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Il diritto all’integrità fisica e psichica della persona:

l’art 3 costituisce tra tutte le disposizioni della carta, una delle più innovative. Tale
disposizione, che deve leggersi in stretta connessione con la garanzia della dignità
della persona, contiene almeno due elementi di novità: 1) il riconoscimento di uno
specifico diritto all’integrità, nel quale sono compresenti la dimensione fisica e
quella psichica della personalità e 2) la formalizzazione di un articolato quadro di
principi in materia di regolazione giuridica della scienza.
Va detto che la formalizzazione del diritto all’integrità rappresenta un’innovazione
rilevante rispetto alla convenzione europea dei diritti dell’uomo. Nella CEDU infatti
venivano espressamente ad emersione altre dimensioni del valore della persona
come la libertà. Il rispetto della vita privata, ma non si faceva menzione dell’integrità
personale. L’art 3 della Carta, nel proclamare il diritto all’integrità della persona, ne
individua come indissolubili componenti l’integrità fisica e psichica, ossia i due
aspetti che danno corpo all’identità dell’essere umano. L’aspetto più innovativo di
tale norma sta dunque nell’aver ricondotto a giuridica unità le due dimensioni
dell’anima e del corpo, che invece una lunga tradizione giuridica aveva dissociato.
Per cogliere l’importanza di tale passaggio, basta confrontare il tenore letterale
dell’art 5 codice civile con l’art 3 della carta. Lì si vietano gli atti di disposizione del
corpo umano che producono una diminuzione permanente dell’integrità fisica o che
siano contrari alla legge, all’ordine pubblico o al buon costume. Qui invece si
sancisce il rispetto della integrità fisica e psichica. L’art 5 costituiva il risultato di una
tradizione che vedeva il corpo come un elemento esterno alla persona e alla sua
sfera identitaria, in tale contesto la dimensione psichica era relegata ai margini. In
passato dunque il limite della violazione dell’integrità fisica posto dall’art 5 cc ha
storicamente operato come una barriera che impediva il riconoscimento di attività
che si giudicavano invasive dell’integrità corporea sebbene realizzassero la
personalità umana. Da qui l’esigenza di una rilettura del contenuto precettivo
dell’art 5, che ha indotto alcuni giuristi a sostituire il concetto di salute come “
completo benessere fisico , mentale e sociale” dell’individuo a quello di integrità
fisica. Oltre che in merito alla disciplina sulla disposizione del corpo, un’evoluzione si
è avvertita anche in materia di danno non patrimoniale. Il riconoscimento del diritto
all’integrità personale rappresenta simbolicamente il momento terminale del
processo evolutivo del cd danno alla persona. Infatti l’art 3 della carta invocando
l’indissolubile unità degli aspetti psichici e fisici della personalità, e mostrando la
stretta connessione logica e semantica con il principio della dignità umana,
suggerisce che come il concetto di integrità personale non debba essere inteso solo
in negativo come intangibilità della persona rispetto alle interferenze esterne, ma
anche in positivo come libertà di autodeterminazione. Basta richiamare a tal punto
le innumerevoli pronunce della giurisprudenza europea e nazionale riguardanti i
temi dell’identità sessuale, delle decisioni di fine vita, delle pratiche sessali, in tutti
questi casi sui quali spesso si è espressa la stessa corte europea dei diritti dell’uomo,
si è ribadita l’importanza della autonomia personale, sancendo il diritto
dell’individuo di stabilire i dettagli della propria identità come essere umano
individuale. Ricordiamo a tal proposito le molte pronunzie che sia nel settore dei
trattamenti sanitari, sia nell’ambito del fine vita, hanno restituito al principio del
consenso informato un intangibile statuto costituzionale.
