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Desafios morais e operacionais da inclusão dos


cuidados paliativos na rede de atenção básica

Moral and operational challenges for the inclusion


of palliative care in primary health care

Ciro Augusto Floriani 1


Fermin Roland Schramm 2

Abstract Introdução

1 Faculdade de Medicina,
Palliative care, a model in end-of-life care, is O impacto provocado pelo aumento da popula-
Fundação Educacional Serra
dos Órgãos, Teresópolis, currently undergoing expansion in Brazil. This ção mundial tem trazido importantes questões
Brasil. article emphasizes the need to implement pal- ao setor saúde, especialmente com relação à
2 Escola Nacional de Saúde
liative care in primary health care, with an crescente população de idosos, fato, este, tam-
Pública Sergio Arouca,
Fundação Oswaldo Cruz, important role in end-of-life care, especially bém observado em nosso meio, onde se verifi-
Rio de Janeiro, Brasil. in areas without specialized palliative-care ca um envelhecimento populacional, com um
teams. The article discusses key aspects in the aumento proporcional de idosos 1. Concomitan-
Correspondência
C. A. Floriani organization of this treatment modality and temente, verifica-se uma maior prevalência das
Faculdade de Medicina, analyzes how palliative care could and should doenças crônicas não-transmissíveis, sendo es-
Fundação Educacional
be implemented within primary health care in pecialmente essa população de idosos suscetível
Serra dos Órgãos.
Rua Dr. Nilo Peçanha 1, Bloco 3, Brazil. The article describes several challenges à ocorrência de várias morbidades associadas,
apto. 1506, Niterói, RJ for health teams to provide such care, related to como, por exemplo, câncer, diabetes e doenças
24210-480, Brasil.
ciroafloriani@terra.com.br
the primary caregiver, inherent ethical conflicts, cardiovasculares, muitas delas em estágio muito
and human resource allocation. avançado de evolução 2.
Este binômio, representado pelo aumen-
Hospice Care; Patient Care Team; Bioethics; Eq- to proporcional de idosos e uma maior preva-
uity in the Resource Allocation; Home Nursing lência de doenças crônicas não-transmissíveis,
considerado em um contexto de alta tecnologia
disponível no mercado, por um lado, e de escas-
sez dos recursos efetivamente aplicáveis para
a organização dos serviços de saúde necessá-
rios para atender as demandas deste crescente
contingente populacional, por outro, configura
um desafio tanto às políticas de saúde, como à
bioética em saúde pública. Isso vale seja para o
setor público, seja para o setor privado, na me-
dida em que modelos assistenciais adequados e
com alta resolubilidade tornam-se cada vez mais
necessários e, ao mesmo tempo, fora do alcance
da maioria da população necessitada 3. De um

