonlive.it
Editing
Davide Bortoli
Grafica
Giordano Pacenza
Licia Zuppardi
Impaginazione
Mirko Pau
Immagine di copertina
Marcello Galetti

© 2013 Edizioni Centro Studi Erickson S.p.A.


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38121 TRENTO
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Claudio Caffarena e Giancarlo Sanavio
(a cura di)

DISABILITÀ:
CONOSCENZE
ED ESPERIENZE
A CONFRONTO
Atti dei seminari de
«La Bottega del Possibile» (2003-2011)

LIVE
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La nuova linea editoriale di Erickson che dà voce alle tue esperienze

È il progetto firmato Erickson che propone libri di narrativa, testi autobiografici,


presentazioni di buone prassi, descrizioni di sperimentazioni, metodologie e stru-
menti di lavoro, dando voce ai professionisti del mondo della scuola, dell’educa-
zione e del settore socio-sanitario, ma anche a genitori, studenti, pazienti, utenti,
volontari e cittadini attivi.
Seleziona e pubblica le esperienze, le sperimentazioni e le idee che questi prota-
gonisti hanno sviluppato e realizzato in ambito educativo, didattico, psicologico
e socio-sanitario, per dare loro la possibilità di condividerle attraverso la stampa
tradizionale, l’e-book e il web.

Sul sito www.ericksonlive.it è attiva una community dove autori e lettori posso-
no incontrarsi per confrontarsi, dare e ricevere suggerimenti, scambiare le proprie
esperienze, commentare le opere, trovare approfondimenti, scaricare materiali.
Un’occasione unica per approfondire una serie di tematiche importanti per la
propria crescita personale e professionale.

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Indice

Gli Autori 7

Presentazione (M. Scassellati Sforzolini) 9
Introduzione (A. Canevaro) 11
Premessa (C. Caffarena e G. Sanavio) 15

PRIMA PARTE – Un progetto di vicinanza


1 Produzione sociale di lontananza e vicinanza
(A. Canevaro, 2005) 23
2 Le competenze non vivono sole… (A. Canevaro, 2007) 37

SECONDA PARTE – Progetto Individuale – Progetto di vita


3 Il progetto individuale e il progetto di vita:
un rapporto da ridefinire (M. Burlina, 2007) 61
4 La costruzione del Progetto Individuale:
il contributo della Sanità (S. Venuti, 2007) 75

TERZA PARTE – ICF


5 Il punto sulla situazione: a dieci anni dall’ICF
(M. Paolini, 2011)  85
6 ICF e servizi. Il punto di vista di chi lavora
in un servizio pubblico dedicato alla disabilità
(M. Burlina, 2011) 95

QUARTA PARTE – Dopo di Noi – Residenzialità


7 Dopo di Noi (M. Perino, 2005) 103
8 Residenzialità: normativa in vigore
e prospettive progettuali (F. Dalla Mura, 2005) 115

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QUINTA PARTE – Il lavoro con la famiglia
9 Strategie, tempi e procedure nella costruzione
del progetto con particolare attenzione al ruolo
della famiglia (O. Morpurgo, 2003) 125
10 Distacco, famiglia, servizi: una progettualità condivisa
(M. Burlina, 2006) 137

SESTA PARTE – La Vita Indipendente


11 Filosofia della Vita Indipendente (S. Venuti, 2008) 153
12 Vite indipendenti: identità e autonomie.
Le dipendenze che fanno bene all’identità
(M. Burlina, 2009)  161

La Bottega del Possibile  169

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Gli Autori

Mauro Burlina. Psicologo, Coordinatore Tecnico Servizio Disabili Azienda ULSS n. 6


Vicenza.
Andrea Canevaro. Pedagogista, Dipartimento Scienze dell’Educazione Università degli
Studi di Bologna.
Franco Dalla Mura. Avvocato amministrativista, Verona.
Ornella Morpurgo. Psicologa, psicoterapeuta, formatrice e supervisore, Torino.
Mario Paolini. Pedagogista, Treviso.
Mauro Perino. Direttore del CISAP – Consorzio dei Servizi Alla Persona tra i Comuni
di Collegno e Grugliasco (TO).
Silvio Venuti. Psichiatra, Direttore Servizio Territoriale di Continuità delle Cure ASL
TO 3 Collegno – Pinerolo.

Claudio Caffarena. Sociologo, Studio IL NODO, Piossasco (TO).


Giancarlo Sanavio. Operatore di sviluppo, CCS – Consorzio Cooperative Sociali, Padova.

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Presentazione
Perché insistere sul tema
della disabilità

L’Associazione di Promozione Sociale «La Bottega del Possibile» prosegue il


suo cammino, iniziato nel 1994 con 20 soci, con la volontà, ora sostenuta da 200
soci residenti in 12 regioni, appartenenti a tutte le diverse professionalità e mestieri,
al fine di contribuire a rendere esigibile il diritto al rispetto della domiciliarità, che
costituisce l’intero e l’intorno della persona nel suo abitare sociale.
Tutto ciò perché si concretizzi «il diritto ad avere un diritto» come chiede la
Costituzione della nostra Repubblica, la «più bella del mondo».
L’attenzione è naturalmente da noi rivolta alle fasce più indifese, più sole,
più isolate, meno autonome, più «ultime» dei cittadini.
Vogliamo promuovere, il più possibile, la massima autonomia della persona,
quando tale autonomia è ridotta per gli eventi della vita o per ragioni psico-fisiche.
Per questo da tanti anni a novembre abbiamo realizzato e realizziamo un
seminario sulle varie tematiche collegate alla disabilità, soprattutto intellettiva, per
approfondire i problemi, per aiutare e accompagnare la persona in difficoltà, di
ogni età e genere, e la sua famiglia nella fatica della cura, per individuare risposte
più adeguate e pertinenti anche al fine di aiutare il giovane con disabilità per
farlo «volare» verso una sua propria domiciliarità, quando ciò è consentito dalle
condizioni della persona.
Abbiamo cercato e continuiamo a cercare di abbattere le barriere e gli
ostacoli perché le persone disabili, evidentemente disabili e non «diversamente
abili», diventino non autonome per le scelte dei cosiddetti «normali», magari dei
«decisori», loro stessi, quindi, «portatori di handicap» per interventi inadeguati
o non-interventi (vedi il mancato abbattimento delle barriere architettoniche).
Vogliamo camminare avanti, anche a dispetto della crisi «voluta» del welfare,
che ha ridotto all’estremo, all’inesistente le risorse disponibili per i servizi alla
persona in difficoltà, magari non ancora considerata cittadino titolare di diritti.

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Vogliamo procedere per andare «oltre» verso un nuovo welfare integrato,
costruito con alleati e alleanze, nel quadro di una sussidiarietà virtuosa, non
sostitutiva dei compiti che la Repubblica ha ricevuto dalla Costituzione. Tutto
ciò perché la Repubblica siamo anche noi, come lo sono le persone disabili per
cui abbiamo lavorato e intendiamo lavorare in futuro, nel senso ampiamente
documentato dalla pubblicazione che qui presentiamo.
Per procedere nella ricerca-azione e nel percorso desiderato abbiamo, però,
bisogno di una politica sociale globale, cioè del «Sistema Domiciliarità», che deve
vedere in stretto collegamento, oltre alle politiche socio-assistenziali e sanitarie,
anche le politiche della casa, dei trasporti, della cura del territorio e dell’ambiente,
cioè delle «Architetture e dei Paesaggi della domiciliarità».
La nostra speranza, che vogliamo mantenere con audacia e coraggio, è che,
rispetto alle persone, e soprattutto a quelle con disabilità, si pensi al loro bisogno di
realizzare anche i loro desideri e la loro felicità e… la felicità non è frutto del caso!
Allora, tutti insieme, con progetti a misura di persona, persona anche con
una sua domiciliarità e dignità,
DIAMOCI DA welFARE!
Dunque, leggete il nostro libro, fatelo conoscere, discutetene e… venite con
noi.
Un grazie particolare per il lavoro svolto negli anni, lavoro che non avrà fine,
e che ha portato a questa pubblicazione, soprattutto ad Andrea Canevaro, Claudio
Caffarena e Giancarlo Sanavio.
A… rivederci.

La Presidente
Mariena Scassellati Sforzolini
Torre Pellice, 14 maggio 2013

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Introduzione
La Bottega del Possibile
Con quali attrezzi
Andrea Canevaro

Cominciamo da La Bottega

La regola che governava il laboratorio agli inizi dell’età moderna diceva


che la cooperazione informale e aperta era il modo migliore per fare esperienza
della differenza. Ciascuno dei termini di questa regola ha la sua importanza.
«Informale» significa che le relazioni fra le persone di competenze o interessi
diversi sono ricche se confuse, deboli quando diventano un’interazione rego-
lata, come le noiose riunioni che si svolgono su un rigido ordine del giorno.

Sono parole, pronunciate in una lectio magistralis del 2011, di Richard Sennett,
consulente del Presidente Obama e docente alla New York University.
La Bottega è un laboratorio. Andare a bottega: un’espressione che ha vo-
luto dire che qualcuno lavorando formava e si formava. E questo permetteva, e
speriamo permetta, di proteggersi dal rischio, molto comune nello scolasticismo
— derivazione perdente di una parola bella come «scuola» —, di focalizzare il
conflitto nel rapporto fra chi insegna e chi impara. Se il conflitto si riduce a
questa contrapposizione, le identità, di chi insegna e di chi impara, si sentono in
pericolo e sono spinte alla conflittualità distruttiva. L’insegnante, in particolare,
considera l’imparante come un avversario, o anche un nemico, se non impara come
l’insegnante vuole. E questa diventa una percezione reciproca. La conseguenza si
risolve in un’affermazione di chi ha il potere, più facilmente l’insegnante (ma non
è detto…), che può dichiarare più o meno solennemente che l’imparante è un
incapace o almeno un inadempiente.
La bottega-laboratorio vive certamente un conflitto. O meglio: una sfida.
Un conflitto e una sfida che accomuna Mariena Galletti e i soci di Bottega a
chi fa un lavoro artigianale, magari, come tante donne, al servizio della propria
comunità familiare. Facendo da mangiare, accomodando un abito, riparando un

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elettrodomestico, lavorando l’orto… la sfida del lavoro ben fatto. Tutti i giorni.
Che vuol dire anche tenere in ordine gli attrezzi per poter affrontare il possibile.

E andiamo avanti con gli attrezzi. Per il possibile

Noi sappiamo che nel mondo non vi è solo una percezione del tempo come
linea continua, scorrimento, ma vi è anche un’interpretazione del tempo come
ricorsività, ripetizione, rinascita continua e le due percezioni sono anche combi-
nabili. Tuttavia in alcune culture una è più presente nella struttura mentale di
donne e di uomini dell’altra. È più presente la linearità in una parte del mondo
che noi chiamiamo occidentale, è più presente la ricorsività nell’oriente, in quella
parte del mondo che noi chiamiamo orientale. Sono culture componibili perché
entrambe le concezioni del tempo sono presenti nella realtà.
La chiave di lettura del tempo, però, è importante. La percezione che nel
mondo in cui viviamo si ha del tempo è quasi esclusivamente lineare, progres-
siva, fatta di un tempo che non si ripete. E per questo abbiamo la possibilità di
dire che questo modo di percepire il tempo è fortemente improntato a una certa
dimensione culturale maschile, proprio perché nella nostra cultura, indipenden-
temente da quello che di fatto viene svolto nelle singole abitazioni, è prevalente il
compito femminile, perché è stato fatto ed è fatto in maggioranza dalle donne,
delle cure ricorsive, cioè di quelle attività che devono essere ripetute tutti i giorni.
Sono anche le attività dette servili, cioè attribuite alla servitù, ai servi, mentre la
progressione è tipica dell’uomo, sembra un appannaggio esclusivo dell’uomo che
deve fare carriera, che non deve ripetere ciò che ha fatto ma deve imporlo agli altri.
Capiamo che vi sono le derive che di quello che era servizio di leva, e del
servizio militare in genere, hanno permesso di instaurare delle deformazioni chia-
mate «nonnismo», per cui alcune delle incombenze devono essere imposte come
pedaggio che deve pagare la recluta, e sono incombenze di carattere ripetitivo.
A volte la ripetizione deve essere fatta indipendentemente dalla necessità,
proprio per attestare un possesso, un dominio, una subordinazione. Nelle attività
insensate dei campi di sterminio ripetere senza alcuna necessità le stesse azioni era
il senso di disumanizzazione, doveva trasmettere una disumanizzazione, quindi
non l’assenza di senso ma un altro senso, quello disumano. Però, nelle stesse con-
dizioni vi erano persone che cercavano il riscatto proprio nella cura delle attività
ricorsive, e vi erano detenute nei campi nazisti che cercavano di istruire le altre a,
per esempio, lavare la biancheria intima. Essendo questo proibito vi era un qualche
rischio nel mantenere in ordine la propria biancheria. Vi era, però, attraverso questa
cura degli oggetti intimi ricorsiva — attività che doveva essere poi ripetuta non
appena la biancheria avesse avuto bisogno di essere rilavata — l’indicazione, nello

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stesso tempo, della possibilità di un riscatto della propria dignità. Quindi delle
attività ricorsive vi sono sia elementi di degrado — ripetere, ripetere, ripetere, senza
mai dover cambiare — sia elementi di cura, di attenzione, e quindi il tempo che
ritorna — e tutti i giorni, e tutti i giorni si ricomincia — contiene sia gli elementi
di depressione sia gli elementi, se si può dire, di esaltazione.
Perché pratiche non discorsive? Perché le pratiche della quotidianità tendono a
non essere rappresentate da discorsi, non sono contenibili tutte nei discorsi, devono
essere anche apprese e poi sviluppate, attraverso un rapporto con gli oggetti, con
la vita materiale e con il tempo della giornata o della notte, quindi non possono
essere indicate a priori né riprese a posteriori unicamente con il discorso, vi è qual-
cosa di più. Per una certa interpretazione alla moda qualcuno potrebbe ritenere
che quel qualcosa di più è legato alle emozioni che non sanno tradursi in parole.
Noi riteniamo che ci sia certamente anche un aspetto che può andare nella
parola emozioni, ma vi sia anche una cura sapienziale, ovvero qualcosa che nasce
proprio dall’intensa relazione con le cose. E questo, in passato, è stato il motivo
per cui una buona pratica delle cure ricorsive veniva legata alla possibilità di viverla
dall’interno di una pratica familiare, e quindi di averne una trasmissione passando
giorno dopo giorno dall’essere oggetto delle cure ricorsive all’esserne soggetto attivo.
La discriminazione era palese, e lo è tuttora, tra maschi e femmine. Il bambino
è esentato dalle cure ricorsive, non da tutte, di qualcosa deve farsi carico, dovrà
pure lavarsi, tutti i giorni si spera. Ma altre di organizzazione della vita domestica
non sono per lui; la bambina sì, invece. Entra, piano piano, giorno dopo giorno,
nelle attività delle cure domestiche.
Le attività servili: anche nella parola servile vi sono elementi che possono
portare a un’interpretazione negativa, tanto è vero che dalla parola servile al termine
servilismo ci passa poco, e invece un’altra interpretazione fa diventare questa parola
come un valore: servizio. La persona «di servizio» può essere portata al servilismo
oppure all’esaltazione di un’attività molto nobile. Ecco, abbiamo proprio nel crinale
del tempo questa possibilità di capire quanto investimento venga fatto nelle cure
ricorsive e nelle pratiche non discorsive.
Vengono ritenute, queste attività — sono sempre molte — qualcosa che è
investita da un tempo lungo. Le professioni che si dedicano alle attività ricorsive
vengono ritenute professioni con un’immagine sociale positiva, o meno? Non
parliamo unicamente degli aspetti retributivi ma della possibilità che vi sia un
riconoscimento dell’utilità e del valore anche simbolico di chi fa questo. Oppure è
necessario che, per raggiungere un riconoscimento sociale, vi sia anche un investi-
mento mistico, religioso: le suore, in un passato che non è definitivamente passato,
pur praticando delle mansioni umili, hanno un riconoscimento, lo hanno avuto e
lo hanno. Le attività ricorsive di una suora, però, non vengono ritenute attività di
una professione ma più di una missione. Il riconoscimento di una professionalità

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è più difficile, il riconoscimento di una missione, quella, sembra più facile per una
società che stabilisce dei valori delle professioni più di tipo maschile, quindi con una
progressione di carriera. Ma l’educatrice professionale, o l’educatore professionale,
che dedica la sua professione alle attività ricorsive, che carriera può fare? Noi ci
auguriamo che faccia, anche, carriera ma che non è, però, possibile immaginare
che tutti facciano carriera, ma che sia tra le educatrici e gli educatori che dedicano
la loro professione alle cure ricorsive che venga individuata la persona che può
assumere anche una responsabilità di coordinamento di un servizio, e non che
siano amputate tutte le carriere di questo tipo, e sia possibile solo trasformandosi
in altra professione: psicologi, sociologi. No! Riteniamo che il termine educatore
professionale abbia un contenuto anche di carriera, di progressione, ma con questo
non pensiamo che tutti debbano fare carriera come riuscita della loro professione.
La «Bottega del Possibile» ha messo al centro del proprio impegno la domici-
liarità. Parola impegnativa per la sua quotidianità. Impegnativa tutti i giorni e non
solo qualche volta. Impegnativa per attività silenziose, non discorsive, e ricorsive,
da ripetere con la stessa cura ogni giorno. Bottega ha una credibilità perché queste
cose le vive, e quindi le può scrivere. Buona lettura!

Indicazioni bibliografiche

Sennett R. (2008), L’uomo artigiano, Milano, Feltrinelli.


Sennett R. (2011), Lectio magistralis, Pordenone, 17.02.2011, parzialmente riportato
su «la Repubblica» del giorno 11.02.2011.

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Premessa
Claudio Caffarena e Giancarlo Sanavio

Nell’arco di oltre un decennio l’Associazione «La Bottega del Possibile» ha svolto


una serie di seminari sul tema «disabilità», toccando vari aspetti riguardanti sia le per-
sone con disabilità intellettiva, sia le persone con problemi di carattere fisico-motorio.
Questi i temi degli ultimi anni:
• 2003 – Progetto Individuale, Progetto di Vita: significati e strumenti a confronto.
• 2004 – Progetto Individuale, Progetto di Vita: strategie di coinvolgimento della
famiglia.
• 2005 – La residenzialità: durante e dopo di noi.
• 2006 – La residenzialità: la situazione e le prospettive.
• 2007 – «… dall’autostrada ai sentieri…» Il «durante» per preparare il «dopo»:
nuove competenze, nuova progettualità.
• 2008 – La Vita Indipendente.
• 2009 – Autonomia, autonomie: differenti percorsi per obiettivi comuni.
• 2010 – ICF e Convenzione ONU: a che punto siamo nella realtà dei nostri
servizi?
• 2011 – ICF e Servizi: innovazioni a confronto nella disabilità adulta.
Come si vede dai titoli, i seminari si sono articolati attorno a tematiche par-
ticolari sintetizzabili in alcune parole chiave: progetto individuale e progetto di
vita; durante e dopo di noi; autonomia e indipendenza; normative e prescrizioni.
L’impegno svolto nell’organizzazione di tali seminari è stato premiato sia
rispetto ai numeri (da 80 a 140 partecipanti a ogni edizione), sia in relazione alla
significativa rappresentanza del mondo dei servizi sul versante sociale e, in parte,
di quello sanitario.
I partecipanti, provenienti da differenti regioni italiane, appartengono infatti
a un’ampia gamma di professionisti nell’ambito dei servizi alla persona (educatori,
assistenti sociali, psicologi, pedagogisti, infermieri, operatori socio-sanitari, medici)

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e sono stati integrati da una cospicua rappresentanza di volontari e di familiari
di persone con disabilità. In particolare, nei due seminari dedicati alla Vita Indi-
pendente e in quello centrato sul tema dell’autonomia, vi è stata una significativa
presenza anche di persone con disabilità.
È importante sottolineare che, in questi anni, ci sono stati notevoli cam-
biamenti (culturali, normativi, di risorse, organizzativi) che hanno segnato
profondamente il contesto dei servizi cui ci stiamo riferendo. Pertanto i semi-
nari hanno cercato di seguire l’evolvere della situazione nello sforzo di fornire,
soprattutto agli operatori e coordinatori dei servizi, un contributo di idee e una
sede di confronto.
L’appuntamento annuale, nel mese di novembre, della durata di due giorni,
nella storia della «Borsa degli Attrezzi» è diventato un’occasione importante di
incontro, di scambio, di arricchimento reciproco fra persone che, negli anni, hanno
contribuito alla costruzione di un sapere comune.
Un altro aspetto che ha caratterizzato e arricchito i seminari è stata la co-
stante presenza di operatori provenienti sia dal pubblico che dal privato sociale,
favorendo l’integrazione fra contesti differenti.
Il decennio di riferimento è significativo sia per l’evoluzione e i cambiamenti
che si sono prodotti, sia per il segnare il passo o il ritornare indietro di molti aspetti
importanti. Tale constatazione ci serve per evidenziare l’attualità che i contributi
raccolti e qui presentati mantengono pur nello scorrere del tempo.
Un elemento da segnalare, che balza evidente, è l’uso della terminologia
relativa alle persone, le quali da «handicappate» sono diventate «disabili»: un
cambiamento culturale che fa ben sperare.
Per contro sottolineiamo come i problemi relativi al mondo della scuola e
alle difficoltà nel processo di integrazione tornino di attualità in un cammino
sempre più irto di ostacoli.
La provenienza da territori differenti, l’incontro di diverse professioni, la
ricchezza delle esperienze presentate hanno creato, nel tempo, un clima partico-
lare che ha favorito un processo di costante arricchimento reciproco. Inoltre si
sono sperimentate differenti modalità di lavoro (relazioni in plenaria, relazioni
e lavori di gruppo, approfondimenti su singole tematiche) adattate a seconda
delle esigenze.
Da sottolineare inoltre la positività dell’appuntamento annuale che ha per-
messo il consolidarsi di relazioni fra persone e territori differenti fra di loro ma
complementari nel confronto.
L’ampio panorama delle tematiche affrontate negli anni ha evidenziato, da un
lato la ricchezza e la varietà delle esperienze (soprattutto provenienti da Piemonte,
Veneto, Marche, Friuli) che si sono avvicendate, dall’altro l’esigenza di favorire
tale scambio quale essenziale contributo per la crescita culturale del settore.

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Per molti operatori, inoltre, l’incontro annuale, ripetuto nel tempo, è servito
come stimolo per affrontare in modo più approfondito temi legati alla quotidianità
e accettare l’invito a tradurre in articoli da pubblicare l’esperienza vissuta.
In questo senso ci sembra utile la riflessione svolta da Franca Olivetti Ma-
noukian a proposito dello scrivere:
Penso davvero che il valore più significativo dello scrivere/raccontare
sia oggi aiutare le persone a capire di più il mondo in cui vivono. Viviamo in
un mondo di grandi smarrimenti, chi riesce a capire qualcosa e a metterlo a
disposizione degli altri compie qualcosa di molto importante. Perché aiutare le
persone a rappresentarsi i problemi che vivono e a capire come questi problemi
possono essere affrontati e gestiti è un valore sociale grandissimo.
Lo scrivere diventa uno strumento a servizio di questa prospettiva, quan-
do riguarda quello che si è capito in modo che possa diventare patrimonio
di più interlocutori. Perché se riusciamo a capire insieme, a rappresentarci
in maniera sufficientemente convergente i disagi e le difficoltà che viviamo,
forse riusciremo a riscoprire nuovi legami. L’altro — che siano i colleghi, gli
amministratori, i capi, le famiglie, le associazioni — cessa di essere una con-
troparte e diventa un partner nella produzione di conoscenze. («Animazione
Sociale», n. 263, maggio 2012)

I curatori del presente lavoro in qualità di coordinatori dei seminari di


questo decennio, ogni anno hanno raccolto e organizzato il materiale prodotto
nei singoli seminari, sia le relazioni che i risultati dei lavori di gruppo, curando il
quaderno annuale di raccolta del materiale e messo a disposizione dei partecipanti
del seminario. Molti dei partecipanti, ritenendo la proposta formativa de «La Bot-
tega del Possibile» interessante hanno partecipato costantemente, altri invece per
problemi vari hanno perso qualche appuntamento, altri ancora l’hanno scoperto
strada facendo.
Da più parti ci è stato richiesto, quindi, di pubblicare l’intero ricco materiale
relativo a tutti i seminari.
Poiché il materiale a disposizione era enorme e costituito da relazioni, espe-
rienze, lavori di gruppo, si è dovuto operare una scelta che permettesse da un lato
di testimoniare il percorso compiuto in questi dieci anni, dall’altro di sottolineare
il contributo al dibattito culturale espresso in questo tempo.
La scelta operata è stata quella di mantenere esclusivamente le relazioni
che, in qualche modo, risultavano più significative per questo scopo, rinviando
a una consultazione online di tutto il materiale restante (relazioni, slides, video)
attraverso www.bottegadelpossibile.it: il sito dell’Associazione «La Bottega del
Possibile».
Nella prima parte sono state selezionate due relazioni di Andrea Cane-
varo di carattere generale propedeutiche all’evoluzione culturale in atto e ai

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successivi lavori presentati. Le due relazioni hanno per sfondo il concetto di
vicinanza e lontananza, nella prima (2003) e le competenze dell’autonomia,
la seconda (2007).
Nella seconda parte il tema presentato è relativo al rapporto tra il Progetto
Individuale e il Progetto di Vita nella rete territoriale costituita da soggetti diver-
si. Le relazioni individuate sono quelle tenute da Mauro Burlina (2007) e nello
specifico dell’integrazione con la sanità da Silvio Venuti (2007).
Nella terza parte è stato approfondito lo strumento della progettazione attra-
verso l’ICF (Classificazione Internazionale delle Funzioni) proposto dall’Organiz-
zazione Mondiale della Sanità e presente in Italia dal 2002. Nella programmazione
dei servizi si registra un ritardo nel concreto utilizzo di tale ottica di lettura della
realtà. Mario Paolini (2011) e Mauro Burlina (2011) approfondiscono il tema
partendo dalla loro esperienza personale e professionale.
Con la quarta parte si entra nella visione applicativa dei servizi, approfondendo
il tema della residenzialità che non è possibile scorporare dal cosiddetto «dopo di
noi». I seminari di riferimento sono stati arricchiti dalle relazioni di Mauro Perino
(2005) e Franco Dalla Mura (2005), che hanno saputo integrare l’ottica giuridica
con la gestione pratica dei servizi residenziali.
Nella quinta parte viene approfondito il tema della progettualità con par-
ticolare attenzione al ruolo e le difficoltà della famiglia e alle strategie relative al
distacco da essa verso i servizi o la vita in autonomia. Approfondiscono il tema le
relazioni di Ornella Morpurgo (2003) e Mauro Burlina (2006).
Nell’ultima parte si riportano le tracce elaborate in due seminari annuali
consecutivi dove è stato trattato il tema della Vita Indipendente. Le relazioni
introduttive sono state elaborate da Silvio Venuti (2008) e Mauro Burlina (2009).
Nel sito www.bottegadelpossibile.it i documenti che non hanno potuto
essere pubblicati nel presente lavoro sono raccolti e organizzati sotto alcune voci
di riferimento che permettono di consultare l’intero archivio.
Queste le voci:
• Autonomia
• Centro Diurno
• Convenzione ONU
• Domiciliarità
• Dopo di noi
• Famiglia
• ICF
• Progetto Individuale
• Progetto di Vita
• Residenzialità
• Vita Indipendente

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Al termine del lavoro di preparazione dei testi per la pubblicazione, che ci ha
richiesto molto più tempo di quello previsto, data la difficoltà di scegliere quali
materiali selezionare dovuta alla ricchezza e all’abbondanza del materiale a dispo-
sizione, siamo soddisfatti del lavoro fatto in quanto, a nostro parere, rileggendo
attentamente e più volte le relazioni continuiamo a sentirle sempre attuali, ricche
di spunti che possono ancor oggi essere sviluppati nei servizi. Per tale motivo
siamo a ringraziare, sentitamente, tutti i relatori che si sono avvicendati in questo
decennio per la loro preparazione e attenzione ai temi. Tutti i partecipanti, e sono
stati molti, ai seminari per la loro presenza attiva, stimolante e che hanno saputo
proporre, nei questionari di valutazione, preziosi suggerimenti per le tematiche che
siamo poi andati a proporre negli anni successivi. Un particolare ringraziamento ai
conduttori dei gruppi che hanno sempre dato la loro disponibilità anche quando
sono stati avvisati all’ultimo momento. La nostra personale gratitudine a tutte le
persone che hanno portato nei seminari le loro esperienze quotidiane ricche di
emotività e di sapere.
Un sentito grazie a Francesco Aglì per l’attenta e preziosa rilettura del testo.
Infine un grazie particolare vogliamo rivolgere alla segreteria de «La Bottega del
Possibile» per il supporto organizzativo, determinante per la buona riuscita dei
seminari: una presenza discreta ma essenziale.
Non da ultimo un particolare ringraziamento al gestore dell’Hotel «Glici-
ni» di San Secondo di Pinerolo che ci ha ospitato in tutti questi anni rendendo
accogliente il soggiorno e alleviando la fatica quotidiana.
Infine un grazie di cuore alle colonne de «La Bottega del Possibile» e dei
Seminari della «Borsa degli Attrezzi»: Mariena Scassellati Sforzolini, Presidente
e Salvatore Rao, Vice Presidente e all’amico e compagno di viaggio professor
Andrea Canevaro.

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PRIMA PARTE
Un progetto di vicinanza

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Capitolo 1
Produzione sociale di lontananza
e vicinanza
Andrea Canevaro (2005)

Mariena Galetti ha avviato una tradizione che sarebbe bene andasse avanti
almeno per 100 anni. Siamo vicini alla città, Cuneo, dove ha vissuto e operato Nuto
Revelli, che ritengo essere un grande educatore, sebbene lui si sia sempre schermito
rispetto a questo titolo meritato pienamente. La sua ricerca delle testimonianze
di vita della storia orale è veramente esemplare, è un modo per entrare nella vita
degli altri in punta di piedi, da ospite e senza pretendere di «rapinare», portar via
tutto, ma consapevoli della necessità di «prendere» e far conoscere quello che può
dare un’immagine sociale limpida, vera, senza confonderla.
Negli slanci di confidenza che possano verificarsi in una discussione tra
due persone, serve una grande capacità di filtrare e di tenersi per sé le confidenze.
Sarebbe utile che chi opera nell’ambito sociale e educativo facesse altrettanto,
perché molte volte ci sentiamo padroni entrando in casa altrui, pensando che la
vita degli altri ci è affidata ne prendiamo possesso senza più domandare permesso,
facendo cose che non accetteremmo se fossero fatte a noi. Spesso purtroppo manca
la dinamica di reciprocità e questo è un elemento su cui è importante riflettere.
Dopo questa premessa, la relazione esporrà due logiche:
• la logica della produzione sociale di lontananza
• la logica della produzione sociale di vicinanza.
Uno dei temi forti per noi è sempre stato quello della domiciliarità che sta
nella logica della produzione sociale di vicinanza.
Sovente, le situazioni di disabilità plurima che chiamiamo «grave» e anche
«gravissima» non sono come in passato ricoverate altrove, hanno una vicinanza;
sono vicine alla famiglia e, se accade, come accade qualche volta, che si verifichino
gravi mancanze, inadempienze, la famiglia può chiedere aiuto e usare i mezzi a
sua disposizione, e se riesce va a finire alla televisione o sul giornale locale o dal
sindaco. La vicinanza mette in moto anche delle attenzioni che un tempo erano

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inimmaginabili. Quando molti anni fa con Sergio Neri ci eravamo occupati di
alcuni istituti come ad esempio l’istituto Caritas di Modena, avevamo a che fare
con un’ottantina di persone che non avevano più nessun rapporto con la propria
famiglia, perché venivano da tutte le parti dell’Italia e non erano nemmeno «gravis-
sime», ma lo diventavano. C’era una lontananza che favoriva questo distacco totale.
Prima esaminiamo la logica della produzione sociale di lontananza e poi la
logica della produzione sociale di vicinanza; nel fare questo capiamo che qualunque
azione ha nessi con il progetto individualizzato e con i progetti di vita.
La produzione sociale di lontananza è un’espressione che si può anche trovare
in chi ha studiato il fenomeno dei crimini del nazismo.
Qualcuno si è anche domandato come mai, senza provocare molte conte-
stazioni o un grande dissenso, sia stato possibile realizzare il Progetto T4, così
denominato dal nome della via di Berlino, Tiergartenstrasse e dal numero civico
di una villa confiscata dal Terzo Reich a ricchi ebrei, presso cui era collocata la
sede della segreteria e degli uffici del macabro progetto. Il T4 si proponeva di
sterminare tutti i disabili fisici e psichici bambini e adulti presenti nel territorio
tedesco. Fu un’operazione circondata da un alone di segretezza, ma comunque
era nota al mondo scientifico; infatti le cliniche pediatriche, gli istituti e tutti i
tecnici avevano il dovere di segnalare la nascita, ma anche la presenza, di bam-
bini e bambine con disabilità. Dopo le segnalazioni i disabili venivano prelevati
e avviati a cosiddetti istituti specialistici, che in realtà erano centri di uccisione.
L’operazione di allontanamento fu subito presente ed ebbe un contributo
tecnico indubbio. L’allontanamento permette di fare un’operazione, il distacco,
che, unito alla minuziosa e precisa perizia tecnica, costituisce la caratteristica di
tutti i genocidi. Alcuni hanno attribuito la precisione solo al popolo tedesco, in
realtà essa è riscontrabile in molti altri casi di genocidi: gli archivi delle prefetture
del Ruanda hanno gli elenchi scritti al computer di tutte le persone che dovevano
essere ammazzate, la stessa precisione l’hanno avuta i cambogiani di Pol Pot,
dotati di fotografo che faceva la scheda dettagliata di quanti venivano ammazzati.
Un personaggio importante per noi, Bauman, ha studiato il fenomeno in
Modernità e olocausto (1992) e ha posto l’accento sulla divisione del lavoro e l’as-
sunzione di responsabilità legata all’esercizio del proprio ruolo. In generale, ma
soprattutto in ambito sociale, la responsabilità non può essere meramente tecnica,
deve implicare un coinvolgimento più ampio, etico-sociale.
Per restare nell’esempio del T4, il pediatra a cui un’autorità chiedeva di
segnalare i casi di disabilità adempiva il proprio dovere tecnico comunicando i
nominativi e rispettando le regole, ma non teneva assolutamente in considerazione
le conseguenze sociali, etiche, politiche e storiche delle sue azioni.
Al giorno d’oggi, senza seguire le colpe del genocidio, si dimostra la stessa
responsabilità tecnica, ma irresponsabilità etica-sociale, quando si agisce consi-

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derando esclusivamente gli aspetti amministrativi e burocratici e non i bisogni
concreti delle singole persone. La mancanza di denaro per la realizzazione
di un progetto è sicuramente una motivazione rilevante con cui è necessario
confrontarsi, è una ragione tecnica che, se estrapolata dal contesto, non ha che
da essere applicata. Ma se invece si vuole porre l’attenzione non a una singola
azione, ma al contesto in cui questa si inserisce, cambiano anche i parame-
tri di valutazione. È possibile verificare se davvero la mancata erogazione di
un servizio, con conseguente frustrazione dei bisogni dei cittadini, implichi
risparmio economico, o se invece, in una prospettiva a lungo termine, non
significhi invece ulteriori spese. Solo se si riesce a contestualizzare le azioni che
poniamo in essere riusciamo a capire se esse producono lontananza o vicinanza
sociale. L’aggettivo sociale sta a indicare un processo sommatorio per cui ogni
singola azione in sé e per sé può aver poche conseguenze, ma correlata ad altre
e inserita in una serie di pratiche viziose o virtuose, anche in assenza di una
precisa volontà, può determinare catastrofi o al contrario favorire autentiche
soluzioni di problemi.
Ha sempre fatto una certa impressione esaminare la storia della nascita
dell’integrazione nel nostro Paese, perché, mentre nel settore della psichiatria
per adulti c’è stato un personaggio come Basaglia (1971) che ha posto le basi per
una linea comune e condivisa, per l’integrazione dei disabili c’è un pulviscolo di
azioni, fatte da un parroco, da un assessore, da un maestro, da un’associazione
di genitori, non collegate da adeguati strumenti di comunicazione e condivi-
sione. Hanno fatto un po’ tutti la stessa operazione, che nasceva evidentemente
dall’intuizione, comune a tutti, di non allontanare, ma non è stata strutturata
e pianificata su larga scala.
Può essere interessante riflettere su un altro episodio relativo a un elevato
numero di morti sospette: 50.000 decessi negli ospedali psichiatrici nella Fran-
cia del governo di Vichy. Qualche anno fa un giovane psichiatra, analizzando
questo episodio, giunse alla conclusione che si trattasse di un piano di sterminio.
Successivamente un gruppo di studiosi di Lione ha condotto ulteriori ricerche,
smentendo questa interpretazione. In effetti non ci fu una specifica e programmata
progettualità, bensì si è verificata la situazione sociale di lontananza, è accaduto cioè
che ciascuno, ridotto alla sola responsabilità tecnica e condizionato dalle difficoltà
economiche, ha ritenuto opportuno diminuire alcune tipologie di spese tra cui
i fondi per il riscaldamento e le derrate alimentari degli ospedali psichiatrici. Il
prodotto sociale conseguente a queste azioni fu una serie di decessi «sparpagliati»,
su cui nessuno aveva informazioni precise in merito al numero complessivo di
morti. Molti avevano la sensazione di vivere una situazione di emergenza, ma
considerata transitoria e soprattutto non fu messa in relazione con le scelte fatte,
che nel loro complesso furono deleterie (Lafon, 2001).

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Questo fatto ci deve sollecitare a stare molto attenti, perché vicende gravissime
come quella descritta raramente derivano da un piano premeditato, è necessaria
la volontà perversa del nazismo; è più probabile siano la conseguenza di una serie
di pratiche che si ripetono giorno dopo giorno e per lo più non avvertibili da chi
le vive dal di dentro.
Un esempio evidente di quanto difficile sia avere un piena coscienza della
gravità dei fatti che si vivono in prima persona ci viene fornito dalla lettura dei diari
scritti nel periodo precedente l’occupazione nazista dalle persone residenti nel ghetto
di Varsavia. Chiunque legga quegli scritti ha l’impressione che la situazione non
venisse vissuta dai protagonisti con la tragicità che ci si aspetterebbe. Si percepisce
una quotidiana normalità, ogni giorno sempre più limitata, ma in modo quasi
impercettibile. Ne ha la percezione chi ha il punto di vista più rilevante, l’autorità
ebraica del ghetto, che si uccide perché a un certo punto non sopporta più di fare
un lavoro di riduzione del danno. Chi invece partecipa ai momenti di vita della
comunità, come l’inaugurazione di un giardino dove portare i bambini, o l’apertura
di una biblioteca, comprende la voglia, o meglio la necessità, di tutelare la normale
quotidianità. Korczak, pediatra ebreo direttore della «Casa dell’orfano», seppe
interpretare e rispondere a questo bisogno. L’operazione che fece fu di mantenere
la dignità attraverso un ampliamento della propria responsabilità; non si limitò ad
avere una responsabilità tecnica nei confronti dei bambini che seguiva, ma si assunse
una responsabilità etico-sociale. Girando per le strade della sua città non si limitò
a constatare la propria impotenza, né pretese di cambiare una situazione disperata
e irrecuperabile, ma cercò di restituire la dignità: chiese ad esempio dei locali dove
poter adagiare le persone morenti per evitare che si spegnessero per strada come cani.
Ai bambini offrì la possibilità di imparare ad affrontare la morte con digni-
tà. Sulla base di un testo di Tagore preparò una rappresentazione teatrale con la
quale insegnò ai suoi ragazzi i gesti da compiere quando sarebbero stati catturati
e deportati: indossare i vestiti più puliti, prendere le proprie bandiere, cantare le
canzoni della tradizione e procedere dignitosamente verso i treni piombati. Il 3
agosto 1942, quando i bambini del dottor Korczak furono presi dalle SS e portati
verso i treni tedeschi, avevano compreso che i vincitori non erano i più forti fisi-
camente e militarmente, bensì quanti avevano saputo difendere la propria dignità
da continui e violenti attacchi.
Il lavoro del dottor Korczak è un chiaro esempio di assunzione di responsa-
bilità ampia e di produzione sociale di vicinanza, pur in un contesto di difficoltà
diffusa e profonda sofferenza.
A volte, invece, in situazioni molto più serene non riusciamo a superare i
nostri problemi tecnico-operativi e naturalmente economici e poniamo i presup-
posti per una produzione sociale di lontananza che, in ottica globale di gestione
delle risorse, risulta essere anche non economica.

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Ricordo un’amica che aveva molto fervore nelle sue fasi iniziali di professio-
nalità nel voler tenere collegamenti, nel prendere le parti, nel voler essere molto
amicale, anche con quella che si può definire l’utenza, e che ritrovai qualche
tempo dopo in una situazione particolare relativa a una ragazza con una disabilità
abbastanza grave. Le chiesi di occuparcene assieme, andando a casa della ragazza
per parlare con i familiari, ma lei mi rispose che una cosa del genere non si poteva
fare, perché si sarebbe dovuto riservare lo stesso trattamento anche a tutti gli altri
casi, cosa del tutto impraticabile, anzi era necessario che i genitori fossero realisti
e prendessero al più presto consapevolezza della gravità della figlia e accontentarsi
di quanto i servizi potevano offrire.
Questa è una situazione in cui il realismo sembra suggerire di dire solenni
verità: «accontentati» e «smettila di chiedere la luna».
Quella ragazza ha avuto un percorso molto interessante, perché in realtà i fami-
liari non si sono accontentati e nemmeno gli altri operatori che l’hanno sostenuta e
la sostengono lungo il suo percorso. Ha imparato a eseguire correttamente una serie
di compiti semplici, ma distribuiti in quattro aziende diverse, organizzazione che le
permette di avere un orario lavorativo più ricco e diversificato, ha acquisito una buona
autonomia, per cui si sposta senza essere accompagnata e prende mezzi pubblici, sa
orientarsi e, avendo un orario abbastanza costante, ha conosciuto compagni di viaggio
con cui ha fatto amicizia. L’intervento educativo iniziato con l’incontro a casa dei geni-
tori è perciò proseguito molto bene, determinando un rilevante risparmio economico.
Se invece trionfasse il realismo tecnico noi avremmo nel tempo un’economia molto
più danneggiata. Quindi, se le ragioni economiche sono il realismo prendiamolo per
una cosa seria, ma facciamo i conti un po’ più con respiro, guardando un orizzonte
più ampio; se questa ragazza trascorresse la vita tutta in un solo centro o in una casa
d’accoglienza determinerebbe una spesa pubblica più elevata.
D’altro canto i sostenitori della prospettiva realistica possono contestarci
quando parliamo del singolo caso, perché è necessario portare il discorso su un
piano più ampio, quasi statistico. Ma noi abbiamo il compito di far capire che il
modo migliore per essere veramente efficaci in questo settore è il piano persona-
lizzato di progetti di vita: ogni progetto è diverso da un altro. Dobbiamo pensare
ai progetti individuali e alle relative azioni come a delle tessere di mosaico con
combinazioni diverse. Con la costruzione di progetti educativi individuali riuscia-
mo a considerare ogni persona, se invece facciamo un’operazione standardizzata
noi prendiamo in considerazione solo alcune tessere che sono comuni a molte
persone certamente, e su quelle basiamo un progetto di spesa, non di vita, facciamo
un’operazione che va in senso contrario a quella che è l’operazione del realismo
invocato. È perciò questa cascatella di riduzioni e di divisioni che permette poi
di trasformare l’operazione e le ragioni tecniche come realismo e pensare che le
ragioni etiche sociali siano un’utopia da sognatori.

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È comunque necessario prendere coscienza del fatto che un buon progetto
individuale non può prescindere dagli aspetti economici e che quindi anche gli
educatori anziché contrapporsi ai tecnici devono assumersi le proprie responsabilità
e acquisire tutte le competenze necessarie. Colpevolizzare o demonizzare alcune
categorie professionali e istituzionali con cui ci si confronta non ci aiuta a miglio-
rare. Come non è di alcun aiuto rimpiangere i tempi passati, la partecipazione
quasi «vocazionale» con cui in altre epoche si svolgeva questo mestiere. Non c’è
da ritornare indietro, c’è solo da andare e ragionare sulla possibilità che la stagione
più difficile sia anche quella che ci permette di produrre le cose più serie. Se ci
si limita a condannare quest’epoca e ci si chiude in casa aspettando che qualcosa
succeda, si rischia di creare produzione sociale di lontananza.
È necessario realizzare una cucitura tra utopia e realismo, ed è necessario che
sia fatta da noi educatori e operatori, tale operazione non deve essere lasciata ad
altri affinché non si realizzi una scissione tra ragioni tecniche, che vengono intese
come risposta istituzionale, e ragioni etiche e sociali, considerate come le buone
azioni, qualcosa che c’è ma potrebbe anche non esserci. Diventa molto importante
a questo punto riflettere su una distinzione fondamentale tra buone azioni e buone
prassi; è a quest’ultime che si deve tendere.
Spesso l’espressione buone prassi viene usata senza sapere esattamente a cosa ci
si riferisce. Le buone prassi non sono i buoni esempi, bensì le buone organizzazioni
permanenti e quindi caratterizzate dalla stabilità e dalla certezza di ruoli, strumenti
e metodi. La produzione sociale di lontananza deriva invece dalla precarizzazione
di certi ruoli sociali, che non vengono attribuiti con una stabilità che permetta
di cominciare un discorso e di proseguirlo con la stessa persona o la stessa strut-
tura. Spesso succede di dovere ricominciare più volte lo stesso percorso perché
cambiano le persone di riferimento, rendendo così molto difficile la costruzione
di un rapporto di fiducia tra il cittadino e i servizi o le istituzioni che si riducono
a essere meri strumenti amministrativi.
Si ha l’impressione che attualmente stia diventando sempre più difficile far
diventare l’«inclusione» un dovere etico e sociale dei professionisti e dei tecnici.
Come esempio si può citare il fenomeno, che io personalmente trovo molto peri-
coloso, dell’introduzione nella scuola di un volontariato a crediti: se in una scuola
superiore uno studente dimostra di svolgere attività di volontariato, può acquisire
dei crediti didattici. Un’operazione del genere, così come si presenta oggi, nega
ogni possibilità di far diventare le competenze professionali comprensive sia di una
responsabilità tecnica sia di una etico-sociale. Con azioni di questo tipo si procede
sempre di più nella direzione della scissione tra le due tipologie di responsabilità,
come a dire: «tu potrai fare il tecnico in un modo che sarà dettato dal mansio-
nario, poi nel tempo libero farai delle azioni di volontariato; la cucitura non è
indispensabile, ti consideriamo comunque una brava persona».

