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Michael L. Wehmeyer, Wil H. E. Buntinx, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Robert presentación
L. Schalock...
En la primera sección, se dist ingue ent re def inición operacional, que operat iviza
el const ruct o de discapacidad int elect ual y proporciona la base para el diagnós-
t ico y la clasif icación, y def inición const it ut iva, que explica el const ruct o subya-
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cent e y proporciona la base para el desarrollo de t eorías-modelos y la planif ica-
ción de apoyos individualizados. En la segunda sección, se proporciona una
visión hist órica sobre cómo el const ruct o que subyace al t érmino ret raso ment al
(de ahora en adelant e, el const ruct o de ret raso ment al) dif iere del const ruct o
subyacent e al del t érmino discapacidad int elect ual. En la t ercera sección, descri-
bimos los parámet ros del marco t eórico del f uncionamient o humano propuest o
por la AAIDD, que ref leja nuest ra comprensión act ual de la mult idimensionali-
dad del f uncionamient o humano que subyace al const ruct o de discapacidad int e-
lect ual y del signif icat ivo papel que juegan los apoyos individualizados en el f un-
cionamient o humano. El art ículo f inaliza con una breve discusión sobre los bene-
f icios para el área que se derivan de un claro ent endimient o de las dif erencias
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ent re una def inición operacional y const it ut iva, y de las propiedades f undamen-
t ales del const ruct o de discapacidad int elect ual.
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sum m a ry
The American Associat ion on Int ellect ual and Development al
Disabilit ies’ (AAIDD) Terminology and Classif icat ion Commit t ee has t w o
primary purposes in publishing t his Perspect ive: (a) t o share our t hinking
about t he const ruct underlying t he t erm int ellect ual disabilit y (hencef ort h
t he int ellect ual disabilit y const ruct ) and it s relat ion t o human f unct ioning
and (b) t o ask f or input f rom t he f ield because t he commit t ee is preparing
a proposal f or t he upcoming Def init ion, Classif icat ion and Syst ems of
Support s manual, t o be published in 2009 or 2010. The art icle has t hree
sect ions.
In t he f irst sect ion, w e make a dist inct ion bet w een an operat ional def init ion,
w hich operat ionalizes t he int ellect ual disabilit y const ruct and provides t he basis
f or diagnosis and classif icat ion, and a const it ut ive def init ion, w hich explains t he
underlying const ruct and provides t he basis f or t heory– model development and
planning individualized support s. In t he second sect ion, w e provide an hist orical
overview of how t he const ruct underlying t he t erm ment al ret ardat ion (hence-
f ort h, t he ment al ret ardat ion const ruct ) diff ers f rom t he const ruct underlying
int ellect ual disabilit y. In t he t hird sect ion, w e describe t he paramet ers t o t he pro-
posed AAIDD t heoret ical f ramew ork of human f unct ioning t hat ref lect s our
current underst anding of t he mult idimensionalit y of human f unct ioning t hat
underlies t he int ellect ual disabilit y const ruct and t he signif icant role t hat indivi-
dualized support s play in human f unct ioning. The art icle concludes w it h a brief
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bot h t he diff erences bet w een an operat ional and const it ut ive def init ion and t he
f undament al propert ies of t he int elect ual disabilit y const ruct .
d efinic iones op era c iona les frente a t ener en cuent a que el proceso de def inir
ocurre a dos niveles: operacional y const i-
d efinic iones c onstitutiva s ■ ■ ■ t ut ivo.
Ent re las principales t areas del Comit é Ent endemos un const ruct o como “ una
sobre Terminología y Clasif icación de la idea abst ract a o general f ormada por
AAIDD se encuent ran las de nombrar y part es o element os organizados, basada
def inir. Con respect o a la primera t area, en un f enómeno observado, en el con-
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Michael L. Wehmeyer, Wil H. E. Buntinx, Yves Lachapelle, Ruth A. Luckasson, Robert L. Schalock...