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modo geral, a demanda de modelos altamente estruturado, nem serviços específicos de Aten-
resolutivos implica recursos orçamentários em dimento Domiciliar com enfoque paliativo, a
princípio maiores, mas sabe-se, também, que atuação da equipe de atenção básica pode ser
modelos bem estruturados para assistência no determinante para auxiliar esse tipo de paciente
fim da vida podem fazer parte da resposta à ur- e sua família. Mas, tendemos também a acreditar
gência, de caráter pragmático, de uma maior oti- que a atenção básica pode desempenhar ações
mização destes recursos, com redução do tempo substantivas para com esses pacientes, mesmo
de hospitalização e do uso mais racional da tec- onde aqueles serviços mostram-se disponíveis e
nologia hospitalar 4. atuantes, estabelecendo uma interface com esses
Nessas condições, o que seria um modelo as- serviços, na condução dos casos mais avançados
sistencial adequado e com alta resolubilidade, no domicílio.
em se tratando de pacientes com doenças avan- Assim, com ênfase na importância de arti-
çadas? Que tipo de rede de assistência seria mais cular os cuidados paliativos à rede de atenção
adequado implantar, uma vez que os relatos são básica, vamos conceituar os cuidados paliativos,
de situações cotidianas de abandono e de sofri- situá-los em nosso meio e descrever de que mo-
mento, tanto para os pacientes quanto para seus do acreditamos que os profissionais desta rede
familiares 5? Em termos mais específicos, como podem auxiliar na construção de um sistema
inserir e efetivar um modelo protetor e resolutivo integrado de ações que viabilize acolher esses
de cuidados no fim da vida, tendo em conta as pacientes, especialmente em áreas onde não há
dimensões continentais de nosso país e a com- centros de cuidados paliativos e o suporte hospi-
plexidade inerente ao nosso sistema de saúde? talar é deficitário. Pretendemos, portanto, con-
Estas são, entre outras, questões que delineiam tribuir para uma reflexão ainda incipiente sobre
o campo da moralidade referente à inclusão dos a possibilidade de articular atribuições e compe-
cuidados paliativos no sistema da atenção básica tências para os profissionais da atenção básica,
em saúde. que venham a atuar de acordo com o modelo de
Entretanto, deve-se registrar que, a despei- cuidados no fim da vida.
to desse cenário desafiador, algumas iniciativas
governamentais recentes trazem um alento para
a possibilidade de se construir uma rede de cui- Cuidados paliativos
dados no fim da vida, visto que estes são consi-
derados, cada vez mais, como um campo reque- Os cuidados paliativos constituem um campo
rido por autênticas necessidades de saúde. Um interdisciplinar de cuidados totais, ativos e in-
indício desta sensibilidade emergente no campo tegrais, dispensados aos pacientes com doen-
dos cuidados no fim da vida é a implementação ças avançadas e em fase terminal 9. Centrados
dos Centros de Alta Complexidade em Oncologia no direito do paciente de viver seus dias que lhe
(CACON) 6, que prevêem a organização de equi- restam e de morrer com dignidade, começaram
pes de cuidados paliativos, inclusive com suporte a ser organizados no final dos anos 60 do século
domiciliar; e a instituição do Programa Nacional passado, tendo em seu arcabouço teórico – co-
de Assistência à Dor e Cuidados Paliativos do Sis- nhecido como filosofia do moderno movimento
tema Único de Saúde (SUS) 7. hospice – o cuidar de um ser humano que está
Em particular, o Programa de Agentes Co- morrendo, e de sua família, com compaixão e
munitários de Saúde (PACS) e o Programa Saúde empatia 10. Inicialmente conhecido como “as-
da Família (PSF), com ampla difusão nacional, sistência hospice”, o termo “cuidados paliativos”
prevê visitas de uma equipe de profissionais de foi sendo absorvido pela comunidade científi-
saúde ao domicílio 8. Argumentaremos, aqui, que ca, dentro de uma perspectiva que inclui, além
esse programa, e a rede ambulatorial da atenção dos cuidados administrados, o ensino e a pes-
básica, mesmo não sendo originalmente desen- quisa 11.
volvidos para ações em cuidados paliativos, po- Paliativo deriva de pallium, palavra latina
dem ser estruturados para incorporar este mo- que significa capa, manto, dando uma excelente
delo, assumindo importantes atribuições. Nesse imagem para os cuidados paliativos: um man-
sentido, acreditamos que os agentes comunitá- to protetor e acolhedor, que ocultaria o que está
rios, pelo estreito conhecimento que têm de suas subjacente; no caso, os sintomas decorrentes da
comunidades, constituir-se-iam em importante progressão da doença 12.
elo entre estes pacientes e o restante da equipe A Organização Mundial da Saúde (OMS) 13
da atenção básica, na medida em que detecta- recentemente redefiniu os cuidados paliativos
riam a existência destes pacientes, identificando como “abordagem que melhora a qualidade de
suas necessidades e as de seus familiares. Vale vida dos pacientes e de seus familiares, em face
ressaltar que em locais onde não há um CACON de uma doença terminal, através da prevenção

