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Una settimana dopo il suo quarantunesimo compleanno, ad Anne

Boyer viene diagnosticato un cancro al seno altamente aggressivo.


Per una madre single che vive del suo stipendio, abituata a
prendersi cura del prossimo e che ora si trova invece a dover
contare sugli altri, è un cambiamento traumatico, ma anche
l’occasione per raccontare la malattia con parole nuove.
Così la forza e la precisione della scrittura riscattano la fatica di un
percorso segnato dall’incredibile macchina del profitto messa in
opera dal capitalismo sulla nostra salute, capace di distribuire in
modo iniquo sofferenza e morte secondo sesso, classe sociale,
razza. Una malattia mediata dagli schermi digitali, tra blogger,
truffatori e feticisti del cancro, ma anche dalle pagine della grande
letteratura, da John Donne a Susan Sontag.

Non morire, premiato con il premio Pulitzer 2020 per la non fiction, è
l’emozionante e dirompente storia di una donna che non si arrende,
è un’avventura nei territori in cui siamo più deboli, è un racconto che
colpisce al cuore per la sua potente grazia.
Anne Boyer è una poetessa e saggista. Per i suoi libri ha vinto il Cy
Twombly Award 2018 per la poesia dalla Foundation for
Contemporary Arts e il Whiting Award 2018 non fiction/poesia. Nata
e cresciuta in Kansas, dal 2011 insegna presso il Kansas City Art
Institute. Vive a Kansas City, Missouri.
Non morire ha vinto il premio Pulitzer 2020 per la non fiction, il
premio Windham-Campbell 2020 per la saggistica, è stato scelto tra i
libri dell’anno dalla “New York Times Book Review” ed è stato
finalista al PEN / Jean Stein Book Award 2020.
Oceani. 104
Anne Boyer
Non morire
Dolore, vulnerabilità, mortalità, medicina, arte,
tempo, sogni, dati, sfinimento, cancro, cura
Traduzione di Viola Di Grado

La nave di Teseo
Titolo originale: The Undying
Copyright © 2019 by Anne Boyer

All rights reserved including the rights of reproduction in whole or in part in anyform.

Le citazioni di altre opere in questo libro sono state tradotte da Viola Di Grado.
In nota è indicata l’edizione italiana più recente.

© 2020 La nave di Teseo editore, Milano

ISBN 978-88-3460-487-8

Prima edizione digitale ottobre 2020

Quest’opera è protetta dalla Legge sul diritto d’autore.


È vietata ogni duplicazione, anche parziale, non autorizzata.
Flectere si nequeo superos,
Acheronta movebo.

Virgilio, Eneide, 29-19 a.C.


Sommario

Prologo
Gli incubanti
Nascita del padiglione
Il capezzale
La resistenza dell’oracolo
La truffa
Nel tempio delle lacrime di Giulietta Masina
Vita sprecata
Osservatorio funebre
Epilogo – Cosa mi ha salvata

Note
Bibliografia
Ringraziamenti
Prologo

Nel 1972 Susan Sontag meditava di intitolare una sua opera Donne
che muoiono o Morti di donne o Come muoiono le donne.1 Nel suo
diario, sotto il titolo “materiale”, aveva compilato una lista di undici
trapassi, inclusi quelli di Virginia Woolf, Marie Curie, Giovanna
D’Arco, Rosa Luxemburg e Alice James.2 Alice James morì di
tumore al seno nel 1892 all’età di quarantadue anni. Nel suo diario
descrisse il suo cancro come “l’empia sostanza granitica nel mio
seno”.3 Sontag citerà questo passaggio in Malattia come metafora, il
libro che scrisse dopo essersi sottoposta alle terapie previste per lo
stesso tumore, che le fu diagnosticato nel 1974 quando aveva
quarantun anni.4

La malattia come metafora è il cancro come entità impersonale.


Sontag non scrive mai “io” e “cancro” nella stessa frase. Rachel
Carson si ammalò di tumore al seno nel 1960, a cinquantatré anni,
mentre scriveva Primavera silenziosa, uno dei libri più importanti
nella storia culturale di questa patologia, ma del carcinoma che la
uccise nel 19645 non parlò mai pubblicamente. Le pagine del diario
di Sontag composte nel periodo delle terapie spiccano per il poco
che durano e per il poco che esprimono. Il poco che dicono illustra il
prezzo che il cancro fa scontare al pensiero, per lo più come effetto
della chemio, che può dare gravi e duraturi disturbi cognitivi. Nel
febbraio del 1976, durante le terapie, Sontag scrive: “Ho bisogno di
ginnastica mentale.” La pagina successiva, datata giugno 1976,
risale a un mese dopo: “quando riesco a scrivere lettere, allora...”6

Nel romanzo La valle delle bambole di Jacqueline Susann, del


1966, un personaggio di nome Jennifer, terrorizzata dalla
mastectomia, muore intenzionalmente di overdose dopo una
diagnosi di cancro al seno. “Per tutta la vita,” dice, “la parola cancro
per me significava morte, terrore, qualcosa di così terribile da
schiacciarmi. E adesso ce l’ho. E la cosa buffa è che non sono
minimamente spaventata dal cancro in sé – anche nel caso in cui si
rivelasse una sentenza di morte. È quello che farà della mia vita.”7
Anche la scrittrice femminista Charlotte Perkins Gilman, a cui il
cancro al seno fu diagnosticato nel 1932, si uccise: preferì il
cloroformio al tumore.8 Jacqueline Susann, data della diagnosi di
carcinoma mammario 1974, morì in quello stesso anno, lo stesso
della diagnosi di Sontag.

Nel 1978, a quarantaquattro anni, la poetessa Audre Lorde


ricevette la stessa diagnosi. Al contrario di Sontag, Lorde usa le
parole “io” e “cancro” insieme, e lo fa notoriamente in The Cancer
Journals, che include un resoconto della diagnosi e delle terapie e
anche una chiamata alle armi: “Non voglio che sia solo una
testimonianza di dolore. Voglio che sia una testimonianza di
lacrime.” Per Lorde, la crisi provocata dal tumore equivaleva
all’“esame scrupoloso dell’ennesima arma”.9 Lorde muore di tumore
al seno nel 1992.

Come Lorde, la romanziera inglese Fanny Burney, che viene a


sapere del suo cancro al seno nel 1810, scrive un resoconto in prima
persona della mastectomia.10 L’operazione chirurgica non era
comune, al tempo: i seni le furono rimossi senza anestesia. Fu
perfettamente cosciente per tutta la durata dell’operazione:
...non per giorni, non per settimane, ma per mesi non riuscii a parlare di questa
terribile faccenda senza riviverla! Non riuscivo a pensarci impunemente! Ero malata,
ero disorientata da un singolo quesito – anche adesso, nove mesi dopo la sua
conclusione, ho il mal di testa per il racconto che perdura! Questo avvilente
racconto...

“Scrivi aforisticamente,” annota Sontag nei suoi diari mentre riflette


su come scrivere del cancro in Malattia come metafora. Il tumore
coesiste con difficoltà con l’“io” che potrebbe “parlare di questa
terribile faccenda” e avventurarsi in “questo avvilente racconto”.
Quest’“io” a volte è annientato dal cancro, ma altre volte è
preventivamente obliterato dalla persona che rappresenta, o con un
atto suicidario o con una sorta di ostinazione autoritaria che non
permette a “io” e “cancro” di legarsi in una singola unità di pensiero:
“[Corretto] le fu diagnosticato il cancro al seno all’età di quarantun anni.”

Oppure:
“Mi fu diagnosticato [corretto] nel 2014, all’età di quarantun anni.”

La scrittrice Kathy Acker si ammalò di cancro nel 1996, a


quarantanove anni. “Vi racconterò questa storia come la conosco io,”
così comincia The Gift Of Disease [Il dono della patologia], un
resoconto peculiarmente diretto del cancro che pubblicò su “The
Guardian”. “Anche ora mi sembra strano. Non so perché ve lo sto
raccontando. Non sono mai stata sentimentale. Forse è solo per dire
che è accaduto.” Acker non sa perché dovrebbe raccontare la storia
eppure lo fa: “Ad aprile dell’anno scorso, mi è stato diagnosticato un
tumore al seno.”11 Quel tumore la uccide nel 1997, diciotto mesi dopo
la diagnosi.

Nonostante questo tipo di cancro, così come altre patologie, possa


accadere a chiunque sia in possesso di tessuto mammario, le donne
sorreggono il peso sostanziale delle sue calamità. Calamità che
sopraggiungono attraverso morti precoci, morti dolorose, terapie
invalidanti, effetti collaterali invalidanti, perdita di partner e di stipendi
e di capacità, ma si manifestano anche nel pantano sociale della
patologia – le sue politiche di classe, le sue delimitazioni di genere, i
suoi schemi rotanti di istruzioni confuse e di brutali mistificazioni.

Se sono ben poche le malattie che hanno sulle donne effetti


disastrosi quanto il tumore al seno, ce ne sono ancora meno in
grado di procurare agonie così voluminose. Agonie che non
riguardano solo la patologia in sé, ma ciò che è stato o non è stato
scritto su di essa, o il fatto che si possa o non si possa scriverne, o
in che modo. Il cancro al seno è una patologia che si presenta come
un disorientante quesito formale.

La risposta al quesito è spesso una serie di revisioni contrastanti e


le interpretazioni e correzioni di queste revisioni. Per Lorde,
poetessa nera lesbica e femminista, è il cancro a revisionare, e il
silenzio intorno alla patologia costituisce l’ingresso in un campo
politico: “Il mio lavoro è abitare i silenzi con cui ho vissuto e riempirli
di me finché acquistano il suono del giorno più terso e del tuono più
fragoroso.”12 Per Sontag, critica culturale bianca di ceto medio-alto,
ciò che va revisionato è invece il campo personale. Come scrisse in
una nota sotto i titoli possibili del futuro Malattia come metafora:
“Scrivere solo di se stessi è scrivere di morte.”13

Un quarto titolo che Sontag immaginava per la sua opera mai


scritta era Le donne e la morte.14 Sosteneva: “Le donne non muoiono
le une per le altre. Non esiste morte ‘sororale’.” Secondo me aveva
torto. Una morte sororale non è una morte di donne per altre donne:
è una morte in un parallelo alienato. È una morte di donne uccise
dall’essere donne. La teorica queer Eve Kosofsky Sedgwick, data
della diagnosi di cancro al seno 1991, quarantun anni, parlò delle
allarmanti, talvolta brutali imposizioni di genere. Dopo la diagnosi, il
suo primo pensiero era stato: “Merda, adesso suppongo di dover
essere davvero una donna.”15 Come scrive S. Lochlann Jain in un
capitolo del libro Malignant intitolato “Maschiaccia del cancro”, “una
piccola incantevole diagnosi minaccia di risucchiarti in basso, nel
fondo della morte archetipica dispensata dal corpo femminile”.16
Sedgwick morì di tumore nel 2009.

Magari le donne, come riteneva Sontag, non muoiono le une per


le altre, ma le loro morti di tumore al seno hanno comunque un
aspetto sacrificale. Almeno nell’epoca della “consapevolezza” –
ovvero l’alternativa lucrativa e infiocchettata di rosa alla “cura” –
quello che ci viene detto di mettere da parte per il bene comune non
è tanto la nostra vita quanto la storia della nostra vita. Il silenzio di un
tempo, dentro il quale scrisse Lorde, è adesso il frastuono della
straordinaria produzione linguistica intorno al tumore al seno. Oggi la
sfida non è parlare nel cuore di un silenzio, ma al contrario imparare
a resistere a un rumore spesso annichilente. La riluttanza di Sontag
e Carson a legarsi alla malattia è stata sostituita da un obbligo, per
le donne malate, a farlo sempre e comunque.
Anche se potrei dire, come fece Acker, di non essere
sentimentale, questa frase mette insieme me e il mio tumore in
quella che è – se non una storia sentimentale – almeno una storia
ideologica:
“Mi è stato diagnosticato un carcinoma mammario nel 2014, all’età di quarantun anni.”

Il problema formale del cancro al seno, dunque, è anche politico.


Una storia ideologica è sempre una storia che non sai perché
racconti ma che racconti comunque. Quella frase con il suo “io” e il
suo “carcinoma mammario” si fa strada in una “consapevolezza” che
diviene perigliosa ubiquità. Come diceva Jain, il silenzio non è più il
maggiore ostacolo a una cura: “L’onnipresenza del cancro si riduce
ora a una poltiglia di assenza.”17

Solo una tipologia di pazienti è ammessa al paesaggio rosato


della consapevolezza: i sopravvissuti. Ai vincitori va il bottino
narrativo. Il racconto del proprio tumore dovrebbe essere il racconto
di una “salvezza” attraverso una neoliberale autogestione – la
narrazione di un individuo automizzato gestito bene, autoesaminato
e mammografato, di una patologia curata con disciplina, di corse 5K,
di centrifughe organiche e pensiero positivo. Come osserva Ellen
Leopold nella sua storia del cancro al seno, A Darker Ribbon [Un
nastro più scuro], l’ascesa del neoliberismo negli anni Novanta ha
portato a un cambiamento nelle convenzioni narrative del cancro: “Il
mondo esterno è dato per scontato, uno sfondo contro il quale si
mette in scena il dramma personale.”18

Scrivere di se stessi non è scrivere solo di morte, ma scriverne in


queste condizioni è scrivere di un tipo specifico di morte o di stato
mortifero in cui nessuna politica, nessun’azione collettiva, nessuna
Storia più ampia può essere ammessa. L’eziologia industriale del
cancro al seno, la storia e la pratica misogina e razzista della
medicina, l’incredibile macchina del profitto del capitalismo, la
distribuzione iniqua di sofferenza e morte secondo classi sociali
sono omesse dalla forma letteraria standard di questa malattia.
Scrivere solo di se stessi magari è scrivere di morte, ma scrivere di
morte è scrivere di tutti. Come sostenne Lorde: “Porto tatuata sul
cuore una lista di nomi di donne che non si sono salvate, e c’è
ancora lo spazio per un altro nome: il mio.”19

Nel 1974, l’anno della diagnosi, Sontag scrive nel suo diario: “Il
mio modo di pensare è ormai sia troppo astratto che troppo
concreto. Troppo astratto: morte. Troppo concreto: me.” Ammette,
dunque, ciò che definisce una via di mezzo: “sia astratto che
concreto.” Il termine – posizionato tra se stessa e la propria morte, è
“donne”. “E dunque,” aggiunge Sontag, “tutto un nuovo universo di
morte è sorto davanti ai miei occhi.”20
Gli incubanti
1.

Quando il tecnico lascia la stanza mi volto verso lo schermo a


interpretare le eventuali neoplasie, le reti di nervi, i piccoli caratteri
illuminati in cui potrebbe essere scritta la mia patologia e/o il mio
futuro. Il primo tumore che vidi nella mia vita fu un’oscurità su quello
schermo, tonda e con un lungo dito scosceso, sporgente. Lo
fotografai con l’iPhone dal lettino. Quel tumore era il mio.

Scoprii di essere malata nella soglia tra il clinico e il percepito.


Indossavo la stessa canotta verde, i pantaloncini, e i sandali che
indosso ogni estate – e poi, sorpresa: l’improvvisa e fosca retorica
professionale all’ombra del climatizzatore, la donna seria in completo
grigio che irrorava d’empatia la mia condanna, e poi panico
personale, rifiniture cliniche, WhatsApp stupefatti con i miei amici.
Un’investigatrice che entrava nella mia vita vestita da un’intera
istituzione sociale e mi annunciava che stavano avviando
un’indagine sulle sensazioni che una persona (io) non aveva ancora
provato, ma presto avrebbe provato.

Prendere oggetti e azioni da un sistema e riclassificarli come


elementi in un altro sistema è chiaroveggenza. Per una
chiaroveggente gli uccelli che volano verso nord scandiscono la
gioia di domani e le foglie di tè raccontano la storia di due amanti e
del terzo che li rovinerà. È per questo che il volo degli uccelli è stato
liberato dal significato di migrazione, e non appena il tè si tramuta in
un resoconto sulla fine imminente di un amore non vogliamo più
berlo.

Prendere oggetti e azioni da un sistema e riclassificarli come


elementi in un altro sistema è anche ciò che fa la diagnosi: prende
informazioni dai nostri corpi e riorganizza ciò che avevamo dentro in
un sistema imposto da lontano. Il mio nodulo era un tempo nel
sistema di me stessa, ma adesso il radiologo gli ha assegnato un
punteggio di BI-RADS 5 ed è diventato un tumore per sempre accasato nel
sistema dell’oncologia.1 Come gli uccelli liberati dal contenuto del
loro volo e come lo scagionato tè, anche una persona con diagnosi
viene liberata da ciò che un tempo pensava di se stessa.
Essere dichiarati con certezza malati mentre si è certi di sentirsi
bene significa crollare nella durezza accidentata del linguaggio
senza ricevere nemmeno un’ora di morbida incertezza, in cui
fermarsi con preventiva apprensione, ovvero adesso non hai la
soluzione a un problema, hai un nome specifico per una vita che si
spezza. La malattia che non si è mai presa la briga di annunciarsi ai
sensi si irradia nella vita di uno schermo, come luce che è anche
suono e informazione criptata, decriptata, circolata, analizzata,
valutata, studiata, venduta. Nei server, la nostra salute degrada o
migliora. Un tempo eravamo malati nei nostri corpi. Ora lo siamo in
un corpo di luce.

Benvenuti detector dai nomi siglati: MRI, CT, PET. Metti il paraorecchie,
indossa il camice, togli il camice, braccia su, braccia giù, inspira,
espira, prelievo del sangue, tracciante radioattivo inserito, bacchetta
dentro, bacchetta addosso, muoversi o essere mossa – la radiologia
trasforma una persona di carne e sentimenti in un paziente di luce e
ombre. Ci sono tecnici silenziosi, sferragliamenti frastornanti, coperte
riscaldate, trilli cinematografici.

Un’immagine in una clinica non è un’immagine: è un imaging. Noi


che diventiamo pazienti attraverso le onde e le onde interrotte dei
sonogrammi, dei trucchi di luce e delle esposizioni, dei brillanti liquidi
iniettabili, per il potere conferito in noi dalla legge universale
dell’avere-un-corpo, saremo chiamati gli immaginandi. “Vieni a
vescica piena,” dice il tecnico per telefono agli immaginandi,
bramoso di osservare le nostre intriganti interiora. Lo stesso
sonogramma che rintraccia una nuova vita nell’utero di qualcuno può
trovarvi la morte di un embrione.

Ci ammaliamo e la nostra malattia finisce nella mano ruvida della


scienza, finisce in diapositive sottomesse a boriosi microscopi e in
bugie a fin di bene, finisce in pietà e relazioni pubbliche, pagine
nuove aperte sul browser e libri nuovi sullo scaffale. E poi c’è il corpo
(il mio) che non percepisce l’incertezza, c’è una vita che si rompe
sotto la terminologia aliena dell’oncologia, e infine, nella frattura del
linguaggio, cade giù.
Ci sono persone che si sentono male e non fanno niente per
rimediare, ci sono persone che si sentono male e sottopongono i
loro sintomi a motori di ricerca e si fermano lì. Poi ci sono persone
che possono permettersi di far circolare i loro punti dolenti tra
professionisti che offrono diagnosi contrastanti. Questo gruppo di
persone segue una serie di sintomi verso una promessa: chiede
esami, mette in discussione le risposte, percorre lunghe distanze per
far visita a specialisti che potrebbero riconoscere cosa non va.

Se i sintomi sono in circolo abbastanza a lungo, certi disagi


possono ricevere la grazia di un nome: una patologia, una sindrome,
una sensibilità, un termine di ricerca. A volte è già una cura
sufficiente: appellare per tornare a posto. Per qualcuno ricevere un
termine per la propria sofferenza è l’unica terapia possibile.

In un mondo dove tante persone stanno così male, esiste un


comune stato indescritto e indefinito che concede, almeno, la
cittadinanza in una comunità del non specificato. Lo sconforto in
attesa di diagnosi forma un paesaggio emotivo di curiosi dolori ed
eruzioni corporee, tutti non addomesticati dalla categoria “patologia”.
La malattia senza nome resiste sospesa o sorretta da più mani o
viene distribuita a caso nel magazzino della psichiatria.

Un corpo in agonia misteriosa si espone alla medicina sperando di


imbattersi, in cambio, in un vocabolario con cui pronunciare la
sofferenza. Se la sofferenza non incontra un linguaggio sufficiente, i
suoi sopportatori devono unirsi per inventarlo. I malati senza
diagnosi hanno sviluppato una letteratura di malattie innominate, un
corpo poetico, anche, e una narrazione intorno alla loro ricerca di
risposte. Dove la medicina fallisce affinano le diete, considerano
restrizioni allo stile di vita, e in quella mistura di sofisticate ingestioni,
protezioni correttive e ispezioni professionali a rotazione, la buona o
la cattiva salute si svincola dalla morsa della medicina, resiste sia la
patologia che la cura.
L’abitudine del cancro, d’altra parte, è di mostrarsi di rado senza
annunciarsi. Giunge in un’ondata di esperti ed espertissime
tecnologie. Giunge attraverso una sorveglianza e una dichiarazione
professionale. I nostri corpi non ci dicono quasi nulla di lui, ma i
dottori ci chiedono di credere che la cosa che non riusciamo né a
vedere né a sentire potrebbe ammazzarci, e noi lo facciamo.

“Mi dicono che ho il cancro!” esclama un vecchio nella sala di


infusione. “Ma io,” prosegue in un sussurro, “ho qualche dubbio.”
Ma sapevamo che c’era qualcosa di sbagliato, che il mondo era
sbagliato (catastrofico), che avevamo sbagliato (catastrofici), che
qualcosa (qualsiasi cosa) era catastroficamente sbagliata
dappertutto.

Eravamo malati in una patina di salute totale, e totalmente sani in


un mondo malato.

Eravamo soli, ma incapaci di formare i legami necessari a


terminare la nostra solitudine.

Eravamo stressati, ma intossicati dai nostri stessi ingranaggi.

Pensavo di essermi ammalata (in qualche modo), di non star bene


(nello spirito), di collassare in un accesso faustiano dentro un mondo
patteggiato con il demonio.
2.

Elio Aristide, retore greco nato in Misia tra il 117 e il 129 d.C., tentò
di curare la sua malattia dormendo nel territorio sacro del dio
Asclepio e obbedendo alle istruzioni contenute nei sogni. Aristide,
che aveva ventisei anni quando si ammalò, visse per anni in mezzo
agli incubanti nel tempio di Asclepio a Pergamo. Lì, i malati
attendevano nel sonno l’apparizione e le prescrizioni divine di
Asclepio, e quando si svegliavano le seguivano. Ora dormiamo nei
territori di dèi che abbiamo dimenticato, le statistiche sono il nostro
nuovo misticismo.

Il nostro secolo è eccellente nella produzione di incubi e pessimo


nell’interpretazione dei sogni. Nel sonno, faccio irruzione al
supermercato biologico vicino al lago Merritt di Oakland in
compagnia di un oncologo che mi fa i complimenti per come sono
vestita. O c’è Madonna in classe con me, due volte, i seni nudi. O
sono in un villaggio con un obiettivo preciso, e ho troppi bagagli, e
c’è gente famosa ma non ricordo chi. O ancora sto discutendo sul
mondo intero e su tutti i paradisi possibili, e un uomo che partecipa
al dibattito mi manda un messaggio con scritto: “Sto cercando di
capire da quale centro vieni.”

Una persona che ha appena ricevuto una diagnosi e ha accesso a


Internet è un incubante di informazioni. La prognosi viene in visita
come un dio minore. Vigili, passiamo la giornata fissando l’abisso
nello schermo, sentendo la costrizione della quantità, cercando di
imparare a respirare attraverso i grafici a barre, la testa piena di
campioni e curve di sopravvivenza, gli occhi che si offuscano, il
corpo riverente alla matematica. Il port della chemio mi fa male. Le
infermiere dicono che fa più male quando sei giovane. Dicono che
ogni cosa del cancro fa più male quando sei giovane. Resisto al
bagno e alle pulizie, smetto di muovermi liberamente. Non penso
alle altre parti del mio corpo, a quello che ancora possono fare,
perché l’unica parte che fa male affievolisce la coscienza del resto.
Qualcuno mi manda un link a una cura a base di bicarbonato. Un ex
studente mi manda un’email chiedendomi se ho mai sentito parlare
delle centrifughe di frutta.

Elio Aristide scrive il suo libro sui sogni inviatigli dal dio Asclepio,
Hieroi logoi,2 nel secondo secolo dopo Cristo, anni dopo la sua
malattia iniziale e durante gli ultimi turbolenti anni del regno di Marco
Aurelio. Si diceva che Asclepio fosse figlio di una mortale e di Apollo
e che fosse stato cresciuto da un centauro che lo aveva istruito
sull’arte della medicina. In una versione della storia, Asclepio era un
medico praticante tanto dotato che Ade lo uccise per paura di un
inferno vuoto. I Discorsi sacri non sono solo un resoconto di sogni
prescrittivi, ma anche un racconto autobiografico di cosa significa
avere un corpo in uno specifico spazio-tempo. I sognatori sacri
portavano un papiro nella stanza dell’incubazione – per i Romani,
pare, i sogni venivano fatti per essere trascritti. Aristide sostiene di
aver trascritto più di trecentomila versi nel suo diario dei sogni che
poi usò come bozza per il suo libro. Gli studiosi successivamente
chiamarono quel diario che non leggeremo mai “il modo scartato” di
raccontare la storia.3

Anche Il libro tibetano dei morti fornisce istruzioni per interpretare i


sogni come messaggi di una prognosi. Gli autori divinano la morte a
partire da incubi in cui si è circondati da mucche o da spiriti
angosciati, o in cui si è trascinati da una folla di morti, o si è nudi e
senza più capelli. A causa della terapia antitumorale sono calva e
spesso nuda. Leggo PubMed, però, in cerca di indizi sulla durata
della mia vita, e più lo leggo più ho paura di morire da qualche parte
nel tragitto diabolico e costoso della cura, poi per ore alterno alle
statistiche lo shopping online, e leggo recensioni di parrucche,
insoddisfatta. Immagino mille cose finte su di me e altre mille
sospese e altre mille in formazione e altre mille cose finte che si
ritirano in se stesse.
Galeno, celebre medico di Pergamo a lui contemporaneo, scrisse
che Aristide era del raro tipo umano dotato di un’anima forte e di un
corpo debole.4 Infatti continuò a scrivere, a insegnare, e a parlare in
pubblico mentre “il suo intero corpo si consumava”. Googlo la mia
patologia e mi sento sola nella surrealtà della sua produzione
quantitativa. Pur non avendo opinioni sulla forza della mia anima, so
che sono un tipo comune di persona, ovvero devo lavorare per
vivere, così durante la malattia continuo comunque a scrivere,
insegnare, parlare in pubblico. Negli interstizi della mia lista di
impegni cerco la morte, cerco disperatamente lo studio che dice che
vivrò. Comincio a sognare la morte e so che non obbedirò alle
istruzioni notturne. Mi sveglio e cerco l’eccezione letale del mio
corpo. Leggo i risultati di un calcolatore di prognosi, LifeMath,5 poi mi
addormento di nuovo, sogno il trapasso e le sue curve.
Il giorno in cui lo trovai scrissi la storia che scrivevo da sempre,
quella di me e l’altro che eravamo di nuovo insieme, e non avremmo
dovuto, e di me che speravo che presto infine ci saremmo lasciati.
Non eravamo felici. Non riuscivamo mai a stare insieme senza finire
a letto. Non riuscivamo mai a finire a letto ed essere felici. Non
riuscivamo mai a essere felici senza stare insieme, ed ecco perché
ci ritrovavamo sempre insieme, tristi, a letto. Ci conoscevamo da
anni e il fatto di conoscerci aveva assunto la forma di una rete
duratura di non dovremmo che catturava forme stravaganti di
sconforti autoinflitti.

Prima il sesso, poi la scoperta, poi la corsa in ascensore verso la


biglietteria del cinema, poi la chiamata al dottore per un
appuntamento, poi scrissi nel mio diario che speravo di smettere di
intristirmi della presenza simultanea di me e dell’altro sulla Terra.
Non scrissi che avevamo trovato una cosa nel mio seno o il titolo del
film d’azione che eravamo andati a vedere dopo esserci alzati dal
letto.

Non è che temessi il cancro, di cui allora non sapevo quasi nulla. Il
mio terrore veniva da un motore di ricerca. Avevo paura di cosa
Google mi avrebbe restituito se avessi digitato “nodulo al seno”,
paura della cultura della patologia che circolava sui blog e sui forum,
paura di come le persone venivano trasformate in pazienti con
pseudonimi e firme, agonie, neologismi, incoraggiamenti. Mets.
Foobs. NED.6 La mia paura, il primo giorno, era tutta lessicale.

Accadde solo che scrissi sul mio diario con una meticolosità
volutamente evitante, registrando i moti minori di ciò che fa una
persona quando è in ansia per una ragione che si rifiuta di
specificare, tipo che avevo fatto il bucato, spazzato i pavimenti,
rassettato i letti, giurato di superare un amore problematico,
raccontato a me stessa una storia in modo da non doverne
raccontare un’altra.
Ci viene detto che il cancro è un intruso da combattere o un aspetto
errante di noi stessi, o una tipologia iperambiziosa di cellula, o
un’analogia del capitalismo, o un fenomeno naturale con cui
convivere, o un particolare agente mortifero. Ci viene detto che è nel
nostro DNA, o che è nel mondo, o che è situato nella confusa mistura
di geni e ambiente che nessuno sa collocare o vuole collocare. Ci è
data solo la metà appariscente di una probabilità – che la sua causa
sia tracciabile dentro di noi – e mai la metà recondita: che la fonte
del cancro pervade il nostro mondo condiviso. I nostri geni vengono
testati, l’acqua che beviamo no. Il nostro corpo è scansionato, la
nostra aria no. Ci viene detto che è nell’erroneità del nostro sentire o
nell’inevitabilità della nostra carne. Ci viene detto che c’è una
differenza tra malattia e salute, tra acuto e cronico, tra vivere e
morire, anche. La notizia del cancro ci assalta sugli stessi schermi
su cui scorrono le notizie delle elezioni, appare via email
simultaneamente agli inviti di LinkedIn. I reticoli dei radiologi sono gli
stessi dei piloti di droni. La vita sullo schermo del cancro è la stessa
del terrore globale mediatico e altrettanto irreale.

Il cancro non sembra reale. Sembra un alieno allarmato


dall’incontro con la modernità industriale capitalista: mezzo astrale,
semisensoriale, agghiacciante. Le terapie per il cancro sono come
un sogno da cui ci svegliamo a metà per scoprire che la veglia
parziale è un altro capitolo nel libro del sogno, un sogno che è un
documento e un contenitore della veglia e del sonno, di tutto il
piacere e di tutto il dolore, dell’intollerabile nonsense e del senso che
erompe, ogni momento del sogno troppo vasto da dimenticare e ogni
possibile ricordo destinato all’oblio.
Il chirurgo mi disse che il maggiore fattore di rischio di carcinoma al
seno era costituito dal possesso di un seno. Non mi avrebbe dato i
risultati della biopsia se fossi andata da sola. La mia amica Cara era
pagata all’ora e non aveva ferie se non perdendo i soldi di cui aveva
bisogno per vivere, così guidò fino all’ambulatorio medico di periferia
durante la pausa pranzo in modo che io potessi avere la mia
diagnosi. Negli Stati Uniti, se non sei figlia o moglie la legge non
permette a nessuno di assentarsi dal lavoro per prendersi cura di te.7
Fuori dal vincolo della famiglia, alla legge non importa quanto
profondamente sei amata – anche con tutto l’amore non ufficializzato
del mondo che ti avvolge –, se hai bisogno di cure altrui, ti verranno
date in schegge di tempo trafugato. Mentre io e Cara sedevamo nel
marroncino illuminato a giorno della sala d’attesa, aspettando l’arrivo
del chirurgo, Cara mi diede il coltello che aveva in borsa così che
potessi aggrapparmici sotto il tavolo. Dopo tutti quei prerequisiti
teatrali, il chirurgo disse ciò che già sapevamo: avevo almeno una
massa cancerosa di 3,8 centimetri, nel mio seno sinistro. Restituii a
Cara un coltello umido di sudore. Poi lei tornò al lavoro.

Il resto del referto giunse dopo che fui mandata dal chirurgo
all’oncologo. Nella storia del cancro L’imperatore del male, di
Siddharta Mukherjee, è la regina della Persia – Atossa – a diventare
la paziente iconica di tumore mammario, viaggiando nel tempo dal
500 a.C. in cerca di una cura. La mia prima volta dall’oncologo – che
fu anche la prima in una sala d’attesa piena di pazienti chemio,
nessuno di loro di ascendenza reale – l’esperimento filosofico di
Mukherjee di una sofferente aristocratica fissa, che viaggia
attraverso una serie di fungibili storie mediche, divenne per me
vividamente emblematico dei miti culturali del cancro. Il cancro non è
un’identicità eternalizzata in un corpo astorico, che si muove in una
storia di progresso tecnologico.8 Nessun malato è sovrano, e ogni
sofferente, sia quelli segnati dalle terapie per il tumore che quelli
segnati dall’estenuante routine del prendersi cura di chi ce l’ha, è
segnato da tutti i nostri dettagli storici, sparsi in una serie di relazioni
sociali ed economiche.

La storia della malattia non è la storia della medicina – è la storia


del mondo – e la storia di avere un corpo potrebbe benissimo essere
la storia di ciò che è stato fatto alla maggior parte di noi
nell’interesse di pochi.

Su un pezzetto di carta gialla, l’oncologo – quello che io e i miei


amici successivamente avremmo ribattezzato Dottor Bebè per la sua
somiglianza a un cherubino – scrisse con mano infantile: “Cancro al
seno ricevitore-positivo dell’ormone”, spiegandomi che esistevano
trattamenti mirati, e poi facendoci una croce sopra. Poi scrisse:
“Cancro al seno HER2 positivo”, spiegandomi che esistevano
trattamenti mirati anche per quello, e depennando un’altra volta.
Infine scrisse: “Triplo negativo”, aggiungendo che per quest’ultimo
non esistevano trattamenti mirati. Ammontava al 10, 20 per cento dei
tumori mammari e aveva il minor numero di opzioni di trattamento e
prognosi significativamente peggiori, con un numero sproporzionato
di decessi. Disse che quello era il mio cancro. Disse che era
necrotico, cioè stava crescendo così velocemente che non riusciva a
costruire infrastrutture per se stesso. Scrisse “85 per cento” per
designare il tasso di crescita del tumore, e gli chiesi cosa significava.
Mi rispose che un punteggio Ki-67 di “più del 20 per cento” era
altamente aggressivo.9 Poi disse “chemioterapia neoadiuvante”, che
significa “immediata”.10 Non acconsentii a dissezionare eventuali
noduli che i dottori temevano potessero essere altri tumori: quel
cancro certissimo era già una notizia abbastanza cattiva, e la sua
terapia sarebbe stata così aggressiva che non aveva senso, o così
sentivo, conoscere cos’altro esistesse in quel punto.

Una cosa che il libro di Mukherjee aveva azzeccato era che se


Atossa la regina della Persia avesse avuto un carcinoma triplo
negativo “le sue possibilità di sopravvivenza sarebbero cambiate
appena”.11 Non sottoporsi alla chemioterapia equivaleva a morire, mi
suggeriva Dr. Bebè. Sottoporsi a essa, pensai, era sentirsi morire ma
forse riuscire a vivere, o morire di effetti secondari piuttosto che della
patologia primaria, o vivere, infine, quasi risanata, ma non del tutto.
Sulla strada di casa, l’autoradio pose un quesito che non avevo il
potere di risolvere: Should I stay or should I go?12 Girai a lungo la
rotellina, ma non riuscii a trovare la canzone che conteneva la
risposta. Il restare o l’andarmene era il restare o l’andarmene da
questa vita. Dovrei restare o morire? Niente finora mi era stato posto
con tanta franchezza. Appena una paziente si distende sul lettino del
dottore, distende la sua vita su un lettino di risposte anguste, ma i
quesiti non sono mai sufficientemente chiari.
Quale sarà l’esito di questa malattia? ricorda le domande dei
detective, dei collezionisti d’arte, dei grafologi, o di chiunque abbia
spostato qualche dettaglio inedito e accidentale nel fulcro di una
storia.13 L’incantesimo accade quando le cose sono se stesse e non
la loro funzione. Ecco perché comincia a svanire nell’istante in cui
cominciamo a credere che un agglomerato di cellule possa
prevedere le agonie del prossimo giugno. All’ombra di interpretazioni
sospettose, niente è mai più perfetto come sotto l’incantesimo,
quando i capelli che cadevano dalle teste erano solo mementi di
bellezza, non reperti presto-imbustati di un crimine.

Dopo la diagnosi, ben poco resta uguale. Le infermiere mi danno


un raccoglitore luccicante con la foto di una donna sorridente dai
capelli grigi in copertina. Il titolo è Il tuo viaggio oncologico, ma
questa gita non fa di certo per me. Ogni passo è sulla strada verso
Delfi, traboccante di divinazione, ogni fortuna è accompagnata dalla
maledizione del potrebbe-essere-peggio, con un peggio che sarà
persino peggio. E durante tutto questo, i chiaroveggenti non
smettono di offrire pronostici ed esotiche garanzie a favore o a
sfavore o ragioni fallaci, ognuna delle quali pare più simile a una pila
di bugie spalmata su una verità sempre più repellente e catastrofica
di se-non-so-nulla-perché-provare.

