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rT Ps LA PSICOLOGIA Los despertares: percepcioén y memoria SYN AZ DIGITALIZADO POR (QS.JColecciones Titulo original: Capita psicelogie © 2016, Hachette Faseicol s.r, edieion original © 2017, Editorial Salv presente edicién Editorial Salvat, SL G/Amigo, 11," planta (08021 Barcelona, Espaiia © Alex Gotfryd/CORBIS/C ris via Getty Images por la foto dela pagina 19. thm Doherty/The LIFE Images Collection/ Getty Images por las fotos de las pginas 16 y 17 ited News/Popperfoto/ Getty Images por la foto de la pagina 20. © Nancy R. Schiff/ukon Archive/Getty Images por la foto de la pagina 21 © Brad Barket/Getty Images por la foto de la pagina 23. © Jude Domski/ Wirelmage por las fotos de las paginas 2 y Textos: Anna Giardini, Hatia Baiardini, Barbara Cacciol Revision original: Marco Bas Disefo: Studio Dispari ‘Traduceidn: F Javier Lorente Pochiades Realizaciin editorial: Ormobook, Servicios Edit Marina Maffoni, Laura Ray ISBN Coleccién: 978-84-471-3172-3 ISBN Tomo: 978-84-171-3509. Depésivo legal: B 12990-2017 Impreso en Espa Servicio de atenciém al eliente solo para Espaiia) Para cualquier consulta rekicionadla eon ls obra: Telefonor 900842 421, de 9a 19 h, de lunesa jueves; viemnes de 9 a 16 h, Fax 93 814 1569, Correo: C/ Amigo, 115° planta, 08021 Barcelona, Espafa Webs: wwewsalvar com E-mail de atencign al client: infosalvar@sal Departamento de suscripeiones solo para Espatla Telefono : 900842 840, de 9.4 19h, de lanes a jueves; viernes de 9 a 16h. Fax: 99 814 1569 Distribucién Espasa Horario de atencién: de 9a 17:30 h Logista Publicaciones E-mail: ventas@brihet.com.ar Palvoranea Pagina web: www-bribet com. Distribucién México Distribucién Argentina Distribuidora Intermex S.A. de C.V. Distribuidor en Cap y GBA: Distribuidora Rubbo. Lucio Blanco n:"435 Rio Limay 1600 C.A.B.A, Gol. 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El editor espera de sus proveedores de papel que gestionen correctamente sus demandas con el certficado ‘medioambiental reconoeido, de esta obra solo puede INDICE Tntroducci6n 5 LA VIDA Y LA EPOCA Cronologia 10 La vida 13 El contexto 27 EL PENSAMIENTO Despertares 53 Alucinaciones 81 Islas, rayos, sombreros: personas, no casos 107 Lecturas recomendadas 131 Bibliografia 137 Comité cientifico internacional 141 INTRODUCCION El nombre de Oliver Sacks se’aso¢ia a algunos libros, auténticos best sellers, asi como a Despertarés, una pelicula de 1990 protago- nizada por Robert De Niro y Robin Williams. Ademas, y sin alejarse del mundo del cine, quizas muchos ignoren que el actor Bill Murray Ilegé a caricaturizarlo —de manera inmisericorde— en Los Tenenbaums: una familia de genios, de Wes Anderson. Su muerte, acaecida el 30 de agosto de 2015, tuvo un amplio eco en la prensa mundial. Sin embargo, mucho antes de que se con- virtiese en un personaje mediatico, Sacks era un prestigioso neurdlogo que simultaneaba su quehacer médico con la pasion, por no decir la profesion, de la escritura. ¢COmo pueden ejer- cerse ambas carreras? ;Cémo conciliar la divulgacion cientifi- ca —escribiendo de una manera tan cautivadora~ con la medi- cina? La clave esta en la vida, en el modo de contemplarla, de captar su belleza y su complejidad, incluso en aquellas circuns- tancias en las que no parezca haber rastro, y hablar de ello. No obstante, Sacks era, y es, una personalidad controvertida, tan admirado como criticado. Sus libros se convirtieroa én obras de referencia para toda una generacion, capaces de marcar de 6 OLIVER SACKS forma indeleble la cultura y el imaginario colectivo, concebidas para acercar la neurologia a los lectores, sean cuales fueren su edad 0 procedencia. Sin embargo, no disfruto de una acogida tan benévola entre sus colegas: médicos ¢ investigadores acadé- micos escudrifiaron sus libros palabra por palabra. Muchos ob- jetaron que la realidad médica desaparecia tras una narracion cautivadora, que los datos clinicos quedaban a un lado para de- jar paso a la emotividad, hasta el punto incluso de sacrificar el necesario distanciamiento que debe mantenerse con el paciente. Se lo acus6 de sacrificar el rigor en aras de la legibilidad. En sus paginas, la gravedad de la enfermedad se atentta y cede espacio a las anécdotas 0 a la evocacién autobiografica, algo que, para un neurélogo, resulta chocante, por no decir ofensivo. Y sin em- bargo su peculiar punto de vista proporciona elementos de re- flexion para quien fuese ajeno a la neurologia o a la neuropsico- logia, sobre todo en una época en que el acceso a la informacion era mucho mas complejo que hoy en dia. La obra que lo.dio a conocer“al gran publico, Despertares, no se sabe bien si es una novela, un tratado o una mezcla de ambos géneros, pero da cuenta de su experiencia como médico y neuré- logo durante sus primers afios de‘ejercicio, en los que traté a pacientes con levedopa (1-Dopa), un farmaco que se consideré milagroso, pues parecia destinado a cambiar por completo el en- foque de muchas enfermedades neurologicas. Su terapia trataba al paciente como un ser humano y n6é como un numero 0 un caso de estudio que diese pie a un articulo para una revista de presti- gio. Ciertamente, el hecho de considerar al paciente como una persona hace que se pierda de vista la fisiologia, pero gacaso pue- de negarse que la lectura de Despertares se convierta en una meta- fora convincente del esfuerzo del médico por curar de la mejor manera posible a quien le ha depositado su confianza? Sacks nos INTRODUCCION 7 ayuda a ver mas alla de la enfermedad ~el sufrimiento nos con- duce a la persona que sufre, a esas familias que tanto tiempo pa- san en los hospitales~ y nos muestra su lucha. Quiza su narracion no sea técnicamente perfecta, pero rebosa humanidad. El hombre que confundié a su mujer con un sombrero, su titulo mas célebre, lo dio a conocer al gran piblico. Una vez mas nos encon- tramos ante un texto donde se entreveran ciencia y narracién. Estamos ante una obra de ficcién 0 de divulgacién? Tal vez sea mas lo primero que lo segundo, pero no cabe duda de que esta escrito de manera magistral. La ciencia se abre paso a través de sus paginas. La neurologia y la neuropsicologia son hoy discipli- nas precisas y rigurosas gracias a su colaboracién con otras ra- mas, desde la neutociencia y la neuroimagen hasta la ingenieria biomédica, pasando por los modelos estacis mas avanzados que nos permiten conocer mejor lo que ocurre en icos y matematicos nuestro cerebro y lo que ocurre en un cerebro que sufre un trau- matismo 0 una lesion. En tiempos de Sacks, tales avances todavia eran ignotos, aun cuando se barajasen futuros desarrollos que, a buen seguro, sonarian a ciencia ficcién. Sacks opté por acercarse a la medicina como un humanista, colocandose ante la persona, con sus debilidades y su sufrimiento, con sus lazos familiares y sus recursos, con su tragedia intima, relacionada con un cerebro que no funciona como antes 0 que jamas lo hizo del modo en que se esperaba. Aunque sus textos acabasen por considerarse narracio- nes antes que ensayos, siempre quedara clara la ensehanza de un autor que nos muestra como, en el momento de curar una enfer- medad, se esta ante todo en presencia de un enfermo y de su fami- lia cuyo mal afecta, sobre todo, a la vida cotidiana. Para Sacks, la medicina es mas una ciencia de la vida que de la enfermedad. Anna Giardini — as LA VIDA Y LA EPOCA CRONOLOGIA HISTORIA OLIVER SACKS TTT NY OOO Gran Depresién y crisis econémica mundial 1929 1933 Oliver Sacks nacié en Londres. Abandona Londres para ponerse a Empieza la Segunda ggq__salvo de los bombardeos alemanes Guerra Mundial, ¥y permanece en un internado hasta 1943 junto a su hermano Michael. Eétades Unidos entra en la Segunda Gaerra Mundial tras el ataque 1941 Japonés a Pearl Harbor Lanzamiento de las primeras bombas atomicas sobre 1945 Hiroshima y Nagasaki Comienza la Guerra Fria. En Estados Unidos, el senador republicano Joseph McCarthy desencadena una campaitaenlaque 1947 pretende desenmascarar presuntas redes de espionaje comunista, La paranoia cunde por todo el pai Se funda la OTAN, 1949 Guerra de Corea. 1950 Se lanza el Explore, el primer Se licencia en el Queen’s College satélite estadounide 1958 de Oxford. Se marcha a Canada para 199 coHNertse en piloto militar, pero al ser rechazado recorre el pais y después se va a Estados Unidos. 1961 Comienza a trabajar en el Mount Zion Hospital de San Francisco. Se especializa en neurologia 1962 enla University of California Los Angeles. Asesinato del presidente Kennedy. 1963, Estados Unidos interviene Recibe una beca para estudiar en el directamente en la guerra _'1965.__Albert Einstein College of Medicine deVietnam. de Nueva York. Comienza a trabajar en el Beth Abraham Hospital de Nueva York. 1966 Desarrolla sus propias investigaciones con pacientes postencefaliticos. Manifestaciones juveniles. Asesinato de Martin Luther King 1968 Robert Kennedh 1979 Publica La jaqueca: estudio de un trastorno habitual. 1973 Publica Despertares, Dimmision del presidente Nixon 97 tras el escdndalo Watergate. Es nombrado profesor asociado 1975 de neurologia en el Albert Einstein College of Medicine de Nueva York. Ronald Reagan, candidato republicano, asume la presidencia. ‘1981, de Estados Unidos. ‘Mientras prosigue con su labor 1984 clinica y docente, publica Cais tna sala picrna. Publica BY hombie que confindié a 1985 se mujer con un sombrero, una de sus obras mas célebres. Primera guerra del Golfo, 1991 Es profesor adjunto de psiquiatria 1992 _y neurologfa en la New York University School of Medicine. Bill Clinton, eandidato demecrata, se convierte en presidente de Aparece Un antropélogo en Marte, una nueva coleccidn de casos elinicos. En la obra La isla de los ciegos al color cuenta sus investigaciones en las islas del Pacifico, Bstados Unidos durante dos 9° legislaturas consecutivas. 1995 1997 Atentado suicida contra las torres 94 gemelas de Nueva York, Segunda guerra del Golfo, 2003 2005 2007 El candidato demécrata Barack Obama vence en las elecciones y yo qg convierte en el primer presidente afroamericano de Estados Unidos. 