El papel de los servicios de atención precoz como el de las diferentes

asociaciones es indispensable para ofrecer una respuesta de manera

personalizada y preventiva que se adecúe a las necesidades que presente cada
niño con pérdida auditiva. En el vídeo propuesto queda patente la importancia
de llevar a cabo una atención lo más temprana posible para que el niño tenga
más probabilidades de que pueda desarrollarse de forma óptima, tanto de
manera comunicativa como lingüística. En este sentido, resulta esencial que no
pierda la comunicación con sus padres para que pueda desarrollarse el vínculo
emocional.
En el vídeo, la mayoría de los niños que aparecen son diagnosticados e
intervenidos con implante coclear antes los 18 meses, a excepción de Verónica,
y todos están completamente integrados en sus centros educativos y la sociedad
que les rodea.

Como bien se dice en el manual, “Un niño que es detectado y diagnosticado en

los primeros meses de vida podrá ser atendido por los servicios y programas
educativos especializados y utilizar las prótesis auditivas muy pronto y, por lo
tanto, la evolución será muy diferente a la de un niño que se detecta en edades
más avanzadas”. Por ello, con el uso del protocolo de detección precoz
(screening universal), cada vez se detectan mejor las pérdidas auditivas y se
puede iniciar enseguida el trabajo auditivo.

Los servicios de atención precoz serán de gran utilidad en el acompañamiento

de las familias, especialmente para aquellas que no tienen contacto directo con
la sordera, para recibir asesoramiento sobre cómo preservar las interacciones,
mantener una comunicación rica y diversa y compensar la pérdida de
información, hecho importante para la adquisición de actitudes, valores y
habilidades sociales.

Los principales objetivos de la atención temprana son:

 Proporcionar a los padres y a toda la familia la información, el apoyo y el

asesoramiento necesarios para que puedan adaptarse a la nueva
situación y mantengan unas adecuadas relaciones afectivas con el niño.
  Enriquecer el medio en el que se va a desenvolver el niño proporcionando
estímulos adecuados en todos los aspectos para favorecer su desarrollo.
 Dotar de los recursos necesarios (entendidos éstos en su más amplio
sentido: recursos materiales, profesionales, acciones de formación, de
sensibilización…) para atender a la singularidad propia de cada niño.
 Fomentar la relación padres-hijo, evitando la aparición de estilos
interactivos inadecuados.
 Elevar al máximo los progresos del niño para lograr su independencia.
 Llevar a cabo una acción preventiva con el objetivo de evitar el deterioro
progresivo de los niveles de desarrollo del niño.

Como bien ha apuntado Paula María, en la Comunidad Valenciana tenemos

los CDIAT (Centros de desarrollo y atención temprana). Estos están destinados
a tratar de manera asistencial y/o preventiva a niños con discapacidad o que
estén en riesgo de padecerla con edades comprendidas entre los 0 y los 6 años
y proporcionan servicios como logopedia, fisioterapia y estimulación cognitiva;
cursos de formación para familias y otros profesionales; así como orientación
escolar y seguimiento.

Por otro lado, las asociaciones proporcionan la información, el respaldo y el

apoyo que necesitan las familias para poder afrontar la situación de la mejor
manera posible, dándoles las herramientas, orientaciones y pautas necesarias
para que contribuyan a que sus hijos se desarrollen de manera óptima y puedan
ser incluidos en la sociedad de manera satisfactoria. Además, es importante
porque relaciona diferentes ámbitos: el familiar, el académico, el médico y otros
profesionales… para cubrir las necesidades de estas personas. Por ejemplo,
exponen la necesidad de que exista un apoyo en las actividades deportivas, una
persona que conozca la lengua de signos…
En este sentido, resulta esencial que las familias interactúen con otros padres
de niños o jóvenes con DA con el fin de fomentar la relación entre los niños y
jóvenes con pérdida auditiva para poder compartir y expresar inquietudes,
angustias, estrategias familiares, etc. El hecho de conocer a otros niños o
jóvenes con pérdida auditiva y su trayectoria es positivo para los padres y para
los hijos con pérdida auditiva. A los primeros les ayuda tener un modelo de
persona sorda y ajustar sus expectativas respecto de su hijo. Al niño o joven con
pérdida auditiva le ayuda en la construcción de su identidad personal. Por todo
ello, las asociaciones y las diferentes entidades en torno a la sordera son
cruciales.

