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Autismo: Un Miembro Autista en la Familia

Psicología del Desarrollo

Lic. Manuel Arguello

Ma. José Caniz

Carné No. 20070903

Guatemala, mayo 2008

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En este trabajo se encontraron los efectos de tener un hijo autista y se encontró que
tener un hijo autista provoca sentimientos como ira, culpa y frustración. Los padres de un
autista pasan por diferentes etapas psicológicas hasta llegar a la asimilación. También se
encontró que cuando un miembro de la familia es autista se ven afectados todos los
miembros de la familia y no solo el que padece de autismo. Entre los tratamientos para el
autismo se recomienda terapia psicológica donde se incluya a toda la familia y que la
terapia vaya acompañada de tratamientos conductuales. Se pudo concluir que los efectos de
un miembro autista en la familia pueden ser en un principio devastadores pero si se trata
debidamente a la familia tanto como al autista se puede llevar una vida familiar bastante
satisfactoria.

La familia es el núcleo de la sociedad. Esta definición se considera la más apropiada

para clarificar lo que es la familia y su función e importancia dentro de la comunidad. La
familia forma a las personas quienes actuaran en el futuro. Por eso que es importante que
los hijos crezcan en un ambiente acogedor y amoroso ya de esa forma aprenderán a
comportarse en sociedad y también a repetir la misma experiencia con sus cónyuges e hijos.
Sin embargo cuando en casa hay un miembro que ha sido diagnosticado con autismo, se
complican las circunstancias.

El propósito de esta investigación es encontrar y describir los efectos de tener un

autista en la familia. El presente trabajo va a describir las dificultades que tiene un niño
autista, los síntomas que el niño presenta y el entorno familiar de este. También se describe
de qué manera debe la familia apoyar a un niño autista.

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Se ha oído hablar mucho sobre autismo y las confusiones que se dan entre los
síntomas y las causas. En el autismo se producen alteraciones en la calidad del desarrollo
social y del desarrollo comunicativo, así como patrones de conducta e intereses repetitivos
y estereotipados. En cambio los niños pequeños que tienen un desarrollo normal, son
sociables por naturaleza y biológicamente tienen los recursos para desarrollar la interacción
y la comunicación social. Cuando los niños de edades tempranas tienen autismo presentan
graves dificultades para establecer contacto visual con sus padres, para iniciar y mantener
intercambios comunicativos verbales o no verbales, para imitar las acciones y expresiones
comunicativas y sociales de los otros, así como para integrar la conducta de la mirada,
expresiones de afecto y actos comunicativos.

El autismo es un síndrome que estadísticamente afecta a 4 de cada 1,000 niños; a la

fecha las causas son desconocidas, aún y cuando desde hace muchos años se le reconoce
como un trastorno del desarrollo. Salvo contadas excepciones, el autismo es congénito (se
tiene de nacimiento) y se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años
de edad. Los primeros síntomas suelen ser: el niño pierde el habla, no ve a los ojos,
pareciese que fuese sordo, tiene obsesión por los objetos o muestra total desinterés en las
relaciones sociales con los demás. En algunas ocasiones puede llegar a confundirse con
esquizofrenia infantil. Existen múltiples estudios genéticos que relacionan los cromosomas
5 y 15 con el autismo así como otros que buscan vincularlo con cuestiones biológicas como
vacunas e intoxicación de metales. A la fecha, ninguno de estos estudios ha logrado
sustentar su teoría y por lo mismo, no se puede precisar el origen mismo del síndrome
(Fernández).

Una definición sencilla podría ser: El autismo es un síndrome que afecta la

comunicación y las relaciones sociales y afectivas del individuo. Como su definición lo
dice, el autismo es un síndrome, no es una enfermedad y por lo tanto no existe cura. Se
puede mejorar su calidad de vida y enseñarle nuevas habilidades con la intención de hacerlo
más independiente, pero como en el Síndrome de Down y otros trastornos del desarrollo, el
individuo que lo tenga será autista toda su vida. En ocasiones, estos niños, además de ser
autistas, tienen algún otro trastorno del desarrollo (retraso mental, motriz, Síndrome de
Down, etc.) o bien, pueden ser lo que se conoce como el autista clásico o puro (Fernández).
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Estos comportamientos pueden variar en cuanto a su impacto, es decir, desde un