Come disposto infatti dal secondo comma dell’art 3 della carta dei diritti, tra i
principi da osservare nell’ambito della medicina e della biologica vi è il consenso
libero e informato della persona interessata. Nel nostro sistema , il consenso
informato trova una base normativa agli artt. 2, 13 e 32 della cost. come ha
osservato del resto la corte cost, la circostanze che tale principio trovi il suo
fondamento in tale articoli della cost, evidenzia la sua funzione di sintesi di due
diritti fondamentali della persona, quello dell’autodeterminazione e quello della
salute, in quanto se è vero che ogni individuo ha diritto di essere curati, egli ha
anche il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura e ai
possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto, nonché delle
eventuali terapie alternative. Informazioni che devono essere il più esaurienti
possibili proprio per garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente e
quindi la sua stessa libertà personale, in conformità all’art 32 cost, 2 comma. Il
principio di autodeterminazione ha dunque il rango di autonomo diritto
fondamentale, pur nell’assenza di una diretta menzione in cost. da qui discende la
consapevolezza dell’intangibilità della sfera di competenza privata nelle scelte
incidenti sulla corporeità, dando la precedenza in questa materia ai valori di libertà e
dignità. Anche in ragione del fatto che oggi la salute si considera come stato di
completo benessere non solo fisico ma anche mentale e sociale della persona e
dunque non più solo come assenza di malattia o infermità. Dunque oggi al polo della
competenza e responsabilità medica si aggiunge il polo della dignità e
autodeterminazione della persona, la quale con il proprio consenso libero e
informato aderisce all’opzione di cura proposta. Ne consegue una continua
interazione dialettica tra medico e paziente, dove il primo mette le sue competenze
a servizio delle scelte esistenziali del paziente, gli offre gli elementi essenziali per
valutare i rischi, le complicanze delle opzioni terapeutiche proposte. Il paziente a sua
volta indirizza il medico ai fini della decisione della cura da applicare. Anche il
legislatore ha recepito l’importanza di tale relazione, con la legge del 22 dicembre
2017 n 219 che ha dettato una disciplina organica del consenso informato e ha
previsto una serie di regole specifiche concernenti la fase del fine vita e le
disposizioni anticipate di trattamento. L’art 1 di tale legge oltre a richiamare i valori
cost. rahhiusi negli articoli 2, 13 e 32 cosr e negli art 1, 2, 3 della carta dei diritti
fondamentali dell’ue, al secondo comma prevede che “ è promossa e valorizzata la
relazione di cura e fiducia tra paziente e medico che si basa sul consenso informato
nel quale si incontrano l’autonomia decisionale del paziente e la competenza,
autonomia professionale e resp del medico. Contribuiscono alla relazione di cura,
anche i professionisti sanitari che compongono l’equipe sanitaria e in tale relazione
sono coinvolti, se il paziente lo desidera, anche i suoi familiari o la parte dell’unione
civile o il convivente o una persona di fiducia del paziente medesimo”. Il consenso
acquisito nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente, è
documentato in forma scritta o attraverso videoregistrazioni o, per la persona con
disabilità, attraverso dispositivi che le consentano di comunicare. Il consenso
informato, in qualunque forma espresso, è inserito nella cartella clinica e nel
fascicolo sanitario elettronico”. Allo stesso modo il paziente può rifiutare in tutto o
in parte qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal
medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso e ha inoltre il diritto
di revocare in qualsiasi momento il consenso prestato anche quando la revoca
comporti l’interruzione del trattamento. Il principio del consenso informato, al di là
della relazione terapeutica, costituisce il punto di riferimento di qualsiasi attività
interferente con la sfera della corporeità.
Il rilievo costituzionale dell’autodeterminazione emerge anche dagli orientamenti
giurisprudenziali espressi negli ultimi anni dalle corti, i quali confermato la rinnovata
attenzione prestata alla libertà di autodeterminarsi quale diretta espressione del
principio di dignità. Due esempi emblematici. La corte cost ha dichiarato
l’illegittimità cost dell’art 4, 3 comma, della legge n 40 del 2004 ove si stabilisce il
divieto del ricorso a tecniche di fecondazione assistita di tipo eterologo anche da
parte di coppie affette da infertilità , in quanto atto a comprimere in maniera
incongrua e sproporzionata la libertà di procreare e quindi anche la salute della
coppia. La scelta di una coppia di formare una famiglia infatti, costituisce per la corte
espressione della fondamentale e generale libertà di autodeterminarsi, e le
limitazioni ad essa e soprattutto come in questo caso un divieto assoluto imposto al
suo esercizio, devono essere ragionevolmente giustificate dall’impossibilità di
tutelare altrimenti interessi di paro rango ( sentenza corte cost del 2000).
L’art 3 dopo aver ribadito l’importanza del principio del consenso informato, prefissa
una serie di divieti, i quali operano ad un tempo come limiti del consenso e come
limiti delle ingerenze esterne in grado di incidere sull’integrità della persona e quindi
sul valore di dignità umana. Tra questi vi sono il divieto delle pratiche eugenetiche,
specie di quelle aventi come scopo la selezione delle persone, e il divieto della
clonazione riproduttiva, principi già espressamente sanciti in sede eurpea dalla
Convenzione di Oviedo sulla biomedicina e a livello di normativa derivata, nella
direttiva 98/44/CE in materia di invenzioni biotecnologiche. Più controverso invece è
l’altro divieto stabilito dal 2 comma dell’art 3 e cioè il divieto di fare del corpo
umano e delle sue parti una fonte di lucro. Dunque si afferma il principio di extra-
patrimonialità del corpo. Due sembrano essere i possibili significati di tale principio:
1) Il primo riguarda il profilo dell’appartenenza ed è descritto dall’art 16-1 del
codice civile francese: “ il corpo umano, i suoi elementi ed i suoi prodotti non
possono costituire oggetto di un diritto patrimoniale”.
2) Il secondo possibile significato è quello che in genere si evoca dal concetto di
gratuità, ossia il divieto di corrispettivo. Ancora esso trova la sua più puntuale
formulazione nell’art 16-5 del code civil ove è prevista la nullità delle
convenzioni che hanno per effetto di attribuire un valore patrimoniale al
corpo umano, ai suoi elementi e prodotti, nonché dall’art 16-6 ed opera come
regola di organizzazione del sistema di circolazione dei diritti sul corpo.
