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ÍNDICE
Introducción 6
I. Área de Salud sin Discriminación 9
II. La atención de la salud: elementos de la configuración 12
actual
III. La relación equipo de salud-paciente desde la pers 16
pectiva de derechos humanos y el principio de no discri
minación
IV. La salud como derecho humano fundamental en nues 22
tro país
V. Ley Nacional N.° 26.529 y otras normativas 25
• Asistencia sin discriminación
• Trato digno y respetuoso
• Intimidad
• Confidencialidad
• Autonomía de la voluntad
• Información sanitaria
• Interconsulta médica
VI. Consentimiento informado 34
• Consentimiento informado por representación
• Excepciones al requerimiento del consentimiento
informado
• Directivas anticipadas
• Revocación de una decisión tomada
•Protección de la dignidad de las personas en
situación terminal o de agonía
VII. Derechos del paciente. Grupos vulnerados y no 42
discriminación
• Niñas, niños y adolescentes
1.1 Derecho a la privacidad e intimidad: confiden
cialidad en la consulta
• Personas adultas mayores
• Personas con discapacidad
5
• Personas Sordas
• Mujeres
• Comunidad LGTBI (lesbianas, gays, trans, bisexuales
e intersex)
6.1 Personas intersex
• Respeto de la diversidad cultural, religiosa y de
creencias
• Personas privadas de la libertad
• Otras situaciones especificas
VII. A modo de conclusión 65
Bibliografía 67
Introducción
A partir del reconocimiento de la no discriminación, la
igualdad ante la ley y la igual protección de la ley sin discriminación,
la humanidad ha transitado un proceso de transformaciones
fundamentales con relación a la ampliación de derechos de la
sociedad, en general, y de determinados colectivos, en particular.
En nuestro país, en el campo de la salud se generan cambios
en este mismo sentido, promovidos por diversos actores vinculados
al ámbito de los derechos humanos y de la salud, organismos
gubernamentales, organizaciones sociales, familias y personas
que han transitado o transitan situaciones de padecimiento o
enfermedad. Actualmente, contamos con un plexo normativo que,
en consonancia con los instrumentos internacionales de derechos
humanos, reconoce, protege y promociona los derechos de todas
las personas en el acceso a la salud.
Cabe aclarar que existe una serie de herramientas jurídicas
que podrían mencionarse para proteger los derechos de las personas
como usuarias de los servicios de salud, reconociendo colectivos
y personas con determinadas singularidades (discapacidad,
distintas situaciones de salud-enfermedad, personas con VIH, entre
otros) que deben tenerse en cuenta en la práctica y promoción de
políticas para el ejercicio del derecho a la salud en condiciones de
igualdad para todas las personas. En esta publicación se abordará
puntualmente la Ley N.° 26.529 de Derechos del Paciente en su
Relación con los Profesionales e Instituciones de la Salud, como
marco legislativo transversal y general, haciendo énfasis en algunas
legislaciones específicas.
El Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y
el Racismo (INADI) trabaja cotidianamente a favor de la inclusión y la
no discriminación. Entre sus acciones se encuentran la promoción de
los derechos y la problematización de las prácticas discriminatorias
a partir de materiales diversos destinados a los trabajadores y
trabajadoras del campo de la salud, los usuarios y usuarias, los
familiares y la comunidad, en general. La democratización de la
relación del usuario/a con los equipos de salud es un desafío que
convoca a toda la sociedad, con responsabilidades diferenciadas.
Es fundamental que en esta relación la persona usuaria pueda ser
reconocida como un actor en su proceso de salud-enfermedad
9
atención,1 así como es importante destacar el rol que cumple su
red social más próxima. Asimismo, es necesario que disponga de
las herramientas necesarias para participar en las decisiones que la
involucran.
Para avanzar en este compromiso es necesario el trabajo
articulado entre el Estado y las instituciones y equipos de salud, las
universidades encargadas de la formación de los/as profesionales
de la salud, las personas usuarias del sistema de salud y su red
social, y la comunidad en su conjunto. Esta articulación posibilitará
que los actores involucrados puedan revisar sus prácticas,
garantizando el acceso a este derecho y la dignidad tanto de las
personas atendidas como de los trabajadores y trabajadoras de la
salud.