2010 2012 2015 Publica El to Tangsteno: memorias de un quémico precoz, wn volumen autobiogréfico en el que da cuenta de su infancia, Se le diagnostica un melanoma, en el ojo derecho. Es profesor en el Columbia University Medical Center de Nueva York. Publica Muscoflia: relatos de misica 1 cecbr. La pérdida parcial de la vision provocada por el melanoma le proporciona el punto de partida de la obra Las aos de la mente Publica Alucinaciones, en el que presenta nuevos casos cl da cuenta de sus experie drogas y sustancias alucinégenas. Se le diagnostican diversas metastasis tumorales en el higado. Se despide de su puiblico con varios articulos en The New York Times. E130 de agosto fallece en stu casa de Nueva York. LA VIDA LOS PRIMEROS ANOS Oliver Wolf Sacks nacié én Londres el 9 julio de 1933 en el seno de una familia judfa formada por Samuel Eliezer Sacks, natural de Lituania, y Muriel Elsie Landau. Era el cuarto y ultimo hijo de la pareja. Ambos eran médicos: el padre, internis- ta y la madre, cirujano ~ademas de una de las primeras muje- res que practicaron la profesién en el Reino Unido-. Antes ha- bian nacido Marcus, David y Michael. Habia que tener en cuenta ademas a 19 tios y tias (17 por parte de la madre y dos por parte del padre) y casi un centenar de primos y primas, en gran medida unidos por un gran interés por toda clase de cues- tiones cientfficas. Aquella pasién se apoderé también del pe- quefio Oliver, quien pas6 su infancia en una inmensa casa de estilo eduardiano construida durante la primera década del siglo xx. Sus padres espolearon su curiosidad por la ciencia hasta un punto que pudiera parecer grotesco. Su madre, sin ir 14 OLIVER SACKS mis lejos, solia traer a casa fetos deformados que diseccionaba delante del pequefio mientras improvisaba una clase de anato- mia interna. Asimismo, Oliver pasé muchas horas observando a buen seguro con el mismo asombro con que otro chico hu- biese seguido a los héroes de las grandes novelas las andanzas de su tio David, o Dave, mas conocido como Tio Tungsteno. Aquel apodo tan curioso se debia a su oficio: la fabricacion de bombillas incandescentes (y cuyo filamento se elabora con ese material). Oliver pasaba horas y horas en su taller, donde se entretenia realizando pequefios experimentos. El estallido de la Segunda Guerra Mundial quebré aquella infancia idilica. El Gobierno britanico decreté la evacuacién de mujeres y nifios de Londres. Oliver y su hermano Michael fueron trasladados hasta las Midlands para ponerlos a salvo de los bombardeos alemanes. Los nifios no se adaptaron bien al cambio: la cruel- dad de los profesores y demas trabajadores del internado en que estudiaron fue tal que, en mas de una ocasion, mostraron su deseo de regresar-a-Londres pese al peligro que ello suponia. El suplicio se alatgé diiralite evatro dolorosos afios en los que : igo.y Oliver desearté cualquier ‘Tras la guerra, Oliver prosiguié sus estudios primero en la Saint Paul’s School de Londres y, después, en el Queen’s Colle- ge de Oxford, donde se licencié en 1954. Por aquel entonces, descubrié una gran pasién que lo acompafiaria durante el res- to de su vida y acarred no pocas preocupaciones a sus padres: las motocicletas. En 1951 no solo dejé la capital para estudiar LAVIDA 15 en la venerable ciudad universitaria, sino que también ad- quirié su primera moto y tom6 concienc! sexual, que no confes6 hasta 2015 en su autobiografia En movi- miento. Una vida. No obstante, confesé a su padre su homose- xualidad. La noticia provocé el rechazo de su madre. Oliver justificéd aquella reaccién por su enorme religiosidad y por la educacién que habia recibido a principios del siglo Xx, una época en que la homosexualidad no solo estaba estigmatiza- da, sino también perseguida como delito. El hecho de que su hermano David le regalase un viaje a Paris con la idea de concertarle una cita-€on una prostituta permite hacerse una idea de la turbacién-que una confesién de tal calado podia ocasionar. A la profesional le bast6 con echarle un vistazo para hacerse cargo de la situa- nvitarlo a tomar una a de su orientacién Oliver Sacks de jove cién e taza de té con pastas. Oliver prosiguié con sus tudios. Sin embargo, tuvo un fracaso parcial cuando inten- t6 dedicarse a la investigaci6n cientifica en el campo de la nu- tricién. La desaz6n fue muy tensa y la familia decidié en- viarlo aquel verano de 1955 a Israel para que pasase una tem- porada en un kibutz, La expe- riencia, formativa y motivado- ra, se amplié con algunos viajes por el Mar Rojoy aA adonde fue con la intencién precisa de perder la virginidad. ya Amsterdam, 16 OLIVER SACKS En esta pagina y en a siguiente: Oliver Sacks, Poco después, regresé al jacrtebeoaentohais Reino Unido para reto- mar sus estudios. Se li- cencié en 1958. Tras el periodo de practicas, el joven médico decidié abandonar Londres. Ya habia demasiados Sacks gjerciendo la medicina en la capital (los padres de Oliver, su hermano David, un tio y dos pri- mos) y, aunque después se lamentaria de haber tomado la decision te- niendo en cuenta este motivo, la esquizofrenia de Michael dificultaba mucho la convivencia. Ademas, debia ocultar su sexualidad. Su_pri- mer destino fue Canada, donde intenté alistarse como piloto en el Ejército, si bien poco ‘después se dirigié a Estados Unidos para buscar plaza en algun rrera como médico. “fiospital con la intencién de retomar su c Encontré trabajo en el Mount Zion Hospital de San Francisco, en el que colaboré, en la sombra, con neurocirujanos tan céle- bres como Grant Levin y Bert Ferinstein, antes de convertirse en internista unos meses después y de manera oficial. Ademas de sus labores en el hospital y las horas que dedicaba a prepa- rarse para los ex4menes que se exigian a los médicos extranjeros LAVIDA 17 que deseaban ejercer en Estados Unidos, Sacks se las apafid para acudir al gimnasio, hacer pesas (en 1961 llegé a establecer un récord nacional tras levantar 272 kg) y realizar largos viajes en moto, ya fuese a solas o con un grupo de aficionados con los que recorrié el norte de California: Aquellas escapadas le lleva- ron a plantearse la posibilidad de atravesar todo el pais siguien- do un trayecto de casi 15,000 kilémetros. En 1962 se matriculd en la University of California-Los Angeles para especializarse en neurologia y, de paso, experimentar con diversas drogas y alucinégenos, movido por la curiosidad cientifica que le sus ba la posibilidad de alterar las funciones cerebrales. Con el paso del tiempo, estas sustancias llegaron a convertirse en un grave problema para Sacks, quien Ilegé a desarrollar una suerte de dependencia. En 1965 obtuvo una beca para ampliar sus estu- dios de neuroquimica y neuropatologia en el Albert Einstein College of Medicine de Nueva York, una excelente oportunidad 18 OLIVER SACKS. para abandonar California y sobreponerse al malestar y al ocio improductivo en el que habia caido por culpa de las drogas y algunos desengafios amorosos. Sin embargo, la vida del investi- gador no parecia satisfacerle mucho: la pérdida de las notas que habia tomado durante meses de trabajo (se le cayeron de la moto mientras se dirigia al laboratorio y un coche que venia detras las destroz6) asi como otros errores Ilevaron a la direc- cién del instituto a invitarlo a abandonar la investigacion para dedicarse a la atencion en consulta. MEDICO Y ESCRITOR Sus primeros pacientes los conocié en una clinica del Bronx especializada en el tratamiento de las migrafias. De aquellas experiencias nacié el primer libro, Migrata, cuya publicacién provocé algunos problemas, pues la direccién de la clinica lo consideraba un trabajo demasiado prematuro ¢ incompleto, obra de un médico joven demasiado ambicioso. Con todo, el libro aparecié en el Reino Unido y recibié crit por parte de la prensa especializada asi como del prestigioso diario The Times. En 1969 comenzo a trabajar en el Beth Abra- ham Hospital, también de Nueva York. Fruto de aquella estan- cia, en la que atendié a pacientes que sufrian las secuelas de encefalitis letargicas, es su segundo libro, Despertares, en el que cambié el nombre del hospital por el de Mount Carmel. La obra, aparecida en 1973, tuvo un gran éxito. Su nombre co- menzaba a atraer la atencion del publico. En 1975 se convirtié en profesor asociado de neurologia en el Albert Einstein College of Medicine y, un tiempo después, colaboré en el centro para el estudio de la epilepsia de la New is excelentes LaviDA 19 York University. En el transcurso de un viaje a Noruega se acercé a Hardangerfjord y, mientras intentaba una escalada en solitario, sufrié un accidente que le inspiré su tercer libro ~y el primero de caracter autobiografico~, Con una sola pierna, aparecido en 1984, Sin embargo, su carrera no se interrum- pid, sino que prosiguié en el hospital Beth Abraham y en el que regentaban las Hermanitas de los Pobres, una congrega- ci6n religiosa fundada en el siglo x1x y con la que colaboraria hasta la década de 1990. Ademas de recoger nuevos casos, continué experimentando con las drogas y, en particular, con el LSD. Poco después, en 1985, publicé una nueva obra, des- tinada a tener,un éxito extraordinario: El hombre que confundié sombrero, traducida a 20 idiomas y convertido en Opera. Lis pacientes con los que trabajaba le dieron la oportunidad para describir las dificultades, los retos y los me- canismos de adaptacién y compensacién que adoptaban quie- nes debian vivir con trastornos neurolégicos tan graves como el sindrome de Tourette, el autismo, la enfermedad de Parkin- son, la epilepsia, el sindrome del miembro fantasma o la en- fermedad de Alzheimer. Ademias de su aficién por las motos y el deporte, Sacks habia descubierto que le apasionaban tanto la misica como la escritu- ra. Ademés de sus libros, redactaba diarios y cuadernos de ob- servacion de una manera casi compulsiva ~643 en total; y siem- pre se negé a usar una computadora-. Su creciente éxito, a todas luces extraordinario, se confirmé en 