Nel frattempo, passo dopo passo, ogni percezione è spettacolare


come la scena di un crimine. Nessun dettaglio è troppo piccolo per
diventare la prova microscopizzata che tutto al mondo è sbagliato. E
ogni percezione criminosa è il futuro o la scena concomitante di
innumerevoli altri crimini, quasi tutti in nome della medicina e gli altri
in nome del mondo così com’è, tutti in corso d’opera durante
l’investigazione, tutti capaci di creare ulteriori percezioni e al loro
interno spettacolo e massacro e opportunità interpretativa, strato su
strato, sorte su sorte, bugia su bugia.
Ricevere una diagnosi in questo momento non è vivere nella
traiettoria di un raccoglitore: il tuo viaggio oncologico è una
menzogna. “Un dipinto,” scrisse John Cage, “non è il resoconto di
ciò che è stato detto e di quali sono state le risposte ma la presenza
addensata e integrale di un corpo storico denudato e auto-
oscurante.”14 Essere una paziente di cancro in questo momento
significa esistere integralmente come presenza addensata di una
storia nuda e auto-oscurante dei corpi.
3.

Elio Aristide chiamò il periodo della sua vita in cui visse da incubante
al tempio di Asclepio la sua Cathedra. I morenti non erano ammessi
al tempio, né le donne visibilmente incinte: la nascita e la morte
erano celate in case costruite nei territori adiacenti. I fedeli
passavano il tempo facendo il bagno, facendo offerte sacrificali,
dormendo, svegliandosi, parlando dei loro sogni. Poi seguivano le
prescrizioni contenute al loro interno, che erano solitamente di due
tipi. O ascrivibili alla pratica medica – digiunare, cambiare dieta,
farmaci, flebotomia, purghe – oppure così feroci che i medici di
Pergamo, pare, tremassero all’ascolto.

La diagnosi ha ridotto la mia capacità di distinguere i buoni


consigli dalla vuota ideologia.15 Ogni suggerimento che ricevo legato
al cancro mi sembra, all’inizio, il sintomo di un mondo che è esso
stesso malato. Scrivo nel mio diario, “il corpo nell’intimità della
macchina”, poi leggo su un forum che tagliarmi i capelli molto corti
renderà la loro eventuale perdita più tollerabile. Tento di crederci. Di
solito me li taglio da sola, ma stavolta prendo un appuntamento in un
salone – il Belle Époque – e mi siedo sulla sedia alta, senza dire una
parola, mentre un estraneo calvo tagliuzza i miei lunghi capelli scuri
che toccano le spalle. Mentre cadono a terra formando un mucchio
che poi sarà spazzato via con uno spazzolone da un assistente
sottopagato, mi rendo conto che senza saperlo, e almeno per un po’
di anni della mia vita, ero stata quasi bella e adesso non lo sarei
stata più. Penso, anche, a come un tempo insistevo che la cosa
migliore della vita era la crescita dei capelli, perché era la semplice
prova che nulla resta uguale per sempre, e dunque che il mondo può
cambiare. Ora non mi turbava solo che i miei capelli sarebbero
caduti, ma che i miei follicoli sarebbero morti, e dolorosamente: che
ciò che prima cresceva avrebbe smesso di farlo, mentre io
continuavo a vivere, e ogni cosa del mondo che prima consideravo
evidente sarebbe stata soggetta a un’altra prova.

“Mutevole dunque miserabile condizione dell’uomo!” scrisse il


poeta inglese John Donne nel suo capolavoro sul presunto letto di
morte, Devozioni per occasioni di emergenza, un’opera in prosa
composta di ventitré parti per tre che coprono i ventitré giorni di ciò
che Donne pensava fosse una malattia letale. “In questo istante
stavo bene, e sono malato, in questo istante.”16
Nessuno sa che hai il cancro finché non lo dici. Faccio una
schermata della prima devozione di John Donne – quella che si
domanda che utilità ci sia nell’essere un mondo quando i mondi
sono soggetti ai terremoti – e la posto su Facebook: “Studiamo la
salute e meditiamo sulle nostre carni, e beviamo, e comunichiamo, e
facciamo esercizio, e intagliamo e lucidiamo ogni pietra che porta a
quell’edificio; e così la nostra salute è duratura ed è un lavoro
costante: ma in un attimo un cannone abbatte tutto.”17

Riceve un sacco di like. Poi seguo le altre istruzioni che trovo su


Internet: lo dico a mia madre, lo dico a mia figlia, pulisco a fondo la
cucina, negozio con il mio datore di lavoro, trovo qualcuno che
guardi il gatto, vado al negozio di seconda mano in cerca di vestiti
che si prestino al mio imminente port per la chemio, mi preoccupo al
telefono con i miei amici di non avere nessuno che si prenda cura di
me. Si decide senza cerimonie che i dottori mi porteranno via il seno
e lo getteranno in un inceneritore, e pertanto do inizio alla pratica di
fingere che il mio seno non sia mai esistito.
Una persona con un tumore aggressivo non è nella posizione di
rifiutare le preghiere, le magie, o il denaro di nessuno. Gli amici
inaugurano una raccolta fondi online. Le conoscenze mi regalano
cristalli. Su consiglio di qualcuno provo le regressioni alle vite
passate, dove anziché essere di ascendenza reale – come pare
siano sempre tutti gli altri nelle incarnazioni precedenti – sono un
uomo anziano con la lebbra che chiede l’elemosina, malatissimo e
più triste di quanto io sia mai stata. In un’altra vita sono un bambino
che vive a stento e per lo più muore lentamente. Non credo a niente
di tutto questo, ma ha senso per me essere stata in ogni vita
possibile la più marcata versione possibile di un nessuno.

Gli antichi templi della cura furono costruiti in valli prossime a


sorgenti e caverne. I malati portavano al dio Asclepio candele votive
a forma di parti del corpo dolenti in cambio della guarigione: gambe
scolpite, braccia, bulbi oculari. Si vociferava che i poteri di Asclepio
fossero così forti che tramite il sangue di Medusa riuscisse a
resuscitare i defunti. Alcuni dicono che sotto il più grandioso tempio
di Asclepio si celasse una fossa di mille serpenti. A volte venivano
liberati tra gli incubanti, che gioivano del loro incontro, credendo che
il passaggio strisciante di una serpe su un dito del piede avrebbe
potuto salvarli.

Le immagini oncologiche contemporanee sono per lo più immagini


di volti, radiosi di contentezza multirazziale e multietà. Facce che
irradiano dai materiali informativi sul tumore portano i marchi del
cancro come rituali sociali (una testa calva, un nastro di un colore
preciso), ma nessun segno di sofferenza, né dovuta al cancro, né a
qualunque altra cosa – né al lavoro, né al razzismo, né a un cuore
spezzato, né alla povertà, né a un abuso, nemmeno a una
delusione. I nostri templi collezionano sorrisi sanificati dalla Storia,
ogni foto della nostra malattia è un’offerta votiva di sfavillante e
dubbia felicità.
Se fossi un incubante ai tempi di Elio Aristide, dovrei portare
un’offerta votiva di algebra aliena che accarezza una mortifera
inevitabilità. Non mi sentivo male. Ma non è del tutto vero. Nelle
settimane prima della scoperta e dell’inizio della chemio, il tumore
cominciò a produrre dolore e non si fermò mai, la sua vita faceva
rumore contro la mia. Chiesi alla chirurga se il motivo era la sua
crescita, la sua aggressività, e lei disse sì, probabilmente. Di lì a
poco avrei saputo di essere malata. Sarei andata da Asclepio
recando l’offerta votiva del mio seno sinistro.

Colleziono immagini di Sant’Agata che regge un piatto con le sue


mammelle recise. Agata è la patrona del tumore al seno, del fuoco,
delle eruzioni vulcaniche, delle donne sole, delle vittime di tortura e
di stupro e dei terremoti, perché quando i torturatori le amputarono i
seni la terra cominciò a tremare per vendetta.
4.

Incantesimo e mistificazione non si equivalgono. Uno è la magia


ordinaria di tutto ciò che esiste per se stesso, l’altra un insidioso
raggiro. La mistificazione sbiadisce la semplicità dei fatti del mondo
condiviso per impedirci di cambiarlo. Le disillusioni del cancro
creano spazio per le sue mistificazioni. Non avevo pensato molto al
tumore mammario prima di beccarmelo, ma all’inizio credevo fosse
qualcosa di semplice. Credevo non fosse più letale e che nel tempo
le terapie fossero state facilitate, che con un cancro al seno la tua
vita si interrompe un pochino ma alla fine la attraversi. Forse se
avessi avuto un altro tipo di tumore al seno sarebbe stato così, ma
niente era facile con il mio, in particolare scovare la verità. Tutte le
informazioni sul cancro al seno sembravano fabbricate per
confondermi.

Doveva esserci un fatto puro e semplice sul carcinoma mammario,


o una serie di fatti, ma non riuscivo a vedere la verità con lo schermo
sbattuto in faccia, fervente della certezza che da qualche parte, nel
mio computer, avrei trovato una garanzia di vita.

Il mio tumore ebbe inizio su uno schermo, ed è a quello schermo


che lo restituii. Inserii le sue specifiche qualità nel calcolatore di
prognosi che prometteva di mostrare il futuro in un pittogramma. Le
donne morte erano rappresentate da quarantotto faccine rosa scuro
corrucciate, le vive da cinquantadue faccine verdi sorridenti. Tutte
quelle facce avrebbero dovuto, come me, avere quarantun anni ed
esattamente il mio tumore, ma nessuna di quelle facce, vive o morte,
diceva perché o quando o chi.
Non sapevo nulla del cancro, ma sapevo come evitare di raccontare
una storia. Il sogno della notte prima era l’ennesima istituzione: una
cosa illuminata di blu, in uffici chiusi in edifici di vetro, nel tipo di città
che troveresti sullo sfondo di una serie TV sugli avvocati.

Ogni elemento della malattia è prima trascritto sui nostri corpi e


poi, a volte, nei nostri diari. L’eros è solitamente bandito dal cancro,
e questo certo non è una novità, ma preferirei essere Marguerite
Duras, scrivere d’amore e delle sue delusioni. Appena ha inizio la
terapia, le mie brame erotiche vengono dirottate sui dispositivi
ausiliari: una sedia a rotelle e qualcuno che la spinga, una padella e
qualcuno che la svuoti. Poi desidero solo passare un’ora a
contemplare l’atto del “muoversi” ogni volta che mi tocca farlo,
facendo prove mentali dell’evento, preparando ogni parte del corpo
richiesta a muoversi in relazione alle altre, e poi mettendo in atto il
movimento e scoprendo infine che tutta quella preparazione mentale
non ha avuto alcun effetto sulla difficoltà del gesto. Prima di
ammalarmi ero forte, ma in poco tempo sarei stata così debole che
persino percorrere brevi distanze, come i due metri scarsi dal letto
alla porta, mi avrebbe lasciata senza fiato. Prima un’intera vita di
appetenza, poi l’incapacità di mangiare o di fare sesso e il non
volerlo affatto, non volere che abbiano troppa importanza perché
senza sforzi immani non sono in grado di fare la spesa o di cucinare
o di sollevare una mano per accarezzare teneramente il nessuno
che ho accanto; non dormire, inoltre, per una spossatezza così
fulminante che liberarsene risulta spossante per il corpo – e tutto il
tempo, anche, disperso in un dolore multifocale, di cui come della
spossatezza scriverò più tardi, ma che sarà, parafrasando Clarice
Lispector, come fotografare l’aroma di un profumo.

Lispector descrive il suo libro Acqua viva come “la storia di istanti
che scappano come tracce fuggitive viste dal finestrino di un treno”.18
Aristide inizia i suoi Discorsi sacri con una dichiarazione sulle
difficoltà di scrivere dell’esperienza della malattia:
Non sono mai stato persuaso dagli amici, che mi hanno chiesto o che mi hanno
incoraggiato a parlare o a scrivere di queste cose, e così ho evitato l’impossibile.
Poiché mi sembrava come nuotare sott’acqua attraverso ogni mare e poi essere
costretto a stilare un resoconto di quante onde avevo incontrato, e di come in ognuna
di loro avevo trovato il mare, e di cosa mi aveva salvato.19
Nascita del padiglione

Sono costantemente afflitto dal


terrore di aver espresso solo un
singhiozzo quando pensavo di
enunciare una verità.

Stendhal, Dell’amore, 1821


Comunicato, da una clinica satellite extraurbana,
di un padiglione del cancro intitolato a un finanziere

Stràppati manciate di capelli in luoghi socialmente angoscianti: da


Sephora, al tribunale, in banca, ovunque svolgi il tuo lavoro
retribuito, o nel mezzo di una conversazione con il padrone di casa,
o nella prigione di Leavenworth, purché nel raggio di uno sguardo
maschile. Negozia le tue necessità perché adesso ne avrai bisogno
più che mai. Se le negoziazioni falliscono, strattònati i capelli dalla
testa di fronte a chi ti respinge, lascia scampoli di chioma nei boschi,
nelle praterie, nei parcheggi dei supermercati, di fronte a ogni bar in
cui il tuo aspetto convenzionalmente femminile un tempo ha fatto
guadagnare a te e ai tuoi amici boccali di birra alla spina.

Sporgi la testa dal finestrino dell’auto e lascia che il vento ti soffi


via i capelli dal cranio. Fai collezionare agli amici le tue ciocche per
donarle ad altri amici che le lascino cadere in luoghi socialmente
angoscianti – sparse nei porti, sui monumenti nazionali,
nell’architettura costruita per far sentire minuscole e sciocche le
persone ordinarie – o le scaglino in strada sui molestatori.

Strappa alla radice nugoli di peli pubici e spediscili a tecnocrati in


buste intonse. Molla i tuoi peli ascellari nel sito inquinato vicino al
quale vivevi un tempo. Sgancia i tuoi peli del naso addosso
all’ufficiale delle risorse umane che ti nega il congedo.

Quando ti cadono le ciglia, mandale come desiderio al contrario a


ogni persona che di fronte alla tua malattia è sparita nel nulla. I
capelli ti crolleranno su ogni superficie a cui ti avvicinerai:
crolleranno in nuovi alfabeti e nuove parole. Leggi queste parole per
scoprire l’eziologia del tuo male: sappi che i nuovi alfabeti dicono per
lo più “capitalismo”. Se hai fortuna potrai leggere un’altra parola che
si dice “la malattia ti ha trasformato in un ornamento”. Nei punti calvi,
leggerai come armare le tue cellule morenti contro ciò che odi e ciò
che odia te.

Non appena riconoscerai un’arma nella tua chioma cadente


scoprirai che anche il tuo corpo cadente è un’arma, e che in realtà
non cade. In questa nuova teoria dell’essere malati la tua amica dirà
che prendersi cura di te adesso è come gestire armamenti. Hai
trasformato la tua stanza in un’armeria. Chiunque ti porti acqua o
cibo sta caricando una pistola.
1.

Il padiglione del cancro è una crudele democrazia dell’apparenza: la


stessa testa calva, la stessa carnagione devastata, la stessa faccia
gonfia di steroidi, lo stesso port di plastica come un grumo visibile
sotto la pelle. Gli anziani sembrano bambini, i giovani si comportano
da vecchi, quelli di mezza età vedono scomparire tutto ciò che di loro
ha un’età di mezzo.

Le barriere del corpo si spezzano. Tutto ciò che dovevamo tenerci


dentro sembra straripare. Il sangue che la chemio fa colare dal naso
sgocciola sulle lenzuola, sui documenti, sugli scontrini della
farmacia, sui libri della biblioteca. Non riusciamo a smettere di
piangere. Emettiamo odori ripugnanti. Vomitiamo.

Abbiamo vagine velenose e sperma avvelenato. La nostra urina è


così tossica che i segnali nel bagno danno istruzioni ai pazienti di
tirare l’acqua due volte. Non sembriamo persone: sembriamo
persone col cancro. Somigliamo a una patologia prima di somigliare
a noi stessi.

Il linguaggio non è più conforme alla sua funzione sociale. Se


usiamo le parole è per avvicinarci come ordigni malriposti. Qualcuno
dice qualcosa sul tempo; in risposta, una frase errante da una
conversazione fantasma: “Dobbiamo imparare ad accettare ciò che
vogliamo.” Le frasi resistono alla sintassi. I vocabolari si riformano in
goffe traduzioni di parole che un tempo conoscevamo o di nuove che
non conosceremo mai. I bambini a cui è stato insegnato a parlare
dalle madri adesso fissano madri malate, gesticolanti come bebè
che tentano di esprimersi, incapaci di ricordare la parola “tazzina” o
“televisione”.
Nelle sale d’aspetto, il lavoro delle cure incontra quello dei dati.
Mogli compilano moduli per i mariti. Madri compilano quelli dei
bambini. Donne malate compilano i propri.

Io sono malata e sono una donna. Scrivo da sola il mio nome. A


ogni appuntamento mi viene consegnata una stampata del database
generale che devo correggere o approvare. I database sarebbero
vuoti senza di noi. L’impresa di astrarre una persona in un paziente è
roba femminile – appare solo, all’inizio, come l’impresa di un
macchinario.

I receptionist distribuiscono moduli, stampano braccialetti che poi


saranno letti dagli scanner tenuti da mani di altre donne. Le
assistenti infermiere se ne stanno in piedi all’entrata di una camera
da cui non emergono mai del tutto. Tengono aperte le porte con i
loro corpi e chiamano i pazienti. Sono le paraprofessioniste delle
soglie, pesano i pazienti su bilance digitali, prendono misure di segni
vitali sul palcoscenico delle crepe socchiuse della clinica. Poi
conducono il paziente (me) nella stanza delle visite e accedono al
sistema. Inseriscono i numeri che il mio corpo genera quando è
offerto alle macchine: quanto sono calda o fredda, a quale ritmo
batte il mio cuore. Poi fanno la domanda: Che voto da uno a dieci
daresti al tuo dolore? Tento di rispondere, ma la risposta corretta è
sempre anumerica. La sensazione è nemica della quantificazione.
Non esiste macchina, ancora, a cui il sistema nervoso possa
sottoporre una percezione perché la trasformi in una misura
sufficientemente descrittiva.

La medicina sovrarisponde al turbolento evento corporeo della


malattia tramutandola in dati. Il paziente diviene informazione non
soltanto attraverso le quantità di ciò che emerge o passa dal suo
corpo individuale: i corpi e le sensazioni di interi popoli diventano la
matematica delle probabilità (di ammalarsi o mantenersi in salute, di
vivere o morire, di guarire o soffrire) su cui si basano le terapie. I
corpi delle donne e degli uomini sono entrambi soggetti a questi
calcoli, ma sono le donne, più spesso, a svolgere il lavoro
preliminare di ricollocare la nebulosità e l’innumerabilità della
patologia nell’aritmetica tecnologizzata della medicina.

Qual è il tuo nome e la tua data di nascita? Il nome di un paziente


di cancro, dichiarato da lui stesso, è aggiunto al codice a barre del
suo braccialetto, e a tutte le sostanze – fiale di sangue prelevato,
farmaci chemioterapici da iniettare – che attendono conferma di
ubicazione e identità. Nonostante il mio braccialetto sia stato
scansionato in cerca della mia individualità, richiedermi di ripetere il
mio nome è il piano B delle informazioni mediche: è il punctum di ogni
trasmissione di qualcosa al mio corpo o dal mio corpo. A volte potrei
ricordarmi chi sono. Ma la ripetizione è un metodo di
desensibilizzazione. Dare a te stessa un voto da 1 a 10?
Nell’astrazione medicalizzata del tumore, divento un quasi, terza alle
percezioni corporee e ai sistemi informatici della medicina.

Le infermiere mi ricevono nella stanza delle visite dopo che ho


sostituito i miei vestiti con un camice. Accedono al sistema. A volte il
mio sangue viene prelevato, e mi è permesso di guardare i suoi
ingredienti su una pagina stampata. Ogni settimana un tipo di cellula
o sostanza esiste in quantità minori o maggiori nel flusso sanguigno
rispetto alla settimana precedente. Queste sostanze vanno su o giù,
determinano le future misure della terapia, e la durata. Le infermiere
mi fanno domande sull’esperienza del mio corpo. Inseriscono in un
computer le percezioni che descrivo, cliccando sui sintomi a cui da
tempo è stata assegnata una categoria e un nome e un codice di
assicurazione sanitaria.

La parola “cura” raramente richiama alla mente una tastiera. Il


lavoro, spesso non pagato o sottopagato, di coloro che la mettono in
atto (che si occupano cioè di quello che è spesso chiamato “lavoro
riproduttivo” – riprodurre quotidianamente se stessi e gli altri in
quanto corpi viventi, tramite il nutrimento, la pulizia, l’accudimento, le
premure, e così via) è considerato da molti il meno tecnologico, il più
affettivo e intuitivo. La cura è molto spesso vista come una modalità
di sentimento, confinante, come in effetti è, con l’amore. Sembra
sottratta a ogni quantificazione in quanto le sensazioni di debolezza
e sofferenza di chi riceve le cure sembrano sottratte al mondo delle
statistiche. Mi prendo cura di te suggerisce una diversa modalità di
astrazione (quella del sentimento) rispetto alle misurazioni del tasso
di divisione delle cellule tumorali (quelle di un fatto patologico). Ma
nelle malattie gravi accadono strani capovolgimenti. O piuttosto, ciò
che sembra un capovolgimento si fa chiarimento. I nostri un tempo
solidi, imprevedibili, percettivi, febbrilmente caotici corpi animali si
sottopongono – imperfettamente, ma anche intensamente – alle
condizioni astratte della medicina. Allo stesso modo, la cura si fa
vivida e materica.

I receptionist, le assistenti infermiere, i tecnici di laboratorio e le


infermiere non solo devono inserire le informazioni del mio corpo nei
database, devono anche curarsi di me mentre lo fanno. In ospedale,
la mia urina è misurata e registrata dalla stessa persona che mi
conforta conversando. È per rendere meno dolorose le procedure. I
lavoratori che controllano due volte il mio nome, che scansionano il
mio braccialetto medico, che mettono in atto un sistema di
rinforzamento a due dell’accuratezza delle dosi, mentre attaccano i
farmaci chemioterapici al mio petto, sono gli stessi che toccano
gentilmente il mio braccio quando ho paura. Il lavoratore che preleva
il mio sangue mi racconta una barzelletta. Il mestiere della cura e
quello dei dati esistono in una sorta di paradossale simultaneità: ciò
che hanno in comune è che molto spesso sono praticati dalle donne,
e come tutto ciò che storicamente si identifica con il lavoro femminile
è un lavoro che può rendersi invisibile, che spesso si nota quando è
assente: una casa sporca attrae più attenzione di una casa pulita. Lo
sfondo che appare privo di sforzo appare solo con un grande sforzo:
il lavoro della cura e quello dei dati sono silenziosi, quotidiani,
persistenti, e mai finiti. Il file di un paziente, come una casa vissuta,
è un cantiere che dura un’umana eternità.

Durante le mie terapie per il cancro, gran parte di questi lavoratori


– receptionist, tecnici e infermieri – sono donne. I dottori, che a volte
sono donne e altre uomini, mi ricevono quando è tempo di
quantificare il mio picco corporeo. Accedono al sistema, ma digitano
meno degli altri oppure per nulla. Mentre i loro occhi attraversano lo
schermo che mostra le categorie e le quantità aggiornate del mio
organismo, ripenso a John Donne: “Mi hanno visto e sentito, mi
hanno citato in giudizio per le mie catene e ricevuto la prova, ho
tagliato la mia stessa anatomia, dissezionato me stesso e loro sono
giunti a leggermi.”1

Se sono le donne a tramutare i corpi in informazioni, sono i dottori


a scansionare i dati. E non hanno una particolare alchimia. Le donne
mi hanno estratta ed etichettata: hanno informatizzato il mio sentire.
Ma sono i dottori a leggermi – o piuttosto, a leggere ciò che il mio
corpo è diventato: una paziente fatta di dati, prodotta dal lavoro
femminile.
In più o meno sessanta ore, e per la seconda volta, l’adriamicina
sarà iniettata nel mio corpo attraverso un port di plastica impiantato
chirurgicamente nel mio petto e connesso alla mia vena giugulare.
L’adriamicina è chiamata così per il Mare Adriatico, dove fu scoperta.
Il suo nome generico è doxorubicina, che deriva da “rubino” perché è
di un rosso brillante e voluttuoso. Mi piace pensare a questo veleno
come al rubino dell’Adriatico, dove non sono mai stata ma vorrei
andare; la chiamano anche “il diavolo rosso” e altre volte “la morte
rossa”, quindi forse si dovrebbe chiamare anche il gioiello satanico
della morte sulle sponde di Venezia.

Per somministrare il farmaco l’infermiera di oncologia, dopo aver


controllato la prescrizione con un collega, deve indossare un
elaborato costume protettivo e lentamente, personalmente, spingere
l’adriamicina attraverso il port che mi è stato impiantato nel petto. Se
elude le vene, il farmaco distrugge i tessuti: somministrarne gocce è
troppo pericoloso per chiunque altro e per qualsiasi altra cosa. A
quanto pare, se versato accidentalmente, può sciogliere il linoleum
del pavimento della clinica. Per diversi giorni dopo la
somministrazione i miei fluidi corporei saranno tossici per gli altri e
corrosivi per i miei stessi tessuti. L’adriamicina è talvolta fatale per il
cuore, e dura una vita umana: una vita di cui, alla fine della terapia,
avrò raggiunto la metà.

Negli Stati Uniti l’adriamicina è stata ampiamente approvata per


l’uso l’anno dopo la mia nascita, il 1974, e questo vuol dire che,
inclusi gli anni passati a testarla, il suo utilizzo nei pazienti di cancro
è più vecchio di me. È probabilmente la stessa terapia subita da
Susan Sontag prima di scrivere Malattia come metafora, uno dei
primi libri che mi viene spedito quando mi ammalo. Tollerare
l’adriamicina mi pare un rito antico, messo in atto decade dopo
decade e in occasione di vari tipi di tumore come assunzione rituale,
che il paziente ne abbia bisogno o meno. A causa del modo classico
in cui assassina le cellule – renderci calvi, farci vomitare – le sue
conseguenze hanno una certa definitezza oncologica. Molte persone
hanno tumori che lasciano segni sul loro aspetto, ma una vittima del
cancro – in senso cinematografico – è una persona che ha subito
questo tipo di chemio. Il fatto che la mia terapia cominci così è un
chiaro segno di quanto miseri siano i progressi fatti.

Le terapie a base di adriamicina possono causare leucemia,


arresto cardiaco, arresto degli organi, e portano quasi sempre
infertilità e infezioni. Siccome, come molti farmaci chemioterapici,
l’adriamicina è generica nei suoi atti distruttivi, funge anche da
tossina del sistema nervoso centrale, e i mitocondri del mio cervello
inizieranno a morire tre ore dopo la somministrazione. Questo
decesso può andare avanti fino a ventisette ore, ma le cascate di
danni che vanno oltre la terapia spesso si prolungano per anni.
Mentre me ne sto seduta sulla sedia delle somministrazioni, la
materia bianca e grigia del mio cervello comincia a sparire. Non
esiste un modo preciso di sapere come questo mi cambierà: il danno
neurologico è cumulativo e imprevedibile. Nonostante il farmaco sia
utilizzato comunemente da mezzo secolo, i dottori non credono ai
pazienti quando lamentano effetti cognitivi, oppure minimizzano le
lamentele ascrivendole ad altri tipi di tumorali infelicità.

Le MRI di altri che hanno subito questo tipo di chemio per il tumore
al seno suggeriscono danni alla corteccia visiva, “attivazione
significativamente ridotta della corteccia prefrontale dorsolaterale e
della corteccia premotoria”, e “attivazione significativamente ridotta
della corteccia prefrontale caudale, aumentati errori perseveranti, e
ridotta velocità di elaborazione”.2 I pazienti riferiscono di aver perso
la capacità di leggere, di trovare le parole, di parlare fluentemente, di
prendere decisioni e di ricordare. Alcuni perdono non soltanto la
memoria a breve termine ma anche quella episodica: ovvero,
smettono di ricordare le loro vite.

Questi effetti, di cui Dr. Bebè mi informò con nonchalance mentre


mi scortava verso la mia prima infusione chemioterapica, sono
considerati inevitabili. Non si può far nulla, mi dice Il tuo viaggio
oncologico, eccetto tollerare con “umorismo” la vita
neurodanneggiata del proprio cervello. Gli effetti possono durare il
tempo della terapia, o per un anno, o peggiorare negli anni, durare
un decennio o anche più.3
I malati siedono nelle sale d’aspetto, e se reclinano la sedia è solo
per poco, e se sono troppo deboli per stare seduti siedono
comunque, le teste afflosciate sul collo. Non importa quanto siano
deboli, i malati curati nel padiglione del cancro non vi passano molto
tempo: sono malati al lavoro e a casa o a scuola o al supermercato o
all’ufficio della motorizzazione o nelle loro auto o sugli autobus.
Alcuni entrano su sedie a rotelle spinte da figli o fidanzati o volontari
o amici, poi escono e vengono messi in automobili che li portano in
appartamenti o case, e tutto ciò, come le terapie del cancro, va
pagato.

La parola “clinica” deriva dal greco κλινική, che significa “presso il


letto”. La parola “padiglione”, invece, designa un tipo di struttura
completamente diverso, che evoca giostre e campi di battaglia. Un
padiglione è un luogo per generali e sovrani, quasi sempre ha
un’architettura temporanea e lussuosa eretta per gli scopi dei
potenti, contigua a qualcos’altro – nel caso del cancro, al resto di ciò
che chiamiamo vita.

Il filosofo Michel Foucault scrisse un noto libro sulla disposizione


spaziale della malattia chiamato La nascita della clinica, ma non
trovo nessun libro chiamato La nascita del padiglione. Pare
impossibile che un padiglione del cancro possa avere una madre.
Nello spazio ampio e trafficato in cui sono amministrate le mie
terapie antitumorali non ho mai visto un letto.

Ogni attività all’interno del padiglione è transitoria, astratta,


impermanente, dislocata. Il malato e i suoi affetti, i bambini, i
genitori, gli amici e i volontari che se ne prendono cura sono tenuti in
circolazione da piano a piano, da sedia a sedia. Ai dottori gli uffici
sono assegnati a rotazione, e per scoprire ogni giorno dov’è il tuo
devi chiamare in anticipo.
La terapia antitumorale sembra organizzata per il massimo profitto
di alcuni – non del paziente – il che vuol dire che i pazienti di cancro
sono tenuti in vita il più a lungo possibile alla tariffa massima.
Foucault scrisse: “La clinica avrebbe dovuto avere un’unica
direzione: dall’alto al basso, dalla conoscenza costituita
all’ignoranza.”4 Il padiglione, invece, è un groviglio di direzioni.
Denaro e mistificazioni, non conoscenza e ignoranza, sono i suoi
punti cardinali.
Gli scienziati scoprirono il farmaco detto diavolo rosso vicino a
Castel del Monte, un castello costruito da Federico II in Italia nel
1240. Il castello non aveva né un fossato né un ponte levatoio,
dunque in pochi ritengono venisse usato come fortezza. Non fu mai
completato, così alcuni pensano fungesse solo da alloggio
temporaneo. Fu costruito in una peculiare forma ottagonale, e
successivamente divenne una prigione, poi un rifugio durante la
peste. I Borboni lo scarnificarono del suo marmo. Gli scienziati
raccolsero il suo terriccio. Riportando il suolo a Milano, trovarono lo
streptomyces peucetius, il batterio rosso acceso da cui derivò la mia
terapia. L’adriamicina è un’antraciclina, ovvero blocca un enzima
chiamato topoisomerasi II. Bloccandolo, il farmaco inibisce la rapida
proliferazione delle cellule – di alcune di quelle che ci servono, ma
idealmente anche di quelle che non ci servono.5

Mi diedero l’adriamicina con il ciclofosfamide, un farmaco


approvato per l’uso nel 1959, in una tipica combinazione terapica
chiamata chemioterapia dose-dense AC. Il ciclofosfamide è una forma
medicalizzata di arma chimica un tempo prodotta dalla Bayer sotto il
nome LOST. Il gas mostarda, come è anche noto, ha dato sempre il
peggio di sé come inibente più che come assassino, ma può anche
uccidere una persona. Durante la guerra, LOST riempiva le trincee di
piume giallo acceso.6 Nel contesto del cancro appare in borsette di
plastica, e nessuno nel padiglione parla con franchezza di cosa sia.
Reso illegale come arma nel 1925, è una forma di lenta obliterazione
che continua a vivere solo nella chemio e successivamente nelle sue
conseguenze: infezione, infertilità, cancro, perdita cognitiva. Nella
chemio, come in guerra, quando sei esposta al ciclofosfamide, è
consigliabile avere qualcuno che ti tenga la mano.

Anche se quattro giri di farmaci vecchio stile eliminarono


efficacemente parecchie parti di me, lasciandone altre moribonde,
nessuno di quei farmaci parve ridurre in modo significativo il tumore.
Alla fine di tutto quell’annientamento cellulare, il mio annientamento
personale risultava palese ma il mio cancro restava intatto. L’intera
sagoma della sua ombra permaneva nel bagliore dello schermo.
Un paziente è un oggetto contenente sistemi situato in una serie di
sistemi incastrati colmi di altri oggetti contenenti sistemi. In quanto
oggetto, un paziente può funzionare (ottemperare) o frantumarsi
(sospendere l’ottemperanza). “Sospendere l’ottemperanza” può
significare “mostrare un potenziale d’azione” – fare, forse, troppe
domande, portare ricerche contrastanti, rifiutare una procedura,
presentarsi regolarmente in sala d’aspetto con almeno un quarto
d’ora di ritardo.

Se muoio di cancro – dico ai miei amici – fate a pezzi il mio corpo


e mandate la mia coscia destra a Cargill,7 la mia mano sinistra a
Apple, le mie caviglie a Proctor e Gamble,8 il mio avambraccio a
Google.9

Un paziente di cancro potrebbe credere che sospendere


l’ottemperanza alla terapia costituisca una rivolta contro il modo in
cui il sistema medico lo ha oggettivizzato, ma probabilmente si
sbaglia. L’inottemperanza di un paziente non è, per quel sistema, la
prova della sua esistenza autonoma e coscienziosa e capace di
acuta disobbedienza, è vista bensì come un’interferenza da parte di
altri sistemi – quelli inquinanti della “disinformazione” o della
“superstizione”.

Il sistema della medicina è, per i malati, un campo d’azione


visibile, ma al di là e alle spalle e al di sotto di esso esistono tutti gli
altri sistemi, famiglia razza lavoro cultura genere denaro educazione,
e ancora oltre esiste un sistema che sembra includere tutti gli altri,
un sistema così totalizzante e travolgente che spesso lo
confondiamo con il mondo.

Diventare un paziente di cancro significa diventare un oggetto


contenente sistemi dentro un altro sistema che riconosce solo
parzialmente il resto dei sistemi – uno dei quali è un nodulo, che
oscura quasi interamente il sistema più pervasivo
dell’organizzazione del mondo in sé, e che si muove anche
nell’oggetto che lo contiene (e cioè “me stessa”) in quanto parte del
problema, pretendendo la mia latente cattiva salute e traendo profitto
dalla mia reattività.

Questo sistema totalizzante che scambiamo per il mondo sta in un


oggetto contenente sistemi così come un tumore sta in un paziente
di cancro, che è un oggetto contenente sistemi all’interno di una
clinica, e tutto ciò contiene anche i sistemi della Storia.

Poi ci sono le tracce del sistema totalizzante e facile-da-


scambiare-con-il-mondo, un sistema che crediamo eterno e
immutevole e irrimediabile e anche ingiusto, poiché è oltre il
paziente, che lo percepisce bruciare intimamente in lui, e lo spia
remotamente di sbieco, a stento capace di coglierne le riconoscibili
forme.
Poi la gente sparisce, gli amici si inabissano, gli amanti si danno alla
latitanza, togliendoti ogni possibilità di adorarli di nuovo, i colleghi ti
evitano, i rivali diventano indifferenti, i tuoi follower di Twitter non ti
seguono più. Per chi ti ha lasciata, sei forse il più oggetto di tutti gli
oggetti possibili (ovvero una cosa che può essere gettata via come
spazzatura), o il più umano possibile nella situazione della patologia
(per l’intensità della desolazione che ti provoca l’essere stata gettata
via). O, avendo imparato che tutto è possibile durante un male
catastrofico, potresti essere il più umano e il più oggetto allo stesso
tempo.

Quelli che ti hanno abbandonata, quelli che – ora che stai male –
hanno smesso di parlarti o di farti visita o di dirti schiettamente che
non riescono a gestire tutto questo, dicono che la tua malattia è,
parole testuali, “troppo difficile” per loro, e sono coinvolti nella
creazione di te in quanto persona che per sempre, almeno in parte,
starà bene. Per loro sei statica e permanente. Quelli che sono andati
via non ti vedranno soffrire e decadere, così sarai preservata in
eterno, per mano loro, com’eri al momento della diagnosi. Resterai
vibrante e inalterata nella loro memoria: i tuoi capelli folti, la tua
mente vivace, le tue ciglia lunghe che sfarfallano sulle guance
rosate. Gli abbandonatori sono quelli che non dovranno mai vederti
come qualcosa che tu non sei.

