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/DFRQÀGHQFLDOLGDG
Josep Ramos Montes HQHOiPELWRGHOD
3VLTXLDWUD'LUHFWRUGHSODQLÀFDFLyQ3DUF
6DQLWDUL6DQW-RDQGH'pX%DUFHORQD0iVWHU discapacidad intelectual
en Bioética por la URL.
jramos@pssjd.org y la enfermedad mental
Sabel Gabaldón Fraile
Todavía hay un tercer aspecto funda-
«...lo que vea u oiga en el transcurso del
Psiquiatra. Jefe de sección. Hospital
tratamiento lo guardaré para mí mismo, mental, relevante tanto en la atención
Materno Infantil de Sant Joan de Déu.
considerando esos temas como algo ver- sanitaria como social: la intervención
Barcelona. Magister en Bioética por la URL.
gonzoso de lo que hablar.» (Juramento sobre personas o grupos vulnerables.
sgabaldon@hsjdbcn.org
KLSRFUiWLFR6LJOR9D& La causa de la vulnerabilidad de una
persona puede ser el resultado: a) de
Resumen ©1RKD\PHGLFLQDVLQFRQÀDQ]DQLFRQ- una condición, como la de estar enfer-
/DFRQÀGHQFLDOLGDGHVXQSULQFLSLREiVLFR ÀDQ]DVLQFRQÀGHQFLDQLFRQÀGHQFLDVLQ mo, ser viejo, discapacitado o ser me-
de la relación asistencial, promovida secreto.» (Portes, L. A., 1996) QRUEGHXQOXJDUHQHOTXHVHHVWi
éticamente y protegida legalmente, FRPRODSULVLyQRHQXQSDtVH[WUDQMH-
WDPELpQHQHOiPELWRGHODGLVFDSDFLGDG Introducción ro por un proceso de emigración for-
intelectual y la enfermedad mental. Ante zada, c) de una posición social, como
FXDOTXLHUFRQÁLFWRpWLFRUHODFLRQDGRFRQOD La evolución de la relación asistencial una minoría étnica o la pobreza, o d)
FRQÀGHQFLDOLGDGGHEHSULPDUODGHIHQVDGHO HQHOFRQWH[WRVDQLWDULRGHVGHXQPR- de una suma de varias causas anterio-
GHUHFKRDODLQWLPLGDGGHOSDFLHQWHH[FHSWR delo paternalista a uno basado en el res. Las necesidades de los pacientes
si hay un riesgo para su propia integridad principio de autonomía supone que el vulnerables son mayores con respecto
RODGHWHUFHURV(QHOFRQWH[WRMXUtGLFR derecho del paciente a mantener el D OD FRQÀGHQFLDOLGDG SRUTXH HQ HOORV
el profesional debe valorar cómo colabora control de la información y de las de- H[LVWHXQULHVJRPD\RUGHTXHHVWDVHD
éticamente con la justicia. cisiones sobre su salud ocupa un lugar violada.
SULRULWDULR \ DGHPiV KDFH KLQFDSLp
La falta de competencia para decidir
Palabras clave en que él es el titular indiscutible e
en algunas situaciones relacionadas
intransferible de ese derecho, y que
FRQÀGHQFLDOLGDGVHFUHWRSURIHVLRQDO con la enfermedad mental grave o la
lo ejerce cuando da su consentimiento
FRQÁLFWRpWLFRPtQLPDLQIRUPDFLyQ discapacidad intelectual es un elemen-
informado para cualquier intervención
necesaria to fundamental que puede determinar
diagnóstica o terapéutica.
decisiones profesionales y procedi-
Abstract Pero este principio general se quiebra mientos netamente distintos a los que
cuando, por alguna razón, el paciente se producen en la situación habitual.
&RQÀGHQWLDOLW\LVDEDVLFSULQFLSOHLQWKH
no es considerado competente para En ella, el paciente o el usuario espe-
welfare relationship, ethically promoted
tomar dichas decisiones, como ocurre ra razonablemente que la información
and legally protected, in the intellectual
en el caso de menores, pacientes in- que ofrece al profesional no sea divul-
disability and mental illness area. In any
conscientes en situación de urgencia, gada ni compartida con otros.
