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5 authors, including:
Helena Escalada
Orden Hospitalaria San Juan de Dios
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Estudio Delphi “Ascertaining Epidemiology and Patient Flow for opioid induced constipation in Spain View project
All content following this page was uploaded by Gabriela Picco on 28 January 2019.
Puntos clave
● Los cuidados paliativos se aplican en todas las etapas de ● El alivio del sufrimiento que provoca la disnea se consigue
la insuficiencia cardíaca, y el objetivo es que se incorporen con dosis bajas de morfina por vía oral (2,5 mg) en los
“precozmente“; sin embargo, la incorporación de los episodios agudos e incluso pueden dejarse pautadas dosis
paliativos al tratamiento de la insuficiencia cardíaca dista de 2,5 mg cada 4 o 6 horas, titulando cada 24 horas y
mucho de ser óptima. vigilando la tolerancia.
● Los pacientes con insuficiencia cardíaca congestiva (ICC) ● Los pacientes con dispositivos especiales (como un
presentan peor calidad de vida desfibrilador cardioversor implantado) requieren especial
y más limitaciones al soporte paliativo que los pacientes atención: visitas más frecuentes cuando va declinando su
con cáncer. No están informados sobre su enfermedad estatus funcional.
y la gran mayoría no ha oído hablar de planificación
anticipada de decisiones. ● La comunicación es importante para que el enfermo y la
familia conozcan los eventos adversos que pueden ocurrir y
● El óptimo beneficio que obtienen los pacientes con poder gestionar decisiones de acuerdo con sus preferencias
insuficiencia cardíaca avanzada lo adquieren de una y valores.
combinación entre el tratamiento convencional y el
paliativo. Los paliativos deben ser introducidos ● Es esencial comprometer a la familia del paciente en la
gradualmente, complementando el tratamiento activo. toma de decisiones. Es imprescindible la presencia de un
cuidador o cuidadores competentes.
● La educación de los pacientes con ICC en el manejo del
sodio, de la ingesta de líquidos, el control del peso, el ● Para los pacientes, la planificación anticipada de
ejercicio y la adherencia a los fármacos debe ser reforzada decisiones es una forma de participación diferida en la
continuamente en el curso evolutivo de cada paciente. toma de decisiones previsibles a lo largo de la evolución
de su enfermedad sobre preferencias de actuación a tener
● La identificación de criterios de fragilidad avanzada en cuenta, por ejemplo, si el paciente pierde la
(situación “F”, con un índice de fragilidad de 0,65 que consciencia.
implica una mortalidad al año del 100%) ayuda a ponderar
el riesgo/beneficio de intervenciones que podrían resultar
desproporcionadas.
cientes con síntomas que limitan su calidad de vida a pesar Trayectoria de la enfermedad
de seguir un tratamiento médico óptimo y en los que no es
Buena A Buena B
probable ni esperable que se produzca una mejoría o remi- Muerte súbita Cáncer
Situación funcional
Situación funcional
sión de los síntomas con el tratamiento activo.
La atención multidisciplinar en la IC mejora la supervi-
vencia, pero la integración entre las disciplinas puede ser
logísticamente difícil. El sistema médico cada vez más es- Muerte
Muerte
pecializado, en el que los servicios de hospitalización y
los ambulatorios están separados, sin historias clínicas Mala Tiempo Mala Tiempo
electrónicas comunes, ha creado un sistema fragmentado
que va en contra del enfoque terapéutico integrado que es Buena C Buena D
el centro de los cuidados paliativos (CP). Debido a que Insuficiencia orgánica Fragilidad
Situación funcional
Situación funcional
numerosos profesionales tienen percepciones falsas sobre
los CP (por ejemplo, que son apropiados solo al final de la
Muerte
vida o que los pacientes perderán toda esperanza si se ha-
bla sobre el tema), muchos pacientes dejan de ser deriva- Muerte
dos a CP1-5.
