.

PSI-03 A
Cuidado Centrado en la Familia

Educación en Cuidados Paliativos y Final de la Vida en Pediatría

2010-2016
 EPEC - Pediatrics

Equipo Editor
Stefan Friedrichsdorf, MD, FAAP (1,2)
Investigador Principal
Joanne Wolfe, MD, MPH Stacy Remke, MSW, LICSW
Co-Investigadora Co-Investigadora
Joshua Hauser, MD Linda Emanuel, MD, PhD
Co-Investigador Co-Investigadora
Laurie Pane Foster, MEd
Coordinadora de Programa

(1) Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota, Minneapolis, MN, (2) University of Minnesota Medical School.

Comité Asesor
Chris Feudtner, MD Stephen Liben, MD Barbara Sourkes, PhD
Gerri Frager, MD Larry Librach, MD Pam Hinds, PhD, MSN
Sarah Friebert, MD Stacy Orloff, MSW, MEd Christine Reilly
Brian Greffe, MD David Steinhorn, MD Lauren Spiker

Justin Baker, MD
Donald Brunnquell, PhD, LP
Brian Carter, MD
Jody Chrastek, RN, DNP
Kathleen Ennis-Durstine, MDiv
Chris Feudtner, MD, PhD, MPH
Maura Fitzerald, MS, MA, CNS
Richard Goldstein, MD
Brian Greffe, MD
Julie Hauer, MD
Ross Hays, MD
Autores
Pamela Hinds, PhD, MSN, BSN Kaci Osenga, MD (1)
Susan Huff, RN, MSN Kathy Perko, RN, MS, PNP
ShanaJacobs, MD Adam Rapoport, MD
Barbara Jones, PhD, MSW Christine Reilly
Tammy Kang, MD Lauren Spiker, BS, MEd
Jeffrey Klick, MD Helene Starke, PhD, MPH
Stephen Liben, MD David Steinhorn, MD
Larry Librach, MD, CCFP, FCFT Tamara Vesel, MD
Jennifer Mack, MD, MPH Lori Wiener, PhD
Anna (Nina) Muriel, MD, MPH
Stacy Orloff, EdD, LCSW
 EPEC - Pediátrico Latino América

Equipo Editor
Dra. Verónica Dussel(3,4)
Coordinadora
Dra. Mercedes Bernadá Dra. Michelle Grunauer
Dra. Marisol Bustamante Lic. Celeste Jerez
Dr. Mauricio Cervantes Blanco Dra. Silvia Maria de Macedo Barbosa
Dra. Wendy Gómez García Dr. Alejandro Nespral
Lic. Educ. Adriana Sznajder
Coordinadora Pedagógica

(3) Centro de Investigación e Implementación en Cuidados Paliativos, Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria, Buenos
Aires, Argentina, (4) Boston Children’s Hospital, Boston, EEUU.

Comité Revisor
Dra. María Silvina Bevilacqua Dr. Juan Irola Moya Lic. Maria Laura Requena
Argentina Costa Rica Argentina

Dra. Sandra Chacón Lic. Saira Julián Dra. Silvia Rivas

Argentina Rep. Dominicana Guatemala

Dra. María Susana Ciruzzi Dra. Rut Kiman Lic. Gustavo Rodio
Argentina Argentina Argentina

Lic. M.de los Ángeles Dallo Dra. Eulalia Lascar Dra. Viviana Rodriguez
Uruguay Argentina Argentina

Lic. Silvia de Peña Evertz Lic. Teresa Mendez Dr. Isaac M. Urrutia B.
Rep. Dominicana Argentina México

Lic. M. José Errázuriz Koppmann Dra. Martha Meza Lic. Luciano Uzal
Chile Costa Rica Argentina

Dra. María Antonieta Flores Dra. Fabiana Morosini Dr. Rodolfo Verna
México Uruguay Argentina

Dr. Javier Gallo Dr. Yuriko Nakashima Dra. María Liliana Yazde Puleio
Argentina México Argentina

Dr. Germán Guaresti Dra. Regina Okhuysen-Cawley

Argentina EEUU

Lic. Daniela Morelli Dra. Natalia Perdomo

Argentina Colombia

Versión adaptada para America Latina del Education in Palliative and End of Life Care for Pediatrics
Curriculum (EPEC – Pediatrics®) originalmente desarrollado por Stefan J. Friedrichsdorf, Linda
Emanuel, Stacy Remke, Joshua Hauser, Joanne Wolfe

Financiado por The National Institute of Health / National Cancer Institute (1 R25 CA 151000-01)

La versión latinoamericana Plataforma virtual

fue posible gracias a: proporcionada por:
Friedrichsdorf SJ, Wolfe J, Remke S, Hauser J, Emanuel L (eds). The Education in Palliati-
ve and End-of-Life Care for Pediatrics Curriculum. © EPEC-Pediatrics 2010-2015.

Permitida la reproducción de los materiales EPEC-Pediátrico solo para fines educativos no

comerciales, siempre que se citen y mencionen los derechos de autor de la manera arriba
mencionada. En el caso de utilizar los materiales curriculares EPEC-Pediátrico en el marco de
una actividad sin fines de lucro organizado por una entidad comercial, se prohíbe la utiliza-
ción de productos, imágenes o logos de dicha entidad comercial.

EPEC- Pediatrics reconoce y agradece la participación de la Escuela de Medicina Feinberg de

la Universidad Northwestern en este proyecto. EPEC-Pediatrícs fue creado con el apoyo de un
subsidio de 5 años (2010-2015) del National Cancer Institute (NCI) / National Institute of Heal-
th (NIH) (1 R25 CA 151000-01).

EPEC-Pediatrico LatinoAmerica reconoce y agradece la participación del Centro De Investiga-

ción e Implementación en Cuidados Paliativos y el Departamento de Educación del Instituto
de Efectividad Clínica en el proyecto de adaptación. EPEC-Pediatrico LatinoAmerica es posi-
ble gracias al generoso apoyo del Global Health Initiative del DanaFarber-Boston Children’s
Cancer and Blood Disorders Center, Boston EEUU, y del Hospital Infantil Teletón de Oncolo-
gía, Mexico.

Acreditación
El Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota está acreditado por el Consejo de Acredita-
ción para la Educación Medica Continua (ACCME) para proveer educación médica continua a
médicos. (Válido para profesionales con licencia en USA)

Acreditación para Latino América, en proceso

Para acceder a los contenidos de educación a distancia (disponible para inscriptos en el cur-
so): http://www.iecscampus.com.ar/aula/course/view.php?id=102

Para correspondencia, consultas o pedidos de materiales educativos puede enviar correo

electrónico a: epecpedslatinoam@iecs.org.ar

EPEC - Pediátrico Latino EPEC-Pediatrics (EEUU) The EPEC Project

América
Children’s Hospitals and 750 N. Lake Shore Drive,
Centro de Investigación e Clinics of Minnesota De- Suite 601 Chicago, IL 60611
Implementación en Cuidados partment of Pain Medicine, EEUU
Paliativos (CII-CP) Palliative Care & Integrative
Instituto de Efectividad Clíni- Medicine
ca y Sanitaria (IECS) 2525 Chicago Ave S. Minneapolis,
MN 55410 EEUU
Escuela de Salud Pública de
Tel: (+1) 612-813-EPEC (3732)
la Universidad de Buenos
Aires (UBA)
Marcelo T. de Alvear 2202 Buenos
Aires, Argentina.
Tel/Fax: (+54-11) 4966- 0082
(Interno 3)
Índice
1. El Cuidado Centrado en la Familia........................................................................................ 7
1.1. Por qué el CCF?................................................................................................................. 7
1.2. Las diferencias con el “Cuidado Enfocado en la Familia” (CEF).................................. 7
1.3. Principios del CCF............................................................................................................. 8
1.4. Beneficios y Barreras....................................................................................................... 8
2. Necesidades de las familias desde una perspectiva de los Cuidados
Paliativos Pediátricos (CPP)................................................................................................... 9
2.1. Necesidades específicas.................................................................................................. 9
2.1.1. Manejar la incertidumbre ........................................................................................................10
2.1.2 Prepararse para el largo recorrido que implica una ECC......................................................10
2.1.3. Hacer frente a decisiones difíciles ...........................................................................................11
2.1.4. Adaptarse a las fluctuaciones..................................................................................................11
2.1.5. Hacer lugar a la/os hermana/os..............................................................................................13
2.2. La singularidad de cada familia.................................................................................... 14
2.2.1. Situaciones especiales: familias con problemas de salud mental preexistentes...............14
2.2.2. Situaciones especiales: familias con problemas de abuso y/o negligencia........................14
3. Estrategias para implementar el CCF................................................................................. 15
3.1. La reunión familiar......................................................................................................... 16
3.2. Los principios del CCF ................................................................................................... 19
Principio 1: Respeto y valoración de las diferencias.........................................................................19
Principio 2: Intercambio de información...........................................................................................20
Principio 3: Participación y colaboración entre familia y equipo de salud...................................23
Principio 4: Negociación de los objetivos y plan de cuidados ........................................................24
Principio 5: Cuidados en el contexto de la familia y la comunidad...............................................25
Cierre.......................................................................................................................................... 26
Bibliografía................................................................................................................................. 26
Lecturas sugeridas.................................................................................................................... 28
 • Reconocer el modelo de Cuidado Cen-
trado en la Familia (CCF).
• Describir los beneficios y barreras del
OBJETIVOS •
CCF.
Identificar necesidades específicas de
las familias con niños con una enfer-
medad crónica compleja
• Reflexionar sobre la utilidad de las
reuniones familiares como una moda-
lidad útil para proveer CCF en el marco
de los Cuidados Paliativos Pediátricos
(CPP).
• Valorar los beneficios de incorporar los
cinco principios del CCF en el marco de
los CPP.