Todas estas asociaciones se recogen dentro de la Federación de Personas

Sordas de la Comunitat Valenciana (FESORD CV), como ya se ha comentado,
que pertenece a su vez a la Confederación Estatal de Personas
Sordas (CNSE).

Manual

Cuanto más precoz es la pérdida más incidencia puede tener en el desarrollo general,
especialmente lingüístico; por lo tanto, cuando esta pérdida aparece antes de los dos
primeros años, cuando todavía no se han realizado las primeras adquisiciones del
lenguaje, sus consecuencias serán más grandes que las que se den en edades posteriores,
cuando ya se han establecido las bases comunicativas y lingüísticas. 


Andreu, L. et al. (2014). Discapacidad sensorial y motriz. Barcelona: Editorial

UOC.

Centre d’Atenció Temprana. Generalitat Valenciana. Recuperado de:

http://www.inclusio.gva.es/va/web/discapacitados/centro-de-atencion-
temprana2df

FESORD C.V. Federación de Personas Sordas de la Comunitat Valenciana.

Recuperado de: https://www.fesord.org/

Es importante que la familia potencie las relaciones sociales variadas y en di-

ferentes contextos como en el tiempo de ocio (entretenimientos, centros depor-
tivos, culturales...), ya que esto les permitirá vivir y entender situaciones y rela-
ciones diversas y les aportará un bagaje de experiencias que les hará más abiertos
y flexibles.
Por lo tanto, cuando la sordera es detectada de forma precoz y los padres son
conscientes de la pérdida auditiva, estos utilizan las estrategias adecuadas para
sintonizar con su hijo (contacto visual o táctil, expresiones faciales...) y se
preservan las interacciones.

En España, tenemos la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera

Infantil (CODEPEH) promovida por FIAPAS (Confederación Española de
Familias de personas sordas) creada en 1995. Desde 2003, se aprueba
por parte del Ministerio y las Comunidades Autónomas un programa para
la detección precoz de la sordera con el que se pretende detectar la
hipoacusia desde los primeros días de vida, realizando un screening
auditivo antes del primer mes desde el nacimiento, para así con el
diagnóstico precoz comenzar la rehabilitación lo más tempranamente
posible, aprovechando la primera infancia del niño/a consiguiendo así
que su déficit auditivo no influya negativamente en su desarrollo
personal. (FIAPAS, s.f.)

FIAPAS surge en 1978 para dar respuesta a las necesidades que se plantean a
las familias de las personas con discapacidad auditiva y a éstas
mismas. FIAPAS es una confederación de ámbito nacional, integrada por 45
entidades confederadas, que constituyen la mayor plataforma de representación
de las familias de personas sordas en España.
Su fin es la representación y defensa de los derechos y los intereses globales de
las personas con discapacidad auditiva y de sus familias, tanto a nivel nacional
como internacional, ante la Sociedad, Administraciones y demás Instituciones,
integrando e impulsando con este fin la acción de las Federaciones Autonómicas
y de las Asociaciones de Padres y Madres de personas sordas.

Desde 1998 y hasta 2017, FIAPAS vino desarrollando un Programa de Atención

y Apoyo a Familias con carácter interdisciplinar e intersectorial, integrada por
más de una treintena de Servicios de Atención y Apoyo a Familias (SAAFs)

En la Comunidad Valenciana tenemos diversas asociaciones con servicio de

atención y apoyo a las familias.
Hoy disponemos, a nivel estatal, de una Red de Atención a la persona con discapacidad auditiva y a su familia,
con carácter interdisciplinar e intersectorial, integrada por más de una treintena de Servicios de Atención y
Apoyo a Familias (SAAFs) en nuestras Asociaciones confederadas
 Como bien dicen mis compañeros, el papel de los servicios de atención
precoz como el de las diferentes asociaciones es indispensable para
ofrecer una respuesta de manera personalizada y preventiva que se
adecúe a las necesidades que presente cada niño con pérdida auditiva.

