sobre el Autismo y Otros

Discapacidades del Desarrollo de enfoque

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Estrés de los padres y la cercanía: Las madres de los niños con desarrollo normal y madres de niños con
Autismo
Charles D. Hoffman, Dwight P. Sweeney, Danelle Hodge, Muriel C. López-Wagner y Lisa Looney
Enfoque autismo Otros Dev Disabl 2009 24: 178 originalmente publicado en línea el 19 de junio de 2009
DOI: 10.1177 / 1088357609338715

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¿Que es esto?

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 Centrarse en el autismo y otras
discapacidades del desarrollo
Volumen 24 Número 3 de
septiembre de 2009 178-187 © 2009
Estrés de los padres y la cercanía Instituto de Hammill
discapacidades

10.1177 / 1088357609338715

Las madres de los niños con desarrollo normal y las

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madres de niños con autismo
Charles D. Hoffman
Dwight P. Sweeney
Danelle Hodge
Universidad Estatal de California

Muriel C. López-Wagner
Pitzer College

Lisa Looney
Universidad Estatal de California

Las madres de los niños diagnosticados con autismo ( N = 104) reportaron mayores niveles de estrés que las madres de niños con desarrollo típico ( N = 342) en 13 de 14
subescalas de la Índice de Estrés de los Padres. Los únicos resultados que no difieren eran del Anexo subescala, lo que indica la falta de cercanía emocional y los patrones
más frías de la interacción entre padres e hijos. La media de dominio secundario subescala de las madres en el grupo de autismo estaban en el percentil 99; media de las
puntuaciones de la subescala adjuntos eran más o menos al percentil 50 para ambos grupos. A pesar de la tensión sustancial, las madres de niños con autismo reportan
relaciones estrechas con sus hijos. Los resultados corroboran la necesidad de desarrollar intervenciones para ayudar a estas madres a reducir su estrés.

palabras clave: autismo; estrés materno; crianza de los hijos; archivo adjunto

T
él retos
niño con únicos asociadosdelcon
una discapacidad la crianza
desarrollo de encontrado
se han una para
ser particularmente estresante para los padres, con estos padres que
informaron mayores niveles de estrés que los padres de los niños con un
desarrollo normal (Abbeduto et al., 2004, Baker, Blacher, Crnic, y
Edelbrook, 2002; Higgins, Bailey, y Pearce, 2005; Innocenti, Huh, y
Boyce, 1992; Perry, 2005). Se han encontrado las características del
autismo a ser especialmente difícil (Hastings, 2002;. Koegel y otros, 1992;
Perry, Harris, y Minnes, 2005), con los padres de niños con autismo
informar niveles más altos de estrés que los padres de niños con
síndrome de Down síndrome, discapacidades del desarrollo, u otros
problemas psiquiátricos (Bouma y Schweitzer, 1990; Duarte, Bordin,
YAZIGI, y Mooney, 2005; Eisenhower, panadero, y Blacher, 2005;
Fishman, del lobo, y Noh, 1989; Kasari y Sigman, 1997 ; Konstantareas,
1991; Norton & Drew, 1994). Un número de estudios han sugerido una
relación entre el comportamiento de los niños con autismo y el estrés de
los padres (por ejemplo, Dunn, Burbine, Bowers, y Tantleff-Dunn, 2001;
Tomanik, Harris, y Hawkins, 2004). Por otra parte, los síntomas asociados
con el trastorno, como la lengua de los niños
y las dificultades de comunicación, alteraciones cognitivas, la reactividad a
la frustración y, comportamiento repetitivo de auto estimulación (American
Psychiatric Association [APA],
2000), también se han encontrado a estar relacionado con el estrés de los
padres (Bebko, Konstantareas, y Springer, 1987; Donenberg & Baker,
1993; Gabriels, Cuccaro, Colina, Ivers, y Goldson, 2005; Norton & Drew,
1994).
Existe evidencia de una asociación entre la gravedad de los
problemas de comportamiento y nivel de angustia de los padres para los
padres de niños con discapacidades del desarrollo (Abbeduto et al.,
2004, Baker et al., 2002, Hastings, 2002; Minnes et al., 1989; Perry et
al., 2005). Tres estudios encontraron pruebas limitadas de una relación
entre la severidad del autismo infantil y estrés de los padres (Bebko et
al, 1987;. Freeman, Perry, y Factor, 1991; Konstantareas y Homatidis,
1989). Tobing y Glenwick (2002) intentaron abordar las restricciones
metodológicas de estos estudios anteriores y utilizaron la Autismo Infantil

Nota del autor: Correspondencia: Charles D. Hoffman, PhD, del Departamento

de Psicología, 5500 University Parkway, San Bernardino, CA 92407 (
choffman@csusb.edu ).

