Construir una nueva realidad: la cuarentena

para las personas con autismo

Una de las características que definen el Trastorno del Espectro del Autismo
(TEA) es la dificultad de adaptación a los cambios del entorno y la vida diaria.
El confinamiento por la crisis del coronavirus ha trastornado la cotidianidad
de las personas con autismo, que además se han visto increpadas desde los
balcones durante los paseos terapéuticos que sí permite el estado de alarma.
Para Marill a Alhlf (/ autor/ Plarina-alhlf),

0 4/ 11 / 2020

En la urbanización de Masías, en la localidad valenciana de Moncada (Harta Nord),

los miembros de la vivienda tutelada de la Fundación TEA (Trastorno del Espectro
del Autismo) están acostumbrados a cenar fuera el último viernes de cada mes. El
pasado viernes 27 de marzo, el confinamiento por el estado de alarma los obligó a
quedarse en casa, pero eso no les impidió disfrutar de un buen plato de restaurante.
Desde entonces, la entrada del chalet donde viven se ha convertido en el Bar TEA. Los
educadores son los camareros, la carta se renueva constantemente y los residentes
pueden continuar tomando el habitual aperitivo del mediodía.

Las medidas de confinamiento como consecuencia de la Covidien-19 han implicado

una transformación sustancial en la vida cotidiana de gran parte de la población
mundial, que ha tenido que adaptarse casi instantáneamente a una realidad sin
precedentes. Para las personas con TEA, este cambio resulta especialmente
complicado. Tal y como explica José Ignacio Leyda, psicólogo sanitario y director
técnico de APACV (Asociación Padres Autismo Comunidad Valenciana) , "el
autismo es una alteración del desarrollo con base genética que configura el sistema
nervioso de forma distinta". Las personas con TEA son muy diferentes entre sí

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 mismas, no todas reaccionan igual ante las mismas situaciones, pero sí presentan
dificultades comunes en términos de interacción social yf\exibilidad de
pensamiento y comportamiento. De este modo, según explica Leyda, "para aquellas
personas que tienen patrones de conducta con hábitos y I1ltinas diarias como parte de
su orden, un impedimento de estas prácticas puede ser el desencadenante de una
crisis".

Amparo Fabra es madre de una persona con autismo y presidenta de la Fundación

TEA, que regenta el Centro de Día Ángel Riviere de Moneada para gente fuera de
la etapa escolar. "Las rutinas son muy importantes porque les dan seguridad. A ellos
les resulta difícil comprender las normas sociales y, por tanto, necesitan saber qué va
a pasar. Ahora se les ha desestructurado la vida, cuando nos ha costado muclúsimo
estl1lcturarla ", explica Fabra. "No es sólo que no puedan hacer las actividades lúdicas
y culturales en las que estaban acostwnbrados, sino que tampoco pueden acudir al
centro de día", añade.

El pasado 14 de marzo, el anuncio del estado de alarma y las consiguientes

restricciones de movintiento cayeron como un jarro de agua fría sobre las asociaciones
vinculadas con el TEA. Es por ello que la Confederación Autismo España, junto con
el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ,
reclamaron la necesidad de una excepción que, finalmente, quedó reflejada en el
Boletin Oficial del Estado el día 19. De acuerdo con la instrucción de Ministerio de
Sanidad, las personas con diagnóstico de espectro autista con conductas disl1lptivas
que puedan verse agravadas por el confmamiento pueden salir a la calle
acompañadas.

"Poder sa lir no es un privilegio, es una necesidad que se está usando con cuentagotas",
reca lca Amparo Fabra. "Para nosotros) lo prioritario es que no se contagie nadie,
porque estar ingresado en un hospital complicaría mucho las cosas", añade la
presidenta de la Fundación TEA. En este sent ido, también se ha mani festado la
Confederación Autismo Espa ña, que solicita una adaptación de la intervención en
caso de contagio con el fi n de garantizar los derechos y el bienestar emocional de las
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 personas con trastorno del espectro autista. Concretamente, piden que se priorice la
atención en el domicilio y en centros residenciales especializados en el TEA,
además de permitir el acompañamiento de una persona conocida.

"Los paseos terapéuticos han resuelto un problema, pero han originado otro", explica
José Ignacio Leyda ante las increpaciones, gritos e insultos que, desde ventanas y
balcones, han recibido algunas personas. Para evitar confusiones, se planteó la
posibilidad de utilizar ropa de color azul , símbolo del autismo, para garantizar su
identificación. La COIúederación Autismo España, sin embargo, reivindica en un
comunicado que "ninguna persona tiene la obligación de recurrir a elementos
identificadores, que pueden llegar a ser estigmatizantes, Para ejercer sus derechos ".
Para Amparo Fabra, cada familia debe valorar su situación: "Un elemento
identificador no es más que un recurso que se puede utilizar o no de acuerdo con las
circunstancias, con el lugar donde se vive o con las características de cada uno" .

Sin embargo, un paseo no suple la atención continuada de los profesionales. El

Centro Infanta Leonor de Alicante, gestionado por el APACV, ha tenido que
paralizar el servicio de centro de día a través del cual atendía a una treintena de
jóvenes mayores de 16 años. "Todos aquellos aprendizajes que dejan de trabajarse no
se mantienen en el tiempo, por lo que las mejoras conseguidas pueden ahora verse
perjudicadas", explica Ignacio Leyda, director técnico del centro. Continúa la
atención online, pero "los hábitos negativos que se instauran en este periodo de
confinamiento (como el aumento de las horas de sueño, mientras en las pantallas o la
falta de actividades) podrán llegar a ser problemáticos cuando hayan de retomar una
nueva rutina ", lamenta el psicólogo.

La solución pasa, de momento, para combinar el seguinliento a distancia con el

mantenimiento de unas rutinas. "Estamos ilnprovisando e inventando muchas
actividades en casa. Sobre todo, debemos conservar un núnimo de horarios y hacer
que la vida tenga una estructura ", explica Amparo Fabra. "Son muy luchadores, para
que toda la vida han tenido que adaptarse a un mundo que no comprenden", sentencia
esta madre orgullosa.

El pasado 2 de abril, en medio del confinamiento que los mantiene alejados de su

vida habitual, las personas con TEA celebraban el Día Mundial de Concienciación
sobre el Autismo . En plena polémica por los gritos desde los balcones, estos
espacios fueron ocupados por pancartas azules en una jornada que pretende poner de
relieve la necesidad de mejorar la calidad de vida de las personas en el espectro del
autismo y sus familias.

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