Juan Luis Castillo Álvarez, nació en Temuco en 1985.

Es Psicólogo, magister en educación, postítulo en

trastornos conductuales e intervención familiar. Se
desempeña como psicólogo infanto-juvenil y docente
universitario en los ámbitos de la educación y la
psicología.

Enzo Rojas Leal, nació en Los Ángeles en 1982.

Licenciado en Educación. Se dedica a investigar en los
ámbitos de la educación y la cultura.
Autismo
camino a la
inclusión

Juan L. Castillo Álvarez

Enzo W. Rojas Leal
 Proyecto financiado por el Gobierno Regional de La
Araucanía y aprobado por el Consejo Regional de La Araucanía. Índice

Prólogo 7

Primera Parte 9

1. Significado y bases biológicas del autismo 11

2. Historia de Daniela 15

3. Diagnóstico TEA 22
Autismo camino a la inclusión
4. Historia de Andrea 27
Juan Luis Castillo

Enzo Rojas Leal

5. TEA y otros diagnósticos 35
6. Historia de un niño especial 40
Primera Edición Septiembre 2019 7. Familia y TEA 45
Diseño Portada y Contraportada: Patricio Montecinos. 8. Historia de un adulto con autismo 50
Fotografía de los autores: Patricio Montecinos.
9. Autismo de alto funcionamiento 58
juanluis.castilloalvarez@gmail.com
10. Historia de un hijo adolescente 61
enzorojas21@gmail.com

autismouncaminoalainclusion@gmail.com
11. Etiología del autismo 66

Inscripción número: 307761 12. Una madre adolescente con un hijo autista 70
ISBN: 978-956-401-132-5 13. Análisis de las experiencias de vida de los padres 77

Segunda Parte 83

14. Intervención educativa al autismo 85

15. Modelos de Intervención Psicoeducativos 91
3
 Autismo, camino a la inclusión

16. Intervenciones conductuales. Análisis Aplicado de la

Conducta. ABA 93
17. Intervenciones Basadas en Terapias. Historias Sociales 95
18. Intervenciones Basadas en Terapias. PECS 96
19. Intervenciones Sensoriomotoras. Integración Sensorial 99
20. Intervenciones Combinadas. TEACCH 104
21. Intervenciones Combinadas. DENVER 107
22. Modelo Biomédico 110
Para mi familia Pamela, Elizabeth, Pablo y la pequeña Lucia; por su
23. Otras medidas complementarias aplicadas desde los amor y apoyo.
establecimientos educacionales 112
A mis padres Ruth y Luis que me enseñaron amorosamente el valor de
24. Prevención y contención de crisis en estudiantes con la educación.
TEA 118 Juan Luis.
25. Palabras Finales 122 Para mi familia que siempre me ha apoyado. En especial a mi padre por
acercarme desde siempre al mundo de la cultura.
26. Glosario 131
Enzo Rojas.
27. Anexos 135

4
Autismo, camino a la inclusión

Prólogo

El ser padres es uno de los desafíos más importantes en la vida

de las personas, implica grandes esfuerzos, sacrificios, alegrías,
penas, para muchos la mejor experiencia que podrían haber tenido.
Sin embargo, esto no ocurre en todos los casos. Por decisión de
Dios, la biología o el destino; para muchas familias el nacimiento
de un hijo se vuelve una experiencia traumática e irremediable,
provocando un antes y un después sin vuelta atrás. Dentro de los
múltiples desafíos que puede enfrentar una familia está la llegada
de un niño o niña con el Trastorno del Espectro Autista, los cuales
presentan una condición evolutiva diferente, que se caracteriza por
una dificultad del neurodesarrollo que afecta en distintos grados
las habilidades de comunicación y sociabilización de las personas.

Las familias que viven con un hijo autista se enfrentan a

diferentes dificultades en el diagnóstico, tratamientos y adaptación
a la sociedad, esto acompañado de periodos de depresión,
conflictos familiares y exigencias sociales; sin olvidar en lo
sustancial, que tras todas estas dificultades hay una persona con
una condición distinta, que es la manifestación de una restricción
biológica, la cual causa sufrimiento e incomprensión. Por lo tanto,
estaríamos hablando de una condición de vida diferente. Esto
conlleva a centrar nuestros esfuerzos en las fortalezas y no en las
dificultades, en el desarrollo y no en la patología y concentrarnos
en las necesidades de apoyo que contribuyan a acercar a la persona
a sentirse en armonía consigo mismo y con su entorno. 

Esta publicación tiene por objetivo sensibilizar a la comunidad

en torno a la condición de vida de estas personas, además de
establecer una recopilación de experiencias de vida e intervención
6 7
 Autismo, camino a la inclusión

psicoeducativa sobre esta, y por último, desde nuestra perspectiva

contribuir en lineamientos para el fortalecimiento en distintos
niveles de intervención de una comunidad educativa (procesos de
inclusión, cultura educativa, necesidades educativas especiales).
Es por esto que efectuamos entrevistas y observaciones a
diecisiete familias de la comuna de Angol, IX Región, cuyos hijos
están diagnosticados con el Trastorno del Espectro Autista. Estas
experiencias están representadas en seis historias de vida, que dan
a conocer los obstáculos que tuvieron que enfrentar para adaptarse
a esta nueva realidad. Para contribuir a una mayor comprensión
de esta realidad previo a cada historia familiar, consideramos
antecedentes teóricos que explican definiciones y características
del trastorno.

Además consideramos relevante comprender los nuevos PRIMERA PARTE

enfoques educativos en el abordaje del autismo y el cambio de
paradigma en relación al concepto de calidad de vida e inclusión, el
cual décadas atrás estaba centrado en indicadores de supervivencia
(mortalidad, enfermedades y problemas sociales), pero a partir de
la década de los noventa ya no solo se limita a esto, sino a aspectos
integrales de la vida. Así, este concepto de calidad de vida en la
infancia comenzó a aplicarse en contextos educativos, siendo el
inicio de los movimientos sobre la inclusión.

Comprendiendo la importancia del contexto educativo

en relación a las prácticas inclusivas en torno al autismo,
describiremos modelos de intervención y metodologías que
han dado como resultado experiencias positivas en el abordaje
a este. Y por último analizaremos aspectos fundamentales en la
construcción de una cultura inclusiva, desde el entorno y contexto
de aprendizaje hacia acciones metodológicas de diagnóstico e
intervención y la importancia de las prácticas colaborativas entre
profesionales de la educación y cómo estas contribuyen a mejorar
la calidad de vida de los estudiantes y sus familias.

8 9
Autismo, camino a la inclusión

Significado y bases biológicas del autismo

Desde el nacimiento los seres humanos van manifestando y

desarrollando conductas que denotan su interés por comunicarse
e interactuar socialmente. Desde habilidades de muy temprana
edad como la sonrisa social y la atención conjunta para descubrir
el entorno junto a sus figuras de apego. Los niños desarrollan la
capacidad de exploración de los objetos y de su ambiente mediante
el juego, estas habilidades son los pilares de la actividad social,
comunicativa e imaginativa. En un desarrollo gradual, germinan
distintos códigos verbales y no verbales: expresar y comprender
palabras, gestos, movimientos, distancias, tonos e inflexiones
de voz, la intención propia y la del otro y con esto; anticipar el
comportamiento del otro y así poder participar de la sociedad.

Muchos niños no logran desarrollar estas habilidades

fundamentales para la comprensión e interacción con el mundo,
presentan alteraciones en el neurodesarrollo en funciones como
la comunicación e interacción social, el procesamiento sensorial
y la función ejecutiva, patrones de comportamientos e intereses
restrictivos, repetitivos y estereotipados afectando el desarrollo
normal y la capacidad de adaptación del individuo.

En la búsqueda de generar una respuesta a estas dificultades,

se realizaron diferentes investigaciones y estudios siendo Leo
Kanner quien en 1943 describió al “autismo infantil precoz”
a partir del estudio de once niños que exhibían, entre otros
comportamientos: “falta de habilidad desde el inicio de la vida,
para relacionarse con la gente y con las situaciones de manera
ordinaria y un deseo obsesivo y ansioso por la preservación de lo
rutinario”. Este autor detectó que se trataba de una condición que
10 11
 Autismo, camino a la inclusión

difería de la esquizofrenia infantil y que se caracterizaba por una:
“alteración innata del contacto afectivo”.  funcional sugieren la presencia de una alteración en la estructura
Leo Kanner llega a una conclusión de estos síntomas y la
denomina: “Autismo” (TA). Del prefijo griego, autos: “uno
mismo” y el sufijo ismo: “tendencia” y lo caracterizó como, la
intensa concentración de una persona en su propio mundo interior
y la progresiva pérdida de contacto con la realidad exterior.
En la actualidad se denomina a estas dificultades Trastorno del
Espectro Autista (TEA) o Trastorno Generalizado del Desarrollo
(TGD). Ambos términos resultan intercambiables y se usará TEA,
que se define como una disarmonía o alteración generalizada en el
desarrollo de las funciones cognitivas superiores e independiente
del potencial o capacidad intelectual. Estos niños presentan
dificultades cualitativas en áreas del lenguaje y comunicación
social y un rango de intereses restringidos y repetitivos. Estas
dificultades se inician antes de los treinta meses y no se deben
a enfermedades progresivas, trastornos epilépticos, déficits
sensoriales, cognitivos globales o deprivación afectiva o social.
Los datos actuales de resonancia magnética estructural y
y función de la corteza cerebral, fundamentalmente en la función,
conexión y actividad de los circuitos neuronales. Las alteraciones
afectan principalmente la corteza prefrontal, ubicada en el lóbulo
frontal, implicada en la regulación de la conducta social. Estas
anomalías en los circuitos sociales, involucran una dificultad entre
la conexión de la corteza prefrontal y las estructuras del lóbulo
temporal consistentes en regiones del sistema límbico, incluyendo
a la formación hipocámpica y la amígdala cerebral, involucrada
en el procesamiento y almacenamiento de reacciones y regulación
de las emociones. A nivel funcional, estas alteraciones producen
anomalías en el proceso de neuroplasticidad que es la capacidad del
cerebro para adaptarse a los cambios y aprender de ellos, creando
relaciones neuronales en función de adaptaciones y aprendizajes
futuros.

En la nueva categorización (DSM V, 2013) el término

Trastorno en el Espectro Autista (TEA) incluye Trastorno Autista
(TA) en grados Leve, Moderado y Severo y desaparecen los
Corteza
subtipos que señala el (DSM IV, 2000) denominados Síndrome
prefrontal
de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno desintegrativo de la
infancia, Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado. Sistema límbico

Cerebelo
En relación a la prevalencia del autismo según Leo Kanner
el TEA en el año 1950 afectaba a una persona en 10.000, esta cifra
se ha incrementado exponencialmente en las últimas décadas,
si bien en Chile no existen estudios que permitan contabilizar a
la población con este trastorno, según la encuesta Nacional de
Discapacidad se estima que uno de cada cien niños presenta TEA y
alguna discapacidad por trastornos severos de la comunicación, el
cual se presenta más en hombres que en mujeres en una proporción
de uno es a cuatro.

12 13
 Autismo, camino a la inclusión
Tener un hijo especial es volverte maestra para educarlo y una
doctora para atenderlo, ser su abogada para representarlo y una
leona para defenderlo.
Flavia Pascual
14
Historia de Daniela
Soy Daniela una mujer de treinta años, casada con tres hijos.
Les contaré como fue mi vida partiendo por mi infancia. A la edad
de siete meses, mi madre biológica me abandonó, ella se fue y me
entregó a mis abuelos, sus padres. Ellos vivían en un sector rural
cerca de Purén. Pese a la precariedad y las dificultades económicas
se esforzaron para que nunca me faltara nada. Mi infancia fue dura,
sufrí el desprecio de mis tías y tíos. Nunca aceptaron del todo que
yo era parte de la familia y se molestaban ante cualquier gesto de
cariño de mis abuelos. Para ellos siempre era la guacha, la que
se comía las cosas que ellos traían, la que tenía que soportar las
burlas, a la que culpaban por cualquier cosa. Mis abuelos siempre
me trataron como a una hija más, no hacían ninguna diferencia,
en especial mi abuelo, siempre dispuesto a ayudarme. Mientras
él estuvo vivo no le permitía a nadie que me molestara, pero
lamentablemente enfermó de cáncer y al poco tiempo falleció.
Recuerdo que cuando se despidió me dijo que el dolor más grande
era que iba a quedar sola tan chica en medio de personas odiosas.
Lo vi morir y no saben la falta que me hizo. En su velorio una de
mis tías me hizo un comentario desubicado, hasta en ese momento
tan íntimo tuve que soportar pesadeces. Tenía once años y tuve
que vivir en ese clima asfixiante.
Pasaron los años y cuando estaba en octavo básico apareció
una persona que me ayudó mucho, era un niño un poco mayor que
yo, que había criado mi abuela (la persona que se hacía cargo de
los abandonados) quien me compraba cuadernos, ropa y siempre
traía regalos para mí cuando venía de visita. Creo que se sentía
identificado con mi historia y hasta hoy se lo agradezco, yo le
15
 Autismo, camino a la inclusión
digo tío y él me llama sobrina. En la enseñanza media apareció la
ayuda desinteresada de unos vecinos, que siempre me daban plata
para los pasajes. Por otro lado mi padre siempre ha estado ausente,
pienso que nunca le importé, y aunque lo llamara y le contara de
mis problemas, él ni se inmutaba, me mandaba plata una o dos
veces al año.
Recién salida de la enseñanza media conocí al padre de mi
primer hijo. Fue una relación fulminante, y a los dieciocho años
quedé embarazada. El padre se portó mal. Era inmaduro, celoso y
no demostraba interés alguno en la relación. Sin pensarlo mucho
un día abrí los ojos y lo dejé, no quería que mi hijo estuviese
expuesto a una relación tormentosa. Tuve que volver con mi abuela,
quien me recibió con todo su cariño y amor. A los veinte años
me fui a trabajar a Chillán y pude conocer a mi madre biológica,
el encuentro fue tan frío que no sentí una pizca de emoción al
conversar con ella, tenía cero autocrítica y fue un momento
desagradable. Nunca hablo mal de ella, pero no le guardo ningún
cariño. Conocí a dos hermanos mayores que nunca había visto que
también fueron criados por mis abuelos. Y también volví a ver a mi
hermano menor, que cuando mi madre me abandonó llevaba en su
vientre. Mi padre hasta donde sé nunca se enteró de la existencia
de mi hermano. Se llama Roberto y sufrió un montón, mi madre
lo maltrataba física y psicológicamente, le decía que lo odiaba
porque era hijo de mi padre. Cuando cumplió dieciséis años me
buscó y nos conocimos, nos queremos mucho. También tengo tres
hermanos más, menores que yo, a los que conozco pero la relación
con ellos no es tan buena.
Así continuó mi vida hasta que un día conocí a mi actual
esposo. Estuvimos juntos un tiempo y nos casamos. Hubo
familiares que no aprobaron la relación, me reprochaban que fuera
a dejar a mi abuela sola y ese tipo de cosas. Pese a todo seguimos
juntos, tenemos dos hijos fruto de la relación. Mi esposo acogió
muy bien a mi hijo mayor. Se llevan súper bien y para él no hay
ninguna diferencia entre ellos. Los primeros años de matrimonio
vivimos con mis suegros, experiencia negativa, ya que también
16
ellos se oponían al matrimonio. Pero después de un tiempo le
sugerí a mi marido arrendar para estar más tranquilos, él aceptó,
en un principio, a regañadientes y se enojó conmigo, me dejó de
hablar por un tiempo. Pero al ver que estaba más feliz y nuestros
hijos también recapacitó y me pidió perdón. Llevamos tres años
viviendo en la casa.
Y esta es mi vida: casada con tres hijos y siempre agradecida
de Dios por lo que me ha dado, aunque hay cosas que se deben
mejorar. Tengo a mi abuela viva y con salud a los ochenta y cinco
años. Trato de estar siempre presente en su vida, llamándola,
visitándola. No me alcanza la vida para agradecerle todo lo que
hizo y sigue haciendo por mí y mis hijos.
David es el menor de mis tres hijos, esperábamos con ansias
que naciera. Mi embarazo fue un poco complicado, en el cuarto
mes tuve síntomas de pérdida, gracias a Dios no pasó nada y pude
continuar con mi embarazo hasta el final. Nunca estuvo en mis
pensamientos los síntomas de pérdida, como tampoco el hecho de
que naciera con alguna complicación, ese escenario simplemente
para mí no existía.
Tenía fecha para el 27 de enero del 2014, pero el parto se
adelantó y David nació el 13 de enero del 2014. El proceso en
si fue bastante complicado. Tuve que entrar de urgencia a la sala
de parto. Ese día el dolor era insoportable. Me colocaron varias
inyecciones en la espalda, y aun así el dolor no cesaba. En un
momento sentí que perdía el conocimiento, observé al equipo
médico y estos se veían muy inquietos, como sin saber qué
hacer, situación que terminó por preocuparme aun más. Entre los
recuerdos borrosos, tengo la imagen latente de ver a mi hijo de
color morado y pensé lo peor. El bebé no lloraba, su silencio era
angustiante. No sé cuánto tiempo pasó, hasta que una enfermera
lo colocó en mi pecho y él comenzó a llorar. Escuchar ese llanto
fue un gran alivio, me hizo olvidar lo mal que lo estaba pasando.
Tenía a mi hijo en mis brazos y el tono morado ya no estaba. Lloré
de pura felicidad, tanto que el dolor y la angustia desaparecieron.
17
 Autismo, camino a la inclusión
Después mi marido me dijo que me desmayé, que los funcionaros
no sabían cómo proceder. Él les pidió explicaciones pero se
desasían en excusas. En un momento les exigió ver a David y lo vio
dentro de algo que le pareció una bolsa plástica con una luz para
que de alguna u otra forma obtuviera algo de calor. Tenía mucho
miedo y pensó lo peor, y como pocas veces en su vida comenzó
a llorar. Pasó un rato y todos los profesionales desaparecieron.
Me llevaron a una sala de recuperación junto a mi marido y la
matrona, que fue la única que se quedó en el lugar. El documento
del parto dice que este fue uno normal, sin complicaciones y
que se cumplieron todos los protocolos. No aparece nada de lo
que nos toco vivir: una pesadilla que estuvo cerca de convertirse
en tragedia. Los funcionarios tenían un trato tan frío; parecían
funcionarios de cualquier institución menos de un hospital. En
ningún momento sentí esa empatía y calidez para tranquilizar
a una mujer que estaba viendo como su parto se complicaba y
complicaba hasta pensar lo peor. Nadie nos dio una explicación, ni
siquiera una palabra de apoyo, que hubiese servido de contención,
cuando más lo necesitábamos. Mi marido estaba tan angustiado
como yo, y solo pensamos en que Dios no nos podía abandonar.
Después de unos días me dieron de alta. Decidimos no reclamar,
pues lo único que quería era salir de ese lugar y estar en mi hogar
con mi hijo.
Pasaron los meses y me daba cuenta que mi hijo no era igual
a sus hermanos, aunque una no quiera compararlos es imposible.
Él no caminaba y ya tenía un año, tampoco hablaba no decía
mamá, papá, cosas simples que dicen los pequeños a esa edad.
Cuando tenía cerca de un año y medio recién dio sus primeros
pasos, pero aun no hablaba. Cuando lo buscaba con la mirada para
ver su reacción frente a distintos estímulos, alegría, pena, dolor,
la evitaba y no reaccionaba. Al consultar al pediatra, este nos dijo
que estaba todo bien, que todos los niños eran diferentes y que su
desarrollo era un poco más lento, que tardaría más en hablar, pero
que haría lo mismo que los demás niños. Esa respuesta no nos
dejó muy tranquilos, pero al ser la misma respuesta que dieron dos
pediatras más que consultamos, nos convencimos de que David se
18
desarrollaría igual que sus hermanos. No pusimos en duda a los
pediatras, algo de lo cual nos arrepentiríamos en el futuro.
Optamos por llevarlo al jardín. Esto no resultó, fue imposible:
lloraba, pataleaba y no había caso de que se adaptara. Decidimos
buscar una escuela de lenguaje y las cosas mejoraron un poco. Las
tías lo querían mucho, sin embargo pasó el año, David ya tenía dos,
y aún no hablaba. Las tías me decían que “vivía su mundo”, andaba
siempre solito, daba vueltas en la sala, le costaba mantenerse en un
lugar. Al segundo año en la escuela sus conductas seguían igual.
Una prima que estaba de visita fue la persona que me dio
un remezón y me hizo reaccionar. Me dijo, sin anestesia, ¡tu hijo
no es normal, es raro, debes llevarlo al médico! Ella no veía a
David hace más de un año, y si bien, su brutal honestidad me
desconcertó, eso produjo en mí un click, y todas las dudas y
aprensiones de los diagnósticos anteriores asomaron por mi
cabeza. Decidí buscar a un psiquiatra y así saber que tenía David
para poder ayudarlo. El psiquiatra, un tipo bastante pesado y
malhumorado, le hizo unos exámenes y todos salieron bien. Lo
único fue que apareció una leve hipoacusia en el oído izquierdo.
Él nos dijo que David tenía un trastorno del lenguaje y por
recomendación suya comenzamos a visitar a un fonoaudiólogo.
Después de unas sesiones el fonoaudiólogo nos dijo que viéramos
la opinión de otro especialista, un neurólogo infantil. Esta vez
vimos una neuróloga infantil en Santiago. Ella fue muy empática
y después de verlo y examinarlo me dijo que mi hijo tenía altas
probabilidades de tener autismo, pero que para confirmarlo tenía
que hacer unos exámenes. En ese momento me quise morir y me
puse a llorar, andaba con mi prima quien trató de darme ánimo,
pero tenía tanta pena ya que no sabía cómo poder ayudarlo, cómo
lo iba a sacar adelante. Lloré hasta que me cansé, estuve un mes
más o menos así puro quejándome. Seguimos en contacto con la
neuróloga por leve tiempo, pero lamentablemente ella se fue de
la clínica y no hubo manera de encontrarla. Partimos a Santiago
nuevamente, esta vez conseguí hora con dos neurólogos y ambos,
después de realizar los respectivos exámenes, dieron el mismo
19
 Autismo, camino a la inclusión

diagnóstico Trastorno del Espectro Autista. Esta vez fue algo
que esperábamos y en cierto modo un alivio para terminar con el
peregrinar de neurólogo en neurólogo.
El primer día de clases fue frustrante. Colegio nuevo, tías
nuevas y me entró otra vez la tristeza y comencé de nuevo a
llorar. Estaba muy nerviosa de dejarlo ahí solo, yo que tanto lo
sobreprotegía, afortunadamente para él fue menos traumático de
lo que pensaba. Las tías de la sala le tomaron cariño y fueron bien
comprensivas, terminaron por consolarme a mí que no lo quería
dejar solo. Pero se veía feliz y yo terminé feliz de verlo feliz a él.
Como madre, a lo primero que una se enfrenta; es al por
qué me pasa esto a mí, cuestionas tu rol y te enredas buscando
respuestas que te ayuden aclarar la situación. Me cuestionaba cómo
pude estar estos años sin saber lo que le ocurría a mi hijo, por qué
no le hice caso a mi intuición y busqué otra opinión. Mi respuesta
típica era llorar de frustración al no poder comunicarme con él, no
poder entender lo que está sintiendo. Su inestabilidad de ánimo
es tan notoria que pasa del extremo de la irritabilidad a conductas
eufóricas de risas y alegría. Es como tratar de comunicarse con
alguien que habla otro lenguaje y que ve el mundo de otra manera.
Tuve que dejar mi trabajo ya que él necesita de toda mi atención.
Mis hijos mayores se dan cuenta y aunque nunca lo dicen, con
gestos bien sutiles me reclaman mayor atención. Soy una mamá
solitaria con pocas amistades y con cada vez menos tiempo libre.
Salir o ir a la peluquería ahora son actividades que me parecen tan
lejanas. A veces llega un minuto en que no sabes si comiste o no
o si te lavaste los dientes o no. Parece que andas como un zombi a
esto le denominan la etapa de la depresión.
Cuando aceptas el diagnóstico comienzas a disfrutar de los
pequeños avances en su día a día. He ido aprendiendo su lenguaje,
y aunque todavía no lo comprendo del todo, he iniciado un viaje
con mi hijo en el cual nos vinculamos desde los abrazos y las
risas. Su intención de comunicar ha aumentado y aunque parezca
poco, son grandes logros que te van dando la seguridad de salir al
mundo y te acercan un poco más a la sociedad. Lo único que sé es
que estoy orgullosa con mi pequeño, hemos vivido cosas lindas:
sus primeros avances, sus locuras, besos y abrazos. Se ve feliz en
su mundo y le doy gracias a Dios por enviarme este angelito a mi
vida porque me ha enseñado a ser mejor persona.

Ahora ya en kínder, con cinco años, ha habido algo de

avance. Balbucea algunas palabras y puede reconocer algunas
letras. El personal escolar lo quiere y siempre le demuestra su
cariño, aunque muchas veces no faltan las personas que emiten
comentarios feos o que te dicen que tu hijo es enfermo y un sinfín
de cosas por el estilo, pero yo siempre respondo por mi hijo y les
explico que él es un niño diferente con capacidades diferentes.

En general con mi marido no tenemos mayores problemas,

pero me guastaría que él estuviera más presente en todo sentido:
colegio, casa, vida intima. Cosas simples pero que son necesarias.
Todo el tiempo me llevo el peso de la casa y eso de repente me
pone mal porque a veces no está cuando lo necesito y me siento
sola. Con el autismo de David, mi vida es mucho más demandante.