El Cuidado Centrado en la Familia (CCF) es

una estrategia que le da un lugar central a
la familia en el cuidado de un niño con una
enfermedad crónica compleja (ECC). Más
que considerarla “objeto de cuidado”, el
CCF busca que se desarrolle una relación
colaborativa entre el equipo y la familia

RESÚMEN para incorporar activamente el saber que

tiene la familia respecto del niño y de sus
propios valores y preferencias. El objeti-
vo es ayudar a la familia a mantener su
funcionamiento tanto como sea posible y
facilitar el desarrollo de mecanismos que
permitan afrontar la situación y reducir el
estrés que una ECC provoca. Para el profe-
sional de la salud esto supone un cambio
en la manera en la que habitualmente se
piensan las relaciones con los pacientes
y la familia. El módulo recorre conceptos
básicos del CCF, los principios que lo guían,
y algunas estrategias que pueden resultar
útiles para trabajar dando mayor participa-
ción a las familias. Sobre todo, esperamos
que el módulo los invite a reflexionar sobre
la práctica clínica habitual y maneras de
mejorarla.
 EPEC - Peds LatinoAmérica

1. El Cuidado Centrado en la Familia (CCF)

El Cuidado Centrado en la Familia es una perspectiva de cuidado de la salud
que ofrece una nueva manera de pensar las relaciones entre pacientes, familias
y proveedores. Parte del supuesto de que la familia juega un rol fundamental en
asegurar el cuidado y el bienestar de los pacientes de cualquier edad. El objetivo
último del CCF es lograr relaciones de colaboración entre proveedores, pacientes
y familias que lleven hacia los mejores resultados posibles asegurando la calidad
y seguridad del cuidado. También es un objetivo del CCF mejorar la funcionalidad
de la familia, reduciendo el sufrimiento psico-social que asociado a atravesar una
enfermedad.(1)

¿Qué es el CCF?
El Instituto para pacientes y Cuidado Centrado en las Familias (IPCCF- www.ip-
fcc.org) es una organización sin fines de lucro fundada en 1992 en los Esta-
dos Unidos reconocida nacional e internacionalmente por su liderazgo en la
promoción del cambio organizacional en relación a la atención centrada en el pa-
ciente y su familia. El IPCCF define el Cuidado Centrado en las Familias como:
• Una estrategia para abordar la plani- po de atención, los pacientes y sus familias.
ficación, provisión y evaluación del cuidado • Una manera de abordar el cuidado
de la salud basada en el beneficio mutuo de la salud que da forma a políticas, progra-
que resulta de establecer relaciones cola- mas, diseño de infraestructura y a las inte-
borativas entre los profesionales del equi- racciones diarias del equipo de atención.

1.1. Por qué el CCF?

Extender el cuidado más allá del paciente, y centrarlo en la familia, proviene de
reconocer que la familia es un recurso esencial de apoyo y fortaleza para el niño,
que las familias se ven afectadas por la enfermedad de un niño, y que, si se preten-
de que el proceso de toma de decisiones clínicas tenga en cuenta las preferencias
de las familias, es indispensable incluirlas de manera plena en el cuidado.(2)
Los integrantes de la familia comparten la cotidianeidad con el niño y, por lo tan-
to, son los ‘expertos’ que ayudarán a los profesionales de la salud a entender me-
jor no solo la experiencia del paciente sino también las costumbres, creencias y
maneras de procesar que tiene esa familia. Por esto, desde el CCF, se entiende a
las familias como ‘co-partícipes’ –o socios—en la toma de decisiones, dado que su
colaboración resulta central para que las decisiones que se tomen estén alineadas
con las preferencias de la familia.

1.2. Las diferencias con el “Cuidado Enfocado en la Familia” (CEF)

El CCF se distingue de los abordajes tradicionales y de lo que se llama el Cuidado
Enfocado en la Familia (CEF), por el lugar que se le da a la familia en relación al equi-
po de salud. En el CEF si bien la familia es considerada la unidad de intervención y
tiene un lugar central en el proceso de cuidado, el médico o profesional de la salud

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Cuidado
Centrado
en la Familia
 EPEC - Peds LatinoAmérica

actúa como ‘experto’, es decir, se considera el más capacitado para tomar las deci-
siones respecto al cuidado. En cambio, el CCF promueve una relación de paridad,
considera que tanto equipo como familia traen una experticia específica y única
y que solo a través del trabajo conjunto se podrá desarrollar un plan de cuidados
adecuado para el niño y su familia.(2)
El CCF representa un cambio de actitud en la forma en que se provee la atención
clínica (3), ya que, pensar a los integrantes de las familias como socios represen-
ta un desafío al paradigma de atención de la salud, que habitualmente plantea la
toma de decisiones como una cuestión unilateral.

1.3. Principios del CCF

El CCF consiste en una estrategia sistemática que promueve un rol activo y central
de las familias en el cuidado de su hijo/a. Para ponerlo en práctica será necesario
entender las fortalezas, necesidades, capacidades y vulnerabilidades de cada familia
y ayudar a que potencien sus recursos de manera de aminorar el impacto de la
enfermedad, que pone en crisis la vida familiar y genera situaciones de desgaste.
Como clínicos, es importante reconocer que hay ciertas actitudes y conductas
que contribuyen al CCF. Estas se organizan alrededor de cinco principios que están
fuertemente entrelazados (más detalles en 3.2.).
1. Respeto y valoración de las diferencias: Los profesionales de la salud deben
escuchar y valorar las perspectivas del paciente y su familia.
2. Intercambio de información: Los equipos de salud deben compartir con el pa-
ciente y su familia información clara y sin tecnicismos para que la enfermedad
y su pronóstico sean entendidos claramente.
3. Participación y colaboración entre familia y equipo de salud: Los pacientes y
sus familias deben ser animados y apoyados a participar en el cuidado y la
toma de decisiones.
4. Negociación de los objetivos y planes de cuidados: Implica el acercamiento de
posiciones entre familia y equipo de salud de manera de elegir aquellas op-
ciones que ofrezcan el mejor balance entre el control de la enfermedad de
base, la optimización de la calidad de vida, y la alineación con los valores y
preferencias de cada familia.
5. Cuidados en el contexto de la familia y la comunidad: Se trata de considerar
e incluir en la organización del cuidado la red de relaciones (tanto familiares
como comunitarias) en las que el niño está imbricado y que lo sostienen.