En el vídeo propuesto queda patente la importancia de llevar a cabo una

atención lo más temprana posible para que el niño tenga más
probabilidades de que pueda desarrollarse de forma óptima, tanto de
manera comunicativa como lingüística. En este sentido, y creo que todavía
no se ha comentado, resulta esencial que no pierda la comunicación con
sus padres para que pueda desarrollarse el vínculo emocional. En el
documental, la mayoría de los niños que aparecen son diagnosticados y
se les decide poner un implante coclear antes los 18 meses menos una
niña que no es diagnosticada hasta los 7 años. Todos se
encuentran correctamente integrados en todos los ámbitos, desde el
educativo hasta el social. Gracias a esta prótesis quirúrgica, los niños
adquieren mayor autonomía en sus actividades diarias.

Como bien se dice en el manual, “Un niño que es detectado y

diagnosticado en los primeros meses de vida podrá ser atendido por los
servicios y programas educativos especializados y utilizar las prótesis
auditivas muy pronto y, por lo tanto, la evolución será muy diferente a la
de un niño que se detecta en edades más avanzadas”. Por ello, con el uso
del protocolo de detección precoz (screening universal), cada vez se
detectan mejor las pérdidas auditivas y se puede iniciar enseguida el
trabajo auditivo.

Los servicios de atención precoz serán de gran utilidad en el

acompañamiento de las familias, especialmente para aquellas que no
tienen contacto directo con la sordera, para recibir asesoramiento sobre
cómo preservar las interacciones, mantener una comunicación rica y
diversa y compensar la pérdida de información, hecho importante para la
adquisición de actitudes, valores y habilidades sociales.

Los principales objetivos de la atención temprana son:

 Proporcionar a los padres y a toda la familia la información, el apoyo y el

asesoramiento necesarios para que puedan adaptarse a la nueva
situación y mantengan unas adecuadas relaciones afectivas con el niño.
 Enriquecer el medio en el que se va a desenvolver el niño proporcionando
estímulos adecuados en todos los aspectos para favorecer su desarrollo.
 Dotar de los recursos necesarios (entendidos éstos en su más amplio
sentido: recursos materiales, profesionales, acciones de formación, de
sensibilización…) para atender a la singularidad propia de cada niño.
 Fomentar la relación padres-hijo, evitando la aparición de estilos
interactivos inadecuados.
 Elevar al máximo los progresos del niño para lograr su independencia.
 Llevar a cabo una acción preventiva con el objetivo de evitar el deterioro
progresivo de los niveles de desarrollo del niño.

Como ha apuntado Paula María, en la Comunidad Valenciana tenemos

los CDIAT (Centros de desarrollo y atención temprana). Estos están
destinados a tratar de manera asistencial y/o preventiva a niños con
discapacidad o que estén en riesgo de padecerla con edades
comprendidas entre los 0 y los 6 años y proporcionan servicios como
logopedia, fisioterapia y estimulación cognitiva; cursos de formación para
familias y otros profesionales; así como orientación escolar y seguimiento.

Por otro lado, las asociaciones proporcionan la información, el respaldo y

el apoyo que necesitan las familias para poder afrontar la situación de la
mejor manera posible, dándoles las herramientas, orientaciones y pautas
necesarias para que contribuyan a que sus hijos se desarrollen de manera
óptima y puedan ser incluidos en la sociedad de manera satisfactoria.
Además, es importante porque relaciona diferentes ámbitos: el familiar, el
académico, el médico y otros profesionales… para cubrir las necesidades
de estas personas. Por ejemplo, exponen la necesidad de que exista un
apoyo en las actividades deportivas, una persona que conozca la lengua
de signos…

