PSI-05

Pérdida y duelo
Educación en Cuidados Paliativos y Final de la Vida en Pediatría
2010-2016
 EPEC - Pediatrics

Equipo Editor
Stefan Friedrichsdorf, MD, FAAP (1,2)
Investigador Principal
Joanne Wolfe, MD, MPH Stacy Remke, MSW, LICSW
Co-Investigadora Co-Investigadora
Joshua Hauser, MD Linda Emanuel, MD, PhD
Co-Investigador Co-Investigadora
Laurie Pane Foster, MEd
Coordinadora de Programa

(1) Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota, Minneapolis, MN, (2) University of Minnesota Medical School.

Comité Asesor
Chris Feudtner, MD Stephen Liben, MD Barbara Sourkes, PhD
Gerri Frager, MD Larry Librach, MD Pam Hinds, PhD, MSN
Sarah Friebert, MD Stacy Orloff, MSW, MEd Christine Reilly
Brian Greffe, MD David Steinhorn, MD Lauren Spiker

Justin Baker, MD
Donald Brunnquell, PhD, LP
Brian Carter, MD
Jody Chrastek, RN, DNP
Kathleen Ennis-Durstine, MDiv
Chris Feudtner, MD, PhD, MPH
Maura Fitzerald, MS, MA, CNS
Richard Goldstein, MD
Brian Greffe, MD
Julie Hauer, MD
Ross Hays, MD
Autores
Pamela Hinds, PhD, MSN, BSN Kaci Osenga, MD (1)
Susan Huff, RN, MSN Kathy Perko, RN, MS, PNP
ShanaJacobs, MD Adam Rapoport, MD
Barbara Jones, PhD, MSW Christine Reilly
Tammy Kang, MD Lauren Spiker, BS, MEd
Jeffrey Klick, MD Helene Starke, PhD, MPH
Stephen Liben, MD David Steinhorn, MD
Larry Librach, MD, CCFP, FCFT Tamara Vesel, MD
Jennifer Mack, MD, MPH Lori Wiener, PhD
Anna (Nina) Muriel, MD, MPH
Stacy Orloff, EdD, LCSW
 EPEC - Pediátrico Latino América

Equipo Editor
Dra. Verónica Dussel(3,4)
Coordinadora
Dra. Mercedes Bernadá Lic. Celeste Jerez
Dra. Marisol Bustamante Dra. Silvia Maria de Macedo Barbosa
Dr. Mauricio Cervantes Blanco Dr. Alejandro Nespral
Dra. Wendy Gómez García Lic. Luciano G. Uzal
Dra. Michelle Grunauer

Lic. Educ. Adriana Sznajder

Coordinadora Pedagógica

(3) Centro de Investigación e Implementación en Cuidados Paliativos, Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria, Buenos
Aires, Argentina, (4) Boston Children’s Hospital, Boston, EEUU.

Comité Revisor
Dra. María Silvina Bevilacqua Lic. Daniela Morelli Dra. Regina Okhuysen-Cawley
Argentina Argentina EEUU

Dra. Sandra Chacón Dr. Juan Irola Moya Dra. Natalia Perdomo
Argentina Costa Rica Colombia

Dra. María Susana Ciruzzi Lic. Saira Julián Lic. Maria Laura Requena
Argentina Rep. Dominicana Argentina

Lic. M.de los Ángeles Dallo Dra. Rut Kiman Dra. Silvia Rivas
Uruguay Argentina Guatemala

Lic. Silvia de Peña Evertz Dra. Eulalia Lascar Lic. Gustavo Rodio
Rep. Dominicana Argentina Argentina

Lic. M. José Errázuriz Koppmann Lic. Teresa Mendez Dra. Viviana Rodriguez
Chile Argentina Argentina

Dra. María Antonieta Flores Dra. Martha Meza Dr. Isaac M. Urrutia B.
México Costa Rica México

Dr. Javier Gallo Dra. Fabiana Morosini Dr. Rodolfo Verna

Argentina Uruguay Argentina

Dr. Germán Guaresti Dr. Yuriko Nakashima Dra. María Liliana Yazde Puleio
Argentina México Argentina

Versión adaptada para America Latina del Education in Palliative and End of Life Care for Pediatrics
Curriculum (EPEC – Pediatrics®) originalmente desarrollado por Stefan J. Friedrichsdorf, Linda
Emanuel, Stacy Remke, Joshua Hauser, Joanne Wolfe

Financiado por The National Institute of Health / National Cancer Institute (1 R25 CA 151000-01)

La versión latinoamericana Plataforma virtual

fue posible gracias a: proporcionada por:
Friedrichsdorf SJ, Wolfe J, Remke S, Hauser J, Emanuel L (eds). The Education in Palliati-
ve and End-of-Life Care for Pediatrics Curriculum. © EPEC-Pediatrics 2010-2015.

Permitida la reproducción de los materiales EPEC-Pediátrico solo para fines educativos no

comerciales, siempre que se citen y mencionen los derechos de autor de la manera arriba
mencionada. En el caso de utilizar los materiales curriculares EPEC-Pediátrico en el marco de
una actividad sin fines de lucro organizado por una entidad comercial, se prohíbe la utiliza-
ción de productos, imágenes o logos de dicha entidad comercial.

EPEC- Pediatrics reconoce y agradece la participación de la Escuela de Medicina Feinberg de

la Universidad Northwestern en este proyecto. EPEC-Pediatrícs fue creado con el apoyo de un
subsidio de 5 años (2010-2015) del National Cancer Institute (NCI) / National Institute of Heal-
th (NIH) (1 R25 CA 151000-01).

EPEC-Pediatrico LatinoAmerica reconoce y agradece la participación del Centro De Investiga-

ción e Implementación en Cuidados Paliativos y el Departamento de Educación del Instituto
de Efectividad Clínica en el proyecto de adaptación. EPEC-Pediatrico LatinoAmerica es posi-
ble gracias al generoso apoyo del Global Health Initiative del DanaFarber-Boston Children’s
Cancer and Blood Disorders Center, Boston EEUU, y del Hospital Infantil Teletón de Oncolo-
gía, Mexico.

Acreditación
El Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota está acreditado por el Consejo de Acredita-
ción para la Educación Medica Continua (ACCME) para proveer educación médica continua a
médicos. (Válido para profesionales con licencia en USA)

Acreditación para Latino América, en proceso

Para acceder a los contenidos de educación a distancia (disponible para inscriptos en el cur-
so): http://www.iecscampus.com.ar/aula/course/view.php?id=102

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electrónico a: epecpedslatinoam@iecs.org.ar

EPEC - Pediátrico Latino EPEC-Pediatrics (EEUU) The EPEC Project

América
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Centro de Investigación e Clinics of Minnesota De- Suite 601 Chicago, IL 60611
Implementación en Cuidados partment of Pain Medicine, EEUU
Paliativos (CII-CP) Palliative Care & Integrative
Instituto de Efectividad Clíni- Medicine
ca y Sanitaria (IECS) 2525 Chicago Ave S. Minneapolis,
MN 55410 EEUU
Escuela de Salud Pública de
Tel: (+1) 612-813-EPEC (3732)
la Universidad de Buenos
Aires (UBA)
Marcelo T. de Alvear 2202 Buenos
Aires, Argentina.
Tel/Fax: (+54-11) 4966- 0082
(Interno 3)
Índice
1. Introducción............................................................................................................................ 7
2. Duelo: Conceptualizaciones, teorías y posibles dificultades............................................. 7
2.1 Conceptualizaciones......................................................................................................... 7
2.1.1 Entendiendo el duelo como un proceso......................................................................................8
2.2 La continuidad del vínculo tras el fallecimiento.......................................................... 10
2.3 Complicaciones en la experiencia de duelo................................................................ 10
2.3.1 Duelo y depresión..........................................................................................................................10
2.3.2 Duelo persistente...........................................................................................................................11
3. Duelo en niños...................................................................................................................... 13
3.1 Mitos del duelo en la infancia........................................................................................ 14
3.2 La mirada del niño sobre la muerte............................................................................. 14
3.2.1 Respuestas al duelo en función de la etapa de desarrollo........................................................15
4. La muerte de un niño. Una guía para el acompañamiento durante el duelo.............. 17
4.1 El rol de los proveedores de salud................................................................................ 17
4.2 Asistencia a la familia del niño que muere.................................................................. 19
4.2.1 Asistencia del niño que muere......................................................................................................19
4.2.2 Asistencia a padres y otros adultos..............................................................................................20
4.2.3 Asistencia a los hermanos y otros niños de la familia...............................................................23
4.3 Asistencia a amigos, compañeros y maestros............................................................. 24
4.4 Asistencia a otros proveedores de salud..................................................................... 25
Bibliografía................................................................................................................................. 25
OBJETIVOS • Identificar las distintas teorías sobre el
duelo.
• Evaluar el proceso de duelo en niños y
adultos.
• Entablar una comunicación efectiva
con los padres que atraviesan la
pérdida de un niño.
• Usar distintas estrategias para orientar
el duelo acorde al desarrollo del niño.