14
II. La atención de la salud:
elementos de la
configuración actual
En cuanto al acceso a la atención de la salud, es importante
destacar que la organización federal de nuestro país tiene incidencia
en la conformación y funcionamiento del sistema sanitario, es
decir, cada provincia cuenta con la autonomía para administrar
los servicios de salud y definir el modo en que se traducen las
legislaciones vigentes en políticas públicas que atañen a la salud
dentro de su jurisdicción. Un segundo aspecto a tener presente en
el sistema sanitario argentino es que predominan tres subsistemas:
uno público financiado por el Estado, otro de seguridad social, de
origen estatal, financiado con el aporte salarial de los trabajadores/
as y la patronal, cuyos prestadores provienen principalmente del
subsistema privado, y un tercer subsistema, el privado, a través
de aseguradoras con o sin fines de lucro.2 Estos tres subsistemas
independientes responden a lógicas propias en las que intervienen,
en diversa medida, tanto el Estado como el mercado.
La falta de coordinación, sumada a la deficiencia en el
control y supervisión de los servicios, provoca heterogeneidad
y fragmentación, con una desigual asignación de los recursos y
fuertes diferencias a nivel territorial y sectorial, que en la práctica
implican una importante limitación en el acceso a la salud.3
De modo transversal a los tres subsectores, prevalece la
hegemonía del modelo biomédico en el campo de la salud. Tal como
lo menciona Menéndez, el modelo médico hegemónico (MMH)
constituye el “conjunto de prácticas, saberes y teorías generados
por el desarrollo de lo que se conoce como medicina científica, el
cual desde fines del siglo XVIII ha ido logrando establecer como
subalternas al conjunto de prácticas, saberes e ideologías teóricas
hasta entonces dominantes en los conjuntos sociales, hasta lograr
identificarse como la única forma de atender la enfermedad
legitimada tanto por criterios científicos, como por el Estado”.4 Según
18
del sistema. Es importante subrayar que no se trata aquí de un
problema de medicina versus antimedicina,9 o de disputa entre
distintas disciplinas o profesiones. Lo que genera preocupación es
el intento sistemático de reducir las situaciones que atravesamos
como seres humanos –en particular, aquellas situaciones de mayor
vulnerabilidad– a respuestas que no contemplan la integralidad
de nuestro ser ni respetan nuestra singularidad en el marco de la
comunidad de la que formamos parte.
En este contexto, es importante enfatizar que la relación
equipo de salud-usuario/a es una relación social, por lo tanto se
configura como una relación de poder determinada a su vez por
el saber de la ciencia médica. La desigualdad que se da en ella
no es una característica exclusiva del modelo biomédico; esta
relación asimétrica aparece de maneras distintas en otros enfoques
que fundamentan modelos de atención en salud. Pero dado que el
modelo biomédico es el preponderante en los servicios de salud, se
constituye de modo funcional al sistema sanitario contribuyendo a
reducir la complejidad de las personas y su situación de salud.
La invisibilización de la persona usuaria como actor que porta
saber y toma decisiones lleva a desconocer los múltiples caminos
que elegimos las personas en busca del alivio o la cura para las
enfermedades o padecimientos, propios o de nuestros familiares.
A lo largo de estos caminos solemos recurrir a diversas propuestas
y abordajes –según nuestras posibilidades, creencias y saberes–,
que incluyen formas de autoatención, medicinas conocidas como
alternativas, curadores tradicionales, entre tantas otras formas de
pensar y cuidar la salud. Esto es lo que algunos autores, como
Goffman y Menéndez, han denominado “la carrera del enfermo”.10
Esta falta de reconocimiento limita las propuestas de abordaje que
pudiera definir el equipo de salud y genera consecuencias negativas
en la búsqueda de mejoría o mayor bienestar de la persona usuaria.
