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EDICIÓN: Fundación MÁS QUE IDEAS

COORDINACIÓN EDITORIAL: Ana Vallejo Gómez

TEXTOS: Fátima Castaño Ferrero y Diego Villalón García

DISEÑO Y MAQUETACIÓN: Juan Barcia Ferrer. www.juanbarcia.com

ILUSTRACIONES: Marta Díaz Lorenzo

IMPRESIÓN: Impresos Izquierdo S.A.

ISBN: 978-84-608-5598-9

DEPÓSITO LEGAL: B 9313-2016

SEGUNDA EDICIÓN: Febrero 2018 - 1.500 ejemplares

Edición impresa gracias a las empresas Bristol-Myers Squibb, Boehringer Ingelheim,

CELGENE, IPSEN PHARMA, MSD, NOVARTIS y PFIZER, y al Ajuntament de l’Arboç a través

de la 2a Carrera y Marcha Solidaria l’Arboç promovida en 2017.

PARA CITAR ESTA PUBLICACIÓN: Castaño F, Villalón D. En el amor y en el cáncer. El libro

para las parejas de los pacientes. 2ª edición. Madrid. Fundación MÁS QUE IDEAS; 2018.

Este libro será compartido en su versión digital e impresa bajo licencia Creative
Commons. Estará disponible en la web: www.fundacionmasqueideas.org

Licencia Creative Commons (bienes comunes creativos) con reconocimiento de autoría,

sin que se pueda hacer uso comercial y a compartir en idénticas condiciones


Una iniciativa de:

Autores:

Fátima Castaño, psicooncóloga. Especialista en la atención


psicológica a pacientes con cáncer y sus familiares. Ofrece
atención psicológica a adultos y cuenta con experiencia en la
intervención psicosocial en el ámbito de la infancia y la familia,
así como en la elaboración de proyectos formativos para
profesionales sanitarios.

@Fatima_Cast linkedin.com/in/fatimacastano

Diego Villalón, trabajador social especializado en salud.


Profesional con experiencia en el abordaje psicosocial
de personas con cáncer y sus familiares y en proyectos
de formación, defensa de los derechos del paciente y
concienciación social.

@DiegoVillalon_ linkedin.com/in/diegovillalon

Coordinación editorial:

Ana Vallejo, periodista especializada en salud. Ha trabajado


en distintos medios de comunicación y ha formado parte
de diferentes organizaciones de pacientes en las que ha
elaborado todo tipo de materiales informativos dirigidos a
pacientes oncológicos y sus familias.

@avallejo_ linkedin.com/in/anavallejo
Reconocimientos:

2016 - Premio en la categoría de Sociedad en la II edición de


los Premios Somos Pacientes de la Fundación Farmaindustria

2017 - Mención especial en la VI edición de los Premios


Voluntades de la Federación Española de Empresas de
Tecnología Sanitaria (Fenin)
Gracias por convertir las ideas en realidad:

Ayregraf

Gracias por sumar:

Asociación de Familias
Asociación española de
Adolescentes y Adultos jóvenes Oncohematológicas de Lanzarote
con cáncer

Gracias por avalar:


Te amo...
sin reflexionar, inconscientemente,
irresponsablemente, espontáneamente,
involuntariamente, por instinto,
por impulso, irracionalmente.

En efecto no tengo argumentos lógicos,


ni siquiera improvisados
para fundamentar este amor que siento por ti,
que surgió misteriosamente de la nada,
que no ha resuelto mágicamente nada,
y que milagrosamente, de a poco, con poco y nada
ha mejorado lo peor de mí.

Te amo,
te amo con un cuerpo que no piensa,
con un corazón que no razona,
con una cabeza que no coordina.

Te amo
incomprensiblemente,
sin preguntarme por qué te amo,
sin importarme por qué te amo,
sin cuestionarme por qué te amo.

Te amo
sencillamente porque te amo,
yo mismo no sé por qué te amo.

Extracto del poema “Te amo” de Gian Franco Pagliaro


ÍNDICE

CAPÍTULO 1. TENEMOS CÁNCER............................................................................................................. 14

CAPÍTULO 2. LO QUE SENTIMOS DURANTE LA ENFERMEDAD........................................................18

CAPÍTULO 3. CUIDÁNDOME, CUIDARÉ MEJOR.................................................................................... 38

CAPÍTULO 4. ¿CUÁL ES MI LUGAR EN LA TOMA DE DECISIONES?................................................. 50

CAPÍTULO 5. NUESTRA FAMILIA Y AMIGOS EN ESTA ETAPA DE NUESTRA VIDA...................... 60

CAPÍTULO 6. HAN CAMBIADO NUESTROS ROLES................................................................................74

CAPÍTULO 7. ¿Y SI EL CÁNCER CAMBIA NUESTRO PROYECTO DE VIDA?..................................... 84

CAPÍTULO 8. SEXUALIDAD EN LA PAREJA............................................................................................. 98

CAPÍTULO 9. EL CÁNCER NO PRODUCE RUPTURAS DE PAREJA.....................................................112

CAPÍTULO 10. LA ENFERMEDAD AVANZA, ¿QUÉ PUEDO HACER?............................................... 122

CAPÍTULO 11. MI VIDA SIN TI................................................................................................................... 138

CAPÍTULO 12. HEMOS SUPERADO EL CÁNCER Y ¿AHORA QUÉ?...................................................148

AGRADECIMIENTOS ................................................................................................................................. 166

ASOCIACIONES DE PACIENTES QUE SUMAN....................................................................................171

OTRAS ONG QUE COLABORAN...............................................................................................................173

BIBLIOGRAFÍA...............................................................................................................................................174
14 • Tenemos cáncer

CAPÍTULO 1
TENEMOS CÁNCER
Tenemos cáncer • 15

“Tenéis cáncer”. Esas dos palabras de forma silenciosa muchas veces, y


llegan siempre como un jarro de agua sin saber hacia dónde ir, sintiendo y
fría y nos hacen sentir solos, inseguros viviendo emociones muy similares
y con mucho, mucho miedo, ¿verdad? a las del paciente, pero sin el mismo
Cuesta, pero poco a poco se aprende reconocimiento y atención que tiende a
a aceptar la enfermedad y a convivir concentrarse en vuestra pareja.
con ella. Socialmente la palabra cáncer
se asocia a muerte y sufrimiento, pero ¿Por qué “tenemos cáncer”? ¿Por qué
debemos romper ese estigma. Cada en plural? Porque queremos transmitir
vez son más las personas que superan el espíritu de trabajo en equipo frente
el cáncer y cada vez son menores las a la enfermedad. El paciente no está
reacciones adversas de los tratamientos. solo, comparte su vida con su pareja y,
No obstante, no podemos dejar de lado por tanto, ambos son partícipes de todo
la importancia de un diagnóstico como lo que les suceda. Por otro lado, el plural
este, ni quisiéramos frivolizar ni teñir este reconoce una realidad inequívoca de
texto de falso positivismo. Cada situación las parejas de los pacientes y es que
es única y no pretendemos decir que ellas también experimentan efectos
será una etapa fácil de vuestra vida. Por secundarios y secuelas del cáncer. En un
ello, es especialmente importante que abrir y cerrar de ojos, deben aprender
os dejéis acompañar y ayudar por las a convivir con la enfermedad y a lidiar
personas de vuestro entorno, aquellas con con cuestiones como la incertidumbre,
las que os sintáis cómodos. el miedo, los problemas de ámbito
sexual, la ansiedad, las dificultades en
Y sí, tenéis cáncer, porque no solo el la conciliación personal y laboral, el
paciente afronta la enfermedad sino que insomnio o la ira. Son también afectados
tú y tu pareja convivís con ella y, en este por el cáncer y es importante no
sentido, hay muchas cosas que podéis infravalorar sus necesidades, porque
hacer para mejorar vuestra calidad de estas existen y, en muchas ocasiones, no
vida. se tienen en cuenta lo suficiente. Se les
exige que asuman el rol de cuidador y
Numerosos estudios en el ámbito de la el de miembro fuerte de la pareja. Les
psicooncología han puesto de relieve toca dar su apoyo y no quejarse por la
las dificultades que las parejas tienen a situación que viven, lo que hace que
raíz del diagnóstico de un cáncer. Los muchas parejas se vuelquen y sacrifiquen
pacientes se convierten en protagonistas sus vidas para apoyar a la persona que
de su enfermedad, pero sus compañeros está enferma.
de viaje también tenéis un papel muy
importante. Continuáis caminando, El cáncer irrumpe en la vida de ambos
16 • Tenemos cáncer

desbaratando sus planes y lo hace en esa vinculación especial e íntima que


todo tipo de parejas, de personas, sin existe entre los miembros de una pareja
preguntar cómo de unidos estaban y hablaros directamente a vosotros, a los
previamente, cuán estrecha era la compañeros de los pacientes.
comunicación que mantenían o el apoyo
que se ofrecían. Llega sin llamar y se Encontrarás propuestas prácticas para
convierte en un obstáculo más a superar. mejorar tu calidad de vida en el ámbito
individual, conyugal, familiar y social,
El deseo de apoyar al cien por cien a la pero siempre con la mirada puesta en
persona que amas en un momento difícil tu relación de pareja. Propuestas que te
de su vida es una reacción humana como permitirán hacer frente a las diversas
también lo es sentirse desbordado o dificultades que surgen a raíz del
incapacitado para asumir los cambios o diagnóstico.
las necesidades de tu pareja. No debemos
olvidar que es una situación complicada Con el cáncer surgen numerosas
para los dos y es aconsejable llegar a emociones y situaciones que pueden ser
un equilibrio a la hora de proporcionar difíciles de manejar ya que no eres tú el
apoyo y encontrar espacio para el que siente dolor físico, ni al que se le cae
autocuidado con el fin de lograr el mayor el pelo, ni el que entra en el quirófano.
bienestar en ambos. Pero sí eres tú el que se esfuerza por
adaptarse, por comprender y por apoyar
Conscientes de la necesidad de ahondar a tu compañero de vida. Y la evidencia la
en la realidad de las parejas que afrontan tenemos en que estás comenzando a leer
un cáncer, nos pusimos manos a la este libro.
obra con este libro que pretende ser
una herramienta de información y El miedo y la tristeza son las emociones
apoyo para el compañero sentimental por antonomasia que se instalan desde
de la persona con esta enfermedad, el diagnóstico y con el avance de los
pero también para el propio paciente. tratamientos. Pero no es raro que estas
Las siguientes páginas te servirán para vengan acompañadas de ansiedad,
comprender mejor lo que estás sintiendo sentimiento de soledad, cansancio
y viviendo y también para entender a la emocional e ira. Estas emociones no solo
persona que está a tu lado. aparecerán en el paciente. Sus parejas,
en muchos casos, sus cuidadores,
No queremos dejar de lado en este texto se ven sujetos a grandes cambios y
al resto de miembros de la familia y de viven de forma paralela la enfermedad
hecho hablaremos de ellos en varios y sus consecuencias. Por ello, en el
capítulos, pero sí queremos destacar presente texto queremos ofrecer datos
Tenemos cáncer • 17

y herramientas no solo para manejar y la enfermedad, en pareja y en familia.


afrontar las emociones que surjan en el
paciente sino también las tuyas propias. Queremos que las parejas seáis las
protagonistas en este libro. Jugáis un
Además del malestar psicológico, la papel fundamental a la hora de facilitar la
relación de pareja puede verse afectada recuperación física, social y psicológica
por otras causas de índole social y de los pacientes. Vuestro apoyo,
sobre las que también profundizaremos cercanía, ánimo y complicidad suponen
posteriormente. Uno de los ámbitos que un elemento clave en la recuperación y
más preocupa es el económico ya que, en el bienestar de los pacientes. Pero
como consecuencia del diagnóstico, no solo nos centraremos en todo lo que
los ingresos económicos pueden verse podéis hacer para mejorar vuestro
reducidos, algo que se agrava con el acompañamiento, sino también en aquello
aumento de los gastos derivados de la que os servirá para cuidaros mejorando
enfermedad. La esfera laboral también así la calidad de vida de ambos.
produce muchos quebraderos de cabeza
por la dificultad de continuar el ritmo Te invitamos a hacer tuyo este libro y a
habitual, por tener que interrumpir la elegir cómo quieres profundizar en él.
actividad profesional, por el miedo al No es necesario leer todo su contenido
despido o por el temor a que el cáncer ni aplicar todas las propuestas que
sea un inconveniente para la promoción encontrarás. Cada vida, cada relación
y desarrollo profesional. Y por otro de pareja, cada situación familiar, cada
lado, pueden surgir muchas dudas y vivencia de la enfermedad, cada persona
conflictos en las relaciones con amigos son distintas. Por tanto, no te sentirás
y familia, especialmente en relación a identificado con todo lo que leerás, pero
la comunicación. “¿Qué debo decir?, sí que te servirá como ejercicio para
¿cómo debo decirlo?, ¿con quién puedo reflexionar sobre vuestra experiencia,
contar?”, son algunas preguntas que establecer metas alcanzables y diseñar
probablemente te hayan pasado por la soluciones prácticas para mejorar vuestra
cabeza y sobre las que hablaremos más calidad de vida.
adelante.

En los siguientes capítulos pretendemos Porque solo vosotros sois los


hablar de personas, parejas, emociones protagonistas de vuestra historia de amor
y situaciones reales. No es nuestro afán
hablar de parejas idílicas ni de tópicos.
Hablaremos de personas que comparten
la vida y en ese “compartir” conviven con
18 • Lo que sentimos durante la enfermedad

CAPÍTULO 2
LO QUE SENTIMOS DURANTE LA
ENFERMEDAD
Lo que sentimos durante la enfermedad • 19

El diagnóstico de una enfermedad expresar todas estas sensaciones. Quizá


oncológica supone un impacto emocional hayas tratado de evitar, consciente
muy intenso tanto para el paciente como o inconscientemente, aquellos
para los familiares más allegados, en pensamientos y emociones que no te
especial para ti, su pareja, que en la crees capaz de manejar, te hayas sentido
mayoría de los casos realizas el cuidado culpable por no estar atendiendo a tu
más activo. pareja lo bien que deberías o, incluso,
ocultes tu malestar pretendiendo no ser
Cómo habréis podido experimentar una carga para tus familiares o para tu
vosotros mismos, el diagnóstico y todo propia pareja: “no puedo permitirme
lo que este conlleva trastoca vuestro sentir esas emociones, me hacen débil”;
presente y vuestros planes de futuro “debo tener positividad, mostrarle mi
como pareja. Se ha escrito mucho acerca mejor cara para que no se ponga peor”;
de las emociones como la ansiedad, la ”no puedo bajar la guardia”; “nadie
ira, la culpabilidad... ofreciendo distintos podría entenderme”; “ahora lo prioritario
consejos para afrontar aquellas que es mi pareja, lo demás no importa”… son
surgen tras el diagnóstico, durante los algunos de los pensamientos que quizá
tratamientos e incluso después de los hayas tenido y que pueden desgastarte
mismos. Pero en muchas publicaciones se por la elevada exigencia que conllevan
han dejado de lado los sentimientos de las o hacer que la persona con la que
parejas, de ahí que queramos ofrecerte compartes tu vida te sienta distante.
todo el protagonismo en este texto.
Del mismo modo, puede que hayas
Tu estado de ánimo, tu calidad de vida y notado cambios de humor en tu pareja
tu sensación de bienestar dependen en que no aciertas a comprender, que le
gran medida de la situación emocional hayas visto triste y no hayas sabido cómo
y física de tu pareja. Por este motivo, te reconfortarle, que hayas escuchado de
aportamos una visión general sobre las su boca miedos que se parecen mucho a
distintas emociones a fin de que puedas los tuyos o que te hayas sentido incapaz
comprenderlas y manejarlas mejor, no de controlar su enfado –muchas veces
solo cuando tú las sientas sino también dirigido hacia ti– y no sepas qué hacer
cuando las percibas en tu pareja. para ayudarle.

Seguramente en alguna ocasión Muchos aspectos pueden estar afectando


habrás tenido miedo a perderle, tanto a su estado de ánimo como al tuyo,
impotencia, tristeza, soledad, ansiedad ya que las circunstancias que vivís no
e incertidumbre ante lo que no controlas son fáciles y, además, son nuevas para
y puede que no te hayas permitido vosotros: cambios en la dinámica de
20 • Lo que sentimos durante la enfermedad

pareja, reorganización del cuidado de los No pretendemos, de ningún modo, que


hijos, reajustes en la economía familiar, evites sentirlas, sino que te concentres en
ingresos hospitalarios o cambios físicos, afrontarlas.
entre otros. La aparición de tratamientos
cada vez más eficaces y que producen La realidad es que cada persona
menos efectos secundarios hace que, con desarrolla sus propios miedos y
frecuencia, las terapias se administren preocupaciones hacia aspectos que
en casa (tratamientos ambulatorios). serían imposibles describir aquí, ya
Esto provoca que tú, su pareja, asumas que son personales, dependen de
muchos de sus cuidados, tanto físicos características individuales y sociales y de
como emocionales, tarea para la que las especificidades de cada enfermedad.
nadie te ha preparado. Por tanto, ten en cuenta que en este texto
te ofrecemos un primer acercamiento y te
Si estás leyendo este libro estamos animamos a que indagues sobre ti mismo
convencidos de que todas las acciones y sobre la persona a la que acompañas
que has puesto en marcha, todo el para encontrar vuestras claves
acompañamiento y el apoyo que has particulares. No obstante, si percibes que
ofrecido hasta ahora lo has hecho con la las indicaciones que te ofrecemos no son
intención de ayudar y desde el cariño. suficientes, no dudes en contactar con un
Esta intención y tu afecto garantizan que psicooncólogo para recibir un abordaje
tu pareja haya sentido que estás cerca. personalizado.

Son tus habilidades y tu intuición las ¿HABLAMOS?


que han facilitado ofrecer tu apoyo
hasta este momento. En este capítulo te Comunicarte de manera efectiva es
propondremos herramientas para que te la mejor herramienta que podemos
sientas más seguro a la hora de afrontar proponerte para conocer vuestras
situaciones complicadas y de apoyar como emociones y ofrecer un apoyo adecuado.
deseas a tu pareja. Y queremos presentarte una idea de
comunicación entendida en su más amplio
Al seguir los consejos que te aportamos, significado.
recuerda que no existe una “receta”
perfecta para manejar las emociones que Partimos de la base de que no todos
describimos. Es natural y humano sentirlas tenemos la misma capacidad de
todas, por ello, te ofrecemos recursos comunicar, de hablar de nuestros
para afrontarlas junto a tu pareja, con sentimientos o escuchar, ya seamos
el objetivo de reforzar vuestra unión, pacientes o cuidadores. Todos tenemos
eficacia de equipo y crecimiento personal. nuestras limitaciones y, ¿por qué no?,
Lo que sentimos durante la enfermedad • 21

tú tienes las tuyas. No pretendemos mucha información no sólo de aquello


decirte que actúes de manera forzada, que te diga, sino que su comportamiento
sino que adaptes a tu personalidad las o la manera que tenga de hablar pueden
recomendaciones que proponemos decirte muchas cosas sobre cómo se
utilizándolas con comodidad. siente. Podemos cambiar las palabras
pero nuestro cuerpo siempre es un
En primer lugar, acércate a tu fiel reflejo de cómo nos sentimos. Te
pareja, aunque sepas que no siempre animamos a estar atento al lenguaje
encontrarás los brazos abiertos. Mostrarte verbal y no verbal y a fomentar la
cerca será el primer paso para que confianza y el diálogo entre los dos.
sienta que realmente lo estás y que tu
deseo es arropar y apoyar. Observando No tienes porqué saber cómo se siente
y preguntando desde la cercanía te será en todo momento o qué emociones
más fácil entender su situación. le están provocando los cambios que
vivís y, de hecho, lo más probable es
Numerosos estudios hablan del efecto que no lo sepas. De ahí la importancia
beneficioso que tiene para los pacientes de que indagues sobre ello. Recuerda
vivir la enfermedad en pareja, pero para que en la comunicación, tu mejor
que esto sea así es importante trabajar en aliada será la pregunta, tanto para ti
equipo y disfrutar de una comunicación mismo como para tu pareja. Del mismo
fluida. modo, te recomendamos dedicarte un
tiempo para reflexionar sobre ti ya que
Una de las claves fundamentales está estas situaciones también afectan a tus
en adaptarte a los cambios, en lugar de emociones. Si no te paras a observarlas
eludirlos o evitarlos, y ser flexible para tampoco las verás y no podrás hacer nada
diferenciar lo prioritario de lo trivial. para manejarlas, si ese es tu deseo.
Y, sobre todo, uno de los elementos
indispensables será poner en práctica Una vez que le hayas preguntado a tu
una comunicación fluida y adecuada que pareja acerca de cómo se siente y de
te facilite comprender, conocer, actuar, que te hayas hecho también la misma
decidir e informar a otros maximizando pregunta, te invitamos a que le plantees
así la eficacia de los recursos con los que cómo puedes ayudarle. Y que, a su vez,
cuentas. también te preguntes a ti mismo qué te
serviría de ayuda en estos momentos.
Una correcta comunicación implica dar Así, conoceréis vuestras necesidades y
información y recibirla de una manera preocupaciones y daréis el primer paso
comprensible, adecuada y adaptada a la para solucionarlas o para ofreceros el
situación. Recuerda que podrás obtener mejor apoyo posible.
22 • Lo que sentimos durante la enfermedad

Recuerda que sois un equipo en este camino y que si tú


sientes satisfacción al apoyar a la persona que tienes a tu
lado, ¿por qué no va a sentirlo también tu pareja?

Presuponer o enjuiciar sin contar con


información suficiente será un lastre que
os impedirá adaptaros el uno al otro y
comprenderos. Puede que, en alguna ocasión,
hayas pensado que tu pareja no podría soportar
La intensidad de las emociones ante la
cierto tipo de información y que es mejor que
situación que vivís es uno de los principales
no sepa lo triste que estás o los miedos que
bloqueos que encontrarás al hablar sobre ciertos
tienes. No subestimes sus capacidades e
temas. Permítete un tiempo para desahogarte de
indaga sobre si realmente desea saberlo. En la
forma que la emoción no te impida comunicarte,
mayoría de los casos tu pareja querrá ayudarte
plantéate el objetivo que quieres lograr con esta
incluso cuando no desee saber ciertas cosas.
charla y prepara lo que quieres decir, con el fin
de que tu conversación pueda dirigirse hacia el
aspecto del que quieres hablar.
Busca el momento adecuado para hablar,
ya que no siempre estamos preparados para
expresar y para escuchar. Te ayudará encontrar
Hay ocasiones en las que podrás expresar
un lugar íntimo, privado y libre de posibles
mucho más con un abrazo, una caricia o una
interrupciones.
mirada. Estas son herramientas innatas, con las
que siempre cuentas para mostrar tu cercanía,
comprensión, apoyo o cariño. No dudes en
usarlas, ya que te ayudaran a desmontar Tu escucha debe ser activa, es decir, debes
barreras y a favorecer la comunicación. centrarte en lo que tu pareja te dice evitando
dejarte llevar por ideas preconcebidas o por tus
Recuerda que no todos somos igualmente propios pensamientos.
expresivos y que hay personas que deciden
guardarse sus emociones y pensamientos para
sí mismas o seleccionan a las personas con las La información en sí no daña, el malestar
que los comparten. En ese caso, será bueno que viene por la situación que atravesáis y por
te cerciores, te muestres cercano y respetuoso la forma en que se gestiona. Recuerda que
por si en algún momento desea compartirlo contar con información sobre lo que sentís es
contigo. Si tu pareja se siente abrumada o la única manera de adaptaros el uno al otro y a
agobiada al expresar sus sentimientos, no le la situación que vivís. Y para poder ponerte en
presiones, no se trata de que la comunicación el lugar del otro debes saber cuál es ese lugar,
se convierta en algo negativo para ambos, ¿no crees?
buscad formas de haceros entender con las que
os sintáis cómodos.
Lo que sentimos durante la enfermedad • 23

• Distanciarte, no preocuparte ni preguntar por sus emociones.


• Minimizar la importancia de sus preocupaciones o sus miedos. “No te preocupes por eso”, “no deberías
pensar en esas cosas, lo importante ahora es curarte”.
• Minimizar la importancia del cáncer en su vida, en su persona. “Esto sólo será un mal sueño”, “es
como si no hubiera pasado nada”.
• Forzar la alegría. “Lo mejor que puedes hacer es sonreír”, ”si estás alegre te curarás antes”. El positivismo
debe ir acompañado de esperanzas realistas. No es aconsejable alimentar falsas creencias o imposiciones.
• Criticar su manera de afrontar la situación. Como no hay personas iguales, no hay formas iguales de
afrontar el cáncer. Cada uno cuenta con sus fortalezas y debilidades. Te recomendamos proponer y facilitar
en lugar de criticar e imponer.
• Hacer como si el cáncer no existiese. Evitar conversaciones acerca de la enfermedad es una forma
de negar lo que estáis viviendo. Hablar sobre el cáncer facilitará que normalicéis la situación, disminuirá el
dramatismo y ayudará a que el resto de familiares colaboren con vosotros. Puede que seas de las personas
que evitan hablar sobre el cáncer. Cuando no hablas de la enfermedad con tu pareja o sobre sus emociones
y te dices a ti mismo que lo haces para que tu pareja no lo pase mal, te animamos a preguntarte a ti mismo:
¿a quién quieres proteger realmente cuando decides evitar el tema?, ¿qué dificultades se te plantearían si
lo hicieras? ¿cómo podrías solucionarlas?, ¿qué beneficios obtendrías tú y cuáles tu pareja?
Son temas difíciles de abordar y puede tornarse complicado comenzar a hablar sobre ello. Lo más
importante será el contenido de la conversación y no tanto cómo empiece esta. Planifica aquello que
quieres decir con anterioridad si te sientes más cómodo.
• Predicciones negativas. Al igual que las predicciones excesivamente positivas no son adecuadas,
las negativas tampoco lo son, tanto si te refieres al transcurso de la enfermedad como si hablas de la
adaptación emocional de tu pareja. Te recomendamos centrarte en la información con la que cuentas a día
de hoy para moverte en un escenario lo más real posible.

Si piensas que alguien no podrá afrontar o permitiendo así sentirse cerca de ti y


soportar una situación, favorecerás de forma facilitarte también su apoyo.
consciente o inconsciente que no lo haga.
Nadie se siente preparado para afrontar Debes tener en cuenta que también es
un escenario como este y, sin embargo, frecuente que la intensidad de tus miedos,
todos tenemos la capacidad suficiente para preocupaciones o ansiedad fluctúe en
hacerlo. En ocasiones necesitamos una función de la etapa de la enfermedad en
orientación profesional, pero las habilidades la que os encontréis, de vuestra situación
son nuestras. Te proponemos cuidaros vital o de la situación física o psicológica de
mutuamente, conocer cuáles son vuestras tu pareja. De ahí que la comunicación deba
necesidades y cómo desea que le apoyes. ser constante, tanto entre vosotros como con
Pero en este proceso no olvides transmitir vuestros apoyos más cercanos y equipo
qué te preocupa y cómo puede ayudarte sanitario, ya que variarán las demandas y
24 • Lo que sentimos durante la enfermedad

• Escucha activamente. Céntrate en lo que está diciendo tu pareja, tanto con su comunicación
verbal como no verbal.
• Favorece que la conversación sea alterna y que podáis expresaros ambos respetando los turnos
de palabra y sobre todo “escuchando”.
• No asumas que sabes lo que piensa o lo que siente. Pregúntale, interésate, indaga... Pero
siempre dando tiempo para que reflexione sobre sí mismo y sobre lo que siente. Si presionas, dejará
de ser beneficioso y tu pareja evitará estas conversaciones.
• Explica tus emociones sin culpabilizar a tu pareja por ellas, las emociones son tuyas, tú eres
quien las siente.
• Busca el momento adecuado para conversar, evitando distracciones.
• Evita la crítica, el sarcasmo o la ironía, ya que generarán distancia, ira, sensación de incomprensión
y bloquearán la comunicación fluida.
• Cada conversación deberá centrarse en un aspecto o en un problema que queremos solucionar,
no intentes resolverlo todo en la misma conversación.
• Dialoga también sobre otros temas al margen de la enfermedad: la vida continúa.
• Sé honesto con tus sentimientos. Ocultar las emociones puede crear distancia en la pareja.

necesitaréis información para adaptaros a le ayudará a calmarse y reconocer sus


cada situación. sentimientos. Y qué duda cabe que esto
también te servirá a ti.
Para que la expresión de sentimientos
sea enriquecedora es importante que se En conclusión, una adecuada comunicación
realice desde el respeto y la flexibilidad. es esencial para ofrecer un apoyo adecuado
Respetar los tiempos es importante, a tu pareja y para recibirlo, ayudando a
ya que no siempre queremos o nos tomar decisiones de forma más adecuada
viene bien desahogarnos. Acércate con y a sentirse mejor con ellas. Diversas
naturalidad. Tu pareja es la misma que investigaciones señalan, además, que una
antes del diagnóstico pero la situación adecuada comunicación en una pareja
vital ha cambiado y quizá se sienta proporciona un mayor bienestar y calidad
desbordada por sus emociones. Cuidado de vida, ayuda a cumplir mejor con el
con los sermones y las imposiciones. Si tratamiento, logra reducir el sentimiento
el paciente desea llorar, permite que lo de soledad y permite que ambos os sintáis
haga; no es negativo, todo lo contrario, apoyados e informados.
Lo que sentimos durante la enfermedad • 25

LAS EMOCIONES

Las recomendaciones que hemos repasado hasta el momento te ayudarán a manejar la


avalancha de emociones que afloran durante una época tan difícil como la que estáis
viviendo. Sin embargo, la intensidad de sentimientos como la soledad, la ira, la culpa
o el miedo variará en cada etapa de la enfermedad y, con frecuencia, no sabrás cómo
manejarlos.

Son fases naturales y normales que forman parte del proceso de adaptación, pero
te recomendamos prestar atención a cada una de ellas, ya que si alguno de los dos
se instala en alguna de estas sensaciones y tiene dificultades para avanzar, será el
momento de intervenir y buscar opciones, como contactar con un psicooncólogo. Presta
atención a aquellas conductas que tiendan a posponer o a evitar la toma de decisiones,
suelen estar causadas por el miedo o por la negación.

En las siguientes páginas repasamos las emociones que, con más frecuencia, rodean al
cáncer para sugerir las herramientas más eficaces a la hora de manejarlas.

Recibir la mala noticia

El momento en el que se recibe el diagnóstico es una etapa a la que acompaña un gran impacto
emocional. Quizá hayas tenido una sensación de bloqueo, de cierta paralización o incomprensión
ante lo que estas escuchando e incluso hayáis solicitado una segunda opinión médica tratando de
confirmar que no se trata de un error. Cuando el diagnóstico es seguro puede que sientas enfado y
pienses lo injusto que es recibir esta noticia en este momento de vuestra vida. Lo habitual es sentir
tristeza hasta que vais aceptando la situación y os adaptáis a ella.
No tienen por qué darse todas estas fases, ni en este orden, ni con la misma intensidad, pero si es
frecuente que se vivan sensaciones como estas tanto por los pacientes diagnosticados como por
sus familiares más cercanos.
Te recomendamos que acompañes a tu pareja en este proceso hacia la aceptación, arropándola,
escuchando sus miedos e incertidumbres y sopesando las mejores opciones según la situación que
vivís. Presta atención a aquellas conductas que tiendan a posponer o a evitar la toma de decisiones,
suelen estar causadas por el miedo o por la negación.
26 • Lo que sentimos durante la enfermedad

• Es muy recomendable que el paciente no acuda solo a las consultas. Si es tu deseo, ofrécete para
acompañarle, mostrarás que te involucras e integras en el proceso.
• Acompaña a tu pareja en el proceso de toma de decisiones y respeta su autonomía. No dudes en ofrecer
tu punto de vista, sin imponerlo. Encontrarás más información al respecto en el capítulo 4, ¿Cuál es mi
lugar en la toma de decisiones?
• Expresa tus dudas al equipo médico y arropa a tu pareja en el momento de expresar las suyas. Es común
que durante la consulta no surjan estas dudas y que aparezcan a posteriori cuando estéis más tranquilos.
Es recomendable apuntarlas en un papel y llevarlo a la consulta, pero procurad que sean preguntas
concretas y específicas, y plantearlas por orden de prioridad. Si no os da tiempo a solucionarlas todas
en una misma consulta siempre podréis resolverlas en las siguientes. Además, tened en cuenta que el
personal de enfermería podrá resolver muchas de las dudas que tengáis.
• Solicita información al propio equipo sanitario sobre la enfermedad y, si quieres saber más, busca en
fuentes fiables como sociedades científicas o asociaciones de pacientes, entre otras.
• Facilita que tu pareja esté relajada antes de las consultas, eres uno de sus principales apoyos.
• Aseguraos de que entendéis la información que os da el médico y no dudéis en reiterar preguntas o
resumir lo que habéis comprendido para que el especialista lo pueda corroborar.
• Contacta con las asociaciones de pacientes. Desde allí podrán ofreceros apoyo e información.

MIEDO cambia es la perspectiva desde la que


se sienten.
Es la emoción por antonomasia ante el
diagnóstico del cáncer. No te resultará El miedo es una emoción muy potente
extraña tanto por haberla sentido tú que influye intensamente en tu conducta
mismo como por haberla visto en los y en la de tu pareja y afecta a la toma
ojos de tu pareja. Miedo a la muerte, a de decisiones y a vuestra relación de
las repercusiones de la enfermedad, pareja y familiar. Es muy importante
a los cambios, al dolor, a no estar ser consciente de que esta emoción
a la altura, a lo desconocido, a los está presente para evitar que influya
tratamientos… como ves, tus miedos negativamente. En muchos casos, las
pueden fundirse con los de tu pareja decisiones o conductas se basan en el
porque no son tan diferentes, lo que miedo y tendemos a evitar o posponer
Lo que sentimos durante la enfermedad • 27

acciones beneficiosas. “Nos han hablado soluciones que os hagan volver a tener
de un ensayo clínico muy prometedor, el control. Siempre habrá aspectos de la
pero temo que al formar parte de él, su enfermedad o de los tratamientos de tu
situación pueda empeorar”, “es posible pareja que no podréis controlar, por ello
que si le hablo de mis sentimientos mi te animamos a centrar tus esfuerzos en
pareja se derrumbe y no sepa cómo todo aquello que sí que puedes cambiar
manejarlo”. para garantizar vuestro bienestar.

Es una reacción que surge del instinto de Compartir vuestros miedos y hablar
protección con el fin de evitar un daño sobre ellos facilitará poneros en marcha
y forma parte del proceso emocional para buscar recursos. Recuerda
enfocado a la adaptación y aceptación que los miedos son pensamientos y
del diagnóstico tanto de los pacientes anticipaciones que hacemos sobre el
como de sus familiares, tal y como te futuro, no son la realidad y no tienen
describimos en el epígrafe anterior. por qué cumplirse. Intenta que las
conversaciones que tengas con tu pareja
Por tanto, el miedo, como el resto de sean productivas y centradas en la
las emociones, no es malo. El problema búsqueda de soluciones. No se trata de
surge si te estancas en él y te bloquea. abrumar a tu pareja con preocupaciones
En ese caso, puede ser intensamente y negativismo, se trata de trabajar en
negativo tanto para ti como para tu equipo para manejar todo lo controlable
pareja. y de acompañaros ante lo incontrolable.

Te proponemos sacar partido a esta A la hora de acompañar a tu pareja, no


emoción, ya que no se trata de eliminarla temas a escuchar sus miedos, arrópale
sino de lograr que se convierta en algo ante aquello que se aleje de vuestro
beneficioso. ¿En qué puede ayudarte control y devuélvele a la realidad, al
sentir cierto miedo? Quizá a asegurarte, ahora, en todo aquello que se aleje
ser prudente, a evitar lo que hace daño o del presente. Permítele tiempo para
a posponer aquello que temes. desahogarse y, cuando lo haga, no
trates de evitar la conversación, así le
Te recomendamos que mires de frente facilitarás afrontar sus temores y sentir
a esta emoción y te esfuerces por que, pase lo que pase, podrá contar
identificar qué es lo que os produce tal contigo.
temor. Concreta los miedos, escríbelos
si lo consideras necesario. De esta No nos referimos a quitarle los miedos
forma no será un miedo genérico, le con frases como: “No pienses eso”, “eso
darás forma y facilitarás encontrar no va a ocurrir”, “lo que tienes que
28 • Lo que sentimos durante la enfermedad

hacer es ser fuerte y ser optimista”, “así IRA


te curarás antes”, “no exageres”. Ten
cuidado con culpabilizar al paciente o Es muy frecuente que muchos pacientes
imponerle sentirse de otra manera, ya se sientan irascibles. La sensación de
que sólo provocará distancia y que se injusticia ante lo que les está ocurriendo,
sienta incómodo a la hora de expresar sentirse incomprendidos, solos, tristes,
o de sentir, quedándose solo con sus o incluso dependientes, puede estar
emociones. favoreciendo que la ira aflore. En estos
momentos estáis viviendo muchos
Permitiendo que tú y tu pareja dialoguéis cambios que no habéis elegido y la
sobre vuestros miedos o preocupaciones adaptación no siempre es fácil. Por ello,
favoreces sacarlos fuera, buscar es normal que tú también sientas en
soluciones y disminuir el peso que una algunas ocasiones esta rabia de la que
excesiva dramatización puede causar en hablamos.
ambos. No se trata de volcar tus peores
temores y pensamientos en tu pareja –no En estas circunstancias no es raro que
dudes de que ella también los tiene–, la persona que se encuentre más cerca
sino de compartirlos. sea el foco de la ira y sea con ella con la
que se descargue la frustración que el
Por otro lado, es muy recomendable paciente siente. Es una de las emociones
buscar un espacio en el que puedas más difíciles de manejar, que puede
desahogarte con personas de tu generar mucho malestar y distancia en
confianza, externas a la pareja, y que la pareja dañando gravemente vuestras
también busques la posibilidad de relaciones personales.
hacerlo en casa. De esta forma, facilitarás
que tu pareja actúe del mismo modo y La ira requiere poner en marcha
abriréis la puerta para que otros puedan energía y surge de nuestro instinto de
serviros de apoyo. supervivencia, nos activa y favorece que
nos defendamos de un posible daño. Te
Muchos de vuestros temores podrán proponemos usar esta energía de forma
desaparecer con una información productiva y reorientarla para buscar
adecuada por lo que es muy recursos, mejorar la situación y sentirte
recomendable que mantengáis una mejor contigo mismo.
comunicación fluida no solo entre
vosotros sino también con vuestro Como decíamos anteriormente, centrarte
equipo sanitario. Es importante que sean en aquello que sí puedes cambiar y
conscientes de vuestras preocupaciones mejorar te hará sentirte útil y eficaz,
para ofreceros recursos para afrontarlos. disminuyendo tu frustración.
Lo que sentimos durante la enfermedad • 29

Algunas recomendaciones para manejar • Ser consciente de tu irritabilidad


la ira en tu pareja: te dará la libertad de elegir cómo
quieres reaccionar o comportarte con
• Procura no tomarte sus enfados como tus allegados.
algo personal.
• En el momento en el que te
• Cerciórate de lo que realmente le encuentras no se trata de ceder, sino
preocupa, aquello que da origen a su de encontrar la solución que más
frustración. os beneficie, de llegar a acuerdos y
de emplear tus energías en tareas
• Muéstrate abierto a ayudarle a productivas para ambos.
solucionar su problema.
• No todos los problemas tienen que
• No se trata de tolerar una ira solucionarse en ese preciso instante,
excesiva, se trata de facilitarle que se así que permítete un tiempo para
calme intentando solucionar la causa buscar nuevas opciones.
mostrándote accesible.
• Aduéñate de tu enfado. No te lo
• Exprésale cómo te sientes cuando le provocan los demás, por eso puedes
ves irritado o enfadado para hacerle manejarlo.
consciente de las consecuencias de
una irritabilidad prolongada e invítale • Busca personas de confianza
a modularlo. y momentos para el desahogo
emocional, te servirán para
• Ábrete al diálogo para trabajar en reflexionar, relajarte y escucharte.
equipo en busca de la solución. Te Verbalizar lo que sientes puede
resultará de ayuda hacerlo en los ayudarte a expresar tus emociones
momentos en los que exista menos de una forma más equilibrada.
tensión. Permitiros tiempo os ayudará
a reflexionar y abordar las causas de • Aceptar las circunstancias es el
la ira con mayor eficacia. primer paso para poner los medios
adecuados para adaptarte a ellas.
Si eres tú el que se siente irritado:
• Te proponemos cambiar la frase: “Me
• Dedícate un tiempo a reflexionar sobre enfada que…”, “me da rabia…”, por:
cómo te sientes y qué te está provocando “Me gustaría…”, “y las opciones que
la ira. Ese será el primer paso para tengo son…”. Céntrate nuevamente en
centrarte en buscar soluciones. aquello que sí que puedes controlar.
30 • Lo que sentimos durante la enfermedad

ANSIEDAD La naturaleza de las tareas a las que te


enfrentes y de los cambios que surjan
Como hemos dicho anteriormente, los en vuestras vidas tienen mucho que ver
cambios de esta etapa te afectan tanto con vuestras circunstancias vitales, los
a ti como a tu pareja. Es posible que apoyos y recursos con los que contéis,
sientas que te enfrentas a circunstancias el diagnóstico y el momento de la
totalmente nuevas y para las que nadie te enfermedad en el que se encuentre tu
ha indicado cuál es la mejor manera de pareja. Es totalmente natural que sientas
actuar y que afrontas numerosos cambios, tensión ante las tareas, el cuidado o
tareas y dificultades en este camino. incluso el resultado de los tratamientos.
Algunas de ellas tendrán que ver con
los propios tratamientos, la gestión de la Recuerda que una buena herramienta
información que recibáis, el manejo de contra la incertidumbre es la información.
tus emociones, el apoyo a tu pareja, el Búscala a través de fuentes adecuadas
cambio de roles y funciones en la familia para ser consciente de vuestro presente
o los cambios en vuestra economía, entre y poder preparar adecuadamente el
otros aspectos. corto plazo. Esta información podrá darte
seguridad y tranquilidad a la hora de
El abordaje de todas estas tareas así tomar decisiones. Del mismo modo,
como la sensación de descontrol y la planifícate y delega tareas con el fin de
incertidumbre pueden provocaros disminuir el estrés que sientes. No tienes
ansiedad. Esta emoción puede por qué estar presente a tiempo completo
manifestarse como una intensa inquietud u ocuparte de todo, quizá cuentes con
que te cuesta manejar acompañada de personas cercanas que estén encantadas
pensamientos y preocupaciones que de ayudaros, como se explica en el
te alteran en exceso, dificultades para capítulo 5 de este libro, Nuestra familia y
tomar decisiones, bloqueo, nervios, amigos en esta etapa de nuestra vida.
irascibilidad, insomnio, falta o exceso de
apetito. Si es tu pareja la que siente cierta
ansiedad, mostrarle tu cercanía ante
Del mismo modo que tú puedes presentar algunas tareas puede servirle de ayuda.
estas sensaciones, es muy frecuente
que se den en el propio paciente. Esta Algunas herramientas para reducir la
emoción se presenta a lo largo de todo el ansiedad:
proceso pero es aún más intensa, si cabe,
al inicio, cuando todo es nuevo y cuando • Cuidado con tu diálogo interno.
todos estáis esforzándoos al máximo por Una gran parte de la ansiedad
entender lo que ocurre. proviene de una autoexigencia
Lo que sentimos durante la enfermedad • 31

elevada, anticipaciones negativas activación. Busca la tuya. Al final del


o la percepción de que no tienes capítulo te sugerimos algunas pautas
las herramientas suficientes o las para lograr la relajación.
habilidades para afrontar la situación.
Te recomendamos facilitarte la • Busca el equilibrio. En ocasiones una
tarea, delegar y buscar ayuda elevada exigencia ante el cuidado
tanto de profesionales como de tu puede llevar a la sobreprotección. No
entorno. Centrarte en el ahora, en la olvides respetar la autonomía de tu
información que manejas, en lo que pareja tanto en la toma de decisiones
puedes hacer y no tanto en lo que no como en las tareas cotidianas.
puedes, te hará sentirte más eficaz y Muéstrate accesible si necesita ayuda.
encontrar soluciones más fácilmente.
• Céntrate en el presente, comparte,
• Planifica tus tareas. Apuntar las citas y desahógate, distráete… no todo en
aspectos importantes en una agenda vuestra vida es enfermedad.
te servirá de ayuda para evitar olvidos
y organizarte. • Presta atención a aquello que
puedes controlar. Si te centras en
• ¿Qué está provocando tu ansiedad? lo incontrolable, agrandarás aquello
Identificarlo te ayudará a ponerte en que te genera incertidumbre y
marcha en la búsqueda de recursos. minimizarás aquello que está en tu
mano.
• Una vez identificado el problema
enuncia las diversas posibilidades de En el capítulo 3, Cuidándome, cuidaré
solución, incluso apúntalas y valora mejor, encontrarás más recomendaciones
una a una hasta decidir cuál es la más para mantener tu bienestar sin restar
viable. calidad en el cuidado

• Sé consciente de tus limitaciones y TRISTEZA


aprovecha tus potencialidades.
La tristeza es una de las emociones que
• Tómate tu tiempo para adaptarte a los menos nos permitimos sentir. Tiene un
cambios que estáis viviendo y para matiz desagradable y suele relacionarse
encontrar la mejor manera de vivir con malos augurios, una peor manera
con ellos. Para, piensa y respira. de afrontar la enfermedad o incluso lo
asociamos con un empeoramiento de
• Cualquier actividad relajante te ella. Desde aquí queremos normalizar el
vendrá bien para disminuir tu nivel de proceso emocional que vives con el fin de
32 • Lo que sentimos durante la enfermedad

que puedas perderle “el miedo”, tanto y reanudar vuestro camino.


a tus propias emociones como a las que
percibas en tu pareja. El llanto en muchas ocasiones es el
compañero natural de la tristeza y una
La tristeza proviene de la percepción de forma de manifestarla. Por ello, no hay
pérdida o de la anticipación de la misma: nada malo en que te permitas llorar
pérdida de salud, de tu cotidianidad, y dejes que tu pareja lo haga. Con
de tu seguridad. En este sentido, es ello, favoreceréis vuestro desahogo
frecuente que esta tristeza venga de la emocional y ambos os quitaréis el
mano de preguntas sin respuesta que peso de fingir y aparentar lo que no
surgen ante lo inesperado y abrumador sentís. En el caso de que notes que la
de muchos de los momentos que vivís: tristeza se intensifica y perdura en el
“¿Por qué me sucede esto a mí?”, “¿por tiempo afectando a la vida cotidiana y a
qué a nosotros?”, “¿por qué no podemos vuestra forma de afrontar la enfermedad,
ser como otras parejas?” será el momento de contactar con un
psicooncólogo.
Aceptar la situación que vivís os ayudará
a poner los medios adecuados para Esa emoción puede manifestarse
afrontar las diferentes situaciones que con diversos síntomas como apatía,
surjan. Uno de los problemas que pueden dificultades para disfrutar de las cosas o
aparecer en el proceso de aceptar la incluso irascibilidad. Diferenciar entre un
situación que afrontas es que no te estés grado de tristeza normal para la situación
permitiendo estar triste o que intentes que estáis viviendo y el momento en el
disimular para evitar que tu pareja se que empieza a intensificarse no es una
sienta igual. Incluso en muchas ocasiones tarea fácil. Para evitar que la tristeza se
puedes haber intentado “quitarle” esa cronifique y aumente su intensidad te
emoción a tu pareja con frases como: “No proponemos algunas recomendaciones:
pienses esas cosas tan negativas”, “estar
triste te hará ponerte peor”, “debes tener • Presta atención a tus pensamientos, a
positividad”, “no puedes caer”, o quizá te tu interpretación de las circunstancias
hayas dicho todas estas cosas a ti mismo y en cómo influyen en tu estado
imponiéndote no sentirla. de ánimo. Intenta centrarte en
interpretaciones objetivas, en el
La clave estará en no estancarse en presente y, de esta forma, lograrás
esta emoción ni en los pensamientos tener una emoción más ajustada a las
negativos. Compartirlos, desahogarte circunstancias reales.
y buscar apoyos para esos momentos
favorecerá que consigáis retomar fuerzas • Potencia todo aquello que está en tu
Lo que sentimos durante la enfermedad • 33

mano, tratando de evitar centrarte CULPABILIDAD


en aquello en lo que te sientes
impotente. Pregúntate: “¿Qué es lo Es una emoción frecuentemente descrita
que sí puedo hacer?”, “¿qué es lo que tanto por pacientes como por sus parejas.
está en mi mano?”, “¿cómo puedo Consiste en sentirse responsable de las
vivir con las circunstancias actuales circunstancias que vivís o del malestar
de la mejor manera posible?”, “¿con de los otros. Quizá no te resulte ajena
qué apoyos cuento?”. la sensación de culpabilidad por no
estar apoyando todo lo que crees que
• Realiza actividades agradables “deberías”, como tampoco es infrecuente
en solitario y con tu pareja. Estas que muchos pacientes se sientan
favorecerán vuestra distracción y os responsables por los cambios que genera
ayudarán a romper la inercia de la en la familia el proceso de enfermedad o
tristeza. quizá al comprobar como los compañeros
de terapia tienen diferente evolución.
• Favorece el contacto con familiares y
amigos para disminuir el aislamiento. Ante estas situaciones te recomendamos
que reflexionéis sobre vuestras
• Desahógate y comparte tus capacidades y posibilidades reales.
emociones con aquellas personas con Es posible que haya muchos aspectos
las que te sientas confortable. que dependan de vosotros, que estén
en vuestra mano, pero muchos otros
• Ambos podéis apoyaros incluso en la dependerán de otras personas o
tristeza, no subestimes la capacidad profesionales o simplemente no estarán
de tu pareja para ayudarte. en manos de nadie.