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178

Escala-Parent Version ( CARS-P; Bebko et al., 1987) para examinar la gravedad
de la sintomatología de los niños. Utilizaron el Índice de Estrés de los Padres ( PSI;
Abidin, 1995) como un instrumento integrador y ampliamente utilizado para medir
el estrés de los padres. Encontraron que la gravedad de la alteración de los niños
estaba relacionada con el estrés de las madres por sus trastornos generalizados
del desarrollo no-grupo especificado de otra manera ( N = 19), pero no para su
grupo de autismo ( N = 22), a pesar de que informaron de una tendencia en esta
dirección para el último grupo. Las limitaciones del estudio incluyen la pequeña
muestra examinada; Por otra parte, la muestra se obtiene a partir de un
subconjunto de 30% de las encuestas devueltas por las madres de las
organizaciones de padres que prestan servicios de apoyo para niños con
trastornos generalizados del desarrollo. Estas madres informaron el diagnóstico
de sus hijos para el estudio. En particular, los coches-P se establecidos; y no
había sido actualizado para reflejar la revisión de la APA (2000) en el momento
Tobing y Glenwick llevaron a cabo su estudio.
La presente investigación se dirige a limitaciones metodológicas en la
literatura. Es el primero que compara los niveles de estrés reportados por las
madres de niños con autismo mediante el uso de un mayor número de
participantes de ambos grupos que las utilizadas en los estudios anteriores de
estrés en las madres de niños con discapacidades de desarrollo. Además, la
muestra consistió en niños diagnosticados de forma independiente con el
autismo como un criterio para la inclusión de las madres en el grupo de autismo.
Se preveía que las madres de niños con autismo informarían más tensión en las
subescalas dominio secundario del PSI que las madres de niños con desarrollo
normal. Sin predicción fue hecha para el dominio primario de la PSI, que evalúa
el estrés relacionado con el funcionamiento de los padres. Las investigaciones
anteriores han indicado niveles más altos de estrés que las normas reportados
por Abidin (1995) para los padres de niños con discapacidades en los puntajes
de dominio secundario, pero no en las puntuaciones de dominio principal (ver
Innocenti et al., 1992; Keller & Honig, 2004). Las predicciones relacionadas con
las madres estrés también se limitaban al dominio secundario de la PSI, ya que
proporciona una estimación de la tensión que resulta de las necesidades
específicas del niño, con madres informes de características de comportamiento
problemáticos de sus hijos visto como servir de los factores principales que
contribuyen al estrés en general en el sistema de padre-hijo (Abidin, 1995; véase
también Tobing y Glenwick, 2002). En este sentido, para el grupo de autismo, la
relación entre la severidad de los síntomas del autismo de los niños y los niveles
de estrés de las madres se examinó con la esperanza de que la gravedad estaría
relacionado con PSI estrés puntuaciones de dominio secundario.
Otras preocupaciones metodológicas se cuenta en el diseño de esta
investigación. Para su inclusión en el grupo de autismo, además de las
madres que tienen un hijo con un diagnóstico independiente de autismo,
también se requiere que sus hijos tengan una Gilliam Escala de Autismo,
Segunda
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Hoffman et al. / Estrés de los Padres y la cercanía 179
edición ( GARS-2) Índice de autismo ( AI) puntuación ≥ 85, lo que indica una
alta probabilidad de la enfermedad (Gilliam, 2005). La IA es una puntuación
total evaluar la probabilidad de autismo, con puntuaciones más altas indican
un mayor grado de severidad. Esto, medida con referencia a normas
recientemente revisado del autismo se utilizó para evaluar la severidad de los
síntomas de los niños en este estudio. Al igual que en el estudio Glenwick
(2002) y Tobing, se utilizó el PSI para medir el estrés de las madres. Las
madres eran los objetivos del presente estudio, ya que tienden a tener la
responsabilidad primaria para el cuidado de niños en las familias con niños
con discapacidades del desarrollo (por ejemplo, Milgrim y Atzil, 1988) y son
los más afectados por el impacto negativo asociado con la discapacidad de
su hijo (Abbeduto et al, 2004;.. Fisman et al, 1989; Freeman et al., 1991).
Método
Los participantes y Procedimientos
grupo de autismo. Los participantes en el grupo de autismo eran 104 madres (y
sus hijos) extraídos de un programa más amplio, en curso de la investigación y la
evaluación basada en el modelo sugerido por Sweeney y Hoffman (2004). El
programa de investigación está integrado con un programa establecido basado en
el centro, complementario del comportamiento de intervención y educación de los
padres se encuentra en un campus universitario en el interior del sur de California.
Los padres y los niños asisten a sesiones semanales de consumo 2½-hr durante el
cual los niños reciben tratamiento conductual uno-a-uno, mientras los padres
asisten a un grupo de apoyo. Las familias suelen asistir al programa durante 2
años. El Centro Regional del Estado de California local se refiere y proporciona
fondos para los niños calificados de consumo y / o adolescentes con
discapacidades del desarrollo y sus familias que reciben los servicios de
tratamiento en el centro (Departamento de California de Servicios de Desarrollo,
2002). Totalmente 161 de las 165 madres que asisten al programa de tratamiento
en el momento de la recolección de datos se ofrecieron como voluntarios para
participar en el programa de investigación y evaluación. De estos voluntarios, se
analizaron los datos para aquellos con niños que cumplían los criterios de
selección indicados, habían completado el proceso de recolección de datos en el
momento del estudio, y habían cumplido los criterios establecidos para no perdidos
de datos ( N = 104; sesenta y cinco%).
Todas las madres de los niños seleccionados para participar en el grupo de
autismo tenían niños a que se refiere el centro con una organización
independiente Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales
(DSM-IV-TR; APA, 2000) diagnóstico de autismo (proporcionado por la agencia
estatal de referencia y / o distrito escolar local). Como se indicó anteriormente,
cada uno de estos niños también tenían GARS-2 puntuaciones AI ≥ 85, con las
