service
.
.c
s.n
di Roberto Lazzarino & Fulvio Poetto
C O N T I N U A N D O C O S ì I L F U T U R O N O N C I FA PA U R A
TITOLO
Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale • CMP TORINO 2/2018
35
2020
Tante le collaborazioni
tra Apri, enti pubblici
e associazioni
Seguici su facebook alla pagina Apri Onlus Occhi Aperti
Anno 11 - Numero 35
Organo ufficiale di A.P.R.I. Onlus
(Associazione Pro Retinopatici ed Ipovedenti)
Rivista Quadrimestrale di informazione, cultura e aggiornamento scientifico
Registrazione Tribunale di Torino n° 65 del 16/11/2009
Stampa: GRAFICA SERVICE s.n.c. Strada Vivero, 75 bis - 10024 Moncalieri (TO)
Chiuso in tipografia maggio 2020
Direttore Responsabile: Debora Bocchiardo
In redazione: Luigi Mariani, Eugenio Mattiazzi, Giusy Pinna, Valter Perosino
A.P.R.I. ONLUS
ASSOCIAZIONE PRO RETINOPATICI ED IPOVEDENTI
I NOSTRI RIFERIMENTI SU TUTTO IL TERRITORIO
SEDE LEGALE SEDE OPERATIVA - Via Nizza 151 - (TO)
Via Generale Dalla Chiesa 20/26 Via Benvenuto Cellini 14 - 10126 Torino - Tel. 011.664.86.36 - Fax 011.664.16.56
10072 Mappano (TO) Segreteria telefonica informativa: Tel. 011.66w4.16.57
Tel. 011.996.92.63 - bongi@ipovedenti.it apri@ipovedenti.it - www.ipovedenti.it
SEZIONI DECENTRATE
ASTI: Responsabile: Renata Sorba - Tel. 333.362.10.74 - asti@ipovedenti.it - Il Posto Buono San Marco - Via San Marco 18 - 14100 Asti
COLOPHON
2 DELEGAZIONI ZONALI
CANAVESE: Responsabile: Francesco Orciuoli - Tel. 335.570.20.65 - canavese@ipovedenti.it
CHIVASSO: Responsabile: Ornella Valle - Tel. 333.441.31.94 - chivasso@ipovedenti.it - Via Paleologi 2 - c/o Centro “Paolo Otelli” - 10034 Chivasso (TO)
CIRIÈ: Responsabile: Luigi Latorraca - Tel. 339.638.88.97 - cirie@ipovedenti.it - Corso Nazioni Unite 32 Ciriè
DOMODOSSOLA: Responsabile: Francesca Cerame - Tel. 0324.22.67.11 - francesca.cerame@artigiani.it - Via Dissegna 20 - c/o Confartigianato
28845 Domodossola (VB)
GRAVELLONA TOCE: Responsabile: Ruben Besutti - Tel. 340.784.94.07
ORBASSANO: Responsabile: Loretta Rossi - Tel. 011.908.69.56 - orbassano@ipovedenti.it - Via A. De Gasperi 28 - 10043 Orbassano (TO)
PINEROLO: Responsabile: Gabriella Valinotti - Tel. 338.913.14.53 - pvalinotti@gmail.com
RIVOLI: Responsabile: Giovanna Gisoldi - Tel. 339.677.53.26 - rivoli@ipovedenti.it
SAN MAURIZIO CANAVESE: Responsabile: Maria Ferrante - Tel. 347.295.15.75 - s.maurizio@ipovedenti.it - Vai Benefratelli 70 - c/o Presidio Ospedaliero
Fatebenefratelli - S. Maurizio C.se
SETTIMO TORINESE: Responsabile: Vito Internicola - Tel. 011.801.27.38 - settimo@ipovedenti.it - Via Fantina 20 - 10036 Settimo Torinese (TO)
SUSA: Responsabile: Alice Vigorito - Tel. 347.483.04.95 - susa@ipovedenti.it
VALLI DI LANZO: Responsabile: M. Teresa Pocchiola - Tel. 011.74.76.22
VAL SANGONE: Responsabile: Valter Perosino - Tel. 338.303.34.81 - valtper94@gmail.com - valsangone@ipovedenti.it
VENARIA REALE: Responsabile: Liliana Cordero - Tel. 011.452.07.39 - Via Nazario Sauro 48 - 10078 Venaria Reale (TO)
EDITORIALE
ventato, tremante e paralizzato. Forse proprio noi disabili visivi, che abbiamo
pesantemente sperimentato nella nostra esistenza la limitatezza della scienza e la sua frequente incapacità di
dare risposte concrete, forse proprio noi siamo stati molte volte capaci di mantenerci più freddi e disincantati
di fronte al panico generalizzato dei giorni più tragici. In tal senso posso testimoniare come quasi tutti i nostri
soci, al di là delle comprensibili preoccupazioni manifestateci dalle autorità, si sono rivelati in genere maturi,
equilibrati e capaci di organizzare coerentemente la propria vita quotidiana nel momento dell’emergenza sa-
nitaria. Così è avvenuto anche per l’associazione e le sue molteplici attività. La tecnologia ci ha dato indub-
biamente una grossa mano consentendoci di portare avanti numerose iniziative in modalità smart: gruppi di
auto-aiuto, invio di materiale didattico, colloqui telefonici con la psicologa, realizzazione di video tutorial for-
3
mativi, sensibilizzazione degli organi di informazione ecc. Non sono venute completamente meno neppure
le funzioni più specificamente assistenziali, come la consegna domiciliare della spesa a chi vive solo o alcuni
preziosi accompagnamenti per effettuare visite mediche inderogabili. Per lo svolgimento di queste operazioni
oggettivamente delicate ci sono venuti incontro parecchi coraggiosi volontari e il gruppo “Messi alla Prova”.
A tutti costoro va il nostro sentito ringraziamento. Abbiamo infatti dimostrato, e parecchi osservatori lo hanno
riconosciuto, serietà, equilibrio e molta forza d’animo. Speriamo ora di poter tirare tutti un sospiro di sollievo.
Marco Bongi
CORONAVIRUS ziente;
- distanziare gli appunta-
menti in modo da evita-
ALCUNE INDICAZIONI UTILI re assembramenti in sa-
la di attesa, entra solo il
L ’emergenza sanitaria
legata al Covid -19,
per quanto la situazio-
Sul modello di quanto
messo in atto e pubbli-
cato da oculisti a Sin-
- pazienti con congiunti-
viti vanno considerati co-
me pazienti potenzial-
paziente con mascherina
durante la visita, non far
entrare più di un accom-
ne sia dinamica, obbli- gapore e a Hong Kong mente positivi sintomatici pagnatore;
ga a focalizzarsi sui fatti è necessario rivede- e visitati in strutture de- - all’ingresso tutti i pa-
scientifici riportati in let- re i modelli organizza- dicate isolate, con sa- zienti e l’eventuale ac-
teratura e sulle contro- tivi e di gestione dei la di attesa separate e compagnatore devono
RICERCA SCIENTIFICA
misure da adottare per pazienti: personale con tutti i Dpi lavarsi le mani con solu-
rendere sicure, per i me- - triage telefonico mi- (maschera protettiva o zione alcolica o similare;
dici e per i pazienti, le rato per tutti i pazienti: occhialino, mascherina - all’uscita tutti i pazien-
visite. chiedere se hanno feb- Ffp3, camici monouso); ti e l’eventuale accompa-
I dati dalla letteratura bre, sintomi influenza- - gli oculisti devono indos- gnatore devono lavarsi
medica scientifica sono: li, mal di gola, linfonodi sare sempre le mascheri- le mani.
- isolamento del virus dal- ingrossati a lato del col- ne (in assenza delle Ffp3 Un altro punto su cui fare
le secrezioni congiunti- lo o vicino alle orecchie, le mascherine chirurgi- informazione sanitaria è
vali di pazienti positivi al congiuntivite, storia di che) e gli occhiali pro- la sospensione nell’uso
Codiv -19; viaggi o contatti con per- tettivi o il visore durante delle lenti a contatto.
- forme di cheratocon- sone provenienti dalle le visite, va evitata la to-
giuntivite virale ad insor- aree rosse, tipo di lavoro nometria a soffio, vanno Mauro Fioretto
genza monolaterali con (sanitari, mercati, eserci- usati coni per la pressio- Direttore Soc Oculistica
linfoadenopatie satelli- zi pubblici…); ne monouso, va evitato Ospedale di Casale
4
ti (latero-cervicali, pre e - pazienti con storia po- l’uso di vetri a contatto Monferrato e Asl Al
retro auricolari) possono sitiva di contatto o sinto- (Goldmann…), l'uso di
essere segni di manife- matici senza patologie sostanze a base alcolica Giuseppe Scarpa
stazione clinica precoce oculistiche urgenti vanno o con ipoclorito di sodio Direttore Uoc Oculistica
nei soggetti affetti da Co- rinviati riprogramman- inattivano il virus e quin- Ospedale di Treviso
vid -19; do la visita dopo almeno di sono sufficienti per l’i- Aulss 2 Regione Veneto
- è stata dimostrata la tra- 14 giorni e vanno moni- giene delle superfici do-
smissione del virus per torati in collaborazione po ogni paziente, vanno Andrea Grosso
via trans-congiuntivale con il medico di famiglia aumentate le dimensioni Soc Oculistica Ospedale
tramite aerodispersione senza recarsi in pron- della protezione in ple- di Casale Monferrato
di particelle virali (signi- to soccorso o negli studi xiglass alla lampada a e Asl Al
ficativo il contagio per medici;
un membro della delega- - pazienti con storia posi-
zione Oms a Wuhan che tiva di contatto o sintoma-
non indossava occhiali tici con patologie urgenti CONDOGLIANZE A LORETTA ROSSI
di protezione); vanno visitati in strutture
- pazienti asintomatici
con Covid -19 o pazienti
in incubazione possono
dedicate isolate, con sa-
la di attesa separata e
personale con tutti i Dpi
L ’Apri Onlus e la reda-
zione di Occhi Aperti
sono vicini a Loretta Ros-
trasmettere il virus; (occhiali di protezione o si in questo triste momen-
- il contatto ravvicinato visore, mascherina Ffp3, to ed esprimono le loro
medico oftalmologo-pa- camici monouso) e moni- sentite condoglianze per
ziente durante le visite torati con i colleghi spe- l’improvvisa e prematu-
aumenta il rischio di con- cialisti in malattie infetti- ra scomparsa del marito
tagio. ve ed internisti; Giuseppe Levato.
TRIAL CLINICI
COSA SONO? VAL LA PENA DI PARTECIPARE?
Proponiamo qui la prima parte di un articolo molto interessante inviatoci dal professor Mario Vanzetti. Prezioso collaboratore
dell’Apri e di Occhi Aperti. La seconda parte dell’articolo verrà pubblicata sulla prossima edizione della rivista.
RICERCA SCIENTIFICA
persone che soffrono di problemi visivi legati ad una de- e si passa alle pratiche per la commercializzazione.
generazione tapeto-retinica. Poi però l’aspirante parte-
cipante si potrà chiedere se finirà a fare da ‘cavia’ e se Fase tre: è migliore delle terapie in uso ?
potrà cambiare idea una volta entrato nello studio. Con La fase tre dovrà confermare o meno la superiorità del
questo breve articolo vorrei far luce su qualche punto nuovo trattamento rispetto a quello standard usato fino a
importante per dare una mano a chi fosse interessato a quel momento per quella malattia o rispetto al placebo,
partecipare. Naturalmente si tratta di indicazioni gene- se non esistono ancora altre cure.
rali, applicabili nello specifico a studi effettuati nell’U- Poi, l’azienda che ha sviluppato il farmaco può chieder-
nione Europea. ne l’autorizzazione al commercio alle autorità compe-
tenti (per l’Europa l’Ema, l’Agenzia europea del farma-
Prima di tutto: In cosa consistono gli studi (trial) clinici? co). Una volta ottenuta l’autorizzazione dell’Ema, valida
Il termine “trial clinico” definisce uno studio clinico far- per tutti i Paesi d’Europa, per l’Italia entra in gioco l’A-
macologico, biomedico sull’uomo, che segue dei proto- genzia Italiana del Farmaco, Aifa, che ha il compito di
colli predefiniti. Lo scopo è quello di verificare se una stabilire se il farmaco autorizzato può essere o meno
5
nuova terapia sia sicura, efficace e migliore di quella rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale.
normalmente impiegata e correntemente somministrata.
