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Trastornos del Espectro de Autismo y


Discapacidad Intelectual: reflexiones
desde la complejidad
JAVIER TAMARIT
FEAPS

Resumen
Sesenta años después del inicio del complejo proceso de comprensión y explicación del Autismo encabezado por
Kanner y Asperger, se ha producido un avance especialmente interesante: el concepto de Trastornos del Espectro
de Autismo (TEA), que aspira a captar tanto la homogeneidad como los perfiles de clara individualidad de
las personas con Autismo. Lo que les une como personas es más de lo que les une como ‘patologías’. Partiendo de
esta premisa, este artículo plantea ciertos interrogantes y desafíos en el actual conocimiento sobre los TEA y
reflexiona, desde un modelo heurístico, sobre la complejidad que se encierra en ese concepto. Ambas cosas, interro-
gantes y complejidad, señalan vías de exploración interesantes tanto desde el punto de vista científico como desde
el punto de vista social y personal. De ellas se pueden extraer orientaciones que son importantes para la interven-
ción y para el funcionamiento de las organizaciones creadas con la misión de ofrecer apoyo a las personas con
autismo y a sus familias.
Palabras clave: Trastorno del espectro de autismo, autismo, discapacidad intelectual, inteligencia
social, cohesión social.

Autism Spectrum Disorders and


Intellectual Disability: Considerations
from its complexity
Abstract
Sixty years after Kanner and Asperger started the complex process of understanding Autism, the key notion
of Autism Spectrum Disorder (ASD) has been introduced. Its aim is to capture both homogeneous and indivi-
dual features of persons with Autism. That is, people with ASD share more as persons than as “pathologies”.
Based on this premise, the paper discusses certain issues and challenges to our current knowledge of ASD, and
analyses from a heuristic model its complexity as a concept. This complexity and its pending issues suggest
exploratory pathways of interest both scientifically and from a social and personal viewpoint. They can also
suggest guidelines for intervention and for the functioning of support organisations.
Keywords: Autism spectrum disorders, autism, intellectual disability, social intelligence, social
cohesion.

Correspondencia con el autor: FEAPS. Avda. General Perón, 32. 28020 Madrid. jtamarit@cop.es

© 2007 by Fundación Infancia y Aprendizaje, ISSN: 0210-3702 Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), 397-412
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Han pasado casi sesenta años desde que Kanner (1943b) describiera por pri-
mera vez el autismo como una perturbación innata de las competencias para
establecer contacto afectivo con los demás. Esta perturbación del afecto la señala-
ba ya de manera especialmente clara en la introducción a la monografía de la
revista en la que escribió el artículo que acabo de reseñar: “Damos por sentado
–escribe Kanner en esa introducción– que los niños difieren entre sí en sus
potencialidades en cuanto al crecimiento longitudinal y en cuanto al logro inte-
lectual. Damos por sentado que algunos de ellos puedan venir a este mundo con
diversas minusvalías físicas y que ciertas enfermedades cerebrales y endocrinas
pueden interferir seriamente el funcionamiento cognitivo. ¿Podemos entonces
asumir que todo el mundo ‘nace semejante’ con respecto a su capacidad para for-
mar contacto afectivo?” (p. 216, 1943a). Kanner responde, a renglón seguido, su
propia pregunta con las siguientes palabras: “Quien esto escribe ha encontrado
un número de niños cuya conducta desde la más temprana infancia plantea la
cuestión de la existencia de una incapacidad innata para formar contacto afectivo
con las demás personas en la manera ordinaria para la que la especie humana está
determinada biológicamente” (op. cit.).
A partir de la edición de ese informe se produce una eclosión progresiva de
interés científico y social por el recién descubierto trastorno devastador para las
competencias humanas desde la infancia. Poco a poco se va diferenciando y clari-
ficando la comprensión del síndrome de autismo, pasando de una concepción
centrada en un origen ambiental del trastorno a otra centrada en un origen neu-
robiológico y enfocando la explicación de las manifestaciones del autismo en tér-
minos de déficits perceptivos y cognitivos (para una revisión de la investigación
de ese tiempo, ver Rutter, 1968).
En esa época –década de los sesenta– se obtiene otra evidencia contraria a los
planteamientos iniciales de Kanner; los niños y niñas con autismo suelen tener
un funcionamiento intelectual limitado que persiste a lo largo del tiempo (Lock-
yer y Rutter, 1969). Este descubrimiento deriva la metodología de intervención
hacia programas que se centran en potenciar el aprendizaje de habilidades, pues-
to que ya no podía seguir asumiéndose que el niño con autismo fuera intelectual-
mente normal y que por razones ‘psicológicas’ no ejecutaba sus competencias
(ver para una revisión Rivière, 1997).
Años más tarde, a mediados de los ochenta, se produce otra gran eclosión, la
de la teoría de la mente (ver entre otros, Baron-Cohen, Tager-Flusberg, Cohen y
Volkmar, 1993; Frith, 1992; Happé, 1998). Desde mediados de los ochenta
hasta finales de siglo se producen importantes aportaciones a la comprensión de
las alteraciones psicológicas en autismo, algunas de ellas cercanas a los plantea-
mientos iniciales de Kanner (Hobson, 1996), otras analizando el autismo como
un trastorno ejecutivo (Russell, 2000).
Desde el punto de vista de la búsqueda de la etiología del trastorno también
se han producido ingentes cantidades de investigación que apuntan hacia una
multicausalidad neurobiológica (ver Cohen y Volkmar, 1997), principalmente
vinculada a alteraciones genéticas (Rutter, Bayley, Simonoff y Pickles, 1997)
Son más de medio siglo de investigaciones y reflexiones que han ido molde-
ando hasta la fecha nuestra comprensión del trastorno de autismo, tarea que aún
no ha encontrado fin. En este sentido podríamos hacernos ciertas preguntas y
algunas reflexiones. ¿Describiría hoy Kanner el autismo del mismo modo que
empleó en los años cuarenta? ¿Señalaría aspectos críticos del síndrome que dife-
rirían de los empleados antaño? ¿Y Hans Asperger? ¿De haber conocido el traba-
jo de Kanner habría considerado sus casos, propios y semejantes a los descritos
por su colega en Estados Unidos un año antes? Volkmar y colaboradores (Volk-
mar, Klin y Cohen, 1997) apuntan en este sentido lo siguiente (pp. 10-11):
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“Aunque a lo largo del tiempo se han producido modificaciones de las primeras
descripciones de estos trastornos, lo cual no es sorprendente, ha habido general-
mente una continuidad fundamental de los aspectos básicos de definiciones con
relación a la definición histórica”.
Pero dentro de esta ‘continuidad fundamental’ existen señales de desvaneci-
miento de la idea de un trastorno único y de límites concretos. El concepto de
autismo ha ido sumiéndose, como se explicará más adelante, dentro del concepto
más amplio de Trastornos del Espectro de Autismo y la búsqueda de diferencias
entre los integrantes de este espectro (por ejemplo entre trastorno autista y sín-
drome de Asperger) es a veces difícil. Por ejemplo, como dato curioso, Miller y
Ozonoff (1997) encuentran que cuando aplican los criterios diagnósticos de la
DSM IV a los cuatro casos que Hans Asperger analizó en su estudio de 1944 y
que han dado origen al síndrome que lleva su nombre, el resultado es que no
cumplen los criterios de Asperger sino los de trastorno autista. Es decir, estos
autores se encontraron con la sorpresa de que los casos que describió Asperger no
eran casos Asperger.
Vistas así las cosas, podría pensarse que estamos ante una situación de confu-
sión y enmarañamiento en cuanto al conocimiento del autismo, pero no es así. Lo
que ocurre es que poco a poco, conforme se han tenido más datos acerca del tras-
torno, aumenta su complejidad. Precisamente en el momento actual contamos
con importantes recursos de conocimiento y experiencia que son claramente úti-
les y a ellos me refiero a continuación.

