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E
s para nosotras/os, ASPAVIT, una gran conseguir mejorar nuestra calidad de vida como pacientes
satisfacción sacar a la luz el primer número de de Vitíligo y para que nuestros familiares estén informados y
nuestra Revista «ASPAVIT» que complemen- nos ayuden a sobrellevar nuestra patología lo mejor posible.
tará el trabajo que llevamos realizando desde hace Damos la bienvenida a todas/os los/las que deseen
tiempo para que se nos oiga y que nuestra patología hacernos aportaciones de cualquier tipo para estructurar el
deje, de una vez por todas, de ser «la gran siguiente número de nuestra Revista «ASPAVIT» y esperamos
desconocida». que la difusión de su contenido nos sea de gran ayuda.
En esta nueva iniciativa pretendemos dar a Recibid un afectuoso saludo y como siempre:
conocer a todas/os nuestras/os lectores/as la labor ¡¡¡Suerte, Ánimo y Adelante!!!
que está realizando ASPAVIT, sus actividades e ASPAVIT
sumario CARGOS
DIRECTIVOS:
2 Editorial
Cargos y Delegaciones
Presidente:
Juan y Medio Luis Ponce de León y Díaz
3 Si, tento vitíligo ¿y qué? Registro Ministerio del Interior n.º 588463 (Granada)
Registro Asociaciones de Ayuda Mutua y
Científicos identifican el Autoayuda Salud n.º 815/04
4 gen de enfermedades
autoinmunes
Vice-Presidente:
Emilio Barranco Muñoz
D E L E G AC I O N E S : (Málaga)
Testimonio
5 María del Mar Manoja GRANADA:
Secretaria:
Luis Ponce de León y Díaz
Dr. José Carlos Ruiz Carrascosa Paloma Rovira García
6 Tratamiento dermatológico Telf./Fax: 958 63 44 92
649 21 19 06 (Córdoba)
del vitíligo.
ALICANTE: Tesorero:
El vitíligo debe ser reconocido
8 como enfermedad crónica Francisco Galán Salas
Telf.: 965 22 71 12
Manolo Matías Resina
(Almería)
Historia y tratamiento MÁLAGA:
9 Jornadas realizas y próximas Emilio Barranco Muñoz
www.aspavit.com
Telf.: 653 92 63 09
Colaboradores e-mail: aspavit@hotmail.com
10 Agustín Alomar y Pedro Redondo MADRID: luis@aspavit.com
Rocío González Ramírez emilio@aspavit.com
11 Objetivos y ficha afiliación Telf.: 628 52 29 56
L
as variaciones en un gen tejido normal, afectan entre 15 y 25 acompañante en la publicación y
específico parecen ser millones de personas en los Estados director del Centro Robert S. Boas
responsables de varias Unidos, sobre todo a mujeres. para el Genoma y la Genética
enfermedades autoinmunes y Humana en el Instituto Feinstein para
autoinflamatorias diferentes. Algunas de estas la Investigación Médica en Manhasset,
enfermedades autoinmunes son Nueva York.
La región identificada del causadas por las mutaciones de un
cromosoma 17, llamada NALP1, sólo gen, pero la mayoría parecen ser Las interacciones entre las
podría ser un nuevo objetivo de más complejas. Los científicos variantes de genes y los factores
tratamiento, señalaron los autores del sospechan que algunos genes podrían ambientales también desempeñan un
estudio en la edición del 22 de marzo predisponer a los individuos para que papel en el desencadenamiento de la
del New England Journal of aparición de una enfermedad.
Medicine.
Spritz y sus colegas se han
«Esta parte del sistema centrado desde hace tiempo en los
inmunitario podría responder a pacientes con vitíligo, un trastorno
desencadenantes que proceden que destruye las células
del ambiente, como bacterias o pigmentarias, lo que resulta en
virus, y hay indicaciones de que manchas blancas en la piel y a veces
puede desactivarse. Así que en el cabello. Los individuos con
estamos muy esperanzados en vitíligo tienden también a tener
hallar medicamentos que nos otras enfermedades autoinmunes
permitan hacerlo», dijo el autor y autoinflamatorias, al igual que sus
principal del estudio, el Dr. parientes. Pero las combinaciones
Richard A. Spritz, que dirige el de enfermedades no son muy
Programa Médico de Genética consistentes.
