COLECCIÓN INVESTIGACIÓN Y DEBATE

ÍNDICE

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RESQUEBRAJAMIENTOS: INTRODUCCIÓN A UN SUBMUNDO PARTICULAR 9

CAPÍTULO 1. INTRODUCCIÓN: LA DISCAPACIDAD COMO FENÓMENO SOCIAL.

LA EMERGENCIA DE LA FILOSOFÍA DE LA VIDA INDEPENDIENTE
Y EL MODELO MÉDICO 13

CAPÍTULO 2. LAS POLÍTICAS PÚBLICAS SOBRE DISCAPACIDAD EN ESPAÑA

(1982-2013): UNA TRANSICIÓN DESDE LA MEDICALIZACIÓN
© AMPARO CANO ESTEBAN, EDUARDO DÍAZ VELÁZQUEZ. SUSANA RO-
DRÍGUEZ DÍAZ. MARIO TOBOSO MARTÍN, MIGUEL A. V. FERREIRA. 2015
HACIA EL RECONOCIMIENTO DE DERECHOS 89
© LOS LIBROS DE LA CATARATA. 2015
FUENCARRAL. 70 CAPÍTULO 3. ¿NUEVAS HERRAMIENTAS? 160
28004 MADRID
TEL. 91 532 05 04
FAX. 91 532 43 34
WWW.CATARATA.ORG CAPÍTULO 4. EL ANÁLISIS EMPÍRICO: ¿QUÉ VIDA VIVEN
DISCAPACIDAD Y POlÍTICAS PÚBLICAS.
LOS Y LAS JÓVENES ESPAÑOLES/AS CON DISCAPACIDAD? 176
LA EXPERIENCIA REAL DE LA JUVENTUD CON DISCAPACIDAD
EN ESPAÑA
CAPÍTULO 5. A MODO DE CONCLUSIÓN: DE LA 'DISCAPACIDAD'
ISBN: 978-84-9097-004-1
DEPÓSITO LEGAL: M-9.831-2015 A LA 'DISCAPACITACIÓN' 231
IBIC: JFFG/LNTQ

ESTE LIBRO HA SIDO EDITADO PARA SER DISTRIBUIDO. LA INTENCIÓN

BIBLIOGRAFÍA 249
DE LOS EDITORES ES QUE SEA UTILIZADO LO MÁS AMPLIAMENTE
POSIBLE. QUE SEAN ADQUIRIDOS ORIGINALES PARA PERMITIR LA
EDICIÓN DE OTROS NUEVOS Y QUE. DE REPRODUCIR PARTES. SE HAGA
CONSTAR EL TITULO Y LA AUTORÍA.
 El• estudio· demuestra que. las transformaciones legislativas en materia de
discapacidad, que implican tanto avances significativos en muchos aspectos,
como retrocesos en otros, no suponen para las personas con·discapacidad, sus
supuestos beneficiarios, una transformación relevante de su experiencia coti­
diana.ni de sus expectativas de futuro. Constatamos con ello un primerresque­
brajamiento entre el ámbito de las políticas públicas y el de la experiencia
personal·de aquellos a quienes están destinadas.
Una de las claves determinantes de dicha experiencia es. el cuerpo, la con:­
dición corporalsingular que poseen dichas personas, singularidad que, según
se comprueba en la investigación, no es tomada en consideración a la hora
de desarrollar las medidas derivadas de dichas políticas públicas. Esta falta de
atención se traduce en la catalogación sistemática de las personas con discapa -
cidad, no como corporalidades singulares, necesitadas de apoyos específicos,
sino simplemente como organismos enfermos; De ello surge un segundo res­
quebrajamiento: la imposibilidad de la apropiación corporal, y en consecuencia
experiencia!, por parte d.e este colectivo.
En consecuencia, ser una persona con discapacidad en España� una perso­
na con una corporalidad no recoJ)ocida en su singularidad, significa transitar
por '' carreteras secundarias", es decir, no tener acceso a las trayectorias y vías
principales que conducen a una plena participación en la vida colectiva y, por
tanto, acabar habitando una especie de "submundo" social, que no es sino el
resultado de la. negación de todas las promesas de reconocimiento, inclusióny
éxito social que se ponen al alcance del resto de personas en el mundo actual,
en España en particular.
l�
CAPÍTULO 1
INTRODUCCIÓN: LA DISCAPACIDAD COMO FENÓMENO SOCIAL.
LA EMERGENCIA DE LA FILOSOFÍA DE LA VIDA INDEPENDIENTE
Y EL MODELO MÉDICO
UNA BREVE REVISIÓN HISTÓRICA
En las siguientes páginas vamos a desarrollar un breve recorrido histórico por
las diferentes prácticas y discursos sociales que, en distintas épocas y contextos
socioculturales, se han referido al fenómeno social que actualmente conocemos
como "discapacidad".
Un-rápido vistazo, sin entrar de momento en detalles, nos permite obser­
var la gran variedad de respuestas sociales que se han dirigido a este colectivo:
eliminación y erradicación, prescindencia, segregación, asistencia caritativa,
presencia y participación en algunos aspectos de la vida social (tanto en el
ámbito popular -como objeto de espectáculo en ferias, monstruos, freaks­
como en el cortesano -bufones-), etc.
Sin embargo, aunque el término'' discapacidad" es relativamente recien­
te, el fenómeno, intrínseco al ser humano, ha estado presente (aunque no
siempre se ha hecho visible) a lo largo de siglos de historia. Este apartado es
una invitación a reflexionar sobre la construcción sociocultural e histórica de
categorías sociales que conforman la discapacidad, acerca de sus procesos de de -
finición y de la condición temporal y cambiante de las mismas. Conocer la
evolución histórica de la concepción social de la discapacidad y el trato que
estas personas recibían nos permitirá situar con más precisión el fenómeno
13
 evolucio�
en la actualidad y comprender el imaginario social que opera hacia el colectivo Ya en la Modernidad,· este primer modelo de prescindencia va
onal" (modelo
en nuestros días. nando paulatinamente hacia un "modelo moderno-instituci
y efectos ya
A continuación mostramos un pequeño esquema en el que. se distinguen médico). Se entiende la discapacidad como un conjunto de causas
va del orga-
los principales modelos explicativos de la discapacidad, su época de predomi- de carácter natural: no tiene un origen divino sino una causa efecti
médica emer­
nancia y la concepción de la discapacidad que se desprende de los mismos. nismo (congénita o adquirida), y por eso es objeto de la ciencia
sustrato fisioló­
Debemos aclarar, sin embargo, que no se trata de fases consecutivas que van gente. La discapacidad se entiende fundamentalmente como el
rial o psíqu�ca,
una tras otra de forma lineal; sino que a veces estas etapas se solapan en el tiem- gico que le da origen, es decir, la deficiencia, ya sea física, senso
las prácticas
po, como puede suceder en la actualidad con el modelo médico y el social. se asocia al concepto de "enfermedad"; esta concepción justifica
ción y norma-
médicas y de asistencia social que se van a realizar para la adapta
listas ligadas
TABLA 1 lización de los individuos. La emergencia de las sociedades capita
de la discapa-
LA CONCEPCIÓN SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD A LO LARGO DE LA HISTORIA A TRAVÉS a la Revolución industrial consolida una visión médico-científica
DE SUS DIFERENTES MODELOS coloni za los espacios
cidad desde lógicas positivistas y darwinistas. La medi�ina
se repr�du­
que simbolizan el éxito económico-estético (Ferreira, �010), que
MODELO ÉPOCA CONCEPCIÓN DE LA DISCAPACIDAD y un largo etcetera
Modelo clásico
cenhasta nuestros días: la cirugía estética, las dietas sanas...
Grecia Antigua: Prescindencia social: castigo divino ficación como
(de prescindencia) Edad Media de ejemplos que encarnan al cuerpo "sano", concebido por identi
Modelo médico Modernidad Deficiencia biológica cuerpo bello y asociado este al éxito.
, una
Es con la medicina· que la discapacidad adquiere una enunciación
(moderno-institucional)
Modelo social Actualidad Interacción entre la deficiencia y el entorno que discapacita ién social )•
(moderno-crítico) (Postmodemidad) definición y una clasificación, que la estructura y da forma (tamb
indefinida de lo
FUENTE: ELABORACIÓN PROPIA. Previamente nos hallábamos ante una condición largamente
en Occidente, a
humano que, posiblemente, comienza a definirse, al menos
e configura-
En este primer apartado profundizaremos en la concepción social de la partir de ciertos usos de las estadísticas poblaciona.les (periodo � _
r la salud Y
discapacidad de la época clásica, para después en los próximos apartados cen - ción del Estado moderno) y de los parámetros biológicos para defmi
acidad proviene
tramos en el modelo médico·("Surgimiento.del modelo médico") y el modelo la enfermedad. "El sentido socialmente 'legítimo' de la discap
lado la ciencia
social ("De la Filosofía de vida independiente al modelo social"). de la ciencia médica [. ..] Se presupone, porque así lo ha estipu
en su cons­
médica, que el organismo humano debe cumplir ciertos estándares
PANORÁMICA GENERAL DE LOS MODELOS Y DISCURSOS titución y en su funcionamiento que lo cualifican como 'norm
al'[. ..]. Es 'nor­
SOBRE LA DISCAPACIDAD mal' porque médicamente ha sido así definido [.:.]. Una desvia ción de la
nes que un
norma médica implica un cuerpo no apto para realizar ciertas funcio
1 (Ferreira, �o o: 48).
En los orígenes, en la sociedad grecoromana, la discapacidad se adscribe al cuerpo 'normal' sí estaría en condiciones de llevar a cabo ' _ � _
se comie nzan a constr uir d1stmtos
"modelo de la prescindencia" (razón por la cual también se va a conocer como Con los datos estadísticos de las poblaciones
"anor malidad
modelo clásico). Como su propio nombre indica; la persona que tiene una .,patrones de normalidad", creándose a su vez otros de supuesta
discapacidad es prescindible. Y se prescinde de ella de dos modos: 1)la pres­ desviación".
resió�,
cindencia suave,.donde simplemente se aparta o segrega a la persona;y.�) el Rodríguez Díaz (�01�b), reflexionando sobre la norma y su transg
discursos dom1-
eugenésico, donde directamente se aniquila. a. la persona con. discapacidad advierte que, dado que la realidad es un constructo social,i los
de persua­
(como, por ejemplo,. en la sociedad espartana; donde no eran considerados nantes (por ejemplo, el discurso científico) resulta ún efcaz modo
sobre las po­
personas). En la Edad Media, de acue.rdo con la fuerte presencia de la religión sión. En las sociedades contemporáneas, el poder estatal actúa
reguladores de
en la vida· social, se .consideraba,Ja discapacidad como .un castigo . divino blaciones· aplicando tecnologías disciplinarias y mecanismos
tica): "La
(Aguado Díaz, 1995). la población (lo que en términos de Foucault denominaríamos biopolí
16 15
necesidad de un orden implica la definición de aquello que lo perturba [ ...]
Surge así la anormalidad como el otro de la norma, la desviación como otro de
la ley, la barbarie como otro de la civilización, el animal como otro del hom­
bre, el enemigo como otro del amigo, ellos como otro de nosotros, el extran­
jero como otro del compatriota, el lego como otro del experto" (Rodríguez
Díaz, �01�b: 46). Y, por extensión, la discapacidad como lo otro de la salud, el
cuerpo discapacitado como lo otro del cuerpo sano-bello como canon re­
gulador.
En las últimas décadas, que algunos teóricos han denominado Postmo­
dernidad, la discapacidad se adscribe a un ''modelo moderno-crítico" que se ha
denominado de forma predominante como modelo social, en contraposición
(principalmente ideológica) al modelo médico de la etapa anterior, que no deja
de ser, si no hegemónico, casi predominante en un momento de cambio para­
digmático como el que nos encontramos. Para el modelo social, la discapacidad
en última instancia es causada por el entorno, por el contexto de la persona:
"Las deficiencias fisiológicas son 'producidas' en gran medida por los contextos
sociales, económicos y políticos de existencia de las personas" (Ferreira, �010:
56). No se pretende imponer la visión sociológica para el estudio de la discapa­
cidad, sino, simplemente apuntar que uno de sus componentes (esto es, su
dimensión social) no ha sido lo suficientemente tenido en cuenta, visibilizando
que la discapacidad es el producto de la interacción entre el sustrato fisiológico
del individuo y las condiciones sociales del entorno en el que este habita (y que
pueden manifestarse en forma de barreras u obstáculos).
Y es que la discapacidad solo adquiere sentido dentro de un contexto
sociocultural determinado: "La discapacidad puede ser concebida no como una
característica objetiva aplicable a la persona, sino como una construcción
interpretativa inscrita en una cultura en la cual, en virtud de su particular modo
de definir lo 'normal', la discapacidad sería una desviación de dicha norma"
(Ferreira, �oo8c: 147). Por ejemplo, la miopía es típica en las sociedades agra­
rias, pero impensable en las sociedades marinas.
Así, por ejemplo, la vista se ha convertido en el sentido por excelencia
dentro de las sociedades occidentales (tanto es así que hoy en día hablamos de
sociedades de supremacía de la visión, donde los estímulos visuales son lanza-
dos por doquier, dejando en segundo plano otros sentidos). Sin embargo, lo
que nos encontramos actualmente no es una realidad universal e inmutable,
sino que la propia percepción sensorial forma parte de una realidad social que
es construida. "En Occidente, se suele pensar en la percepción como en un
acto físico y no cultural. Se piensa que existen cinco sentidos (vista, oído, tacto,
16
y gusto) y que estos proporcionan datos sobre el mundo. Pero esta noción
en sí misma cultural. Para otras culturas, hay más sentidos y, para otras, hay
menos. Así, los budistas añaden la mente como sexto sentido y para los hausa
Nigeria solo hay dos: la vista y el resto" (Rodríguez Díaz, �013: 181). Pero esta
jerarquía de los sentidos no ha sido constante: la obra de McLuhan estudia
con la invención del alfabeto se pasa de una cultura oral a una cultura
,ñsual, debido a la escritura, que pasó a ser la principal forma de adquisición de
conocimientos, hecho que más tarde se intensificaría con la invención de la
anprenta y la alfabetización masiva en la escuela pública (Rodríguez Díaz,
1:()13).
Continuando con la idea de la construcción de la realidad social, podemos
111:mhién constatar que la construcción de nuestra "identidad" personal viene,
precisamente, de la convivencia con otros individuos (así lo apuntan autores
,como Cooley con su teoría del Yo Espejo o Mead con su teoría del Otro
Generalizado); y en el caso de las personas con discapacidad, dicha identidad
siendo construida por los otros, las personas "sin discapacidad".
Como señala Barton (�008), la teoría interaccionista en el pasado ha expli-
la discapacidad como desviación social. La sociedad estadounidense de
es el caldo de cultivo para el estudio de toda una serie de fenómenos sobre
minorías menos favorecidas, incluidas las personas con discapacidad, bajo
amparo del interaccionismo simbólico. Lemert distinguía entre desviación
primaria y secundaria. Al cometer un acto desviado, el individuo no toma nin:­
rol por el mero hecho de realizar dicho acto, pero de todas formas la socie­
lo etiqueta como tal. En este caso, el individuo será tildado de algo que él
todavía no interiorizará (esta es la desviación primaria). Pero si dicho individuo
rebela y como reacción frente a la acción del etiquetaje comienza a compor­
tarse de acuerdo al rol impuesto socialmente y lo interioriza, el desviado se
convierte en una persona cuya vida e identidad se organizan en torno a los
llechos de desviación (esto es la desviación secundaria). Goffman (�009) va un
más allá y acuña el concepto de "estigma" para referirse a un signo de
iJnperfección, que como tal se ha de señalar, y que la sociedad debe evitar. El
atigma nunca desaparece (por ejemplo, cuando un paciente mental está cura-
se habla de "paciente mental en remisión", así que, de algún modo, siempre
conserva la etiqueta de "paciente mental").
El potencial de exclusión que implica el estigma se intensifica en el caso de
enfermedad mental, que ha sufrido su particular evolución histórica.
Siguiendo a Aguado (1995), hablaríamos de ''tres revoluciones en salud
mental", teniendo en cuenta el contexto social en el que cada una de ellas se
desarrolla, pues serían impensables sin los acontecimientos históricos que
sirven de caldo de cultivo para su gestación.
En la Grecia clásica el culto a la belleza justificaba los infanticidios a los
deformes; en la antigua sociedad romana se trataba con la más absoluta crueldad
a estas personas (compra de deficientes para diversión, mutilación de nifios
para mendigar.. ;); hasta llegar al cristianismo primitivo y el mundo árabe, que
daban a las personas con discapacidad un trato más humano. Paradójicamente,
esta época que parece tan lejana es la precursora de las instituciones manico­
miales espafiolas. En la Baja Edad Media la deficiencia se considera un castigo
divino y el tratamiento de la pobreza se vincula al tratamiento de la enfermedad
y la discapacidad; El Renacimiento nos devuelve ese culto al cuerpo de la Grecia
clásica, si bien lo que se pretende ahora es su estudio, no la supremacía de la
belleza; por ello, · se desarrollan los estudios de anatomía, que favorecen el
desarrollo de la cirugía, que a su vez plantea las primeras ideas sobre la inmu '"'
tabilidad de la enfermedad mental (no se puede cambiar la situación de origen
del individuo).
La primera revolución en salud mental surge a finales del siglo XVI y prin­
cipios del XVII. En esta época se lleva a cabo un proceso de secularización,
donde la· razón comienza a ocupar el lugar que antes ocupaban los discursos
eclesiásticos. La discapacidad, incluida la mental, no es ajena a este proceso de
laicización, por lo que se deja de entender como pecado y se comienza a enten-
der como enfermedad. Es en estos momentos cuando surgen las primeras ins­
tituciones manicomiales, que ponen en práctica toda una serie de tratamientos
con la finalidad de la recuperación social. Con esta nueva concepción de la
discapacidad, esta también se desliga de la pobreza (así que se crean leyes -de
pobres, se regula la mendicidad...). Sin embargo, a lo largo de los siglos XVII y
XVIII, estas medidas que habían resultado ser un paso decisivo en la compren­
sión de la discapacidad terminan desembocando en lo que·se denomina como
•· gran encierro'', esto es, una segregación e internamiento masificado. Ya más
adelante, en la era del progreso (siglo XIX), dos son las líneas de la compren­
sión de la deficiencia mental: a) la biologicistá, que remarca la heredabilidad
del trastorno, que es inmutable (representada por la frenología _,_cuyo máximo
exponente es Lombroso-); y b) la social, que subraya los factores socioambien­
tales (Aguado,1995).
La segunda revolución de salud mental se da a finales del siglo XIX y va a
desarrollar estas dos líneas de comprensión de la enfermedad mental que
apuntamos. Es también la época del surgimiento de las ciencias sociales y del
comportamiento, en especial de la psiquiatría y el psicoanálisis,yse introducen
18
IN tests estandarizados de inteligencia. Esto permite cuantificar las capacida-
4ies mentales de una persona y, por tanto, establecer límites de normalidad/
aormalidad basados en una determinada marca prefijada por expertos, lo
-.al genera polémica. Polémica que ha llegado hasta nuestros días, pues es
ltificil conseguir la universalidad de estos instrumentos de medición, ya que
• basan en los conocimientos de una cultura propia, dominante (si por
.¡emplo le pasamos uno de nuestros tests de inteligencia a un indígena del
Amazonas, posiblemente saque una puntuación muy baja porque las pruebas
-,re se plantean no son significativas en su cultura y por tanto no las necesita
awer, pero esto no significa que la persona no sea inteligente,pues puede tener
1Bl conocimiento de los saberes y prácticas necesarios para su contexto geográ­
fico y cultural). La Segunda Guerra Mundial trae consigo una experiencia dispar
para los discapacitados: ya que en el bando alemán se practica la eutanasia para
la •mejora de la raza", mientras que en el bando aliado (Estados Unidos) se les
aequiere para participar activamente en la contienda ocupando puestos de tra -
la.jo. Al finalizar la guerra, surge el movimiento rehabilitador a la par que se
pofesionaliza una psicología clínica (Aguado, 1995).
La última revolución en salud mental, la tercera (década de 1960), pone
tle manifiesto los determinantes psicosociales y socioambientales; pero el
a:greso, en la década de 1970, a la consideración fundamental de lo bioló­
fieo, termina produciendo una categorización bio-psico-social como-marco
para la comprensión del fenómeno. Al final de esta década surge también el
amcepto de .. normalización", que siempre tendrá un lugar sefialado en la
:li&eratura especializada, y que cuadra con lo que se plantea como interven -
ción comunitaria. Más adelante proliferarán medidas legales e institucio­
llllles sobre el fenómeno de la discapacidad, aunque hoy en día muchas de
ellas siguen siendo tinta sobre papel y no medidas realmente efectivas
CAguado,1995).
A partir de la - revisión de la historia de la enfermedad mental, podemos
amcluir que los tres vértices de la construcción social de la misma, y en un
ICl).tido más amplio, de la discapacidad, serían 1) las prácticas propias de las
personas con discapacidad, �) su identidad social,y 3) su posición dentro de la
atructura social. En el primer plano (el de las prácticas), el modelo social ha
tái.alado al sistema capitalista como causante de la actual condición oprimida
• las personas con discapacidad. Las prácticas sociales son reflexivas, de tal
IU.Ilera que al ejecutar un habitus (utilizando 1a terminología de Bourdieu), este
aodela nuestras percepciones, acciones y representaciones del mundo, a la vez
tpe se inscribe .·en un contexto institucionalizado con una lógica subyacente
 (por eso el habitus se entiende como estructura estructurada estructurante).
"El habitus hace posible la producción libre de todos los pensamientos,
todas las percepciones y acciones inscritos dentro de los límites que marcan J!/i',':l!OOCiC: 157).
las condiciones particulares de su producción, y solo esta. A través de él, la
estructura que lo produce gobierna la práctica, no por vía de un determinis-
mo mecánico, sino a través de las constricciones y límites originariamente
asignados a sus invenciones. Capacidad de generación infinita, y por tanto,
estrictamente limitada, el habitus solo es difícil de concebir si permanece -
mos encerrados en las disyuntivas tradicionales [. .. ] del determinismo y la l!Y!ll···-~·vº hilos los mueve de fond'ola ciencia médica, directrices que están basadas
libertad, del condicionamiento y la creatividad, de la conciencia y el incons-
ciente, o del individuo y la sociedad" (Bourdieu, 1991: 137). Es decir, sujeto
y entorno son dos puntos opuestos sobre un mismo círculo, en el que ambos
se retroalimentan mutuamente: el entorno guía al individuo en su quehacer
diario, a la vez que las prácticas del individuo modifican dicho entorno. La
discapacidad no escapa a este esquema: ''Esa situación singular [la discapa-
cidad] implica un espacio de actuación específico [. .. ] Se sabe condicionada
por sus limitaciones particulares para el desenvolvimiento cotidiano, y se
sabe condicionada por la representación que dichas limitaciones conllevan.
Este doble condicionamiento, condicionamiento reflexivo, especifica el
marco de referencia, práctico y representacional, en el que la persona con
discapacidad se desenvuelve en su día a día" (Ferreira, ~oo8c: 154). La par-
ticularidad reside en que su contexto social no es construido por ellos mis-
mos, sino por otros (los no discapacitados), de manera que sus prácticas .1ee1anLao paso al surgimiento de la ciencia, como "campo general y policía
quedan limitadas: en muchas ocasiones, las cosas que una persona con dis-
capacidad no puede hacer no residen en su discapacidad sino en las limitacio-
nes impuestas por su entorno. Así, se les obliga a adaptarse a dicho entorno ··fllÁCTICAS YDISCURSOS SOBRE LADISCAPACIDAD EN DISTINTAS
(entorno que, como ya hemos dicho, no ha sido construido por ellos mismo);
en lugar de que este sea diseñado de forma universal, accesible para todos, a
pesar de que esto resultaría más provechoso para ambos colectivos.
El segundo vértice de construcción social de la discapacidad, aquel que se
refiere a la identidad social, aborda la cuestión de cómo esta se define a través
de los otros: "Que la identidad social se construya por referencia a otro que
marca la diferencia es algo extensible a casi cualquier colectividad humana[ ... ]
Aunque la referencia sea la diferencia respecto al otro, es el propio grupo el que
la define, y es el propio grupo el que, frente a ella, se define identitariamente en
virtud de su propia constitución[. .. ] En el caso de la discapacidad no suce-
de eso. La persona con discapacidad "se da cuenta" de su diferencia, no la
construye. La diferencia es definida por el otro y, a su vez, la identidad que de
20
surge no. es una según la cual la discapacidad constituya un hecho propio
jjferenciador, sinola ausencia de· rasgos identitariosrespecto al otrb '.' (Ferreira,
Lo que hace que estas personas siganjugando1 a este juego es contar con la
pomesa de la curación. En té:r:minos de Bourdieu, lo que está en juego es volver
aeontar con un "capital simbólico" reconocido por elrestó. Pero lo cierto es
este· objetivo es· inalcanzable en muchos casos, pues.· el estigma ·asociado
lliempre va a estar presente. Hay toda .una serie de directrices de la vida diaria
at un discurso hegemónico, de tal manera que "en una sociedad de la normali""'
~ión el conjunto de las prácticas sociales están sometidas a prócesos especí""
de dominación que se, articulan, mediante saberes· especializados'·'
'(ferreira, ~010: 50).
Foucault realizó estudios críticos sobre instituciones sociales (el inter-
mm.iento psiquiátrico, las instituciones penales, la psiquiatrfa, la medicina,
.la normalización de los ciudadanos ..• ) y demostró· que. habían sido· esenciales
1
el funcionamiento de las sociedades capitalistas, pues el control de los
•sviados y su disciplinamiento son elementos c.entrales del sistema
(Rodríguez Díaz, ~01~b). Especial interés cobra su análisis sobre el poder y,
particular, las. relaciones .entre poder,- conocimiento ,.;discurso (Fou.cau.lt,
hasta el siglo XVIII el poder se había ejercido de manera visible y
:m:1recra. pero desde entone.es las s.Q<Üedades occidentales se transforman
, "· , .. ~ .. ·. '·'
msciplinar de.los saberes''. -
:ÍPOCASYCONTEXTOSCULTURALES.
JMc;llJ.V<'.) intentadQ tn.ostrat en las páginas anteriores que la discapacídM es un
mnstructo social, definido ll_istóricaycu.Ituralmente. Por esta razón, las con-
cepciones sociales pasadas de la Il1isnia influyen en cómo la conocemps y
:mtendemos hoy en día.
Ya en lahistoria existían múltiples enfermeda~esrdeficienciasa las que se
ad'rentaba el hombre primitivo, también corno colectivid.ad (anomalías congé-
como la acondroplasia olas.asimetrías ó.seas, los.trasto,rnOs e~docrinos
mmo el gigantismo, lesiones carenciales y degenerativas como el raquitismo y
artritis ...}(Aguado, 1995). Ante estas enfermedades, se pone en práctica
que Laín (1988) calificaba como "medicina pretécnica", situada entre dos
21
corrientes: el empirismo, que recurre a un remedio que ha sido eficaz en casos En la tabla ~ se recogen las principales ideas sobre el trato que tenía la
similares, y la magia, atribuyendo la causa a poderes extraños que solo pueden capacidad en Roma y Grecia; en sus dos versiones contrapuestas: la actitud
ser aplacados mediante ciertos rituales.
iva frente al enfoque activo.
En aquellas civilizaciones con escritura ya se deja constancia del trato que Tal vez pueda pensar el lector que retrotraernos hasta la Grecia clásica es
se daba a las personas con algún tipo de discapacidad (Aguado, i995). Así, esivo para comenzar a hablar de la discapacidad (aunque en aquella época
encontramos descripciones de masajes como forma de excitación de los puntos dentemente no se designara así); pero es aquí donde encontramos una de las
de acupuntura en China. En la India, los niños deformes eran arrojados al río
meras referencias importantes sobre la temática a través del mito de
Ganges, y se puede intuir que los adultos que hubieran adquirido alguna limi -
festo, y es que simbólicamente este mito ha influido sobremanera al modo
tación funcional a lo largo de sus vidas corrían la misma suerte. En Persia y
el que simbólicamente se concibe la discapacidad a lo largo de la historia en
Mesopotamia, la enfermedad y la deficiencia mental eran tratadas con una
sociedades occidentales.
medicina mágico- religiosa, debido a la creencia de que estas eran un castigo de
Es significativo que solo existiera un dios en todo el Olimpo que tuviera un
los dioses o una posesión de los espíritus del mal. Pero tal vez sea Egipto la civi -
ecto físico 3 : Hefesto. Este era hijo de Zeus y Hera, que lo había engendrado
lización que ofrece más testimonios sobre la presencia de enfermedades y
mantener contacto sexual previo, solo para vengarse de Zeus por haber dado
secuelas discapacitantes, recogiendo también los remedios utilizados. Dados a Atenas sin su asistencia. Es entonces cuando Zeus priva a su hijo del cielo,
los avances de su medicina, no es de extrañar que los egipcios fueran los prime-
mmetiendo así una especie de infanticidio. Hefesto, expulsado del Olimpo, se
ros en desarrollar lo que hoy conoceríamos como rudimentarias ayudas pro-
conAfrodita, la diosa del amor, que se apiada de él. Pero el matrimonio no
tésicas.
la diosa toma como amante a Ares.
Varias son las ideas que se pueden extrapolar de este mito. Para empezar,
TABLA2
!lltll~~te:sto era único, pues no existía otro dios con deformidades; es decir, no era un
SfNTESIS DEL ENFRENTAMIENTO ANTE LA DEFICIENCIA EN LA ÉPOCA CLÁSICA
normal. Además, del hecho de que fuera engendrado por venganza y posteri -
rennente despreciado, pueden extraerse dos conclusiones (Pedraza, ~010). De
'&l!' ~~rte del discapacitado, su condición de tal se vive con angustia y ansiedad, como
ENFOQUE/ACTITUD PASIVA ENFOQUE/ACTITUD ACTIVA

