UNIVERSITE DE GENEVE FACULTE DES SCIENCES ECONOMIQUES ET SOCIALES. DEPARTEMENT DE SCIENCE POLITIQUE La maitrise du Sida en Suisse: une analyse du réseau organisationnel Texte présenté lors de l'Annual Project Meeting "Managing Aids" & Vienne, 10-12 juillet 1991 Danielle Butschi et Sandro Cattacin’ ‘Mar, 27 aofi 1991, deuxiéme version ADRESSE: 102, BOULEVARD CARL-VOGT. 1241 GENEVE 4, suIBBE.ods Liabsence, jusqu’a présent, de possibilités médicales pour soigner le Sida donne aux politiques adoptées dans ce champ, ainsi qu'aux acteurs qui les réalisent, une importance cruciale dans la lutte contre 1a diffusion de cette maladie. Il convient donc de comprendre et d'analyser la mise en place et I'exécution de politiques visant & maitriser un défi qui nécessite non seulement des efforts dans le domaine médical, mais aussi dans les domaines de la prévention, des services sociaux, du contréle, de la recherche et de 1a défense d'intéréts, domaines qui mobilisent de nombreux acteurs. Cette analyse est un premier essai de compréhension du réseau de ces acteurs, & savoir les institutions et organisations engagées dans Ia maitrise du Sida (ou ASO, sigle anglais signifiant AIDS Service Organisation). Elle se base sur des données récoltées lors de létablissement d'un inventaire des ASO en Suisse. Afin de dresser I'inventaire des institutions et organisations intervenant dans le champ du Vih/Sida, nous avons envoyé environ 700 questionnaires faisant référence aux caractéristiques de base des ASO. Ainsi, 318 ASO ont été inventoriées en Suisse et dans la Principauté du Liechtenstein. Cet inventaire ne prétend pas étre exhaustif. Certaines ASO situées a I'extérieur des réseaux conventionnels propres au Vih/Sida ont pu échapper & nos recherches. Par exemple, nous avons décelé la présence de l'association ADDEPOS Suisse (reliée au Patriarche) seulement aprés avoir terminé l'inventaire, D'autre part, du fait de la relative nouveauté du Sida, le syst8me organisationnel étudié est encore en développement et I'analyse ne peut représenter qu'une image statique du paysage des ASO en Suisse au début des années quatre-vingt-dix!, Depuis lors, autres organisations exclusivement destinées A des activités Vih/Sida ont &té formées (par exemple, I'Association des Personnes vivant avec le Sida et Sid’accordo), quelques-unes ont connu des changements structurels 1Létablissement de Vinventaire s'est conclu en novembre 1990.2 considérables (notamment l'Aide Suisse contre le Sida), et certaines ont cessé Jeurs activités (comme le Schweizerische Verein Frau und Aids). Lianalyse suivante dépeint le paysage des ASO suisses et se base sur les données récoltées lors de cet inventaire. Ces données, outre de dresser Ia liste des ASO en Suisse, nous permettent de décrire I’évolution du réseau des organisations et institutions actives dans le champ du Vih/Sida, ainsi que quelques-unes de ses spécificités, Le Sida en Suisse En Suisse, cest en 1982 qu'ont été observés les premiers cas de Sida, Toutefois, on a pu établir aprés coup la présence de malades du Sida dés 1980. Si l'on considéze les statistiques, la progression de la maladie s'est accrue depuis 1988 & ‘cause de obligation pour les médecins de déclarer les cas de Sida parmi leurs patients, Fin 1990, 1615 cas de Sida et 12'839 cas de séropositivité avaient été déclarés. La Suisse est ainsi le pays européen le plus touché avec 240 cas de Sida par million d'habitants.? Quant aux cofits directs engendrés par le ‘Vih/Sida, ils représentent en 1991 0.5% des dépenses du syst8me suisse de santé (environ 100 millions de francs)‘, La maladie sévit surtout dans les grandes agglomérations. Les cantons de Zurich, Gendve et Bale, qui regroupent un quart de la population, enregistrent & eux-seuls 2Le test VIH se fait généralement de manitre volontaire, S'il a lieu dans des centres bospitaliers, 'anonymat est garanti contrairement & Ia pratique des cabinets médicaux. D'autre part, lors de entrée &I'smée, on peut dire que le test est obligatoire étant donné que les recrues, doivent donner leur sang sur equel le test VIH est effectué, 37oute comparaison avec d'autres pays doit étre relativisée du fait que la Suisse a un systéme de contrOle