Sei sulla pagina 1di 76

Communication is a fundamental component of human existence.

As Morris (2014a)
suggests, it is 'at the heart of being human'. Most activities in our everyday lives
involve language and communication, whether enacted linguistically or oth- erwise,
Intentional or not. We are used to thinking of communication as being achieved
primarily through language. Although language is the most complex com- municative
tool at our disposal, communication also relles on other means. Among these are body
language, the way we dress, and physical contact. It is often the case that these work
alongside language to achieve meaning and establish communica- tion.
Communication goes beyond the mere transmission of information between people
and enables us to express our feelings, needs and desires, to develop our Identity, to
form and sustain relationships with others, and to maintain quality of life (Luna et al.
2002; Hodge 2007; Goldbart and Caton 2010; Communication Trust 2011). In this
sense, communication is connected to the enjoyment of core human rights.

Good communication skills are central to positive social work practice. The neces-
sity of effective communication is evident across all domains of the Professional
Capabilities Framework but is specifically mentioned in 'intervention and skills
(Domain 7). Being able to communicate successfully is also noted as key in the
HCPC Standards of Proficiency (SoP 8), the Scottish Code of Practice for Social
Service** Workers and Employers (Section 22) and the Welsh Code of Practice for
Social Care Workers (Section 2.2). Strong communication skills enable social
workers to engage and form positive working relationships with service users, carers,
families and col- leagues (Egan 2010; Baxter and Glendinning 2011), address
sensitive issues and respond to conflict and distress (Thompson 201la), disseminate
knowledge about the social care system and options such as direct payments (Baxter
and Glendinning 2011), and promote dignity in social care settings (Manthorpe et al.
2012). Supportive communication also supports safeguarding: Morris (2014a)
observes that Serlous Case Reviews and reports concerming poor and abusive
practices in health and social care settings often highlight that service users were
denied their right of communication. A person's communication may be affected by
illness or impairment, which can present a particular challenge to social workers in
this fleld. For example, Parkinson's disease, stroke and head injury can impact on both
verbal expression and a person's understanding of written and spoken communication;
cerebral palsy may affect speech; and conditions such as motor neurone disease can
affect speech and facial expression as a result of weakening in the mouth, throat and
chest muscles and vocal cords. Sensory impairments, particularly deafblindness and
dual sensory loss, also Impact on communication. According to the Communication
Trust (2011), as many as 10 per cent of all children have long-term speech, language
and communication needs, some of which are linked to physical impairment.
However, it would be wrong to assume that the challenges to communication are
solely the result of impairment.

Disabling barriers to effective communication include a failure to meet


communication needs, a lack of skill, knowledge or communicative ability on the part
of the practitioner, or a failure to make reasonable adjustments, including the
provision of interpreters. As Thompson (201la) highlights, where communication is
challeng- ing practitioners must reflect on the question of whose difficulty it is. He
goes on to argue that negative assumptions about the value of what disabled people
have to say and consequent propensity to speak on their behalf are the most
significant barriers to effective communication. Morris (2014a) challenges us to
consider how we would feel if we were consistently ignored when we spoke or
communicated for ourselves and reminds practitioners of their responsibility to
recognize what is being communicated. Various textbooks offer more detalled
guidance on effective communication and analysis of the theoretical underpinning of
communication skills (see, for example, Egan 2010; Thompson 2011a; Koprowska
2014). This chapter does not seek to offer comprehensive coverage of such issues;
instead, it considers the impact that lan- guage use and communication needs have on
disabled people and outlines a positive social work response. Acknowledging that
communication is more than the transfer of information in written and spoken forms,
the chapter starts by considering the power of language in the context of social work
with disabled people.

Komunikasi adalah komponen mendasar dari keberadaan manusia. Seperti Morris

(2014a) menyarankan, itu adalah 'di jantung menjadi manusia'. Sebagian besar

kegiatan dalam kehidupan kita sehari-hari melibatkan bahasa dan komunikasi, baik

secara linguistik maupun lainnya, disengaja atau tidak. Kita terbiasa berpikir

komunikasi dicapai terutama melalui bahasa. Meskipun bahasa adalah alat

komunikasi paling kompleks yang kami miliki, komunikasi juga berhubungan dengan

cara lain. Di antaranya adalah bahasa tubuh, cara kita berpakaian, dan kontak fisik.

Seringkali kasus ini bekerja berdampingan dengan bahasa untuk mencapai makna dan

membangun komunikasi. Komunikasi melampaui transmisi informasi antara manusia

dan memungkinkan kita untuk mengekspresikan perasaan, kebutuhan dan keinginan

kita, untuk mengembangkan Identitas kita, untuk membentuk dan mempertahankan

hubungan dengan orang lain, dan untuk menjaga kualitas hidup (Luna et al. 2002;

Hodge 2007 ; Goldbart dan Caton 2010; Communication Trust 2011). Dalam hal ini,

komunikasi terhubung dengan penikmatan hak asasi manusia inti. Keterampilan

komunikasi yang baik adalah pusat praktik kerja sosial yang positif. Pentingnya
komunikasi yang efektif terbukti di semua domain Kerangka Kerja Kemampuan

Profesional tetapi secara khusus disebutkan dalam 'intervensi dan keterampilan

(Domain 7). Mampu berkomunikasi dengan sukses juga dicatat sebagai kunci dalam

Standar Kemahiran HCPC (SoP 8), Kode Praktik Skotlandia untuk Layanan Sosial **

Pekerja dan Pengusaha (Bagian 22) dan Kode Praktik Welsh untuk Pekerja Perawatan

Sosial (Bagian 2.2). Keahlian komunikasi yang kuat memungkinkan pekerja sosial

untuk terlibat dan membentuk hubungan kerja yang positif dengan pengguna layanan,

wali, keluarga dan kolega (Egan 2010; Baxter dan Glendinning 2011), mengatasi

masalah-masalah sensitif dan menanggapi konflik dan kesulitan (Thompson 201la),

menyebarkan pengetahuan tentang sistem dan opsi perawatan sosial seperti

pembayaran langsung (Baxter dan Glendinning 2011), dan mempromosikan martabat

dalam pengaturan perawatan sosial (Manthorpe et al. 2012). Komunikasi suportif juga

mendukung upaya perlindungan: Morris (2014a) mengamati bahwa Serlous Case

Review dan laporan mengenai praktik-praktik yang buruk dan kasar dalam pengaturan

perawatan kesehatan dan sosial sering kali menyoroti bahwa pengguna layanan

ditolak hak komunikasinya. Komunikasi seseorang dapat dipengaruhi oleh penyakit

atau gangguan, yang dapat menghadirkan tantangan khusus bagi pekerja sosial di

bidang ini. Sebagai contoh, penyakit Parkinson, stroke dan cedera kepala dapat

berdampak pada ekspresi verbal dan pemahaman seseorang tentang komunikasi

tertulis dan lisan; cerebral palsy dapat memengaruhi bicara; dan kondisi seperti

penyakit motor neuron dapat memengaruhi bicara dan ekspresi wajah sebagai akibat

dari melemahnya otot-otot mulut, tenggorokan dan dada serta pita suara. Gangguan

sensorik, terutama tuli dan kehilangan sensoris ganda, juga berdampak pada

komunikasi. Menurut Communication Trust (2011), sebanyak 10 persen dari semua

anak memiliki kebutuhan bicara, bahasa dan komunikasi jangka panjang, beberapa di
antaranya terkait dengan gangguan fisik. Namun, akan salah untuk menganggap

bahwa tantangan komunikasi semata-mata adalah hasil dari penurunan nilai.

Menonaktifkan hambatan untuk komunikasi yang efektif termasuk kegagalan untuk

memenuhi kebutuhan komunikasi, kurangnya keterampilan, pengetahuan atau

kemampuan komunikasi dari pihak praktisi, atau kegagalan untuk membuat

penyesuaian yang wajar, termasuk penyediaan juru bahasa. Seperti yang ditekankan

Thompson (201la), di mana komunikasi menjadi tantangan, para praktisi harus

merenungkan pertanyaan tentang kesulitan siapa. Dia melanjutkan dengan

berpendapat bahwa asumsi negatif tentang nilai dari apa yang dikatakan orang cacat

dan kecenderungan konsekuensi untuk berbicara atas nama mereka adalah hambatan

yang paling signifikan untuk komunikasi yang efektif. Morris (2014a) menantang kita

untuk mempertimbangkan bagaimana perasaan kita jika kita secara konsisten

diabaikan ketika kita berbicara atau berkomunikasi untuk diri kita sendiri dan

mengingatkan praktisi akan tanggung jawab mereka untuk mengenali apa yang

dikomunikasikan. Berbagai buku pelajaran menawarkan panduan yang lebih

mendalam tentang komunikasi yang efektif dan analisis dasar-dasar teori

keterampilan komunikasi (lihat, misalnya, Egan 2010; Thompson 2011a; Koprowska

2014). Bab ini tidak berupaya menawarkan liputan komprehensif tentang

masalah-masalah seperti itu; sebaliknya, ia mempertimbangkan dampak penggunaan

bahasa dan kebutuhan komunikasi terhadap orang-orang cacat dan menguraikan

respons pekerjaan sosial yang positif. Mengakui bahwa komunikasi lebih dari sekadar

transfer informasi dalam bentuk tertulis dan lisan, bab ini dimulai dengan

mempertimbangkan kekuatan bahasa dalam konteks pekerjaan sosial dengan para

penyandang cacat.

Language, disability and social work !


As a means by which we understand ourselves, our experiences and the world we live
In, language is inherently powerful. It is a tool that has been successfully used to fur-
ther the work of social groups (Kelly 2011), and Peters (2000) observes that disabled
people globally have kept a carefuleye on the use of language in the media, academic
publications and political speech. While constructive use of language is key to the
development of positive working relationships, Thompson (2011a: 63) highlights that
It can also "be used to attack and destroy, to belittle, undermine... [and] incite hatred';
he adds that poor communication can result in discriminatory and oppres- sive
practice. A survey conducted in 2014 by the Anti-Bullying Trust identified that one in
ten adults has used discriminatory language in everyday conversation and aimed
abusive language at disabled people (National Children's Bureau 2014). The survey
found that linguistic terms such as 'spaz', 'spastic' and 'mong' were used by 44 per cent
of adults in informal everyday conversation and considered by some as mere banter.
Regular use of such terms has normalized this language, and Lauren Seager-Smith
(national coordinator of the Anti-Bullying Alliance) argues that this has perpetuated
the bullying of disabled people, particularty disabled children. Disabilism in language
is similacly evident in comedy, where disabled people are often portrayed as "less
than' the non-disabled population in ways that go without public chalienge or critique
(Martin 2011). Language has also been used, whether Intentionally or nat, in ways
that dehuman- ize disabled people. In what he describes as a 'doWngrading of human
life", Monbiot (2014) gives the example of the term'stock' being used during
parliamentary debates about welfare reform by Lord Freud and the Department of
Work and Pensions to describe disabled people.

Terms such as 'wheelchalr bound and 'special needs are also frequently used, yet
understandably viewed as degrading patronizing and dehumanizing (Peters 2000;
Olkin 2002). What Impact do you consider use of such language has on disabled
people's emotional and psychological well-being? While it certainly reflects a lack of
respect (Thompson 2011a), It also undoubtedly contributes to the experience of
psycho-emotional disabilism (Reeve 2008) explored in chapters 2 and 9, and in some
cases it may be indicative of hate crime (see chapters 5 and 9). However, it is not just
explicitly discriminatory or oppressive language that can Impact on positive practice.
The language used to define and describe social work is Itself an aspect of practice;
social workers should be aware that the language they use ceflects their assumptions,
the model of disability informing their practice, and the nature of the
practitioner-service user relationship being developed and sustained (Hawkins et al
2001; Olkin 2002; Thompson 2011a). The language we use indicates the view of the
world we adopt and informs the way we establish and maintain identi- ties (Hawkins
et al. 2001). Any attempt for practice to be informed by the social model of disability
is compromised when social workers use language that reflects indi- vidual or medical
models, such as 'suffering with' or 'people with disabilities'. This Jatter term is
rejected by the UK disability movement (and, more recently, the US dis- ability
movement) as it locates the disability with the person rather than as the result of
externally imposed barriers (Olkin 2002).
However, a study of language use among experienced social workers identified high
levels of'medical model' language in their discourse with and about disabled people
(Hawkins et al. 2001). Such language not only locates the 'problem' with the person
rather than with society (Impacting on the quality of the assessment, the nature of
intervention and, potentially, the self- esteem of the service user) but also perpetuates
notions of deviance and undesired difference. These notions are central to the
construction of disabled people as 'them' and professionals as 'us', a key feature of
'othering (Martin 2011; Olkin 2002). This is further exacerbated by the frequent use
of professional jargon, which distances the practitioner from the service user
(Hawkins et al. 2001). Both approaches lead to discriminatory and oppressive practice.
A further example is the uncritical use of the terms 'care' or 'caring for'. Kely (2011)
maintains that such terms have oppressive legacies, which stem from ther association
with lives that were controlled and institutionalized. The terms 'personaal assistance'
or'support' are preferred, as they acknowledge the control and agency ot disabled
people and are therefore more empowering. Such terms are evident in per- sonalized
models of social care, explored in chapter 9.
While language change in practice is immediately possible, it is clearly important for
social workers to reflect critically on their own use of language and to ensure that it
'supports the ideals' espoused by the profession (Hawkins et al. 2001: 1) (PCF
Domain 6). This can be a complex task. For example, Kelly (2011) refers to the pro-
feration of terms used to describe social care support, including 'support work',
'personal assistance' and 'attendant care', and the challenge the practitioner has in
determining appropriate terminology. Furthermore, Trotter (2012) highlights the
challenge of selecting apposite linguistic terminology in the context of social work
practice with those who have different cultural understandings of disability. For
example, Mandarin speakers have no word that translates directly as 'disability' but,
rather, a variety of impairment-specific terminology (Partridge 2013); this poses a
challenge to social workers seeking to reflect a distinction between impairment and
disability, as adopted in the social model, and highlights the importance of sensitivity
to both linguistic and cultural diversity (PCF 3). A useful and empowering starting
point is being sensitive to the terms disabled people use themselves and ensuring that
they have the 'final word' on preferred ter- minology (Kelly 2011; Martin 2011), even
where this does not reflect the world view of the worker. In doing so, social workers
must be mindful of insider' and 'outsider terms. For example, while the disability
movement has reclaimed for Itself formerly derogatory terms, such as 'crip', their use
among 'outsiders' could be perceived as highly offensive (Olkin 2002; Peters 2000).

Bahasa, disabilitas, dan pekerjaan sosial!

Sebagai sarana yang dengannya kita memahami diri kita sendiri, pengalaman kita

dan dunia tempat kita hidup, bahasa pada dasarnya kuat. Ini adalah alat yang telah

berhasil digunakan untuk mengembangkan karya kelompok sosial (Kelly 2011), dan
Peters (2000) mengamati bahwa orang-orang cacat secara global telah menjaga

hati-hati dalam penggunaan bahasa di media, publikasi akademik dan politik. pidato.

Sementara penggunaan bahasa secara konstruktif adalah kunci untuk pengembangan

hubungan kerja yang positif, Thompson (2011a: 63) menyoroti bahwa Bahasa juga

dapat "digunakan untuk menyerang dan menghancurkan, meremehkan, merusak ...

[dan] menghasut kebencian '; ia menambahkan bahwa komunikasi yang buruk dapat

mengakibatkan praktik diskriminatif dan opresif. Sebuah survei yang dilakukan pada

tahun 2014 oleh Anti-Bullying Trust mengidentifikasi bahwa satu dari sepuluh orang

dewasa telah menggunakan bahasa diskriminatif dalam percakapan sehari-hari dan

mengarahkan bahasa kasar pada orang cacat (National Children's Bureau 2014)

Survei tersebut menemukan bahwa istilah linguistik seperti 'spaz', 'spastic' dan 'mong'

digunakan oleh 44 persen orang dewasa dalam percakapan sehari-hari informal dan

dianggap oleh beberapa orang sebagai olok-olok semata. Penggunaan istilah-istilah

tersebut secara normal telah menormalkan bahasa ini, dan Lauren Seager-Smith

(koordinator nasional Anti-Bullying Alliance) berpendapat bahwa ini telah

melanggengkan intimidasi terhadap orang-orang cacat, terutama anak-anak cacat. n

komedi, di mana orang-orang cacat sering digambarkan sebagai "kurang dari 'populasi

yang tidak cacat dengan cara-cara yang pergi tanpa tantangan atau kritik publik

(Martin 2011). Bahasa juga telah digunakan, apakah sengaja atau tidak, dengan cara

yang tidak manusiawi orang cacat. Dalam apa yang ia gambarkan sebagai 'melakukan

penilaian kehidupan manusia ", Monbiot (2014) memberikan contoh istilah' bahan

baku 'yang digunakan selama debat parlemen tentang reformasi kesejahteraan oleh

Lord Freud dan Departemen Pekerjaan dan Pensiun untuk menggambarkan

orang-orang cacat.
Istilah-istilah seperti 'terikat dengan roda dan' kebutuhan khusus juga sering

digunakan, namun dapat dipahami dipandang sebagai merendahkan dan merendahkan

manusiawi (Peters 2000; Olkin 2002). Apa dampak yang menurut Anda penggunaan

bahasa tersebut terhadap kesejahteraan emosional dan psikologis orang-orang cacat?

Meskipun jelas mencerminkan kurangnya rasa hormat (Thompson 2011a), tetapi juga

memberikan kontribusi terhadap pengalaman disabilitasisme psiko-emosional (Reeve

2008) yang dieksplorasi dalam bab 2 dan 9, dan dalam beberapa kasus ini mungkin

mengindikasikan kejahatan kebencian (lihat bab 5 dan 9). Namun, bukan hanya

bahasa yang diskriminatif atau opresif secara eksplisit yang dapat berdampak pada

praktik positif. Bahasa yang digunakan untuk mendefinisikan dan menggambarkan

pekerjaan sosial itu sendiri merupakan aspek praktik; pekerja sosial harus menyadari

bahwa bahasa yang mereka gunakan mencerminkan asumsi mereka, model kecacatan

yang menginformasikan praktik mereka, dan sifat hubungan pengguna

layanan-praktisi yang dikembangkan dan dipertahankan (Hawkins et al 2001; Olkin

2002; Thompson 2011a). Bahasa yang kami gunakan menunjukkan pandangan dunia

yang kami adopsi dan menginformasikan cara kami membangun dan memelihara

identitas (Hawkins et al. 2001). Setiap upaya praktik untuk diinformasikan oleh model

sosial disabilitas dikompromikan ketika pekerja sosial menggunakan bahasa yang

mencerminkan model individu atau medis, seperti 'menderita dengan' atau

'penyandang cacat'. Istilah Jatter ini ditolak oleh gerakan disabilitas Inggris (dan,

baru-baru ini, gerakan disabilitas AS) karena menempatkan disabilitas bersama orang

tersebut alih-alih sebagai akibat dari hambatan yang dipaksakan dari luar (Olkin

2002). Namun, sebuah studi tentang penggunaan bahasa di kalangan pekerja sosial

yang berpengalaman mengidentifikasi bahasa model model 'tingkat tinggi dalam

wacana mereka dengan dan tentang orang-orang cacat (Hawkins et al. 2001). Bahasa
seperti itu tidak hanya menempatkan 'masalah' dengan orang tersebut daripada dengan

masyarakat (berdampak pada kualitas penilaian, sifat intervensi dan, berpotensi, harga

diri pengguna layanan) tetapi juga melanggengkan gagasan penyimpangan dan tidak

diinginkan. perbedaan. Gagasan ini penting bagi pembangunan orang-orang cacat

sebagai 'mereka' dan profesional sebagai 'kami', fitur kunci 'lain-lain (Martin 2011;

Olkin 2002). Ini semakin diperparah dengan seringnya menggunakan jargon

profesional, yang menjauhkan praktisi dari pengguna layanan (Hawkins et al. 2001).

Kedua pendekatan tersebut mengarah pada praktik diskriminatif dan opresif. Contoh

selanjutnya adalah penggunaan istilah 'peduli' atau 'perawatan' secara tidak kritis.

Kely (2011) menyatakan bahwa istilah-istilah tersebut memiliki warisan yang

menindas, yang berasal dari hubungan mereka dengan kehidupan yang dikendalikan

dan dilembagakan. Istilah 'bantuan pribadi' atau 'dukungan' lebih disukai, karena

mereka mengakui kontrol dan agensi orang cacat dan karenanya lebih

memberdayakan. Istilah-istilah seperti itu terbukti dalam model kepedulian sosial

pribadi, dieksplorasi dalam bab 9.