L’assenza di incentivi monetari alla donazione di parti del proprio corpo
consente anche una effettiva libertà e spontaneità delle relative
determinazioni di volontà e assicura che l’effetto reddito non incida su scelte
potenzialmente rilevanti per la sfera personale , in attuazione dei principi di
dignità e uguaglianza. Tale divieto di corrispettivo dunque è posto a tutela di
interessi generali e importa, in linea di principio, la nullità di tutte le
pattuizioni che con esso confliggono. Tuttavia capire quale sia il suo esatto
ambito di applicazione non è agevole. Infatti il suddetto principio non ha un
raggio di operatività illimitato ma è testualmente circoscritto alle sole
applicazioni nell’ambito della medicina e biologia, ciò implica l’esclusione
dalla sua area di incidenza di numerose fattispecie di disposizione del corpo a
titolo oneroso, dalla prostituzione alla prestazione di lavoro subordinato in
ambito sportivo, sino allo sfruttamento commerciale dell’immagine del corpo.
Inoltre il divieto della commercializzazione è specificatamente riferito al corpo
e alle sue parti in quanto tali, dunque la proibizione di una cessione
remunerata del materiale biologico umano pertiene solo al piano delle
relazioni tra cedente e primo beneficiario mentre non investe tutti i successivi
rapporti giuridici che interessino il corpo. In terzo luogo anche nei rapporti tra
donante e primo beneficiario, la portata del divieto di commercializzazione
non è assoluta. Infatti si ritiene in genere che una cessione a titolo oneroso sia
ammissibile con riguardo a prodotti di scarto ed elementi riproducibili del
corpo come denti, peli, unghie, capelli.
Il dono di parti e prodotti del corpo umano:
l’esclusione dal mercato del materiale biologico umano risponde dunque a
diverse esigenze, la prima è quella di preservare l’intangibilità dei beni ritenuti
costitutivi dell’identità personale ed espressivi della dignità umana, contrastando
le tendenze alla loro mercificazione. La seconda è rafforzare il ruolo della
solidarietà come fondamento del legame sociale a posto del paradigma
utilitaristico dello scambio di mercato. Il terzo consiste nella protezione dei
soggetti coinvolti. Oltre al divieto di corrispettivo comunque , molto rilevante è la
normativa in materia di trapianti , trasfusioni, sperimentazione e destinazione di
cellule e tessuti a scopo di ricerca, l’intero sistema appare infatti ormai ispirato
alla logica della procedimentalizzazione. Il consenso di trasforma in elemento di
una fattispecie procedimentale. L’elemento dell’informazione nella materia in
esame assume un rilievo centrale anche con riguardo al problema della liceità
degli usi secondari del corpo. Nel nostro ordinamento va emergendo un principio
che può definirsi della finalità. Esso implica che il consenso dispiega un’efficacia
scriminante unicamente in relazione a quelle modalità di interferenza con il
corpo delle quali il soggetto sia stato reso edotto al momento della richiesta del
consenso e siano state da costui espressamente o tacitamente autorizzate. A tale
principio fa chiaramente riferimento tra le altre norme, l’art 22 della convenzione
europea sulla biomedicina che prevede che “ quando una parte del corpo umano
è stata prelevata nel corso di un intervento, questa non può essere conservata e
utilizzata per scopo diverso da quello per cui è stata prelevata in conformità alle
procedure di informazione e di consenso appropriate”. Tale principio come è
evidente pone una serie di questioni molto delicate nell’ipotesi del re-impiego
per nuovi studi sperimentali del materiale biologico umano conservato nelle
biobanche. Dunque se in base al criterio della finalità qualsiasi utilizzazione
secondaria del materiale genetico deve essere assistita da una specifica
manifestazione di volontà, libera e consapevole della persona coinvolta,
l’individuo potrà circoscrive il proprio consenso sia in senso soggettivo e cioè
limitando la cerchia dei beneficiari, sia in senso oggettivo, autorizzando
determinati usi ed escludendone altri. L’informazione è sicuramente un
elemento necessario per assicurare la scelta libera e consapevole del soggetto
ma non basta da sola, vi sono una serie di cautele da osservare come il requisito
della forma scritta o il rispetto di oneri procedimentali di altro tipo come la
compilazione di un questionario o l’iscrizione preventiva presso un apposito
registro o anche in alcuni casi la tecnica del controllo preventivo da parte del
giudice o altri organismi tecnici e di garanzia. Ad esempio in materia di trapianto
del rene e del fegato, le leggi contemplano un intervento del giudice in funzione
di controllo della regolarità della procedura, esso è volto ad accertare la presenza
di tutte le condizioni richieste ex lege, e la libertà e spontaneità della
determinazione volitiva per tutelare il disponente. Talvolta poi si procede anche
ad un controllo tecnico circa l’idoneità fisica del donatore, in tal caso per
proteggere anche i potenziali destinatari del dono.