• Evita suponer lo que tu pareja La enfermedad no solo le sucede al


siente y pregunta sin miedo. Adopta paciente, toda la familia la vive en mayor
una actitud acogedora de forma o menor medida con los cambios que
que cuando exprese sus miedos o provoca. Son circunstancias que no
angustias se sienta comprendida. se prevén y ante las que no existen
En ocasiones no preguntamos al culpables. Recuérdale a tu pareja que tú
paciente cómo se encuentra por también sientes satisfacción en poder
miedo al sufrimiento que esta ayudar y cuánto agradeces que te
pregunta pueda generarles, o porque sugiera cómo hacerlo.
pensamos que no quiere hablar de
ello. Sin embargo, en muchos casos Del mismo modo te recomendamos
está deseando hacerlo. respetar su autonomía y facilitar
34 • Lo que sentimos durante la enfermedad

que continúe con sus quehaceres y en la toma de decisiones, reconocer


responsabilidades en la medida de lo su valía, sus capacidades y sus logros.
posible, así como que tú sigas con las Decírselo será de ayuda para reforzar
tuyas. De esta manera podrás disminuir su autoconcepto y para ayudarle a
su sensación de dependencia y ambos reconocerse desde un punto de vista más
sentiréis un mayor desahogo. positivo y equilibrado.

BAJA AUTOESTIMA Es posible que seas tú, como pareja, el


que no te sientas bien contigo mismo.
En muchas ocasiones la enfermedad ataca Puedes haber sentido que tus cuidados
de lleno a la autoestima del paciente. Se o tu apoyo no son lo suficientemente
producen cambios físicos en su vida, buenos, que no se te reconocen lo
muchos de ellos de forma temporal suficiente o, incluso, puedes llevar
durante los tratamientos, y algunos de mucho tiempo sin atenderte a ti mismo
forma permanente que pueden alterar anteponiendo siempre los deseos y
la manera en que nos vemos a nosotros necesidades de tu pareja.
mismos.
¿Por qué no empezar por reconocerte
Secuelas físicas, efectos secundarios de a ti mismo tus logros y tus esfuerzos,
los tratamientos, ruptura en la carrera centrándote en todo aquello que sí que
profesional, dificultades a la hora de has logrado? Háblalo con tu pareja y
acceder al mercado laboral… Multitud pregúntale qué es lo que mejor estás
de factores pueden estar influyendo haciendo y qué aspectos le gustaría que
en cómo el paciente se percibe así continuaras haciendo igual. Dedícate tu
mismo tanto durante como después tiempo, cuídate y quiérete, para seguir
de los tratamientos. “Desde que me queriendo y cuidando a la persona que
diagnosticaron todo cambió. No me veo tienes a tu lado.
igual y esto hace que me sienta insegura
tanto en el trabajo como al tomar SOLEDAD
decisiones en mi vida cotidiana”.
Es una emoción que muchos pacientes
No es fácil volver a sentirse uno mismo y familiares describen incluso cuando
tras tanto cambio. Te recomendamos saben que están rodeados de personas
acompañar a tu pareja en la aceptación de que les quieren y que se interesan por
esos cambios y permitir su adaptación ellos. Quizá todas las preocupaciones
progresiva. Ofrécele tu apoyo y facilítale de las personas que tenéis alrededor
recursos. Recuerda que será importante hayan estado centradas en el paciente
respetar sus tiempos y su autonomía o sientas en tus hombros toda la
Lo que sentimos durante la enfermedad • 35

responsabilidad del cuidado. Es normal Podrás ampliar esta información en el


que hayas sentido la necesidad de capítulo 5, Nuestra familia y amigos en esta
encontrar también un apoyo. etapa de nuestra vida.

Acércate a tu pareja para preguntarte CRECIMIENTO


qué y cómo necesita que le apoyes ya
que le hará sentir que no está solo en A pesar de lo esperable ante el cáncer,
esto. Recuérdale que, aunque no seas el no todo lo que se siente es tristeza,
paciente, eres su compañero y quieres ansiedad o miedo. Para muchas personas
que te sienta cerca. En este sentido, la vivencia de la enfermedad supone un
también os será de mucha utilidad cambio trascendental en sus vidas que
contactar con asociaciones de pacientes, les lleva a sentirse mejor consigo mismo
compartir experiencias y vivencias con y con mayores fortalezas que antes de la
personas en circunstancias similares. enfermedad.

Por otro lado, quizá os hayáis sentido Muchos pacientes y familiares describen
incomprendidos si no encontráis a la percepción de haber crecido y
personas que se interesen realmente aprendido de la experiencia vivida, se
por vosotros o si las personas que están sienten orgullosos y satisfechos por lo
cerca, a pesar de esforzarse mucho conseguido y sienten haber mejorado
por ofrecer todo su apoyo, no se paran como personas. Muchos dicen haber
a preguntar qué es lo que realmente cambiado su escala de prioridades
necesitáis. Otra situación muy frecuente dedicando más tiempo a las cosas que de
es también que amigos y familiares se verdad les importan o incluso mejorando
alejen por temor a molestar o incluso sus hábitos de vida.
por no saber cómo manejar la situación.
Esta sensación de la que te hablamos
Facilita que tu entorno pierda el miedo es la que muchos profesionales llaman
a acercarse a vosotros, a ayudaros y crecimiento postraumático y también
a acompañaros y toma la iniciativa. Si tiene mucho que ver con el concepto de
ellos no saben cómo apoyaros, indícales resiliencia, que consiste en ser capaz
cómo te gustaría que lo hicieran. No de sacar lo mejor de ti ante situaciones
temas en indicarle a tus familiares de especial dificultad, saliendo incluso
cómo necesitas que te apoyen y cuáles reforzado de ellas.
son realmente vuestras necesidades,
de esta manera evitarás que realicen Es posible que hayas salido airoso ante
esfuerzos en vano y canalizarán mejor situaciones que no esperabas vivir y
su apoyo. que, aun así, el resultado haya sido
36 • Lo que sentimos durante la enfermedad

bueno, que os hayáis visto afrontando máximo partido para el futuro?


temores y avanzando pese a ellos, que os
sintáis más unidos y fuertes o que hayan Todas estas recomendaciones son
aparecido personas en vuestra vida que positivas para ambos así que no
se han convertido en indispensables. dudes en explicárselas a tu pareja y en
acompañarle mientras las afronte. La meta
Te presentamos este concepto en es siempre incierta, por ello, te invitamos
contraposición a todos los anteriores y, a crecer, a volver a conoceros, a reforzar
¿por qué no?, te animamos a caminar vuestra unión y a analizar los momentos
hacia él. Hacia el aprendizaje de lo en los que parece que las cosas no
que has vivido y de todo lo que habéis salieron tan bien para aprender de ellos,
compartido. Dado que esta experiencia permitiéndoos mejorar a cada paso y
será vuestra compañera de viaje, ¿por volver a intentarlo.
qué no aprender de ella y sacar el

• Informándome de la enfermedad y del tratamiento que va a llevar a cabo, así como de sus efectos
secundarios y las reacciones emocionales más frecuentes.
• Actúa con naturalidad y sin dramatismos, ofreciendo una actitud positiva, apoyo y energía.
• Aprende a escuchar a tu pareja, permite que se exprese, no interrumpas su llanto.
• Trata de entenderla y de ponerte en su lugar.
• Expresa lo que sientes. Sé sincero, es normal que le protejas, pero no hay porqué ocultar que lo
estás pasando mal.
• Enfocar la situación desde una perspectiva positiva, centrándote en todo lo que se puede hacer.
• No niegues lo que ocurre pero sí normaliza y habla de la enfermedad sin tabúes.
• Usa el humor para desdramatizar, pero no abuses de la ironía.
• Solventa problemas en equipo.
• Ayúdale a buscar soluciones a las dificultades, así como a aceptar aquellas cosas que no se pueden
cambiar.
• Cuídate, no descuides tu salud física.
• Pacientes y parejas viven esta circunstancia de forma paralela, tenlo en cuenta a la hora de
comprender sus emociones ya que no serán tan diferentes a las tuyas.
Lo que sentimos durante la enfermedad • 37

Relajación con visualización


• Para llevar a cabo esta técnica puedes grabar un audio con las indicaciones que aquí se muestran
o memorizarlas con el fin de facilitarte seguir los pasos para una adecuada sesión de relajación.
• Es posible que en los primeros intentos te resulte más difícil relajarte. Existen numerosas
grabaciones para ayudar a inducir un estado de tranquilidad. Selecciona aquella con la que te sientas
más confortable.
• Es muy importante que busques el momento y el lugar adecuado para realizar este ejercicio. Cuenta
con tiempo suficiente para ti e intenta garantizar que no tendrás interrupciones mientras realizas el
ejercicio. El lugar que elijas debe ser confortable y tener una luz tenue y una temperatura adecuada
para ti. Sitúate en una postura relajada con todo el cuerpo apoyado, ya sea sentado o tumbado.
• Si lo deseáis, son ejercicios que podréis realizar en pareja, si bien cada uno deberéis centraros en
vuestra propia relajación.
• A la hora de poner en marcha las siguientes indicaciones, te recomendamos utilizar un audio con
música relajante que facilitará abstraerte de los sonidos del entorno y concentrarte en ti mismo.
Planifica tu sesión con un tiempo determinado, por ejemplo, el tiempo que dure la sesión de audio.
Unos 15-20 minutos al día pueden ser adecuados para lograr disminuir tu activación y mejorar tu
bienestar.
• La finalidad de la sesión de relajación no es dormirse, aunque también podrás utilizar esta técnica
si deseas la inducción del sueño. En ese caso, será recomendable que la utilices en horario nocturno
y en la misma cama en la que vayas a dormir.
• Concéntrate en tu respiración y mantén un ritmo tranquilo y relajado. Busca un ritmo respiratorio
con el que te sientas cómodo y cierra los ojos.
• Inspira profundamente tratando de hacer llegar el aire a la parte inferior de tus pulmones. Notarás
que lo estás haciendo correctamente porque tu abdomen se elevara con cada inspiración.
• Practica esta inspiración profunda.
• Una vez que te sientas cómodo, procura llevar el aire también a la parte media de tus pulmones
para, poco a poco, ir avanzando hacia una respiración completa.
• Mantente unos minutos concentrado en tu respiración, en tu postura relajada y en el bienestar que
te proporcionas con cada inspiración.
• Juega con tu imaginación y déjate llevar por la música a un lugar relajado y sereno.
• Concéntrate en tu cuerpo y en las sensaciones que provienen de él.
• Tienes todo el día para dedicarle al resto de pensamientos, al resto de personas. Solo permítete
estos minutos para ti.
• Llénate de paz y serenidad con cada inspiración.
• Concéntrate en las sensaciones de distensión que has logrado provocarte y disfruta de ellas.
• Una vez acabe la música permítete unos minutos para retomar tu energía.
• Mueve progresivamente tus articulaciones comenzando por tus pies para terminar por tu cuello y
cabeza. Mantén tus ojos cerrados hasta que termines y permítete estirarte de forma placentera antes
de acabar tu sesión y levantarte.
38 • Cuidándome, cuidaré mejor

CAPÍTULO 3
CUIDÁNDOME, CUIDARÉ MEJOR
Cuidándome, cuidaré mejor • 39

El cáncer llega con la capacidad de la pareja fruto de la experiencia vivida y


desestabilizar la vida del paciente y la de del descubrimiento de cualidades que
sus seres queridos pero, como se dice en desconocíais. Sin embargo, el riesgo de
este libro, hay muchas formas de hacer esta dedicación es que afecte a tu propia
frente a las dificultades que se encuentran salud, abandonando hábitos saludables
en el camino. No hay una solución mágica y agradables para ti como el deporte o
que permita superar estos obstáculos, quedar con tus amigos, o porque veas
pero sí hay una recomendación válida deteriorada tu calidad de vida (trastorno
para todos los que acompañáis a las del sueño, molestias digestivas por el
personas con cáncer: dedicar tiempo a estrés…).
vuestra propia salud física y mental para
lograr un mayor bienestar tanto individual Es importante que te convenzas de que
como de pareja. prestar atención a su salud o su bienestar
no tiene por qué significar que descuides
Cada experiencia es diferente ya que el la tuya. Tu salud es igual de importante
cuidado variará en función de tu situación y, si bien ahora la prioridad es su
o de las necesidades que tengáis, pero recuperación o que tenga mejor calidad
es habitual prescindir del tiempo de de vida, no debes obviar la importancia
uno mismo para dedicarlo a la persona de tu bienestar. No sólo porque mereces
que está a tu lado. Es normal que te tener la oportunidad de tener una vida lo
vuelques en ofrecerle apoyo y quieras más satisfactoria y saludable posible, sino
hacer su vida más fácil y agradable y, también porque se reflejará en la relación
para ello, habrás tenido que reorganizar con tu pareja.
tu agenda para acompañarle al hospital,
ayudarle con los efectos secundarios Mantener hábitos de vida saludable en
de los tratamientos, realizar las tareas esta situación puede suponer todo un
domésticas que no pueda realizar o darle reto, pero merece la pena intentarlo
apoyo y ánimo, entre otros. Es tiempo por los resultados tan positivos que
que se suma a tus responsabilidades y proporciona en vuestro bienestar. Al
actividades cotidianas y es lógico que principio resulta más difícil llevar unos
hayas decidido priorizar su cuidado en hábitos equilibrados ya que son muchos
esta etapa de tu vida. los cambios que se producen en vuestra
vida y estaréis inmersos en un proceso de
Dedicarte a tu pareja en estos momentos adaptación y aceptación. No cabe duda de
puede ser gratificante ya que supone que la falta de rutina, la tensión emocional
implicarte activamente en las necesidades y las continuas visitas al hospital dificultan
de la persona que quieres. Incluso puede la realización de prácticas saludables.
producir un crecimiento personal o de Pero, tras la fase inicial, se tiende a una
40 • Cuidándome, cuidaré mejor

cierta rutina en los tratamientos y citas mejorar tu bienestar durante esta etapa y,
médicas y, además, tendréis más control y por defecto, la de tus seres queridos. Son
conocimiento de vuestra situación, lo que sugerencias prácticas que te proponemos
podrá facilitaros una mejor organización adaptar a tus circunstancias, animándote
del tiempo y retomar unas rutinas más a dar el paso y a tomar el control sobre tu
saludables. propia salud.

Pero, ¿a qué llamamos hábitos DESCANSO:


saludables? Dentro de este concepto
se pueden englobar muchas cuestiones “Todo descanso requiere del
de ámbito físico, emocional y social, esfuerzo de hacer la pausa”
algunas contempladas en otros capítulos
de este libro. Sin embargo, en este punto Trabajar, cuidar, apoyar, limpiar,
queremos centrarnos en los siguientes acompañar, hablar, intermediar, consolar,
hábitos fundamentales para tu bienestar y animar… son muchos los verbos que
calidad de vida: forman parte de tu día a día y que te
dejan poco tiempo para ti. Al organizar
• Descanso las tareas que deseamos realizar
durante el día, tendemos a cargarnos
• Alimentación de responsabilidades y funciones y a
olvidarnos de un verbo tan importante
• Ejercicio físico como es “descansar”.

• Vida social Conciliar la esfera laboral, social y familiar


con el apoyo a tu pareja es una prioridad,
Estos cuatro aspectos son componentes pero recuerda que todo puede deteriorarse
que están relacionados entre sí. Así, como consecuencia de un deficiente
por ejemplo, una buena alimentación descanso. Estás bajo una situación de
mejora la capacidad de descanso, lo presión que suele producir cansancio físico
cual propicia una vida más activa y y emocional y, por ello, es imprescindible
satisfactoria fomentando la vida social y que cuides tus tiempos de descanso y
la práctica de ejercicio físico que, a su relajación.
vez, tendrá efectos en un mejor descanso.
Son elementos conectados que tienen Querer dedicar tiempo para ti no es una
resultados positivos en la salud. actitud egoísta por lo que no debes sentirte
culpable por ello. Los beneficios de un
A continuación encontrarás descanso adecuado no sólo se centran en
recomendaciones que te ayudarán a tu salud y calidad de vida sino también
Cuidándome, cuidaré mejor • 41

alcanzan a la relación que mantienes con • Mantén un ambiente propicio en la


los otros, especialmente con tu pareja. habitación: luz tenue, temperatura
apropiada, aislado de ruidos,
En primer lugar, descansar te ayudará a comodidad de la cama, sábanas y
rendir mejor durante el día y eso tendrá almohada
efectos en el cuidado y las tareas que
compartáis. Por otro lado, es beneficioso • Evita elementos distractores en la
para hacer frente al estrés, fatiga y habitación como televisión, ordenador,
tensión emocional que estés viviendo teléfono o radio
lo cual producirá un bienestar físico y
psicológico que mejorará la comunicación • Evita bebidas alcohólicas o con cafeína
y relación con tu pareja y vuestro entorno. o teína
Además, ayuda a mejorar la memoria y la
concentración, capacidades que pueden • No fumes y, si lo haces, evita las horas
verse mermadas por una atención excesiva antes de acostarte
a múltiples tareas. Y, por supuesto, no
debemos olvidar que el descanso ayuda • Cena al menos dos horas antes de
a que la experiencia de apoyo y cuidado acostarte y evita grandes ingestas
sea percibida de forma más gratificante
y constructiva por los dos, facilitándoos • Haz ejercicio físico al menos tres horas
disfrutar de vuestra relación. antes de acostarte

El descanso nocturno es fundamental Quizá ya hayas puesto en práctica las


para vuestro bienestar pero no siempre sugerencias anteriores y sigas teniendo
se consigue como uno desearía. A problemas para conciliar el sueño. Si es
continuación, te presentamos una serie de así, ten en cuenta que se pueden presentar
recomendaciones generales que pueden diferentes circunstancias que dificulten
ayudarte a lograr un sueño reparador: un descanso nocturno idóneo. La clave
es identificar el problema y encontrar la
• Mantén una regularidad en las horas de solución que mejor se adapte a tu situación.
acostarte y despertarte Si los problemas se alargan en el tiempo
será recomendable consultarlos con el
• Duerme entre 7 y 8 horas médico o con un psicooncólogo.

• Realiza actividades agradables y Para abordar de manera práctica este


relajadas antes de acostarte: leer, aspecto, encontrarás, a continuación, tres
escuchar música tranquila o darte una situaciones que pueden sucederte así como
ducha caliente una propuesta de solución:
42 • Cuidándome, cuidaré mejor

Llevar las preocupaciones a la cama

Mi pareja, el trabajo, la casa… todo se me viene encima por la noche. Por el


día tengo la cabeza ocupada, pero cuando llego a la cama… me vienen todos
los miedos y preocupaciones y no puedo dormir.

Es algo habitual emplear el tiempo de descanso para “discutir con la almohada”, es decir, para pensar
sobre tu vida y organizar lo que tienes pendiente. Es una práctica que no favorece nada el descanso y
que propicia el estrés y la ansiedad. Si no consigues controlar las preocupaciones o los miedos, conviene
dedicar tiempo durante el día para identificar qué es lo que realmente te preocupa y tratar de ponerle
solución. No es algo que vayas a conseguir de un día para otro pero hay respuesta para muchos miedos
y preocupaciones que puedes tener. Te proponemos cambiar el “pre-ocuparte” durante la noche por
“ocuparte” durante el día y tratar de llegar a la cama con las tareas realizadas para ayudarte a liberar tu
mente. Expresar tus pensamientos o inquietudes y buscar información o apoyo te permitirá eliminar, o
al menos paliar, muchas de tus preocupaciones. Ten en cuenta que algunos miedos quizá no vayan a
desaparecer pero sí que pueden minimizarse o controlarse.
En conclusión, la cama no es el espacio idóneo para resolver problemas así que procura buscar otros
momentos del día y otros espacios para organizar tus tareas y encontrar solución a las preocupaciones.
Con la práctica conseguirás entrenar a tu mente para desconectar cuando vayas a acostarte.

Falta de descanso por problemas de sueño de la pareja

Mi pareja no consigue dormir bien desde que le diagnosticaron cáncer y eso


está haciendo que yo tampoco duerma ni descanse bien. Se mueve mucho en
la cama y se despierta continuamente.

La dificultad para dormir también puede venir por circunstancias externas pero la forma de actuar deberá
ser la misma: identificar el problema para buscar la solución. Esta situación puede tener que ver con
dificultades emocionales por parte de la pareja a raíz del diagnóstico, pero también puede ocurrir a causa
de molestias o dolor. En cualquier caso, será necesario conocer qué le inquieta o preocupa y trabajar
conjuntamente para darle solución. Si esta situación se alarga en el tiempo, conviene comunicarlo al
médico para buscar tratamiento o ayuda psicológica.
Es recomendable que este proceso se acompañe de las recomendaciones prácticas que facilitan el
descanso con el propósito de crear un clima idóneo para la desconexión y relajación. Hasta que no se
consigan unos hábitos de sueño idóneos, puedes planificar una siesta diurna que te permita estar más
descansado.
Cuidándome, cuidaré mejor • 43

Dificultad para recuperar el sueño

No tengo problemas para conciliar el sueño, pero es habitual que me


despierte a mitad de la noche. Y una vez despierto, ¡no hay manera de volver
a dormir!

Si no consigues volver a dormir en un tiempo razonable, es recomendable cambiar de habitación y realizar


una actividad agradable y relajante hasta que vuelvas a tener sueño. Quedarse en la cama despierto
durante mucho tiempo puede generar ansiedad y dificultará, más si cabe, conciliar el sueño. Conviene
no estar atento al reloj y dejar que el cansancio venga progresivamente no tratando de imponerte dormir.
Si no lo consigues, trata al menos de descansar y estar relajado, con el tiempo lograrás dormir.

El descanso nocturno es fundamental pero dudes en hacer estos ejercicios en compañía


no siempre se consigue como uno desearía, de tu pareja y así os beneficiará a ambos.
por lo que es clave también encontrar
momentos durante el día para la relajación Seguro que no te hacía falta leer estas líneas
y desconexión. Una siesta de menos de 30 para estar de acuerdo en la importancia de
minutos te permitirá relajarte y, siempre que descansar pero quizá creas que no tienes el
no se alargue de ese tiempo, no afectará a tu suficiente tiempo para un descanso óptimo.
sueño nocturno. Te planteamos las siguientes preguntas para
reflexionar su respuesta con el propósito de
Si no dispones de tiempo suficiente para buscar una solución y encontrar más tiempo
descansar durante el día, es recomendable para ti:
tomarse un respiro para realizar un ejercicio
de relajación que no te llevará mucho tiempo • ¿Puedo delegar alguna de las tareas
y te repondrá para continuar la jornada. domésticas en algún familiar?
Hay diferentes técnicas de relajación que
permiten aliviar la tensión física y mental. • ¿Puedo solicitar una reducción de
En el capítulo 2, Lo que sentimos durante la jornada temporal en el trabajo?
enfermedad, encontrarás un ejercicio práctico
que te recomendamos incorporar a tu rutina • ¿Estoy cuidando en exceso a mi pareja?
para hacer frente al estrés y la ansiedad.
• ¿De qué forma podrían amigos o
Además, actividades como el yoga, familiares echar una mano?
el ejercicio físico o la meditación son
herramientas que también podrán ayudarte • ¿Puedo liberarme de alguna de mis
a lograr el descanso que necesitas. No responsabilidades?
44 • Cuidándome, cuidaré mejor

ALIMENTACIÓN: El cáncer y sus tratamientos pueden


afectar al estado nutricional del paciente
”Solo tienes un cuerpo; aliméntalo de diversas formas. En función de la
bien y te devolverá el favor” persona, el tipo de cáncer y el tratamiento
pueden aparecer complicaciones como
La alimentación es otro de los ámbitos que anorexia, alteración del olfato y gusto,
puede verse afectado tras el diagnóstico caquexia (cuadro de desnutrición)
de un cáncer en la pareja, y a la que o hiperglucemia, e incluso efectos
debes prestar mucha atención por los secundarios que alteran la capacidad de
beneficios que reporta una dieta saludable alimentación como pérdida del apetito,
en tu vida. náuseas, vómitos, mucositis o diarrea.

El propósito de muchas personas al Cada persona requiere un abordaje


cuidar la alimentación es lograr una individualizado y puede que implique
buena imagen física, lo cual favorece un cambio en la dieta y en las pautas
la autoestima, pero el mayor beneficio alimenticias de vuestro hogar. Ten
que proporciona está relacionado con el en cuenta que, dependiendo de la
mantenimiento de la salud y la prevención dificultad nutricional, quizá haya que
de enfermedades. Es una fuente de evitar temporalmente el consumo de
energía que permite afrontar el día con determinados productos, sea conveniente
más fuerza y sensación de bienestar, realizar un mayor número de comidas y
cuestiones muy importantes en el cuidado en pequeñas cantidades, debas cuidar la
y apoyo de una persona con cáncer. Y, forma de preparación y presentación del
además, no hay que olvidar que no se almuerzo o haya que introducir cambios
trata solo de saciar el apetito sino que en el entorno en el que se realicen las
supone un hábito social del que puedes comidas.
disfrutar en compañía.
En muchos casos, la alimentación se
Son muchos los beneficios de incorporar convierte en una cuestión prioritaria para
hábitos alimenticios saludables pero la calidad de vida del paciente. Por tanto,
no siempre lo logramos. La principal no os resignéis ante las secuelas o efectos
barrera es la percepción de falta de secundarios que le estén afectando
tiempo, constancia y/o conocimiento, y e informaros acerca de cómo podéis
cuando uno de los miembros tiene cáncer manejar la situación para que su estado
pueden aparecer factores añadidos que lo nutricional no se deteriore.
dificultan como, por ejemplo, adecuarse
a los ritmos y necesidades nutricionales y Si observas que tu pareja presenta
alimenticias del propio paciente. dificultades para comer o pierde peso, no
Cuidándome, cuidaré mejor • 45

dudéis en comentarlo con el médico y, en Consejos para una Alimentación


su caso, solicitad consulta con el servicio Saludable:
de nutrición de vuestro hospital.
• Realiza como mínimo entre cuatro y
Por otro lado, las prisas no son buenas cinco comidas diarias
aliadas de una alimentación saludable.
Cuando el tiempo apremia tendemos • Come despacio y mastica bien
a picar, consumir comidas rápidas con
gran cantidad de grasas y hacer uso • Procura mantener tu peso estable
de alimentos precocinados. A todo ello
se le suma hacer una ingesta rápida • Utiliza métodos sencillos para la
de alimentos. Por ello, es fundamental preparación de los alimentos, con poca
reservar un tiempo del día para disfrutar grasa y poca sal
de la comida y seguir una dieta variada
y equilibrada. Trata de no saltarte • Mantén una adecuada hidratación
ninguna comida del día ya que debes mediante el consumo abundante de
dar respuesta al mayor gasto energético agua, infusiones, caldos, etc.
que quizá se esté produciendo como
consecuencia de tu implicación en el • Practica diariamente actividad física
cuidado de tu pareja. moderada y ajusta la ingesta de
alimentos al nivel del ejercicio habitual
Los buenos hábitos alimenticios están muy
ligados al bienestar físico y emocional. • Los alimentos que deben ser ingeridos
Presta atención a síntomas como el diariamente son cereales y derivados
estrés o la ansiedad que puedan estar de cereales (pan, pasta, arroz), patatas,
afectando a tu alimentación. No olvides verduras, hortalizas, frutas, leche,
que alimentación y bienestar emocional derivados lácteos y aceite de oliva
son variables conectadas y una dieta
inadecuada está ligada a emociones • Legumbres, frutos secos, pescados,
como la tristeza, el miedo, la ansiedad o la huevos y carnes magras se deben
soledad. tomar alternativamente varias veces a
la semana
A continuación compartimos las
recomendaciones prácticas que realizan • Modera el consumo de carnes grasas,
la Sociedad Española de Nutrición embutidos, pastelería, bollería,
Comunitaria (SENC) y la Sociedad azúcares y bebidas azucaradas
Española de Medicina de Familia y
Comunitaria (semFYC) en su guía • Modera el consumo de alcohol
46 • Cuidándome, cuidaré mejor

EJERCICIO FÍSICO:

“Lo más difícil del ejercicio es comenzar a hacerlo. Una vez que lo estás
haciendo de forma regular, lo más difícil es dejar de practicarlo”

El ejercicio físico es una práctica recomendable para todas las personas ya que
proporciona beneficios en el ámbito físico, emocional y social. Tradicionalmente se
ha considerado una acción propia de gente joven y sana, pero ya se ha evidenciado
su valor en la prevención y tratamiento de enfermedades así como en la mejora de la
calidad de vida de las personas de cualquier edad.

¿Qué proporciona la actividad física?

Beneficios fisiológicos: la mejora de la


apariencia física es solo uno de los beneficios
entre los que destacan la mejor capacidad
cardiorrespiratoria, la disminución de la
tensión arterial, el incremento de la fuerza
y resistencia de los músculos, el control de
la grasa corporal o la reducción del riesgo a
procesos cardiovasculares, diabetes tipo 2 o
enfermedades oncológicas.
Beneficios psicológicos: mejora el estado de
ánimo, aumenta la autoconfianza y autoestima,
disminuye la agresividad, estrés, ansiedad o
depresión, mejora la calidad del sueño y reduce
la fatiga, entre otros.

Beneficios psicosociales: proporciona


diversión y distracción, permite la sociabilidad
y el establecimiento de relaciones sociales
y ayuda a integrar valores positivos de
compromiso, superación, constancia y
cooperación, entre otros.
Cuidándome, cuidaré mejor • 47

Estos son algunos de los beneficios (aproximadamente dos horas y media


que deberían animarte a dar el paso cada semana) a actividades aeróbicas
y evitar el sedentarismo. Quizá antes de intensidad moderada como caminar
del diagnóstico de tu pareja hicieras a ritmo ligero. Para lograr aumentar los
ejercicio y lo hayas abandonado por las beneficios, la OMS propone ampliar hasta
circunstancias. Tanto si lo practicabas 300 minutos semanales, no existiendo
antes como si no lo hacías, es importante evidencia de que se incrementen los
que integres la práctica del ejercicio beneficios a partir de esa cantidad de
físico en tu día a día. Como verás, no tiempo.
solo estamos hablando de deporte sino
de toda aquella actividad que permita Si lo que deseas es realizar una actividad
ejercitar tu cuerpo y desconectar. aeróbica más vigorosa como correr, la
recomendación es dedicar, al menos, 75
Si crees que no tienes tiempo para minutos semanales, pudiendo ampliarlo
practicar deporte o no tienes dinero hasta 150 minutos a la semana para
para apuntarte a un gimnasio, existen maximizar los beneficios del ejercicio.
otras opciones prácticas y cotidianas
que pueden ayudarte como ir al trabajo Para saber qué es una actividad
en bicicleta, no coger el ascensor o las moderada o vigorosa se utiliza la
escaleras mecánicas, o caminar a paso “prueba del habla”. Estarás realizando
ligero, por ejemplo, después de cenar. una actividad moderada si puedes
hablar pero no cantar, y si sólo puedes
Ten en cuenta que la Organización decir unas palabras mientras haces el
Mundial de la Salud (OMS) recomienda ejercicio estaremos ante una intensidad
dedicar, al menos, 150 minutos semanales vigorosa.

Caminar rápido Correr


Ir en bicicleta en llano Ir en bicicleta rápido, grandes
Bailar distancias o con pendientes
Jugar al fútbol o baloncesto
48 • Cuidándome, cuidaré mejor

Además, la OMS sugiere realizar años han surgido muchos estudios que
ejercicios de fortalecimiento muscular avalan las repercusiones positivas que
dos o más días a la semana. Para las el ejercicio tiene en la salud y bienestar
personas de edad más avanzada que de las personas con cáncer. Es una
tengan dificultades de movilidad es gran oportunidad para compartir una
recomendable dedicar, al menos, tres actividad gratificante y social con tu
días a actividades que mejoren su pareja, lo que permitirá alejaros de
equilibrio y puedan prevenir posibles vuestra rutina de la enfermedad y los
caídas. tratamientos. No olvidéis consultar
previamente con vuestro médico las
Compaginar tus responsabilidades con precauciones o limitaciones que puedan
la dedicación a tu pareja no solo reduce existir para la práctica de deportes u
el tiempo disponible para realizar otras actividades.
ejercicio sino que además produce un
cansancio físico y emocional que quizá Hacer ejercicio te permitirá descargar
te dificulte salir a correr, andar o nadar. tensiones y dar un respiro a tus
Aprovecha el momento del día en el que preocupaciones e inseguridades.
te sientas más fuerte y, con la práctica Además ayuda a pensar con más
habitual, comprobarás como el ejercicio claridad lo que favorece la toma de
físico te ayudará a tener más energía y a decisiones. Plantéatelo como un reto o
descansar más adecuadamente. una oportunidad de mejorar tu bienestar
y, si no tienes mucha experiencia,
No pienses en el ejercicio físico como comienza poco a poco y proponte
algo aburrido o agotador. ¿Te gusta metas alcanzables. Empieza despacio
bailar? Es una opción muy válida para y, progresivamente, intensifica las
ejercitar tu cuerpo y divertirte. O pon actividades en duración y frecuencia.
música y haz de la limpieza de vuestra Irás comprobando las grandes ventajas
casa una actividad divertida a la vez que proporciona estar físicamente
que saludable. El secreto está en elegir activo.
una actividad que te guste y se adapte a
tu ritmo de vida. VIDA SOCIAL:

No tienes por qué realizar estas “Una alegría compartida


actividades solo, acompáñate de amigos se multiplica y una tristeza
y familiares, incluso de tu pareja. El compartida se divide”
ejercicio físico no es solo compatible
con el hecho de tener cáncer, sino Cada persona emplea las estrategias
que es recomendable. En los últimos que puede y quiere para conciliar su
Cuidándome, cuidaré mejor • 49

vida social, laboral y familiar con las


nuevas circunstancias ocasionadas
por la enfermedad, pero siempre es
recomendable que mantengas una
cierta vida social que permita compartir
tus preocupaciones con tus seres
queridos y disfrutar de momentos
placenteros que te supongan un respiro
emocional.

Practicar tus aficiones y rodearte de


tus amigos y familiares no está reñido
con ofrecer el apoyo que necesita tu
pareja. Es saludable para la relación
de pareja mantener algunas esferas de
vuestra vida de forma independiente
ya que la dedicación exclusiva puede
producir un desgaste emocional y un
progresivo aislamiento social.

Por ello, te invitamos a continuar con


la lectura del capítulo 5, Nuestra familia
y amigos en esta etapa de nuestra vida,
en el que abordamos, entre otras
cuestiones, la importancia de mantener
una vida social satisfactoria para
vuestro bienestar.
50 • ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?

CAPÍTULO 4
¿CUÁL ES MI LUGAR EN LA TOMA DE
DECISIONES?
¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones? • 51

Acompañar a tu pareja tras el tienen que ver con nuestra salud. Hablamos
diagnóstico es un proceso complejo porque de tú a tú con los profesionales sanitarios y
vives la enfermedad de forma indirecta deliberamos con ellos las decisiones que
a pesar de no ser tú el paciente. Puedes tenemos que tomar o los caminos a seguir.
sentir miedo, rabia, soledad o agotamiento,
pero es tu pareja quien tiene cáncer y, por Este nuevo modelo tiene su fundamento
tanto, es a quien corresponde tomar las en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre,
decisiones en el ámbito médico. básica reguladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obligaciones en
Pero si sois un tándem y la vida de ambos materia de información y documentación
se ve afectada por el cáncer, ¿tu opinión no clínica, que contempla que el paciente
debería contar en estas decisiones? ¿Cuál tiene derecho a tomar sus decisiones de
es tu papel? ¿En qué situaciones tienes forma libre y voluntaria. Este principio
voz y voto? ¿Qué sucede en los asuntos debe ser respetado por todo profesional
familiares, laborales o sociales afectados que intervenga en la actividad asistencial
por la enfermedad? y, por ello, deben ofrecer información clara
y adaptada a las necesidades del paciente,
Las decisiones que se toman repercuten en con el fin de que comprendan la situación
vuestra vida. De ahí que creamos necesario y puedan tomar decisiones. Por tanto,
un capítulo en el que reflexionéis juntos esta ley manifiesta tanto la importancia
acerca de tu papel en la toma de decisiones. de la autonomía del paciente en la toma
de decisiones, como la necesidad de
DECISIONES DE ÁMBITO MÉDICO proporcionar información rigurosa, veraz,
comprensible y adaptada a la persona.
La participación de las personas en la toma
de decisiones de ámbito sanitario ha ido En este proceso de toma de decisiones, tu
evolucionando a lo largo de los años. Se ha pareja tendrá que dar su consentimiento
pasado de un modelo clásico paternalista de forma libre y voluntaria en aquellas
en el que médico se hacía responsable de actuaciones sanitarias que le afecten.
las decisiones clínicas y el paciente y sus Normalmente se realiza de forma
familiares se limitaban a obedecer, a un verbal aunque la ley establece que el
modelo participativo en el que la persona consentimiento sea por escrito en los
es protagonista activa de su proceso. De casos siguientes: intervención quirúrgica,
esta forma, la relación médico - paciente procedimientos diagnósticos y terapéuticos
tiende a ser más colaborativa. No es que la invasores y, en general, aplicación de
opinión del médico pierda importancia sino procedimientos que suponen riesgos o
que los ciudadanos cada vez asumimos una inconvenientes de notoria y previsible
mayor responsabilidad en los procesos que repercusión negativa sobre la salud del
52 • ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?

paciente. Sin lugar a dudas, para tomar una importantes. Además, comprenderéis
decisión reflexionada, es recomendable mejor la información al contar con una
que conozcáis en qué va a consistir cada doble perspectiva. Al estrés y nervios
procedimiento, su finalidad, su causa, los propios del tiempo de consulta, se
riesgos o las contraindicaciones y, algo muy añade la subjetividad a la hora de
importante, si existen otras alternativas. analizar la información que se recibe,
por lo que contar con la visión de dos
El paciente es, por tanto, el titular del personas permitirá integrar mejor la
derecho a la información y quien tiene la información. Además, vivir con tu pareja
facultad de tomar aquellas decisiones que el proceso de tratamiento te ayudará a
afecten a su salud pero, ¿qué sucede con entender mejor sus decisiones.
los familiares? ¿Tenéis derecho a decidir o
a tener información? ¿Cuál es vuestro papel 2. Buscar información. Tener más
en la compleja relación que se establece datos te permitirá tener un criterio de
entre médico y paciente? valoración más objetivo de la situación,
lo cual resultará muy útil para tu pareja
Como pareja de una persona que está cuando haya que tomar decisiones.
enferma de cáncer, tal vez te hayas Se trata de trasladarle esa información
encontrado con situaciones en las que no para que pueda ayudarle a conocer
sabías si dar tu opinión o en las que no mejor las diferentes opciones, si
estabas de acuerdo con una determinada bien lo idóneo es que ambos estéis
decisión realizada por tu pareja. Si bien, implicados en este proceso. Para
en términos generales, las decisiones acceder a la información que necesitas,
en el ámbito de la salud son propias de acude a fuentes fiables -asociaciones
cada individuo, hay diferentes propuestas de pacientes, sociedades científicas
para que los familiares tengáis más y organismos públicos, entre otros- y
protagonismo, aportéis vuestro punto de asegúrate de que los datos están
vista o incluso colaboréis para que se actualizados. No dudes en contrastar
comprenda mejor la situación y se tomen con vuestro médico las dudas que
decisiones más adecuadas. vayan surgiendo, si bien conviene
hablarlo previamente con tu pareja para
¿CÓMO AYUDAR A TU PAREJA EN LA planificar, de la mejor forma posible,
TOMA DE DECISIONES? vuestro tiempo de consulta.