1.4. Beneficios y Barreras

Si bien la evidencia es aún limitada, el CCF tiene múltiples beneficios en la aten-
ción de pacientes de distintas edades.(4) Independientemente del tipo de enferme-
dad, el CCF:
• Mejora la satisfacción del paciente y su familia
• Mejora la calidad de la prestación de servicios

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Cuidado
Centrado
en la Familia
 EPEC - Peds LatinoAmérica

• Reduce los errores médicos

• Incrementa la satisfacción y cuidado del personal de la salud
• Asegura el uso eficiente de los recursos de soporte
• Reduce costos y tiempo de estadía
Entre las barreras que todavía dificultan la puesta en práctica del CCF en el traba-
jo cotidiano del equipo de salud, se incluyen:
• la falta de voluntad institucional para facilitar el trabajo de los distintos profe-
sionales de la salud, por ejemplo, habilitar un lugar dentro del hospital para
realizar reuniones familiares;
• la falta de actualización de los profesionales que provoca sesgos y actitudes
que impiden la colaboración de los integrantes de la familia como socios para
la toma de decisiones compartidas;
• la sobrecarga de trabajo de los profesionales de la salud, que dificulta tomar-
se el tiempo necesario para entender la singularidad de la familia, interpretar
sus fortalezas, capacidades y necesidades, y valorar los roles familiares en la
planificación de los cuidados (incluyendo a los hermanos).
A su vez, otras barreras están relacionadas a las expectativas del paciente y su
familia que muchas veces se entienden a sí mismos más como receptores pasivos
del cuidado de la salud que como miembros activos y expertos dentro del equipo
de atención.
La falta de indicadores para medir el impacto del CCF puede también desincenti-
var su adopción en las instituciones.

2. Necesidades de las familias desde una perspectiva de

los Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP)
Las necesidades del niño y las de su familia están inevitablemente entrelazadas.
El niño depende de ella para su cuidado, crianza y guía; crece y se desarrolla dentro
del círculo de las relaciones, valores y experiencias familiares. Las familias por su
parte se ven afectadas cuando uno de sus miembros ve amenazada su integridad.
Así, cuando un niño enferma, se ponen en juego los mecanismos de afrontamiento
que la familia tenga, y los que pueda ir construyendo, y que determinarán en última
instancia cómo ese niño y esa familia transitarán la enfermedad. Dada esta inter-
dependencia entre el bienestar del niño y el de su familia,(5) el CCF se considera un
estándar en la atención médica pediátrica en general y cobra particular importancia
en el caso de niños con ECCs debido a los desafíos específicos que éstas imponen.

2.1. Necesidades específicas

La enfermedad grave y/o la muerte de un niño es uno de los eventos más pertur-
badores que puede vivir una familia.(6) Desde el momento del diagnóstico, una ECC
provoca cambios en la dinámica familiar, sus tareas y rutinas, y genera necesidades
específicas entre las que se incluyen:

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Cuidado
Centrado
en la Familia
 EPEC - Peds LatinoAmérica

• Manejar la incertidumbre
• Prepararse para el largo recorrido que implica una ECC
• Hacer frente a decisiones difíciles
• Adaptarse a las fluctuaciones
• Hacer lugar a la/os hermana/os

2.1.1. Manejar la incertidumbre

Afrontar la incertidumbre que provoca la presencia de una ECC de un niño es
difícil para el círculo familiar aun en las mejores circunstancias. Es frecuente que la
incertidumbre ocupe un gran espacio y se extienda a otras esferas de la vida fami-
liar por ejemplo dificultando la posibilidad de planificar o desorganizando la vida
familiar, lo que puede provocar angustia y frustración en sus miembros. Cuando
además existen otras presiones, estrés, coyunturas o desafíos complejos, los recur-
sos de afrontamiento suelen verse afectados.
Para ayudar a que las familias puedan atravesar la situación de la mejor manera
posible, es fundamental establecer una comunicación fluida, crear un espacio don-
de estas se sientan contenidas, escuchadas, y cómodas. Desde el equipo de salud,
es frecuente caer en la tentación de reducir la incertidumbre acerca de la enferme-
dad y su evolución, a través por ejemplo de poner el foco en la curación. Esta estra-
tegia, sobre todo en los casos en que esto es realmente dudoso, no permite que las
familias discutan sus temores o aprendan a sostener objetivos duales (la cura y el
bienestar) y además puede ser un remedio de corto alcance.
Una estrategia que suele resultar útil es trabajar junto con las familias para cir-
cunscribir la incertidumbre, es decir, mostrar que se puede convivir con una pre-
gunta/temor, y profundizar acerca de otros aspectos del cuidado sobre los que se
tiene más control (y certeza), como por ejemplo trabajar para mantener la continui-
dad del cuidado (“siempre estaremos”), anticipar escenarios más y menos probables
y diseñar planes para afrontar cada uno, desarrollar planes de apoyo individualiza-
dos, o ayudar a la familia a establecer pautas de cuidado y de organización familiar
como por ejemplo, organizar quién se quedará con el niño cuando deba permane-
cer en el hospital, o facilitar la planificación de los cuidados en el hogar.

2.1.2 Prepararse para el largo recorrido que implica una ECC

Para aminorar el desgaste que produce el cuidado a largo plazo, es recomenda-
ble estimular desde el principio el bienestar de la familia, promoviendo descansos
regulares para quienes rodean y cuidan al niño. Es entendible que la enfermedad
extenúe a quienes componen la red de afectos del niño, por lo cual, puede ser ne-
cesario pensar nuevas estrategias para poder continuar asistiéndolo.
En América Latina, dado que los centros de alta complejidad generalmente se en-
cuentran en ciudades grandes, es frecuente que los niños deban trasladarse para
recibir tratamiento. Esto impone un estrés adicional sobre las familias que deben
afrontar la separación, aumento en los gastos, y para los que viajan, una situación
de desarraigo. En este contexto es fundamental facilitar una reunión familiar para

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Cuidado
Centrado
en la Familia
 EPEC - Peds LatinoAmérica

ayudar a planificar y decidir la mejor estrategia para cuidar del niño (quién viaja,
quién se hará cargo de los hermanos, apelar a recursos gubernamentales o de
ONGs para ayudar a afrontar los gastos).

2.1.3. Hacer frente a decisiones difíciles

Durante una ECC ocurren una sucesión de eventos que incluyen la selección y
adhesión al tratamiento, el acompañamiento en el control de los síntomas, la res-
puesta a la formulación de preguntas por parte del niño o los hermanos, y el soste-
ner las responsabilidades y actividades familiares, entre otras. En cada una de estas
circunstancias los miembros de las familias toman decisiones de menor o mayor
envergadura que involucran a adultos y a niños/adolescentes en distintos grados.
La toma de decisiones presenta para los adultos un desafío, ya que existe una ten-
sión entre involucrar de manera significativa a los niños, ejercer un rol de soporte,
poner en juego la responsabilidad de cuidado, y las propias emociones y dificulta-
des relacionadas con la enfermedad del ser querido.
El rol que asume la familia frente al cuidado puede ir variando a lo largo del pro-
ceso de enfermedad del niño. Por ello, es importante profundizar en la búsqueda
de un equilibrio en esta relación de cooperación mutua entre equipos y familia.
Por ejemplo, familias que en un primer momento preferían delegar la mayoría de
decisiones en el equipo de atención por la angustia que les causaba, a medida que
la enfermedad transcurre pueden ir aprendiendo sobre el manejo de síntomas del
niño y comenzar a involucrarse más en la toma de decisiones. La tarea del equipo
de atención será evaluar qué rol necesita y desea desarrollar cada familia en el cui-
dado y en la toma de decisiones y, además, qué tipo de decisiones está más segura
para afrontar y cuáles otras necesitan delegarlas en el equipo de atención.(7)

2.1.4. Adaptarse a las fluctuaciones

En la trayectoria de la enfermedad de un niño cada familia muestra capacidades
únicas de recuperación y adaptación y atravesará sentimientos contradictorios, an-
gustias, incertidumbre, estrés y exigencias que variarán a lo largo del curso de la
enfermedad.
Por un lado, hay fluctuaciones que tienen que ver con la trayectoria de una ECC.
En primer lugar, es necesario adaptarse al cambio permanente que implica el tener
un niño/niña con una ECC y luego al recorrido propio de cada enfermedad y cada
niño. Algunas veces será una declinación lenta, otras una trayectoria estilo “monta-
ña rusa” o incluso, largos periodos de estabilidad. Muchas familias responden a los
desafíos que impone una ECC con un alto nivel de resiliencia y desarrollan estrate-
gias que les permiten mantener cierta “normalidad”. Se transforman en verdaderos
socios del equipo de salud y manejan con destreza tareas de cuidado complejas;
estas familias suelen mantener objetivos y esperanzas duales, mientras esperan
que suceda “lo mejor” al mismo tiempo son conscientes que el niño/adolescente
puede morir. Otras familias, en cambio, tienen más dificultades para encontrar o
hacer uso de recursos que les permitan afrontar la enfermedad del niño de esta
manera; en estos casos, la red de contención del niño puede verse amenazada.