En este sentido, resulta esencial que las familias interactúen con otros
padres de niños o jóvenes con DA con el fin de fomentar la relación entre
los niños y jóvenes con pérdida auditiva para poder compartir y expresar
inquietudes, angustias, estrategias familiares, etc. El hecho de conocer a
otros niños o jóvenes con pérdida auditiva y su trayectoria es positivo para
los padres y para los hijos con pérdida auditiva. A los primeros les ayuda
tener un modelo de persona sorda y ajustar sus expectativas respecto de
su hijo. Al niño o joven con pérdida auditiva le ayuda en la construcción de
su identidad personal. Por todo ello, las asociaciones y las diferentes
entidades en torno a la sordera son cruciales.

Todas estas asociaciones se recogen dentro de la Federación de

Personas Sordas de la Comunitat Valenciana (FESORD CV), como ya
se ha comentado, que pertenece a su vez a la Confederación Estatal de
Personas Sordas (CNSE).

En España existe una confederación de familias de personas sordas

llamada FIAPAS. Esta surge en 1978 para dar respuesta a las
necesidades que se plantean a las familias de las personas con
discapacidad auditiva y a éstas mismas. Su fin es la representación y
defensa de los derechos y los intereses globales de las personas con
discapacidad auditiva y de sus familias, tanto a nivel nacional como
internacional, ante la Sociedad, Administraciones y demás Instituciones,
integrando e impulsando con este fin la acción de las Federaciones
Autonómicas y de las Asociaciones de Padres y Madres de personas
sordas. Desde 1998 y hasta 2017, FIAPAS fue desarrollando un Programa
de Atención y Apoyo a Familias con carácter interdisciplinar e
intersectorial, integrado por más de una treintena de Servicios de Atención
y Apoyo a Familias (SAAFs).
 “¿Cómo repercute la actitud hacia la sordera en el estilo
comunicativo de los padres?”

En el caso de los niños con pérdida auditiva, la adquisición de estas bases co-
municativas vendrán muy determinadas por la variable que hemos comentado en
el punto anterior, la actitud de la familia en la aceptación del déficit auditivo. La
aceptación más rápida permitirá al adulto mantener una buena sintonía co-
municativa con el niño y, por lo tanto, una adaptación precoz a sus necesidades,
que permitirá que se den más interacciones y de más calidad. Los padres que
tienen más dificultades para aceptar la pérdida auditiva no saben cómo comuni-
carse con su hijo, les cuesta entender los intentos comunicativos de este y restrin-
gen mucho las interacciones limitando más las posibilidades de aprendizaje.

En cambio, los padres que establecen una buena sintonía comunicativa son ca-
paces de adaptarse a las características comunicativas del niño utilizando más
pistas visuales y táctiles, facilitando estrategias para captar la atención y
establecer la aten- ción conjunta, reconociendo la dificultad de atención a dos
estímulos visuales a la vez. En este sentido, los padres sordos se adaptan a esta
situación de forma natural y establecen una buena sintonía desde el inicio, puesto
que la aceptación de la pérdida auditiva es muy diferente de la de los padres
oyentes. Esto les permite adaptarse a las características comunicativas de su hijo
de manera natural y favorecer interacciones más espontáneas y simétricas y con
un papel mucho más activo que los padres oyentes (Meadow, 1980; González,
Quintana, Sánchez López, 1991).

Es importante que la familia potencie las relaciones sociales variadas y en di-

ferentes contextos como en el tiempo de ocio (entretenimientos, centros depor-
tivos, culturales...), ya que esto les permitirá vivir y entender situaciones y rela-
ciones diversas y les aportará un bagaje de experiencias que les hará más abiertos
y flexibles.

Por lo tanto, cuando la sordera es detectada de forma precoz y los padres son
conscientes de la pérdida auditiva, estos utilizan las estrategias adecuadas para
sintonizar con su hijo (contacto visual o táctil, expresiones faciales...) y se
preservan las interacciones.