Los cuidados paliativos incluyen

dentro de sus prácticas de atención el
acompañamiento a las familias durante
el proceso de duelo. Idealmente, este
acompañamiento debe iniciarse desde el
RESÚMEN momento mismo del diagnóstico de una
enfermedad amenazante para la vida.
Este módulo explorará las distintas teorías
sobre el proceso de duelo, discutirá
las diferencias entre niños y adultos al
afrontar un duelo, reflexionará acerca de
los mitos que persisten en la actualidad
y mostrará la importancia de ofrecer un
acompañamiento que intente trasmitir
seguridad y tranquilidad a las familias
que atraviesan la pérdida de un niño.
Asimismo, este módulo presenta consejos
prácticos para el apoyo a niños y familias
sustentados en las mejores prácticas de
acompañamiento al duelo.
 EPEC - Peds LatinoAmérica

1. Introducción
En términos generales, el duelo puede ser
definido como la experiencia profunda de
una pérdida que atraviesa una persona o co-
munidad. Este proceso natural de reparación
atraviesa todos los aspectos de la vida de los
involucrados, incluyendo dimensiones físicas,
emocionales, espirituales y sociales. Funda-
mentalmente, requiere tiempo, trabajo psí-
quico y un gran esfuerzo personal y colectivo.
Desde la perspectiva de los cuidados paliati-
vos pediátricos, la sensibilidad a las necesidades de las familias durante el proceso
de duelo es fundamental y, por lo general, este comienza antes de la muerte del
niño.
El primer apartado explora las teorías y formas de conceptualizar los procesos
de duelo. Un entendimiento del patrón típico del duelo puede ayudar a los médi-
cos clínicos a contar con las herramientas para planificar el acompañamiento, así
como para identificar más fácilmente cuándo este proceso deviene problemático
y necesita un seguimiento especializado. El segundo apartado reflexiona sobre las
particularidades del proceso de duelo en niños. Mientras se discuten prenociones
o mitos respecto a cómo los niños atraviesan las pérdidas, esta sección intenta
mostrar cómo ellos afrontan la muerte de un ser querido en las distintas etapas
de su desarrollo. Finalmente, el tercer apartado provee una serie de herramientas
prácticas para acompañar a padres, hermanos y otros miembros de la vida social
del niño (incluidos los proveedores de salud) antes y después de su muerte.

2. Duelo: Conceptualizaciones, teorías y posibles

dificultades
2.1 Conceptualizaciones
Históricamente, duelo, aflicción y luto han sido los términos usados para describir
el impacto causado por la muerte de un ser querido, así como el proceso de repa-
ración que le está asociado. En las últimas décadas, distintos especialistas han tra-
tado de elaborar una noción del proceso de duelo a la luz de las teorías psicológicas
contemporáneas.
A diferencia del inglés, que cuenta con el término bereaved1, el español no tiene
una palabra para designar el sufrimiento específico provocado por una pérdida. En
nuestro idioma, solemos referirnos a él como pena, aflicción, sufrimiento o incluso
desconsuelo. A su vez, la palabra luto refiere a las acciones que hacen visible ese do-
lor: se trata de un periodo de tiempo (en algunas comunidades es rígidamente es-

1. El diccionario Webster define bereaverd como “el sufrimiento causado por la muerte de un ser
querido”

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 EPEC - Peds LatinoAmérica

tipulado, mientras que en otras depende exclusivamente a la subjetividad de quien

lo atraviesa) durante el cual se muestran signos exteriores del sufrimiento, tales
como cambios de vestimenta, así como el uso de adornos y otros objetos.

2.1.1 Entendiendo el duelo como un proceso

En la década del 1970, Elizabeth Kübler-Ross escribió numerosos libros basados
en sus observaciones sobre el morir y el duelo. Ella fue quien describió las cinco
etapas con las que suele caracterizárselo: negación, enojo, negociación, depresión y
aceptación.(1) Si bien menciona que el duelo es un proceso que necesita tiempo y
trabajo para desarrollarse, su modelo fue criticado por ofrecer una imagen inexacta
sobre las maneras en que el duelo puede desenvolverse. El argumento más fuerte
respondía a que el proceso de duelo es a menudo menos lineal y predecible que
como ella lo describió en sus formulaciones iniciales.(2)
Por la misma época, John Bowlby publicó un importante estudio sobre las etapas
del duelo. El autor nos dice que las diferentes etapas muchas veces resultan indis-
cernibles, especialmente a partir del hecho de que una misma persona puede ir
y volver de una a otra. Entonces, el esquema de Bowlby permite ordenar el duelo
como un proceso que no es lineal. Se destacan cuatro fases fundamentales:
Fase 1: Se caracteriza por una sensación de embotamiento o estado de shock,
que es usual desde unas horas hasta una semana, y puede estar interrumpido
por arranques de angustia de extrema intensidad o un enojo profundo.
Fase 2: Se caracteriza por el anhelo de la persona perdida. Durante esta etapa,
Bowly caracteriza la «búsqueda» del ser querido como algo que se le impone
permanentemente a la persona que está de duelo de manera más o menos cons-
ciente (sueños recurrentes, escuchar su voz, imaginarla en una parte de la habi-
tación, creer que regresa a casa al escuchar la puerta, etc.).
Fase 3: Se caracteriza por una progresiva desorganización de la rutina y momen-
tos de profunda desesperanza. Esta fase, íntimamente ligada y en una relación de
complementariedad a la fase 4, está vinculada a cómo se afronta el día a día sin
el ser querido y, fundamentalmente, al sentimiento de que la vida cotidiana no
puede continuar de la misma manera que antes de su fallecimiento.
Fase 4: Se caracteriza por una reorganización, lograda en mayor o menor medida,
de la vida cotidiana. Difícil de distinguir de la fase 3, la imposibilidad de llevar ade-
lante la vida que se tenía previamente hace que la persona en duelo tenga que
reorganizar su rutina, sus actividades y su vida social.(3)
Recientemente, George Bonnano identificó cuatro patrones típicos de respuesta
(diferentes de las 4 fases descritas por Bowlby) ante la muerte de un ser querido
(utilizadas también para otros tipos de Eventos Potencialmente Traumáticos (EPT))
en un gran número de participantes:
1. Resiliencia: Es definido como la habilidad de mantenerse estable y psicoso-
máticamente saludable en circunstancias de exposición a un evento poten-
cialmente traumático o muy disruptivo (tales como la muerte de un familiar
querido o una situación violenta en la que su vida se ve amenazada). También