Non possiamo non considerare come la donazione di organi o parti del corpo
come prevista dal cc si configuri come un negozio bilaterale con destinatario
determinato, in realtà però il dono di parti e prodotti del corpo di regola si
articola secondo uno schema trilaterale, infatti l’interazione tra donante e
beneficiario è mediata da un soggetto terzo, ossia la struttura professionale,
generalmente è pubblica, che si occupa del reperimento e allocazione del
materiale biologico umano. Un elemento importante di tale sistema è costituito
dal criterio dell’anonimato che rende il dono , dal lato del donante, un atto
compiuto in incertam personam e dal lato del fruitore, una prestazione solidale
ricevuta da uno sconosciuto. Pensiamo ad es alla legge del 1991 n 91 in tema di
prelievo post mortem di organi e tessuti , che assegna le competenze decisionali
in ordine all’allocazione degli organi resi disponibili ad una rete estremamente
articolata di enti, in tal modo si assicura che la determinazione dei beneficiari del
dono non sia rimessa agli arbitri dell’autonomia privata, ma venga operata dalle
istituzioni competenti secondo criteri oggettivi, trasparenti e non discriminatori.
La regola dell’anonimato del donatore invece viene sancita espressamente
nell’ipotesi di trapianto del midollo osseo. L’art 4 , comma 3, della legge 52/2001
prevede che il donatore ha il diritto e il dovere di mantenere l’anonimato sia nei
confronti del ricevente sia nei confronti di terzi. Anche in tema di donazione,
conservazione e distribuzione di tessuti e cellule umane o per la donazione del
sangue umano e suoi componenti, vale il principio del rispetto dell’anonimato.
Invece tale criterio non si riscontra nella disciplina sul trapianto del rene tra
viventi e questo poiché la legge in materia limita la cerchia dei possibili
destinatari ai soli consanguinei e ammette il dono ad estranei solo in assenza di
consanguinei idonei e disponibili. In ogni caso comunque anche per la
destinazione solidaristica di parti e prodotti del corpo vi è l’assenza di efficacia
vincolante e la regola della revocabilità in qualsiasi momento della dichiarazione
di assenso al dono.
La revocabilità del consenso infatti risponde ad una logica implicazione del
principio di autodeterminazione, in quanto consente un controllo sulla reale
libertà e consapevolezza dell’atto di consenso. A differenza dunque del classico
paradigma negoziale, caratterizzato dall’immediata vincolatività, qui il consenso
inziale non è sufficiente ma deve persistere per tutta la fase della procedura.
Dunque a differenza di quanto avviene nella circolazione dei diritti patrimoniali,
in tale ambito il disponente non perde mai definitivamente il controllo del
proprio materiale biologico, neanche quando questo passi nella disponibilità
materiale di altri soggetti. Infatti il campione biologico porta con sé tracce
dell’identità del donatore e questo spiega la ragione di regole che non spezzano
questo legame , che danno rilevanza agli interessi e diritti del donatore, anche
dopo che con il suo consenso il campione è stato donato.
La ricerca biomedica e i diritti della persona:
in Italia a differenza di altri paesi europei come la Francia, il Belgio, la Spagna, il
Regno Unito o la Svizzera, manca una legge generale sulla ricerca biomedica.
Dunque la disciplina in materia deve essere ricostruita ricomponendo segmenti
normativi frammentari ed eterogenei. Non si tratta di un’operazione facile,
anzitutto perché le fonti normative più rilevanti in materia sono articolate lungo
una scala verticale che muove dalle fonti sovranazionali, per poi espandersi a
tutti i livelli delle norme interne . in secondo luogo tutte queste fonti si
espandono anche su un piano orizzontale, secondo una linea che congiunge due
poli formalmente antitetici, l’uno costituito dal corpo considerato nella sua
fisicità, l’altro dal corpo riguardato nella sua dimensione informazionale. Per
questo tracciare un quadro unitario normativo è un’operazione piuttosto
complessa.
Anzitutto notiamo come il settore maggiormente normato e che dunque
presenta le lacune minori è quello delle sperimentazioni cliniche a carattere
interventistico e quello delle sperimentazioni dei farmaci. Infatti prima la
Dichiarazione di Helsinki promossa dalla world medical association nel 1964 e
rivisionata da ultimo nel 2013 e poi le linee guida per la buona pratica clinica ,
hanno delineato un quadro comune di regole e principi atto ad assicurare un
sufficiente grado di armonizzazione. Poi nel più ristretto ambito del consiglio
d’Europa, la convenzione sui diritti dell’uomo e la biomedicina 1997 cui è stato
aggiunto nel 2005 uno specifico protocollo sulla ricerca biomedica, ha
ulteriormente precisato il regime applicabile. I due pilastri in materia sono 1)
l’approvazione preventiva del protocollo di studio da parte di un organo terzo
che assicuri professionalità , indipendenza e imparzialità. 2) il consenso libero e
informato dei soggetti partecipanti alla sperimentazione. A tal proposito il
regolamento UE 536/2014 definisce il consenso informato come l’espressione
libera e volontaria di un soggetto della propria disponibilità a partecipare a una
determinata sperimentazione clinica, dopo essere stato informato di tutti gli
aspetti della sperimentazione clinica rilevati per la decisione del soggetto di
partecipare oppure nel caso dei minori e dei soggetti incapaci, l’autorizzazione o
l’accordo dei rispettivi rappresentanti legalmente designati a includerli nella
sperimentazione clinica”. Vengono in rilievo dunque i requisiti di libertà,
volontarietà e informazione.