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e do alívio do sofrimento por meio da identifica- importante recurso de assistência utilizado pelos
ção precoce, avaliação rigorosa e tratamento da cuidados paliativos 23.
dor e de outros problemas, físicos, psicossociais e Em síntese, os cuidados paliativos buscam,
espirituais”. por meio de medidas vigorosas, combater os sin-
tomas mais estressores que acometem o pacien-
Formas de assistência aos pacientes com te com doença avançada e em fase terminal para,
doenças avançadas e terminais a partir deste controle, tentar melhorar a quali-
dade de seu cotidiano, ou minimizar sofrimento,
Entende-se por “cuidados totais”, em cuidados e oferecer os meios cabíveis para que o processo
paliativos, os tratamentos prestados no âmbito possa ser considerado mais digno, acordando
físico, emocional, social e espiritual 9. Este con- com o paciente os passos a serem seguidos 24. Vi-
ceito surgiu a partir daquele de “dor total”, par- sam, portanto, a ajudá-lo a participar ativamente
tindo das premissas de que “cada morte era tão do processo decisório acerca de sua vida, se as-
individual quanto a vida que a precedia e que sim o desejar ou estiver em condições de fazê-lo,
toda experiência daquela vida estava refletida no preservando, desta maneira, sua competência
modo de morrer do paciente” 14 (p. 1600). Portan- ou capacidade autônoma e auxiliando-o, ativa-
to, “dor total” seria composta, num primeiro mo- mente e de um modo abrangente, na fase final de
mento, de “um conjunto complexo de elementos sua doença, a ter o que tem sido designado como
físico, emocional, social e espiritual” 14 (p. 1600). uma “boa morte” 25. Devemos aqui ressalvar que
Mais tarde, esse conceito de dor total foi expandi- questões como “qualidade de vida” e “boa mor-
do à dimensão financeira, interpessoal, familiar e te” não são consensuais em cuidados paliativos,
à equipe provedora de cuidados paliativos 15. Já o nem do ponto de vista conceitual, nem do ponto
significado de “cuidado terminal” refere-se à par- de vista operativo, mas foge dos objetivos deste
te dos cuidados paliativos destinada ao suporte artigo um aprofundamento em torno destes as-
do paciente em seus últimos dias ou horas de pectos.
vida, à fase terminal da doença, com a finalidade Porém, a despeito do crescimento mundial
de oferecer-lhe uma morte digna 16. da oferta dos cuidados paliativos nos últimos
Os cuidados paliativos visam a oferecer um anos, e de a medicina paliativa ser reconhecida
modo de morrer que acolha o paciente, seu como especialidade médica no Reino Unido des-
cuidador e sua família, dando-lhes amparo pa- de 1987, a inserção dos cuidados paliativos no
ra enfrentar este momento difícil de suas vidas, sistema de saúde dos países em desenvolvimen-
amparo, este, estendido à fase de luto. Ações to tem sido um grande desafio, devido à dificul-
terapêuticas que priorizem o alívio de sintomas dade de priorizá-los por parte dos governos 26.
estressores como, por exemplo, a dor, criando-se, Além do mais, em países onde os cuidados palia-
com estas medidas, uma atmosfera de cuidado tivos estão bem organizados existe pouca procu-
que facilite o reconhecimento do momento ex- ra por hospices – locais organizados para acolher
tremamente frágil em que vive o paciente, esta- pessoas com doenças avançadas e que têm suas
belecendo-se uma rede de suporte que o acolha vidas ameaçadas por estas doenças, podendo vir
e o proteja 17. a morrer em um tempo não muito distante 27 –,
Por “proteção” entendemos a capacidade há poucos cursos e insuficiente formação nesta
da equipe de cuidados paliativos de se organi- área na graduação e na pós-graduação médicas,
zar continuadamente, de tal modo que as ações mesmo em oncologia – a especialidade onde
realizadas levem em conta as necessidades do mais se desenvolveram os cuidados paliativos
paciente – fundamentadas em suas preferências –, formando-se um cenário desafiador, onde há
–, de seu cuidador e de sua família, e que sejam muito para ser realizado em termos de pesquisa,
acolhidas estas necessidades pelo agente indivi- ensino, organização de serviços e formação de
dual e coletivo que as realizam 18. recursos humanos, cenário também verificado
Os cuidados paliativos desenvolveram-se, em nosso meio 28,29.
inicialmente, em torno dos pacientes com cân-
cer, mas há um movimento de inclusão de outras O papel da rede de atenção básica nos
doenças crônicas, como, por exemplo, AIDS 19, in- cuidados no fim da vida
suficiência cardíaca 20 e doenças neurológicas 21,
o que vem ao encontro da crescente tentativa Podemos nos perguntar de que modo, e em que
de inseri-los no sistema de saúde, em âmbito momento, os profissionais da atenção básica po-
mundial 22. dem participar das ações integradas de um siste-
É importante salientar que “cuidados paliati- ma de saúde que incorpore os cuidados paliati-
vos” não é sinônimo de Atendimento Domiciliar vos em sua prática assistencial. Um dos pontos
do tipo “internação domiciliar”, mas este é um nevrálgicos no acompanhamento dos pacientes