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Nelle formazioni che facciamo al personale tecnico e ai funzionari della
nostra università, un giorno avevo un lungo pomeriggio da trascorrere con loro e,
non avendo una grande energia, decisi di dare la parola alla classe, chiedendo che
ciascuno raccontasse se faceva del volontariato. Quasi tutti hanno risposto che si
dedicavano ad attività di volontariato. In particolare mi ha colpito il caso di una
persona che ha un ruolo importante nell’ufficio personale e che ha fatto diversi
pasticci nell’assunzione di disabili: ebbene, è una che fa molto volontariato, e del
più duro. Perciò chiesi a questa persona cosa avesse imparato dall’esperienza di
volontariato e come riuscisse a trasferire queste conoscenze e competenze nell’ora-
rio di lavoro. All’inizio questa domanda non fu nemmeno capita, perché lavoro
e volontariato sono considerate due cose diverse. Ma ne siamo davvero sicuri? La
tentazione che emerge da questa logica è quella di separare gli ambiti, da un lato
il volontariato nel tempo libero, durante il quale si visitano le persone «anormali»,
dall’altro il lavoro in cui ci sono le persone «normali», delle quali ci si occupa sotto
l’aspetto tecnico-professionale. Questa organizzazione della città ideale sviluppa
la logica della produzione sociale di lontananza.
È sempre più chiaro perciò che lontananza e vicinanza non indicano, o non
solo, una situazione fisica, ma esprimono una condizione culturale, psicologica,
antropologica per cui si è disposti a sfiorare le persone ma non a toccarle, e da qui
si può tornare ancora una volta alle operazioni di lettura di quello che accadeva
in tempi più tragici dei nostri.
Il campo di concentramento di Mauthausen, il primo se non sbaglio, fu
inaugurato con una cerimonia civile pubblica e con articoli sui giornali. Pian piano
divenne il campo della morte. Le persone che abitavano nei dintorni cominciarono
a prendere le distanze non fisiche, ma culturali, da quello che accadeva dentro. Uno
studioso americano ha fatto una ricerca su cosa facevano i cittadini di Mauthausen
mentre si consumava l’orrore nazista, e il risultato è che cercavano di ignorare,
di considerare lontana da loro questa situazione, non appunto lontananza fisica,
perché erano tutti nello stesso perimetro.
È esemplare la storia di Rudy Verba, un giovane praghese che riuscì a scap-
pare dal campo di concentramento di Auschwitz. Nella sua vita aveva avuto una
parte molto attiva nello scoutismo, aveva perciò imparato a osservare gli sguardi,
gli intrecci, a raccogliere tracce e seppe sfruttare queste sue capacità per preparare
la sua fuga che aveva anche una motivazione etica: era giunto a conoscenza della
futura retata degli ebrei ungheresi e voleva, ingenuità sua, fuggire per poter avvi-
sare. Per realizzare il suo piano osservava come andavano a finire le altre fughe che
spesso si concludevano con un ritorno al campo e con condanne esemplari come
l’impiccagione pubblica. Osservando i suoi sfortunati compagni ebbe subito la
percezione che la fuga doveva essere caratterizzata dall’isolamento: doveva evitare
ogni forma di contatto prima di arrivare in una grande città. Aveva infatti notato

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che i fuggiaschi catturati riportavano ferite da forconi, inflitte non dai soldati,
bensì dai contadini locali che per varie ragioni, o perché consideravano i prigionieri
pericolosi, o perché temevano ritorsioni, preferivano contrastarli e catturarli. In
ogni caso c’era una vicinanza fisica che in realtà era una lontananza.
In termini meno drammatici ed estremi è la stessa situazione che si verifica
quando un dipendente tecnico di un istituto Caritas di Modena non ha alcun
tipo di vicinanza, tranne quella fisica, con gli ospiti e si limita a eseguire le proprie
mansioni. Paradossalmente, persone che per ruolo e compito sembrano inevitabil-
mente «lontane» possono realizzare produzione sociale di vicinanza. Per rimanere
nei casi estremi, si pensi ai soldati sorveglianti SS che suggerivano ai deportati
di dire di essere contadini o operai perché solo queste categorie avevano qualche
speranza di sopravvivenza.
Vicinanza e lontananza non si misurano con il centimetro, bensì con un’in-
dagine mirata a comprendere cosa c’è nella testa e nel cuore di ognuno di noi.
Questa poesia può essere un po’ il riassunto di quanto detto finora e ho
pensato che vi facesse piacere conoscerla.
Quando i nazisti sono venuti a prelevare
i comunisti,
non ho detto niente,
non ero comunista.
Quando sono venuti a prelevare
i sindacalisti,
non ho detto niente,
non ero sindacalista.
Quando sono venuti a prelevare
gli ebrei,
non ho detto niente,
non ero ebreo.
Quando sono venuti a prelevare
i cattolici,
non ho detto niente,
non ero cattolico.
Poi sono venuti a prelevare me.
Ma non rimaneva più nessuno
per dire qualche cosa.
(Martin Niemöller, 1942)1

1
Martin Niemöller (Lippstadt, 14 gennaio 1892 – Wiesbaden, 6 marzo 1984) teologo e pastore
protestante tedesco, oppositore del nazismo.

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La lontananza sembra difensiva di un gruppo, in realtà è erosiva di ognuno
di noi, perché tiene ciascuno in una situazione che apparentemente sembra più
sana e invece costruisce delle tragedie.
Per affrontare l’altro tipo di logica presentato all’inizio, e cioè la logica
della produzione sociale di vicinanza, dobbiamo partire da tre parole di cui noi
educatori e operatori dei servizi sociali ci dobbiamo riappropriare: istituzione,
organizzazione, professionalità.
Permettetemi di puntualizzare ancora una cosa: in un intervento del pubbli-
co è stata citata una legge che è la legge 30 chiamata legge Biagi. Personalmente
ritengo che questa utilizzazione del nome di Marco Biagi non sia appropriata e sia
un elemento che fa parte della logica di lontananza, perché chiamare una legge
con il nome di una persona uccisa da chi la pensava in modo diverso significa
renderla intoccabile. Chiunque accenni a una critica alla legge 30 sembra che dia
la sua complicità a chi ha ammazzato Marco Biagi. Questo mi sembra molto grave
e fa parte delle strategie di lontananza.
Entriamo nella logica di produzione sociale di vicinanza, sebbene molti
aspetti siano già stati accennati nella prima parte. Bisogna ancora una volta porre
molta attenzione alla parola sociale, perché deve farci capire che gli eccessi di
protagonismo sono dannosi alla produzione di vicinanza. Se di una data situa-
zione si può parlare di produzione di vicinanza solo perché c’è una certa persona,
significa che qualcosa non funziona. L’intelligenza di don Oreste è stata quella
di dotarsi di persone capaci, quindi di mettere in moto non solo la sua capacità
carismatica, ma anche un’équipe di persone consapevoli e qualificate. Dopo una
prima fase un po’ eroica, un po’ garibaldina, in cui tutti sono bravi a far tutto, è
stata compresa la complessità del percorso da compiere e la necessità di sviluppare
una proficua collaborazione e condivisione delle risorse per superare le difficoltà
quotidiane. Certamente una figura forte, trascinante è importante, ma sono più
importanti quelle figure che riescono a creare i presupposti per cui una loro as-
senza non metta in moto la disgregazione. A volte persone molto rappresentative
hanno avuto un grande seguito fino a quando sono state presenti, lasciando il
vuoto una volta mancate. È perciò fondamentale che vi siano degli elementi di
partecipazione il più possibile diffusi, evitando i protagonismi, e unitamente che
ci sia la possibilità di sviluppare competenze e responsabilità tecniche, mentre la
precarizzazione attuale, ostacolo all’accumulo di esperienza e capacità operative,
rende questo sempre più difficile.
I mezzi tecnici sono indispensabili per la realizzazione di un progetto, eli-
minare il personale, o non offrirgli la possibilità di sperimentare concretamente la
propria formazione, non si configura solo come un’azione sbagliata da un punto
di vista etico, ma anche poco funzionale tecnicamente. Spesso è necessario non
solo stimolare le persone a praticare quanto imparato e a continuare a formarsi,

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ma anche spingerle verso il confronto con metodi e tecniche diversi, al fine di
intrecciare le varie proposte di soluzione e acquisire molti strumenti per poter
rispondere alla multifattorialità delle cause alla base di un problema.
Ad esempio, se qualcuno di noi ha a che fare con l’autismo sa quanto diffi-
coltoso sia mettere d’accordo le proposte che ci sono, perché spesso l’utilizzo di
una metodologia sembra implicare una scelta esclusiva e l’inevitabile esclusione di
altri tipi di approccio, mentre molte delle ragioni dell’autismo sono multifattoriali
e hanno bisogno a volte di un intreccio fra mezzi e metodi per trovare delle solu-
zioni. Non c’è una proposta che da sola permetta di dire: «Con questo abbiamo
finito di parlare dell’autismo perché l’abbiamo rimediato tutto». Quando è da sola
a volte crea più problemi di quanti ne risolva.
In tutto questo percorso si comprende innanzitutto che produzione sociale
di vicinanza non è conseguenza di un’azione individuale, e non significa essere
tutti vicini fisicamente, ma avere delle vicinanze di idee, sviluppare un sentire
comune supportato dalla capacità di dialogo, condividere valori. L’operazione di
vicinanza va resa importante per capire che non può essere rivolta a un meccani-
smo, va portata anche a una comprensione profonda in cui gioca molto anche la
vicinanza nel tempo e nello spazio, non siamo vicino solo a chi vive nello stesso
tempo in cui siamo al mondo noi, non è così, abbiamo bisogno di una vicinanza
che sia anche capacità di memoria. Assieme a un mio amico, Fabrizio Varesco,
abbiamo realizzato un video di sette minuti, recuperando in una scuola di Ravenna
le tracce di un bambino che non c’è più, che è finito nei campi di sterminio con
tutta la sua famiglia. Era figlio di un generale dell’esercito stanziato a Ravenna,
pensavano tutti che fosse in una posizione intoccabile. Questo bambino è stato
compagno di scuola di diverse persone che tuttora lavorano a Ravenna. Abbiamo
visto che si potevano ritrovare le tracce non solo per metterle di nuovo in rapporto
con le persone che hanno vissuto con questo dolore da bambini, ma anche per
avvicinare i bambini che sono a scuola ora.
È stato molto interessante, perché si è riusciti in tal modo a produrre vicinan-
za, rompendo un potente motivo di prigionia dei nostri giorni che è l’attualità, la
situazione per cui spesso non si riesce a entrare in contatto con i tessuti istituzionali
e si è invece costantemente incoraggiati all’analfabetismo istituzionale, a ricorrere
al Costanzo Show — io uso questo ma non ho nulla contro Maurizio Costanzo
Show — per essere protagonisti per un momento, per poter alzare la voce per dire
a tutto il mondo il proprio disagio o dolore. Bisogna essere di attualità.
Questo è un pericolo grosso per un processo di produzione di vicinanza
sociale, perché quest’ultima, per essere davvero tale, esige anche di essere na-
scosta, un po’ invisibile. Tutti presenti sulla scena nello stesso momento non
è una cosa possibile, bisogna considerare anche la vicinanza di chi sta dietro
le quinte. Ad esempio il pompiere che sta a vedere che non scoppi l’incendio

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ci è vicino, nello spettacolo che stiamo vivendo, molto di più di chi si esibisce
sul palcoscenico.
La questione della vicinanza è interessante anche per chi si occupa di ap-
prendimento, perché apprendere significa avere una capacità di codificare, di
rendere memorizzabile, di trasmettere, per poter in questo modo emanciparsi
dalla modalità esclusivamente empirica di trasmissione delle conoscenze, basata
sulla condivisione pratica di una certa esperienza.
Certe professioni sono deboli rispetto ad altre che hanno invece un’ipertrofia
della codifica e nascondono o cancellano l’esperienza. In ambito socio-sanitario è
necessaria la collaborazione tra le diverse professioni per realizzare concretamente
produzione sociale di vicinanza. Ci aiuta molto l’ICF (OMS, 2002), uno stru-
mento dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, particolarmente interessante
anche rispetto alla sua concezione e costruzione, in quanto organizzato secondo
la logica dei contesti. È lo standard internazionale per misurare e classificare
salute e disabilità e permette di sentire la voce di tutti. Il funzionamento di una
persona in un contesto sarà raccolto dalla narrazione di chi in questo contesto ci
vive, però non è sufficiente la sola testimonianza, bisogna riuscire a codificarlo.
Nella codifica si deve prestare particolare attenzione a non far prevalere una let-
tura uni-mono-professionale, perché in tal caso significherebbe far fare sempre
la parte del perdente a qualcuno. Non è semplice, anzi si tratta di un’operazione
delicata e non ci si deve stupire, né lanciare accuse se le professioni che hanno
più codificazioni sono quelle più restie ad accogliere l’ICF, poiché, presentando
una maggior strutturazione, trovano più difficoltosa l’integrazione di nuovi stru-
menti. Questo ostacolo però deve essere superato non eliminando classificazioni
e modalità operative già esistenti, bensì cercando di perfezionarle e arricchirle
con i nuovi risultati.
Non bisogna considerare la vicinanza solo sotto l’aspetto emotivo, essa si
crea soprattutto attraverso la conoscenza e l’approfondimento. La partecipazione
emotiva, a cui a mio parere si dà troppa attenzione oggi, non è sufficiente per creare
davvero vicinanza, è necessario non solo commuoversi per una situazione o sentire
un problema, ma anche capirne le cause, le dinamiche, le possibili conseguenze,
studiare e confrontare le possibili soluzioni.
Le emozioni durano poco. Spesso nel «palinsesto» della nostra vita occupano
spazi simili a parentesi, velocemente rimpiazzate dal momento successivo, quello
del guadagno e a volte, nonostante complessivamente ci si senta sensibili a temi
di tipo ambientale o etico, durante il lavoro si accettano comunque incarichi o
compiti relativi a processi al cui interno esiste ad esempio lo sfruttamento mino-
rile, l’inquinamento ambientale, ecc. Tutto ciò in nome del già citato realismo.
Si compie produzione sociale di vicinanza se si è in grado di conservare le
tracce.

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L’operazione delle tracce è un elemento che fa pensare a come sia inopportuno
e dannoso affollarsi tutti nello stesso posto, perché si cancellano le tracce, e si
depaupera la nostra realtà della possibilità di ricostruire cosa era accaduto prima
e quindi capire come preparare meglio i progetti. Concentrarsi su un fatto o su
un ambito che in un dato momento è al centro dell’attenzione di stampa, TV e
opinione pubblica e che si ritiene essere un punto cruciale rischia di calpestare lo
spazio dell’altro e di distruggere le sue tracce.
Leggere le tracce significa anche saper realizzare progetti rispettosi dell’indi-
vidualità e del continuo cambiamento di una persona, poiché il semplice scorrere
del tempo, l’invecchiamento dei familiari, le variazioni del contesto influiscono
sulla persona. Proporre interventi «fotocopia» significa scegliere una logica assi-
stenzialistica che noi vorremmo definitivamente sostituire con una sinergia di
assistenza-tracce-vita-oggetto di vita; l’obiettivo deve essere quello di spingere
ogni professionista — riabilitatore, psicomotricista, fisioterapista, educatore, ecc.
— a non considerare la persona che si rivolge ai servizi solo dalla prospettiva delle
proprie specifiche competenze, ma di tener conto della situazione complessiva e
dei bisogni globali.
Probabilmente sono concetti un po’ ridondanti, ma vanno chiariti; la co-
noscenza individuale deve avere momenti sociali, momenti di apertura agli altri
per cui deve essere presentabile, condivisibile, esigendo dagli altri anche lo scopo
di comprensione.
Forse faccio troppo spesso riferimento a cose che vivo in prima persona;
sembra un po’ narcisistico, ma la lettura di libri anche difficili consigliata alla
mamma di una persona con sindrome di Down è utile perché significa considerare
quella persona capace di leggere e di capire, oppure metterla nella condizione di
chiedere aiuto per quanto sia di difficile comprensione.
Certe produzioni un po’ infantilizzate per le famiglie non sono molto
utili, perché non danno l’idea ai familiari di essere presi per teste pensanti. Per
esempio, dire che la sindrome di Down è compatibile con la vita abbastanza
lunga con il lavoro è vero, ma bisognerebbe anche dire che non è sempre stato
così, bisognerebbe anche immettere una certa conoscenza della complessità. Lo
stesso dicasi per la scuola, in cui a volte la lontananza di certe figure professionali
dipende anche dal fatto che non sono invitate a parlare per spiegare anche ai
bambini cose interessanti. Per esempio, si può coinvolgere un neuropsichiatra
— figura molto preziosa sia per la funzione svolta sia per la vastità di popola-
zione a cui si rivolge — in un’attività educativa di conoscenza e confronto: tre
bambini della classe prendono un appuntamento con lui e lo intervistano su
funzionamento del corpo calloso o sulla agenesia del corpo calloso. Esperienze
di questo genere permettono di mettere in moto le conoscenze individuali e di
socializzare, mettono in comunicazione ambiti e figure professionali molto di-

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versi. La logica adottata per questi interventi è sempre quella della mediazione,
consapevoli del fatto che difficilmente si può ottenere qualcosa di positivo se
si assume un atteggiamento di accusa e di criminalizzazione. L’individuazione
di un capro espiatorio è poco interessante, non aiuta a produrre vicinanza, né
a risolvere i problemi.
Proponiamo una poesia:
Il tuo Dio è ebreo.
Il tuo scooter è giapponese.
La tua pizza è italiana
e il tuo cous-cous algerino.
La tua democrazia è greca.
Il tuo caffè è brasiliano.
Il tuo orologio è svizzero.
La tua camicia è hawaiana.
Il tuo walkman è coreano.
Le tue vacanze sono turche,
tunisine o marocchine.
I tuoi numeri sono arabi.
La tua scrittura è latina.
E tu… rimproveri
al tuo vicino
di essere straniero!
(FOL 69 – MRAP – SOS RACISME)

Anche il brano successivo ci può aiutare a riflettere, è un po’ il riassunto


della questione di vicinanza e lontananza messa in questa formula un po’ più
polemica.
Il villaggio è come un cesto che è stato rotto e i pezzi sono sparsi. I
pezzi sono ancora lì ma nessuno può vederli. Quello che è stato rotto può
essere intrecciato di nuovo, lentamente e gradualmente, ma solo da coloro
che trascorreranno del tempo vicino alla gente del villaggio, costruendo
con loro un rapporto di fiducia. Alla fine le persone del villaggio divengono
esse stesse tessitori e portano il compito avanti, sempre più avanti. Il cesto
sarà migliore di prima, ma all’inizio deve essere come prima. (Meas Nee)

Io non ho idea della persona che l’abbia scritto, per cui se qualcuno mi dà
un indizio sarò lieto, perché mi sembra che dica tutto molto bene con molta
efficacia. La sola metafora può essere comprensibile, a conclusione di un certo
ragionamento di una certa riflessione mi sembra che ci aiuti a tenere insieme i
pezzi che sono complessi, allora è una lettura che riassume bene un compito che
non è semplicissimo ma appassionante.

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Capitolo 2
Le competenze non vivono sole…
Andrea Canevaro (2007)

Premesse: competenze per l’autonomia

Un tema come quello delle competenze è sterminato. Basterebbe esaminare


lo Statuto della Carta della Terra, e i suoi Principi, per capire quante competenze
sono richieste dal solo «abitare la terra». Vediamoli:

RISPETTO E ATTENZIONE PER LA COMUNITÀ DELLA VITA


1. Rispetta la Terra e la vita, in tutta la sua diversità
a. Riconoscendo che tutti gli esseri viventi sono interdipendenti e che ogni
forma di vita è preziosa, indipendentemente dal suo valore per gli esseri
umani.
b. Affermando la fede nell’intrinseca dignità di tutti gli esseri umani,
relativamente alle potenzialità intellettuali, artistiche, etiche e spirituali
dell’umanità.
2. Prendi cura della comunità della vita con comprensione, compassione e
amore
a. Accettando che il diritto di possedere, gestire, e utilizzare le risorse
naturali si accompagna al dovere di impedire il danneggiamento
dell’ambiente e di tutelare i diritti dei popoli.
b. Affermando che l’aumento della libertà, delle conoscenze e del potere
si accompagna all’aumento della responsabilità di promuovere il bene
comune.
3. Costruisci società democratiche che siano giuste, partecipate, sostenibili e
pacifiche
a. Facendo in modo che le comunità a tutti i livelli garantiscano i diritti
umani e le libertà fondamentali e forniscano a tutti l’opportunità di
realizzare appieno il proprio potenziale.

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b. Promuovendo la giustizia sociale ed economica permettendo a tutti uno
standard di vita sicuro e dignitoso che sia ecologicamente sostenibile.
4. Tutela l’abbondanza e la bellezza della Terra per le generazioni presenti e
future
a. Riconoscendo che la libertà di azione di ciascuna generazione è soggetta
alle esigenze delle generazioni future.
b. Trasmettendo alle generazioni future valori, tradizioni e istituzioni
capaci di sostenere lo sviluppo a lungo termine delle comunità umane
ed ecologiche della Terra.

La Costituzione della Repubblica Italiana non dovrebbe essere ignorata da


chi vive in Italia. Il suo fondamento è il lavoro (Art. 1: «L’Italia è una Repubblica
democratica, fondata sul lavoro»), che non può fare a meno delle competenze. La
Costituzione italiana all’Art. 3 indica alcuni punti essenziali la cui programmazione
esige competenze: il principio di uguaglianza formale proclama che «tutti i cittadini
hanno pari dignità sociale e sono eguali davanti alla legge, senza distinzione di
sesso, razza, lingua, religione, opinioni politiche, condizioni personali e sociali»;
e il principio di uguaglianza sostanziale ci dice che «è compito della Repubblica
[ossia: è compito nostro] rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale,
che, limitando di fatto la libertà e l’eguaglianza dei cittadini, impediscono il pie-
no sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori
all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese».
Il campo delle competenze è davvero sterminato. E per non perdersi, è bene
indicare preliminarmente in che senso vorremmo ragionarne. Per delimitare il cam-
po, colleghiamo il termine «competenze» alle sfide per l’autonomia. E l’autonomia
non può essere confusa con l’autarchia, il tentare di fare da solo e di bastare a se
stesso. Molti studiosi ci dicono che lo sviluppo dell’intelligenza umana è connesso
con la capacità di collaborare. Certi ritrovamenti preistorici hanno permesso di
fare riaffiorare le prime capanne di grandezza tale da poter ospitare un gruppo
di almeno dieci individui. E anche il fuoco, con la possibilità di lavorare il legno
e il ferro, di scaldare e cuocere, di illuminare e difendere, ha avuto attorno a sé
gruppi composti da diversità di capacità. Questi usi molteplici presuppongono la
collaborazione di diverse competenze, il loro raccordarsi attraverso il linguaggio,
la capacità di correggere errori, di comporre divergenze, di avere un progetto in
comune. Lo sviluppo dell’intelligenza umana non è un individuo: è un gruppo.
E le competenze si apprendono esercitandole. Esaminiamo due tabelle (2.1
e 2.2) del «percorso» di formazione verso l’autonomia.
Queste tabelle rappresentano con chiarezza le possibilità che vi siano com-
petenze per l’autonomia che hanno un percorso informale e altre che necessitano
di un processo formale (Contardi, 2004).

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Tabella 2.1
Competenze in entrata (Dati AIPD, Roma, 1997)
• il 91,1% sa dire il proprio indirizzo di casa
• il 76,7% fa attività sportiva
• il 76,6% effettua piccoli acquisti da solo
• il 70% usa il proprio telefono
• il 66,7% esce da solo nei dintorni di casa
• il 60% attraversa da solo la strada
• il 42,2% usa il telefono pubblico
• il 29,8% riceve paga regolare dai genitori
• il 27% ha le chiavi di casa
• il 9% usa l’autobus da solo

Tabella 2.2
Competenze dopo il corso (Dati AIPD, Roma, 2002/2003)
• il 95% attraversa da solo con semaforo
• il 93% paga da solo, ritira resto e scontrino
• l’84% riconosce i tagli di euro fino a 10
• il 74% chiede informazioni spontaneamente
• il 73% usa da solo i mezzi pubblici se i percorsi sono conosciuti
• il 71% possiede e usa un cellulare
• il 61% usa correttamente un telefono
• il 34% riconosce i tagli in centesimi

La reciprocità

La nostra crescita è fondata sul fatto che l’altro è il nostro riferimento. Questo
significa qualcosa che va oltre la semplicità dell’espressione, perché indica due
elementi complementari: l’altro come riferimento significa che è la differenza che
è contenuta nell’altro il nostro riferimento. L’esprimere in questo modo la reciprocità
nell’alterità significa accogliere le differenze e sapere che possono interrogarci e che
la nostra impreparazione è a volte totale. Noi abbiamo bisogno di capire meglio
l’altro; capire meglio il punto differente che contraddistingue questa reciprocità
nell’alterità. Dobbiamo riferirci a una pedagogia della reciprocità in cui dall’altro
possiamo imparare. Non abbiamo quindi fiducia, e non dovremmo averne, in
una pedagogia che ci fa sapienti di fronte a un altro ignorante. Nello stesso tempo
possiamo essere sapienti e ignoranti — dovremmo essere così —, consapevoli di
alcune conoscenze che abbiamo ma anche dei nostri limiti e della necessità di
informarci sull’altro e dall’altro.

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La separazione che possiamo percepire può indicare un’umanità diversa, senza
identificazione possibile con la normalità. È un significato che vorremmo superare,
non accettare. E la separazione può essere la condizione da affrontare e ridurre. La
realtà da cui partire è la difficoltà a stabilire relazioni di reciprocità (Xaiz e Micheli,
2001). La separazione è una sofferenza che può essere affrontata con proposte educative.
Bisogna superare l’isolamento. A volte sentiamo dire: «Solo tu, come genitore,
puoi essere competente». Ma una competenza che ha come accompagnamento
il «solo tu» è tale davvero? La competenza è riconoscimento, è scambio, è anche
questa contaminazione e non esiste la possibilità di avere una competenza nell’iso-
lamento. Etimologicamente esistere è questo: raggiungere gli altri.
Il «solo tu» indica una difficoltà a coevolvere, crescere insieme e quindi ad
allontanarsi. «Solo tu sei mamma» indica un elemento da tenere distinto e può
favorire la crescita delle competenze che si allargano, si diffondono e sfumano.
La dipendenza da un solo soggetto competente accresce le difficoltà; possiamo
vivere certe situazioni caratterizzate da questa dimensione chiusa ma non possiamo
compiacercene. Sono elementi di debolezza da cui dobbiamo uscire. Dobbiamo
farci carico in una pluralità di soggetti, ciascuno con la propria competenza, e
ciascuno connesso nella reciprocità, nell’alterità.

Competenze comunicative

Il farsi carico significa considerare il proprio modo di essere con gli altri
secondo la dimensione sinaptica, cioè con la possibilità che gli elementi di contra-
sto siano riformulati in termini di progetto e di progetto comune, individuale e
sociale insieme. È la possibilità di creare, di far crescere l’individuo sociale, tanto
caro a studiosi di molte generazioni. Il riferimento che ci è caro e maggiormente
vicino è quello a Vygotskij.
Un individuo sociale sa cogliere gli elementi del farsi carico in termini che
sono nello stesso tempo solidali e di valorizzazione della propria capacità di ap-
prendimento. Il farsi carico è quindi anche capire come vi siano diverse strategie di
apprendimento e come vi sia la possibilità, anche utilizzando il tempo di dedizione
all’altro, di aumentare le proprie capacità. Questa formula ha, poi, delle possibilità
organizzative più specifiche — ad esempio nel rapporto di aiuto reciproco, che non
è un’espressione genericamente generosa ma ha un’organizzazione molto precisa
e puntuale.
Per farsi carico e funzionare in una dimensione sinaptica abbiamo bisogno
di stare insieme, in un tempo che sia qualificato.
Il «farsi carico» è costruire possibilità di interpretare la conoscenza in una
varietà di percorsi come arricchimento più pieno, più ricco della padronanza di
assumere responsabilità.

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Sinapsi indica la fusione di due elementi nervosi che permettono un contatto
costruttivo. Deriva da un termine greco — contatto — e il collegamento ha il senso
nella costruzione di un termine che fonde e mescola «con», «insieme», e «attaccare»:
serve ad attaccare elementi che non sono nati — così come molte cose che sono
intorno alla nostra realtà — per stare insieme. Indica anche un processo umano
particolarmente importante che altre creature del regno animale non hanno nelle
loro possibilità e potenzialità; per questo gli esseri umani, a differenza di altre specie
animali, possono vivere in ambienti che non sono già predisposti per la loro vita,
avendo la possibilità (competenza) di costruire collegamenti che non erano previsti.
La sinapsi è utile per il gruppo eterogeneo; e con le diversità non dovrebbero
esserci dubbi: tutti i gruppi sono eterogenei. Permette di vivere l’apprendimento
informale in un gruppo eterogeneo ricavandone una qualità maggiore di quella
del gruppo relativamente omogeneo.
La parola «ascolto» emerge ogni volta che si tratta dell’attenzione ai problemi
della disabilità. A volte vengono compiute scelte non ortodosse e molto deduttive
proprio per il bisogno di essere ascoltati. Sappiamo che l’organizzazione dei servizi
è compressa: i tagli fanno sì che gli operatori, per quanto siano bravi e preparati,
non possano fornire quello che dovrebbero e vorrebbero, e viene meno l’ascolto.
La dimensione dell’ascolto va capita meglio. Ascolto non vuol dire sempre
e solo interpretazione; vuol dire dialogo e il dialogo deve essere trasversale e
capace di entrare nella individuazione, fatta insieme, dei bisogni e delle risposte
ai bisogni. Molte volte l’atteggiamento di uno specialista viene vissuto da chi è
genitore come quello di una sfinge: ascolta ma non restituisce. Riteniamo che la
restituzione, in termini di riorganizzazione insieme — in partenariato — delle
prospettive sia fondamentale.
È sicuro che chi ha una disabilità ha bisogno di vivere una possibilità di
dialogo in un progetto. Escludiamo quell’ascolto che non si fa carico anche del
dialogo costruttivo.
Caricaturando potremmo pensare a quelle situazioni in cui sembra che
tutto sia nell’ascolto e che non ci sia il dovere di costruire un progetto; se chi si
pone a disposizione per ascoltare non è anche capace di reagire e non ha anche
delle conoscenze tecniche o non sa coinvolgere chi ha delle conoscenze tecniche,
il rischio è proprio quello di avere di fronte una sfinge che ascolta tutto, dice che
va bene e al massimo dice che bisogna accettare.
Bisogna anche restituire un progetto che può contenere elementi dialogici
e nello stesso tempo conflittuali. Vi è la possibilità di accettare alcune cose a
volte necessarie e nello stesso tempo ribellarsi, arrabbiarsi. Il diritto alla rabbia è
importante e va reso costruttivo.
L’ascolto deve essere coinvolgimento in una proposta di progetto di cui si
deve avere responsabilità condivise. Non è un affidare a un tecnico il progetto,

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ma è crescere nella corresponsabilità. È la possibilità che vi sia una corrispondenza
nella crescita di conoscenza. Nulla di più offensivo, si potrebbe dire, di un ascolto
saccente.
Nell’accettazione c’è anche il rifiuto. Lo schematizziamo nella formula
«deficit da accettare, handicap da ridurre». L’operazione non è semplicissima,
come si vede, e ha bisogno di competenze. E le competenze sono dovute a una
pratica professionale, non certamente a un’improvvisazione. La riassumiamo in
due coppie di punti:
1-2. Immedesimazione nell’altro e disponibilità al dialogo. L’immedesimazio-
ne, la considerazione del comune sentire non si manifesta spontaneamente, anzi
le reazioni di difesa e di chiusura di fronte al «diverso» sono quelle spontanee e
primigenie. La capacità di immedesimazione è un costrutto culturale che viene
elaborato attraverso rituali e occasioni sociali. Gli spazi di narrazione condivisa
sono essenziali per entrare in contatto con le parti emozionali di ciascuno e sco-
prire in questo modo il comune sentire originario. La disponibilità al dialogo è
il risultato pratico e operativo della immedesimazione e deve tradursi in concrete
occasioni e procedure per realizzare il dialogo.
3-4. Capacità di conflitto e volontà di compromesso. Il conflitto non rappre-
senta chiusura e assenza di comunicazione; è invece una forma di comunicazione
che fuoriesce dai rituali stabiliti. Il conflitto non può essere negato, tanto meno
può lasciare spazio a posizioni di ritiro che si reggono sui sensi di colpa. Occorre
difendere le proprie ragioni ascoltando quelle dell’altro e sapere che non poche
volte ciascuno dei contendenti può aver ragione. Nelle questioni complesse esiste
il mio punto di vista, il tuo e quello giusto. Ciò che importa è la consapevolezza
che attraverso il conflitto entrambi i contendenti possono crescere e garantire le
condizioni perché ciò si realizzi: è la volontà di compromesso («con una promessa
reciproca») che è il collante che deve tenere assieme le parti anche quando il con-
flitto è particolarmente aspro.
L’ipotesi generale, formulabile in una prospettiva socio-psicologica, è che la
costruzione delle operazioni cognitive (e cioè il passaggio da un pensiero ego-
centrico a un pensiero decentrato) è possibile grazie a conflitti di comunicazione
nel corso delle interazioni fra partner. (F. Carugati, in Ugazio, 1988, p. 108)

Partner: occorre essere partner!


La pazienza che tiene insieme questi punti contrastanti è virtù attiva e
costruttiva: è forza, è durata e tenuta, tenacia nel voler costruire la convivenza.
Gli stati di convivenza e di pace sono costruiti ed esistono in quanto c’è una co-
struzione che non termina mai, portata avanti con pazienza. Gli stati di guerra,
di conflitto distruttivo si nutrono invece dell’azione fulminea, dell’interruzione e
dell’irruzione, della distruttività. Sono anche due modelli di forza presenti negli

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scenari internazionali come in quelli domestici. Vista la prevalenza del modello
muscolare-distruttivo non pochi sono indotti a rispondere sullo stesso piano. Gli
educatori invece dovrebbero in modo netto e chiaro adottare come regola profes-
sionale la pazienza e la pace.

Competenze professionali e competenze dei ruoli sociali

La questione delle competenze è complicata e semplice nello stesso tempo.


Complicata dal fatto che alcune figure professionali sono precarie. Sono precarie
le presenze degli educatori sociali, il cui riconoscimento tarda a venire pur aven-
do un ampio coinvolgimento nella pratica professionale: sono tanti gli educatori
sociali ma sembra che non esistano sul piano della loro professionalità, rassicurata
assicurata e ridefinita o definita. Occorre quindi togliere dal precariato queste
figure, per avere una possibilità di far incontrare le competenze con i soggetti che
ne hanno bisogno.
Attualmente la situazione è drammatica scivolando verso la tragedia, perché
l’operazione «competenze» è organizzata in modalità assolutamente insensate.
Abbiamo l’esperienza diretta di giovani che hanno conseguito una preparazione
seria, non unilaterale, con competenze sia teoriche che di pratica di più metodi
con cui trattare con competenza una certa disabilità, ad esempio deficit come
quelli sensoriali, e mancano i presupposti per cui quelle competenze raggiunte
non siano poi sprecate o non utilizzate.
Attualmente è così: chi ha una formazione alta relativamente a una certa
tematica — e quindi potrebbe contribuire operando in maniera competente —
è costretto o a lavorare in proprio con una rinuncia a entrare in un sistema di
garanzie pubbliche, oppure ad accettare di abbandonare la propria competenza
riservandola, se va bene, alla sorte: se nella vita si verificherà la casuale possibilità
di ritornare a impegnarsi sul tema su cui si è sviluppata la competenza ci sarà
modo di riutilizzarla. Ma nel frattempo vi è una dispersione.
Crediamo che la possibilità di far raggiungere la competenza stabilmente sui
temi per cui è indispensabile sia il presupposto indispensabile perché si diffonda
competenza, anche nel contesto allargato.
Occorre quindi creare il presupposto perché vi siano sperimentazioni capaci
di fare questa operazione che è facile da dire ma a quanto pare complicatissima da
realizzare: far raggiungere la competenza laddove c’è il bisogno.
Temiamo che il nostro procedere nella prospettiva inclusiva possa riservare
delle cadute notevoli se non dedichiamo la massima attenzione a questo aspetto
e a questa soluzione importante. Ma questo significa avere un’idea più chiara dei
profili professionali che accompagnano la vita di un soggetto che abbia bisogni or-

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dinari o che abbia bisogni speciali. La necessità di partire dai profili professionali
è suggerita anche dalla confusione che è stata fatta negli ultimi tempi a proposito
di alcuni riconoscimenti, certamente formali ma con ricadute pratiche.
Cominciamo ad esempio dai profili professionali degli insegnanti e in
particolare degli insegnanti che hanno il compito specifico della specializzazione per
l’ integrazione. Ma non fermiamoci lì: in parallelo cerchiamo di avere la stessa
attenzione per le figure degli educatori sociali, ovvero quelle figure professionali
che non fanno parte del sistema sanitario in senso stretto — questi ultimi è bene
chiamarli educatori professionali, come il decreto fatto dall’allora ministro della
Sanità Bindi aveva indicato, distinguendo gli educatori sociali che fanno parte
dell’extrasanitario in un senso rigorosamente amministrativo. Certamente la cura
della salute, connessa alla qualità della vita, non è compito unicamente delle figure
sanitarie ma anche delle figure sociali.
Gli educatori sociali hanno bisogno di un riconoscimento formale del profilo
professionale. E questo esiste sia negli ordinamenti universitari che di fatto, aven-
do paradossalmente una grande diffusione nel nostro Paese. Negli ordinamenti
universitari vi è una formazione assai frequentata e premiata dal lavoro, certo non
molto retribuito, ma che ha numeri piuttosto rilevanti e alti. Ma questa professione
non viene riconosciuta nei concorsi e nelle gare d’appalto: è un paradosso che ci
aspettiamo venga messo in ordine quanto prima.
I due profili professionali richiamati hanno bisogno di interagire con altri
profili professionali, quali quelli che sono più sicuri di sé — e questo potrebbe
essere un limite perché una sicurezza impedisce di avere una autoanalisi precisa
—, quelli del neuropsichiatria infantile, dello psicologo, dello psicologo cognitivo
e altri ancora (logopedista, assistente sociale).
Il sistema cura interagisce con il sistema educante, formando un solo sistema.
È interessante utilizzare questo modo di esprimersi facendo vivere il termine
«cura» non in senso strettamente farmacologico medico, ma nella accezione
più ampia del «prendersi cura», dell’accrescere le caratteristiche che possono
dare qualità alla vita degli individui e della società. Questi ultimi due termini
— individuo e società — possono anche essere vissuti e organizzati come con-
trapposti. È ciò che risultava chiaramente dalla «confusione» tra «insegnamento
individualizzato» e «insegnamento individuale»: emerge da un’impostazione
organizzativa basata sulla contrapposizione secondo la quale la buona riuscita
individuale è più realizzabile se viene abbandonata la troppa attenzione alla
dimensione sociale.
Questa impostazione deve essere accompagnata da un altro aspetto. Pren-
diamo ad esempio l’educatore sociale: la possibilità che l’educatore sociale abbia
un profilo professionale deve essere accompagnata dalla possibilità che ciascuno
possa curare se stesso o se stessa costruendosi un profilo di competenza.

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Vorremmo chiarire come all’ interno di un profilo professionale vi possono essere
più profili di competenza; che non sono un sistema chiuso: sono una dinamica aperta
per cui vi può essere l’educatore sociale che acquisisce un profilo di competenze
ben documentabile. Occorre evitare che tale operazione non crei una serie di spe-
cialismi poco adatti ad accostare le realtà nella loro pluralità di problemi. Bisogna
rendersi conto che la competenza reale rende l’ambiente competente, e questo accade
perché vive lo scambio e la contaminazione delle competenze, sapendole invidiare e
valorizzare negli altri. Bisogna fare chiarezza anche a partire dagli abusi di com-
petenza o dai limiti che lo specialismo delle competenze può produrre: occorre
avere uno sguardo critico e conoscere i rischi, per fare in modo, all’interno della
formazione, di imparare a considerarli.
Nella prospettiva inclusiva significa utilizzare le competenze per potere
trasmettere le competenze a colleghe e colleghi che non hanno lo stesso profilo di
competenza. Questo significa che nel profilo di competenza — ed è anche questo
un elemento che dovrebbe essere predisposto dal profilo professionale — vi è la
capacità già indicata di rendere il contesto competente e capaci di dialogo e di scambio
le figure professionali del contesto.
Si può parlare di empowerment. A volte invece, ma più raramente, viene
utilizzato un termine che nasce da Paulo Freire in un altro contesto e che ri-
chiama la coscienza: coscientizzazione. Tra empowerment e coscientizzazione
abbiamo la possibilità di intravedere un percorso che rovescia i termini e da
«mancanza» fa nascere arricchimento di conoscenze, competenze, ruoli sociali,
possibilità di contatti.
Conoscenze: è possibile che la presenza di una disabilità permetta di capire
meglio la realtà umana, di avere una nuova occasione per conoscere l’umanità
nella sua storicità, non nell’assoluto ma nel percorso di una storia che ha voluto
dire cambiamenti, scoperte. Prendiamo un esempio: il termine autismo non è da
sempre nell’umanità. Forse la condizione dell’autismo è da sempre nell’umanità,
ma il termine è nato in un certo anno, ha voluto dire una serie di elementi di
discussione e a volte di contrasto e tuttora richiama diverse scuole di pensiero,
diverse capacità di comprendere.
Chi è protagonista, chi è familiare, chi è genitore deve certamente avere
un’esigenza di efficacia ma deve accompagnarla con l’esigenza di conoscere, e
conoscere non è mai un termine puro, implica la contaminazione; non esiste una
possibilità di conoscenza fuori dai contesti di ricerca, di contrasto, di conflittualità.
Ma chi è genitore ha la possibilità di vivere nella conoscenza anche la fecondità dei
conflitti. Perché — potrà sembrare assurdo — i conflitti possono essere fecondi,
utili. I conflitti non inducono inevitabilmente all’annientamento dell’altro, ma
più sovente portano alla contaminazione e quindi alla fecondità, perché da due
posizioni diverse può nascere una terza posizione che utilizza qualche cosa da

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entrambe, realizzando dei compromessi. Si dirà: dei compromessi utili, che fanno
avanzare la scoperta, la conoscenza.
La conoscenza è sempre impura: si fa contaminare da una realtà che sporca, se
vogliamo, ma è anche fertilizzante, e chi vive in famiglia l’autismo ha la possibilità
di conoscere e quindi di realizzare qualche cosa di grandioso.

Competenze indirette, ovvero conoscere e agire attraverso chi


ha competenze

«Non è di mia competenza». Questa frase rivela due aspetti: uno può essere
riassunto nell’espressione «fare i fatti propri» (i propri interessi?); l’altro può invece
tradursi nella dichiarazione, reale, di assenza di competenza. Entrambi gli aspetti
possono essere accompagnati da un atteggiamento difensivo che assomiglia all’ag-
gressività, all’assenza di considerazione per l’altro che è davanti. E questo rivela
qualcosa che va considerato in parte come fisiologico.
Come i medici non ridono delle malattie dei loro pazienti, così i profes-
sori non dovrebbero mai ridere dell’ignoranza dei propri studenti. Questo
è puro (seppur piccolo) sadismo, e il sadismo è una colpa gravissima. Ogni
organizzazione, ogni ufficio, ogni fabbrica ha la sua brava quota di ritualisti
ossessivi, di sadici, di petulanti. (Piattelli Palmarini, 1991, p. 22)

Assumere una competenza è assumere una responsabilità con chi vive la


conoscenza della prossimità, e in primo luogo dello stesso soggetto con disabilità
e dei familiari. La conoscenza parte dall’ignoranza. Chi vive una situazione può
assumere lo stereotipo dell’ignorante. Oppure, proprio facendosi forte dell’espe-
rienza, ritenere di essere il solo che conosce. Proviamo a porre due coppie di
situazioni polarizzate:
Onnipotenza/Impotenza
Onniscienza/Ignoranza
E proponiamo una serie di parole che rompono la polarizzazione:
Possibilità
Incompletezza
Accesso alle informazioni
Mediatori.
La responsabilità può essere esercitata o avendo una competenza o cono-
scendo chi l’ha e potendo darne indicazioni con certezza. È responsabilità in
un processo. Un’organizzazione della sostenibilità legata all’ambiente ha indi-
cato quattro elementi: sociale, ambientale, economico e istituzionale, e collegati

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a questi elementi ha fornito indicazioni — o vuole che vi siano indicazioni
— per i terreni di integrazione, intendendo con questo i punti di sutura che
permettano la mediazione perché la sostenibilità si sviluppi. La nostra è una
società complessa che sempre più ha bisogno di responsabilità pensate e realiz-
zate in vista di un processo, e quindi non solo per aggiustare alla meglio una
situazione nell’attualità.
Un riferimento molto importante per tanti di noi è Bauman. In particolare
in Bauman troviamo una riflessione importante che riguarda il deterioramento
della triade certezza/sicurezza collettiva/sicurezza personale. Riflettiamo su questi
deterioramenti così diffusi e sulla conseguenza che possono avere nel non collega-
re il bisogno individuale alla soluzione sociale. Sempre più si fa un discorso e una
riflessione con le proposte che ne derivano che riguardano un individuo isolato
che vive i suoi problemi come se fossero esclusivi — i suoi — e che quindi cerca le
soluzioni che devono essere altrettanto esclusive, le sue. E fugge da responsabilità
che non sa sopportare, senza sviluppare alcuna conoscenza, e alcuna fiducia, in
altri che possono avere le competenze che lui non ha.
Questo certamente è anche dovuto al fatto che una certa interpretazione
di cause sociali ha deresponsabilizzato il singolo, ma da questo a cancellare il
collegamento tra bisogno individuale e risposta sociale dovrebbe passarci molto.
E invece il cortocircuito a volte è stato immediato, con una grave crisi espressa
appunto da Bauman in questa dichiarazione di deterioramento. È saltata — per
semplificare le cose — la sicurezza collettiva, o meglio è diventata una sicurezza di
categoria, legata unicamente a un proprio ristretto mondo che può coincidere con
la collocazione abitativa, il percorso nel traffico e altri elementi di vita quotidiana,
cancellando la possibilità che «collettiva» significhi di tutti.