20 21
 Autismo, camino a la inclusión
lo siguientes antecedentes”:
Diagnóstico TEA
Existe un énfasis creciente en el diagnóstico precoz y la
intervención temprana del TEA por el notable mejor pronóstico
cuyo tratamiento se inicia antes de los tres años de vida, teniendo en
cuenta que existe una marcada variación en la aparición e intensidad
de las dificultades sociales y comunicativas. Algunos niños con
TEA pueden presentar dificultades más severas o regresiones en
la comunicación social y lingüística en los primeros tres años
de vida. Otros con las mismas dificultades pueden presentar un
inicio más gradual, relacionado con un fallo en la adquisición de
habilidades sociales esperables para la edad o una tendencia a la
desconexión gradual en las interacciones sociales.
Antecedentes de experiencias de padres muestran que antes
de los nueve meses de edad hay alteración en su conducta social,
evitación de la mirada, escasas instancias de mirada hacia otras
personas, ausencia de expresión emocional y poca iniciativa social
e hipoactividad. Cerca del 90% de estos niños muestran síntomas
de TEA antes del año de vida. Los síntomas precoces evidenciados
están relacionados con el Manual Diagnóstico y Estadístico
de los Trastornos Mentales de la Asociación Americana de
Psiquiatría DSM IV (1994) que clasifica el TEA como: “alteración
cualitativa del funcionamiento social, alteración cualitativa del
funcionamiento comunicativo y presencia de conductas e intereses
repetitivos y estereotipados”.
Posteriormente en el año 2013 se actualiza la comprensión
del diagnóstico del TEA en una versión de DSM V, el cual lo
define como: “la alteración persistente en la comunicación social
y en la interacción social en diversos contextos, manifestado por
22
a) Las deficiencias en la reciprocidad socioemocional,
varían. Por ejemplo, desde un acercamiento social
anormal y fracaso de la conversación normal en ambos
sentidos pasando por la disminución en intereses,
emociones o afectos compartidos hasta el fracaso en
iniciar o responder a interacciones sociales.
b) Las deficiencias en las conductas comunicativas no
verbales utilizadas en la interacción social, varían, por
ejemplo, desde una comunicación verbal y no verbal poco
integrada pasando por anomalías en el contacto visual y
en el lenguaje corporal o deficiencias de la comprensión
y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial
y de comunicación no verbal.
c) Las deficiencias en el desarrollo, mantenimiento y
comprensión de las relaciones, varían. Por ejemplo,
desde dificultades para ajustar el comportamiento en
diversos contextos sociales pasando por dificultades para
compartir juegos imaginativos o para hacer amigos, hasta
la ausencia de interés por otras personas.
d) La gravedad se basa en deterioros de la comunicación
social y en patrones de comportamientos restringidos y
repetitivos, utilización de objetos o habla estereotipados
o repetitivos (por ejemplo estereotipias motoras simples,
alineación de los juguetes o cambio de lugar de los
objetos, ecolalia, frases idiosincrásicas).
e) Insistencia en la monotonía, excesiva inflexibilidad de
rutinas o patrones ritualizados de comportamiento verbal
o no verbal (por ejemplo gran angustia frente a cambios
pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de
pensamiento rígidos, rituales de saludo, necesidad de
tomar el mismo camino o de comer los mismos alimentos
cada día).
23
 Autismo, camino a la inclusión
f) Intereses muy restringidos y fijos que son anormales
en cuanto a su intensidad o foco de interés (fuerte
apego o preocupación por objetos inusuales, intereses
excesivamente circunscritos o perseverantes).
g) Hiper o hipoactividad a los estímulos sensoriales o
interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno
(indiferencia aparente al dolor, temperatura, respuesta
adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o
palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las
luces o el movimiento).
Los síntomas están presentes en las primeras fases del
período de desarrollo (pero pueden no manifestarse totalmente
hasta que la demanda social supera las capacidades limitadas, o
pueden estar enmascarados por estrategias aprendidas en fases
posteriores de la vida).
Los síntomas mencionados causan un deterioro clínicamente
significativo en lo social, laboral u otras áreas importantes del
funcionamiento habitual.
Estas alteraciones no se explican mejor por la discapacidad
intelectual (Trastorno del Desarrollo Intelectual) o por el retraso
global del desarrollo. Cabe mencionar que la discapacidad
intelectual y el Trastorno del Espectro Autista con frecuencia
coinciden. Para hacer diagnósticos de comorbilidades de un
Trastorno del Espectro del Autismo y discapacidad intelectual, la
comunicación social ha de estar por debajo de lo previsto para el
nivel general de desarrollo.
Es importante tener señales de alarma. Entendemos por señal
de alarma: aquel signo, síntoma o conjunto de manifestaciones
que, si aparecen a determinada edad, deben hacer pensar
inmediatamente en una posibilidad de trastorno psicopatológico.
Para matizar la importancia de dicha señal de alarma, hay que
tener en cuenta: los cambios en el carácter habitual del niño,
la intensidad y duración de los síntomas y su presencia en los
24
distintos entornos.
Cuales son aquellas variables que a partir de los tres años
de edad, independiente del nivel de lenguaje, capacidad cognitiva
que tenga el niño o niña nos pueden indicar la presencia de
dificultades significativas en su capacidad de comunicación e
interacción social, es decir de la posible presencia de un Trastorno
del Espectro Autista, por lo cual se recomienda consultar a un
médico.
• Muestra un contacto visual pobre, cuesta que mire o
mantenga la mirada.
• No sonríe a otras personas.
• Raramente comunica emociones con su expresión facial,
es poco expresivo.
• No se interesa por otros niños o adultos.
• No tiene interés en compartir con otras personas cosas
que le gustan.
• No da objetos a sus padres ni tampoco señala.
• Su lenguaje es muchas veces ecolálico (repetición del
habla).
• Sus frases son a menudo vocalizaciones sin significado y
estereotipadas.
• En omisión de lenguaje, no hay un uso espontáneo de
gestos, o su uso es inapropiado.
• No muestra juego simbólico.
• Su juego puede ser repetitivo y utiliza los objetos de
manera no funcional.
• Presenta comportamientos estereotipados.
25
 Autismo, camino a la inclusión

Historia de Andrea

Mi nombre es Andrea una mujer profesional, casada hace seis

Uno de los roles que podría tener la comunidad es colaborar,
tender una mano, pero es casi imposible ponerse en el lugar nuestro,
eso es un mito, una fantasía, porque la verdad es que el impacto y el
dolor es inimaginable.
Eliana, Madre de un niño autista
años y eternamente agradecida de la vida. Mi madre día y noche
rogó a Dios para que le diera la dicha de gestarme en su vientre,
después de cuatro años de lucha no exentos de dolor y esperanzas,
en marzo de 1981 llegué a sus vidas. Mi caso no fue diferente,
desde niña sentí desarrollado el sentido de responsabilidad por
otros, lo que se vio reflejado en la cercanía con la que cuidaba
a mis hermanos, vistiéndolos en las mañanas, calmando sus
llantos y temores durante la noche, llevándolos de la mano a
sus primeros días de clases, enseñándoles a andar en bicicleta e
incluso peleándome con cualquiera que quisiera dañarlos. Sentía
desde pequeña que podía ser capaz de cuidar y amar a otros más
que a mí misma y que ser mamá era lo mejor que a una persona le
podría ocurrir.

En un cumpleaños de una amiga conocí a Francisco, después

de un tiempo de noviazgo el año 2008 contrajimos matrimonio.
Nuestro proyecto contemplaba tener una familia numerosa y
decidimos que después de estabilizarlos comenzaríamos a esperar
la llegada de nuestro bebé. En enero de 2009 partimos en este
camino luego de un par de meses sin resultados. Me realicé un
primer tratamiento con hormonas para estimular mis óvulos pero
éste no funcionó. Decidimos descansar un par de meses y tampoco
hubo una respuesta positiva, era muy agotador ver cómo cada
test de embarazo daba resultado negativo. Ante esto decidimos
consultar con un médico especialista, nos demoramos meses en
conseguir una hora y cuando llegamos a la clínica me entregaron
una papeleta con un número y me dijeron: “esos son ustedes, ese

26 27
 Autismo, camino a la inclusión
es su número de ficha” sentimos lo impersonal de la atención pero
seguimos adelante. Me sometí a múltiples, dolorosos y costosos
exámenes, que arrojaban que todo estaba en orden, sin embargo la
añorada “segunda línea" no aparecía. El médico me propuso una
operación para investigar si es que existía alguna falla fisiológica
no vista en los exámenes y después de mucho análisis decidí
no realizarla y buscar otra opinión. Sin perder la fe en que todo
ocurría por designio divino y que cuando me quisiera regalar a
este niño con intervención médica o no, el fruto crecería en mi
vientre con mucho amor. Es así como el año 2011 conocimos a
otro especialista quien nos chequeó nuevamente y nos propuso
tres inseminaciones luego de una estimulación ovárica. Con mi
marido decidimos aceptar el tratamiento pero este falló la primera
vez. Fue muy difícil, hay esperanzas que se diluyen, además de lo
complicado que resulta el procedimiento como pareja. Yo en mi
interior soñaba noche tras noche con la llegada de un niño, el deseo
de que nuestro hogar tuviera el llanto y la risa de un pequeño era
más importante que cualquier otra cosa. Realizamos el segundo
intento que tampoco prosperó, solo nos quedaba una tercera
oportunidad y después de eso el médico recomendaba fecundación
in vitro. Yo decidí hacerlo e ir por la tercera, aunque dentro de mí
sentía que no quería realizarme la fecundación in vitro, cerraba los
ojos y le preguntaba a Dios por qué el tratamiento no funcionaba,
esperaba que me diera una señal, pero entendía que iba a respetar
su voluntad. Entre tanto ya surgía dentro de mí la posibilidad,
después de tantos intentos fallidos, de adoptar un niño. Así las
cosas, tres días antes del procedimiento, mi médico me informa
que no se encontraría en la ciudad y que este debía posponerse,
le respondí que no se preocupara y seguí tranquila confiando en
que si tenía que ser madre, Dios me daría esa bendición y regalo
por sobre la ciencia. El día domingo de esa semana soñé que le
colocaba calcetines a un bebé recién nacido, era un hermoso sueño
y el 26 de junio del año 2012, un mes después de no realizarse
la última inseminación, apareció la segunda anhelada línea en el
test de embarazo, lo que confirmaba la mejor noticia que podía
esperar, un bebé se estaba gestando en mi vientre.
28
Durante el embarazo me cuidé mucho, fui bien estricta,
tomaba vitaminas prenatales con acido fólico, el café sin cafeína,
también dejé el atún, por su alto contenido de mercurio, el
jurel por el omega tres. Sin embargo sufrí de una acidez bien
invasiva. Tuve dolores que variaron de leves a intensos, y en dos
oportunidades, durante la noche, tuve que partir al hospital. Fue la
única complicación, sin pasar a problemas mayores.
El parto hubo que adelantarlo una semana, nada complicado
según el médico. Cuando me colocaron la epidural me bajó la
presión y tuvieron que administrarme suero para estabilizarme,
quedé medio dormida, sin perder el conocimiento pero los
recuerdos se me hacían borrosos. Con el correr de las horas se
me pasó el efecto de la anestesia y por segunda vez recibí una
segunda inyección. Yo me sentía agotada y me costaba mover
mi cuerpo. Escuchaba todo lo que el equipo médico hablaba. En
un momento escuché decir a alguien que a mi hijo se le iban los
latidos, ahí entré en pánico, me asusté mucho y comencé a llorar.
No podía pujar por el cansancio y el nerviosismo, pero no sé cómo
pude hacer fuerza para pujar hasta que al fin mi hijo salió, pero al
enterarme que venía con el cordón enrolladlo al cuello, me estresé
mucho y como que empecé a perder la conciencia, unos segundos
antes de cerrar los ojos escuché su llanto y eso me tranquilizó un
poco, después me desmayé. Tuve que estar unos días internada ya
que el grupo sanguíneo era diferente al del bebé y podía generar
ictericia.
En sus primeros meses de vida Fabián lloraba mucho, la
piel de su cara se enrojeció, se rascaba bastante producto de lo
cual se le formaron pequeñas costras. Como veíamos que sufría
y le costaba dormir decidimos llevarlo al médico. Después de
examinarlo este nos recomendó a un dermatólogo quien nos
dijo que posiblemente podía ser una alergia a la leche materna.
Después de realizarle exámenes, tuvimos el resultado: Fabián era
alérgico a la proteína de la leche y al huevo. Tuve que cambiar por
completo mi alimentación. Hubo que comprar una leche especial,
que solo se vendía en Santiago. Era una leche muy cara, el tarro
29
 Autismo, camino a la inclusión
duraba una semana, y al mes nos salía más de 200 mil pesos. Un
amigo cuando viajaba a la capital nos retiraba la leche y teníamos
que entregarle un poder, hay que estar inscrito en un registro para
comprarla, ya que su venta era restringida. En internet encontré
un foro en donde varios padres se juntaban para comprar la leche
al por mayor desde un proveedor en el extranjero, así logramos
reducir en algo el gasto. Si a eso le sumamos los exámenes, los
traslados y las horas con los especialistas el presupuesto familiar
se ve alterado.
Con todo este proceso de la alergia alimenticia y de ir de
médico en médico, tal vez no nos dimos cuenta de ciertas actitudes
o conductas que presentaba nuestro hijo. Una como mamá también
se ciega al ver ciertas cosas que no están acordes al desarrollo de
las etapas de un niño. Yo me daba cuenta de que mi sobrina a esa
misma edad hacía cosas diferentes y las aprendía de forma más
rápida. Fabián no me miraba a los ojos y parecía que no me ponía
atención. Era como que no me escuchaba y simplemente seguía
en lo suyo. En un momento comenzó a balbucear algunas palabras
y pensé que él solo aprendía más lento, a su propio ritmo. Sin
embargo después nunca más balbuceó, y no fue capaz de hablar. Si
bien parecía no escuchar cuando le hablaban, se asustaba cuando
prendía la aspiradora o la juguera. Siempre jugaba solo sin prestar
atención a su alrededor. Pensamos que tal vez tenía un grado de
sordera, pero el fonoaudiólogo descartó la sordera, la audición de
Fabián era normal. El fonoaudiólogo nos recomendó visitar un
psiquiatra infantil para descartar algún posible trastorno. Además
mi familia, profesionales de la salud, me habían dicho que lo
evaluaran ya que intuían que algo no estaba bien. Los comentarios
de consultar a un especialista nos remecieron un poco. Como dije
anteriormente, uno a veces no quiere ver la realidad o la disfraza
para verla sin alteraciones, pero eso nos hizo decidirnos a dar con
un diagnóstico para poder ayudar a nuestro hijo. Lo atendió una
psiquiatra infantil en Concepción, y sin hacer ningún examen,
solo con una entrevista que me hizo más la observación a Fabián
me dijo que mi hijo tenía autismo y que pidiera una hora con
un especialista ya que ella no lo era. Lo dijo de una forma tan
30
seca y sin tino que salí de la consulta furiosa, llorando y lloré
todo el camino de vuelta a casa. Después de un mes dimos con
un especialista él cual nos indicó; hacerle a Fabián una serie de
exámenes y así poder llegar a una certeza. Fue una batería de
exámenes: Scanner, Ados, de sangre y el electroencefalograma
para descartar la epilepsia, lamentablemente este último no se
pudo realizar, intentamos dos veces pero Fabián se estresaba tanto
que no hubo forma de tranquilizarlo. Con los demás exámenes se
pudo tener un diagnóstico, y este arrojó Trastorno del Espectro
Autista en un rango nivel moderado. El médico, que atendía muy
bien y era muy empático, nos dijo que con trabajo y terapia podía
llegar a un autismo leve.
Después comenzó otra vez el camino por los especialistas.
Decidimos enfocarnos en nuestro hijo y dejar los lamentos a un
lado y empezar con la terapia. Este proceso no ha sido fácil ya
que hemos tenido que cambiar de terapeutas por el poco avance
que notábamos. Afortunadamente hemos encontrado un equipo
en donde se trabaja mejor; y Fabián se siente más cómodo. Él
tiene acceso a kinesiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo,
fonoaudiólogo y neuróloga infantil, que trabajan la estimulación
sensorial y refuerzan lo que aprende en el colegio. Nos sentimos
afortunados de poder darle a Fabián una atención más integral,
hemos visto como otras familias no pueden costear este tipo de
atención. Sacando cuentas al mes gastamos cerca de 300 mil pesos.
En el jardín, en un principio, no dijimos que nuestro hijo
era autista, teníamos miedo a que no lo recibieran. Un miedo sin
fundamento, ya que cuando la educadora nos citó para conversar
sobre ciertas actitudes de Fabián en el aula, que golpeaba a sus
compañeros, que se irritaba si un niño le tomaba un juguete,
etcétera, nosotros íbamos a entregarle el diagnóstico de Fabián,
ella, que intuía la condición, fue muy amable y nos dijo que eso
no era ningún problema y que en el otro nivel había un niño con
características similares. El jardín, de Integra, que no tenía PIE
hasta ese momento, y al tener a Fabián como alumno decidieron
elaborar el proyecto, el cual ganó un fondo. Esto fue muy
31
 Autismo, camino a la inclusión
gratificante, porque vimos como el equipo profesional del jardín
se comprometió y se interesó en el tema. En el jardín, Fabián se
adaptó dentro de lo posible, las conductas disruptivas disminuyeron
y la relación con los compañeros mejoró, ya no andaba peleando
y estos pese a su corta edad, entendieron que Fabián era diferente
y se adaptaron a sus tiempos, a su forma de jugar, a que no hay
que interrumpirlo. Cuando ya tenía la edad para entrar al kínder,
encontramos un colegio, en donde la directora nos dijo que ellos
habían tenido niños con autismo y que Fabián era bienvenido. Fue
un gran alivio escuchar eso, pues había leído en internet varias
historias de padres que deambulaban por varios establecimientos
sin encontrar un cupo para sus hijos. Con mi marido pedimos
vacaciones en marzo para poder dedicarnos a nuestro hijo y que
el cambio de establecimiento no fuera tan brusco. Yo lo llevé una
semana antes de comenzar las clases a conocer el colegio. Le
explicaba que este iba a ser el lugar donde iba estudiar, que ahí
también estudiaba su prima. Le tomaba la mano para que sujetara
la reja de entrada, sintiera las paredes de la sala, conociera los
baños. Al principio fue difícil que se quedara en clases sin llorar,
pero después de un tiempo se acostumbró. Algo que facilita su
adaptación al sistema escolar, en relación a otros niños autistas, es
que desde los tres años controla esfínter, algo fundamental ya que
de lo contrario sería complicado para nosotros poder dejarlo en el
colegio sin que nos estén llamando para que le cambiemos ropa.
También no tiene problemas para conciliar el sueño. Duerme bien,
antes de las diez ya está acostado y no se desvela, algo que tienen
muchos niños con esta condición.
Nos hemos tenido que adaptar para que Fabián pueda estar
lo mejor posible. Eso significa que nuestra dinámica familiar la
mayor parte del tiempo gira en torno a él. Tenemos que hacer
sacrificios, que no son fáciles, pero una vez asumidos las cosas
fluyen con mayor facilidad. Hay cosas que ya no hacemos o que
hacemos poco. En las salidas familiares a veces hay que hacer
cambio de planes ante alguna alteración de Fabián. En varias
ocasiones nos hemos tenido que retirar de un lugar a los pocos
minutos de llegar, ya que él se descompensa y le dan sus pataletas.
32
También cuando hay que esperar se impacienta y comienza a
aletear con sus manos y se pone muy ansioso. Por ejemplo, en el
supermercado se estresa; especialmente cuando hay mucha gente,
pero a veces inevitablemente coincide con que está lleno y yo le
digo que si está muy nervioso me aprieté la mano o la cintura y así
se logra calmar, y yo puedo pagar y retirarnos. Cuando viajamos
en auto y hay algo que le molesta o le llama la atención, hay que
parar o atenderlo, ya que ahí la pataleta es insoportable. En más
de una ocasión algunas personas han hecho algún comentario de
lo mal que se porta Fabián, obviamente no saben de su condición,
yo prefiero no responder, pero mi marido lo ha hecho algunas
veces, y les explica lo que tiene nuestro hijo, por suerte entienden
y la cosa queda hasta ahí. Afortunadamente estas situaciones cada
vez son menos frecuentes y él es capaz de comportarse en lugares
públicos.
Hubo momentos en la noche en donde mirábamos al techo
y derramábamos algunas lágrimas, nos preguntábamos por
qué nos pasó esto a nosotros, después de tanto sacrificio para
tener a nuestro hijo y nace con esta condición, pero decidimos
salir adelante, aceptamos que así es la voluntad de Dios, no
culpábamos a la naturaleza o a la lotería genética. Gracias a
nuestra fe y pensando en el bienestar de Fabián logramos revertir
lo que dicen los especialistas, eso de que la vida familiar se ve
deteriorada, a nosotros afortunadamente nos pasó lo contrario.
Como familia nos hemos unido más. Y lo que más nos sorprende
es que nuestra sobrina ha sido un pilar fundamental en el colegio,
y ha demostrado una gran madurez pese a su corta edad. Ella lo
quiere mucho y se esfuerza por ayudarlo cada vez que lo necesita.
Hemos crecido mucho como familia, estamos más cerca y creo
que desde que Fabián llegó al hogar nos comunicamos mejor,
estamos más atentos a lo que nos pasa y somos más prudentes
en nuestras acciones. Somos más tolerantes y menos prejuiciosos
con los que nos rodean.
33
Autismo, camino a la inclusión

TEA y otros diagnósticos

Estudios explican que un setenta por ciento de los individuos

con autismo presentan déficit intelectual, alteración cognitiva que
aparece en los TEA, con distinta prevalencia y severidad según
cuál sea el cuadro (setenta en autismo, diecinueve en trastornos
del desarrollo no especificado y cero por ciento en Asperger, DSM
IV). Entre los sujetos que presentan discapacidad intelectual, se
estima que el treinta por ciento cursa con discapacidad cognitiva
leve y moderada y un cuarenta por ciento con discapacidad
cognitiva de grave a profunda.

En cuanto a los procesos cognitivos se observan anomalías

en el procesamiento sensoperceptivo y en las habilidades verbales:
vocabulario, información, comprensión, etcétera. Parece ser que
los autistas obtienen en test que miden habilidades manipulativas
o viso - espaciales y memoria automática un rendimiento
significativamente mayor que en las pruebas donde las tareas
requeridas exigen un procesamiento verbal y de organización o
secuencial.

Estos resultados, se relacionan con el desapego a la falta de

atingencia que el autista manifiesta a aquellos estímulos ambientales
distintos a los que participan en su conducta estereotipada o
repetitiva, impidiéndole así desplegar la flexibilidad necesaria para
ejecutar adecuadamente tareas que implican concentrarse, tener
sentido común y comprensión del contexto. Relacionado también
con ello está el debate que mantienen expertos para determinar
si los déficits atencionales son la causa o bien la consecuencia
de un fallido procesamiento perceptivo o de la atingencia a las
situaciones de aprendizaje.
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 Autismo, camino a la inclusión
Otra de las dificultades que acompañan al déficit del
funcionamiento cognitivo es la “ceguera mental”, que se expresa
en la incapacidad para atribuir e inferir estados mentales, en
especial los que implican representaciones, al que se acoge bajo la
llamada “teoría de la mente”, según la cual carecerían de las guías
conceptuales para interpretar y pronosticar las conductas ajenas,
viéndose así comprometido el desarrollo de sus competencias
comunicativas, donde todo acto conversacional es siempre
un intercambio de ideas mutuamente relevantes en diferentes
contextos de interacción con otros.
Es importante considerar que dentro de la discapacidad
cognitiva existen diversos niveles intelectuales, habilidades de
aprendizaje y características conductuales, que traen consigo desde
dificultades sutiles hasta situaciones altamente discapacitantes,
pudiendo además acompañarse de distintas comorbilidades
o alteraciones asociadas, tales como las que se exponen a
continuación:
Epilepsia de aparición precoz o tardía: Existe entre un
veinte y un treinta y cinco por ciento de coexistencia de TEA con
alteraciones epilépticas. Con un primer momento de peaks entre
los cero y los cinco años de edad y un segundo momento de peaks
después de los diez años. Entre un doce y un quince por ciento de
individuos con TEA desarrollan epilepsia en la primera infancia.
A su vez, el riesgo de presentar epilepsia se eleva en presencia de
retardo mental y parálisis cerebral.
Trastornos de la Integración Sensorial: A nivel auditivo,
poca receptividad a estímulos de índole social como la voz
humana. Excesiva sensibilidad a ciertos sonidos del ambiente,
varios de ellos muy suaves para la mayoría. A nivel somato
- sensitivo, hipo o hipersensibilidad a estímulos táctiles, por
ejemplo al contacto físico, umbrales de dolor diferentes al de los
niños sin TEA, baja tolerancia a la textura de la ropa, respuestas
inusuales ante el color, forma, textura o sabor los alimentos lo
que puede restringir su dieta, etcétera. Se ha descubierto alta
36
correlación entre respuestas sensoriales anormales y conductas
e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados. Problemas
gastrointestinales (reportes desde nueve a setenta por ciento de los
casos). Existe discusión respecto a si existe una relación entre los
trastornos de índole gastrointestinal y los TEA.
Trastornos del sueño: Son una preocupación común en
personas con TEA, ya que afectan tanto los tiempos como la
calidad del sueño, además de alterar la regulación circadiana
y la conducta. Las alteraciones se dan entre un cuarenta al
ochenta por ciento de las personas y las más frecuentes son el
insomnio de conciliación y los despertares nocturnos. Su origen
es probablemente multifactorial, siendo la variable ambiental uno
de los agentes causales. Otros factores contribuyentes que se han
postulado son la epilepsia, o molestias gastrointestinales como
reflujo gastro - esofágico, entre otras.
Dispraxias motoras: Son déficits en la conceptualización,
organización y ejecución de una secuencia de acciones habituales,
como imitación de gestos, traducción de órdenes verbales en
gestos o acciones y utilización de herramientas. Se les vincula con
alteraciones en la competencia motriz, comunicativa y social.
¿Por qué se confunde TEA con TDAH?
Por su parte, el Trastorno por Déficit Atencional con
Hiperactividad TDAH es un trastorno del desarrollo que también
tiene un  origen  genético.  Se trata de un trastorno de carácter
originado en la infancia que implica un patrón de  déficit de
atención,  hiperactividad y/o impulsividad. Muchas veces viene
acompañado con otros trastornos del desarrollo. No es raro que
una misma persona presente TDAH y TEA. 
Ambos trastornos tienen una  base genética. Presentan
unos genes específicos que son los responsables de estos trastornos.
Si nos fijamos en las áreas afectadas del cerebro, las conexiones
y vías neuronales son muy parecidas en ambos casos. Además,
es fácil confundirlos porque comparten algunos síntomas y tener
37
 Autismo, camino a la inclusión

una de esas condiciones aumenta el riesgo de tener la otra. Hasta

no hace mucho, los expertos sostenían que una persona no podía
tener autismo y también TDAH. Sin embargo, en la última década
se ha demostrado que una persona puede ser diagnosticada con
ambos trastornos.