ROMA
• Ley de Rómulo: abandono de hijo inválido si cinco
vecinos lo aprueban.
• República: infanticidio de deformes.
• Imperio: infanticidio y mutilaciones de niños
para mendigar.
• S. 11 d. C: compra de discapacitados para diversión.
• Séneca: aversión natural hacia los deficientes.
• Claudio: ridiculizado por su apariencia física
y dificultades de habla.
GRECIA
• Infanticidio no solo de deformes. sino de neonatos con
apariencia inusual: bien visto por Platón y Aristóteles.
• Esparta. eugenesia e infanticidio: exposición del recién
nacido ante consejo que si aprecia tara lo despeña
por el monte Taigeto.
• Atenas. infanticidio de débiles y deformes: se les deja
a la puerta de un templo por si alguien los adopta.
la discapacidad fuera una expiación por algún delito cometido; esta idea, la
• Cicerón: responsabilidad del enfermo mental.
aociación de la discapacidad como .. castigo por el pecado", será fundamental
• Vena filantrópica de gobernantes (Augusto, Vespasiano, -
Trajano). comprender las consecuencias de la interiorización de la culpa y los efectos
• Asclepíades de Prusa: tratamiento humano a enfermos
y deficientes. 91tigmatizadores (Barnes, i998). Por parte del resto de actores, en este caso,
• Galeno: rastreo vías nerviosas y lesiones cerebrales:
"ejercicios con la pelotita'" (mecanoterapia). propios progenitores, la discapacidad es fruto de la acción del otro.
• Sorano de Efeso: hospital de enfermos mentales
y probablemente de retraso mental.
Pero, más allá de esto, lo que subyace tras la historia son los rasgos socia-
• Influencias del cristianismo primitivo. económicos, políticos y culturales de la época; en resumen, patrones cul -
• Concilios: hospedajes y asilos.
• San Basilio: ciudad-hospital de Cesárea. .,,,,,..,.1,,.c dominantes que se traducen en la obsesión de los griegos por la perfec-
corporal (Barnes, i998), lo que justificaba prácticas de asesinato de niños
• Primacía del enfoque naturalista de la enfermedad mental. padecían alguna insuficiencia: "La cultura griega, como instancia ideológi-
• Hipócrates: atribuye enfermedad y deficiencia mentales
a causas naturales: ya se habla de enfermedad. demanda y valora comportamientos relacionados con la masculinidad com-
• Fracturas y articulaciones: banco de extensión
p;;uu va., individual y colectiva, para alcanzar la excelencia física e intelectual y
para tracciones vertebrales.
• Templos de Esculapio. casas de salud, con baños. paseos. •sestima, excluye y niega, los seres desperfectos que no serían capaces de traba -
precisiones.
el dominio del cuerpo para perfeccionarlo" (Pedraza, ~010: 9).
FUENTE: AGUADO (1995: 46) Y ELABORACIÓN PROPIA.

En los escritos, no se describe con exactitud qué tipo de discapacidad tiene.

22
23
 1

Este. autor también nos· muestra cómo la visibilización del relatn domi- tranquilizador social: los índíviduós. que cometían aliú1rncto desviado pOdían marcar,.,
nante de la cultura griega, su parte noble (filosofía, artes, arquitectura ... ), sirve n una de las múltiples etiquetas existentes, pero ¿cómo ezj>lica:run.act~ cuyoautotno
de base del pensamiento y la civilización occidentaLSi bien, siguiendo a Barnes e definirse con el nombre de ninguna de esas etiquetas creadas? Al poner nombre a
(1998: 113), en lainvisihilización de todo un conjunto de aspectos notan nobles tipo de•.a:ctos nos quedaínos•más tranquilos.porque '.'ya·Sábemos·ló que· es"·(Cano
se sitúan los· elementos arqueológicos para entender, explicar y reconocer los an, ~01~: i69).
orígenes yla evolución de la exclusión de diferentes colectivos, como las perso-
nas con .discapacidad:
IS DEL ENFRENTAMIENTO ANTE LA OEFICIENCIA EN LA EDAD MEDIA.
PRIME.R.RENACIMIENTO Y LA REFO.R.MA
Sin .embargo, se olvida a menudo que l.a economía de los griegos se basaba en la esclavitud y
en una sociedad abiertamente jerárquica y violenta. A pesar de que se les reconocía haber
afirmado los derechos ciudadanos y la dignidad del individuo, estos nunca se extendieron a
las mújeres:o a los que no eran griegos. Eran también una raza violenta, proclive a la guerra, La
sociedad griega. estaba formada por una serie de ciudades· estado semiautónomas que esta- • Justiniano: distintas penas'paraaefiéientes,
• .Proliff!raciónde h,ospitales, orfanatos! asilC?s .. ,
ban siempre .en guerra unas. con otras L.,] Además, con su inmutable pesimismo sobre el des-
tino del altna después de la muerte, los :griegos afirmaban la importancia del disfrute de los • Continuación d.el nat~rismo griego.
placeres.del mundofísico 4 . • Humanitarismo en los sanatorios mentales.
• Maimónides: precur~or de.~ edu,cación especial. progresos
a través de la educación. ·

Avanzando en la historia, damos un salto a la Edad Media, el primer

Renacimiento·y la reforma·· luterana, donde también podemos encontrar dos i:Oriomagno: niño abandonado, esclavo del que lo
ntre: tráfico para esclavos/mendigos;
vertientes distintas eJ;l el trato a la discapacidad,. de nuevo y respectivamente, King's Act. Eduardo 11: las propiedades
.•:¡¡.e idiotas son para la Corona •
un enfoque pasivo y otro de carácter activo, que. resumimos en la tabla 3; ...f!Eesión diabólica e Inquisición.
••ta característica más sobresaliente de la Edad Media gira en torno a la de la demonología.
eclosión de la tradición demonológica~ que en la Europa occidental tendrá su
máxima expresión en la posesión diabólica y en la Inquisición, contra las qu~.se ~;~ de instituciones benéficas de l~. Iglesia.
enfrentan algu!los ·valerosos disidentes"' (Aguado; i995: 56). La explicación ,.l!lb'ma: continúa la posesión diabólica.
·o y Cal".in.o. denunciaban a los deficientes
demonológica, que conlleva implícita la idea delcastigo, sirve para tranquilizar habitados porSatanás.
~ Asilos y orlanató$, recogen a muchos detié::ierítes.
~.Milán; .primer ,asilo para niños aba.ndonados.
- 1212: cofradía de ciegos tras las Navas de Tolosa.
- 1247: Bethlem Royal Hospital; Londres;
- 1260: Luis XI. centro para soldados ciegos.
- 1400: desarrollo de la técnica prbtésica con prótesis
manuales de hierrci.
•Interés. porel cuerpo y por la anatpmí~; .desarrollo de cirugía
y medicina. · · ·
•Pi;-imer~s brechas a la .in.muta.bilidad de enfermedad
y deficiencia mental. ' . .

la conciencia de los no discapacitados/no castigados; y, de algúnmodo,impreg-. · FUENTE: AGLJADO 0995, 57) YfiLABOAACIÓN PROPIA.
naelpensamiento social sobre cuestiones.afines hoyen día:
Las sociedades crean chivos expiatoHos '(Rodríguez Díá:z~· ~ó1~b:' 41o),
. ·•· hay sociedades en las que existen desviaciones que se identifican con categorías .lal)nc~an enemigos que concentran todo aquello que terneri y odian. rn1 ~que

comúnní.ente aceptadas como tal,· Gomo son el robo,. el alcoholismo o la prostitución;
pero aquellas que no sabemos cómo designar, aun.sabiendo que se trata igualmente de
una desv:iac.ión, pasan a formar parte de las llamadas categorías residuales. En otros
tiempos,· estaban formadas. por la brujería,· la posesión por el demonio.;. pero· actual-
mente la enferm.edad mental es quien ocupa el primer puesto de dichas categorías resi-
duales. A lo largo de la ·historia, este tipo de categorías siempre ha cumplido la función
4. Sin cursivas en el original.
•mete un horrible crimen es porque está loco, y de esta forma volvemos a sen -
reconfortados, al encontrar una razón específica que sirve de pararrayos
,Jerita enfrentarse con la maldad humana''..(Urra1 ~004: ~51).
El modelo clásico dela discapacidad,• con sus prácticas y discursos (algunos
los cuales hemos podido mostrar eJ;l las páginas anteriores), que han per'"'
meahilizado posteriores etapas históricas· hasta llegar diluidos hasta.nuestros
tenía como respuestas fundamentales la eliminación Q la caridad (segre-
) hacia las personas con discapacidad.