Sementara perubahan bahasa dalam praktik segera dimungkinkan, jelas penting

bagi pekerja sosial untuk merefleksikan secara kritis penggunaan bahasa mereka

sendiri dan untuk memastikan bahwa itu 'mendukung cita-cita' yang dianut oleh

profesi (Hawkins et al. 2001: 1) (PCF Domain 6). Ini bisa menjadi tugas yang

kompleks. Sebagai contoh, Kelly (2011) merujuk pada perbanyakan istilah yang

digunakan untuk menggambarkan dukungan perawatan sosial, termasuk 'pekerjaan

pendukung', 'bantuan pribadi' dan 'perawatan pembantu', dan tantangan yang dihadapi

praktisi dalam menentukan terminologi yang tepat. Lebih jauh, Trotter (2012)

menyoroti tantangan dalam memilih terminologi linguistik yang tepat dalam konteks

praktik kerja sosial dengan mereka yang memiliki pemahaman budaya yang berbeda
tentang disabilitas. Sebagai contoh, penutur bahasa Mandarin tidak memiliki kata

yang diterjemahkan langsung sebagai 'disabilitas' tetapi, lebih tepatnya, berbagai

terminologi khusus penurunan nilai (Partridge 2013); ini menimbulkan tantangan bagi

pekerja sosial yang ingin mencerminkan perbedaan antara kecacatan dan kecacatan,

seperti yang diadopsi dalam model sosial, dan menyoroti pentingnya kepekaan

terhadap keanekaragaman bahasa dan budaya (PCF 3). Titik awal yang bermanfaat

dan memberdayakan adalah peka terhadap istilah yang digunakan orang cacat sendiri

dan memastikan bahwa mereka memiliki 'kata akhir' pada terutologi yang disukai

(Kelly 2011; Martin 2011), bahkan ketika ini tidak mencerminkan pandangan dunia

tentang dunia. pekerja. Dalam melakukan hal itu, pekerja sosial harus memperhatikan

ketentuan orang dalam dan orang luar. Sebagai contoh, sementara gerakan disabilitas

telah mengklaim kembali untuk dirinya sendiri dulu istilah penghinaan, seperti 'cacat',

penggunaannya di antara 'orang luar' dapat dianggap sangat ofensif (Olkin 2002;

Peters 2000).

Psycho-social issues, communication and disability


Thompson (201la) argues that acquiring a set of practical skills is not in itself suf-
ficient to establish successful communication; social workers need to reflect on the
wider psycho-social and political concerns relating to communication-based needs. As
you read the following two case profiles, consider how wider issues relating to
communication may be impacting on the lives of Kate and Joel.

Masalah psiko-sosial, komunikasi dan disabilitas

Thompson (201la) berpendapat bahwa memperoleh seperangkat keterampilan praktis

itu sendiri tidak cukup untuk membangun komunikasi yang sukses; pekerja sosial

perlu merefleksikan keprihatinan psikososial dan politik yang lebih luas terkait
dengan kebutuhan berbasis komunikasi. Saat Anda membaca dua profil kasus berikut,

pertimbangkan bagaimana masalah yang lebih luas terkait dengan komunikasi dapat

berdampak pada kehidupan Kate dan Joel.

Case profile: Kate


Kate is twenty-two years old and lives with her parents and younger sister, Eliza. Kate
has cerebral palsy, which affects all of her limbs and her speech. She is a wheelchair
user and has an electronic communication aid which she finds difficult and tiring to
use; her sister often talks over her or completes her sentences. Seeking to gain.
increased independence from her parents, Kate has directly employed her own
personal assistant, Maya, who is from Poland and has come to the UK only recently.
She has also joined a community group concefhed with environmental issues but finds
the meetings difficult to join in with owing to the pace of the discussions.

Profil kasus: Kate

Kate berusia dua puluh dua tahun dan tinggal bersama orang tua dan adik

perempuannya, Eliza. Kate memiliki cerebral palsy, yang memengaruhi semua

anggota tubuhnya dan ucapannya. Dia adalah pengguna kursi roda dan memiliki alat

bantu komunikasi elektronik yang menurutnya sulit dan melelahkan untuk digunakan;

saudara perempuannya sering membicarakan dia atau melengkapi kalimatnya.

Mencari untung. Meningkat kemandirian dari orang tuanya, Kate secara langsung

mempekerjakan asisten pribadinya sendiri, Maya, yang berasal dari Polandia dan baru

saja datang ke Inggris. Dia juga bergabung dengan sebuah kelompok masyarakat yang

merasa malu dengan masalah lingkungan tetapi menemukan bahwa pertemuan itu

sulit untuk diikuti karena kecepatan diskusi.

Case profile: Joel


Joel is an eleven-year-old boy who lives with his foster carers, Shonitta and Dalton.
Joel is visually impaired and has other communication and language difficulties.
Shonitta is also visually impaired. Joel attends mainstream school and has additional
support from a teacher for the visually impaired. He also attends a group for "looked
after' children organized by a local children's charity but does not appear to enjoy this.
Shonitta and Dalton have regular meetings with their social worker but have recently
felt excluded from the decisions that are being made about Joel's situation.

Profil kasus: Joel

Joel adalah bocah sebelas tahun yang tinggal bersama pengasuhnya, Shonitta dan

Dalton. Joel tunanetra dan memiliki kesulitan komunikasi dan bahasa lainnya.

Shonitta juga memiliki gangguan penglihatan. Joel bersekolah di sekolah umum dan

mendapat dukungan tambahan dari seorang guru untuk tunanetra. Dia juga

menghadiri sebuah kelompok untuk "menjaga anak-anak yang diorganisasi oleh

badan amal anak-anak setempat tetapi tampaknya tidak menikmati ini. Shonitta dan

Dalton mengadakan pertemuan rutin dengan pekerja sosial mereka tetapi baru-baru ini

merasa dikecualikan dari keputusan yang dibuat tentang situasi Joel .

Social isolation and limited participation

Communication is key to establishing, developing and maintaining personal rela-

tionships, a quality social life, and engagement in cvic participation (Parrott and

Madoc-Jones 2008; Mackenzie et al. 2011). As such, communication and social

inclusion are intrinsically linked. However, research suggests that those with com-

munication impairments experience high levels of marginalization from social life and

lack opportunities to develop positive personal relationships. For example,

Koprowska (2014) observes that those with hearing impairments are often excluded

from group activities owing to the difficulties in following group conversation, while

Göransson (2008), Butler (2009) and Bodsworth et al. Isolasi sosial dan partisipasi

terbatas

Komunikasi adalah kunci untuk membangun, mengembangkan dan memelihara

hubungan pribadi, kehidupan sosial yang berkualitas, dan keterlibatan dalam


partisipasi masyarakat (Parrott dan Madoc-Jones 2008; Mackenzie et al. 2011).

Dengan demikian, komunikasi dan inklusi sosial secara intrinsik terkait. Namun,

penelitian menunjukkan bahwa mereka yang mengalami gangguan komunikasi

mengalami marjinalisasi tingkat tinggi dari kehidupan sosial dan tidak memiliki

kesempatan untuk mengembangkan hubungan pribadi yang positif. Sebagai contoh,

Koprowska (2014) mengamati bahwa mereka dengan gangguan pendengaran sering

dikeluarkan dari kegiatan kelompok karena kesulitan dalam mengikuti percakapan

kelompok, sedangkan Göransson (2008), Butler (2009) dan Bodsworth et al.

all highlight high levels of social isolation among deafblind people. Mackenzie et al.

(2011) found that those with communication impairments such as aphasia had

particularly reduced levels of engagement not only in social and leisure activities but

also in education and civic participation. Furthermore, despite legal rights under the

Children Act 1989, the Children Act 2004 and Article 13 of the Convention on the

Rights of the Child, as well as clear policy intentions (see, for example, DoH and

DIES 2004: 29), there is evidence that disabled children are excluded from

participation in decision-making forums concerned with their care and support. In

their study of the processes and out- comes of social care participation activity,

Franklin and Sloper (2009) found limited numbers of disabled children having active

involvement in their reviews. Similarly, limited levels of participation were observed

by the VIPER project, which also explored disabled children's participation in

decision-making forums concerned with social care services (VIPER Project Team

2012). Both studies, and indeed others (see, for example, Clarke et al. 2006), identify

those with communication impair- ments as being at particular risk of exclusion from

participatory activity, especially for those children from BAME communities. Both
Kate and Joel may be experiencing similar levels of social isolation in their lives and

limited engagement in their group activities. (2011) semua menyoroti isolasi sosial

tingkat tinggi di antara orang-orang tuli. Mackenzie et al. (2011) menemukan bahwa

mereka dengan gangguan komunikasi seperti afasia telah secara khusus mengurangi

tingkat keterlibatan tidak hanya dalam kegiatan sosial dan rekreasi tetapi juga dalam

pendidikan dan partisipasi masyarakat. Selain itu, terlepas dari hak hukum di bawah

Undang-Undang Anak 1989, UU Anak 2004 dan Pasal 13 Konvensi tentang Hak

Anak, serta niat kebijakan yang jelas (lihat, misalnya, DoH dan DIES 2004: 29), ada

bukti bahwa anak-anak penyandang cacat dikeluarkan dari partisipasi dalam forum

pengambilan keputusan yang berkaitan dengan perawatan dan dukungan mereka.

Dalam studi mereka tentang proses dan hasil dari kegiatan partisipasi perawatan sosial,

Franklin dan Sloper (2009) menemukan sejumlah kecil anak-anak cacat yang

memiliki keterlibatan aktif dalam ulasan mereka. Demikian pula, tingkat partisipasi

yang terbatas diamati oleh proyek VIPER, yang juga mengeksplorasi partisipasi

anak-anak cacat dalam forum pengambilan keputusan yang berkaitan dengan layanan

perawatan sosial (Tim Proyek VIPER 2012). Kedua studi, dan memang yang lain

(lihat, misalnya, Clarke et al. 2006), mengidentifikasi mereka yang mengalami

gangguan komunikasi sebagai risiko tertentu untuk dikeluarkan dari kegiatan

partisipatif, terutama untuk anak-anak dari komunitas BAME. Kate dan Joel mungkin

mengalami tingkat isolasi sosial yang serupa dalam kehidupan mereka dan

keterlibatan terbatas dalam kegiatan kelompok mereka.

Disablist attitudes and communicative norms contribute significantly to this expe-


rience of exclusion and social isolation. Marks (2008: 44) highilights that the
'ordinary rules of interaction offer ... limited time for each speech turn', impacting on
both those with speech impairment and those using communication aids which
involve spending time. People are afforded insufficient time to contribute to the
conversation and consequently are spoken over or have their sentences finished for
them (Hodge 2007; Mackenzie et al. 2011); this is clearly something Kate experiences,
and it inevi- tably acts as a barrier to her achieving increased self-determination and
autonomy. Failure to make reasonable adjustments, such as ensuring additional time,
the provi- sion of communication facilitators, and/or communication aids, can also
impact on meaningful participation and active engagement in social and civic life. A
number of participants in the study of civic participation by Mackenzie et al. (2011)
reported that their communication needs were not accommodated in civic meetings.
Disabled children participating in the VIPER project (VIPER Project Team 2012) and
Franklin and Sloper's (2009) study identified lack of a staff skill and effort, a lack of
resources to assist with communication, limited availability of communication aids,
and a lack of time to facilitate communication as key barriers to their participation.
Both the environmental group that Kate attends and Joel's looked after children' group
may be failing to accommodate their communication needs, resulting in their limited
meaningful participation.

Sikap disablist dan norma-norma komunikatif berkontribusi secara signifikan

terhadap pengalaman pengucilan dan isolasi sosial ini. Marks (2008: 44) menyoroti

bahwa 'aturan interaksi biasa menawarkan ... waktu terbatas untuk setiap giliran

bicara', yang berdampak pada mereka yang memiliki gangguan bicara dan mereka

yang menggunakan alat bantu komunikasi yang melibatkan menghabiskan waktu.

Orang-orang tidak diberi waktu yang cukup untuk berkontribusi dalam percakapan

dan akibatnya dituturkan atau dijatuhi hukuman untuk mereka (Hodge 2007;

Mackenzie et al. 2011); ini jelas sesuatu yang Kate alami, dan itu bertindak sebagai

penghalang baginya untuk mencapai peningkatan penentuan nasib sendiri dan

otonomi. Kegagalan untuk melakukan penyesuaian yang masuk akal, seperti

memastikan waktu tambahan, penyediaan fasilitator komunikasi, dan / atau alat bantu

komunikasi, juga dapat berdampak pada partisipasi yang bermakna dan keterlibatan

aktif dalam kehidupan sosial dan kemasyarakatan. Sejumlah peserta dalam studi

partisipasi sipil oleh Mackenzie et al. (2011) melaporkan bahwa kebutuhan

komunikasi mereka tidak ditampung dalam pertemuan sipil. Anak-anak cacat yang

berpartisipasi dalam proyek VIPER (Tim Proyek VIPER 2012) dan studi Franklin and

Sloper (2009) mengidentifikasi kurangnya keterampilan dan upaya staf, kurangnya


sumber daya untuk membantu komunikasi, terbatasnya ketersediaan alat bantu

komunikasi, dan kurangnya waktu untuk memfasilitasi komunikasi sebagai hambatan

utama untuk partisipasi mereka. Baik kelompok lingkungan yang dihadiri Kate dan

Joel yang mengurus kelompok anak-anak mungkin gagal mengakomodasi kebutuhan

komunikasi mereka, sehingga partisipasi mereka yang terbatas dan bermakna.

Social isolation and limited participation


Communication is key to establishing, developing and malntalning personal rela-
tionships, a quality social life, and engagement in clvic participation (Parrott and
Madoc-Jones 2008; Mackenzie et al. 2011). As such, communication and social
Inclusion are Intrinsically linked. However, research suggests that those with com-
munication impairments experience high levels of marginalization from social life and
lack opportunities to develop positive personal relationships. For example,
Koprowska (2014) observes that those with hearing impairments are often excluded
from group activities owing to the difficulties in following group conversation, while
Göransson (2008), Butler (2009) and Bodsworth et al. (2011) all highlight high levels
of social isolation among deafblind people. Mackenzie et al. (2011) found that those
with communication Impairments such as aphasia had particularly reduced levels of
engagement not only in social and leisure activities but also in education and civic
participation.
Isolasi sosial dan partisipasi terbatas Komunikasi adalah kunci untuk membangun,
mengembangkan dan melemahkan hubungan pribadi, kehidupan sosial yang
berkualitas, dan keterlibatan dalam partisipasi masyarakat (Parrott dan Madoc-Jones
2008; Mackenzie et al. 2011). Dengan demikian, komunikasi dan Inklusi sosial terkait
secara intrinsik. Namun, penelitian menunjukkan bahwa mereka yang mengalami
gangguan komunikasi mengalami marjinalisasi tingkat tinggi dari kehidupan sosial
dan tidak memiliki kesempatan untuk mengembangkan hubungan pribadi yang positif.
Sebagai contoh, Koprowska (2014) mengamati bahwa mereka dengan gangguan
pendengaran sering dikeluarkan dari kegiatan kelompok karena kesulitan dalam
mengikuti percakapan kelompok, sementara Göransson (2008), Butler (2009) dan
Bodsworth et al. (2011) semua menyoroti isolasi sosial tingkat tinggi di antara
orang-orang tuli. Mackenzie et al. (2011) menemukan bahwa mereka yang mengalami
gangguan komunikasi seperti afasia secara khusus telah mengurangi tingkat
keterlibatan tidak hanya dalam kegiatan sosial dan rekreasi tetapi juga dalam
pendidikan dan partisipasi masyarakat.
Furthermore, despite legal rights under the Children Act 1989, the Children Act 2004
and Article 13 of the Convention on the Rights of the Child, as well as clear policy
intentions (see, for example, DoH and DIES 2004: 29), there is evidence that disabled
children are excluded from participation in decision-making forums concerned with
their care and support. In their study of the processes and out- comes of social care
participation activity, Franklin and Sloper (2009) found limited numbers of disabled
children having active involvement in their reviews. Similarly, limited levels of
participation were observed by the VIPER project, which also explored disabled
children's participation in decision-making forums concerned with social care services
(VIPER Project Team 2012). Both studies, and indeed others (see, for example,
Clarke et al. 2006), identify those with communication impair- ments as being at
particular risk of exclusion from participatory activity, especially for those children
from BAME communities. Both Kate and Joel may be experiencing similar levels of
social isolation in their lives and limited engagement in their group activities.
Selanjutnya, meskipun ada hak-hak hukum di bawah Undang-Undang Anak 1989,
UU Anak 2004 dan Pasal 13 Konvensi Hak Anak, serta maksud kebijakan yang jelas
(lihat, misalnya, DoH dan DIES 2004: 29), ada bukti bahwa anak-anak penyandang
cacat dikeluarkan dari partisipasi dalam forum pengambilan keputusan yang berkaitan
dengan perawatan dan dukungan mereka. Dalam studi mereka tentang proses dan
hasil dari kegiatan partisipasi perawatan sosial, Franklin dan Sloper (2009)
menemukan sejumlah kecil anak-anak cacat yang memiliki keterlibatan aktif dalam
ulasan mereka. Demikian pula, tingkat partisipasi yang terbatas diamati oleh proyek
VIPER, yang juga mengeksplorasi partisipasi anak-anak cacat dalam forum
pengambilan keputusan yang berkaitan dengan layanan perawatan sosial (Tim Proyek
VIPER 2012). Kedua studi, dan memang yang lain (lihat, misalnya, Clarke et al.
2006), mengidentifikasi mereka yang mengalami gangguan komunikasi sebagai risiko
tertentu untuk dikeluarkan dari kegiatan partisipatif, terutama untuk anak-anak dari
komunitas BAME. Kate dan Joel mungkin mengalami tingkat isolasi sosial yang
serupa dalam kehidupan mereka dan keterlibatan terbatas dalam kegiatan kelompok
mereka.

Disablist attitudes and communicative norms contribute significantly to this expe-

rience of exclusion and social isolation. Marks (2008: 44) highlights that the 'ordinary

rules of interaction offer ... limited time for each speech turn', impacting on both those

with speech impairment and those using communication aids which involve spending

time. People are afforded insufficient time to contribute to the conversation and

consequently are spoken over or have their sentences finished for them (Hodge 2007;

Mackenzie et al. 2011); this is clearly something Kate experiences, and it inevi- tably

acts as a barrier to her achieving increased self-determination and autonomy. Failure

to make reasonable adjustments, such as ensuring additional time, the provi- sion of

communication facilitators, and/or communication aids, can also impact on

meaningful participation and active engagement in social and civic life. A number of
participants in the study of civic participation by Mackenzie et al. (2011) reported that

their communication needs were not accommodated in clvic meetings. Disabled

children participating in the VIPER project (VIPER Project Team 2012) and Franklin

and Sloper's (2009) study identified lack of a staff skill and effort, a lack of resources

to assist with communication, limited availability of communication alds, and a lack

of time to facilitate communication as key barriers to their participation. Both the

environmentalp that Kate attends and Joel's 'looked after children' group may dnor8

be failing to accommodate their communication needs, resulting in their limited

meaningful participation. Sikap disablist dan norma-norma komunikatif berkontribusi

secara signifikan terhadap pengalaman pengucilan dan isolasi sosial ini. Marks (2008:

44) menggarisbawahi bahwa 'aturan interaksi biasa menawarkan ... waktu terbatas

untuk setiap giliran bicara', berdampak pada mereka yang memiliki keterbatasan

bicara dan mereka yang menggunakan alat bantu komunikasi yang melibatkan

menghabiskan waktu. Orang-orang tidak diberi waktu yang cukup untuk berkontribusi

dalam percakapan dan akibatnya dituturkan atau dijatuhi hukuman untuk mereka

(Hodge 2007; Mackenzie et al. 2011); ini jelas sesuatu yang Kate alami, dan itu

bertindak sebagai penghalang baginya untuk mencapai peningkatan penentuan nasib

sendiri dan otonomi. Kegagalan untuk melakukan penyesuaian yang masuk akal,

seperti memastikan waktu tambahan, penyediaan fasilitator komunikasi, dan / atau

alat bantu komunikasi, juga dapat berdampak pada partisipasi yang bermakna dan

keterlibatan aktif dalam kehidupan sosial dan kemasyarakatan. Sejumlah peserta

dalam studi partisipasi sipil oleh Mackenzie et al. (2011) melaporkan bahwa

kebutuhan komunikasi mereka tidak diakomodir dalam pertemuan-pertemuan clvic.