(2007) plant earon y que permanecerá en mino al que reemplazó (i.e., ret raso
vigor por ahora y en el f ut uro inmediat o, ment al).
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def iciencia ment al, subnormalidad men- EC y EM . Para ser et iquet ado como def i-
t al), int ent aron proporcionar una et ique- cient e ment al, subnormal ment al o ret ra-
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t a o nombre descript ivo para un cons- sado ment al, uno t enía que most rar evi-
t ruct o subyacent e que compart ía varios dencia de desarrollo ment al lent o o
supuest os t eóricos. El primero de est os ret rasado mediant e esa discrepancia EC-
supuest os era que la discapacidad residía EM .
dent ro de la persona. Tener ret raso men-
t al signif icaba t ener una def iciencia y el Quizás el indicador más obvio de que el
lugar en el que se encont raba esa def i- const ruct o subyacent e a los t érminos
ciencia era la ment e. El t érmino ment al, mencionados ant eriorment e se ref ería a
que es común a t odos est os t érminos, sig- def iciencias de la ment e (las cuales daban
nif ica de o pert enecient e a la ment e. La lugar a un rendimient o ment al limit ado y
nat uraleza de la def iciencia de la ment e caract erizado por lent it ud ment al) f ue el
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(def iciencia ment al) era un rendimient o acuerdo f inal sobre el t érmino ret raso
ment al inf erior (subnormalidad ment al) ment al para nombrar el const ruct o sub-
caract erizado por lent it ud ment al (ret ra- yacent e. El nombre ret raso hace ref eren-
so ment al). cia a la acción de ret rasar. Ret rasar es un
verbo que signif ica hacer más despacio o
Est a noción de def iciencia de la ment e t ardar. De hecho, el primer uso del t érmi-
que da lugar a un rendimient o ment al no ret rasado o ret raso para ref erirse al
inf erior caract erizado por lent it ud men- rendimient o de una persona—en el t ext o
t al es evident e en la mayor part e de la clásico de Leonard ‘Laggards in our scho-
lit erat ura de la época de principios del ols: a st udy of ret ardat ion and elimina-
siglo XX, cuando surgió el const ruct o que t ion in cit y school syst ems’ (‘Rezagados
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f inalment e se llamó ret raso ment al. Por en nuest ras escuelas: un est udio de ret ra-
ejemplo, Henry Herbert Goddard, un so y eliminación en los sist emas escolares
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pos clínicos, que incluían microcéf alo, las capacidades y limit aciones de la per-
hidrocéf alo, mongólico y cret ino, ent re sona y el cont ext o en el que la persona
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f unciona. Como t al, el comit é no est aba ver de f orma ef icaz los problemas de las
invent ando una nueva idea sino recono- personas af ect adas por una condición de
ciendo algo que se acept aba desde siem- salud crónica o generalizada. Wood
pre: Discapacidad int elect ual implica limi- (1989) y sus colaboradores propusieron
t aciones en el f uncionamient o humano. una ampliación del modelo médico pre-
Lo que era, sin embargo, radicalment e sent ando un modelo mult idimensional
dif erent e con el const ruct o subyacent e al del f uncionamient o humano en la
t érmino discapacidad int elect ual cuando Clasif icación Int ernacional de las
se comparaba con el const ruct o subya- Def iciencias, Discapacidades y
cent e al t érmino ret raso ment al era el M inusvalías (CIDDM ; Organización
lugar donde residía la discapacidad; el M undial de la Salud, 1980). La CIDDM
primero (ret raso ment al) consideraba la propuso dif erent es perspect ivas o niveles
discapacidad como un def ect o en el int e- experienciales para considerar el f uncio-
rior de la persona, mient ras que el últ imo namient o humano y describir las conse-
(discapacidad int elect ual) consideraba la cuencias de las enf ermedades.