1990, cuando se es- trené una adaptacion cinematografica de Despertares en la que Robin Williams interpretaba al doctor Malcolm Sawyer, un trasunto de Sacks, y Robert De Niro, a Leonard Lowe, uno de los pacientes del libro, que se «desperté» de su estado letargico gracias a la L-Dopa. 20 OLIVER SACKS Oliver Sacks, en Londres en 1983 Su investigacién se extendid al estudio de la sordera ~cuyas experiencias retraté en Veo una voz, libro de 1989~ y se enri- quecié con extraordinarios ca- sos clinicos, que presentaba centrandose siempre en la vida del paciente y no en el trastor- no, tal como se aprecia en Un antropologo en Marte, aparecido en 1995. Este enfoque de la neurologia no era nuevo: ya lo habia probado el médico y psi- célogo soviético Aleksandr Ro- manovich Liiriya, cuyos casos clinicos representan, para Sacks, obras en que la ciencia se con- vierte en poesia. Movido por diversos intereses ligados a la botanica y la neurologia, Sacks se embarcé en.un viaje a Micronesia y Guam que le permitié estudiar algunas enfermedades neu- rologicas particulares presentes solo en aquellas islas remo- tas del Pacifico (La isla de los ciegas al color, 1997). Su compro- miso con la escritura comenzaba a ser tal que colg6 en su despacho un cartel amarillo con la leyenda jNo! para re- cordarse que debia rechazar cuantas invitaciones a congre- sos y demas actos se le hiciesen. En 2001 publicé la que podria considerarse la primera parte de su biografia, El tio Tungsteno: recuerdos de un quimico precoz, en cuyas paginas evoca su infancia y su interés juvenil por la quimica. Con todo, no dejé de lado sus otras grandes pasiones como los viajes, la LaviDA 21 fotografia, el submarinismo, Ober seees an cae . el Beth Abraham Hospital de Nu la botanica, la quimica y, __ es cémo no, la musica, a la que. dedica Musicofilia: relatoy de® * mitsica _y el cerebro (2007),. ett el que describe nuestra rela- cién con la musiea yla for- ma en que puede tener re- sultados inespetados a la hora de tratar diversos tras- tornos neurolégicos. Sus ac- tividades en este sentido le habian hecho merecedor, en sendas ocasiones, del premio Music Has Power, concedido por el Institute of Music and Neurologic Function de Nueva York. Con todo, Sacks siempre fue victima de ataques y zancadi- Ilas. Cuando se publicé Despertares, la comunidad cientifica ignoré la obra 0, en el caso de que le prestase alguna atencion, lo hizo para criticarla con dureza, Hegando a considerarla un trabajo a ciegas, sin un método auténtico. No cabe duda de que la historia es bellisima, pero ¢y los datos? Su investigacién sobre el sindrome de Tourette se consideré casi irrelevante por depender en demasia de anécdotas y observaciones oca- sionales én lugar de bases cientificas sdlidas. Su trabajo po- seia, y posee, un valor Tom Shakespeare, un activista britanico que ha luchado por los derechos de las personas con discapacidad, ha subrayado que Sacks se habia aprovechado de sus pacientes para labrarse una carrera literaria. De hecho, otros académicos han puesto ndudable, pero literario, no médico. en duda la ética de su trabajo, hasta el punto de acusarlo de 22 OLIVER SACKS haber creado una suertete) site jntelectual para exponer ante la mirada sorprend ita 'd o$|fectores a unos pacientes convertidos effristes fendmenos de feria. Sacks siempre re- chaz6 estas acusaciones y declaré haber buscado siempre el modo de transmitir respeto por los pacientes y no una simple curiosidad morbosa. LOS ULTIMOS ANOS Sacks prosiguid su carrera médica y docente hasta 2007, aio en que paso a dar clase en la prestigiosa facultad de neurolo- gia y psiquiatria en la Universidad de Columbia, en Nueva York. A partir de 1990 comenz6 a recibir doctorados honoris causa de las universidades mas importantes en todo el mundo, tanto en medicina como en literatura, hecho que demuestra. su extraordinaria capacidad para la divulgacién cientifi una disciplina que requiere talento narrativo y rigor exposit vo. Sacks, pese a ser médico, no se libré de ciertos trastornos neurolégicos. En un articulo publicado en The New York Times en 2010, afirmé que a menudo sufria de prosopagnosia, una patologia que le impedia reconocer correctamente los rostros de las personas. En una ocasién, se sorprendié de que un cle- gante desconocido lo recibiese a la entrada de un edificio: se trataba de su psiquiatra, del que se habia despedido hacia unos minutos. Tampoco reconocié a Kate, su secretaria desde varios afios atras. Tan solo la identificaba cuando hablaba. Mas extraiio result6 disculparse con un extrafio de barba y gafas con el que estuvo a punto de chocar y que no era mas que su imagen reflejada en un espejo. Ni siquiera habia podi- do reconocer su rostro. LAVIDA 23 Las complicaciones van en aumento: en 2005, tras someter- se a radioterapia para tratar un melanoma del ojo derecho, se queda parcialmente ciego. El trance le sirvié para escribir otro libro, Los ojos de la mente, publicado en 2010, en el que in- corporé asimismo el relato de nuevos ¢ nocié al fotografo Bill Hayes, quien se convirtié en su compa- fiero inseparable durante el resto de su vida y al que Sacks dedic6 En movimiento. Una vida, su autobiografia, aparecida en os. A los 77 afios co- 2015. Los recuerdos de sus experiencias con las drogas ~a las que consideraba un «agujero negro» en medio de su carrera Oliver Sacks, durante su discurso de Music Has Pow: adecim) por recibir el p en Nueva York [ 24 OLIVER SACKS Otiver Sacks con Harvey Lichtenstein le proporcionaron: mate- Sea scuosoueneeaiye tide rial para Alucinaciones (2012). Un aio después, ya en el umbral de sus 80 afios, es- cribié un articulo titulado «Mercurio» para The New York Times en el que, diante la evocacién del Gala de ta Brooklyn Academy of Music. me- elemento octogésimo de la tabla periddica, hace ba- lance de su vida, da gra- cias por haber tenido la ocasion de atesorar viven- cias tan extraordinarias y se lamenta por haber perdi- do tanto tiempo, no haber aprendido otros idiomas y haber sido demasiado ti- mido. Con todo, evitaba considerar la vejez como un tiempo triste y declinante; prefe- ria verla como una oportunidad para descubrir de nuevo la belleza de la vida, libre de las urgencias del futuro. En 2015 unos analisis médicos le revelaron la existencia de diversas metastasis hepaticas graves derivadas de un brote de cancer que habia sufrido una década antes. El 19 de febrero de aquel afio se despidié de su piblico en The New York Times con un articulo titulado «Mi vida», en el que escribia: «No puedo fingir que no tengo miedo. Sin embargo, me domina un enor- me sentimiento de gratitud. He amado y he sido amado. He recibido mucho y he intentado corresponder en la medida de lo posible. He leido y viajado y pensado y escrito. Mi relacion LAVIDA 25 con el mundo ha sido muy Oliver Sacks con Peter Bi ° en (a BAM Theater Gala de 20 especial, como suele darse entre escritore: Por encima de todo, sc un ser sensible, un animal pensante que ha vivido en este maravilloso plancta. Y esto en si mismo ha sido un gran privilegio y una aventura fantastica». Su crito, «Shabbat», y lectores. ultimo es aparecié el 14 de agosto Comparaba la muerte, ya inminente, con la festivi- dad judia del sabado, un dia sagrado, el séptimo de la semana, en el me se puede con- templar con satisfaccion el trabia mas de dos semanas después, | a $0 de agosto, Oliver Sac fallecia en su casa de Manhattan. EL CONTEXTO REINO UNIDO, 1933-1960 Afios sombrios E] joven Oliver Sacks pas6 sus primeros 27 aitos en el Reino Unido, durante uno de los periodos mas inciertos y dificiles de la historia de aquel pais. Cuando naci6, en julio de 1933, parecia haberse agotado la fase mas aguda de la Gran Depresion, que a principios de 1930 habfa golpeado con una violencia inesperada la economia britanica y le habia bastado con unos meses para dejarla casi fuera de combate. Con todo, la tormenta atin no habia amainado y los trastornos politicos y sociales que habia originado se maniendrian a lo largo de la década. A diferencia de lo ocurrido al otro lado del Atlantico, en el Reino Unido, el crac de la bolsa de Wall Street, acaecido en 1929, no detuvo en seco una espiral de crecimiento y bienestar. El pais se hallaba 30 OLIVER SACKS en plena recuperacin tras el trauma de la Primera Guerra Mundial: el desempleo era enorme y, ademas, crénico, empeo- rado si cabe por el largo conflicto en Inlanda —que terminé en 1921 con la independencia de buena parte de la isla~, la crisis de la minerfa del carbén y, en consecuencia, las huelgas que co- menzaron a declararse a partir de 1926. El historiador italiano Giuliano Procacci ha resumido la situacién con gran eficacia: «Para millones de britanicos, la década de 1930 fueron los gloomy years, los aiios sombrios. Lo fueron para los parados que, tras al- canzar su mayor numero en enero de 1933 (tres millones), tuvie~ ron que esperar hasta 1939 para que este ntimero descendiese hasta el millon y medio. {...] Lo fueron para los habitantes de localidades como Jarrow, que con dos tercios de su poblacién en el paro, se la conocié como “la ciudad asesinada”». Aquella catastrofe coincidié con un cambio significativo en la ctispide del poder: tras la primera, aunque sorprendentemen- te efimera, experiencia en el gobierno de 1924, el Partido Labo- rista de Ramsay MacDonald obtuvo una victoria rotunda y clara en las elecciones de mayo de 1929, un hecho que confir- maba de manera inequivoca la evolucién del parlamentarismo inglés hacia una alternancia entre conservadores y laboristas que sigue siendo habitual. En aquella ocasién, sin embargo, el gabinete de MacDonald, ante la situacién de emergencia eco- nomica, no‘tardé en conyértirse en un gobierno de unidad na- cional que conté con el apoyo de los conservadores, por lo cual se vio obligado a renunciar a su programa de reformas y apli- car en cambio diversas medidas orientadas a la reduccién del gasto y atrincherando el pais con una rigida barrera protec- cionista, sin precedentes en la historia del moderno Reino Unido, siempre