Su di te, che non hai ancora sviluppato la coscienza richiesta dallo


stile di vita di un oggetto, che non sai ancora come vivere nella
categoria dell’immondizia, l’abbandono ha l’effetto di farti sentire
meno umana, che è più o meno come sentirsi animale. Ti senti una
bestiolina malinconica che guarda ogni cosa e desidera essere
quella cosa anziché se stessa, desidera essere un candelabro,
forse, o una forchetta d’argento o un macete appeso al muro,
desidera essere qualunque cosa (una panchina, il tacco rotto di una
scarpa, un guscio di locusta, una torcia senza batterie, un libro sulle
navi, una fessura tra le assi del pavimento, una foglia di quercia
nella grondaia, uno scalpello, una particella, un attico, un negozio
all’ingrosso), qualunque cosa tranne un animale malaticcio e
abbandonato, qualunque cosa tranne le cose un tempo amate e poi
lasciate sole.
La settimana precedente alla chemio è come prepararsi a una
tormenta di neve, o a una tormenta e a un ospite, o una tormenta e a
un ospite e alla nascita di un bambino; è come prepararsi a tutto
questo e a una vacanza, a un virus e a un breve ma intenso episodio
depressivo, tutto ciò mentre patisco gli effetti della passata tormenta,
dell’ospite, della nascita, della vacanza, del virus, della depressione.

Il giorno prima della chemio, arriva un amico da qualche posto


dove preferirei essere – California o Vermont o diverse città
chiamate Athens o New York o Chicago. E poi è esattamente com’è:
come se un amico fosse giunto da lontano. E quel giorno faccio di
tutto per sembrare in salute, così i miei amici loderanno la destrezza
del mio camuffamento, i suoi materiali acquistati in farmacia, da
Sephora e sul sito di parrucche. Il giorno prima della chemio non
parliamo di chemio più di quanto sia necessario allo scambio pratico
di informazioni, tipo a che ora mettere la sveglia e l’itinerario migliore
per arrivare al padiglione. Passiamo il tempo come fanno gli amici,
arrostendo verdure e ascoltando musica e parlando con entusiasmo
di altri amici e idee o eventi politici.

Il giorno della chemio ci svegliamo presto e arriviamo con almeno


un quarto d’ora di ritardo. Presagiamo come andrà la terapia sulla
base della canzone che passa in radio: Bohemian Rhapsody (non
tanto bene), Waterfalls delle TLC (meglio). La chemio, come gran parte
dei trattamenti medici, è noiosa. Come la morte, è una lunga attesa
di essere chiamati per nome. E mentre attendi indugi in una latenza
di panico e dolore, anch’essi in attesa d’essere richiamati. In questo
è simile alla guerra. Pare che l’estetica della chemio non sia stata
decisa da nessuno. Il che la rende assimilabile a qualunque
ideologia. Più in là cominciamo a carpirne i costumi, le macchine, i
suoni, i rituali e le architetture.

Un’infermiera in tuta hazmat inserisce un grosso ago nel mio port


di plastica sottocutaneo. Prima prendono cose da me, poi ne gettano
altre in me e fuori da me, poi altre cose mi gocciolano dentro. Per
ognuna di queste cose che mi gocciolano dentro, devo dire il mio
nome e quando sono nata.

Dei molti farmaci che mi somministrano, alcuni hanno effetti nitidi


e familiari: benadryl, steroidi, lorazepam. Dovrei sapere come mi
fanno sentire, ma in questo contesto non sembrano mai se stessi: si
combinano con i farmaci chemioterapici producendo nuove
sensazioni, ogni sorta di mistura chemio con i suoi additivi diventa
una poltiglia d’ibrida assenza di chiarezza.

Un tempo ero una persona puntuale, ora sono sempre in ritardo.


Un tempo reagivo intensamente a una tazza di caffè, ora rispondo
poco reattivamente alla melma di sostanze che ho dentro. Spiego ai
miei amici durante l’infusione: “Mi stanno dando tutti i farmaci
esistenti, dal primo all’ultimo.” L’infermiera di oncologia è d’accordo:
“Sì è vero. Le stiamo dando tutti i farmaci esistenti.”

Cerco di essere la persona meglio-vestita della stanza delle


infusioni, mi avvolgo in fastosi capi di seconda mano e li appunto gli
uni sugli altri con una grossa spilla dorata a forma di ferro di cavallo.
Le infermiere si complimentano sempre per i miei vestiti. Ne ho
bisogno. Poi mi somministrano i sali di platino, tra le altre cose, così
sono una persona in opulenti abiti usati con il platino che le scorre
nelle vene.

Dopo l’infusione, mi tiro su e poi cado. Non mi arrendo finché poi


mi arrendo, tento di vincere tutti i giochi da tavola, di ricordare tutti i
libri che abbiamo letto, di uscire se riesco, di flirtare e spettegolare e
analizzare nel cuore della notte. Cose terribili accadono nel mio
corpo. A volte lo dico ai miei compagni di chemio: “Cose terribili mi
accadono dentro.” Alla fine, quaranta o quarantotto o sessanta ore
dopo, non riesco a muovermi e non c’è nulla che possa prendere per
il dolore, ma nel tentativo di essere obbediente nei confronti della
medicina ed educata nei confronti dei miei amici prendo degli
antidolorifici.
Poi un lento sgocciolare di circostanze ed effetti – un nuovo
problema o parecchi ogni giorno per sette giorni o per quattordici.
Ricomincio a sentire un guizzo di ambizione: prima ero aliena, poi
sempre più me stessa – o me stessa ma disabile, ma mai disabile in
modo prevedibile, solo come se una nube di disabilità mi fluttuasse
attorno al corpo, atterrando in un sistema o luogo o in quello
successivo e poi scovandone un altro, rapidamente, non appena
trovavo un modo per compensare.

Ho sempre voluto fare tutto e sapere tutto ed essere dappertutto,


e per questo mi sento tagliata fuori, prigioniera, annoiata. Ma
soprattutto asincrona – sia frettolosa che messa da parte. Il tempo, a
parte il dolore, il lavoro, la famiglia, la morte, la medicina,
l’informazione, l’estetica, la Storia, la verità, l’amore, la letteratura e il
denaro, è l’altro grande problema del cancro.
2.

Alla sua massima espressione terapica, il tumore al seno è un


attacco globale: attacco ai capelli, alle ciglia, alle sopracciglia, alla
pelle, al pensiero, al linguaggio, al sentimento, al vigore, all’appetito,
all’eros, alla maternità, alla produttività, al sistema immunitario,
attacco alla negata fertilità, ai seni negati.

Autogestisciti, dice il boss che è in ognuna di noi: lavora di più, sii


positiva, disegnati le sopracciglia, copriti la testa con una parrucca o
una sciarpa colorata, inserisci silicone a forma di lacrima o di
mezzaluna sotto la tua pelle cicatrizzata e innesta capezzoli
prostetici o trompe-l’œil tatuati in rosa pubescente o fatti rimuovere i
lembi di grasso dalla schiena o dalla pancia e fatteli mettere sul
petto, fai esercizio se ti senti stanca, mangia quando il cibo ti repelle,
vai a fare yoga, non menzionare la morte, prendi un lorazepam,
comportati normalmente, pensa al futuro, coopera con i dottori,
partecipa a “fatti bella e sentiti meglio” per ottenere il tuo kit di trucchi
d’alta qualità,10 fai una maratona, se-indossare-o-no-la-parrucca-
durante-il-sesso-pare-tu-debba-chiederlo-a-tuo-marito, “un familiare
per volta” dice la segnaletica sulla strada della stanza della infusioni,
il nastro rosa sull’insegna IN VENDITA della casa.
L’ampia diffusione dei cliché aiuta ad arginare dolorose umiliazioni.
Sono d’aiuto anche le informazioni generiche e contraddittorie, come
se si potesse depercepire ciò che accade davvero solo lasciandosi
avvolgere dall’imbottitura vacua di uno stato confusionale.

Le malate di tumore al seno dovrebbero essere se stesse


esattamente come prima, ma anche migliori e più forti e allo stesso
tempo struggentemente peggiori. Dovremmo tenere per noi la nostra
infelicità ma donare a tutti il nostro coraggio. Dovremmo, come è
visibile su YouTube, danzare verso le nostre mastectomie o, come in
Sex and the City, alzarci in piedi con Samantha nella sala da ballo e
lanciare in aria le nostre parrucche mentre una folla di donne
banchettanti ruggiscono d’approvazione. Dovremmo, come Dana in
The L Word, tirarci fuori dalla tetra autocommiserazione e mostrarci
alla moda per strada con le nostre sciarpe in testa. Se poi moriamo,
come accade a Dana, dovremmo sapere che i nostri amici
parteciperanno a un evento atletico di beneficenza e si prenderanno
un minuto, prima di passare agli episodi successivi, per ricordare
che un tempo eravamo vive.

Dovremmo essere leggibili come pazienti e illeggibili nel nostro


vero io, mentre andiamo al lavoro e ci prendiamo cura degli altri da
persone vere, ma adesso con tutto il lavoraccio extra delle false
prodezze della leggibilità come patologia: ogni paziente è una
celebrità della sopravvivenza, che sorride al cospetto della chirurgia
e pure dopo, calva e radiosa e spiritosa e fruttuosamente esposta.
Dovremmo, come ci insegnano i titoli dei manuali, essere donne
(ragazze o signore) volitive, attraenti, giudiziose, irriverenti. Inoltre,
come suggeriscono le magliette vendute su Amazon, dovremmo
sempre essere in grado di dire al cancro: “Hai fatto arrabbiare la
stronza sbagliata.”

Nel mio caso, comunque, il cancro ha fatto arrabbiare quella


giusta.
So che il punto di un test ideato per bocciare tutte è che nessuno
lo passa. Così poi tutte ci sentiamo delle fallite, ma ognuna di noi
pensa di aver fallito da sola.

Alcune di noi preferiscono assumere la forma di un rumore di


fondo, indossando parrucche e rifiutando la leggibilità della
narrazione più eclatante.

A me le parrucche piacciono. Le indosso. Le persone che


apprezzo le indossano. Dolly Parton, ad esempio. E Beyoncé. E i
filosofi illuministi. Le drag queen, le principesse egiziane, le nonne.
Medusa ne aveva una di serpenti.
Se non avessi dato il consenso alla terapia, le brutte sensazioni
sarebbero arrivate dopo. Ma l’ho fatto, così stanno già accadendo.
L’unico universo certo di un giovedì mattina è sterile, ipotetico e
odora di Amuchina. Un passero vola dritto e sbatte sulla finestra del
padiglione, poi si riprende e lo fa di nuovo. Ogni cosa pare decorata
come protesta contro il bello. La poetessa Juliana Spahr è venuta in
visita dalla California, e insieme compiliamo preghiere in cartoncino
nella sala d’aspetto e le infiliamo nella fessura di una scatola di
scarpe avvolta in carta da regalo: Pregate, scriviamo, per la poesia
americana.

Dopo la chemio del giovedì, torno in clinica il venerdì per un


emocromo e per la Neulasta – una proteina sintetica progettata per
stimolare la produzione di globuli bianchi e per tenere lontano
l’infezione. Al tempo della mia terapia ogni iniezione di Neulasta
costa settemila dollari e la ricevo vestita nella mia consueta armatura
di resistenza estetica: calze blu-Chagall, parrucca bionda, cappottino
vintage color kaki, e – a causa del mio sistema immunitario
fallimentare – una sottile mascherina di carta.

Come tenersi al sicuro dal pericolo color pastello del tumore? Non
puoi ritirarti in te stessa per salvarti da quello che hai dentro, né
fuggire da te per salvarti da te. Non puoi combattere ciò che contieni
interamente, come faresti con un aggressore o una bestia selvaggia.
Se lo fai, peggio per te, stai combattendo te stessa, come quando i
bambini più grandi ti afferravano il braccio e ti davano un pugno in
faccia, forzandoti a colpirti da sola mentre ripetevano “smettila di
picchiarti” finché non scoppiavi a piangere. Quando hai il cancro,
devi imparare a intendere ciò che ti cresce dentro come una cosa
che sei tu e non sei tu, come te medesima e come qualcosa che, se
tutto andrà bene, ti verrà tolta. L’amor proprio in queste condizioni
sembra richiederti di amare il tumore che hai in te e insieme di
odiarlo perché è te che minaccia.
“Fanculo il cancro”11 è sempre lo slogan sbagliato se non altro
perché il tumore è il tuo stesso corpo che ti cresce dentro, ma anche
perché “cancro” è un’imprecisione storicamente specifica e
socialmente costruita, e non un monolite stabilito empiricamente. Per
tutto questo tempo in cui ho scritto di tumore ho scritto di qualcosa
che per gli scienziati non esiste del tutto, almeno non come unità.
Fanculo la carcinogenosfera rovinosa del patriarcato di suprematisti
bianchi capitalisti sarebbe uno slogan di gran lunga migliore, ma
sarebbe complesso farlo entrare tutto su un cappello. Il mondo
cambierà di certo, come tutto, ma la malattia in te potrebbe restare
per sempre, consolidando la sua identità mentre la tua diminuisce.
Ma se inizi ad accettare la tua patologia, o persino ad amarla, ti
potresti addirittura preoccupare di volerla ancora con te. Potresti
pensare, quando stai male, che non la desidererai mai, ma in realtà
la desideri eccome, per le chiarissime istruzioni esistenziali che ti
fornisce, e per l’ottica di vita più lucida e privata di futuribilità che
porta con sé: la purezza della doppia visione di ogni vita vissuta su
quella linea.
3.

Nel padiglione del cancro la disobbedienza è pericolosa, ma lo è


anche l’obbedienza. Il paziente deve seguire le istruzioni con
disciplina per non mandare all’aria l’intero scrupoloso processo, ma i
dottori sono esausti, imprecisi, prevenuti, incorreggibili. Le infermiere
di solito sono dei geni, invece è pericoloso obbedire ai dottori: alcuni
di loro non hanno idea di cosa stanno facendo. Si attaccano a te e si
reputano saggi, poi si comportano in modo meschino e vendicativo
se poni loro un quesito impegnativo.

Inizio a pensare di dover lasciare il mio primo oncologo – quello


che chiamiamo Dr. Bebè – perché, pur essendo la cura standard, la
terapia che sto subendo non funziona. Porto con me ricerche, amici,
argomentazioni, perdo il sonno. Lui è bravo nel suo lavoro. Fa
telefonate, solleva dubbi sulle ricerche, espone le sue migliori
argomentazioni, tenta di persuadere i miei amici. Mi sento come se
stessi lottando per la mia vita contro un putto – un cherubino
decorativo rinascimentale. I miei amici non sanno a chi credere, in
merito a questo problema terapico: a me, la deragliata chemio-
danneggiata che trascorre notti drogatissime sfogliando riviste
mediche, o a Dr. Bebè, un uomo calvo di mezza età che porta
zoccoli senza lacci perché, come dice lui stesso, richiede troppa
energia allacciare le scarpe. Il Dr. Bebè e io litighiamo sulla terapia,
ma mi spiega anche che possiede un paio di mocassini da indossare
in alternativa e che però richiede troppa fatica raggiungere la cima
del suo armadio per prenderli. L’amica che mi accompagnò a quel
particolare esame disse che il Dr. Bebè e le sue scarpe erano una
prova indiscutibile del fatto che la vita è governata dal caso.
Mi piace il Dr. Bebè, certo che mi piace, e sono sicura che mi ha a
cuore, ma non abbastanza da essere coraggioso nel modo che
vorrei. Il Dr. Bebè prende le decisioni che reputa migliori per me,
dicendo che una terapia più aggressiva avrebbe dei rischi troppo
grandi per una giovane paziente a causa dei suoi debilitanti effetti
futuri. Gli dico che non offrire la terapia più aggressiva possibile è un
rischio troppo grande per una giovane paziente perché il tasso di
sopravvivenza delle terapie standard è inaccettabile. “Non voglio
morire,” gli dico. “Ho ancora tanto da fare. Ed è proprio perché sono
ancora giovane,” imploro, “che farò qualunque cosa per vivere.”

La mia amica Cara mi copre le spalle. Stringe gli occhi e gli


chiede: “Qual è la cosa peggiore che può accadere?”

Il Dr. Bebè, dopo aver elencato una lista di invalidanti effetti


collaterali a lungo termine, risponde: “Potrebbe morire.” E aggiunge,
così sconvolto che gli crediamo: “Ho visto persone morire di
chemioterapia.” Anche gli oncologi, dunque, temono l’oncologia.
Vado da un’altra oncologa per una seconda opinione. È una
specialista del mio cancro. Mi dicono che il regime che prescrive ai
suoi pazienti, in sostegno della sua ricerca, è insolitamente
aggressivo e controverso. Non mi importa, io voglio vivere. Dr. Bebè
si offende perché prendo appuntamento con lei, e da quel momento
si trasforma da uno che mi chiamava anche solo per sapere come
stavo a uno che non mi parla nemmeno se siamo nella stessa
stanza. La nuova oncologa mi prende come paziente e dice, dopo
aver ascoltato i fatti relativi al mio specifico sottotipo triplo negativo,
che ho ragione, che ho letto le ricerche correttamente, che la terapia
che chiedo è in effetti l’unica che può funzionare. Divento sua
paziente.

Lei ha ragione e pure io, ma anche il Dr. Bebè. La nuova terapia è


invalidante, non solo mentre la subisco, ma anche anni dopo. È
eccessiva persino per gli standard estremi della chemio. La nuova
oncologa ricorda appena il mio nome, e non ha l’ombra del fascino
stranito di Dr. Bebè né la sua intensità emotiva. Ma, dopo appena
pochi giorni dalla prima infusione della combinazione farmacologica
che ero certa mi servisse, quel tumore che durante la chemio era
stato un dolore petulante, spaventoso, irriducibile nel mio petto
finalmente smette di far male.
Qualcuno una volta ha detto che scegliere la chemioterapia è come
scegliere di saltare da un edificio mentre qualcuno ti punta una
pistola alla testa. Salti per paura di morire, o almeno per paura della
versione tormentosa e antiestetica della morte che è il tumore, o salti
per desiderio di vivere, anche se quella vita sarà fino alla fine una
vita penosa.

Hai una possibilità, certo, e la scegli, ma non ti sembra mai


davvero tua. Acconsenti per il timore di deludere gli altri, o di essere
vista come una che merita di soffrire, o per la speranza di sentirti di
nuovo bene, o per la paura di essere incolpata della tua stessa
morte, o per il desiderio di lasciarti tutto alle spalle, o per il terrore di
essere giudicata una che non si sottomette euforicamente a ogni
forma di autodistruzione autoconservativa secondo gettonatissime
istruzioni. Acconsenti per obbedienza rituale, come quando la
maestra distribuisce i compiti in classe, o l’ufficiale giudiziario
esclama “In piedi!”, o il prete esorta alla preghiera, o i poliziotti urlano
“Procedete!” Acconsenti con la speranza che l’obbedienza attuale
risulterà in anni futuri a cui destinare la disobbedienza. Acconsenti
perché l’unica altra opzione potrebbe essere bere succo di carota e
morire della tua stessa proliferazione cellulare, rifiutando di
ammettere la tua vulnerabilità mortale, appiccicando sui muri della
tua stanza pensieri strazianti su un’immaginata remissione
spontanea.

Devi voler vivere, ma anche reputarti una persona che valga la


pena tenere in vita. Il cancro richiede un tipo di medicina estrattiva
dolorosa, costosa e dannosa per l’ambiente. Il mio desiderio di
salvarmi è indicativo della mia incapacità di sbrogliare l’etica della
sopravvivenza. Una delle sostanze chemioterapiche che mi sono
state somministrate, la ciclofosfamide, passa nell’urina con un tasso
di diluizione di appena il 2 per cento, e inalterata dai metodi di
purificazione dell’acqua può durare nell’acqua corrente da
quattrocento a ottocento giorni.12 Un’altra sostanza, il carboplatino, è
descritta nel bugiardino come destinata al “fato ambientale” di
accumularsi in ambienti acquatici, dove resta ma nessuno sa ancora
che danni provoca. Il tasso himalayano, un albero da cui è raccolto
uno dei miei farmaci chemioterapici, è in estinzione dal 2011.13 Le
aziende farmaceutiche, per farmaci antitumorali di cui avevamo
bisogno nel 2015, hanno addebitato a tutto il mondo 107 miliardi di
dollari, ovvero più del PIL di oltre cento nazioni.14 Il costo di
un’infusione di chemio era più di quanto avessi guadagnato in
qualsiasi anno della mia vita.

Il mio problema è che volevo vivere l’equivalente di un milione di


dollari ma non riuscivo, né riesco tuttora, a spiegare perché mai
dovrei meritare la stravaganza di questa vita, o perché mai ho
permesso al mercato di premiarsi con tutte le mie redditizie
tribolazioni. Quanti libri avrei dovuto scrivere per ripagare il mondo di
aver protratto la mia esistenza?

E dopo la terapia, quando il mio corpo era ormai un relitto, simile a


un’auto i cui pezzi continuavano a sganciarsi, quando avevo
miseramente fallito in quella che la legge della disabilità statunitense
chiama “le attività di base della vita”, mi chiedevo come fosse
possibile che tutti quei dollari fossero passati dal mio corpo
lasciandomi in quello stato così penoso. Se calcolassi il costo di ogni
respiro post tumorale, dovrei esalare diritti di opzione. La mia vita
era un bene di lusso, ma ero corrotta, mutilata, incerta. Non stavo
bene.
Il capezzale

Penoso, benché comune a ogni


inumana postura, devo far pratica
di giacere nella tomba restando
immobile, e non far pratica di
risorgere al cielo.

John Donne, Devozioni per


occasioni di emergenza, 1623
1.

A volte il pensiero di morire giovani supera la romanticheria punk di


non riuscire a figurarsi un’immaginaria vecchiaia. Un tempo siamo
stati adolescenti, ci aspettavamo di crepare a ventott’anni, e se non
avesse funzionato al massimo a quaranta. Poi sono giunti i
quaranta, e con loro la perdita più evidente, la brama di spirare
presto, e il vivi-intensamente-muori-giovane è diventato il ritornello di
chi non capiva che ci si può incasinare con la vita febbrile ma anche
avere poi bisogno di rallentare, e si può morire vecchi e intriganti e
insieme agli altri.

Prima di avere l’opportunità di declinare l’invito, però, si ripresenta


ciò che hai più o meno desiderato all’inizio, offrendoti l’onore
conservativo di crepare da scopabile nel modo famoso che la gente
pensa di amare. Potresti, come una volta ti aveva suggerito il
membro di una band, lasciarli con l’acquolina in bocca. Potresti
morire prima di quasi tutti i tuoi cari, potresti risparmiarti il dolore, il
riscaldamento globale e il collasso della previdenza sociale.

In quel caso la biografia diventa la logica irriconoscibile di un


essere che non può esistere. È l’iconografia, non la biografia, a poter
offrire l’avemaria radiosa di un significato esistenziale, la fresca
ventata del forse-morirò-presto incombe sussurrandoti nell’orecchio
una lusinga agiografica, cioè un indizio su come andartene adesso ti
renderebbe statica, duratura, incolpevole. Potresti morire, se non
santa, almeno priva del peso di ulteriori errori morali.

Ma le donne morte non sanno scrivere. E come disse John Donne


nella sua poesia Il bocciolo, intendendo qualcos’altro, “un cuore
nudo pensante, che non fa mostra di sé, / è per la donna” – cioè per
me – “una sorta di spettro”.1
Dopo aver perso i capelli, dopo aver smesso di sentire il sapore del
cibo, dopo essere svenuta mentre compravo un coltello per il pane
all’IKEA, dopo che tutti gli ex mi avevano fatto visita per compiere
l’ultimo tentativo di mettermi a letto, dopo che le generose umiliazioni
della beneficenza crowd-funding mi avevano assicurato mesi di
prodotti organici, sono infine diventata una paziente. Le modalità di
prima si erano esaurite. Ogni orizzonte ormai era fatto di medicina.
Ogni segno di identità specifica oltre “malata” e “sana” apparteneva
a un’altra era. Il cancro mediava tutto.

Ogni film che guardo adesso è un intero cast di persone che


sembrano non avere il cancro, o almeno per me questa è la trama.
Ogni folla che non si trovi in clinica è adesso una folla sanata
dall’alienazione, tutti ovunque mi paiono robusti e ipercigliati e dotati
di famelici appetiti e di solidi piani pensione. Sono segnata dal
cancro e non ricordo più quali siano i segni che ci segnano come
persone segnate da nient’altro al mondo.

Eppure so che esistevo prima di ammalarmi. Tenevo un diario,


quindi ho le prove. Il primo giorno del 2014, l’anno della diagnosi, ho
quarant’anni, insegno arte e ho una figlia che fa la terza media.
Viviamo a Kansas City, in un bilocale di periferia che mi costa circa
ottocentocinquanta dollari al mese. Secondo il mio diario, dove
registro meticolosamente ogni dettaglio mondano dei miei giorni,
indosso un vecchio maglione di cashmere rosso oversize comprato
alla Salvation Army e mangiucchiato dalle falene, e sembro avere un
leggero raffreddore. Scrivo che sono ottimista sull’inizio del nuovo
anno in compagnia di un virus. È come se il vecchio anno bruciasse
via da me attraverso la febbre e quello nuovo giungesse rinnovato,
perché ogni male che non ti uccide ti dà fuoco e poi ricominci, più o
meno questo. Attendo l’arrivo, per il giorno successivo, di un letto
vintage a baldacchino stile Regina Anna che ho preso per
duecentottanta dollari in un deposito. Ventisei settimane dopo
l’acquisto, pochi giorni dopo il mio quarantunesimo compleanno,
quel letto diventa il mio capezzale – il mobile più tragico che ho mai
posseduto.
Non esiste mobile più tragico di un letto, per la rapidità con cui
precipita da luogo in cui facciamo l’amore a luogo in cui potremmo
soccombere. Nonché da luogo del sonno a luogo dove ci sentiamo
impazzire. Il letto dove si fa l’amore è anche – e questo è fin troppo
chiaro per chi vi resta incastrato a causa di una malattia – la tomba,
come scrisse John Donne, da cui potremmo non alzarci mai più.

Nella vita verticale, dove stai bene o quasi bene e vai in giro, o
almeno fingi di star bene, la cima della tua testa è lo spazio che
tocca il cielo. La cima di te stessa copre in realtà un’area abbastanza
ristretta. Dunque sei solo moderatamente ariosa, e i tuoi occhi, più
che guardare in alto, guardano all’esterno verso il mondo attivo, ed è
a quel mondo soprattutto che reagisci. Specialmente di notte, nei
sogni, l’immaginazione si espande temporaneamente e l’aria del
soffitto si spande su di te, o almeno questa era, a quel tempo, la
teoria magica che avevo fabbricato a letto per spiegare il rapporto
della postura con il pensiero.

Quando sei malata e orizzontale, il cielo o l’aria celeste o insomma


ciò che ti sovrasta si spalma sul tuo intero corpo, così l’area di
aumentata intersezione ariosa porta a una crisi di eccessiva
immaginazione. Tutta quella orizzontalità invita a una massiccia
proiezione di forme cognitive. Quando stai sdraiata così spesso, stai
troppo spesso guardando in alto.
Una malata allettata è tutelata dall’amore, se ha fortuna, e orfana
d’azione, anche se fortuna non ne ha. Lì può accadere che la gravità
eclissi ogni incanto accumulato in vita. Persino i sogni vengono
occlusi dal dolore. Ogni piacere di un letto può, nella malattia,
sparire nelle neoarchitetture dell’affanno.

Harriet Martineau scrisse nel suo libro del 1844, Life in the Sick-
Room [Vita nella camera dell’ammalata]: “Niente è più impossibile da
rappresentare con le parole... di ciò che significa giacere sull’orlo
della vita e guardare, non avendo altro da fare a parte pensare, e
apprendere da ciò che osserviamo.”2

Anche la madre di Virginia Woolf, Julia Stephen, scrisse un trattato


sulle camere dei malati. In quell’opera del 1883 informava i badanti
che benché un paziente allettato possa sembrare dotato di “assurde
fantasie” si tratta di percezioni acutizzate del reale, il risultato delle
menti “delicatamente organizzate” dei gravemente malati, “i cui sensi
si sono fatti così acuti attraverso il soffrire”.3

Nelle Devozioni per occasioni di emergenza di John Donne, c’è


una virtuosistica messa in scena di questo tipo d’acutizzazione, un
manuale d’istruzioni per la piattaforma del sentirsi all’inferno. La
malattia può portare il pensiero a quel mega-cosmo ora
sovraesposto dei nostri sensi. Donne scrisse:
“L’uomo consiste di più pezzi, più parti, rispetto al mondo; più di come si compone il
mondo, no, più di quanto è il mondo. E se questi pezzi si estendessero, e si
dispiegassero nell’uomo così come nel mondo, l’uomo sarebbe il gigante, e il mondo
il nano; il mondo sarebbe nient’altro che una mappa, e l’uomo il mondo. Se tutte le
vene dei nostri corpi si estendessero ai fiumi, e tutti i tendini e le vene alle miniere, e
tutti i muscoli che giacciono uno sull’altro alle colline, e tutte le ossa alle cave di
pietra, e tutti gli altri pezzi alle proporzione di ciò che corrisponde loro nel mondo,
l’aria sarebbe troppo poca per poter essere attraversata da quest’orbita umana, il
firmamento sarebbe appena sufficiente per questa stella; poiché, non avendo nulla il
mondo a cui qualcosa nell’uomo non possa dare risposta, l’uomo possiederebbe molti
pezzi di cui il mondo intero non ha rappresentazione.”4
La proiezione astrale di una persona in salute resta per lo più
atmosferica, ma la persona gravemente malata e sofferente, per
fuggire lo sconforto, può balzare fuori dal guscio di dolore del suo
corpo decadente e pensarsi in uno spazio oltre lo spazio. Quando il
dolore è così vasto diventa arduo ricordare la Storia o i chilometri
orari, il che dovrebbe rendere il capezzale l’incubatrice di quasi tutto
il genio e di quasi tutte le rivoluzioni.

La patologia vivifica la rilevanza delle parti del corpo e dei suoi


sistemi. Nel capezzale, i malati disassemblano e questo
disassemblaggio raggruppa un cosmo, con organi e nervi e parti e
aspetti che si annunciano come dettagli srotolati: un condotto
lacrimale sinistro malfunzionante – un nuovo universo; un follicolo
pilifero moribondo – un sistema solare; quel nervo che termina nel
quarto dito del piede sinistro – adesso eviscerato dai farmaci della
chemio – una stella sul punto di collassare.

Tutto quel tempo sdraiati può anche portare alla luce la pratica
minuziosa dell’apprensione. Nel capezzale la malattia irradia la
piccolezza, la trascuratezza, l’autoanalisi, l’inconsequenzialità, il
bilancio personale, l’economia domestica, l’ordine sociale. La madre
di Virginia Woolf capiva bene come la piccolezza fosse la grande
antagonista del malato: “Tra gli innumerevoli demonietti che
infestano la malattia, il più grande, per la miseria che causa, benché
il più piccolo in statura, sono le briciole. L’origine di tutte le cose è
stata già stabilita, ma l’origine delle briciole che si formano nel letto
non ha mai attirato sufficiente attenzione nel mondo scientifico.”5

Essere malati crea uno spazio eccessivo per il pensiero, e il


pensiero eccessivo crea spazio per i pensieri di morte. Ma io ero
sempre affamata di esperienza, non della sua cessazione, e se
l’esperienza del pensiero era l’unica che il mio corpo poteva
concedermi oltre quella del dolore dovevo consentirmi di
spalancarmi alla selvaggia riflessione mortifera. Non tentate di farmi
smettere di pensare alla morte, ammonivo i miei amici in una serie di
istruzioni via email.
Nel 1621, due anni prima che John Donne si ammalasse e scrivesse
il suo capolavoro del capezzale, un anonimo fiammingo dipinse il
proprio. Giovane donna sul letto di morte è un caso raro nella
tradizione dei dipinti europei da capezzale perché, come la morte
precoce, è decisamente terrificante. La pelle della giovane donna è
cerea, i suoi occhi persi nel vuoto, la sua postura angusta e
spaventata, le sue mani inerti e arricciate come artigli. L’ambiente è
sereno – lenzuola lisce e velluti, carta da parati coordinata, persino –
ma al cospetto di questa situazione tutto l’agio del mondo non può
essere di conforto.

La morte di Cleopatra è più gradevole. Se ne andò, secondo


Wikipedia, il 12 agosto, a trentanove anni, indossando i suoi abiti più
belli, il corpo adagiato su un divano dorato e gli emblemi della
famiglia reale tra le mani. Nei dipinti, è quasi sempre sdraiata su un
letto o su una poltroncina come in attesa di un amante. Il suo seno –
solitamente il sinistro – è esposto, cinto da una vipera flessuosa che
la sua stessa mano ha guidato voluttuosamente verso il capezzolo.
Anche nella tragedia greca le donne morivano solo dove dormivano,
facevano l’amore e partorivano. Come scrisse la classicista Nicole
Loraux sulle morti tragiche delle donne: “Persino quando una donna
si uccide come un uomo, muore comunque a letto, come una
donna.”6

Nessuno sa davvero come Cleopatra si uccise. I suoi


contemporanei immaginarono uno o due serpenti intrufolatisi in un
cestino di fichi o fiori, una forcina per capelli avvelenata, o un
unguento fatale. Secondo Plutarco, Ottaviano preferiva la teoria
della vipera, simbolo di immortale sex appeal, e lo espresse nella
sua processione trionfale: “Portavano un’effigia della defunta
Cleopatra su un divano, così in un certo senso anche lei... era parte
dello spettacolo e un trofeo.”7
La donna anonima del dipinto fiammingo è, nella sua sofferenza
così poco sensuale, il contrario di un trofeo, e in ogni senso un
antidoto alle seduzioni di una morte precoce. Come scrisse la pittrice
Marlene Dumas quando vide per la prima volta le figure nere delle
Parche di Goya: “Mi coprii la bocca per impedire al diavolo di
entrarvi.”8
Ero sola in ospedale e il pulsante di chiamata era caduto per terra in
un punto che non riuscivo a raggiungere. Non ero in grado di alzarmi
dal letto, ma vedevo distintamente che qualcuno aveva messo un
adesivo, proprio sul pulsante che mi serviva, con una freddura: Un
giorno il mio principe arriverà.

“Promettimi che quando sarò malata mi sorprenderai alle spalle e


mi sparerai,” mi disse una persona al lavoro. A volte la gente mi
dice: “Preferirei morire piuttosto che...” – con quell’ellisse che sta a
indicare quanto sia meglio per loro crepare rispetto al passare, pur di
vivere, ciò che sto passando io.

L’amministratore della pagina-feticcio sul cancro al seno – una


raccolta fotografica di giovani star dall’incarnato pallido e di profili
erotici fittizi con diagnosi tumorali, terapie, e risultati – ha scritto
questo: “Pensare a una donna affascinante e perfetta che sviluppa
un nodulo tumorale, che le distrugge il corpo e la vita, suscita in me
tanto dolore ed emozione da provocarmi una stimolazione sessuale.”
E continua: “Immaginatevele, da sole o con amanti, mentre si
spogliano e mostrano i loro corpi splendidi e perfetti. Adesso
immaginate una mano, la sua o quella dell’amante, che si muove su
uno dei suoi seni perfetti – e scopre un nodulo. Immaginate la paura,
lo sgomento, e la disperazione che le ragazze sentirebbero, così
giovani, così perfette, e con i seni così pieni di cancro.”

“Guardare in faccia queste cose con onestà richiederebbe il


coraggio di un addestratore di leoni; una filosofia robusta; un
raziocinio radicato nelle viscere della Terra,” scrisse Virginia Woolf in
Sulla malattia, un saggio in cui afferma che non esiste grande
letteratura sull’essere malati.9 La protesta che non esista grande
letteratura sulla malattia è stata sollevata in tutta la grande
letteratura sulla malattia.
Nei giorni buoni, visito il museo per osservare un dipinto del 1859
di Thomas Couture chiamato La malattia di Pierrot. Nel dipinto, il
giovane pagliaccio malato è vestito di bianco e sprofonda nel suo
letto. Uno dei suoi colleghi clown, Arlecchino, rivolge la faccia al
muro in una posa di dolore. Una donna anziana si sporge in
apprensione sul capezzale. Un dottore vestito da illuminista distoglie
lo sguardo dal paziente, accavalla le gambe ricoperte dalle calze,
allunga la mano su Pierrot per sentire il battito. Il clown malato era
un tempo l’anima della festa, almeno questo suggeriscono le
bottiglie di vino vuote accanto a lui, ma adesso è in parte perduto
nelle sue lenzuola e non può essere aiutato dal medico che non lo
guarda negli occhi, né dall’amico che non smette di addolorarsi, o
dall’anziana che osserva ma non tocca. Certi giorni penso che
Pierrot morirà, altri sono certa che starà meglio, ma ogni volta che gli
faccio visita sembra non aver mai lasciato il letto. Un problema
dell’arte è che Pierrot resta sempre malato.

Solo certi tipi di malati approdano all’arte. Non se ne vedono quasi


mai su letti umili, a meno che siano quelli fascinosamente umili degli
artisti, e nessun letto al mondo è umile quanto gli altri posti in cui la
gente viene lasciata a soffrire e morire. Non ho mai visto un dipinto
di una carcerata con il tumore al seno appeso sui muri del Louvre.
Né quello di un malato in auto nel parcheggio di un pronto soccorso
di periferia appeso al Metropolitan, o la scultura di un campo
profughi ai Musei Vaticani, o l’installazione sull’induzione al suicidio
di una fabbrica Foxconn all’interno degli Uffizi.

Non ho nemmeno mai visto un capezzale dal punto di vista di chi


ci sta sopra. Il problema di un quadro del genere è che bisognerebbe
dipingerlo su una tela senza spigoli, troppo piccola da misurare,
troppo grande da contenere. Accadrebbe fuori dal tempo, e dentro la
Storia, dispensando il presente dalla linearità, riorganizzando la
sostanza in modo che il vuoto sia un elemento, e l’estetica in modo
che la negatività si estenda alla maggioranza dell’essere. Un dipinto
così sarebbe difficile da realizzare.
2.

