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PUC
O sofrimento em mulheres
com alopecia fibrosante frontal
São Paulo
2017
PONTIFÍCIA UNIVERSIDADE CATÓLICA DE SÃO PAULO
PUC
O sofrimento em mulheres
com alopecia fibrosante frontal
São Paulo
2017
ADEMIR CARVALHO LEITE JÚNIOR
Banca Examinadora:
___________________________
___________________________
___________________________
AGRADECIMENTOS
RESUMO
A Alopecia Fibrosante Frontal (AFF) é uma alopecia cicatricial primária que foi
descrita em 1994. Acomete predominantemente mulheres, na maior parte das vezes
na menopausa. Estudos mostram que as alopecias, em geral, podem ter como fator
causal e de manutenção o estresse. Sobre as alopecias cicatriciais, em especial a
AFF, a relevância destes fatores foi pouco estudada, ainda assim, estudos sugerem
que eventos estressantes podem estar associados ao surgimento de alopecias. O
objetivo deste estudo é avaliar a relevância do sofrimento tendo o evento
estressante como possível fator desencadeante de quadros de AFF. Para realizar
esta avaliação um formulário sociodemográfico, um inventário de qualidade de vida
em dermatologia (DQLI) e uma entrevista semiestruturada serão realizados em
encontro único com os participantes da pesquisa. As doze voluntárias do estudo
apresentam histórias de vida com intensos relatos de frustrações, impotência,
insegurança, perdas, vergonha e solidão. O DQLI, utilizado para avaliação do
impacto da AFF, na vida das voluntárias, foi coerente com as observações feitas
pelas mesmas, de que a doença acompanha elevado grau de estresse e sofrimento.
ABSTRACT
Frontal fibrosing alopecia (AFF) is a primary cicatricial alopecia that was described in
1994. It predominantly affects women, most often in menopause. Studies have
shown that alopecias, in general, may have stress as a trigger and maintenance
factor. Regarding cicatricial alopecia, especially AFF, the relevance of these factors
was little studied, however, studies suggest that stressful events may be associated
with the onset of alopecia conditions. The objective of this study is to evaluate the
relevance of suffering as a stressful event as a possible triggering factor for AFF
patients. To perform this evaluation a socio-demographic form, a quality of life
inventory in Dermatology (DQLI) and a semi-structured interview was held in a single
meeting with the research volunteers. The 12 volunteers in the study present life
stories with intense reports of frustration, impotence, insecurity, loss, shame and
loneliness. DQLI, used to assess the impact of AFF on the life of the volunteers, was
consistent with the observations made by them, that the disease accompanies a high
degree of stress and suffering.
1 INTRODUÇÃO .................................................................................................. 15
11 OBJETIVOS ...................................................................................................... 47
11.1 OBJETIVO GERAL .......................................................................................... 47
11.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ............................................................................ 47
12 MÉTODO ........................................................................................................... 48
12.1 CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO .................................................................. 48
12.2 LOCAL PARA COLETA DE DADOS ............................................................... 49
12.3 INSTRUMENTOS DE COLETA DE DADOS E PROCEDIMENTOS ................ 49
12.3.1 Formulário sociodemográfico .................................................................. 50
12.3.2 Inventário de Qualidade de Vida em Dermatologia (DQLI) ..................... 50
12.3.3 Entrevista semiestruturada ...................................................................... 50
12.3.4 Gravador .................................................................................................... 50
12.3.5 Bloco de anotações ................................................................................... 51
12.4 PROCEDIMENTOS ......................................................................................... 51
12.5 RESULTADOS ................................................................................................ 51
12.6 ASPECTOS SOCIODEMOGRÁFICOS DA AMOSTRA ................................... 52
12.7 ANÁLISE DO ÍNDICE DE QUALIDADE DE VIDA EM DERMATOLOGIA ........ 55
12.8 ANÁLISE DO ROTEIRO DE ENTREVISTA ..................................................... 58
12.8.1 Voluntária 1 (São Paulo - 2016) ................................................................ 59
12.8.2 Voluntária 2 (São Paulo - 2016) ................................................................ 60
12.8.3 Voluntária 3 (São Paulo - 2016) ................................................................ 63
12.8.4 Voluntária 4 (Santa Cruz do Sul - 2017) ................................................... 65
12.8.5 Voluntária 5 (São Paulo - 2016) ................................................................ 67
12.8.6 Voluntária 6 (Santa Cruz do Sul - 2016) ................................................... 69
12.8.7 Voluntária 7 (Santa Cruz do Sul - 2016) ................................................... 70
12.8.8 Voluntária 8 (São Paulo 2017) ................................................................... 71
12.8.9 Voluntária 9 (São Paulo-2015) .................................................................. 73
12.8.10 Voluntária 10 (Santa Cruz do Sul - 2015) ................................................. 76
12.8.11 Voluntária 11 (Santa Cruz do Sul - 2016) ................................................. 77
12.8.12 Voluntária 12 (São Paulo 2016) ................................................................. 79
12.9 SOFRIMENTOS FREQUENTES ASSOCIADOS AOS QUADROS DE
MULHERES COM AFF .................................................................................... 81
12.10 VALOR ATRIBUÍDO AOS CABELOS E O SOFRIMENTO QUE ACOMPANHA
A AFF ............................................................................................................ 87
12.11 A FINALIDADE DA DOENÇA ........................................................................ 91
13 DISCUSSÃO ..................................................................................................... 94
1 INTRODUÇÃO
Não há ultraje, creio (...) mais atroz do que proibir o culpado de esconder o
rosto devido à vergonha.
Nathaniel Hawthorne (A Letra Escarlate)
A primeira vez que este pesquisador esteve diante de uma paciente com
Alopecia Fibrosante Frontal (AFF) foi em 2002. A lembrança é clara de que uma
sensação de desconforto e um conjunto de dúvidas que mexeram com este
pesquisador., uma vez que se estava diante de uma face atípica até então. A
ausência de pelos nas sobrancelhas e a perda da moldura facial determinada pelas
linhas frontais naturais de qualquer couro cabeludo deixavam aquele rosto
extremamente exposto. Uma sensação que incomodou inicialmente. Não apenas por
ser uma visão nova, mas porque pareciam evidenciar ainda mais o olhar de tristeza
e a expressão de angústia da paciente que ali se apresentava. Ao mesmo tempo em
que esta situação foi desconfortável, foi desafiador estar diante de uma doença que
ainda não se tivera a oportunidade de avaliar. Fez o pesquisador voltar aos livros e
descobrir questões novas sobre aquilo que se viria a diagnosticar como sendo uma
Alopecia Fibrosante Frontal (AFF).
16
Fonte: do autor
catágena, na maior parte das vezes ou, até mesmo, perda capilar anágena, como
ocorre nas intoxicações por metais pesados, quimioterapia, estresse severo e nas
alopecias inflamatórias cicatriciais (VAN BEEK et al., 2008; DEPLEWSKI;
ROSENFIELD, 2000; OHNEMUS et al., 2006; JUNIOR; PADOVEZ, 2006; TOSTI;
PAZZAGLIA, 2007; FELCE; PERRY, 1995; HADSHIEW et al., 2004).
nova descoberta, tornam-se cada vez mais complexos, permitindo com que
pesquisadores entendam, cada vez mais, e melhor, a fisiologia e a fisiopatologia que
atua nestas estruturas.
26
observado por Peters et al. (2007) no estudo citado acima, eventos imunológicos
ligados à SP podem ser observados nos folículos pilosos da mesma forma que se
percebem na pele, aparelho respiratório e outros tecidos corporais.