Algunas claves de la situación actual...


Partimos en la actualidad de un importantísimo campo de investigación que
genera prácticamente cada día en el mundo dos trabajos sobre alguno de los
ámbitos de conocimiento que le conciernen (genética, psicología, trabajo social,
bioquímica, neurología...). Estamos en un momento en el que se producen avan-
ces significativos en relación con el conocimiento del trastorno, con la búsqueda
etiológica del mismo (ver Cohen y Volkmar, 1997) y también avances en ocasio-
nes desafiantes en cuanto suponen un conocimiento sustancialmente diferente al
tradicionalmente considerado.

Informes sobre el conocimiento acumulado


Actualmente se está produciendo, en mi opinión, un hecho interesante en
relación con el conocimiento sobre el autismo y que ayuda a ordenar y difundir
el ingente volumen de conocimientos adquiridos a través de la investigación, la
reflexión y la experiencia. Este hecho al que me refiero es la producción de infor-
mes de consenso acerca de lo que conocemos sobre los trastornos del espectro de
autismo, tanto a nivel de etiología como de evaluación, diagnóstico y tratamien-
to. Estos informes aglutinan los conocimientos más relevantes y de mayor evi-
dencia científica y, lo que es especialmente importante, lo hacen desde una pers-
pectiva de acuerdos entre profesionales de muy diversa procedencia y orienta-
ción. Entre estos informes destacan los siguientes: el realizado por Filipek y
colaboradores (Filipek et al., 2000) sobre las buenas prácticas en relación con el
diagnóstico y la detección temprana; el liderado por Volkmar y colaboradores
(Volkmar, Cook, Pomeroy, Realmuto, Tanguy y Work Group on Quality Issues,
1999) sobre las buenas prácticas en la evaluación y tratamiento; el monográfico
del Journal of Autism and Developmental Disorders (Rumsey y Vitiello, 2000);
el programa de intervención temprana elaborado por el New York State Depart-
ment of Health (1999) que define las líneas guía que deben realizarse para la eva-
luación e intervención en los niños y niñas menores de tres años con trastornos
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generalizados del desarrollo; y finalmente, el informe desarrollado por el Medical


Research Council (2001) del Reino Unido que revisa el conocimiento actual
sobre etiología y epidemiología de los trastornos del espectro de autismo. Este
último informe tiene la peculiaridad de haber sido fruto de una colaboración
estrecha entre grupos ‘legos’ (organizaciones prestadoras de servicios, familiares,
personas con trastornos del espectro de autismo, otros profesionales...) y grupos
de primera línea en la investigación mundial sobre estos trastornos cuya labor era
explorar con detenimiento el conocimiento existente para ofrecer las mejores res-
puestas a las preguntas que son de interés en los grupos legos. Este acercamiento
de la investigación a sus destinatarios naturales supone un paso, en mi opinión
trascendental y que merece la pena considerar en el futuro. De hecho, y a otro
nivel, el estudio de necesidades y recursos de las personas con trastornos del
espectro autista en la Comunidad de Madrid (Belinchón, 2001) ha surgido de
similar metodología.

