FACULTAD DE CIENCIAS DE SALUD

ESCUELA DE PSICOLOGÍA

“HERMANOS DE NIÑOS SUPERVIVIENTES AL CÁNCER: ESTILOS

DE AFRONTAMIENTO”

AVANCE DE PROYECTO DE TESIS

Tesista:
SILVANA GERALDINE DUYMOVITCH REVILLA

Asesor:
JHON OMAR ESPINOZA QUIROZ

LIMA – PERÚ

2019

1
 “HERMANOS DE NIÑOS SUPERVIVIENTES AL CÁNCER: ESTILOS
DE AFRONTAMIENTO”

RESUMEN

Palabras clave:

ABSTRACT

Keywords:

2
 ÍNDICE

Resumen…………………………………………………………………………….…….….…2

Abstract…………………………………………………………………………………..….…..2

CAPÍTULO I……………………………………………………………………………………..5

INTRODUCCIÓN……………………………………………………………………..….….….5

1.1 Planteamiento de problema ………………………………………………………………9

1.2 Justificación………………………………………………………………………………..11
1.3 Viabilidad …………………………………………………………………………………..12
1.4 Preguntas…………………………………………………………………………………..13
1.4.1 Pregunta general……………………………………………………………….13

1.5 Objetivos ………………………………………………………………………...………...13

1.5.1 Objetivo general ……………………………………………………...………..13
1.5.2 Objetivos específicos…………………………………………………………..13

CAPÍTULO II……………………………………………………………………………………15
ANTECEDENTES Y MARCO TEÓRICO……………………………………………………15

2.1 Antecedentes………………………………………………………………………………15
2.1.1 Antecedentes internacionales………………………………………………...15

2.2 Bases teóricas……………………………………………………………………………..18

2.2.1 Cáncer infantil…………………………………………………………………..18
2.2.1.1 ¿Qué es el cáncer?.....................................................................18
2.2.1.2 Cáncer en la infancia………………………………………………..19
2.2.1.2.1 Aspectos biológicos………………………………………20
2.2.1.2.2 Aspectos psicosociales……………………………...…..21
2.2.1.3 Intervención psicológica en el cáncer infantil…………………….23
2.2.2 Enfermedad y familia: influencia mutua……….……………………………..24
2.2.3 ¿Qué es el afrontamiento?.........................................................................32
2.2.3.1 Estrategias de afrontamiento ………………………………………32
2.2.3.2 Estilos de afrontamiento ……………………………………………41
Referencias………………………………………………………………………………….….42

3
 LISTA DE FIGURAS

Figura 1:

Figura 2:

LISTA DE TABLAS

Tabla 1: Aportes teóricos sobre la influencia entre enfermedad y familia ……………………24

Tabla 2: Modelos teóricos sobre la influencia entre enfermedad y familia……………………26

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 INTRODUCCIÓN

CAPÍTULO I

Actualmente, según la Organización Mundial de la Salud (OMS), el cáncer es

considerado como una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes a

nivel mundial (Organización Mundial de la Salud, 2018). Al ser el cáncer una enfermedad

de naturaleza crónica, trastoca indudable y profundamente la vida de los/as pacientes,

afectando a los entornos más próximos y a los miembros que se encuentran inmersos en

estos, como el ámbito familiar (Alderfer et. al., 2003; Murray, 1998; Rodríguez-Ocasio, 2010;

Woodgate, 2006; citado por Rodríguez-Ocasio, 2014). Por lo que es considerada esta

patología como una de las enfermedades más retantes que un niño puede enfrentar cuando

el que padece es un familiar; pero sobre todo cuando es un hermano. (Alderfer, Labay, &

Kazak, 2003; citado por Rodríguez-Ocasio, 2014).

En el país, el porcentaje de recuperación en el cáncer infantil es aproximadamente

de 60%; aún así, el territorio peruano se encuentra todavía bastante lejos de algunos

países desarrollados, donde el índice es mayor al 80% (El comercio, 2019). Si bien el

gobierno peruano ha logrado obtener considerables avances en la atención del cáncer

infantil; al existir aún brechas en todas las regiones del país en el acceso a los servicios

sanitarios, disponibilidad de tratamiento especializado, entre otras dificultades, se evidencia

la existencia de desigualdades en la atención del cáncer infantil en el interior país que hace

falta restituir. (Organización Panamericana de la Salud [OPS], 2017).

Asimismo, las significativas bajas tasas de supervivencia se relacionan con aquellos

niños que viven en entornos de escasos recursos y con sistemas sanitarios poco

desarrollados, donde aproximadamente uno de cada 2 niños diagnosticados de cáncer

fallecerá a causa de la enfermedad según la Organización Panamericana de la Salud

(2017).

5
 Sin embargo, no se puede negar las favorables estadísticas que sugieren un

incremento en los niveles de supervivencia de los pacientes infantiles y adolescentes en las

últimas décadas en el Perú (Ministerio de Salud [MINSA], 2019). La mejoría de estos

hallazgos han dado lugar a un aumento en el número de supervivientes a largo plazo,

quienes necesitan tratamiento y atención complementaria (Organización Panamericana de

la Salud [OPS], 2017). Lo cual supone nuevos desafíos y oportunidades que todos los

profesionales que asisten a pacientes pediátricos oncológicos deben asumir; y por tanto

también implica nuevos retos para los familiares cuidadores . (Jemal, Siegel, Xu, & Ward,

2010; Rivero-Vergne, Berríos-Rivera, & Romero García, 2007; citado por Rodríguez-Ocasio,

2014).

Retomando lo mencionado líneas arriba, existe amplia literatura que evidencia el

impacto psicológico que supone tener un hermano con cáncer. En primer lugar, es usual

que, debido a las necesidades que presenta el niño/a diagnosticado/a, las rutinas diarias

hasta ese momento, los estilos de cuidado, y la cotidianeidad en sí, de la vida de los

hermanos/as cambie sustancial y radicalmente (Rodríguez-Ocasio, 2014). Al respecto,

Lizasoain (2017) afirma que más de un 50% de los hermanos sanos presentan dificultades

emocionales que se traducen en apatía, y estado de ánimo negativo; siendo los

adolescentes quienes muestran mayor vulnerabilidad a estos problemas frente a los

menores. (Universidad de Navarra, 2017)

A medida que un niño o adolescente es expuesto a la situación de enfermedad de

un hermano, surge la necesidad de tramitar una serie de experiencias y cambios nuevos,

sin contar, en muchos casos, con los recursos personales para afrontar dicha adversidad.

Por lo que estos hermanos se tienden a encontrar relegados/as a un segundo plano ya que

aumenta la demanda de atención del hijo/a enfermo (Murray, 1998; Woodgate, 2006a;

citado por Rodríguez-Ocasio, 2014). Sumado a ello, los hermanos/as son los menos

atendidos en los servicios profesionales, apoyo voluntario e investigaciones debido a que no

6
se identifican como pacientes primarios (Soler-Lapuente, 1996; citado por Rodríguez-

Ocasio, 2014).

Al respecto, Kuo & Kent (2017) concluyeron que los hermanos son

excepcionalmente vulnerables al trastorno por estrés postraumático (TEPT) durante los

primeros meses después del diagnóstico. Durnte los primeros 2 meses, el 23% y el 43% de

los hermanos tienen trastorno de estrés postraumático parcial (TEPT), según los criterios

del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales de la Asoaciación

Americana de Piquiatría DSM-IV. (Kuo & Kent, 2017)

En algunos países se están tomando cartas en el asunto con resultados positivos.

Por ejemplo, desde el 2013, en algunos hospitales de Suecia se han establecido grupos

conformados por profesionales, cuyo objetivo es brindar atención y apoyo psicosocial

exclusiva a los hermanos en seis unidades de oncología pediátrica. Sus principales

funciones consisten en brindar contención a los hermanos de quienes se enferman, a través

del acompañamiento terapéutico durante el proceso de enfermedad, la supervivencia y el

duelo. Asimismo, facilitan oportunidades para gestar una red de apoyo de los hermanos de

pacientes pediátricos oncológicos, con el fin de conocerse y, de algún modo, brindarse

apoyo; así como también para facilitar la expresión de emociones, y la comunicación de

estas hacia padres y profesionales; asimismo, organizan salidas para los hermanos fuera

del hospital que los desvinculan de la enfermedad y la muerte. (Kuo & Kent, 2017)

Así pues, Lizasoain (2017) afirma que el diagnóstico de enfermedad no es solo

impacto para los padres y el paciente pediátrico, sino también para los hermanos,

influyendo directamente sobre la construcción de su psicología, afectividad (Universidad de

Navarra, 2017) y estilo de afrontamiento. Es decir, puede producir cambios psicológicos

importantes en el paciente y en su familia, dependiendo del tipo de tumor diagnosticado de

los tratamientos médicos administrados, de sus sistemas de apoyo, del momento evolutivo

en el que se diagnostica, del estilo empleado por cada uno para afrontar las adversidades

7
que la vida plantea, de la historia de enfermedades que hayan padecido y de un sinfín de

factores más. Por lo tanto, la experiencia con el cáncer difiere en cada paciente y en cada

familia. (Bernal, Miley, y Suarez, 2018)

Así pues, la elección de cómo afrontar esta situación de enfermedad crónica en un

hermano va a depender de las estrategias y estilos de afrontamiento empleados.

