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Título
Director/es
Departamento
Curso Académico
2012-2013
Ocio, tiempo libre y discapacidad. Sistematización de una experiencia, trabajo
fin de grado
de Virginia Tejada Martínez, dirigido por Esther Raya Díez (publicado por la Universidad
de La Rioja), se difunde bajo una Licencia
Creative Commons Reconocimiento-NoComercial-SinObraDerivada 3.0 Unported.
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© El autor
© Universidad de La Rioja, Servicio de Publicaciones, 2013
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E-mail: publicaciones@unirioja.es
OCIO, TIEMPO LIBRE Y
DISCAPACIDAD
SISTEMATIZACIÓN DE UNA EXPERIENCIA
INDICE:
Resumen ........................................................................................................................................... 2
1. Marco teórico conceptual del papel del ocio en la promoción de la autonomía de personas con
discapacidad ..................................................................................................................................... 4
2. Contexto en el que se inscribe la experiencia y su relación con el ámbito del proyecto ............ 13
3. Intencionalidad de la experiencia ............................................................................................... 15
4. Estrategia metodológica de investigación (observación participativa, investigación directa,
documentación) .............................................................................................................................. 16
5. Análisis del desarrollo de la experiencia .................................................................................... 22
6. Resultados de la experiencia ...................................................................................................... 25
7. Conclusiones, hipótesis y perspectivas a las que se abre el trabajo (importancia del ocio y
tiempo libre en las personas con discapacidad y barreras encontradas en su realización) ............. 31
Bibliografía ................................................................................................................................ 34
Anexos: ...................................................................................................................................... 35
Anexo 1: Dificultades asociadas a la parálisis cerebral.......................................................... 36
Anexo 2: Tabla de tipos de parálisis cerebral según tono y postura y parte del cuerpo
afectada .................................................................................................................................. 37
Anexo 3: Cuestionarios de la fase investigación diagnostico ................................................ 38
Anexo 4: Cuestionario y tabla de evaluación de las actividades ............................................ 46
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
Resumen
Para acercarnos al objeto del estudio, en primer lugar se ha realizado una búsqueda
bibliográfica de información relacionada con el ocio y la discapacidad. Posteriormente se
ha realizado una aproximación hacia el colectivo y el contexto, a través del estudio
diagnostico de la situación problema, que ha dado lugar al desarrollo e implantación de
diferentes actividades y a su evaluación.
En el trabajo fin de grado se presentan los aspectos clave de todo este proceso y se
presentan posibles líneas de trabajo sobre lo que se podría seguir trabajando en el ámbito
del ocio y la discapacidad en el futuro.
Palabras clave:
Personas con discapacidad, Ocio , Tiempo libre, Participación, Parálisis cerebral
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Summary:
The end of degree project has consisted of experience lived within the organitation
"Aspace" (An Organhation Deacing whit Cerebral palsy patients) as the practical part of
the social work studies. This experience took place from 2011 to 2013.
Af the begiming of the process Aspace Rioja noticed the lack of participation in the
leisure time activities by the users. That is the reason why the organitation demanded an
improvement in the leisure time program.
In order to achieve this goal, firstly we looked for a bibliography on information about
leisure and disability. Then, we approached the people involved and their context through
a diagnosis of the problem situation. All that has led us to the preparation of different
activities and their assessment.
In end of degree project we present the key aspects of all this process and possible actions
that could be taken in the field of leisure and disability in the future.
Key Words:
Disabilities, Leisure-time , Free time, Participation, Cerebral Palsy.
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
"El incremento del número de personas con discapacidad está directamente ligado, en
nuestras sociedades, a dos fenómenos contradictorios: por un lado, los progresos médicos
con el consecuente acrecentamiento de la esperanza de vida; y por el otro, el aumento de
discapacidades adquiridas por accidentes o enfermedades. Todo ello se acompaña con el
fenómeno muy reciente del envejecimiento de las personas con discapacidad" (De
Robertis 2012, 7).
El concepto de ocio y tiempo libre referido a personas con discapacidad puede parecer un
poco difuso o poco preciso, debido a la contraposición de este concepto al tiempo
dedicado al cumplimiento de obligaciones laborales o de cumplimiento ineludible. En
algunas ocasiones la propia discapacidad impide a las personas, desempeñar un trabajo o
unas obligaciones diarias. Cuando nos referimos a personas con discapacidad sujetas a un
trabajo asalariado o autónomo o que han adquirido unas responsabilidades propias
diarias, la definición de su tiempo libre se hace más sencilla. (M.A. Cabra, 1997:47)
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
sentirse incapaces para realizar ciertas actividades. Otras de los barrearas con las que se
encuentran son las arquitectónicas, obstáculos físicos que limitan la libertad de
movimiento a las personas en la accesibilidad y el desplazamiento. Y también barreras
sociales por el trato que reciben de la sociedad, que en algunos casos pueden ser
discriminatorio, como puede ocurrir al tratarles como enfermos y no como personas.
Todas estas barreras afectan a la participación de las personas con discapacidad en las
actividades de ocio y pueden suponer una de las causas de su escasa participación en él.
