PEDAGOGIAHOSPITALARIAVENEZUELA

REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA
UNIVERSIDAD NACIONAL ABIERTA

CARRERA EDUCACIÓN
MENCIÓN DIFICULTADES DEL APRENDIZAJE
ESTUDIO SOBRE LA INTEGRACIÓN DE ÁREAS: SALUD Y
EDUCACIÓN ESPECIAL COMO UNA ALTERNATIVA DE
FACILITACIÓN PEDAGÓGICA PARA EL NIÑO, NIÑA Y
ADOLESCENTE CON ENFERMEDADES CRÓNICAS
TRABAJO ESPECIAL DE GRADO QUE SE PRESENTA COMO REQUISITO PARA

ADQUIRIR EL TÍTULO DE LICENCIADO EN EDUCACIÓN
MENCIÓN DIFICULTADES DE APRENDIZAJE
AUTOR: JOSEFINA MORANTES MAGO

C. I.: 3.981.398
TUTOR: ZULAY FUENTES
CARACAS, ENERO 2005

INDICE GENERAL
ABSTRACTO – RESUMEN.....................................................................................xi
INTRODUCCIÓN...................................................................................................... 1
CAPITULO I
EL PROBLEMA.............................................................................................. 5
Planteamiento del Problema...................................................................... 5
Justificación............................................................................................... 8
Objetivos de Investigación........................................................................ 11
• Objetivo General............................................................................11
• Objetivos Específicos.................................................................... 11
Alcances y Limitaciones........................................................................... 12
• Alcances........................................................................................ 12
• Limitaciones................................................................................. 12
CAPITULO II
MARCO TEÓRICO........................................................................................14
Antecedentes..............................................................................................14
Bases Teóricas.......................................................................................... 20
• Concepto de Enfermedad Crónica.................................................20
• Efectos de la Enfermedad............................................................. 21
• Factores Asociados. Su Influencia................................................21
• Efectos del Hospitalismo...............................................................22
• Concepto de Desarrollo y Áreas de Desarrollo.............................23
• Definición de Cáncer.....................................................................25
• El Cáncer Infanto-Juvenil..............................................................25
• Consecuencias................................................................................26
• Pedagogía Hospitalaria, Definición y Alcances............................ 27
• Perfil del Docente Hospitalario y Funciones.................................28
• Definición De Términos Básicos..................................................29
BASES LEGALES....................................................................................30
• Leyes que Rigen la Educación Venezolana...................................30
• Constitución de la República Bolivariana de Venezuela
(2000).................................................................................30
• Ley Orgánica de Educación...............................................30
• Ley Orgánica de Protección al Niño y Adolescente..........31
ENFOQUE TEÓRICO..............................................................................33
MARCO REFERENCIAL....................................................................... 33
SITUACIÓN GEOGRAFICA..................................................................34
CAPITULO III
MARCO METODOLÓGICO.........................................................................35
Tipo de Investigación................................................................................35
Población y Muestra................................................................................. 36
Técnicas e Instrumentación de Recolección de Datos..............................37
Procedimientos..........................................................................................38
• Etapa Inicial o Fase I.....................................................................40
• Etapa Intermedia o Fase II.............................................................40
• Etapa Final o Fase III.................................................................... 40
CAPITULO IV
iv
ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS...................... 41
DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS......................................................... 53
CAPITULO V
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES..............................................56
Conclusiones............................................................................................. 56
Hallazgos Pertinentes al Estudio................................................................57
Recomendaciones......................................................................................58
BIBLIOGRAFÍA..................................................................................... 59
ANEXOS
• A: Guía para la Entrevista Estructurada al Personal del Área de
Salud y Educación dentro y Fuera del Hospital..................... 65
• B: Ficha de Registro Niños Hospitalizados en el Servicio.......... 66
• C: Guía para la Entrevista Estructurada a la Muestra
Correspondiente a la Población Infanto-Juvenil Hospitalizada
en la Unidad de Oncología..................................................... 67
• D: Guía de Entrevista Estructurada a los Padres y Representantes
de los Niños de la Muestra en Estudio....................................68
• E: Guía de Entrevista al Persona de Salud del Servicio de
Oncología Respecto a la Población Infanto-Juvenil Enferma
con Cáncer y el Establecimiento de la Atención Pedagógica
para los Mismos........................................................................69
• F: Guía de Entrevista Estructurada al Personal Docente
Especialista de la Escuela Hospitalaria Lya Imber de Coronil
respecto a la Población Infanto-Juvenil Enferma Con Cáncer y
el Establecimiento de la Atención Pedagógica para los
Mismos................................................................................. 71
• G: Cuestionario para ser Aplicado a los Padres del Niño con

Cáncer de la Unidad de Oncología del Hospital J. M. de Los Ríos
como al Personal del Servicio y a los Docentes de la Escuela
Hospitalaria Lya Imber de Coronil................................................73
• H: Hospital de Niños J. M. de Los Ríos........................................75
• I: La Pedagogía Hospitalaria........................................................78
• J: Escolarización Hospitalaria......................................................79
• K: Por cada 3 días Hospitalizado..................................................82
vi
INDICE DE TABLAS
TABLA
• 1: Opinión Frente a la Atención Pedagógica de Niño(a) y Adolescente con

Cáncer Dentro y Fuera del Ámbito Hospitalario......................................... ...42
• 2: Opinión de los Niños y Adolescentes Hospitalizados con Cáncer sobre las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncología.
¿Qué Les Gusta?..............................................................................................43
• 3: Opinión de los Niños y Adolescentes Hospitalizados Con Cáncer Sobre
las Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncología.
¿Qué No Les Gusta?........................................................................................44
Las Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncología.
¿Qué Les Gustaría?..........................................................................................45
• 5: Necesidades Requeridas Según el Criterio de Padres y Representantes en la
Unidad de Oncología del Hospital de Niños J. M. de los Ríos de la Muestra
en Estudio.........................................................................................................46
• 6: Opinión de los Profesionales de Salud y Educación Especial sobre los
Elementos que Deberían Tomarse en Cuenta para el Establecimiento de la
Atención Pedagógica al Niño Enfermo Crónico con Cáncer Dentro y Fuera
del Ámbito Hospitalario..................................................................................50
• 7: Resultados del Cuestionario Aplicado a los Padres Representantes de la
Población Infanto-Juvenil con Cáncer Hospitalizados en la Unidad de
Oncología del Hospital de Niños J. M. de los Ríos como al Personal del
Servicio y a los Docentes de Educación Especial de la Escuela Lya Imber
de Coronil Sobre Atención Pedagógica – Integración – Pedagogía
Hospitalaria......................................................................................................52
INDICE DE CUADROS
CUADRO
• 1: Opinión de los Profesionales de Salud referentes a la Población

Infanto-Juvenil con Cáncer.......................................................................... 48
• 2: Opinión de los Profesionales de Salud y Educación Especial referentes a Las

Causas porque no se ha Establecido un Plan o Programa de Atención
Pedagógica Integrada.....................................................................................49
viii
IN DICE DE GRÁFICOS
GRAFICO
• 1: Opinión Frente a la Atención Pedagógica de Niño(a) y Adolescente con
Cáncer Dentro y Fuera del Ámbito Hospitalario......................................... ...42
• 2: Opinión de los Niños y Adolescentes Hospitalizados con Cáncer sobre las
Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncología.
¿Qué Les Gusta?..............................................................................................43
las Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncología.
¿Qué No Les Gusta?........................................................................................44
Las Actividades que se Realizan Dentro del Servicio de Oncología.
¿Qué Les Gustaría?..........................................................................................45
• 5: Necesidades Requeridas Según el Criterio de Padres y Representantes en la
Unidad de Oncología del Hospital de Niños J. M. de los Ríos de la Muestra
en Estudio.........................................................................................................46
• 6: Opinión de los Profesionales de Salud referentes a la Población
Infanto-Juvenil con Cáncer.......................................................................... 48
• 7: Opinión de los Profesionales de Salud y Educación Especial referentes a Las
Causas porque no se ha Establecido un Plan o Programa de Atención
Pedagógica Integrada..................................................................................... 49
• 8: Opinión de los Profesionales de Salud y Educación Especial sobre los
Elementos que Deberían Tomarse en Cuenta para el Establecimiento de la
Atención Pedagógica al Niño Enfermo Crónico con Cáncer Dentro y Fuera
del Ámbito Hospitalario..................................................................................50
ix
• 9: Resultados del Cuestionario Aplicado a los Padres Representantes de la
Población Infanto-Juvenil con Cáncer Hospitalizados en la Unidad de
Oncología del Hospital de Niños J. M. de los Ríos como al Personal del
Servicio y a los Docentes de Educación Especial de la Escuela Lya Imber
de Coronil Sobre Atención Pedagógica – Integración – Pedagogía
Hospitalaria................................................................................................ 52
REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA
UNIVERSIDAD NACIONAL ABIERTA
CARRERA EDUCACIÓN
MENCIÓN DIFICULTADES DE APRENDIZAJE
AUTOR: JOSEFINA MORANTES MAGO

TUTOR: ZULAY FUENTES
RESUMEN
La presente investigación de campo tuvo como fin realizar un estudio

descriptivo sobre la importancia de la atención pedagógica como alternativa que
facilite la continuidad del desarrollo integral como el proceso enseñanza –
aprendizaje en los niños, niñas y adolescentes con impedimentos físicos crónicos de
salud, específicamente con cáncer mediante la integración e intervención de la acción
conjunta de los profesionales de salud y educación especial dentro y fuera del ámbito
hospitalario en nuestro país.
Dicho estudio fue llevado a cabo en la Unidad de oncología y la Escuela

Hospitalaria Lya Imber de Coronil del Hospital José Manuel De Los Ríos, ubicado en
la Parroquia San Bernardino del Distrito Capital durante el período comprendido de
Diciembre 2001 hasta Agosto 2002. Se siguió bajo un diseño de campo de tipo
descriptivo siguiendo un enfoque humanista - construccionista. La propuesta de
integración e intervención es factible. Se considero una población de 20 pacientes
entre las edades de 5 a 15 años conjuntamente con sus padres, 13 profesionales de
salud y siete del área de educación especial como muestra representativa. Los
instrumentos empleados para el manejo de la información fueron la observación,
entrevista y cuestionario. Los resultados obtenidos determinaron la necesidad de
estos niños, niñas y adolescentes de recibir atención pedagógica como la importancia
de la integración e intervención del personal adscrito al área de salud y educación
especial bajo un enfoque educativo hospitalario.
INTRODUCCIÓN
El diagnostico de un trastorno leve, agudo o crónico de salud en los seres

humanos no solo constituye un debilitamiento físico, biológico o un factor que
modifica el sistema de vida habitual, va aún más allá, afectará e incidirá en su área
psicoemocional según el tipo de enfermedad presentada.
El adulto logra con mayor facilidad sobreponerse, readaptarse a dicha

situación mientras que para los niños y adolescentes la experiencia de la enfermedad
y el proceso de hospitalización va a repercutir notablemente en el desarrollo de su
personalidad como en su proceso enseñanza aprendizaje; sus necesidades
psicosociales básicas van a verse afectadas e interrumpidas como lo evidencian y
documentan estudios realizados al respecto (Levy y Cols, 1953; Vernon y Col, 1963;
Eiser, 1990; Palomo, 1992).
La preocupación de los organismos e instituciones en el área de salud y

educación a nivel mundial como en nuestro país ha ido en aumento debido al
incremento del número de niños, niñas y adolescentes que se les diagnostica una
enfermedad crónica que requiere de hospitalización por un tiempo prolongado o de
por vida, según los datos obtenidos por la Organización Mundial de Salud y estudios
efectuados por médicos especialistas en el Hospital de Niños J.M. de Los Ríos
(Caracas) señalando que una de las principales patologías (enfermedades) que
interfiere en el ingreso, asistencia y prosecución escolar de niños y adolescentes es el
cáncer infantil aunque las expectativas de cura en los últimos años es de un 90% las
consecuencias que ésta acarrea son innumerables.
1
Esta demostrado que la sola tecnología no basta para curar las enfermedades
del hombre, éste necesita de la comunicación, atención personalizada, de una
estimulación educativa que atienda las diferencias personales en cada etapa de su
desarrollo. La pedagogía hospitalaria dentro o fuera del hospital, es una pedagogía de
la vida, de la salud, con ella se pretende ayudar al niño, niña , adolescente, hasta al
adulto, para que en medio de la situación negativa que atraviesa, pueda seguir
desarrollándose en todas sus facetas personales con la mayor normalidad posible e
integrarse a la sociedad, como al medio en que se desenvuelve, brindándoles así una
alternativa que contribuya a mejorar la calidad de vida y a su recuperación parcial o
total a través de la intervención de un equipo interdisciplinario conformado por
profesionales del área de salud y educación especial, a través de esta nueva rama de la
pedagogía social que surge como una respuesta de atención al niño o adulto enfermo
hospitalizado o no, denominada por los Doctores Polaino – Lorente como pedagogía
hospitalaria (1992).
La labor pedagógica del área salud y educación es formativa e integral, no va

dirigida solo a un área determinada sino hacia un enfoque biopsicosocial, es decir,
promover y desarrollar el bienestar integral de la persona físico, psicológico y social,
sabiendo que estas dimensiones son interdependientes y que toda intervención o
carencia afectará positivamente o negativamente las restantes como lo confirma el
Documento de Conceptualización y Política de la atención educativa de las personas
con impedimentos físicos (1998) emanado por la Dirección de Educación Especial
del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte en su modelo de atención.
La acción educativa dentro del contexto hospitalario o fuera de él es la propia

de un saber y de una profesión especifica, la “pedagógica”, la “educativa”, la que por
su propia autonomía ni se opone ni se confunde con la acción y finalidad de la
medicina o del sector salud, más bien, trata de complementarla (Polaino – Lorente,
1968). Es por ello que el presente estudio se oriento fundamentalmente en:
2
Primero: Defender el derecho a la educación de los niños, niñas y
adolescentes enfermos crónicos u hospitalizados, cómo destacar la
importancia de atención pedagógica en dicha población.
Segundo: Promover la creación y establecimiento de centros de atención
pedagógica dentro y fuera de hospitales pediátricos, como la participación y
acción integrada de los profesionales de salud y educación en los mismos, en
todo el ámbito nacional.
Tercero: Promover la capacitación de los especialistas en dificultades de
aprendizaje o la creación de la mención pedagógica hospitalaria en el área de
Pre ó Post-grado en la Universidad Nacional Abierta a través de un convenio
institucional con la Universidad de Navarra o de la Asociación Europea de los
Pedagogos hospitalarios, como un recurso educativo que permita
eficientemente la continuidad en el proceso de desarrollo integral como
mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes con
impedimentos físicos por trastornos crónicos de salud en nuestro País, ya que
la educación y salud son derechos humanos universales (Declaración de los
Derechos Humanos Universales, 1948).
La presente investigación se estructuró en cinco (05) capítulos, donde cada

uno reseñará los aspectos más significativos de dicho estudio como los elementos
motivantes que permitirán otros estudios más exhaustivos sobre el tema en cuestión.
En el primer Capitulo se presenta en forma sistemática y coherente el

problema en estudio que se complementa con los aspectos que justifican la
realización e importancia de la investigación con sus respectivos objetivos, alcances,
limitaciones, presentados en el desarrollo de la misma.
Siguiendo éste mismo orden, el Capitulo II lo conforma el marco teórico que

detalla los antecedentes, bases teóricas y referenciales de los estudios precedentes a
la investigación, así mismo se establecen las bases legales que lo fundamentan.
3
El Capitulo III corresponde a presentar detalladamente el marco
metodológico. Describe el diseño, técnicas e instrumentos empleados para abordar el
tema en cuestión, y en consecuencia, en el Capitulo IV se presentan los resultados
obtenidos respectivamente en cuadros y gráficos porcentuales confrontados con los
objetivos y propuestas.
Por último, en el Capitulo V se presentaran las conclusiones y

recomendaciones derivadas del estudio realizado.
4
CAPITULO I
EL PROBLEMA
En este capitulo se presenta el contexto referencial, la formulación del problema, así

como el objetivo general y los específicos del estudio.
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA:
En Venezuela como en el resto de los países del mundo entero, la incidencia

de los preescolares, escolares y adolescentes que sufren enfermedades agudas,
crónicas o accidentes ha ido en aumento muy a pesar del auge del establecimiento de
programas de prevención e intervención temprana llevados por el sector salud y
educación (aunque muchos de ellos sin integración ni continuidad) como lo reflejan
datos recogidos por la Organización Mundial de Salud (OMS) y el Documento de
Política y Conceptualización del Área de Impedimentos Físicos emitido por la
Dirección de Educación Especial del Ministerio de Educación, Cultura y Deporte
(1995-1998); situación ésta que va a incidir en su ingreso, permanencia o prosecución
en el sistema de estudio regular repercutiendo en su proceso de enseñanza aprendizaje
como en su desarrollo integral.
El niño, niña o adolescente oncológico (enfermo crónico con cáncer)

constituye un ejemplo de ello, la enfermedad que padece lo afecta seriamente en su
vida familiar, social, etc.
Cuando a un niño o joven se le diagnostica cáncer tanto él como su familia