Datos sobre prevalencia


Precisamente en estos dos últimos informes reseñados se muestra otro de los
aspectos clave para perfilar la situación actual y que tiene repercusiones críticas
tanto en cuanto al conocimiento como a la provisión de recursos de apoyo. Me
estoy refiriendo a las estimaciones acerca del número de personas que presentan
trastornos del espectro de autismo. Uno de los primeros en estudiar este tema fue
Lotter (1966) y de él surgen los datos que se han reconocido durante muchos
años como adecuados. En el estudio que llevó a cabo analizó a los aproximada-
mente 78.000 niños y niñas de entre ocho y diez años que vivían en el condado
de Middlesex, en el Reino Unido, y encontró que 4.5 de cada 10.000 cumplían
los criterios de autismo y aproximadamente la mitad –2:10.000– tenían una
marcada combinación de los síntomas, cumpliendo más claramente el prototipo
de autismo.
Este dato clásico se ha visto claramente modificado al incluir reciente-
mente los casos de trastornos del espectro de autismo pero ya se empezaba a
perfilar que era una consideración estricta y por tanto quizá no cercana a la
realidad cuando Wing y Gould (1979) realizaron a finales de los setenta, y
también en el Reino Unido, otro estudio descriptivo clásico. Estas autoras
analizaron una población de cerca de 35.000 niños y niñas menores de quin-
ce años cuyos padres vivían en el distrito londinense de Camberwell a finales
de diciembre de 1970 (con una población, entonces, de 155.000 personas en
total). Se examinaron 166 niños y niñas que tenían discapacidades de tipo
físico o mental, o anormalidades de la conducta, tanto moderadas como gra-
ves. De estos, 17 (4.9/10.000) cumplían los criterios para autismo típico.
Pero había otros 73 casos que sin cumplir los criterios de autismo típico sí
tenían alteraciones en la interacción social, en la comunicación y en la ima-
ginación (la tríada de alteraciones) junto con un patrón de actividades este-
reotipadas y repetitivas. Estos datos nos indican que más de la mitad de la
muestra (90 de 166, lo que arrojó una proporción de 22.1 por 10.000) mani-
fiestan alteraciones dentro de lo que Wing (1988) llamó más tarde el conti-
nuum del autismo o el espectro autista. Aproximadamente la mitad de todos
los niños y niñas con CI inferior a 50 tenían la tríada de alteraciones. El 82%
de aquellos que tenían un CI inferior a 20 cumplían con la tríada, pero solo
un 2% de este grupo cumplía los requisitos para autismo. Es interesante
señalar que en este estudio no entraron a formar parte de la muestra aquellos
niños que acudían a escuelas de integración y quienes no recibían ningún
tipo de educación especial, así como quienes, aún teniendo problemas, no
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habían acudido a los servicios sociales o de salud. Por lo tanto, no se detecta-
ron muchos casos que se incluirían en la banda alta del trastorno del espectro
autista tales como quienes presentan síndrome de Asperger. Recientemente,
la propia Wing (1996) señala que 58 niños de cada 10.000 –seis de cada
mil– entrarían dentro del Trastorno del Espectro Autista si se incluyen estos
casos, teniendo en cuenta los datos de Ehlers y Gillberg (1993) que arrojan
la cifra de 36 casos por 10.000 de niños (de entre 7 y 16 años, acudiendo a
escuelas ordinarias) con síndrome de Asperger. Sorprende esta aproximación
de Lorna Wing que encaja exactamente con la propuesta del Medical Rese-
arch Council (2001) de considerar que los Trastornos del Espectro de Autis-
mo se dan en 6 de cada mil niños (1 de cada 166) menores de ocho años y
que, en opinión de este informe, esto no se debe a una modificación en las
causas del autismo sino a un mayor conocimiento de este tipo de trastornos y
a mejores y más sensibles sistemas de detección. Esta cifra global parece la
más oportuna de cara a la planificación de los servicios de apoyo.
Aún mayor es la incidencia de un estudio realizado en Karlstad, en el centro
de Suecia (Kadesjö, Gillberg y Hagberg, 1999), en el que se analizaron datos de
más de ochocientos niños de entre 6.7 y 7.7 años de edad (el primer autor analizó
personalmente la mitad de la muestra). En este estudio los casos detectados de
Trastornos del Espectro de Autismo fueron 1.21:100, es decir el doble que las
estimaciones antes comentadas. Evidentemente, esto dibuja un panorama muy
diferente al señalado por Lotter hace más de treinta y cinco años.

La experiencia práctica
Este es otro factor clave para entender la complejidad actual alrededor de este
ámbito. En concreto en España son ya más de veinticinco años de trabajo de
muchas organizaciones y profesionales interesados en dar mejores y específicas
respuestas a personas con trastornos del espectro de autismo y sus familias.
Desde el punto de vista profesional, AETAPI (Asociación Española de Profesio-
nales del Autismo) ha venido desarrollando Congresos bienales en los que se ha
compartido la experiencia y el conocimiento sobre modelos de explicación e
intervención para la mejora de las condiciones de vida de las personas con tras-
tornos del espectro de autismo y sus familias. En estos momentos quizá se debe-
ría avanzar, al igual que ocurre en otros países y en otros ámbitos, hacia la calidad
de los servicios ofrecidos evidenciada mediante el cumplimiento de determina-
dos estándares; algunas entidades del estado están ya certificadas en sistemas
normalizados (por ejemplo, varias organizaciones dedicadas al autismo, GAU-
TENA –San Sebastián–, APNABI –Bilbao–, Autismo Burgos, y B.A.T.A.
–Vilagarcia d’Arousa– tienen certificados gran parte de sus servicios mediante la
norma UNE-EN-ISO 9001-2000). En este sentido, en FEAPS (Confederación
Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual,
organización que también cuenta con un sistema de calidad certificado de acuer-
do a la norma ISO 9001:2000) hemos desarrollado Manuales de Buena Práctica
para la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y
para la mejora en los procesos de gestión de cada organización (FEAPS, 2001).