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 EPEC - Peds LatinoAmérica

se caracteriza como resiliente la capacidad de generar experiencias y emocio-

nes positivas luego de las situaciones potencialmente traumáticas.
2. Recuperación: Refiere a cuando la persona muestra indicadores psicopatoló-
gicos que lo colocan levemente por debajo de lo «patológico» (puede ser el
caso de los síntomas de depresión o estrés post-traumático) solo por algunos
meses para luego, gradualmente, volver al estado funcional previo al EPT.
3. Reacciones tardías: Este patrón refiere a los casos en que no se advierten se-
cuelas o señales de malestar verdaderamente disruptivas luego del evento,
pero la angustia y los síntomas aumentan meses después.
4. Disfunción crónica: Responde al caso más extremo y está caracterizado por
un sufrimiento prolongado y deterioro de la capacidad de desenvolverse en
distintos ámbitos de la vida. Puede llegar a durar años.
Uno de los hallazgos más interesantes de Bonanno es que, a diferencia de lo que
se cree habitualmente, los patrones referidos como 1 y 2 están mucho más exten-
didos, tanto en niños como en adultos. Según el autor, este detalle había pasado
inadvertido debido a que la investigación en el duelo se realizaba con pacientes que
decidían iniciar algún tipo de psicoterapia a raíz de la vivencia traumática, quedan-
do quienes no sentían la necesidad de hacerlo fuera de la mayoría de los estudios
que intentaban describir los procesos de duelo.(4)
Otros teóricos contemporáneos señalan el papel fundamental de las actividades
que pueden mantener ocupada a la persona durante su duelo. En efecto, estas
pueden facilitar el manejo del dolor, ayudar a «dejar ir» al ser querido, y de a poco,
rearmar la vida sin él. Los autores Therese Rando y William Worden realizaron im-
portantes contribuciones en este sentido. Por ejemplo, el primero de ellos describe
las “6 R” del proceso de duelo:
• Reconocimiento de la pérdida
• Reaccionar a la separación
• Recordar y revivir la relación
• Renunciar a las ataduras que no nos dejan salir adelante
• Reacomodamiento
• Rehacer la vida.(5)
A su vez, Worden describió cuatro tareas a realizar durante el proceso de duelo:
• Aceptar la realidad de la pérdida
• Trabajar en el proceso de duelo
• Acomodar el entorno a la ausencia del ser querido
• Redimensionar el vínculo con la persona fallecida y lograr seguir adelante.(6)
Como puede observarse, ambos enfoques realizan un abordaje que trata de en-
tender el proceso de duelo tal como las personas tienden a afrontarlo, y por eso
mismo permiten identificar en qué aspectos pueden encontrar dificultades en su
trayectoria singular del duelo.

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duelo
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

Lo que resulta importante retener de este recorrido por las teorías contempo-
ráneas es que el duelo es un proceso natural que en ocasiones necesita una inter-
vención terapéutica. Las teorías mencionadas arriba, al intentar describir no solo
las dificultades sino los modos habituales y saludables de afrontar las pérdidas de
los seres queridos, nos permiten identificar aquellos procesos de duelo que sí se
muestran como problemáticos y que pueden necesitar un seguimiento más atento.
El abordaje de los cuidados paliativos debe estar “... el duelo es un
orientado a preparar a la familia respecto a qué es- proceso natural que
perar, así como a desarrollar por anticipado estra- en ocasiones necesita
tegias que permitan afrontar la trayectoria singular una intervención
del duelo.
terapéutica.”
2.2 La continuidad del vínculo tras el fallecimiento
Las perspectivas actuales sobre el duelo señalan que la manera de afrontar la
pérdida atañe a la situación particular de cada persona en relación a su contexto
sociocultural. Parte del camino de reparación implica desarrollar un nuevo tipo de
relación con el ser querido tras su fallecimiento. Esta nueva manera de relacionarse
puede plasmarse en experiencias tales como tener sueños vívidos con la persona
fallecida, sentir su presencia en momentos particulares, escuchar su voz, hablarle
en el pensamiento, así como otras percepciones que permiten sentir que su ser
querido continúa siendo parte de su vida. Esto mismo es lo que señalaba Worden
respecto a «redimensionar el vínculo con la persona fallecida». Que el autor inclu-
ya este punto como una de las tareas a realizar en el proceso «normal» del duelo
apunta a despatologizar este tipo de experiencias. Generalmente, las personas reli-
giosas pueden vivir este tipo de experiencias con mayor intensidad de acuerdo a su
creencia de que el ser querido está en el cielo o junto a Dios. También puede ocurrir
que a partir de experimentar la muerte de un ser querido las personas adscriban a
un nuevo credo o desarrollen una fe que antes no tenían para lograr continuar la
relación con la persona fallecida.
Las experiencias del duelo varían a lo largo de la vida y están influenciadas por
el desarrollo personal, así como por experiencias previas con la muerte. A su vez,
la pertenencia étnica, las costumbres culturales y las creencias juegan un rol fun-
damental, dado que son factores constitutivos de las maneras en que las personas
piensan las relaciones sociales, el mundo y la vida que viven, y también, por supues-
to, la muerte y el morir.

2.3 Complicaciones en la experiencia de duelo

2.3.1 Duelo y depresión

Puede ser difícil detectar cuándo el duelo deviene en un problema más profundo
para las personas. En efecto, la línea que separa un proceso «normal» de duelo
de uno que se presenta como problemático y que necesita asistencia y acompa-
ñamiento es muy delgada. Ciertos signos y síntomas típicos del duelo son muy si-
milares a los cuadros clínicos de depresión y ansiedad. Así, estos estados pueden

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duelo
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

hacerse presentes en diferentes etapas del proceso de duelo, pero ello no significa
que, necesariamente, quien los sufre esté atravesando un duelo complicado o per-
sistente.
La astenia es algo común durante el duelo y puede agravar el sentimiento de depre-
sión y debilitamiento. En este sentido, puede suceder que convivan un duelo activo
y una depresión clínica al mismo tiempo. Asimismo, quienes tienen antecedentes
de depresión o ansiedad presentan un riesgo mayor de tener un duelo complicado.
Una planificación proactiva y una intervención temprana pueden ayudar a este gru-
po de personas en particular.
Generalmente, cuando la persona o familia en duelo refieren que el sufrimiento
interfiere con sus actividades en la vida cotidiana es un buen momento para eva-
luar la posibilidad de una intervención del equipo de salud. Las personas pueden
expresar su preocupación respecto a la recurrencia de ideas suicidas, ya sea que
exprese el deseo de matarse (ideación suicida activa) o de no tener ganas de vivir
(ideación suicida pasiva). Desde ya, estos pedidos de ayuda no deben ser desesti-
mados: son momentos importantes para escuchar, acompañar y pensar posibles
intervenciones.
2.3.1.1 Diferencias entre el duelo y el cuadro de depresión clínica
Las personas que sufren una depresión suelen estar mal de ánimo de manera
continua o expresar ausencia de emociones. Disfrutan poco y nada de actividades
que antes les resultaban agradables o placenteras. Por el contrario, las personas en
duelo suelen presentar mayor variabilidad en sus emociones. Por ejemplo, puede
preferir estar acompañados a estar solos, o pasar de estar disfrutando una activi-
dad a rechazarla repentinamente. Es importante destacar que, si bien un cuadro
depresivo puede ser parte de la respuesta normal del
duelo, este no necesariamente incluye la pérdida de Trastorno del duelo Persistente
amor propio y sensaciones de culpa que caracterizan a
la depresión profunda. Cabe recordar que la depresión,
(DSM-V)
como ya fue mencionado anteriormente, es una etapa En el DSM-V, el duelo prolongado apa-
rece bajo la nomenclatura Trastorno del
normal y esperable del proceso de duelo. Es importante
duelo persistente.(7) Dado que no hay
saber esto y poder explicarlo a las personas que acom-
acuerdo entre los especialistas respecto
pañamos.
a si el duelo persistente es o no un cua-
2.3.2 Duelo persistente dro clínico distinto del de la depresión
y, por lo tanto, no está claro si debe ser
El duelo persistente o prolongado es signo de que la incluido en la categoría de trastorno, en
persona se siente abrumada y no posee las herramien- esta versión del DSM se incluyó en un
tas para afrontar su situación actual. Con una buena co- anexo que nuclea todas aquellas afec-
municación, acompañamiento psicológico y contención ciones que, si bien son identificables, no
emocional, este proceso resultará más sencillo. Dada la hay suficiente evidencia disponible y se-
intensidad que puede alcanzar un proceso de duelo y la ñala la necesidad de continuar con las
importancia de no patologizar un proceso «normal», los investigaciones. Por todo esto, hay que
profesionales de la salud deben ser especialmente cau- ser especialmente cuidadoso al realizar
telosos al momento de considerar un proceso de duelo este tipo de diagnósticos.