~4 ~s
 LA DISCAPACIDAD A FINALES DEL SIGLO XIX
Y PRINCIPIOS DEL SIGLO XX
Las radicales transformaciones sociales que operan a lo largo del siglo XVIII y,
más aún, a lo largo del siglo XIX, conllevan también una nueva forma de conce-
bir aquello que llamamos discapacidad a finales del siglo mencionado y princi -
pios del siglo XX.
La hegemonía del discurso científico positivista va a impregnar de tal
forma que se considerará que la discapacidad obedece mayoritariamente a cau -
sas endógenas naturales ligadas a deficiencias orgánicas del cuerpo, si bien
precisamente en esa época de industrialismo exacerbado van a emerger dos
dispositivos sociales de producción masiva de discapacidades, como son las
guerras y los accidentes laborales; los diferentes colectivos (anormales y des-
viados, inicialmente, a los que se suman los mutilados de guerra y los acciden -
tados laborales) que conformarían lo que podríamos denominar como personas
con discapacidad, en las condiciones del nuevo régimen de producción laboral y
económica van siendo segregados en espacios de asistencia y rehabilitación
y sometidos a prácticas propias de estos lugares. En definitiva, quedaban fuera
del tejido social y de las dinámicas sociales (que pasaban por el trabajo produc-
tivo) y configurados como un "subtejido" social problemático, pero a la vez
necesario, porque de él se alimentan ya, o comienzan a alimentarse, numerosos
profe'sionales y expertos.
En el imaginario social ese subtejido social es presentado y visto por la
sociedad en términos de "otredad", pero no se trata de una alteridad constituyen -
te o complementaria, no es "nosotros y los otros: todos", sino excluyente: "los
otros (esos) que no son nosotros". Bajo esta perspectiva, la discapacidad podría
llegar a interpretarse como una forma de "extranjería" corporal-funcional.
EL SURGIMIENTO DE LAS ESTRUCTURAS SOCIALES DE OPRESIÓN
YDISCRIMINACIÓN HACIA LA DISCAPACIDAD
La Revolución francesa de i 789 siempre se ha estimado como punta de lanza -
miento de un profundo cambio en las estructuras sociales, políticas, económi -
cas e intelectuales de la Europa Occidental que efectivamente ya estaba
empezando a configurarse mucho tiempo atrás y definen lo que se ha denomi -
nado como edad contemporánea. Se iniciaba entonces un proceso de transfor-
mación social sin precedentes, no solo a nivel europeo, sino a nivel mundial
(imperialismo, colonialismo, mercantilización). Se establecían los principios
46
ómicos que transformarán las estructuras agrarias rurales de carácter
, en otras industriales y urbanas, con un impacto mucho mayor y más com-
. a nivel mundial gracias al comercio internacional, lo cual supondrá la
bra de las primeras.
Es con la Modernidad que la sociedad preindustrial, rural, tradicional, se
ieza a convertir en una sociedad industrial y urbana, que culmina con la
lución industrial y el triunfo del capitalismo. Y todo ello es posible gracias
innovaciones tecnológicas y la popularización de las ciencias naturales. En
men, el principio de "racionalidad" se implanta, tanto como motor de la
omía capitalista emergente, como guía del nuevo modo de pensar occiden-
(Ferreira, ~oo8b).
Todos estos cambios sociales llevan a su vez consigo un proceso de secula -
ión, donde la religión queda desplazada por la racionalidad y el saber cien -
, que va ganando peso por momentos en una sociedad que demanda sabi -
a y explicaciones que vayan más allá de la religión. Estas transformaciones
a suponer un cambio en el imaginario social sobre la discapacidad, pues
ya no va a tratarse de un castigo divino, sino que empezará a conformarse
>jeto de estudio por un modelo médico que comenzará a gestarse a raíz del
.ento de las ciencias naturales.
Además, "la Revolución francesa 'racionalizará' la condición política del
~;lel'humano: inventará al 'ciudadano' [ .. .] La Modernidad construye al indivi-
~-ser-humano, sujeto aislable, autónomo, razonador, éticamente responsa-
cívicamente comprometido" (Ferreira, ~oo8b: 4). Este individuo, hijo de
odernidad, tiene una condición política que se asienta, justifica y legitima
la base de la infundamentación ética que pretende erigirlo. El individuo
llDderno es un ser humano constituido políticamente. En este continuum his-
en un extremo encontraríamos las ya tratadas sociedades clásicas (grie-
romana) donde se tenía conciencia de la no universalidad de la condición
humano" (esclavos, extranjeros, personas con malformaciones físicas o
.. ). En el otro extremo, la universalidad del ser humano, si bien en
~idad las tendencias legislativas dejan fuera a parte de la población casi exac-
18aente en los mismos términos que en el pasado (como en la legislación sobre
mmii!!J'ac1óm en el ámbito de la Unión Europea actual).
La condición de ciudadanía de las personas con discapacidad (Díaz Ve-
Rl[trUlez, '.4010a) no existe a priori, sino que es en la construcción práctica, en la
:Rivindicación de derechos, donde toma forma. La noción de" ciudadanía de
lit diferencia", aplicada inicialmente a otros colectivos que han estado fuera
los límites formales o reales que se construían de la ciudadanía (como las
47
 mujeres o las minorías culturales),. ilustra las luchas por el reconocimiento· de
los otros diversos; La ciudadanía sería la suma del estatus formal (el conjuntó
de derechos)yla condición sustantiva (la práctica efectiva de esos derechos). Si
en primera instancia los excluidos (por razón de sexo, etnia;<discápacidad .. 1)
luchan porel reconocimiento formal dé los derech,os de ciudadanía,· en segunda
instancia persiguen queiesos·derechos formales tengan su correspondencia 'm
el pla;no 'real;·•. pues si la .·ciudadanía .no puede ejercerse, nos· encontramos· con
exdusión. tLa ciudadanía es más bien un proceso social.instituido, puesto qüe
los derechos no. son otorgadosy confeccionados porlos Estados~ sino que exis t
ten más . como '·prácticas sociales :relacionales'''· (Díaz •Velázqilez,. ~o i oa: •119),
que se configuran históricamente en las luchas de los colectivos por surecono+
cimiento.social. Y si :biell'en el siglo XIX se empieza a reconocer un estatus de
ciudadanía,• aún. en nuestros dí:as este no ,se ha· encarnado· del todo para, entre
otros,• el colectivo de personas con discapacidad.
Y es que ese estatús político que otorgabaJa ciudadanía• (como igualdad de
estatus de todos los..miembrbs de una comunidad) entraba en contraposición
conla•clase social (estatus. diferencial generado por un sistema capitalista que
genera desigualades según la relación del individuo con los medios deproduc"'
ción) y serían solo los derechos sociales (tercer eje de ciudadanía, junto a los
derechos civiles y políticos; que nó empieza. a •asentarse ·una vez •finalizada la
SegundaGuerra Mundial); los que en cierta medida podrían modificar el meca-
nismo.dedesigualdad socialy propiciar una igualdad efectiva ·entre individuos
y no.entre clases, .si bien las medidas del Estado de bienestar nunca han produ--
cido transformaciones suficientes en fa. estrucfüra social.
Ese· contexto. histórico •en .el .que la.· ciudadanía no.· era ·para todos·• estaba
legimitadoporurrdiscursocientífico que perseguía demostrar que lasdiferen.,.
cías ·humanas significaban inferioridad. ·.Y. esas prácticas ·.científicas, que·· se
encarnarían posteriormente en el den@minado modelo médico, legitimaron
también discursos. e,· incluso; prácticas eugenésicas,.en pos dé la racionalidad
científica;
La ciencia, en: particular la ciencia; médica, se sitúa en la cúspide de la
c@nstrucción 4é valor social: clasifica,. define y legitima las diferencias y de-
sigualdades, lo normal y lo· anormfll. El proceso de secularización implica 1a
sustitución dela religión como fuente de conocimiento por la razón científica
(RodríguezDíaz, ~011a), . qué defínelo bueno.o -lo malodesdeunasupuestá
objetividad;y neutralidad "positiva:';
Así, Ja definioi(m y concepción: social de la discapacidad, como cuerpo
menos válido.,. como condición de. inferioridad,.se define bajo;unos parámetros
:48
"ficos, hasta conferirse en el imaginario social una idea sobre ello que
e referente a las actuaciones cotidianas y también a las políticas públicas.
idad deja de ser neutral para normativizarse, y todo lo que no siga la
(como ideal, como canon, como ''aspiración social", más que como he-
·egular o frecuente), es, por definición, ''anormal", y sobre ello hay que
. ¿Cómo? Según indiquen los mismos parámetros que dictaron dicha
a: la razón científica.
ero ¿cómo ha llegado a convertirse la ciencia médica en la cúspide de la
ide social, marcando las pautas a seguir en todo lo que parece quedar por
o? Podemos observar el incremento de las ciencias naturales, la razón y el
científico-técnico analizando el caso particular de la catalogación negati-
patologización médica del consumo de tabaco, a modo de ejemplo, que
objeto de uso en la práctica social ha pasado de ser apreciado por sus
dades mágicas y medicinales, estando presente en rituales de iniciación,
moneda de cambio, y símbolo de amistad (Rodríguez Díaz, ~011a), a con-
·se en enemigo público que hay que combatir5 • Súgerimos al lector que
a a las siguientes líneas, en las que procuramos esbozar la relación de
a que existe entre la construcción de la idea del consumo de tabaco como
ortamiento social desviado (tabaquismo) y el ámbito de la discapacidad;
pretendemos mostrar que los mecanismos estructurales de anormaliza -
que actúan son los mismos en ambos casos.
El tabaco fuera de América no tuvo una gran acogida en general. En el caso
lar de España, con influencia católica, su consumo no fue tan criticado
en los países de índole protestante, más reacios a la hora de permitir
s. Esto se debe a que el tabaco simboliza la entrada de nuevos placeres
a la propuesta de austeridad religiosa. Un pequeño gesto que, como
s, se contrapone al orden social establecido, cuyo máximo exponente era
(Iglesia), y sus representantes en la Tierra, los clérigos. De algún modo,
.enzan a surgir pequeñas fracturas en la Iglesia que con el paso del tiempo
nvertirán en brechas significativas de su decadencia en pro de la "nueva
n" dominante: la ciencia (médica).
La aceptación del tabaco, por tanto, es debida al proceso de secularización
:razón científica incide en las virtudes curativas del tabaco). "A pesar de
osas prohibiciones y persecuciones, antes de que finalizara el siglo XVII,
!ta. .m.nn:o de consumir tabaco se había extendido por todo el planeta. Y es que,
Las metáforas bélicas juegan un papel importante, escenificando una auténtica guerra contra el taba-
co: "batalla legal", "liquidar", "guerra sin cuartel", "erradicación" ... (Rodríguez Díaz, ~011b).
~9
 en esa época, ha avanzado bastante un proceso de secularización que implica 1
sustitución de la religión como fuente de conocimiento a favor de la razó
científica, que incide en las virtudes curativas del tabaco" (Rodríguez Díaz
2011a: 212). Se advierte que las condiciones que se dieron para que est<'.
sucediera fundamentaban su base en la ciencia médica, que determinó que e
tabaco era bueno/saludable. Hasta tal punto que las primeras semillas que lle-
garon a España y Portugal las cultivaron los médicos de la corte.
Los argumentos a favor se asentaban en cómo los indios lo utilizaban com
remedio medicinal, puesto que se valían de él para recuperar fuerzas tras e
trabajo, ya que causa un efecto sedante y anestésico, así como complement
para paliar el hambre y la sed. Los argumentos a favor del uso medicinal de
tabaco se consolidan tras su uso en Holanda para combatir una epidemia d
peste bubónica; hecho que se repitió en 1665 en Inglaterra, donde se llegó
considerar tan necesario para la salud que a los niños se les acostumbraba
desde pequeños a fumar.
Además, el tabaco en polvo y el rapé eran los preferidos por la burguesí
ilustrada europea en el siglo XVIII, ya que el tabaco de humo se asociaba más
clases desfavorecidas, adscribiéndose la idea de que esta forma de conslf'mo era
"menos saludable" (de nuevo razones de carácter médico para argumentar un
constructo social cuando, como podrá observarse, la idea de fondo viene mar-
cada por una clara distinción social entre los diferentes estratos). Más adelante,
ya en el siglo XIX, se consolidan muchos valores simbólicos acerca del tabaco:
como los que lo ligan a la figura del artista y la sociabilidad. Comienzan a reali.;.
zarse pruebas, debido a los avances de una nueva ciencia, la química, que J?er-
mitieron identificar las sustancias que lo componían. Por ello, el discurso
comienza a cambiar, pero siempre bajo el paraguas de una argumentación
científico-médico-química, y en términos generales lo que condenan entonces
los médicos no es ya el tabaco en sí, sino su abuso; puesto que se comprobó, por
ejemplo, que la cantidad de nicotina que contenía un solo cigarro tenía la capa-
cidad de matar a dos hombres adultos si fuera inyectada pura.
Con la sociedad de masas, el formato de consumir tabaco más conocido en
nuestros días, el cigarrillo, se extendió gracias al proceso de mecanización (que
permitió una producción masiva, rápida y barata) y a la invención del paquete
de tabaco, que además de por su comodidad permitía a las marcas hacer publi-
cidad de las mismas. "Ahí el significado social del cigarrillo ha cambiado. De
ser algo tradicional y propio de las capas sociales más humildes [. .. ] había
pasado a convertirse, en manos de los franceses, en símbolo de modernidad"
(Rodríguez Díaz, 2011a: 216). Y a comienzos del siglo XX el aumento de la
3o
aridad del tabaco continúa, entre otras cosas gracias alestallido la Primera
a Mundial y .más tarde con la Segunda Guerra Mundial, volviéndose a
ar una de sus funciones iniciales: la de moneda de cambio. Además, el
la publicidad ayudan en todo este proceso, pues sirven para caracterizar
najes, comportamientos y clases sociales 6 • Aunque también contaba con
detractores que argumentaban que los cigarrillos dañaban el cuerpo y la
de los jóvenes, y eran causadevejez prematura.
Durante la época de la posguerra, y a pesar de la extensión del consumo de
entre nuevos colectivos como los adolescentes, la preocupación por los
del tabaco para la salud comienza a ocupar un lugar importante, sobre
a raíz de la publicación de estudios científicos que vinculan el hábito de
con el cáncer de pulmón y otras enfermedades. Las compañías tabacale-
e conocen un momento de gran esplendor :y que cuentan, además, con
:visión como canal de difusión a gran escala de su publicidad- manifesta -
ta preocupación sin verse. perjudicadas, al tranquilizar al consumidor
nte el anuncio de que algunas marcas son más saludables que otras, redu -
los niveles de nicotina o valiéndose de mecanismos como el filtro, que
nsideran avances tecnológicos" (Rodríguez Díaz, 201ia: 217). En los años
.ta se consolida el sentido del riesgo en una sociedad en la que la informa -
quiere cada vez más. importancia, llegándose a utilizar herramientas de
er estadístico que permiten vincular las posibilidades de enfermar según
inados regímenes de vida (como el cáncer de pulmón en relación al
).
ras esto, en los últimos años hemos asistido a una persecución del con -
de tabaco, llegando a prohibirse en lugares públicos y marginando al
or, condenándole a una vida apartada. Yes que la percepción social de
os que fuman, siempre basada en fundamentos de carácter médico, es el
.tado" (en muchos sentidos de la palabra) insalubre que ha de apartarse
to para no contaminarlos. En un sentido similar, las personas con dis-
ad han sido tradicionalmente estigmatizadas bajo los mismos criterios
óstico médico y sobre ellas se han ejercido prácticas análogas de aisla-
ulatinamente, y sin darnos cuenta, en cuanto. a la consideración del
, hemos pasado de un extremo a otro en cuanto a su consideración en el
o social; es decir, de la aceptación a la patologización. Y todo ello bajo un
Un claro ejemplo lo encontramos en el personaje de Rick Blaine (Humphrey Bogart) en la película
Casablanca (Michael Curtiz, i94~), que además simbolizaba el patriotismo, la elegancia y la seducción.
31
 mismo paraguas argumental: la ciencia médica, que dicta la norma conforme
momento histórico. Dicho de otra forma, "la modernización del mundo del tabac
implica la creciente regulación y normalización del consumo de esta sustancia, as
como el desarrollo de un sistema ideológico que convierte al hábito de fumar en u
comportamiento poco útil, irracional e, incluso, perjudicial para la salud corporal
(Rodríguez Díaz, '.40 na: '.4'.40). Las tecnologías del poder (las disciplinarias y labio
política) a las que alude Foucault Ú99'.4) en sus obras, y sobre las que volveremo
más adelante, se pueden observar en este tipo de actuaciones.
En última instancia, el proceso que acabamos de describir nos muestr
cómo algo en principio aparentemente neutral (el tabaco), se construye social
mente y bajo unos parámetros científicos e ideológicamente interesados, hast
conferirse en el imaginario social una idea que sirve de referente en las actua -
ciones cotidianas. En el mismo sentido, según ya hemos sugerido, la discapaci"'"
dad se configura en el mismo imaginario a través de un conocimiento y un
intervención científico-médica análoga. Ambas realidades dejan de ser neutra-
les para normativizarse, y todo lo que no siga la norma es, por definiciónt
ff anormal", y sobre ello hay que actuar.
La realidad social se construye bajo el impulso de unos discurso~omi­
nantes que se imponen y terminan considerándose únicos y verdaderos, aca-
llando otros (Rodríguez Díaz, '.40l'.4b). Como señala Elisabeth Noelle-Neuma
en La espiral del silencio ú 9 95), es menos probable que un individuo exprese s
opinión si se siente en minoría, por miedo al aislamiento y al rechazo que pued
sufrir por la mayoría.
Nos movemos, pues, entre las polaridades de lo normal y lo patológico
(Rodríguez Díaz, '.40I'.4b). Michel Foucault Ú99'.4), como ya indicábamos,
demostró que el internamiento psiquiátrico, las instituciones penales y la ~or­
malización de los ciudadanos han sido esenciales para el funcionamiento de las
sociedades capitalistas. El control de los desviados y la disciplinarización han
sido centrales en el sistema. Al final lo que queda es el cuerpo como sedimen-
ff
to de las estructuras sociales" (Ferreira, '.4010: 53) y, de acuerdo con las aporta-
ciones de la Escuela de Chicago, que considera la normalidad y la desviación
como constructos sociales determinadas de manera histórica, se generan pro-
cesos de estigmatización. Las instituciones en las que desarrollan su actividad
diversos especialistas (jueces, policías, médicos, trabajadores sociales, psicó-
logos, sociólogos ... ) contribuyen a la definición social de la desviación. Se
convierten así en lugares que refuerzan la marginación y la exclusión, en vez
curar o readaptar, función para la que supuestamente se pensaban
hospitales, manicomios ... ).
32
Según Canguilhem (1970), la noción de normalidad puede entenderse de
maneras: a) como aquello que es tal como debe ser, y b) lo que se da en la
'a de los casos. En la identificación perversa de ambas acepciones, hasta
dirlas, se refugia la justificación de los discursos disciplinantes, que
temente vienen de quienes detentan el poder y buscan legitimar y per-
su orden social. "La norma es algo que se usa para hacer justicia [. .. ]
referencia a un orden posible viene acompañada, a su vez, de la aversión
orden posible inverso" (Rodríguez Díaz, '.401'.4b: 47).
Señala Howard S. Becker (1966) que las reglas son elaboradas por los gru-
sociales que definen los modos de comportamiento adecuados e inadecua -
los que transgreden dichas normas son agentes extraños dentro del grupo,
comienzan a plantearse por qué están siendo juzgados injustamente, desa-
ndo ideologías alternativas que explican por qué no tienen razón los que
rueban su conducta.
que existen grupos sociales que tienen la capacidad de imponer sus normas a otros
s sociales, más o menos contra la voluntad y consentimiento de aquellos, debemos
.derar la cuestión de la desviación como un problema de poder político y económico, y
os preguntarnos quién puede obligar a otros a aceptar sus normas y por qué. La dis-
pacidad de elaborar y aplicar reglas a otras personas es una cuestión de poder. La
ta aberrante no es, por tanto, algo inherente al comportamiento, sino algo atribuido
el público, y no el actor, la variable crítica, ya que la comunidad toma nota de ciertas
aridades atípicas en la conducta de un individuo, decide que reflejan la clase de per-
e "realmente" es, solicitando la intervención de los agentes de control social. Tales
ciones son convencionales; es más relevante el criterio de la comunidad que la con-
real del individuo (Rodríguez Díaz, 2012b: 48).
Si la ciencia médica se erige en herramienta disciplinadora de la vida
·ca (o buena parte de ella), es interesante revisar cuáles son las medidas
toman hacia las personas con discapacidad bajo estos nuevos parámetros
ficos.
INTERVENCIÓN DEL ESTADO SOBRE EL COLECTIVO DE INVÁLIDOS,
S, ANORMALES YDESVIADOS
social de principios del siglo XX es el perfecto caldo de cultivo para
en práctica los conocimientos científico-técnicos que se están desarro-
Tras la Primera Guerra Mundial se producen miles de mutilados de
33
 guerra, quienes, finalizado el conflicto, afrontan la imposibilidad de volver
integrarse en la sociedad. En paralelo, en el ámbito económico-laboral, durant
casi el mismo periodo de tiempo se comienza a vivir y a producir dentro del nuev,
régimen económico asociado a la segunda Revolución industrial. Se trata de u
nuevo régimen de producción que, por un lado, excluye de la participación en
mismo a quienes no pueden aportar toda su fuerza de trabajo (aquellos que baj
la mirada de la "normalidad estadística" comenzaron a ser definidos como "anor
males" y "desviados"). Ese régimen de producción se convierte a su vez en u
productor eficaz de "accidentados" laborales: extrabajadores ya no aptos para s
desempeño laboral en las fábricas, quienes, sumados al número masivo de lo
ambulantes mutilados de guerra, llevan a los Estados a poner en marcha política
y medidas de asistencia, tanto en un plano social (subsidios, prestaciones, bene
ficios sociales), como en un plano médico (rehabilitación para el retorno al siste
ma de producción). Colateralmente surgirán y se consolidarán todas aquella
profesiones vinculadas a tales políticas y medidas.
Es en este contexto sociohistórico que se da la segunda revolución en salu
mental (Aguado, i995), que ya apuntamos páginas atrás. En este momentos
desarrollan la psiquiatría y el psicoanálisis, que van a encargarse de traljr a lo
desviados en las instituciones manicomiales de la época, con un claro cambio d
perspectiva. El mismo autor narra el tránsito de la educación de los niños a 1
prevención de la deficiencia en las generaciones futuras mediante la segregació
de los adultos "deficientes" (esterilización, restricciones matrimoniales ... ).
El desarrollo de la Segunda Guerra Mundial trae consigo una suerte dispa
para los deficientes según el lado en que les toca, en ninguno totalmente buena:
En el bando alemán, la experiencia nazi, se practica la eutanasia de la forma más brutal e
indiscriminada con la pretensión de garantizar la mejora de la raza. En el bando de los aliados,
más en concreto en los Estados Unidos, la experiencia norteamericana, a las personas de
capacidad disminuida se les requiere para participar activamente en la contienda, con la pre-
tensión de gozar del privilegio de defender a su país; los deficientes, en su mayoría, cumplen
perfectamente con sus obligaciones en los diversos frentes de la guerra, pero se les vuelve a
encerrar una vez acabada la situación de emergencia [. . .] Testimonio indubitable de que la
integración de los deficientes no depende de su capacidad sino de las oportunidades que
la sociedad, en función de sus necesidades, les brinda (Aguado, i995: ifr~).
Al finalizar la guerra surgirá el movimiento rehabilitador (la "industria de
la rehabilitación") a la par que se profesionaliza la psicología clínica, que se irán
asentando y perfeccionando (técnicamente) hasta llegar a nuestros días.
34
"'La actividad laboral se ha ido consolidando, desde principios del siglo XX,
la condición fundamental de su existencia. La estructura económica pro-
la modernidad, articulada en torno a la producción industrial capitalista,
igado a asumir la condición de trabajadores a la gran mayoría de los seres
os" (Ferreira, ~oo8b: 8). El capitalismo fordista necesita unos
rimientos funcionales determinados; dicho de otra forma, necesita de
de obra "capaz", productiva. Por otro lado, también necesita consumi-
solventes, siendo para la mayoría necesaria la primera condición para
cumplir la segunda. Pues bien, parece que para este sistema económico,
rsonas con discapacidad no reúnen esas condiciones de eficiencia re'que-
(Ferreira: ~010); lo que justifica que sean apartados del sistema y reclui-
en instituciones especializadas al amparo del saber experto.
Mike Oliver recoge muy bien esta relación entre discapacidad y capitalis-
ando dice que "cualquiera que fuese el destino de los discapacitados antes
venimiento de la sociedad capitalista, y cualquiera que sea en el mundo
del siglo XXI, con la llegada de aquella padecimos la exclusión económica
:ial. Como resultado de esta exclusión, la discapacidad adquirió una forma
inada: un problema individual que requería tratamiento médico"
r, citado en Barton, ~008: 9). Desde una perspectiva materialista y
sta, el autor llega a la conclusión de que si la producción desempeña un
importante en las sociedades capitalistas, las personas con insuficiencias
nen grave desventaja, pues no podían vender de la misma manera su
de trabajo, ya que se consideraba que no producían igual.Y dado que las
nas con discapacidad no podían integrarse en el mercado laboral, debían
institucionalizadas y controladas; tarea que recayó en manos de la medicina.
Y al mismo tiempo que no pueden participar socialmente como mano de
dado que no se les considera dentro de los estándares de eficiencia nor-
' también son borrados de los espacios de consumo, pues tampoco pueden
ir bajo esos mismos estándares: "El consumo es algo más que un momen -
a cadena de la actividad económica. Es una manera de relacionarse con los
y de construir la propia identidad" (Rodríguez Díaz, ~01~a: i89).
s pautas de consumo vienen determinadas por las propias relaciones de
cción, que delimitan la participación de los individuos en la distribución
enta, la cantidad que pueden consumir y la forma en que lo hacen (Borrás,
. Por esto es necesario tener en cuenta la posición de las personas en
producción para poder entender sus pautas de consumo. La clase social, la
Expresión que alude claramente al libro de Aldous Huxley.
35
posición de las personas y sus relaciones con el mundo de la producción, gener
prácticas directas de consumo que pueden contribuir a las desigualdades socia
les. Las personas con discapacidad, expulsadas de la esfera d.e la producción, e
consecuencia también son desplazadas de la esfera del consumo.
Sobre estas premisas se construyó el modelo médico de la discapacidad
todavía hoy paradigma hegemónico en este campo, en disputa con el model
social. Ha sido pues una conjunción de diferentes miradas científico-técnica
(estadística, asistencialista, médica, rehabilitadora ... ) y de sus discursos aso
ciados, hacia aquella "condición largamente indefinida de lo humano", la qu
la ha ido definiendo como fenómeno social, conformándolo; dándole forma
pero de manera informe y abigarrada, mediante la superposición de discursos
prácticas, representaciones sociales y valores. Definiendo por una vía negativ
y por oposición ("lo otro"), y en el terreno de la alteridad, mediante la defin
ición operacional del "señalamiento" (pues hay una visibilidad inherente a es
extranjería corporal -funcional que es la discapacidad).
EL SURGIMIENTO DEL MODELO MÉDICO
Si con anterioridad hemos visto cómo el surgir de la razón científica desplaz
progresivamente a la religión para constituirse como conocimiento único y
verdadero dentro de la sociedad, haciendo notorio en qué posición quedaban
las personas con discapacidad dentro de la estructura social bajo este nuevo
paradigma, a continuación entraremos de lleno en el espacio médico y de reha -
bilitación de la persona (la clínica, el hospital, el manicomio ... ). Veremos qué
les sucede a estos cuerpos catalogados como improductivos, pero también a su
mente antisocial, a través de la definición y el tratamiento de la locura o de la
subnormalidad. La ciencia médica y las disciplinas que en el campo de la salud
van naciendo se nutren de toda esta población de personas laboralmente
improductivas y de la explotación, en nombre de la ciencia, de sus cuerpos y
mentes.
El discurso médico se exponía como dominante y (casi) único para hablar
sobre discaspacidad. Es un discurso que continúa vigente y muy presente
actualmente en el imaginario y el discurso social. A día de hoy continuamos
encontrándonos la discapacidad asociada de manera amplia e irreflexiva a
"enfermedad" o carencia de salud.
Podemos decir que "asistimos, pues, al dominio de un reduccionismo
biologicista que se ejerce en investigaciones sobre enfermedad, conducta e
36
·gencia, y que oscurece la idea de que el concepto de enfermedad se cons-
socialmente" (Rodríguez Díaz, ~008: 71). La biomedicina se caracteriza
énfasis que pone en el paradigma científico (positivista) como método
·o de conocimiento universal.
Como punto de partida nos remitimos, una vez más, a Foucault, que afirma
las relaciones de poder no se pueden establecer sin una producción y acu -
ión de saberes. Así, el poder produce y transmite efectos de verdad que a
lo reproducen; convirtiéndose esto en un círculo vicioso. De esta manera,
era la medicina un poder- saber: un saber al servicio del poder, y un
que se vale de saberes concebidos como verdaderos e incuestionables.
a medicina no crea conocimiento sobre la nada, crea conocimiento sobre
1eto que será el blanco de sus posteriores prácticas: el cuerpo. "La medi-
ción de los cuerpos se ha convertido en una de las herramientas utilizadas
l control de las personas. ¿Cómo cobra eficacia esta instrumentalización
de los saberes científicos, esta vigilancia racional de los cuerpos singu-
colectivos por parte, en particular, de la ciencia médica aplicada a la
ción política de las personas y las poblaciones? La eficacia se deriva de
osición científica de normas políticas, de sujeción de los cuerpos, de la
alización" de la existencia en virtud de dictámenes científicos" (Rodríguez
ira, ~010: ~97).
ucault dedica en su obra Vigilar y castigar (~01~) un capítulo completo a
del cuerpo 8 . Exponemos aquí algunas ideas principales que aborda pues,
e no habla específicamente de discapacidad, son prácticas aplicables a la
cuerpo se modela a través de la disciplina que los aparatos represores
en él, así como los soldados se fabrican: de una pasta informe, de un
inepto, se hace la máquina que se necesita. Y esto se consigue mediante
ta coacción calculada que recorre cada parte del cuerpo: se habitúa a los
.s a llevar la cabeza alta, a mantenerse erguido, a sacar pecho ...
do, en el curso de la edad clásica, todo un descubrimiento del cuerpo como objeto y
de poder. Podrían encontrarse fácilmente signos de esta gran atención dedicada
sal cuerpo, al cuerpo que se manipula, al que se da forma, que se educa, que obedece,
nde, que se vuelve hábil o cuyas fuerzas se multiplican. El gran libro del Hombre-
ha sido escrito simultáneamente sobre dos registros: el anatomo-metafísico, del que
un apartado especial dentro del capítulo titulado "Disciplina", que nos habla de "los cuerpos
 Descartes había compuesto las primeras páginas y que los médicos y los filósofos continua..;
ron, y el técnico-político, que estuvo constituido por todo un conjunto de reglamentos mili
tares, escolares, hospitalarios y por procedimientos empíricos y reflexivos para controlar
corregir las operaciones del cuerpo. Dos registros muy distintos, ya que se trataba aquí d
sumisión y de utilización, allá de funcionamiento y de explicación: cuerpo útil, cuerpo tangi-
ble (Foucault, 2012: i25).
Pero estos esquemas de docilidad no son nuevos, el cuerpo siempre ha sido
el objeto de imperiosos intereses. "La 'invención' de esta nueva anatomía
política no se debe entender como un repentino descubrimiento, sino como
una multiplicidad de procesos con frecuencia menores, de origen diferente, dé
localización diseminada, que coinciden, se repiten, o se imitan, se apoyan unos
sobre otros, se distinguen según su dominio de aplicación, entran en conver-
gencia y dibujan poco a poco el diseño de un método general. Se los encuentra
actuando en los colegios, desde hora temprana más tarde en las escuelas ele-
mentales; han invadido lentamente el espacio hospitalario, y en unas décadas
han reestructurado la organización militar" (Foucault, 2012: 127). Lo que sí
resulta novedoso es la escala de control con la que se ejerce esta disciplina, pues
no se pretende tratar el cuerpo en masa, sino por partes, ejerciendo sobre cada
una de ellas una coerción débil pero constante que permita desarrollar un
poder infinitesimal sobre el cuerpo activo: movimientos, gestos, actitudes,
rapidez ... Y no solo la escala de control, sino también el objeto de control
resulta novedoso, porque se trata de una coerción ininterrumpida que vela
sobre los procesos de la actividad más que sobre su resultado.
La disciplina también procede a la distribución de los individuos (cuer-
pos) en el espacio; para lo que se emplean varias técnicas. En primer lugar, la
clausura, como con el internamiento de las personas con discapacidad, cuyo
máximo exponente fue la época de "gran encierro" de la que nos hablaba
Aguado (1995). Pero la clausura no es constante, ni indispensable, ni sufici-
ente para los aparatos disciplinarios: "A cada individuo su lugar; y en cada
emplazamiento un individuo" (Foucault, 2012: 131) (habitaciones en hospital-
es, celdas en las cárceles ... ), pues de este modo se evitan las pluralidades con-
fusas, masivas o huidizas. Otra técnica sería la llamada "regla del emplaza-
miento funcional", que viene a mostrar cómo las instituciones disciplinarias
codifican el espacio para vigilar, romper comunicaciones peligrosas y crear un
espacio útil; proceso que aparece claramente en los hospitales.
Como ejemplo tenemos el "sistema de salas" del que nos habla Goff-
man, ya que todo se organiza en salas y el "paciente" va pasando de una a otra
38
temente. Los pacientes hacen su rutina habitual, pero acompañados de
pode personas que están identificados por el mismo estatus institucio-
1 nuevo paciente se encuentra desposeído de pronto de una cantidad de
· maciones, satisfacciones y defensas ordinarias, y sometido a una suce-
si exhaustiva de experiencias mortificantes: restricciones de la libertad
·miento, vida en común, autoridad difusa de toda una escala jerárquica
similares. Aprende entonces en qué pobre medida puede mantenerse la
n de uno mismo" (Goffman, 2009: 143).
autor continúa explicando cómo el mero hecho de estar dentro del
ute hospitalario, con las condiciones degradantes que ello hemos visto
implica, tiende a refutar la veracidad de los relatos que los pacientes cuen -
creando la tendencia de hablar con terceros (familiares o allegados) para
robar el nivel de locura/cordura del enfermo. Esto puede parecer, a ojos
ciente, una coalición alienativa; es decir, hablan de él como si no estu -
toman las decisiones sobre él personas que no son él. Además, cuando el
.te llega al consultorio, ve que no se le atribuye el mismo papel a él que a
ona más allegada.
si bien no queremos separar la mente de su estructura corporal, la psi -
'a sería para la mente lo que el resto de la medicina es para el cuerpo. Y es
psiquiatría, como arma moral de la medicina, desempeñó un papel cen -
la hora de desarrollar la idea de que algunos comportamientos sexuales son
iones de enfermedad. El Diagnostic and Statistical Manual of Mental
s 9, publicado por primera vez por la Asociación Americana de Psiquiatría
, describía comportamientos susceptibles de tratamiento. Este manual
n influencia a la hora de sostener juicios acerca de los comportamientos
s que requerían intervención médica. Por ejemplo, los homosexuales,
considerados como pecadores, eran etiquetados como enfermos menta-
les podía tratar en instituciones mentales, con tratamientos hormonales e,
, se les castraba (Rodríguez Díaz, 2008: 74).
o deberíamos hablar de enfermedad mental, sino de enfermedades
es, en plural, pues son muchos y variados los trastornos que se inscriben
libro, considerado el vademécum de la medicina moderna, junto a la
icación Internacional de Enfermedades (CIE) de la Organización Mundial
Salud (OMS). El DSM pretende clasificarlos pero no tiene variable estruc-
(por ejemplo, hay trastornos de la infancia, pero no de la vejez). Es
le ver cómo ha ido aumentando el número de trastornos que se incluyen
39
 a lo largo de los años en las diferentes versiones de este manual. Esta guía de 1
psiquiatría moderna va ya por su quinta edición (DSM-V, ~013) y en ella se reco
pilan todos los trastornos que, acordes al momento en el que se compilan, so
considerados como tal. La primera edición de 195~ surgió de la necesidad d
confeccionar una clasificación de trastornos mentales consensuada; pero lo
desacuerdos siguieron presentándose, lo que propició que se fueran generand
nuevas versiones del mismo. El DSM-I era un manual de 130 páginas que con
tenía 106 tipos de diagnósticos. Más tarde, en 1968, salió a la luz el DSM-II e
cual contenía 134 páginas y 18~ tipos diferentes de diagnósticos. Estos primero
manuales no diferenciaban con detalle trastornos determinados, así que tod
inadaptación de la vida cotidiana era considerada como neurosis (metiéndos
así en un amplio saco todas aquellas cosas que no podían explicarse porque n
habían sido descritas en dichos libros). En 1974 se decidió realizar una revisió
del manual para intentar ser más fieles en los diagnósticos, basándose en 1
descripción de los síntomas del paciente y para que pudiera ser utilizado com
herramienta de investigación. Al final salió a la luz el DSM-III en 1980 con 44
páginas y ~56 diagnósticos, habiendo sido eliminado el concepto de neurosis
Veinte años después (~ooo) se publicó el DSM-IV, para cuya elaboración s
conformaron 13 grupos de trabajo, responsables cada uno de una sección de
manual. Cada grupo estuvo constituido por cinco o más miembros, y sus opi
niones eran analizadas por entre 50 y loo consejeros, que informaban a u
comité elaborador, que constaba de ~7 miembros. Trece años después, repi-
tiendo el proceso, se ha generado la quinta y última versión del DSM.
En apenas 60 años existen hasta cinco versiones de lo que se considera y
no se considera trastorno mental. Los comités de expertos, siguiendo a Goffma
(~009), redactan lo que queda dentro y fuera de la salud mental. Está claro qu
a la hora de construir una referencia bibliográfica que pretende servir de pará-
metro conductor sobre la materia, hay que contar con los mejores en el campo
que se estudia, pero al no ser un equipo multidisciplinar se están olvidando de
otras perspectivas que podrían aportar nueva información y, por tanto, mayor
conocimiento sobre la materia. Pero en este escenario juegan las estrategias de
poder a las que alude Foucault. En palabras del propio Foucault (1999: 41):
Si a una ciencia como la física teórica o como la química orgánica se le plantea el problema
de sus relaciones con las estructuras políticas y económicas de la sociedad, ¿no resulta un
problema demasiado complicado? ¿No se sitúa demasiado alto el listón de una explicació
posible? Si, por el contrario, se plantea el problema a un saber como la psiquiatría, ¿la cuestió
no será mucho más fácil de resolver, dado que el perfil epistemológico de la psiquiatría es
40
il, y puesto que la práctica psiquiátrica está ligada a toda una serie de instituciones,
encías económicas inmediatas, de urgencias políticas, de regulaciones sociales?
so de una ciencia tan "dudosa" como la psiquiatría no se podría captar de forma
cisa el entrecruzamiento de los efectos de saber y de poder?
Son los expertos los que dicen lo que es bueno y malo, los que consideran
una enfermedad mental. Y esto nos somete a los no expertos a un ejercicio
er del que no se puede escapar porque está respaldado institucionalmen -
solo como apoyo a la causa, sino también a su servicio. Los discapacitados
:ontrarían supeditados a las decisiones que toman los expertos no disca -
os.
da vez hay más personas susceptibles de recibir atención médica por
dolencias que aparecen día tras día, como la fobia social o la adicción a
et, entre otras (Rodríguez Díaz, ~008). La magia de la medicina moderna
nos ha hecho creer que la naturaleza nos golpea con nuevas enfermeda-
solo pueden ser curadas por los médicos, a lo que se suman los intere-
las empresas, pues la enfermedad se ha convertido en un producto
ial que alimenta y utiliza el deseo de estar sano.
ike Oliver (citado en Barton, ~008) apunta que la medicina intenta reha-
reconducir al desviado (discapacitado) a la situación de normalidad
; y por ello acuña la noción de "industria de la rehabilitación", aludiendo
ensión de negocio que implica la discapacidad y su rehabilitación (tec-
de adaptación, prótesis ... ).
s normas se proponen para unificar la diversidad, para absorber la di -
·a, generando así un orden determinado que, por definición, excluye la
'dad de cualquier orden alternativo. La figura de la persona con diversi-
cional, ¿no estará representando aquello que detestamos, que teme-
e queremos corregir, que no queremos ver, en una sociedad obsesiona-
un ideal de salud perfecta tan inexistente como imposible de conseguir?"
.guez y Ferreira, ~010: ~n-~98). El elemento que permite que la lógica
tina expuesta actúe es el proceso de normalización, tanto de los cuerpos
uales como de las poblaciones en su conjunto.
igual que sucedía con el DSM en el ámbito mental en particular, o con la
OMS promulga una Clasificación Internacional del Funcionamiento,
apacidad y la Salud (CIF) en ~001, donde el concepto "discapacidad"
recogido como "limitaciones en la actividad y las restricciones en la par-
fon, derivadas de una deficiencia en el orden de la salud, que afectan a un
'duo en su desenvolvimiento y vida diaria dentro de su entorno físico y
41
 social". Según Rodríguez y Ferre ira (~o 1 o), este concepto remite a una limita lo médico) a un paradigma de la autonomía personal (modelo social).
ción/restricción para desarrollar una vida "normal" debido a una "deficiencia mtimo modelo lo trataremos a continuación.
en aquello que entendemos comúnmente por "salud".
Esta clasificación pretende ser universalista, ordenando y graduando· la
discapacidades de acuerdo a su proximidad o no a lo estimado como estado d JIVA ENTRE EL MODELO MÉDICO Y EL MODELO SOCIAL
salud óptimo; es decir, aquel estado en el que no existen estas "restricciones
de las que nos habla la propia OMS. "El aparato ortodoxo de definición (sabe PARADIGMA REHABILITADOR PARADIGMA DE LA AUTONOMÍA PERSONAL
(MODELO MÉDICO) (MODELO SOCIAL)
experto) que dictamina el lugar ocupado por una persona dentro de la escala e
Intervención individual con atención Detección de barreras y su posterior eliminación.
la medicina: lo que se clasifica, en definitiva, son los cuerpos, cuerpos que e y rehabilitación médica.