Lavare i piatti non somiglia alla libertà. La libertà è tutto ciò che
notiamo proprio perché non somiglia a lavare i piatti. L’ordinario è
ordinario poiché si ripete ordinariamente: all’accudimento manca
l’intrattenimento della libertà e le sue eccezioni.

Per qualsiasi autore del lavaggio piatti, la parte migliore della


storia sarebbe quella del perdersi tutto il resto mentre li lava. O
magari è un modernista del lavaggio piatti e farebbe un resoconto in
flusso di coscienza del tentativo di fuggire alla realtà del lavandino
insaponato. Ma probabilmente a ognuno di questi racconti
mancherebbe l’aspetto fondamentale del lavare i piatti, che non è
un’opera interessante o notevole in sé, ma il lavoro da cui dipende
tutto il resto.

Una necessità continuativa come quella dei piatti sporchi che


devono essere puliti non produce una narrazione. Produce quantità
– quanti piatti sono stati lavati. Produce misurazioni temporanee –
quanto tempo abbiamo passato a lavarli e quando. Le narrazioni si
concludono. Le quantità, le ore, i piatti, no.

Forse i piatti producono categorie e distinzioni. Forse un tipo di


piatti è stato lavato e l’altro no, o una tecnica è stata usata al posto
di un’altra. Studiare i piatti potrebbe risultare in un resoconto di
spazi, di tecnologie, utensili e strumenti, infrastrutture, economie. Un
lavoro del genere potrebbe dimostrare la crisi che avverrebbe in sua
assenza: i piatti che si impilerebbero, i cattivi odori inevitabili e
l’assalto degli scarafaggi. O potrebbe risultare in un racconto di
classe, di razza e di genere – di chi, nell’attuale organizzazione
mondiale, fa i piatti e chi no.
Fare i piatti rientra in un più ampio schema relazionale fabbricato
per necessità. Abbiamo dei corpi fisici, che esistono all’interno e
nella mischia dei corpi più vasti di questo pianeta. E tutti questi corpi
– i nostri e quegli degli altri – aderiscono alla decadenza, rovinano
perennemente o sono sull’orlo del declino, senza mai evadere
l’entropia o il collasso. La continuatività ordinaria della nostra
esistenza, come ogni lavaggio di piatti, è un tentativo di bloccare la
progressione della rovina.

Esiste il lavoro della costruzione del mondo, cioè il mondo bello da


vedere, e l’operato discreto della sua manutenzione una volta che è
stato creato. Fare il mondo è un piacere concreto, ma la natura di ciò
che non lo è è ancora da determinare. È difficile giudicare con i sensi
gli sforzi invisibili e doverosi che ci scambiamo. È difficile leggere, in
cerca di bellezza, lo spazio ubiquo che creiamo incessantemente
intorno al sempre-manifesto del nostro mondo.
3.

Di solito è una madre che ha il cancro, almeno nei libri, o una


sorella, un’amante, una moglie. In letteratura il tumore di qualcuno
sembra esistere come strumento delle epifanie di qualcun altro, e la
patologia prende la forma dell’aspetto di chi ce l’ha. A un reading
dove vado durante la mia malattia una poetessa grida e piagnucola
poesie su un tumore che non ha, poi un’altra in un altro reading – la
madre di tutti –, poi mi arriva un libro per posta in cui la madre che
muore di cancro, molto magra e pallida, è paragonata a una lunga
lista di bellezze magre e pallide. Nessuno di questi componimenti è
di scarsa qualità, ma sono tutti imperdonabili.

Un tempo i lebbrosi venivano chiamati i prigionieri di Dio,


un’opportunità di beneficenza, e gridavano “Immondo!” entrando in
una città.10 È come se noi pazienti di cancro gridassimo
“Strumentalizzami!” con i nostri semplici sguardi.

Una volta avevo i capelli. Li spazzolavo e li annodavo sulla testa,


mi lavavo il viso, spalmavo il siero e le lozioni, indossavo il pigiama,
mi sdraiavo su un letto fatto con cura, leggevo fino ad
addormentarmi, mi svegliavo al mattino e mi scioglievo i capelli,
andavo in bagno e mi guardavo allo specchio per vedere se
qualcosa di me fosse cambiata durante la notte. Mettevo la crema
solare, il mascara, la matita per gli occhi, il rossetto, gli orecchini,
controllavo che lo smalto non si fosse rovinato, rintracciavo piacere
nei vestiti e nel sesso, ero affamata di cibo. Adesso mi vergogno di
essere stata così antifilosofica da andare in cerca di rughe nello
specchio, mi vergogno di come concupivo le mie gioie fisiche alla
maniera di un taccagno che ha un borsellino che crede pieno di
ricchezze e che invece non contiene altro che un accuratamente
ispezionato decadimento. Mi vergogno di essere stata simile a un
cane obbligato a fare la guardia alla modesta porzione di sotterfugio
e caducità che a volte scambiamo per bellezza. Non è una cosa che
vorrei si sapesse di me.

Dopo una delle mie operazioni chirurgiche, chiesi a un’amica di


aiutarmi a contare le ferite. Rispose: “Non mi piace questa cosa,” e
sembrava sul punto di piangere, come fosse il tipo di evento che poi
sarebbe finito in un libro, ma io la implorai. Dissi: “È il mio corpo.”
Aggiunsi: “Voglio sapere cosa gli è successo. Mi hanno drogata e
nessuno mi ha spiegato cosa mi hanno fatto. Non so nemmeno
quanti buchi ho.”

Mi posizionai di fronte allo specchio con il reggiseno contenitivo


abbassato sui fianchi. Guardavamo ciò che potevamo vedere, una di
noi era inorridita, io ero in preda a una rigorosa e bizzarra insistenza.
Non riuscivamo a capire quali fossero buchi e quali no, che
significato avessero le bruciature, i grumi di sangue, le abrasioni. Le
tribolazioni del mio corpo non erano istruzioni precise per
rievocazioni future o attendibili del passato. Mi faceva male tutta la
metà superiore: collo braccia ghiandole addome schiena bulbi
oculari gola faccia spalle testa. C’era un punto, sul lato di ciò che
sarebbe stato il mio nuovo seno sinistro, che pulsava come
un’emergenza. E un altro, sul lato di ciò che sarebbe stato il mio
nuovo seno destro, che pulsava come un’emergenza minore.

Essere scrittrice ti rende serva di quei dettagli sensoriali,


obbediente al mondo dell’apparenza e autrice di un libro dopo l’altro
acconsentendo all’esposizione fallace e spietata di te stessa,
un’esposizione inutile e crudele, e risparmiando irresposabilmente a
chi legge la narrazione eticamente richiesta, perché quell’altra verità
è troppo rivelatoria, e i sensi tendono alle menzogne della messa in
scena.

L’esposizione è un tradimento del reale, che non puoi mai


conoscere con i tuoi occhi, e se tenti di sopravvivere per i soli scopi
della letteratura, mostrare senza dire non è una ragione sufficiente
per sopportare i processi invalidanti necessari al restare vivi.
I malaticci senza diagnosi – quelli che aleggiano nei dintorni
dell’ipocondria – sono narratori migliori. La loro sofferenza non è
iperdeterminata. Possono essere smisuratamente autodefiniti,
poetici per la fascinosa prossimità alla morte di chi sta male. Non
portano nessuno dei pesi dell’essere malati in modo specifico, in
specifiche parti del corpo e in uno specifico momento della Storia, di
una specifica patologia specificatamente femminile.
Non voglio raccontare il cancro nel modo in cui mi hanno insegnato
a farlo. Quello di una persona che riceve una diagnosi, una terapia,
e poi o vive o muore. Se vive sarà un’eroina. Se muore sarà uno
snodo narrativo. Se vive dirà qualcosa di audace, la sua audacia
sarà applaudita, o metterà in scena gli assoluti della gratitudine,
attirando lodi a profusione. Se vive sarà l’angelo dell’epifania. Se le è
concessa una voce potrà lagnarsi, in note fratturate ed enigmatiche,
di cliché corali situazionali e/o sentimentalismi televisivi e/o patho-
pornografia racchiusa in una bella storia. La letteratura naviga alla
grande su ogni pregiudizio.

Una madre single con un tumore al seno si presta alla proiezione


sentimentale più di mille canzoni country. Dovrebbe essere
splendidamente ideata, e donare la sua visibilissima agonia ai mitici
cumuli dell’arte.

Se questo fosse un romanzo, una malata scoprirebbe di essere


una reincarnazione di Job, e poi scoprirebbe che anche ogni altra
persona sulla Terra è una versione reincarnata di Job.

Se questa fosse sociologia, l’esperienza abiterebbe una serie di


categorie. La malata è, direbbero, deviante come tutti gli altri. Primo,
riconoscerebbe di essere malata. Poi andrebbe definito il suo nuovo
ruolo di malata. Il dottore riempirebbe i moduli per le risorse umane.
Se è assicurata, verrebbe avvertita l’assicurazione. Se non lo è, ed è
abbastanza povera, l’assistente sociale la aiuterebbe a compilare i
moduli di Medicaid. Verrebbe scritto il post su Facebook, le verrebbe
rasata la testa in un profluvio documentato di sorrisi e pollici all’insù.
Inizierebbe a sottoporsi alle terapie e a situare la progressione della
sua patologia nel reame sociale. Dovrebbe apparire agli altri come
malata e cominciare a chiedere aiuto, stabilire la sua virtù
implorando raccolte fondi e spedizioni di cibo. Le persone con il
cancro non finiscono in prigione o in ospedali psichiatrici o in rifugi
per senzatetto come altri considerati devianti, nonostante ci siano
molti malati in tutti quei luoghi, malati di cancro senza un letto per
dormire o che vomitano per la chemio in una cella. Ma la nostra
malata ipotetica, se il cancro è il suo problema fondamentale, entra
ed esce dalle cliniche e dai pronto soccorso e dalle terapie intensive,
come fosse un’auto consegnata per un servizio che la terrà a
malapena in funzione ma sempre tossendo per la fiacchezza.

Preferirei non scrivere nulla piuttosto che far propaganda del


mondo così com’è.
Sono certa che la mia malattia farebbe un libro migliore se fosse la
malattia di qualcun altro. Chi vorrebbe sentire il martello che si
lamenta costantemente del suo incontro con il chiodo? Un oggetto è
oggetto per una ragione. O almeno così mi dico quando i libri degli
altri su persone con il cancro cominciano ad apparire nella mia
cassetta delle lettere. Vengono spediti con le migliori intenzioni, ma
parlano sempre di una sorella, moglie, suocera, tutte moribonde e
con teste calve e nessuna con una voce o qualcos’altro di specifico
che le distingua eccetto il fatto che di certo un tempo erano persone
e quando approdano a quei libri non lo sono più.

Questi libri che mi danno sono prove inconfutabili che sono


sempre le facce degli altri a doversi gonfiare di steroidi, non la mia,
non i miei seni ormai scomparsi, sostituiti da pelle incollata e gelido
silicone. Ma sono io, nonostante i libri, la malata, la destinataria di
tutte le storie di mogli morenti del canone dei racconti tumorali. La
sofferenza delle donne è generalizzata in opportunità letterarie.

Il cancro nel nostro spazio-tempo è una delle patologie più


effettive nello sradicamento della natura precisa e individuale di
chiunque lo abbia, e i cancri femminili – essere vista come donna
significa anche, in un certo senso, essere semisradicata, di uno
sradicamento ulteriormente approfondito dalla classe e dalla razza e
dalla disabilità – anche di più. Le donne con il cancro sono spesso
obbligate a guardarsi dissolvere, oggetti deplorevoli, intollerabili
quanto quelli lamentevoli, testimoni delle storie tristi di chiunque altro
ma socialmente redarguite appena la tristezza esala dalle loro
bocche.

Se mi mandi un libro in cui una donna con il cancro è se stessa,


una persona completa e complessa e parlante, aprirò la cassetta
delle lettere. Ma la roba che continuavo a ricevere era simile agli
impareggiabili patemi di conoscenti con cui ero così spesso in
disaccordo da non poterli definire amici. Conoscenti che
sembravano piangere al cospetto della mia diagnosi più
chiassosamente di quanto avevo fatto io. Tutto quello
sconvolgimento immeritato veniva digitato con eccessiva familiarità,
in chat rivolte a me, da uomini che si aspettavano assorbissi il loro
sentimento eccessivo in occasione della mia devastazione.
Un uomo incontrato una volta in un bar ha deciso di prendersi cura
di me, e il suo entusiasmo per la mia vulnerabilità è così grande che
devo bloccare il suo numero di cellulare. A volte scherzo con le
amiche sui cacciatori di cancro, i paparini di cancro con i CD pieni di
musica lenta improvvisata, i regalini che appaiono alla porta, gli
scoppi di cavalleria interessata, i curiosi tentativi di seduzione.
Un’amica mi suggerisce che qualunque sia l’appeal libidinoso del
tumore ha a che fare con l’impossibilità di contagio. L’attrazione del
cancro è legata al fatto che si tratta di una patologia di probabilità
anziché di comunicabilità, mi dice, e ogni persona con il tumore è
una che, avendolo, lo risparmia a te.

Condividiamo questo mondo, gli oggetti e gli ambienti, i suoi


sistemi, la sua distribuzione e la sua manifattura, i raggi radioattivi
delle macchine su cui tentiamo di parlarci, e tutto ciò che sappiamo
si combina nella carcinogenosfera del mondo industriale. Il fatto che
prendiamo la malattia dal mondo condiviso ci assolve dalla paura di
darcela a vicenda, e il cancro ci permette la prossimità all’esperienza
autentica senza i rischi di contagio delle altre malattie. Il cancro può
essere uno stadio di virtù su cui gli altri possono depositare le loro
azioni, e anche un esempio purissimo di sofferenza in cui non
abbiamo nessuno – e nulla – da incolpare.
Ecco un esercizio di lamento funebre senza opportunismo: percorri
una strada e immagina l’infelicità che si consuma dietro ogni porta,
poi, mentre attraversi la città o il paesino in auto o in autobus,
osserva ogni negozio e immagina ciò che ognuno dei lavoratori
vorrebbe fare in quel momento anziché lavorare. Poi immagina i
genitori di quei lavoratori, cosa vorrebbero fare anche loro al posto di
quello che fanno, o quello che preferirebbero facessero i figli che
hanno cresciuto.

Il cimitero fa lo stesso effetto. Ogni tomba è come uno spazio non


compilato di Wikipedia.

Poi fai la stessa cosa, ma stavolta di fronte a una prigione. Poi in


un ospedale.
4.

Ho letto da qualche parte che, benché molti abbiano scritto la Storia


della malattia, nessuno ha mai scritto la Storia dei malati. Non penso
sia vero. Ogni persona dotata di un corpo è uno storico in incognito,
sempre al lavoro sullo stesso volume: la pelle come annali della
percezione, i genitali come freddure raccontate da un folle, i denti
come ascesa e declino di ciò che morde.

Sogno che sto camminando alle tre del mattino nelle strade
principali dei sobborghi che a un certo punto diventano le strade
secondarie della città, dalla 140a alla 18a, dalla 196a alla terza. Erano
le strade di ogni luogo in cui ero mai stata, ed ero preoccupata
perché nel sogno avevo il cancro ed ero debole e smarrita, e
tutt’intorno a me per le strade e nelle macchine c’erano celebranti
prima dell’alba. Sapevo che i celebranti erano ordinari, e in quanto
tali pericolosi per i malati come quasi sempre sono i celebranti.

La malattia non è mai neutrale. Le terapia non è mai ideologica.


La mortalità non è mai apolitica.

Il cancro è visto come una sofferenza speciale, ma non c’è niente


di audace nel patire l’inevitabilità del nostro comune incidente.
Essere figlia di questo imprevisto non mi ha mai resa membro di una
classe audace. Immobilizzata a letto, decido di dedicare la mia vita a
far sì che la risposta socialmente accettabile alla notizia della
diagnosi di tumore mammario non sia il correttivo “sii positiva” ma
questi versi della poesia Lettera rivoluzionaria #9 di Diane di Prima:
“1. uccidi capo della Dow Chemical / 2. distruggi fabbrica / 3. FAI IN MODO
CHE NON SIA REDDITIZIO PER LORO ricostruirla.”
11
I nostri momenti di massima abilità svettano sullo sfondo delle nostre
infinite dimenticabili necessità. Una storia interessante è fatta di
azioni, ma gli umani esistono interamente nel lato ombroso
dell’impotenza così come esistono alla luce piena delle azioni
guidate dai desideri. Ricevere le cure di qualcuno è la sottostruttura
dell’autonomia, l’operato doveroso richiesto dalla debolezza di un
corpo umano nell’arco di una vita. Il nostro sguardo sul mondo è
spesso bisognoso, un volto che dice “amami”, e intende qualcosa
come “portami un po’ di zuppa”.

Nell’infanzia questa richiesta giunge, in parte, con la promessa di


un legame futuro. Amami, dice il volto di un bambino, e questo
amore ti porterà dei benefici futuri. Prenditi cura di me, dice
l’impotenza di un bambino, così da grande saprò a mia volta
prendermi cura degli altri.

Da vecchi, il volto che dice “amami” lo fa evocando un legame


passato. Amami, dice l’anziana, come effetto dell’amore che ho dato
a te o a qualcun altro o qualcos’altro.

Ma l’inaspettatamente malato – l’incapacitato nel corpo che


dovrebbe, nell’ordine sociale ammesso, fare qualcos’altro, come
accudire bambini piccoli o anziani o andare al lavoro – deve
incassare il loro “amami” dalla garanzia di ogni esperienza
temporale, invocando il passato, scommettendo sulle speranze per il
futuro.

Amami, dice la malata nel fiore degli anni – tentando di far capire
che tornerà forte come prima –, per quello che ho fatto in passato, e
per quello che potrei fare, e per il presente in cui sono incagliata in
eterno, incerta della misura del mio attaccamento al tempo.
Il titolo degli ultimi quattro giorni è stato Neutropenia al tempo degli
enterovirus. L’emocromo segnala che il mio sistema immunitario
esiste a malapena. Non sono riuscita a vedere nessuno per paura di
ammalarmi fatalmente, non solo per l’enterovirus ma anche per le
minacce del raffreddore comune e del cibo refrigerato. La mia amica
Cara ha portato via tutte le piante per paura dei microbi nella terra.
Quando la gente mi porta dei fiori, porta via anche quelli. Le uniche
volte in cui lascio il mio appartamento è per passeggiare da sola. In
una di quelle passeggiate mi dimentico di me stessa e accarezzo un
grande barboncino nero, poi per un chilometro e mezzo resto nel
terrore delle mie stesse mani.

Nel Faust di Goethe, Mefistofele prende la forma di un barboncino


nero e segue Faust. Quando gli altri lo vedono, vedono solo un
cane, ma quando lo vede Faust vede le future catene che
stringeranno i suoi piedi. Il barboncino ringhia e Faust gli dice di
calmarsi.

Ho letto da qualche parte che quando dice “Zitto, barboncino!” in


realtà sta parlando a se stesso.12

Ogni giorno, allora come oggi, giuro che mai riprodurrò il


resoconto malconcio del mio diario il giorno prima.
Ho sempre odiato ogni sfumatura d’eroico, ma questo non vuol dire
che io non sia mai apparsa eroica. La lotta comune viene spinta nel
setaccio delle forme che dobbiamo dare al racconto, e prima che ce
ne accorgiamo la sofferenza sconfinata e condivisa del mondo si
restringe e si assottiglia, sottile ormai come la seta e con un aspetto
speciale quanto il linguaggio che assume per raccontarla.

Il linguaggio è anche comune, ma proprio negli insidiosi processi


di ricerca di un modus narrativo si avvinghia al suo narratore e
diviene di sua proprietà, come se la singolarità di qualunque bocca
fosse la singolarità d’essere nati, o di aver provato dolore, spavento
o di aver avuto bisogno di cure, di aver voluto interpretare il sogno
ininterpretabile di svegliarsi ogni giorno dentro il peggio. Raccontare
è sempre tentare di scivolare in un rinforzo delle condizioni che
inizialmente ci avevano fatto desiderare di dire qualcosa, piuttosto
che esporla, come se la gravità delle nostre comuni restrizioni fosse
più potente di qualsiasi furia dilagante.

E ho sentito intensamente che la sofferenza viene assegnata a


una tipologia precisa – a una pallida e languorosa e alto-borghese
debolezza dell’essere di qualche elegante specialista, e nel
raccontarla emerge, a prescindere dal reale, come un tesoro di quel
ceto sociale.

Se non mi conoscessi potresti pensare che la mia malattia fosse


così lussuosa da ridursi a una semplice pena semiotica, e che me ne
stessi seduta nella stanza delle infusioni pensando solo all’antica
Roma. Invece ero una madre single senza risparmi che esisteva in
un mondo di profitto, che non aveva un legame sentimentale a
sostenerla né una famiglia accanto in un mondo che privatizza la
sopravvivenza, che doveva farsi strada nella terapia e in un lavoro
dove consigliavano di non mostrarsi malata, e non ho mai avuto
nessuna ricchezza né sono mai stata vicina ai seggi del potere. In
altre parole, il mio cancro, come quello di quasi tutti, era ordinario,
come tutto il resto nella mia vita eccetto la pratica della scrittura.

Il mio cancro non era solo una serie di sensazioni né di lezioni


interpretative né un problema artistico, pur essendo anche tutte
quelle cose. Il mio cancro era un terrore da prigioniera, un terrore di
morire e di lasciare mia figlia sola in un mondo difficile e senza
risorse, un terrore di aver dedicato la vita alla scrittura sacrificando
ogni cosa per non arrivare mai alla ricompensa. Un terrore che tutto
ciò che avevo scritto sarebbe rimasto in dati estratti ma invisibili su
Google finché i server di Google non sarebbero diventati cenere, e
nel frattempo io sarei mutata in una cosa senza linguaggio, una
morta, trapassata troppo presto, lasciando la persona che amavo di
più, non protetta, sola al mondo.
Il cervo lottò per alzarsi, poi cadde, infine dimenò le zampe e
stramazzò nel parcheggio della banca, dopo essere stato investito
da un’auto. Mia figlia, che al tempo aveva quattordici anni, disse:
“Anne, odio ciò che il mondo ha fatto al mondo.”
e
“L’unica scelta rimasta è fare i terroristi o chiudersi in casa.”

Comunico a mia figlia che il mio test genetico BRCA è risultato


negativo. Le dico che senza una causa ormonale e una tendenza
genetica e ovvi fattori di vita il cancro che avevo era probabilmente
stato causato dall’esposizione a radiazioni o carcinogeni a caso, e
che non deve preoccuparsi di essere predisposta o geneticamente
condannata.

“Dimentichi,” risponde, “che sono ancora condannata a vivere nel


mondo che ti ha fatta ammalare.”
Ogni persona con un corpo dovrebbe ricevere, al momento della
nascita, una guida per morire.
5.

Un problema dell’arte, quando si accosta alla sofferenza, è che


spesso i sofferenti sono così logorati dai loro patemi che qualunque
possibile resoconto del loro dolore si esaurisce ancor prima d’essere
tentato. Ero stanca e avevo di fronte il problema della necessità di
raccontare l’accaduto, in presenza peraltro del fascino complicato
della vulnerabilità e di tutte le cose che si vociferano ineffabili. Come
potevo scrivere del mondo in quanto tale se è proprio il mondo il
colpevole di questo corpo (il mio), che in tutti i suoi sensi non pareva
altro che la forma animata del suo stesso tradimento?

A volte fa più male parlare del cancro che il fatto di averlo. È più
difficile ricreare l’esperienza e le impressioni di una patologia che
sopportarle. Come tentare di osservare la scena dal suo stesso
centro, e contorcerla nella forma di una verità, anziché voltare la
testa e abbassare gli occhi e andare avanti come hanno fatto gli altri,
accettando ciò che è stato detto loro, sperando nella grazia
dell’oblio.

Preferirei scrivere di qualsiasi altra cosa. “Ma la verità,” affermò


Bertolt Brecht, in un saggio sulle difficoltà di parlarne, “non può
semplicemente essere scritta; deve essere scritta per qualcuno che
possa servirsene.”13 Preferirei scrivere di qualunque altra cosa, non
solo per paura del dolore di esaminare il dolore, ma anche per paura
di tramutare il dolore in un prodotto. Preferirei scrivere di qualunque
altra cosa, non solo per paura di raccontare la stessa storia, ma per
paura che la “stessa storia” sia una menzogna al servizio dello stato
attuale delle cose. Preferirei scrivere di qualunque altra cosa, ma so
che gli altri esistono, tutti noi con i nostri corpi immersi nella Storia, e
i nostri incubi e sistemi nervosi, e ambienti e ore e desideri, come
quello di non essere più malati, o di non ammalarci, o di
comprendere cosa significa esserlo.

Uno scrittore, scrisse Brecht, dev’essere abbastanza coraggioso


da conoscere la verità, abbastanza abile da riconoscerla,
abbastanza competente da renderla un’arma, abbastanza giudizioso
da aiutarla a trovare la via. E la verità dev’essere trascritta per
qualcuno, qualcuno che siamo tutti noi, noi che esistiamo in quel tira
e molla dei legami d’amore che ci annodano alla Terra e
dell’afflizione che dalla Terra ci smuove.
Ai tempi dell’impero romano, Elio Aristide aveva un problema.
Voleva scrivere un libro, ma non sapeva come organizzare le
informazioni della sua esperienza:
Avendo menzionato il fiume e il terribile inverno e il bagno, adesso mi tocca parlare di
altre cose della stessa categoria e devo dunque compilare, così com’era, un catalogo
di invernali, divini, e stranissimi bagni? O, dividendo la mia storia, dovrei narrare
qualche evento intermedio? O è meglio sorvolare su tutte le cose intermedie e porre
fine alla mia prima storia, quella sulla resistenza dell’oracolo degli anni e su come
tutto andò a finire?14
La resistenza dell’oracolo
1.

Quando il cancro ti ottiene, dimentichi quanta vita hai perso nel


vissuto e quanto di te hai perso nella malattia, perché è difficile
curarlo e occuparsi anche di te stessa. Curarsi del tuo male può
diventare una ragione di vita, un matrimonio combinato dal fato, e
poi, quando non è più patologia acuta che ruba vita alla vita, restano
le condizioni croniche invalidanti avanzate dalla cura.

Il tumore è pittorescamente catastrofico alla maniera del secolo


scorso, quello in cui dilagavano le mie terapie e le loro cause. Come
se fossi allo stesso tempo malata di ventesimo secolo e curata dal
ventesimo secolo, con le sue armi e i suoi pesticidi, le sue epiche
generalizzazioni e le sue esose festività di morte. Poi, malatissima di
questo secolo, mi ammalo di nuovo ma stavolta di informazione –
patologia che appartiene alla nostra era.

Nel mondo industrializzato, la stima è che metà di noi ha il cancro,


o lo prenderà, e quasi tutti, pur non sapendolo, ne portano un
pezzetto in giro. Il cancro non esiste realmente, almeno non in se
stesso. È un’idea che modelliamo per diffamare la nostra intima
malignità.

La crisi non è il fatto che portiamo in giro cellule erranti in seni e


prostate e polmoni. Il cancro diventa crisi due volte: prima nella
scoperta, poi nella scoperta degli effetti. Effetti che di solito sono
calamità della medicina, o della sua assenza: medicina orchestrata
per prevenire la calamità della morte, che insieme alla nascita è la
meno strana delle calamità terrestri.
Sotto il regime di queste calamità, non si ascolta mai il corpo, che
in condizioni del genere continua a dire le cose sbagliate. Un corpo
che sembra morire come effetto collaterale di ciò che prometteva di
tenerlo in vita, e richiede, per preservarsi, di essere distrutto: di non
muoversi, mangiare, lavorare, dormire, di rifiutare ogni tocco. Ogni
nervo è un mendicante che implora l’elemosina di una fine. Ogni
possibile saggezza della carne viene fuori come la richiesta
melodrammatica di un folle. Dovevo credere, comunque, che con il
suo desiderio di morte il mio corpo non esprimeva l’odio per la vita,
solo l’incapacità di tollerarla ancora.
Poi tollerò l’intollerabile, come molti altri corpi. A volte l’unico modo di
sopravvivere al peggio è precipitarsi nella tana perfetta
dell’intontimento. È il regno della dissociazione, ma a nessuno
importa dei tuoi sogni a occhi aperti quando hai un tumore. Anzi
alcuni amici sembrano augurarsi che mi dissoci ulteriormente, che io
molli la mia passione per la lucidità in nome di eventi a cui nel ritiro
psichico si sopravvive meglio.

Le mie unghie iniziarono a sollevarsi dai loro giacigli, pur


essendomi congelata le mani e i piedi durante la chemio nel
tentativo di evitarlo. Le unghie che si staccano dalle dita fanno male
esattamente quanto ci si aspetta. Mi incollo addosso, bendandole, le
unghie tinte di un colore iridescente. Ho perso amici, amanti, ricordi,
ciglia, soldi, dunque mi oppongo tenacemente a perdere altre cose a
cui tengo. Le unghie cadono nonostante la mia opposizione.

I nervi cominciano a morire, a disintegrarsi sfrigolando le loro


terminazioni nelle dita dei piedi e delle mani e nei genitali. Poi le dita
diventano le più moleste solipsiste: insensibili al mondo,
internamente indignate. Il mio viaggio oncologico dice che la
soluzione a questa condizione, la neuropatia, è chiedere agli altri di
abbottonarti la camicia, ma non specifica a chi. Inoltre la mia alterata
propriocezione mi rende goffa. Non posso più affidarmi ai miei piedi
per sapere dove sono.

Una donna che conosco mi dice di non aver mai davvero fatto
ritorno dal cancro, che aveva avuto trent’anni prima, alla se stessa
che conosceva. Adesso, a settant’anni, va al lavoro e torna a casa
ogni giorno per passare le sue ore in un’assenza dissociata, e
siccome deve lavorare per vivere, deve andarci ogni mattina e
fingere di esistere ancora. Alcuni di noi scampati al peggio
approdano solo a una spoglia inesistenza. Elio Aristide la descriveva
così: “Ero conscio di me stesso come fossi un altro, e percepivo il
mio corpo che scivolava via, finché fui quasi morto.”1
Penso all’uomo fluttuante del filosofo islamico medioevale
Avicenna, che, negatogli ogni sentire, sa ancora, come prova
dell’anima, che esiste.2 Non sono sicura di credergli. Una risposta
migliore si trova nell’argomentazione di Lucrezio, nel suo poema
epico De rerum natura: possiamo morire un centimetro alla volta.
Ogni cellula è un regno sia di sostanza che di spirito, e ogni regno
può essere rovesciato. La nostra forza vitale, come i nostri corpi, non
sembra mai congedarsi da noi tutta insieme. Chiunque sia stato
mezzo morto può testimoniarlo. Ciò che chiamiamo anima può
morire a poco a poco, come i nostri corpi possono sfiorire, amputati
e avvelenati, un pezzo per volta.3 Le parti perdute delle nostre anime
non sono più rimpiazzabili di quelle dei nostri corpi, la nostra vita
sempre più si solleva dalla vita, è così. Eccoci qui, quasi morti, ma
ancora obbligati ad andare al lavoro.

Del prima resta solo il vago termine “me stessa”, che ora posso
confrontare con la realtà impersonale del cancro. Per molto tempo,
all’inizio, mi sento defunta, a caccia del territorio appena familiare
della Terra, viaggiatrice postbiologica in un aldilà in cui per qualche
ragione talvolta mi è permesso credere d’essere viva e di ottenere
un modesto successo. Se fossi ancora in vita, pensavo, avrei
almeno visitato la California. Se questa fosse davvero un’esistenza,
non sarebbero così tanti i lettori della mia raccolta di poesie. Se
davvero sono morta, mi fa piacere che almeno gli amministratori
dell’eternità mi abbiano assegnato un paradiso complesso e
moderatamente piacevole.

È imbarazzante, a cena, ammettere agli altri che potrei non essere


viva. È difficile anche dimostrare a me stessa che esisto. Ci vorrebbe
una pagina web di notizie della durata del cosmo per ricordarti chi
sei veramente, una prova in continuo aggiornamento, una prova
degli amici che avevi un tempo, e degli errori commessi, delle
persone che hai ferito, di tutti i letti in cui hai dormito, di tutti i libri che
hai letto, dei nemici che ti considerano troppo patetica per essere
una rivale, del tuo aspetto di allora paragonato a quello di adesso.
La memoria è un paginone simile, per quelli a cui è concessa
l’integrità della mente, ma io non ho questa fortuna, avendo dovuto
barattare la mente con la vita. Il vero capolavoro libresco sarebbe su
Proust a letto, e parlerebbe di un uomo benestante profondamente
interessato a sua madre. Il mio invece dovrebbe intitolarsi
L’incapacità indotta dalla medicina di ricordare il passato.

Poi leggo che sentirsi morti può avere una causa meccanica in
certi casi di danni cerebrali, come quelli indotti dalla chemio. Sono
un fantasma, ma la perdita di me non è manco metafisica, è
meccanica. Eppure la spiegazione razionale del mio sentirmi defunta
per metà del tempo non mi aiuta a mediare l’orrore irrazionale di
esistere in un modo che evoca il non esserci. Eccoci qui, eccomi qui,
sola e simile a me stessa, metà di me franata, metà di noi svanita, e
tutti siamo spettri o non morenti, e metà di noi sono morti e metà di
me è introvabile nella memoria o nella geografia.
2.

Nel 1974, anno in cui la FDA approvò il farmaco chemioterapico


adriamicina, il romanziere britannico David G. Compton pubblicò The
Continous Katherine Mortenhoe, un romanzo che parla, tra le altre
cose, di una donna a cui viene detto che sta per morire. Le viene
diagnosticato un caso fatale della “Gordon’s syndrome”, una
patologia causata in parte da un sovraccarico di informazioni, dai
limiti intrinsechi al cervello umano nella quantità e velocità di
elaborazione delle immagini. Ma una persona con la sindrome di
Gordone non muore solo d’informazione: muore della sua risposta
indignata a questa mole d’informazioni. A uccidere Mortenhoe è il
tipo di sdegno che monta dopo un’inondazione di dati, schermo dopo
schermo. È un perpetuo stato di risentimento ad aver condotto la
mente di Mortenhoe, spiega il dottore, a respingere fatalmente le
strutture del mondo, creando, dice, “uno schema di ribellione”.4 Non
si può far nulla – è troppo malata e troppo implacabilmente
oppositiva. Un computer misura il resto della sua vita: un mese.
Katherine Mortenhoe deve morire perché, in risposta al mondo e a
tutte le sue informazioni, il suo cervello è costantemente sul punto di
vomitare.

Mortenhoe lavora alla Computabook, una casa editrice. Mentre


attende notizie della sua malattia, inserisce trame in un programma
informatico chiamato Barbara, che scrive romanzi. Appena scopre
che Barbara sta per morire di “circuiti bruciati”, inizia a provare pietà
per il software con cui lavora, in quanto anche i suoi circuiti sono
sovraccarichi – “Povera Barbara,” ripete. Comincia a immaginare un
libro scritto nel modo tradizionale, senza l’intervento delle macchine.
Scriverebbe un romanzo su persone vere, pensa, “ognuna fatta di
semplice chimica, una matassa di neuroni, ogni matassa
equipaggiata con un sistema comunicativo interno costruito in una
vita lontana millenni per ragioni quasi interamente obsolete”.5

Mortenhoe lavora nel reparto romanzi rosa – lei è il reparto


romanzi rosa, l’unica manager e impiegata. Dunque non sorprende
che nonostante il suo cyber-positivismo continui a pensare: “La mia
storia conterrà l’unica realtà, cioè che non esiste realtà, e mi renderà
famosa. Scriverò, credo, in ospedale, forse dettando gli ultimi capitoli
mentre sto morendo.”6

Mortenhoe muore di malattia in un mondo dove quasi tutti


muoiono di vecchiaia. Per soddisfare un “pubblico affamato di
dolore”, i media iniziano a seguirla, sperando in opportunità
fotografiche. Per tenerli a bada, Mortenhoe compila i moduli per
ottenere un permesso di tre giorni di “dolore privato”.
Nell’universo medico capitalista, in cui tutti i corpi devono orbitare
costantemente intorno al profitto, persino una doppia mastectomia è
considerata una procedura ambulatoriale. Dopo l’operazione, le
dimissioni mi parvero premature e violente. L’infermiera mi svegliò
dall’anestesia e tentò sbagliando di compilare per me tutte le
domande del questionario di dimissioni mentre tentavo invano di
protestare che non stavo bene. Le dissi che il mio dolore non era
stato preso in carico, non ero andata in bagno, non mi era stata data
nessun’istruzione, non riuscivo a stare in piedi, figuriamoci ad
andarmene. Poi le infermiere mi fecero uscire, e uscii.

Non puoi certo guidare fino a casa lo stesso giorno di una doppia
mastectomia, ululando di dolore, incapace di usare le braccia, con
quattro borse di drenaggio che ti penzolano dal torso, delirante per
l’anestetico e a malapena in grado di camminare. Non dovresti stare
sola nemmeno quando arrivi a casa. Ma nessuno ti chiede mai come
farai non appena ti dimettono forzatamente dal centro chirurgico –
chi hai, se hai qualcuno, che si prenda cura di te, che sacrifici
dovranno fare queste persone che baderanno a te o di che tipo di
supporto hanno bisogno. Non dovrebbe sorprendere che le donne
single con un cancro al seno, a prescindere da età, razza e
stipendio, siano due volte più portate a morirne rispetto alle sposate.
Il tasso di mortalità si alza se sei single e povera.