Reconhecendo o papel da SP na indução da perda capilar, um estudo mais
recente (LIU et al., 2013) aponta que espécies reativas de oxigênio (ROS), também
conhecidas como radicais livres, podem estar envolvidas no processo de queda
capilar causado por mecanismos estressantes associados à SP. No estudo, ratos de
6 a 8 semanas, cujos pelos de dorso estão todos em fase telógena foram
submetidos a uma aclimatação de uma semana em gaiolas, em que o ambiente se
mantinha tranquilo e a comida era oferecida sem restrições.
Após a semana de adaptação os animais tiveram seus dorsos epilados com
uma cera depilatória misturada a um corante escuro derivado do alcatrão. Este
evento, por si só é reconhecidamente indutor de início de fase anágena nos folículos
epilados. No dia seguinte à epilação, alguns animais eram submetidos ao teste de
estresse crônico de contenção (CRS test), segundo os autores, um modelo de
avaliação de estresse psicoemocional em animais.
Aqueles que foram aleatoriamente escolhidos para a realização do teste
CRS foram imobilizados durante 6 horas do dia (10h às 16h), em um tubo cônico
com perfurações para permitir a respiração, porém de tamanho suficiente para inibir
o movimento dos animais. Os tubos foram alocados nas gaiolas em uma posição
mais elevada em relação à região, na qual os ratos haviam se adaptado nas
semanas que precederam o início do estudo. Ao longo dessas 6 horas os animais
passavam por restrição de água e alimentos.
Quatro grupos de animais foram estudados, o grupo controle, o grupo que foi
submetido ao teste CRS e não foi submetido a nenhuma infusão medicamentosa
intraperitoneal, o grupo Tempol, que recebeu o antioxidante 4-Hidroxi-2,2,6,6-
tetrametil piperidinoxil, um mimético da enzima superóxido dismutase, que combate
os radicais livres conhecidos como superóxidos e hidroxilas, em injeções
intraperitoneais diárias, por 9 ou 18 dias após iniciado o CRS, e o grupo RP67580,
que foi submetido ao CRS, concomitantemente, com a infusão intraperitoneal de
RP67580, um antagonista do receptor de Substância P NK1, somado ao Tempol, em
dias alternados por via intraperitoneal por 9 ou 18 dias.
Após nove dias de iniciado o estudo, os animais do grupo controle
apresentavam folículos pilosos em uma fase mais adiantada do desenvolvimento
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(anágena V, VI), do que os animais que faziam parte do grupo CRS, cujos folículos
cursaram com prolongamento da fase telógena e entrada tardia na fase anágena,
estando na anágena II, III. No dia 19, quando se esperava que os folículos
estivessem todos em catágena, foi constatado que apenas os folículos de ratos do
grupo controle estavam na fase catágena V, VI, enquanto a dos animais do grupo
CRS estavam na fase anágena VI, ou seja, o CRS parecia também ter atrasado a
entrada de cabelos na fase telógena.
Quanto à avaliação da relevância da Substância P e da produção de radicais
livres no estresse provocado pelo CRS, marcadores destas substâncias foram
utilizados para a avaliação de material folicular coletado da pele dos animais nos
dias 9 e 19 após a epilação. Os resultados mostraram que os ratos submetidos ao
CRS tinham menor produção da enzima antioxidante superóxido dismutase e maior
expressão de SP nos nervos periféricos. Os pesquisadores também avaliaram o
aumento da degranulação de mastócitos perifoliculares induzida pela maior
expressão da SP, encontrando comprovação de que este processo estava
aumentado nos ratos submetidos ao CRS, ou seja, há inflamação perifolicular
induzida pelo estresse.
Os animais submetidos ao CRS tinham redução do ganho de peso
comparado aos do grupo controle, assim como tinham níveis séricos de cortisol
elevados.
A atividade do RP67580 provou ser eficiente em diminuir a expressão
periférica de Substância P e as consequências cutâneas e foliculares da mesma.
Isso inclui uma menor degranulação de mastócitos, assim como uma normalização
dos níveis de superóxido dismutase induzida pela SP. O RP67580 não influenciou a
perda de peso e os níveis séricos de costicosterona dos animais do grupo.
O uso do Tempol foi utilizado como antioxidante para avaliar o papel das
espécies reativas de oxigênio, na ativação de mastócitos induzida pela SP, tendo
sido eficiente em diminuir a expressão de SP periférica, e também no controle da
degranulação de mastócitos. Assim como no grupo RP67580, o Tempol não teve
resultado na perda de ganho de peso e nos níveis séricos de corticosterona
provocada pelo CRS, mas melhorou o score folicular nos dias 9 e 19, ou seja, o
ritmo do ciclo dos folículos pilosos sofreu menos interferência neste grupo.
O Archives of Dermatological Research, em um artigo de 2015, apresenta
dados atualizados de alguns pesquisadores, que participaram do estudo acima,
30
agora liderados por Lei Wang. O estudo, com metologia não muito diferente do
estudo de Liu et al. (2013), comprova que o estresse induzido pelo CRS influencia o
crescimento dos cabelos devido ao aumento da produção de espécies reativas de
oxigênio mediado pela SP. O artigo afirma que mediante situação estressante, uma
pronta resposta do sistema nervoso autônomo acontece com o propósito de permitir
que o organismo lide melhor com o estresse, assim como há estímulo do eixo
hipotálamo-hipófise-adrenal para promover uma resposta hormonal, que
desencadeia diversos fenômenos físicos.
Do ponto de vista bioquímico, neuroendócrino e endócrino, os estudos
citados confirmam a relação entre o estresse e a queda capilar. Além da
interferência no ciclo de crescimento capilar, o estresse tem papel importante no
desenvolvimento da inflamação neurogênica cutânea e no colapso do privilégio
imunológico com consequente risco de reação autoimune na proximidade dos
folículos.
Paus e Arck, em um artigo de 2009 para o Journal of Investigative
Dermatology, relacionam estudos sobre o estresse como possível causa de alopecia
areata. Comentam sobre a história, que envolve a descoberta de bases
neuroendócrinas envolvidas no processo, entre elas aquelas que são associadas à
Substância P e a atuação do Nerve Growth Factor (NGF), na fisiopatologia da
doença. Apresentam, também, a ideia de que o estresse não é um fator causal “em
si”, mas um gatilho do processo neuroendócrino que leva à perda capilar. Para
justificar este argumento, citam o conceito da “conexão cérebro-pele”, baseado no
princípio de que o estresse psicoemocional é desencadeante de um evento
bioquímico sistêmico, mas que no nível da pele envolverá neurônios e células
imunológicas para gerar a alopecia areata, um problema autoimune, cuja base está
no colapso do privilégio imunológico dos folículos pilosos. Este colapso do privilégio
imunológico já foi citado acima como uma das teorias para a fisiopatogenia
desencadeada pela atuação da Substância P na proximidade dos folículos. Apesar
de não apontar o estresse como uma causa, de fato, para o surgimento da alopecia
areata, Paus e Arck (2009) reforçam a importância do estresse psicoemocional como
sendo um elemento importante do quadro.
Na revisão de literatura Stress and the follicles: exploring the connections
(2003), Botchkarev apresenta a pele e o folículo piloso como alvos de eventos
estressantes, uma vez que uma boa parte dos mediadores de estresse sistêmico
31
Seguem dizendo:
E para tornar possível esta ponte, Ramos (2006) ainda explica como poderia
acontecer esta codificação para que o fenômeno psique-corpo aconteça:
Para reforçar esta ideia, Rossi (1996) desenvolve teorias para explicar o
mecanismo de transdução da informação vinda da psique para o corpo. Baseado
nos estudos de Papez (1937), que descreveu os mecanismos de comunicação entre
o sistema límbico, o hipotálamo e a hipófise, Rossi descreve a transdução das
informações entre a psique e o corpo da seguinte forma: Uma vez que a psique vive
uma experiência estressante, emotiva, que exige formação de memória, aprendizado
45
pode, com bases neuroendócrinas, cada vez mais bem elucidadas, colaborar com a
melhor compreensão da etiopatogenia de patologias dos folículos pilosos.