discapacidad como el ajust e ent re las
capacidades de la persona (de f orma Según est a perspect iva, f uncionamien-
implícit a se considera capacidad limit ada t o humano hace ref erencia a t odas las
como result ado de def iciencia neural) y el act ividades vit ales de una persona. La
cont ext o en el que la persona f unciona- perspect iva de la CIDDM (Organización
ba. El t érmino ret raso ment al hacía ref e- M undial de la Salud, 1980) para describir
rencia a una condición int erna de la per- el impact o de una condición de salud o
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sona (e.g., lent it ud de pensamient o); dis- pat ología en el f uncionamient o humano
capacidad int elect ual se ref iere a un est a- era (a) la ext eriorización de una pat olo-
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genéricament e para ref erirse a las limit a- más del impact o de los f act ores de la con-
ciones del f uncionamient o humano. El dición de salud (pat ología), los f act ores
origen de la int erpret ación act ual del t ér- cont ext uales son cruciales para compren-
mino discapacidad es una ext ensión del der el f uncionamient o humano. Los f ac-
modelo médico que en un principio con- t ores cont ext uales engloban f act ores
cebía la salud como un est ado int eriori- ambient ales y f act ores personales.
zado y los problemas de salud como una También se ent endía que las limit aciones
pat ología individual: un problema dent ro en el f uncionamient o no son necesaria-
de la persona. En el cont ext o de salud y ment e consecuencias lineales o causales
at ención sanit aria, sin embargo, se puso de una pat ología sino que deberían con-
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de manif iest o que la pat ología individual cebirse como procesos int eract ivos múlt i-
of recía una perspect iva demasiado limi- ples en los que cada f act or puede inf luir,
t ada para describir, comprender y resol- direct a o indirect ament e, en las dimen-
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Dimensión 1: Habilidades int elect uales. es una cont inuación de la at ención hist ó-
La int eligencia es una capacidad ment al ricament e ot orgada a la conduct a adap-
general. Incluye razonar, planif icar, resol- t at iva en el diagnóst ico del ret raso men-
ver problemas, pensar de modo abst rac- t al-discapacidad int elect ual (Schalock et
t o, comprender ideas complejas, apren- al., 2007). El concept o de habilidades
der con rapidez y aprender de la expe- adapt at ivas alude a una gran variedad de
riencia (Got t f redson, 1997). Como se indi- compet encias y proporciona las base para
ca en est a def inición, la int eligencia no dos punt os clave: (a) las limit aciones en
consist e simplement e en aprender de un habilidades adapt at ivas a menudo coexis-
libro, una habilidad académica rest ringi- t en con f ort alezas en ot ras áreas de habi-
da o una habilidad para hacer exámenes. lidades adapt at ivas, y (b) las f ort alezas y
Int eligencia indica, en cambio, una capa- limit aciones de una persona en las habili-
cidad más general y prof unda para com- dades adapt at ivas deberían f undamen-
prender lo que nos rodea—darse cuent a t arse dent ro del cont ext o comunit ario y
de las cosas, darles sent ido o deducir qué los ent ornos cult urales t ípicos de los igua-
hacer. Además, el concept o de int eligen- les, y relacionarse con las necesidades
cia represent a un int ent o de clarif icar, individuales de apoyo de la persona.
organizar y explicar el hecho de que los
individuos dif ieren en cuant o a su habili- Dimensión 3: Salud. La Organización
dad para comprender ideas complejas, M undial de la Salud (1990, 1993) def inió
adapt arse de f orma ef icaz al ent orno, salud como un est ado de bienest ar f ísico,
aprender de la experiencia, ut ilizar dis- ment al y social t ot al. La salud es un com-
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ment ales, incluyendo t odas las f unciones Terminología y Clasif icación present ará
cognit ivas y su desarrollo a lo largo del más det alladament e en un próximo art í-
ciclo vit al (Organización M undial de la culo su propuest a de marco de salud que
Salud, 2001). incluye (a) cómo la salud af ect a a aspec-
t os relacionados con el diagnóst ico, (b)
Dimensión 2: Conduct a adapt at iva. cómo la salud af ect a a aspect os relat ivos
Conduct a adapt at iva es el conjunt o de a la clasif icación (incluyendo la clasif ica-
habilidades concept uales, sociales y prác- ción basada en la et iología), y (c) los com-
t icas aprendidas por las personas para ponent es de un modelo de apoyos de
f uncionar en sus vida diaria (Luckasson et salud comunit aria.
