U L I A U T I S M O ]

Í A S P E C T O S D E S C R IP T IV O S
Y T E R A P É U T IC O S ; J
>
p sico lo gía por la U n iversid ad A u tó ­
n om a de B a rc e lo n a y p ro fe so r de
pedagogía terapéutica, por la U niver­
sidad de B arcelo n a.

Actualm ente es profesor de psicología

de la U niversidad Autónoma, de B a r­
celona y asesor de la Fun d ación P r i­
vada C on go st-A u tiem o (B arcelona).
E s m iem bro del com ité cien tífico de
la confederación A u tism o -E ep a ñ a y
m iem bro del consejo de ad m in istra­
ción y del com ité científico de A R A -
P I (A sso c ia tio n pour la R eclierclie
de I'A u stism e et la P reven tio n des
Inad aptatio n s. París).

E s co au to r de las obras E l efecto del

niño autista en la familia y Aportaciones
a la comprensión y el tratamiento de los
autistas adultos severamente afectados.
Ha. publicado artículos sobre distintos
aspectos del autism o y sus in vestiga ­
ciones en este ámbito se centran sobre
todo en los sujetos severam ente afec­
tados, la etapa adulta y los efectos en
!a fam ilia.
 EL AUTISMO
Aspectos descriptivos y terapéuticos
C O L E C C IÓ N M O N O G R Á FIC O S A L JIB E
Coordinación editorial: Rafael Bautista,

© Francesc Cuxart
© Ediciones Aljibe, S.L., 2000
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Cubierta: Esther M orcillo y Fem ando C abrera.

Im prim e: Imagraf. M álaga

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manera alguna ni por ningún medio, ya sea eléctrico, quím ico, m ecánico de grabación o de fotocopia, sin permiso previo.
 Francese Cuxart

EL AUTISMO
Aspectos descriptivos y terapéuticos

EDICIONES
ALJIBE
ÍNDICE

1. In tro d u c c ió n ....................................................................... 9
2. O rígenes del té rm in o ....................................................... 11
El autismo com o síntom a................................................. 11
El autismo com o síndrom e............................................... 12
3. Definición y criterio s d ia g n ó stic o s............................. 17
El autismo en las grandes clasificaciones internacio­
nales ........................................................................................ 17
El autismo en otras clasificacion es............................... 18
Sintom atologia aso c iad a ................................................... 20
4. D iagnóstico d ife re n c ia l................................................... 23
Deficiencia m e n ta l............................................................. 23
Síndrom e de R e tt................................................................ 23
Trastorno desintegrativo de la in fan cia........................ 24
Síndrom e de A sperger....................................................... 24
D isfa sia .................................................................................. 26
Privación p sicoafectiva..................................................... 27
Trastornos del vínculo....................................................... 27
5. E p id em io lo g ía.................................................................... 29
Estudios de prevalencia..................................................... 29
Distribución por s e x o s ...................................................... 30
Autism o y variables so cio d cm o g ráficas...................... 30
6. C a racte rísticas c lín ic a s................................................... 33
El “espectro autista” ........................................................... 33
Aparición versus d etecció n .............................................. 34
La evolución durante la in fan cia.................................... 44
La adolescencia y la edad a d u lta .................................... 53

7
 7. Etiología y p a to g e n ia ...................................................... 55
Introducción ......................................................................... 55
Estudios genéticos............................................................... 57
Alteraciones estructurales del S N C .............................. 60
Alteraciones funcionales del S N C ................................. 61
C onclusiones........................................................................ 62
8. E l trasto rn o p sico ló g ico ................................................. 65
In troducción......................................................................... 65
Teoría del déficit de la intersubjetividad prim aria .... 66
Teoría del déficit de la teoría de la m e n te ................... 67
Teoría del déficit de las funciones ejecutivas 68
9. E v a lu a c ió n ........................................................................... 71
Instrum entos de sc ree n in g ............................................... 72
Instrum entos diagnósticos................................................ 73
Escalas c lín ic a s................................................................... 75
Evaluación cognitiva.......................................................... 75
Evaluación psicoeducativa............................................... 79
10. T ra ta m ie n to ........................................................................ 81
In troducción......................................................................... 81
Tratam ientos conductuales y co g nitiv os...................... 82
Tratam ientos m éd ic o s........................................................ 95
La atención a la fam ilia..................................................... 96
11. R eferencias b ib lio g rá fic a s............................................. 99

8
1 . INTRODUCCIÓN

Dentro del ámbito de la psicopalología infantil el autis-

m o constituye una entidad que, desde su descripción inicial en
1943, ha ido despertando un interés progresivo entre los profe­
sionales, de m anera que hace ya bastantes años que es el tras­
torno de inicio infantil que produce m ás literatura científica.
Pero no sólo esto. El autismo tam bién ha protagonizado -co n
m ayor o m enor acierto- películas com erciales (ej. Rain Man) y
novelas (ej. La japonesa), y el térm ino autism o se ha introduci­
do en el lenguaje popular com o sinónim o de introversión en
grado patológico. Todos estos hechos nos llevan inevitable­
m ente a reflexionar acerca de las razones por las que el autismo
ejerce sem ejante atracción entre científicos y profesionales, y
tam bién -aunque en otro sentido- entre la población general. Y
es evidente, teniendo en cuenta que los profesionales dedica­
dos al tema pertenecen a disciplinas muy diversas, que los m o­
tivos de sem ejante interés han de ser también diversos. A modo
de resum en podríam os citar los siguientes:
1. Naturaleza de los síntom as nucleares: en el autismo
están profundam ente afectadas algunas de las cuali­
dades psicológicas (relación afectiva, com unicación
intencional) que nos definen com o seres humanos y
que por su alto desarrollo en nuestra especie nos dife­
rencian de las demás. Por este motivo, la conducta de
las personas que padecen el síndrom e resulta m uchas
veces incom prensible, im previsible y la gente con­
tem pla con frecuencia a estas personas con extrañeza
y perplejidad.

9
 2. D iferencias interindividuales notables: dentro de la
población afectada, las diferencias entre los distintos
sujetos con relación a la forma y grado de m anifesta­
ción de los distintos síntom as pueden ser muy am ­
plias, lo que hace aum entar el interés clínico del sín­
drom e aunque, al mismo tiempo, dificulta la delim ita­
ción del trastorno dentro de unos parám etros concre­
tos, conduce al desarrollo de conceptos com o espec­
tro autista y obliga a establecer subgrupos.
3. Etiología desconocida: a pesar de que los avances en
el conocim iento de las causas concretas del autismo
son continuos y que el origen biológico del m ism o
parece incuestionable, no sabemos aún que factor o
factores específicos son los responsables de la apari­
ción y del desarrollo del síndrome. El hecho de que
muchos de los hallazgos sean válidos para distintos
subgrupos de la población pero nunca para su conjun­
to, contribuye a m antener la incertidum bre acerca de
los procesos etiológicos y patogénicos del autismo.
4. H abilidades especiales: al lado de graves déficits en
muchas áreas del desarrollo, algunas personas con au­
tismo pueden m anifestar capacidades extraordinarias
en aspectos muy concretos como m em oria mecánica,
m em oria fotográfica o habilidades visoespaciales, lo
que ha contribuido a cierta m itificación del síndrom e
y a su conversión en objeto literario.
Pero para aquellos que lo sufren, hay que considerar al
autism o com o un trastorno m ental grave, que incapacita para
desarrollar una vida plenamente autónom a y que constituye,
para los fam iliares más allegados, un elem ento notablem ente
perturbador y generador de estrés.
Esta m onografía pretende resum ir el estado actual de
conocim ientos acerca del tema y proporcionar elem entos prác­
ticos para el diagnóstico y tratam iento de las personas con
autismo.

10
2. ORÍGENES DEL TÉRMINO

EL AUTISMO COMO SÍNTOMA

Etim ológicam ente, el térm ino autism o proviene de la pa­

labra griega eaftism os, cuyo significado es “encerrado en uno
m ism o” , y su introducción en el cam po de la psicopatología
fue obra del psiquiatra suizo Eugen B leuler que en su obra D e­
m entia Praecox or the Group of Schizophrenias (Traducción al
inglés de 1950. Original en alemán de 1913) utiliza el vocablo
autism o para definir uno de los síntom as patognom ónicos de la
esquizofrenia. Para Bleuler, el síntom a autista consiste en una
separación de la realidad externa, concom itante a una exacer­
bación patológica de la vida interior. De este modo, la persona
que padece esquizofrenia (y siem pre según Bleuler) reacciona
muy débilm ente a los estím ulos del entorno, que adem ás es
percibido con animadversión. En la m ayoría de casos, el obje­
tivo de esta conducta es no perder la concentración en las fanta­
sías internas, pero en algunos enferm os este aislam iento sirve
para frenar un aum ento de las em ociones, ya de por sí muy
elevadas como consecuencia de su sensibilidad hipertrofiada.
Según el psiquiatra suizo, esta ruptura mental con el exterior
no es absoluta, de m anera que la conciencia en relación con
hechos cotidianos puede estar relativamente bien conservada,
y sólo en los casos más severos de estupor observam os un ais­
lam iento absoluto.
Pero B leuler va más allá en la definición del “síntom a
autista” , y en la m ism a obra desarrolla el concepto de “pensa­

11
miento autista” que, según él, tiene su origen en la fragm enta­
ción esquizofrénica de la mente. Según Bleuler este tipo de
pensam iento se caracteriza por estar dirigido por las necesida­
des afectivas del sujeto y por su contenido fundam entalm ente
simbólico, analógico, fragm entado y de asociaciones acciden­
tales. La realidad objetiva es substituida norm alm ente por alu­
cinaciones y el paciente percibe su mundo “fantasioso” com o
real y la realidad com o una ilusión.

E L A U T ISM O C O M O S ÍN D R O M E

“Desde 1938, ha llam ado nuestra atención un núm ero de

niños cuyas características difieren, de forma tan marcada y
única, de todo lo descrito hasta ahora que cada caso m erece - y
espero que alguna vez lo reciban- una consideración detallada
de sus peculiaridades fascinantes” . Así em pezaba el prim er ar­
tículo del psiquiatra estadounidense Leo Kanner (1943) en el
que se exponía la descripción inicial del síndrom e autista. En
este escrito se describían once casos (ocho niños y tres niñas)
que, con independencia de sus diferencias m terindividuales,
presentaban una “serie de características esenciales com unes” ,
concretándose la alteración patognom ónica fundam ental en la
“incapacidad para relacionarse norm alm ente, desde un princi­
pio, con personas y situaciones”. El autor am plía las caracterís­
ticas de este rasgo básico con expresiones literales de los pa­
dres referidas a sus hijos afectados: “autosuficiente” ; “com o
dentro de una concha” ; “más feliz cuando se lo deja solo” ;
“com portándose com o si la gente no estuviera presente”.
Aparte de esta grave dificultad para establecer relaciones
interpersonales y con el m undo externo en general, Kanner da
una relevancia especial a las alteraciones del lenguaje. De los
once niños que constituyen esta m uestra inicial, ocho desarro­
llaron lenguaje hablado, pero sin carácter com unicativo en nin­
gún caso y caracterizado por su carácter m em orístico y repeti­
tivo. La ecolalia inmediata, pero sobre todo dem orada, parece

12
muy presente. También es notable la dificultad para generalizar
más allá de la situación concreta de aprendizaje inicial y la uti­
lización in ad ecu ad a-co n una importante tendencia a la litera­
lidad- de las palabras. En cambio, la articulación y la fonética
parecen muy conservadas.
Un tercer síntom a fundam ental del trastorno autista apa­
rece en este artículo inicial: “un deseo ansioso y obsesivo de
m antener la invariabilidad” . Para Kanner, este rasgo se expresa
en m últiples conductas de estos once casos: en sus actividades
que son “repeticiones m onótonas” ; o en la desesperación que
puede provocar en el niño cualquier cam bio de rutina, secuen­
cia de acciones, situación del m obiliario u objeto roto o incom ­
pleto. El autor interpreta tam bién com o una consecuencia de
este deseo de invariabilidad, el abanico restringido de activida­
des espontáneas.
Kanner tam bién hace algún com entario acerca del nivel
cognitivo de estos once niños y niñas, y afirma que m anifiestan
ciertos rasgos de inteligencia, com o su excelente m em oria m e­
cánica o su buen rendim iento en el tablero de formas de Se-
guin.
Aparte, se afirm a que varios de los niños son un poco
torpes en la m archa y en la m otricidad gruesa, pero que todos
ellos poseen una excelente m otricidad fina. Se les describe glo­
balm ente com o físicam ente norm ales, aunque se añade que
cinco de ellos tienen un cráneo relativamente aum entado. To­
dos, menos uno, presentaron EEG normales, y el niño con el
trazado alterado había presentado en el pasado dos episodios
de crisis convulsivas de predom inio derecho.
La descripción de estos once casos termina con una refe­
rencia a los padres. Dice de ellos Kanner que todos son extre­
m adamente inteligentes, que la mayoría de ellos realizaron es­
tudios universitarios y que las profesiones liberales abundan
entre ellos. Y añade que en una alta proporción se trata de per­
sonas poco afectuosas, más interesadas en temas científicos o
artísticos que en la propia gente. Para el autor, lo im portante es

13
valorar en que m edida esta forma de ser de los padres ha podi­
do influir en las anomalías de los hijos, pero concluye diciendo
que el hecho de que el inicio de las alteraciones sea tan precoz,
parece descartar una atribución exclusiva a este factor.
A pesar de que este escrito de Kanner supuso la primera
descripción formal del trastorno autista y su elevación a la ca­
tegoría de síndrom e, los casos que describe no son los primeros
con este tipo de alteración, puesto que con anterioridad a 1943
existen distintos relatos referidos a niños con com portam ientos
anormales que, por sus características, hacen albergar pocas
dudas acerca de su autismo. Los casos quizás más conocidos
son los del niño salvaje de Aveyron y el de Kaspar Hauser, pero
existen referencias de muchos otros, com o los niños lobos de
Hesse o los niños osos de Lituania. Por este motivo hemos de
creer que siempre han existido niños y niñas con autismo, y
que el mérito de Kanner consistió en percibir unas característi­
cas psicopatológicas com unes en una serie de sujetos con tras­
tornos muy diversos y en entender que podían constituir un sín­
drome conductual no descrito hasta entonces.
Siguiendo con las descripciones iniciales del síndrome
autista, sería injusto olvidar el trabajo de Hans Asperger que,
sólo un año después del artículo de Kanner, publicó su famoso
trabajo Die Autistichen Psychopathen im Kindesalter (Asper­
ger, H., 1944) en el que se mostraban una serie de casos que
compartían los rasgos patognom ónicos del síndrom e de Kan­
ner, aunque los niveles cognitivos globales eran significativa­
m ente superiores. Pero el artículo de A sperger se difundió
poco, seguram ente debido a que estaba escrito en alemán y a
que fue publicado en Europa durante la Segunda Guerra M un­
dial. Posteriorm ente, la alteración que Asperger denom inó Psi­
copatía A utística pasó a conocerse con el nombre de Síndrome
de Asperger y sirve para denom inar a los autism os de “nivel
alto”. Con lo que aún no hay acuerdo, es con el hecho de sí el
síndrome de Asperger es un síndrom e independiente o sim ple­
m ente un subgrupo del autism o. En su m om ento darem os
nuestra opinión al respecto.

14
 En su artículo, A sperger afirma que el trastorno funda­
mental del síndrom e lo constituye las limitaciones de sus rela­
ciones sociales y, en este sentido, el autor da mucha relevancia
a la dificultad de estos sujetos para expresar y com prender sen­
timientos y afirma que un aspecto crucial para entender su per­
sonalidad es el de la profunda discrepancia entre sus niveles de
inteligencia y afectividad: entre sus capacidades cognítivas
norm ales (en muchos casos) y sus notablem ente deficitarios
impulsos e instintos. En el aspecto etiológico, Asperger se in­
clina por factores genéticos y, a diferencia de Kanner, no m en­
ciona ninguna variable psicógena.

15
3. DEFINICIÓN Y CRITERIOS DIAGNÓSTICOS

EL AUTISMO EN LAS GRANDES CLASIFICACIONES

INTERNACIONALES

Dentro de las últimas versiones de las dos clasificaciones

internacionales de trastornos m entales más importantes (DSM -
IV y IC D -10), el autism o está incluido dentro de la categoría de
Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y se le deno­
m ina Trastorno Am ista. Los TG D son, de alguna manera, la
categoría que ha substituido en estos dos sistemas de clasifica­
ción al término psicosis infantil que, en el caso del DSM, ya
fue elim inado de la versión de 1980 (DSM -III) aduciéndose en
aquel entonces que el concepto de psicosis infantil era poco
operativo e inducía a la confusión y el error.
Según el DSM -IV (APA, 1994) los TGD se caracterizan
por “déficits severos y generalizados en varias áreas del desa­
rrollo: habilidades de interacción social recíproca, habilidades
de com unicación, o por la presencia de conductas, intereses y
actividades estereotipadas. El déficit cualitativo que define es­
tos cuadros es distinto en su gravedad, en función del nivel de
desarrollo o edad m ental de los sujetos” (op. cit. pág. 65).
Aparte del autismo o Trastorno Autista, los TGD incluyen los
siguientes trastornos:
• Síndrome de Rett.
• Trastorno Desintegrativo de la Infancia.
• Síndrome de Asperger.
• Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.

17
 En esta clasificación se considera que las características
fundam entales del autismo son: un desarrollo de la interacción
social y de la comunicación claram ente anorm ales o deficita­
rios, y un repertorio muy restringido de actividades e intereses.
Aparte de las definiciones de los síntom as primarios y
asociados, de los datos epidem iológicos, o de los criterios para
el diagnóstico diferencia], la im portancia de la DSM-1V como
herram ienta para el diagnóstico del autism o estriba en la exis­
tencia de unos criterios relativamente operativos, que facilitan
el acuerdo entre distintos observadores (ver Tabla 1).
Si analizamos el contenido de estos criterios diagnósti­
cos observam os que, con independencia de los tres síntomas
fundam entales, se incluye un criterio tem poral, de m anera que
sólo se puede diagnosticar el Trastorno Autista sí, además de
estos síntom as, se observa una alteración im portante (con ante­
rioridad a los 3 años de edad) en, com o m ínim o, una de estas
tres áreas del desarrollo: interacción social, lenguaje utilizado
para la com unicación social y juego sim bólico o imaginativo.
El motivo de la inclusión de este criterio tem poral es el de po­
der diferenciar entre el Trastorno A utista que, por definición,
aparece muy precozmente, del Trastorno Desintegrativo de la
Infancia, que se m anifiesta después de un periodo de aparente
norm alidad no inferior a los 2 años de edad.