virtud de su mayor o menor grado de salud harán que sus poseedores encuen Médicos (carga peyorativa -minusvalía. Ciencias sociales (menor carga peyorativa -"con"
deficiencias ... -). discapacidad. diversidad ... -).
tren más o menos dificultades para el desenvolvimiento cotidiano. La discapa
Personas vistas desde el punto de vista Discapacidad como problema social.
cidad se constituye en objeto de saber y objeto de control, según la nomencla de sus deficiencias. Condición individual.
tura foucaultiana" (Rodríguez y Ferreira, ~010: ~99). A diferencia de s FUENTE: ELABORACIÓN PROPIA.

antecedente, la Clasificación Internacional de las Deficiencias, Discapacidade

y Minusvalías (CIDDM) de 1980, donde se realizaba una catalogación rigurosa
mente clínica de las discapacidades según la afección fisiológica que tenía
como causa, la CIF propone un modelo interpretativo bio-psico-social, dond
la discapacidad no es necesariamente la consecuencia de una deficiencia fisio
lógica, puesto que a lo que nos remite es a una "incorrecta" adaptación a la vid
diaria, lo que puede venir dado tanto por el sustrato biológico y psicológico de
individuo, como por las posibles restricciones impuestas por parte del entorno.
análisis sociológico del fenómeno de la discapacidad desde el modelo
se planteará como alternativa a la perspectiva médica desde la que siem -
sido estudiada (Díaz Velázquez, 201 ob). Desde la nueva visión bio-psico-
la discapacidad se compone de factores personales y contextuales que
un efecto sobre la deficiencia personal. Desde una perspectiva socioló-
finir la discapacidad supone poner en cuestión los parámetros común -
aceptados.

Por debajo de la pretensión bio-psico-sociológica, la CIF mantiene la preeminencia de 1

ciencia médica como discurso legítimo de la definición de un objeto dado. El objeto es el
cuerpo, el cuerpo humano; y el objeto, presuntamente clasificatorio, es efectivamenté
regulatorio y potencialmente disciplinario. La universalidad de la CIF lo que indica es es
extensión del poder desde el cuerpo individual al cuerpo colectivo, al conjunto total del
cuerpo colectivo.
La CIF no es sino esa "norma" aplicada al cuerpo colectivo, la que dictamina ese esta-
do de salud orgánico que es el presupuesto definitorio de la discapacidad, pues aunque esta
se haga ahora depende de las posibilidades de funcionamiento, de desenvolvimiento, en u
entorno dado, dicho funcionamiento lo es de un cuerpo clasificado por su "estado de salud"
un cuerpo medicalizado, jerarquizado en sus capacidades funcionales, y por tanto regulad
por el dictamen experto que erige la norma (Rodríguez y Ferreira, 2010: 299-300).
Para terminar, haremos una breve comparativa entre las principales ideas
del modelo médico y las del modelo social posterior, que conviven actualmente
en una fase de cambio paradigmático desde un paradigma de la rehabilitació
FILOSOFÍA DE VIDA INDEPENDIENTE AL MODELO
DE LA DISCAPACIDAD
DELO SOCIAL DE LA DISCAPACIDAD: ORIGEN YDISCURSO
hoy se conoce como el "modelo social" deJa discapacidad tiene sus orí-
en el llamado Movimiento de Vida Independiente, un movimiento de
por los derechos civiles de las personas con discapacidad, que se inició
os Unidos, hacia finales de los años sesenta y principios de los seten-
siglo XX. La larga tradición de campañas políticas a favor de los dere-
civiles de determinados grupos sociales marginados proveyó de
a este emergente movimiento reivindicativo de personas con disca -
que buscaba establecer sus propias demandas, entre otras, la obten -
e derechos civiles, la desmedicalización y la desinstitucionalización
et al., 2007: 88).