Bricolage

Bricolage: parola difficile da tradurre — qui la lasciamo nella sua lingua


originale — che significa lavorare con quel che c’è, aggiustare, riattivare qualcosa
utilizzando quello che è in casa. Quindi per certi versi è anche scoprire che abbia-
mo fatto bene quando non abbiamo buttato via quella certa cosa, non sapendo
ancora che uso ne avremmo potuto fare, ma dicendo fra noi qualcosa come: «Beh,
teniamola da parte, lo spazio che occupa non è poi tanto e ci permetterà col tem-
po di capire». E viene il giorno in cui un elemento della nostra quotidianità non
funziona più come prima e proprio quello scarto, quell’avanzo viene utilizzato
per rimediare il piccolo danno che abbiamo avuto. Il bricoleur — colui che fa
bricolage — è un personaggio utile in una piccola comunità e noi ne avvertiamo
la mancanza proprio quando abbiamo oggetti a cui teniamo e manca chi sappia

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metterci le mani con quello che ha attorno; e l’invito che riceviamo e non amiamo
affatto ci dice di non utilizzarli più, di metterli da parte, di buttarli.
Le connessioni diventano importanti. E diventa importante avere possibilità
di sviluppare quell’attività mentale che, riprendendo uno dei termini cari a François
Jacob, è il bricolage. Bricolage è dunque utilizzare gli elementi che abbiamo, che
sono nel contesto, scoprendone funzioni nuove e quindi combinando le loro fun-
zioni in modo da risultare congeniali al progetto che abbiamo, alle nostre attività.
Dobbiamo farne derivare alcune funzioni interessanti nelle attività ludiche, nelle
attività della quotidianità.
Si può aprire una buona parentesi immaginando le tante attività ludiche che
fanno bambini e bambine, a partire dai primi mesi di vita, e senza usare questo
termine caro a Jacob: fanno degli esercizi di bricolage, e si divertono nel combinare,
in maniera che gli adulti chiamano creativa, elementi che hanno delle funzioni già
codificate ma che ne permettono la ricodifica funzionale a una finalità diversa.
Si gioca con un’ombra, con un ciuccio e mentre si gioca già si fa un bricolage che
è legato a una finalità che non conosciamo neanche e che probabilmente viene
trascurata perché si passa oltre ma che non è sicuramente quella funzionale al
ciuccio, che va ciucciato, all’ombra che va rischiarata o goduta, ma diventa un’altra
cosa; e questo «diventare un’altra cosa» è lo sviluppo della dinamica del linguaggio.
François Jacob, premio Nobel 1965, è stato uno studioso alla moda attorno
al 1980. Come accade a chi è toccato da un successo di moda, passata la stagione,
diventa anche difficile procurarsi le sue opere nelle librerie. È un altro effetto del
consumismo: sembra che non sia possibile mantenere un’opera su uno scaffale o
in un catalogo.
Probabilmente il bricolage è considerato un modo di fare lavoretti di secondo
piano, modesti e forse provvisori. Ma nella nostra quotidianità dobbiamo accorgerci
con rammarico quando manca questa pratica o capacità di servirsi di quel che c’è
in casa per far funzionare qualcosa di cui abbiamo bisogno. E a volte evitiamo di
rivolgerci al tecnico perfetto, preferendo proprio chi, forse imperfetto, sa combi-
nare le risorse più modeste e presenti nella nostra vita quotidiana e permetterci di
continuare a utilizzare ciò che è nelle nostre abitudini.

Saper collegare conoscenze e contesti, diversi fra loro

Dovrebbe essere implicito nella parola «competenze», che sono capacità


che sanno riorganizzarsi nei diversi contesti. Ma riflettere brevemente su questa
spiegazione può fare emergere qualche elemento interessante.
L’homo sapiens sapiens, che siamo noi, si è diffuso in tanti contesti. E in ogni
contesto ha trovato i modi di adattare la propria condizione all’ambiente. General-
mente diciamo che gli adattamenti sono stati possibili grazie alle invenzioni degli

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umani. In questa verità si nascondono i suggerimenti che ogni contesto ha fornito.
Ha suggerito strumenti di selce, di legno, di ossa di animali. Ha fornito pelli per
ripararsi dal freddo, e poi telai e filo per tessere. Ha permesso di servirsi di animali per
lavorare. Ha indicato modelli da riorganizzare per comunicare, viaggiare, esplorare.
Ogni contesto ha fornito suggerimenti e indicazioni per le invenzioni degli umani.
Le invenzioni sono state possibili grazie ai contesti, e non al contesto. Le differenze e
le comparazioni hanno favorito le invenzioni e gli adattamenti. Chi aveva abitudini
e competenze di una certa preparazione del cibo, adatto a un contesto, spostandosi
in un’altra zona geografica ha dovuto riadattare le abitudini e le competenze. E ne
sono nate di nuove riorganizzando le vecchie, con nuovi materiali.
I contesti, e non il contesto, possono favorire nuove realizzazioni per chi ha
una disabilità. È possibile: si possono fare cose molto belle e si può non riuscirci.
Ma è possibile.
Nel 2001 l’Organizzazione Mondiale della Sanità pubblica un’opera im-
portante che viene siglata come ICF, ovvero Classificazione Internazionale del
Funzionamento della Disabilità e della Salute. In Italia l’edizione è uscita nel 2002.
È un’opera che propone di seguire la logica dei contesti, che permette di attuare
una modalità di diagnosticare molto diversa da quella del classificare, collocando
in una certa categoria chi presenta delle difficoltà di natura costante o transitoria.
È utile fare alcune considerazioni che riguardano una tipologia ampia e
frastagliata di soggetti disabili o meglio, più che una tipologia, caratteristiche
diverse che vengono per comodità raccolte in un’unica nebulosa. Sono coloro che
hanno diagnosi complesse, situazioni altrettanto complesse, a volte raccolte sotto
la parola «gravità» e che rischiano molto di essere collocati in una definizione che
rinuncia al paradigma identitario. Il paradigma identitario si rifà all’indicazione
che molti studiosi compiono di un’identità multipla, plurale, ovvero composta
di molte sfaccettature che si combinano tra loro in relazione a contesti, momenti
storici della giornata ma anche della vita e ad altri fattori.
Il rischio maggiore è di «seppellire» alcuni soggetti sotto una diagnosi
complessa e semplificata in particolare sotto un’apparente definizione di gravità.
Perché diciamo apparente? Perché in realtà non è una definizione; è un fattore di
comodo. Abbiamo bisogno di riprendere il paradigma identitario nella sua migliore
interpretazione di identità plurale multipla e di farlo diventare l’asse portante di
un certo ragionamento organizzativo.
La condizione di gravità che abbiamo brevemente criticato può far rinunciare
alla dinamica evolutiva che caratterizza qualsiasi soggetto vivente. Che si riferisce
a una pluralità di contesti.
È un importante elemento di cambio di prospettiva nella prospettiva in-
clusiva. Comporta l’aprirsi a più metodi, avendo una metodologia, e gli strumenti.
Bisogna evitare con molta cura di ritenere che il fatto di avere operato e operare

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una scelta significhi automaticamente avere un solo metodo, e dover fare atto di
sottomissione e fedeltà. L’interesse è avere una metodologia. Questo è importante,
e non può essere confuso con la difficile ma feconda operazione di accostamento
e intreccio di metodi. Nella pluralità dei contesti.

Saper utilizzare gli errori

Non vogliamo dire che è necessario sbagliare. Ma che si può, senza rima-
nere sepolti sotto il senso di colpa. E imparando a riorganizzarsi, e forse a fare
in modo da scoprire, correggendo, nuove possibilità. È necessario imparare che
un margine di tolleranza dell’errore è possibile, e nel progetto educativo come
in quello riabilitativo va esplicitato in anticipo. Va evitato che, presupponendo
idealmente perfetto un modello riabilitativo, un’eventuale scarsa riuscita dei
risultati venga imputata al soggetto stesso che opera. Se l’esistere è pedagogico
(Bertolini, 1988), è aperto alla speranza. Non può essere definitorio. Le sconfitte
ci sono, non possono essere nascoste. Ma possono essere studiate per riscoprire
il possibile, e non bloccarsi sull’impossibile. Vivere la curiosità per gli errori,
non la condanna che potrebbe derivare da quelli. La curiosità animava Piero
Bertolini, quando al «Beccaria», istituto milanese per minori devianti, incontrava
ragazzi scombinati. E la curiosità portava simpatia. Quella simpatia che Piero
Bertolini elabora in enteropatia…
Se ci voltiamo indietro, possiamo vedere quanti «impossibili» sono diventati
«possibili». Cerebrolesi che erano ritenuti incapaci di pensare perché non parlava-
no… Persone con sindrome di Down per le quali sembrava impossibile crescere…
e tanti altri. Vorremmo forse credere che tutto il possibile sia terminato e che ormai
i confini fra possibile e impossibile siano fissati in assoluto? Abbiamo finito di
esplorare? Non dobbiamo più essere curiosi?
La letteratura che analizza le qualità delle imprese e dei servizi considera
positiva l’ammissione della possibile presenza del disservizio:
[Il cliente] può anche essere disposto a perdonare il disservizio purché
ne comprenda l’origine, lo senta come eccezionale, avverta l’azienda solidale,
fortemente e sinceramente impegnata per recuperare. (Negro, 1992, p. 75)

E l’importanza della gestione del disservizio è grande. Permette di:


Ragionare per cause e non per colpe. È un contributo importante: abitua-
re i giovani ad affrontare i problemi ricercando le cause che li determinano
anziché le colpe e i colpevoli, risulta essere particolarmente efficace in quanto:
– aiuta le persone a rimettersi in discussione senza timori e colpevolizzazioni;
– conduce alla individuazione delle relazioni causa-effetto e quindi alla mi-
gliore comprensione dei fenomeni;

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– rimuove per sempre gli ostacoli eliminando la cause vere che li determinano
anziché fermarsi ai rimedi, alle soluzioni tampone, il che evita di ricadere
ogni volta negli stessi errori;
– trasforma l’evento critico (l’errore) in un’opportunità di miglioramento, evi-
tando che le persone nascondano gli errori per paura. Questo non vuol dire
incentivare gli errori, ma semplicemente valutarli secondo una nuova ottica.
Se a fronte dell’errore le persone sanno scoprire le cause che lo hanno deter-
minato, hanno attivato un forte processo educativo di crescita individuale;
– attenua il gioco della ricerca di alibi per giustificare errori o prestazioni non
in linea con le attese;
– migliora le relazioni e riduce i conflitti con le persone. (Negro, 1996, pp. 89-90)

Capita a volte che si commettano degli errori, e quindi di sbagliare durante le


attività di un percorso di riabilitazione. L’errore, in chi ha una disabilità, potrebbe
essere visto da chi sta attorno come un elemento di insuccesso nel percorso edu-
cativo, che deve essere tutto costruito sui successi, mentre si ritiene che gli errori
siano necessari per la possibilità di imparare a rimediarli. È quasi banale dire che
si deve cadere per imparare ad alzarsi, ma bisogna sapere che non tutte le cadute
sono utilizzate in tal senso; per cui bisogna imparare a non cadere quando il farlo
significa prendere un colpo tale da non potersi più rialzare.

Le competenze della Nonna

La figura della Nonna è forse più simbolica che reale. Ma nasce da incontri
con nonne reali che suggeriscono un’immagine simbolica. Una Nonna è nello
stesso tempo una figura marginale, nel quadro immaginario delle competenze,
e nello stesso tempo occupa un ruolo strategico per quelle competenze di «reggi-
trice» delle reti di bisogni e relazioni della quotidianità. Nella famiglia allargata
contadina, la nonna «reggitrice» teneva le redini di una regia con tanti attori.
Chi andava al lavoro, nelle stalle o nei campi, alzandosi prima dell’alba, aveva
bisogno di trovare cibo per il momento e per la giornata, e panni adatti per i
lavori e la stagione. I bambini e le bambine dovevano trovare le stesse cose, ma in
orari diversi. E bisognava preparare scorte per l’inverno, cuocere marmellate, fare
conserve. Una nonna non faceva tutto da sola, ma faceva da «manager» attiva,
lavorando e organizzando il lavoro degli altri. E in questo compito, inseriva una
buona competenza di «gestione delle risorse umane»: le relazioni fra le nuore, il
rispetto fra anziani e giovani, i corteggiamenti e le rivalità.
La nonna di un ragazzino cerebroleso aggiustò un problema paradossale.
Il nipote non parlava, e a scuola le insegnanti avevano non pochi problemi. La
nonna non era convinta dell’assenza di favella del nipote. E il suo lavoro nascosto
produsse un bel giorno un fatto sensazionale: il ragazzo improvvisamente cantò

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in classe, scandendo parole che credevano non sarebbero mai uscite dalla sua boc-
ca. Ma fu uno scandalo, e le insegnanti si indignarono: aveva cantato «Bandiera
rossa»! La nonna, artefice del prodigio scandaloso, era una donna pratica, saggia
e pia. E il nipote, tempo un paio di settimane, cantò improvvisamente, in classe,
«Noi vogliam Dio».
Le nonne possono essere il simbolo, che affonda nel tempo, di competenze
straordinarie e nascoste. Il nascondiglio più semplice e misterioso: sotto gli occhi
di tutti, che però proprio per questo non vedono. È competenza di donne, quella
che si avverte quando manca.
L’abbiamo ritrovata in certe bidelle, straordinarie per capacità di essere or-
ganizzatrici di spazi e tempi, punti fermi di uno scenario che avrebbe inquietato
qualche ragazzo e qualche ragazza se non ci fosse stata la bidella, forse un po’
burbera, ma chiara e sicura. E l’abbiamo ritrovata in qualche educatore e qualche
educatrice, che ha riconosciuto che alcune competenze — ovvero passioni che sono
diventate competenze — sono state trasmesse dalla nonna (figura 2.1).

Passione Trasmessa Dall’apprendimento del saper


per la cucina dalla nonna cucinare (1a COMPETENZA)
derivano una serie di competenze

Apprendimento
dell’arte della cucina Rispetto delle regole
(ad es. la farina non si tira
Attraverso le addosso perché brucia gli occhi, Lettura della ricetta
Attraverso la spiegazioni
documentazione fa starnutire, ecc., bisogna o rievocazione nella memoria
orali-pratiche fare attenzione con i coltelli,
della nonna ecc.)
Misurazione con bilancia
Attraverso e altri strumenti (concetto di peso,
l’osservazione Comprensione del testo di unita di misura, corrispondenza
(sequenza delle azioni teorico-pratica)
da svolgere)

Sviluppo sensibilità
Esecuzione pratica (odorato, gusto, tatto, vista)
Tutto questo all’interno
di un contesto affettivo forte
(amore, stima, rispetto) Concetto Temporale (es.
Sviluppo motricità fine tempo di riposo, di lievitazione,
e coordinazione di cottura)

Rispetto della sequenzialità Possibile sviluppo


delle azioni da svolgere del linguaggio (es. arricchimento
lessicale e verbalizzazione:
Dall’apprendimento del saper esplicitando ciò che si deve fare
Sviluppo dei concetti o si sta facendo
cucinare (1a COMPETENZA) di proporzione (quali pentole,
deriva una serie di competenze terrine, teglie utilizzare, perché
utilizzarle proprio di quella
misura e forma) Evitare i pericoli
(es. evitare di bruciarsi o di tagliarsi:
interiorizzazione di ciò che si è sentito
a parole o dall’esperienza
diretta)
Fig. 2.1 Esempio di competenza trasmessa dalla nonna.

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Competenze sono tempo

Ne parliamo riferendoci a uno specifico aspetto in cui il tempo di crescere


una competenza non è preso in considerazione.
I criteri di qualità sono collegati alla possibilità di fornire risorse agli atenei
da parte delle strutture pubbliche, quindi da parte della finanza pubblica. E uno
dei criteri di qualità — che potrebbe determinare addirittura un terzo delle risorse,
assumendo valore quindi per un terzo sul peso complessivo degli indicatori — è
quello della velocità. Cosa si intende? Si intende che il singolo studente o la singola
studentessa che si iscrive in un certo anno, a un corso poniamo triennale, se uscirà
al terzo anno con il titolo farà parte degli indicatori statistici di qualità. Qualora
invece ritardasse l’uscita di uno o più anni, farebbe pesare la scarsa qualità negli
indicatori. Questa situazione prende di mira in particolare coloro che sono i fuori
corso, che diventano un ostacolo alla qualità delle singole facoltà e dei singoli
corsi di laurea.
L’accanimento nei confronti dei fuori corso è singolare. Dovrebbero essere
considerati piuttosto dei soci benemeriti dell’università, perché continuano a pagare
le tasse e perché rappresentano uno stimolo, essendo quasi sempre delle figure
di studenti lavoratori, che portano nell’università esigenze formative collegate
all’ambiente del lavoro. Non è questo forse uno dei temi cari ai riformisti attuali,
quello di collegare maggiormente l’università e la sua formazione alla vita e alle
esigenze del lavoro? Evidentemente si considera che l’ambiente del lavoro possa
essere rappresentato unicamente dalle altre gerarchie del lavoro? Dai quadri e non
anche dalla base di chi lavora?
Ma ci vogliamo limitare all’aspetto negativo che riguarda le studentesse e
gli studenti con disabilità. È più che evidente che il criterio «velocità» — così lo
riassumiamo — può essere un grave impedimento alla possibilità che nell’università
vi siano studenti che, per ragioni del tutto comprensibili e quasi oggettive, hanno
dei percorsi rallentati. Aumenta il numero delle persone nell’età per cui possono
essere anche studenti universitari che hanno degli incidenti di macchina, o in
attività varie comprese quelle domestiche.
Tale rilevamento di dati non è tenuto in conto, evidentemente, dall’indicatore
velocità, perché è chiaro che per chi dovesse avere un trauma con un rallentamento
di percorso di natura individualizzata non si possa prevedere il tempo standard.
Il rallentamento di percorso può essere complicato da problemi di memoria, di
organizzazione del linguaggio e di organizzazione della vita per quanto riguarda
la motricità, la mobilità, gli spostamenti.
Il tipo di studenti-utenti che il servizio disabili di un’università come quel-
la di Bologna ha avuto in questi anni ha presentato una forte componente di
traumatizzati e anche una forte componente di soggetti che hanno delle turbe

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psichiche di carattere tale da rendere complicata la velocità di esecuzione del
percorso formativo; nello stesso tempo essi hanno nel percorso universitario
uno stimolo straordinariamente importante per riorganizzarsi e uscire dalle
difficoltà in cui vivono. Vi sono degli elementi che permetterebbero di dire che
il mantenimento di uno statuto di studente è fondamentale: è importante ed
è ostacolato dal criterio «velocità» che potrà indurre — occorre essere attenti
all’indotto: è un’attuazione nei comportamenti senza che vi siano dichiarazio-
ni premesse — a fare di tutto perché siano messi a margine e non sciupino le
statistiche.
Non vorremmo che qualcuno ritenesse che il problema si possa sanare con
un semplice espediente burocratico, consistente nel conteggiare a parte coloro che
hanno una diagnosi. Questo è un modo di utilizzare la diagnosi non appropriato
perché diventa un documento burocratico, un titolo di credito. La diagnosi è un
processo e a volte arrivare alla diagnosi significa conquistare una fiducia che è
una consapevolezza, e quindi sia un punto di arrivo di un percorso, e non possa
invece diventare un lasciapassare per l’inizio del percorso.
È una materia densa, complicata per certi aspetti; e certamente non può
essere risolta con questo colpo di ingegno del criterio «velocità» applicato a una
popolazione di cui sembra — quando si usano questi parametri — non si co-
nosca la realtà. Sembra una popolazione inventata o modellata sullo stereotipo
dello studente, della studentessa, che forse non è mai esistito ma che comunque
è nell’immaginario del passato. Si rivolge al passato chi inventa uno studente o
una studentessa, lo fa diventare il modo di essere, che sta nei tempi, che è regolare,
che non fa altro se non studiare e su quello tara l’organizzazione della macchina
universitaria. Un errore grave che ha come vittime anche le persone disabili. Che
hanno bisogno, come tanti (operatori specialisti che devono uscire dal precaria-
to…), di avere tempo per avere competenze.

Lo stereotipo incompetente

Tante volte sentiamo associata la presenza di una disabilità alla mancanza,


all’imperfezione, alla sofferenza, al dolore. È uno dei punti su cui in questi anni
una persona importante, nel panorama italiano che riguarda l’inclusione — ci
riferiamo a Claudio Imprudente e al suo gruppo de «Il Calamaio» —, ha spesso
richiamato l’attenzione. Alcune sue attività di animazione, nei contesti scolastici
ed extrascolastici con bambini come con adulti, hanno cercato di demolire e di
smontare l’ingranaggio istintivo, ma forse non del tutto naturale, che mette insieme
sofferenza e disabilità. Un soggetto con disabilità non è un «pezzo sbagliato», un
«guasto». Non è incompetente per destino.

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Claudio Imprudente e il suo gruppo sono arrivati a proporre di sostituire
il termine «disabilità» con la parola «diversabilità». Però questa sostituzione è
una conquista individuale e non possiamo accoglierla come espressione che tutti
dovrebbero adottare. Sarebbe una finta promozione, formale e incerta nella so-
stanza. Non è immaginabile se non in una prospettiva un po’ demagogica e tale
da far sentire a qualcuno, e forse a molti, di essere oggetto di una elemosina, di
un regalo, di una benevolenza.
Non sono mai atteggiamenti accettabili, anche se a volte hanno delle in-
tenzioni lodevoli. Riteniamo che «diversabilità» sia una sfida e una conquista
che ciascun disabile deve poter vincere, e noi dobbiamo fare di tutto perché la
società sostenga la possibilità di vincere. Ma nessun regalo linguistico; piuttosto
l’attenzione a capire che disabilità non è una condanna ma è la segnalazione di
una realtà con cui ci si misura tutti.
Altra cosa è cercare di smontare quell’ingranaggio — come lo abbiamo
chiamato — che ha accostato e accosta spesso sofferenza a disabilità. Perché bi-
sogna immaginare che la disabilità sia sempre e solo sofferenza? Perché dobbiamo
immaginare o ritenere che laddove si manifesta la disabilità il contorno familiare
sia dominato dalla sofferenza?
Dobbiamo rompere lo stereotipo dell’incompetenza come destino. In tale
cliché può rifugiarsi anche chi vive la disabilità. Oppure può esserne prigioniero
suo malgrado, e con il tempo adattarvisi e aderire all’immagine dell’handicap-
pato totalmente incompetente. Può essere il risultato dell’assistenzialismo, che è
invadente e capace di trasformazioni e travestimenti. Gianni Selleri lo individuava
anche sotto la maschera delle «discriminazioni positive», che pure a volte sembrano
o sono un passaggio storico obbligato. Possono portare a vivere il ruolo di vittima
risarcita. Ma vittima per sempre.

La vittimizzazione

Questa è una brutta parola, e anche il computer la segnala tra quelle che
non riconosce. Indica una brutta azione, che viene compiuta con ampio concorso
di partecipazione.
Dicevamo che l’errore, in chi ha bisogni speciali, potrebbe essere visto da chi
sta attorno come un elemento di insuccesso quasi scontato: la disabilità è insuccesso.
E anche il soggetto «speciale» può avere a poco a poco la stessa convinzione. Per
resistere meglio si può completarla con la certezza di essere di fronte a una vittima,
o di essere tale. Questa è la vittimizzazione.
La sua formazione, paradossalmente, può essere legata all’intenzione del-
la promozione dell’ inclusione, attivando il protagonismo dei soggetti implicati. È

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un’intenzione sicuramente lodevole. Ma può essere strumentalizzata più o meno
elegantemente dalla comunicazione massmediatica. Sappiamo quanto le televisioni
e i media in genere siano interessati alle vittime: fanno audience, e questo favorisce
l’apporto delle pubblicità. La trasformazione del protagonismo in vittimizzazione
è un gioco molto facile.
I mezzi di comunicazione possono deformare e rendere spettacolarizzazione
quello che dovrebbe essere promozione umana. Chi viene coinvolto può facilmente
credere, in buona fede, che la propria esposizione massmediatica possa valere qual-
cosa di positivo: sensibilizzazione, richiamo ai diritti di tanti oltre che del proprio.
Ma non è facile sbarazzarsi della potente cultura della nostra epoca, nella parte del
mondo in cui ci è dato vivere. È un impasto di consumismi e individualismo di
massa, in cui si insinua la convinzione che sia necessario avere il più possibile di
visibilità per essere riconosciuti. E l’esposizione della vittima è nello stesso tempo
un rito sacrificale, non alla divinità ma all’audience (nuova divinità?).
Crediamo che lavorare per le competenze sia andare in una direzione diver-
sa. Forse controcorrente. È per questo che difficilmente può essere un’avventura
solitaria. È necessario viverla insieme.

Conclusioni

Se ciascuno di noi ha un uovo e


ce lo scambiamo, ognuno di noi avrà un uovo.
Se ciascuno di noi ha un’idea e
ce la scambiamo, ognuno di noi avrà molte idee.
(Proverbio cinese)

Bibliografia

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Bertolini P. (1988), L’esistere Pedagogico, Firenze, La Nuova Italia.
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SECONDA PARTE
Progetto Individuale
Progetto di vita

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Capitolo 3
Il progetto individuale e il progetto
di vita: un rapporto da ridefinire
Mauro Burlina (2007)

Premessa

Il tema della Progettazione Educativa in favore della persona con disabilità ha


visto il suo sviluppo e approfondimento fin dagli anni Settanta. Esso registra degli
elementi di «crisi» in quanto il contesto complessivo che fa da cornice alla proget-
tazione stessa si è sostanzialmente modificato. A essere cambiati sono, soprattutto,
i soggetti coinvolti nella dinamica progettuale; la stessa cultura degli interventi e le
politiche sociali che determinano lo sviluppo dei servizi sono in continuo movimento.
Il contributo presentato in questo seminario parte da queste considerazioni.
In relazione a questa significativa evoluzione cercherò di descrivere in quale modo
sono cambiati i rapporti tra i diversi attori sociali; quali sono le condizioni di base
per una diversa impostazione progettuale, distinguendo tra Progetto di Vita e
Progetto Individuale Personalizzato; infine, vedremo come si colloca l’operatore
professionale in questo nuovo panorama.

La progettazione educativa

Fin dagli inizi l’organizzazione dei servizi in favore delle persone con disa-
bilità ha risposto a una forte esigenza manifestata dalle famiglie: avere luoghi di
accoglimento, apprendimento e crescita per i loro figli con disabilità. I centri diurni
hanno rappresentato la prima risposta più importante al diritto e alla necessità
della persona con disabilità di avere delle opportunità di crescita, di vita sociale e
di relazione dando continuità, in molte situazioni, al mai facile percorso scolastico
affrontato negli anni precedenti.
Con le prime esperienze di integrazione scolastica e successivamente con
gli inserimenti nei primi centri diurni è nata l’esigenza della valutazione delle

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potenzialità e dei limiti della persona con disabilità, finalizzata alla formulazione
di una serie di obiettivi da raggiungere nella sfera del funzionamento personale.
Il Progetto Educativo Individualizzato (PEI) costituisce l’esito di alcune
precise fasi:
• Momento conoscitivo del reale funzionamento della persona (diagnosi funzionale
educativa)
• Momento di definizione di obiettivi e scelte progettuali (le funzioni del Profilo
dinamico funzionale)
• Momento di definizione di obiettivi specifici, tecniche, metodologie e risorse
per l’apprendimento (il PEI vero e proprio)
• Momento di revisione del progetto complessivo individualizzato (Ianes, Celi e
Cramerotti, 2007, p. 32).
Il PEI è divenuto lo strumento attraverso il quale l’educatore ha costruito,
soprattutto negli anni Ottanta, la propria identità professionale; l’educatore ha
concentrato il proprio sapere professionale nella costruzione di obiettivi, metodo-
logie di apprendimento cognitivo, relazionale e occupazionale per favorire il più
possibile lo sviluppo dell’autonomia della persona con disabilità.
Il quadro normativo di riferimento e la ricerca della pedagogia speciale
stabilivano la direzione verso la quale lavorare: creare tutte le opportunità possi-
bili per favorire l’autonomia e l’integrazione sociale della persona con disabilità.
Questo lavoro si è svolto quasi esclusivamente nei Centri Educativi Occupazionali
Diurni (CEOD).
Si può affermare che tra gli obiettivi e gli esiti più importanti di molti anni
di progettazione educativa attuata nei centri diurni vi è quello di aver contribuito
in modo significativo allo sviluppo e alla costruzione dell’Identità Personale del
soggetto con disabilità.

La relazione educativa

La relazione di aiuto si centra sulla possibilità di cura, non più intesa nella
sua funzione meramente biologica e considerata come pertinente esclusivamente
alla sfera domestica, ma come «competenza educativa, in grado di promuovere e
sostenere la progettualità dell’uomo, tenendo insieme limiti e possibilità, finitezza
e temporalità, presente e futuro, inteso quale esistenziale apertura al poter essere
più autentico» (Franchini, 2007, pp. 34-35).
«La relazione educativa si sostiene su un pieno riconoscimento della dignità
della persona» (ibidem, p. 57) ed è la rappresentazione di una volontà di cam-
biamento, intenzionale ricerca del proprio sviluppo come guida e dello sviluppo
altrui come protagonista del cambiamento.

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Qual è stata la cornice di riferimento della progettazione educativa dell’ope-
ratore fino a oggi? Quale rapporto c’è stato tra progetto individualizzato costruito
dagli educatori e progetto esistenziale più ampio, il cosiddetto «Progetto di Vita»?
E qual è stato il rapporto tra la famiglia della persona con disabilità e il centro
diurno (o l’istituzione che gestisce o attiva il servizio diurno)?

Progettazione educativa, Progetto di vita e Famiglia

Progetto di vita è innanzitutto un pensare in prospettiva futura, o meglio


un pensare doppio, nel senso di immaginare, fantasticare, desiderare, aspirare,
volere e contemporaneamente del preparare le azioni necessarie, prevedere le
varie fasi, gestire i tempi, valutare i pro e i contro, comprendere la fattibilità.
(Ianes, Celi e Cramerotti, 2007, p. 44)

La possibilità di progettare ha le radici nella relazione di cura che i genitori


hanno con i propri figli.
«La Cura rappresenta la totalità originaria del modo di essere dell’uomo», in
quanto l’uomo non può limitarsi a vivere (lasciarsi vivere) ed egli è costretto dalla
sua originaria natura a «esistere», cioè a progettarsi partendo dalla sua libertà, in-
tesa come aprioristico esser libero per diverse possibilità, autentiche o inautentiche
che siano. La Cura è sempre prendersi cura o avere cura di altri: così l’uomo può
ritrovare se stesso come Cura, avendo a che fare con le cose e con gli altri. Aver
cura di sé, progettando continuamente il senso del proprio essere. «Aver cura di
un’altra persona significa riportarla alla sua progettualità», quindi «educare», è
«inteso quale atto intenzionale volto a facilitare nell’altro l’esercizio responsabile
della libertà e delle scelte» (Franchini, 2007, pp. 22-23).
Se «la Cura è un originario modo d’essere dell’uomo» significa che questa
relazione di aiuto appartiene primariamente alla persona e dunque alla famiglia.
La famiglia come «unità di cura», pensata come «organismo da cui parte e a cui
ritorna continuamente l’azione di aiuto, intesa quale reciproco modo di vivere tra
gli uomini» (ibidem, p. 67). Per Martin Buber, l’autentica realizzazione dell’essere
umano («amore») si compie attraverso un duplice movimento: «il porsi in distanza e
il mettersi in relazione; l’essere umano si realizza nel rispettare l’autonomia dell’al-
tro e, al contempo, nell’avvicinarsi a lui, rivolgendogli la parola dell’interumano
e cioè del dialogo» (ibidem, p. 59).
Ma nelle situazioni in cui in una famiglia nasce un figlio con disabilità alla
relazione di aiuto e di cura molto spesso non è seguita un’azione educativa volta
al riconoscimento delle possibilità di sviluppo e di crescita personale. In molte
famiglie con figli con disabilità la vita si è fermata sul «vivere alla giornata», nel
vedere i propri figli sempre uguali, nel concentrarsi sui bisogni del figlio e sulle

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sue «impossibilità»; nell’avere ansia per il futuro, per ciò che accadrà, per la sua
vulnerabilità e nel coltivare i dubbi sulle proprie e sulle altrui capacità di prendersi
cura veramente del figlio.
Il rapporto tra famiglia e agenzia educativa professionale, con l’apertura dei
Centri Diurni, è connotato da una sostanziale delega, ampiamente giustificata e
comprensibile nell’ambito del funzionamento dell’organizzazione relazionale ed
emotiva della famiglia: stanchezza, vulnerabilità, rivendicatività, attesa di risar-
cimento, insicurezza educativa e ripiegamento su se stessa rispetto a un evento
traumatico non ancora compreso, elaborato e dotato di senso.
In ogni caso è proprio qui, in famiglia, che inizia questa prima percezione
di «possibilità» o meno per diventare una persona con un’identità e un progetto
(senso dell’esistere). «Ma per iniziare questo viaggio è necessario che qualcuno ci
creda, che qualcuno immagini questa possibilità, che qualcuno cominci a “dare
il permesso” di crescere e di cambiare. A sé, come genitore, e al proprio figlio»
(Ianes, Celi e Cramerotti, 2007, p. 45).
Il Progetto di Vita dunque inizia molto presto in famiglia. È un progetto
ancora caratterizzato dal desiderio di proteggere, di «guarire» e di evitare a sé e al
figlio illusioni e delusioni. In molti casi quindi la cura non si è tradotta in progetto
e in quella ricerca dell’identità personale intesa come espressione di motivazioni,
di azioni, di scelte e di consapevolezza di sé e del proprio valore.
In molte situazioni, quindi, il progetto individuale messo a punto dagli ope-
ratori è stato proposto e si è sviluppato avendo come interlocutore una famiglia
ancora impegnata e affaticata a risolvere le crisi delle tappe evolutive precedenti,
un soggetto ancora disorientato su cosa aspettarsi e desiderare per il proprio fi-
glio. In questo tipo di dialogo si è verificata spesso una non corrispondenza tra le
aspettative della famiglia e il lavoro educativo svolto all’interno dei centri diurni.
Un lavoro centrato sulla persona e che si è tradotto negli anni in una ricerca e
scoperta di «nuova identità» della persona con disabilità. Identità che non sempre
ha trovato i presupposti di un suo riconoscimento in famiglia.

Evoluzione dei servizi, della persona con disabilità e della fa-


miglia

È necessario tenere in considerazione, a questo punto del discorso, qual è stata


l’evoluzione delle politiche sociali alla base dell’organizzazione dei servizi in favore
delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Anche se in modo disomogeneo
nel territorio nazionale si è sviluppata una serie di servizi e interventi per favorire
alcune forme di integrazione scolastica, lavorativa e sociale. I centri diurni rappre-
sentano l’unità di offerta più strutturata e storicamente consolidata nel territorio. Nel
frattempo, con sensibilità, proposte e disponibilità di risorse differenti si è diffusa

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l’esigenza di sviluppare e creare progetti e interventi del «dopo di noi» finalizzati a
garantire una risposta residenziale definitiva ai figli con disabilità che rimangono
senza famiglia o con i genitori le cui possibilità di cura risultano compromesse.
Anche se con percorsi, motivazioni e strumenti diversi, nei territori dove è
maggiormente evoluto lo sviluppo dei servizi alla persona è maturata la filosofia e
la cultura della domiciliarità. Per domiciliarità si intende un approccio esistenziale
e una strategia di intervento che ha come obiettivi il riconoscimento della famiglia
come unità di cura e base della solidarietà umana, la promozione dell’integrazione
sociale nella comunità di appartenenza della persona con disabilità e il sostegno
alla famiglia in modo che possa realizzare il proprio progetto familiare di cura e
educare alla crescita, alla maturazione e al distacco del proprio figlio.
Anche la stessa concezione di disabilità ha subito un’ulteriore evoluzione
rispetto al passato; essa infatti era definita come svantaggio sociale (handicap)
susseguente a una menomazione; oggi, in relazione al nuovo sistema di classifi-
cazione ICF approvato dall’OMS, la disabilità «si caratterizza e viene considerata
come una complessa interazione di condizioni personali, sociali ed ambientali,
che favoriscono o riducono l’attività e la partecipazione attiva della persona nella
società. La disabilità diventa dunque una questione che investe tutti i soggetti
sociali chiamati a compiere scelte decisive per la partecipazione delle persone
con disabilità in tutte le aree della vita sociale» (Allegato A della DGR 1859 del
13.06.06, Linee di indirizzo per la predisposizione del PLD, Regione Veneto).
Va ricordato che, contemporaneamente allo sviluppo di questo sistema di
servizi e delle politiche sottostanti, sono mutate alcune importanti condizioni
del lavoro educativo, assistenziale e relazionale nei servizi diurni in favore delle
persone con disabilità. La disabilità si manifesta attraverso forme di gravità sem-
pre più importanti e sempre più conosciute nelle loro caratteristiche, provocando
l’esigenza di sperimentare approcci diversificati e personalizzati. Inoltre, le persone
con disabilità stanno invecchiando e conoscono una dimensione di stabilizzazione
cognitiva e relazionale, dopo periodi di intenso investimento educativo e riabilita-
tivo finalizzato alla promozione di inserimenti lavorativi e di integrazione sociale.
Il lavoro educativo nei centri diurni ha dovuto e sta facendo i conti con la gestione
della cronicità. Questo in parte contribuisce a mettere in crisi la tradizionale im-
postazione della progettazione educativa.
A questo si aggiunga una progressiva maturazione nella famiglia delle proprie
esigenze progettuali e delle proprie potenzialità nel giocare un ruolo sempre più
attivo e partecipativo nelle fasi di programmazione e verifica dei servizi e degli
interventi in ambito della disabilità. Questo ha portato allo sviluppo di famiglie
con un ruolo più vigile e più desideroso di partecipare alla progettazione globale
e specifica relativa agli obiettivi di vita e agli obiettivi educativi personalizzati
riguardanti il proprio figlio.

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Tuttavia, si può dire che in molti casi si è assistito alla partecipazione delle
famiglie alle fasi di programmazione di servizi e interventi in qualità di soggetto
che rivendica il ruolo di titolare del progetto di vita del proprio figlio (come deve
essere), senza una coerente e avvenuta maturazione intrafamiliare centrata sulla
promozione e riconoscimento dell’Identità personale del figlio stesso.
In altre parole, i genitori hanno ottenuto di sedersi al tavolo della co-proget-
tazione educativa del figlio più per l’esigenza di riconoscimento di ruolo e quindi
di identità familiare che «esiste», senza aver ancora costruito attorno alla relazione
di Cura un Progetto esistenziale con e per il figlio. In questi casi i contenuti della
progettazione educativa portati dalle famiglie hanno a che fare con la richiesta
di offrire la più ampia gamma di attività e opportunità esperienziali al figlio, ac-
compagnata con il desiderio di controllo, di «vicinanza» e di partecipazione alla
programmazione più spicciola dell’attività educativa del centro. Una richiesta che
si può leggere spesso nel tradurre nel centro diurno le condizioni di perpetuazione
e mantenimento della stessa intensità di cura e protezione (maternage) propri della
cura familiare domestica.

Nuova progettazione

La «crisi» del centro diurno, la filosofia della domiciliarità, la nuova identità


familiare sono gli elementi costituivi del nuovo rapporto tra Progetto Educativo
Individualizzato e Progetto di Vita. Il filo rosso o, meglio, gli elementi che fanno
da sfondo allo scenario descritto sono l’educatore e la relazione educativa di Cura.

Cambiamento di prospettiva
L’ottica della domiciliarità ci suggerisce un cambiamento di prospettiva;
non è più produttivo andare al confronto sterile o allo scontro tra un Progetto
Educativo Individuale messo a punto e realizzato dagli operatori dei centri diurni
e le aspettative della famiglia. La famiglia è oggi al centro della strategia della
domiciliarità assieme alla persona con disabilità. La famiglia è la «datrice di Cura»:
dalla cura domestica che si esplica nel maternage alla cura che si esplica attraverso
una dimensione progettuale, ovvero il «pensare la cura» dove il fare quotidiano
si inserisce in una cornice di senso: un progetto che apre a diversi orizzonti e di-
verse possibilità. Un altro significato della Cura è quello di Cura come struttura
dell’esistenza: «un luogo che consente che una persona possa “esistere”, ovvero
Esserci, Essere-nel-mondo-con-altri» (Palmieri, 2007, p. 154). Quindi Cura come
innanzitutto Cura dell’esistenza, cura delle possibilità; «luogo dove si intrecciano
formazione e educazione […] intese come pratiche che hanno a che fare con lo
sviluppo delle potenzialità esistenziali dei soggetti inseriti nei propri contesti»

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(ibidem). La dimensione progettuale della cura si dipana nel tempo: la temporalità
dell’esistenza (passato, presente e futuro) è il senso della Cura. Il Progetto, che
appartiene all’individuo, è caratterizzato dalla dimensione del futuro e definito
dalla categoria di possibilità finalizzate a promuovere dei cambiamenti, delle
trasformazioni (ibidem, p. 157).
Di conseguenza, la possibilità di costruire un progetto di vita del figlio con
disabilità attiene alla capacità di intravedere le possibilità esistenziali del figlio, di
vedere un futuro e di dare un senso alle azioni di cura quotidiane.
È noto che, in una dimensione di sofferenza per l’impatto violento con
il deficit e la diversità del figlio, la famiglia si è trovata e si può trovare in una
situazione di impasse e di sospensione della temporalità e della progettualità, e
perciò nella condizione di dover delegare alcune sue funzioni ad altri, in virtù
di una maggior competenza («cure» intesa come cura terapeutica, sanitaria e di
guarigione) o di un completamento (supplemento) della sua stessa azione di cura
(«care» nel senso di «prendersi cura») (Franchini, 2007, p. 67).
Ma è di fondamentale importanza rivalutare la natura della delega che la fami-
glia affida a un professionista che ha competenze nella Cura: delega fatta da parte
di un soggetto che mantiene la sua possibilità di fornire cura e riconoscere identità
a tutti i membri della famiglia stessa. Si delinea il duplice ruolo della famiglia come
«destinatario» e a un tempo «soggetto» della Cura (Franchini, 2007, p. 68).
Se «alla famiglia spetta in primo luogo la Cura, come esistenziale familiare
rivolto alla piena affermazione della persona e del suo progetto di vita», allora:
• è la famiglia che, sul piano di principio (non sempre sul piano dei fatti),
decide l’oggetto e l’ampiezza della delega, affidando ad un professionista
il compito della Cura [verso il figlio con disabilità] o verso sé medesima
in quanto sistema, ogniqualvolta per molteplici motivi essa non lo possa
svolgere in proprio;
• l’operatore deriva dalla famiglia la «forma» del suo agire, poiché la funzione
[…] genitoriale della Cura è parte integrante dello statuto della professione
di aiuto;
• all’operatore, dunque, spetta non di erogare la Cura, sostituendosi alla
famiglia in quanto esperto che opera in modo unilaterale, ma di restituire
la Cura alla famiglia stessa, conducendola in un itinerario che dalla presa
in carico del problema conduce al potenziamento delle sue competenze,
nell’ottica dell’empowerment. (Franchini, 2007, pp. 69-70)

Il ruolo dell’operatore professionale

Il ruolo dell’operatore competente in questa prospettiva non è quello di risolve-


re problemi ma di educare l’uomo, la persona e la famiglia a diventare consapevole

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del proprio ruolo. Aiutare la persona e la famiglia «non significa sottrarre l’altro al
compito della Cura, ma “inserirlo autenticamente” in essa, presupponendo sempre
e sino a prova contraria la capacità dell’uomo di prendersi cura di se stesso e degli
altri» (Franchini, 2007, p. 70).
L’ambito di aiuto nei confronti della famiglia è quello di favorire il ri-
conoscimento delle risorse disponibili che la famiglia stessa può attivare per
tradurre la cura in progetto intenzionale. È partire dalle capacità intrinseche al
sistema relazionale familiare di affrontare le crisi e i passaggi evolutivi. Allora
si tratta di accogliere la famiglia con l’intenzione di prendersi cura di essa in
una relazione educativa di cura: si tratta di conoscerla, di conoscere «le regole
implicite, i ruoli, le pressioni ambientali, i confini, le alleanze», i modelli edu-
cativi e i modelli di funzionamento attorno alle crisi o ai problemi, in modo
che prenda consapevolezza e responsabilità sui problemi e sulle decisioni da
prendere assieme.
Il modello da abbandonare è quello fondato sulla relazione di delega dere-
sponsabilizzata da parte della famiglia verso l’operatore, che ha visto molto spesso
l’operatore nel ruolo di chi accetta questa delega, «assumendo su di sé l’esclusiva
delle risoluzioni» (ibidem, p. 76) e delle decisioni.
Agire a fianco della famiglia è, invece, il ruolo di chi riceve la delega consapevole
e responsabile di chi non ha rinunciato ad agire il diritto di Cura e di progetto nei
confronti del proprio figlio e così «abilita» l’operatore a impegnarsi nel delicato compito
di educare la persona con disabilità.

Cambiamento di competenza

Vediamo in sintesi quali sono gli ambiti di conoscenza e di approfondimento


con i quali l’educatore-operatore dovrebbe confrontarsi:
• la verifica della propria intenzionalità progettuale e valoriale;
• le politiche sociali sottostanti alle strategie e i servizi realizzati in favore delle
persone con disabilità e delle loro famiglie; e che rapporto ha la mission dell’Ente
di appartenenza con tale contesto;
• il funzionamento familiare in particolare rispetto al modello di Cura e il con-
seguente progetto esistenziale (di vita) pensato con e per il figlio;
• nuovi modelli di relazione di aiuto come cura educativa nei confronti della
persona con disabilità, della famiglia e della comunità locale;
• contribuire alla costruzione del progetto di vita dal punto di vista psicologico
(favorire la maturazione di un’identità autonoma, psicologica e affettiva), dal
punto di vista familiare e dal punto di vista relazionale (azione collettiva e co-
munitaria) (Ianes, Celi e Cramerotti, 2007, p. 55).

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Metodologia
Sul piano della metodologia professionale che cambiamenti comporterebbe
questa prospettiva? Che rapporto ci sarebbe tra progettazione educativa indivi-
duale pensata e realizzata al centro diurno o in struttura residenziale dall’équipe
professionale in favore della persona con disabilità e il progetto di vita più ampio
della stessa persona? Chi ha il compito di costruire i due progetti? Dove lo si fa?
Considerando la situazione attuale rispetto alle diverse fasi della presa in
carico della persona con disabilità e della programmazione degli interventi e
rispetto alle figure professionali coinvolte potremmo descrivere questo panorama:
• C’è un servizio sociale che avvia un processo di presa in carico della persona e
della famiglia, attraverso l’accoglimento di una domanda portatrice di bisogni
manifesti e dei bisogni latenti; una fase di valutazione permette di verificare i
bisogni più importanti, le priorità di intervento e viene prospettata l’attivazione
di un servizio adeguato alla richiesta. Nel caso degli inserimenti in centri diurni o
in comunità residenziali vengono individuate le strutture nel territorio e si chiede
alle équipe professionali degli operatori di formulare un Progetto Individuale (o
Personalizzato) in favore della persona disabile.
• Negli ultimi anni si parla di formulazione di Progetto di vita in sede di valuta-
zione multidimensionale che avviene da parte dell’ente pubblico che programma
i servizi dell’area della disabilità. Sebbene sembra che sia in atto un tentativo di
ampliamento di prospettiva, sia nel considerare l’evoluzione complessiva futura del
ciclo vitale della persona con disabilità che nel coinvolgere la famiglia nel progetto,
appare ancora insufficiente il cambiamento di prospettiva che tenta di partire dal
sistema famiglia per progettare quella serie di interventi che prenderanno significato
solo se compresi nel senso e nell’ambito del possibile immaginato, desiderato e pensato
della famiglia.
Se teniamo presente l’obiettivo dell’operatore di riconoscere la possibilità
della famiglia di sviluppare dalle proprie relazioni di Cura un progetto esisten-
ziale del figlio e di poter coinvolgere il professionista nella costruzione di percorsi
possibili di crescita e di costruzione di identità, si può arrivare a programmare un
percorso personalizzato in ambito diurno che ha le radici in questo pensare il figlio
in una prospettiva futura. Il dialogo tra famiglia e operatori sul futuro del figlio
con disabilità ha efficacia nell’ambito di un prendersi cura anche della famiglia,
che presenterà livelli diversi di consapevolezza, di accettazione e di intenzionalità
esistenziale verso il proprio figlio. Non si può non tener conto del modello di
relazione, di cura educativa e del progetto di vita della famiglia, qualunque esso
sia, anche se bloccato o apparentemente inesistente; solo così si può contrattare
e corresponsabilizzare la «delega» che impegna gli operatori nel collaborare, nel
ricercare e ampliare lo spettro delle possibilità originarie della famiglia.