19
III. La relación equipo de
salud-paciente desde la
perspectiva de derechos humanos
y el principio de no discriminación
A partir de las transformaciones sociales, económicas,
políticas y culturales ocurridas en nuestro país en los últimos años,
se plantean nuevos desafíos al sistema de salud; entre ellos, la
introducción del principio de la autonomía del/la paciente y su
participación en las decisiones relativas a su salud. Este principio ha
sido incorporado a la práctica sanitaria a través del consentimiento
informado. Desde esta perspectiva, una de las cuestiones centrales
es el reconocimiento de las personas usuarias del sistema de salud
(“pacientes”) como sujetos de derechos, sujetos activos en el
proceso de salud-enfermedad-atención, que en el encuentro con el
equipo de salud suelen ser invisibilizados o tratados como objetivos
de prácticas homogenizadas. Pensar en el otro desde la lógica
de usuario/a supone revisar y problematizar la noción de paciente
como quien recibe y padece, como objeto de múltiples prácticas e
intervenciones.
En la llamada relación paciente-equipo e instituciones de
salud, es importante reconocer que tanto las personas usuarias
de los servicios de salud como el equipo de salud son sujetos
productores de determinadas prácticas; sujetos de saberes y
acciones. Al mismo tiempo que protagonizan nuevos procesos
también reproducen prácticas y situaciones ya dadas, por lo que
resulta sustancial visibilizar este potencial transformador.11
El modelo de asistencia de salud predominante (influenciado
por la organización productiva hegemónica) propone una excesiva
fragmentación en la organización de la atención de la salud, en la
que el médico/a es el elemento central de este proceso. Decide
sobre el diagnóstico, sobre los exámenes complementarios, sobre
el tratamiento terapéutico y sobre el uso de varios de los equipos de
la tecnología de punta; delega partes del trabajo asistencial a otros/
as profesionales de la salud. Es decir, por un lado, la asistencia
es fragmentada y altamente tecnologizada, y al mismo tiempo
también conserva algunas características del trabajo artesanal.12 En
ese sentido, el uso de la tecnología –que exige mayor formación
de los trabajadores/as para su manejo– profundiza paralelamente
11 MERHY, Emerson Elias, Cartografía del trabajo vivo, Buenos Aires, Lugar
Editorial, 2006.
12 Ibíd.
23
la división entre el trabajo manual y el intelectual. La tecnología ha
permitido grandes avances en el campo de la salud, sin embargo, es
fundamental, reconocer la singularidad del proceso de atención de
esa persona en su contexto histórico, sin olvidar que ningún aparato
puede sustituir el “acto cuidador” que se produce en el vínculo de la
persona usuaria con el equipo de salud.
En esta relación entre la persona usuaria y los equipos
e instituciones de salud, es indispensable el compromiso y
posicionamiento ético-político de los trabajadores y trabajadoras
de la salud en relación con las necesidades reales de los usuarios
y usuarias en aras de construir un nuevo modo de cuidado en el
ámbito de la salud. Este posicionamiento de construcción colectiva,
junto con otros trabajadores/as, es el que puede operar de manera
diferente respecto del modelo médico hegemónico.
En el análisis de la organización y administración del sistema
encargado del cuidado de la salud, es necesario no desconocer
las políticas que trascienden al equipo y las acciones posibles que
puedan desplegar los trabajadores/as de la salud junto con otras
personas para configurar una práctica de cuidado respetuosa y
oportuna desde una perspectiva de derechos humanos. El desafío
es que los actores del campo de la salud reconozcan su capacidad
de construir, transformar y ampliar un sistema de producción de
cuidado que genere una política de salud, y consecuentemente
otro modelo de atención. Ello implica revertir la lógica imperante,
es decir, un ordenamiento organizacional coherente con una lógica
centrada en la persona usuaria, su singularidad, su red social y
contexto histórico.
Partiendo de la necesidad de incorporar la perspectiva de
derechos humanos en la relación equipo de salud-usuario/a del
sistema, reconocer la autonomía de las personas y generar las
condiciones de igualdad en el acceso a la salud, es fundamental
incluir en el análisis las prácticas sociales discriminatorias que
operan en este campo potenciando la vulneración de derechos. A
lo largo de la historia, las prácticas sociales discriminatorias han
ido reconfigurándose. En este sentido, el campo de la salud no es
la excepción. Esta situación se ve reflejada y reforzada, en muchas
ocasiones, en el encuentro entre los usuarios/as de los servicios de
salud y el equipo de salud.
