Intervención psicopedagógica

* en el espectro autista: ilustración en eí

# ámbito familiar y redes de apoyo social
0 JESUS-NICASIO GARCIA SANCHEZ
0 RAQUEL FIDALGO REDONDO
MARTA FERNÁNDEZ MARTÍNEZ
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0
0
0 Partiendo de esta premisa, en el ámbito familiar,
W RESUMEN al igual que en el ámbito educativo, se parte de la
é existencia de ciertas necesidades especiales varia-
Tras la conceptualización de la intervención psi- bles a lo largo de todo el ciclo vital y que es nece-
-^pedagógica desde un modelo integral aplicado al sario valorar en todas sus dimensiones para poder
0 ámbito educativo en el capítulo anterior, en este se darles, de esta forma, una respuesta ajustada a tra-
W uustra la intervención psicopedagógica en el espec- vés de diferentes técnicas o estrategias de inter-
^ :o autista en el ámbito familiar y mediante las redes vención, lo que coiTobora una vez más la vincula-
^ 'e apoyo social. Tras ello, se sacan algunas conclu- ción indisoluble entre evaluación e intervención,
°iones y se reflexiona sobre las perspectivas futuras pero asumidas, en este caso, dentro de un enfoque
0 v sobre las posibilidades y límites de una interven- integral.
id rión integral de este tipo en el espectro autista.
Sólo se pretende ilustrar y recoger algunos estu-
, "ios sobre ambas cuestiones, intervención familiar y 2. N E C E S I D A D E S FAMILIARES
-edes de apoyo social. E n relación con las redes de ESPECIALES
0 apoyo social, tras su conceptualización se ilustran los
i pasos
W a, compleja,
a seguircomprehensiva e integral,
en una intervención quenaturale-
de esta dé res- Todo ámbito familiar se caracteriza por ciertos
rasgos específicos de cada situación, existiendo he-
uesta al cúmulo de necesidades especiales que pre-
i sentan las personas del espectro autista y sus familias. terogeneidad tanto en las propias situaciones perso-
i nales y estructuras e interrelaciones familiares como
i en los propios recursos materiales, económicos, etc.,
E L AMBITO FAMILIAR C O M O F O C O D E con los que cuenta.
i INTERVENCIÓN P S I C O P E D A G Ó G I C A Enfocando la familia desde el marco teórico de
* la teoría de sistemas (Broderick y Smith, 1979,
0. Por lo general, el foco de intervención en los tras- Wapner, 1993), la que mayor impacto ha tenido en
icrnos del desarrollo ha estado situado en el ámbito el planteamiento de estudios sobre la familia
propiamente escolar. Sin embargo, el enfoque sisté- (Stoneman, 2001), el nacimiento de un niño con un
úco y comprehensivo desde el que abordamos la in- trastorno penetrante del desarrollo indudablemente
' Nrvención psicopedagógica en los trastornos del de- afecta a todos los miembros de la familia, así como
s a r r o l l o en general y en particular en el espectro a las relaciones internas entre ellos o externas en re-
^autista asume la familia como otro de los focos o ám- lación con el contexto (Taanila, Syrjálá, Kokkoncn
^ itos susceptibles de intervención (García, 1999a). y Járvenlin, 2002; Stoneman, 1995, 2001; Nixon y

Ediciones Pirámide
120 / Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo

Cummings, 1999). Sin embargo, la variabilidad en-
tre las diferentes familias hace que ante este hecho
sea necesaria una valoración contextualizada del
nuevo funcionamiento familiar (Koller, Richardson
y Katz, 1992; Cohén, Friedrich y Jaworski, 1994;
Heaman, 1995), ya que, si bien la mayoría de las fa-
milias afrontan relativamente bien esta nueva situa-
ción y son capaces de continuar su vida con norma-
lidad, también es cierto que el proceso de afrontamiento
de esta nueva situación es altamente individualiza-
do, existiendo también familias que nunca se ajus-
tan por completo a la nueva situación (Koller et al.,
1992; Gibson, 1995); de aquí que el primer paso sea
necesariamente la evaluación de necesidades y de-
mandas.
Son numerosos los estudios centrados de modo
general en la evaluación de diferentes aspectos en
relación con las familias con hijos con algún tras-
torno generalizado del desarrollo, como: senti-
mientos de estrés, afrontamiento, apoyos, etc.
(Snowdon, Cameron y Dunham, 1994; Heaman,
1995). Sin embargo, es imprescindible que a nivel
particular y específico en cada caso se lleve a cabo
una evaluación previa en la que a partir de entre-
vistas más o menos estructuradas se valoren as-
pectos como: las experiencias en torno a la nueva
paternidad, los cambios en la vida de la familia,
las situaciones estresantes, los cambios en las ru-
tinas diarias y las responsabilidades, los cambios
en las relaciones sociales, los apoyos y factores de
ayuda, etc.
Una escala para la evaluación del funciona-
miento familiar, utilizada en un reciente estudio de
Taanila et al. (2002), valora el funcionamiento fa-
miliar en torno a cuatro campos específicos: a) la
capacidad para el cuidado de las necesidades bási-
cas del niño; b) la relación entre los padres; c) la re-
lación de la familia con el entorno, y d) la paterni-
dad. E n cada uno de ellos se puede obtener una
puntuación de 1 a 4 (véase tabla 7.1).