La ricerca su materiali e cellule di origine umana
Sebbene la normativa in materia di sperimentazione clinica di farmaci sia quella
più organica e completa, tuttavia rimangono diversi altr ambiti della ricerca
biomedica che sono privi di una specifica regolamentazione. Ci si chiede allora
quali siano i limiti entro i quale è possibile operare un’applicazione analogica
della normativa sulla sperimentazione clinica dei medicinali. La normativa sulla
sperimentazione non è direttamente applicabile ad altri studi osservazionali
infatti , ricordiamolo, come stabilito da 2 comma dell’art 1 del reg. 536/2014 , il
reg non si applica agli studi non interventistici. E anche la complessa normativa
sulla raccolta e utilizzazione di tessuti e cellule umani, e sui relativi requisiti per la
donazione, conservazione ecc non disciplina l’uso di tali materiali biologici per
finalità di ricerca scientifica , ma solo quello per finalità in senso lato terapeutica.
In assenza di norme primarie limitative della libertà di ricerca scientifica si
dovrebbe ritenere che il compimento di tali studi osservazionali sia rimesso
integralmente alla prudenza e responsabiltà degli sperimentatori, in realtà così
non è. In primis perché vi sono diversi principi sul piano della soft law che
riguardano proprio questa tipologia di studi e poi perché vi sono alcune norme
vigenti che anche in mood disorganico o indiretto, delineano comunque un
insieme di regole che vanno a conformare il comportamento degli operatori. Sul
piano della soft law, richimiamo ad es la raccomandazione n 6 del 2016 del
comitato dei ministri del consiglio d’Europa, relativa alla ricerca su materiale
biologico di origine umana. Essa si integra con il protocollo addizionale alla
convenzione di Oviedo concernente la ricerca biomedica, il quale è stato firmato
ma non ancora ratificato dall’Italia. Qui si fissano una serie di parametri da
rispettare nella raccolta e uso di campioni biologici umani per scopi di ricerca, tra
cui il divieto alla discriminazione di singoli o gruppi genetici e quello della
cessione remunerata dei campioni, il principio del consenso informato e della sua
revocabilità ecc. infatti come abbiamo già detto il principale requisito da
osservare nel caso della ricerca su campioni biologici è quello del consenso
informato dell’interessato.
Peraltro uno dei problemi sottesi alla raccolta e successiva conservazione del
materiale biologico umano in biobanche di ricerca o simili strutture, è quello
della proprietà dei campioni e dei dati a questi associati. Con riguardo ad es ai
rapporti tra donante e donatario ricordiamo un celebre caso che sul finire degli
anni 80 ha interessato le corti della California: il caso Moore vs Regents of the
university of California. Esso riguardava l’utilizzazione a scopo di ricerca e poi la
successiva brevettazione delle invenzioni biotecnologiche da esse derivanti, delle
cellule presenti nella milza asportata ad un paziente affetto da leucemia, senza
che il paziente fosse stato informato di ciò e senza dunque aver prestato alcun
consenso informato. Moore convenne allora in giudizio la struttura ospedaliera
per ottenere il risarcimento dei danni per la violazione del proprio diritto
all’autodeterminazione, nonché la restituzione dei profitti illecitamente lucrati a
seguito di appropriazione non autorizzata dei propri beni. Mentre in sede di
appello la pretesa proprietaria era stata riconosciuta, in ultima istanza la corte
suprema della California negò la compartecipazione agli utili brevettuali, richiesta
dall’attore sulla base dell’argomento dell’insussistenza di qualsiasi diritto di
proprietà su parti del corpo umano dopo la separazione. Il dibattito che ne
scaturì non è si è ancora risolto del tutto, permane infatti molta incertezza circa
la natura dei diritti che l’individuo può vantare sul proprio materiale biologico a
seguito del distacco. Al riguardo dominano due opzioni radicali: ad es la dottrina
tedesca ritiene che a seguito della separazione, l’individuo acquista
automaticamente la proprietà delle parti staccate del corpo, e dunque del
proprio materiale biologico che sarebbe tutelato nei suoi riflessi patrimoniali e
suscettibile di costituire oggetti di atti dispositivi, dunque nel caso di donatori che
prima di donare i loro campioni avevano la proprietà degli stessi, sarebbe
naturale ritenere, secondo tale impostazione, che a seguito dell’atto dispositivo,
tale diritto sia pervenuto nella sua integralità nella sfera giuridica del ricevente,
ad es la biobanca.
Di contro la soluzione del codice civile francese che è di natura eminentemente
non proprietaria, infatti esso prevede all’art 16-1 che il corpo umano e i suoi
elementi/ prodotti non possano essere oggetto di un diritto patrimoniale.