Mediante las interacciones ricas y variadas aprenden normas de comporta-

miento, hábitos y rutinas que ayudan a gestionar sus impulsos. Mediante la inte-
racción, el niño aprende lo que está bien o mal y el porqué, cómo y por qué su
comportamiento afecta a los demás, y conocen diferentes alternativas a diferen-
tes situaciones. Se habla de sentimientos y de los demás y aprende las diversas
realidades y perspectivas.
1. En las primeras etapas del desarrollo es importante que los padres entiendan
que ellos son los principales potenciadores de la comunicación de sus
hijos; por eso, el objetivo a conseguir con las familias es mejorar la
sensibilidad de estas hacia los inten- tos comunicativos de sus hijos, no
verbales primero y verbales después (Same- roff, 1987; Wetherby y
Prizant, 1998). Conocer el proceso de adquisición de la comunicación y el
lenguaje, y también del momento comunicativo en el cual se encuentra su
hijo, les ayudará y les servirá como punto de partida para faci- litar el
crecimiento del niño. Las familias también deben concienciarse de la
importancia de seguir un buen control de la audición así como la
necesidad de garantizar un buen rendimiento protético, favoreciendo la
atención hacia los sonidos habituales del entorno y dando significado a la
información sonora. En estas primeras etapas, es la familia quien, creando
espacios y situaciones de interacción y comunicación e incorporando las
estrategias adecuadas de acce- so a la comunicación y el lenguaje,
contribuirá al desarrollo del niño. 


También son momentos en los que la orientación a las familias debe ir dirigida a
la necesidad de crear espacios de comunicación en casa, con el uso de diferentes
situaciones y estrategias para favorecer hábitos de trabajo y autonomía, vitales en
la evolución posterior. Más adelante, los aspectos sociales van adquiriendo
importancia y los padres tienen que poder entender y compartir los
comportamientos y actitudes del hijo ya adolescente, potenciando las relaciones
sociales con otros adolescentes con PA, evitando la sobreprotección y
potenciando la autonomía. Son momentos importantes en los cuales el joven
deberá ir configurando su propio autoconcepto y el tratamiento de estos aspectos
le tienen que ayudar a conseguirlo.

2.

Referencias bibliográficas:

Andreu, L. et al. (2014). Discapacidad sensorial y motriz. Barcelona: Editorial

UOC.

Víctor Riera
Comparto lo que ha dicho Sheila en su intervención y, concretamente, me centro
en la última parte cuando habla de que deben buscar el modo de enriquecer el
estilo comunicativo y generar así una cierta autonomía e independencia en el
niño.
Este podrá tener un diálogo eficaz con los padres para desarrollar su
imaginación, autonomía, seguridad y vivacidad. Todos los familiares, sobre todo
los padres del niño, tienen que saber que con los niños sordos existen los
mismos recursos intelectuales y emocionales que tienen todos los niños oyentes.
Deben ser conscientes de que ellos pueden ayudar al niño a desarrollar las
capacidades mencionadas, y esto solo puede producirse gracias al hecho de
estar informado. El objetivo de los padres y familiares es el afecto, comunicación,
relación, aculturación, utilizando para ello una comunicación mímico-gestual
para que tengan una relación desde los primeros meses de vida con el niño y
durante su crecimiento. Por ejemplo, a los 5 meses, cuando el interés del niño
va desde la cara del padre hasta otros objetos, se tienen que adoptar estrategias
comunicativas para que se siga manteniendo el diálogo entre ambos, es decir,
que haya una atención compartida. Por lo tanto, se tiene que dar el acto visual
con el niño, el acto visual con el objeto y una atención común.