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com doenças avançadas e em fase terminal con- vindas freqüentes ao domicílio, o que aumenta
siste na ruptura da continuidade de acompanha- ainda mais o estresse de todos os envolvidos. Este
mento e tratamento destes pacientes, a partir do período do tratamento paliativo, expandido para
momento em que não pode mais ser ofertado o domicílio, pode transferir para o núcleo fami-
tratamento curativo; em especial, nas regiões de liar e para o cuidador significativas responsabi-
difícil acesso a centros de excelência. Estamos nos lidades, nem sempre bem administradas, o que
referindo àqueles pacientes que devem “retornar torna o tratamento domiciliar particularmente
para suas casas”, pois “não há mais nada para ser propício a situações conflituosas, especialmente
feito”. Iremos, nos parágrafos seguintes, abordar se não houve possibilidade de criar um bom vín-
algumas das condições que julgamos necessá- culo da equipe, e, em especial, do médico com a
rias para que esse contingente populacional seja família, com o cuidador ou com o paciente 31.
protegido, e é especialmente nesta transição de Os membros da equipe, em especial o médi-
necessidades específicas do tratamento curativo co, precisam saber ouvir o paciente e saber trans-
para o paliativo que a atenção básica pode ter mitir notícias ruins, numa linguagem acessível
destacado papel. a todos, principalmente porque, nesta fase do
tratamento, as ações não terão mais um caráter
Os desafios no atendimento ao curativo. É praticamente um consenso, para os
paciente no domicílio profissionais que transitam no campo dos cui-
dados paliativos, que não é possível desenvolver
Uma questão a ser considerada é a de que o do- bons cuidados paliativos sem que o paciente sai-
micílio costuma ser o local de preferência, em ba sua verdadeira condição; verdade, esta, que
algum momento, de tratamento por parte sig- pode ser apreendida de várias maneiras, verbais
nificativa dos pacientes ou familiares, e que pa- ou não-verbais, cabendo sempre ao profissional
cientes costumam preferir ir para suas casas na manter a esperança do paciente, mas dentro de
fase terminal da doença, ainda que esta decisão metas realistas, com uma postura ativa de não-
não costume ser definitiva e possa mudar rapida- abandono e com sensibilidade, não com falsas
mente, particularmente nos últimos dias ou nas esperanças 32. Esta é uma questão crucial, pois é
horas finais de vida 30. sabido que o médico tem dificuldades para comu-
Este suporte domiciliar em cuidados palia- nicar-se com os pacientes que estão falecendo 33.
tivos exige uma rede de assistência disponível No intuito de aproximar-se do paciente e pautar-
e flexível, que possa oferecer – nesta fase derra- se em procedimentos claros é muito importante,
deira e dentro do possível – um controle efetivo se as condições do paciente o permitirem, que
dos sintomas mais estressores e uma morte dig- o médico lhe explique o que está acontecendo,
na ao paciente, em um ambiente onde, dentro esclareça seus sintomas e as intervenções pro-
do possível, suas preferências sejam priorizadas postas, bem como os potenciais riscos de efeitos
– visto que nem sempre há concordância entre indesejáveis com estas intervenções.
os desejos do paciente e os de seus familiares, o Para que esta interação possa ocorrer é neces-
que costuma inviabilizar este tipo de assistência sário tempo disponível por parte da equipe, com
–, fazendo parte desta organização a oferta, em uma agenda que facilite sua incursão domiciliar.
tempo integral, e o acesso fácil e rápido a medi- A disponibilidade de tempo no domicílio é um
camentos, em especial aos opióides. Além disso, aspecto de grande relevância, uma vez que, pela
facilidade de interconsultas com os serviços de própria natureza do tipo de paciente atendido,
cuidados paliativos, mesmo à distância, e hospi- as visitas da equipe consomem um tempo consi-
tal de retaguarda, para suprir eventual necessida- derável. Ademais, a equipe que vai ao domicílio
de de internação ou para realização de determi- precisa ser alcançável a qualquer momento, aju-
nados procedimentos técnicos de diagnóstico ou dando e transmitindo confiança aos familiares.
de tratamento, são fundamentais. Sabe-se que quanto mais próximo da morte es-
É preciso lembrar que a presença do paciente tiver o paciente, maiores serão as necessidades
com pouco tempo de vida no domicílio traz, em deste e dos familiares, exigindo consultas mais
geral, intenso estresse à sua família e ao cuida- freqüentes 34. Paradoxalmente, há uma tendên-
dor deste paciente – geralmente um membro da cia por parte da equipe, de um modo especial do
família –, o que demanda, por parte da equipe médico, a diminuir o número e o tempo das vi-
que os assistem, habilidades no sentido de aju- sitas quando os últimos dias de vida do paciente
dá-los a lidar melhor com as situações surgidas. estão se aproximando, justamente o período em
Além disso, a permanência do paciente no do- que estas visitas deveriam ser intensificadas, já
micílio não segue um curso linear, necessitando que, com freqüência, os sintomas do paciente se
de freqüentes reavaliações, com a possibilidade agravam 12. Paciente e cuidador precisam sentir
de repetidas internações hospitalares e de idas e que os membros da equipe estão presentes e in-