puntuaciones de 85 a 139 ( M = 102.13, SD = 12.7).
en la Universidad de Alabama en Birmingham el 30 de mayo 2014
180 Centrarse en el autismo y otras discapacidades del desarrollo
Para las puntuaciones estándar GARS-2 de la subescala, comportamiento
estereotipado varió de 5 a 18 ( M = 10.18, SD = 2.8) e interacción social
varió del 5 al 16 ( M = 9.89,
SD = 2.4); subescala de comunicación (para 70 niños en esta
muestra) variaron de 5 a 18 ( M = 11.36,
SD = 2.8). La información de diagnóstico, proporcionado por la agencia de
referencia para el grupo de autismo, indicó que 48 niños tenían un diagnóstico
de autismo solamente, 40 tenían un diagnóstico de autismo con retraso mental,
autismo y 16 tenían al menos una afección adicional coexistente.
información relativa a los niños de comportamiento y de diagnóstico
inicial en el grupo de autismo se recogió de la agencia estatal durante el
proceso de remisión. Información adicional niño y su familia se obtuvo
de los padres y los registros existentes de la agencia. Los padres y los
niños fueron evaluados en un proceso de tres fases, con los asistentes
especialmente entrenados o personal del centro de investigación de
completar la primera fase de la evaluación (incluyendo las GARS-2) en
la casa de los padres. Durante esta visita a la casa, los padres se les dio
un paquete de admisión que contiene un resumen de los programas de
tratamiento, la evaluación y la investigación. Se obtuvo el
consentimiento de los padres en este momento. La segunda fase del
proceso de admisión tuvo lugar en el centro de tratamiento. Durante la
segunda fase, el niño fue observado por el personal clínico con el padre
(s) del niño presente para responder a cualquier pregunta que surgieron
de las observaciones en el hogar o en el centro. Para la tercera fase del
proceso de evaluación, las madres se reunieron individualmente con los
asistentes de investigación (no asociados con el programa de
tratamiento en el Centro) para completar los índices demográficos, así
como la PSI y otras medidas que formaban parte del programa de
investigación y evaluación en curso. Estos otros materiales de
evaluación (presentados en una de dos diferentes órdenes aleatorios)
incluyen medidas que evalúan los informes de sueño de sus hijos y sus
propios problemas de sueño, su bienestar, y los procesos familiares de
las madres. Estas sesiones de evaluación normalmente duraban 1 ½
horas, con el investigador entrenado presentar todos los materiales de
evaluación por vía oral a las madres individuales.
Grupo de la comunidad. (madres N = 342) fueron solicitadas
por asistentes de investigación formados a partir de las clases en dos
universidades locales, un colegio comunitario, organizaciones de la
comunidad (centros de atención de día e iglesias), y una variedad de
negocios, todas las cuales se encuentra en la misma zona geográfica que la
de la muestra de autismo. Madres extraídas de las clases en los colegios
universitarios y comunitarios (39% de los del grupo de la comunidad final) se
les proporcionó crédito de clase extra para su participación.
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Se pidió a todas las madres a participar en un estudio para abordar los
problemas del sueño en los niños y sus padres, el estrés de los padres, los
procesos de familia y el bienestar de los padres. En la carta de presentación
para el paquete cuestionario, los posibles voluntarios que eran madres de niños
fueron especialmente alentados a participar. Los participantes también se les
dijo que la información que proporcionaron sería anónimo y no se obtuvieron los
nombres para las madres que completaron el instrumento de estudio. Un total de
425 paquetes de cuestionario, 84% del total, fueron devueltos distribuido; 312
(73%) de los devueltos cumplieron los criterios establecidos del estudio para no
perdidos de datos; Se excluyeron los informes sobre los niños identificados por
sus padres como tener una excepcionalidad. Las madres completaron los
cuestionarios sobre su propio (teniendo aproximadamente 45 minutos para
hacerlo) y los devolvieron a los investigadores. Todas las madres en el grupo de
la comunidad completaron los mismos instrumentos de evaluación (presentados
en una de dos diferentes órdenes aleatorios) como madres en el grupo de
autismo. Para determinar si el método de administración afectada resultados, un
adicional de 32 madres, que se ofrecieron para hacerlo, se pusieron a prueba en
sesiones de una hora de uno-a-uno similares a los utilizados para la muestra de
autismo. Los datos de 30 entrevistas se utilizaron en el análisis (una madre fue
excluido debido a que su niño tenía una discapacidad diagnosticada y otra
madre se fue antes de completar la tarea). examen estadístico de las
puntuaciones obtenidas para estos dos grupos de la comunidad (autoinforme y
formato de entrevista) se compararon para los dos indicadores demográficos y
en cada una de las escalas utilizadas. La media de las calificaciones de estos
dos grupos no diferían para cualquiera de los datos demográficos o de
cualquiera de las escalas realizadas por las madres. Además, el examen de las
puntuaciones de la subescala de ambos dominios niño y el padre de la PSI no
indicó diferencias entre los medios de estos dos grupos. Por lo tanto, los datos
de los grupos se combinaron, produciendo un grupo de la comunidad total de norte
de 342 madres.
Los métodos y procedimientos para esta investigación fueron revisados ​y
aprobados para la protección de los participantes humanos por parte de la Junta de
Revisión Institucional del campus.
Características de los grupos. Había 20 hembra (19,2%) y 84 (80,8%)
niños varones en el grupo de autismo; el grupo de la comunidad se
componía de 136 (39,8%) mujeres y 205 (59,9%) niños de sexo
masculino (género no fue indicada por un niño en este último grupo).
Los niños de ambos grupos oscilaron entre 3 a 16 años de edad. La
edad media de los niños en el grupo de autismo ( M = 8,61,
SD = 2,77) no difieren de la media de edad de los niños en el grupo
comunitario ( M = 8.03, SD = 3,61). La edad de las madres en los grupos
osciló entre 18 y 57 para el grupo de autismo ( M = 37,52, SD = 7.63) y
de 18 a 63 en el grupo de la comunidad ( M = 34.85, SD = 8,15). Estas
en la Universidad de Alabama en Birmingham el 30 de mayo 2014
 Hoffman et al. / Estrés de los Padres y la cercanía 181