développé propre & un petit pays, ‘Chiftres estimés par Ia Commission fédérale pour les problémes liés au Sida (1990:28).3. plus de 50% des cas de Sida déclarés. Le Vit/Sida touche en majorité les hommes ayant eu des relations homosexuelles et les toxicomanes qui, ensemble, représentent en 1990 plus de 80% des cas. Ces deux demitres années, il y a eu une stabilisation du nombre de nouveaux cas. Le tableau 1 résume I'évolution de la maladie selon différents groupes. Tableau 1: Cas de Sida selon le groupe et l'année de déclaration (état au 31 décembre 1990) “Année de déclaration Groupe 1983 1984 1985 1986 1987 1988 1989 1990 TOTAL 1.Hommeshomo-fbisexuels] 8 15 40 65 88 152 180 181 729 2. Toxicomanes iv. - 1 7 i 48 129 179 185 560 3. Risques 1 et 2 to 1 1 4 2 8 12 1 BL 4. Hémophiles see Re 2 8 6 5. Receveurs de sang - 2s 1 2 8 5 7 B 6. Cas hétérosexuels 8 3 6 5 19 34 61 58 194 7 Enfants jusquaisans | - - 2 4 Lt 7 4 10 2 8. Incertains/autres 1 1 21 t 4 8 10 M37 TOTAL 18 21 57 93 164 348 455 459 1615 Source: Bulletin de !'Office fédéral de la santé publique 1991/1-2 Réactions au défi du Sida La premiére réaction politique face au Vih/Sida remonte & 1983, lorsque le Conseil Fédéral décide la mise en place d'une commission d'experts pour le Sida dont la tache est de conseiller I'Office fédéral de la santé publique (OFSP) qui, de son c6té, débute un programme d'information auprés des médecins praticiens sur Ia nouvelle maladie.4 En 1985, le Conseil fédéral accorde un premier budget de 3.5 millions de francs pour financer la recherche en matitre de Vih/Sida, L'année suivante, !'OFSP entame ses activités destinées au public en distribuant une brochure d'information A tous les ménages. En février 1987, la campagne STOP-SIDA débute. Elle est axée sur Vensemble de 1a population et ponctuellement sur des groupes cibles. Son objectif est d'informer, de modifier l'état d'esprit et les attitudes et de eréer une solidarité envers les personnes touchées par le Vih/Sida (voir ISH 1988:29- 33; Francioli/Chave/Glauser 1988:215-218; Staub 1990). ‘A cété de TOFSP (parfois en collaboration avec I'OFSP), de nombreuses organisations se constituent pour prendre en charge les différents problémes posés par Ie Vih/Sida (@ cause de leur spécificité, ces ASO seront par la suite qualifiées d'univalentes), alors que d'autres organisations et institutions déja présentes dans la domaine social et/ou médical intégrent la problématique du Vih/Sida dans leurs programmes existants (nous parlerons dans ce cas d'ASO polyvalentes). Les activités réalisées le plus fréquemnment par ces différentes ASO rellvent des services personnels et contiennent un aspect préventif déterminant. Dans le tableau 2 montrant Ie pourcentage des ASO effectuant chaque activité, on remarque que l'éventail des activités entreprises par les ASO couvre bien ensemble du champ. On voit aussi que les sept activités réalisées le plus souvent par les ASO tiennent des services personnels et que la dimension préventive y joue un r6le important,“5. Tableau 2: Pourcentage des ASO réalisant différentes activités VIH/SIDA (plusieurs réponses possibles) % Rang/Activités (0318) T. Conseils personnels (relations d'aide en face & face) rr 2, Soutien psychologique et soins aux personnes atteintes par le Sida 42 3. ‘Travail d'éducation ou d'information 39 4, Formation (de volontaires, de professionnels de soins de santé, etc.) | 31 5. Prévention relative Ala drogue 27 6. Ligne téléphonique d'urgence/d'information (hotline) 27 7. Renvoi vers d'autres organisations 26 8. Production de matériel d'information 25 9. Campagne d'information 24 10, Soins de santé 22 LL. Test volontaire et consultation Vih 20 12. Coordination et réalisation d'une politique en matitre de Sida 18 13, Conseils en matitre d'assurances/de bien-étre social 7 14. Recherche épidémiologique et sociale 3 15. Droits de l'homme et civiques/protection contre les discriminations 12 Repérage du Vih, test, identification, statistiques 12 17. Groupe d'entraide de personnes atteintes du Vih/Sida 10 18. Avis Iégaux 9 19. Pressions politiques 8 20. Service de soins & domicile 8 Récolte de fonds pour des programmes Sida et activités de soutien 8 22, Hospice, refuge, facilités