Por un lado, existen estrategias de afrontamiento familiares, las cuales son procesos de

naturaleza grupal y fundamentada en los esfuerzos y acciones de los miembros de la

familia, desde cada rol correspondiente, en el manejo del evento generador de distrés en el

sistema familiar (Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013). Mientras que, el afrontamiento

individual, es un proceso dinámico donde se ven implicadas evaluaciones personales que

se plantea el individuo, para poder resolver las demandas externas en situaciones

generadoras de estrés (como lo es tener un hermano con cáncer), este recurso será

particular según la persona y el contexto donde se manifieste (Macías, Orozco, Valle y

Zambrano, 2013).

Existen diversos modelos teóricos que explican este mecanismo de respuesta. En

primer lugar, bajo el enfoque médico, el proceso de afrontamiento se analiza desde el nivel

fisiológico, más concretamente de la habilidad de cada persona frente a la situación

estresante, con el de impedir, huir o dominar dicha adversidad; según el paradigma

psicodinámico se contemplan a los mecanismos de defensa como un conjunto de

estrategias que abarcan desde los mecanismos más primitivos hasta los más

evolucionados, siendo esta capacidad el recurso más organizado del “yo”. Finalmente,

desde la perspectiva cognitivo sociocultural, el afrontamiento es un esfuerzo

cognitivo y conductual en constante cambio, el cual se fundamenta como un intento por

manejar las demandas internas y/o externas percibidas como desbordantes al recurso del

individuo en cuestión, enfatizando en el papel del contexto. (Macías, Orozco, Valle y

Zambrano, 2013)

Por otro lado, a lo largo del tratamiento brindado, el foco estará, inevitablemente, en

el niño enfermo, dejando a los hermanos en una posición vulnerable (Kuo & Kent, 2017).

8
Por lo que, para brindar un adecuado tratamiento y/o acompañamiento psicosocial, la

injerencia del profesional sanitario debe abarcar la atención no solo de los niños enfermos y

sus padres, sino también de los hermanos sanos (Rodríguez-Ocasio, 2014). Asimismo, el

servicio, ya sea de acompañamiento, psicoterapia individual o grupal, o intervención

psicoeducativa debe realizarse tomando en cuenta la singularidad de cada niño o

adolescentes; ya que cada experiencia es vivenciada en distintos modos. (Rodríguez-

Ocasio, 2014)

En definitiva, con la mejora de los índices de supervivencia, se obtiene un panorama

general donde son, cada vez, más niños, niñas, adolescentes y sus familias, quienes viven

una serie de nuevas experiencias que se prolongan a través del tiempo (Rodríguez-Ocasio,

2014). En términos epidemiológicos, un niño/a o adolescente se considera sobreviviente de

cáncer luego de permanecer cinco años libre de enfermedad (Jemal et al., 2010; citado por

Rodríguez-Ocasio, 2014). A medida que los pacientes pasan gradualmente a la

supervivencia, los roles y las demandas de los cuidadores cambian. Por lo que, la transición

temprana puede ser incierta y abrumar a las familias con una sensación de incertidumbre

sobre el futuro. La familia puede reflexionar sobre el pensamiento de recurrencia o una

malignidad secundaria. Desafortunadamente, no se han realizado estudios sobre

cuidadores hermanos en estos períodos de transición. (Kuo & Kent, 2017)

1.1 Planteamiento de problema

Desde esta perspectiva y relacionándolo con la investigación, se identifica que la vida

cotidiana del hermano de un niño con cáncer así se encuentre en remisión, se ve totalmente

afectada; y por ende, ocurre un quiebre en su vida desde el momento en que se entera del

diagnóstico de su hermano (Bernal, Miley, y Suarez, 2018). Viéndose obligado a enfrentar

una serie de cambios haciendo que el niño empiece a construir su propia realidad de

acuerdo a los miedos ,ansiedades, preocupaciones y experiencias que se van dando.

9
Bernal, Miley y Suarez (2018) postularon que, es menester tener en cuenta la magnitud del

impacto que la situación crea en el hermano sano, cuyo afrontamiento lo realiza

prácticamente solo, ya que la atención de los padres como del personal sanitario, está

dirigida hacia el niño enfermo; dando cabida a experimentar sentimientos negativos con tan

solo pensar en la posibilidad de que las cosas cambien radicalmente. (Bernal, Miley, y

Suarez, 2018)

Así pues, si bien existen investigaciones que han intentado comprender ajuste

psicológico que atraviesan los niños o adolescentes cuando se ven inmersos en la situación

de tener un hermano con cáncer (Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013), es escasa la

literatura publicada sobre el ajuste psicosocial de los hermanos sanos de los niños con

enfermedades crónicas graves, como el cáncer (Kuo & Kent, 2017). Y en concreto, son

nulas las investigaciones que exploren los estilos de afrontamiento empleados por esta

población en el contexto peruano, con las particularidades que la distinguen de otra

sociedad.

Kuo & Kent (2017) y Lizasoain (citado por Universidad de Navarra, 2017)

concuerdan en que al existir este vacío de investigación con hermanos en el campo

pediátrico oncológico, se los denomina como “los olvidados”; mencionan también que

incluso en algunas de las investigaciones cuya finalidad es describir las reacciones de los

hermanos/as de pacientes de cáncer, se han realizado las intervenciones y procedimientos

de construcción de datos con diferentes miembros de la familia, mas no con los

hermanos/as. (Soler-Lapuente, 1996; citado por Rodríguez-Ocasio, 2014)

Por otro lado, diversos investigadores/as identificaron que las familias que han

participado en estudios desean hablar sobre sus experiencias y ser escuchadas (Rivero-

Vergne et al., 2007; citado por Bernal, Miley, y Suarez, 2018). Por lo que, brindarles la

oportunidad de expresarse sobre sus vivencias facilita el entendimiento y asimilación de los

cambios de vida por los que están pasando. (Woodgate, 2006a; citado por Bernal, Miley, y

Suarez, 2018)

10
 Asimismo, acorde a Rivero-Vergne (2007, citado por Bernal, Miley, y Suarez, 2018)

en la mayoría de investigaciones, el foco o interés está dirigido a identificar patologías y no

a brindar una oportunidad para escuchar lo que estas personas tienen que relatar acerca de

sus experiencias, e historias de vida, según ellos/as las vivencian y las relatan (Woodgate,

2005, 2006a, 2006b; citado por Bernal, Miley, y Suarez, 2018).

Finalmente, las relaciones entre hermanos son vínculos familiares fundamentales, ya

que comparten no solo una herencia genética; sino también un entorno cultural y

experiencias tempranas comunes; siendo la infancia es cuando los hermanos están

emocional y físicamente más cerca, pasando más tiempo entre ellos que con otros

miembros de la familia. (Tregidgo & Elander, 2019)

Por lo que, surge entonces la siguiente interrogante, ¿Cómo son los estilos de

afrontamiento empleados por los hermanos de los niños supervivientes al cáncer según sus

propias percepciones?.

1.2 Justificación

A fin de efectuar el presente estudio se propone la realización de una investigación

cualitativa, entendiendo que “estilos de afrontamiento” es un constructo que si bien pueden

ser cuantificados con una serie de indicadores específicos, también requiere ser estudiado

de manera comprensiva, basándose en las vivencias profundas que caracterizan a cada

persona, y que solo podrían ser informadas a partir de la investigación profunda de las

percepciones de dicha vivencia. Además, existe poca exploración científica sobre las

experiencias vivenciadas por los hermanos de los pacientes pediátricos oncológicos que se

encuentran en fase de transición de enfermedad a remisión, considerados como

supervivientes. (Kuo & Kent, 2017)

En este sentido, el objetivo general de investigación es describir y analizar los estilos

de afrontamiento de niños con un hermano superviviente al cáncer atendido por el programa

de aulas hospitalarias “Aprendo Contigo” en el Instituto Nacional de Enfermedades

Neoplásicas (INEN) en el 2018. Para el logro del objetivo propuesto, se plantea un diseño

11
fenomenológico (Tregidgo & Elander, 2019), el cual permitirá profundizar sobre las

percepciones respecto a las estrategias y estilos de afrontamiento de los niños que tienen

un hermano superviviente a la enfermedad oncológica; ya que las circunstancias descritas

resaltan la necesidad de abordar el cáncer pediátrico a través de la perspectiva de los

hermanos . Es importante conocer el punto de vista de los padres sobre el impacto del

cáncer en las vidas de los hermanos sanos.