Anak-anak penyandang cacat yang berpartisipasi dalam proyek VIPER (Tim Proyek

VIPER 2012) dan studi Franklin and Sloper (2009) mengidentifikasi kurangnya
keterampilan dan upaya staf, kurangnya sumber daya untuk membantu komunikasi,

ketersediaan ruang komunikasi yang terbatas, dan kurangnya waktu untuk

memfasilitasi komunikasi sebagai hambatan utama untuk partisipasi mereka. Baik

lingkungan yang Kate hadiri dan kelompok Joel yang 'menjaga anak-anak' mungkin

gagal memenuhi kebutuhan komunikasi mereka, sehingga partisipasi mereka yang

bermakna terbatas.

Attachment and communication needs


Impairment per se is not associated with insecure attachment; however, research
findings suggest that higher numbers of disabled children than non-disabled chil- dren
are insecurely attached (Howe 2006). In his examination of interaction between
disabled children and their caregivers, Howe highlights that communication dif-
ficulties may impact on parental stress levels and caregiving quality, and therefore
attachment security. Woodcock and Tregaskis (2008) observe that parents of disa-
bled children often prioritize the development of effective communication methods in
meeting their children's care needs. However, where parents have difficulties
Interpreting and understanding their child's communication, their stress levels may
Increase and the child may become distressed. Consequently, parents may become
less emotionally available and offer less responsive caregiving these factors are
associated with increased risk of insecure attachments (Howe 2006). Howe draws on
the example of visually impaired babies, who have been found to show less facial
expression and to smile more translently. Parents may interpret this communica- tion
as unresponsiveness, which can adversely affect the parent-child relationship. Such
miscommunication may have impacted on Joel's early attachment experi- ences,
adding further complexity to his current situation as a looked after child. The fact that
one of his caregivers now shares his impairment may support effective
communication (Harris and Mohay 1997; cited in Howe 2006).
Lampiran dan kebutuhan komunikasi Kerusakan itu sendiri tidak terkait dengan
lampiran tidak aman; Namun, temuan penelitian menunjukkan bahwa jumlah
anak-anak cacat yang lebih tinggi daripada anak-anak yang tidak cacat melekat
dengan tidak aman (Howe 2006). Dalam pemeriksaan interaksi antara anak-anak
cacat dan pengasuh mereka, Howe menyoroti bahwa kesulitan komunikasi dapat
berdampak pada tingkat stres orang tua dan kualitas pengasuhan, dan karena itu
keamanan lampiran. Woodcock dan Tregaskis (2008) mengamati bahwa orang tua
dari anak yang mengalami gangguan sering memprioritaskan pengembangan metode
komunikasi yang efektif dalam memenuhi kebutuhan perawatan anak-anak mereka.
Namun, ketika orang tua mengalami kesulitan Menafsirkan dan memahami
komunikasi anak mereka, tingkat stres mereka dapat meningkat dan anak mungkin
menjadi tertekan. Akibatnya, orang tua mungkin menjadi kurang tersedia secara
emosional dan menawarkan perawatan kurang responsif dengan faktor-faktor ini
terkait dengan peningkatan risiko lampiran tidak aman (Howe 2006). Howe mengacu
pada contoh bayi tunanetra, yang ditemukan lebih sedikit menunjukkan ekspresi
wajah dan tersenyum. Orang tua dapat menafsirkan komunikasi ini sebagai tidak
responsif, yang dapat mempengaruhi hubungan orangtua-anak. Miskomunikasi seperti
itu mungkin berdampak pada pengalaman awal kelekatan Joel, menambah
kompleksitas lebih lanjut pada situasinya saat ini sebagai seorang anak yang diasuh.
Fakta bahwa salah satu pengasuhnya sekarang memiliki kekurangan yang sama dapat
mendukung komunikasi yang efektif (Harris dan Mohay 1997; dikutip dalam Howe
2006).

Communication with famlies and social care staff

Studies of the relationships between social workers and famllies of disabled children

have identified poor communication as a barrier to inclusive practice (Woodcock and

Tregaskis 2008). Use of professional jargon and communication strategles that

privilege professional agendas over the concerns of caregivers may have resulted in

Shonitta's and Dalton's recent feelings of exclusion. Shonitta's lived experience of

visual impairment is a source of expertise that could be harnessed to ensure Joel's

meaningful inclusion in social work processes. This can only be achleved through

'open and equitable channels of communication' (ibid.: 65). Social workers should

also be alert both to the effectiveness of communication between social care staff,

such as personal assistants, and service users and to the need for communication

knowledge and skills tralning (Goldbart and Caton 2010), particularly in the context

of increased personalization (see chapters 4 and 9). As Bondi (2008) argues, good

care necessitates good communication. While Maya, Kate's personal assistant, may

have numerous qualities, her level of English may impact on the quality of support

offered. Komunikasi dengan keluarga dan staf perawatan sosial

Studi tentang hubungan antara pekerja sosial dan keluarga anak-anak cacat telah

mengidentifikasi komunikasi yang buruk sebagai penghambat praktik inklusif

(Woodcock dan Tregaskis 2008). Penggunaan jargon profesional dan strategi


komunikasi yang mengistimewakan agenda profesional atas kekhawatiran pengasuh

mungkin telah mengakibatkan perasaan pengucilan Shonitta dan Dalton baru-baru ini.

Pengalaman Shonitta yang mengalami gangguan penglihatan adalah sumber keahlian

yang dapat dimanfaatkan untuk memastikan keterlibatan Joel yang berarti dalam

proses kerja sosial. Ini hanya dapat dicapai melalui 'saluran komunikasi yang terbuka

dan adil' (ibid .: 65). Pekerja sosial juga harus waspada terhadap efektivitas

komunikasi antara staf perawatan sosial, seperti asisten pribadi, dan pengguna layanan

dan terhadap kebutuhan untuk komunikasi pengetahuan dan tralning keterampilan

(Goldbart dan Caton 2010), terutama dalam konteks peningkatan personalisasi ( lihat

bab 4 dan 9). Sebagai Bondi (2008) berpendapat, perawatan yang baik memerlukan

komunikasi yang baik. Sementara Maya, asisten pribadi Kate, mungkin memiliki

banyak kualitas, tingkat kemampuan berbahasa Inggrisnya dapat berdampak pada

kualitas dukungan yang ditawarkan.

Participants in Manthorpe et al's (2012) study of the experiences of disabled service

users receiving care and support from migrant care workers all identified competence

in spoken English as necessary. Many reported experiences of communication

breakdown when difficulties arose in both understanding and being understood: 'I

have had an experience where one (care worker) that came to me from [agency] - she

was a lovely lady - but her English was awful and communication was really, really

difficult' (disabled adult, cited ibid.: 304). Manthorpe and her colleagues observe that

these difficulties raise particular challenges for those with severe communication

impairments. Noting that 'disability networks... have commented on ... care and

migration' (ibid.: 300), they identify a need for further research in relation to directly

employed migrant personal assistants (such as Maya) and recommend that social
workers be alert to the need for care worker training, risk management and meticulous

support planning (PCF 7). It is clear that failure to acknowledge, meet and address

communication needs may lead to social isolation, social exclusion, limited

participation in civic life, and poor experiences of social care and support. This has

implications in relation to dis- abled people's right under Article 8 of the ECHR to

respect for private and family life (Human Rights Act 1998) and rights under the

UNCRDP (see, for example, Article 19 and Article 29). Social workers must therefore

consider these wider psycho-social issues related to communication-based needs

when undertaking assessments and planning intervention and support. This chapter

now turns to consider some strategies for addressing such needs. Peserta dalam studi

Manthorpe et al (2012) tentang pengalaman pengguna layanan penyandang cacat yang

menerima perawatan dan dukungan dari pekerja perawatan migran semua

mengidentifikasi kompetensi dalam bahasa Inggris lisan yang diperlukan. Banyak

yang melaporkan pengalaman gangguan komunikasi ketika kesulitan muncul dalam

pemahaman dan pemahaman: 'Saya memiliki pengalaman di mana seseorang (pekerja

perawatan) datang kepada saya dari [agen] - dia adalah wanita yang cantik - tetapi

bahasa Inggrisnya buruk dan komunikasi benar-benar sulit '(orang cacat dewasa,

dikutip ibid .: 304). Manthorpe dan rekan-rekannya mengamati bahwa

kesulitan-kesulitan ini menimbulkan tantangan khusus bagi mereka yang mengalami

gangguan komunikasi parah. Memperhatikan bahwa 'jaringan disabilitas ... telah

mengomentari ... perawatan dan migrasi' (ibid .: 300), mereka mengidentifikasi

kebutuhan untuk penelitian lebih lanjut sehubungan dengan asisten pribadi migran

yang dipekerjakan langsung (seperti Maya) dan merekomendasikan agar pekerja

sosial waspada terhadap perlunya pelatihan pekerja perawatan, manajemen risiko dan

perencanaan dukungan yang cermat (PCF 7). Jelas bahwa kegagalan untuk mengakui,
memenuhi dan menangani kebutuhan komunikasi dapat menyebabkan isolasi sosial,

pengucilan sosial, partisipasi terbatas dalam kehidupan sipil, dan pengalaman

perawatan sosial dan dukungan yang buruk. Hal ini memiliki implikasi dalam

kaitannya dengan hak orang-orang yang cacat di bawah Pasal 8 ECHR untuk

menghormati kehidupan pribadi dan keluarga (Undang-Undang Hak Asasi Manusia

1998) dan hak-hak di bawah UNCRDP (lihat, misalnya, Pasal 19 dan Pasal 29). Oleh

karena itu pekerja sosial harus mempertimbangkan masalah-masalah psiko-sosial

yang lebih luas ini terkait dengan kebutuhan berbasis komunikasi ketika melakukan

penilaian dan merencanakan intervensi dan dukungan. Bab ini sekarang beralih untuk

mempertimbangkan beberapa strategi untuk mengatasi kebutuhan seperti itu.

Social work practice: meeting communication needs


Core communication skills

Social workers have legal and professional duties to involve disabled service users

fully when they carry out social care functions, such as assessment and care and sup-

port planning. This necessitates both strong communication skills and an ability to

support those with communication impairments that impact un the articulation of

needs, wishes and feelings (Foster et al. 2006). Egan (2010) argues that certain core

communication skills are useful irrespective of the setting and specifically highlights

empathy and active listening. Thompson (2011a) and Koprowska (2014) note the

importance of paraphrasing and summarizing, attention to paralanguage (for exam-

ple, gesture, facial expression and pitch) and the use of varying question types. Such

skills are vital not only in establishing communication but also in facilitating conver-

sations which may be highly emotive, personal, embarrassing or otherwise difficult.

Woodcock and Tregaskis (2008) điler the example of work with parents of disabled

children, who may wish to discuss strong emotiens arising from daily encounters with
disabling barriers. Social workers should also allow adequate time to establish

communication and recognize that additional time or repeat visits might be needed

when working with those with communication impairments. This may prove

particularly positive when working with Kate; the Communication Trust (2011)

recommend reassuring people that you will wait, so that they do not feel pressured or

rushed. Spoken language can also be supported with visual communication, such as

facial expression, gestures,written material, diagrams and pictures (Mackenzie et al.

2011). While heavy case- loads and work pressures can impact on the time social

workers have available, Woodcock and Tregaskis (2008) observe that those who take

the time to establish effective communication are often considered to be the most

helpful. Praktik kerja sosial: memenuhi kebutuhan komunikasi

Keterampilan komunikasi inti

Pekerja sosial memiliki tugas hukum dan profesional untuk melibatkan pengguna

layanan penyandang cacat sepenuhnya ketika mereka menjalankan fungsi perawatan

sosial, seperti penilaian dan perawatan dan perencanaan dukungan. Ini memerlukan

keterampilan komunikasi yang kuat dan kemampuan untuk mendukung mereka yang

memiliki gangguan komunikasi yang berdampak pada artikulasi kebutuhan, keinginan

dan perasaan (Foster et al. 2006). Egan (2010) berpendapat bahwa keterampilan

komunikasi inti tertentu berguna terlepas dari pengaturan dan secara khusus

menyoroti empati dan mendengarkan secara aktif. Thompson (2011a) dan Koprowska

(2014) mencatat pentingnya parafrase dan peringkasan, perhatian pada bahasa bahasa

(misalnya, gerak tubuh, ekspresi wajah dan pitch) dan penggunaan berbagai jenis

pertanyaan. Keahlian seperti itu sangat penting tidak hanya dalam membangun

komunikasi tetapi juga dalam memfasilitasi percakapan yang mungkin sangat

emosional, pribadi, memalukan atau sulit. Woodcock dan Tregaskis (2008)


memberikan contoh pekerjaan dengan orang tua dari anak-anak cacat, yang mungkin

ingin membahas emotiens yang kuat yang timbul dari pertemuan sehari-hari dengan

hambatan yang melumpuhkan. Pekerja sosial juga harus menyediakan waktu yang

cukup untuk menjalin komunikasi dan menyadari bahwa waktu tambahan atau

kunjungan berulang mungkin diperlukan ketika bekerja dengan mereka yang memiliki

keterbatasan komunikasi. Ini mungkin terbukti sangat positif ketika bekerja dengan

Kate; the Communication Trust (2011) merekomendasikan meyakinkan orang bahwa

Anda akan menunggu, sehingga mereka tidak merasa tertekan atau tergesa-gesa.

Bahasa yang diucapkan juga dapat didukung dengan komunikasi visual, seperti

ekspresi wajah, gerakan, bahan tertulis, diagram dan gambar (Mackenzie et al. 2011).

Sementara beban kasus dan tekanan kerja yang berat dapat berdampak pada waktu

yang tersedia bagi pekerja sosial, Woodcock dan Tregaskis (2008) mengamati bahwa

mereka yang meluangkan waktu untuk membangun komunikasi yang efektif sering

dianggap paling membantu.

Developing specialist communication skills

Communication impairments do not result in the experience of disability if com-

munication partners develop their own skills and understanding (Communication

Trust 2011). It was noted earlier in this chapter that care workers might need training

in developing their communication knowledge and skills (PCF 5 and 7). However,

social workers themselves need to consider their own training and professional

development needs in relation to effective and, where necessary, specialist commu-

nication skills. Indeed, 'putting the social model into interpersonal practice means

addressing our own "special communication needs", in order to meet those of service

users' (Koprowska 2014: 166). However, a lack of specialist communication skills


among social workers has been observed by disabled people, parents of disabled

children, researchers and social workers themselves, and there have been various calls

for more tralning and skill development (Woodcock and Tregaskis 2008; Franklin and

Sloper 2009; Mackenzie et al. 2011). Expanding one's skills base does not necessitate

becoming an expert in all communication systems. Rather, it requires the

development of communica- tion knowledge; recognition of, validation of and respect

for the many methods of communication other than spoken language; time spent

getting to know individual service users and their communication preferences; and

liaison with other profes- sionals (Communication Trust 2011). Lack of visual

impairment specialism does not preclude engagement with Joel, showing an interest

in his communication methods, and learning from him and those around him. In the

words of one children's social worker: T've sald it time and time again, it's about

being Individual, children are individuals, they all have their communication needs, so

it's about finding out what system that child uses... I don't use British Sign Language,

I can't read Braille, but I will access someone who can' (cited in Franklin and Sloper

2009: 6). Mengembangkan keterampilan komunikasi spesialis

Gangguan komunikasi tidak menghasilkan pengalaman disabilitas jika mitra

komunikasi mengembangkan keterampilan dan pemahaman mereka sendiri

(Communication Trust 2011). Telah dicatat sebelumnya dalam bab ini bahwa pekerja

perawatan mungkin perlu pelatihan dalam mengembangkan pengetahuan dan

keterampilan komunikasi mereka (PCF 5 dan 7). Namun, pekerja sosial sendiri perlu

mempertimbangkan pelatihan mereka sendiri dan kebutuhan pengembangan

profesional dalam kaitannya dengan keterampilan komunikasi yang efektif dan, jika

perlu, spesialis. Memang, 'menempatkan model sosial ke dalam praktik interpersonal

berarti mengatasi "kebutuhan komunikasi khusus" kita sendiri, untuk memenuhi


kebutuhan pengguna layanan (Koprowska 2014: 166). Namun, kurangnya

keterampilan komunikasi spesialis di antara pekerja sosial telah diamati oleh

orang-orang cacat, orang tua dari anak-anak cacat, peneliti dan pekerja sosial itu

sendiri, dan telah ada berbagai panggilan untuk pengembangan keterampilan dan

keterampilan yang lebih banyak (Woodcock dan Tregaskis 2008; Franklin dan Sloper

2009; Mackenzie et al. 2011). Memperluas basis keterampilan seseorang tidak perlu

menjadi seorang ahli dalam semua sistem komunikasi. Sebaliknya, itu membutuhkan

pengembangan pengetahuan komunikasi; pengakuan, validasi, dan penghormatan

terhadap banyak metode komunikasi selain bahasa lisan; waktu yang dihabiskan

untuk mengenal pengguna layanan individual dan preferensi komunikasi mereka; dan

penghubung dengan para profesional lain (Communication Trust 2011). Kurangnya

spesialis gangguan penglihatan tidak menghalangi keterlibatan dengan Joel,

menunjukkan minat pada metode komunikasinya, dan belajar darinya dan

orang-orang di sekitarnya. Dalam kata-kata seorang pekerja sosial anak-anak: “Saya

sudah tahu berulang kali, ini tentang menjadi Individu, anak-anak adalah individu,

mereka semua memiliki kebutuhan komunikasi mereka, jadi ini tentang mencari tahu

sistem apa yang digunakan anak ... Saya tidak 'Saya menggunakan Bahasa Isyarat

Inggris, saya tidak bisa membaca Braille, tetapi saya akan mengakses seseorang yang

bisa' (dikutip dalam Franklin dan Sloper 2009: 6).

Augmentative and alternative communication (AAC) and assistive technolopies

Augmentative and alternative comnunication (AAC) describes a range of tech- niques,

systems, aids and equipment used with or instead of spoken communication to

support those with oral communication impairments. Goldbart and Caton (2010)

identify two broad categories of AAC: unaided communication and aided com-
munication. Unaided communication refers to features that do not involve spoken

language, such as body language, facial expression, gesture and signing. Aided com-

munication makes use of aids or equipment, from simple tools such as pens and paper,

writing boards, wipe boards and communication charts to electronic equip- ment and

high-tech devices such as voice-output communication aids (VOCAS). Major

technological advances in the field of AAC have seen the development of increasingly

powerful and sophisticated equipment for disabled people (Hodge 2007;Lopez et al.

2014). The range now includes multi-message devices, voice amplifica- tion systems,

synthetic voice aids, real-time communication systems controlled by eye gaze and eye

movement, and a 'Mobile Lorm Glove' that makes use of pressure sensors to enable

deafblind tactile alphabet users to send and receive text messages (Luna et al. 2002;

Hodge 2007; Anon 2012; Lopez et al. 2014). Hodge (2007) argues that AAC has the

potential to increase participation, promote interpersonal interaction and reduce the

marginalization of those with communica- tion impairments. She adds that such

systems may also prevent 'communicative dependency on others. Research certainly

highlights the ways in which AAC has been transformative in the lives of those with

communication impairments or com- munication needs. For example, one participant

in Hodge's study describes receiving a voice-output communication aid as a 'turning

point', as it enabled him to 'gain his independence' and freed him from 'forced ...

relationships of (communicative] dependency' (ibid.: 462). Harris (2010) and Pilling

and Barrett (2008) highlight the positive impact that communication technologies

(including mainstream technol- ogy) have had on the D/deaf community. Power et al.

(2007: 291) suggest that Deaf people have "had their communication options

transformed' by emerging tech- nologies; similarly, Emerson and Bishop (2012)

observed increased interpersonal communication, independence and social inclusion


in their study of videophone use among deafblind younger people offered such

equipment. The 'voices' of the participants capture their experiences: Komunikasi

augmentatif dan alternatif (AAC) dan teknologi pembantu

Komunikasi augmentatif dan alternatif (AAC) menjelaskan serangkaian teknik, sistem,

alat bantu, dan peralatan yang digunakan dengan atau alih-alih komunikasi lisan untuk

mendukung mereka yang mengalami gangguan komunikasi oral. Goldbart dan Caton

(2010) mengidentifikasi dua kategori luas AAC: komunikasi tanpa bantuan dan

komunikasi berbantuan. Komunikasi tanpa bantuan mengacu pada fitur yang tidak

melibatkan bahasa lisan, seperti bahasa tubuh, ekspresi wajah, gerakan dan

penandatanganan. Komunikasi berbantuan memanfaatkan alat bantu atau peralatan,

mulai dari alat sederhana seperti pena dan kertas, papan tulis, papan penghapus dan

bagan komunikasi hingga peralatan elektronik dan perangkat berteknologi tinggi

seperti alat bantu komunikasi keluaran suara (VOCAS). Kemajuan teknologi besar di

bidang AAC telah melihat perkembangan peralatan yang semakin kuat dan canggih

untuk orang cacat (Hodge 2007; Lopez et al. 2014). Rentang sekarang termasuk

perangkat multi-pesan, sistem amplifikasi suara, alat bantu suara sintetis, sistem

komunikasi real-time yang dikendalikan oleh tatapan mata dan gerakan mata, dan

'Sarung Tangan Mobile Lorm' yang menggunakan sensor tekanan untuk

memungkinkan alfabet taktil tunanetra-rungu pengguna untuk mengirim dan

menerima pesan teks (Luna et al. 2002; Hodge 2007; Anon 2012; Lopez et al. 2014).