Il trial clinico è parte integrante della cosiddetta medici- Fase quattro: la farmacovigilanza
na basata sull’evidenza, offrendo modalità organizza- Quando il prodotto è stato immesso sul mercato, si con-
te e scientifiche per le migliori prove e sperimentazioni tinuano a raccogliere informazioni sui farmaci e sugli
possibili e ottenendo risultati sui vantaggi e gli svantag- eventuali effetti indesiderati anche a lungo termine, nel-
gi dei diversi trattamenti. Senza i trial clinici, il progres- la cosiddetta fase di farmacovigilanza. Soffermiamoci
so nella lotta contro le malattie sarebbe bloccato. Ogni su alcuni termini importanti. Uno studio clinico deve es-
studio è articolato in quattro fasi, ognuna delle quali ri- sere, quando possibile:
chiede un tempo adeguato, che rispondono a quattro - controllato: questa espressione indica che i partecipan-
domande. ti allo studio sono suddivisi in due gruppi: uno riceve
il trattamento da mettere alla prova e l’altro (chiamato
Fase uno: è sicuro? “gruppo di controllo”) quello standard o il placebo. A
In questa prima tappa il farmaco da sperimentare viene parte questa differenza, i due gruppi devono essere trat-
somministrato a dosi crescenti, partendo dalla più bassa tati in tutto e per tutto in modo uguale, fare gli stessi esa-
possibile, a un gruppo molto piccolo di persone, per lo mi, controlli e così via.
più volontari sani. Si cercano eventuali effetti indesidera- - randomizzato: uno studio si dice randomizzato se pre-
ti che non potevano essere riconosciuti negli studi precli- vede che i partecipanti alla ricerca siano assegnati in
nici, quelli condotti in cellule e animali di laboratorio, e maniera del tutto casuale al gruppo che riceverà il trat-
arrivare alla cosiddetta massima dose tollerata. tamento da testare o al gruppo di controllo;
- in doppio cieco: né i partecipanti né i ricercatori sanno
Fase due: funziona? A quale dose? chi sta assumendo il nuovo trattamento e chi il trattamen-
Questi trial coinvolgono in genere un gruppo di perso- to standard o il placebo, per evitare che i risultati sia-
ne un po’ più numeroso rispetto a quelli della fase uno, no influenzati dalle aspettative o dai timori di entrambi.
non più volontari sani. L’obiettivo di questa fase è anche Mario Vanzetti
OCCHI APERTI INCONTRA IL DOTTOR ANDREA GROSSO
UN IMPEGNO COSTANTE PER LA RICERCA
I n questo numero della rivista incontriamo il dottor Andrea Grosso medico chirurgo, specialista in oftalmolo-
gia, iscritto all’Ordine dei Medici e Chirurghi di Torino 20070, già dirigente medico oculista all'Ospedale
Santo Spirito Casale Monferrato con una Clinical Research Fellowship presso l’Università di Melbourne, Cera
e il Royal Victorian Eye and Ear Hospital (Australia).
Lei dedica molta della sua attività allo studio ed alla cura delle maculopatie? Quali sono oggi i pazienti
maggiormente a rischio?
RICERCA SCIENTIFICA
Nella mia attività clinica e di ricerca l’attenzione alla terapia dei pazienti con maculopatia rappresenta un
impegno quotidiano. Dai dati epidemiologici italiani, ad esempio quelli derivanti dallo studio Pamdi, circa il
10% della popolazione sopra i 60 anni ha qualche forma di maculopatia (o degenerazione maculare legata
all’età) e il 4 % ha una forma avanzata, atrofica o neovascolare. La popolazione sopra i 60 anni rappresen-
ta il 25% della popolazione generale italiana: si arriva ad un numero significativo di pazienti con patologia
connessa alla maculopatia meritevoli di iniziative terapeutiche.
Vi è poi un’altra categoria di pazienti a rischio di maculopatia: i pazienti diabetici, alcuni dei quali possono
sviluppare l’edema maculare.
Si può prevedere un aumento di queste forme di maculopatia in relazione ai dati epidemiologici che indica-
no un aumento significativo dei pazienti diabetici nei prossimi anni in Europa e in Italia. Colgo l’occasione di
questo spazio per citare anche le maculopatie in età pediatrica, che, seppur con incidenza minore, rappresen-
tano una realtà importante per noi oculisti; tra queste la malattia di Best, la malattia di Stargardt e la malattia
di Coats. Proprio sulla malattia di Coats è in corso una collaborazione italo-americana che mi vede coinvolto
per ridefinirne la patogenesi e la classificazione clinica.
6 Quali sono a suo avviso le ricerche e le cure che potrebbero portare a breve benefici concreti ai pazienti
affetti da maculopatia?
Per quanto riguarda le nuove frontiere terapeutiche, a breve a disposizione degli oculisti per la cura della ma-
culopatia ci sarà il Brolucizumab che si affianca ai farmaci anti Vegf (antivasoproliferativi) già in uso per la
maculopatia essudativa. Dai dati disponibili, Brolucizumab sembra offrire sia una maggiore efficacia nella re-
gressione del fluido quando confrontato con Aflibercept sia una più lunga durata d’azione, con significativa
riduzione dei volumi di trattamento in ospedale e riduzione di costi diretti e indiretti per i pazienti.
Parallelamente all’innovazione farmacologica a portare concreti benefici per i pazienti è il miglioramento dei
sistemi diagnostici: oggi possiamo eseguire il cosiddetto “multimodal imaging”, ovvero l’integrazione tra più
modalità di diagnostica per immagini mediante la tomografia a coerenza ottica (OCT), l’angiografia retini-
ca, l’angio-OCT, l’autofluorescenza e la microperimetria per una diagnosi mirata e precoce di maculopatia.
Un altro filone importante di ricerca è lo studio del ruolo che la genetica può giocare nella patogenesi della
maculopatia, con lo scopo di individuare gruppi di pazienti a maggiore rischio di sviluppo/progressione del-
la maculopatia e caratterizzarne il profilo di risposta alle terapie per la maculopatia umida con anti-Vegf. Il
paradigma della medicina moderna è la “medicina di precisione”. L’uso di polimorfismi genetici può essere
promettente sia nel predire la risposta ai farmaci anti Vegf nei pazienti affetti da maculopatia umida/essuda-
tiva sia nel predirne il recupero visivo (fattori prognostici).
Va inoltre considerato il disagio dei pazienti correlato alla necessità di recarsi ogni mese ad eseguire le tera-
pie endovitreali, a volte anche 7-8 volte in un anno. Trattandosi di pazienti anziani sono da tenere in conside-
razione anche i costi indiretti legati agli accompagnatori. In tale direzione sono in corso di sperimentazione
sistemi di veicolazione dei farmaci nel vitreo a lento rilascio come ad esempio il sistema Archway in studio
negli Usa (port delivery system) per il Ranibizumab e il sistema Mag Shell messo a punto dal Politecnico di
Milano. Con questi dispositivi basterà una sola iniezione per coprire le necessità terapeutiche di un lungo pe-
riodo di tempo, aumentando il numero di pazienti che potranno aderire al corretto protocollo terapeutico, mi-
gliorando l’appropriatezza terapeutica, riducendo i costi per il servizio sanitario nazionale e per i pazienti,
la tossicità e gli effetti collaterali.
Quali e quante speranze possiamo dare oggi a chi è affetto da questa patologia?
Nel 2006 i pazienti affetti da maculopatia umida videro per la prima volta realizzarsi la concreta speranza
di bloccare la progressione della malattia con l’avvento dei farmaci anti Vegf. Oggi quella svolta terapeutica,
dovuta all’intuizione del professor Napoleone Ferrara, è diventata realtà: abbiamo a disposizione tre farmaci
(Bevacizumab, Ranibizumab e Aflibercept) in prima linea per la cura della forma umida della maculopatia.
Ad oggi non è invece disponibile una terapia efficace per la maculopatia nella sua forma secca. La speranza
per il futuro è rappresentata dai risultati delle sperimentazioni con cellule staminali nell’ambito delle cosiddet-
te terapie di riparazione cellulare. Il farmaco del futuro sarà a base di cellule, è questa la grande sfida che ci
attende. Anche a Torino, nel Centro di Biotecnologie Molecolari dell’Università di Torino è nata la “Tissue and
Cell Factory” (Fabbrica di Cellule e Tessuti).
RICERCA SCIENTIFICA
I risultati di questi studi saranno importanti per le forme atrofiche/secche di maculopatia. I progetti di retina
artificiale, che vedono coinvolti in Italia, tra gli altri, il gruppo della dottoressa Grazia Pertile dell’ospedale
Sacro Cuore Don Calabria di Negrar e il gruppo di ricerca guidato dal professor Stanislao Rizzo all’Univer-
sità di Firenze, per ora non riguardano i pazienti affetti da maculopatia, ma pazienti affetti da altre forme di
malattie degenerative della retina, quale, ad esempio la retinite pigmentosa. La sfida per il sistema sanitario
pubblico sarà quella di saper coniugare l’innovazione tecnologica con l’equità di accesso a terapie sempre
più costose, la medicina di precisione con l’imperativo tecnologico.
ne in tutto il mondo. Si manifesta con l’accumulo di identificare diverse regioni del Dna in cui sono allo-
depositi lipidici, noti come drusen, fra l’epitelio pig- cati geni le cui alterazioni costituiscono un rischio per
mentato retinico (le cellule più esterne della retina) e un possibile futuro sviluppo di Dmle.
la coroide, la membrana vascolare che riveste l’inter- Questi geni, e le rispettive varianti (polimorfismi), so-
no del bulbo oculare. no stati identificati attraverso una analisi comparata
Le cause della Dmle non sono del tutto note, anche di decine di migliaia di fattori genetici in pazienti con
se è stato dimostrato che fattori genetici e i prodotti Dmle e in soggetti sani (Genome wide association).
del metabolismo dei Le varianti genetiche
fotorecettori giochino più importanti rileva-
un ruolo nella patoge- te in questi studi sono:
nesi. I depositi lipidi- Arms2 (age-related
ci crescono in numero maculopathy suscep-
e in quantità, e pos- tibility 2), Cfh (com-
sono compromettere plement system factor
8
la qualità della vista. H) e C3 (complement
Nella Dmle avanza- system factor 3). So-
ta, l’epitelio pigmen- no stati scoperti an-
tato della retina viene che geni protettori nei
distrutto, e questo pro- confronti della patolo-
voca la morte dei fo- gia: Cfb (complement
torecettori (coni e ba- system factor B) e C2
stoncelli), e la perdita (complement compo-
della visione centrale. nent 2), che contrasta-
Nel 10 -15% dei casi, no quelli citati prima.