Como decíamos, los síntomas del autismo y TDAH pueden

coincidir. Estos son algunos de esos mismos síntomas:

• Dificultades para prestar atención:  Los niños con

autismo pueden tener esta dificultad por varias razones.
Una de ellas es que las dificultades de lenguaje pueden
Antes de cumplir dos años de vida mi hijo no
hacernos creer que el niño no está prestando atención a sonría, no balbuceaba, no respondía a gestos sociales no saludaba
las instrucciones cuando en realidad podría ser que no las ni hacía gestos con su mano.
entiendiera.
Patricia, madre de un hijo con autismo severo
• Dificultades para socializar y comunicarse: El TDAH
puede afectar las destrezas sociales. Esto podría incluir
evitar contacto visual y traspasar el espacio personal de
las personas, como es el caso de los niños con autismo.

Tratamientos distintos

Pese a que ambas condiciones presentan síntomas

parecidos,  hay que tener bien claro el diagnóstico. Las terapias
que se aplican son distintas para ambos.  El TDAH requiere de
una medicación específica (metilfenidato, atomoxetina), que no
necesariamente son los tratamientos principales para el TEA.  Hay
que estar muy atento y asegurarnos de que identificamos bien los
trastornos. Para ello, lo ideal es que el niño se realice distintas
pruebas llevadas a cabo por diferentes especialistas, para
conseguir el diagnóstico real. Así que si bien, los síntomas pueden
ser parecidos o iguales; los tratamientos deben ser adecuados  y
específicos para cada condición. 

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 Autismo, camino a la inclusión
Historia de un niño especial
Mi nombre es Margarita, nací un cuatro de marzo del año
1971 en una familia humilde pero muy esforzada. El fuerte viento
y la lluvia movían la pequeña casa de madera que compartía junto
a mis padres y mis tres hermanos varones. Mi madre al otro día de
haberme tenido tuvo que salir al patio donde estaba instalado el
pilón a lavar pañales. No tuvo reposo y entre las labores del hogar
se hacía un tiempo para amamantarme y estar conmigo.
Crecí jugando al luche, saltando al cordel y acompañada de
mi muñeca llamada Rocío. Mi padre tenía un pequeño carretón
con el cual trabajaba de lunes a sábado acarreando arena del río
Picoiquén. No importaba si hacía frío, calor o había lluvia, mi
padre siempre trabajaba. Para él no existían las vacaciones, ya
que el acarreo de arena, en ese entonces, era el único sustento de
la familia. Mi madre se ocupaba de los quehaceres del hogar y de
cuidar de nosotros cuatro. Un día cualquiera se enfermó la yegua
que movía el carretón. Estuvimos dos semanas comiendo solo
pan y té, hasta que la yegua se recuperó. Con todo el problema
económico que existía en la casa, más la artrosis ya avanzada de
mi madre, las tareas del hogar la desbordaban completamente. Ella
siempre se quejaba de dolores de huesos, se le olvidaban las cosas
y siempre le dolía mucho la cabeza. Muchas veces las ollas se le
fundían en el fogón ubicado al centro de la pieza que se ocupaba
como cocina, el agua se consumía sin que ella se diese cuenta,
por suerte nunca pasó a algo mayor. En ese entonces mi madre
tenía treinta y cinco años, cuando los dolores eran intensos acudía
al hospital para que la viera el médico de turno, la atendían pero
nunca le dieron soluciones concretas. Nadie se dio cuanta jamás
que mi madre tenía deficiencia mental, nadie dijo: le haremos un
examen, nadie la evaluó.
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El tiempo trascurrió de prisa y cuando tenía nueve años
comencé a ayudar en la casa. Mi estado de salud tampoco era el
mejor, al igual que mi madre me costaba entender instrucciones, no
entendía a la personas y quizás por problemas nutricionales tenía
muchos dolores musculares. Además yo sentía que era lenta, muy
lenta, me demoraba al hacer algo, al tener que lavar ollas y platos.
En la escuela me costaba mucho seguir el ritmo que imponía el
profesor, tenía dificultades en entender las instrucciones. Mis notas
nunca fueron buenas y repetí varios cursos. Nunca me gustó ir a
la escuela, tenía una gran desmotivación, que lamentablemente, ni
la escuela, ni mi familia pudo resolver. Mi madre me decía, medio
en broma medio en serio, que mejor tenía que asistir a una escuela
especial y a mí, en ese momento, me molestaba que me dijera
eso, ya que la gente comentaba que una escuela especial era para
enfermitos. Jamás se me pasó por la mente que dicha escuela sería
de gran ayuda para mi hijo.
Recuerdo que un día cualquiera llegó mi padre al hogar, muy
agobiado, llamó a mi madre y a mí y nos dijo que la pega estaba
mala, pero que por casualidad se encontró con un amigo que tiene
un puesto de flores en el cementerio y está dispuesto a ayudarnos.
Necesita una muchacha que los ayude con las flores: sepáralas,
hacer paquetes, amarrarlas y dejarlas en un balde con agua para la
venta. Mira a mi madre y le dice que yo podría hacer ese trabajo
y ayudar con la casa. Así se decidió que iría a la escuela en la
mañana y en la tarde me dedicaría a trabajar. Yo me quedé algo
pensativa, pero al ver la cara de seriedad de mi padre solo bajé la
mirada y me encogí de hombros queriendo decir lo que tú digas
papá. Mi padre siempre fue autoritario; se hacía lo que él decía.
Mi madre me miró y asintió, dijo que ya estaba grande y que podía
trabajar. Al día siguiente comencé a trabajar en el puesto de flores.
En mi primer día de trabajo la señora encargada del puesto me
pregunta ¿Cómo te llamas tú? Yo contesté con temor Margarita,
me salió un hilo de voz y la señora me retó y me dijo que había
que hablar fuerte y claro para no perder a los clientes. Solo era una
niña de nueve años que el día anterior iba a la escuela y jugaba con
mi muñeca y tuve que entender lo rudo del mundo adulto. Poco
41
 Autismo, camino a la inclusión
a poco mi horario de trabajo se fue alargando, hasta que llegó el
momento en que dejé la escuela, algo que no incomodó a mis
padres, para ellos que yo aportará con algo a la casa les parecía
mejor que seguir estudiando.
La historia de amor y esfuerzo de mis padres se repitió
conmigo. Conocí a un hombre bueno y esforzado preocupado
de su familia y de su hogar. También él tenía un carretón, igual
que mi padre, con una yegua llamada Cora. El se llama Víctor
y tenemos tres hijos una mujer y dos hombres. Andrea la más
grande estudió hasta 8 básico se casó y nos dio dos nietos. José
estudió en el Liceo Industrial y trabaja en un taller mecánico. El
tercero es Horacio nuestro hijo especial. Desde los nueve meses
de edad ingresó al jardín de la Junji del sector donde vivimos. A
la semana la directora me llama para una entrevista y me solicita
los papeles médicos de Horacio más el carnet de niño sano, y al
ver la información (Apgar bajo lo normal, nace con fórceps, no
llora al nacer, y casi dos meses en una incubadora), me dijo que el
futuro de Horacio se veía difícil. Yo me sentí mal, es el hijo que
más esperamos pero lamentablemente tuvimos muchos problemas
en el parto y no sabía qué hacer, me preguntaba: ¿qué haría con él?
Transcurre el tiempo y fui llamada continuamente para ir viendo
los avances de mi niño, pero él no comía, crecía muy poco, era
retraído y nunca me dirigía la mirada. Con el tiempo los problemas
se acentuaron más, no lograba controlar esfínter, jugaba a ordenar
objetos sin ningún sentido y si no le recordaban que debía comer
él no comía. Me comentaron que en la escuela se irritaba con
facilidad y se autoagredía, un niño con tres años que se agrede a sí
mismo y todo lo que lo toca no lo tolera. La directora del jardín me
llamó para una reunión con todos los profesionales y me dijo que
Horacio debía ser derivado a Coanil, una escuela especial, recordé
cuando mi madre a mis nueve años de edad me dijo lo mismo
¡hija tú deberías estar en una escuela especial!, en ese minuto mi
corazón se partió en dos ¿es mi culpa? Mi hijo es así porque yo soy
lenta porque no sé leer, porque no comió lo suficiente. Es terrible
pensar que por ser de una forma, le puedes hacer daño a los que
más quieres. Me explican que Horacio requiere de estimulación
42
temprana y que perdió tres años de trabajo. Nunca supe lo que
tenía que hacer y nunca me dijeron lo grave del problema.
Al ingresarlo a esta institución me recibieron con mucho
cariño y comprensión. Después de mucho tiempo, me sentí acogida.
La directora me dijo que limpiara mis lágrimas y que saldríamos
adelante con Horacio, que harían lo posible por ayudarlo; le entrego
la carpeta de antecedentes y me comenta ¿Señora Margarita alguna
vez le han dicho que Horacio podría tener la condición de autismo?
Yo nunca había escuchado esa palabra, ahí supe que Horacio tenía
una condición y no una enfermedad. Entendí que no tenía que
culparme, culpar a mi marido, o culpar al parto, que simplemente
a cualquiera le puede tocar. Me dijo que tendríamos que someterlo
a exámenes. Me fui al cementerio llena de preguntas y angustias.
Unas semanas después se confirmó la sospecha de la Directora,
Horacio posee la condición de autismo en un grado severo. Me
leyó el informe y me explicó que además del autismo presenta
un déficit intelectual moderado, que existen graves dificultades
de comunicación especialmente en las habilidades pragmáticas,
conductas disruptivas, y sensibilidad a olores, texturas, ruidos;
por lo tanto, el doctor planteó el uso de varios medicamentos para
controlar las obsesiones y la irritabiliad (risperidona, arripripasol
y sertralina). La verdad es que de todo lo que me explicó ese día,
yo entendí bien poco. Me costaba comprender el por qué mi hijo
nació con tantas dificultades.
Los gritos y las autoagresiones son constantes, eso ha
provocado que más de alguna vez lo tengamos que internar para
controlar sus dificultades. Durante ese tiempo, a principios de los
noventa, recién se estaban formando equipos multidisciplinarios
en las escuelas especiales, lo cual fue un gran aporte para Horacio,
ya que por primera vez tuvo una atención más personalizada.
El tiempo pasa inexorablemente y ya son casi cuarenta
años en el puesto de las flores. Junté peso a peso y compré mi
propio puesto, tiene piso de cemento y zinc. En invierno se gotea
pero no es impedimento para seguir trabajando, tenemos muchos
43
 Autismo, camino a la inclusión
baldes y por supuesto mi fiel bracero que me acompaña en los
días de frío. No puedo evitar pensar que ya tengo cuarenta y
ocho años y mi hijo treinta y uno. Esta de un 1, 80 centímetros
pero su alma sigue siendo la de un niño de cinco años como el
primer día que ingresó al colegio. Sus comportamientos siguen
siendo muy rígidos, no conversa con las personas y se aísla en su
mundo imaginario. Las autoagresiones las intentamos controlar
conteniéndolo, y sus obsesiones han cambiado mediante pasan los
años. Si algo puedo decir de los centros escolares es que al menos
logró controlar esfínter y llegó a leer algunas palabras y a contar
hasta el diez, además de poder ir al baño, vestirse y comer por sí
solo. Lo agradezco, aunque parezca poco, porque eso fue de gran
ayuda para nosotros como familia.
De una u otra forma nuestro mundo siempre ha estado
alrededor de las flores, a Horacio le encanta dibujarlas y tocarlas
como también ir a su rincón favorito a repetir una y otra vez frases
que le dicen los clientes, esa es su rutina y si se la altera se tapa
los oídos y grita muy fuerte. Horacio no se da cuenta de que el
tiempo pasa, para él todos los días son iguales. Una vez, cuando
tenía como quince años, le pregunté si le gustaba alguna niña, y él
solo se encogió de hombros, se puso colorado y comenzó a reírse,
hace un par de años le hice la misma pregunta y su respuesta fue
la misma. Es una pena pero él no se va a casar, no va a tener
una familia, una casa propia, es un niño en un cuerpo de adulto.
El miedo más grande que tengo es que un día yo no esté y mi
hijo se quedé solo, el hecho de pensar en eso me angustia mucho.
Desde hace varios años, me ayuda a escoger las flores por color y
las entrega a nuestros clientes. Pasan los veranos, los inviernos y
aquí estamos con nuestro bracero y a pesar de todo estamos juntos
vendiendo flores hasta cuando Dios así lo quiera.
44
Familia y TEA
No es fácil para los padres asimilar un diagnóstico de autismo.
Es un proceso lento y doloroso donde de manera paulatina van
apareciendo síntomas que provocan inquietud, angustia y que
en muchos casos es el comienzo del peregrinaje en busca de un
diagnóstico fiable y definitivo.
El proceso de aceptación de tener un hijo con autismo
está dentro de lo que se denomina “respuesta a la crisis”, donde
aparecen diferentes reacciones que suceden en un periodo de
tiempo que muchas veces se puede prolongar por años: shock,
negación, depresión y realidad.
Cuando los padres reciben el diagnóstico entran en un estado
de shock debido a la gravedad, no están preparados para escuchar
que su hijo tiene un trastorno que no tiene cura, se paralizan y quedan
profundamente desconcertados. Durante la etapa de negación no
se quiere aceptar la realidad, se buscan otros diagnósticos y se
crean esperanzas de que el niño se va a curar. El convencimiento
de que su hijo sufre una afectación grave sume a los padres en la
desesperanza y en un estado de depresión, muchas veces en esta
etapa se producen crisis familiares que llegan a separaciones y
divorcios.
Posterior a superar esta etapa de depresión comienza una fase
de realidad que se caracteriza por la superación de la depresión y
la aplicación de medidas racionales para compensar el problema,
los padres sacan provecho del asesoramiento profesional y se
hacen más fuertes en el apoyo familiar.
45
 Autismo, camino a la inclusión
Los estudios demuestran el alto nivel de estrés que enfrentan
las familias, además porque muchos buscan al principio de las
manifestaciones y síntomas en otros profesionales el diagnóstico,
lo que provoca desorientación y frustraciones en los padres.
Asimismo, existen pocos servicios de apoyo especializados en el
trastorno que muchas veces no soportan la demanda de pacientes,
la baja comprensión de la sociedad y los sistemas educativos
que no dan una respuesta eficiente al diagnóstico. Todas estas
experiencias y situaciones llevan a las familias a experimentar un
sentimiento de aislamiento creciente. El presupuesto familiar, la
dinámica y la rutina se ven afectados, disminuyen las visitas de
amigos, las invitaciones a cenar y las salidas sociales se convierten
en excepcionales o muy raras.
Por esto es relevante un diagnóstico temprano y la atención
oportuna de profesionales dedicados al área, para determinar
las capacidades y dificultades del niño o niña, el modelo de
intervención y la invitación a los padres a ser co-terapeutas,
dotándolos de los recursos y estrategias necesarias para manejar
situaciones conflictivas o difíciles y potenciar el desarrollo óptimo
de sus hijos. Cuando los padres generan un adecuado vínculo a
la terapia y al afrontamiento del trastorno cobran un papel activo
en la toma de decisiones sobre los objetivos terapéuticos que
se deben plantear, guían a los profesionales en la priorización y
jerarquización de esos objetivos en función de las necesidades y
características de la propia familia y ayudan a evaluar la eficacia
del tratamiento.
Autismo y calidad de vida
Las investigaciones más recientes apuntan que actualmente
una de cada cien personas nacidas vivas podría presentar un trastorno
de este tipo. Los datos de prevalencia que se apuntan en el DSM
V señalan que el uno por ciento de la población podría presentar
un TEA. Las razones de este incremento de la prevalencia aún no
46
están claras, aunque parece que puede explicarse parcialmente por
el avance en el conocimiento científico de los TEA, en el mejor
reconocimiento por parte de las familias y de los profesionales, así
como por la adopción de mejores prácticas para el diagnóstico de
este tipo de trastornos.
El concepto de calidad de vida surge por primera vez en la
literatura sobre discapacidad intelectual en los años 80. Aparece
como una noción sensibilizadora en relación a los derechos
fundamentales de las personas y a los aspectos importantes para
sus vidas, así como constructo social que guiará la política y la
práctica profesional.
La OMS define la calidad de vida como “la percepción del
individuo de su posición en la existencia y en el contexto de la
cultura y de los sistemas de valores en los que vive, y en relación
a sus objetivos, expectativas, normas y preocupaciones”. 
Queda la impresión de que el Autismo en nuestra situación
actual tiene un profundo impacto sobre la calidad de vida definida
anteriormente y que el objetivo de mejorarla tiene que estar incluido
en los programas de intervención psicosocial y educacional
sobre las personas afectadas. Para ello, es necesario conocer los
elementos que cada persona considera imprescindibles para el
desarrollo de su vida, y tener en cuenta de manera sistemática las
preferencias, necesidades e intereses prioritarios para promover el
logro de metas individuales y la mejora de la satisfacción personal
desde una perspectiva integral.
La discapacidad no es una característica inherente de la
persona, sino el resultado de la interacción de sus condiciones
de salud (enfermedades, alteraciones en el desarrollo, lesiones,
etcétera) con las barreras y los facilitadores que encuentra en
el entorno. Esta interacción puede favorecer o dificultar la
realización de las actividades cotidianas así como la participación
o implicación en todas las esferas de la vida personal, social y
comunitaria. Las repercusiones en el funcionamiento de la
47
 Autismo, camino a la inclusión

persona se verán moldeadas por la posibilidad de disfrutar de las

oportunidades y los facilitadores necesarios y por la reducción de
las barreras del entorno en el que se desenvuelve la persona.

Las condiciones objetivas de vida son aquellas requeridas

para mantener condiciones mínimas de bienestar y nivel de vida
(acceso a recursos, acceso a salud, etcétera). En el caso de las
personas con TEA, estos aspectos estarían también relacionados
con la accesibilidad de los entornos y la posibilidad de que estos
incorporen las necesidades de apoyo para que se desenvuelvan de
la manera más independiente posible en los mismos.
La vida tiene para mi valor y sentido, y no tengo deseo que
Existen realidades que podríamos denominar “normativas”
me curen de mi mismo.
(empleo, vida independiente e inclusión social), y otras medidas
que serían objetivas de la calidad de vida (salud física, salud Esteban, un adolescente con autismo leve
mental, calidad de vecindario y contacto de familia). Pero es
necesario establecer qué es lo que constituye una buena calidad de
vida para alguien con TEA, a lo largo de la vida. Esto es algo que
se tiene que hacer contando con las propias personas con autismo,
como parte del equipo de investigación o como consultores. Sin
esa implicación, lo más probable es que las medidas no tengan
validez, ni estén bien formuladas ni bien delimitadas. En este
sentido la participación de personas con TEA y sus familiares
en grupos de discusión permitiría construir una herramienta que
incluya la realidad de la persona y su grupo familiar y también
llevar las opiniones de las personas que no pueden participar
directamente.

Los intereses y preferencias individuales de personas

con TEA van cambiando a lo largo de su ciclo vital. Esto debe
considerarse a la hora de planificar y facilitar los apoyos que
requiera a lo largo de las diferentes etapas de su vida, considerando
siempre el objetivo de que se orienten a promover su calidad de
vida y a dar respuesta a sus necesidades así como a favorecer su
participación activa en la comunidad.

48 49
 Autismo, camino a la inclusión
Historia de un adulto con autismo
Les voy a contar sobre mi vida, soy Raúl un hombre de treinta
años que fue diagnosticado con el Trastorno del Espectro Autista
a los trece años de edad. Voy a explicar cómo es el mundo para
mí y lo que representan las personas, las situaciones cotidianas en
alguien que vive con esta condición. Desde que tengo memoria
les podría decir que tuve dos mundos el de mis sueños y el mundo
real. Diría que en la infancia viví más en el mundo de los sueños,
en el que circulaban canciones, imágenes y mi juguete favorito:
una pelota de colores. Algo que me encantaba era hacer girar, tirar
o morder los objetos y todo lo que fuese redondo.
Tengo la sensación de haber formado parte del mundo
recién a los seis años, es cuando tuve conciencia de mi alrededor.
Recuerdo que el primer momento que visualicé a mis padres los
vi tristes y acongojados, nunca había pensado en las repercusiones
de mis conductas, son años de interrogantes, exámenes y visitas
médicas. A partir de mis primeros años de vida, comencé a ser
diagnosticado con diferentes trastornos ya que no fue fácil llegar
a mi diagnóstico actual. El primero de todos fue un trastorno
del sueño porque prácticamente no dormía, mi madre me
comentaba que solo dormía tres horas, esto aun me ocurre con
mucha frecuencia en mis periodos obsesivos. Después de unos
años me diagnosticaron Trastorno por Déficit de Atención con
Hiperactividad porque me movía en exceso y no medía el peligro.
También me diagnosticaron Trastorno Obsesivo Compulsivo,
porque apareció en mí una obsesión por la higiene. En algún
minuto hubo indicios de ciertos rasgos esquizofrénicos dado que
tenía la seguridad de ser una persona que provenía de una cultura
50
extraterrestre con otras costumbres y estilo de vida, dada mi
excesiva imaginación. Yo entendía la diferencia entre una persona
real y otra imaginaria y esa diferencia me hacía pensar que era
más sencillo un amigo imaginario hecho a mi medida. Recién a
los nueve años tuve mi primer amigo y fue increíble tener una
persona que me entendía. Al recordar esto me doy cuenta de mi
triste realidad: era una persona extremadamente tímida y solitaria
y esa realidad no ha cambiado mucho.
La preocupación de mis padres era contrarrestar los síntomas
que no me permitían adaptarme al contexto escolar o situaciones
sociales en general, por lo tanto desde muy pequeño, mi vida ha
estado vinculada con los médicos y los fármacos (risperidona para
regular mi irritabilidad e impulsividad, metilfenidato para aumentar
mi concentración y focalización, fluoxetina por mis estados de
ánimo). Todos estos medicamentos que he consumido en distintas
etapas de mi vida me nublan y aplanan mis emociones, llegando
casi al punto de no sentir, disminuyen mi creatividad, imaginación
y mi mundo de sueños, lo que me ha cargado siempre. Si se los
explico con un ejemplo, en mi mundo interno han existido tres
actores: la ansiedad, la depresión y la magia. La ansiedad funciona
con un sentido de alerta constante, siempre está en movimiento
inquietándome volviéndome desconfiado de las personas y los
lugares, amplifica el miedo y la sensación de peligro, mientras
que la depresión funciona como si un camión de dos toneladas
estuviera sobre mí sin dejar moverme y es un crítico constante
de mis sueños y expectativas, es como una voz interna que me
dice: “no eres bueno para esto, nada lo haces bien”, cuando ambos
se juntan hasta las tareas más sencillas se hacen complejas y
difíciles de concretar. Con estos dos no se podría vivir por eso
creé el tercero, la magia, imaginarse estar en otro lugar un mundo
alternativo, alejado de la gente; con mis propios intereses, aunque
estos espacios no duraban por mucho tiempo. Cuando tenía que
enfrentar la realidad y muchas veces los latidos internos de la
depresión y la ansiedad me dominaban, sentía que las personas
me miraban con lástima y compasión. Iba de un lugar a otro, me
saludaban con complacencia, cumplían mis gustos y me daban
51
 Autismo, camino a la inclusión
de comer exageradamente. Todos me abrazaban y me apretaban
los cachetitos, era como un juguete para ellos. Para mí eso era
devastador. Me convertían en el niño de los medicamentos que
necesitaba apoyo.
El apoyo de mi familia fue siempre fundamental, en especial
mi madre una mujer gentil y muy preocupada, es mi ángel
guardián. Dicen que nosotros no podemos ver los estados internos
de las personas pero la cara de mi madre al solo verla era un mar
de soledad. Siempre ha sufrido y ha dejado de lado su vida por
cuidarme a mí, siempre cerca, es mi mapa o GPS. Regularmente
me olvido de las cosas y me desoriento con facilidad por eso ella
organiza mi rutina y actividades diarias. Si alguien me envía a
comprar pan posiblemente no regresaría, me demoraría mucho
o quizás le traería un kilo de manzanas, además porque para mí
nunca ha sido interesante la rutina diaria, ir de compras o ir al
parque eso para mí es caótico. Para mis padres sus rutinas estaban
llenas de expectativas. Para mi, eran simples días tristes vacios
de sentido, no representaban mis necesidades. Lo más complejo
resultaba sencillo, fui diagnosticado con un coeficiente intelectual
sobre el promedio y poseo algunas habilidades especificas, por
ejemplo me encanta la historia universal y soy capaz de leer cuatro
libros en una semana, memorizar ciudades y países, presidentes,
momentos históricos, las guerras, un vicio de gran estatura lo cual
mis padres deben controlar.
Durante mi adolescencia las cosas se volvieron un poco más
difíciles, se acentuaron mis síntomas de ansiedad e inestabilidad del
ánimo y fui diagnosticado por trastornos de ansiedad y depresión.
Todos los adolescentes viven un periodo de consolidación de su
identidad lo que los vuelve más introspectivos, en mi caso eso fue
aun peor, naufragaba en mi soledad y mis ideas. Si mis padres no
me sacaban de mi pieza yo no salía ni al patio de mi casa. Los
dos últimos años de colegio di exámenes libres, no tenía ganas
de participar en la sociedad la consideraba aburrida y absurda.
En cuanto a las relaciones sociales, los comportamientos de mis
compañeros eran indescifrables así como también sus gustos:
52
asistir a fiestas, practicar deportes, consumir alcohol, ser popular,
chatear por muchas horas, etcétera, nunca los he entendido en su
finalidad y menos aun el tiempo que las personas ocupan para esos
espacios de comunicación e interacción, por eso quizás nunca tuve
amigos y más aun hasta los dieciocho años nunca me había sentido
atraído por una mujer, nunca en mi vida había dado un beso.
Se imaginarán si me molestaron o si alguien me hizo daño
por lo extraño que podría llegar a comportarme, la respuesta es
sí, y justamente la decisión de dar exámenes libres tenía que ver
con eso: el constante hostigamiento de mis compañeros. Se reían
porque tengo un tono de voz y una gramática un poco extraña,
pareciese que fuese extranjero, me decían que hablaba como
mexicano y mis movimientos son un poco rígidos o “robotizados”
y mis conversaciones nunca fueron muy populares eran demasiado
“lateras” en historia universal y filosofía.
Después del colegio intenté estudiar dos veces. Primero hice
un curso de inglés, y al ser un curso con siete alumnos fue un poco
más cómodo que en el colegio, pero igual fue difícil poder seguir el
ritmo. Como eran pocas horas a la semana, tenía tiempo de repasar
y logré aprobarlo. Cuando estudié diseño web la experiencia fue
muy diferente. Tenía que viajar a Los Ángeles y en más de una
ocasión me perdí, o entré a la sala equivocada. El curso era muy
numeroso, y pese a estar en un ambiente más adulto igual había
algunos compañeros que creían que yo buscaba beneficios, por
ejemplo al pedir más tiempo para realizar una prueba. Como no
veían ninguna discapacidad pensaban eso. Los contenidos eran
complicados, el profesor pasaba muchas diapositivas en poco
tiempo y no alcanzaba a entender toda la información. Terminé
por frustrarme y al final decidí desertar.
En cuanto a mi vida personal, no he podido independizarme,
pero si he logrado cierto grado de autonomía como cocinar
cosas simples y lavar mi ropa, aun cuando siempre debo estar
bajo la supervisión de alguien y con recordatorios que me van
indicando paso a paso lo que tengo que realizar. Nunca he
53
 Autismo, camino a la inclusión
tenido una pareja y tampoco me proyecto en un futuro con una
familia, no lo hago porque es difícil explicar y compartir con
alguien mis intereses ya que son poco comunes, no me interesa
establecer relaciones e interacciones con las personas, no sueño
con viajar al Caribe, ser jefe de una empresa, o tener un negocio.
Mi único objetivo es aprender a vivir conmigo mismo, manejar
mis obsesiones por la historia universal, mi higiene personal,
compartir espacios comunes y regular el exceso de desconfianza
o miedos que me generan los lugares o los cambios de rutina.
Pienso que he logrado controlar la ansiedad y la depresión ya que
por momentos reaparece la magia y con ellos la creatividad y mi
imaginación, mi mundo. He comprendido que la magia aparece
cuando no hay medicamentos, su peor enemigo, aunque que para
la sociedad es más fácil “doparnos” y normalizarnos porque les
provocamos miedo y en algunos casos vergüenza o incomodidad.
Tengo que vivir con esta condición de autismo por toda la vida,
soy consciente de ello, lo que me impide muchas veces sentir o
expresar mis emociones de forma natural y me convierte en una
persona dependiente. El mundo para mí, tiene un significado
racional y tangible, me cuesta mucho mentir, contar chistes, sentir
admiración, ser solidario o empático. Acciones y sentimientos
difíciles de entender. Yo solo he aprendido a ser un pez en el agua,
una que está llena de tiburones, serpientes y cocodrilos muchas
veces voraces.
******
Soy Amelia, madre de Raúl, su ángel guardián, y quien
interpreta su mundo. Raúl fue diagnosticado con autismo a los
trece años de edad, pero para nosotros como familia todo comenzó
mucho antes. Fue difícil aceptar la condición de Raúl al punto
de conflictuar mi relación con su padre a quien no culpo, fue él
quien vivió el duelo más fuerte de los dos, era nuestro primer
hijo y esperaba a un varón para jugar fútbol e ir al estadio, pero
eso no fue así. Teníamos otras necesidades, levantarnos todas las
noches porque dormía muy poco, y controlar la inestabilidad de
su ánimo que conllevaba a rabietas, obsesiones y una constante
54
hiperactividad.
Como familia, los gastos se incrementaron con las visitas
al médico y los medicamentos; nos tuvimos que endeudar para
que pudiera recibir atención particular, eso sin duda disminuye
el presupuesto familiar, por consiguiente las vacaciones, la
interacción con el mundo prácticamente desaparecieron. Como
familia nos aislamos, dejamos de ver a nuestros amigos y no
queríamos la compasión del resto. Con los años llegamos a un
punto de adaptarnos y formar una rutina muy estructurada diseñada
específicamente para Raúl por lo que el ingreso a la escuela fue
un tremendo desafío, caótico. Yo tuve que dejar de trabajar para
acompañarlo y mi marido trabajar el doble para cubrir los gastos.
Estuvimos a punto de separarnos, ya que comenzaron los conflictos
y disminuyó nuestra comunicación. Éramos dos desconocidos que
hacíamos las cosas mecánicamente por imposición o el solo deber
de hacerlas. Siento que en esa época ya habíamos tocado fondo,
pero hubo un momento mágico: quedé embarazada y el proceso
nos volvió a unir como familia, Catalina fue lo mejor para todos,
nos trajo esperanza y un nuevo propósito a la familia, además
acepta a Raúl tal como es, sin juzgarlo, en su inocencia lo ve como
el hermano que nunca crece. Ella llegó a este mundo a unirnos
a todos y le entregó a mi marido la paz que necesitaba sanando
también su frustración y el duelo que vivió por años.
La integración a la sociedad ha sido compleja, ya que hemos
sentido discriminación. En el colegio fue complicado dado que
Raúl sufría hostigamiento por parte de sus compañeros y nosotros
sufríamos con él, también nos ocurrió que en muchas oportunidades
cosificaban a Raúl, lo trataban de ayudar y proteger pero con
eso perjudicaban su autonomía. Constantemente había personas
encima de él ayudantes, tutores y no le permitían hacer nada solo
lo hacían sentir como un objeto. Respecto a sus aprendizajes nunca
tuvimos pedagógicamente una respuesta a las necesidades de Raúl
y menos aun una adaptación integral al sistema escolar donde
pudiese potenciar sus habilidades, por eso decidimos excluirnos
del sistema educacional y que rindiera exámenes libres para que
55
 Autismo, camino a la inclusión