partidario del liberalismo. La decision mas traumatica, aunque solo en el plano simbdlico, se adopté el ENTRE LAS DOS ORILLAS DELATLANTICO 31 21 de septiembre de 1931: la libra se devalud, perdié su conver- tibilidad en oro y dejé de ser una moneda de referencia para las finanzas internacionales. « - para profundiza en la comprensién de las funciones cerebrales y la interaccidn entre las drogas y ciertas condiciones previas. Ade- mas, conviene tener en cuenta que tales fendmenos afectan, para bien o para mal, la vida de quienes los experimentan. La presen- cia de alucinaciones los obliga a adoptar mecanismos de defensa para sobrellevarlos o para distinguir la realidad auténtica de la alucinada. Gertie C., una de las pacientes con postencefalopatia ala que trato Sacks con L-Dopa, comenzo a experimentar aluci- naciones de caracter social y sexual que, pese a lo que pudiera. suponerse, tuvieron un efecto positivo en su estado de animo y le permitieron afrontar la enfermedad y el tratamiento con ma- yor entereza. La paciente, haciendo gala de una ironia y un autocontrol notables, acept6 con agrado la aparicién de un dis- tinguido caballero que venia a visitarla para dedicarle tiempo y ciones. La anciana, tras pasar décadas «congelada», pudo 86 OLIVER SACKS permitirse el lujo, aun siendo consciente de que se trataba de una alucinaci6n, de tener un pretendiente tan elegante. EL SENOR BONNET Y LOS TRES CABALLEROS El contenido y la forma de las alucinaciones pueden variar se- gtin la condicién del paciente y su patologia. En las personas mayores, que sufren de discapacidad visual, puede observarse la aparicion de alucinaciones con un contenido recurrente (in- dividuos solos o en grupos, animales o plantas, personas en mi- niatura). Las alucinaciones son a menudo tan elaboradas y acordes con el contexto que al paciente le cuesta descubrir que son irreales. Esta condicién especifica se conoce como sindro- me de Bonnet, que toma el nombre del naturalista suizo Char- les Bonnet. Afectado por graves problemas de vision en su ve- jez, se interesé por las alucinaciones visuales que sufria su abuelo a través de los diarios y recuerdos que habia dejado. De aquellas paginas emergicron alucinaciones recurrentes du- rante algunos meses y que, después, desaparecieron por com- pleto. Se trataba de figuras humanas, como tres misteriosos caballeros jévenes que aparecian sentados junto a sus nietos (al parecer, eran tan reales que incluso les dirigia la palabra) o di- versos objetos cotidianos, como un pafiuelo azul que flotaba alrededor de la habitacién. Bonnet supuso, con una sorpren- dente intuicién que le permiti6, sin saberlo, adelantarse en dée- cadas a las conclusiones de la neurologia moderna, que su abue- lo, al padecer una ceguera progresiva, experimentaba aquellas alucinaciones porque el area del cerebro encargada de la vision buscaba el modo de Ilenar ese vacio con imagenes que la per- cepci6n visual ya no podia Ilenar. ALUCINACIONES 87 La experiencia médica y la imparable curiosidad de Sacks le permitieron identificar varios casos de sindrome de Bonnet, al que la literatura especializada apenas prestaba atencion, en pa- cientes ciegos 0 casi ciegos. Pese a ese desinterés, el fendmeno se hallaba muy presente: de acuerdo con los testimonios de varios cientos de pacientes ancianos aquejados de problemas visuales, el porcentaje de alucinaciones simples (formas y composiciones geométricas) alcanzaba el 80%. No puede excluirse la posibili- dad de que tal porcentaje fuese mayor, ya que muchas personas no suelen dar importancia a estos fendmenos o no dan cuenta de ellos a los médicos. Entre las alucinaciones mas complejas, aparecen personas 0 caras desconocidas pero tan perfectamen- te coherentes y posibles como para tomar parte en una conver- sacién. En algunas ocasiones, los rostros se muestran deforma- dos, distorsionados 0 con unos pocos detalles, como una enorme nariz o un solo ojo. También es frecuente el caso de las alucina- ciones textuales 0 musicales: los pacientes ven como lineas de texto, palabras o letras asiladas, notas 0 partituras enteras to- man forma a su alrededor, escribirse en las paredes 0 en los objetos que los rodean. Ung de ellos, Arthur S., intent6 en varias ocasiones transcribir estas partituras musicales alucinatorias. aunque se dio cuenta de que no podian interpretarse porque resultaban demasiado complejas y estaban fuera de toda capa- cidad humana. Diversas pruebas, asi como los testimonios de los pacientes, han permitido establecer la profunda relacion que existe entre estos fendmenos y la actividad cerebral. Al examinar a las per- sonas que experimentaban episodios comparables a los del sin- drome de Bonnet aun cuando su visién estaba perfectamente sana, se demostré que también presentaban dafios en las areas del cerebro implicadas en la percepcion visual. 88 OLIVER SACKS Zelda, otra paciente de Oliver Sacks, sufrié alucinaciones mas 0 menos complejas entre 2002 y 2009: rosas que aparecian en ¢] télé de un teatro en el que se encontraba, baldosas que cambiaban de forma y color, elementos arquitectonicos que se transformaban al mirarlos fijamente, etc. Incluso, durante una visita, tuvo la impresion de que la barba de Sacks cobraba vida y rodeaba la cabeza del médico. Mas que una alucinacién irreal, nacida de la nada, se trataba de una reelaboracién de la percepcion visual, frecuente en los pacientes aquejados del sin- drome de Bonnet. A despecho de estos fenémenos y la fama algo siniestra que suelen tener, la paciente podia llevar una vida bastante convencional, serena y satisfactoria, sin signos de tras- tornos mentales. E] uso de farmacos especificos le permitid de- tener sus alucinaciones durante dos afios, de 2009 a 2011, hasta que volvicron a repetirse tras someterse a ciertas operaciones de cirugia. El hecho de que tal «recaida» no estuviese ligada a un factor especifico —el estrés ocasionado por las intervenciones, la tolerancia al farmaco, una evolucién del sindrome de Bonnet— acentiia atin mas si cabe el caracter impredecible y fascinante de este fendmeno. Una de las caracteristicas del sindrome, sin embargo, es que los pacientes son conscientes del cardcter alucinatorio de sus visiones. Aunque una alucinaci6n particularmente vivida y compleja puede presentarse como real (como los caballeros del abuelo de Charles Bonnet), el paciente no tarda en darse cuenta de que no es asi. Solo en casos especiales, en que el sindrome se da casi al mismo tiempo que el dafio o el trauma en los lobulos frontales la parte del cerebro destinada al juicio y la evalua- cidn-, la alucinacién puede tomarse por real, hecho que allana el camino para que sobrevengan el delirio o las psicosis. En ciertas ocasiones, el paciente puede ver figuras humanas en la ALUCINACIONES 89 habitacién donde se encuentra e incluso darse cuenta de que son una alucinacion, convencido de que le pasa algo grave. El sindrome, tan variable ¢ imprevisible, acompaiia a los pacientes que han perdido sus habilidades visuales basicas y les propor- ciona una extrafia forma de compensaci6n, un nuevo punto de vista que los aboca a un mundo alucinatorio elaborado; una compensacién compleja, fascinante y misteriosa que puede in- cluso convertirse en fuente de inspiracion para los pacientes que buscan un camino en la poesia 0 en otras expresiones artisticas. NO SOLO LOS OJOS Nuestro cerebro necesita variedad. No solo requiere estimulos procedentes del mundo exterior: también deben ser muy diver- sos. Si fuesen siempre los mismos, se produciria un deterioro progresivo de la atenci6n y la capacidad de respuesta, ademas de ocasionar alucinaciones. Se sabe, por ejemplo, que los ma- rineros que pasan largas horas mirando el mar en calma, pla- no e inmévil experimentan este tipo de alteraciones ~hecho que quizas explique el origen de las sirenas y otros monstruos marinos~ y algo similar sucede a los presos recluidos en régi- men de aislamiento durante mucho tiempo, cuyas alucinacio- nes se conocen como «el cine del prisionero». Los experimen- tos llevados a cabo en la década de 1950 con personas en régimen de aislamiento prolongado en una celda insonorizada, con guantes para mitigar las sensaciones tictiles y gafas espe- ciales para reducir la vision experimentaron con rapidez aluci- naciones en las que formas abstractas comenzaban a cubrir las paredes o se creaban largas procesiones de ardillas 0 animales prehistoricos. Dichas alucinaciones desaparecian cuando se Sacks descubrié la presencia de ALUCINACIONES en pacientes postencefalicos N N ~ ~ Inofensivas 0 angustiosas —« Se detecta la presencia de varios casos de — SiNDROME DE BONNET Tipica de personas ancianas con discapacidad visual (la alucinacién como una especie de compensacién de la cegueral SIMPLES Formas, figuras geométricas, ete. Presencia deialucinaciones | COMPLEJAS Personas 0 caras desconocidas, a veces deformadas y distorsionadas (personas en miniatura, etc.) Las alucinaciones son vividas, nitidas, elaboradas, recurrentes. Parecen reales Salvo en caso de dafos en areas det - cerebro importantes para el juicio y la evaluacion El paciente es consciente de la irrealidad de esas visiones 92 OLIVER SACKS pedia a los sujetos que realizasen calculos mentales y otras ta- reas complejas. ¢Qué ocurre en el cerebro? Los ultimos ayan- ces tecnolégicos y médicos nos permiten llevar a cabo experi- mentos similares y cartografiar la actividad neuronal. Ahora n difieren mucho, se sabe que las alucinaciones y la imaginac’ ya que involucran procesos y funciones cerebrales completa- mente distintos. Cuando nuestro cuerpo se halla en un estado de «privacion sensorial» ya sea completa o simplemente visual, auditiva, tac- til, del movimiento del suefio o del contacto social, pueden pro- ducirse alucinaciones. La falta de suefio, los acontecimientos extremos, el estrés fisico muy intenso (como el que refieren los pilotos militares tras largos vuelos en soledad, los camioneros que recorren carreteras monétonas, los viajeros que recorren el desierto o las