La opinión en primera persona


En la actualidad hay otro factor que nos aporta otra visión, otra cara de lo que
conocemos acerca del autismo y es la visión que nos ofrecen las propias personas
con trastornos del espectro de autismo y alto nivel de funcionamiento a través de
sus escritos y biografías (por ejemplo, Grandin y Scariano, 1997; Sacks, 1997).
Este punto de vista personal es clave, en mi opinión, en la comprensión del tras-
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torno y en el diseño de los servicios de apoyo a sus necesidades. Estas experiencias


de primera persona nos obligan a reconocer que las personas con autismo no son
meros receptores del conocimiento que tengamos sobre el autismo sino que son
proveedores exactos y comprensivos de ese conocimiento; y, en todo caso, son
sujetos de derecho en cuanto a las condiciones o las consecuencias de nuestras
investigaciones.
Por otro lado, y también desde la franja de autismo con una inteligencia con-
ceptual normal o elevada, nos encontramos con unos límites muy difusos, borro-
sos, con relación al grupo de lo denominado normal. Así, Baron-Cohen (2000)
habla del autismo como una peculiaridad cognitiva más que una discapacidad;
un estilo cognitivo más que un déficit cognitivo. Las propias personas con tras-
tornos del espectro de autismo y alto nivel intelectual han acuñado el término de
neurotípicos (‘neurológicamente normales’) para referirse al ‘síndrome’ que ‘afec-
ta’ a las personas aparentemente normales sin esos trastornos: los neurotípicos
tienen como síntomas, según estas expresiones, que no son capaces de percibir
los detalles y tienen un interés obsesivo en lo social y emocional. Límites, por
tanto, aún más borrosos entre la aparente normalidad y el autismo. Es decir, exis-
ten en la actualidad zonas borrosas de determinación diagnóstica que señalan la
enorme complejidad de este tema.

Una sociedad más conocedora y sensibilizada


Finalmente, una característica del momento actual es que la sociedad está más
informada acerca de estos trastornos gracias en gran medida a la labor desempe-
ñada por las organizaciones proveedoras de apoyo a las personas con autismo.
Visto todo lo anterior estamos por tanto ante un camino en el que se lleva ya
un buen tramo recorrido, pero no deja de dibujarse ante nosotros un escenario
cargado de complejidad, con fortalezas pero también con debilidades con respec-
to al conocimiento que existe acerca de los trastornos del espectro de autismo.
Frente a la consideración clásica del autismo como un trastorno de límites cla-
ros que le habilitan como objeto preciso de investigación se encuentra el conjun-
to de Trastornos del Espectro de Autismo (Wing, 1988), grupo cuyos límites
son esencialmente borrosos y cuya complejidad y diversidad no le hacen objeto
tan preciso de investigación aunque sí le configuran como concepto clave en el
diseño de políticas y recursos para el amplio colectivo que en él se inserta.

Trastornos del Espectro de Autismo


¿Existe el autismo como trastorno específico, de límites claros y perfil talla-
do?, o ¿es una condición, en la línea del concepto de Trastorno del Espectro
Autista, que, como en el caso de la discapacidad intelectual, aglutina a muy dife-
rentes condiciones médicas y psicológicas?
Los datos que surgieron del estudio de los niños de Camberwell (Wing y
Gould, 1979) demostraron, como se señaló previamente, que el hasta entonces
considerado autismo nuclear debía flexibilizar sus fronteras para admitir que
otro número importante de personas con discapacidad manifestaban comporta-
mientos no muy diferentes en la esfera de la socialización, la comunicación, la
imaginación y la conducta. De este modo, entraban en el escenario del autismo
grupos de personas con alteraciones de la interacción social que no se ajustaban al
diagnóstico estricto de autismo y que tampoco encajaban en la consideración de
discapacidad intelectual de la época. Gillberg (1992a) comentaba al final de su
estudio lo siguiente: “Quizás debería verse al autismo como un síndrome de alte-
raciones sociales conceptualmente similar a la discapacidad intelectual en que o
es producido por problemas centrales del cerebro asociados con condiciones
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médicas específicas o por una variación de la función cerebral representando la
parte más inferior de la distribución normal” (p. 212).
Teniendo en cuenta este estudio de Camberwell y su experiencia clínica,
Wing y sus colaboradores (Wing, 1998; Wing y Attwood, 1987) propusieron
tres subtipos de autismo en cuanto al perfil y calidad de la interacción social:
reservado (personas que evitan activamente la interacción; son las más cercanas a
la imagen típica del autismo), pasivo (aceptan la interacción y responden a ella,
pero no la buscan) y activo pero raro (quienes inician interacciones sociales de
manera espontánea pero lo hacen de modo extraño, no cumpliendo las sutiles
reglas que se manejan en la relación interpersonal).
En estudios posteriores utilizando esta subdivisión se percibe que la misma es
útil no solo para el autismo sino también, por ejemplo, para la discapacidad inte-
lectual o para trastornos del lenguaje. En concreto en un estudio realizado por
Volkmar y colaboradores (Volkmar, Cohen, Bregman, Hooks y Stevenson,
1989) en el que se examinaron mediante esta tipología a 78 personas con autis-
mo, 34 con trastorno generalizado del desarrollo atípico, y 37 con otros trastor-
nos del desarrollo (23 con discapacidad intelectual, 12 con trastorno del lenguaje
y 2 con esquizofrenia) encontraron que “inesperadamente, la asignación a uno de
los subtipos no correlacionaba de forma importante con medidas independientes
ya fueran de desviación en la interacción social (ABC-cuestionario de autismo) o
de desarrollo (Vineland)” (p. 85). Es decir, en cada subtipo (reservado, pasivo,
activo pero extraño) se encuentran personas con autismo, con trastorno generali-
zado del desarrollo atípico, con discapacidad intelectual, con trastorno del len-
guaje…
En suma, tal y como se atisbaba en la investigación desde hace tiempo el
autismo se configura como un complejo conjunto de trastornos de límites borro-
sos que se ha dado en llamar Trastornos del Espectro de Autismo.