No se encontraron medios para diferir significativamente entre sí, muestras Tabla 1 Información
independientes t ( 424) = 2,89, p < . 01. Los datos demográficos reportadas Demográfica para Grupos autismo y de la
para el autismo y los grupos de la comunidad (por porcentaje para cada Comunidad (%)
uno) se presentan en la Tabla 1. Las distribuciones obtenidas para las
Autismo Comunidad
cuatro categorías demográficas indicadas no fue diferente entre los dos Demográfico ( N = 104) ( N = 342)
grupos.
etnia niño afroamericano /
Negro 12.50 9.60
Asiático / Islas del Pacífico 5.80 2.90
Hispano / latino 26.00 34.50
medidas
Blanco / caucásico 40.40 38.00

Índice de Estrés de los Padres ( Abidin, 1995). El PSI es una medida Mixta / Otros 14.20 14.10
información que falta 1.00 1.00
estandarizada diseñada para evaluar el estrés en los sistemas de padres e
marital Soltero estado de las
hijos. El PSI se compone de 101 artículos que los padres responden a las
madres 10.60 12.30
escalas tipo Likert que van desde Casado 69.20 70.50
Totalmente de acuerdo ( 1 a muy en desacuerdo ( 5). El PSI evalúa dos Divorciado 9.60 8.50
dominios de estrés derivado de factor de análisis: un dominio Apartado 3.80 2.60

secundario, con puntuaciones altas indican que la crianza estrés origina Viudo 1.00 1.20
cohabitando 0.00 4.70
a partir de las características del niño o problemas de comportamiento
información que falta 5.80 0.30
que hacen caregiving difícil para los padres, y un dominio primario, con educación de las madres no se graduó
puntuaciones altas indican que la fuente de la tensión que emana de de la escuela secundaria 11.60 5.00
algunos funcionamiento de los padres, incluyendo los padres y contexto Graduado de preparatoria 14.40 10.50

familiar factores que afectan la capacidad de los padres para funcionar Alguna educación superior 28.80 27.50
grado AA 12.50 19.60
como un cuidador competente. Una puntuación total dominio secundario
licenciatura 14.40 17.00
se calcula como la suma de los siguientes seis subescalas: Distracción /
Grado avanzado 11.50 11.00
hiperactividad (9 artículos; por ejemplo, “Mi hijo es tan activo que se me información que falta 6.70 9.40
agota”), adaptabilidad (11 artículos; por ejemplo, “se necesita mucho El ingreso anual de la familia

tiempo y es muy difícil para mi hijo a acostumbrarse a las cosas menos $ 24,000 17.30 11.70
$ 24.000 a $ 35.999 9.60 16.40
nuevas”), refuerza los padres (6 artículos; por ejemplo,‘mi niño rara vez
$ 36.000 a $ 47999 15.40 15.50
hace las cosas para mí que me hacen sentir bien’),
$ 48.000 a $ 59,999 4.80 12.90
$ 60.000 a $ 71 999 8.70 14.90
Más que $ 72.000 25.00 27.50
información que falta 19.20 1.00

por ejemplo, “Mi hijo parece llorar o quejarse más a menudo que la mayoría de los
niños”), y la aceptabilidad (7 artículos; por ejemplo, “Mi niño no es capaz de hacer
todo lo que esperaba”).
El dominio principal se calcula como la suma de los siguientes siete
subescalas: Competencia (33 artículos; por ejemplo, “Ser padre es más difícil de lo
que pensaba que sería”), aislamiento (7 artículos; por ejemplo, “me siento solo y sin
amigos “), fijación (7 artículos; por ejemplo,‘se necesita mucho tiempo para que los
padres desarrollan estrechos, sentimientos cálidos para sus hijos’), Salud (5
artículos; por ejemplo,“durante los últimos seis meses he estado más enfermo de lo
normal o han tenido más dolores y molestias de lo que normalmente hago”), la
restricción de papeles (7 artículos;
por ejemplo, “La mayor parte de mi vida se gasta haciendo cosas para mi hijo”),
depresión (9 artículos; por ejemplo, “Cuando pienso en el tipo de padre que soy, a
menudo me siento culpable o mal conmigo mismo”), y su cónyuge Relacionados
estrés (7 artículos; por ejemplo, “tener un hijo ha causado más problemas de lo
que esperaba en mi relación con mi cónyuge”).
informó una consistencia interna de 0,90 para ambos dominios y la puntuación
total del estrés. fiabilidad prueba-reprueba varió de
. 63 a 0,82 en las puntuaciones de dominio secundario, 0,69-0,91 en las puntuaciones
de dominio principal, y 0,65 a 0,88 en las puntuaciones totales de estrés. Para el
presente estudio, consistencia interna fueron 0,91 y 0,93 para las puntuaciones
dominio secundario para los grupos de autismo y de la comunidad, respectivamente, y
0,93 en las puntuaciones de dominio principal para ambos grupos.
El PSI se ha utilizado en numerosos estudios para examinar el efecto
de un niño con una discapacidad en el estrés de los padres (por ejemplo,
Boyce, Behl, Mortensen, y Akers, 1991; Dumas, Lobo, Fishman, y
Culligan, 1991; Innocenti et al. , 1992; Keller & Honig, 2004; Margalit,
Raviv, y Ankonina, 1992; Noh, Dumas, Lobo, y Fishman, 1989; Tobing y
Glenwick, 2002).