la patologia progredi- Dall’equilibrio di que-
sce nella forma umida, nella quale la retina viene in- ste due categorie di geni (pro e contro) risulterebbe
vasa da vasi sanguigni anomali, dai quali trasudano la predisposizione o meno all’insorgenza di Dmle. Le
liquidi che provocano un deterioramento veloce della conoscenze sulla Dmle inducono a ricercare negli an-
vista. Ad oggi non esistono trattamenti per gli stadi ziani, la popolazione più esposta, i fattori di rischio,
precoci della Dmle, mentre sono disponibili farma- allo scopo di mettere a punto strategie di prevenzio-
ci che rallentano la progressione della forma umida. ne. In questa ottica rientra l’analisi genetica dei poli-
Lo studio dei fattori genetici coinvolti nell’insorgenza morfismi per la valutazione del rischio di sviluppare
della Dmle ha avuto un grande impulso negli ultimi la Dmle prima che si presentino i sintomi, in partico-
anni. In particolare, l’analisi dei polimorfismi genici lare nei soggetti esposti a fattori predisponenti e in
ha portato alla individuazione di rischi genetici in al- quelli appartenenti a famiglie affette.
cuni individui. Esistono oggi test genetici eseguibili con modalità
A causa della variabilità clinica della malattia e del- semplici. Si effettuano su campioni prelevati in mo-
la complessa costellazione di geni coinvolti, alcuni do non invasivo ed indolore dalla mucosa della boc-
aspetti non sono completamente chiari. Si è potuto ca. Il campione viene inviato direttamente al labo-
ratorio genetico dal medico che esegue il prelievo. Htra1, C3, Cfb/C2, Apoe, e anti-vascular endothe-
Dopo alcuni giorni i risultati e le raccomandazioni di lial growth factor (Vegf)-A genes sono stati correlati
prevenzione che ne derivano vengono inviati al me- con la risposta ai farmaci anti-Vegf. Capire a qua-
dico richiedente che li discute con il paziente. Viene le molecola un paziente può rispondere rappresen-
così quantificato un rischio maculare che può aiutare ta una sfida nell’appropriatezza della medicina per
ad elaborare uno specifico protocollo di gestione e massimizzare l’efficacia e ridurre la tossicità delle te-
follow-up. Sono stati messi a punto algoritmi predit- rapie.
tivi (ad es. Klein M. Oregon University) che tengono Gli oncologi usano da tempo queste informazioni per
in conto età, sesso, storia di fumo, storia familiare di poter meglio aggredire i tumori, per esempio quello
maculopatia, fenotipo clinico di maculopatia, le mag- del seno, a seconda della presenza di mutazioni a
giori varianti genetiche ma ad oggi il ruolo principa- carico dei geni Brca1, Brca 2, presenti nel 10% del-
le nella prevenzione e monitoraggio della maculopa- le donne affette.
tia è rappresentato dall’esame periodico del fondo Le speranze per i pazienti oggi affetti da maculopatia
RICERCA SCIENTIFICA
dell’occhio (oggi abbiamo a disposizione il multimo- sono così riassumibili:
dal imaging, che integra l’esame oftalmoscopico con - utilizzo dei polimorfismi genetici come indicatori
la tomografia - Oct, l’autofluorescenza, l’angio-tomo- predittivi di risposta ai farmaci anti Vegf e indicatori
grafia - Oct e l’angiografia retinica), e dall’adozione prognostici sul recupero visivo per usare il miglior far-
di stili di vita salutare (niente fumo, adeguato consu- maco per ogni paziente;
mo di frutta e verdura). - riduzione dei costi diretti e indiretti dei trattamenti
È importante ribadire che la maculopatia è una ma- endovitreali. In questo senso sono già sperimentati si-
lattia multifattoriale o complessa. La genetica permet- stemi di veicolazione dei farmaci a lento rilascio che
te di comprenderne i meccanismi patogenetici ma, in evitano ai pazienti di sottoporsi periodicamente a ri-
considerazione del ruolo dei fattori ambientali e com- trattamenti: ad esempio il sistema Archway in studio
portamentali, singoli geni o polimorfismi genetici non negli Usa (port delivery system) e il sistema MagShell
sono sufficienti a spiegare l’insorgenza e la progres- messo a punto dal Dipartimento di chimica, materiali
sione della patologia, a differenza della malattie cro- e ingegneria chimica “Giulio Natta” del Politecnico
mosomiche e monogeniche. Ai pazienti deve arriva- di Milano;
9
re un messaggio corretto e chiaro: i test genetici sono - sono in sperimentazione modalità di terapia con
oggi disponibili ma allo stato attuale è sconsigliato cellule staminali nell’ambito delle terapie cellulari: il
un uso routinario nella pratica clinica, al di fuori di farmaco del futuro sarà verosimilmente rappresenta-
un contesto di ricerca e sempre con la collaborazione to da cellule, e sono nate le cell factories, laboratori
dei genetisti medici. avanzati che consentiranno la produzione di cellule
L’obiettivo della medicina moderna nell’era post-ge- per terapia cellulare. I risultati di questi studi saran-
nomica è di personalizzare le terapie: si parla di me- no importanti per le forme atrofiche/secche di macu-
dicina di precisione. lopatia;
In questo senso il ruolo delle conoscenze genetiche - per quanto riguarda i progetti di retina artificiale, al
è di primaria importanza. Si tratta di un approccio momento i pazienti candidabili non sono quelli affetti
emergente per il trattamento e le prevenzioni delle da maculopatia ma i pazienti affetti da retinite pig-
malattie che tiene in conto la variabilità individuale mentosa.
nei geni e nei comportamenti di ciascuna persona,
piuttosto che prescrivere una terapia che funziona Andrea Grosso
per molti individui affetti da patologie con caratteri- Centro per lo studio della maculopatia,
stiche simili. Ospedale Santo Spirito di Casale Monferrato,
L’uso dei polimorfismi genetici è particolarmente pro- Asl Al
mettente nel predire la risposta dei pazienti ai far-
maci usati nella terapia della Dmle, ovvero i farmaci Giuseppe Scarpa
anti Vegf (anti vaso-proliferativi), similmente a quanto Primario Reparto di Oculistica,
accade in oncologia. Si possono avere profili di sen- Ospedale Cà Foncello, Treviso
sibilità ai farmaci e formulare anche prognosi visive
più accurate. Brantley nel 2007 e Lee nel 2009 han- Diego Ponzin
no dimostrato che i non responders ai farmaci anti Direttore Fondazione
Vegf erano homo Cfh. I Polimorfismi di Cfh, Arms2, Banca degli Occhi del Veneto
quido cefalorachidiano
S ognare potrebbe
prevenire la dege-
nerazione maculare ed
ha diverse analogie col
cervello. L’encefalo e la
retina, ad esempio, pos-
Come nel cervello, i neu-
roni della retina e del
nervo ottico consuma-
assoni delle cellule gan-
glionari retiniche e dal-
le cellule di Müller che si
il glaucoma? Perché du- siedono una doppia rete no molta energia (Atp) e estendono in profondità
rante la fase Rem del vascolare: superficiale e producono molte scorie. perpendicolarmente al-
10
sonno, chiamato anche profonda. Tutti i tessuti eliminano le la superficie della retina
“sonno paradosso”, os- La vascolarizzazione scorie attraverso i vasi costituendo, con le loro
sia quando stiamo so- della retina dipende dal linfatici, ma il cervello, la estremità ramificate, la
gnando, è osservabile complesso vascolare retina ed il nervo ottico membrana limitante in-
all’elettroencefalogram- dell’arteria centrale della ne sono sprovvisti. terna ed esterna. Sulla
ma (Eeg) un’intensa atti- retina costituito da due Nel cervello è stata re- membrana delle loro ter-
vità elettrica cerebrale si- plessi, uno superficiale centemente dimostrata minazioni sono presenti
mile allo stato di veglia, ed uno profondo che si la presenza di una rete numerose acquaporine
ma con l’assenza di to- estende fino allo strato di canali paravascola- (Aqp4).
no muscolare volonta- plessiforme esterno. ri costituita dagli astro- Entrambe queste cellule
rio fatta eccezione per i Al contrario, la retina più citi, definita “sistema avvolgono a manicotto i
muscoli extraoculari che esterna (strato dei foto- glinfatico”, che permet- vasi retinici e sfruttereb-
danno origine ai cosid- recettori ed epitelio pig- terebbe al liquido cefa- bero la contrazione arte-
detti Rapid Eyes Movi- mentato) non possiede lorachidiano di scorrere riosa per drenare i liqui-
ments? Il fenomeno viene vasi sanguigni propri e attraverso dei canali pro- di interstiziali.
oggi sostenuto da due viene nutrita dal liquido teici chiamati acquapori- Nel tratto vascolarizzato
ipotesi: si tratterebbe di interstiziale proveniente ne (AQP4) e di eliminare compreso tra gli assoni
segni aspecifici di atti- dalla sottostante circola- le scorie grazie alla pul- ganglionari prelamina-
vazione del tronco ence- zione coroideale. All’in- sazione delle arterie che ri e lo strato plessiforme
falico oppure gli occhi terno della papilla ottica genera una “pompa ce- esterno, il sistema glinfa-
seguirebbero le imma- si trova la lamina cribro- rebrale” (1,2). tico può quindi esistere
gini durante la fase oni- sa, una membrana ela- Durante le fasi più pro- grazie alla presenza de-
rica del sonno. Dal pun- stica attraverso la quale fonde del sonno (Nrem), gli astrociti e delle cellu-
to di vista embriologico passano gli assoni delle il sistema glinfatico è die- le di Müller, ma verreb-
ed anatomico, l’occhio cellule ganglionari. ci volte più attivo, il li- be però a mancare negli
strati retinici più esterni sa attraverso gli spazi ma glinfatico comporta do si dorme meno, me-
(fotorecettori ed epitelio paravenosi. però la sottrazione di no bene e soprattutto si
pigmentato) dove non La pompa vitreale per- molta energia alle altre sogna meno perché si ri-
vi sono vasi sanguigni. metterebbe inoltre il dre- attività neuronali. Quin- duce la durata della fa-
Com’è possibile quindi naggio delle scorie dagli di la maggior parte dei se Rem.
eliminare le scorie dalla strati non vascolarizzati processi di eliminazione Quindi l’alterazione del
retina esterna avascola- della retina, spingendo delle scorie sarebbero ritmo sonno/veglia ed
re? il fluido interstiziale attra- più attivi, come nel cer- in particolare della fa-
La matrice extracellulare verso le cellule di Müller vello, mentre stiamo dor- se onirica del sonno, po-
è la componente acellu- e l’epitelio pigmentato fi- mendo. trebbe compromettere
lare del tessuto connetti- no nelle lacune linfatiche Infatti durante il sonno si l’azione della pompa vi-
vo: è costituita da acqua, della coroide e quindi verificherebbero le con- treale, della matrice ex-
glicosamminoglicani nello spazio sovracoroi- dizioni ottimali grazie tracellulare e del sistema
RICERCA SCIENTIFICA
(Gag) e proteine fibrose, deale analogo a quello alle quali la matrice ex- glinfatico, favorendo l’in-
ma soprattutto segue un subaracnoideo delle me- tracellulare fluidifica, la sorgenza della degene-
ritmo circadiano trasfor- ningi encefaliche. fase Nrem lava e la fase razione maculare e del
mandosi da uno stato vi- Nel glaucoma, inoltre, Rem…centrifuga! glaucoma.
scoso di gel ad uno flui- l’ipertono concomitante I Movimenti Oculari Ra-
do di sol e viceversa. potrebbe determinare lo pidi sarebbero quindi un Fabrizio Magonio
Nel fondo oculare la ma- sfiancamento e l’arretra- ingegnoso meccanismo Responsabile
trice extracellulare è ben mento della lamina cri- grazie al quale l’azione del servizio di
rappresentata dall’umor brosa che perderebbe meccanica della “pompa Retina Medica
vitreo, dalle lamine basa- elasticità rendendo me- vitreale” contribuirebbe U.O. di Oculistica,
li, dallo spazio intercellu- no efficace l’azione del- ad eliminare le tossine Casa di Cura Igea -
lare retinico e dalla ma- la pompa vitreale. Il siste- dalla retina. Invecchian- Milano
trice interfotorecettoriale.