EL AUTISMO EN OTRAS CLASIFICACIONES

Hemos dicho anteriormente que el térm ino psicosis in­
fa n til fue elim inado hace años de las dos grandes clasificacio­
nes que hemos comentado, DSM y ICD. Esta supresión no es
más que un reflejo de la corriente de pensam iento predom inan­
te en el ámbito anglosajón y que ha supuesto restringir la utili­
zación de la palabra psicosis a la edad adulta. Pero dentro de lo
que podríam os denom inar las escuelas psiquiátricas europeas
“clásicas” (francesa y alemana fundam entalm ente), el término
psicosis infantil sigue plenamente vigente. Y es dentro de esta
orientación en la que cabe inscribir la Classification française

18
 Criterios diagnósticos para 299.00 Trastorno Autista

A. Un total de seis (o más) elem entos de (1), (2) y (3), con un m ínim o de dos de
(1) y uno de (2) y de (3):
1) A lteración cualitativa de la interacción social, m anifestada por al menos
dos de las siguientes características:
a) A lteración im portante del uso de m últiples conductas no verbales
com o contacto ocular, expresión facial, posturas corporales y gestos
reguladores de la interacción social.
b)Incapacidad para desarrollar relaciones con com pañeros adecuadas
al nivel de desarrollo.
c) Ausencia de la tendencia espontánea para com partir con otras perso­
nas disfrutes, intereses u objetivos (ej. no mostrar, traer o señalar
objetos de interés).
d) A usencia de reciprocidad social o em ocional.
2) Alteración cualitativa de la com unicación m anifestada al menos por una
de las siguientes características:
a) Retraso o ausencia total del desarrollo del lenguaje oral (no acom pa­
ñado de intentos para com pensarlo m ediante modos alternativos de
com unicación tales com o gestos o m ím ica).
b) En sujetos con un habla adecuada, alteración im portante de la capa­
cidad para iniciar o m antener una conversación con otros.
c) U tilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosin-
crático.
d) A usencia de juego realista espontáneo, variado, o de juego imitativo
social propio del nivel de desarrollo.
3) Patrones de com portam iento, intereses y actividades restringidos, repeti­
tivos y estereotipados m anifestados por lo menos una de las siguientes
características:
a) Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y
restrictivos de interés y que resulta anorm al, sea en su intensidad, sea
en su objetivo.
b)Adhesión aparentem ente inflexible a rutinas o rituales específicos,
no funcionales.
c) M anierism os m otores estereotipados y repetitivos (ej. aleteo o giro
de las m anos o los dedos, o m ovim ientos com plejos de todo el cuer­
po).
d) Preocupación persistente por parles de objetos.
B. Retraso o funcionam iento anorm al en al m enos una de las siguientes áreas,
que aparece antes de los 3 años de edad: (1) interacción social, (2) lenguaje
utilizado en la com unicación social, o (3) juego sim bólico o im aginativo.
C. El trastorno no se explica m ejor por la presencia de un trastorno de Rctt o de
un trastorno desintegrativo infantil.

Tabla 1.

19
des troubles mentaux de l'enfant et de l ’adolescent (M isés y
col., 1988). En esta clasificación (que m uchos quisieron ver
com o una réplica directa al DSM ), el autism o está englobado
dentro del ámbito de las psicosis infantiles, que agrupa las si­
guientes categorías diagnósticas:

• A utism o infantil precoz tipo Kanner.

• O tras form as de autism o infantil.
» Psicosis precoces deficitarias.
• D isarm onías psicóticas.
• Psicosis de tipo esquizofrénico de inicio en lainfancia.
• Psicosis de tipo esquizofrénico de inicio en laadolescencia.
• P sicosis distím icas.
• Psicosis agudas.
• O tras.
• No especificadas.

Con independencia del grado de acuerdo o desacuerdo

con este listado, el verdadero problem a de esta clasificación es
que al lado de la definición de las distintas categorías psicopa-
tológicas no encontram os (a diferencia del DSM -IV y el ICD-
10) unos criterios diagnósticos operativos que permitan esta­
blecer lím ites claros entre ellas. Y esto es grave, puesto que la
ausencia de criterios diagnósticos operativos es suficiente, a
nuestro entender, para invalidar un sistema de clasificación ca-
tegorial, ya que impide la objetividad del diagnóstico y del
diagnóstico diferencial, y deja este procesó en manos de opi­
niones poco contrastables.

SINTOMATOLOGÍA ASOCIADA

Todo síndrom e clínico presenta, aparte de los denom ina­

dos síntom as fundamentales, nucleares o patognom ónicos, y
que constituyen la base de su definición, un conjunto de sínto­
mas secundarios o asociados (que no son necesarios para in­
cluir a un sujeto particular en una categoría diagnóstica dada) y
que pueden variar notablem ente en cada individuo.

20
 Por lo que se refiere al autism o, un síntom a asociado de
prim er orden lo constituye la deficiencia mental, que afecta a un
75% , aproxim adam ente de toda la población, puesto que, con­
trariam ente a lo que se ha m anifestado muchas veces y sin fun­
dam ento, la m ayoría de la población que padece este síndrom e
presenta un CI dentro de los límites de la deficiencia mental.
Concretam ente, los estudios epidem iológicos sitúan el CI me­
dio alrededor de 50 puntos (en lugar de los 100 de la población
norm al) y con una distribución normal entre los sujetos.
Conjuntam ente con la deficiencia mental, en la tabla 2 se
presentan los síntom as secundarios del autism o más frecuentes:

• D eficiencia m ental.
• H iperactividad (infancia).
• H ipoactividad (adolescencia y edad adulta).
• H um or lábil.
• B aja tolerancia a la frustración.
• C risis de agitación (con o sin causa aparente).
• Im pulsividad.
• A utoagresividad.
• H eteroagresividad (m enos frecuente que la autoagresividad).
• R espuestas paradójicas a los estím ulos auditivos.
• A lteraciones del sueño.
• Trastornos de la alim entación (selectividad, pica).
• C risis epilépticas (20-25% de la población total).

Tabla 2.

21
4. DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL

DEFICIENCIA MENTAL

El hecho señalado anteriorm ente de que la m ayoría de

los individuos con autism o presentan una deficiencia mental
asociada, obliga a establecer criterios para el diagnóstico dife­
rencial entre am bas entidades. La tabla 3 sintetiza las diferen­
cias más relevantes entre el autismo y la deficiencia mental.

Autismo Deficiencia mental

Relaciones interperso­ Trastorno cualitativo Trastorno cuantitativo

nales
Comunicación T rastorno cualitativo Trastorno cuantitativo
Habilidades motoras B uenas en general Retraso acorde con el CI
global
Dismorfias M uy poco frecuentes Relativam ente frecuentes
Perfiles de los tests de Muy disarm ónicos Relativam ente arm ónicos
Inteligencia
Crisis epilépticas Inicio, norm alm ente, en Inicio durante los p rim e­
la adolescencia ros años

Tabla 3.

SÍNDROME DE RETT

El autismo se diferencia del síndrome de Rett en varios

aspectos. En prim er lugar, el síndrom e de Rett sólo se presenta
en personas del sexo fem enino, mientras que el autism o se da
en am bos sexos. En segundo lugar, en este trastorno existe

23
siempre un periodo de tiem po de desarrollo normal, previo a
las primeras m anifestaciones patológicas, En tercer lugar, en el
síndrome de Rett observam os toda una serie de alteraciones
que no están presentes en el autism o: desaceleración del creci­
miento del perím etro craneal; pérdida de habilidades de motri-
cidad fina adquiridas con anterioridad; aparición de m ovim ien­
tos poco coordinados del tronco o de la marcha; movimientos
de hiperventilación y estereotipias manuales características
(frotamiento de manos).

TRASTORNO DESINTEGRATIVO DE LA INFANCIA

Según la DSM-IV, el Trastorno Desintegrativo de la In­

fancia (incluido dentro de los Trastornos G eneralizados del
Desarrollo) se caracteriza por una pérdida clínicam ente signifi­
cativa (antes de los 10 años) de habilidades ya adquiridas - y
después de un periodo de desarrollo normal no inferior a 2
años- en al menos dos de las siguientes áreas:
1. Lenguaje expresivo y receptivo.
2. Habilidades sociales o conducta adaptativa.
3. Control de esfínteres.
4. Juego.
5. Habilidades motoras.
Además, es necesaria la presencia (en el mom ento ac­
tual) de com o mínimo dos de los tres síntomas fundam entales
del autismo:
a) Déficit cualitativo de la interacción social.
b) Déficit cualitativo de la com unicación.
c) Patrones de conducta, intereses y actividades restricti­
vos, repetitivos y estereotipados.

SÍNDROME DE ASPERGER

El síndrom e de A sperger (al que nos hemos referido an­

teriormente, y que en el DSM -IV también forma parte de los

24
Trastornos Generalizados del Desarrollo) se diferencia del au-
tismo, según esta Clasificación, en los aspectos siguientes:
1) En el síndrom e de Asperger no se presentan trastornos
de la com unicación ni de la imaginación.
2) Las personas con síndrom e de Asperger no m anifies­
tan un retraso clínicam ente significativo en el desarro­
llo del lenguaje.
3) Los sujetos con síndrom e de Asperger no m anifiestan
“un retraso clínicam ente significativo en el desarrollo
cognitivo o en el desarrollo de hábitos de auto-cuida­
do apropiados para la edad, conducta adaptativa y cu­
riosidad por el entorno en la infancia” (APA, 1994,
pág. 77).
A grandes rasgos, pues, y basándonos en estos criterios,
podríam os decir que el síndrom e de Asperger se asem ejaría a
un autism o de nivel alto. Es decir, que los sujetos con síndrom e
de Asperger presentarían las mismas alteraciones sociales que
observamos en el autism o, pero sin un déficit cognitivo general
ni un retraso del lenguaje. Según Eisenm ajer y colaboradores
(1996) estos criterios coinciden con los de Asperger “que creía
que la alteración fundam ental era de naturaleza social y no de­
bida a retrasos intelectuales o del lenguaje” , pero en cam bio no
se incluyen conductas claram ente señaladas por A sperger en su
trabajo inicial com o una tendencia al lenguaje pedante y cierta
torpeza de la m otricidad gruesa. El problema estriba, segura­
mente, en que a diferencia de Kanner, Asperger no definió sufi­
cientem ente los síntom as fundam entales del trastorno. En
cualquier caso, el hecho es que los trabajos clínicos para inten­
tar definir m ejor el síndrom e de Asperger y concretar las dife­
rencias con el autism o son m últiples (Eisenm ajer y col., 1996;
Gillberg, 1989; Schopler, 1985; Szatmari y col., 1989a y b y
1995; Tantam, 1988; W ing, 1981). Según nuestra opinión, la
cuestión fundam ental que hay que dilucidar es si el síndrom e
de Asperger presenta, con respecto al autismo, diferencias cua­
litativas o solam ente cuantitativas. En el primer caso, podría

25
estar justificado (tal y com o plantea el DSM -IV ) considerarlo
una entidad independiente. En el segundo, sin embargo, lo más
lógico sería asim ilarlo a los llam ados “autismos de nivel alto”
y dejar, por tanto, de clasificarlo como una categoría nosológi-
ca distinta del autismo. Actualmente, y aunque no existe con­
senso al respecto, nuestra opinión es que con los datos de los
que disponem os, no consideram os justificada la separación (tal
y como realiza la DSM -IV) en categorías diagnósticas inde­
pendientes, del autism o y el síndrom e de Asperger, puesto que
las diferencias que se encuentran son únicam ente cuantitativas,
no cualitativas y, por tanto, no entendem os la razón por la cual
los individuos con síndrom e de Asperger no deben ser inclui­
dos dentro del subgrupo de personas con “autism o de nivel
alto” o, si se prefiere, con “autism o sin deficiencia m ental” .

DISFASIA

La disfasia o, trastorno del lenguaje expresivo o expresi-

vo-receptivo (según term inología de la DSM -IV), se diferencia
del autismo en dos aspectos fundam entales.
Primero, en los casos de disfasia, el lenguaje mímico y/o
gestual tiende a desarrollarse con bastante norm alidad, m ien­
tras que en el autism o y, tal y como ya se ha afirmado, la alte­
ración de la com unicación afecta a todas las m odalidades de
lenguaje y, sobre todo, en el aspecto pragmático. En realidad,
las personas con disfasia padecen un trastorno instrum ental
que, psicopatológicam ente, es muy distinto de la profunda al­
teración de la com unicación que m anifiestan los sujetos con
autismo.
Segundo, en la disfasia no se observan los trastornos de
las relaciones interpersonales que caracterizan al autismo, a
pesar de que en los primeros años de vida es relativam ente fre­
cuente la presencia de conductas de aislamiento y dificultades
de relación.

26
PRIVACIÓN PSICOAFECTIVA

Cuando hay antecedentes de privación psicoafectiva

puede observarse con anterioridad al inicio del tratamiento, un
cuadro sintom atológico parecido al autismo: dificultades de
relación y com unicación, y estereotipias motoras frecuentes.
Pero con posterioridad a un tratam iento apropiado, lo habitual
es que estos síntom as dism inuyan de forma significativa (Rut-
ter y col., 1999). Por esta razón puede ser aconsejable, en estos
casos, retrasar el diagnóstico confirm atorio hasta que se pue­
dan valorar los efectos de las intervenciones y com probar la
perm anencia o no de los síntom as descritos.

TRASTORNOS DEL VÍNCULO

Los trastornos del vínculo se definen por las relaciones

sociales e inmaduras, en sujetos con factores de crianza patoló­
gicos.
La diferencia con el autism o consiste en cuatro factores
fundamentales:
1) En el autism o no hay necesariam ente antecedentes de
factores de crianza patológicos.
2) En los trastornos del vínculo de tipo inhibido (que se-
m iológicam ente son los más parecidos al autism o) no
hallamos los trastornos em páticos típicos del autismo.
3) En los trastornos del vínculo no se manifiestan las al­
teraciones de la com unicación, ni los patrones de acti­
vidades e intereses restrictivos, repetitivos y estereoti­
pados, prototípicos del autismo.
4) El pronóstico (a partir de un tratamiento adecuado) es
mucho m ejor para los trastornos del vínculo que para
el autismo.

27
5 . EPIDEM IOLOGÍA

ESTUDIOS DE PREVALENCIA

Los prim eros estudios de prevalencia del autism o fueron

los de Lotter (1966), y durante m ucho tiempo los porcentajes se
situaron entre los 4 y los 5 casos por 10.000. Actualmente, sin
embargo, las prevalencias han aum entado de form a significativa
y se hallan alrededor del 10 por 10.000. Pero esto no significa,
necesariam ente, que el autism o sea ahora más frecuente que
hace unas décadas. Las causas más probables de este increm en­
to son las m odificaciones en los criterios diagnósticos y la m a­
yor precisión de los m étodos de detección. En este sentido, hay
autores (Bryson y Smith, 1998) que opinan que a pesar de que
la ausencia de estudios com parativos dentro de una misma re­
gión geográfica impide extraer conclusiones firmes, el hecho de
que la proporción entre sexos (3-4/1) y el porcentaje de sujetos
con CI entre 50 y 70 (la franja más num erosa del síndrom e au-
tista) no haya variado en los últim os estudios, en comparación
con los más antiguos, hace pensar que el increm ento de la pre­
valencia se debe, más que a una redefinición del concepto de
autism o, a una m ayor com prensión de la heterogeneidad del
trastorno. De este m odo, más sujetos con C1 inferiores a 50 y
superiores a 70 cum plen los criterios actuales del trastorno.

Problemas médicos asociados

Según los datos de los que disponem os podem os afirmar

que alrededor de un 25 o 30% de las personas con autismo pre­

29
sentan algún trastorno médico asociado, siendo los más fre­
cuentes los siguientes:
• Ceguera y/o sordera.
• Esclerosis tuberosa.
• Neurofibrom atosis.
° Epilepsia.
También es verdad, que en los casos de autism o con defi­
ciencias mentales severas o profundas, los porcentajes citados
aum entan considerablem ente.

DISTRIBUCIÓN POR SEXOS

El autismo es mucho más frecuente en el sexo masculino

que en el femenino y en una proporción de entre 1/3 y 1/4.
Asim ism o, las personas con autism o del sexo fem enino tien­
den a estar más afectadas que las del sexo m asculino, o dicho
de otra forma, hay muy pocas m ujeres con autismo de “nivel
alto”.
Las causas de esta mayor preponderancia m asculina y de
la m ayor gravedad de los casos femeninos son desconocidas,
pero es evidente que constituyen argumentos sólidos en favor
de las hipótesis genéticas del autismo.

AUTISMO Y VARIABLES SOCIODEMOGRÁFICAS

Ya en su artículo inicial de 1943, Kanner puso de relieve

algunas características com unes de los padres de su muestra
original de casos de autismo. Tal y como hem os señalado en su
mom ento, Kanner afirmaba que estos niños y niñas con autis­
mo pertenecían a familias de clase social alta y que el número
de padres y madres con estudios universitarios y profesiones
liberales era muy notable. Adem ás, el psiquiatra estadouniden­
se afirm aba que los progenitores de estos niños y niñas com ­
partían ciertos rasgos de personalidad (frialdad em ocional, ob-
sesividad, interés marcado por temas abstractos e intelectuales)

30
y se preguntaba hasta que punto habían influido estos factores
en la génesis del trastorno. Estas afirm aciones iniciales de
Kanner influyeron notablem ente en los estudios posteriores
sobre el autismo y, de alguna manera, orientaron las investiga­
ciones hacia unas líneas específicas. C oncretam ente, tomó
cuerpo rápidam ente la idea de que las causas del autism o eran
de tipo psicógeno y muchos trabajos sobre el síndrom e se cen­
traron en la profundización de esta hipótesis. Pero de esto va­
mos hablar más tarde. Lo que nos interesa en este m om ento es
la cuestión de si el autism o se da por igual en todas las clases
sociales o si, por el contrario, es más frecuente en alguna de
ellas. Del prim er trabajo de Kanner se deduce evidentemente
que el autism o es un trastorno circunscrito a las clases so­
cioeconóm icas e intelectualm ente más privilegiadas, pero el
tam año tan limitado de la m uestra (11 casos) impide cualquier
tipo de conclusión al respecto. Sin em bargo, el m ism o autor
(Kanner, 1973), y después de haber aum entado su casuística a
100 casos, sigue insistiendo en el carácter elitista de los proge­
nitores de los niños y niñas con autismo.
Los estudios posteriores no han corroborado las tesis de
K anner (y otros autores) y ya hace tiem po que los estudios fa­
m iliares (tal y com o veremos más adelante) están englobados
dentro de las investigaciones sobre los factores genéticos en la
etiología del autism o. Estos trabajos parecen dem ostrar una
prevalencia m ayor en los familiares de ciertos trastornos cuali­
tativam ente parecidos al autism o, pero cuantitativam ente m u­
cho más leves: trastornos esquizoides (Wolff, Narayan y Mo-
yes, 1988); déficits sociales (Gillberg, 1989); carácter reserva­
do, indiscreto y poco expresivo (Piven y col., 1994).

31
6 CARACTERÍSTICAS CLÍNICAS
.