Humana de la Universidad de
Colorado en Denver y el «Es probable que tengan genes
Centro de Ciencias de la Salud.
que le predispongan a la
Spritz agregó, «esto no autoinmunidad en general y no a
ayudará a las personas con trastornos específicos», dijo Spritz.
diabetes infantil, en los que el
daño ya está completo. Pero, El equipo hizo un análisis
para un número de trastornos genético sistemático a 656
padezcan una o más enfermedades, personas de 114 familias numerosas
autoinmunes crónicos, como el lupus
mientras que otros podrían en los Estados Unidos y el Reino
y el vitíligo, si desactivamos el proceso
predisponerlos para enfermedades Unido que tenían múltiples
autoinmune, el cuerpo podría
autoinmunes y autoinflamatorias en enfermedades autoinmunes, incluido
repararse a sí mismo».
general. el vitíligo. Esto les condujo a un
Alrededor de 80 trastornos número de posibilidades genéticas,
«Durante décadas se ha pero la señal más «caliente» estaba
autoinmunes y autoinflamatorios, que
pensado que las enfermedades en una región del cromosoma 17, que
tienen lugar cuando el sistema
autoinmunes se relacionan entre sí había mostrado previamente ser un
inmunitario funciona de manera
de algún modo», dijo el Dr. Peter
defectuosa y empieza a destruir el
Gregersen, autor de un editorial
Tratamiento dermatológico
del vitíligo
que favorecen la pigmentación, pero - Fotoquimioterapia
que no atacan la raíz del problema, La combinación de psolarenos por vía
esto determina que un mismo oral o tópica con radiaciones
tratamiento no funcione en todos los ultravioletas, se considera uno de los
pacientes y que siempre se ensayen tratamientos más eficaces. Suelen
diferentes terapéuticas según las utilizarse radiaciones ultravioletas A
circunstancias de cada paciente. (UVA). Pero este tratamiento presenta
Su frecuencia es alta, una afectación una serie de inconvenientes que hacen
del 0,5-1% de la población, representa que en la práctica no todos los
entre 33 y 66 millones de personas pacientes puedan realizarlo. La
en el mundo, pero la consideración aplicación de los psolarenos debe
E
l vitíligo es una enfermedad «estética» de la enfermedad y que realizarse por personal sanitario,
crónica, adquirida, caracterizada muchos de los afectados no viven en supone un desplazamiento de 2 ó 3
por la aparición de manchas los países del bienestar, lleva a los veces a la semana a un Centro
blancas en la piel, afecta a ambos sexos gobiernos y a la industria farmacéutica Sanitario, no se puede aplicar en niños
por igual. Se estima que el 0,5-1% de a no destinar los recursos necesarios pequeños, ni en mujeres embaraza-
la población esta afectada y en un 20% para la misma. das, provoca reacciones de
de los casos existen antecedentes Durante los últimos 50 años, han fotosensibilidad con la posible
familiares de vitíligo. sido pocos los avances en el aparición de ampollas o quemaduras,
El párrafo anterior, resume en muy tratamiento de la enfermedad, los psolarenos orales pueden producir
pocas líneas, a una enfermedad, que basándose en la fototerapia, el empleo alteraciones hepáticas, hemáticas o del
en contra de muchas opiniones de psolarenos (fotosensibilizantes que sistema inmune. Aunque la
«médicas» tiene importantes incrementan el efecto de la repigmentación que inducen suele ser
repercusiones para la salud de quien fototerapia) y los corticoides tópicos persistente, en ocasiones los
la padece, no sólo por sus importantes o por vía general. En la última década resultados cosméticos no son muy
repercusiones psicológicas y se han producido cambios en el aceptables, por la aparición de bordes
afectación de la calidad de vida, sino enfoque del tratamiento de la hiperpigmentados alrededor de las
también por las posibles alteraciones enfermedad y se han dado algunos manchas blancas. Existe riesgo de
cutáneas debidas a la incapacidad de pasos en el conocimiento de la carcinogénesis por acumulación de
la piel no pigmentada para protegerse fisiopatología de la misma (el porqué radiaciones.