El ISP también da una puntuación total de estrés que es la suma de las Gilliam Escala de Autismo, segunda edición ( Gilliam,
puntuaciones de dominio principal y Niños. Abidin (1995) 2005). Los GARS-2, derivados de los criterios de diagnóstico

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182 Centrarse en el autismo y otras discapacidades del desarrollo
en el DSM-IV-TR ( APA, 2000) y de la Sociedad de Autismo de 2003)
definición (de Estados Unidos, es un instrumento informe profesional y los
padres para evaluar los síntomas del autismo. Se utiliza para evaluar a los
niños en cada uno de tres dominios asociados con el trastorno
(comportamiento estereotipado, Comunicación, e interacción social; M = 10 y
SD = 3 para cada uno). Las puntuaciones combinadas en estas subescalas
producen un Índice de autismo Puntuación ( M = 100 y SD = 15), que
proporciona una puntuación total evaluar la probabilidad de autismo, con
puntuaciones más altas indican un mayor grado de severidad. Donde
subescala de comunicación no están disponibles ( norte en esta muestra = 34
niños), o cuando un niño es no verbal o no se comunica de cualquier otra
manera, un AI fiable y válido se obtiene calculando la suma de las
calificaciones de los otros dos subescalas disponibles en el manual para la
prueba . Gilliam (2005) informó que las puntuaciones estándar se obtuvieron
de una muestra normativa de los niños y los adultos jóvenes diagnosticados
con autismo ( N = 1107) y que el 90% obtuvo puntuaciones de AI
≥ 85. validez y fiabilidad adecuadas se informaron para cada uno de los
dominios de prueba y la IA. Los GARS (Gilliam, 1995) fue recomendado
para su uso en el diagnóstico de autismo (Filipek et al, 2000;. Consejo
Superior de Investigaciones Científicas, 2001). Los GARS-2, utilizado
aquí, se revisó para reflejar la definición más actual de autismo (APA,
2000), y el autor abordó las preocupaciones planteadas por los psicométricas
GARS originales (por ejemplo, Lecavalier, 2005; Sur y otros, 2002)..
resultados
Las diferencias de grupo en el estrés de las madres. Un muestras
independientes t prueba indicó que las madres de niños con autismo
reportaron mayores niveles de estrés en el dominio secundario del PSI ( M
= 147,9, SD = 25.7) que las madres de niños con desarrollo típico ( M = 94.79, entre los grupos en las subescalas cada significativas, como en el entre
SD = 21.7), t ( 420) = 20.87, p < . 001. De acuerdo con los valores reportados
por Abidin (1995), estos medios estaban en el percentil 99 para las madres
en el grupo de autismo y (aproximadamente) en el percentil 40 para las
madres en el grupo de comunidad. Un muestras independientes t ensayo
llevado a cabo para comparar las puntuaciones medias en el dominio
primario de la PSI indicó que las madres en el grupo de autismo reportaron
mayores niveles de estrés ( M = 137.41, SD = 31.4) que las madres de niños
con un desarrollo normal en el grupo comunitario ( M = 118,7, SD = 29.3), t ( 420) comunidad para seis de las subescalas dominio principal de siete (véase la
= 5,62, p < . 001. Percentiles asociados con estos valores respectivos, de
nuevo en comparación con las normas reportados por Abidin, eran
(aproximadamente) en el percentil 75 para las madres en el grupo de
autismo y el percentil 45a para madres en el grupo de la comunidad.
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dos 2 × 2 entre sujetos, Grupo (autismo vs. comunidad) × Los análisis
multivariante niño Género de la varianza (MANOVA) se llevaron a cabo
para examinar las diferencias en las puntuaciones medias de las seis
subescalas de dominio de niño PSI y, en el segundo MANOVA, en las
subescalas de dominio primarios siete; estas subescalas fueron tratados
como las medidas dependientes en los análisis respectivos. Además, dos
2 × 2 (Grupo × Género niño) análisis multivariados de covarianza
(MANCOVAs), con el ajuste realizado para la edad tanto en las madres
(que fue significativamente diferente para los dos grupos) y la edad de los
niños (un factor encontrado para influir en las puntuaciones de la ISP;
Abidin, 1995), se llevaron a cabo para la dominio de los padres del niño y
subescalas, respectivamente. Las puntuaciones medias para cada uno de
los dominio padre del niño y subescalas de la PSI para los grupos tanto de
autismo y de la comunidad se indican en la Tabla 2, junto con asociado F valores
(y niveles de significación) obtenidos para las diferencias entre los medios
en las pruebas univariado. La tabla también indica percentiles
(aproximados) asociados a los medios para cada subescala, que se
derivan de las normas reportados por Abidin (1995).
Los resultados del MANOVA para los seis subescalas dominio secundario
indicaron diferencias significativas entre los grupos de autismo y de la
comunidad, de Wilks Lambda = 0,46,
F( 6, 436) = 85.27, p < . 001. No hubo ningún efecto para el sexo del niño y ningún
efecto interactivo. betweensubjects efectos univariados revelaron que los medios
para el grupo de autismo fueron significativamente mayores que los obtenidos
para el grupo de la comunidad para cada una de las seis subescalas dominio
secundario ( pags s <0,001; véase la Tabla 2). El 2 × 2 MANCOVA lleva a cabo en
estos datos, con los ajustes realizados para ambas madres y edad de los niños,
que se obtiene los mismos resultados: Sólo el efecto de grupo fue significativa,
Wilks 'Lambda =
. 47, F( 6, 410) = 78.05, p < . 001, con F valores de las diferencias obtenidas
los efectos indicados para el MANOVA, más allá del nivel de 0,001.
Los resultados del MANOVA para las subescalas dominio principal
siete indicaron diferencias significativas entre los grupos de autismo y de la
comunidad, Lambda de Wilks = 0.91, F( 7, 435) = 6,42, p < . Se obtuvo 001.
Sin sexo del niño o efecto interactivo. betweensubjects univariados efectos
revelaron que los medios para el grupo de autismo fueron
significativamente mayores que los obtenidos para el grupo de la
Tabla 2). Sólo los medios obtenidos para los respectivos grupos en la
subescala de fijación del dominio primario no fueron significativamente
diferentes uno del otro. El 2 × 2 MANCOVA de los datos de la subescala
dominio principal, con los ajustes hechos para las madres y la edad de los
niños, obtuvo los mismos resultados que el MANOVA:
en la Universidad de Alabama en Birmingham el 30 de mayo 2014
 Hoffman et al. / Estrés de los Padres y la cercanía 183