24
El área Salud sin Discriminación –a través del análisis de
las denuncias recibidas por el INADI, el trabajo intersectorial y los
resultados del Mapa de la Discriminación 2013–13 ha identificado
una serie de situaciones de discriminación con relación al derecho
a la salud, a las que organiza de la siguiente manera:
32
V. Ley Nacional N.° 26.529
y otras normativas
La Ley N.° 26.529 de Derechos del Paciente en su Relación
con los Profesionales e Instituciones de la Salud (2009) presenta
tres grandes ejes: Derechos del/la Paciente, Historia Clínica y
Consentimiento Informado. Esta ley contribuye a la visibilización de
la relación entre el equipo e instituciones de salud y los usuarios y
usuarias de los servicios de salud. Dicha relación implicaba que
todas aquellas decisiones relacionadas con la salud de las personas
usuarias recayeran en el saber-poder médico, reemplazando y hasta
anulando la propia voluntad de las personas.
En este contexto cobra especial relevancia una normativa
que de modo gradual y progresivo contribuye al ejercicio de la
autonomía personal, que promueve una relación más igualitaria
y respetuosa, impactando ampliamente en la posibilidad de
elegir el propio proyecto de vida y de salud, ya no como la sola
voluntad de profesionales de la salud sino como un derecho de
las personas usuarias, reconociendo el principio de autonomía y
autodeterminación personal.
Para profundizar en los ejes mencionados, a continuación
se presentan los derechos reconocidos y ampliados por la Ley
Nacional N.° 26.529 de Derechos del Paciente en su Relación
con los Profesionales e Instituciones de la Salud, el Código Civil y
Comercial de la Nación Argentina (CCyC) y la Declaración Universal
sobre Bioética y Derechos Humanos (UNESCO, 2005) entre otras
normativas vigentes.18
18 Cabe mencionar que “El CCyC, a través de los arts. 58, 59 y 60, procura
regular e incorporar el núcleo duro del derecho a la salud. Este núcleo duro
significa que no se puede proteger menos de lo que protege este CCyC. Con
secuentemente, en caso de existir diferencias o incompatibilidades entre am
bos textos –el CCyC y la ley– hay que buscar, pues, la norma más protectora
de los derechos en juego; si es la ley especial, será la ley especial; si es el
Código, será el Código (arts. 963, 1709 y 1094)” (CARAMELO, Gustavo, PI
CASSO, Sebastián y HERRERA, Marisa (dir.es), Código Civil y Comercial de la
Nación comentado (1ra. ed.), Buenos Aires, Infojus, 2015, pág. 144).
35
Asistencia sin discriminación
37
que los equipos de salud y las instituciones deban homogeneizar las
diferencias, sino que las reconozcan en el abordaje para garantizar el
acceso equitativo a este derecho. Esto puede reflejarse claramente
cuando se trata de personas con discapacidad, que necesitan
que se generen sistemas de apoyo y ajustes razonables, o de las
personas de comunidades indígenas que requieren interpretes, o los
niños y niñas que necesitan que el lenguaje de los equipos de salud
en el momento de la consulta pueda ser sencillo y comprensible.
Los equipos e instituciones de salud deben reconocer y respetar
la diversidad, considerando la riqueza y beneficios que nos ofrece
incorporar una mirada inclusiva e intercultural.
38
Intimidad
Confidencialidad
Autonomía de la voluntad
DO=DO_TOPIC&URL_SECTION=201.html.
40
protagonismo en su proyecto de salud.
Información sanitaria
Historia clínica
41
copia solo con el acto de solicitarla en el marco de las 48 horas
como máximo (artículo 14 de la Ley 26.529). Las instituciones y
los equipos de salud son responsables de custodiar la historia
clínica por un plazo mínimo de diez años.
Interconsulta médica
42
VI. Consentimiento informado
El consentimiento informado es la declaración de voluntad
suficiente efectuada por el paciente, o por sus representantes
legales, emitida luego de recibir por parte del profesional interviniente
información clara, precisa y adecuada con respecto a:
a) su estado de salud;
46
Consentimiento informado por representación
Directivas anticipadas
32 Ibíd.
49
En los casos en que la persona deje sin efecto el rechazo
dado a tratamientos indicados anteriormente, el equipo de salud solo
respetará tal decisión si se mantiene la condición de salud, razón
por la cual aconsejaron dicho tratamiento. La decisión debidamente
fundada del equipo de salud debe quedar por escrita en la historia
clínica.33
El CCyC, en su artículo 60, establece en esta misma línea
que la decisión tomada puede ser libremente revocada en todo
momento. Consecuentemente, se debe respetar la voluntad de la
persona que ha dejado instrucciones previas, pero que, al momento
de ingresar a un centro de salud, encontrándose lúcido y capaz,
decide dejarlas sin efecto o establecer otras.