Además, en el caso de las personas con discapacidad, existen otros factores como son: la
capacidad económica de la familia de la persona con discapacidad, la percepción que
tenga tanto la familia como la persona en cuanto a las barreras ambientales, la cohesión
del entorno de la persona, las relaciones de apoyo, etc. Estos factores se pueden analizar
clasificándolos de diferente manera, tal y como lo realizan E. Araújo y M. Badia
(2009:82-83), centrándose en los factores personales, de la familia y del ambiente.
Entre los factores personales cabe señalar la edad, las capacidades motoras y cognitivas,
la motivación, el género entre otras. En los factores familiares, se incluiría la capacidad
económica, los niveles de educación, la cohesión, etc. Y en los factores ambientales cabe
considerar tanto las barreras físicas como las barreras actitudinales.
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Es decir, con esta Convención no se pretendía establecer nuevos derechos para las
personas con discapacidad, sino expresar los derechos humanos y libertades
fundamentales de una forma con la que se atendieran las necesidades y situaciones
existentes para las personas con discapacidad. (Muyor 2011:21) Y que esto, además, se
consiguiera de una forma vinculante, con una supervisión y control que los hiciera
obligatorios y no solo plantear su cumplimiento como una recomendación política o lista
de buenas intenciones, como ocurría con anterioridad a dicha convención.
Volviendo a enfocar el tema del ocio, la Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad del 13 de Diciembre 2006, en su artículo 30 sobre participación en la
vida cultural, actividades recreativas, esparcimiento y deporte, establece que:
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
Con dicho artículo se reconoce el derecho de las personas con discapacidad al acceso y
disfrute de las actividades de ocio de la misma manera que cualquier otra persona, esto
contribuye a una participación igualitaria dentro de la sociedad.
"Este artículo vincula jurídicamente a los poderes públicos de cada país a promover la
participación en la vida cultural, el recreo, el tiempo libre y los deportes, asegurando el
suministro de programas de televisión, películas, material teatral y cultural en formatos
accesibles, haciendo accesibles los teatros, los museos, los cines y las bibliotecas, y
garantizando que las personas con discapacidad tengan oportunidad de desarrollar y
utilizar su capacidad creativa, no solo en su propio beneficio sino también para el
enriquecimiento de la sociedad. Los países deben garantizar su participación en las
actividades deportivas generales y especificas." (Muyor, 2011:24)
El ocio para las personas con discapacidad, puede ser muy beneficioso en diferentes
aspectos. La LISMI (Ley de Integración Social de los Minusválidos) señala, en su
artículo 52.5, que las actividades de Ocio y Tiempo libre, constituyen un ámbito más de
integración para las personas con discapacidad.
Además el ocio conlleva a valores inherentes a él, como la alegría, satisfacción, unión ,
percepción de libertad, afirmación o autoconocimiento. (Ibáñez y Mudarra, 2004:522).
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
El ocio y el tiempo libre es una parte muy importante dentro de la vida cotidiana de toda
persona, todos tenemos el derecho y la necesidad de disfrutar de un ocio que nos agrade y
que nosotros elijamos. El disfrute de un ocio pleno, activo y divertido contribuye entre
otras muchas cosas a una buena integración dentro de la sociedad y a conseguir que
vivamos aprovechando cada minuto de nuestra vida de forma sana.
El ocio y el tiempo libre en la vida de las personas con discapacidad, tratando en este
caso más específicamente la parálisis cerebral, es tan fundamental o más que para las
personas del resto de la sociedad. Una buena utilización y aprovechamiento del ocio
puede potenciar muchas mejoras en estas personas, tanto en el ámbito de su actitud ante
la vida y su discapacidad, como en sus relaciones sociales. Incluso podría beneficiarles
con grandes progresos en sus capacidades motoras y de comunicación.
Para entender la importancia del ocio en el colectivo objeto del estudio, es preciso hacer
una referencia a las limitaciones que supone la Parálisis Cerebral y a su definición. Según
la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y la Salud, se
define a la parálisis cerebral como:
Un trastorno global de la persona consistente en un desorden permanente y no
inmutable del tono, la postura y el movimiento, debido a una lesión no progresiva
en el cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos. Esta lesión
puede generar la alteración de otras funciones superiores e interferir en el
desarrollo del sistema nervioso central.
La sintomatología más clara de este trastorno es la falta de control en alguno o todos los
movimientos del cuerpo, que les dificulten caminar, hablar, usar las manos, sentarse sin
apoyo, etc. Siempre teniendo en cuenta que la sintomatología se manifiesta en cada
persona según el grado de afectación de cada uno.