Hodge (2007) berpendapat bahwa AAC memiliki potensi untuk meningkatkan

partisipasi, mempromosikan interaksi interpersonal dan mengurangi marginalisasi

mereka yang mengalami gangguan komunikasi. Dia menambahkan bahwa sistem

seperti itu juga dapat mencegah ketergantungan komunikatif pada orang lain.

Penelitian tentu menyoroti cara-cara di mana AAC telah transformatif dalam


kehidupan mereka yang mengalami gangguan komunikasi atau kebutuhan komunikasi.

Sebagai contoh, salah satu peserta dalam studi Hodge menggambarkan menerima

bantuan komunikasi keluaran suara sebagai 'titik balik', karena memungkinkannya

untuk 'mendapatkan kemerdekaannya' dan membebaskannya dari 'hubungan ...

dipaksakan dari (ketergantungan) komunikasi (komunikatif) ketergantungan' ( ibid .:

462). Harris (2010) dan Pilling dan Barrett (2008) menyoroti dampak positif yang

dimiliki teknologi komunikasi (termasuk teknologi arus utama) pada komunitas D /

tuna rungu. Power et al. (2007: 291) menyarankan bahwa orang tunarungu telah

"mengubah pilihan komunikasi mereka 'dengan teknologi yang muncul; demikian

pula, Emerson dan Bishop (2012) mengamati peningkatan komunikasi antarpribadi,

kemandirian dan inklusi sosial dalam studi mereka tentang penggunaan videophone di

antara kaum tunarungu yang lebih muda yang menawarkan peralatan semacam itu."

suara-suara para peserta menangkap pengalaman mereka:

Having access to textphone, fax, mobile phone (SMS) and e-mail has made me

completely independent. (Deaf adult, cited in Pilling and Barrett 2008: 101) I like to

communicate with my friends... But then when we were apart, I could not

communicate with him. Now with the videophone, I can connect with him and we

have fun talking. (Deafblind young person, cited in Emerson and Bishop 2012: 628)

Before I had my videophone, I was always bored... NowI can videophone my friends

every day. (Deafblind young person, cited ibid.) Memiliki akses ke telepon teks, faks,

telepon seluler (SMS), dan email membuat saya benar-benar mandiri. (Dewasa tuli,

dikutip dalam Pilling dan Barrett 2008: 101) Saya suka berkomunikasi dengan

teman-teman saya ... Tetapi ketika kami berpisah, saya tidak bisa berkomunikasi

dengannya. Sekarang dengan videophone, saya dapat terhubung dengannya dan kami
senang berbicara. (Orang muda tunanetra-rungu, dikutip dalam Emerson and Bishop

2012: 628) Sebelum saya punya videophone, saya selalu bosan ... Sekarang saya bisa

videophone teman-teman saya setiap hari. (Tunarungu muda, dikutip ibid.)

Exploring the potential of both specialist AAC systems and mainstream technology

may offer Joel the potential of fuller participation in the 'looked after children' group

and facilitate communication with his friends and peers, particularly when he is not at

school. Kate already has an electronic communication ald but finds this difficult and

tiring to use, suggesting it has not been transformative in her experience. Hodge (2007)

notes that limied numbers of people benefit from AAC; indeed, Harris (2010)

highlights research that suggests a third of assistive equipment Issued is abandoned -

and unused. It is therefore important that social workers understand and seek to

dismantle the barriers to effective use of AAC: limited state provision and cost;

design and operation limitations; lack of training in use; and self-consciousness.

Despite UK policy initiatives aimed at improving accessibility and state provision of

AAC, such as the Communication Aids Project (CAP) and the Integrated Community

Equipment Service (ICES), Clarke et al. (2006) and Hodge (2007) observe that state

provision remains limited and inequitable. While home adaptations and equipment are

listed in the Chronically Sick and Disabled Persons Act 1970, they are not specifi-

cally listed in the Care Act 2014 as something that local authorities must offer in

order to meet needs (Clements 2015). AAC equipment may be funded privately,

through charitable organizations or Access to Work monles, but, with prices of up to

several thousand pounds, cost remains highly prohibitive for many disabled people

(Harris 2010). Such financial barriers may reduce opportunities for Joel in securing

AAC and prevent Kate from sourcing more high-tech communication alds sulted to
her needs. Equipment design and operational limitations may also prove to be barriers

to effective AAC use. Menjelajahi potensi dari kedua sistem AAC spesialis dan

teknologi utama dapat menawarkan Joel potensi partisipasi penuh dalam kelompok

'menjaga anak-anak' dan memfasilitasi komunikasi dengan teman-teman dan

rekan-rekannya, terutama ketika dia tidak di sekolah. Kate sudah memiliki ald

komunikasi elektronik tetapi menemukan ini sulit dan melelahkan untuk digunakan,

menunjukkan itu tidak transformatif dalam pengalamannya. Hodge (2007) mencatat

bahwa jumlah orang yang dibatasi mendapat manfaat dari AAC; memang, Harris

(2010) menyoroti penelitian yang menunjukkan sepertiga dari peralatan bantu yang

dikeluarkan ditinggalkan - dan tidak digunakan. Oleh karena itu penting bahwa

pekerja sosial memahami dan berupaya membongkar hambatan untuk penggunaan

AAC yang efektif: penyediaan dan biaya negara yang terbatas; batasan desain dan

operasi; kurangnya pelatihan dalam penggunaan; dan kesadaran diri. Meskipun

inisiatif kebijakan Inggris bertujuan meningkatkan aksesibilitas dan penyediaan

negara bagian AAC, seperti Proyek Alat Bantu Komunikasi (CAP) dan Layanan

Peralatan Komunitas Terpadu (ICES), Clarke et al. (2006) dan Hodge (2007)

mengamati bahwa ketentuan negara tetap terbatas dan tidak adil. Sementara adaptasi

dan peralatan rumah terdaftar dalam Chronically Sick and Disabled Persons Act 1970,

mereka tidak secara spesifik terdaftar dalam Care Act 2014 sebagai sesuatu yang

harus ditawarkan oleh otoritas lokal untuk memenuhi kebutuhan (Clements 2015).

Peralatan AAC dapat didanai secara pribadi, melalui organisasi amal atau Akses ke

Tempat Kerja monles, tetapi, dengan harga hingga beberapa ribu pound, biaya tetap

sangat mahal bagi banyak penyandang cacat (Harris 2010). Hambatan finansial

semacam itu dapat mengurangi peluang bagi Joel dalam mengamankan AAC dan

mencegah Kate dari sumber komunikasi berteknologi tinggi yang disesuaikan dengan
kebutuhannya. Desain peralatan dan keterbatasan operasional juga dapat

membuktikan menjadi hambatan untuk penggunaan AAC yang efektif.

Disabled people have highlighted, inter alia, limited vocabu- lary, poor tone and
slowness in voice-output communication aids, errors in voice recognition software,
and limited interactivity owing to an inability to interrupt in conversation as
particularly problematic (Hodge 2007; Power et al. 2007; Harris 2010). Wheelchair
users have described difficulties in securing communication aids to their wheelchairs,
and those with conditions causing involuntary and uncon- trolled movements describe
having difficulty operating certain devices (Hodge 2007; Harris 2010; Cockerill et al.
2014). Such issues may be linked to Kate's difficulties in using her communication
aid. The development of smaller devices and the use of wireless and Bluetooth
technology has gone some way to addressing these design and operation problems.
However, lack of training in the operation of these newer technologies may also act as
a barrier to effective use. Referring to what has been termed the 'digital divide', Power
et al. (2007) note that not all people have the neces- sary skills to benefit from such
technologles. Participants in both Hodge's (2007) and Harris's (2010) studies
experienced a lack of training or poor quality training, dif- ficulties in learning how to
use new equipment, and an absence of ongoing human support.
Penyandang cacat telah menyoroti, antara lain, kosa kata yang terbatas, nada dan
kelambatan yang lambat dalam alat bantu komunikasi keluaran suara, kesalahan
dalam perangkat lunak pengenal suara, dan interaktivitas terbatas karena
ketidakmampuan untuk menghentikan pembicaraan sebagai hal yang sangat
bermasalah (Hodge 2007; Power et al. 2007; Harris 2010). Pengguna kursi roda telah
menggambarkan kesulitan dalam mengamankan alat bantu komunikasi ke kursi roda
mereka, dan orang-orang dengan kondisi yang menyebabkan gerakan tak terkendali
dan tidak terkontrol menggambarkan kesulitan dalam mengoperasikan perangkat
tertentu (Hodge 2007; Harris 2010; Cockerill et al. 2014). Masalah seperti itu
mungkin terkait dengan kesulitan Kate dalam menggunakan bantuan komunikasinya.
Pengembangan perangkat yang lebih kecil dan penggunaan teknologi nirkabel dan
Bluetooth telah beberapa cara untuk mengatasi masalah desain dan operasi ini.
Namun, kurangnya pelatihan dalam pengoperasian teknologi yang lebih baru ini juga
dapat bertindak sebagai penghalang untuk penggunaan yang efektif. Mengacu pada
apa yang disebut 'kesenjangan digital', Power et al. (2007) mencatat bahwa tidak
semua orang memiliki keterampilan yang diperlukan untuk mengambil manfaat dari
teknologi tersebut. Partisipan dalam studi Hodge (2007) dan Harris (2010) mengalami
kurangnya pelatihan atau pelatihan berkualitas rendah, kesulitan mempelajari cara
menggunakan peralatan baru, dan tidak adanya dukungan manusia yang
berkelanjutan.
A final barrier relates to the self-consclousness of the user. Soderstrbm arid Ytterhus

(2010) observe that technologles have a secondary role as symbols of iden- tity and

belonging. Drawing on Interviews with visually Impatred yrunger people, they

observed that malnstream technologles were embraced where they symbolized youth

identity, while devices that marked them out as different, such as assistive

communication alds, were rejected. Where the assistive technology was necessary in

order to function, willing use of such devices was dependent on the younger per- son's

determination of 'normality', Hodge (2007) also observed that a sense of being marked

out as different and self-consciousness impacted on some adults' use of voice

amplification devices, particularly in public. AAC technologles are not therefore a

panacea to communlcation difficulries. However, when used alongside other systems,

they do have considerable poten- tial. Despite the limited employment of such

technologies in practice (Parrott and Madoc-Jones 2008), social workers should secek

to dismantle the barriers to their effective use. This can entail advocating for greater

state provislon and the creative use of personal budget monles to fund equipment;

providing information and refer- ring service users to communication alds centres to

try equipment before making private purchases; facilitating learning and training

(social workers were identified as key facilitators in Harris's (2010) study): Including

ongoing support with com- munication alds In care and support plans; maxinizing the

potential of mainstream technologies and promoting accessible malnstream design;

and normalizing the use of communication alds in order to reduce stigma. It is also

important to acknowledge and validate people's cholce not to make use of

technologies: 'Electronic aids are not for me- at this stage a notepad and pen are much

easier (adult with motor neurone disease, cited in MNDA 2013: 48). Penghalang

terakhir berhubungan dengan kesesuaian diri pengguna. Soderstrbm arid Ytterhus


(2010) mengamati bahwa teknologi memiliki peran sekunder sebagai simbol identitas

dan kepemilikan. Menggambar di Wawancara dengan orang-orang yrunger impatred

visual, mereka mengamati bahwa teknologi malnstream dipeluk di mana mereka

melambangkan identitas pemuda, sementara perangkat yang menandai mereka

berbeda, seperti alds komunikasi bantuan, ditolak. Di mana teknologi bantuan

diperlukan untuk berfungsi, keinginan penggunaan perangkat tersebut tergantung

pada penentuan 'normalitas' orang yang lebih muda, Hodge (2007) juga mengamati

bahwa perasaan yang ditandai sebagai berbeda dan kesadaran diri dipengaruhi. pada

beberapa orang dewasa menggunakan perangkat amplifikasi suara, terutama di depan

umum. Oleh karena itu, teknologi AAC bukanlah obat mujarab untuk kesulitan

komunikasi. Namun, ketika digunakan bersama sistem lain, mereka memang memiliki

potensi yang cukup besar. Terlepas dari terbatasnya lapangan kerja teknologi tersebut

dalam praktiknya (Parrott dan Madoc-Jones 2008), pekerja sosial harus secek

membongkar hambatan untuk penggunaan efektif mereka. Ini bisa memerlukan

advokasi untuk provislon negara yang lebih besar dan penggunaan kreatif dari

anggaran pribadi untuk mendanai peralatan; memberikan informasi dan merujuk

pengguna layanan ke pusat komunikasi untuk mencoba peralatan sebelum melakukan

pembelian pribadi; memfasilitasi pembelajaran dan pelatihan (pekerja sosial

diidentifikasi sebagai fasilitator utama dalam penelitian Harris (2010)): Termasuk

dukungan berkelanjutan dengan komunikasi komunikasi Dalam rencana perawatan

dan dukungan; memaksimalkan potensi teknologi arus utama dan mempromosikan

desain malnstream yang dapat diakses; dan menormalkan penggunaan alds

komunikasi untuk mengurangi stigma. Penting juga untuk mengakui dan memvalidasi

tulang manusia untuk tidak menggunakan teknologi: 'Alat bantu elektronik bukan
untuk saya- pada tahap ini notepad dan pena jauh lebih mudah (orang dewasa dengan

penyakit neuron motorik, dikutip dalam MNDA 2013: 48).

Working with others

Disabled people have worked closely with specialist organizations to produce a range

of materials to support good communication; social workers will undoubtedly find

these useful. For example, individuals from the Essex Coalition of Disabled People

authored The Good Practice Gulde, aimed at support workers and personal assistants

working with disabled people with communication impairments and published by

Scope in 2002, and Communication Forum Scotland, an alliance of specialist orga-

nizations in Scotland, produced a very useful online resource: Talk For ScotlandA

Practical Toolkit for Engaging with People with Communication Support Needs,

Morris (2014a: 2) suggests that effective communication can be established when one

draws upon the 'skills and experience of those who know the person best and

understand how and what they communicate', In her book Don't Leave Us Out:

Involving Disabled Children and Young People with Communication Impairments,

Morris (1998b) identifies children's friends as excellent sources of information on

how to communicate with them, often in creative and innovative ways. Parents,

relatives and primary caregivers also have expertise in establishing communication.

Luna et al. (2002) observe that many disabled children and adults establish effective,

even if idiosyncratic, systems for communication within their families, and Goldbart

and Caton (2010) highlight the positive input parents have had in communication

training for social workers. While family and informal networks are clearly important,

Koprowska (2014) emphasizes the need for Independent communication support. This

is particularly pertinent in safeguarding situations but also reflects best practice in


promoting self- determination, autonomy and, indeed, privacy for service users, who

may wish to discuss matters of a very personal nature (PCF Domains 2 and 4). For

example, it is unlikely that Kate would wish to discuss her personal life in the

presence of her par- ents and younger sibling. To facilitate this, social workers should

work dlosely with other professionals who may be more familiar with the service

users' communica- tion systems or have the necessary expertise and skill (Franklin

and Sloper 2009). This includes not just speech and language therapists (SALT) but

also teachers and ancillary school staff, interpreters, relay interpreters (for Deaf

people with additional learning difficulties or mental health needs),

communicator-guides (for deafblind people) and intervenors (for congenitally

deafblind people with complex needs). Bekerja dengan orang lain

Penyandang cacat telah bekerja erat dengan organisasi spesialis untuk menghasilkan

berbagai bahan untuk mendukung komunikasi yang baik; pekerja sosial pasti akan

menemukan ini berguna. Sebagai contoh, orang-orang dari Koalisi Essex untuk

Penyandang Cacat menulis The Good Practice Gulde, yang ditujukan untuk

mendukung pekerja dan asisten pribadi yang bekerja dengan para penyandang cacat

dengan gangguan komunikasi dan diterbitkan oleh Lingkup pada tahun 2002, dan

Forum Komunikasi Skotlandia, aliansi organisasi spesialis di Skotlandia,

menghasilkan sumber daya online yang sangat berguna: Talk For ScotlandA Toolkit

Praktis untuk Melibatkan Orang dengan Kebutuhan Dukungan Komunikasi, Morris

(2014a: 2) mengemukakan bahwa komunikasi yang efektif dapat dibangun ketika

seseorang memanfaatkan 'keterampilan dan pengalaman mereka yang tahu orang yang

paling baik dan memahami bagaimana dan apa yang mereka komunikasikan ', Dalam

bukunya Don't Leave Us Out: Melibatkan Anak-anak Penyandang Cacat dan Kaum

Muda dengan Gangguan Komunikasi, Morris (1998b) mengidentifikasi teman-teman


anak-anak sebagai sumber informasi yang sangat baik tentang cara berkomunikasi

dengan mereka , sering dengan cara yang kreatif dan inovatif. Orang tua, kerabat, dan

pengasuh utama juga memiliki keahlian dalam membangun komunikasi. Luna et al.

(2002) mengamati bahwa banyak anak-anak cacat dan orang dewasa membangun

sistem komunikasi yang efektif, bahkan jika istimewa, dalam keluarga mereka, dan

Goldbart dan Caton (2010) menyoroti masukan positif yang dimiliki orang tua dalam

pelatihan komunikasi untuk pekerja sosial. Sementara jaringan keluarga dan informal

jelas penting, Koprowska (2014) menekankan perlunya dukungan komunikasi

independen. Hal ini terutama terkait dalam situasi perlindungan tetapi juga

mencerminkan praktik terbaik dalam mempromosikan penentuan nasib sendiri,

otonomi dan, tentu saja, privasi untuk pengguna layanan, yang mungkin ingin

mendiskusikan hal-hal yang bersifat sangat pribadi (PCF Domain 2 dan 4). Sebagai

contoh, tidak mungkin Kate ingin mendiskusikan kehidupan pribadinya di hadapan

orang tua dan adiknya. Untuk memfasilitasi ini, pekerja sosial harus bekerja sama

dengan profesional lain yang mungkin lebih akrab dengan sistem komunikasi

pengguna layanan atau memiliki keahlian dan keterampilan yang diperlukan (Franklin

dan Sloper 2009). Ini termasuk tidak hanya terapis wicara dan bahasa (SALT) tetapi

juga guru dan staf sekolah tambahan, penerjemah, penerjemah estafet (untuk

orang-orang tunarungu dengan kesulitan belajar tambahan atau kebutuhan kesehatan

mental), panduan komunikator (untuk orang-orang tunanetra-rungu) dan intervensi

(untuk kongenital) tuli orang dengan kebutuhan yang kompleks).


Introduction

While Harris and Roulstone (2011: 35) describe it as 'challenging and rewarding,

particularly at a time of Increased personalization, social work with disabled adults

has recelved limited practice attention; Indeed, social work with and soclal care for

disabled adults are often seen as underfunded, Cinderella services (Roulstone 2012;

Brawn et al. 2013). Disabled adults have been highly critical of adult social care pro-

vision, seelng it as a system that contains numerous barriers to independent living

(Morris 2004; Duffy and Gllespie 2009) and one which does little to realize disabled

people's rights. Furthermore, disabled people, disability organizations and disablity

studies academics have been critical of the social work role (Leece and Leece 2010).

As a result of negative experiences, social workers have been seen as 'part of the

problem' in relation to the fight for Independent living and, accordingly, dismissed by

the disablity movement (Harris and Roulstone 2011; Evans 2012). The fallure of

social workers to adopt the social model of disability (see chapter 2) and respond to

self-assessed need and Increasing personalization within adult social care led Oliver

to 'announce the death of soclal work at least in relation to Its involvement in the lives

of disabled people' (2009: 51). Although thls criticism appears to overlook the legal

and policy constraints and organizational contexts in which they work (Harris and

Roulstone 2011), It is not only disabled people who have questioned the need for

soclal workers In contemporary adult social care systems. Increased use of self-

directed support has arguably left their role with adults unclear.