Prevarrebbe, secondo tale opzione, la tesi personalistica, per cui l prerogative
vantate dall’individuo sul corpo e sulle sue parti rileverebbero alla stregua di un
diritto della personalità, incentrato sulla dimensione dell’autodeterminazione. La
distanza tra queste due prospettazioni comunque è meno profonda di quanto
possa apparire.
Invece in merito ai rapporti tra donatario e terzi, citiamo un altro caso
Washington university v. Catalona, nella quale si dibatteva se in caso di passaggio
ad alra sede universitaria, un noto professore di urologia potesse con l’espresso
consensi dei donanti ottenere il trasferimento della vasta collezione di campioni
biologici creata nel corso della propria carriera. Il quesito era il seguente: le
biobanche di ricerca entrano a far parte del patrimonio dell’ente gestore oppure i
pazienti mantengono un controllo cos’ incisivo sui loro materiali biologici da
poter esercitare non solo uno iu poenitendi ma anche un insindacabile diritto di
destinazione a vantaggio del medico di loro fiducia destinatario originario
dell’atto dispositivo? La corte federale si espresse a favore della prima tesi
sostenuta dall’università, sottolineando che i materia della struttura come i locali,
i computer ecc hanno reso possibile il funzionamento della biobanca, poi si
enfatizza il ruolo di mero dipendente del ricercatore, si nega il diritto dei pazienti
alla proprietà dei campioni dopo l’atto di donazione.
Autodeterminazione e direttive sulle cure mediche:
Nel nostro ordinamento dopo la vivace polemica sul referendum abrogativo della
legge n 40 del 2014 concernente la procreazione medicalmente assistita, dopo il
risultato negativo della consultazione, emersero altri motivi di dibattito. in
quell’occasione si acuì il divario tra posizioni scientifiche e posizioni bioetiche.
Una prima fase del dibattito prendeva avvio quando il 29 gennaio 1976
l’assemblea del consiglio d’europa adottò la raccomandazione relativa ai diritti
dei malati e dei morenti. Le premesse della raccomandazione prendono atto che
la medicina assumendo un carattere sempre più tecnico, corre il rischio di
perdere il suo volto umano , che i medici debbono rispettare la volontà
dell’interessato circa il trattamento da applicare, che a tutti i malati si deve
riconoscere il diritto alla dignità e integrità, all’informazione e cure appropriate,
che il prolungamento della vita non debba essere in sé lo scopo esclusivo della
pratica medica, che il medico non ha il diritto nemmeno nei casi più disperati che
affrettare intenzionalmente il processo naturale della morte ecc. tuttavia le
raccomandazioni che scaturirono da quelle premesse furono piuttosto scarne,
comunque la risoluzione du accolta con positive valutazioni. Pochi anni dopo la
sacra cingregazione per la dottrina della fede, nel 1980, diffonde la sua
dichiarazione sull’eutanasia in cui definisce la vita umana come il fondamento di
tutti i beni. Anche lì però si affrontava il discorso della dignità umana, ritenendo
non tanto di far cessare le cure per salvare la dignità quanto di far cessare le cure
quando esse non diano o non possano dare il risultato sperato.
Entrambi i documenti collocano la questione del trattamento sanitario diretto al
prolungamento della vita, in una dialettica che vede tra loro contrapposte la
posizione del paziente e quella del medico: al primo si deve garantire la
consapevolezza della situazione in cui versa e un trattamneto non contrastante
con la dignità umana, al secondo si chiede di non promuivere terapie
sperimentali né accanirsi nel trattamento perché lo scopo della medicina non è
nel prolungamento della vita ma nell’alleviamento delle sofferenze. Le terapie
inoltre devono essere bilanciate secondo i risultati ottenibili senza inutili torture.
Non sono coinvolti né i congiunti né il giudice. Non si considera il problema dei
minori d’età .
Seconda fase: in seguito il problema si acuisce anche per effetto della evoluzione
tecnologica che consente alla medicina di prolungare sine die la vita del paziente,
pure se questi è incosciente, ha perso le funzioni celebrali e può sopravvivere
solo se alimentato artificialmente. Vediamo dunque come rispetto al passato si
inizi a credere che la finalità del trattamento terapeutico possa essere anche
quella di prolungare la vita. Compaiono sulla scena altri soggetti come i congiunti
e il giudice. Non si trovano però soluzioni decisive al problema.
Terza fase del dibattito: a notevole distanza dalla prima raccomandazione del
consiglio d’europa, sviluppatisi enormemente i processi tecnologici applicati alla
medicina, il problema si acuisce e diventa sempre più difficile tracciare una linea
di demarcazione tra la cura e l’accanimento terapeutico. Iniziano a moltiplicarsi
gli interventi legislativi in materia in vari paesi , prendendo a modello le leggi
introdotte nell’america del nord. Proprio dagli stati uniti infatti provengono due
tra i casi più famosi e discussi in tutto il mondo, quello di Nancy Cruzan e quello
di Terry Schiavo.