EL “ESPECTRO AUTISTA”
Tal y como hem os afirmado previamente, el autism o es
un síndrom e profundam ente heterogéneo, puesto que las dife­
rencias interindividuales pueden ser muy amplias. Esta hetero­
geneidad proviene de tres factores:
• Cociente intelectual (CI).
• Intensidad de los síntom as fundam entales.
• Características de la sintom atología asociada.
1) Cociente intelectual (CI): ya hemos apuntado ante­
riorm ente que el cociente intelectual de las personas con autis­
mo se distribuye según una curva norm al y con una m edia
aproxim ada de 50 puntos (en lugar de los 100 de la población
general). Este hecho, aparte de significar que una m ayoría de
los individuos con autismo m anifieste un CI dentro de los lím i­
tes de la deficiencia mental, supone una am plia diversidad en
los niveles de inteligencia de la población afectada del síndro­
m e que implica, lógicamente, grandes diferencias en la expre­
sión clínica del trastorno.
2) Intensidad de los síntom as fundamentales: siguiendo
con el razonam iento del punto anterior, es evidente que en rela­
ción con los síntom as patognom ónicos, las m anifestaciones
conductuales de los trastornos de las relaciones interpersonales
y de la com unicación, y los patrones conductuales restrictivos,
repetitivos y estereotipados estarán muy relacionadas, en cada
sujeto, con su nivel de inteligencia. Por este motivo, y teniendo
en cuenta la am plia dispersión de los niveles cognitivos de esta

33
población, nos hallarem os frente a una importante heteroge­
neidad de la expresión sintom atológica. Y es por esta razón por
lo que observam os, desde sujetos muy aislados, sin ningún tipo
de lenguaje expresivo y con abundancia de estereotipias m oto­
ras, hasta individuos con intenciones relaciónales muy claras,
un lenguaje oral form alm ente correcto y unos intereses (con
independencia de su alto grado de restrictividad) muy intelec-
tualizados.
Podemos afirmar, pues, que la intensidad de los síntom as
fundam entales del autism o puede variar mucho de un sujeto a
otro, y que la gravedad de los mismos correlaciona de forma
importante e inversam ente con los niveles de inteligencia.
3) Características de la sintom atología asociada: de to
dos los síntom as secundarios del autismo, cada sujeto puede
presentar alguno o m uchos de ellos, y con intensidad y fre­
cuencia muy variables. Por este motivo, la heterogeneidad de
la población con autism o, con respecto a la sintom atología aso­
ciada, es tam bién muy importante.
Esta am plia heterogeneidad del síndrome autista, provo­
cada por los tres factores citados: CI, intensidad de los sínto­
mas fundam entales y características de la sintom atología aso­
ciada, ha conducido a describir el trastorno autista en térm inos
de una continuidad en la gravedad del cuadro, de m anera que
incluya, desde sujetos con unos síntomas muy intensos y con
una deficiencia m ental asociada severa o profunda, hasta indi­
viduos con síntom as m ucho más leves y con un CI dentro de la
norm alidad. Los conceptos de “continuum autista” (W ing,
1988) y de “espectro autista” surgen, precisam ente, de todo lo
apuntado ahora mismo.

APARICIÓN VERSUS DETECCIÓN

Siempre que nos preguntam os acerca de la aparición de

un síndrome conductual estam os planteándonos dos cuestiones
básicas (Cuxart, 1998): el cuándo y el cómo. Con respecto al

34
autismo, para ninguna de las dos preguntas tenemos en la ac­
tualidad una respuesta clara.
Con respecto a cuándo aparece el autismo es evidente
que es importante especificar previam ente, si nos estam os refi­
riendo al m om ento en que aparecen los prim eros síntom as
inespecíficos de alteración del niño, o a los primeros síntomas
prototípicos del trastorno autista. En relación con la aparición
de los primeros síntom as inespecíficos existe una gran variabi­
lidad, fruto de las profundas diferencias interindividuales. En
los individuos más afectados, no es infrecuente la presencia de
problem as m édicos asociados que se evidencien muy precoz­
mente, mientras que en los sujetos menos afectados, la detec­
ción de las prim eras anorm alidades pueden retrasarse hasta el
inicio del segundo año de vida. En este sentido, cabe decir que
los estudios retrospectivos más recientes (Short y Schopler,
1988; Rogers y DiLalla, 1990, Rivière, 1992) m uestran, con
respecto al m om ento de detección de los prim eros signos de
anormalidad, una variabilidad de los porcentajes relativam ente
amplia:
<12 meses 13-23 meses >24 meses
28-36% 34-57% 15-29%
En relación con estos datos, hay que recordar aquí que el
momento de detección inicial de anormalidades puede diferir
del de aparición. Ya que no tenem os ninguna certeza de que
antes de la prim era detección de alteraciones no hubiera ya al­
gún signo discreto que hubiera pasado desapercibido. Es signi­
ficativo en este sentido el hecho, un poco anecdótico si se quie­
re pero cierto, que en no pocas ocasiones son las abuelas y no
los propios padres las que primero intuyen que un niño no evo­
luciona correctam ente. Lo que nos lleva a preguntarnos cuanto
tiempo se hubiera dem orado esta detección inicial, en estos ca­
sos, si esta abuela no hubiera estado presente.
Para intentar soslayar la inevitable subjetividad que con­
tienen los estudios retrospectivos basados en el testim onio de
los padres, se ha desarrollado toda una línea de investigación a

35
partir de las film aciones familiares (ver Cuxart, 1998, para una
revisión). Estos estudios, realizados desgraciadam ente con
muestras muy reducidas, nos ofrecen resultados contradicto­
rios, puesto que m ientras según algunos (Adrien y col., 1993)
las alteraciones del desarrollo de los niños con autismo apare­
cen ya durante el prim er año de vida, según otros (Losche,
1990) los primeros síntom as no se manifiestan hasta el inicio
del segundo. Una posible solución para valorar realmente estos
resultados sería com parar las filmaciones de los niños diagnos­
ticados posteriorm ente de autism o, no con niños sanos (que es
lo que se ha hecho hasta ahora), sino con un grupo de niños con
deficiencia m ental sin autism o. D e este m odo, podríam os
avanzar en la determ inación de hasta que punto, por ejemplo,
las conductas que, en el estudio de Adrien y col. (1993), dife­
renciaban al grupo experim ental del control durante el prim er
año y que son las siguientes:
1. Interacción social insuficiente.
2. Ausencia de sonrisa social.
3. Ausencia de m ím ica facial apropiada.
4. Hipotonía.
5. Atención inestable, se distrae fácilmente
son prototípicas del trastorno autista o, sim plemente, de retra­
sos del desarrollo sin autismo.
En otro sentido, parece lógico pensar que debería haber
una correlación entre el m om ento de aparición de alteraciones
y la gravedad del autism o, puesto que cuando este síndrom e va
asociado a una deficiencia m ental severa o profunda, hemos
de creer que, ya muy precozm ente, se m anifestarán signos de
un retraso del desarrollo. Pero, contrariam ente a estas suposi­
ciones, los datos de los estudios retrospectivos no son conclu­
yentes al respecto, puesto que a pesar de que en alguno de
ellos se ha detectado una correlación entre m om ento de detec­
ción y gravedad (Harper y W illiams, 1975; Dahl y col., 1988),
en otros tal correlación no aparece (Volkmar y col., 1985 y
1986).

36
 Por lo que se refiere a la aparición de los primeros sínto­
mas prototípicos del autism o la incertidum bre es aún mayor,
puesto que la ausencia de marcadores biológicos obliga a cen­
trarnos en posibles m arcadores psicológicos y, en este punto,
los datos de los que disponem os son pocos. Por este motivo
m erece la pena com entar los trabajos de Baron-Cohen (1992 y
1996) encam inados precisam ente a la identificación de posi­
bles m arcadores psicológicos precoces del autismo.
Estos trabajos hay que situarlos en el ámbito de los estu­
dios psicológicos del autism o y, específicamente, dentro de la
hipótesis del déficit de la teoría de la mente (entendiendo la
teoría de la m ente como la capacidad de atribuir “vida m ental”
a los demás). A partir de la creencia de que el trastorno psicoló­
gico básico del autismo consiste en un déficit de la teoría de la
mente (tema que vamos a tratar en el capítulo correspondiente),
esta investigación trató de analizar la validez de ciertas con­
ductas “precursoras de la teoría de la m ente” (teniendo en
cuenta que hasta los 4 años de edad mental los niños no poseen
una teoría de la mente) com o m arcadores psicológicos del au­
tismo y que sirvieran, por tanto, para una identificación precoz
del síndrome. El estudio identificó tres conductas precursoras
de la teoría de la mente clave: protodeclarativos (PD), coorien­
tación visual (CV) y juego de ficción (JF).
• Los protodeclarativos (PD) (Bates, 1979) son conduc­
tas com unicativas de carácter prelingüístico que apare­
cen entre los 9 y los 12 meses, y que consisten en seña­
lar algo para llam ar la atención del adulto.
• La coorientación visual (CV) consiste en dirigir la m i­
rada hacia el m ismo foco de interés que el adulto.
• El juego de ficción (JF) es aquel en que unos objetos
son substituidos por otros y/o se atribuyen propiedades
ausentes a objetos o situaciones (Leslie, 1987).
Los resultados indicaron que los niños que no presenta­
ban ninguna de las tres conductas citadas a los 18 m eses de
edad tenían un riesgo de padecer autism o del 83%. Si las con­

37
ductas ausentes a esta edad eran solam ente el PD o ésta y el JF
había un riesgo del 68% de padecer un retraso del desarrollo
sin autismo. En los niños que presentaban alguna de las tres
conductas citadas, el riesgo de padecer autism o era 0 (cero).
Así, pues, y sí bien es cierto que estos datos no son aún
definitivos y que en un tema tan com plejo toda prudencia es
poca, no cabe duda de que estos trabajos han abierto una línea
de investigación muy prom etedora.
Lo que sí parece claro con respecto a la cuestión de la
aparición del autismo, es que éste tiene dos formas bien dife­
renciadas de aparición. Una de ellas (y que es inm ensam ente
m ayoritaria) es la que se denom ina precoz y progresiva. A la
otra (muy minoritaria) se la llam a regresiva.

Forma precoz y progresiva

La forma precoz y progresiva se define por la aparición

progresiva de síntomas y desde los prim eros meses de vida del
niño. Aunque no existe, evidentem ente, un patrón único de
aparición del trastorno, sí que es posible describir algunos ele­
mentos significativos de esta forma de aparición.
Hay casos, por ejemplo, en que se detectan alteraciones
muy precoces, tales como dificultades de succión, hipotonía,
pasividad o hipersomnia, y que se han asociado clásicam ente a
retrasos del desarrollo inespecíficos, pudiéndose presentar es­
tos signos de forma aislada o conjuntam ente. En otros casos
puede manifestarse un patrón de conductas totalmente inverso:
hipertonía, irritabilidad e hiposomnia. Pero en ambas situacio­
nes no es infrecuente que se obvien estas anorm alidades y por
dos motivos. En prim er lugar, y esto es cierto, porque hay niños
que después de presentar alguno o varios de los signos descri­
tos, se desarrollan con absoluta normalidad. Y en segundo lu­
gar, porque en el caso del autismo es muy frecuente que estas
alteraciones precoces no tengan una continuidad en síntomas
clínicam ente muy significativos de un déficit del desarrollo,

38
com o pueden ser los retrasos en la adquisición de los hitos bá­
sicos del control postural (control cefálico, sedestación, bipe-
destación y deam bulación autónoma), o un desarrollo estato-
ponderal deficiente. Ya que el desarrollo m otor de muchos ni­
ños con autismo acostum bra a situarse dentro de los parám e­
tros de la población general. La dificultad, pues, para una valo­
ración adecuada de los prim eros signos de anormalidad de los
niños con autismo es que m uchas veces aquellos se presentan
aislados y de forma discreta, y encuadrados dentro de un desa­
rrollo normal en la m ayor parte de las áreas.
M ás adelante (pero siem pre dentro del prim er año de
vida), pueden detectarse otras alteraciones: sonrisa social au­
sente, débil o inconstante; ausencia de conductas anticipadoras
(levantar los brazos para ser aupado, sonreír ante la presencia
del biberón); balbuceo tam bién ausente o pobre; poco interés
por los objetos lúdicos; selectividad alim entaria (rechazo de las
prim eras papillas). Pero tam bién son frecuentes los casos, en
que a estas alturas de la vida del niño no se ha detectado aún
ninguna anormalidad. Bien porque realm ente no exista ningu­
na, o también porque, tal y com o hem os com entado anterior­
mente, su carácter discreto y/o aislado hace que pasen inadver­
tidas, tanto para los padres com o para el pediatra.
A m edida que el niño normal va creciendo, el repertorio
de conductas que desarrolla -tan to desde un punto cuantitati­
vo, pero sobre todo cualitativo- aum enta de forma espectacu­
lar. De este modo, y durante el periodo de tiem po que se sitúa
entre los 9 meses de vida, aproxim adam ente, hasta los 14-15
meses, podemos em pezar a detectar ya en el niño o niña que
padece autismo, alguno de los probables signos prototípicos
del síndrom e a los que hemos hecho referencia anteriormente.
En este sentido, es interesante com parar la presencia o no de
protodeclarativos con otro gesto com unicativo y que aparece
tam bién entre los 9 y los 12 meses de edad, y que se denom ina
protoim perativo (Bates y col., 1979). Los p roto im perativos
son conductas de señalar para hacer dem andas (ej. para conse­

39
guir el bote de galletas que el niño no puede alcanzar por sí
m ism o), y tanto los trabajos citados de Baron-Cohen y col.
(1992 y 1996) com o la experiencia clínica m uestran que los
niños con autism o acostum bran a desarrollar esta conducta
(aunque m uchas veces más tarde que la población general), lo
que, tal y com o hemos visto, no ocurre en el caso de los proto-
declarativos.
Con independencia de estos posibles m arcadores psico­
lógicos (que com o se ha visto no permiten detectar un posible
autism o antes de los 18 meses), es evidente que en un síndrome
caracterizado por un trastorno de las relaciones interpersonales
y de la com unicación, es a partir del inicio del segundo año de
vida (en que aparece la deam bulación autónom a y el lenguaje
oral) cuando será posible detectar alteraciones importantes.
La referencia a la deam bulación autónom a se debe a su
relación con el ámbito de las relaciones interpersonales, puesto
que a pesar de que durante el primer año de vida del niño es
posible detectar ya algún tipo de déficit o trastorno, y a causa
de una ausencia o inconstancia de las respuestas características
de este periodo a los estímulos sociales: aum ento de los m ovi­
mientos del cuerpo, sonrisa, balbuceo; no es hasta que el niño
adquiere la capacidad para deam bular libremente, cuando po­
dem os disponer de verdaderos elem entos de juicio para evaluar
sus relaciones interpersonales. En el caso de los niños con au­
tism o, es muy frecuente que en el m omento de em pezar andar
se m anifieste una conducta clara de aislamiento, y que se ex­
prese a través de un rechazo a las aproxim aciones de los padres
y m ediante deseos de estar solo. Estos síntomas están presentes
en muchas de las historias clínicas de niños con autism o y los
padres acostum bran a relatar que su hijo sólo se acercaba a
ellos para realizar dem andas relacionadas con necesidades
muy concretas (comida, bebida, objetos).
En el cam po de la com unicación, la m ayor parte de niños
con autismo (y a diferencia de la población general) no acos­
tumbra a presentar lenguaje oral a los doce meses. Algunos

40
pueden pronunciar algún bisílabo, pero sin carácter propositi­
vo. Del mismo modo, los déficits de la com prensión del len­
guaje (no tan solo oral sino tam bién m ím ico y gestual) son ge­
neralm ente muy evidentes. Y son precisam ente las alteraciones
com unicativas las que tienden a constituir la prim era preo­
cupación importante, la prim era señal de alarm a de los padres.
Seguram ente, porque las alteraciones de las relaciones sociales
pueden tener m enor relevancia si se les atribuye el carácter de
signo de un supuesto carácter reservado o introvertido del hijo.
Pero ante la ausencia de lenguaje no se pueden utilizar argu­
m entos parecidos. Todos los niños y niñas (con todas las dife­
rencias interindividuales que queram os) empiezan a hablar al­
rededor de los 10-12 meses de edad y su lenguaje progresa
ininterrum pidam ente y rápidam ente desde entonces. Bien es
verdad, que en los casos de retraso sim ple del lenguaje puede
producirse una ausencia total o casi total de lenguaje oral hasta
los 2 años de edad. Pero aunque se trata de un trastorno leve
(puesto que la recuperación es absoluta casi siem pre), no deja
de ser precisam ente esto, un trastorno.
Existe, por otro lado, una m inoría de niños con autism o
que no m anifiesta ningún retraso en la adquisición de los ele­
m entos formales del lenguaje, y com o sea que en estos casos las
alteraciones de las relaciones interpersonales tienden a ser m u­
cho más sutiles que en los sujetos más afectados, las señales de
inquietud dentro de la fam ilia y, por tanto, las posibilidades de
detección del síndrom e, pueden aplazarse considerablem ente.
El juego espontáneo es otro aspecto en el que a partir del
año de vida se ponen de m anifiesto m uchas alteraciones en el
niño con autismo. Las actividades lúdicas de los niños y niñas
con autism o acostum bran a ser extrem adam ente anorm ales, y
no tanto por la presencia de conductas im propias de su edad,
com o por la utilización totalm ente inadecuada de los objetos,
la reiteración en los juegos y la poca funcionalidad de los m is­
mos. Dentro de las actividades espontáneas que acostum bran a
realizar los niños con autismo en estas edades, y que acostum ­

41
bran a provocar un sentim iento de absoluta perplejidad en el
observador, podem os citar las siguientes:
• Girar objetos de forma continuada y en un estado de
total ensim ism am iento.
• A linear juguetes u objetos cualquiera de form a ininte­
rrum pida (y sin permitir que nadie interfiera en la acti­
vidad).
• Escuchar la m isma m elodía musical todos los días.
Así pues, entre los 12 y los 24 meses de vida, los niños
con autism o que presentan esta forma de aparición precoz y
progresiva van desarrollando gradualm ente los síntom as fun­
dam entales del síndrom e autista. Y es en esta edad, tam bién, o
un poco más adelante, cuando pueden em pezar a aparecer, si es
que todavía no lo han hecho, ciertos síntom as secundarios,
como trastornos del sueño o de la alimentación. La principal
alteración del sueño que acostum bran a m anifestar los niños
con autism o es el insomnio y/o despertares nocturnos. Proble­
mas que pueden agravarse rápidam ente si se actúa errónea­
mente. Por lo que se refiere a la alim entación, hay casos en que
la selectividad alim entaria ha estado siempre presente, pero en
otros no aparece hasta el segundo año, y paralelam ente a la
introducción progresiva de nuevos sabores y texturas.