ingresan al complejo mundo de la medicina moderna, donde sus actividades
habituales van a modificarse de manera inesperada: estudios, exámenes frecuentes,
tratamientos, hospitalizaciones, incluso intervenciones, cambios en su aspecto físico a
5
consecuencia del tipo de tratamiento que debe someterse (caída de cabello,
reacciones alérgicas, estreñimiento, nauseas, vómitos, etc.), períodos de baja
resistencia a la enfermedad (neutropenia) combinados con los cambios emocionales:
irritabilidad, depresión, ansiedad, toda comunicación y relación esta dirigida hacia la
enfermedad, tratamiento, dolor, aislamiento de su medio familiar, escolar, social. El
tipo de cáncer, la edad del enfermo, aunado con los gastos económicos que este
acarrea para la adquisición de medicamentos, estudios, traslados desde el interior del
País al Distrito Capital por no contarse con centros pediátricos ni personal capacitado
para su atención afectando directamente su desarrollo y aprendizaje colocándolos en
una situación de gran desventaja con relación a otros niños y adolescentes de su edad
o con otra patología más leve.
Las recientes investigaciones y avances en el campo de salud en los últimos

años ha demostrado que el “cáncer infanto-juvenil tiene cura” y el papel que juega la
atención individualizada, la estimulación y motivación en el área psicoemocional de
estos pacientes como la continuidad en su proceso formativo es fundamental, es por
ello que han dirigido planes y programas que permitan crear un ambiente que
favorezca su normal desarrollo donde no se vea interrumpido o si se interrumpe sea lo
mínimo posible evitando así un retardo en todo su proceso de desarrollo
biopsicosocial.
Situación ésta que se evidencia a partir de las observaciones, experiencias

adquiridas durante la realización de las pasantías I y II en la Unidad de Oncología y
en la Escuela Hospitalaria Lya Imber de Coronil del Hospital Pediátrico J. M. De Los
Ríos de la Parroquia San Bernardino de Caracas y en área de desempeño como
docente en la cual se constató la situación que atraviesan los niños y adolescente con
trastornos crónicos de salud, dentro y fuera del ámbito hospitalario; especialmente
con cáncer y sus respectivos familiares, además se pudo conocer las diferentes
opiniones acerca de su atención que se manejan en el área de salud y educación al
6
respecto, las cuales difieren muya a pesar de las nuevas teorías, enfoques, conceptos,
programas, leyes, etc. existentes en la actualidad en nuestro país.
Los criterios manejados por éstos profesionales son diversos y ellos son el
resultado de previa exploración en el área de salud y educación dentro y fuera del
ámbito hospitalario:
Primero: Parten del “criterio de supervivencia” en la que expresan que “es
poco probable su curación”, lo que repercutiría en un esfuerzo innecesario y
pérdida de tiempo.
Segundo: Tienen las ideas:
a) los niños solo deben recibir atención en el área de salud y cualquier
tipo de intervención, entorpecería la labor del personal adscrito “el
objetivo es curar o hacer esfuerzos para ello”;
b) de carácter benéfico (voluntariado) en determinados períodos
(navidad. Día del niño, día del enfermo, semana santa);
c) Cumplimiento del Artículo 27 (Educación) como previo requisito de
acción comunitaria para otorgar titulo de bachiller.
Tercero: Se identifican con las ideas:
a) Si hay atención educativa debe seguir las mismas pautas de educación
regular a través de un programa o manual establecidos;
b) Debe estar dirigida a actividades lúdicas o recreativas especialmente el
dibujo y pintura y juegos de mesa.
c) Dirigida a una sola área especifica de aprendizaje;
d) En función de actividades de apoyo y adaptación al medio
hospitalario;
e) orientado a una perspectiva holistica donde el niño es un “todo”, donde
la intervención debe ser integrada entre el personal adscrito al servicio
de salud, educación, como de su familia y el ambiente en que se
desenvuelve, donde se procure una mejor atención al niño enfermo
hospitalizado o no.
7
Evidenciada la situación y en base a estos criterios se plantearon las siguientes
interrogantes que determina el estudio en cuestión:
¿ En qué medida la integración de los profesionales del área salud y educación

facilitaría la atención pedagógica de los niños, niñas y adolescentes con cáncer en
nuestro País?
¿Cuál sería la intervención de los especialistas de educación especial en el

área hospitalaria o fuera de ella con respecto a la atención pedagógica del niño, niña y
adolescente enfermo crónico?
¿Cuáles serían los principios que orientarían la asistencia y atención integral

médico-educativa de los niños, niñas y adolescentes con impedimentos físicos
crónicos de salud dentro y fuera del ámbito hospitalario en nuestro País?
JUSTIFICACIÓN:
El diagnóstico de una enfermedad crónica constituye para el adulto un

impedimento físico que va a alterar de una u otra forma su ritmo de vida y su relación
con el medio ambiente que lo rodea, pero éste al restablecerse logra reanudar
nuevamente su ciclo de vida, mientras que en los niños y adolescentes no ocurre así,
dado que el desarrollo humano es “un proceso que se da toda la vida y ocurre en tres
dominios o áreas que no pueden separarse aunque se den en etapas diferentes, cada
una constituye un cambio cualitativo de un tipo de conducta y pensamiento
subsiguiente en la que cada persona la atraviesa en un mismo orden, aunque su
proceso pueda variar según las condiciones en que se encuentre pudiendo ser
acelerado o demorado (Visión Orgásmica de Jean Piaget “Psicología del Desarrollo”,
1989); donde las influencias culturales y sociales que afectan el comportamiento y las
diferentes maneras en que la sociedad da forma al desarrollo de nuestra personalidad,
enmarcados en diferentes períodos de ciclo vital de nuestras vidas, vienen
influenciadas por el ambiente, especialmente en los primeros años de vida hasta la
adolescencia”, siendo el aprendizaje y la socialización los elementos que dan origen a
la personalidad del individuo, a sus conductas o comportamientos y a las relaciones
socio-afectivas que éste manifiesta posteriormente como lo refiere Erickson en su
enfoque de desarrollo psicosocial y la teoría de aprendizaje significativo de Ausubel.
(UNA, Psicología II, 1992).
Cuando un niño, adolescente se enferma o tiene un accidente, tiene que

afrontar una serie de reacciones que repercuten negativamente en su proceso de
desarrollo y aprendizaje, reacciones que pueden sintetizarse en tres niveles,
biológico, ambiental y psicológico.
Desde el punto de vista biológico, la enfermedad definida como alteración o

desviación del estado fisiológico en una o varias partes del cuerpo (Diccionario de
Ciencias Médicas, 1968) significa una ruptura en el organismo que tiene que
adaptarse poniendo de manifiesto la activación del sistema nervioso central creando
ansiedad, stress, angustia, dolor, irritabilidad, debilitamiento, donde el organismo
tiene que responder a la compensación de la sintomatología de cada tipo de
enfermedad.
En el nivel ambiental, la separación de la familia, el aislamiento al que es

sometido al interrumpir su ritmo de vida, el privarlo de las actividades que realiza
dentro de su entorno familiar, social, educativo, hábitos, su adaptación a las normas
hospitalarias, las condiciones de interacción personal con extraños y finalmente, en el
nivel psicológico aquellos que repercuten por no saber qué le sucede, que le pasará,
cuánto tiempo tiene que pasar, etc..
Todas estas experiencias, sensaciones, limitaciones, los aísla, adentrándolos a

un mundo diferente, donde las personas, actividades solo están relacionadas con
8
aspectos específicos de su enfermedad, que no comprenden ni aceptan, lo cual los
coloca en desventaja y todos ellos originados por el ambiente organizacional de los
centros hospitalarios como lo demuestran y afirman diferentes estudios realizados al
respecto.
El niño o adolescente enfermo u hospitalizado, precisa de su familia, del

juego, de sus amigos, de la educación y de la atención individualizada a fin de evitar
un retraso o involución de su desarrollo biopsicosocial como un retardo en su
aprendizaje; durante esta etapa ocurren básicamente los procesos de desarrollo físico-
.emocional-cognitivo y social del individuo, lo que determinará su carácter y
personalidad, como la adquisición de nuevos aprendizajes, cualquier efecto contrario
influirá en su educación, lo cual es un derecho, una necesidad del individuo;
educación entendida como la acción pedagógica, un proceso de conocimientos, una
preparación para la vida; en el caso del niño o adolescente enfermo crónico,
hospitalizado o no, se requiere de una atención pedagógica desistitucionalizada,
dirigida a cubrir sus necesidades, intereses, a la búsqueda de la evolución clínica,
cuyo propósito sea ayudar al enfermo niño – adolescente –adulto, para que inmerso
en esa situación negativa por la que atraviesa, pueda seguir desarrollándose en todas
sus dimensiones personales con la mayor normalidad posible, mejorando su calidad
de vida.
Dado que la investigación se enmarca dentro de “dos áreas o campos de

atención salud y educación”, debe justificarse dicha orientación.
Salud: La función del hospital no es exclusivamente sanitaria, sino educativa –

social y preventiva; no es solo “curar” sino educar para la salud;
Educación: Siendo la escuela el principal medio socializador y educativo que

le permite al individuo su desarrollo, su formación integral, más allá del mero
conocimiento, y la adquisición de nuevos aprendizajes que al verse interrumpidos
genera trastornos de conducta como de aprendizaje que pueden ser irreversibles
repercutiendo de una u otra forma en el estado de salud del niño.
Razones estas que fundamentan, apoyan la acción, intervención y la

interrelación de ambas disciplinas en el desarrollo, realización y calidad de vida del
individuo sano o enfermo.
Es por ello que se hace necesario la “integración” de ambas áreas en la rutina

asistencial de los Centros Pediátricos Hospitalarios como fuera de él, con carácter
preventivo, terapéutico y educativo.
OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN:
Objetivo General:
Estudiar la importancia de la integración de los profesionales de salud
y educación especial en relación a la facilitación de la atención pedagógica de
niños, niñas y adolescentes que por su situación de salud deben permanecer en
el hospital por un período de tiempo prolongado.
Objetivos Específicos:
1. Analizar la interdisciplinariedad como estrategia para establecer en los
centros pediátricos la atención pedagógica dentro y fuera del hospital.
2. Destacar la importancia de proporcionar atención pedagógica mediante
los principios de pedagogía hospitalaria a la población infanto-juvenil
venezolana con enfermedades crónicas, especialmente con cáncer
dentro y fuera del ámbito hospitalario en todo el territorio nacional.
3. Considerar y destacar la importancia de capacitar a los especialistas en
dificultades de aprendizaje como recurso humano en la atención del
niño enfermo crónico con cáncer hospitalizado o no.
9
ALCANCES Y LIMITACIONES:
Alcances:
El problema investigado parte de la realidad que viven día a día los
niños y adolescentes enfermos crónicos en nuestro País especialmente con
cáncer, dentro y fuera del ámbito hospitalario conjuntamente con sus padres y
familiares.
El establecimiento de una verdadera pedagogía hospitalaria como

alternativa para mantener la continuidad del proceso de formación integral del
niño y adolescente enfermo crónico especialmente con cáncer, le permitirá
mejorar la situación negativa que atraviesan, su calidad de vida, a la vez que
recibirían la atención y cuidado integral en ambas áreas por parte del personal
debidamente entrenado para ello, facilitando así su participación, su
integración y no su aislamiento; además, atenderá sus necesidades e intereses,
un mejor manejo de su enfermedad, continuidad en su proceso de desarrollo
como en el de sus aprendizajes, ajustando programas dentro y fuera del área
hospitalaria, ya que es merecedor de este derecho.
Limitaciones:
La escasa bibliografía existente en nuestro País como de trabajos de
investigación referentes a la atención del niño enfermo crónico, niño
hospitalizado, pedagogía hospitalaria, especialmente al niño
oncológico
La falta de registros tanto en el área de salud y de educación, sobre el
número de niños, niñas y adolescentes en edad preescolar, escolar y
adolescentes que presentan trastornos crónicos de salud, especialmente
con cáncer.
El desconocimiento sobre pedagogía hospitalaria y sus dimensiones
en el área de salud y educación en nuestro País.
10
La escasez de centros pediátricos hospitalarios en el área
metropolitana como en la región Central que brinden atención
especializada, siendo en Venezuela el Hospital J. M. De Los Ríos el
único centro con mayor número de especialistas y atención a nivel
nacional especialmente en el área de oncología.
La escasez de centros de atención pedagógica dentro de los hospitales
pediátricos en el área metropolitana y región central.
La escasez de programas de prevención e intervención médico-
educativa de niños, niñas y adolescentes con enfermedades crónicas
especialmente con cáncer en nuestro país dentro y fuera del ámbito
hospitalario.
La discontinuidad y reformas de programas como de proyectos de
investigación propuesto por la Dirección de Educación Especial del
Ministerio de Educación Cultura y Deporte en nuestro país.
11
CAPITULO II
MARCO TEORICO
ANTECEDENTES:
Roda (1998), Sabino (1978) lo define como un conjunto de proposiciones que

sirven de referencia al tema de estudio y que al estar ligadas entre sí, constituyen al
ámbito teórico dentro del cual el investigador formula sus proposiciones especificas,
descubre e interpreta los hechos que le interesan.
La investigación se realizó dentro de una perspectiva holística de

investigación y se orientó por un enfoque humanista-construccionista orientado por
las teorías de Desarrollo Psicosocial propuesta por Erickson (1982) y La visión
organismica de Jean Piaget (1979).
Al revisar los antecedentes relacionados con el objeto de estudio, las

diferentes fuentes consultadas reflejan que el interés y preocupación por el niño
enfermo hospitalizado constituye un fenómeno relativamente nuevo en el campo
médico pediátrico y pedagógico , aunque según los datos aportados por el Centro
Infantil Jhon´s Hospital, (Estados Unidos) como por la Dra. Lya Imber de Coronil
(Venezuela, 1987), eran muchos los médicos seriamente preocupados por los efectos
adversos que conlleva una enfermedad y su respectiva hospitalización desde 1930,
aunque poco se hizo, hasta la publicación de los trabajos de Prought y otros autores, a
principios de la década de los años 50, sobre la atención del niño hospitalizado y el
impacto psicológico que la hospitalización puede producir en los niños.
También, por otra parte, existen estudios donde se señala que fue después de
la Segunda Guerra Mundial (1945) y partiendo de las experiencias de hospitales de
Inglaterra y Holanda que surge el interés por la hospitalización infantil. Lieutenant
(2004) presidente de la Asociación Europea de Pedagogos Hospitalarios (HOPE, en
Madrid, España) reseña en un reportaje de noticias de Navarra que las primeras
escuelas en los hospitales de carácter oficial se crearon en Gran Bretaña como un
derecho de los niños hospitalizados de recibir educación especial.
A partir de la propuesta de la Organización de las Naciones Unidas (ONU)

sobre la Declaración de Los Derechos Del Niño, dos años antes de su aprobación
(1957) se realiza en París, Francia, el Primer Symposium sobre Técnicas
Hospitalarias en Hospitales de Niños, en el que se destaca en una de las ponencias, la
importancia y el “Derecho de La Educación de Niños Hospitalizados” de estadía
prolongada, “la necesidad del establecimiento de una escuela dentro del hospital y la
capacitación del personal idóneo”, que les brinde atención a través de un trabajo en
equipo entre médicos y maestros.
Hasta principios de los años 60 los cuidados del niño enfermo de cualquier
enfermedad crónica o con cáncer, se reducía a la atención médica en casa y
administración de tratamientos paliativos. Hacia finales de los años 60 – principios
de los años 70 comienza a funcionar en Europa los modernos hospitales infantiles y
se inicia a la vez la atención de un equipo multidisciplinario pediátrico centrado solo
en el hospital.
En 1981, Bronfrenbremer dirige sus estudios a la necesidad de valorar la

calidad educativa de toda institución infantil, así como los efectos devastadores en la
personalidad de los niños cuando no existen éstas. Apoyando dichos estudios Spitz y
Bolwy (1982) también mostraron de forma dramática los traumas psíquicos,
trastornos del desarrollo infantil y sus efectos a largo plazo, cuando, los niños
institucionalizados, no recibían las atenciones educativas, afectivas y de estimulación
necesarias en cada etapa evolutiva. Estos autores también pusieron en evidencia que
una institución infantil (entendiéndose como centros sanitarios, asistenciales o
12
educativos) que cumple con un criterio de calidad educativa en su respectiva área,
favorece el desarrollo de capacidades en los niños y se convierte en un contexto de
desarrollo humano.
Desde entonces se ha ido incrementando el interés por este tema desarrollando

experiencias pedagógicas en centros hospitalarios en diferentes países de Europa y
Estados Unidos y grupos de ayuda al enfermo crónico hospitalizado o no.
Boyd (1987) ha hecho especial hincapié en la necesidad de establecer un

programa que cubriese no sólo la preparación y adaptación a la hospitalización, sino
que también contribuyera a promover la transición del hospital al hogar.
Una de estas experiencias fue la desarrollada desde 1976 hasta 1989 en la