Tutti comprendono, come dato di fatto, che a meno che tu sia


attualmente inserita nell’usuale partenariato romantico di questo
pianeta, o tu abbia vissuto abbastanza a lungo da crescere una
prole devota ormai adulta, o tu sia abbastanza giovane da essere
ancora sotto la tutela dei tuoi genitori, in occasione di un cancro
aggressivo ti ritrovi preda della ferocia del profitto, di rado
considerata abbastanza preziosa da essere tenuta in vita.
Quando Fanny Burney subì una mastectomia senza anestesia nella
sua stanza da letto a Parigi nel settembre 1811, per il nodulo che
aveva scoperto l’agosto precedente, uno dei suoi dottori le disse: “Il
faut s’attendre à souffrir. Je ne veux pas vous tromper – Vous
souffrirez – vous souffrirez beaucoup!”

“Tu,” le disse il chirurgo, “soffrirai molto.”

Burney scrisse del tumore: “Sentivo che il male era profondo, così
profondo che spesso pensavo non potesse essere dissolto, solo
estirpato con la vita.”7 Soppesando una lunga e dolorosa morte di
cancro con una breve e dolorosa morte di cura potenziale, si
sottopose alla forma più ottimistica di sofferenza.

Sette chirurghi giunsero in abiti scuri al suo capezzale. Salendo


sull’improvvisato letto chirurgico con gli occhi coperti da un velo,
Burney sentì il capo chirurgo dire: “Qui me tiendra ce sein?” (“Chi mi
terrà il seno?”) A cui lei rispose: “Lo faccio io, signore.” Si tolse il
velo, si afferrò il seno con la mano a mo’ di culla così che il chirurgo
potesse amputarlo, ed espose in dettaglio il suo radioso reticolo di
dolore.

Al che, il chirurgo in silenzio risistemò il velo e rimise la mano di


Burney sul lato del letto. “Senza speranza, dunque,” scrisse,
“disperata e arresa a me stessa, chiusi di nuovo gli occhi,
rinunciando a ogni osservazione, resistenza, interferenza, e
tristemente risoluta alla rassegnazione totale.”

“Sembravano chiusi ermeticamente,” scrisse Burney dei suoi occhi


durante l’operazione. Con gli occhi chiusi, che non vedevano nulla,
creò uno dei più stupefacenti documenti su cosa significa sentire.

La sofferenza non ha bisogno di testimoni per essere


sperimentata, e nel caso della malattia la sensazione resta, in
quanto fonte di conoscenza, suprema. Come nell’altro famoso
resoconto letterario di una mastectomia – quello di Audre Lorde, in
cui lei viene anestetizzata e poi, come descrive in The Cancer
Journals, si sveglia biopsizzata, terrorizzata e trasfigurata – la
partecipazione integrale alla perdita è anche un racconto di come,
per necessità esperienziale, non sia possibile partecipare del tutto.
Avere un corpo significa non poter sempre vedere cosa gli succede.

Nel caso di Burney, avere un testimone sarebbe stato intollerabile.


Persino a occhi chiusi svenne due volte. Per continuare a sapere
rinunciò a osservare. Il suo racconto scavalca la testimonianza
oculare, è la testimonianza di qualcos’altro che appartiene alla
malattia, il regno dell’esperienza oltre la visione. Il 25 marzo 1978
Audre Lorde scrisse:
L’idea di conoscere, anziché credere, di fidarsi, o persino di comprendere è sempre
stata considerata eretica. Ma io pagherei volentieri in dolore qualsiasi prezzo
necessario per assaporare il peso della contemplazione; per essere completamente
riempita, non dalla convinzione né dalla fede, ma dall’esperienza – dalla conoscenza,
diretta e diversa da ogni altra certezza.8

Sapere è qualcosa di più – per chiunque tranne per la classe di


esperti, accusabile e dubbia. E come il sentire proibisce
l’osservazione, il sentire intenso può ostacolare anche il pensiero, o
almeno nel caso di Burney, che scrive che il suo sentire relativo
all’evento della mastectomia la rende incapace di pensarci. Ma non
essere in grado di pensare non significa non sapere. Persino nove
mesi dopo l’operazione, e nei tre mesi che impiega per trascriverlo,
Burney scrive che non può rileggere quello che ha scritto senza
stare male. Ciò che ha scritto non è soltanto il resoconto di una
mastectomia. È il resoconto di ciò a cui dobbiamo assistere ma che
non possiamo permettere ai nostri occhi di vedere, di ciò che
dobbiamo capire che non riusciamo a pensare, e di ciò che
sappiamo di dover scrivere ma che troviamo insopportabile leggere.
Pensare a questo mi fa star male, e anche scriverne, e leggere i
resoconti di mastectomie di altri è spesso intollerabile. Mi fa star
male anche l’invidia che provo spesso per le orribili circostanze del
passato perché almeno sono orribili in modo diverso e diversamente
degradanti rispetto a quelle di quest’era.

Nel 1970, secondo The Cancer Journals, Audre Lorde riuscì a


trascorrere tre giorni in clinica, sotto le cure ospedaliere, dopo
l’amputazione di uno dei suoi seni.9 Aveva una camera in cui poteva
ricevere visite, un letto su cui riposare, riuscì a iniziare a camminare
nei corridoi prima di essere obbligata a camminare fino a casa
propria, riuscì a prendersi delle settimane per recuperare, e per
pensare alla perdita del suo seno – non alla perdita della capacità di
ricordare, di usare le parole, e di pensare come risultato della
chemio – come evento primario del suo cancro. Nonostante i
progressi, così tante donne con un carcinoma mammario non
ricevono nessuno di questi privilegi, né un adeguato controllo del
dolore dopo l’operazione, né terapie fisiche per il dolore
postmastectomia e per i problemi di mobilità, né congedi lavorativi, e
di certo la perdita del seno non è minimamente il più grande
problema postcancro. Eppure, pur non ricevendo un letto per la
guarigione né una riabilitazione per il danno cognitivo incorso
durante le terapie, ciò che ricevono negli Stati Uniti è l’accesso per
ordinamento federale alla ricostruzione del seno – qualsiasi impianto
desiderino.

Quando leggo i resoconti storici del tumore mammario sono


spesso invasa dall’invidia di un mondo in cui il profitto non aveva
ancora preso piede in modo così pieno e degradante. Adesso,
nonostante i modesti progressi nella gestione del dolore
postoperatorio, accade spesso che i seni di una paziente vengano
amputati, i tessuti accartocciati e inceneriti, e che poi la paziente
venga obbligata ad alzarsi dal letto. Quelle che io e così tante altre
sperimentiamo adesso sono “mastectomie take away”.10 Secondo
uno studio dell’Agency for Healthcare Research and Quality: “Il 45
per cento delle mastectomie nel 2013 sono state attuate senza
pernottamento in centri chirurgici affiliati con ospedali.”11 Non importa
quanto eloquentemente protestiamo, dai nostri letti ospedalieri, di
aver bisogno di cure dopo essere state squartate, mentre
sanguiniamo, scorticate, scioccate, agonizzanti, e drogate: non ce lo
permetteranno.

Devo tornare al lavoro dieci giorni dopo una doppia mastectomia e


l’inizio della ricostruzione tramite gli espansori mammari. Ho
insegnato per tutto il periodo della chemio precedente all’operazione,
ma nonostante ciò sono a corto di congedi per malattia. Avrei
rinunciato all’accesso di ogni impianto di silicone del mondo purché
mi fosse garantito che la carriera da me costruita sarebbe ancora
esistita dopo il mio congedo per curare il cancro, ma se le proprie
terapie antitumorali eccedono la stretta finestra delle settimane di
congedo non retribuito previste dalla FMLA non esiste alcuna garanzia.

Mi innervosisce la mia pretesa di negare il dolore che Lorde e


Burney e le altre prima di me hanno descritto con tale perizia. Cerco
di non avere sentimenti per la mia mastectomia perché sentire
l’intera mole degli eventi – soprattutto dopo mezzo anno di chemio
aggressiva – sventrerebbe l’ultimissima delle mie capacità di
sopravvivenza. Non sono in lutto per i miei seni perduti perché la
condizione del mondo condiviso sembra enormemente più luttuosa.

Giorni dopo l’operazione mi innervosisce dover essere


accompagnata al lavoro dalle mie amiche, che già si sono sacrificate
più volte per aiutarmi, e ora devono portarmi i libri in classe perché
non posso usare le braccia. Delirante di dolore e di smarrimento in
quei giorni postoperatori, tengo una lezione di tre ore sulla poesia di
Walt Whitman, I dormienti – “vagabondo e confuso, perduto a me
stesso, assorto nel male, contraddittorio” – con le sacche di
drenaggio appiccicate al petto compresso: mi si richiede la visibilità
di una sopravvissuta al cancro, e i miei studenti non hanno idea di
cosa ho subito o di quanto mi faccia male.
Una persona che si lamenta in pubblico di qualche aspetto delle
terapie antitumorali viene spesso sovrastata da un coro di persone,
molte delle quali non hanno mai avuto il cancro, che la accusano di
ingratitudine, dicendo che è fortunata, avvertendola che il suo
atteggiamento negativo potrebbe ucciderla, ricordandole che
potrebbe essere morta. Se una malata di cancro è infelice, e poi
muore, è quasi garantito che qualcuno dirà che si è uccisa con una
pessima decisione. Come a chiunque altro, anche a me ordinano di
sentirmi grata – perché ho accesso alla terapia, perché ho un lavoro
significativo, e amici, e finora sono stata viva – perché tutto questo
faciliterà la mia guarigione, e io sono grata davvero, almeno credo.
Come scrisse Whitman ne I dormienti: “Chiunque non sia nella bara
e nella tomba oscura fategli sapere che ha abbastanza.” Il mio
congedo per dolore privato è scaduto da tempo come quello di tutti
gli altri.
Ormai è ovvio, direi, che molti aspetti dell’esperienza sono visibili
eppure ci sono condizioni peggiori, lotte-per-la-consapevolezza che
non sono altro che variabili deludenti dell’accettazione, lotte ripetute
all’infinito, solo per deludere di nuovo nell’affermazione di una nuova
ordinarietà. La visibilità non cambia in modo affidabile le relazioni di
potere a chi o cosa è visibile nella misura in cui la preda visibile è più
facile da cacciare.

Le persone muoiono visibilmente, si preoccupano visibilmente,


soffrono visibilmente, il mondo è spalancato alla sorveglianza del
mondo. I piloti di droni uccidono le loro vittime visibili. Le società
minano di dati la nostra corrispondenza visibile e contano i nostri
visibili click. Postiamo le nostre agonie nei nostri visibili gruppi di
supporto. I cieli costellati di satelliti guardano giù al nostro visibile
tutto benché gli uccelli e le nuvole rimangano estaticamente
indifferenti e, sugli schermi medici, interiora un tempo intime
vengono esposte e rivoltate. Quasi tutti i viventi di oggi sono
abbastanza svegli da sapere della visibilità nefasta che appartiene a
tutte le cose un tempo solo vissute. Identificare un problema ci porta
solo una briciola della sua soluzione, ma ora ci tocca la fatica
ulteriore di segnalare la tragedia comune nella sua struttura
aziendale di limitata libertà.

E nella tragedia della tragedia, nel cuore delle mie contraddizioni,


che sospetto non tanto diverse dalle vostre, non è che non ci siano
molti sconforti ed errori e vergogne che io non voglia comunicare a
tutti. Alcuni, però, sostano nel mistero e nella non spettacolarità, ed
è in questo che scovo la speranza. Il fato del mondo si affida alla
promessa della negatività, proprio come noi facciamo affidamento
sul fatto che la vista non è il nostro unico senso.
3.

Ho sempre voluto scrivere un libro bellissimo contro la bellezza. Ora


lo intitolerei: Cyclophosphamide, doxorubicin, paclitaxel, docetaxel,
carboplatin, steroidi, antiinfiammatori, farmaci antipsicotici
antinausea, antiansia e antinausea, antidepressivi, sedativi, soluzioni
saline, antiacido, colliri, gocce auricolari, creme desensibilizzanti,
salviette igienizzanti, anticoagulanti, antistaminici, antibiotici,
antifungini, antibatterici, sonniferi, D3, B12, B6, cannabis da fumare
e da spalmare e da mangiare, idrocodone, ossicodone, fentanil,
morfina, matite per le sopracciglia, creme facciali.

Poi il chirurgo mi chiamò per dirmi che per quanto ne sapevano i


farmaci avevano funzionato, il cancro era sparito. La doppia
mastectomia attuata dopo sei mesi di chemio aveva rivelato una
“risposta patologica completa”, il risultato che speravo: quello che mi
ha donato la meravigliosa possibilità di morire, quando sarà, per
un’altra ragione.

Dopo mi sento come una bambina appena nata in un corpo con


un grande debito d’amore e di furia, e anche se vivrò altri quarantun
anni per vendicare l’accaduto non saranno abbastanza.
La truffa

Se non posso piegare i cieli,


smuoverò l’Inferno.

In epigrafe a Sigmund Freud,


Interpretazione del sogni, 1899
1.

Mi imbatto nel titolo di un articolo: L’atteggiamento è tutto per un


sopravvissuto al cancro. Cerco il titolo L’atteggiamento è tutto per un
paziente di ebola o L’atteggiamento è tutto per un ragazzo con il
diabete o L’atteggiamento è tutto per i malati di sifilide congenita o
L’atteggiamento è tutto nei casi di avvelenamento da piombo o
L’atteggiamento è tutto quando un cane ti morde la mano o
L’atteggiamento è tutto per la vittima di una sparatoria o
L’atteggiamento è tutto per un adolescente con una sbornia o
L’atteggiamento è tutto per un coyote investito da una Ford F150 o
L’atteggiamento è tutto per la forza di gravità o L’atteggiamento è
tutto per il ciclo idrologico o L’atteggiamento è tutto per i
sopravvissuti alle vene varicose o L’atteggiamento è tutto per la
barriera corallina morente.
2.

Dopo che i ragazzini della scuola dove lavorava raccolsero dei fondi
per lui, un insegnante di sostegno di Oklahoma di nome Ken
MaBone ricevette le chiavi di una nuova auto che gli serviva per
arrivare fino alle terapie antitumorali.1 Gli amici di Jenifer Gaskin, una
madre single dell’Oregon, organizzarono una raccolta pasti della
durata dei suoi trattamenti in modo che lei e i suoi figli avessero
sempre qualcosa da mangiare.2 Alicia Pierini si tatuò in stampatello
sul braccio questa frase: IL CANCRO PUÒ AVER INIZIATO LA LOTTA MA IO LA FINIRÒ.3

Il regime chemioterapico subito da Maggie le ha reso difficile


camminare. Monica si è rotta una gamba in due dopo la prima
infusione. Robert ha perso quasi tutti i denti e ha sviluppato
contrazioni incontrollabili. John Ingram ha dovuto sopportare dolori
cronici dopo la rimozione di tessuto mammario. Diane Green ha
detto delle conseguenze della sua mastectomia: “Ho perso la mia
casa, il mio matrimonio, la mia salute, il mio lavoro, ho perso proprio
ogni cosa.”4

Nel 2014, Belle Gibson, blogger di lifestyle australiana e autrice di


The Whole Pantry [Tutta la dispensa] venne definita da “Elle” “la
donna più stimolante dell’anno”. Belle, che sosteneva di curare il suo
tumore con la dieta, disse di avere il cancro al sangue, alla milza,
all’utero e al fegato. Solo che in realtà non aveva nulla.5

Secondo la documentazione pubblicata, nessuna di queste


persone aveva il cancro. Né i riceventi automobili né i tatuati né i
pazienti di chemio né i sopportatori di operazioni né gli autori di libri.
Alcuni, come John Ingram e Diane Green, furono portati dai loro
dottori a credere di averlo, pur non avendolo affatto. Altri, come Ken
Mabone, Jenifer Gaskin, Alicia Pierini e Belle Gibson, a quanto pare
avevano portato gli altri a credere di averlo ma le prove
suggeriscono che loro sapevano bene che non era vero.

Farid Fata, un oncologo in Michigan, fu condannato a


quarantacinque anni di prigione per aver somministrato
chemioterapie a persone che non soffrivano di cancro.6 Il chirurgo
senologo britannico Ian Peterson fu condannato a quindici anni per
aver amputato seni dopo aver convinto pazienti che le loro
condizioni innocue fossero maligne. “Devo pagare in qualche modo
le mie vacanze,” pare abbia detto scherzosamente prima di ricevere
la condanna definitiva per “lesioni volontarie”.7

Ci sono le vittime di menzogne su un tumore che non esiste. Ci


sono i bugiardi che dicono di averlo. Il mondo è zeppo di resoconti
aneddotici su pseudomalati, alcuni dei quali sembrano volere solo
quello di cui tutti hanno bisogno e che tutti meritano: un po’ di
vacanza, di denaro, di stufato in frigo, di amore. C’è la storia di
quell’uomo che ottenne un congedo lavorativo di cento giorni tramite
note contraffatte, o quella della donna che si rasò la testa e chiese
donazioni in chiesa, o della suora che trasformò il suo papilloma
virus in tumore alla cervice per influenzare la decisione sulle sue
vacanze. Poi ci sono i dottori che ingannano le persone con
condizioni di benignità cancerogena proponendo terapie esose e
aggressive, e quelli che non dicono ai pazienti che stanno morendo,
portandoli a mesi interi di interventi costosi, dolorosi e inutili. Chi
finge il tumore, quando viene scoperto, spesso si trova ad affrontare,
se non conseguenze legali, l’ostracismo sociale. Ai dottori che
subdolamente somministrano terapie eccessive non succede mai
nulla.

Le menzogne non appartengono solo ai dottori e ai pazienti. Il


ricercatore Roger Poisson ammise di aver fabbricato o falsificato i
dati di una sperimentazione terapeutica di circa cento pazienti
coinvolti in uno studio fondamentale sul cancro tra il 1977 e il 1990.
Poisson sostiene di aver alterato i dati per il bene dei suoi soggetti di
ricerca, molti dei quali inclusi nei suoi studi nonostante la loro non
idoneità. Secondo un articolo sul “Times” intitolato Grandi frodi
scientifiche, “gli investigatori trovarono nel laboratorio di Poisson due
raccolte di cartelle cliniche, una etichettata ‘vere’ e l’altra ‘false’.”8

Nel 2017 ebbe luogo una grande controversia multidistrettuale


riguardo l’azienda Sanofi-Aventis che mancò di rendere
adeguatamente noti ai clienti gli effetti collaterali avversi del
Taxotere. Già nel 2009, l’FDA aveva inviato delle lettere alla Sanofi
avvisandoli che alcune delle sue affermazioni sul farmaco erano
false.9 In un altro caso, nel luglio 2017, l’azienda farmaceutica
Celgene acconsentì di pagare duecentottanta milioni di dollari per
l’accusa di aver commercializzato farmaci antitumorali per usi non
approvati.10 Sempre di più, sostiene l’FDA, “appaiono online rimedi
fasulli per il cancro nei gatti e nei cani”.11

Secondo i telegiornali, una donna britannica, Kelsey Whitehead,


trentott’anni si rasò la testa, si truccò in modo da creare l’effetto della
malattia e si indusse il vomito al lavoro. Acquistò una linea infusiva di
Hickman – un port chirurgicamente impiantato talvolta usato per la
somministrazione chemioterapica – e si tagliò il petto da sola per
inserirlo. Il giudice che la condannò per frode le disse che aveva
“seri problemi psicologici”.12

Le aziende farmaceutiche mentono. I dottori mentono. I malati


mentono. I sani mentono. I ricercatori mentono. Internet mente.

Cureyourowncancer.org, che vende olio di cannabis e cappelli con


la visiera e il logo di una foglia di canapa e la frase IO UCCIDO IL CANCRO,
sostiene che “Big Pharma mente per convincerci che le loro
cosiddette ‘cure’ per il cancro funzionano”. La descrizione sotto il
video di YouTube Spiegata la bufala del cancro dice testualmente:
“L’industria medica ti uccide.”
Ogni mese è il mese del cancro al seno quando hai il cancro al seno,
e ogni ottobre è una stagione all’inferno. Il mondo si macchia di rosa
sangue con le sue politiche di rispettabilità, come se chi muore di
carcinoma mammario morisse di atteggiamento negativo o per aver
mangiato una salsiccia o per non essersi fidato di un giovane
oncologo. Quando la mia chemio inizia a funzionare, tutti mi dicono
che era ovvio che sarei sopravvissuta, io che sono così forte e
speciale, come se tutti gli altri non lo fossero.

I forum online raccolgono resoconti in fieri sui lutti tumorali. Storie


postcancerogene di donne che si raccontano come serene superstiti
che varcano l’ufficio del dottore per un mal di testa e scoprono di
essere in punto di morte per un cancro aggressivo metastatico, una
risposta a una domanda mai posta. Donne che dicono addio a
gruppi Facebook, mailing list, forum, o lo fanno i loro partner. Sanno
di dover morire, sanno che è troppo presto. Alcune fanno qualunque
cosa per restare in vita, e muoiono proprio per questo.

Non sono morti meritate. Le volanti della polizia con sopra un


nastro rosa e le manette rosa e l’abbigliamento motivazionale e le
palline da ping-pong rosa e le borracce rosa e le pistole rosa non
dovrebbero essere scambiate per un progresso in qualche modo
tradito da chi muore. I fiocchi rosa adornano gli oggetti e i processi
che ammazzano la gente. Non esiste cura né c’è mai stata.

Negli Stati Uniti, ogni anno, muoiono di tumore al seno più di


quattromila persone: una ogni tredici minuti. Se la chemio è tardiva o
del tipo sbagliato o comunque inefficace, il triplo negativo – quello
che ho avuto io – lascia il petto rapidamente, galoppa lungo il corpo
e sboccia nelle sue parti soffici: cervello, polmoni, fegato. Poi non
respiri, non vivi, non pensi più.

Molti, ovviamente, non sanno nemmeno che esistono diversi


tumori al seno, o la differenza tra uno e l’altro, o che chiunque sia
dotato di tessuto mammario può averlo, uomini e donne e persone
non binarie, cis e trans, giovani e vecchi, atletici e infermi, etero e
queer. Nessun cancro è un buon cancro, ma chi ha un cancro al
seno ricevitore-positivo dell’ormone, il più comune, può prendere il
tamoxifene, mangiare soia, guardare al futuro e dire nelle chat a
tema tumore, come hanno fatto talmente tante volte che non riesco
più a guardare, “almeno non sono triplo negativa”. E benché gran
parte delle malate di tumore al seno al quarto stadio probabilmente
ne morirà, quelle con il cancro ricevitore-positivo dell’ormone sanno
che se svilupperà metastasi potrebbe accadere lentamente,
scegliendo come primo luogo d’invasione la rigida e secolare
sostanza delle ossa.

Le donne al quarto stadio nei gruppi online non pensano in anni. I


loro post raccontano delle loro cellule basali che si replicano
febbrilmente o dei punti luminosi nei loro cervelli. Altre postano delle
loro paure, delle confusioni mentali o dei raffreddori che non vanno
via, o degli è-un-danno-cognitivo-della-chemio-o-un-tumore-al-
cervello, o di come ancora lavorano con mani dai nervi tramortiti che
non riescono a gestire una tastiera o reggere una penna. Il triplo
negativo colpisce le donne nere in modo sproporzionato, ed è a
causa del razzismo istituzionalizzato della medicina, ritengo, che è
l’ultimo cancro al seno rimasto senza terapie mirate. Colpisce in
modo sproporzionato anche le giovani, è un tumore che sembra
operare secondo la logica che più il corpo è sano più sarà
aggressivo e letale. “La buona notizia,” disse l’oncologo quando mi
presentò per la prima volta la mia patologia, “è che almeno c’è la
chemio.” Queste morti di donne sono razziste e non necessarie, e il
nostro dolore per loro dovrebbe rivoltare la terra.

Le donne vive, sui forum, chiamano le defunte “angeli”. Certe vite


femminili ricalcano un’altra tetra tipologia di statistica: durante le
terapie, ma soprattutto dopo, vengono abbandonate, tradite, rese
disabili, licenziate. La povertà e il cuore spezzato assumono
entrambe forme iatrogene: la terapia, non la patologia, sembra
causarle. Su Internet, i racconti di trapassi per una malattia troppo
spesso scambiata per curabile si intrecciano a quelli di sopravvissuti
al cancro abbandonati, impoveriti, inassumibili e neurodanneggiati,
doloranti. Che a loro volta si intrecciano ai post dei miei amici e
conoscenti, ai loro dibattici politici e scandali letterari e ben informate
opinioni, e alle notizie di sparatorie della polizia, disperazione
climatica, azioni per le strade.

In una mailing list a cui mi iscrissi nell’estate post terapia, i pazienti


di tutto il mondo si dolevano di vivere con gli effetti atroci di uno dei
nostri farmaci chemioterapici. Ci scrivevamo del trionfo di aver
persuaso l’FDA a fornire avvertimenti su quel farmaco, e della battaglia
legale iniziata, sull’eventualità che il farmaco fosse stato
rappresentato erroneamente dall’azienda. Facevamo battute sulle
pubblicità di avvocati a caccia di malati indignati sulla TV nazionale. “Il
caso più lampante di fallimento mai accaduto nella storia
dell’industria farmaceutica,” mi disse l’avvocato che non riuscii mai
ad assumere per una causa che non avevo l’energia di sostenere.
Nei mesi postchemio apprendo che anch’io soffrirò per il resto della
mia vita dei precedentemente insabbiati effetti collaterali del
farmaco, ma sono incapace di dedicare la mia sopravvivenza alla
vendetta di ciò che mi pare di aver subito. Quando riesco a
telefonare per richiedere i documenti che confermino le quantità di
farmaco che mi sono state somministrate, la causa è già diventata
pubblica e i miei dati sono introvabili. Anni dopo, pur non avendo
partecipato alla causa, apprendo che gli avvocati dell’azienda
farmaceutica avevano utilizzato i miei dati per inserirli nella lista. Mi
trovo un avvocato per tentare di tirarmi fuori da una causa di cui
sono parte contro il mio volere, e benché il mio vero nemico sia il
cancro, non il farmaco, né le sue conseguenze permanenti, sento
che i postumi dei postumi delle terapie anticancerogene potrebbero
non finire mai.

Troppe donne che conosco dicono che vorrebbero aver scelto,


anziché terapie farmacologiche con effetti invalidanti e mutilanti, di
morire del loro cancro. Il per-sempre delle nostre vite danneggiate
dal profitto e dai farmaci è stato troppo per loro. Ma questo è un
falso dilemma. Nel caso del farmaco in questione, ne esistevano altri
altrettanto efficaci e con un rischio minore di danni permanenti, ma
quello che ci somministrarono era, per qualcuno, la scelta più
remunerativa. Certe donne lasciano biglietti d’addio, dicendo che
non possono più andare avanti. Queste email si intrecciano alle altre
nella mia casella postale, a quelle di lavoro e a quelle delle
compagnie di cosmetici e a quelle degli editor, una tristezza
viscerale naviga alla stessa altitudine delle informazioni ordinarie.

Capirete, spero, che per questo ogni nastro rosa ricorda la


bandiera di un conquistatore intrappolato nella tomba di una donna.
3.

In un video intitolato Sono morta =( la vlogger Coopdizzle, che si


definisce una madre e una moglie e che ha registrato il video nei
suoi ultimi giorni di vita con un carcinoma mammario triplo negativo,
dice: “Quando ti viene il cancro, ti si aprono gli occhi.” Scopro della
sua esistenza perché ha lasciato un commento sotto il video di
un’altra paziente triplo negativo, Christina Newman, i cui video inizio
a guardare dopo la mia diagnosi.

In un video del 2011, Perché ho rifiutato chemio e radioterapia,


Christina Newman spiega il perché della sua decisione di tentare di
guarire il suo cancro con la dieta. Coopdizzle commenta il video
dicendo che è proprio questa storia ad averla ispirata a proseguire
con le terapie tradizionali standard. Dopo il commento comincio a
seguire anche Coopdizzle, perché la storia di Christina Newman ha
avuto lo stesso effetto su di me. È grazie a Newman che continuo la
chemio anche quando non me la sento. Dopo il suo tentativo di
curarsi con il cibo, Christina passa alla chemio e avverte gli altri di
non seguire i suoi consigli precedenti perché il suo cancro è tornato.

La diagnosi del ritorno canceroso le giunse in una serie di


rivelazioni sempre più penose. Disse che cominciava a sentirsi
strana, e nonostante la sua insistenza che qualcosa non andasse i
dottori ignorarono le sue apprensioni attribuendole a lagne post
terapiche e non si accorsero che era incinta. Diede alla luce una
figlia, Ava, in una nascita a sorpresa durante un pericoloso episodio
di preeclampsia. Con i sintomi ancora irrisolti Christina continuò a
lamentarsi con i dottori, che a quanto dice continuarono a mettere da
parte le sue preoccupazioni, equivocandole adesso come postparto.
Secondo Newman, dissero che dubitavano di trovare qualcosa
finché poi la trovarono. Trovarono, alla fine, un fegato colmo di
cancro triplo negativo aggressivo e la certezza della sua morte
imminente con una neonata a carico. Sotto il video in cui Christina
annuncia il suo primo rifiuto della chemio – la prima scena di una
storia che si tramuta in quell’incubo degradante – qualcuno ha
scritto: “A tutti voi erbalisti e artisti alternativi di merda della medicina
naturale, QUESTO è ciò che accade quando rigurgitate le vostre
stronzate.”

Nel video intitolato vlog familiare QUOTIDIANO finale. Le notizie


peggiorano #72, il partner di Christina dice: “Non è pronta ad
arrendersi. Non vuole farlo.” È l’ultimo post di Christina. Ricordo di
aver visto per la prima volta questo video nelle settimane iniziali
della mia terapia, colma di dolore per Christina e terrorizzata per me
stessa. In quel momento Christina era ancora viva, seduta accanto
al suo compagno, respirava attraverso un tubo, a malapena in grado
di parlare, la faccia gonfia di steroidi. È l’ultimo scampolo di Christina
che io e gli altri spettatori vedremo mai. I video seguenti sono di
un’amica che racconta le sue ultime ore di vita, di come avrebbe
voluto registrare altri video YouTube, della rabbia che sembrava
provare durante gli ultimi riti del prete, e delle ore difficili che ci
vollero, subito dopo, per morire.

Sulla pagina YouTube di Christina qualcuno si congratula con lei,


non più viva, per il suo numero di follower. Un commentatore di
nome Tommy Rockett offre un consiglio: “Ciao cristina dovresti
provare i noccioli di albicocca informati se non 6 convinta ma io lo
sono non c’è niente di meglio.” Uno di nome Vermillion j scrive: “Per
favore fai delle ricerche su RICK SIMPSON e il suo OLIO DI CANAPA. Molte persone
hanno testimoniato che questo olio ha curato i loro tumori in pochi
mesi dalla prima assunzione. Guarda su YouTube il film Run from
the Cure.” Charlie R scrive: “Posso suggerirti una cosa? Il cancro può
vivere solo in un ambiente a basso pH. Dovresti bere acqua
alcalinica, perché ha un pH alto e potrebbe aiutarti molto.” E poi c’è
bliewaterrider: “Christina. Per favore digita nella barra di ricerca di
YouTube Cancro vitamina D. Studiati i video. 75% di riduzione della
mortalità in alcuni casi. Poi, chiedi seconde opinioni. I dottori NON sono
tutti competenti allo stesso modo, né ti daranno tutti i consigli di cui
hai bisogno. Se sei DAVVERO disciplinata, cerca anche la dieta
chetogenica.” Un commentatore di nome gmasters scrive: “Dovresti
informarti sul serio e considerare il digiuno secco o la terapia
urinaria. È stato accertato che levano il cancro di torno.”
Non ho mai visto un vero nastro rosa nel contesto del tumore al
seno. Non ho mai visto né seta né canneté, solo rappresentazioni di
nastri rosa riprodotti su qualcos’altro: un mastodontico disegno con i
gessetti in un parcheggio, un adesivo sulla finestra di una
concessionaria, un nastro rosa assemblato con cinture di arti
marziali dipinte nell’ufficio di un chirurgo, decorazioni rosate su un
albero finto argentato, nastri stampati su magliette e calzini, o
aerografati sulle facciate delle volanti di polizia e dei cassonetti della
spazzatura, nastri smaltati su catenine d’argento.

L’attivista Charlotte Haley, che ha avuto una nonna e una sorella e


una figlia con il cancro al seno, è ritenuta la creatrice del primo
nastro rosa – quello reale – nel 1990.

Secondo la Breast Cancer Action: “Ogni pacchetto di cinque nastri


includeva una cartolina con scritto: Il budget annuale del National
Cancer Institute è 1,8 miliardi di dollari, e solo il 5 per cento va alla
prevenzione. Aiutaci a svegliare i legislatori e l’America indossando
questo nastro.” Haley distribuiva queste cartoline quando poteva,
non chiedendo donazioni, diffondendo la sua campagna con il
passaparola.13

Quando la rivista “Self” e l’azienda Estée Lauder proposero a


Haley una collaborazione, la storia ora conosciutissima è che lei si
rifiutò di aiutarli, definendoli troppo commerciali. L’azienda Estée
Lauder non si lasciò fermare dal suo rifiuto, e su consiglio della sua
squadra legale alterò il colore del nastro da rosa pesca a rosa
classico, distribuendo più di un milione di nastri rosa nell’autunno del
1992. Già nel 1993, Avon, Estée Lauder e l’organizzazione di
beneficenza per il cancro al seno G. Komen vendevano prodotti con
i nastri rosa. Nel 1996, il cancro al seno fu dichiarato, in termini di
beneficenza aziendale, “di tendenza”.14
Sulla pagina YouTube di Coopdizzle parte in automatico un video
introduttivo di suo figlio che ride. Coopdizzle ha scritto nella
descrizione: “Solo Kayden che fa lo scemo. Avevo bisogno di
liberare memoria sul mio iPod lol.” Segue la richiesta agli spettatori
di smettere di suggerire terapie. “Questa parte del mio viaggio,”
scrive, “è il mio viaggio finale.”

Coopdizzle, che morì a trent’anni, ricevette la diagnosi di cancro al


seno triplo negativo nello stesso anno in cui la ricevetti io, il 2014.
Iniziai a seguirla la prima settimana della mia malattia. Avevamo
diagnosi simili e simili terapie: chemio neoadiuvante seguita da
operazione chirurgica. La mia funzionò e la sua no, e non c’è modo
di sapere come e perché. A maggio 2015, un anno e due mesi dopo
la diagnosi, le dissero che il cancro era tornato. Morì a dicembre
2016 e passò i suoi ultimi mesi di vita come attivista del tumore
mammario metastatico, scrivendo della sua esperienza, parlando ai
media, organizzando con gli altri azioni collettive, e battendosi, tra le
altre cose, a favore di morti dignitose e contro i nastri rosa e la
cultura della “consapevolezza” del cancro che trae profitto dalla
perpetua sofferenza di chi sta male.

L’impegno attivista di Coopdizzle le sopravvive; è incluso in questo


post pubblico fissato in alto nella sua pagina Facebook:
Prima di tutto il problema non è IL nastro. È Komen. È il fatto che quando la VERA
Susan morì di cancro metastatico sua sorella disse che avrebbe aiutato a trovare una
cura. 30 anni dopo non siamo messi meglio, anzi le cose sono leggermente peggio.
La SGK dona soltanto una quantità minima alla ricerca sul cancro al seno terminale.
Ci mettono sotto il tappeto e si comportano come se non fossimo reali. Traggono
profitto dalle vostre donazioni e hanno mega ville e auto favolose.

Susan G. Komen for the Cure, la più grande organizzazione di


beneficenza per il cancro, iniziò la sua attività nel 1982, e nel 2016,
secondo i rendiconti finanziari, raccolse quasi 211 milioni destinati
alla consapevolezza del cancro e alla ricerca, a oggi 956 milioni.
Komen for the Cure, che sponsorizza la popolare raccolta di fondi
Race for the Cure, ha anche svolto una robusta campagna di
relazioni pubbliche contro le critiche mosse a loro dagli attivisti del
tumore al seno.
Komen for the Cure racconta una storia diversa sulla genesi del
nastro rosa. Secondo la versione di Komen, chiamata “la storia del
nastro rosa”: “Susan G. Komen for the Cure ha usato il colore rosa
fin dall’inizio, nel 1982. Il primo disegno del logo di Komen Race for
the Cure era un nastro rosa che imitava astrattamente la forma di
una corridora, e che fu usato dalla metà degli anni Ottanta ai primi
Novanta.” “Self” ed Estée Lauder si unirono all’impresa nel 1992,
secondo Komen. I nastri color pesca di Charlotte Haley non sono
ammessi nella storia.15

La fondazione Komen una volta collaborò con il KFR per “Buckets for
the Cure”, che vendeva pollo fritto in grandi cestini rosa. Un’altra
volta, nel 2011, la fondazione immise sul mercato un profumo
sull’Home Shopping Network chiamato “Promise Me” che, come fece
notare l’associazione attivista Breast Cancer Action, conteneva
materiali nocivi.16 Durante il primo Pinktober dopo la diagnosi mia e di
Coopdizzle, nel 2014, il CEO di Komen, Judith Salerno, guadagnò uno
stipendio di quattrocentoventimila dollari. Sempre nel 2014, l’azienda
Baker Hughes collaborò con Komen per produrre mille trapani rosa-
cancro per la fratturazione idraulica. Come disse Karuna Jagger,
presidente di Breast Cancer Action: “Quando le generazioni future
dovranno scegliere tra bere acqua in sicurezza e sviluppare un
tumore al seno, potranno guardarsi indietro e ringraziare Baker
Hughes e Susan G. Komen.”17

Sulla pagina Facebook di Coopdizzle, il suo compagno descrive il


processo della sua morte: “Lo sento – il suo desiderio ardente di,
semplicemente, vivere. Vorrei così tanto poterglielo dare. Se solo
potessi. Se solo potessi.”