Otros de los síntomas que pueden tener las personas con parálisis cerebral son:
Discapacidad intelectual (50% de los niños con PC), crisis epilépticas (25-30% de los
niños con PC), trastorno de la visión y la motilidad ocular, (en 50% de las personas con
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
Con gran frecuencia, en la parálisis cerebral, a los problemas del movimiento se asocian
otros de diversa índole y no menos importantes. Se trata de problemas clínicos,
sensoriales, perceptivos y de comunicación.1
La Parálisis Cerebral no tiene curación, pero si la persona afectada recibe una atención
adecuada que le ayude a mejorar sus movimientos, que le estimule su desarrollo
intelectual, que le permita desarrollar el mejor nivel de comunicación posible y que
estimule su relación social, podrá llevar una vida plena.
Los avances de la medicina, que prolongan las expectativas de vida de los afectados, y
el aumento de los embarazos de riesgo y de nacimientos prematuros en las sociedades
occidentales, son hoy en día la causa directa del incremento de la parálisis cerebral.
La parálisis cerebral ligera consiste en una gran afectación, pero sin limitaciones en las
actividades ordinarias. Mientras, la moderadamente severa implica dificultades para
realizar las actividades diarias con necesidad de asistencia o apoyos. La parálisis severa,
siendo la tipología más grave en función de la severidad y la que padecen el 80% del
colectivo, consiste en la existencia de limitaciones en las actividades diarias.
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Tradicionalmente se admite que son cuatro los pilares del tratamiento de la parálisis
cerebral: la fisioterapia, la terapia ocupacional, la educación compensatoria y la
logopedia. Hay diferentes técnicas y enfoques en su tratamiento, siempre que estén
aplicados por profesionales cualificados podrán ser efectivos.
En función del grado de afectación de las personas con parálisis cerebral, desde Aspace
se les ofrece diferentes servicios, como son el centro de día, centro ocupacional y los
diferentes tratamientos individuales de forma central. También se pone a disposición de
los usuarios un servicio de ocio, asociativo, de atención temprana, casa residencia,
orientación y un centro especial de empleo dirigido hacia las personas con una
discapacidad mayor al 33% de minusvalía y con posibilidades laborales.
Los objetivos que se pretenden conseguir con todos los servicios prestados son de forma
general, tanto obtener un mayor nivel de autonomía personal y social en función de las
potencialidades de cada individuo, como posibilitar el aprendizaje de habilidades
ocupacionales y de desarrollo personal y social.
El centro de día atiende de forma integral a personas con parálisis cerebral o deficiencias
afines en edad adulta, que necesitan una serie de apoyos, específicos o generales, de
forma transitoria y/o permanente. Todos los usuarios del centro de día no tienen las
mismas características, dependiendo de su discapacidad unos tienen mayor afectación
física, otros más afectación intelectual y otras personas llevan asociadas las dos. La
metodología utilizada en este centro es trabajar desde la heterogeneidad donde los
procesos de grupo implican una estimulación en cada uno de ellos, con el fin de fomentar
la calidad de vida para su integración social.
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
grupo pequeño: con ordenador, el uso del euro, etc, además de los tratamientos
individuales.
Desde este servicio también se realizan Programas Individuales de Atención para cada
uno de los usuarios, donde se trabajan las áreas Ocupacional, Formativa, Social y
Autonomía Personal. La forma de trabajar estas áreas es muy parecida a la realizada en el
Centro de Día, con la diferencia de que el trabajo principal de este centro es el
empaquetado de tornillos y arcilla o cualquier actividad que puedan realizar en el centro,
adaptadas a sus capacidades, con las cuales prestar servicios a otras empresas. Los
talleres realizados para trabajar el área formativa están adaptadas a las capacidades de los
usuarios de este centro, realizando en este caso talleres de manejo de ordenadores, carnet
de conducir, etc.
Los tratamientos que se prestan desde este servicio son tratamientos de: Comunicación,
lenguaje, habla y alimentación, Fisioterapia, Psicoterapia, Apoyo Psicopedagógico,
Rehabilitación Neuropsicológica e Intervención Social.
El servicio de Ocio y Tiempo libre, pretende normalizar la vida de las personas con
discapacidad ofreciéndoles la posibilidad de disfrutar de su tiempo de ocio como
cualquier otra persona. Además de procurar un descanso al entorno familiar más cercano.
Para ello Aspace presenta un programa de ocio, el cual se encuentra comentado en el
siguiente apartado.
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Para un mayor acercamiento al contexto requiere que comencemos por definir lo que es
la organización:
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
Las actividades que se llevan a cabo en Aspace-Rioja con este fin, son variadas y
dirigidas cada una de ellas, a momentos diferentes de la vida de estas personas: unas
actividades se enfocan a cubrir parte del horario de tareas en el centro, otras al termino de
las horas de actividades durante días laborales o incluso enfocadas hacia su realización en
fines de semana o vacaciones.
Las salidas de día consisten en la realización de excursiones puntuales con los usuarios
del centro, con el fin de romper con la monotonía y conocer nuevos lugares y paisajes.
Los respiros familiares son considerados ocio debido a que supone un tiempo de
descanso, tanto para los familiares responsables de la persona con parálisis cerebral como
para el propio usuario, que cambia de aire y se relaciona con otra gente. Esta actividad
consiste en el retiro de un grupo pequeño de usuarios y monitores, durante un fin de
semana, a diferentes parajes o ciudades en las cuales se visitan sitios interesantes y se
disfruta de la compañía y la convivencia. Se programan unos 6 respiros al año con la
participación de 4 o 5 usuarios en cada uno.