42 43
 Este discurso alternativo y crítico, gestado dentro del propio colectivo d
personas con discapacidad, arranca, pues, con la promoción de un conjunt
de nuevas ideas conocido como Filosofía de Vida Independiente. Algunas per
sonas con discapacidad se rebelaron frente a las imposiciones médicas, insti
tucionales-rehabilitadoras, y reivindicaron el derecho a decidir por sí misma
sobre sus propias vidas, en lugar de estar sistemáticamente sujetas a las direc
trices de supuestos expertos y profesionales (Rodríguez y Ferreira, 2010: 292)
Con ello, el Movimiento de Vida Independiente introdujo importantes cambio
para aproximarse a la realidad humana de la discapacidad desde un punto d
vista muy diferente. El principal consistió en que este movimiento, por prime
ra vez, dio voz a las propias personas con discapacidad como auténticas prota
gonistas de la deliberación pública de las prácticas y políticas sociales que le
afectaban directamente. Esto pudo ser así, en buena medida, porque los crea
dores y promotores de este movimiento eran ellos mismos personas con disca -
pacidad (Guzmán, Toboso y Romañach, 2010: 52).
Al referirnos al Movimiento de Vida Independiente es importante señala
que el énfasis en la noción de "independencia" no debe interpretarse, po
supuesto, como la aspiración del movimiento a una falta de conexiones con 1
social. Lo que se plantea es una vía política y actitudinal para superar la depen-
dencia y la falta de autonomía de las personas con discapacidad bajo las prácti-
cas del modelo médico: institucionalización, paternalismo, imposición de u
supuesto conocimiento experto, consideración de la persona como mero "obje-
to" de atención y rehabilitación médica, etc. Es en contra de estas prácticas, e
su contexto, donde se plantea como respuesta y ruptura la idea de independen~
cia. Es decir, independencia con relación a las prácticas que, precisamente, la
niegan y socavan. Así pues, el énfasis se dirige, en definitiva, hacia la igualdad
efectiva de derechos y oportunidades de las personas con discapacidad, y hacia
la articulación de las medidas necesarias para llevarla a cabo, lo que nos pone
sobre la senda de las prácticas características del modelo social: desinstitucio-
nalización, promoción de la autonomía, prácticas emancipadoras, considera-
ción de la persona como "sujeto" de derechos, rehabilitación de la sociedad,
etc. (Toboso, 2010: 203).
Como antecedente inmediato del modelo social, el Movimiento de Vida
Independiente se opuso al dominio profesional y a la provisión burocrática de
los servicios sociales derivada del modelo médico, y exigió oportunidades para
que las personas con discapacidad desarrollasen sus propios servicios en el
mercado. Desde el movimiento se abogó por servicios de rehabilitación
autogestionados sobre la base de sus propios objetivos, métodos de reparto y
44
"ón de programas. La autonomía y la capacidad de elección y de control de
resados fueron acentuadas, fijando la dirección relativa al cuidado per-
n las propias personas con discapacidad, en contraste con las prácticas
istas dominantes (DeJong, 1979; Shapiro, 1994; García Alonso, 2003;
a, 2004, 2007).
Como explican Rodríguez y Ferreira (2010: 293), desde el Movimiento de
Independiente se va a interpretar que la discapacidad no reside en un
to fisiológico deficiente, sino en unas estructuras sociales que no tienen
nta las auténticas necesidades de las personas con discapacidad y las
n y excluyen de la participación en la vida colectiva. Así, la discapacidad
ada desde el plano individual al colectivo, haciendo evidente que, en
edida, es el contexto social el que contribuye a la construcción de un
inado sentido, y unas ciertas prácticas asociadas, de la discapacidad;
.texto en el que los espacios físicos son inadecuados y los estereotipos
inatorios.
e nuevo discurso llegó a Europa a través de Gran Bretaña y de los países
s y fue en ese primer país en el que sus ideas fueron tamizadas para
fas a la realidad europea, mucho más social que la sociedad liberal esta -
nse (Palacios, 4008: 106). El modelo sobre la discapacidad derivado de
fía de Vida Independiente pasó a ser denominado "modelo social" de la
ciclad y es así como ha sido internacionalizado. En este proceso, el
se tornó más académico y en su desarrollo tuvo un fuerte impacto la
~a académica británica, que llegó a establecer estudios específicos
discapacidad, "Disability Sudies", en universidades como la de Leeds
, Toboso y Romañach, 4010: 53) 10 .
modelo social de la discapacidad surge básicamente a partir del rechazo
características del modelo médico, apartándose del tratamiento de la
ciclad en función de criterios médicos. Aun así, no se trata de ocultar
idad médica que es innegable en muchos casos de personas con clis-
ad, sino de reducir al ámbito médico lo estrictamente sanitario y no
lo con la problemática social derivada de la discapacidad. Según
y Romañach (2006: 131) no son los médicos ni el modelo médico
deben dictar la manera de vivir de las personas con discapacidad, sino
mismas las que de manera autónoma deben poder elegir libremente la
entre la amplia producción bibliográfica de autores anglosajones, Rodríguez y Ferreira (~010:
destacan los siguientes "clásicos": Hunt (1966); Fink:elstein (1980); Topliss (198~); Brisenden
Abberley (1987); Oliver (1990); Barnes Ü99ia); Morris (1991); Shakespeare (1993); Bartón
Oliver (1996); Swain et al. (~004).
45
 forma en la que desean vivir. Para ello es necesario separar estrictamente en
terreno de la discapacidad los ámbitos social y sanitario. La medicina, por
lado, debe seguir su curso y aportar las soluciones pertinentes en el ámbi
médico y, por otro lado, la sociedad debe promover en todos sus ámbitos
igualdad de oportunidades, para evitar la discriminación tradicional soporta
por las personas con discapacidad.
Una idea básica del modelo social es interpretar la discapacidad como
producto de una sociedad "discapacitante", no ya como el resultado de u
patología del cuerpo de la persona. La discapacidad es entendida como u
problema situado en la sociedad, y el modo de atenuarla exige transformar
entorno social. "Ser discapacitado" por la sociedad se relaciona de maner,
directa con la discriminación (Barnes, 199ia) y el prejuicio (Shakespear
1994), que restringen las posibilidades de participación de las personas co
discapacidad (Shakespeare y Watson, 1996).
El modelo social promoverá, por lo tanto, la idea de que la discapacidad e
una cuestión de "opresión" (Abberley, 1997; 1998; 2008) por parte de una
estructuras sociales que no la toma en consideración. Opone, pues, al discurs
normativo, médico, clínico, rehabilitador e individualizador, otro discurso crí
tico, sociológico, político, inclusivo y contextualizador. De este modo, se pro
moverán prácticas orientadas, no ya a la rehabilitación clínica, sino a la moví
lización política, a la reivindicación de derechos y al reconocimiento de un
ciudadanía plena (Rodríguez y Ferreira, 2010: 293).
Sobre todo en sus versiones más materialistas (Oliver, 1990; Finkelstei
1980; Barnes, 199ia; Swain et al., 2004), el modelo social explica las causas qu
están en el origen histórico del fenómeno de la discapacidad en su constitució
moderna, situando las causas de la opresión en los requerimientos estructura
les del sistema capitalista (fundamentalmente, mano de obra "capaz", eficient
y productiva), pero no explica, a partir de esa génesis, cómo de esas causa
estructurales derivan mecanismos, a su vez estructurales, sobre los que se edi
fican las lógicas de dominación a las que se ven sometidas las personas co
discapacidad. El modelo social también integró vertientes más culturalista
que destacaban el papel de los estereotipos culturales y de las actitudes; ,otr
vertiente de la corriente recogía planteamientos de la teoría feminista. A partí
de mediados de los noventa surgieron incluso interpretaciones que, cataloga-
das como postmaterialistas, hacían referencia al papel fundamental de la cons-
trucción discursiva, de la performatividad, en la construcción de sentido de la
discapacidad. Todas estas interpretaciones sociológicas de la discapacidad~
según Rodríguez y Ferreira (2010: 293) se apartaban de las propuestas iniciales~
46
nalistas o interaccionistas, surgidas en Estados Unidos, pero lo funda-
lo común a todas las versiones del modelo social, es asumir que la clis-
ad remite a procesos y estructuras que se imponen a los individuos, y
tegoría interpretativa fundamental es la de "opresión social". En pala -
'deAbberley (2008: 37):
ar que las personas con discapacidad están oprimidas implica afirmar [. . .] en el
.pírico [. . .] que, en general, puede considerarse a las personas con discapacidad
grupo cuyos miembros se encuentran en una posición inferior a la de otros sujetos
iedad, simplemente por tener discapacidad. También implica afirmar que estas
jas están relacionadas de manera dialéctica con una ideología o grupo de ideologías
fican y perpetúan esa situación. Además, también significa aseverar que esas des-
y las ideologías que las sostienen no son naturales ni inevitables.
el modelo social se asume, entonces, la premisa de que la discapacidad
""construcción social", y el resultado de una sociedad que no considera ni
presente a las personas con discapacidad. El planteamiento de la discapa -
como una categoría socialmente construida, y el análisis de la con -
te opresión, derivado de trabajos como Finkelstein (1980) y Oliver
supuso una verdadera revolución en el posicionamiento del colectivo
nas con discapacidad (Shakespeare y Watson, 1996). La idea de que la
idad es el producto de relaciones sociales llegó a ser un factor crítico
movilización de los emergentes colectivos de personas con discapacidad
r, 1993) y el surgimiento de una identidad positiva de la discapaci-
kespeare, 1993). Asimismo, dado que el modelo social reivindicaba la
, a de estas personas para decidir respecto de sus propias vidas, dirigió
ión, para ello, hacia la eliminación de cualquier tipo de barrera, con el
ofrecer una adecuada igualdad de oportunidades (Toboso y Guzmán,
,tas barreras provocan inaccesibilidad a la educación, a los sistemas
unicación e información, a los entornos de trabajo, generan sistemas de
ncia inadecuados para las personas con discapacidad, servicios de apoyo
sanitarios discriminatorios, transporte, viviendas, edificios públicos y
os de entretenimiento inaccesibles, y también la devaluación actitudinal
personas etiquetadas como discapacitadas por su imagen y su represen -
social negativa en los medios de comunicación, películas, televisión y
·cos. Desde esta perspectiva, las personas con discapacidad "son dis-
ta.das" como consecuencia de la negación por parte de la sociedad de
47
 acomodar sus necesidades individuales y colectivas dentro de la actividad gene
ral que supone la vida económica, social y cultural (Barnes, 2000, citado e
Palacios, 2008: 121).
Durante muchos años, la sociedad ha considerado fruto de la fatalidad,
no una cuestión de su incumbencia, el que las personas con discapacidad n
pudiesen acceder a edificios y otros muchos entornos, bienes y servicios de 1
vida cotidiana. Si bien es cierto que tradicionalmente los esfuerzos para coro
batirla falta de acceso se han centrado en la eliminación de barreras físicas
arquitectónicas, se viene consolidando una visión más amplia de las exigenci
de accesibilidad. Los nuevos planteamientos acerca de la discriminación p
motivo de discapacidad, derivados del modelo social, insisten en la necesida
de que los bienes y los servicios de la sociedad se adapten a las posibles necesi
dades especiales de las personas, y no al revés (European Commission, 2001)
La visión tradicional y discriminatoria no consideraba que el diseño inadecua
do de los entornos, servicios o productos fuese la causa de una violación d
principio de igualdad de derechos y oportunidades.
A tal respecto, cabe mencionar que, históricamente, ya en sus inicios
Movimiento de Vida Independiente, al abogar por la igualdad de oportunidade
en el ejercicio de sus derechos civiles para las personas con discapacida
comenzó a tomar conciencia de que el diseño constituía un elemento clave en e
camino hacia dicha igualdad. En la década de 1970 se comenzó a traslada
el énfasis desde las soluciones particulares de diseño pensadas como adapta
ciones especiales dirigidas a ciertas personas, hacia la idea más general d
normalización y adaptación de la sociedad a las personas a través del diseñ
(Winner, 2007: 205). La terminología empleada fue variando desde el inici
"diseño sin barreras" hacia el "diseño accesible", para llegar al "diseño univer
sal" o "diseño para todos".
EN TORNO AL CUERPO YA SUS CAPACIDADES:
DOS DEFICIENCIAS DEL MODELO SOCIAL
El modelo médico sitúa la discapacidad exclusivamente en el "cuerpo" del indi-,:,
viduo y fija todo su empeño en curarlo mediante tratamientos particulares;
aislando a la persona como enferma y defectuosa. Entender la discapacidad
como una categoría socialmente construida, de acuerdo con el modelo social;
permite interpretarla como el efecto de un entorno hostil hacia algunos cuer-
pos, pero no hacia otros, lo que sugiere avances en el terreno de la justicia social
antes que en el de la medicina (Toboso y Guzmán, 2010: 72).
48
paso del modelo médico al modelo social ha propiciado la pérdida de la
cía que tenía el cuerpo en el espacio biomédico, del cual nos alejamos
ntrarnos en un espacio social de prácticas y representaciones en el que
o "desaparece" (Hughes y Paterson, 2008). Algunos autores han puesto
.ción en esta desaparición del cuerpo en la teoría de la discapacidad pro-
por el modelo social, señalando que lleva a una interpretación de la
cidad que no se ajusta a la experiencia muy diversa que de la misma
las propias personas con discapacidad. "La jugada teórica que hizo el
social de la discapacidad[. .. ] implica la "desbiologízación" del discur-
la discapacidad. Esta es una jugada teórica emancipatoria. No obstante,
el cuerpo se pierde como construcción social e histórica y en cuanto
de significado y acción humana deliberada" (Hughes y Paterson, 2008:
n el fin de rescatar esa diversidad y lograr una adecuada comprensión
·do social de la discapacidad, se debe partir de un análisis de la disca -
a partir de la corporalidad específica que conlleva (Ferreira, 2010;
y Shakespeare, 2002). "Esta omisión del cuerpo ha conducido a un
·smo social o cultural que ha producido una concepción insatisfactoria
laciones sociales [. .. ] creemos que los estudios sobre discapacidad
e algún modo, introducir el cuerpo si pretenden seguir cumpliendo
pel en el movimiento de las personas con discapacidad" (Shakespeare
• 1996:4-7).
o, abogar por el rescate y la importancia del cuerpo en el modelo social
por qué significar volver a las prácticas y representaciones (patologi-
el mismo en el modelo médico, ya que estas no agotan todas las prácti-
:presentaciones sociales posibles del cuerpo. No se trataría tanto de
ar" el modelo social (Shakespeare y Watson, 2002), como de comple-
con su posicionamiento en aquellos espacios, como el biomédico, en
.te modelo no se ha posicionado (Toboso y Guzmán, 2009).
" hemos expuesto, de acuerdo con el modelo social se puede concebir
acidad como una interacción problemática entre la persona con una
.cia y el entorno diseñado sin tener en cuenta, o en contra de esa defi-
La discapacidad deja así, en teoría, de ser una entidad esencial, eterna
le, para convertirse en una relación susceptible de ser transformada
, con la intervención apropiada, de ser anulada. Para asumir el obje-
tar al individuo con las "capacidades" que le permitan sentirse y ser
Doc1Ld.o plenamente como persona, cualesquiera que sean sus atributos, se
pues, una actitud transformadora de las relaciones entre las personas
49
 y su entorno. El siguiente paso es cómo alterar las condiciones de esa relació
para que la persona pueda acceder a todas las capacidades consideradas valio
sas. Desde la perspectiva del modelo médico se aplicará la intervención dire
tamente sobre el cuerpo de la persona. Desde la perspectiva del modelo soci
se intervendrá sobre el medio social. Ambos enfoques, aunque prácticamen
opuestos, persiguen, no obstante, un objetivo común: "capacitar" a la perso
(Toboso y Guzmán, 4010: 73).
Habitualmente se considera "lo normal" poseer determinadas capacida
des requeridas por el desempeño de nuestros patrones culturales de vida: s
laboralmente productivos, ser independientes en el desempeño de determina
das actividades "básicas", como la propia higiene, ser competentes en el ere
ciente aparato tecnológico que nos rodea, etc. El sentido generalmente atribui
do a tales capacidades remite a condiciones universales presupuestas
antemano en las disposiciones de funcionamiento del cuerpo, y no a su relaci'
temporal, dinámica y cambiante con unos entornos sociales que modelan tal
funcionamientos según cada tipo de sociedad concreta. Se pasa por alto, pue
el hecho importante de que "nuestras" capacidades están tan condicionad
por nuestra constitución orgánica como por las características y requerimien
tos del contexto sociocultural. Así, por ejemplo, la posibilidad de hacer fueg1
con un par de trozos de madera puede constituir una capacidad básica en ciert
contexto, en el que la capacidad de sumar y restar puede ser absolutament
superflua (Rodríguez y Ferreira, 4010: 304).
Según hemos expuesto, el modelo social interpreta la discapacidad co"m
una construcción social, pero no interpreta, igualmente, la capacidad como u
construcción social, que también lo es (Toboso y Guzmán, 401 o: 76), como a
tratamos de mostrar. Es necesario, por tanto, no obviar la existencia de crite
rios normativos y contextuales específicos que definen y determinan com
capacidades de la persona ciertas funciones corporales y no otras.
En un sentido más amplio, incluso la propia "salud", como estado orgáni
co, está notablemente condicionada por nuestro contexto sociocultural y físic
numerosas patologías médicas son producidas por las actividades que e
entorno demanda (dolores de espalda, problemas de la vista, del oído, estré
etc.). Como han mostrado la sociología de la salud y la antropología de la salu
nuestros procesos de salud y enfermedad están ligados a nuestras condicion
particulares de existencia, y dando un paso más allá, puesto que esos condicio
nantes socioculturales que delimitan la norma de salud que regula una socieda
varían a lo largo del tiempo, debería cuestionarse la creencia de que la salud se
un hecho universal de carácter intemporal (Rodríguez y Ferreira, 4010).
50
ILACIÓN FALLIDA DEL MODELO SOCIAL EN ESPAÑA
elo social tardó más de 40 años en llegar a una España en la que la mayor
e las 4.000 asociaciones del sector permanecían, y permanecen, ancla-
modelo médico, al igual que ocurre con la mayoría de las investigacio-
se llevan a cabo en el ámbito académico. La introducción de este
en la sociedad española fue impulsada por el entonces Foro de Vida
diente (FVI), en la actualidad Foro de Vida Independiente y Divertad
una activa comunidad virtual de información y discusión, creada en el
1 por un grupo muy reducido de personas con discapacidad (Guzmán,
Romañach, 4010: 53).
las tres últimas décadas, la evolución de las políticas sobre discapacidad
ña ha estado ligada a la construcción del sistema público de servicios
que se inició durante la década de los ochenta del siglo pasado. Tras la
ción de la Constitución Española en 1978, se inició un giro en las polí-
discapacidad, desde un planteamiento centrado exclusivamente en la
·tación, hacia uno basado en la equiparación de posibilidades y, poste-
e, hacia el enfoque de los derechos, la igualdad de oportunidades y la
· inación (Jiménez- Lara y Huete-García, 4010: 143).
su artículo 49, la Constitución establece que "los poderes públicos rea-
na política de previsión, tratamiento, rehabilitación e integración de
· uidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los que prestarán la atención
ada que requieran y los ampararán especialmente para el disfrute·de
os que este Título (Título I: De los derechos y deberes fundamenta -
a a todos los ciudadanos".
artículo tuvo su reflejo inmediato en la Ley 13h984, de 7 de abril, de
ón Social de los Minusválidos (conocida de manera abreviada como
En su artículo 3.1, la LISMI establece que: "Los poderes públicos pres-
os los recursos necesarios para el ejercicio de los derechos a que se
artículo primero [de la LISMI], constituyendo una obligación del
prevención, los cuidados médicos y psicológicos, la rehabilitación
, la educación, la orientación, la integración laboral, la garantía de
chos económicos, jurídicos sociales mínimos y la Seguridad Social".
derechos aludidos remiten a su artículo 1, de acuerdo con el cual: "Los
os que inspiran la presente ley se fundamentan en los derechos que
o 49 de la Constitución reconocen, en razón a la dignidad que les es
los disminuidos en sus capacidades físicas, psíquicas o sensoriales
completa realización personal y su total integración social, y a los
51
disminuidos profundos para la asistencia y tutela necesarias". La LISMI supu
la primera concreción del amparo especial que el artículo 49 de la Constituci /
reconoce de manera específica a las personas con discapacidad (Verdugo et al
~001: 3), ffdisminuidos" en la terminología de la época.
Además del recién mencionado artículo 49, también los artículos 9.~. 10
14 de la Constitución, dirigidos, respectivamente, a garantizar la libertad,
igualdad y la participación social (artículo 9.~). la dignidad de la persona (a
tículo 10) y la igualdad ante la ley y la no discriminación (artículo 14), fuer
tenidos en cuenta en otro texto legislativo importante, dos décadas después
la LISMI: la Ley 51/~003, de~ de diciembre, de Igualdad de Oportunidades,
Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacid
(conocida como LIONDAU) 11 .
En la "Exposición de motivos" de la LIONADU podía leerse:
La Constitución española, en su artículo i4, reconoce la igualdad ante la ley, sin que pue
prevalecer discriminación alguna. A su vez, el artículo 9.2 de la Ley Fundamental estable
que corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y
igualdad de las personas sean reales y efectivas, removiendo los obstáculos que impidan
dificulten su plenitud y facilitando su participación en la vida política, cultural y social, a
como el artículo io de la Constitución, de los derechos y deberes fundamentales, que est
blece la dignidad de la persona como fundamento del orden político y de la paz social.
congruencia con estos preceptos la Carta Magna, en su artículo 49, refiriéndose a las pe
sonas con discapacidad, ordena a los poderes públicos que presten la atención especializ
da que requieran y el amparo especial para el disfrute de sus derechos.
Y, a continuación: "Estos derechos y libertades enunciados constituye
hoy uno de los ejes esenciales en la actuación sobre la discapacidad. Los pode
res públicos deben asegurar que las personas con discapacidad puedan disfru
tar del conjunto de todos los derechos humanos: civiles, sociales, económicos
culturales".
11. Ambas leyes, tanto la LISMI como la LIONDAU, así como también la Ley 49hoo7, de '.46 de dicie
bre, por la que se establece el régimen de infracciones y sanciones en materia de igualdad de opo
tunidades, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, quedar
derogadas el 3 de diciembre de '.4013, en virtud de la entrada en vigor del Real Decreto Legislati
ll'.4013, de '.49 de noviembre, por el que se aprueba el Texto Refundido de la Ley General de Derech
de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social. A lo largo de este apartado mantendrem
pues, la alusión "en pasado" al contenido de esas leyes, no solo por coherencia con la realidad de 1
mismas, sino, lo que nos parece más interesante, buscando motivar con ello, en el lector o lectora,
ejercicio de reflexión que acompañe su lectura.
52
mismos preceptos constitucionales sirvieron de base a la formulación
o 1 de la LIONDAU, que expresaba los "objetivos de la ley": "Esta ley
r objeto establecer medidas para garantizar y hacer efectivo el derecho
ad de oportunidades de las personas con discapacidad, conforme a los
s 9.~. 10, 14 y 49 de la Constitución". Por igualdad de oportunidades se
e "[. .. ] la ausencia de discriminación, directa o indirecta, que tenga su
n una discapacidad, así como la adopción de medidas de acción positiva
as a evitar o compensar las desventajas de una persona con discapaci-
participar plenamente en la vida política, económica, cultural y social"
003).
la "Exposición de motivos" de la LIONDAU podía también leerse:
urridos más de ~o años desde la promulgación de la Ley de Integración
de los Minusválidos, sin poner en cuestión su vigencia, se considera
·o promulgar otra norma legal, que la complemente y que sirva de reno-
.pulso a las políticas de equiparación de las personas con discapacidad".
y como sugiere el texto precedente, si bien la LISMI se basaba en polí-
e podríamos denominar "de equiparación" de posibilidades para las
s con discapacidad, la LIONDAU tenía como objetivo (artículo 1) la
d de oportunidades", por ello no se centra en atender las situaciones
uales, sino en tratar de intervenir sobre todas las barreras del entorno
Esto se recogía de manera muy clara en su "Exposición de motivos",
se destacaban, entre las razones que llevaron al desarrollo de esta ley, los
en la concepción social de la discapacidad, en consonancia con un
nfoque (el modelo social) orientado hacia la eliminación de las barreras
orno y no únicamente hacia la atención a las situaciones individuales:
nes justifican esta nueva ley: la persistencia en la sociedad de desigualdades, pese
ívocas proclamaciones constitucionales y al meritorio esfuerzo hecho a partir de
:y [LISMI], y, lo que es más importante todavía, los cambios operados en la mane-
ender el fenómeno de la "discapacidad" y, consecuentemente, la aparición de
nfoques y estrategias: hoy es sabido que las desventajas que presenta una persona
pacidad tienen su origen en sus dificultades personales, pero también y sobre
los obstáculos y condiciones limitativas que en la propia sociedad, concebida con
al patrón de la persona media, se oponen a la plena participación de estos ciudada-
E, 2003).
LIONDAU planteaba, pues, un "renovado impulso" de las políticas de
acidad mediante la adopción de "nuevos enfoques y estrategias" para
53
 hacer efectivo el derecho a la "igualdad de oportunidades", recogido en su art
culo 1, como valor central de la misma. Para ello se consideraba preciso:
[. . .] diseñar y poner en marcha estrategias de intervención que operen simultáneame
sobre las condiciones personales y sobre las condiciones ambientales. En esta perspecf
se mueven dos estrategias de intervención relativamente nuevas y que desde orígenes d
tintos van, sin embargo, convergiendo progresivamente. Se trata de la estrategia de "luc
contra la discriminación" y la de "accesibilidad universal". [. . .] Convergen así las corrie
tes de accesibilidad y de no discriminación. Pues bien, en esta ley se recogen estas d
nuevas corrientes y confluyen con la ya antigua pero vigente LISMI, que desarrolló sob
todo medidas de acción positiva 12 (BOE, 2003).
Así pues, la no discriminación, la accesibilidad universal y las acciones pos
tivas constituían la terna de estrategias en cuyas prácticas se basaba el plante
miento de la LIONDAU para tratar de garantizar el derecho de las personas c
discapacidad a la igualdad de oportunidades en todos los entornos de la socieda
El enfoque estructural de la LIONDAU, de actuación hacia las condicion
del entorno social, se complementaba con las acciones positivas y las medid
individuales características de la LISMI. Así, según el artículo 8 .1 de
LIONDAU, "se consideran medidas de acción positiva aquellos apoyos
carácter específico destinados a prevenir o compensar las desventajas o esp
ciales dificultades que tienen las personas con discapacidad en la incorpor
ción y participación plena en los ámbitos de la vida política, económica, cultm
y social, atendiendo a los diferentes tipos y grados de discapacidad". Y,
acuerdo con su artículo 9.1, "las medidas de acción positiva podrán consistir
apoyos complementarios y normas, criterios y prácticas más favorables. L
apoyos complementarios podrán ser ayudas económicas, ayudas técnicas, asi
tencia personal, servicios especializados y ayudas y servicios auxiliares para
comunicación".
Por lo tanto, si bien es cierto que la LIONDAU incorporaba en su plante
miento la orientación "individual" de la LISMI, la enmarcaba en una perspecti
14. Entre tales medidas, la LISMI desarrolló un sistema de prestaciones sociales y econóillicas para 1
personas con discapacidad que por carecer de una actividad laboral no estuviesen.incluidas en
sistema de la Seguridad Social, que se consolidó varios años más tarde con la Ley de Prestaciones
Contributivas de 1990. En el entorno laboral impulsó las políticas de integración mediante la ere
ción de los Centros Especiales de Empleo y la reserva del 4% de los puestos de trabajo en las emp
sas de más de 50 trabajadores, dando rango legal al precedente que había sentado el Real Dec
4531/70, de 44 de mayo de 1984, sobre empleo de trabajadores minusválidos (Jiménez- Lara y Huet
García, 4010: 144).
54
ral "social" que abogaba por la eliminación de todas las barreras que
citan" a las personas, en la que se combinaban las estrategias de no
·nación y accesibilidad universal con el objetivo de garantizar su igual-
oportunidades. Únicamente dentro del marco de este planteamiento
propio de la LIONDAU), las acciones específicas que en el planteamien-
.dual (de la LISMI) se dirigían a la equiparación de las posibilidades de
sona, podrían contribuir a satisfacer el objetivo de la igualdad de opor-
es de las personas con discapacidad. Podríamos decir, al respecto, que
DAU ofrecía el marco estructural de condiciones que permitía situar en
de) una perspectiva plenamente social las acciones individuales conte-
la LISMI.
el artículo 3 de la LISMI, según vimos, además de plasmarse el contenido
o 49 de la Constitución, en toda su especificidad relativa a las personas
apacidad ("disminuidos"), se definían también los espacios y entornos de
ción en los que cada comunidad de supuestos expertos legitimada por la
ley (médicos, psicólogos, rehabilitadores, educadores, orientadores, etc.),
·endo su acuerdo en torno a su propia representación valorativa (evalua-
e las personas con discapacidad ("minusválidos" en los términos de la ley),
poner en marcha las prácticas médicas y asistenciales que tenían como
la adaptación individual y la integración de la persona al medio social.
a situación muy distinta es la que emanaba de los "principios" que ins-
la LIONDAU, descritos en su artículo~= "Esta ley se inspira en los prin-
de vida independiente, normalización, accesibilidad universal, diseño
dos, diálogo civil y transversalidad de las políticas en materia de disca -
" (BOE, ~oo3). El principio de "vida independiente" suponía allanar el
para permitir a la persona con discapacidad gobernar su propia vida y
ipar en la comunidad. En la misma línea, el "diálogo civil" se refería a la
ipación necesaria de las organizaciones de personas con discapacidad en
ración, ejecución, seguimiento y evaluación de las políticas que les
. El principio de "normalización" se refería a la necesidad de que las
s con discapacidad compartiesen los mismos lugares, ámbitos, bienes y
·os que cualquier otra persona. En sentido similar, el principio de "trans-
·dad de las políticas en materia de discapacidad" suponía la integración
perspectiva de la discapacidad en toda política pública. Los principios de
ño para todos" y de "accesibilidad universal" estaban conectados con la
ión a cumplir, en general, por los entornos, procesos, bienes, productos
·cios, así como por los objetos, instrumentos, herramientas y dispositivos
poder ser utilizados por todas las personas.
55
 Al igual que la LISMI, la LIONDAU era amplia en cuanto a sus espacios
ámbitos de aplicación que, de acuerdo con el principio de transversalidad er
(artículo 3): a) telecomunicaciones y sociedad de la información; b) espaci
públicos urbanizados, infraestructuras y edificación; c) transportes; d) bien
y servicios a disposición del público; y e) relaciones con las administracion
públicas. Se consideraba también, con carácter supletorio a lo dispuesto en
legislación específica, el ámbito del empleo y la ocupación (Courtis, ~004: 11
Pero si atendemos a los "principios" recién expresados (artículo ~). notam
que muy difícilmente podrían articularse en torno a ellos los conjuntos
prácticas y representaciones característicos del modelo médico expresado en
LISMI. A todos ellos subyacía implícitamente, en consonancia con el mode
social, la consideración de la plena posibilidad de las personas con discapac ·
dad para desempeñarse en la vida social, siempre que los requerimient
de accesibilidad eliminasen las barreras para su participación en igualdad
oportunidades.
Mientras que la LIS MI se basaba en el desarrollo de "acciones" especial
dirigidas a atender a las personas con discapacidad, la LIONDAU se orientaba
establecer las "condiciones" generales para eliminar los obstáculos a su part·
cipación en la sociedad y el disfrute para ellas de un conjunto más amplio
derechos sociales. Por ello, la LIONDAU supuso, con relación a la LISMI,
avance importante, al menos sobre el papel, hacia una concepción social de
discapacidad y de las personas con discapacidad 13 •
Como apuntan Guzmán, Toboso y Romañach (~010: 55) sucede con dema
siada frecuencia que en la legislación española se dan casos de incohere
cía plena, en los que, si bien en los preámbulos y en los artículos inicial
que establecen principios, parece vislumbrarse un cambio radical de pos
tura, el desarrollo posterior del articulado del texto legal y de los regla
mentos pertinentes acaban tirando por tierra cualquier pretensión d
cambio. Tal fue el caso, lamentablemente, de la LIONDAU, una ley bastant
13. Junto a las ya derogadas LISMI y LIONDAU, otro texto legislativo relevante en materia de discapaci
dad en España es la Ley 39/~006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal
Atención a las personas en situación de dependencia (erróneamente conocida como Ley de depen
dencia), todavía vigente. La Ley 39/~006 se aprobó para tratar de afrontar el "problema soci
derivado de la creciente tasa de dependencia motivada por el envejecimiento de la población. En
redacción inicial se plantea un equilibrio muy problemático entre la "promoción de la autono
personal" y la "atención a las personas en situación de dependencia" que, finalmente, se decantó
manera mayoritaria en su articulado hacia esta segunda posición. En el segundo capítulo, en el apar
tado titulado "Políticas sobre autonomía personal: un árido desierto con pocos y pequeños oasis
trataremos acerca de la Ley 39/~006 y sobre la oportunidad perdida que supuso para seguir avanzan
do en la concepción social del~ discapacidad expresada en la LIONDAU.
56
en su preámbulo y articulado, pero cuyas disposiciones finales y regla -
demoraban y debilitaban su plena aplicación, y permitían infringir esta
uy bajo coste.
í, por ejemplo, sus disposiciones finales 5ª a 9ª establecían un calenda-
cumplimiento de las obligaciones de accesibilidad que llegaba hasta los
ete años en los ámbitos de la Administración Pública, bienes y servicios
sición del público, acceso y utilización de tecnologías, medios de trans-
espacios públicos urbanizados y edificaciones 14 • Por otro lado, la apro-
de la Ley 49/~007, de ~6 de diciembre, por la que se establece el régi-
infracciones y sanciones en materia de igualdad de oportunidades, no
inación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad,
ó hasta cuatro años después de la aprobación y entrada en vigor de la
tAU en diciembre de ~oo3.
actamente una década más tarde, el 3 de diciembre de ~013, se publicó
OE el Real Decreto Legislativo lho13, de ~9 de noviembre, por el que se
el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas con
cidad y de su Inclusión Social (en adelante "Ley General"), que atendía
sición final segunda de la Ley ~6/~011, de 1 de agosto, de Adaptación
tiva a la Convención, la cual autorizaba al Gobierno para la refundí -
la LISMI, de la LIONDAU y de la Ley 49/~007 en un texto único.
bien esta nueva norma contribuye a aminorar la dispersión normativa
eUmbito de la discapacidad, como señaló el Consejo Económico y Social, el
·do del Texto Refundido en la Ley General no agota todos los aspectos y
mas pendientes de resolución que se han puesto de relieve en los últimos
s y cuya regulación queda todavía pendiente de abordar: el empleo, la
ión laboral, el ejercicio de la capacidad jurídica de las personas con dis-
dad, los internamientos no voluntarios, etc. (OED, ~01+ 39).
"Título preliminar" de la Ley General, en su artículo 1, recoge como
de misma:
Garantizar el derecho a la igualdad de oportunidades y de trato, así como el ejerci-
cio real y efectivo de derechos por parte de las personas con discapacidad en igual -
dad de condiciones respecto del resto de ciudadanos y ciudadanas, a través de la
promoción de la autonomía personal, de la accesibilidad universal, del acceso al
Las modificaciones introducidas por la Ley ~6/~011, de 1 de agosto, de adaptación normativa a la
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, redujeron tales
plazos de 17 a 14 años, lo que no es sino una muestra clara de la falta de voluntad en el ánimo legisla-
tivo para su efectivo cumplimiento (SOLCOM, ~011: ~o).
57
 empleo, de la inclusión en la comunidad y la vida independiente y de la erradicación La igualdad de oportunidades.
toda forma de discriminación, conforme a los artículos 9 .~, i o, i4 y 49 de la Constituci, La igualdad entre mujeres y hombres.
española y a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas c La normalización.
Discapacidad y los tratados y acuerdos internacionales ratificados por España. La accesibilidad universal.
b) Establecer el régimen de infracciones y sanciones que garantizan las condicio Diseño universal o diseño para todas las personas.
básicas en materia de igualdad de oportunidades, no discriminación y accesib · La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
dad universal de las personas con discapacidad. El diálogo civil.
El respeto al desarrollo de la personalidad de las personas con discapa -
La Ley General define, en su artículo ~. los conceptos principales a que cidad, y, en especial, de las niñas y los niños con discapacidad y de su
refiere, podríamos decir que en la línea conceptual de la LIONDAU: derecho a preservar su identidad.
transversalidad de las políticas en materia de discapacidad.
a) Discapacidad.
b) Igualdad de oportunidades. medidas específicas previstas en la Ley General para garantizar la
c) Discriminación directa. de oportunidades, la no discriminación y la accesibilidad universal
d) Discriminación indirecta. aplicación, también en línea con lo expresado en la LIONDAU, en los
e) Discriminación por asociación. s siguientes enumerados en su artículo 5:
f) Acoso.
g) Medidas de acción positiva. Telecomunicaciones y sociedad de la información.
h) Vida independiente. Espacios públicos urbanizados, infraestructuras y edificación.
i) Normalización. Transportes.
j) Inclusión social. Bienes y servicios a disposición del público.
k) Accesibilidad universal. Relaciones con las administraciones públicas.
1) Diseño universal o diseño para todas las personas. Administración de justicia.
m) Ajustes razonables. Patrimonio cultural, de conformidad con lo previsto en la legislación de
n) Diálogo civil. patrimonio histórico.
o) Transversalidad de las políticas en materia de discapacidad. Empleo.