HWKLFDOFRQÁLFWUHODWHGWRFRQÀGHQWLDOLW\
trastornos mentales graves o personas
the right to the patient’s privacy must
FRQGLVFDSDFLGDGLQWHOHFWXDOVLJQLÀFD- /D FRQÀGHQFLDOLGDG HQ HO iPELWR
SUHYDLOH[FHSWZKHQKLVLQWHJULW\RUWKDWRI
tiva, volviendo en tales casos a tomar de la Salud: la historia clínica
WKLUGSDUWLHVLVDWULVN,QWKHOHJDOFRQWH[W
SULRULGDGHOSULQFLSLRGHEHQHÀFHQFLD
the professional must evaluate how he can
en defensa del “mejor interés del pa- Para tratar éticamente a las personas
ethically collaborate with the law.
ciente”, en ocasiones bajo la tutela a las que asistimos, debemos proteger
judicial para garantizar la adecuación DTXHOORTXHQRVFRQItDQ/DFRQÀGHQ-
Keywords de las medidas tomadas, como en el cialidad hace referencia tanto al de-
FRQÀGHQWLDOLW\SURIHVVLRQDOVHFUHF\HWKLFDO caso de los internamientos involunta- recho del sujeto a que no sean revela-
FRQÁLFWPLQLPDOQHFHVVDU\LQIRUPDWLRQ rios por causa de trastorno mental. GDVODVLQIRUPDFLRQHVFRQÀDGDVFRPR
Sin embargo, y a pesar de la importan- tivo, cuando se vea injustamente per- ción o para el diagnóstico clínico, para
FLDWDQDOWDGHOSULQFLSLRGHFRQÀGHQ- judicado por causa del mantenimien- la prestación de asistencia sanitaria o
cialidad en la relación asistencial, el to del secreto o cuando comparezca de tratamientos médicos o para la ges-
deber profesional de la protección y como denunciado ante el Colegio. tión de servicios sanitarios, siempre
GHOVHFUHWRQRHVWiFRQVLGHUDGRFRPR Incluso cuando el paciente lo autori- que los trate un profesional sanitario
un deber prima facie o fundamental ce, ello no debería perjudicar la dis- u otra persona sujeta al secreto pro-
RORTXHHVORPLVPRQRHVWi´EOLQ- FUHFLyQ GHO PpGLFR TXH SURFXUDUi fesional, o por la necesidad de salva-
dado” como ocurre en otras profesio- VLHPSUH PDQWHQHU OD FRQÀDQ]D VRFLDO guardar el interés vital de la persona
nes. A nivel legal, en la doctrina del KDFLD VX FRQÀGHQFLDOLGDG (O &yGLJR afectada o de otra persona, en caso de
Tribunal Supremo, el secreto profe- Penal acepta estos preceptos y añade que la persona afectada estuviera físi-
sional se considera como un medio WDPELpQ HO GHO LQWHUpV FLHQWtÀFR FRQ ca o jurídicamente incapacitada para
para proteger derechos fundamenta- algunas condiciones de anonimato. dar el consentimiento. Por este moti-
les, pero no es en sí mismo un derecho vo, para los datos relativos a la salud,
El Convenio de Oviedo relativo a los
IXQGDPHQWDO<HVTXHHQHOFRQWH[WR H[LVWHQ OLPLWDFLRQHV OHJDOHV D ORV FR-
derechos humanos y la biomedicina,
complejo de nuestras sociedades con- QRFLGRVGHUHFKRVGHDFFHVRUHFWLÀFD-
GH GH DEULO GH UDWLÀFDGR HO
WHPSRUiQHDVORVSURIHVLRQDOHVWLHQHQ ción, cancelación y oposición.
23 de julio de 1999, establece, entre
también otros deberes que pueden
otros principios y bases, la prevalencia
HQWUDU HQ FRQÁLFWR FRQ HO GHEHU GH Según Appelbaum y Gutheil,1 los con-
del bienestar humano sobre la cien-
FRQÀGHQFLDOLGDG WHQLGRVGHODKLVWRULDFOtQLFDSVLTXLiWUL-
cia (art.2), la necesidad del consenti-
FDSXHGHQFODVLÀFDUVHHQWUHVWLSRV
miento informado previo a cualquier
Por ejemplo, la Organización Médica +HFKRV GDWRV REMHWLYRV TXH UHÁHMDQ
intervención (art.5) y el “derecho de
&ROHJLDO HVWDEOHFH DOJXQDV H[FHSFLR- lo que ocurre y lo que se ha hecho al
toda persona a que se respete su vida
nes a este deber: el imperativo le- respecto: datos clínicos, tratamientos
privada” (art.10).