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
campamentos diferentes: uno para niños y jóvenes de una duración de 8 días, otro para
adultos más autónomos y el ultimo para adultos menos autónomos, los dos con una
duración de 10 días cada uno.
Además, a partir del proyecto realizado para la ampliación del programa de ocio, se ha
añadido una actividad nueva. Esta actividad consiste en la realización de una actividad-
salida de ocio al mes. Las salidas son variadas y adaptadas a las posibilidades y
preferencias de los usuarios.
Todas estas actividades están dirigidas a los socios de Aspace con edades comprendidas
entre 6 y 65 años.
3. Intencionalidad de la experiencia
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
pretendía conocer cuáles eran los posibles cambios con los que mejorar la respuesta de
participación al programa de ocio de Aspace y que la propuesta de intervención,
posteriormente realizada, estuviera adaptada a sus gustos.
Con estos cuestionarios y entrevistas, que constituyeron la base del estudio, se pudo
analizar el grado de satisfacción de los usuarios con respecto al ocio y el tiempo libre
ofertado por Aspace e incluso conocer sus posibles ideas o preferencias. Además también
se pudieron recoger propuestas de mejora para el programa de ocio de la organización.
La muestra fue elegida por los profesionales del centro, basándose únicamente en que los
entrevistados fueran usuarios de todos los servicios del centro Aspace: Centro de día,
centro ocupacional y servicio de tratamientos.
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
a contestar cada una de las preguntas establecidas con el fin de conseguir una
información más rica y completa.
Para este momento de la realización de las entrevistas, se prepararon una serie de fotos y
dibujos para que apoyaran en el caso de que apareciera alguna dificultad a la hora de
hacer entender preguntas o de comprender las respuestas de algunos usuarios.
La satisfacción de los usuarios con la organización fue muy buena, la nota que le
dieron casi en su mayoría, el conjunto de los usuarios encuestados fue un
sobresaliente.
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
programa de ocio ya establecido era bueno, con lo que la solución del problema
no iría enfocada al cambio o modificación de actividades que ya se realizaban.
La opinión sobre las actividades del programa de ocio, expresada por los
trabajadores fue que eran escasas y poco variadas, como se puede observar en el
siguiente grafico.
1 8
1
10% 80%
10%
Fuente: Elaboración propia a partir de datos obtenidos de cuestionarios realizados en el centro Aspace-Rioja
Aspace
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
El 80% expresaron que el ocio era escaso, además de que las actividades que a
los usuarios más les atraían, se realizaban con muy poca frecuencia. La mayoría
de estos trabajadores optarían por añadir actividades al programa de ocio para
mejorarlo y solo unos pocos, además de añadir
añadir actividades, cambiarían algún
aspecto del programa.
No se
3, 15%
No
5, 25% Si
12, 60%
Fuente: Elaboración propia a partir de datos obtenidos de cuestionarios realizados en el centro Aspace-Rioja
Aspace
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Con esta respuesta vuelve a aparecer la idea de poder relacionarse con gente
ajena al centro. Esta idea de relacionarse con personas nuevas o sin discapacidad
muchas veces les parece complicado pero les atrae y lo necesitan para su buena
integración dentro de la sociedad.
Con respecto a los gustos de los usuarios, quedó muy claro que en sus
preferencias resaltaban los paseos y el cine, al igual que la música y en un
segundo plano, pero también destacando, el deporte.
1º Lugar: Música
2º Lugar: Deporte y salidas
3º Lugar: Pintura y juegos de mesa
4º Lugar: Manualidades
A partir de las conclusiones obtenidas del estudio de la realidad y de la reflexión sobre las
mejores opciones para la mejora del ocio en este centro, se sacaron una serie de objetivos
específicos. De estos objetivos salió la propuesta de actividades, expuestas en el siguiente
apartado, para conseguir cumplirlos y mejorar tanto la oferta de ocio, como la
satisfacción de los usuarios y su autonomía personal.
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
En cuanto al primer eje de acción "Diseñar actividades de ocio a partir de las preferencias
y sugerencias de los usuarios", se propusieron 2 actividades para su consecución:
El segundo eje "Conseguir que aumente la oferta de ocio para los usuarios más jóvenes
del centro" lleva ligadas para su consecución tres actividades que son:
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Sobre el cumplimiento de este eje se está trabajando actualmente desde Aspace. Después
de esta propuesta de intervención, se puso de manifiesto la necesidad de trabajar con el
voluntariado y la importancia de su formación como tal. Por ello, se ha comenzado a
realizar, un manual de voluntariado y una serie de charlas y cursos en los que se
pretenden formar a los voluntarios para trabajar con población con parálisis cerebral.