En su artículo 3 se enumeran y definen los "principios" que inspiran la L El artículo 6, "Respeto a la autonomía de las personas con discapacidad",
General, que son los mismos de la LIONDAU, a los que se añaden los propios ce que el principio de libertad en la toma de decisiones regirá el ejercí -
la Convención: los derechos de las personas con discapacidad, que se recogen en los
os i - 8 de la Ley General:
a) El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluí
la libertad de tomar las propias decisiones, y la independencia de 1 Sistema de prestaciones sociales y económicas.
personas. Derecho a la protección de la salud.
b) La vida independiente. 3. De la atención integral.
c) La no discriminación. Derecho a la educación.
d) El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapa 5. Derecho a la vida independiente.
cidad como parte de la diversidad y la condición humanas. 6. Derecho al trabajo.
58 59
 7. Derecho a la protección social.
8. Derecho de participación en los asuntos públicos.
Al contrario de lo que veníamos señalando, puede verse que el sistema
derechos establecido en la Ley General, y su realización, se inspiran básic
mente en la LISMI, con algunas actualizaciones necesarias obvias derivadas
la diferencia de más de tres décadas entre ambas leyes.
Así, y en conclusión, cabría decir que con la aprobación y entrada en vig'
del Real Decreto Legislativo 1/2013, de 29 de noviembre, por el que se aprue
el Texto Refundido de la Ley General de Derechos de las Personas c
Discapacidad y de su Inclusión Social, la anacrónica convivencia y mezcla de 1
modelos médico y social en la práctica, auspiciada por una década de vigenc·
simultánea de la LISMI y la LIONDAU, queda refrendada y sancionada norm
tivamente. Pero si, como ya hemos mencionado, la LIONDAU ofrecía el mar
estructural necesario para situar en una perspectiva plenamente social 1
medidas de orientación individual propias de la LIS MI, vemos en la Ley Gener.
un incomprensible intento de invertir esta relación entre el discurso de amb
leyes, como si, en lugar de enriquecer lo particular situándolo en un mar
social, se tratase únicamente de revestir de un cierto carácter social la conce
ción tradicional individualista de la discapacidad y de la atención a las person
con discapacidad ..
LA CONVENCIÓN SOBRE LOS DERECHOS DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD
El 3 de mayo de 2008 entró en vigor en España la Convención sobre los Derech
de las Personas con Discapacidad (ONU, 2006), que fue aprobada el 13 d
diciembre de 2006 por la Asamblea General de la ONU. La Convención supone
avance histórico para las mujeres y hombres con discapacidad en todo el mund
al asumir de manera indubitada el fenómeno de la discapacidad como una cues
tión de derechos humanos que, según la Oficina del Alto Comisionado para 1
Derechos Humanos (ONU, 2010), atañe de manera directa a unos 650 millon
de personas en el mundo, el 10% de la humanidad más olvidado y discriminado
lo largo de la historia en la casi la totalidad de las sociedades humanas (Romañac
y Lobato, 2005). En España, según datos de la encuesta EDAD (INE, 2008) hab'
más de 3,8 millones de personas con discapacidad.
La gran mayoría de las personas con discapacidad a nivel mundial viven e
condiciones de extrema pobreza, más del 80 % en países del tercer mund
60
falta de acceso a la educación en condiciones de igualdad de oportuni -
(solo un 2 % de los niños con discapacidad en el tercer mundo recibe
de educación), subempleo y dificultades para acceder al mercado
Las personas con discapacidad afrontan numerosas dificultades adi -
para disfrutar de los espacios públicos o encontrar una vivienda adap-
s necesidades, y la situación de flagrante conculcación de los derechos
s que tiene lugar en los asilos y residencias apenas es conocida.
• en muchas ocasiones las personas con discapacidad no pueden decidir
·ecto vital en sus propios términos, debido a las legislaciones que les
n establecer familias, mediante la prohibición del matrimonio y la
ón, la inmigración y la libre circulación. Algunas discapacidades son, en
·nados marcos jurídicos, causa suficiente de arresto y reclusión forzosa
y Degener, 2002, citado en Guzmán, Moscoso y Toboso, 2010: 43).
Convención es el resultado de un proceso que se inició formalmente en
2001, como consecuencia del cambio progresivo que en el ámbito del
o internacional se ha venido desarrollando desde instrumentos que
raban la discapacidad bajo la perspectiva del modelo médico, hacia los
mo la Convención, participan de una visión mucho más cercana al
social y, sobre todo, una visión desde los derechos humanos. Por ello,
ce un cambio radical en la visión de la discapacidad, que deja de ser una
n relacionada con la salud y la sanidad, para convertirse en una cuestión
dad, de respeto a la diversidad y a los derechos humanos de personas
discriminadas por su diferencia (Palacios, 2008: 236). Se trata de la
uJ.anifestación de una tendencia mundial a favor de la visibilidad de las
s con discapacidad, tanto en el ámbito de los valores como en el del
o, cuyo propósito, establecido en su artículo 1, es "promover, proteger y
ar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos
os y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad,
over el respeto de su dignidad inherente".
Es el primer tratado internacional del siglo XXI, y en sus 50 artículos reco-
principios que rigen su aplicación, los derechos dirigidos a proteger y
1
ver la libertad, la igualdad y la dignidad de las personas con discapacidad
sujetos de derechos, las obligaciones para los países que lo adopten, exi-
o a los Estados trabajar con miras a establecer medidas y políticas de no
inación, así como adaptar su ordenamiento jurídico al contenido de la
nción. Por ello, trae consigo consecuencias notables, entre las que desta-
emás de una mayor visibilidad del colectivo de las personas con discapa -
dentro del sistema de protección de los derechos humanos de la ONU, el
6i
 contar con una herramienta jurídica vinculante para haéer valer sus derech
pues junto con la Convención, la Asamblea General aprobó un Protoco
Facultativo, que permite a las personas y a los grupos presentar sus reclamaci
nes ante el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de la O
(Palacios y Bariffi, ~007).
El Protocolo Facultativo es un documento vinculante que determina
procedimiento de comunicación de las violaciones de los derechos humanos
las personas con discapacidad por un Estado miembro, así como el proced
miento de investigación y resolución de la comunicación por parte del menci
nado comité. La firma del texto de la Convención, por sí misma, no comprom
te a un Estado. Solo la ratificación del Protocolo Facultativo hace a un Esta
Parte susceptible de investigación por parte del comité 15 . Además de sus aspe
tos programáticos, la Convención recoge una serie de obligaciones concret
hacia los Estados Partes de cara a los ciudadanos con discapacidad y a los cole
tivos en que se agrupan, pudiendo unos y otros interponer comunicaciones
Comité de la ONU de los Derechos de las Personas con Discapacidad, cu:
propósito es velar por el cumplimiento de lo acordado en la Convención y rec ·
birlas comunicaciones presentadas por personas con discapacidad o colectiv
de personas con discapacidad en torno a las violaciones de derechos human
de las que aleguen ser víctimas por parte de un Estado que haya ratificado
Protocolo. Debe señalarse que todos los Estados Partes están obligados p
el artículo 35 a presentar, al cabo de dos años, un informe inicial de su situació
e informes de mejora y seguimiento cada cuatro años (Guzmán, Moscoso
Toboso, ~010: 45).
Además de los mecanismos de denuncia derivados de la ratificación de s
Protocolo Facultativo, la Convención prevé un conjunto de medidas de no di
criminación y de acción positiva que los Estados que la ratifiquen deberá
implantar para garantizar, en igualdad de condiciones y oportunidades, el acce
so a sus derechos a las personas con discapacidad (Ministerio de Sanidad
Política Social, ~010). Tras su entrada en vigor en España el 3 de mayo de ~oo
la Convención forma parte, a todos los efectos, del ordenamiento jurídico espa
ñol, en virtud de lo dispuesto en el artículo 96.1 de la Constitución español
"Los tratados internacionales válidamente celebrados, una vez publicados ofi
cialmente en España, formarán parte del ordenamiento interno. Sus dispos·
ciones solo podrán ser derogadas, modificadas o suspendidas en la for
15. A finales de febrero de 2015, la Convención tenía 159 Estados firmantes, 149 de los cuales la habí
ratificado. Los Estados firmantes de su Protocolo Facultativo eran 93 y había sido ratificado por 82
ellos.
fr~
en los propios tratados o de acuerdo con las normas generales del Derecho
ional". El Derecho internacional, y en especial lo relacionado con el siste-
s derechos humanos, se considera, pues, de rango superior a las leyes de
o. Esto es así, de acuerdo con lo estipulado en los artículos ~6 y ~7 de la
ión de Viena de 1969, firmada el ~3 de mayo de ese mismo año, y que no
en vigor hasta el ~7 de enero de 1980. España la incorporó a su sistema legis-
a través del BOE el 13 de junio de 1980 (Romañach, ~010: 73).
ro, además, la Convención tiene una influencia relevante a nivel consti -
, de acuerdo con lo señalado en el artículo 1 o.~, también de la Constitución:
rmas relativas a los derechos fundamentales y a las libertades que la
ción reconoce, se interpretarán de conformidad con la Declaración
al de Derechos Humanos y los tratados y acuerdos internacionales". Así,
o 10.~ vincula la interpretación de los derechos y libertades reconocidos
onstitución a los tratados sobre esta materia ratificados por España, y dota
rango constitucional a los tratados sobre derechos que ya forman parte del
o interno en virtud de su artículo 96.i. Así, el Estado español está obligado
·car todas las leyes nacionales que contravengan o no estén de acuerdo con
lecido en las convenciones y tratados internacionales que haya firmado,
a, claro, la Convención (De Asís y Barranco, ~010).
e manera prospectiva se llevó a cabo un informe, publicado en diciembre
08 bajo el título "La Convención Internacional sobre los Derechos de las
nas con Discapacidad y su impacto en el ordenamiento jurídico español".
orme fue elaborado por el Instituto de Derechos Humanos "Bartolomé
Casas", de la Universidad Carlos III de Madrid, en el marco del proyecto
stigación "El impacto que la incorporación y ratificación de la Convención
acional de los Derechos de las Personas con Discapacidad tiene en el
amiento jurídico español", financiado por la Fundación ONCE. El profe-
·ael de Asís fue el coordinador, en nombre del CERMI (Comité Español
resentantes de Personas con Discapacidad) y de la Fundación ONCE, del
académico sobre el ajuste del ordenamiento jurídico español a la
ción. El resultado de este trabajo fue el mencionado informe en el que
aron más de l~O leyes y decretos de todo tipo que deberían ser modifi-
ara garantizar por parte de España el cumplimiento de lo establecido en
invención (Romañach, ~010: 73) 16 .
Esta modificación normativa tiene su fundamento en el artículo 4.a) de la Convención, en virtud del
rual los Estados Partes se comprometen a: "Adoptar todas las medidas legislativas, administrativas y
otra índole que sean pertinentes para hacer efectivos los derechos reconocidos en la presente
Convención".
63
 A pesar de la existencia previa de este informe, sorprende que a mediad
del año 4009 el Consejo de Ministros aprobase la creación de un grupo de t
bajo interministerial para realizar un estudio integral de la normativa esp
ñola con el objetivo de adaptarla a las previsiones de la Convención.
resultado de este grupo de trabajo fue el ''Informe sobre las medidas neces
rías para la adaptación de la legislación a la Convención de la ONU sobre 1
Derechos de las Personas con Discapacidad", que fue aprobado por el Co
sejo de Ministros el 3o de marzo de 4010, y en el mismo se recogían solo 1
reformas necesarias en los ámbitos sanitario, civil, mercantil, laboral
penal para que el ordenamiento jurídico español se adaptase a las directric
y principios de la Convención. El informe sirvió de base, no obstante, pa
el anteproyecto de ley sobre la adaptación del ordenamiento jurídico españ
a la Convención, aprobado por el Consejo de Ministros el 43 de julio de 401
el cual modificaba inicialmente solo diez textos legales, con el objetivo
completarse posteriormente la modificación de otras normas. Con esto,
finales de 4010, el Consejo de Ministros dio luz verde a la tramitación parl
mentaría de la ley para la adaptación del ordenamiento jurídico ínter
español a la Convención (OED, 4014: 9-14).
Con la publicación en el BOE de la Ley 46/4011, de 1 de agosto,
Adaptación Normativa a la Convención Internacional sobre los Derechos de 1
Personas con Discapacidad, y su entrada en vigor el 3 de agosto de 4011, cul
nó (por el momento) el proceso de reformas y de adaptación normativa inicia
en 4009 17 • A continuación se relacionan las leyes que finalmente quedar
reformadas, en mayor o menor medida, por la Ley 46/4011:
· Ley 13h984, de 7 de abril, de Integración Social de los Minusválid
(LISMI).
• Ley 51/4003, de 4 de diciembre, de Igualdad de Oportunidades, no Di
criminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacid
(LIONDAU).
· Ley 49hoo7, de 46 de diciembre, de Infracciones y Sanciones
Materia de Igualdad de Oportunidades, no Discriminación y Acces ·
bilidad Universal de las Personas con Discapacidad.
17. Un mes después de la publicación y entrada en vigor de la Ley ~6/~011 se publicó en el BOE el R
Decreto 1~76/~011, de i6 de septiembre, de adaptación normativa a la Convención Internacio
sobre los derechos de las personas con discapacidad, que modificaba 11 reales decretos referent
transportes, tecnologías, sanidad, productos y servicios relacionados con la Sociedad de
Información y los medios de comunicación social (OED, ~014: 31).
64
Ley 47/4007, de 43 de octubre, por la que se reconocen las lenguas de
signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación
oral de las personas sordas, con discapacidad auditiva y sordociegas.
Ley de Infracciones y Sanciones en el Orden Social, aprobado por Real
Decreto Legislativo 5hooo, de 4 de agosto.
Ley 3oh979, de 47 de octubre, sobre Extracción y Trasplante de
Órganos.
Ley 14h986, de 45 de abril, General de Sanidad.
Ley 41/4004, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica.
Ley 14/4006, de 46 de mayo, sobre Técnicas de Reproducción Humana
Asistida.
Ley 16/4003, de 48 de mayo, de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional
de Salud.
Ley 44hoo3, de 41 de noviembre, de Ordenación de las Profesiones
Sanitarias.
Ley 7hoo7, de 14 de abril, del Estatuto Básico del Empleado Público.
Ley 4/i985, de 41 de enero, sobre Protección Civil.
• Ley 5oh980, de 8 de octubre, de Contrato de Seguro.
Ley 30/4007, de 3o de octubre, de Contratos del Sector Público.
• Ley 34/ 4004, de 11 de julio, de Servicios de la Sociedad de la Información
y de Comercio Electrónico.
• Ley 49h960, de 41 de julio, sobre Propiedad Horizontal.
• Ley 39/4007, de 19 de noviembre, de la carrera militar.
• Ley 43/i998, de 7 de julio, de Cooperación Internacional para el De-
sarrollo18.
Estas 19 leyes reformadas por la Ley 46/4011 no son las únicas modifica-
legislativas que deben acometerse para adaptar la normativa española a
.vención. El propio texto de la ley señala, por ejemplo, que en el plazo de
ses, desde su entrada en vigor, el Gobierno debería presentar medidas
·das a promover el acceso al empleo de las personas con capacidad intelec-
límite, y remitir a las Cortes Generales un proyecto de ley de adaptación
Vistas estas leyes que modificó el nuevo texto legal, cabe señalar que quedó fuera de la Ley ~9/~011 la
reforma de la Ley General de Publicidad, que sí se recogía, en cambio, en el proyecto de ley, y que
obligaba a las televisiones a incorporar en sus emisiones medidas de accesibilidad para personas con
discapacidad (OED, ~014: ~9).
65
normativa para dar cumplimiento al artículo 12 de la Convención, en lo relati
al ejercicio de la capacidad jurídica por las personas con discapacidad (OE
2014: 35).
LA DISCAPACIDAD COMO OBJETO DE DISCURSOS SOCIALES
PROPUESTA PARA UNA COMPRENSIÓN DISCURSNA DE LA DISCAPACIDAD:
PRÁCTICAS, REPRESENTACIONES, VALORES YESPACIOS SOCIALES
Desde el punto de vista del modelo médico se considera la discapacidad co
una condición individual, resultado de una deficiencia de la persona a niv,
físico, psíquico o sensorial. Se interpreta la discapacidad como una situación
"enfermedad" y se da por supuesto que las personas con discapacidad deb
someterse a un proceso de rehabilitación para asimilarse en la mayor medi
posible a las demás personas "sanas" y "capaces" de la sociedad. Las person
con discapacidad se convierten así en objeto de atención principalmente médi
ca y su realidad es considerada desde una perspectiva notablemente "medicali
zada" y "medicalizante" (Toboso y Arnau, 2008: 67).
El modelo social rechaza las características del modelo médico. Conside
que la discapacidad no tiene que ver con causas de naturaleza individual
médica, sino sociales, cuyo origen son las limitaciones de la sociedad para ofre
cer servicios que tengan en cuenta los requerimientos de funcionamiento (físi
co, psíquico y sensorial) de todas las personas. Asume que las personas con dis
capacidad pueden participar en la sociedad en igualdad de condiciones con
demás, lo que exige la inclusión y la aceptación plena de su diferencia. La di
capacidad es interpretada como el resultado de una sociedad "discapacitante"
el modo de atenuarla requiere, por lo tanto, transformar el entorno social.
Si, de acuerdo con el modelo médico, la discapacidad se ha concebi
como una característica individual de la persona y como una desviación negat ·
va (física, psíquica y sensorial) con respecto a un supuesto patrón de normali
dad funcional, el modelo social interpreta la discapacidad como el resultado
la interacción entre el entorno social y las personas que difieren de ese supues
to patrón de normalidad, en función del cual se configura el acceso a product
y bienes sociales tales como el espacio físico y construido, la comunicación,
trabajo, la educación, la cultura, el ocio, las relaciones personales, et
(European Commission, 2001; Swain et al., 2004). El modelo social se basa e
la constatación de que dicha configuración no es neutra, sino que está sesga
66
r de las características de funcionamiento de quienes constituyen el
dominante 19 .
uestra propuesta para una comprensión de la discapacidad, que denomi -
"discursiva" (Toboso, 2013), se basa en la observación de que ambos
os incorporan diferentes conjuntos de "prácticas" relacionadas con
sentaciones" muy distintas de la discapacidad y de las personas con dis-
dad. Tales prácticas y representaciones se localizan en múltiples "espa -
(o entornos): el espacio social, el político, el legislativo, el biomédico, el
dinal, el entorno educativo, el laboral, etc. En todos estos espacios se
en los conjuntos de prácticas y representaciones de la discapacidad y de
rsonas con discapacidad, e igualmente se verifica en ellos la relación
tales conjuntos.
El conjunto de prácticas relativas al modelo médico incluye, entre otras, el
iento paternalista y la intervención asistencial desde un supuesto" cono-
to experto" sobre la situación y necesidades de las personas con disca -
d. La discapacidad se representa como enfermedad y manifestación
gica incapacitante y !imitadora de la autonomía. Tales prácticas, llevadas
principalmente en el espacio biomédico, se trasladan al espacio social
prácticas de institucionalización de la persona en espacios asistenciales,
resultado de su asimilación a dichas representaciones "minusvalidan -
e incluso llegan al espacio político-legislativo, en el que finalmente
·eren el carácter de prácticas y representaciones recogidas y sancionadas
textos legislativos (Martínez- Pérez, 2009).
El conjunto de prácticas atribuibles al modelo social surge como respuesta
anteriores, con una componente fundamentalmente emancipadora desde
se reivindica un imaginario totalmente opuesto a las representaciones del
lo médico. Surge la consideración de la persona con discapacidad como
to" de derechos, lejos de su visión como mero "objeto" de asistencia rehabi-
ora; unos derechos que se reivindican desde la afirmación de su autonomía y
idad de decisión, desde la exigencia de respeto a las mismas y a la igualdad
ortunidades en todos los espacios y entornos de la sociedad. Por ello, la
edicalización y la desinstitucionalización de las personas con discapacidad
rácticas irrenunciables en el modelo social (García-Alonso, 2003).
Así, por ejemplo, al situar una oficina gubernamental en un tercer piso sin ascensor se está asumien-
do que todo usuario posible de la misma está en condiciones de subir las escaleras. Al determinar como
método único de votación la elección individual entre papeletas impresas, se asume que todo votante
está en condiciones de leer tales papeletas (Courtis, ~004: 7). Los ejemplos en los que el acceso a bienes,
productos y servicios de uso general sitúa a todas las personas, no solo a las personas con discapacidad,
ante verdaderos "lechos de Procusto" podrían multiplicarse (Toboso y Guzmán, ~010).
 Las prácticas de cada modelo se relacionan con las representacion
correspondientes de la discapacidad y de las personas con discapacidad. E
relación entre los conjuntos de prácticas y representaciones se lleva a cabo
cada espacio y entorno concreto, y contribuye a la estabilidad de ambos conju
tos; es decir, las prácticas y representaciones correspondientes se estabiliz
mutuamente, y la estabilidad de estos elementos discursivos conduce,
hecho, a la propia definición, estabilidad y permanencia de los espacios
entornos que los acogen (Toboso y Guzmán, 4009).
Nuestra propuesta supone, además, que la relación entre los conjuntos
prácticas y representaciones en un espacio dado viene mediada por los "val
res" inscritos en ese espacio, que son característicos y definitorios d
mismo. Consideremos como ejemplo de tal espacio un hospital, o una clín
ca de rehabilitación. Notamos de manera inmediata que se trata de espaci
plagados de valores propios característicos que, en la forma de diferent
códigos, protocolos y normas implícitas y explícitas de funcionamiento y
comportamiento que deben satisfacerse, articulan prácticas y represent
ciones en continua circulación interna, las cuales definen precisamente 1
características de tales entornos como espacios discursivos (Berg, 199
Mol, 4004). Adicionalmente, el acuerdo sobre la pertinencia y adecuación
aquellos valores contribuye a la identidad de las "comunidades" (médico
terapeutas, rehabilitadores, etc.) que en cada espacio particular ostenta
poder de articular los discursos de autoridad acerca del "objeto" en cuestió
(Toboso, 4013: 687)2º . la consecuente necesidad de eliminarla, emerge ex ante la salud como
Así, si en un espacio dado se considera, por ejemplo, que la autonom
(física o moral) de las personas es un valor a satisfacer, entendido aquí
término "valor" como "cualidad valorada, estimada, deseada, etc." de, y po
las personas en ese espacio, la atribución de ese valor a la representació
"persona autónoma" pondrá en marcha en ese espacio una serie de práctic
relacionadas. Por lo tanto, en el caso de considerar que una persona no es
dotada de autonomía suficiente, es decir, que no posea o satisfaga de mane
suficiente esa cualidad valorada en ese espacio, se proyectará sobre ella u
�o. El "objeto" discursivo que, a tal respecto, nos interesa aquí es la "discapacidad". No obstante, otr
objetos de notable interés son la raza, el género, la orientación sexual, la edad, el cuerpo, la capac
dad, el funcionamiento, la tecnología, la ciencia, la salud, la vida, la muerte, etc., y en general, cu
quier objeto de discurso cuya reflexión se plantee en múltiples espacios interrelacionados,
albergarán acerca de ese objeto conjuntos diferentes de prácticas, representaciones y valores. Liga
estrechamente a cada espacio particular en el que se consideren esos conjuntos, estará la comunid
-de "miembros", en el sentido de la perspectiva etnometodológica (Garfinkel, �006 [1967])­
sostiene en ellos su discurso de autoridad propio acerca del objeto en cuestión.
68
tación "devaluada" y un conjunto de prácticas materiales, simbólicas,
as, actitudinales, etc., "devaluantes" conformes a esa representación21•
do en un espacio determinado "algo" es considerado como un valor o
valorada a satisfacer (pongamos por ejemplo, "la autonomía" o "la
el espacio biomédico), habrá que tener en cuenta no solo las prácticas
ntaciones que se desarrollan a partir de esa consideración de valor,
ién las prácticas y representaciones previas de las que resulta ese
mo cualidad valorada. Es decir, habrá que considerar tanto la dinámi-
st de prácticas y representaciones que el valor produce, como la diná­
ante que da lugar a la atribución de valor. Ambas dinámicas están rela­
s, y se estabilizan precisamente en torno a la cualidad valorada en
. Así, por ejemplo, cuando en el espacio biomédico se considera la
mo una cualidad tal a satisfacer, las prácticas y representaciones que
esta atribución de valor se orientan hacia la satisfacción del mismo, es
acia la consecución de la salud mediante, pongamos por caso, prácticas
icas, tratamientos adecuados, la definición e imposición de estilos de
udables, etc. Por otro lado, que la salud llegue a ser considerada como
lidad valorada a satisfacer remite, al margen de otros intereses22, a la
·zación de su contravalor, "la enfermedad"; es decir, a su representación
· zada y devaluada, y a las prácticas conformes a esta representación: la
ad de intervenir sobre eHa y erradicarla.
manera que, en parte, de la representación negativizada de la enferme­
lidad valorada, y su instalación en la esfera de los valores del espacio
ico produce ex post la definición de un conjunto de prácticas tendentes,
mente, a satisfacer ese valor y oponerse a su contravalor, por medio de
cticas y representaciones congruentes en cada caso.
s prácticas y representaciones dentro de un entorno dado se orientan,
hacia la satisfacción del conjunto de valores inscrito en el mismo. La
En este punto, claramente, debemos preguntarnos cómo se llega a la consideración de que esa per­
sona en particular carece de autonomía, o no satisface ese valor en grado suficiente. Parece evidente
que, de alguna manera, se pone en juego desde el inicio una representación social previa, en forma
de estereotipo o "fórmula-receta" (García de la Cruz, �008: 75), y la valoración final arrojada se basa
en la diferencia entre esta representación abstracta del estereotipo y la concreción ofrecida por la
persona. Se ve aquí la relevancia no solo de esa representación previa que determina la atribución de
valor (qué se entiende por "autonomía" y "persona autónoma", en este caso), sino también la
influencia del espacio discursivo en el que se genere y del que proceda esa representación previa.
Intereses particulares, obviamente, de los numerosos actores que conforman la "industria" mundial
de la salud: corporaciones biomédicas, farmacéuticas y alimentarias, entidades nacionales y supra -
nacionales que diseñan los estilos de vida saludable, gobiernos, medios de comunicación, etc.
(Lupton, 1995).
satisfacción de los valores característicos de un entorno se relaciona por igu
con la conformidad de las prácticas que hacia aquella satisfacción se orientan
con la congruencia de las representaciones implicadas. Vamos a denomin
"racionalidad", o "lógica", del discurso a la reunión de estas tres condicion
satisfacción, conformidad y congruencia, como tres caracteres inseparables de
misma cualidad: la lógica del discurso acerca del objeto en cuestión en el espac ·
dado. En función de la preponderancia de los elementos que lo constituyen,
racionalidad, o lógica, de un discurso puede configurarse como más o men
práctica, representacional o axiológica; si bien, teniendo en cuenta la imbric
ción discursiva entre los valores, las representaciones y las prácticas, todo disc
so incluirá, en mayor o menor medida, estas tres clases de racionalidad.
Asumimos, además, que en tanto no se tengan en cuenta otros entornos
espacios posibles distintos de aquel en el que se considera inicialmente el discu
so, los tres caracteres recién mencionados se determinan mutuamente, resultan
para el discurso una racionalidad, o lógica, que podríamos considerar casi "taut
lógica". Por lo tanto, la sustitución de un discurso dado por otro discurso difere
te, definidos ambos en el mismo espacio (por ejemplo, la sustitución de una 1
dada por una nueva ley acerca del mismo "objeto", podría ser la discapacidad,
el espacio legislativo), va a requerir la participación de otros espacios discursiv
desde los que promover la migración de nuevos valores al espacio en el que
desean modificar los antiguos valores insertos en el discurso inicial. Este proce
de cambio de discurso y de valores se ve favorecido por la estrategia de creación
nuevos espacios y ámbitos discursivos ad hoc desde los que promover la migraci,
de sus valores hacia el discurso inicial23 • La posibilidad de modificar y desplazar 1
viejos valores requiere la adopción de nuevas prácticas y representaciones prov
nientes de esos otros espacios, orientadas hacia la satisfacción de los nuevos val
res. Es así como, por la influencia de valores nuevos provenientes de otros esp
cios, el discurso acerca de un objeto en un cierto espacio puede devenir ot
discurso diferente. La apertura discursiva de los distintos espacios, y la cons·
guiente posibilidad de influencia mutua entre unos y otros, es la responsable
que los discursos definidos en ellos puedan efectivamente cambiar.
Volviendo al ámbito de nuestro "objeto", la discapacidad, podemos ínter
pretar los modelos médico y social como sendos discursos acerca de la mism
constituidos a partir de la interrelación de diferentes conjuntos de práctica
representaciones y valores, situados en múltiples espacios. En las últimas tr
~3. Pensamos que esta es la estrategia de creación de nuevos espacios discursivos, ya sean presenciales
virtuales, por parte de los colectivos y movimientos sociales. Se trata de espacios simbólicos de ide
tidad, de comunidad y de generación de discursos alternativos.
70
el modelo (o discurso) social viene imponiendo muy lentamente su propia
·dad, al menos en algunos espacios relevantes (como el espacio legislati -
o no en todos. Por ello, en lo tocante a la consideración social actual de la
idad, puede decirse que ambos discursos conviven y se mezclan en los
osos espacios interrelacionados en los que se sitúan (Toboso, 4013: 689).
RADAS MÉDICA YCAPACITISTA SOBRE EL CUERPO: SU INFLUENCIA
PRODUCCIÓN DEL 'CUERPO NORMATIVO'
·dad y discapacidad remiten a condiciones de funcionamiento. El funciona -
, al igual que esas categorías, es así una construcción social vinculada al
. Las categorías del funcionamiento se relacionan con la diferencia orgáni -
·dente" ala mirada médica (Pera, 4003), entre un cuerpo sano y uno enfer-
.tre salud y enfermedad, lo que trasladado al plano funcional lleva a definir
cionamiento eficiente (capacidad) y otro deficiente (discapacidad). Esto
e a interpretar, por ejemplo, la denominada "discapacidad física" como un
namiento físico deficiente, o un funcionamiento deficiente a nivel físico
y Guzmán, 4010). De manera que a partir de las condiciones de salud y
1
edad atribuidas al organismo se llega a la construcción médico-social del
namiento en términos de capacidad (eficiencia funcional) y discapacidad
· ncia funcional).
Este es un terreno propicio para la confusión perniciosa entre discapaci -
enfermedad, es decir, parn la creencia de que, de algún modo, la discapa -
(deficiencia en el plano funcional) tiene que tener su origen en una
edad (deficiencia en el plano orgánico), lo que generalmente no es
. Este era, precisamente, el pensamiento que inspiraba la CIDDM, pro-
por la OMS en i980. En la CIDDM se distinguía entre las nociones de
·encía, discapacidad y minusvalía, con el fin de tratar de ir más allá del
ma de la enfermedad, entendida como:
Etiología -¿ Patología -¿ Manifestación.
Para ello, la OMS propuso en la CIDDM un esquema nuevo:
Enfermedad -¿ Deficiencia -¿ Discapacidad -¿ Minusvalía.
El objetivo planteado en la CIDDM se centraba, pues, en rebasar la defini-
clásica de la enfermedad, yendo más allá del proceso de la misma y
71
clasificar las "consecuencias" que esta provoca en el individuo, tanto en su pr
pio cuerpo (deficiencia) como en su persona (discapacidad) y en su relaci
(minusvalía) con la sociedad (Egea y Sarabia, 4001). En este nuevo esquema
entendía la "enfermedad" como una situación intrínseca que abarcaba cu
quier tipo de trastorno o accidente.
Cada uno de los tres ámbitos de las consecuencias de la enfermedad
definido de forma operativa por la OMS en la CIDDM. Así, una" deficiencia"
toda pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológi
o anatómica. La deficiencia es la exteriorización directa de las consecuencias
la enfermedad, que se manifiesta tanto en los órganos del cuerpo como en s
funciones (incluidas las psicológicas). Una "discapacidad" es toda restricció
ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad
la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano.
discapacidad es la objetivación de la deficiencia en el sujeto, con una reperc
sión directa en su capacidad de realizar actividades en los términos consider
dos "normales" para cualquier sujeto de sus mismas características (ed
género, etc.). Una "minusvalía" es una situación de desventaja para un indi
duo determinado, consecuencia de una deficiencia o una discapacidad,
limita o impide el desempeño de un rol que es normal en su caso (en función
su edad, sexo o factores sociales y culturales). La minusvalía es la socializaci;
de la problemática causada en un sujeto por las consecuencias de una enferm
dad, manifestada a través de la deficiencia y/o la discapacidad, que afecta
desempeño del rol social que le es propio (Egea y Sarabia, 4001).
Este complicado esquematismo olvida que las identificaciones entre
nivel orgánico y el nivel funcional son problemáticas, pues salud no impli
necesariamente capacidad, del mismo modo que discapacidad no implica n
cesariamente enfermedad. Para que la discapacidad dejase de ser percibí
como una enfermedad, o consecuencia de la misma, con todas las connotaci
nes negativas que esto trae consigo, sería necesaria una ciencia médica que, s·
intenciones normalizadoras, aceptase que la enfermedad forma parte de
vida; la enfermedad, en lugar de ser considerada en oposición a la salud, podr
ser asumida como una condición de superación, una potencialidad de la prop ·
salud, una cualidad aditiva; entendida la salud como la capacidad de enferma
su superación nos dotaría de un cuerpo más válido (Canguilhem, 1971), gracia
precisamente, a la enfermedad (Ferrante y Ferreira, 4011) 24 •
~4· Acerca de la confusión entre enfermedad y discapacidad véanse, igualmente, Palacios y Romaña
(~006), Brisenden (1986) y Cabrera (~009),
1~
el nivel funcional intervienen notablemente los factores contextuales,
o, que posibilitan los distintos funcionamientos: condiciones lumíni-
la visión, sonoras para la audición, orográficas para la movilidad, etc.
ideración de los factores contextuales es una de las diferencias más
.ntes entre la CIDDM y la CIF, propuesta por la OMS en 4001.
sarde que la CIDDM encontró aprobación inmediata entre muchos
s sociales, motivó considerables críticas y rechazo provenientes de
ciones de personas con discapacidad, por considerar que la misma se
nía fiel a criterios de clasificación estrictamente médicos. El mayor pro-
advertido es que, si bien la CIDDM admitía cierta dimensión social en la
de discapacidad, no consideraba que la misma surgiese como conse-
de causas sociales, sino como el resultado directo de la deficiencia
a por la persona. Fueron muchas las voces que se alzaron en contra de
sificación restringida a enumerar situaciones limitantes, restrictivas y
entaja, lo que condujo a una nueva revisión de la terminología emplea-
tras un largo proceso de revisión, a la propuesta de la CIF en 4001 (Egea y
4001).
n sus primeras líneas, la CIF (4001: 3) enuncia ya su objetivo principal:
ar un lenguaje unificado y estandarizado que sirva como punto de refe-
para la descripción de la salud y los estados relacionados con la salud",
mo su finalidad: "La clasificación revisada define los componentes de la
y algunos componentes del bienestar relacionados con la salud (como
ión, trabajo, etc.) para su descripción y valoración". La OMS abandona
CIF el enfoque de la CIDDM de "consecuencias de la enfermedad" para
r el objetivo hacia "la salud y los estados relacionados con la salud". Bajo
rspectiva, se trata de ir más allá del espacio sanitario del modelo médico
.uir, de forma expresa, aspectos sociales más amplios característicos del
:lo social, particularmente, con la inclusión del apartado dedicado a los
es ambientales, los cuales constituyen el ambiente físico, social y actitu-
n el que una persona vive y conduce su vida, y pueden tener una influen -
negativa o positiva en su desempeño y realización (CIF, 4001: 18).
Pero, a pesar de ello, la CIF se mantiene muy cercana al ámbito médico:
la CIE-10 [Clasificación Internacional de Enfermedades, décima revi-
también de la OMS] y la CIF son complementarias, y se recomienda a los
·os que utilicen conjuntamente estos dos elementos de la familia de clasi -
·ones internacionales de la OMS. [. .. ] La CIE-10 clasifica los síntomas en
M1111•11Ku.LU.\.•o especiales para documentarla morbilidad o la utilización de servicios,
t!11JmeIJLtréLS la CIF los muestra como parte de las funciones corporales que pueden
ser utilizados para programa s de prevenció n o para identifica r las necesidad
de los pacientes" (CIF, 2001: 4 y 14).
La construcc ión social de las categorías del funcionam iento (en términ
de capacidad y discapacid ad) se basa en prácticas y representa ciones: cuesti
narios, clasificaciones, valoracion es, usos, entornos, actitudes, etc. El con
tructo a nivel funcional es el funcionam iento, a nivel orgánico el organismo ,
cual produce la dicotomía organismo /funciona miento. El primer paso para ca
bajo lo que denomina mos la "mirada capacitista " es definir y asumir un co
junto previo de capacidad es "inherent es" atribuible s al cuerpo (Toboso
Guzmán, 2010: 77). El conjunto de capacidad es que se erige en criterio de no
malidad, represent a un "lecho de Procusto" al que deben adaptarse todos 1
cuerpos, que se expresa materialm ente en forma de cuestiona rios, clasificaci
nes, prácticas, entornos y actitudes capacitista s. Las capacidad es que defin
este conjunto son aquellas que retratan fielmente las capacidad es del cuer
normativo : ver, escuchar, caminar, moverse, comprend er, etc.
La mirada capacitista no es otra cosa que la multitud de prácticas y repr
sentacion es que a nivel funcional participan en la producció n del cuerpo no
mativo y de su carácter regulador como "norma" y criterio de "normalid ad". E
el mismo sentido la "mirada médica" se constituye a través de la multitud
prácticas y representa ciones que a nivel orgánico participan igualment e en
producció n del cuerpo normativo y de su carácter regulador (Snyder y Mitche
2001; Pera, 2003). . Romañach (2006) han planteado la posibilida d y la necesidad de una
Tanto la mirada médica (sobre el organismo ) como la mirada capacitis
(sobre el funcionam iento) son "performa tivas", es decir, actúan en la produc
ción de esas dos vertientes del cuerpo normativo . Cada conflicto con una barre
ra del entorno supone un acto performat ivo que reproduce la categoría de dis
capacidad y opera sobre el cuerpo considera do ilegítimo, no funcional. Tambié
son performat ivos sobre el mismo los actos del lenguaje, en forma de denomina
ciones peyorativas y discursos devaluantes. También hay elementos performat i
vos actitudinales. Todos estos actos no producen el funcionam iento en sí, sino
desigualdad entre las categorías de capacidad y discapacidad: la distancia soci
entre el cuerpo normativo y los "otros" cuerpos, y la posición periférica de est
respecto de la centralida d del cuerpo normativo 25 •
Muchas personas que son capacitada s mediante solucione s especializ ad
y adaptacio nes del medio no se sienten valoradas en su actividad por el entorn
~5· "Otros" cuerpos son situados igualmente en esa periferia social, no solo los que caen
bajo el pod,
normativo de la mirada capacitista. A este respecto, cabría hablar también de una mirada racista, u
mirada clasista, una mirada sexista, etc. (Toboso y Guzmán, ~010: 79).
74
porque su funcionam iento no es considera do lo bastante eficiente y no
an la frecuencia, intensidad y duración del cuerpo normativo. Por ejem-
es el caso de personas con movilidad muy reducida que desarrolla n un
de actividades que no resulta competitivo en el mercado de trabajo en el
n de insertarse , lo cual no significa que el valor funcional, y social, de
onas sea menor que el de otras. La mera existencia de una persona cuyo
.amiento difiera significativamente del de la mayoría es una fuente de
en sí misma, porque aporta la experienc ia de vivir a través de un cuerpo
, con una noción del transcurso del tiempo que no es la más conocida y una
de intercamb io con el medio que no es la habitual de explotación, aun -
ién pueda ser posible (Toboso y Guzmán, 2010: 79). Superar el capaci-
no supone realmente un cambio material en las prácticas que transform an
ornos, para definir y facilitar la actividad que realizamos a través de ellos.
más bien de un cambio en la orientació n de dichas prácticas, que pasan
dirigidas desde y hacia el cuerpo normativo, a estar dirigidas desde y
cada cuerpo y funcionam iento particular .
DELO DE LA DIVERSIDAD
posible poner en práctica otro punto de vista, una mirada distinta a las
.as médica y capacitista ? Recientem ente, en España, Agustina Palacios y
perspectiv a (un nuevo modelo) para la considera ción social de la disca-
d, basada en la aceptació n definitiva del hecho de la diversidad humana
ente a la superació n de la dicotomía conceptua l capacidad /discapacid ad.
uevo planteami ento parte de una visión basada en los derechos humanos
idera la indagació n en el campo de la bioética como una herramien ta
ental para alcanzar la plena dignidad de las personas con discapacid ad.
te e impulso de esta nueva perspectiv a proviene del FVI en España.
nuevo enfoque propuesto , bautizado por sus autores como "modelo de la
idad", se presenta como una evolución del modelo social. Así como en el
lo social los principios fundamen tales son la capacidad de las personas y
ibilidad de aportar a la sociedad, en el modelo de la diversidad los prin -
básicos son la dignidad humana y la diversidad . Va, por tanto, más allá del
/rico de la capacidad, impuesto por los modelos anteriores (médico y
) en un vano intento capacitista de "llegar a ser como el otro", de aspirar
normalida d estadístic amente incompati ble en muchos casos con la diver-
intrínseca de las personas (Toboso, 2010).
75
 Para ello resulta imprescindible la superación del concepto de capacida
buscando un nuevo concepto en el que las personas con discapacidad pued
encontrar una identidad que no sea percibida como negativa. Frente a la na
raleza peyorativa del concepto de "discapacidad" , la propuesta impulsada des
el FVI en España, a través del modelo de la diversidad, considera el concep
mucho más rico, actual y positivo de "diversidad funcional". Este nuevo térm
no fue introducido por Manuel Lobato y Javier Romañach, en mayo de ~oo
como una propuesta interna a debatir dentro del FVI, titulada "Diversidad fu
cional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del s
humano" (Romañach y Lobato, ~005). Desde su introducción se ha difundí
con rapidez y viene generando una nueva identidad, en la que la clave es
diversidad y la riqueza que aporta. La propuesta defiende la utilización de die
término, en sustitución de otras denominacion es muy habituales, de semánti
claramente negativa, como discapacidad, minusvalía, invalidez, incapacida
inutilidad, etc., presentes en el lenguaje cotidiano y en el ámbito legislativo.
Con el concepto de diversidad funcional se propone una nueva visión
no es negativa, y que afirma el hecho de que se refiere a personas que realiz
algunas de sus funciones de manera diferente a la media de las personas. E
este nuevo enfoque se parte, pues, de una realidad fundamental: la diversida
del ser humano en el ámbito del funcionamient o (físico, psíquico y sensorial)
y se considera que esta diversidad es una fuente de riqueza para la sociedad.
Toda diversidad se expresa en términos de diferencia. Proteger, digamo
la diversidad cultural (artística, ideológica, etc.) de una sociedad impli
garantizar la expresión de todas las posibles manifestacione s diferentes que
conforman. Socialmente se sobreentiende que la diversidad cultural (artístic
ideológica, etc.) es valiosa. La diversidad funcional es inherente al ser human
y es el resultado de todas las expresiones diferentes de funcionamient o posi
bles. Todas las personas "incorporamos " un cierto modo singular de funciona
miento. Socialmente, al menos de momento, no se sobreentiende que la diver
sidad funcional sea valiosa. Por lo tanto, no se considera que deba protegerse
Por lo tanto, no se considera que deba garantizarse la expresión de los diferen
tes funcionamient os posibles (Toboso y Guzmán, ~010: 80).
Tal y como comentan Manuel Lobato y Javier Romañach (~005):
Las mujeres y hombres con diversidad funcional somos diferentes, desde el punto de vist
biofísico, de la mayor parte de la población. Al tener características diferentes, y dada
las condiciones de entorno generadas por la sociedad, nos vernos obligados a realizar la
mismas tareas o funciones de una manera diferente, algunas veces a través de tercera
. [. .. ] el término "diversidad funcional" se ajusta a una realidad en la que una
funciona de manera diferente o diversa de la mayoría de la sociedad. Este término
rala diferencia de la persona y la falta de respeto de las mayorías, que en sus proce-
structivos sociales y de entorno, no tiene en cuenta esa diversidad funcional.
Del modelo social se desprende la necesidad de desmedicaliza r y desinsti -
izar a las personas discriminadas por su diversidad funcional, y dotar-
las herramientas necesarias para participar en la sociedad en igualdad de
nidades con los demás. Para conseguir este objetivo, el modelo social
nuevas normas internacionale s, como la Convención, o leyes antidis-
ación específicas, como la LIONDAU en España. Aunque desde el punto
,ta político las propuestas nacidas del modelo social parecen suficientes
nseguir legalmente la igualdad de oportunidades y la ausencia de discri -
ión, desde el ámbito de la ética, algunos autores, miembros del FVI han
nzado a señalar las carencias de este modelo (Guzmán, Toboso y Romañach,
: 56).
Así, Agustina Palacios (~008: i4i) señala que "toda vida humana, con
endencia de la naturaleza o complejidad de la diversidad funcional que le
, goza de igual valor en dignidad. Debe destacarse, sin embargo, que esta
ción resulta muy difícil de ser llevada a la práctica, dado que la misma
entación de la idea de dignidad humana actual parte desde un modelo
r humano capaz. Es por ello que quizás se requiera una nueva definición de
.ea de dignidad que no deje a nadie afuera, ni dé lugar a interpretacion es
supongan que determinados seres humanos pueden ser más dignos que
Además esta autora plantea que "las personas con discapacidad tienen el
cho a la igualdad de oportunidades , en razón de su igual humanidad, y no
ser iguales funcionalment e. De otro modo, el contenido central del impe-
categórico kantiano estaría siendo vulnerado, ya que si valoramos a la
•· gersona en la medida de su aporte a la comunidad, estaremos considerando al
humano como un medio y no como un fin en sí mismo" (Palacios, ~008:
Con estos argumentos se cuestiona la noción tradicional de dignidad
amana manejado por el modelo social, basado en la capacidad, en una serie de
19mpetencias, generalmente racionales, que se consideran propias de un ser
mmamo normativo y funcional.
Bajo estos planteamiento s nació el modelo de la diversidad, como una
atensión del modelo social, que ofrece tres propuestas: en primer lugar, el uso
iel término diversidad funcional en sustitución del término discapacidad como
expresión positiva de esta situación vital que es inherente a la vida humana. E
segundo lugar, la aceptación de la diversidad funcional planteada como una m'
de las diversidade s que conforman y enriquecen la humanidad (género, raz
orientación sexual, religión, nacionalida d, etc.). Y, por último, el reconoci
miento de la plena dignidad en la diversidad funcional, para lo cual se estable
cen dos ideas o valores fundamenta les: dar el mismo valor a las vidas de todo
los seres humanos, sea cual sea su diversidad funcional, y garantizar los mismo
derechos y oportunidad es a todas las personas (Guzmán, Toboso y Romañac
~010: 54).
Por otro lado, el modelo apunta las potenciales consecuenc ias para 1
sociedad, en función de que decida utilizar o no dichos valores "universale s'
Partiendo de experiencia s previas en las que la plena dignidad humana no fu
respetada, con consecuenc ias sociales y humanas desastrosas, como fuero
Esparta o la Alemania nazi, el modelo propone la aceptación de sus valores
como fundamento s imprescind ibles para la construcció n de una sociedad just
y libre (Palacios y Romañach, ~006: ~~~-~~3): "El modelo de la diversidad pro~
pone claves para construir una sociedad en la que todas las mujeres y hombres
vean preservada plenamente su dignidad. Una sociedad en la que la diversidad;
y en concreto la diversidad funcional, sea vista como una diferencia con valor
no como una carga independie ntemente de la edad a la que se produzca. Una
sociedad en la que exista la igualdad de oportunidad es y nadie sea discriminad o
por su diferencia. En definitiva, una sociedad más justa en la que todas las per-
sonas sean bienvenidas , aceptadas y respetadas por el simple hecho de ser
humanos".
En el modelo de la diversidad toda persona adquiere una misma condición
de dignidad y de humanidad. Este nuevo planteamien to va mucho más allá de lo
que se refiere a pensar la discapacida d. En el origen del movimiento de vida
independie nte y, fundamenta lmente, en el modelo social, se observa que las
personas con grandes discapacida des o diversidade s funcionales intelectuale s
y/o mentales, cuando no tienen capacidad para autogoberna rse (es decir, care-
cen de autonomía moral para ejercer su autodeterm inación), tienen muy poco
que decir dentro del entramado teórico de dichas visiones. Recordemos que, en
el modelo social, una persona puede desarrollar sus potencialida des o capaci-
dades, siempre y cuando la sociedad ponga los medios humanos, tecnológico s y
de accesibilida d necesarios para situarla en igualdad de condiciones .
El modelo social y el de la diversidad se encuentran relacionado s con la
incorporaci ón de ciertos valores intrínsecos a los derechos humanos, y aspiran
a potenciar el respeto por la dignidad humana, la igualdad y la libertad
, propiciando la inclusión social sobre la base de principios tales como
independien te, la no discriminac ión, la accesibilida d universal, la nor-
ión de los entornos y el diálogo civil, entre otros (Palacios y Romañach,
Sin embargo, en el modelo de la diversidad todas las personas tienen un
valor moral, independie ntemente de sus capacidades , o discapacida des,
nto, tienen que tener garantizado s los mismos derechos humanos. En
ntido, hablamos estrictamen te de derechos humanos y de su posible
ción y/ o violación, en caso de no promoverlo s. Con todo ello, surge una
comprensió n del concepto de ciudadanía. Ciudadanas y ciudadanos
todas y todos, no por nuestras capacidades racionales, sino por nuestra
·dad inherente.
Las políticas sociales inclusivas que se fomenten, basadas siempre en la
ctiva de derechos humanos, deben también tener en cuenta a esas per-
que difícilmente podrán incorporars e en el hecho de la autodeterm ina-
e independen cia. Así, y de nuevo, se establece otro "giro epistemológ ico"
de profundo que el anterior en la comprensió n de la discapacida d como
idad funcional. Aquí, el hecho de la discapacida d se convierte en una
·ón de carácter ético y filosófico, y adquiere un estatus moral (hasta la
inalcanzable ), a través del cual, toda persona con grave discapacida d, y
e no pueda cuidar de sí misma, adquiere la misma condición de humani -
dignidad; y, por tanto, toda discriminac ión que sufra será entendida
'citamente como una violación de los derechos humanos de las personas
discapacida d. Este nuevo enfoque rompería con los puntos de vista filosó-
en los que se parte, de manera incuestiona ble, de la capacidad de razón
na. Así, el modelo de la diversidad reconoce al ser humano con diversidad
ional desde sus contextos, y teniendo en cuenta el distinto grado de diver-
funcional. En suma, visibiliza a aquellas personas con gran diversidad
ional que no pueden representar se a sí mismas.
La imagen que tenemos de quiénes somos y de por qué vivimos juntos
igura nuestras ideas sobre los principios sociales y las personas que debe-
participar en su elección. Las ideas corrientes de que algunos ciudadanos
'·'··ill~;a..u su parte" y otros no, de que algunos son unos parásitos y otros son" no r-
ente productivos ", traducen al nivel de la imaginación popular la idea de
sociedad es un mecanismo de cooperación orientado al beneficio mutuo.
"'contractualismo" establece que la sociedad es una empresa cooperativa,
del acuerdo o contrato entre iguales, para obtener ventajas comunes.
.8Jl~1as personas con diversidad funcional, debido a su situación de depen -
·~.n\....1.a., nunca han sido reconocidas como "iguales", ni se ha considerado
pudiesen aportar algo valioso. El resultado de esto ha sido la sistemátic a discri
minación de estas personas en el reparto de ventajas y deberes sociales.
hubieran de lograr algún reconocim iento o trato justo, sería en una etapa pos
terior del desarrollo del contrato social, inspirada por principios morales
origen religioso o, simpleme nte, por buenos sentimien tos; pero jamás se
propuesto la idea de un contrato fundado en la promoció n de la autonomí
como un objetivo más de la organizac ión social.
John Rawls (1995 [1971]) propuso una teoría contractua lista con influen
cías kantianas en su formalism o racionalis ta. Según esta teoría, desde un
hipotética posición original, seres racionales , situados bajo un velo de ignoran
cia que les hiciera desconoce r su posición de ventaja o desventaja respecto a lo
demás, se pondrían de acuerdo para establecer unos principios generales de 1
justicia. El propio Rawls reconoce sus dudas sobre una posible extensión de s
concepto de la justicia social hacia las personas con diversidad funcional, qu
por no ser plenamen te cooperant es no pueden satisfacer las condicion es míni-
mas de participac ión social igualitaria. Únicamen te señala que desde sus prin-
cipios de justicia pueden establecer se criterios para fomentar un servicio nor-
mal de salud (Rawls, 1995: 51); una actitud típica discrimin atoria (entre 1
despótico y lo paternalis ta) con la cual se regresa al modelo médico de la disca-
pacidad, en lugar de avanzar hacia nuevas propuesta s éticas (Guzmán, Toboso y
Romañach, 2010: 48).
APROXIMACIÓN ENTRE EL MODELO DE LA DIVERSIDAD YEL ENFOQUE
DE LAS CAPACIDADES YLOS FUNCIONAMIENTOS DEAMARTYA SEN
En una línea muy diferente, Amartya Sen desarrolla su "enfoque de las capaci.,.
dades y los funcionam ientos", intentand o ampliar y modificar los plantea-
mientos de Rawls. Este enfoque surge en el contexto del desarrollo humano.
como un marco conceptua l desde el que analizar el bienestar y la calidad de vida
de las personas (Sen, 1985; 1993; 1999). Sostiene que tal desarrollo no tiene
que ver tanto con el aumento de la producció n económic a nacional, y que por
eso su estimació n mediante la renta disponibl e es inadecuad a. El desarrollo
tiene que ver, más bien, con lo que las personas pueden realmente hacer o lle-
gar a ser, los llamados "funciona mientos", y con las "capacida des", entendida s
como las oportunid ades para elegir y poder llevar una u otra forma de vida
(Cejudo, 2007: 10).
La noción más básica de este enfoque se refiere a los "funciona mientos".
El concepto de funcionam iento refleja las diversas cosas que una persona puede
80
llegar a ser o hacer. Los funcionam ientos valorados pueden ir desde los
entales: estar alimentad o, no padecer enfermed ades evitables, la
el descanso, etc., hasta otros más complejos , como participar en la vida
, disfrutar del ocio, de la sexualidad , viajar, formar una familia
, 2007); todo aquello relacionad o con el respeto a uno mismo y a su
concepto de vida digna. Sin embargo, las distintas personas pueden
mucho entre sí en la valoración que otorgan a los distintos funciona -
funcionam ientos más complejos suelen ser guías de las preferenc ias y
ión que sobre los elemental es tienen las personas, pero desafortun ada -
no se les suele considera r a la hora de diseñar políticas sociales. Por
, en las políticas sociales de atención a la diversidad funcional en
se da mayor importanc ia a las necesidad es médicas, asistencia les y a la
ión de actividades básicas de la vida diaria, como el aseo o la alimenta -
ientras que otras actividades como disfrutar del ocio o de viajes no se
en cuenta (Guzmán, Toboso y Romañach, 2010: 48), como veremos en el
o "Pólíticas sobre autonomí a personal: un árido desierto con pocos y
os oasis", en el segundo capítulo.
s funcionam ientos proporcio nan una concepció n novedosa del bienes-
la que este ya no consiste ni en la utilidad ni en la cuantía de los recursos
., les 26 • Por el contrario, el bienestar es ahora una valoración de las
iones de vida constituid as por los funcionam ientos (Cejudo, 2007: 14).
n hechos efectivos de la vida personal, no meramen te hipotético s, y en
encía aspectos constitutiv os de la manera en que la persona vive (Sen,
u vida puede ser contempla da mediante el conjunto de funcionam ien -
.e definen el "estado general" de la persona, su forma de vivir (Sen, 1985:
o es que los funcionam ientos sean meros indicios útiles para hacer una
·pción, sino que son integrante s mismos de esa forma de vida: "La vida
considera rse como un conjunto de funcionam ientos interrelac ionados,
tentes en estados y acciones" (Sen, 1999: 53).
Por su parte, la "capacida d" de una persona refleja las combinac iones
.tivas de los funcionam ientos que esta pueda lograr, entre los cuales
elegir una colección o conjunto de ellos • En la noción de capacidad cabe
27
bienestar de una persona puede entenderse considerando la calidad (por así decirlo, la "bon-
dad") de su vida" (Sen, 1999: 53).
Como señala el propio Sen: "La palabra capacidad no es excesivamente atractiva. Se eligió esta expre-
sión para representar las combinacion es alternativas que una persona puede hacer o ser: los distintos
ñmcionamien tos que puede lograr" (Sen, 1993: 3o).
8I