Forma regresiva

En algunas ocasiones, pocas realmente, el autism o no se

desarrolla de la form a que acabam os de describir, sino que apa­
rece de m anera relativam ente súbita y después de un periodo
variable de tiem po de desarrollo aparentem ente normal.
En los casos a los que nos estamos refiriendo, nos halla­
mos con niños o niñas que inician su desarrollo sin ningún in­
dicio de anorm alidad, ni física ni psíquica. En sus relatos, los
padres insisten m uchas veces en describir las distintas capaci­
dades y habilidades de sus hijos, para que no quepa ninguna
duda del carácter normativo (desde una perspectiva psicológi­

42
ca) de estos prim eros tiempos. El m om ento de inicio de la re­
gresión, del cam bio inesperado de conducta del niño, no es el
m ism o en todos los casos, pero acostum bra a situarse alrededor
de los 18 m eses. Y salvo casos excepcionales a los que nos
referirem os más adelante, este corte brusco en la senda evoluti­
va del niño se produce sin que concurra en el tiem po ningún
factor supuestam ente inductor de la regresión. Ni procesos fe­
briles o infecciosos; ni elementos am bientales, probables gene­
radores de estrés intenso: separaciones, cambios de residencia
o de cuidadores, depresiones maternas, nacimiento de herm a­
nos. El proceso com ienza, por el contrario, sin previo aviso, de
m anera que el niño o niña va m anifestando, de form a progre­
siva pero ininterrum pida, los distintos síntom as del trastorno
autista. El patrón regresivo más habitual se caracteriza por un
aislam iento social gradual (como síntom a inicial). El niño em ­
pieza a preferir estar solo y rechaza las aproxim aciones. No
responde cuando se le llama. Se observa una regresión y des­
viación del juego, que se convierte en una serie de actividades
prim arias, reiterativas y no funcionales: morder juguetes u ob­
jetos, o golpetearlos contra superficies duras; deam bular y/o
correr de form a incontrolada. El lenguaje oral desaparece pau­
latinam ente y el niño acaba no em itiendo más que gritos o so­
nidos sin carácter propositivo. En niños que ya han alcanzado
el control esfinteriano diurno, es frecuente la aparición de enu-
resis o encopresis secundarias.
La duración del proceso regresivo varía de uno a otro
caso, pero en m uchas ocasiones no transcurren más de 6 meses
desde el inicio del mismo hasta la estructuración y estabiliza­
ción del cuadro psicopalológico completo.
Decíam os antes, que aunque norm alm ente estos cuadros
regresivos com ienzan sin que concurra ningún factor desenca­
denante, tanto en la bibliografía (Burd y Kerbeshian, 1988),
com o en la propia experiencia clínica del autor, hay constancia
de algunas excepciones a esta regla. Casos de autism o regresi­
vo en los que el inicio de los síntom as coincide con sucesos

43
(“life-events”) a los que se les puede atribuir la condición de
factor desencadenante (inicio de guardería, ausencia prolonga­
da de la madre). Y aunque las características de estos casos
inducen a apoyar hipótesis etiológicas del autismo de tipo psi­
cògeno, nuestra opinión es que los conocimientos actuales del
desarrollo del sistem a nervioso central (SNC), permiten enten­
der la aparición de estos cuadros regresivos en términos de or­
ganismos con una predisposición neurològica de base, a los
que se les añade un factor estresante que, actuando com o cata­
lizador, desencadena el inicio del proceso. Y a pesar de que
dedicaremos todo un capítulo a la cuestión de la etiología del
autismo, querem os dejar constancia en estos m om entos de que
el origen biológico del autism o es, sobre la base de los datos
actuales, incuestionable, y que estos casos (anecdóticos desde
un punto de vista estadístico) nos indican seguram ente que en
ocasiones el factor orgánico, siendo necesario, no es suficiente
para que com ience el proceso patológico, y que se requiere
además un factor psicògeno que lo desencadene.

LA EVOLUCIÓN DURANTE LA INFANCIA

Tratándose de un síndrom e con tantas diferencias in ­

terindividuales, pretender relatar en términos generales la evo­
lución clínica del autism o es una tarea prácticam ente im posi­
ble. Por este motivo, vamos a estructurar- este apartado descri­
biendo la expresión de los síntom as de lo que podríamos deno­
m inar las franjas extrem as del espectro autista, es decir, por un
lado los niños con autism o de nivel bajo y por el otro los de
nivel alto.
Podemos definir los casos de autismo de nivel bajo com o
aquellos en los que a una sintom atologia autista grave, se le
asocia una deficiencia mental severa o profunda. Y los de nivel
alto como aquellos en que los síntom as de autismo van acom ­
pañados de un CI (al menos no verbal) dentro de los límites de
la normalidad.

44
 En el punto anterior hemos descrito (dentro del apartado
sobre la forma de aparición precoz y progresiva) las caracterís­
ticas generales de la evolución de los cuadros autistas durante
los dos primeros años de vida. Y hay que decir que es precisa­
mente durante el periodo com prendido entre esta edad y los 5
años, aproxim adam ente, en el que en la mayoría de casos el
autismo se m anifiesta de una forma más espectacular, con una
sintom atología más exacerbada.

Autismo de nivel bajo

Si quisiéram os describir, desde una perspectiva psicoló­

gica, a un niño concreto con autismo de nivel bajo de 2 años de
edad, podríam os decir lo siguiente:
A costum bra a m ostrarse fe liz cuando está solo y da la
impresión de que busca aislarse. No se acerca a los demás, a
m enos que desee algo concreto y que no pueda conseguir p or
s í solo. Cuando se le aproxim a alguna persona tiende a re­
chazarla de fo rm a explícita y si ésta insiste en relacionarse
con él puede iniciar una rabieta. No habla, ni tam poco se
com unica m ediante gestos; sus expresiones fa cia les son muy
pobres y a veces no guardan ninguna relación con el contex­
to inmediato. Parece tener grandes dificultades para enten­
der lo que se le dice y adem ás sus respuestas a los requeri­
m ientos verbales son inconstantes, de manera que en un m o­
mento dado p uede obedecer órdenes que deja de cum plir al
día siguiente. Sus ju eg o s son muy reiterativos y le interesan
m uy pocos ju gu etes. M anifiesta un interés obsesivo p o r ha­
cer girar sobre s í m ism os vasos de plástico y tam bién p o r
alinear sus coches de juguete. No está interesado en los pro­
gram as de TV, pero cuando suena la melodía del noticiario
acude rápidam ente, se pone delante del aparato y, al tiempo
que sonríe, com ienza a aletear am bas manos. No tolera que
nadie com parta sus ‘‘j u eg os ”, y mucho menos m odificacio­
nes en sus actividades. A veces, cuando está jugando se pone

45
a chillar desesperadam ente sin que se pueda adivinar el m o­
tivo de tcd enfado. En estas ocasiones rechaza cualquier ini­
ciativa de consuelo. Es m uy selectivo en la comida, no p ru e­
ba, p or principio, ningún plato nuevo y tiene la costumbre de
oler siempre la comida antes de em pezar a comer. Por la no­
che tiene que dorm ir con una pequeña luz encendida y si se
despierta a m edianoche em pieza a gritar hasta que alguien
le enciende la lámpara de nuevo. Tarda m ucho en dormirse y
durante este tiempo balancea su cabeza constantem ente de
derecha a izquierda. Su com portam iento en los lugares p ú ­
blicos es muy conflictivo. En las tiendas no soporta esperar­
se lo más mínimo y siem pre quiere tocar los objetos de las
estanterías. Por la calle se niega a ir cogido de la mano y si
se le deja empieza a correr descontroladam ente.
Tal y como hemos afirm ado anteriorm ente, a partir de los
dos años de vida se inicia, para muchos niños con autismo, una
etapa realmente com plicada desde un punto de vista conduc-
tual, puesto que a los síntom as fundam entales del trastorno au-
tista en estado puro, se les van añadiendo paulatinamente mu­
chas conductas patológicas secundarias, que agravan de forma
sensible el cuadro (lo que, entre otras, cosas provoca un au­
m ento de las dificultades de convivencia en el seno la familia y
de la comunidad en general) y que en el caso de no ser tratadas
adecuadam ente pueden llegar a cronificarse.
En primer lugar, son muy frecuentes las m anifestaciones
de hiperactividad, que dism inuyen las ya muy m enguadas ca­
pacidades de aprendizaje del niño, puesto que los déficits de
atención y la inquietud psicom otora, características de aquélla,
impiden una percepción correcta de m uchos estím ulos del en­
torno y, como consecuencia, una respuesta adecuada a los m is­
mos. Esta hiperactividad conlleva un aum ento de las estereoti­
pias motoras. Y provoca adem ás una m ayor desorganización
de la conducta del niño, con lo que aum entan las posibilidades
de lesiones físicas y la consecuente necesidad de un m ayor
control extemo.

46
 Los problem as de conducta relacionados con funciones
fisiológicas básicas com o la alim entación y el sueño (y que ya
hemos m encionado anteriorm ente) tienen tendencia, en m u­
chos casos, a agravarse. Con relación a la alim entación, y apar­
te de la selectividad citada, pueden aparecer rituales que inter­
fieran con el desarrollo normal de las com idas, com o por ejem ­
plo querer ordenar la com ida del plato de una forma particular.
Por lo que se refiere a los problem as de insomnio, pueden em ­
peorar y, junto a ellos, la problem ática conductual derivada de
aprendizajes inadecuados. En este sentido, es muy frecuente
que los niños con autism o de nivel bajo desarrollen a la hora de
ir a la cama o durante la noche, rituales y conductas inapropia­
das: necesidad de com pañía para conciliar el sueño; negativa a
ir a su habitación (con tendencia a dorm irse fuera de su cama,
en el sofá, por ejem plo); despertares nocturnos (acompañados
de actividades ritualizadas com o desplazam ientos a la cama de
los padres o m anipulación estereotipada de juguetes en la pro­
pia habitación).
En esta etapa evolutiva suele iniciarse también la labili­
dad em ocional severa. Eso es, cam bios de hum or repentinos y
sin causa aparente. De esta forma, el niño puede pasar de un
estado de euforia a otro de desesperación o tristeza, o al revés,
y sin un motivo que lo justifique.
La respuesta paradójica a los estím ulos auditivos acos­
tumbra a am pliarse durante estos años, de m anera que el niño,
además de poder ignorar estím ulos muy intensos (como por
ejemplo el ruido de una silla al caerse) y, al m ismo tiempo,
responder rápidam ente a otros muy leves (como él del papel de
un caram elo al desenvolver éste), puede em pezar a m ostrar fo-
bia a ciertos ruidos, norm alm ente los que producen pequeños
motores eléctricos com o m olinillos de café, máquinas de afei­
tar o trituradoras.
En los niños más afectados es relativam ente frecuente la
persistencia de la conducta de pica, más allá de los límites cro­
nológicos de la evolución normal, conducta que puede, en oca­

47
siones, originar problemas de salud importantes a causa de in­
toxicaciones u obstrucciones intestinales.
La intolerancia a la frustración tiende a agravarse en m u­
chas ocasiones, así como la respuesta a la misma. De este modo,
es habitual que de los 3 a los 5 años, aproxim adam ente, los niños
con autismo más afectados m anifiesten rabietas muy espectacu­
lares, con abundancia de gritos, lloros, destructividad de objetos
y tam bién conductas agresivas. Con respecto a éstas hay que
señalar que en el subgrupo de niños con autism o de nivel bajo,
las conductas autoagresivas (dirigidas hacia uno mismo) tien­
den a ser bastante más frecuentes que las heteroagresivas (diri­
gidas a los demás). Y en relación con su origen, conviene pun­
tualizar que muchas veces no hay que pensar en variables exter­
nas al propio individuo, sino en su propioceptividad, y con fun­
ciones autoestim uladoras o paliativas de la ansiedad. Lo que sí
es verdad, es que en muchos casos la conducta autoagresiva del
niño recibe una respuesta de atención por parte del adulto con el
objetivo de evitarla, lo que acostum bra a provocar el efecto con­
trario, es decir, un reforzamiento de la conducta autoagresiva,
que tenderá a presentarse con m ayor frecuencia en el futuro y no
solam ente ya por los motivos expuestos, sino también como un
m étodo para realizar demandas.
Adem ás de toda esta psicopatología secundaria no hay
que olvidar, en ningún caso, todos los déficits de los aprendiza­
jes, derivados de la grave afectación cognitiva que acom paña a
estos autism os más severos. En este sentido, la adquisición
progresiva de autonomía en los hábitos de autocuidado de la
vida diaria se ve muy m ermada: persistencia de la enuresis
nocturna y también, con frecuencia, de la diurna; ausencia de
colaboración en la higiene personal (lavado, vestido); y dificul­
tad en la utilización de ciertos cubiertos de m esa (tenedor y,
sobre todo, cuchillo).
La gravedad de estos cuadros de autism o dificulta m u­
chas veces el acceso de estos niños a la guardería o a las escue­
las ordinarias y, en aquellas com unidades en que la atención

48
precoz a estas patologías no está muy estructurada, se puede
iniciar para los padres un periodo de “peregrinaje” largo y
com plejo, en busca de soluciones adecuadas para la problem á­
tica de su hijo.
Con posterioridad a estos años, la evolución de estos cua­
dros de autismo más severos dependerá de diversos factores:
características específicas de los mismos, tipología de los pro­
gram as de intervención, o situaciones familiares; lo que conlle­
vará, dentro de la gravedad general, pronósticos bastante dis­
pares. En los peores casos, es decir, aquellos en los que a una
extrem a gravedad del cuadro se le asocie una falta de interven­
ción adecuada y una dinám ica fam iliar muy negativa, se produ­
cirá una evidente exacerbación de los síntom as fundam entales,
junto a una cronificación de los secundarios. De los más favo­
rables, eso es, de todos aquellos en los que un cuadro inicial
menos severo se conjugue con una atención terapéutica óptima
y unos factores familiares positivos, se puede esperar una esta­
bilidad o disminución de la intensidad de la patología nuclear y
el control de ciertos síntom as asociados junto a la desaparición
de otros.

Autismo de nivel alto

A pesar de com partir con los niños que m anifiestan autis­

mo de nivel bajo el mismo diagnóstico categorial, los niños con
autism o de nivel alto presentan, a los ojos del observador, unas
características psicológicas y psicopatológicas sensiblem ente
distintas de aquéllos. Y esto es así, fundam entalm ente, porque,
tal y como hemos señalado en otro lugar, la expresión específi­
ca de un síntom a conductual concreto está siempre muy condi­
cionada por los niveles cognitivos de los sujetos. Por este m oti­
vo, los trastornos relaciónales, de la com unicación, de la im a­
ginación, así como los síntom as secundarios, se m anifestarán
de m anera muy distinta a com o lo hacen en los casos de autis­
mo de nivel bajo.

49
 M tiene dos años y llama la atención de sus padres por
varios motivos. En prim er lugar p o r su escaso lenguaje, puesto
que no dice más de 15 palabras (monosílabos y bisílabos) y aún
no emite frases. A dem ás, el poco lenguaje que posee casi nunca
lo utiliza para comunicarse, sino que acostumbra a repetir p a ­
labras sin una intención prepositiva aparente. Su comprensión
parece mucho mejor, pero es difícil valorar sus capacidades rea­
les por la inconsistencia de sus respuestas. También preocupa a
los padres de M su indiferencia p o r los niños en general. Cuando
acuden a los parques públicos no se acerca donde están los ni­
ños, sino que prefiere perm anecer alejado en un rincón, de es­
paldas, m uchas veces, y sin hacer nada en especial. Una vez que
acudieron a una fiesta infantil, en la que había bastantes niños
en un espacio bastante restringido, M se puso m uy nervioso,
empezó a llorar y tuvieron que irse al poco rato. La relación con
los padres es, según ellos, extraña. En casa, parece serle indi­
ferente estar solo que acompañado, puesto que a p esar de que
no parece disfrutar de la compañía de sus padres, tampoco los
rechaza explícitam ente ni busca aislarse de fo rm a activa. Si
necesita de los dem ás para conseguir algo puede decir alguna
palabra como “agua ” o “pan ” o cogerte del brazo para llevarte
al sitio adecuado, pero en todo m om ento su relación con la
persona es m uy fría. No te mira a los ojos, su expresión fa cia l es
bastante hierática y una vez que ha conseguido lo que quería te
deja inmediatamente sin ni siquiera mirarte un momento, como
quien deja un utensilio después de haberlo utilizado. Los padres
de M remarcan su pobre expresividad em ocional y su aparente
seriedad, cosa que les sorprende mucho en un niño de tan corta
edad. Sus juegos se caracterizan p o r su monotonía. Le apasiona
sum ergir m uñequitos de plástico en el agua y contem plarlos
como flo ta n o se hunden. Según sus padres, podría pasarse tar­
des enteras así, pero no le dejan que persista m ucho en este
juego (con excepción de la hora del baño) ya que acostumbra a
term inar con la ropa mojada. También puede persistir durante
largo rato pasando rápidamente hojas de revistas que conten-

50
gcin muchas fotografías, pero se trata de una actividad total­
mente mecánica ya que no presta atención al contenido de las
revistas, sino que lo que parece gustarle es el hecho de sentir el
papel satinado en las yem as de sus dedos. Es un poco “m aniá­
tico " con la comida y le gustan un número limitado de platos, y
cocinados siempre de la misma form a. Se duerme siempre escu­
chando la m elodía de la misma '‘caja de m úsica”.
A partir de los dos años, y hasta los cinco, y hablando
siem pre en térm inos muy generales, la conducta de los niños
con autismo de nivel alto tam bién tiende a em peorar, con un
aum ento de la intensidad de muchos síntomas.
Las relaciones interpersonales suelen continuar estando
muy afectadas y marcadas por la falta de '‘em patia em ocional” .
La indiferencia hacia los dem ás niños suele ser la norma, lo
que impide que tengan acceso a muchas experiencias de socia­
lización. En los casos en que se m anifiestan iniciativas espon­
táneas de contacto, éstas son muy unidireccionales y tienden a
utilizarlas para obtener inform ación o para iniciar m onólogos
sobre sus temas preferidos.
El lenguaje oral suele progresar, pero solam ente en el as­
pecto formal, puesto que los déficits pragm áticos suelen m an­
tenerse. En estos primeros años, los niños con autism o de nivel
alto m anifiestan, con frecuencia, una gran cantidad de ecolalias
inmediatas y dem oradas, y que acostum bran a ser idénticas a la
fuente, incluso en los aspectos prosódicos. También puede apa­
recer el uso de neologismos. Tienen gran dificultad para m an­
tener una conversación y es difícil dialogar con ellos.
Los intereses restringidos se mantienen, pero con la par­
ticularidad de que tienden a orientarse hacia temas de carácter
intelectual (seguram ente a causa de su nivel cognitivo). De esta
forma, podem os observar niños obsesionados con la aeronáuti­
ca, con los insectos o con los motores. Pero los aprendizajes
son siempre muy m em orísticos y sin que se establezcan rela­
ciones entre los distintos conocim ientos. El carácter obsesivo
de estos intereses hace que el niño tenga tendencia a hablar de

51
los m ism os siem pre que tiene ocasión y a preguntar constante­
m ente a los dem ás acerca de aspectos relacionados con ellos.
Las estereotipias motoras suelen aumentar, pero con la
particularidad de que el nivel cognitivo de estos niños les per­
mite, en algunos casos, controlarlas en situaciones de interac­
ción social en las que su m anifestación sería valorada inade­
cuadam ente por los demás.
Los deseos de invariabilidad pueden extenderse a mu­
chos ám bitos de la vida diaria y son frecuentes, por ejemplo,
las rigideces en el vestido. Hay bastantes niños que quieren
ponerse la m ism a ropa todos los días, y que reaccionan muy
negativamente si no se satisfacen sus deseos. La selectividad
alim entaria es otra m uestra de este deseo de invariabilidad, así
com o la persistencia en querer que los objetos de una habita­
ción no varíen de posición, o la insistencia en la utilización de
los m ism os recomidos urbanos.
Los trastornos del hum or tam bién suelen aum entar en es­
tos años, y las m anifestaciones de ansiedad suelen ir acom pa­
ñadas de más conductas de extroversión (ej. heteroagresividad)
que en los autisnios de nivel bajo.
Los problem as de insomnio tam bién pueden presentarse
en los casos de autismo de nivel alto, y no es infrecuente que
cuando se despierta, el niño pase a entretenerse con alguna de
sus actividades favoritas.
Las crisis de agitación, motivadas m uchas veces por la ne­
gativa de los padres u otras personas a satisfacer sus deseos, sue­
len agravarse durante esta etapa y con la presencia de los mismos
com portam ientos que hem os señalado en el caso de los autism os
de nivel bajo (gritos, lloros, destructividad, agresividad). Pero la
heteroagresividad (tal y como hemos apuntado antes) puede ser
más frecuente en los niños con autismo de nivel alto.
La adquisición de los hábitos de autonom ía personal es
evidentem ente m ucho más fácil para este subgrupo, pero las
obsesiones y rituales pueden interferir de form a im portante en
los procesos de aprendizaje y en la ejecución posterior de los
distintos hábitos.