Tabla 2
Los medios y las desviaciones estándar para Índice de Estrés de los Padres ( PSI) subescalas niño y el
padre de Dominio para Grupos autismo y de la Comunidad

Autismo Comunidad
( N = 104) ( N = 341)

PSI METRO Dakota del Sur percentil una METRO Dakota del Sur percentil una F

dominio secundario

Distracción / hiperactividad 32.48 6.10 95 23.30 5.17 45 77.43 ***

Adaptabilidad 37.65 7.85 99 22.74 6.38 40 135,32 ***
refuerza Padres 13.43 4.97 87 10.10 3.57 sesenta y cinco 21.14 ***
exigencia 28.48 6.58 97 17.30 5.28 50 105,59 ***
Estado animico 13.48 4.12 95 9.49 3.12 55 40.13 ***
Aceptabilidad 21.74 4,94 99 11,76 4.02 50 154,67 ***
Dominio primario
Competencia 30.02 7.04 60 27.39 6.68 42 4,52 **
Aislamiento 16.06 5.39 77 12.92 4.84 58 10,84 ***
Archivo adjunto 12.56 3.61 53 12.03 3.74 51 ns
Salud 14.33 4.08 77 12.15 3.78 60 9,70 **
Restricción de papel 22.31 6.65 55 17,96 5.71 52 13.85 ***
Depresión 21.65 7.17 64 18.99 6.45 45 4,53 **
Esposa 20.36 6.95 74 17.27 5.96 57 7,37 ***

una Percentiles obtenidos a partir de las normas reportados por Abidin (1995) son aproximados.

* * p < . 01. *** p < . 001.

Sólo el efecto de grupo fue significativa, Wilks 'Lambda = niveles de dominio secundario y el estrés dominio primario que las madres en
. 89, F( 7, 409) = 7,27, p < . 001. F valores de las diferencias obtenidas para el grupo de la comunidad, el hallazgo de ninguna diferencia entre estos
grupos en el análisis univariante entre sujetos los análisis en todos pero la grupos en la subescala Adjunto, con puntuaciones medias de los dos grupos
subescala adjuntos fueron significativas a los mismos niveles que los más o menos al 50 percentil en comparación con las normas reportados por
obtenidos en el MANOVA. Una vez más, los medios para los grupos de Abidin (1995), fue inesperado. Abidin informó correlaciones entre las
autismo y de la comunidad no fueron significativamente diferentes para la subescalas de la PSI y uno podría esperar mayores puntuaciones de la
subescala de archivos adjuntos. subescala adjuntos, indicando una menor cercanía, sobre todo para las
madres que informaron dichos niveles muy altos de estrés dominio
secundario.
El autismo y el estrés de las madres. correlaciones de Pearson que examinan
la relación entre el nivel de autismo infantil y los informes de su estrés de las Para explorar este hallazgo aún más, las correlaciones de Pearson entre las
madres indicaron que las puntuaciones GARS AI se relacionaron con tanto madres PSI dominio secundario y el apego de los padres subescala para los
dominio secundario PSI ( r = . 33, p < . 001) y el Estrés dominio primario ( r = . 27, p < .grupos
01). de la comunidad y el autismo se llevaron a cabo. las puntuaciones de
puntuaciones de comportamiento estereotipado de los niños estaban relacionados dominio global del niño están altamente correlacionados con el Anexo subescala,
con tanto dominio de Padres de Niños y el Estrés ( r = . 30, p < . 01 y r = . 21, p < . 05, tanto para la comunidad ( r = . 60, p < . 001) y los grupos de autismo ( r = . 60,
respectivamente), así como las puntuaciones de interacción social de los niños ( r
= . 30, p < . 01 y r = . 25, p < . 05). puntuaciones de comunicación (en base a una más p < . 001). Las correlaciones entre subescalas dominio secundario y las
pequeña norte 70) no se relacionaron significativamente con estos PSI Puntuaciones puntuaciones de la subescala adjuntos se indican en la Tabla 3, junto con
de Dominio. Los análisis de regresión por separado indicó que GARS AI correlaciones reportados por Abidin (1995), que se incluyen para propósitos de
contribuyó a la varianza en la predicción de dominio secundario ambas madres, R 2 comparación.
=. 11, Estos resultados indican que las madres informes de niveles más altos de estrés
relacionado con los dominios específicos de comportamiento difícil de sus hijos fueron
de hecho relacionados con una mayor Padres puntuaciones de dominio Accesorio
F( 1, 102) = 10.21, p < . 001, y las puntuaciones de estrés dominio primario, R 2 = . 07,subescala (es decir, las madres informes de niveles más bajos de cercanía a sus
F( 1, 102) = 8,10, p < . 01. hijos). análisis de regresión independiente, lleva a cabo para explorar aún más la
relación entre las puntuaciones de dominio secundario y las puntuaciones de la
estrés y la subescala Adjunto puntuaciones de las madres. Como madres en el subescala Accesorio (como la medida de criterio),
informe del grupo de autismo significativamente mayor

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184 Centrarse en el autismo y otras discapacidades del desarrollo