"capa
distingu ir tres niveles de análisis : desde la forma habitua l de conceb ir la
la idea de "c
cidad" como poder lograr efectiva mente algo, hay que pasar a
pacidad para funcion ar", y por último a la noción de" conjunt o capacid ad",
es el formad o por todos los funcion amiento s al alcance de la person
Formal mente, la capacid ad para funcion ar añade a la noción de funcion amien
to la posibili dad real de elegir funcion ar así o no, de dispone r de los recurs
u
oportun os y de lo necesar io para aprovec harlo. Así, por ejemplo , para que
persona usuaria de silla de ruedas pueda desplaz arse (funcio namien to) neces
tará más recurso s y/o un entorno social más favorab le. Dicho de otra maner
igu
los mismos recurso s disponi bles no se traduce n automá ticamen te en
capacid ad para funcion ar, ya que no se puede prescin dir del elemen to fund
mental que es la diversid ad de caracte rísticas persona les y circuns tanci
sociales de cada caso (Cejudo , ~007: i5).
El hecho de prestar atenció n a la diversid ad humana , tanto de caracte rísti
cas propias como de circuns tancias externa s, constitu ye un aspecto muy impor
L
tante del enfoque de las capacid ades y los funcion amiento s de Amarty a Sen.
seres humano s, nos dice, difieren entre sí de muchas manera s (Sen,
i999
t
Tenemo s circuns tancias externa s diversas . Comenz amos a vivir con diferen
dotes de riqueza y compro misos heredad os. Habitam os en diferen tes ambien
tes naturale s, algunos más hostiles que otros. Las socieda des y comuni dades
las que formam os parte nos ofrecen diversa s oportun idades de lo que podem
soci
o no podemo s hacer. Pero junto a estas diferen cias del ambien te natural y
s car
y de las circuns tancias externa s, tambié n nos diferen ciamos por nuestra
y mental, etc.), y estas so
acteríst icas persona les (edad, sexo, capacid ad física
mism
igualme nte importa ntes para evaluar la desigua ldad. Por ejemplo , un
a nuestra capacid ad par
ingreso puede produc ir mucha desigua ldad respect o
llevar a cabo lo que valoram os.
Volvien do al ejemplo de la persona usuaria de silla de ruedas, es muy pro
s·
bable que esta no pueda funcion ar de la misma manera que una persona
. Por es
discapa cidad si ambas dispone n exactam ente del mismo ingreso
pued
razón, la igualda d con respect o a una variable (por ejemplo , ingreso s),
generar mucha desigua ldad en el ámbito de otra variable (por ejemplo , capaci
dad para funcion ar, o bienest ar). Esta cuestió n de la elecció n de un "ámbit
no
evaluati vo", es decir, la selecció n de las variable s sobre las que centrar
fué
resulta crucial en el análisis de la desigua ldad. En el supuest o de que todos
ingre
semos exactam ente iguales, la igualda d en un ámbito dado (por ejemplo ,
sos) sería coheren te con la igualda d en todos los otros ámbitos (por ejempl
a
salud, bienest ar, felicida d, etc.). Una de las consecu encias de la diversid
8!4
es, entonce s, que la igualda d en un ámbito determ inado suele ir unida
igualda d en otros ámbitos diferen tes. La justific ación de la desigua ldad
s ámbitos debe apoyars e en la igualda d en algún otro que se conside ra
' ica desde un punto de vista ético. Esta igualda d, conside rada como "más
, se plantea ría así como una defensa razonad a de las desigua ldades
tes en los otros ámbitos (Sen, i999: ~9-33).
n (1999: i35) conside ra que, puesto que somos tan profund amente
s, la igualda d en un ámbito conduc e a desigua ldades en otros ámbitos .
fuerza de la pregun ta Diguald ad, ¿de qué?D se basa, en gran medida , en
o empíric o de nuestra deseme janza: en capacid ades e incapac idades
y mentale s, en vulnera bilidad ante las epidem ias, en edad, en género,
tambié n en las bases sociales y económ icas de nuestro vivir y nuestra
d. A propósi to de esa pregun ta fundam ental, afirma Sen (1999: i48):
teoría de la organización social mínimam ente defendible tiende a exigir igualdad
en
pacio; es decir, exige un tratamie nto igualitario de los individuos en alguna dimen-
'ficativa, en términos de alguna variable importan te para la teoría de que se trate.
Es
se
e el espacio invocado difiere de teoría en teoría. Por ejemplo, los "libertarios"
an por la igualdad de las libertades; los "igualitarios económicos" defiende n la
igual-
de ponderac ión de las utilidade s de
ingresos o de riqueza; los utilitaristas la igualdad
en un maximando consecuencialista; y así todos. Pero el hecho es que cada sistema
a una exigencia de igualdad, a su manera, como un basamen to de su sistema.
Lo que
ramente distingue las distintas visiones es la variación de sus respectivas respuesta
sa
ta "igualdad, ¿de qué?". Esta pregunta es la verdader amente crucial para compren -
diferencias entre las distintas concepciones éticas de la organización de la sociedad
.
La teoría de Sen gira en torno a una preocup ación princip al acerca de
la
d. Su respues ta a la pregun ta fundam ental "iguald ad, ¿de qué?", antes
r la igualda d de ingreso s o de riqueza , opta por la igualda d de libertad
ual, entendi da como la capacid ad para lograr funcion amiento s valioso s
tivos de una vida buena. Sen propon e que una vida buena es una vida
eleccio nes valiosas vincula ndo, median te la capacid ad para funcion ar,
ar y libertad para tener una u otra forma de vida (Cejudo , ~007). Para
r la libertad de llevar una forma de vida u otra hay que conside rar simul-
ente todo el reperto rio de funcion amiento s a nuestro alcance . Esta es la
del "conjun to capacid ad", que es el formad o por todos los funcion a-
.os de los que es capaz la persona , y que engloba sus diferen tes formas y
,s de vida posible s.
83