Sementara Harris dan Roulstone (2011: 35) menggambarkannya sebagai 'menantang

dan bermanfaat, terutama pada saat peningkatan personalisasi, pekerjaan sosial

dengan orang dewasa yang cacat telah mendapatkan kembali perhatian praktik yang

terbatas; Memang, pekerjaan sosial dengan dan perawatan sosial untuk orang dewasa
penyandang cacat sering dianggap kurang dana, layanan Cinderella (Roulstone 2012;

Brawn et al. 2013). Orang dewasa yang cacat telah sangat kritis terhadap ketentuan

perawatan sosial orang dewasa, menjadikannya sebagai sistem yang mengandung

banyak hambatan untuk hidup mandiri (Morris 2004; Duffy dan Gllespie 2009) dan

yang tidak banyak mewujudkan hak-hak orang cacat. Selain itu, orang-orang cacat,

organisasi penyandang cacat dan akademisi studi disablitas telah kritis terhadap peran

pekerjaan sosial (Leece dan Leece 2010). Sebagai hasil dari pengalaman negatif,

pekerja sosial telah dilihat sebagai 'bagian dari masalah' dalam kaitannya dengan

perjuangan untuk hidup mandiri dan, dengan demikian, diberhentikan oleh gerakan

disabilitas (Harris dan Roulstone 2011; Evans 2012). Jatuhnya pekerja sosial untuk

mengadopsi model sosial kecacatan (lihat bab 2) dan menanggapi kebutuhan yang

dinilai sendiri dan Peningkatan personalisasi dalam perawatan sosial orang dewasa

membuat Oliver 'mengumumkan kematian pekerjaan sosial setidaknya terkait dengan

keterlibatannya dalam nyawa orang cacat (2009: 51). Meskipun kritik ini tampaknya

mengabaikan kendala hukum dan kebijakan serta konteks organisasi tempat mereka

bekerja (Harris dan Roulstone 2011), bukan hanya orang cacat yang mempertanyakan

perlunya pekerja sosial Dalam sistem perawatan sosial dewasa kontemporer.

Meningkatnya penggunaan dukungan swadaya telah menyebabkan peran mereka pada

orang dewasa tidak jelas

Leece and Leece (2010) observe that the role of social work has been queried both by

government and by varlous commentators in the literature. This Introduction may lead

you to query the necessity of this chapter, and Indeed of this book. However, the

Department of Health and numerous social work bodles, such as the Soclal Care

Institute for Excellence, the British Association of Soclal Work, the College of Soclal

Work and Skills for Care, have all asserted the key role social work should continue
to play In contemporary adult social care systems. Roulstone (2012) argues that,

owing to demographic changes, social work practice with disa- bled people warrants

more, not less, attention; Indeed, It Is estimated that, by 2020, the number of disabled

people requiring social care will have increased to 1.3 mil- Tion (Brawn et al. 2013).

Soclal care is a feature of daily life for many disabled adults, and they will therefore

Inevitably come Into contact with social workers. Clare Evans (2012), a disabled

woman and the director of a user-led network, highlights that, In her experience,

disabled adults have not only needed but have also valued social work Intervention,

particularly at times of crisis. There is undoubtedly anecdotal evi- dence of positive

practice in frontline social work; indeed, some participants in Leece and Leece's

(2010) study expressed a desire to have more time with social workers in order to

facilitate the development of positive working relationships. Leece dan Leece (2010)

mengamati bahwa peran pekerjaan sosial telah dipertanyakan baik oleh pemerintah

maupun oleh para komentator yang suka bertele-tele dalam literatur. Pendahuluan ini

dapat mengarahkan Anda untuk menanyakan perlunya bab ini, dan Memang dari buku

ini. Namun, Departemen Kesehatan dan banyak badan kerja sosial, seperti Soclal Care

Institute for Excellence, British Association of Soclal Work, College of Soclal Work,

dan Skill for Care, semuanya menegaskan peran kunci yang harus terus dimainkan

oleh pekerjaan sosial. Dalam sistem perawatan sosial dewasa kontemporer. Roulstone

(2012) berpendapat bahwa, karena perubahan demografis, praktik kerja sosial dengan

orang-orang yang cacat membutuhkan lebih banyak perhatian, tidak kurang, perhatian;

Memang, Diperkirakan bahwa, pada tahun 2020, jumlah penyandang cacat yang

membutuhkan perawatan sosial akan meningkat menjadi 1,3 juta orang Tionghoa

(Brawn et al. 2013). Perawatan sosial adalah fitur kehidupan sehari-hari bagi banyak

orang dewasa yang cacat, dan karena itu mereka pasti akan datang ke dalam kontak
dengan pekerja sosial. Clare Evans (2012), seorang wanita penyandang cacat dan

direktur jaringan yang dipimpin pengguna, menyoroti bahwa, Dalam pengalamannya,

orang dewasa yang cacat tidak hanya membutuhkan tetapi juga menghargai Intervensi

pekerjaan sosial, terutama pada saat krisis. Tidak diragukan lagi ada bukti anekdotal

dari praktik positif dalam pekerjaan sosial garis depan; memang, beberapa peserta

dalam studi Leece dan Leece (2010) menyatakan keinginan untuk memiliki lebih

banyak waktu dengan pekerja sosial untuk memfasilitasi pengembangan hubungan

kerja yang positif.


The British disability movement continues to advocate for the realization of the right
to independent living enshrined in Article 19 of the UN Convention on the Rights of
People with Disabilıtles. As social care can play an essential role in securing this right
(Just Fair 2014), the disability movement continues to shape the system, bringing
about service options, such as direct payments, through campalgning and lobbying.
Leece and Leece (2010) suggest that such changes in the system will require a
'radically altered' social care workforce. While professional social work has a key
place In this workforce, social workers need to reflect critically upon the criticisms of
the disability movement and reconsider their role (PCF Domain 6; SoP 11.1). Oliver
et al. (2012) support this critical reflection by detalling the weaknesses in social work
practice. However, as Harris and Roulstone (2011) observe, they offer limited con-
sideration of positive practice. This chapter explores how social workers can engage
In positive practice with disabled adults. Considering assessment, use of direct pay-
ments and personal budgets, work with disabled parents, and direct therapeutic work,
It highlights that positive practice is underplnned by a commitment to human rights
(PCF Domain 4; SoP 2.7, 9.4), a clear understanding of the concepts of choice and
control (PCF Domaln 2; SoP 9.2, 9.3, 9.4), and a willingness to 'hand over' control
(PCF Domain 7; SoP 2.9, 9.8). As highlighted by disabled service users at a series of
seminars on personalization organtzed by the Social Care Institute for Excellence,
there Is a 'need to move back to the ethos of independent living (SCIE 2012: 13).

Gerakan disabilitas Inggris terus mengadvokasi realisasi hak untuk hidup mandiri

yang diabadikan dalam Pasal 19 Konvensi PBB tentang Hak-Hak Penyandang

Disabilitas. Karena kepedulian sosial dapat memainkan peran penting dalam

mengamankan hak ini (Just Fair 2014), gerakan disabilitas terus membentuk sistem,

menghasilkan opsi layanan, seperti pembayaran langsung, melalui campalgning dan

lobi. Leece dan Leece (2010) menunjukkan bahwa perubahan dalam sistem akan
membutuhkan tenaga kerja perawatan sosial yang 'diubah secara radikal'. Sementara

pekerjaan sosial profesional memiliki tempat utama dalam tenaga kerja ini, pekerja

sosial perlu merefleksikan kritik terhadap gerakan disabilitas dan mempertimbangkan

kembali peran mereka (PCF Domain 6; SoP 11.1). Oliver et al. (2012) mendukung

refleksi kritis ini dengan mendeteksi kelemahan dalam praktik kerja sosial. Namun,

sebagaimana Harris dan Roulstone (2011) amati, mereka menawarkan pertimbangan

terbatas praktik positif. Bab ini mengeksplorasi bagaimana pekerja sosial dapat

terlibat dalam praktik positif dengan orang dewasa yang cacat. Mempertimbangkan

penilaian, penggunaan pembayaran langsung dan anggaran pribadi, bekerja dengan

orang tua yang cacat, dan pekerjaan terapi langsung, Ini menyoroti bahwa praktik

positif didukung oleh komitmen terhadap hak asasi manusia (PCF Domain 4; SoP 2.7,

9.4), pemahaman yang jelas konsep pilihan dan kontrol (PCF Domaln 2; SoP 9.2, 9.3,

9.4), dan kesediaan untuk 'menyerahkan' kontrol (PCF Domain 7; SoP 2.9, 9.8).

Sebagaimana disoroti oleh pengguna layanan yang dinonaktifkan pada serangkaian

seminar tentang personalisasi yang dinyanyikan oleh Social Care Institute for

Excellence, ada kebutuhan untuk kembali ke etos kehidupan mandiri (SCIE 2012:

13).

Assessment and self-assessment


Assessment is a key function of social work with adults. This Includes care and sup-
port needs assessments, carers' assessments, mental health and mental capacity
assessments, and risk assessment. Social workers need a clear understanding of
assessment practice and process, as this is the means by which disabled adults galn
access to care and support services. The 1990s saw a move away from service-led
assessments (which focused on assessing disabled people for a particular existing
social care service) to needs-led assessment (which concentrates on the Identification
of Individual need). Whille this shift appeared more person-centred, the focus on
'assessed needs' rather than "Individual rights' was criticized by disabled adults
(Drewett 2010). Assessment was considered a disabling and disempowering
experience through which disabled adults were represented as 'needy and dependent
(Ellis 2005: 693). Furthermore, 'need' was defined by the social worker, not the
disabled adult, which led to what Morris (2013) calls a 'social worker knows best type
of attitude'. In practice, the Identification of 'needs' rather than 'rights' resulted in an
emphasis on deficits, and therefore assessments reflected a medical model rather than
a social model of disability (Morris 2004; Lymbery and Morley 2012). Assessment
also centred increasingly on the determination of whether adults met local authority
eligibility criteria for publicly funded social care services. Eligibility criteria largely
address 'risk' rather than 'need', and, as such, assessment concerned professional
Judge- ments on the consequences of not providing a service. Such focus has resulted
in less than positive experiences for disabled adults, as captured in the words of Ruth
Picardie:
Penilaian adalah fungsi utama pekerjaan sosial dengan orang dewasa. Ini termasuk
penilaian kebutuhan perawatan dan dukungan, penilaian pengasuh, kesehatan mental
dan penilaian kapasitas mental, dan penilaian risiko. Pekerja sosial membutuhkan
pemahaman yang jelas tentang praktik dan proses penilaian, karena ini adalah sarana
yang digunakan orang dewasa penyandang cacat untuk mengakses layanan perawatan
dan dukungan. 1990-an melihat pindah dari penilaian yang dipimpin layanan (yang
berfokus pada menilai orang cacat untuk layanan perawatan sosial tertentu yang ada)
ke penilaian yang dipimpin oleh kebutuhan (yang berkonsentrasi pada Identifikasi
kebutuhan individu). Sementara pergeseran ini tampak lebih berpusat pada orang,
fokus pada 'kebutuhan yang dinilai' daripada 'Hak-hak individu' dikritik oleh orang
dewasa yang cacat (Drewett 2010). Penilaian dianggap sebagai pengalaman yang
melumpuhkan dan melumpuhkan di mana orang-orang cacat digambarkan sebagai
'orang yang membutuhkan dan membutuhkan dependen (Ellis 2005: 693).
Selanjutnya, 'kebutuhan' didefinisikan oleh pekerja sosial, bukan orang dewasa yang
cacat, yang mengarah pada apa yang Morris (2013) sebut sebagai 'pekerja sosial yang
tahu jenis sikap terbaik.' Dalam praktiknya, Identifikasi dari 'kebutuhan' daripada 'hak'
menghasilkan penekanan pada defisit, dan oleh karena itu penilaian mencerminkan
model medis daripada model sosial kecacatan (Morris 2004; Lymbery dan Morley
2012.) Penilaian juga semakin terpusat pada penentuan apakah orang dewasa
memenuhi kriteria kelayakan otoritas lokal untuk layanan perawatan sosial yang
didanai publik Kriteria kelayakan sebagian besar membahas 'risiko' daripada
'kebutuhan', dan, dengan demikian, penilaian terkait dengan pertimbangan profesional.
konsekuensi dari tidak menyediakan layanan. Fokus semacam itu telah menghasilkan
pengalaman yang kurang positif bagi orang dewasa yang cacat, sebagaimana
ditangkap dalam kata-kata Ruth Picardie:

Alerted by the local social services that my 'care needs' were to be assessed by a

member of the disability team, I became, well, perhaps not incandescent, but certainly

breathless and headachey with rage. How dare they! How dare some stran ger come

barging Into my house, snooping around and passing Judgement - after only the most

superficial of acquaintances-on whether I was sick enough to merit a subsidized

cleaner (1998 42) Diingatkan oleh dinas sosial setempat bahwa 'kebutuhan perawatan'
saya akan dinilai oleh anggota tim disabilitas, saya menjadi, yah, mungkin bukan pijar,

tetapi tentu saja kehabisan napas dan sakit kepala karena marah. Beraninya mereka!

Berani-beraninya seorang gerombolan muda datang menerobos masuk ke dalam

rumahku, mengintip ke mana-mana dan menjatuhkan Penghakiman - hanya setelah

perkenalan yang paling dangkal - tentang apakah aku cukup sakit untuk mendapatkan

pembersih bersubsidi (1998 42)

Social work assessment has therefore been considered problematic for disabled adults

seeking to realize their right to independent living. Picardie's reference to 'the most

superficial of acquaintances' is telling, as Ellis (2011) identified that, in adult services,

some assessments were conducted over the telephone, with very little ir indeed any,

participation of the disabled adults themselves. These weaknesses in assessment

practice, and the fact that disabled people are in the best position to understand their

own needs, have led disabled adults to argue for the increased use of self-assessment -

the option of assessing their owm needs for social care purposes (Renshaw 2008).

Self-assessment has also gained increased attention from policy-makers and has come

to be seen as a key component of the personalization agenda (Abendstern et al. 2014).

While the Scottish and Welsh gov. ernments refer to supported self-assessment

(Scottish Government 2010b) and the right to full participation in assessment (Welsh

Government 2014), self-assessment is particularly promoted in England (Abendstern

et al. 2014). Improving the Life Chances of Disabled People (PMSU 2005) and the

later cross-sector concordat Putting Peopie First (DolH 2007b) place clear emphasis

on self-assessment as key to facilitating independent living. Milner and O'Byme

(2009) point out that the use of self-assessment to maximize choice, control and

independence for disabled adults is steadily increasing. Oleh karena itu penilaian
pekerjaan sosial dianggap bermasalah bagi orang dewasa penyandang cacat yang

berusaha mewujudkan hak mereka untuk hidup mandiri. Referensi Picardie untuk

'yang paling dangkal dari kenalan' mengatakan, sebagaimana Ellis (2011)

mengidentifikasi bahwa, dalam layanan orang dewasa, beberapa penilaian dilakukan

melalui telepon, dengan partisipasi yang sangat sedikit dari orang dewasa penyandang

cacat itu sendiri. Kelemahan dalam praktik penilaian ini, dan fakta bahwa orang-orang

cacat berada pada posisi terbaik untuk memahami kebutuhan mereka sendiri, telah

membuat orang dewasa yang cacat memperdebatkan peningkatan penggunaan

penilaian diri - pilihan untuk menilai kebutuhan burung hantu mereka untuk tujuan

perawatan sosial ( Renshaw 2008). Penilaian diri juga telah mendapatkan perhatian

yang meningkat dari para pembuat kebijakan dan telah dilihat sebagai komponen

kunci dari agenda personalisasi (Abendstern et al. 2014). Sedangkan pemerintah

Skotlandia dan Wales. Jika mengacu pada penilaian mandiri yang didukung

(Pemerintah Skotlandia 2010b) dan hak untuk partisipasi penuh dalam penilaian

(Pemerintah Wales 2014), penilaian mandiri ini secara khusus dipromosikan di

Inggris (Abendstern et al. 2014). Meningkatkan Peluang Kehidupan Penyandang

Cacat (PMSU 2005) dan kesepakatan lintas sektoral yang kemudian, Menempatkan

Peopie Pertama (DolH 2007b) memberikan penekanan yang jelas pada penilaian diri

sebagai kunci untuk memfasilitasi kehidupan mandiri. Milner dan O'Byme (2009)

menunjukkan bahwa penggunaan penilaian diri untuk memaksimalkan pilihan,

kontrol dan kemandirian untuk orang dewasa yang cacat terus meningkat.

However, it is interesting to note that the notion of self-assessment was supported at a

much earlier date by the Central Council for Education and Training in Social Work

(Renshaw 2008). Self-assessment is defined in a number of ways across policy


documents and stat- utory guidance, as well as in practice (Abendstern et al. 2014).

Various terms, such as 'self-directed assessment', 'supported self-assessment' and

'user-centred assess- ment', are used. Essentially, disabled adults take the lead in

identifying their own needs and desired outcomes and also their preferred way of

meeting and achieving these. This can be facilitated by the completion of

self-assessment questionnalres. Some local authorities - for example, Hampshire

County Council, Bedford Borough Council and Darlington Borough Council -

facilitate self-assessment through the use of online assessment tools. Take a look at

these online forms and search othei local authority websites for similar assessment

tools. What are your thoughts D these tools and this approach to assessment? Does it

make you query the role of social work? Does it make you question the nature of

assessment? For many disabled adults, self-assessment is a positive move towards an

empowering system of adult social care. It recognizes the expertise of disabled adults

in identifying and defining their own needs (Marini et al. 2012) and ensures that any

subsequent support plan starts with outcomes that are congruent with service users'

wishes (Lymbery and Morley 2012). Namun, menarik untuk dicatat bahwa gagasan

penilaian diri didukung pada tanggal yang jauh lebih awal oleh Dewan Pusat untuk

Pendidikan dan Pelatihan dalam Pekerjaan Sosial (Renshaw 2008). Penilaian diri

didefinisikan dalam sejumlah cara melintasi dokumen kebijakan dan pedoman

undang-undang, serta dalam praktiknya (Abendstern et al. 2014). Berbagai istilah,

seperti 'penilaian mandiri', 'penilaian mandiri didukung' dan 'penilaian berpusat pada

pengguna', digunakan. Pada dasarnya, orang dewasa penyandang cacat memimpin

dalam mengidentifikasi kebutuhan mereka sendiri dan hasil yang diinginkan dan juga

cara pilihan mereka untuk memenuhi dan mencapainya. Ini dapat difasilitasi dengan

penyelesaian kuesioner penilaian diri. Beberapa otoritas lokal - misalnya, Dewan


Kabupaten Hampshire, Dewan Borough Bedford, dan Dewan Borough Darlington -

memfasilitasi penilaian sendiri melalui penggunaan alat penilaian online. Lihatlah

formulir online ini dan cari di situs web otoritas lokal lainnya untuk alat penilaian

yang serupa. Apa pendapat Anda tentang alat-alat ini dan pendekatan penilaian ini?

Apakah itu membuat Anda mempertanyakan peran pekerjaan sosial? Apakah itu

membuat Anda mempertanyakan sifat penilaian? Bagi banyak orang dewasa

penyandang cacat, penilaian diri adalah langkah positif menuju sistem pemberdayaan

perawatan sosial orang dewasa. Ini mengakui keahlian orang dewasa penyandang

cacat dalam mengidentifikasi dan mendefinisikan kebutuhan mereka sendiri (Marini

et al. 2012) dan memastikan bahwa setiap rencana dukungan selanjutnya dimulai

dengan hasil yang sesuai dengan keinginan pengguna layanan (Lymbery dan Morley

2012).

However, more importantly, it maximizes control in a concrete way by shifting the

power from the social worker to the service user (Harris and Roulstone (1102 Some

social workers have seen this shift as a challenge to their own professional expertise

(Ellis 2011) and therefore as a threat to any continued role. You may have felt this

way when reviewing the online assessment tools. The increased use of self-

assessment will ostensibly reduce the role of social workers (Leece and Leece 2010),

something that is clearly recognized by government (DoH 2007b, 2008) and which

may account for the reduction in qualified social work posts in some local author- ity

adult social care departments (Lymbery and Morley 2012). However, in practice, the

use of self-assessment has been limited, and there is some research evidence that

uptake of online self-assessment in particular has been low (Abendstern et al. 2014).