terminara cuarto medio, no hubo oposición. Ahora en la actualidad

a sus treinta años y yo a mis sesenta años nos vemos como familia
en la necesidad que existan instituciones que puedan desarrollar
redes de apoyo e integración de personas con el trastorno del
espectro autista, dado que a mi edad veo que en un futuro no muy
lejano se puede cumplir mi miedo más grande: no estar ahí para él.

Desde que diagnosticaron a Raúl siempre estuvo rondando

el mismo pensamiento: ¿qué pasaría con nuestro hijo una vez
que mi marido y yo no estemos? La muerte toma un sentido
trágico y nos obliga a pensar en ella y prepararnos para recibirla.
Ahora que estamos viejos y con los problemas típicos de la edad,
ese pensamiento se hace más fuerte. Si bien él ha avanzado un
montón, todavía depende en gran medida de nosotros para vivir.
Hay cosas, que parecen simples, para las que todavía necesita
orientación como entender las señaléticas, hacer comida, lavar su
ropa, regularizar sus horarios etcétera. Mi hijo no ha dejado de ser
un niño ensimismado en su mundo de fantasía y de algún modo
nosotros como familia hemos intentado interpretar y entender
su mundo porque para él el mundo real es un mundo lleno de
sombras, vacío, difícil de entender y de explicar.

La utilización de recordatorios permite organizar, planificar y

anticipar acciones que implican procedimientos y pasos a seguir. Con
esto se refuerzan conductas y también se previenen riesgos.

56 57
 Autismo, camino a la inclusión
Autismo de alto funcionamiento
El autismo es una condición variada y compleja en la
cual se observan distintos ritmos de aprendizaje, condiciones
intelectuales y adaptativas. Desde un autismo severo, con niños
y adultos dependientes, a cuidadores en todas sus actividades
diarias a niños con un alto funcionamiento intelectual que pueden
leer, comprender instrucciones o realizar complejos ejercicios
matemáticos. En este sentido la severidad del trastorno podría
determinar las expectativas de vida de cada niño, muchos de ellos
tendrán un alto grado de dependencia de sus padres, no podrán
desarrollar un proyecto de vida familiar o continuar estudios
mientras que otros niños podrían desarrollar altas expectativas
académicas completar estudios universitarios, de postgrado.
En los manuales diagnósticos del DSM IV se considera un
grupo de niños y niñas de alto funcionamiento con habilidades
académicas igual o superior al promedio que fueron denominados
con el nombre de “Síndrome de Asperger” y son considerados
parte del Trastorno del Espectro Autista, debido a las similitudes
en cuanto a comportamientos y características. Las personas con
Asperger tienen en gran medida coeficientes intelectuales sobre
el promedio y pueden volverse adultos independientes con mayor
facilidad que algunos autistas que poseen dependencia de sus
cuidadores y en muchos casos déficit intelectual.
Es por esto que con las nuevas categorizaciones diagnósticas
(DSM V, 2013) el Síndrome de Asperger estaría dentro del autismo
leve, por lo cual ocuparemos este nuevo término al referirnos a
ellos.
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Si bien las personas con autismo leve tienen mayores
posibilidades de completar estudios superiores en la mayoría
de los casos se observan dificultades en sus habilidades
sociocomunicativas y una alta rigidez que suele impregnar tanto
su conducta como su actividad mental. En muchos de estos
casos resulta fundamental trabajar aspectos relacionados con la
regulación emocional y el autocontrol, que obligatoriamente pasan
por la enseñanza tanto de estrategias de relajación, de detección,
comprensión y autorregulación de las propias emociones, como
de recursos de prevención de conductas inadecuadas. Aunque las
personas que se encuentran en el extremo de menor afectación
del espectro autista no presentan alteraciones significativas en
los componentes formales del lenguaje, mejorar sus habilidades
comunicativas debe ser un objetivo prioritario por los déficits que
estas personas muestran en el uso social del lenguaje.
Las habilidades pragmáticas, hacen referencia a la capacidad
de una persona de usar el lenguaje en un contexto de interacción
funcional y con significado, e implican numerosas destrezas
diferentes que se ponen en juego durante los intercambios
conversacionales. Entre esas destrezas se encuentran: el respeto
de los turnos de palabra y del tema conversacional, la elección
adecuada de los temas conversacionales asegurándose de que éstos
sean coherentes y ajustados tanto al contexto como al interlocutor,
la capacidad de hacer inferencias e interpretar adecuadamente el
lenguaje no literal, el uso flexible y adaptado de los diferentes
componentes del lenguaje no verbal (mirada, gestos expresivos)
y de componentes prosódicos como volumen, ritmo y entonación
del habla, o el mantenimiento de una actitud adecuada de escucha
activa. En definitiva, la adquisición de habilidades pragmáticas
adecuadas facilita la participación de la persona en interacciones
lingüísticas dinámicas, flexibles y recíprocas.
A nivel social y educativo se avanza en la compresión de
quienes tengan esta condición ya que poco tiempo atrás, ser autista
era considerado y estereotipado como personas raras, antisociales
ajenos y lejanos a la comunidad.
59
 Autismo, camino a la inclusión
Mientras más temprano podamos hacer un diagnóstico y un
tratamiento intensivo y precoz, los resultados podrían ser bastante
buenos en términos de funcionamiento.
Matías Irrazábal, psiquiatra infanto juvenil
60
Historia de un hijo adolescente
Aquel día fue como todos los días, pero un llamado de
la clínica hizo que fuese un día especial. Había tenido algunos
mareos y fatiga, lo cual atribuía a mi pésima costumbre de no
tomar desayuno. Me hice unos exámenes de rutina, ya que de
repente sufrí un pequeño desmayo. Tenía cierta intuición de que
sería un problema con la insulina, dada mi costumbre de consumir
gran cantidad de carbohidratos azucarados. Pero el resultado de
los exámenes arrojó otra cosa, un embarazo. La impresión fue
tan grande que me quedé sentada, no sé cuánto tiempo, sin decir
ninguna palabra. Se me paralizó todo el cuerpo, y una sensación de
incertidumbre hacia el futuro me acompañó en esos primeros días.
Con el paso de las semanas asimilé lo que me había ocurrido y poco
a poco entendí que debía estar tranquila. Estaba en un momento de
estabilidad tanto personal como laboralmente, además mi pareja
me apoyó desde un principio y esa primera impresión comenzó a
mutar en un tipo de felicidad que no había experimentado antes.
Los primeros meses de mi embarazo fueron normales sin
mayores complicaciones. Las visitas a control indicaban que todo
iba en orden. Salvo unos periodos de disminución del apetito,
sentir cansancio en el día a día y llorar ante algunas situaciones
cotidianas, me sentí bien. Además como había participado de
unos talleres de estimulación prenatal las molestias causadas por
los cambios fisiológicos del embarazo disminuyeron. También
en ese tiempo aparecieron una serie de reportajes sobre el efecto
de la música en las embarazas por lo que siempre mi bebé
estaba acompañado por una agradable melodía. Ese periodo de
tranquilidad se vio violentamente alterado cuando a los cinco
61
 Autismo, camino a la inclusión
meses de embarazo rompí con mi pareja de forma definitiva. Fue
por un motivo que nunca imaginé y no sé cómo logré distanciarme
de eso, pero me prometí estar bien para no afectar el desarrollo de
mi hijo.
Nicolás nació de un parto normal, no hubo nada anómalo.
Era un niño sano. Siempre fue muy inquieto y dormía poco,
nunca más de cuatro horas, en contraste con lo que recomendaban
los pediatras. Sin embargo el médico me dijo que eso no era de
alarma y que estaba dentro de lo normal por su inquietud. Una
cosa, a la cual no le presté mayor importancia, fue que caminó
un poco más tarde de lo recomendado, aunque gateaba con gran
velocidad. Fue un niño con una piel muy sensible, no le podían
dar besos, ya que inmediatamente su cara se enrojecía. También
al comer papillas le aparecían unos granitos, por lo que antes
de sentarlo a la mesa había que aplicarle una crema y quedaba
con su cara toda blanca, parecía un mimo. Al cumplir un año
fue hospitalizado por una infección urinaria, fue un momento
bien tenso, ya que se puso muy agresivo, se tiraba al suelo y no
había forma de calmarlo, debido a esto tuvieron que amarrarlo
a la camilla. Dejarlo ahí de esa forma me provocaba una pena
tremenda, casi no podía concentrarme en ninguna actividad y mi
atención era muy baja, hacía las cosas por inercia. Después del
alta médica a Sebastián no le podías decir que “no”, cuando eso
ocurría él se iba a un rincón y comenzaba a golpear su cabeza
contra la pared. Esto se trasformó en una conducta frecuente por
lo que decidí llevarlo a una psiquiatra infantil. Ella me explicó
que como su hospitalización fue muy traumática, Nicolás tenía
ese comportamiento para llamar la atención. También aparecieron
pequeños actos de descontrol cuando se le alteraba la rutina, que
generalmente consistían en pataletas donde se ponía a llorar. A
medida que estas aumentaron, Nicolás tuvo medicación temprana,
tomaba unas gotitas que calmaban sus episodios de descontrol.
Aparte de estos inconvenientes no tuvo mayores complicaciones.
Al pasar los años Nicolás demostró ser un niño muy
despierto y a los tres años y medio ya podía leer. Yo lo atribuía a
62
la estimulación temprana y no lo consideré extraño. Pero una vez
que ingresó al jardín notaron que Nicolás, un niño de tres años y
medio que podía leer, no podía recortar. Su motricidad era torpe
en relación a sus demás compañeros. Posteriormente evaluaron
su potencial intelectual y presentó un desarrollo disarmónico en
las áreas verbales y manuales, obteniendo altas capacidades en
la primera (comprensión, vocabulario, cultura general, resolución
de problemas), mientras que en la segunda presentó un desarrollo
debajo del promedio (baja motricidad fina, grafomotricidad,
orientación del espacio, no tenía estabilidad al caminar). También
fue en ese periodo cuando sus pataletas se intensificaron tanto
en frecuencia como en intensidad. En el colegio decían que se
portaba mal. Que como ya sabía leer y tenía un vocabulario un
poco más amplio desconcentraba a sus demás compañeros, por lo
que lo sentaban adelante solo y después lo sacaban de la sala, esto
era muy frecuente. Además siempre jugaba solo y prácticamente
no tenía interacción con sus compañeros. A raíz de esto decidimos
cambiarlo de colegio.
En el nuevo colegio hubo un poco más de atención por
parte de los docentes, pero los berrinches continuaron. Siguió
con su medicación, lo cual le daba cierta tranquilidad. Siempre
fue un niño muy estructurado, pero el apego por las reglas se
incrementó, si alguien no respetaba las normas se impacientaba y
les llamaba la atención. Por ejemplo, cuando había que escribir la
letra mayúscula de color rojo y la minúscula de azul, que parece
pueril, para él era muy importante, y si por algún motivo no tenía
lápiz rojo o azul se descontrolaba. También apareció el exceso
de comprobación, revisaba la mochila una y otra vez, tenía que
llevar todo lo que decía la profesora, el uniforme impecable sin
arrugas, los lápices con su tapa, todos mirando hacia el mismo
lado dentro del estuche, a veces era agotador. Sebastián tiene una
obsesión por la higiene, se lava las manos muchas veces al día y
evitaba el contacto corporal con todo tipo de objetos y personas.
Se acostumbró a llevar en la cartera del pantalón una botellita de
jabón líquido, y cada vez que le daba la mano a alguien, sacaba la
botellita y comenzaba a frotarse las manos delante de esa persona.
63
 Autismo, camino a la inclusión

Varias veces tenía que explicar que era su costumbre y que no no iba a poder ir al parque. Nunca me ha saludado o regalado algo
lo hacía por mala educación. El despertarlo y prepararlo para ir para mi cumpleaños o para el día de la madre, para él no existen
a clases era una verdadera odisea. En vestirse, tomar desayuno, fechas importantes. Otra cosa muy difícil para él es el hecho que le
lavarse los dientes, peinarse, y en revisar la mochila, se podía cuesta mucho organizarse. Realizar una tarea le toma demasiado
demorar casi dos horas. tiempo. De todo lo que escucha retiene la mitad. La noción del
tiempo es diferente, puede estar una hora haciendo una tarea, y
Después de deambular por varios especialistas me había si no le aviso que tiene que terminar, puede estar otras dos horas
conformado con algunos diagnósticos, retraso psicomotor, más.
trastorno por déficit atencional. No fue hasta que Nicolás
cumplió los catorce años que recibimos el diagnóstico adecuado: He aprendido a comprenderlo y él también ha logrado
Trastorno del Espectro Autista en un grado leve, debido a su alto manejar sus reacciones. En este momento se encuentra cursando
funcionamiento cognitivo. Fue complicado para mí como madre, segundo medio y la tarea continúa. Siento que me he convertido
estar catorce años luchando para llegar a esta condición de mi en la mejor terapeuta para mi hijo. En estos años de escolarización
hijo. Tenía sentimientos encontrados, por un lado sentí alivio por de Nicolás no he encontrado un centro educativo que se adecué a
la certeza y así poder trabajar adecuadamente con un especialista, las necesidades educativas de él. Espero que las escuelas puedan
y por otro rabia e impotencia por la tardanza. Siento que si el mejorar sus procesos de inclusión y acepten la diferencia ya que
diagnóstico hubiese sido el correcto mucho tiempo antes, mi hijo en algún momento me ofrecieron llevarlo a una escuela especial,
hubiese avanzado mucho más. aun cuando sabía leer a los tres años. Lo único que pienso hoy es
que tomé una buena decisión, no se puede excluir lo diferente.
Académicamente Nicolás es buen alumno. Le gusta inglés e
historia, y salvo en educación física que no le gusta para nada, no
presenta bajas calificaciones. Distinto es el caso en la interacción
con los compañeros, en ese ámbito se le presentan muchas
complicaciones. Lo más difícil para él es entender el lenguaje
indirecto, el doble sentido, el lenguaje no verbal, esas pequeñas
sutilezas que una persona incorpora de forma casi automática
para comunicarse, él no las puede internalizar, y es una constante
el estar repitiéndole que hay momentos y lugares para decir un
comentario. Innumerables han sido las veces en que ha hablado
en el lugar y momento inadecuado. Recuerdo una vez en que mi
madre enfermó de gravedad y viajamos al sur para estar con ella.
En el hospital Nicolás se aburría y comenzaba a estresarse, para
distraerlo un poco le prometí llevarlo al parque al día siguiente,
sin embargo esa noche mi madre falleció, cuando me acerqué muy
afectada a contarle que su abuela había dejado de existir, Nicolás
que estaba leyendo una revista, me respondió, sin despegar la vista
de las páginas, que por qué la abuela no se moría otra día ya que
64 65
 Autismo, camino a la inclusión
Etiología del autismo
Pablo, doce años, tararea la misma canción una y otra vez,
Carlos de siete años no controla esfínter, Marina, dieciseis años, se
tapa los oídos con las manos. Antonio, diez años, camina girando
sobre sí mismo. Juan, veinte años, comenta con el conserje
del centro el partido de fútbol de ayer una y otra vez. Fabián,
diecisiete años, siempre lleva puesto su casco porque sufre
ataques de epilepsia con frecuencia y un golpe en la cabeza podría
ser fatal. Sus ritmos en el aprendizaje  son diferentes, cuando
un niño  empieza a leer, uno de ellos recién aprende a controlar
esfínteres; cuando  niños de tercero básico  analizan oraciones
complejas, alguno de ellos está recién diciendo el nombre de su
papá o mamá y aunque todos padecen el mismo trastorno, cada
uno de ellos tiene comportamientos y reacciones diferentes.  cromosómicas, alteraciones neuroquímicas y metabólicas,
El autismo, al igual que el resto de los trastornos generalizados
del desarrollo, es ampliamente estudiado en muchas investigaciones
actuales. Sin embargo, su etiología sigue siendo desconocida. Sus
manifestaciones heterogéneas, junto con la disparidad de criterios
clínicos y resultados de las investigaciones, dificultan su estudio
y, con ello, la aplicación de medidas preventivas que minimicen
sus efectos.
Pese a los avances en la investigación del trastorno, todavía
no existe una definición técnicamente aceptable y universalmente
compartida del autismo, que se debe, en parte, a la dificultad de
describir y comprender las profundas y diversas alteraciones que
presentan las personas que lo sufren. En la concepción actual del
trastorno autista subyace la idea de un síndrome profundamente
heterogéneo y con diferencias individuales muy marcadas, que se
66
pueden asociar a diversos trastornos.
Las evidencias científicas señalan que los síntomas que se
encuentran en el espectro autista son el resultado de alteraciones
más o menos generalizadas del desarrollo de diversas funciones
del sistema nervioso central, en los últimos años parece cobrar
cada vez más sentido el considerar una multiplicidad de factores
en cuanto a la etiología del autismo.
Al revisar la literatura nos encontramos con diferentes
teorías una de ellas destaca la influencia de las interacciones de
los padres con el hijo. Esta teoría sugiere déficits en las relaciones
e interacciones donde prevalece la distancia y falta de expresión
en el vínculo.
También existen teorías donde los factores biológicos
parecen mostrarse como causantes de este trastorno, sea a nivel
neurológico, bioquímico, genético o por diferentes problemas
durante el embarazo y el parto, destacando, la heterogeneidad del
desorden y de la inexistencia de un modelo único que explique
su etiología. También existen teorías genéticas, anomalías
factores toxicológicos del ambiente, teorías neuropsicológicas de
la función ejecutiva, etcétera.  
Lo cierto es que los factores que intervienen en la aparición
de este trastorno son desconocidos hoy en día y hace falta mucha
investigación al respecto. No tiene una única causa, sino varias.
El factor genético es concluyente. La probabilidad de padres que
han tenido un hijo autista de tener otro es mayor que la del resto
de la población. Se han encontrado genes relacionados con el
autismo que también están implicados en la epilepsia (el SNC1A,
el PCDH19 y el SYN1). Por ello, es bastante frecuente que las
personas autistas sufran ataques epilépticos. También se estudia la
posibilidad de que los niveles de la hormona oxitocina (que regula
los comportamientos sociales) o de algunos neurotransmisores
(como la serotonina)  influyan en su aparición.
67
 Autismo, camino a la inclusión

Asimismo, los factores ambientales (no genéticos) son

determinantes, pudiendo afectar genéticamente el desarrollo
de estas personas. Se han estudiado factores como: padres de
edad avanzada, malnutrición, alergias, problemas intestinales,
intolerancias, consumo de fármacos por parte de la madre durante
el embarazo, radiaciones electromagnéticas y ambientales,
intoxicaciones por plomo y mercurio (a través de timerosal, que
es un preservante en vacunas y contiene mercurio).

De acuerdo con la situación en la que se encuentra el

estudio del trastorno autista, la explicación más completa e
integradora acerca del autismo, considerando tanto la tipología El autismo es parte de mi hijo, no es todo lo que él es. Mi
clásica de Kanner como la más actual de los TEA, es que se da hijo es mucho más que un diagnóstico.
una predisposición neurobiológica que puede provenir del propio
entorno y de la constitución personal, así como un no identificado Marta, madre de un hijo autista
número de factores protectores y de riesgo que pueden contribuir
a la génesis del autismo. Entonces actualmente, la idea más
ampliamente aceptada es que diversas causas biológicas de
naturaleza bastante diferente pueden desencadenar el autismo.

