FACULTAD DE MEDICINA, UNIVERSIDAD DE CARTAGENA

DEPARTAMENTO DE BIOÉTICA
ESTUDIANTE: KAREN MUÑOZ BÁEZ
TALLER PARA ESTUDIANTES DE QUINTO SEMESTRE
ABRIL DE 2019

CASO WILLOWBROOK1

La escuela estatal Willowbrook era una institución para chicos retrasados de Staten
Island, Nueva Cork. El número de sus residentes aumentó de 200, en 1949, a más de
6000 en 1963. Se informó de casos de hepatitis entre los niños, por primera vez, en 1949,
y en 1954 el Dr. Saul Krugman y sus colegas, incluyendo a la Dra. Joan Giles y al Dr.
Jack Hammond, empezaron a estudiar la enfermedad en la institución. De los 5.200
residentes de Willowbrook durante una parte del estudio, 3.800 eran retrasados mentales
profundos, con coeficientes intelectuales de menos de 20. Además, al menos 3.000 de los
chicos no controlaban esfínteres. Dado que la hepatitis infecciosa (tipo A) se trasmite por
vía fecal-oral, y dado que los niños susceptibles eran constantemente admitidos en la
institución, la hepatitis contagiosa era permanente y endémica.
Tal como el Dr. Krugman describe la situación en 1971: “la hepatitis vírica era tan
prevalerte que los niños susceptibles admitidos recientemente se infectaban en 6 a 12
meses después de entrar en la institución. Estos niños eran una fuente de infección para
el personal que les atendía y para las familias que les visitaban. Estábamos convencidos
de que la solución del problema de la hepatitis en esta institución dependía de adquirir
conocimientos que llevaran al desarrollo de un agente inmunizador efectivo. Los logros
con la viruela, la difteria, la poliomielitis y, más recientemente, con el sarampión
proporcionaban elocuentes ilustraciones de este planteamiento”.
Krugman continúa: “Es bien sabido que la hepatitis vírica en los niños es más leve y
benigna que la misma enfermedad en los adultos. La experiencia ha revelado que la
hepatitis en niños retrasados mentales institucionalizados es también leve, en contraste
con el sarampión, que se convierte en una enfermedad más grave cuando ocurre en
epidemias institucionales que afectan a retrasados mentales. Nuestra intención de
exponer a un pequeño número de los niños admitidos recientemente (finalmente fueron
implicados en total 750 a 800 niños) a cepas del virus de la hepatitis de Willowbrook
estaba justificada en nuestra opinión por las siguientes razones: 1) iban a exponerse
inevitablemente a las mismas cepas en las condiciones naturales existentes en la
institución; 2) se les admitía en una unidad especial, bien equipada y con personal
competente, donde serían aislados de la exposición a otras enfermedades infecciosas,
prevalentes en la institución, es decir, shigellosis, parasitosis e infecciones respiratorias;
por tanto, su exposición en la unidad de hepatitis estaría asociada con menor riesgo que