Aunque los CP comenzaron focalizando la asistencia a la Mala Tiempo Mala Tiempo
situación de final de vida, se ha reconceptualizado en los úl-
timos años, ante el reconocimiento de los múltiples domi- Figura 1. Distintos modelos de evolución de enfermedad hacia el fi-
nal de la vida. El modelo en diente de sierra de la insuficiencia car-
nios en los que los pacientes sufren. Desde entonces, el ob- díaca es el que con más frecuencia se corresponde con los ancia-
jetivo es aplicarlos en todas las etapas de la IC, para lo que nos con insuficiencia cardíaca en fase terminal30. A) Muerte súbita.
B) Corto período y declinación rápida (cáncer). C) Períodos intermi-
es fundamental su introducción “precoz “. Sin embargo, la
tentes de reagudización (fallo de órgano vital). D) Deterioro lento y
incorporación de los CP al tratamiento de la IC es lamenta- prolongado (fragilidad y demencia).
blemente, por el momento, tardía e infrecuente5-8.
Comparando la IC terminal con el cáncer, los pacientes
con IC tienen peor calidad de vida y más limitaciones al so-
porte paliativo y al soporte social. No están prácticamente
Criterios orientativos a la hora
informados sobre su enfermedad y la gran mayoría no ha oí-
de decidir una interconsulta a un
do hablar de decisiones anticipadas8-10.
equipo de cuidados paliativos (tabla 1)
La incidencia actual de IC se ha estabilizado, pero la pre-
Proveer de CP es facilitar la aproximación de un equipo
valencia continúa en aumento, lo que implica que los pa-
multidisciplinar que optimizará el manejo de síntomas y se
cientes conviven más tiempo con esta enfermedad que im- centrará de manera integral en el paciente, mejorará su cali-
pacta en la calidad de vida provocando más necesidades de dad de vida sin excluir su tratamiento médico habitual, pero
atención paliativa. con la ventaja añadida de tener en cuenta otras necesidades
No es posible predecir el pronóstico de la enfermedad como las psicosociales y espirituales8-11.
(fig. 1), ya que el 50% de los pacientes con IC avanzada mo-
rirá dentro del año de diagnóstico, el 50% restante lo hará en
el plazo de 5 años y un 50% morirá en cualquier momento Generalidades sobre el control
de manera súbita, pero esto no es óbice para no atender las de síntomas en la insuficiencia
necesidades paliativas del enfermo y centrarse en su alivio cardíaca avanzada
sintomático. Los CP se centran en la calidad de vida con in-
dependencia del pronóstico, y el momento ideal para intro- r&MDPOUSPMTJOUPNÃUJDPEFCFDPOUJOVBSKVOUPDPOFMNBOFKP
ducir medidas paliativas depende de cada paciente9,11. cardiológico activo, incluyendo diuréticos, inhibidores de la
El óptimo beneficio que obtienen los pacientes con IC enzima de conversión de la angiotensina (IECA) y betablo-
avanzada lo adquieren de una combinación entre el trata- queantes durante todo el tiempo en que este tratamiento siga
miento convencional y el paliativo. La transición entre siendo tolerado e indicado.
distintos estadios de la clasificación de la NYHA puede r-BBQSPYJNBDJÓOJOUFHSBMEFCFJOJDJBSTFUFOJFOEPDVFOUB
ser el disparador para considerar con mayor énfasis el so- los aspectos físicos, psicosociales y espirituales. Es impor-
porte paliativo, ya que comienza gradualmente a objeti- tante contar con la presencia de un cuidador competente.
varse que el tratamiento convencional comienza a ser r $POPDFS TJ IBZ DVFTUJPOFT RVF QSFPDVQBO P BTVTUBO BM
inefectivo10,11. paciente.