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sonas en act ividades vit ales y se relaciona t o, origen social, prof esión, experien-
con el f uncionamient o del individuo en cias pasadas y present es (event os vit a-
sociedad. Se ref iere a roles e int eraccio- les pasados y act uales), est ilo de perso-
nes en las áreas de vida en el hogar, t ra- nalidad, recursos psicológicos y ot ras
bajo, educación, y act ividades de ocio, caract eríst icas, t odas o ninguna podrí-
espirit uales y cult urales. La part icipación an jugar un papel en la discapacidad a
t ambién incluye los roles sociales que son cualquier nivel. Comprenden los rasgos
act ividades consideradas como normales de las personas que no son part e de
para un grupo de edad específ ico. La una condición o est ado de salud.
observación direct a del compromiso y el
grado de involucración en act ividades Apoyos. El f uncionamient o humano se
diarias es el mejor modo de ref lejar la mejora t ípicament e mediant e el uso de
part icipación. apoyos individualizados que se def inen
como “ recursos y est rat egias que pret en-
Dimensión 5: Cont ext o. Los f act ores den promover el desarrollo, educación,
cont ext uales incluyen f act ores ambient a- int ereses y bienest ar personal de una per-
les y personales y represent an las circuns- sona y que mejoran el f uncionamient o
t ancias de la vida de un individuo. individual” (Luckasson et al., 2002, p.
Pueden t ener un impact o en el f unciona- 145). El cont ext ualismo, o el cont ext o en
mient o del individuo que debe t enerse el que se proporcionan los apoyos, es un
en consideración en la evaluación del concept o crít ico en la comprensión del
f uncionamient o humano. uso act ual de los apoyos, el paradigma de
cas de una persona como género, raza, rios para mejorar el f uncionamient o
edad, mot ivación, est ilo de vida, hábi- humano. Est e modelo social-ecológico es
t os, educación, est ilos de af ront amien- consist ent e con el concept o act ual de dis-
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capacidad int elect ual que considera el al., 2007, p. 119): (a) avances en la com-
proceso de discapacit ación como una prensión del f uncionamient o int elect ual
relación ent re la pat ología, las def icien- y la conduct a adapt at iva (Dimensiones 1
cias y el ambient e de una persona y 2 de la Figura 1) y (b) avances en la t eo-
(Inst it ut o de M edicina, 1991; Luckasson ría y las est rat egias de evaluación que
et al., 1992, 2002; Organización M undial permit en el uso de procedimient os est a-
de la Salud, 2001). díst icos para cont rolar el error de medi-
da, los ef ect os de la experiencia y los
Las bases igualit arias de los apoyos. El cambios normat ivos. En est e art ículo, nos
igualit arismo es la creencia en la igual- hemos cent rado principalment e en com-
dad humana, especialment e en relación prender la def inición const it ut iva, o t eó-
con los derechos sociales, polít icos y eco- rica, del const ruct o discapacidad int elec-
nómicos. Desde los años 60, el movimien- t ual. Tal def inición, a dif erencia de la
t o igualit ario ha surgido desde perspect i- concepción de rasgo o def ect o de la
vas legales y de provisión de servicios. ment e del ret raso ment al, hace ref eren-
Legalment e, las personas con discapaci- cia a una condición mult idimensional del
dad int elect ual t ienen derecho a educa- f uncionamient o humano. Son muchas las
ción pública grat is y adecuada, a servicios vent ajas de comprender la nat uraleza
basados en la comunidad y a no ser dis- mult idimensional de la discapacidad int e-
criminados únicament e por su discapaci- lect ual. Por ejemplo, comprender nos
dad. En relación con los programas, el lleva a reconocer y apreciar las enormes
movimient o igualit ario se ref leja en pla- complejidades biológicas y sociales aso-
nif icación cent rada en la persona, aut oa-
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result ados personales. El énf asis en el 2005); engloba las caract eríst icas esencia-
papel que juegan los apoyos apropiados les de una persona con est a discapacidad
en la mejora del f uncionamient o huma- (Simeonsson et al., 2005); y proporciona
no ha sido la consecuencia general de una base concept ual sólida para dif eren-
est as t endencias legales y de provisión de ciar ent re personas con ot ras discapacida-
servicios. des cognit ivas y del desarrollo
(Thompson y Wehmeyer, 2008).