T A B L A 7.1
Escala de evaluación del funcionamiento familiar (tomado de Taanila et al, 2002, p. 77)

A) Habilidad para el cuidado de las necesiades básicas del niño

1. L a familia ni siquiera cuida de las necesidades físicas del niño.

2. L a familia cuida de las necesidades físicas del niño pero no permite su crecimiento psicológico. Necesitan de modo con-
tinuado apoyo externo.
3. L a familia básicamente cuida de las necesidades físicas del niño, pero ocasionalmente puede perder el control de la s i - .
tuación y necesita apoyo externo.
4. Los padres suelen actuar responsablemente y cuidan de las necesidades físicas y psíquicas del niño.

B) Paternidad

1. No hay reglas ni autoridad en la familia; o los niños son autocráticos o los adultos son arbitrarios. L a situación de los
niños en la familia es de desprotección.
2. L o s padres intentan mantener la autoridad, la cual es frecuentemente incondicional; las reglas son importantes y los pa-
dres son inflexibles.
3. L a línea entre generaciones es clara, pero los padres algunas veces están agotados. Hay ocasionalmente confusión de
los roles.
4. Los padres asumen su responsabilidad en la educación y seguridad de sus hijos.

C) Relación entre los padres

1. L a relación es pobre, los cónyuges no tienen apenas interacción o hay mucha violencia en la familia.
2. Hay muchos y continuados conflictos entre los padres y no poseen la habilidad o no los resolverán.
3. Existen conflictos entre los padres, pero quieren resolverlos y recibir ayuda desde fuera.
4. L a relación entre los padres es buena y son capaces de resolver sus problemas y conflictos por sí mismos.

© Ediciones Pirámide
 rvención psicopedagógica en el espectro autista: ilustración en el ámbito familiar y redes de apoyo social I 121

T A B L A 7.1 (continuación)

D) La relación de la familia con el entorno

1. E l entorno es tomado como hostil y la familia tiene una actitud defensiva.

2. Los miembros de la familia no tienen relaciones sociales o hobbies. Consideran las relaciones sociales como un distur-
bio.
3. L a familia tiene relaciones sociales, pero éstas se dividen de modo desigual entre los diferentes miembros de la familia.
4. L a familia siente el entorno como útil y comprensivo, y sus miembros tienen suficiente apoyo, amigos y hobbies.