La comunicación con los niños sordos tiene que darse prevalentemente a través
del contacto físico, es decir, mediante expresiones tranquilizadoras, mímica,
feedback visual, posturas, gestos amorosos, acciones concretas y siempre
teniendo en cuenta que la comunicación es eficaz solo cuando el interlocutor
entiende el fin de esas conductas. Pero antes de empezar con la comunicación
lingüística hay que asegurarse de que existe una atención visual. Aquí juega un
papel fundamental una de las dos estrategias comunicativas que comentaré
y que pueden aprender todos los niños con DA (aunque no se use la lengua de
signos), incluso con la ayuda de asociaciones comentadas en la anterior
cuestión: el topic. Esta es una estrategia visual que necesita del contacto visual,
la atención compartida, el fin comunicativo de las frases, etc. para que el niño
comprenda y tenga lugar el desarrollo comunicativo-afectivo. Por ejemplo, se usa
cuando se levantan las cejas para indicar al niño el objeto al que se hace
referencia.
Un estudio demuestra que los hijos de las madres sordas que signan tienen una
mayor capacidad de atención respecto a los niños de las madres oyentes que
no tienen la necesidad de estimular estos aspectos con sus hijos sordos. Los
niños que están más estimulados son los que tienen las madres sordas que
saben signar. Aquí estaríamos hablando del concepto denominado topic.
Tienen que dejarle libertad al niño para que explore lo máximo posible a través
de la vista y del tacto, hablando frente a él permitiendo así un aprendizaje por
imitación. Las madres sordas adoptan la otra estrategia comunicativa para llamar
la atención; esta se conoce como tapping. Esta, además de necesitar una
atención visual, requiere del contacto físico. Por ejemplo, tocando una y otra vez
el cuerpo del niño, moviendo el objeto de interés o poniendo las manos de forma
que interfiera en su campo visual. Un claro ejemplo de esta estrategia es el
siguiente: la madre no puede salir de la habitación sin que el niño sienta que es
abandonado porque no comprende que la madre puede estar preparando el
biberón. Por lo tanto, mostrarle el biberón lleno y vacío posibilita que comprenda
que hay un antes y un después.

También se pueden modificar las cosas tecnológicas de la casa con el fin de

facilitar la comunicación: las luces para los sonidos (por ejemplo, al tocar a la
puerta la luz debe encenderse y apagarse), vibraciones para los móviles, prestar
atención a las posiciones que se toman (cuando se habla con el niño se tiene
que tener en cuenta el hecho de que haya suficiente luz para permitir la
observación, pero no demasiada para evitar el deslumbramiento).
Además, se tiene que utilizar un lenguaje que sea comprensible, utilizando frases
cortas y con pocos complementos, pero con muchos términos y sinónimos para
que se pueda desarrollar la lengua oral. Este estudio es de Reino Unido y fue
desarrollado por el doctor Gregory Bateson. A final de 1970, muestra la relación
entre madre oyente y niño sordo. Las madres de los niños sordos no aumentan
la dificultad del lenguaje y los términos con el paso del tiempo, pues utilizan un
lenguaje repetitivo y desconectado, no dejando tiempo de respuesta a sus hijos.
Las conversaciones se dan de manera unidireccional; no hay diálogo ni un fin
compartido y el rol de la madre acaba convirtiéndose en un rol de maestro
tradicional. Sin embargo, en las familias sordas existe una rapidez en los
descubrimientos de diagnosis. Por ello, se lleva a cabo una intervención
rehabilitadora en la que se ponen prótesis (implantes cocleares) y se produce
una buena relación comunicativa. Muy a menudo esto se acompaña con el uso
de la lengua de signos. Si la familia la usa, el niño la aprende de manera natural
y ello les ayuda a desarrollar la gramática, la imaginación, el pensamiento y lo
emocional, así como todo lo que conlleva el aprendizaje de cualquier lengua.
Con ello quiero decir que es importante utilizar la lengua de signos también
cuando el niño tiene el implante coclear.

Referencias bibliográficas:

Andreu, L. et al. (2014). Discapacidad sensorial y motriz. Barcelona: Editorial

UOC.

Spencer, P. (2000). Looking without listening: is audition a prerequisite for normal

development of visual attention during infancy?. Journal of deaf studies and deaf
education, 5 (4), 291-302.

Waxman, R. & Spencer, P. (1997). What mothers do to support infant visual

attention: sensitivities to age and hearing status. Journal of deaf studies and deaf
education, 2, 104-114.

Víctor Riera