47
11 OBJETIVOS
12 MÉTODO
Por fim, foi realizada a entrevista das mesmas com um roteiro de perguntas
para que a coleta de informações sobre a história de vida das voluntárias,
previamente à AFF e depois do aparecimento da doença. Um gravador foi utilizado
para que as informações da entrevista pudessem ficar arquivadas para posterior
transcrição e análise. O gravador foi ligado quando do início da entrevista e
desligado quando o roteiro de perguntas havia sido cumprido em sua totalidade.
Com duas voluntárias, após o desligar do gravador, novos temas que pareceram ser
importantes para este estudo surgiram, espontaneamente, na fala das voluntárias,
antes de elas deixarem a sala de entrevistas. Nestes casos, o pesquisador fez
anotações que não constam no conteúdo da transcrição e que podem ser
identificadas como temas relevantes na apresentação dos resultados deste estudo.
O projeto de pesquisa para a realização deste estudo foi, previamente à
qualificação do pesquisador, submetido para apreciação do Comitê de Ética em
Pesquisa da Universidade Anhembi Morumbi em São Paulo - SP, com C.A.A.E:
51241415.9.0000.5492, tendo sido aprovado em 26 de Novembro de 2015.
12.3.4 Gravador
12.4 PROCEDIMENTOS
12.5 RESULTADOS
Fonte: do autor
55
Muitíssimo 3
Muito 2
Um pouco 1
Nada 0
Não relevante 0
Sem resposta 0
Fonte: Finlay e Khan (1994)
Lazer 5e6
Trabalho e Escola 7
Tratamento 10
Fonte: Finlay e Khan (1994)
Pontuação Intensidade
Sintomas e
Sentimentos 2 1 1 4 2 1 1 2 3 0 4 4
(Questões 1 e 2)
Atividades Diárias
0 1 0 6 0 0 2 1 1 0 2 6
(Questões 3 e 4)
Descanso (Questões
1 2 0 3 0 1 2 0 2 0 1 4
5 e 6)
Trabalho e Escola
0 0 0 0 0 0 1 0 1 0 0 1
(Questão 7)
Relações Pessoais
1 2 0 3 3 0 2 1 3 0 2 1
(Questões 8 e 9)
Tratamento (Questão
0 0 0 1 2 1 0 2 0 0 0 1
10)
TOTAL 4 6 1 17 7 3 8 6 10 0 9 17
Fonte: do autor
Fonte: do autor
58
e a gente apanhava muito. Eu tinha um medo absurdo, eu tinha, sempre tive, a vida
inteira, muita insegurança.”
Ao descrever a si mesma, a voluntária diz: “Insegurança para mim é uma
coisa absurda, que eu tenho demais, assim, mudança, dois casamentos
frustradíssimos, o primeiro ruim, o segundo pior. Segue falando: Sou absurdamente
emotiva, muito ansiosa. Minhas emoções são muito fortes. Tenho muito medo.
Tenho muito medo que trago da infância, que me incomoda desde muito tempo. Eu
sempre me achei muito inferior às pessoas, às demais pessoas, de um modo geral.
Sempre me achei incapaz.”
Além da infância difícil, dos casamentos frustrados e de toda insegurança de
vida, outro sofrimento importante foi trazido à entrevista. O fato de ela crer ter errado
como mãe: “Tenho um filho muito difícil, que é o mais velho. Ele é dependente
químico, alcoólatra, me deu muito trabalho, muitas preocupações. O pai foi
alcoólatra. Me separei dele porque me deu muito trabalho, muitas preocupações.
Não aguentei. Meu primeiro marido tinha atitudes muito desprezíveis por causa da
bebida, mas nunca agressivas. Meu filho seguiu o mesmo caminho e me fez sofrer
muito. Hoje está casado e parece que está melhor, que Deus o conserve assim.”
Insegurança, impotência, frustração e vergonha, tendo os dois primeiros
temas muito peso na vida da paciente até os dias de hoje. Mesmo depois de ter se
apoiado na religião espírita, na qual encontrou certo consolo e melhor compreensão
para seus sofrimentos.
Fonte: do autor
Ao que se registra, o cuidar de seus pais parece ter sido as questões mais
marcantes de sua vida, exceto por um quadro alérgico, que a afastou de suas
atividades profissionais durante um tempo.
Sobre a família, diz: “Tive que cuidar de minha mãe quando ela ficou doente
porque tava todo mundo casado e eu tinha que dar conta de cuidar dela, e só eu
para ajudar mesmo.”
A paciente foi deixada sozinha para cuidar de sua mãe enferma. Seus
irmãos pouco se importavam com a situação familiar da mãe, ainda mais tendo uma
profissional da saúde como irmã podendo cuidar dessa mãe. Assim, a paciente
registra que; “Minha mãe faleceu quando eu tinha 33 anos. Faz 22 anos que ela
faleceu.”
Sincronicamente, a mesma época de surgimento dos primeiros sinais de
perda de pelos do corpo, que a paciente relata ter parado de depilar desde muito
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verdade, eu: tô ainda em casa, não faço nada, assim, de diferente... é, faço uma
caminhada, entendeu? Tento. Mas é tudo sozinha.”
Um grande desafio, que já dura seis anos e conflita com a vida sem trabalho
e solitária. A voluntária se encontra em um dilema que, em todo esse tempo, ainda
não encontrou uma solução e parece que ainda está distante dela: “eu não sei o que
eu... vou fazer... porque eu ainda não consegui pensar algo pra fazer... que me
ocupe o dia, entendeu? Eu tenho esse problema. (Ainda não...) Penso, penso,
penso, mas n/ não encontro algo que eu goste de fazer... até que me dê uma
renda... alguma coisa assim, ainda não descobri. Tô pensando.”
Esta falta de sentido para este novo período da vida também é justificada
pela paciente por conta das obrigações da casa, que parecem ter engolido a
paciente com novas funções como: cuidados com as necessidades do marido e das
filhas, ao longo do dia, enquanto a casa está vazia, como é possível perceber na
fala: “Então… É difícil eu arrumar alguma coisa pra eu fazer porque eu não consigo
encaixar um tempo pra mim...”
Os temas impotência, perda, solidão e frustração surgem na entrevista da
Voluntária 3, apesar dela não ter se envolvido de maneira tão intensa com a
entrevista e ter tomado aquele momento como uma conversa, em que é preciso
explicar possíveis justificativas para um problema físico, que parece tê-la pego de
surpresa. Um relato breve e sucinto, que foi finalizado sem muitas aberturas para um
melhor entendimento de sua história de vida.
“Eu era manequim. Desfilava para marcas e em lojas. Fui rainha, fui miss, fui
um monte de coisa.”
A voluntária 4 chegou a mostrar fotos de quando era mais jovem, em seus
tempos “áureos”, como ela mesma disse. Certamente, é a que sofre mais com a
perda de cabelos. Principalmente, pela forma como a doença “estraçalhou” a
imagem dela. Uma imagem marcada pelas conquistas que a sua beleza física, sua
aparência proporcionavam.
Associa o início da queda à perda do pai e da mãe por doenças, como
registra: “Câncer, de pulmão ele… Muito sofrido…”
66
Traz, também, algo que vai marcar a entrevista desde o começo até o final:
a solidão, explicitando no registro: “Eu sou filha única e sempre quis ter filhos… Em
outro momento diz: Minha mãe morreu, eu ainda tinha uma doméstica, porque eu
trabalhava, né, como secretária de médico, hoje vivo apenas com uma cachorra que
eu adotei. Eu tive uma infância muito feliz. Por isso, eu sofri tanto com a morte deles.