Clínica Universitaria de Navarra (España) donde se fusionaron dos departamentos,
uno en el área de medicina (pediatría) y el otro sobre didáctica y orientación
(Facultad de filosofía y letras), partiendo de sus experiencias se interrelacionaron dos
enfoques (médico-pedagógico) que han dado origen a la pedagogía hospitalaria en
ese centro universitario, a través de los trabajos realizados por los Doctores A.
Polaino, González Simancas y la pedagoga Marga Diez Ochoa, sobre la intervención
pedagógica en el recinto hospitalario de la Clínica Universitaria de Navarra y fuera de
él, tanto para los niños atendidos, como sus padres y la capacitación a profesionales
de pediatría, psicólogos (área de salud) y pedagogos y psicopedagogos (área de
educación), en donde la pedagogía hospitalaria enmarcada dentro de la educación
especial es la acción pedagógica vista como un proceso de intervención
psicoeducativa-médico que defiende el derecho a la educación del enfermo para que
pueda seguir desarrollándose en todas sus dimensiones.
En Venezuela la preocupación por el niño enfermo, su derecho y necesidad se

pone de manifiesto durante las II Jornadas de Estudio del Preescolar en Venezuela –
El Preescolar Enfermo – Su Atención, por parte de la Dra. Lya Imber de Coronil,
(1977) en su ponencia defendió el derecho del niño enfermo a la educación, como la
necesidad de ofrecer en los centros pediátricos una atención integral, donde acotó
que un estudio realizado por ella misma a través de una encuesta aplicada a 74
centros pediátricos a nivel nacional pudo constatar la necesidad de considerar la
obligatoriedad de introducir la enseñanza en los centros pediátricos hospitalarios, a
los niños en edad pre-escolar y escolar por parte de las autoridades competentes, y en
1987 edita un libro sobre psicopediatria en que reseña los efectos del hospitalismo en
niños y adolescentes.
Paralelamente a los estudios efectuados por la Dra. Coronil un grupo de

estudiantes de Avepane, tras un estudio realizado sobre un programa de lecto-
escritura para niños hospitalizados con incapacidad ortopédica e impedimentos
motores en 1976 pudieron constatar que resultó difícil aislar la atención pedagógica
del tratamiento clínico que recibe el niño dentro del hospital, llegando a la conclusión
que “Los componentes de la personalidad no actúan como entes aislados, sino actúan
para dar un resultado global que se traduce en la actitud del niño durante ese período,
el éxito del tratamiento aplicado no garantiza la integración satisfactoria del niño a la
sociedad ocasionado por la interrupción en su proceso enseñanza-aprendizaje, donde
la única forma de subsanar la interrupción en su proceso es la creación de la escuela
como dependencia necesaria dentro del hospital, así mismo la capacitación del
personal docente que garantice la continuidad de dicho proceso y al salir del hospital
lleve las estrategias necesarias para su “total integración” a su medio familiar, social
y escolar”.
En Venezuela existen algunos trabajos y ponencias por Beatriz Quintana sobre

la Escuela en el Hospital (1985), y El Niño Hospitalizado por la Dra. Haydee Silva en
el 1er. Seminario sobre Educación de Pre-escolares auspiciado por la Fundación del
Niño y el Ministerio de Educación en el mismo año, que defienden la importancia del
establecimiento de una Escuela dentro de los hospitales pediátricos en Venezuela a
13
raíz de sus experiencias en el Hospital J. M. De Los Ríos en la escuela Hospitalaria
Lya Imber de Coronil que funciona desde 1960 en dicha institución.
En relación a programas destinados al medio hospitalario, en 1996 la

Universidad Nacional Abierta conjuntamente con el profesor Juan Silverio y el
sociólogo Luis Leal pone al servicio del Hospital José Ignacio Baldó (Algodonal) un
proyecto sobre atención pedagógica del niño hospitalizado donde destaca las
actividades lúdicas como medio para el proceso de integración y socialización del
niño al medio hospitalario y la adquisición de habilidades y destrezas de lecto-
escritura por medio de actividades pedagógicas alternativas; además de este proyecto
se encontraron también dos trabajos de investigación realizados en el servicio de
pediatría del Hospital Leopoldo Manrique (Coche) sobre el teatro de títeres como
recurso para la adaptación del niño al medio hospitalario (1999) y otro sobre una
experiencia en el centro Educativo Los Pitoquitos en el Oncológico Luis Razzetti
(1998) en el área metropolitana haciendo énfasis ambos en el diseño de recursos para
la adaptación del niño enfermo al medio hospitalario. Recientemente se reseño en un
artículo (2004) una experiencia que esta siendo llevada por la Profesora Mery Montez
ad-honoren en Barquisimeto a niños con leucemia, cáncer y tumores donde reciben
musicoterapia y ayuda espiritual.
Entre las enfermedades reseñadas por los diferentes estudios llevados por el
personal médico del Hospital de Niños, prevalece el cáncer infantil como una de las
enfermedades que afecta seriamente la prosecución escolar y la falta de atención a
estos niños.
Datos obtenidos recientemente por estudios realizados por la Sociedad

Americana de Cáncer, la División de Prevención y Control de Cáncer, el Instituto
Nacional de Clínicas Pediátricas en Estados Unidos como por la Oficina Regional de
oncología y la unidad de oncología pediátrica de la Unión Europea (2002) coinciden
en que los niños y niñas tienen ahora muchas más probabilidades de llegar a ser en el
14
futuro adultos debido al incremento de la cura en el cáncer infanto-juvenil resultado
del trabajo terapéutico mediante la activa participación de un equipo de expertos (área
salud y educación) quienes con unidad de criterio tratan al niño desde un punto de
vista global (físico – psicosocial familiar espiritual) donde no solo se proponen su
curación sino también conseguir una óptima calidad de vida en todas las etapas de la
enfermedad dentro o fuera del hospital mediante la labor compartida. El interés por
ésta población surge hacia 1987 en la Unidad de Investigación Clínica de la
universidad de Liend (Suecia), con un proyecto basado en diversos programas de
educación a pacientes de Estados Unidos sobre un programa llamado “I Can Cope”
(Puedo con ello), el cual finalizó en 1992 donde es puesto en práctica en diversos
centros asistenciales de Suecia teniendo repercusión en Noruega y Dinamarca. En
1996, el programa “Europa contra el cáncer” de la Unión Europea (UE) inició un
programa “Aprender a vivir con cáncer”. En Europa en concordancia con la Ley de
Integración del Minusválido y la carta Europea sobre niños hospitalizados
(1982-1986) y en Estados Unidos, a través de los programas de Asistencia y
Prevención.
A pesar de la escasa información bibliográfica existente en nuestro País y

trabajos orientados hacia la atención pedagógica, se puede establecer que el niño
enfermo crónico especialmente con cáncer esta desasistido en el ámbito pedagógico;
no existen en Venezuela programas ni políticas continuas en el área de salud ni
educación, ni personal capacitado para su atención, ni instituciones que promuevan
este derecho y atiendan esta necesidad, muy a pesar de documentos existentes y de la
buena fe de muchos, sólo se orienta a su atención médica o de ayuda paliativa y no a
brindar el apoyo psicosocial-educativo que éstos niños y adolescentes necesitan para
el manejo de su enfermedad, lo cual constituye un problema social no solo en
Venezuela y en el mundo que requiere ser tratado desde instancias educativas
(Quintana Cabares, 1984).
En el caso de enfermedad crónica es cuando más sentido toma el concepto de
“Alianza terapéutica” (ausente e infravalorada) entre el niño, -el equipo de salud-
educación, la familia y el ambiente que necesita y le permita aumentar su calidad de
vida, objetivo que persigue la pedagogía hospitalaria como disciplina (Hernández,
2001).
BASES TEÓRICAS:
Están fundamentadas bajo los conceptos de enfermedad, factores, efectos y

consecuencias en el desarrollo evolutivo del niño y adolescente sobre pedagogía
hospitalaria y los aportes de esta a la atención educativa de los niños enfermos
hospitalizados o no, la Carta de los derechos del Niño Hospitalizado (UE 1986) y el
Documento de Política y Conceptualización impedimento físico (Dirección
Educación Especial, 1998).
La enfermedad crónica hace del niño un ser psicológicamente diferente, por la

atención especial que precisa. Ciertamente hoy podemos afirmar que la enfermedad
crónica en la infancia y adolescencia unida a los efectos de hospitalización, tienen
profundas repercusiones psicológicas y sociales sobre la vida del niño enfermo.
Concepto de Enfermedad Crónica:
Sargent (1985) ha definido la enfermedad crónica como una alteración de

curso prolongado que puede ser progresiva y fatal o bien asociarse con una vida
relativamente normal, a pesar de la propia enfermedad y de sus repercusiones físicas
como efectos asociados a la enfermedad crónica.
Efectos de la Enfermedad:
Como efectos asociados Lambert (1987) establece los siguientes:

1. Sentimientos de ansiedad, o depresión, etc. (impacto psicológico de la
enfermedad).
2. Alteraciones de la apariencia física y en la percepción de la propia imagen
corporal (impacto somático).
3. Alteración de las relaciones e interacciones sociales (impacto social de la
enfermedad)
4. Limitaciones laborales en función de la severidad de la enfermedad, de las
secuelas que origine y del régimen de tratamiento que precisa (impacto
ocupacional).
La enfermedad también supone un reto emocional y conductual para toda la

familia. Las actividades familiares pueden verse modificadas y la vida familiar
alterada como consecuencia de la enfermedad y/o la consiguiente hospitalización de
uno de sus miembros. Si los padres no reciben apoyo y orientación en la fase inicial,
puede establecerse entre ellos y el hijo enfermo relaciones inapropiadas que pueden
interferir en su normal desarrollo y originar un retardo en la evolución de su madurez
emocional. La familia precisa aprender estrategias que le permitan enfrentarse al
hecho de enfermedad, sin que el niño enfermo se vea por ello afectado, es decir, el
niño o adolescente enfermo necesita modificar determinadas pautas de conducta, y
requiere ayuda para ello conjuntamente con su entorno familiar.
Factores Asociados. Su Influencia:
Los efectos que la hospitalización causa depende de variados factores. Entre

los factores que se han señalado como relevantes respecto a las consecuencias
generales por la hospitalización se encuentran:
Edad y desarrollo biopsicosocial del niño;
Naturaleza y severidad de la enfermedad que padece;
Temperamento y características personales del niño;
Características de las experiencias previas a la hospitalización;
Duración de la estancia en el hospital;
Características de la organización del centro hospitalario;
Modo en que los padres, hermanos, familiares y demás personas relacionadas con
los niños responden al hecho de la hospitalización.
Efectos del Hospitalismo:
Denholm (1988) realizó un estudio referente a las reacciones que los niños
hospitalizados – especialmente los adolescentes – mostraban ante determinados
procedimientos médicos, al personal sanitario, sus padres y otros niños ingresados.
Entre los aspectos positivos señala los aspectos relacionados con la atención
del personal, el apoyo recibido por familiares y amigos, la posibilidad de recibir
información clara y precisa sobre su enfermedad – tratamientos, el hecho de
abandonar el hospital si esta curado o mejorando, las actividades recreativas dirigidas.
Entre los aspectos negativos, los sentimientos de ansiedad, miedo, depresión,

el dolor físico, la falta de actividad, los regímenes alimentarios, las normas, las
rutinas, horarios del centro, la dependencia respecto al personal sanitario, restricción
de visitas, el hecho de inmovilización.
Una adecuada atención a los factores mencionados podría ser útil para
transformar la hospitalización en una experiencia constructiva y no traumática para
niños y adolescentes. La modificación de estos aspectos se hace necesaria y no deben
pasarse por alto, ya que de ello depende la recuperación o mejoría de los mismos.
Igualmente, desde el punto de vista clínico y educativo todos los trabajos realizados
coinciden que mientras no este comprometido ningún órgano por daño orgánico que
limite la adquisición del conocimiento como de hábitos u otras habilidades.
El impedimento físico por trastornos crónicos de salud no implica limitación

alguna para la adquisición de nuevos aprendizajes como la continuidad del proceso
de desarrollo del individuo (Duhamel, 1995).
Mazzuca (1992) encontró que el implemento dentro de los hospitales de

programas educativos contribuía en un 50% de modo inmediato en la mejoría de los
pacientes. Existen muchas evidencias que documentan el impacto psicológico que la
hospitalización puede producir en los niños. Prugh y Cols, 1953: Wolf, 1969;
Lambert, 1984; Eiser, 1990 y muchos otros, también, coinciden en la necesidad de
una acción pedagógica que brinde apoyo, orientación y permita la continuidad en su
desarrollo como en sus aprendizajes, haciendo de esta situación una experiencia
beneficiosa en pro de mejorar su calidad de vida. (Peterson y Mori, 1988, Merida,
Macia y Olivares, 1992).
Se ha hablado de los efectos de la enfermedad crónica como de la

hospitalización en los niños pero trasciende mucho más allá como afecta su desarrollo
integral , su aprendizaje, especialmente en los pacientes oncológicos.
Concepto de Desarrollo y Áreas de desarrollo:
El desarrollo humano es un proceso que se da durante “toda la vida” el cual se

construye a través de las influencias biológicas, psicológicas, sociales, históricas,
evolutivas y del momento que tiene lugar la existencia del individuo” (Featherman,
1983, p 622).
Todos los organismos se desarrollan de acuerdo a un código genético que se

genera en tres procesos: maduración, crecimiento y envejecimiento.
El término “desarrollo” se refiere a los cambios en el tiempo de estructura,
pensamiento o conducta del individuo. El desarrollo ocurre en tres dominios o áreas
inseparables, área física, cognitiva, psicosociemocional en donde el área física es la
de las características de forma, tamaño y los cambios en la estructura cerebral, las
capacidades sensoriales y las aptitudes motoras.
Seguidamente, el área cognitiva (del término latino que significa conocer)

implica todas las habilidades mentales e incluso la organización del pensamiento,
percepción, razonamiento, memoria, resolución de problemas, lenguaje, juicio e
imaginación.
Y por último, el área psicosocial se refiere a los rasgos de personalidad y las

habilidades sociales: el estilo personal de comportamiento y de respuesta emocional,
la manera como se siente y se reacciona a la circunstancia social.
El desenvolvimiento de cada quien en las tres áreas ocurre de manera

simultánea e independientemente, las cuales vienen influenciadas por el ambiente,
donde el aprendizaje y la socialización son elementos que lo caracterizan, dando
origen a la personalidad y a las conductas que este adoptará al llegar a la edad madura
o frente a las situaciones que se le presenten durante el primer ciclo de vida, y las
cuales repercutirán para toda la vida. Las teorías modernas explican diversos
aspectos de la vida del hombre y están de acuerdo con la necesidad de considerarlo
como una totalidad. La conducta del hombre, su forma típica de interactuar con el
medio ambiente, de adquirir experiencias de aprendizaje, están condicionados por una
serie de factores biopsicosociales que establecen la condiciones óptimas para que se
de en forma normal su proceso de desarrollo y aprendizaje (Myklebust, 1969).
El niño y el adolescente siempre se encuentra en un periodo de “desarrollo y

crecimiento” por lo que Piaget (1969) y Erickson (1964) enfatizan la importancia de
los factores sociales (especialmente de tipo ambiental) que rodean al niño y que
influyen en el curso de su crecimiento, a través de diferentes estadios o etapas de
desarrollo. El primer ciclo de vida es el desarrollo prenatal, el segundo es la infancia,
el tercero la niñez temprana, el cuarto la niñez media, el quinto es la adolescencia,
sexto la juventud, séptimo edad mediana y octavo la vejez.
En cada estadio el niño debe superar de forma progresiva una serie de tareas.
El éxito de las primeras tareas es necesario para una óptima progresión en el siguiente
estadio de desarrollo, por lo que la enfermedad en palabras de Perrin(1984) “Afecta
las interacciones del niño con su entorno físico y social en el cual vive de manera que
aspectos relevantes de la vida del niño, tales como padres, compañeros, sistema
escolar, son alterados a causa de la enfermedad y sus múltiples implicaciones”,
constituyendo el “cáncer infantil” al igual que la leucemia las enfermedades que
afectan más seriamente la prosecución escolar, como lo refiere el documento sobre
conceptualización y política de la atención educativa de las personas con
impedimentos físicos, emanado por la Dirección de Educación Especial del
Ministerio de Educación en 1995.
Definición de Cáncer:
El cáncer es una enfermedad universal que ha existido desde el comienzo de

la historia y afectado a todos los seres vivos y en particular al ser humano
independientemente de su raza, sexo, cultura y nivel socio-económico y que se
caracteriza por un malfuncionamiento en el proceso de crecimiento celular por
factores diversos.
El cáncer infanto-juvenil:
Aún se desconocen sus causas y es un grupo muy extenso de enfermedades

que se caracterizan por el crecimiento incontrolado y diseminación de células
anormales cada una con su propio nombre, pronóstico y tratamiento.
Consecuencias:
Por razón de la enfermedad y los aspectos secundarios de los tratamientos, el