específicas Anorexia/
Caquexia
No hay evidencia de que al aumentar el aporte
calórico revierta la caquexia. Valorar náuseas
e indicar haloperidol en dosis bajas como
Debe valorarse bien antes de decidir si un paciente con IC antiemético. Tratar la candididasis oral. Evitar
xerostomía. Individualizar la dieta
avanzada es candidato a:
AINE: antiinflamatorios no esteroideos; BB: betabloqueantes;
BPAP: bipresión positiva; EPOC: enfermedad pulmonar obstructiva crónica;
5SBUBNJFOUPT FO VOJEBEFT EF DVJEBEPT JOUFOTJWPT QPS ICC: insuficiencia cardíaca congestiva; IECA: inhibidores de la enzima de
conversión de la angiotensina; OMS: Organización Mundial de la Salud;
eventos relacionados con la patología cardíaca. SAOS: síndrome de apnea obstructiva del sueño.
2. Reanimación cardiopulmonar.
laxantes (lactulosa 15 ml dos veces al día). Si hay deterioro fermedad que los afecta. El primer paso para una comunica-
de la función renal, aumentar el intervalo entre dosis (cada ción eficaz es conocer las creencias, los valores y las expec-
8 horas o cada 12 h)19,20. tativas del paciente.
Los pacientes con IC tienen un conocimiento escaso de su
enfermedad y de su tratamiento y ni el paciente ni la familia
Otras intervenciones importantes experimentan la misma sensación de gravedad que en enfer-
en la terapéutica con enfoque medades oncológicas.
paliativo Ello puede hacer que el paciente con IC reciba terapias muy
agresivas hasta momentos muy cercanos a la muerte: intuba-
ciones, revascularizaciones coronarias o descargas de DAI.
Buena comunicación (tabla 4)19,20 Es importante abordar los siguientes aspectos:
La comunicación eficaz entre los profesionales sanitarios y
los pacientes es esencial, especialmente en las enfermedades r"DPSEBSDPOFMQBDJFOUFZMBGBNJMJBFMMÎNJUFEFMBTNF-
crónicas, como la IC. Las conversaciones al final de la vida didas a adoptar en caso de una agudización repentina (ma-
llevan tiempo y exigen tener en cuenta las complejas necesi- niobras de reanimación, ventilación mecánica). La decisión
dades de pacientes y familias. No obstante, estas conversa- acordada debe registrarse en la historia clínica y hacerse vi-
ciones mejoran la calidad de vida de los pacientes y de quie- sible en las órdenes de tratamiento.
nes los cuidan. La mayor parte de los pacientes y sus r&YQMJDBSMPTDBNCJPTEFUSBUBNJFOUP%FKBEFUFOFSTFOUJ-
familias desean información honesta y precisa sobre la en- do, en un determinado momento, usar fármacos para mejorar
el pronóstico. Lo importante es usar los que provocan mejo-
ría sintomática (p. ej., diuréticos, opioides, nitritos) y sus-
TABLA 4. Estrategias para comunicar malas noticias pender otros como estatinas y/o aspirina.
Pregunta-respuesta- Conocer qué información tiene el r &O MPT QBDJFOUFT QPSUBEPSFT EF %$*
FT OFDFTBSJP QMBO-
pregunta paciente: “¿Qué sabe usted de su tear la reprogramación del dispositivo (se mantiene la fun-
enfermedad?”
Corregir si hay errores de ción de marcapasos del dispositivo, para paliar los síntomas
interpretación o entendimiento provocados por bradicardia). Es una actitud que requiere una
Comunicarle la información que le
queremos dar explicación detallada y comprensión de las consecuencias
Ofrecerse a contestar sus dudas y por parte del paciente y de la familia. Es esencial la colabo-
clarificar la información: “¿Quiere ración de los cardiólogos.
que le explique algo en particular?”
r%JÃMPHPDPODVJEBEPSFTWBMPSBSTJFMDBOTBODJPPMBEF
Lenguaje simple Definir en términos sencillos sesperación pueden inestabilizar la situación o el ánimo del
y honesto “Si la enfermedad no mejora, ¿qué paciente terminal y de los propios cuidadores.