Il corpo vitreo è fisiolo-
11
gicamente aderente alla
regione maculare ed alla IN RICORDO DEL
papilla ottica.
Durante la veglia il cor-
PROFESSOR PESANDO
po vitreo subisce degli IL MEDICO CHE AIUTAVA I POVERI
spostamenti all’interno
del bulbo oculare, gene-
rati dai movimenti della
testa, dai muscoli extra-
È mancato proprio il giorno di Natale, di ritorno da una missione umani-
taria in Messico, l’oculista canavesano professor Paolo Maria Pesando,
molto noto in Piemonte per le sue abilità chirurgiche e per l’impegno socia-
oculari e dall’accomoda- le a favore dei più deboli. In ciò aveva voluto imitare lo zio Paolo Chiono
zione del cristallino, che che, negli anni ‘50, aveva lascia-
esercitano una pressione to la cattedra universitaria a Tori-
positiva e negativa a li- no per andare a vivere in Africa.
vello della superficie re- Aveva 69 anni ed era specializ-
tinica e della lamina cri- zato nella chirurgia refrattiva del
brosa. segmento anteriore. Insegnò que-
Insieme alle contrazio- sta materia all’Università di Par-
ni delle arterie retiniche, ma. Nel 2010 ci aveva rilasciato
questa “pompa vitreale” un’intervista pubblicata sul n. 5
contribuirebbe al movi- della nostra rivista ufficiale Occhi
mento dei fluidi intersti- Aperti. Tutta l’associazione inten-
ziali e ad aumentarne il de esprimere ai famigliari le più
flusso dalla lamina cri- sentite condoglianze per questa
brosa allo strato plessi- perdita dolorosa ed assolutamen-
forme esterno e vicever- te improvvisa.
DIMINUZIONE DELLE DISEGUAGLIANZE NELL’ACCESSIBILITÀ
LA LETTURA AD ALTA VOCE
12
piena accessibilità e dell’Universal Design. Dunque, che il paziente con disabilità visiva ed il suo lettore
anche per questo motivo, è un’attività meravigliosa, (o donatore di voce) si cerchino uno spazio (es: un
speciale. angolo del salottino del reparto) in cui immergersi in
Stimola la memoria e l’ideazione, ravviva le reti neu- un momento magico, indisturbato, per un racconto (o
rali, custodi di infiniti materiali teorici ed esperienziali semplicemente tranquillo, come potrebbe essere du-
in nostro possesso, risveglia l’esperienza emoziona- rante la lettura di un quotidiano o di una rivista).
le, crea una relazione tra testo, lettore ed ascoltatore. È importante che la voce, con tutta la sua suggestio-
Non conosce barriere sociali o culturali o ambientali ne timbrica e con tutta la sua valenza narrativa, pos-
particolari, poiché si può praticare pressoché ovun- sa arrivare piena ed efficace in momenti in cui, come
que. Solo rispettando qualche piccola attenzione. per chi è ricoverato in ospedale, è importante per il
Per esempio, per chi è ipovedente oppure per chi non suo benessere spostare l’attenzione dalla malattia al-
vede, laddove l’attenzione uditiva ed anche il senso la distrazione, alla fantasia, all’altrove, in un orizzon-
estetico collegato alla natura del suono sono partico- te temporale atemporale.
larmente spiccati e comunque iperinvestiti rispetto al- È chiaro che l’attenzione uditiva è più faticosa che
la media della persone che vedono, parlando di let- non l’attenzione visiva.
tura ad alta voce occorre dedicare qualche cura in C’è un terzo tra me che ascolto ed il testo, ossia c’è
più. Affinché la parola parlata giunga all’orecchio di il lettore, il quale può avere una voce maschile o fem-
chi ascolta in tutta la sua bellezza estetica ed in tutto minile che mi piace oppure che non mi piace, del
il suo valore semantico ed immaginifico, questa deve quale non gradisco oppure gradisco la velocità di
emergere ed esprimersi in un ambiente il più possibi- lettura, la cadenza dialettale, il modo di pronunciare
le scevro di sottofondi acustici disturbanti. vocali e consonanti, il modo di interpretare i segni di
Nel caso specifico in cui la lettura ad alta voce sia interpunzione, le pause etc. La scelta del lettore dal
praticata all’interno di un servizio di lettura ad alta punto di vista estetico, del gradimento della voce, è
voce dedicato ai pazienti ipovedenti e non vedenti una questione fondamentale, per nulla frivola, poiché
ricoverati in ospedale (è già attivo da inizio anno il permette il continuare la lettura o ne determina l’in-
terruzione, e questo al di là della specificità del testo pazienti con disabilità visive e di ogni età - ricovera-
affrontato. Inoltre, da un punto di vista più strettamen- ti negli ospedali S. Giovanni Bosco, Maria Vittoria e
te cognitivo, il sapere di poter rileggere agevolmen- Martini, i cui reparti abbiano autorizzato questo ser-
te quanto desidero rileggere lì per lì, nell’immediato, vizio ed espongano il volantino relativo - deve essere
oppure decidere io se e come variare la velocità di richiesto dai pazienti stessi (o dai loro familiari) tele-
lettura non è ininfluente per quanto riguarda la com- fonando all’associazione Apri onlus (011.6648636)
prensione del testo. oppure mandando una mail a guida@ipovedenti, al
In questo senso, l’attenzione uditiva va educata (oggi fine di concordare giorno ed ora in cui il donatore di
più che mai!!, dato il pervasivo disturbo delle nostre voce autorizzato da Apri onlus raggiungerà il repar-
capacità e disponibilità attentive) e, come tutto ciò to ove la persona è ricoverata ed effettuerà l’attività,
che cade virtuosamente sotto il balsamo dell’automa- programmando inoltre se si tratterà di lettura di quo-
stismo, non costituirà, dopo l’esercizio e la reiterazio- tidiani, riviste oppure di libri, racconti, poesie, etc.
ne, problema alcuno. Il servizio di lettura ad alta vo-
ce, che l’Apri mette da quest’anno a disposizione dei Simona Guida
ARRIVA INFOVISUS
PSICOLOGIA
“CINERADIO FOR THE BLIND” Nuovi servizi
13
coperti da diritti d’autore. Si tratta di un interes-
sante strumento culturale che, a detta degli orga- Francesco Pezzino cliccare dunque sul link:
nizzatori, sarà aperto anche a coloro che utiliz- https://api.spreaker.com/download/episo-
zano abitualmente l’app Moviereading. de/26068229/ivpt_s01p00.mp3
Dopo l’estate sarà possibile anche realizzare in- Per essere invece aggiornati sul servizio Banca
terviste e cineforum in diretta. Per ottenere la pas- del Tempo ci si può collegare al seguente sito in-
sword di accesso collegarsi al sito internet: ternet:
www.senzabarriere.org www.infovisus.it
D opo gli ultimi calcoli, è possibile comunicare il risultato della campagna di autofinanziamento attraverso
la vendita di uova pasquali e colombe: in tutto, dopo aver detratto i costi di fornitura, il guadagno
complessivo è ammontato a 1.665 euro. Subito dopo l’arrivo dei prodotti, era
scattata l’emergenza sanitaria con i relativi blocchi della circolazione.
Si era deciso di fare quel poco che era possibile, almeno per coprire
i costi vivi. Non ci si sarebbe però mai aspettati un risultato come
questo che raggiunge circa il 60% di quello ottenuto nel 2019.
Per questo risultato è doveroso ringraziare sicuramente i molti
benefattori, ma anche i dipendenti e i volontari che si sono
offerti generosamente per le consegne. Tutti insieme hanno
dimostrato, ancora una volta, senso dell’organizzazione e spirito
di solidarietà.
BABA VANGA
UNA NOSTRADAMUS IN GONNELLA?
turale, la Bulgaria comunista, apparentemente refrat- vedova. Ovviamente si può essere scettici circa i suoi
tario ad ogni influsso trascendente e spirituale. Ci ri- effettivi poteri di chiaroveggenza. Sta di fatto comun-
feriamo alla controversa figura di Vangelija Pandeva que che la sua fama crebbe enormemente a partire
Dimitrova, meglio conosciuta col soprannome di Baba dalla Seconda Guerra Mondiale. Pare assodato infat-
Vanga (1911 - 1996). Se digitate il suo nome in un ti che fu consultata, poco prima della morte, dallo Zar
motore di ricerca vi si riverseranno addosso centina- di Bulgaria Boris III e successivamente, dopo l’avvento
ia di siti che pubblicizzano vere o supposte sue pre- del regime comunista, da parecchi leader politici bul-
visioni del futuro, una sorta di Nostradamus cieca in gari e di altri Paesi dell’Europa Orientale. Una leg-
gonnella. Non è facile, in verità, ripercorrere con ri- genda, non confermata, narra di una visita effettuata
gore storico le complesse vicende della sua vita. Trop- addirittura da Leonid Breznev negli anni ‘70. Appare
pi episodi sono stati infatti evidentemente ampliati, o per lo meno strano, a tal proposito, notare una così
addirittura inventati, dai suoi seguaci. Leggenda e re- grande considerazione da parte di coloro che ufficial-
14
altà si mescolano spesso in un garbuglio molto ostico mente combattevano ogni forma di religiosità e di pro-
da districare. Cercheremo pertanto di mantenerci, il spettiva soprannaturale. Ella sostenne sempre di sen-
più possibile, neutrali ed asettici. Baba Vanga nacque tire la presenza di entità che non poteva vedere, ma
prematura il 31 gennaio 1911 nella città di Strumica, che le consentivano di percepire chiaramente la vita
oggi nel territorio della Repubblica di Macedonia del delle persone, come un film, dal momento della nasci-
Nord. La sua famiglia era però di nazionalità bulgara ta a quello della morte. I suoi seguaci riferiscono che
e suo padre combatté con l’esercito di quella nazione Baba Vanga predisse alcuni avvenimenti storici impor-
nella Prima Guerra Mondiale. Al termine del conflitto tanti: la data della morte di Stalin, la caduta dell’U-
la famiglia precipitò, a causa del passaggio di Stru- nione Sovietica, il disastro nucleare di Chernobyll,
mica alla neonata Jugoslavia, in uno stato di estrema l’affondamento del sottomarino russo Kursk e persino
povertà. La mamma morì assai presto ed il papà si ri- l’attentato alle torri gemelle dell'11 settembre 2001.
sposò con un’altra donna. L’episodio che la portò alla Quest’ultimo vaticinio si desumerebbe dalla seguente
cecità, pressoché assoluta all’età di dodici anni, risul- affermazione, in verità piuttosto sibillina: “Orrore, or-
ta anch’esso avvolto in un alone di leggenda. Ella rac- rore! La fratellanza americana cadrà dopo essere sta-
contò sempre di essere stata travolta da un fortissimo ta attaccata dagli uccelli d’acciaio. I lupi ululeranno
uragano che la trasportò violentemente, ferita e con- in un cespuglio e sangue innocente verrà versato”. Si
fusa, in un campo lontano alcune centinaia di metri. noti che la parola cespuglio si traduce in inglese con
Quando giunsero i soccorritori Vangelija non riusciva il termine “bush”, il nome del presidente americano in
più ad aprire gli occhi per il dolore e, nonostante un carica nel 2001. Il termine “fratellanza” viene altresì
parziale tentativo chirurgico, questi si spensero gra- riferito alle torri “gemelle”.
dualmente fino a lasciarla non vedente. Non esistono La veggente cieca morì a Sofia nel 1996 per le con-
tuttavia documentazioni meteo sull’effettivo verificarsi seguenze di un carcinoma al seno. Ai funerali parte-
di questo ciclone. Entrò così, nel 1925, all’Istituto dei ciparono migliaia di persone. Ancora oggi esistono
Ciechi di Zetrum, un sobborgo di Belgrado. Qui ap- molti devoti che perpetuano la sua memoria e la con-
prese i rudimenti del metodo Braille, ma altre fonti ri- siderano una vera e propria santa. Nel villaggio mon-
tano di Rupite, dove trascorse gli ultimi decenni del- te? Lasciamo ai lettori il compito di approfondirne la
la sua esistenza, le è stato dedicato un monumento conoscenza e di valutarne le effettive facoltà. A noi,
ed esiste una strana chiesa senza altare che ella fe- per ora, basta ricordarla per la capacità di superare
ce costruire e consacrare dal clero ortodosso. Che i condizionamenti della disabilità e di trasformarli in
dire dunque di questa originale donna non veden- elementi quasi favorevoli.