niño se ve obligado a permanecer temporadas hospitalizado; por otro lado, la
aparición de secuelas psicosociales (caída del cabello, amputación, etc.) le impiden la
asistencia regular a la escuela y su relación con sus compañeros, colocándolo en una
situación de desventaja; en esta etapa, la escuela constituye el “medio de
socialización por excelencia” y el lugar donde van a desarrollarse las habilidades
sociales del niño; muchos autores resaltan la gran importancia de este entrenamiento
y las incidencias en el desarrollo normal que proporcionan la falta de dichas
habilidades, relacionándolas con diversos problemas psicopatológicos y su normal
desenvolvimiento en la sociedad. (Gil, 1984).
El aislamiento y la reducción del ambiente al ámbito hospitalario por causa de

la enfermedad como tratamiento limitaban y colocaban al paciente oncológico en
desventaja en relación con otros niños y enfermos, pero en los últimos 15 años los
sistemas de tratamiento y los avances de la ciencia han cambiado con respecto al
pronóstico. Die Drill (1987) “El avance de la ciencia médica ha producido uno de los
mayores éxitos acaecidos durante el último cuarto de siglo, la curación cada vez
mayor de niños y adolescentes con cáncer. El aumento de los índices se deben al
conocimiento cada vez mayor de los especialistas y padres sobre la detección precoz
de síntomas”. Este hecho ha provocado como señala Polaino – Lorente y Col (1988)
una variación en la trayectoria de la enfermedad. Años atrás, la aparición del cáncer
se asociaba a un pronóstico fatal, hoy en día existe la “curación o remisión de la
enfermedad” y añaden “ lo que debe realmente preocuparnos no es la cuantía de la
supervivencia, sino más bien la calidad de vida de los que sobreviven..., estos deben
adaptarse a una nueva vida o modificar su vida anterior a causa de las consecuencias
y secuelas de la enfermedad”, particularmente pudiéndose presentar dificultades de
aprendizaje provocadas por problemas en el desarrollo del lenguaje, coordinación
motora fina y gruesa, memoria a corto y largo plazo, y lapsos de atención. Estas
dificultades del aprendizaje se manifiestan en la lecto-escritura, matemáticas,
audición y lenguaje, por lo que a estos niños no se les debe privar del derecho de
recibir educación, ni de las condiciones que puedan contribuir a su pronta
recuperación. Afirmación que no solo se limita al niño oncológico, sino a todo niño o
adolescente enfermo crónico hospitalizado o no, propuesta que por muchos años la
Dra. Lya Imber de Coronil defendió hasta su fallecimiento (1981) como un “derecho”
y “necesidad” del niño hospitalizado no sólo en nuestro País sino a escala mundial
(II Jornadas de Estudio del Preescolar en Venezuela, Preescolar hospitalizado, su
atención, 1977). Como resultado de sus experiencias en su campo profesional, siendo
la pionera en establecer un espacio dentro del Hospital J. M. De Los Ríos para la
atención educativa de los niños hospitalizados con carácter de obligatoriedad y señaló
la importancia de la integración e intervención de las diferentes disciplinas Medicina
– Educación y Psicología para la mejor atención y manejo del niño enfermo en el
hospital, y la cual se mantiene hoy en día vigente, pero desasistida, sin reformas, sin
continuidad.
Pedagogía Hospitalaria, Definición y Alcances
Diferentes experiencias en hospitales de Estados Unidos y Europa, hablan

sobre una acción pedagógica en los hospitales y su trascendencia fuera de éste, donde
la medicina, la psicopedagogía y la pedagogía se han unido para formar una nueva
pedagogía: La hospitalaria, cuyo objeto de estudio, de investigación y dedicación es
el educando enfermo a través de programas de intervención dentro y fuera de los
hospitales orientados por pedagogos hospitalarios y por un equipo de pediatras.
Esto surge a raíz de las experiencias hospitalarias y de la propuesta de la Carta

Europea de los derechos del Niño Hospitalizado aprobada por el Parlamento Europeo
en 1986 conjuntamente con la Ley de Integración del Minusválido en 1982, en la que
se hace referencia al derecho del niño a proseguir su formación en caso de una
hospitalización prolongada y en la que todo centro pediátrico público o privado tiene
la obligación de contar con una sección pedagógica para prevenir y evitar la
marginación del proceso educativo de los alumnos en edad escolar internados en
dichos hospitales, surgiendo así la acción pedagógica a través de pedagogos y
psicopedagogos quienes organizados promueven el derecho a la educación en el
hospital y domicilio del niño enfermo, velan por la aplicación de la Carta Europea.
Desarrollan investigaciones, trabajan en colaboración con los padres, favorecen el
desarrollo global de los niños y adolescentes. Evitándoles así el aislamiento social
que la enfermedad les ocasiona.
Perfil del Docente Hospitalario y Funciones:
El perfil de los profesores del aula hospitalaria descrito por la Carta Europea
de los Derechos del Niño Hospitalizado (1986) y por la HOPE (1994) señalan que
debe ser: poseer sensibilidad, madurez, equilibrio, apertura, flexibilidad; deben
conocer las necesidades intelectuales y afectivas del niño hospitalizado, ser canal de
información, integración e interrelación y unificación de criterios con los demás
profesionales del área de salud y educación, donde su labor se oriente a un enfoque
instructivo, formativo y psicopedagógico individualizado, no institucionalizado
tomando en cuenta necesidades, intereses, potencialidades mediante una educación no
formal ni institucionalizada.
A nivel internacional, se le ha dado mucha importancia a la pedagogía

hospitalaria donde existe una fuerte demanda de profesionales debido a la
importancia y los beneficios que ésta aporta en el proceso de recuperación de
cualquier enfermedad y en la que todo profesional especialista en educación especial
juega un papel importante dentro de todo el proceso de atención integral que tanto
necesita esta población infanto-juvenil en nuestro País y en donde se hace cada vez
más necesario y diversificado su participación y acción escolar y pedagógica en todos
los niveles educativos, en la educación especial, en los hospitales y otros ámbitos
como la atención de niños, adolescentes, adultos con necesidades especiales
(psicóticos, adictos, niños en situación de riesgo, etc.), orientación, intervención en
tareas que se proyecten a la comunidad y en la que se vea afectado el proceso
biopsicosocioemocional del individuo.
Definición de Términos Básicos:
Según Tamayo (1993) es la aclaración de palabras, conceptos empleados en la

identificación y formulación del problema (Pág. 78).
A fin de dar un significado y una visión del alcance tan complejo del estudio
se definen los términos de mayor uso en esta investigación.
Salud: La Organización Mundial de la Salud (OMS) la define como el

estado de completo bienestar físico – mental y social.
Atención Especial: Proceso de atención de educación especial integral que
atiende al individuo como ser biopsicosocial.
Pedagogía: Es un conocimiento interdisciplinario que se asienta
fundamentalmente sobre datos biológicos, sociológicos y psicológicos a
través de acciones educativas.
Educación Informal no institucionalizada: Toda actividad organizada
sistemática educativa realizada fuera del marco del sistema oficial para
facilitar determinadas clases de aprendizaje a subgrupos particulares de la
población, tanto adultos como niños atendiendo sus necesidades.
Estrategia de cuidados de manera total para el paciente y sus necesidades
físico-psicosocioemocional orientada a todo su contexto. (Personal –
familiar – social – educativo).
Escuelas Hospitalarias: Recinto de un hospital destinado a la acción
pedagógica terapéutica para la adaptación del paciente hospitalario.
Interdisciplinidad: Asociación entre disciplinas a través de interacciones e
intercambios para enriquecimiento y desarrollo humano-integral.
BASES LEGALES
Todo trabajo de investigación debe sustentarse con los principios legales que
conforman la teoría y la práctica . Partiendo de esa afirmación, el estudio se
fundamento en los documentos o Leyes que rigen la educación venezolana y
principios que orientas la educación especial: Principios basados en relación al niño
enfermo crónico o con cáncer de democratización (todos tienen derecho a la
educación), modernización (intervención básica específica), normalización (atención
a sus necesidades), integración (inclusión y participación).
Leyes que rigen la Educación Venezolana:
Constitución de la República Bolivariana de Venezuela (2000):
En materia de educación: Artículos 102, 103, “donde se establece que la

educación es un derecho humano que debe ser integral, de calidad, permanente y en
igualdad de condiciones”; por lo tanto, el niño y adolescente con cáncer o cualquier
enfermedad crónica, tienen derecho a recibir educación.
Artículo 81: “Toda persona con necesidades especiales, el Estado le garantizará el
respeto a su dignidad humana promoviendo su formación”; por lo tanto, al niño y
adolescente con cáncer o cualquier enfermedad crónica, debe respetársele y
proporcionarle su formación como ser humano.
Ley Orgánica de Educación:
En sus Artículos 3,4,6,9 establece que “la finalidad de la educación es el

desarrollo de la personalidad en un medio de mejoramiento a la que todos tienen
derecho y es obligatoria en los niveles de educación preescolar y básica”; por ende,
los niños enfermos crónicos con cáncer tienen derecho a la misma dentro de su
proceso de desarrollo.
En sus Artículos 32, 33, 34 correspondientes a la educación especial también
se relacionan ya que el niño y adolescente enfermo crónico hospitalizado o no
especialmente con cáncer es “un individuo que tiene derecho a recibir atención
individualizada a través de programas que le permitan la continuidad de su desarrollo
y aprendizaje, de acuerdo a sus necesidades e intereses que le permitan su integración
a la sociedad a través de personal especializado”.
En su respectivo reglamento, la Ley de educación en sus Artículos 30, 31, 32,

33, 34 respectivamente señala “la finalidad de la educación especial de brindar
atención individualizada a niños y jóvenes que presentan impedimentos mediante
regímenes, métodos, recursos atendiendo sus características de manera integrada con
la familia y personal especializado en centros destinados para ello”.
También se corresponden con los lineamientos expuestos sobre las

necesidades requeridas en atención al niño enfermo con cáncer y lineamientos de la
pedagogía hospitalaria. Igualmente, se corresponde con el Artículo 27 de la Ley
Orgánica de Educación concerniente a “promover la formación de profesionales
especialistas, como su actualización conforme a las necesidades del desarrollo y
bienestar del ser humano”.
Por ello la actuación pedagógica o pedagogía hospitalaria debe constituir una

nueva rama dentro de las ciencias de la educación, ya que así se atendería al niño
enfermo crónico hospitalizado o no, dentro y fuera del ambiente hospitalario
prestando de esta manera un servicio a esta población que así lo demanda.
Ley Orgánica de Protección al Niño y Adolescente:
La protección del niño y del adolescente con exposición de motivos (1998), en

sus Artículos 29,30, 41, 43, 53, 55, 61 se establece que “todos los niños y
adolescentes con necesidades especiales tienen derechos (a la salud, educación...) y se
les debe brindar todas las condiciones que le permitan su pleno desarrollo, su
asistencia, orientación, integración para una vida óptima y digna a su integridad
personal y de salud física, psíquica y moral”, los Estatutos corresponden con la
Declaración de los derechos universales del niño (1959) y del niño venezolano en sus
correspondientes principios 5, 7, en función a su educación y desarrollo y en la tabla
de derechos del niño venezolano en su apartado 4, 5, 8, 10 respectivamente
demarcados también en la Ley Aprobatoria de la Convención de los Derechos del
Niño (2000), Artículo 23, 24, 27, 28 se enmarcan dentro del derecho de atención del
niño y adolescentes regulares y con necesidades especiales, por lo que corresponden
también con los niños y adolescentes oncológicos porque constituyen una población
con necesidades especiales de atención igualmente la Dirección de Educación
Especial dentro de la conceptualización y política de la educación especial en
Venezuela (1985) dentro de su principio de integración y dentro de sus estrategias de
implementación de las políticas resaltan la interrelación entre el ámbito familiar y
docentes especialistas y profesionales de salud con el fin de mejorar la calidad de
vida a través de la participación de estos profesionales y su respectiva capacitación
para brindar la mejor atención a estos niños que tanto lo requieren; y en el
Documento de la atención educativa de las personas con impedimentos físicos (1998)
se establece que “la atención educativa de las personas con impedimentos físicos
debe ser integral ya que responde a una concepción holistica del hombre
eminentemente social... centrado en una visión del individuo como una integridad
biopsicosocial, la cual debe proporcionar la interacción armónica entre este y el
medio que lo rodea. Su formación integral...debe tener un carácter interdisciplinario
y contribuir a la sociedad...,el cual esta dirigido a la población con impedimentos
físicos desde edades tempranas hasta la adultez” (p, 8, 2935)
ENFOQUE TEÓRICO
El enfoque teórico que se le ha dado a esta investigación corresponde a un

enfoque humanista – psicosocial – construccionista – holístico orientado por las
Teorías del Desarrollo Psicosocial propuestas por Erickson (1982), Teoría
Humanista, de Carl Rogers (1969), Teoría Construccionista de Piaget (1979) e ideas
proclamadas por Smuts (1926) como los principios que orientan la Carta Europea de
los Derechos del Niño Hospitalizado (1986) y el Documento de Conceptualización y
Política de la Atención Educativa a Personas con Impedimentos Físicos (1998). El
planteamiento en que se basa el enfoque humanista como lo define Freiberg (1996)
“La educación debe promover el desarrollo integral de las personas en un ambiente de
respeto, libertad, creatividad, haciendo énfasis en la importancia de los sentimientos,
la comunicación abierta, el valor de todas las personas y la búsqueda de su
crecimiento personal donde las necesidades humanas se satisfagan y nos lleven a la
autorrealización”, donde el educador como lo expone Carl Rogers (1969) es un
facilitador de aprendizaje. Esto nos refleja que la necesidad de aprender no solo debe
ir en el plano académico, sino en el plano de las propias actividades, necesidades,
intereses que permitan el crecimiento personal del individuo en cualquier situación
que se encuentre.
Así mismo Erickson (1982) concluyó que todos los humanos tienen las
mismas necesidades básicas y que cada sociedad debe cubrir de algún modo esas
necesidades, los cambios emocionales y su relación con el entorno siguen patrones
similares en todas las sociedades, donde al igual que Piaget considera el desarrollo en
una serie de etapas, cada una con sus metas, intereses, logros y riesgos particulares.
Las etapas son interdependientes y los logros de las etapas posteriores dependen de la
manera como se solucionen los problemas en los primeros años, donde las influencias
de su entorno pueden afectar positivamente o negativamente su desarrollo como su
personalidad a lo largo de la vida. Erickson sugiere que en “cada etapa el individuo
enfrenta una crisis de desarrollo, esta implica un conflicto entre una alternativa
positiva y otra negativa, la manera que el individuo resuelve cada crisis tendrá un
efecto duradero en la imagen que esa persona tiene de si misma y en su perspectiva
en la sociedad” (p.66), por ende la relación del niño, adolescente con su entorno
social y ambiente va a influir sobre el autoconcepto integración y participación en la
sociedad las cuales se cimentan en los primeros años de vida siendo la escuela el
primer agente socializador. También Piaget (1979) describe el desarrollo como algo
que ocurre de una persona a otra en una secuencia de etapas diferentes donde cada
una constituye un cambio cualitativo de un tipo de pensamiento o conducta
subsiguiente. Todas las personas las atraviesan en un mismo orden, aunque el tiempo
real varía de una persona a otra dependiendo de la interrelación o experiencia que este
tenga con su ambiente acelerando o demorando su desarrollo.
Esto asume que la intervención pedagógica debe partir en su acción didáctica

de los conocimientos previos y de las necesidades e intereses de los educandos; donde
es haciendo y experimentando que el individuo construye su conocimiento y el
desarrollo de su persona. Según González (1995) la nueva concepción curricular del
siglo XXI enfatiza una educación centrada en la persona desde una perspectiva
holística ya que concibe al educando en términos de lo que es, lo que siente, lo que
conoce, lo que hace y lo que cree. Se le considera un ser total, activo, creativo,
racional donde la “función de la educación es el desarrollo de toda persona que
aprenda a aprender, aprenda a ser, aprenda a cambiar, aprenda a compartir,
favoreciendo la integración de todas las áreas del conocimiento y desarrollo humano
que le permita alcanzar la máxima felicidad y realización” (p.47).
Las ventajas de este enfoque propicia el desarrollo de la personalidad del

educando en toda su complejidad como individuo, permite la integración,
interrelación de todos los entes del proceso y fuera de este, promueve la participación
del trabajo en equipo en búsqueda de una mejor calidad de vida de todos sus
miembros (Cárdenas, 1996).
MARCO REFERENCIAL
Para la realización de este trabajo se tomo como muestra los niños

hospitalizados del Servicio de Oncología del Hospital de Niños J. M. De Los Ríos
conjuntamente con sus padres, el personal de salud adscrito al mismo, como al
personal de educación especial de la Escuela Lya Imber de Coronil, que funciona
como un servicio dentro del hospital. La creación de la Unidad de Oncología fue en
1991 por iniciativa de la fundación de Niños Amigos con Cáncer y la Escuela
hospitalaria funciona desde 1960 por iniciativa de la Dra. Lya Imber de Coronil (<).
Ambas funcionan autónomamente y paralelamente atienden a niños del área

metropolitana como del interior del País.
SITUACIÓN GEOGRAFICA:
El Hospital J. M. De Los Ríos ubicado en la Parroquia San Bernardino, es el