A ausência deles, eu sofro até hoje… E sonho muito com minha mãe. Com meu pai,
eu quase não sonho, mas com minha mãe eu sonho muito.”
Tirando seus pais, seus relacionamentos todos foram complicados. Um
marido que viveu pouco tempo com ela e que, como seu pai, faleceu com câncer de
pulmão. Uma filha adotada, com quem tem dificuldades de lidar até os dias atuais
por seu comportamento rebelde. Relacionamentos, predominantemente, com
homens casados, que nunca foram para frente porque ela não aceitava construir sua
felicidade destruindo a felicidade de outras pessoas, destruindo famílias.
“Tudo na minha vida é adotado. Filho adotado, cachorro adotado… Netos
adotados das minhas amigas. Tudo é adotado! Uma frase marcante, uma vez que,
realmente, não conseguiu se relacionar de forma intensa com ninguém, em
nenhuma esfera.”
Sobre o fato de não ter filhos e decidir por adotar, vive uma situação
conflitiva. Amar a filha que escolheu para ser sua contra o comportamento rebelde
da filha, que sempre a pôs em conflito com todos à volta dela, conforme se
depreende da seguinte fala; “Papai do céu não me deu filhos. Eu tive que buscar, diz
ela. Rebelde, avessa ao trabalho, homossexual e “possivelmente” usuária de drogas,
a filha é o maior motivo de tristeza para a voluntária. Tentamos fazer ela estudar,
tentamos fazer ela trabalhar, eu tentei… Ela não quis estudar, não quis trabalhar…
Não quis nada. Vive com uma pensão do pai dela, desde que ele morreu, e está
sempre dura, ontem mesmo me pediu dinheiro pelo telefone. Sempre com amizades
estranhas… Vivemos sempre em atrito, eu e ela. Ela sai de noite, volta tarde de
manhã, só. É daquelas que não se sabe se tá viva, se tá morta, se foi sequestrada,
se isso, se aquilo. Então, a gente sempre vivia… Medo, né? Ela sempre foi meu
grande problema… Até hoje. Ela me preocupa. Porque ali eu tenho certeza que rola
uma macoinha, não sei se ela tá nas drogas pesadas ou não tá… Se ela continuar
se destruindo, o problema é dela. Eu não consigo fazer nada. Eu tenho que pensar
em mim agora. Essa moça que mora com ela, a namorada dela, eu não tenho
empatia com ela. Com a anterior eu até tinha. Mas com essa… Dizem, no prédio,
67
que ela coloca qualquer tipo de gentalha no apartamento. E ai… ai… deve rolar de
tudo… Eu tô sempre preocupada, sempre tensa, por causa dela. Me deixa triste
também porque eu tanto queria ser avó.”
Nesse momento da entrevista, a voluntária começa a chorar ao falar:
“Minhas amigas, todas têm netos, e eu sou a única que não posso ter netos”.
Segue falando sobre sofrimento por se sentir muito solitária: “Eu rio por fora,
mas choro por dentro. Todo mundo gosta de mim, porque sou divertida, sou alegre,
mas, por dentro… eu estou sempre chorando. Eu tô muito só. Quando chega o final
do ano eu sofro muito, eu choro muito. Porque eu fico pensando nas famílias, onde
tem criança, e aquela coisa toda… E eu, daquele jeito (só). E não me reúno com
meus familiares, porque minhas primas têm netos delas. Netos, filhos… Aquela
coisa toda. Eu digo assim: não, é Natal, é festa de família, eu não tenho (família),
fico quieta no meu canto.”
Mágoas com a filha, impotência diante da vida, tristeza, solidão, perdas,
vergonhas, entre tantas questões importantes assombram a voluntária 4. Do ponto
de vista médico, é uma das que tem o quadro bastante avançado da doença. O uso
de prótese é inevitável, e ela acaba por sofrer muito por conta disso também. Na
sala de espera ela se transforma. Alegre, feliz, comunicativa, mas como ela mesma
diz, seu olhar parece o de quem mareja lágrimas por dentro.
não acho que o nervoso do trabalho seja um problema. Pode até ser que tenha
relação (com a queda de cabelos), mas não é algo fácil de perceber”.
mãe não tinha coragem nem forças de sair de casa, apesar de todo nosso apoio.
Minha irmã brigava com ela. Foi sempre assim. Minha mãe foi triste, desde que eu a
conheço”.
Porém, pouco antes de falecer e, sincronicamente, muito próximo do período
em que a paciente começa a perceber seu problema, o pai parece aumentar o
desconforto para a família, o pai parece ter começado a dar mais trabalho, conforme
a paciente expõe: “Ele tinha insuficiência cardíaca congestiva e vivia internado.
Quando brigava com minha mãe ele ia para o hospital. No hospital, ele não seguia
as orientações, quando chegava em casa parava de tomar os medicamentos e, vez
por outra, voltava a ficar internado. O fato de eu trabalhar em hospital era
complicado em virtude de ter que lidar com as questões do meu pai. Me senti mal
comigo mesmo, com meus colegas e com ele”.
Evidente que a paciente vivencia uma situação, que mescla impotência,
frustração e vergonha diante dos problemas que o pai trouxe para a convivência
familiar, expondo e incomodando as três mulheres da família (mãe, irmã e ela
mesma).
Com dificuldade de lidar com toda a situação e tendo que apaziguar as
rusgas da família que não tiveram fim, nem mesmo com a morte do pai, o nível de
estresse da paciente foi sempre elevado. Segundo ela, outras manifestações clínicas
foram associadas ao estresse por um médico antroposófico. Foram elas: asma, azia,
alergia… Possivelmente, a AFF pode ter sido mais um sintoma clínico vinculado a
um complexo paterno negativo.
nada. Mas aí a gente começou a se distanciar a partir disso, que… ele morreu, aí
cada um foi sentir o sentimento de seu jeito”.
O comportamento do marido que já havia distanciado o casal agravou ainda
mais quando ele passou a ser maçom, registrando: “Mudou de quarto, arrumou um
computador e passava noites em claro estudando. Nem relações sexuais o marido
queria mais. Aquilo para mim foi um baque. Não sei se também não queria transar,
porque tava com diabetes e isso deixa a pessoa impotente, mas não me procurava
mais…”
O afastamento total se deu por discordância entre o casal, conforme ela
registra ao expor: “Até que um dia discutimos feio por conta de nosso outro filho e
mandei ele se mudar para o quarto no fundo de casa. A partir daquele dia não
conversamos mais e ele nem entrar mais em casa entrou”.
Ela conta que o marido morou ainda mais cinco anos na casa dos fundos até
falecer. Durante esse tempo, a voluntária chegou a pedir divórcio várias vezes,
alegando que se sentiria desconfortável em começar uma nova relação sem antes
estar separada de fato, algo que o marido negou até o fim de sua vida.
No final da entrevista, a paciente fez um breve comentário sobre situações
que envolveram sua mãe e as atitudes dela:
“Minha mãe tinha amantes no local onde ela trabalhava. O duro é que meu
pai também trabalhava lá. E todo mundo sabia. Ela se achava muito superior,
esperta… Acima do bem e do mal… A gente se irritava muito com o comportamento
dela. Ela fazia na frente de todo mundo envergonhando meu pai e a nós. Até hoje
não sei se meu pai ficou sabendo de alguma coisa ou nunca soube de nada… Mas
não tenho nenhum sentimento pra com minha mãe. Lembro de ter raiva dela na
época… Mas passou.. Raiva por causa do que ela fazia com meu pai, sabe? E
porque todo mundo falava mal dela”.