IL PERSONAGGIO
re che era figlio dell’im- sti... e non solo per loro! sue ultime parole riporta-
peratore Enrico VII del Nonostante la grave di- teci dai cronisti dell’epo-
Sacro Romano Impero sabilità acquisita non ri- ca: «Gentili signori, io vi
e che fu incoronato Re sulta comunque meno prego caramente e per
di Boemia nel 1310. Fu intensa l’attività del so- la fedeltà che mi dovete,
uomo di guerra, un ve- vrano negli anni succes- di condurmi avanti nel-
ro cavaliere medievale. sivi. Egli poteva contare la battaglia in modo che
Per tutta la vita si spostò infatti su una efficiente possa morire per un col-
per l’Europa combatten- guardia del corpo e su po di spada». Il suo cor-
do e governando i suoi numerosi aiutanti accom- po straziato fu ritrovato
domini. Gli storici ce lo pagnatori al suo servi- soltanto il giorno dopo
descrivono da sempre zio. L’episodio che però ma il coraggio dimostra-
obbligata per i giovani ar- desco ebbe la possibilità Francese, di ch’io non mi so di nobili ed ecclesiasti-
tisti, che potevano immer- di conoscere Alessandro intendo». Caro Sassone ci, una sorta di duello tra
gersi in quella bellezza Scarlatti, uno dei princi- era il soprannome che gli i due musicisti, che avreb-
ideale, ancora profonda- pi dell’opera italiana, che era stato affibbiato fin dal bero dovuto affrontarsi
mente legata alla classi- lo colpì profondamente. suo arrivo in Italia e che prima al clavicembalo e
cità romana, che negli Händel era consapevo- esprimeva una simpatia poi all’organo. Si trattava
16
ultimi anni del XVIII seco- le del suo valore di stru- che lo accompagnò per di un divertimento imper-
lo sarebbe stata celebra- mentista, ma sapeva be- tutti i cinque anni che tra- dibile per il pubblico, che
ta nelle Elegie romane di nissimo che aveva ancora scorse nel nostro Paese. I però presentava parec-
Goethe, che definì il no- moltissimo da imparare, rapidi progressi nel cam- chie incognite per i due
stro Paese come «La terra soprattutto nell’ambito po della melodia gli pro- giovani contendenti, che,
dove fioriscono i limoni». della cantabilità vocale, curarono ben presto pa- in caso di sconfitta, avreb-
Seguendo le orme di ge- dove non poteva compe- recchi mecenati, tra cui il bero potuto avere gravi ri-
nerazioni di musicisti ve- tere con i migliori operisti principe Francesco Maria percussioni per il prosie-
nuti a sciacquare i propri italiani. Ruspoli e i cardinali Bene- guo della loro carriera.
panni in Italia a partire da Per portare a termine il detto Pamphilj, Carlo Co- La contesa si chiuse però
Heinrich Schütz, nel 1706 suo processo di matura- lonna e Pietro Ottoboni, con un onorevole pareg-
il ventunenne Georg Frie- zione, il giovane compo- un fatto del tutto singola- gio, con Scarlatti che si
drich si mise in viaggio sitore decise di stabilirsi a re, se si pensa che Händel impose al clavicembalo e
per l’Italia, probabilmente Roma, città che in quel pe- era luterano. Questi ap- Händel che si aggiudicò
insieme a un nobile diret- riodo ospitava alcuni dei poggi permisero al com- la palma all’organo, tra il
to a Firenze. Nonostante musicisti più famosi dell’e- positore di dedicarsi ani- giubilo generale.
le ricerche dei musicolo- poca, primo tra tutti Ar- ma e corpo alla sua arte, L’Italia si era dimostrata
gi, non si conoscono mol- cangelo Corelli, che pro- scrivendo oltre 120 canta- molto generosa con Hän-
ti dettagli su questo lungo prio in quegli anni stava te da camera e una serie del, che però alla fine del
viaggio, che portò il com- lavorando ai suoi massimi di capolavori, tra cui la 1710 decise di partire
positore dalle brume di capolavori. Corelli prese serenata “Aci, Galatea e per una nuova avventura,
Amburgo al bel sole ita- a benvolere questo giova- Polifemo”, rappresentata questa volta a Londra.
liano. In ogni caso, non si ne dall’inequivocabile ta- a Napoli nel 1708, e l’o- Giovanni Tasso
trattò di un salto nel buio, lento e ne diresse due dei pera “Agrippina”, messa (continua sul prossimo
perché Händel – uomo lavori più importanti, “Il in scena a Venezia l’anno numero di Occhi Aperti…)
FABRIZIO SANDRETTO
"IL PIANISTA DEL BUIO"
MUSICA
la amo da sempre.
Sin da piccolissimo ascoltavo brani di Fabrizio
De Andrè e cassette di musica classica di Richard
Clayderman. In quinta elementare, a scuola,
iniziarono ad insegnarci a suonare il flauto.
A me non piaceva, ma, durante l’estate, i miei genitori
17
mi regalarono una tastiera per bambini. Stupii subito Da allora si sono susseguiti molti impegni e tappe
tutti: seppur senza aver seguito alcun corso riuscivo davvero degne di nota. Nel 2017 Sandretto si è
ad eseguire alcuni dei miei brani preferiti! esibito per il cinquantesimo anniversario del Centro
A quel punto i miei genitori decisero di coltivare questa Pannunzio presso l’aula magna dell’ateneo torinese
attitudine e mi avviarono allo studio del pianoforte con in via Verdi. Nel 2018 Fabrizio ha suonato a Villa
la mia prima preziosa insegnante: Liliana Aluffi. Negli Mistrot, a Villarbasse, affiancando il giornalista
anni, anche durante il liceo linguistico, ho proseguito Bruno Gambarotta e, sempre nello stesso anno, è
lo studio con Sandro Leone. Grazie a lui ho potuto entrato nel mondo di Fazioli Pianoforti con alcuni
conoscere il Maestro Francesco Cipolletta e sono concerti a Malpensa ed un successivo Concerto al
arrivato al Conservatorio. Un incontro determinante: Buio a Reano.
Cipolletta lavorava presso il Conservatorio di Cuneo. Nel 2019 un contratto di tre concerti con la
Lì mi sono diplomato e poi laureato nel marzo del Comunità Montana Valsangone rappresenta la prima
2014 con un dottorato in Musicologia e specialità occasione per l’artista di entrare nel vero e proprio
“solistica di pianoforte”. mondo del professionismo a tutti gli effetti. Nello
Subito dopo aver completato gli studi Fabrizio si stesso anno il Maestro si è esibito con straordinario
è lanciato con amore e passione nel suo elemento successo nell’ambito del Concerto dell’Amicizia
naturale: la musica. Quando Sandretto appoggia le Italo-Giapponese svoltosi a Milano con partecipanti
mani sulla tastiera il mondo reale scompare e lui riesce di livello altissimo quale il Coro della Fenice di
a rapire con le sue note il pubblico per trasportarlo Venezia.
in una dimensione fatta di emozioni e armonie. Il Chiudiamo l’articolo segnalando un video importante
primo impegno straordinario del giovane talento è per Fabrizio e che potete ascoltare cliccando
testimoniato da un video visibile su You Tube in cui https://www.youtube.com/watch?v=QTNRHyibeZQ
esegue la “Toccata” di Aram Khačaturjan (https:// &feature=youtu.be.
www.youtube.com/watch?v=8ULktYpiWXU) presso Per informazioni consultare il sito
gli studi Piatino Pianoforti, a Torino. www.fabriziosandretto.it.
L’ESPERIENZA MUSICALE DI MATTEO TIRABOSCHI
UN TENORE AL FIANCO DEI NON VEDENTI
18
Entrambe le cose. La bravura ha sempre, secondo
me, il sopravvento anche in ambiti molto competitivi
come il mondo della musica, dove a volte non è certo
la meritocrazia a vincere. Avere una disabilità visiva
può essere per certi versi un problema, ma lo studio
e la professionalità permettono di superarlo. Se pen-
so a Sanremo, dal 1994 non si esibisce un cantan- Perché ti sei avvicinato ad Apri-onlus?
te non vedente… chissà che per l’edizioni 2021 non Cosa trovi in questa associazione?
tocchi a me! Mi piace questa associazione perché è leggera e di-
namica nella sua evoluzione ed organizzazione.
Nella tua carriera quali sono stati i traguardi più Lascia fare ed ha fiducia nelle persone. È bastato sen-
prestigiosi che hai conseguito? tirsi al telefono per poter avviare insieme molte idee
Ho avuto, nel corso degli anni, grandissime soddisfa- e tanti progetti.
zioni che ricordo con piacere. Mi sono sentito subito operativo. L’Apri, inoltre, mi
Il 3 dicembre 2000 mi sono esibito davanti a Gio- pare pungolare con leggerezza le realtà forse più
vanni Paolo Secondo in occasione della Giornata dei vecchie e conosciute costringendole ad agire per
Disabili. smuovere le cose a favore di chi non vede. Spero che
Il 18 giugno 2012, presso il Teatro Donizetti di Ber- in questo mondo vi sia sempre più spazio per la soli-
gamo, ho proposto un concerto di ben tre ore orga- darietà tra persone che hanno difficoltà visive.
nizzato dal produttore ed amico Ezio Paloschi.
Debora Bocchiardo
Ho avuto inoltre l’onore di cantare con grandi nomi
della musica come Amy Steward, Gianni Morandi,
Enrico Ruggeri, Luisa Corna e i Pooh. L’artista è contattabile via facebook, youtube e
Per ora non ho ancora fatto concerti all’estero… ma tramite il sito https://www.matteotiraboschi.org/
in futuro spero di vivere anche questa esperienza. oppure al numero 338.5062651.
scolto di audiolibri e l’a-
RAPPRESENTARE L'ARTE
Perché non ci fermiamo prima teatrale, a sorpre-
e non abbiamo paura di sa, avrà luogo con la
sperimentare. Lo scrivia- mamma e le sorelle in
mo con orgoglio in co- prima fila, per tenere vi-
pertina e ad ogni usci- va la memoria nel giorno
ta: “Continuando così il del compleanno del pa-
futuro non ci fa paura!”. dre. Si tratta di un testo
Incontriamo la protago- con molte scene ironiche
nista della rubrica “Rap- e credo auto-ironiche, so-
presentare l’arte” di que- no presi in giro sia i ve-
sto numero della rivista. denti che i non-vedenti.