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duelo
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

como persistente, dado que un mal diagnóstico puede ocasionar un sufrimiento

extra a las familias. Para evitarlo, esté especialmente atento a estos indicadores de
un proceso de duelo no complicado:
• Cambios variables en los estados de ánimo y en la situación emocional.
• Mejora gradual al hacerle frente a las tareas de la vida diaria.
• Re-integración gradual a la vida social (en función de cómo era antes de la pér-
dida) durante el primero al segundo año luego de la muerte del ser querido.
2.3.2.1 Factores de riesgo para duelo complicado
Existen ciertas circunstancias que pueden favorecer el desarrollo de este tipo de
duelo problemático. Algunos factores de riesgo son los siguientes:
• La muerte de un niño/a, especialmente un hijo/a.
• Una muerte repentina (producto de un accidente o caracterizada como trau-
mática).
• Un cuadro clínico de trastornos en la salud mental de la persona en duelo.
• Una situación de aislamiento social.
• Perdidas múltiples (simultánea o en periodos breves de tiempo)
Algunos de los signos y síntomas de un trastorno del duelo persistente (enumera-
dos a continuación) pueden aparecer durante el proceso normal del duelo, pero se
espera que sean pasajeros. Por esto mismo, un diagnóstico de duelo persistente
puede ser percibido con mayor claridad a medida que pasa el tiempo.
Tabla 1. Criterio Diagnóstico del DSM-V Trastorno de duelo complejo persistente(7)
A El individuo sufrió la muerte de alguien cercano
Desde la muerte, al menos uno de los siguientes síntomas es experimentado de manera
B más o menos continua con una intensidad significativa y persistente pasados los 12 meses
de la muerte (6 meses en el caso de los niños):
Búsqueda y añoranza persistente de la persona fallecida. En niños pequeños, esto
1
puede expresarse tanto en el juego como en el comportamiento
2 Tristeza profunda y sufrimiento emocional en respuesta a la muerte

3 Preocupación o pensamientos insistentes con la persona fallecida

Preocupación o pensamientos insistentes en las circunstancias del fallecimiento.
En niños pequeños, esto puede expresarse tanto en el juego y como en el compor-
4
tamiento; su preocupación puede extenderse hacia el temor de que mueran otras
personas cercanas
Desde la muerte, al menos uno de los siguientes síntomas es experimentado de manera
C más o menos continua con una intensidad significativa y persistente luego de 12 meses
ocurrida la muerte (6 meses en el caso de los niños):
1 Dificultad para aceptar la muerte
2 Sufrir «embotamiento» (numbness) ante la muerte
3 Reminiscencias perturbadoras con la persona fallecida
4 Enojo relacionada con la pérdida

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duelo
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

Apreciaciones negativas con respecto a uno mismo, la muerte o la persona fallecida

5
(Ejemplo, sentimiento de culpa)
Excesiva resistencia a recuerdos relacionados con la persona fallecida y su muerte
6
(Ejemplo: evitar personas, lugares o situaciones vinculadas al difunto)
7 Deseos de morir para estar junto a la persona fallecida
8 Dificultades para confiar en otras personas
9 Sentirse solo o rechazados por otros
Sentimiento de que la vida no tiene sentido o está vacía sin la persona fallecida, o
10
sentir que no se puede seguir adelante sin las persona fallecida
Confusión respecto al rol en la vida o un sentimiento de daño en la propia identi-
11
dad (Ejemplo: sentir que una parte de uno murió junto con la persona fallecida).
Dificultades o reluctancias a proyectar hacia el futuro y realizar actividades de
12
interés
D El malestar causa distrés clínicamente significativo o deterioro
La reacción al duelo está fuera de proporción o es inconsistente con las normal culturales,
E
religiosas y apropiadas para la edad

Ahora veamos algunas de las estrategias que podemos tratar de implementar

en los casos en que estemos seguros de que el diagnóstico de trastorno de duelo
persistente es adecuado:
• Recomendar un terapeuta experimentado en duelo;
• Posible medicación para tratar una depresión subyacente y/o ansiedad que
facilite el trabajo emocional para elaborar el duelo;
• Brindar contención social y entablar canales de diálogo efectivos (estos dos
aspectos son complementos fundamentales para hacer frente al dolor singu-
lar de cada persona).
Muchas familias explican que su deseo de «seguir adelante» viene dado por el
compromiso con la memoria del ser querido que perdieron: la certeza de que aquel
deseaba que su familia logre ser feliz después de su muerte. Aferrarse a este senti-
miento es una buena sugerencia para las familias en los momentos difíciles.

3. Duelo en niños
Alan Wolfelt, especialista en duelo, nos presenta el acompañamiento de este pro-
ceso en el niño a través de la metáfora del jardinero. Se trata de aquel adulto –ya
sea un familiar directo, un amigo de los padres o un terapeuta profesional– que cui-
da y guía al niño desconsolado ante su pérdida, de la misma manera que se cuida
una flor dañada en un jardín.(8) El apoyo de los adultos es fundamental durante su
proceso de duelo.
Contrariamente a lo que suele creerse, los desafíos que debe atravesar el niño
ante la muerte de un ser querido son similares a los que debe enfrentar el adulto:
• Hacer frente a la realidad de la pérdida;
• Procesar las emociones que conlleva el fallecimiento;

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 EPEC - Peds LatinoAmérica

• Recordar a la persona que falleció;

• Construir una nueva cotidianidad y lograr darle un sentido en la experiencia
de la pérdida.
El proceso de duelo en los niños está influenciado fundamentalmente por el gra-
do de su desarrollo, su capacidad para entender conceptos relacionados a la muer-
te y por el tipo de relación con la persona fallecida. Típicamente, la conciencia de la
pérdida se construye más lentamente que en el adulto y se profundiza a lo largo del
crecimiento. En este proceso de maduración, las experiencias felices compartidas
con su familia, la información propiciada acorde a su edad y las rutinas familiares
adecuadas son elementos muy positivos para el trabajo de duelo.
Ayudar a las familias a comprender qué es lo esperable durante el proceso de
duelo y aclararles que, a su vez, no todas las personas responden de la misma
manera ante la pérdida de un ser querido es de suma importancia; esto puede
ayudarlas a saber cómo responder a las necesidades de sus hijos.

3.1 Mitos del duelo en la infancia

En nuestras sociedades, todavía prevalecen ciertos mitos con respecto al duelo
en los niños a los que debemos hacerles frente. Estos mitos incluyen supuestos
como:
• Los niños no sufren el duelo;
• Los niños pequeños no entienden, entonces, ellos no necesitan atención;
• Los niños se recuperan rápido.
Sin dudas, los niños de todas las edades experimentan la muerte de un ser que-
rido con un profundo sufrimiento emocional. Ellos quizá no tengan el lenguaje o la
habilidad conceptual para expresar en toda su profundidad y complejidad lo que
les pasa, pero no por ello debe darse por sentado que no están afectados por la
pérdida.
Por ejemplo, en el caso de los niños muy pequeños, la vivencia de la pérdida de
un hermano o hermana puede darse de manera indirecta, a través del delicado es-
tado emocional de los padres. A medida que crecen, necesitarán oír la historia para
ayudarles a darle sentido a esa experiencia temprana.
El niño puede reaccionar ante la muerte con el “los niños pueden hacerle
mismo abanico de emociones que el adulto. Sin frente a la muerte de un
embargo, muchas veces puede manifestar estos
ser querido a cualquier
sentimientos de manera breve para luego reto-
mar sus actividades cotidianas. Esto no significa
edad, pero siempre de
que el niño ha sido mínimamente afectado; es la manera acorde a las
común que el sufrimiento típico del duelo retor- etapas de desarrollo en la
ne más adelante de manera cíclica y persistente. que se encuentran..”

3.2 La mirada del niño sobre la muerte

La comprensión que el niño tiene del cuerpo y la enfermedad, incluidas la muerte

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 EPEC - Peds LatinoAmérica

y el morir, depende de su nivel de desarrollo psíquico y emocional. En este sen-

tido, los niños pueden hacerle frente a la muerte de un ser querido a cualquier
edad, pero siempre de la manera acorde a las etapas de desarrollo en la que se
encuentran. A medida que crecen, elaboran pensamientos más complejos que les
permiten resignifica la pérdida a raíz de los nuevos conocimientos, habilidades y
percepciones que adquieren del mundo y sus relaciones.