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Cuidado
Centrado
en la Familia
 EPEC - Peds LatinoAmérica

De todos modos, es importante tener en cuenta que,

Resiliencia
en cualquier caso —y aun en las familias “resilientes”—,
Es el patrón de adaptación positiva en
atravesar una ECC consume una enorme cantidad de
un contexto de adversidad o amenaza
energía emocional, física y espiritual. Enfrentar cambios
significativa (pasada o presente) al de-
sorpresivos y negativos en la salud del niño —ya sean sarrollo o funcionamiento saludable.
situaciones de sufrimiento extremo o la posibilidad y/o Se entiende por adversidad a experiencias
inminencia de la muerte— u otros factores que pueden o eventos que potencialmente pueden
irrumpir en la vida familiar, como cuestiones financie- ocasionar una disrupción en el funcio-
ras o de las relaciones familiares —que pueden estar namiento habitual de un individuo o fa-
fuera del “radar” de los profesionales de salud y hasta milia tal que provoque efectos negativos.
de las propias familias en el caso de cuestiones incons- Se infiere que hay resiliencia cuando a
cientes— amenazan con debilitar la (poca o mucha) ca- pesar de haber un riesgo o amenaza sig-
pacidad de afrontamiento, dando lugar al surgimiento nificativas, se observan efectos positivos.
de emociones como ansiedad y frustración. En líneas generales en pediatría, algunos
de los factores protectores que ayudan a
Por otro lado, aun cuando las familias puedan funcio- prevenir efectos negativos en presencia
nar en conjunto en muchos aspectos, cada una de las de situaciones adversas incluyen: el mi-
personas que la componen tiene distintas necesidades crosistema del individuo (características
y capacidades, y por lo tanto, puede ocurrir que sus in- del niño, atributos de la familia, grupos
tereses y decisiones entren en conflicto en algunos mo- de pares, el aula), sistemas comunita-
mentos. Los periodos de mayor o menor demanda de rios (escuelas, programas de recreación
cuidado no necesariamente coinciden con la percepción o religiosos), y macrosistemas como los
de los miembros de la familia, que estarán atravesados medios, políticas públicas o agencias
por sus necesidades (su percepción de la enfermedad y gubernamentales. De estos, el rol de los
otras). Esto puede traer como consecuencia que la ca- cuidadores (padres, abuelos, docentes,
o mentores) es un factor protector clave
pacidad de brindarse apoyo entre los miembros de una
ante la adversidad.(8)
familia haga “corto circuito”. Por ejemplo, es frecuente
que los padres releguen sus necesidades en pos de cui-
dar del niño/a o adolescente lo que puede en algún momento dificultar el cuidado
del niño.
Que los profesionales de la salud comprendan este juego complejo entre la capa-
cidad de afrontar y las amenazas a los recursos de afrontamiento, y reconozcan las
necesidades individuales que están en juego, les permitirá establecer expectativas
realistas y estar mejor preparados para brindar apoyo a las familias. El desafío para
el equipo, será entonces, evaluar regularmente estas necesidades, entender que
irán variando en el tiempo y proponer los ajustes y re-ajustes en las decisiones a
tomar y en los cuidados; es importante estar atento a las necesidades individuales
ya que para las familias puede ser difícil pedir ayuda. En periodos de crisis, suele
ser útil que el profesional pueda reconocer las emociones manifestadas, ponerlas
en palabras e interpretarlas de manera positiva, es decir, no como una falla de la
capacidad de afrontamiento o una reacción inadecuada sino como una señal que
pone de manifiesto una necesidad extra de ayuda y apoyo.
Todavía es frecuente que se crea que las familias de un niño con una ECC son procli-
ves a las rupturas familiares, debido a la angustia que genera una enfermedad grave.
Sin embargo, diversos estudios han demostrado que las familias que cuidan a un

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Cuidado
Centrado
en la Familia
 EPEC - Peds LatinoAmérica

niño con una ECC no están en mayor riesgo de problemas maritales y/o divorcio
que el resto de la población.(9) De hecho, con el apoyo adecuado, las relaciones fa-
miliares se pueden ver fortalecidas como resultado de haber transitado el proceso
de cuidar a un hijo ya que surge la posibilidad de profundizar el auto-conocimien-
to y aprender nuevas formas de relacionarse entre los miembros de la familia. Es
beneficioso transmitirles a las familias que hay apoyo disponible, que es posible
enfrentar los desafíos, y que la familia podrá sobrevivir esta experiencia, muchas
veces fortalecida.

2.1.5. Hacer lugar a la/os hermana/os

Con frecuencia los padres manifiestan preocupación por cómo crecerán y se de-
sarrollarán sus otros niños dadas las exigencias del cuidado del niño enfermo, pre-
ocupación que se acentúa ante la eventualidad de la muerte del niño. Sin embargo,
suele ser difícil para los profesionales de la salud generar el espacio para atender
adecuadamente a esta cuestión.
Se debe tener en cuenta que, para cualquier niño, el tener un hermano/a en-
fermo es motivo de preocupación, enojo y tristeza importantes, lo manifiesten o
no. Aún a edades muy tempranas, los niños perciben y reaccionan a la dinámi-
ca familiar adoptando comportamientos y patrones de acción que perciben como
beneficiosos. A veces, esto incluye no preguntar acerca de la enfermedad de su
hermano y/o no expresar las necesidades propias cuando perciben que los padres
están abrumados. Algunos niños pueden mantenerse callados, retraídos o disfra-
zar su angustia con el objetivo de apoyar a sus padres. Algunas frases que pueden
ser recurrentes en ellos son: “Yo no le dije a mamá porque no quería hacerla llorar”;
“Papá parece enojado todo el tiempo, por eso mejor me quedé en mi cuarto”. Otros se
relacionarán primordialmente a través del enojo y el conflicto.
Cuando los niños/adolescentes se sienten impotentes y abrumados, lo que más
necesitan es recibir el apoyo de gente que los quiere, y que los ayuden a darle senti-
do a lo que está pasando, estableciendo expectativas realistas y adecuadas para su
edad. Las relaciones que permiten la expresión de sentimientos y preocupaciones
en un marco libre de prejuicios o preconceptos brindan el marco adecuado para que
aparezcan estrategias de afrontamiento efectivas. Generalmente estas relaciones
se dan dentro de la familia nuclear. Sin embargo, existen ocasiones en que padres
y hermanos están abrumados. En estas instancias, otros, como la familia ampliada,
los maestros, vecinos y amigos, pueden acompañar a los hermanos y ofrecer este
tipo de sostén. Cuando suceden hechos imprevistos que capturan la atención de
los padres y el niño enfermo, es importante que los hermanos mantengan la rutina
conocida (escuela, deporte, otras actividades) ya que esto da estabilidad y confort.
Uno de los principios del enfoque de CCF afirma que los cuidados deben darse en
el contexto de la familia y la comunidad: la escuela, el club de deportes, el taller de
arte, el vecindario son espacios que hacen al crecimiento de cualquier niño y lo se-
guirán siendo aun cuando su hermano este atravesando una ECC.
Estudios recientes indican que, si bien los hermanos pueden sufrir estrés en la
infancia relacionada a la ECC de su hermano, son luego capaces de desarrollarse en

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Cuidado
Centrado
en la Familia
 EPEC - Peds LatinoAmérica

la vida adulta e incluso describir esta experiencia como algo significativo y que va-
loran. Los efectos negativos a largo plazo, esencialmente sobre el nivel de ansiedad
y la inserción social, serán menores en tanto el equipo de atención facilite espacios
de comunicación y ayude a los hermanos a estar mejor preparados para enfren-
tar la muerte del hermano.(10) Considerando estas cuestiones, es importante que
el equipo de salud preste atención a las relaciones que los hermanos tienen con
distintas personas que podrían darles sostén dentro y fuera del entorno familiar,
evaluando cómo fortalecer aquellos vínculos en los momentos difíciles. Es necesa-
rio transmitirles que ellos y sus sentimientos también importan, que vale la pena
(y está bien) prestar atención a otros aspectos de su vida, que ellos van a continuar
creciendo y que hay adultos que los van a sostener pase lo que pase.

2.2. La singularidad de cada familia

Más allá de las necesidades específicas relacionadas a que un miembro de la fa-
milia padezca una ECC, cada familia trae una historia, estructura y expectativas úni-
cas, distintas experiencias en la crianza de sus hijos, así como diferentes estrategias
para afrontar las situaciones angustiantes. Las familias también tienen un bagaje
singular en cuanto a educación y recursos económicos. Por último, algunas familias
atraviesan conflictivas sociales y familiares que impactan fuertemente sobre sus
miembros como por ejemplo la violencia intra-familiar.