Una vez expuesta la propuesta de ocio, desde la organización de Aspace Rioja se decidió
trabajar con el primer eje de acción "Diseñar actividades de ocio a partir de las
preferencias y sugerencias de los usuarios, y así conseguir un ocio más adaptado a sus
gustos" y más específicamente en torno a la segunda actividad. Esta actividad ha
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
consistido en la implementación de una salida de ocio cada mes, a las que todos los
usuarios podían apuntarse para su realización.
Las actividades se han realizado desde el mes de Noviembre hasta el mes de Abril,
adaptándose a las circunstancias existentes cada mes, aprovechando los acontecimientos
de la cuidad y siempre teniendo en cuenta los gustos, preferencias y sugerencias de los
usuarios. Han consistido en seis salidas variadas y siempre enfocadas a conseguir la
diversión y fomento de la integración de las personas con discapacidad. Estas han sido:
- La actividad del mes de Febrero, consistió en la visita al centro comercial Las Cañas,
con la finalidad de tomar todos juntos un refresco y posteriormente jugar una partida de
bolos. En un principio, cuando todos tomábamos el refresco, parecía que tan solo dos o
tres personas se iban a animar a jugar a los bolos, pero una vez que comenzó la partida,
organizada por grupos, nadie quiso desaprovechar la oportunidad de tirar por lo menos
una vez para derribar los bolos. Además un grupo de usuarias junto a algunos voluntarios,
pasearon por el centro comercial visitando las tiendas.
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
- Y por último, para finalizar, la salida del mes de Abril, aprovechando la última película
del ciclo de cine y discapacidad, consistió salir cenar a un bar cercano a la Catedral de la
Redonda, para después acudir a la Filmoteca Rafael Azcona a ver la película de dibujos
animados manga. La película vista fue "Porco Rosso", trató temas como la aventura, la
fantasía y los valores.
Para llevar a cabo cada una de las actividades, fue necesario un proceso de organización y
difusión, casi idéntico en cada una de ellas. Las tareas fueron llevas a cabo en el orden
necesario para cada caso, la primera tarea consistía en la programación de la actividad
fijando lo más posible los tiempos y horas de realización y finalización. Siempre era
necesario comprobar de antemano la disponibilidad y condiciones del lugar de
realización de la actividad, analizando minuciosamente y de forma personal la existencia
de barreras arquitectónicas, ya que suponen una limitación importante para la realización
del ocio de este colectivo.
Una vez conocida la salida y sus características, era necesaria la comprobación de los
recursos personales de los que se disponía, con el fin de conocer cuántas plazas habría
disponibles para los usuarios. La realización de la carta informativa sobre la actividad y
la forma de inscripción es un paso fundamental, ya que supone la difusión del proceso.
En esta carta se informaba de los lugares y horas de inicio y finalización, desarrollo de la
actividad, número de plazas si fueran limitadas, forma de inscripción a la actividad y
demás información necesaria para los usuarios.
6. Resultados de la experiencia
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
se puede dividir en dos partes, una parte de la evaluación realizada de forma continua
durante todo el proceso de implantación del programa de ocio y más enfocada a recoger
información sobre la organización de las actividades y la asistencia de los usuarios. Y
otra parte de la evaluación realizada al final del proceso, con la finalidad de conocer la
satisfacción encontrada entre las personas participantes de las actividades de ocio, una
vez realizadas todas ellas.
Durante todo el proceso de la realización de las actividades, se fue rellenado una tabla y
realizando unas ficha de cada actividad, con la finalidad de ir registrando la organización
de cada una de las salidas de acompañamiento y las incidencias acontecidas, para tener
todo en cuenta en posibles repeticiones de las actividades.5 También se fue completando
a lo largo del proceso del proyecto, una lista de asistencia donde quedaba reflejado, que
personas habían acudido a cada actividad y con las que pudimos elaborar una tabla de
frecuencia de asistencia a las actividades.
La actividad con más asistencia, sin ninguna duda, fue el espectáculo de magia, actividad
que se realizó dentro del centro y cuya participación fue completamente gratis. También
influyó para conseguir la gran asistencia, la no existencia de límite de plazas y la
posibilidad de participación de amigos y familiares, esta misma posibilidad hizo que no
se necesitara apenas personal voluntarios para llevar a cabo la actividad. Este tipo de
actividades tienen aspectos muy favorecedores para la participación de todos y son muy
aceptadas por los usuarios del centro, ya que les permite compartir tiempo con su entorno
familiar y de amistad, a la vez que están con sus compañeros. Podría ser interesante tener
en cuenta la realización de actividades con estas características ya que su aceptación es
muy evidente.
Como se puede ver en el siguiente grafico, la mayoría de los participantes del programa
de ocio solo asistieron a una sola actividad, que casi en la totalidad de los casos
correspondió al espectáculo de magia citado anteriormente. La segunda opción más
repetida fue el acudir a 3 de las actividades realizadas, no acudiendo ninguno a todas ellas
debido a la limitación de plazas en alguna de las actividades.
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Fuente: Elaboración propia a partir de datos obtenidos de cuestionarios realizados en el centro Aspace-Rioja
Por parte de los participantes del programa, la percepción de mejora de las actividades
fue muy generalizada, tal y como se puede observar el siguiente grafico.