trastorno leve hasta uno que puede llegar a ser discapacitante. El rasgo distintivo del
autismo es una escasa interacción social. Frecuentemente, son los padres los primeros en
advertir síntomas de autismo en sus hijos. Desde etapas tan precoces como la de lactancia,
un bebé con autismo puede no responder a la presencia de otras personas o concentrarse
solamente en un objeto, excluyendo a otros, por largos períodos de tiempo. Un niño autista
puede, aparentemente, tener un desarrollo normal y luego replegarse y volverse indiferente
al contacto social (Primo, 2006).

El autismo no es una enfermedad, es un síntoma complejo del cerebro que conlleva

a problemas sociales, de conducta y del lenguaje. Una persona puede padecer de autismo
sin importar en que parte del mundo viva, la clase social o la etnia a la que pertenezca, el
autismo no discrimina.

La comprobación, por parte de los padres, de que su hijo padece el síndrome de

autismo es muy difícil de confrontar, por las características propias del trastorno.
Normalmente, y durante unos meses, los padres pasan por un periodo enorme felicidad de
tener un niño que consideran, que se desarrolla como los demás. Lentamente, sin embargo,
van apareciendo síntomas que provocan una inquietud progresiva que lleva a buscar un
diagnóstico fiable. Esta primera etapa, que en ocasiones puede durar bastante tiempo, es la
más difícil de superar, ya que la familia se encuentra constantemente entre la esperanza y el
desconsuelo. Por este motivo, es importante que los padres reciban un diagnóstico lo más
temprano posible, porque saber la verdad, por terrible que sea, es el principio de la
aceptación de la realidad y es lo que lleva a buscar ayuda profesional.

Muchos comportamientos de estos niños desconciertan a los padres, puesto que,

más allá de los retrasos evolutivos, lo que caracteriza al autismo son toda una serie de
conductas anormales, que se desvían de los patrones estándar del desarrollo. El rechazo al
contacto afectivo, la falta de respuesta a los requerimientos verbales o el juego repetitivo,
son aspectos que impactan profundamente y algunas de estas conductas pueden producir
sentimientos de culpa dentro de la familia (Cuxart y Fina, 2007).
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El autismo produce sentimientos confusos de culpa, frustración, ansiedad, pérdida

de autoestima y estrés. Los padres pasan por varias fases psicológicas hasta que llegan a la
auténtica asimilación. Las fases son: inmovilización, minimización, depresión, aceptación
de la realidad, comprobación, búsqueda de significado e interiorización real del problema
causante de la crisis.

A la larga, muchos padres y hermanos de personas autistas llegan a darse cuenta de

que la convivencia con ellas puede ser muy satisfactoria y gratificante. En muchos
aspectos, tanto o más que la convivencia entre las personas llamadas "normales" (pues los
autistas tienen sus peculiares "virtudes": en general no mienten, ni tienen malas intenciones.
Son mucho menos complicados y enrevesados. Poseen una conmovedora ingenuidad, y su
afecto es directo, nunca fingido). Pero para llegar a eso, hay que pasar por un largo camino.
Y en ese largo camino la ayuda profesional es imprescindible (Goya, 2007).

En un principio la experiencia de tener un hijo autista afecta de forma negativa a los

padres pero también para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones
y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que
tienen hacia su hijo autista, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor,
incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben de saber que estos
sentimientos son normales. Estos sentimientos también los han experimentado otros padres
de niños autistas que han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a
otros padres a conseguirlo. Hay que tomar en cuenta que muchos padres consideran casi
una "bendición de Dios" tener un hijo autista, ya que son mucho más sensibles, valoran
mucho más los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta
muchísimo más llegar a lograr avances.

En el momento del diagnóstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas.
La negación de la enfermedad es un elemento distintivo de la enfermedad, en la que la
familia en general y los padres en particular, niegan la existencia de la enfermedad. Los
médicos no suelen encontrar problemas fisiológicos que expliquen la enfermedad y el
aspecto físico del niño es totalmente normal, por lo que la negación es una reacción muy
frecuente. Lo grave al tomar esta actitud de negación es que se postergan una serie de
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medidas que son de vital importancia para el desarrollo del niño y su integración a la
sociedad.