Uno de los roles del equipo de salud que atiende al niño y su familia es evaluar
periódicamente las fortalezas y necesidades de apoyo de cada familia.

2.2.1. Situaciones especiales: familias con problemas de salud mental preexistentes

Es necesario considerar que el tener un niño con una ECC posiblemente traiga al
presente y a nuestro quehacer en el hospital, conflictos preexistentes. En el caso
de familiares con trastornos mentales pre-existentes, es posible que se observe
una reagudización de los síntomas que requiera de un refuerzo o la necesidad de
reiniciar tratamiento. Es fundamental que el equipo de salud que está tratando al
niño, se asocie con el profesional que está trabajando con el familiar que presenta
la problemática, para trabajar en conjunto en un plan de cuidados.

2.2.2. Situaciones especiales: familias con problemas de abuso y/o negligencia

En el caso que haya antecedentes de situaciones de abuso y/o negligencia, será
necesario trabajar para minimizar el riesgo y maximizar la seguridad de todos los
integrantes de la familia y hasta reportar y hacer intervenir a las agencias que co-
rrespondan. No debe perderse de vista que al mismo tiempo será necesario prio-
rizar y facilitar que se sostengan aquellas relaciones que sean significativas para el
niño, en tanto ése sea su deseo y en la medida que no lo ponga en riesgo. Cuando
la evolución de la enfermedad es rápida y la posibilidad de profundizar y abordar el
problema no es realista, puede ser importante para la familia que el equipo de sa-
lud explicite que resolver esta cuestión llevará un tiempo mayor del que se dispone,

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reconozca el valor de que el conflicto se haya hecho visible, y discuta con la familia
los posibles pasos a seguir (ahora o en el futuro).
Algunas veces, el equipo de CPP se involucra en el cuidado luego de un inciden-
te de violencia, por ejemplo, cuando un niño queda con una secuela neurológica
como consecuencia de un hecho de violencia doméstica. En esos casos, es necesa-
rio permanecer sensible a todos los involucrados. Estas situaciones suelen tener un
alto contenido emocional. Los cuidados paliativos, si mantienen el foco en las nece-
sidades del niño considerando el contexto familiar—como deben hacer—pueden
ser una buena fuente de orientación y sostén para todos.

El trabajo en conjunto con la familia debe dirigirse a desarrollar un plan de

cuidados centrado en la singularidad de la familia, que contemple intervencio-
nes flexibles que apunten a mejorar el afrontamiento y fomentar la confianza
entre los miembros de la familia, ayudándolos a manejar sus tratamientos de
la mejor manera posible.

3. Estrategias para implementar el CCF

El enfoque de CCF requiere de una estrategia de trabajo consistente con sus prin-
cipios y preocupaciones. Seguramente, como integrante de un equipo de salud,
alguna vez se ha preguntado:
• ¿Cómo logramos efectivamente incluir a la familia en la toma de decisiones
del cuidado del niño?
• ¿Cómo podemos llevar a la práctica las recomendaciones teóricas?
∞ ¿Se tratará de preguntarle a la familia sobre la rutina del niño y cómo se
organizan diariamente a nivel familiar?
∞ ¿Será entender cómo está estructurada la familia extensa donde el niño
vive? Es decir, ¿cuáles son sus vínculos?
∞ ¿Es cuestión de planificar anticipadamente con la familia cómo organizar
el cuidado del niño a lo largo de su enfermedad?
• ¿Cómo hacemos para incluir las herramientas de cuidado que las familias ya
tienen?
• ¿Qué sucede cuando nos parece que no encontramos ningún recurso de la
familia para cuidar a un niño?
Para proporcionar un cuidado centrado en la familia, los profesionales de la salud
deberán ampliar sus prácticas habituales relacionadas a la evaluación de la salud,
para incluir la valoración de las relaciones familiares. Se requiere que los profesio-
nales desarrollen habilidades y generen un ambiente confortable para poder pre-
guntar y aprender acerca de cada familia, partiendo de que cada familia es única en
composición, dinámica y recursos para afrontar los problemas.

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Las intervenciones pueden ir desde sentarse con las familias para conversar acer-
ca de sus preocupaciones y preferencias, hasta la creación de políticas institucio-
nales inclusivas como, por ejemplo, permitir el acceso de los padres a la institución
durante las internaciones de los niños las 24 horas del día, los 7 días de la semana,
o el desarrollo de un comité asesor integrado por padres. Estas y muchas otras
intervenciones contribuyen al desarrollo de una cultura organizacional más abierta
y que reconoce el rol fundamental que las familias juegan en la vida de los niños y
en el proceso de sanar.

3.1. La reunión familiar

Las reuniones familiares son el pilar sobre el que construir el abordaje de los CPP
centrado en la familia. Esta estrategia permite a los profesionales tomar contacto
con la singularidad de cada familia y conocer el significado que adopta para ella la
enfermedad, mientras que a la familia le permite formular preguntas, actualizar o
rectificar información, y pensar posibles soluciones a los problemas junto con el
equipo de salud.
Para que la reunión familiar constituya una experiencia positiva para la familia y
los profesionales, es necesario dedicarle un tiempo a su planificación.(11)

Antes de la reunión:
1. Planificar la reunión entre el equipo de salud y la familia
Planifique la reunión en un día y el horario conveniente para los miembros de
la familia y el equipo de salud de manera que la mayoría de los interesados
puedan concurrir. La planificación permite a los integrantes de la familia pre-
pararse. Una buena idea puede ser sugerir a los integrantes de la familia que
piensen y escriban preguntas para llevar a la reunión. Es fundamental pensar
en incluir a los hermanos en estas reuniones, ya que ellos tienen mucha in-
formación que aportar sobre el paciente, son actores claves en la elaboración
del plan de cuidados, y también tienen necesidades que se pueden atender
en este espacio.
2. Reunión del equipo
Es necesario que el equipo de salud se reúna antes de la reunión con la fami-
lia. Esto garantiza que todos los profesionales estén actualizados y, si fuera
necesario, el equipo puede llegar a un consenso acerca de qué intervenciones
y tratamientos propondría. Aquí pueden consensuarse los diferentes objeti-
vos y momentos (agenda global) que tendrá la reunión, qué integrantes del
equipo de salud estarán presentes y quién dirigirá la reunión.

Durante la reunión:
1. Inicio/Apertura de la reunión
En el comienzo es conveniente que el equipo de salud proponga su agenda
y, eventualmente, dé un espacio para que la familia también proponga temas
en esa agenda. Una manera de promover esta participación es una pregunta

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como: “¿Qué les parece que sería útil discutir, ahora que estamos todos juntos?”
2. Desarrollo de la reunión
Mientras se desarrolla la reunión, se debe tratar de respetar la agenda acor-
dada y no dejar temas afuera.
Uno de los objetivos habituales de estas reuniones es establecer las metas
de cuidado del niño. Para alcanzarlo debemos buscar la colaboración de la
familia, al mismo tiempo que estar atentos a sus posibilidades y limitaciones.

Para lograr la colaboración de la familia es recomendable que, en la reunión,

como profesionales estemos dispuestos a:
• Escuchar
• Brindar información clara (evitando tecnicismos) evaluando cuánto comunicar
en función de cómo se sienta el paciente y su familia.
• Mantener un ambiente de sostén donde las diversas emociones puedan ex-
presarse
• Legitimar y facilitar la expresión de las emociones y preocupaciones que sur-
jan por parte de los familiares
• Construir una alianza terapéutica donde prime la confianza

Es importante que quien dirige la reunión se asegure que todos tengan la

oportunidad de contribuir al diálogo y tenga en mente que la participación
de todos y alcanzar un consenso puede llevar tiempo, y seguramente, más de
una reunión.
3. Resumen y seguimiento de la reunión
Al cerrar la reunión, debemos repasar lo discutido, los acuerdos, desacuerdos
y puntos de tensión que se hayan producido para que a todos les queden cla-
ros los puntos salientes de la discusión, las decisiones tomadas, y el camino a
seguir. Si alguno de los miembros no planteó sus ideas durante el transcurso
de la reunión, el cierre será una nueva oportunidad para intervenir.
Dado que las familias necesitan información y recomendaciones actualizadas y
orientación anticipada para poder participar activamente en el proceso de toma de
decisiones respecto de sus niños, es recomendable establecer reuniones periódi-
cas. Las reuniones frecuentes le permiten al equipo de salud evaluar si los cambios
familiares causados por la enfermedad afectan a las rutinas diarias, y buscar con-
juntamente estrategias para sobrellevarlos y facilitar la colaboración en el armado
de un plan de cuidados.
En general, los médicos suelen ser reticentes a las reuniones familiares debido al
temor de que “lleven mucho tiempo” y a que se desaten emociones a las cuales les
sea difícil responder.
Si bien es cierto que las reuniones familiares demandan tiempo y energía, a la
vez hay que considerar que redundan en varios beneficios, por ejemplo: facilitan la
construcción de un vínculo entre la familia y el equipo de salud, ayudan a construir