Asimismo, existe amplia investigación que evidencia que con la intervención

psicológica temprana, los hermanos informaron un mejor bienestar psicosocial, un mejor

conocimiento médico y un mejor apoyo social, pero no una correlación estadística con la

ansiedad aguda o el TEPT (Kuo & Kent, 2017). Siendo la función del equipo sanitario

encargado, el cuidado médico que debe extenderse más allá del control del cáncer hacia un

tratamiento psicosocial para el niño y sus hermanos. (Sharpe & Rossiter, 2002; Woodgate,

2005, 2006a, 2006; citado por Rodríguez-Ocasio, 2014).

Por lo que, al explorar en los estilos empleados para afrontar esta situación de

enfermedad crónica en los hermanos sanos, se busca facilitar a proveer cuidados médicos y

profesionales más sensibles y comprensivos en el tratamiento y apoyo psicosocial brindado

tanto a los niños con cáncer como a sus hermanos. Facilitando mayor profundidad en la

comprensión del personal sanitario-educativo, y otras personas encargadas del cuidado de

estos menores, para así poder otorgar una atención psicosocial holística, efectiva, a través

de la implementación de programas psicoeducativos, con la finalidad de fomentar estilos y

estrategias de afrontamiento que aseguren un adecuado ajuste y adaptación a dicha

situación. (Kuo & Kent, 2017)

1.3 Viabilidad

Es así que, se tuvo acceso a la base de datos del programa de aulas hospitalarias

“Aprendo Contigo”, de los niños atendidos y que fueron dados de alta durante el año 2018.

u labor del voluntariado, atienden pedagógicamente a pacientes pediátricos atendidos en el

“Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas” (INEN).

12
1.4. Preguntas

1.4.1. Pregunta general

- ¿Cómo son los estilos de afrontamiento empleados por los hermanos de niños

supervivientes al cáncer atendidos por el programa de aulas hospitalarias “Aprendo

Contigo” en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) en el 2018?.

1.5. Objetivos

1.3.1. Objetivo general

- Describir y analizar los estilos de afrontamiento empleados por los hermanos de

niños supervivientes al cáncer atendidos por el programa de aulas hospitalarias

“Aprendo Contigo” en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) en

el 2018

1.3.2. Objetivos específicos

- Identificar los estilos de afrontamiento empleados por los hermanos de niños

supervivientes al cáncer atendidos por el programa de aulas hospitalarias “Aprendo

Contigo” en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) en el 2018.

- Diseñar modelo comprensivo sobre “los estilos de afrontamiento”.

- Describir los estilos de afrontamiento empleados por los hermanos de niños

supervivientes al cáncer atendidos por el programa de aulas hospitalarias “Aprendo

Contigo” en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) en el 2018

- Analizar los estilos de afrontamiento empleados por los hermanos de niños

supervivientes al cáncer atendidos por el programa de aulas hospitalarias “Aprendo

Contigo” en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) en el 2018

13
 CAPITULO II

ANTECEDENTES Y MARCO TEÓRICO

14
2.1. Antecedentes

2.1 Antecedentes internacionales

Rodríguez-Ocasio en el 2014 realizó una investigación en Puerto Rico denominada

“mi hermano/a tiene cáncer”, teniendo por objetivo conocer cómo niños/as y adolescentes

describen e interpretan la experiencia de tener un hermano/a con enfermedad oncológica

pediátrica. El presente estudio se basó en una metodología narrativa. La muestra fue

intencionada y fue constituida por cuatro niñas y adolescentes entre los ocho y 13 años. La

construcción de los datos fue a partir de: información sociodemográfica, conversaciones

reflexiva-narrativas, proyecto creativo y cuaderno de campo. Los hallazgos revelaron la

centralidad de la familia en vuestra cultura. Las participantes experimentaron diversidad de

sentimientos ante la situación de enfermedad: tristeza y dolor, pero a su vez felicidad y

orgullo por su familia. Además, mencionaron prácticas espirituales y religiosas como medio

para lidiar con la situaciòn de adversidad. En las narraciones el significante fuerte y una

estrecha vinculación entre cáncer y muerte se percibió en los relatos. La experiencia de

cáncer trasciende al tratamiento médico. La inserción y el reconocimiento del personal

psicológico y social en las unidades de oncología pediátrica resulta una necesidad.

(Rodríguez-Ocasio, 2014)

Mientras que, Tasker (2016) realizó una investigación en Canadá llamada “Siblings,

You matter: Exploring the needs of Adolescent Siblings of children and Youth with cancer” El

propósito del estudio fue comprender y conocer las necesidades psicosociales de los

hermanos adolescentes que no tienen luto y tienen un hermano o hermana con cáncer. Se

recabó información empleando entrevistas narrativas retrospectivas de 7 hermanas ahora

adultas de una hermana o hermano diagnosticados previamente de cáncer. Las

características de la muestra consistía en que los adolescentes debían tener entre 11 y 18

años cuando un hermano recibió tratamiento para el cáncer y que habían sobrevivido al

cáncer. El análisis de datos fue analizado mediante un análisis temático.Y finalmente, los

hallazgos informaron que ocho temas de base de necesidad fueron identificados: las

15
necesidades de ser un niño y del humor familiar, la risa y la luz, la cordialidad. (Tasker,

2016)

En el año 2017, Cid- Alcón realizó una investigación referente a “Estrategias de

afrontamiento ante la enfermedad crónica de pacientes pediátricos según la edad en la que

se diagnostica” en España . El objetivo fue conocer cómo afronta un niño, dependiendo de

su edad, que tiene una enfermedad con la que va a tener que convivir durante toda su vida,

así como el grado de aceptación del diagnóstico. Así como también conocer quién y cómo

le comunica esta noticia al niño, y si se usan estrategias distintas de comunicación

dependiendo de la edad. Es un estudio cuali-cuantitativo que busca identificar los niveles de

estrés y las estrategias que llevan a cabo los niños para afrontar la nueva situación; así

como también los protocolos de comunicación de diagnósticos, si estos están adaptados a

la edad pertinente y qué profesional sanitario le comunica al paciente infantil que padece

una enfermedad crónica. Para evaluar los niveles de estrés se realizó un análisis basal de

los niveles de β-endorfinas y cortisol en saliva, y posteriormente a los niños con los que se

pueda relacionar, un test de estrés, de autoestima y de calidad de vida adecuado a su edad,

antes de ser diagnosticado. Además, se realizó dos entrevistas semiestructuradas, una de

ellas a sus familiares y otras a los pacientes; y otra a los jefes de servicios y a los adjuntos

de enfermería responsables de los departamentos, para conocer las técnicas de

comunicación que utilizan para informar a los niños sobre el diagnóstico de una enfermedad

crónica como lo es el cáncer. (Cid-Alcón, 2017)

Por orto lado, Bernal, Villa, y Suárez investigaron en el 2018 sobre la “percepción de

hermanos de niños con cáncer acerca del diagnóstico, tratamiento y dinámica familiar” en

Colombia. El estudio se realizó en hermanos de los pacientes con diagnóstico oncológico

pediátrico entre los 7 a 17 años de edad. El objetivo fue identificar la percepción que tienen

dichos hermanos sobre el diagnóstico, tratamiento, y los procesos relacionados en la

experiencia del cáncer infantil en la dinámica familiar. La investigación se basó en un

enfoque cualitativo con diseño de investigación fenomenológica, la cual permitirá conocer

las diferentes experiencias subjetivas de los hermanos en el proceso que comienza con el

16
diagnóstico. Para la recolección de la información se empleó una entrevista

semiestructurada para dos rangos de edad: 7 a 11 y de 12 a 17 años. A su vez se utilizó

también el test proyectivo de la familia de Corman. El análisis de la información se procesó

por medio del método de análisis de contenido. (Bernal, Villa, y Suárez, 2018)

Asimismo, Ballén en el 2018 se interesó por investigar: “¿Quién cuida a los otros? Una

mirada desde los hermanos y las hermanas de niños con cáncer” en Colombia. El objetivo

del estudio fue analizar las diferentes formas de cuidado generadas a partir del soporte y

apoyo brindado por redes sociales y familiares en torno a los hermanos/as de niños con

cáncer. Para la recolección de información se aplicaron tres instrumentos: entrevistas semi

estructuradas, grupos focales y análisis intratextual. Los participantes fueron seis familias

cuyas características consistieron en: ubicación de residencia en la ciudad de Bogotá, con

dos o más hijos menores de edad entre los 6 y los 12 años y uno de ellos diagnosticado con

algún tipo de cáncer; asimismo, la investigación se basó en un enfoque cualitativo.