llanuras polares) favorecen la aparicién de tales fendmenos. Un deportista que debié participar en una compe- ticién ciclista muy extenuante, tras pasar varios dias en vigilia, tuvo una alucinaci6n en la que unos extraterrestres lo raptaban y no es raro que los conductores de trineos tirados por perros se refieran a personas que aparecen sentadas en el vehiculo y que parecen tan reales que dan ganas de dirigirles la palabra 0 echarlas de un empujén cuando se niegan a bajar. No obstante, los fendmenos alucinatorios no solo afectan a la vision. También puede verse involucrado el olfato. No hay mu- cha gente que pueda imaginar olores. Recordamos sonidos, imagenes, voces, pero por mucho que nos esforcemos, nos cues- ta reconstruir con precision un aroma concreto, Con todo, la anosmia, la pérdida del sentido del olfato, puede dar lugar a si- tuaciones insdlitas. Uno de los pacientes de Sacks experimenta- ba esa merma a causa de un traumatismo en el nervio olfativo. A primera vista, tal pérdida no parece tan grave, pero vio como, ALUCINACIONES 93 su vida se empobrecia de manera alarmante: el hecho de carecer de la posibilidad de captar olores le caus6 una sensacion de va- cio enorme. Ya no podia disfrutar del olor de los alimentos, las plantas, los libros, el tabaco que fumaba en pipa, el vino, la gente... Tras resignarse a su nueva situacién, una mafiana, mientras desayunaba, noté que el café volvia a resultar tan de- licioso como antes. Encendié la pipa y... not6 que dit viejo aroma. El paciente, entusiasmado, se puso ‘os que habian descartado cualquier: cura pruebas eran concluyentes: nunca recuperaria el olfato. {Como explicar entonces aquellas sensaciones que experimentaba con tanta nitidez? Seguin Sacks, el cerebro intentaba compensar aquella pérdida con una extraordinaria «imaginaci6n olfativa» que recreaba, con_los estimulos apropiados, la satisfacci6n aso- ciada a tomar e} café o a fumar en pipa de un modo similar a cémo se da en ef sindrome de Bonnet. Al igual que los ojos y, en raras ocasiones, la nariz, nuestros ofdos también pueden engafiarnos. Un. curioso experimento médico que se Ilevé a cabo en 1973 ent div 308 Staple de general, este tipo de fenomenos suele a: trastornos mentales graves. Sin embar 5 tal relacién. La aplicacion metédica y ‘rigurosa ‘de los criterios previamente establecidos y considerados validos, como los que aparecen en cl DSM, a menudo se reduce a la formulaci6n de diagnésticos instantaneos que no tienen en cuenta la vida del paciente, En las primeras décadas del siglo xx, Eugen Beluer, director del hospital psiquiatrico de Zurich, hizo hincapié en OLIVER SACKS, 94 El Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Manual Diag- néstico y Estadistico de los Trastor- nos Mentales} brinda una clasifica~ cién de los trastornos mentales y psicopatolégicos utilizada por médi- cos, psicdlogos y psiquiatras. Publi- cado por primera vez por la Asocia- cién Americana de Psiquiatria (APA) en 1952, ha llegado a su quinta edi- cién, en la que se triplica el namero de trastornos recogidos. Su defini cidn se basa en sintomas y estadisti- cas con el fin de permitir un diagnés- que todos los esquizofréni- cos oyen voces, pero no to- dos los que oyen voces son esquizofrénicos. No siem- pre se tiene en cuenta esta observacion. La medicina, tras estudiar la audicion de esas voces por parte de pacientes mentalmente sa- nos, ha confirmado que el fendmeno se da con fre- cuencia. E] mismo Freud, en su obra Pstcopatologia de la vida cotidiana, afirmé ha- berlas oido en alguna oca- sion. La diferencia entre dealin las voces «normales» y las «esquizofrénicas» se debe a su naturaleza: las primeras aparecen sin ninguna connota- cién particular; las segundas adoptan un tono maligno, burlén, persecutorio. No cabe duda de que la actitud de las personas que estan en sus cabales, en relaci6n con los fendmenos de este tipo, puede estar muy influida por el ambiente externo y sus prejuicios. A veces creen que alguien las llama o le da alguna indicacién, como escoger un sitio determinado en el metro. El cliché de la esquizofrenia podria llevar a una persona sana a temer que padece una enfermedad grave y buscar una terapia que no necesita. También hay quien opta por vivir con este fe- némeno y tomarselo a broma (de hecho, no escasean los casos en que se interroga a esas voces para ver si les sugieren algan resultado para apostar en las carreras de caballos). ALUCINACIONES 95 Su origen se ha sido interpretado de diversas maneras en el pasado: las voces podrian ser la manifestacién de la divinidad o de un ente infernal, tal como se narra en diversos mitos grie- gos o en las vidas de ciertos santos cristianos. El siglo xvi, con su fe en la ciencia, comenz6 a explicar este fendmeno a. partir de los procesos fisiolégicos del funcionamiento del cere- bro. El Romanticismo, ya en el siglo x1x, lo consideraba una expresién del genio y una forma de inspiracion artistica. La sociedad contemporanea, con su fe ciega en las normas y en todo cuanto garantice un mundo previsible, lo asocié de in- mediato con las enfermedades graves. Sin embargo, el ser hu- mano siempre ha tenido la costumbre de hablar consigo mis- mo para animarse, para combatir la desesperacién, para hacerse preguntas acerca de los fendmenos que lo rodean, siempre en busca de una voz interior. Y, a veces, en ciertos casos, tal voz aflora. Nuevamente Freud, recordando una si- tuacion muy peligrosa en la que se encontraba, habla de una voz que oy6 con nitidez. Los pacientes dg Sacks. que, en situaciones de incomodidad 6, desesperaci al borde del suicidio, escucharon una voz que las re ba. El propio Sacks refiere como unas voces impetts conminaban a no darse por vencido cuando estuvo a‘punto de morir tras sufrir un accidente durante una excursi6n por las montafias. Las melodias imaginarias también pueden considerarse alu- cinaciones auditivas. Muchos de los pacientes ancianos se que- jaban a Sacks de su pérdida progresiva de la audicién y de la aparicién paralela de alucinaciones musicales. Al parecer, procedian del exterior, de una radio o un televisor ¢ncendidos que el paciente intentaba apagar antes de darse cuenta de que aquella miisica solo sonaba en su cabeza. La tonada podia 96 OLIVER SACKS resultar familiar 0 agradable, ocasional o ininterrumpida, de gran complejidad, casi orquestal, o caética y ruidosa, sin sen- tido. Resultaba imposible crearla de manera espontanea, pero, una vez comenzada, algunos pacientes podian crear miultiples variaciones. Sonidos mondétonos y repetitivos, o bien el silencio prolongado podian favorecer su aparicién. Muchos pacientes llegaban a apreciar estas sensaciones, hasta el punto de considerarlas placenteras e incluso enriquecedo- ras. Asimismo, podian deberse a causas tan variadas como ictus, aneurismas, malformaciones cerebrales, el consumo de ciertos medicamentos, formas de epilepsia 0 migrafias. Gra- cias al PET y la resonancia magnética funcional (fMRI), se sabe que estas alucinaciones, al igual que la escucha autén- tica de musica, implican a las areas auditivas y visuales, la corteza motora, el cerebelo y el hipocampo. La misica, ya sea real o alucinatoria, es lo que mas estimula nuestra activi- dad cerebral. LA ENFERMEDAD SAGRADA La epilepsia es una de las enfermedades mas antiguas, presen- te en los tratados médicos desde Hipécrates. Las llamadas cri- sis pueden darse de muchas maneras, si bien casi siempre de manera imprevista y con una descarga eléctrica anémala en el cerebro. Las crisis mas violentas (el «gran mal») causan espasmos musculares incontrolables, a veces echando espu- ma por la boca, y un grito ronco ocasionado por la con- traccién de los misculos del pecho. La victima pierde el co- nocimiento y cae al suelo (de ahi el nombre antiguo de la enfermedad, conocido como «mal caduco»). En las crisi menores (el «pequefio mal»), las pérdidas de conciencia son breves y transitorias, como un pequefio descan- so, sin que el sujeto Ilegue a darse cuenta. Estas cri- sis de transicion se gene- ran a partir de un foco epiléptico, un area cir- | cunscrita del cerebro que ha sufrido una lesion pe- PET Y fMRI Vv La tomogratia por emisién de posi trones (Positron Emission Tomogra- phy, PET) es una técnica de diagnés- tico utilizado para obtener vistas anatomicas de secciones transver- sales del cuerpo y producir mapas de procesos funcionales mediante la deteccién de determinadas molécu- las radiactivas, los radiofarmacos, administrados al paciente antes del examen. La imagen por resonancia quefia o que presenta una sensibilidad particular. Se- gun donde se localice el foco, los sintomas pueden tar las reas del cerebro que se acti- van al desempefiarse una tarea es- pecifica. magnética funcional permite detec- ser sensoriales, vegetati vos, motores 0 psiquicos. La distincién entre crisis pequeiias y grandes es mas tardia: se remonta a la época en que se trataba de delimitar las zonas del cerebro y determinar el cometido de cada una. En el siglo xrx, los estudios sobre la enfermedad permitieron identificar con mayor precision la apa- ricion de las diferentes crisis y sus efectos, sobre todo la apari- cién de fendmenos alucinatorios. La evolucién de la medicina ha permitido investigar mas a fondo estos fendmenos, tenien- do en cuenta que la zona donde se halla €l foco determina no solo los sintomas de la crisis sino también la complejidad de las alucinaciones que pudieran darse. A Valerie, una pacien- te de Sacks, se le diagnostic en un principio una migraiia hasta que, tras una crisis muy violenta, se reconocié que pa- decia epilepsia. Durante las manifestaciones del «gran mal», 98 OLIVER SACKS Valerie experimentaba alucinaciones en las que ¢reia ver si- luetas negras en cl aire que se transformaban en rostros fijos, en dos dimensiones y en negativo, rodeados de llamas, o bien caras conocidas proyectadas sobre las superficies de la habi- tacidn, desde los muebles a las paredes, 0 una distorsion de su sombra. No es raro que las primeras apariciones de la enfermedad se confundiesen