Entendido como un funcionamiento, nos dice Sen (1999: 65), "ayunar" no es
simplemente" pasar hambre", sino" elegir pasar hambre y hacerlo" teniendo otras
alternativas posibles. Igualmente, "elegir llevar" un estilo de vida no es exacta:
mente lo mismo que simplemente "llevar" ese estilo de vida, sin atender a cómo se
haya llegado a él; el bienestar depende de cómo haya surgido ese estilo de vida. La
diferencia entre estas dos perspectivas, en las que la libertad de poder elegir resul e
ta muy relevante, se ejemplifica de manera clara si se atiende, por un lado, a los
posibles logros de bienestar para una persona con discapacidad derivados de las
estrategias de intervención limitantes del modelo médico y, por otro, a la promo-
ción de la autonomía personal y a la libertad de elección implicadas en las prácticas
emancipadoras propias de la Filosofía de Vida Independiente incorporadas
modelo social.
Cuando se aplica el enfoque de las capacidades lo que interesa es evaluar la ven-
taja o desventaja de una persona en términos de su capacidad para lograr funciona-
núentos valiosos, considerados como aspectos constitutivos de su forma de vida.
Obviamente hay espacio para el desacuerdo acerca de qué funcionamientos son
valiosos, pero más que una desventaja, Sen considera que este espacio para el des-
acuerdo es algo apreciable, pues el enfoque de las capacidades no pretende ofrecer
un método decisorio programable en un ordenador, sino que trata de reflexionar
sobre qué funcionamientos forman parte del concepto de "una vida buena" en nues"
tra cultura y en otras. y de investigar además qué libertad efectiva de lograr estos
funcionamientos valiosos tienen grupos diversos de personas (Putnam. ~004).
Con ello llegamos a un punto clave de la exposición, relacionado con e
hecho de que, en nuestra opinión, la consideración de la diversidad human
cuya importancia ya hemos señalado en el planteanúento de Sen, no deber'
limitarse solo al conjunto de caracteristicas descriptivas, propias y ambiental
(naturales y sociales), asociadas a cada persona, sino extenderse también a 1
características particulares de sus propios funcionamientos. Una persona
se desplaza a pie y otra que lo hace en silla de ruedas son igualmente capaces d
lograr el núsmo funcionamiento, desplazarse, aunque la manera en que lo lle
ven a cabo sea diferente. No obstante, la presencia de factores ambiental
adversos (barreras) dentro de un entorno que de manera habitual ignora es
diferencia, provoca que la persona que se desplaza en silla de ruedas vea m~
frecuentemente limitada su capacidad para lograr ese funcionamiento qu
forma parte de su conjunto capacidad en la núsrna medida que para la person
que se desplaza a pie (Toboso y Arnau, 2008: 89).
Al hilo de este ejemplo planteamos la consideración de que el conjunt
capacidad no deberia linútarse a recoger el conjunto de funcionamient
les de una persona, digamos "estándar", sino que debería ampliar su marco
el fin de dar cabida igualmente al conjunto de funcionamientos diversos
les para otras personas, al margen de la categoría "estándar" del menciona-
.jeto. Esta idea es plenamente coherente con la importancia de la diversi-
de las características humanas y circunstancias ambientales en el plantea -
nto de Sen, y de hecho pensamos que lo enriquece con la incorporación de esa
a diversidad en el conjunto de funcionamientos posibles que constituyen el
unto capacidad. No solo son· diversas las personas (en sus características
ias y circunstancias ambientales, en sus intereses, deseos, preferencias y
·.vaciones), sino que también lo es, en ocasiones, su manera particular de
ar idénticos funcionamientos (Toboso y Arnau, 2008: 90).
Así, muchas personas sordas se comunican por medio de los ojos y mediante
ns o señas, en tanto que el resto de la población lo hace generalmente a través
palabras y el oído. Sin embargo, el funcionamiento que logran alcanzar es el
o: comunicarse. Para desplazarse, una persona con lesión medular utiliza
almente una silla de ruedas, en tanto que el resto de la población lo hace uti -
do las piernas; mismo funcionamiento: desplazarse, pero manera diversa de
lo. Por estas razones, el término'' diversidad funcional" describe una realidad
que una persona dada tiene acceso potencial a los mismos funcionamientos
el resto, pero de manera diversa (Palacios y Romañach, 2007).
La incorporación de la idea de "diversidad funcional" al conjunto de fun-
amientos da como resultado, según pensamos (Toboso y Arnau, 2008: 91),
conjunto capacidad de espectro más amplio, que sirve de base para el análisis
bienestar y la calidad de vida de un espectro, igualmente más amplio, de la
edad, al no quedar limitado a la mera consideración abstracta del conjunto de
ionamientos posibles de una persona estándar. Con ello, el propio análisis se
ece y logra una mayor sensibilidad, dado que, por quedar al margen de la
, esos funcionamientos diversos son mucho más susceptibles de verse limi -
s, e incluso anulados, por la presencia de factores ambientales adversos, lo que
aduce en una pérdida notable de libertad para las personas con diversidad
ional, es decir, para las personas cuyos funcionamientos son diversos.
La labor de una sociedad justa es producir y mantener activos estos funciona-
!;;amentos (Toboso y Arnau, 2008), para que la mayor diversidad posible de personas
l'•eedla a los mismos con el fin de alcanzar sus fines, y así habrá disponibles más
llncionamientos para que otros los utilicen. Esta es una de las razones por las que
creemos que es necesario no excluir la diversidad funcional de la sociedad, por
abre el espacio de posibilidades a nuevas formas de estar en el mundo que
:1Decte:nser aprovechadas por todos (Guzmán, Toboso y Romañach, 2010: 49).

Teniendo en cuenta estas ideas, cabría reinterpretar la noción de "disca-
pacidad" como una reducción del conjunto capacidad, lo que se traduce en una
pérdida de libertad de elección para la persona sobre las alternativas de dicho
conjunto que, como hemos señalado, está formado por todos los funciona-
mientos de los que es capaz, y engloba así sus distintos estilos de vida posibles.
Han de tenerse en cuenta también los factores ambientales, cuya modulación
puede ir un sentido desfavorable o favorable, restringiendo aún más o amplian-
do sus posibilidades de acceso a los funcionamient os del conjunto capacidad;
Así, por ejemplo, una persona usuaria de silla de ruedas puede ver limitada su
posibilidad de desplazarse (funcionamien to) si el ambiente que lo rodea no es
apto para permitir la diversidad de su funcionamient o (desplazarse en una silla
de ruedas) si se hallan presentes en el mismo barreras que lo impidan.
Igualmente, las posibilidades de participación social de una persona ciega o
sorda pueden quedar muy restringidas, e incluso anuladas, si el ambiente no es
apto para acoger la diversidad de su funcionamient o (comunicarse) por no
hallarse disponibles las herramientas de comunicación adecuadas a cada caso
(mensajes sonoros, código Braille, lengua de signos).
Hay otro sentido en el que la consideración del conjunto de funcionamien-
tos bajo la perspectiva de la diversidad funcional pensamos que enriquece y
afina el análisis del bienestar y de la calidad de vida propuesto por Sen, y tiene
que ver en la debilidad de las ideas de sujeto "estándar" y "normalidad" (Toboso
y Arnau, ~008: 91). Una persona dada puede venir disfrutando de su supuesta
pertenencia a estas categorías hasta que un cierto acontecimient o o un proceso
determinado lo sitúen fuera de las mismas. Tal puede ser el caso de una lesión
ocasional, de un embarazo o de la disminución de las capacidades físicas y sen -
soriales derivadas del envejecimiento . Si bien es cierto que los dos primeros
casos suelen ser reversibles a nivel individual, no lo es menos que se dan de
manera permanente en la sociedad, por lo que su consideración en un análisis
de orientación social resulta pertinente, al igual que la del tercer caso mencio-
nado. Quedar fuera, aunque sea de manera temporal, de l~s márgenes supues-
tos de la normalidad implica asumir la diversidad de los funcionamient os que
hayan sido afectados por las circunstancias en cada caso. Así, una lesión de
rodilla provocará que la persona lesionada se desplace de manera más lenta,
quizá con ayuda de unas muletas, y experimente dificultades mayores a la hora
de lograr funcionamient os antes cotidianos, como pueda ser simplemente des-
plazarse o bajar una escalera para tomar el metro. Dificultades similares
afronta una mujer embarazada, al igual que una persona cuya movilidad se
deteriore gradualmente como consecuencia de la edad. En todos estos casos, la
pibilidad de disponer de un ambiente favorable y respetuoso con la diversi-
funcional, ya sea temporal o permanente, que no limite el logro de los
lim.cionamient os antes cotidianos y comunes (ahora diversos), no redundará
pérdida de bienestar ni de la calidad de vida de esas personas •
28
Si pasamos del análisis individual a uno de orientación social, el estudio del
!Wenestar y de la calidad de vida desde esta perspectiva más amplia sugiere tomar en
01nsideración un conjunto capacidad que recoja en toda su diversidad el conjunto
16: funcionamientos posibles, en consonancia con la propia diversidad de todos los
· ºduos que conforman la sociedad, es decir, que el funcionamiento asociado a
ción de "desplazarse", pongamos por caso, tome en consideración formas
~'diversas" de desplazarse y no se limite únicamente a la forma corriente, habitual y
)más frecuente de "caminar a pie" (Toboso y Arnau, ~008: 91). Ciertamente conven-
y denotaría una inteligencia social más amplia, proteger y garantizar dicha
tlnersidad, puesto que las capacidades actuales de cualquier persona degenerarán a
"_ _._._ 5 '"' del tiempo, y tener acceso a formas de funcionamiento alternativas resulta-
importancia en esos casos (Toboso y Guzmán, ~010: Si).
Si se enfoca el planteamiento de esta manera, la presencia de un conjunto
1apacidad que incorpore tal diversidad en los posibles funcionamient os, debe-
ir al unísono de la presencia de un ambiente social capaz de respetar esa
tlnersidad y de no restringir dicho conjunto, en el caso de las personas con
tlnersidad funcional, por la presencia de factores ambientales limitantes
·%1:s11i~.H."-Jªvy Arnau, ~008: 91). El adjetivo "universal" que acompaña ala accesibi-
en tratados internacionale s como la Convención o leyes de ámbito nacio-
como la LIONDAU, expresa la posibilidad de acceso de todas las personas a
los entornos (edificación, transporte, comunicación, información, edu-
empleo, ocio, etc.). Es denotativo del cambio de discurso llevado a cabo,
prácticas centradas únicamente en la supresión de barreras físicas, hacia
más preventiva y amplia de las mismas, generalizable a todo tipo
espac10s, productos y servicios. En consonancia con esta nueva perspectiva,
accesibilidad, planteada originalmente como requerimiento de un único
iPt>tivo, ha ido adquiriendo un reconocimient o social como elemento que
la calidad de vida de todas las personas. Lo que era una necesidad y una
1S1~e:nc1.a de "algunos", se ha convertido en un beneficio para "todos", de
En relación con esto es importante notar que la manera en que se diseñan y construyen los diferentes
entornos de la sociedad (edificación, transporte, comunicación, información, educación, trabajo, ocio,
etc.) suele estar en función de unos supuestos parámetros de "normalidad". Pero no debemos olvidar que
los mismos van cambiando con el tiempo y reflejan una mera ficción estadística de carácter instrumental,
que se refiere a lo corriente, a lo habitual, a lo más frecuente (Palacios y Romañach, ~007).
 2
para mej orar la accesibilidad, reiv in-
man era que las acci one s que se real izan la POlÍTICAS PÚBLICAS SOBRE DISCAPA
CIDAD EN ESPAÑA
idad, ben efic ian a todo el con junt o de LA MEDICALIZACIÓN
dica das por las pers ona s con discapac s 0982-2013): UNA TRANSICIÓN DESDE
esti mad o que el con junt o de pers ona
soci edad (Toboso, ~oi3: 697). Se ha ctiv o llACIA EL RECONOCIMIENTO DE DERECH
OS
sibi lida d reiv indi cada s por el cole
ben efic iaria s de las con dici one s de acce
aña pod ría lleg ar al 40 % de la pob la-
de las pers ona s con disc apac idad en Esp
porc enta je de pers ona s con disc apac i-
ción tota l (IMSERSO, ~004), sien do el
dad el 8,5% (INE, ~008).
de un ecos iste ma no se sust enta úni -
Lo mis mo que la dive rsid ad biológica el
as de vida dist inta s que conviven en
cam ente en el núm ero tota l de form
bién .esa convivencia, como un proc eso
mis mo, sino que tien e en cuen ta tam
, en el caso de la dive rsid ad func iona l
diná mic o de inte racc ión entr e toda s ellas
de "convivencia" sim ilare s, como pro-
tam bién deb ería n con side rars e form as io-
toda s las exp resi one s dist inta s de func
cesos diná mic os de inte racc ión entr e .
cios y ento rnos com une s a las mis mas
nam ient o posi bles , en todo s los espa func io-
de man era dife rent e nue stro
Dado que toda s las pers ona s exp resa mos o-
dich a convivencia, que pod ríam os den
nam ient o, la idea clave al resp ecto de zar esa
", es no negativizar ni jera rqui
min ar r•vivir uno s con otro s en soci edad -
o positivo y abie rto como una man ifes
dife renc ia, sino con side rarl a de un mod hum ano !POLÍTICAS SOBRE EDUCACIÓN: UN CA
MINO
l inhe rent e al cuer po y al ser
taci ón dire cta de la dive rsid ad func iona ;llACIA LA INCLUSIÓN SOCIAL
que num eros os disc urso s negativizan
(Toboso y Guzmán, ~010: Si). Es evid ente -
o lo hac en el disc urso méd ico y el capa ESPAÑOLA SOBRE EDUCACIÓN
la dife renc ia en el func iona mie nto, com
, que part en de la dife renc ia negativa l\tOLUCIÓN RECIENTE DE LA LEGISLACIÓN
citis ta ("es tá enfe rmo ", "no pue de", etc.) ia JPARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
cuer pos y men tes, como una dife renc
y no de la dive rsid ad func iona l de los
añach, 200 7).
posi tiva y enri que ced ora (Palacios y Rom en su artículo 49 que los pod eres
juego, lo prim ero que esta blec ería Con stitu ción espa ñola de 1978 exp resa
Si ima gina mos que la convivencia es un prev enci ón, trata mie nto, reha bilit ació
ne
ncia s mín ima s deb en reun ir los juga - :-.ornc;os "rea liza rán una polí tica de
una teor ía étic a clásica serí a qué com pete sens oria les y psíq uico s, a los que pres
-
Si un juga dor no cum ple con el mín imo inte grac ión de los dism inui dos físicos,
dore s para pod er part icip ar en el juego. n". La con soli daci ón de esto s cuat ro
icip ar plen ame nte, con virt iénd ose en
un la aten ción especializada que requ iera
esta blec ido por la teor ía no pod ría part en el capítulo prim ero, en el apar tado
a las pers ona s con dive rsid ad func iona
l prin cipi os ven drá dada, segú n vim os
suje to pasivo del juego. Esto les ocu rre pen dien te al mod elo social", por la Ley
n en una soci edad que ha sido dise ña - titulado "De la Filosofía de vida inde
que se sien ten disc rimi nad as porq ue vive al de los Minusválidos, hoy derogada.
pun to de vist a de las "éticas de la dive
r- l3li982, de 7 de abri l, de Inte grac ión Soci
da sin tene r en cuen ta su voz. Desde el se expone el plan team ient o edu ca-
se trata ría tant o de dete rmi nar quié n su "Sección Tercera", artíc ulos 23 al 31,
sida d" (Guibet y Romañach, ~010), no Se decl ara que este alum nad o "se
de esta blec er cómo deb ería n ser las hacia las pers ona s con discapacidad.
pue de juga r y quié n no, sino más bien edu caci ón gen eral , reci bien do para ello
dor, fuer a cual fuer a su capacidad y inte grar á" en el siste ma ordi nari o de
reglas del juego para que cual quie r juga ley (artículo ~3.1), en la cual se con -
en él. Es deci r, se trata ría de defi nir en apoyos nece sari os que prev é la mis ma
mod o de func iona r, pud iera part icip ar inte grad or, flexible y diná mic o con
cia" sien do este el únic o en el que todo
s la edu caci ón espe cial como un proc eso
qué con siste el "juego de la conviven es niveles y grad os del siste ma edu cati
-
ará del "juego de la exclusión" (Guzmá
n, apli caci ón pers ona liza da en los dife rent
pod emo s jugar. De lo con trar io se trat s (artículo 26.1). El Real Decreto
en part icul ar los obli gato rios y grat uito
Toboso y Romañach, ~010: 58).
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