Finalmente, los resultados sugirieron que el soporte brindado por las redes sociales de la

familia le permite a esta experimentar y vivenciar nuevas perspectivas para resolver las

adversidades presentadas; lo cual permite a su vez, el fortalecimiento de los vínculos de la

familia hacia dentro y hacia fuera. (Ballén, 2018)

Por su parte, Tregidgo y Elander en el 2018 efectuaron la investigación “The invisible

child: Sibling experiences of growing up with a brother with severe haemophilia” En el Reino

Unido, cuyo fin fue explorar cualitativamente las experiencias de hermanos sanos que

crecieron con un hermano con hemofilia grave; y se empleó un análisis interpretativo

fenomenológico. Por otro lado, la muestra empleada consistió en once hermanos sanos (10

mujeres, un hombre) que crecieron con un hermano con hemofilia A grave, los cuales

fueron reclutados a través de la “Haemophilia Society UK”. Para la recolección de

información se emplearon entrevistas semiestructuradas individuales; posteriormente, se

realizó el análisis fenomenológico interpretativo (IPA) de los datos obtenidos. Los resultados

evidenciaron la presencia de tres cuestiones en los hermanos sanos: la falta de atención de

los padres, emociones sociales negativas y ansiedad por el estado del hermano enfermo.

17
Por otro lado, los participantes mencionaron haber mantenido conductas de búsqueda de

atención porque sentían que les faltaba por parte de sus padres; también mencionaron

haber experimentado resentimiento, ira y frustración que sentían por el efecto que tuvo la

hemofilia de sus hermanos en sus vidas. (Tregidgo & Elander, 2018)

Finalmente, Marques, Araújo y Portugal en el 2018 realizaron el estudio “El impacto de

la enfermedad oncológica en los hermanos sanos” en Portugal. El objetivo fue identificar las

variables que influencian el impacto de la enfermedad oncológica en los hermanos sanos.

Para ello, se empleó un método cuantitativo, descriptivo y correlacional, con 83 familias de

niños con enfermedad oncológica. Para la recolección de información se utilizó los

siguientes instrumentos: “Cuestionario de evaluación del impacto de la enfermedad

oncológica del niño en la familia”, “Escala Satisfacción del Soporte Social”, “Escala de

Graffar” y “Escala de Apgar”. Los resultados evidenciaron una asociación entre el soporte

social, los gastos económicos; el impacto de la enfermedad en la estructura familiar, y el

impacto de la enfermedad en los hermanos sanos. Finalmente, se concluyó que el soporte

social desempeña un papel fundamental en estas familias, sobre todo en el impacto de la

enfermedad en los hermanos sanos. (Marques, Araújo y Portugal, 2018)

2.2 Bases teóricas

2.2.1. Cáncer infantil

2.2.1.1.¿Qué es el cáncer?

El cáncer es una patología que consiste en el crecimiento y propagación

incontrolable de células malignas, las cuales pueden aparecer indistintamente en cualquier

área del cuerpo. Por otro lado, el tumor suele invadir a todo tejido próximo a este, lo cual

puede generar metástasis en puntos distantes dentro del organismo. (Organización Mundial

de la Salud, 2017)

La patología del cáncer engloba a una considerable cantidad de enfermedades, cuya

característica fundamental consiste en el crecimiento y propagación incontrolable de células

18
anómalas en el cuerpo humano, así como su propagación por distintas partes del

organismo, ya que el tumor suele invadir a todo tejido próximo a este, lo cual puede generar

metástasis en puntos distantes dentro del organismo (Organización Mundial de la Salud,

2017). En condiciones normales, es decir, de no enfermedad; las células, crecen, se dividen

y mueren de una forma determinada y ordenada; esta división celular suele ser más rápida

durante los primeros años de vida de cualquier persona, mientras en la vida adulta,

únicamente se efectúa para reemplazar células desgastadas y/o reparar lesiones. Por lo

contrario, las células cancerosas, continúan dividiéndose, deteriorando y/o deformando a los

tejidos sanos. Asimismo, estas tumoraciones pueden extenderse a través de la sangre o el

sistema linfático a otras partes del cuerpo hacia nuevos tejidos. (Torrado, 2015)

2.2.1.2. Cáncer en la infancia

El cáncer infantil es distinto a la experiencia vivenciada por un adulto, por lo que

exige un tratamiento holístico específico (Denny y Sakamoto, 2011; citado por Torrado,

2015). Diversos investigadores en muchos estudios han tratado de identificar las causas del

cáncer infantil, pero son muy pocos los cánceres causados meramente por factores

ambientales o relacionados con el modo de vida en los niños. Asimismo, un aspecto

destacable son las medidas de prevención del cáncer infantil, la cual debe mantener el foco

en las conductas que impidan que desarrollen cánceres prevenibles cuando sean adultos;

es decir, un estilo de vida saludable. (Organización Mundial de la Salud, 2017)

Por otro lado, entre los tipos de Cáncer más habituales en los niños son las

leucemias (30%) y los tumores de sistema nervioso central (22%), seguidos de los linfomas

(13%), sarcomas óseos y de partes blandas (12%), neuroblastomas (9%) y tumores renales

(5%) (Gatta et al., 2014; Peris, 2015). (Torrado, 2015)

2.2.1.2.1 Aspectos biológicos del cáncer infantil

Como se mencionó líneas arriba, el cáncer infantil tiene una etiología condicionada

por diversos factores, entre ellos los medioambientales (físicos, químicos y biológicos) y los

genéticos (Torrado, 2015). Por un lado, la predisposición biológica individual constituye una

19
piedra angular; asimismo, se ha evidenciado una relación entre factores genéticos y

medioambientales; así como la existencia de factores de riesgo. Sin embargo, los estudios

epidemiológicos no han podido detectar los riesgos medioambientales específicos

(Scheurer, Bondy y Gurney, 2011; citado por (Torrado, 2015). Por otro lado, ya que aún no

es posible la prevención primaria o secundaria contra esta enfermedad, la lucha contra el

Cáncer Infantil se basa y sustenta en el diagnóstico y tratamiento oportuno. (Torrado, 2015)

Respecto al tratamiento, Torrado (2015) menciona que el más utilizado con niños es

la quimioterapia, caracterizándose por ser procedimientos muy intensivos, largos y

agresivos. En paralelo se aplican otros tratamientos como la cirugía y radioterapia. Los

métodos hasta el momento descritos generan sustanciales efectos secundarios tales como:

nàuseas, vómitos, anemia y alopecia; por lo que se suelen realizar continuas

hospitalizaciones y particulares cuidados en la atención en el hogar del menor enfermo.

(Álvarez, 1996; Álvarez et al., 2002; citado por Torrado, 2015). En todo el proceso de

enfermedad como del tratamiento se implican estados emocionales tanto en los niños como

en sus familias, a los cuales deberán afrontar (Méndez, Orgilés, López-Roig y Espada,

2004; citado por Torrado, 2015).

Por otro lado, al cáncer Infantil se le puede considerar como una enfermedad de

naturaleza crónica, ya que es una afección que se puede controlar en cierta medida, mas no

curar (Torrado, 2015). Si bien han aumentado las posibilidades de “curación” o recidiva de

la enfermedad oncológica, y de conseguir una vida lo más normalizada para los pacientes

infantiles oncológicos y sus familias, también se ha generado nuevos desafìos en esta fase

de supervivencia para los involucrados. (Torrado, 2015) .

Finalmente, un aspecto importante a considerar es que, se suele presentar con

frecuencia, tras el tratamiento recibido, secuelas de especial relevancia que requieren

atención médica, muchas veces, de por vida (Hudson et al., 2013; Poplack et al. 2014;

Landier, Armenian y Bhatia, 2015; Volerman, 2015; citado por Torrado, 2015). Debido a ello,

20
es importante que el tratamiento médico se centre también en disminuir los efectos

adversos de lo brindado. (Torrado, 2015)

2.2.1.2.2. Aspectos psicosociales del cáncer infantil

Como mencionaba Kaplan (1981):

El cáncer en la infancia es considerado como un trastorno del cambio en el

que están implicados todos los miembros, la familia como grupo, la escuela,

la sociedad y el sistema hospitalario, si encontramos dificultades de

adaptación o fracaso para resolver los problemas, será el resultado de la

interacción de diversos factores, siendo, la protección defensiva interna del

self y el dominio externo de la realidad psíquica, social y emocional, son

claves en un ajuste adecuado. (Torrado, 2015)

De esta manera, debido a los cambios a los que se ven expuestos la cotidianeidad,

o “el día a día” de la familia tras el diagnóstico, los integrantes del sistema familiar se

encontrarán en riesgo psicosocial durante el desarrollo de la enfermedad y los tratamientos

efectuados (Goldbeck, 2001; citado por Torrado, 2015) . Durante el primer año de

tratamiento existe una alta incidencia que se experimente: cambios de escuela, residencia,

trabajo, económicos y relacionales, como separaciones o divorcios. (González y Carrión,

2005; Lau et al., 2014, citado por Torrado, 2015)

Es por ello que, resulta especialmente necesario prevenir y reconocer a toda aquella

familia que manifieste desde un inicio (que puede ser al momento del diagnóstico, o antes)

particulares dificultades en la adaptación. (Torrado, 2015)

● Factores de alto riesgo familiar en Cáncer Infantil (Reaman y Bleyer 2002; citado

por, Torrado, 2015):

- Familias con menores con problemas previos en el desarrollo o crecimiento

y/o escolares.