de las radiaciones solares. Del mismo y el como). Por una parte nos hemos En la actualidad suele preferirse el
párrafo podemos extraer varias beneficiado de los avances técnicos de empleo de radiaciones ultravioletas
consecuencias. la fototerapia y por otra del desarrollo tipo B (UVB), presentan mayor eficacia,
Es una enfermedad crónica, en el de fármacos para otras enfermedades menos riesgos y no es necesario
momento actual no existe una cura que pueden compartir algún factor asociarlas a fotosensibilizantes, pueden
definitiva para la misma, los etiopatogénico con el vitíligo como es administrarse a niños y a mujeres
tratamientos se limitan a: camuflaje el caso de la psoriasis o de la embarazadas. Hay varios tratamientos
cosmético, repigmentación y dermatitis atópica entre otras. con UVB: UVB banda ancha, UVB
despigmentación. Esta limitación es Nos centraremos sólo en los banda estrecha (UVB nb) y la
debida en gran parte al desconoci- tratamientos encaminados a conseguir microfototerapia de UVB banda
miento preciso de los mecanismos por la repigmentación, sin abordar los estrecha. Los mejores resultados se
los que se desarrolla la enfermedad, y métodos de camuflaje y la despigmen- obtienen con la UVB de banda
aunque se reconocen factores tación, tampoco pretendo que sea un estrecha, ya que se ha comprobado
genéticos, autoinmunes, neurogénicos, manual de tratamiento, sólo una breve que las longitudes de onda de 311 nm
oxidativos, mecánicos e incluso guía de cómo están las cosas en la son las más efectivas para inducir la
psicológicos, desconocemos el porqué actualidad. repigmentación, al mismo tiempo que
y el como. Sólo el conocimiento de Los tratamientos de repigmen- presentan un menor riesgo de
todos esto factores, permitirán el tación son muy variados, así como sus carcinogénesis. La microfototerapia
desarrollo de tratamientos específicos resultados, e incluso en un mismo (Bioskin© o similares) supone un
y quizás curativos para el vitíligo. Hasta sujeto los resultados obtenidos son avance sobre la UVB nb tradicional, ya
ahora los tratamientos se basan en dispares dependiendo de la zona que que su aplicación es más precisa y no
hipótesis que se apoyan en factores esté afectada. se afecta tanto la piel sana. Otra de
Nombre............................................................................................... Apellidos......................................................................................................................................................................
Calle................................................................................................................................................................................................N.º ..................... .Piso........................................................
C.P. .............................................................. Localidad .................................................................... Provincia................................................................................................................
D.N.I. .................................................................................... Teléfono ................................................................................ Móvil .....................................................................................
Autorizo hasta nueva orden a ASPAVIT para que carguen en mi DONACIÓN DE ........................................€
cuenta el RECIBO ANUAL DE SOCIO por importe de 36 E
N.º Entidad / N.º Oficina / N.º Cuenta
Banco/Caja............................................................................................ Domicilio de la Sucursal/Agencia................................................................................................
Calle .................................................................................................................................................................................N.º....................................... C.P. ...............................................................
Localidad............................................................. Provincia.................................................. En......................a.............de....................................................de 200.......
FIRMA
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O B J E T I V O S A S PA V I T
La Asociación según los Estatutos tiene como objetivos:
1.º Conseguir que el Vitíligo sea considerado por todas las entidades Aseguradoras como
enfermedad Crónica y no cuestión de estética.
2.º Apoyar, informar y asesorar a todas/os las/os socias/os en todo lo referente al Vitíligo.
Hacer todas las gestiones necesarias y pertinentes para que se incluyan dentro de la
3.º Carta de Prestaciones de las Aseguradoras todos los tratamientos existentes en el mercado
ya sean tópicos,sistémicos o misceláneos.