único hospital de niños que cuenta con la diversidad de especialistas en el área
pediátrica y cátedras de especialización. Su radio de acción es de carácter nacional,
conjuntamente con el Oncológico Luis Razzetti. Tienen establecido un espacio que
brinda atención educativa a los niños enfermos hospitalizados con cáncer, a través de
actividades lúdicas como de voluntariado en el área metropolitana de Caracas.
La población que atiende este centro se ubica desde la etapa neonatal hasta los
18 años inclusive, con características heterogéneas y flotantes, de todos los extractos
socioeconómicos, donde cada servicio funciona independientemente según el tipo de
enfermedad. Este centro depende de la Alcaldía Mayor.
CAPITULO III
MARCO METODOLÓGICO
Este Capítulo tiene como finalidad describir los métodos y procedimientos

que se realizaron para dar respuesta al problema de investigación planteado.
El orden establecido fue: Primero describir y luego justificar los criterios y

procedimientos empleados; se oriento desde un criterio holístico, centrado en una
visión del ser o individuo como “una integridad biopsicosocial”, donde cada situación
de estudio parte de una realidad como la define Barrera (1995) “un fenómeno
psicológico social enraizado en las distintas disciplinas humanas hacia la búsqueda de
una cosmovisión basada en preceptos comunes del genero humano” (p.11).
Así mismo, Martínez (1996) considera que ésta metodología destaca “la
importancia del contexto, la función y el significado de los actos humanos orientados
desde una visión cuantitativa y cualitativa, integradas en un todo” (p. 25).
TIPO DE INVESTIGACIÓN:
El diseño de investigación llevado en el estudio fue un diseño de campo,

debido a que las acciones se realizaron en el mismo contexto o ambiente hospitalario
específicamente en el área de hospitalización de la Unidad de Oncología en la
Escuela Hospitalaria Lya Imber de Coronil, con la finalidad que los datos obtenidos
fuesen lo más fidedignos posibles, como lo define Barbaresco (1994) “se realiza en el
propio sitio donde se encuentra el objeto de estudio, permitiendo así el conocimiento
más profundo del problema por parte del investigador y manejar los datos con más
seguridad” (p.26).
Igualmente la investigación corresponde a un estudio de naturaleza
descriptiva, estos estudios según Dankhe (1986, cp .Hernández, Sampieri y Otros,
1991) “busca medir diversos aspectos o dimensiones del evento investigado” (p.14).
Así mismo, Rivas (2000) señala que este tipo de estudio “permite determinar la
incidencia de un factor sobre otro, la relación causa-efecto, la asociación entre dos o
más características importantes en lo que respecta a su aparición, frecuencia y
desarrollo tal cual se presentan en la realidad, pudiéndose obtener datos que permitan
plantear estudios posteriores. (p.12).
Las razones que justifican esta escogencia están expuestas en el punto

siguiente.
POBLACIÓN Y MUESTRA:
El tipo de población que ingresa al área de hospitalización de la Unidad de

Oncología del Hospital de Niños J. M. de Los Ríos, del Distrito Capital es fluctuante,
heterogénea, proviene tanto del interior del país como del área metropolitana de
Caracas. Su capacidad es de 20 pacientes; como la población es pequeña, la muestra
es representativa por lo tanto se trabajará con toda la población conjuntamente con
sus padres, los profesionales de salud y educación especial adscritos al mismo.
Partiendo desde el punto de vista de Ramírez (1992) para quien “la población es el
subconjunto del universo conformado en atención a un determinado número de
variables que se van a estudiar; variables que lo hacen un subconjunto particular al
respecto del universo” (p. 63-64), es por lo que se toma a la población que conforma
la Unidad de Oncología del hospital, extrayendo de ésta población una muestra que
refleja las características pertinentes a los eventos de estudio definidos por Hernández
y Sampieri (1991) como “aquella en donde todos los elementos tienen la misma
probabilidad de ser elegidos” (p.214); así mismo tomando en consideración lo
expuesto por Ander Egg (1987) en donde las cualidades y requisitos que debe
cumplir una buena muestra que sea representativa de la población (que refleje con
mayor exactitud las características de la población), “que su tamaño sea
estadísticamente proporcional y que el error muestral no supere los límites
permitidos. (p. 30).
La muestra la conforman 20 pacientes hospitalizados entre las edades de 5 a 15 años

con sus respectivos padres durante el lapso comprendido de Marzo a Mayo 2001, los
siete docentes adscritos a la Escuela Hospitalaria y 13 profesionales de salud adscrito
al servicio de oncología.
TÉCNICAS E INSTRUMENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS:
Implica escoger los instrumentos o diseñarlos en caso de que sea necesario

validarlos, calcular la confiabilidad, etc. Los instrumentos fueron elaborados de
manera que pudieran recoger los diferentes criterios en relación a las necesidades e
intereses de los niños y los adolescentes, la opinión de los padres y representantes,
personal de salud y educación frente a las interrogantes de estudio tomando en
consideración su conocimiento y experiencia al respecto.
Para la recolección de datos del presente estudio se utilizaron técnicas de

observación, entrevista y cuestionario.
La primera cubrió las siguientes áreas:

1) Ubicación del área de la Unidad de Oncología del Hospital J.M. de Los
Ríos;
2) Ubicación del área de la escuela lya Imber de Coronil;
3) Interacción entre los integrantes de la muestra en estudio.
Las entrevistas fueron de carácter informal y oral estructurado. Las entrevistas

orales estructuradas fueron dirigidas a través de una guía de preguntas que
permitieran recoger datos correspondientes al estudio en cuestión; en su totalidad
fueron seis que versaron sobre las siguientes áreas:
1) Opinión del personal de salud y educación dentro y fuera del ámbito

hospitalario de carácter exploratorio (ver anexo A);
2) Datos generales de la muestra de niños en estudio;
3) Grado de satisfacción de los niños y adolescentes de la unidad de
Oncología (anexo C);
4) Necesidades más importantes dentro de las áreas de salud y educación que
deben ser atendidos según los padres y representantes (anexo D);
5) Actitud de los profesionales de salud y educación respecto a la atención
pedagógica (anexos E y F respectivamente).
El cuestionario fue estructurado con preguntas cerradas y de elección múltiple

dirigido a la muestra en estudio (padres y representantes, personal de salud y
educación) con la finalidad de estudiar la necesidad y la importancia de la atención
pedagógica a los niños enfermos oncológicos y el conocimiento del campo de acción
de la pedagogía hospitalaria dentro de la muestra en estudio (ver anexo G).
PROCEDIMIENTOS:
Indican los pasos y actividades realizadas por el investigador para llevar a

cabo su estudio, recoger la información y dar respuesta al problema. Los pasos
llevados para su realización fueron:
• Primero: Revisión y recopilación de la información bibliografica y de

fuente electrónica;
• Segundo: Visita a dependencias gubernamentales de salud y educación
con el fin de obtener estadísticas al respecto;
• Tercero: Visita a centros hospitalarios que presten servicio de pediatría y
escuela hospitalaria en el Distrito Capital como Región Central;
• Cuarto: Visita a centros educativos y de salud para conocer su opinión
sobre el tema;
• Quinto: Selección del lugar y muestra en estudio;
• Sexto: Elaboración de los instrumentos y verificación de los mismos. Los
instrumentos se construyeron siguiendo las pautas establecidas dentro del
objetivo perseguido en el estudio en cuestión. La validación de los
instrumentos se realizó a través de una prueba piloto destinada a padres
con niños con cáncer que acuden al servicio, al personal de salud y
educación con experiencia en el manejo de niños, niñas y adolescentes con
cáncer; se hicieron las correcciones pertinentes, se les aplicó a la muestra
seleccionada.
Según Carlos Sabino (1974) “La validación de instrumentos indica la
capacidad para medir las cualidades por la cual ha sido constituida,
igualmente manifiesta que la confiabilidad se refiere a la consistencia
anterior de la misma capacidad para discriminar en forma constante entre
un valor y otro. Se puede decir que la validez es el grado en un
instrumento que sirve para la finalidad del cual fue destinado” (p.92).
• Séptimo: Aplicación de los instrumentos, tabulación y análisis respectivos.
Se agruparon y tabularon los datos pertinentes a cada uno de los
instrumentos aplicados a la muestra seleccionada.
El proceso metodológico del presente trabajo de investigación se organizó en

tres fases o etapas (inicial, intermedia y final).
Etapa Inicial o Fase I:
Se realizó una visita al personal encargado de la Unidad de Oncología

como de la Escuela Hospital para informar sobre el objeto de estudio con
la finalidad de solicitar su autorización y colaboración al respecto.
Se realizaron entrevistas informales a los niños, padres, personal docente y
de salud del servicio como de la escuela con la finalidad de establecer un
buen rapport que facilitase el estudio respectivo.
Se llevó a cabo una encuesta al personal de salud adscrito al área
pediátrica fuera del hospital y dentro del mismo, así mismo al personal
docente de escuelas hospitalarias y d un centro educativo fuera del
hospital.
Se recopiló información a través de la observación indirecta de las
actividades llevadas a cabo en el área de hospitalización y oncología
conjuntamente con los de la escuela hospital para diseñar los instrumentos.
Etapa Intermedia o Fase II:
Se realizaron entrevistas de tipo individualizado oral estructurado,

destinada a la muestra en estudio (niños, padres, personal docente y del
área salud) de la Unidad de oncología y de la Escuela Lya Imber de
Coronil.
Etapa Final o Fase III:
Se aplicó un cuestionario a la muestra en estudio (padres, personal docente

y de salud) para conocer su opinión sobre la alternativa de solución
propuesta a través de la atención pedagógica requerida por medio de la
integración y orientadas a través de los principios de pedagogía
hospitalaria.
CAPITULO IV
ANALISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS
En el presente Capítulo se realiza la presentación y análisis sistemático de los

datos obtenidos como resultado de la aplicación de los instrumentos a la muestra en
estudio; los cuales fueron tabulados manualmente y llevados a las tablas, cuadros y
gráficos respectivos.
Como dice Arias Salicia (1976) que “no basta con recolectar los datos ni
cuantificarlos adecuadamente, es necesario analizarlos, compararlos y presentarlos de
manera que realmente lleven a la confirmación de la hipótesis o interrogantes en
cuestión” (p.67).
En las investigaciones descriptivas, los resultados se organizan, se clasifican,

se categorizar y se integran a fin de presentar una imagen detallada del evento. Para
Hurtado (2000), el analizar, integrar los resultados “corresponde a la fase
confirmatoria del proceso metodológico” (p. 228).
TABLA 1
OPINIÓN FRENTE A LA ATENCIÓN PEDAGÓGICA DE NIÑO(A)
Y ADOLESCENTE CON CÁNCER DENTRO Y FUERA
DEL ÁMBITO HOSPITALARIO
¿Qué piensa usted acerca de la atención educativa del niño enfermo con
cáncer dentro y fuera del ámbito hospitalario?
ÁREA OCUPACIONAL
OPINIÓN/CRITERIO SALUD EDUCACIÓN TOTAL
ADAPTACIÓN AL MEDIO HOSPITALARIO 10 10 20
ATENCIÓN EDUCATIVA SIGUIENDO UNA EDUCACIÓN REGULAR 6 8 14
DIRIGIDA SOLO ACTIVIDADES LÚDICAS O RECREATIVAS 9 9 18
IDEA SECTARIA SOLO SALUD CARÁCTER BENEFICO 10 8 18
SER BIOPSICOSOCIAL 5 5 10
SUPERVIVENCIA 10 10 20
TOTAL DE CASOS 50 50 100
Fuente: Profesionales de Salud y Educación fuera y dentro del ambiente hospitalario
Análisis:
20 profesionales de salud y educación se identifican con el criterio de
supervivencia (pérdida de tiempo) paralelamente 20 de éstos profesionales se abocan
al criterio donde la atención pedagógica de ésta población debe ir dirigida a la
adaptación del medio hospitalario; 18 de ellos que debe estar dirigida a una acción
benéfica y otro tanto igual a actividades lúdicas recreativas; mientras que un número
de 14 profesionales se parcializaron con el criterio de la atención siguiendo las pautas
del sistema regular y solo 10 de ellos con la atención integral. A continuación éstos
datos se muestran graficados en forma porcentual:
GRAFICO 1
ADAPTACIÓN AL MEDIO HOSPITALARIO
20% 20% ATENCIÓN EDUCATIVA SIGUIENDO UNA

EDUCACIÓN REGULAR
DIRIGIDA SOLO ACTIVIDADES LÚDICAS O
RECREATIVAS
IDEA SECTARIA SOLO SALUD CARÁCTER
10% 12% BENEFICO
SER BIOPSICOSOCIAL
20% 18%
SUPERVIVENCIA
TABLA 2
OPINIÓN DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES HOSPITALIZADOS
CON CÁNCER SOBRE LAS ACTIVIDADES QUE SE REALIZAN DENTRO
DEL SERVICIO DE ONCOLOGIA
ACTIVIDADES
¿QUÉ LES GUSTA?
ACTIVIDADES ACTIVIDADES
ITEM RECREATIVAS SOCIALES NADA TOTAL
ACTIVIDADES 11 5 4 20
TOTALES 11 5 4 20
Fuente: Niños, Niñas y adolescentes con cáncer hospitalizados en la Unidad de Oncología del hospital
de Niños J.M. de Los Ríos, período comprendido de Marzo a Mayo 2001
Análisis:
De la muestra total en estudio, al 55% de los niños les gusta las actividades
recreativas; a 25 % las actividades sociales y a un 20% no le gusta nada del servicio,
tal como se muestra en el grafico 2.
GRAFICO 2
20%
A
55%
25%
ACTIVIDADES RECREATIVAS
ACTIVIDADES SOCIALES
NADA
TABLA 3
ACTIVIDADES
¿QUÉ NO LES GUSTA?
ACTIVIDADES
ACTIVIDADES ACTIVIDADES MEDICO ACTIVIDADES
ITEM RECREATIVAS SOCIALES ASISTENCIALES PEDAGOGICAS TOTAL
ACTIVIDADES 0 0 20 0 20
TOTALES 0 0 20 0 20
Análisis:
El 100% de los niños coincidió en que lo que no les gusta del servicio son las
actividades médico – asistenciales (exámenes, tratamientos, chequeos, etc.)
GRAFICO 3
0%
100%
ACTIVIDADES RECREATIVAS ACTIVIDADES SOCIALES

ACTIVIDADES MEDICO ASISTENCIALES ACTIVIDADES PEDAGÓGICAS
TABLA 4
ACTIVIDADES
¿QUÉ LES GUSTARIA?
ACTIVIDADES ACTIVIDADES ACTIVIDADES

ITEM RECREATIVAS INFORMATIVAS EDUCATIVAS TOTALES
ACTIVIDADES 2 2 16 20
TOTALES 2 2 16 20
Análisis:
En relación a las actividades que les gustaría que existiera en la Unidad de

Oncología señalaron la mayoría (el 80%) actividades educativas, mientras que
paralelamente en igual porcentaje (10%) actividades recreativas e informativas, tal
como se señala en el grafico 4:
GRAFICO 4
10%
10%
80%
ACTIVIDADES RECREATIVAS ACTIVIDADES INFORMATIVAS

ACTIVIDADES EDUCATIVAS
TABLA 5
NECESIDADES REQUERIDAS SEGÚN ELCRITERIO DE PADRES Y
REPRESENTANTES EN LA UNIDAD DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL DE
NIÑOS J. M. DE LOS RÍOS DE LA MUESTRA EN ESTUDIO
OPINION /
NECESIDADES ÁREA SALUD ÁREA EDUCACIÓN TOTALES
INTEGRACIÓN DE LOS
PROFESIONALES SALUD 3 3 6
Y EDUCACIÓN
COORDINACIÓN ENTRE
EL PERSONAL DE LA 2 0 2
UNIDAD
ACTIVIDADES
FORMATIVAS 2 2 4
(TALLERES)
ACTIVIDADES
EDUCATIVAS 0 6 6
(MAESTRA FIJA)
ACTIVIDADES MÉDICO-
ASISTENCIALES 2 0 2
(MÉDICO FIJO)
TOTALES 9 11 20
Fuente: Padres y representantes de los niños hospitalizados con cáncer en el servicio de Oncología del
Hospital J.M. de Los Ríos, lapso Marzo – Mayo 2001.
Análisis:
Entre las necesidades que los padres y representantes señalaron como
prioritarios reflejadas en la tabla se encuentra la integración de los profesionales de
las dos áreas en un 30%, luego en el orden le sigue actividades educativas en el área
de educación en la misma frecuencia 30%, después actividades formativas talleres
(para padres y niños) 20% y por último paralelamente coordinación entre el personal
de la unidad y actividades médico-asistenciales (médico) en una frecuencia de 10%
cada una, tal como se ve en el grafico 5:
GRAFICO 5 INTEGRACIÓN
PROFESIONALES
SALUD
COORDINACIÓN
10% ENTRE EL PERSONAL
30% DE LA UNIDAD
ACTIVIDADES
FORM ATIVAS
30%
10% ACTIVIDADES
20% EDUCATIVAS
ACTIVIDADES
M ÉDICO-
ASISTENCIALES
RESULTADO ENTREVISTA AL PERSONAL DE SALUD
ADSCRITO DEL SERVICIO DE ONCOLOGÍA
La entrevista oral estructurada con la finalidad de conocer la opinión a partir

de la experiencia de los profesionales de salud y educación adscritos a la Unidad de
oncología y a la Escuela Hospital Lya Imber de Coronil con respecto al abordaje de
los niños enfermos crónicos con cáncer, las causas por lo que se ha establecido la
atención pedagógica y cuáles serían los elementos a considerar para su
establecimiento fueron categorizados y codificados (procedimiento que permite
agrupar datos verbal, numéricamente).
Las preguntas empleadas fueron estructuradas a través de una guía de

preguntas de final abierto, las cuales fueron iguales para todos los entrevistados y
formuladas en el mismo orden, cinco preguntas en total dirigidas a 20 personas que
conforman la muestra, 13 conforman los profesionales de salud y siete los de
educación especial.
En relación con la expectativa de curación y su atención a través de un grupo

interdisciplinario (cuadro 1) y hacia las causas por lo que según su criterio no se ha
establecido un plan o programa de atención pedagógica integrado para esta población
infanto-juvenil (cuadro 2), los resultados aparecen en los instrumentos respectivos
que se presentan a continuación:
CUADRO 1
OPINIÓN DE LOS PROFESIONALES DE SALUD REFERENTES
A LA POBLACIÓN INFANTO-JUVENIL CON CÁNCER
OPINIÓN SALUD EDUCACIÓN TOTALES