Il Consiglio d’europa interviene successivamente con una nuova
raccomandazione la n 1418 adottata dall’assemblea il 25 giugno 1999. Tutto il
testo è informato al principio della dignità dell’uomo. Essa si sofferma sulla
necessità di assicurare al paziente un trattamento ragionevole contro il dolore,
sull’opportunità di effettuare una valutazione proporzionata delle misure con cui
prolungare artificialmente la sua vita, sulla esigenza di formare culturalmente la
classe medica e parenti, dunque rispetto alla raccomandazione del 99 le sue
proposte sono più articolate e coinvolgono oltre alla comunità scientifica e alle
istituzioni politiche, anche tutti i soggetti che a vario titolo svolgono un ruolo
nella organizzazione della vita terminale dei malati. Particolare attenzione viene
data alle determinazioni del soggetto, il quale deve essere informato
adeguatamente, protetto nell’osservanza delle sue volontà, protetto
dall’intervento terapeutico non desiderato e protetto nel rispetto delle istruzioni
o dichiarazioni formali dirette a rifiutare determinati trattamenti terapeutici. La
raccomandazione precisa poi che il rappresentante legale del paziente non deve
assumere in luogo dell’interessato decisioni fondate su dichiarazioni precedenti
del paziente o su presunzioni di volontà che questi non abbia mai espresso
direttamente o chiaramente.
Se sul piano dei principi condivisi dai paesi europei, quindi, avanza l’idea di
autodeterminazione del paziente, si irrigidisce invece la posizione della chiesa
cattolica che considera le disposizioni volte a prevenire l’accanimento
terapeutico e il lenimento del dolore, come strumenti ambigui, usati per dare
ingresso a forme di eutanasia. Il principio di autodeterminazione viene inteso
come subordinato al valore della vita, comunque essa debba essere vissuta, non
potendo l’uomo esserne il padrone assoluto. La pontificia accademia a tal
riguardo distingue tra cure ordinarie ( comprensive della nutrizione e idratazione
anche se artificiali), cure palliative dirette a lenire il dolore e terapie straordinarie
o rischiose. Solo in quest’ultimo caso si consente al paziente di esprimere le
proprie volontà. La medesima classificazione si rinviene poi nel documento
approvato dal comitato nazionale per la bioetica dedicato all’alimentazione e
idratazione di pazienti in stato vegetativo persistente, pubblicato nel 2005. Esso
si concentra sulle cure cioè sulla fase in cui occorre decidere se attivare le cure e
su quella eventuale di sospenderle. Considera la prima fase necessaria, illegittima
la seconda. E questo poiché i trattamenti volti a mantenere in vita il paziente
sono ormai accreditati dalla scienza medica come cure normali e rispondono ai
principi di civiltà solidale in cui viviamo, che impongono a ciascuno di prendersi
cura del più debole. Sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento, il comitato
ritiene che esse siano lecite e vincolanti e tuttavia possano essere prese in
considerazione solo se riferite a trattamenti di natura straordinaria. In tutti gli
altri casi nonostante la volontà del paziente, il medico, a parere del comitato, ha
il dovere di non osservarle e procedere con l’attivazione delle cure stabilite. Il
parere del comitato, approvato a maggioranza è stato però contestato nella sua
fondatezza e coerenza con il precedente parere sulle dat del dicembre 2003. In
quell’occasione infatti il comitato aveva dichiarato che ogni persona ha il diritto
di esprimere i propri desideri anche in modo anticipato in relazione a tutti i
trattamenti terapeutici e a tutti gli interventi medici circa i quali può lecitamente
la propria volontà attuale.
La legge sulle direttive anticipate di trattamento
Quando si parla di dichiarazioni di volontà anticipate anzitutto bisogna chiarire
che non si parla di eutanasia perché non si richiede né il comportamento attivo di
terzi x ottenere il risultato di mettere fine alla vita, né si richiede la passiva
partecipazione di terzi , in quanto oggetto di tali dichiarazioni è il rifiuto del
trattamento medico. Tale rifiuto vale ad esercitare il diritto alla salute di cui
all’art 32 cost che può consistere nel caso di adulti nell’esercizio negativo del
diritto. Sono dunque estranei a questo ambito i problemi inerenti al minore e a
chi debba decidere in suo luogo, i problemi relativi a persone che non abbiano
esternato le loro volontà circa i trattamenti terapeutici, lo stesso testamento
biologico, nella misura in cui sia assimilato ad atti di ultima volontà o sia
prospettata l’analogia delle dichiarazioni in esame come atti mortis causa.