3.2.1 Respuestas al duelo en función de la etapa de desarrollo

Las descripciones generales que se exponen a continuación para cada etapa de
desarrollo deben pensarse como puntos de partida y no como reglas universales,
válidas para cualquier caso. Cada niño atraviesa la experiencia de la muerte de un
ser querido y expresa el sufrimiento de manera diferente, acorde a sus vivencias
singulares y sus contextos culturales.
3.2.1.1 Primera infancia
Los niños en esta etapa responden fundamentalmente al ambiente emocional de
la casa y de sus cuidadores. Su experiencia de la pérdida es pre-lingüística, por lo
que suelen reaccionar con cambios físicos y conductuales que pueden resolverse
con el tiempo.
Luego de los dos años, si bien aún no logran abstraer el concepto de muerte
como tal, lo entienden como una separación temporal (no definitiva). Es común que
el niño tenga regresiones a etapas previas en el desarrollo por un tiempo.
3.2.1.2 Pre-escolar (3-5 años)
En esta edad, los niños perciben que la muerte preocupa a los adultos, pero la
perciben como algo temporal y reversible. Incluso, es común que la atribuyan a
causas externas o violentas: algo hace que ocurra. Gracias a la presencia de lo que
se denomina «pensamiento mágico», el niño puede ver la muerte como un castigo
a la persona fallecida, o bien atribuirse a sí mismo la culpa de la muerte. De la mis-
ma manera, algunos pueden creer que está en su poder regresar al fallecido a la
vida. Al igual que en la anterior, en esta etapa una regresión en el desarrollo puede
ser una respuesta normal ante la pérdida.
3.2.1.3 Escolar (6-10 años)
Se empieza a entender la muerte como un hecho natural. Hacia los 8 o 9 años,
esta empieza a ser comprendida como irreversible. Esto proceso suele ser acom-
pañado de una curiosidad creciente respecto de las causas de la muerte. Pueden
llegar a percibir la muerte no como un simple acontecimiento sino como un ser o
una figura que la personifique, incluso llegar a pensar que ese alguien puede ser
burlado.
3.2.1.4 Adolescentes (11 años y más)
En esta etapa, el niño comprende que la muerte es irreversible y puede pasarle
a todos los seres vivos. Esta mayor comprensión es el resultado del desarrollo cog-
nitivo y la progresiva adquisición del pensamiento abstracto propio de los adultos.

Pérdida y
duelo
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También en este momento se adquiere una mayor conciencia de la propia mortali-

dad. Sin embargo, el hecho de tener una mayor comprensión de la universalidad de
la muerte, no impide, muchas veces, que el adolescente se crea invulnerable, que
nada puede hacerle daño.
3.2.1.5 Conceptualizando la muerte y el morir
Existen cuatro conceptos fundamentales que constituyen una “Lo esencial a lo que el
comprensión cabal de la muerte y que los niños y adolescentes proveedor de salud debe
adquieren a medida que crecen: irreversibilidad, cesación de las estar atento es si esas
funciones corporales, universalidad y causalidad. No siempre estos
concepciones le causan
conceptos son fáciles de asimilar para los niños, lo que puede lle-
var a desarrollar ideas confusas respecto a cada uno. Cabe aclarar un sufrimiento adicional
que las concepciones sobre la muerte están construidas de acuer- al niño, más allá de cuál
do a los contextos culturales y a las creencias de la comunidad sea su contenido y de si
del niño. En este sentido, debemos ser cuidadosos de no tomar es compartido o no por el
como «erróneas» las ideas del niño cuando en realidad se trata de equipo de salud.”
saberes y creencias compartidas en sus propias comunidades. Lo
esencial a lo que el proveedor de salud debe estar atento es si esas concepciones
le causan un sufrimiento adicional al niño, más allá de cuál sea su contenido y de si
es compartido o no por el equipo de salud.
Posibles ideas confusas
(entrecomillado señala posibles
frases que ejemplifican la manera
Concepto en que se expresan) Consecuencias
Dificultades para aceptar la
separación que produce la
Irreversibilidad Esperar que el fallecido re- muerte.
(Comprensión de que la muerte grese: “¿Cuánto tiempo estará (Puede manifestarse de distintos
es definitiva) muerto?” modos, como no querer abandonar
la casa por si la persona fallecida
regresa)
Cesación de las funciones
Preocupación acerca de que
corporales la persona fallecida sienta ham- Preocupación acerca del sufri-
(Comprensión de que el cuer- bre, frio, etc.: “¿Qué comen los miento físico del muerto
po muerto no tiene funciones muertos?”
orgánicas)
Pensar que solo cierta gente
Universalidad
muere y otras no; puede ver la
(Comprensión de que todos los Puede producir sentimientos
muerte como un castigo por
seres vivos mueren eventual- de culpa, miedo o vergüenza.
ciertas acciones: “¿Los niños
mente)
también mueren?”
El niño puede asumir la respon-
Causalidad sabilidad de la muerte “¿Puedo
Conduce a un profundo senti-
(Comprensión de los motivos hacer que alguien muera con
miento de culpa que puede ser
más o menos reales de falleci- solo desearlo?” Puede estar
difícil de resolver
miento) vinculado a la presencia de
pensamiento mágico.
Tabla 2. Ideas confusas en relación a los cuatro conceptos fundamentales de la comprensión de la muerte

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duelo
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4. La muerte de un niño. Una guía para el

acompañamiento durante el duelo
Atravesar la muerte de un niño es una experiencia muy dolorosa. Pareciera ser
que esa muerte es algo que rompe los límites de lo esperable y que nadie está real-
mente preparado para afrontarla. Es un profundo desgarro emocional y espiritual.
Incluso, la muerte de un niño genera tal conmoción que su efecto se extiende más
allá de la familia y amigos cercanos para afectar, muchas veces, a toda la comuni-
dad.
Típicamente, el proceso de duelo de las familias que perdieron a un niño aparece
como una experiencia prolongada en la que la intensidad del sufrimiento puede
llegar a durar como mínimo dos años, a veces con un segundo año peor que el pri-
mero. Los padres también identifican un recrudecimiento del dolor cerca de even-
tos importantes relacionados con la vida de sus hijos: cuando los hermanitos más
pequeños llegan a la edad del niño que falleció, cuando los que eran sus compañe-
ros terminan el colegio o en los aniversarios de su nacimiento y de su fallecimiento.
Es importante que las familias que hayan logrado sobrellevar el duelo transmitan
su experiencia a aquellas que, abrumadas por el dolor, son incapaces de imaginar
cómo continuarán con su vida. Una creencia común es que las parejas que pierden
a un hijo terminan por separase. Sin embargo, estudios recientes indican que esto
no es necesariamente así.(9,10) Por otro lado, sí es verdad que la pérdida de un hijo
puede afectar la salud de los padres a largo plazo: la depresión y la ansiedad así
como otras afecciones que les están asociadas son más comunes en esta población
en particular.(11,12) Incluso, estas investigaciones sugieren un incremento de las
tasas en de mortalidad en padres en los años posteriores a la muerte de un niño.
(13)

4.1 El rol de los proveedores de salud

Los proveedores de salud no pueden ni deben tratar de evitar “...no pueden ni deben
el dolor profundo que siente la familia al perder un niño. Sin em-
tratar de evitar el dolor
bargo, hay otras cosas que sí pueden hacer, especialmente en el
periodo previo a la muerte del niño, para ayudar a las familias
profundo que siente la
a hacer más manejable ese sufrimiento.(14) Desde los cuidados familia al perder un niño.
paliativos, un abordaje temprano de la posibilidad de la muerte Sin embargo, hay otras
prepara a los pacientes y sus familias para la progresión esperada cosas que sí pueden
de la enfermedad así como para las decisiones que van a tener hacer...”
que tomar al respecto.
Muchas veces, la incertidumbre acerca del futuro del niño es la primera razón
por la cual se evita la discusión respecto al final de la vida. Los médicos no quieren
angustiar innecesariamente al niño y sus familias o quitarles las esperanzas. Sin
embargo, la evidencia demuestra claramente que a pesar de que estas discusiones
son a menudo difíciles, el diálogo honesto y temprano acerca de la pronóstico del
niño no socaba necesariamente la esperanza de las familias.(15) Estas discusiones
son esenciales para darles la oportunidad de definir sus prioridades y realizar las