52
 La evolución durante la infancia dependerá de los m is­
mos factores citados en el caso de los autismos de nivel bajo
(línea base inicial, tipo de atención recibida, dinám ica fami­
liar), pero el hecho de poseer unos niveles cognitivos globales
mucho más altos, increm entará notablem ente las posibilidades
de acceso de este subgrupo a servicios educativos o de ocio,
donde el grado de adaptación a los mismos estará m ediatizado
por el grado de adaptación de los program as a las característi­
cas y necesidades de cada niño.

LA ADOLESCENCIA Y LA EDAD ADULTA

AI llegar a la pubertad, los niños y niñas con autismo se

ven som etidos a los mismos cambios que el resto de la pobla­
ción, pero debido a sus particulares rasgos psicológicos este
periodo, caracterizado sobre todo por la inestabilidad, puede
afectarles más que a los otros niños y niñas. De todas formas,
no hay una regla general y las diferencias interindividuales son
trem endam ente amplias. Hay casos en que la etapa puberal no
com porta cam bios sensibles en la evolución, mientras que en
otros pueden producirse alteraciones y regresiones evidentes:
crisis epilépticas, aum ento de la inestabilidad em ocional, pér­
dida de aprendizajes.
Los estudios de seguimiento han perm itido extraer algu­
nos datos generales acerca de la evolución de las personas con
autism o durante la adolescencia y la edad adulta en distintos
ám bitos de conducta. En un estudio de revisión de Nordin y
Gillberg (1998) se afirma que entre un 12 y un 22% de la po­
blación con autism o presenta regresiones cognitivas y conduc-
tuales al llegar a la pubertad, y que un CI bajo, epilepsia, sexo
fem enino y antecedentes familiares de trastornos afectivos, son
factores que parecen increm entar el riesgo de regresión (G ill­
berg y Schaum ann, 1981; y Gillberg y Steffenburg, 1987). En
los casos en que no hay regresiones es frecuente un periodo de
deterioro situado entre un año antes y un año después de la

53
pubertad. Las conductas problem áticas más habituales son la
autoagresividad, cam bios explosivos de humor, heteroagresivi-
dad, agitación e hiperactividad. Pero también hay una propor­
ción de sujetos que m ejoran en este periodo (Szatmari y col.,
1989; Kobayashi y col., 1992). La tabla 4 muestra un resumen
de datos globales acerca de la evolución de los cuadros de au-
tismo en la adolescencia:

• H ipoactividad >
• Efecto de las conductas agresivas y destructivas >
• Relaciones intcrpersonales: Nivel bajo =
Nivel alto >
• A ctividades académ icas: Nivel alto >

Tabla 4

Una cuestión im portante en cualquier psicopatología

crónica (como el autism o) es la de los factores pronóstico, eso
es, la de las variables relevantes para el conocimiento previo de
la evolución de los sujetos. En el caso del autismo los dos fac­
tores pronóstico más importantes son el Ci y el lenguaje com u­
nicativo.

Cociente Intelectual
M últiples estudios han dem ostrado que el CI global es un
factor pronóstico de prim er orden. Concretam ente, aquellas
personas con autism o que obtienen CI inferiores a 50 a los 5-6
años de edad tienen peor pronóstico que el resto.

Comunicación
Los estudios de seguim iento muestran que los niños que,
a los 5-6 años, no poseen lenguaje comunicativo tienen un pro­
nóstico a largo térm ino m ucho peor que aquellos que sí lo po­
seen.

54
7. ETIOLOGÍA Y PATOGENIA

IN T R O D U C C IÓ N

La historia del autism o nos muestra que desde la prim e­

ra definición del síndrom e (1943) y hasta la década de los 60,
las teorías sobre las causas del trastorno eran fundam ental­
m ente de tipo psicógeno. Concretam ente, se postulaba que la
conducta que presentaban aquellos niños y niñas era conse­
cuencia de un trastorno psicológico surgido durante la génesis
de los primeros vínculos afectivos con los padres, los cuales
eran personas muy frías em ocionalm ente y con poco interés
en las relaciones hum anas. Esta explicación del autism o com o
una conducta reactiva de tipo defensivo, y que según sus de­
fensores quedaba dem ostraba por el aislamiento social y el re­
chazo a cualquier tipo de com unicación de los afectados, tuvo
sus orígenes en los prim eros escritos de Kanner (ver capítulo
2 de esta obra) en los que el psiquiatra estadounidense afirm a­
ba que los padres y m adres de los niños con autism o presenta­
ban unos rasgos com unes de personalidad com o los citados
ahora mismo, y que sin duda habían influido en el desarrollo
de las alteraciones. Y aunque Kanner añadía que la precocidad
de los primeros síntom as hacía pensar en la existencia de fac­
tores constitucionales al lado de los psicógenos, por una serie
de razones las hipótesis etiológicas del autismo evoluciona­
ron, durante las décadas inm ediatam ente posteriores, hacía
posturas exclusivam ente psicogénicas. Las razones principa­
les fueron éstas:

55
 • Ausencia de signos neurológicos.
• Físico armónico.
• Areas del desarrollo poco o nada deficitarias: motrici-
dad, capacidades visoespaciales.
Con respecto a la ausencia de signos neurológicos, y de­
bido a las posibilidades tan lim itadas en aquel entonces para
estudiar el cerebro, en la inm ensa m ayoría de niños diagnosti­
cados de autism o no se apreciaban disfunciones del SNC.
Como ejemplo de lo dicho cabe recordar que en la muestra ini­
cial de Kanner de 11 niños, tan solo uno presentaba un EEG
alterado. En relación con el aspecto físico ya hem os afirmado
en otro lugar que, a diferencia de bastantes casos de deficiencia
mental, los niños con autismo no m anifiestan dismorfias cla­
ras, lo que unido al prejuicio muy arraigado entonces (y no
desaparecido del todo en la actualidad) de que las psicopatolo-
gías de origen orgánico conllevan norm alm ente m alform acio­
nes físicas evidentes, hacía pensar que el autismo tenía unas
causas psicológicas y no biológicas. Por lo que se refiere a los
perfiles cognitivos, y habituados a observar en el caso de la
deficiencia mental unos rendim ientos hom ogéneam ente dism i­
nuidos en todas las áreas del desarrollo, las profundas discre­
pancias de los niños con autism o (con algunas capacidades
bien conservadas) hacían dudar de sus déficits cognitivos y
conducía a los profesionales a pensar que se hallaban ante ni­
ños inteligentes que, por motivos psicológicos, no expresaban
todos sus potenciales intelectuales, supuestam ente intactos.
Esta situación no em pezó a cam biar hasta mediados de
los años sesenta, y a raíz de los estudios de seguimiento. Espe­
cíficamente, fue la observación de que al llegar a la adolescen­
cia una proporción im portante de los individuos con autismo
manifestaban crisis epilépticas, lo que despertó las sospechas
de que los factores orgánicos tenían que desempeñar, por fuer­
za, un papel relevante en el origen del síndrome. A partir de
este momento se iniciaron las investigaciones biológicas para
intentar determ inar las causas concretas del autism o, investiga­

56
ciones que fueron progresivam ente en aumento y que aunque
hasta la fecha no han perm itido precisar los procesos etiológi-
cos y patogénicos concretos, sí que han puesto en evidencia
que las teorías psicógenas del autismo no están sustentadas por
los datos em píricos y que el origen de este trastorno hay que
buscarlo en factores genéticos, m etabólicos o víricos que, indi­
vidual o conjuntam ente, provocan una alteración prenatal (en
la inm ensa m ayoría de casos) que conduce a un desarrollo
anormal del SNC y que se expresa posteriorm ente a través de
una amplia sintom atología conductual.

ESTUDIOS GENÉTICOS

Después de muchos años sin que se valorara la posibili­

dad de que la etiología del autism o tuviera un com ponente ge­
nético importante, dos hechos m odificaron sensiblem ente esta
perspectiva (Bailey y col., 1996). En prim er lugar, los resulta­
dos de ciertos estudios, que pusieron en evidencia una asocia­
ción importante entre el autism o y trastornos genéticos especí­
ficos (síndrome X-frágil, esclerosis tuberosa). Y en segundo
lugar, el descubrim iento de unas prevalencias significativa­
m ente mayores en los herm anos de niños con autism o que en la
población general.
En los últimos tiem pos, los estudios genéticos sobre el
autismo se han m ultiplicado, centrándose en tres líneas funda­
m entales de investigación (Cuxart, 1999):
1) Riesgo genético.
2) Asociaciones con trastornos genéticos conocidos.
3) M arcadores genéticos.

Estudios de riesgo genético

Las investigaciones de riesgo genético de casos no aso­

ciados a ningún trastorno m édico conocido, eso es, idiopáticos,
se realizan a través de los estudios gemelares y fam iliares. Los

57
trabajos pioneros en este campo fueron los de Folstein y Rutter
(1977a y b) y de Steffenburg (1989), y de los más actuales hay
que destacar los de Bolton (1994) y Bailey (1995). Los resulta­
dos de todos ellos hacen pensar en la existencia de un factor
genético importante en los casos de autism o idiopàtico. Así, y
para citar solam ente los trabajos más recientes, en el estudio de
Bailey (1995) se hallaron concordancias de autism o muy ele­
vadas en los pares de gemelos m onozigóticos (60%) y muy
bajas (0%) en los dizigóticos.
Las hipótesis de una influencia genética destacada en el
autism o se ven reforzadas por los resultados de los estudios
fam iliares. En la muestra de Bolton (1994) un 2.9% de los her­
m anos de los casos de autismo presentaban también autismo, y
otro 2.9% autismo atipico. En cambio, en el grupo control (sín­
drom e de Down) la proporción de am bas entidades entre los
herm anos de los afectados era del 0%. Y en un de estudio de
Szatmari ( 1993) se halló una prevalencia de TGD del 5.3% en el
grupo experim ental y del 0% en el control. Com parando las
cifras de ambos estudios con los de la prevalencia del autismo,
vem os que el riesgo de padecer autism o, para los hermanos de
niños afectados, es 50 veces superior al de la población general.
Otra hipótesis que se ha planteado, a partir de los resulta­
dos de estos estudios familiares, es la de la existencia de unos
cuadros parecidos al autismo desde un punto de vista cualitati­
vo, pero cuantitativamente mucho más leves. Esta hipótesis se
sustenta en la presencia, en los fam iliares de individuos con
autism o, de trastornos caracterizados por alteraciones sociales
y del lenguaje (bastante menos graves que en el autismo) y por
una ausencia de deficiencia mental. Por ejem plo, en el estudio
de Bolton (1994) presentaban este tipo de trastorno entre un 12
y un 20% de los hermanos de sujetos con autism o, frente a un
2-3% , solam ente de los hermanos del grupo control (síndrome
de Down). Estos datos dan razones para pensar en la existencia
de un fenotipo del autismo más am plio (dentro del cual el au­
tism o constituiría su forma más severa) con trastornos sociales
y cognitivos específicos. De esta m anera, el riesgo de transm i­

58
sión genética lo sería para este fenotipo am plio y no para el
autism o en sentido estricto.

Asociaciones con trastornos cromosómicos específicos

Una revisión de los estudios correspondientes deja entre­
ver que existen dos entidades con las que se han hallado asocia­
ciones relativamente importantes con el autismo, y que son el
síndrom e X-Frágil y la esclerosis tuberosa.
Las relaciones entre el autism o y el síndrome X-Frágil
(trastorno que cursa con deficiencia m ental de leve a severa),
llevan estudiándose desde hace tiem po, pero si nos remitimos a
los trabajos más recientes, los datos son bastante contradicto­
rios, puesto que los hay (Bailey, 1993; Piven, 1991) en los que
se pone en evidencia una relación bastante estrecha entre am ­
bas entidades (con porcentajes aproxim ados del 2.5%), m ien­
tras que los resultados de ciertas investigaciones de genética
m olecular (Hallm ayer y col., 1994; Klauck y col., 1997) pare­
cen descartar una asociación entre el autism o y el gen FMR-1
(el gen asociado al síndrom e X-Frágil).
Por lo que se refiere a la asociación entre el autismo y la
esclerosis tuberosa (trastorno de un solo gen autosómico dom i­
nante), los resultados de los estudios revisados indican porcen­
tajes muy heterogéneos, en cuanto a la proporción de indivi­
duos con esclerosis tuberosa que cum plen los criterios diag­
nósticos del autismo: 54% (Smalley y col., 1992), 24% (Hunt y
Shepeherd, 1993) y 61% (Gillberg y col., 1994). Ahora bien, si
observam os esta relación m ediante la cuantificación del tanto
por ciento de personas con autism o que sufren esclerosis tube­
rosa, entonces los porcentajes descienden espectacularmente.
En este sentido, en el trabajo de revisión de Smalley y col.
(1992), las cifras de individuos con autism o que presentan es­
clerosis tuberosa oscila entre el 0.4 y el 3%. Y hay que destacar
que la asociación se produce, norm alm ente, en aquellos casos
en los que la esclerosis tuberosa va acom pañada de retraso
mental y epilepsia. Este hecho, ha inducido a pensar que el

59
riesgo de autism o para las personas con esclerosis tuberosa
está relacionado con la afectación cerebral de este últim o tras­
torno, más que con un posible gen para el autism o, que esté
asociado con el locus de uno de los genes de la esclerosis tube­
rosa (Bailey y col., 1996).

Marcadores genéticos
Para llevar a cabo una selección inicial de los genes can­
didatos, en el caso del autismo se tienen en cuenta las alteracio­
nes estructurales del cerebro y del m etabolism o de los neuro-
transm isores. En estos m om entos hay tres genes candidatos:
HRAS (Herault y col., 1993; Comings y col., 1996); 5HTT
(Cook y col., 1997); y HLA (Daniels y col., 1995; Warren y
col., 1996). Los estudios, de todas formas, se encuentran en su
fase inicial.

ALTERACIONES ESTRUCTURALES DEL SNC

A sí com o los estudios genéticos intentan determ inar los
factores etiológicos básicos, las investigaciones orientadas a la
detección de anom alías del cerebro, ya sean estructurales o
funcionales, pretenden establecer los procesos patogénicos
responsables de los síntomas clínicos del síndrom e.
A ctualm ente, y en relación con los defectos estructura­
les, una de las hipótesis más consistentes de una alteración lo­
calizada del cerebro está relacionada con el verm is cerebeloso,
puesto que hay evidencias bastante claras de una hipoplasia
cerebelosa (Courchesne y col., 1987, 1988, 1998; Hashim oto y
col., 1995) y tam bién, aunque mucho menos frecuente, de hi-
perplasia cerebelosa (Courchesne y col., 1994). De todas for­
mas, hay estudios que no han confirm ado estas las alteraciones
del cerebelo (Garber y Ritvo, 1992; Holttum y col., 1992; Pi-
ven y col., 1992).
Globalm ente, sin embargo, las investigaciones sobre las
alteraciones anatóm icas del cerebro de sujetos con autism o es-

60
tan dando resultados poco concluyentes, puesto que adem ás de
haberse encontrado anom alías en otras m uchas áreas, hay tra­
bajos en los que no se ha encontrado ninguna patología (Ritvo
y Garber, 1988; Garber y col., 1989; Garber y Ritvo, 1992;
H olttum y col., 1992). Las razones de tales discrepancias pue­
den deberse, principalm ente, a dos motivos. En prim er lugar,
cabe pensar que la m ism a heterogeneidad del autism o puede
im plicar distintas patogenias que den lugar a cuadros clínicos
sim ilares. Y en segundo lugar, y debido también a las grandes
diferencias interindividuales de la población con autism o, la
profunda diversidad de las muestras objeto de estudio, puede
ser la responsable de los resultados tan discrepantes. Por este
motivo, solam ente con un aumento del rigor m etodológico de
las investigaciones, que implique una especificación operativa
de las m uestras y que perm ita, por tanto, que puedan replicarse
los resultados, podrá avanzarse en la determ inación de los pro­
cesos patogénicos del autismo.

ALTERACIONES FUNCIONALES DEL SNC

Imagen cerebral
Las nuevas técnicas de imagen funcional (PET y SPECT)
están perm itiendo estudiar el cerebro en funcionam iento. En el
caso del autism o los estudios tam poco son concluyentes, pero
en algunas investigaciones se han encontrado ciertas anomalías
en zonas concretas del cerebro. Así, en un estudio de George y
col. (1992) se rinde cuenta de una baja perfusión en la región
tem poral derecha y en ambos lóbulos frontales, m ientras que en
él de Gillberg y col. (1993) se detectó una baja perfusión en el
lóbulo tem poral.

Neuroquímica
Hace ya m ucho tiem po que se está investigando la posi­
ble existencia de trastornos de los neurotransm isores en el

61
autismo. En concreto, los trastornos perceptivos del autismo
condujeron al estudio de la serotonina; las conductas estereoti­
padas al de la dopaminci, mientras que las conductas estereoti­
padas y la sensibilidad dism inuida al dolor orientaron los estu­
dios de los opiáceos (Bailey y col., 1996). De todas estas inves­
tigaciones, las más consistentes parecen ser las referidas a los
sistemas serotoninérgicos, puesto que hay datos que indican
niveles elevados de serotonina en un 25%, aproxim adam ente,
de la población con autism o (Cook, 1990). Y a pesar de que
personas con deficiencia mental severa pueden presentar tam ­
bién niveles altos de serotonina, el hecho de que en algunos
fam iliares de sujetos con autismo también se hayan detectado
niveles altos de este neurotransm isor, sugiere que está anom a­
lía puede ser algo más que una sim ple característica asociada a
déficits del desarrollo (Bailey y col., 1996).

CONCLUSIONES
La principal conclusión que podem os extraer del conjun­
to de investigaciones acerca de la etiología del autism o es que,
a pesar de la m ultitud de datos disponibles, estam os muy lejos
aún de poder desarrollar un m odelo neurobiológico del autis­
mo. Y es evidente que para avanzar en este sentido hace falta,
además de dirigir los esfuerzos hacia aquellas líneas de investi­
gación más prom etedoras (genética molecular, estudios fam i­
liares, neuroim agen funcional), aum entar el rigor m etodológi­
co, sobretodo en tres aspectos:
1. Tecnología biom édica.
2. Criterios diagnósticos.
3. Selección de muestras.

Tecnología biomédica

Frente a otros ám bitos científicos, en principio m enos

objetivos, existe la falsa creencia (sobre todo entre los profa­
nos) de que la tecnología biológica y m édica constituye uno de

62
los paradigm as de la objetividad. Pero es bien sabido que los
resultados de este tipo de pruebas pueden estar condicionados
por un sinfín de variables extrañas a las propiamente indepen­
dientes, por lo que, aparte de extrem ar las medidas que garanti­
cen la bondad de las técnicas utilizadas, conviene también (en
aras de perm itir contrastar los resultados) intentar hom ogcnei-
zar aquéllas lo m ás posible.

Criterios diagnósticos

Cuando nos referim os a la utilidad de ciertos criterios o

instaim entos diagnósticos, es necesario precisar en todo m o­
m ento el contexto concreto al que nos estam os refiriendo.
Puesto que la precisión y objetividad requeridas en un contexto
de práctica clínica son siempre muy inferiores a la del ámbito
de investigación científica. Por este motivo, sería deseable que
los criterios diagnósticos utilizados para seleccionar las m ues­
tras se obtuvieran a partir de instrum entos estandarizados y no
sim plem ente a partir de los criterios expresados en alguna cla­
sificación nosológica, por importante y reconocida que sea.