Um atrito com uma amiga que causou muito estresse foi o evento que a
voluntária 11 identificou como sendo, cronologicamente, concomitante com o
surgimento do seu quadro capilar há cerca de aproximadamente cinco anos. Com
um perfil bastante deprimido e um olhar sem brilho relatou o fato, da seguinte forma:
“Me lembro de uma fase de depressão… Que eu já estava com depressão,
eu parei o tratamento (da depressão), por conta, assim, e… Daí andou acontecendo
uns atritos com uma amiga, isso há uns cinco anos. Eu já tava meio deprimida, me
78
estressei mais ainda, e… foi por ali que começou, que eu me lembro, assim, sabe?
Porque começou muito aos poucos…”
A paciente, natural de Santa Cruz do Sul veio em consulta para tirar dúvidas
sobre a AFF motivada pelo fato de saber que havia um médico que trabalha como
tricologista na cidade e gostaria de saber mais sobre um tratamento, que estava
sendo oferecido em Porto Alegre para o problema, ao expor:
“Quero uma solução, algo que possa fazer nascer o cabelo, me ajudar a
recuperar os fios.”
Por incrível que pareça, a voluntária, extremamente bem orientada pelos
colegas com quem havia se consultado anteriormente, sabia da irreversibilidade do
seu quadro e, ainda assim, apostava fichas em um tratamento que, até os dias
atuais, não tem nenhum estudo publicado na literatura médica e, de maneira
controversa manifestava seu desejo de recuperar os cabelos ainda que isso não
fosse possível.
Sobre a depressão que a acompanhava, diz:
“Ah, desde que meu pai faleceu, faz vinte e um anos agora… Entrei num
período que, logo depois, que eu fiquei muito depressiva, assim, eu tinha uma filha
pequena… de dois para três anos. E daí depois eu tive outra, eu já tava, eu já entrei
em depressão quando meu pai faleceu, e depois quando eu tive a outra filha… Ah….
Daí foi muito estresse, das crianças pequenas e, na época, eu perdi o emprego
também… E isso ajudou, porque eu nunca imaginei não trabalhar… Eu estudei, me
formei e… daí fiquei desempregada e acabei me apegando demais às gurias, queria
ficar com elas, e fui deixando, deixando e (quando vi), tô até hoje assim, sabe? Isso
é uma frustração que eu tenho, assim, né, que… enfim…”
A voluntária se sentiu muito desconfortável em toda a entrevista. O momento
mais emotivo foi quando falou do quanto anulou seu sonho de ter uma carreira.
Infelizmente, a paciente relatou somente quando o gravador já estava desligado, que
não ter uma carreira era algo que a fazia se sentir mal demais. Era um sonho dela e
um sonho do pai dela que ela tivesse uma profissão, e mais do que se sentir mal por
ela, se sente mal por não ter realizado o sonho do pai.
Por fim, a relação com o marido anda complicada há anos. A paciente relata
que: “a relação com meu marido já não é muito boa… Assim, a gente tava, meio em
clima de separação, isso acho que ajuda um pouco na depressão… Falta coragem
para ambos, de assumir a separação… Minha autoestima fica lá embaixo… Ele não
79
liga para mim, conversamos muito pouco em casa… E, como as meninas moram
fora, só tenho minhas amigas que me fazem dar risada quando nos vemos”.
Impotente, solitária, frustrada e vivendo vários estresses causados pela
perda, a Voluntária 11 só não se mostrou mais deprimida do que a Voluntária 9 e a
Voluntária 4. Ainda assim, é das que menos aceita a sua condição de perda de
cabelos pela AFF.
“Tá meio difícil, tá vendo. Não consigo abaixar para colocar o sapato direito.
É ruim você não conseguir enxugar o pé, umas coisas básicas… Então… Isso, essa
limitação física…”
Estar fisicamente limitada pareceu ao pesquisador ser o foco para o qual a
paciente dirigia as atenções, quando começou a entrevista, por ser portadora de
uma artrose que oscila muito no que diz respeito à dor e ao desconforto, a
voluntária, sempre muito ativa, passou a deixar de fazer suas atividades gerais com
a mesma intensidade e vigor que fazia anteriormente por conta da doença. Viúva e
sem seus filhos para lhe ajudar, é apenas um de seus maiores incômodos atuais.
Tendo em vista que acompanha algo que parece ser comum há pelo menos mais da
metade das voluntárias, a solidão ao dizer: “Então… essa limitação… Não tenho
ninguém para me ajudar.”
Ao longo da entrevista dois outros pontos parecem surgir como motivos de
grande estresse e sofrimento.
O mais importante, acompanhando certa descrença da paciente com o
acontecido, é associado ao falecimento de seu marido em uma fase, em que ambos
viviam um momento especial da vida. Quando o marido e ela resolveram mudar de
cidade para mais próximo ao trabalho dele (Campinas), compraram um grande
terreno em uma área nobre. Um grande orgulho, pois ambos tinham vindo de família
muito simples e estavam subindo na vida, com uma condição boa. Começaram a
construir uma casa e, logo no começo da construção o marido passa mal e quase
vai a óbito, conforme conta:
“Em fevereiro ele quase morreu… ele tava ótimo, maravilhoso, começou a
sentir dor, foi para o hospital… quase morreu lá.”
80
Ela registra que o marido era esportista, jogava tênis, fazia diversos esportes
e, em um momento, em que estava nadando sentiu dores e voltou ao hospital:
“Avaliaram e não descobriram nada. Por via das dúvidas resolveram abrir (o
abdome)... O intestino tinha se furado. Ele podia ter morrido, já. A cirurgia foi ok e ele
teve alta. Pouco depois descobri que estava grávida, quase no mesmo em que
descobrimos que o que ele tinha era um câncer… daqueles tipos raríssimos…
fulminante… Após meses de sofrimento, UTI, hospital, ele morreu. Ele morreu em
outubro e minha filha nasceu em novembro”.
A perda do marido foi muito intensa para a voluntária 12, segundo o relato
que faz: “Eu perdi muita coisa, porque eu perdi.. Status, o meu marido era chefe de
uma grande empresa. Tinha um nível, né. Perdi tudo que ele… Os amigos, que têm
medo de que você vai pedir as coisas… Eu perdi muita coisa. E daí eu mudei, voltei
para São Paulo, que ficaram (a família) me buzinando, que eu morava numa casa
muito grande. Não tinha vizinho… Mas que tinha para mim que deveria ter ficado por
lá. Daí, aqui foi horrível, mas… tudo bem.”
Insegura, a paciente se perguntava o que ia ser de sua vida, tendo que
voltar a trabalhar para manter a família composta por ela e seus três filhos muito
pequenos, registrando que: “O trabalho foi pesado, com os filhos pequenos, tendo
que trazer sustento e educar ao mesmo tempo… Por muitas vezes senti que não ia
consegui… Chorava..”.
A paciente relata muitos medos durante a nova fase de sua vida. “Tinha
medo de mexer com as coisas dele, negócios… Pensava comigo, e agora? Tinha
medo que meu filho virasse gay, porque não ia ter pai…”
A paciente segue com fala que remete à perda do marido, à frustração de
não ter dado seguimento ao sonho que planejou com ele e ao sofrimento de sua
vida prévia, segundo ela sempre muito simples e sendo criada por padrasto muito
rígido e agressivo com ela.
“Minha vida é, foi, um caos. Acho que desde que nasci. E quando, né, eu
achei o cara… Eu era apaixonada pelo meu marido. E ele por mim. Nossa… a gente
era colado. O dia em que eu conheci ele, nunca mais a gente ficou um dia sem se
ver. A gente tinha uma coisa… Tinha que ser com ele.”