con migrafias. Se trata de una confusion bastante frecuente: ambas son enfermedades re- pentinas, que aparecen, siguen su curso y desaparecen. Los sintomas progresan en paralelo a las perturbaciones eléétri- cas en el cerebro: en el caso de Ia epilepsia, duran unos se- gundos y la migrafia, de 15 a 20 minutos. Sin embargo, esta Ultima raras veces suele ir acompafiada de alucinaciones, a diferencia de la primera, que afecta a ciertas areas del cere- bro propensas a crearlas. En la amplia variedad de alucinaciones y crisis que la enfer- medad trae consigo, cabe destacar las crisis extaticas. El escri- tor ruso Fiédor Dostoyevski, uno de los pacientes mas famosos, sufria de epilepsia desde la infancia. Las crisis se recrudecieron después de cumplir los 40 afios. A menudo experimentaba el «gran mal» precedido de alucinaciones extaticas que lo im- buian en una extraordinaria sensacién de paz, felicidad e inclu- so comunién mistica con Dios. Aquella experiencia lo marcé tanto que Ilegé a usarlo como elemento narrativo en sus nove- 1 tipo pueden influir en la personalidad de la victima hasta el punto de Ilevarla a cambiar de actitud, favorecer su interés por la religién y desatender la esfera sexual (sindrome de Geschwind, llamado asi por el neurélogo que se interesé por este tipo de crisis, que después se ha relacionado con la epilep- sia del lobulo temporal). Tales alucinaciones pueden ser tan De acuerdo con estudios posteriores, los fendmenos de este ALUCINACIONES 99 fuertes como las que se dan en los episodios psicéticos: los pa- cientes mas fragiles pueden ser empujados a medidas extremas, convencidos de que estan llamados a cumplir con una misién divina. El caso de Juana de Arco interesa mucho a la neurolo- gia, pues se cree que tal vez padeciese una epilepsia del ]6bulo temporal con auras extaticas. Las actas del proceso, asi como. las recogidas durante su posterior rehabilitaci6n y las trans- cripciones de testimonios contemporaneos reflejan el interés por comprender cémo la hija de un campesino, carente de ins- truccién, , podia haber arengado y movilizado a millares de per- oves'y ias visiones es- “uvieroi | presentes desde su “prime iinfaincia y, como vélat atd:clla‘rigma, la imbu- *yer6hy.de wna exaltacion religio’a dyela Iev6 a asu- thir'su mision. Al igual que en otros casos histéricos, el debate sigue abierto. No obstante, al hablar de alu- cinaciones con trasfondo religioso, de crisis extaticas y su relacién con ciertas zonas del cerebro, tan solo podemos referirnos a la base biolégica de estos fe- nomenos. Mas alla se en- cuentra el impacto, pre- sente en todas las culturas, que dichas experiencias ‘ety su lucha contra los ingleses en la Francia del siglo xv. Con este término se conoce un con- junto de sintomas neurolégicos re- sultantes de la activacién de la cor- teza cerebral tras una descarga neuronal anormal que suelen pre- ceder a una migrafia o a un ataque epiléptico. En esta fase, se dan pro- blemas de visién tanto positivos laparicién de destellos de luz o ima- genes brillantes} como negativos (deficiencias parciales), ademas de sensaciones més complejas, como las crisis extaticas, con alucinacio- nes de naturaleza mistica. Al final de esta fase, de duracién variable, co- dolorosas o las mienzan las ci convulsiones. 100 OLIVER SACKS pueden tener en nuestras creencias y convicciones, su valor para los seres humanos y lo que podemos colegir de ellos. UNA CONVERSACION CON JIM Y KATHY Entre los numerosos y diversos tipos de alucinaciones que Oli- ver Sacks trat6 a lo largo de su carrera (y de los que da cuenta en su obra Alucinaciones, aparecida en 2012), las que podrian considerarse «artificiales» ocupan un lugar especial. Una de las caracteristicas fundamentales del ser humano, que lo dis- tingue de otros animales, es cl deseo de ir mas alla de si mismo en un intento por superar sus limites fisicos e intelectuales. Tal deseo podria explicarse también como un intento de liberar- nos de las limitaciones a las que estamos sujetos, una disposi- cién a percibir mejor la belleza del mundo que nos rodea asi como su significado mas profundo. El acceso a esta realidad mas honda puede buscarse a través del arte, la poesia, cl pro- ceso creativo, la religion, la oracién o la mistica. Sin embargo, hay un camino mas corto y directo que se conoce desde la Antigiiedad: el uso de sustancias quimicas que pueden estimu- lar muchas funciones cerebrales complejas y ofrecen, en pala- bras de Sacks, una trascendencia al gusto del consumidor. Nu- merosas culturas han contemplado el uso de sustancias con un. propésito sagrado y magico, y el reino vegetal puede satisfacer de sobras esta demanda. Ciertas plantas, hongos y semillas contienen agentes psicoac- tivos que interactéan profundamente con nuestro cerebro. La historia y la literatura estan Ienas de ejemplos: el periodista britanico Thomas de Quincey y sus Confésiones de un comedor de opio (1821); el parisino Club des Hachichins, en el que participaron ALUCINACIONES 101] poetas y artistas de la segunda mitad del siglo xix; Charles Bau- delaire y sus Paratsos artificiales (1860). Alexandre Dumas, qui- zas el novelista francés mas famoso de su tiempo, en E/ conde de Montecristo narra como algunos personajes consumen hachis y describe sus alucinaciones con una extraordinaria riqueza de detalles. Si el hachis, obtenido de las flores del cannabis, estu- vo de moda en el siglo XIX, el siglo xx fue testigo de la propaga- cién del mezcal o peyote, una planta cactacea nativa de Améri- ca del Sur utilizada por los nativos en algunas ceremonias sagradas. El novelista britanico Aldous Huxley dio cumplida cuenta del uso de esta planta, en particular en sus obras Las puertas de la percepcién y Cielo e infierno, en las que describe una transfiguraci6n de la percepcién visual y la contemplacién de la belleza divina. Los estudios con LSD (dietilamida-25 acido del Acido lisérgico; su denominacién corresponde a las siglas del nombre aleman de este compuesto quimico derivado de un hongo que parasita el centeno) llevados a cabo en la década de 1960 se refieren a alucinaciones muy elaboradas. Pese a que estas varian de una persona a otra e incluso en el propio sujeto en funcién del momento en que lo ingiere, se ha determinado una cierta tipicidad en las respuestas del cerebro: alteraciones del espacio que afectan también a la percepcidn del tamanio, alteraciones del color, cambios de perspectiva, y vision de cria- turas como enanos, duendes, elfos, gigantes, hadas. Dichas alte- raciones afectan al campo visual, aunque a veces afecten tam- bién a otros sentidos. Sacks proporcioné una descripcién médica y cientifica de estas sustancias asi como de sus efectos, relacionandola con su experiencia personal. La curiosidad cientifica y la conviccién de que no habia otro modo de entender cémo actiian los aluci- négenos lo Ievaron a experimentar consigo mismo. Comenz6 102 OLIVER SACKS por probar el Artane, un medicamento utilizado para el trata- miento de la enfermedad de Parkinson. Un domingo por la mafiana, se acomod6 en su sillén ¢ ingirié una veintena de pas- tillas. Al principio, no sinué nada y le invadié una cierta decepcion. El experimento, al parecer fallido, se interrumpio cuando Kathy y Jim, dos conocidos, Ilamaron a la puerta. Sac- ks los invit6 a pasar y se dispuso a prepararles el desayuno. Al entrar en el salon con la bandeja, vio que la estancia estaba desierta. Sus amigos, con los que habia estado charlando mien- tras cocinaba, habian desaparecido. Le invadié un cierto te- mor, Sabia que, al experimentar con ciertas sustancias, el mun- do se percibe de una manera distorsionada. En cambio, la conversacién le habia parecido bastante real. No habia nada fuera de lo normal. Su pensamiento lo interrumpié el sonido de un helicéptero que aterrizaba delante de la casa. Sacks salid para ver-quién era, convencido de que se trataba de sus padres. Pero tampoco habia nadie. Volvié a casa, decepcionado y asus- tado por estas extrafias alucinaciones. Por fortuna, encontré a una arafia en la pared y comenz6 a conversar con ella. Al pare- cer, le respondia de forma coherente y sensata. En un experimento posterior, una mezcla de anfetaminas, LSD y cannabis le hizo ver una gran mancha afil, de una pu- reza y un brillo imposibles en el mundo real. Sacks también probé las semillas de /pomoea violacea, una planta ornamental de jardin, que suelen utilizarse en ceremonias chamanicas de América Central. Las molié y mezclé con helado: de vainilla. La alucinacién lo transporté a una dimensién celestial, fuera del tiempo. Los opioides y la morfina, en el verano de 1965, le devolvieron una vision singular. ‘Tras administrarse una dosis masiva de morfina por via intravenosa, permanccié inmévil doce horas en la cama mientras contemplaba imagenes muy ALUCINACIONES 103 detalladas de caballeros de brillante armadura, ejércitos, tien- das de campafia, armas de todo tipo: se trataba de la batalla de Agincourt, librada en 1415 entre franceses e ingleses. Y todo a partir de las arrugas de la manga de su bata, que habia colgado enlap Al recobrar la conciencia y descubrir cuanto habia durado la alucinacion, asustado por el grado de realismo, se negé a probar de nuevo los opiaceos. Durante un tiempo sufrid una adiccién al hidrato de cloral, un preparado para dormir, que le ocasioné unas alucinaciones muy perturbadoras cuan- do se olvidé de tomarlo la noche anterior. Sacks vio hombres con cabeza de elefante y hombres con cabeza en forma de hue- vo gigantes y grandes ojos facetados como los que tienen las moscas. Aquellas alteraciones se debian al delirium tremens, un estado de confusién relacionado con los sintomas de abstinen- cia, en este caso del hidrato de cloral. Las alucinaciones dura- ron 96 horas, y lo redujeron a un estado de agotamiento y estu- por. En cambio, las anfetaminas lo Ilevaron a una concentracion casi catatonica que aproveché para leer sin interrupcién duran- te diez horas ensayos dedicados a la migrafia. La experiencia culminéd con una voz interior