“È un posto spaventoso,” scrisse una volta Coopdizzle, “la terra


del cancro.”
A Nelene Fox, un’insegnante di scuola californiana, il tumore
mammario fu diagnosticato nel 1991 all’età di quarantun anni.
Richiedette alla sua compagnia assicurativa di coprire il costo di ciò
che sembrava una nuova promettente terapia – un trapianto di
midollo osseo con un’alta dose di chemio. Loro si rifiutarono. Anche
se riuscì a raccogliere fondi privatamente per coprire il costo della
terapia, morì due anni dopo la diagnosi. Il fratello portò in tribunale la
compagnia assicurativa e la famiglia di Fox ricevette ottantanove
milioni di dollari di danni.18 Furono schedati altri ottantasei casi,
quarantasette con successo. Quattro legislature statali ordinarono
che i costi della terapia venissero coperti. Incoraggiate dal successo
dell’attivismo per l’AIDS, le donne con il tumore al seno diedero vita a
un’aggressiva lobby improntata all’accesso alla nuova terapia. Gli
ospedali addebitarono da ottantamila dollari a centomila per
l’altamente remunerativa procedura, con un costo ospedaliero di
meno di sessantamila dollari. Gli assicuratori sanitari iniziarono a
prestarsi con riluttanza, e alla fine più di quarantunomila pazienti di
cancro ricevettero la terapia.

I ricercatori, i dottori e i pazienti affermarono ottimisticamente,


ampiamente citati nei media, che questa terapia potesse finalmente
essere la cura. Il processo era lungo e doloroso e prevedeva
l’isolamento dei pazienti in stanze d’ospedale per giorni. Gli effetti
collaterali includevano sepsi, cistiti emorragiche, insufficienza
midollare, arresto polmonare, malattia veno-occlusiva polmonare,
arresto cardiaco, cardiotossicità, leucemia mielogena acuta o
sindrome mielodisplastica, nefrotossicità, disturbi psicosessuali,
aumentata vulnerabilità a infezioni opportuniste nel primo anno di
terapia. Secondo alcuni documenti, la terapia ha ucciso una donna
su cinque.19

L’unico studio che ha apportato dati conclusivi a supporto di


questa terapia è stato condotto dal dottor Werner Bezwoda in
Sudafrica. Quando i ricercatori statunitensi replicarono la procedura
di Bezwoda su sei donne, quattro riportarono gravi danni cardiaci.
Per due di loro i danni furono fatali. Un’altra morì immediatamente di
tumore. La quarta sopravvisse ma restò disabile. La ricerca era,
ammise più tardi Bezwoda, fraudolenta.20 Più di quarantamila donne
subirono una terapia costosa, debilitante e pericolosa che non era
altro che una menzogna basata su altre menzogne. Il cancro al seno
metastatico non ha ancora una cura.
Nel 2014, l’anno della mia diagnosi, solo negli Stati Uniti c’erano
3.327.552 persone con il tumore al seno. Nel 2018, l’anno in cui sto
terminando questo libro, la stima è che altre 266.120 persone
riceveranno una nuova diagnosi e 40.920 ne moriranno. Negli Stati
Uniti il tasso di mortalità per cancro al seno è aumentato
gradualmente ogni anno fino al 1975, è rimasto inalterato fino al
1989 e poi ha iniziato a diminuire, tranne nel caso di pazienti con
meno di quarant’anni, il cui tasso di mortalità è rimasto identico dal
2007.

Chi muore e chi no del complesso di patologie chiamato “cancro al


seno” lo determina lo stipendio, l’istruzione, il sesso, lo stato
familiare, l’accesso alle cure, la razza, l’età. Le donne nere hanno
sia meno probabilità di prenderlo che più probabilità di morirne.
Anche le donne non sposate hanno un rischio maggiore di morire, e
di non ricevere cure adeguate. Le pazienti di tumore mammario che
vivono in quartieri poveri hanno un tasso di sopravvivenza più basso
in ogni stadio della diagnosi. Le pazienti non sposate che vivono in
quartieri poveri hanno la più bassa probabilità di sopravvivenza di
tutte. Alcune persone, come le persone transgender o i genitori
single, al momento della stesura di questo libro non sono ancora
approdate alla loro personale categoria epidemiologica.

Sono solo statistiche, non sempre verità. In realtà è difficile carpire


la portata di questo tumore o l’accuratezza dei numeri disponibili.
Non solo perché dietro i resoconti epidemiologici c’è il motore del
profitto e delle relazioni pubbliche – ad esempio, le organizzazioni di
beneficenza come Komen spesso presentano i numeri come se
stessero raccontando una storia ottimistica di progresso medico –
ma anche perché le tecnologie di sorveglianza rilevano sempre più
gli eventi fisiologici prima scambiati per tumori. Non si può sapere
quante donne siano state portate a credere di avere un tumore al
seno letale quando invece si trattava di condizioni benigne per nulla
minacciose. La buona notizia è che i ricercatori e i praticanti
dell’oncologia hanno iniziato, negli ultimi anni, ad affrontare
seriamente il problema delle sovradiagnosi e del trattamento
eccessivo e degli effetti invalidanti che hanno sulle vite delle
persone.

Le persone che ricevono una diagnosi di DCIS – una condizione che


alcuni chiamano cancro al seno di “stadio zero”, di cui si
ammaleranno 63.960 persone nel 2018 – dicono spesso che i loro
dottori avevano definito i loro seni “bombe a orologeria”. Molti malati
di DCIS hanno optato per la mastectomia o altre forme di terapie esose
e brutali. Il problema è che quelli con la DCIS non hanno più probabilità
di sviluppare il tumore di quelli senza. I corpi umani sono fatti di
cellule, non di bombe, ma non esiste un’industria da miliardi di dollari
dedita a ricordarcene.

Nell’ottobre del 2016, uno studio pubblicato sul “New Zealand


Journal of Medicine” confermò le ricerche precedenti sul trattamento
eccessivo del carcinoma mammario e portò il “Los Angeles Times” a
dichiarare che la maggior parte delle donne con diagnosi di cancro al
seno effettuata con mammografia hanno ricevuto trattamenti non
necessari. Il rilevamento precoce non aveva, come si dice in questi
casi, salvato delle vite, piuttosto le aveva danneggiate, per un costo
di miliardi di dollari e con effetti alteranti sulla vita delle donne. Come
affermò la specialista di tumore mammario dell’università della
California, Patricia Ganz: “Se continuiamo a fare quello che abbiamo
fatto finora, esporremo molte persone a terapie di cui non hanno
bisogno e che non si possono permettere.”21

Milioni di persone hanno il cancro al seno, oppure no; molti


pensano di essere superstiti della patologia pur essendo stati ora
designati dalla ricerca come vittime della sorveglianza medica; la
mancanza di accesso alle terapie è nociva, l’accesso ai trattamenti è
nocivo; la sorveglianza è nociva, la mancanza di sorveglianza è
nociva; i ricercatori falsificano le cure, i pazienti fingono il cancro, e
anche i dottori. Domanda il titolo di un articolo su “Mother Jones”: Se
tutto ciò che i dottori ti avessero detto sul cancro al seno fosse falso?
22
Il tumore della romanziera Kathy Acker quasi sicuramente non
sarebbe guarito con la chemioterapia, ma lei non poteva saperlo
quando rifiutò di curarsi nel 1996. O almeno non aveva mezzi
razionali per saperlo. Ma a quanto pare disponeva di altre modalità.
“Vivo perché credo,” scrisse Acker in The Gift of Disease, “che
credere equivale al corpo.”23 Piuttosto che sottomettersi a un
protocollo medico che probabilmente non avrebbe funzionato e
avrebbe potuto ucciderla prima del cancro, Kathy Acker decise di
vivere come se non stesse morendo.

Alcuni dei suoi amici, comunque, attribuirono con certezza la


causa della sua morte alla sua decisione di evitare la chemio. Il fatto
che Acker “volesse” morire o in qualche modo causò la sua stessa
morte è una delle tante falsità persistenti in circolazione sul suo
cancro al seno. Sarah Schulman, nel suo libro The Gentrification of
the Mind [La riqualificazione della mente] scrive che Acker morì di
“pessime decisioni terapeutiche sul suo tumore”.24 In un resoconto
della sua morte pubblicato sulla rivista “Hazlitt”, Ira Silverberg
affermò che “certamente voleva morire” e che “era la sua strategia di
uscita”.25

È probabile che Acker non rifiutò la chemio, come qualcuno


scrisse sul “Financial Times”, “perché i suoi guaritori alternativi le
assicurarono che il cancro era sparito”.26 La rifiutò semmai perché,
secondo quanto raccontò, il suo dottore le aveva detto che avrebbe
migliorato le sue possibilità di sopravvivenza solo del 10 per cento.
Se Acker avesse acconsentito a sottoporsi a uno dei regimi
chemioterapici disponibili nel 1996, il risultato sarebbero stati quasi
sicuramente mesi finali di vita passati con qualcuno dei seguenti
disturbi: dolore tremendo, occhi secchi e pruriginosi, lesioni cutanee,
lesioni anali, lesioni orali, naso sanguinante, muscoli sciupati, nervi
morenti, denti marcescenti, niente più capelli né sistema
immunitario, troppi danni al cervello per poter scrivere, vomito,
perdita di memoria, perdita di vocabolario, grave affaticamento.
Questi sono solo gli effetti collaterali più comuni, ma ce ne sono altri,
inclusi coaguli di sangue, arresto cardiaco e leucemia indotta dalla
chemio – e ancora, il rischio di una polmonite mortale e infezioni di
origine ospedaliera. Acker avrebbe probabilmente patito parte di
tutto questo o la sua totalità mentre doveva anche sopportare la
caduta libera dei fallimenti fisici del suo cancro.

Dato che il suo cancro si era metastatizzato rapidamente al fegato


e ai polmoni, e il suo dottore non le offrì l’opzione del tamoxifene,
che era già disponibile a quel tempo, possiamo concludere
tranquillamente che il cancro di Acker era ricevitore-negativo, o
quello che ora chiamiamo triplo negativo oppure quello che al tempo
aveva una prognosi più severa, ricevitore-negativo dell’ormone di
tipo HER2. Usando le statistiche di sopravvivenza fornitele dal medico
insieme alla descrizione della sua diagnosi, quando inserii le
specifiche patologiche in LifeMath, il database di prognosi, optai per
una stima del suo tumore, palpabile al tocco, di 1,5 centimetri. Il fatto
che su otto linfonodi esaminati sei furono ritenuti cancerosi indica
che il carcinoma fosse probabilmente già in circolo nel corpo al
tempo in cui scoprì il nodulo.

I calcolatori utilizzati per prevedere i risultati della chemio


mostrano chiaramente che un cancro come quello di Acker, che la
uccise in diciotto mesi, ha un tasso di mortalità a prescindere dalla
chemioterapia. Cinque persone su cento con questo tipo di tumore
muoiono entro due anni dalla terapia: lo stesso numero di persone
morirebbe senza. Alcuni studi hanno suggerito che un ciclo iniziale di
chemio può accelerare i tumori aggressivi come il suo, introducendo
la possibilità che qualunque trattamento avrebbe persino affrettato la
morte. Oltre a vivere nel miglior modo possibile, con un cancro come
quello di Acker non c’è altro da fare se non morire.

Forse gli storici della medicina guarderanno alla chemio con la


stessa curiosità perplessa con cui i nostri storici osservano le
pratiche mediche un tempo comuni, come il salasso, ritenendo che
non solo avveleniamo gravemente le persone nel tentativo di
guarirle, ma che persino nei casi in cui la chemio non funziona e
sfocia in decesso, danni e disabilità, persiste nei pazienti di cancro al
seno un popolarissimo desiderio di farla. Quando non motivato dal
profitto, questo accanimento sembra risultare dalla superstizione più
che dalla scienza, e la brama irrazionale della chemio non si
accende solo negli affetti più intimi di una paziente, come nel caso di
Acker. Talvolta si accende negli stessi pazienti. Ci sono alcuni che
per terrore, convenzione, disinformazione o pressione sociale si
sottopongono alla chemio anche quando non ha un senso medico
particolare e non esiste teoria scientifica che lo appoggi. Come se il
mondo fosse ammaliato dai riti pagani della stanza delle infusioni e
dai drammi sentimentali dei capelli perduti, degli arti atrofizzati, delle
donne indebolite. L’incantesimo culturale della chemio è così potente
che le persone prive di cancro talvolta vedono i pazienti intenzionati
a sottoporsi a essa come scusa per abbandonare i malati. “Ho perso
un sacco di amici,” disse Acker, “che non sopportavano di
guardare.”27

Kathy Acher aveva inizialmente deciso di trattare il suo cancro con


una doppia mastectomia piuttosto che con una lumpectomia e con la
radioterapia, ma una delle menzogne che dice la gente sulla sua
malattia è che lasciò non curato il suo cancro o che in qualche modo
scelse l’opzione meno aggressiva. Negli anni Novanta era già
risaputo che la mastectomia e la lumpectomia con radiazioni
avevano gli stessi effetti, ma la lumpectomia era preferita per ragioni
sociali legate alla conservazione del seno. Nel 1996 le norme
mediche erano slittate dalla mastectomia alla lumpectomia per un
miscuglio di attivismo dei pazienti e di avanzamenti della ricerca che
allontanarono i medici dalla comprensione del tumore mammario
come patologia locale. Al tempo, molti nella comunità medica
credevano che per le donne la “femminilità” fosse definita dai loro
seni, e che perderli avrebbe causato una luttuosa perturbazione
nell’identità di genere di una donna. A causa di questo, i dottori
progressisti di un tempo tendevano a spingere le pazienti verso le
lumpectomie. È per questo che gli amici di Acker riferiscono
dell’apprensione del dottore di fronte al suo rifiuto di sottostare alla
radioterapia, ma potrebbe essere solo un errore della memoria: il
reale si distorce sempre quando incontra la nebbia dell’ideologia.
Anziché optare per la morte dolorosa offerta dalla medicina, nei
diciotto mesi di vita residua Kathy Acker decise di scrivere,
innamorarsi, guidare motociclette, viaggiare, passare del tempo con
William Burroughs, registrare album e rifiutarsi di credere alla sua
malattia. Ma trascorrere gli ultimi mesi della propria vita da persona,
non da mera paziente, non è semplice. Il rifiuto può condurre
all’isolamento: l’esecuzione sociale dell’ottemperanza medica intorno
a una patologia genderizzata come il tumore al seno può essere
brutale. Come scrisse Acker: “Molti dei miei amici mi telefonarono,
piangendo e urlandomi contro perché non mi sottoponevo alla
chemioterapia.”28 Benché ogni cosa al mondo sembri predisposta ad
assassinare una donna prima che muoia davvero, Kathy Acker
scelse di dire di no. Attese di morire finché il finale fosse
indiscutibile, e persino allora, secondo i racconti degli amici, tentò,
almeno per un po’, di respingerlo.29 Kathy Acker è stata uccisa dal
cancro al seno, non da Kathy Acker.
Il cancro uccide la gente, come la terapia, come la mancanza di
terapia, e le credenze o i sentimenti al riguardo non sono rilevanti.
Potrei avere in me tutte le idee giuste, esibire ogni virtù, fare tutte le
opere buone possibili, seguire ogni comando istituzionale e morire
comunque, o potrei credere e fare tutte le cose sbagliate e
sopravvivere.

Morire di cancro al seno non è una prova della debolezza o del


fallimento morale dei morti. Il fallimento morale del cancro non è
nelle persone che muoiono: è nel mondo che le fa ammalare, le
manda in bancarotta per una cura e poi le fa ulteriormente
ammalare, infine le incolpa per le loro morti.

Come Coopdizzle, che morì a trentaquattro anni, ammonisce in


calce al suo video postumo su YouTube: “Per favore non dite che ho
perso la mia battaglia.”

Come Audre Lorde, che rifiutò la chemio, scrisse dieci anni prima
della diagnosi di Acker:
Mi metto in guardia, non fingere nemmeno di non dire no, a voce alta e spesso, non
importa quanto simbolicamente. Perché le scelte che la vita ci presenta non sono mai
semplici o fiabescamente chiare. La sopravvivenza non si presenta come un “fai
esattamente questa cosa come ti è stata ordinata e continuerai a vivere. Non farla e
sicuramente morirai”. Nonostante ciò che ha detto il dottore, non succede affatto
così.30
4.

Adesso che sto non morendo, il mondo è pieno di possibilità. Potrei


scrivere un libro che non esclude nulla, o un intero corpus letterario
non morente in cui tutto il mancante si manifesta come un’ombra
della sua stessa forma, o uno in cui niente può mostrarsi se non
nelle conseguenze. Nulla mancherebbe in questo libro in cui nulla è
proibito: né il mondo materiale né tutte le sue relazioni semimateriali.
Spesso non conosciamo la fonte delle cose del mondo e così siamo
costretti ad allucinare una discendenza. Siamo abbandonati dalla
causa, lasciati soli a indovinare l’effetto, e nelle nostre congetture
anche la verità ci abbandona, siamo lasciati in pasto all’errore, alla
metafisica lecita, ma non avendoli mai davvero voluti.

Karl Marx scrisse: “Tutto ciò che è solido svanisce nell’aria.” Il che
è vero, come è anche vero che tutta l’aria diventa, in una versione
successiva delle medesime condizioni, troppo inquinata da respirare.
Immaginiamo che quest’aria ci crolli addosso sotto forma di pioggia,
e che si trovi anche in noi, che cada da noi sotto forma di lacrime e
urina e sudore. Respirare è nutrirsi d’astratto in modo così tangibile
da cambiare la nostra forma, almeno leggermente. Poi quest’aria si
dissipa, nuovamente, non sappiamo mai in che forma. In quanto
appartenente ai non morenti ora proverò a evocare non tanto l’anima
non morente quanto una sostanza non morente, interrando
l’atmosfera come nuova evidenza.

Le stesse tecnologie del pensiero che gli umani un tempo usavano


per comprendere le nostre anime adesso sono appena sufficienti a
comprendere un giocattolino di Shrek al negozio “tutto a 99
centesimi”. Il mondo umano non ha mai richiesto uno strumento così
vasto.
Nel tempio delle lacrime di Giulietta Masina

Inoltre, mentre la suddetta


creatura era occupata a scrivere
questo trattato, aveva molte
lacrime sante e molto pianto, e
spesso divampava una fiamma nel
suo petto, molto calda e incantevole...

Il libro di Margery Kempe, 1501


1.

Prima di ammalarmi progettavo un luogo di pianto pubblico, speravo


di installare nelle principali città un monumento semi-religioso dove
tutti i bisognosi di lacrime potessero riunirsi e piangere in buona
compagnia e con un equipaggiamento adeguato. Sarebbe stato
come il Tabernacolo di Gesù nell’Esodo, un’architettura
minuziosamente immaginata di tristezza condivisa: gargoyles fatti di
sudori notturni, modanature fatte di minuti interminabili, travi di
sostegno fatte di non-riesco-ad-andare-avanti-devo-andare-avanti.
Lo avrei chiamato Il tempio delle lacrime di Giulietta Masina in onore
dell’attrice italiana che interpreta Cabiria, una prostituta sull’orlo della
vecchiaia che nel film di Fellini viene trascinata piangendo in una
parata di giovani, dopo che il suo pseudo-vero-amore Giorgio aveva
tentato di spingerla giù da un precipizio e di derubarla. Sui muri del
tempio avrei proiettato Masina/Cabiria che singhiozza con un quasi-
sorriso; ci sarebbe stata una colonna sonora in loop della voce
dirompente di Judy Garland nella sua luttuosa versione di Over the
Raimbow. Mentre pianificavo il tempio mi ricordai dell’esistenza dei
detrattori dei cosiddetti frignoni: gente che reagirebbe furiosamente
se degli estranei si riunissero in massa, in un luogo pubblico, per
piangere di qualunque cosa vogliano. Prevenire questo danno
potenziale era parte del problema formale: come creare uno spazio
per l’espressione fisica di un dolore sia individuale che comune, un
posto che esponeva confortevolmente la sofferenza in quanto
condivisa e allo stesso tempo garantiva una protezione contro i
reazionari antitristezza. Sarebbe stato meraviglioso fregare i
potenziali inflittori di dolore ulteriore a gente già addolorata
spingendoli nei loro personali inferni, e allo stesso tempo offrire ai
sofferenti il conforto squisito di maestosi e pubblici trogoli di marmo
in cui collettivizzare le loro agonie. Ma non lo feci mai. Più in là,
quand’ero malata, dovetti assumere un farmaco chemioterapico il cui
effetto collaterale era un pianto infinito, lacrime che sgocciolavano
senza agente dai miei occhi a prescindere dai miei sentimenti e dalla
mia collocazione. La chiamai la stagione del lacrimare cartesiano – i
mesi in cui la tristezza del mio corpo ignorò i tentativi della mia
mente di convincermi che stavo bene – e piangevo ogni minuto,
triste o no: ero un monumento pubblico ambulante alle lacrime. Non
avevo più bisogno di costruire un tempio del pianto, dunque, se lo
ero io stessa. Solo che da sempre detesto quando qualcuno soffre
da solo.
2.

Come se il dolore fosse il contrario della bellezza, camminavo nelle


sale d’arte decorativa di un museo prendendo appunti su come
trasformare i pali da flebo del padiglione del cancro in candelabri di
belle arti, o su come le sacche della chemio potrebbero diventare
caleidoscopiche urne greche, o come il pianto apatico di una
paziente chemio potrebbe agire al servizio di veicoli lacrimali
ornamentali e velenosi schemi d’irrigazione.

Questo è il racconto di un dolore fatto di appunti e di esordi: un


monumento alla sensazione effimera della semiletteratura di
un’effimerista. Ho tenuto appositamente una lista di aformismi
incompleti, tipo: corpo mutilato come ecopoetico, dolore intollerabile
come critica kantiana, dolor plastico, eros-absentia, democrazia
paradossale del dolore, un sentimento formale riassume, ogni pietà
una cicatrice di mastectomia, l’incessanza sociale bionegata, epit-
etica eziologica, oncosurrealismo, sutura come teoria epica, il
fallimento somapatetico della primavera...

Da Zoonomia, ovvero Leggi della vita organica, 1794:


“La compassione è il dolore che sentiamo alla vista della miseria.”1

Dai miei diari:


“accoramento indeclinante.”

Da Twitter:
“Riuscite a immaginarvi un saggio con il moto delle rovine?”

Da La doulou di Alphonse Daudet, 1888:


“Dolore, devi essere tutto per me. Lascia che ti trovi in tutte le terre straniere che non
mi lascerai visitare. Sii la mia filosofia, sii la mia scienza.”2
Volevo raccontare il dolore senza alcuna filosofia. Volevo
descrivere un’educazione al dolore e il suo utilizzo politico. Ma in
letteratura il dolore per lo più esclude la letteratura. E nelle politiche
esistenti il dolore è spesso ciò che ci induce a implorarne la fine.

Vero/falso:
1. In filosofia il dolore è una piuma strappata a un uccello.
2. In letteratura il dolore è un indice sottratto al suo libro.
3. Nei film il dolore è un albero, mai la sua scure.

Si vocifera che qualunque considerazione sul dolore nidifichi nella


sua fenomenologia, ma la fenomenologia di solito s’interrompe in
una modesta scheggia di pena disponibile dichiarandola completa e
universale. Così “il mio corpo” si trasforma ne “il corpo”. L’afflizione
emotiva invade la fisicità, come se non fosse il contrario, come se
non fosse il dolore nelle nostre carni o la sua assenza a determinare
che tipo di giornata o ora o minuto stiamo vivendo, se stiamo o no
lavorando, se stiamo o no respirando o dormendo o amando. Poi
l’astratto già manifesto si allontana fluttuando verso un’ulteriore
astrazione, come una particella di polvere prestata a un discorso
fatto di polvere.
Essere una persona ordinaria con un dolore straordinario all’interno
della Storia è essere qualcuno che sente il corpo dall’interno quando
quasi tutti vogliono guardarlo e basta.

C’è il dolore esplicativo come una macchina a raggi X, che illumina


i complicati misteri dell’interiorità. Poi c’è il dolore che diviene
metafora e quello che viene letto come fosse il canone. Poi c’è il
dolore spazzatura – quello libertino della pseudomalattia, che è più
simile a un tessuto che a un’immagine. Poi c’è quello epico della
cura.

Se questo fosse un testo filosofico, affermerei che lo spettacolo


del dolore è ciò che impedisce di comprenderlo, che ciò che ci
appare del dolore è fuorviante e inadeguato a ciò che non ci è dato
sapere, che un problema nella comprensione della sofferenza in
questo momento della Storia è l’effetto generalizzante e la
saturazione del mercato della visione, ma io 1) non sono una filosofa
e 2) non ne so nulla.

Ecco la grammatica nuda del mio dolore:


come siv a avanti coìs giorni finalmente si inabissano in un modo
impossibile ma ho una luce sulla faccia che mi arllegr e ho preso un
ibuprofencc poi devo prendere più vitamina d fingere ogni alba il
mondo brucia ieri notte mentre dormivo ho dormito in un dolore
vrtuoso

Vero/falso:
1. Mentre il dolore neutralizza una persona, neutralizza anche il dizionario.
2. Il dolore è un assemblaggio sgradevole di aggettivi.
3. Ogni parola di dolore è in un linguaggio che ancora non possiamo capire.

Una nozione ampiamente accettata sul dolore sembra essere che


“distrugge il linguaggio”.3 Ma non è vero: lo cambia. Difficoltà non
significa impossibilità. Il fatto che all’inglese manchi un lessico
adeguato a tutto ciò che fa male non vuol dire che sarà sempre così,
solo che i poeti e i mercati che hanno inventato i suoi dizionari non
hanno ancora – in materia di sofferenza – fatto il lavoro necessario.

Ma supponiamo per un momento che le affermazioni


sull’ineffabilità del dolore siano storicamente specifiche e
ideologiche, che il dolore sia universalmente dichiarato inarticolato
poiché non ci è dato condividere un linguaggio su come ci sentiamo
davvero.

Un esempio di quella linea di pensiero si può trovare ne La


condizione umana di Hannah Arendt, in cui lei descrive il dolore
come “la cosa più privata e meno comunicabile” di tutta l’esperienza
umana. Prosegue scrivendo che è “la vera esperienza di confine tra
la vita come ‘l’essere tra gli uomini’... e la morte”,4 sostenendo che il
dolore non può apparire a causa dell’intensità della sua soggettività.
Confronta quest’ovvietà filosofica sulla mancanza d’esteriorità della
sofferenza con il momento in cui osservi una creatura dolente. Gli
ululati, i singhiozzi, le urla, gli strilli e i piagnucolii di chi soffre sono
inequivocabili. Le parole “mi fa male!” o “sto male” o “brucia” o
“questo mi provoca dolore” e varie esclamazioni come “ah!” e “ahi!” e
“merda!” sono generalmente innegabili comunicazioni di dolore. Un
cane o un gatto che soffre è altrettanto comunicativo. L’aspetto di un
volto dolente – anche non umano – non può essere scambiato per
sereno. Smorfie, espressioni agonizzanti, lacrime e denti digrignanti
sono così espressivi che, ad esempio, si dice “un’espressione
addolorata”.

Queste manifestazioni di dolore raramente falliscono nel creare un


impatto. L’impulso a fermare il dolore altrui, lungi dall’essere
altruistico, si tramuta spesso nel voler fare qualunque cosa pur di
interrompere la pena di un altro proprio perché infligge l’esperienza
di un disagio empatico intollerabile – a volte sotto forma di fastidio,
altre di ansia, altre ancora di compassione – per se stessi, s’intende.
Questo impulso di fermare il dolore immediato di un’altra creatura a
noi prossima è così forte che a volte porta il testimone a infliggere un
dolore ancor più grande al sofferente, come quando gli adulti
minacciano i bambini di dar loro “qualcosa per cui piangere davvero”
per zittirli. Il dolore è così comunicabile, in effetti, che nella sua
iperespressività si può rintracciare la fonte di molta violenza. È
proprio quest’espressività iperbolica a dare ai sadici la loro
ricompensa. Se il dolore fosse silenzioso e nascosto non ci sarebbe
incentivo all’infliggerlo. Il dolore è sicuramente una condizione in
grado di creare un’apparenza eccessiva.

Che la sofferenza sia incomunicabile è una menzogna sbattuta in


faccia alla comunicabilità universale, quasi costante e transpecista
del dolore. Dunque il quesito, alla fine, non è se il dolore abbia voce
o aspetto, ma se chi insiste che lo ha sia o no interessato a ciò che il
dolore ha da dire. Jean-Jacques Rousseau, che identificava la
commiserazione con la parte “animale, più energica, più intima” della
natura umana, teorizzava l’assenza di risposta emotiva dinanzi ai
sofferenti come caratteristica comune ai filosofi. “È la filosofia,”
scriveva nel Discorso sulle origini della disuguaglianza, “a
distruggere la comunicazione con gli altri uomini; è a causa dei suoi
precetti che egli mormora tra sé e sé alla vista di una persona in
pena: ‘Puoi perire per quanto ne so, nulla può ferirmi.’ Niente di
meno di quei demoni, che minacciano l’intera specie, può disturbare
il mite sonno del filosofo.”5

Su Internet, il dolore è una serie di post in bacheca


sull’ermeneutica e il tempo.
Julian Teppe fondò il movimento dolorista a favore della sofferenza
con il suo Apologie pour l’anormal del 1935, o “Manifesto dolorista”.
Teppe si batté contro la tirannia della salute mentale, difendendo la
funzione educativa del dolore, che libera dalla materialità e fornisce
un’opportunità di chiarezza. “Considero l’estrema angoscia,” scrisse
Teppe, “in particolare quella di origine somatica, come il perfetto
incentivo allo sviluppo di un idealismo puro.”6

A volte santificare i propri patemi è l’unico corso possibile del


dolore, ma il potere educativo della sofferenza dovrebbe portare a
qualcosa di più della sua valorizzazione.
Immagino un turismo del corpo o un sistema di supporto di scambio
somatico in cui possano temporaneamente abitare i sensi di una
persona sofferente. Su una scala da 1 a 10 potresti sentire:

1. il dolore esile e grezzo e apprensivo delle unghie delle mani e


dei piedi che si staccano dal loro giaciglio;
2. il dolore denso e agonizzante delle ossa che si espandono
mentre si colmano di eritrociti stimolati artificialmente;
3. il dolore tumido e congestionato del corpo infiammato in
contatto con il materasso;
4. il dolore esausto e pesante dei vestiti che pendono sul corpo
patologicamente sentito;
5. il dolore rovesciato e improvviso di aghi che pungono braccia,
petto, coscia, dorso della mano, polso interno, e anche della
flebo;
6. il dolore ustionante e diffuso dei farmaci più feroci che si
disperdono;
7. il dolore alieno e obbligatorio di dispositivi impiantati addosso
al muscolo e alla pelle;
8. o l’apocalisse elettrica in modalità zapping delle terminazioni
nervose morenti;
9. o la cruda franchezza dei bruciori alla bocca; il dolore sordo,
paziente ed eziologicamente neutro di legamenti e denti e
giunture e muscoli gonfiati dal veleno; quello corrosivo del
suicidio cellulare indotto; quello pruriginoso ed espansivo dei
bulbi piliferi moribondi;
10. le inadeguatezze paniche di tutti i generi, una nuova crisi di
trasmissione...

Invitarvi nel mio corpo dolorante potrebbe somigliare a un invito a


un seminario sul salto dimensionale. Nel dolore lo spazio diviene
tempo, come dire che il dolore è l’esperienza di un luogo che esiste
solo come implorazione che finisca.
Sarebbe stato facile rimanere intrappolata in una visione del mondo
come schema disciplinante dei sensi e dei sentimenti e dei pensieri
che portano, facile pensare al mondo come a una pentola che bolle,
tenuta a bada solo dal coperchio di una grande menzogna, facile
sperare che la risposta fosse imparare a sentirsi diverse, a percepire
altrimenti, a riflettere in nuove modalità, solo così il coperchio
sarebbe saltato via, lasciando traboccare l’acqua della verità dal suo
contenitore ideologico: ecco qui, supponevo, come se potessimo
liberarci a forza di polemizzare.

Ma credevo nella terra, non avendo mai messo le mani nell’etere:


al sangue che ascende, non alle stelle che cadono, e anche al
materialismo degli arti, al femminismo lacrimonioso, alla violenza
come educazione sensoriale negativa, alle folle, alle mandrie,
all’organizzazione della terra dei suoi materiali e sostanze ambienti e
oggetti, a ciò che è nostro e a come procurarselo, alla trasmutazione
– alle infiltrazioni, agli illuministi anti illuminazione, alle microstorie,
alle letture sbagliate, a tutto ciò che esiste ma è appena percepibile,
ai vestiti neri sui bastoni, alla violabilità, alla letteratura perché
permette la massima possibilità epistemiologica...

Non possiamo liberarci attraverso il pensiero, ma non è una scusa


per non educarci a farlo.
La morale della storia è multipla, e arriva già all’inizio. Volevo
scrivere una fiaba clinica, e poi renderla monumentale, come se una
lezione sull’avere un corpo potesse essere piantata su un praticello
governativo. Prima c’è l’ago che tutti sanno che fa male, ma i potenti
dicono di no. Poi c’è l’ago che tutti sanno che non fa male, ma c’è
qualcuno che ha sperimentato di sentirlo ancora. Ecco come sono
andata avanti.

Il primo ago:

Ai pazienti di chemio prescrivono spesso una crema anestetica da


spalmare sui port. La crema desensibilizzante è pensata per rendere
tollerabile l’inserimento regolare del grosso ago nel petto di un
paziente. E forse assicura che l’inserimento non faccia troppo male,
ma fa male comunque. “Fa male,” dicevo alle infermiere che mi
avevano assicurato il contrario, riponendo ogni fede su una pomata.
“Fa male eccome. Mi avete messo un ago enorme nel petto,”
ricordavo loro, che mi ripetevano che l’ago era indolore (o “una
pressione”) mentre il mio corpo reagiva visibilmente con dolore. La
stanza della chemio in cui iniziai il trattamento era aperta: tutti i
malati e i sani accompagnatori potevano fissarsi a vicenda mentre i
malati diventavano più malati e dunque, nella logica perversa della
terapia anticancro, miglioravano. “Avete ragione,” disse una
paziente, una donna, osservando. “Fa un sacco di male,” disse un
uomo circondato dai suoi figli adulti, e tutti ce ne stavamo nella
stanza e poi ci riunivamo a dirci che ciò che a uno sguardo comune
sembra far male fa male davvero, così nessuno avrebbe mai più
dovuto dire ferendoci che non ci stava ferendo e che ciò che più di
tutto fa male (a tutti) non ha mai fatto male a nessuno.

Il secondo ago:

Mi sforzavo di credere nella scienza, ma il dolore c’era ancora.