L’esigenza di dare una risposta alle attese di quanti intendono morire con dignità
ha indotto esponenti di varie parti politiche a presentare disegni di legge nelle
ultime legislature. Ma procedendo per gradi l’evoluzione del caso Englaro ha
portato ad una netta contrapposizione tra riconoscimento da parte della giuri
della dignità e i diritti dei malati e morenti e una convulsa risposa della politica e
delle istituzioni pubbliche. Nel 2007 la corte di cassazione si pronuncia sul caso
Englaro con la sentenza n 21748/ 2007 che fissa i principi e regole ai quali si è
sempre attenuta la giuri successiva, la corte di cassazione, i giudici di merito, il
tar e il consiglio di stato. Viene fissata in modo inequivoco la regola secondo cui
nessuno può essere costretto ad un trattamento sanitario se non lo vuole e che il
rifiuto di cure espresso dal paziente o la richiesta di sospensione o interruzione
dei trattamenti sanitari deve essere rispettato dal medico e dalle strutture
sanitarie. Il diritto del paziente all’autodeterminazione comprende anche il diritto
di rifiutare le cure, anche quando quel trattamento è necessario per la sua
sopravvivenza. Da parte del medico c’è il dovere di verificare che quel rifiuto sia
informato, autentico e attuale. Ma allorchè il rifiuto abbia tali connotati non c’è
possibilità di disattenderlo in nome di un dovere di curarsi come principio di
ordine pubblico. Anche l’alimentazione e idratazione artificiale costituiscono
trattamenti medici in quanto la somministrazione avviene su prescrizione medica
e mediante dispositivi medici il cui inserimento richiede manovre di tipo invasivo.
In attuazione di tali principi la corte di appello di Milano autorizza la sospensione
dell’alimentazione e idratazione forzata e il distacco del sondino mediante il
quale Eluana Englaro era alimentata. Dopo quel caso se ne aprirono molti altri,
nonostante il precedente del 2007 però sole regole giurisprudenziali non bastano
a risolvere definitivamente a questione perché i giudici non sono tenuti al
rispetto del precedente e speso non riescono a garantire il diritti di tutti in
condizioni di uguaglianza ma spesso garantiscono solo chi ha più mezzi o più
forza per far sentire la propria voce. L’intervento del legislatore era dunque
necessario per dare certezza i diritti delle persone. La legge n 219 del 2017 da
questo punto di vista colma un vuoto legislativo fonte di gravi incertezze. La
legge disciplina non solo il testamento biologico ma nel suo complesso il
rapporto terapeutico fondandolo sulla resp del medico e sul consenso del
paziente. Il consenso informato è la formula che idealmente sintetizza il modo in
cui in tale processo si raggiungono decisioni condivise. La legge tutela il diritto
alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e
stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se
privo del consenso libero e informato della persona interessata, salvo i casi
espressamente stabiliti dalla legge. Il diritto al consenso è declinato in tutti i suoi
aspetti, diritto di rifiutare le cure in tutto o in parte, diritto di revoca in qualsiasi
momento. Il consenso è dunque delineato ad ampio raggio. Per quanto riguarda
il medico invece egli deve individuare la cura appropriata al caso che non vuol
dire cura ad ogni costo. Il fine della cura non è la mera sopravvivenza biologica.
Essa comprende l’obbligo di astenersi dal ricorso a trattamenti inutili o
sproporzionati , da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle
cure, comprende anche la terapia del dolore fino se occorre alla sedazione
profonda. In tale relazione terapeutica si prevede anche la possibilità di attuare
una pianificazione condivisa delle cure e di redigere disposizioni anticipate di
trattamento. Esse rientrano pienamente nella costruzione del rapporto
terapeutico ossia della relazione di fiducia medico paziente. Alla persona spetta
l’ultima parola in ordine alle cure. Tramite DAT in considerazione di un’eventuale
futura incapacità, si possono esprimere le proprie volontà in materia di
trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti
diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari e di nominare
eventualmente un fiduciario che partecipi al posto dell’interessato al rapporto
terapeutico. Infatti la perdita della capacità non può determinare la perdita di
diritti fondamentali. Le Dat sono dunque lo strumento mediante il quale si può
prolungare oltre la perdita della coscienza il diritto del malato di decidere della
propria persona, esse però presentano l’inconveniente dell’appesantimento delle
forme richieste. È vero inoltre che il medico deve rispettarle ma ciò non vuol dire
obbligo meccanico di esecuzione del precetto ma dovere di attuazione
dell’intento del paziente in relazione alle circostanze concrete. Il ruolo del
fiduciario è di renderne possibile il pieno rispetto nella situazione concreta, dal
momento che il dichiarante non poteva certo prevederla in anticipo, valutando
insieme al medico le scelte migliori. Dunque ognuno d noi ha il diritto di
costruire il proprio personale progetto di vita e quindi anche di decidere la
propria fine. Le dat intendono garantire tali diritti quando il paziente non è più in
grado di esprimere la propria volontà. Vediamo come dunque essere si
differenzino dall’eutanasia, che richiede un comportamento attivo di altre
persone per procurare la morte e suicidio assistito. La legge al riguardo deve
ancora essere completata ed adeguata.
( attualmente in Italia eutanasia non ammessa, suicidio assistito forse si vedi caso
dj Fabo. Differenza eutanasia somministrazione di un farmaco letale da parte del
medico. Suicidio assistito, il paziente è aiutato a morire dal medico ma compie
lui stesso il gesto terminale).