81
Impotência SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM
Frustração SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM
Fonte: do autor
Uma pessoa se torna neurótica porque não pode tolerar a frustração que a
sociedade lhe impõe, a serviço de seus ideais culturais, inferindo-se disso
83
Fica evidente que o estresse psicológico, vivido ao longo da vida, acaba por
interferir no bem-estar das voluntárias, que se veem em uma situação sem saída,
tendo que elaborar uma forma de lidar com essas situações de uma maneira que
possam sobreviver com o mínimo de integridade. Isso permite uma reflexão sobre o
fato de que, esta passividade, moldada pela forma como as situações que as
deixavam impotentes foram se desdobrando, em suas vidas, sem muita clareza e
justificativa, demonstrando que estas possam ser um dos motivos pelos quais as
pacientes não encontrem a origem de seus sofrimentos. Não pode haver uma
explicação plausível para uma mãe que bate, indiscriminadamente, em uma filha
apenas porque “era o jeito dela”, sendo que o papel dessa mãe deveria ser o de
oferecer carinho, amor e consolo. E aqui se volta ao fato de que esta falta de
capacidade de identificar a origem do sofrimento possa ser uma causa de
somatização.
A insegurança presente nas voluntárias da pesquisa é fruto de relatos que
envolvem um rebaixamento de autoestima e, também, da autoconfiança. A
autoestima está associada ao valor que o indivíduo dá a ele mesmo (HUGHERS et
al., 2003) e, de acordo com Lazarus e Folkman (1987), há tempos vem sendo
identificada como um preditor da adaptação ao estresse. A autoconfiança, por sua
vez, tem sua definição na capacidade de realização, com certo sucesso, de
atividades da vida. Costuma ser um preditor de ansiedade, uma vez que a baixa
autoconfiança está associada ao aumento da ansiedade em situações, nas quais os
indivíduos são postos à prova (HANTON et al., 2004). Em pessoas com baixa
autoestima, a autoconfiança tende a ser proporcional à estima. Os relatos de
experiências relacionais traumáticas entre as voluntárias e seus pais e parceiros
parece se estabelecer como um desencadeador de baixa autoestima e,
consequentemente, de baixa autoconfiança.
No que diz respeito às perdas, para as voluntárias, essas ocorreram de
diversas formas. Perdas de condição social, luto pela morte de filho, aposentadoria
com fim das atividades laborais, afastamento de parceiro, divórcio e morte do
parceiro aparecem nas entrevistas. Fica evidente que a maioria dos estudos sobre
perda está vinculado ao luto ou ao divórcio. Segundo Bogolub (1991), um evento
como o divórcio costuma ser sempre traumático. O divórcio pode significar não
apenas a perda de um parceiro, mas também a perda de um modelo de vida e de
um status social. Pode, inclusive, causar mudanças significativas na vida e danos
85
Por fim, a vergonha surge entre os temas trazidos pelas voluntárias como de
grande relevância nas histórias de vida. Interessante perceber como os estudos
sobre este tema são amplos na literatura. Lutwak (1998) diz que muitos dos estudos
sobre a vergonha, assim como acontece em outros temas, como o divórcio, a
autoestima e a autoconfiança (insegurança) e a solidão apresentam dados sobre a
diferença de impacto de acordo com o gênero, deixando claro o quanto as mulheres
parecem vivenciar de forma mais intensa essas experiências. No caso da vergonha,
o contexto, o aspecto sociocultural e o tipo de motivação que leva ao sentimento de
vergonha são fundamentais para que o impacto de situações vexatórias seja mais
sentido.
Na mesma publicação, Lutwak (1998), citando Michael Lewis, diz que a
vergonha comumente acompanha o desejo importante de se esconder, dor intensa,
desconforto e sentimento de raiva. Pode levar, também, a uma incapacidade de
seguir adiante, pensar claramente, analisar as situações de forma mais ampla, se
expressar ou até mesmo à inércia. Observações que são percebidas nas entrevistas
das voluntárias, quando se referem a eventos vexatórios. Interessante perceber que
a vergonha, no caso das voluntárias, sempre acompanha a postura ou conduta de
pessoas próximas, o pai no caso da voluntária 7 e a filha no caso da voluntária 4,
são exemplos. Ela só passa a ser um incômodo associado à própria voluntária após
o aparecimento da AFF, quando, nesse caso, a falta de cabelo é o motivo de
sofrimento, da vontade de se esconder, do desconforto e da dor.
É importante salientar que muitas das situações relatadas pelas voluntárias
surgiram, sincronicamente, com o início da AFF, não importando qual sinal clínico da
AFF tenha se manifestado primeiro para cada uma delas, se a perda de pelos do
corpo, a de pelos da sobrancelha ou mesmo o avanço da linha frontal, motivo de
maior desconforto estético para elas. E é sobre este desconforto estético e de viver
uma patologia como a AFF que se tratará agora, uma vez que, apesar de se cogitar
o sofrimento como um fator estressante e, consequentemente, um possível
desencadeante do quadro de AFF, a doença em si carrega um peso imenso para a
vida das voluntárias. O desdobramento é o surgimento de um novo aspecto de
sofrimento, aquele que é promovido pela doença. Utiliza-se as entrevistas para
categorizar os temas mais frequentes apontados pelas voluntárias como sentimentos
e dores provocados pela AFF. Para se poder compreender melhor esse outro
aspecto do sofrimento, também se busca entender o valor atribuído aos cabelos
87
pelas voluntárias, no sentido de que, quanto mais importante o valor atribuído, mais
difícil se torna conviver com a falta de cabelos, ainda mais, sendo a AFF irreversível.
Acho que para todo mundo o cabelo é o cartão de visita. Apesar de que o
meu tá feio. Eu lavei para vir para cá, prendi porque não sabia se o doutor
iria mexer. Acho o cabelo tudo no rosto. É o fator principal para a mulher
(Voluntária 1).
Eu achava meu cabelo muito lindo… Eu cortava… Meu cabelo sempre foi
bem fininho… Bem curtinho, sempre ajeitadinho. Eu achava um charminho,
eu gostava… (Voluntária 2).
Optei por ficar sozinha porque tenho esse problema (AFF)... Como é que eu
vou pra cama, com um homem, com esse troço aqui (prótese)? Não dá!
Como é que eu posso ter intimidade com alguém usando uma peruca? A
não ser que eu abra o jogo pra ele, e aí eu tire, e aí o que? O cara foge.
Então… Prefiro ficar sozinha… Começar a usar foi terrível… Terrível!
(Voluntária 4).
Eu me sinto feia. Horrível! Sabe? Eu não quero me ajeitar.. É muito difícil.
Eu acho muito difícil isso que tá acontecendo, né… Pra eu conseguir, como
é que eu vou dizer, meu Deus… Ser uma pessoa normal. Entendeu? Que
eu… parece que eu não sou uma pessoa normal, aparentemente… assim
(Voluntária 6).
É que… Eu nunca preocupei com meu cabelo igual a… eu sempre tive
cabelo comprido, né, era bem comprido… anos, anos. A vida inteira eu tive
cabelo comprido… Comprido mesmo, não assim.. Aí, de repente, você olha,
você começa… Meu Deus do céu, que coisa horro… sabe? Que que eu vou
fazer com esse cabelo? Usar peruca? Também não, porque ainda não…
né? É horrível usar peruca. Falei com Deus, acho que cabelo é tudo, sabia?
Não sei explicar, cabelo é tudo no rosto. Eu acho, a aparência. Na
aparência, porque qualquer outra coisa você dá um jeito… (Voluntária 8).