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teressados, o que pode facilitar o fortalecimento nesse tipo de intervenção, buscando-se a cons-
do vínculo. Para otimizar o tempo de visita do- trução de consensos para as condutas da equipe,
miciliar, tem sido sugerido que sejam enfocados estabelecidos na interação entre seus membros.
os sintomas mais estressores, que poderão ser Com isso, pode-se evitar que ressentimentos
relevantes para propiciar uma melhor qualidade e conflitos entre os membros da equipe sejam
no atendimento ao paciente 34. transferidos aos domicílios 35. Em outras pala-
Em termos de logística de funcionamento, vras, trata-se da capacidade para trabalhar em
a construção da agenda de atendimento desses equipe.
pacientes é uma questão de difícil abordagem e
poderá comprometer o trabalho da equipe, agre- Cuidador familiar
gando situações potencialmente geradoras de
sofrimento adicional e de abandono. Para tanto, Outro aspecto relevante diz respeito à família do
há que se organizar um sistema onde nem o pa- paciente em cuidados paliativos, pois se sabe que
ciente, nem o cuidador, sejam vítimas da descon- há, na atualidade, uma tendência para que sejam
tinuidade das condutas paliativas. Além disso, as transferidos os cuidados deste paciente priorita-
soluções para evitar essa descontinuidade devem riamente a esta família, de onde, com freqüência,
ser pensadas e contextualizadas na realidade emerge a importante figura do cuidador 36. Cui-
onde está inserido o paciente. Também é muito dadores costumam conviver com significativo
importante que o profissional da atenção básica aumento de sua sobrecarga física, emocional, so-
tenha facilidade de contato com centros de refe- cial, material, financeira e existencial, especial-
rência em cuidados paliativos que, mesmo à dis- mente quando a doença do paciente está com
tância, podem ser muito úteis na orientação dos seu curso avançado apresentando, portanto, ne-
aspectos decisórios de natureza técnica, além de cessidades específicas, que devem ser enfocadas
poder contar com o suporte dos hospitais gerais e encaminhadas de modo adequado 37. Deve-se
mais próximos para admissão dos pacientes, na ressaltar que a visão de um modelo familiar está-
vigência de sintomas e sinais de difícil manejo vel e sempre disponível é problemática, visto que
domiciliar como, por exemplo, dor refratária, de- a composição familiar tem sofrido, nos últimos
lírio e dispnéia intensa. anos, transformações significativas e, com muita
O desenvolvimento de programas de edu- freqüência, as famílias estão se organizando de
cação continuada é, em nosso entendimento, forma não convencional, fruto, por exemplo, de
crucial para que os cuidados paliativos em nos- separações, novos casamentos, fluxos migrató-
so país sejam bem organizados, ainda mais se rios, várias gerações morando juntas etc. 38.
levarmos em consideração as já citadas defici- Em nossa concepção, o imperativo moral
ências relacionadas ao ensino dos cuidados pa- de que a família deva assumir os cuidados de
liativos na graduação e pós-graduação para os pacientes que estão morrendo é questionável
profissionais de saúde. A atualização da equipe porque transfere a ela situações de sofrimento
sobre as recentes descobertas em cuidados pa- adicional, sem uma competência ou capacidade
liativos e o acesso aos especialistas nesta área específica para o exercício desta função. Con-
são prerrogativas fundamentais para quem tra- cordamos com outros autores 39, para os quais a
balha em cuidados paliativos, pois importantes chave de um bem sucedido atendimento domi-
atribuições e competências técnicas e humanas ciliar para pacientes com doenças crônicas avan-
são exigidas de quem assiste a uma pessoa com çadas consiste em uma boa parceria da equipe
doença avançada e em fase terminal. Por exem- com o paciente, o cuidador e a família, sendo a
plo, o médico necessita de sólidos conhecimen- família encarada como aliada, o paciente respei-
tos em farmacologia e em clínica médica, pois, tado e informado de seu estado e, sempre que for
com freqüência, depara-se com pacientes que possível, participando das tomadas de decisão. Já
apresentam uma multiplicidade de sintomas com relação aos cuidadores formais e aos demais
de difícil manejo e com falência de múltiplos membros da equipe, um dos pontos importantes
órgãos. Mas igualmente fundamental é que os diz respeito à necessidade destes profissionais
profissionais dos hospitais de referência tam- saberem lidar com pacientes que estão morren-
bém sejam incluídos em programa de educação do, saberem reconhecer os sintomas da fase que
continuada em cuidados paliativos para que as antecede o óbito e conseguirem transmitir segu-
ações, já desenvolvidas na atenção básica, não rança e conforto ao paciente e a seu cuidador.
sofram descontinuidade que – como vimos – é
um problema crucial neste tipo de assistência. Aspectos éticos e educativos
Aspecto fundamental diz respeito à necessi-
dade de canais de comunicação abertos entre os Sabe-se que os cuidados no fim da vida encerram
membros das diferentes disciplinas que atuam um campo de grandes conflitos morais para a