1
Tomado de Principios Éticos Biomédicos. Autores: Beauchamp y Childress
el tipo de exposición institucional en la que podían adquirirse múltiples infecciones; 3)
probablemente iban a tener una infección subclínica seguida de una inmunidad para ese
virus de la hepatitis, y 4) solo se incluirían niños cuyos padres dieran su consentimiento”.
Se han criticado, con distintas acusaciones, los estudios de hepatitis de Willowbrook. En
primer lugar, algunos sostienen que es “indefendible dar material infectado
potencialmente peligroso a niños, especialmente a aquellos que son retrasados mentales,
con consentimiento paterno o sin él, cuando de ello no puede esperarse ningún beneficio
para el chico” (Goldby). Por tanto, estas críticas rechazan la pretensión de Krugman y
Giles de “que la inducción artificial de hepatitis implica un efecto terapéutico por la
inmunidad que confiere”. La base para rechazar esta pretensión consiste en que la
mayoría de los niños se habrían infectado de cualquier manera, y que este efecto
terapéutico no es diferente del que habría ofrecido el ambiente natural. Por consiguiente,
una cuestión importante es si este experimento ofreció algún beneficio terapéutico a los
sujetos de investigación en sí mismos o sólo a otros. El objetivo del estudio era determinar
el periodo de infectividad de la hepatitis infecciosa. Los críticos sostuvieron que, un
experimento incluso en que produjera buenos resultados, como sucedió (véase Krugman,
1986), no se justifica por sus resultados, sino “si es ético o no en sus comienzos”
(Beecher). En este caso, “la inmunización no era el propósito de estos experimentos de
Willowbrook sino meramente un subproducto que incidentalmente resultó beneficioso para
las víctimas” (Pappworth).
En segundo lugar, las críticas arguyen que había maneras alternativas de controlar la
hepatitis en la institución. De acuerdo con el responsable del Departamento Estatal de
Higiene Mental de Nueva Cork, durante gran parte del período del experimento, un
programa de inoculación de gammaglobulina había reducido ya la incidencia de la
hepatitis vírica en Willowbrook en un 85% (Beecher). Y el deber del pediatra es mejorar la
situación, no aprovecharse de ella para propósitos experimentales (Goldby).
En tercer lugar, se plantearon dudas sobre si el consentimiento de los padres para que
sus hijos participaran en la investigación fue informado y voluntario. Inicialmente, la
información era trasmitida a los padres individualmente por carta o en una entrevista
personal, pero se revelaba información posterior a través de una discusión detallada del
proyecto en grupos de seis a ocho padres que eran invitados a incorporar a sus hijos a la
investigación. Krugman y Giles sostienen que el “método grupal” les permitía “obtener un
consentimiento informado más exhaustivo”. En cualquiera de los sistemas, “no queda
claro si se dijo a alguno o a todos los padres que la hepatitis a veces evoluciona hasta
producir una destrucción hepática fatal o que hay una posibilidad de que una cirrosis
desarrollada posteriormente en la vida puede tener su origen en una hepatitis anterior”.
(Beecher). Surgieron serias dudas sobre la voluntariedad del consentimiento paterno
cuando se dijo a los padres de los futuros residentes de Willowbrook, a finales de 1964,
que el excesivo número de residentes impedía nuevas admisiones, pero después, a
menudo a la semana más o menos, se les informó de que había algunas vacantes en la
unidad de hepatitis y de que los niños cuyos padres quisieran presentarlos voluntarios
para el proyecto de investigación, podían ser admitidos en Willowbrook.
Los defensores de Willowbrook rechazan la mayoría de estas críticas y preguntan “si no
es adecuado y ético desarrollar en niños unos experimentos que obviamente no
supondrán para ellos ningún riesgo mayor de aquel al que estarán expuestos por la
naturaleza, habida cuenta de que, en general, recibirían mejor atención médica cuando
fueran infectados artificialmente que si se hubieran infectado naturalmente, y de que tanto
los padres como los médicos creen que, de dichos estudios, puede resultar una
contribución significativa para el futuro bienestar de niños en condiciones semejantes.

1 Y 2. IDENTIFICAR LOS PROBLEMAS DE ÍNDOLE ÉTICA Y JERARQUIZARLOS.

Tras una lectura exhaustiva y detallada del caso llego a los siguientes problemas,
se encuentran en orden jerárquico, siento el más grave el primero y el menos
grave el último.
 No es aceptable experimentar con menores, menos aún si además tienen
discapacidad mental, cuando no van a obtener con ello un beneficio
personal directo. Se aprovecharon del espacio de la institución y la
población estudiantil para investigar el desarrollo de la enfermedad
sabiendo de su discapacidad cognitiva y sin tener en cuenta o sin que les
importaran los posibles desenlaces adversos. La obligación de los médicos
hacia estos pacientes es tratar de mejorar sus condiciones de vida por
todos los medios posibles, no simplemente aprovecharse de esa situación
para experimentar con ellos.
 No es debido contagiar a una persona deliberadamente con un agente
infeccioso para realizar investigación, pues arriesgas y atentas contra una
vida.
 Eran experimentos realizados únicamente para la obtención de
conocimiento, por lo que no deberían participar personas con déficit
mental.
 No se explica claramente si los investigadores explicaron efectivamente el
procedimiento para el consentimiento informado, si no fue así incurrieron
en una falta grave. Además no tenían los permisos adecuados para realizar
la investigación.
 Manipular la información y cupos en las instalaciones de la institución para
la aceptación de los padres.
 Los presuntos beneficios generales para los internos de Willowbrook que
se obtuvieron con los experimentos no están claros, y en todo caso
aquellos beneficios respecto a los mejores cuidados sólo alcanzaron a
quienes participaron en los experimentos, que fueron alrededor de un 8%
de los internos.
 ¿Era realmente necesaria la investigación? Ya se había encontrado un
tratamiento que disminuyó la incidencia de la hepatitis un 85%. ¿Era
necesario jugar con las vidas de algunos niños si ya había un tratamiento
efectivo? ¿No sería este un caso de negligencia y búsqueda de intereses
personales?