1. Acompañarle a la consulta y a los 3. Promover su implicación. Una


tratamientos. Recordaréis más datos decisión reflexionada requiere de
juntos que si solo acude el paciente información previa. Si observas que
y no olvidaréis realizar preguntas tu pareja no tiene toda la información
¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones? • 53

necesaria para tomar una decisión el derecho a la información y a la toma de


importante, trata de animarle a saber decisiones libre y autónoma al paciente
más o proponte para realizar esa labor –salvo excepciones que abordaremos
si no le ves muy dispuesto. Ante esta más adelante–, esta normativa también
situación, te recomendamos propiciar contempla que las personas vinculadas
su proactividad sin juzgar los motivos al paciente, por razones familiares
que le llevan a no querer implicarse. o de hecho, deben estar informadas
Tal vez, sea el miedo el causante. Y en la medida que este lo permita de
recuerda, respeta su decisión de no manera expresa o tácita. Es decir, es un
tener información o la de delegarla en derecho que depende de la voluntad del
otros si es lo que desea. paciente, aunque la información suele ser
suministrada tanto a este como al familiar
4. Dialogar antes de tomar decisiones. Es en la práctica clínica sin solicitarse de forma
muy positivo dedicar el tiempo suficiente expresa su conformidad, al entenderse que
para que valoréis conjuntamente las lo otorga si no expresa lo contrario.
diferentes opciones que os propongan.
Le permitirá al paciente tener otra En términos generales, puede afirmarse
perspectiva de la situación, contrastar que el derecho del familiar a la información
más datos y le ayudará a sentirse es ampliamente superado en la práctica,
más seguro y respaldado. No dudes debido al importante rol que tiene el
en ofrecer tu punto de vista e incluso cuidador en el proceso asistencial. Cada
sugerir hablar con otras personas que vez es menos frecuente, pero en algunos
puedan ayudarle a tener una visión más casos continúa siendo el familiar quien
completa. actúa como intermediario entre el paciente
y el médico o, incluso, es quien ejerce
Por todo ello, aunque tu pareja sea quien como único receptor de la información.
tenga la facultad de tomar decisiones, tu
rol es muy importante en el proceso de Si este es vuestro caso, la responsabilidad
información. Se sentirá acompañado y de la toma de decisiones estará recayendo
podrá contrastar datos y manifestar dudas, sobre vosotros, los familiares, ya que el
además de tener el espacio para valorar paciente no podrá valorar de forma idónea
las diferentes opciones que tiene a su los pros y contras de una u otra decisión.
disposición. En esta situación, será importante que
reflexionéis acerca de los motivos por los
LA INFORMACIÓN EN LA TOMA DE que no está recibiendo la información y sois
DECISIONES los familiares quienes estáis asumiendo esa
responsabilidad. Si bien cada situación es
Si bien es cierto que la Ley 41/2002 otorga única, tiende a haber dos motivos principales.
54 • ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?

1. El paciente no quiere recibir necesidades y preferencias. Conoces bien


información a tu pareja, sus ideas, experiencias previas
y creencias, así que tu figura es muy
Recibir información es un derecho del importante en este contexto tanto a la hora
paciente, no una obligación, por lo que de hablar con el médico y hacer que sus
tiene la opción de no querer saber. En estos propuestas sean lo más adaptadas posibles,
casos, la renuncia debe quedar registrada como al reflexionar con tu pareja acerca de
y tendrá que designar a una persona que las opciones disponibles.
reciba la información. Lo idóneo es que
esta renuncia corresponda a un deseo Si el paciente no quiere participar en las
sincero y reflexionado del paciente y no decisiones, lo idóneo es elegir aquellas
responda a otras cuestiones que podrían opciones que creáis que elegiría si tuviera
ser solucionadas con apoyo y tiempo, como toda la información. Para ello, conviene
la negación, el miedo a lo que sucederá o reflexionar acerca de sus valores, creencias
la creencia del entorno de que no podrá y preferencias que haya mostrado a lo
asimilar la información. Tened siempre largo de su vida, antes de tomar cualquier
presente que podrá revocar su decisión de decisión.
“no saber” cuando quiera.
En resumen, lo recomendable es que las
Si eres tú quien está gestionando la decisiones sean acordes a los principios
información y la comunicación con el del paciente, así que un diálogo sincero
equipo asistencial, debes tener en cuenta con tu pareja será fundamental para que
que el deseo de tu pareja de no ser otorgue un consentimiento reflexionado y,
informado no le exime de tener que otorgar en caso de delegar en ti o en el médico,
su consentimiento para diferentes actos optar por aquella opción que consideréis
sanitarios que presenten riesgos para su que más se ajusta a sus deseos.
salud. Por ello, tu papel será muy importante
a la hora de que decida otorgar o no el Por otro lado, es importante saber qué
consentimiento y valorar otras opciones. tipo de información quiere y no quiere
saber. Tal vez por miedo o ansiedad
En algunas situaciones en las que el prefiera no conocer aspectos concretos
paciente no quiere tener información, se de la enfermedad, pero sí esté interesado
tiende a delegar la responsabilidad de en tener un papel más activo en su vida
las decisiones en el profesional médico cotidiana para mejorar su calidad de vida
y es habitual realizar la pregunta: “¿Qué y quiera información sobre el manejo de
haría usted si fuera yo?”. Ante estos casos, efectos secundarios o sobre cómo mantener
es importante que el médico adapte esa un buen estado nutricional. Trata de
respuesta a la realidad del paciente, a sus averiguar qué está dispuesto a saber para
¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones? • 55

promover su participación en el proceso. sus seres queridos. Recuerda que la


conspiración del silencio –pacto no escrito
Como hemos comentado anteriormente, entre varias personas para ocultar una
hay muchas formas de vivir la enfermedad determinada información al paciente con
y es respetable que el paciente no quiera el propósito de “no generar más daño”–,
conocer datos en relación a su proceso o puede afectar muy negativamente a la
tratamientos. Es una decisión que quizá relación de pareja que mantenéis.
no compartas, pero que debes respetar. Si
bien, siempre es positivo estar abierto al No es plato de buen gusto ocultar
diálogo para favorecer que sea más activo información a un ser querido y suele
en su proceso. No hay que olvidar que la partir de un deseo de protección, de no
información permite reducir la ansiedad y querer causar más dolor o de entender
tiene efectos positivos en la recuperación que será contraproducente que tenga la
así como en la colaboración con los información. Es muy difícil asumir este
diferentes profesionales que intervienen en papel que habéis adoptado y, teniendo
el tratamiento. en cuenta las posibles implicaciones de
esta decisión, te proponemos reflexionar
2. El familiar o el profesional omite acerca de las siguientes cuestiones, con
información al paciente el fin de que valores los pros y contras de
ocultar la información en vuestra situación
La decisión de ocultar información concreta:
responde a la preocupación de los
familiares o a la creencia de los • ¿Crees que es consciente o percibe
profesionales sanitarios de que el que hay información que no se le está
conocimiento de la situación producirá al suministrando? En caso afirmativo,
paciente un dolor y ansiedad difíciles de ¿cómo crees que puede afectarle?
asumir.
• ¿Cómo le beneficia o perjudica no tener
En este caso, te animamos a tener un toda la información?
diálogo sincero con tu pareja para estar
seguro de hasta dónde quiere y está • ¿De qué forma le podría beneficiar o
dispuesto a saber. Ten en cuenta que, al perjudicar la información?
tener acceso a otras fuentes de información
como internet, es habitual que el paciente • ¿Cómo te sientes al asumir la
sepa más de lo que se le ha dicho. Y responsabilidad de las decisiones?
sentirse al margen de la información o
las decisiones puede producirle soledad, • ¿Sabes cómo desea tu pareja que se
desconfianza y sentirse engañado por maneje la información?
56 • ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?

FALTA DE CAPACIDAD POR PARTE médico, existen órganos a los que acudir
DEL PACIENTE PARA TOMAR como el Comité de Ética Asistencial de
DECISIONES tu hospital. En él, tras previa solicitud,
podrás presentar tu caso para que ejerzan
El papel del familiar adquiere también un una labor de mediación para resolver el
gran protagonismo en aquellos casos en conflicto. En última instancia, siempre se
los que el paciente no tiene capacidad para puede recurrir por vía judicial.
entender la información y, por tanto, para
tomar decisiones de ámbito médico. Esta Por otro lado, algo que quizá preocupe a
incapacidad del paciente –causada por tu pareja es que se dé una circunstancia
enfermedades neurológicas o psiquiátricas por la cual pierda la consciencia y no
o por situaciones de inconsciencia, entre tenga capacidad para opinar o tomar una
otros– debe ser acreditada por el médico, decisión. Ante este temor, lo recomendable
transfiriéndose el derecho a la información es realizar un trámite conocido como
a las personas vinculadas por razones “Voluntades anticipadas”, “Instrucciones
familiares o de hecho. Estas personas previas” o “Testamento vital”, en
tendrán que designar a un representante función de la Comunidad Autónoma en
quien tendrá la potestad de tomar las la que te encuentres. Es una declaración
decisiones en nombre del paciente. escrita en la que puede expresar, de
forma anticipada, sus deseos sobre
El profesional médico tiene la facultad de tratamientos médicos o cuidados de
valorar la capacidad del paciente, si bien salud para que se cumplan en caso de
es aconsejable contar con la opinión de que, por su estado físico o psíquico, no
un familiar que pueda avalar tal decisión pueda manifestar personal y libremente
en aquellos casos relacionados con su voluntad. Además, tendrá la opción
enfermedad neurológica o psiquiátrica. La de designar un representante que ejerza
convivencia y el conocimiento del paciente de interlocutor con el equipo sanitario
que tiene el familiar permitirán atestiguar, en tales circunstancias. Puede solicitarse
en mayor medida, su grado de capacidad. a través de las Unidades de Atención
Si este es vuestro caso, ten en cuenta que al Usuario/Paciente del hospital y es
tu pareja tal vez no pueda comprender aconsejable informar al médico así como
algunas cosas, pero otras sí, y su a otros miembros del equipo sanitario.
competencia no tiene por qué ser estable a Hacer este trámite permitirá al paciente
lo largo del tiempo. No dudes en manifestar asegurarse de que se cumplirán sus
tu opinión, como persona que más cerca se deseos cuando no pueda transmitirlos y te
encuentra del paciente. eximirá de asumir la responsabilidad de
decidir sobre su salud en determinadas
Si no estás de acuerdo con la resolución del circunstancias.
¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones? • 57

AUSENCIA DE CONSENTIMIENTO en la medida de lo posible, consultar


previamente con los familiares y, como en
Es importante que conozcas que pueden el caso anterior, todas las decisiones que se
darse circunstancias excepcionales en las tomen relacionadas en su esfera personal y
que no se cuente con la opinión del paciente clínica deben ser tomadas en su beneficio.
para proceder con un procedimiento
clínico. Así, por ejemplo, sucede cuando el Es importante saber que, como es una
médico decide actuar sin informar antes al limitación de su derecho como paciente,
paciente porque existan razones objetivas los profesionales sanitarios deben registrar
por las cuales el conocimiento de su propia en la historia clínica las correspondientes
situación clínica pueda afectar a su salud anotaciones que justifiquen el límite a su
de manera grave, pero esta limitación derecho de autonomía como paciente.
será siempre limitada en el tiempo y por
supuesto todas las decisiones que se tomen DECISIONES DE ÁMBITO
serán en su interés y beneficio. En este caso, INDIVIDUAL, FAMILIAR Y SOCIAL
hablamos de una facultad del médico que
se denomina necesidad terapéutica, y que El diagnóstico de un cáncer es el punto
deberá ser reflejada en la historia clínica y de partida de diferentes situaciones que
comunicada a sus familiares. implican decisiones de toda índole y que
pueden afectar a la esfera profesional,
Otro caso por el cual el médico puede llevar al ámbito familiar o al proyecto de vida
a cabo intervenciones sin el consentimiento que teníais previsto. Serán elecciones
del paciente es cuando existe riesgo importantes o cotidianas y su resultado irá
inmediato grave para su integridad física definiendo la forma en que viváis esta etapa
o psíquica. En este caso, se procurará, de vuestra vida.

¿Qué tipo de decisiones se pueden tomar a raíz del


diagnóstico?

• Continuar trabajando o solicitar una baja laboral


• Compartir la noticia de la enfermedad u ocultar la información a la familia
• Realizar un testamento
• Solicitar las voluntades anticipadas
• Delegar ciertas responsabilidades en otros familiares
• Reestucturar los roles familiares o de pareja
• Hacer un viaje previsto o cancelarlo
58 • ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?

Valorar las diferentes opciones que uno consensuada o, al menos, aceptada por
desea o necesita forma parte del proceso ambos –por ejemplo, paralizar el proyecto
de adaptación a la nueva situación. En común de compra de una casa–.
este proceso también participas tú, ya
que cada elección que tome o toméis te Toda decisión implica unos riesgos,
afectará también a ti, en mayor o menor que serán más altos o bajos en función
medida. Por ello, es importante que de la importancia que tal elección y sus
también pienses de qué forma estas consecuencias tengan en vuestras vidas.
decisiones pueden repercutir en tu vida Sin embargo, tomar decisiones es una
y así poder valorar conjuntamente qué elección por sí misma que os permitirá
pasos dar. coger las riendas de vuestra vida y
os otorgará una mayor sensación de
No olvides que este es un proceso de control ante el proceso de la enfermedad.
adaptación mutua por lo que también Vuestras elecciones os permitirán estar
convendrá que pienses qué cambios más cerca de la vida que deseáis tener
quieres realizar en tu vida. Adaptarse en esta etapa y en aspectos relevantes es
requiere reorganizarse y replantear recomendable que las toméis juntos.
expectativas y, para ello, quizá tengas
que tomar determinadas decisiones en Pero no siempre acertamos con nuestras
relación a la organización de tu tiempo, decisiones, ¿verdad? Siempre hay un
la distribución de tareas o a los planes margen de incertidumbre que resulta
futuros que tenías en mente. No dudes difícil de controlar, si bien hay una
en hablar de estos cambios con tu pareja serie de pautas que aumentarán las
para acompañaros mutuamente, tomar posibilidades de que la decisión conjunta
decisiones en equipo y evitar conflictos en que toméis sea la correcta y responda a lo
la relación. que estáis buscando:

Pero no todas las decisiones tienen por •• Disponer de información: tomar


qué ser comunicadas o consensuadas. decisiones sin la suficiente información
En algunos casos será una decisión puede tener repercusiones en vuestra
individual que no requiere comentarlo vida por lo que es recomendable
previamente con la pareja –por ejemplo, preguntar e investigar sobre el tema.
cambiar la dieta alimenticia–, en otros Por ejemplo, acudir a un abogado
serán elecciones personales, pero que es si se trata de una cuestión de índole
recomendable comentarlo y compartirlo profesional. Además, conocer más
con anterioridad – por ejemplo, acudir sobre el tema te permitirá fundamentar
a una asociación de pacientes–, y otros más si cabe tu opinión o entender la
supuestos aconsejan que la decisión sea suya, en caso de ser diferentes.
¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones? • 59

•• Valorar diferentes alternativas: con el propósito de resolver una


a veces la primera opción que situación de malestar u optar por
tenemos en mente no es la más elecciones que os limitan más de
idónea. Lo importante es conocer lo que la enfermedad lo hace. Por
el motivo por el cual os decantáis ejemplo, decidir romper relaciones
por esa opción y valorar si hay otras con amigos y familiares fruto de
alternativas. Quizá tu pareja quiera una situación de estrés o frustración
continuar trabajando, a pesar de o dejar de hacer un deporte
los efectos secundarios, porque porque consideráis que no podéis
quiera tener su mente ocupada, pero practicarlo como consecuencia de
conviene valorar otras opciones la enfermedad o del cuidado que
menos exigentes como estudiar, proporcionas.
hacer voluntariado o dedicarse a
aquellas aficiones que tenga más •• Dar protagonismo a lo que os une:
abandonadas. si estáis de acuerdo en los aspectos
esenciales de lo que queréis, tratad
•• Tener tiempo: dedicad el tiempo que lo secundario no os aparte del
que consideréis necesario para camino. No se trata de esconder
hablar, valorar opciones y meditar vuestras diferencias sino de utilizar
sobre las posibles consecuencias, como referencia aquello en lo que
especialmente cuando se trate coincidís para buscar la decisión
de decisiones importantes para que mejor se adapte a vuestras
vosotros. Por ejemplo, si no vivís preferencias.
juntos, tal vez pienses en mudarte a
su casa para acompañarle en esta •• ¿No llegáis a un acuerdo? Analiza
etapa. Conviene valorar juntos, y sin la importancia de la decisión que
prisas, esa decisión que no habíais estáis valorando. Quizá no sea tan
tomado antes de la enfermedad. relevante y conviene ceder a la
propuesta de tu pareja o incluso
•• Considerar las repercusiones posponerlo.
emocionales, sociales o físicas de
la enfermedad y los tratamientos: •• Saber dar marcha atrás: muchas
el estado de salud de ambos decisiones son revocables. Si no
puede condicionar la toma de estáis de acuerdo con el resultado,
decisiones, tanto en lo relativo a no dudéis en valorar otras opciones
lo que queréis hacer, como a la o volver a la situación inicial. Vuestro
forma de conseguirlo. Puede influir bienestar bien merece todos los
para tomar decisiones impulsivas intentos que sean necesarios.
60 • Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida

CAPÍTULO 5
NUESTRA FAMILIA Y AMIGOS EN ESTA
ETAPA DE NUESTRA VIDA
Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida • 61

La familia y los amigos son personas momento que estáis viviendo así como
muy importantes en nuestro bienestar prevenir y actuar ante conflictos que
y con las que compartimos aficiones, puedan surgir.
alegrías, tristezas, responsabilidades,
deseos, inquietudes, planes… En definitiva, LA VIDA EN FAMILIA
compartimos nuestra vida con ellos, son
nuestra red de apoyo y seguridad y nos El cáncer es una enfermedad que
ayudan a construir nuestra identidad. altera rápidamente la dinámica familiar,
Por ello, las personas de vuestro entorno especialmente de aquellas personas
juegan un papel fundamental también en que conviven con el paciente ya sean
esta etapa, no solo porque tienen mucho sus hijos, padres, parejas, hermanos o
que aportar para mejorar vuestra vida, cuñados. La vivencia de la enfermedad
sino porque ellos también pueden verse afecta a todos, incluso a quienes muestran
afectados por la enfermedad. una aparente normalidad y fortaleza, ya
que se producen cambios en sus rutinas,
Igual que tu pareja no está sola y cuenta aparecen tensiones e incluso se alteran
contigo para hacer equipo ante el cáncer, sus roles tras el diagnóstico. Cada unidad
es aconsejable que ambos os acompañéis familiar es diferente, pero si hay algo
también de vuestros seres queridos. De que se asemeja a todas después de que
forma individual o como pareja, tenéis aparezca la enfermedad es la importancia
la posibilidad de contar con aquellas de adaptarse a la nueva situación y de
personas con las que os divirtáis, os podáis aprender a estar lo mejor posible. ¿De qué
sincerar o pedir ayuda. forma? Reorganizando el ritmo, los hábitos,
las relaciones y las expectativas familiares
Los necesitáis, pero también os necesitan. de una forma constructiva.
Formáis parte de sus vidas y conviene
mantener y seguir construyendo La familia y los seres queridos son una red
vuestras relaciones familiares y sociales, de apoyo a la que os proponemos acudir.
especialmente ahora que el cáncer ha En un momento en que las rutinas cambian
irrumpido en el día a día con la capacidad drásticamente es conveniente contar con
de afectar a las personas de vuestro personas que puedan ayudaros en las
entorno. tareas domésticas, acompañar a las citas
médicas o llevar a los niños a la escuela.
Por ello, el propósito de este capítulo es Dejarse acompañar por ellos se reflejará
reconocer la importancia que tienen la también en vuestro estado de ánimo ya
familia y los amigos durante el proceso de que son una fuente de apoyo emocional
la enfermedad y, al mismo tiempo, ofrecer que reducirá vuestra angustia durante la
pautas para adecuar estas relaciones al enfermedad.
62 • Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida

Tu entorno puede ayudarte a conciliar tu Conciliar significa también delegar y


vida profesional, social y familiar con el compartir. A la hora de organizar tu
cuidado de tu pareja. La práctica debería agenda, valora si puedes repartir tareas
conducirte a un equilibrio entre las entre los miembros de la familia, estate
diferentes esferas, pero eso no siempre abierto a pedir ayuda, y crea espacios
se consigue y quizá te hayas sentido comunes de encuentro como el almuerzo,
culpable por no haber prestado suficiente la cena o hacer una escapada en familia
atención a algún aspecto de tu vida. Esto durante el fin de semana.
sucede, por ejemplo, cuando se reduce el
tiempo para el cuidado de otros familiares, Esos espacios de encuentro son muy
especialmente niños y ancianos. No te importantes porque ayudan a prevenir
castigues por ello, sé consciente de tu o identificar emociones y conductas
esfuerzo y trata de organizarte para ser de algún miembro de la familia que
lo más efectivo posible. La culpabilidad puedan dar lugar a problemas de índole
no es una buena compañera de viaje, individual o familiar. Al igual que tú,
sobre todo si no está justificada por las puede haber otras personas en la familia
circunstancias. Planificar tu agenda se que presenten secuelas emocionales
vuelve más importante que nunca para a raíz del diagnóstico de cáncer, por
sacar el máximo provecho de tu tiempo, lo que hay que procurar tener una
pero no olvides incluir también actividades comunicación sincera que permita
gratificantes y tiempo para descansar, evitarlas, detectarlas y poner los medios
como hablamos en el anterior capítulo. para paliarlas.

¿Cuáles son los síntomas a los que debemos prestar


especial atención en la familia?

• Cambios en el comportamiento: distanciamiento, irritabilidad o impulsividad


• Sentimiento de tristeza continuado
• Falta de concentración
• Actitud de sobreprotección al paciente
• Sobrecarga de responsabilidades
• Cansancio físico
• Abandono de aficiones
• Cambios en la imagen física: adelgazar o ganar algo de peso, dejar de maquillarse o de
preocuparse por la ropa, entre otros
Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida • 63

Si detectas alguno o varios de estos solucionarlo. A partir de ahí, la clave está


síntomas en un miembro de tu familia o en encontrar la solución que más se ajuste
en ti mismo, es momento de buscar las a las necesidades y preferencias de la
soluciones. Estas señales no tienen que persona. Cuanto más comprometido esté
significar que haya un problema serio, con la búsqueda de soluciones, más fácil
pero sí evidencian que existe una dificultad será encontrarlas, así que procurad no
para la cual es posible encontrar remedio. imponer ningún criterio, posibilitad que
sea él o ella misma quien participe en la
Identificar, reconocer y expresar búsqueda de soluciones y confiad en su
el problema es el primer paso para punto de vista.

A la hora de buscar remedios, ten en cuenta que es más importante actuar


sobre la causa de la conducta que sobre la consecuencia. Para que quede
más claro, te proponemos el siguiente ejemplo:

Pablo y Cristina comprueban que su hija Laura de 17 años ha perdido


bastante peso en los últimos meses. Lo achacan a la preocupación por el
tratamiento que está recibiendo Cristina para el cáncer de ovario y entienden
que esté irascible y se muestre más reservada por la situación.

La pérdida de peso no es el problema, sino un síntoma del problema. Por


tanto, recomendamos actuar sobre la causa que origina esa pérdida de
peso. Crear un entorno de confianza y respeto con Laura y prestar más
atención a sus hábitos nos permitirá hacer una primera aproximación al
problema. Quizá sea consecuencia de la vivencia familiar del cáncer o
quizá la pérdida de peso se vea agravada por la enfermedad, pero tal vez
no tenga nada que ver con ella. Los psicólogos son los profesionales que
ayudarán a definir el problema y a encontrar posibles vías de solución.

Una vez que conocemos lo que sucede, habrá que plantear qué hacer:
asistencia psicológica, establecer nuevas dinámicas familiares, acudir a una
asociación de pacientes, fortalecer las relaciones con nuestro entorno, reducir
la posible sobrecarga de responsabilidad de la menor, entre otras.

La información y la comunicación son en el funcionamiento de vuestras


claves para lograr la adaptación de la relaciones familiares deben ser conocidos
familia a la nueva situación. Idealmente, y aceptados por todos sus miembros, lo
el nuevo escenario familiar o los cambios cual requiere que sean conscientes de las
64 • Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida

variaciones que se están produciendo. De capacidad de comprensión y asimilación,


esta forma, podrán poner en marcha las siempre considerando los deseos del
estrategias de afrontamiento necesarias. paciente. De esta forma, tendréis la garantía
de que informáis de la manera adecuada,
Promover un diálogo fluido entre los facilitando a cada miembro de la familia su
miembros de la familia no siempre es adaptación.
fácil por la irritabilidad, el malestar, la
incertidumbre o el miedo que suelen Mediante la ocultación intencionada de
aparecer en estas situaciones. En algunos datos al paciente puedes estar vulnerando
casos, incluso ocultamos detalles por su derecho a la información. La protección
evitar daños mayores, pero el efecto que benevolente, también llamada conspiración
podemos conseguir es justo el contrario. del silencio, puede incrementar la
Hay familias, por ejemplo, que prefieren sensación de dolor y soledad que vive
no comunicar la situación real al paciente el paciente. Te recomendamos que le
o a ciertas personas. Es importante que preguntes y te cerciores de sus deseos y
se tengan en cuenta las necesidades de necesidades con respecto a lo que quiere y
información de cada persona así como su no quiere saber sobre su enfermedad.

• Crear espacios de diálogo y encuentro


• Elegir el momento y el lugar adecuado para hablar
• Expresar con claridad lo que sentimos o queremos decir
• Ser asertivos: aprendamos a expresar y defender nuestras ideas
• Facilitar la libre expresión de las emociones, preocupaciones y soluciones
• Aprender a escuchar y respetar otras opiniones
• No dar por hecho lo que siente y piensa la otra persona
• No subestimar las preocupaciones o inquietudes ajenas
• Cuidar el tono de voz y los gestos al hablar y escuchar
• Coherencia entre la comunicación verbal y no verbal

No subestimes los beneficios de una bienestar de sus miembros y reducirá


buena comunicación y cohesión entre el riesgo de angustia, depresión,
las personas de vuestro entorno. ansiedad y otros problemas de ámbito
Mejorará el sentimiento de equipo y el psicológico.
Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida • 65

Si tenéis hijos pequeños muy apropiadas de hacerles entender


lo que está sucediendo.
La comunicación con los pequeños de la
casa es un aspecto que no debe dejarse • Es recomendable que los niños
de lado en las familias tras el diagnóstico cuenten con información lo antes
del cáncer. Y también es un factor que posible para que puedan adaptarse
suele generar muchas dudas y temores poco a poco.
a los padres que se enfrentan a ello. La
comunicación debe ser sincera también • A la hora de hablar con ellos:
con ellos, pero siempre deberá adaptarse
a sus necesidades. »» Es aconsejable hacerlo en pareja
y mostrarse tranquilos.
¿Cómo actuar con los niños tras el
diagnóstico? »» Ofreced información adaptada
a la edad, características y
• Una comunicación fluida, abierta necesidades del niño.
y continua con los niños facilitará
que comprendan los cambios que »» Es positivo indagar sobre lo
suceden a su alrededor y hará que que saben ya que, tal vez,
no se sientan inseguros ni aislados. hayan recibido información de
Ocultar la realidad les dificulta otros familiares o personas del
comprender lo que ocurre y les entorno. De esta manera, podréis
genera incertidumbre. Si nadie les desmontar creencias erróneas.
explica lo que sucede pueden
aparecer sentimientos de tristeza o »» Dar la información progresiva
culpabilidad, ya que quizás sientan según vayan sucediendo los
que no reciben la misma atención que acontecimientos evitará que se
antes o perciban que sus padres están abrumen con demasiados datos
tristes o enfadados por algo malo que y facilitará que se adapten poco
han hecho. Si no saben por qué sus a poco.
padres pasan menos tiempo con ellos
pueden sentirse aislados y separados »» Procurad centraros en el
del núcleo familiar. Es recomendable presente, en lo que realmente
explicarles con claridad lo que sucede sabéis para ayudarles a que no
siempre que no afecte a su correcto anticipen.
desarrollo y adaptando el lenguaje a
su edad y nivel de comprensión. El »» Utilizad un lenguaje sencillo para
juego o la comparación son formas que os entiendan y preguntas
66 • Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida

abiertas para facilitar que se breves indicaciones a tener en cuenta


expresen. en función de la edad de los niños.

• Os recomendamos mantener las pautas •• Hasta los dos años: no comprenden


educativas del hogar en la medida lo que es el cáncer. Es recomendable
de lo posible, ya que les aportará ofrecer explicaciones simples y
seguridad ante los cambios. concretas así como hablarle de los
cambios físicos para facilitar que los
• Tratad de mantener el contacto comprenda (cansancio, caída del
continuo con ellos, incluso en los pelo…). Obsérvale para detectar
ingresos hospitalarios. posibles cambios en sus emociones y
mantén la normalidad, la cercanía y los
• Mantened informados a sus tutores y cuidados.
atended a los cambios emocionales y
conductuales de los niños. •• Entre los dos y los seis años:
saben lo que es estar enfermo,
• Para muchos pequeños es muy pero no diferencian entre distintas
beneficioso asignarles una función enfermedades. Empiezan a diferenciar
para que se sientan parte del proceso. entre las partes del cuerpo por lo que
será positivo ofrecer una explicación
El hecho de que los niños vivan esta etapa sencilla, pero más realista, sobre
con sus padres no tiene por qué suponer la localización de la enfermedad y
un trauma para ellos. Puede convertirse los tratamientos. Procurad aportarle
en un aprendizaje vital que les ayude a seguridad explicando cómo
afrontar en el futuro situaciones de temor, solventaréis los cambios en su vida
incertidumbre o tristeza. Viendo a sus cotidiana e indicarle que lo que ocurre
padres, acompañándoles y sintiéndose no es culpa suya.
útiles, en la medida de sus posibilidades,
los más pequeños podrán cargar sus •• Entre los siete y los doce años:
“mochilas” de herramientas psicológicas tienen mayor conocimiento sobre el
para el futuro. cuerpo humano y conocen la palabra
cáncer. Es recomendable usar el
¿Qué información necesitan? término “cáncer” para solucionar
falsas creencias y dudas. Podrán
La información que se transmita al entender información algo más
menor debe ser adaptada a su edad y precisa sobre la localización de la
capacidad de comprensión. Por ello, enfermedad, en qué consisten los
a continuación te proponemos unas tratamientos y las consecuencias que
Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida • 67

tienen. Es recomendable animarle a Los efectos secundarios o las intensas


que expresen sus miedos o dudas y emociones que se viven durante la
mostrarse cercanos para hablar sobre enfermedad harán que, en ocasiones,
ello. Prestad atención a la pérdida de no tengáis los ánimos suficientes para
apetito, cambios en el comportamiento, hacer vida social o que deseéis vivirlo
somatizaciones (dolores gástricos o de en la intimidad. Pasar tiempo a solas o en
cabeza) o en su rendimiento escolar, pareja os permitirá pensar y reflexionar
ya que pueden ser consecuencia de sobre lo que estáis viviendo y os ayudará
emociones que no sabe expresar. a conoceros más y tomar decisiones más
Empiezan a conocer lo que es la idóneas.
muerte y es posible que quieran hablar
sobre ello, así que te animamos a que Aun así, es importante no aislarse y
os mostréis abiertos si desean hablarlo. dejarse acompañar en esta etapa. Ten
en cuenta que el apoyo de amigos y
•• A partir de los doce años: pueden familiares mejora la calidad de vida
comprender la enfermedad y los y favorece una mejor gestión de la
tratamientos, así que no dudéis en enfermedad. Diferentes estudios avalan
tener un diálogo abierto y sincero sin el importante valor que proporciona el
abrumarle con detalles innecesarios. apoyo social para hacer frente a problemas
Mostraos abiertos al diálogo y respetad psicológicos comunes como la ansiedad
sus tiempos y, sobre todo, tened en o la depresión, e incluso contribuye a
cuenta que a los niños de estas edades integrar hábitos de vida saludables en
les cuesta expresar sus sentimientos. nuestro día a día.

AMIGOS Y OTROS FAMILIARES Por tanto, continuar la relación con amigos


y familiares reporta beneficios en tu salud
Apoyar a tu pareja es una parte física y emocional, pero durante el camino
fundamental de tu vida actual. Estáis seguro que has encontrado algunas
viviendo un proceso difícil y tu propósito dificultades a la hora de relacionarte con
es acompañarle para hacerle la vida tus seres queridos, ¿verdad? Es normal
más fácil y satisfactoria. Tu papel es muy que en alguna ocasión te hayas sentido
importante para su bienestar pero no incomprendido, juzgado, desbordado por
olvides que ¡también lo es para el tuyo! la gente que está a tu alrededor o llegado
Tienes tus propias necesidades y te a pensar que no recibes el apoyo que te
mereces continuar realizando actividades gustaría. Puede ser una percepción tuya
gratificantes en tu vida como rodearte de o una realidad, pero lo importante es
amigos y familiares, practicar tus aficiones centrarse en lo que puedes hacer tú ante
o relajarte. esa situación.
68 • Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida

En los primeros momentos tras el deseos y si hay algo en lo que no estáis


diagnóstico, los seres queridos te de acuerdo, trata de dialogar y llegar a un
desbordan con llamadas y mensajes punto de entendimiento. Pero recuerda
de ánimo y apoyo. Empieza uno de tus que en aspectos clave de su enfermedad,
principales roles: la interlocución. En el paciente es quien tiene voz y voto.
ocasiones cuesta salir airoso del aluvión
de buenos deseos, ya que es un momento Tu función de interlocutor también será
difícil y quizás necesites estar solo, con importante en los momentos en los que el
tu pareja o acompañado de las personas paciente se encuentre con menos ánimo
más cercanas para digerir la noticia. y más débil físicamente. El cáncer es una
Además, puede resultar difícil escuchar carrera de fondo en la que hay subidas
determinados mensajes optimistas y bajadas y habrá veces en las que no os
como: “No os preocupéis, saldréis apetecerá o no podáis hacer vida social.
de esta seguro”, “no llores, pronto lo Habla con las personas más cercanas
habréis superado” o “ahora hay muchos para transmitirles tranquilidad y pedirles
avances, seguro que se cura”. Y quizás que respeten esos días de descanso,
te preguntes: “¿Qué sabrán ellos si recuperación y aislamiento voluntario.
saldremos de esta?”. Pues no, no lo saben,
para qué engañarnos. Estos mensajes Ejercer el rol de interlocutor supone
son su forma de transmitir apoyo ante una importante responsabilidad, ya
una situación que no controlan. Nadie nos que puedes influir en el grado de
enseña cómo responder ante la noticia de preocupación de otras personas. Es
una enfermedad grave de un ser querido. un tema muy sensible y habrá quienes
Y se tiende a expresar positivismo para reciban la información a cuentagotas
ofrecer una dosis de esperanza en estos por lo que debes procurar cuidar la
momentos. frecuencia y la forma en que transmites lo
que está ocurriendo. Para informar sobre
Tanto después del diagnóstico como novedades en el estado de salud ten en
a la hora de conocer las novedades en cuenta que los mensajes escritos como
relación al estado de salud de tu pareja, e-mails o whatsapps, tienen el riesgo de
es probable que las personas de vuestro ser malinterpretados y dar origen a falsas
entorno acudan a ti. Lo harán porque quizá suposiciones. Programar encuentros
se sientan más cómodos hablando de este y hablar cara a cara con las personas
tema contigo o porque no quieren molestar más cercanas te ayudará a modular
al paciente. En este papel de interlocutor la información que aportes, aclarar
es muy importante que consensúes con malentendidos y disminuir preocupaciones
tu pareja qué, cómo y cuándo decir innecesarias en caso de que existan,
cada cosa. Es fundamental respetar sus ya que podrás servirte también de la
Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida • 69

información no verbal, como gestos o no esperamos. Quizá tiendas a trivializar


silencios. Si la intención es informar a y ocultar tu estado emocional porque
varias personas, puedes hacer uso de consideres que no debes quejarte o no
gente de confianza que os ayude a realizar quieres estar expuesto a comentarios de
esa labor. Recuerda, no estás solo, haz los demás. Si estos son tus motivos, ten en
partícipe a las personas de tu alrededor. cuenta que este comportamiento puede
reportarte más soledad, incomprensión
No hay una respuesta única sobre qué y distanciamiento con respecto a tus
información conviene dar a los familiares y allegados.
amigos. Eso dependerá de vosotros y de la
situación concreta. Pero sí os proponemos Si has decidido no implicar a tus familiares
reflexionar individualmente sobre cada y amigos, te proponemos ponerte en el
persona que está a vuestro alrededor lugar del otro. ¿Qué sentirías si fuese tu
porque quizás descubráis verdaderos hermano el que estuviese enfermo y no
puntos de apoyo que además quieran contara contigo? ¿Qué pensarías si te
formar equipo con vosotros. No se trata enterases de que tu mejor amiga ha estado
de explicar todo a todos. Sino de que os yendo sola al hospital porque no quería
sintáis cómodos con la información que molestar a nadie? Conviene plantearse
compartáis e incorporéis personas que estas cuestiones para entender cómo las
sumen en vuestro equipo. personas de vuestro alrededor quieren y
necesitan estar a vuestro lado. Debemos
Sois una pareja que está haciendo frente al ser capaces de valorar el importante punto
cáncer pero no tenéis que vivirlo de forma de apoyo que suponen nuestros amigos
aislada. Antes, la enfermedad se escondía y familiares, y expresarles nuestras
para evitar etiquetas y victimismos, necesidades para que se impliquen y
pero los tiempos están cambiando y casi compartan la responsabilidad. Pero,
todas las personas conocen a alguien en como dijimos anteriormente, qué decir
su entorno que tiene cáncer. Entonces, o qué omitir depende de vosotros,
¿por qué no hacer partícipe a la gente especialmente de tu pareja ya que
que os quiere del momento que estáis múltiples son los diagnósticos y múltiples
viviendo? Quizás sea porque no existe la son también las maneras de vivir la
confianza para expresar tus emociones enfermedad.
o para informar acerca de lo que está
sucediendo. Sin embargo, en muchos Darles la oportunidad de que se
casos somos nosotros mismos los que involucren en el apoyo y cuidado plantea
nos aislamos por no querer hacer daño, la posibilidad de que sus reacciones no
por no pedir ayuda, por no molestar o sean como esperábamos. Ten en cuenta
por miedo a recibir una respuesta que que el cáncer irrumpe en nuestras vidas
70 • Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida

sin avisar y una experiencia tan difícil tengas en relación a tu familia y amigos
como esta nos permite conocer, aún más se cumplan. Queremos que estén ahí
si cabe, a las personas de nuestro entorno durante la enfermedad, cuando nosotros lo
llevándonos sorpresas agradables, pero necesitemos y de la forma idónea. Al leerlo
también desagradables. suena un tanto egoísta pero… ¡es así! No te
sientas mal por tener ese pensamiento.
Todos creamos expectativas acerca
de cómo respondería una persona Ten en cuenta que no todas las personas
ante una situación concreta. Esto es de tu entorno tienen las mismas
normal y, en esa percepción, influye el capacidades. Unos tendrán más facilidad
carácter y personalidad de cada uno, sus para empatizar con tus emociones, otros
experiencias, la relación que mantengáis y para apoyarte en labores logísticas
el tipo de vínculo que exista. Pero la vida o en las tareas del hogar, otros para
nos pone a prueba y muchas veces nos acompañarte o distraerte. En cualquier
sorprende con reacciones muy positivas caso, te recomendamos centrarte en
de personas que no esperábamos. los puntos fuertes de las personas que
Quizá porque nunca habías visto esa tengáis a vuestro alrededor para sacar
faceta suya o porque no os conocíais lo el mayor partido de su apoyo sin caer en
suficiente. Pero también sucede porque frustraciones.
el cáncer tiene la capacidad de romper
o, al menos, replantear los esquemas Cuando nos sentimos decepcionados por
que tenemos ante la vida y la muerte. la respuesta de un ser querido tendemos
Y aunque sea por un corto periodo de a simplificar el problema y decir cosas del
tiempo, valoramos lo realmente importante tipo: “Esa persona me ha fallado y punto.
en la vida. Ese impulso hace que muchas Ahora tengo cosas más importantes en las
personas escapen de su área de confort que pensar”. Pero algunas decepciones
y hagan cosas a las que no nos tienen son importantes y no conviene negarlas
acostumbrados. Lo mejor de cualquier o esconderlas. Háblalo con tu pareja,
crisis personal es aprender a valorar a las es posible que te aporte otro punto
personas que tenemos a nuestro alrededor de vista. ¿Y si ese amigo o familiar no
(¡y a nosotros mismos!) y sorprendernos sabe cómo reaccionar? ¿O si ante el
gratamente por los aspectos positivos que miedo de perder a un ser querido se ha
nos encontramos por el camino. bloqueado y ha decidido distanciarse?
No nos han enseñado a lidiar con el
Pero lamentablemente no todo son buenas dolor ajeno y, por ello, no nos sentimos
noticias. ¿Y si nuestro ser querido no cómodos exponiéndonos al malestar de
responde como a nosotros nos gustaría? Es otros ni sabemos cómo responder ante
muy difícil que todas las expectativas que esa situación. Por eso tendemos a lanzar
Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida • 71

mensajes banales como: “Tú tranquila arreglar la situación. Te proponemos que


que seguro que salís de esto” o “si eres lo valores, porque una relación de amistad
optimista todo irá bien”. y cariño siempre merece un intento de
acercamiento aun cuando consideres
Quizá en algún momento tú, como pareja que tú no eres la parte responsable del
de un paciente, no hayas sabido cómo distanciamiento. Informar a esta persona
ayudarle de la mejor forma posible, no de tus necesidades o expectativas y las
tuvieras claro qué decir o hacer o incluso de tu pareja sentará las bases para que
hayas pensado en distanciarte. Esos pueda adaptarse a ellas y ofreceros su
pensamientos pueden también tenerlos apoyo.
tus familiares y amigos y quizá eso esté
alterando vuestra relación de amistad. Lo más probable es que tus amigos y
Puede que ellos quieran ayudar, pero familiares respondan y estén a vuestro
no saben cómo. Habla con ellos y diles lado en esta etapa de vuestra vida. ¿Qué
cómo te sientes. A lo mejor solo necesitas pueden hacer para estar a vuestro lado?
que te escuchen. Algo tan valioso para Acompañaros al hospital, ayudaros
ti puede que no sea percibido de igual en el día a día, escuchar vuestras
forma por la otra persona. Escuchar no preocupaciones… pero también compartir
soluciona problemas (o sí), pero es una de con vosotros momentos agradables
las mejores formas de ofrecer apoyo y de como tomar un café, hacer un viaje o ir
acompañar. de compras. No por tener cáncer, debéis
olvidaros de los pequeños placeres de la
Por otro lado, hay personas que huyen vida.
porque no se sienten cómodas, porque
sus prioridades ahora no se ajustan a las OCIO
vuestras o porque sienten miedo. Miedo
a que las cosas no vayan bien y a tener La vida continúa y un aspecto clave para
que vivirlo. Pero también temor por la tu bienestar y el de tu pareja es mantener
sensación de vulnerabilidad que les una cierta actividad social. Varios estudios
genera ver cómo una persona semejante han demostrado que la interrupción o
está sufriendo. Les hace pensar que la alteración del estilo de vida inciden
podrían estar en la misma situación. considerablemente en el riesgo de
Alejarse es una forma de escapar, de depresión de las parejas de los pacientes
negar esa realidad, de hacer como si no con cáncer. Quizá tengas la idea de que el
existiese. apoyo que requiere tu pareja debe centrar
ahora tu vida pero lo recomendable es que
Tratar de conocer los motivos y hablar el cuidado sea programado y no suponga
con esa persona no siempre conseguirá un estilo de vida definitivo.
72 • Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida

Participar en actividades y conversaciones te gustaría. Una vez más, te proponemos


en las que el cáncer no ocupe un lugar revisar tu agenda y priorizar. Dedicar un
protagonista os ayudará a desconectar tiempo de tu día a hacer algo placentero
y recuperar fuerzas. Volver a realizar repercutirá muy positivamente en tu
actividades gratificantes y retomar el estado de ánimo. No podrás llevar a cabo
contacto social con amigos te permitirá algunos planes, pero hay actividades
expresar abiertamente tus emociones, cotidianas y gratuitas que seguro puedes
distraerte de las preocupaciones e realizar como escuchar música, salir de
incorporar nuevas ilusiones en tu día a paseo, leer un libro o estudiar. Prueba a
día. Os resultará muy gratificante volver reservar un mínimo de 30 minutos de
a conversar sobre temas cotidianos. tu día para ti mismo y comprobarás los
Además, no hay que olvidar que es posible beneficios.
que vuestros amigos también pueden
estar pasando por momentos difíciles y ¿Y si hablamos de actividades no tan
necesiten vuestro apoyo. cotidianas como determinados deportes o
realizar un viaje? Lo más importante es no
No hace falta que lo hagáis todo en pareja. autolimitarse y evitar pensar que por tener
Es positivo incluso que os permitáis un cáncer, no podéis realizar las cosas que
espacio propio para estar con vuestros hacíais previamente. Hay dos directrices
amigos. Quizá por ejercer el papel claras al respecto. En primer lugar,
de cuidador, sientas que no debes seguir los consejos del equipo médico
permitirte estar tiempo a solas con tus y de los profesionales de enfermería.
amigos y divertirte, pero como habrás En función de la situación concreta de tu
leído en capítulos anteriores, no es sólo pareja, habrá determinadas actividades
recomendable sino necesario. Pasar que supongan un mayor riesgo y, por
tiempo separados también aporta oxígeno tanto, habrá que evitarlas como hacer un
a la pareja y permite incorporar nuevos viaje largo o practicar un determinado
temas de conversación ajenos al proceso deporte. Y, en segundo lugar, utilizar
de la enfermedad. Además, no siempre el sentido común sobre lo que es y no
compartes todas tus preocupaciones con es idóneo. Para muchas cuestiones no
la pareja, por lo que cada uno de vosotros debería ser necesario consultar con los
tenéis una esfera privada en la que poder médicos o enfermeras, sino que el propio
divertiros, desahogaros o solicitar consejo sentido común puede darnos la respuesta.
cuando lo necesitéis. ¿Un ejemplo? Acudir con tu pareja a un
recinto cerrado masificado si su sistema
Por otro lado, puedes pensar que no inmunológico está débil. El sentido común
tienes tiempo o recursos económicos debería decir que no es aconsejable y, sin
para realizar las actividades de ocio que lugar a dudas, estarás en lo cierto. Pero
Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida • 73

ante cualquier duda, consultad con vuestro distinta, al igual que la forma en que se
equipo sanitario. percibe, por lo que aquello que le pase a
la otra persona no tiene por qué sucederte
No queríamos terminar este capítulo sin a ti.
hablar de unas personas que os pueden
proporcionar un gran apoyo y convertirse No hace falta que te digamos que convivir
en grandes aliados. Hablamos de quienes, con el cáncer no resulta fácil. Puede que
como vosotros, están conviviendo con una se hayan abierto demasiados frentes
enfermedad oncológica. en tu vida y que tengas la sensación de
haber perdido el control. Es el momento
La incomprensión que sienten muchas de parar y pensar qué obstáculos
personas afectadas por el cáncer, ya encuentras y valorar qué puedes hacer
sean pacientes o familiares, propicia tú para solucionarlos o paliarlos. Y en
el acercamiento entre quienes tienen la búsqueda de soluciones considera
experiencias similares. En este sentido, el siempre a tu equipo de apoyo: familia,
valor que proporcionan las asociaciones amigos, compañeros de trabajo, vecinos…
de pacientes y familiares es incalculable No todos serán lo cariñosos y empáticos
porque permiten poner en contacto a que a ti te gustaría, ni estarán todo lo
personas que tienen una circunstancia o comprometidos que desearías. Pero
vivencia parecida, permitiendo reducir están a tu lado y cada uno desde un
sentimientos de soledad y aislamiento. rol determinado te ayudará a solventar
Es muy positivo entablar relación con problemas, a desahogarte, a evitar la
otros pacientes o cuidadores ya que la soledad y a desconectar. No te olvides
comunicación tiende a ser muy sincera de guardar tiempo para ti con el fin de
al no tener miedo a sentirse enjuiciado divertirte y recuperar la ilusión por el día
o al tener la sensación de que no vamos a día.
a dañar a la otra persona porque no
hay vínculos personales previos. Este
encuentro favorece el desahogo emocional
y el intercambio de consejos prácticos que
incidirán en vuestra calidad de vida. Es
una forma de ayudarse mutuamente que
tiene como único riesgo el efecto contagio
que se produce como consecuencia de
estar expuesto a las malas noticias de la
otra persona. Es normal sentirse dolido si
algo negativo se presenta en su vida, pero
hay que tener claro que cada situación es
74 • Han cambiado nuestros roles

CAPÍTULO 6
HAN CAMBIADO NUESTROS ROLES
Han cambiado nuestros roles • 75

Cambio. No sólo leerás esta palabra Piensa en tu relación y pregúntate si


en varias ocasiones a lo largo de este ambos tenéis las mismas actitudes y
libro sino que, probablemente, sea comportamientos dentro de la pareja, o
una de las que mejor definen lo que si asumís las mismas responsabilidades.
sientes y vives tras el diagnóstico de Quizá consideres que es muy simétrica,
tu pareja. Son cambios imprevistos y pero probablemente aprovecháis las
no deseados en muchos de los casos, y facultades y circunstancias de cada
ante los cuales hay que saber adaptarse uno para repartir funciones y ser lo
y encontrar una nueva “normalidad” más complementarios posible. Asignar
en vuestra vida en común durante la roles tiene que ver, por tanto, con la
enfermedad. manera en que distribuís las tareas
o responsabilidades en vuestra vida
Las circunstancias de vuestra vida en común, en función del tiempo del
han cambiado y, aunque sea de forma que disponéis, vuestras habilidades,
temporal, es habitual incorporar preferencias y deseos.
conductas y actitudes en la pareja
diferentes a las usuales, con las que Así, por ejemplo, quizá uno de vosotros
pueden cambiar los roles que cada uno tenga un carácter más sociable y sea
de vosotros tiene en la relación. Ten quien se ocupe de los planes de ocio,
en cuenta que los papeles dentro de o sea más comunicativo y favorezca
la pareja no tienen por qué variar y, si el diálogo entre vosotros con más
así sucede, no es algo negativo, ya que frecuencia. También puede pasar que
estáis tratando de adaptaros a la nueva alguien asuma más responsabilidad en
situación. las tareas domésticas o en la atención
de niños o ancianos por tener más
Pero para saber qué cambios se han disponibilidad o mayor manejo en el
producido y las consecuencias que cuidado. O incluso que uno de los dos,
pueden tener en vuestra relación, por su sentido del humor, tenga mayor
es necesario saber antes a qué nos peso a la hora de mejorar el estado de
referimos con roles de pareja y hacer una ánimo de la pareja.
reflexión sobre los mismos.
Cada pareja asigna sus propias reglas en
Los roles son aquellos comportamientos, función de sus circunstancias personales
actitudes o “papeles” que las dos (disponibilidad, situación familiar o
personas asumen respecto a la relación económica…), de otras experiencias y
y a lo que gira en torno a ella. Quizá esta del carácter o personalidad de ambos.
explicación no quede del todo clara, así Un escenario ideal para conseguir una
que te proponemos el siguiente ejercicio. relación estable es que los roles sean
76 • Han cambiado nuestros roles

aceptados por los dos, sean equilibrados y desencuentros en la pareja. Estas


y permitan el desarrollo y aprendizaje dinámicas no son muy propicias para la
mutuo. En caso contrario, se producirá continuidad de la relación y el bienestar
un estancamiento en la relación con de las dos personas. Puedes ampliar esta
posiciones muy diferenciadas y alejadas información en el capítulo 9, El cáncer no
entre ambos que provocan desequilibrio produce rupturas de pareja.

¿QUÉ ROLES HAN CAMBIADO?

Una vez que has reflexionado acerca de los roles dentro de la pareja, una cuestión clave
sobre la que te proponemos preguntarte es si han cambiado en algún momento tras el
diagnóstico del cáncer. No tiene por qué haber cambios importantes pero, si existen,
ten en cuenta que probablemente formen parte de un proceso normal de adaptación a
la nueva situación.

• Responsabilidad en las tareas domésticas


• Responsabilidad en el cuidado de menores o ancianos
• Rol de protección
• Liderazgo en la toma de decisiones
• Tener una actitud positiva
• Desahogo y canalización de emociones
• Iniciativa al hacer planes
Han cambiado nuestros roles • 77

Para ayudarte a identificar posibles Dar respuesta a todo ello os dará más
cambios en vuestra dinámica de pareja, control sobre vuestra propia vida y
a continuación se exponen algunos podréis identificar qué cambios son
ejemplos en los que quizá te reconozcas: adaptativos y cuáles no. Es decir,
os permitirá saber si lo que habéis
• “Siempre ha dado energía y alegría a cambiado ayuda a mejorar vuestro
la relación, pero ahora no le apetece bienestar en las circunstancias actuales,
hacer nada, y no estoy acostumbrado o no.
a tirar de él. ¡Es otra persona!”
CAMBIO DE ROLES, ¿QUÉ
• “Desde que le conocí ha sido un DEBO TENER EN CUENTA?
hombre muy tranquilo y paciente,
pero ahora parece que todo le Una vez que eres consciente de los
inquieta y preocupa. Y con lo cambios es conveniente preguntarte
nervioso que soy yo, ahora me si os sentís a gusto con ellos. Ante esta
toca tener más paciencia para pregunta, suele haber una respuesta
equilibrarnos. ¿Quién nos lo iba a rápida que será afirmativa o negativa
decir?” pero, como bien sabes, hay una escala
de grises entre el blanco y el negro.
• “Mi mujer sigue siendo una Hablar con tu pareja es fundamental,
“madraza”, pero el cansancio no si bien te proponemos valorar una
le permite estar tan pendiente del serie de cuestiones, explicadas a
cuidado de nuestros hijos. He tenido continuación, antes de tomar esta
que reducir mi jornada laboral para decisión.
hacerme cargo de ellos, y que ella
pueda recuperarse tranquilamente”. En primer lugar, es muy importante
conocer la causa del cambio ya
¿Te reconoces en alguno de ellos? ¿Cuál que te permitirá contextualizar y
ha sido el principal cambio que habéis comprender el nuevo escenario. Ten en
experimentado? Suele dar miedo pensar cuenta que los roles tienden a cambiar
en aquello que ya no es como antes, tras el diagnóstico del cáncer como
pero te invitamos a reflexionar acerca de consecuencia de emociones como el
aquellas cosas que han cambiado entre miedo o la negación que ambos podáis
vosotros y buscar el motivo por el cual tener, y también por las circunstancias
ha sucedido, así como las consecuencias que surgen debido a la enfermedad
que tienen estos cambios tanto en como, por ejemplo, las dificultades en la
vuestra vida de pareja como de forma compatibilidad con responsabilidades
individual. familiares, domésticas o laborales. Tal
78 • Han cambiado nuestros roles

y como dijimos anteriormente, conocer con el cáncer puede afectar a la salud


los motivos os ayudará a saber si los emocional y social tanto de pacientes
cambios son adaptivos y buscan mejorar como de familiares. Es fácil de entender,
la calidad de vida de ambos en este por tanto, que muchos de los cambios en
nuevo escenario, o si, por el contrario, los roles de pareja sean consecuencia
ponen de manifiesto dificultades en la de esta experiencia difícil que nadie os
gestión emocional de la enfermedad de ha enseñado a vivir. Recuerda que sois
alguno de los dos. un equipo y, como tal, conviene hacer
los cambios que sean necesarios para
Te planteamos el siguiente ejemplo mejorar vuestra vida. En la flexibilidad
para entender mejor este argumento. está la clave.
Quizá te sientas a gusto con el cambio
aparentemente acertado que ha En este camino, concederos la
experimentado tu pareja, porque le oportunidad de jugar un rol al que no
ves más fuerte que nunca, muy positivo estéis acostumbrados cuando la otra
y que incluso tenga un papel más persona no pueda desarrollarlo. Se trata
activo en la relación. Sin embargo, de que los dos seáis complementarios
en ocasiones, esta conducta es el y os ayudéis mutuamente y, al mismo
resultado de un proceso de negación, tiempo, tengas precaución con el
de necesidad de mantener la “cabeza exceso de exigencia tanto con la otra
ocupada” o de demostrar a su entorno persona como contigo mismo. Tal vez
que está bien emocionalmente para no ahora debas ser tú quien se encargue
hacerles daño. Todo ello puede ocultar de las tareas domésticas y quien deba
un sufrimiento personal que no sabe estar atento a las responsabilidades
manejar o producir una sensación de familiares, y te culpes de no hacerlo
soledad, ambos con capacidad de tan bien como lo hacía tu pareja. Date
distanciar a la pareja. Si nos quedamos tiempo y cuenta con ella para mejorar.
solo con la conducta y no tratamos de Quizá no tengas tanta experiencia,
conocer la emoción que lo mueve, pero lo importante es la actitud y la
estaremos ciegos para identificar los disposición.
problemas y encontrar las soluciones.
Todas las variaciones requerirán
Conocer los motivos por los cuales de cierto grado de tolerancia y
han cambiado vuestras dinámicas permisividad para afrontar la
también te ayudará a ser más tolerante enfermedad como un equipo. Que no
con tu pareja y contigo mismo. Otros tengas costumbre no significa que
capítulos de esta guía reflejan de sea imposible adaptarse, ¿no crees? A
forma exhaustiva cómo la convivencia continuación te presentamos algunas
Han cambiado nuestros roles • 79

situaciones que quizá te sean familiares: en modificarlo, ya que puede ser


contraproducente.
• Puede que te hayas caracterizado
por ser muy optimista y ahora la ¿QUÉ HACER SI NO ESTOY
experiencia te esté bloqueando, y SATISFECHO CON LOS
sea tu pareja quien esté dando la NUEVOS ROLES?
vuelta a las tornas. Permítetelo y
permíteselo. Reflexionar cada punto de este capítulo
te acercará a saber lo que ha cambiado,
• A lo mejor tú has sido siempre por qué lo ha hecho y si merece la pena
más resolutiva a la hora de tomar intervenir ante lo que te está produciendo
decisiones y ahora te cueste aceptar un malestar.
que no te corresponde elegir
algunos aspectos importantes que “Estoy decidida, voy a hablar con
tendrán relevancia en vuestra vida. él. No puedo seguir cuidando de
Permítetelo y permíteselo. su padre. Son muchas horas y me
siento ahogada. No sé cómo ha
• Puede ser que se muestre algo más podido sobrellevarlo todos estos
distante cuando siempre ha sido el años. Tendremos que buscar otras
más cariñoso de la relación y ahora alternativas”.
tengas que ser tú quien muestre
mucha más afectividad. Permíteselo “Me enamoró su carácter resolutivo,
y permítetelo. era un hombre seguro y decidido.
Pero ahora ha cambiado, y le veo con
Antes de reaccionar ante una una actitud pasiva con todo que no le
variación de los roles con la que no reconozco. Comprendo su situación
te sientas cómodo, no sólo conviene pero ha pasado demasiado tiempo y
valorar el motivo sino también el no reacciona. Necesito que vuelva a
carácter temporal del cambio. Si ser como antes, no puedo con tanta
te produce malestar y no parece responsabilidad. Yo también necesito
que se vaya a corregir en un corto que me cuiden...”
plazo, es recomendable tratar de
buscar soluciones –por ejemplo, si te Ahora se plantea una pregunta difícil
angustia que tu pareja haya pasado de responder: ¿Cómo terminar con la
a ser muy dependiente de ti–. Pero situación con la que no te sientes cómodo?
si hay perspectiva de que vaya a
mejorar o cambiar la situación pronto, Lo primero es tener claro que tu pareja
valora los pros y los contras de incidir no es un enfermo, está enfermo. Lo cual
80 • Han cambiado nuestros roles

significa que no debes subestimar su son de mucha utilidad a la hora de hablar


capacidad para afrontar y aceptar que acerca de los nuevos roles. A continuación
puedes estar molesto y quieres encontrar rescatamos los más destacados para este
una solución. A veces queremos mantener propósito.
al paciente en una burbuja, alejado de
cualquier conflicto y nos olvidamos de 1. Es recomendable elegir de forma
que tan importante es su bienestar como adecuada el momento y el lugar e
el tuyo. Es normal que te preocupes por incluso preparar la conversación.
su salud y su comodidad, especialmente Evita que surja en el contexto de una
en estos momentos. Pero es igual de discusión o en momentos de debilidad
normal que también se preocupe por del paciente como consecuencia de la
ti y por aquello que te inquieta, así que enfermedad o los tratamientos.
no te sientas culpable por manifestar
tu descontento y querer cambiar la 2. Sé sincero y no niegues que existe un
situación. problema, pero céntrate en hablar de
lo que sientes con el cambio y no tanto
Quizá en algún momento te sientas en buscar culpables. Sé proactivo
egoísta por pensar así. Si antes de tomar en la búsqueda de alternativas y
la decisión de actuar has reflexionado soluciones.
sobre el tema, has tratado de adaptarte
y además has valorado opciones para 3. Escúchale y trata de comprender
que ninguno salga perjudicado, todo su punto de vista o su situación. Para
parece indicar que no es una actitud ello, evita obcecarte con la opinión
egoísta, ¿verdad? Más bien es una propia y ponte en el lugar de la otra
actitud cooperativa. Por otro lado, para persona, la cual vive una situación
el bienestar de tu pareja y de la relación, de especial vulnerabilidad tras el
es fundamental que tú también estés diagnóstico.
bien, así que considéralo una inversión
que tendrá efectos positivos en vuestra 4. Si no está cómodo hablando del tema,
calidad de vida y en el trabajo en equipo trata de averiguar los motivos pero
ante la enfermedad. sin exigir una respuesta. Quizá detrás
de su silencio hay una emoción que le
Si algo es importante a la hora de está afectando.
solucionar un problema en la pareja es
la comunicación y la sinceridad entre 5. Enfoca la conversación desde una
vosotros. En el capítulo 2 de esta guía, perspectiva positiva, buscando
Lo que sentimos durante la enfermedad, opciones que sean válidas para
se ofrecen varios consejos prácticos que ambos. No hace falta encontrar
Han cambiado nuestros roles • 81

la solución en ese momento. Lo roles y dinámicas que existen en vuestra


primordial ahora es reconocer y relación. Por lo tanto, vuestra actitud al
aceptar que una de las personas respecto es el elemento más prioritario
no está a gusto y comprometerse a a la hora de buscar soluciones. Los
buscar soluciones. problemas externos afectan a la relación
pero vosotros elegís la forma de
6. Presta atención no solo a lo que afrontarlos y adaptaros. Cambiar los roles
diga y cómo lo diga, sino también es una elección vuestra para encarar
a la comunicación no verbal. Los la situación. Así, por ejemplo, quizá
silencios, la mirada, la postura sustituyas el papel protagonista de tu
corporal, los movimientos… dicen pareja en las tareas del hogar ya que no
mucho de nosotros. Si estás atento, dispone del mismo tiempo y la energía, o
podrás estar más seguro, si cabe, asumas una actitud más positiva, propia
de si ha entendido tu posición, si ha de la persona que ahora está afectada
comprendido cómo te sientes y si por un bajo estado de ánimo con el fin
desea realmente cambiar la situación. de mantener un buen ambiente en la
relación.
Con todo ello, trata de que el compromiso
de ambos por mejorar el bienestar Al decir que es una elección, no
de los dos se refleje en hechos. ¡Pero queremos obviar las complicaciones
cuidado! No pienses que eso significa y circunstancias que os empujan a
que la situación vaya a volver a ser adoptar esos roles. Pero es importante
como antes. Cada caso será diferente en que seáis conscientes de vuestro papel
función de la persona, de la pareja, de las en vuestro propio bienestar. Tendemos
circunstancias y del rol del que hablemos. a buscar culpables externos cuando lo
Seguro que, a la vez que lees estas recomendable ahora es buscar soluciones
líneas, tienes en mente tus circunstancias que partan de vosotros mismos.
particulares y te planteas muchas dudas.
“Buscar culpables impide encontrar
Puede que pienses que el paciente soluciones”
poco podrá hacer para aliviar tu
malestar ya que la situación es la que Por tanto, la solución debe nacer de una
es. O quizá plantees que las cosas solo actitud proactiva de ambos miembros
podrán cambiar gracias a factores de la pareja para subsanar aquella
externos (remisión de la enfermedad, circunstancia que te molesta. No implica
fin de la terapia, más apoyo familiar…). que el paciente tenga que cambiar
Recuerda que aquí estamos hablando de rol y volver a adoptar los hábitos
de aquellos cambios que afectan a los tradicionales, sino que lo importante será
82 • Han cambiado nuestros roles

encontrar el encaje apropiado para que por planes incumplidos… Por tanto,
ambos os sintáis cómodos en la situación quizá no se deban específicamente a los
actual. cambios que se hayan producido entre
vosotros.
¿Y SI ES MI PAREJA QUIEN NO
ESTÁ CONFORME CON LOS Es importante que seas consciente de
CAMBIOS? que el malestar puede proceder de una
situación generalizada con la que tu
El malestar por los nuevos roles también pareja no se siente a gusto porque ni lo
puede proceder de tu pareja y, como ha elegido ni ejerce control sobre ella.
persona que estás a su lado, es muy Y de entre todas las esferas de su vida,
importante que sepas detectarlo o vuelque su frustración y enfado contigo.
predecirlo en caso de que no te informe No quiere decir que tú seas el problema,
sobre ello. sino el canal a través del cual expresa
su disgusto, lo cual no significa, por
Tal vez se muestre esquivo contigo supuesto, que tengas que resignarte con
porque no se siente cómodo con ese rol.
la actitud de protección que estás
adoptando. Está acostumbrado a tener Por tanto, ante cualquier señal que te
una relación más equilibrada y se haga intuir que tu pareja está molesta,
siente angustiado por tantos cuidados, independientemente de su origen
preguntas y ánimos. y consecuencias, te proponemos
aproximarte y averiguar qué está
O puede que no le guste que sucediendo para ofrecer el apoyo
ahora todos vuestros amigos y necesario y realizar los cambios
familiares estén acudiendo a ti, por oportunos. Te recomendamos la
no molestarle, cuando normalmente lectura del capítulo 2 de esta guía para
ha sido tu pareja la encargada de orientarte acerca de lo que puede estar
organizar todos los planes sociales y sucediéndole, así como de la mejor forma
familiares. de comunicarte con tu pareja.

La mayor dificultad que encontrarás ADAPTANDO LOS ROLES A LA


es que los posibles signos o señales SITUACIÓN
de malestar que identifiques en tu
pareja pueden ser consecuencia de una El cáncer cambia nuestra vida. Puede
gran variedad de síntomas: miedo a la ser temporal o permanente pero, en
evolución de la enfermedad, dificultades cualquier caso, es recomendable
para tolerar los tratamientos, resignación buscar las vías adecuadas para
Han cambiado nuestros roles • 83

tener el mayor control y bienestar acompañarle en el proceso y permitir


posible. Si no ha cambiado nada la que se sienta cómodo con sus
relación con tu pareja, si los hábitos y prioridades recién descubiertas
responsabilidades continúan siendo los
mismos que antes de la enfermedad, Si no se ha caracterizado por su
te proponemos ref lexionar acerca de afectuosidad y ahora le percibes
si hay algo que se esté escapando a tu más cariñoso y cercano a ti, quizá es
control sin que te estés dando cuenta. porque necesite y quiera empezar a
expresar lo que realmente siente por
No pretendemos decir que tenga que ti, y no sabe cómo hacerlo de forma
suceder algo, sino que es totalmente idónea o cómo lo recibirás. Respetar
normal que introduzcáis cambios en sus ritmos es tan importante como
vuestras pautas y dinámicas para mostrarse receptivo y abierto ante
ajustaros a la nueva situación. Y, por esta nueva pauta.
tanto, es importante estar seguro de
que, si no hay ninguna variación, sea A lo mejor, tradicionalmente se ha
porque ninguno lo necesita o lo desea. caracterizado por tomar las decisiones
importantes de la pareja y tú te has
A veces creemos que conocemos mostrado cómo en un segundo plano,
perfectamente a la persona que y ahora ves que le resulta difícil
tenemos a nuestro lado. Pero recuerda y le cuesta asumir determinadas
que el cáncer es considerado por responsabilidades. Da el paso y trata
muchas personas como un punto de de quitarle parte de la carga que se
inf lexión y una experiencia que les impone a sí mismo.
permite conocerse más profundamente
y redefinir planes, valores y En definitiva, ¡permítete descubrir una
expectativas, tal y como abordamos nueva faceta suya! ¡O tuya! Y, sobre
en el capítulo 7, ¿Y si el cáncer cambia todo, sentiros bien en pareja y hacer
nuestro proyecto de vida? que la difícil experiencia que estáis
viviendo no haga más que reforzar lo
Así que estate atento a posibles que sentís el uno por el otro.
cambios en tu pareja y en ti mismo
que requieran rediseñar vuestras
costumbres y roles. Hay personas
que, tras el diagnóstico, comienzan a
apreciar cuestiones a las que apenas
prestaban atención antes. Si así le
sucede a tu pareja, es recomendable
84 • ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?

CAPÍTULO 7
¿Y SI EL CÁNCER CAMBIA NUESTRO
PROYECTO DE VIDA?
¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida? • 85

Tienes una vida con proyectos, que vuestro proyecto de vida se


aficiones, ilusiones, expectativas y, de un haya interrumpido y temas no poder
día para otro, se rompen tus esquemas recuperarlo. El miedo, la incertidumbre,
con el diagnóstico del cáncer. No es las secuelas… son aspectos con los que
fácil de encajar, ¿verdad? Aunque quizá no contabais y alteran tanto vuestro
ahora veas tu vida de un color oscuro, presente como vuestro futuro, así como
es posible continuar con muchos de tus vuestra percepción de los mismos.
planes; quizás no todos y habrá que
adaptarse a la nueva situación, pero Ahora vuestros planes tienen que
conviene no limitarse y tratar de seguir adaptarse a la nueva realidad y quizá
dando pasos hacia esa vida que puedas y ya no sea posible el futuro que habíais
desees tener. ideado. Entonces, puedes pensar:
“¿Significa eso que se rompe la base
Todas las parejas con cierto grado de sobre la que se ha construido la
compromiso tienen un proyecto de relación?”, “¿y si no quiero vivir esta
vida en común porque da sentido a la nueva vida que se me plantea?”, “¿y si no
relación y marca una dirección hacia la soy capaz de afrontar el futuro que me
que ambos quieren dirigirse. Pueden ser espera?”.
aspectos concretos como tener hijos o
abrir un negocio, o más abstractos como En este capítulo vamos a reflexionar sobre
tener un estilo de vida alternativo o lograr los cambios que quizá se produzcan
una vida acomodada. en vuestra vida, sus repercusiones en
el proyecto vital que teníais en mente y
Este proyecto compartido por ambos las diferentes reacciones que pueden
refleja vuestros sueños a corto y surgir como consecuencia de ello. Porque
largo plazo pero, como habrás el diagnóstico de un cáncer produce
podido experimentar, las diferentes cambios de mayor o menor intensidad
circunstancias vitales hacen que pero siempre causa un sentimiento de
estos sueños se vayan transformando. pérdida de la normalidad, del futuro, de
Así sucede, por ejemplo, cuando las la estabilidad y de la salud, y eso tiene
personas van madurando, cuando repercusiones en el presente.
se producen cambios profesionales
importantes, cuando se descubren nuevas El cáncer en sí mismo no es el único
experiencias o cuando se tiene que hacer causante, ya que a lo largo del camino
frente a situaciones como el diagnóstico que se inicia con el diagnóstico se
de un cáncer. suceden diferentes circunstancias que
pueden haceros replantear vuestros
A raíz de la enfermedad, quizá sientas planes.
86 • ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?

¿Qué puede afectar al proyecto de vida de una


pareja?

• Pérdida de la fertilidad
• Discapacidades
• Repercusiones emocionales y sociales
• Cambio de valores y prioridades vitales
• Cronicidad de la enfermedad
• Pronóstico desfavorable

Es importante subrayar la importancia de la palabra “puede”, ya que estas situaciones


no tienen por qué alterar vuestros planes. Quizá no influyan en vuestro proyecto de
vida o podáis adaptaros y buscar soluciones alternativas para lograr los objetivos que
deseáis.

Por otro lado, ten en cuenta que los cambios no tienen por qué alterar vuestro proyecto
siempre de forma negativa, sino que también pueden suponer una oportunidad para
descubrir nuevos retos, averiguar lo qué deseáis hacer y priorizar aspectos de vuestra
vida para poder conseguirlo.

PÉRDIDA DE LA FERTILIDAD
El hecho de que tu pareja tenga cáncer
Una de las aspiraciones o anhelos más obliga a posponer los planes a corto
deseados por muchas parejas en edad plazo de tener un hijo, no sólo por
reproductiva es formar una familia. Puede motivos relacionados con la fertilidad,
que lo hayáis estado buscando, que lo sino también por su idoneidad con
tuvierais en mente para un futuro lejano respecto a la salud del feto y/o de la
o incluso que ya tengáis algún hijo y propia mujer. Aplazar la opción de tener
vuestro deseo fuese ampliar la familia. De hijos puede resultar difícil de asumir si
cualquier forma, incluso cuando uno ni era un proyecto deseado por ambos,
siquiera se lo ha planteado de forma seria, pero resulta más complicado afrontar
la pérdida de la fertilidad resulta difícil de una posible esterilidad que dificulte o
digerir tanto de forma individual como en imposibilite tener un hijo biológico en el
la pareja. futuro.
¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida? • 87

En este punto conviene destacar que no El shock emocional y el miedo que


todas las personas que tienen cáncer acompaña al diagnóstico no permiten
pierden la fertilidad y, si se produce, es ver más allá de la propia enfermedad
de carácter temporal en muchos de los en los momentos iniciales y no ayudan
casos. Entonces, ¿qué puede causar que a reconocer la importancia de pensar
su fertilidad se vea comprometida y qué en la fertilidad antes de comenzar el
podéis esperar? tratamiento. Quizá os parezca que la
prioridad es iniciar la terapia y que
La fertilidad solo se ve afectada por no es el momento de pensar en otras
el cáncer en algunos casos en los que cuestiones o puede ser que solo penséis
la enfermedad afecta a los órganos en las repercusiones inmediatas de
sexuales. Sin embargo, algunos de los tratamientos dejando de lado la
los tratamientos oncológicos que se importancia o urgencia de una posible
emplean con más frecuencia tienen técnica de preservación. Si acabáis de
el potencial de disminuir o anular la conocer el diagnóstico, te proponemos
fertilidad. Esto se debe a que estas conversar con tu pareja ya que lo que
terapias afectan tanto a las células ahora os puede parecer secundario quizá
cancerígenas como a aquellas que se convierta en algo prioritario en vuestro
se desarrollan de forma normal y, de futuro o quizá lo que antes era primordial
esta forma, las células reproductoras deje de serlo en la misma medida. Ten
o gametos (los espermatozoides o los en cuenta que el aumento del número de
óvulos) pueden ser dañadas. El mayor personas cuya enfermedad remite o se
o menor riesgo dependerá de variables cura está produciendo que la perspectiva
tales como el tipo de cáncer, el tipo y sociosanitaria no solo se centre en el
dosis de tratamiento, la edad, el sexo o corto plazo, sino que poco a poco integre
el estado fértil de tu pareja antes de la una visión global de los pacientes para
enfermedad. que las repercusiones futuras tengan el
menor impacto posible en la vida de las
Por ello, es aconsejable hablar con el personas.
médico antes de iniciar el tratamiento
para conocer los riesgos potenciales y Será posible tener hijos en muchos casos
valorar que tu pareja acceda a alguna pero, de cualquier forma, el diagnóstico
técnica de preservación de la capacidad de un cáncer supone un paréntesis
reproductora antes de iniciar la terapia. temporal en la previsión de ser padres,
Existen diferentes opciones tanto para lo cual altera los planes y requiere
hombres, como la criopreservación de adaptarse a otras expectativas, al menos,
esperma; como para mujeres, como la a corto plazo. No se trata de cambiar
preservación de óvulos. vuestro proyecto sino de reorganizarlo
88 • ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?

y establecer prioridades. Cuando sepáis terapia, recomiendan que este sea un


cómo la enfermedad y los tratamientos camino aceptado por ambos miembros
han afectado a la fertilidad, tendréis la de la pareja. Acceder a la fecundación
información completa para reflexionar in vitro es el primer paso para lograr
acerca de vuestro propósito de ampliar la vuestro sueño por lo que conviene
familia. afrontarlo con buena actitud, sin ser
muy pesimista ni demasiado optimista.
Si queréis tener un hijo, consultadlo Este tratamiento no es garantía de éxito
con el médico ya que os informará de por lo que lo idóneo es centrarse en
aquellas consideraciones que debéis lo que podéis controlar y adecuar las
tener en cuenta para tomar una decisión expectativas a las opciones reales. Volcar
y planificar vuestra vida: tiempo todas las esperanzas en el tratamiento
recomendado que debe transcurrir y priorizarlo frente a otras esferas de
desde la finalización de los tratamientos, vuestra vida, puede hacer de este
idoneidad por posible recurrencia de la tiempo una experiencia cargada de
enfermedad o valoración del estado fértil estrés, ansiedad y frustración que puede
del paciente, entre otros. repercutir en la relación de pareja. No es
un trabajo fácil, así que el apoyo entre los
En el caso de dificultad o imposibilidad dos es fundamental para dar estabilidad
de tener un hijo de forma natural, a los altibajos que se produzcan durante
podéis valorar otras opciones como un este tiempo y será especialmente
tratamiento de reproducción asistida valioso en aquellos casos en los que
o la adopción. En este segundo caso, el tratamiento no funcione y haya que
es conveniente que te asesores en tu renunciar a vuestro sueño. Es importante
comunidad autónoma, ya que cada una saber cuándo parar ya que cada intento
presenta criterios distintos y pueden añade más angustia a la pareja. Aceptar
requerir un tiempo mínimo transcurrido esa realidad requiere la comprensión de
desde la remisión de la enfermedad de tu ambos miembros de la pareja y tiempo
pareja. para poder ordenar las ideas y/o valorar
otras opciones o prioridades en vuestra
El tratamiento de reproducción asistida es vida.
un proceso complejo. La disciplina en el
calendario de análisis y tratamientos, la La pérdida de la capacidad reproductiva
presión social, los anhelos personales por aumenta el estrés, ansiedad y rabia
tener un hijo, la repercusión económica, que ya tengáis a consecuencia del
los sentimientos de culpabilidad y rabia proceso de la enfermedad y, cuando
por no tenerlo de forma natural o las se produce con carácter permanente
grandes esperanzas depositadas en la e irreversible, puede producir un alto
¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida? • 89

impacto en vuestra vida y expectativas. producir conflictos entre vosotros.


No se trata solo de reajustar los planes
que teníais, sino también de lidiar con las La infertilidad puede fortalecer o debilitar
implicaciones emocionales derivadas de a la pareja. La clave estará en tener una
la pérdida y de las presiones del entorno visión compartida de la situación y una
por seguir convencionalismos sociales comunicación fluida en la que transmitáis
como casarse y formar una familia. vuestros sentimientos, pensamientos
y deseos. No des por supuesto que tu
La comunicación y la sinceridad pareja sabe lo que sientes y que tú sabes
entre vosotros son fundamentales para lo que siente. De esta forma, podréis
conocer cuáles son vuestras principales hacer equipo y apoyaros el uno en el otro,
preocupaciones e inquietudes. Ten en valorar otros recursos como la adopción
cuenta que tu pareja puede sentirse y/o reorganizar vuestro proyecto de
culpable (“No solo estoy haciéndole vida para que sea lo más plenamente
sufrir con mi enfermedad sino que satisfactorio para ambos.
ya no le puedo dar ese hijo que tanto
ansiaba”) o avergonzado (“Qué pensará DISCAPACIDADES
ahora su familia. No estoy a la altura…”)
y tema que puedas abandonarle por Algunos tipos de cáncer y de tratamiento
ello. Y, por otro lado, es normal que producen discapacidades en el paciente
esta noticia te afecte intensamente. El que afectan en su vida cotidiana y en la
hecho de que quieras darle tu apoyo en forma en que participa en la sociedad. Así
estos momentos no significa que debas sucede, por ejemplo, en algunas personas
obviar tus sentimientos. No es egoísta con tumor cerebral que tienen déficits
tener tristeza porque vuestros planes (o cognitivos, quienes tras un cáncer de
incluso cuando son solo tuyos) se hayan pulmón tienen problemas respiratorios
truncado. Las emociones de ambos tienen o aquellas personas con enfermedades
el mismo valor y la forma de afrontarlos óseas que presentan problemas de
es reconociéndolos y aceptándolos. movilidad.

La infertilidad supone una crisis vital Estas limitaciones pueden ser físicas,
que puede incidir de forma más intensa psíquicas, intelectuales o sensoriales, y
en uno de los miembros de la pareja, requieren un mayor apoyo y comprensión
lo cual puede ser motivo del valor que por parte de familiares y amigos. La
otorga a la paternidad/maternidad, pero necesidad de apoyo y cuidado será más
también a su forma de afrontar y aceptar intensa cuanto mayor sea la discapacidad,
los cambios. Estas diferencias deben especialmente en los primeros momentos
ser respetadas y comprendidas para no en los que la persona tiene que aprender
90 • ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?

a convivir con esa limitación. como para saber que realizar


nuestros planes no es posible?
La aparición de una discapacidad
requiere que tanto tú como tu pareja • ¿Podemos adaptar nuestros sueños a
aceptéis esa nueva realidad. Es un la nueva situación?
proceso que lleva tiempo y alterará
vuestras rutinas pero la meta debe Una persona con discapacidad puede
ser la integración de la discapacidad ser igual de capaz que otra persona sin
en la vida cotidiana y en los planes de discapacidad. Ese es el primer prejuicio
futuro, ya que no tiene por qué afectar que hay que derribar. La discapacidad
al proyecto de vida. Todo depende del hace referencia a limitaciones que pueden
grado de discapacidad y de vuestras afectar solo a algunas tareas cotidianas y,
expectativas futuras, pero lo aconsejable gracias a diferentes recursos de apoyo,
es no limitarse más de lo que la propia esa discapacidad no lo es tanto e incluso
discapacidad limita. se puede decir que, en ocasiones, la
discapacidad no está en la persona sino
“Nuestro sueño siempre ha sido en las barreras del entorno.
recorrer Latinoamérica pero con la
silla de ruedas ahora es imposible” Valorad las capacidades y no tanto
las limitaciones, plantead si es posible
“A raíz de la laringectomía estamos continuar con vuestros planes y poneros
pensando en cerrar nuestra manos a la obra para recuperar la
panadería. Le da miedo estar frente al ilusión. Quizá el camino sea más difícil
público” de lo esperado y sea necesario contar
con apoyos que os ayuden a conseguir
Si tu pareja tiene una discapacidad y vuestros propósitos. Ahí juegan un
crees que ha sido la causa del cambio de papel fundamental amigos y familiares,
vuestros objetivos vitales, te sugerimos pero también otros profesionales como
reflexionar acerca de las siguientes psicólogos, trabajadores sociales o
cuestiones: rehabilitadores, que pueden ayudaros
a mejorar vuestra calidad de vida,
• ¿Es la discapacidad o el miedo lo que coger confianza y conseguir la vida que
nos frena? deseáis. Recuerda que pedir ayuda no es
sinónimo de debilidad sino de fortaleza
• ¿Hemos aceptado la discapacidad o para conseguir aquellas cosas que os
continuamos negándola? habéis propuesto.

