PEDIATRÍA, II-2019 | HNN

88 Taller de bioética clínica aplicada en

pediatría
04-11-2019
Dra. Arguedas
1:00-3:00

Caso clínico:
Madre de 25 años, profesional, primigesta. dx prenatal de hidranencefalia mediante US en el primer trimestre.
El embarazo cursa a término, se le practicó una cesárea electiva donde nace un niño de término y se corrobora
el diagnóstico de hidranencefalia por US y TAC. Neurocirugía decide realizar una derivación ventrículo-peritoneal
(DVP), a los 10 días de edad se complica y hace una enterocolitis aguda necrotizante perforada, grado IIIB, se
lleva a SOP donde se le realiza resección intestinal extensa. El paciente hace shock séptico y tienen que admitirlo
en la UCI neonatal, con intubación, soporte ventilatorio e inotrópico y el niño queda con un intestino corto y
alimentación parenteral. Posteriormente se le hace el diagnóstico de una ventriculitis por un bacilo Gram (-)
multirresistente el cual tratan agresivamente con ATB, por lo que a los 17 días se decide quitarle la DVP. Hasta
los 3 meses y medio se decide darle la salida a pesar de la ventriculitis persistente. En su casa fallece a los 4
meses de edad.

Respecto al caso:
 El pronóstico de la hidranencefalia es que generalmente mueren en el 1er año de vida, casi siempre por
neumonías por aspiración.
 Para este dx aún no se tiene un manejo estándar.
 No se escogió un manejo paliativo, a pesar de que era una alternativa viable
 En el caso decidieron solo desde el punto de vista médico, no se le pidió opinión a la madre.
Comentarios del caso:
 No todo lo que es técnicamente correcto es éticamente bueno.
 Generalmente entre más cercano al paciente se dé la toma de decisiones, es más probable que sea la
decisión correcta. En Costa Rica se tiende a que las decisiones médicas más complejas se toman en la Sala
Constitucional, que se compone de personas muy capacitadas en leyes pero que no tienen conocimiento
médico.
 Algunas veces es mejor dejar de hacer que hacer, siempre se debe tener en cuenta todo el contexto del
paciente.

1. Historia
En la antigua Grecia, la toma de decisiones era muy sencilla, existía un paralelismo entre saludable y lo
moralmente correcto; como por ejemplo promover la fidelidad en las parejas. Hipócrates luego vino a consolidar
la ética de la beneficencia, en cuyas ideas se basa el juramento hipocrático que hacen los médicos. Luego los
estoicos que agregaron el componente de que “el bebé está por encima de todo”, entonces en esta época el
ejercicio de la medicina era muy religioso y debía ser 24/7 siempre que el paciente lo requiriera. Los filósofos del
siglo XIX mezclan la ética de la beneficencia con la tradición judeo-cristiana, y aparecen los hospitales dirigidos
por religiosas; por ejemplo, cuando se abre el HSJD las enfermeras eran monjas; la provisión de la salud se veía
como una religión. En el siglo XX el desarrollo tecnológico se disparó, aparecieron las escuelas de medicina y Van
Rensselaer Potter usó por primera vez el concepto de la bioética en 1970.
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2. Principios generales de la bioética.

Hay 3 principios fundamentales:
Justicia
Beneficencia/no maleficencia Autonomía
Beneficios y riesgos en salud,
Curar al paciente o al menos no La persona es dueña de su cuerpo,
deben distribuirse de manera
hacerle daño. es la que toma las decisiones.
equitativa en una sociedad.
*En pediatría la autonomía es difícil de realizar, entonces se usa las decisiones de sustitución, se toman by proxy
por el encargado o encargada del niño o niña.

Un principio puede chocar con otro, por ejemplo:

• La vacunación: hay diversos grupos de personas que no vacunan a sus hijos, y utilizan el principio de
autonomía para ello, sin embargo, están pasando sobre el principio de beneficencia, ya que le quita al niño el
protegerse contra una enfermedad que puede ser mortal. También se violenta el principio de justicia, ya que
se quita el efecto rebaño, se empiezan a ver enfermedades que ya se habían erradicado y muchas veces los
más afectados no son los niños que no se vacunan, sino los niños inmunosuprimidos que pueden estar
alrededor. En Costa Rica la vacunación es obligatoria, quiera o no quiera el encargado.