dhébergement 6 23. Conitdle du sang et du plasma 5 Organisation, distribution de repas 5 25, Systéme de parrainage 4 Evolution du réseau des ASO en Suisse Lvolution du nombre d'ASO passe par deux phases qui apparaissent dans la figue 1. Aprés una phase d’évolution rapide du réseau jusqu'en 1987 (augmentation du nombre d’ASO de plus de 60%), une phase de fléchissement s'amorce en 1988 (le taux de croissance des ASO passe de 42% en 1988 47% en 1990).6- Figure 1: Evolution des ASO et des cas de Sida cas ae Ste 7200480 tna (n=147) = cane \—*— AsO total ead L ico ‘0 a EF F FS sate Jusque 1983 La comparaison avec I’évolution des cas de Sida déclarés ne suffit pas pour expliquer les phases de développement du nombre des ASO. Une telle comparaison peut valoir pour la premidre phase od il est certain que Yaccroissement rapide du nombre des ASO soit d@ a une réaction face Vémergence de la maladie. Pendant cette période, le réseau passe par une phase pionnitre pendant laquelle les fondements de la prise en charge du Vih/Sida sont établis, Mais, dans la deuxitme phase, bien qu'il y ait une évolution constante et rapide des malades, le taux de croissance des ASO diminue et le réseau semble se trouver dans une situation de mise en place. Plusieurs explications peuvent étre envisagées pour comprendre ce changement de tendance: - le réseau couvre bien ensemble du champ du Vih/Sida et il n'a plus besoin d'une grande expansion; les financements publics ont cessé d'augmenter; les antennes de I'Aide Suisse contre le Sida commencent & diversifier leurs tfiches et A mieux s‘organiser mieux entre elles plutét que de créer de nouvellesorganisations; = bien que le réseau ne croisse plus en ce qui conceme le nombre d'ASO, il continue A augmenter suite & une croissance inteme des ASO. Co€volution entre le secteur public et le secteur sans but lucratif La réponse organisationnelle aux problémes posés par le Vih/Sida est venue soit des services publics soit d'organisations privées sans but lucratif, ces demitres représentant environ la moitié des organisations recensées. Fin 1990, on peut compter 146 ASO publiques en Suisse. Dans ce chiffre, les prisons ne sont pas comprises, bien qu'une douzaine d'entre elles aient des programmes Vih/Sida et soient souvent intégrées dans le réseau des ASO (voir Harding et al. 1990). Nous avons préféré ne pas les intégrer & I'inventaire car les réponses aux questionnaires étaient souvent défaillantes. Parmi les 172 organisations récensées avec statut privé, 162 sont sans but lucratif. Les 10 restantes sont des entreprises liées au mouvement de lutte contre le Sida vendant des préservatifs, des industries pharmaceutiques et des laboratoires privés®. Du fait de leur petit nombre, nous n'en tiendrons pas compte dans I'analyse qui suit. Sion observe T’évolution du nombre d'ASO en différenciant les organisations ayant un statut public de celles avec un statut privé sans but lucratif, on n'apergoit guére de différences, que ce soit du point de vue de la date de I'introduction de programme Vih/Sida ou de la création de nouvelles organisations. La figure 2 montre une coévolution entre les ASO publiques et celles sans but lucratif dans la prise en charge du Vih/Sida. pour s'informer sur les activités de l'industrie pharmaceutiques en matitre de Vib/Sida voir Parolini/Berabardt 1991.8 Figure 2: Evolution des ASO publiques et sans but lucratif Gaia = cares 80 I—e— Org. non-luer. 80 60 boo c T T T T 0 i Les différences les plus importantes entre le secteur public et le secteur sans but lucratif se trouvent dans les activités que réalisent les différentes ASO, bien que les différences soient moins marquées entre les organisations sans but lucratif’ intervenant dans plusieurs champs (organisations polyvalentes) et les services publics, Pour montrer cette différenciation, nous avons regroupé les activités du tableau 2 dans les catégories suivantes: prévention, soins de santé, contréle/recherche, défense d'intéréts et récolte de fonds. Le tableau 3 présente le pourcentage de services publics et organisations sans but lucratif (en faisant une distinction entre les organisations polyvalentes et les organisations univalentes) qui ont comme activité