Información desearía usted que hiciera respecto
estadística sencilla de los tratamientos?”
Dar datos de varias Valoración de la fragilidad
maneras Es posible pensar que tanto la comprensión de la fragilidad
Esperar lo mejor Preguntar al enfermo sobre sus como su medición serán uno de los grandes retos de la geria-
y planificar para expectativas y convalidar que
lo peor esperamos lo mejor: “¿Qué es lo que tría y de los CP y una excelente oportunidad para afrontar la
más le preocupa de su futuro?” complejidad clínica. Los índices de fragilidad cuantifican
Planificar sobre las posibles la edad biológica de las personas y son útiles para la toma de
complicaciones e incluso la muerte.
“¿Qué quiere que hagamos si...?” decisiones complejas21. La identificación de criterios de fragi-
Normalizar Poner en conocimiento que no lidad avanzada ayuda a ponderar el riesgo/beneficio de inter-
la incerteza estamos seguros de lo que sucederá venciones agresivas que pudieran resultar desproporcionadas.
“como con la mayoría de las
cuestiones de la vida”
El índice de Barthel ayuda también como importante indi-
cador pronóstico. Se ha demostrado que una mala situación
Presencia y Asegurar al paciente que le
acompañamiento ayudaremos a concretar sus deseos, funcional al ingreso de pacientes de edad avanzada y con en-
Empatizar sus objetivos fermedad aguda predice una mayor mortalidad intrahospita-
Comentarle nuestras emociones: “me
sabe mal tener que contarle que...” laria y a los 6 meses, una estancia más prolongada y una ma-
Identificarse con las emociones que el yor institucionalización al alta.
paciente expresa: “Es normal que
usted se sienta muy triste o
enfadado...” Decisiones terapéuticas complejas
Hablar de un Rango: de meses a años, hablar de Los pacientes enfrentan diversas decisiones terapéuticas du-
pronóstico de cuánto nos equivocamos con los rante el curso de la IC y todas estas tienen riesgos y benefi-
amplio rango pronósticos
cios. Las intervenciones, como las reparaciones o reempla-
zos valvulares percutáneos o quirúrgicos y la cirugía de los. Hay estudios que muestran que la mayoría de los pa-
revascularización coronaria, pueden mejorar la función car- cientes con DCI ignoran cómo funcionan o que existe una
díaca, pero tienen sus riesgos. Además, varios tratamientos opción para desactivarlos. El resultado es que los DCI si-
complementarios, como los inotrópicos intravenosos, el tra- guen activos hasta, y a menudo durante, la muerte. La des-
tamiento de reemplazo renal y el apoyo mecánico tempora- activación de un DCI no produce la muerte casi inmediata
rio pueden ser útiles para la IC aguda descompensada, pero como sucede con los DAVI. Las conversaciones sobre el fi-
también pueden crear dependencia crónica. nal de la vida y la desactivación en personas con DAVI son
Los dispositivos implantables, como los DCI y los dispo- especialmente complicadas. Las creencias espirituales y
sitivos de asistencia ventricular izquierda (DAVI), son una culturales de los pacientes son factores importantes en estas
opción terapéutica creciente. Los DCI están indicados en pa- decisiones. Son necesarias conversaciones reiteradas acerca
cientes con una fracción de eyección (FE) < 30% con cali- de la desactivación del DCI y del DAVI desde antes del im-
dad de vida buena y contando con una expectativa de vida plante.
mayor de un año. La toma de decisiones es fundamental y se
necesitan estrategias de comunicación para informar a los Situación de últimos días en la insuficiencia
pacientes sobre las opciones apropiadas. cardíaca avanzada
Se pueden asumir los signos habituales en los últimos días
Desfibriladores cardioversores de cualquier enfermedad terminal, con criterios orientativos
implantados22 como: inicio de disfagia para líquidos o medicación, deli-
Los DCI pueden prevenir la muerte debida a una arritmia le- rium, signos de hipoperfusión periférica y postración.