• Transfusión en testigos de Jehová: un caso de un niño que nació con un tronco arterioso, estaba en la UCI y
necesitaba una cirugía, y lo más seguro es que necesitara de la bomba de circulación extracorpórea y
productos sanguíneos durante la operación. Los padres, que eran testigos de Jehová, decían que ellos no
podían permitir que el niño tuviera contacto con hemoderivados porque eso iba en contra de sus principios
religiosos, pero para salvarle la vida al niño era necesario operarlo. Al final se logró llegar a un acuerdo entre
el HNN (médicos tratantes y directora del HNN) y el líder de los testigos de Jehová en CR, a la familia se le
concedió una especie de permiso para que pudiera recibir productos sanguíneos, pero se requirió tiempo y
toda una negociación.

3. Relación médico-paciente.
Hay 2 tipos de relación: la paternalista y la contractual.
MODELO CONTRACTUAL MODELO PATERNALISTA

Principalmente en Norteamérica, el médico le Es el usado en Costa Rica y predomina en América

explica al paciente su condición, el procedimiento
que necesita o las líneas de tratamiento a seguir y la
sobrevida que tiene, pero la decisión la toma el
paciente. Muchas veces los pacientes consultan con
un abogado o investigan en internet antes de
decidir.
Este modelo está edificado para prevenir demandas
de mala praxis, pero curiosamente funciona al
revés.
Latina, está basado en el principio de beneficencia. El
médico le explica siempre al paciente, pero al final es
el que decide cuál es la mejor terapia para el
paciente, en la mayoría de los casos no se le pide la
opinión.
Menos demandas por mala praxis.

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CARACTERÍSTICAS DE UN MÉDICO VIRTUOSO CARACTERÍSTICAS DE UN BUEN PACIENTE

• Competente científicamente y técnicamente. • Confianza en el médico: las personas
• Talento para interactuar con sus pacientes, los familiares y otros tienden a reconsultar a una fuente menos
profesionales; puede ser un genio, pero si no sabe relacionarse informada, como familiares, vecinos o
con las personas entorpece la dinámica laboral y de atención. malas fuentes bibliográficas.
• Compasivo y empático. • Honesto con la información que provee.
• Fiel a la confianza del paciente, siempre se debe mantener el (Muchos pacientes diabéticos adultos
secreto profesional. dicen que siguen el tx bien, pero se
• Honesto intelectualmente: aceptar y saber reconocer cuando uno comprueba que no cuando se ve la Hb
no conoce de algún tema, se le puede decir al paciente que va a glicosilada).
investigar y le responderá su duda otro día o por correo, etc. • Claridad en las expectativas futuras.
• Informar siempre de manera veraz y completa, con el lenguaje • Cumplir las indicaciones de tx para evitar
correcto. Muchos médicos usan términos que pocos entienden falla terapéutica.
como una coraza para protegerse, pero lo que se quiere es que el • Franqueza al plantear sus dudas.
paciente y su familia comprendan la situación. • Responsable con la salud de la
• Postergación del interés personal. comunidad.
• Prudencia en el juicio y en las decisiones. • Disponibilidad a colaborar en
• Trabajo en equipo. Escuchar el criterio y la opinión de otros. En investigación y en donación de sangre y
ocasiones lo que el médico piense puede no ser lo mejor para el órganos. El sistema de la CCSS es cada vez
paciente. mejor en esta materia.

4. Concepto de futilidad.
Significa “hacer algo que no sirve para nada, que no es útil”. Se refiere a la certeza razonable de que el tx fallará
en revertir los disturbios fisiológicos que llevarán al niño(a) a la muerte. Este concepto se vincula estrechamente
con el concepto de carga desproporcionada, se refiere a que todo lo que le hagamos al paciente no va a revertir
la condición que tiene, sino que se le estará infiriendo dolor, incomodidad, hospitalización o sufrimiento.
• Muchas veces se debe llegar a un límite, y este es la limitación de medidas de soporte vital, siempre hay
cierto grado de incertidumbre, pero se tienen muchas herramientas para tomar la mejor decisión.

5. Limitación de medidas de soporte vital.

 Es una decisión difícil y frecuente, existen scores que miden la probabilidad de sobrevida del paciente.
Usualmente se realiza en la UCI.
 No lo decide solo un médico, tiene que ser una decisión del grupo de médicos (generalmente
intensivistas), tomar en cuenta la opinión de enfermería, que son quienes están a la par del paciente.
 Se debe involucrar a la familia en el proceso.
 En general estos son pacientes que tienen muchas medidas invasivas, y están llenos de aparatos y
equipos, estas medidas consisten en ir disminuyendo estas medidas de soporte.

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 Es dejar de pensar en curar, y empezar a pensar en cuidar. Darle al paciente una transición agradable
hacia la muerte.
• Es un proceso gradual, el médico debe estar presente y garantizando que el paciente está cómodo, sin
dolor, hidratado, etc. Para ello se tienen las siguientes medidas*pregunta de examen*:

1
• No medidas de reanimación cardiopulmonar.