68 69
 Autismo, camino a la inclusión
Una madre adolescente con un hijo autista
Hace unos años era una persona extrovertida y un poco
rebelde, de muchos amigos, amaba estar en fiestas, plazas y casas
de amigas. Como me encantaba bailar formaba parte del grupo de
danza de mi Liceo por lo que siempre fui una persona popular y
conocida. Siempre éramos mi mamá y yo, a mi padre lo he visto
pocas veces en mi vida. Con las parejas de mi madre las relaciones
no era buenas ni malas, eran intranscendentes, en el sentido de
que les daba lo mismo si faltaba al colegio o si me acostaba a
las tres de la mañana. Teníamos conversaciones triviales, más
bien ellos preguntaban y yo respondía, pero nunca preguntaron
algo importante. Mi madre como que se fue acostumbrando
a hacer preguntas triviales, aunque la verdad es que ella nunca
ha estado muy presente en mi vida, siempre preocupada de sus
cosas. La considero una persona inmadura, quizás porque me
tuvo muy joven, a los dieciséis años, y mis abuelos la echaron de
la casa, tuvo que hacer su vida, lo cual le ha resultado bastante
difícil. Dentro de esta dinámica familiar intrascendente un día
llegó a nuestra casa Raúl un hombre corpulento que se dedicaba
a la construcción de casas. Desde un principio fue diferente, se
mostraba más interesado en mi vida y de algún modo imponía
cierto orden. Eso sí para resolver los conflictos ocupaba un modo
violento, como queriendo ser una imagen de autoridad. Yo tenía
sentimientos encontrados ya que por un lado había alguien en
el hogar que disciplinaba y me hacía sentir más responsable,
pero por otro el ambiente se tornaba tóxico por sus arranques
de ira. Después de un tiempo Raúl, con su consumo excesivo de
alcohol, empezó a mostrar su otro lado y las cosas empeoraron.
Me comenzaron a molestar sus comentarios, su voz se me hacía
70
desagradable, recoger sus sobras de comida me daba asco. Cuando
me abrazaba sentía repugnancia. Lamentablemente mi madre,
después de perder su trabajo, quedó en una situación difícil, y no
me escuchaba o no quería escucharme, siempre tenía una excusa
para justificarlo y siempre argumentaba que Raúl aportaba para la
casa. Yo le decía que buscara trabajo, para mandarlo a la cresta,
pero eso nunca ocurrió, y una y otra vez lo justificaba en una
dependencia enfermiza. En septiembre de ese año Raúl usó su
fuerza contra ambas. Después de ese episodio me fui de mi casa,
ya no soportaba vivir en ese infierno junto a ellos dos y me fui
donde mi abuela. Miro hacia atrás y lo único que veo es una niña
indefensa en busca de cariño y amor, el ser extrovertida, tener
amigos y ser popular era la fachada de una persona indefensa y
violentada por una familia sin amor. A mis quince años necesitaba
estar en paz y en un lugar más tranquilo.
Un día llegó a mi vida una persona de veintitrés años. Él
trabajaba. Se veía seguro y cariñoso. Con él pude tener compañía,
era divertido. Pero poco a poco nuestra relación entró en un
espiral de excesos y nuestra forma de vivir se fue poniendo muy
alocada, salíamos mucho. La relación estaba marcada por el
desenfreno y vivir experiencias estimulantes, y de vez en cuando
cosas más fuertes. En ese momento no fui capaz de darme cuenta
de las decisiones que estaba tomando y cuando quise reaccionar
ya era tarde. Con mi mente en cualquier lado, no me cuidé, no
fui responsable. Mi abuela me decía que tomara sagradamente
anticonceptivos, que me protegiera. Un día comencé con un
dolor estomacal que con el paso de los días fue aumentando en
intensidad, además de producirme vómito. Fui al doctor, pensando
que podría ser un cólico, y después de realizarme unos exámenes
me comunicó que estaba embarazada. Lamentablemente mis
excesos me jugaron una mala pasada. De todas las personas de mi
entorno familiar, la reacción de mi novio fue la más decepcionante.
Él se asustó y se enojó mucho, su actitud me decía que no estaba
preparado para ser padre. La confianza y compañía que encontré
cuando nos conocimos ya no estaba. Yo solo pensaba “tengo
dieciséis años, cómo voy a enfrentar esto”. En mi liceo sentí que
71
 Autismo, camino a la inclusión
no me apoyaron, sentí que me excluyeron, me dijeron que podía
dar exámenes libres, pero lo sentí como si me expulsaran.
Por alguna razón decidí no abortar, aun cuando mis
amigas me decían que me iba a cagar la vida, que cómo iba a
mantener una guagua, pero yo sentía que tenía que seguir con
esto. Lamentablemente la relación con mi pareja empeoró. Como
ya no podía acompañarlo en las actividades que hacíamos antes
comenzamos a distanciarnos. Aunque debo confesar que alguna
vez lo hice, solo para complacerlo. No sé si la violencia es genética
o aprendida, pero nunca pensé que lo que viví en la casa de mi
madre se repetiría. Un día salió de carrete llegó borracho y yo
estaba cansada. Me acosté temprano, lamentablemente para mí,
ese día no planché su ropa ni preparé la once, suficiente argumento
para pegarme tres combos en mi estómago, cara y tirarme de
la cama a la pared. En ese minuto confusa y con dolor solo me
repetía a mi misma por qué tengo que vivir esto de nuevo, es por
que estoy embarazada. Un día ya no daba más y lo intenté hacer,
como una madre puede tener en su cabeza la intención de dañar a
su hijo. No les puedo contar exactamente que hice porque estaba
angustiada, nublada con muchas contradicciones en mi cabeza,
solo recuerdo que abrí un frasco y me tomé su contenido, por un
momento tuve la sensación de que todo lo malo que me estaba
ocurriendo había pasado, literalmente me borré del mundo. Solo
recuerdo que desperté en el hospital y a la primera persona que
veo es a mi abuela que no paraba de llorar, después supe que fue
ella quien me encontró. Lo primero que me comunicaron es que
tuve un intento de suicidio. Después de un dolor horrible, por
el lavado gástrico que me realizaron, me informan que consumí
analgésicos, benzodiacepinas y alcohol. Dado mi estado mental y
por el hecho de estar embarazada tuve que ser internada y recibir
posteriormente un tratamiento psicológico.
Durante el tratamiento me explicaron que el acto que
yo realicé fue un intento de suicidio y que los síntomas que yo
manifestaba tenían relación con un episodio de depresión mayor.
Ya había tocado fondo, en este sentido el tratamiento fue lo mejor
72
que me pudo haber ocurrido en ese momento. Por primera vez en
mi vida tuve redes de apoyo y protección de personas sanas, entre
otras cosas lo más importante decidí tener a mi hijo, el cual es un
niño de nombre Esteban. Este niño fue el nuevo motor de mi vida,
el propósito para seguir adelante.
Sin embargo entre participar del tratamiento, nivelar mis
estudios, trabajar los fines de semana como vendedora, más la mala
relación con mi madre y mi ex, me sentí muchas veces desbordada.
Esteban pasaba la mayor parte del tiempo con mi abuela, yo estaba
con él principalmente en la noche, pero llegaba tan cansada que el
tiempo juntos no era de calidad. Mi hijo fue mostrando diferentes
dificultades durante su desarrollo. Recién nacido parecía no tener
necesidad de dormir y estaba constantemente irritado. De más
grande no mostraba interés en jugar con otros niños. Cuando yo
llegaba o salía de la casa parecía no darse cuenta, era como si yo
no existiese y me rechazaba cuando lo intentaba abrazar, tenía un
temperamento difícil. Al no poder conectar con mi hijo comencé
a cuestionarme a mí misma como madre. Pensaba que nunca
había sido la mejor para él. Cuando lo miraba jugar con su mirada
perdida, me preguntaba por qué me eligió a mí, que soy un desastre
como persona. Que en un momento de descontrol lo quise separar
de mi lado. Pero por algo será. Mi estado de ánimo nunca ha sido
mi mejor aliado, si bien tuve tratamiento psicológico, pasé por
ciclos de mucha energía en la que estoy hiperactiva y con ganas
de hacer muchas cosas y en otros donde me siento deprimida y
melancólica, en ambos extremos siento que no estoy al cien por
ciento con mi hijo.
Por recomendación de mi terapeuta, quien intuía que
Esteban presentaba una alteración en su desarrollo, llevé a mi
hijo al médico. Después de pasar por varios especialistas le
diagnosticaron autismo. De todo lo que tuve que pasar en mi
vida ahora aparecía esto. El psiquiatra me explicó que muchas
veces los niños en esta etapa de su desarrollo tienen un retroceso
y que también posiblemente normalicé ciertas conductas que
ahora se hacen evidentes, lo ejemplificó diciéndome “Macarena
73
 Autismo, camino a la inclusión
imagina que despiertas en Japón, sin saber que decir como decirlo
ni a donde ir, esto siente Esteban de algún modo, tú tienes que
aprender a interpretar su mundo”. Esteban no logra comprender y
ordenar el lenguaje. Él tiene un problema de comunicación social,
no sabe cómo ni dónde debe decir lo que piensa. Entonces llegué
a una conclusión, esta vez no podía fallar, mi hijo me necesita,
no puedo tener el mismo comportamiento indiferente que mi
mamá tuvo conmigo, solo tenía que pensar en avanzar junto a
él. Estuve tres años bloqueada tratando de recuperar mis traumas
sin ver lo que necesitaba realmente Esteban. A veces pienso que
toda su vida será dependiente, no puedo dejar de proyectar que él
tenga una familia o una profesión, o seré yo su compañera para
siempre. Actualmente mi hijo lleva cuatro años de tratamiento.
Ha aumentado su repertorio en el lenguaje, así como también
su intención de comunicar, tiene mejor tolerancia a distintos
tipos de alimentos. Además de tener cierta precaución con los
elementos del entorno teteras, hervidores, cuchillos, extremos de
los muebles, dado la hiposensibilidad al dolor, Esteban no siente
dolor. Mientras que con los ruidos es todo lo contrario, dado
que presenta hipersensibilidad auditiva, esto quiere decir que
cualquier tipo de sonido o tono de voz fuerte le puede causar una
descompensación, lo que se traduce en dolor agudo físico.
Tener un hijo, siendo una adolescente es muy complicado,
pero si ese hijo es autista lo es aún más. Casi todo el tiempo me
siento desbordada. Mi abuela hace lo que puede, reconozco que
me ayuda harto, pero a veces discuto con ella no de la mejor forma.
Me cuesta autorregularme. Me llevo casi todo el peso del cuidado
de mi hijo. He llegado incluso a odiar a su padre, su indiferencia
y falta de comprensión me saturan. Sé que por el bien de Esteban
tenemos que mejorar la relación, pero él pone muy poco de su
parte, cree que aportando económicamente cumple con su rol. Las
pocas veces que lo ve no conecta con él. Espera que juegue fútbol,
que lo acompañe al estadio, no es capaz de ver que Esteban tiene
otros intereses. No entiende o no quiere entender la condición
que tiene su hijo. Cree que en algún momento va actuar como los
demás niños. No se hace la idea de que el autismo dura toda la
74
vida.
******
Cuando supe que Macarena estaba embarazada fue un golpe
duro. No estaba preparado para ser padre. Era algo que veía muy
lejano, ni siquiera estaba en mis planes. Macarena siguió saliendo
los fines de semana y ya no me hacía caso en nada. Yo era el
que corría con todos los gastos, incluidos los del médico, pues su
madre la ayudaba muy poco. Cuando ella necesitaba comprarse
algo a quien acudía era a mí y siempre la ayudé. Después de un
tiempo no lográbamos tener una conversación que no terminara a
los gritos. Discutíamos por cualquier cosa, y ninguno de los dos
era capaz de ponerse en el lugar del otro. No soportaba que me
contradijera, a veces pienso que lo hacía solo para fastidiarme.
Cuando llegaba a verla a la casa de su abuela, ella estaba todo
el tiempo pegada al celular, las cosas estaban tiradas por todos
lados y el fin de semana estaba todo el día con sus amigas. Sé
que la situación nos superó, nos agredíamos mutuamente, pero
una vez llegué a la fuerza física con ella, si bien estuve mal, en
los tribunales aumentaron la situación, eso me perjudicó y estuve
lejos de mi hijo cuando nació. Si alguna vez fui duro con ella
fue por su bien yo solo quería que fuera más responsable y no
cometiera errores.
Ahora estamos separados y hemos acordado, mediante
mediación familiar, una visita a la semana para ver a mi hijo.
Por un lado siento que respondo en sus necesidades económicas,
pero Macarena me pide que me comprometa más con el niño.
Es difícil poder conectar con él, por su forma de ser necesita de
mucha atención y es difícil tenerla con mi hijo que no me habla,
no me mira y está sumido en su mundo y no puedo interpretarlo.
Espero poder estar más a la altura y llegar a tener una relación
más cercana con mi hijo, y con Macarena poder respetarnos y
75
 Autismo, camino a la inclusión

pensar en el bien del niño. A veces siento que no es mi hijo, lo

siento lejano. Si me preguntan que opino del Autismo lo único
que espero es que mi hijo se recupere pronto de esta enfermedad,
aunque si me preguntan yo siempre lo veo bien quizás le falta
jugar un poco nada más. Análisis de las Experiencias de Vida de los
Padres

Entre las distintas barreras que enfrentan las personas

diagnosticas con TEA, se pueden observar necesidades que se
sitúan en todos los posibles ámbitos de interacción. Es necesario
un entorno estructurado y predictible; utilización de señales
claras; ningún exceso de lenguaje y manejo de gestos; evitar
ambientes ruidosos; ser evaluados con objetividad para que se
reflejen sus acciones de manera objetiva y real. Necesitan que las
demás personas compartan sus intereses particulares con ellos,
requieren que se les muestre el sentido de lo que se quiere que
hagan, proporcionar a su conducta consecuencias y refuerzos
claros, que no se les deje solos en sus actuaciones; necesitan una
educación lo más integral posible, tener límites en los cuales no se
sientan ignorados; es conveniente evitar excesos farmacológicos
y reemplazarlos por una educación adecuada; requieren de apoyos
visoespaciales para enseñarles a entender las cosas, plantearles
actividades funcionales que permitan una conexión con el mundo
cotidiano. Se debe buscar la generalización de los aprendizajes
Mi amigo imaginario adquiridos en otros contextos e incentivar al desarrollo de la
capacidad de imitación, potenciando con esto distintas áreas
como: autonomía, autocontrol de la conducta, habilidades sociales,
estrategias de comunicación, procesos cognitivos básicos, etcétera.
En al caso de las familias observamos que los padres tienen
que hacer frente a una serie de dificultades, tanto en el campo
emocional como en el eminentemente práctico. Las experiencias
de vida dan a conocer diferentes variables como el proceso
diagnóstico, experiencias previas asociadas a una condición y/o
enfermedad, situaciones económicas que dificultan la calidad
76 77
 Autismo, camino a la inclusión
de vida, dificultades cognitivas de los padres que afectan la
comprensión de las necesidades de sus hijos, entre otras.
En relación al diagnóstico el hecho de que los niños
diagnosticados con TEA presentan rasgos físicos normales, unido
a que en muchos casos manifiestan niveles dentro de lo esperado
en algunas áreas evolutivas, genera muchas dudas a los padres,
llegando a creer que su hijo puede presentar algún problema pero
no un trastorno grave e irreversible como es el autismo. Es por esto
que la toma de conciencia en el caso del autismo es especialmente
difícil puesto que se trata de una condición asociada a una cierta
ambigüedad debido a la amplia variabilidad del pronóstico, a la
ausencia de indicadores biológicos, a la dificultad de los padres para
detectar síntomas tan sutiles como los que caracterizan al autismo
en sus primeras etapas y a la gran variabilidad que se presenta
entre las personas diagnosticadas. El autismo no es una condición
uniforme, ni absolutamente demarcado, y su presentación oscila
en un espectro de mayor a menor afectación; varía con el tiempo,
y se ve influido por factores como el grado de potencial intelectual
asociado o el acceso a apoyos especializados.
Para las familias en la mayoría de los casos, el proceso de
aceptación se podría vincular a lo que se denomina respuesta a
las crisis. Es muy recurrente que en un principio experimenten
una profunda tristeza, un sentimiento de pérdida o de ira. Hasta
la aceptación final del diagnóstico, se vive algo parecido a las
etapas de elaboración del duelo que se estableció para explicar
las reacciones ante la pérdida de un ser querido; en este caso se
trata de la pérdida de un hijo “idealizado”; de hecho, las etapas
que atraviesan los padres hasta la aceptación de la condición del
hijo, son muy similares a las del duelo. Cuando los padres reciben
el diagnóstico inicial, entran en un estado de inmovilización, de
shock, de bloqueo y aturdimiento general.
Por otra parte la familia se puede ver afectada en su
estructura, roles y las funciones pueden verse modificadas, de
manera que no evolucionarán dentro de un ciclo vital estándar
o conocido. Los estilos de crianza y modos vinculares podrían
estar caracterizados por un apego ansioso ambivalente, en el cual
predomina la sobreprotección y la inseguridad de los padres en
78
relación a la interacción de su hijo con el mundo.
El periodo de adaptación a la nueva condición de vida es
un proceso sensible para las familias, puesto que en ocasiones por
familiares o cercanos que les dan esperanzas y altas expectativas
o por sus propias creencias, terminan retrasando la búsqueda de
intervenciones precoces y eficaces. La irritación y la culpa también
están presentes en los padres. Es una etapa en la que reconstruyen
toda la vida del niño, desde el embarazo, intentando averiguar si
pasó algo o si hubo alguna negligencia. Estos sentimientos de culpa
los acompañan durante un tiempo. El inicio del convencimiento
de que el hijo sufre una afectación irreversible, conduce a los
padres a la desesperanza, que puede derivar en un estado de
depresión. La fase de aceptación de la realidad, se caracteriza por
la superación de este estado de depresión y por la aplicación de
medidas racionales para compensar necesidades específicas. Los
padres se benefician del asesoramiento profesional y analizan las
distintas opciones para proporcionar a su hijo una expectativa
de vida que le permita hacer parte de su entorno. Adaptarse,
reorganizarse y ayudar adecuadamente al niño, no supone estar
conforme con la discapacidad. En esta fase los padres emprenden
una búsqueda de significado e interiorización real del problema
causante de la crisis. Son muchos los factores que van a influir en
el transcurso del proceso, pero lo que está claro es que es preciso
conocer las etapas y tenerlas en cuenta, puesto que ignorar este
camino va a influir en el resto de las acciones que llevan a cabo
los profesionales.
Por otra parte, para una familia, el tener un niño autista no
significa solamente la reestructuración de la misma implicándose
de esta manera todos los componentes emocionales, sino que
también estará inmersa la situación económica; los gastos médicos,
farmacológicos y terapéuticos.
Uno de los componentes que subyacen en la relación de
una familia es la íntima alianza y simbiosis de la madre con el
hijo afectado, debido a la sensación de frustración de aquella en
cuanto a la maternidad y productividad del niño, lo que provoca
sensación de culpa y frustración. Por otra parte, dentro del sistema
se puede observar que la relación con el padre se vuelve distante,
79
 Autismo, camino a la inclusión
ya que se lo ve periférico y de acuerdo con la alianza de la madre
con el hijo afectado, ateniéndose a dicha alianza. La relación de
los hermanos en el sistema juega un rol muy importante en cuanto
que alguno de los hermanos tomará la función de niño cuidador.
Es importante  que la familia tenga una calidad de vida
cuyo objetivo general es lograr la adaptación de manera eficaz
en su entorno. Los principios  se centran en que la persona con
discapacidad no sea vista de forma aislada, sino que sea vista como
un integrante de una familia, de un grupo social y comunitario.
Como observadores de esta realidad y en el ejercicio de
comprender la complejidad que viven estas familias, resulta difícil
imaginar el dolor y la incertidumbre de estos padres en el quehacer
de sus vidas. Se entienden como barreras para la calidad de vida,
la vulnerabilidad económica y cultural que viven muchas de estas
familias, pero estas condiciones o circunstancias no explican
las dificultades en niveles afectivos, relacionales y actitudinales
las cuales implican un cambio en la forma de mirar su realidad.
Los padres se ven así mismos frágiles y sometidos frente a las
circunstancias, las cuales van transformando paulatinamente su
capacidad de sentir y representar el mundo, al punto de cambiar
para siempre sus vidas. Los padres tienen mucho que perder y
poco que ganar. Nos mostraron la inocencia que esta condición
provoca en ellos, volviéndolos susceptibles frente al mundo,
por momentos divagantes entre un tratamiento u otro y en otros
momentos con la secreta esperanza de acceder a toda posibilidad
que pudiese contribuir a que su hijo salga adelante, aunque esto
entre en conflicto con sus principios, creencias, costumbres.
Desde el proceso de duelo hasta la aceptación de la condición
los padres desarrollan distintas habilidades y mecanismos de
afrontamiento. Con el tiempo se vuelven fuertes y empoderados
con una capacidad singular y admirable de amar y con un discurso
potente a la sociedad, que busca ser legitimado, y que muchas
veces está oculto entre las paredes de sus hogares. Es justamente
aquí donde comienza la responsabilidad de la comunidad de hacer
80
visibles estos discursos para nosotros mismos y así aprender sobre
el amor sin condiciones.
Tenemos mucho que aprender como comunidad, el lenguaje
construye realidades y direcciona nuestros comportamientos. La
incredulidad motivada por el desconocimiento y el poco valor
a lo diferente se ve reflejado en la forma en cómo las personas
observamos la realidad muchas veces desde aspectos superficiales,
con distancia y falta de empatía frente al otro distinto. Esto
genera en los padres un estado de alerta y ansiedad, reflejado en
la sobreprotección hacia el niño frente al mundo y un constante
miedo a la realidad que enfrentan.
Tenemos el desafío de aprender a mirar la realidad
nuevamente con un nuevo lenguaje y actitud frente a lo distinto y
así descubriremos por un lado el verdadero valor se estos niños,
y por otro a padres incondicionales, guerreros que han tenido que
dejar sus vidas atrás, amigos, trabajos actividades y postergar sus
necesidades en torno a la condición de sus hijos. Interiorizarnos
en estas historias de vida nos enseña a observar la realidad de
una manera diferente, te vuelven más tolerante, y te entregan un
sentido diferente de la vida.
Estas familias nos entregan una lección de vida, dado que
donde lo diferente incomoda y no encaja, ellos ven virtud y amor.
Son padres que han dejado postergados sus proyectos personales
embarcándose en el mundo de dar al otro.
Por último, al observar las distintas barreras de inclusión que
enfrentan las familias en el proceso de adaptación a la sociedad,
presentamos una segunda parte donde describiremos aspectos que
consideramos fundamentales en el ámbito educativo para lograr
un proceso de aprendizaje que contribuya al bienestar y la calidad
de vida de la familia y del niño.
81
Autismo, camino a la inclusión

SEGUNDA PARTE

82 83
Autismo, camino a la inclusión

Intervención Educativa al autismo

La entrega de apoyos integrales en niños y niñas

diagnosticados con TEA se presenta como un desafío para las
instituciones educativas en la búsqueda y transformación de
sus experiencias de aprendizaje mediante un proceso sistémico,
sistemático y contextualizado que conlleva la participación de
todos los integrantes de la comunidad educativa. En la realidad
particular de cada establecimiento considerando su contexto
social, cultural y geográfico se requiere de la articulación de los
distintos instrumentos de gestión desde el proyecto educativo
institucional (PEI) que orienta el quehacer educativo y los
principios formativos mediante la misión, visión y sus sellos
educativos y el plan de mejoramiento educativo (PME) que guía
los procesos institucionales y pedagógicos fundamentales para
establecer los distintos planes específicos como el de formación
ciudadana, convivencia escolar, apoyo a la inclusión, sexualidad,
afectividad y género, etc. todos ellos dentro de una lógica de
mejoramiento continuo y en un contexto de planificación del
proceso educativo, evaluación periódica y retroalimentación de
los avances y resultados.