gal, las enfermedades de declaración prescritos, etc. 2) Juicios: constitui-
REOLJDWRULD ODV FHUWLÀFDFLRQHV GH QD- (ODUWGHODOH\RUJiQLFD dos por pensamientos y razonamientos
cimiento y defunción, cuando, con su de 13 de diciembre, de protección de a partir de los hechos, que permiten
silencio, el médico pudiera dar lugar GDWRVGHFDUiFWHUSHUVRQDOHVWDEOHFH VHJXLUHOFXUVRGHODQiOLVLVUHDOL]DGR\
a un perjuicio al propio paciente o a que los datos de salud se pueden tra- GHODWRPDGHGHFLVLRQHV5HÁH[LR-
otras personas, o a un peligro colec- tar sin consentimiento para la preven- nes: implican un estilo narrativo, una
conjunción de datos, un acercamiento a como los derechos de acceso de los cómo proceder en tales casos, pero pa-
SRVLELOLGDGHVXQDYDORUDFLyQHQGHÀQLWL- titulares de la historia clínica y/o de rece que debería hacerse compatible
YDTXHUHTXLHUHPiVWLHPSR\PiVGDWRV sus representantes, y los relativos a la el derecho de la persona “en determi-
para transformarse en juicios o hechos. cancelación, que solo puede hacerse nadas circunstancias” y el derecho de
efectiva una vez agotados los períodos los centros a revocarlo, también al me-
Estos autores entienden la historia clí- de conservación que marca la norma nos “en determinadas circunstancias”
nica de salud mental constituida por DxRVSDUDORVGRFXPHQWRVPiVLP- (riesgo vital, situación de urgencia...)
dos tipos de notas diferenciadas: las portantes).
Un ejemplo especial de traslación de
llamadas notas de progreso, en todo
En relación con el acceso, ya hemos datos entre profesionales lo constitu-
similares a las historias clínicas con-
comentado que la titularidad de los yen las frecuentes informaciones cru-
vencionales, objetivas; y las notas de
datos, en términos muy claros, co- zadas entre profesionales sanitarios
proceso, que dan cuenta de los aspec-
rresponde al paciente, con las únicas y de servicios sociales, una situación
tos menos objetivos del sujeto y de
limitaciones de falta de competencia WtSLFDHQODDWHQFLyQSVLTXLiWULFDWDQ-
las hipótesis o interpretaciones sub-
mental para decidir (en cuyo caso, hay to en niños como en adultos o en per-
jetivas del profesional. Las primeras
que dar la palabra a su tutor o familiar sonas con discapacidad intelectual.
deben ser accesibles al paciente, pero
subrogado), algunos datos que puedan Esta realidad aparece ahora aumenta-
las segundas no necesariamente.
lesionar derechos de terceros o de los GDSRUODSURSLDGLQiPLFDGHWUDEDMR
Esta diferenciación respecto a la in- propios profesionales (las notas subje- de la llamada Ley de Dependencia,
formación contenida en la historia clí- tivas o de proceso, ya comentadas), donde ambos tipos de servicio deben
nica nos puede ayudar a resolver los \ ORV ÀQHV QR DVLVWHQFLDOHV FRPR ORV necesariamente compartir datos de
problemas a propósito de su acceso, referidos a investigación epidemio- Pi[LPD VHQVLELOLGDG GH ODV SHUVRQDV
pero no los relativos a su custodia, lógica, auditorías de calidad y otros, Creemos que, igual que en la salud, no
integración y normalización. Digamos siempre con las debidas cautelas de debería necesitarse el consentimiento
ya, a propósito de estos últimos aspec- DQRQLPDWR $~Q H[LVWH RWUD H[FHS- H[SOtFLWRGHOWLWXODUWDOFRPRSUHYpOD
tos, que la obligación de custodia de ción llamada privilegio terapéutico, a propia Ley cuando dice que “no es ne-
la historia clínica la ostentan las insti- nuestro juicio éticamente dudosa, se- cesario el consentimiento cuando los
tuciones (la dirección). Es aconsejable gún la cual un médico podría ocultar datos (…) se recogen para el ejercicio
FUHDUSURWRFRORVGHFRQÀGHQFLDOLGDG\ información relevante a un paciente de las funciones propias de las admi-
de acceso a los datos clínicos, donde cuando considerara que dicha infor- QLVWUDFLRQHVS~EOLFDVHQHOiPELWRGH
VH HVSHFLÀTXH TXLpQ SXHGH VROLFLWDU mación no puede sino ocasionar per- sus competencias”.
una historia clínica y qué diseño debe juicios al proceso terapéutico.