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equipe que assiste o paciente como, por exemplo, conhecer e dominar procedimentos clássicos em
aqueles relativos ao planejamento de investimen- cuidados paliativos, como, por exemplo, o uso da
to no tratamento; à retirada de suporte de vida, via subcutânea para infusão de medicamentos e
como alimentos e líquidos; à eutanásia. Aqui se para hidratação, assim como saber reconhecer
inserem também problemas relativos à comuni- quando o paciente está na fase terminal de sua
cação do diagnóstico e prognóstico ao paciente; doença. A ausência deste tipo específico de com-
ao local do falecimento do paciente, uma vez que petência é propiciadora de profundos mal-en-
esta é uma questão que costuma estressar bastan- tendidos, geradores de distorções entre os mem-
te o cuidador e a família; à confidencialidade das bros da equipe, o que gera, em última instância,
informações, dentre outros, sendo fundamental insegurança ao paciente e, especialmente, ao
que a equipe busque uma uniformidade em seu cuidador e aos membros da família. Em nosso
discurso e dialogue abertamente com o paciente, entendimento, os problemas aqui apontados de-
seu cuidador e a família 40. correm, em parte, de uma formação técnica de-
A organização de um sistema de saúde que ab- feituosa, tanto de médicos quanto da equipe de
sorva na integralidade os pacientes com doença enfermagem, provenientes da ausência da disci-
avançada e em fase terminal, e seus familiares, só plina “cuidados paliativos” no ensino de gradua-
será possível se este sistema se fundamentar em ção dos profissionais de saúde em nosso meio.
princípios que incluam o cuidado, o não-aban- Igualmente, os programas de Atendimento
dono e a proteção. Por “integralidade” queremos Domiciliar do tipo internação domiciliar têm si-
dizer um sistema que se comprometa completa- do organizados para atender pacientes com do-
mente com a assistência do paciente em todos enças crônicas avançadas, com alta dependên-
os níveis da rede de atenção dando, a ele e seus cia, dentro de moldes intervencionistas tradicio-
familiares, a certeza da acolhida, sendo esta inte- nais, estando inseridos em um modelo de Aten-
gralidade um importante objetivo do SUS 41. Sob dimento Domiciliar conhecido como “hospital
tal prisma, é razoável pensar que a ordenação das sem paredes” 42. Isso gera, como conseqüência, a
ações desse sistema terá maior probabilidade de persistência de tratamentos prolongados e inva-
ser bem sucedida e trará menor sofrimento adi- sivos, com práticas obstinadas e perpetuadoras
cional agregado. Mais do que nunca, diante da de sofrimento, em um ambiente não organiza-
evolução esmagadora de uma doença, é preciso do, originalmente, para intervenções deste tipo.
que se busque anular as possibilidades de aban- Portanto, tal perfil de programa não seria o mais
dono e de omissão no atendimento ao paciente e adequado para o acompanhamento de pacientes
à sua família, e que, dentro dos limites dados pela com esse perfil.
escassez de recursos disponíveis, possa-se im- Entendemos que a implantação dos cuidados
plementar ações efetivas para com os pacientes paliativos nos cursos de graduação na área da
que necessitam de cuidados paliativos e para os saúde deva ser fortemente encorajada, pois, com
quais a rede de atenção básica poderá desempe- isto, será possível favorecer o surgimento de um
nhar um papel fundamental de suporte. número cada vez maior de profissionais que per-
Talvez um dos aspectos mais desafiadores em cebam que há “algo mais para ser feito” para es-
relação à absorção pelo sistema de saúde dos cui- ses pacientes, amparando-os de um modo mais
dados paliativos esteja na organização efetiva dos adequado. Não podemos nos esquecer de que
recursos humanos. Como ofertar bons cuidados os cuidados paliativos trabalham em um terreno
paliativos se os melhores interesses do paciente fronteiriço muito difícil, no limiar entre a vida e
competente são muitas vezes desconhecidos e a morte, e com muita freqüência são oferecidos
desconsiderados? Um aspecto intimamente re- somente quando o tratamento curativo não está
lacionado a essa questão diz respeito ao fato de indicado – este é o modelo que tem prevalecido
que, neste período de cuidados, a equipe precisa em nosso meio, a despeito de não ser a recomen-
administrar uma série de fatores que nem sem- dação atual, que incentiva a oferta dos cuidados
pre poderão estar padronizados e instituciona- paliativos desde a fase de tratamento curativo 13.
lizados. Esse é o caso dos conflitos de natureza Portanto, será preciso mostrar a existência deste
moral, como respeito da confidencialidade, in- amplo e importante campo, e apontar seus be-
trodução e retirada de medicamentos, e que se nefícios, para que os profissionais de saúde se
apresentam quase que invariavelmente na práti- sintam comprometidos com os cuidados no fim
ca dos cuidados paliativos. Diante disso, muitos da vida, incorporando-os em suas práticas coti-
profissionais poderão sentir-se desestimulados, dianas e agregando importantes conhecimentos
especialmente os médicos, treinados dentro de para serem utilizados neste contexto.
um modelo de práticas curativas. Assim, julgamos que não basta que se tenha
Mas a oferta de bons cuidados paliativos diz uma equipe que vai ao domicílio e que faça uma
respeito, também, à necessidade do profissional visita domiciliar. Assim como não serve, para es-