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
19%
7% 6
SI
2
NO
74% NO SE
23
Fuente: Elaboración propia a partir de datos obtenidos de cuestionarios realizados en el centro Aspace-Rioja
Aspace
El 74% de los usuarios encuestados, la gran mayoría, piensan que han mejorado las
actividades de ocio de este curso y tan solo 2 de los encuestados exponen lo contrario. De
forma general, se puede constatar que la visión de los usuarios con respecto a las
actividades, es una visión de mejora. Con lo que se ha llegado a cumplir, aunque sea en
parte, uno de los objetivos planteados dentro de este proyecto.
Fuente: Elaboración propia a partir de datos obtenidos de cuestionarios realizados en el centro Aspace-Rioja
Aspace
Como se puede observar y al igual que el caso anterior, la gran mayoría de los usuarios
encuestados, el 61 % ó 19 de los 31 encuestados, han contestado
contestado afirmativamente a esta
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Grafico 6:: ¿Crees que se han tenido en cuenta tus preferencias en cuanto al ocio?
Fuente: Elaboración propia a partir de datos obtenidos de cuestionarios realizados en el centro Aspace-Rioja
Aspace
En cuanto al grado de información que tienen los usuarios sobre las actividades
mensuales, la percepción que ellos tienen sobre el tema queda un poco más difusa como
se puede observar en el siguiente grafico.
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
Grafico 7:: ¿Ha aumentado tu conocimiento sobre las actividades de ocio realizadas
en Aspace?
6,5%
NO SE 2
45,2%
NO 14
48,4%
SI 15
Respecto a esta pregunta los datos obtenidos son menos unánimes en cuanto a las
respuestas. Casi el mismo número de usuarios ha contestado afirmativa y negativamente,
15 y 14 encuestados respectivamente, a la pregunta de si se siente más informado
i que
otros años en cuanto a las actividades del programa de ocio.
Además también de recogieron notas para cada actividad en particular, que se pueden
observar a continuación en el siguiente grafico.
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Se puede observar claramente que las actividades que más gustaron fueron la salida a la
chocolatería Valor y el patinaje sobre hielo, siguiéndoles muy de cerca el espectáculo de
magia. Todas las notas dadas a las actividades fueron muy buenas y en muchas de las
ocasiones con peticiones particulares para repetir alguna de ellas.
A partir la realización de este proyecto se han conseguido modificar algunos aspectos del
programa de ocio ofertado por Aspace-Rioja,
Aspac Rioja, contribuyendo a la mejora de este y
manteniendo la satisfacción de sus usuarios y participantes. Se ha conseguido un
acercamiento al colectivo mediante su estudio, con lo que se han adaptado las actividades
a sus gustos y sugerencias. El número de actividades se ha aumentado y por lo tanto las
opciones de elección de ocio para los usuarios de Aspace-Rioja
Aspace Rioja también lo han hecho.
31
VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
Unos de los aspectos más importantes de cambio, que han contribuido a la mejora del
ocio ha sido sin duda, la asignación de un trabajador responsable únicamente de los temas
de ocio del centro. Este cambio ha conseguido que el ocio, parte tan importante para la
vida del colectivo con discapacidad, se tratara y trabajara con la dedicación y la
importancia que se merece. Además se han incorporado métodos de evaluación de las
actividades realizadas con las que recoger información sistemática sobre ellas.
Con respecto al tema del ocio, se están llevando a cabo actividades muy interesantes y
beneficiosas para la población con parálisis cerebral, pero personalmente considero que
todavía existen líneas de trabajo que abarcar desde este ámbito en un futuro, con las que
mejorar aun más el programa de ocio y la participación en él. Algunas de estas líneas de
trabajo son:
-La creación de actividades de ocio para los usuarios más pequeños de Aspace (De 6 a 18
años). Durante la fase de investigación diagnostico se destacó, la necesidad de realización
de algún tipo de actividades de ocio para los usuarios más jóvenes de Aspace-Rioja, por
medio de padres y trabajadores.
- Grupo de apoyo de padres con el que se ayudarían unos a los otros. Este grupo podría ir
más dirigido a los padres de los usuarios más jóvenes, aprovechando las actividades de
ocio dirigidas a sus hijos, aunque la participación podría ser de todos los padres que
quisieran.
Estos grupos supondrían un apoyo por parte de otros iguales, que al estar pasando por las
mismas situaciones contribuiría a la aparición de un sentimiento de mayor comprensión.
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
- Realización de más actividades con familiares y amigos de los usuarios, en las que se
necesitaría menos personal voluntario y por lo tanto su realización resultaría más fácil.
Después de los resultados obtenidos con la actividad del espectáculo de magia que se
realizó en el centro, en la que participaron muchos de los usuarios de Aspace-Rioja, la
poca necesidad de recursos personales y la gran aceptación de la actividad, queda
respaldada en gran medida esta idea.