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Ma pensiamo concretamente alle famiglie con le quali gli operatori e gli
educatori si confrontano quotidianamente.
Mi soffermo, senza alcuna pretesa di generalizzazione, su un paio di tipologie
di famiglie caratterizzate dalla possibilità o meno che hanno avuto di elaborare un
pensiero progettuale nei confronti del figlio con disabilità. Penso in particolar modo
alle famiglie in cui i figli hanno oltre i trenta anni e i genitori hanno incontrato,
più delle famiglie «giovani», difficoltà strutturali, organizzative e culturali che
vanno ad aggiungersi alle difficoltà emotivo-relazionali e sociali derivanti dalla
disabilità del figlio. Molto spesso per questi genitori non è stato possibile passare
dalla relazione di Cura alla intenzionale ricerca di un’identità possibile del figlio;
in altri casi ancora non sono arrivati a «dare un senso» (elaborare) all’esperienza
vissuta (e subita).
La seconda tipologia di famiglie si inserisce in un panorama diverso. Il mu-
tamento del contesto socio-culturale ha portato a riconoscere e a dare credito alle
risorse della famiglia e a potenziarle («strategie di empowerment psicologico»); si
sono sviluppati i valori di riferimento che riconoscono la centralità della famiglia
e il diritto di autorealizzazione personale e familiare («self-advocacy») (Ianes, Celi
e Cramerotti, 2007, p. 762). Inoltre, l’evoluzione delle politiche sociali sottostanti
la nuova organizzazione dei servizi in favore del superamento della disabilità faci-
lita il riconoscimento nella famiglia di una maggior possibilità di espressione del
pensiero familiare in termini di visione progettuale per se stessa come sistema e per
il singolo individuo (attraverso l’attivazione di iniziative di «mutualità dal basso
con gruppi di auto/mutuo aiuto tra genitori» e forme di sostegno familiare con
«interventi di sollievo temporaneo dagli impegni pressanti di caregiver») (ibidem).
Quali possono essere allora gli obiettivi dell’operare professionale che si confronta
con queste tipologie di famiglie? Quale ruolo e con quali obiettivi si dovranno muovere
gli operatori professionali che, ricordiamo, si trovano nel terreno di connessione tra
progettazione personalizzata e progettazione esistenziale (di Vita)?
Nei confronti della prima tipologia di famiglia è fondamentale capire cosa
farsene di tutto il bagaglio di esperienza relazionale, educativa e assistenziale ma-
turata nell’ambito dei centri diurni e nelle comunità in tanti anni. In che modo
può acquistare senso, ove si sia smarrito o poco condiviso, il progetto educativo
individuale perseguito in ambito professionale (diurno o residenziale) e che ha
permesso di promuovere un’identità nella persona con disabilità, quasi sempre
inedita e spesso non ri-conosciuta dalla famiglia? Se per la famiglia con figli ormai
in età adulta può essere troppo tardi, troppo doloroso o troppo faticoso, formulare
un progetto di vita «ambizioso» o comunque più vicino a quello proposto dagli
operatori, per quella stessa famiglia sarà importante essere consapevole di quello
che è il proprio progetto attuale, anche se semplice o da ricercare e recuperare. Le
famiglie che da anni vivono con la disabilità si misurano con la dimensione della

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cronicità: un obiettivo cruciale è rappresentato dalla possibilità di attribuire un
senso all’esperienza vissuta dal figlio e dalla famiglia stessa, indipendentemente
dalla gravità della disabilità e dal livello di compromissione delle capacità del figlio
(ad esempio: per una famiglia con figlio disabile grave il «traguardo» esistenziale
potrebbe essere quello di trovare il senso della fatica di anni spesi nella cura del
figlio in relazione alla possibilità di affidarlo alle cure di qualcun altro per garantire
il suo diritto di esistere e di esperire tutte le possibili forme della vita).
Per l’operatore diventa allora importante affiancarsi a una famiglia con
questi obiettivi:
• Comprendere lo spazio e le risorse disponibili per aiutare la famiglia stessa a
entrare in contatto con il progetto (fantasie, paure e aspettative per il figlio)
qualunque esso sia e aiutarla a definirlo se non sufficientemente esplicito.
• Nell’ambito di un progetto familiare trova nuovo significato l’azione progettuale
realizzata al centro diurno e può acquistare nuovo senso se gli obiettivi perseguiti
a livello professionale trovano una collocazione nelle intenzioni e tra le aspetta-
tive della famiglia. Così come, per il principio della reciprocità della relazione
educativa, la famiglia può sperimentare i risultati ottenuti e le strategie adottate
in ambito professionale nel proprio mondo familiare e domestico, attraverso la
mediazione dell’operatore.
• Da parte dell’operatore professionale si tratta di prendersi Cura della famiglia in
questa fase di comprensione e di attribuzione del «senso» e vedersi riconoscere
a pieno titolo la peculiarità dell’intervento educativo professionale.
Con la seconda tipologia di famiglie si impone un’applicazione più radicale
dell’impostazione sopra descritta: partire dall’intenzionalità progettuale della
famiglia significa agire nella direzione di un pieno riconoscimento di Identità
progettuale, capace di idee, di pensiero e di possibilità sul futuro del figlio. Un
riconoscimento, inoltre, delle risorse, delle strategie e delle modalità attraverso le
quali la famiglia affronta le difficoltà e le crisi evolutive. Queste sono famiglie alle
quali si chiederà di far fronte alla disabilità del figlio per molti anni: cercheran-
no di farlo riducendo quel bagaglio di rinunce che ha appesantito le famiglie di
generazioni precedenti ed esigeranno di disegnare i possibili percorsi di crescita
del figlio utilizzando tutte le opportunità (e servizi) possibili per continuare a
essere famiglia e persone con un progetto e un futuro. Di conseguenza, di fronte a
un’ identità familiare educante più consapevole e più forte si deve porre in relazione
un’ identità professionale certa del bagaglio che può mettere a disposizione.
L’obiettivo professionale sarà da una parte quello di contrattare la «delega»
della famiglia nel realizzare una parte o una fase del progetto di vita e dall’altra
quella di proporre il progetto educativo in favore del figlio. L’intervento profes-
sionale dovrebbe, perciò, esprimere le proprie potenzialità in continuità tra appar-

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tenenza familiare e possibilità di «individuazione» (autonomia e distacco) fuori
di essa (nel centro diurno e nel territorio, in mezzo alla gente), un intervento che
permette lo sviluppo dell’identità personale come sintesi unificante dell’identità
familiare, relazionale e sociale. L’operatore, allora, ripartendo dal progetto familiare
e dall’«idea di futuro» della famiglia, costruisce un Progetto di Aiuto in favore
della persona con disabilità in continuità e alla portata progettuale della famiglia
e, così facendo, la aiuta a costruire progressivamente un Progetto di Vita che
considera e fa proprie le nuove acquisizioni e le trasformazioni del figlio prodotte
dal Progetto Individuale. In questa dinamica è meglio praticabile e visibile quella
forma di collaborazione che diventa corresponsabilizzazione reciproca di famiglia
e operatori nella costruzione di progetti individuali e di vita.
Si tratta di sperimentare una serie di modalità relazionali, metodologie
comportamentali e strategie di apprendimento, selezionando quelle che possono
essere «generalizzate» e trasferite nel contesto di vita domiciliare e familiare, allo
scopo di rinforzare la funzione educativa familiare e modificare progressivamente
l’immagine del figlio.

Operatore e comunità
L’identità personale per formarsi ha bisogno di tanti modelli di riferimento e
di confronto: dopo la famiglia e l’azione delle agenzie sociali educanti c’è la comu-
nità sociale che contribuisce al riconoscimento e al consolidamento dell’identità
stessa. L’obiettivo dell’integrazione sociale della persona con disabilità perseguito,
rincorso, agognato e non ancora raggiunto in moltissime situazioni è praticabile
nella misura in cui la persona può misurarsi con la gente, con il lavoro, con la
relazione sociale informale, con la vita della comunità locale. Anche i soggetti che
popolano la comunità locale, che non sono la famiglia della persona con disabilità
e che non sono operatori professionali, si trovano coinvolti nella possibilità di
realizzare e di costruire un Progetto di Vita pieno e concreto.
In questo scenario si inserisce l’ulteriore ruolo dell’operatore nell’ambito
del processo di integrazione sociale della persona con disabilità. Quando si parla
di comunità che si prende cura o di comunità accogliente si deve pensare a un
processo di Cura educante nei confronti della comunità stessa; si deve pensare
a un processo formativo e educativo continuo nei confronti delle reti relazionali
del territorio finalizzato a comprendere il ruolo di compartecipazione al Progetto
di Vita della persona con disabilità e a far sperimentare e riconoscere il «valore
aggiunto» nell’incontro con la disabilità. Chi si occupa del progetto individuale o,
se vogliamo, di una parte del progetto di vita non può non tener conto dell’ambito
relazionale e sociale che può costituire il terreno di conferma e di nuova speri-
mentazione del lavoro educativo svolto direttamente con la persona con disabilità.

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Senza pretendere di definire con precisione il ruolo delle diverse figure
professionali che a diverso titolo partecipano al processo complesso, talvolta
frammentato e poco condiviso della presa in carico della persona con disabilità
e della sua famiglia, è importante mettere in evidenza le esigenze formative che
vanno a integrare la professionalità dell’educatore-operatore.

Le basi di un percorso formativo


Gli educatori e gli operatori che operano nei centri diurni, nelle comunità
residenziali e nel territorio devono essere accompagnati ad affrontare la complessità
relazionale implicita nella costruzione di un Progetto Personalizzato:
• l’attività progettuale e educativa propria dei centri diurni va riletta alla luce
delle finalità di fondo delle strategie che promuovono domiciliarità. Promuovere
domiciliarità significa promuovere la famiglia come sistema capace di pensiero,
di futuro, di progetti e di responsabilità. Perciò, è auspicabile che l’educatore sia
supportato a realizzare l’azione educativa di aiuto verso la persona con disabilità
nell’ambito di un dialogo e di una relazione di cura educativa con la famiglia
che favorisca lo sviluppo della capacità progettuale della stessa;
• la relazione educativa agìta in ambito residenziale deve interrogarsi sulla pos-
sibilità di rappresentare una «continuità» di cura educativa e affettiva rispetto
all’appartenenza familiare e sulla possibilità di restituire il «senso» della Cura
familiare svolta fino al momento del distacco.
In sintesi: non si può più pensare l’azione dell’educatore-operatore confinata
dentro il perimetro del centro diurno con faticose, seppur nobili nell’intento,
uscite nel territorio e impegnative relazioni con le famiglie, divise tra l’essere
tirate un po’ più «dentro casa» e tenute con la forza sull’uscio affinché non
interferiscano. L’operare dell’educatore deve considerare le risorse di partenza,
della persona con disabilità e di chi ne è responsabile nella cura e nei progetti
(famiglia), per costruire un percorso che trova la sua applicazione dentro la
famiglia (appartenenza), fuori di essa (autonomia e individuazione) e nella co-
munità locale (identità sociale). Le nuove competenze e le nuove soddisfazioni
professionali si dovrebbero misurare con la capacità complessiva di realizzare
qualcosa di desiderato e voluto da più soggetti contribuendo allo sviluppo di
nuove possibilità per tutti gli attori coinvolti.
La possibilità di costruire un Progetto di Vita efficace in favore della persona
è fortemente collegata:
• alla modalità con la quale si accoglie la Domanda di Aiuto;
• alla condivisione del modello della Presa in Carico della persona e della sua
famiglia;

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• alla sperimentazione dei nuovi strumenti di valutazione dei limiti e delle po-
tenzialità della persona (applicazione nella progettazione del sistema valutativo
basato sull’ICF);
• alla necessaria valutazione psicologico-relazionale del sistema famiglia (per la quale
si sta insistendo affinché nell’ambito delle équipe pluriprofessionali istituzionali,
distrettuali o comunali sia prevista la presenza dello psicologo specializzato in
disabilità);
• alla possibilità di costruire i diversi progetti personalizzati che vanno a realizzare
il progetto di vita della persona proprio partendo dalle prospettive progettuali
della famiglia;
• alla garanzia di elaborare in periodi e fasi successive, attraverso continue verifiche,
nuovi adattamenti ai progetti per realizzare nuovi obiettivi se sufficientemente
condivisi.
Aldilà di questo auspicabile modello di realizzazione, ritengo che non si
possa più rimandare la revisione della progettazione educativa professionale alla
luce di quanto esposto sopra. Tutta la progettazione educativa personalizzata, che
si realizza e si esprime in modo privilegiato nell’attività diurna, deve diventare il
fulcro, lo strumento di collegamento e di unificazione di tutti gli elementi costi-
tuivi dell’identità della persona con disabilità.
In un panorama così concepito, l’esito finale auspicato, ovvero l’Identità
della persona con disabilità, in quanto rappresentazione del «senso di sé e del suo
esistere», è possibile solo attraverso il «ritrovato senso dell’agire di una famiglia, di
un operatore e di un territorio» attraverso un reciproco riconoscimento.

Bibliografia

Ianes D., Celi F. e Cramerotti S. (2007), Il Piano educativo individualizzato –


Progetto di Vita, Trento, Erickson.
Franchini R. (2007), Disabilità, cura educativa e progetto di vita, Trento, Erickson.
Palmieri C. (2007), Il progetto della Cura. In F. Cappa (a cura di), Intenzionalità
e progetto: Tra filosofia e pedagogia, Milano, FrancoAngeli.

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Capitolo 4
La costruzione del Progetto
Individuale: il contributo della Sanità
Silvio Venuti (2007)

L’apporto che la Sanità può offrire alla costruzione del progetto individuale
si può articolare in alcune aree principali e specifiche, che afferiscono ad aspetti
di ordine:
• diagnostico-valutativo
• prognostico-evolutivo
• clinico-terapeutico
• abilitativo-riabilitativo
• integrativo-relazionale.
Prima di esaminarli è necessario mettere in evidenza alcune problematiche
complessive della Medicina e, più in generale, della Sanità nell’approccio alla
persona con disabilità.
È noto che da Itard in poi, con la pubblicazione dei Memoires sulla sua opera
con Victor, il ragazzo dell’Aveyron, si è sviluppata una sensibilità scientifica nei
confronti della persona con disabilità. Si potrebbe affermare che il primo progetto
individuale fatto dalla Sanità verso i disabili in maniera organica e strutturata sia
proprio quello di Itard verso Victor.
Già in quel primo progetto ci sono in nuce alcuni aspetti fondamentali presenti
ancor oggi nel rapporto tra Sanità e disabilità. Il primo è naturalmente quello della
dialettica fra sostenitori delle posizioni innatiste e quelli che valorizzano di più
gli aspetti legati all’apprendimento, ossia gli ambientalisti, e dunque il dibattito
si focalizza su quanto sia realmente modificabile il destino della persona disabile
grazie agli strumenti abilitativi o riabilitativi. Il secondo è legato all’impatto che
la Medicina e la Sanità hanno sullo strutturarsi di concetti, opinioni, convinzioni
nella testa delle persone e nella società.
Senza esagerare si può dire che il primo contributo, positivo o negativo, è
offerto dalla Sanità nel momento in cui parla ai genitori del loro figlio disabile

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nascituro o neonato. È lì che si stabilisce un contatto sostanziale che indirizza i
genitori verso la speranza o la disperazione. È ben chiaro che molti altri contributi
saranno già arrivati, o arriveranno in seguito, a costituire, influenzare, modifica-
re il progetto individuale, ma questo specifico contributo della Sanità risulta di
fondamentale importanza.
Poiché nessuno oggi può presumere di poter predisporre e attivare un progetto
individuale senza avvalersi delle risorse della rete e senza il coinvolgimento della
famiglia, è evidente che il sostegno o il danno dati alla famiglia quando costruisce
l’immaginario sul figlio sono sostanziali. La dialettica tra Itard e Pinel presenta
dunque notevole affinità e congruenza anche con i dibattiti attuali sul tema della
educazione e abilitazione dei bambini disabili.
Con quali stratificazioni di concetti, di opinioni e di emozioni ci si confronta
nel redigere il Progetto Individuale? E come contribuisce il nostro approccio a
rafforzare o indebolire tali elementi?
Il primo contributo positivo o negativo della Sanità viene dato in maniera
spesso pressoché inconsapevole, e purtroppo molte volte con l’aggravante dello
«scontato»: la comunicazione è asciutta, secca, scarsamente empatica.
Quando negli anni successivi ci si trova a lavorare per predisporre un progetto
individuale strutturato bisognerà fare i conti con una situazione a volte solidifi-
cata e impermeabile, della quale rischiano di sfuggire l’origine e le modalità per
contrastarla, e questa rischia di essere una delle origini.
Pur tenendo conto dell’importante contributo che la Sanità ha offerto alla
riabilitazione delle persone disabili, appare chiaro che frequentemente è mancata
nelle varie epoche la lucidità di una visione prospettica globale, sicché attraverso
varie evoluzioni e posizioni si è passati da approcci che pongono l’accento sulle
necessità riparative ad altri in cui la concentrazione era essenzialmente focalizzata
sulla socialità.
A un certo punto è sembrato nascere e svilupparsi uno scollamento fra
Medicina, nelle sue varie componenti, e Sanità, almeno in Italia. Infatti, mentre
in un determinato ambito, quello della Medicina e della ricerca, procedevano gli
studi e gli approfondimenti, nell’altro, quello della traduzione concreta di tali
avanzamenti, si assisteva a un desolante vuoto.
È ben vero che l’epoca delle istituzioni asilari aveva prodotto nel nostro Paese
un’offerta di zone franche nelle quali riposizionare la disabilità, rendendola meno
visibile nella vita quotidiana e meno impegnativa sul piano emotivo, ma non si
potrebbe certo dire che si trattasse per la maggioranza di veri centri di recupero,
quanto di spazi che assolvevano essenzialmente alla funzione di ricovero o di
estromissione dalla vita sociale quotidiana.
L’ondata del mainstreaming, del grande rinnovamento fra la fine degli anni
Sessanta e quella degli anni Settanta, ha prodotto un’autentica rivoluzione culturale,

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organizzativa, economica e politica. All’appuntamento sono stati pronti la scuola
e i servizi sociali, che hanno assunto in carico la problematica dell’inclusione e
dell’integrazione sociale delle persone disabili.
La grande novità, la normalità è composta anche dalle disabilità e dalle
diversità e non può fare a meno di esse, ed esse ricevono un aiuto sostanziale dal
contatto con la quotidianità dei cosiddetti «normali»: è stata dunque espressione
e realizzazione di movimenti che hanno toccato la Sanità solo tangenzialmente.
Pur essendo chiaro che i servizi sanitari non potevano considerarsi al di
fuori di tale rinnovamento, come fu ben evidente in ambito psichiatrico (la Legge
180 è del 1978), fu altrettanto chiaro che coinvolgere la Sanità in posizioni cul-
turali e prassi meno medicalizzate e meno estranee alla partecipazione attiva alla
abilitazione-riabilitazione del soggetto disabile era un’impresa tutt’altro che facile.
Certo, la pubblicazione dell’ICIDH nel 1980 a opera dell’OMS offrì un
contributo rilevante, e cominciò a infliggere un duro colpo al concetto di «han-
dicappato», ossia all’idea che il soggetto con disabilità si configurasse tout court
nel proprio limite.
La terminologia utilizzata nell’ambito della disabilità aveva fotografato
fino ad allora ciò che non c’era delle persone, piuttosto che le sue risorse o le sue
possibilità e le parole esprimevano quotidianamente l’idea che il disabile dovesse
essere rappresentato per il suo limite e per le sue insufficienze. È ben vero che già
nel 1968 la legge 482 si era preoccupata dell’inserimento lavorativo dei soggetti
con invalidità, di fatto ponendo l’accento sulla necessità di valorizzare le risorse
dei singoli individui e non fermandosi a osservare il loro limite, ma è altrettanto
vero che la sua applicazione era stata limitata e complessivamente poco efficace.
L’ICIDH, come dicevo, sottolinea invece che la menomazione, la disabilità
e l’handicap costituiscono tre concetti e tre condizioni diverse, tra loro interrelate
in forma non obbligata e non automatica.
In quegli anni Ottanta è nato gradualmente ma in modo sostanziale l’impe-
gno della Sanità nella collaborazione al Progetto Individuale, ma prima che potesse
realizzarsi appieno sarebbero dovuti passare ancora molti anni. È interessante però
notare in questo excursus come si andasse progressivamente affinando la sensibilità
della Sanità e come andassero evolvendo di pari passo le posizioni politiche, or-
ganizzative e scientifiche. Anche gli stimoli sulla riabilitazione e sull’integrazione
sociale delle persone disabili andavano infatti sviluppandosi, pur tra perplessità,
meraviglia e a volte scetticismo.
L’ICIDH, nonostante i suoi limiti, ha avuto in ogni caso il merito di scuotere
le coscienze, associandosi allo spirito delle famiglie, delle associazioni, della scuola
e dei servizi sociali. Nascevano così le prime esperienze di attività congiunta e
addirittura integrata in ambito socio-sanitario, con l’impegno nell’integrazione
scolastica degli alunni disabili, negli inserimenti lavorativi, e via via anche nel

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considerare la necessità di passare da approcci parziali o segmentari a un approccio
globale vero, nella predisposizione del progetto individuale.
Non a caso oggi molti psichiatri e psicologi ritengono interessante e qua-
lificante studiare le problematiche della disabilità e occuparsi di essa, mentre
all’inizio degli anni Ottanta tutto questo era ancora giudicato invece eccentrico,
o limitativo, quando non addirittura dequalificante.
Il salto di qualità è dunque avvenuto grazie alla concomitanza di vari fattori,
ma certo non si sarebbe manifestato in maniera così forte se leggi e normative
non li avessero suffragati e alla fine pressoché imposti. Oggi dunque, quando
si parla del contributo della Sanità al Progetto Individuale, si raccoglie di fatto
l’espressione di una storia, cominciata addirittura nel ’700, forse, ma che può e
deve attualizzarsi con approcci, strumenti e tecniche moderni.
Nella realtà del Piemonte del 2007 sono fondamenti sostanziali in ambito
legislativo e normativo la DGR 51 del 2003, che ha precisato con chiarezza le
basi dell’attività, le competenze e i doveri della Sanità, ricollegandosi alla Legge
nazionale 328 del 2000, e al DPCM del 29 novembre 2001 Definizione dei livelli
essenziali di assistenza (L.E.A.), e la L.R. 1 del 2004, che ne è la naturale con-
tinuazione ed estensione, mentre in ambito scolastico è fondamentale ancora la
Circolare 11 SAP del 1995, in applicazione dell’Atto di Indirizzo del febbraio 1994.
Queste riflessioni consentono di riprendere con maggiori strumenti di com-
prensione lo schema proposto inizialmente, all’avvio di questo articolo.
Le aree specifiche di intervento della Sanità sopra menzionate possono dunque
essere schematizzate nei seguenti settori:
• diagnostico-valutativo
• prognostico-evolutivo
• clinico-terapeutico
• abilitativo-riabilitativo
• integrativo-relazionale.
Il primo campo, quello diagnostico-valutativo, è il punto di avvio della storia
del rapporto tra Sanità e Progetto Individuale; è anche quello in cui ancor oggi
si manifestano con frequenza difficoltà e limiti della Sanità. La diagnosi clinica
non può costituire e sostituire in alcun modo la valutazione sulle risorse e sul
funzionamento globale della persona.
Diagnosticare una sindrome di Down o una paralisi cerebrale infantile non
fornisce in realtà molti elementi per descrivere come sarà quel bimbo in futuro e
tanto meno per spingersi in prognosi e pronostici. Non a caso l’OMS ha un codice
di classificazione ben preciso per le diagnosi cliniche e un altro completamente
diverso per la valutazione globale. Il primo, che si chiama ICD, serve a definire
la malattia che sta alla base dei problemi del soggetto, ma non descrive in nessun
modo quali siano le conseguenze della malattia stessa. Il secondo è invece l’ICF,

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che è stato pubblicato nel 2001 come evoluzione dell’ICIDH. Esso rappresenta
per la Sanità un’ulteriore evoluzione, o forse sarebbe meglio dire una vera e propria
rivoluzione copernicana, poiché decade anche il modello «menomazione-disabi-
lità-handicap» per focalizzare l’attenzione sulle componenti che determinano il
funzionamento di una persona, e si analizzano quindi le funzioni e le strutture
corporee, la attività e la partecipazione.
In questa prospettiva, particolare valore assumono naturalmente i fattori
ambientali, che contribuiscono in modo sostanziale al manifestarsi di limiti o ina-
deguatezze, così come possono concorrere in maniera radicale al loro superamento.
Basti pensare a quanto incidono la famiglia, la società, le leggi, la comunità
locale, le barriere architettoniche, i mezzi tecnologici, i farmaci, la scuola, gli amici
o semplicemente i vicini di casa, per capire come la prospettiva dell’ICF sia una
spinta potentissima nella direzione giusta, quella di considerare la persona nella
sua interezza.
È per questo che i suoi redattori hanno voluto discostarsi completamente
anche dall’ICIDH, di cui pure l’ICF rappresenta la continuazione, e lo hanno
voluto chiamare Manuale di Classificazione del Funzionamento (l’obiettivo dunque
è capire il funzionamento, non misurare il danno).
La distinzione tra diagnosi e valutazione appare fondamentale per aprire
la strada al secondo punto, quello relativo a prognosi ed evoluzione. È infatti
esperienza comune sperimentare quanto peso abbia, nella redazione del progetto
individuale, il riconoscere prospettive fondate e sostenibili per avviare un buon
programma di lavoro. Esso tuttavia deve contenere un’analisi franca e aperta delle
abilità di base, che non preclude spazi o speranze, ma ci consente di comprendere
su quali meccanismi psichici principali si fondi l’equilibrio delle persone, e come
influiscano sulle relazioni e sull’omeostasi familiare.
È questo il modo più onesto di proporsi alle persone e di costruire con loro un
progetto individuale ambizioso e sostenibile, ma che sia anche coprogettato e non
soltanto condiviso o peggio ancora sottoscritto. Tuttavia è doveroso sottolineare
quanto delicata e importante sia la fase in cui nascono le idee del progetto, che
non devono essere zavorrate da una visione depressiva e senza speranza o gonfiate
da pericolosi meccanismi di negazione dei problemi.
In questa direzione fondamentali appaiono anche i contributi di tipo clinico
che la Sanità può offrire. La qualità della vita e la stessa aspettativa di vita delle
persone disabili sono cambiate da quando si è cominciato a curarle veramente
come tutti gli altri cittadini. Ma ancor di più è evidente che un approccio clinico-
terapeutico attento e rispettoso è la base del buon lavoro di abilitazione e riabili-
tazione. L’attenzione alle patologie di ogni natura, la valorizzazione degli aspetti
preventivi e la cura del corpo in ogni accezione sono anch’essi chiavi del successo
dei programmi di abilitazione e riabilitazione.

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È qui, su questi ultimi, che oggi deve spendersi in maniera sostanziale la
Sanità, recuperando gli spazi lasciati vuoti per troppo tempo o occupati median-
te delega. La delega oggi non è accettabile in nessun modo. La Sanità non può
limitarsi a pagare prestazioni ad agenzie, pur qualificate e responsabili, che non
possono però produrre gli interventi specifici della Sanità.
Non si tratta pertanto di competizione, tutt’altro. Si tratta del doveroso re-
cupero del ruolo che già nell’800 era stato occupato, certo si presume con ottica,
strumenti e prospettive diverse. Elemento cardine di tutto ciò è la formazione di
personale professionalmente attrezzato a occuparsi di persone disabili in un’ottica
multidisciplinare e con una visione globale della problematica.
Oggi la Sanità ha alle spalle decenni di esperienza e di riflessione sulle strategie
di riabilitazione, di skill training, di parent training, di contributi agli inserimenti
lavorativi, di programmi di accoglienza dei neonati disabili e di sostegno alle
famiglie, di collaborazione con la scuola, di integrazione degli interventi con gli
enti gestori dei servizi socio-assistenziali.
Tutto questo non può essere ridotto a competenze spese in commissioni di
valutazione, o nella sigla di protocolli, ma deve tradursi in una pratica riabilita-
tiva strutturata e compartecipata con gli altri soggetti, istituzionali e non, che si
sentono coinvolti nel problema.
L’esperienza dell’ASL 5, in cui lavoro, in questo senso si propone come un
modello interessante, almeno come spunto di riflessione. L’emanazione della DGR
51 ha infatti rappresentato lo stimolo per progettare e realizzare un modello di
intervento territoriale su base distrettuale, che opera nei confronti delle proble-
matiche della disabilità con una presa in carico complessiva e non solo valutativa.
È stato istituito pertanto un servizio denominato Riabilitazione Psicosociale, a
cui afferiscono medici, psicologi e alcuni educatori. Essi concorrono con personale
degli enti gestori a costituire a livello distrettuale dei gruppi di lavoro congiunti, che
si occupano della presa in carico delle persone disabili. Inoltre hanno il compito di
collaborare con i Centri Provinciali per l’Impiego al fine di favorire l’inserimento
lavorativo delle persone con disabilità, non solo in fase valutativa ma sostenendo
loro e le loro famiglie nel percorso complessivo.
Questi gruppi di lavoro distrettuale, definiti NID (Nucleo Interdisciplinare
sulla Disabilità), affiancano la commissione di valutazione della disabilità che si
è volutamente chiamata UVAP (Unità di Valutazione dell’Attività e della Parte-
cipazione) e non UVH o CVH, per rimarcare come la sua vocazione sia quella di
comprendere e definire in modo ampio e aperto il funzionamento delle persone e
di collaborare con esse a definire e realizzare il progetto individuale.
Il NID rappresenta pertanto il braccio operativo di questo impianto e si
impegna anche nel favorire i rapporti tra le diverse componenti della Sanità e più
in generale dei Servizi, per rendere un po’ meno tortuoso, un po’ meno gravoso

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il percorso della persona disabile nella rete dei Servizi, si potrebbe dire perché
non resti impigliata nella rete piuttosto che fruirne. Il NID collabora inoltre a
individuare i bisogni emergenti e a sviluppare specifici progetti mirati, quali ad
esempio quelli dedicati all’accoglienza dei neonati disabili.
Il complesso dell’impianto aspira nell’insieme a promuovere l’aspetto inte-
grativo-relazionale della persona disabile, e ad assolvere quindi all’ultimo obiettivo
dello schema illustrato in precedenza. È chiaro che esso rappresenta il compimento
del processo che nasce con il progetto individuale, perché mira a rendere il soggetto
disabile uguale nei diritti e nelle possibilità a tutti gli altri cittadini.
Perché questo però non resti una vuota affermazione retorica sono necessari
mezzi, persone, organizzazione. Soprattutto è necessario un principio ispiratore
che valorizzi le aspirazioni ma anche le risorse e le responsabilità della persona,
perché l’istituzione non sovrapponga le proprie risposte a quelle di cui necessita
veramente la persona disabile, calibrandole sulla base delle proprie visioni o pos-
sibilità attuali, piuttosto che sulla sensibilità o necessità reale dell’interlocutore.
L’unica strada per evitare l’autoreferenzialità è l’empowerment, l’aumento
dell’autostima e dell’autoefficacia delle persone che vivono un problema, e la cui
visione e cultura del problema stesso sono elementi sostanziali per la coproget-
tazione e la realizzazione di un Progetto Individuale realistico e rispettoso, che
tenendo i piedi per terra sappia guardare in alto.

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TERZA PARTE
ICF

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Capitolo 5
Il punto sulla situazione:
a dieci anni dall’ICF
Mario Paolini (2011)

Non ho proprio la pretesa di fare il punto, ma cercherò di offrire qualche


spunto di riflessione, inserendo nell’osservazione, come diceva Enrico Montobbio,
«lo sguardo di chi guarda». Da tempo avverto l’urgenza di incontrare altri punti
di vista, perché penso che una delle criticità del periodo attuale sia la disabitudine
al confronto e alla partecipazione, dimenticando, o non sapendo, che la cultura
dell’integrazione è figlia di un desiderio di confronto e di partecipazione che ha
caratterizzato l’Italia dei movimenti.
Per descrivere qualcosa servono almeno tre punti di vista, però ognuno è
affezionato al proprio punto di vista e questo, alle volte, ostacola la condivisione e
la decisione sulle cose da fare. Le mie sono riflessioni di parte, non sono neutrali
perché il mio pensiero non lo è. Non riesco a pensare e a parlare dei temi legati alla
disabilità se non parlando delle cose di ogni giorno, delle responsabilità di ognuno
nei confronti del mondo. Quando penso a cose che vedo quotidianamente avverto
il bisogno di fare qualcosa in modo semplice, magari poco: ma insieme ad altri. Mi
preoccupa e mi indigna il silenzio assordante della maggior parte degli operatori
del sociale davanti a scenari incupiti, quasi che non fosse affar loro o che la ricerca
di soluzioni e di cambiamenti spettasse a qualcuno, certo, ma qualcuno-altro.
Inizio partendo dalla fine dell’intervento di Andrea Canevaro,1 che citando
Papa Giovanni diceva che non esiste un pessimista che abbia fatto bene al mondo.
Essere ottimisti è assumersi la responsabilità di esserci e di chiamarsi dentro; non
credo che sia possibile fare il punto della situazione senza interrogarsi a fondo su
un sistema di valori che ha sostenitori e avversari, più o meno consapevoli, e che
la condivisione di simile sistema valoriale non è un valore aggiunto opzionale ma
un prerequisito fragile, da sostenere ogni giorno senza arretrare di fronte alla per-

1
Il riferimento è all’intervento di Andrea Canevaro al seminario 2011 di «La Bottega del Possibile».

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vasività di piccoli o grandi abusi, di striscianti intolleranze, di colpevoli ignoranze
mascherate da buonismo.

Parliamo dell’ICF

Personalmente sono sempre combattuto dal dubbio: da un lato mi attrae l’idea


che tutto si può classificare, da un altro ne ho diffidenza, perché le conseguenze
delle classificazioni non sono mai neutre. Una malattia o un disturbo producono
in sequenza lineare e causale delle menomazioni che producono delle disabilità
che determinano degli handicap: come molti altri anch’io mi sono formato su
questa triade di concetti; trent’anni fa era un’impostazione di avanguardia che
permetteva di distinguere tre elementi distinti nel parlare di un persona. Giovanni
è Down, ha una menomazione (il difetto al cromosoma al n. 21) che comporta
una disabilità (c’è un ritardo mentale e altre cose) che comporta un handicap (lo
svantaggio sociale che deriva dalla sua condizione). Il tutto parte dalla malattia o
comunque da una condizione di disturbo. Ricordo le discussioni per capire che
una menomazione non è uguale a una disabilità e che disabilità non è handicap. Fu
un modello importante l’ICDH del 1980, molto caro ai medici perché assegnava
a loro il ruolo centrale, assieme agli psicologi, l’altra categoria di esperti legata in
modo indissolubile alle persone disabili.
Questo modello ha prodotto un innegabile processo di crescita della ricerca e
delle conoscenze, ma per certi versi, forse perché emerge proprio in contemporanea
con la crisi di alcuni «sentire» valoriali che avevano spinto molti giovani all’impegno
sociale e politico, ha costruito un mondo dove si è sempre malati, dove sempre si
deve essere educati o riabilitati e dove le cose normali sono diventate terapia. Oggi
sappiamo che non si deve dire «Giovanni è Down», perché è riduttivo. Giovanni
è Giovanni, ha la sindrome di Down, ma è la persona che è per molti altri fattori,
come ognuno di noi. È bello leggere le raccomandazioni allegate all’ICF, dove
si chiede di superare definitivamente termini come «handicappato» (anche se un
attore comico come David Anzalone ne rivendica autorevolmente il senso), ma
allo stesso tempo ribadendo che un individuo non può essere disabile nella sua
interezza e unicità, bensì persona con disabilità che ha diritto di essere chiamata
come meglio crede e non di avere delle «etichette» che prescindono dal suo essere
uomo o donna. Persona che oltre alla, o alle, disabilità ha anche talenti e normalità.
Un mondo dove stiamo tutti insieme proprio perché funzioniamo in modo diverso.
In questa chiave di lettura l’approccio di analisi ai problemi muta radical-
mente: da problema personale a problema sociale. Non si tratta di un facile slogan,
specie in un’epoca che vive in pieno la crisi dell’etica della solidarietà e della cul-
tura del sociale. Dire ad esempio che la persona con disabilità non è malata, che

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non necessita della regia del medico per vivere la propria vita ma che necessita di
integrazione sociale, di persone che sappiano averne cura, con cura, con modalità
non invasive e proiettate in avanti, dire tutto questo può apparire banale ma non
è ancora un pensiero condiviso, nemmeno tra gli operatori.
Credo allora che sia necessario avere chiaro a chi e a cosa servono le classi-
ficazioni, bisogna mantenere accesa la consapevole volontà di avere un modello
aperto democratico e lavorare su se stessi, perché per diventare autenticamente
operatori che garantiscono l’esigibilità dei diritti bisogna prima esserne convinti.

Ancora a proposito di ICF: una nuova modalità per progettare,


se…

«La disabilità è definita come la conseguenza o il risultato tra la condizione


di salute di un individuo e i fattori personali, e i fattori ambientali che rappresen-
tano le circostanze in cui vive l’individuo» (OMS, 2001). Questa era la novità:
rappresentare la disabilità non solo per ciò che è scritto nella diagnosi, ma anche
dall’interazione di una condizione di salute con fattori contestuali che, a seconda
della presenza di aspetti facilitanti o ostacolanti, possono determinare un livello
di disabilità molto diverso (Leonardi, 2008). L’ICF ha undici anni e ne parliamo
ancora adesso come fosse una novità, sottovalutando che le rappresentazioni
mentali della disabilità, ovvero il modo socialmente condiviso in cui le persone
disabili sono state pensate in varie epoche storiche, costruiscono cultura. Oggi
noi viviamo in un contesto normativo molto avanzato, stimolato da eccellenze
culturali e spinte sociali di una parte, minoritaria io credo, e non ancora dalla
«pelle» delle persone. Avverto il rischio che si usi l’ICF riempiendo nuove caselle
ma con un approccio che è ancora concettualmente quello delle classificazioni
precedenti: usiamo l’ICF ma parliamo ancora di noi e loro, dove noi siamo i sani
e applichiamo il modello solo per gli altri, quelli che hanno qualcosa che non va.
La figura 5.1 è presa da una cartolina degli anni Venti e riproduce il mani-
comio S. Artemio di Treviso. Questa grande struttura ospitò oltre 600 persone
contemporaneamente, venne inaugurata nel 1904, l’anno della legge di istituzione
in Italia dei manicomi, che prima si chiamavano in altra maniera. Osservando il
disegno, a sinistra c’è la strada e il cancello d’ingresso che si apre su di un viale
che porta alle varie sezioni. Via via che ci si allontana dall’ingresso ci sono i reparti
per i casi più pericolosi: in fondo al viale la chiesa, per le messe e i funerali. Tutto
intorno i campi e le aziende per produrre beni e per fare ergoterapia, che non è
un concetto nuovo anche se oggi lo si chiama in modo diverso, come ad esempio
«terapia occupazionale». Il manicomio all’epoca era un pensiero moderno e civile.
Dovremmo rifletterci su.

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Fig. 5.1 Il manicomio S. Artemio (Treviso).

I cambiamenti normativi intervenuti non sono ancora culturalmente con-


divisi, a volte nemmeno tra gli operatori. Se non si riflette su questo e non muta
l’approccio è impensabile che il cambiamento ricada sulla quotidianità. Possiamo
continuare a realizzare piccoli manicomi, luoghi separati dove prevale l’esclusione
e non l’inclusione, perché quel modello è ciò che ci pare più normale. Il virus della
disumanizzazione può ancora attecchire.
Parliamo di responsabilità, delle nostre responsabilità di operatori: se le fa-
miglie negli anni Cinquanta non avessero avviato il movimento, saremmo ancora
fermi agli istituti, quindi la maggior parte di noi non farebbe il lavoro che fa, perché
questo lavoro non esisterebbe senza la testardaggine e le lotte di quelle famiglie.
Con ruoli e toni diversi, dobbiamo raccogliere il testimone di quel percorso: è
in questo prima di tutto che si recuperano l’identità e la percezione di ruolo che
richiamavo prima.

Uno strumento per fare integrazione, se…

Si faceva integrazione anche prima dell’ICF. Già Vigotskij negli anni Venti
indicava l’importanza dell’ambiente e delle relazioni tra chi dell’ambiente fa parte.
L’integrazione è un concetto democratico con una base utopica: volere un mondo
migliore. Nel 2006 è stata siglata alle Nazioni Unite la Convenzione Internazionale
dei Diritti delle Persone con Disabilità, documento molto articolato che respira

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attorno al costrutto del principio di autodeterminazione, che dice così: io sono
agente causale di me stesso, io decido per me. Io sono!
L’adozione per approvazione, da parte dell’Assemblea Generale delle Nazioni
Unite, della Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità,
avvenuta il 13 dicembre 2006, rappresenta la conclusione di un lungo cammino
volto alla riaffermazione, effettuata anche nel corso della Conferenza di Vienna
delle Nazioni Unite sui diritti umani del 25 giugno 1993, del principio della «uni-
versalità, indivisibilità, interdipendenza e interrelazione di tutti i diritti umani».
Il diritto delle persone con disabilità a essere cittadini portatori di diritti è
ormai un dato acquisito a livello scientifico e, in parte, normativo: la sfida aperta
per i servizi e per chi vi lavora è rendere esigibili questi diritti, modificando prima
di tutto la propria rappresentazione mentale della disabilità, culturalmente troppo
spesso ancorata a un pensiero pietistico e infantilizzante.
Emerge dunque la necessità di un profondo ripensamento e ri-orientamento
dei servizi che non può limitarsi a nuovi pensieri e deve invece tradursi in nuove
prassi, coinvolgendo in questo processo tutti i soggetti interessati. Si tratta di un
processo che non è semplice, perché i progressi positivi legati alle nuove conoscen-
ze e alle nuove conquiste di legalità non si accompagnano a un eguale progresso
di partecipazione. Il modello italiano della cultura dell’integrazione nasce e si
sviluppa in una precisa fase storica, quella degli anni Settanta dei movimenti, e si
fondava sulla partecipazione attiva. Il volontariato, nelle sue più diverse manifesta-
zioni, e l’associazionismo fornirono una notevole spinta che in poco tempo portò
all’apertura di centinaia di piccole realtà, a volte molto diverse l’una dall’altra. Il
movimento cooperativo si affiancava e l’ottica della solidarietà — molte iniziative
ancora oggi si chiamano proprio così — contribuì a far crescere la cultura dei
diritti anche per le persone con disabilità. Il diritto al lavoro, il diritto a una casa,
il diritto a una affettività.
Carlo Lepri in un recente saggio così parla della situazione attuale:
L’integrazione è in difesa, e non aiuta sapere che questo non riguarda
solo le persone disabili ma più in generale tutti coloro che, appartenendo a
categorie svalorizzate socialmente, subiscono menomazioni ai loro diritti di
cittadinanza. […]
La comparsa di sentimenti di avversione verso altre fasce deboli (in par-
ticolare gli immigrati), sostenuta da una delle crisi occupazionali degli ultimi
trent’anni [in realtà oggi sappiamo di avere a che fare con la crisi più profonda
dalla fine della seconda guerra mondiale, nda], ha reso più instabili i diritti
di tutti coloro che presentano una qualche difformità. […]
Ma ciò che va segnalato in particolare è come questa ostilità venga masche-
rata e giustificata razionalmente ricorrendo a concetti di giustizia, di merito, di
severità, di selezione, di rigore e come la burocrazia venga delegata più spesso
dalla politica al ruolo di protagonista di questa rappresentazione. (Lepri, 2011)

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Lepri cita l’episodio del 2010 di quella scuola materna in provincia di Vicenza
e di quei bambini lasciati a pane e acqua perché i genitori non avevano pagato la
retta. I bambini furono puniti agendo sui rinforzatori primari, come a Guantana-
mo, e parallelamente, nota Lepri, l’atteggiamento prevalente della maggioranza dei
genitori e delle insegnanti della scuola fu di cercare una giustificazione a ciò che
era accaduto. Dovremmo interrogarci sul fatto che quelle maestre hanno agito nel
rispetto delle regole date, dunque ognuno di noi non può esimersi dalla domanda:
cosa avrei fatto io in quella situazione? Così prosegue Lepri:
Ciò che è importante è affermare il funzionamento della macchina
organizzativa secondo i criteri della ragione strumentale. Con l’aggiunta che
intorno a questi «giusti» e «logici» obiettivi che inseguono l’efficienza e la
giustizia «senza guardare in faccia nessuno» si riesce a coagulare il consenso
acritico della maggioranza.

Forse la discussione va spostata di piano, da quello normativo a quello della


salvaguardia morale, facendo emergere il tema della responsabilità personale in
tutta la sua scomoda importanza, perché per essere responsabili bisogna essere
adulti, cosa che di questi tempi non pare essere un valore.
Analizzando la normalità dei processi che portarono all’olocausto Zygmunt
Bauman ci ricorda:
Seguendo la logica dei mezzi che prevalgono sui fini anche le decisioni
moralmente più discutibili diventano «normali». […] Laddove si allenta l’at-
tenzione alla salvaguardia morale dei fini la burocrazia con le sue esigenze di
giustizia formale prende il sopravvento. La violenza, nelle forme diverse, può
così manifestarsi come strumento per gestire differenze, dissensi, diversità,
complessità. (Bauman, 1992)

Un’occasione di incontro con le famiglie

Nel suo ultimo libro Enrico Montobbio (con A.M. Navone, 2002) dedica un
capitolo all’alleanza, presentando in forma di decalogo una serie di argomentazioni
di grande semplicità apparente ma che allo stesso tempo evidenziano la complessità
dell’agire in relazione con l’altro. Riflettendo su questi concetti, che qui ho provato
a mettere in relazione sotto forma di mappa concettuale (figura 5.2), si arriva a
comprendere che la necessità e la qualità dell’alleanza è un prerequisito nel lavoro
con i colleghi per essere équipe, per cooperare con altri servizi. Ogni giorno tutti
noi, anche chi non opera nel «sociale», siamo coinvolti in relazioni di aiuto; mal
sopportiamo, quando ne siamo i destinatari o i richiedenti, una scadente qualità di
relazione. Il lavoro «in» relazione di aiuto permette dunque di riflettere e di trovare
delle strategie efficaci per migliorare lo «stare bene», non come valore aggiunto ma

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come normale condizione esigibile. Un’attenta comprensione dell’approccio ICF
all’ambiente facilita la definizione di un corretto posizionamento nei confronti delle
famiglie. Contesto, come ricorda Canevaro, è con-tessere, è un agire per mettere in
relazione gli elementi presenti con la consapevolezza che anche noi facciamo parte
di questo ambiente. Lavorare ogni giorno per costruire e manu-tenere alleanza
serve a fare meno fatica e a conti fatti ci si diverte un po’ di più.