En este sentido los instrumentos de gestión educativa tienen

el objetivo final de alcanzar aprendizajes integrales en la formación
de conocimientos, habilidades, actitudes y destrezas expresadas
en el curriculum, favorecer la coherencia de los distintos planes de
apoyo y contribuir al logro de los sellos educativos característicos
de cada institución (deportivos, recreativos, valóricos, etcétera)
entendiendo que el mejoramiento escolar es multidimensional
no estandarizado, único y predecible por cuanto requiere de la

84 85
 Autismo, camino a la inclusión
búsqueda de diferentes formas de diversificación y flexibilización
de las prácticas educativas para de esta forma responder a la
diversidad.
En la búsqueda de una respuesta educativa a la diversidad
se deben considerar distintos paradigmas de enseñanza que
contribuyen a la forma en cómo se gestiona el curriculum:
conductismo, cognitivismo y constructivismo entre los más
usados. Estos paradigmas se ven reflejados en metodologías que
favorecen la formulación de objetivos e indicadores de logro.
El enfoque conductista nos proporciona habituación a normas y
mecanización de contenidos en los inicios de la escolarización,
el enfoque cognitivo para el desarrollo de procesos cognitivos
básicos (atención, percepción, memoria) y procesos cognitivos
superiores (pensamiento crítico, creativo, divergente) y el enfoque
constructivista que se centra en un aprendizaje social y colaborativo
para un aprendizaje contextualizado, funcional y significativo.
Todos estos paradigmas se pueden integrar dependiendo de las
necesidades de los estudiantes.
Complementario a los paradigmas y metodologías de
aprendizaje mencionados existen tres modelos de intervención
específicos para niños y niñas diagnosticados con TEA:
La intervenciones psicodinámicas derivadas de la terapia
psicoanalítica que prácticamente no se utilizan en la actualidad
por sus dificultades en establecer valides y confiabilidad en el
tratamiento, intervenciones psicoeducativas donde se encuentran los
métodos evolutivos, conductuales, centrados en la comunicación,
sensoriomotores, basados en terapias, combinados, etcétera; y
la intervención biomédica basadas en la medicación y medicina
complementaria y alternativa. En esta publicación haremos una
descripción de los modelos de intervención psicoeducativos y
biomédicos ya que son los más utilizados en nuestro contexto
educativo y que obtienen de acuerdo a investigaciones resultados
esperados en el tratamiento del autismo.
Vistos los paradigmas educativos y los métodos de
86
intervención debemos considerar aspectos generales para la
intervención de niños diagnosticados con TEA, para esto se
requiere de un análisis individual de cada estudiante, dado
que esta condición que afecta el neurodesarrollo aglutina un
amplio conjunto de síntomas, para esto es necesario establecer
y seleccionar objetivos relevantes, funcionales y adaptados al
nivel evolutivo teniendo una valides para los contextos naturales
del niño, además debemos ser cuidadosos al comparar con el
grupo de pares o que no recibe tratamiento dado que son grupos
con potencialidades diferentes, también es relevante valorar la
calidad metodológica del trabajo con una medición frecuente de
los progresos, considerar la intervención intensiva dependiendo
de las características del niño con momentos de terapia uno a
uno y con oportunidades de integración del niño con sus pares
y así también en actividades sociales, considerar la inclusión
de la familia en el proceso educativo con todas las variables que
eso implica (característica del grupo familia, modos vinculares,
expectativas de logro, etcétera) favorecer un entorno con un alto
grado de estructuración del espacio y distintos elementos que
contribuyan a evitar distractores y saturación desde el ambiente
y por último programas o planes de apoyo que promuevan la
comunicación funcional y espontanea, habilidades sociales y
habilidades funcionales y adaptativas.
El proceso de inclusión de alumnos diagnosticados con TEA
en el aula regular, significa establecer espacios, metodologías y
prácticas pedagógicas para facilitar cada una de las experiencias
de aprendizaje, mediante un proceso que se debe establecer de
manera gradual, estipulando criterios previos que podrían adquirir
los niños y niñas en los diferentes ámbitos, considerando las
diferencias que propone el diagnóstico desde un autismo leve, en
los cuales se presenta regularmente un funcionamiento intelectual
y académico promedio a un diagnóstico de autismo severo o
moderado, en los que se evidencia un deterioro leve o significativo
en las funciones sociales, comunicativas, sensoriales acompañado
de un mayor nivel de dependencia a un adulto.
87
 Autismo, camino a la inclusión

Es por esto que para una adecuada adaptación al aula

regular, los equipos multidisciplinarios, de acuerdo a cada una
de sus disciplinas, podrían preestablecer conductas, actitudes y Objetivos generales de la intervención educativa desde la
conocimientos para la incorporación a entornos escolares, como autonomía e independencia personal
por ejemplo: precursores del lenguaje, contacto ocular, intención
comunicativa, atención conjunta, funciones prearticulatorias,
habilidades conversacionales; habilidades adaptativas en el área 7 Desarrollo del área académico funcional y procesos
de autonomía como el control de esfínter, utilización de utensilios cognitivos
para la alimentación, participación de actividades grupales;
aspectos cognitivos como diferenciar ambiente físico casa y
colegio, familiarizarse con el ambiente social escolar, reconocer
compañeros de curso y por último aspectos contextuales como 6 Intención comunicativa y reciprocidad en la comunicación
reconocer su puesto de trabajo, diferenciar docentes / familia,
etcétera.

El objetivo principal es la autonomía e independencia del 5 Estrategias de comunicación (signos, pictogramas,

sistemas de comunicación)
niño en el entorno, por lo tanto es relevante la introducción de
contenidos que hagan referencia a habilidades básicas, destrezas
instrumentales y a la priorización de las siguientes habilidades:
Conceptuales, el cuerpo sus necesidades básicas, alimentación, 4 Capacidad para el desenvolvimiento en el medio social
el vestido y el aseo. Diferentes actividades de la vida cotidiana,
orientación y desplazamientos, educación vial. Habilidades
procedimentales, desarrollo de actividades en entornos naturales,
realización de tareas y responsabilidades, cuidado y limpieza del 3 Habilidades de interacción social y desarrollo
cuerpo, autonomía en las tareas diarias, juego y resolución de socioemocional
problemas en el contexto del aula, etcétera.

Por último es importante visualizar las necesidades de

cada estudiante de acuerdo a la severidad del diagnóstico: leve, 2 Competencias de autocontrol de la propia conducta
moderado o severo, teniendo una visión clara de él y que resultados
se esperan a corto, mediano y largo plazo y de esta forma establecer
los apoyos y aumentar gradualmente la permanencia en el aula
regular del estudiante. 1 Autonomía e independencia personal

88 89
 Autismo, camino a la inclusión
Cuadro de los niveles de integración al aula regular
Nivel Enseñanza a domicilio. Enseñanza especializada en
1 autismo  para alumnado que necesita condiciones de
aprendizaje muy individualizadas.
Nivel Incorporación en escuela regular - atención en
2 aula de recursos 100%. Permiten al alumnado con
TEA beneficiarse de interacciones sociales, con niños
normotípicos y a la vez recibir un aprendizaje adaptado e
individualizado.
Nivel Clase regular con incorporación de apoyos en aula
3 de recursos 50%. El alumno asiste de forma rotativa
al aula regular y al aula de recursos. Ambas instancias
de aprendizaje desarrollan el currículo conjuntamente
y requiere la coordinación de todos los profesionales
implicados.
Nivel Clase regular con la asistencia de profesional de apoyo.
4 El niño se integra en un aula regular con las adaptaciones y
los apoyos específicos para optimizar la respuesta educativa.
Nivel Clase regular con educador regular.
5 por la confianza, acciones solidarias, colaboración, resolución de
Por último, además de los enfoques, metodologías y formas
de evaluación, es fundamental la coordinación conjunto de
acciones de la comunidad educativa en la sensibilización de sus
integrantes y la acogida a estos estudiantes a fin de transformar y
estructurar los espacios y rutina diaria en una secuencia ordenada
y predecible que disminuya comportamientos típicos como la
ansiedad, frustración, hostilidad, negativismos y confusión.
90
Modelos de Intervención Psicoeducativos
Dentro de los desafíos para la las escuelas con estudiantes
diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista, hoy en día,
están: la entrega de información y conocimiento sobre esta
condición, entrega de herramientas a la comunidad para una
detección temprana del diagnóstico y promover la inclusión
social y educativa para que cada niño y niña sea visibilizado por la
sociedad y reciba una atención educativa acorde a sus necesidades.
Esto es un desafío que presentan los sistemas educativos actuales
en sus proyectos educativos, en el fortalecimiento de su cultura
educativa inclusiva y en gestionar formas de trabajo entre sus
integrantes de forma conjunta y colaborativa.
Las investigaciones, tendencias globales y prácticas
educativas, nos demuestran la importancia de la inclusión ya que los
estudiantes se benefician más de aprender en grupos heterogéneos
que homogéneos. En grupos heterogéneos se promueve más el
desarrollo de habilidades para la vida, se genera una visión más
holística del ser humano y se construyen ambientes enriquecidos
problemas y otros elementos que resultan útiles para los contextos
que fomentan la diversidad.
Entendiendo que el proceso de inclusión de los niños TEA a
las escuelas regulares no está exento a obstáculos y limitaciones,
dado que existen múltiples variaciones en las capacidades
intelectuales, síntomas y comportamientos de cada niño que
exigen la flexibilización de las prácticas educativas y el currículo.
Algunos tienen vocabularios muy ricos y pueden establecer
conversaciones con los temas de interés, y otros no son capaces
91
 Autismo, camino a la inclusión
de hablar. Se les puede dificultar hacer uso del idioma de forma
adecuada y muchos tienen dificultad con el significado de la
palabra y la oración, el ritmo y la entonación. Es frecuente que
aquellas personas diagnosticadas con autismo que pueden hablar
digan cosas sin contenido o presenten ecolalias: repetición de algo
escuchado anteriormente. Es por esto que la respuesta educativa
debe estar ajustada a la particularidad de cada estudiante a sus
necesidades y potencialidades.
Los desafíos que se presentan al seleccionar y planificar
objetivos los de trabajo requieren de adaptaciones curriculares
individualizadas, contextos de aprendizajes estructurados,
predecibles y fijos, en el cual el niño, niña conozca las pautas
básicas de comportamiento, teniendo la seguridad de lo que espera
de ellos, siendo el adulto quien dirige y organiza las situaciones.
En este sentido en el ámbito pedagógico, la inclusión
toma forma a partir de la diversificación o diferenciación en la
planificación, los métodos de enseñanza y la evaluación. Es por
esto que el principal reto que se plantea a la hora de trabajar por
primera vez con alumnos diagnosticados con TEA es saber a qué
nos enfrentamos, cómo, dónde y con qué vamos a trabajar, tanto
si es en un aula específica de un programa de integración escolar
o en un aula regular, así también tener una base teórica sólida para
poder hacer frente a la nueva realidad educativa y discutir sobre
los datos teóricos con nuestra propia observación en la práctica
del docente y del equipo multidisciplinario.
La organización de los apoyos y métodos de intervención nos
pueden proporcionar estrategias para la estimulación de distintas
áreas: comunicación (funcional y espontánea) habilidades sociales
(atención conjunta, imitación, interacción reciproca) habilidades
funcionales y adaptativas (responsabilidad e independencia),
reducción de conductas disruptivas (impulsividad) habilidades
92
cognitivas (juego simbólico, toma de punto de vista, resolución
de problemas), habilidades de destrezas y académicas (según el
grado de desarrollo) y estimulación de las funciones ejecutivas
(planificación, anticipación, autocorrección , etc.).
A continuación presentamos los métodos de intervención
más usados en la intervención del TEA:
Intervenciones Conductuales
Análisis Aplicado de la Conducta ABA
Hoy en día, ABA está reconocido como uno de los tratamientos
más seguros y eficaces para el autismo. En particular, los principios
ABA enseñan y desarrollan habilidades básicas como el lenguaje,
la comunicación, sostener el contacto visual, imitar o jugar, así
como habilidades complejas como conversación, anticipación,
empatía y la comprensión de la perspectiva de los otros.
La terapia del comportamiento se centra en los principios
que explican como el aprendizaje se produce. El principio más
importante de la terapia del comportamiento es el refuerzo
positivo. Cuando un comportamiento va seguido por algún tipo
de recompensa, el comportamiento es más probable que se repita.
La intervención tiene que ser diseñada después de una
evaluación detallada de las habilidades y preferencias de cada
niño y niña, y también de la inclusión de los objetivos familiares.
Se compone principalmente de dos tipos de clases:
La enseñanza “estructurada”, aprendizaje académico
tradicional o de forma incidental. El aprendizaje se divide
inicialmente en sesiones, repite en sucesiones rápidas hasta que
93
 Autismo, camino a la inclusión

el niño se adapta para contestar correctamente y sin orientación o

ayuda especial.

Cada prueba o paso consiste en una solicitud o una directriz

dada al alumno al realizar una acción, y luego conducir la
respuesta del alumno. Resultado, reacción del alumno, cualquier
respuesta correcta en blanco se refuerza positivamente es decir,
inmediatamente seguido por algo agradable para los niños (juguetes,
objetos de su interés, felicitaciones) y todo lo demás se ignora o se
corrige con neutralidad. Las enseñanzas “incidentales” se aplican
en todas partes (en la escuela, en casa, plazas, supermercado) y es
posible en cualquier momento, fundamentalmente guiar al niño.

Durante las actividades, juegos, entretenimiento para ayudar

a jugar, experimentar y descubrir su entorno. En los momentos
propicios para el aprendizaje de la autonomía personal como
comidas, ir al baño, aseo personal. En la inclusión social como
recreos, actos formales, visitas a lugares públicos, etcétera.
En general, la enseñanza se hace a través de pequeños pasos.
Cada habilidad que se va a desarrollar en el niño se analiza en
pequeñas unidades medibles y se enseña un paso a la vez.
Trabajo terapéutico en ABA
Intervenciones Basadas en Terapias
Historias Sociales
Las Historias Sociales se recomendaron inicialmente para
niños con TEA de alto funcionamiento que poseían habilidades
básicas de lenguaje. Sin embargo, las investigaciones desarrolladas
a partir de 1995 sugieren que se pueden emplear en menores con
dificultades de aprendizaje más severas.

La finalidad es mejorar la comprensión e interpretación de

las habilidades sociales. Son historias cortas escritas en primera
persona para niños y niñas diagnosticados con TEA, con la
finalidad de facilitar su comprensión, implicarse en juegos, toma
de de roles y con esto fomentar conductas de autorregulación.
Mientras que los niños con un desarrollo típico pueden deducir
lo que es apropiado en distintas situaciones sociales, los niños y
niñas con autismo encuentran estas situaciones sociales confusas

94 95
 Autismo, camino a la inclusión
y difíciles de descifrar. Las historias sociales tratan de ayudarlos a
manejar y mentalizar su propia conducta describiendo de manera
explícita lo que debe suceder en una situación determinada, cuándo,
cómo, y por qué ha de suceder. Las historias sociales se escriben
de manera individualizada de acuerdo al nivel de comprensión del
niño o niña y de sus intereses, dificultades conductuales o falta de
comprensión social especificas.
¿Quién me ayuda cuando estoy enfermo? Pictograma para lavarme los
dientes
Intervenciones Basadas en Terapias
PECS (Sistema de comunicación por
intercambio de imágenes)
El objetivo principal de PECS es enseñar comunicación
funcional. El sistema empieza enseñando al alumno a entregar
una imagen a un receptor comunicativo y avanza enseñando
a discriminar imágenes y a ponerlas juntas en una oración, por
ultimo en las fases más avanzadas el alumno aprende a responder
preguntas y a hacer comentarios, que llevarán a la comunicación
independiente. En las fases más avanzadas, los alumnos son
enseñados a comentar y contestar preguntas directas. De hecho,
en contra de lo que muchas personas creen, el uso de este tipo
de apoyo visuales en la comunicación, se convierten en grandes
potenciadores del desarrollo del lenguaje.
96
Las metas del PECS incluyen: la identificación de objetos
que puede servir como estímulos para cada acción del niño o
niña y aprender a iniciar la comunicación mediante un sistema de
múltiples dibujos. Es un programa muy estructurado que emplea
principios de modificación de conducta como son estímulos,
respuestas y reforzadores para alcanzar la comunicación funcional.
El programa ayuda al estudiante a iniciar la comunicación y a
generalizar estas habilidades a una variedad de objetos y personas.
El PECS es un ejemplo de un programa conductual para enseñar
comunicación funcional mediante una modalidad visual.
PECS es quizá el sistema de comunicación aumentativo
más extendido, y promueve el uso a nivel familiar del mismo. La
propuesta de incluir a la familia en todo el proceso. El método se
divide en seis fases:
Enseña a los estudiantes a iniciarse en la comunicación
Fase 1 desde el principio por intercambiar una imagen para
un artículo altamente deseado.
Enseña a los estudiantes a mostrar persistencia en
Fase 2 la comunicación y buscar sus imágenes y moverse
hacia alguien para hacer su petición.
Enseña a los estudiantes a discriminar entre las
Fase 3 imágenes y seleccionar la imagen que representa el
artículo que desea.
Enseña a los estudiantes a como estructurar una
Fase 4
oración para pedir en forma de “quiero…”.
Fase 5 Enseña a los estudiantes a responder a la pregunta
“¿Qué quieres?”.
Enseña a los estudiantes a comentar sobre cosas de
Fase 6 su entorno, espontáneamente y también como una
respuesta a una pregunta.
97
 Autismo, camino a la inclusión

Enseña a los estudiantes a usar atributos como

Intervenciones Sensoriomotoras
Aumentar
Vocabulario
colores, formas y tamaños dentro de sus peticiones. Integración Sensorial

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS) en el autismo

impacta de diversas formas a la persona. Es frecuentemente la causa
de problemas de aprendizaje, conducta y coordinación motriz en
niños. Puede afectar las relaciones sociales, el desarrollo de las
pautas de juego, habilidades de cuidado y autonomía personal
y a la comunicación. Saber identificar los signos nos ayudará a
preparar una mejor intervención, a reducir estereotipias, conductas
problemáticas y a mejorar la calidad de vida de la persona.

La integración sensorial es la organización de toda la

información que entra por nuestros sentidos (tacto, gusto, olfato,
oído, vista) y es lo que nos da un entendimiento de lo que nos
rodea y es lo que nos permite formular la respuesta adecuada a los
estímulos

Sillas para ayudar a procesar la información de los sentidos

Ejemplo fase 1
Los niños aprenden a intercambiar imágenes por algo que ellos
deseen
98 99
 Autismo, camino a la inclusión
del ambiente que está a nuestro alrededor. Algunos niños
presentan hipersensibilidad a ruidos, tacto, olores, texturas, por
lo que cualquiera de estos estímulos los podría saturar y estresar,
mientras que otros poseen hiposensibilidad por lo que evidencian
una falta de reacción al estímulo, en ambos casos el cerebro no
recibe o no procesa adecuadamente la información sensorial.
Para trabajar las dificultades sensoriales con niños, niñas
TEA se pueden desarrollar las siguientes actividades:
Modificar el ambiente para reducir la sobrecarga sensorial.
Se puede cambiar el tipo de luces, evitar el uso de perfumes o
colonias. Utilizar audífonos, tapones de oídos, gafas. Minimizar
los colores brillantes, utilizar música que le agrade al niño, para
disfrazar ruidos exteriores.
Es relevante exponer al niño de forma gradual a escuchar
diferentes frecuencias de sonido utilizando audífonos. Utilizar
diferentes lentes de colores para mejorar la percepción visual,
utilizar diferentes lentes, prismas y filtros para corregir problemas
visuales.
Mediante una “dieta sensorial” utilizar una serie de
actividades sensoriales planificadas que se incorporan a la rutina
diaria, para ayudar a mantener su sistema cognitivo organizado y
enfocado. A través de esto se puede completar un perfil sensorial
para identificar sus preferencias. Para esto es importante analizar:
¿Qué tipo de estímulos el niño busca o evita?, ¿Qué lo distrae?,
¿Qué lo calma?, ¿Qué actividades lo sobrestimulan? Para esto
es importante observar al estudiante, identificando cuáles son
sus juegos favoritos (correr, brincar, cantar), (vueltas, mecerse,
vocalizar). Cuando está molesto (muerde, tira, grita). Como
se calma (envolviéndolo en una frazada, un masaje, mecerlo,
cantarle).
Actividades para calmar: masajes de presión profunda,
sentarse en almohadas, colchones, chaleco de pesas, masaje con
lociones, música suave (preferiblemente clásica) masticar chicle,
100
abrazo de oso, baño de burbujas.
Elementos que ayudan a trabajar a nivel táctil y nivelar los niveles de
activación
Actividades para estimular: hacer cosquillas, brincar en el
trampolín o en una bola de terapia, bailar, jugar en el agua, música,
luces brillantes y de colores, tirar, patear pelotas, olores fuertes y
estimulantes (menta, naranja, limón).
Actividades recomendadas para trabajar el área táctil:
frotar suavemente con un cepillo de cerdas suaves alrededor de
diez veces por los brazos y las piernas por lo menos una vez al
día, masajes en las manos con loción de olor, esconder pequeños
objetos en arroz, arena, jugar con plasticina, hacer castillos de
arena o pasteles de fango.
Actividades para trabajar el sistema vestibular: brincar
en un trampolín, rodar, deslizarse por un tobogán, mecerse en
columpios, mecerse en un sillón, en una bola grande, siente o
acueste al niño y muévala hacia diferentes direcciones: hacia los
lados, frente, atrás y en forma circular.
Para trabajar el sistema propioceptivo: darle al niño
estímulos propioceptivos extras cuándo esté aprendiendo algo
nuevo. Por ejemplo ponerle un brazalete liviano cuando esté
tratando de arrojar una pelota, lo que le puede dar más información
101
 Autismo, camino a la inclusión
acerca de la posición de su brazo. Practicar letras, formas o números
en materiales diferentes como plasticina o barro. Poner tus manos
en su cadera y presionar suavemente cuando esté aprendiendo
una nueva habilidad motora como subir las escaleras o patinar. O
mover al niño a través de acciones proporcionándole resistencia a
sus movimientos para que los pueda “sentir” más fácil.
Estimulación del sistema propioceptivo
102
Para trabajar la visión: tener disponible juguetes de
colores brillantes que tengan movimientos “trompos, burbujas,
televisores musicales, juguetes con agua”. Cuando el niño se
estimule pegándose los objetos a los ojos, moviendo objetos o
dedos frente a los ojos, cerrando y abriendo los ojos, prendiendo y
apagando las luces, llévelo a jugar con estos juguetes.
Para trabajar el olfato: poner cremas al niño después de
bañarlo, utilizar baños de burbujas de diferentes olores, preparar
una cajita con varios objetos de olor (hojas de cilantro, palitos de
canelas, clavos de especia y preparar proyectos de arte con ellos).
Sala de estimulación sensorial
103
 Autismo, camino a la inclusión

dar respuestas a las constantes preguntas de dónde voy a estar,

Intervenciones Combinadas
TEACCH (Tratamiento y Educación de niños
con Autismo y Problemas de Comunicación
relacionados)
Una de las metodologías utilizadas para el tratamiento
conductual del trastorno del espectro autista es el TEACCH fue
fundado en 1966 por el psicólogo estadounidense de origen alemán
Eric Schopler. Es un programa llevado a cabo en la universidad
de Carolina del Norte destinado a personas con TEA de todas las
edades y de todos los niveles de desarrollo. El objetivo es permitir
que los niños y niñas con TEA crezcan en un ambiente productivo
y positivo, favoreciendo sobretodo la autonomía y por tanto la
calidad de vida individual y de sus familias.
Los principios en los que se basa esta intervención son el
empleo de apoyo visual, la estructuración temporal y espacial.
Se establece mediante apoyos visuales la organización y
estructuración del espacio para así poder favorecer al máximo la
comprensión de los contenidos que se quieran trabajar en cada
experiencia de aprendizaje. Hay tres aspectos importantes a la
hora de utilizar apoyos visuales, que son la organización, claridad
de la actividad y la concreción de la información que se ha de
transmitir al estudiante.
qué voy a hacer, qué toca después, etcétera como medida de
anticipación.
El uso del programa TEACCH amplía y facilita el proceso de
enseñanza-aprendizaje y se sustenta sobre tres principios básicos:
La enseñanza estructurada: Es un sistema para organizar
el aula y hacer que los procesos y estilos de enseñanza estén
orientados al autismo. Permite dar respuesta a las dificultades
receptivas del lenguaje, la comunicación expresiva, la capacidad
de atención y memoria y los problemas en la percepción sensorial.
La estructuración física y temporal: Permite que la información
sea clara y accesible para el alumno y le ayuda a comprender que
se espera de él, mejorando su adaptación al entorno y fomentando
su autonomía. Los horarios son fundamentales ya que los alumnos
con TEA necesitan predictibilidad y claridad.
La información visual (el uso de apoyos visuales): Las
instrucciones visuales ayudan a los niños y niñas a comprender
qué es lo que deben hacer y a flexibilizar sus comportamientos. Su
procesamiento suele ser mayoritariamente visual por lo que es la
mejor manera de garantizar la comprensión.

Otros de los objetivos de este tratamiento es la estructuración

temporal, siendo este un objetivo imprescindible, ya que les cuesta
anticipar y prever qué va a ocurrir, qué tiene que hacer, dónde va
a ir. El desconocimiento de todas estas situaciones les provoca
Materiales modelo Teacch Batería modelo Teacch
malestar, ansiedad, inestabilidad, dando lugar a muchas de sus
conductas inapropiadas (irritabilidad, perseverancia). Debemos
104 105
 Autismo, camino a la inclusión

Intervenciones Combinadas
Modelo DENVER

El modelo DENVER se desarrolla con el fin de proporcionar

una intervención temprana completa e intensiva a niños a partir
en cuatro niveles de intervención a partir de los 12 meses de edad.
Este modelo está basado en los actuales conocimientos que se han
obtenido acerca del aprendizaje de los niños pequeños y de los
efectos de la estimulación temprana debido a la capacidad que tiene
el cerebro entre los 0 a 6 años de absorber la información del medio
y adaptarse a los cambios creando nuevas conexiones neuronales
Estación de trabajo independiente Teacch
concepto denominado: “plasticidad neuronal”. Los objetivos del
modelo Denver son reducir la severidad de los síntomas y acelerar
el ritmo de desarrollo del niño en todos los niveles, haciendo
especial hincapié en la interacción social mediante el juego y a su
vez en aspectos cognitivos, socioemocionales y lingüísticos.

Se puede implementar mediante un equipo multidisciplinario,

el cual se encarga de implementar un currículo o plan de
contenidos. La interacción personal y el vínculo cobra una gran
relevancia, para conseguir de forma natural, fluida, recíproca y
espontánea la imitación tanto de gestos como de movimientos
faciales, expresiones y el uso de objetos.

Por último pone énfasis en el desarrollo tanto de la

comunicación verbal como de la no verbal y en los aspectos
cognitivos del juego llevados a cabo mediante rutinas de juego
didácticas.