Pérdida y
duelo
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

mejores decisiones para el niño. A su vez, cada vez crece más la evidencia de que
esta manera de encarar la situación ayuda en el proceso de duelo.
Las dudas respecto a cuándo discutir el pronóstico del niño puede explicarse,
a su vez, por la diferencia de tiempo que les lleva a médicos y padres tomar con-
ciencia de que el niño puede morir.(16) Un mal pronóstico, comunicado de manera
tardía, puede significar oportunidades perdidas para muchas familias; y lo que es
muy importante, niños y padres suelen tomar decisiones muy diferentes una vez
que realmente entienden que va a morir como resultado de su enfermedad. Aun-
que todas las familias desean estar con su niño el mayor tiempo posible, algunas
optarán por centrarse exclusivamente en optimizar su bienestar, incluso cuando
esto signifique renunciar a tratamientos que potencialmente pudieran prolongarle
la vida. Este tiempo puede ser utilizado por algunas familias para planificar el lugar
del fallecimiento y en qué condiciones prefieren que la muerte tenga lugar.(17)
A su vez, uno de los beneficios de afrontar el sufrimiento psicológico y emocional
de manera temprana es que padres y familiares empiezan a darle importancia al
momento de la muerte del niño. Las discusiones respecto a los deseos, objetivos,
esperanzas y miedos, así como la posibilidad de elegir el modo más adecuado de
pasar por ese momento pueden ayudar a que ocurra un «buen morir», es decir, con
el menor sufrimiento posible, rodeado de seres queridos. Incluso algunos padres
pueden llegar a sentir cierto alivio al saber que están preparados para las tareas
que deberán llevarse a cabo luego de la muerte de su hijo, como saber a quién lla-
mar cuando ocurra, haber realizado los arreglos funerarios y otros asuntos. Mien-
tras algunas familias optan por aplazar estas discusiones, otras pueden pedir cola-
boración para llevarlas a cabo, y se sentirán acompañados al saber que el equipo
de salud sabe qué hacer en estos casos. Al abordar las preguntas y preocupaciones
de las familias, en vez de esquivarlas, los proveedores de salud pueden ayudar a re-
solver muchas de estas ansiedades, que por otra parte pueden llegar a ser fuertes
barreras para la atención del niño en el final de su vida.
En esta misma línea, es muy importante que las
“...niños y padres suelen
familias sepan qué esperar del proceso de duelo.
tomar decisiones muy No es raro que, especialmente en familias jóve-
diferentes una vez que nes, ninguno de los padres haya experimentado
realmente entienden que la muerte de algún familiar. Saber lo que otras
va a morir a causa de su familias han pasado y aprender estrategias que
enfermedad.” ayuden a manejar la pérdida puede hacer menos
abrumadora la experiencia de la muerte de hijo.
Los proveedores de salud deben ayudar a la familia a sentirse más confiada y con
más control acerca de lo que les toca vivir. Para ello es importante explicar los sín-
tomas probables que puede experimentar el paciente durante su muerte y qué es
lo que puede hacer el equipo tratante ante la aparición de esos síntomas.

Pérdida y
duelo
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4.2 Asistencia a la familia del niño que muere

4.2.1 Asistencia del niño que muere

Generalmente se piensa en el duelo como un proceso que ocurre luego de que
la muerte ha tenido lugar. Sin embargo, los niños y adolescentes con una Enfer-
medad Amenazante para la Vida (EAV) pueden llorar la pérdida de su propio futuro
tan pronto como tengan conocimiento de su prognosis. En estas circunstancias, es
común que los niños tengan muchas preguntas al respecto. Alentarlos a poder for-
mularlas e intentar responderles abierta y honestamente, o en todo caso, intentar
responderlas junto con ellos, puede ayudar a disminuir la ansiedad respecto a su
propia muerte.
Las preguntas del niño pueden ser de distintos tipos:
¿Qué le pasará a mi cuerpo cuando muera?
Qué ¿Que le pasarán a mis cosas cuando muera?
¿Qué le pasará a mi familia?
¿Por qué me sucede esto a mí?
Por qué ¿Por qué Dios dejó que me pase esto?
¿Por qué la medicina no funcionó?
¿Dónde moriré?
Dónde ¿Dónde estará mi cuerpo luego de que muera?
¿Dónde irá mi alma?
¿Cuándo moriré?
Cúando Cuando suceda, ¿estaré despierto o dormido?
Cuando suceda, ¿podré hacer las mismas cosas que hacía antes de morir?
¿Cómo se siente morir? ¿Dolerá?
Cómo ¿Cómo me recordarán mi familia y mis amigos después de mi muerte?

Es muy importante darle al niño la posibilidad de elegir cuándo y con quién quie-
re tener esas conversaciones. Hacer sentirle que puede plantear cualquier preocu-
pación que tenga es esencial; de esta forma no estará solo ante sus pensamientos
y sentimientos agobiantes.

Caso Elías...
Elías tenía seis años de edad cuando se hizo evidente que moriría a causa de un cáncer.
Sus padres no lo habían discutido con él y ellos no estaban seguros cuánto entendía de
todo lo que estaba pasando. Un día pidió una cartulina y empezó a dibujar su línea de tiem-
po. Llenó la línea con historias acerca de cosas que le sucedieron. Hacerlo fue divertido e
importante para él. Le adjuntó fotos e hizo dibujos. Su proyecto le tomó varios días trabajo:
implicaba hablar y preguntar cosas sobre su vida a su familia y quienes venían a visitarlo.
Llenó la línea del papel casi hasta el final. Sus padres, acompañados por la trabajadora so-
cial, hablaron con Elías acerca de su vida y cuanto él significaba para los demás. Sus padres
compartieron con él su preocupación respecto al avance de la enfermedad. Elías les hizo
saber que ya lo sabía y les dijo que no quería que estuvieran preocupados, y que en ese
momento prefería hablar de otras cosas.

Pérdida y
duelo
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4.2.2 Asistencia a padres y otros adultos

4.2.2.1 Duelo anticipado
El periodo previo a la muerte del niño con una EAV suele ser, además de un desa-
fío emocional, algo verdaderamente agotador para la familia. Lo que se llama duelo
anticipado puede ser visto como una preparación para la experiencia de la pérdida,
en donde los miembros de la familia tratan de imaginar lo que será una nueva rea-
lidad viviendo sin su hijo. Mientras este trabajo consigo mismo puede resultar útil,
no necesariamente disminuye la magnitud de la pérdida cuando llega el momento.
Los miembros de la familia sufren de diferentes formas al mismo tiempo. La
energía emocional, espiritual y física de las familias puede agotarse con el correr del
tiempo. Los padres, atrapados en su propio dolor, pueden que dejen de notar las
necesidades de sus otros hijos. Los abuelos sufren doblemente: no solo enfrentan
el dolor de perder a un nieto, sino también el de ver sufrir a sus hijos. Sin embargo,
si los problemas se abordan de manera temprana, la familia puede organizarse
para proveer la atención que el niño necesita y el cuidado entre sus propios inte-
grantes para hacer frente al dolor.
El duelo anticipado comienza cuando las familias oyen por primera vez que hay
posibilidades reales de que el niño muera. Si bien ellas pueden enfocarse en la es-
peranza de una posible cura y lograr prolongar la vida, eso no significa que la muer-
te como posibilidad se haya abandonado. En el momento en el que las personas
pueden anticiparse a la pérdida, muchas cosas pasan por sus cabezas:
• Imaginar cómo será su vida sin la persona que ama;
• Sentirse enojados, tristes o ansiosos:
• Hacerse preguntas espirituales o existenciales;
• Sentir desesperanza o desesperación;
• Agitación frente a una realidad incontrolable;
• Sentirse impotente para prepararse para la realidad de la pérdida.
Mientras que muchas personas son conscientes que están “preparándose para la
muerte”, pueden, de todos modos, sorprenderse de la intensidad emocional de su
propio duelo. Los familiares pueden decir cosas como: “¡y yo pensé que estaba listo!”
o “yo pensé que ya había sentido el peor dolor que podía sentir…”. Es recomendable
aconsejarles a las familias que si bien nadie está ni puede estar plenamente prepa-
rado para perder un hijo, prepararse para ese momento les ayudará.
4.2.2.2 Luego de que la muerte ha tenido lugar
El tiempo inmediatamente después de la muerte del niño, haya sido predecible o
no, es un momento de gran dolor tanto para las familias como para el equipo que lo
atendió. Este último puede sentirse incómodo ante la intensidad del dolor de las fa-
milias. No es raro que no sepan del todo cómo manejarse con el dolor ajeno o que
les produzca preocupación decir algo equivocado. Si bien saber cómo conducirse
es importante cuando se trata de contener a quienes sufren, simplemente estar
presente y hacerles saber que se encuentra disponible es lo que la mayoría de las