Para finalizar, comentar que el disfrute del ocio y el tiempo libre para las personas con
discapacidad, y en este caso especifico personas con parálisis cerebral, es fundamental
para su autodeterminación como personas y su plena integración en la sociedad, tal y
como se ha puesto de manifiesto en la Convención de la ONU de 2006 sobre los derechos
de las personas con discapacidad.
33
VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
Bibliografía
Normativa:
Libros y artículos:
Páginas web:
www.rae.es
www.aspace-rioja.com
www.aspace.org
34
Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Anexos:
35
VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
Tróficos Con disminución del volumen y talla de los miembros paréticos, y una frecuente asociación con trastornos vasculares (frialdad y cianosis)
Deformidades Esqueléticas Provocadas por el desequilibrio de las fuerzas musculares, largos periodos en posiciones viciosas.
El habla depende de la habilidad para controlar los pequeños músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. Las dificultades
Trastornos del lenguaje para hablar que tienen las personas con parálisis cerebral suelen ir unidas a las de tragar y masticar. La mayoría aprenderán alguna clase de
comunicación verbal, mientras que los más afectados podrán encontrar una gran ayuda a través de sistemas alternativos de comunicación.
Motricidad intestinal Como estreñimiento crónico, por ausencia o disminución de la motricidad general.
A veces tan grabes que comprometen el porvenir y las posibilidades de tratamiento.
• Abulia: pasividad, falta de iniciativa, inhibición, miedo al mundo exterior.
• Trastornos de la atención: por ausencia de selección de las informaciones sensoriales (núcleos grises centrales).
• Falta de concentración.
Conductuales • Falta de continuidad.
• Lentitud
• Comportamiento autolesivo: Mordeduras, golpes, pellizcos.
• Heteroagresividad: Patadas, golpes, mordeduras...
• Estereotipias: Hábitos atípicos y repetitivos: balanceo, torcedura de dedos, chupado de manos...
Ya que el trastorno motor provoca una mala adaptación al entorno social, un aislamiento, estigmatización social aumentando así las
Emocionales probabilidades de desarrollar trastornos psicológicos y emocionales, trastornos del humor (depresión, vulnerabilidad en la adolescencia),
ansiedad, hiperemotividad, inmadurez afectiva (discordancia entre la evolución afectiva y el nivel intelectual).
En las personas que no son capaces de controlar bien sus movimientos, o no pueden hablar, a menudo se da por supuesto que tienen una
Dificultades de aprendizaje discapacidad intelectual. Aunque algunas personas con parálisis cerebral tienen problemas de aprendizaje, esto no es siempre así, incluso
pueden tener un coeficiente de inteligencia más alto de lo normal.
Algunas personas con parálisis cerebral no pueden percibir el espacio para relacionarlo con sus propios cuerpos (no pueden, por ejemplo
Percepción espacial calcular las distancias) o pensar espacialmente (como construir visualmente en tres dimensiones). Esto es debido, a una anormalidad en una
parte del cerebro, y no está relacionado con la inteligencia.
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Anexo 2: Tabla de tipos de parálisis cerebral según tono y postura y parte del cuerpo afectada
TIPOS DE PARÁLISIS CEREBRAL
SEGÚN TONO Y POSTURA SEGÚN PARTE DEL CUERPO AFECTADA
Espástica o Hipertónica - Dificultad para controlar alguno o Hemiplejia La mitad izquierda o derecha del cuerpo
todos de los músculos del cuerpo. está afectada mientras que la otra mitad
- Los músculos tienden a estirarse y funciona con normalidad.
debilitarse
- A menudo suelen ser los músculos que
sostienen los brazos cabeza o piernas
- Células nerviosas de la capa externa del
cerebro o corteza, no funcionan bien
- Suelen padecerla el 60 -70% de las
personas con parálisis cerebral
Disquinética o atetoide - Movimientos lentos involuntarios, que Paraplejia Afectación de los miembros inferiores
se agravan con la fatiga y las emociones
y se atenúan con el reposo, y
descoordinados que dificultan la
actividad voluntaria
- Rápido cambio de los músculos de
Tetraplejia o Hemiplejia doble Afectación de los brazos y las piernas
flojos a tensos
- Dificultad para controlar su lengua, su
respiración y las cuerdas vocales
- La parte central del cerebro no funciona
adecuadamente
Atáxica - Afectación del cerebelo Diplejía Afectación de las piernas, los brazos no
- Dificultad para controlar el equilibrio y están afectados o ligeramente afectados
si caminan lo realizan de manera
inestable
- Propensión a tener movimientos en las
manos y un hablar tembloroso
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
Este cuestionario consiste en una serie de preguntas realizadas para la investigación sobre
el ocio y el tiempo libre dirigido a personas con parálisis cerebral, los datos obtenidos con
este cuestionario supondrán la base para un proyecto realizado desde la Universidad de
La Rioja sobre el mismo tema.
Nº CUESTIONARIO ……
1. Género: (GENERO)
Mujer……….. Hombre……….
B. PREGUNTAS:
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
10. ¿A qué actividad o actividades acudes del ocio y tiempo libre de Aspace?