Chiusi gli occhi, chiesi all’infermiera di non dirmi quando, ma ogni
volta che la pelle sul mio petto veniva punta dall’ago il mio corpo
sobbalzava e io strillavo. La ricostruzione tramite espansori
mammari è ritenuta da tutti molto dolorosa, tanto che devi firmare un
modulo di consenso alla tua futura dipendenza da oppioidi. Ma il
dolore conosciuto di questa procedura è una pena interminabile e
tediosa, e non si fece sentire tanto in clinica quanto fuori, due o tre
giorni dopo ogni procedura di espansione per allungare muscolo e
pelle. Il dolore particolare che sentivo, quello dell’ago che si faceva
strada nei port metallici sottocutanei degli espansori di plastica dura,
che mi avevano impiantato chirurgicamente dopo la mastectomia
sotto i miei muscoli pettorali divaricati, era un dolore immediato
ritenuto impossibile. I nervi del mio petto erano stati recisi durante
l’amputazione dei seni: quelli vicino alla pelle avrebbero dovuto
essere morti, lo erano, così mi avevano detto i dottori, nel 99,9 per
cento dei casi. I medici e gli altri nell’ufficio credettero alla mia
sofferenza perché riuscivano a vederla, mi fecero chiudere gli occhi
per testarla, cercando di fregarmi sulla puntura d’ogni ago, ma
nessuno riusciva a spiegarselo, quel dolore impossibile e
antiscientifico mai visto prima. Gli studenti di medicina entrarono a
guardare i miei espansori che venivano riempiti, a guardare un
dolore impossibile (il mio dolore impossibile) in azione, a vedere con
i loro occhi come una sofferenza così potesse esistere. Quello che
sentivo nel petto a ogni sessione settimanale era un sofisticato
spettro, suppongo, una sensazione fantasma legata a un ricordo
così meticoloso da poter reagire a una cieca imposizione con
assoluta precisione temporale.
Ogni amputazione è soggetta per sempre alla stessa esistenza
fantasmatica, al sentimento potenziale del maipiù che appartiene
allo spettro del “mi manca”. Le mie parti perdute erano luoghi
invisibili di empatia per il mondo visibile. Atti di violenza,
rappresentazioni di atti di violenza, un sussulto, o uno sguardo ferito
sul volto di un altro: una percezione che si specchiava su quanto di
me non c’era più. Nel mio inesistente io sentivo l’esistente altrui.
Poteva scatenare tutto un capitombolo comico, o gli scontri dei film,
o uno studente con emozioni contrariate, o una persona che si
lamentava su Twitter, una lavoratrice esausta, qualcuno che
sbatteva le dita dei piedi, notizie dell’ISIS, notizie di droni, notizie sulla
polizia.
L’Uomo Ferita è un disegno anatomico usato per illustrare gli
incidenti comuni e le ferite, e apparse per la prima volta nei testi
medici nel 1491.
Questa illustrazione dell’Uomo Ferita proviene dal Feldtbuch der
Wundartzney [Manuale di chirurgia] di Hans von Gersdorff, 1519.
Nonostante le multiple escoriazioni, l’Uomo Ferita è sempre ritratto
vivo e in piedi.
A quel tempo la mia filosofia personale era benché mi facesse male
il braccio destro e non sapessi perché, mi faceva male il petto e il
perché lo sapevo. Il dolore aveva le sue ragioni quando ero malata;
cioè, il dolore era il mio corpo che si comportava in modo
ragionevole. Ero stata squartata, avvelenata, mietuta, mutilata,
impiantata, punta, indebolita e gravemente infettata, tutto insieme. E
per questa ragionevolezza del mio dolore sapevo di dover
distinguere la mia vita dolorante dalla vita di dolore dei torturati. Ma
anche la tortura ha le sue ragioni, come l’esistenza della metafora
“politica corporea” e la perniciosità della sua figura quando la sua
cura è l’estrazione di informazioni. I torturatori sostengono sempre
che la tortura è ragionevole, così torturano la sicurezza o la libertà o
dio o la virtù o altre ambigue retoriche, ma non riesco a immaginare
che lo scopo dei torturatori nell’infliggere dolore nel torturato riduca
la percezione di essere sommamente ferito. Una paziente di cancro
può spiegare a se stessa perché ciò che è fatto debba essere fatto,
ma questo spesso non ripara la sensazione di essere stata
squartata, avvelenata, indebolita e infettata, spesso tutto insieme. E
così come la tortura è dolore strumentalizzato da un’iperdistorsione
del tempo – parte dell’efficacia della tortura è la bugia che potrebbe
non finire mai – i trattamenti antitumorali sono molto spesso
destrumentalizzati dentro l’iperdistorsione del tempo chiamata
“morire”. Le terapie anticancro a volte finiscono bene, certo, come la
mia, dunque a volte sentirla infinita è un’illusione, ma ha anche una
cronicità ostinata visto che tanta gente potrebbe andare avanti per
sempre, cioè fino alla morte.
Ogni volta che mi chiedevano di assegnare un numero alla mia
sofferenza, io e le mie amiche complottavamo di introdurre di
nascosto nelle sale d’aspetto dei volantini con vocabolari di dolore
alternativi. Queste guide alla neolingua dell’afflizione sarebbero state
per lo più poesie di Emily Dickinson. Come valuteresti il tuo dolore
su una scala da 1 a 10? “così assoluto”
321 Dopo un grande dolore – viene un sentimento formale x
477 Nessun uomo può circumnavigare la disperazione x
584 Smise di ferirmi x
599 C’è un dolore così assoluto x
650 Il dolore ha un elemento di vuoto x
761 Da vuoto a vuoto x
1049 Il dolore ha una sola amica ed è la morte
Nel sogno ero nello studio di una psicoterapeuta specializzata in
pazienti che avevano dentro parti di cadaveri. La terapia non era per
la persona con il cadavere, ma per il cadavere. La salma in me ne
aveva passate troppe: il suo petto era stato usato come termosifone,
parti di lei avevano viaggiato sul retro di un furgone, era stata in
luoghi squallidi, era stata il giocattolo di tanti. Avevo solo qualche
centimetro quadrato di lei dentro di me, ma il dolore e il gonfiore nel
mio corpo esplicitava ciò che io non riuscivo a pensare. LifeCell
(visione aziendale: “chirurgia senza complicazioni”) commercializza
pelle di cadavere7 sterilizzata usata come imbracatura per impianti
mammari come “Alloderm”, ma il nominalismo igienico non può far
nulla per questa defunta frazionata e impiantata nella mia carne che
riempiva la mia vita onirica dell’aprile 2015 di versioni sconfinate e
ricorrenti di cadaverico terrore.

A volte mi definivo una “malata”, e pensavo a tutti gli altri, se sani,


come a “futuri malati”. Altre volte pensavo all’intero assetto del
mondo come a una somma di individui attualmente malati e individui
che pensavano di star bene, ma inserire ognuno nella propria
categoria non era facile. Io ero stata, di certo, malata anche prima di
saperlo. Se la patologia è uno spazio e il dolore una durata, nessuno
dei due potrebbe essere un’identità.
La chemioterapia è una morte-contro-morte modernista. La chirurgia
è l’Illuminazione. La ricostruzione è la fase che elude la
periodizzazione – medicina contro assenza – non un raccolto in
crescita ma l’apparenza di un raccolto su campi recentemente
cosparsi di sale. La disabilità è tutto ciò che non è Storia, un campo
di battaglia trasformato in un supermercato su cui qualcuno ha
scritto con una bomboletta: DOLORE SENZA VITTORIA.

Un’illustrazione del percorso del dolore del Tractatus de omine di


Cartesio, 1664.
Emmanuel Lévinas scrisse che il minimo che si può dire della
sofferenza è che “non serve a nulla”. Che è anche quello che la
gente dice della poesia.

Se la sofferenza è come una poesia, voglio che la mia sia lurida,


gotica e virtuosa.

Quando si chiede loro di disegnare il dolore, gli studenti fanno per


lo più degli scarabocchi indefiniti, diagrammi derivativi appresi dagli
spot dell’aspirina, o segni di punteggiatura.

Un punto esclamativo è utile, ma il dolore può anche essere


descritto dalla sua durata, dalla sua ampiezza, dalla sua ubicazione,
dalle sue relazioni, variazioni, perturbazioni, storie, temperature,
aptiche, ricordi, schemi, pressioni, empatie, forme, scopi, referenze,
cause, economie, dimenticanze, dimensioni, categorie, effetti.
L’amnesia è la vicepresidente del dolore e la madre della filosofia.
Quello che la filosofia spesso dimentica è: pochi di noi esistono
quasi sempre come una persona sola. Questa unità può far male,
proprio come ogni altra unità.

Entriamo e usciamo dai buchi degli altri o ne facciamo di nuovi. Ci


squartiamo a vicenda, lasciamo in giro frammenti consumati di DNA,
schegge di codici evolutivi gettate nei nostri amanti e madri e
bambini. Molti di noi hanno corpi in cui a un certo punto gli altri sono
vissuti e morti. Può far male entrare e uscire così, o che si entri ed
esca da noi, essere nati nelle mani di un’altra senziente e
nell’ambiente che altri dolenti hanno costruito intorno a noi, nati nel
resto del mondo, che ci farà ancora più male.

Ricordarci della nostra unità è il contro-obiettivo della letteratura.


Ecco perché ho tentato di trascrivere le democrazie stagnanti del
dolore, i panorami condivisi delle percezioni angustiate.
Prima della mia educazione al patire, la sofferenza era locale, il
dolore semplice di una vita semplice, il dolore umile del parziale,
quello ordinario e minore che ti fa ricordare l’esistenza di cose come
organi o arti o identità.

La mia nuova calamità mi permetteva di sentire


contemporaneamente ogni cellula e, al contempo, ogni mitocondrio,
e anche un milione di sensazioni incasinate in luoghi appena
scoperti; sentivo che queste sensazioni stavano cospirando per
farmi capire che una cosa chiamata “braccio” era una bugia per
oscurare la sua realtà di città o di guerra o di valanga, e che una
cosa chiamata “ascella” era un occultamento di reato di tutti i crolli
possibili o una barriera corallina essiccata, e che a volte una cosa
chiamata “corpo” non termina al confine della carne, e che questo
confuta il concetto di Europa e di Illuminismo, e il fatto che una cosa
chiamata “metafora” è una tecnica troppo angusta per descrivere la
diversità e il numero di agonie che ora riesco acutamente e
contemporaneamente a sentire.

Volevo imparare a disegnare mappe per registrare tutto questo.


Avrei pubblicato un sofisticato atlante delle geografie infernali
dell’interno-corpo in forme multiple di dolore e le città, le guerre, le
innovazioni agricole e le eruzioni topologiche che lì avvenivano.

Ma sarebbe stato sbagliato presentare il dolore come territorio –


come presentarlo in forma di metafisica. Nel dolore c’è sempre
qualcosa da esplorare, ma mai nulla da conquistare. Non esiste
impero in un nervo.

La mia educazione al dolore è stata una materializzazione radicale


di sensazioni che alcuni scambiano per magia, è stato sentire le
afflizioni degli altri in uno spazio che non esisteva più. Che siamo
sempre soli nel dolore è una bugia, secondo me, anche il fatto che il
linguaggio sia fallimentare. È la Storia a deludere il dolore e il
linguaggio, ma la verità della Storia coincide con quella del
linguaggio, ovvero tutto cambierà sempre e molto presto. Ogni corpo
animato è un promemoria di un domani che non sarà come oggi.
Forse non è vero che soffrire non serve a nulla, forse serve a un più-
di-nulla: l’educazione al dolore è un’educazione a ogni cosa e un
promemoria del tutto in nulla.
Vita sprecata
Volevo scrivere di spossatezza nel modo in cui prima scrivevo
d’amore. Come l’amore, la spossatezza implora il linguaggio ma lo
frastorna. Come l’amore non può ucciderti davvero, non importa
quante volte dichiari che ti sta ammazzando.

La spossatezza non è, nemmeno, come la morte, che ha invece


una trama e un pubblico. La spossatezza è noiosa, non richiede del
genio, è democratica nella prassi, non ha fans. In questo è come la
letteratura sperimentale. Un tempo non ero esausta, e poi sì. Mi
sono ammalata e gli effetti tardivi delle terapie mi hanno spossata.
Mi hanno portata all’esaurimento e poi anche oltre, e dopo il
recupero mi hanno lasciata lì nel per-sempre forse ordinario dei mai-
del-tutto-guariti, ad affondare ancora e ancora nella terra. Che
succede se non riesci più a ripararti? Essere esauriti non è morire: è
fare a malapena qualcos’altro.

La spossatezza è il culmine della Storia che si presenta in un


corpo, poi in un altro e in un altro ancora. Se la spossatezza è
diventata un tema popolare è perché un sentimento originariamente
proletario si è trasformato in quello di un tutto proletarizzato.
Gli esausti tentano sempre, anche quando non vogliono, anche
quando sono troppo esausti per definire tentativi i loro tentativi o per
pensarli tali. Il tentare degli esausti è prima di tutto il carburante
dell’auto che continua a investirli. La vita non deve essere felice per
durare a lungo.

Tentare è il metodo eletto per viaggiare con un corpo attraverso


sforzi concatenati alla ricerca del limite e termine di questi forzi.
Proprio non puoi, ma devi. Adesso lo farai. Prima un respiro, poi un
risultato, poi un’altra combinazione di tentativi, un fallimento o un
pisolino o una pessima decisione, tutto nel tentativo di tentare,
mangiando uno snack pomeridiano altamente proteico e giocando
con il limite-termine della propria esistenza.

Gli esausti sono plastici e adattabili. Si piegano meglio e di più alle


necessità a causa della loro consunzione. Vivono fluidamente come
acqua che ha nel fondo una salma legata a delle pietre o una nave
già affondata o un delfino che emerge in superficie.

Gli esausti hanno un desiderio: non essere più esausti. Oppure: gli
esausti potrebbero avere questo desiderio, di non essere più esausti
come prerequisito della possibilità di avere molti desideri, di non
essere più esausti in modo da desiderare di nuovo qualcos’altro, o di
volere più cose, o di volere quello che vogliono davvero, di non
essere più esausti in modo che i loro corpi possano offrire di nuovo
la possibilità dell’amore o dell’arte o del piacere, del pensiero privo di
rimorso, della conquista, anche, o di qualcosa oltre il fallimentare e
patetico e impersonale tentativo a malapena.

Il nostro volere non è nostro, in realtà, se viene esposto in questo


modo dalla stanchezza estrema che oscura ogni volere.

Quello che un tempo gli esausti ritenevano un desiderio interno si


manifesta adesso come un desiderio esterno, che emana dal
mondo, da ciò che esisteva prima di loro, imposto da ciò che loro
non sono.

Ma non è così astratta, la volontà e la sua mancanza; e nemmeno


essere così spossati da volere soltanto che la spossatezza finisca; e
nemmeno l’agonia iperfocalizzata di non avere abbastanza vita per
farne ciò che si potrebbe. Gli esausti sono esausti perché vendono
le ore della loro vita per sopravvivere, poi usano le ore invendute per
preparare la vita alla vendita, e quelle successive per fare lo stesso
con le vite dei loro cari.
Puoi essere ciò che vuoi, così ci dicono, se ti impegni nel campo
economico dell’illimitata possibilità personale. È il mercato libero
delle anime lungo le barriere spalancate dell’infaticabilità. È una
serie di scelte dagli orizzonti ariosi e prive di limiti, eccetto la
riduzione futura di queste possibilità dovuta alla capacità di
spossarsi fino al punto di scoprire che ogni possibilità ha una fine.

Il fato è naufragato, al suo posto hanno mandato l’agire. Liberi di


amare, di lavorare, di ottenere, di tuffarci in reami contrattuali e
subcontrattuali multipli e sottili in cui ogni elemento dell’esistenza di
una persona in preda ai tentativi è negoziato in modo che si
determini il suo impiego lavorativo solo da come la sfinisce.

In questa versione di libertà, il senso dell’ostacolo è la sua


invisibilità. La mancanza apparente di limiti all’interno dei limiti
mistifica sia i limiti che l’illimitatezza. Ci sono orizzonti che
s’inabissano, strade e autostrade che sembrano proseguire finché si
è in grado di viaggiarci sopra, e poi, nel punto in cui tutto questo ti
sfinisce, trovi un ostacolo vero.

La libertà finisce proprio lì, appesa al sistema fallimentare di te


stessa, un ex macchinario che è ora una bestia evaporata, energia
sciolta che si è espansa ovunque alla ricerca del termine della
libertà.
Gli esausti risorgono ogni giorno, o almeno la maggior parte di loro.
Il fatto che risorgano quasi sempre è un testamento allo spazio tra le
azioni e i sentimenti.

Una persona può risorgere e spesso lo fa in un tentativo


volontariopzionale di alzarsi dal letto, e quando non riesce non è
quasi mai per carenza di volontà. Non importa quanto proprio non
riescono, gli esausti: se sono vivi continueranno a provare.
Continueranno, come tutti gli altri che lo fanno finché non lo fanno
più, ma continueranno in modo più miserabile dei non-ancora-
esausti. Vivere e nutrirsi, bere acqua, trovare un metodo – lavorativo
o sentimentale – con cui potersi permettere di mangiare, pagare le
bollette e le tasse, usare il bagno, indossare vestiti, prendersi cura
dei propri cari, richiede una risurrezione, almeno saltuaria. Gli
esausti potrebbero anche fare quasi sempre il dovuto, ma la
conseguenza del loro esaurimento è che quasi mai fanno ciò che
vogliono. Gli esausti non muoiono. O se muoiono accade solo una
volta, come a chiunque, dal nulla. Un corpo esausto fornisce quasi
sempre le informazioni sbagliate. Che sono anche quelle giuste: non
si può andare avanti così, e dunque si va avanti, a dimostrazione
dell’orlo annebbiato tra la vita e la morte.

Vivere richiede la forma di uno sforzo. Nella lunga notte del


fascicolo chiamato sforzo d’esistere, ogni ora recede fino ad
azzerare la volontà di misurarne la lunghezza. Tutto è stato tentato –
ecco la fonte dell’esaurimento – e chi prova a prenderne nota scrive
“Sono esausto” perché è troppo stanco per posare la penna.
Il preludio yogico alle regole imprenditoriali dell’esistenza è che
cercando di creare te stesso esaurirai te stesso. Siamo nell’epoca
del sì; nell’era del posso illimitato, un’esistenza di massa nella
fallacia somapatetica della carne e della terra messe insieme a
registrare il tessuto allarmante della nostra comune data di
scadenza.

Ecco un asana di autosfruttamento:


Prima, un respiro. Poi il sudore. Poi sudare respirando. Poi un risultato. Poi email e
sudore. Poi respiri e un risultato e altre email. Ora lavoro mentre respiro. Ora fallisco
e dormo e respiro. Ora mi rifiuto di dormire mentre respiro o tento di rifiutarmi di
respirare mentre ancora sudo e fallisco e ottengo risultati.

Lo sfinimento come metodo esistenziale di combinare tutte le


azioni fino a trovare i bordi dell’esistente. Come ogni cosa aleatoria,
il metodo ha un risultato: la possibilità. Che però è per lo più la
possibilità che tutto finirà in sfinimento, e che, in ogni ricombinazione
possibile di sforzi, lo sforzo in sé sia già la fine dello sforzo.

Di nuovo gli esausti sentono la loro energia esaurirsi. Dormire, che


è il rimedio comune per la stanchezza, li delude. Il sonno è colmo del
lavorio dei sogni, colmo dei modi in cui il sonno genera altro sonno,
e altro sonno può generare altro sfinimento, e altro sfinimento
genera altro esaurimento per il quale il rimedio non è quasi mai il
sonno.

Gli esausti sono i santi della vita sprecata, se il santo è una


persona che è più brava degli altri a soffrire. Ciò che l’esausto
patisce meglio di chiunque altro è il conflitto dei corpi con il nostro
tempo di cronicità schiacciante e confusa, quando ogni ora è
amplificata e anticircadiana, quadruplicata nell’agenda del quarto
d’ora: una sfera di Arnaldo Pomodoro, squarciata, atterrita dal
perdersi qualcosa1 e produttivizzata. Gli esausti sono la prova umana
di ogni minuto scambiato per uno strumento che paghi mille canzoni
compiacenti in una volta. Struttura il nostro tempo in modo da non
avere più tempo per metterci dentro il tempo, tranne per quel tempo
che non sarà mai abbastanza.
Non possiamo misurare lo spirito. Questo perché lo spirito non è
reale, o almeno non è materiale, ma sembra reale quando
diventiamo acutamente consapevoli della nostra aridità. Ma non
importa quanto potenzialmente non vivi o indistinti o esausti
possiamo sentirci dentro di noi, il nostro corpo sarà, se apparirà agli
altri, simile a un corpo, discreto, vivo e animato, capace di tentare
ancora, di tentare con più forza, di migliorare o rimediare o aspirare
o produrre.

Non siamo mai i contenitori dei nostri corpi. Nessun corpo è


segnato da una linea di misurazione. Nessun volto è il documento
della sua iniziale cultura del vigore. Nessuno sa quanto smarginati
eravamo o potevamo essere un tempo, e solo guardandoci nessuno
potrebbe capire come provavamo a esistere e com’è diverso
adesso, o quanto eravamo pieni prima e adesso esauriti. L’acqua è
sparita perché il bicchiere vuoto ce lo ha comunicato. Per apparire
svuotato, un corpo deve mostrarsi come la confezione di una vita
specifica, fornendo le misure grezze delle sue risorse interiori, e poi
della loro assenza.

L’esausto è “esaurito”, ma non si può vedere come tale: solo come


potenzialmente usato (come qualunque altra persona e forse cosa
nel mondo strumentalizzato). L’“esaurirsi” appartiene per lo più a
sostanze e oggetti che possono essere (e comunemente sono)
contenuti, ed è soprattutto in relazione al suo contenitore che quanto
può essere esaurito diviene leggibile come esauribile. Una cosa che
si può “esaurire” non può considerarsi davvero usata finché non
sparisce del tutto, e questo forse perché ciò che viene “usato” ha
sempre un utilizzo metabolico riconoscibile, come il cibo o il sapone
o la benzina, che sono metabolici per la rapidità in cui si trasformano
in altro. Il metabolico si può vedere solo misurando e strizzando gli
occhi. L’interno del bidone per il compost resta immerso nel buio.
Gli esausti appaiono esausti perché non si impegnano, anche se è
proprio la mole del loro impegno ad averli esauriti. “Mi sembri
stanco,” diciamo all’esausto solo quando ci ricordiamo che un tempo
era vitale, notando l’alterazione solo per contrasto, volendo
intendere che un tempo avevi un aspetto normale ma adesso sei
magro, hai le occhiaie, la faccia gonfia o i tratti deformati, ti trascini e
non saltelli più, sembri tenerti la testa sulle spalle con grande sforzo,
le tue parole non sono lucide, ti imbestialisci, piangi e dici “Sono
stanco” e poi “Sono esausto” e piangi perché sei stanco.

Un’esausta, tentando di sembrarlo meno, tenterà, perché è brava


a tentare. Metterà il correttore sotto gli occhi, e il blush sulle guance,
attingerà a tutti i trucchi che riviste e siti Internet definiscono adatti a
sembrare meno spossata: curverà le ciglia verso l’alto in modo che
le palpebre calino meno, berrà caffè, prenderà Adderall, farà
esercizio fisico, si renderà conto che è martedì, e poi giovedì, e poi
la fine del mese, e poi l’inizio, e poi che il tempo si è affrettato senza
di lei, portando con sé la sua lista di cose da fare ma lasciandosi lei
alle spalle.
Osservatorio funebre
È tutto un’invenzione. Cioè avere un corpo nel mondo non è avere
un corpo nella verità: è avere un corpo nella Storia.

Tutto è euristico! sarebbe la mia versione dell’Ecclesiaste.


Forniamo uno strumento per ogni strumento che diamo alla luce.
Niente è certo tranne ciò che c’è tra noi e ciò che dobbiamo saperne:
fabbricazione, aspetto, filtri Instagram, sagome opache. Creiamo
forme nella mente per capire il mondo, e anche allora non lo
capiamo del tutto.

Il 14 febbraio dell’anno 170 Elio Aristide sognò di essere nella città


di Smirne, sua residenza prediletta, “diffidando di tutte le cose
semplici e visibili”.1 Annoto nel mio diario: spero di non scrivere mai
elegantemente quando dico il falso.

Esiste il disturbo di avere in sé sofferenze desiderabili. I devoti


cristiani nell’Europa medioevale amavano baciare i lebbrosi.
Mettevano il naso nelle loro ferite o dormivano una notte nei loro letti
lasciando dietro di sé quello che chiamavano “profumo”.2

Esiste il disturbo di sedersi immobili, e muoversi meno o quasi per


nulla, con il mondo che imperversa nel suo moto, ed essere
asincroni al mondo e sfumatori di un giorno nell’altro, e dei mesi, e
degli anni, finché il moto del mondo sfugge di mano, mai più
recuperato.

Esiste il disturbo di sentirsi come una città che è interessante


soprattutto per le sue rovine.
Ne La morte in diretta, l’adattamento cinematografico del 1980 di
The Continous Katherine Mortenhoe, Harvey Keitel interpreta un
giornalista con una telecamera impiantata nell’occhio, incaricato di
farsi amica una donna moribonda, interpretata da Romy Schneider. Il
film, come il libro, è ambientato in un mondo in cui la morte per
malattia è così rara che la vita ha perso la cornice estetica un tempo
fornita dalla tragedia. Il personaggio di Keitel, Roddy, lavora per uno
show televisivo, anche lì chiamato Death Watch, che promette ai
telespettatori l’esperienza immersiva nella dolcezza del trapasso
finale.

Lo slogan della locandina del film: “Tutti la guardano... inclusi


occhi che solo la scienza può creare.”

Come nel romanzo, Katherine Mortenhoe è una scrittrice che


passa i suoi giorni inserendo colpi di scena nelle trame di romanzi
generati da un programma per computer, ma nel film non sta
morendo di informazione, sta morendo per l’informazione. I
produttori de La morte in diretta, che cercavano una star tragica
ideale, la trovano in lei, con il suo volto espressivo e la sua placida
resilienza. È abbastanza giovane da essere bella, abbastanza
vecchia da essere saggia, abbastanza comune da generare
empatia, abbastanza straordinaria per la TV. I produttori hanno saputo
della sua morte prima di lei e iniziano a filmarla in segreto persino
mentre riceve notizia della sua malattia fatale. Mettono la sua faccia
sui cartelloni pubblicitari prima ancora di aver firmato un contratto
con lei per lo show.

L’enigmatica eroina, che ha visto il suo viso sul cartellone e non ha


apprezzato, non ha interesse a morire dietro la telecamera. Si
camuffa con una parrucca da due soldi e scappa portando con sé
solo una boccetta di antidolorifici. Ha preso il denaro dello show, ma
non per sé, e lo lascia nelle mani del suo indifferente partner, che
abbandona, come fa con qualsiasi altra cosa nella sua vita, senza
avvisare. Parte per morire nel sobrio anonimato della povertà, per
vivere il suo dolore da sola nella folla dei poveri.

Roddy è l’unico membro dello staff nel programma a cui


Mortenhoe ancora non sa di partecipare. Con la sua occhio-camera
che registra, Roddy segue Mortenhoe, se la fa amica, e viaggiano
insieme verso Land’s End attraverso i foschi territori di una Scozia
quasi-futura, avanzando tra contestatori pagati, complessi di
appartamenti, rifugi per senzatetto e baracche abusive. Mortenhoe
vuole privacy. Roddy, dal canto suo, ha bisogno di tenere sempre
alla luce la sua occhio-camera – altrimenti diventerebbe cieco.
Persino quando si trova, in una scena, nella cella di una galera, è
illuminato, avendo implorato il suo carceriere di accendere la luce.

Mortenhoe respinge le inevitabili avance sessuali di Roddy:


potrebbe essere un film su un uomo e una donna insieme sulla
strada, ma Mortenhoe enfatizza che il suo corpo è troppo occupato a
morire per preoccuparsi del desiderio di Roddy. Roddy e Mortenhoe
non sono amanti, ma questo non significa che la loro relazione non
sia erotica. Roddy ha bisogno di vedere Mortenhoe e Mortenhoe ha
bisogno di evitare di essere vista. Quando i due raggiungono Land’s
End, comunque, Roddy ha ormai visto troppo. Getta la sua torcia
nell’oceano, e senza di essa non solo perde la vista ma diventa un
infantile disgraziato. Il mistero, come esplicitato dal film, non può
essere tollerato senza una crisi da un mondo che ama guardare. La
luce in questo film è menzogna: l’oscurità è una verità che il mondo
proibisce.
Gli ospedali non permettono ai malati di dormire abbastanza da
sognare. Dopo il primo trattamento chemioterapico, i farmaci hanno
così tanto danneggiato il mio corpo che sono passata da paziente
oncologica a paziente cardiaca. In una fredda notte di gennaio mi
ritrovo sola nel reparto di terapia intensiva. Mi sveglio ogni ora tra gli
intrusi e suono il pulsante, connessa a fili e tubi, congelata e
preoccupata tra lenzuola bianco-ospedale.

Gli studiosi dicono che componendo Discorsi sacri Elio Aristide


diede vita a un testo pubblico di rimedi privati; l’elogio di un dio
inestricabile dall’autocelebrazione di un mortale; un’opera in cui
corpo e linguaggio si aggrovigliano così fittamente da non poter mai
essere snodati. In uno dei suoi sogni, Aristide conclude che i
desideri di quasi tutti sono assimilabili a quelli dei maiali – sesso,
cibo, sonno – ma i suoi sono i più umani perché ciò che più desidera
sono le parole.

In un altro sogno, Aristide giunge in un tempio costruito per


Platone, e questo lo allarma: non dovremmo costruire templi per
grandi uomini, pensa, dovremmo piuttosto scrivere libri, perché
mentre gli dèi sono fatti di ogni cosa, le persone sono solo fatte di
linguaggio.

Quando gli amici di Aristide lo accusano di aver seguito le


prescrizioni dei sogni troppo fedelmente, lui ricorda loro che non
aveva scelta tra seguire le indicazioni dei dottori e quelle di un dio.
Le prescrizioni seguite da Aristide prevedono soprattutto bagni da
fare o da evitare e un approccio promiscuo ad ogni tipo di corso
d’acqua. Queste avventure terapeutiche non potrebbero mai essere
replicate da altri, in quanto fatte su misura dal dio Asclepio
appositamente per lui. Ciò che cura una persona spesso ne uccide
un’altra. Attraverso i sogni il dio gli diede anche consigli lavorativi, e
seguendoli Aristide declamò i suoi discorsi agli amici che aveva
riunito intorno al suo capezzale, talvolta mentre scriveva poesie per
farle cantare a un coro di bambini.

Nessuna via per la sopravvivenza è mai un percorso


contrassegnato chiaramente.

Nel gennaio del 170 d.C. Aristide scrisse che “ognuno dei nostri
giorni, nonché delle notti, ha una storia”.3 Vale anche per i minuti.
Semidelirante nei miei pensieri ospedalieri, annodo la mia
accettazione della terminologia disponibile a una grande oca bianca
e la lascio volare via da me nel cielo stellato, la mando via insieme a
ogni petulanza o vanità e alla mia intima crudeltà, a ogni fallimento
personale che toglie spazio alla più ampia e legittima furia.

Inizio a temere che il mio cancro non sia mai esistito, che i siti
Internet paranoici sul tumore avessero ragione, che sia tutto un
raggiro di Big Pharma, che il nodulo non fosse un bel niente, che
quanto accaduto fosse solo una remunerativa finzione che avrei
potuto curare con succo di carota o bevendo urina. In ospedale,
mentre i cardiologi cercano di dimostrare o confutare che ho un
cuore guasto, ho paura di morire per una bugia.
Quando Roddy diventa cieco, il programma televisivo Death Watch
perde il suo nutrimento. La morte di Katherine Mortenhoe non è più
in onda. È allora che apprendiamo che Katherine Mortenhoe non sta
davvero morendo, o almeno non stava morendo finché il programma
non cospirò con il suo dottore affinché le somministrasse il farmaco
che, una pillola dopo l’altra, avrebbe creato l’esperienza della morte.

È tutta una bugia: l’amicizia di Roddy, la malattia fatale di


Mortenhoe, la certezza di Roddy che la luce prevarrà, la certezza di
Mortenhoe di essere scappata verso il buio.

Mortenhoe non prova sollievo alla notizia di essere stata


imbrogliata, portata a credere di essere sul punto di morire. Non
prova nemmeno gratitudine per l’estensione di quella sua vita in un
mondo che la stava trucidando lentamente con i farmaci per ricavare
piacere dalla tristezza di vederla morire. Prende tutte le pillole
mortali, ma non vediamo la sua morte, né siamo certi che accada.
Elidendo quella scena, il film offre a Mortenhoe il mistero che il
mondo del film aveva tentato di negarle.

Due anni dopo le riprese, Romy Schneider, l’attrice che


interpretava Mortenhoe, morì a soli quarantatré anni di un’overdose
di pillole in una stanza d’albergo di Parigi.
Il 1321 è forse l’unico anno della Storia in cui i malati, gli infetti e gli
sfigurati si sono organizzati collettivamente per prendere la parola. O
almeno si diceva così. Si credeva che i lebbrosi lo avessero
pianificato per due anni – non solo la rivolta, ma anche il mondo
postrivolta. Pianificavano chi avrebbe preso cosa e come. I pozzi, i
corsi d’acqua e le fontane sarebbero state simultaneamente
inquinate con un veleno – un misto di urina e sangue e due diverse
erbe e un corpo santificato. Tutta la Francia (cioè tutti i non lebbrosi)
sarebbero morti o diventati a loro volta lebbrosi. I sopravvissuti alla
rivolta dei malati, adesso malati anche loro, sarebbero stati i cittadini
naturali del regno dei malati.4

I lebbrosi non governarono mai il mondo: il complotto fu sventato,


vennero circondati e brutalizzati, bruciati vivi, torturati, imprigionati. Il
panico si diffuse in tutta l’Europa. Ma non è la conseguenza del
complotto dei lebbrosi a interessarmi – la repressione è comune
quanto una stagione –, è che la Storia possa contenere il sogno di
una rivolta lebbrosa.

“La malattia,” scrisse il Collettivo Socialista dei Pazienti, un gruppo


radicale tedesco, “diventa la sfida innegabile di rivoluzionare tutto –
sì, tutto! – per la prima volta per davvero e nel modo giusto...”5

Come mi disse una volta un’infermiera nella stanza delle infusioni:


“Ci vuole un lupo per acchiappare un lupo.”
I cardiologi non hanno espresso giudizi sul mio cuore. Siccome le
settimane di congedo garantito per grave patologia sono insufficienti
per chiunque abbia un tumore serio, che spesso disturba i suoi
pazienti con la richiesta pressante di terapie lunghe un anno intero o
più e alla fine li rende disabili, non mi rimane nessun congedo, né
per problemi cardiaci e certamente nemmeno per le operazioni
chirurgiche che devono ancora venire. Sia che muoia o no, ho
bollette da pagare, una bambina da sostenere, studenti a cui
insegnare, un lavoro da conservare: devo andare al lavoro. Creo
l’apparenza della salute con una borsa di cosmetici che un’amica mi
porta in ospedale. Il nuovo dottore di turno in terapia intensiva entra
nella mia stanza dove mi sono posizionata il più lontano possibile dal
capezzale. Mi siedo diritta, a leggere su una sedia. Il dottore mi
chiede dov’è andata la paziente.

Ho partecipato a questo gioco-cancro per mesi e sono così stanca


della medicina che preferirei dire che la paziente è scomparsa.
Invece faccio la confessione medicalmente necessaria che la
paziente sono io, e il dottore dice, confuso dalla contraddizione tra il
mio aspetto e la mia cartella: “Ma non mi sembra malata.”

Il dottore, incapace di conciliare la mia ingegnosa fabbricazione di


salute con la realtà della malattia, mi permette di persuaderlo che
posso essere dimessa dall’ospedale nonostante le condizioni che mi
avevano portato al ricovero in terapia intensiva non fossero
cambiate. Mi portano fuori in sedia a rotelle, e siccome il semestre
primaverile è iniziato mi accompagnano in auto direttamente
dall’ospedale al mio posto di lavoro. Sono a malapena in grado di
percorrere i trenta passi verso la mia classe, non mi reggo in piedi,
ma fresca di ospedale, ansimante e con il cuore al galoppo, mi metto
in cattedra. Il mattino dopo vado da un quarto cardiologo, che non
appena mi vede dice come l’altro che non somiglio alla persona del
cui cuore sta leggendo nelle cartelle.
Gli antichi Egizi credevano che per entrare nell’oltretomba il cuore
di un morto – il fulcro, per loro, della mente e del sentimento –
dovesse essere soppesato con una piuma. Il cuore conserva il
resoconto di tutte le azioni umane, buone o malvagie, amorevoli o
astiose. Se risulta più pesante di una piuma, un divoratore appostato
sotto la bilancia lo divora. Se invece contiene una vita così virtuosa
che il cuore non supera il peso della piuma, alla persona viene
concesso di passare nell’aldilà.

Una delle infermiere dell’ufficio del chirurgo sente che sono in


ospedale in visita dal cardiologo. Mi scova per somministrarmi un
abbraccio. Teme che io abbia paura che i miei problemi cardiaci
possano impedire la prosecuzione delle terapie – a questo punto
della storia mi trovo nelle settimane tra la chemio e la mastectomia –
o lei stessa si preoccupa che i miei problemi cardiaci possano
impedire la prosecuzione delle terapie, non so quale delle due. Devo
ottenere il consenso dalla cardiologia prima che mi siano permesse
le chirurgie richieste, e dunque vivo avvinghiata a uno schermo
portatile per giorni, in attesa di una diagnosi che i cardiologi
dell’ospedale non erano riusciti a darmi.

Finalmente è deciso: il mio cuore non è un problema. Sono i nervi.


Quelli che regolano il cuore hanno iniziato a morire di chemio, come
quelli delle mani e dei piedi. L’operazione viene posticipata, ma non
di molto. Mi danno istruzioni di mangiare, riprendermi, aspettare che
le parti defunte del mio corpo tornino in vita. Il mio è un cuore ferito,
non un cuore che ha fallito.
Nulla di ciò che ho scritto è per i sani e gli intatti, e se lo fosse stato
non lo avrei mai scritto. Chi non è malato adesso lo è stato una volta
o lo sarà presto. Io sogno in elaborate posizioni mancate, sogno di
laghi e di scale a pioli che non posso salire, di un libro dal titolo Non
puoi saperlo e probabilmente non lo saprai mai. Il suo contenuto è il
valore di ogni singola vita.

So che tutto è stato confusivo, o almeno per me, ma è la stessa


confusione del mio sentirmi capita da ogni vivente quando dico che
mi sento un serpente su un sentiero maculato dal sole che poi
scopre di essere, a un attento esame, nient’altro che pelle di
serpente abbandonata.

Vedere un serpente è anche pensare a come serpeggia fuori dalla


sua pelle, dovendo strofinarsi su una rigidezza tale che la pelle inizia
ad allentarsi, e dovendo poi generare una quantità sufficiente di
nuova pelle da poter scaricare quella vecchia. Vedere un serpente è
pensare al modo in cui i suoi occhi s’appannano e per un attimo
potrebbe non vedere nulla ma eccolo lì, intento a creare pelle, a
liberarsi di quella vecchia, perduto nel processo di diventare altro.
Decido che il quesito posto dal libro è: Sarai il serpente o la sua pelle
dismessa?