Dentro del ambiente familiar, además del papel desarrollo, puede encontrarse con ciertas barreras'o
relevante de los padres y el funcionamiento familiar necesidades de diferente tipo, tanto físicas como ac-
en genera], es importante analizar y evaluar también, titudinales o materiales, variables a lo largo de todo
en profundidad, el papel de los hermanos y las re- el ciclo vital, y que es necesario determinar de modo
laciones entre ellos. E n general, son numerosas las específico con el fin de que la respuesta o el apoyo
investigaciones que han encontrado que, al contra- que se le ofrezca sea apropiado, flexible y ajustado
rio de lo que hipotetizaban, las relaciones entre el a dichas demandas y necesidades (Kagan, Lewis,
niño con trastornos generalizados del desarrollo y Heaton y Cranshaw, 1999).
sus hermanos son generalmente positivas, incluso
más positivas y cordiales que aquellas entre pares
de hermanos sin dificultades (Cuskelly y Gunn, 3. T E C N I C A S , E S T R A T E G I A S O M O D E L O S
2000; Purcell y Floyd, 1999; Fisman, Wolf y D E INTERVENCIÓN E N E L ÁMBITO
Ellison, 1996; Roeyers y Mycke, 1995). Sin embar- FAMILIAR
go, analizando la calidad de las relaciones entre her-
manos, determinada por la cantidad de tiempo que De modo general, las familias, ante determinadas
eligen gastar juntos en situaciones de juego, etc., se situaciones inesperadas o estresantes, activan ciertos
obtiene para el caso del espectro autista que es me-
recursos o estrategias de afrontamiento, definidos
nor el tiempo de interacción entre hermanos que el
como procesos y conductas activas dirigidas a la
utilizado entre pares sin dificultades o con otros tras-
ayuda, adaptación o afrontamiento de la nueva si-
tornos (Knott, Lewis y Williams, 1995; Strain y
tuación (Taanila et al., 2002), que tienen por objeti-
Danko, 1995), debido a que, a medida que las com-
vo mantener o restaurar el equilibrio entre las de-
petencias del niño con un trastorno generalizado del
mandas y los recursos de la familia.
desarrollo decrecen, es más dificultoso para ellos en-
De modo particular, y ya en el tema que nos ocu-
tablar situaciones de juego entre hermanos (Stoneman,
pa, diferentes estudios se han centrado en clarificar
2001). Otro aspecto para el análisis es el del con-
qué tipos de estrategias de afrontamiento utilizan las
flicto entre hermanos, muy variable, y específico de
familias con niños con algún tipo de trastorno ge-
cada situación concreta, tal como corroboran dife-
neralizado del desarrollo para hacer frente a la si-
rentes investigaciones (Carr, 1995; Purcell y Floyd,
tuación particular de cada momento (Snowdon et al.,
1999; Fisman et al., 1996). Es muy probable que las
1994; Heaman, 1995; Taanila et al., 2002; Burr y
situaciones de conflicto entre hermanos varíen en
Klein, 1994; Gray, 2003) (en la tabla 7.2 quedan re-
función del tipo y características del trastorno, los
cogidos, a modo de síntesis, algunos de los princi-
diferentes temperamentos, determinadas caracterís-
pales tipos de estrategias de afrontamiento aludidas
ticas del contexto familiar, diferentes conductas de
en diferentes estudios) (Taanila et al., 2002; Burr y
los padres, etc. (Stoneman, 2001).
Klein, 1994; Gray, 2003). Ello resulta de suma im-
En conclusión, cada familia, al afrontar el naci- portancia para el desarrollo de programas eficaces
miento de un niño con un trastorno generalizado del de apoyo a las familias de niños con trastornos ge-
1
Ediciones Pirámide
 'ención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados
el desarrollo, puesto que sólo cono-
„ estrategias de afrontamiento usadas por la
..miiia, los profesionales y los servicios podrán en-
contrar el camino correcto para apoyar su adapta-
ción (Taanila et a l , 2002).
T A B L A 7.2
Principales tipos de estrategias de afrontamiento
(adaptado a partir de Taanila et al, 2002, p. 74)
Tipo de estrategia Ejemplo de estrategia
Búsqueda y obtención de información.
Cambios en relación a cómo se define y
se ve la situación.
Cognitiva Aceptación y admisión de la situación.
Actitud realista y optimista.
Anticipación y planificación de res-
puestas a futuros problemas.
Control de las emociones.
Expresión de sentimientos y afectos.
Desahogo de tensiones y emociones.
Emocional
Resolver sentimientos negativos o dificul-
tades en la expresión de las emociones.
Empatia emocional hacia los demás.
Incrementa!' la cohesión y la unión.
Incrementar Ja adaptación.
Fomentar la cooperación.
Relacional Fomentar el diálogo.
familiar Fomentar la empatia,
flexibilidad en la organización.
Incrementar la tolerancia entre ellos.
Incrementar el aumento de la verdad.
Actitud abierta.
Apertura al diálogo y la cooperación.
Búsqueda de ayudas y apoyos de ám-
bitos oficiales o formales.
Social
Búsqueda de ayudas y apoyos de ám-
bitos informales.
Pertenencia y vinculación a organiza-
ciones y asociaciones.
Desarrollar la autonomía, la indepen-
dencia y la autosuficiencia.
Personal Mantener actividades y hobbies.
Mantenimiento de la confianza y la se-
guridad en uno mismo.
Aumento de la fe.
Espiritual
Apoyo espiritual.
del desarrollo
De entre los diferentes tipos de estrategias de
afrontamiento aludidas, son las estrategias de infor-
mación y aceptación, las de cooperación en la fa-
milia y las de apoyo social las que con mayor fre-
cuencia son asumidas por los padres.
También resulta de interés, para el logro de una
ayuda y apoyo eficaz a las familias (Burr y Klein,
1994; Taanila et al., 2002), conocer qué factores de
riesgo se asocian con la presencia de problemas o
dificultades en el ajuste o la adaptación familiar a la
nueva situación. E n este sentido, se obtienen datos
muy significativos al contrastar y confrontar las ca-
racterísticas de familias que han logrado un ade-
cuado ajuste a la situación y aquellas otras familias
con problemas para afrontar y adecuarse a su vida y
la de sus hijos (Taanila et al., 2002, p. 81). Las prin-
cipales áreas en las que dichos ámbitos famili
difieren son las experiencias iniciales, las caracte-
rísticas personales, los efectos y variaciones en la
vida familiar, las actividades de la vida diaria y el
apoyo social (véase la tabla 7.3).
En definitiva, tanto el conocimiento de las es-
trategias de afrontamiento empleadas por las fami-
lias como la revisión de los factores de riesgo que
están vinculados a una pobre adaptación a la situa-
ción posibilitan a los profesionales y los servicios
de intervención en el ámbito familiar poder diseñar
acciones y apoyos adecuados y eficaces para cada
sistema familiar.
A la vez, en el diseño y aplicación de una inter-
vención psicopedagógica eficaz dentro del ámbito
familiar también es necesario paliar ciertos proble-
mas que dificultan su desarrollo, como son: a) la di-
ficultad de los padres para acceder a la información
sobre cómo identificar y acceder a los servicios que
necesitan; b) los fallos que a menudo se dan en la
colaboración entre padres y profesionales en la pla-
nificación, desarrollo o evaluación del programa de
intervención, y c) las lagunas en la continuidad y a
menudo desorganización de los servicios que se
prestan, etc. (Kholer, 1999), problemas que se
agrandan aún más en el caso de familias con niños
del espectro autista, quienes deben interactuar con
múltiples profesionales (Singer et al., 1996).
De modo similar a lo establecido en otros cam-
pos (Martin y Hagan-Burke, 2002), es posible des-
© Ediciones Pirámide
 jrvención psicopedagógica en el espectro autista: ilustración en el ámbito familiar y redes de apoyo social I 123