La impotencia es otra reacción muy normal es que los padres se sientan derrotados e
incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un
hijo autista puede llegar a ser un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios
motivos: 1) el padre se tiene que enfrentar a conductas extrañas e inexplicables, reacciones
impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningún padre se encuentra
preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni
experiencias previas que puedan ayudar. 2) El necesitar ayuda especializada para el cuidado
y atención de su hijo puede hacer que se sientan inútiles. 3) La falta de información sobre el
autismo y el miedo a lo desconocido. 4) Todo esto puede hacer que los padres sufran una
autentica depresión y la sensación de tener que "tirar la toalla".

La culpa suele aparecer en las madres, durante el embarazo, tienen en algún

momento el temor de que su bebé no sea normal o totalmente sano. Cuando el niño es
diagnosticado con autismo el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento
de culpa de que algo se hizo mal durante el embarazo como la pastilla que se tomaron, la
tabla de ejercicio, el cigarrillo que no pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente
hereditario o cualquier otra razón puede ser suficiente para explicar por qué el niño está
enfermo y de quién es la culpa.

El enojo o enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones,

que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los médicos,
educadores, otros padres, contra los esposos por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su
hijo enfermo por ser autista.

Compartir el cuidado del niño autista entre los padres y otros miembros de la
familia ayuda a reducir sentimientos de incapacidad. En general, cuanto mayor sea el grado
de cohesión que es el grado de cercanía entre los miembros de la familia; adaptabilidad que
es el grado de estabilidad de la familia y reacción ante el cambio; y comunicación que se
refiere al grado de honestidad y franqueza, será más fácil para la familia adaptarse a la
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situación. Hay que tener cuidado que el grado de cohesión no sea excesivo para que no se
convierta en una sobrecarga de responsabilidades en algún miembro de la familia.

Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situación. Parece

lógico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es autista, se tienda a depositar
todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presión. Sin embargo, el que
parezca lógico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que
las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los
otros hermanos perciban al hermano discapacitado.

El enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse más fuertes. La tristeza o
culpa les hace mucho más vulnerables que la ira y el enfado. Por dura que parezca, estas
emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Según pasa el tiempo,
estas emociones son más "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite
a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y
conductas ante el problema. Esto se puede lograr a través de una constante terapia, que
tome en cuenta al autista y a la familia.

Cada familia, y cada miembro de la familia, son afectados por el trastorno autista
de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las
familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre
cada uno.

Tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los
padres en particular, pero también para los otros hijos. Somete a la familia a graves
tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, y tampoco el fin
de la familia. Muchos han logrado sobreponerse, y sus experiencias ayudan a otros a
enfrentar la mayor preocupación, que es el miedo a lo desconocido. Los padres se sienten
mal por la intensidad y la contradicción de los sentimientos que tienen respecto al hijo
autista y a la situación en la que viven con frecuencia. Una ayuda profesional y eficiente
puede dar a conocer estos sentimientos como normales, que otros padres los han tenido y
que no malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas. Cada familia
hace frente a este reto con su propio estilo.
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La mejor manera en que los padres pueden brindarle apoyo al niño autista y al resto
de la familia es con una combinación de tratamientos terapéuticos en donde se tome en
cuenta al niño y a la familia como un mismo individuo, y para ayudar a mejorar los
síntomas del autismo podemos utilizar programas conductuales, medicamentos (solo para
los niños que no responden a otros tipos de tratamiento) y una dieta especial.

En este trabajo se recaudó la información suficiente para cumplir con el propósito

de la investigación. Se encontró que el autismo es un síntoma que afecta la comunicación y
las relaciones sociales y afectivas de la persona. El autismo, ya que no es una enfermedad
no se puede curar. Los síntomas trascienden a la persona que lo padece, ya que también
afecta al resto de la familia. Las reacciones y sentimientos de la familia hacia el niño autista
suelen empezar siendo ira, culpa, enojo y frustración. Sin embargo si se trata
apropiadamente al autista y a la familia con un tratamiento terapéutico y conductual, la
familia puede lograr tener una vida satisfactoria.
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