tal, pero no mejoran la función cardíaca. Cuando un paciente Una vez detectada la “situación de últimos días”, prioriza-
se acerca al final de la vida, con un fallo de bomba progresi- remos el alivio de los síntomas. Se hará desprescripción de
vo, no está indicada la implantación de un DCI. La toma de fármacos fútiles y se utilizará la vía s.c. para fármacos que
decisiones se debe fundar en las creencias y los deseos del alivian el dolor, la disnea y el delirium, síntomas más fre-
paciente acerca de los cuidados al final de su vida, y por to- cuentes en esta última fase. Se utilizarán neurolépticos como
do ello es necesario mejorar la comunicación sobre el trata- el haloperidol si hay signos de delirium hiperactivo o mixto.
miento con DCI y sus efectos colaterales. Si estuviera indicado iniciar sedación paliativa, puede admi-
nistrarse midazolam 2,5 mg o 5 mg por vía s.c. cada 4-6 horas
Dispositivos de asistencia ventricular y revalorar cada 24 horas.
izquierda22,23 No sedar con opioides, que es un hábito bastante generali-
Estos dispositivos se desarrollaron inicialmente para actuar zado en la práctica médica.
como puente mientras se planificaba el trasplante cardíaco;
sin embargo, actualmente se usan como tratamiento en pa- Planificación anticipada de decisiones y
cientes cuidadosamente seleccionados que no son candida- preparación para situaciones imprevistas25-28
tos al trasplante. Su implantación implica una morbimortali- Una vez que se ha determinado que el paciente con IC avan-
dad alta. zada presenta deterioro clínico y que el tratamiento comien-
Decidir sobre el implante de un DAVI implica una evalua- za a ser inefectivo y no es candidato a trasplante ni a soporte
ción compleja de la gravedad de la IC, las enfermedades circulatorio mecánico, debe mantenerse una serie de conver-
concomitantes y la fragilidad. saciones entre el equipo sanitario y el paciente y su cuidador
Actualmente, las recomendaciones de la International So- principal o su familia.
DJFUZPG)FBSUBOE-VOH5SBOTQMBOUBUJPOQBSBFMBQPZPDJSDVMB- La planificación anticipada de decisiones (PAD) es este
torio mecánico incluyen una recomendación de clase IIa para proceso de comunicación y deliberación entre una persona
consultar a CP durante el período de evaluación para un DAVI. capaz y el personal sanitario responsable, con el objetivo de
En los pacientes a los que se les ha discontinuado este soporte conocer deseos y preferencias sobre lo que el paciente quie-
mecánico ha sido por razones como: accidente cerebrovascu- re recibir de parte del sistema sanitario al final de su vida o
lar, sepsis, cáncer asociado o fallo de bomba progresivo. en caso de complicación súbita. Es necesario brindar una in-
Si se decide la desactivación de un DAVI (situación que formación honesta y aproximar al enfermo a una idea de su
genera dilemas éticos), el promedio de tiempo de supervi- situación, pronóstico y de las variables propias de la enfer-
vencia es de 20 minutos, con lo que hay que asociar un cui- medad. Los principios de autodeterminación requieren de
dadoso plan orientado al confort. estas conversaciones, que serán fundamentales para la toma
de decisiones del enfermo. Al mismo tiempo, se le debe ase-
Desactivación de DCI/DAVI22-24 gurar una presencia por parte del equipo sanitario y una co-
Las decisiones sobre la desactivación de estos dispositivos bertura de sus necesidades de control sintomático, psicológi-
pueden ser aún más complejas que la decisión de implantar- cas y espirituales.