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se tipo de paciente, um modelo de internação desafio, visto que, em nosso meio, os cuidados
domiciliar que torne os domicílios “meros satéli- paliativos constituem um campo de ações inter-
tes das instituições médicas” 43. Ao contrário, tra- disciplinares em construção e devido às dificul-
ta-se, a nosso ver, de implantar um tipo específi- dades inerentes ao nosso sistema de saúde.
co de conhecimento, que consiga ser organizado Nesse sentido, a reflexão sobre o papel da
e ofertado em todos os níveis de referência sem equipe da atenção básica com respeito aos cuida-
descontinuidade e que, ao ir ao domicílio, a equi- dos paliativos poderá contribuir para o aprimo-
pe da atenção básica possa ser capaz de oferecer ramento e para a difusão desta importante dis-
as ferramentas do modelo de internação domici- ciplina de cuidados no fim da vida. Entendemos
liar, dentro do modelo de competência dos cui- que tal incorporação possa ajudar a diminuir o
dados paliativos, ainda que adaptados aos mais abandono e o sofrimento dos pacientes e de suas
diversos ambientes domiciliares. Em outras pala- famílias. Assim, além da importância da inser-
vras, uma postura pró-ativa, aliada a uma sólida ção dos cuidados paliativos no sistema nacional
fundamentação teórica em cuidados paliativos, de saúde, e de uma maior e melhor articulação
poderá ajudar a suplantar as dificuldades estru- da rede de atenção básica com a rede hospitalar,
turais de muitos domicílios, quando estas não alguns dos pontos que devem ser considerados
contra-indicarem o suporte domiciliar. para organizar, de um modo adequado, a partici-
pação da atenção básica na implementação dos
cuidados paliativos dizem respeito ao modo co-
Conclusão mo esta rede está organizada regionalmente; à di-
nâmica das relações familiares – freqüentemente
A estruturação dos cuidados no fim da vida tem atingida no decurso de uma doença de evolução
se ampliado em nosso meio nos últimos anos, inexorável –; à organização de recursos humanos
especialmente pelo surgimento de centros de qualificados para a composição das equipes, ou
cuidados paliativos e por algumas iniciativas go- seja, de profissionais com competência técnica
vernamentais. Para fazer frente à crescente ne- em cuidados paliativos e com preparo emocional
cessidade de estruturar o sistema de saúde para para lidar com pacientes que estão em proces-
absorver com qualidade, dentro de um contexto so de morte e com seus familiares; à facilidade
orçamentário restrito, as demandas advindas do de aquisição de medicamentos essenciais para
envelhecimento populacional, é fundamental a boa prática de cuidados paliativos, especial-
que os cuidados no fim da vida sejam pensados e mente de opióides; e aos conflitos de natureza
estruturados dentro de um modelo que priorize, moral, inerentes a este campo de cuidados, como
tanto do ponto de vista moral, como operacional, aqueles resultantes da descontinuidade da assis-
o não-abandono e a proteção aos pacientes aco- tência ao paciente na transição do tratamento
metidos por doenças avançadas e terminais. curativo para o paliativo, ao tratamento paliativo
Para tanto, entre outras medidas, que, em no domicílio e à delegação de responsabilidades
nosso entendimento, incluem a difusão do en- ao cuidador; e à elaboração de uma política de
sino da disciplina “cuidados paliativos” na gra- assistência nacional, integrada em uma rede, que
duação para os profissionais de saúde, torna-se se fundamente no acolhimento e na proteção a
importante que diferentes níveis de assistência todos os atingidos.
sejam articulados para acolher esses pacientes Para que essas e outras questões sejam ade-
e seus familiares, articulação, esta, que deve en- quadamente desenvolvidas e aprofundadas,
volver a atenção básica, especialmente em áreas maiores estudos precisam ser realizados em nos-
onde não há uma equipe especializada em cui- sa realidade, com relação à integração efetiva dos
dados paliativos. Essa articulação representa um cuidados paliativos à rede de atenção básica.