3. CONSTATAR LOS PROBLEMAS ÉTICOS CON REFERENTES TEÓRICOS

CONOCIDOS.
Se puede determinar que en el caso Willowbrook se pasa por encima de los
principios bioéticos en varios puntos, por lo que detallaré aquellos aspectos que
infringen la integridad o propósitos de estos:

No maleficencia y beneficencia:

Estos dos principios en palabras sencillas se basan en que nunca, por ningún
motivo, se debe dañar al otro sino que se debe procurar no hacer daño (en caso
del de no maleficencia), mientras que el de beneficencia manifiesta que no es
suficiente con que el médico procure no dañar a su paciente sino que más bien
siempre debe procurar el bienestar del mismo. Ambos tienen pilares firmes
construidos a partir de la relación médico-paciente.

Este caso específico se trata de exponer a los niños a un agente potencialmente

patógeno con el fin de conocer más sobre el patrón conductual del
microorganismo y de la historia natural de la enfermedad. Si bien del estudio
podría surgir un método preventivo o de tratamiento dirigido hacia la hepatitis, el
hecho de exponer a los niños al patógeno sin importar los posibles efectos
adversos y sin saber si podría haber algún beneficio directo, además del intento de
inducir de manera poco transparente a los representantes legales de los menores
que acepten el proceso de investigación para que los hijos participen como
agentes activos de este (es decir, firmar el consentimiento informado), nos dice
que los doctores vulneraron ambos principios al primar sus intereses sobre la
salud y bienestar de los niños.

Según el Código Internacional de Ética Médica bajo ninguna circunstancia se

puede contagiar con un agente infeccioso a un individuo sano, así como no se
deben incluir pacientes discapacitados o psiquiátricos en investigaciones que van
en aras de adquirir conocimiento acerca de una patología, ambas declaraciones
son violadas por el grupo de doctores que realizaron la investigación. Además, se
aprovechan del estado de “privación social” de estos pacientes, que sumado a
todo esto son menores de edad, en vez de mejorar sus condiciones de vida.
Asimismo, los supuestos o posibles beneficios que podría otorgarles la
investigación a los individuos no son claros, finalmente resultando en un beneficio
incidental dirigido a solo unos cuantos niños de todos los que se encuentran en el
centro en cuestión.

Y como último punto dentro de estos dos principios, está el cuestionamiento: ¿Era
necesaria la investigación?, ya que se estaban tomando medidas preventivas
contra la hepatitis endémica, dando como resultado una gran disminución de la
incidencia de la enfermedad. Por este motivo la investigación nada más resulta ser
una exposición innecesaria a un agente infeccioso que pudo haber tenido un
desenlace fatal o por lo menos grave, desenlaces que no habrían podido evadir o
mejorar debido a que no se sabía de un tratamiento efectivo para la patología.

Autonomía:

Este principio hace referencia a que el paciente tiene derecho a elegir, mantener
sus puntos de vista y realizar acciones según sus principios o creencias. Por parte
del profesional de la salud, la parte que nos corresponde consiste en revelar toda
 la información, asegurar la comprensión del paciente y respetar la voluntariedad
de este.

De este modo, se sobrepasa el principio de autonomía en relación a la información

manipulada y tergiversada dada a los padres de los menores, donde se maquillan
los objetivos de la investigación y los posibles desenlaces, así como se abren
vacantes únicamente para el área de Hepatitis con el objetivo de que los padres
acepten que los hijos participen activamente en el proceso investigativo,
ejerciendo cierto grado de presión que, añadido a la incapacidad para tomar una
decisión voluntaria y responsable debido al sesgo de información, empuja a los
padres a aceptar y firmar aquel consentimiento informado, aprovechándose de la
angustia y preocupación de estos por sus hijos. No les dan la opción de dar
libremente el consentimiento o de rechazarlo al presionarlos con las plazas
disponibles dentro del hospital. Concluyo que frente al desconocimiento y presión
no puede existir autonomía alguna.