EXPECTATIVA DE
CURACIÓN EN 13 5 17
VENEZUELA
ATENCIÓN A TRAVÉS
DE GRUPO 10 7 17
INTERDISCIPLINARIO
Fuente: Profesionales de salud y educación especial de la unidad de Oncología y Escuela Hospitalaria

Lya Imber de Coronil en el período de Marzo a Mayo 2001 en el Hospital de Niños J. M. De Los Ríos,
Caracas.
Análisis:
De los profesionales de salud en relación a la expectativa de curación el 57%

estuvo de acuerdo, mientras en el área de educación solo estuvieron de acuerdo un
42%. En cuanto a la atención a través de la integración estuvieron de acuerdo 43% de
los profesionales de salud y un 58% de los profesionales de educación especial. Cabe
destacar que para los profesionales de educación es más importante la integración aún
cuando su criterio sobre la expectativa de curación es inferior y como es lógico, para
los profesionales de salud es a la inversa, lo cual se refleja en el gráfico 6:
GRAFICO 6
57%
15 43%
58%
10 42%
0
SALUD EDUCACIÓN
EXPECTATIVA DE CURACIÓN EN VENEZUELA

ATENCIÓN A TRAVÉS DE GRUPO INTERDISCIPLINARIO
CUADRO 2
OPINIÓN DE LOS PROFESIONALES DE SALUD Y EDUCACIÓN
ESPECIAL REFERENTES A LAS CAUSAS PORQUE
NO SE HA ESTABLECIDO UN PLAN O PROGRAMA DE
ATENCIÓN PEDAGÓGICA INTEGRADA
OPINIÓN / CAUSAS SALUD EDUCACIÓN TOTAL

POLÍTICAS GUBERNAMENTALES EN EL ÁREA 8 0 8
FALTA DE CAPACITACIÓN EN EL ÁREA 0 4 4
FALTA DE PROFESIONALES EN EL ÁREA 0 2 2
DESINTERES Y DISCONTINUIDAD EN LA
APLICACIÓN Y OBLIGATORIEDAD DE LOS
PROGRAMAS Y PLANES SOCIALES QUE 5 1 6
ATIENDAN LAS NECESIDADES PRIORITARIAS
DEL SER HUMANO (SALUD Y EDUCACIÓN)
EN EL PAÍS
TOTALES 13 7 20

Caracas.
Análisis:
Los datos aportados establecen que tanto para los profesionales de salud como
de educación especial, las causas principales por lo que no se ha establecido un
programa de atención pedagógica integrada entre ambos profesionales se debe a las
políticas gubernamentales (40%) como al desinterés y falta de continuidad en los
planes o programas orientados en esta necesidad vital del ser humano salud y
educación (30%); quedando en tercer lugar la falta de capacitación en el área (20)% y
por último la falta de profesionales en el área(10%), tal como se puede observar en el
gráfico 7:
GRAFICO 7
Politicas
Gubernamentales
Falta de Capacitación
30%
40% en el área
Falta de Profesionales
10% en el área
20%
Desinteres y
Discontinuidad en
TABLA 6
OPINIÓN DE LOS PROFESIONALES DE SALUD Y
EDUCACIÓN ESPECIAL SOBRE LOS ELEMENTOS QUE
DEBERÍAN TOMARSE EN CUENTA PARA EL
ESTABLECIMIENTO DE LA ATENCIÓN PEDAGÓGICA AL
NIÑO ENFERMO CRÓNICO CON CÁNCER DENTRO Y FUERA
DEL ÁMBITO HOSPITALARIO
CONTINUIDAD
CARACT. DE TIEMPO TRABAJO FUERA DEL CAPACITACIÓN Y
LA DE EN EQUIPO PROGRAMA ÁMBITO ENTRENAMIENTO
OPINIÓN POBLACIÓN ESTADÍA NO FORMAL HOSPITALARIO DEL PERSONAL
PROFESIONALES
DE SALUD 13 13 10 10 10 10
PROFESIONALES
DE EDUCACIÓN 7 7 7 5 7 7
ESPECIAL
TOTALES 20 20 17 15 17 17

Caracas.
Análisis:
Los datos arrojados referente a los elementos que deben tomarse en cuenta
para el establecimiento de la atención pedagógica al niño enfermo hospitalizado con
cáncer o no sería: Un 100% de los profesionales de la salud y educación estuvieron
de acuerdo que debía tomarse las características de la población y tiempo de estadía;
en cuanto al trabajo en equipo, continuidad fuera del ámbito hospitalario y
capacitación y entrenamiento del personal estuvieron de acuerdo un 85%; mientras
que al programa no formal solo un 75% estuvieron de acuerdo. Dichos resultados
fueron llevados al gráfico 8 que aparece a continuación:
GRAFICO 8 16
14
12
10
8
6
4 100% 100% 85% 75% 85% 85%
2
0
O
ÍA
UIP
...
AD
E..
...
...
ICA
FU
EQ
Y
NO
ST
N
IST
D
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IÓ
SA LUD
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CT
AJ
CIT
MP
OG
RA
NT
AB
PA
TIE
PR
CO
CA
TR
CA
RESULTADOS DE LA ENCUESTA APLICADA A PADRES,
PERSONAL DEL SERVICIO DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL
DE NIÑOS J. M. DE LOS RÍOS Y A LOS DOCENTES DE LA
ESCUELA HOSPITAL “LYA IMBER DE CORONIL”
Con la finalidad de dar confiabilidad al estudio como a los datos aportados por
las entrevistas orales estructuradas y de destacar la necesidad e importancia de la
atención pedagógica de la población infanto-juvenil con enfermedades crónicas
especialmente con cáncer a través de acción integrada de los profesionales de salud y
educación y el conocimiento de los mismos acerca de la atención educativa mediante
los principios de pedagogía hospitalaria se aplicó una encuesta (cuestionario) a los
padres y representantes de los niños hospitalizados en la Unidad de oncología como
al personal adscrito al área de salud y a los docentes de educación especial de la
escuela Lya Imber de Coronil.
El cuestionario fue estructurado con preguntas cerradas y de elección

múltiple. El mismo consta de una totalidad de seis preguntas.
Los resultados obtenidos fueron considerados en relación de las 37 personas

que conforman el total que refleja su opinión a cada uno de los tópicos del estudio en
cuestión como aparecen señalados a continuación:
TABLA 7
RESULTADOS DEL CUESTIONARIO APLICADO A LOS PADRES Y REPRESENTANTES
DE LA POBLACIÓN INFANTO-JUVENIL CON CÁNCER HOSPITALIZADOS EN LA
UNIDAD DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL DE NIÑOS J. M. DE LOS RÍOS COMO AL
PERSONAL DEL SERVICIO Y A LOS DOCENTES DE EDUCACIÓN ESPECIAL DE LA
ESCUELA LYA IMBER DE CORONIL SOBRE ATENCIÓN
PEDAGÓGICA – INTEGRACIÓN – PEDAGOGÍA HOSPITALARIA
PERSONAL PERSONAL
ITEMS / OPINION PADRES AREA SALUD AREA TOTALES
EDUCACIÓN
ATENCIÓN PEDAGOGICA, DERECHO Y
NECESIDAD 20 10 7 37
ATENCIÓN INTEGRAL A TRAVÉS DE
EQUIPO INTEGRADO POR 20 10 7 37
PROFESIONALES SALUD Y EDUCACIÓN
IMPORTANCIA DE LA ATENCIÓN
PEDAGÓGICA DENTROY FUERA DEL 20 10 7 37
ÁMBITO HOSPITALARIO
INTEGRACIÓN PERMITIRÁ LA
CONTINUIDAD Y SU DESARROLLO
BIOPSICOSOCIAL. APRENDIZAJE 20 10 7 37
MANEJO DE LA ENFERMEDAD
LA ATENCIÓN PEDAGÓGICA DEBE
INCLUIR ACTIVIDADES FORMATIVAS,
RECREATIVAS, EDUCATIVAS Y 20 10 5 35
MEDICO ASISTENCIALES
CONOCIMIENTO DE LOS ALCANCES DE
LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA 0 10 5 15
NO CONTESTARON POR CONSIDERAR
QUE ESTE TEMA NO LES CONCIERNE 0 3 0 3
Fuente: Padres y representantes de la población infanto-juvenil con cáncer de la unidad de oncología, personal de salud y
docentes de educación especial de la Escuela Hospital del hospital J. M. de Los Ríos en el periodo comprendido Marzo – Mayo
2001.
Análisis:
Tomándose en consideración los datos que suministro el instrumento aplicado (cuestionario)
a los padres, personal de salud y educación se observa que hay un consenso entre los padres y el
personal de salud con respecto a la atención pedagógica como derecho y necesidad al niño enfermo
hospitalizado con enfermedad crónica (cáncer), su importancia, a través de un equipo integrado por
profesionales de salud y educación que permitan la continuidad de su desarrollo integral como su
aprendizaje y el manejo de su enfermedad tomando como criterio mancomunado el 93% de la muestra;
en relación al conocimiento de los alcances del campo de acción educativo mediante los principios de
pedagogía hospitalaria los padres tenían desconocimiento del mismo y sólo cinco de educación
especial tenían conocimiento, siendo sólo los profesionales de salud quienes sabían al respecto,
conformando apenas un 38% de la muestra, teniendo además una abstención del 8% de la muestra,
conformada por tres profesionales de salud, quienes consideraron que su oficio es curar y este tema no
les concierne, lo que se ve mas claramente en el grafico 9:
24
22
93% 93% 93% 93% 88%
GRAFICO 9 20
PADRES(20)
SALUD (1 3)
EDUCACIÓN (7)
18
16
14
12
38%
10
4 8%
0
AT N. AT N. I NT EGRAL. . . I M PORT ANCI A DE I NT EG. AT ENC. PED, CONOCI M I ENT O NO CONT EST ARON
PEDAGÓ GI CA. . . LA AT N. . . CONT I NUI DAD Y DEBE. . . ...
...
DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS
El cuestionario y entrevistas realizados a la muestra en estudio suministraron

los siguientes datos:
Los niños de la Unidad de Oncología resaltan como necesidades e intereses

dentro del servicio las de carácter educativo – formativo coincidiendo con la opinión
de sus padres en cuanto a las necesidades requeridas en el mismo, como podrá
observarse en las tablas y gráficos correspondientes (Tablas y gráficos 4 y 5
respectivamente),donde la necesidad de atención pedagógica es requerida por el
100% de la muestra.
En relación a la integración de los profesionales del área de salud y educación

tanto los padres como los profesionales en su totalidad están de acuerdo con la misma
como alternativa para la atención integral de los niños, niñas y adolescentes enfermos
crónicos hospitalizados o no especialmente con cáncer y la continuidad de esta acción
pedagógica dentro y fuera del ámbito hospitalario, como puede observarse en la tabla
7 y su respectivo gráfico en un nivel alto, el 100%, permitiéndonos inferir que con la
integración de ambos profesionales se logrará la atención integral de éstos niños(as) y
adolescentes.
Los profesionales de salud como los de educación especial estuvieron de

acuerdo que entre los elementos a considerarse para la atención pedagógica estarían
las características de la población, el tiempo de estadía (100%) y en su mayoría los
profesionales de salud y los de educación especial estuvieron de acuerdo con la
capacitación y entrenamiento del personal, el trabajo en equipo y la continuidad fuera
del ámbito hospitalario (85%) .
Los padres y representantes, como los profesionales de salud de la Unidad de
Oncología y los profesionales de educación especial de la Escuela Lya Imber de
Coronil del hospital de Niños J. M. De Los Ríos señalan la atención pedagógica como
una necesidad y un derecho de éstos niños enfermos hospitalizados, los cuales
también están reflejados en la tabla 7 y gráfico respectivo.
Se encuentra asociación entre los resultados y los objetivos de la

investigación, indicando la importancia de la integración de los profesionales de salud
y educación especial en la atención pedagógica de niños, niñas y adolescentes que por
su situación de salud deben permanecer en el hospital por un periodo de tiempo
prolongado, en la que la interdisciplinariedad será una estrategia que facilitaría la
atención pedagógica de esta población dentro y fuera del hospital, dando respuesta a
las interrogantes planteadas y las cuales se orientan en los principios de la pedagogía
hospitalaria “cuyo objeto de estudio de investigación y dedicación es el educando
enfermo a través de programas de intervención orientados por pedagogos y equipo de
pediatras”.
Hay también asociación entre los resultados y las variables de atención

pedagógica al niño enfermo a través de la intervención conjunta de los profesionales
de salud y educación para asegurar la atención integral de esta población infanto-
juvenil en proceso de desarrollo.
En cuanto a la teoría y el enfoque los resultados guardan dependencia,

corresponden al enfoque humanista y la teoría de Desarrollo Erickson y
constructivista de Piaget, ya que los niños, niñas y adolescentes como seres
biopsicosociales requieren de una atención integral en relación a sus necesidades,
intereses y capacidades, siendo afectados biopsicosocialmente a causa de los efectos
de la enfermedad como de la hospitalización, por lo que la intervención de los
profesionales de salud y en especial del docente especialista es primordial para
asegurar la continuidad de sus aprendizajes y el desarrollo de su personalidad
mejorando su calidad de vida, su recuperación e integración a la sociedad, e
interviniendo oportunamente en las secuelas que trae consigo el tratamiento en las
áreas de aprendizaje, como en el buen desempeño de las mismas, confirmando lo
expuesto por Piaget (1969) y Erickson (1964) donde el niño no es un ser pasivo, sino
que el mismo construye su propio conocimiento donde los factores ambientales
influyen en su proceso de desarrollo y maduración, repercutiendo positiva o
negativamente en su personalidad y en su aprendizaje.
De los resultados anteriores se infiere:
1) La educación integral constituye una necesidad básica del ser humano

entendida como una transmisión de conocimientos sino como un proceso de
formación y desarrollo integral (físico-psicológico-emocional-social) siendo
esta etapa de la infancia y adolescencia donde se establecen las bases de su
personalidad y las que van a variar de acuerdo a los intereses o preferencias
motivadas por el medio ambiente en que se desenvuelve (Teoría del desarrollo
Evolutivo).
2) La educación y la salud son las ciencias básicas que permiten el desarrollo
integral del individuo por lo que no pueden estar aisladas sino en búsqueda de
una mejor calidad de vida y una atención de vida global que facilite la
integración social (Documento Normativo de Dificultades de Aprendizaje,
M.E. 1997).
3) No puede ser llevado un programa si no hay un principio que oriente el mismo
ni personal capacitado para ello.
4) Va en concordancia con lo establecido en la Carta de los Derechos del Niño
Hospitalizado (UE, 1986) y en el Marco Conceptual y el Modelo de Atención
Educativa de las Personas con Impedimentos Físicos M.E. Dirección
Educación especial (1998).
CAPITULO V
CONCLUSIONES Y RECOMENDACIONES
CONCLUSIONES
Del análisis anterior se desprende lo siguiente:

1) Se encontró en la investigación realizada que el 100% de los padres
consideran la integración (interdisciplinariedad) como una alternativa que
facilite la atención pedagógica de sus hijos, en igual proporción los
profesionales de educación mientras que los profesionales de salud en un
77%;
2) Se comprobó a través del estudio la importancia de capacitar a los
especialistas en educación especial (especialmente dificultades de
aprendizaje) como recurso humano en la atención del niño enfermo u
hospitalizado (ya que en su mayoría los profesionales adscritos a la Escuela
Hospital pertenecen al área de retardo mental mientras solo dos al área de
dificultades de aprendizaje egresados IUPEL), igualmente se comprobó la
carencia de profesionales avocados a ésta área (enfermedades físicas con
trastornos crónicos de salud);
3) Se pudo analizar el conocimiento sobre los alcances de los principios de
pedagogía hospitalaria con respecto a la atención educativa de los niños
enfermos u hospitalizados donde se observa que el 100% de los padres
desconoce totalmente todo lo relacionado con ello mientras que el 76% de los
profesionales de salud tienen conocimiento del mismo y un 71% de los
profesionales de educación especial tienen conocimiento al respecto;
4) Se pudo comprobar que a pesar del desconocimiento de los principios de
pedagogía hospitalaria la atención educativa que debe brindárseles a estos
niños, niñas y adolescentes debe tomar en consideración las características de
la población, tiempo de estadía en un 93% los cuales constituyen dentro de la
atención pedagógica hospitalaria los principales elementos a considerarse para
su aplicación donde el educador no solo juega un papel importante en la
adaptación al medio hospitalario, sino que le enseña a adoptar una actitud
conveniente ante su propia enfermedad, facilita la continuidad en todas sus
áreas de desarrollo como en su proceso enseñanza-aprendizaje y su Inter.-
relación con personas ajenas a su medio como lo afirma Rocio Bartolomé
(1993) donde en el ámbito hospitalario como fuera de este, el especialista en
ésta área tiene funciones formativas, recreativas, de estimulación social y
emocional, sino que también ejecuta acciones preventivas y terapéuticas.
HALLAZGOS PERTINENTES AL ESTUDIO
1. La escasez de centros pediátricos con escuelas dentro o fuera de los

hospitales pediátricos que brindan atención a la población infanto-juvenil
con cáncer (Dtto. Capital, Región Central);
2. La falta de recursos humanos dedicados al área educativa y atención al
niño enfermo crónico hospitalizado;
3. La discontinuidad en los programas o políticas orientados al sector salud y
educación;
4. La actitud del personal de salud y educación frente a los cambios de
paradigma dentro de la atención integral de éstos a esta población;
5. Instauración de programas o actividades no ajustados a las necesidades,
intereses de cada sintomatología del enfermo a nuestra realidad médico-
asistencial educativa.
RECOMENDACIONES
1) Sensibilizar a los estudiantes de Educación Especial especialmente de

Dificultades de Aprendizaje, ampliar su área de acción profesional;
2) Implementar en el área de impedimentos físicos la capacitación de
profesionales de educación especial en materia de pedagogía hospitalaria;
3) Establecer un programa de atención pedagógica interdisciplinaria para la
atención del niño enfermo hospitalizado con carácter de obligatoriedad
adaptado a sus necesidades, intereses, capacidades;
4) Establecer un plan nacional de educación especial acorde a la realidad y
necesidades de educación especial en Venezuela;
5) Implementar dentro y fuera del ámbito hospitalario la atención pedagógica al
niño enfermo crónico;
6) A nivel de educación superior (especialmente UNA) establecer un programa
de formación a los estudiantes abocados hacia esta disciplina en materia de
postgrado o especialización mediante convenios dentro de la modalidad a
distancia;
7) Establecer la importancia de la integración de programas médico-educativos
como su continuidad para el desarrollo del ser humano especialmente de la
población infanto-juvenil mediante convenios entre los sectores salud y
educación dentro de los hospitales pediátricos a nivel nacional;
8) Crear más centros hospitalarios que permitan la atención integral de los niños,
niñas y adolescentes enfermos crónicos en la capital de cada Estado;
9) Establecer políticas medico-educativas que permitan la continuidad y mejoría
de los programas educativos – médico asistenciales en el País.
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ANEXOS
ANEXO A
GUÍA PARA LA ENTREVISTA ESTRUCTURADA

AL PERSONAL DEL ÁREA DE SALUD Y EDUCACIÓN
DENTRO Y FUERA DEL HOSPITAL
Datos de Identificación:
NOMBRES Y APELLIDOS ____________________________________________
ÁREA OCUPACIONAL _______________________________________________
¿Cuál es su opinión respecto a la atención educativa del niño, niña y adolescente

enfermo con cáncer?
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
ANEXO B
FICHA DE REGISTRO
NIÑOS HOSPITALIZADOS EN EL SERVICIO
APELLIDOS Y NOMBRES: ___________________________________________
FECHA Y LUGAR DE NACIMIENTO: ___________________________________
EDAD: _____________ GRADO QUE CURSA: ___________________
LUGAR DE PROCEDENCIA: ______________________________________
ACTIVIDADES DE PREFERENCIA:
____________________________________________________________________
____________________________________________________________________
ASIGNATURA DE PREFERENCIA: ________________________________

ANEXO C
GUÍA PARA LA ENTREVISTA ESTRUCTURADA
A LA MUESTRA CORRESPONDIENTE A LA POBLACIÓN
INFANTO-JUVENIL HOSPITALIZADA EN LA UNIDAD DE
ONCOLOGÍA
NOMBRES Y APELLIDOS: ___________________________________________
EDAD: _______________ GRADO DE ESCOLARIDAD: ______________
¿CUAL ES TU OPINIÓN ACERCA DE LAS ACTIVIDADES QUE SE

REALIZAN EN EL SERVICIO?
1. ¿QUÉ TE GUSTA?______________________________________________
______________________________________________________________
2. ¿QUÉ NO TE GUSTA DEL SERVICIO? ____________________________

______________________________________________________________
3. ¿QUÉ TE GUSTARÍA QUE HUBIERA EN EL SERVICIO? __________

______________________________________________________________
ANEXO D
GUÍA DE ENTREVISTA ESTRUCTURADA A LOS PADRES Y

REPRESENTANTES DE LOS NIÑOS DE LA MUESTRA EN
ESTUDIO
NOMBRES Y APELLIDOS: ___________________________________________

EDAD: ________ SEXO: ______ NIVEL DE INSTRUCCIÓN: ____________
PROCEDENCIA: _______________________________________________
DE ACUERDO A SU EXPERIENCIA COMO PADRE, MADRE O

REPRESENTANTE DE UN NIÑO CON CÁNCER, ¿ CUÁLES SON LAS
NECESIDADES QUE DEBEN SER ATENDIDAS EN RELACIÓN A LAS ÁREAS
DE SALUD Y EDUCACIÓN EN LA UNIDAD DE ONCOLOGÍA DEL HOSPITAL
J. M. DE LOS RÍOS?
SALUD:_____________________________________________________________
____________________________________________________________________
EDUCACIÓN:________________________________________________________
____________________________________________________________________
ANEXO E
GUÍA DE ENTREVISTA AL PERSONAL DE SALUD

DEL SERVICIO DE ONCOLOGÍA RESPECTO A LA
POBLACIÓN INFANTO-JUVENIL ENFERMA CON CÁNCER Y
EL ESTABLECIMIENTO DE LA ATENCIÓN PEDAGÓGICA
PARA LOS MISMOS
NOMBRES Y APELLIDOS: _______________________________________
ESPECIALIDAD: _______________________________________________
CARGO QUE DESEMPEÑA: ______________________________________
PARTIENDO DE SU EXPERIENCIA COMO PROFESIONAL EN EL ÁMBITO

HOSPITALARIO:
1) ¿CUÁLES SON LAS EXPECTATIVAS DE CURACIÓN DE CÁNCER

INFANTO-JUVENIL EN NUESTRO PAÍS?
2) ¿ CREE USTED QUE LA INTEGRACIÓN DE LAS ÁREAS DE SALUD Y

EDUCACIÓN MEDIANTE EL ESTABLECIMIENTO DE UNA
PEDAGOGÍA HOSPITALARIA MEJORARÍA LA SITUACIÓN DE LOS
NIÑOS ENFERMOS HOSPITALIZADOS, ESPECIALMENTE CON
CÁNCER EN NUESTRO PAÍS?
3) SEGÚN SU OPINIÓN, ¿CUÁLES SON LAS CAUSAS POR LAS QUE NO

SE HA ESTABLECIDO EN NUESTRO PAÍS DENTRO DE LA
ASISTENCIA MÉDICO-PEDIÁTRICALA OBLIGATORIEDAD DE UN
PROGRAMA DE ATENCIÓN PEDAGÓGICA DE ACCIÓN
INTERDISCIPLINARIA AL NIÑO, NIÑA Y ADOLESCENTE ENFERMO
HOSPITALIZADO ESPECIALMENTE CON CÁNCER?
4) ¿QUÉ ELEMENTOS DEBERÍAN SER CONSIDERADOS SEGÚN SU

OPINIÓN PARA LA ATENCIÓN PEDAGÓGICA DEL NIÑO, NIÑA Y
ADOLESENTE ONCOLÓGICO EN NUESTRO PAÍS?
ANEXO F
GUÍA DE ENTREVISTA ESTRUCTURADA DIRIGIDA AL

PERSONAL DOCENTE ESPECIALISTA DE LA ESCUELA
HOSPITALARIA LYA IMBER DE CORONIL RESPECTO A
LA POBLACIÓN INFANTO-JUVENIL ENFERMA CON
CÁNCER Y EL ESTABLECIMIENTO DE LA ATENCIÓN
PEDAGÓGICA PARA LOS MISMOS
NOMBRES Y APELLIDOS: ____________________________________
ESPECIALIDAD: ____________________________________________
CARGO QUE DESEMPEÑA: ___________________________________
PARTIENDO DE SU EXPERIENCIA COMO PROFESIONAL EN EL

ÁMBITO HOSPITALARIO:
1) ¿CUÁLES SON LAS EXPECTATIVAS DE CURACIÓN DEL

CÁNCER INFANTO-JUVENIL EN NUESTRO PAÍS?
2) ¿CREE USTED QUE LA INTEGRACIÓN DE LAS ÁREAS DE SALUD

Y EDUCACIÓN MEDIANTE EL ESTABLECIMIENTO DE UNA
PEDAGOGÍA HOSPITALARIA MEJORARÍA LA SITUACIÓN DE
LOS NIÑOS ENFERMOS HOSPITALIZADOS ESPECIALMENTE
CON CÁNCER, EN NUESTRO PAÍS?
3) SEGÚN SU OPINIÓN ¿CUÁLES SON LAS CAUSAS POR LAS QUE
NO SE HA ESTABLECIDO EN NUESTRO PAÍS DENTRO DE LA
ASISTENCIA MÉDICO-PEDIÁTRICA LA OBLIGATORIEDAD DE
UN PROGRAMA DE ATENCIÓN PEDAGÓGICA ACCIÓN
INTERDISCIPLINARIA AL NIÑO, NIÑA, ADOLESCENTE
ENFERMO HOSPITALIZADO O NO, ESPECIALMENTE CON
CÁNCER?
4) ¿QUÉ ELEMENTOS DEBERÍAN SER CONSIDERADOS SEGÚN SU

OPINIÓN PARA LA ATENCIÓN PEDAGÓGICA DEL NIÑO, NIÑA,
ADOLESCENTE ONCOLÓGICO EN NUESTRO PAÍS?
ANEXO G
CUESTIONARIO PARA SER APLICADO A LOS PADRES DEL

NIÑO CON CÁNCER EN LA UNIDAD DE ONCOLOGÍA DEL
HOSPITAL J. M. DE LOS RÍOS COMO AL PERSONAL DEL
SERVICIO Y A LOS DOCENTES DE LA
ESCUELA HOSPITAL LYA IMBER DE CORONIL
Este cuestionario esta hecho con la finalidad de recabar información desde su

experiencia con el fin de estudiar la necesidad e importancia de la acción pedagógica
hospitalaria al niño enfermo oncológico hospitalizado o no, y si tiene conocimiento
sobre los alcances del campo de acción de pedagogía hospitalaria, dentro y fuera del
ámbito hospitalario. No es necesaria su identificación, pero si que lea
cuidadosamente cada pregunta, las responda todas y marque con una equis (x) la
respuesta más acertada según su opinión y experiencia.
Muchas gracias por su aporte como la colaboración prestada a dicho estudio.
CUESTIONARIO
1) Considera usted que la atención pedagógica para el niño, niña y adolescente con
cáncer es:
a) Una obligación del Estado _____________
b) Una pérdida de tiempo _____________
c) Un derecho y necesidad _____________
2) Según su experiencia a quienes le concierne la atención integral que se le debe

prestar a niños, niñas y adolescentes oncológicos:
a) Al personal de Salud __________
b) Docentes y especialistas __________
c) Voluntarios __________
d) A un equipo integrado por profesionales
especializados de salud y educación __________
3) Considera usted que es importante la atención pedagógica:

a) Dentro del servicio __________
b) Fuera del servicio __________
c) Dentro y fuera del servicio __________
d) Una pérdida de tiempo __________
4) Considera que la acción integrada de los profesionales de salud permitirá la

continuidad de su desarrollo biopsicosocial (integral), aprendizajes, como el
manejo de su enfermedad:
a) SI __________
b) NO __________
5) La atención pedagógica debe incluir actividades formativas, recreativas,