• ¿Nos hemos informado lo suficiente Otro recurso para hacer frente


¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida? • 91

a estas dificultades añadidas es solicitante o la disponibilidad del recurso.


el reconocimiento del grado de
discapacidad. Este facilitará que tu Es normal que sientas tristeza al
pareja pueda hacer la vida que desea comprobar que tu pareja no puede hacer
en condiciones más igualitarias con lo que antes hacía, malestar por asumir
respecto al resto de la sociedad. Acudid más responsabilidades de las que te
al centro de servicios sociales más gustaría o frustración por la previsión
próximo a vuestro domicilio para recibir de futuro que tienes en mente. Hay
más información y solicitarlo. Os dará sentimientos encontrados por el deseo
acceso a medidas de inserción laboral, de apoyar a tu pareja y tu anhelo por la
ayudas para el transporte o beneficios vida que has dejado atrás, y es legítimo
fiscales, entre otros, y os servirá de pensar en abandonar ante la presión a
ayuda para normalizar vuestra vida y la que estás sometido o sentir que no
recuperar vuestros planes presentes y eres capaz de afrontarlo. Si es tu caso,
futuros. la recomendación que te hacemos es
tomar la distancia necesaria para valorar
Sin embargo, no en todas las ocasiones de forma clara la situación y no tomar
será posible conciliar la nueva situación decisiones bajo presión. Como dice
con las metas que os habíais propuesto. el proverbio, “no dejes que el árbol te
Esto puede pasar, por ejemplo, cuando impida ver el bosque”. Date tiempo y
el grado de discapacidad es elevado y espacio para tomar una decisión y no te
tu pareja dependa de otra persona para sientas culpable si los sentimientos hacia
realizar actividades cotidianas. Hay tu pareja cambian en algún momento.
diferentes niveles de dependencia y Busca asesoramiento de un psicooncólogo
requerirá reordenar vuestras prioridades si tus emociones te impiden afrontar esta
vitales y reinventaros. Para lograrlo, situación como te gustaría.
existen otras ayudas económicas y
sociales más especializadas provistas a Al principio todo parece más difícil pero
través del Sistema para la Autonomía y es necesario que adquiráis pautas para
Atención a la Dependencia (SAAD) y lograr una relación lo más equilibrada
sobre las que te informarán en el centro posible en la que podáis valorar los
de servicios sociales de tu municipio. objetivos vitales que deseáis y, en su caso,
Podrán ser prestaciones económicas, redefinir vuestros proyectos de forma
servicios de teleasistencia o acceso a consensuada y siempre basados en las
centros residenciales, de día y de noche, capacidades y no en las limitaciones.
entre otros, y dependerá de diferentes
criterios como, por ejemplo, el grado de En conclusión, si tu pareja tiene una
dependencia, la capacidad económica del discapacidad, te animamos a aportar tu
92 • ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?

granito de arena para que vuestra vida no tu continuidad en el trabajo. Una situación
gire en torno a ella. ¿Cómo conseguirlo? económica más precaria reducirá las
Aceptando aquello que no puede posibilidades de alcanzar las metas que
cambiarse y limitando su influencia en os hayáis propuesto y os dificultará el día
las distintas esferas de vuestra vida. Es a día. La solución pasa por adecuar las
un proceso que os implica a los dos y expectativas a la nueva situación o tratar
a vuestro entorno cercano, y que debe de buscar una alternativa que permita una
ir encaminado a normalizar la situación estabilidad profesional (flexibilidad de
y avanzar hacia aquellas metas y horarios, adaptación del puesto de trabajo,
necesidades vitales que hayan quedado delegación de tareas en el cuidado o
relegadas. No olvidéis buscar todos los ámbito doméstico…) y un mayor control
apoyos técnicos e institucionales a vuestro de gastos (priorizando los más necesarios
alcance. o aquellos que permitan la consecución
de vuestro proyecto).
REPERCUSIONES
EMOCIONALES Y SOCIALES Por otro lado, existen otras variantes
sociales que afectan a tu pareja y, por
Al igual que el cáncer puede ocasionar defecto, a la relación. Así sucede con las
secuelas físicas y discapacidades que barreras para contratar seguros de vida
afecten a los planes de futuro de la o de salud o las dificultades en el proceso
pareja, la vivencia de esta enfermedad de adopción por haber tenido cáncer. No
también puede producir una serie de os resignéis y tratad de conseguir lo que
repercusiones emocionales y sociales os propongáis y, en su caso, reclamad
que influyen en la vida actual y, quizá, en vuestros derechos si consideráis que
la futura. Y no solo estamos hablando del están siendo vulnerados. Asociaciones
impacto que produce la enfermedad en de pacientes, organizaciones de
los pacientes sino también en sus parejas. consumidores y bufetes de abogados,
entre otros, son organizaciones en las que
Una mayor inestabilidad laboral, una podéis recibir información y orientación al
pérdida de ingresos y un aumento respecto.
de los gastos pueden producirse en
ambos miembros de la relación como Los cambios en el ámbito emocional
consecuencia de la enfermedad y afectar también pueden incidir en vuestra
a la pareja en su conjunto. En tu caso capacidad para lograr vuestros objetivos.
puede estar ocasionado por la dificultad Algunos facilitarán su consecución
de conciliar el cuidado de tu pareja con tu mientras que otros la dificultarán. A
esfera profesional, lo cual puede afectar a continuación te mostramos algunos
tu rendimiento laboral y poner en riesgo ejemplos.
¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida? • 93

¿Qué puede ayudarte a lograr tus metas?

Confianza: has sabido estar a la altura de las expectativas de tu pareja. No es fácil reaccionar cómo
lo has hecho y no has descuidado otras esferas de tu vida. Te sientes más seguro de ti mismo para
conseguir aquello que te propongas.
Autorreconocimiento: esta experiencia te ha puesto a prueba y te ha permitido conocer mejor tus
potencialidades y debilidades. Te servirá de ayuda a la hora de valorar en qué proyectos podéis
implicaros.

¿Qué puede dificultarte a conseguir tus objetivos?

Incertidumbre: no saber qué sucederá en los próximos meses hace que vayáis aplazando vuestros
proyectos progresivamente.
Miedo: el temor a un agravamiento de su salud hace que no vuelques los esfuerzos necesarios en
vuestro proyecto de vida, centrándote más en el presente y olvidando el futuro.
Depresión: la tristeza persistente por la pérdida de la normalidad en tu vida afecta a tu día a día, te hace
ser más pesimista acerca de lo que podéis conseguir y más pasivo a la hora de actuar.

Lo importante es identificar aquellos será muy útil para cualquier ámbito de tu


aspectos emocionales que limitan vida.
vuestra autonomía e influyen en vuestras
decisiones. Su presencia no tiene por CAMBIO DE VALORES Y
qué suponer un desequilibrio emocional PRIORIDADES
pero sí resulta conveniente conocer sus
motivos y prestar atención a su evolución. Vivir la incertidumbre por la salud de tu
pareja, el miedo a perderla, el temor a su
Aprovecha aquellas capacidades y dolor o sufrimiento, la tensión emocional
habilidades que hayas descubierto de la convivencia o las jornadas
o desarrollado durante este tiempo. prolongadas en el hospital, ayudan a
Reconocerlas te ayudará a lograr tomar conciencia de qué es importante
una mayor madurez emocional que para ti en la vida. Quizá no necesitaras
favorecerá que emprendáis el camino vivir estas experiencias para saber lo
que os propongáis. Quizá has aprendido a que realmente quieres, pero para muchas
organizar mejor el tiempo, a comunicarte personas supone una oportunidad para
de forma más efectiva con los tuyos, a conocerse a sí mismo y a su pareja, y
lidiar con la presión o a crecer ante la para redefinir sus planes presentes y
adversidad. Utiliza este aprendizaje, te futuros.
94 • ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?

La vorágine de vivencias no siempre amigos que habéis encontrado por el


permite reflexionar adecuadamente sobre camino y de vosotros mismos. Vivir esta
todo lo acontecido desde el diagnóstico situación no fue una opción para vosotros,
del cáncer a tu pareja pero, si te paras a pero sí lo ha sido cómo vivirla. Por ello,
pensar, seguro que encuentras momentos te invitamos a quedarte con todo lo que
de los que te sientes especialmente puedas de esta vivencia para el futuro.
orgulloso de tu pareja o de ti mismo:
cómo reaccionasteis ante una mala Al igual que tú, tu pareja puede haber
noticia, cómo os sincerasteis y mostrasteis tenido su propio proceso de aprendizaje y
vuestros miedos el uno con el otro, cómo quizá tenga en mente cambios en su vida
tratasteis de proteger a un ser querido… que alteren vuestros planes. Entonces,
Es muy recomendable hacer esta ¿qué sucede si tus expectativas y planes
reflexión ya que te permitirá encontrar ya no se adaptan a las suyas?
sentido a la experiencia que estáis
viviendo y a valorar los aspectos positivos Mi marido quiere que vendamos el
y los aprendizajes que suceden durante la piso para irnos a vivir al extranjero
enfermedad. pero aquí tengo mi vida y no sé cómo
quitarle esa idea de la cabeza
Muchas personas afirman haber
experimentado un crecimiento Mi mujer ha superado un cáncer a
personal con resultados en su propia los 67 años. Lo veo como un regalo
persona (mayor confianza, seguridad y quiero dedicar mi vida a disfrutar
y autoconocimiento), en sus relaciones y ayudar a los demás, pero ella está
personales (saber con quién pueden estancada en la enfermedad. No
contar, consolidación de relaciones…) quiere salir ni disfrutar de la vida
y en su filosofía de vida (cambios
en la escala de valores dando, por Aunque compartáis la vivencia de una
ejemplo, más importancia al presente misma enfermedad, cada uno de vosotros
y a las cuestiones no materiales). No la experimentáis de distinta forma ya
todas las personas reconocen tales no sólo porque tu pareja sea el paciente
cambios. Ten en cuenta que la actitud y tú ejerzas el rol de cuidador, sino
con la que afrontes la experiencia y los también porque los recursos personales
cambios acontecidos serán claves para de cada uno son distintos. Quizá uno
experimentar y ser consciente de este tenga más capacidad de adaptación
crecimiento personal. Te animamos que el otro, mayor facilidad para pedir
a que ambos busquéis qué os lleváis ayuda, una actitud más proactiva o una
de lo vivido, de vuestra capacidad de mayor disposición para aprender de la
afrontamiento, de superación, de los experiencia.
¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida? • 95

En el caso de que vuestros planes vitales acercar posturas para que los dos
ya no coincidan, es recomendable os sintáis a gusto con el rumbo de la
respetar la importancia de ambos relación.
proyectos y dejar transcurrir un tiempo
para valorar vuestro futuro con la CRONICIDAD DE LA
distancia necesaria con respecto a las ENFERMEDAD
intensas emociones que estáis viviendo
como consecuencia de la enfermedad. Si el diagnóstico de un cáncer requiere
un tiempo para digerir la noticia,
Entonces será el momento de diseñar también es necesario un proceso para
juntos de nuevo vuestros planes. aceptar la cronicidad de la enfermedad,
No tiene por qué ser algo negativo en aquellos casos que así sea. Hay
sino que es una oportunidad de algunos tipos de cáncer que se han
renovar vuestras ilusiones y reforzar la convertido en enfermedades crónicas
relación y las perspectivas de futuro, gracias a los avances en el tratamiento y
independientemente de la edad que requieren que tanto el paciente como su
tengáis. Aun así, es muy lícito que tu familia sean conscientes de que, si bien
propósito sea volver a la vida y planes se pueden producir remisiones, no será
que teníais antes del diagnóstico pero, posible la curación.
si es así, te recomendamos reflexionar
acerca de si corresponde a un deseo de Esta nueva situación requiere
volver a vuestra vida de antes o de negar modificar estilos de vida con carácter
la existencia del cáncer y todo lo que ha permanente, ya que la enfermedad va a
acarreado. Negar lo que habéis vivido no persistir a lo largo de la vida. Eso sí, su
ayudará a adaptarte a los cambios que impacto variará en función del carácter
se han producido y, si uno de vosotros sí limitante, del tipo de cáncer y sus
lo ha hecho, producirá un distanciamiento tratamientos, así como de la capacidad
en la pareja como consecuencia de la de aceptar, adaptarse y afrontar la
incomprensión que pueden experimentar enfermedad.
ambos.
Por tanto, no conviene limitarse antes
En este proceso, es fundamental que de tiempo y desechar aquellos sueños
tengáis mucha comunicación y empatía que tengáis como pareja. Es posible
para entender ambas posturas y lograr convivir con una enfermedad crónica y
llegar a un punto de entendimiento. tener una vida plena y satisfactoria. El
Aunque en un principio pueden parecer carácter prolongado de la enfermedad
propuestas muy lejanas, con diálogo y os permitirá conocerla mejor e ir
llegando a acuerdos es posible conseguir adquiriendo experiencia para manejar
96 • ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?

los efectos secundarios o secuelas aquello que podéis hacer con todas
que aparezcan. De igual forma, irás esas cosas que habéis aprendido y
aprendiendo a gestionar mejor el tiempo descubierto por el camino.
dedicado a tu pareja y el destinado a
ti. No es una enfermedad aguda en la PRONÓSTICO DESFAVORABLE
que te vuelques con tu pareja durante
un periodo concreto de tiempo sino El reajuste de expectativas de la pareja
que ahora vais a tener que convivir con ante el futuro es mucho más intenso
ella de forma permanente y, por ello, cuando la enfermedad avanza y el
requiere que también te esfuerces en pronóstico es desfavorable. Es entonces
lograr aquellos anhelos que tienes de cuando la prioridad se centra en el corto y
forma individual. medio plazo y gira en torno a la mejora de
la calidad de vida del paciente.
Si tu pareja tiene una enfermedad
crónica, es recomendable valorar de En el capítulo 10, La enfermedad avanza,
forma objetiva qué capacidades y ¿qué puedo hacer?, abordaremos las
limitaciones tiene para hacer una vida diferentes formas de afrontar esta
normal, sin tratar de sobreprotegerle etapa, si bien te ofrecemos aquí algunos
o cuidarle en exceso. Cada persona consejos para adaptar vuestros proyectos
tendrá sus propios síntomas, tratamiento vitales a la nueva situación:
y evolución así que consultad con
vuestro médico qué podéis esperar ya Evitar poner límites antes de que
que os servirá para organizar vuestra aparezcan
vida.
Si es posible y no hay contraindicación,
Sin embargo, no otorguéis a la ¿por qué no hacer ese viaje que tanto
enfermedad la capacidad de ser el deseabais?
centro de vuestra vida a partir de
la cual organicéis vuestras tareas, “Ensanchar” su vida
aficiones y planes. Es importante darle
un espacio concreto, entender que solo No puedes alargar su vida pero sí
va a ocupar una parte de vuestra vida “ensancharla” y disfrutar juntos el mayor
y centraros en vuestras capacidades y tiempo posible haciendo cosas que
posibilidades. A veces será más visible os resulten placenteras, simplemente
y exigente pero en otras ocasiones viviendo. Puedes ser una figura de apoyo
ocupará una posición secundaria. para reforzar su confianza y su decisión
La idea es no centrarse en lo que la de continuar disfrutando de la vida, en la
enfermedad os ha arrebatado, sino en medida que su salud se lo permita.
¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida? • 97

Conocer qué quiere y necesita hacer en y que no respondan a expectativas


este tiempo sobrevaloradas, ya que puede producir
una intensa frustración en ambos,
Quizá quiera reconciliarse y volver a innecesaria en estos momentos.
tener contacto con esos familiares que
hace tanto tiempo que no ve. Quizá desee Adaptar los ritmos a los cambios que se
mayor tranquilidad o restringir las visitas. vayan produciendo
Ayúdale a conseguirlo.
Los planes deben ir cambiando hacia
Emplear la imaginación y la creatividad expectativas más modestas a medida que
la enfermedad evolucione y los síntomas
Ya sabéis qué planes no podréis alcanzar reduzcan su autonomía. Al final de la vida,
pero, ¿por qué no ser creativo y hacer todas las recomendaciones anteriores
algo que os permita vivir experiencias continúan siendo válidas pero deberán
y sensaciones? La intensidad y la adaptarse a vuestra situación concreta.
importancia de lo que hagáis la ponéis Recuerda que esta etapa también forma
vosotros. Si vuestro deseo era vivir en parte de vuestra vida.
Italia, ¿por qué no convertir vuestra casa
en una Roma improvisada? No es, ni
mucho menos, la misma vivencia pero
vuestro proyecto será el nexo de una
bonita experiencia.

Implicarle en la preparación de
vuestros planes

El deseo de proteger a tu pareja puede


hacer que le eximas de toda tarea para
hacer los planes que os habéis propuesto.
Trata de implicarle para que realice
aquellas tareas de las que sea capaz
ya que tendrá efectos positivos en su
autoestima y autonomía.

Establecer metas alcanzables

Es conveniente que aquellas ideas


que queráis realizar sean alcanzables
98 • La sexualidad en la pareja

CAPÍTULO 8
LA SEXUALIDAD EN LA PAREJA
La sexualidad en la pareja • 99

En este capítulo queremos hablarte quitarle relevancia a este tema, influyen


sobre sexualidad, un aspecto que quizá en que no se solventen de forma fluida
no sea el prioritario en este momento, estos problemas. Además, estos factores
pero de gran importancia en la calidad pueden hacer que las disfunciones en
de vida de las personas. A pesar de ser el ámbito sexual no se consulten con
relevante, continúa siendo uno de los los especialistas, pasen desapercibidas
temas menos abordados en las consultas para los profesionales sanitarios y, por
médicas, tanto por la desatención de tanto, que no se realice la rehabilitación
los propios profesionales sanitarios adecuada ni se reciba el apoyo
relacionados con la atención oncológica, pertinente.
como por los tabúes que aún existen
en la sociedad. Por eso, queremos El cáncer puede afectar al ámbito de la
invitarte a no relegar vuestra sexualidad sexualidad en cualquiera de sus fases
a un segundo plano y animarte a (deseo, excitación, meseta, orgasmo o
seguir manteniéndola de una forma resolución) y en ambos miembros de la
libre y satisfactoria, adaptándola a las pareja, ya sea por la propia enfermedad,
circunstancias que ahora vivís como por los efectos secundarios de los
pareja. tratamientos, por las consecuencias
psicológicas del propio diagnóstico o
Cuando hablamos de sexualidad no por otras causas relacionadas con el
nos referimos únicamente al sexo, sino cuidado y con las nuevas rutinas. Para
a aquella esfera de la vida que engloba sentiros bien con vuestra sexualidad es
conductas y reacciones que tienen como importante que decidáis la frecuencia y
objetivo la búsqueda de intimidad, el tipo de relaciones que deseáis tener
afectos, diversión y placer, tanto en uno en función de vuestras circunstancias. De
mismo como en la pareja. Así de amplio y hecho, es habitual que en estos casos los
de genérico. pacientes o sus parejas prioricen recibir
afecto y cuidado a la obtención de un
Es posible que algunas parejas refuercen placer más inmediato, decidiendo dejar
sus lazos a raíz de la enfermedad, en un segundo plano el sexo tal y cómo
se sientan más unidos y mejoren sus lo entendíais antes del diagnóstico. Hay
relaciones íntimas. Pero también es muy tantas maneras de percibir la sexualidad
frecuente que los pacientes y sus parejas como maneras de entender la vida y las
vean su intimidad afectada durante relaciones de pareja. Desde estas líneas
y después de los tratamientos y que le damos valor a este ámbito ofreciendo
esto repercuta en su relación o en su una visión amplia e integral con el fin
bienestar. Dificultades de comunicación, de que el mayor número de personas
aislamiento, tabúes, miedos o incluso os sintáis identificadas y podáis ajustar
100 • La sexualidad en la pareja

estas recomendaciones a vuestras con este tema y hago como si no


preferencias y a las características de pasase nada”. Son algunas preguntas
vuestro día a día, independientemente de y pensamientos que muchas veces
vuestro género, condición sexual, edad o quedan sin resolver y que favorecen que
momento de la enfermedad en la que se surjan temores, ansiedad, sentimientos
encuentre el paciente. de aislamiento, soledad o incluso falsas
creencias sobre lo que puede querer
En ocasiones son los efectos de los nuestra pareja hasta el punto de querer
tratamientos, los aspectos emocionales, llegar a evitar el sexo.
la falta de comunicación, las creencias
no fundamentadas, las presiones o Es posible que tras el diagnóstico hayas
las autolimitaciones, las que podrán dejado totalmente de lado este aspecto
encorsetar vuestra vida sexual. de vuestra vida porque, con la noticia que
De cualquier manera intentaremos habéis recibido, con lo duros que están
ofreceros elementos que faciliten que os siendo los tratamientos, ¿cómo pensar
acompañéis mutuamente para volver a en estas cosas? Quizá incluso hayas
descubriros y para volver a encontraros reprimido tus deseos con ánimo de no
en este ámbito que es sólo vuestro. presionar, de no dañar o por considerar
Recuerda que las previsiones y los que no es el momento.
tiempos impuestos no son válidos, ya que
quien pone las reglas y quien marca el Es cierto que para muchos pacientes
tempo sois vosotros. supone un gran esfuerzo continuar con su
vida sexual, ya que requiere aceptar los
En definitiva, se puede disfrutar del sexo cambios físicos y emocionales que se
a pesar de tener cáncer y después de viven con la enfermedad. Implica dejarse
superarlo. Si existen ciertas limitaciones llevar para disfrutar y dejar de lado por
asociadas a esta enfermedad, la clave unos instantes emociones como el miedo,
está en flexibilizarse y reinventarse para la ansiedad o la tristeza, adaptarse a los
que podáis disfrutar de vosotros mismos. efectos secundarios y encontrar placer y
bienestar a pesar de ellos.
CREENCIAS Y ASPECTOS
EMOCIONALES QUE AFECTAN Como compañeros de viaje tenéis mucho
A LA SEXUALIDAD que hacer, mucho que decir y muchas
herramientas que poner en marcha para
“¿Estará bien?”, “¿cómo le afectará?”, apoyar a vuestras parejas y que ambos
“¿puedo hacerle daño?”, “¿le apetecerá?”, sintáis placer y logréis proporcionarlo.
“seguro que el sexo es lo último en lo
que piensa ahora, mejor no le agobio Elementos fundamentales que
La sexualidad en la pareja • 101

determinarán la manera en la que viváis Desde aquí te invitamos a revisar todas


vuestra sexualidad serán la concepción esas creencias ya que no siempre
que tengáis sobre ella, la educación estarán fundamentados en la realidad
que hayáis recibido y las experiencias o en las preocupaciones de tu pareja
anteriores. En definitiva, vuestra y estarán provocando aislamiento y
sexualidad estará influida por vuestras soledad, reforzando su baja autoestima
expectativas y creencias al respecto. y dificultando la normalización de las
secuelas y la aceptación de sí mismo.
Algunas creencias que pueden estar
limitándote a la hora de acercarte a tu Comunícate y pregunta a tu pareja tus
pareja pueden ser: dudas, contrasta esas suposiciones en
las que te estás basando y desmonta
“Le haré daño”, “ahora no es el aquellos pensamientos erróneos sobre
momento de pensar en el sexo”, tus sentimientos. De esta forma, verás
“es egoísta centrarse en esto”, “lo que tu conducta se ajusta mejor a
único que le satisface es el coito”, vuestras necesidades, que te sentirá
“sexualidad = sexo = coito”, “no podrá próximo y que aprecia tu cercanía.
proporcionarme satisfacción”, “no lo haré Reflexiona sobre ello y quédate con
lo suficientemente bien”, “será mejor que aquello que os permita disfrutar de
le evite pasar un mal rato”, “no hablaré vuestra sexualidad de forma cómoda.
del tema para que no se agobie”, “se
sentirá mejor si hago como si no pasara Del mismo modo, os invitamos a
nada”, “me rechazará”, “no le gustará”, reflexionar sobre cómo es vuestra
“preferirá no verse las cicatrices”… sexualidad en este momento, qué tipo
de encuentros íntimos tenéis, cuáles
Mientras tienes estas ideas en la cabeza, son las dificultades que se os plantean,
tu pensamiento está determinando cuáles son vuestros puntos fuertes y
tu conducta. Y tu pareja puede estar cuáles los débiles y qué os gustaría
interpretando: “No es posible que conseguir. Este será el primer paso para
se excite con una persona enferma”, definir el punto del que partís y hacia
“no me ve como una mujer/hombre, dónde queréis dirigiros. También te
me ve como un enfermo/enferma”, será muy útil conocer en qué momento
“tendrá reparos al ver las cicatrices”, de la enfermedad se encuentra tu
“sentirá incomodidad de ver mi pareja, cuáles son los efectos físicos
cuerpo desnudo”, “no le gustaré”, “no de los tratamientos y, cómo decíamos
seré capaz de satisfacerle”… Estos en párrafos anteriores, cuáles son
pensamientos generarán emociones las creencias que están influyendo
como culpabilidad, ansiedad o tristeza. en vuestros deseos. Adaptaros a las
102 • La sexualidad en la pareja

circunstancias que vivís favorecerá su autoestima, generando inhibiciones


un mejor estado de ánimo, un mayor en su sexualidad. La enfermedad afecta
nivel de autoestima y, en definitiva, un directamente al cuerpo, instrumento
afrontamiento más eficaz. que en el ámbito de la sexualidad
se convierte en el puente para sentir
Por otra parte, quizá te cueste retomar satisfacción.
tu rol de pareja y dejar atrás el de
cuidador para dejarte disfrutar. También No es raro que el paciente sienta una
es posible que tú mismo necesites un pérdida simbólica de su masculinidad
tiempo para acomodarte a los cambios o feminidad. Algunos cánceres afectan
físicos de tu pareja y te sientas culpable directamente a áreas corporales
por ello. ¿Por qué no tomártelo? Facilítate íntimamente relacionadas con el rol
la tarea de aceptar estos cambios y de masculino y el femenino. Secuelas como
volver a reconocer a tu pareja. Pídele que la infertilidad, mastectomías, impotencia,
te ayude en esta tarea, que no dude en ostomías, alopecia o la disminución en
mostrarte su cuerpo y en reencontrar esa la actividad laboral pueden suponer la
intimidad que anheláis. percepción de una pérdida simbólica de
masculinidad o de feminidad y de su rol
Una comunicación abierta, cercana, cómo hombres o mujeres.
tolerante y sin tabúes será indispensable
y se convertirá en vuestra herramienta En este sentido, es común que aparezca
clave. Te recomendamos que esta frustración, temores, irritabilidad o falta
comunicación sea vuestro bastón durante de autoestima. Estos factores requerirán
todo el camino que afiance una base que se desmonten creencias limitantes,
firme para el futuro. Es imposible que abrir nuevas posibilidades para facilitar
sientas lo mismo que tu pareja, que el acercamiento, disminuir la presión
interpretes el mundo como ella lo hace y favorecer el disfrute. Es normal y
y viceversa, por eso te proponemos saludable que tengas deseos de volver a
escuchar, observar, hablar y, sobre tener intimidad con tu pareja o relaciones
todo, preguntar, como elementos clave con ella y es lícito que las busques. Cómo
para reconstruir vuestra vida sexual. también es posible que seas tú quien
sienta más dificultades para retomar
En el caso de que existan lesiones en vuestra sexualidad. La tensión emocional,
la piel, pérdida del cabello, cicatrices, el desgaste producido por el cuidado,
amputaciones, variaciones en el peso… tu adaptación a las secuelas estéticas,
podrían afectar no solo a la imagen sentirte más cuidador que pareja o la
corporal del paciente, sino también presión por hacerlo bien, pueden ser
fomentar su inseguridad y deteriorar algunas de las causas.
La sexualidad en la pareja • 103

Es posible que en los ámbitos en los que Al igual que es importante tener en
antes os sentíais especialmente seguros cuenta las creencias propias y de la
con vuestras parejas, ahora dejéis de pareja con respecto a la sexualidad,
hacerlo: “¿Cómo hablarle?”, “¿cómo también será importante que atiendas a
hacerle ver?”, “¿cómo acercarme?”… vuestro estado de ánimo. La presencia
Numerosas dudas pueden asaltarte y, de ansiedad o depresión ahonda en
probablemente, todas desde el más las dificultades para acercarse al
profundo deseo de ayudar y de apoyar. disfrute de cualquier tipo. En este
sentido, te recomendamos no forzar,
Si notáis que las prácticas sexuales que respetar y permitiros tiempo y espacio,
realizabais anteriormente ya no son tan favoreciendo que vuestra intimidad siga
satisfactorias, ¿por qué no buscar otras siendo un momento satisfactorio y no
alternativas? Esta sería una manera de un momento que se tienda a evitar. Los
adaptaros a vuestras circunstancias fármacos prescritos para los síntomas
y aprender de nuevo a quereros, oncológicos suelen afectar al ámbito
acariciaros y sentiros. sexual, por ello, será positivo que
consultéis con el médico para adaptaros
Antes de comenzar con algunas lo mejor posible el uno al otro.
recomendaciones sobre técnicas o
estrategias que podéis utilizar, creemos Algunas intervenciones afectan
importante incorporar poco a poco la directamente a áreas muy relacionadas
sexualidad en la vida cotidiana para con la esfera sexual (genitales, pecho…).
facilitar que vuestra pareja se sienta En estos casos, será más importante si
aceptada y, del mismo modo, se acepte. cabe descentralizar la sexualidad de los
Sentir vuestra mirada les ayudará a genitales y redescubrir el cuerpo como
ellas mismas a mirarse, y sentir vuestras un todo, ampliando así las posibilidades.
caricias permitirá a ellas mismas Te animamos desde estas líneas a
acariciarse. innovar y a experimentar en busca de
una sexualidad en pareja más completa.
Una intimidad adecuada, es decir, Acercaros el uno al otro, incorporaros al
momentos satisfactorios a solas, el uno cuidado de cicatrices, permitir y solicitar
con el otro, ayudará a restaurar una que vuestra pareja se muestre y facilitar
autoestima que puede haberse visto que se sienta cómoda en el proceso
dañada gravemente por muchos cambios, ayudará a que se sienta suficientemente
vitales y físicos, que no han sido elegidos. atractiva para ser deseada y, por tanto,
Y a ti te ayudará a volver a sentir que segura para avanzar en el sexo.
antes de cuidador eres su pareja.
104 • La sexualidad en la pareja

CONSECUENCIAS DE LOS eyacular o alcanzar el orgasmo son los


TRATAMIENTOS EN LA más comunes. Con respecto a las mujeres,
SEXUALIDAD la presencia de dolor durante el coito y la
incapacidad para llegar al orgasmo son los
Como bien sabes, la sexualidad es un problemas más frecuentes.
área especialmente sensible que puede
verse afectada por diversas circunstancias. En función del tratamiento que esté
El dolor, el malestar físico, la astenia recibiendo, las repercusiones más
(sensación de debilidad muscular o fatiga) frecuentes son:
o las náuseas son síntomas físicos que
afectan al deseo anulándolo mientras •• Quimioterapia: en ambos géneros
están presentes. Del mismo modo, las puede producir la disminución del
enfermedades del sistema nervioso, deseo. En el caso de las mujeres quizá
endocrino o vascular repercuten también ocasione sequedad vaginal, dolor en
en la respuesta sexual. No todos los el coito, dificultad para alcanzar el
síntomas que aquí presentamos están orgasmo o síntomas parecidos a los
presentes o son permanentes. Te de la menopausia. En el caso de los
animamos a leer este apartado con el fin de hombres puede reducir la capacidad
detectar posibles causas de las dificultades para alcanzar el orgasmo y ocasionar
que presentéis para poner los medios disfunción eréctil. Estos síntomas
adecuados para solventarlas. generalmente desaparecen al finalizar
el tratamiento. Es importante también
Los tumores que más afectan al área tener en cuenta que puede producir
sexual son los de mama y ginecológicos, infertilidad en ambos sexos, un
en la mujer; los genitourinarios (próstata, factor que puede afectar a la pareja.
testiculares o vejiga), en el varón; y Ahondamos de forma más extensa este
los colorrectales en ambos sexos. tema en el capítulo 7, ¿Y si el cáncer
Enfermedades como la diabetes, las cambia nuestro proyecto de vida?
cardiovasculares y tratamientos como los
antihipertensivos, también pueden afectar •• Radioterapia: los efectos de los
al área sexual. tratamientos radioterápicos están
relacionados con la zona radiada, por
Las dificultades que más frecuentemente lo que tienen mucho que ver con la
suelen aparecer son la pérdida del deseo localización del tumor. Se verán más
y cambios en la sensibilidad genital en afectados aquellos pacientes con
ambos sexos. En el caso de los hombres, localizaciones tumorales cercanas a la
los problemas para alcanzar y mantener zona pélvica, produciendo en algunas
la erección así como las dificultades para mujeres dolor en el coito, un trastorno
La sexualidad en la pareja • 105

que podría estar presente hasta dos plazo pueden reducir los niveles
años después de los tratamientos. En de testosterona en los hombres y
el caso de los hombres, las dificultades amenorrea (falta de menstruación) en
que se dan con más frecuencia son la las mujeres. También es el caso de los
disfunción eréctil y el descenso de los antidepresivos incluidos en el grupo de
niveles de testosterona. los ISRS (Inhibidores de la recaptación
de serotonina) que pueden reducir el
•• Hormonoterapia: es un tratamiento deseo. Estos efectos cesan al finalizar el
cada vez más común y que se tratamiento.
caracteriza por su larga duración. En
varones se emplea fundamentalmente Vuestro médico os informará de estos
en cáncer de próstata y reduce los aspectos, pero no dudéis en comentarle
niveles de testosterona provocando la el efecto que los tratamientos tienen en
disminución de la libido, impotencia vuestra vida sexual.
y dificultad para alcanzar el orgasmo.
En mujeres se emplea para tratar Una comunicación fluida y abierta, tanto con
el cáncer de mama y ginecológico tu pareja como con el médico responsable,
y provoca la disminución del flujo dejando de lado tabúes y presiones, os
vaginal, dificultades para alcanzar la facilitará ser conscientes de lo que está
excitación y el orgasmo, prurito (picor), ocurriendo, reducir la incertidumbre y
dolor durante las relaciones y mayor aumentar vuestra autoconfianza. Además,
frecuencia de infecciones urinarias. podréis adaptar vuestra vida sexual a las
circunstancias médicas, apoyar al paciente
•• Tratamientos quirúrgicos: además en su proceso de recuperación emocional y
de las consecuencias en la imagen utilizar recursos necesarios para paliarlos
corporal que tienen las cirugías, evitando presiones innecesarias.
algunas intervenciones pueden afectar
a las diferentes fases del ciclo sexual Existen diferentes opciones terapéuticas
si alteran algunas de las estructuras para tratar las distintas disfunciones.
implicadas. Este es el caso de Si aparecen, te recomendamos que
afectaciones como las genitourinarias o las consultéis con el equipo médico
las neurológicas. responsable con el fin de que puedan
valorarlas y encontrar el mejor tratamiento
•• Tratamientos de soporte: son los combinándolo con las recomendaciones
empleados para controlar los síntomas de manejo que te proponemos. En el caso
de la enfermedad o los efectos de que sigáis encontrando dificultades, no
secundarios de los tratamientos. dudes en contar con el asesoramiento de
Los opioides (analgésicos) a largo un sexólogo.
106 • La sexualidad en la pareja

Consejos:

• Solicitad información al equipo sanitario sobre los efectos físicos o psicológicos que pueden provocar
los tratamientos en el área sexual
• Emplead durante los tratamientos métodos anticonceptivos por el riesgo asociado a alteraciones
genéticas en caso de embarazo

¿CÓMO MEJORAR VUESTRA acercamiento progresivo del uno al otro


VIDA SEXUAL? reducirá la evitación y el temor que, en
ocasiones, se produce ante la anticipación
Tal y como hemos resaltado en párrafos de un contacto sexual.
anteriores, una comunicación fluida
con tu pareja que deje de lado tabúes es El objetivo en estos primeros encuentros
el primer paso para favorecer una vida será restaurar vuestra intimidad.
sexual saludable. Comenzad a disfrutar el uno del otro,
sintiéndoos cerca. Caricias, besos,
En el caso de que vuestras relaciones masajes, abrazos, miradas… Dar
sexuales se hayan interrumpido, es sentido erótico a nuevas partes del
conveniente dialogar, identificar las cuerpo es clave en estas primeras veces
dificultades que existen para retomarlas para ganar en confianza e intimidad.
y respetar los tiempos. Ten en cuenta que Experimentar posturas diferentes y
no hay un periodo estipulado o estándar, fomentar la comodidad será la clave para
los ritmos dependerán de vosotros adentraros en los siguientes pasos. Eso sí,
mismos. será importante que en esta fase evitéis
la estimulación de zonas con mayor
La siguiente premisa es que el sensibilidad erótica, así como el coito
acercamiento sea progresivo y que se con el fin de disminuir vuestra presión y
elimine la presión del sexo o del coito experimentar nuevas sensaciones.
en los primeros acercamientos. Será
importante que habléis y acordéis este Estos encuentros sentarán las bases para
punto para que ambos ajustéis vuestras restaurar vuestra autoestima, disminuir
expectativas, evitéis frustraciones y vuestros miedos y os ayudarán a sentiros
eliminéis presiones innecesarias. Este más confortables en la intimidad.
La sexualidad en la pareja • 107

“La clave es no empezar la casa por el tejado”

Según vayáis sintiéndoos cómodos podréis ir incorporando la masturbación mutua


o individual como una vía más para estimularos, para conoceros y para quereros.
Siempre de forma relajada, experimentando y dejándoos sentir y buscando estrategias
y posturas con las que os sintáis cómodos.

Herramientas

Comunicación Masajes sensitivos


Respeto Experimentación
Empatía Integración de un concepto de sexualidad amplio
Intimidad Práctica
Cercanía Creatividad
Erotización de nuevas zonas del cuerpo Posturas cómodas y adecuadas

Muchos de vosotros estaréis experimentando dificultades generales que podrán ir


solucionándose con las propuestas ya descritas. También es posible que aparezcan
cuestiones más concretas para los que aquí os aportamos algunas recomendaciones
específicas que podréis poner en marcha junto con las anteriores.

BAJA AUTOESTIMA Y CAMBIOS EN vuestro bienestar. Mantener relaciones


LA IMAGEN CORPORAL: parcialmente vestidos o modular los
niveles de luz pueden ser recursos para
Resaltar sus valores, su belleza, aquello facilitar que tu pareja se vaya sintiendo
que te gusta o excita, ayudará a tu pareja cómoda con la forma en que muestra su
a reconocer sus aspectos positivos y cuerpo.
a sentir que puede generar deseo en
otros. Observaros, jugar con el espejo, Tú también necesitarás tiempo para
con las caricias o los masajes pueden ser adaptarte a sus cambios físicos. Puedes
buenas estrategias para ir fomentando lograrlo incorporándote a su cuidado
108 • La sexualidad en la pareja

para volver a conocer su cuerpo tras los DOLOR:


tratamientos. Pídele que te ayude y que
te marque el ritmo para que se sienta El dolor en las relaciones, ya sea
confortable con cada paso que des. durante el coito o en la masturbación,
es más frecuente en las mujeres y suele
DESEO INHIBIDO: producirse como consecuencia de la
ansiedad y la presión de ejecución o por
En las situaciones en las que la falta de causas físicas como la contracción de
deseo ya no se justifica por el efecto de la musculatura de la vagina, sequedad
los tratamientos, es posible que proceda vaginal o la menor elasticidad de la
de la falta de hábito, de anticipaciones musculatura tras los tratamientos.
de dolor o de malestar, de la creencia
de “no dar la talla”, de no haberse En los casos en los que las causas físicas
permitido tiempo para aceptar los sean las de mayor relevancia será
cambios, del cansancio del cuidador... recomendable solicitar asesoramiento
En esta circunstancia será especialmente ginecológico. Podrá recomendaros
importante reforzar la comunicación, lubricantes adecuados y herramientas
focalizaros en una comunicación fluida como los dilatadores vaginales que
y realizar un acercamiento progresivo ayudarán a que la musculatura de
con el fin de reducir la presión, la la vagina retome su elasticidad. Los
culpabilidad, ajustar expectativas y ejercicios de Kegel también son
favorecer el disfrute y el deseo por muy recomendados. Estos ejercicios
repetir los encuentros. Ambos necesitáis consisten en fortalecer la musculatura
vuestro tiempo, permitíroslo. perineal contrayendo la zona como si
la mujer quisiera controlar la micción.
CANSANCIO: El especialista podrá ofreceros más
información al respecto.
Si existe cansancio algunas
recomendaciones útiles son practicar Por otro lado, las posturas laterales
posiciones menos agotadoras, plantearse implican penetraciones menos profundas
contactos menos prolongados (pero y suelen ser más confortables ya que
siempre satisfactorios) o que estos se reducen el peso y la posible presión
lleven a cabo por las mañanas. Quizá sobre cicatrices, así como aquellas en
los días en los que os encontréis más las que, estando arriba, toman el control,
cansados sean buenos momentos para de la profundidad y la velocidad de la
poner en práctica masajes sensitivos que penetración. También puede ser útil
favorezcan vuestro bienestar y aumenten acercar la eyaculación a la penetración
el deseo. de forma que el coito no resulte tan
La sexualidad en la pareja • 109

prolongado. Ante relaciones en las que pareja hasta que consiga una erección
aparece el dolor será recomendable consistente y acto seguido cesar la
detenerse para no convertir la intimidad masturbación para lograr disminuirla.
en algo desagradable para ambos. Posteriormente reanuda de nuevo la
Os facilitareis así aumentar vuestra estimulación. La finalidad de esta técnica
motivación y seguir practicando sin es que el hombre pueda entrenarse
malestar en otros momentos con mayor en el mantenimiento de la erección,
relajación. de forma que aumente su seguridad y
disminuyan sus temores, ya que, aunque
DISFUNCIÓN ERÉCTIL: la consistencia de su erección disminuya,
siempre volverá a recuperarla y con esta
La disfunción eréctil suele tener un técnica podrá entrenarse para lograrlo.
carácter temporal y estar causada por Será de utilidad que empleéis posiciones
factores psicológicos, como la presión que faciliten la penetración, por ejemplo,
de rendimiento o diversos temores de cuando la mujer está situada encima
tipo: “no estaré a la altura”, “no le gustaré guiando el pene hacia el interior de la
igual que antes”. Sin embargo, en otros vagina.
casos, puede ser permanente y suele
ocurrir como consecuencia de la cirugía. En el caso de que la disfunción sea
En cualquier caso, os recomendamos permanente es importante dejar claro
que contactéis con el urólogo con el que no significa que las relaciones
fin de determinar su causa y, de esta sexuales tengan que acabarse: erotismo,
manera, poner en marcha las estrategias capacidad de disfrute, sexo oral y
adecuadas. masturbación siguen existiendo. Ampliad
vuestra visión del sexo, utilizad juguetes
En el primero de los casos será eróticos y, en definitiva, buscad maneras
recomendable aproximarte de forma diferentes de vivir vuestro erotismo.
gradual al sexo. Las caricias y los Dialogar os ayudará a encontraros
masajes serán buenas herramientas cómodos con todo aquello que
en los momentos iniciales. La clave experimentéis.
será eliminar la presión del coito por
lo que se recomienda no estimular los Del mismo modo, existen diferentes
genitales en estos primeros encuentros. abordajes médicos que recomendamos
Una vez que ambos os vayáis sintiendo que comentéis con vuestro médico
cómodos, os proponemos avanzar para valorar su idoneidad (inyección
hacia la masturbación, primero de intracavernosa, implantación de prótesis
forma individual y, poco a poco, en peneana, bombas de vacío o diferentes
pareja. Es recomendable estimular a tu fármacos)
110 • La sexualidad en la pareja

EYACULACIÓN PRECOZ: permanente y, en otros, son temporales.

Es posible que, tras los tratamientos, tu Este tipo de cirugías afectan a la vida
pareja vea aumentada su sensibilidad a la íntima de los pacientes ya que necesitan
hora de tener relaciones sexuales y que le mayor control para lograr una higiene
resulte difícil controlarlas. Las técnicas de óptima y favorecer que, tanto el paciente
masturbación pueden ser eficaces en este como su pareja, se sientan cómodos.
sentido, ya que le devolverán la sensación
de control sobre sus sensaciones y sobre Si tu pareja tiene una ostomía o estoma, te
su eyaculación. Lo más idóneo es la animamos a acompañarle para modificar
masturbación de manera individual para ciertos hábitos que os hagan sentir más
que, una vez conseguido y aumente la cómodos en vuestros contactos íntimos.
seguridad, se incorpore la pareja. En el caso de ostomías situadas en la
pared abdominal es recomendable evitar
La técnica consiste en iniciar la comidas copiosas o flatulentas y mantener
masturbación, centrarse en las una higiene adecuada. También os
sensaciones y cuando se atisbe la llegada ayudará utilizar bolsas de menor tamaño
del orgasmo parar de estimular y apretar y más cómodas o tapones especiales
la parte superior del glande hasta lograr y más discretos –vuestro equipo de
que la urgencia eyaculatoria cese. enfermería podrá daros más información
Entonces volver a iniciar la estimulación sobre estos aspectos–. De esta forma,
de forma que, progresivamente, se vaya el paciente se sentirá más cómodo, con
adquiriendo el control sobre las propias más confianza y menos temor a que se
sensaciones y aumentando su seguridad. produzca algún escape.
Es recomendable ir incorporando
paulatinamente el coito con el mismo En el caso de las ostomías situadas
sistema. en la zona del cuello, estas aberturas
interfieren en la comunicación y la
OSTOMÍA O ESTOMA: respiración, y necesitan ciertos cuidados
para mantener una higiene adecuada y
Algunas afecciones oncológicas evitar obstrucciones, de forma que tanto
requieren tratarse con este tipo de tú como tu pareja estéis confortables con
cirugías. Se trata de aberturas que se vuestra intimidad.
realizan en diferentes zonas corporales
como la tráquea o la pared abdominal y AMPUTACIÓN GENITAL:
que permiten mantener las funciones de
los órganos afectados por el cáncer. En Los genitales no son indispensables
algunos casos son cirugías de carácter para tener vida sexual. Toda nuestra
La sexualidad en la pareja • 111

piel cuenta con ramificaciones de los miembros de la pareja para


nerviosas y, por tanto, con sensibilidad buscar nuevas alternativas. Las
potencialmente erotizante. En estos recomendaciones en estos casos pasan
casos, es aún más importante ampliar por un abordaje multidisciplinar entre el
la visión de la sexualidad por parte equipo médico y el sexólogo.