Fig. 5.2 Il decalogo dell’alleanza (mappa concettuale tratta da Montobbio e Navone,


2002).

Ho in mente un papà che ha già passato l’ottantina ma è ancora parecchio in


gamba; parlando di suo figlio che ha 44 anni e quel che potremmo chiamare una
disabilità complessa, mi diceva: «Mi piace prenderlo in braccio la sera sul divano
e coccolarmelo un po’». Me lo diceva per chiedermi di non insistere a farlo sentire
inadeguato facendogli l’elenco degli ausili che secondo me avrebbe dovuto mettersi
in casa. Credo avesse ragione, ma avevo ragione anch’io. Un progetto che voglia
includere i familiari anche quando sono davvero vecchi non può mai diventare
sostitutivo, ma sempre collaborativo. Dobbiamo applicare il modello della Legge
sull’Amministratore di Sostegno (Legge 6/2000) e dare sostegno solo se richiesto,
solo dove serve, e verificando se era quello giusto: l’educatore che applica il modello
dei sostegni sa che ciò che lui pensa, per quanto lo pensi intensamente giusto, è
solo il suo punto di vista, che non va imposto. C’è comunque un grande spazio e
un grande bisogno di offrire soluzioni a problemi crescenti e sono davvero tante

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le cose da fare, ma mettendo attenzione al come si fanno. Invecchiamento del
corpo, della mente e alle volte anche delle relazioni: ma la relazione è sempre con
un altro da sé.

Futuro

Tempo fa stavo parlando con degli educatori, coordinatori di strutture per


persone con disabilità. Si parlava di futuro, e io stavo chiedendo di immaginare
quel che sarà, come diceva il testo di una bella canzone di qualche anno fa di
un grande cantastorie bolognese. La discussione non era facile, perché siamo
contaminati da un quotidiano che angoscia, un presente che schiaccia il futuro
riducendolo a un orizzonte dove sembra che l’imperativo sia «farcela» e utopia
sembra una parola cui pensare con nostalgia, anziché immaginarla come un mo-
derno navigatore satellitare per ritrovare la rotta. Discutendo si arrivò a parlare
dell’invecchiamento delle persone disabili e di quel che significa per chi ci lavora.
Stavamo parlando di futuro, di quale futuro offrire a chi ha più passato che futuro
nel sacco della propria vita. Avevo la sensazione che si stesse girando un po’ intorno
alla questione vera, o almeno a quella più pregnante; per un po’ si è parlato di
una non meglio definita sensazione di inadeguatezza da parte del personale nei
confronti dell’invecchiamento, dell’aumento del carico assistenziale, della maggiore
difficoltà di realizzare quelli che fino a ieri erano chiamati interventi educativi
e che sembravano funzionare, o almeno garantire una rassicurante quotidianità.
Poi improvvisa la questione esplose:
Non ce la faccio più! Passo le ore in bagno! Come faccio a progettare
interventi educativi se mi passa tre ore al giorno in bagno? E non è che
passa tre ore in bagno per discutere di cose importanti, è che ha perso
il controllo sfinterico e a pulirlo di continuo si va fuori di testa. Noi siamo
sempre gli stessi operatori, anzi con la crisi le sostituzioni non vengono
più fatte per cui è normale essere ogni giorno in tre o quattro di meno di
quel che dovrebbe essere, ma queste situazioni occupano personale e
tempo, che deve essere sottratto ad altre attività. Allora che fine fa quel
che avevamo progettato di fare?

Ho avuto per un momento la sensazione, ascoltando, che sarebbe stato sem-


plice dire cosa fare e cosa non fare, ma poi mi sono ritrovato per un momento a
pensare: «Se toccasse a me passare le ore a fare faticose manovre di igiene senza
riuscire a vedere il modo di uscire di lì? Cosa mi sta dicendo questa persona? Qual
è il problema? Come dare un senso a un agire che sembra avere improvvisamente
perso ogni riferimento possibile a tutte le riflessioni prodotte in tanti anni da chi
sta cercando di costruire la cultura dell’integrazione? Come evitare che prevalga
il pietismo come unica risposta possibile a questo disagio e a questa sensazione di

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inutilità, e invece alimentare la voglia di considerare anche questo terreno com-
plicato e poco attraente nella normalità dell’agire per progetti, nella normalità
dell’essere operatori in relazione di aiuto?».
Su una parete della nostra scuola c’è scritto grande:
I CARE.
È il motto intraducibile dei giovani americani migliori. «Me ne importa,
mi sta a cuore».
È il contrario esatto del motto fascista «Me ne frego».
(Don Milani)

Bibliografia

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quattro parole chiave per fare qualità, Relazione presentata al Seminario Obbligo
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in situazione di handicap, promosso dalla rivista «Handicap & Scuola» e dal
Comitato per l’Integrazione Scolastica, Torino, 14 ottobre.

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Capitolo 6
ICF e servizi. Il punto di vista di chi
lavora in un servizio pubblico dedicato
alla disabilità
Mauro Burlina (2011)

Alcune domande per iniziare:


• Cos’è l’ICF?
• Può servire a progettare meglio?
• Se l’affermazione dei Diritti della Persona con disabilità dovrebbe portare allo
sviluppo del miglior progetto possibile, l’ICF ci aiuta a migliorare queste possi-
bilità progettuali?
• Può essere un’occasione di incontro con le famiglie?

Premessa

Nel territorio della Azienda ULSS n. 6 di Vicenza è in atto la sperimentazione,


coordinata dalla Regione Veneto, della scheda di valutazione multidisciplinare
SVaMDi; una scheda che ha implementato il linguaggio e le aree di classificazione
dell’ICF.
L’obiettivo dichiarato è quello di aiutare le équipe multidisciplinari socio-
sanitarie che operano a livello distrettuale nel valutare vincoli e possibilità della
persona con disabilità allo scopo di costruire un progetto complessivo volto a
favorirne il benessere e le opportunità di integrazione sociale.
Lo strumento definisce un profilo che, negli intendimenti regionali, dovrebbe
essere corredato da punteggi o criteri di classificazione per definire il livello di
«gravità» sul piano socio-sanitario (ad esempio: allo scopo di poter associare ciascun
profilo a uno dei tre livelli di Impegnativa di Residenzialità).
ICF e il discorso incompiuto: quali cambiamenti provoca l’uso dell’ICF. Il ri-
schio è che si sia fatto un passo in avanti nella lettura della realtà personale di colui
che vive la disabilità e un handicap ma che questa lettura non si stia traducendo in

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nuova progettualità: alcune esperienze conosciute nel territorio ci dicono che è così;
altre esperienze ci raccontano di tentativi di ridefinizione progettuale interessanti.

Perché serve una nuova progettualità?

Tutti i soggetti sono cambiati. I Servizi, la Persona con disabilità, la Famiglia,


la Cultura sociale della disabilità, gli Operatori, le Politiche sociali: tutti questi
soggetti ed elementi sono nel tempo mutati.
• I Servizi: consolidamento di alcuni servizi con il rischio dell’irrigidimento e
sperimentazione di forme nuove (ad es. «oltre le mura»).
• La Persona con disabilità: non solo limiti ma attenzione sulle aree di funziona-
mento. Stiamo lavorando per favorire la maturazione di un’Identità personale?
• La Famiglia: soggetto che sta basandosi sempre più consapevolmente sulle proprie
risorse (per necessità e per scelta) e che sempre di più sta sviluppando un’idea
progettuale sul futuro del figlio.
• La Cultura sociale: nonostante le mille difficoltà e i rischi di ritorno al passato,
si confermano alcuni diritti delle persone con disabilità.
• Gli Operatori: sempre in prima linea nel sostenere la relazione di cura e nel
rilanciare nuove opportunità progettuali per favorire lo sviluppo della Persona
e la sua presenza nel territorio; ma quale bussola hanno oggi a disposizione per
orientare il proprio pensiero e il conseguente operare?
• Le politiche sociali ed economiche: verso quale welfare o verso il suo superamento?

La progettualità in rapporto all’ICF

Qual è secondo voi operatori l’obiettivo primario del vostro agire quotidiano
nei confronti della persona con disabilità? In cosa vi sentite esperti?
Se si accetta il presupposto che tra gli obiettivi di fondo, derivati dal valore
centrale della persona e della ricerca dell’umanità nell’altro, vi sia la promozione
dell’Identità personale, allora non si può non tener conto di come il lavoro con le
persone con disabilità debba considerare le «geografie dell’Identità» (A. Canevaro,
Atti del Seminario Bottega del Possibile 2010) di ciascun individuo.
Identità è: scelta; sperimentare l’autoefficacia e la propria influenza sul mondo;
riconoscimento reciproco delle differenze, ecc.

L’identità

L’individuo cresce e forma la sua prima identità all’interno della tensione tra
appartenenza e individuazione:

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• Appartenenza come esperienza del fare parte e sentire come proprio ciò che si
vive e passa attraverso le relazioni familiari.
• Individuazione attraverso il processo di differenziazione-separazione, alla co-
struzione di nuovi legami in cui generare i propri figli. Rimanda alla propria
creatività, all’affermazione di sé. In una famiglia l’individuo deve poter trovare
le radici e le ali.

La ridefinizione dell’Autonomia
La persona ha bisogno di sperimentare «incontri positivi» con oggetti e per-
sone per sviluppare delle rappresentazioni di Sé diverse. Incontri che permettono
di sviluppare la consapevolezza di autoefficacia, di competenza e quindi di una
buona autostima.

Integrazione e partecipazione

Dai percorsi sulle Identità ai percorsi educativi e all’organizzazione dei servizi.


Attenzione nuova alle «capacitazioni» (A. Canevaro, Atti del Seminario
Bottega del Possibile 2010) che prendono forma nell’interazione tra capacità e
ambienti diversi: «Vogliamo comprendere come un soggetto con una sua propria
disabilità possa padroneggiare un ambiente e trasformarlo in contesto».

La geografia dell’Identità

L’importanza della sperimentazione in contesti diversi delle diverse forme


di identità (relazionali, occupazionali, sentimentali) per vivere occasioni positive
che rinforzano l’autostima (allenamento).
Contesto: con-tessere e con-tenere: tessere e unire gli elementi dei diversi
contesti che leghino tra loro, che diano un senso e che costituiscano una trama
(rete che sostiene) (ibidem): il riconoscimento da parte degli altri delle proprie
identità multiple.

I contesti che servono

Contesto è anche con-testare (ibidem): affermare la propria opinione per


differenziarsi (sperimentare la possibilità di separarsi). Nei diversi contesti si
vivono relazioni inter-dipendenti che vanno a dare sostanza al proprio Sé, alla
propria Identità attraverso un riconoscimento reciproco. La carenza di contesti,

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di relazioni e di dipendenze positive e di esperienze di indipendenza e autonomia
non alimenta lo sviluppo di Identità.
È necessario ripensare la progettualità considerando i diversi ambiti di vita
della persona con disabilità, i Soggetti che operano in questi ambienti, gli ele-
menti costitutivi dell’Identità e le trame relazionali di riferimento per le persone
con disabilità.
L’intenzionalità pedagogica e l’agire degli operatori educatori hanno gioca-
to un ruolo fondamentale per far conoscere al mondo (famiglie di persone con
disabilità comprese) la dignità e le potenzialità delle persone «handicappate». È
avvenuto un cambiamento culturale importante.
Dal momento che la geografia dell’Identità è data dai contesti, dagli ambienti
significativi dove avvengono relazioni all’interno delle quali si scambiano emozioni,
affetti e attribuzione di senso, bisognerebbe chiedersi dove si colloca il lavoro dei
centri diurni e quali altri contesti andrebbero fatti sperimentare alle persone con
disabilità cercando di collegarli tra di loro (con-tessere).

ICF e Famiglie

Da «occasione di incontro con le famiglie» al «lavoro con le famiglie». Il futuro


delle persone con disabilità si costruisce inizialmente in famiglia, all’interno cioè
della trama affettivo-relazionale significativa di riferimento. Gli operatori incon-
trano la persona con disabilità quando un lavoro importante di riconoscimento e
costruzione di identità personale è già avvenuto ed è in corso.
Quali contaminazioni possibili tra operatori e famiglie?
Il lavoro dell’operatore che conosce e il contesto familiare e il funzionamento
della persona sul piano emotivo relazionale.
La relazione con la famiglia e l’alleanza educativa (nuovi strumenti profes-
sionali).
Le famiglie stesse stanno cambiando. Da famiglia «handicappata» e «disa-
bile» a famiglia che modifica la propria visione e potenzialità progettuale ma non
la abbandona; rinuncia sempre meno alla delega e «investe» sul futuro del figlio,
esigendo di giocare e mettere in atto il ruolo educativo attivo verso il proprio figlio.
Questo modifica di molto lo scenario consueto e noto fin dalla nascita dei primi
centri diurni: da una parte una famiglia stanca e delegante e dall’altra un’équipe
di operatori progettualmente attivi, ispirati e creativi.
Oggi, a mio avviso, si dovrebbe chiedere a tutti i soggetti, e non certo solo
agli operatori, di creare i presupposti per costruire «alleanze educative» (alleanze
«genitoriali»), corresponsabilità in un’ottica di reciprocità e di responsabilità.
L’operatore è il mediatore con le migliori potenzialità («pedagogiche, terapeutiche,
abilitative») per poter confrontarsi e allearsi con tutti gli altri soggetti coinvolti: la

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persona con disabilità, la sua famiglia, le componenti sociali del territorio (agenzie
lavorative e sociali); ovvero la persona che con adeguati strumenti può conoscere,
rispettare e lavorare con gli aspetti affettivo-emozionali positivi e negativi che le
persone con disabilità, le famiglie e la comunità sociale agiscono nell’incontrarsi
tra di loro.
Operatore educatore tessitore di aspetti diversi dell’Identità della persona
(esigenza di unitarietà), attivatore e valorizzatore dei diversi contesti di vita della
persona. Operatore attivatore di nuove forme di sperimentazione (progetti che
osano e favoriscono il funzionamento della persona in contesti diversi).
Quindi, in sintonia con l’impostazione dell’ICF, la progettualità dovrebbe
coinvolgere tutti i soggetti che interagiscono con la persona con disabilità e che
costituiscono ostacoli o condizioni favorenti l’espressione delle competenze e abilità
(quindi Identità) della persona stessa.
• Un progetto che coinvolga la Persona con disabilità, partendo dalle famiglie.
• La Famiglia stessa deve essere oggetto/soggetto di una visione progettuale fatta
di passi in avanti (obiettivi) di aspettative e di visione prospettica che coinvolga
le fasi del ciclo di vita familiare.
• La Comunità locale deve diventare terreno di azione, di intervento, di presenza
e di mediazione relazionale affinché la comunità stessa trovi utili elementi di
scambio con la persona con disabilità.

Conclusione

L’ICF è un linguaggio per comunicare tra i diversi Soggetti che conoscono


la persona con disabilità, è uno strumento per riflettere sulla persona nel suo
complesso, è un’occasione di confronto tra operatori e specialisti, tra operatori e
famiglia, è uno strumento per riflettere sulla progettazione futura, sul senso che
può avere l’esistenza di ogni persona.
È un’occasione per riflettere sull’obiettivo primario del lavoro dell’operatore
sociale. Se l’obiettivo primario è favorire lo sviluppo dell’Identità Personale e la
ricerca dell’umanità nell’altro, allora la si deve favorire e ricercare in tutti i contesti
utili.
Il Progetto deve mettere in connessione le diverse esperienze di Appartenenza
significative. Connettere i diversi contesti che favoriscono modi efficaci e diversi
di funzionamento della persona.
L’ICF non può sostituire i punti fondamentali della visione progettuale ma li
può influenzare, direzionare. L’ICF può aiutarmi a conoscere meglio le condizioni
di partenza dalle quali non posso prescindere.

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QUARTA PARTE
Dopo di Noi – Residenzialità

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Capitolo 7
Dopo di Noi
Mauro Perino (2005)

Sul tema della residenzialità vi propongo un semplice «punto di vista»,


senza alcuna pretesa di certezza e nell’ottica di impostare un confronto con altre
opinioni ed esperienze.
Pur non essendo un giurista penso che si possa affermare — con ragionevole
certezza — che, quando parliamo di residenzialità per le persone con disabilità, ci
riferiamo a una prestazione che costituisce un diritto soggettivo esigibile.
Questo concetto è importante: non tanto perché ci aspettiamo che da questa
affermazione consegua l’automatica sparizione delle «liste di attesa», ma perché
rileviamo che esistono almeno i presupposti di legge per fare sì che tale servizio
venga doverosamente reso.
Si pone, in sostanza, un problema «culturale», di approccio al tema dei diritti
da parte di chi lavora nei servizi, da chi si batte per poterne usufruire (gli utenti
e le famiglie), da chi ci rappresenta (i nostri sindaci e gli amministratori locali).
Dobbiamo però, in primo luogo, convincerci (per poter poi convincere) della
«bontà» della nostra tesi e, quindi, dobbiamo provare a dimostrarla.
Per sviluppare il ragionamento dobbiamo lasciare da parte la normativa as-
sistenziale (all’interno della quale siamo più abituati a muoverci) e riferirci invece
alla normativa sanitaria: a partire dal famoso Decreto Craxi del 1985.1
Prima del decreto dell’allora Presidente del Consiglio dei Ministri, le cose
erano relativamente semplici: da un lato c’era la sanità e dall’altro l’assistenza. Con
il decreto si «inventa» una «zona grigia» tra i due sistemi. «Zona grigia» che — in
tempi più recenti — è stata «battezzata» come «Area dell’integrazione socio-sanitaria».

1
DPCM 8 agosto 1985, Atto di indirizzo e coordinamento alle regioni e alle province autonome in
materia di attività di rilievo sanitario connesse con quelle socio-assistenziali, i sensi dell’art. 5 della
legge 23 dicembre 1978, n. 833.

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Utilizzo il termine «invenzione» perché delle «attività di rilievo sanitario con-
nesse con quelle socio-assistenziali» si fa per la prima volta menzione nell’articolo
30 della legge finanziaria del 1984,2 lasciando al successivo decreto il compito di
definire quali prestazioni potevano rientrare tra le spese sanitarie e quali invece
andavano addebitate al comparto sociale.
La finalità era dunque molto chiara: alcuni interventi particolarmente onerosi
per i bilanci sanitari (quelli duraturi nel tempo) devono essere attribuiti — in termini
di spesa — in tutto o in parte al settore socio-assistenziale. Ma, oltre a un risparmio
per il sistema sanitario, con il decreto si ottiene (forse inconsapevolmente) un secondo
risultato: le prestazioni erogate dal comparto sanitario (anche quelle di rilievo sani-
tario connesse con quelle socio-assistenziali) vengono a costituire un diritto soggettivo,
mentre quelle attribuite alla competenza assistenziale non sono (ancora oggi) tali. E,
quindi, non possono essere efficacemente rivendicate in quanto «dovute per legge».
Nel 2001 si determina un’ulteriore importante svolta, poiché vengono ema-
nati due nuovi decreti dei Presidenti del Consiglio dei Ministri in carica: uno è
del febbraio — il decreto conosciuto come Amato-Turco-Veronesi3 — l’altro, del
novembre dello stesso anno, porta le firme Berlusconi-Sirchia-Tremonti.4 Il secondo
decreto assume integralmente i contenuti del primo, citandolo tra le fonti normative.
Ma che cosa viene detto in questi due decreti?
Anzitutto si fa riferimento a una «operazione concettuale» concepita in occa-
sione dell’ennesima riforma sanitaria. Con la Legge Bindi,5 che modifica il D.Lgs.
502/1992, le «attività di rilievo sanitario connesse con quelle socio-assistenziali»,
di cui al decreto del 1985, vengono suddivise in tre sottogruppi:
1. Prestazioni sociali a rilievo sanitario
2. Prestazioni sanitarie a rilievo sociale
3. Prestazioni socio-sanitarie a elevata integrazione sanitaria.
Queste tre tipologie di attività — la prima assegnata alla titolarità dei comuni
e le altre a quella delle ASL — vengono connesse tra di loro — in omaggio al

2
Legge 27 dicembre 1983, n. 730. L’articolo 30 recita: «1. Per l’esercizio delle proprie competenze
nelle attività di tipo socio-assistenziale, gli enti locali e le regioni possono avvalersi, in tutto o in
parte, delle unità sanitarie locali, facendosi completamente carico del relativo finanziamento. 2.
Sono a carico del fondo sanitario nazionale gli oneri delle attività di rilievo sanitario connesse con
quelle socio-assistenziali. 3. Le unità sanitarie locali tengono separata contabilità per le funzioni
di tipo socio-assistenziale ad esse delegate».
3
DPCM 14 febbraio 2001, Atto di indirizzo e coordinamento in materia di prestazioni socio-sanitarie
emanato in ottemperanza del disposto dell’art. 2, comma, 1, lettera n della legge 30 novembre 1998,
n. 419.
4
DPCM 29 febbraio 2001, Definizione dei livelli essenziali di assistenza.
5
Decreto legislativo 19 giugno 1999, n. 229, Norme per la razionalizzazione del Servizio sanitario
nazionale, a norma dell’articolo 1 della legge 30 novembre 1998, n. 419.

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«principio dell’integrazione» — nelle diverse fasi di intervento: la fase intensiva,
la fase estensiva e la fase di lungo assistenza.
In sostanza, in ciascuna di queste fasi si vanno a esaminare i fattori produttivi
— cioè si va a individuare quali figure professionali vengono utilizzate — e, su
questa base, si procede alla quantificazione degli oneri da porre a carico dell’uno
o dell’altro comparto.
Al variare delle componenti professionali, variano le attribuzioni di spesa;
dando un po’ per scontato che queste fasi siano lineari e in successione, mentre
tutti quanti abbiamo l’esperienza che si tratta di fasi cicliche, per cui succede che
l’utente le ripercorra più volte.
La grossa novità — molto esplicita nei due decreti — è che per gli interventi
destinati alle persone che necessitano di queste prestazioni il sistema sanitario
contribuisce solo per una certa percentuale, e non per la totalità della spesa. Il
resto va a gravare sugli utenti e — quando questi non sono in grado di pagare —
sui comuni di residenza.
I due decreti — che nascono entrambi come atti amministrativi di indirizzo
alle regioni — hanno caratteristiche diverse. Il secondo — che, come si è detto,
«incorpora» il primo — norma tutti i «livelli essenziali» delle prestazioni del siste-
ma sanitario. Inclusi quelli relativi alle prestazioni afferenti alla cosiddetta «Area
dell’integrazione socio-sanitaria» (Allegato 1.C).
Ora, è noto a tutti che — a seguito della modifica del Titolo V della Co-
stituzione e in particolare dell’articolo 117 — spetta allo Stato di determinare i
livelli essenziali dei diritti civili e sociali. Con la nuova normativa costituzionale,
dunque, tutte le prestazioni che — con legge dello Stato — sono definite di livello
essenziale vengono a costituire un diritto soggettivo esigibile a livello nazionale.
In realtà il decreto Sirchia — che è stato oggetto di molti ricorsi al TAR del
Lazio (incluso quello presentato da diversi Comuni della cintura di Torino) —
non aveva, quando è stato emanato, forza di legge (essendo, come si è detto, un
semplice decreto amministrativo) e le norme penalizzanti in esso contenute non
potevano quindi venire applicate «coattivamente» a utenti e comuni.
Due anni più tardi lo Stato è perciò costretto a intervenire — guarda caso
nuovamente con una legge finanziaria — per rendere legittimo tutto l’impianto
dei livelli essenziali del comparto sanitario. L’art. 54 della finanziaria del 20036

6
Legge 27 dicembre 2008, n. 289. L’articolo 54, intitolato Livelli essenziali di assistenza, recita: «1.
Dal gennaio 2001 sono confermati i livelli essenziali di assistenza previsti dall’articolo 1, comma
1, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni. 2. Le prestazioni
riconducibili ai suddetti livelli di assistenza e garantita dal Servizio sanitario nazionale sono quelle
individuate all’allegato 1 del decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 29 novembre
2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell’8 febbraio 2002,
con le esclusioni e i limiti di cui agli allegati 2 e 3 del citato decreto, con decorrenza dalla data

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— molto breve — risolve la questione affermando semplicemente che tutto ciò
che è contenuto nel decreto del novembre 2001 costituisce legge dello Stato da
applicare su tutto il territorio nazionale.
Da ciò consegue che tutte le prestazioni costituenti «livello essenziale» indicate
nel decreto Sirchia sono oggi pienamente esigibili. E fra queste vi sono quelle desti-
nate alle persone con disabilità grave che necessitano di ospitalità semiresidenziale e
residenziale (in quanto prestazioni puntualmente elencate nell’allegato 1.C riferito
all’«Area dell’integrazione socio-sanitaria» che è parte integrante del decreto).
Se questa mia lettura dell’impianto normativo non viene smentita (non
essendo un giurista, sono pienamente cosciente dei miei limiti), ritengo che si
possa conseguentemente affermare che — così come non può essere negata una
prestazione offerta dal Pronto soccorso — allo stesso modo non si può negare
un ricovero in RSA o l’inserimento in Comunità di una persona che versi nelle
condizioni che danno diritto a tali prestazioni di livello essenziale.
Ho provato a sviluppare questo ragionamento perché ritengo che occorra fare
chiarezza sulle implicazioni — positive e negative — che derivano dall’approva-
zione dei LEA socio-sanitari prima di preoccuparsi della mancata approvazione
dei LIVEAS (Livelli essenziali di assistenza sociale) previsti dalla legge 328/2000.
Anzi, il mio timore è proprio che in futuro si «facciano pasticci», non sincro-
nizzando correttamente i vigenti livelli essenziali della sanità (che comprendono
le prestazioni afferenti all’area socio-sanitaria) con quelli dell’assistenza e degli
ulteriori servizi sociali.
Cosa vuol dire tutto questo, in estrema sintesi?
Che, secondo me, sono già oggi esigibili le prestazioni socio-sanitarie, pur
se con contribuzione a carico degli utenti: da una parte paghiamo ma, dall’altra,
queste prestazioni ci sono dovute per legge. Inoltre, nel caso non riuscissimo a far
fronte al contributo per le spese che ci vengono addebitate, il nostro interlocutore
è il Comune.
La normativa regionale del Piemonte prevede infatti che gli Enti Gestori
delle funzioni di assistenza sociale:
1. mettano a disposizione le competenze sociali (con oneri a proprio carico)
nell’ambito delle attività integrate dell’area socio-sanitaria che il servizio sani-
tario è tenuto a fornire;

di entrata in vigore dello stesso decreto. 3. La individuazione di prestazioni che non soddisfano
i principi e le condizioni stabiliti dall’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre
1992, n. 502, e successive modificazioni, nonché le modifiche agli allegati richiamati al comma
2 del presente articolo sono definite con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri, di
intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome
di Trento e di Bolzano».

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2. stanzino le somme necessarie al pagamento degli interventi erogati a beneficio
di chi non può pagare.
A tal proposito occorre ricordare che — quando fu creato il «sanitometro»
con un decreto poi decaduto7 — era già previsto che per i disabili e gli anziani non
autosufficienti si facesse riferimento — per la determinazione delle quote da paga-
re — al reddito individuale e non a quello familiare. Oggi, nel decreto 109/1998
così come modificato dal decreto 130/2000,8 questa norma viene ribadita ma,
purtroppo, spesso non viene applicata e molti comuni richiedono illegittimamente
alle famiglie di contribuire alle spese di intervento.
Personalmente ritengo che — se proprio si deve pagare il sistema sanitario
e fatto salvo il diritto di fornire cure gratuite agli indigenti — sia più rispettoso
del principio costituzionale di eguaglianza che siano chiamati a pagare tutti i
malati (acuti e non) e non solamente le persone affette da patologie — curabili
ma non guaribili — che richiedono lunghe assistenze (come gli affetti da malattia
di Alzheimer).
Ma, per tornare al tema, quali sono le prestazioni per i disabili alle quali fa
riferimento il decreto?
Nel testo — oggi legge dello Stato — vengono indicati due blocchi di attività:
1° blocco. L’assistenza ai disabili — svolta attraverso interventi diretti al re-
cupero funzionale e sociale dei soggetti affetti da menomazioni fisiche, psichiche
o sensoriali e tramite prestazioni domiciliari, ambulatoriali, semiresidenziali,
residenziali e assistenza protesica di cui all’art. 26 della Legge 833/1978 e alle
linee guida sulla riabilitazione — viene posta a totale carico del Servizio Sanitario
Nazionale (SSN) nella fase intensiva, così come le prestazioni a elevata integrazione
nella fase estensiva e nei casi di responsività minimale. Viene inoltre mantenuta a
totale carico del SSN l’accoglienza in strutture terapeutiche di minori affetti da
disturbi comportamentali o da patologie di interesse neuro-psichiatrico.
2° blocco. La tutela del disabile attraverso prestazioni di riabilitazione edu-
cativa e di socializzazione, di facilitazione all’inserimento scolastico e lavorativo
in regimi, domiciliari, semiresidenziali e residenziali nella fase di lungo assisten-
za compresi gli interventi e i servizi di sollievo alla famiglia di cui alla Legge
104/1992, con le modifiche introdotte dalla Legge 162/1998, viene fatta gravare
rispettivamente:

7
Decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124, Ridefinizione del sistema di partecipazione al costo delle
prestazioni sanitarie e del regime delle esenzioni, a norma dell’articolo 59, comma 50, della legge 27
dicembre 1997, n. 449.
8
Decreto legislativo 3 maggio 2000, n. 130, Disposizioni correttive ed integrative del decreto legislativo
31 marzo 1998, n. 109, in materia di criteri unificati di valutazione della situazione economica
dei soggetti che richiedono prestazioni sociali agevolate.

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1. per il 100% sul Fondo Sanitario Nazionale (FSN), le prestazioni diagnostiche,
riabilitative e di consulenza specialistica;
2. per il 70% a carico del FSN e per il 30% sui fondi comunali, fatta salva la
partecipazione dell’utenza per l’assistenza in strutture semiresidenziali e resi-
denziali per i disabili gravi;
3. per il 40% a carico del FSN e 60% sui fondi comunali per l’assistenza in strut-
ture semiresidenziali e residenziali per i disabili privi del sostegno familiare.
L’assistenza scolastica e educativa e i programmi di inserimento sociale e
lavorativo vengono posti a totale carico dei comuni.
Questo — salvo smentita — è ciò che afferma la vigente normativa sui LEA
sanitari e socio-sanitari!
Capisco che è «dura da digerire» per chi — giustamente — ha sempre ri-
vendicato la piena competenza dei comuni a intervenire per il ricovero in istituto
dei soggetti con disabilità in base alle (peraltro vigenti) disposizioni degli articoli
154 e 155 del regio decreto n. 773 del 1931.
E dico giustamente perché, anche a me, sembra quantomeno forzata l’equi-
parazione di una persona con disabilità intellettiva — ma non necessariamente
malata — a un anziano reso non autosufficiente dalle patologie acute e/o croniche
che lo affliggono! Eppure il legislatore — non tenendo conto di tale fattispecie
— ha di fatto (anche se forse involontariamente) attribuito alle ASL l’onere di
assicurare gli inserimenti semiresidenziali e residenziali delle persone con disabilità
grave e di quelle prive del sostegno familiare.
Mi sembra che sulla questione dobbiamo comunque riflettere, perché è su
queste basi che dobbiamo impostare le nostre strategie per rivendicare il diritto
al «dopo di noi». A maggior ragione in Regione Piemonte, dove l’applicazione dei
LEA è stata bloccata per due anni e poi si è concluso un accordo che conferma
quanto ho appena affermato.9
Allora come possiamo organizzarci in funzione di questo obiettivo?
Riprendendo il tema — toccato in un intervento precedente — della residen-
zialità come «dopo di noi, durante noi», ritengo che sia importante avvalersi degli
strumenti (anche di legge) che ci vengono forniti per incominciare a impostare
dei ragionamenti che vedano un rapporto dinamico fra i tempi e gli interventi
da mettere in campo.
Si diceva ancora che la residenzialità deve essere collegata alla domiciliarità,
alla territorialità. Questo è un ragionamento che va sviluppato con riferimento al
fatto che ognuno di noi rileva — nel vivere quotidiano delle persone con disabilità

9
Deliberazione della Giunta regionale del Piemonte n. 51-11389 del 23 dicembre 2003, DPCM:
29 novembre 2001, Allegato 1, Punto C. Applicazione Livelli Essenziali di Assistenza all’area dell’in-
tegrazione socio-sanitaria.

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e dei loro congiunti — dei buchi, delle mancanze e che se c’è una presa in carico
continuativa queste mancanze si possono in qualche modo colmare, avviando dei
percorsi di normalità.
Il che vuol dire che l’obiettivo strategico è di acquisire pieni diritti di cittadinan-
za e che il fatto di rivendicare il diritto alla salute — già sancito dalla legge — e
quello all’assistenza va considerato come una tappa di un percorso che deve essere
completato con la conquista di diritti di cittadinanza complessivi per le persone
con disabilità. Diritti che vanno affermati e rivendicati.
Prima si diceva che le barriere architettoniche si eliminano per tutti, perché
questo deve diventare il modo normale di intervenire e non un intervento specifico
per i disabili. Questo significa che non possiamo pensare — e mi riferisco alla
rete dei servizi sanitari e sociali — che ci siano alcune istituzioni o settori carat-
terizzati dalla prerogativa di essere più accoglienti, più umani e altri «legittimati»
a comportarsi diversamente.
Non è che i servizi dell’assistenza sono — per definizione — i servizi preposti
al «rapporto umano» e che — di conseguenza — quelli sanitari possono concen-
trarsi sul raggiungimento dell’efficienza e dell’efficacia a discapito della qualità
delle relazioni con i pazienti.
No! Bisogna che l’attenzione all’umanizzazione dei servizi sia una pratica
diffusa all’interno di tutti i settori della «sicurezza sociale». Il che comporta che
dobbiamo impostare dei processi e dei percorsi di lungo respiro (anche se qualcuno
ha più difficoltà di altri a compierli); che dobbiamo organizzarci sin dall’inizio.
Il «dopo di noi» comincia già prima — è così per tutti — ed è un processo che
deve poter essere «fisiologico».
Sempre con riferimento alla questione della residenzialità «durante il noi»
per il «dopo di noi» ritengo — sulla base dell’esperienza condotta dal nostro con-
sorzio — che vi siano ancora tre questioni importanti:
1. Il tema del «Verso casa» (è un progetto che abbiamo attivato da qualche anno in
partnership con una cooperativa). Se nasce un bambino con disabilità, questo
evento rende la situazione della famiglia più complicata rispetto a una situa-
zione ordinaria. Bisogna perciò farsi carico di questa complicazione, bisogna
supportare la famiglia. Il progetto «Verso casa» prevede l’accompagnamento
dall’ospedale a casa e vede l’attività integrata dei servizi ospedalieri con quelli
territoriali e si sviluppa in termini di supporto. Si aderisce se si ritiene di averne
bisogno. La sperimentazione che abbiamo fatto ci ha dato delle grosse soddi-
sfazioni. Purtroppo, per il momento, il progetto è limitato solo alla fascia di
età sino ai tre anni, ma il nostro obiettivo è di andare avanti, mettendoci in
un’ottica di supportare la famiglia accompagnandola nel tempo.
2. Un secondo aspetto è quello dell’affidamento intra-familiare, che riteniamo
importante ed è collegato alla residenzialità naturale della persona disabile,

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cioè a quella presso la propria abitazione. Bisogna riconoscere il sovraccarico
che grava su una famiglia che deve affrontare una tale situazione. La famiglia
è da aiutare e da supportare. Ciò vuol dire che, se il centro diurno non basta,
bisogna aggiungere qualche cosa in più, integrando il reddito complessivo della
famiglia al fine di riconoscere, in modo tangibile, che la famiglia assiste il con-
giunto come un’attività che si deve considerare volontaria. Faccio un esempio:
voi sapete che nella Regione Piemonte i centri diurni sono sostanzialmente
gratuiti. Oggi si contribuisce per il trasporto e la mensa ma, prima o poi, verrà
fuori la richiesta di pagamento di una retta di frequenza. Se io mi ritrovassi a
dover pagare un centro diurno e fossi al limite della mia resistenza di genitore
(per età e/o per patologia), poiché devo pagare, preferirei «prendere tutto». In-
serirei mio figlio in comunità! Così ha tutto ciò che occorre — a prescindere
dalle mie capacità assistenziali — e io pago una volta sola! A queste decisioni si
viene spinti dall’enfasi degli enti istituzionali nella ricerca di risparmiare risorse
ponendo a carico degli utenti una cospicua quota di spesa! Invece — dove si
può e dove è richiesto dalla famiglia — sarebbe preferibile assicurare a chi si
occupa quotidianamente della persona con disabilità il raddoppio dell’assegno
di accompagnamento erogato dall’INPS, in modo tale che il nucleo abbia
qualche cosa in più per continuare a ospitare e assistere adeguatamente il pro-
prio congiunto. Mi sembra che questo ragionamento sia anche conveniente
dal punto di vista economico (per la sanità soprattutto) visto che dal punto di
vista umano e relazionale lo è sicuramente.
3. La terza questione che abbiamo affrontato — e che ci sembra importante — è
quella legata al progetto «SAVI – Servizio di aiuto alla vita indipendente». È un
intervento rivolto a disabili fisici gravi, non intellettivi: i presupposti normativi
stanno nella legge 162/1998, di modifica della Legge 104/1992, che prende in
considerazione quelle situazioni nelle quali vi è necessità — per avere un percorso
ordinario di vita — di una «assistenza personale» che la persona con disabilità
è disposta ad «autogestirsi». La novità di questa tipologia di intervento sta nel
fatto che non si mira solo al sostegno e all’aiuto nell’attività di cura della persona,
ma ci si propone di mettere i cittadini con disabilità fisica grave in condizione
di essere produttivi, di andare a lavorare, di studiare. Quindi, il tipo di attività
che fa l’assistente personale è «perequativa» rispetto ai deficit o alle difficoltà
che impediscono di svolgere un’attività normale. Anche qui, da questo punto
di vista, si può fare, volendo, un ragionamento prettamente economico. Io ho
un amico — è un «militante» della «Vita indipendente» — ed è tetraplegico.10
È lui che ci ha insegnato la filosofia della Vita Indipendente. Adesso è andato in

10
Pellis G. (2000), L’assistenza personale autogestita: una realtà innovativa per le persone con handicap
fisico molto grave, «Prospettive Assistenziali», n. 137.

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pensione ma, fino all’anno scorso, lavorava all’Alenia Spazio. È una persona che
se decidesse di «mettersi in braccio» alle istituzioni pubbliche andrebbe in una
struttura 24 ore su 24 per 365 giorno l’anno, con un costo complessivo molto
alto. Se invece lui va a lavorare, guadagna uno stipendio, è produttivo e paga le
tasse. Se lui assume uno o più assistenti personali, anche con la contribuzione
pubblica, assicura due posti di lavoro a persone che — a loro volta — pagano
le tasse. Io credo che in tali casi sia dunque corretto pensare a un massimale
contributivo per pagarsi l’assistenza personale di entità almeno pari al costo di
un ricovero in struttura per tutto l’anno.
Ancora sul tema della residenzialità.
In base al ragionamento sviluppato precedentemente, se la residenzialità è
un servizio essenziale, esso è anche un servizio pubblico, in quanto deve essere
reso «doverosamente» dall’istituzione preposta.
Però bisogna essere realisti, e accettare l’idea che un servizio può essere
pubblico anche se non è svolto da operatori assunti con contratto della Sanità o
degli Enti Locali.
Oggi è necessario rapportarsi con il Terzo Settore e in particolare con le co-
operative sociali che hanno — dal punto di vista normativo — alcune prerogative
specifiche per quanto attiene alla gestione dei servizi. La Legge 381/1991 che le
norma fa infatti riferimento ad esse come a soggetti dotati delle competenze ne-
cessarie a svolgere servizi assistenziali e educativi e vincolati ad assolvere ai «doveri
di solidarietà» previsti dalla Costituzione. Doveri comuni con i «servizi pubblici»
gestiti dagli enti pubblici ai quali le cooperative sociali sono dunque affini.
Sul tema della gestione dei servizi attraverso le cooperative sociali si è detto
e si sta dicendo molto.
Con l’approvazione della Legge 328/2000 è entrato in uso il termine «ac-
creditamento». Un istituto che avrebbe dovuto sostituire il più classico «appalto»
di servizi.
Anche il termine «utente» è diventato obsoleto ed è stato sostituito da quello
di «cliente». In realtà dovremmo riflettere meglio sul fatto che il cliente è colui
che acquista un servizio «sul mercato», mentre l’utente è — per definizione —
l’utilizzatore di un servizio di interesse pubblico.
E allora, come possiamo coniugare l’esigenza che un servizio sia pubblico
con la necessità che esso venga svolto da una cooperativa sociale? E inoltre: come
è possibile praticare l’istituto dell’accreditamento di servizi pubblici che le co-
operative sociali devono «doverosamente» rendere sotto la piena responsabilità
dell’istituzione competente?
Un aiuto viene dalla lettura di un testo di Dalla Mura, ove si rileva che —
nonostante il gran parlare — ancora non è ben chiaro come fare un accreditamento

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nel settore assistenziale e che pertanto occorre mutuare l’esperienza che è stata
condotta in sanità.
Nel sistema sanitario vi è un primo «gradino» che è rappresentato dall’auto-
rizzazione al funzionamento di un servizio. Senza autorizzazione — e cioè senza il
possesso di alcuni standard minimi per operare correttamente — non è consentito
svolgere un servizio sanitario.
Il secondo livello è rappresentato dall’accreditamento, da parte del sistema
sanitario, di un servizio — già autorizzato — che si rende disponibile ad adot-
tare gli standard operativi richiesti dalle Amministrazioni titolari delle funzioni
espletate dai servizi sanitari pubblici.
Con questi soggetti il sistema sanitario stipula poi dei contratti che impegnano
il privato accreditato a operare — nell’ambito di una titolarità pubblica — come
struttura del servizio sanitario.
In buona sostanza Dalla Mura fa osservare che l’accreditamento altro non è
che una variante della «concessione di pubblico servizio».
L’istituto della concessione è importante — con riferimento al nostro tema
— almeno sotto due profili:
a) non costituisce una delega di responsabilità da parte dell’ente pubblico;
b) per tutta la durata del contratto di concessione vi è un’ampia possibilità di
intervenire sul concessionario da parte del concedente. A differenza di quanto
avviene in un appalto (nel quale il servizio viene svolto per l’ente appaltante),
il concessionario opera infatti in rapporto diretto con l’utenza applicando i
regolamenti dell’ente titolare del servizio.
Credo sia importante — in termini di garanzia per il cittadino — sapere di
avere come interlocutore un soggetto gestore dei servizi che ha gli stessi obblighi
dell’ente pubblico.
Ovviamente se si «legge» l’istituto dell’accreditamento alla luce di quello
della «concessione di servizio pubblico» si dovrà necessariamente porre meno
enfasi sulla «libera scelta» del cittadino/cliente, sulla promozione di un «mercato»
dei servizi, sulla concorrenza — formalmente orientata a produrre qualità — ma
sostanzialmente fondata sull’abbattimento dei costi.
Del resto è opportuno ricordare che quando si ha necessità di un servizio e
si è in condizioni di grave difficoltà anche la «libertà di scelta» può diventare un
onere per il cittadino e inoltre che — sul mercato — è agevolato nell’acquisto
chi è più informato e chi ha più potere di acquisto. In sostanza chi è «più forte».
Un altro aspetto interessante della concessione è che consente di mettere in
pratica il disposto della Legge 328/2000, la quale prevede che alla programmazione
locale della rete dei servizi partecipino i soggetti che investono proprie risorse nel
territorio e a beneficio della comunità che vi risiede.

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Ma se si intende praticare la strada della programmazione — così intesa —
occorre che i diretti interessati rispondano ad alcune domande:
• Sono disposte le cooperative sociali a investire risorse proprie per realizzare le
strutture diurne e residenziali necessarie al «dopo di noi durante noi»?
• Sono disposti i comuni ad assegnare in comodato i terreni o i locali da ristrut-
turare a cooperative sociali affinché assumano — a seguito di gare a evidenza
pubblica — l’incarico di concessionari per la costruzione e la successiva gestione
dei servizi?
• Esiste la volontà e l’impegno delle istituzioni preposte (comuni, enti gestori as-
sistenziali e ASL) ad assicurare le risorse necessarie alla gestione delle strutture
attraverso il riconoscimento e il puntuale pagamento di rette adeguate?
Se una strategia di questo genere venisse perseguita si otterrebbero alcuni
sicuri vantaggi:
1. le strutture verrebbero realizzate in tempi brevi, senza intaccare risorse pubbliche
in conto capitale, e quindi «risparmiando» i soldi necessari alla gestione;
2. i contratti di concessione avrebbero una durata superiore agli appalti, perché deve
essere consentito, a chi investe proprie risorse, di ammortizzare gli investimenti
effettuati su immobili che — è bene ricordarlo — torneranno a essere in piena
disponibilità delle amministrazioni concedenti al termine delle concessioni;
3. grazie alla prolungata durata dei contratti, le cooperative avrebbero la possibilità
di consolidare rapporti con il territorio e la comunità locale;
4. per gli operatori delle cooperative vi sarebbe la certezza della continuità occu-
pazionale e ciò consentirebbe di investire maggiormente nelle relazioni e nei
rapporti con gli utenti e con le famiglie.
Quest’ultimo aspetto è estremamente importante, perché è necessario che si
instaurino rapporti stabili e di fiducia tra le famiglie e i gestori dei servizi. Anche
per quanto attiene alla garanzia regolamentata di accesso dei rappresentanti degli
utenti alle strutture per controllarne il funzionamento.
Nel nostro consorzio abbiamo costruito un rapporto con le nostre asso-
ciazioni di utenza e stiamo sperimentando un regolamento che consente ad esse
di compiere delle visite ispettive — alle strutture assegnate in concessione — in
qualsiasi momento. Questo rapporto ha delle luci ma ha ancora molte ombre.
È necessario quindi compiere un lungo percorso insieme e non bisogna che le
famiglie interpretino il rapporto con gli operatori e con le cooperative in termini
«polizieschi». Bisogna prepararsi, confrontarsi reciprocamente sulle problematiche
che si presentano nei servizi, impostando le relazioni sul rispetto reciproco e su
un desiderio di crescita comune.
C’è infine un ultimo aspetto della questione: gli standard strutturali e di
personale delle strutture.