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un piso común de conocimientos, y facilitan la revisión periódica del plan de cui-

dados y de la distribución de tareas de los miembros de la familia y profesionales
involucrados, todo lo cual facilita la organización del cuidado en el mediano y largo
plazo haciendo más eficiente y satisfactorio el intercambio entre familias y profe-
sionales de salud.
Con respecto a las emociones, también es real que las reuniones familiares provo-
can a menudo reacciones emocionales importantes. De hecho, uno de los objetivos
de estas reuniones es crear un ambiente propicio para que el paciente y su familia
puedan expresar esas emociones sin trabas.(11) Una estrategia para responder a
las emociones que pudieran aparecer es brindar una respuesta empática. Como se
comenta en el Modulo PSI-02 “Comunicación y Planificación”, una respuesta empá-
tica involucra observar y escuchar con atención, explorar con sensibilidad la expe-
riencia del enfermo y/o de los familiares, y, en la medida de lo posible ponerla en
palabras y proveer de significado a la emoción; es decir, brindar una explicación
que justifique lo que está sintiendo, por ejemplo: “Me imagino que esta información
puede ser difícil de escuchar. ¿Me puedes decir cómo te sientes?”. En el cuadro se pre-
sentan otros ejemplos. Compartir que para uno también es difícil, si lo es, puede
ayudar a establecer una respuesta empática.

La Empatía
La empatía, del griego empatheia —apreciación de los sentimientos de otra persona—,
puede ser definida como la aprehensión cognitiva o “el poder imaginarse” lo que otra per-
sona está atravesando, como si fuera —por un instante— el otro pero sin experimentar los
sentimientos de esa persona. Se relaciona con la capacidad de conectarse con el otro, lo
que implica conectarse con los sentimientos propios y desde allí poder “mirar o imaginar”
que es lo que el otro puede estar atravesando.
He aquí algunos ejemplos de frases que como profesionales podremos utilizar a la hora de
responder a la expresión de las emociones en las reuniones familiares:
Para reconocer que la emoción se está ex- todo el proceso de comunicación en la re-
presando: unión):
• “Me parece que lo que estamos discu- • “Tratemos de entender que es lo que les
tiendo lo afecta. ¿Quiere que hablemos de da miedo a ustedes como familia”
ello?” • “Cuéntenme más sobre esto último.... “
• “Me da la impresión que algo lo asusta, Se debe recordar que estas frases pue-
puede ser? ” den ser utilizadas frente a la expresión de
Para legitimar la idoneidad y la normalidad emociones por parte de los integrantes de
de la reacción: la familia y/o el niño enfermo, esto es, una
• “Es entendible que se sienta así” vez que las emociones aparecen como re-
Explorar con el paciente y su familia acerca puesta a la información brindada.
de las reacciones y sentimientos (siempre Para más información sobre este punto
y cuando el momento de mayor angustia consulte el módulo “Comunicación y Plani-
haya pasado, y estemos acompañando ficación” (PSI-02)

Una cuestión a tener en cuenta es que las estrategias de afrontamiento y la re-

siliencia pueden ser fortalecidas cuando ayudamos a sostener las tareas, roles y
responsabilidades que las familias necesitan mantener aun en el contexto de una

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ECC. Específicamente será beneficioso ayudar a que los padres puedan:

• continuar ejerciendo la responsabilidad de cuidar, criar, y guiar tanto al hijo
enfermo como a los sanos Para acceder a
más material
• balancear las necesidades e intereses del hijo/a enfermo/a con los de los hijos sobre reuniones
sanos familiares,
• establecer prioridades y comunicar sus preferencias pueden consultar
este material
• acceder a los recursos que necesiten para afrontar las múltiples tareas que producido por
tienen a su cargo, el ministerio
de salud de
En otras palabras, es útil promover que los padres puedan sostener su “rol ejecu- Argentina:
tor” dentro de la familia. haga clic aquí

3.2. Los principios del CCF

En este apartado abordaremos la puesta en práctica de los Principios del CCF a
través de discutir actitudes y prácticas recomendadas. En el módulo PSI-03.B se
presentarán casos para ejemplificarlas.

Principio 1: Respeto y valoración de las diferencias

Considerando este principio, se espera que el profesional sea capaz de:
• Proveer a cada paciente la oportunidad de definir quién es parte de su familia
• Implicar sistemáticamente a los pacientes y familias, en la medida de sus de-
seos, en las discusiones y decisiones relacionadas con la salud
• Incorporar los valores y las preferencias de los pacientes y sus familias a las
decisiones relacionadas a la salud presente y futura
• Anticipar y cubrir las necesidades especiales de pacientes y familias respecto
a aspectos físicos, psicológicos, de desarrollo, culturales, espirituales, y eco-
nómicos.
La definición de “familia” es algo extremadamente variable y personal que solo
puede ser definido por el niño y su familia. No siempre es obvio quiénes son las
personas más importantes en términos de brindar apoyo, acompañar, cuidar y
criar al niño enfermo/a, y quienes son los adultos responsables que ejercen el rol
parental. Por este motivo, necesitaremos preguntar quiénes constituyen “la familia”
para nuestro paciente y así sabremos a quiénes convocar.
También será importante entender las características de cada familia, entre otras,
como son los lazos emocionales y legales entre los distintos miembros de la familia.
Para aprender sobre esto, la mejor manera será comenzar con una pregunta sen-
cilla: “Cuéntenme/nos acerca de su familia”, y a partir de ella explorar algunos ejes o
dimensiones que ayuden a ordenar información que será de utilidad en el transcur-
so de la relación, incluyendo:
• Composición: quiénes integran la familia (extensa)
• Características étnicas (incluyendo los saberes y recursos que dispone la co-
munidad de origen para interactuar con las instituciones)

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• Recursos materiales y tipo de trabajo de los miembros familiares (factores

socio- económicos)
• Dimensión espiritual y/o religión a la que adscriben
• Dinámica familiar: cuánto tiempo pasan juntos, cómo se comunican entre
ellos, compromiso asumido en el cuidado de los miembros, experiencias vivi-
das en conjunto, herramientas para aceptar/ adaptarse/ superar la angustia
• Lazos comunitarios
• Lenguas/ Dialectos utilizados
• Creencias, valores, tradiciones, conocimientos y experiencias culturales
• Valores y preferencias de los pacientes y sus familias respecto de las necesi-
dades de salud
La interrelación entre estas dimensiones da forma a la singularidad de cada fami-
lia y nos ayuda a comprender cómo se percibe el cuidado y, por lo tanto, a planificar
y tomar decisiones.
La diversidad de las familias comúnmente enfrenta a los profesionales y las insti-
tuciones a la necesidad de ser flexibles para cubrir las necesidades y garantizar un
acceso equitativo a la salud. Para poder atender a estas cuestiones, es necesario
en primer lugar, que los profesionales tomen conciencia que existen desigualda-
des en el acceso y, además, que algunas familias pueden tener poca familiaridad
(o incluso poca confianza) con las prácticas de la medicina tradicional. Luego, será
necesario estar dispuestos a establecer un diálogo franco y honesto con las familias
que ayude a construir una relación de confianza que las habilite a expresar sus pre-
ocupaciones e incluso que las ayude a poder reflexionar acerca de sus necesidades
y prioridades.
También es una buena práctica alentar a los equipos de salud a discutir acerca
de sus propios sesgos, actitudes y conocimientos acerca de distintas circunstancias
sociales (etnia, religión, inclinación sexual, etc.) que pueden constituirse inadverti-
damente en barreras para un cuidado efectivo.

Los equipos de salud deben escuchar las perspectivas del paciente y su familia
respecto de la enfermedad y el cuidado y respetar su singularidad.
Atender la diversidad de las familias permite abordar las barreras instituciona-
les y actitudinales y mejorar el acceso a la salud de las familias y sus niños.