Selección de muestras

El autism o es profundam ente heterogéneo en su expre­

sión clínica, por lo que aquellos estudios que, adem ás de los
criterios diagnósticos de inclusión, no aportan inform ación
com plem entaria de los sujetos de la muestra, acerca de sus ca­
racterísticas psicológicas y psicopatológicas. de la existencia o
no de trastornos m édicos asociados, así como de los signos
neurológicos presentes, están impidiendo su replicación. Por
este motivo, es necesario que los trabajos científicos especifi­
quen en todo m om ento con que subgrupo de individuos, dentro
del am plio espectro autista, se está investigando.

63
8 . EL TRASTORNO PSICOLÓGICO

INTRODUCCIÓN

Si repasam os m entalm ente lo escrito hasta ahora en este

libro, nos darem os cuenta que de los cuatro niveles que com po­
nen la trayectoria de todo trastorno psicológico de origen bio­
lógico hemos hablado de tres de ellos y que, por tanto, nos que­
da uno por com entar. En efecto, puesto que si estam os de
acuerdo con el siguiente esquema:

Etiología —> Patogenia —> Trastorno psicológico —> Síntomas

nos apercibim os que en el capítulo 7 hemos hablado de etiolo­

gía y patogenia y que en el 3 y el 6 lo hemos hecho de los
síntomas. Pero aún no hemos m encionado el trastorno psicoló­
gico. Pero ¿qué querem os decir cuando hablamos del trastorno
psicológico del autism o?
El autism o, lo m ismo que todos los trastornos psicológi­
cos de origen biológico, se inicia a partir de una etiología(s) o
causa inicial, responsable de las alteraciones directas o indirec­
tas del SNC (patogenia) que producen, a su vez, unos trastor­
nos psicológicos prim arios que se expresan en la sintom atolo-
gía conductual observable. Cabe añadir que todo este proceso
recibe o puede recibir, en todo m om ento, la influencia de otros
factores, tanto biológicos com o psicológicos.
Desde el ám bito de la psicología se ha planteado, desde
hace ya m uchos años, la necesidad de determ inar el trastorno o

65
trastornos psicológicos primarios del autism o, y que subyacen
al am plio espectro sintom atológico.
Las consecuencias positivas que se derivarían de la defi­
nición del trastorno psicológico prim ario serían varias:
A. Perm itiría una m ayor com prensión del propio síndro­
me, puesto que la determ inación de las alteraciones
psicológicas que teóricam ente subyacen a los sínto­
mas clínicos, habría de ayudar a descifrar las claves
del mundo psicológico, tantas veces opaco, de las per­
sonas que padecen autism o.
B. Contribuiría en gran m anera a orientar las investiga­
ciones neurobiológicas, puesto que el conocimiento
de cuales son las alteraciones psicológicas básicas del
síndrome ayudaría a focalizar la búsqueda de posibles
alteraciones estructurales y/o funcionales del cerebro.
C. Ayudaría a la determ inación de m arcadores psicológi­
cos precoces, lo que perm itiría desarrollar instrum en­
tos psicológicos de detección tem prana del trastorno y
favorecer, en consecuencia, la prevención secundaria
del mismo.
D. Ayudaría a orientar los tratam ientos psicológicos m e­
diante el establecim iento, más allá de los puramente
conductuales, de objetivos cognitivos.
Las primeras hipótesis relativas al trastorno psicológico
básico, que pudiera explicar la variada sintom atología de los
cuadros autistas, hace ya bastantes años que se enunciaron y,
en estos m omentos, conviven distintas teorías sin que sean ne­
cesariam ente, todas ellas, excluyentes entre sí. Seguidamente,
vamos a describir, globalm ente, las más importantes.

TEORÍA DEL DÉFICIT DE LA INTERSUBJETIVIDAD

PRIMARIA

El trabajo de Hobson (1993) se centra en la hipótesis de

los denom inados déficits de la intersubjetivicladprim aria (Tre-

66
varthen, 1979), eso es, de las prim eras relaciones interpersona­
les que se establecen entre el niño y el adulto, y que tienen un
com ponente fundam entalm ente em ocional. Para Hobson, las
alteraciones de las prim eras interacciones del niño constituyen
el trastorno psicológico básico del autismo. A través de m últi­
ples estudios experim entales, el autor cree haber demostrado
que los niños con autismo tienen grandes dificultades para in­
tegrar información de diferentes m odalidades sensoriales de
contenido “hum ano”, lo que le im pide o limita, ya desde un
principio, la com prensión de las expresiones em ocionales de
los adultos, debido a la dificultad para integrar en un mismo
patrón perceptivo, m ím ica facial, gestos y vocalizaciones
(Hobson, 1986). Esta dificultad para entender los signos com u­
nicativos de los adultos provocaría un déficit de la “coorienta­
ción psicológica”, es decir, de la coordinación m ental entre dos
personas con respecto a un m undo externo com partido (Hob­
son, 1993), lo que im pediría un desarrollo adecuado de su yo
interpersonal.

TEORÍA DEL DÉFICIT DE LA TEORÍA DE LA MENTE

El concepto de “teoría de la m ente” proviene del ámbito

de la etología y, concretam ente, de dos investigadores, Pre-
m ack y W oodruff (1978), que lo aplicaron al estudio de los
chim pancés. Su definición de “teoría de la m ente” es la si­
guiente: “al decir que una persona posee una teoría de la mente
querem os decir que el individuo atribuye estados mentales a él
mismo y a los demás. Un sistem a de inferencias de esta clase es
considerado como una teoría, en prim er lugar porque estos es­
tados no son directamente observables y además porque el sis­
tema puede ser utilizado para construir predicciones en rela­
ción con el com portam iento de las dem ás personas u organis­
m os”.
La aplicación inicial de este concepto de “teoría de la
m ente” al campo del autismo fue debida a tres investigadores

67
(Baron-Cohen, Leslie y Frith, 1985), que en sus tesis afirma­
ban que el trastorno psicológico básico del autism o era precisa­
mente un déficit en el desarrollo de la teoría de la mente, en la
capacidad de mentalizcición, entendida, esta últim a, como la
capacidad de “predecir relaciones entre estados externos de
hechos y estados internos m entales” (Frith, 1989, pp. 156-
157). Por este motivo, las personas con autism o tendrían gra­
ves déficits de las relaciones interpersonales, a causa de su in­
capacidad para realizar inferencias sobre la conducta de los
dem ás, de com prender que los dem ás poseen estados mentales
distintos a los suyos y, tam bién, por la ausencia de una auto-
conciencia de su propia vida m ental. En otro sentido (Leslie,
1987) se ha intentado explicar el desarrollo de la “teoría de la
m ente” a través del concepto de “m etarepresentación”. Para
Leslie, detrás de la capacidad de “m entalización” está la posi­
bilidad de realizar ficciones o sim ulaciones, para lo cuál son
necesarias las “m etarepresentaciones” o representaciones de
segundo orden, entendidas com o representaciones internas y
distintas de las representaciones de prim er orden referidas al
m undo “real” .
Así com o los postulados de Hobson hacen referencia (tal
y como hem os explicado anteriorm ente) a un déficit de la in-
tersubjetividad prim aria, las hipótesis relativas a la “teoría de
la m ente” implican dificultades en la intersubjetividad secun­
daria (Trevarthen, 1978), entendida como relaciones interper­
sonales conscientes y que implican, por tanto, una cierta capa­
cidad de análisis de los contextos interpersonales.

TEORÍA DEL DÉFICIT DE LAS FUNCIONES EJE­

CUTIVAS

Las dos teorías com entadas anteriorm ente, la del déficit

de la intersubjetividad primaria y la del déficit de la teoría de la
mente, tienen en común que consideran que el trastorno psico­
lógico prim ario del autismo es m uy concreto, que afecta a unas

68
capacidades muy delimitadas, y por este motivo se las incluye
dentro de las teorías denom inadas de perspectiva concreta. Por
el contrario, la teoría acerca del déficit de las funciones ejecuti­
vas hace referencia a toda una serie de capacidades cognitivas
y por esto se la incluye dentro de las teorías de perspectiva
a m p lia . Pero ¿qué son o qué es la función ejecutiva? Para
W elsh y Pennington (1988), es “la capacidad de m antener una
disposición adecuada de solución de problem as, con el fin de
lograr un objetivo futuro” .
“Esta disposición puede im plicar uno o varios de los as­
pectos siguientes:
a) la intención de inhibir una respuesta o de diferirla has­
ta un m om ento posterior adecuado
b) un plan estratégico de secuencias de acción
c) una representación mental de la tarea” .
El prim er estudio en el que se describieron déficits de la
función ejecutiva fue el de Rumsey (1985), y con posterioridad
se ha desarrollado una am plia línea de investigación en este
sentido (Rumsey y Hamburger, 1988; O zonoff y col., 1991;
H ughes y Russell, 1993; Hughes y col., 1994), y que parece
evidenciar la existencia de amplios déficits de los sujetos con
autism o en las capacidades de función ejecutiva, tal y com o las
hem os descrito.

69
9 . EVALUACIÓN

El tratam iento de cualquier psicopatología requiere ante

todo una evaluación am plia que perm ita valorar, de la forma
más objetiva posible, todos aquellos aspectos que se conside­
ren relevantes para diseñar un plan específico de intervención.
Com o en cualquier otro trastorno psicológico, el prim er
paso en el proceso de evaluación de los casos de autismo con­
siste en efectuar un diagnóstico com pleto. Y a pesar de que
existen instrum entos psicológicos estandarizados para este fin,
el diagnóstico del autismo requiere fundam entalm ente una ob­
servación conductual sistem atizada. Esto se traduce en la nece­
sidad de llevar a cabo una observación detallada y lo más natu­
ral posible de los aspectos afectivo-relacionales, com unicati­
vos, lúdicos y de aprendizaje. Cabe decir, aquí, que la partici­
pación de los padres puede ser muy útil en ciertas fases del
proceso de observación, puesto que al estar fam iliarizado el
niño con su presencia, su conducta se acercará m ucho más a
sus patrones habituales. Para evaluar los aspectos afectivo-re­
lacionales es aconsejable realizar observaciones semiestructu-
radas, que perm itan acotar las variables a observar y com parar
diferentes casos entre sí.
Podem os afirm ar que, en térm inos generales, no es fácil
realizar una evaluación conductual de un niño con autismo.
Las propias dificultades de relación y com unicación, caracte­
rísticas del trastorno, constituyen un obstáculo im portante para
una observación sistemática. Por este motivo, es im portante
tener en cuenta los siguientes puntos:

71
 1. Tiempo. A la hora de evaluar un niño o niña con autis-
mo conviene disponer del tiempo necesario. No se puede reali­
zar esta tarea adecuadam ente si sólo podemos atender el caso
unas pocas horas, puesto que los trastornos relaciónales y co­
municativos de los niños con autismo dificultan ciertas obser­
vaciones que muchas veces sólo podrán realizarse adecuada­
mente si se dispone del tiem po suficiente, lo que en ciertos ca­
sos puede significar más de un día. Esta amplitud del periodo
de observación tam bién está justificada por las frecuentes dis­
crepancias en su conducta general y en su rendimiento de un
día a otro, por lo que si la observación es excesivamente breve
correm os el riesgo de obtener unos resultados muy sesgados,
tanto desde un punto de vista cuantitativo como cualitativo. Por
otro lado, a la hora de aplicar instrum entos psicométricos un
poco extensos, es probable que los niños con autismo se fati­
guen con cierta rapidez, motivo por el que puede ser conve­
niente (siempre que las normas de aplicación lo permitan) de­
dicar más de una sesión a la aplicación de un mismo test.
2. Experiencia. La particular idiosincrasia de estos niños
hace que los profesionales no habituados a tratar con ellos ten­
gan una dificultad particular a la hora de realizar una explora­
ción psicológica exhaustiva. A sí pues, es aconsejable (siempre
que esto sea posible) que sean personas con experiencia en
este campo las que se responsabilicen de los procesos de eva­
luación.
3. Contextos. No es infrecuente que los niños con autis­
mo m anifiesten conductas muy discrepantes en función del
contexto. Por esta razón, conviene observar los mismos com ­
portamientos en ám bitos bien distintos.

INSTRUMENTOS DE SCREENING

Partiendo de la prem isa de que hasta la fecha no es posi­

ble la prevención prim aria (es decir, evitar la aparición del tras­
torno) del autism o, los esfuerzos para conseguir la prevención

72
secundaria (la detección precoz de la alteración) se han incre­
mentado notablem ente. Pero esto ha sido posible gracias a los
avances en la descripción de los síntom as precoces del autis-
mo, lo que ha perm itido progresar en la identificación de posi­
bles m arcadores psicológicos del síndrom e (tal y com o ya he­
mos com entado en el capítulo 6 de esta obra). En este sentido,
el equipo de Baron-Cohen ha creado un instrumento de scree-
ning (Baron-Cohen, 1992 y 1996), el CHAT que ha dem ostra­
do una gran sensibilidad para detectar el autismo a los 18 m e­
ses de edad. Se trata de una breve escala que consta de dos
secciones, una para ser respondida por los padres o cuidadores
y otra (que se utiliza com o confirm ación de la anterior) que es
rellenada por el profesional correspondiente. Una de las venta­
jas del CHAT es que las respuestas de cada elem ento son dico-
tóm icas (sí-no) y referidas a conductas bien definidas, lo que
deja poco lugar para la duda en las respuestas. Este instrum en­
to perm ite, a partir de la ausencia de unos elementos clave, pre­
decir (con un margen de error mínimo, según los datos actua­
les) la presencia de cuadros de autismo. Concretam ente, los
niños que fallan en las co n du ctas de p ro to d ec la ra tivo s,
coorientación visual y juego de sim ulación tienen una posibili­
dad del 83.3% de padecer autism o. En la tabla de la página
siguiente, los elem entos clave a los que hemos hecho mención
están señalados con un asterisco.

INSTRUMENTOS DIAGNÓSTICOS

Ya hem os dicho anteriorm ente que el diagnóstico del au­

tismo debe realizarse fundam entalm ente m ediante un proceso
de observación conductual am plio y profundo, pero esto no
obvia la utilidad de los instrum entos estandarizados, puesto
que su carácter estructurado puede ayudar a establecer diag­
nósticos diferenciales en casos com plejos, así como aportar in­
formación com plem entaria muy útil. Dos son, según nuestra
opinión, los instrum entos diagnósticos m ás relevantes, el

73
 Sección A. Pregúntele a la madre o al padre:
1. ¿Le gusta a su hijo que lo balanceen, que lo hagan botar encim a de sus
rodillas, etc.?
2. ¿ Tiene su hijo interés por otros niños?
3. ¿Le gusta a su hijo trepar por los sitios, com o por ejem plo ir escaleras arri­
ba?
4. ¿Le gusta a su hijo jug ar a “tal” o al escondite?
5. ¿R ealiza su hijo alguna vez sim ulaciones, com o por ejem plo preparar una
taza de té, con una taza y una tetera de juguete?*
6. ¿U tiliza su hijo alguna vez el dedo índice para señalar, para pedir algo?
7. ¿U tiliza su hijo alguna vez el dedo índice para señalar, para indicar interés
por algo?’
8. ¿Puede su hijo jug ar adecuadam ente con juguetes pequeños (ej. coches o
bloques), más allá de ponérselos sim plem ente en la boca, m anipularlos o
lanzarlos?
9. ¿Le trae su hijo alguna vez algún objeto para m ostrarle algo?
Sección B. Observación del pediatra o del auxiliar clínico.
I. ¿H a contactado visualm entc con usted el niño durante la visita?
II. R eclam e la atención del niño y seguidam ente señale al otro lado de la habi­
tación, hacia un objeto interesante y diga: “ ¡Oh, mira, hay un (nom bre del
juguete)!". Observe la cara del niño. ¿M ira el niño al otro lado para ver lo
que usted está señalando?’
III. Reclam e la atención del niño y seguidam ente dele una laza y una tetera de
juguete y dígale: “¿Sabes preparar una taza de té?” . ¿H ace ver el niño que
sirve una taza de té, que se la bebe, etc.?*
IV.Dígale al niño: “ ¿D ónde está la luz” o “enséñam e la luz?'*. ¿Señala el niño la
luz con su índice?’
V. ¿Sabe construir el niño una torre de bloques?. (Si es así, ¿de cuantos?) (nú­
mero de bloques).

CHAT (Checklist for Autism in Toddlers)

CARS (Schopler y col., 1980) y el ADI-R (Le Couter y col.,

1989; Lord y col., 1994).
El CARS es una escala conductual de 15 elementos que
perm ite obtener un diagnóstico categorial de autismo, mediante
la clasificación de los sujetos en una de las tres categorías si­
guientes: no autista; moderadam ente autista; y severamente au­
tista. Los distintos ítems hacen referencia a los síntomas funda­
m entales del autismo y las opciones de respuesta son de tipo
escalar (1-4), de manera que la puntuación 1 indica que el sujeto

74
m anifiesta una conducta (en relación con dicho elemento) den­
tro de la normalidad, m ientras que cuando se atribuye un 4 sig­
nifica que la conducta expresada es profundam ente patológica.
Este instrum ento ha sido utilizado profusam ente en todo el
mundo y ha dem ostrado unas buenas cualidades psicométricas.
El ADI-R es la versión revisada del ADI (Le Couter y
col., 1989) y se trata de una entrevista muy extensa, de carácter
sem iestructurado y que proporciona, aparte de un diagnóstico
diferencial del autism o, una gran cantidad de datos en relación
con la conducta actual y pasada del sujeto. Debido a que es un
instrum ento extenso y que su aplicación requiere por lo tanto
m ucho tiempo, el AD I-R es útil sobretodo en el campo de la
investigación, más que en el ám bito propiam ente clínico.

ESCALAS CLÍNICAS

Con independencia del diagnóstico categorial, tanto den­

tro del proceso de evaluación inicial, com o en reevaluaciones
posteriores, puede ser útil valorar diferentes síntomas conduc-
tuales como m edida de la eficacia de los tratamientos o, sim ­
plemente, para poder cuantificar el proceso evolutivo de los
individuos afectados de autism o. Este es el objetivo de las es­
calas clínicas específicas para este trastorno.
Existen muchas escalas de estas características, pero una
de las mejores, a mi entender, es la ECA (Lelord y Barthélémy,
1989; Barthélémy y col., 1995). Consta de 29 elementos referi­
dos, no tan sólo a los síntom as fundam entales del autismo, sino
también a los síntom as asociados más frecuentes. Las opciones
de respuesta son de 0 a 4, en función de la frecuencia de la
conducta (0= nunca; 4= siempre).