Tabla 3 el dominio 7 Parent subescalas. A través de las 13 subescalas de la PSI,

Las correlaciones entre las Índice de Estrés de los Padres ( PSI) solamente puntuaciones medias para la subescala de unión del dominio de
Adjunto y el niño dominio subescala reportados por Abidin Padres no fue diferente para estos dos grupos.
(1995) y para la Comunidad Para el grupo de autismo, la relación obtenida entre la severidad de los
y Grupos de autismo en el presente estudio síntomas del autismo de los niños y el estrés dominio secundario madres
también se esperaba (por ejemplo, Tobing y Glenwick, 2002) y es compatible
PSI niño Comunidad Autismo Abidin una
Las subescalas de dominio ( N = 342) ( N = 104) ( N = 447) con otra literatura que indica que mayores niveles de discapacidad de los niños
se asocian con más angustia de los padres (por ejemplo, Baker et al, 2002;..
distracción / . 42 ** . 24 * . 26
Minnes et al, 1989). Aquí, la gravedad de los síntomas de los niños autistas se
Adaptabilidad
relaciona con el estrés dominio primario de las madres también.
hiperactividad . 45 ** . 19 si . 35

refuerza Padres . 60 ** . 55 ** . 52

exigencia . 49 ** . 44 ** . 37

Estado animico . 43 ** . 24 * . 40 Madres informes de aumento de la conducta problemática de sus hijos

Aceptabilidad . 51 ** . 52 ** . 51
en las subescalas de dominio secundario se relacionaron con las madres
una Aunque los niveles de significación no se informaron en Abidin, para la norte informes de su cercanía a su hijo en la subescala de Padres PSI Adjunto de
examinado cada una correlación es significativa más allá del nivel 0.01. dominio. Para las madres de ambos grupos, el más estresante y
si p = . 056.
problemática que reportaron el comportamiento de su hijo a ser, al menos
* p < . 05. ** p < . 01.
cercanía que informó. Para el grupo de autismo, la severidad del autismo
infantil se relaciona con informes de menos la cercanía en la subescala
Adjunto madres. El análisis de regresión jerárquica sugirió que era niveles
relaciones significativas indicadas, tanto para la comunidad, R 2 = . 36, F( 1, 340) =
más altos de los niños de la conducta problemática (indicado por las
193,35, p < . 001, y grupos autismo, R 2 = . 23, F( 1, 102) = 31.18, p < . 001. Por
cuentas de dominio para niños) y no al nivel de su autismo per se lo que fue
último, para el grupo de autismo, las puntuaciones de AI de los niños se
el principal factor que contribuye a los informes de menos la cercanía a sus
correlacionaron significativamente con las puntuaciones de la subescala
hijos de las madres. Este hallazgo puede ser visto como informar a las
Adjunto madres ( r = . 21, p < . 05). Se realizó un análisis de regresión jerárquica
diferencias obtenidas entre los grupos en los informes de su estrés de las
para explorar la relación entre las puntuaciones de AI para niños (introducidos
madres. Como se ha indicado, los padres de niños con comportamientos
en el Paso 1) y puntuaciones de la subescala dominio secundario (entró en el
más inadaptadas reportan mayores niveles de angustia (Abbeduto et al.,
Paso 2) y anota Accesorio subescala madres. Este análisis reveló que las
2004), y los padres de niños con discapacidades del desarrollo que
puntuaciones de AI predijeron las puntuaciones de unión en el paso 1, R 2 = . 05,
reportan los niveles de estrés similares a los reportados por los padres de
niños sin discapacidad problemas de pruebas de comportamiento
significativo trastornos de comportamiento significativo que la evidencia
F( 1, 102) = 7,69, p < . 01. dominio secundario las puntuaciones de estrés han
(Donenberg & Baker, 1993; Dumas et al, 1991;. Floyd y Gallagher,
contribuido significativamente a la varianza en el paso 2, R 2 = . 21,
F( 1, 102) = 38.67, p < . 001, la IA ya no se introdujeron importantes una vez
dominio secundario puntuaciones.

Discusión
Las madres de los niños con autismo mostraron niveles significativamente
más altos de estrés que las madres de niños con desarrollo normal. Esta
diferencia, obtenidos para cada una de las subescalas del niño PSI, estaba
previsto y en línea con la investigación relacionada con anterioridad. Los niveles
de estrés reportados por las madres en el grupo de autismo en estas subescalas
fueron extremadamente alta, en el percentil 99 para el estrés dominio secundario
global basado en las normas reportados por Abidin (1995). Estudios previos
indicaron niveles más altos de estrés para los padres de niños con
discapacidades que las normas reportados por Abidin en el dominio secundario,
pero no en el dominio primario de la PSI (por ejemplo, Keller & Honig, 2004).
Aquí, las madres en el grupo de autismo reportaron mayores niveles de estrés
que las madres en el grupo de la comunidad, el 6 de
1997). Otros trabajos han indicado que el tipo específico o gravedad de la
discapacidad de un niño no está relacionada con los informes de su estrés
(por ejemplo, Keller & Honig, 2004) de los padres. se obtuvo aquí una
relación entre el nivel de autismo infantil y los informes de su estrés en el
PSI madres. El diseño del presente estudio no apoya un nuevo examen de
las contribuciones relativas de autismo infantil y su comportamiento
problemático al estrés de las madres, y se sugiere que el futuro intento de
investigación para desentrañar estas relaciones.
Como se ha indicado, las madres de niños con autismo reportaron mayor estrés
a través de todos los dominios secundarios de la PSI y en seis de las siete
subescalas dominio principal de la PSI. Además, los informes de los niveles más
altos de estrés dominio secundario madres estaban relacionados con sus
puntuaciones-que el Adjunto de la subescala, es decir, a sus informes de menos
cercanía a