que lo conminaba a dedicarse al estudio de la enfermedad y le advertia de hasta qué punto habia puesto en peligro su vida, hecho que lo convencieron de que no volveria a tomar esa sustancia nunca mas. Las drogas naturales y artificiales estimelan el sistema nervioso ~, TRASCENDENCIA A GUSTO DEL CONSUMIDOR Sacks experimentd, poniendo en riesgo su vida, varios alucinégenos para comprender sus efectos. __ MEZCLA DE ANFETAMINAS, | LSD Y CANNABIS Farmaco para el tratamiento de la enfermedad de Parkinson | | ARTANE | Visién de una gran mancha afl, de una pureza y un (conversacién brillo imposibles en Alucinaciones realistas | | con Jim y Kathy) | el mundo real | | t SEMILLAS DE IPOMOEA VIOLACEA Planta utilizada en las ceremonias chamanicas de América Central DOSsIS MASIVA DE MORFINA Contemplacién de una dimension celestial, fuera del tiempo Estado de inmovilidad durante doce horas, con alucinaciones vividasy | detalladas (la batalla de Agincourt en las arrugas de la manga de su batal Los sintomas de abstinencia le ocasionaron graves alucinaciones HIDRATO durante 9% horas {hombres DE CLORAL con cabeza de elefante y (SOMNIFERO) hombres con cabezas en forma de huevo y grandes ‘jos facetados similares a eri las moscas) profundo de cof casi cataténit ANFETAMINAS se dedicé ala igerura ininterrumpida durante diez horas, con presencia de voces interiores ISLAS, RAYOS, SOMBREROS: PERSONAS, NO CASOS ‘Toda la obra de Sacks esta impregnada de vida, ya se trate de la propia o la de sus pacientes -si bien se echa en falta un trata- do cientifico, un volumen tedrico que: oe cios propios del narrador y la cien : pacientes, gracias a la historia de las eapneidedts, los desafios y los mis aunque algunas ofvecen una vision tin abordaba la practica médica, se int relacionadas con la neurologia ¢ indagaba en la relacion entre el paciente y la enfermedad. La ciencia no pierde rigor en sus narraciones, sino que la convierte en una disciplina humanisti- ca, aplicando a las necesidades del ser humano los mismos cri- terios de validez y certeza que se exigen a la investigaci6n y el 108 OLIVER SACKS desempenio del oficio de médico. No es casual que los informes que preparé con tanto esmero se mantuviesen a buen recaudo antes de usarse como fuentes para sus libros, tan bien conocidos: por el publico. Nunca se publicaron en revistas cientificas tradi- cionales, ni se prepararon graficos ni tablas; tampoco abundan las cifras ni las palabras técnicas, fundamento indispensable para garantizar el valor y la objetividad de su estudio. Sacks prefirié escribir en periddicos y revistas de mayor difusién. La ar, pero su modo de abordar los casos ‘0 paciente y neurologia puede progr clinicos, con su observaci6n escrupulosa de un t de la realidad que lo rodea jamas sera superado. RAYOS Y MUSICA Hubo un acontecimiento misterioso que dejé sin respuesta al lector... y al neurélogo. En 1994 un rayo alcanz6 a Tony Cico- ria, un cirujano ortopédico muy prestigioso del Estado de Nue- va York, mientras hablaba con su madre en una cabina telefo- nica. Por unos instantes, tuvo la sensacion de que abandonaba su cuerpo, presenciaba fragmentos de su vida y contempla- ba cémo el equipo de rescate intentaba salvarle la vida. Todo envuelto en un halo luminoso de luz y serenidad. Tras volver en si, el médico a cargo consider6 que no era preciso tomar una ambulancia, aunque durante los siguientes dias deberia some- terse a toda clase de anlisis clinicos. Al examinarlo, tanto el cardidlogo como el neurdlogo no encontraron ningim signo preocupante. Tan solo se detecté una leve falta de memoria que se resolvié en pocos dias sin afectar a su vida personal ni tam- poco a su practica profesional. La experiencia, sin duda extra- fia, no tuvo repercusiones graves. ISLAS, RAYOS, SOMBREROS: PERSONAS, NOCASOS = 109 O al menos asi lo parecia. Al cabo de unas semanas, algo inesperado perturbé la vida del superviviente: la misica. Una repentina, creciente e insaciable necesidad de misi- ca. La vida de Tony habia estado marcada por la misica. Como muchos otros, solia escuchar misica con frecuencia — rock, en su caso~, aunque carecia de conocimientos profun- dos. Siendo nifio tomé clases de piano, pero poco mas. Sin embargo, la musica se habia convertido en una presencia constante. Y en especial, por la musica para piano. La bus- caba en la radio, compro varios discos, unas cuantas partitu- ras e incluso un piano. Y comenz6 a escuchar su propia mu- ica en su cabeza. Y sonaba de un modo tan abrumador que ni siquiera le bastaba con transcribirla. Las largas horas que pasaba al piano comenzaron a perjudicar a su vida social y, en especial, a su matrimonio. «Parecia poseido», Ileg6 a con- tar. Cuando Sacks comenz6 a buscar una solucién al enig- ma, ya habian transcurrido doce afios desde el extrafio inci- dente. Y la musica seguia ahi. Ni el divorcio ni un accidente de moto que casi le cuesta la vida y se sald6 con una lesi6n en la cabeza, varios huesos rotos y los pulmones perforados pusieron fin al torrente de notas. Si la experiencia extracor- porea que experimenté cuando le alcanzé el rayo puede ex- plicarse como una posible suma de factores neurologicos que cuesta explicar y comprender en su totalidad, esta posesion musical superaba con creces lo imaginable. Los pacientes con graves dafios en el lébulo temporal del cerebre pueden perder su capacidad para el lenguaje y la abstraccion, y a-su vez desarrollar talentos musicales especiales. A pesar deello, el doctor Cicoria habia mantenido sus habilidades intattas. Sin duda, aquellos cambios podian haber afectado signific- ativamente su funcionamiento cerebral. Pero el paciente se 110 OLIVER SACKS neg6 a someterse a las pruebas, mas exhaustivas, que Sacks deseaba hacerle. Salimah M., una paciente que se habia sometido a una ope- racion de cirugia para que le extirpasen un tumor de gran ta- mazio en el lobulo temporal derecho comenzé a sufrir convul- siones. Las secuelas de la intervencién no solo ocasionaron cambios en el estado de danimo, mas apacible desde entonces, sino también una nueva pasién por la misica. Ambos se refe- rian a esta irrupcidn repentina de la misica en sus vidas como una suerte de renacimiento, ¢Cabria hablar pues de enferme- dad o mas bien de un don? ¢Se trata de un caso patolégico o un estado de normalidad? ¢Acaso se trata de un intento del cerebro para superar y reorganizarse tras el trauma? La misica tiene efectos sorprendentes desde el punto de ta neurolégico, aunque a veces pasan desapercibidos en investigaciones. Puede tratarse de una bendicién pero también convertirse en un auténtico suplicio, Algunos pa- cientes de Sacks padecian casos raros de epilepsia musical. Antes de las crisis, creian oir una melodia que les resultaba familiar pese a que no lograban identificarla. Otros, en cam- bio, experimentaban una sensaci6n mucho mas desagra- dable: se enfrentaban a una crisis provocada por un tipo particular de misica 0 a unos compases interpretados en una clave concreta, tanto daba que se tratase de rock, un aria de Verdi, una cancién de Frank Sinatra o un aire tradi- cional napolitano. En los casos mas extremos, los pacientes tendian a evitar cualquier tipo de misica por miedo a que La llamada epilepsia musicogena es muy rara, aunque posee una incidencia mucho mayor de lo que parece. El disgusto y la sensacion de malestar que al- gunas personas sienten al escuchar cierto tipo de musica desencadenase una crisis ISLAS, RAYOS, SOMBRERGS! PERSONAS, NOCASOS I 11 podria considerarse una manifestacion atenuada y limitada a alguno de los sintomas habituales. La misica puede desen- cadenar una crisis e inchs ‘ftirse en una parte impor- tante de la enfermedad: Quicnes han experimentado la epi- lepsia musical hablan con dolor; pero también con nostalgia, de lo acaecido cuando comienzan a tomar una medicacion que, si bien interrumpe las crisis, también acaba con las sen- saciones que estas contlevaban. La misica afecta a nuestra vida. Por dentro y por fuera. Puede aparecer tras una lesién, puede estar relacionada con alucinaciones y convulsiones, pero también puede nacer en nuestra mente. Ciertas personas no necesitan partituras ni instrumentos para rememorar e incluso crear composicio- nes, algunas de gran complejidad. Y pueden hacerlo con una imaginacién tal que incluso simulan el movimiento de la mano sobre el instrumento. Diversas investigaciones han de- mostrado como esta habilidad, por muy sencilla que parez- ca, requiere una actividad cerebral muy complicada en la que participan la corteza auditiva y la corteza motora a un nivel mas eficaz que en la practica. Otros experimentos han algunas personas a las que se hacia escuchar un célebre villancico afirmaban corroborado el mecanismo de sugestié: que lo seguian oyendo aun cuando el volumen se reducia al minimo o la reproduccion se interrumpia. Su corteza cere- bral se tornaba mas activa en silencio y los sujetos no se daban cuenta de las pausas cuando se trataba de composi- ciones conocidas. La complejidad de las composiciones de Ludwig van Beethoven aumenté de manera paralela a su sordera, como si la pérdida de audicién se hubiera reempla- zado con una capacidad de imaginacion musical mas elabo- rada y abstracta. 