- Familias monoparentales.

21
 - Otras cargas familiares como cuidado de ancianos u otros enfermos.

- Antecedentes parentales psiquiátricos o de consumo de sustancias .

- Problemas económicos: deprivación social o pobreza rural o urbana, deudas,

pérdida de trabajo, etc.

- Problemas laborales.

- Problemas graves de pareja, separaciones conflictivas o divorcios recientes.

- Familias reconstruidas.

- Conflictos crónicos relacionales sin resolver.

- Disfunciones familiares graves como maltrato o violencia intrafamiliar.

- Diferencias de lenguaje o culturales: Inmigrantes, minorías étnicas Familias

trasladadas y lejos de su red de apoyo.

- Pérdidas previas difíciles, duelos mal elaborados o acumulados.

En contraparte, según Wiener, Hersh y Alderfer (2011; Torrado, 2015) existen

factores protectores que facilitan para una adecuada adaptación y funcionamiento: En

primer lugar, una comunicación abierta respecto a la enfermedad dentro de la familia; así

como permanecer enfocado en el presente; ausencia de otros generadores de distrés;

mantener relaciones familiares positivas; y poseer capacidades previas de adaptación y

adecuación del sistema. Por otra parte, los autores mencionan como indicadores de riesgo

hacia un mal ajuste: presencia de pensamientos recurrentes sobre la recaída y la muerte;

altos niveles de distrés emocional como la depresión persistente, ansiedad y conflicto

interno en los adultos; así como también dificultades conductuales (p.ej. rabietas,

desobediencia) o psicosomáticos (dolores de estómago y/o cabeza) en los niños de la

familia; evitar o rechazar la interacción del sistema familiar con otras familias; y un patrón

pesimista. En algunos casos excepcionales, se ha llegado a evidenciar síntomas

psicopatológicos graves tales como estados de disociación en adultos, y comportamiento

regresivos en la infancia; sin embargo es muy poco frecuente y suele presentarse en casos

donde hay antecedentes psiquiátricos previos. (Torrado, 2015)

22
 2.2.1.3. Intervención psicológica en el cáncer infantil

Respecto a la intervención psicológica, esta radica en el acompañamiento durante

el proceso, e inicia en el momento de la comunicación del diagnóstico, se desarrolla en el

transcurso del proceso de tratamiento hasta la finalización del mismo, y también durante la

etapa de transición hacia la remisión de la enfermedad; por ello es que el acompañamiento

es un eje fundamental en el tratamiento holístico brindado. Asimismo, el tratamiento

psicológico radica en el empleo de técnicas y principios con el objetivo de atender, contener

a todo el núcleo familiar y facilitar una mejor comprensión de la situación, reducir, superar,

y afrontar las dificultades suscitadas. (Bernal, Villa y Suárez, 2018)

Según Bados (2008; citado por, Bernal, Villa y Suárez, 2018), algunas de las

necesidades percibidas en los niños con diagnóstico de cáncer son (Méndez, Orgilés,

López-Roig, & Espada, 2004; Bernal, Villa y Suárez, 2018):

1. Necesidades emocionales, se gestan debido a la insatisfacción provocada por la

alteración diaria de la rutina así como el contacto reducido con quienes pueden

satisfacerlas. Asimismo, estas necesidades se basan en la tendencia de sentirse querido y

apreciado. A su vez, deben ser atendidas las necesidades de los pacientes pediátricos con

el diagnóstico de cáncer infantil como también en los hermanos sanos, ya que va surgiendo

el impulso de sentirse seguro y con respeto hacia uno mismo, con sentido de pertenencia

hacia el núcleo familiar, con libertad de culpabilidad, y autonomía. ( Bernal, Villa y Suarez,

2018)

2. Necesidades sobre información del proceso de enfermedad, tales como la hospitalización

y tratamientos brindados junto a sus efectos, dando lugar a temores, sentimientos de culpa,

y confusión del manejo de la información. Es por ello que, cada una de las etapas de la

enfermedad a las que se enfrentan los niños, requieren de una atención especial, así como

de lograr la comprensión total de la información y de los tratamientos que se les está

23
realizando, el control de síntomas, lo que conducirá a la reducción de miedos. (Bernal, Villa

y Suárez, 2018)

3. Finalmente, existen otras necesidades que se van gestando a medida que el proceso va

desarrollándose, como lo es la percepción que tiene el niño con diagnóstico de cáncer

acerca de la muerte, lo cual a su vez provoca sentimientos de ansiedad, temor, tristeza,

entre otras.( Bernal, Villa y Suárez, 2018)

2.2.2 Enfermedad y familia: influencia mutua

A continuación se realizará un análisis comprehensivo sobre las teorías propuestas

respecto a la relación de influencia mutua de la enfermedad y familia (Torrado, 2015):

Tabla 1

Aportes teóricos sobre la influencia entre enfermedad y familia

Modelo Autor Año Descripción

1 El autor postula que “la familia es un grupo

social de individuos interdependientes que

Teoría Von Bertanlanffy interactúan relacionados unos con los otros,

General de ya sea legalmente o por consentimiento. Un

Sistema: 968 cambio cualquiera de los miembros de la

familia afecta a los otros miembros, lo que a

su vez afecta al primero en una cadena

circular de influencia (causalidad circular, no

lineal). Desde esta perspectiva, cuando un

miembro enferma, todos padecen la

enfermedad”.

24
McCubbin y 1983 Los autores centraron sus intereses en

Patterson explorar acerca del impacto de la

enfermedad en la familia, valorando cómo el

aumento significativo de estrés puede dañar

a cada miembro y a la unidad en su

conjunto.

González, 1987; Otras líneas teóricas se enfocaron sobre la

Steinglass y Reiss 1989 influencia (ya sea positiva o negativa) que

puede presentar la familia durante el curso

de la enfermedad.

Campbell, 2003 El foco del estudio radicó en cómo las

familias pueden aportar beneficios; o por el

contrario, resultar dañinas para la salud

integral de sus miembros.

Por otro lado, postularon en que los

Weihs, Fisher y programas de intervención se desarrollen

Baird 2002 en base a factores de protección y riesgo.

En la enfermedad física infantil, el impacto,

la influencia y la dependencia sobre el

American sistema familiar resulta aún más

Academy of 2003 destacable. El bienestar y la salud de los

Pediatrics, niños están ìntimamente relacionados al

25
 aspecto de salud física, emocional, social, y

al estilo de crianza parental.

A continuación se expondrá, a modo de resumen, las bases teóricas que han

aportado al ámbito de la enfermedad infantil, concretamente en las familias que tienen un

hijo con cáncer infantil. En primer lugar, se empezará con los modelos sobre el impacto del

estrés y la enfermedad en la familia, y sobre los procesos resilientes asociados que se

desencadenan. Posteriormente, se profundizará en el Modelo Psicosocial de Enfermedad

de Rolland (1984; citado por Torrado, 2015).

Tabla 2

Modelos teóricos sobre la influencia entre enfermedad y familia

Modelo Autor Año Descripción

Basado en el Modelo ABC-X1 de Hill (1949;

citado por Torrado, 2015). Desde este

enfoque, la aglomeración de estresores

expuestos ante las familias con un miembro

enfermo, puede desbordar la capacidad de

adaptación del sistema familiar, generándose

una crisis, la cual puede deteriorar

progresivamente el funcionamiento familiar y

en el bienestar de sus miembros. (McCubbin y

McCubbin, 1988; McCubbin y Patterson,

26
 1983; Patterson y Garwick, 1994; Patterson,

1988; citado por Torrado, 2015)

Modelo doble McCubin 1983 De acuerdo con McCubbin (1982; citado por

ABC-X de y Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013),

McCubin y Patterson este modelo puede sintetizar la crisis familiar

Patterson de la siguiente manera:

A. El hecho precipitante y sus efectos sobre el

sistema (dolor, angustia, miedo).