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sus niños. Aunque la puntuación media obtenida dominio
secundario para las madres en el grupo de autismo estaba en el
percentil 99, las puntuaciones medias para las madres de ambos
grupos eran más o menos al 50 percentil y no difirieron entre sí
en la subescala de archivos adjuntos. De acuerdo con Abidin
(1995), altas puntuaciones en la subescala Adjunto sugieren que
un padre no se siente una sensación de cercanía emocional a su
hijo e indica la incapacidad de los padres para observar y
comprender los sentimientos del niño o necesidades con
precisión. Abidin indicó que esta falta de cercanía emocional
puede reflejar una ausencia de la vinculación emocional y un
“patrón bastante frío de la interacción padre-hijo” (. P 11). El
hallazgo de ninguna diferencia entre los grupos en la subescala
Adjunto fue inesperada,
A pesar de los niveles significativamente más altos de estrés dominio
secundario reportado por las madres de niños con autismo y la correlación
concomitante entre los informes de estrés y menos cercanía a sus hijos de las
madres, las madres de niños con autismo no difieren de las madres de niños
con un desarrollo normal con respecto a la sus informes de su cercanía a sus
hijos. Tal vez las madres de los niños con las características singularmente
difíciles de autismo y los problemas de comportamiento asociados con este
trastorno, a pesar de los altos niveles de estrés, se adaptan a las necesidades
de sus hijos con la cercanía necesaria para que puedan responder
eficazmente a sus hijos. Posiblemente, la visualización de un niño con autismo
como “menos responsable” de su conducta problemática puede servir para
apoyar la comprensión de la madre de los sentimientos de su hijo o
necesidades con precisión y proporcionar una sensación de cercanía. En este
sentido, las madres de los niños con autismo no pueden ver el comportamiento
de sus hijos como “malo”, sino más bien como atribuible a la aflicción de sus
hijos (por ejemplo, Chavira, López, Blacher, y Shapiro,
2000). Del mismo modo, pueden sentirse en parte responsable de contribuir
al desorden de sus hijos (por ejemplo, Affleck, McGrade, Allen, y
McQueeney, 1985; Rodrigue, Morgan, y Geffken, 1990). Por el contrario,
este último sentido de la responsabilidad puede contribuir a sentimientos de
culpa de las madres, lo que les llevará a reportar experimentar niveles de
cercanía que son desproporcionadas con el estrés que informan sobre las
otras subescalas. Esta culpa o tal vez la sensibilidad de las madres de niños
con autismo con el mito de la madre del refrigerador pueden ellos han
afectado, con la deseabilidad social diferencialmente influir en sus
respuestas a los elementos de crianza (por ejemplo, Morsbach y Prinz,
2006) en la subescala de unión de la PSI (por ejemplo, “me esperaba tener
sentimientos más estrechas y más calientes para mi
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Hoffman et al. / Estrés de los Padres y la cercanía 185
niño que yo y esto me molesta”). Estas especulaciones se ofrecen para sugerir
futuras líneas de investigación como los resultados actuales con respecto a
“proximidad” son limitados, el resultado de los análisis exploratorios de una
subescala de la PSI, un instrumento diseñado para evaluar el estrés de las
madres. Otras medidas pueden ser utilizados para recabar la información de la
cercanía de las madres a sus hijos en relación con los índices de comportamiento
difícil de su hijo en los estudios futuros. Sin embargo, estos resultados pueden ser
contrastadas con las nociones anteriores que culpaban supuesta frialdad de una
madre o distancia emocional para el autismo de su hijo.
Las subescalas dominio secundario del ISP proporcionan indicadores de
comportamientos problemáticos de los niños que son estresantes para los padres, con
los niveles más altos de estos comportamientos que definen un aumento del estrés de
los padres. Además de la función que el autismo infantil puede tener en la
contribución a las madres que informaron un mayor estrés que las madres de niños
con desarrollo típico puede verse como un reflejo de la naturaleza de este
instrumento. Varias de las subescalas de la PSI provee para los informes de los
problemas de comportamiento de los niños específicamente asociados con el autismo
(de los padres por ejemplo, Abbeduto et al.,
2004), o tal vez los trastornos coexistentes asociados con este trastorno. A
modo de ejemplo, como Abidin (1995) indicó, las altas puntuaciones en la
subescala de Distracción / hiperactividad están asociados con niños que
muestran muchos de los comportamientos característicos de déficit de atención
/ hiperactividad, y las altas puntuaciones en la subescala de Adaptabilidad
están asociados con una la incapacidad del niño para adaptarse a los cambios
en su entorno. condiciones comórbidas pueden contribuir de manera
independiente al estrés de las madres, y la investigación anterior no ha
abordado este problema o se incluye la especificidad de diagnóstico requerido
para examinar estas relaciones y para avanzar en el campo en este sentido
(ver Sweeney y Hoffman, 2004). Además, aunque el PSI es una medida
ampliamente utilizada de estrés de los padres, los presentes resultados son
limitados en cuanto a que se basan en auto-informes de comportamiento de
sus hijos de madres. A pesar de que los resultados actuales se benefician del
enfoque metodológico utilizado, se sugiere que las futuras investigaciones
utilizar otros métodos de evaluación de la conducta problemática de los niños y
el estrés y la cercanía de las madres, incluyendo observaciones directas del
comportamiento de los niños, las interacciones entre padres e hijos, y
entrevistas con los padres.
Los resultados del presente estudio pueden ser interpretados para
sugerir que las madres de niños con autismo mantienen relaciones estrechas
con sus hijos a pesar de la tensión de los desafíos para padres que se
enfrentan. Los niveles muy altos de estrés reportado por estas madres en las
subescalas dominio secundario indican la importancia de las intervenciones
eficaces para ayudarles a hacer frente con éxito a las exigencias de la
crianza de un niño con autismo. La reducción de estrés de los padres debe
contribuir a la mejora de la familia
en la Universidad de Alabama en Birmingham el 30 de mayo 2014
186 Centrarse en el autismo y otras discapacidades del desarrollo
climático, a la capacidad de los padres para controlar el comportamiento de sus
hijos, ya su vez, a la mejora de los resultados para los niños con autismo y sus
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Lisa Looney, PhD, es profesor de psicología en la Universidad Estatal de California en

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descargado de foa.sagepub.com en la Universidad de Alabama en Birmingham el 30 de mayo 2014