La giovane che andiamo tavolozza dei colori, dei quali generi preferisse e Andrà in scena al Teatro
a conoscere, un po’ per pelouches. Poi mi rac- la risposta è che suona- Sant’Anna di Torino.
caso, nello spazio teatra- conta un eposodio di va un po’ tutto, forse co- Progetti futuri? Prima di
le della Sacra Famiglia vita molto significativo: me un pianista di piano- tutto la maturità, a luglio,
di Torino (Safa), istituto la prima volta sulla bici- bar, versatile. poi l’Università (Lettere e
19
che segue gli allievi dal- cletta blu e gialla, quan- Quindi un avvicinamen- Filosofia) e nel frattem-
la scuola materna al li- do suo padre la reggeva to molto pratico a parti- po lavorare nel teatro e
ceo, fecondissimo in at- dal sellino, poi l’emozio- re dal piacere di prova- nel cinema. Insomma, mi
tività sportive e culturali ne dell’attimo in cui si re i tasti e suonare senza rendo conto che l’agen-
di eccellente livello. Stan- stacca e davanti si tro- spartiti di sorta. Aveva da è fitta. Guardando
no terminando le prove va solo una pista per pe- otto anni. Poi la vita co- più in là non le dispia-
del prossimo spettacolo dalare, la bellezza della minciò a mettere osta- cerebbe l’insegnamen-
che andrà in scena nello montagna. Dalla descri- coli sul suo cammino. to e anche far diventare
spazio teatrale e cinema- zione deduco che è uno Sopraggiunsero difficol- il piacere di registrare
tografico dell’istituto e, di quei momenti indimen- tà familiari ed economi- suoni,raccogliere rumo-
cortesemente, la regista ticabili, in cui davanti tut- che, il peggioramento ri e accordi musica con-
Antonella Paglietti (tren- te le porte sono aperte e del suo campo visivo e temporanea di serie A.
ta anni di attività) mi met- nessun cancello è chiuso poi la crisi per la perdita Quindi anche futura
te in contatto con una ra- alle spalle. del padre. La giovane ar- compositrice! Per Alice,
gazza, ipovedente fin da I suoi genitori, entrambi tista decide di intrapren- costante sperimentatri-
piccola, che ha piacere disabili visivi, l’hanno sti- dere nuove strade e per ce e con molteplici inte-
di rilasciare una testimo- molata in tutto, per cre- tre anni frequenta i cor- ressi, prevedo veramen-
nianza ad Occhi Aperti. scere. Dai sei anni, alla si di dizione,recitazione te molti cancelli aperti.
Si chiama Alice Polin, scuola elementare, iniziò e canto del Teatro Nuovo Ci congediamo. La regi-
nata il 3 settembre 2001. a studiare la chitarra e di Torino. sta la chiama sul palco
Vediamo una breve bio- dichiara che un ruolo im- Il Liceo Classico l’avvici- a recitare:l’aspetta Wil-
grafia. portante fu quello del pa- na ai miti greci, al pen- liam Shakespeare, là sul-
I suoi primi ricordi risal- dre pianista. siero e a studi sempre la ribalta.
gono ai quattro anni, ai Essendo io innamora- più approfonditi ed im-
giochi con le sorelle, la to della musica, chiedo pegnativi, anche con l’a- Valter Perosino
SOTTO IL SEGNO DELLE RONDINI
UN RACCONTO DI TERESINA MARANGONI
Pubblichiamo con piacere un racconto che ha una protagonista non vedente. L’elaborato ha vinto
il Secondo Premio nella sezione narrativa dell’edizione 2020 del Premio Letteratura d’Amore
proposto dal Centro Studi Cultura e Società di Torino.
i venti e le intemperie degli inverni, hanno resistito e portò alla realtà e per un attimo i pensieri cattivi mi
sono lì ancora pronti ad accogliere nuove nidiate. abbandonarono.
“Che cosa stai guardando?”. Mi chiede Michela: Lei aveva fame e necessitava di cure, quelle di tutti
“Forse i nidi delle rondini vero?”. Ho un fremito che a i neonati. Mi prese il panico: proprio non mi sentivo
lei non sfugge. “Io so che attraverso loro vedi la no- all’altezza di un compito tanto arduo. Il proposito di
stra casa, la nostra famiglia. Perché noi siamo una lasciarsi morire era insito in me quale giusta soluzio-
famiglia, vero nonna?”. Quanto amo questa adorata ne alla nostra (o forse solo alla mia) disperazione.
nipote che, attraverso la mia voce, vive le gioie e le Quasi senza accorgermi la presi in braccio e le diedi
paure della vita! “Si, è così infatti!”. Rispondo sicura. un biberon di latte tiepido.
Perché, anche le sfumature più insignificanti della mia Lei parve quietarsi. Le sue piccole mani cercarono il
20
voce, diventano, per lei, fonte di luce. mio viso, quasi lo avesse sempre fatto, poi si lasciò
Come adora i colori! Non ne sbaglia uno, eppure andare addormentandosi.
non li ha mai conosciuti. È nata prima che la madre Per ora le bastavano le cose primarie spinta da
morisse, non aveva ancora raggiunti gli otto mesi di quell’istinto primordiale alla sopravvivenza. Il nostro
gestazione. primo mattino insieme ci colse impreparate. La fine-
Quell’incidente d’auto, si era portato via tre vite, vi- stra della camera da letto aveva un piccolo balconci-
te che ci appartenevano: la mamma di Michela, il no la cui ringhiera era in ferro battuto a forma di fio-
papà ed il nonno. Dopo due mesi di incubatrice ed riera dove l’edera aveva camminato ed invaso anche
inutili cure, un mattino i medici mi misero tra le brac- le mura. In bilico, sul bordo della ringhiera, c’erano
cia quel fagottino. ”Se la porti a casa“ mi dissero. delle rondini.
“Non possiamo fare nulla per lei, il trauma subito nel Andavano e venivano, pareva avessero qualche co-
ventre della madre l’ha resa irreversibilmente cieca. sa da dirci. Allora presi in braccio Michela e mi avvi-
Ci vorrebbe un miracolo, creda signora!”. Sul taxi cinai alla finestra, pensavo volassero via vedendo la
che ci conduceva a casa, ero rabbiosa di dolore. nostra ombra, ed invece rimasero lì sul bordo come
Bestemmiai in silenzio. Dov’era quel Dio, che avevo agili acrobati. Michela emise uno strano gorgheggio
sempre creduto tanto buono e misericordioso? Come tra la bavetta che le usciva dalle labbra, e con una
aveva potuto voltar faccia ed accanirsi contro un es- mano strofinò il vetro quasi volesse afferrarne una.
sere tanto indifeso. “Le rondini! … Guarda Michela, sono tornate le ron-
Quali colpe doveva espiare quella creatura se ancor dini!” Dissi stupidamente solleticandole il mento. Ave-
prima di venire al mondo già le era stato inflitto un vo dimenticato che lei non avrebbe potuto vederle.
così atroce castigo? Il mio dialogo con Dio, che fino Come risposta ebbi il suo primo sorrisetto.
ad allora era sempre stato il perno delle mie decisio- Avverto ancora qualcosa di strano nell’aria, qualco-
ni, ragione della mia vita, si era all’improvviso spez- sa che ha ali veloci come le rondini che ancora si rin-
zato. A casa incominciai a dibattermi come una fa- corrono. Sono i miei ricordi, i nostri ricordi... “Sono
lena attorno a quella luce intensa che ci avvolgeva tornate le rondini, nonna, come sono allegre, mi par
quasi di udire il fruscio delle loro ali! Sono molte, ve- vece quante lezioni di vita e di forza mi ha regalato!
ro? Tante da oscurare il cielo, credo”. “È così infat- Sono davvero contenta che a volte Dio faccia il sordo
ti!” Rispondo per la seconda volta. La sua presenza e non ascolti le nostre cattiverie distruttive solo perché
a volte mi intimidisce. È così bella e sicura di sé sedu- ci sottovalutiamo, siamo deboli e abbiamo paura di
ta sul dondolo che c’è sul balcone! Indossa un vestito non farcela.
di mussola leggera a piccoli fiori che le dona un’aria Michela ha imparato anche a dipingere.
provenzale. Ha i capelli neri e lisci come code di ron- I suoi soggetti preferiti sono prati di un verde cupo,
dini, le piace tenerli sciolti sulle spalle. Il naso, rivolto fiori fosforescenti e di svariate forme, case, nidi... Ma
in su, evidenzia la sua indole curiosa. niente insetti o animali.
La guardo trasognata, è davvero bellissima. Tra un Eppure ha un bellissimo cane, un gatto soriano, due
mese compirà 18 anni, ma non ci sarà nessuna festa. tartarughe... So che fuori dai suoi dipinti ama tutti gli
È lei a non volerla. animali! Le chiedo il perché.
Dice che ogni mattina, quando si sveglia è già una “Nella mia prossima tela dipingerò delle rondini,
festa per lei. Ed io che avrei preferito fosse morta! In- nonna” mi risponde sorridendo.
LETTERATURA
Le opere dovranno pervenire entro il 2 giugno
S i rivolge a tutti coloro che hanno una disabilità visiva, sono ipovedenti o non vedenti il “Premio
Letterario Occhi Aperti” che nasce proprio in questa primavera 2020.
Un progetto voluto dall’Associazione Pro Retinopatici e Ipovedenti - Apri Onlus (https://www.ipovedenti.
it/) riservato a chi ama scrivere, a chi ha già pubblicato qualcosa o, semplicemente, a chi non ha mai
pubblicato nulla, ma vuole mettersi alla prova con una nuova, divertente sfida creativa e vorrà sfruttare un
modo costruttivo la lunga quarantena imposta dall’emergenza Covid-19. Non a caso l’argomento scelto
per le opere che concorreranno a questa prima edizione del premio è “Home: a casa”.
21
Nei lunghi anni di attività della rivista associativa “Occhi Aperti”, l’Apri Onlus e la redazione si sono resi
conto dell’esistenza di un gran numero di autori ipovedenti e non vedenti con ottime capacità espressive
e creative. La tecnologia aiuta e stimola nell’avvicinamento alla lettura ed alla scrittura e sono sempre più
numerosi gli autori non vedenti che danno prova di grande talento. La scrittura ha in sé una grandissima
forza evocativa e terapeutica, serve a canalizzare ad analizzare le emozioni. Spesso aiuta a guardare
meglio dentro di sé, altre volte a scandagliare le mille poliedriche sfaccettature dell’animo umano. Altre
volte ancora è utile per raccontare una vicenda personale o fissare un’avventura che ci ha segnati
profondamente. Sempre, essa è un canale espressivo coinvolgente sia per chi scrive sia per chi legge.
Dice il presidente Apri Onlus Marco Bongi: “La cultura è sempre un potentissimo fattore di integrazione.
Per questo chi sa scrivere e parlare bene, anche se su altri fronti ha bisogno dell’aiuto altrui, può sempre
portare agli altri un contributo originale. Così gli scrittori non vedenti ci possono fare letteralmente percepire
il mondo sotto un’altro punto di vista”.
Non verranno erogati premi in denaro. Sono previsti tre riconoscimenti per i tre migliori elaborati. Il primo
classificato verrà pubblicato sull’edizione natalizia della rivista “Occhi Aperti” in versione integrale.
Gli elaborati, con lunghezza massima pari a 10.000 battute spazi inclusi (i testi con lunghezza maggiore
non verranno presi in considerazione), dovranno pervenire entro il 2 giugno 2020 all’indirizzo audrey.
deb@alice.it ed essere in formato word oppure pdf. La mail con oggetto “Premio Occhi Aperti 2020”
dovrà contenere anche tutti i dati dell’autore: nome, cognome, indirizzo, e-mail e numero di telefono. La
premiazione avrà luogo a fine settembre in data e modalità ancora da concordare.
La partecipazione ha un costo di iscrizione di 20 euro da versare direttamente presso gli uffici dell’Apri
oppure tramite bonifico Codice IBAN IT27V0760101000000011332103
I testi non verranno restituiti e il giudizio della giuria sarà insindacabile.
La giuria è formata da: Marco Bongi (presidente Apri Onlus), Ornella Valle (referente Apri Onlus per
Chivasso), Simona Guida (psicologa e psicoterapeuta), Debora Bocchiardo (autrice, giornalista e direttore
responsabile di Occhi Aperti), Giovanni Cordero (critico d’arte e scrittore), Giovanni Tasso (critico musicale)
e Valter Perosino (redattore di Occhi Aperti). Per informazioni scrivere a audrey.deb@alice.it.