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È inutile che si proclami la ricerca della qualità quando a prevalere — anche
in sede di definizione degli standard — è l’esigenza di spendere il meno possibile!
Del resto, ciascuno di noi, in una situazione di ristrettezze, rinuncia a una
parte della qualità e va a cercare il prezzo più basso. E così finiscono per fare anche
gli enti titolati a garantire i servizi.
Con gli standard minimi di personale previsti dalla vigente normativa regio-
nale è inutile pensare a servizi di qualità adeguata. Occorre che vengano ampliati
e che si esca da una logica di concorrenza al ribasso (spesso supinamente accettata
dalle stesse cooperative).
La qualità di un servizio diurno o residenziale coincide con la qualità delle
persone che lo erogano. Se una persona è mal pagata, mal trattata e mal inquadrata
contrattualmente si può ben capire che il servizio non potrà essere un granché.
Per rimettere le cose a posto ci vogliono delle regole del gioco chiare ed è
necessario mettere in conto che la spesa per il personale non può scendere al di
sotto dei limiti che consentono di erogare servizi appropriati. Avrete invece pur-
troppo sentito parlare della direttiva europea — in fase di approvazione — volta a
favorire la concorrenza per la gestione dei servizi (anche di quelli sanitari e socio-
sanitari) secondo la quale il personale dei servizi potrà essere inquadrato secondo
i contratti di lavoro del Paese di origine. Invece di migliorare corriamo dunque il
rischio di vedere impiegati, nei nostri servizi, operatori con contratti di lavoro dei
Paesi dell’Est Europa (certamente meno tutelanti dei nostri).
Anche per quanto attiene agli standard strutturali, bisogna che passi la logica
di costruire strutture a misura delle persone che vanno a risiedervi e non di piegare
le esigenze delle persone agli standard predefiniti.
Se tutte le strutture residenziali per le persone con disabilità devono avere gli
standard per ospitare soggetti in condizione di gravità, non saremo mai in grado
(per mancanza di risorse) di dare le necessarie risposte quantitative e qualitative
a tutti coloro che necessitano di una risposta residenziale.
Dobbiamo invece tornare a personalizzare i servizi in funzione di chi deve
utilizzarli e immaginare tipologie residenziali diversificate in base ai bisogni degli
ospiti e alla loro evoluzione nel tempo. Solo così sarà possibile arrivare a poter
disporre di una rete adeguata di comunità e di gruppi appartamento per il «dopo
di noi».

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Capitolo 8
Residenzialità: normativa in vigore
e prospettive progettuali
Franco Dalla Mura (2005)

Il tema che oggi propongo alla vostra riflessione riguarda uno strumento molto
interessante a proposito del «dopo di noi» e che ho avuto modo di sperimentare
in alcune situazioni: la Fondazione di partecipazione.
Prima di affrontare la questione specifica, vorrei esprimere il mio pensiero
a proposito della ricerca delle utopie. Senza le utopie che hanno mosso la gente,
senza un miraggio, nessuna carovana si sarebbe mai messa in movimento. Io non
mi illudo che in un futuro anche remoto sia possibile garantire a tutti i cittadini
tutti i diritti: dobbiamo fare i conti con la realtà; però questa impossibilità pratica
non ci deve dissuadere dal tendere a una società più giusta, che non affermi dei
diritti solo sulla carta (destinati a restare tali, a fronte di azioni di carta bollata),
ma affermi diritti realmente esigibili.
Con questo non voglio dire che la riflessione giuridica sui diritti sia inutile;
è cosa utile e necessaria, però dobbiamo renderci talvolta conto della differenza
tra la realtà così com’è e come vorremmo che fosse.
Al tema dei diritti va affiancato quello dei rapporti fra i cittadini e i vertici
delle istituzioni. A queste ultime compete la realizzazione di un sistema di interventi
e servizi sociali che assicuri i diritti della gente, promuovendone contemporane-
amente l’allargamento.
Noi siamo abituati a vedere il mondo diviso in due metà: una prima
metà che potremmo immaginare come una torre, costituita dalle Istituzioni
Pubbliche; l’altra che potremmo immaginare come un villaggio abitato dalla
gente comune.
In questo modo di rappresentare la realtà, è possibile individuare simboli-
camente due tipi di rapporti: quelli tra il potere (le istituzioni) e la società civile
(la gente) e quelli dei soggetti privati fra loro; oppure si può porre attenzione alla
relazione fra individui e gruppi.

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Dobbiamo tenere conto di due ordini di rapporti: da un lato i rapporti fra
l’istituzione e la società civile, dall’altro i rapporti all’interno della società civile.
Vediamo ora come questi due ordini di rapporti si siano venuti a consolidare
nel vecchio Stato liberale, nella cui logica, così come si è andata sviluppando e
consolidando, sino alla metà del secolo scorso e anche oltre, nel nostro Paese, era
tipica la situazione per cui le istituzioni prelevavano ricchezza dalla società civile,
per poi in parte ridistribuirla fornendo servizi. Questo «dare per avere» si realiz-
zava con un prelievo forzoso da parte delle Amministrazioni e con un «ricevere
dei servizi» che non sempre (o quasi mai), corrispondeva una reale posizione di
diritto in capo ai cittadini.
Questa visione dei rapporti fra istituzioni e privati è venuta gradualmente
allargandosi e trasformandosi. Non è stata sostituita da una visione alternativa, è
stata accompagnata dalla nascita della consapevolezza che questo modo di concepire
in forma dualistica i rapporti tra le istituzioni e la società civile non corrispondeva
ormai più né ai reali bisogni, né a quelle che erano diventate le aspettative di una
società civile sempre più attenta ai diritti, alla qualità della vita, alla disponibilità
delle risorse necessarie a garantire questa qualità.
Un po’ alla volta si è capito che tra le istituzioni e la gente vi era un grande
spazio vuoto che avrebbe potuto essere occupato. Ma da chi? C’è chi ritiene, in
una logica neoliberista, che questo spazio debba essere occupato dal mercato e chi
ritiene invece che non debba essere occupato, almeno totalmente, dal mercato,
bensì dal valore della responsabilità, attraverso un nuovo modo di intendere la
funzione sociale. Cioè, che debba essere occupato da realtà attraverso le quali le
responsabilità istituzionali e la libertà dei cittadini e delle loro formazioni sociali
possano liberamente convergere all’interno dell’impegno pubblico. Ormai questo
principio è diventato norma costituzionale, con l’art. 118 della Costituzione che
afferma espressamente il principio di sussidiarietà, per cui le istituzioni hanno il
dovere di favorire le autonome iniziative dei cittadini e delle loro formazioni sociali
che intendano porre in essere attività di interesse generale.
Chiudere gli occhi di fronte a questo processo evolutivo equivale a lasciare
che questo spazio venga occupato dal mercato. Occorre invece decisamente affer-
mare una visione di sussidiarietà orizzontale che sfugga alla deriva mercantilistica.
È in tale logica che le famiglie che si pongono il problema del «dopo di noi»
possono scegliere di condividere responsabilità istituzionali; non per supplire alle
carenze di queste ultime ma per meglio garantire i diritti sociali e per promuoverne
l’allargamento. Quali siano gli strumenti e le modalità per realizzare questo nuovo
modello di democrazia partecipata non è l’oggetto della nostra riflessione odierna.
Vorrei invece parlarvi di una di queste modalità, che non è certamente l’unica,
ma che alla prova pratica ha dimostrato interessanti potenzialità: la Fondazione
di partecipazione.

116 © 2013, C. Caffarena e G. Sanavio (a cura di),


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Si tratta di un modello che non è mai stato formalizzato da una legge, ma è
vivo e vitale. Non nasce da una norma giuridica o da un nuovo articolo del codice
civile, ma dalla interpretazione di norme già esistenti.
Prima di affrontare più nello specifico l’argomento, bisogna premettere alcune
ulteriori considerazioni di ordine giuridico.
Bisogna stare attenti a non confondere diverse espressioni: l’uso delle parole
non sempre è scontato nelle materie giuridiche, soprattutto quando il diritto viene
applicato alle politiche sociali, perché il vocabolario è spesso impreciso e perché le
diverse professionalità, che oggi sono presenti, hanno l’abitudine di usare le parole
in modo diverso. Il pericolo è quindi di dire una cosa e di intenderne un’altra.
Bisogna quindi fare alcuni «distinguo».
Il primo, fondamentale, è quello fra la parola «fondazione» non accompa-
gnata da alcun connotato specifico e la parola «fondazione» accompagnata da
alcuni connotati.
La fondazione intesa in senso generico e tradizionale è quella descritta dai
primi articoli del codice civile (dal 12 in avanti) ed è una figura giuridica nata nel
1942 (prima non esisteva in quanto persona giuridica).
Gli altri tre tipi di fondazione sono dati dalla Fondazione di partecipazione,
di cui oggi ci occupiamo, dalla Fondazione di Comunità, dalla Fondazione prevista
dall’articolo 113 bis del T.U. degli Enti Locali, che prevedeva fra le varie forme per
la gestione dei servizi pubblici locali anche la fondazione «partecipata» dall’Ente
Locale destinata alla gestione di servizi pubblici locali privi di rilevanza economica.
Sostanzialmente, quindi, esistono tre tipi di fondazione: le Fondazioni «nor-
mali», le Fondazioni di comunità e le Fondazioni di partecipazione.
Vediamo di capire un po’ meglio che cosa siano le prime e perché sia le fon-
dazioni di comunità che quelle di partecipazione possono essere considerate una
sorta di rami innestati sul tronco tradizionale della fondazione.
La fondazione tradizionale consiste in un patrimonio dedicato a raggiun-
gere un certo scopo. In passato si usava dire che la differenza fra una fondazione
e un’associazione è data dal fatto che mentre nelle fondazioni gli scopi sociali si
raggiungono prevalentemente grazie al patrimonio, nelle associazioni gli scopi
sociali vengono raggiunti prevalentemente attraverso l’opera dei soci, e comunque
non attraverso la disponibilità di un patrimonio.
Le vecchie fondazioni erano caratterizzate dal fatto di possedere grossi
patrimoni che producevano i frutti necessari per perseguire le finalità previste
dall’atto costitutivo.
Questo non è sbagliato, è vero ancora oggi; ma va precisato che, dal punto
di vista non solo giuridico ma anche sociologico e culturale, la fondazione ha su-
bito nell’ultimo mezzo secolo una profonda trasformazione nel suo ruolo e nella
sua operatività concreta; trasformazione dovuta a una serie di cause di cui una,

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determinante, è costituita dalla diminuzione delle rendite: ormai solo i grossissimi
patrimoni (ad es. quelli delle fondazioni bancarie) sono in grado di produrre ren-
dite cospicue, mentre i piccoli o i medi patrimoni hanno molta difficoltà a farlo.
Si capisce, quindi, come questa visione della fondazione come salvadanaio
riempito dalle rendite di un patrimonio sia andata gradualmente in crisi.
A questa differenza tra fondazione e associazione ne è venuta a sostituirsi
un’altra.
Per comprenderlo, chiediamoci quale sia il «valore» che una famiglia si pro-
pone di realizzare quando ha di fronte il problema del «dopo di noi». Il valore è
quello dell’aiuto, del sostegno dei figli nel momento in cui la famiglia originaria
non avrà più la capacità di fare ciò che ha fatto sino a quel momento. Ma se questo
è il «valore», è evidente che, qualunque sia lo strumento che si intenda utilizzare,
esso dovrà garantire la continuità nel tempo della tutela di quel valore. Dunque
c’è una necessità, costituita dalla continuità nel tempo delle finalità, e questa è
proprio la differenza che nel corso degli anni è andata progressivamente a sostituirsi
alla tradizionale differenza tra la fondazione e l’associazione.
Oggi le fondazioni spesso non sono motivate dallo scopo di avere un grande
patrimonio che produca importanti risorse economiche, bensì dalla necessità di
garantire nel tempo la continuità delle finalità.
Perciò, ha importanza fondamentale lo statuto, che definisce i fini da rag-
giungere e in subordine definisce anche le modalità attraverso le quali gli obiettivi
debbano essere raggiunti. La fondazione è guidata da uno statuto e presidiata in
modo permanente nel tempo, salvo eventuali modifiche la cui necessità sia rico-
nosciuta da un’autorità che garantisca la continuità delle volontà del fondatore.
L’associazione è una cosa diversa.
Vi è una base associativa che è tendenzialmente aperta e a cui possono, entro
certi limiti stabiliti dallo statuto, aderire anche nuovi soggetti; nel corso del tempo
la base associativa avrà anche il potere di modificare, in modo elastico e dinamico,
le finalità dell’associazione. Anzi, è tipico dell’associazione proprio l’essere caratte-
rizzata da questa dinamicità nella definizione degli scopi. Quali sono, dunque, le
conseguenze della scelta del modello «fondazione» piuttosto che «associazione»?
Esse sono abbastanza chiare: la fondazione non vive sull’entusiasmo e sulla parte-
cipazione allargata; talvolta sono gli stessi amministratori che hanno il compito di
cooptarne altri, ad esempio laddove sia previsto che gli amministratori cessati dopo
un certo numero di anni o per motivi specifici (morte o indegnità a ricoprire la carica)
siano sostituiti con altri scelti da quelli ancora in carica. Questo è forse il massimo
della conservazione, e la fondazione è sorretta dall’interessamento di un numero
ristretto di persone. Difficilmente una fondazione di tal fatta può contare su contri-
buti volontaristici: il volontario di solito non si accontenta solo di fare, vuole anche
essere presente, decidere, partecipare. Questo è uno dei principi della legge 266/91.

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Il modello della fondazione è inadatto a promuovere un forte concorso di
volontariato e di idee. Al contrario invece l’associazione nasce proprio per questo
ed è la forma giuridica più adatta per coinvolgere molte persone. Questo dice il
codice civile e questa è anche stata l’esperienza pratica.
Ma qualche anno fa un noto notaio milanese si è chiesto se fosse possibile
sfuggire a tale rigida ripartizione tra le fondazioni e le associazioni così come pre-
viste dal codice civile. Perché non cercare di innestare sul tronco della fondazione,
consacrata per nascita alla tutela e al perseguimento di certi valori, altri rami che
appartengono all’altro modello, quello delle associazioni?
Così facendo, potremmo tentare di raggiungere tre obiettivi: coinvolgere
le energie di altri, non isolarsi dal contesto sociale, pensare alla fondazione di
partecipazione come a una creatura che sia in grado di realizzare, in uno dei tanti
modi possibili, il principio di sussidiarietà orizzontale. Principio che vorrebbe le
Istituzioni Pubbliche e le formazioni sociali condividere l’esercizio di pubbliche
funzioni.
Ecco quindi le ragioni per cui il modello della fondazione di partecipazio-
ne è stato «inventato», e dobbiamo convenire che è stata una bella invenzione.
Attraverso la fondazione di partecipazione è possibile abbinare il meglio dei due
modelli tradizionali.
D’altra parte, il fatto di perseguire anche il terzo degli obiettivi, che è quello
di garantire la partecipazione, permette di realizzare ulteriori obiettivi; ad esempio,
con la partecipazione del soggetto pubblico si permette di sfruttare l’affidabilità
delle risorse che l’ente pubblico potrà mettere a disposizione.
Ma, a mio avviso non è solo per questo motivo che è opportuno che l’ente
pubblico partecipi. Il motivo è anche quello di garantire l’integrazione di que-
sti soggetti nella rete dei servizi e degli interventi, così come prefigurato dalla
328/2000, la legge sul sistema integrato dei servizi e interventi sociali.
Il fatto che il pubblico «ci sia» è una garanzia, utile affinché l’integrazione
abbia dei canali preferenziali per potersi realizzare.
D’altra parte, la natura giuridica di diritto privato di queste fondazioni ci
permette di valorizzare una gestione dinamica delle risorse.
Come, dunque, concepire una fondazione di partecipazione? Le ipotesi sono
sostanzialmente due.
Occorre capire se l’obiettivo che ci si propone sia raggiungibile con le risorse
esistenti e con quelle che eventualmente si pensa di poter acquisire. Alla stesura dello
statuto è opportuno procedere solo dopo avere ben capito che cosa si vuole fare.
Come si caratterizza, allora, la struttura di una fondazione di partecipazione?
Può essere paragonata a un tronco, quello della tradizionale fondazione, su cui si
innestano i rami della partecipazione; ciò significa che bisogna pensare a una strut-
tura organica che stimoli la volontà di partecipare. Ad esempio, per le famiglie che

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hanno pensato di utilizzare lo strumento della fondazione per uno scopo, il «dopo
di noi», ciò significherebbe avere la possibilità di influire sulle scelte e soprattutto di
verificare i risultati ed esser quindi portatori di un’importante funzione di garanzia
e di controllo. Potremmo definire l’organo deputato a ciò il «Comitato di garanzia
e di indirizzo». Ma se ci limitassimo a pensare a questo organismo come l’unico
organismo di partecipazione, perderemmo una parte importante delle opportunità.
Accanto a questo organismo di garanzia è possibile pensare a un diverso comitato
che potremmo chiamare «Comitato di partecipanti», composto, da una parte, da
quei soggetti che si impegnano dal punto di vista economico a sostenere e favorire
l’opera della fondazione e che entrano a far parte di questo comitato in quanto
dedicano allo scopo capitali di una certa rilevanza, eventualmente anche impegnan-
dosi per un certo numero di anni a dare dei contributi. Accanto a questi soggetti
che si impegnano a «dare», vi possono essere altri soggetti, forse più interessanti da
un altro punto di vista, che possono impegnarsi a «fare», cioè a dedicare le proprie
capacità professionali per il bene della fondazione: notai, commercialisti, avvocati,
società di consulenza, ecc., che non investono denaro, ma offrono un contributo
attraverso il proprio impegno professionale.
Queste due categorie potrebbero essere comprese anche in un unico comitato,
che potremmo definire «comitato di partecipazione» o «comitato dei partecipanti».
L’individuazione degli organi di partecipazione non è stabilita a priori; dipen-
de da ciò che si vuole fare, dipende dagli obiettivi che le famiglie si propongono.
Quali prerogative avranno questi organismi di partecipazione?
Saranno quelle stabilite dallo statuto, e le possiamo distinguere in due grandi
categorie.
Una prima categoria di prerogative è quella che si concretizza nel potere di
proporre e nel diritto di essere consultati in occasione della configurazione dei piani
e dei progetti, legati alla definizione dei bilanci di previsione e di quelli consuntivi.
A questa attività deve essere assicurata un’adeguata conoscenza; non può
limitarsi a una forma di parere obbligatorio sul bilancio di previsione: se lo sta-
tuto non prevede adeguate forme di trasparenza e di pubblicità, questo potere di
influire sulle scelte tende a scemare.
L’altra ipotesi è data dal potere di questi organismi di nominare in tutto
o in parte l’organismo di controllo, il Collegio dei revisori, ma soprattutto di
designare almeno uno dei membri del Consiglio di amministrazione e quindi di
essere presente nell’organo amministrativo più importante.
Va però precisato che non è possibile pensare che questi organismi di par-
tecipazione finiscano con il nominare la maggioranza dei membri del consiglio
di amministrazione, perché, se così fosse, la natura della fondazione verrebbe a
trasformarsi: non sarebbe più una fondazione di partecipazione ma diventerebbe
una associazione.

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Questa è la «struttura tipo», da prendere in considerazione nel momento in
cui ci si propone di individuare concretamente, e quindi non solo dal punto di
vista formale, finalità, strumenti, modalità, compreso anche l’aspetto economico
e finanziario.
Alla luce di questo generico modello di fondazione di partecipazione, quando
si sia riscontrata la sua utilità come strumento per raggiungere quei fini che ci
siamo proposti, è allora possibile cominciare a scrivere lo statuto.
Lo statuto, cioè, non può che essere specificamente pensato per una deter-
minata situazione e non è detto che uno stesso statuto possa adattarsi a situazioni
diverse.
Vorrei concludere con un accenno a due elementi che ritengo importante
inserire nello statuto e che in qualche modo si bilanciano a vicenda. Innanzitutto, è
interessante prevedere come le istituzioni pubbliche di riferimento possano entrare
nella fondazione e con quale ruolo. C’è un rischio in questa presenza istituzionale;
un rischio che non deriva tanto dalla banale osservazione che «così ci mettiamo
nelle mani della politica». L’osservazione seria da fare è un’altra: il vero rischio di
queste fondazioni di partecipazione è quello di andare a «tappare i buchi» lasciati
dalle istituzioni.
Abbiamo già detto che l’impegno civile in questo spazio che sta fra le istitu-
zioni e la gente non può in alcun modo significare una rinuncia ai diritti sociali.
Dunque, dobbiamo stare attenti a non creare una sorta di boomerang che poi
ritorni contro di noi.
Occorre quindi che nello statuto si ponga la massima attenzione nell’impedire
che ciò avvenga: vietare che le attività poste in essere dalla fondazione siano le
stesse attività cui sono tenute le istituzioni. Lo statuto dovrà vietare alla fondazione
di sostituirsi alle istituzioni in ciò che le istituzioni devono fare, dovrà prevedere
un forte ruolo di advocacy e di promozione della tutela dei diritti; quindi, non
una contrapposizione, ma comunque un certo distacco dalla logica della presenza
dell’istituzione.
Dobbiamo porre in essere tutte le cautele che impediscano di trasformare
questo strumento di allargamento e condivisione della funzione sociale in uno
strumento che vada nella direzione di uno stato sociale che interviene solo di fronte
alla miseria e alla disperazione lasciando poi alla libera capacità economica, che
le famiglie possono avere o non avere, la soddisfazione dei bisogni fondamentali.

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QUINTA PARTE
Il lavoro con la famiglia

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Capitolo 9
Strategie, tempi e procedure
nella costruzione del progetto
con particolare attenzione
al ruolo della famiglia
Ornella Morpurgo (2003)

L’ascolto. Progetto Famiglia

Mi piace iniziare, com’è mia abitudine, con una poesia, scritta questa volta
da una ragazzina di 12 anni:
Vorrei una casa grande con tante finestre,
per vedere il tramonto
e riflettere sulla mia giornata vissuta.
Vorrei intorno alla casa un arioso giardino,
per sentire il profumo dei fiori e correre libera.
Vorrei una cameretta personale confortevole,
per avere un rifugio dove sognare.
Vorrei una famiglia spensierata,
per vivere in pace e godermi la vita.
Vorrei un padre che mi dia quando sono sola
la sua autorità e la sua dolcezza,
per sentirmi guidata e protetta.
Vorrei una madre che mi stesse più vicina
con il suo affetto e i suoi consigli,
per sentirmi ancora un po’ bambina.
Vorrei un fratello con cui poter giocare
quando mi annoio, per ritornare felice.
Vorrei una famiglia più libera dal lavoro,
per non sentirmi sempre sola
e poter passare più tempo con i miei.
Vorrei una scuola più libera,
che non mi imprigionasse con i compiti,
per pensare un po’ di più a me.

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Vorrei una città allegra
per non vedere nessuno solo e triste,
per non sentirmi prigioniera.
Vorrei una città dove non si muore,
per cominciare a vivere.
Maria Rosaria, 12 anni II B (in Gorlani, 2003)

Chiede tanto Maria Rosaria a questa mamma, a questo papà, a questa fa-
miglia.
E noi società civile, operatori sociali, come possiamo condividere con la
famiglia queste così grandi richieste di una ragazzina normale di II media?
Proviamo a chiederci quali sarebbero le richieste che le persone che sono nei
centri diurni (CD) farebbero? Forse «di conoscere ciò che non capiscono, eventi,
sentimenti che s’impadroniscono di loro, vorrebbero sapere che cosa significa essere
grande, vorrebbero che procurassimo loro una fidanzata o un fidanzato quando
non una moglie o un marito, degli amici».
Tutte situazioni che i genitori non possono dar loro. Chi ascolta allora le
delusioni, le frustrazioni dei genitori che hanno il difficile compito di rispondere
a questi quesiti esistenziali?
Parte da qui la prima condizione di un progetto che si rivolga anche alla
famiglia: l’ascolto, parola abusata a volte, «dare attenzione» scrive il dizionario, ma,
aggiungo io, su un piano esistenziale, di umana condivisione che può portare a
prestare attenzione ai dubbi, alle paure, agli interrogativi, alle speranze, alle gioie,
alle conoscenze.
Ma come si fa a «dare attenzione» quando non siamo d’accordo con quanto
sentiamo? Difficile «dare attenzione» e vedere nelle parole di una madre («per anni
ho fatto seguire una dieta giornaliera, a volte a colazione mangiava broccoletti»)
la sofferenza di chi vorrebbe una figlia diversa, normale, guarita. L’impatto,
l’identificazione non può che essere con la ragazza, ma è necessario andare oltre,
altrimenti tra mamma o genitori da una parte e l’educatore dall’altra si erge un
muro difficilmente valicabile, che lascia entrambi soli, scontenti, insoddisfatti,
talora rancorosi.
L’identificazione con la giovane porta subito a uno «scontro mentale»: «Mi
viene da pensare che lei non riesca ad ammettere che la figlia possa decidere qualcosa
di diverso da quello che lei si è ripromessa» scrive un’educatrice di una mamma
rieducativa e rigida, e quando ella le dice che la figlia è «come un mosaico da ri-
comporre» l’educatrice sente che «è come se anch’io avessi paura di essere coinvolta
in questa frammentazione», quasi fosse la madre ad attuare questa parcellizzazione
anche verso di lei. Anche la percezione dello spazio risente di questa distanza: «la
casa è pulita, essenziale, sembra le manchi qualcosa, ricorda un poco gli alloggi

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di caserma, forse poco personalizzati». La situazione cambia nel momento in cui
la figlia è inserita a scuola: il rapporto con gli educatori appare meno diffidente e
controllante e quello con la figlia meno rieducativo.
Così un educatore racconta la propria prima visita domiciliare: i genitori
«mi raccontavano di un Giulio diverso, di un Giulio matto che aveva bisogno di
un controllo; Giulio ascoltava e mi guardava serissimo e in me si alimentavano
antiche paure, irrazionali timori. Comprendevo però anche la famiglia che aveva
passato momenti veramente molto difficili»: lutti, speranze disilluse, istituzionaliz-
zazioni forzate, la disillusione «verso le strutture sanitarie che davano solo sedativi
lasciando alla famiglia il compito di gestire gli affetti. I problemi di salute inoltre
non facilitavano la serenità familiare, dando un’impronta di emergenza al vivere
quotidiano […] quando uscimmo da quella casa tuonava forte e il cielo era cupo
quanto era cupo lo sguardo di Giulio nel vederci andar via».
Altrettanto difficile è stato il rapporto con la mamma di Emilio, mamma
che non poteva accettare che lui «capisse» che cosa gli stava succedendo e costan-
temente mentiva al figlio, che doveva essere sottoposto a una serie di operazioni,
non solo non dicendogli niente ma impedendo anche agli educatori di parlargli
degli interventi. È stato difficile ascoltarla, solo il pensiero e l’ipotesi progettuale
che questo fosse il punto di partenza per un cambiamento ha permesso questo
ascolto. Ed è stato così, si è passati dalla menzogna, al permesso agli educatori di
parlargli dell’intervento, al prepararlo a questo evento, al farlo lei stessa.
Nel mezzo un costante esserci con telefonate, anche con una visita a Bolo-
gna, dove era ricoverato, dopo un intervento particolarmente complesso e lungo,
un andare e venire dalla comprensione di mamma a quella di Emilio, cercando
di offrirle quanto gli educatori capivano dei sentimenti e delle motivazioni dei
comportamenti del giovane disabile.
Inizialmente la mamma non usciva mai con suo figlio e non accettava che
Emilio facesse esperienze di teatro che l’avrebbero fatto esibire in pubblico. A
poco a poco, grazie a questo «ascolto», a questo prestare attenzione a lei, alle sue
dolorose esperienze di coppia, al «legittimarla» in alcuni momenti dal non prestare
attenzione a Emilio, arriviamo all’ultima rappresentazione teatrale, che non solo
vede la partecipazione di Emilio, ma vede la mamma venirlo a vedere, nonostante
fossero arrivati degli ospiti da lontano, emozionarsi e ringraziare l’educatrice alla
fine con le lacrime agli occhi.
«Dare attenzione» significa essere attenti agli elementi non solo psicologici
ma anche reali, come la cassa integrazione di un papà, di una madre, una casa
piccola dove nella stanza da letto dormono in quattro, difficilissimi rapporti di
coppia, che influenzano i comportamenti.
Così in questa visita domiciliare papà «prende in mano il foglio di delega
responsabilità e mi dice sarcasticamente — scrive l’educatrice — “così voi in questo

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modo qualunque cosa succeda vi scaricate di ogni responsabilità”. Gli spiego che è
un atto formale e che nel caso in cui succedesse qualcosa noi avremmo comunque
delle responsabilità. Insiste a lungo e infine mi dice che vorrebbe consultare un
legale […]. Gli rispondo che può fare certamente così, sono già stanca».
«Accenno al pagamento, ora la moglie è seduta vicino a lui e tace. Secon-
do lui è ingiusto che debbano essere le famiglie e i ragazzi a rimetterci quando
la regione stanzia miliardi per questi ragazzi. Mi chiede se so dove finiscono i
soldi, rispondo che la parte economica non ci riguarda. Lui risponde che invece
dovremmo essere noi a far presente e farci portavoce dei disagi dei nostri ragazzi,
che non facciamo nulla. Molto del loro risentimento mi sembra sia dovuto anche al
problema del montacarichi: l’ASL li ha prima illusi e poi delusi nel non passare loro il
montacarichi più sicuro che avrebbero voluto, ma un sostituto che loro reputano essere
pericoloso. La moglie interviene cercando di mediare e non riuscendo mi chiede
se conosco la sigla di un esame ginecologico; rispondo evasivamente che non so e
continuo a prestare attenzione al marito che insiste. È molto faticoso rispondergli,
penso tra me e me che stare a casa in cassa integrazione non gli fa molto bene: è molto
più ossessivo e persecutorio […] la signora uscendo dalla cucina mi dice che è in crisi.
Dopo essersi scaricato il marito decide di andare in comune. Mio sospiro di sollievo».
Ho fatto questa lunga citazione in quanto mi sembra ci siano molti degli
ingredienti di questo ascolto che sta nel prestare attenzione: la difficoltà, la voglia
di rinunciare, la stanchezza, la ricerca delle cause con il pensiero del montacari-
chi, la fatica e nuovamente il pensiero della cassa integrazione, questa attenzione
fluttuante che permette, al di là della fatica, della stanchezza, di accogliere l’Altro.

Il sostegno e il coinvolgimento

C’è un elemento che impedisce questo prestare attenzione ed è il pregiu-


dizio che estremizza, generalizza, rifiuta l’analisi. Esso dà un senso immediato
di sicurezza perché rende più semplici realtà complesse e poco conosciute. Tutti,
indipendentemente dal livello di cultura e dalle capacità intellettuali, possiamo
usare il pregiudizio come una scorciatoia di pensiero, sia se riflettiamo su noi stessi
sia se lo facciamo sugli altri. Quando c’è una sofferenza mentale il pregiudizio si
accentua. La sofferenza mentale è, infatti, una realtà scomoda, su cui si cerca di
tacere sia con gli altri sia con se stessi. Così ai tanti problemi della sofferenza si
aggiunge anche quello del silenzio, uno schermo pesante e opaco che allontana
chi soffre dagli altri e da se stesso.
Molti sono gli esempi di cui si affolla la mia mente: da quella mamma
presa per matta quando diceva che sua figlia scriveva ed era vero, scriveva con la
comunicazione facilitata; a quella mamma considerata apprensiva che non voleva
che suo figlio frequentasse la scuola superiore di Torino che lo gratificava, verso

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cui provava e dimostrava grande interesse, per il viaggio troppo lungo date le
sue condizioni fisiche, e che, infatti, rischiò la vita per una polmonite; all’altra
mamma che, nell’ultimo gruppo di sostegno, ci ha raccontato il suo conflitto con
un’insegnante che sosteneva che suo figlio non vedeva e si ostinava a usare un
carattere molto grande che portava molto lavoro alla madre ed era dannoso per
il ragazzo: solo il parere dell’oculista che confermò le parole della mamma mise
fine alla diatriba.
A volte le educatrici, come i genitori, devono barcamenarsi tra i pregiudizi, i
nostri e quelli sociali. Così di fronte a un ragazzo che ostenta la sua confusa identità
vestendosi da donna e chiedendo alle educatrici di uscire così, le educatrici sono
pervase da una profonda ambivalenza: da un lato il loro desiderio di accontentarlo
per dimostrargli che lo accettano, gli prestano attenzione al di là del suo essere o
voler essere uomo o donna, dall’altro la consapevolezza che questo desiderio nasce
dal voler negare, in questo modo, le derisioni, le espulsioni, i sadismi sociali subiti
e il totale rifiuto familiare.
O, ancora, la difficoltà delle educatrici quando devono difendere dall’esclu-
sione un ragazzino che ha il papà tossicodipendente e che a scuola viene deriso
per questo, quasi una nemesi storica, ma la nemesi è prima di tutto una nemesi
«sociale», che pare gettare nello stesso girone infernale padre e figlio e educatrice.
Gli educatori si trovano a esserci sia nella quotidianità che nell’eccezionalità
della vita delle famiglie dei disabili di cui si occupano.
La quotidianità con la difficoltà dell’avere un figlio da accudire sempre,
che prende tanto, che prende tutto, prende l’essere donna e uomo dei genitori, il
loro essere coppia, per essere più solo mamma e papà, la difficoltà del non capire
comportamenti, comunicazioni, la difficoltà del non poter avere quello scambio
di reciprocità che ogni genitore ha quando i figli sono cresciuti, la difficoltà del
vivere in una società non certo tenera verso i disabili, la difficoltà di convivere
con la paura del dopo di noi; e dall’altro lato il piano dell’eccezionalità: la morte,
di un coniuge, di un figlio, la malattia.
L’angoscia che avvolge la famiglia di fronte a un proprio familiare gravemente
ammalato avvolge anche l’educatore che voglia esser-ci in questo doloroso percorso.
Ed è ciò che arriva a me attraverso le parole e le emozioni degli educatori
quando la mamma di Andrea si è ammalata, la sua forza, l’angoscia del papà, la
disponibilità professionalmente flessibile dell’educatore che riesce con la sua presenza
a stare accanto a tutti e tre durante la malattia e dopo. Dopo bisognava aiutare
Andrea a elaborare questo enorme lutto, il papà a capire le reazioni di Andrea e le
proprie, a trovare una soluzione a difficoltà insormontabili. Così come bisognava
aiutare Roberta a elaborare il suo lutto, a non identificarsi con la madre di cui
riproduceva i sintomi: vomito, nausea, esasperando il fratello che non capiva e la
considerava cattiva.

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Disponibilità professionalmente flessibile quando Mario si è rotto il femore
in Sardegna, le telefonate, l’ansia, la condivisione, le ipotesi per farlo rientrare in
modo che i genitori non fossero soli ad affrontare questa dolorosa esperienza. Le
degenze in ospedale sono state lunghissime e ripetute con una serie di complica-
zioni, gli educatori sono sempre stati vicini alla mamma e a Mario.
Mario era arrabbiato, accusava la madre di essere la causa, non voleva essere
toccato da lei, né voleva farsi cambiare e nemmeno farsi aiutare a mangiare. «Sfogava
il suo dolore e la sua rabbia litigando con la madre». Talora la mamma telefonava
al Centro perché l’aiutassero in modo che almeno mangiasse con qualcun altro.
«Noi cercavamo di fargli coraggio e di parlare con lui del suo male […]. Quando
era in ospedale esprimeva la sua speranza e chiedeva a noi «passa il dolore?». La
vicinanza emotiva, il sostegno fu veramente molto forte e lo si legge nelle parole
dell’educatore: «La madre era visibilmente provata, aveva dedicato la sua vita a
Mario sin da quando era piccolo, aveva scelto di non ricorrere all’Istituto, aveva
lottato perché potesse avere l’opportunità di stare con gli altri in mezzo agli altri,
ha condiviso con noi i progressi del figlio e con noi poteva condividere ora questa
situazione dolorosa».
Così l’accompagnamento in ospedale di una mamma con suo figlio in preda
a una grave crisi, il rassicurarla dell’educatore, il parlare con i medici, facendo
tacere la propria ansia, la propria paura subita; così l’alternarsi di un gruppo di
educatrici per andare tutti i giorni, compresi il sabato e la domenica, a trovare un
ragazzino ricoverato in un reparto psichiatrico per adulti.
Ho definito queste esperienze come disponibilità professionalmente flessibile,
intendendo con questo che la disponibilità degli educatori era parte integrante del
progetto educativo, nulla di volontaristico vi era nelle loro azioni, nel loro tempo,
serale, domenicale, ma solo professionalità.
In tutte queste situazioni vi è tra famiglia e educatore una condivisione che
diventa verifica —soprattutto se verificare non significa solo controllare l’esito di
singoli parti progettuali ma include l’insieme e i rapporti dell’insieme.
Per questo gli incontri a casa tra mamma, papà e figlio, quando vi sono
situazioni conflittuali o apparentemente «incomprensibili», costituiscono verifica
che diventa ipotesi progettuale e strategia a un tempo. L’educatore diventa il «ter-
zo» che ricerca insieme alla «famiglia» sensi e significati degli eventi, che ritrova
emozioni e sentimenti nelle azioni «incomprensibili».
Così quando Dario scappa, e solitamente poi telefona all’educatrice, già
avvertita dai genitori, che va da lui cercando di capire che cosa sia successo prima
di riportarlo a casa dove mamma, papà, Dario e educatrice si trovano a riflettere
insieme, ad ascoltare le emozioni dell’uno e dell’altro in una circolarità talora ar-
monica, talora stridente. In questi casi diventa allora difficile anche per l’educatore
passare dall’uno all’altro, dalle emozioni dell’uno a quelle dell’altro.

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Spesso però il lungo e faticoso lavoro dà i suoi frutti.
«Con voi imparo anch’io» dirà una mamma all’educatrice nel momento in cui
riesce a porre dei limiti al proprio figlio spiegandogli la realtà, dopo che l’educatrice
per molto tempo è stata con lei, e spesso anche con il papà e il figlio, per cercare
di capire tutti insieme sia le motivazioni che le strategie da attuare per ovviare agli
elementi di disagio e sofferenza. Qualche anno dopo mamma ricorderà il Dario
cattivo che picchiava tutti ma riconosce i cambiamenti legandoli ad alcuni eventi:
1. la possibilità di verbalizzare i suoi stati d’animo, le sue tensioni;
2. l’essere diventato «più loquace»;
3. l’essere disposto a stare maggiormente con gli altri;
4. l’aver imparato ad ascoltare gli altri.
Cercando il materiale per questa relazione ho rivisto sul progetto di Cecilia
la realizzazione di alcuni principi quali un allentare il senso di inutilità che invade
molti genitori di fronte al rifiuto di «fare» dei loro figli, dall’altro mirava ad atte-
nuare l’opponenza con la madre della ragazza, e la conflittualità esistente tra le due.
«Ho spiegato alla mamma — scrive l’educatrice — che era mio desiderio
avere con lei dei rapporti periodici per conoscere meglio la ragazza e stabilire
insieme degli obiettivi su di lei. A questo proposito ho suggerito una mia visita
domiciliare settimanale in cui chiacchierare, fare con Cecilia dei lavori fissi in
casa che abbiamo stabilito fosse il riordino della sua stanza». Così, dopo qual-
che tempo, quando mamma lascia loro da fare il letto, l’educatrice e mamma
scoprono «che Cecilia, benché non l’avesse mai fatto, era stata talmente attenta
alla mamma quando lo faceva da saperlo fare meglio di me», commenterà la
mamma e qualche giorno dopo finalmente Cecilia chiederà alla madre: «allora
domani lo facciamo insieme il letto?». La finalità è stata raggiunta, mamma e
Cecilia possono dialogare e l’educatrice si allontana, mettendo le sue energie
nella ricerca di un’attività lavorativa socializzante che diventerà poi momento
di scambio con la madre.
Disponibilità professionalmente flessibile significa che di fronte a quelle si-
tuazioni dove la salute è così precaria che diventa veramente problematico l’uscire
di casa è l’educatore che professionalmente porta a domicilio la propria esperienza.
Così una bimba tracheotomizzata ha potuto «andare a scuola» perché la maestra
con un piccolo numero di bambini è andata a casa sua a svolgere il programma
didattico, scegliendo sempre i bambini che stavano bene.

Le azioni

Penso a quanto importante sia che i genitori possano avere momenti di svago,
di divertimento insieme e non solo di confronto.

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A Borgaro e Ciriè, due cittadine della cintura di Torino, nasce un gruppo di
sostegno alle famiglie con la presenza di una psicologa affiancata dall’assistente
sociale a Borgaro, affiancata da un’educatrice a Ciriè, delle ADEST si occupavano
dei giovani disabili, i cui genitori partecipavano al gruppo. Accanto a questo grup-
po di sostegno vi era un altro gruppo più allargato, il gruppo di Coordinamento,
che comprendeva rappresentanti delle Associazioni del territorio, del Consorzio,
dei genitori del gruppo di sostegno, la psicologa, l’educatrice, l’assistente sociale,
le ADEST presenti nel gruppo di sostegno che doveva recepire le esigenze e i
problemi emersi nel gruppo di sostegno.
A poco a poco nasce nel gruppo di sostegno una familiarità originata
dall’ascolto, dal prestarsi attenzione l’un l’altro, da bisogni espressi e riconosciuti.
Da questa familiarità nasce la decisione di ritrovarsi il sabato, la domenica, per fare
delle gite, per mangiare una pizza, per festeggiare un compleanno tutti insieme
genitori e figli, unendosi a un’associazione già presente sul territorio.
Sin dal primo anno i genitori avevano chiesto di sostituire la riunione di
dicembre e quella finale di giugno con una cena fatta tutti insieme, mi piace
pensare che la piacevolezza di quelle serate abbia contribuito a far nascere l’espe-
rienza successiva.
Pensando all’attuale momento storico un sottile brivido mi pervade ed è che
non passi il principio per cui ciò che non posso fare diventi ciò che è giusto fare. Mi
sembra esemplificativa questa lettera che ho ricevuto via e-mail pochi giorni fa.

Lettera aperta dei genitori per l’integrazione dei disabili1


31.10.2003
Questa lettera aperta di alcuni genitori di figli disabili nasce dal profondo
senso di rabbia derivato dall’allarmante situazione relativa all’integrazione
scolastica dei nostri figli. Ognuno di noi ha, alle proprie spalle, un vissuto
di sofferenze e di autentici problemi, ogni famiglia ha combattuto le proprie
battaglie, ciascuno di noi ha visto attese tradite. La nostra vita si è costan-
temente basata sul bisogno, primo tra tutti il bisogno di un riconoscimento
di appartenenza: da sempre gridiamo che i nostri figli devono avere la
possibilità di essere come tutti gli altri a partire dalla loro differenza, dal loro
modo speciale di essere diversi. Ogni genitore di figli disabili vive il tempo
della quotidianità e il tempo della prospettiva. Per noi avere una prospettiva
diventa qualcosa di vitale e per proiettarsi un po’ avanti, per pensare i nostri
figli adulti, occorre creare dei legami sociali, occorre aprirsi alla realtà cir-
costante perché se ci chiudessimo in noi stessi negheremmo loro il senso
di una appartenenza ad ampio raggio. Il primo importante legame sociale
che noi famiglie creiamo è con la scuola. Noi chiediamo a questa istituzione
di accogliere nostro figlio perché possa vivere esperienze con i coetanei e

1
Da «Scuola Oggi», Lettera aperta del Comitato di genitori «Le formiche… e l’elefante». Scritto da
FADIS Redazione il 04/11/2003.

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chiediamo alla scuola una progettualità. Perché anche i nostri figli possano
intravedere un futuro occorre concertare con la scuola un progetto che poi
è un progetto di vita. La scuola però riserva gioie e dolori!!!
L’integrazione scolastica è, a nostro avviso, a una battuta di arresto.
Come si può pensare a progettare un possibile futuro per i nostri figli se la
scuola, importante agenzia educativa, viene resa essa stessa «disabile»?
Chiariamo il concetto:
a) Per realizzare l’integrazione occorrono risorse umane, la progettualità
ha bisogno di personale chiamato a farlo. Negli ultimi anni i tagli al per-
sonale specializzato sono stati sempre maggiori, tagli motivati da una
poco convincente razionalizzazione delle risorse.
b) Per progettare c’è bisogno di persone che abbiano esperienza nel cam-
po della progettazione, che lo sappiano fare, che abbiano competenze
specifiche e approfondite. La realtà sconfessa tutto questo! Sempre
più spesso vicino ai nostri figli siedono insegnanti formati in maniera
approssimativa, con corsi di formazione lampo, con scarsa motivazione,
peggio ancora insegnanti «costretti» a lavorare nel sostegno perché
davanti al rischio della mobilità e del licenziamento si decide di tapparsi
occhi, naso e orecchie e sopravvivere.
c) Per realizzare un progetto occorrono risorse economiche. Anche in questo
caso i fondi scolastici destinati all’handicap sono sempre più esigui e,
all’interno delle istituzioni scolastiche, ci si arrangia come meglio si può,
spesso sopprimendo attività importanti perché, giustamente, la scuola
è cosa diversa dal volontariato! L’handicap è una spesa per la società e
quando le cose dello Stato vanno male si taglia la spesa sociale: l’han-
dicap non è un’entrata, non genera un guadagno immediato!!! (anche
se poi l’handicap diventa utile nel momento di formare le classi!!)
d) Per realizzare un progetto c’è bisogno di sensibilità, di coinvolgimento, di
fede. Bisogna credere in quel progetto per poterci poi investire tempo e
viverlo con passione. Anche qui non ci siamo!!! A parte la buona volontà
di qualche singolo insegnante di sostegno, a parte qualche nobile ideale
che ancora resiste all’interno della scuola, a parte quelle persone che
stanno ancora in trincea insieme ai nostri ragazzi, per il resto si deve
ancora e sempre chiedere. Si deve richiedere attenzione, si deve sempre
sottolineare che dietro a ogni nostro ragazzo c’è una famiglia che esige di
essere ascoltata, si deve ancora sollevare il problema handicap e questo
crea difficoltà all’interno di una scuola che è già, di per sé, malridotta.
L’handicap quindi come un problema in più e non come una risorsa!!!