principale une activité entrant dans les catégories précitées.9. Tableau 3: Répartition en pourcentages des ASO selon le secteur et la tiche principale Sans but lucratir Secteur Public Univalent | Polyvalent ‘Tache principale % % % + Prévention 35 19 34 Soins de santé 47 28 45 bépitaux=21 pour drogués=25 Contrdle - Recherche 16 5 9 Défense d'intéréts 2 12 7 Récolte de fonds 1 37 1 Total bay 100 100 (n=146) (n=43) (n=111) Dans le tableau, on voit que les services publics et les organisations polyvalentes se concentrent dans les domaines de la prévention et des soins de santé. Pour les soins de santé, ceci est da au fait que 21% des services publics actifs dans le champ du Vih/Sida sont des hépitaux et qu'un quart des organisations polyvalentes sont des centres de traitement et de consultation pour drogués. Si de manidre générale les organisaitons sans but lucratif sont peu présentes dans Ie domaine de la recherche et du contréle, les services publics s'y investissent plus. Par contre, aucun service public ne définit son activité principale comme étant de Ia défense d'intéréts, alors que 12% des organisations univalentes et 7% des organisations polyvalentes se décrivent ainsi. Le réseau organisationnel dans Ie champ du Vih/Sida est done caractérisé par une division des tiches entre les ‘ASO publiques et celles sans but lucratif, de méme qu'entre organisations univalentes et polyvalentes.-10- Lorsque l'on considére toutes les activités que réalisent les ASO, cette différenciation fonctionnelle est aussi visible, quoique moins marquée, comme le monte le tableau 4, ‘Tableau 4: Repartition en pourcentage des ASO selon le secteur et les activités (2) 5 ‘Sans but lucratif Secteur Public . % Univalent | Polyvalent Activités (ride) | % (n=43) | % (n=111) Prévention (n=228) 2 86 8 Soins de santé 65 ae 0 88 Contréle - Recherche (n=103) 47 28 20 Défense dintéréts ffenss 7 65 32 Récoltg de fonds : 30 4 Le total des colonnes est supérieur & 100% car une seule ASO peut réaliser plusieurs activités entrant dans différentes catégories. Au vu de ce tableau, il est remarquable que le message préventif soit introduit dans trois quarts des ASO, et cela de manire relativement égale entre les services publics et les organisations sans but lucratif. Les soins de santé sont aussi des activités caractérisant fortement les trois types d’ASO. Par contre, on constate que les organisations univalentes donnent plus de poids au domaine de Ia défense dlintéréts et & celui de Ia récolte de fonds que les autres ASO et que ce sont principalement les services publics qui se concentrent dans le domaine du contréle et de la recherche.-L- La co€volution du secteur public et du secteur sans but lucratif ainsi que la division du travail entre les ASO nous montrent que les organisations sans but lucratif n'ont pas eu un réle promoteur dans la prise en charge du Vih/Sida. Cest le secteur public qui a mis sur pied une structure de base pour la prise en charge du Vih/Sida en se chargeant de toutes les taches liées au Vih/Sida, & l'exception de la défense d'intéréts. Le secteur sans but Iucratif, quant & lui, s'est attaché & compléter les lacunes de la structure établie par le secteur public, Liinfluence du fédéralisme sur I'articulation du réseau Bien que le Sida entre dans I'application de la loi fédérale contre les épidémies, les cantons et les communes jouissent, grace & la structure fédérale suisse, d'une large autonomie dans les domaines centraux pour la lutte contre le Sida, & savoir a santé et l'éducation. Crest ainsi que peu d'ASO sont A vocation nationale, La majorité dentre elles (73%) se regroupent aux niveaux local et cantonal, seulement 20% interviennent nationalement et 7%, en plus détre présentes au niveau national, ont un rayon d'action international. Cette autonomie des cantons se refléte aussi en partie sur les activités des ASO. Le tableau 5 établit une différenciation entre les ASO ayant un rayon d'action ocal/cantonal ou national ainsi qu'entre les activité présentes dans le champ du ‘VilSida. On y voit la distribution en pourcentages des ASO selon leur rayon d'action et les activités qu'elles réalisent.12 ‘Tableau 5: Activités des ASO locales/cantonale et