T A B L A 7.3
Respuestas diferenciales de las familias con alto y bajo afrontamiento en diversas áreas
(adaptado a partir de Taanila et al, 2002, p. 81)

Área Familias con alto afrontamiento Familias con bajo afrontamiento

Todos los padres habían tenido un choque ini- L a mayoría habían tenido un choque inicial.
cial . Aceptación rápida por parte de la madre de la si-
Experiencias Aceptación rápida de la situación por ambos pa- tuación.
iniciales dres. E l padre aún tiene dificultad para aceptarlo.
Ambos padres vivieron la situación de modo si-
milar.

Actitud optimista hacia el niño, el futuro y la Actitud temerosa.

Características
n p r c n n olf»c
vida. Desconcierto sobre el futuro de su hijo, su v i -
u c i o\Jl l a J C o
Suficiente apoyo. da, etc.

Cambio en el valor de la familia. No hay cambios sobre el valor de la familia.

Efectos en la vida
Mantenimiento de las actividades individuales. Abandono de las actividades personales debido
familiar
Comienzo de nuevas actividades individuales. al niño.

Ambos padres participan en las tareas de la L a madre asume sola las tareas de la casa y el
Rutinas de la vida
casa. cuidado del niño.
diaria
Se marcan turnos.

Reciben un amplio apoyo social de modo for- Muy poco apoyo social.
Apoyo social mal. E l poco apoyo social que reciben es oficial o
También reciben apoyo social informalmente. formal.