LA SEXUALIDAD EN EL PACIENTE AL FINAL DE SU VIDA

El estadio terminal, por sí mismo, no disminuye necesariamente el interés sexual; por


el contrario, puede acrecentarse la necesidad de cercanía física y de ser reconocida
su condición de ser humano sexualmente deseable, aun cuando sea imposible la
realización del coito.

Es obvio que existen limitaciones reales a la satisfacción sexual: clima de tensión en la


pareja, efectos secundarios de los tratamientos, problemas de privacidad, debilidad
y deterioro creciente, temor de la pareja a hacerle daño, a solicitar algo indebido al
paciente, miedo a lo desconocido, tristeza intensa…

Es recomendable favorecer el reforzamiento o reafirmación de la vida afectiva del


paciente y de la relación con su pareja. Sin duda, una prolongada mirada, una tierna
caricia o una auténtica sonrisa de amor, pueden compensar y satisfacer las necesidades
del paciente en esos momentos. En esta fase de la enfermedad debemos concebir la
sexualidad en su más abierta y flexible expresión.
112 • El cáncer no produce rupturas de pareja

CAPÍTULO 9
EL CÁNCER NO PRODUCE RUPTURAS DE
PAREJA
El cáncer no produce rupturas de pareja • 113

El cáncer trae consigo numerosos aceptar y adaptarse como “un equipo”


cambios que, de forma irremediable, a los cambios que están viviendo,
afectan tanto al paciente como a su olvidándose de alimentar el amor que
pareja y, por ello, es muy frecuente que comparten.
la relación se vea también alterada. La
vida cotidiana, los roles, las emociones, Tened en cuenta que es frecuente que
la sexualidad, la visión del presente sea en el seno de la propia pareja dónde
o del futuro se ven modificados y no se expresen la mayoría de vuestros
siempre ambos miembros perciben los miedos, frustraciones o, incluso, la
cambios de la misma forma. ira. Estos sentimientos se producen,
con frecuencia, por los cambios tan
A lo largo de este capítulo queremos importantes que ocasiona el diagnóstico
hacer énfasis en la vida de pareja en sí de un cáncer y sus tratamientos
misma y en la relación que mantenéis y pueden resultar abrumadores,
entre vosotros, de forma que encontréis incomprensibles o inabarcables para
algunas recomendaciones para ambos.
disminuir roces, solucionar discusiones,
facilitar el acercamiento y que En este capítulo haremos hincapié en
continuéis siendo vuestro mejor apoyo vuestra propia responsabilidad a la hora
durante y después de la enfermedad. de favorecer la buena continuidad de la
relación. Ya que no son las crisis, ni el
Existen muchos tipos de pareja pero cáncer, ni las dificultades que vivís las
algo común a todas es que, de una que hacen que una relación se rompa.
manera o de otra, hacen frente a En muchas ocasiones, el distanciamiento
discusiones, roces o frustraciones, y la falta de afrontamiento conjunto es lo
incluso sin que la enfermedad que dificulta la continuidad de la vida en
o los cambios que esta conlleva común.
estén presentes en sus vidas. Estos
desencuentros no tienen por qué Una vez más, os invitaremos a centraros
suponer el fin de la relación. No en todo aquello que “sí” podéis hacer
obstante, las dificultades para para mejorar vuestra relación y no
manejarlos a medio o largo plazo tanto en aquellas circunstancias que
provocan un desgaste importante escapan de vuestro control. Queremos
y pueden disminuir la unión entre plantearos una reflexión hacia vuestra
vosotros. mejora y crecimiento como pareja
y hacia la toma de decisiones sobre
Este desgaste sucede en muchas el camino que deseáis seguir con
parejas que no encuentran la manera de respecto a vuestra relación.
114 • El cáncer no produce rupturas de pareja

Por ello será positivo que os planteéis Todas las parejas mantienen una forma
si es vuestro deseo aceptar esta de relacionarse que favorece o dificulta
responsabilidad de la que os hablamos, su continuidad en situaciones difíciles,
para favorecer la buena continuidad por tanto, factores como la dificultad
de vuestra vida en pareja, ya que de para comunicarse y un vínculo más
este compromiso dependerá, en gran débil entre los miembros de la pareja
medida, vuestro éxito. Si es así, te previo al diagnóstico del cáncer son
animamos a continuar leyendo. aspectos fundamentales que pueden
predecir la ruptura tras la enfermedad o
ROMPER VERSUS durante la misma.
FORTALECER
Las situaciones de crisis, como puede
Del mismo modo que no todas las ser el diagnóstico de una enfermedad
parejas son iguales, no todas se ven oncológica, ponen a prueba la fortaleza
afectadas por el cáncer de igual de la pareja y su capacidad para
manera. Las características de la afrontar dificultades, poniendo de
enfermedad, vuestras particularidades relieve carencias que quizá no habían
personales y, sobre todo, vuestra sido importantes anteriormente. El
capacidad de adaptación previa como cáncer requerirá que pongáis en
pareja a las dificultades determinarán la marcha todos vuestros recursos, que
forma en la que os mováis en este nuevo seáis más equipo que nunca, que os
escenario y afrontéis los cambios. comuniquéis, que os acompañéis en
vuestras debilidades y que empleéis
De forma contraria a lo que vuestras fortalezas con el fin de sacar lo
comúnmente suele decirse, numerosos mejor de cada uno para hacer frente a la
estudios indican que muchas parejas situación.
tras el cáncer se sienten más unidas y
fortalecidas e, incluso, refieren haberse El éxito residirá en vuestra capacidad
conocido mejor, haber sentido que han para aceptar los cambios y adaptaros a
crecido tras la experiencia y tener un ellos, entendiendo que vosotros mismos,
mayor compromiso entre ambos. lo esencial en la pareja, no ha cambiado.

Otras estadísticas indican, sin embargo, Por tanto, el cáncer no es la causa sino
el aumento de las rupturas de pareja el estímulo que puede acentuar puntos
tras la experiencia de la enfermedad. de vista o maneras de vivir diferentes,
Pero, ¿de qué depende que esto que aunque ya existieran de forma
suceda? ¿Cuáles son las verdaderas previa se hacen más importantes a la
causas de estas rupturas? hora de afrontar una situación difícil
El cáncer no produce rupturas de pareja • 115

como es el cáncer. Te proponemos cambios en vuestros roles o en vuestra


reflexionar sobre ello con el fin de que manera de relacionaros, no sólo entre
esta situación que estáis viviendo os vosotros sino también con el entorno.
pueda servir para conoceros mejor y Os recomendamos buscar una manera
para hacer crecer vuestra relación. con la que os sintáis cómodos, de forma
que, a pesar de los cambios, vuestra
Como decíamos anteriormente, ante relación no deje de ser equilibrada.
situaciones de crisis muchas parejas
pueden incluso unirse más, conocerse Lograr un equilibrio entre la protección
mejor o sentir que crecen. Su secreto y la autonomía es también una pieza
es, sin lugar a dudas, una comunicación clave para evitar el desgaste de vuestra
abierta, expresar emociones y entender relación. Un exceso de protección en
las del otro, ser flexible ante los ambos puede provocar que no habléis
cambios y tener presente que no solo de vuestras emociones para no haceros
sois un individuo, sino que formáis parte daño, que se retrase la recuperación
de una pareja, de un equipo, en el que porque se ofrece un apoyo excesivo
los cambios de uno provocan cambios o que incluso os distanciéis porque
en el otro. la sobreprotección genere agobio e
incomodidad al otro. Del mismo modo,
Por ello, os invitamos a comunicaros alejaros en exceso porque entendáis
de forma activa y abierta, ya que os que vuestra pareja prefiere vivirlo
ayudará a acercaros, a entenderos y a autónomamente sin haberlo contrastado,
ayudaros mutuamente. Nadie os avisó puede generar una intensa soledad y
ni os preparó para afrontar el cáncer, distanciamiento. En cualquiera de los
permitíos restauraros y salir fortalecidos casos, estos comportamientos se basan
de él. En el capítulo 2, Lo que sentimos en una comunicación insuficiente, en no
durante la enfermedad, encontrarás preguntarse mutuamente qué necesitas
algunas recomendaciones para mejorar o cómo puedo ayudarte.
la comunicación.
Por ello te proponemos hablar y buscar
Esforzaros como equipo es la clave soluciones más que incidir en describir
para adaptaros a los cambios que lo que no funciona o lo que se hizo mal.
suceden. Posturas rígidas, inflexibles o
excesivamente individualistas impiden Como se describe en otros capítulos,
avanzar hacia el cambio y dificultan la vivencia del cáncer puede suponer
ver las mejorías. Esta situación que un cambio de valores en los esquemas
vivís es nueva y, por tanto, requerirá de personales presentes o en la visión del
vosotros formas diferentes de funcionar, futuro de ambos. Muchas personas
116 • El cáncer no produce rupturas de pareja

sienten que la vivencia del cáncer les qué podéis hacer cada uno de vosotros
ha dado la oportunidad y la motivación para mejorar vuestra convivencia y
suficiente para cambiar aspectos de solucionar vuestros problemas. Habéis
sus vidas que nunca se atrevieron a llegado a este punto en vuestra relación
realizar. Pacientes y parejas pueden de pareja por las cosas que habéis
sentir este cambio y no siempre en la hecho o quizá, por las que no hicisteis,
misma dirección. por ello, tenéis un papel protagonista
para cambiar el curso de la relación.
Si fuese así y surgiera la necesidad de
continuar vuestro camino con rumbos Tal y como decimos en capítulos
diferentes, es importante no tomar anteriores, la comunicación constructiva
decisiones precipitadas. Te proponemos es la clave. Por tanto, hablar sobre
parar con el fin de hablarlo e identificar vuestros sentimientos os permitirá
qué aspectos han cambiado y, poco a entender mejor qué piensa y siente
poco, aprender a aceptarlo y respetarlo, la otra persona, sentiros más cerca
así como tratar de que estos cambios y unidos, ayudaros mutuamente,
repercutan lo menos posible en las identificar a tiempo los problemas en la
personas que están más cercanas, como relación y encontrar soluciones de forma
vuestros hijos. conjunta.

Para esos momentos en los que las Os aportamos algunas recomendaciones


dificultades, las discusiones o los roces para buscar soluciones a conflictos.
se convierten en la tónica general, os Nos referimos a aquellos problemas o
proponemos algunas estrategias para discrepancias en los que, vosotros como
conseguir resolver los conflictos. pareja, tengáis control y que, puedan,
dar lugar a discusiones entre vosotros,
SOLUCIONANDO como por ejemplo: iniciar el tratamiento
CONFLICTOS en una ciudad o en otra o contar con la
ayuda de familiares para el cuidado de
Como hemos comentado anteriormente, los hijos, entre otras cuestiones.
una comunicación insuficiente
o inadecuada es la base de • Buscad el momento y el lugar
muchos conflictos. Los reproches para dialogar en el que ambos os
y las dificultades para asumir sintáis cómodos. Vuestra actitud
responsabilidades suponen baches es clave para facilitar el diálogo.
muy frecuentes que impiden manejar Es importante que os orientéis hacia
los problemas de pareja. Desde estas la búsqueda de soluciones más
líneas os invitamos a reflexionar sobre que hacia reprochar, culpabilizar o
El cáncer no produce rupturas de pareja • 117

defenderos. cosas tal y como son, sino en función


de lo que significan para nosotros.
• La situación que estáis viviendo es Cada persona ve y vive el mundo
nueva y complicada para ambos. desde su punto de vista “personal”,
Ninguno tenéis por qué saber lo que por tanto, os recomendamos exponer
piensa o desea el otro, por mucho que vuestras emociones y opiniones
os conozcáis. Informad sobre vuestros sin culpabilizar, castigar o atacar al
deseos o sentimientos e indagad otro y evitar frases como: “Me has
sobre los de vuestra pareja. hecho sentir…”, “por tu culpa no
he conseguido…”, ya que pueden
• Al margen del diagnóstico, los hacer que la otra persona tienda a
cambios y las dificultades que defenderse y se cierren las puertas
trae consigo el cáncer hay muchos del diálogo. Te proponemos asumir
factores que pueden estar generando tus propias emociones con frases
malestar en vosotros. Estos factores como: “Me siento mal cuando noto
son personales y únicos, por lo que te que no te apetece hablar de los
planteamos que, en primer lugar, te tratamientos” y proponer alternativas
esfuerces por identificarlos de forma para el cambio que os faciliten
individual. Esta identificación será sentiros mejor: “Me gustaría contar
el primer paso para avanzar hacia contigo para tomar esta decisión”.
la solución y os ayudará a marcar
vuestros objetivos. • El enfado, la ira y la frustración son
emociones que surgen en muchas
• Una vez que hayáis identificado la ocasiones ante los conflictos.
fuente de vuestro malestar será el Dejaros llevar por estas emociones
momento de ponerlo en común. no os ayudará a resolverlos. Os
Te planteamos que generéis recomendamos permitiros un tiempo
conversaciones constructivas, para retomar la comunicación y
que se centren en el objetivo que que esta sirva para construir y no
queréis conseguir y dejen de lado para destruir. En el capítulo 2, Lo
otras situaciones del pasado. Centrar que sentimos durante la enfermedad,
cada conversación en un tema y no podréis encontrar más herramientas
en varios, os facilitará que sea más para manejar estas emociones.
productiva.
• En vuestras conversaciones tratad
• Del mismo modo, es importante de mantener un tono adecuado, sin
asumir la responsabilidad de vuestras descalificar ni juzgar. En el caso de
propias emociones. No vemos las que os resulte imposible porque
118 • El cáncer no produce rupturas de pareja

vuestras emociones estén a flor de beneficio al “yo”.


piel, posponed la conversación a otro
momento en el que os encontréis • Al tiempo que os recomendamos
más tranquilos. Recordad mantener estar abiertos a pedir cambios
diálogos que ayuden a construir, a es importante estarlo a cambiar
entender o a facilitar, en vez de tener cosas. No se trata de vencedores o
conversaciones destructivas cargadas vencidos, se trata de conseguir el
de reproches o sarcasmos. mejor resultado para vuestra relación
de pareja, así quienes ganaréis seréis
• Recordad todo aquello que sí funciona siempre ambos.
bien entre vosotros y con lo que
os sentís especialmente a gusto. • Plantead varias soluciones posibles,
Esto servirá como base para daros negociad y acordad cuál llevaréis a
confianza hacia el cambio, ya que cabo analizando pros y contras. Las
sois capaces de proporcionaros soluciones deben ser claras y estar
bienestar en muchos aspectos. Evitad enunciadas en términos medibles
generalizar utilizando los “siempres” y cuantificables; de esta manera
o los “nuncas”. Seguro que si echáis podréis constatar cuándo se cumplen
la vista atrás hay algún momento en el vuestros objetivos.
que no se han cumplido.
• Evaluad cómo están fluyendo los
• Centraros en el presente y cambios días después para limar
comprometeros con vuestro futuro os el cumplimiento de lo pactado y
ayudará a dar pasos en la dirección hacer algún ajuste si es necesario.
que deseéis sin anclaros en el Recuerda que siempre os beneficiará
pasado. Decidid qué queréis hacer ser flexibles y realistas. Vuestros
con vuestro presente para que este mejores aliados serán el sentido
repercuta en el futuro que deseáis. común y el equilibrio.

• Planteaos hasta qué punto os • Adaptarse a la nueva situación tras


comprometéis con los acuerdos a los el diagnóstico del cáncer requiere
que lleguéis para superar vuestras tomar decisiones que afectan a
diferencias y estáis dispuestos a vuestra vida cotidiana (por ejemplo,
cooperar. Salir de una crisis no posponer un proyecto en común o
es fácil y requiere de ambos un reorganizar las tareas). El resultado
esfuerzo adicional. Implica pensar en de estas decisiones así como la
el “nosotros” antes que en el “yo”, forma de tomarlas influye en vuestra
para que este “nosotros” reporte relación por lo que te invitamos a
El cáncer no produce rupturas de pareja • 119

profundizar sobre este tema en el no os ayudéis mutuamente a poner


capítulo 4, ¿Cuál es mi papel en la en marcha los cambios planteados y
toma de decisiones?. que sintáis que vuestros esfuerzos son
infructuosos. Os proponemos dejaos
• En el caso de que vuestros sorprender por lo que el otro es
esfuerzos sean infructuosos o capaz de hacer y por sus habilidades
que la crisis de pareja sea muy y sorprendeos a vosotros mismos.
profunda existiendo heridas en Esta será la clave para facilitar que
la confianza, la autoestima o la lleguen los cambios que tanto deseáis.
seguridad, os recomendamos acudir Respetad vuestro espacio individual,
a un psicólogo con el fin de que os deseos y necesidades personales, y
oriente mediante terapia de pareja y encontrar un equilibrio entre este, la
tratar de construir nuevamente unos vida de pareja y la familiar. Procurad
pilares firmes. no compararos con otras parejas,
vosotros sois únicos y diferentes y
CONVERTIR LA CRISIS EN también lo será vuestra forma de
UNA OPORTUNIDAD relacionaros.

Este momento de crisis vital puede •• Regalad momentos para crecer: es


convertirse en una oportunidad para posible que la negatividad acumulada
mejorar como pareja, uniros y haceros durante mucho tiempo os haga tener
más fuertes. En muchas ocasiones, la presente solo aquello que os produce
negatividad y la frustración hacen que malestar o que os disgusta. Si eso
se vayan generando dinámicas en el os ocurre, tratad de recuperar todo
día a día de las parejas que ahondan en aquello que todavía os une, aquellas
el malestar y en el distanciamiento. Os cosas que compartís y que disfrutáis
proponemos cambiarlas para facilitaros juntos o, incluso, reflexionad sobre
caminar hacia aquello que queráis alguna actividad nueva que podáis
mejorar o cambiar. Estas son algunas realizar juntos y que os haga disfrutar
recomendaciones que podrían ayudaros a ambos. La idea es que vuestro
a lograrlo: tiempo se llene también de emociones
positivas vividas juntos. No todo en
•• Perdonad: aprender a perdonar y vuestra relación son dificultades, ni es
ser perdonados será el principio del enfermedad. Buscad momentos para
cambio. disfrutar en pareja de aquello que
os gusta o teníais olvidado. Regalaos
•• Sorprendeos: en muchas ocasiones bienestar.
una excesiva negatividad hace que
120 • El cáncer no produce rupturas de pareja

•• Compartid recuerdos positivos: personas que os ayuden a sentiros


¿cuáles son esos momentos bien, que os proporcionen seguridad
inolvidables que vivisteis y que os y os den confianza.
ayudaría a reencontraros con vuestra
propia historia de pareja? ¿Qué habéis •• Recuperad vuestra intimidad y
conseguido juntos? ¿En qué momentos vuestra sexualidad. De forma
os habéis acompañado? progresiva y según el momento de la
enfermedad en el que os encontréis,
•• Regalad agradecimiento: prestad os ayudará a reencontraros con
atención a aquello que vuestra vuestra intimidad, a proporcionaros
pareja os aporta y que está pasando bienestar y a fortalecer vuestros lazos,
desapercibido en estos momentos tal y como se detalla en el capítulo 8,
de negatividad. Os proponemos La sexualidad en la pareja.
identificar los pequeños gestos y
agradecerlos de algún modo. ¿Qué •• Identificad puntos fuertes: aquello
gestos, pequeños o grandes, podríais que os ha hecho avanzar a pesar de
agradecer? la dificultad, aquello que se os da
especialmente bien, aquello que os
•• Rescatad aprendizajes: ¿qué estáis une, que os sale mejor juntos…
aprendiendo de vuestra pareja en
estos momentos de dificultad? ¿Qué •• Reconoced puntos débiles: aquellos
observáis de vosotros mismos? ¿Qué aspectos que os han dificultado
crees que os servirá para el futuro? afrontar en equipo la enfermedad,
lo que os ha hecho distanciaros.
•• Recordad: lo que tu pareja es para ti ¿Cómo podríais solventar esos puntos
y lo que supone que esté en tu vida. débiles? ¿Con qué apoyos contáis
¿Cuánto hace que no se lo dices? para afrontar esas dificultades?
¿Cuánto hace que no se lo haces
sentir? •• Soñad juntos: compartid fantasías,
deseos o esperanzas. ¿Qué os
•• Pasad tiempo juntos: esforzaos para gustaría lograr juntos? ¿Qué lugar os
que el tiempo que os dediquéis sea gustaría visitar? ¿Qué os aportaría
de calidad. Os proponemos salir de lograrlo en pareja?
la rutina de la enfermedad y de la
dificultad y proporcionaros momentos •• Desarmad la ira: en muchas
de distracción en pareja. ocasiones no hay mejor herramienta
para hacer frente al enfado que
•• Buscad apoyos: rodeaos de aquellas el humor, la sonrisa y el cariño.
El cáncer no produce rupturas de pareja • 121

Os animamos a probar estas


herramientas para manejar los
momentos tensos que la ira, a veces,
provoca.

•• Implicaos: mostrarse pasivo o


esperar a que la mala racha “pase” o
se olvide, no suele ser efectivo. Mirar
a vuestros problemas de frente, con
energía y disposición común hacia
la mejora, os ayudará a sentir que
ambos remáis en la misma dirección.

•• Permitíos: dejaos a vosotros mismos


tiempo para volver a la normalidad y
permitíos equivocaros para aprender
de vuestros errores.
122 • La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?

CAPÍTULO 10
LA ENFERMEDAD AVANZA,
¿QUÉ PUEDO HACER?
La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer? • 123

Una de las mayores aspiraciones enfado, miedo, culpabilidad, tristeza o


tras el diagnóstico de un cáncer es incluso desesperanza, tanto en tu pareja
controlar y frenar la enfermedad y, como en ti mismo.
por supuesto, hacer que desaparezca.
Pero, lamentablemente, los tratamientos Ante esta situación, una circunstancia
no siempre consiguen los resultados común es el cambio de tratamiento
deseados. Por ello, recibir la noticia de o la reanudación del mismo, lo que
que la enfermedad ha avanzado siempre puede generarte una sensación intensa
produce sentimientos de frustración, de frustración y la percepción de
miedo, angustia e incertidumbre que que se agotan las posibilidades de
son difíciles de controlar en un primer curación. Recuerda que todas aquellas
momento. herramientas que habéis puesto en
marcha en el pasado, podéis ponerlas
El impacto variará en función de en marcha en el presente. No os olvidéis
vuestras expectativas en torno a la de centraros en el momento actual para
recuperación. Quizá la enfermedad haceros más fácil la adaptación a las
de tu pareja ya estuviese en una fase nuevas circunstancias o tratamientos. En
avanzada en el momento del diagnóstico el capítulo 2, Lo que sentimos durante la
y fuerais más conscientes de que podría enfermedad, encontrarás más información
suceder. O, por el contrario, nunca sobre el manejo de las emociones que
lo hubierais imaginado a tenor de los también podrá ser de utilidad en esta
buenos resultados obtenidos en las etapa.
últimas pruebas, el buen estado físico de
tu pareja o el tiempo que habéis pasado Todas estas reacciones son normales.
libres de enfermedad. De cualquier Sentirlas no os hace menos fuertes ni
forma, siempre es doloroso escuchar menos preparados. Ten en cuenta que
que el cáncer no está respondiendo al tratar de eliminarlas o castigarse por
tratamiento como se esperaba o que ha experimentarlas puede producir barreras
vuelto a aparecer. entre vosotros, falta de entendimiento,
soledad, incomprensión y un largo
CUANDO EL CÁNCER AVANZA etcétera que afectará a vuestra relación
y bienestar. Y ahora, más que nunca,
Una de las sensaciones más comunes es fundamental que vuestra relación
es la percepción de estar perdiendo funcione y os ofrezcáis mutuamente
el control. Resulta difícil aceptar que, seguridad y protección.
a pesar de vuestros esfuerzos, la
enfermedad progresa. Por ello, es muy Por ello, te animamos a no reprimir
habitual que surja frustración, rabia, estas emociones e incluso a favorecer
124 • La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?

su expresión tanto en tu pareja como • Frustración. “Todos los esfuerzos que


en ti mismo. Hablad y escuchaos para he hecho hasta aquí no han servido
entender qué os sucede y qué sentís. Son de nada”. “No puedo hacer nada para
muchos los pensamientos que surgen y evitar que la enfermedad avance”.
si no los compartís no sabréis ayudaros
mutuamente. • Miedo. “Puedo aceptar cualquier
cosa, pero tengo pánico a los dolores
¿Qué te puede preocupar a ti? y al sufrimiento”. “Tengo miedo a no
valerme por mi mismo, tengo miedo a
• Culpabilidad. “No he hecho todo morir…”
lo que debería por cuidarle”. “Si
hubiese estado atento, quizá las cosas • Incertidumbre. “Y ahora que la
serían diferentes”. enfermedad ha avanzado, ¿cuánto
tiempo me queda?”. “Mi pareja no va
• Miedo. “No voy a poder afrontar esto a poder con esto, me va a abandonar”.
yo sola”. “No quiero pensar en la
muerte, no sabría qué hacer con mi Recuerda que todas las emociones
vida”. sirven para algo y tienen una función,
así que ser consciente de ellas y darles
• Incertidumbre. “Y si ahora empieza espacio os ayudará a entender y afrontar
a empeorar, ¿qué hago con mis esta etapa. Es importante conocer qué os
hijos y mi trabajo?”. “Le he estado preocupa y qué siente cada uno porque
animando con la seguridad de que ayudará a que busquéis la mejor forma
iba a recuperarse, ¿y ahora? ¿Cómo de responder a vuestras inquietudes.
lo hago?”. Habrá aspectos que se escapen a vuestro
control y que os harán sentir impotentes.
¿Qué le puede preocupar a tu Pero, por otro lado, hay muchas cosas que
pareja? sí podéis hacer, por lo que no dejéis de
buscar soluciones y amoldar vuestra vida
• Culpabilidad. “Mi familia no se para lograr el mayor bienestar posible.
merece esto, tengo que hacer todo lo
posible para que no les afecte”. “No Al igual que el momento del diagnóstico,
podría soportar ser una carga para el progreso de la enfermedad exige un
mi pareja”. tiempo para digerir y aceptar la noticia.
Quizá tengáis muchas dudas acerca
• Aislamiento. “No sé con quién de lo que implica que el cáncer haya
compartir lo que siento. Creo que los avanzado, cuál es la gravedad o qué
demás no me entienden” opciones existen para vuestra situación.
La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer? • 125

La información que os proporcione el para que cuente con un apoyo en caso de


médico os ayudará a tener una visión recibir una mala noticia.
realista y a ajustar vuestros planes y
expectativas, pero no te sorprendas Es importante tener en cuenta que el
si observas en tu pareja o en ti mismo hecho de que la enfermedad avance
una menor voluntad para tener esa no significa que no pueda curarse
información. Preguntar implica la o cronificarse, sino que la estrategia
posibilidad de recibir respuestas que empleada no ha dado los resultados
uno no desea escuchar y, tal vez, tengáis esperados y habrá que optar por otras
miedo a lo que os vaya a decir u os sintáis alternativas. Quizá el hecho de que no
abrumados por las circunstancias. No haya funcionado os haga tener dudas o
dudéis en tomaros el tiempo que sea falta de confianza en vuestro médico.
necesario para obtener la información En este sentido, conviene destacar
completa. De igual forma, te animamos que el especialista es vuestro aliado
a tener una conversación sincera con tu y sus propuestas terapéuticas buscan
pareja para saber si hay alguna cuestión el mayor beneficio para la salud de
que no deseáis saber por el momento y tu pareja, aunque siempre existe un
comentádsela al médico para que adapte grado de incertidumbre que no pueden
la comunicación a vuestros deseos. La controlar. Ten en cuenta que tu papel es
información es muy importante para fundamental para construir una buena
afrontar cualquier situación, pero es relación entre el médico y tu pareja y
recomendable que llegue de forma ahora tienes mucho que aportar. Los
progresiva y adaptada a vosotros, nervios, la rabia o el enfado porque
especialmente a las necesidades y deseos las cosas no van como uno desearía
de tu pareja. pueden hacer que tu pareja se muestre
enfadado con su médico. Permítele que
Si durante todo el proceso de la se desahogue, que exprese todo lo que
enfermedad es aconsejable que el siente. No trates de negar lo que está
paciente no acuda solo a las citas expresando porque, independientemente
médicas, ahora adquiere más valor de que sea verdad o no lo que dice, lo
todavía. Siempre que esté de acuerdo que siente sí es verdadero. El desahogo
tu pareja, trata de que no acuda solo, le facilitará sosegarse para dialogar y
ya sea acompañado por ti o por una pensar en posibles soluciones.
persona cercana. Ahora los nervios e
inseguridad en la consulta son mayores La desconfianza en el equipo médico es
y resulta más difícil entender y recordar muy frecuente en momentos como estos
toda la información. Además, también y ocurre especialmente en pacientes
es aconsejable que vaya acompañado y parejas que no han recibido una
126 • La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?

información adecuada. Muchas veces Quizá tengáis miedo a su reacción,


cuando esto se produce se pueden pero tratándose de una decisión tan
generar expectativas no realistas que importante para su salud, es normal que
dificultan la aceptación y la comprensión queráis escuchar y valorar otra opinión.
de las circunstancias. En el caso de que no compartas su
decisión, procura respetar su inquietud
Ante el planteamiento de un nuevo y apóyale para que pueda resolver todas
tratamiento, asegúrate de que tu las dudas que tenga antes de iniciar un
pareja comprende toda la información tratamiento.
y de que está convencido de su valor,
sopesando beneficios y riesgos. Esto es Si tras la información recibida decidís
muy importante para que se implique cambiar de médico, os recomendamos
activamente en la nueva estrategia sopesar la decisión con el fin de no
terapéutica y confíe en el médico. La entorpecer los tratamientos y de que el
desconfianza no es buena compañera cambio suponga un beneficio realista
en la relación entre médico y paciente, para el paciente. Es un derecho que le
así que es recomendable que os sintáis corresponde así que, si fuese beneficioso
cómodos e implicados con el profesional para vosotros, no dudéis en ejercerlo. Si
y con la opción terapéutica en la que deseáis agilizar este proceso, también
participe. tenéis la opción de acudir a una consulta
privada de un médico especialista.
En el caso de no estar seguro de la
alternativa, tu pareja tiene la opción de Incluso en caso de un cáncer avanzado
solicitar una segunda opinión médica, pueden existir tratamientos idóneos
que le permitirá tener una consulta con para controlar la enfermedad o los
otro médico especialista de un hospital síntomas. Os proponemos preguntar
del Sistema Nacional de Salud, quien al médico la posibilidad de acceder
hará una valoración en función de los a algún ensayo clínico, ya que es una
informes y las pruebas ya realizadas. vía que ofrece alternativas terapéuticas
Normalmente solo se realizan pruebas además de contribuir con el avance de la
adicionales cuando se considere que investigación y la ciencia.
no hay suficiente información para
fundamentar una opinión profesional. Si A continuación, abordamos dos
tu pareja quiere solicitar una segunda situaciones que pueden producirse
opinión, deberá acudir a la Unidad de cuando la enfermedad no es curable:
Atención al Paciente / Usuario del centro su cronificación o su avance progresivo
hospitalario. Os recomendamos hablarlo que predice un mal pronóstico. Te
antes con su médico de referencia. proponemos la lectura de aquel que
La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer? • 127

corresponda a la situación de tu pareja En esta etapa son comunes los cambios


para tener una información lo más de tratamiento. Estos momentos de
adaptada posible a vuestro caso concreto. cambio suponen una incertidumbre
más para tu pareja sobre los efectos que
CUANDO LA ENFERMEDAD tendrán los tratamientos que comienza,
LOGRA CRONIFICARSE esforzarse nuevamente por sobreponerse
a los cambios físicos y estéticos que
De forma diferencial a lo que pueda muchas veces suponen y un nuevo
llegar a pensarse en otras patologías, trabajo por adaptarse otra vez a las
hablar de cronicidad en cáncer es una rutinas médicas. Será importante que
buena noticia. Hace algunos años era te muestres especialmente cercano en
impensable que algunos tipos de cáncer estos momentos ya que será una etapa de
lograran controlarse y hoy día se ha especial dificultad.
conseguido aumentar la supervivencia de
muchos pacientes. Algunos pacientes presentan ciertos
deterioros que van aumentando con
No se trata de personas que viven sin el tiempo. En estos casos, uno de
el cáncer, pero sí de personas que sus grandes temores es volverse
van controlándolo a través del uso de dependientes de su entorno. Quizá tu
diferentes tipos de tratamiento. Si este instinto te haga sobreproteger a tu pareja.
es vuestro caso, vivís un proceso que No olvides que probablemente quiera
presenta ciertas particularidades a las seguir haciendo todo aquello que desee
que también queremos prestar atención. de forma autónoma, así que pregúntale
qué necesita de ti para poder adaptarte a
Vivir con una enfermedad de forma sus necesidades.
crónica supone convivir con ella a largo
plazo e implica adaptarse a ciertos En estos momentos es muy posible
cambios de forma permanente. que se exacerben muchas emociones
que ya estaban aplacadas. Por ello, te
Es posible que en el transcurso de este recomendamos revisar el capítulo 2,
periodo la frustración, la tristeza, la Lo que sentimos durante la enfermedad,
desesperanza y el cansancio emocional con el fin de localizar herramientas que
sean vuestros compañeros de viaje en puedan seros útiles.
algunos momentos. Por ello, os invitamos
a centraros de forma prioritaria en No es raro que surjan sentimientos de
mejorar vuestra calidad de vida, ya que desesperanza. Esta suele aparecer
el camino es largo, y os planteamos que ante la percepción de indefensión y
lo viváis de la mejor forma posible. de impotencia que se presenta al ver
128 • La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?

frustradas vuestras expectativas sobre • La incapacidad permanente parcial


la eficacia de los tratamientos. No dudéis es poco habitual en enfermedades
en centraros en mejorar vuestra calidad oncológicas y se produce cuando
de vida. En este aspecto existen muchas existe una disminución del
cosas que están bajo vuestro control rendimiento de trabajo igual o
(organizar vuestros horarios de forma superior al 33% sin imposibilitar
más eficiente, delegar ciertas tareas, el desempeño de las funciones
reorganizar vuestra vivienda, disfrutar fundamentales de la profesión. Por
de los seres queridos, hacer actividades tanto, la prestación –consistente en
de ocio...). La idea es seguir encontrando un pago único– es compatible con el
momentos que os produzcan satisfacción trabajo habitual o con cualquier otra
y que le den sentido a la vida. En el caso actividad laboral.
de que estas emociones se vuelvan
muy intensas y de que sintáis que no • La incapacidad total se otorga
sois capaces de manejarlas, podréis cuando no se pueden realizar las
recibir asesoramiento por parte de un tareas principales y propias del
psicooncólogo. puesto de trabajo pero sí otras, por
lo que es compatible esta prestación
Aprender a convivir con el cáncer a (55% de la base reguladora)
largo plazo implica hacer cambios en la con la actividad profesional, si
vida cotidiana, entre los cuales destacan bien requerirá autorización de la
aquellos que se producen en su esfera Seguridad Social.
profesional o social. Adaptarse implica
valorar la idoneidad de determinadas • La incapacidad absoluta inhabilita
actividades en el bienestar de tu pareja para desempeñar cualquier trabajo
o, incluso, la capacidad para realizarlas. y su reconocimiento conlleva una
En el ámbito laboral, quizá sea prestación del 100% de la base
necesario que solicite una incapacidad reguladora.
laboral permanente a través de la cual
se le asignará una prestación económica • La gran invalidez se otorga cuando
por tener limitaciones que afectan a su se reúnen los requisitos para una
capacidad para hacer el trabajo. Quizá incapacidad permanente y, además,
ya no pueda desempeñar su profesión se necesita la ayuda de otra persona
y, para dar respuesta a esta situación, para realizar actividades básicas
existen cuatro tipos de incapacidad como alimentarse o limpiarse. Por lo
permanente a los que puede acogerse que la prestación será del 100% de
si reúne los requisitos: parcial, total, la base reguladora más un importe
absoluta y gran invalidez: destinado al pago por los servicios
La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer? • 129

del cuidador. líneas pretendemos que tengas más


herramientas para afrontar los miedos,
Para más información y para conocer las inseguridades o las dificultades que
si cumple los requisitos para solicitar puedan surgir. Tendréis la sensación
estas u otras prestaciones sociales, de que no podéis controlar lo que está
contactad con la Seguridad Social. Este sucediendo, pero lo cierto es que sí
organismo junto con Servicios Sociales existen opciones a vuestro alcance y
os informarán de ayudas económicas, tenéis muchas cosas que ofreceros el
prestaciones sociales, recursos o uno al otro.
servicios de los que podéis beneficiaros
en función de vuestra situación. ¿QUÉ HACER ANTE UN MAL
PRONÓSTICO?
CUANDO LA ENFERMEDAD
NO ES CURABLE Y HAY UN Ahora que llevas tiempo ofreciendo
MAL PRONÓSTICO apoyo a tu pareja, eres más conocedor
de cómo cuidar de la mejor manera
Si es difícil asumir que la enfermedad posible. Pero quizá, ante un mal
avanza, más lo es ser consciente de pronóstico, ahora tengas dudas acerca de
que no existe un tratamiento curativo. cómo ofrecer esa ayuda, qué hacer para
Los avances en el conocimiento de animarle o cómo comunicaros. Tal vez,
los diferentes tipos de cáncer y de los antes el apoyo estaba muy sustentado
tratamientos han permitido, en algunos en la esperanza de la recuperación y
casos, controlar la evolución de la ahora te resulte difícil de aceptar que tal
enfermedad durante años. Sin embargo, posibilidad ya no existe y no sabes cómo
y atendiendo al título del capítulo, aquí mantener un buen estado emocional
queremos abordar aquellos casos entre vosotros. Una solución es acudir
en los que la enfermedad presenta a un psicooncólogo o a una asociación
una evolución progresiva que hace de pacientes para que te ayuden en el
predecir un mal pronóstico. Si esta cuidado y la comunicación en esta fase
es la situación de tu pareja, seguro de la enfermedad. Recuerda que, a pesar
que te rondan muchos miedos, dudas de que la esperanza no sea la curación,
y preocupaciones que no sabes cómo siempre hay mucho por hacer centrando
resolver. vuestro objetivo y vuestras decisiones
en garantizar la mejor calidad de vida.
Se inicia una etapa de incertidumbre en A continuación, te hacemos una serie de
la que tendrás que lidiar con emociones propuestas aplicables a cualquier fase
intensas tanto por tu parte como por de la enfermedad, pero especialmente
la de tu pareja. Con las siguientes valiosas en estos momentos:
130 • La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?

• Respetar su espacio personal y tiempo “ensancharla”, es decir, vivirla con


de privacidad plenitud y llenarla de calidad. Te
invitamos a que os centréis en el ahora,
• Evitar la sobreprotección ya que es lo único cierto que tenéis entre
las manos y a que viváis intensamente y
• Fomentar su autonomía y capacidad de compartáis vuestros deseos y emociones,
decisión porque eso es lo que os habéis prometido
desde que os unisteis.
• Crear espacios para hablar y escuchar
La esperanza es un concepto muy amplio
• Favorecer el desahogo emocional que en muchas ocasiones se simplifica a
la curación. Os proponemos que empleéis
• Favorecer la comprensión de la la esperanza de la forma más amplia
realidad sin ocultar o dar falsas posible, ya que siempre se pueden hacer
esperanzas cosas para vivir de la mejor manera. Se
puede tener la esperanza de controlar
• Evitar darle más información de la que los síntomas, de disfrutar del momento
quiera saber o de estar con la familia. Esta sensación
es como una muleta que ayuda a mirar
• Buscar espacios para la intimidad de hacia delante, a marcarse objetivos, a
la pareja vivir con ilusión y a seguir caminando.
A pesar de estar viviendo una etapa de
• Ser proactivo y establecer metas gran dificultad nunca perderéis vuestra
alcanzables de forma conjunta capacidad para decidir cómo queréis
vivirla. Os invitamos a conoceros más si
• Observar cambios en su cabe, a priorizar y, en definitiva, a vivir
comportamiento y buscar el motivo sin más límites que los producidos por los
propios síntomas.
• Ayudarle a lograr aquellos deseos
que tenga Los deseos de ensanchar la vida y de
disfrutar de las pequeñas cosas se
• No huir, sin ningún motivo, de entrelazarán con diferentes emociones y
diálogos difíciles sobre la muerte o el circunstancias que no debemos obviar.
sufrimiento. Hablar sobre esto, si tu Así, por ejemplo, la vulnerabilidad que
pareja lo desea, también es acompañar sentimos ante la proximidad de la muerte
puede ocasionar que reflexionemos
Y tal vez te preguntes: ¿qué hacer si no es acerca de lo que hemos vivido y nos
posible alargar la vida? Te proponemos demos la oportunidad de arreglar
La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer? • 131

asuntos personales pendientes. Nos conocer qué le preocupa y hacerle saber


referimos al posible deseo de tu pareja que se aplicarán todas las estrategias
de reconciliarse con alguna persona, de disponibles para intervenir ante cada
resolver un conflicto que tenía abierto, de necesidad que se presente.
mantener esa conversación que ha estado
tanto tiempo pendiente o de hacer ese Para reducir su incertidumbre, os
agradecimiento que nunca pudo realizar. proponemos informaros acerca de las
unidades de cuidados paliativos. Los
Te proponemos escuchar estas profesionales que trabajan en estas
inquietudes sin tratar de juzgarlas, unidades son los sanitarios especialistas
entendiendo sus motivos y poniendo de en paliar y garantizar la calidad de vida
tu parte para que consiga resolver todos física, emocional y social de los pacientes
los asuntos que considera que tiene y de sus familiares cuando la finalidad
pendientes. No es momento de buscar de los tratamientos ya no es curar la
culpables sino de acompañarle, ni más enfermedad. Profesionales de diferentes
ni menos. Ahora hay que ser flexibles y disciplinas –medicina, enfermería, trabajo
ser conscientes de que quizá no logres social, psicología...– se esfuerzan por
comprender todos los sentimientos o ofrecer una asistencia individualizada y
comportamientos de tu pareja, pero continuada tanto al paciente como a su
que probablemente forman parte de familia para el control de síntomas físicos
este proceso en el que puede tener la y emocionales, así como ofrecer recursos
necesidad de cerrar asuntos pendientes sociales. Estos profesionales podrán
para encontrar la serenidad. Por ello, informaros sobre las diferentes vías para
te animamos a ser comprensivo y abordar las posibles complicaciones que
acompañarle en esta etapa. surjan, aportándoos más seguridad.