EVALUACIÓN COGNITIVA

Debido a sus m últiples déficits y trastornos, la evalua­

ción de las capacidades cognitivas de las personas con autismo

75
es una cuestión compleja. M uchos de los tests normativos más
utilizados en la población general no son aptos para una pro­
porción importante de estos sujetos, motivo por el que, en mu­
chas ocasiones, es necesario acudir a instrum entos diseñados
para poblaciones especiales. Adem ás, los problem as de con­
ducta, tan habituales en los sujetos con autism o, interfieren
muchas veces y de forma notable en la aplicación de este tipo
de pruebas. De este m odo, la evaluación cognitiva de las perso­
nas con autismo nos enfrenta a dos problem as: el de la tipolo­
gía de los propios tests y el de las estrategias de aplicación de
los mismos.
En relación con el primero, hem os de decir que a la hora
de elegir los instrumentos más adecuados tenemos que sopesar
distintos factores:
• Edad cronológica.
• Nivel cognitivo global aproxim ado.
• Nivel de lenguaje expresivo y com prensivo aproxim a­
do.
• Patologías asociadas (déficits sensoriales, trastornos
motores).
En función de esta valoración tendrem os que determ inar
que test o tests son los óptim os para obtener una evaluación
cognitiva del sujeto. La tabla de la página siguiente ofrece un
cuadro orientativo al respecto.
Este cuadro no pretende, por supuesto, tener un carácter
exhaustivo, sino que sim plem ente desea ofrecer ejemplos del
tipo de pruebas más adecuadas para la población con autismo,
en función de su edad cronológica y nivel cognitivo global.
Tal y como nos muestra la tabla, para los niños más pe­
queños, y siempre que la deficiencia m ental asociada al autis­
mo no sea muy grave, pueden aplicarse los denom inados baby-
tests, es decir, las escalas de desarrollo para el periodo senso-
riom otor (0-30 meses). De entre éstas, la de Brunet-Lézine
(1985) y la de Bayley (1977) son muy utilizadas. La de Bayley
tiene unas cualidades psicom étricas superiores a la de Brunet-

76
 \ EDAD C.

NIVEL N. 0-3/4 años 4°-6° años 6-12 años > 12 años

COGNITI V O \.

Retraso severo U zgiris-H unt Leiter Leiter Leiter

o profundo Seibert-H ogan

R etraso B aby-tests M cCarthy W ISC-R WAIS

m oderado W PPSI

R etraso ligero B aby-tests M cCarthy W ISC-R WA1S

o intel. normal W PPSI

Lézine, pero ésta últim a es considerada por m uchos profesio­

nales más útil desde una perspectiva estrictam ente clínica. En
cam bio, cuando nos hallam os frente a niños muy pequeños con
deficiencias mentales muy severas y a los que no les son apli­
cables los baby-tests, un par de pruebas de origen piagetiano
constituyen una alternativa excelente. Tanto la Uzgiris-Hunt
(1975) com o la Seibert-H ogan (1982) son dos instrum entos
para el periodo sensoriomotor, que pretenden evaluar, más que
habilidades o adquisiciones concretas, la presencia de distintas
estrategias cognitivas. La U zgiris-H unt evalúa el desarrollo
cognitivo global, mientras que la Seibert-Hogan valora la co­
m unicación social y la imitación.
A partir de los 4 años de edad cronológica, y con excep­
ción de los niños con retrasos muy graves, pueden aplicarse los
tests de inteligencia para la población general: M cC arthy
(M cC arth y , 1977); W P P S I (W ech sler, 1986); W IS C -R
(W echsler, 1994). En aquellos casos, sin em bargo, en que el

77
déficit de lenguaje expresivo sea notable, lo que se hace a m e­
nudo es aplicar solam ente las escalas m anipulativas de los tests
(como por ejem plo el W ISC-R). Para los casos más severos, la
escala Leiter (Arthur, 1980) es una alternativa adecuada. Esta
prueba fue diseñada originariam ente para personas con déficits
auditivos graves y es totalmente m anipulativa, hasta el punto
de que incluso las normas para enseñar al niño la m ecánica de
la prueba, se transm iten mediante ejem plos visuales y sin nece­
sidad de ningún mensaje verbal. La escala Leiter perm ite obte­
ner una edad mental y un CI de razón y evalúa, sobretodo, as­
pectos visoespaciales.
A partir de la adolescencia, lo dicho en el párrafo ante­
rior es igualm ente aplicable. A los sujetos muy afectados, y
hasta los 18 o 20 años, se les puede seguir evaluando m ediante
el Leiter, y a los demás con los tests de inteligencia habituales,
com o el WAIS (Wechsler, 1984), ya sea con la escala com pleta,
o solam ente con la manipulativa.
Pero decíam os más arriba que, aparte de la cuestión de
los instrum entos, la evaluación cognitiva de las personas con
autism o planteaba, y a causa de sus características particulares,
el tem a de las estrategias de aplicación de las pruebas. Puesto
que, con independencia de los déficits cognitivos, la presencia
de m últiples conductas interferentes puede dificultar de forma
im portante el proceso de evaluación. Los problem as de aten­
ción, motivación o persistencia obligan a desarrollar estrate­
gias específicas para intentar lograr el m áxim o rendim iento en
la aplicación de los tests. Algunas de ellas ya las hem os plan­
teado anteriorm ente: dedicar el tiem po necesario y responsabi­
lizar del proceso a profesionales con experiencia en autismo.
Pero aparte, es fundam ental saber interpretar los resultados
adecuadam ente. C oncretam ente, hem os de tener en cuenta
que, a causa de las profundas discrepancias entre distintas
áreas de desarrollo, tan habituales en los sujetos con autismo,
m uchas veces los resultados globales de los tests de inteligen­
cia no tienen ninguna significación clínica, motivo por el que

78
lo realm ente importante, en m uchos casos, es analizar los re­
sultados de las distintas áreas o subescalas.

EVALUACIÓN PSICOEDUCATIVA

A la hora de diseñar program as individualizados de trata­

m iento es muy útil, desde una perspectiva psicológica y peda­
gógica, evaluar los aspectos m ás directam ente relacionados
con los objetivos operativos de dichos program as. Por esta ra­
zón se han desarrollado distintos instrum entos de evaluación
psicoeducacional, entre los que cabe destacar el PEP y el
AA PEP y el EPEC.
El PEP (Schopler y Reichler, 1979) es un instrum ento
muy popular, diseñado para la población infantil y que evalúa
no solam ente las habilidades o capacidades presentes, sino
también las denom inadas em ergentes, es decir, aquéllas que el
niño es capaz de realizar con ayuda del adulto. Estas conductas
se consideran objetivos prioritarios de aprendizaje. El AAPEP
(M esibov y col., 1988) constituye la versión para adolescentes
y adultos del mismo instrumento. El EPEC (Flaharty, 1976)
está diseñado para la infancia y abarca una gran diversidad de
áreas funcionales. Para cada una de ellas puede obtenerse una
edad m ental y también perm ite elaborar un perfil global, muy
útil a la hora de elaborar los program as individuales.

79
1 0 . TRATAMIENTO

INTRODUCCIÓN

Como no podía ser de otra m anera, la historia del aborda­

je terapéutico del autismo va ligada a la de las hipótesis etioló-
gicas del síndrom e y tam bién, aunque en m enor m edida, a la de
las propias corrientes teóricas de la psicología y la psiquiatría.
Por este motivo, desde la prim era definición del síndrom e en
1943, hasta m ediados de los años sesenta (periodo de tiempo
durante el que las hipótesis acerca de las causas del autism o
eran de tipo psicògeno y en el que la psicología dinám ica do­
m inaba el panoram a de la psicología y la psiquiatría) los pro­
gram as terapéuticos del autism o se construían sobre la base de
los referentes teóricos del psicoanálisis. Partiendo de la suposi­
ción de que el autism o era la expresión últim a de un conflicto
psicológico de origen tem prano, que conducía a los afectados a
adoptar una posición defensiva frente a un mundo externo per­
cibido com o hostil, el tratam iento del trastorno consistía, bási­
cam ente, en la aplicación de psicoterapias de orientación analí­
tica como medio para reconstruir la senda evolutiva del niño,
dañada muy precozm ente, lo que había de suponer al cabo de
un tiempo de tratam iento, y entre otras cosas, que el afectado
em pezara a m anifestar sus potenciales cognitivos, supuesta­
mente intactos, a pesar del traum a psicológico sufrido. Los da­
tos em píricos se encargaron sin embargo de dem ostrar que el
paradigm a utilizado era falso, puesto que los síntom as de la
alteración no se m odificaban de forma sustancial y, por supues­

81
to, los déficits cognitivos se m antenían inalterables. Hay que
afirmar, pues, que en el caso del autism o el psicoanálisis su­
puso una im portantísim a pérdida de tiem po, puesto que de­
moró durante décadas las investigaciones sobre el origen del
síndrom e, así com o el desarrollo de program as terapéuticos
efectivos.

TRATAMIENTOS CONDUCTUALES Y COGNITIVOS

Antecedentes históricos

El espectacular desarrollo de las técnicas operantes de

m odificación de conducta durante la década de los sesenta,
provocó una rápida im plantación de este tipo de programas en
la población con autismo. En estos inicios se creía sinceram en­
te que los logros serían espectaculares, puesto que a la fe en los
métodos y técnicas se le añadían ciertas hipótesis etiológicas,
según las cuáles, el autism o estaría causado por una cadena de
malos aprendizajes de inicio precoz. Estas hipótesis, nunca de­
mostradas y abandonadas bastante pronto, provocaron, sin em ­
bargo, durante el tiem po que estuvieron en vigor, importantes
equívocos debido al intento de explicar el autismo mediante un
modelo trem endam ente esquem ático, además de falso.
En estos primeros tiem pos, los programas terapéuticos
pusieron mucho énfasis en la reeducación del lenguaje a través
de program as de imitación signada y vocálica, que primaban
una actitud pasiva del niño y que se desarrollaban en contextos
de aprendizaje muy artificiales. Los resultados fueron bastante
negativos con relación a los progresos comunicativos, pero las
técnicas de m odificación de conducta operante abrieron un ca­
mino, inédito hasta entonces, en el tratam iento del autismo.
El conductism o dem ostró que - a pesar de que el autismo
no podía curarse y de que el pronóstico no era seguramente tan
halagüeño com o podía esperarse en un principio- un número
im portante de conductas de estos niños podían m odificarse

82
m ediante la m anipulación de variables del entorno. A esta con­
clusión se llegó, entre otros factores, a partir de la aplicación de
los principios del análisis funcional a esta población. La idea
de que, en un principio, las conductas de los seres hum anos
cum plen siempre una función para el sujeto que las em ite, y
que aquéllas están condicionadas en parte por los antecedentes,
concurrentes y consecuentes de las mismas, es decir, por lo que
sucede antes, durante y después de su m anifestación, perm itió
desarrollar, sobre bases científicas, program as individualiza­
dos de tratam iento y en dos ám bitos fundamentales: en la ins­
tauración de nuevos repertorios conductuales y en la m odifica­
ción o extinción de conductas consideradas negativas para el
desarrollo individual del niño.
Por lo que se refiere al aprendizaje de nuevas conductas,
la aplicación de técnicas de m odelado, de encadenam iento ha­
cia atrás y de refuerzos (prim arios y sociales), m ostraron ser
muy útiles para im plantar prerequisitos de aprendizaje y hábi­
tos básicos de autocuidado, lo que propició la aparición de pro­
gramas que sirvieron de guía a muchos profesionales (ej. Baker
y col., 1980).
En relación con las conductas negativas (agresividad,
destructividad, agitación psicom otriz, rabietas, pica), las eva­
luaciones individuales y sistem áticas mediante análisis funcio­
nal perm itieron com prender m ucho m ejor el por qué de m u­
chas de ellas y diseñar program as individuales para m odificar­
las o elim inarlas. Entender, por ejem plo, que una conducta
agresiva puede constituir una form a de realizar dem andas en
niños que no han desarrollado formas de com unicación sociali­
zadas y percibir, adem ás, que esta conducta está perm anente­
mente reforzada por los adultos, m ediante requerim ientos (ver­
bales o físicos) para que el niño deponga su actitud, fue algo
que cambió radicalm ente el presente y el futuro de m uchas per­
sonas con autism o. De todas formas, no todos los problem as
conductuales se pudieron ni se pueden en la actualidad, resol­
ver exclusivam ente m ediante terapias psicológicas, motivo por

83
el que la psicofarm acología (de la cual hablarem os más adelan­
te) desem peña un papel im portante en el tratam iento de con­
ductas moduladas, fundam entalm ente, por factores endógenos
(biológicos).
Los abordajes terapéuticos psicológicos y educativos del
autism o han sufrido, no hace m ucho, una evolución cualitativa
im portante, debido a la aplicación de los nuevos conocim ien­
tos de la psicología evolutiva y cognitiva a éste trastorno, y que
han dado lugar a las teorías psicológicas com entadas en el ca­
pítulo correspondiente. El intento de englobar la sintomatolo-
gía de este síndrom e en alteraciones psicológicas más amplias
y, en cierto modo, precursoras de los síntom as observables, ha
supuesto una ampliación de los objetivos terapéuticos hacia la
instauración o progreso de capacidades cognitivas relaciona­
das con ciertos déficits psicológicos, com o por ejemplo los de
teoría de la mente.

Perspectivas actuales

La aplicación, durante tres décadas, de program as siste­

m áticos para intentar com pensar los graves trastornos del de­
sarrollo que implica el autism o ha perm itido una acumulación
ingente de datos, que nos perm iten, en estos m om entos, enun­
ciar algunos principios generales de los tratam ientos psicológi­
cos y pedagógicos del autismo.
1. Plantear objetivos funcionales, no sólo para el presen­
te del niño, sino también para etapas de su vida futura. Duran­
te m ucho tiempo, los program as para los niños con autismo
han contenido una gran cantidad de objetivos cuya utilidad era
difícil de descifrar, puesto que respondían a la tendencia de di­
señar los objetivos de aprendizaje a partir de program as estan­
darizados para la población general, sin plantearse, previam en­
te, si los niños con autismo tenían las m ism as prioridades. Para
poner un ejemplo, diremos que m uchos escolares con autismo
muy afectados y sin posibilidades reales de desarrollar la lec-

84
toescritura han dedicado m uchas horas a tareas de pregrafismo
(sim plem ente porque estaba incluida en los program as genera­
les de preescolar), que poco les han ayudado a su desarrollo
personal. También se ha tendido a plantear tareas sin ninguna
utilidad futura, de modo que hay niños que han alcanzado la
adolescencia sin haber aprendido toda una serie de requisitos
conductuales (que por sus capacidades intelectuales estaban a
su alcance) trem endam ente im portantes para ellos.
2. Diseñar un número razonable de objetivos. La gran
cantidad de alteraciones que presentan las personas con autis-
mo puede provocar la tentación de elaborar program as exhaus­
tivos m ediante los que se pretende solucionarlo todo y en el
m enor tiempo posible. Esta angustia inicial del terapeuta, com ­
prensible desde luego, tiene que controlarse para poder, así,
señalar prioridades y ser capaces de entender que los mejores
programas no son aquellos que contienen muchas metas, sino
aquellos que contienen las fundam entales y con unas previsio­
nes razonables con respecto al tiempo de consecución.
3. Realizar evaluaciones objetivas de los sujetos. Desde
una perspectiva psicológica o pedagógica seria, no es posible
diseñar un program a terapéutico sin que previam ente se haya
llevado a cabo una evaluación inicial objetiva de todos los as­
pectos relevantes del sujeto. Y si esta evaluación no continúa
durante todo el proceso de aprendizaje, será im posible adaptar
adecuadam ente los objetivos y las estrategias a la evolución del
individuo. En resumen, para poder im plantar un programa de
tratam iento psicológico y/o pedagógico, y para poder valorar
su efectividad y poder modificarlo convenientemente, es im ­
prescindible una evaluación continuada de la persona objeto
del tratamiento. Este punto, que evidentem ente es aplicable a
cualquier program a terapéutico, es im portante resaltarlo en el
caso del autism o porque las dificultades para aplicar pruebas
psicológicas a esta población se han utilizado a veces como
excusa para no evaluarlos. Tal y com o hemos expuesto en el
capítulo correspondiente, existen en la actualidad suficientes

85
instrum entos adecuados a la población con autism o, como para
poder llevar a cabo una evaluación con las suficientes garantías
científicas.
4. Enseñar en contextos lo m ás naturales y variados p o ­
sible. Es sabido que una de las dificultades en los procesos de
aprendizaje de los niños con autism o, es su dificultad de gene­
ralización. Por este motivo, conviene iniciar los aprendizajes
en situaciones lo más parecidas posible a aquéllas en los que
tendrán que utilizarlos y, al m ism o tiem po, no restringir los
aprendizajes a un solo contexto, sino todo lo contrario, procu­
rar am pliarlos al m ayor número posible de ellos.
5. Estructurar al máximo los procesos de aprendizaje,
elim inando los estímulos superjlu o s y proporcionando las ayu­
das necesarias para lograr el m ayor rendimiento posible. D u­
rante algún tiempo se discutió si, desde una perspectiva neuro-
fisiológica, el autismo provocaba una entrada deficitaria o, por
el contrario, excesiva, de estím ulos sensoriales. Actualm ente,
parece dem ostrado que las personas con autism o tienen gran­
des dificultades de “filtrado” de estím ulos, de discrim inar entre
aquéllos que son relevantes, de los accesorios. Por este motivo
es necesario que los ambientes de aprendizaje no contengan un
exceso de elementos. Otro problem a que presentan los sujetos
con autism o es su dificultad para anticipar sucesos. Para paliar
este déficit es conveniente estructurar al m áxim o los procesos
de aprendizaje y proporcionar todo tipo de ayudas, para que el
m undo externo se les haga menos im previsible, lo que facilita­
rá, sin duda, las adquisiciones y ayudará a dism inuir la angus­
tia que genera el hecho de enfrentarse a un m undo im previsi­
ble.
6. Elegir el tipo de centro de tratamiento en función de
las características particulares del mismo y de las del propio
sujeto. Es innegable que el principio de “el entorno menos res­
trictivo posible” , referido a los am bientes de aprendizaje, está
hoy en día plenam ente aceptado. Pero tam bién es cierto, que la
filosofía de integración de las personas con discapacidades ha

86
provocado efectos negativos, com o el de considerar que los
centros de educación especial son, por principio, negativos, y
que, por tanto, integrar a un niño o adolescente, en un centro
“ordinario” es siempre lo adecuado. M i opinión particular es
que en este tem a no hay que actuar con prejuicios, sino que hay
que valorar, en cada caso, las opciones existentes en cuanto a
servicios y las características particulares de la persona afecta­
da, y teniendo en cuenta que las decisiones que se tomen han
de tener un carácter flexible, lo que significa que pueden m odi­
ficarse siempre que se considere conveniente para el bienestar
de la persona.
7. Trabajar conjuntam ente con la fam ilia. Se puede dis­
crepar en cuanto al grado y form a de participación ideal de los
fam iliares en los program as terapéuticos, pero nadie discute
actualm ente que el tratam iento de un niño con autism o es una
tarea conjunta entre profesionales y familiares. Y es precisa­
m ente una de las tareas de los prim eros, saber m otivar a los
padres (y en ciertas circunstancias a los herm anos) para que
participen activamente en este proceso de instauración de un
plan de colaboración que incluya un program a para el hogar y
que asegure, entre otras cosas, una coherencia norm ativa entre
el contexto profesional y el familiar. Estam os realm ente ante
una necesidad de alta corresponsabilidad, puesto que frente a
las obligaciones profesionales de educadores, psicólogos o
médicos, de aplicar los m étodos y técnicas más adecuados y
cum pliendo en todo m omento los códigos éticos y deontológi-
cos correspondientes, está la responsabilidad de los padres de
actuar en beneficio de su hijo, colaborando con los profesiona­
les y respetando, al mismo tiem po, su trabajo.