Justicia:

Ante este principio debemos recordar que tiene un propósito y una definición
simples, radica en darle a cada quien lo que le corresponde, respondiendo ante la
equidad. Contrario a los otros principios, este no se basa en la relación médico
paciente ni se centra en uno de los dos, más bien se enfoca en un panorama
general: la sociedad misma, procurando la integridad, equidad y justicia para todos
dentro de ella.
A propósito del caso Willowbrook, podemos verlo de dos maneras:
- Afirmamos que no hay equidad o justicia al incluir sólo al 8% de todos los
internos de la residencia en el estudio, siendo que dentro de sus objetivos o
fines estaba prevenir la infección, el enfermar, en aquellos participantes, así
como ofreciéndoles mejor atención médica y condiciones de vida con respecto
a las de los otros niños.
- Del mismo modo, y observándolo desde otro punto de vista, tampoco podemos
hablar de justicia cuando por procurar un beneficio para algunos (un
tratamiento o vacuna eficientes para la hepatitis), se ponga en riesgo la vida de
otros, pues no resulta justo anteponer una investigación sobre la vida. No es
justo optar por un riesgo si hay mejores maneras de intervenir, siendo estas
poco o no nocivas.

4. ASUMIR UNA POSTURA PERSONAL FRENTE AL CASO:

Desde mi punto de vista, se está realizando una investigación donde se irrumpen

los principios éticos más básicos de la interacción médico-paciente. Si bien el caso
es polémico por el hecho de que en cierto sentido se buscaba un beneficio
posterior para todos los niños, y posiblemente para la población “global”, el hecho
de:
1. Aprovecharse de la población discapacitada para realizar la investigación, a
pesar de haberles pedido a los padres el consentimiento informado, es algo
tanto moral como profesionalmente incorrecto, siendo que intentan presionar a
los padres a firmar aquel consentimiento y que manipulan la información a su
favor.
2. Según el Código Internacional de Ética Médica es vedado el contagio con
agentes infecciosos a personas sanas con fines investigativos,
independientemente del fin que se busque, además también consideran
incorrecto utilizar población discapacitada en investigaciones meramente
informativas o en aras de conocimiento. Estos actos, desde mi percepción, se
agravan al momento de añadir que no se sabía de un tratamiento apropiado
para aquel agente infeccioso que estaban inoculando y que no se les explicó
claramente a los padres los posibles desenlaces que podía tener su hijo al
exponerse a este virus.
3. Me parece que los médicos fallan en su labor de velar por el bienestar y la
calidad de vida de sus pacientes al intentar aprovecharse en cierto modo de
sus condiciones para realizar una investigación que nada más les aporta un
beneficio de manera incidental, puesto que lo que ellos buscaban no era
probar si se podía desarrollar una inmunización o vacuna para la hepatitis sino
que querían estudiar la historia natural de la enfermedad. Aparte que no era
necesaria la investigación, desde donde yo lo veo, si ya habían logrado
ofrecerle un tratamiento efectivo a los internos y se había disminuido la
incidencia de la enfermedad en gran medida.
4. Pierden la humanidad al intentar usar a sus pacientes como conejillos de
indias, pudieron obtener el mismo conocimiento que obtuvieron del estudio por
otros medios que no involucraran exponer de manera tanto imprudente como
innecesaria e incluso negligente a unos niños que ya de por sí tienen vidas
complicadas y cuidados complicados. Es cierto que de cualquier modo iban a
tener contacto con el virus, pero ellos deciden infectar a individuos sanos.
Digamos que en resumen, estos 4 motivos resultan en una conclusión un poco
redundante y sencilla para mí: la vida no es un juego y el ser médico en sí significa
tener responsabilidad de vidas, lo que implica que debemos recordarnos todos los
días que todas las personas tienen un valor incalculable, que todas, sin importar lo
que padezcan, deben tener igualdad de posibilidades y atención por parte del
médico; que todas valen lo mismo. Que debemos sopesar de manera exquisita
cualquier procedimiento o decisión que tomemos, pues lo que está en juego, en
nuestras manos, es del cuidado más pulcro y delicado. Así mismo, dentro de los
procesos investigativos, que indudablemente tendremos que desarrollar para
lograr perfeccionar los cuidados, métodos diagnósticos y terapéuticos; sea cual
sea el índole y fin que tengan estos, no se nos puede olvidar que si bien pueden
ser experimentales, debemos ante todo procurar el bien y la integridad de los
participantes, que ellos o sus representantes legales (como en este caso) deben
tener conocimiento de todos los posibles desenlaces, incluso si eso indica que no
deseen participar (y debemos aceptarlo), que no nos podemos aprovechar de su
condición ni jugar con la información que se les dé a ellos o sus parientes y, ni
más faltaba decir (además de ser algo obvio y absolutamente lógico), debemos ser
fieles a nuestros principios siempre, pues eso nos llevará al fin más importante: el
bienestar y la comodidad de nuestros pacientes, repercutiendo así mismo en
nuestra integridad, bienestar e incluso felicidad.