des ASO nationales (8) ASO Activités Joc,/cant. | national % % |Activités principalement accomplies au niveau loc./cant. Conseil personnels (relations d'aide en face & face) 50 24 Soutien psychologique et soins aux personnes atteintes par le Sida 47 4 ‘Travail d'éducation ow d'information 41 31 Prévention relative & la drogue 31 18 Ligne téléphonique d'urgence/d'information (hotline) 30 15 Renvoi vers d'autres organisations (clearing) 30 5 Soins de santé 25 B Groupe d'entraide de personnes atteintes du Vih/Sida 12 3 Service de soins & domicile 10 4 ‘Organisation, distribution de repas 7 1 Systtme de parrainage 5 1 Activités accomplies au niveau loc./cant. ou national Formation (de volontaires, de professionnels de soins de santé, etc.) | 30 33 ‘Campagne d'information 26 19 Test volontaire et consultation VIH 21 15 Coordination et réalisation d'une politique en matitre Sida 19 15 Conseils en matidre d'assurances/de bien-étre social 19 uw Droits de homme et civiques/protection contre les discriminations art 17 Avis légaux 9 8 Pressions politiques 7 12 Récolte de fonds pour des programmes Sida et ativités de soutien 8 9 Organisation/administration hospice, de refuge 5 8 Contréle du sang et du plasma 5 6 Activités plutét accomplies au niveau national Production de matériel d'information 20 40 Recherche épidémiologique et sociale 9 23, Repérage du VIH, test, identification, statistiques 9 18 (n=224) | (n=85) 4 Le total des colonnes est supérieur A 100% car une seule ASO peut réaliser plusieurs activités. Quatre observations peuvent étre faites: - En accord avec la structure fédérale, on constate que les ASO locales et cantonales accomplissent toutes les activités relevant du champ Vih/Sida. ~ Les ASO locales et cantonales sont naturellement trés présentes dans le domaine des services personnels & cause de 1a proximité de leur clientéle (conseils personnels, soutien psychologique, travail d’éducation ou d'information, prévention relative & la drogue, hotline, clearing, soins de santé, entraide, soins“13. domicile, distribution de repas, parrainage). - En ce qui conceme les activités ayant un aspect logistique, on voit que les ASO nationales y participent aussi (formation, campagne d'information, test, coordination politique, conseils techniques, défense d'intéréts, lobbying, récolte de fonds, hospice, contréle du sang et du plasma). - Au niveau des ASO nationales, la recherche et la production de matériel d'information occupent une place importante. Pour ces activités, l'influence du ‘édéralisme est partiellement suspendue du fait que la Confédération, qui a décidé d'occuper une position centrale dans le domaine de la recherche et de information, ne peut généralement que financer des ASO nationales. Le fédéralisme influence non seulement les activités des ASO, mais aussi la xépartition territoriale. Seuls les cantons de Schwyz et d'Obwald n'ont aucune ASO sur leur territoire, mais les problames lis au Vih/Sida de leurs ressortissants sont pris en charge par des ASO des cantons limitrophes. Toutefois, des différences existent quant au statut légal des ASO dans différents contextes: si de manitre générale on assiste 2 une division des taches entre les ASO publiques et sans but Iueratif, ce sont uniquement les institutions publiques qui garantissent la prise en charge du Vih/Sida dans les cantons périphériques. Ceci est notamment le cas pour les cantons d'Appenzel, de Glaris, de Nidwald et d’Uri. La concentration de la population influence elle aussi la répartition des ASO. On remarque ainsi que les cing plus grandes villes de Suisse (Zurich, Bale, Gendve, Beme et Lausanne), dans lesquelles vit prés d'un septitme de Ia population, abritent sur leur sol 104 ASO, soit environ un tiers de l'ensemble des organisations et institutions intervenant dans le champ du Vih/Sida®, Nous n'avons par contre pu observer aucune différence entre les régions linguistiques, ce qui dénote Labsence de facteurs culturels dans le développement organisationnel en matidre de Vib/Sida.