Molti musulmani posso-
L ’antropologia ci sti-
mola a guardare il
mondo da diverse pro-
dividuo nei vari contesti
della vita sociale. Come
altre fedi, l’Islam sotto-
portante nel Corano che
sottolinea come la socie-
tà debba essere respon-
credenza nella preordi-
nazione, causando così
un atteggiamento passi-
spettive insegnandoci linea la responsabilità sabile e prendersi cura vo e di non comprensio-
che gli individui mettono della comunità di proteg- di tali individui attraver- ne dell’importanza del
in atto pratiche ed atteg- gere e prendersi cura di so l’inclusione e, tra gli riconoscimento e tratta-
giamenti diversi in base coloro che necessitano di altri, lo zakat: elemosina, mento tempestivo della
al proprio contesto socia- assistenza e incoraggia una tassa obbligatoria disabilità.
le e culturale. l’inclusione nella società che i musulmani devono Queste osservazioni so-
VIAGGI E CULTURA
In questo senso interro- di tutte le persone, indi- versare per i più deboli. no importanti per com-
garsi sulla percezione pendentemente dalle ca- Sebbene gli esempi for- prendere l’interazione
che altrove si ha della di- pacità. L’Islam considera niti dai testi indirizzino tra diverse risorse cul-
sabilità può essere non la disabilità come moral- verso il sostegno, l’in- turali e sociali, che può
solo un interessante sti- mente neutra, né una be- clusione e l’uguaglianza produrre diversi model-
molo ma anche un pre- nedizione né una male- del disabile, la realtà so- li di comportamento. La
zioso aiuto nel miglio- dizione; è considerata ciale e culturale è meno disciplina antropologica
rare le proprie scelte ed una parte della condizio- lineare e coerente; quin- insegna tramite il con-
azioni. Le società musul- ne umana, che la società di non sempre le famiglie fronto e questo studio
mane sono caratterizza- e gli individui musulmani sono capaci di risponde- può essere riprodotto in
te da una forte influenza devono affrontare attra- re ai bisogni dei disabi- ogni società. La riflessio-
della religione nella vita: verso l’esempio di prati- li e di superare lo stigma ne sulla percezione del-
22
essere musulmano signi- che per la cura delle per- sociale. la disabilità nelle società
fica credere ed ubbidire sone con disabilità. Una parte della spiri- musulmane può portare
ad un Dio (Allah) e alle Sono vari gli studi scienti- tualità musulmana e del- ad interrogarsi sulla no-
sue leggi; il libro sacro, fici sulla narrazione della la vita sociale compren- stra società occidentale.
il Corano, è la parola di- disabilità nei testi sacri; de la credenza in spiriti Esiste nella nostra socie-
retta di Allah, rivelata al in realtà questo termine e “stregoni”, amuleti e tà un corrispettivo senso
profeta Maometto. viene usato con un’ac- maledizioni. Infatti la di- di responsabilità colletti-
Insieme alla Sunnah, te- cezione generica inclu- sabilità può essere vis- va nei confronti del più
sto che racchiude gli in- dendo qualunque mem- suta come conseguenza debole? Si trova in Oc-
segnamenti, le azioni, bro svantaggiato della di un malocchio, come cidente quel sentimen-
i detti (hadith) attribui- società verso il quale es- punizione divina o an- to di comunità che spin-
ti a Maometto, queste sa è responsabile. La re- che come possessione di ge alla collaborazione?
prescrivono il corretto sponsabilità civile della uno spirito. Da una par- Le famiglie sono in gra-
comportamento dell’in- società è un concetto im- te queste interpretazioni do di rispondere ai biso-
possono essere lette co- gni dei disabili senza do-
me spiegazioni social- ver affrontare uno stigma
LA STORIA INCREDIBILE mente comprensibili alla sociale? Tenere in con-
DI VITTORIO disabilità per ridurre le siderazione anche gli
preoccupazioni rispetto sviluppi sociali/culturali
INGIUSTAMENTE ACCUSATO E ORA PROSCIOLTO lo stigma, le preoccupa- della disabilità, oltre gli
I l Comitato Giovani dell’Apri onlus ha deciso, nel 2019, di mettersi alla prova con un’attività mai vissuta
prima: un viaggio all’estero e, più precisamente, a Lisbona e Porto (Portogallo). Il gruppo era conscio delle
difficoltà che una tale esperienza comporta, soprattutto se si vuole svolgere una vacanza piena ed accessibile
con una comitiva di persone con disabilità della vista, ma, mirando bene all’obiettivo, il Comitato è riuscito a
partire insieme ad altri sei giovani dell’associazione ed a cinque volontari.
Nella progettazione e nello svolgimento del viaggio ha avuto un ruolo fondamentale la collaborazione di una
seconda associazione, la Girobussola onlus, che si occupa, secondo la propria mission, di viaggi accessibili
a persone con disabilità della vista. L’obiettivo, infatti, era quello di divertirsi insieme, vivendo un viaggio
accessibile, visitando i luoghi a 360 gradi, con tutti i sensi possibili.
VIAGGI E CULTURA
Per questo non sono mancati musei con percorsi accessibili, esperienze musicali e momenti di riflessione,
toccando, laddove possibile, le caratteristiche architettoniche degli edifici e soffermandosi ad ascoltare le
dettagliate descrizioni della guida di Girobussola, che non mancava di offrire approfondimenti storici o
ripensare modi sempre nuovi di vivere i luoghi più disparati. Allora ecco che non sembra poi così strano
infilarsi dentro uno dei vecchi camini della Torre di Belem a Lisbona, spento ovviamente, o chiacchierare a
lungo ed amabilmente con persone del posto, perché
anche la lingua e la parlata fanno parte di un Paese,
esattamente come i suoi paesaggi, i suoi odori e le
sue strade, attraversate passo dopo passo con le
sue salite, i suoi tramonti e le sue musiche, suonate
per il vie del centro o ascoltate dentro un ristorante,
sorseggiando un bicchiere di porto.
23
Una vacanza pensata sin dall’inizio in maniera
accessibile diventa tale in una maniera estremamente
naturale: la percezione dei ragazzi che hanno
partecipato è stata positiva, anche perché il viaggio
è stato progettato per prevedere la condivisione,
alloggiando in appartamenti condivisi e trascorrendo
le serate per le vie del centro con accompagnatori
attenti, gentili e preparati. Dopo cinque giorni di
vacanza ascoltare le descrizioni pareva qualcosa
che si faceva da sempre, ovunque, i volontari
accrescevano la loro attenzione verso le esperienze non solo visive, contrariamente a quanto solitamente le
persone vedenti fanno. La cosa più bella era che il gruppo era omogeneo a livello di età, sia per i partecipanti
con disabilità visiva, sia per i loro accompagnatori. Non è stato facile organizzare un viaggio simile: avere
a disposizione diversi accompagnatori è costoso ed il Comitato Giovani ha lavorato tutto l’anno proponendo
alla città di Torino diverse cene al buio, per poter fare raccolta fondi. Basilare, inoltre, è stato il contributo
dell’associazione Apri, che ha finanziato in parte il viaggio, offrendo al suo Comitato Giovani ed ai suoi
giovani soci di partire serenamente, senza dover pagare una cifra eccessiva.
Un tramonto sull’oceano non è mai stato così vissuto ed accessibile come quello offerto in questa vacanza:
quando si fa fatica a percepire i colori, infatti, si può prestare attenzione al rumore delle onde che si infrangono
sulla battigia o ci si può bagnare i piedi nelle sue acque fredde, sentendo la sua potenza e la sua immensità.
Farlo con propri coetanei che vivono allo stesso modo l’esperienza poi è la cosa più importante per il nostro
Comitato Giovani. Possiamo dire che l’obiettivo è stato raggiunto e speriamo, con il tempo, di offrire sempre
nuovi viaggi e nuove avventure ai nostri giovani soci.
anni, il ritorno del toscano Carlo Soriani alla ferma- lazione: il “Cane Maggiore o Minore” (a seconda
ta della corriera, anche quando il padrone era ormai dell’interpretazione), osservabile meglio fra dicem-
morto. Se la fides romana era una virtù cardine delle bre e maggio, che finì per orientare per millenni i na-
promesse e dei giuramenti, spesso vincolante contrat- vigatori dell’antichità!
tualmente, la fiducia nel rapporto tra l’uomo e il cane Dal cielo alla terra, in particolare ai mosaici dei Ro-
richiede, però, qualcosa di più: una promessa di re- mani di cui abbiamo materialmente traccia a Pompei.
24
ciprocità che non ha garanzie (S.Nosari)! Sul pavimento della “Casa del Poeta Tragico” si leg-
Anche nell’arte questa relazione di fiducia è stata e ge la scritta “Cave canem” (“Attenti al cane”), che
viene tuttora declinata in diverse forme dalla simbo- avvertiva della presenza dell’animale. Questa testi-
logia antica a quella contemporanea. monianza è stata la miccia de “Il cane nell’arte pom-
I cani nelle civiltà dei fiumi, posseduti per lo più da peiana”, un saggio che ci documenta lo stretto rap-
nobili, sono raffigurati snelli e scattanti (es.il saluki o porto tra l’uomo e il cane nell’antica Pompei.
il levriero persiano), difatti, erano delegati quasi uni- Nel I secolo d.C., avremmo, quindi, visto scodinzo-
camente alla caccia, ma fonti storico-artistiche ci in- lare per le strade della città cani di ogni sorta: da
dicano anche un’altra importante funzione ad essi caccia, da guardia, da compagnia, di lusso e, pen-
affidata: accompagnare le anime nell’aldilà. Lo atte- sate un po', da guida per i ciechi! I primi e i secon-
stano materialmente alcune mummie di cani trovate di erano sovente tenuti al guinzaglio, gli altri erano
nelle tombe al fianco dei potenti padroni. per lo più di uso domestico, per cui era prevista una
Persino il celebre faraone Tutankhamon amava farsi cuccia tra le pareti della cucina e negli ingressi. Già
ritrarre in compagnia dei suoi cani, come testimonia- allora avere un cane era di moda e oggetto di sta-
no alcuni affreschi e il famoso “Ventaglio” rinvenuto tus sociale, per cui sono stati rinvenuti molti affreschi
nella sua tomba. Simbolicamente, invece, questa fun- emblema di tale rapporto, tra cui persino uno di cani
zione di “guida” verso l’oltretomba era rivestita dal guida tenuti al guinzaglio da due lacci, per orienta-
dio egizio Anubi, il quale presiedeva all’imbalsama- re il padrone non vedente. Il cane-guida come ausilio
zione dei cadaveri e “accompagnava e conduceva di mobilità è perciò “un’invenzione antica”. Questo
per mano” il defunto verso il tribunale dei morti per breve excursus nella storia antica ci dimostra quanto
pesarne l’anima sulla bilancia. In epoca greca ab- l’uomo, in alcuni momenti di disorientamento di varia
biamo due collari d’oro. Lui, il più conosciuto Argo natura, abbia sempre riposto (e riponga ancora) nel
(fedele cane di Odisseo) che, pur se vecchio e malri- cane la fiducia necessaria per essere guidato per su-
dotto, riuscì a riconoscere il padrone camuffato nono- perare una “impasse”!