Autismo y Discapacidad intelectual: algunas claves de comparación


útiles...1
Dentro de la discapacidad intelectual, que en tantas ocasiones ha sido
considerado el trastorno de referencia para establecer diferencias con relación
al autismo, encontramos un amplio conjunto de personas, vinculadas a muy
diferentes síndromes y aparentemente alejadas del autismo (por ejemplo,
síndrome de Down), que tienen una serie importante de semejanzas con res-
pecto al autismo y que los profesionales no podemos obviar. Y a su vez den-
tro de los trastornos del espectro del autismo hay un importante colectivo de
personas con síndromes concretos que presentan a su vez discapacidad inte-
lectual. Quizá como han apuntado otros autores (Gillberg, 1992a) podría-
mos entender mejor este amplio abanico de discapacidad si ponemos el énfa-
sis en lo social y emocional, y no solo en lo conceptual y lo práctico. Veamos
estos aspectos un poco más en detalle.
En la discapacidad intelectual tradicionalmente se ha considerado el nivel en
inteligencia conceptual como la variable central para la inclusión diagnóstica de
una persona en este grupo. Implícitamente, en el autismo se ha considerado de
modo paralelo una especie de medida invisible en inteligencia social como la
variable central de inclusión de una persona en este grupo. De alguna manera se
consideraba que las personas con autismo tenían un buen potencial en inteligen-
cia conceptual y una limitación en inteligencia social; frente a este cuadro las
personas con discapacidad intelectual tenían limitaciones sustanciales en inteli-
gencia conceptual pero parecían libres de limitaciones importantes en inteligen-
cia social (ver Figura 1).
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FIGURA 1
La inteligencia social (SOC) y conceptual (CON) en autismo (TEA) y discapacidad intelectual (DI)
desde una perspectiva clásica

S
O
C
- +
C
O
N + -
TEA DI
Pues bien, parece que esta dicotomía no está nada clara: en la concepción
actual de discapacidad intelectual la inteligencia no es el único factor determi-
nante para el diagnóstico (Luckasson, Coulter et al., 1992) y en el autismo hay
un amplio grupo de personas con un nivel intelectual inferior a la media. Hace
años, en la década de los sesenta, se demostró que en el autismo, en un grupo
importante, se daba una limitación en la inteligencia conceptual medida por las
pruebas al uso. Es decir, aproximadamente tres cuartas partes de los niños con
autismo presentaban también un funcionamiento intelectual limitado, dentro
del rango de la discapacidad intelectual (Lockyer y Rutter, 1969). Hoy, se detec-
ta que en la discapacidad intelectual se da una limitación en la inteligencia social
(Greenspan, 1999) (ver Figura 2). De algún modo, en los sesenta se vino abajo el
mito del autismo como personas inteligentes conceptualmente, y en la actuali-
dad se viene abajo el mito de la discapacidad intelectual como personas social-
mente competentes.
FIGURA 2
La inteligencia social (SOC) y conceptual (CON) en autismo (TEA) y discapacidad intelectual (DI)
desde una perspectiva actual

S
O
C
- +/-
Greenspan

C
O
N
+/-
Lockier y
-
Rutter
TEA DI
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Trastornos del Espectro de Autismo y Discapacidad Intelectual / J. Tamarit 405


Bien es cierto que cuando en el autismo se detectó que gran parte de las perso-
nas tenían una inteligencia en el rango de discapacidad intelectual esto permitió,
a su vez, conocer que en estas personas con autismo se daba un perfil concreto y
diferenciado en los resultados de las pruebas. Lo mismo podrá ocurrir con la dis-
capacidad intelectual; podríamos encontrar un perfil diferenciado de puntos
fuertes y débiles en la competencia social de personas con discapacidad intelec-
tual. Schalock (1999) define así la inteligencia social: “Inteligencia social impli-
ca la capacidad para comprender y manejarse de forma efectiva con aconteci-
mientos y objetos sociales e interpersonales, incluyendo la capacidad para actuar
manifestando los deseos propios en las relaciones interpersonales, para manifes-
tar las habilidades sociales apropiadas, ser empático y reflexivo, y para lograr los
resultados deseados en las relaciones interpersonales” (Schalock, 1999; p. 11).
Este planteamiento se puede observar en la figura 3, en la que se realiza una
representación bidimensional (la inteligencia social y la inteligencia conceptual)
y donde se distribuyen las personas aparentemente sin discapacidad (buen nivel
de ambas inteligencias), las personas con Discapacidad intelectual (mejor nivel
de inteligencia social que de conceptual, pero con las salvedades expresadas pre-
viamente) y las personas con Trastornos del Espectro de Autismo (que se distri-
buyen en la franja de limitada inteligencia social y mayor o menor nivel de inte-
ligencia conceptual).
FIGURA 3
Una representación bidimensional de la población en relación con la inteligencia social (INT. SOC.) y
con la inteligencia conceptual (INT. CONC.) DI: Discapacidad intelectual; TEA: Trastorno del
Espectro de Autismo; NORM: población normal

+
DI NORM
INT. SOC.

DI
TEA
-

TEA

- INT. CONC. +
Buscando un marcador de la especificidad del trastorno...
En el autismo, desde el origen, existía el planteamiento de estar ante un sín-
drome diferenciado, homogéneo, de características únicas y en el que había que
encontrar la clave de esa diferenciación y especificidad. De hecho, durante
mucho tiempo se planteaba que existía por un lado el autismo y que otras condi-
ciones con ciertas similitudes no entraban a formar parte de ese diagnóstico y
pasaban a ser consideradas con términos tales como autismo secundario (cuando
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existía una alteración biológica reconocida) o conductas o rasgos autistas. Sin