106 107
 Autismo, camino a la inclusión

La evidencia científica internacional avala los resultados

los niños que reciben intervención temprana en el modelo Denver
adquieren lenguaje oral en un 97,7%. Intervención Psicoeducativa

Intervenciones conductuales Análisis aplicado a la conducta

ABA

Intervenciones basadas en Historias sociales

terapias

Intervenciones Integración sensorial

sensoriomotoras

Modelo TEACCH
Intervenciones combinadas
Modelo DENVER

Cuadro resumen de intervenciones psicoeducativas

Juego simbólico y contacto ocular

108 109
 Autismo, camino a la inclusión
Modelo Biomédico
El enfoque Biomédico contribuye al tratamiento de los
síntomas del autismo, como la irritabilidad, los comportamientos
obsesivos, las compulsiones, la hiperactividad, etcétera, con
el objetivo de disminuir o estabilizar la disarmonía que pueda
presentar el niño o niña durante su desarrollo.
Se han hecho diversos intentos por tratar los síntomas
nucleares del autismo a través de medicaciones o modificaciones
en la dieta. Hasta la fecha ninguno de estos tratamientos ha
demostrado eficacia alguna de forma científica. Se estima que
el 45% de los niños con un diagnóstico de TEA toman algún
tipo de fármaco relacionado con el trastorno. Existen diferentes
dificultades asociadas a establecer tratamientos farmacológicos
estandarizados y específicos dado la ausencia de un sistema
diagnóstico estándar para la detección y clasificación de de los
síntomas en las personas con TEA.
Además se ha generado un debate sobre si determinados
patrones de comportamiento (comportamientos repetitivos,
inapetencia, aislamiento, etcétera) en las personas con TEA están
asociados a psicopatologías (Trastorno Obsesivo Compulsivo,
Trastorno por Déficit Atencional con hiperactividad, depresión,
etcétera) o son sintomatologías asociadas a su etapa de desarrollo.
Esta dificultad deriva de la falta medición y análisis validados
para la población de personas con TEA.
Por último se presenta la falta de un sistema de clasificación
estandarizado y validado para el establecimiento de una práctica
basada en la evidencia para la población de personas con TEA.
Medicaciones como la risperidona o el aripiprazol son recetadas
a muchos niños y personas con autismo, pero no actúan sobre
110
los síntomas nucleares de este, sino sobre aspectos que podríamos
decir laterales como la irritabilidad, problemas gastrointestinales,
sobrepeso o la agresividad. En este sentido los tratamientos
farmacológicos son en ocasiones criticados por sus efectos
secundarios.
Los medicamentos más usados y con mejores resultados
para el tratamiento de los síntomas son los siguientes:
Risperidona: Es el fármaco con más estudios realizados. Con
base en dichos estudios, se establece evidencia de la eficacia de la
risperidona en el tratamiento de la irritabilidad y la hiperactividad
en los niños con autismo, y la de la eficacia en la reducción de
comportamientos repetitivos y estereotipados.
Aripiprazol: Los estudios proporcionan pruebas establecidas
para la eficacia de este fármaco en la reducción de la irritabilidad,
la hiperactividad y la estereotipia de los niños con Trastorno
Autista.
Atomoxetina HCI: Este fármaco obtuvo resultados positivos
para la hiperactividad y los procesos de atención.
Metilfenidato: Existe una evidencia prometedora para el
tratamiento con metilfenidato para los índices hiperactividad
en los niños con TEA aumentando su capacidad de trabjajo en
actividades que requieren de atención y concentración.
Es relevante mencionar que existen otros medicamentos que
no han obtenido gran efectividad al ser probados en la población de
niños con TEA: Clonidina, Guanfacina, Olanzapina, Divalproex
sódico / ácido valproico, Lamotrigina, Levitiracetam, Citalopram,
Fluoxetina, Clomipramina, Amantadina, Ciproheptadina,
Donepezilo, Clorhidrato de naltrexona, Pentoxifilina.
Dado lo anterior, las investigaciones muestran dificultades
al establecer tratamientos, dado que no se especifica la duración
del tratamiento a mediano y largo plazo ni sus efectos. En más del
111
 Autismo, camino a la inclusión

ochenta por ciento de los casos se presentaron efectos secundarios
adversos dado que se encuentran un aumento considerable en el
nivel de triglicéridos en la sangre y un mayor nivel de prevalencia
de Diabetes tipo dos o afecciones cardiovasculares.
Otras Medidas Complementarias Aplicadas
Desde Los Establecimientos Educacionales
En nuestra búsqueda y recopilación de experiencias que
pudiesen aportar a la intervención del autismo nos encontramos
con establecimientos educacionales que han gestionado distintas
medidas organizativas, metodológicas y profesionales para
diversificar su respuesta educativa. A continuación presentamos
alguna de ellas que nos resultaron interesantes para complementar
las metodologías de abordaje al autismo.
aprende el niño se inicia en este rincón y sólo cuando es capaz
de realizarlo de forma autónoma o con poca ayuda se traslada al
rincón de trabajo grupal
Rincón de juegos: En esta zona, existen varias estanterías
con juguetes y los objetos preferidos del niño TEA. Se usa tanto
para realizar juegos dirigidos y de libre disposición. En este
espacio se encuentran los objetos preferidos del niño, y la idea es
que forme un sentido de pertenencia y atingencia al contexto de
trabajo y con esto la vinculación con sus pares y el entorno.
Rincón de aseo: Con la ayuda de un adulto los niños
TEA realizan las siguientes actividades: orinar, concretar, lavar
las manos, cepillar los dientes (se pueden utilizar pictogramas
e instrucciones con pasos 1, 2 ,3…). Estas actividades están
relacionadas con el cuidado y la higiene personal para la adaptación
al entorno y en muchos casos para el control de esfínter y de la
concreción.|

Estructuración de los espacios de aprendizaje

El primer aspecto a destacar es la estructuración del aula

dividiéndola en zonas o espacios de trabajo, rincones de juego
y aseo. Es importante destacar que para la habituación a los
espacios y normas de conductas básicas es conveniente utilizar
un enfoque conductista, mecánico y rutinario, donde los nuevos
aprendizajes se integren de manera paulatina, por lo tanto el inicio
de la adaptación del niño al aula sucederá a partir de sus intereses
(objetos, actividades, gustos, etcétera).

Rincón de aprender: Está delimitado por estantes que ubican

al niño o niña en un lugar específico o designado previamente,
evitando cualquier tipo de distracción. Consta de una mesa y
de dos sillas, de forma que se puede trabajar frente a frente. Su
función principal es presentar los contenidos nuevos. Todo lo que Aula de recursos

112 113
 Autismo, camino a la inclusión
Estructuración temporal del aula
A los alumnos con TEA les cuesta mucho prever
acontecimientos del futuro en base a experiencias y hechos del
pasado. Esta dificultad provoca en el niño muchas de sus conductas
inapropiadas: malestar, ansiedad, inestabilidad. El no saber qué va
a ocurrir, qué va a hacer, dónde tiene que ir, etcétera, hace que no
tengan sentido sus acciones ni las de los demás.
En este sentido es importante estructurar el espacio de
forma física como el tiempo, ofreciéndole así la posibilidad de
moverse en ese espacio estructurado de forma independiente y
dándole respuesta al dónde voy a estar, qué voy a hacer, cuándo
voy a empezar, qué tengo que hacer después. Marcar una rutina
y después aprovecharla para realizar cambios. Otra finalidad
de la estructuración es ayudar al alumno a autorregularse ante
actividades que le resultan o no agradables. Para la estructuración
temporal se pueden usar las siguientes herramientas:
Tiempo de realización de las tareas: la duración de algunas
actividades depende del ritmo de trabajo del alumno, ya que éstas
por sí mismas indican su finalización, mientras que en otras,
debemos decidir la duración estableciendo tiempos específicos.
Con esto disminuimos el nivel de ansiedad del niño o niña y
preestablecemos objetivos claros de aprendizaje. Qué debe hacer,
cómo lo debería hacer y qué se espera de esta actividad (si es
necesario se debe ejemplificar previamente la actividad utilizando
autoinstrucciones y mediación).
Reforzadores de la conducta / Estructuración del tiempo como medida
de anticipación.
114
Calendario mensual: otra forma de estructurar el tiempo
y de anticipar los acontecimientos importantes que van a suceder
es trabajando los calendarios mensuales. En ellos, se encuentran
reflejados, con pictogramas, las actividades, acontecimientos y las
fechas señaladas que no están contempladas en las rutinas diarias
de clase, como el día del padre, día del alumno, como también el
calendario de evaluaciones y actividades académicas relevantes.
Estos calendarios son elaborados al comienzo de cada mes, con
ayuda del propio alumno.
Agendas de trabajo individuales: gracias a ellas se le indica
al alumno la secuencia ordenada de tareas que debe realizar
a lo largo de la jornada. La agenda la componen una serie de
pictogramas u órdenes básicas (dependiendo del nivel curricular
de cada alumno) que especifican las actividades y tareas a realizar.
Los horarios del alumno están colocados de forma horizontal en
un panel.
Estructuración del tiempo en el rincón de trabajo: se trata
de una guía visual que ofrece la información de qué hay que hacer,
en qué orden y, por supuesto, cuándo ha finalizado el tiempo de
trabajo.
115
 Autismo, camino a la inclusión
Método Montessori
El método Montessori se desarrolla básicamente sobre la idea
de proveer un ambiente preparado y ordenado donde se promueve
el auto formación y el desarrollo de habilidades de socialización y
respeto en los niños mediante materiales concretos.
Para la aplicación del método Montessori las aulas deben
tener un diseño específico. Deben ser espacios con mucha luz y
colores cálidos que le aporten a espacio de trabajo un ambiente
relajado, con decoración muy simple y siempre ordenado, con los
muebles y materiales adaptados por edades. En estos espacios, los
niños deben poder encontrar plantas, arte, libros, música, lenguaje,
y los espacios deben estar divididos en zonas de trabajo tanto con
mesas como con zonas para poder trabajar en el suelo.
Aula Montessori
116
La metodología de enseñanza para niños diagnósticados
con trastorno del espectro autista está muy ligada en muchos de
sus aspectos con el método Montessori. Estos son algunos de los
puntos en común de ambas:
Currículo integrado para la diversificación de las metodologías
de enseñanza mediante talleres, actividades y experimentos,
distribución de las zonas de aprendizaje por ambientes, zonas
ordenadas y bien organizadas, materiales didácticos que se
autocorrigen y que pueden manipular, fomentar la importancia de
lo práctico, fomentan el trabajo de forma individual y autónoma
pero también de las inteligencias múltiples y estilos de aprendizaje,
el conocimiento y aprendizaje está basado en la propia experiencia
del niño y promueve una importancia especial en los periodos
sensitivos o ventanas de aprendizaje de cada niño.
117
 Autismo, camino a la inclusión

Identificación de los niveles de activación

Niveles de Expresiones conductuales Posibilidad de Estrategias
activación descompensación a aplicar
Prevención y Contención de Crisis en Agresivo, expresa actos de Crisis Protocolo de
Estudiantes con Trastorno del Espectro Autista Irritado violencia física o verbal contra contención
sí mismo y terceros.

Tensión que se expresa Probabilidad de Medidas de

Hiperactivo físicamente, rigidez, mucha crisis anticipación
actividad motora o expresiones y prevención
Hipersensibilidad a ruidos, texturas, olores, irritabilidad, faciales (sensación de querer
escapar).
impulsividad, comportamientos obsesivos, dificultad para
Sudoración, tensión muscular, Probabilidad de Medidas de
adaptarse a nuevos contextos son algunas de las dificultades que Inquieto dolores de cabeza o de crisis anticipación
presentan las personas diagnosticadas con el trastorno del espectro estómago, sensación de y prevención
autista en su cotidianeidad. Estos síntomas en muchas ocasiones taquicardia, se observa
aparecen o se intensifican debido a estímulos ambientales que si ansioso.
no se controlan a tiempo tienden a saturar y provocar una crisis. Conductas obsesivas, se Posibilidad de Medidas de
Tranquilo centra en detalles, toma trabajar con él anticipación
En este sentido uno de los aspectos claves a tener en consideración
atención cuando se le habla. y prevención
es la prevención y anticipación de una descompensación. En lo
organizativo es necesario plantear un protocolo de prevención y Bajo nivel de activación, se Dificultad de trabajo Medidas de
contención estableciendo procedimientos y actuaciones, aspectos Hipoactivo aprecia tranquilo, distraído. activación

que deben ser de conocimiento de la comunidad educativa. Fobia social, no quiere tener Contención afectiva Medidas de
Apático contacto con otros. activación
Para comenzar a implementar medidas de anticipación a la
crisis se pueden considerar algunas medidas generales como:
identificar los niveles de activación, reconocer los estímulos
estresores y la estructuración de los ambientes Para prevenir una crisis es fundamental identificar los niveles
de activación y todos los estímulos estresores que podrían afectar
al estudiante: contacto físico brusco, exceso de luminosidad, ruido
ambiental o hablarles muy fuerte, cambios de rutina bruscos y sin
aviso, estímulos táctiles, estímulos olfativos, evitar siempre que
sea posible, la utilización de productos con olores fuertes, exceso
de información e instrucciones verbales complejas, ropa apretada,
corbata, camisa, texturas ásperas, alimentación texturas y colores,
multitudes, recreos, actos, lugares con mucha gente, actividades
pedagógicas como disertaciones, lecturas. Identificados los
estresores los equipos de apoyo podrían desarrollar pautas de
118 119
 Autismo, camino a la inclusión

observación evaluando frecuencia e intensidad de los síntomas y

a su vez estar informado de la acción de los medicamentos en caso
que hubiese tratamiento y con esto ir observando su efectividad
en la disminución de algunos síntomas (irritabilidad, esterotipas,
hiperactividad, obsesiones, etcétera).

La estructuración del ambiente es fundamental dado que

disminuye el nivel de ansiedad del niño y aumenta su adaptación,
por lo tanto es relevante definir espacios de trabajo y profesionales
de apoyo para la rutina diaria, estructurar las actividades en pasos
definiendo premios y gratificaciones, anticiparse a las nuevas
situaciones que podrían generar estrés, acompañamiento en
recreos y situaciones de ocio o contacto social, etc. En el caso
que un estudiante sea susceptible o muy propenso a la saturación
o el estrés, es relevante tomar medidas como la disminución
de la jornada escolar previa autorización del médico tratante y los
padres, acompañamiento en aula de una figura vincular, atención
personalizada extra aula, etcétera.
Otro de los aspectos específicos que se deben gestionar es
fomentar conductas protectoras y de resolución de problemas
frente a situaciones de crisis. Los niños diagnosticados con
TEA responden de manera favorable a las crisis cuando son
acompañados de figuras vinculares y protectoras (adultos y pares)
que le transmitan calma.
En el camino que hemos recorrido dando significado a las
experiencias de las familias, realizamos el ejercicio de sentir
y comprender el mundo como padres con un hijo autista, nos
encontramos con un largo camino, en el cual transitan por
distintos estados emocionales, por momentos con una sensación
de vacío y soledad frente al mundo, privados de la vida que
tuvieron y con un futuro desesperanzador. En este peregrinaje
lento y doloroso, las familias logran una transformación y
aceptación de su condición convirtiendo el déficit en una
posibilidad y las dificultades en esperanza, ellas nos podrían
entregar sabiduría y comprensión a una sociedad que exige
rendimiento y uniformidad, muchas veces con una baja sintonía
y comprensión de lo diferente.

Por último, en el caso de que se provoque una crisis se podrían

establecer zonas de aislamiento, deben ser lugares tranquilos
sin mucho ruido y baja luminosidad, donde exista deprivación
estimular y donde el niño este fuera de peligro de una potencial
ruptura de ventanas, huida del establecimiento, golpes a terceros,
etcétera.

120 121
 Autismo, camino a la inclusión
Palabras finales
Para las familias
Esta experiencia de reflexión en torno al autismo tiene por
objetivo iniciar el diálogo como un punto de encuentro de cómo
queremos construir una sociedad inclusiva con el propósito de
guiar a nuestros niños y niñas en su formación como ciudadanos
integrantes de una comunidad, participando en espacios de
convivencia que generen respeto y colaboración. Debemos
entender que solo podremos visibilizar la diversidad entendiéndola
como un proceso en construcción donde se involucran nuestras
actitudes, valores y conocimientos sobre lo diferente, y en el
quehacer cotidiano modificando el significado de las necesidades
educativas especiales y de la discapacidad intelectual que han sido
vistas históricamente como paradigmas relacionados al déficit y
culturalmente asociados a la caridad y el asistencialismo.
La implicancia de comprender esta condición como sociedad
va en ayuda de las familias, las que en muchas ocasiones se
encuentran en un laberinto, en el que subyace la incomprensión, la
incertidumbre y la dificultad en la comunicación con sus hijos. En
algunos casos este laberinto es más extenso y complejo, dado que
se presentan barreras culturales, económicas y de redes de apoyo.
Las historias de vida de estas familias nos enseñaron las
barreras y dificultades que deben sortear para una formación
integral de sus hijos. Hemos constatado lo demandante que
es para las madres el poder sobrellevar la condición del niño,
considerando el estrés familiar y el proceso de aceptación que lo
hace aún más difícil, son verdaderas heroínas frente a todo con un
amor inconmensurable que durante este proceso se convierten en
122
las mejores terapeutas para sus hijos, mientras que la figura del
padre, si bien culturalmente ha desarrollado habilidades afectivas
y una participación más activa en la crianza, aun se encuentra
estereotipado en un rol de proveedor, y en muchas ocasiones
lejano a la realidad y a las necesidades afectivas de la familia,
abrumado con el estrés que conlleva relacionarse con un hijo que
solo entrega claves y símbolos en la comunicación, aun cuando en
otros casos estos roles se cumplen de forma complementaria.
En los casos con una favorable situación económica se
visualiza un mejor pronóstico y calidad de vida en el niño,
dado que los diagnósticos se realizan a más temprana edad,
y también se consideran atenciones profesionales específicas
y en mayor frecuencia. Esta efectividad en el diagnóstico
y tratamiento contribuyen a la interiorización de los padres
respecto de la condición y favorecen su gestión en los apoyos y
complementariedad en los cuidados del niño.
Si buscamos las claves para nutrir la relación entre familia y
sociedad es necesario entender la naturaleza del trastorno en todas
sus dimensiones y también a las familias en sus etapas y procesos
de sanación desde el duelo hacia la aceptación e inclusión total
en la sociedad, por lo tanto es importante desarrollar acuerdos
colectivos en todos los espacios posibles, para entender como
comunidad hacia dónde queremos ir y reconocer cuáles son las
necesidades de un niño con autismo. En este sentido la relación
familia y sociedad va a ir en directa relación con el conocimiento
que tengan las personas sobre el trastorno y en la visibilización
de los niños, adolescentes y adultos TEA en actividades de la vida
diaria (actividades culturales, vecinales, inclusión de las escuelas,
seminarios, conversatorios, etcétera).
En relación al diagnóstico del autismo, es necesario dotar
a la comunidad en elementos de observación y detección de
síntomas ya que actualmente la detección es tardía en promedio
por sobre los cinco años de edad considerando que en muchos
casos este diagnóstico se efectúa en niños sobre los diez años,
123
 Autismo, camino a la inclusión
los cuales han pasado por otros diagnósticos y tratamientos.
De acuerdo a las investigaciones actuales existe la posibilidad
de detectar señales de alarma desde los dieciocho meses, así
también la detección de síntomas en estadios evolutivos a partir
de los dos años de edad, considerando la importancia en relación
a la capacidad de aprendizaje de los niños entre los cero y seis
años; y las oportunidades que entrega esta etapa del desarrollo
en la capacidad del cerebro de adaptarse, cambiar conductas y
experiencias, lo que teóricamente se denomina neuroplasticidad.
Para las instituciones educativas
Para construir una cultura educativa inclusiva como
un sistema de conocimientos, actitudes y valores es necesario
el análisis de distintas instancias del contexto educativo como
la observación de las experiencias de los docentes, las prácticas
en el aula, las vivencias de los alumnos, las expectativas y
dificultades de los padres, así como la observación de los niveles
de gestión, organización y liderazgo. Desde esta perspectiva el
objeto de innovación no es el niño sino que el sistema educativo
y los progresos van a estar determinados por las oportunidades y
apoyos que se le presenten.
En este sentido al priorizar los apoyos uno de los desafíos
fundamentales son la selección y organización de objetivos en
el proceso educativo, dentro de los cuales se podrían incorporar
criterios como conductas que contribuyan en la vida diaria,
adaptaciones de contenidos de acuerdo al nivel evolutivo,
conocer las características del niño y un currículo que promueva
la adaptación de aprendizajes en contextos funcionales. Es por
esto que las expectativas de las aulas regulares dependerán del
tratamiento de las capacidades de los niños teniendo una mirada
que transcienda el diagnóstico y que busque la diversidad,
centrándose en las fortalezas y capacidades como posibilidad de
aprendizaje. Estudiantes que desarrollen habilidades en distintos
124
niveles, que los habiliten para la vida en comunidad desde las
habilidades básicas funcionales, como la comunicación y el
aseo personal, habilidades procedimentales para distintos oficios
y servicios, así también habilidades académicas para niveles
universitarios.
En relación a los procesos en el que se encuentran las
instituciones educativas en el desarrollo de la inclusión e
intervención del autismo, se podrían establecer tres niveles:
inicial, intermedio y avanzado. El nivel inicial está vinculado con
la incorporación de programas de integración a las comunidades
educativas, inclusión de profesionales para el trabajo
multidisciplinario, gestión de horas de planificación conjunta y la
incorporación de metodologías para la diversificación del currículo.
En un nivel intermedio se observa un trabajo colaborativo guiado
con metas claras y con la incorporación de contenidos que son
practicados por toda la comunidad y se favorecen metodologías
de diversificación en el diagnóstico, planificación y evaluación de
los procesos todas ellas estandarizadas. Por último en un nivel
avanzado se observa una comunidad educativa con elementos
de una cultura inclusiva instalada en sus distintas condiciones de
educabilidad, un programa de integración vinculado activamente
con los instrumentos estratégicos de gestión (PEI y PME) y un
trabajo colaborativo sistematizado lo que permite la articulación
de los diferentes actores durante el proceso educativo.
En este sentido las elaboraciones de los docentes y equipos
multidisciplinarios respecto al acompañamiento y apoyo de niños
diagnosticados con TEA fueron los siguientes: predomina el
enfoque colaborativo que implica un trabajo conjunto en el diseño
de objetivos transversales entre docentes, seguido del uso de
apoyos visuales, recordatorios verbales y adaptación de entornos
físicos. Apoyos sensoriales y estrategias individualizadas a los
estudiantes, proporcionar estructura, modificación de tareas y
técnicas de autoevaluación.
Otras estrategias mencionadas incluyeron la instrucción
125
 Autismo, camino a la inclusión
explícita mediante autoinstrucciones, considerar el ritmo de la
clase, entrega de material concreto, monitorear los niveles de
frustración de los alumnos mediante la anticipación, interacción
física del profesor con el alumno y el uso de retroalimentación
verbal positiva. Por último se considero relevante el apoyo
en habilidades sociales, ignorar comportamientos negativos,
administración de medicación y la capacitación de los otros
alumnos acerca del autismo. Todas las medidas mencionadas
organizadas y sistematizadas podrían generar un impacto positivo
en el proceso de adaptación del alumno.
Hemos avanzado durante décadas a favor de la inclusión y
se han eliminado distintas barreras de acceso en la incorporación
de niños diagnosticados con TEA desde escuelas especiales a
escuelas regulares, se han incorporado metodologías diferenciadas
en el apoyo en aula mediante los decretos 170 y 83, así también
la integración de equipos multidisciplinarios compuestos por
fonoaudiólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales,
psicólogos y educadoras diferenciales.
Desde el punto de vista de enfoques y metodologías, los
objetivos que promueven las instituciones educativas en la
actualidad son la adaptación del niño al sistema escolar mediante
un enfoque curricular centrado en el rendimiento académico donde
fundamentalmente se desarrollan habilidades académicas, un
punto que se debe discutir en los diagnósticos de autismo severo
y moderado, dado que en estos casos es conveniente combinar
enfoques metodológicos dependiendo de las características del niño
considerando un desarrollo integral desde competencias básicas,
habilidades para la vida y habilidades académicas funcionales. En
este sentido es importante que las escuelas realicen un proceso
de reflexión dando sentido de para qué implementar un enfoque
inclusivo en su comunidad educativa definiendo el significado de
diversidad y las metas que esperan de sus alumnos.
Para formar una comunidad inclusiva es relevante
considerar la articulación del Proyecto Educativo Institucional,
126
planes de mejoramiento educativo y sellos educativos en todas
las instancias de aprendizaje: curriculares, extraprogramáticas,
recreos, actividades para la comunidad, trabajo colaborativo entre
profesionales, y a su vez en la toma de decisiones en relación a
la formación de la enseñanza como mencionamos anteriormente:
conocimientos, competencias, habilidades para la vida o
habilidades académicos funcionales, como también promover
otras opciones que conlleven a una mayor flexibilización de
los espacios, contenidos y tiempos de aprendizajes dentro de la
escuela.
Los equipos de trabajo tienen el desafío de desarrollar una
perspectiva colaborativa con objetivos, metas y contenidos claros
que funcionen a partir de los intereses y potencialidades de los
estudiantes TEA y utilicen metodologías sustentadas en métodos
científicamente comprobados.
Se pueden considerar distintos enfoques dependiendo
de las necesidades del estudiante: el enfoque conductista para
la sistematización de hábitos y la modificación de conductas
indeseables por medio de refuerzos y recompensas, enfoque
cognitivista para la estimulación de procesos como la función
ejecutiva organización y planificación del conocimiento, procesos
de atención, predisposición al aprendizaje y por último el enfoque
constructivista para un aprendizaje social y cooperativo.
Establecidos los enfoques educativos es fundamental
profundizar los apoyos, algo que podría despertar el interés en los
equipos e enriquecer la formulación de sus proyectos es observar
y aprender de las comunidades educativas especializadas en el
tratamiento del autismo, las cuales consideran cinco elementos
para la intervención: el diagnóstico y evaluación, infraestructura
para la atención, metodologías de trabajo y tratamiento e
integración de la familia. En este sentido es relevante que los
equipos multidisciplinarios cuenten con la especialización
necesaria para avanzar en ámbitos del diagnóstico mediante
instrumentos como la escala de observación para el diagnóstico
127
 Autismo, camino a la inclusión
del autismo (ADOS-II), entrevista para el diagnóstico del autismo
(ADI), inventario del Espectro Autista (IDEA) entre otros y de
esta forma establecer criterios diagnósticos en conjunto con
un médico especialista (leve, moderado, severo) y con esto el
oportuno desarrollo de los planes de intervención individual.
Además las escuelas podrían incorporar modelos de intervención
psicoeducativos que proponen un estilo pragmático y funcional
para el desarrollo de la comunicación mediante códigos
alternativos (principalmente signos manuales) al lenguaje verbal e
incluyen como aspecto fundamental estrategias de generalización
a los contextos naturales de relación del niño. Intervenciones
conductuales, basadas en terapias, sensoriomotoras y combinadas
(TEACCH, ABA, PECS, Denver, integración sensorial, historias
sociales, etcétera), considerando su validez, eficacia clínica y
adaptación a contextos educativos en el tratamiento del trastorno.
En relación a la infraestructura se requieren, salas de estimulación
sensorial, espacios de contención en crisis, rincones educativos,
material adaptado, etcétera, acordes a las necesidades de los
estudiantes. Respecto a la evaluación considerada como un
proceso de aprendizaje es pertinente desarrollar evaluaciones
individualizadas y diversificadas, centradas en niveles de logros
comparando al estudiante con su propio desempeño y trayectoria
que permitan observar aspectos cualitativos y cuantitativos
asociados al rendimiento y comportamiento (motivación, atención
sostenida, intención comunicativa, entre otras) y a su vez procesos
de retroalimentación individual. Por último se considera que el
trabajo con la familia en el fortalecimiento del rol de los padres es
fundamental, entregar las herramientas necesarias para que puedan
continuar sus vidas en torno a esta condición, específicamente en
padres que han tenido que esperar largos años de diagnósticos
fallidos y falta de atención oportuna.
En el ámbito de salud, de acuerdo a las experiencias familiares
hemos concluido que el modelo médico basado en síntomas;
si bien contribuye a disminuir y estabilizar comportamientos
recurrentes en el autismo como: la irritabilidad, comportamientos
compulsivos u obsesivos, hiperactividad o la inestabilidad de
128
ánimo; podría ser complementado por un modelo de alianza que
se basa en la confianza que deposita el paciente en el terapeuta
entendiendo el autismo desde una perspectiva de salud mental
integral y calidad de vida, considerando que las personas con
TEA durante su desarrollo sufren distintas barreras sociales
de aceptación, inclusión y en muchos casos patologías como
depresión, trastornos de ansiedad, trastorno obsesivo compulsivo,
etcétera, que acentúan la dificultad de integración a la sociedad,
por lo tanto resulta importante que el profesional de la salud esté
desde un principio involucrado con los padres en el desarrollo del
plan de cuidados integrales para el niño.
Tenemos muchos desafíos de cara al futuro. En términos
asistenciales es importante que se actúe sobre las cifras reales de
personas diagnosticadas con autismo, entendiendo a su vez que
la identificación de síntomas surgen del pesquisaje de los padres,
el entorno y la observación clínica de los servicios de salud ya
que no hay ningún marcador biológico que defina el autismo, por
lo tanto la incorporación de herramientas de detección temprana
resultan fundamentales.
Son preferibles las comunidades educativas reducidas y con
un número bajo de alumnos, que no exijan interacciones de excesiva
complejidad social. Deben evitarse las instituciones saturadas de
ruido y con proyectos educativos centradas en el rendimiento
académico. Son preferibles las comunidades de aprendizaje con
estilos didácticos estructurados, formas de organización que
hagan “anticipable” la jornada escolar y enfoques de enseñanza
que consideren un apoyo conductual positivo e intervenciones
cognitivo conductuales que estén dirigidas a la comprensión de los
estados de información, comprensión de la emoción y del entorno.
Por último tenemos el desafío como comunidad de entender
que para desarrollar una cultura inclusiva debemos comprender la
diferencia y la diversidad, establecer consensos, tener una mirada
de colaboración con el otro y aprender de la singularidad de cada
persona. Todos tenemos proyectos de vida que de algún modo se
129
 Autismo, camino a la inclusión

pueden vincular y así hacer crecer nuestro entorno y a nuestros

niños y niñas.