La PAD ayuda a los médicos en el conocimiento de valo- 4JEFCPUUPN"$
+PSHFOTPO"
3JDIBSET)
,JSWFO+
4JMMBI"*OQBUJFOU
QBMMJBUJWF DBSF GPS QBUJFOUT XJUI BDVUF IFBSU GBJMVSF PVUDPNFT GSPN B
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fermedad y progresar durante el curso de esta25,28. (PPEMJO4+1BMMJBUJWFDBSFJODPOHFTUJWFIFBSUGBJMVSF+"N$PMM$BS-
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,BNBM")
"CFSOFUIZ"1
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4
FUBM$PNQBSJOHVONFUOFFETCFUXFFODPNNVOJUZCBTFEQBMMJBUJWF
bre los objetivos de la atención médica y como manera de DBSFQBUJFOUTXJUIIFBSUGBJMVSFBOEQBUJFOUTXJUIDBODFS+1BMMJBU.FE
mejorar la PAD25. 2014;17:47581. doi:10.1089/ jpm.2013.0526 pmid:24588568.
Los pacientes, los familiares y los profesionales sanitarios (BEPVE"
,BOF&
.BDMFPE6
"OTFMM1
0MJWFS4
+PIOTPO.1BMMJBUJ-
ve care among heart failure patients in primary care: a comparison to
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3VNTGFME+4
)BWSBOFL&1
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(PUU-
cuidados al final de la vida a pensarlos como cuidados que MJFC4)
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se centren sobre la carga sintomática y el estrés como mane- DPNQBSJTPOPGIFBSUGBJMVSFBOEBEWBODFEDBODFSQBUJFOUT+(FO*OUFSO
Med. 2009;24:5928.
ra de mejorar la calidad de vida a través de la progresión de
1JDDP(
-BNB.
&TDBMBEB)
&SRVJBHB**OTVGJDJFODJBDBSEÎBDBUFSNJ-
la enfermedad26,27. nal: ¿es posible morir bien? Medicina Paliativa. 2015;22:37-9.
El foco debe ponerse en esa persona con insuficiencia car- "CFSOFUIZ"1
$VSSPX %$
'SJUI 1
'B[FLBT #4
.D)VHI"
#VJ $
Randomised, double blind, placebo controlled crossover trial of sustai-
díaca, más que en la insuficiencia cardíaca de esa persona. ned release morphine for the management of refractory dyspnoea.
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;BDIBSJBT)
3BX+
/VOO"
1BSTPOT4
+PIOTPO.*TUIFSFBSPMFGPS
pia cronicidad, especialmente cuando el pronóstico de vida subcutaneous furosemide in the community and hospice management
parece limitado27-30. of end-stage heart failure? Palliat Med. 2011;25:658-63.
En inglés, “un elefante en la habitación”25 es una expre- $MFNFOT,&
2VFEOBV*
,MBTDIJL&6TFPGPYZHFOBOEPQJPJETJOUIF
palliation of dyspnoea in hypoxic and non-hypoxic palliative care pa-
sión metafórica que hace referencia a una evidencia que es tients: a prospective study. Support Care Cancer. 2009;17:367-77. [Pub-
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4JNPO45
)JHHJOTPO*+
#PPUI4
)BSEJOH3
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¿Es posible que los equipos sanitarios no veamos el ele- malignant diseases in adults. Cochrane Database Syst Rev.
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fante porque no sabemos cómo lidiar con la complejidad que
5IBDLSBZ4
&BTUIBVHI+
'SFFNBOUMF/
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implica ofrecer un soporte integral en la IC y en otras situa- and relative effectiveness of intravenous inotropic drugs acting through
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-JOLF4&
(SFFOCFSH#)
.JMMT1+%FQSFTTJPOJO
un pronóstico de vida limitado como un fracaso de la medi- IFBSUGBJMVSFBNFUBBOBMZUJDSFWJFXPGQSFWBMFODF
JOUFSWFOUJPOFGGFDUT
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