En cualquier caso, se trata de vacíos
tener el circuito de distribución para
importantes —cuando no contradic-
asegurar que la documentación llegue 7RGRV ORV SURIHVLRQDOHV HVWiQ REOLJD-
ciones claras— entre los derechos al
adonde se la necesita, garantizando su GRV SRU HO SULQFLSLR GH FRQÀGHQFLDOL-
control sobre los propios datos y las
“blindaje” en las etapas intermedias. dad y el deber de secreto, a pesar de
H[LJHQFLDV FDGD YH] PiV FRPSOHMDV
En este sentido, la historia informati- lo cual es muy pertinente establecer
de la acción sanitaria. Véase, si no,
zada garantiza, mediante una contra- SHUÀOHVGHDFFHVRGLIHUHQFLDGRVVHJ~Q
FyPR FRPSDWLELOL]DU XQ EHQHÀFLR VR-
seña personalizada, las condiciones de la responsabilidad de cada uno en una
cial indiscutible, como la historia clí-
custodia y los límites a su acceso. parte o la totalidad del proceso.
nica compartida de Catalunya, con
La Ley Catalana 21/2000 (y la 16/2010 En cuanto al derecho de oposición, y GHWHUPLQDGDV H[LJHQFLDV SHUVRQDOHV
SRVWHULRUDVtFRPRVXKRPyORJDEi- HQ FLHUWR PRGR WDPELpQ HO GH UHFWLÀ- que pudieran limitar el acceso a esos
sica estatal 41/2002, señalan princi- FDFLyQDPERVHVWiQVXMHWRVÀQDOPHQ- datos de cualquier centro sanitario
SLRV EiVLFRV GH OD UHODFLyQ VDQLWDULD te al criterio médico. El derecho de TXHWXYLHUDTXHLQWHUYHQLU4XL]iVSRU
respeto a la dignidad humana, a la oposición, especialmente necesario en eso, la citada Llei 16/2010 prevé la
autonomía y voluntad del paciente, las situaciones en las que –como en la constitución de una comisión técnica
a la intimidad personal, deberes de VDOXG²QRHVH[LJLEOHHOFRQVHQWLPLHQWR en materia de documentación clínica
los pacientes de proporcionar datos del titular, se concreta en el rechazo para establecer criterios homogéneos
verdaderos y actuar con lealtad, obli- de un paciente a que sus datos o parte sobre el acceso a los datos personales
gación de los profesionales hacia la de ellos sean revelados a otro centro en materia de salud, y el intercambio
información y la documentación, así R SURIHVLRQDO VDQLWDULR 1R HVWi FODUR de dichos datos.
Tabla 2. Requisitos para la elaboración de En conclusión En todo caso, el apoyo de los comités
un informe con datos de salud GHpWLFDRGHORVHVSDFLRVGHUHÁH[LyQ
/DVGLUHFWULFHVpWLFDVGHFRQÀGHQFLD- ética a los profesionales resulta fun-
- (VSHFLÀFDUTXLpQLQIRUPD lidad del profesional sanitario no se damental para el establecimiento de
- (VSHFLÀFDUDTXLpQVHGLULJH reducen a directrices de protección criterios, pautas y protocolos en el
- ([SOLFLWDUHQUD]yQGHTXpVHUHDOL]D de datos, a pesar de que operen jun- PDQHMRGHODFRQÀGHQFLDOLGDG\GHODV
- La información debe ser objetiva y pre- WDPHQWHFRQHVWDV6RQPXFKRPiV H[FHSFLRQHV DO GHEHU GH VHFUHWR TXH
FLVDFRQSiUUDIRVGLUHFWRV\FRUWRV ya que representan el compromiso SXHGHQGDUVHHQODSUiFWLFD
- Si la información proviene de terceros, del profesional por el respeto y la
$VLPLVPR OD IRUPDFLyQ HVSHFtÀFD GH
indicarlo. autonomía del otro –el paciente.
los profesionales de atención a las
- Descartar la información no relevante
Sin embargo, la protección de la pri- personas debe incorporar destrezas
HQUHODFLyQFRQODÀQDOLGDG
YDFLGDG\ODFRQÀGHQFLDOLGDGTXHVH (habilidades y actitudes) que permi-
- (YLWDUGDWRVRH[SUHVLRQHVTXHSXHGDQ
deriva no son obligaciones absolutas, tan la mejora de los modelos de rela-
ser sensibles en relación con la intimi-
y deben ser consideradas a la luz ción asistencial con nuestros usuarios,
dad o la autoestima.