The Scottish, English and Welsh adult social care legislation (Social Care (Self-

Directed Support) (Scotland) Act 2013, the Care Act 2014 and the Social Services and
Well-Being (Wales) Act 2014), and accompanying guidance, suggests an ongoing

role for social work in assessment, tempering the language of 'self-assessment' with

the term'supported self-assessment'. If social workers are to have a continued role here,

It is essential for positive practice that they reflect on both the criticisms of previous

assessment practices highlighted by disabled adults and the potential limitations of

self-assessment. This requires attention to the power dynamics within the assess- ment

process. As you read the following case profile, identify the potentlal limitations of

self-assessment in this situation and consider how social work involyvement could

secure positive outcomes. Namun, yang lebih penting, ini memaksimalkan kontrol

secara konkret dengan mengalihkan kekuasaan dari pekerja sosial ke pengguna

layanan (Harris dan Roulstone (1102 Beberapa pekerja sosial telah melihat perubahan

ini sebagai tantangan terhadap keahlian profesional mereka sendiri (Ellis 2011) dan

oleh karena itu sebagai ancaman terhadap peran yang berkelanjutan. Anda mungkin

merasa seperti ini ketika meninjau alat penilaian online. Meningkatnya penggunaan

penilaian diri akan seolah-olah mengurangi peran pekerja sosial (Leece dan Leece

2010), sesuatu yang jelas diakui oleh pemerintah (DoH 2007b, 2008) dan yang dapat

menjelaskan pengurangan pos pekerjaan sosial yang memenuhi syarat di beberapa

departemen perawatan sosial dewasa otoritas lokal (Lymbery dan Morley

2012) .Namun, dalam praktiknya, penggunaan penilaian mandiri terbatas , dan ada

beberapa bukti penelitian bahwa pengambilan penilaian sendiri secara online telah

rendah (Abendstern et al. 2014). Undang-undang perawatan sosial orang dewasa

Skotlandia, Inggris dan Welsh (Perawatan Sosial (Self-Direc ted Support) (Scotland)

Act 2013, Care Care 2014 dan Social Services and Well-Being (Wales) Act 2014),

dan panduan yang menyertainya, menyarankan peran berkelanjutan untuk pekerjaan

sosial dalam penilaian, menggunakan bahasa penilaian diri 'dengan istilah penilaian
mandiri yang didukung'. Jika pekerja sosial ingin memiliki peran berkelanjutan di sini,

penting bagi praktik positif bahwa mereka merefleksikan kritik terhadap praktik

penilaian sebelumnya yang disoroti oleh orang dewasa yang cacat dan potensi

keterbatasan penilaian diri. Ini membutuhkan perhatian pada dinamika kekuatan

dalam proses penilaian. Ketika Anda membaca profil kasus berikut ini, kenali potensi

keterbatasan penilaian diri dalam situasi ini dan pertimbangkan bagaimana

keterlibatan pekerjaan sosial dapat mengamankan hasil positif.

Case profile:
Giorgio and Nicole Giorgio is a 38-year-old man who lives in a four-bedroomed
council property. He has three children, aged eight, five and three, and a range of
health problems, including diabetes, sleep apnoea, asthma, depression and generalized
anxiety. He is morbidly obese, and his GP has advised that this is adversely
irmpacting his physical health. He alsó has mobility problems and is unable to walk
even short distances without significant pain in his back and knees. Giorgio was
supported by his partner, Nicole, with personal care, shopping, meal preparatign and
parenting; she also managed the household bills. However, following ongoing
difficulties in their relationship, Nicole has left Giorgio, taking the children with her,
stating she 'wanted to bé a partner, not a carer'. Giorgio contacts adult social care in a
state of distress; he has never approached the local authority before but does not know
how he is going to cope with his physical, financial and emotional needs. He is
concerned that the council will require him to move out of his property if he is living
there alone and advises that he is reluctant even to go out alone on his old mobility
scooter, as he has faced verbal abuse from local people about his weight.
Giorgio dan Nicole Giorgio adalah pria berusia 38 tahun yang tinggal di properti
dewan empat kamar. Dia memiliki tiga anak, berusia delapan, lima dan tiga, dan
berbagai masalah kesehatan, termasuk diabetes, sleep apnea, asma, depresi dan
kecemasan umum. Dia sangat gemuk, dan dokternya telah menyarankan bahwa ini
berdampak buruk terhadap kesehatan fisiknya. Dia juga memiliki masalah mobilitas
dan tidak dapat berjalan bahkan jarak pendek tanpa rasa sakit yang signifikan di
punggung dan lututnya. Giorgio didukung oleh rekannya, Nicole, dengan perawatan
pribadi, belanja, persiapan makan, dan menjadi orangtua; dia juga mengelola tagihan
rumah tangga. Namun, setelah kesulitan yang terus-menerus dalam hubungan mereka,
Nicole telah meninggalkan Giorgio, membawa anak-anak bersamanya, menyatakan
bahwa dia 'ingin menjadi pasangan, bukan pengasuh'. Giorgio menghubungi
perawatan sosial orang dewasa dalam keadaan tertekan; dia belum pernah mendekati
otoritas lokal sebelumnya tetapi tidak tahu bagaimana dia akan mengatasi kebutuhan
fisik, keuangan dan emosionalnya. Dia khawatir bahwa dewan akan meminta dia
untuk pindah dari propertinya jika dia tinggal di sana sendirian dan menyarankan dia
enggan untuk pergi sendirian dengan skuter mobilitas lamanya, karena dia telah
menghadapi pelecehan verbal dari penduduk setempat tentang berat badannya.

Coulshed and Orme (2012: 47) observe that self-assessment processes 'assume a high

level of knowledge by the service-user'. While Giorgio may have expertise on his

health conditions, physical impairment and associated needs, his knowledge of social

care systems and services may be limited, as he has not used them before. Indeed, if

they have no prior knowledge of services, particularly when appropriate information

is lacking, disabled adults can experience disadvantage when first con- tacting adult

social care departments (Baxter and Glendinning 2011). Furthermore, the damaging

effect of previous verbal abuse on self-esteem (Reeve 2008), his state of distress and

the crisis he now faces may all impact on Giorgio's ability to self- articulate his

presenting needs with confidence (Foster et al. 2006: Coulshed and Orme 2012:

Abendstern et al. 2014). His needs are not all associated with impair- ment. Indeed, a

range of factors contribute to a need for support: low income, health needs,

discrimination, family conflict and safety needs. Lymbery and Morley (2012) suggest

that such issues may go unidentified and therefore unaddressed when self-assessment

is used. Where disabled adults have complex conditions and high support needs,

self-assessment can prove particularly challenging. Giorgio may therefore welcome

and benefit from social work support in assess- ing his needs. In their study of five

local authority projects using self-assessment for preventative services, Abendstem et

al. (2014) observed that the majority of service users opted for support in completing

the assessment in all five projects; this was particularly so for older disabled adults.

There was also evidence in this study of self- assessment leading to an inappropriate

response which failed to meet the service users' needs. The courts have certainly been

critical of local authorities for relying solely on self-assessment where this has led to

inadequate service provision (R(B) v. Cornwall CC (2009) EWHC 491). Coulshed


dan Orme (2012: 47) mengamati bahwa proses penilaian diri 'mengasumsikan tingkat

pengetahuan yang tinggi oleh pengguna layanan'. Sementara Giorgio mungkin

memiliki keahlian pada kondisi kesehatannya, gangguan fisik dan kebutuhan terkait,

pengetahuannya tentang sistem dan layanan perawatan sosial mungkin terbatas,

karena ia belum pernah menggunakannya sebelumnya. Memang, jika mereka tidak

memiliki pengetahuan layanan sebelumnya, terutama ketika informasi yang memadai

kurang, orang dewasa yang cacat dapat mengalami kerugian ketika pertama kali

menghubungi departemen perawatan sosial dewasa (Baxter dan Glendinning 2011).

Lebih jauh lagi, efek merusak dari pelecehan verbal sebelumnya pada harga diri

(Reeve 2008), keadaan tertekannya dan krisis yang sekarang dia hadapi mungkin

semua berdampak pada kemampuan Giorgio untuk mengartikulasikan kebutuhan

presentasinya dengan percaya diri (Foster et al. 2006: Coulshed dan Orme 2012:

Abendstern et al. 2014). Kebutuhannya tidak semuanya terkait dengan gangguan.

Memang, sejumlah faktor berkontribusi pada kebutuhan akan dukungan: penghasilan

rendah, kebutuhan kesehatan, diskriminasi, konflik keluarga dan kebutuhan

keselamatan. Lymbery dan Morley (2012) menunjukkan bahwa masalah seperti itu

mungkin tidak teridentifikasi dan karena itu tidak tertangani ketika penilaian diri

digunakan. Di mana orang dewasa penyandang cacat memiliki kondisi yang kompleks

dan kebutuhan dukungan yang tinggi, penilaian sendiri dapat terbukti sangat

menantang. Karena itu, Giorgio dapat menerima dan mendapat manfaat dari

dukungan pekerjaan sosial dalam menilai kebutuhannya. Dalam studi mereka tentang

lima proyek otoritas lokal menggunakan penilaian diri untuk layanan pencegahan,

Abendstem et al. (2014) mengamati bahwa mayoritas pengguna layanan memilih

dukungan dalam menyelesaikan penilaian di kelima proyek; ini khususnya terjadi

pada orang dewasa yang cacat. Ada juga bukti dalam studi penilaian diri ini yang
mengarah ke respon yang tidak sesuai yang gagal memenuhi kebutuhan pengguna

layanan. Pengadilan tentu mengkritik otoritas lokal karena hanya mengandalkan

penilaian sendiri di mana hal ini menyebabkan penyediaan layanan yang tidak

memadai (R (B) v. Cornwall CC (2009) EWHC 491).

It is also important to recognize assessment not only as a means of accessing support

but also as a service in its own right; this is indicated by the low legislative threshold

for care and support needs assessment, which is the appearance to the local authority

that an adult may have needs (Care Act 2014, Section 9; Social Work (Scotland) Act

1968, Section 12A; Social Services and Well-Being (Wales) Act 2014, Section 19).

Consider difficult times in your own life when you have shared your problems in

conversation with family and friends. Giorgio may find it helpful to have the

opportunity to discuss, explore and reflect upon his situation and problems with

someone trained to listen actively and empathically; self-assessment may preclude

such intervention. Social workers committed to the principles of independent living

and anti- oppressive practice should undoubtedly promote the use of self-assessment

by disabled adults (Milner and O'Byrne 2009). However, in some circumstances, such

as those considered above, the use of supported self-assessment can be considered

best practice. Such an approach is not without its challenges. Leece and Leece (2010)

note that, despite their training in advocacy and assessing need, local authority social

workers retain a gatekeeping and rationing function. In a time of austerity, the p0s

sibility that funding issues will influence the assessment is evident. Coulshed and

Orme (2012) highlight this as a reminder of the power held by social workers in the

process of assessment. However, the following can contribute to positive social work

practice in supported self-assessment: Penting juga untuk mengenali penilaian tidak


hanya sebagai sarana untuk mengakses dukungan tetapi juga sebagai layanan dalam

dirinya sendiri; ini ditunjukkan oleh ambang legislatif yang rendah untuk penilaian

kebutuhan perawatan dan dukungan, yang merupakan penampilan otoritas lokal yang

mungkin dibutuhkan orang dewasa (Undang-Undang Perawatan 2014, Bagian 9;

Pekerjaan Sosial (Skotlandia) Act 1968, Bagian 12A; Layanan Sosial and Well-Being

(Wales) Act 2014, Bagian 19). Pertimbangkan masa-masa sulit dalam hidup Anda

sendiri ketika Anda telah berbagi masalah dalam percakapan dengan keluarga dan

teman. Giorgio mungkin merasa terbantu memiliki kesempatan untuk berdiskusi,

mengeksplorasi, dan merefleksikan situasi dan masalahnya dengan seseorang yang

dilatih untuk mendengarkan secara aktif dan empatik; penilaian diri dapat

menghalangi intervensi tersebut. Pekerja sosial yang berkomitmen pada

prinsip-prinsip hidup mandiri dan praktik anti-opresif tidak diragukan lagi harus

mempromosikan penggunaan penilaian diri oleh orang dewasa yang cacat (Milner dan

O'Byrne 2009). Namun, dalam beberapa keadaan, seperti yang dipertimbangkan di

atas, penggunaan penilaian mandiri yang didukung dapat dianggap sebagai praktik

terbaik. Pendekatan semacam itu bukannya tanpa tantangan. Leece dan Leece (2010)

mencatat bahwa, terlepas dari pelatihan mereka dalam advokasi dan penilaian

kebutuhan, pekerja sosial pemerintah daerah mempertahankan fungsi penjagaan

gerbang dan penjatahan. Dalam masa penghematan, terlihat jelas bahwa masalah

pendanaan akan memengaruhi penilaian. Coulshed dan Orme (2012) menyoroti ini

sebagai pengingat kekuatan yang dipegang oleh pekerja sosial dalam proses penilaian.

Namun, berikut ini dapat berkontribusi pada praktik kerja sosial yang positif dalam

penilaian diri yang didukung:

1. a constructive use of professional power. Foster et al. (2006) note that profes-
sional power can be used positively and proactively to support disabled adults to
challenge the rationing of support. Knowledge of the European Convention on Human
Rights and the Human Rights Act 1998 is essential here (Cemlyn 2008); recent case
law has clearly indicated that these can be used to challenge limited social care
provision for disabled adults (see, for example, McDonald v. the United Kingdom
ECHR 141 (2014) and the out of court settlement for Jan Sutton (Sutton 2012))
2. a clear focus on the outcomes associated with independent living. Concentrating on
user-led outcomes associated with Independent living, such as those devel- oped by
disabled adults in the Outcomes for Disabled Service Users project (Harris et al. 2005)
may provide a framework for holistic supported self-assessment. In this project, social
workers were trained to focus on the service users' desired outcomes across
twenty-six domains, including safety and security, parenting and relationships,
communication, and independence, as a result of their inter- vention. Foster et al.
(2006), in their research project aimed at implementing outcome-focused assessment
in local authority disability teams, found that such an approach could move
assessiment practice beyond the mere identification of professionally defined 'needs'.
3. adoption of the social model and/or affirmative model of disability within assess-
ment and assessment dialogue. Milner and O'Byrne (2009) suggest that social workers
can ensure that assessment is an empowering experience by exploring political
perspectives and social and affirmative models of disability within the process. This
does not just entail a focus on rights and the identification of disa- bling barriers but
also requires careful use of language. For example, Milner and O'Byrne suggest that
posing questions such as 'In what ways has disability made you a stronger person?'
and What is good about your body? is a useful way to avold a deficit model of
disablity In assessment. The location of the assessment should also be considered.
Evans (2012) observes that undertaking assessments In a disabled people's
organization, a venue associated with the empowerment of disabled people, can serve
to reduce power imbalances.

1. penggunaan kekuatan profesional yang konstruktif. Foster et al. (2006) mencatat

bahwa kekuatan profesional dapat digunakan secara positif dan proaktif untuk

mendukung orang dewasa yang cacat untuk menantang penjatahan dukungan.

Pengetahuan tentang Konvensi Eropa tentang Hak Asasi Manusia dan

Undang-Undang Hak Asasi Manusia 1998 sangat penting di sini (Cemlyn 2008);

Undang-undang kasus baru-baru ini dengan jelas mengindikasikan bahwa ini dapat

digunakan untuk menentang penyediaan perawatan sosial terbatas untuk orang

dewasa yang cacat (lihat, misalnya, McDonald v. United Kingdom ECHR 141 (2014)

dan penyelesaian di luar pengadilan untuk Jan Sutton (Sutton 2012) )


2. fokus yang jelas pada hasil yang terkait dengan kehidupan mandiri. Berkonsentrasi

pada hasil yang dipimpin pengguna yang terkait dengan kehidupan Independen,

seperti yang dikembangkan oleh orang dewasa penyandang cacat dalam proyek

Outcome for Disabilities Pengguna Pengguna (Harris et al. 2005) dapat memberikan

kerangka kerja untuk penilaian mandiri yang didukung secara holistik. Dalam proyek

ini, pekerja sosial dilatih untuk fokus pada hasil yang diinginkan pengguna layanan di

dua puluh enam domain, termasuk keselamatan dan keamanan, pengasuhan dan

hubungan, komunikasi, dan kemandirian, sebagai hasil dari campur tangan mereka.

Foster et al. (2006), dalam proyek penelitian mereka yang bertujuan menerapkan

penilaian yang berfokus pada hasil dalam tim disabilitas otoritas lokal, menemukan

bahwa pendekatan seperti itu dapat memindahkan praktik penilaian di luar sekadar

identifikasi 'kebutuhan' yang didefinisikan secara profesional.

3. adopsi model sosial dan / atau model afirmatif kecacatan dalam dialog penilaian

dan penilaian. Milner dan O'Byrne (2009) mengemukakan bahwa pekerja sosial dapat

memastikan bahwa penilaian adalah pengalaman yang memberdayakan dengan

mengeksplorasi perspektif politik dan model sosial dan afirmatif mengenai disabilitas

dalam proses tersebut. Ini tidak hanya memerlukan fokus pada hak dan identifikasi

hambatan yang dihilangkan tetapi juga membutuhkan penggunaan bahasa yang

cermat. Misalnya, Milner dan O'Byrne menyarankan agar mengajukan pertanyaan

seperti, 'Dalam hal apa kecacatan membuat Anda menjadi orang yang lebih kuat?' dan

Apa yang baik tentang tubuh Anda? adalah cara yang berguna untuk memberikan

model defisit disablity dalam penilaian. Lokasi penilaian juga harus dipertimbangkan.

Evans (2012) mengamati bahwa melakukan penilaian Dalam organisasi penyandang

cacat, tempat yang terkait dengan pemberdayaan penyandang cacat, dapat berfungsi

untuk mengurangi ketidakseimbangan kekuasaan.


Undertaking care and support assessments in adult services often iInvolves

collaboration with other professionals (see chapter 11). However, working in

partnership with disabled adults themselves in the assessment process is key to

maximizing choice and control. This mears engaging in assessment dialogue, moving

beyond the exchange model, to share not just knowledge, but skills, per- sonal

strengths and expertise (Coulshed and Orme 2012; Gaylard 2009; Oliver et al. 2012;

Renshaw 2008). Indeed, as observed by a disabled woman with experience of

assessment processes: Melakukan asuhan asuhan dan dukungan dalam layanan orang

dewasa sering kali iMelibatkan kolaborasi dengan profesional lain (lihat bab 11).

Namun, bekerja dalam kemitraan dengan orang dewasa penyandang cacat sendiri

dalam proses penilaian adalah kunci untuk memaksimalkan pilihan dan kontrol.

Media ini terlibat dalam dialog penilaian, bergerak melampaui model pertukaran,

untuk berbagi tidak hanya pengetahuan, tetapi keterampilan, kekuatan pribadi dan

keahlian (Coulshed dan Orme 2012; Gaylard 2009; Oliver dkk. 2012; Renshaw 2008).

Memang, seperti yang diamati oleh seorang wanita penyandang cacat dengan

pengalaman proses penilaian:


The biggest thing is about asking and not telling. ISoclal workers] need to get Into
the habit of asking what would be helpful. They don't seem to enter Into a
dialogue.. I would expect a [Iprofessional] to be trained to the task and have an
excellent knowl- edge base, and I would expect to have an exchange of
knowledge - theirs would be knowledge from their training and mine would be
about my own body, and my life- style. (Cited in French 2004b: 104)

Hal terbesar adalah tentang bertanya dan tidak memberi tahu. Pekerja ISoclal] perlu

membiasakan diri menanyakan apa yang akan membantu. Mereka tampaknya tidak

masuk ke dalam dialog .. Saya berharap [profesional] akan dilatih untuk tugas dan

memiliki basis pengetahuan yang sangat baik, dan saya berharap untuk memiliki

pertukaran pengetahuan - mereka akan menjadi pengetahuan dari pelatihan mereka


dan milikku adalah tentang tubuhku sendiri, dan gaya hidupku. (Dikutip dalam bahasa

Prancis 2004b: 104)

Maximizing choice and control for disabled adults


Memaksimalkan pilihan dan kontrol untuk orang dewasa yang cacat
The Social Care Institute for Excellence (SCIE 2010b: 4) identifies the distinctive role
of social work in services for adults as 'makfing) sure that services are personalised
and that human rights are safeguarded'. To achieve this, social workers must practise
in a way that contributes to the maximization of choice and control. The previous
section of this chapter explored how social workers can do this in the context of
assessment. Following assessment, and once eligible needs and outcomes have been
identified and agreed, a support plan is developed; in this plan, adults explore and
outline how their needs and outcomes will be met. The support plan can be devel-
oped by disabled adults themselves or with support from family and friends, a broker,
service providers or a social worker. Helen Sanderson Associates, working with the
social enterprise In Control, have published guides to developing support plans and
support plan examples on their website; you may wish to explore these (Helen
Sanderson Associates 2012). Social workers are no longer always directly involved in
the support planning process, as increasing numbers of disabled adults are develop-
ing their own. However, where social workers are involved, best practice necessitates
an ongoing focus on choice and control. At the support planning stage, French and
Swain (2008: 406) observe that this requires social workers to 'encouragle] disabled
people to exercise choice of services appropriate to their desired lifestyles'. Direct
payments and personal budgets are seen as key ways in which disabled adults can
exercise and realize such choice, although it is impoitant to note that they are not the
same thing.