Lo haya compartido contigo o no, Estos servicios ofrecen atención tanto a


probablemente uno de los aspectos que domicilio, como en unidades hospitalarias
más preocupe a tu pareja sea el dolor, especializadas en el caso de que los
la dependencia o el sufrimiento ante el síntomas no puedan manejarse de
final de la vida. Conviene que sepas que forma ambulatoria. Te recomendamos
hay recursos para aliviar y controlar asesorarte sobre el funcionamiento
los síntomas que aparezcan. A medida de estos servicios en tu Comunidad
que el cáncer progrese, experimentará Autónoma.
una serie de cambios que producen
malestar y un deterioro progresivo También puede suceder que tu pareja
de la calidad de vida. No conviene o tú mismo estéis negando la realidad
anticiparse a ese momento, pero sí con el propósito de protegeros de unas
132 • La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?

circunstancias que producen un dolor no tienes. Toma conciencia de lo que


intenso. Si estás leyendo estas líneas, sientes y busca un sentido a lo que estás
es improbable que estés negando la viviendo.
situación pero, tal vez, sea tu pareja quien
no quiera estar al tanto de lo que está Tus creencias y convicciones pueden
sucediendo. Ser conocedor del avance ayudarte. Reconoce el valor de la
de la enfermedad supone poner frente reflexión y da espacio para que ese
a nosotros la posibilidad de morir. No diálogo interior que todos tenemos,
todas las personas se sienten capaces permita identificar cuáles son las
de asumir tal información o quizá no lo preguntas que te preocupan y qué
hagan en todo momento. respuestas les atribuyes. Este ejercicio de
reflexión interna requiere no huir de estas
Si notas que tu pareja se encuentra preguntas y de los miedos que esconden.
en este momento te planteamos Es, por tanto, un proceso que exige valor
seguir acompañándole, sin imponerle para explorar temores o esperanzas, así
la realidad, pero no negándola ni que no dudes en dejarte acompañar por
colaborando en fantasías que se alejan personas que te ofrezcan confianza y
del presente. Muéstrale tu cariño, tu seguridad.
entrega, tu afán de estar ahí pase lo que
pase con el fin de que tenga la certeza de Si detectas señales que te hagan predecir
que estarás cerca sea cual sea la manera que tu pareja necesita tu apoyo en el
en que decida vivir esta etapa. ámbito espiritual, no dudes en acercarte
de forma progresiva para explorar
En esta fase, también conviene dar cabida cómo está viviendo este proceso y qué
a las creencias religiosas y espirituales. conflictos o dilemas puede tener. ¿Cómo
Es aconsejable valorar y tener en cuenta predecirlo? A través de comentarios,
sus dudas o necesidades en este ámbito intentos continuados por buscar un
y animarle a que las resuelva a través de sentido de la vida, reflexiones ligadas con
la reflexión y el diálogo. Pero no sólo es cómo se le recordará, afirmaciones que
positivo para tu pareja, quizá tú necesites difieran con sus creencias habituales o
respuesta al conflicto que te puede la utilización de objetos vinculados a lo
surgir por el alcance de tu sufrimiento y espiritual, entre otros.
la falta de comprensión de tal situación.
La sensación de injusticia por lo que Es una etapa compleja que requiere
estás viviendo puede generarte dilemas prestar atención a múltiples cuestiones,
éticos o espirituales que te ocasionen un como estarás viendo, pero algo muy
malestar adicional. O quizá te atribuyes importante que no debes olvidar, incluso
cierta responsabilidad que, en realidad, en esta fase, es cuidar tu bienestar y tu
La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer? • 133

salud. Ahora la prioridad es tu pareja en la salud y la vida de la persona que


y buscas que tenga la mejor calidad de quieres puede producirte ansiedad o
vida posible, pero es muy importante la inseguridad de no hacer lo correcto.
que no dejes de lado tu salud. Esta etapa O quizá, incluso, te preocupe que eso
puede prolongarse durante un tiempo suponga un conflicto con otros familiares
y un estado de malestar continuado se que puedan no estar de acuerdo con tu
traducirá en peor experiencia de cuidado opinión. Una solución a tal problema son
–percepción y valoración por parte del las voluntades anticipadas a través de las
cuidador del apoyo que está prestando–, cuales tu pareja podrá expresar de forma
un apoyo menos efectivo y una menor anticipada sus deseos sobre tratamientos
capacidad para disfrutar de otros ámbitos médicos o cuidados de salud para que se
de la vida, lo cual revertirá en el bienestar cumplan en caso de que, por su estado
de tu pareja e incluso de la relación. físico o psíquico, no pueda manifestar
personal y libremente su voluntad.
Volcarse en la persona que quieres
no está reñido con reservar parcelas Como explicamos en el capítulo 4, ¿Cuál
de tu vida que sean solo para ti, para es mi lugar en la toma de decisiones?, es
desconectar, desahogarte o reflexionar. un derecho que nos corresponde a todos
Dedicarte tiempo permitirá, además, que los ciudadanos también conocido como
tu pareja se sienta menos dependiente de voluntades previas o testamento vital,
ti y, gracias a ello, se reducirá cualquier en función de la Comunidad Autónoma en
tipo de sentimiento de culpabilidad. la que residas. Requiere una declaración
por escrito y formalizar el documento ante
Deporte, lectura, música, salir a cenar… notario o ante tres testigos que confirmen
No subestimes el valor que estas que sus instrucciones han sido realizadas
actividades os pueden proporcionar de forma responsable, voluntaria y libre.
a ambos. Quizá te digas que ahora Además, tendrá la opción de designar un
no podéis disfrutar pero, al menos, te representante que ejerza de interlocutor
invitamos a intentarlo y tratar que la con el equipo sanitario en el caso de que
enfermedad no sea el eje protagonista no pueda manifestar su voluntad. Tened
que articule toda vuestra vida. en cuenta que los deseos expresados en
el documento nunca prevalecerán sobre
Por otro lado, quizá te preocupe tener aquellos que tu pareja pueda manifestar
que tomar determinadas decisiones en de forma personal en una circunstancia
nombre de tu pareja en el caso de que, concreta.
por complicaciones de salud, no pueda
manifestar su deseo. Sentirte responsable Si lo estimas conveniente, plantea a tu
de algunas decisiones que repercuten pareja realizar este trámite ya que puede
134 • La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?

resultarle interesante garantizar que “herencia legítima”, varía en función


se respetará su voluntad y decisión en de la Comunidad Autónoma, así que
todo momento, lo cual puede darle más no dudéis en contactar con un notario
seguridad y confianza y menor angustia o una asesoría legal para recibir
por delegar esa responsabilidad en sus más información al respecto. En tu
seres queridos. caso, ten en cuenta que tus derechos
como cónyuge variarán en función
Acudid a la Unidad de Atención de la existencia de descendientes y/o
al Paciente del hospital para más ascendientes.
información y, si finalmente decide
realizar las voluntades anticipadas, Pero tampoco podemos obviar que
aseguraos de que vuestro entorno más hacer un testamento puede tener una
cercano es consciente de sus deseos importante carga emocional ya que
para que, en caso de que se produzca tal supone reflexionar ante una realidad
situación, se comprometan a respetarlos en la que tu pareja ya no estará con
y así transmitirlo al equipo médico. vosotros. Por ello, tomaros vuestro
tiempo para dar el paso y procura
Otra vía que puede daros tranquilidad que este procedimiento sea lo menos
es hacer el testamento. Es un angustioso posible para tu pareja. Ten
procedimiento sencillo que aporta en cuenta que no es necesario realizar
seguridad jurídica, evitando temores un inventario de los bienes sino que lo
acerca de la situación en la que se fundamental es que designe a quienes
deja a las personas más cercanas, se les dejan y cómo se desea repartirlos.
especialmente cuando dependen Ofrece tu ayuda en este trámite
económicamente del titular. Además, respetando siempre su decisión así como
permite reducir los riesgos de conflictos la privacidad que quizá quiera mantener
familiares tras el fallecimiento al del proceso. Es posible que, incluso,
exponer de forma expresa sus deseos realice testamento sin informarte a ti ni
en el reparto de los bienes, de acuerdo a los familiares porque quiera evitar la
también con la legalidad vigente. anticipación de una situación dolorosa.

No siempre será libre para designar Por otro lado, y en caso de no haberlo
el reparto de sus bienes, ya que la hecho antes, ¿os habéis planteado
normativa indica que hay herederos formalizar vuestra relación? Dar el paso
forzosos o legitimarios que son, de contraer matrimonio o constituiros
por este orden, los descendientes, como pareja de hecho en este momento
los ascendentes y el cónyuge. Esta os dará la oportunidad de tener un
parte, conocida como “legítima” o espacio para vuestra intimidad y amor,
La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer? • 135

tan necesario en los momentos difíciles. APRENDIENDO A DECIRTE


Quizá penséis que no tiene sentido ADIÓS
hacerlo porque no podréis compartir
un futuro común o porque no tenéis No siempre la enfermedad ofrece la
ánimo para celebraciones. Si es así, te oportunidad de conocer cómo será el
proponemos darte la oportunidad de fin de la vida de una persona. Si esa es
ilusionarte y dar esperanza a tu pareja. vuestra situación y os planteáis vivir estos
Esta esperanza no le dará más tiempo, momentos tan importantes te proponemos
pero sí más ganas de vivirlo. Y con todo que te hagas a ti mismo esta pregunta:
lo que estáis pasando os merecéis un ¿cómo queréis vivirlos?
paréntesis que sea un regalo para los
dos que te acompañará en el futuro. Responderte a esta pregunta te hará
dirigir tus acciones hacia tus verdaderos
Además, formalizar la relación os objetivos y también tener en cuenta los
puede ayudar a solventar determinadas deseos de tu pareja. Son días y momentos
cuestiones para las cuales quizá estás que quedarán en la retina para tu
en situación de desamparo por no estar recuerdo y dónde sólo se hace necesario
vinculado a tu pareja de forma legal. lo elemental, sentir y vivir: sentir a tus
Hablamos de asuntos relacionados seres queridos cerca, reír, acariciar,
con pensiones económicas tras el susurrar, cuidar, escuchar, amar…
fallecimiento, testamento, custodia de
hijos, seguros de vida, entre otros. Son momentos de privacidad e intimidad
Afrontar esta etapa con la sensación de para compartirlos con las personas que
tener todos estos asuntos arreglados estáis más cerca de tu pareja. Procura
reducirá vuestra incertidumbre y proteger esta esfera para que todos os
permitirá que los dos centréis toda sintáis cómodos y centrados en lo que
vuestra atención en cómo queréis vivir realmente importa ahora: acompañarle
este tiempo juntos. para asegurar su bienestar y apoyaros
entre los familiares. No todos viviréis
Es importante que conozcas que existe este momento de la misma forma y
la posibilidad de casarse incluso cuando quizá haya reacciones de rabia, enfado,
uno de los contrayentes está a punto de desesperación, impotencia o tristeza.
fallecer. Esta opción se conoce como Es muy importante dar cabida a estas
matrimonio in extremis y permite emociones, pero conviene esforzaros por
hacer el proceso sin muchas de las no transmitírselo a tu pareja.
formalidades habituales. Acude al
Registro Civil o a un asesor legal para Por otro lado, no olvidéis respetar su
más información al respecto. autonomía para tomar decisiones siempre
136 • La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?

que tenga la capacidad para hacerlo, Cuidad vuestro confort en estos


ya que continúa teniendo el derecho momentos, tanto de tu pareja como del
a la información y a decidir sobre el entorno familiar, tomando decisiones
proceso. En este sentido, ten en cuenta que lo garanticen. Vivir esta etapa en
que cualquier esfera de autonomía casa o en un centro hospitalario será
e independencia, por muy pequeña uno de los dilemas que se os plantearán.
y aparentemente poco importante Te recomendamos tener en cuenta los
que os parezca –como, por ejemplo, deseos de tu pareja y dejarte asesorar
decidir sobre algunas cuestiones de su por el equipo de cuidados paliativos,
alimentación, el régimen de visitas o que podrá informarte de la forma más
el cuidado personal–, permitirá que se adecuada de actuar en función de sus
sienta activo y ayudará a la distensión y el síntomas y de sus deseos, ellos serán
diálogo entre vosotros. vuestros aliados para lograr este
objetivo. No dudéis en compartir con
Estar cerca de tu pareja ahora es muy los profesionales aquellas dificultades o
importante para ti mismo, ya que te dará la necesidades que tengáis tanto si estáis en
posibilidad de unirte más a ella si cabe y el domicilio como en el hospital, ya que
de asegurar que tiene el mayor bienestar puede haber recursos que desconozcáis
posible. Vivir esta etapa ofreciendo apoyo para ayudar a mejorar el bienestar y la
y estando cerca del paciente es muy autonomía.
positivo para tu estabilidad emocional
actual y futura –la etapa de duelo que Aún ahora podéis llenar vuestra vida de
abordamos en el siguiente capítulo–. momentos inolvidables. Lo importante
Por tanto, no dudes en hacer partícipe es no subestimar este tiempo que tenéis
del cuidado a otros familiares y seres para estar juntos y crear espacios llenos
queridos ya que tendrá beneficios de vida. Es posible crear momentos de
también en ellos y reducirá la tensión y satisfacción e intimidad, pero debes
presión que puedas sentir ante la toma saber que la estabilidad de tu pareja
de decisiones importantes o ante el peso se verá afectada progresivamente,
del cuidado. Ten en cuenta que, quizá, por lo que te proponemos prestar
encuentres algún rechazo en la familia atención a los síntomas que manifieste
a participar en la atención a tu pareja, o percibas, tratando de identificar las
si bien la causa puede ser la negación circunstancias en las que se produce
de la realidad, el temor a hacerle daño para transmitírselo al equipo sanitario.
físico o el no considerarse competente La comunicación continua con otros
para hacerlo. Por ello, te animamos a no familiares o profesionales sanitarios será
juzgarles y a explicarles los beneficios de más imprescindible todavía a medida
estar a su lado en estos momentos. que la enfermedad evolucione, ya que
La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer? • 137

necesitaréis ser un equipo y tener la


mayor información posible para dar
respuesta a las necesidades o imprevistos
que vayan surgiendo.

Despedirse de un ser tan querido y


cercano es desgarrador. Desde aquí te
invitamos a que lo hagas a tu manera,
con gestos, con miradas o con palabras.
Recuerda que el mejor regalo siempre
será tu compañía. A pesar de que no
mantenga la consciencia en todos los
momentos, no hay nada que nos diga que
deja de sentir la cercanía y la seguridad
de la caricia de una mano conocida o del
susurro de su ser querido.

Nadie nos enseña a decir adiós. Como


dice el título de este libro, has estado
en el amor y en el cáncer. Los dos os
habéis acompañado en la salud y en
la enfermedad, en la alegría y en la
tristeza. Habéis hecho juntos este camino
y, al igual que con vuestra historia de
amor, solo vosotros podéis decidir
cómo queréis vivir vuestra despedida.
Un momento para veros, escucharos y
sentiros como la primera vez.
138 • Mi vida sin ti

CAPÍTULO 11
MI VIDA SIN TI
Mi vida sin ti • 139

Hemos planteado este libro de Una etapa en la que se une a tu dolor la


forma que cada lector lea y priorice sensación de desconcierto y el sentimiento
aquellos capítulos que le interesen según de vacío.
su situación. Y esa misma recomendación
es la que te queremos hacer con respecto Por este motivo, queremos ofrecerte una
a este capítulo. guía que te ayude a entender y normalizar
muchas de las emociones, sensaciones o
La muerte se anticipa y se teme, de forma situaciones que probablemente tengas y a
más o menos intensa o evidente, por todos encontrar el camino para afrontarlas.
los afectados, pacientes y familiares, desde
el momento del diagnóstico. No obstante, Este momento que estás viviendo, la
seguimos recomendándote centrarte etapa del duelo, debe concebirse como
en la vida mientras esté presente e ir un periodo cuyo propósito es asimilar y
adaptándote a los acontecimientos según aceptar que tu pareja no te acompañará en
vayan sucediendo. tu camino, pero sí lo harán los recuerdos
de todo lo que viviste y aprendiste junto
Si para ti ha llegado el momento de leer a ella. Este proceso lo vivimos todos los
este capítulo, queremos acompañarte y seres humanos cuando hay un cambio
seguir ofreciéndote respuestas. En esta importante en nuestras vidas que requiere
difícil etapa, nuestro deseo es dar luz a de nosotros un esfuerzo por adaptarnos
todos esos pensamientos y emociones a un nuevo presente. No se trata de una
que se agolpan, alimentar la esperanza enfermedad o un trastorno, sino de un
y la ilusión de continuar viviendo y periodo de tiempo totalmente natural
compartiendo momentos con el resto de y humano que nos ayuda a continuar
tus seres queridos para seguir adelante y viviendo tras la pérdida.
que el recuerdo sea más un motor que un
freno en tu vida. Algunas de las preguntas que muchas
personas se hacen tras el fallecimiento
El título de este capítulo viene a reflejar de un familiar son: “¿Cuándo dejaré de
una de las muchas sensaciones que sentirme tan triste?” y “¿lograré salir
seguramente habrás sentido tras el adelante?”. No todos los duelos son iguales
fallecimiento de tu pareja: plantearte tu y, por lo tanto, no queremos hablarte
vida sin la compañía de aquella persona de periodos temporales exactos. Cada
que elegiste para compartirla. persona vive su duelo de una forma
diferente, si bien el tiempo es una de las
El momento que estás viviendo es herramientas que te ayudará a que los
probablemente uno de los más duros que recuerdos dejen de doler intensamente
cualquier persona puede llegar a vivir. para convertirse en el tesoro que te
140 • Mi vida sin ti

permita sentirle siempre cerca. Por tanto, el En los primeros momentos las emociones
proceso de duelo no implica olvidar, sino pueden tornarse muy intensas y quizá
buscar el espacio que la persona fallecida sientas que no vas a superarlas. Es posible
ocupará en tu recuerdo de forma que que no te creas lo que ha pasado o que,
puedas seguir teniéndola presente a la vez a pesar de entenderlo, todavía no lo
que continuas tu vida sin ella. acabes de aceptar. Ante un cambio tan
importante como este, todos los seres
No se trata de un proceso fácil. Es una humanos necesitan su tiempo para sentir,
etapa dolorosa que no conviene acelerar. aceptar y adaptarse a la pérdida. El miedo
Desde estas líneas, te invitamos a que te que genera el dolor emocional puede
tomes tu tiempo para recolocarte así como impulsarte a camuflar tus sentimientos,
para sentir y pasar tu dolor. a evitar sentir o a intentar acelerar tu
proceso. Todas estas reacciones no te
CUBRIENDO ETAPAS ayudarán. Sentir tu pérdida, entenderla
y aceptarla son los primeros pasos en
Con el fallecimiento de tu pareja se este camino hacia tu recuperación. El
abre ante ti un camino en el que te duelo no es una enfermedad por lo que,
acompañarán emociones como el miedo, por regla general, no serán necesarios
la soledad, la tristeza, la rabia, la sensación fármacos para sobrellevarlo. En el caso de
de injusticia, la frustración, la ansiedad ante que sientas que no puedes controlar tus
lo desconocido o, incluso, la desesperanza. emociones, te recomendamos acudir a tu
Es posible, también, que te sientas en médico o a un psicooncólogo para que te
parte culpable o experimentes cierto alivio asesore.
porque tu pareja ha dejado de sufrir. Todo
ello quizá haga que tengas la necesidad de Entender y aceptar que tu pareja ha
guardar recuerdos o de evitarlos, que te fallecido es necesario para comprender
sientas confundido o perdido, que sueñes lo que está ocurriendo y la forma en
con tu pareja o que incluso sientas que está que te está afectando. La siguiente fase
presente fugazmente. es asimilarlo emocionalmente, algo que
requiere de más tiempo. Durante esta
Puede que te abrumen preguntas como: etapa te parecerá increíble lo sucedido,
“¿Por qué a nosotros?, ¿cómo podré puede que esperes, busques, o te parezca
vivir sin ti?, ¿cómo podré superar esto?”. oír a tu pareja. Todas estas emociones no
Todas estas emociones y sensaciones vendrán desde la cabeza, ya que sabes lo
son normales y frecuentes. En función del que ha ocurrido, sino que vendrán desde
proceso de enfermedad y del final de vida el corazón que se resiste a aceptarlo. Tu
que hayas vivido junto a tu pareja serán pareja se hará presente en cada detalle y,
más frecuentes unas emociones que otras. poco a poco, la rutina del día a día se irá
Mi vida sin ti • 141

alternando con momentos de recuerdos es un buen camino para dejarlas marchar.


dolorosos. Hablar de tu pérdida, Del mismo modo, apoyarte en tus seres
desahogarte con tus seres queridos o queridos en una buena manera de que
rememorar sus últimos momentos te este camino sea menos costoso.
servirá de ayuda, de alivio y te ayudará a
aceptar y a asimilar la realidad. Durante los primeros meses estas oleadas de
dolor serán más intensas pero, poco a poco,
Los ritos funerarios y las conmemoraciones irán disminuyendo su magnitud y frecuencia.
en los aniversarios del fallecimiento Es posible que el llanto te embargue
pueden servirte para aceptar y asimilar lo y también que te sientas bloqueado
ocurrido, así como para reunirte con tus emocionalmente, como si estuvieras
seres queridos y recordar a tu pareja. anestesiado. Recuerda que todas esas
reacciones tienen que ver con el momento
Es posible que hayas notado ciertas tan intenso que estás viviendo y que las
sensaciones físicas que tienen que ver lágrimas no son el único reflejo de tu amor o
con el shock de lo vivido: opresión en el de tu dolor, hay otras formas de expresarlo.
pecho, falta de aire, debilidad muscular, No todos tenemos la misma facilidad para
fatiga, vacío en el estómago, falta de apetito llorar. Eso sí, te recomendamos que te
o sensación de irrealidad. Si percibes que permitas hacerlo a tu manera, en solitario o
estas sensaciones perduran en el tiempo acompañado, a tu tiempo y cuando desees,
o se hacen más intensas no dudes en ya que el llanto es una vía natural para
consultar con tu médico. desahogar muchas de las emociones de las
que te hablábamos antes y, además, puede
También es posible que durante los facilitarte el descanso.
primeros días no te sientas con capacidad
para concentrarte en nada y que hasta las Muchas personas pueden tener
acciones más simples supongan un gran sentimientos de culpabilidad pensando
esfuerzo. Puedes notar dificultades para que podrían haberle cuidado mejor o
recuperar el descanso nocturno, tener considerando que las decisiones que
sueños muy intensos y reales o que incluso tomaron no fueron las adecuadas. Esta
notes su presencia o la busques. Todas emoción surge del intenso sentimiento
estas reacciones son normales y tienen que de frustración que en muchas ocasiones
ver con tu profundo deseo de recuperar causa el fallecimiento. Si es así, trata de no
a tu pareja. Con el tiempo, la intensidad juzgarte, de perdonarte por aquello que
y la frecuencia de estas sensaciones crees que podrías haber hecho de otra
disminuye. forma ya que tomasteis las decisiones que
entendisteis que eran las mejores, hiciste
Expresar tus emociones cuando las sientas lo que estuvo en tu mano y le acompañaste
142 • Mi vida sin ti

durante el proceso de enfermedad y en ante el deterioro de la salud de tu pareja.


los momentos finales de su vida. Todo Es humano desear que esta situación
ello es complicado, ya que nadie nos acabe cuando sabes que el fin está cerca
enseña cómo hacerlo. Te invitamos a que y quieras el menor sufrimiento posible
reflexiones sobre qué era lo realmente para tu ser querido. No significa que le
necesario, lo realmente importante o lo que desearas la muerte, sino que le deseabas
te hubiera gustado que tu pareja supiera. el mejor final.
Muchas veces nos generan culpabilidad
asuntos que no eran de importancia Quizá tu entorno se sienta también
para nuestra pareja, decisiones que abrumado por la situación y no sepa
aun cambiándolas no hubieran variado cómo ayudarte. Algunas personas
el transcurso de los acontecimientos o utilizarán frases hechas al no saber qué
aspectos que no llegamos a decirle. En decir. Te recomendamos no tomártelas
estos casos, pasamos por alto que nuestros al pie de la letra porque pueden
actos o nuestros gestos ya estaban interpretarse erróneamente. A continuación
hablando por nosotros cuando las palabras mencionamos algunas de las expresiones
no salían. más utilizadas en estos casos así como la
posible repercusión que pueden tener en
A veces la culpabilidad viene de la tu estado de ánimo.
sensación de que continuar con tu vida
es una deslealtad hacia tu pareja o hacia “Ahora tienes que ser fuerte”. Seguro
el dolor que sientes. Recuerda que tienes que esta expresión te resultará muy
derecho a vivir y a disfrutar con ello y que familiar. Aunque es cierto que debes
tu compañero de vida desearía que lo serlo, también lo es que esta fortaleza
hicieras. reside en vivir tu dolor para facilitar que
vaya pasando. Del mismo modo, habrás
Durante todo este tiempo has estado cerca escuchado el tradicional “te acompaño
de tu pareja, apoyándola y acompañándola en el sentimiento”, una frase muy usada
ante la dificultad. Compartiendo sus y que quizá no siempre sientas que es
miedos, debilidades y dificultades y puede así, como la de: “Ya pasó todo”. Pensarás
que hoy, tras haberle acompañado hasta que, lejos de haber pasado, empiezas una
el final de su vida, sientas cierta sensación nueva etapa en la que no te acompaña
de alivio. Desde aquí queremos también tu pareja. Algunas cosas pasaron, pero
normalizar esta sensación e intentar empiezas un nuevo camino.
disminuir la culpabilidad que pueda
generarte. Como cuidador es posible Otra de las ideas repetidas por familiares
que en todo este tiempo hayas sentido y amigos en situaciones como la que
mucha presión y ansiedad, especialmente estás viviendo es: “Tienes que olvidar lo
Mi vida sin ti • 143

que ha pasado para poder mirar hacia por no saber cómo hacerlo y pensando
delante, debes hacerlo por tus hijos”. que podrían generarte más dolor o
Esta expresión en ocasiones se utiliza malestar.
por la falsa creencia de que hablar de lo
sucedido no favorece la superación del Recuerda a tus familiares y amigos que no
duelo. Si es tu caso y tienes hijos, lo más siempre tienen que decir o hacer cosas,
adecuado será que, poco a poco, vayáis que a veces con su presencia callada, con
afrontando vuestro dolor y que compartáis un abrazo o una mirada te acompañan y
vuestros miedos y dificultades, lejos de también dicen mucho de lo que sienten.
aparentar que no os duele lo vivido; por
otra parte, nunca olvidarás a tu pareja, Según va pasando el tiempo es posible
recordarla será un consuelo para ti, no que notes cómo disminuye la intensidad de
dudes en hacerlo. Dejar de hablar de ello los apoyos de tu alrededor. Quizá sientas
no significa que desaparezca. que tienes menos visitas o menos llamadas
y también será entonces cuando notes de
Como comentábamos anteriormente, te forma más intensa su ausencia. Toma tú la
aconsejamos no tomar al pie de la letra iniciativa si así lo necesitas e indícales a los
estas expresiones y recordar que esta es que te quieren como ayudarte.
la mejor manera que han encontrado tus
allegados para mostrarte su apoyo. En el En estos momentos esfuérzate por
capítulo 5, Nuestra familia y amigos en esta escucharte, no corras, no te apresures.
etapa de nuestra vida, explicamos con más Intenta posponer la toma de decisiones
detalles algunas reacciones que puede importantes a otros momentos en los que
tener tu entorno ante la enfermedad. Es te sientas menos confundido y tengas
posible que durante el duelo afronten la mayor tranquilidad.
situación de manera similar.
Identifica a aquellas personas con las que
SUPERANDO LA PÉRDIDA te sientas confortable desahogándote y
expresando lo que sientes. En el caso de
Si necesitas sentirte acompañado, pide que no encuentres a esas personas no
ayuda. Es posible que esperes que sean dudes en dejar salir tu dolor y reflexionar
ellos los que tomen la iniciativa, pero también en solitario, acudiendo al
te recomendamos que les expliques lo cementerio, escribiendo tus pensamientos,
que necesitas y como te gustaría que te paseando, recordando…
ayudaran, con el fin de que disminuyan
sus reparos a acercarse a ti por no saber Uno de los síntomas que indican que estás
cómo actuar. Puede que muchas de las avanzando es tu adaptación al presente
personas de tu entorno teman aproximarse sin tu pareja. Tras su fallecimiento la vida
144 • Mi vida sin ti

continúa con sus numerosos quehaceres. irritabilidad. Procura cuidarte, relajarte,


Te recomendamos ir incorporándote, realizar actividades gratificantes,
poco a poco, a tus rutinas usando todos salir de casa y realizar ejercicio físico.
los apoyos con los que cuentes para Recuerda que no es recomendable que te
desempeñar aquellas tareas en las que te automediques o que abuses del alcohol
sientas menos capaz o con menos ganas. u otras sustancias en estos momentos.
Tómate tu tiempo para aprender a hacer Si sientes que no puedes manejar tus
aquello que antes no hacías porque lo síntomas físicos no demores visitar al
realizaba tu pareja. Es normal que al médico.
principio te cueste y notes que cuando
surgen estos asuntos su ausencia se El proceso de duelo no es un camino
acentúa. Poco a poco irás adaptándote. lineal. Es posible que en fechas señaladas,
como el periodo navideño, cumpleaños o
Recuerda que tienes derecho a vivir y a aniversarios, sientas que las emociones
disfrutar de ello o incluso iniciar nuevas vuelven a hacerse intensas, que los
relaciones sin que ello implique herir la recuerdos dolorosos se agolpan y que
memoria de tu pareja. Tómate tu tiempo la añoranza te embarga. Te animamos a
para recolocarte y adaptarte a su pérdida que te anticipes a estos días y busques
con el fin de que puedas disfrutar de una herramientas y estrategias que te ayuden
vida más rica sin camuflar tu pasado. a sobrellevarlos mejor: buscar la compañía
de amigos y seres queridos, programar
Ir dejando el dolor atrás no significa actividades, realizar un viaje o dedicar
olvidar. Tu pareja siempre formará parte tiempo para ti mismo y permitirte recordar.
de tu vida, de tus recuerdos, seguramente
la tendrás muy presente en tus decisiones. Como decimos anteriormente, el duelo es
Procura que ni la tristeza ni el dolor sean el un proceso natural, no es una enfermedad
vínculo que os mantenga unidos, sino que o un trastorno, y no tiene por qué
sean los aprendizajes que tuvisteis juntos, requerir de tratamiento psicológico ni
vuestros momentos íntimos, vuestro amor, farmacológico. En el caso de que sientas
y llévate todo lo que te aportó así como lo que las emociones son demasiado intensas,
que te ofrece su recuerdo. que te bloquean y te cuesta manejarlas
o en caso de sentir que no avanzas
Del mismo modo, no olvides cuidar en el proceso y estás estancado, sería
tu salud. Estos momentos requieren recomendable pedir ayuda profesional.
mucha energía y pueden hacer que Esto es especialmente importante si sientes
estés físicamente más vulnerable, que que tu vida ha dejado de tener sentido y
te cueste más dormir, sientas fatiga, no te ves capaz de hacer planes de futuro,
debilidad muscular, dolores de cabeza o si sigues viviendo momentos de angustia
Mi vida sin ti • 145

muy elevada (dificultades para respirar, aunque sea en silencio, puede


mareos, taquicardia…), si has aumentado resultarte muy beneficiosa. Indícales
el consumo de alcohol u otras sustancias, cómo pueden ayudarte.
si has disminuido mucho el contacto con tu
entorno, si de forma previa al fallecimiento • Estos momentos no son los mejores
afrontabas dificultades emocionales o si para tomar decisiones precipitadas
notas que la intensidad de las emociones o para plantearse cambios bruscos
no disminuye según avanza el tiempo. en la vida personal o familiar. Te
recomendamos esperar un tiempo a
En estos casos, será recomendable pedir sentirte más estable emocionalmente.
ayuda tanto a tu médico de Atención
Primaria como al psicólogo para que • Permite que los recuerdos
valoren tu situación y te ayuden a avanzar. surjan, tanto buenos como malos,
y compártelos con quien te sientas
El proceso de enfermedad y la pérdida de cómodo. Te ayudará a aceptar lo
tu pareja inevitablemente cambian mucho ocurrido.
de ti y de tu vida. Probablemente deje una
huella imborrable. Te invitamos a quedarte • Busca un espacio para tus recuerdos,
con aquello que te haga crecer, madurar y pero evita atesorarlos de forma
valorar lo prioritario, así como rodearte de excesiva.
las personas realmente importantes para ti.
• Intenta mantener una vida saludable.
¿CÓMO PUEDO AFRONTAR Cuida tu dieta, practica ejercicio
ESTA ETAPA? moderado y frecuenta espacios al aire
libre.
Ante el fallecimiento de alguien tan
importante en tu vida como tu pareja te • Prepara con anticipación fechas
planteamos algunos consejos que pueden señaladas en las que las emociones
ayudarte a afrontarlo. Con estos consejos vuelven a hacerse especialmente
no pretendemos quitarte el dolor, pero sí intensas y busca seres queridos con
aliviarlo en la medida de lo posible para quien compartirlas.
facilitarte seguir adelante.
• Date permiso para continuar con tu
• Busca el apoyo de amigos y vida y para disfrutarla recordando a tu
familiares. A veces te apetecerá estar pareja y todo lo que viviste con ella.
solo, pero no subestimes el valor de
sentir cerca a las personas que te • Confía en tus recursos para salir
quieren. En ocasiones su presencia, adelante.
146 • Mi vida sin ti

Pide ayuda a un psicólogo si:

Crees que lo necesitas, piensas tanto en tu ser querido que te resulta muy difícil retomar
tu vida, le buscas por todas partes, la tristeza te resulta inmanejable, te sientes insensible,
no terminas de creer que ha muerto, te sientes todo el tiempo enfadado, notas los mismo
síntomas de la enfermedad de tu pareja, tienes intensas preocupaciones que no te dejan
seguir adelante, has empezado a automedicarte para calmarte, has comenzado a beber
alcohol o a consumir otras sustancias para ayudarte a no sentir.

EL DUELO EN LOS NIÑOS aprenden a afrontar la pérdida, a vivir sus


emociones y avanzar tras la tristeza viendo
Si tienes hijos pequeños, al fallecimiento a los adultos.
de tu pareja se une la incertidumbre en la
crianza de los hijos en solitario y la presión Cuando hay niños en casa, solemos tender
por acompañarles y apoyarles en este duro a creer que posponiendo el momento de
trance para toda la familia. darles la noticia, manteniéndoles al margen
o mintiéndoles al respecto les protegemos
Los niños también viven su duelo y del dolor. Realmente estamos intentando
deben sentirlo para aprender de sus protegernos a nosotros mismos ante el
emociones y naturalizarlo, al igual que dolor que nos genera comunicar una noticia
hacemos los adultos. Los niños mostrarán así a nuestros hijos.
reacciones muy variadas que vendrán
determinadas por su nivel de madurez, Por ello, te recomendamos ser sincero con
apoyo e información con la que cuenten. ellos para que tengan información de lo que
Ellos no tienen la misma capacidad para sucede lo antes posible, siempre tratando
identificar y expresar las emociones que de buscar el momento y el lugar adecuados
los adultos, por lo que sus emociones las y utilizando palabras sencillas que les
podremos observar en sus cambios de ayuden a entender lo sucedido.
comportamiento o en síntomas físicos como
dolor de tripa, dolor de cabeza, cansancio, Al explicárselo es importante que se
insomnio o falta de apetito. sientan como un miembro más de la
familia que experimenta dolor por la
Su duelo no tiene porqué ser igual que pérdida. Te recomendamos arroparles
el de los adultos. Ellos también sentirán en estos momentos y comunicárselo
confusión, miedo y rabia, pero la forma con cariño y cercanía. Puede serte útil
de manifestarlo puede ser diferente. Es preparar las palabras y los términos que
posible que busquen llamar tu atención se utilizarán con el fin de facilitar que lo
para sentirte cerca. Recuerda que ellos comprendan: “Papá estaba muy enfermo
Mi vida sin ti • 147

y la enfermedad le ha causado la muerte”. el fin de cubrir sus necesidades de afecto


Estos términos tendrán que adaptarse a y de darles seguridad.
su capacidad de comprensión. No hay
motivos para evitar la palabra muerte, del Alrededor de los 5-6 años, los niños
mismo modo que no los hay para evitar la entienden la muerte como un estado
palabra cáncer. No tienes por qué ocultar parecido al sueño, del que las personas
tu tristeza al comunicarles la noticia, pueden despertar. Tenderán a buscar
de esta forma les enseñarás que ellos su seguridad y a fantasear con estar o
tampoco tienen por qué ocultarla ante ti. jugar con la persona que ha fallecido.
Son reacciones normales a través de las
Deja que los niños participen en el funeral cuales el niño va aceptando la pérdida.
o en cualquier otra conmemoración que
hayáis elegido si así lo desean, pero Sobre los 7-8 años, la vivencia del duelo
siempre explícales con antelación en qué es similar a la de los adultos, pero su
consisten y lo que verán. Su participación percepción del tiempo es diferente.
debe ser adecuada a su edad para que En estas edades es especialmente
esta experiencia sea beneficiosa para los importante estar atento a los cambios de
pequeños. comportamiento y al rendimiento escolar,
así como a conductas más infantiles.
Te recomendamos hablar con los niños
acerca de tu pareja con naturalidad Cuando van haciéndose mayores su
y evitar retirar objetos de la persona duelo se parece todavía más al de los
que ha fallecido, ya que les ayudarán adultos y sus reacciones pueden ser muy
a reforzar su recuerdo. Para tus hijos variadas: mostrarse apáticos, no querer
será importante pasar tiempo contigo y hablar del tema, bajar su rendimiento
mantener sus rutinas en la medida de lo escolar, aislarse, pasar todo el día fuera
posible para recuperar su vida cotidiana. de casa o intentar ocupar el rol de la
persona fallecida. Te recomendamos
Si notas que los pequeños lloran con no regañarles ni reprocharles su
frecuencia o tienen rabietas incontroladas, comportamiento de forma directa.
excesiva apatía, mucha irritabilidad o Aunque ellos no lo expresen de la misma
dificultades escolares, será recomendable forma que los adultos, también tienen
que contactes con un psicólogo infantil emociones y estas reacciones son las vías
para realizar una valoración y asesorarte. que encuentran para aliviarlas. Mostrarte
cercano y accesible para ayudarles,
Hasta los 3-4 años, la muerte es algo apoyarles y escucharles, permitirles sus
parecido a una separación muy dolorosa. tiempos o hacerles partícipes de la vida
Muéstrate cercano, cariñoso y atento con familiar, les ayudará a afrontar el duelo.
148 • Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué?

CAPÍTULO 12
HEMOS SUPERADO EL CÁNCER,
¿Y AHORA QUÉ?
Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué? • 149

Desde el momento del y actitud para facilitar la recuperación


diagnóstico, habéis centrado muchos progresiva, hacer frente a las dificultades y
de vuestros esfuerzos en la recuperación. sacar el máximo provecho de la experiencia
Sin duda, es una etapa muy exigente tanto vivida y recuperar vuestra normalidad tras
para ti como para tu pareja, durante la que los tratamientos.
habéis adaptado vuestras vidas a la nueva
situación. Eso ha requerido reestablecer ¿QUÉ PUEDO ESPERAR CON LA
prioridades, posponer planes y cambiar REMISIÓN?
algunas cosas de vuestro día a día.
La remisión es una muy buena noticia y
En este tiempo, no solo cambia vuestra así hay que recibirla. Pero es importante
vida sino también vosotros mismos podéis tener en cuenta que ahora se inicia un
sentir que habéis cambiado. Si echas la nuevo período para vosotros. El cáncer
mirada atrás, encontrarás momentos de puede haber cambiado diferentes cosas
temor, esperanza, unión, incertidumbre, de vuestra vida por lo que es positivo
aprendizaje, conflicto… Muchas emociones permitirse un tiempo para que os volváis a
y situaciones que se incorporarán a esa sentir cómodos con vuestra cotidianidad.
mochila que llevas y en la que acumulas Por ello, es fundamental no bajar la guardia
las experiencias vividas y el conocimiento ni tampoco creer que con la remisión se da
adquirido. por cerrado el proceso de recuperación.

Ahora llega el momento que tanto habéis La nueva etapa que se inicia también
esperado, con el que habéis soñado y que puede traer cosas muy positivas. Muchas
os ha ayudado a seguir adelante. Estáis personas dicen haber experimentado un
en remisión. Sí, los dos. Al igual que en gran crecimiento personal y un mayor
el primer capítulo decíamos que ambos conocimiento de sí mismos y de las
teníais cáncer porque estáis juntos frente personas de su entorno, así como tener más
a la enfermedad, ahora afirmamos que los claro lo que quieren hacer con sus vidas
dos la habéis superado. tras esta etapa.