...no aeroporto, eu ia viajar e estava meu marido e filho. Pensei, deixa eu
fazer um selfie pra ficar matando a saudade de vocês… Aí, assim, eu já
observo. Por exemplo, como eu estou usando o cabelo de lado, geralmente
eu tiro foto pegando o lado de cá. Quando eu tirei a foto e a luz da foto
bateu… E aí eu vi meu cabelo, eu quase chorei… Nem parecia eu ali…
Desisti da selfie… Tirei foto só do meu filho e esposo… (Voluntária 9).
.... nunca gostei muito do meu cabelo, mas… meu cabelo é importante, né..
Digamos que… cabelo é cinquenta por cento da tua aparência… Eu nunca
gostei do meu cabelo, para falar a verdade... Às vezes tiro foto pra… até pra
ter um acompanhamento da evolução… Daí na foto fica muito horrível, né?
Já não gosto de tirar foto por causa disso… Fico pensando que meu marido,
mesmo com a relação não estando das melhores, pode achar feio, sei lá…
(Voluntária 11).
Quando eu descobri isso, eu fiquei uma semana em depressão. Não. Foi
um negócio assim… Nossa. Eu acho que foi assim, eu falava não. Uma
coisa que nunca pensei. Juro por Deus, eu preferia ter uma doença…
preferia, porque eu vou lá, opero e trato. Daí, de repente assim, porque eu
88
acho que… mexe muito com… a sua aparência, né, eu… não que… Não
que eu seja uma pessoa assim que, eu sempre fui muito preocupada com a
aparência, não é? Mas sei la. Você olha para uma pessoa… de repente
você tá ficando enrugada. Tá ficando gorda… Você não tá andando
direito… e careca! Eu acordava de madrugada e não acreditava… Então…
Logo que eu descobri eu falava Meu Deus, eu tô ficando careca, tô ficando
careca. Então, foi assim, um negócio pesado. .. Essa não sou eu, essa é
outra pessoa. (Voluntária 12).
Fazendo uma análise das manifestações das mulheres em relação aos seus
cabelos e ao que estes significam para elas, dois pontos foram marcantes, a
identidade e a feminilidade. Perder os cabelos parece impactar de forma mais
incisiva nesses dois elementos. Nas entrevistas isso aparece com a seguinte
disposição (Tabela 7):
Identidade SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM
olho e me pergunto: essa sou eu? Essa não sou, essa é outra pessoa,
porque você muda muito… Eu preferia uma doença a ficar careca… E
morro de medo de piorar, de ficar cada vez mais careca...
Tristeza SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM
Insegurança SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM
Perda da
SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM
Identidade
Medo da
SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM SIM
calvície
Fonte: do autor
A última pergunta do roteiro de entrevista foi feita a todas, sem exceção, pois
apenas a voluntária 9 declarou, espontaneamente, a possível finalidade da doença
em sua vida. Como a voluntária 9 foi a primeira entrevistada e sua entrevista serviu
de base para a construção final do roteiro, ficou clara a necessidade da investigação
da razão pela qual as voluntárias acreditam que AFF surgiu na vida delas. Os relatos
são muito interessantes e revelaram interpretações diferentes sobre a doença, que
são apresentadas no quadro que segue abaixo:
trabalho. Então, acho que a queda foi para eu correr pra mim.
Nunca fui muito vaidosa. Mas depois desse problema, essas coisas
começaram a passar pela minha cabeça. Ficar mais bonitinha pra
Voluntária 3
mim, pro meu marido. Só me arrumava pra ir pro trabalho, porque
precisava, mas nunca pra mim mesmo.
Me tornar mais humilde. Eu, eu sempre fui humilde, eu nunca fui,
como eu já disse, de nariz empinado, nem nada, mas eu sempre fui
muito… como é que eu vou dizer… não sei… Eu sempre chamava
Voluntária 4
atenção… Era o centro das atenções… Chamava atenção das
mulheres que ficavam me olhando e dos homens… Namorei muita
gente...
Voluntária 5 Me fuder! Para me dar um desafio, me dar trabalho.
Isso só pode ter vindo para me dar dor de cabeça… Não é possível
que eu mereça isso, depois de tanta coisa que passei… Ainda bem
Voluntária 6
que tenho minha irmã, que me entende porque tem a mesma
coisa...
Não consigo explicar. Na verdade não saberia o que dizer… Tenho
sentido muitas coisas que o estresse traz e um médico homeopata
Voluntária 7
tem me tratado com floral e acupuntura. Acho que preciso me cuidar
do estresse.
Voluntária 8 Acho que para me deslocar, para me deixar chateada...
Talvez isso fosse uma cortina em que eu quero me esconder atrás
Voluntária 9
dela… Tento… tento me esconder de algumas coisas...
Acho essa doença ruim. Também acho um, como eu posso dizer,
Voluntária 10 aprendizado, que… eu comecei a me alimentar também
corretamente, né
Ah… Deixa eu pensar… Ah! Não sei… Acho que a causa talvez eu
Voluntária 11
saiba, mas porque ela surgiu….
Acho que para me desafiar e aprender, né? É mais uma limitação
que eu tô achando… Eu tô associando a alopecia à velhice, não tem
Voluntária 12
jeito. Eu tenho que aprender a lidar com a velhice, porque… não
tem jeito… Ou eu aprendo a lidar, ou eu me mato.
Fonte: do autor
13 DISCUSSÃO
Abre-se a discussão deste estudo com essa frase do Chiozza (2010), por
entender que esta tem um sentido muito importante para a compreensão da doença
que é motivação do mesmo. Ao longo deste trabalho se tem hipotetizado que a AFF
é uma doença que, apesar de ter inúmeras teorias etiopatológicas, raramente é
estudada do ponto de vista do sofrimento emocional da biografia de vida de seus
portadores. Algumas publicações, relevante tomar como referência aqui, a revisão
sobre as Alopecias Cicatriciais primárias (HARRIES; PAUS, 2010), até apontam os
fatores ambientais como desencadeantes do processo, mas em nenhum momento
aparece, na literatura, uma referência aos estresses psicoemocionais como fatores
de relevância para o surgimento do quadro.
Por entender que o estresse tem papel importante no surgimento das
doenças capilares, como já descrito nos capítulos introdutórios desse trabalho, e por
tomar como base as entrevistas realizadas com as voluntárias desse estudo,
percebe-se que o sofrimento, como uma forma de estresse, esteve presente de
maneira dura na vida de cada uma das doze participantes.
Tendo em vista que qualquer alopecia pode ser considerada um fator
estressante que interfere na qualidade de vida de seus portadores, algo facilmente
constatável nas consultas médicas de pacientes com perda capilar, a escolha de um
método quantitativo, o Dermatology Quality of Life Index, para avaliar o impacto na
qualidade de vida das mulheres com AFF tinha como propósito mensurar a
intensidade desse impacto. As informações, obtidas por este inventário (Tabela 9),
colaboraram para que se tivesse uma ideia inicial daquilo que a doença é capaz de
trazer.
95
Sobre o DQLI, o impacto na qualidade de vida das mulheres com AFF teve
média de 7,333 com desvio padrão de 5,43. Para fins de comparação com a
literatura e avaliar o impacto psicoemocional das pacientes foi utilizado um único
artigo, que avalia qualidade de vida em alopecias cicatriciais em uma pequena
amostra de pacientes do sexo feminino (n=19). O estudo de Katoulis et al. (2015),
verifica o impacto psicossocial de mulheres gregas, com dois grupos de alopecias,
as cicatriciais (grupo ao qual pertence a AAF) e as não cicatriciais. A pontuação do
grupo de mulheres com alopecias cicatriciais estudada por Katoulis foi de 12.3 (DP
de 3.369). A pontuação do grupo com alopecias não cicatriciais apontou média de
impacto de 9.4 (DP de 3.452). Realizou-se, então, a comparação da média de DQLI
da amostra desse estudo com as encontradas por Katoulis et al. (2015). Para tanto,
foi usado o teste t para amostras independentes. O software utilizado foi o Winpepi
para Windows versão 11.44. O nível de significância utilizado foi de 0,05.