Lembaga Peduli Sosial untuk Keunggulan (SCIE 2010b: 4) mengidentifikasi peran


khas pekerjaan sosial dalam layanan untuk orang dewasa sebagai 'membuat)
memastikan bahwa layanan dipersonalisasi dan bahwa hak asasi manusia dilindungi'.
Untuk mencapai ini, pekerja sosial harus berlatih dengan cara yang berkontribusi pada
maksimalisasi pilihan dan kontrol. Bagian sebelumnya dari bab ini mengeksplorasi
bagaimana pekerja sosial dapat melakukan ini dalam konteks penilaian. Setelah
penilaian, dan setelah kebutuhan dan hasil yang memenuhi syarat telah diidentifikasi
dan disepakati, rencana dukungan dikembangkan; dalam rencana ini, orang dewasa
mengeksplorasi dan menguraikan bagaimana kebutuhan dan hasil mereka akan
dipenuhi. Rencana dukungan dapat dikembangkan oleh orang dewasa penyandang
cacat sendiri atau dengan dukungan dari keluarga dan teman, broker, penyedia
layanan atau pekerja sosial. Helen Sanderson Associates, yang bekerja dengan
perusahaan sosial In Control, telah menerbitkan panduan untuk mengembangkan
rencana dukungan dan contoh rencana dukungan di situs web mereka; Anda mungkin
ingin menjelajahi ini (Helen Sanderson Associates 2012). Pekerja sosial tidak lagi
selalu terlibat langsung dalam proses perencanaan dukungan, karena semakin banyak
orang dewasa yang mengalami disabilitas mengembangkan diri mereka sendiri.
Namun, di mana pekerja sosial dilibatkan, praktik terbaik mengharuskan fokus
berkelanjutan pada pilihan dan kontrol. Pada tahap perencanaan dukungan, French
and Swain (2008: 406) mengamati bahwa ini membutuhkan pekerja sosial untuk
'mendorong' orang cacat untuk menggunakan pilihan layanan yang sesuai dengan
gaya hidup yang mereka inginkan '. Pembayaran langsung dan anggaran pribadi
dipandang sebagai cara kunci di mana orang dewasa yang cacat dapat berolahraga dan
merealisasikan pilihan semacam itu, walaupun penting untuk dicatat bahwa itu bukan
hal yang sama.

Direct payments Pembayaran langsung

Described by Leece (2003: 1) as 'probably the most radical and exciting change to the

delivery of social care since the implementation of the NHS and Community Care

Act', direct payments are cash payments made directly by local authorities to service

users in place of directly provided or commissioned services. Service users can use

these monies to purchase private personal assistance, agency care and support, and

equipment. As outlined in chapter 4, the disability movement had a pivotal role in

campaigning for the introduction of direct payments, and they have been available to

disabled adults of working age in England, Wales and Scotland since April 1997,

when the Community Care (Direct Payments) Act 1996 was Implemented. They

became avallable in Northern Ireland the following year. Since that time, legislation

and policy guidance has developed further, widening the groups of people who are

entitled to direct payments to Include older people, parents of disabled children and

carers. Legislation in the early 2000s made it mandatory in England and Scotland for

local authorities to make direct payments to eligible adults. More recently, the Care

Act 2014, the Social Care (Self-Directed Support) (Scotland) Act 2013 and the Social

Services and Well-Being (Wales) Act 2014 (and associated guidance and regulations)

have reflected government desire to improve and increase the use of direct payments.

Dijelaskan oleh Leece (2003: 1) sebagai 'mungkin perubahan yang paling radikal dan
menarik dalam pemberian perawatan sosial sejak penerapan NHS dan Community

Care Act', pembayaran langsung adalah pembayaran tunai yang dilakukan langsung

oleh otoritas lokal untuk melayani pengguna yang ada. dari layanan yang langsung

disediakan atau ditugaskan. Pengguna layanan dapat menggunakan uang ini untuk

membeli bantuan pribadi, perawatan dan dukungan agensi, dan peralatan.

Sebagaimana diuraikan dalam Bab 4, gerakan disabilitas memiliki peran penting

dalam kampanye untuk memperkenalkan pembayaran langsung, dan mereka telah

tersedia untuk orang dewasa penyandang cacat usia kerja di Inggris, Wales dan

Skotlandia sejak April 1997, ketika Peduli Masyarakat (Pembayaran Langsung) )

Undang-Undang 1996 Diimplementasikan. Mereka menjadi tersedia di Irlandia Utara

pada tahun berikutnya. Sejak saat itu, legislasi dan pedoman kebijakan telah

berkembang lebih lanjut, memperluas kelompok orang yang berhak atas pembayaran

langsung ke Termasuk orang tua, orang tua dari anak-anak cacat dan wali.

Undang-undang di awal 2000-an mewajibkan di Inggris dan Skotlandia bagi otoritas

lokal untuk melakukan pembayaran langsung kepada orang dewasa yang memenuhi

syarat. Baru-baru ini, Undang-Undang Peduli 2014, Peduli Sosial (Dukungan

Langsung) (Skotlandia) 2013 dan Undang-Undang Layanan Sosial dan Kesejahteraan

(Wales) 2014 (dan pedoman serta peraturan terkait) telah mencerminkan keinginan

pemerintah untuk meningkatkan dan meningkatkan penggunaan pembayaran

langsung.

Beresford (2014) observes that there is a large body of research highlighting the

positive impact of direct payments, which have been shown to maximize choice and

control for disabled adults and to improve their overall health and well-being, In

addition, those making use of direct payments have reported having greater quality of

life, enhanced social lives, and improved emotional and psychological well-being.
Furthermore, Prideaux et al. (2009) note how their use has enabled disabled adults, as

they take on the role of an employer, to acquire and develop a range of skills,

including interviewing and recruitment skills, accounting and management. There is a

clear legal duty for local authorities to make direct payments; the greater choice and

transfer of control that they can offer suggests that social workers should be promot-

ing their use. Such increased sense of control is candidly captured in the words of one

disabled adult in Leece and Leece's study of personalization in adult social care:

"Give us the money and we will sort the problem out' (2010: 215). Re-read the case

profile of Giorgio above. How might direct payments restore a sense of control in his

life? What would be the benefits of this approach to meeting his needs and desired

outcomes? Being able to employ someone already known and trusted to provide

support would certainly be an advantage, particularly at a time of emotional distress.

Use of direct payments may also provide consistency in support by enabling Giorgio

to employ regular personal assistants rather than relying on agency social care, which

could mean a number of support staff coming to his home. Beresford (2014)

mengamati bahwa ada sejumlah besar penelitian yang menyoroti dampak positif dari

pembayaran langsung, yang telah terbukti memaksimalkan pilihan dan kontrol untuk

orang dewasa yang cacat dan untuk meningkatkan kesehatan dan kesejahteraan

mereka secara keseluruhan, Selain itu, mereka yang memanfaatkan pembayaran

langsung telah melaporkan memiliki kualitas hidup yang lebih besar, kehidupan sosial

yang lebih baik, dan kesejahteraan emosional dan psikologis yang meningkat.

Selanjutnya, Prideaux et al. (2009) mencatat bagaimana penggunaannya telah

memungkinkan orang dewasa dengan disabilitas, ketika mereka mengambil peran

sebagai majikan, untuk memperoleh dan mengembangkan berbagai keterampilan,

termasuk keterampilan wawancara dan rekrutmen, akuntansi dan manajemen. Ada


kewajiban hukum yang jelas bagi otoritas lokal untuk melakukan pembayaran

langsung; pilihan yang lebih besar dan transfer kontrol yang dapat mereka tawarkan

menunjukkan bahwa pekerja sosial harus mempromosikan penggunaannya. Rasa

kontrol yang meningkat seperti ini ditangkap secara terang-terangan dalam kata-kata

seorang dewasa yang cacat dalam studi Leece dan Leece tentang personalisasi dalam

perawatan sosial orang dewasa: "Beri kami uang dan kami akan menyelesaikan

masalahnya '(2010: 215). profil kasus Giorgio di atas. Bagaimana pembayaran

langsung dapat mengembalikan rasa kontrol dalam hidupnya? Apa manfaat dari

pendekatan ini untuk memenuhi kebutuhannya dan hasil yang diinginkan? Mampu

mempekerjakan seseorang yang sudah dikenal dan dipercaya untuk memberikan

dukungan tentu akan menjadi keuntungan, terutama pada saat tekanan

emosional.Penggunaan pembayaran langsung juga dapat memberikan konsistensi

dalam dukungan dengan memungkinkan Giorgio untuk mempekerjakan asisten

pribadi biasa daripada mengandalkan perawatan sosial keagenan, yang dapat berarti

sejumlah staf pendukung datang ke rumahnya.

Personal budgets Anggaran pribadi


Informed by the experiences of direct payments, personal budgets are a relatively
more recent development in adult social care. They have received a significant
amount of attention from policy-makers, researchers, academic commentators and
practitioners and have been the subject of ongoing debate (Glasby 2014). Seen by
many, including government, as central to a personalized system of adult social care
(Wood 2011), personal budgets are clear, upfront statements of how much money
from local authority social care is avallable to meet an individual's assessed eligible
needs and desired outcomes. A personal budget can be recelved as a direct cash pay-
ment, be managed by the local authority, be pald to and managed by a social care
provider (in which case it is known as an Individual Service Fund) or be taken as a
mixture of these methods. Individuals can use the funds In their personal budget to
purchase care and support services from the local authority or third-sector social care
providers, to purchase equipment, or to employ personal assistants directly.
-Furthermore, personal budgets can be used to purchase 'non-traditional' services and
support, provided these meet outcomes that have been agreed in the assessment.
Examples of such 'services', often noted in the literature, research and media, Include
football season tickets, air conditioning units, garden sheds, gym membership and
pets. You may wish to watch the short Social Care Institute for Excellence film
Personalization for Someone with a Physical Disability (SCIB 2011) to see how
personal budgets are used in practice.
Diinformasikan oleh pengalaman pembayaran langsung, anggaran pribadi adalah
perkembangan yang relatif lebih baru dalam perawatan sosial orang dewasa. Mereka
telah menerima sejumlah besar perhatian dari pembuat kebijakan, peneliti, komentator
akademik dan praktisi dan telah menjadi subyek perdebatan yang sedang berlangsung
(Glasby 2014). Dilihat oleh banyak orang, termasuk pemerintah, sebagai pusat dari
sistem perawatan sosial orang dewasa yang dipersonalisasi (Wood 2011), anggaran
pribadi jelas, pernyataan di muka tentang berapa banyak uang dari otoritas sosial
perawatan lokal yang tersedia untuk memenuhi kebutuhan individu yang memenuhi
syarat yang dinilai dan hasil yang diinginkan. . Anggaran pribadi dapat dikembalikan
sebagai pembayaran tunai langsung, dikelola oleh otoritas lokal, diolah dan dikelola
oleh penyedia perawatan sosial (dalam hal ini dikenal sebagai Dana Layanan
Perorangan) atau diambil sebagai campuran metode ini. Individu dapat menggunakan
dana dalam anggaran pribadi mereka untuk membeli layanan perawatan dan
dukungan dari otoritas lokal atau penyedia layanan sosial sektor ketiga, untuk
membeli peralatan, atau untuk mempekerjakan asisten pribadi secara langsung.
-Selanjutnya, anggaran pribadi dapat digunakan untuk membeli layanan dan
dukungan 'non-tradisional', asalkan memenuhi hasil yang telah disepakati dalam
penilaian. Contoh 'layanan' seperti itu, sering dicatat dalam literatur, penelitian, dan
media, termasuk tiket musim sepak bola, unit pendingin udara, gudang kebun,
keanggotaan gym, dan hewan peliharaan. Anda mungkin ingin menonton film pendek
Personal Care Institute for Excellence Personalisasi Film untuk Seseorang dengan
Cacat Fisik (SCIB 2011) untuk melihat bagaimana anggaran pribadi digunakan dalam
praktik.

Unlike direct payments, personal budgets (and individual budgets: see discusslon later

in this chapter) were not introduced through legislation but, rather, trialled in plot

programmes (such as the In Control pilot sites (2006-8) and the individual budgets

pilots, involving thirteen local authorities (2005-7)) and promoted in policy

documents and cross-sector agreements. Various commentators have been critical of

such a lack of legislative underplnning. For example, Mandelstam (2010) observes

that personal budget implementation lacked the scrutiny and debate that the pass- ing

of legislation would have entalled, and Clements (2011) notes the uncertainty for

local authorities that a lack of legal framework produced. In England, implementa-


tion of the Care Act 2014 remedies this situation, as personal budgets are now on a

statutory footing; however, the language of personal budgets is not included in the

latest Scottish and Welsh legislation. While the governments in Wales and Scotland

have embraced increased personalization in adult social care, as evidenced by explicit

commitment to greater use of direct payments and self-directed support, they have put

less emphasis on personal budgets (Scottish Government 2010; Welsh Government

2014). The evidence base for personal budgets has been described as both 'patchy and

incomplete' yet 'small but growing' (Glasby 2014), and findings from the research

have been mixed, highlighting a number of positive outcomes but also various

negative outcomes and barriers. For disabled adults, research suggests that the expe-

rience of personal budgets has been largely positive, with individuals reporting such

outcomes as improved choice and control over their support, better quality care,

greater satisfaction with the support received, and improved social life (Glendinning

et al. 2008; Hatton and Waters 2011, 2013). In her report reviewing progress against

the aims of the Independent Living Strategy, Morris (2014b) observes not only an

Increase in personal budget use but also improved outcomes where these have been

well delivered. However, the research also suggests that personal budgets work par-

ticularly well when taken as a direct payment, and commentators have emphasized

that choice and control have been restricted for those using local authority-managed

budgets (Beresford 2014; Morris 2014b). While Hatton and Waters (2013) note, in the

Second National Personal Budget Survey, that younger disabled adults were the

largest group receiving personal budgets as a direct payment, older adults may expe-

rience less positive outcomes if using local authority-managed funds. Tidak seperti

pembayaran langsung, anggaran pribadi (dan anggaran individu: lihat bahasan di

bagian selanjutnya bab ini) tidak diperkenalkan melalui undang-undang tetapi,


melainkan, diujicobakan dalam program plot (seperti situs percontohan In Control

(2006-8) dan masing-masing pilot anggaran, melibatkan tiga belas otoritas lokal

(2005-7)) dan dipromosikan dalam dokumen kebijakan dan perjanjian lintas sektor.

Berbagai komentator bersikap kritis terhadap kurangnya dasar legislatif. Sebagai

contoh, Mandelstam (2010) mengamati bahwa implementasi anggaran pribadi tidak

memiliki pengawasan dan perdebatan yang disahkan oleh undang-undang, dan

Clements (2011) mencatat ketidakpastian bagi otoritas lokal bahwa kurangnya

kerangka hukum yang dihasilkan. Di Inggris, implementasi dari Care Act 2014

memperbaiki situasi ini, karena anggaran pribadi sekarang berdasarkan pijakan

hukum; namun, bahasa anggaran pribadi tidak termasuk dalam undang-undang

Skotlandia dan Wales terbaru. Sementara pemerintah di Wales dan Skotlandia telah

meningkatkan personalisasi dalam perawatan sosial orang dewasa, sebagaimana

dibuktikan dengan komitmen eksplisit terhadap penggunaan pembayaran langsung

dan dukungan mandiri yang lebih besar, mereka kurang menekankan pada anggaran

pribadi (Pemerintah Skotlandia 2010; Pemerintah Wales 2014) . Basis bukti untuk

anggaran pribadi telah dideskripsikan sebagai 'tambal sulam dan tidak lengkap' namun

'kecil tetapi terus berkembang' (Glasby 2014), dan temuan-temuan dari penelitian ini

beragam, menyoroti sejumlah hasil positif tetapi juga berbagai hasil dan hambatan

negatif. Untuk orang dewasa yang cacat, penelitian menunjukkan bahwa pengalaman

anggaran pribadi sebagian besar positif, dengan individu melaporkan hasil seperti

pilihan yang lebih baik dan kontrol atas dukungan mereka, perawatan kualitas yang

lebih baik, kepuasan yang lebih besar dengan dukungan yang diterima, dan

peningkatan kehidupan sosial (Glendinning et al. 2008; Hatton and Waters 2011,

2013). Dalam laporannya meninjau kemajuan terhadap tujuan Strategi Hidup

Independen, Morris (2014b) mengamati tidak hanya Peningkatan penggunaan


anggaran pribadi tetapi juga peningkatan hasil di mana ini telah disampaikan dengan

baik. Namun, penelitian ini juga menunjukkan bahwa anggaran pribadi bekerja

dengan sangat baik ketika diambil sebagai pembayaran langsung, dan komentator

telah menekankan bahwa pilihan dan kontrol telah dibatasi bagi mereka yang

menggunakan anggaran yang dikelola pemerintah daerah (Beresford 2014; Morris

2014b). Sementara Hatton dan Waters (2013) mencatat, dalam Survei Anggaran

Pribadi Nasional Kedua, bahwa orang dewasa yang lebih muda penyandang cacat

adalah kelompok terbesar yang menerima anggaran pribadi sebagai pembayaran

langsung, orang dewasa yang lebih tua mungkin mengalami hasil yang kurang positif

jika menggunakan dana yang dikelola oleh pemerintah daerah.

Evidence that use of personal budgets, particularly when received as a direct pay-
ment, can result in positive outcomes such as increased choice and control suggests
that soclal workers should promote their use. However, they have been subject to
what Glasby (2014: 260) has called 'fervent criticism'. Some of this criticism has
focused on the political underpinnings of personal budgets (see chapter 4), and, in
April 2014, a number of social work academics, practitioners and activists wrote an
open letter to all directers of adult social services drawing attention to research
evidence that supported their concerns (Slasberg 2014). However, it is not just on a
political level that personal budgets have been critiqued. Concerns have also been
raised about how they are being operationalized by local authorities, in particular the
use of resource allocation systems (RAS) to determine personal budget amounts. It
was the In Control programme which first persuaded government to use an RAS for
personal budgets, and since then points-based systems have been developed, Includ-
ing the one developed by the Association of Directors of Adult Social Services (2009)
in collaboration with eighteen local authorities. However, it has been suggested that
the use of such systems lacks transparency. Indeed, Clements (2011: 1) is explicit in
his criticism, noting that, where RAS systems are used, 'any science in the process is
jettisoned in favour of witchcraft.' The courts have also been critical of RAS systems
for a lack of transparency, albeit they have not been declared unlawful (see, for exam-
ple, R (Saava) v. Kensington & Chelsea RLBC (2010] and KM v. Cambridge County
Council (2012), and even a former developer and proponent of resource allocation
systems, Simon Duffy (previously the chief executive of In Control), has
subsequently criticized their use (Duffy 2012). While Duffy continues to believe that
knowledge of the budget available in advance is a useful way of enabling service
users to take con- trol, in practice it has disempowered social workers, who would
previously have been able to'identify factors which might not have been revealed by
the questionnaires and points systems of the RAS. Duffy maintains that local
authorities have adopted the RAS without reference to human rights; that it can be
used to disguise cuts and to cap budgets; and, as highlighted in the courts, that
calculations are not transparent.