Pérdida y
duelo
20
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personas necesitan en ese momento.(14,18,19)

Si bien cada situación es irrepetible y, por lo tanto, no existe un único modo ade-
cuado de conducirse, a continuación se exponen algunos consejos para el momen-
to inmediatamente posterior a la muerte del niño:
• Permita a la familia expresar libremente sus sentimientos y escúchela aten-
tamente. Eso les proporcionará un espacio para manifestar su sufrimiento,
lo que es un aspecto esencial del proceso de duelo. Estar atento a lo que los
familiares tienen para decir puede orientarnos sobre qué es lo mejor para
hacer en esa situación particular.
• A veces, un simple abrazo o una mano en el hombro junto a un “lo siento mu-
cho” es un gran paso. Ese acercamiento sincero puede ser más efectivo que
intentar llenar los silencios con palabras.
• No intente minimizar el dolor. Es natural que el equipo que asistió al niño tra-
te de aliviar el sufrimiento de la familia, pero debemos aceptar que no existe
una manera de hacerlo, al menos no en lo inmediato.
• No le tenga miedo a su propio llanto. No existe nada malo en mostrar sus
emociones a la familia. Si le ocurre, es una manera de mostrar cuánto le im-
porta. Su tristeza, sin embargo, no debe distraer a la familia de su propio
dolor ni ponerlos en una situación donde ellos deban contenerlo a usted. Si
se siente sobrepasado por la situación y siente que no puede dar cauce a su
dolor sin perturbar a la familia deberá disculparse y tomar distancia.
• Evite decir cosas como “¡Sé cómo te sientes!”. Si bien los comentarios que tratan
de transmitir nuestra comprensión del dolor ajeno pueden parecen naturales
y espontáneos en el intento de conectar con las familias, el proceso que ha
realizado cada familiar es único y, de algún modo, intransferible.
• Evite clichés como “el tiempo cura todas las heridas”, “su hijo está en un mejor
lugar”, “por lo menos ya no está sufriendo”, etc. Estas declaraciones pueden ser
tomadas como una forma sencilla de ver una situación compleja. Las familias
no están buscando el lado positivo de las cosas inmediatamente después de
la muerte de su niño.
• Ofrezca ayuda práctica. Proveer asistencia práctica con cosas tales como arre-
glos funerarios o hablar con otros miembros de la familia puede ser de gran
ayuda en esos momentos.
• Deje un tiempo a la familia sola. Este presente y disponible, pero dele a los
miembros de la familia su propio espacio.
Expresiones y actos de empatía de parte de los miembros del equipo de salud
son apreciados y útiles para las familias. Mientras algunos miembros del equipo
escogen asistir a los funerales de sus pacientes, otros prefieren no hacerlo. Es im-
portante que cada uno haga lo que se sienta correcto. Una llamada de teléfono, una
visita familiar o el simple acto de escribir una carta de condolencia resulta ya un
gesto valioso.(20–22) Este tipo de expresiones ayudan tanto al duelo de las familias
como al propio equipo tratante.

Pérdida y
duelo
21
 EPEC - Peds LatinoAmérica

Hay ciertas actividades complementarias que pueden

ser muy útiles para las familias a afrontar estos proce-
sos de duelo especialmente dolorosos. Algunas de es-
tas pueden ser:
• Participar en grupos de apoyo;
• Conversar con un terapeuta especializado en due-
lo;
• Realizar servicios conmemorativos dentro de la
institución hospitalaria;
• Participar en rituales religiosos y comunitarios;
• Darse un tiempo al aire libre y acceder a lugares
verdes;
• Practicar artes curativos (mandalas, etc.);
• Realizar ejercicio;
• Mirar películas y leer libros.
Carta de condolencia
Señalamos algunas recomendaciones
para escribir una carta de condolencias:
• Hágala personal, muestre a los
padres lo importante que fue su hijo
para usted. Refiérase al niño por su
nombre, cuente anécdotas o historias
que hayan quedado en su memoria del
tiempo que compartió con él.
• Comente las cualidades de la fami-
lia que, desde su perspectiva, pueden
ayudarlos a atravesar ese momento.
Usted podría mencionar, por ejemplo,
el amor que se tienen entre ellos, los
lazos fuertes entre los integrantes, etc.
• Hágales saber que usted recorda-
rá a su hijo.

Cada persona tendrá que evaluar las estrategias que mejor se adaptan a sus ne-
cesidades. A veces, algunas estrategias pueden ser más beneficiosas que otras;
puede ser útil animar a las familias a experimentar y ver qué les hace sentir mejor.
Otra alternativa es ofrecer continuar las relaciones profesionales de cuidado y
atención a la familia durante el proceso de duelo. Esto suele ser algo reconfortante
para las familias. Algunos padres refieren que, al momento de la muerte de su hijo,
no solamente perdieron a su niño sino que también perdieron a la comunidad de
los proveedores de salud con los que habían establecido vínculos muy estrechos
durante bastante tiempo.
4.2.2.3 Ayudando a los padres a acompañar el duelo de sus otros hijos
Como se vio en la sección de Duelo en niños, los más pequeños pueden tener una
concepción sobre la muerte y el morir que, si bien puede resultar acorde a su edad,
puede acarrear algunos malentendidos y consecuencias indeseadas que pueden
generar un sufrimiento «extra». Los siguientes cuatro consejos pueden ayudarlo a
explorar, junto con sus padres, las concepciones del niño sobre la muerte:
• Escuchen con atención,
• Fomenten el juego,
• Haga un acompañamiento a los padres que les permita trabajar temprana-
mente el sufrimiento de sus hijos,
• Estén atentos a los signos de angustia.
Escuchar con atención: La mejor maneja de conducir una conversación acerca del
problema de la muerte con un niño es estando dispuesto a escuchar cuidadosa-
mente lo que él está diciendo. Ante la pregunta directa del niño (“¿Qué pasa cuán-
do mueres?” o “¿qué hay después de la muerte?”), una buena estrategia puede ser
devolverle esa pregunta: “¡Qué buena pregunta!, ¿tú qué piensas?”. Ofrecerles a los