stante i 20 anni di assenza, muovendo la coda e le Francesca Parente
Molti i giovani neo-mag-
I l 7 febbraio scorso,
presso il ridente comu-
ne di San Maurizio Ca-
i nuovi maggiorenni del
2020, che in questo im-
portante anno di vita
modi con cui questi gio-
vani adulti di domani po-
tranno aiutare, supporta-
ciazione rinnova i suoi
ringraziamenti per ave-
re avuto l’opportunità di
navese, l’Apri è stata in- hanno avuto l’occasione re e rispettare le persone condividere le sue espe-
vitata ad organizzare di sperimentare una ce- con disabilità visiva. rienze e quanto ha da
una cena al buio. na senza dubbio al di Ben 70 persone hanno dire in un’occasione co-
Questi eventi sono orga- fuori del normale, ma, partecipato a questo ec- me la cena al buio e non
nizzati sempre con pia- soprattutto, occasione di cezionale evento, ospita- è mancata nemmeno la
cere dall’associzione, riflessione sulle differen- ti dalla sede degli Alpi- foto di rito, a testimo-
poiché rappresentano un ze che caratterizzano la ni che si sono occupati niare l’impegno dei ca-
modo piacevole e diver- nostra società e sui tanti di cucinare le pietanze. merieri non vedenti ed
tente per scoprire il mon- ipovedenti e dello staff
do della disabilità visiva che si sono messi in gio-
CANAVESE
attraverso un gesto nor- co, insieme all’Ammini-
male come quello di con- strazione comunale, per
sumare una cena insie- questo evento.
me ai propri cari. L'Apri si augura che an-
In particolare tale even- che altri Comuni in Pie-
to è risultato importante monte possano sperimen-
poiché organizzato di- tare a loro volta questa
rettamente dal Comune esperienza, certi che
25
dando lustro e visibilità a imparare a mettersi nei
questo momento di sensi- panni degli altri diverten-
bilizzazione. dosi sia il modo migliore
Nota di merito al Comu- per costruire una società
ne di San Maurizio, poi- migliore.
ché la cena è stata or-
ganizzata per celebrare Dajana Gioffrè
26 Scrivere IL MOVIMENTO
CHE PASSIONE! FA BENE ALLA SALUTE
27
Si parte dalla visita all’ausilioteca, iniziando dai video
ingranditori (fra cui il ”Go-Vision” vocalizzato è l’ausilio la sede dell’Apri Vco. Inizialmente la calendarizzazione
di punta) per rendersi conto che possono ancora gesti- degli incontri è prevista a partire da giugno, aggiornan-
re i documenti personali in tutta autonomia. Il secondo do man mano il calendario nei mesi successivi, con le se-
passaggio, dopo avere acquisito dimestichezza con uno guenti tematiche: 1 - Il senso di disagio psicologico por-
strumento semplicissimo, prevede la proposta di provare tato dall’ipovisione: perchè non nasconderlo? 2 - Come
qualcosa di livello superiore, ma che mantiene la caratte- metabolizzare nella propria vita quotidiana il cambio di
ristica della semplicità d’uso (si utilizzano quattro tasti, le abitudini imposto dalla disabilità visiva 3 - La disabilità vi-
freccette). Questo permetterà loro di leggere o ascoltare siva congenita e acquisita: il ruolo dei ricordi e delle re-
qualsiasi articolo di un quotidiano come La Stampa, di na- miniscenze sensoriali 4 - La rabbia e l’elaborazione delle
vigare in internet o di gestire la propria posta elettronica o conseguenze dopo la diagnosi di grave minorazione vi-
You tube e tutto ciò che la rete offre, senza ricorrere a pro- siva irreversibile 5 - L’utilizzo degli ausili come momento
grammi da installare sul computer pesanti e difficili da ge- di accettazione della propria disabilità 6 - La frustrazio-
stire per chi non ha competenze. Opzione questa che sco- ne portata dagli scandali sui presunti “falsi ciechi”: come
raggerebbe la maggior parte delle persone se non tutte, affrontare la diffidenza dei vicini e dei conoscenti 7 - La
perdendo la possibilità di rimanere in contatto con la co- percezione del proprio corpo e dell’orientamento spazia-
munità, senza rendersi conto che esiste una vita da diver- le nella disabilità visiva congenita ed acquisita 8 - Come
samente abili da vivere pienamente. L’iniziativa è rivolta saper chiedere aiuto senza pesare sulla disponibilità degli
a tutte le persone con disabilità visive, dagli ipovedenti ai altri. Il progetto è ambizioso ed è nel solco delle attività
vari stadi sino ai non vedenti, da sensibilizzare ed accom- dell’Apri Vco da dieci anni. È stato possibile realizzarlo
pagnare alla lettura dei giornali, aiutandoli ad integrarsi grazie all’aiuto “dell’Unione Induisti Italiani” a cui l’asso-
nella comunità e a non sentirsi degli esclusi. ciazione rivolge un caloroso grazie, perché la sensibilità
Parallelamente si è deciso di avviare con la psicologa, è merce rara, e chi è affetto da patologie visive ne ha par-
la dottoressa Sonia Allegro, una serie di incontri che sa- ticolarmente bisogno.
ranno fissati in fascia serale a partire dalle 20,30 presso Franco Cattaneo
IMMAGINARE…CON LE DITA
UN PROGETTO IN COLLABORAZIONE CON IL LICEO ALFIERI
za di fedeltà al dipinto originale e le esigenze, varie diuvati per l’audio dal professor Passarino. I plastici
e articolate, delle persone ipovedenti. sono stati presentati il 4 febbraio a Palazzo Mazzetti
Le installazioni sono accompagnate da descrizioni di Asti.
narrate in audioguida, da scritte in Braille per fru- Martedì 7 gennaio un gruppo di disabili visivi ha po-
28
itori non vedenti e didascalie in caratteri di forma- tuto testare e visionare l’elaborato.
to e grandezza adeguati per i visitatori ipovedenti. Questa bella iniziativa è un progetto pilota e sarà un
Hanno aderito alcuni allievi dell’indirizzo architettu- punto di partenza per coinvolgere in futuro gli studen-
ra, classi IIIA e VA, che, guidati dalla professoresse ti anche in altre mostre che si alterneranno a Palazzo
Marinella Di Franco e Lorenza Lanzetta, hanno rea- Mazzetti.
Le “CRITICHE”
SUCCESSO PER LA GHIRONDA RICEVERLE E FARLE
Rappresentato “IL DIVORZIO” di Alfieri
L a dottoressa e psi-
G rande succes-
so di pubblico
e di consenso hanno
L’assessore Marian-
gela Cotto delle po-
litiche sociali, con le
riscosso i due appun- operatrici Ornella Lo-
tamenti pomeridiani, visolo e Mariangela
mercoledì 4 e saba- Ortolan, ha presen-
to 7 dicembre presso ziato per portare un
la Caffetteria Al Carlo saluto.
Alberto di Asti. Gli incontri sono stati
Diverse personalità e anche un momento di
attori hanno accetta- condivisione, integra-
to l’invito dell’Apri e zione ed inclusione
si sono messi a dispo- con il gruppo dei la-
sizione con letture di boratori di bigiotteria
diversi scritti. Grazie anche alla collaborazione di e “Lavoriamo ai ferri corti” che hanno approfitta-
Alessandro e Laura Boero dell’associazione Il Ce- to per fare una dimostrazione dal vivo. Un angolo
nacolo Alfieriano e all’interpretazione di Silvana della sala è stato anche riservato per una mostra
Bego, Giorgio Gallo e Agostina Robba del Teatro dei lavori realizzati.
del Borbore. Un pubblico costituito prevalentemen- L’evento è stato organizzato per Disabilità e Ta-
ASTI
te da disabili visivi, volontari e comuni cittadini lento, il progetto che ha coinvolto diverse asso-
ha ascoltato le letture ad alta voce di Gian Mo- ciazioni con il patrocinio del Comune di Asti per
naca, Chiara Buratti, Mauro Crosetti, Francesco promuovere la Giornata Internazionale dei Diritti
Visconti e alcuni ragazzi dell’Istituto Andriano di delle Persone con Disabilità, istituita dall’Onu nel
29
Castelnuovo Don Bosco. 1981 e che si tiene ogni anno il 3 dicembre.
30
nile ed il suo trattamento è esclusivamente chirurgico. vero o con un falso.
La maculopatia interessa la parte della retina chia- Come la dottoressa Benedetto era intervenuta al suo
mata appunto macula e comporta la perdita della vi- convegno, così il dottor Vanzetti l'ha omaggiata della
sione centrale; si distingue in secca ed essudativa o sua presenza, rispondendo agli interrogativi più pret-
emorragica, per la quale si ricorre alle iniezioni intra- tamente oftalmologici dell'uditorio.
SETTIMO TORINESE
ni intervenute a sostegno
dell’evento. Queste ulti-
me sono state presenta-
te attraverso brevi slides
della durata massima di
V enerdì 6 dicembre,
alle 21, presso il
teatro civico Garibaldi,
rappresentata dalla no-
stra socia nonché consi-
gliera comunale Rosina
saluti della sindaca, Ele-
na Piastra, e dell’intera
giunta, e, dopo aver rin-
tre minuti, ciascuna con
il proprio logo: per Apri
onlus è stato proiettato
in Via Partigiani 4, si Mondello, è stata la co- graziato il pubblico, ha un video in cui si esem-
è tenuto il tradizionale rale “Ensemble” Unitre sottolineato l’importanza plificano i suoi fini e le
concerto di Natale pro- di Settimo Torinese, Vol- dell’associazionismo de- sue attività, inviato dal
mosso dall’associazione piano e Ciriè, diretta dal finendolo come linfa vita- dottor Marco Bongi al
umanitaria “Lions Club”. Maestro Giorgio Dalle le della comunità. dottor Lo Curto.
31
Scopo dell’iniziativa era Piane Garabello. A questo punto la ban- Il ricavato di quest’im-
quello di raccogliere fon- La serata è iniziata con la da ha cominciato a suo- portante iniziativa di so-
di per le Caritas del terri- proiezione di slides rela- nare intonando la can- lidarietà è stato di 2000
torio per tutte le famiglie tive alla nascita del Lions zone di Gianni Morandi euro e sarà interamen-
da loro sostenute. Club Settimo Torinese, al- “C’era un ragazzo che te devoluto a favore del-
Protagonista della ma- la sua storia e agli obiet- come me amava i Beat- le famiglie bisognose di
nifestazione, cui hanno tivi che intende persegui- les e i Rolling Stones” e Settimo.
preso parte molte asso- re. Quindi è intervenuto proseguendo con altri
ciazioni della città e tra il vicesindaco, Giancar- 13 brani appartenenti Rosina Mondello
di esse anche Apri onlus, lo Brino, che ha portato i alla musica leggera ita- Giuseppina Pinna
CORSO DI YOGA
SI PROSEGUE FINO A GIUGNO
I
l centro di riabilitazione visiva della Asl To 4,
dopo il successo ottenuto a Chivasso, ha deciso di
organizzare anche a Settimo un corso di Yoga.
Gli incontri si svolgono il venerdì pomeriggio dalle
15 alle 16, presso la delegazione zonale di Via Fan-
tina 20 g, ed hanno preso avvio venerdì 13 dicem-
bre. Le lezioni, che, inizialmente, sono state affidate all'istruttore specializzato Roberto Poresel, vedono
la partecipazione di 6 persone. Dal 27 dicembre, il dottor Poresel è stato affiancato dalla nuova istrut-
trice Silvia Calò, detta Sissi. A partire da venerdì 17 gennaio il corso ha luogo a cadenza settimanale
ed andrà avanti fino a giugno.
DONA IL
5 X 1000
ALL’APRI
TITOLO
32
Devolvere il 5 per mille all’APRI ONLUS è un gesto di solidarietà che può essere
molto utile e non costa nulla. Basta firmare l’apposito spazio riservato alle
associazioni di volontariato e scrivere il seguente codice fiscale dell’APRI ONLUS:
920 122 000 17
La donazione può avvenire attraverso i modelli per la denuncia dei redditi
730, 740 o UNICO.
Chi intendesse sostenere specificamente la rivista Occhi Aperti, affinché possa
diventare sempre più bella e ricca, potrà versare un contributo utilizzando
il bollettino postale precompilato allegato al giornale.
Grazie!
Seguici su facebook alla pagina Apri Onlus Occhi Aperti