Proprio come nessuno nasce fuori dalla Storia, nessuno muore di


morte naturale. La morte non smette mai, è universale e non lo è. Si
distribuisce in accurate proporzioni, irrompe con urti di droni e pistole
e mani di mariti, è retta dalle minuscole schiene dei microbi che
proliferano negli ospedali, circola nelle tempeste sollevate dai nuovi
venti capitalisti, si scatena nel sospiro radioattivo che comanda a
una cellula di mutare. È interessata a chi siamo, e non lo è. È morto
uno scoiattolo, intatto, per nessuna ragione apparente, accucciato
come in una culla sulla radice di un albero vicino a casa mia. Come
ogni creatura mortale, non dovrei affezionarmi troppo all’essere viva.
Scrivo nel mio diario: Nello scontro delle civiltà – i vivi contro i morti –
so da che parte stare, e non dirò mai quale.
Epilogo – Cosa mi ha salvata

Testa, collo, capelli, orecchie, lobo


e timpano delle orecchie,
Occhi, ciglia, iride dell’occhio,
sopracciglia, e la veglia o il
sonno delle palpebre,
Bocca, lingua, labbra, denti, palato,
mandibole, e il raccordo delle
mandibole,
Naso, narici, e la partizione,
Guance, tempie, fronte, mento, gola,
retro del collo, asse del collo
Forti spalle, barba virile, scapole,
retro delle spalle, e l’ampia
circonferenza del petto,
Braccio, ascella, incavo del gomito,
avambraccio, muscoli del
braccio, ossa del braccio,
Polsi e giunture dei polsi, mano,
palmo, nocche, pollice, indice,
articolazioni delle dita, unghie

Walt Whitman,
Canto il corpo elettrico, 1855
Non sono morta, o almeno non di questo. Dopo aver superato la
minaccia immediata del cancro, mia figlia mi disse che avevo fatto
l’impossibile e che mi ero predisposta a scrivere in una postumità
vivente. Dopo il tumore sembrava che alla mia scrittura fosse stato
donato il permesso definitivo. Avevo perso i miei mitocondri
neuronali e la mia bellezza e molti dei miei ricordi e un bel po’ della
mia intelligenza e una stima ottimistica di 5-10 anni di vita per le
forze curative della decimazione medica, e nonostante tutte queste
perdite avevo scoperto di essere ancora me stessa, spinta un danno
dopo l’altro nella versione intensificata di me. Come se la perdita
fosse, nell’essenza umana, ciò che infine ci rende reali.

Tentai di scrivere tutto. Di fare un buon lavoro. Passai anni a


scrivere di minuti, mesi a scrivere di giorni, settimane a scrivere di
secondi, giorni a scrivere di ore, e nei minuti di vita in cui i miei anni
e giorni si sono perduti il peso degli eventi sembra ancora troppo
pesante per essere raccontato. Ho abbandonato questo libro almeno
mille volte, cifra che non include le innumerevoli disavventure della
sua composizione – bozze cancellate, pagine rimosse, passaggi
tagliati, strutture abbadonate, affermazioni sbrogliate, sentimenti
autoproibiti, aneddoti taciuti. Cifra che non include l’account
Facebook a cui non ho più il coraggio di accedere e i Tweet non
visionati, né le email che non invocherò dal fondo dell’archivio, né le
fatture ospedaliere che io e le mie amiche abbiamo lanciato come
aeroplani di carta dal punto più alto della città, né quelle che
affondarono, con uno scheletro di plastica, in un lago. Per non
parlare del raccoglitore Il tuo viaggio oncologico che abbiamo
sepolto una notte, a pezzi, insieme a semi di verza, in luoghi pubblici
che non sono libera di rivelare. Quando pigiavo la barra spaziatrice
della mia tastiera pregavo che non restasse incastrata, che al posto
di questo libro non mi fosse concessa solo una distesa di pagine
senza parole e senza cancro.
Se questo libro doveva esistere, volevo fosse una forma minore di
magia riparatrice, che espropriasse alla letteratura la sua forza, che
manifestasse il comunismo dei non amabili, e garantisse a chiunque
lo leggesse la libertà che spesso emana dal sentirsi costantemente
ridotti. Volevo che le parti perdute dei nostri corpi si rigenerassero
nelle frasi e che le idee avessero un’eleganza tale da rinvigorire le
nostre cellule. Questo libro potrebbe essere un miracolo che emerge
da una pila di microfoni gettati, e annuncia, mentre risorge: “Fuori
dalla tomba e nelle strade” – una frase pronunciata una volta a una
lettura di tarocchi con le mie amiche, al tempo in cui ammalarmi non
era in programma. Se potessi scrivere la terra fino ad aprirla, e
riportare in vita un esercito riottoso di defunte, lo farei, ma non ho
mai imparato a scrivere così bene da riuscirci.

Odio accettare, ma lo faccio, che la singolarità semicriminosa del


cancro faccia sì che ogni opera su di esso ricordi sempre la
testimonianza. Sarà giudicata dalla sua veridicità o dalla sua utilità o
dalla sua profondità di sentimento ma raramente dalla sua forma,
che è il suo motore e la sua furia, e un resoconto dei gesti di una
lotta per conoscere, se non la verità, la trama di tutte le menzogne in
competizione.

Un amico mi scrisse questo su una presunta mancanza in una


prima bozza del libro: “Noi ci siamo solo in modo intermittente.” La
mia risposta è stata, all’inizio, non posso mentire. Ma anche quella
era una bugia, una prova che posso mentire eccome e a volte lo
faccio. Intendevo che non posso fingere di essermi sentita meno
sola, come se stessi nuotando nel lago con i miei amici e poi li
avessi superati, oltre le boe, negli abissi che nessuno poteva
raggiungere per salvarmi e dove nessuno dei miei cari era mai stato.
E non posso spiegare l’origine di ogni falsità, né del cancro né di
qualunque altra cosa. Non posso scrivere con sicurezza di ciò che
ha origine nella follia della specie o dei miei intimi fallimenti o delle
macchinazioni elaborate dall’impero per distrarci dalla sua
distanziata crudeltà.
L’oncologia è un genio che produce sentimenti desolanti, ecco
perché non crederò mai che le cose erano terribili come
sembravano, anche se magari erano anche peggio. Durante la
diagnosi, i malati vengono tenuti in stanze fredde mentre i tecnici se
ne stanno in altre stanze, dietro un vetro, a parlarci con delle cuffie. I
chirurghi etichettano le nostre parti del corpo con penne viola.
Persone amate ci lasciano sole. Estranei feticizzano il nostro dolore.
Siamo spesso così malate da non poter stare con gli altri, smettiamo
di sembrare noi stesse, se ci mescoliamo agli umani siamo
compatite come bestie abbandonate. Anche le pazienti di cancro
talvolta vedono l’una nell’altra non un’amica ma un ammonimento –
una tragedia in cui preghiamo di non trasformarci – o qualcuno meno
malato da dover invidiare. I discorsi condivisi sulle eziologie
ambientali sono condannati come paranoici, ma la solitudine del
fatalismo genetico dilaga incontrollata, così in molti credono di
essere nati con dentro l’inevitabilità intrinseca del cancro che solo le
aziende farmaceutiche possono estirpare. Negli ambienti di medicina
alternativa le stronzate sono le stesse, cambia solo l’area
commerciale – in questo caso sono il Reiki e le erbe. Sentirsi come
mi sentivo io durante le terapie antitumorali è sentirsi come
nient’altro che la più mesta opportunità di profitto in un mondo già
così ridotto dalla sua presa di distanza dall’evento-cancro che
questa riduzione aggiuntiva è sviscerante.

Ma ogni resoconto non esaminato di desolazione è una bugia, o,


come per molte verità soggette al contesto sbagliato, una frazione di
verità. Mi sentivo desolata contemporaneamente a molti altri, e molti
altri si erano sentiti desolati prima di me, e continuano a farlo dopo di
me. Se solo la metà di noi malati contemporaneamente avesse
sentito la desolazione delle terapie, avrebbe potuto questa vasta e
comune solitudine essere qualcosa di diverso dalla prova di un
inganno?

Anche se è vero che mi sentivo spesso sola, è anche vero che i


miei amici si trasferirono da me a turno durante l’avventura della mia
malattia, assecondando le mie fantasie onco-surrealiste di come fare
la malata, permettendomi di andare al cinema in pigiama di seta del
negozio dell’usato, aiutandomi a registrare scene di aspirapolveri
ospedalieri e suoni di gocce di flebo, e a lanciare con me la torta
celebrativa postchemio anziché fare ciò che avremmo dovuto, cioè
mangiarla. Eravamo d’accordo che se dovevo proprio avere il cancro
dovevo viverlo in una tempesta confettosa di amor fati, messo in
scena nella modalità anarcofemminista del film Daisies del 1966, in
cui due donne se ne stanno a non far niente in biancheria intima e
danno fuoco a stelle filanti. Il banchetto esiste, dicevamo, per essere
distrutto.

La mia amica Cara mi disse che era ovvio che quando ero a terra
la cosa di cui avevo più bisogno era l’arte – non il conforto – così è
per attraversare il cancro che ho dovuto desiderare ogni cosa intorno
a me con estremismo estetico. Ho avuto bisogno di sognare a occhi
aperti bare colme di miele per imbalsamazioni, di inventare religioni
speculative, di scrivere polemiche, di vendicarmi, e di concepire una
versione nuova di zecca del concetto di funerale, stilando liste di tutti
i componenti elettronici che le nostre anime dovrebbero portare con
sé nell’aldilà, che è un’altra cosa che ho tentato di reinventare.

Durante le terapie, alcuni dei miei amici mi mandarono dei


popcorn alla cannabis avvolti nei pantaloni dismessi della poetessa
Diane di Prima. Non avevo nessun partner che si prendesse cura di
me, ma il loro dono era la prova che avevo la parte migliore del
mondo, e nonostante tutte le affermazioni sul tema dell’inevitabilità
proposte dalle strutture mondiali di deprivazione, la deprivazione non
è il mondo intero. Il cancro era una dura realtà, ma io avevo queste
forme inventive d’amore ad ammorbidirla, anche se questi amori
erano del tipo extra-legale e non ufficiale, slegati dalla coppia e della
famiglia. Ma quand’ero malata sentivo anche la malinconia gelida di
cosa sarebbe successo se fossi stata senza amici o se per qualche
ragione in quel momento non fossi stata abbastanza amabile, o cosa
sarebbe accaduto quando lo fossi diventata. Alcuni amici se ne
andarono, altri destinarono alla cura di me un patchwork di tempo e
soldi. Quelli ricchi firmavano assegni in modo che quelli capaci di
cure premurose potessero volare da me e aiutarmi a svuotare i
drenaggi chirurgici cuciti al mio corpo. Alcuni amici mandavano libri,
altri compilation musicali. La nostra soluzione al problema della cura
non era modulare, era inadeguata e provvisoria, ma almeno mi
permise di andare avanti.

Una volta, durante il trattamento, quando il tumore faceva male e


sembrava crescere ancora ed ero terrorizzata da una morte dolorosa
e solitaria, il mio amico Jasper si sedette sul divano che avevo
spostato in soggiorno in modo che chiunque venisse in visita per
prendersi cura di me avrebbe avuto un posto per dormire. Jasper
non sembrava interessato alla pratica di accendere e spegnere le
luci, e io mi ero convinta che avrei agito per oppressione interiore se
avessi compensato al fatto accendendo e spegnendo le luci. Ecco
come finimmo a discutere di morte dignitosa su quel divano in una
stanza quasi completamente buia piena di lampadine funzionanti.
Jasper rispose alla mia paura di una morte di cancro dolorosa e
umiliante con: “Be’, faremo tutti in modo che non accada.” Io gli
credetti, certo, credetti che nonostante i rischi i miei amici mi
avrebbero aiutato a morire secondo i miei desideri, perché tutti i miei
amici erano stati estremamente affidabili e generosi e pieni di risorse
durante la malattia. Eppure al pensiero di lasciarli per sempre iniziai
a piangere e scappai nella mia stanza.

Speravo non si fosse accorto che piangevo: erano lacrime


silenziose ed era buio e a volte aveva l’aria di essere troppo sveglio
per notare gli avvenimenti sul volto di un altro. Ma ero nella mia
stanza da appena un minuto quando vidi che mi aveva seguito. E
dissi, nella voce acuta e angusta delle proteste non convincenti: “Sto
bene!” ma non stavo affatto bene, e lui suggerì che era un buon
momento per guardare un po’ di TV.

E così facemmo, e nello sfarfallio tetro di un episodio di Black


Mirror in soggiorno pensai a tutte le scrittrici precocemente defunte
che avrei voluto vivessero più a lungo. Mary Wollstonecraft aveva
trentott’anni quando morì dando alla luce Mary Shelley. La filosofa
socialista franco-peruviana del diciannovesimo secolo Flora Tristan
aveva quarantun anni quando affogò lontano dalla costa di Fire
Island, “i capelli sciolti sul vestito bianco, la testa rivolta all’America”,
le sue ultime parole furono: “Non vedo altro che la morte dinanzi a
me.”1

Prima di ammalarmi, il mondo di queste defunte mi aveva fatto


compagnia. Avevano immaginato nuove strutture per il mondo e
insieme al mondo, le possibilità reali di questo pianeta. E nel mio
quarantunesimo anno di vita raggruppai queste scrittrici intorno a
me, distaccata anch’io sempre più dalle cose dei vivi. Immaginavo
una nuova struttura per il mondo, come avevo sempre fatto, e poi
facevo le prove del mio trapasso, sbucciando il desiderio via da me
come togliendomi i vestiti. La mia attività scemò, il mio attaccamento
si rimpicciolì: poi le mie ambizioni si fecero astratte – ero in grado di
amare a una lunghezza d’onda maggiore e proprio per questo di
immaginare una forma più spaziosa di amore.

La mortalità è una cornice affascinante. Che sollievo non essere


stati protetti, scoprivo, e non essere una persona sottile o delicata la
cui esperienza interiore è fatta solo di gusto e sentimento garbato,
che sollievo non collezionare microscopiche ferite come fossero
ingiurie fatali mentre il resto del mondo non fa che sanguinare per
davvero. È l’ennesimo errore percettivo che chi è dotato di
percezione sociale commette osservando chi spesso ne ha avuto
carenza, immaginando la debolezza nel sanguinante, non in chi non
ha mai sanguinato. Chi riduce la bellezza e il lusso della
sopravvivenza lo fa perché raramente è stato quasi-morto.

Sono sopravvissuta. Eppure, a causa del regime ideologico del


cancro, definendomi una sopravvissuta mi sembra di tradire i morti.
Ammetto che non passa giorno senza che mi senta euforica di poter
vivere ancora. Mi dispiace non essere riuscita a scrivere tutto. Le
grandi orbite del non detto continuano a fluttuare nell’aria. Ma è
tempo di un nuovo problema, dice l’orizzontale al verticale. E la luna,
un tempo così ossessivamente calante, finalmente cresce.
Note

PROLOGO

1
“On Women Dying”, “Deaths of Women”, “How Women Die”. (N.d.T.)
2
S. Sontag, La coscienza imbrigliata al corpo. Diari e taccuini 1964-1980, Milano,
Nottetempo, 2019.
3
A. James, Il diario 1889-1892, Milano, La Tartaruga, 1985.
4
S. Sontag, Malattia come metafora, Milano, Mondadori, 2002.
5
E. Leopold, A Darker Ribbon: Breast Cancer, Women, and Their Doctors in the
Twentieth Century, Boston, Beacon Press, 2000.
6
S. Sontag, La coscienza imbrigliata al corpo, cit.
7
J. Susann, La valle delle bambole, Milano, Sperling&Kupfler, 1983.
8
C.P. Gilman, The Living of Charlotte Perkins Gilman: An Autobiography, Salem, N.H.
Ayer, 1987.
9
A. Lorde, The Cancer Journals, San Francisco, Aunt Lute Books, 2006.
10
F. Burney, B. G. Schrank, D. J. Supino, The Famous Miss Burney: The Diaries and
Letters of Fanny Burney, New York, John Day, 1976.
11
K. Acker, The Gift of Disease, “The Guardian”, 18 gennaio 1997.
12
A. Lorde, The Cancer Journals, cit.
13
S. Sontag, La coscienza imbrigliata al corpo, cit.
14
“Women and Death.” (N.d.T.)
15
E.K. Sedgwick, A Dialogue on Love, Boston, Beacon Press, 2006.
16
S.S. Lochlann Jain, Malignant: How Cancer Becomes Us, Berkeley, University of
California Press, 2013.
17
Ivi.
18
E. Leopold, A Darker Ribbon, cit.
19
A. Lorde, The Cancer Journals, cit.
20
S. Sontag, La coscienza imbrigliata al corpo, cit.

GLI INCUBANTI

1
Il BI-RADS (Breast Imaging-Reporting and Data System) è un sistema di controllo della
qualità per la lettura delle mammografie, registrato dall’American College of Radiology
(ACR). Un punteggio di 5 sulla scala BI-RADS indica più del 95 per cento di probabilità di
tumore maligno. (N.d.T.)
2
Elio Aristide, Discorsi sacri, Milano, Adelphi, 1984.
3
L.T. Pearcy, Theme, Dream, and Narrative: Reading the Sacred Tales of Aelius
Aristides, “Transactions of the American Philological Association”, vol. 118, 1988, Baltimore,
The Johns Hopkins University Press.
4
M.T. Compton, The Union of Religion and Health in Ancient Asklepieia, “Journal of
Religion and Health”, vol. 37, n. 4, 1998, New York, Springen.
5
Creato dal Cancer Math Group nel Laboratory for Quantitative Medicine del
Massachusetts General Hospital, LifeMath.net raccoglie dati sul tumore mammario,
relativamente a: sopravvivenza condizionale, sviluppo dei capezzoli, stato nodale, terapia,
calcolatori di risultato. Inserendo le variabili, scegliendo tra una serie di possibilità offerte in
un menu a tendina, sono mostrati gli esiti cancerogeni, con curve di mortalità, curve di
sopravvivenza, pittogrammi, grafici a barre e grafici a torta.
6
Rispettivamente: “tumore mammario in metastasi”, “tette finte” e “nessuna traccia di
patologia”.
7
Secondo la Divisione Salari e Orari del Dipartimento del Lavoro statunitense, il twelve-
week family and medical leave act che copre i lavoratori statunitensi a tempo pieno
garantisce solo ferie (non pagate) per prendersi cura del “coniuge, figlio o genitore del
dipendente in condizioni di salute seriamente compromesse”.
8
S. Mukherjee, L’imperatore del male, Milano, Mondadori, 2020.
9
Ki-67 è una proteina nucleare associata alla proliferazione cellulare, e la sua eccessiva
espressione è riscontrata nei malati di tumore con peggiori esiti di sopravvivenza.
10
La chemioterapia neoadiuvante, che significa chemioterapia preventiva all’operazione
chirurgica, non è comune nel trattamento del tumore, eccetto in casi di tumori aggressivi o
di particolare ampiezza. Un vantaggio della chemioterapia neoadiuvante per le persone con
tumori mammari triplo negativi è che permette il monitoraggio del sito tumorale in vista di
una “risposta patologica completa”, che significa che tutti i segni del cancro sono stati
spazzati via dalla chemioterapia.
11
S. Mukherjee, L’imperatore del male, cit.
12
“Dovrei restare o andarmene?” canzone dei Clash, scritta da Mick Jones nel 1982.
(N.d.T.)
13
Il saggio di Carlo Ginzburg “Spie. Radici di un paradigma indiziario” (in Miti, emblemi e
spie: morfologia e storia, Torino, Einaudi, 2000) ha avuto un’influenza significativa sulle mie
riflessioni riguardo gli effetti che il processo diagnostico può avere sull’esperienza vissuta.
Ginzburg descrive il metodo morelliano, sviluppato nel diciannovesimo secolo dallo storico
dell’arte Giovanni Morelli, basato sulla determinazione di autenticità attraverso uno studio
meticoloso di dettagli minori come i lobi delle orecchie e le unghie. Ginzburg collega il
metodo morelliano agli approcci di Sherlock Holmes e Sigmund Freud. In tutti questi
metodi, così come nella diagnosi di un carcinoma, ciò che sembra privo di importanza
diviene oggetto analizzato con la massima attenzione. Il risultato è che ciò che prima era
solo se stesso diventa una “prova” e, nel caso della diagnosi di cancro e dell’investigazione
criminale, possibile condanna di un’intera vita umana.
14
J. Cage, Silenzio. Antologia da “Silence” e “A Year from Monday”, Milano, Feltrinelli,
1980.
15
In questo libro uso il termine “ideologia” per indicare una versione di realtà condivisa
che sorge da circostanze storiche. L’ideologia ci sembra naturale o autentica all’interno
della vita quotidiana, tanto che non la esaminiamo e la prendiamo per vera finché non ci
imbattiamo in una penosa dimostrazione della sua falsità. Secondo la mia esperienza, una
crisi come quella del cancro al seno promuove la sovrapproduzione dell’ideologico,
generando tante contraddizioni e dissonanze, finché il generalmente accettato benché falso
diviene sovraesposto, senza che nessun’altra verità – condivisa – prenda il suo posto.
16
J. Donne, Devozioni per occasioni di emergenza, Roma, Editori Riuniti, 1994.
17
J. Donne, Devozioni per occasioni di emergenza, cit.
18
C. Lispector, Acqua viva, Milano, Adelphi, 2017.
19
Elio Aristide, Discorsi sacri, cit.

NASCITA DEL PADIGLIONE


1
J. Donne, Devozioni per occasioni di emergenza, cit.
2
F. Lowry, “Chemo Brain”, MRI Shows Brain Changes After Chemotherapy, “Medscape”,
16 novembre 2011.
3
T. Newman, How Long Does “Chemo Brain” Last?, “Medical News Today”, 19 agosto
2016.
4
M. Foucault, Nascita della clinica. Una archeologia dello sguardo medico, Torino,
Einaudi, 1998.
5
G. Cassinelli, The Roots of Modern Oncology: From Discovery of New Antitumor
Anthracyclines to Their Clinical Use, “Tumori Journal”, 21 aprile 2016.
6
S. Hazell, Mustard Gas – From the Great War to Frontline Chemotherapy, “Cancer
Research UK – Science Blog”, 27 agosto 2014.
7
Multinazionale statunitense attiva nel settore alimentare. (N.d.T.)
8
Multinazionale americana di beni di largo consumo. (N.d.T.)
9
Dal retro di un giubbino di jeans indossata dall’artista/attivista David Wojnarowicz nel
1988: “Se muoio di AIDS – lasciate perdere la sepoltura – deponete il mio corpo sui gradini
della F.D.A.”
10
Secondo il sito dell’American Cancer Society, “Il programma Look Good Feel Better fu
fondato e sviluppato nel 1989 dalla Personal Care Products Council (chiamata anche
Cosmetic, Toiletry and Fragrance Association, o CTFA), un’organizzazione di beneficenza
supportata dall’industria cosmetica, in cooperazione con l’American Cancer Society (ACS) e
la Professional Beauty Association (PBA), un’organizzazione nazionale che rappresenta
parrucchieri, esperti di parrucche, estetisti, truccatori, e altri professionisti dell’industria
cosmetica”. Il suo laboratorio per donne con il cancro distribuisce dei kit di make-up gratuiti
insieme a dispositivi su come camuffare “le aree critiche”. Secondo la Breast Cancer Action:
“Molti di questi prodotti donati contengono sostanze chimiche associate al rischio di cancro
e che possono interferire con le terapie antitumorali.”
11
Pur non ubique come i nastri rosa, le magliette “Fuck cancer” in circolazione sono
talmente numerose che una persona potrebbe indossare solo quelle per almeno un mese
senza mai mettere la stessa due volte o fare la lavatrice. È ormai di moda anche
incapsulare lo slogan nei gioielli, incluso un prodotto venduto su Etsy che combina “Fanculo
il cancro” con “Anche questo passerà”.
12
E. Heath, Fate and Effects of the Residues of Anticancer Drugs in the Environment,
“SpringerLink”, 28 giugno 2016.
13
H. Gersmann e J. Aldred, Medicinal Tree Used in Chemotherapy Drug Faces
Extinction, “The Guardian”, 10 novembre 2011.
14
M. Tirrell, The World Spent is Much on Cancer Drugs Last Year, CNBC, 2 giugno
2016.

IL CAPEZZALE
1
J. Donne, Poesie, a cura di A. Serpieri, Milano, BUR, 2009.
2
H. Martineau, Life in the Sick-Room. Essays by an Invalid, London, Edward Moxon,
1849. La malata era l’autrice.
3
V. Woolf, Ammalarsi, con J. Stephen, Appunti dall’infermeria, Roma, Elliot, 2019.
4
J. Donne, Devozioni per occasioni di emergenza, cit.
5
J. Stephen, Appunti dall’infermeria, cit.
6
N. Loraux, Come uccidere tragicamente una donna, Roma-Bari, Laterza, 1988.
7
Plutarco, Le vite di Demetrio e Antonio, Milano, Mondadori, 1995.
8
M. Dumas, Sweet Nothings. Notes and Texts, London, Koenig Books, 2014.
9
V. Woolf, Sulla malattia, Torino, Bollati e Boringhieri, 2006.
10
Levitico 13:45 (CEI): “Il lebbroso, colpito dalla lebbra, porterà le vesti strappate e il capo
scoperto, si coprirà la barba e andrà gridando: Immondo! Immondo!”
11
D. Di Prima, Revolutionary Letters, San Francisco, City Lights Books, 1970.
12
Più in là, nella stessa scena, Faust dice al suo compagno barboncino: “Sappiamo che
gli uomini trattano con derisione tutto ciò che non riescono a capire.” J.W. Goethe, Faust,
Milano, Mondadori, 2016.
13
B. Brecht, Scritti sulla letteratura e sull’arte, Torino, Einaudi, 1973.
14
Elio Aristide, Discorsi sacri, cit.

LA RESISTENZA DELL’ORACOLO
1
Elio Aristide, Discorsi sacri, cit.
2
Avicenna: “Diciamo: se un essere umano viene creato tutto insieme, creato con i suoi
arti separati e senza poterli vedere, e se accade che non li tocchi e che essi non si tocchino
a vicenda, e se non sente alcun suono, ignorerebbe l’esistenza dell’interezza dei suoi
organi, ma sarebbe a conoscenza dell’esistenza del suo essere individuale come cosa
unica, pur ignorando tutte le cose precedenti. Ciò che costituisce l’inconoscibile non è il
conoscibile.” Il libro della guarigione, Milano, a cura di A. Bertolacci, UTET, 2015.
3
“Spesso vediamo che un uomo perisce a poco a poco / e membro per membro perde il
senso vitale; / prima diventano livide le dita e le unghie dei piedi, / poi muoiono i piedi e le
gambe, e poi le tracce / della gelida morte percorrono gradualmente gli altri arti. / E poiché
anche la natura dell’anima / si scinde e non esce tutta insieme, deve ritenersi mortale.”
Lucrezio, De rerum natura, dal Libro III, in Storia e testi della letteratura latina, a cura di A.
Perutelli, G. Paduano, E. Rossi, Bologna, Zanichelli, 2010.
4
D.G. Compton, J. VanderMeer, The Continous Katherine Mortenhoe, New York, New
York Review Books, 2016.
5
Ivi.
6
Ivi.
7
F. Burney, B.G. Schrank, D.J. Supino, The Famous Miss Burney: The Diaries and
Letters of Fanny Burney, New York, John Day, 1975.
8
A. Lorde, The Cancer Journals, cit.
9
Nonostante le differenze storiche nelle circostanze delle nostre mastectomie, anche
Lorde doveva svegliarsi dall’operazione lottando, ma nel suo caso era per il diritto
fondamentale di fare rumore quando si sperimenta il dolore. Come scrive in The Cancer
Journals: “Ricordo che urlavo e imprecavo per il dolore nella sala risveglio, e ricordo
un’infermiera disgustata che mi faceva un’iniezione. Ricordo una voce che mi diceva di fare
silenzio perché c’erano persone malate, e io che rispondevo, be’, ne ho il diritto, perché
anche io sono malata.”
10
“Drive-through mastectomies.” (N.d.T.)
11
J. Appleby, More Women Are Having Mastectomies and Going Home the Same Day,
“NPR”, 22 febbraio 2016.

LA TRUFFA
1
R. Leszcynski, “He Had Us All Duped”: Mesquite Teacher’s Aide Has Criminal Past, Not
Cancer, “Dallas Morning News”, 24 gennaio 2017.
2
H. Button, Friends Question Tualatin Woman’s Cancer Diagnosis, “KOIN”, 20 giugno
2017.
3
C. Bui, Woonsocket Woman Accused of Faking Cancer, Spending Donations, “WJAR
News”, 22 giugno 2017.
4
Society Can Decide If 15-Year Term Is Enough for Jailed Surgeon, Victim Says, “The
Herald”, 31 maggio 2017.
5
What We Know About Belle Gibson, “Elle”, 13 marzo 2015.
6
R. Allen, Cancer Doctor Sentenced to 45 Years for “Horrific” Fraud, “USA Today”, 11
luglio 2015.
7
M. Fricker, Breast Surgeon Who “Played God with Women” Faces Longer Behind Bars,
“Coventry Telegraph”, 19 luglio 2017.
8
A. Park, Great Science Frauds, “Time”, 12 gennaio 2012.
9
C. Myers, FDA Warning Letter to Sano-Aventis Re Taxotere Marketing, “FierceBiotech”,
14 maggio 2009.
10
K. Thomas, Celgene to Pay $280 Million to Settle Fraud Suit over Cancer Drugs, “The
New York Times”, 26 luglio 2017.
11
Consumer Updates – Products Claiming Toz, “U.S. Food and Drug Administration”,
Center for Biologics Evaluation and Research.
12
Gainsborough Woman Whose Elaborate Cancer Hoax Conned Employer out of
£14,000 Is Ordered to Pay Back £1, “Gainsborough Standard”, 19 giugno 2017.
13
In Memoriam: Charlotte Haley, Creator of the First (Peach) Breast Cancer Ribbon,
“Breast Cancer Action”, 24 giugno 2014.
14
S.M. Fernandez, History of the Pink Ribbon, “Think Before You Pink”, da “MAMM”,
giugno/luglio 1998.
15
Susan G. Komen for the Cure, Pink Ribbon Story,
https://ww5.komen.org/uploadedfiles/contentbinaries/thepinkribbon_story.pdf/
16
Komen to Reformulate Perfume After Unfavorable Allegations, “NCBCDFW”, 7 ottobre
2011.
17
A. Wall, Susan G. Komen Partners with Global Fracking Corporation to Launch
“Benzene and Formaldehyde for the Cure®”, “Breast Cancer Action”, 8 ottobre 2014.
18
E. Eckholm, $89 Million Awarded Family Who Sued H.M.O, “The New York Times”, 30
dicembre 1993.
19
R.A. Rettig, False Hope: Bone Marrow Transplantation for Breast Cancer, Oxford,
Oxford University Press, 2007.
20
D. Grady, Breast Cancer Researcher Admits Falsifying Data, “The New York Times”, 5
febbraio 2000.
21
M. Healy, Majority of Women Diagnosed with Breast Cancer after Screening
Mammograms Get Unnecessary Treatment, “Los Angeles Times”, 12 ottobre 2016.
22
C. Aschwanden, What If Everything Your Doctors Told You About Breast Cancer Was
Wrong?, “Mother Jones”, 6 ottobre 2015.
23
K. Acker, The Gift of Disease, cit.
24
S. Schulman, Gentrification of the Mind: Witness to a Lost Imagination, Berkeley,
University of California Press, 2012.
25
J. McBride, The Last Days of Kathy Acker, “Hazlitt”, 28 luglio 2015.
26
L. Elkin. “After Kathy Acker” by Chris Kraus – Radical Empathy, “Financial Times”, 11
agosto 2017.
27
K. Acker, The Gift of Disease, cit.
28
Ibidem.
29
C. Kraus, After Kathy Acker: A Biography, London, Penguin Books, 2018.
30
A. Lorde, I Am Your Sister: Collected and Unpublished Writings of Audre Lorde,
Oxford, Oxford University Press, 2009.

NEL TEMPIO DELLE LACRIME DI GIULIETTA MASINA


1
E. Darwin, Zoonomia, ovvero Leggi della vita organica, Miami, HardPress, 2017.
2
A. Daudet, La doulou, Bergamo, Lubrina, 1992.
3
E. Scarry, La sofferenza del corpo. La costruzione e la distruzione del mondo, Bologna,
Il Mulino, 1990.
4
H. Arendt, Vita activa. La condizione umana, Milano, Bompiani, 2011.
5
J.J. Rousseau, Discorso sull’origine della disuguaglianza, Milano, Bompiani, 2017.
6
R. Rey, The History of Pain, Cambridge, Harvard University Press, 1995.
7
La pelle di cadavere viene da donatori di organi e di tessuti, molti dei quali non sanno
che i loro tessuti verranno prelevati e resi oggetto di traffico attraverso una catena lucrativa
di aziende, tra cui LifeCell. LifeCell promette che la pelle di cadavere utilizzata per la
ricostruzione bilaterale del seno sarà attinta allo stesso donatore – dunque anche se ho due
pezzi di cadavere dentro di me sono di una sola persona – ma Alloderm non è utilizzata
solo per aiutare le pazienti di cancro e altri malati, può essere usata per operazioni
chirurgiche di tipo estetico non correlate a patologie. Benché il mondo lucrativo dei tessuti
umani è ancora torbido, una serie investigativa del 2017 della Reuters chiamata The Body
Trade sostiene che in genere non sia illegale negli Stati Uniti vendere cadaveri umani. Si
stima che le vendite di tessuti portino milioni di dollari di profitto ogni anno, e nessuna parte
di questo profitto va alle persone care dei donatori: https://www.reuters.com/investigates
/section/usa-bodies/

VITA SPRECATA

1
In originale “FOMO-ed”, una forma verbale ricavata dall’acronimo americano FOMO,
“fear of missing out”, l’ansia sociale di “perdersi qualcosa” caratteristica della nostra epoca
che, attraverso i social media, provoca l’illusione di poter essere costantemente connessi
agli altri e dunque anche il terrore di essere esclusi da qualcosa di potenzialmente
gratificante. (N.d.T.)

OSSERVATORIO FUNEBRE

1
Elio Aristide, Discorsi sacri, cit.
2
C. Peyroux, “The Leper’s Kiss”, in Monks & Nuns, Saints & Outcasts: Religion in
Medieval Society: Essays in Honor of Lester K. Little, Ithaca, N.Y., Cornell University Press,
2000.
3
Elio Aristide, Discorsi sacri, cit.
4
C. Ginzburg, Storia notturna. Una decifrazione del sabba, Milano, Adelphi, 2017.
5
SPK (Socialist Patients’ Collective), Turn Illness into a Weapon: For Agitation,
Heidelberg, KRRIM, 1993.

EPILOGO
1
J. Matteson, The Lives of Margaret Fuller: A Biography, New York, Norton, 2012.
Bibliografia

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dall’infermeria, trad. it. di Daniela Di Falco, Roma, Elliot, 2019; Sulla malattia, a cura
di Nicola Gardini, Torino, Bollati e Boringhieri, 2006).
Ringraziamenti

Grazie a tutti coloro le cui cure, conversazioni, i cui incoraggiamenti


e feedback e il cui buon esempio mi hanno aiutata a rendere questo
libro possibile, in particolare CAConrad, Louis-Georges Schwartz,
Jonathan Kissam, Erin Morril, Juliana Spahr, Dana Ward, Jasper
Bernes, Daniel Spaulding, Sandra Simonds, Magdalena Zurawski,
David Buuck, Anthony Iles, Jenny Diski, Dan Hoy, Amalle Dublon,
Emma Heaney, Evan Calder-Williams, Jonah Criswell, Cyrus
Console-Soicon, Jordan Stempleman, Phyllis Moore, Jonathan
Lethem, Josh Honn, Frank Sherlock, Lauren Levin, Aaron Kunin,
Hari Kunzru, Natalia Cecire, Jace Clayton, Lisa Robertson, Lyn
Hejinian, Joanna Hedva, Sampson Starkweather, Constantina
Zavitsanos, Malcolm Harris, Ed Luker, Jacob Bard-Rosenberg,
Melissa Flashman e Jeremy M. Davies. L.E. Long, Cara Lefebvre,
Cassandra Gillig e Hazel Carson meritano ringraziamenti speciali.
Gran parte di ciò che è buono di questo libro è merito loro.
Alcuni di questi scritti sono apparsi su The New Inquiry, sull’Harriet
Blog della Poetry Foundation, su Litmus, su Swimmers e su
Guernica. “Vita sprecata” era parte di un progetto commissionato
dall’EMPAC per una mostra di Patricia Lennox-Boyd. Alcuni scritti e
pensieri relativi all’atto della cura provengono da una conferenza che
ho tenuto alla British Columbia Nurses Union Conference nel 2015,
e alcuni testi su Kathy Acker provengono da una conferenza tenuta
a un evento del CUNY su After Kathy di Chris Kraus. Voglio ringraziare
questi editor e organizzatori di eventi che mi hanno aiutata a far
venire al mondo quest’opera.
Una parte molto ampia del mio pensiero è emersa anche dalle
conversazioni sui social media, via email, e seguite a reading ed
eventi, e voglio ringraziare tutti i generosi interlocutori – molti dei
quali hanno condiviso con me esperienze simili di malattia e
disabilità – che mi hanno dato l’opportunità ininterrotta di
comprendere il mondo. Voglio anche ringraziare le migliaia di donne
delle comunità online che si sono formate intorno al tumore al seno.
Le loro email, i loro post su Facebook, Tweet, vlog e riflessioni sui
forum – tutte offerti liberamente e nell’interesse di aiutare gli altri –
mi sono stati necessari per comprendere la mia esperienza. In
particolare le donne che hanno condiviso le loro vite su video, come
Coopdizzle e Christina Newman, hanno avuto un profondo impatto
su di me durante e dopo il mio trattamento.
Quest’opera è stata resa possibile dai fondi universitari del Kansas
City Art Institute e dal Philip Whalen Grant for Poets in Need. Voglio
anche ringraziare la Whiting Foundation, la Foundation for
Contemporary Art, e il fondo Judith E. Wilson della Cambridge
University per aver riconosciuto il mio lavoro e avermi fornito il
materiale di supporto necessario al completamento di questo libro.