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duelo
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 EPEC - Peds LatinoAmérica

padres estar más atentos a lo que sus hijos tienen para decir que a «enseñarles»
qué pensar puede ayudarlos a establecer una mejor comunicación con sus hijos y
sus procesos de duelo.
Continuar jugando: El juego ofrecen un respiro al dolor de los niños. Al mismo
tiempo, los temas que emergen de él pueden ayudar a los adultos a entender cuá-
les son sus preocupaciones y tal vez ofrezca pistas sobre cuál es la mejor manera
de abordarlas.
Trabajo temprano con el sufrimiento: Puede ser útil para los padres que los médi-
cos clínicos los ayuden a anticiparse a las formas habituales en las que sus hijos ex-
presan el sufrimiento. Generalmente, se sienten responsables del modo en que sus
hijos atraviesan el duelo y esta ayuda puede evitar el sentimiento de culpa por “no
estar haciendo las cosas bien”. La orientación temprana así como identificar quiénes
pueden cuidar a los hermanos más allá del círculo familiar inmediato puede ser de
gran ayuda para las familias. A continuación, algunas sugerencias complementarias
que favorecen el cuidado y la atención de los hermanos:
• Ayudar a establecer rutinas familiares predecibles;
• Sugerir que el niño cuente de manera constante con la presencia de adultos;
• Incentivar a los padres a que les ofrezcan la oportunidad de expresarse sin
sentirse juzgados: jugar, practicar algún arte o deporte, etc;
• Sugerir que dejen claro al hermano que nada de lo que hicieron fue la causa
de la muerte del niño o de la situación por la que atraviesa la familia;
• Ayudar a los padres a encontrar las palabras justas para poder expresarles
sus sentimientos;
• Sugerir que busquen el apoyo de la escuela.
Reconocer signos de angustia: Algunos niños pueden no ser capaces de expresar
su sufrimiento verbalmente. En su lugar, existen algunos «signos» que las personas
cercanas (familiares, amigos, docentes) pueden reconocer: arrebatos de violencia
o ira, silencios prolongados, regresiones en la etapa de desarrollo, somatizaciones
(dolores de cabeza, de estómago, etc.) y otros síntomas similares al duelo prolon-
gado en adultos. Ante estas circunstancias, se debe sugerir a los padres buscar la
asistencia de un profesional o hacer la derivación correspondiente.

4.2.3 Asistencia a los hermanos y otros niños de la familia

Los hermanos pueden tener preguntas y emociones similares a la del niño en-
fermo. Sin embargo, mientras que este y sus padres reciben mucha atención, los
hermanos muchas veces pasan a estar en un segundo plano. Típicamente, aquellos
hermanos a quienes se les ha dado la posibilidad de participar en el cuidado de
su hermano enfermo se adaptan mejor a la pérdida. Sin embargo, hay que evitar,
dentro de lo posible, que los niños de la familia asuman responsabilidades en el
cuidado que no son acordes a su edad o a su rol.
Una vez ocurrido el fallecimiento, se recomienda que los hermanos puedan man-
tener un vínculo (a través del recuerdo de las cosas agradables y anécdotas así

Pérdida y
duelo
23
 EPEC - Peds LatinoAmérica

como prácticas artísticas) con su hermano fallecido, en lugar de, simplemente, pro-
piciar e invitar al olvido.(23) En este mismo sentido, alentar al niño enfermo a de-
finir qué quieren dejarles a sus hermanos y colaborar en el armado de ese legado
con palabras, fotografías, videos, grabaciones de voz o a través de la entrega de
sus posesiones más queridas es un proceso importante tanto para el niño que va
a morir como para sus hermanos. Este legado se convierte en un recordatorio no
solo de la persona sino también de la relación especial con cada hermano. En caso
de los hermanitos más pequeños, puede ser una manera de ayudarlos a conocer y
comprender la historia a medida que crecen.
Los hermanos que tuvieron este tipo de acompañamiento tanto durante la en-
fermedad de su hermano como luego de su muerte, llegan a la edad adulta sin que
este hecho traumático los afecte de manera negativa. Suelen describirlo como un
evento importante en sus vidas que dejó huellas en su modo de percibir y valorar
la vida.

4.3 Asistencia a amigos, compañeros y maestros

Como ya adelantamos, la muerte de un niño es algo que impacta no solo en la
familia inmediata sino en toda la comunidad, es decir, en otros miembros de la fa-
milia extendida, amigos, compañeros de clase y quizá toda la escuela, la comunidad
religiosa o cultural, e incluso a los propios proveedores de salud y sus instituciones.
Sin dudas, los cercanos serán quienes tendrán un dolor más intenso, pero incluso
aquellos que menos lo conocieron pueden tener reacciones que necesiten de aten-
ción y de cuidado. Generalmente, la escuela entera se ve afectada por la muerte
de un niño, aun cuando muchos de los estudiantes no lo conocieran directamente.
Ante la muerte de un compañero, en el aula pueden aparecer preguntas, miedos
o preocupaciones existenciales respecto a la vida “...la muerte de un niño
y la muerte, la salud y la enfermedad, etc. Los ami- es algo que impacta
gos cercanos y compañeros de clase pueden ex-
no solo en la familia
perimentar un cuadro muy similar al descrito para
con los hermanos, dado que la pérdida se atravie-
inmediata sino en toda la
sa de una manera igualmente personal. comunidad...”
Asistir al funeral u otras ceremonias, recordarlo en las clases o en reuniones de
estudiantes, así como proveer, desde la institución escolar, oportunidades para ex-
presar la tristeza ayudar a amigos y compañeros a transitar y elaborar el duelo.
Para que puedan estar disponibles para las necesidades emocionales de sus es-
tudiantes ante este tipo de situaciones, es posible que los maestros y el personal
de la escuela necesiten espacios propios para procesar sus sentimientos. Existen
experiencias de servicios hospitalarios de cuidados paliativos pediátricos que ofre-
cen visitas a las escuelas para ayudarles a toda la comunidad educativa a entender
lo que pasa con uno de sus estudiantes, aprender cómo acompañarlo, etc.
Toda articulación con las escuelas de los pacientes, aunque sea mínima, siempre
ayuda tanto al niño enfermo como a la comunidad a la que este pertenece. No
está de más preguntarse quién de su equipo / institución podría dar recursos a los

Pérdida y
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24
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docentes o charlas, si la escuela o el maestro requirieren de este tipo de soporte.

Caso Leandro...
Leandro tenía 9 años cuando murió. Tenía 2 hermanos, una en segundo grado y el otro en
sexto. Todos ellos iban a la misma escuela. La comunidad escolar fue muy sensible a las
necesidades de la familia durante la enfermedad de Leandro y, de igual manera, fue muy
importante para que los hermanos pudieran sentirse bien cuando las cosas se volvieron
difíciles en su casa. El equipo interdisciplinario que atendía a Leandro en el hospital realizó
una serie de visitas a la escuela para ayudar a los niños a entender qué le estaba pasando
a Leandro y su familia así como para explicarles acerca de la progresión de la enfermedad.
Muchos de sus compañeros fueron al funeral. La escuela organizó una jornada de memo-
ria, donde los niños pudieron recordar las cosas que a ellos les gustaba de su compañero.
Sus hermanos tuvieron siempre alguien con quien hablar en la escuela en los días difíciles.
Los maestros organizaron una jornada de formación para aprender cómo ayudar a los
niños en duelo y así estar mejor preparados para responder a las necesidades de sus es-
tudiantes. El equipo interdisciplinario que atendía a Leandro les proveyó las herramientas,
recursos y consultas que la escuela necesitó.

4.4 Asistencia a otros proveedores de salud

El cuidado de los niños con enfermedades crónicas, especialmente en etapa
avanzadas de su enfermedad puede afectar intensamente a los proveedores de
salud. Las emociones que van del dolor al alivio y del enojo a la culpa no son raras
en el fallecimiento de paciente pediátrico. Las estrategias para hacer frente a la
muerte de un niño incluyen: compartir información y novedades sobre pacientes
en las reuniones de equipo, la realización de hobbies, deportes o actividades pla-
centeras, intentando mantener tanto una distancia saludable entre el trabajo y la Para saber más
vida personal. sobre el
burn-out y la
La fatiga compasiva (compassion fatigue) y el burn-out son efectos secundarios fatiga compasiva
posibles cuando la muerte es una experiencia continua para el médico. Existe evi- consulte
dencia sólida de que aquellos que cuidan a niños que padecen enfermedades gra- el módulo
ves o sin posibilidades de curación, o que acarrean dolores intensos, tienen un Autocuidado para
profesionales
mayor riesgo de vivenciar estos efectos.(24) Algunas maneras de cuidarse de estas
(PSI-06)
afecciones son que el equipo de proveedores: se cuide a sí mismo, tome concien-
cia de cuál es el impacto que sus prácticas de cuidado tienen en ellos, participe de
aquellas prácticas espirituales o religiosas en las que crean sus integrantes, realice
un esfuerzo por mejorar la comunicación y logre procesar el sufrimiento que causa
la muerte de los pacientes.

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