embargo en todo este tiempo no han sido fructíferos los intentos de encontrar un
indicador preciso y específico de la presencia de autismo. En algún momento la
Teoría de la Mente (Baron-Cohen et al., 1993) pudo llegar a considerarse este
marcador de la especificidad del autismo, de modo tal que las personas con autis-
mo tendrían una alteración en esta competencia y las que no tienen autismo no
la tendrían. Pero esto no es así (ver, por ejemplo, Rivière, García-Nogales y
Núñez 2003). A su vez, con el tiempo fueron ampliándose las condiciones que
formaban parte de la familia del autismo hasta llegar a configurarse como el
grupo de Trastornos Generalizados del Desarrollo o, actualmente, Trastornos del
Espectro de Autismo. Por tanto, en la actualidad coexisten condiciones muy
diversas que se incrustan en esta condición denominada originariamente autis-
mo.
En el caso de la Discapacidad intelectual ha habido otro tipo de desarrollo en
su itinerario histórico. En el caso del concepto de Discapacidad intelectual, que
cuenta con más años a sus espaldas que el concepto de autismo, se planteó desde
el principio que era un trastorno de enorme heterogeneidad pero que contaba
con la existencia de un indicador, más o menos preciso, que era el nivel de
Cociente Intelectual, de tal modo que durante mucho tiempo el nivel de Cocien-
te Intelectual (CI) era el principal criterio de determinación diagnóstica; la per-
sona con un CI inferior a una medida determinada entraba a formar parte del
conjunto de personas con discapacidad intelectual. Como ya se ha comentado
antes, esto está cambiando (Luckasson et al., 1992) y se están introduciendo
aspectos relacionados con la inteligencia social y práctica (Luckasson, Borth-
wick-Duffy et al., 2002). Por lo tanto, en la Discapacidad intelectual, a diferen-
cia de lo que antes se señalaba en relación con el autismo, hay una coexistencia de
cientos de síndromes que se incrustan de modo natural desde el principio en esta
condición.
Pero lo que estamos observando desde hace tiempo (Gillberg, 1992a) es que
estas condiciones vinculadas tradicionalmente a la Discapacidad intelectual y, en
parte, alejadas del autismo se demuestran vulnerables también a este trastorno.
Por ejemplo, las personas con síndrome de Down que durante mucho tiempo
fueron consideradas a nivel popular ‘inmunes’ al autismo tienen también, como
se verá a continuación, una cierta vulnerabilidad para presentar Trastornos del
Espectro de Autismo.

Síndrome Down y Trastornos del Espectro de Autismo


Wakabayashi (1979) fue uno de los primeros en informar de un caso de autis-
mo infantil y síndrome de Down. En mi propia experiencia profesional he cono-
cido personas con síndrome de Down en las que se asociaba un Trastorno del
Espectro de Autismo. Capone (1999) revisa el conocimiento actual sobre la inci-
dencia conjunta de Síndrome de Down y Trastorno del Espectro de Autismo y
propone la tasa de entre el 5% y el 7% de incidencia. Kent y colaboradores
(Kent, Evans, Paul y Sharp, 1999) hablan en su estudio de una incidencia del
7%. Es decir, un niño o niña de cada 15 con Síndrome de Down tiene asociado
un Trastorno del Espectro de Autismo. Vatter (1999) señala la práctica inade-
cuada de muchos especialistas de descartar cualquier análisis sobre la presencia
de autismo en niños con Síndrome de Down por el mero hecho de percibir
implícitamente como incompatibles ambas condiciones. En uno de sus últimos
trabajos Ángel Rivière, junto con María Ángeles García Nogales y María Núñez
(2003), señala la competencia de los niños con Síndrome de Down en tareas de
teoría de la mente, y, tras encontrar deficiencias claras en estas tareas en este
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Trastornos del Espectro de Autismo y Discapacidad Intelectual / J. Tamarit 407


colectivo de personas, dicen estos autores: “Los datos obtenidos en esta tarea
señalan que los niños con Síndrome de Down no presentan dificultades para
representar representaciones de tipo pictóricas pero sí representaciones cuyo con-
tenido hace referencia a estados mentales” (p. 86). Y acaban comentando que
estos resultados implicarían un replanteamiento de la función que como grupo
de control en el estudio del autismo han estado jugando los niños con Síndrome
de Down, o a la necesidad de una nueva reflexión sobre la idea de un desarrollo
del dominio mentalista relativamente independiente del desarrollo cognitivo
general.
Debemos recordar que un importante número de estudios sobre característi-
cas del autismo se han apoyado en estudios de comparación con personas con
Síndrome de Down. Y a la luz de los datos, nos encontramos con que pueden
tener que revisarse de modo importante estos estudios. En concreto los estudios
iniciales de teoría de la mente tuvieron como grupo control a este colectivo, y se
daba por sentado que por el hecho de tener Síndrome de Down no tenían autis-
mo, pues no se les pasaba ninguna prueba para asegurar este aspecto. Lo mismo
ocurre con el caso de los niños aparentemente normales. Como grupo de compa-
ración también se han visto ampliamente utilizados. Y sin embargo, ahora,
observamos, como se comentó anteriormente, una elevada incidencia de Trastor-
nos del Espectro de Autismo en la banda cercana a la normalidad que anterior-
mente pasaban desapercibidos. A esos niños tampoco se les valoraba la posibili-
dad de ocurrencia de estos trastornos. ¿Qué habría pasado si se hubiera medido la
‘penetración’ del autismo en estos niños y niñas? A lo mejor tenemos datos dife-
renciales (población normal, autismo, discapacidad intelectual) que están basa-
dos en muestras contaminadas y no satisfactoriamente excluyentes unas de otras.
No obstante, ya hay algún estudio en que esto se tiene en cuenta y a los niños
de los grupos control se les descarta el Trastorno del Espectro de Autismo. Por
ejemplo, Yirmiya y sus colaboradores (Yirmiya, Pilowsky, Solomonica-Levi y
Shulman, 1999) analizaron la mirada en niños con autismo, niños con síndrome
de Down, niños con discapacidad intelectual de etiología desconocida y niños
normales durante tareas de evaluación de capacidades de teoría de la mente. Para
descartar el autismo en los niños con Síndrome Down y con Discapacidad inte-
lectual de etiología desconocida utilizaron la escala ABC (Krug, Arick y
Almond, 1980)2.
De hecho este dato de la incidencia de Trastornos del Espectro de Autismo en
personas con síndrome Down podría ser útil para la investigación. Si conocemos
esta incidencia y sabemos, además, que afecta más a niños que a niñas podríamos
diseñar un estudio con varones con síndrome Down para la evaluación de com-
petencias de tipo social, emocional y comunicativo tempranas en el desarrollo,
tan tempranas como los primeros meses de vida, pues el síndrome Down es
detectado prácticamente desde el nacimiento. De entre los niños evaluados y
seguidos desde el nacimiento por la investigación, al cabo de un tiempo (hacia el
año y medio) podría detectarse algún caso de niño con síndrome Down y Tras-
torno del Espectro de Autismo y tendríamos datos precisos de posibles alteracio-
nes muy tempranas en los mecanismos socio emocionales. Estos datos serían de
enorme utilidad en la investigación y en el diseño de planes de prevención y
atención temprana.