¿Y ahora qué? Quizá te preguntes cómo es Resulta difícil predecir qué sucederá en
la vida después del cáncer. ¿Será mejor o vuestro caso, porque dependerá de muchos
peor que antes del diagnóstico? Pero no factores, tales como las secuelas de la
hay una respuesta única entre estas dos enfermedad o los tratamientos, la valoración
opciones. Lo que está claro es que la vida de la experiencia vivida, el impacto del
tras la remisión es diferente y dependerá proceso de la enfermedad en la relación de
de muchos condicionantes, entre ellos, y de pareja, el tipo de cáncer, las emociones o la
forma muy importante, vuestra capacidad huella que la enfermedad haya dejado en
150 • Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué?

vuestra vida así como las expectativas de y, por ello, ambos podéis experimentar
recaída. miedo a que la enfermedad pueda
volver. Es una reacción muy habitual,
Por ello, a continuación te exponemos conocida con el nombre de “síndrome
diferentes reacciones o situaciones que de la espada de Damocles”. Se utiliza
pueden surgir tras la remisión, con el este nombre para hacer referencia al
fin de que actuéis ante las dificultades y miedo intenso que experimentan muchos
aprovechéis las oportunidades que surjan. pacientes y familiares, que se suele
describir como la sensación de tener una
DIFICULTADES EN LA REMISIÓN espada permanentemente acechando,
que a veces dificulta continuar con la vida
Quizá pensaras que el fin de los y retomar la normalidad y la capacidad
tratamientos daría por acabados muchos de disfrutar. Es normal que, al principio,
de los obstáculos que habéis tenido resulte difícil acostumbrarse a esta
que afrontar. Y, tal vez, sea así. Pero en sensación de falta de control pero estos
caso contrario, algunas dificultades irán miedos suelen ir disminuyendo con el
diluyéndose de forma progresiva y algunas tiempo y, poco a poco, aprenderéis a vivir
quizá se prolonguen más tiempo de lo con esta incertidumbre.
deseado. Además, en esta etapa no es raro
que surjan otros aspectos a los que debáis Trata de que ese miedo no os dificulte
atender y con los que quizá no contabais. seguir adelante. Es muy frecuente que los
temores y la ansiedad se exacerben en los
Por ello, es necesario no obviar las días previos a las revisiones, las pruebas
posibles complicaciones que surjan tras la médicas o con situaciones y recuerdos
enfermedad y otorgarles la importancia que asociados al cáncer. La información es una
merecen. herramienta indispensable para reducir
la incertidumbre y hacer interpretaciones
A continuación te mostramos algunos que se ajusten a la realidad y que no
aspectos a los que te recomendamos que estén basadas en el miedo, por lo que es
prestes atención por si se producen tanto en recomendable hablar sobre ello con el
vosotros como en el entorno. Recuerda que médico.
el primer paso para encontrar una solución
a una situación de malestar es identificar el Además, te será útil compartir tus
problema. preocupaciones con amigos o familiares
para desahogarte y contar con su opinión y
Temor a la recaída apoyo. Por supuesto, es aconsejable hablar
con tu pareja, pero tratando de evitar
Tener cáncer nos hace sentir vulnerables el efecto contagio que puede causarle
Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué? • 151

exponerle tus emociones e intentando no hay signos de la enfermedad. Piensas


caer en la sobreprotección por el temor a que deberías estar contento pero… no lo
que pierda la salud. estás, o no lo está tu pareja. No sentirse
alegre en estos momentos puede ocasionar
Otra estrategia muy valiosa es centrarse que te sientas incomprendido, aislado o
en el hoy, en aquello que puedas controlar. incluso culpable por llegar a creer que no
Preocuparse es positivo solo durante el puedes vivir sin la enfermedad. Quizá no
tiempo necesario para encontrar una esperabais que pudierais sentir tristeza tras
solución y actuar. Si te resulta difícil superar el cáncer, pero debes saber que
escapar de esos pensamientos en un responde a diferentes causas que conviene
momento dado, trata de emplear técnicas conocer para poner remedio.
de distracción como hacer la lista de la
compra o pensar en posibles destinos A continuación te mostramos varios factores
de vacaciones. También puedes optar que pueden ser causa de malestar tanto
por herramientas de relajación como el en tu pareja como en ti mismo a raíz de la
ejercicio práctico que te proponemos en remisión.
el capítulo 2, Lo que sentimos durante la
enfermedad. Otra opción es ocupar tu •• Cansancio emocional. La última etapa
tiempo con aficiones, relaciones sociales y ha sido muy exigente a nivel físico y
otras actividades agradables. Poco a poco emocional y es normal que requiráis
verás cómo los miedos se van haciendo un tiempo para recuperaros. Cuidar
cada vez más pequeños. En caso contrario, y acompañar a tu pareja ha implicado
es aconsejable acudir a un psicooncólogo mucho esfuerzo, ya que habrás asumido
quien te ayudará a definir el problema la responsabilidad de muchas tareas
y a encontrar la solución. Recuerda que (labores domésticas, recordatorio de
las revisiones son el medio que se utiliza citas médicas, gestión de la información,
para detectar cualquier cambio y facilitar cuidado de otras personas, apoyo
su abordaje de forma precoz. Permitíos emocional...), estando cerca de tu
poco a poco hacer planes a medio o largo pareja en todo momento y volcando
plazo, daos el gusto de vivir sin el miedo tus energías en su recuperación. Es
a que el bienestar se acabe. No olvidéis difícil hacer todo esto en un contexto
que el “hoy” es vuestro. En el capítulo 2 de incertidumbre y temor, por lo que
encontrarás más estrategias para ayudaros concédete tiempo para descansar,
a afrontar el miedo. desconectar de la enfermedad y
priorizar algunos de tus planes.
Apatía y tristeza
•• Desorientación. Durante el
Habéis terminado los tratamientos y no tratamiento, los planes y objetivos han
152 • Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué?

girado en torno a la recuperación y adaptarte a los cambios. Si la tristeza


ahora es el momento de volver a la persiste, no dudes en contactar con un
cotidianidad. La intensa experiencia psicooncólogo.
vivida puede hacer que cambien
vuestras prioridades y quizá sintáis •• Autoestima baja por limitaciones o
una cierta sensación de vacío sin cambios en la imagen física. Estos
saber hacia dónde dirigir vuestro dos aspectos pueden ser una causa
camino. No es necesario apresurarse muy frecuente de malestar que
a tomar decisiones y sí es aconsejable aparecen en algunos pacientes que
parar para valorar conjuntamente qué experimentan secuelas físicas como
os apetece hacer. consecuencia de los tratamientos.
En este sentido, hay personas que
•• Sentimiento de pérdida. La tienen una peor valoración de sí
enfermedad no ocupa tu día a día mismos tras el cáncer. Esto puede
y ahora es cuando salen a relucir afectar a sus relaciones sociales, a sus
aquellas diferencias que existen actividades diarias y, en definitiva, a
con respecto a tu vida antes del cualquier área de su vida, entre ellas,
diagnóstico. Tal vez sea la pérdida a su relación de pareja. Tu papel es
de un proyecto profesional que ahora muy importante para que tu pareja
resulte imposible desarrollar, de un acepte estos cambios y comience a
vínculo personal que se ha roto, de quererse y a valorarse objetivamente.
una rutina que ha cambiado o de una ¿Cómo? Normalizando la situación
percepción de control y seguridad y no obviando esos cambios y la
que ahora no tienes. Es normal importancia que les otorga, resaltando
sentirse triste en este momento, no sus cualidades y capacidades,
trates de ocultarlo. Quizá durante la evidenciando todo aquello que no
enfermedad no te lo has permitido ha cambiado, posibilitando una
porque has centrado toda tu atención interpretación real de la situación
en su recuperación, pero no dudes y ofreciéndole apoyo para que su
en expresar ahora tu tristeza y nivel de exigencia se adapte a las
desahogarte emocionalmente. capacidades actuales.
Apóyate en amigos, familiares y,
por supuesto, en tu pareja. También Inseguridad al distanciarse las citas
puedes valorar acudir a una médicas
asociación de pacientes para buscar
apoyo y conocer otras personas en La mejoría trae consigo un progresivo
tu misma situación. Verás cómo, distanciamiento de la supervisión médica.
poco a poco, irás aprendiendo a Ahora tendréis menos contacto con
Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué? • 153

vuestro equipo sanitario y eso puede ambos órganos de un par al mismo


ocasionar un cierto temor y sensación tiempo, por ejemplo en ambas
de vértigo ante la percepción de que mamas, pulmones o riñones).
disminuye el soporte médico.
Complicaciones de salud
Tal y como sucede con el temor a la
recaída, esta sensación de inseguridad Tras los tratamientos pueden surgir ciertas
irá disminuyendo con el tiempo a medida complicaciones asociadas con la toxicidad
que vayáis comprobando que tanto de algunos de los tratamientos empleados.
el médico como el resto del equipo Si bien muchos de ellos tenderán a
sanitario están a vuestra disposición desaparecer poco a poco, algunos quizá
siempre que lo necesitéis para vigilar la permanezcan más tiempo del esperado e
posible aparición de la enfermedad así incluso tiendan a cronificarse. Tampoco
como de cualquier síntoma que requiera hay que olvidar otros problemas de
intervenir. salud surgidos como consecuencia del
tratamiento como obesidad, osteoporosis
En algunos casos será recomendable un o insuficiencia cardíaca, y cuya incidencia
proceso de asesoramiento genético en es mayor en personas que han superado
el que se pueda determinar una posible un cáncer.
predisposición hereditaria con el fin
de tomar las medidas de prevención No siempre sucederá así, ya que
y diagnóstico precoz necesarias en dependerá del tipo de cáncer, de
el entorno familiar. Suele aconsejarse los tratamientos recibidos y sus
cuando: consecuencias o de las comorbilidades
(otras enfermedades o trastornos
• Hay varios casos de cáncer en la diferentes al cáncer), entre otros. Lo
familia con afectación de diferentes más conveniente es que consultéis con
generaciones. el médico y el personal de enfermería
el tiempo estimado que se mantendrán
• El diagnóstico se produce a una edad las complicaciones y el riesgo de que
joven (antes de los 35 años). aparezcan nuevas, así como lo que podéis
hacer para aliviar y prevenir estos efectos
• Son cánceres infrecuentes. adversos.

• Se dan varios tumores en la misma Tu papel es fundamental para detectar


persona, ya sea a la vez o en distintos posibles signos a los que tu pareja no
momentos, e incluye los tumores otorgue importancia, ayudarle a controlar
bilaterales (el cáncer se presenta en los síntomas y las complicaciones de salud
154 • Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué?

y animarle a acudir al médico cuando sea hasta entonces.


necesario. Por supuesto, en esta etapa
tampoco te olvides de cuidar tu salud. Si bien esta decisión tiene una razón de
ser lógica –evitar riesgos económicos
Dificultades para adaptarse a los como consecuencia de una mayor
cambios probabilidad de recaída–, está supeditada a
una posibilidad, ya que puede suceder o no,
¿No eres el mismo de antes? ¿Tu y ante la cual habría opciones para reducir
pareja ya no puede hacer lo que hacía su impacto. Si es tu deseo emprender ese
anteriormente? ¿No podéis alcanzar proyecto que habéis paralizado durante la
aquello que os habíais propuesto? ¿Tienes enfermedad y no estás a gusto con demorar
la sensación de que has perdido muchas otros cinco años más su puesta en marcha,
cosas con la enfermedad? ¿Ves la vida no te resignes y busca opciones para
de forma diferente? El cáncer tiene la conseguirlo. Tal vez buscando socios para
capacidad de irrumpir y alterar la vida minimizar riesgos, comenzando de forma
de las personas, pero, ¿puede decidir por progresiva, adaptando el proyecto a la
nosotros? capacidad de trabajo que estáis dispuestos
a asumir… No impulsar vuestro proyecto
Si se han producido cambios importantes no es una decisión impuesta, sino que es
en vuestra vida, tratad de dedicar tiempo una respuesta voluntaria a una situación de
a analizarlos y comprenderlos. Buscad incertidumbre real.
los motivos por los que se han producido,
reflexionad si lo habéis elegido vosotros Por otro lado, seguir adelante con tu vida
o han sido impuestos, valorad si hay otras implica saber adaptarte a los cambios.
alternativas, preved si es algo temporal o No todos ellos los hubieses elegido si las
definitivo, o pensad si estáis a gusto con circunstancias fuesen otras, pero no por
el cambio. ello te cierres a pensar que no podrás
disfrutar de la vida. Lo fundamental es
A veces nos imponemos determinados centrarse en todo lo que puedes hacer
cambios sin pararnos a pensar en otras más que en lo que no puedes hacer.
alternativas que, tal vez, sean más Es más recomendable priorizar las
idóneas para nuestro bienestar. Vayamos capacidades a las limitaciones y hacer uso
a un ejemplo para comprenderlo mejor. de aquellas ayudas que mejoren vuestra
calidad de vida.
El médico nos ha dicho que existe una
mayor probabilidad de recaída durante los Te animamos a normalizar y aceptar
cinco primeros años, así que no podremos aquellas cosas que no puedes controlar
emprender nuestro proyecto empresarial haciendo los cambios necesarios que os
Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué? • 155

permitan vivir mejor. Y, por otro lado, te frustración. Por ello, lo deseable es que
proponemos ponerte manos a la obra con la reincorporación se produzca cuando lo
todo aquello que está a vuestro alcance desee y se sienta preparado, al margen de
y que quizá no estés contemplando presiones familiares o laborales.
por estar demasiado centrado en los
problemas -emprender un viaje de Si observas que tiene un deseo
“recompensa” o iniciarse en una nueva inmediato de volver a trabajar, plantéale
profesión- la posibilidad de que lo demore por un
breve periodo para aprovechar no solo
Dificultades laborales para descansar, sino también con el fin
de dedicaros un tiempo para disfrutar
Volver al trabajo es muy recomendable el uno del otro tras la gran noticia de la
para comenzar una vida en la que la remisión. ¿Por qué no plantear un viaje que
enfermedad ocupe un lugar secundario. os permita desconectar y pensar en lo que
Es beneficioso para la autoestima, la queréis construir a partir de ahora?
autoconfianza y la economía familiar pero,
además, ayudará a que comencéis a tener Quizá se os planteen muchas dudas en
relaciones y conversaciones ajenas al torno a su vuelta al trabajo. A continuación
proceso de la enfermedad. te mostramos tres supuestos comunes de
preocupación:
Sin embargo, es muy recomendable que
la reincorporación se produzca cuando tu ¿Será capaz de hacer su trabajo
pareja se sienta física y emocionalmente como antes?
recuperada, lo cual no tiene por qué
ser necesariamente al finalizar los La respuesta dependerá de su
tratamientos. Las ganas de dejar atrás estado de salud. No tiene por qué
la enfermedad pueden llevaros a haber disminuido su capacidad
presionar o animarle en exceso a que o rendimiento para realizar el
vuelva al trabajo, convencidos de que le trabajo pero influirá la situación
beneficiará. Sin embargo, es muy positivo clínica y las secuelas que tenga.
que se tome un tiempo para reflexionar Ten en cuenta que pueden aparecer
acerca de lo vivido y coger fuerzas para dificultades que afecten a su
esta nueva etapa que se inicia. Ten en rendimiento, como la fatiga o los
cuenta que algunos efectos secundarios, problemas de concentración, y que
como el cansancio, pueden permanecer desaparezcan con el tiempo por lo
tras acabar los tratamientos y quizá le que se irá adaptando al ritmo de
resulte difícil seguir el ritmo laboral al trabajo de forma progresiva. Existen
principio, afectando a su autoestima y opciones que puede solicitar y que
156 • Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué?

ayudan en este proceso como, por Como cualquier trabajador,


ejemplo, la flexibilidad horaria o la podrá ausentarse del trabajo por
reincorporación gradual. Pero estas enfermedad, para lo que deberá
opciones requieren de la buena acudir al médico con el fin de que
disposición de su empresa y resulta emita el parte de baja correspondiente
más difícil aplicarlas en determinadas y entregarlo a la empresa. Cada
profesiones. enfermedad tiene asignada un número
de días de baja correspondientes, si
En caso de ser limitaciones físicas bien podría ampliarse según criterio
permanentes, se aconseja valorar del médico. En el caso de ser inferior
de forma individualizada qué a cinco días naturales (incluye festivos
cambios se deben producir para y fin de semana), te entregarán en el
favorecer la reincorporación, como mismo momento el parte de baja y de
la adaptación del puesto de trabajo alta.
o la reubicación en otro de la misma
empresa, tal y como contempla el En referencia a las consultas médicas
artículo 25 de la Ley de Prevención de que sean en horario laboral, debéis
Riesgos Laborales. Para ello, puede saber que el Estatuto de Trabajadores
solicitar un reconocimiento médico no contempla el derecho a permiso
que valore las dificultades para retribuido para acudir al médico (con
realizar las tareas habituales. la excepción de exámenes prenatales
o técnicas preparatorias del parto),
Tal vez a tu pareja le resulte difícil así que deberá revisar el convenio
plantear esta situación a su empresa colectivo aplicable, si lo tuviese,
por miedo a represalias. Si este es para confirmar si le corresponde tal
vuestro caso, os recomendamos derecho. Si no se contempla, será un
solicitar asesoramiento legal permiso no retribuido y, por tanto,
especializado y dialogar con tu pareja tendrá que acordar con su
la empresa en la búsqueda de empresa si las horas de absentismo
soluciones. En el peor de los casos, se descuentan de la nómina o se
si tu pareja reúne los requisitos y es recuperan en otro momento. Aún
despedido, podrá interponer una así, es posible que su empresa sea
demanda judicial. flexible y permisiva y, a pesar de
no estar regulado, le conceda ese
permiso de forma retribuida.
¿Podrá ausentarse del trabajo si se
encuentra mal o debe acudir a una Si le resulta difícil solicitar permiso
cita médica? para acudir al médico por miedo
Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué? • 157

a represalias, tenéis la opción de normalizar la situación y hablar de


intentar adaptar la hora y día de la ello dentro de unos límites en los
consulta a vuestra disponibilidad. que se sienta cómodo y teniendo
en cuenta el contexto laboral en
De igual manera sucede si quieres el que se encuentra. Hablar con
acompañarle en esas citas médicas naturalidad ayudará a normalizar
y se producen en tu horario laboral. las relaciones y a disipar cualquier
Habla con tu empresa para valorar rumor o falsa creencia que exista en
si es posible ausentarte ese tiempo y torno a la enfermedad.
cómo compensarlo.
Si has decidido dejar tu trabajo
¿Cómo reaccionarán sus para estar con tu pareja durante
compañeros de trabajo? esta etapa, te proponemos que
inicies la búsqueda de empleo
Un aspecto crucial para nuestro cuando sientas que estás física y
bienestar en el trabajo es la relación emocionalmente preparado. Ha
que mantenemos con los compañeros. sido una etapa intensa y diferente
Por ello, es normal que preocupe si y, probablemente, tengas ganas de
esta relación cambia a tenor de la recuperar tu actividad profesional y
enfermedad porque no sepan cómo volver a tener una vida activa. Pero
dirigirse a la persona que ha tenido antes de hacerlo te proponemos,
cáncer o porque su ausencia haya al igual que a tu pareja, tomarte tu
ocasionado un mayor trabajo para tiempo para valorar qué cambios
ellos. te gustaría hacer en tu vida. Hay
muchas personas que deciden
La acogida variará en función de si dedicarse a otra profesión, estudiar
han mantenido el contacto durante una carrera o iniciar un proyecto
su baja, del tipo de relación que empresarial tras la enfermedad.
mantuviesen anteriormente, de la Durante este periodo seguro que
forma en que reaccione tu pareja has tenido tiempo para pensar
ante ellos o de la manera en que la en aquellas cosas que te gustaría
enfermedad afecte a su trabajo. hacer. Date la oportunidad de
reinventarte y valorar otros caminos
No es necesario hablar del cáncer o diferentes. O si lo prefieres, continúa
de la experiencia vivida. Cada uno con el que has construido. Lo
es libre de dar la información que importante es que vuelvas al trabajo
considere necesaria y a las personas con ilusión y ganas de seguir
que elija. Aún así, es recomendable adelante.
158 • Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué?

OPORTUNIDADES TRAS LA enfermedad en un segundo plano, te


REMISIÓN animamos a mirar atrás e identificar
aquellas cosas positivas que habéis
Pero no todo son dificultades después del conseguido. No os lo ha dado el cáncer,
cáncer, ¡ni mucho menos! Se inicia una lo habéis conseguido vosotros. Rescata
nueva etapa que puede percibirse como aquello que sacáis de provecho de esta
una nueva oportunidad de disfrutar más experiencia y empleadlo para vuestra
de la vida, de llevar a cabo esos sueños vida.
que siempre se han tenido en mente pero
no se han llevado a cabo, de emprender A continuación, tienes diferentes aspectos
esos proyectos para los que nunca parecía positivos que pueden extraerse de tu
haber tiempo, de agradecer el apoyo de etapa como pareja de una persona que ha
las personas del entorno, de reinventarse superado el cáncer:
o descubrir nuevos caminos personales y
profesionales. Aprendizaje

¿Por qué surgen estas ganas y ansias Nadie nos enseña a convivir con el
por el cambio? Seguro que si te paras a cáncer. De un día para otro tenemos que
pensar lo descubrirás. Quizá sea porque averiguar qué significan esas palabras
la enfermedad de tu pareja te ha hecho tan difíciles de entender, qué hacer para
ver lo vulnerables que somos y quieras favorecer la recuperación de la persona
centrarte más en el hoy que en el mañana. que quieres, cómo ofrecer el mejor
Tal vez porque has descubierto algo en ti apoyo, cómo gestionar la información de
mismo o en los demás que desconocías y la forma más adecuada o qué podemos
abre un nuevo panorama en tu vida. Puede hacer para resolver los diferentes
que sea porque has dedicado más tiempo problemas que van surgiendo.
a pensar en tu vida, en lo que ha sido y
en lo que te gustaría que fuese. O porque No tengas la menor duda de que todo lo
la experiencia te ha enseñado a ver el que has vivido, tanto lo bueno como lo
valor real de las cosas y ahora tu orden malo, puede ser un aprendizaje si tienes
de prioridades ha cambiado. Son muchos la capacidad de aprovecharlo en tu vida
motivos y todos son fruto de un proceso de cotidiana. Pero primero tienes que ser
aprendizaje y crecimiento personal. consciente de lo que te ha aportado esta
etapa junto a tu pareja. Te proponemos
Cuidar y apoyar a la persona que varios ejemplos:
amas es difícil y exige mucho esfuerzo,
sacrificio, constancia y paciencia. Ahora • Mayor capacidad de resolución de
que empezáis a caminar dejando la problemas
Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué? • 159

Has vivido una situación excepcional persona o las circunstancias. Habrás


en la que has tenido que hacer informado a unos más que a otros y lo
frente a diferentes dificultades. Has habrás hecho a través de diferentes
tomado decisiones importantes e, canales adaptando la forma de
independientemente de cómo lo hayas contarlo en función del impacto que
afrontado, ahora eres consciente podría ocasionar en el receptor de
de cómo reaccionaste y qué harías la información. Y también has tenido
diferente si volvieras atrás. Esto que parar a escuchar en muchos
permite que seas más consciente de momentos para entender y dar sentido
tus propios recursos y que amplíes tu a lo que estaba pasando, tratando
visión en la resolución de problemas. de comprender lo que decían los
Además, esta experiencia quizá te profesionales sanitarios o lo que sentía
permita relativizar algunas de las tu pareja.
preocupaciones habituales y dar la
importancia necesaria a cada uno de Toda esta experiencia puede ayudarte
los problemas, algo que te ayudará a a posteriori a tener más recursos
tomar decisiones reflexionadas. comunicativos y a saber gestionar de
forma más adecuada la información.
• Mejora de las habilidades Quizá ahora has aprendido la
comunicativas importancia de trasladar el mensaje
de una forma adaptada a cada
Como se muestra en varios capítulos situación e interlocutor, a comunicarte
de este libro, la comunicación de forma más empática, a escuchar
es un pilar fundamental del de forma eficaz, a prestar atención a
bienestar durante la enfermedad. la comunicación no verbal (mirada,
Básicamente, permite identificar gestos de la cara o postura corporal)
dificultades y solucionar problemas, o a saber expresar tus sentimientos.
evitando sentimiento de soledad e No obvies este valioso aprendizaje
incomprensión. Desde el momento porque te ayudará en todas las esferas
del diagnóstico, las parejas tenéis de tu vida.
un rol importantísimo en la gestión
de la información y la comunicación • Inteligencia emocional
porque muchos acuden a vosotros
para informarse acerca de la salud Este concepto hace referencia
del paciente. Y si piensas en la a la habilidad para identificar,
información y cómo la has trasladado, comprender, asimilar y regular las
es más que probable que la hayas emociones, tanto de uno mismo como
personalizado en función de la de los demás. No tiene por qué darse
160 • Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué?

este crecimiento emocional en todas Acompañar y cuidar a una persona


las ocasiones. Dependerá de lo que que tiene una enfermedad grave es
hayas aprendido durante este tiempo emocionalmente difícil de gestionar porque
sobre tus emociones y las de tu sufres por la salud de la persona que
pareja. quieres, porque tu vida también cambia y
porque tú también tienes miedos. Lo que
Párate a pensar en tu experiencia: se espera de ti es que alivies el malestar
de la persona que está a tu lado, no que
»» ¿Sabrías poner nombre a lo que añadas más sufrimiento a la situación.
has sentido? Eso hace que muchas parejas tendáis a
ocultar y no dar importancia a las propias
»» ¿Podrías decir las emociones que emociones o dificultades, surgiendo,
ha tenido tu pareja? incluso, sentimientos de culpabilidad.

»» ¿Has ayudado a regular sus Como abordamos en el capítulo 3,


estados de ánimo? ¿Cómo lo has Cuidándome, cuidaré mejor, la clave está
hecho? en cuidar de uno mismo, también desde
el punto de vista emocional, para estar
»» ¿Has tenido en consideración las en las mejores condiciones posibles para
emociones de otras personas ofrecer apoyo. Si este ha sido tu caso, serás
antes de actuar o hablar? ¿Por consciente de las diferentes emociones
qué motivo? que has tenido y el motivo por el cual
aparecieron, y habrás empleado diferentes
»» ¿Has descubierto algo nuevo estrategias para regularlas y tener un
sobre ti mismo? autocontrol emocional.

»» ¿Cómo has hecho frente al Esta experiencia es muy válida para tu


miedo, la frustración, la rabia o la futuro. Conocerse a sí mismo a ese nivel
tristeza? ayudará a que tengas más capacidad para
generarte bienestar a través del control
de los pensamientos y de las emociones.
Son muchas las preguntas que te Y, además, favorecerá tu capacidad de
podríamos hacer pero estas que te escucha y comprensión porque sabrás
exponemos te ayudarán a reflexionar contextualizar adecuadamente las
de forma detenida acerca de lo reacciones de otras personas, algo que
que has aprendido al respecto. ¿Te te ayudará a que tú mismo respondas de
has sorprendido con alguna de tus forma más responsable a lo que suceda a
respuestas? tu alrededor.
Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué? • 161

Has sabido aprender y gestionar tus acompañado y no lo esperabais. Sentirse


miedos y preocupaciones durante una rodeado de personas que quieres y
situación de crisis como es el cáncer. Este que te quieren te aportará seguridad y
conocimiento te será de gran utilidad a confianza para la nueva etapa que iniciáis
la hora de afrontar futuros problemas y y, todo ello, hará que continuéis deseando
buscar soluciones. fortalecer estas relaciones.

Consolidación de vínculos Claridad ante prioridades vitales

Mira a tu alrededor. ¿Sientes una mayor La enfermedad y la experiencia del


unión, gratitud y cariño por la gente que cuidado te hacen tomar conciencia acerca
ahora te acompaña? de aquello que es cotidiano y a lo que no
otorgamos el valor que requiere cuando
Cualquier experiencia difícil puede lo tenemos: el bienestar. En este tiempo
acercarnos o distanciarnos de las habrás sentido miedo, vulnerabilidad o
personas de nuestro alrededor. Y incertidumbre por la salud de tu pareja,
una creencia que comparten muchos pero también por aquello que has
pacientes y familiares es que, a raíz de la perdido o temes perder. Y probablemente
enfermedad, son más conscientes de las hayas reflexionado acerca de tu vida y
personas con las que pueden contar y con sobre cómo te gustaría que fuese.
las que no.
Esta reflexión quizá te haya permitido
Estamos rodeados de personas en nuestro valorar aspectos a los que antes no dabas
día a día –familiares, amigos, vecinos, importancia. Tenías una vida en la que tu
compañeros de trabajo– con las cuales mente se ocupaba con responsabilidades
establecemos distintos tipos de relación. profesionales, domésticas, familiares,
Una experiencia tan intensa como esta sociales… sin tiempo para pensar
quizá te haya permitido identificar a profundamente acerca de lo qué querías
aquellas personas que son prioritarias en hacer y cómo querías vivir tu vida. Y
tu vida y aquellas que tienen un rol más ahora gran parte de tu atención se ha
secundario o, incluso, que ya no quieres ido a algo tan esencial como el bienestar
que te acompañen en tu camino. cotidiano y la esperanza de futuro,
cuestiones que antes dabas por sentado.
Es muy satisfactorio saber que las
personas que quieres han respondido y Sin duda, el cáncer también puede
se han volcado con vosotros cuando más suponer un punto de inflexión para ti. Una
lo necesitabais. Al igual que lo es llevarse experiencia que te permita ver la vida con
sorpresas positivas de quienes os han otros ojos con la capacidad de cambiar o
162 • Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué?

reafirmar tu orden de prioridades. Fortalecimiento de la relación de


pareja
Ser consciente de la temporalidad de
nuestra existencia, del valor de las Tal y como se ha aborda en el capítulo
relaciones humanas y de la importancia 9, El cáncer no produce rupturas de
de la salud y del bienestar, nos permite pareja, vuestra relación de pareja puede
también identificar todas aquellas fortalecerse durante el proceso de la
cosas que son secundarias y a las que, enfermedad. Ha sido una etapa intensa
en muchas ocasiones, otorgamos una que os ha permitido conoceros mejor y,
posición privilegiada en nuestra vida tal vez, valoraros más positivamente. Has
cotidiana. estado a su lado en uno de sus momentos
más difíciles y puede haber reforzado
Si tu percepción ante la vida ha cambiado, el compromiso y la confianza en la
es el momento de regalarte tiempo para relación. De igual forma, tú has sentido
pensar qué caminos quieres tomar. No cómo contaba contigo, cómo compartía
te apresures porque este tiempo es una aspectos tan íntimos como sus miedos,
inversión de futuro y es importante no inseguridades o el amor que te transmitía
tomar decisiones importantes fruto de la a pesar de las circunstancias.
impulsividad y la alegría de la remisión.
Otros motivos de este fortalecimiento
¿Qué objetivos quieres proponerte? son vuestra mayor capacidad para tomar
decisiones, identificar problemas y buscar
• Dedicar más tiempo al ámbito soluciones.
personal que al profesional
Quizá la enfermedad haya posibilitado
• Llevar una vida más saludable que paséis más tiempo juntos, que tengáis
más claras vuestras prioridades como
• Ayudar a otras personas pareja o que os hayáis sorprendido
mutuamente. De cualquier forma, superar
• Trabajar en una empresa acorde a tus un cáncer juntos y salir reforzados es
principios reflejo de una buena dinámica de pareja
y de mucho amor y ganas de seguir
Busca aquello que te haga feliz y dirige creciendo juntos.
tu camino hacia lo que te gratifique. Ya
que el cáncer ha pasado por vuestra Satisfacción y apreciación por la vida
vida, ¿por qué no hacer que suponga
un impulso para mejorarla? ¡Tú Se suele decir que no valoramos la salud
decides! hasta que la perdemos. ¡Qué gran verdad!
Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué? • 163

Y de igual forma, no somos conscientes


del valor del bienestar y de la vida hasta
que no nos vemos expuestos al dolor y al
sufrimiento o a la cercanía de la muerte.

Has presenciado muchos momentos


de malestar de tu pareja, de inquietud,
soledad y miedo. Pero también los has
sentido en primera persona. Has vivido
una etapa con momentos buenos y malos
en la que has aprendido a aceptar que
algunas cosas están fuera de tu control.
La vida transcurría de forma cotidiana ahí
fuera y, en ocasiones, a ti te parecía que
vivías al margen del resto del mundo.

Pero ahora el panorama cambia y


tienes la oportunidad de volver a esa
cotidianidad que tanto anhelabas y que
no tiene por qué ser la de antes, sino que
puedes construir una nueva. Una nueva
vida que quieras disfrutar, compartir y
cuidar. Porque ahora eres consciente
del valor de vivir, de la importancia de
las pequeñas cosas que ahora tienen
un valor enorme y que antes pasaban
desapercibidas. Ahora sabes qué aportan
las personas y qué aportan las cosas.
Esa satisfacción por la vida es muy
enriquecedora y te permitirá no solo ser
más feliz, sino también hacer más felices
a tus seres queridos.
164 • Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué?

1. Favorecer la recuperación progresiva

2. Tomarse tiempo para descansar física y


emocionalmente

3. Reflexionar acerca de lo vivido

4. Identificar qué te ha aportado esta etapa

5. Comprender y adaptarse a los cambios

6. Identificar dificultades y buscar soluciones

7. Abandonar el rol de cuidador y paciente

8. Centrarse en las capacidades y no en las


limitaciones

9. Recuperar planes y comenzar nuevos proyectos

10. Darse la oportunidad de disfrutar de la vida


Hemos superado el cáncer, ¿y ahora qué? • 165

“Ahora…van quedando atrás los momentos oscuros,


sombríos, y ante mí aparece la ilusión, la tranquilidad.

Ahora… sé que aunque una rama del árbol se ha roto, con la


savia de la voluntad haremos brotar mil más.

Ahora… quiero saborear cada segundo de mi existencia y


dormir, con ese regusto a la vida en el paladar“.

(Extracto del poema “Cara a cara con el cáncer” de Ramón Merino)


AGRADECIMIENTOS
Agradecimientos • 167

“En el amor y en el cáncer” es fruto de la colaboración de muchas


personas y organizaciones que han aportado su granito de arena
para que las páginas de este libro sean ya una realidad. Desde
Fundación MÁS QUE IDEAS no solo queremos dar las gracias por el
fantástico apoyo recibido sino también destacar cómo la unión de las
personas hace realidad ideas tan hermosas como este libro.

Queremos agradecer, en primer lugar, la generosidad de los


pacientes y las parejas, que viven o han vivido la enfermedad,
que han compartido con nosotros su experiencia y han revisado el
contenido del libro. Nos habéis regalado vuestra historia y ese es el
mejor obsequio que podíamos tener para escribir este libro. Gracias
Ana, Estefanía, Fátima, Jaime, Javier, Marco, Marta, Marta R., Noelia,
Paula, Pilar, Rafa, Ramón, Susana y Virgilio.

Gracias a los autores de esta obra, Fátima Castaño y Diego Villalón,


por su dedicación, profesionalidad e ilusión. Es difícil enfrentarse
a una página en blanco y abordar temas sobre los que no existe
mucha información y lo habéis conseguido gracias a vuestro ímpetu
y vocación. De igual forma, estamos muy agradecidos a Ana Vallejo,
coordinadora editorial, quien nos ha ayudado desde el comienzo de
la iniciativa. Todo un placer contar con tanta rigurosidad y cariño
concentrado en una sola persona.

Muchísimas gracias a las organizaciones de pacientes que se han


implicado en esta bonita historia. Vuestra razón de ser y el trabajo
que realizáis para mejorar la calidad de vida de los pacientes y su
entorno, es el mejor apoyo que podíamos tener para transmitir la
realidad que este libro ref leja y para que llegue a quien lo necesite.

Creemos en el valor del trabajo en equipo y, por ello, también hemos


hecho partícipes del libro a sociedades científicas de diferentes
disciplinas sanitarias. Gracias a todas ellas por revisarlo para
certificar la idoneidad del texto y por concedernos vuestro aval.

Nos sentimos muy afortunados de habernos rodeado de diferentes


organizaciones y empresas que han confiado y apostado por esta
iniciativa. Gracias a todas ellas por contribuir a que “En el amor y en
168 • Agradecimientos

el cáncer” llegue a todas las parejas que viven el diagnóstico de esta


enfermedad.

Por lo mucho que han sumado en este proyecto y nos han inspirado
con su trabajo, un agradecimiento especial a Juan Barcia, Marta
Díaz y Mila Oreiro, por esa gran combinación de profesionalidad y
humanidad que los tres compartís.

La impresión de la primera edición de “En el amor y en cáncer” fue


posible gracias a las 230 personas que participaron en la campaña
de crowdfunding que realizamos desde MÁS QUE IDEAS en febrero-
marzo de 2016. GR ACIAS a ti, co-financiador de sueños, por tu gesto,
por la confianza depositada en nosotros, por invertir tu dinero y
tu tiempo en este libro que mejorará la vida de muchas personas.
Gracias por emocionarnos con tu generosidad y tu compromiso.
Gracias por co-amar este libro porque nos llenó de tanta energía que
hoy es posible realizar una segunda edición.

Gracias también a los aLIAdos de #AMORYCÁNCER. Personas


y empresas que aceptan nuestra invitación para colaborar en la
difusión de esta iniciativa a través de sus redes sociales, sus canales
de información y su entorno cercano, haciéndola suya con un gran
cariño, implicación y entrega. Gracias a todas las instituciones
que nos solicitan ejemplares para que puedan estar presentes en
bibliotecas, hospitales y consultas para que su acceso sea fácil,
cómodo y rápido. Gracias a vosotros podemos llegar más lejos con
nuestra aventura sumando cada tuit, cada artículo, cada llamada y
cada correo, que han hecho posible que hoy “En el amor y en el
cáncer” llegue a las manos, a las mesitas de noche y a las estanterías
de las personas que lo necesitan.

Y, por supuesto, GR ACIAS a ti, seas quien seas. Porque has decidido
poner en tus manos un libro que habla sobre el amor, la tristeza, la
esperanza, el apoyo, el miedo, el cariño, la pérdida o la oportunidad.
No habla de cáncer, habla de personas, de lo que vivimos y
sentimos. Y, por ello, seas quien seas, gracias por dar el paso para
que el cáncer no sea el protagonista de tu historia y por compartirlo
con nosotros.
Agradecimientos • 169

GRACIAS A LOS CO-FINANCIADORES DE SUEÑOS


QUE PARTICIPASTEIS EN LA CAMPAÑA DE
CROWDFUNDING

Ainara Soria Rivas, Alberto Gallego, Alberto Terrén, Alegría Duran,


Alfonso Aguarón Turrientes, Alfredo García Gómez, Alicia Lázaro
López, ALQUIMARBI DEL NOROESTE S.L, Álvaro Martín, Amaya Sáez
Mancebo, Ana, Ana Cristina Álvarez Castaño, Ana Isabel Hernández
López, Ana Mª Cano Arribas, Ana Mª Melcón Hernández, Ana Palmer
Ruiz, Ana Peralta Moreno, Ana Rodríguez Ibáñez, Ángel Lorente
Muro, Ángela Faúndez Lalana, Antonia García y Enric Lázaro, Antonio
Cazorla Navarro, Antonio Gómez Chica, Antonio Sánchez, Arantxa
de Lorenzo Fernández de Nograro, Asunción Bosque Hernández,
Asunción Díaz Sainz, Barney Sharratt, Beatriz Pascual Llorens, Beatriz
Pérez Fernández, Beatriz Vicen Banzo, Begoña Álvarez Muñoz, Belén
Pastor, Carlos García Esteve, Carolina Egea Merlos, Cáscara Amarga,
CCD, Celia Catalán, Celia Marín, Clara García Quatra, Claudia
Gómez Vanini, Cristina Cárdenas Sarralde, Cristina Ferrer Salvia,
Cristóbal Morales, Daniel Castaño Ferrero, Dario Giacometti, David
Martín Andreu, David Rubio Requena, David Scarlatti, Elena Mercedes
García Gómez, Eli y Antonia, Emma Bernardo Sampedro, Enriqueta
Fontanet García, Esteban Rodes Monegal, Eva de Andrés Vélez,
Eva Fernandez Hernandez, Eva Mª Nicolás Carrillo, Eva Sacristán
Romero, Fátima Castaño, Fedra Osorio Formoso, Fernando del Piñal,
Fernando García Mozo, Fernando González-Ortega Raso, Fernando
Martínez Nova, Francisca Romero, Francisco llacer Romaguera,
Fuencisla Arnanz, Gerardo Faúndez Lalana, Gloria Tapias, Goku,
Gonzalo Perujo, Guillermo Durich, Helena Fonseca, Iciar Lamazares
Arrizabalo, Ignacio Soto Medina, IMV, Inés Mª Celdrán Hoya, Irene
Santervás Gutiérrez, Isabel Zarraluqui, Isidro Huesa Sánchez, Javier
Prieto, Javier Tejero, Jéssica Martínez Moreno, Jesús Sánchez Paniagua,
Jordi Abad Lalanza, Jorge Álvarez Castaño, Jorge Crivillés Villanueva,
Jorge Ramos Ferrero, Jose Alfredo Losada Marcos, José Diego Oliver,
José Enrique García Arranz, José Luis Alonso Ferreira dos Santos, José
Miguel Laorden Arnao, Juan Barcia Ferrer, Juan García, Juan Ignacio
Moya Álvarez, Juan José Estévez Gil de San Vicente, Juan Manuel Pérez
Mengod, Juan Pedro de la Morena Rubio, Juan Villalón García, Juanma
García Moreno, Julia Tejero, Koussay Boulaich, Laura Guarddon, Laura
170 • Agradecimientos

Mata Saz, lazoscontraelcancer.com, Ledda Valdivieso, Lidia García


González, Lola Caballero Verdú, Lorena Vila Calviño, Lucio Collado
Collado, Luis Bermúdez, Luis Miguel Pérez Navarro, M. Martínez, Mª
Ángeles Mesas Pérez, Mª Blanca Vicente de Haro, Mª Fátima Ferrero
Miguelez, Mª Isabel Pons Casanova, Mª José Cachafeiro Jardón, Maijo
Mora, Maitane Prieto Balerdi, Maite Rodríguez Somovilla, Manoli Ruiz
Moya, Mar Lázaro Borrell, Mar López Sevillano, María de las Heras
Costa, Maria del Pilar Alonso Matellán, María Granja Bonache, María
Hernández Sellart, María Martos Fernández, María Sañudo Gómez,
Marta Rodríguez Figueras, MARTÍNEZ BIERZO, S.L., Matilde Prieto,
Mercedes Cárdenas Sierra, Miguel Fernández Oviedo, Miriam Alcaraz
Torrea, Mónica Raspal Jorquera, Mónica Terrén, Mónica Toledano,
Montse Guimera Belmonte, Montserrat Fontbote Rubio, Nieves Teikitisi,
Noelia Aragüete Gutiérrez, Nora, Nuria Giro Escarra, Octavio Pacheco
Ortuño, Ofelia García Gómez, Olga Corrales Pardo, Olga Durich,
Pablo Rodríguez Añino, Paloma Luis Ortiz, Participación Rural Viva,
Patxi Hurtado Durán, Paula Faúndez Lalana, Paula León, Pilar Gómez
y Natalio Vallejo, Pilar Terrén Lalana, Purificación Marín, Ramón Prieto
Bernal, Raquel Pérez Castaño, Raúl Avellaneda, Rebeca Guarddon
Bermejo, Reme Ortega, REYCO SERVICES 2011, S.L., Ricard Mamblona
Agüera, Roberto González, Rosa-Carmen Durich Lalana, Roser Trilla
Cofan, Ruth Cantó Hernández, Sali y Pedro, Sandra Carrillo Manrique,
Santiago Almazán Carneros, Sergi Corbeto, Sergio Prieto López, Silvia
Vendrell Pascal, Sofía Ruiz del Árbol, Soledad López Puebla, Sonsoles
Pérez, Stefania Vallone, Susana Arranz, Susana Gil Plasencia, Susana
Muñoz Leiva, Teresa de Paz Fernández, Teresa Martín, UMARBI ÚTILES
Y UTILLAJES, S.L., Verónica Fernández Domínguez, Virgilio Chamorro,
Visitación Gutiérrez y a las 37 personas que de forma anónima habéis
colaborado en la campaña.
Asociaciones de pacientes que suman • 171

ASOCIACIONES DE PACIENTES QUE SUMAN

AAA
Asociación española de Adolescentes y Adultos jóvenes con cáncer

Asociación española de www.aaacancer.org


Adolescentes y Adultos jóvenes
con cáncer

ABACES
Asociación Berciana de Ayuda contra las Enfermedades de la Sangre

ACANPAN
Asociación de Cáncer de Páncreas

www.asociacioncancerdepancreas.org

AEACaP
Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón

www.afectadoscancerdepulmon.com

AELCLÉS
Agrupación Española de Entidades de Lucha Contra la Leucemia
y Enfermedades de la Sangre

www.aelcles.org

A.F.O.L.
Asociación de Familias Oncohematológicas de Lanzarote
Asociación de Familias
Oncohematológicas de Lanzarote www.afol.info

AJICAM
Asociación Jiennense de cáncer de mama

www.ajicam.org

AMUMA
Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y
Ginecológico de Castilla-La Mancha

www.amuma.org
172 • Asociaciones de pacientes que suman

ApoLeu
Asociación de Apoyo a Familiares y Enfermos de Leucemia

www.asociacionapoleu.wix.com/asociacionapoleu

ASACO
Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológico

www.asociacionasaco.es

ASCOL
Asociación contra la leucemia y las enfermedades de la sangre

www.ascolcyl.org

ASLEUVAL
Asociación para la Lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana

www.asleuval.org

ASOTRAME
Asociación gallega de trasplantados de médula ósea

www.asotrame.com

ASTHEHA
Asociación Trasplantados Hematopoyéticos y Enfermos Hematológicos de Asturias

www.astheha.es

AYAC
Asociación de Yecla de afectados de cáncer

www.ayac.es

CEPMM
Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple

www.mielomamultiple.wordpress.com

DONA MÉDULA ARAGÓN


www.donamedula.org
Otras ONG colaboradoras • 173

FECEC
Federació Catalana d’entitats contra el càncer

www.juntscontraelcancer.cat

FECMA
Federación Española de Cáncer de Mama

www.fecma.org

MELANOMA ESPAÑA
www.melanomaespana.es

SUPORT I COMPANYIA
www.suporticompanyia.org

OTRAS ONG COLABORADORAS

Fundación Cris contra el cáncer


www.criscancer.org

Fundación Quaes
www.fundacionquaes.com/

Fundación Stanpa
www.fundacionstanpa.com

GEICAM
Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama

www.geicam.org

GenesisCare
www.genesiscare.es

SOLTI
Innovative Breast Cancer Research

www.gruposolti.org
174 • Bibliografía

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