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INCLUSÃO DOS CUIDADOS PALIATIVOS NA REDE DE ATENÇÃO BÁSICA 2079

Resumo Colaboradores

Os cuidados paliativos, um modelo de assistência no C. A. Floriani foi responsável pela concepção, levan-
fim da vida, estão em expansão em nosso país. Este ar- tamento bibliográfico e elaboração do artigo. F. R.
tigo enfatiza a necessidade da incorporação dos cuida- Schramm participou da discussão e da revisão final.
dos paliativos na rede de atenção básica, a qual pode
desempenhar um papel relevante nos cuidados no fim
da vida, especialmente em áreas onde não há centros
de referência em cuidados paliativos. Para tanto, des-
crevem-se alguns aspectos relevantes para a organiza-
ção desse tipo de assistência e analisa-se de que modo
os cuidados paliativos poderiam e deveriam ser inte-
grados à rede brasileira de atenção básica. Nesse sen-
tido, descrevem-se algumas situações desafiadoras às
ações da equipe de atenção básica na provisão desses
cuidados, aspectos relacionados ao cuidador familiar,
alguns conflitos de natureza ética inerentes a esta ati-
vidade e relativos à alocação dos recursos humanos
disponíveis.

Cuidados Paliativos; Equipe de Assistência ao Pacien-


te; Bioética; Eqüidade na Alocação de Recursos; Cuida-
dos Domiciliares de Saúde

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Recebido em 08/Ago/2006
Versão final reapresentada em 13/Fev/2007
Aprovado em 16/Abr/2007

Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 23(9):2072-2080, set, 2007

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