cribir ciertos pasos facilitadores de un desarrollo
efectivo de las intervenciones que implican el ám-
bito familiar, como son: a) asignar un m.ediador, una
persona que organice y regule el trabajo conjunto
entre la familia y los profesionales implicados; b)
reconocer los logros y éxitos, comunicar los logros
alcanzados por el niño, lo que es reforzante y con-
tribuye a consolidar la colaboración (Turnbull y
Turnbull, 2001); c) seguimiento: plantear un calen-
dario de encuentros o reuniones promueve y facili-
ta la colaboración familiar (Turnbull y Turnbull,
2001); d) establecimiento de predicciones o planes,
ser conscientes del plan o programa a seguir asegu-
ra encuentros efectivos; e) parsimonia, los padres
quieren información libre de tecnicismos y argots
que dé respuesta a sus preguntas e interrogantes
(Ruef et al., 1999);/) tomar decisiones razonadas,
que se opte por decisiones razonables, factibles, re-
levantes y al mismo tiempo eficientes, y g) valorar
la intervención integralmente: se debe valorar más
allá del resultado final, y todos los implicados deben
incluirse en el proceso de valoración.
4. M O D U L A C I O N D E LA I N T E R V E N C I O N
P S I C O P E D A G Ó G I C A FAMILIAR S E G Ú N
E L MOMENTO D E L D E S A R R O L L O A L O
L A R G O D E L C I C L O VITAL
En línea con el enfoque sistémico y compren-
sivo asumido en la intervención psicopedagógica
en los trastornos generalizados del desarrollo, se
plantea el carácter permanente de dicha interven-
ción. L a interconexión, evaluación e intervención
debe ir más allá del simple ajuste de la interven
ción, y el apoyo a las diferentes necesidades que
existen interindividuos o familias también debe
cubrir las cambiantes necesidades que se dan in-
traindividuos y familias a lo largo de todo el ciclo
vital.

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124 / Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo

Generalizando, es cierto que existen determina- Cada persona se halla inmersa en una maraña d,
dos momentos críticos, como el momento del diag- redes de interacción social en que participa, recibí-
nóstico del trastorno, el afrontamiento inicial de di- apoyo emocional o ayuda en la satisfacción de sus 1
cha situación (Taanila et al., 1998), el inicio y la necesidades. Cuando estas necesidades no pueden
conclusión de la escolarización, la edad adulta ser cubiertas con los recursos ordinarios que la so- 1
(Mailick y Krauss, 2001; Cummins, 2001), etc., en ciedad pone a disposición de la persona, como es e «
los que la necesidad del apoyo y de la ayuda psico- caso de los que sufren un trastorno del desarrolle |
pedagógica dirigida al ámbito familiar se hace más más o menos importante, optimizar, coordinar y or-
questar de forma catalizadora los diferentes niveles
i
obvia y visible y como fruto de la cual se consigue,
en cierta medida, el logro o no de un adecuado de redes sociales y los distintos tipos de apoyo qut I
afrontamiento y adaptación de la familia a cada mo- pueden proporcionar parece obligado, sea a travé, i
mento y sus necesidades. de las existentes o sea a través de la creación y par- 4
Sin embargo, ello no debe llevar a la errónea ticipación en otras que se ajusten a las necesidades
conclusión de considerar la intervención como un de calidad de vida de estas personas y sus familias.
I
hecho puntual que está asociado con determinados Es claro que el apoyo social contribuye a la mejora i
momentos considerados críticos dentro del ciclo vi- del bienestar de estas personas, jugando un cierto 4
tal en el caso de los trastornos generalizados del de- papel supresor de eventos vitales estresantes (Herrero 4
sarrollo. y Musitu, 1998) (tener un hijo con autismo lo es de
primera magnitud), sea directamente cumpliendo
i
Desde este enfoque, se defiende la necesidad de
un apoyo continuado y generalizado a. las familias funciones instrumentales tangibles o indirectamen- 4
que facilite el acceso a la información y los recur- te mediante un apoyo emocional a las familias (pa 4
sos disponibles y a los diferentes servicios en cada dres, hermanos, etc.). 4
momento, que fomente la colaboración con los pro- Veamos, primeramente, lo que se entiende por
fesionales, las organizaciones y el entorno, etc. E n apoyo social (aspecto funcional) y por redes de apo-
4
definitiva, que ayude a paliar los sentimientos de in- yo (aspecto estructural), junto con su forma de eva- 4
seguridad, incertidumbre e indefensión a los que se luación, y seguidamente ilustraremos el proceso dt 4
ven abocadas las familias en determinados momen- intervención. 4
tos y posibilite, por tanto, el logro de una verdade-
ra calidad de vida. i
5.1. ¿Qué s o n el apoyo s o c i a l (aspecto 4
funcional) y l a s redes s o c i a l e s •
5. INTERVENCION PSICOPEDAGOGICA A ( a s p e c t o estructural)? 4
TRAVÉS D E R E D E S D E APOYO S O C I A L
Empecemos con un ejemplo, lo que nos per-
4
Cuando los problemas del desarrollo son com- mitirá comprender mejor la situación. Observemos 4
plejos y amplios, la intervención sistémica, com- el octaedro de la figura 7.1 (LoCicero, Weiss e pp
prehensiva, integral, cobra mayor significación. Issokson, 1999), en que se representa una estruc- 4
Puesto que las personas que sufren alteraciones en tura de redes sociales existentes en torno a las fa-
el espectro autista precisan de apoyos amplios, per- milias con riesgo de tener hijos con múltiples dis- 4
manentes, junto con las necesidades que presentan capacidades, junto con los programas de apoyo
sus familias, es preciso disponer de estrategias, téc- social existentes, sean o no utilizados por ellas. 4
nicas, enfoques que den respuesta a este cúmulo de En los vértices del octaedro están los ámbitos 4
necesidades. E n este contexto hay que entender el de red en que se agrupan y convergen los diferen-
papel que puede desempeñar la intervención psico- tes programas de apoyo social. Los ámbitos de red
4
pedagógica a través de redes de apoyo social que se representan en esta figura son: a) la familia 4
(García, 1999b y c). y los amigos; b) los médicos generalistas, los de 4
© Ediciones Pirámide
*
PÜP
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«i
 ,-rvención psicopedagógica en el espectro autista: ilustración en el ámbito familiar y redes de apoyo social
familia y los internistas; c) los recursos comunita-
rios; d) otros servicios de salud; e) los pediatras;/)
las propias mujeres embarazadas y con riesgo de
tener hijos con múltiples discapacidades; g) los
servicios prenatales, y h) los servicios de salud
mental.
Entre estos vértices o ámbitos de red, hay traza-
das diferentes líneas, y en ellas se indican programas
disponibles. Por ejemplo, entre los programas que la
comunidad (nodo o ámbito de recursos comunita-
rios) proporciona a la familia (otro nodo o ámbito de
red) está el programa de intervención precoz. Entre
los programas que otros servicios de salud (otro ám-
bito de red) prestan a la familia y amigos están el
consejo genético, la educación ante el recién naci-
do o el programa de visitas a domicilio. Como pue-
de verse en la figura 7.1, los programas de apoyo
social disponibles son muy diversos (líneas que co-
nectan los vértices del octaedro: nodos o ámbitos de
red), de naturaleza diversa, con diferentes funciones
y cometidos, con desigual eficacia, pero todos ellos
están disponibles para las futuras madres, sus fami-
lias y los hijos que nazcan. E l que sean utilizados o
no, el que sean optimizados para la cobertura de ne-
cesidades ordinarias y extraordinarias o especiales
que presenten las familias de riesgo dependerá de
las habilidades para participar en redes sociales y
beneficiarse de estos servicios de estas familias,
pero, y esto es lo que nos interesa en este contexto,
sobre todo podrán ser coordinados por profesiona-
les (psicopedagogos, psicólogos, etc.) que harán de
catalizadores sacándoles el máximo partido y ase-
gurándose de que las personas que lo reciben (las
personas con trastornos del desarrollo, como los au-
ristas y sus familias) optimizan su existencia y se
benefician en la consecución de una mayor calidad
de vida.
Este ejemplo ilustra muy bien el sentido y las
posibilidades de lo que se entiende por redes de
apoyo social. E n primer lugar, el apoyo social re-
presenta el aspecto funcional y haría referencia al
componente de las relaciones humanas que con-
tienen elementos y constructos multidimensiona-
les como la cantidad, los tipos, las fuentes o la es-
© Ediciones Pirámide
I 125
tructura. En la medida en que es posible satisfacer
las propias necesidades ordinarias o extraordina-
rias (todos estamos inmersos en diferentes redes de
apoyo social) en la interacción con otras personas,
hablamos de apoyo social. Y las necesidades que
satisfacemos interactuando con otros tienen que
ver con el afecto, la aprobación y estima, la perte-
nencia, la identidad, la seguridad. En realidad, el
apoyo social, o aspecto funcional, se satisface sea
en forma de apoyo emocional o de apoyo instru-
mental. Es claro que el apoyo social se concreta en
forma de las estructuras disponibles en el sistema
social que permiten la disponibilidad de ayuda ma-
terial, la provisión de cuidados, la disponibilidad
de información, etc. (Ryan, 1996).
L a red social tiene más que ver con el aspecto
estructural, como muy bien se representa en la tela-
raña con disposición nodular de la figura 7.1. Desde
esta perspectiva son de interés los conceptos de ta-
maño de la red, densidad de las relaciones en la red,
accesibilidad de relaciones en la red, la confianza o
parentesco o dependencia de las relaciones en la red,
la frecuencia de contactos en la red o la estabilidad
de las relaciones de la red. Las personas intercam-
bian ayudas, apoyos instrumentales o emocionales
o de información, pero lo hacen en la estructura so-
cial (redes sociales existentes). No basta, pues, con
centrarse en el apoyo social: es preciso verlo desde
la perspectiva de la estructura social o redes socia-
les en que operan.
Una observación es de importancia. L a inter-
vención en redes de apoyo social va de un uso inci-
dental e informal, pasando por un uso intencional y
formal parcial o referido sólo a algún programa de
apoyo, a un uso completo y general de toda la ma-
raña de programas y servicios para cumplir funcio-
nes delimitadas y precisas y por tanto que exigen
una mayor especialización de los profesionales que
puedan coordinarlos y hacer la «catálisis» del cú-
mulo de programas, lo que se convierte en algo mu-
cho más excepcional dado el coste en energías y es-
fuerzos que supone. Sólo ante problemas graves, y
el caso del autismó y sus familias puede ser uno de
ellos, estaría recomendada esta última posibilidad.
126 / Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo

Servicios prenatales

Recursos comunitarios (por ejemplo, parroquia)

Figura 7.1.—Estructura de redes y programas de apoyo social: familias con riesgo de tener hijos con múltiples discapacidades
(LoCicero, Weiss y Issokson, 1999).

5.2. Evaluación del apoyo social sintetiza en la tabla 7.4 en torno a cuatro vectores
que es preciso analizar en este proceso antes de la
Lin, Dean y Ensel (1996) desarrollan un mode- intervención psicopedagógica aplicada para el caso
lo que hemos elaborado en García (1999b) y que se del espectro autista y sus familias.

T A B L A 7.4
Evaluación del apoyo social (tomado de García, 1999b, p. 74)

Funciones de apoyo Niveles sociales Recursos psicológicos Trastorno o discapacidad Sucesos vitales (+/-)

• Instrumental: • Comunidad: • Competencia • Activos • Escuela

Medio para una Sentido de pertenencia personal • Déficit • Hogar
meta - Objetivo • Autoestima • Amor y matrimonio
- Objetivo - Subjetivo • Habilidades • Familia
- Subjetivo sociales de apoyo • Salud
• Redes sociales:
Sentido de lazo • Self familiar • Cambio personal
• Expresiva:
- Objetivo • Trabajo y dinero
Medio y meta
- Subjetivo • Legal
- Objetivo
• Otros
- Subjetivo • Intimidad:
Sentido de compromiso
- Objetivo
- Subjetivo

© Ediciones Pirámide
 .ervención psicopedagógica en el espectro autista: ilustración en el ámbito familiar y redes de apoyo social I 127

En primer lugar, las funciones de apoyo, que aun- medio como meta (por ejemplo, el apoyo emocional
que se han descrito muchas y muy diferentes: en fun- que proporcionan las otras familias a través de la aso-
ción de las necesidades especiales (familiares, mé- ciación de padres). En cualquier caso, hay que eva-
dicas, educativas), en función de la gravedad del luar el aspecto objetivo (por ejemplo, cuántas veces
trastorno, en función del foco (educativo, familiar, se usa el servicio, cuántos servicios, diversidad de
sociocomunitario), etc., se pueden sintetizar en dos servicios de apoyo) y el subjetivo o satisfacción de
tipos: las instrumentales (por ejemplo, el programa los usuarios, no siempre coincidente con el anterior.
de respiro familiar), en que el apoyo es un medio En segundo lugar, los niveles sociales, desde el más
para una meta, y expresivas, siendo el apoyo tanto próximo o de intimidad, pasando por las redes sociales,

T A B L A 7.5
Inventario de uso de servicios organizados

Expresar la frecuencia de contacto con las agencias citadas por algún problema particular durante los últimos seis meses:
1, semanalmente; 2, mensualrtieiite; 3, cada varios meses; 4, nunca.