(ACTVACU)
Deporte….. Frecuencia: Habitualmente….. Alguna vez…… Rara vez…….
Respiros….. Frecuencia: Habitualmente….. Alguna vez…… Rara vez…….
Campamentos…..Frecuencia: Habitualmente….. Alguna vez…… Rara vez…….
Actividades puntuales(cine, salidas, etc) …..
Frecuencia: Habitualmente….. Alguna vez…… Rara vez…….
11. Nivel de satisfacción con el ocio y tiempo libre ofertado por ASPACE:
(NIVSATISTL)
Nada satisfecho …….
Poco satisfecho …….
Satisfecho …….
Muy satisfecho …….
12. ¿Sientes que estás totalmente informado del ocio que se lleva a cabo en Aspace?
(INFTL)
Si …… No …… No se ……
13. ¿Sientes que tienes alguna dificultad para acceder a las actividades propuestas por
la organización? (DIF)
Si …… No ……
Si te gustaría que se planteara alguna actividad que no se realice en Aspace que trate
sobre ocio y tiempo libre escríbela a continuación:
……………………………………………………………………………………………
40
Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Este cuestionario consiste en una serie de preguntas realizadas para la investigación sobre
el ocio y el tiempo libre dirigido a personas con parálisis cerebral, los datos obtenidos con
este cuestionario supondrán la base para un proyecto realizado desde la Universidad de
La Rioja sobre el mismo tema.
Nº CUESTIONARIO …….
Mujer……….. Hombre……….
D. PREGUNTAS:
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
27. ¿Por qué no acudes a ninguna actividad de ocio y tiempo libre de Aspace?
(PQNOTL)
Forma de trasladarse a las actividades …….
Horarios de las actividades …….
Pocas plazas …….
Poca información …….
La familia no quiere …….
Dificultad para desplazarse solo …….
Coste de las actividades …….
Poca confianza con el personal …….
Otros ……. __________ (Apuntar)
28. ¿Acudes a otras actividades de ocio y tiempo libre que no sean de Aspace?
(OTRASACTTL)
Si ….. No ….. No se/NC …..
29. ¿Sientes que estás totalmente informado del ocio que se lleva a cabo en Aspace?
(INFTL)
Si …… No …… No se/NC ……
30. ¿Si habría otra oferta diferente de ocio y tiempo libre en Aspace acudirías?
(ACUDOTRA)
Si …… No …… No se/NC ……
31. ¿Te gustarían actividades en las que participaran familia y amigos? (ACTVFAM)
Si …… No …… No se/NC ……
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
Dormir o descansar ……
Escuchar música ……
Otras …… _____________ (Apuntar)
Ninguna en particular ……
Si te gustaría que se planteara alguna actividad que no se realice en Aspace que trate
sobre ocio y tiempo libre escríbela a continuación:
………………………………………………………………………………………………
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VIRGINIA TEJADA MARTÍNEZ
Este cuestionario consiste en una serie de preguntas realizadas para la investigación sobre
el ocio y el tiempo libre dirigido a personas con parálisis cerebral, los datos obtenidos con
este cuestionario supondrán la base para un proyecto realizado desde la Universidad de
La Rioja sobre el mismo tema.
Nº CUESTIONARIO ……
1. Sexo:
Hombre ….. Mujer …..
2. Edad: _____________
3. Estudios académicos:_____________________________________
4. Cargo que ejerce en el centro:____________________________________
5. Tiempo que lleva trabajando en Aspace:____________________________
F. PREGUNTAS DE OPINIÓN:
6. ¿Realizas o has realizado algún tipo de actividad de ocio y tiempo libre con los
usuarios de Aspace?
Si ….. No …..
9. ¿Crees que sería necesario el planteamiento de una nueva oferta de ocio para los
usuarios de Aspace?
Si ….. No ….. No se …..
10. ¿Qué actividad crees que les gusta más a los usuarios de Aspace?
Campamentos …..
Respiros …..
Deporte …..
11. ¿Qué actividad crees que les favorece más a los usuarios de Aspace?
Campamentos …..
Respiros …..
Deporte …..
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
12. ¿Crees que la respuesta por parte de los usuarios en cuento a la oferta de ocio y
tiempo libre de Aspace es satisfactoria?
Si ….. No ….. No se …..
Horarios …..
En caso afirmativo:
¿Qué cambiarias?______________________________________________
¿Qué añadirías?_______________________________________________
• Si tienes alguna idea sobre posibles actividades nuevas sobre ocio y tiempo libre
que se pudieran hacer en Aspace, puedes escribirlas a continuación:
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SI NO NO SE
SI NO NO SE
SI NO NO SE
SI NO NO SE
5. Pon nota del 1 al 10 al Ocio de Aspace este año 2012-2013: (REDONDEA LA NOTA)
6. Pon nota de cada actividad de las que hayas asistido: (REDONDEA LA NOTA)
7. Comenta tus posibles quejas o nuevas peticiones sobre ocio para el futuro:
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Ocio, Tiempo libre y Discapacidad: Sistematización de una experiencia
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