Un’esperienza per concludere con ottimismo

È una rappresentazione teatrale che si è tenuta a Carmagnola venerdì scorso


in cui abbiamo visto sul palco simbolicamente tutta la comunità locale.
Questa rappresentazione teatrale ha avuto origini lontane. È stata pensata
più di un anno fa in un gruppo chiamato «Diversabilità», fatto dal Presidente
del Consorzio, il direttore, le associazioni delle famiglie, le assistenti sociali, gli

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educatori, l’ASL, nella convinzione che la creatività e l’umanità accomunino tutti,
disabili e no; che il pensiero dell’uno chiami il pensiero dell’Altro; che al «banchetto
della vita» si partecipa tutti.
Ha origine nell’ascolto dell’Altro che dà a tutti «occhi nuovi» per esplorare
l’«ignoto» di ogni relazione che costruisce conoscenza, crescita di tutti, ricchezza
umana, professionale e artistica. Volevamo far vedere tutto questo, farlo speri-
mentare alla «gente».
Da questa «ricchezza» interna gli educatori sono partiti chiedendo alle per-
sone del CD di scrivere dei racconti. È stato un lavoro corale, a piccoli gruppi il
pensiero dell’uno richiamava all’Altro un proprio pensiero, ma di tutto questo
sono rimaste solo alcune tranches molto piccole nello spettacolo, perché il teatro
ha assunto un valore diverso. È diventato una rappresentazione degli eventi vissuti
nella quotidianità: paure, gioie, angosce sono state spontaneamente «recitate»: il
dentista, l’andar via di un educatore, la morte di un parente, il desiderio di avere
un fidanzato, una fidanzata, di ballare. Le storie erano state raccontate, il filo
emotivo si era esaurito nel racconto e non poteva essere trasportato sulla scena,
se non meccanicamente.
Nasce allora l’idea dell’improvvisazione di far vivere agli spettatori le impal-
pabili leggi della poesia e della vita che erano emerse in ogni individuo, disabile e
no, nell’autenticità del sentire e dell’essere delle «prove» o meglio delle esperienze.
Attraverso il corpo, il gesto, la musica, si è snodato un dialogo che ha coinvolto
l’immaginario e il simbolico e che è stato rappresentato. Il teatro continuerà per-
ché è stato un momento ludico, uno scambio di emozioni, un racconto sensoriale
importante, un momento sereno e atteso.
Non vi sono state dimostrazioni d’abilità, ma narrazioni di relazioni dove
vengono messi in gioco i sentimenti e la capacità di questi «attori» improvvisati
di esprimere poesia. Narrazioni talora silenziose fatte di partecipazione alla vita
con il proprio corpo, con l’esser-ci nel mondo, con l’esser-ci nello spettacolo, al di
là delle apparenze. Narrazioni, di chi non ha potuto esserci concretamente perché
troppo emozionante e angosciante l’esperienza che lo frantumava, ma che è stato
lo stesso presente con una parte registrata che è stata proiettata…
Tutto è stato essenziale, la scenografia, i costumi, come essenziale è la vita
di tutti i giorni, le emozioni che la costellano.
Non ci sono stati registi, non ci sono stati attori professionisti in scena né
dietro le quinte, ci sono stati educatori che avevano fatto esperienze di teatro e
che hanno regalato la loro esperienza agli altri.
Sul palco, c’erano tutti contemporaneamente presenti in un cerchio ideale,
educatori, giovani adulti del centro diurno, quelli che hanno voluto esserci, nes-
suna scelta fra chi era capace e chi non lo era, ma solo tra chi voleva sospendere
la quotidianità delle sue esperienze e chi voleva continuarle. C’erano anche due

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meravigliose ragazze del servizio civile, che hanno portato al Centro la loro freschez-
za, la loro umanità, la loro spontaneità, la speranza in un mondo migliore, c’ero
anch’io, in fondo a testimoniare il mio essere nell’ombra, ma accanto a educatori e
ragazzi. Tutti sono stati accompagnati da Alberto Cesa del Canto vivo, «volontario
famoso», insieme a Michela e Angeles del suo gruppo, che hanno portato nello
spettacolo e tra noi sul palco umanità, forza trascinatrice, capacità di far pensare
e sognare, hanno reso «autenticamente» emotive le esperienze rappresentate. Un
solo esempio: un ballo su ruote con una ragazza in carrozzina e due educatori sui
pattini, si librava Simona su quella carrozzina, occhi chiusi, mani da danzatrice,
in un ballo simbolico dove i limiti non c’erano più ed esisteva solo il sogno, e noi
tutti, pubblico compreso, eravamo trascinati dentro il sogno.

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Capitolo 10
Distacco, famiglia, servizi:
una progettualità condivisa
Mauro Burlina (2006)

Considerazioni introduttive

Pensando alla «Bottega del Possibile» come a un laboratorio di riflessione e


approfondimento sui temi della disabilità e della diversità, mi piacerebbe presen-
tarvi alcuni «strumenti di lavoro» che derivano dall’esperienza pluriannuale nel
campo della disabilità; esperienza che mi ha portato in fasi successive e diverse
a conoscere da vicino le persone disabili, le famiglie e i genitori in particolare, a
coordinare dei centri diurni e accompagnarli nella loro evoluzione organizzativa
e professionale; infine a coordinare l’Unità Organizzativa per la Disabilità nel
Distretto Sociosanitario di Vicenza, servizio in cui si costruiscono le basi per la
Presa in Carico delle situazioni di bisogno rilevate nel territorio e la realizzazione
dei Progetti Individualizzati volti all’integrazione sociale.
Gli strumenti che vi propongo quindi cercano di rispondere al tentativo di:
• descrivere le dinamiche familiari proprie dei sistemi relazionali in cui c’è un
figlio disabile e i processi psicologici che portano alla costruzione dell’Identità
familiare;
• ricordare le strategie di intervento in favore delle persone disabili e delle loro
famiglie;
• introdurre le prospettive psicologiche e organizzative che coinvolgono persona
disabile, famiglia e istituzioni nell’affrontare l’esperienza del Distacco vissuto
nel passaggio ai servizi della residenzialità.
Alcuni concetti che vi propongo, anche per una questione di tempo, non
saranno particolarmente approfonditi e me ne scuso, ma sono riportati per pre-
sentarvi un percorso e un filo logico che vuole mettere in risalto alcuni punti
cardine dell’esperienza relazionale, professionale e istituzionale nel mondo della
disabilità.

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Ultimissima precisazione: alcuni dei concetti che definiscono l’identità
familiare si riferiscono a delle descrizioni di fenomeni che non vogliono essere
generici e irrispettosi nei confronti di nessuna persona e di nessuna famiglia; può
succedere che alcuni genitori e familiari si riconoscano in ciò che dirò e altri un
po’ meno. In ogni caso preciso che non c’è nessuna intenzione di banalizzare degli
aspetti che attengono all’intimità e al risvolto psicologico di persone, genitori e
di coppie che hanno incontrato e che ancora sopportano difficoltà enormi. È un
tentativo di lettura che va in qualche modo a sottolineare come vi sia la necessità
di conoscere le famiglie partendo da una dimensione di ascolto e dialogo.

Parto con la presentazione dell’evoluzione storica del lavoro con le famiglie


allo scopo di comprendere l’organizzazione familiare con figlio disabile. Cosa
contribuisce a costruire un’identità familiare? La nascita di un figlio in una
famiglia porta a una nuova organizzazione familiare e porta alla costruzione di
una nuova identità. Con la nascita di un figlio disabile l’esperienza generativa si
connota immediatamente in modo negativo. La cura del figlio porta via una gran
parte delle energie e delle risorse fondamentali ed è associata al senso del sacrificio
senza gratificazioni. L’evento critico della nascita di un figlio disabile diventa così
un attacco a livello personale, intimo e profondo; costituisce poi una minaccia
alla relazione di coppia, alla relazione coniugale, e infine all’essere genitori. Chi
ha avuto figli e chi è figlio anche senza essere ancora genitore sa che, quando si
aspetta un figlio, i genitori coltivano delle fantasie, dei sogni, dei desideri che
iniziano ben presto, anche prima di una gravidanza. E nel caso in cui nasce un
figlio disabile questi sogni e questi desideri si infrangono e si creano condizioni
di un vero e proprio trauma, che in alcuni casi non è mai superato. Dal punto
di vista psicologico il tempo e lo spazio familiare sono completamente permeati
dal figlio «diverso». Il tempo fisico e mentale da dedicare al figlio, a differenza
dell’esperienza di una coppia di genitori di un figlio «normale», in cui la cura del
figlio è accompagnata da gratificazioni e da un’«evoluzione» legata alla crescita del
bambino, è totale e totalizzante. La presenza non è solo fisica ma è anche psicologica
e rappresenta un peso, in quanto il bambino che c’è non è quello desiderato e il
bambino che desideravi non è mai nato. La famiglia con figlio disabile si ritrova
con un corpo estraneo nel corpo familiare: questo genera tutta una serie di sen-
timenti, di meccanismi di difesa e di reazioni psicologiche. In passato ho vissuto
l’esperienza di ricevere la confidenza di alcune mamme di figli disabili circa il
pensiero e il desiderio che il loro figlio morisse; altre lo hanno negato, perché sono
pensieri difficilmente accettabili. Però sicuramente questo è il percorso mentale

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ed emotivo che, inconsciamente e talvolta consapevolmente, avviene nella testa
di molte mamme che hanno conosciuto questa esperienza. La rivolta, il rifiuto, la
ribellione sono sicuramente dei sentimenti che accompagnano i genitori nei primi
periodi di vita del figlio: l’esperienza di molte famiglie ci ha insegnato che poi le
iniziali reazioni si possono superare. Se inizialmente c’è il rifiuto di un figlio che
non si aspetta e che si vive come estraneo, successivamente la madre arriva alla
consapevolezza che quel figlio non può che essere suo. Ed è la madre che quasi
sempre fa il passaggio «miracoloso»: dall’inglobare il bambino nel corpo familiare
all’accettarlo. Ulteriormente diversa è la fase del riconoscimento dell’identità.
Ed è così che nella famiglia in cui è nato un figlio disabile i sentimenti
di vita e di morte, in qualche modo percepiti, riconosciuti o negati, diventano
compagni di vita della famiglia o di alcuni membri della famiglia, in particolare
dei genitori. Qualcosa che contribuisce a minare il concetto di identità familiare.
Nella normalità, l’esperienza di una gravidanza, la nascita di un figlio, l’esperienza
generativa e il diventare genitori generano risorse, aumentano la stima personale,
arricchiscono le identità maschile e femminile; insomma sono esperienze che
ampliano il bagaglio esperienziale e il vissuto emotivo e psicologico, ciò che Duc-
cio Demetrio chiama la maturazione personale. Nel momento in cui c’è invece
un figlio diverso, un oggetto sconosciuto che non riconosci e ti provoca dolore,
è chiaro che questo rischia di andare a minare la persona nella sua globalità e va
a mettere in discussione non solo l’aspetto progettuale ma anche vecchi traumi
e ferite personali. Penso che siate d’accordo se dico che nella vita di tutti i giorni
chiunque di noi, al di là del lavoro che svolge, al di là dell’essere diventato geni-
tore o meno, mira a una progressiva crescita personale, cercando di migliorare
se stesso, cercando di mettere a posto delle cose dentro di sé. Sto parlando di
aspetti personali. Con la nascita di un figlio disabile questo tipo di propensione,
di necessità e di possibilità esistenziale subisce una brusca frenata. Nel libro Nati
due volte, Giuseppe Pontiggia racconta la sua esperienza personale di genitore che
alla nascita del figlio gravemente compromesso sul piano psicofisico è rimasto
stordito come se avesse preso una legnata sulla testa e si fosse oscurato il mondo
circostante; parla di come questa sensazione di stordimento sia durata molto tempo.
Se ricevete una legnata sulla testa e siete costretti a un periodo di convalescenza
o rimanete semicoscienti e inebetiti, allora non potete lavorare su voi stessi. È un
problema che si riflette sulla famiglia che si ripiega su se stessa e fatica a fare altri
progetti, la famiglia è handicappata, partendo dalla situazione di disagio e disabilità
individuale: sofferenza che toglie «la possibilità», che stacca la spina, consuma le
risorse nella quotidianità e ti impedisce di costruire un cammino e intravedere
una direzione. La possibilità di superare lo «stordimento» e la sofferenza iniziale
che paralizza è riposta nella capacità dei genitori di affrontare ed elaborare (nel
senso di dare un significato, un senso) ciò che è capitato a loro.

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La madre è la persona che più di altri ha l’opportunità di reagire positiva-
mente, proprio perché ha generato quel figlio, lo ha tenuto in grembo per nove
mesi, ed è la persona che andrebbe maggiormente aiutata a far fronte alla tem-
pesta di sentimenti e di pensieri che si aggrovigliano nella testa. Appare chiaro
che la possibilità di riconoscere il figlio diverso avviene nel passaggio dal senti-
mento di rifiuto all’inglobamento: «Va beh lo curo e lo proteggerò io sempre»;
successivamente all’accettazione ovvero: «Lo accetto così per come è»; infine al
riconoscimento di identità: «Gli riconosco la possibilità di crescere, di sviluppare
una propria personalità e, quindi, forse un domani di staccarsi». Dipende proprio
da questo tipo di elaborazione che fa innanzitutto la madre e poi da come lo fa
la coppia genitoriale la possibilità di riemergere dal dolore che annienta. Anche
il ruolo della famiglia di origine è di fondamentale importanza, così quello delle
relazioni sociali nel supportare la famiglia ad affrontare le difficoltà.
Abbiamo visto come l’identità familiare possa risentire della mancata elabo-
razione di ferite e sentimenti negativi sviluppando un’identità familiare fragile; la
famiglia vive una propria disabilità e così la disabilità non è solo quella del figlio
ma è di tutti i componenti della famiglia, fratelli compresi.

Cosa è successo invece alla persona disabile negli anni? Qual è stata l’evo-
luzione dell’approccio alla conoscenza della persona con disabilità e l’evoluzione
della filosofia degli interventi in favore della persona? Siamo passati dal concetto
di deficit e dalla situazione conseguente di handicap, al concetto di persona con
disabilità e al suo essere «diversamente abile». Dagli anni Ottanta in poi si è svi-
luppato in modo eterogeneo nel territorio nazionale un approccio di riabilitazione
psicosociale, o meglio un percorso di «abilitazione», considerato che in molti casi
si è trattato di accompagnare la persona disabile in un processo di crescita e po-
tenziamento educativo per la prima vota nella sua vita. Si è passati da una forma
di «custodialismo» e di protezione affettiva della persona disabile intesa come
il «poverino» e l’«handicappato» che non potrà mai crescere (eterno bambino),
all’investimento educativo volto a coltivare e potenziare tutte le «capacità residue»
della persona con disabilità. Ricordo l’importanza cruciale della Legge Quadro
104 del 1992 che ha sancito, a cominciare dagli aspetti normativi, i diritti delle
persone disabili all’integrazione sociale nelle sue diverse forme e nei diversi ambiti
della vita civile e il diritto delle famiglie a essere aiutate.
Le forme di risposta più diffuse sono state quelle dei Centri Educativi Oc-
cupazionali Diurni.
Il più importante obiettivo perseguito nei centri diurni attraverso i programmi
educativi è stato il potenziamento delle forme di autonomia della persona disa-

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bile attraverso percorsi occupazionali, relazionali e propedeutici all’inserimento
lavorativo. Ma sicuramente la consapevolezza che prendeva corpo con il passare
del tempo e con l’aumentare dell’esperienza professionale degli operatori era
quella che si stava lavorando per la costruzione di un’identità personale. L’epoca
del lavoro nei centri diurni che arriva fino ai nostri giorni si è connotata per il
forte investimento sugli Educatori Professionali da parte degli Enti Pubblici e del
mondo della Cooperazione e del Terzo Settore. È maturata la necessità di operare
con una precisa «intenzionalità pedagogica» volta a riconoscere e aiutare a espri-
mere un’identità in ogni persona disabile. Credo che il lavoro svolto nei centri
diurni sia stato preziosissimo per l’intensità educativa e affettiva che gli educatori
hanno messo in questa professione. Credo che lo sforzo sia stato quello di cer-
care con molta fiducia l’identità nell’altro, chiamando la persona per nome, non
con un’etichetta o con una diagnosi, sperimentando che i sentimenti e i desideri
vissuti dalle persone disabili erano gli stessi di quelli di chiunque altro, anche se
talvolta erano espressi male o trattenuti. E così si sono consolidati dei percorsi che
hanno creato concrete opportunità di presenza e integrazione sociale, che hanno
permesso per alcuni gruppi di persone disabili di vedersi riconoscere un’identità
e un’immagine di sé dignitosa e più «vicina» agli altri. Penso in particolare alle
persone con disabilità che hanno avuto l’opportunità di inserirsi nel mondo del
lavoro coltivando un’immagine di sé di persona con un compito, un ruolo e quindi
il diritto di essere considerate importanti. Il lavoro educativo di oggi ha il compito
di far riconoscere a tutte le persone disabili, anche a chi ha gravi difficoltà comu-
nicative e sociali, il diritto di esprimere e di trovare lo spazio di accoglimento e
di relazione nel tessuto sociale fuori dai centri diurni.

Dalla progettualità educativa che coinvolge la persona disabile, ritorniamo


allora alla famiglia e alla sua capacità progettuale. Poniamo l’attenzione su come
la famiglia che ha incontrato la disabilità attraverso il figlio e ne è stata influenzata
possa recuperare un senso di vita progettuale.
L’evento critico della disabilità che irrompe in una famiglia porta disor-
ganizzazione e dolore. Nella grande maggioranza dei casi accade che questi
sentimenti si tengono dentro non riuscendo a elaborare la sofferenza. E allora
questa chiusura e blocco del pensiero si può trasformare in rabbia, in atteggia-
menti rivendicativi nei confronti dei medici, dei servizi, del destino, se non del
Padre Eterno: quindi in qualche modo la famiglia si aspetta un risarcimento.
Nella misura in cui invece esiste la possibilità di soffermarsi sulla sofferenza e
aiutare le famiglie a dare un significato alle esperienze c’è la possibilità di una

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ripartenza; alle famiglie si dovrebbe offrire la possibilità di elaborare queste
esperienze il più presto possibile. L’aiuto da dare alle famiglie è quella di non
lasciare che si cristallizzino attorno al dolore e che si soffermino solo sul deficit,
ma di permettere loro di riconoscere le risorse e le capacità che la famiglia stessa
ha già attivato per affrontare l’evento critico.
Il concetto di resilienza mutuato dalla metallurgia (tecnologia dei metalli),
e che significa «la capacità di un corpo di assorbire un colpo senza spezzarsi», è
utile a capire il processo positivo che si può favorire in una famiglia che ha subito
il trauma della disabilità. Essere capaci di resilienza significa avere le capacità e la
volontà di superare gli ostacoli, accettando le difficoltà contingenti e andando oltre.
In altre parole, la resilienza è la capacità di evolvere positivamente e di progettare
con qualche forza rinnovata, con delle energie e delle risorse che si liberano pur
partendo da condizioni di vita difficili e traumatiche. Partiamo dal presupposto
che tutte le famiglie che hanno un figlio con disabilità, così come quelle che ho
conosciuto nella mia esperienza professionale, sono state capaci di sviluppare delle
forme di resilienza anche se i costi sono stati molto alti. Parlo in particolar modo
delle famiglie che hanno oggi dei figli oltre i quarant’anni, che si sono arrangiate
da sole per decenni senza preoccuparsi se gli altri vedevano queste capacità. Si
sono arrangiate, si sono supportate, subendo negli anni delle umiliazioni, delle
porte sbattute in faccia, delle diagnosi sbagliate e nefaste, le incapacità di alcuni
professionisti. Sono vissute ugualmente: a quale costo? Io posso dirvi che il 70%
degli ospiti residenziali del nostro sistema di comunità alloggio sono arrivati all’in-
serimento definitivo perché le loro famiglie hanno sopportato un peso straordinario
per anni senza particolari aiuti arrivando al crollo inesorabile.
Le capacità personali e familiari che permettono di affrontare un trauma
sono da mettere in relazione con la capacità di accettare con «saggezza proattiva»
quello che non è modificabile. Chiunque viva una situazione di trauma o incontri
delle difficoltà esistenziali tali da sentirle come immodificabili, come ad esempio
l’aspetto fisico, una menomazione, la perdita del lavoro, il pensionamento, si trova
nella condizione di subire la situazione o di affrontarla. Ciò significa cercare di
attribuire dei significati più ampi all’esperienza personale negativa: prendere atto
della situazione, esprimendo «il macigno» che si ha dentro e, quasi sempre con
l’aiuto esterno, sgretolarlo in misura tale che sia un po’ più digeribile e iniziare a
mettere in atto le azioni adeguate per superarlo. Questo processo appena accennato
è caratteristico di un vero e proprio percorso terapeutico, del «prendersi cura»: attra-
verso l’espressione del dolore e la sua condivisione si può lavorare sull’accettazione
dell’accaduto attribuendo dei significati; ciò porta a programmare e sperimentare
delle azioni personali che fanno leva sulle proprie capacità per tentare di non subire
l’evento negativo e di agire su di esso con intenzionalità, dando avvio, in altre
parole, a un circuito virtuoso che libera risorse per nuovi progetti.

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L’identità familiare può non cristallizzarsi attorno alla disabilità se la famiglia
stessa è messa in condizione di affrontare la situazione critica e organizzarsi in
termini evolutivi non rinunciando a una progettualità propria.
Ci sono degli aspetti che favoriscono questo processo: la predisposizione e
la spinta alla crescita personale, all’introspezione e all’elaborazione dei vissuti, la
qualità della relazione coniugale, le risorse socio-economiche e il supporto sociale.
Anche l’esperienza familiare pregressa gioca un ruolo importante, come l’avere
affrontato esperienze traumatiche difficili in passato aiuta a fare riferimento a un
modello di resilienza.
Come favorire lo sviluppo della resilienza nelle famiglie in difficoltà? Di
fondamentale importanza è capire che la risorsa delle risorse sta nella capacità che
ogni famiglia ha di identificare gli strumenti di cui dispone.
Si tratta allora di saper accompagnare e affiancare la famiglia nel percorso
che la vede «resistere» al trauma e contemporaneamente tentare di mantenere
un’identità vitale.

È importante perciò capire come l’organizzazione dei servizi nel suo com-
plesso e le relazioni di aiuto sul piano professionale, operatore-persona disabile e
operatore-famiglia, possano promuovere o meno la resilienza delle famiglie.
Andando a rileggere la filosofia di intervento dei servizi alla persona nei
precedenti decenni, si coglie l’importanza del lavoro educativo centrato quasi
esclusivamente sulla persona disabile.
La famiglia in qualche modo restava «fuori» dal centro diurno, cioè poco
partecipe delle fasi della programmazione educativa; oggi si può dire che esiste una
maggiore consapevolezza del ruolo della famiglia e sono state sperimentate delle
ottime forme di collaborazione tra operatore e famiglia: collaborazione che nella
mia realtà territoriale ho definito «corresponsabilità educativa». Con la persona
disabile abbiamo in qualche modo lavorato sul riconoscimento della sua identità
personale. Riporto il passaggio cruciale del libro Nati due volte di Giuseppe Pon-
tiggia, in cui si dice che il bambino nasce la prima volta e la seconda possibilità di
nascita è lasciata all’affetto e all’intelligenza dell’uomo, dei genitori, dell’operatore,
del tessuto sociale. La seconda nascita a mio avviso è data dal riconoscimento
dell’identità personale che parte dall’accettazione e che si esprime nel salutarla e
chiamarla per nome in qualsiasi contesto e circostanza, nell’offrire delle opportu-
nità come quella lavorativa o di presenza nelle agenzie sociali frequentate da tutti.
Il lavoro educativo in favore della persona disabile è prezioso ed efficace
nella misura in cui il riconoscimento di persona con pari dignità e con un’identità

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originale non si ferma nell’ambito del centro diurno ma si estende alla comunità
sociale. Vi è la possibilità di far capire agli «altri» che conoscere, relazionarsi e
stare vicini o lavorare con una persona disabile significa sperimentare un arricchi-
mento, attribuire un valore aggiunto al quotidiano vivere. Non vuol dire avere un
ospite e agire una forma di compassione «a tempo determinato», ma lavorare per
una reale integrazione che si basa sull’accettazione permanente dell’altro, avendo
percepito la ricchezza nell’interscambio, un plusvalore nello stare insieme con la
persona disabile.
Lo stesso concetto di Nati due volte va trasferito alla realtà delle famiglie.
Una famiglia che si trova in una situazione di fragilità ha la necessità di essere
riconosciuta: «nascere per la seconda volta» anche per la famiglia significa essere
riconosciuta nella propria identità familiare a partire dai suoi componenti e dagli
altri. Se pensiamo alla nostra identità e a come si è costruita pensiamo ai nostri
genitori, al carattere che ci hanno trasmesso, all’educazione ricevuta; poi ci sono
state la scuola e l’influenza che hanno avuto i compagni di classe, i professori e via
dicendo. L’identità non si costruisce con un fattore solo, ma prende forma in una
continua interazione, da un insieme di scambi relazionali tra il «bagaglio ereditato»,
che ci ritroviamo «regalato», e tutte le esperienze relazionali e di identificazione
con l’altro che ci hanno accompagnato durante la nostra crescita.
Così l’identità familiare ha bisogno di molteplici riconoscimenti, di aver la
possibilità di rielaborare quello che succede e di capire dove vuole andare e come
vuole andare avanti. Per questo c’è bisogno del riconoscimento esterno, sociale,
della famiglia d’origine prima di tutto e poi di tutte le altre entità sociali.

Quand’è che promuoviamo la resilienza con l’agire professionale e con l’or-


ganizzazione dei servizi? Dopo aver ricordato gli strumenti principali utilizzati
nell’ambito dell’organizzazione dei servizi in favore dell’integrazione sociale della
persona disabile, mi soffermo sugli aspetti più rilevanti che hanno caratterizzato
il dialogo educativo tra operatori e famiglie. Il lavoro educativo centrato solo sul
figlio disabile ha spesso generato atteggiamenti di delega totale da parte della
famiglia; altre volte si è creata una situazione di simmetria sul piano educativo e
dell’accudimento del figlio. In altri casi ancora si è arrivati alla disconferma da
parte della famiglia di quello che veniva fatto o proposto dagli educatori.
Ancora oggi non c’è chiarezza sui ruoli reciproci; ad esempio, alcuni operatori
affermano: «Se la famiglia entra al centro diurno e nella nostra programmazione,
noi non capiamo più cosa dobbiamo fare come educatori, perché sentiamo che
dobbiamo accettare quello che chiede la famiglia!». Comprensibile perplessità, ma

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il problema non può essere inquadrato così: la via di soluzione sta nel definire un
modello chiaro di corresponsabilità educativa.
Lavorare con la persona disabile nei servizi diurni senza confrontarsi sull’idea,
sull’immagine che operatori e familiari hanno della persona stessa significa lavorare
per niente e come se si operasse in laboratorio. Ad esempio, non si può impostare
il percorso educativo finalizzato all’espressione dell’autonomia della persona nella
direzione dell’adultità e assistere alla regressione della stessa persona in ambito
familiare in cui torna a essere il bambino immaturo da proteggere.
Il dialogo serve ad attribuire significati comuni: l’intenzionalità pedagogica
dell’operatore è fondamentale ma non ce ne facciamo niente se tale progettualità
non si confronta con l’intenzionalità educativa genitoriale e della famiglia. Bisogna
costruire dei significati comuni relativamente ai bisogni che manifesta la persona,
all’identità che intravediamo in essa e quindi relativamente ai possibili percorsi
educativi e sociali.
Vi racconto brevemente un’esperienza che ho vissuto da vicino e intensamen-
te per rappresentare le difficoltà di dialogo sul percorso educativo che possono
nascere tra operatori e famiglie.
Un piccolo servizio diurno dislocato nel territorio costituito da un gruppo di
ragazzi e da un’équipe di operatori ha organizzato, nell’ambito della programma-
zione educativa, un musical sul tema della diversità: è stato molto bello ed è stato
apprezzato anche dalla cittadinanza che ha assistito alle rappresentazioni. Il musical
prevedeva la partecipazione di una cinquantina di volontari, ballerini, cantanti e
ovviamente le 12 persone disabili del centro. Il musical rappresentava l’esito visi-
bile di un percorso che durava da anni, caratterizzato da una forte intenzionalità
educativa volta a considerare le persone disabili in tutta la loro capacità espressiva
e in tutte le potenzialità di maturazione personale. Successivamente il gruppo è
stato coinvolto da un evento negativo: uno dei ragazzi si è ammalato di tumore e
si stava avviando alla fase terminale. Il dialogo tra operatori e famiglie che fino a
quel punto era stato positivo arrivò a un punto critico: gli operatori proposero e
aiutarono i ragazzi disabili a stare vicino alla persona malata. Conoscere il diverso
nella diversità e farsene carico, curandolo: rimanere vicino anche nella fase più
difficile. Ovviamente è stata di fondamentale importanza l’azione di mediazione
degli operatori, che valutavano di volta in volta e in modo personalizzato il grado
di tolleranza emotiva di ciascuna persona. I ragazzi sono stati bravissimi e hanno
partecipato al funerale: ho il ricordo di un’esperienza commovente e toccante e
anche il segno di una prova di maturità. Ma il dialogo con le famiglie si era già
incrinato: alcune famiglie non hanno accettato che il loro figlio diverso e disabile,
da proteggere, potesse essere messo così a diretto contatto con le cose crude e forti
della vita. E purtroppo questo è stato oggetto di incomprensione; i ragazzi oggi
continuano a stare bene e a essere stimolati educativamente attraverso le espe-

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rienze di vita e di integrazione sociale positiva: l’équipe di operatori è cambiata.
Probabilmente gli eventi sono andati a una velocità maggiore del tempo dedicato
e necessario per condividere significati e obiettivi delle scelte educative e così
le distanze tra le posizioni diverse sono aumentate. Tutto ciò porta a riflettere
sulla necessità di concertare qualsiasi intenzionalità pedagogica con le famiglie:
questo non significa perdere l’identità del ruolo professionale. Sembra piuttosto
che noi operatori non siamo attrezzati o non ci sentiamo preparati a questo tipo
di «confronto ravvicinato». Sto parlando dell’arte della relazione professionale,
della delicata costruzione di una relazione significativa con la persona disabile e
con la sua famiglia.
Quella relazione che ti permette di «entrare» nella famiglia quel che basta per
cogliere gli elementi di condivisione che stanno alla base del progetto possibile,
che l’esperienza di quella famiglia può autorizzare, autorizzando l’educatore a
proporre la sua visione di percorso.
La relazione con la famiglia deve, in sintesi, prevedere un tempo e uno spazio
per l’espressione della dimensione familiare, fatto di dolore, di idee e di proposte.
Un tempo e uno spazio necessari a dare nuovi significati e condividerli con i diversi
interlocutori per creare progetti possibili e realizzabili.
Ecco allora che la corresponsabilità educativa si collega alla possibilità di
riconoscere e promuovere delle capacità nella famiglia stessa, nel riconoscere la
capacità di mettersi in movimento e di essere un’entità viva. Il modello va quindi
esteso alla fase di co-programmazione dei servizi dedicati ai loro figli e alle famiglie.

Entriamo nell’ultima parte della relazione dedicata alla situazione dei servizi
in favore della residenzialità.
Lo sviluppo dei servizi residenziali nel territorio regionale del Veneto è stato
finora abbastanza eterogeneo: vi sono territori con nessun posto letto, altri con più
di duecento posti per l’esistenza di vecchi istituti. A Vicenza, pur non esistendo
nessun istituto e nessuna RSA, possiamo far conto di 164 posti letto riconosciuti
dalla Regione, distribuiti in Comunità alloggio gestite da otto Enti Gestori (Anffas,
Cooperative e Comunità create da Congregazioni religiose).
Questo sistema di servizi che ha garantito un’offerta di residenzialità im-
portante nel nostro territorio è frutto di un Progetto denominato «Il mio futuro»,
pensato, programmato e realizzato dal gruppo di coordinamento delle realtà sociali
impegnate nella disabilità, costituito da associazioni di Famiglie, da Cooperative
del Terzo settore, dai rappresentanti dei Comuni e dell’Ulss di Vicenza. È stato il
primo importante tentativo di dare delle risposte al problema del «dopo di noi».

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In circa otto anni il sistema si è sviluppato fino ad arrivare ai 150 posti letto
circa occupati da persone che vivono nelle comunità in modo definitivo: a essere
ospitate sono state le persone disabili che non potevano essere seguite dai genitori
perché deceduti o malati.
Negli anni sono progressivamente aumentate le accoglienze temporanee
mentre sono diminuite le accoglienze di emergenza. Ciò significa che nel tempo
alle famiglie è stata proposta l’accoglienza temporanea in periodi programmati
per sollevare le situazioni più pesanti e a rischio di sostenibilità.
Lo sviluppo di questo sistema di servizi ha portato alla diminuzione dell’an-
goscia dei genitori legata all’incognita della sistemazione del loro figlio dopo la
loro morte.
Un altro processo è in atto nel territorio vicentino rispetto allo sviluppo del
sistema della residenzialità: il servizio è utilizzato sempre di più da famiglie con
figli ancora giovani e che presentano bisogni assistenziali di una certa intensità. È
iniziata, in modo molto più precoce rispetto alle famiglie con figli adulti e in via
di invecchiamento, un’azione di supporto del nucleo familiare per quelle famiglie
giovani con figli gravissimi, con grosse compromissioni sul piano relazionale,
assistenziale e con specifici bisogni assistenziali e sanitari.
Nel nostro territorio negli ultimi dieci anni si sono consolidati i centri diurni
e si è sviluppato questo sistema di strutture residenziali; questo orientamento ha
portato inevitabilmente a investire le risorse in modo esclusivo, trascurando altri
ambiti di intervento. In particolare gli interventi di sostegno della domiciliarità. Se
questo ha permesso alle famiglie di sentirsi più rassicurate, ha favorito lo sviluppo
di aspettative orientate alla residenzialità. Dieci anni fa molte famiglie afferma-
vano: «Vorrei andarmene il giorno dopo la morte di mio figlio» trasmettendo
tutta l’angoscia legata al pensiero di non poter lasciare il proprio figlio in balia
di nessun altro perché non sarebbe stato capace dello stesso affetto e della stessa
cura. A distanza di tempo, con lo sviluppo di una rete consistente di comunità
alloggio, molte famiglie sono arrivate a sperimentare delle forme di distacco, tal-
volta forzate, talvolta preparatorie al distacco definitivo. Comunque un distacco
possibile con i genitori in vita. Oggi le stesse famiglie stanno sperimentando tra
ansie, preoccupazioni e qualche sorpresa che i propri figli possono affrontare e
vivere bene l’esperienza del distacco dalla propria casa e dai propri genitori.
Lo sviluppo del sistema in favore della residenzialità ha portato d’altra parte a
considerare con una certa gravità il problema della sostenibilità economica del sistema
stesso; gli amministratori comunali della nostra Ulss stanno mettendo in evidenza
il problema da ormai tre anni chiedendo di costruire delle strategie risolutive.
Ecco che lo sviluppo del sistema domiciliarità nella nostra Regione è dive-
nuto un’esigenza strategica oltre che una filosofia legata alla qualità di vita della
persona e della famiglia.

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Favorire la domiciliarità significa tutti quegli interventi che permettono
alla persona disabile di rendersi autonoma di integrarsi nella comunità sociale di
appartenenza e che mirano al sostegno e al mantenimento delle risorse familiari.
Non si deve rischiare di favorire la domiciliarità come una serie di unità
da offrire separate tra loro e per creare un pacchetto da utilizzare per il bisogno
emergente. Perché un conto è costruire un sistema di unità d’offerta per sostenere
l’urgenza e per offrire interventi di sollievo, altro conto è costruire un progetto
finalizzato a promuovere la resilienza della famiglia. Gli interventi di domiciliarità
devono essere finalizzati a costruire un rapporto di reale vicinanza e di rete per
un supporto territoriale. Per farlo credo che non si possa rinunciare all’azione di
mediazione degli operatori socio-sanitari e degli educatori nel territorio attraverso
lo strumento principe che ho descritto prima della relazione significativa.
Con le famiglie alle quali noi riconosciamo fin dall’inizio la dignità di
un’identità familiare e il diritto di esprimere un progetto vitale, il servizio com-
petente ha il dovere di costruire assieme il progetto di interventi in favore della
domiciliarità, in modo che esse possano fare delle cose che non avevano fatto da
tempo. Gli interventi dovranno mirare alla presa in carico del figlio in modo da
far coltivare nelle famiglie il sentimento di fiducia e di affidabilità che permette
loro di abituarsi a sospendere il pensiero fisso sulla cura del figlio; solo una rela-
zione professionale affidabile permette ai genitori di liberare pensieri e azioni in
altre direzioni.
In quest’ottica le prime forme di distacco possono essere svuotate dal senso
angosciante e assumere il senso di «normali» tappe evolutive che fanno parte del
processo di crescita del figlio. Esperienze di domiciliarità che si completano con
l’incontro con il territorio di appartenenza dove la persona disabile ha il diritto di
vedere riconosciuta la propria identità: a scuola, in parrocchia, nei gruppi scout,
nell’ambiente di lavoro e così via. È proprio da questa possibilità di appartenere
a diversi sistemi relazionali che si riceve un supporto allo sviluppo della propria
identità e una spinta a resistere alle difficoltà.
Da ricordare infine che molte famiglie che oggi hanno figli tra i venticinque
e i quaranta anni hanno riconosciuto negli anni ai loro figli disabili il diritto di
vivere esperienze di distacco.
Allora l’esperienza del distacco si delinea come un’opportunità che può essere
concepita come una scelta evolutiva naturale all’interno di una progettualità della
famiglia e della persona che è più simile a quella degli altri.
Qual è la responsabilità allora per chi programma e organizza i servizi
nell’ambito della disabilità?
Il sistema dei servizi deve essere governato secondo alcune linee di principio e
con finalità condivise tra tutti gli attori sociali del sistema. Il diritto della persona
disabile a realizzare un progetto di vita e il diritto della famiglia di continuare

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a essere tale in modo vitale devono trovare il modo di essere garantiti attraverso
una politica di programmazione che tenga conto dei bagagli umani, professionali
e organizzativi di tutti gli attori che contribuiscono alla gestione del sistema dei
servizi alla persona. È un dialogo tra tutti gli attori sociali che necessita di un
reciproco riconoscimento di identità, di ruoli e di competenze per costruire un
sistema evoluto e sostenibile dal punto di vista organizzativo ed economico.
Come Andrea Canevaro ha detto, «è chiaro che tutto questo si basa su
una continua ricerca della comunità capace di accogliere e non di includere o di
tollerare».

Bibliografia

Canevaro A. (2005), Postfazione. In E. Malaguti, Educarsi alla resilienza, Trento,


Erickson.
Pontiggia G. (2004), Nati due volte, Milano, Mondadori.

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SESTA PARTE
La Vita Indipendente

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Capitolo 11
Filosofia della Vita Indipendente
Silvio Venuti (2008)

Quando, negli anni Sessanta, nacquero e si svilupparono a Berkeley, in


California, le prime concezioni sulla Vita Indipendente, gli studenti disabili che
le maturarono e le diffusero partirono probabilmente dalla constatazione che, a
fronte di uguali capacità umane, mentali, cognitive, diversi erano i loro destini
rispetto ai colleghi non disabili. Diversi nello stile di vita quotidiana, diversi nella
libertà di accesso al benessere, al piacere e ai mezzi di soddisfazione delle proprie
esigenze, diversi infine nella possibilità di realizzazione del proprio progetto di vita.
Anch’essi erano passati attraverso il percorso fisiologico che dall’infanzia
all’adolescenza li aveva emancipati dai genitori, e si trovavano in un campus uni-
versitario come tutti gli altri studenti. A differenza dei loro compagni, però, la loro
maturazione umana non era accompagnata da uguali e adeguati livelli di autonomia
e, conseguentemente, da adeguati livelli di indipendenza. Se il processo di individua-
zione, che aveva fatto di loro persone adulte, definite e responsabili, era avvenuto,
ad esso non corrispondevano gli effetti che questo processo tipicamente comporta.
L’intimità, la gestione complessiva del proprio corpo, l’accesso ai benefici
socialmente riconosciuti e a disposizione degli altri cittadini sembravano pianeti
irraggiungibili per delle navicelle i cui comandi non permettevano l’esecuzione
di troppi programmi. Ma un’idea si faceva largo tra questi studenti, quella stessa
che, raccolta dalla comunità sociale, scientifica e politica, avrebbe rivoluzionato
il rapporto del mondo con la menomazione, la disabilità e l’handicap.
L’idea era sintetizzabile sommariamente in una domanda: «Quanto sono
ricevitori di handicap i cosiddetti portatori di handicap?». L’analisi che ne deriva
fonda, almeno in parte, le premesse filosofiche per lo sviluppo del movimento
della Vita Indipendente.
In primo luogo è da notare che gli studenti di Berkeley si trovarono a discutere
in un’epoca straordinaria, caratterizzata da un intenso e vivace dibattito sui diritti

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civili, terreno di coltura per lo sviluppo di molti movimenti, e che Berkeley stessa
era uno dei luoghi in cui più vitale e diffuso era il dibattito, che abbracciava temi
complessi come la condizione umana, la violenza, il ruolo della donna.
In tale contesto certo appariva clamoroso che essi, in quanto disabili, dor-
missero nell’ospedale del campus, come studenti malati ai quali erano destinati
spazi e interventi coerenti. E coerente con ciò era la filosofia di questi interventi,
gestiti da chi dirigeva tali strutture, senza la partecipazione dei diretti interessati,
in piena applicazione del meccanismo di delega obbligata che storicamente sotto-
stà (anche se oggigiorno un po’ meno) al rapporto curante o assistente-paziente.
La rivoluzione culturale iniziò dunque rifiutando gli stereotipi, e quindi
l’ospedale, per ricercare forme di autonomia che realmente esprimessero indipen-
denza di vita. Il dibattito e l’evoluzione concettuale del movimento portarono alla
nascita dei centri e della rete per la Vita Indipendente.
Quanto sono dunque ricevitori di handicap i portatori di handicap? Questa
domanda scombussola gli assunti classici, anche quelli più aperti, nei confronti di
questo tema, e ci costringe a rompere un’ulteriore barriera nel rapporto con persone
con disabilità; anzi ci obbliga a sostituirci ad esse, ponendoci altre domande. Chi
decide cosa faccio oggi? Con che libertà lo decide? Con che collaborazione o osti-
lità della società? Quali sono i principali impedimenti alla realizzazione dei miei
desideri? Con questo breve schema il mondo della Vita Indipendente si illumina
immediatamente di normalità.
Appare inevitabile comprendere che il primo aspetto cardine, su cui si basano
le sue premesse, è l’empowerment, l’acquisizione sempre più ampia di potere e di
autoefficacia nella propria vita. Non a caso esso è il primo aspetto evidenziato
dall’ENIL (European Network on Indipendent Living) per il proprio mandato:
«fornire un contributo alla situazione delle persone disabili attraverso l’empower-
ment individuale». D’altronde il primo elemento clamoroso, oltre alla segregazione,
evidenziato a Berkeley, era l’esproprio di potere decisionale relativamente a sé, e la
delega obbligata ad altri per le iniziative relative al proprio benessere. Il concetto
di empowerment è connesso in modo diretto a quello di consapevolezza, di au-
tocoscienza, che infatti sta, sempre secondo l’ENIL, tra i principi fondamentali
della Vita Indipendente.
Appare chiaro dunque che essa si propone come una filosofia emancipatoria
che affonda le proprie radici negli elementi di base di consapevolezza e autopo-
tere, e che si traduce in diritto di cittadinanza e di uguaglianza, normalmente
riconosciuto dalle costituzioni in tutto il mondo. Ma, a differenza di tante altre
situazioni, i soggetti interessati prendono sul serio i principi dichiarati, ed esigono
che siano applicati.
Tutto questo non è vissuto come un dono che discende dalla società, ma
come uno stimolo a coalizzarsi e ad agire perché esso riceva reale applicazione. I

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concetti di diritto, cittadinanza, consapevolezza stanno alla base di innumerevoli
definizioni di Vita Indipendente.
Secondo Francis Hasler (2003) esso è riassumibile in «una filosofia e una
pratica emancipatorie che ridanno potere alle persone e le rendono capaci di eser-
citare influenza, scelta e controllo su ogni aspetto della loro vita».
Accanto dunque a empowerment e consapevolezza, compaiono altri due
concetti fondamentali, che sono quelli di scelta e controllo. Essi fondano alcune
delle richieste e delle posizioni più forti del Movimento della Vita Indipendente.
Sulla linea del diritto all’autodeterminazione, già citato in precedenza, che la so-
cietà deve promuovere per ogni cittadino, appare intollerabile pensare che nella
vita quotidiana gli aspetti di fondamentale delicatezza per la vita di ogni persona
(cura e igiene di sé, scelte sulle abitazioni, orari e tempi di vita, compagnie, luoghi
di lavoro e di divertimento) siano decisi da altri.
Scelta e controllo rappresentano pertanto un aspetto insostituibile per
attuare il diritto al rispetto di sé, e rappresentano secondo la filosofia della Vita
Indipendente degli elementi che consentono nella pratica l’accesso a servizi essen-
ziali, quali l’assistente personale. È infatti grazie alla collaborazione di assistenti
personali, scelti e formati, che trova traduzione concreta questo principio, insieme
con il riconoscimento da parte della società del diritto all’accesso a tutti i servizi
e le opportunità previste per ogni altro cittadino.
La ricaduta è naturalmente dirompente sull’organizzazione sociale in
generale, e in ogni suo aspetto in particolare, dall’architettura ai trasporti,
dall’informazione alla comunicazione, dall’organizzazione della vita in casa
alle relazioni con la famiglia. Ma ancor più dirompente è l’impatto su un’altra
barriera della vita che d’abitudine le persone disabili incontrano: quella del
pregiudizio, dei disabili stessi e della società. Che questo sia forse l’elemento
cardine è sostenuto da molti studi e ricerche, ma più semplicemente è quello
che con ogni probabilità sperimentano con maggior violenza ogni giorno le
persone con disabilità.
Mi pare importante sottolineare il fatto che non è misconosciuto che que-
sti pregiudizi siano presenti anche nelle persone disabili stesse, che non di rado
sviluppano nella vita una posizione di rassegnazione e di acquiescenza, quando
addirittura non di vergogna o di timore, ma naturalmente il ruolo principale è
svolto dai cosiddetti «normali», dalla loro reale difficoltà a immedesimarsi nelle
persone con disabilità e dalla loro tendenza a produrre per le persone disabili
risposte che sono più funzionali alla società che agli interessati.
La naturale evoluzione di quanto descritto è che tra gli assunti fondamentali
della Vita Indipendente va iscritta anche una rigida opposizione a risposte di ordine
istituzionale, intese come residenziali, semiresidenziali, ma anche come percorsi
specifici, appositamente dedicati, che creano e accrescono segregazione.

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Ripercorrendo dunque i punti principali fin qui esposti, emerge con evidenza
un percorso coerente, caratterizzato da: empowerment, consapevolezza, auto-
organizzazione, diritti, scelte, controllo, de-istituzionalizzazione.
Questa struttura logica è l’impronta caratterizzante la filosofia della Vita In-
dipendente. Essa compare, in parte o in toto, in molti documenti del movimento,
suggerendo un livello di elaborazione molto maturo, ma naturalmente caratterizzato
da sottolineature diverse e da un intenso dibattito, cui si collegano diversi filoni
di pensiero tra loro in parte sovrapposti, in parte contrastanti.
Il richiamo comunque all’autocoscienza e alla coalizzazione rappresenta una
sollecitazione alla solidarietà tra persone con disabilità di ogni tipo, di differenti
razze, religione e sesso. Esso pone in rilievo la necessità della partecipazione e della
cittadinanza attiva, e vede nell’opera di promozione del dibattito e del confronto
una crescita umana, culturale e sociale e un potente antidoto all’isolamento.
Tutto ciò appare ulteriormente rafforzato dall’importanza attribuita al
sostegno tra pari, una rete di solidarietà trasversale che offre alle persone con di-
sabilità opportunità inimmaginabili sia quantitativamente, sia qualitativamente,
dal momento che provengono da altre che hanno sperimentato gli stessi problemi
e la stessa condizione, e dunque posseggono la stessa sensibilità. Quella stessa
sensibilità che quotidianamente coglie lo scarto tra i percorsi veri di inclusione
e integrazione e quelli posticci, caratterizzati da una spruzzatina di socialità per
nascondere l’odore di segregazione.
La conseguenza non può che essere che nella cabina di comando delle orga-
nizzazioni rivolte a persone con disabilità deve stare una persona con disabilità,
specialmente se si parla di progetti o programmi di Vita Indipendente. Perché
chi di noi, sentendosi indipendente, si farebbe fare il programma della propria
vita da altri?
Certo questo fatto solleva un ulteriore fondamentale problema, ossia le
caratteristiche del rapporto tra persone disabili e persone senza disabilità ac-
clarata, i cosiddetti «normali». Va premesso a questa riflessione che, quando
si parla di persone con disabilità, non viene posta alcuna distinzione tra i suoi
vari tipi in ambito fisico. Molti dei rappresentanti del movimento della Vita
Indipendente hanno esplicitato inoltre che gli assunti di fondo da loro sostenuti,
e conseguentemente le loro organizzazioni, si riferiscono anche alla disabilità
psichica, come ben evidenzia Mike Oliver nei suoi scritti. Ma su questo il di-
battito è aperto e vivace.
Si tratta dunque di comprendere quali legami e quali modi di organizzazione
siano socialmente, politicamente, economicamente ed eticamente accettabili, ossia
garantiscano davvero alle persone disabili i loro diritti, senza che le loro organiz-
zazioni si vengano a configurare di fatto come corpi separati, dai quali le persone
«normali» sono espulse o senza possibilità di influenza.