Añadiendo complejidad...
Tras lo analizado parece claro que incluso un modelo bidimensional como el
planteado en la figura 3 queda incompleto para incluir la complejidad de las
alteraciones del desarrollo. Si recordamos las palabras de Kanner con las que se
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408 Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), pp. 397-412

iniciaba este artículo podemos pensar en incluir una tercera dimensión relaciona-
da con la competencia para percibirse miembro de la especie humana, una com-
petencia que aquí denomino cohesión social (Figura 4) y que hace referencia a la
capacidad, probablemente innata, de cualquier miembro de la especie humana
de sentirse vinculado al resto de los seres humanos, de sentirse congénere y de
percibirse regulado por la empatía emocional, sintiendo sin querer los senti-
mientos del otro. No entra por tanto en este concepto la empatía cognitiva.
FIGURA 4
Añadiendo la dimensión Cohesión Social al modelo bidimensional de la figura 3

+
INT. SOC.

+
C.
N
O
-

C
T.
IN
-

- COHESIÓN SOCIAL +
Esta capacidad podría medirse de distintas formas, por ejemplo a través de
cuestionarios o a través de medidas psicofisiológicas ante la exposición a diferen-
tes situaciones de mayor o menor carga de cohesión social.
Esta propuesta es cercana a la expresada por Gillberg (1992b) quien plantea
un modelo centrado en los Trastornos de la Empatía (ver Figura 5). No obstante,
a diferencia del concepto que esbozo aquí de cohesión social, la empatía en pala-
bras de Gillberg es “la capacidad para conceptualizar los mundos internos de
otras personas y reflejar sus propios pensamientos y sentimientos. /.../ Empatía y
simpatía no serían, sin embargo, sinónimos. /.../ Algunos psicópatas , casi por
definición, tienen buenas habilidades empáticas –o si se prefiere, una excelente
teoría de las mentes de otras personas– y muestran muy poca, o ninguna simpa-
tía” (p. 835). El concepto de cohesión social sería más cercano al de simpatía y el
concepto de empatía de Gillberg encajaría más dentro del conjunto de compe-
tencias propias de la inteligencia social.

Un modelo tridimensional para navegar en la complejidad


¿Qué representación ocurriría si se consideraran las tres dimensiones propues-
tas en la figura 5? Si cada persona tuviera tres puntuaciones derivadas de pruebas
de su competencia en inteligencia conceptual, en inteligencia social y en cohe-
sión social podría obtenerse un cuadro semejante al planteado en la figura 6. Las
personas consideradas normales tendrían puntuaciones altas en inteligencia con-
ceptual y social y tendrían un elevado grado de cohesión social. Los psicópatas
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Trastornos del Espectro de Autismo y Discapacidad Intelectual / J. Tamarit 409


FIGURA 5
Propuesta de Gillberg (1992b): Trastornos de la Empatía

Trastornos de la
Déficit en Atención Empatía
Control Motor y
Percepción
Asperger
Anorexia

TOC
Retraso
Trastornos Tourette
Mental
Desintegrativos Trastorno
Obsesivo-Compulsivo
Autismo

tendrían una limitada capacidad de cohesión social aunque se manifiestan muy


hábiles en inteligencia social y conceptual. Habría un grupo de personas norma-
les en inteligencia conceptual y con buena capacidad de cohesión social pero que
serían torpes con relación a la capacidad de interactuar y relacionarse socialmen-
te. Las personas con Trastorno del Espectro de Autismo de alto nivel de funcio-
namiento intelectual (por ejemplo, las personas con síndrome de Asperger) serí-
an personas con alto nivel de inteligencia conceptual y bajos niveles de inteligen-
cia social y de cohesión social. Las personas con Trastorno del Espectro de
Autismo de bajo nivel de funcionamiento intelectual tendrían bajas puntuacio-
nes en las tres dimensiones. Aquellas personas que obtuvieran puntuaciones
bajas en inteligencia social y conceptual pero cierto grado de cohesión social
podrían ser cercanas a las que Wing y Gould (1979) consideraron la tríada de
alteraciones pero que no cumplían con los criterios de autismo. Por último el
grupo de personas que configuran el prototipo de Discapacidad intelectual ten-
drían puntuaciones bajas en inteligencia conceptual, no severamente limitadas
en inteligencia social y normales en cohesión social.
Este modelo puede ayudar a comprender la complejidad de los trastornos del
desarrollo y a situarlos en escenarios diferenciados de modo que puedan promo-
verse investigaciones y, sobre todo, planes de intervención específicos. En nin-
gún caso se propone como una alternativa a los modelos existentes; tiene la
intención, más bien, de ofrecer una oportunidad más para la reflexión dentro del
escenario actual en este campo.