Principio 2: Intercambio de información

Respecto del intercambio de información, se espera que el profesional sea capaz
de:
• Transmitir información clínica de manera clara y sensible, sin tecnicismos ni
sesgos.
• Cuando fuera necesario utilizar palabras técnicas o nombres de enfermeda-

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des o tratamientos, asumir que debe explicarlas.

• Comunicarse con el lenguaje de preferencia de la familia, aun si un intérprete
es necesario.
• Indagar y proveer la cantidad de información que la familia prefiera en cada
momento.
• Preguntar acerca de la comprensión del diagnóstico, del pronóstico y de las
opciones de tratamiento.
• Ser consciente e indagar oportunamente acerca del significado de la informa-
ción para la familia (que puede ser distinto del que uno cree)
• Proveer información y materiales educativos relacionados a los cuidados ne-
cesarios. En ese caso, chequear que, si brindamos material escrito, pueda ser
leído e interpretado por el paciente y su familia y, en el caso contrario, dedicar
el tiempo necesario para leerlo en conjunto.
• Asegurar el derecho de las familias a que su privacidad, capacidad de decidir,
y sus valores sean respetados.
Se ha demostrado que, durante las entrevistas familiares, los médicos tienden a
ser quienes más hablan y quienes definen unidireccionalmente los temas a discutir.
(12) Sin embargo, las familias reportan mayor satisfacción cuando los médicos pa-
san más tiempo escuchando y menos hablando (13) y a la vez aprecian tener un rol
activo en el cuidado y en el proceso de toma de decisiones.(5)
El intercambio de información completa y clara con la familia se fundamenta en
la convicción de que las familias bien informadas pueden tomar mejores decisiones
para sus niños. La transmisión de información debe ser pensada como un proceso,
que no se limita ni se agota en una única entrevista. Es necesario evaluar perma-
nentemente qué y cuánta información dar. Utilizando la estrategia de escucha acti-
va debemos tratar de identificar si los pacientes y/o familiares están de ánimo y/o
en condiciones de escuchar la información que uno desea discutir. En el caso que
no estén dadas las condiciones para la discusión, habrá que poner en palabras es-
tas dificultades y estar abierto a programar. Para reprogramar el encuentro habrá
que considerar si la dificultad se relaciona:
• a que la familia necesita tiempo para que se procese la noticia (en cuyo caso
se puede planear la reunión para un rato después o al día siguiente, por ejem-
plo) o,
• a que se cumpla alguna condición como, por ejemplo, la participación de al-
gún otro miembro de la familia o,
• a la falta de voluntad de la familia para reunirse (sea debido a resistencias o a
que no lo sienten necesario), en cuyo caso, si el equipo primario de atención
está de acuerdo, se puede dejar abierto e invitar al paciente o familiar a que
nos convoquen cuando surja alguna pregunta de su parte, por ejemplo.
Específicamente en cuidados paliativos, los momentos claves de intercambio de
información suelen darse ante los cambios de condición, la elaboración de directi-

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vas anticipadas, la organización del cuidado, y la explicación de información médica

compleja.(14) En general, cuando se provee atención a un niño con una ECC, el pro-
fesional comprometido con el CCF debería:
• Programar reuniones familiares periódicas para discutir la evolución y otros
asuntos que se presentaran
• Mantener la continuidad de los miembros del equipo de manera de construir
una relación de confianza que facilite la discusión en momentos complejos
• Ser transparente respecto de la información: por ejemplo, “esto es lo que está
sucediendo, lo sabemos porque…, y esto es lo que los laboratorios o imágenes nos
dicen…”
• Utilizar un estilo de comunicación que busque reducir errores o confusión y
promueva la resolución efectiva de problemas
• Practicar la “escucha activa” (Ver Módulo PSI-02).
• Promover la discusión anticipada de directivas avanzadas, es decir definir ob-
jetivos de cuidado y prioridades fuera de los momentos de crisis y revisitarlos
a menudo
• Proveer orientación anticipatoria, es decir describir el rango de eventos que
pudieran ocurrir con mayor probabilidad y explicar cómo se proponen en-
frentarlos
Algunas preguntas directas que pueden ayudar a la hora de intercambiar infor-
mación durante una reunión familiar son:
• “Tenemos que hablar de la salud del niño y pensar que vamos a hacer. La conver-
sación puede hacerse larga y además puede ser difícil de escuchar. Como es muy
importante que Uds. entiendan voy a ir de a poco, si usted/es prefieren que nos
detengamos en algún momento o, si estoy diciendo cosas que no entienden me
avisa/n.”
• “Por favor, avísenme cuándo alguno tenga una pregunta porque yo sé que estoy
dando mucha información nueva”
• “¿Me podría contar en sus propias palabras que es lo que entendió hasta ahora?”
o “Si fuese yo la encargada de administrarle a Lucía la medicación en casa, ¿cómo
me explicarían lo que acabamos de charlar?”
Es importante asegurarse al final de cada reunión con la familia todos los integran-
tes hayan comprendido la información brindada.

A lo largo de la enfermedad y el tratamiento, los equipos de salud deben

compartir periódicamente con los pacientes y sus familias información clara y
completa sobre la enfermedad y su pronóstico y, asegurarse que sean clara-
mente entendidos.

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Cuidado
Centrado
en la Familia
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Principio 3: Participación y colaboración entre familia y equipo de salud

En cuanto a cómo favorecer una relación colaborativa en el marco del cuidado de
un niño, el profesional debe ser capaz de:
• Fomentar la participación de los integrantes de la familia en el proceso de
toma de decisiones a través de:
∞ Ahondar en las necesidades, fortalezas, valores y habilidades de todos los
involucrados.
∞ Interpretar cuándo y de qué forma los miembros de la familia quieren
participar de este proceso.
• Preguntar acerca de:
∞ La percepción de la calidad de vida del niño enfermo y las necesidades de
la familia.
∞ Los miedos y preocupaciones (“¿Qué preocupaciones tiene/n en relación a lo
que se está discutiendo?”)
∞ Las creencias y valores de la familia (“¿Cómo entiende/interpreta el proceso
que el niño enfermo está atravesando?” “Generalmente, ¿cómo se manejan en
la comunidad cuando alguien sufre este síntoma/esta enfermedad?” “¿Qué es
lo más importante para Uds. ahora?”)
∞ Las esperanzas y sueños (“Qué les gustaría que suceda/poder hacer?”)
Este principio reconoce que las habilidades, conocimientos y recursos de cada
participante son esenciales para ofrecer un cuidado efectivo. La familia trae exper-
ticia en lo que refiere al niño/a y a las cuestiones particulares relacionadas con la
enfermedad y tratamiento específico de su hijo/a; por otro lado, los profesionales
de salud aportan experticia tanto teórica como empírica en relación a la enferme-
dad y los tratamientos existentes, competencias que se amplían en el marco del
trabajo interdisciplinario.
La colaboración activa e intencional de estos dos sistemas “expertos” es necesaria
para cuidar y sanar al niño. El mejor plan médico no funcionará si la familia no lo
entiende, apoya, e implementa, como tampoco será efectivo si no está sintonizado
con los valores, preferencias, y contexto de la familia. En el modelo clásico de aten-
ción, se espera que las familias se “adapten” a la tarea médica; en cambio, cuando
se asume la perspectiva del CCF, se busca conformar un equipo de trabajo conjunto
con quienes cuidan y son importantes para el niño. La participación de la familia en
la toma de decisiones y en el desarrollo de planes de cuidado, el tratar la informa-
ción como algo a compartir recíprocamente, y el manejo conjunto de los síntomas y
otros tratamientos, son actividades que ayudan a afirmar las capacidades de la fa-
milia y a consolidar el lugar preeminente que ésta tiene en la vida del niño enfermo.
Para promover el CCF, pueden usarse ciertas estrategias institucionales como por
ejemplo, incluir a representantes de las familias en comités hospitalarios y en los
equipos de atención (incluyendo a los de cuidados paliativos) para que participen
del diseño y desarrollo de políticas institucionales y actividades de educación conti-

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Cuidado
Centrado
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nua del staff, entre otras; dentro de los equipos, los representantes de las familias
pueden aportar sus perspectivas para el cuidado de los pacientes, y actuar como
puentes entre las familias y el equipo de salud.

Los equipos de salud deben reconocer el rol de expertos de los integrantes de

la familia y animarlos a participar activamente en las tareas de cuidado.