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La domanda può apparire di primo acchito paradossale, se si pensa a quale
enorme dislivello di potere e di opportunità separi oggi le persone con disabilità
dalle altre, e a quanta ingiustizia e violenza esse siano esposte; tuttavia questa do-
manda riacquista pieno valore nell’ambito di una riflessione filosofica che intenda
analizzare con obiettività e lealtà le relazioni tra gruppi, movimenti e ideologie
all’interno della società.
D’altronde l’accusa di separazionismo o di individualismo non è nuova nei
confronti di alcuni assunti della Vita Indipendente, che di fatto muove le sue
premesse da un obiettivo iniziale di individuazione e di auto-organizzazione, per
ristrutturare il modello di relazione con la società. Alcuni elementi di separazione
e di critica radicale sembrano in effetti comparire in alcune posizioni specifiche,
quali quelle espresse in Capitalismo, Disabilità e Ideologia: una critica materialista
del principio di normalizzazione di Michael Oliver, in cui la sottolineatura più rile-
vante è apposta non solo sugli aspetti disabilitanti della società, ma sulla sostanziale
ambivalenza dei mezzi e dei percorsi che la società offre alle persone disabili per
promuoverne l’inclusione. In essi l’autore individua essenzialmente una strategia
strumentale, finalizzata non a far entrare i disabili nell’area della normalità, ma a
«normalizzarli», ossia a renderli funzionali al sistema sociale.
È chiaro che questa rappresenta una critica radicale a tutta la società e
individua nelle persone disabili una categoria, una classe, che alla società deve
opporsi e non accettarne i processi di inclusione, così come sono concepiti attual-
mente. Nel complesso però le posizioni della comunità della Vita Indipendente si
incentrano maggiormente sul concetto di riappropriazione che di conflitto. Ma
riappropriazione di cosa?
Certo, la facoltà e il potere di parlare a nome proprio, insieme con l’esigibilità
dei diritti, paiono aspetti ineludibili. In questo senso il cammino dei disabili può
davvero essere assimilato a quello di altre minoranze, e l’incubatrice Berkeley
pare offrire in ciò più di una consonanza. Tuttavia, la conquista della parola e dei
diritti è vuota senza la dotazione di risorse e di metodologie.
Sul primo piano, in un’epoca di ridiscussione del welfare state e di vivaci
dibattiti sulle dotazioni economiche dei programmi sociali e sanitari, un simile
tema fa riecheggiare immediatamente aspetti di etica e di equità, e per converso
ombre di disequilibrio e di privilegio. In realtà, molte osservazioni e molte inda-
gini condotte in merito sembrano ridimensionare in modo significativo i costi
dei programmi di Vita Indipendente, specialmente nell’ambito di una contabilità
globale, che consideri oltre ai costi, anche i risparmi, e le altre forme di vantaggio
economico e fiscale ottenute dalle istituzioni.
Nel contesto di questa riflessione il problema della metodologia nello sviluppo
del processo è quello principale. Il rischio di ridurre l’intervento alla somma di
alcune iniziative obbligate è, secondo molti, fortemente in agguato, ma determine-

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rebbe di fatto una vittoria di Pirro. La somma, ad esempio, di assegno+assistente
personale+domotica non configura per nulla il vero obiettivo della Vita Indi-
pendente, anche se può parere una prospettiva interessante a fronte di secoli di
disinteresse sociale, ma rischia al massimo di essere il fiore all’occhiello per qualche
frammento di società (una regione, una provincia) e per l’organizzazione.
In realtà l’analisi storica e attuale dei contributi filosofico-ideologici offerti
dai centri della Vita Indipendente sembra evidenziare la necessità di un approccio
globale al problema, che sollecita cambiamenti sociali e culturali e li traduce in
leggi e prassi operative.
Alla critica circa l’individualismo e il separazionismo il movimento per la Vita
Indipendente risponde dunque chiedendo alla società di coinvolgersi tutta nella
riflessione, perché, come dice Oliver, «la disabilità non sia una particolare forma di
oppressione sociale» e il movimento per la Vita Indipendente possa rappresentare
lo sviluppo di soluzioni collettive contro le barriere sperimentate individualmente.
Questo concetto si collega fortemente alla riflessione in atto sia in campo
etico sia in campo sanitario. La ricerca di soluzioni condivise e corresponsabili
appare strategica per la sensibilità moderna. Superata la fase dell’etica medica o
professionale, e anche le prime fasi della bioetica, è l’etica dell’empowerment e
della promozione della salute quella che oggi si propone come il modo più ade-
guato per interpretare e integrare i bisogni dei cittadini, delle organizzazioni e
delle istituzioni. Anzi, è l’unica che al momento appaia in grado di interrompere
la frammentazione tra curare e prendersi cura e possa promuovere partecipazione
e democrazia nei processi decisionali.
In questa chiave il movimento per la Vita Indipendente propone idee che
risultano ancor oggi moderne e innovative, al punto che esse sono pienamente
in sintonia anche con i più recenti strumenti che la società si è data per valutare i
livelli di funzionamento e di disabilità delle persone, e assumere i provvedimenti
conseguenti.
Il modello di valutazione dell’ICF è sotto questo profilo un esempio em-
blematico. La sua articolazione sottolinea in modo inequivocabile che il danno
alle funzioni e alle strutture dell’organismo rappresenta soltanto un aspetto
dell’esito finale nel funzionamento della persona. La capacità e la partecipazione
del soggetto trovano nei fattori ambientali un elemento determinante, capace di
rovesciare completamente le premesse legate al funzionamento fisico. Prodotti
e tecnologie, relazioni e sostegno sociale, norme, costumi e ideologie, servizi,
sistemi e politiche, sono punti fondamentali e irrinunciabili per giungere a
un’equilibrata valutazione del funzionamento globale e attuale della persona.
Conseguentemente a tutto ciò, le premesse che hanno animato i movimenti per
la Vita Indipendente sembrano aver trovato conferma circa la loro validità e la
loro efficacia anche a livello di OMS.

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In questo lungo percorso da Berkeley a oggi, durato oltre quarant’anni, le
società del nostro pianeta hanno attraversato epoche diverse, caratterizzate da
maggiore o minore presenza di idealità, di apertura e di risorse economiche.
L’approccio della Vita Indipendente è sorto e ha dialogato d’abitudine con le fasce
culturalmente più avanzate, facendosi interprete di idee che, come abbiamo visto,
spesso si legano fortemente anche ad altri ambiti sociali o culturali.
Il diritto all’autodeterminazione, alla partecipazione, la lotta contro la discri-
minazione, la segregazione e l’istituzionalizzazione hanno percorso con forza la
seconda parte del Novecento, confrontandosi con la disponibilità o i timori della
società, con l’egoismo di chi sente minacciato il proprio status e la speranza di chi
invece si riconosce nella nuova prospettiva che si delinea. Ma certo assolutamente
originali sono stati la sintesi fra tutte queste parti, lo slancio vitale a mettersi in
gioco, l’assunzione di responsabilità individuale e la rinuncia alle deleghe, e la
preoccupazione infine che tutto questo possa essere esteso a ogni persona, perché,
come dice la Dichiarazione di Strasburgo sulla Vita Indipendente, ogni vita è un
valore.

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Capitolo 12
Vite indipendenti: identità
e autonomie. Le dipendenze
che fanno bene all’identità
Mauro Burlina (2009)

Un ringraziamento speciale a Lucio.

L’identità personale

In ambito psicologico i significati del termine identità si sovrappongono e


si contrappongono facilmente. Questo perché «identità» racchiude in sé concetti
diversi come continuità, sviluppo, stabilità e cambiamento, uguaglianza e diversi-
tà, identificazione e differenziazione, maturità personale e sociale. È un concetto
multidimensionale e complesso. L’identità si configura come «identità personale» e
indica ciò in base a cui l’individuo sente di esistere come persona, si sente accettato
e riconosciuto tale dagli altri, dal suo gruppo o dalla sua cultura di appartenenza. È
il risultato di due percezioni simultanee della propria auto-identificazione (ipseità)
e della continuità della propria esistenza nel tempo.
L’identità non è data fin dall’inizio: rappresenta il risultato laborioso di una
storia personale che si è costruita a partire dall’elaborazione, all’interno di una
trama di relazioni interpersonali e di interazioni con l’ambiente, dell’incidenza dei
modelli culturali, familiari e sociali e delle differenti esperienze di vita. Dal punto
di vista evolutivo, le fondamenta dell’immagine di sé sono poste nei primi mesi di
vita, quando il bambino inizia a distinguere quello che è se stesso da quello che
non è se stesso attraverso il movimento e l’osservazione degli arti, l’afferramento
degli oggetti e scoprendo nel contempo che egli può influire sull’ambiente per
mezzo dei suoi movimenti.
Il suo corpo è in costante rapporto con le cose e con gli altri. Il Sé si costru-
isce ed evolve attraverso diverse forme di relazioni. L’esperienza soggettiva di Sé
che nel rapporto con l’altro vive l’esperienza del Non-sé. All’esperienza intima e
introspettiva dell’individuo si lega un’esperienza interpersonale.

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La capacità di conoscere il Sé emerge quando sono presenti due condizioni:
• la capacità di produrre e rispondere a simboli;
• la capacità di assumere gli atteggiamenti degli altri.
Il linguaggio è lo strumento che permette a un insieme di organismi biologici
di partecipare a un atto sociale. Il Sé è un’entità riflessa che ogni persona costruisce
appropriandosi del punto di vista degli altri per lei importanti.
L’ identità si riferisce alla percezione che ogni individuo ha di se stesso, cioè
alla propria conoscenza di esistere come persona in relazione con altri individui,
con i quali forma un gruppo sociale. L’identità caratterizza ciascuna persona come
individuo singolo, inconfondibile e originale. La propria identità è irripetibile.
Ognuno ha una identità per gli altri e una identità per Sé.
L’identità per gli altri è l’identità oggettiva e quella per sé è l’identità soggettiva.
L’identità oggettiva si presenta in tre dimensioni:
• identità fisica, data soprattutto dalle caratteristiche fisiche della faccia che ci
permettono di non essere confusi con un’altra persona;
• identità sociale, un insieme di caratteristiche quali l’età, lo stato civile, la profes-
sione, il livello culturale e l’appartenenza a una certa fascia di reddito;
• identità psicologica, ovvero la personalità, lo stile costante del comportamento.
Ognuno ha una propria personalità, vale a dire una certa intelligenza, determinate
attitudini, specifici tratti del carattere. In parte dipende da fattori genetici che
interagiscono con l’ambiente e assume caratteristiche stabili durante l’infanzia
e l’adolescenza.
Un’identità evoluta risulta da una coerenza tra identità oggettiva e identità
soggettiva, presupponendo una buona capacità di conoscenza di sé e una coerenza
di comportamenti. È importante che ognuno, soggettivamente, sappia dare un’im-
magine più esatta possibile della propria identità. È la questione di «conoscere se
stessi»: quanto più un individuo conosce le proprie caratteristiche, tanto più potrà
costruire un’identità «oggettiva», ovvero un’identità riconosciuta dagli altri, che
sia funzionale ai suoi interessi e che svolga bene il suo compito anche dal punto
di vista dell’interesse sociale.
Una fase cruciale nella costruzione dell’identità è l’età adolescenziale (14/25
anni); in questo periodo la persona in una posizione «relazionale» percepisce se
stessa, gli altri e il mondo. Le diverse esperienze di sé con l’altro nei diversi ruoli
ricoperti nella società allargata producono una vasta gamma di informazioni su
chi si è e su come gli altri ci vedono.
È il momento delle «Identificazioni di prova», delle identità prese in prestito,
con le quali giochiamo a «vestirci» con gli abiti degli altri, trattenendo ciò che
sentiamo vicino a noi e lasciando ciò che non sentiamo proprio: misuriamo il
nostro modo di essere e di pensare.

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L’adolescenza è anche la fase in cui attribuiamo agli oggetti il compito di
rappresentare la nostra identità, il nostro stile e il nostro pensiero. Rendiamo più
comprensibile, leggibile il nostro modo di essere attraverso l’uso simbolico degli
oggetti, delegando ad essi talvolta il compito di comunicare con il mondo.
La costruzione dell’identità, in un’ottica relazionale e familiare, prende forma
da un rapporto armonico tra Appartenenza e Individuazione. Appartenere a un
sistema relazionale e affettivo, sano ed equilibrato, facilita il processo di Indivi-
duazione della persona dal sistema stesso. Appartenendo al sistema primario di
riferimento, si costruiscono gli elementi fondamentali del proprio Sé attingendo
al sistema di valori, di affetti e di emozioni familiari (identificazioni). Una buona
appartenenza può permettere all’individuo di sperimentare la separazione, uscendo
dal sistema e sperimentando la separata diversità di se stesso rispetto agli altri.
Incontrando altri sistemi sperimenta un continuo «separarsi da» e «riconoscersi
(identificarsi) in», riconoscendosi uguale a se stesso e diverso dagli altri.
Nell’incontro e nel confronto con gli altri sistemi relazionali, la persona trova
conferme o disconferme della propria identità personale. L’individuo sperimenta
diverse identità sociali in relazione alle diverse appartenenze che vive; lo sviluppo
armonioso dell’identità deriva dalla «capacità di assumere le proprie “identità
collettive”, integrandole nell’insieme e dando loro un senso» (Del Core, 2000).

Disabilità acquisita: l’identità ferita

Cosa succede quando nel corso della vita interviene un incidente o un trauma
che procura una condizione di disabilità permanente? In questo caso l’autocono-
scenza subisce un’improvvisa e totale modificazione, poiché l’immagine del sé deve
essere rielaborata e rimodellata e con essa anche le relazioni personali preesistenti.
Il rischio maggiore è dato dal disorientamento come effetto della drammatica
interruzione del corso della vita, dei progetti e quindi dello stravolgimento delle
proprie «identità sociali» sviluppate attraverso i diversi ruoli giocati fino a quel
momento. Le diverse identità che si integrano nel sé rischiano di essere sommerse
dall’identità di disabile. Di colui che non può più fare molte cose e le cose di prima.
Attraverso il contributo di Lucio, che mi ha reso partecipe della parte di vita
che è cambiata dal momento dell’incidente, ripercorro i sentimenti che in genere si
susseguono anche in modo confuso in chi si risveglia senza sentire il proprio corpo
come prima. Incredulità, disorientamento, rabbia, disperazione, rivendicazione,
risentimento, senso di colpa. In ogni caso si avvia un potenziale processo di lutto.
Così come si possono dedurre le diverse fasi che si svolgono nei primi mesi
dopo l’accaduto:
• l’impatto: disorientamento generale;

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• la denegazione (rifiuto, rimozione, speranze illusorie e irrealistiche). Nel racconto
Lucio parla delle sei ore di sonno ininterrotte che fece quel mattino che si svegliò
dopo una notte di altrettanto sonno. Si addormentò dopo che un’infermiera
«spazientita» rispose a una battuta di Lucio: «Finiscila! Non hai ancora capito
che rimarrai su una carrozzina tutta la vita?»;
• il dolore: lo spazio per la sofferenza. Questa fase è la fase cruciale per lo sviluppo
futuro di un’identità futura sufficientemente equilibrata e forte. Tra le variabili
più importanti implicate nel processo di elaborazione della sofferenza vi sono la
personalità preesistente (e quindi il livello di maturazione raggiunto prima del
trauma dell’Identità e del Sé e la rete di relazioni familiari e sociali). Dare senso
all’accaduto permette di dare nome e valore alla perdita e dare spazio a ciò che
resta e a cosa si può fare nonostante la perdita;
• il far fronte: affrontare il presente e il futuro come persona che conosce una
condizione di disabilità e non come handicappato e basta.
Il maggiore ostacolo è stato quello di essere considerata una persona im-
possibilitata ad avere un proprio progetto di vita in quanto disabile. Questo
ha minato la mia identità di persona e di donna e mi ha fatto fare una fatica
immane per fare riemergere le mie possibilità reali sepolte dalla disabilità.
(Una possibile autonomia, articolo citato in Galati et al., 2003)

Nel relazionarsi con il mondo la persona con la «nuova identità disabile» è


costantemente esposta ad atteggiamenti che le rimandano paura, compassione,
pietà, intolleranza; queste comunicazioni avvengono principalmente attraverso
gli sguardi e l’enorme potenziale «non verbale» che hanno gli occhi della gente. I
sentimenti e gli imbarazzi trasmessi sono causa di profonda umiliazione: avviene
cioè in frazioni di secondo una riduzione di identità che si sovrappone all’elemento
più visibile e più diverso che la persona porta con sé.
Tutto ciò si può descrivere come un «non riconoscimento», un «non essere
visibile»: un uomo e una donna con disabilità sono identificati come un’entità
separata, scissa: essere disabile ti fa passare in secondo piano il fatto di essere uomo
o donna e persona con un suo «genere» e una propria sessualità.
Da alcune ricerche sulla percezione delle persone con disabilità si evince
che la disabilità fisica veicola un’immagine di volontà e di voglia di adattamento,
mentre le altre tipologie di disabilità rimandano l’idea di chiusura intellettiva e
incapacità di diventare autonomi e di inserirsi in una vita sociale.
L’identificazione dell’immagine della disabilità con una carrozzella è una
costante. Le emozioni, riportate da un campione di intervistati, vissute nell’in-
terazione con le persone con disabilità, appaiono contraddittorie: a fronte di una
dichiarata tranquillità si parla poi di disagio e di compassione («poverino»). La stessa
difficoltà di integrazione è collegata alla presenza di disagio e paura nella gente.

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Gli atteggiamenti della gente verso la disabilità si possono collocare in un
continuum tra «normalizzazione» e «negazione» (anche se con atteggiamento
accettante). Vi sono quattro posizioni nel dettaglio:
• normalizzante: tutto può diventare normale e vi sono delle cose positive;
• negazione: non esiste la diversità;
• disagio nella relazione: sofferenza e presa di distanza emotiva: non ce la faccio
ad affrontare il discorso;
• riconoscimento: la disabilità è una condizione, non è una caratteristica che pervade
la personalità.
Lucio racconta di quel giorno che a Lourdes, mentre sostava su una
piazza lontano da tutti per fumarsi una sigaretta, un addetto all’assistenza
si precipitò a spingerlo con la sua carrozzina verso gli altri pellegrini, sen-
za porsi minimamente la domanda se Lucio fosse lì per sua volontà e se
desiderasse veramente raggiungere gli altri.

Perciò la persona che acquisisce una disabilità fisica, motoria o sensoriale,


deve ricominciare tutto daccapo e riorganizzare l’immagine che ha della propria
persona e quella che ritiene sia la rappresentazione che gli altri hanno di lei.
Un dilemma importante si trovano ad affrontare le persone con disabilità
acquisita:
È una cosa strana, è come guardare in uno specchio. Uno ha gli stessi
pensieri, stessi sentimenti, guarda a se stesso come prima ma gli altri ti consi-
derano diverso perché sei su una sedia a rotelle e questo era un aspetto strano.
L’immagine di me non era cambiata ma ciò che gli altri pensavano di me era
totalmente cambiata. Ti rendi conto che devi ricominciare. (Galati et al., 2003)

Lucio riporta nel nostro colloquio che, a vent’anni circa, quando si guardava
allo specchio si vedeva un bel ragazzo, biondo con capelli fluenti e occhi vivaci
che mordevano il mondo, qualche chilo in più perché viaggiava in carrozzella, ma
questa non veniva nemmeno descritta.
Si parla anche della «sindrome di Peter Pan»: le persone con disabilità rischiano di
essere prive della propria ombra; rischiano di essere invisibili al mondo quindi a se stesse.
Essere invisibili vuol dire non essere riconosciute nella dimensione più
intima e profonda della propria identità fisica, emotiva e di pensiero, che
esiste in mezzo agli altri in una relazione di reciprocità. (Galati et al., 2003)

Allora l’attribuzione di un’«identità disabile» porta a non attribuire né caratteri


sessuali né potenzialità sessuali, come se dovessero vivere in un limbo senza pulsioni.
Non si possono ritenere sufficienti le considerazioni sulla ricostruzione di
nuove identità delle persone con disabilità se non si prendono in esame due va-
riabili importanti:

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• quando si inserisce l’evento traumatico rispetto allo sviluppo del ciclo vitale di
una persona;
• la personalità e il carattere della persona stessa.
Le conseguenze del trauma sono molto diverse se la ferita esistenziale inter-
viene nelle fasi cruciali del percorso di costruzione del proprio sé e della propria
identità o se avviene nella fase in cui esiste già un sé stabile, maturo e conosciuto.
Perciò le variabili sopra descritte sono strettamente collegate alla possibilità
o meno che una persona ha o ha avuto di costruire un «proprio progetto di vita».
Nel caso di Lucio, il trauma interviene a circa vent’anni. Epoca in cui la
sua identità era in fase di stabilizzazione, anche se ancora in movimento e
alla ricerca di risposte sul proprio valore di sé. Lucio era lontano da casa,
impegnato proprio in un percorso di Individuazione personale, alla ricerca
di una distanza emotiva necessaria per sperimentare le diverse rappre-
sentazioni di sé sviluppate nella fase in cui ha vissuto l’appartenenza con
il sistema relazionale più significativo della sua vita: la sua famiglia. Epoca
non priva di tensioni e conflitti e caratterizzata dalla volontà di costruire un
suo progetto coerente con la personale visione del mondo.
L’incidente lo ricolloca «violentemente» dentro la famiglia, ambiente in
cui le difficoltà di riconoscere la nuova identità, le relazioni di aiuto che rie-
vocano le relazioni primarie di cura e di accoglienza, i conflitti interpersonali
irrisolti si mescolano in una densa coltre emotiva e affettiva che rimettono in
gioco le possibilità di costruzione dell’identità personale del figlio «ferito».

Per quanto riguarda l’influenza della personalità, Lucio stesso, che ha cono-
sciuto molte persone che condividono la sua condizione, parla di due tipologie:
• le persone che si concentrano su ciò che non si può più fare rispetto a prima;
• le persone che riescono a vedere ciò che si può fare anche se in situazioni diverse
rispetto al conosciuto.
La voglia di libertà e la mia curiosità mi hanno consentito di non adagiarmi
mai nella situazione del momento, ma di spingermi sempre oltre. (Gianna,
cit. in Galati et al., 2003)

Lo stesso Lucio «voleva vedere come andava a finire», voleva sfidare l’evento:
si era dato un primo «progetto di vita».

Ridefinizione di autonomie e identità

L’esperienza e la percezione del proprio corpo sono un momento molto impor-


tante di confronto con se stessi e con gli altri. È da qui che parte la «ridefinizione»
della nuova identità: le limitazioni funzionali e la mancanza di una «abituale
autonomia», si intrecciano con le complicazioni derivanti dalle limitate occasioni
di incontro con gli altri e un inevitabile lento processo di «accettazione di sé».

166 © 2013, C. Caffarena e G. Sanavio (a cura di),


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L’autoconoscenza subisce un’improvvisa e totale modificazione, poiché
l’immagine del sé deve essere rielaborata e rimodellata e con essa anche le
relazioni personali e sociali preesistenti. (Galati et al., 2003)

Nella nuova condizione esistenziale la persona con disabilità acquisita speri-


menta «nuovi linguaggi di comunicazione, relazioni di gratificazione e di frustra-
zione, capacità, abilità e proiezioni sociali e valutative della propria persona». Si
creano i presupposti per la ri-definizione della propria identità attraverso esperienze
che restituiscono nuove consapevolezze della propria condizione fisica e al modo
di viverla nelle relazioni sociali. Si ripropone cioè il processo di costruzione delle
nuove identità proprio come nell’adolescenza.
In queste fasi delicate di nuove percezioni, di forti sentimenti e di nuove
esperienze di sé in mezzo agli altri è di fondamentale importanza come viene
vissuto e affrontato esistenzialmente il tema della dipendenza.
[Tutti gli] individui agiscono verso gli oggetti e gli eventi sulla base dei signi-
ficati che essi assumono per loro e questi significati derivano direttamente
dall’interazione sociale. Ricordiamo che il Sé acquista il suo significato nei
processi di interazione […] configurandosi come il risultato di continui processi
di attribuzione di significato.

Per questi motivi diventano di fondamentale importanza le esperienze positive


di padronanza e di controllo che favoriscono un migliore concetto di sé attraverso
la percezione della propria autoefficacia.
L’aspettativa dell’individuo riguardo alla propria capacità di essere efficace
in una determinata situazione influenzerà la semplice scelta di impegnarvisi
e il modo di affrontare eventuali ostacoli. Valutarsi non in grado di raggiun-
gere determinati obiettivi porterà a comportamenti di esitamento destinati a
confermare le basse aspettative su di sé.

Il Sé ha una matrice relazionale e quindi si può costruire e modificare solo


all’interno di rapporti significativi. Ripartendo da un’identità lesa, ferita, infragilita
dal trauma e dallo scarso riconoscimento di chi si era prima, la persona ha bisogno
di sperimentare «incontri positivi» con oggetti e persone per sviluppare delle rappre-
sentazioni di Sé diverse, integrabili fra loro. Incontri che permettono di sviluppare
la consapevolezza di autoefficacia, di competenza e quindi di una buona autostima.
È altrettanto evidente che per la persona con disabilità le occasioni di speri-
mentazione nei confronti di oggetti e di relazioni che favoriscano l’elaborazione
di nuove informazioni su di sé acquistino un’importanza vitale tanto quanto le
esperienze riconducibili ai primi anni di vita e durante l’adolescenza. Così come
in quei periodi vitali risulta fondamentale l’importanza dell’ambiente fisico, re-
lazionale e sociale circostante la persona.

© 2013, C. Caffarena e G. Sanavio (a cura di), 167


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In questo scenario si inserisce l’esperienza dell’Assistenza Personale: la rela-
zione di una dipendenza interpersonale da definire e contrattare continuamente
rispetto al proprio progetto di vita, alle aspettative reciproche e ai pregiudizi
dell’ambiente circostante. La relazione di assistenza e di affiancamento acquista
la valenza di strumento rispetto a un oggetto terzo del sistema. Il progetto, gli
obiettivi personali e l’intenzionalità di vivere a pieno il mondo. Relazione che esce
dalla dinamica «chiusa» fondata sul processo di aiuto assistenziale.
Essere riconosciuto come persona con un’idea sul mondo, un progetto, anche
se ancora incerta nella possibilità di costruirla. Identità è autoefficacia, capacità di
scelta e quindi di rinuncia, di motivazione ad avere una cosa perdendone un’altra.
realizzazione di sé con l’aiuto dell’altro in una dimensione relazionale non duale
(potenzialmente simbiotica ed escludente il mondo esterno) ma in relazione al
proprio progetto.
Lucio parla di come si è trovato a mettere dei confini agli aiuti collusivi
dei familiari rispetto al bisogno di essere aiutato e conflittuali con il desiderio
di essere autonomo.

Le Vite indipendenti, o inter-dipendenti, sono costruite attraverso gli incontri,


le relazioni con gli oggetti che favoriscono l’autonomia e con le altre persone: le
condizioni fondamentali per il suo raggiungimento sono:
• il riconoscimento a se stesso della possibilità di vivere e realizzarsi come essere
umano che vive e affronta la condizione di disabilità come una delle tante di-
mensioni dell’esistenza umana;
• la costruzione di relazioni con oggetti e con altri ai quali la persona ha affidato
i significati di «dipendenza autonoma» e di «autonomia dipendente»; relazioni
finalizzate alla realizzazione del suo unico e originale progetto di vita.

Per la persona con disabilità e per le persone che la incontrano, significa parte-
cipare a un processo relazionale in cui si riconosce il valore della persona al di là dei
limiti che ognuno possiede.

Bibliografia di riferimento

Del Core P. (2000), Identità e alterità. Fondamenti dinamici della reciprocità e per-
corsi maturativi, «Rivista di Scienze dell’Educazione», vol. 38, n. 2, pp. 201-234.
Erikson E.H. (1974), Gioventù e crisi di identità, Roma, Armando.
Galati M., Barbuto R., Coppedè N., Meduri M. e Napoletano E. (2003), Una
possibile autonomia: Itinerari di donne con disabilità tra empowerment e advocacy,
Catanzaro, Rubettino.
Jervis G. (1999), La conquista dell’Identità, Milano, Feltrinelli.

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La Bottega del Possibile

«La Bottega del Possibile» è un’associazione di promozione sociale costituita


nel 1994 con sede in Torre Pellice (TO). È iscritta al Registro Regionale delle
Associazioni di promozione sociale e nel Registro delle Associazioni del Comune
di Torre Pellice, aderisce a «Libera», alla rete nazionale «Cresce il Welfare cresce
l’Italia», all’Associazione PIACI e al Cipes Piemonte. È riconosciuta come agenzia
formativa dal Consiglio nazionale delle Assistenti sociali. L’Associazione, che si
ispira ai principi costituzionali, annovera al suo interno quasi 200 soci, di tutte le
professioni e mestieri, provenienti da 12 regioni, in particolare dell’area sociale.
Nel 2012 il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ha decretato l’«Evidente
Funzione Sociale» svolta dall’Associazione nel Paese.
È riconosciuta alla nostra Associazione la specificità dell’elaborazione del
pensiero della cultura della domiciliarità, concetto da noi sintetizzato con l’espres-
sione: «l’intero e l’intorno della persona», dove l’ intorno richiama l’ambiente, il
contesto, l’abitare sociale e l’ intero richiama la persona stessa con la sua storia,
memoria, affetti, la sua Casa.
Crescente negli anni è stata l’attività a supporto della formazione degli
operatori sociali.
Si avvale de «La Borsa degli Attrezzi», programma annuale di seminari che
offre agli operatori attività di formazione continua, scambi di esperienze, oppor-
tunità di crescita culturale e professionale, intesi come strumenti indispensabili ed
efficaci di comprensione e di intervento sulla multiproblematicità dell’attuale realtà
sociale, nel rispetto della persona, della sua dignità e dei suoi diritti. Promuove
ed elabora specifici progetti di formazione continua, per rafforzare il sostegno
alla domiciliarità delle persone fragili e non più autonome, in collaborazione con
Enti pubblici e del privato sociale. Promuove ed elabora progetti verso le strutture
residenziali, affinché queste si aprano al territorio con i loro operatori e servizi per

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sostenere la domiciliarità, per fare stare a casa propria le persone che necessitano di
assistenza e di cure. Attiva percorsi di informazione e formazione per le famiglie al
cui interno sono presenti anziani affetti da demenza. Promuove l’agricoltura sociale
come nuovo luogo di cura nel percorso della continuità assistenziale attraverso un
ambiente più adeguato che non la struttura residenziale.
L’Associazione è altresì impegnata nella pubblicazione di libri e nella produ-
zione di DVD sul lavoro di cura, descrivendo progetti, esperienze e buone prassi
di sostegno alla domiciliarità.
L’Associazione, che ha statutariamente particolare attenzione agli OSS,
interloquisce più in generale con i caregiver, i decisori sia tecnici che politici, gli
amministratori locali, affinché abbiano conoscenze e informazioni, momenti di
confronto e scambio con gli operatori, per rinnovare e investire sul sistema dei
servizi affinché questo non sia visto come centro di costo, ma come un investi-
mento fonte di sviluppo e di ben-essere.
Per saperne di più: www.bottegadelpossibile.it.

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Roberto Canalini, Patrizia Ceccarani, Emanuela Storani
e Stefan von Prondzinski

Spazi incontro alla disabilità


Progettare gli ambienti di vita
nelle pluriminorazioni sensoriali

Da quarant’anni la Lega del Filo d’Oro, attraverso il contri-


buto sinergico di tante diverse professionalità, si occupa di
studiare e trovare ogni modalità utile ai fini dell’educazione e
riabilitazione delle persone con pluriminorazione psicosenso-
riale, così da garantire lo sviluppo di tutte le loro potenzialità.
Tra i vari aspetti sui quali si va ad agire con il lavoro di recupero,
riveste un ruolo centrale la cura degli spazi interni ed esterni,
perché la riuscita dell’intervento educativo riabilitativo di una
persona pluriminorata psicosensoriale dipendono fortemente
pp. 138 a colori
ISBN 978-88-7946-709-4
anche dal contesto nel quale essa vive.
Spazi incontro alla disabilità rappresenta una sintesi dell’espe-
rienza maturata nel campo della cura dei «luoghi di vita»
delle persone con pluridisabilità, e fornisce informazioni e
suggerimenti per far sì che l’ambiente non solo non ostacoli
il loro funzionamento, ma lo supporti e lo agevoli il più
possibile. A questo riguardo assume particolare importanza
la multisensorialità, che consiste nello strutturare gli spazi in
modo che rispondano alle diverse modalità percettive e che
permettano di fare esperienze diverse, nonché di interagire e
comunicare secondo le molteplici forme individuali.
Il libro si rivolge a tutti coloro che desiderano creare (o rin-
novare) ambienti educativi, formativi e residenziali che siano
sicuri, fruibili, piacevoli e stimolanti per tutti.

CONTENUTI
• La persona con pluriminorazione psicosensoriale • L´ambiente multisen-
soriale • L´arredo flessibile • Caratteristiche di una struttura riabilitativa per
disabilità psicosensoriali • Il riferimento della normativa e la minorazione
sensoriale

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Ciro Ruggerini, Annamaria Dalla Vecchia
e Federica Vezzosi (a cura di)

Prendersi cura della


disabilità intellettiva
Coordinate OMS, buone pratiche e storie di vita

Conoscere la storia e l’evoluzione del problema della disabi-


lità intellettiva permette di capire e prevedere le ricadute sul
piano assistenziale e la definizione di un rapporto efficace tra
pazienti/famiglie, team sanitario, comunità locale.
Dai diversi approcci proposti da questo manuale, emerge un
caleidoscopio di sollecitazioni che investe tutti i soggetti inte-
ressati all’assistenza e alla cura in casi di disabilità intellettiva:
famiglia, universo associazionistico, servizi sociali e sanitari,
pp. 376 professionisti della medicina e della psicologia, educatori e
ISBN 978-88-6137-262-7 insegnanti, comunità locali nel loro insieme.
L’obiettivo comune, possibile, è l’elaborazione sinergica e
condivisa di un modello di inclusione che faccia dei bisogni
speciali una risorsa, un «disordine» in grado di aprire oriz-
zonti sempre nuovi e di rinnovare modelli culturali, assetti
organizzativi e istituzionali. Le dieci storie di vita raccontate
e commentate nella Terza parte del libro ci guidano proprio
in questa direzione.

CONTENUTI
– Gli orizzonti culturali dell’assistenza alle persone con disabilità intellettiva
Le coordinate attuali dell’assistenza alle persone con disabilità intellettiva; I
documenti internazionali: una componente dell’episteme attuale; Un nuovo
statuto psichiatrico per la presa in carico dei bambini con disabilità intellettiva;
Filosofia e medicina: l’alleanza possibile; La «questione dei frenastenici» tra
psichiatria e pedagogia
– Le culture locali di fronte all’assistenza alle persone con disabilità intellettiva
Molteplicità dei bisogni, dei diritti, e molteplicità delle culture; La cultura
filosofica; La cultura pedagogica; La cultura dei genitori; La cultura del
servizio sociale; La cultura delle associazioni di volontariato; La cultura della
neuropsichiatria infantile; La cultura dei servizi di psichiatria per l’adulto
– Il mondo dei semplici: bisogni, diritti, storie di vita
Un aspetto particolare della medicina narrativa: la «lay exposition»; Le storie
e i commenti

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Paola Baratella e Elena Littamè

I diritti delle persone


con disabilità
Dalla Convenzione Internazionale ONU
alle buone pratiche

Attraverso eventi, esperienze, ricerche, buone prassi e storie


quotidiane in cui la persona con disabilità emerge nei volti
di persone passate e presenti, il volume mira a promuovere
la Convenzione Internazionale ONU sui diritti delle persone
con disabilità applicata alla quotidianità.
I punti cardine del documento, articolati uno per capitolo
e accompagnati da spunti di riflessione e attività da svolgere
in gruppo o autonomamente, danno vita a sei tele in cui
pp. 256 il testo stesso della Convenzione funge da ordito sul quale
ISBN 978-88-6137-408-9 prendono forma parole, volti, storie e situazioni, alcune
molto positive e altre negative. Si pone così in evidenza che,
a parità di condizioni, è l’agire quotidiano a costituire la vera
base dell’inclusione.
La scelta di utilizzare il linguaggio dei diritti umani applicato
all’esperienza umana e professionale inoltre è un invito espli-
cito a sentirsi partecipe, responsabile e promotore di cambia-
mento: come un sasso che cade nell’acqua, la Convenzione
dovrebbe generare in chi la legge cerchi concentrici di pensiero
e movimento che si allargano, riverberano e trasformano. Il
libro si rivolge a educatori, formatori, insegnanti e a quanti
vogliano con curiosità e creatività accogliere questa sfida: che
nessuno sia più invisibile.

CONTENUTI
– Aspetti concettuali e operativi della Convenzione
– Il diritto a una vita di qualità
– Il diritto a un’educazione inclusiva
– Il diritto di cittadinanza
– Il diritto al lavoro
– I diritti delle donne e dei bambini

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Giulio Borgnolo, Romolo de Camillis, Carlo Francescutti,
Lucilla Frattura, Raffaella Troiano, Giovanni Bassi
e Elena Tubaro (a cura di)

ICF e Convenzione ONU


sui diritti delle persone
con disabilità
Nuove prospettive per l’inclusione

Questa pubblicazione raccoglie i contributi nazionali e inter-


nazionali presentati durante i seminari promossi e coordinati
dall’ex Ministero della solidarietà sociale in collaborazione
con l’Agenzia Regionale della Sanità della Regione Autonoma
Friuli Venezia Giulia, nel corso del 2007, in occasione dell’An-
no europeo per le pari opportunità per tutti. I seminari si
pp. 216 proponevano di diffondere i principi della Convenzione delle
ISBN 978-88-6137-499-7
Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità in rela-
zione alla Classificazione Internazionale del Funzionamento,
della Disabilità e della Salute (ICF). La Convenzione delle
La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e l’ICF 13 Nazioni Unite non fornisce solo un impianto concettuale
1 per orientare in modo nuovo le future scelte politiche, ma
La Convenzione delle Nazioni Unite
sui diritti delle persone con disabilità
e l’ICF
Giampiero Emilio Aristide Griffo
introduce una trasformazione culturale le cui reali dimen-
L’approvazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone
con disabilità avvenuta il 13 dicembre 2006 è un evento storico, la cui portata
sioni potranno essere colte completamente solo nel corso del
tempo. Il volume presenta approcci innovativi all’inclusione
sarà possibile valutare solo nei prossimi decenni.
Molte sono le trasformazioni culturali, sociali, politiche e tecniche che
questo testo introduce. Dall’incapacità come problema individuale alla di-
scriminazione prodotta dalla società; dalla condizione di cittadini invisibili
a quella di persone titolari di diritti umani; dalle politiche dell’assistenza e

scolastica e alla riorganizzazione delle politiche del lavoro


della sanità alle politiche inclusive e di mainstreaming; da oggetti di decisioni
prese da altri a soggetti consapevoli che vogliono decidere della propria vita.
Sono cambiamenti di approccio alla disabilità che fanno proprio il modello
sociale della disabilità basato sul rispetto dei diritti umani e che si basano
sullo slogan del movimento mondiale delle persone con disabilità: «Niente
su di noi senza di noi». Si tratta di un vero e proprio terremoto culturale,

delle persone con disabilità, nella prospettiva dell’approccio


come sbocco di un processo multidecennale che avrà conseguenze non solo
nel campo della disabilità. La consapevolezza nuova che la disabilità è una
condizione ordinaria che ogni essere umano vivrà nel corso della propria
esistenza impone alla società di tenerne conto in tutti i processi di sviluppo
e di organizzazione sociale.
Grazie alla Convenzione la qualità della vita di 650 milioni di persone

delle capacità, proposto in principio da A. Sen.


con disabilità nel mondo cambierà nei prossimi decenni e non solo nei Paesi
in cerca di sviluppo, dove legislazioni e programmi sono a volteLainesistenti.
Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e l’ICF 17
Basta pensare ai dati che sono circolati nei cinque anni di discussione: nei Paesi
con scarsità di risorse solo il 2% della popolazione con disabilità ha accesso a
Condizioni di salute
(Disturbi/malattie)

CONTENUTI
Strutture e Funzioni Attività Partecipazione
del corpo (malattie) (Limitazioni) (Restrizioni)

La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e
Fattori ambientali
Fattori personali
e sociali

Fig. 1.1 Interazioni tra le componenti della Classificazione Internazionale del Funzionamento,
della Disabilità e della Salute (OMS, 2002).

Diversità umana
(varie cause)
l’ICF; Definire la disabilità e ridefinire le politiche alla luce della Classificazione
Strutture e Funzioni Attività Partecipazione
ICF; L’approccio delle capacità applicato alla disabilità: verso la giustizia nel
campo dell’istruzione; Dalla compensazione alla capacità: persone con disa-
del corpo (Limitazioni e (Restrizioni
(Caratteristiche) Discriminazioni) Inclusioni)

bilità, lavoro e benessere; ICF-CY per l’integrazione scolastica degli alunni con
Fattori Ambientali Fattori personali
e Sociali (Empowerment
(Impoverimento) Abilitazione)
22 ICF e Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

disabilità nella provincia di Treviso; Protocolli di valutazione della disabilità


Fig. 1.2 Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (OMS,
movimento di liberazione delle persone con
2002).
disabilità e delle loro famiglie in Italia. Come
sappiamo da anni, non è una legge che da sola
cambia la nostra qualità della vita, ma l’inizia-
tiva continua di chi si impegna a promuovere

basati sulla struttura dell’ICF: una proposta di lavoro


e tutelare i nostri diritti umani.
Ci conforta l’idea che negli ultimi anni
qualcosa di profondo sta avvenendo. Per
millenni il modello di salute che ci è stato
proposto è quello dell’uomo greco, il Kuros,
che nella sentenza Kalos kai agathos sintetiz-
zava il modello di uomo a cui riferirsi: bello e
quindi sano e quindi ideale e appropriato (si
veda la figura 1.3). Da qualche anno su una
delle colonne della piazza più importante di
Londra, Trafalgar square, è stata posta una
Fig. 1.3 Kuros. statua di Mark Quinn. Lo scultore inglese che
scolpisce figure umane finora non incluse nel
concetto tradizionale di bellezza (si veda la figura 1.4).
Per Quinn la bellezza è una questione di contenuti formali e di equilibro.
Possono essere belli sia i Kuros greci che le persone focomeliche, che sono tra
i suoi soggetti preferiti. La maternità che è
stata posta a Trafalgar square è il sintomo
che anche nei processi culturali e di massa
vi è un’altra percezione della disabilità,
una diversa lettura delle diversità umane,
un’accettazione che esse appartengono
agli individui e nello stesso tempo al
genere umano.
Se l’arte riesce a rappresentare il futu-
ro della società è un messaggio di speranza
che ci viene trasmesso. La società inizia a
percepire come le persone con disabilità
siano state soggette per secoli a condizioni
di discriminazione e di mancanza di pari
opportunità, sulla base di un modello me-
dico della disabilità che ci vedeva incapaci,
inabili, malati. Oggi il modello sociale
basato sui diritti umani aiuta a trasformare Fig. 1.4 «Maternità» di Mark Quinn.

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È il progetto firmato Erickson che propone libri di narrativa, testi autobiografici,


presentazioni di buone prassi, descrizioni di sperimentazioni, metodologie e stru-
menti di lavoro, dando voce ai professionisti del mondo della scuola, dell’educa-
zione e del settore socio-sanitario, ma anche a genitori, studenti, pazienti, utenti,
volontari e cittadini attivi.
Seleziona e pubblica le esperienze, le sperimentazioni e le idee che questi prota-
gonisti hanno sviluppato e realizzato in ambito educativo, didattico, psicologico
e socio-sanitario, per dare loro la possibilità di condividerle attraverso la stampa
tradizionale, l’e-book e il web.

Sul sito www.ericksonlive.it è attiva una community dove autori e lettori posso-
no incontrarsi per confrontarsi, dare e ricevere suggerimenti, scambiare le proprie
esperienze, commentare le opere, trovare approfondimenti, scaricare materiali.
Un’occasione unica per approfondire una serie di tematiche importanti per la
propria crescita personale e professionale.

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«La Bottega del Possibile» è un’associazione di promozione sociale costituita nel 1994 con sede
in Torre Pellice (TO). L’associazione sta svolgendo una crescente attività a supporto della forma-
zione degli operatori sociali, con un’attenzione alle tematiche della disabilità e in particolare alla
promozione della massima autonomia della persona e alla cultura della domiciliarità, che costitu-
isce l’intero e l’intorno della persona nel suo abitare sociale.
Il presente volume raccoglie alcuni contributi tratti dai seminari che l’associazione organizza
da più di dieci anni: si tratta de «La Borsa degli Attrezzi», programma annuale di seminari che
offre agli operatori attività di formazione continua, scambi di esperienze, opportunità di crescita
culturale e professionale, intesi come strumenti indispensabili ed efficaci di comprensione e di
intervento sulla multiproblematicità dell’attuale realtà sociale, nel rispetto della persona, della sua
dignità e dei suoi diritti. Questi i temi degli ultimi anni:
2003 – Progetto Individuale, Progetto di Vita: significati e strumenti a confronto.
2004 – Progetto Individuale, Progetto di Vita: strategie di coinvolgimento della famiglia.
2005 – La residenzialità: durante e dopo di noi.
2006 – La residenzialità: la situazione e le prospettive.
2007 – «… dall’autostrada ai sentieri…» Il «durante» per preparare il «dopo»: nuove compe-
tenze, nuova progettualità.
2008 – La Vita Indipendente.
2009 – Autonomia, autonomie: differenti percorsi per obiettivi comuni.
2010 – ICF e Convenzione ONU: a che punto siamo nella realtà dei nostri servizi?
2011 – ICF e Servizi: innovazioni a confronto nella disabilità adulta.
Per saperne di più e per consultare tutti gli interventi dei seminari: www.bottegadelpossibile.it.

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