c onc lusión ■ ■ ■
Aunque la def inición operacional de
En conclusión, el campo de la discapaci- discapacidad int elect ual no ha cambiado,
dad int elect ual y del desarrollo se benef i- sost enemos que el const ruct o subyacent e
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cia con un claro ent endimient o de la dif e- al t érmino discapacidad int elect ual no es
rencia ent re una def inición operacional y el mismo que el subyacent e al de ret raso
const it ut iva de un const ruct o como ret ra- ment al. Aunque en el proceso de diag-
so ment al-discapacidad int elect ual y de nóst ico act ual las dif erencias no se ponen
las caract eríst icas esenciales del const ruc- de manif iest o—est o es, el proceso de
t o de discapacidad int elect ual. Durant e diagnóst ico es el mismo—, como
los últ imos 50 años, por ejemplo, ha exis- Schalock et al. (2007) plant earon, el t ér-
t ido una not able consist encia en la def i- mino discapacidad int elect ual “ incluye la
nición operacional del const ruct o deno- misma población de individuos que pre-
minado ahora discapacidad int elect ual. viament e f ueron diagnost icados con
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Los leves cambios que se han producido ret raso ment al en número, clase, nivel,
en la def inición operacional ref lejan dos t ipo y duración de la discapacidad, y la
f enómenos principalment e (Schalock et necesidad de las personas con est a disca-
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* Aut ores:
Dr. M ichael L. Wehm eyer, PhD, (E-mail: w ehmeyer@ku.edu), Prof esor de Educación Especial y Direct or del ‘Cent er on
Development al Disabilit ies’ y Subdirect or del ‘Beach Cent er on Disabilit y’ de la Universidad de Kansas, 1200 Sunnyside
Ave., Room 3136, Law rence, KS 66045-7534.
Wil H. E. Bunt inx, PhD, Psicólogo y Direct or de ‘Research and Development ’, St . Anna Foundat ion, Universidad de
M aast richt , P.O. Box 5001, Heel, 6097 ZG Holanda.
SIGLOCERO
Yves Lachapelle, PhD, Prof esor del Depart ament o de Psicoeducación y President e de ‘Self -Det erminat ion Support ing
Technologies’ de la Universidad de Quebec, Trois Rivieres, 6141 Rue Des M erles, Trois-Rivieres, QC G9B 6G3 Canadá.
Rut h A. Luckasson, JD, Cat edrát ico del Depart ament o de Educación Especial de la Universidad de Nuevo M éxico,
College of Educat ion-Hokona Hall 102, M SCO5 30401, Albuquerque, NM 87131.
Robert L. Schalock, PhD, Cat edrát ico Emérit o del Hast ings College, Hast ings, NE; y Prof esor Adjunt o de la Universidad
de Salamanca (España), Universidad de Kansas (Beach Cent er on Disabilit y), Universidad de Chongquing (M ainland,
China), y Universidad de Gant e (Bélgica), P.O. Box 285, Chew elah, WA99109-0285.
Dr. M iguel Ángel Verdugo, Cat edrát ico de Psicología de la Discapacidad y Direct or del Inst it ut o Universit ario de
Int egración en la Comunidad, Universidad de Salamanca, Avenida de la M erced 109-131, Salamanca, España, 37005.
18
El rest o de los aut ores son miembros del Comit é de Terminología y Clasif icación de la Asociación Americana sobre
Discapacidad Int elect ual y Discapacidades del Desarrollo.