112 OLIVER SACKS CORTEZA CEREBRAL as Quiza se trate de la estructura mas compleja y evolucionada de nuestro organismo, Representa la superficie mas externa del te- lencéfalo, una de las dos partes —la otra es el diencéfalo— que conforman el cerebro, el érgano principal de nuestro sistema | nervioso. Su espesor oscila entre los dos y los cuatro milimetros, y estd formada por neuronas, células gliales y fibras nerviosas agrupadas en seis capas, y constituye un componente fundamen- tal de varias funciones mentales tales como el pensamiento, la memoria y la conciencia. Los pliegues y fisuras ms profundos de sus circunvoluciones determinan los cuatro lébulos (frontal, pa- ital]. A su vez, la corteza se divide en doce rietal, temporal y occi regiones distintas que, si se dafian, ocasionarian la desaparicion de la funcién especifica asociada. Por ejemplo, la corteza pre- frontal esta dedicada a las emociones y la solucién de problemas; el drea visual asociativa, a la elaboracién de la informacién ocu- lar; el drea auditiva, al reconocimiento de sonidos; el srea de Wer- nicke, a la comprensién del Lenguaje; y a de Broca, a la produc- cién del habla La misica pegadiza refleja esa singular interaccién entre la mente y la musica. La lengua inglesa, con una extraordinaria capacidad evocadora, la denomina earworm («gusano del oido»), como si esas melodias fuesen parasitos que se adentrasen hasta anidar en nuestro cerebro. Y ya sabemos cuanto cuesta desha- cerse de ellas. Un jingle publicitario, la banda sonora de una pelicula, el estribillo de una cancién, la sintonia de nuestra serie favorita —esa que silbamos sin darnos cuenta-, una nota, un recuerdo, una situaci6n particular, basta con que estén relacio- nados con alguna tonada para que las notas se repitan sin cesar. ISLAS, RAYOS, SOMBREROS: PERSONAS, NOCASOS = 113 Sacks recuerda la asociacién inevitable que existe entre la mi- sica y ciertos alimentos, o un himno de la Pascua judia que lo atormentaba durante todo el dia para desaparecer hasta el aiio siguiente. En condiciones normales, estas melodias irrumpen en nuestra mente y se convierten en una obsesién durante horas, quiza dias, a veces de forma ininterrumpida y molesta. En algunas ocasiones Ilegan incluso a limitarnos. Uno de los pa- cientes de Despertares, Rose R., tras iniciar el tratamiento con L-Dopa recordaba cémo, durante su «largo sucfio», solia sen- tirse atrapada en el inicio de un aria de Rigoletto, de Giuseppe Verdi, que su mente repetia durante horas. Rose se transfor- maba, sin quererlo, en la prisionera de aquellas 14 notas. No cabe duda de que la mtsi co extraordinario. ica constituye un misterio neurolégi- LOS CIRUJANOS Y TOURETTE La repeticion es propia de otra enfermedad neurolégica, el sin- drome de Tourette, caracterizado por tics motores y fonato- rios. La enfermedad, identificada en el siglo XTX aunque cono- cida en la Antigiiedad, parece nacer de un conflicto de la voluntad: la dinamica patolégica se superpone al propio pa- ciente de tal modo que cuesta mucho distinguir a una del otro (no en vano, Sacks lo compara con un viejo matrimonio). Con el tiempo, se han elaborado diversas hipotesis sobre sus causas. Se ha argitido un desorden de la voluntad, a la que se conside- raba fragil y desviada. Se tanted el camino del psicoanilisis, aunque sin dejar de considerarla una enfermedad psiquiatrica. Tambien se intenté una aproximacién bioquimica, relacionando 114 OLIVER SACKS EL SINDROME DE TOURETTE \ Hace unos dos mil afios, el médico griego Areteo de Capadocia des- cribié a personas presas de contracciones, movimientos incontro- lados, maldiciones y muecas. Sin embargo, hubo que esperar hasta el siglo xix para que estos sintomas se organizasen y se relacio- nasen con un sindrome especifico gracias a los trabajos del médico francés Georges Gilles de la Tourette, alumno de Charcot y amigo de Freud durante su estancia en Paris. Los tics que caracterizan la enfermedad son variados, pueden afectar a diferentes partes del cuerpo, se dan de una manera recurrente y a menudo estan acom- pafiados por toses, palabras repetidas, ruidos simitares a los de los | animales y, en un porcentaje menor, coprolalia, un comportamien- to patolégico representado por la necesidad yrgente y apremiante de pronunciar frases abscenas y vulgares,,Suele japarecer a una edad temprana (el DSM lo identificaba comtio\un trastorno de la in- fancia y la adolescencia, y la dltima edi¢ién,.comountrastorno del desarrollo neurolégico). La intensidad de log tics.y'su'posterior im- pacto en la vida de los pacientes varian mucho de una persona a otra, aunque a menudo conduce al aislamiento social. Los origenes y las causas de la enfermedad atin no estan claros, aunque se su- pone que existe una base hereditaria. Existen algunos tratamientos con farmacos, aunque no especificos, y recientemente se han pro- L bado con cierto éxito los usos terapeuticos del cannabis. Aleksandr Loriya, en una carta que escribié a Sacks, lo calificd como un sin- drome cuya explicacién podria arrojar nueva luz sobre la compren- sién de la naturaleza humana el trastorno con un desequilibrio en los niveles de dopamina. Ninguna de estas opciones ha dado un resultado concluyente. La complejidad del sindrome es tal que se requiere un enfoque que agrupe todos esos puntos de vista y tenga en cuenta el mas ISLAS, RAYOS, SOMBREROS: PERSONAS, NOCASOS = 115 importante: el del paciente, que debe convivir con el trastorno. Los tics, las repeticiones de palabras y gestos, la imitacion de sonidos o de otras personas, los juramentos y el lenguaje obsce- no ~¢s decir, los sintomas mas evidentes~ han hecho que la en- fermedad se tome a broma, se la eonsidere algo ridiculo, sin reparar en su compleja fragilidad. Aunque las capacidades inte- lectuales de la persona aquejada no suelen verse aquejadas, se considera que la enfermedad puede incapacitar para cicrtas profesiones. En un primer momento, no cabe duda de que quien lo padezca no podra dedicarse a la cirugia, ya que las anoma- ientd: rte se llevan bien con una actividad en la era-un, puiso firme y preciso, sobre todo con el bis- turf en la mani: Pera’ zy si no fuera asi? El caso del doctor Carl Bennett paréce-deniustrarlo. Bennett, un profesional muy apreciado de Branford (Co- lumbia Britanica, Canada), padecia el sindrome desde hacia siete afios. Su caso resultaba tan curioso que Sacks, tras dar una conferencia sobre la enfermedad, recibié una invitacion suya para que pasase unos dias en la localidad y pudiese obser- var su comportamiento. El doctor, que entonces tenia 50 afios, era apuesto, con un bigote canoso, estaba casado y tenia dos hijos. Su aspecto impecable quedaba en entredicho cuando lo asediaban unos tics extrafios que lo obligaban a dar saltos y espasmos, a repetir sonidos o palabras, y tocar el suelo o cual- quier otra superficie con los dedos. A veces interrumpia la charla y ululaba como un biho. Y tampoco era raro que se obsesionase con una palabra que pronunciaba sin cesar aun cuando ignorase la causa. La presencia del vocablo se volvia obsesiva durante semanas e incluso meses. Después, desapare- cia y, pasado un tiempo, la tomaba con otra palabra nueva. No importaban el significado, el origen 0 el contexto en el que 116 OLIVER SACKS habia aparecido por pri- mera vez. La ecolalia sc desencadenaba por mero sonido de las silabas. Sus hijos se lo pasaban en grande buscando palabras Trastorno del lenguaje consistente en repetir, de manera automatica, | ciertas palabras o frases. Se detecta no solo en los tics provocados por el originales 0 ins6litas en sindrome de Tourette, sino también libros y revistas. Algo si- en ciertas formas de demencia, ca- milar le ocurria con las se- tatonia e histeria cuencias numéricas: Ben- nett sentia la necesidad de repetir secuencias de tres 0 cinco gestos hasta que algo cambia- ba y las secuencias mutaban de manera impredecible. Aquella coleccién de anomalias contrastaba con la calma y la flema con que el doctor Bennett sobrellevaba aquel tormen- to. Su mente estaba constantemente inquieta y alerta, siempre hambrienta de nueva informacién y deseosa de compartirla con los demas. Del mismo modo en que Sacks era un neurdlogo aficionado a la botanica y la quimica, Bennett era un cirujano entusiasmado con la geologia. Sentia la necesidad compulsiva de tocar y enderezarse las gafas 0 atusarse el bigote. Cuando conducia, tocaba el parabrisas sin cesar y experimentaba un impulso irresistible para verificar la simetria correcta de las rodillas con respecto al volante. Sin embargo, nunca tuvo un accidente. En algunos casos, la enfermedad irrumpia con vio- lencia y Bennett lanzaba objétos o golpeaba la pared, preso de un ataque de panico o ira. Bastaba una noticia del telediario para que se desesperase hasta que se le aseguraba que su espo- y sus hijos se encontraban a salvo. La enorme colecci6n de tics que habia desarrollado hizo que Bennett, que habia recalado en Branford tras trabajar en todo ISLAS, RAYOS, SOMBREROS: PERSONAS, NOCASOS 117 el muridé; tio fuese muy bien recibido por sus pacientes. Sin em- bargo; st extraordinaria amabilidad y cortesia, junto con sus enormes habilidades médicas, lo ayudaron a hacerse un hueco en la comunidad local y ganarse el respeto de sus colegas. Sus quehaceres diarios, que com ban con un poco dé ejetcicio en la bicicleta estatica mientras-fiimaba su pipa favorita; le per- mitian mantener a raya el sindrome. De hecho, en su lugar de trabajo se convertia en otra persona. En la reunién matutina, antes de comenzar las visitas, la confianza con sus colega ~quienes lo consideraban un gran profesional, muy experto-en. la disciplina y siempre volcado a | tener una conversacién normal sin que nadie reparase en su comportamiento. Sacks recuerda haberlo visto comentar las operaciones previstas para la jornada mientras se arrodillaba para tocar el suelo. Con los pacientes, en cambio, la enfermedad parecia re- troceder y no se manifestaba. Ya se tratase de extirpar un melanoma en la nalga o controlar la regresién de un pseudo- dermas~ le permitia man- quiste, Bennett se movia con seguridad y precision, sin vaci- lar. Los tics estaban bajo control y solo aparecian al inte- rrumpir la accion. Durante sus visitas, se movia con cuidado, rapidez y decision, algo que sorprendié a:Saeks. Unicamente, mientras esperaba a que la enfermera preparase lo necesario para la intervencién, el sindrome pugnaba por emerger y Bennett tenia tics y se movia, aunque sin poner en riesgo la esterilidad de los guantes y el instrumental, y sobre todo, sin incomodar al paciente. Cuando entraba en el quiréfano, se comportaba détina manera mas sorprendente si cabe. En la consulta se requiere una concentracion breve, de unos pocos minutos; el tiempo suficiente para controlar los tics. Sin em- bargo, en las operaciones mas complejas se requieren horas.