Algunas conclusiones
En definitiva, nos encontramos con un panorama peculiar: hemos construido
una gran pirámide de conocimientos sobre una base de incertidumbre. Esto no
quiere decir que todo lo avanzado no sirva, ni mucho menos. La mejor prueba
del valor de esos conocimientos es que gracias a ellos se ha conseguido, por ejem-
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410 Infancia y Aprendizaje, 2007, 30 (3), pp. 397-412

FIGURA 6
Representación de distintos grupos de población en el modelo tridimensional de la figura 4
(NORM.: población normal; TORP. S.: torpeza social; DI: discapacidad intelectual; TRIADA:
grupo de Wing y Gould, 1979; PSICOP.: psicopatía; TEA+: trastorno de espectro de autismo con alto
nivel de funcionamiento intelectual; TEA-: trastorno de espectro de autismo con bajo nivel
de funcionamiento intelectual)

PSICOP.
+ NORM.

DI
TORP. S.
TEA +
INT. SOC.

+
C .
TEA - TRIADA
ON
-

C
N T.
I
-
- COHESIÓN SOCIAL +
plo, un importante desarrollo de sistemas de diagnóstico y detección e interven-
ción temprana (Filipek et al., 2000; Schuler, 2001) y de apoyo a la educación y
tratamiento de las personas con autismo (Rumsey y Vitiello, 2000).
Pero no es menos cierto que estos sistemas no deben ser exclusivos de esta
condición de discapacidad y son útiles también para personas con otras discapa-
cidades tales como discapacidad intelectual aparentemente sin autismo o para
personas con trastornos específicos del desarrollo del lenguaje. En este sentido y
en cuanto a las prácticas profesionales, todo esto tiene una repercusión importan-
te y ampliamente admitida: los programas no han de basarse en el trastorno de
base sino en el perfil individual de competencias y habilidades (puntos fuertes y
débiles). Dicho de otro modo, cada persona con Trastorno del Espectro de Autis-
mo tendrá un perfil de necesidades de apoyo diferente.
Lo que también plantea un modelo como el propuesto junto con los datos
apuntados con anterioridad, y ya se empieza a llevar a cabo, es que de cara a reali-
zar estudios comparativos se debería introducir en el protocolo de adscripción a
grupos alguna prueba tal como el ABC (Krug et al., 1980) que delimite la seve-
ridad del autismo3, junto con pruebas para valorar el nivel de inteligencia social
y conceptual y el nivel de cohesión social. Incluso se podrían plantear estudios
que, con independencia de la etiología (X frágil, Síndrome de Down…) agrupen
las muestras basándose en esa puntuación (severidad del trastorno del espectro de
autismo en relación con medidas multidimensionales).
En cuanto a las organizaciones que prestan apoyo a personas con autismo, su
labor ha sido y es de una indiscutible e inmensa utilidad para dotar a estas personas
de los apoyos necesarios para una mejora permanente en su calidad de vida y para
promover la investigación y el conocimiento sobre estos trastornos en la sociedad.
Estas organizaciones pueden necesitar apoyo para pasar de una visión centrada
en el autismo como entidad supuestamente de límites claros y definidos a la
visión de la complejidad de los Trastornos del Espectro de Autismo. Cada orga-
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Trastornos del Espectro de Autismo y Discapacidad Intelectual / J. Tamarit 411


nización debería plantearse, dentro de un proceso de auto-evaluación y reflexión,
el alcance de sus intenciones, su misión como organización: por ejemplo, una
asociación puede gestionar centros para personas con bajo nivel de funciona-
miento, mientras que otra puede gestionar servicios de apoyo a la integración
educativa y social de personas con trastornos del espectro de autismo y nivel más
elevado de funcionamiento intelectual; una tercera puede incluir ambas inten-
ciones entre sus objetivos. Alguna puede prestar apoyos a personas en la vida
adulta mientras otra describe su misión como ofrecer apoyos a las familias para
una mayor integración y participación en la comunidad. Otra puede centrar su
misión en la detección temprana del autismo y en la provisión de programas
especializados de atención temprana.
Las organizaciones, además, se van a encontrar cada vez más con personas con
otros síndromes –y con Trastornos del Espectro de Autismo– tales como Síndro-
me de Down o con síndrome de X-frágil o de Angelman... Y a estas personas y a
sus familias hay que darles una respuesta específica. Esto supone una reorienta-
ción organizativa importante, entre otras cosas, por la existencia de organizacio-
nes específicas para esos síndromes (por ejemplo, para personas con Síndrome de
Down o para personas con síndrome de X-frágil) pero que no tienen a lo mejor
apoyos adecuados en el caso de asociarse a ese síndrome otros trastornos tales
como los del espectro del autismo. Con esas organizaciones habrá que pensar en
establecer políticas de cooperación que tengan, por encima de intereses organiza-
tivos partidistas, intenciones claras de ofrecer el mejor apoyo para cada persona.
Y a buen seguro así será.

Notas
1
Recientemente se ha publicado un número monográfico sobre autismo y discapacidad intelectual de gran interés (Special
Issue on Autism and Learning Disability, en Autism, 8, 2, 2004)
2
Recientemente se ha editado un monográfico que aporta importantes criterios de metodología de investigación en este senti-
do (Special Issue: Research methodology – Matching, Journal of Autism and Developmental Disorders, 34 (1), 2004)
3
Actualmente se ha conseguido alcanzar un consenso importante acerca de qué pruebas son relevantes para el diagnóstico; una
de las pruebas estrella es el ADI-R (Lord, Rutter y Le Coutour, 1994). Esto se ha reflejado recientemente en el consenso
adquirido por un grupo español de investigación sobre autismo (en este grupo hemos desarrollado una serie de documentos
en este sentido que pueden verse en http://iier.isciii.es/autismo/)

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