B. Recursos de la familia para afrontar la

situación. Ya sean personales familiares o

extra familiares y a su vez afectivos,

económicos, consejo y conducta.

C. A es la definición que se tiene del hecho

precipitante. Burr amplía el modelo añadiendo

dos variables más.

D. El poder regenerativo de la familia, es

decir, la capacidad de recobrarse o salir de la

crisis. Que supone el evaluar los recursos del

sistema familiar tanto internas como externas.

También hay que analizar cómo ha afrontado

la familia otras crisis y su capacidad de

reorganización.

E. La vulnerabilidad familiar. Todos los

miembros están expuestos a sufrir a partir de

sucesos que pueden provocar la crisis.

27
 En el Modelo de Respuesta de Ajuste y

Adaptación Familiar (The Family Adjustment

and Adaptation Response-FAAR Model) se

destaca los procesos mediante los cuales las

familias equiparan las demandas del exterior

con sus capacidades, donde se ven

implicados diversos significados familiares.

Cuando la familia está en crisis estos

procesos facilitarán obtener un nivel funcional

de ajuste para lograr la adaptación familiar

(Patterson, 1988; 1991; 2002; Torrado, 2015).

En relación a este modelo, Patterson (1991;

Patterson citado por Torrado, 2015) detectó nueve

Modelo de 1988- procesos relacionados a una adecuada

respuesta de 1991 adaptación en las familias con niños con

ajuste y enfermedades crónicas: balancear la

adaptación enfermedad con otras necesidades familiares,

familiar establecer límites claros, fomentar el

desarrollo de habilidades comunicativas,

Catalogar con un significado positivo a la

situación, conservar la flexibilidad de los

familiares, preservar la unidad familiar,

implicar esfuerzos activos de afrontamiento,

aprovechar de los apoyos sociales, y también

desarrollar relaciones de colaboración con los

profesionales. (Torrado, 2015)

28
 Los autores conceptualizan la resiliencia

familiar como:

Patrones de comportamiento positivo y

competencias individuales y de la

unidad familiar demostradas bajo

circunstancias muy estresantes o

adversas, que determinan la habilidad

para recuperarse manteniendo su

integridad como unidad, al tiempo que

asegura y restaura el bienestar de cada

miembro y de la familia como un todo

Modelo de (Torrado, 2015).

resiliencia de McCubbin 1993- Este constructo se basa en cinco supuestos

estrés, ajuste y 1996 teóricos:

y adaptación McCubbin 1) Las familias viven estrés y dificultades

familiar como un aspecto natural de la vida familiar a

lo largo del ciclo vital.

2) Disponen de fortalezas y desarrollan

capacidades para proteger y asistir a sus

miembros en la recuperación.

3) Se integran y apoyan en una red de

relaciones en su comunidad, sobre todo en

períodos de estrés y crisis.

4) Se establece pues, una visión común, que

dará sentido, propósito y una perspectiva

29
compartida para desarrollarse como

comunidad.

5) Las familias enfrentadas a estrés y crisis

significativas buscan restaurar el orden,

balance y armonía incluso en medio de una

etapa de gran conmoción.

Marilyn McCubbin junto a otros autores en el

2002, adaptaron su Modelo de Resiliencia de

Estrés Familiar, Ajuste y Adaptación para

familias con un hijo con Cáncer (McCubbin,

Balling, Possin, Frierdich y Bryne, 2002;

citado por Torrado, 2015). Describieron seis

factores que facilitan una adecuada

adaptación:

1. Poseer habilidades para una

movilización rápida y autonomía en los

miembros..

2. Tener confianza en el equipo sanitario.

3. Contar con apoyo emocional e

instrumental de la familia extensa en el

cuidado a los hermanos.

4. Disponer de ayuda de la comunidad

(amigos, vecinos, parroquia, etc.) para

el cuidado de los hijos.

5. Flexibilidad en el trabajo, en los

horarios y jornadas laborales.

30
 6. Capacidad de cambio.

Rolland en 1984 (citado por Torrado, 2015)

realizó un modelo sistémico para el campo

psicoeducativo. Esta teoría se desarrolla

desde un enfoque orientado a las fortalezas

Modelo (Rolland, 2012; citado por Torrado, 2015),

psicosocial percibiendo las relaciones familiares como un

de la Rolland 1984 recurso potencial que posibilita el crecimiento

enfermedad (Rolland y Walsh, 2005; citado por Torrado,

2015) y no sólo las vulnerabilidades y riesgos.

Asimismo, el modelo psicosocial de

enfermedad está compuesto por tres

dimensiones (Torrado, 2015):

1) las características propias de la patología y

las demandas psicosociales asociadas a esta

Tipología Psicosocial de la Enfermedad;

2) Las fases temporales en que se desarrolla.

3) cuestiones relativas al funcionamiento

familiar.

31
 En síntesis, las familias se ven involucradas a

ciclos repetitivos de ajuste-crisis-adaptación

como respuesta a los cambios producidos por

la enfermedad; así como a las transiciones

propias del ciclo vital (Rolland, 1984; citado

por Torrado 2015). Es por ello que, la

inclusión de la familia en prevención y

tratamiento de las enfermedades crónicas y

físicas graves es imprescindible. (Torrado,

2015)

2.2.3. ¿Qué es el afrontamiento?

Según Vega, Villagrán, Nava y Soria (2013):

El afrontamiento es un proceso dinámico que involucra la evaluación y reevaluación

constante de las personas ante situaciones demandantes y su función está en

consonancia con las estrategias que los individuos llevan a cabo para la

consecución de objetivos específicos”. (Vega, Villagrán, Nava, Soria, 2013)

Diversas investigaciones realizadas sobre el estudio del afrontamiento, han

conllevado a definir estilos y estrategias de afrontamiento, aunque ambos constructos se

encuentran íntimamente relacionados no son iguales (Fujiki, 2016). Por un lado, Solís y

Vidal en el 2006 (citado por Fujiki, 2016) detectaron a los estilos de afrontamiento como:

“aquellas predisposiciones personales que permiten hacer frente a diversas situaciones y

son los que determinan el uso de ciertas estrategias de afrontamiento, su estabilidad

temporal y situacional”. Llegando a ser comparados, incluso, como patrones o rasgos de

personalidad, autoestima, creencias y características sociales (Solano, 2012; citado por

Fujiki, 2016). Mientras que, por otro lado, las estrategias de afrontamiento son aquellos

32
procesos o acciones que se utilizan dependiendo el contexto, por lo que puede ser -muy-

cambiante, dependiendo de los estímulos desencadenantes en el ámbito. Así pues, las

estrategias están condicionadas por los estilos de cada sujeto en particular, por lo tanto son

dinámicas (Andrade, 2014; citado por Fujiki, 2016). A continuación se realizará una

exploración con mayor profundidad sobre cada concepto, a fin de comprender la

diferenciación entre ambos.

2.2.3.1 Estrategias de afrontamiento

Las estrategias de afrontamiento se definen como:

Recursos psicológicos que el sujeto pone en marcha para hacer frente a situaciones

estresantes. Aunque la puesta en marcha de estas no siempre garantiza el éxito,

sirven para generar, evitar o disminuir conflictos en los seres humanos,

atribuyéndoles beneficios personales y contribuyendo a su fortalecimiento. (Macías,

Orozco, Valle y Zambrano, 2013)

En adición a ello, McCubbin, Cauble y Patterson (1982; citado por Macías, Orozco,

Valle y Zambrano, 2013) sugieren que los mecanismos de afrontamiento se evidencian

tanto de forma individual como también como facilitadores en el contexto social. Es así que,

del sistema familiar se despliega el empleo de estrategias para afrontar crisis normativas o

no-normativas (particulares a cada realidad), con el fin de conservar, y/o recuperar el

equilibrio, el cual a su vez asegurará de alguna forma el bienestar de cada miembro

(McCubbin & McCubbin, 1993; Olson & McCubbin, 1982; Olson, 2011; citado por Macías,

Orozco, Valle y Zambrano, 2013)

Estrategias de afrontamiento individual

Macías, Orozco, Valle y Zambrano en el 2013, detectaron diversos estudios que

concordaban en resaltar tres características de las estrategias individuales, cuya

clasificación se basa según a quién se dirijan: (1) La valoración, la búsqueda de una

significación y de lo acontecido; (2) el problema, que busca confrontar la realidad

33
contemplando las consecuencias; y (3) la emoción, que opera como una suerte de

regulador de los aspectos emocionales, intentando conservar el equilibrio afectivo (Anarte,

Ramírez, López & Esteve, 2001; Galán & Perona, 2001; Lazarus, 2000; Lazarus & Folkman,

1986; citado por Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013). Así pues, continuando con la

lógica planteada, Carr (2007; citado por Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013), basado

en Zeinder y Endler (1996; citado por Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013), indica que

en las estrategias de afrontamiento se identifican tres clases: “las estrategias centradas en

el problema, las estrategias centradas en las emociones y las estrategias basadas en la

evitación”. (Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013)

De esta manera, en cada tipo de afrontamiento se puede emplear estrategias de

carácter funcional y/o disfuncional (Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013). En primer

lugar, segùn la literatura, las estrategias centradas en el problema tienden a ser utilizadas

en situaciones de estrés controlable; mientras que las estrategias centradas en las

emociones suelen a ser utilizadas al tener una percepción de nivel de estrés incontrolable(

p.ej. como el experimentado ante el peligro de muerte); y por último, las estrategias basadas

en la evitación suelen cumplir una función en aquellas situaciones donde el individuo en

cuestión decide postergar el afrontamiento activo por la necesidad de organizar y ordenar

los recursos psicosociales propios para así, afrontar activamente la situación luego.

(Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013)

Actualmente, existen diferentes modelos teóricos que pretenden exponer

explicativamente las respuestas adaptativas empleadas por las personas ante situaciones

adversas, con el fin de ser funcional dentro de su propio entorno. (Macías, Orozco, Valle,

Zambrano, 2013)

En primer lugar, durante los años treinta y cuarenta del siglo XX, hay diversos

estudios que se basan en un enfoque médico sobre el afrontamiento, explorando dichos

procesos desde el nivel fisiológico. Estos modelos proponen que la supervivencia depende,

generalmente, de la habilidad de cada persona para poder darse cuenta que el contexto

34
donde se desenvuelve es predecible y controlable con el fin de impedir, escapar o dominar

a los agentes nocivos. (Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013)

Sin embargo, en el año 1937 (citado por Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013) ,

desde el paradigma psicodinámico del psicoanálisis, se define el afrontamiento como: “el

conjunto de pensamientos y actos realistas y reflexivos que buscan solucionar los

problemas y, por tanto, reducen el estrés“ (Park & Folkman, 1997; Pearling & Schooler,

1978; citado por (Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013). Además, bajo este enfoque, se

define a los mecanismos de defensa como una serie de estrategias que abarcan desde los

mecanismos primitivos; hasta los más evolucionados. Desde esta perspectiva, el

afrontamiento es considerado el recurso organizador más organizado y maduro del yo; y es

el mecanismo que permitirá que el individuo maneje su relación con el entorno. (Macías,

Orozco, Valle, Zambrano, 2013)

Posteriormente, Lazarus y Launier (1978; citado por Macías, Orozco, Valle,

Zambrano, 2013) definieron el afrontamiento como: “los esfuerzos intrapsíquicos orientados

a la acción con el fin de dar manejo a las demandas internas y ambientales que ponen a

prueba o exceden los recursos personales”. (Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013)

Luego, en 1986 (citado por, Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013), Lazarus y

Folkman plantean desde una perspectiva cognitivo sociocultural, en este momento definen

el afrontamiento como los: “esfuerzos cognitivos y conductuales constantemente

cambiantes, que se desarrollan para manejar las demandas externas y/o internas que son

evaluadas como excedentes o desbordantes de los recursos del individuo” (Macías,

Orozco, Valle, Zambrano, 2013). Desde esta perspectiva, se entiende al afrontamiento

como un mecanismo dinámico; es decir, en constante cambio, el cual indica cómo las

condiciones socioculturales determinan la interacción del sujeto con él mismo y su entorno,

interacción con naturaleza de influencia mutua sobre las variables personales y

situacionales (Mattlin, Wethington & Kessler, 1990; citado por, Macías, Orozco, Valle,

Zambrano, 2013). A su vez, esta concepción se basa en un enfoque cognitivo-

fenomenológico; al respecto, Folkman y Folkman (1986; citado por, Macías, Orozco, Valle,

35
Zambrano, 2013) postulan que: “la amenaza al bienestar se evalúa de forma distinta en las

distintas etapas y da lugar a distintas formas de afrontamiento”. (Macías, Orozco, Valle,

Zambrano, 2013)

Así pues, la propuesta de estrategias de afrontamiento individual enfatiza la

dimensión social del ser humano, al reconocer que el afrontamiento surge de la interacción

recíproca y de la rutina (Lazarus & Folkman, 1986; citado por Macías, Orozco, Valle,

Zambrano, 2013). Al respecto, Blanco (1995; citado por Macías, Orozco, Valle, Zambrano,

2013), postula que:

En el interaccionismo simbólico el individuo en la medida en que pertenece a un

contexto sociocultural es partícipe activo de una realidad simbólica unida por el

lenguaje. Al ser parte de esa realidad, el individuo genera un esquema de

comportamiento; así, al realizarse cualquier cambio en su sistema socio- cultural,

necesariamente cambiarían los esquemas o representaciones mentales que la

persona ha creado. (Secor & Backman, 1964; Eiser, 1989; Rodríguez, 1991; citado

por, Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013).

Es por ello que, para analizar el nivel de adaptabilidad de una estrategia y su

eficacia se deberá tomar en cuenta el contexto y las características particulares de dicho

entorno. (Lazarus & Folkman, 1986; Lazarus, 2000: Muela, Torres & Peláez; citado por,

Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013). Así pues, existen diversos estudios que han

investigado los estilos de afrontamiento empleados por los jóvenes. En primer lugar,

McCubbin y McCubbin en 1993 (citado por, Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013),

encontraron que los jóvenes para gestionar los eventos estresantes emplean estrategias

tales como: expresión de sentimientos, búsqueda de diversión, sentimiento de confianza en

las posibilidades de realización y optimismo, desarrollo de actividades de apoyo social,

implicación en solución de problemas familiares, evasión de los problemas, búsqueda de

apoyo espiritual, atracción por actividades desafiantes; y relajación. (Macías, Orozco, Valle,

Zambrano, 2013)

36
 Siguiendo la misma línea de investigación en jóvenes, Cervantes (2005; citado por

Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013) identificó en los jóvenes la tendencia de un

afrontamiento dirigido al problema; aunque este tiende a ser paliativo cuando se combinan

estrategias como el hacerse ilusiones, evitar e ignorar el problema, etc. (Della Mora, 2006;

Fraudela, Luengo, Romero, Villar & Sobral, 2006; citado por Macías, Orozco, Valle,

Zambrano, 2013).

Por otro lado, se detectó la presencia de un tipo de afrontamiento activo-conductual;

y en contraposición, el activo-cognitivo; los cuales están asociados negativamente con el

distrés; es decir, que los individuos con estas estrategias tienden a afrontar con la

enfermedad de una forma positiva y activa, así como protegerse mentalmente del malestar.

Así pues, los esfuerzos cognitivos que no se centran a la solución del problema fomentan

en las personas actitudes y pensamientos pasivos relacionados estrechamente al distrés

emocional, de manera que no se protegen de la perturbación emocional generada por el

distrés psicológico, el cual es provocado a su vez por la enfermedad (Wolf, 1991; citado por

Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013).

Finalmente, un aporte sustancial realizan Carver, Scheier & Weintraub (citado por Fujiki,

2016) al identificar 13 estrategias asociadas a cada estilo de afrontamiento (Cassuso, 1996;

citado por Fujiki, 2016), las cuales son:

● Afrontamiento activo: respuesta orientada a controlar activamente el problema.

● Planificación: consiste en la elaboración mental de estrategias que favorezcan el

control del evento disparador del distrés.

● Supresión de actividades competentes: implica el postergar actividades que

interfieren con el afrontamiento del problema.

● Postergación del afrontamiento: se refiere que el individuo espera el momento más

propicio para afrontar el problema.

● Búsqueda de apoyo social por razones instrumentales: significa recurrir donde otras

personas para orientación.

37
 ● Búsqueda de apoyo social por razones emocionales: consiste en acudir a otras

personas, en búsqueda de apoyo moral, y además con el fin de expresar las

dificultades emocionales.

● Reinterpretación positiva: radica en enfocar la evento generador de distrés como una

experiencia de aprendizaje.

● Aceptación: consiste en asumir que el estresor no puede ser modificado.

● Negación: significa actuar ignorando o rechazando la existencia del problema.

● Acudir a la religión: es como acudir a una guía que ayude a reinterpretar el problema

desde otra perspectiva.

● Enfocar y liberar emociones: implica la tendencia a centralizar la cólera

experimentada para luego canalizarla.

● Desentendimiento conductual: significa dejar de realizar esfuerzos contra el estresor.