1. Agencias de servicios sociales 2 3 4

2. Grupos de autoayuda j 2 3 4

3. Organizaciones de servicio j 2 3 4

4. Servicios infantiles y familiares : 2 3 4

5 Centros de asesoramiento ¡ 2 3 4

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4

7. Grupos religiosos 2 3 4

8. Grupos comunitarios 2 3 4

9. Grupos de ayuda financiera y crediticia 2 3 4

10. Centros de asesoramiento para alcohol y drogas 2 3 4

11. Asesoramiento laboral 2 3 4

12. Programa de entrenamiento 2 3 4

13. Servicios de rehabilitación 2 3 4

14. Clínicas de salud mental 2 3 4

Consejo 2 3 4

Padres sin pareja 2 3 4

Grupos de terapia 2 3 4

15. Servicios religiosos 2 3 4

16. Grupos de ayuda a trabajadores 2 3 4

17. Líneas 24 horas 2 3 4

18. Ayuda legal o jurídica 2 3 4

19. Centros de ciudadanos mayores 2 3 4

i Ediciones Pirámide
128 / Intervención psicoeducativa en niños con trastornos generalizados del desarrollo

hasta la comunidad. Igualmente, no basta con evaluar
el aspecto objetivo (por ejemplo, si se participa en in-
teracciones íntimas, de redes sociales o de la comuni-
dad), sino la satisfacción o aspecto subjetivo.
Los recursos psicológicos —siendo uno de los
principales la competencia personal para participar,
beneficiarse, utilizar de forma satisfactoria los pro-
gramas de apoyo social— también han de ser evalua-
dos. Elementos relevantes son también la autoestima
en relación con la participación en redes y en progra-
mas de apoyo social, las habilidades sociales de apo-
yo social o el self familiar (¡en otras épocas se consi-
deraba un desdoro tener que acudir a los servicios
sociales! Hoy, por fortuna, se considera un derecho).
También ha de ser considerado el trastorno, si se
dan múltiples discapacidades o no, ia gravedad y so-
bre todo los activos y déficit. Ello es importante por-
que ayuda a comprender y sobre todo planificar la
cobertura de necesidades especiales familiares, edu-
cativas, etc.
Cuando, además, existen sucesos vitales impor-
tantes, sobre todo los negativos y estresantes, las ne-
cesidades de apoyo social aumentan y los profesio-
nales del campo del autismo han de estar prevenidos
para diseñar intervenciones dirigidas a paliar o me-
jorar la situación. El ámbito en donde aparecen esos
sucesos vitales estresantes ha de ser también consi-
derado, pues será probablemente allí donde haya
que buscar programas de apoyo que palien o re-
suelvan el problema.
Para la evaluación del apoyo social, se precisa el
desarrollo de instrumentos (García,, i 999b y c). Con
este fin, se incluyen algunos ejemplos que podrían
adaptarse a las necesidades de los profesionales, en
función de las familias y el tipo de población aten-
dida. En primer lugar, el inventario de uso de servi-
cios organizados para evaluar el aspecto objetivo o
la cantidad de interacción.
Además, la escala de redes de confianza (ínti-
mas), que tendría más que ver con el apoyo emo-
cional, evalúa algunos constátelos de interés, como
el tamaño de la red, la densidad de red, la centrali-
dad, la fuerza del lazo o la similaridad de caracte-
rísticas con las personas íntimas.

T A B L A 7.6
Escala de redes de confianza (íntimas)

6 D u r a n t e los seis ú l t i m o s meses, hay alguien en particular en quien tu c o n f í e s o hables de ti m i s m o o de

tus problemas? SÍ NO

¿ C o n c u á n t a s personas has sido capaz de hablar acerca de ti m i s m o o de tus problemas?

Piensa hasta en tres personas con las que es m á s probable que hables de ti o de tus problemas

l . Esposo/a-amante ( l ) SÍ NO

2. H i j o / h i j a ( 2 ) SÍ NO

3. Madre/padre ( 2 ) SÍ NO

4. H e r m a n o / h e r m a n a ( 2 ) SÍ NO

5. F a m i l i a r e s p o l í t i c o s ( 2 ) SÍ NO

6. Otros familiares ( 2 ) SÍ NO

7. A m i g o s í n t i m o s ( 3 ) SÍ NO

8. Otro conocido ( 6 ) sí NO

9. V e c i n o / a ( 4 ) sí NO

10. Colega (5) sí NO

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