¿De qué nos sirven los especialistas…?

Artículo de opinión
Por Clara y…José Luis

Hace poco que nos llegaba el programa de las IX

Jornadas que el próximo día 11 de Mayo se impartirán
en el Valle Hebrón con el título “ IX Jornadas de
Avances en el SFC” por parte del Dr Alegre y la Dr
Quintana.

No sabemos si la palabra
“sorpresa” describe la
sensación que hemos tenido
al leerlo:

Comorbidades “menores”
como la “esteatosis
hepática” (higado graso), el
“impacto de la
psicopatología del SFC”, “el
componente de
hiperactividad en el SFC”, “la
personalidad premórbida en el SFC” y en el ámbito de la
investigación el “Aprendizaje del registro de pacientes
afectos de SFC”, “el Síndrome seco” y “la valoración del
impacto de la pareja en el funcionalismo de la
paciente”…¿?
Desde luego que todas estas temáticas, si esto fuese
una patología “normalizada” (entendemos por
normalizada, aquellas con un grado de inversión en
investigación, en facultativos y en unidades “normal”)
no dejarían de ser interesantes y de estudio, pero:

¿dónde ha quedado la continuidad del debate

fundamental sobre el origen inmuno-infeccioso del SFC-
EM, que el propio Dr Alegre nos exponía en Noviembre
2010 en el mismo recinto, y evento para el que hacía
venir a investigadores de IrsiCaixa (XMRV y disfunción
inmune) y al Dr Montoya de la Universidad de Stanford
(reactivaciones virales oportunistas como EBV, CMV,
HHV-6 y tratamiento con antivirales –Valcyte/Valtrex)?

Pensamos, y así se lo hemos hecho saber por e-mail,

que la sensación que la mayoría de nosotros tenemos
es que se tocan los temas “por encima”, para generar
expectación y para parecer que se está “a la última”…se
empiezan muchos temos pero no se concluye ninguno.

Ahora, cada cúal que se pregunte el por qué de todo

esto…

Tampoco no es que lo hagan demasiado mejor el resto

de especialistas, a nuestro entender, claro.
Hoy mismo visionábamos al Dr Fernández Solà en el
Magazine “Els Matins de TV3” en el que era invitado
como experto en electrosensibilidad. Sinceramente,
creemos que ha defendido bastante bien el tema, pero
no entendemos cómo un solo médico puede ser
especialista en Fibromialgia, SFC-EM, SQM y
electrosensibilidad, a la vez?

http://www.tv3.cat/videos/3437670/La-hipersensibilitat-
electrica-una-afectacio-medica-poc-comuna

En el caso del Dr. Fernández Solà no compartimos la

idea del “nada está demostrado, nada funciona” que
como pesada losa nos dejaba caer en la pasada reunión
anual de la ACAF, y ante lo cual el plantemiento que
nos hacemos es tácito:

No se puede decir que nada funciona, cuando de forma

sistemática, “todo lo nuevo” se tilda de farsa, no se si
nos explicamos…
Hace una semana, en el mismo magazine, el Dr
Collado, del Clínic de Barcelona, acudía como experto a
la sección “De la Denuncia” al mismo magazine de TV3
en la que una semana antes una señora explicaba que,
a pesar de tener una gran afectacion por la FM y SFC
que padecía, el ICAM le denegaba la invalidez.

http://www.tv3.cat/videos/3424571/Problemes-per-
obtenir-la-baixa-en-cas-de-fibromialgia

Ambas periodistas (Helena Melero y Magdalena Olivé) le

formulan preguntas inteligentes y llenas de sentido,
como.
“¿cómo es posible que si los pacientes llevan al ICAM
informes de experto que ustedes han realizado, se les
denieguen las invalideces?” o “¿Qué sentido tiene, que
si se tardan entre 8-10 años en diagnosticar un SFC, los
pacientes vayan a las unidades especializadas, muchos
de los cuales llevan con el autodiagnóstico bajo el brazo
y habiendo experimentado multitud de
“tratamientos”…?
A nuestro entender, pobre es el papel del Dr Collado en
dicho Magazine y desvirtúa la realidad de la
Fibromialgia hablando de “tratamientos farmacológicos”
y de la TCC como tratamiento que ayuda al enfermo…

http://www.tv3.cat/videos/3433670/Per-que-no-es-
reconeix-clinicament-la-fibromialgia

Desde ASSSEM y Liga SFC hemos escrito al Dr Alegre

en línea con lo aquí expuesto y nos comenta que todos
ellos son temas de interés y que de virología, para
expertos, ya se habló y que de inmunología, también
para expertos, se hablará en un futuro…

También hemos escrito al programa “Els Matins de TV3”

para aclarar algunos aspectos y para ofrecernos a ir y
explicar en directo la grave situación en la que nos
encontramos, aunque no tenemos demasiadas
esperanzas de que nos llamen…por mera cuestión de
estadística.
Con estos especialistas, con estas espectativas, cada
vez tenemos más y más claro que tendremos que ser
los propios enfermos, los que asesorados por grupos de
pacientes-profesionales de la salud, tiremos esto
adelante y en todo caso, si se quieren subir a este tren,
que lo hagan, pero en marcha, ya que no prevee
parada en ninguna estación ni apeadero.

Y como colofón, por aquello de “para muestra un

botón” el siguiente caso:

Mujer de 59 años.
Con sintomatología de SFC-EM desde niña.
Linfoma de no Hodgkin’s a los 26
59 años sin diagnosticar…le sugerimos que le hagan las
serologías para Epstein Barr y para Citomegalovirus en
la Seguridad Social. Previamente la Dra le dice “que se
las hace” pero que “salga lo que salga, no va a servir
para nada”.

Resultados con fecha 09/03/2011 del Hospital Vall

d’Hebrón

- Citomegalovirus Ac IgG (EIA)

Negativo < 231
Dudoso 231 -500
Positivo > 500

Resultado: positivo
Valor 42000*

- Epstein Barr Ac anti anticàpside IgG (EIA)

Negativo < 8.5
Dudoso 8.5-11.5
Positivo > 11.5
 Resultado: positivo
Valor 56.60*

Una vez resultados en mano la Dra le dijo “que todo

estaba bien” y le mandó hierro y vitaminas…a una
persona que prácticamente no puede ni caminar, que
tiene unos valores de CMV y EBV 181 y 6,65
veces lo considerado normal, mostrando una
CLARA REACTIVACIÓN debido a su presumible
mermado estado de inmunidad, que nadie, por
supuesto, se va a dignar a medir…

Que cada cual saque sus propias conclusiones…

Clara y José Luis

Liga SFC y ASSSEM