● Desentendimiento mental: radica en realizar actividades con el objetivo de distraer la

mente, olvidándose del problema. (Fujiki, 2016)

Cabe recalcar que, al revisar variables que pueden estar influyendo sobre el proceso de

afrontamiento, se encontró respecto a la edad cronológica, parece no ser una condición

determinante para el empleo de cada estrategia. Es así que, en los adolescentes y adultos

se observa variabilidad respecto a la tendencia del afrontamiento ya sea hacia la emoción o

hacia el problema (Della-Mora 2006; Krzemien, Monchietti, Urquijo, 2004; Frydenberg, 2002;

citado por Macías, Orozco, Valle, Zambrano, 2013).

Estrategias de afrontamiento familiar

Las estrategias de afrontamiento familiar son consideradas procesos que, debido a su

naturaleza grupal, se diferencian con los procesos de afrontamiento individual. Sin embargo,

se fundamenta también en los esfuerzos cognitivos y comportamentales de los miembros

que tienden a buscar el manejo del evento que genera el distrés en el grupo (McCubbin,

Hunter & Dahl, 1975; McCubbin & McCubbin, 1993; citado por Macías, Orozco, Valle y

Zambrano, 2013). Por lo que, el afrontamiento frente a situaciones que generan estrés de la

38
familia como organismo, se diferencia del afrontamiento ante el estrés por parte de una

persona. (Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013)

En cuanto a la dinámica familiar, se entiende que los procesos de interacción se

encuentran determinados según los roles designados a cada miembro de la familia

(Hernández, 1991; citado por Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013). Así pues, el

afrontamiento se muestra como un intento por entender los eventos que afectan a cada

subjetividad individual; y de esta forma, emprender alguna acción sobre este. (Macías,

Orozco, Valle y Zambrano, 2013)

Al respecto, sobre el grupo familiar, Macías, Orozco, Valle y Zambrano (2013) plantearon:

La familia es entendida como un sistema constituido por un grupo de personas

entrelazadas, cuyo vínculo se basa en las relaciones de parentesco fundadas por los

lazos biológicos y/o afectivos, con funciones específicas para cada uno de sus

miembros, una estructura jerárquica, normas y reglas definidas, en función del

sistema social del que hacen parte y sin cuyas orientaciones el sistema familiar

mismo no podrá funcionar (Páez, 1984; Bertalanffy, 1979; Amarís, Amar & Jiménez,

2007; citado por, Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013).

Es por ello que, la reacción de cada miembro del sistema familiar, influye al resto del

grupo (Hernández, 1991; Stetz, Lewis & Primo, 1986; citado por Macías, Orozco, Valle y

Zambrano, 2013). Esto conlleva a que el afrontamiento familiar se traduzca como la

capacidad que tiene la familia para organizar y poner en acción mecanismos que influyan

sobre las exigencias externas e internas que demandan cambios (McCubbin, Thompson &

McCubbin, 1996; Louro, 2005; citado por, Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013).

Por otro lado, los autores Lazarus y Folkman (1984; citado por Macías, Orozco, Valle

y Zambrano, 2013) afirmaron que no hay un estilo único de afrontamiento, sino que se

emplean diferentes estrategias dependiendo de las demandas que surgen a lo largo del

proceso. Al respecto, Carr, en el 2007 (citado por, Macías, Orozco, Valle y Zambrano,

2013), identificó tres estilos de afrontamiento, a los que denominó como: 1) estilo de

39
afrontamiento centrado en los problemas, 2) estilo de afrontamiento centrado en las

emociones; y 3) estilo de afrontamiento centrado en la evitación o replanteamiento.

De esta forma, a nivel familiar, las estrategias de afrontamiento comprenden dos

dimensiones: La primera se refiere a la realidad subjetiva que se construye por la familia,

considerada como una entidad en sí misma; mientras que la segunda se refiere a la

naturaleza de los proceso interactivos del afrontamiento familiar. (Hernández, 1991; Galindo

& Milena, 2003; citado por Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013). Sin embargo, es

menester comprender que, las estrategias de afrontamiento en familias no se crean en un

solo instante; por el contrario, estas se modifican en el tiempo (Galindo & Milena, 2003;

citado por Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013).

Asimismo, las estrategias de afrontamiento se fundamentan en la interacción de la

cohesión y la adaptabilidad familiar(Olson et al., 1984; Galindo & Milena; citado por Macías,

Orozco, Valle y Zambrano, 2013), estas se consideran como una respuesta grupal

supeditada por las leyes del sistema, asumiendo que algunas estrategias específicas

pueden ser más funcionales en ciertos momentos del ciclo vital familiar. (Galindo & Milena,

2003; citado por Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013). Sin lugar a dudas, las familias

regulan su funcionamiento con sus estrategias de afrontamiento; por lo que, en este sentido,

estas estrategias pueden fortalecer los recursos de la familia frente a las demandas de los

eventos estresores y asegurar un adecuado devenir en cuanto a su dinámica, lo cual se

traduciría en un adecuado tipo de comunicación, vínculos, promoción de una autoestima

positiva entre sus miembros, etc. (Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013)

McCubbin, Olson y Larsen (1981; citado por Macías, Orozco, Valle y Zambrano,

2013), en función a sus investigaciones realizadas respecto a estrategias conceptuales y de

resolución de problemas empleadas por las familias en momentos de crisis, postularon los

siguientes tipos de estrategias (Macías, Orozco, Valle y Zambrano, 2013):

Clasificación de las Estrategias

40
● Reestructuración. Capacidad familiar referente a redefinir los eventos estresantes con el

fin de hacerlos más manejables.

● Evaluación pasiva. Habilidad familiar para aceptar situaciones problemáticas,

minimizando su reactividad.

● Atención de apoyo social. Habilidad de la familia para hacerse cargo activamente en la

obtención de apoyo de sus parientes, amigos, vecinos y familia extensa.

● Búsqueda de apoyo espiritual. Capacidad familiar para obtener apoyo espiritual.

● Movilización familiar. La habilidad familiar para buscar recursos en la comunidad y aceptar

ayuda de otros.

2.2.3.2 Estilos de afrontamiento

Los autores Lázarus y Folkman (Reynoso y Seligson, 2002; citado por Fujiki, 2016),

plantearon dos tipos de estilos de afrontamiento (Fujiki, 2016):

1. El Estilo de Afrontamiento centrado en el Problema: su función radica en el

manejo de la fuente de distrés, se tiende a utilizar cuando se percibe que el estímulo puede

ser modificado (Solano, 2012; citado por Fujiki, 2016); así pues, se encuentra más asociado

con los procesos cognitivos, ya que el individuo comienza a elaborar racionalizaciones

respecto a la situación, pudiendo dilucidar propuestas de solución ante la problemática

(Cadena, 2012; citado por Fujiki, 2016).

2. El Estilo de Afrontamiento centrado en la Emoción:consiste en regular únicamente

las emociones estresantes relacionadas a la situación detonadora; y prevalence en los

casos donde el individuo percibe que el evento estresor no puede ser cambiado. De esta

manera, se manejarán las emociones que se generen entorno a la misma persona, en

función a dicha situación; es decir, la perturbación emocional recae sobre la persona

(Cadena, 2012, citado por Fujiki, 2016); aunque ayuda a mantener la esperanza y moral.

3. El otro estilo es denominado como evitativo, este se caracteriza por la evitación o

escape del evento estresante; asimismo, se evidencia su asociación a resultados

41
psicológicos negativos generando estrés y ansiedad, resultando ser poco útil y funcional.

(Fujiki, 2016)

Por otro lado, Fujiki (2016) postula que, son diversas las divulgaciones científicas

que han evidenciado hallazgos donde hay mayor utilidad en el empleo de estrategias

focalizadas en el problema, ya que se relacionan con un mayor bienestar(Fujiki, 2016). En

sentido contrario ocurre cuando las personas optan por utilizar estilos centrados en las

emociones o el escape conductual o cognitivo ya que se manifiesta un incremento de la

sensación de malestar. Sin embargo, vale precisar que, el estilo de afrontamiento menos útil

puede resultar útil en ciertas ocasiones, pero en general, interfiere con el afronte del

estímulo estresor (Cassaretto et al., 2008; citado por Fujiki, 2016).

De esta manera, los conceptos recién descritos, demuestran que no existe un estilo

ideal de afrontamiento, ya que su eficacia estará determinada por los efectos en una

situación particular y a largo plazo (Fujiki, 2016). Pese a ello, habrá personas que

emplearán la negación como una forma de afrontamiento y experimentarán un alto alivio

emocional en la primera situación amenazante; sin embargo, sentirán constantemente

vulnerabilidad en todas otras situaciones similares. Por otro lado, la gente que suele afrontar

a la amenaza de forma vigilante, puede experimentar en un principio más trastornos pero en

las siguientes ocasiones experimentarán menor perturbación. (Reynoso y Seligson, 2002;

citado por Fujiki, 2016)

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