33 Ibíd.
50
La Ley 26.742, Muerte Digna, que modifica y amplía lo
establecido en la Ley 26.529 (ratificado también por el CCyC),
reconoce el derecho de los/las pacientes que padecen enfermedades
irreversibles o incurables, que se encuentren en estado terminal o
que hayan padecido lesiones que los sitúen en esta situación, a
ser respetados en su decisión de aceptar o rechazar tratamientos e
incluso medidas de soporte vital en determinado contexto. Asimismo,
la Ley 26.742 establece el derecho de todos los/las pacientes a
“recibir cuidados paliativos integrales en el proceso de atención de
su enfermedad o padecimiento” (artículo 5). También introduce el
derecho de las personas a “disponer directivas anticipadas sobre
su salud” y los requisitos para su formalización. Como lo mencionan
Caramelo, Picasso y Herrera:
58
Con relación a las personas adultas mayores, las
sociedades occidentales han generado miradas negativas acerca
de la vejez que las han situado en el lugar de la incapacidad, la
improductividad y la falta de sexualidad. Asimismo, el envejecimiento
ha sido significado culturalmente como antónimo de la belleza
juvenil. Consecuentemente, se ha obstaculizado su inclusión, su
circulación y su bienestar, así como la propia mirada que tienen de
sí, potenciando de esta manera su malestar.
Estos prejuicios también atraviesan a los equipos de salud,
generando prácticas que invisibilizan y cosifican al sujeto: cercenan
su autonomía, niegan su consentimiento libre e informado, limitan
su participación, vulneran la confidencialidad e intimidad de la
relación, minimizan el tiempo dedicado a la atención y obstaculizan
la accesibilidad en general, así como dificultan el acceso a la
cobertura de salud en las obras sociales y privadas. Además, la
discriminación vivida por las personas adultas mayores se ve
agravada por las situaciones de pobreza, género, nacionalidad,
religión, discapacidad, padecimiento o enfermedad.
Los equipos de salud deben contribuir en el trabajo
intersectorial para favorecer la promoción de la salud de este sector
de la sociedad, garantizando la inclusión en los diversos espacios
de la vida social, el acceso a sus derechos y a tomar sus propias
decisiones, con los aciertos y riesgos que esto implica.
Personas Sordas40
Mujeres
44 Íd., Diversidad sexual en el ámbito laboral, Buenos Aires, INADI, 2016, pág.
10.
64
En cuanto a las personas trans, la Ley N.° 26.743 garantiza
el derecho humano fundamental al reconocimiento de su identidad
de género autopercibida, a ser tratada de acuerdo con ella, al libre
desarrollo de su persona conforme a esta identidad y, en particular,
a ser registrada de ese modo en los instrumentos que acreditan
su identidad. Esta ley es la base para la elaboración de políticas
que contribuyan a desarticular los mecanismos institucionales
que legitiman a nivel sociocultural la transfobia en sus distintas
manifestaciones. A su vez, garantiza el derecho a acceder a
servicios de salud integrales y, sobre la base del consentimiento
informado de la persona interesada, contempla el derecho a
solicitar el acceso a intervenciones quirúrgicas totales o parciales
y tratamientos integrales hormonales para adecuar su cuerpo,
incluida su genitalidad, a su identidad de género.
La ley incorpora en su artículo 12 el Trato Digno. Significa
algo tan sencillo como que toda persona trans tiene derecho a ser
tratada de acuerdo con su identidad de género autopercibida y
por el nombre de pila correspondiente. Esto es de cumplimiento
inmediato a partir de la expresión y manifestación de cada persona,
sin necesitar de ninguna documentación que lo acredite.
66
enriqueciendo de esta manera la vida individual y social.45
45 Citado en Sancho et ál., Salud Sexual, VIH y otras ITS en mujeres lesbia
nas, bisexuales y otras mujeres que tienen sexo con mujeres (MSM), Madrid,
pdf.