educativas y médico-asistenciales dentro y fuera del ámbito hospitalario:
a) SI ___________
b) NO ___________
6) ¿Tiene usted conocimiento sobre los alcances del campo de acción educativa
mediante los principios de pedagogía hospitalaria?
a) SI ___________
b) NO ___________
ANEXO H
Historia del Hospital de Niños "J. M. de
los Ríos"
Discurría el año 1936, Santiago León de Caracas contaba con apenas 300.000
habitantes. Todavía la continuidad de los cielos capitalinos no eran interrumpidos por
los rascacielos y los vehículos esperaban ansiosos la construcción de las modernas
autopistas. Los caraqueños compraban sus alimentos en pequeños mercados
adivinando la creación de los automercados. Para ese entonces la mortalidad infantil
era de 150 y prácticamente no había médicos de niños, ni un hospital pediátrico. Tres
visionarios médicos pediatras: Gustavo Machado, Pastor Oropeza y Guillermo
Hernández Zozaya, comienzan a laborar en la creación de la especialidad de médicos
de niños en el país, de manera paralela a la apertura de un hospital pediátrico. Casi
un año después, el 2 de Febrero de 1937, finalmente el Hospital Municipal de Niños
"Dr. José Manuel de los Ríos" abre sus puertas en su sede de la esquina de Pirineos;
edificación que originalmente se iba destinar al funcionamiento de un cuartel militar.
El Director, ad-honorem, fue el doctor Gustavo Machado, también Jefe del Servicio de
Medicina General 1, el doctor Hernández Zozaya, quedó al frente del Servicio 2 y el
doctor Oropeza, del Servicio 3. Los Adjuntos fueron los doctores Ernesto Vizarrondo,
Julio Murzi D'Alta, Simón Gómez Malaret, Carlos y Rafael Camejo Troconis, Lya Imber
de Coronil y Luis Eloy Gámez. Posteriormente otros doctores iniciaron los diferentes
servicios tales como: Servicio de Cirugía los doctores Manuel Pérez Carreño, Gutiérrez
Solís y Blanco Gásperi, teniendo por adjuntos a los doctores: Fernando Rubén Coronil
y Pablo Izaguirre, quienes a posteriori organizan los Servicios de cirugía y
Traumatología del Hospital. El Servicio de Otorrinolaringología fue fundado por el
doctor Julio García Alvarez, teniendo por adjunto al doctor Pedro González Vera.
Posteriormente el Laboratorio, el Servicio de Anatomía y el Servicio de Radiología
fueron creados. El Hospital de Niños "J. M. de los Ríos" fue sede en el año 1938 del
Primer Congreso del Niño, el cual sentó las bases de nuestra legislación.
La creación de la Cátedra de Puericultura y Pediatría se plantea tímidamente en 1937
con la visita de los primeros bachilleres (Carlos y Lorenzo Castillo) como parte
fundamental de su preparación como futuros médicos. Pero es en 1938 que los
primeros bachilleres internos fueron admitidos por los doctores Machado, Oropeza y
Hernández. Algunos de estos bachilleres fueron: Gabriel Barrera Moncada, Decanio
Damico, Miguel Franco y Milton López Henríquez. Pero es en 1942 cuando el Dr.
Pastor Oropeza presentó el concurso para la Cátedra de Pediatría, que oficialmente se
crea la Cátedra de Puericultura y Pediatría siendo sus primeros profesores los
doctores Pastor Oropeza, Ernesto Vizcarrondo y Espíritu Santos Mendoza.
Hablar del Hospital de Niños "J. M. de los Ríos" es hablar de la Pediatría nacional y
alrededor de los tres médicos visionarios se agruparon un grupo de jóvenes para
aprender a curar a los niños, dando el caso que en una reunión alrededor de una
cuna para tratar un caso difícil, se encontraba todo el personal del Hospital para ese
momento. El Hospital ha visto nacer dentro de sus paredes todos los avances hacia la
asistencia del niño. La inexistencia de enfermeras obligó la creación de una Escuela
de Enfermeras y como no se consiguieron candidatas con sexto grado, allí igualmente
se impartían clases de primaria. Se organizan los cursos de post-grados y se fundan
la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría y más tarde la Sociedad Médica
del Hospital de Niños "J. M. de los Ríos" que actualmente celebra sus 42 años.
En el años 1958 la lucha de los médicos del Hospital de Niños "J. M. de los Ríos" logra
la mudanza del Hospital al edificio que hoy ocupa, que al igual que su primera sede
estaba destinado a otro fin, originalmente diseñado para el funcionamiento de la
Escuela de Enfermería; remodelado para albergar tanto a médicos, enfermeras y
pacientes, iniciando así la era moderna de nuestro querido Hospital. Después de su
traslado a la nueva sede, en San Bernardino, en 1958, ha continuado el Hospital de
Niños aquella tradición docente, tanto con alumnos de pre-grado como médicos de
post-grado.
A partir de 1969, por decisión de la Facultad de Medicina y bajo la responsabilidad de
la Cátedra de Pediatría de la Escuela "José M. Vargas", se extendió la enseñanza de
Pediatría para responder al imperativo demográfico y epidemiológico del país que
reclama médicos con suficientes conocimientos y adiestramiento para participar, en
las diversas áreas del territorio nacional, en la atención de los problemas del niño que
tanta repercusión tienen en las estadísticas de morbilidad y mortalidad. Desde
entonces, el estudiante de medicina inicia su contacto con el niño a nivel de 2° año,
cuando estudia fisiología y desde el 4° semestre viene al hospital de Niños donde
recibe enseñanza teórica y práctica en la forma progresiva, gradual e interrumpida de
Puericultura, Semiología Pediátrica, Nosografía y Clínica Pediátrica e Internado
Rotatorio. Anualmente cerca de 400 estudiantes de los distintos semestres reciben
esta enseñanza y cada estudiante durante los años de estudios en la Facultad de
Medicina recibe un total de 1.500 horas de Pediatría, que comienzan con las nociones
más elementales y concluyen en el Internado Rotatorio, concebido como ejercicio
profesional dirigido.
A pesar de que en el país se han ido fundando otros importantes Centros Pediátricos,
el Hospital "J. M. de los Ríos" por la calidad de sus profesionales y de sus servicios
sigue atendiendo niños de todo el país que acuden a él en busca de salud.
La atención del niño hospitalizado ha mejorado en el transcurso de los años. Por una
mejor comprensión de las necesidades del niño, el Hospital cuenta con maestros que
atienden la escolaridad de los niños; los permisos a las madres son dados para
quedarse con los niños y existen técnicos que permiten al niño una sana y
permanente recreación que le ayuda a curarse y a sufrir menos; grupos de damas
voluntarias de la Acción Voluntaria de Hospitales y la coral del Hospital de Niños
ayudan a estas tareas.
Como vemos - mucho se ha logrado- pero mucho más es necesario lograr. Las
insuficiencias de toda índole son inconmensurables. Los conocimientos son cada vez
más firmes y profundos y exige como un deber prioritario y primordial al debida
atención de los niños. La comprensión y la conciencia colectiva constituyen una de las
condiciones para logros y progresos en este campo.
Estos son extractos de algunos escritos y del discurso pronunciado por la profesora
Dra. Lya Imber de Coronil en ocasión de la celebración del XX Aniversario de la
Sociedad de Médicos del Hospital de Niños "J. M. de los Ríos" en 1978, que hoy por
hoy siguen tan vigentes como entonces. La esperanza continua y la fe inquebrantable
de que nuestros gobernantes entiendan la necesidad de mantener a este centro
asistencial y los demás hospitales a la par de los adelantos científicos para así poder
brindar la atención digna y eficiente - tradición de nuestra institución- que nos hace
continuar este transitar hacia la excelencia.
ANEXO I
La Pedagogía Hospitalaria
Esta rama de la Pedagogía es una actividad educativa desarrollada en ambientes médico -
clínicos que, más que enfocarse a la instrucción o adiestramiento de contenidos concretos,
tiene que ver con la salud, la vida, el proceso de recuperación y con el derecho de los niños
a desarrollarse integralmente cualquiera que sea su estado de salud. Así, "La Pedagogía
Hospitalaria es una pedagogía vitalizada, es una pedagogía de la vida y para la vida"
(González - Simancas y
Polaino - Lorente, 1990)
Objetivos Educacionales
Proporcionar atención educativa a niños, niñas y/o
jóvenes hospitalizados o en tratamiento ambulatorio con
el fin de asegurar la continuidad del proceso de
aprendizaje-enseñanza.
·Crear un ambiente positivo y formativo de su tiempo

libre que le permitan desarrollar habilidades y destrezas
cognitivas, afectivas y sicomotoras.
Objetivos Específicos:
Facilitar la reinserción del niño a su nivel de
escolarización una vez finalizado su período de
hospitalización, afianzando su seguridad y autoestima a
través del proceso educativo desarrollado en el hospital.
Evitar el retraso escolar en las áreas curriculares

producto de la ausencia al establecimiento educacional
durante el período de hospitalización, a través de la
continuidad de las actividades escolares.
Conseguir a través del apoyo médico, psicológico y

familiar que el niño sea capaz de valorar y situar
correctamente las dimensiones reales de su enfermedad
evitando que se produzcan procesos de angustia y
aislamiento.
Otorgar un carácter positivo y un contenido formativo a

los tiempos libres en el hospital programando actividades
de carácter lúdico-educativo.
Incentivar y coordinar la participación de otras entidades

o grupos organizados, en la atención y recreación de los
niños hospitalizados.
ANEXO J
ESCOLARIZACIÓN HOSPITALARIA
ESCOLARIZACIÓN HOSPITALARIA: Cuando un niño es diagnosticado con una

enfermedad que exige una larga hospitalización se considera necesaria una ayuda
especial en el mismo entorno del centro hospitalario que impida que pierda su ritmo
escolar y que le ayude a normalizar su estancia. En España la práctica totalidad de
hospitales que tienen unidades de pediatría oncológica cuentan con programas
específicos. Las aulas hospitalarias, pueden ser específicas para oncología o generales
para todos los pacientes de pediatría.
Aulas Hospitalarias
Derechos de las niñas y

niños hospitalizados
Derecho del niño a recibir una información adaptada a su
1 edad, su desarrollo mental, su estado afectivo y psicológico,

con respecto al conjunto del tratamiento médico al que se
le somete y a las perspectivas positivas que dicho
tratamiento ofrece.
2 Derecho a estar acompañado de sus padres o de la persona

que los sustituya el mayor tiempo posible durante su
permanencia en el hospital.
3 Derecho a no recibir tratamientos médicos inútiles y a no

soportar sufrimientos físicos y morales que puedan
evitarse.
4
Derecho a negarse (por boca de sus padres o de la persona
que los sustituya) a ser sujeto de investigación, y a rechazar
cualquier cuidado o examen cuyo propósito primordial sea
educativo o informativo y no terapéutico.
5 Derecho a disponer durante su permanencia en el hospital de
juguetes, libros y medios audiovisuales adecuados a su
edad.
6 Derecho a ser tratado, durante su estancia en el hospital, por

personal cualificado, con tacto, educación y comprensión
y a que se respete su intimidad.
7
Derecho a estar protegido jurídicamente para poder recibir
todas las atenciones y cuidados necesarios en el caso de
que los padres o la persona que los sustituya se nieguen por
razones religiosas, culturales u otras.
8 Derecho a ser hospitalizado junto a otros niños, evitando

todo lo posible su hospitalización entre adultos.
Derecho a proseguir su formación escolar durante su
9 permanencia en el hospital, y a beneficiarse de las enseñanzas

de los maestros y del material didáctico que las autoridades
escolares pongan a su disposición, en particular en el caso de
una hospitalización prolongada.
10
Derecho del niño a la necesaria ayuda económica y moral,
así como psicosocial, para ser sometido a exámenes o
tratamientos que deban efectuarse necesariamente en el
extranjero.
Proyecto de Aulas Hospitalarias en la Comunidad de Madrid

"Los niños y niñas que padecen enfermedades o lesiones traumáticas que
les obligan a períodos de hospitalización o convalecencia prolongados, se
encuentran en situación de desventaja respecto a su permanencia en el
sistema educativo. Su escolaridad se ve dificultada y suelen acumular
retrasos escolares que sólo pueden ser paliados desde la adopción de
medidas de apoyo que serán útiles, al mismo tiempo, para reducir la
ansiedad que la enfermedad provoca."
Cuentan con profesorado funcionario y poseen personalidad jurídica propia.
ATENCIÓN DOMICILIARIA
La necesidad de atender a los niños enfermos en su domicilio, una vez dados de alta
en el hospital, ha sido analizado desde distintos organismos, llegando a la conclusión
de la bondad de esta medida, ya que de esa manera se podrá mejorar la calidad de
vida tanto del paciente como de su familia al evitar prolongados períodos de
hospitalización. Para ello es necesario contar con el apoyo, en todas las fases de la
enfermedad, de una infraestructura dentro del sistema sanitario.
Por lo tanto el seguimiento de los niños supervivientes de cáncer pediátrico es

necesario realizarlo durante toda la vida , para prevenir, descubrir y tratar la aparición
de efectos secundarios. En ese cometido están implicados oncólogos, familia,
pediatras, obstetras, internistas, médicos de familia, diplomados en enfermería,
trabajadores sociales, psicólogos y educadores. El objetivo es conseguir restablecer
la salud de los niños supervivientes en el aspecto físico, funcional y psicosocial.
ANEXO K
Por cada 3 días hospitalizado, un niño pasa 7

convaleciente en casa
- Olga Lizasoáin, especialista en pedagogía hospitalaria de la
Universidad de Navarra, apuesta por el reto de "organizar la
atención escolar a domicilio"
La profesora Olga Lizasoáin,

especialista en pedagogía
hospitalaria de la Universidad de
Navarra, asegura que la
hospitalización infantil parece
reducirse a la fase aguda del
tratamiento: "En 1980 el ingreso
medio era de 7,5 días, en 1990 de
4 y la tendencia sigue bajando. Se
calcula que por cada 3 días de
hospitalización, un niño pasa 7 de
convalecencia en su casa".
Olga Lizasoáin ha intervenido en las

VI Jornadas Nacionales sobre
Pedagogía Hospitalaria.
Manuel Castells
A la vista de estos datos, señala que "uno de los retos de

la pedagogía hospitalaria es organizar la atención
escolar a domicilio para estos alumnos convalecientes.
Los modelos de esta atención, tradicionalmente
desarrollada por asociaciones sin ánimo de lucro, son
muy variables y en cada comunidad autónoma se siguen
diferentes pautas de intervención".
La experta de la Universidad de Navarra acaba de

regresar al campus de Pamplona tras dos meses de
periplo internacional. Ha intervenido como ponente
invitada en las VI Jornadas Nacionales sobre Pedagogía
Hospitalaria "El derecho a la educación de los niños
hospitalizados y en tratamiento ambulatorio",
organizadas por la Fundación Carolina Labra Riquelme
en Santiago de Chile. Previamente, acudió a la V
asamblea general de la Organización Europea de
Pedagogos Hospitalarios (HOPE), donde dejó, tras 10
años, su cargo en la junta directiva de esta asociación,
de la que es miembro fundador. "Supone una gran
satisfacción comprobar que tu trabajo de tantos años
tiene continuidad porque otros recogen el testigo con
renovada ilusión", puntualiza Olga Lizasoáin.
Derecho del niño enfermo a la educación
Según explica la profesora, el origen de la HOPE se

fraguó en 1988 en Liubliana (Eslovenia), con motivo del
primer seminario europeo sobre "la educación del niño
hospitalizado", patrocinado por la Organización de las
Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la
Cultura (UNESCO) y la Organización Mundial de la
Salud (OMS). "Allí presentamos la experiencia
pedagógica que, impulsada por José Luis González
Simancas, desde 1979 se llevaba a cabo en la planta de
Pediatría de la Clínica Universitaria de Navarra". A raíz
del entusiasmo de ese encuentro, los profesores y
pedagogos hospitalarios de toda Europa comenzaron
con los primeros intercambios pedagógicos y fueron
entablando lazos profesionales hasta desembocar, en
1994, en la creación de la HOPE (www.connect-to-
hope.org). Entre los objetivos de esta organización
destacan promover el derecho del niño enfermo a recibir
educación en el hospital y en su domicilio, y promocionar
la formación profesional del profesor hospitalario
facilitando la comunicación de sus intereses y
necesidades. En la actualidad esta organización está
integrada por una veintena de países europeos y más de
400 miembros.

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REPÚBLICA BOLIVARIANA DE VENEZUELA

UNIVERSIDAD NACIONAL ABIERTA

ESTUDIO SOBRE LA INTEGRACIÓN DE ÁREAS: SALUD Y

EDUCACIÓN ESPECIAL COMO UNA ALTERNATIVA DE

FACILITACIÓN PEDAGÓGICA PARA EL NIÑO, NIÑA Y

ADOLESCENTE CON ENFERMEDADES CRÓNICAS

TRABAJO ESPECIAL DE GRADO QUE SE PRESENTA COMO REQUISITO PARA

AUTOR: JOSEFINA MORANTES MAGO

CARACAS, ENERO 2005

ANÁLISIS E INTERPRETACIÓN DE LOS RESULTADOS...................... 41

DISCUSIÓN DE LOS RESULTADOS......................................................... 53

• G: Cuestionario para ser Aplicado a los Padres del Niño con

• 1: Opinión Frente a la Atención Pedagógica de Niño(a) y Adolescente con

• 1: Opinión de los Profesionales de Salud referentes a la Población

• 2: Opinión de los Profesionales de Salud y Educación Especial referentes a Las

AUTOR: JOSEFINA MORANTES MAGO

La presente investigación de campo tuvo como fin realizar un estudio

Dicho estudio fue llevado a cabo en la Unidad de oncología y la Escuela

El diagnostico de un trastorno leve, agudo o crónico de salud en los seres

El adulto logra con mayor facilidad sobreponerse, readaptarse a dicha

La preocupación de los organismos e instituciones en el área de salud y

La labor pedagógica del área salud y educación es formativa e integral, no va

La acción educativa dentro del contexto hospitalario o fuera de él es la propia

La presente investigación se estructuró en cinco (05) capítulos, donde cada

En el primer Capitulo se presenta en forma sistemática y coherente el

Siguiendo éste mismo orden, el Capitulo II lo conforma el marco teórico que

Por último, en el Capitulo V se presentaran las conclusiones y

En este capitulo se presenta el contexto referencial, la formulación del problema, así

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA:

En Venezuela como en el resto de los países del mundo entero, la incidencia

El niño, niña o adolescente oncológico (enfermo crónico con cáncer)

Cuando a un niño o joven se le diagnostica cáncer tanto él como su familia

Las recientes investigaciones y avances en el campo de salud en los últimos

Situación ésta que se evidencia a partir de las observaciones, experiencias

¿ En qué medida la integración de los profesionales del área salud y educación

¿Cuál sería la intervención de los especialistas de educación especial en el

¿Cuáles serían los principios que orientarían la asistencia y atención integral

El diagnóstico de una enfermedad crónica constituye para el adulto un

Cuando un niño, adolescente se enferma o tiene un accidente, tiene que

Desde el punto de vista biológico, la enfermedad definida como alteración o

En el nivel ambiental, la separación de la familia, el aislamiento al que es

Todas estas experiencias, sensaciones, limitaciones, los aísla, adentrándolos a

El niño o adolescente enfermo u hospitalizado, precisa de su familia, del

Dado que la investigación se enmarca dentro de “dos áreas o campos de

Salud: La función del hospital no es exclusivamente sanitaria, sino educativa –

Educación: Siendo la escuela el principal medio socializador y educativo que

Razones estas que fundamentan, apoyan la acción, intervención y la

Es por ello que se hace necesario la “integración” de ambas áreas en la rutina

El establecimiento de una verdadera pedagogía hospitalaria como

Roda (1998), Sabino (1978) lo define como un conjunto de proposiciones que

La investigación se realizó dentro de una perspectiva holística de

Al revisar los antecedentes relacionados con el objeto de estudio, las

A partir de la propuesta de la Organización de las Naciones Unidas (ONU)

En 1981, Bronfrenbremer dirige sus estudios a la necesidad de valorar la

Desde entonces se ha ido incrementando el interés por este tema desarrollando

Boyd (1987) ha hecho especial hincapié en la necesidad de establecer un

Una de estas experiencias fue la desarrollada desde 1976 hasta 1989 en la

En Venezuela la preocupación por el niño enfermo, su derecho y necesidad se

Paralelamente a los estudios efectuados por la Dra. Coronil un grupo de

En Venezuela existen algunos trabajos y ponencias por Beatriz Quintana sobre

En relación a programas destinados al medio hospitalario, en 1996 la

Datos obtenidos recientemente por estudios realizados por la Sociedad

A pesar de la escasa información bibliográfica existente en nuestro País y

Están fundamentadas bajo los conceptos de enfermedad, factores, efectos y

Salud: La Organización Mundial de la Salud (OMS) la define como el

Se realizó una visita al personal encargado de la Unidad de Oncología

Se realizaron entrevistas de tipo individualizado oral estructurado,

Se aplicó un cuestionario a la muestra en estudio (padres, personal docente