Na comparação entre as amostras, houve diferença estatística da média da
amostra desse estudo com a média de Katoulis para o grupo com alopecias
cicatriciais [t=-3,16; gl=29; p=0,004), sendo a média de impacto na qualidade de vida
na amostra de voluntárias desse estudo bem menor do que a observada por Katoulis
et al. (2015).
Já quando comparada a média desse estudo com a média de Katoulis para
não cicatriciais [t=--1,41; gl=35; p=0,167), não se pode dizer que houve diferença
significativa entre os grupos.
Dessa forma, o impacto na qualidade de vida pelo DQLI nas mulheres desse
estudo foi compatível com o de Katoulis para alopecias não cicatriciais, mas sendo a
AFF uma alopecia cicatricial, quando comparada ao grupo de mulheres com
alopecias cicatriciais de Katoulis et al. (2015), as voluntárias de Katoulis tiveram
impacto na qualidade de vida, significativamente, superior ao da amostra desse
estudo.
96
Estudo 7,33 5,43 12,00 Vs Katoulis Scarring 12,3 3,369 19 -3,16 0,004
AFF et al alopecia (29)
Non- 9,4 3,452 25 -1,41 0,167
scarring (35)
alopecia
Fonte: do autor
simbolismo dos cabelos. Esta leitura, a simbólica, tendo convergência com os temas
que surgem envolvendo sofrimento como estresse na vida daqueles que perdem a
cabeleira poderia mostrar o caminho para o melhor entendimento dessas estruturas
do corpo frente aos fenômenos psicossomáticos. E, quem sabe, como disse Chiozza
(1986), ser fator preponderante para, uma vez compreendida a finalidade da doença,
promover, não (somente) a cura capilar, quando esta for possível, mas uma
mudança no rumo da história de vida.
Sobre isso, Carotenuto (2011) diz que:
Mas o sinal de alarme que o corpo nos envia por meio de sua doença não
só pode e não deve deixar de ser ouvido… como também seria bom que o
interpretássemos e aprofundássemos em seus vários níveis e em todas as
suas implicações (CAROTENUTO, 2011, p. 197).
Uma questão importante que pode ser levantada quando se está diante de
uma patologia, que acomete um tecido ou estrutura corporal é a do porque o corpo,
para comunicar este “sinal de alarme”, escolhe uma estrutura, em especial, para
expressar a doença.
Ramos (2006), para explicar esta ideia, apresenta o conceito do símbolo
como um fator importante no fenômeno psique-corpo. Nesse sentido, Ramos (2006)
afirma:
Após discorrer sobre como se forma o complexo ego-Self e explicar que este
se desenvolve a partir de um processo de deintegração como função simbólica,
também chamada de função transcendente ou função transdutora, Ramos (2006)
afirma que: a formação de um processo secundário é um desvio do eixo ego-Self e,
também, manifesta simbolicamente. Assim, como afirma que saúde e doença podem
ser entendidas como uma representação simbólica da relação ego-Self.
Também, este mesmo autor afirma que:
Ramos (2006) também deixa claro o fato de que naqueles que se encontram
doentes, as impressões sinestésicas, sobre as quais se baseiam o ego e os
complexos, estão cindidas de suas representações abstratas, para logo depois
levantar duas hipóteses sobre indivíduos, que expressam disfunções como
simbologia orgânica. Uma delas parece fazer muito sentido para aquilo que se
observa nas voluntárias desse estudo. Diz Ramos (2006):
14 CONCLUSÕES E CONSIDERAÇÕES
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109
Prezado participante,
Eu, Ademir Carvalho Leite Júnior, venho, por meio deste, solicitar a sua participação na
minha pesquisa, que tem por título RELEVÂNCIA DO ESTRESSE E DOS EVENTOS
CONFLITIVOS DA VIDA EM MULHERES COM ALOPECIA FIBROSANTE FRONTAL, sob o
enfoque da psicossomática.
Cabe esclarecer que, como participante, você terá a liberdade para retirar-se da
pesquisa a qualquer momento.
Os dados da pesquisa serão utilizados para a defesa de dissertação do Mestrado do
pesquisador, ressaltando que a identidade do participante será preservada.
INFORMAÇÕES DO PESQUISADOR
Nome: Ademir Carvalho Leite Júnior
Endereço: Av Imperatriz Leopoldina, 957 – Conj 2009
São Paulo - SP
Telefone: 11-99198-6189 / 11-99495-4159
Eu,__________________________________________________________, portadora do
RG___________________, declaro estar ciente da minha participação na pesquisa com o
título RELEVÂNCIA DO ESTRESSE E DOS EVENTOS CONFLITIVOS DA VIDA EM
MULHERES COM ALOPECIA FIBROSANTE FRONTAL Dessa forma autorizo a gravação
dos relatos registrados pela minha pessoa, assim como da divulgação dos mesmos para fins
de pesquisa e ensino.
_________________________________________
Assinatura do participante da pesquisa
110
Nome: _______________________________________________________________
Estado Civil:
____Solteira _____Casada _____União estável _____Divorciada _____Viúva
Escolaridade __________________________________________________________
Profissão _____________________________________________________________
O objetivo deste questionário é medir o quanto seu problema de pele afetou sua vida no
decorrer da última semana. Marque com um X a melhor resposta para cada pergunta.
1. Na última semana, quanto sua pele coçou, esteve sensível, dolorida ou
ardida?
( )Muitíssimo ( )Muito ( )Um pouco ( )Nada
2. Na última semana, você ficou com vergonha ou se preocupou com sua aparência por
causa de sua pele?
( )Muitíssimo ( )Muito ( )Um pouco ( )Nada
3. Na última semana, quanto sua pele interferiu em suas compras ou em suas atividades
dentro e fora de casa?
( )Muitíssimo ( )Muito ( )Um pouco ( )Nada ( )Não relevante
4. Na última semana, quanto sua pele influenciou a escolha das roupas que você vestiu?
( )Muitíssimo ( )Muito ( )Um pouco ( )Nada ( )Não relevante
5. Na última semana, quanto sua pele afetou as atividades sociais ou de lazer?
( )Muitíssimo ( )Muito ( )Um pouco ( )Nada ( )Não relevante
6. Na última semana, quanto sua pele atrapalhou a prática de esportes?
( )Muitíssimo ( )Muito ( )Um pouco ( )Nada ( )Não relevante
7. Na última semana, sua pele o impediu de trabalhar ou ir à escola?
( )Sim ( )Não ( )Não relevante
Caso sua resposta seja NÃO, na última semana quanto sua pele lhe causou problemas no
trabalho ou na escola?
( )Muito ( )Um pouco ( )Nada
8. Na última semana, quanto sua pele lhe causou problemas com seu parceiro ou amigos
mais próximos e parentes?
( )Muitíssimo ( )Muito ( )Um pouco ( )Nada ( )Não relevante
9. Na última semana, quanto seu problema de pele lhe causou dificuldades sexuais?
( )Muitíssimo ( )Muito ( )Um pouco ( )Nada ( )Não relevante
10. Na última semana, quanto seu tratamento de pele foi um problema, deixando sua casa
desorganizada ou tomando muito de seu tempo?
( )Muitíssimo ( )Muito ( )Um pouco ( )Nada ( )Não relevante
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