Glosario

1. Neurodesarrollo: Es un proceso continuo de adquisición

de habilidades, capacidades, conocimientos, actitudes
y funciones que se presentan a lo largo de la vida.

2. Procesamiento sensorial: Es el proceso que organiza la

sensación del propio cuerpo y del entorno, lo que hace
posible utilizar el cuerpo de manera efectiva dentro
del entorno.

3. Función ejecutiva: Permiten responder a nuevas

situaciones y es la base para controlar otros procesos
cognoscitivos, emocionales y comporta-mentales. Es
muy importante para la creación de planes, la toma de
decisiones, la solución de problemas, el auto-control y
la regulación.

4. Funciones cognitivas superiores: Son actividades

mentales complejas, necesarias para planificar,
organizar, guiar, revisar, regularizar y evaluar el
comportamiento necesario para adaptarse eficazmente
al entorno y para alcanzar metas.

5. Apgar: Es una prueba para evaluar al recién nacido en

aspectos como frecuencia cardíaca, tono muscular y
otros signos, para determinar si necesita ayuda medica
adicional.

6. Comorbilidades: La presencia de uno o más trastornos

(o enfermedades) además de la enfermedad o trastorno

130 131
 Autismo, camino a la inclusión
primario. El efecto de estos trastornos o enfermedades
adicionales.
7. Procesamiento sensoperceptivo: Es aquello que
experimenta una persona a partir de los estímulos
que recibe mediante los sentidos: el gusto, el tacto, el
olfato, la audición y la vista.
8. Teoría de la mente: Es una expresión usada en
psicología para designar la capacidad de atribuir
pensamientos e intenciones a otras personas.
9. Respuesta a la crisis: Es el proceso de aceptación del
hecho de tener un hijo con autismo en los cuales los
padres pasan por distintas etapas: shock, negación,
depresión y realidad.
10. Autismo severo: Se asocia a un mayor grado de
dependencia de la persona, aspectos derivados
de conductas muy disruptivas y de compromiso
intelectual. También otros aspectos que actúen de
forma comórbida, la epilepsia suele ser uno de los más
relacionados.
11. Etiología: La etiología es la ciencia centrada en el
estudio de la causalidad de la enfermedad.  y el control espacial.
12. Síndrome: Conjunto de síntomas que se presentan
juntos y son característicos de una enfermedad o
de un cuadro patológico determinado. Provocado,
en ocasiones, por la concurrencia de más de una
enfermedad.
13. Tipología: La definición diagnóstica del DSM-5 refiere
una categoría general “trastornos del espectro autista”
(TEA) y lo específica en tres niveles de gravedad en
los síntomas del autismo: leve, moderado, severo.
132
14. Neurobiología: Es el estudio de las células del sistema
nervioso y la organización de estas células dentro de
circuitos funcionales que procesan la información y
median en el comportamiento.
15. Discapacidad intelectual: Limitaciones significativas
tanto en funcionamiento intelectual, como en conducta
adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades
adaptativas, conceptuales y prácticas.
16. Desarmonía cognitiva: Se expresa por el nivel
de madurez global alcanzado o CI y el patrón de
funcionamiento intelectual.
17. Estandarizado: Es una prueba que ha sido normalizada
o normatizada es decir, que ha sido probada en una
población con distribución normal para la característica
a estudiar.
18. Terapeuta ocupacional: Ayudan a las personas a lo
largo de sus vidas a participar en las actividades y
tareas que quieren y necesitan realizar por medio de la
utilización terapéutica de actividades diarias.
19. Sistema vestibular: Está relacionado con el equilibrio
20. Propioceptivos: Sentido que informa al organismo de
la posición de los músculos, es la capacidad de sentir
la posición relativa de partes corporales contiguas.
21. Normalización: En el ámbito educativo es la inclusión
en la sociedad y en el día a día de todas las personas,
sin hacer distinciones o segregaciones de ningún tipo
por su procedencia, cultura, discapacidad física o
intelectual o cualquier otra.
22. Holística: Es como los sistemas y sus propiedades
133
 Autismo, camino a la inclusión

deben ser analizados en su conjunto y no sólo a través

de las partes que los componen.

23. Adaptaciones curriculares: Es un tipo de

estrategia educativa, generalmente dirigida a
alumnos  con  necesidades educativas especiales,
que consiste en la adecuación del currículum de un
determinado nivel educativo, con el objetivo de hacer
que determinados objetivos o contenidos sean más
accesibles a un alumno.

24. Teacch: Es un sistema de programas educativos

que fomentan la organización y estructuración
de contenidos en el aula y que tienen en cuenta
habilidades, dificultades e intereses del alumno. ANEXOS
25. PEI: El proyecto educativo institucional es el principio
ordenador de las instituciones Educativas, en él está
plasmado el marco teórico bajo el cual surgen los
objetivos pedagógicos; aquí se presenta la "Visión" de
la Institución, es decir, la propuesta a futuro, la mirada
hacia el horizonte.

26. PME: El plan de mejoramiento educativo es un

instrumento de planificación estratégica que le permite
al establecimiento educacional organizar de manera
sistémica e integrada los objetivos, metas y acciones
para el mejoramiento de los aprendizajes de todos los
estudiantes.

27. PIE: El programa de integración escolar es una

estrategia del sistema escolar, que tiene el propósito de
contribuir en el mejoramiento continuo de la calidad
de la educación que se imparte en el establecimiento,
favoreciendo la presencia, la participación y el logro
de los aprendizajes esperados de “todos los alumnos”.

134 135
 Autismo, camino a la inclusión

Sin apoyos, las La inflexibilidad del

dificultades de comportamiento causa
Evaluación del autismo comunicación social
causan alteraciones
una
significativa
interferencia
en el
evidentes. Muestra funcionamiento en
El DSM-V establece tres niveles de gravedad del Trastorno dificultades iniciando uno o más contextos.
Nivel 1
del Espectro de Autismo, los que se señalan en la siguiente tabla: Requiere apoyo
interacciones sociales y Los problemas
ofrece ejemplos claros de organización y
Tabla N° 1 Niveles de Gravedad del Trastorno del Espectro de de respuestas atípicas planificación obstaculizan
Autismo. o fallidas a las aperturas la independencia.
Nivel de Comunicación Social Intereses Restringidos sociales de otros. Puede
Severidad y Conducta Repetitiva parecer que su interés por
interactuar socialmente
Déficits severos La inflexibilidad del está disminuido.
en habilidades de comportamiento, la
comunicación social verbal extrema dificultad
y no verbal que causan afrontando cambios u
Nivel 3 alteraciones severas en otros comportamientos
Requiere un el funcionamiento, inicia restringidos / repetitivos,
apoyo muy muy pocas interacciones interfieren marcadamente
sustancial y responde mínimamente en el funcionamiento en
a los intentos de relación todas las esferas. Gran
de otros. malestar o dificultad al
cambiar el foco de interés
o la conducta.

Déficits marcados El comportamiento

en habilidades de inflexible, las dificultades
comunicación social para afrontar el cambio,
verbal y no verbal; los u otras conductas
déficit sociales son restringidas / repetitivas,
Nivel 2 aparentes incluso con aparecen con la
Requiere apoyos; inician un número frecuencia suficiente
un apoyo limitado de interacciones como para ser obvios
sustancial sociales; y responden de a un observador no
manera atípica o reducida entrenado e interfieren
a los intentos de relación con el funcionamiento
de otros. en una variedad de
contextos. Gran malestar
o dificultad al cambiar
el foco de interés o la
conducta.

136 137
 Autismo, camino a la inclusión

Dimensión 1: Relaciones Sociales Puntuación

Para equipos multidisciplinarios
El inventario IDEA ha sido construido con el objetivo
de ayudar al diagnóstico diferencial del autismo y que podría
contribuir a identificar algunas características del trastorno,
permite: Establecer inicialmente, en el proceso diagnóstico, la
severidad de los rasgos autistas que presenta la persona. Formular
estrategias de tratamiento de cada dimensión, en función de las
puntuaciones obtenidas. Someter a prueba los cambios a mediano
y largo plazo que se producen por efecto del tratamiento, valorando
así su eficacia y las posibilidades de cambio de las personas con
espectro autista. En cuanto a la validez, a pesar de que no existen
estudios publicados sobre las características psicométricas del test
IDEA en Chile, este test, diseñado por Rivière (2002) cuenta con
un estudio de confiabilidad inter-jueces (Armstrong, Beneventi,
Huenchulaf, y Quiroz, 2007), en la novena región.
Escala del Inventario del Espectro Autista (IDEA)
-Angel Riviére-
Nombre del alumno:______________________
Curso: ______Edad:______ correlativa (i.e. intersubjetividad primaria).
Escuela:______________________
INTRUCCIONES: Este instrumento permite valorar la
seriedad y la profundidad de los rasgos autistas que presenta una
persona. Le invito a pensar en las características que su alumno
presenta y después elija en cada dimensión sólo una respuesta,
esta debe ser la que mejor describa las conductas de su alumno.
NOTA: Asignar siempre la puntuación más baja que sea posible.
Se reserva el valor 0 para aquellos casos en que no hay anomalías en
la dimensión correspondiente. Las puntuaciones 7, 5, 3 y 1, se reserva
para los casos claramente situados entre dos puntuaciones pares.
138
Aislamiento completo. No apego a personas
específicas. No relación con adultos o iguales. 8
Incapacidad de relación. Vínculo con 6
adultos. No relación con iguales.
Relaciones infrecuentes, inducidas, externas
con iguales. Las relaciones más como 4
respuesta que a iniciativa propia.
Motivación de relación con iguales, pero falta de
relaciones por dificultad para comprender sutilezas 2
sociales y escasa empatía. Conciencia de soledad.
No hay trastorno cualitativo de la relación social. 0
Dimensión 2: Capacidades de Referencia
Puntuación
Conjunta
Ausencia completa de acciones conjuntas o
interés por las otras personas y sus acciones.
8
Acciones conjuntas simples, sin miradas
6
significativas de referencia conjunta.
Empleo de miradas de referencia conjunta en
4
situaciones dirigidas, pero no abiertas.
Pautas establecidas de atención y acción
2
conjunta, pero no de preocupación conjunta.
No hay trastorno cualitativo de las
0
capacidades de referencia conjunta.
Dimensión 3: Capacidades intersubjetivas Puntuación
Ausencia de pautas de expresión emocional
8
Falta de interés por las personas.
Respuestas intersubjetivas primarias, pero
ningún indicio de que se vive al otro como 6
sujeto.
Indicios de intersubjetividad secundaria, sin
atribución explícita de estados mentales. No se 4
resuelven tareas de Teoría de la Mente.
Conciencia explícita de que las otras personas
tienen mente, que se manifiesta en la solución de
la tarea de Teoría de la Mente de primer orden. En 2
situaciones reales, la mentalización es lenta, simple
y limitada.
139
 Autismo, camino a la inclusión
No hay trastorno cualitativo de capacidades
intersubjetivas y mentalistas.
Dimensión 4: Funciones Comunicativas
Ausencia de comunicación (relación intencionada,
intencional y significante) y de conductas
instrumentales con personas.
Conductas instrumentales con personas para lograr
cambios que en el mundo físico (i.e. para pedir), sin
otras pautas de comunicación.
Conductas comunicativas para pedir (cambiar el
mundo físico) pero no para compartir experiencias
o cambiar el mundo mental).
Conductas comunicativas de declarar, comentar,
etc. con escasas cualificaciones subjetivas de la
experiencia y declaraciones sobre el mundo interno.
No hay trastorno cualitativo de las funciones
comunicativas.
Dimensión 5: Lenguaje Expresivo
Mutismo total o funcional. Puede haber
verbalizaciones que no son propiamente
lingüísticas.
Lenguaje compuesto de palabras sueltas o ecolalias.
No hay creación formal de sintagmas y oraciones.
Lenguaje oracional. Hay oraciones que no son
ecolalálicas, pero no configuran discurso o
conversación.
Discurso y conversación, con limitaciones de
adaptación flexible en las conversaciones y de
selección de temas relevantes. Frecuentemente hay
anomalías prosódicas.
No hay trastorno cualitativo del lenguaje expresivo.
140
Dimensión 6: Lenguaje Receptivo Puntuación
0 “Sordera central”. Tendencia a ignorar el lenguaje.
No hay respuesta a órdenes, llamadas o 8
indicaciones.
Asociación de enunciados verbales con
conductas propias, sin indicios de que los 6
Puntuación enunciados se asimilen a un código.
Comprensión (literal y poco flexible) de enunciados,
8 con alguna clase de análisis estructurales. No se 4
comprende discurso.
Se comprende discurso y conversación, pero se
6 diferencia con gran dificultad el significado literal del 2
intencional.
No hay trastorno cualitativo de las
0
capacidades de comprensión.
4
Dimensión 7: Anticipación Puntuación
Adherencia inflexible a estímulos que se repiten
de forma idéntica (i.e. películas de video).
2 8
Resistencia intensa a cambios. Falta de conductas
anticipatorias.
Conductas anticipatorias simples en rutinas
0 cotidianas. Con frecuencia, oposición a cambios
6
y empeoramiento en situaciones que implican
cambios.
Puntuación Incorporadas estructuras temporales amplias (i.e.
Curso vs. Vacaciones). Puede haber reacciones 4
8 catastróficas ante cambios no previstos.
Alguna capacidad de regular el propio
ambiente y de manejar los cambios. Se
6 2
prefiere un orden claro y un ambiente
predecible.
No hay trastorno cualitativo de
4 0
capacidades de anticipación.
Dimensión 8: Flexibilidad Puntuación
Predominan las estereotipias motoras simples. 8
2 Predominan los rituales simples. Resistencia a
6
cambios mínimos.
Rituales complejos. Apego excesivo a
0 4
objetos. Preguntas obsesivas.
Contenidos obsesivos y limitados de pensamiento.
Intereses poco funcional y flexible. Rígido 2
perfeccionismo.
141
 Autismo, camino a la inclusión
No hay trastorno cualitativo de la flexibilidad.
Dimensión 9: Sentido de la Actividad
Predominio masivo de conductas sin meta.
Inaccesibilidad a consignas externas que dirijan la
actividad.
Sólo se realizan actividades funcionales breves
con consignas externas. Cuando no las hay, se
pasa al nivel anterior.
Actividades autónomas de ciclo largo, que no
se viven como partes de proyectos coherentes,
y cuya motivación es externa.
Actividades complejas de ciclo muy largo, cuya
meta se conoce y desea, pero sin una estructura
jerárquica de previsiones biográficas en que se
inserten.
No hay trastorno cualitativo del sentido de la
actividad.
Dimensión 10: Ficción e Imaginación
Ausencia completa de juego funcional
o simbólico y de otras competencias de
ficción.
Juegos funcionales poco flexibles, poco
espontáneos y de contenidos limitados.
Juego simbólico, en general poco espontáneo y
obsesivo. Dificultades importantes para diferenciar
ficción y realidad.
Capacidades complejas de ficción, que se
emplean como recursos de aislamiento. Ficciones
poco flexibles.
No hay trastorno de competencias de ficción e
imaginación.
Dimensión 11: Imitación
Ausencia completa de conductas de imitación.
Imitaciones motoras simples, evocadas. No
espontáneas.
Imitación espontánea esporádica, poco versátil e
intersubjetiva.
Imitación establecida. Ausencia de modelos
internos.
No hay trastorno de las capacidades de imitación.
142
0 Dimensión 12: Suspensión (capacidad de crear
Puntuación
significantes)
No se suspenden pre-acciones para crear
Puntuación
gestos comunicativos. Comunicación
8
ausente o por gestos instrumentales con
8 personas.
No se suspenden acciones instrumentales para
6
crear símbolos enactivos. No hay juego funcional.
6 No se suspenden propiedades reales de cosas
o situaciones para crear ficciones y juego de 4
ficción.
4 No se dejan en suspenso representaciones para
crear o comprender metáforas o para comprender
2
que los estados mentales no se corresponden
necesariamente con las situaciones.
2 No hay trastorno cualitativo de las capacidades de
0
suspensión.
0
CONCENTRADO DE PUNTAJES
Puntuación
8 Escala: Relación social
Dimensión 1: Trastorno de la relación social.
Dimensión 2: Trastorno de la referencia conjunta.
6
Dimensión 3: Trastorno intersubjetivo y mentalista.
Puntuación total de la escala Relación Social
4 (suma de las puntuaciones de las dimensiones 1, 2, 3)
Escala: Comunicación y Lenguaje
2 Dimensión 4: Trastorno de las funciones comunicativas.
Dimensión 5: Trastorno del lenguaje expresivo.
Dimensión 6: Trastorno del lenguaje receptivo.
0 Puntuación total de la escala Comunicación y Lenguaje
(suma de las puntuaciones de las dimensiones 4, 5, 6)
Puntuación
Escala: Anticipación / Flexibilidad
8
Dimensión 7: Trastorno de la anticipación.
6 Dimensión 8: Trastorno de la flexibilidad.
Dimensión 9: Trastorno del sentido de la actividad.
4
Puntuación total de la escala Anticipación / Flexibilidad
(suma de las puntuaciones de las dimensiones 7, 8, 9)
2
0
143
 Autismo, camino a la inclusión
Escala: Simbolización
Dimensión 10: Trastorno de la ficción.
Dimensión 11: Trastorno de la imitación.
Dimensión 12: Trastorno de la suspensión.
Puntuación total de la escala Simbolización
(suma de las puntuaciones de las dimensiones 10, 11, 12)
Puntuación total en espectro autista
(suma de las puntuaciones de todas las dimensiones)
144
Fecha de aplicación:__________________________________
Nombre de la persona que contesta este instrumento:
Relación con el alumno:
Notas para la valoración adecuada de las dimensiones:
a) Asignar siempre la puntuación más baja que sea
posible. Por ejemplo, en la dimensión 8 (flexibilidad),
si una persona tiene estereotipias y conductas rituales,
pero también expresa preocupaciones mentales
obsesivas y limitadas, la puntuación es 2.
b) Naturalmente, las características positivas por las que
se define cada nivel están ausentes en los anteriores.
Por ejemplo, en la dimensión 12, se sobreentiende
que las personas que obtienen la puntuación 8, y que
por consiguiente no suspenden preacciones, tampoco
suspenden acciones instrumentales, propiedades
de las cosas o situaciones o representaciones. Por
consiguiente, las personas con esa puntuación, ni se
comunican mediante gestos suspendidos, ni pueden
hacer o comprender juego funcional, juego de ficción
y metáforas.
c) Debe recordarse, que las puntuaciones impares, 7, 5, 3
y 1, se reservan para los casos claramente situados entre
dos puntuaciones pares. Por ejemplo, una puntuación
1 en la dimensión 10 (ficción e imaginación) expresa
que la persona evaluada es capaz de construir ficciones
complejas, en que se observa una ligera inflexibilidad
y que ocasionalmente pueden servir para evitar
algunas relaciones.
145
 Autismo, camino a la inclusión

Para padres y apoderados. 14. ¿Su hijo responde cuando se le llama por su
Si No
Cuestionario de Autismo en la Infancia - Modificado nombre?
(M-CHAT) 15. ¿Su hijo mira un juguete que usted señala? Si No

16. ¿Su hijo anda? Si No

Por favor, rellene lo que su hijo hace habitualmente. 17. ¿Su hijo mira las cosas que usted está
Si No
Trate de responder a todas las preguntas. Si la conducta mirando?
es poco frecuente (ej. la ha observado una o dos veces), 18. ¿Su hijo hace movimientos raros con los
Si No
dedos cerca de su propia cara?
responda “No”. 19. ¿Su hijo trata de atraer la atención sobre su
Si No
propia actividad?
1. ¿Su hijo Disfruta cuando se le balancea, se le Si No 20. ¿Usted alguna vez ha sospechado que su
hace saltar sobre sus rodillas…? Si No
hijo es sordo?
2. ¿Su hijo muestra interés por otros niños? Si No
21. ¿Su hijo entiende lo que dice la gente? Si No
3. ¿A Su hijo le gusta subirse a las cosas, como
Si No 22. ¿Su hijo a veces se queda mirando
por ejemplo las escaleras?
4. ¿Su hijo disfruta su hijo jugando a la tiña o la fijamente al vacio o deambula sin ningún Si No
Si No
escondida? propósito?
5. ¿Su hijo simula alguna vez, por ejemplo, 23. ¿Su hijo mira a su cara para observar su
hablar por teléfono o cuidar a las muñecas o Si No Si No
reacción se enfrenta con algo desconocido?
imagina otra cosa?
6. ¿Su hijo utiliza alguna vez su dedo índice
Si No
para señalar pidiendo algo? Robins DL et a ls. (2001). Modified Checklist for Autism in
7. ¿Su hijo utiliza alguna vez su dedo índice Toddlers. Journal of Autism and Developmental Disorders.
Si No
para señalar mostrando su interés en algo?
8. ¿Su hijo puede jugar apropiadamente con
juguetes pequeños ( coches o bloques) sin
Si No
metérselos en la boca, toquetearlos o tirarlos
únicamente?
9.¿Su hijo le acerca alguna vez objetos para
Si No
enseñárselos?
10. ¿Su hijo le mira a los ojos durante más de Si No
uno o dos segundos?
11. ¿Su hijo parece hipersensible a los ruidos? Si No
(se tapa los oídos)
12. ¿Su hijo responde con una sonrisa a su cara
Si No
o a su sonrisa?
13. ¿Su hijo le imita ? ( poner una cara que su
Si No
hijo imita)

146 147
 Autismo, camino a la inclusión

Instrucciones de corrección del M-CHAT Agradecimientos

Un niño puntúa negativamente en el cuestionario cuando no

pasa 2 o más ítems críticos O cuando no pasa 3 ítems cualquiera.
A continuación se listan las respuestas que puntúan negativamente
para cada uno de los ítems del M-CHAT. Las respuestas en negrita
y mayúscula son los ítems críticos.
A la Agrupación Cultural, Social y Deportiva “A mí me
gusta la historia de Angol” por patrocinar este proyecto. Al
Gobierno Regional de La Araucanía por financiar este libro.
Centro Cultural de Angol. Al Departamento de Educación de la
comuna de Angol.

No todos los niños que puntúan negativamente en el

cuestionario cumplen los criterios diagnósticos del espectro También agradecemos la ayuda de las siguientes personas:
autista. Sin embargo, los niños que lo hacen deben ser evaluados Profesora Carlota Ivonne Concha, Psicólogo Alejandro Vigueras
de una forma más profunda por un especialista. González, Profesor Sergio Martínez Vigueras, Profesora Ruth
Álvarez Ibáñez, Profesor Gaspar Burgos, Profesor Wellington
Rojas, Señora Cecilia Urra, Consejera Regional Mónica
Rodríguez, Terapeuta ocupacional Francisco Venegas Pezo,
Fonoaudióloga Pamela Torres Fuentealba.
1. no 6. no 11. Si 16. No 21. No

2. no 7. no 12. No 17. No 22. Si

Y en forma muy especial a las familias que nos permitieron
3. no 8. no 13. no 18. SI 23. No
conocer su realidad y contribuyeron de manera fundamental a
darle forma a este libro.
4. no 9. no 14. no 19. No

5. no 10. no 15. no 20. Si

Para contactarse con nosotros pueden escribirnos a:
autismocaminoalainclusion@gmail.com

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