Los programas de tratamiento

Cualquier program a terapéutico implica una taxonomía

de objetivos y una especificación de m étodos y técnicas, por lo
que en el caso del autism o, lo prim ero que hemos de plantear­

87
nos, a la hora de definir los objetivos de tratam iento, es si los
currículum s diseñados para la población escolar general, son
también válidos para la población con autismo. Ya hemos seña­
lado en otro lugar que, a nivel muy general, los objetivos pue­
den ser com unes a todos los niños, con independencia de sus
características o déficits. Pero a medida que vamos avanzando
en la taxonom ía y vamos delim itando progresivam ente las m e­
tas, es evidente que van apareciendo diferencias. Porque el au­
tismo, y eso es algo que ya hemos reiterado en más de una
ocasión, com porta, no tan solo un trastorno cuantitativo de un
buen núm ero de áreas del desarrollo, sino tam bién, y es esto lo
que lo define fundam entalm ente, un trastorno cualitativo.
Trastorno cualitativo que conlleva que m uchas capacidades y
conductas que los niños normales aprenden espontáneam ente,
sin necesidad de ninguna ayuda terapéutica, los niños con au­
tismo no las desarrollan, o lo hacen de forma muy deficitaria y
alterada. Por esta razón, en los program as terapéuticos para
esta población nos vemos obligados a contemplar, además de
todas las áreas de los currículums ordinarios, un conjunto de
aspectos que éstos no contemplan.
Desde esta perspectiva, el siguiente listado de áreas debe
entenderse com o un marco de referencia para un program a glo­
bal dirigido a personas con autismo.
1. Relaciones interpersonales.
2. Com unicación.
3. Atención e imitación.
4. Tareas estructuradas.
5. Actividades lúdicas y de ocio.
6. Autonom ía personal y social.
Seguidam ente vamos a com entar algunos de ellos:

Relaciones interpersonales

El trastorno de las relaciones interpersonales es, para

m ucha gente, el área prioritaria en el tratam iento del autismo.
Esto se debe a que es el síntom a más prototípico de este síndro­
m e y a que las relaciones entre las personas constituyen el ar­
m azón sobre el cuál se construyen los procesos de hum aniza­
ción, Sin unas relaciones sociales adecuadas es im posible es­
tructurar un desarrollo psicológico positivo, y las m últiples di­
ficultades que presentan las personas con autismo en este ám ­
bito constituyen un terrible freno para ello y pueden explicar,
adem ás, muchas de sus otras alteraciones.
Debido, pues, a la vital im portancia de m odificar y m ejo­
rar las relaciones interpersonales de esta población, las estrate­
gias terapéuticas relacionadas con ello son m últiples. Estas es­
trategias tienen que adaptarse por supuesto al grado de afecta­
ción de cada individuo, puesto que, tal y como ya hem os expli­
cado al hablar de la clínica del autism o, el grado de heteroge­
neidad es, también en este aspecto, muy notable. En los niños
m ás pequeños y/o sin tratamientos previos tendem os a encon­
trar los casos de m ayor aislamiento. Son aquellos sujetos que
ignoran sistem áticam ente a los demás, que acostum bran a re­
chazar las aproxim aciones de las personas y que sólo se acer­
can a los adultos (a los niños tienden a ignorarlos totalm ente)
para satisfacer dem andas muy básicas. Es el subgrupo que
W ing y Attwood (1987) denominan de los “aislados” . Estos
niños acostum bran a presentar unos niveles cognitivos globa­
les m uy deficitarios, lo que añade m ucha m ayor dificultad a su
tratam iento. La ausencia de cualquier tipo de interés “genuino”
por las personas, eso es, de motivación para com partir un tiem ­
po y un espacio con ellas sin un interés material concreto, obli­
ga a utilizar elem entos intermediarios para la relación, como
pueden ser objetos o juguetes que interesen particularm ente al
niño. El objetivo inicial consiste, en general, en conseguir que
la persona con autism o asocie la presencia del adulto con estí­
m ulos agradables, de m anera que, progresivamente, vaya acep­
tando la com pañía regular del terapeuta. Esto tam bién se puede
lograr m ediante juegos físicos primarios, juegos hacia los que
los niños autistas de niveles bajos acostum bran a sentir una

89
atracción especial. Un modelo sistem atizado de este tipo de in­
tervención es el desarrollado por el equipo del Hospital Bretto-
neaux (Tours, Francia) y que se denom ina “Terapias de inter­
cambio y desarrollo” (Barthélémy, Hameury y Lelord, 1995).
Este program a, basado en los trastornos de asociación desde
una perspectiva neurofisiológica, descansa sobre los principios
de la tranquilidad, disponibilidad y reciprocidad.
Tranquilidad, porque lo primero que se persigue es crear
una atm ósfera terapéutica relajada, con pocos estím ulos y pre­
sentados espaciadam ente para evitar la dispersión del niño y
para facilitarle, por el contrario, que centre su interés en los
objetos y actividades que le va presentando el terapeuta.
D isponibilidad, porque se intentan reforzar las conduc­
tas de relación del niño hacia el exterior, cualquier intento de
m odificar su aislam iento.
R eciprocidad, porque las actividades program adas inci­
tan a com unicarse, al intercam bio con el adulto.
Con independencia, sin embargo, del program a específi­
co, el tratam iento de los trastornos relaciónales en los niños
con autism o m ás afectados im plica estructurar el contacto in­
terpersonal desde los niveles más elem entales, para intentar
desarrollar un contacto em pático con los demás. La tarea es por
supuesto ardua y en muchas ocasiones sólo conseguirem os que
el niño no sea tan aislado, que acepte más las aproxim aciones
de los dem ás, pero no llegarem os a que m anifieste relaciones
persistentes y con un com ponente afectivo im portante. M uchas
veces, en niños que con el tiempo han m ejorado su relación con
las personas, observam os que los logros son más cuantitativos
que cualitativos, es decir, que el niño se relaciona más, o no es
tan aislado (depende com o se mire), pero que la calidad de la
relación no ha variado sustancialm ente. M ás difícil es, aún,
conseguir que estos niños tan afectados se relacionen con sus
iguales, y son frecuentes los casos en que se ha podido vencer
el rechazo al adulto, pero que en cam bio la ignorancia hacia los
dem ás niños se m antiene intacta.

90
 Cuando el trastorno relacional no es tan grave, los objeti­
vos terapéuticos se orientan hacia un aumento de la persisten­
cia de las relaciones y hacia una socialización de las mismas,
de m anera que el niño vaya acostum brándose a interaccionar
de forma sistem ática y persistente, y que vaya asim ilando las
normas sociales m ediante las que se regulan las relaciones con
los demás.
El tratam iento del trastorno de las relaciones debe alter­
nar las sesiones individuales con los aprendizajes en contextos
naturales lo más diversificados posible, con el fin de facilitar la
generalización de las nuevas conductas y com portam ientos.

Comunicación

Los trastornos de la com unicación es otro de los grupos

de síntom as que definen el trastorno autista, motivo por el que
su tratam iento constituye, en todo program a terapéutico, una
de las principales prioridades.
Ya hem os com entado anteriorm ente, que en el inicio de
la aplicación de los program as de m odificación de conducta al
tratam iento del autism o, el lenguaje constituía una de las áreas
con m ayor relevancia. Pero también hem os dicho que la filoso­
fía que subyacía a estos primeros program as era inadecuada
(confirmada por los pobres resultados obtenidos), puesto que
enfocaba el trabajo terapéutico hacia la imitación pasiva y en
contextos muy artificiales. Contrariam ente, los program as de
tratam iento de las alteraciones de la com unicación actuales
buscan sobre todo desarrollar la iniciativa del niño, primando
la expresión espontánea sobre la m era repetición del m odelo o
la com prensión. Pretenden, asim ism o, que los recursos lingüís­
ticos se utilicen cuando se necesitan y no (tal y com o sucedía
con frecuencia con los antiguos program as) solam ente en las
situaciones de aprendizaje. Podríam os decir que el trabajo se
centra, en nuestros días, en los aspectos pragm áticos del len­
guaje, eso es, com unicativos, más que en los m eram ente for­

91
males. Estas nuevas ideas acerca del tratamiento del lenguaje
han ido acom pañadas del desarrollo de program as de com uni­
cación alternativa, los cuales han dem ostrado ser extrem ada­
m ente útiles para todas aquellas personas con autismo que no
manifiestan lenguaje oral.
Uno de los program as de com unicación alternativa más
utilizados en la población con autism o es el denom inado de
“com unicación total” (Schaeffer, M usil y Kollinzas, 1980). Se
trata de un program a bim odal en el que se conjuga la utiliza­
ción de un código de signos gestuales y de lenguaje oral. Los
signos, realizados con una o ambas m anos, tienen un carácter
global, de m anera que cada uno de ellos representa toda una
palabra o acción. El program a es muy estructurado y el apren­
dizaje de los signos se realiza m ediante técnicas de modelado y
de encadenam iento hacia atrás. La amplitud del mismo perm ite
ser utilizado con personas de niveles muy distintos, de m anera
que incluso sujetos m uy afectados pueden ser capaces de
aprender un código de algunos elem entos que les sirva para
transm itir a los demás necesidades muy básicas e importantes
para ellos. El aprendizaje de los distintos signos requiere sesio­
nes individuales para las fases iniciales de cada signo, com bi­
nadas, lógicam ente, con el aprendizaje y la práctica regulares
en todos los contextos habituales del niño.
Pero para las personas con autismo con dificultades muy
severas de im itación, o con lim itaciones importantes en la mo-
tricidad m anual, los m étodos pictográficos pueden constituir
una alternativa efectiva para instaurar un código comunicativo
alternativo al lenguaje oral o de signos. En efecto, puesto que las
norm alm ente bien conservadas capacidades de discrim inación
visual de estas personas perm iten un buen aprendizaje de los
códigos pictográficos y, lo mismo que con el lenguaje de signos,
posibilita el acceso a ciertos niveles de com unicación. Los pic-
togramas pueden ser dibujos o fotografías que representen una
acción o un objeto y el niño puede llevar un cuaderno en el que
estén representados todos ellos, y tam bién pueden colocarse, a
modo de m ural, en una pared del aula o de su hogar.

92
 Evidentem ente, el sistem a de signos es más ütil porque
no requiere ninguna instrum entación accesoria, solam ente las
manos del sujeto. Pero cuando la utilización de un sistem a sig­
nado no es posible, por los motivos que hemos mencionado
anteriorm ente o por algún otro, es aconsejable utilizar un siste­
ma pictográfico.

Atención e imitación

La atención y la imitación constituyen dos prerequisitos

básicos para cualquier aprendizaje, y las personas con autismo
acostumbran a presentar alteraciones notables en ambos aspec­
tos. En cuanto a la atención, es frecuente que los sujetos con
autismo tengan dificultades para mantenerla en un estímulo,
pero al mismo tiem po pueden m anifestar una hiperselectivi-
dad, de m anera que se centren en un aspecto (no necesariam en­
te relevante) de los elem entos objeto de aprendizaje y obvien
los realmente significativos. Con relación a la imitación, los
déficits de la población con autism o son bien sabidos y sus di­
ficultades para reproducir actos de los demás suponen un grave
handicap para cualquier aprendizaje.
Así pues, estos dos aspectos, atención e imitación, deben
ser objetivos preferentes en los program as terapéuticos, lo que
no significa que deban trabajarse exclusivam ente m ediante
program as específicos, sino que pueden aprovecharse m últi­
ples situaciones de aprendizaje para ello.

Tareas estructuradas

Las dificultades para el aprendizaje de tareas estructura­

das nacen, en el autism o, de toda una serie de alteraciones que
provocan interferencias im portantes con los procesos educati­
vos y con los rendim ientos posteriores. Estas alteraciones son,
aparte de la atención e im itación ya com entados, los siguien­
tes:

93
Déficit intelectual

Las deficiencias cognitivas que se asocian (en la mayoría

de los casos) al autismo constituyen, lógicam ente, una dificul­
tad im portante para cualquier aprendizaje, limitan los objetivos
educativos y obligan a utilizar estrategias y técnicas específi­
cas. Y el hecho de que estos déficits intelectuales sean particu­
larm ente severos en ciertos aspectos del desarrollo, como por
ejem plo los procesos de representación y sim bolización, claves
para ciertos aprendizajes fundam entales, constituye una difi­
cultad añadida. Y es evidente que ciertas técnicas derivadas de
la psicología conductual han resultado m uy eficaces para poder
aprovechar al m áxim o las capacidades lim itadas de esta pobla­
ción. Estrategias como el análisis de tareas, los sistemas de re­
fuerzos el m odelado, o el encadenam iento hacia atrás, son uti­
lizadas profusam ente en el tratamiento del autismo. Asimism o,
han dem ostrado una extraordinaria utilidad los apoyos visuales
encam inados a lograr una m ayor estructuración de los contex­
tos de aprendizaje de la persona, m ediante la instauración de
referentes que faciliten la realización de tareas y la anticipa­
ción del futuro inmediato.

Déficits de motivación intrínseca

La ausencia de m otivación intrínseca para actividades

para las que la m ayoría de niños o adultos m anifiestan un inte­
rés notable constituye, no tan solo un elem ento que limita de­
form a significativa las posibilidades de aprendizaje de las per­
sonas con autismo, sino también un síntom a no bien com pren­
dido aún. En cualquier caso, este hecho obliga a diseñar unos
sistem as de refuerzos externos adecuados para cada caso y
m uy flexibles a la evolución de los sujetos. Aunque pueden uti­
lizarse cualquier tipo de recom pensas, son preferibles las de
tipo social o de actividades a las denom inadas primarías.

94
Baja persistencia en la realización de tareas

Es frecuente que las personas con autism o persistan poco

tiempo en la realización de tareas. Esto es más evidente en los
sujetos de niveles cognitivos más bajos, y las diferencias acos­
tum bran a ser bastante notables en com paración con poblacio­
nes con deficiencia mental sin autism o. Por este motivo, es
conveniente limitar la duración de las tareas, alternarlas con
m om entos de descanso y diversificarlas al máximo.

Conductas interferentes

Los síntomas asociados del síndrom e autista, ya descri­

tos, (labilidad em ocional, crisis de agitación, destructividad,
agresividad) pueden limitar de form a im portante el rendim ien­
to en todo tipo de tareas. En este sentido, las técnicas de análi­
sis funcional -q u e permiten determ inar las funciones que cum ­
plen las conductas citadas para cada su jeto - junto a los trata­
m ientos psicofarm acológicos, en los casos necesarios, llegan a
reducir la m ayor parte de las veces (que no siempre eliminar)
este tipo de problem as.

TRATAMIENTOS MÉDICOS

La realidad actual con relación a los tratamientos m édi­

cos del autismo es que actúan de forma sintom ática, puesto que
no se ha descubierto aún ningún tratam iento de tipo etiológico,
esos es, que incida en las alteraciones fundam entales del tras­
torno. En función de los aspectos que se quiera m odificar se
utilizan diferentes tipos de psicofárm acos: neurolépticos, an-
siolíticos, antidepresivos, antagonistas de los opiáceos, antico-
m iciales. El objetivo de estos tratam ientos es dism inuir al
m áxim o toda una serie de síntom as y facilitar, en consecuen­
cia, la acción de las terapias psicológicas y educativas. Por este
motivo, es fundam ental que exista una com unicación perm a­

95
nente y fluida entre los responsables de las acciones médicas y
de los program as educativos y psicológicos, para garantizar en
todo m om ento una intervención óptima.

LA ATENCIÓN A LA FAMILIA

Los estudios sobre el efecto del autism o en la familia han

puesto en evidencia que las consecuencias iniciales de tener un
hijo con este trastorno pueden ser, en la m ayoría de casos, muy
negativas (para una revisión del tema ver Schopler y Mesibov,
1984 y Polaino, Doménech y Cuxart, 1997). Las propias carac­
terísticas del síndrom e autista: dificultades de relación y com u­
nicación, déficit cognitívo, rigidez de com portam iento, con­
ductas interferentes, hacen que la convivencia sea muchas ve­
ces realm ente com plicada y que com o consecuencia, el estrés
crónico aparezca con frecuencia en las m adres y padres con
hijos con autismo.
Por este motivo, la atención a las fam ilias afectadas
constituye un capítulo muy im portante dentro de los progra­
m as de tratam iento a la población con autism o. Esta atención
debe iniciarse lo más pronto posible y ha de contem plar las
m últiples necesidades de la fam ilia, con todas las diferencias
interindividuales y tam bién intraindividuales presentes, pues­
to que es evidente que las necesidades específicas de una m is­
m a fam ilia pueden ir variando a lo largo del ciclo vital del
hijo con autism o.
Desde una perspectiva cronológica, lo prim ero que nece­
sitan los padres es un diagnóstico com pleto y fiable de los pro­
blem as de su hijo, y que les sea transm itido en términos com ­
prensibles para ellos. Los padres deben exigir, en estos m o­
m entos iniciales, docum entos escritos relativos a, como m íni­
mo, las conclusiones diagnósticas y no deben conform arse con
inform es orales exclusivamente. En segundo lugar, y con inde­
pendencia de la atención directa a su hijo, las familias requie­
ren un apoyo regular llevado a cabo por personas que conozcan

96
profundam ente, tanto el tem a del autism o com o al niño concre­
to. Esto ha de perm itir ir asesorando a los padres acerca de
cóm o deben tratar a su hijo, capacitarles para com prender sus
conductas más paradójicas y, en definitiva, ayudarles a la acep­
tación progresiva de la nueva y, en cierto sentido, dram ática,
situación familiar. No com partim os la idea, expresada en su
m om ento con cierta vehem encia, que las madres y padres de
niños con autismo requieren sistem áticam ente terapia psicoló­
gica en un sentido estricto del término. En general, los progeni­
tores de las personas con autism o no presentan psicopatologías
graves, pero sí que están enfrentados a un problem a difícil,
para el que no siempre se tienen los recursos individuales nece­
sarios para hacerle frente con garantías de éxito. Por este m oti­
vo, lo que sí que requieren las familias es un apoyo psicológico
regular, que puede variar en intensidad a lo largo de los años en
función de las necesidades individuales.
Aparte de esta ayuda psicológica, la atención a las fam i­
lias im plica el desarrollo de servicios de apoyo fam iliar ade­
cuados, de m anera que los padres tengan la posibilidad de que
sus hijos sean atendidos fuera de los horarios y calendarios de
los servicios regulares (escuelas, centros de día). En la actuali­
dad, y sobre todo para el subgrupo de las personas con autismo
más severam ente afectadas (aquéllas con un grado profundo de
autism o y con deficiencias m entales asociadas severas o gra­
ves), un plan de tratam iento y atención global, debe contem ­
plar servicios específicos de vacaciones y de fin de semana,
que incluyan residencias tem porales y terapéuticas. El fin últi­
mo ha de ser que la persona con autism o pueda ser atendida
(cuando ella o su familia lo requiera) durante todos los días del
año y en servicios totalm ente adaptados a sus características,
tanto por lo que se refiere a los aspectos materiales, hum anos
com o de programas.

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D entro del ámbito de la psicopatología
de la in ían cia el autism o co n stituye
una entidad que, desde su descripción
in icial en 1 9 4 3 , lia ido despertando
un in terés p ro gresivo en tre los p r o -
íesio n ales de d istin to s ám bitos y en
la actualidad es el trastorno p sico ló ­
gico de in icio in fa n til que produce
m ás lite ratu ra cien tífica.

E sta obra, d irigida a psicólogos, p si­

quiatras, pedagogos, educadores, estu -
d ia n te s y f a m ilia r e s a f e c ta d o s ,
contiene un resumen del estado actual
de conocim ientos sobre este síndrome
y m últiples elem entos prácticos para
el diagnóstico, la evaluación psicoló­
gica y el tratam ien to de las personas
afectadas, así como un am plísim o nú­
m ero de referen cias b ib li o gráficas.
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