Bukti bahwa penggunaan anggaran pribadi, khususnya ketika diterima sebagai


pembayaran langsung, dapat menghasilkan hasil positif seperti peningkatan pilihan
dan kontrol menunjukkan bahwa pekerja sosial harus mempromosikan
penggunaannya. Namun, mereka telah tunduk pada apa yang disebut Glasby (2014:
260) disebut 'kritik yang kuat'. Beberapa kritik ini berfokus pada dasar-dasar politik
anggaran pribadi (lihat bab 4), dan, pada bulan April 2014, sejumlah akademisi,
praktisi dan aktivis pekerjaan sosial menulis surat terbuka kepada semua direktur
layanan sosial dewasa yang menarik perhatian untuk penelitian bukti yang
mendukung keprihatinan mereka (Slasberg 2014). Namun, bukan hanya pada tingkat
politik anggaran pribadi telah dikritik. Kekhawatiran juga telah dikemukakan tentang
bagaimana mereka dioperasionalkan oleh otoritas lokal, khususnya penggunaan
sistem alokasi sumber daya (RAS) untuk menentukan jumlah anggaran pribadi. Itu
adalah program In Control yang pertama kali membujuk pemerintah untuk
menggunakan RAS untuk anggaran pribadi, dan sejak itu sistem berbasis poin telah
dikembangkan, termasuk yang dikembangkan oleh Asosiasi Direktur Dewasa
Layanan Sosial (2009) bekerja sama dengan delapan belas otoritas lokal. Namun,
telah disarankan bahwa penggunaan sistem seperti itu kurang transparan. Memang,
Clements (2011: 1) secara eksplisit dalam kritiknya, mencatat bahwa, di mana sistem
RAS digunakan, 'ilmu apa pun dalam proses ini dibuang karena mendukung sihir.'
Pengadilan juga kritis terhadap sistem RAS karena kurangnya transparansi, meskipun
mereka belum dinyatakan melanggar hukum (lihat, misalnya, R (Saava) v.
Kensington & Chelsea RLBC (2010] dan KM v. Cambridge County Council (2012),
dan bahkan mantan pengembang dan pendukung sistem alokasi sumber daya, Simon
Duffy (sebelumnya kepala eksekutif In Control), kemudian mengkritik
penggunaannya (Duffy 2012). Sementara Duffy terus percaya bahwa pengetahuan
tentang anggaran tersedia di muka adalah cara yang berguna untuk memungkinkan
pengguna layanan untuk mengambil kendali, dalam praktiknya telah melemahkan
pekerja sosial, yang sebelumnya akan mampu mengidentifikasi faktor-faktor yang
mungkin tidak terungkap oleh kuesioner dan sistem poin RAS. menyatakan bahwa
pemerintah daerah telah mengadopsi RAS tanpa merujuk pada hak asasi manusia,
bahwa ia dapat digunakan untuk menyamarkan pemotongan dan untuk membatasi
anggaran, dan, seperti yang disoroti di pengadilan, perhitungan tidak transparan.

Individual budgets and the Right to Control Trailblazers Anggaran individual dan Hak

untuk Mengontrol Perayap

In her examination of the barriers to independent living inherent in the adult social

care system, Morris (2004) identifled the complexity caused by the existence of mul-
tiple funding sources for support. In recognition of this complexity, when budgets for

social care were piloted across thirteen local authorities in England in 2005-7, they

took the form of individual budgets rather than personal budgets. Although there is

some evidence of these terms being used interchangeably, they are different in form: a

personal budget draws only on adult social care monies, and individual budgets bring

together multiple funding streams, including, Inter alia, adult social care monies,

Access to Work funds, and the Disabled Facilities Grant. While the evaluation of

these individual budgets noted positive outcomes for disabled adults of working age,

various barriers were observed in relation to the integration of funding streams, which

Impacted on overall outcomes (Glendinning et al. 2008). Building on the experiences

of individual budgets and the findings of the Individual Budgets Evaluation Network

(IBSEN) study (Glendinning et al. 2008), government established the Right to Control

Trailblazers pilot projects. Established by the Welfare Reform Act 2009 and starting

in 2010, these schemes enabled disabled adults to access a personal budget that

pooled resources from six funding streams: adult social care, Supporting People funds,

the Independent Living Fund, the Disabled Facilities Grant, Work Choice and Access

to Work. Service users were then able to exercise choice over how their budget was

spent. The pilots ran until December 2013 and were evaluated in a study that

compared outcomes for those in Right to Control Trailblazer areas with a comparison

group of those outside the pilot schemes (Tu et al. 2013). The evaluation report

authors argue that the Right to Control approach had potential for positive outcomes

but was not working well in practice, with many disabled adults stating they were

receiving the same service as before. In particular, there was no evidence of positive

impact for disabled adults in relation to their expe- riences of applying for services,

organizing services and their day-to-day lives. Being clear about what the funds could
be used for, being able to realize choices in how the funds were spent, and having

help in arranging support appeared to be key to the success of the model and resulted

in some positive outcomes and increased flexibility for users. However, in July 2014,

the then minister for disabled people, Mark Harper, announced that the Right to

Control scheme would not be rolled out nationally. Dalam pemeriksaannya tentang

hambatan untuk hidup mandiri yang melekat dalam sistem perawatan sosial orang

dewasa, Morris (2004) mengidentifikasi kompleksitas yang disebabkan oleh adanya

beberapa sumber pendanaan untuk dukungan. Dalam mengakui kompleksitas ini,

ketika anggaran untuk perawatan sosial diujicobakan di tiga belas otoritas lokal di

Inggris pada 2005-7, mereka mengambil bentuk anggaran individu daripada anggaran

pribadi. Meskipun ada beberapa bukti dari istilah-istilah ini yang digunakan secara

bergantian, mereka berbeda dalam bentuk: anggaran pribadi hanya diambil dari uang

perawatan sosial orang dewasa, dan anggaran individu menyatukan berbagai aliran

pendanaan, termasuk, Antara lain, uang perawatan sosial orang dewasa, Akses ke

Dana kerja, dan Hibah Fasilitas Penyandang Cacat. Sementara evaluasi dari

masing-masing anggaran ini mencatat hasil positif bagi orang dewasa penyandang

cacat usia kerja, berbagai hambatan diamati terkait dengan integrasi aliran pendanaan,

yang berdampak pada hasil keseluruhan (Glendinning et al. 2008). Berdasarkan

pengalaman anggaran individu dan temuan-temuan studi Jaringan Evaluasi Anggaran

Individu (IBSEN) (Glendinning et al. 2008), pemerintah membentuk proyek

percontohan Hak untuk Mengontrol Trailblazer. Didirikan oleh Undang-Undang

Reformasi Kesejahteraan 2009 dan dimulai pada 2010, skema ini memungkinkan

orang dewasa yang cacat untuk mengakses anggaran pribadi yang mengumpulkan

sumber daya dari enam aliran dana: perawatan sosial orang dewasa, dana Pendukung

Rakyat, Dana Hidup Mandiri, Hibah Fasilitas Penyandang Cacat, Pilihan Pekerjaan
dan Akses ke Pekerjaan. Pengguna layanan kemudian dapat menggunakan pilihan

tentang bagaimana anggaran mereka dibelanjakan. Pilot berjalan hingga Desember

2013 dan dievaluasi dalam sebuah studi yang membandingkan hasil bagi mereka yang

berada di area Right to Control Trailblazer dengan kelompok pembanding yang

berada di luar skema percontohan (Tu et al. 2013). Penulis laporan evaluasi

berpendapat bahwa pendekatan Hak untuk Kontrol memiliki potensi untuk hasil

positif tetapi tidak berfungsi dengan baik dalam praktiknya, dengan banyak orang

dewasa dengan disabilitas menyatakan bahwa mereka menerima layanan yang sama

seperti sebelumnya. Secara khusus, tidak ada bukti dampak positif bagi orang dewasa

penyandang cacat sehubungan dengan pengalaman mereka dalam mengajukan

permohonan layanan, mengorganisir layanan, dan kehidupan sehari-hari mereka.

Menjadi jelas tentang apa dana dapat digunakan untuk, mampu menyadari pilihan

dalam bagaimana dana dihabiskan, dan memiliki bantuan dalam mengatur dukungan

tampaknya menjadi kunci keberhasilan model dan menghasilkan beberapa hasil

positif dan peningkatan fleksibilitas bagi pengguna . Namun, pada Juli 2014, menteri

untuk orang-orang cacat, Mark Harper, mengumumkan bahwa skema Hak untuk

Kontrol tidak akan diluncurkan secara nasional.

Personalized adult social care: whither the social work role?

Perawatan sosial dewasa yang dipersonalisasi: di mana peran pekerjaan sosial?


Despite the critique of the 'mechanisms' of personal budgets, Morris (2014c) observes
that the principles of being aware of an available budget up-front and the choice and
control that this can engender are positive; as such, she argues that calls to abandon
personal budgets per se should be avoided. Disabled adults have long objected to
professionals controlling their support, an approach reflecting what Vic Finkelstein
terms an 'administrative model of disability', within which social workers 'administer'
intervention (cited in Oldman 2002). Social workers should therefore promote the use
of direct payments and personal budgets, taken as direct payments, as a mechanism to
maximize choice and control. However, the increased use of such schemes raises
questions about the role of social workers apropos disabled adults. The Department of
Health and the Association of Directors of Adult Social Services have suggested that
social workers' involvement in personalized adult social care is essential, but that their
role will change from one of assessor and care manager to one of adviser, care
navigator and broker. However, Leece and Leece (2010) found that a number of
disabled adults would not choose social workers to undertake a brokerage role, seeing
them as non-independent professionals who controlled access to state- funded
resources. Indeed, many stated a preference for support to come from centres for
independent living or disabled people's organizations; the importance of these
organizations in facilitating personalized adult social care and independent living is
noted in the research literature (Glasby 2011), particularly for adults from BME
communities (Moriarty 2014). As such, some participants in Leece and Leece's (2010:
214) study suggest there is no longer a need for social work intervention:

Terlepas dari kritik terhadap 'mekanisme' anggaran pribadi, Morris (2014c)

mengamati bahwa prinsip-prinsip kesadaran akan anggaran yang tersedia di muka dan

pilihan dan kontrol yang dapat dihasilkannya adalah positif; karena itu, ia berpendapat

bahwa panggilan untuk mengabaikan anggaran pribadi harus dihindari. Orang dewasa

penyandang cacat telah lama menentang para profesional yang mengendalikan

dukungan mereka, sebuah pendekatan yang mencerminkan apa yang Vic Finkelstein

sebut sebagai 'model administratif kecacatan', di mana intervensi pekerja 'mengelola'

sosial (dikutip dalam Oldman 2002). Oleh karena itu pekerja sosial harus

mempromosikan penggunaan pembayaran langsung dan anggaran pribadi, diambil

sebagai pembayaran langsung, sebagai mekanisme untuk memaksimalkan pilihan dan

kontrol. Namun, peningkatan penggunaan skema semacam itu menimbulkan

pertanyaan tentang peran pekerja sosial terkait orang dewasa yang cacat. Departemen

Kesehatan dan Asosiasi Direktur Layanan Sosial Dewasa menyarankan bahwa

keterlibatan pekerja sosial dalam perawatan sosial dewasa yang dipersonalisasi sangat

penting, tetapi peran mereka akan berubah dari salah satu penilai dan manajer

perawatan menjadi salah satu penasihat, navigator perawatan, dan broker . Namun,

Leece dan Leece (2010) menemukan bahwa sejumlah orang dewasa yang cacat tidak

akan memilih pekerja sosial untuk melakukan peran perantara, melihat mereka
sebagai profesional non-independen yang mengendalikan akses ke sumber daya yang

didanai negara. Memang, banyak yang menyatakan preferensi untuk dukungan datang

dari pusat untuk hidup mandiri atau organisasi orang cacat; pentingnya

organisasi-organisasi ini dalam memfasilitasi perawatan sosial orang dewasa yang

dipersonalisasi dan kehidupan mandiri dicatat dalam literatur penelitian (Glasby

2011), terutama untuk orang dewasa dari komunitas BME (Moriarty 2014). Dengan

demikian, beberapa peserta dalam studi Leece and Leece (2010: 214) menyatakan

bahwa tidak ada lagi kebutuhan untuk intervensi pekerjaan sosial:


I think disabled people and their carers are perfectly capable of deciding for them-
selves the services they need.
I would not want interference from any social worker .. telling me how I should
spend my money.

Saya pikir orang-orang cacat dan pengasuh mereka benar-benar mampu memutuskan

sendiri layanan yang mereka butuhkan.

Saya tidak ingin campur tangan dari pekerja sosial mana pun .. memberi tahu saya

bagaimana saya harus membelanjakan uang saya.

As noted by Koulstone (2012: 151), lijn the era of personalization, a preparedness to

hand over forms of control is a prerequisite not an option in social work practice', and

therefore social workers need to promote the use of such approaches as out- lined

above, albeit the result is a reduced or non-ongoing role. However, this does not mean

a complete demise of social work practice with disabled adults. Research has also

highlighted that, for some, particularly older adults, personal budgets have worked

best when social workers have been involved, helping them navigate social care

systems and develop support plans (Glendinning et al. 2008; Newbronner et al. 2011;

Hatton and Waters 2013; Just Fair 2014). Social workers may have a role in
responding to situations of conflict between service users and directly employed

personal assistants (Faulkner 2012), advising on matters related to direct payment use

and facilitated sex (Bywater and Jones 2007) or sharing knowledge about care sys-

tems and services. This recognizes that use of personal budgets is about much more

than the transfer of money: 'I desperately want someone to help me at bedtime but I

can't begin to start recruiting someone. This isn't just about money; it's about knowl-

edge and contacts' (disabled adult of working age, cited in Brawn et al. 2013: 26).

Local authorities that have faled to provide support to disabled adults making use of

direct payments have been challenged by the local government ombuds- man. For

example, Thurrock Council was criticized for failing to support Ms J., a disabled

woman who was struggling with her direct payment. In her report, the local

governnent ombudsman stated that it was clear to the council that Ms J. was having

difficulty managing her direct payment and therefore they should have been proactive

in commissioning care and support for her (Martin 2013). Seperti dicatat oleh

Koulstone (2012: 151), lijn era personalisasi, kesiapan untuk menyerahkan

bentuk-bentuk kontrol adalah prasyarat bukan pilihan dalam praktik kerja sosial ', dan

oleh karena itu pekerja sosial perlu mempromosikan penggunaan pendekatan seperti

di luar - yang diuraikan di atas, meskipun hasilnya adalah peran yang berkurang atau

tidak berkelanjutan. Namun, ini tidak berarti matinya praktik kerja sosial dengan

orang dewasa penyandang cacat. Penelitian juga menyoroti bahwa, bagi sebagian

orang, terutama orang dewasa yang lebih tua, anggaran pribadi telah bekerja paling

baik ketika pekerja sosial terlibat, membantu mereka menavigasi sistem perawatan

sosial dan mengembangkan rencana dukungan (Glendinning dkk. 2008; Newbronner

dkk. 2011; Hatton dan Waters 2013; Just Fair 2014). Pekerja sosial mungkin memiliki

peran dalam menanggapi situasi konflik antara pengguna layanan dan asisten pribadi
yang dipekerjakan langsung (Faulkner 2012), memberi nasihat tentang hal-hal yang

berkaitan dengan penggunaan pembayaran langsung dan seks yang difasilitasi

(Bywater dan Jones 2007) atau berbagi pengetahuan tentang sistem perawatan dan

layanan. Ini mengakui bahwa penggunaan anggaran pribadi adalah lebih dari sekadar

transfer uang: 'Saya sangat ingin seseorang membantu saya sebelum tidur, tetapi saya

tidak bisa mulai merekrut seseorang. Ini bukan hanya tentang uang; ini tentang

pengetahuan dan kontak (orang dewasa yang cacat usia kerja, dikutip dalam Brawn et

al. 2013: 26). Otoritas lokal yang telah berperan untuk memberikan dukungan kepada

orang dewasa yang cacat dengan menggunakan pembayaran langsung telah ditantang

oleh ombudsman pemerintah daerah. Misalnya, Dewan Thurrock dikritik karena gagal

mendukung Ms. J., seorang wanita cacat yang berjuang dengan pembayaran

langsungnya. Dalam laporannya, ombudsman pemerintah daerah menyatakan bahwa

jelas bagi dewan bahwa Ms J. mengalami kesulitan mengelola pembayaran

langsungnya dan oleh karena itu mereka harus proaktif dalam commissioning

perawatan dan dukungan untuknya (Martin 2013).

Social work- ers in England should be particularly mindful of the 'information and
advice' duty contained in the Care Act 2014 and ensure that those in receipt of care
and support, however managed and funded, have access to appropriate information
and advice. Personal budgets are not a panacea to the challenge of maximizing choice
and control within the adult social care system. Indeed, Morris (2004) observes that
poor-quality social care services can also diminish choice and control, particularly
where care and support staff have an inadequate understanding of independent living
principles. Furthermore, Wood (2011) highlights the need to develop methods to
afford choice and control to those deciding not to receive a perSonal budget as a
direct payment. One such method identified in Wood's report, and of importance for
social workers, is the provision of support in a personalized way (what Wood terms
'the personal touch'). Achleving a 'personal touch' requires social workers to focus on
personal qualities and values over processes in their interactions with service users.
Recognizing and valuing disabled adults as individuals, thus demonstrating that they
are 'cared about' rather than just 'cared for', are key elements of a practice that seeks to
be personalized (Reeve 2008; Beresford 2014); this approach is realized by planning
services around the person and their self-defined desired outcomes. A second method
of maximizing choice and control identified by, inter alia, Wood (2011) and the
Social Care Institute for Excellence (SCIE 2012) is co-production. While personal
budgets have received considerable attention from policy-makers, practitioners,
activists and academics, Needham and Carr (2012) argue that co- production is also
an essential feature of personalized adult social care. Social workers should engage
and join with disabled adults, their organizations and allies in co-designing and
co-producing services that are more responsive to self-identified needs and outcomes.
Such an approach utilizes the experience and expertise of disabled adults and places
them at the centre of social care support (Joyner 2012). Although it is yet to be fully
developed, this has the potential significantly to maximize cholce and control
(Beresford et al. 2011).

Pekerja sosial di Inggris harus sangat memperhatikan tugas 'informasi dan saran' yang

terkandung dalam Undang-Undang Perawatan 2014 dan memastikan bahwa mereka

yang menerima perawatan dan dukungan, bagaimanapun dikelola dan didanai,

memiliki akses ke informasi dan saran yang sesuai. Anggaran pribadi bukanlah obat

mujarab untuk tantangan memaksimalkan pilihan dan kontrol dalam sistem perawatan

sosial orang dewasa. Memang, Morris (2004) mengamati bahwa layanan perawatan

sosial berkualitas buruk juga dapat mengurangi pilihan dan kontrol, terutama di mana

staf perawatan dan dukungan memiliki pemahaman yang tidak memadai tentang

prinsip hidup mandiri. Lebih lanjut, Wood (2011) menyoroti perlunya

mengembangkan metode untuk membeli pilihan dan mengendalikan mereka yang

memutuskan untuk tidak menerima anggaran perSonal sebagai pembayaran langsung.

Salah satu metode yang diidentifikasi dalam laporan Wood, dan yang penting bagi

pekerja sosial, adalah pemberian dukungan secara personal (apa yang disebut Wood

'sentuhan pribadi'). Mencapai 'sentuhan pribadi' membutuhkan pekerja sosial untuk

fokus pada kualitas dan nilai-nilai pribadi atas proses dalam interaksi mereka dengan

pengguna layanan. Mengakui dan menilai orang dewasa yang cacat sebagai individu,

dengan demikian menunjukkan bahwa mereka 'diperhatikan' alih-alih 'dirawat', adalah

elemen kunci dari praktik yang berupaya dipersonalisasi (Reeve 2008; Beresford

2014); pendekatan ini diwujudkan dengan merencanakan layanan di sekitar orang


tersebut dan hasil yang diinginkannya sendiri. Metode kedua untuk memaksimalkan

pilihan dan kontrol yang diidentifikasi oleh, antara lain, Wood (2011) dan Social Care

Institute for Excellence (SCIE 2012) adalah produksi bersama. Sementara anggaran

pribadi telah mendapat perhatian besar dari pembuat kebijakan, praktisi, aktivis dan

akademisi, Needham dan Carr (2012) berpendapat bahwa produksi bersama juga

merupakan fitur penting dari perawatan sosial dewasa yang dipersonalisasi. Pekerja

sosial harus melibatkan dan bergabung dengan orang dewasa yang memiliki

keterbatasan fisik, organisasi dan sekutu mereka dalam mendesain bersama dan

memproduksi bersama layanan yang lebih responsif terhadap kebutuhan dan hasil

yang diidentifikasi sendiri. Pendekatan semacam itu memanfaatkan pengalaman dan

keahlian orang dewasa penyandang cacat dan menempatkan mereka di pusat

dukungan perawatan sosial (Joyner 2012). Meskipun belum sepenuhnya

dikembangkan, ini memiliki potensi secara signifikan untuk memaksimalkan kol dan

kontrol (Beresford et al. 2011).

Potrebbero piacerti anche