46 Ibíd.
3.
67
Personas intersex
48 “En la década del 70, con los avances en genética se pudo refutar cientí
ficamente la existencia de las razas humanas: las mayores diferencias genéti
69
El racismo es una forma de discriminación centrada en
diferencias biológicas, reales o imaginarias, que se hacen
extensivas a signos o indicadores culturales o religiosos.
Constituye una ideología que apeló a la biología para establecer
relaciones jerarquizadas de desigualdad entre grupos
humanos […] tiene una fuerte impronta europeísta, Europa
occidental le dio origen en un contexto de expansionismo
capitalista.49
cas se dan ya entre dos individuos de una misma familia lo que indica que las
‘diferencias raciales’ son totalmente irrelevantes a nivel genético. Esto quiere
decir que no existe algo parecido a subespecies humanas o razas, y por ello
no debiera aplicarse a poblaciones humanas” (INADI, Racismo y Xenofobia.
Hacia una Argentina sociocultural, Buenos Aires, INADI, 2016, pág. 27)
49 Ibíd., pág. 12.
50 Ibíd., pág. 14.
70
La revisión profunda de las prácticas y políticas en salud está
sujeta a la instrumentación de un paradigma de interculturalidad, en
articulación con legislaciones como la Ley N.° 26.529. Solo así será
posible reconocer, promover y enriquecer la diversidad cultural,
y con ello construir un sistema de salud con pilares firmes en la
igualdad y la no discriminación.
En cuanto a las personas migrantes, en el año 2004 la
Argentina sancionó la Ley de Migraciones (N.° 25.871), sustentada
en dos pilares fundamentales: el reconocimiento de la migración
como un derecho humano y la necesidad de incorporar la
perspectiva regional en la normativa migratoria nacional. El
movimiento migratorio es constitutivo de la propia humanidad y, por
tanto, es un derecho humano. Al fin y al cabo, la corta historia de
la humanidad tal como la conocemos hoy en día –que comenzó
hace aproximadamente unos 200 mil años– es una historia de
constantes dispersiones territoriales; es decir, de migraciones e
intercambios culturales. La política migratoria argentina incorpora
esta perspectiva, impulsando prácticas sociales antixenofóbicas
de muy amplio espectro y habilitando la transformación de las
diferencias culturales en diversidades integradas a una igualdad
formal, para lograr la eliminación de los estigmas y la desigualdad.51
Reconocer a la migración como derecho humano implica
fundamentalmente reafirmar que cada una de las personas migrantes
tiene derecho a la libre circulación y a la salud, la educación, la
seguridad social y el empleo, sin distinciones ni discriminación.
De este modo, el derecho a migrar, como el resto de los derechos
humanos, debe ser garantizado a toda aquella persona que así
lo desee o elija, entendiendo que muchas veces la migración se
erige como indispensable para el pleno desarrollo de las personas.
Recordemos que los derechos humanos valen para todos y todas
por igual, independientemente de las condiciones singulares de
cada uno/a de nosotros/as, como pueden ser nuestra identidad de
género, nacionalidad, sexualidad, pertenencia étnica o cultural. Ello
los hace esenciales, inalienables, indivisibles y universales.
En lo que respecta al derecho a la salud, es el Estado el
principal garante del ejercicio de este derecho humano a través de
75
situaciones, y puntualmente en el ámbito del ejercicio del
derecho a la salud. Entre ellas, se ha podido observar la
escasez de dispositivos de atención de la salud (y de la salud
mental) para las personas privadas de libertad, y las graves
consecuencias sobre sus procesos de salud-enfermedad.56
79
Bibliografía
84
–––––, Personas adultas mayores y no discriminación. Miradas
desde la psicología (2da. ed.), INADI, Buenos Aires, 2016.
SOGI, C
ecilia, ZAVALA, Salomón, CÁRDENAS, Maximiliano y
DELGADO, Ana, Autonomía del paciente y toma de decisiones
en salud: conocimiento en internos de medicina-2010, 2012,
consultado el 14 de septiembre, http://revistasinvestigacion.
unmsm.edu.pe/index.php/anales/article/view/805/642.
86
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