-14- On constate done que le fédéralisme conduit un type de prise en charge basé sur des interventions locales et/ou cantonales. Méme si une division du travail existe entre les différents niveaux territoriaux, celle-ci se fait de maniére partielle et a pour conséquence un dédoublement des structures organisationnelles. Le fédéralisme permet avant tout une homogénéité dans Ja distribution territoriale des ASO et garantit ainsi I'existence de telles structures dans les régions périphériques, bien que des concentrations d'ASO existent dans les centres urbains. Le réle des organisations univalentes dans le réseau des ASO La spécificité du Sida influence de manidre décisive le réseau des ASO. Les données récoltées montrent l'importance de la prise en charge du probléme par des organisations fortement liges A leur base et spécialisées en matigre de Vih/Sida. Le réseau organisationnel suisse compte en effet 43 organisations sans but lucratif spécialement crées pour lutter contre le Sida et ses implications. Bien quielles constituent une minorité des ASO, leur poids ne doit pas étre sousestimé. En 1990, le total de leurs budgets a recueilli plus de onze millions et demi de francs, De plus, prés de 200 professionnels sont engagés par de telles organisations, aidés dans leur travail par environ 750 volontaires’. Ces organisations univalentes se distinguent principalement des organisations polyvalentes par leurs logiques de fonctionnement interne et exteme: - En ce qui conceme la logique interne, les ASO univalentes sont plutdt des organisations de membres chez lesquelles la logique de membre joue un role ‘important et peut limiter leur autonomie. C'est ainsi que si seulement 57% des Avec ces chiffres, on peut extrapoler les ressources moyennes d'une ASO univalente comme tant 274000 francs, 5 professionnels et 17 volontaires,-15- organisations polyvalentes ont des membres, 76% des univalentes en ont. - Une autre différence dans la logique inteme se voit dans le degré de professionnalisation des deux types d'organisation. On trouve ainsi plus de volontaires et moins de professionnels dans les organisations univalente que dans les polyvalentes. En effet, les organisations univalentes comptent en moyenne 23 volontaires pour 10 professionnels alors que les polyvalentes n'en cont que 9 pour 10. ~ En ce qui conceme la logique exteme des organisations, & savoir leur impact sur Tenvironnement, les organisations univalentes se différencient des. organisations polyvalentes par un plus grand nombre d'activités publiques (ligne téléphonique, production de matériel d'information et réalisation de campagnes d'information) et politiques (coordination et réalisation dune politique en matidre de Sida, protection des droits de Thomme et civiques et pressions politiques). En effet, 79% des organisations univalentes ont des activités publiques et 47% interviennent politiquement alors que ces chiffres, pour les organisations polyvalentes, sont respectivement de 35% et de 25%. Les demitres agissent done plus en retrait. Nous estimons que c'est surtout en raison des spécificités des groupes homosexuels que de telles différences existent au sein des organisations sans but lucratif, Les homosexuels étaient en effet dotés déja avant l'apparition du Sida des ressources de base leur permettant de se mobiliser et de s'organiser. La capacité d'auto-organisation des homosexuels leur permet de dépasser le réle de client ou de membre passif et de partager une réalité commune. En plus, nous pensons que si les organisations univalentes ont connu un tel développement, c'est que les organisations polyvalentes ne sont pas des structures de référence pour les homosexuels car elles ne répondent pas & leur besoin de défense d'intéréts devant Témergence de toute une série de comportements discriminatoires.