2
• No ascensos en soporte inotrópico o parámetros ventilatorios.

3
• Suspensión de nuevas medidas de diagnóstico.

4
• Suspensión de soporte inotrópico.

5
• Suspensión de ATB y otros medicamentos.

6
• Suspensión de soporte ventilatorio.

7
• Suspensión de nutrición e hidratación.

El último de los pasos es algo que casi no se ve, casi nunca se llega a esta etapa.
 Muchas veces se dan cuidados ordinarios, pero no extraordinarios, y en algunos casos se empiezan a limitar
los cuidados ordinarios.
 Para realizar esto no es necesario pedir consentimiento, solo se le informa a la familia que se van a empezar
a limitar estas medidas de manera progresiva. Se deben atender las dudas y considerar algunas solicitudes
de la familia, como esperar un familiar que se quiere despedir.
Llegar a la conclusión de que no se puede curar a un niño es difícil, pero se debe recordar que siempre se puede
cuidar a este paciente.
Medidas que se debe tomar:
 Garantizar que el paciente no sienta dolor, que no esté sufriendo.
o Actualmente no hay dosis techo para morfina en cuidado paliativo, se usan además
medicamentos que sinergizan la morfina.
 Brindar apoyo a la familia, que esta se sienta acompañada.
 Involucrar al equipo de cuidados paliativos en el momento correcto, no esperar hasta el final, para la
familia es un recurso muy importante.
 Los temas como donación de órganos, o realización de autopsia se deben hacer en momentos
correctos para la familia, buscar el momento adecuado para discutir estos temas, si no se tienen
habilidades blandas de comunicación se puede pedir ayuda a otros colegas.
Muerte cerebral:
 La muerte cerebral es diferente a la limitación de medidas de soporte, ya que en este caso estas medidas
son irrelevantes, porque la muerte cerebral es irreversible, el paciente está muerto.

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 Este diagnóstico siempre se debe verificar. Existe un protocolo intrahospitalario para ello, debe haber un
familiar presente, explicar los signos que se están revisando y su significado.
 Se debe enseñar a la familia datos que comprueben el diagnóstico del niño, como explicarle el hecho de que
tenga las pupilas dilatas, etc.
 Se debe explicar a la familia que el paciente se está manteniendo con signos vitales por el soporte de las
máquinas, y que lo que se va a hacer es “detener las máquinas”, no se dice “suspensión del soporte vital”.
 Se debe permitir a la familia (todos los miembros que lo necesiten) tener un espacio a solas con el paciente,
sin médicos, sin enfermeras, el tiempo que necesiten para que puedan despedirse antes de hacer la
detención del ventilador.

Lo más importante es ser empático con la familia, para poder afrontar el proceso por el cual se está pasando.
Es importante recordar que la limitación de medidas de soporte vital es algo diferente a la eutanasia.

6. Comité de ética asistencial.

El comité de ética asistencial es diferente del comité de ética de investigación, el de ética asistencial se dedica a
decisiones dilemáticas de la práctica clínica cotidiana, mientras que el de investigación revisa los protocolos de
investigación y hace los seguimientos de los estudios. El primer comité de ética asistencial se fundó a inicios de
los años 60 en Seattle, Estados Unidos, tras el icónico caso de Karen Quinlan.

▪ Karen Quinlan de 21 años fue a una fiesta y consumió alcohol y barbitúricos, mientras estaba en la fiesta
hizo una crisis convulsiva y paro cardiorrespiratorio asistido de manera muy tardía. Cuando ingresó al
hospital tenía posturas de decorticación, y en el hospital entró en coma y luego quedó en un estado
neurovegetativo permanente, conectada a un ventilador. En este caso (después de 2 años), sus padres
deseaban desconectar el ventilador, pero las autoridades hospitalarias no querían por temor a ser
demandados. Por esta razón se llevó a una corte y se creó el primer comité de bioética clínica, el cuál
fue el encargado de revisar este caso. El comité finalmente decidió respetar los deseos de los padres, y
al desconectar el ventilador, Karen respiró por sí misma (aún en estado neurovegetativo). Vivió durante
6 años más en estado vegetativo, luego murió por una neumonía.

Retomando lo anterior, el comité de ética asistencial es un grupo multidisciplinario que incluye:

 Una paliativista
 Una abogada/o
 Un sacerdote
 Una trabajadora social
 Una enfermera/o

Función principal: aconsejar a las diferentes disciplinas sobre cómo proceder. Este comité NO se encarga de
resolver conflictos entre trabajadores, ni sustituye la toma de decisiones, solo da las recomendaciones.

TRANSCRITO POR: Susan Barrantes.

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