Principio 4: Negociación de los objetivos y plan de cuidados

Se espera que el profesional sea capaz de facilitar un proceso de negociación que
resulte en un plan de cuidados que apunte a brindar:
• el mejor tratamiento posible para la enfermedad de base y a la vez
• la mejor calidad de vida posible para el niño/a
Para ello deberá:
• Comunicar explícitamente el doble objetivo de tra-
tar la enfermedad de base y proveer comodidad y
calidad de vida para el niño
• Identificar y atender las necesidades, preocupa-
ciones, recursos y contexto que atañen al niño y la
familia, y tenerlos en cuenta para ayudar a hacer
planes realistas y adecuados a esa realidad
• Ser flexible y accesible
• Revisar regularmente el plan de cuidados con las
familias
En el marco de la alianza terapéutica entre familia y
profesionales de salud, es importante reconocer que
la definición de objetivos y plan de cuidado serán re-
sultado de una negociación entre ambas partes. Para
que este proceso se desarrolle es necesario que como
clínicos tengamos en cuenta que los padres tienen una
responsabilidad difícil: la de proteger y guiar al niño en
un contexto de mucho dolor e incertidumbre y donde
ellos tienen –la mayoría de las veces—un conocimiento
limitado respecto de las opciones terapéuticas existen-
tes. Por este motivo, es esencial que el equipo de salud
ejerza su responsabilidad a través de proveer opinión y
ayudar a pensar en los mejores cursos de acción dado
el contexto clínico y familiar. Ser “socios efectivos” impli-
ca un esfuerzo de acercamiento de ambas partes.
Se debe tener en cuenta que tanto los objetivos como
los planes de cuidado irán cambiando acorde transcu-
Responsabilidades y CCF
En algunas ocasiones, el CCF se malinter-
preta como “pasar” la responsabilidad de
la decisión a las familias. Por ejemplo, se
puede “informar” a la familia que existe
un tratamiento Fase I (experimental, sin
pruebas de efectividad cuyo objetivo es
conocer el rango terapéutico de una dro-
ga) y “dejar en sus manos” la decisión de
hacerlo o no. Estas son decisiones com-
plejas, en donde hay muchas cuestiones
a considerar, desde las implicancias del
tratamiento y sus posibles efectos adver-
sos hasta las esperanzas de cura subya-
centes. En una relación colaborativa, es
responsabilidad del clínico informar so-
bre la existencia del estudio Fase I, pero
también poner sobre la mesa las posibles
desventajas y pensar en conjunto, dadas
las características particulares de ese niño
y esa familia si se cree que ese tratamien-
to fase I será beneficioso o no para el niño
y su familia. Por ejemplo, sería interesante
incluir en la discusión, lo que otros padres
dicen al respecto de participar en estos
estudios (existen algunos estudios que
tratan esta cuestión). En otras palabras,
el rol del equipo de salud es acercar a la
familia a la evidencia existente, hacerla in-
teligible y ayudar a pensarla en contexto
para que las decisiones estén en sintonía
con lo que esa familia espera y valora.

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Cuidado
Centrado
en la Familia
 EPEC - Peds LatinoAmérica

rra la enfermedad y a las necesidades específicas de la familia. Por este motivo es

necesario estar dispuesto a revisitar los planes con regularidad evaluando ventajas
y desventajas de las alternativas existentes.

Los equipos de salud deben guiar el proceso de negociación de los objetivos

de cuidado con la familia de los niños con ECC compartiendo toda la infor-
mación que sea relevante y considerando las necesidades, preocupaciones y
prioridades de la familia.
Los objetivos de cuidado pueden ir cambiando a medida que la enfermedad y
el tratamiento se desarrollan.

Principio 5: Cuidados en el contexto de la familia y la comunidad

Este principio destaca la necesidad de preservar el lugar que la familia y la comu-
nidad tienen en la vida del niño. Para proveer cuidados siguiendo este principio, el
profesional debe:
• estar al tanto de la influencia de este
En EEUU en la disciplina de trabajo social, las nece-
contexto (familia, casa, escuela, otro)
sidades del paciente y la familia se abordan a través
en la calidad de vida del niño, y
• promover la continuidad de las activi-
dades cotidianas y rituales tanto como
sea posible, de manera de favorecer
que se puedan sostener los objetivos
de cuidado en un marco de colabora-
ción y se reduzca el estrés que implica
enfrentar una enfermedad seria en la
familia.
Como profesionales de la salud debemos
tener en cuenta que lo que nosotros vemos
de una familia es apenas “una foto” de la
vida y la dinámica familiar y, muchas veces,
una foto mal encuadrada. La perspectiva del
equipo de salud está generalmente restrin-
gida a las cuestiones de salud que traen a
esa familia al hospital, y –para seguir con
la metáfora fotográfica—“filtrada” por las
adaptaciones espontáneas que las familias
hayan hecho en su tránsito por el sistema de
salud. Las familias pueden haber “aprendi-
do” como presentarse ante el equipo de sa-
lud para que estos las respeten y cooperen
con el cuidado de su hijo. Desde el hospital
o el consultorio es generalmente difícil apre-
Persona-en-Contexto
de una estrategia llamada “persona-en-contexto” (del
inglés person-in-environment (PIE)). Este abordaje en-
tiende al individuo y a todos los sistemas con los que
el individuo tiene relaciones recíprocas, y a todas las
interrelaciones que ocurren entre el individuo y estos
múltiples contextos como un ecosistema, interacti-
vo y dinámico, que se influencia mutuamente. El PIE
propone que la capacidad de afrontamiento de un
individuo y su efectividad dependen de su rol social
(en relación a los otros), su salud física y mental, y el
manejo del contexto social. Este marco teórico reco-
noce que, ante una determinada situación, la gente
se adapta espontáneamente a las demandas, ame-
nazas y beneficios percibidos, y que en consecuen-
cia su manera de relacionarse con el/los sistemas
puede variar. Así, una persona puede comportarse
de una manera en su trabajo y de otra, muy distin-
ta, en otro ambiente como el hospital. Consideran-
do el carácter reciproco de las influencias del indivi-
duo sobre el contexto y viceversa, se reconoce que,
en cada sistema, diferentes individuos manifestarán
diferentes reacciones y respuestas. El PIE brinda un
marco para organizar un amplio rango de interven-
ciones que van desde el trabajo a nivel individual, pa-
sando por el trabajo en grupo, el empoderamiento,
la abogacía/defensoría y la generación de políticas.

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ciar y entender la dinámica familiar y su relación con la comunidad de una manera

cabal. En este sentido, el cuidado domiciliario, brinda una mejor oportunidad para
“ver” a la familia inserta en su contexto y puede ayudar a entender mejor algunas
cuestiones.
Como mínimo, y en el marco de establecer la alianza terapéutica que acá pro-
ponemos, será necesario promover que el niño y su familia -dentro de lo posible y
en los periodos que puedan- mantengan actividades y rituales (ejercicio, prácticas
espirituales, entretenimientos y salidas sociales) que contribuyan a la sensación
de normalidad y bienestar, que mantengan la relación con aquellos con quienes
el niño desarrolla sus actividades diarias, sea en la escuela, el club de deportes, la
comunidad de origen o religiosa. Mantener estas actividades y relaciones, devuelve
a las familias —y recuerda a los equipos de salud—la sensación de pertenencia a
algo que va más allá de la enfermedad, trayendo confort y bienestar.
Es recomendable establecer una relación directa con la comunidad, hacer visitas
a la escuela, club, etc., de manera de explorar los recursos y herramientas con que
cuentan estas otras personas para relacionarse y brindar apoyo al niño y/o sus fa-
miliares, identificar áreas que puedan necesitar atención, apoyo o sugerencias, al
mismo tiempo que obtener otra perspectiva acerca del niño y su familia.

Programar el tratamiento y los cuidados de un niño con ECC, requiere que los
equipos de salud tengan en cuenta -además de los lazos familiares- los víncu-
los del niño en la escuela, sus rutinas y las actividades cotidianas en la comuni-
dad donde reside.

Cierre
El atravesar una ECC coloca a los niños y sus familias en una posición de alta vul-
nerabilidad física, emocional, psicológica, social y hasta espiritual. En este contexto,
el CCF es una herramienta que fomenta la participación activa de las familias en el
cuidado del niño y el desarrollo de un plan de cuidados acorde a los valores y prefe-
rencias de esa familia, potenciando las habilidades y capacidades de afrontamiento
de las mismas.
En la sección b del módulo (PSI-03.B) se presentan algunos casos clínicos que es-
peramos ayuden a mostrar cómo usar este abordaje en la práctica cotidiana.

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