-16- Liintégration du réseau des ASO Lorsque I'on considére les données récoltées lors de I'inventaire, on constate que le réseau des ASO suisses semble bien intégré, Verticalement, les affiliations entre les organisations sans but lucratif sont nombreuses. Horizontalement, une Etroite collaboration s'effectue entre les diverses ASO et les acteurs centraux du réseau, Pour décrire I'intégration du réseau des ASO, plusieurs points peuvent étre mis en évidence: ~ Les organisations sans but lucratif ont constitué un réseau structuré par des affiliations. Plus de la moitié des organisations sans but lucratif sont en effet affiliées a d'autres ASO. - Pani les organisations affiliées, on constate que des liens privilégiés se constituent entre ASO de méme type. En effet, 90% des organisations univalentes affiliées le sont & des organisations semblables, et 86% des organisations polyvalentes affiliées suivent la méme logique. - Lintégration horizontale du réseau sé fait principalement autour de deux ASO, & savoir I'Aide Suisse contre le Sida (ASS) et ! Office fédéral de la santé publique (OFSP), ce qui leur donne un réle central dans la lutte contre le Sida. Nous avons en effet compté 21% d'ASO collaborant directement avec I'ASS. Toutefois, ce chiffre ne saurait traduire la réalité si ’on n'intégre pas 1a collaboration indirecte, c'est-2-dire la collaboration avec les antennes cantonales de 'ASS. Crest ainsi que I'on trouve que 61% des ASO collaborent directement ou indirectement avec I'ASS. L'OFSP, & travers les commissions fédérales et le Bureau central pour le Sida peut aussi se vanter d'une forte intégration dans le réseau des ASO puisque 18% (n=318) des organisations collaborent directement avec l'OFSP. Sion considére le nombre d'affiliations entre les ASO et la bonne collaboration autour des deux acteurs principaux qui, de surcroft, travaillent étroitement ensemble®, on peut conclure A une bonne intégration des différents acteurs 5La campagne STOP-SIDA est menée conjointement par !OFSP et ‘ASS.-17- intervenant dans la conception et la réalisation des programmes concemant le -Vit/Sida, donnant ainsi une possibilité aux acteurs centraux de coordiner les différentes interventions. Conclusion En guise de conclusion, on peut tout d'abord dire que face &l'importance prise par le Vih/Sida en Suisse, la réaction organisationnelle a été rapide, autant du c6té des organisations sans but lucratif que des institutions publiques. Aprés une phase pionnidre, le nombre de nouvelles ASO intervenant dans le réseau semble stagner, ce qui donne & nos observations un certain sens. Cest ainsi que I'on peut notamment constater que les ASO se sont distribuées sur le territoire suisse de fagon relativement homogéne. ‘Sion sintéresse plus particulitrement au role des organisations sans but lucratif dans la prise en charge de la maladie, on s'apergoit que leur fonction a surtout été de combler les lacunes laissées par les services publics. Toutefois, les organisations univalentes en particulier ont dépassé ce réle par des interventions publiques et politiques dont le potentiel de critique ne doit pas étre négligé. Cette réaction a surtout été due aux risques de stigmatisation auxquels sont confrontés les séropositifs et les malades du Sida ainsi que les homosexuels, qu'ils soient fouchés ou non par la maladie. Mais ces différentes actions, plutét que de discréditer leurs auteurs, ont conduit & une légitimité des organisations ‘univalentes aux yeux des institutions publiques n'hésitant pas a les considérer ‘comme leurs partenaires parm les organisations sans but lucratif. Cest ainsi que YASS collabore non seulement avec 'OFSP, mais est aussi largement subventionnée par la Confédération pour réaliser sa tache de coordination.-18- Références ‘Commission fédérale pour les problémes liés au SIDA et Office fédéral de la santé publique, Aspects économiques de la maladie d'immunodéficience SIDA, in: Vie économique 1990/3, p. 25-29. -P. Chave et M.-P. Glauser, La prise en charge médicale du Sida passé, présent, futur, in: J. Martin (€d.), Faire face au Sida, éd. Fayre, Lausanne 1988, p. 215-229, Harding, T.-W., R. Manghi et G. Sanchez, Le sida en milieu carcéral. Les stratégies de prévention dans les prisons suisses, Office fédéral de la santé publique, Bem 1990, ISH Clnstitut suisse de la santé publique et des hépitaux), SIDA: Vue d'ensemble sur les mesures prises par la Confédération, les cantons et les institutions privées, Aarau 1988, Parolini, M. et E. Bernhardt, AIDS-Report, Schweizerische Bankgesellshaft, Broker Research/Schweiz, juillet 1991. Staub, R.(éd.), Die STOP-AIDS Story 87-89, Rechenschaftsbericht 1987-1989 liber die Priiventionskampagne der Aids-Hilfe Schweiz in Zusammenarbeit mit dem Bundesamt fiir Gesundheitswesen, Bern 1990,