de otras obligaciones. Aunque, por incorporando su perspectiva y sus pro-
supuesto, los profesionales sanita- pios valores en las decisiones.
rios tienen la obligación de cumplir
Fulford3 ha desarrollado un modelo 5HIHUHQFLDVELEOLRJUiÀFDV
la ley, el hecho de que lo hagan no
sobre la base de que la acción clínica
garantiza que se hayan comportado 1.Appelbaum PS, Gutheil TG. Clinical hand-
en salud mental (incluyendo el esta-
de forma ética: las directrices éti- book of psychiatry and law. Baltimore: Wi-
blecimiento del diagnóstico) solo pue-
cas podrían ser diferentes de las di- lliams & Wilkins; 1991.
de responder a un modelo basado en
rectrices legales de una jurisdicción
hechos y valores. Ello es así porque,
concreta. Por lo tanto, hay que tener 'LUHFWULFHV HXURSHDV VREUH FRQÀGHQFLD-
HQVDOXGPHQWDOPiVTXHHQFXDOTXLHU
presente: OLGDG \ SULYDFLGDG HQ OD SUiFWLFD VDQLWDULD
otra patología médica, toda la clíni-
>FRQVXOWDW GH JHQHU GH @ 'LVSRQLEOH
ca pasa por el sujeto, de modo que 3UHVHUYDU OD FRQÀGHQFLDOLGDG
a: www.eurosocap.org.
el psiquiatra debe establecer con fre- siempre que sea posible.
cuencia apreciaciones de la realidad, 2. Cuando, en la relación terapéuti-
3. Fulford KW, Hope T. Control and Practical
juicios valorativos, a la vez que jui- ca, se detectan riesgos para la con-
([SHULHQFH (Q .RFK +* 5HLWHU7KHLO
cios de realidad. Para este psiquiatra ÀGHQFLDOLGDGFRPHQWDUORFRQHOSD-
S, Helmchen E, eds Informed Consent in
\ÀOyVRIRLQJOpVODWRPDGHGHFLVLRQHV ciente.
Psychiatry. Kagel: Springer; 1996.
sobre la protección, el uso y la divul- 3. Considerar siempre, en pacientes
gación de información con personas de competentes, que el consentimiento
Bibliografía:
grupos vulnerables, debería centrarse para informar es requisito previo.
de forma detallada en las necesidades 4. La información al paciente sobre
$EHO ) $PDULOOD 0 &RQÀGHQFLDOLGDG HQ OD
particulares y a menudo diversas, y en la necesidad del profesional de re-
3UiFWLFD 3VLTXLiWULFD *XtD %UHYH 0DGULG
los valores de cada individuo en con- YHODU FRQWHQLGRV FRQÀGHQFLDOHV HV
Asociación Española de Derecho Farmacéu-
creto. Esto requiere tener en cuenta preceptiva, aunque el sujeto sea in-
tico; 2002.
FXDWURiUHDVFODYHGHGHVWUH]DSURIH- competente.
sional: 5. Es importante tratar de acordar
$UWHW[H$&RQÀGHQFLDOLGDGHQ3VLTXLDWUtD8QD
con el paciente no solo la comuni-
FRQFLHQFLDGHODH[LVWHQFLDGHYDOR- perspectiva desde la Bioética. Revista Colom-
FDFLyQGHFRQWHQLGRVFRQÀGHQFLDOHV
res y de la diversidad de los mismos, biana de Psiquiatría. 2007; XXXVI (1): 111-122.
sino también la amplitud y naturale-
conocimiento de los valores y de la za de los mismos.
Bloch S, Chodoff P, Greeen S, editores. La éti-
diversidad de los mismos, 6.En las comunicaciones a terceros,
ca en psiquiatría. Madrid: Triacastela; 2001.
XWLOL]DU VLVWHPiWLFDPHQWH HO FULWHULR
aptitudes de razonamiento para la
de “mínima información necesaria”.
H[SORUDFLyQGHGLIHUHQFLDVGHYDORUHV\ Calcedo A, editor. Secreto médico y protec-
7. En los registros de la historia clíni-
FLyQGHGDWRVVDQLWDULRVHQODSUiFWLFDSVLTXLi-
DSWLWXGHVGHFRPXQLFDFLyQHQODH[- FDDGHFXDUVHDODOH[DUWLVUD]RQDQ-
trica. Madrid: Médica Panamericana; 2000.
ploración de valores y en la resolución GR GHFLVLRQHV \ UHÁHMDQGR ODV HYHQ-
de diferencias de valores. WXDOLGDGHVVLJQLÀFDWLYDV