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Autores principales:
René Carfi, Magíster en Trabajo Social, Licenciada en Trabajo Social, instructora especialista
en lesiones cerebrales, Alianza de Lesión Cerebral de Nueva Jersey
Janet Gwiazda, enfermera matriculada, Magíster en Administración de empresas,
División de Servicios para Discapacitados de Nueva Jersey.
Justin Stanley, especialista en lesiones cerebrales, Alianza de Lesión Cerebral de Nueva Jersey
Sue Stephens, Magíster en Trabajo Social, Instituto Rutgers de Tratamiento de Cáncer de Nueva Jersey
Otros contribuyentes:
Danielle Ager, Dra. en Psicología, Asociados de Neuropsicología Clínica
Joanna Boyd, Alianza de Lesión Cerebral de Nueva Jersey
Kerry Ellmer, Prof. de familia, Hospital especializado en niños
Sarah Levin Allen, PhD, Universidad de Filadelfia de Medicina Osteopática
Joanne Plescia, PhD, Escuelas públicas Collingswood
Dale Starcher, PhD, Academia Garfield Park
Editado por:
Miembros del Comité para Niños y Adolescentes
y
Marilyn Lash, Magíster en Trabajo Social, Lash & Associates Publishing/Training Inc.
La impresión de esta guía fue posible gracias al Fondo para Lesiones Cerebrales Traumáticas de Nueva Jersey, administrado
por el Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey, División de Servicios para Discapacitados.
Esta publicación no está sujeta a derechos de autor y puede reproducirse y distribuirse en cualquier formato. Para obtener
más información sobre esta publicación o para obtener copias adicionales, comuníquese con:
Introducción - 2
Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey - 2
Capítulo 1. ¿Qué es una lesión cerebral? - 3
a. La epidemia silenciosa - 4
b. Epidemiología - 4
c. Gravedad de las lesiones cerebrales traumáticas - 5
d. Anatomía del cerebro - 6
e. ¿Qué sucede después de una lesión cerebral? - 6
Capítulo 2. Las lesiones cerebrales y la conducta - 8
a. Cambios a nivel emocional, cognitivo y conductual - 8
b. Conducta: ¿Qué forma parte del desarrollo propio del niño? - 8
c. ¿Cómo son las conductas en distintas edades? - 9
d. Crecer con una lesión - 10
Capítulo 3. Las lesiones cerebrales y las familias - 12
a. Adaptación a la lesión cerebral - 12
b. Dinámica familiar y adaptación a la lesión cerebral - 14
Capítulo 4. Qué debe saber después de la lesión - 16
a. Usted es quien mejor conoce a su hijo - 16
b. Preguntas para hacer - 16
c. Planificación del alta y problemas de conducta - 17
Capítulo 5. Control de la conducta en la escuela y el hogar - 18
a. Neuropsicología, rehabilitación cognitiva y conducta - 18
b. Tratamiento de problemas de conducta en la escuela - 18
C. Intervenciones en la conducta - 19
d. Qué esperar de su escuela - 20
e. Tratamiento de problemas de conducta en el hogar - 21
f. Llevar un equipo terapéutico al hogar - 22
g. Medicaciones para conductas problemáticas - 23
h. Monitoreo de conductas de alto riesgo o conductas suicidas - 23
Capítulo 6. Cuando suceden las crisis: cómo obtener ayuda - 25
a. Cómo prepararse para una crisis - 25
b. Cómo hacer frente a una crisis “en el momento” - 27
c. Pasos a seguir después de una crisis - 29
Capítulo 7. Transición a la vida adulta - 30
Capítulo 8. Conclusión: Caminando juntos hacia el bienestar - 32
Apéndice A: Muestra de evaluación funcional de la conducta: Entrevista al padre/madre y al estudiante - 33
Apéndice B: Muestra de informes de evaluaciones funcionales de la conducta de un estudiante con lesión cerebral - 37
Índice de recursos - 52
Introducción
Objetivo
Miembros del Comité para Niños y Adolescentes de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey (BIANJ) escri
bieron esta guía para ayudarle a los padres a identificar, comprender y saber actuar ante los problemas de conducta
que pueden llegar a notar en sus hijos después de una lesión cerebral. Dentro del grupo de autores, quienes son
miembros del Comité, hay profesionales que trabajan en el campo de lesiones cerebrales, de rehabilitación cognitiva,
de educación regular y especial y de enfermería escolar.
Esta guía también la pueden utilizar docentes de educación general y especial, psicólogos escolares, asesores
educativos, trabajadores sociales, consejeros académicos, directivos, patólogos del habla y otros profesionales
que trabajen con estudiantes con lesiones cerebrales.
Si bien los problemas de conducta derivados de lesiones cerebrales son frecuentes, los padres suelen recibir poca
información y pocas vías de apoyo para abordar estos cambios en el comportamiento que pueden repercutir de manera
drástica en la situación de su hijo en el hogar y en la escuela. Estos cambios también pueden afectar de manera directa
e indirecta las expectativas y logros futuros de su hijo. Esta guía proporciona las bases para educar a los padres sobre
qué buscar y dónde acudir para obtener ayuda. Con este material, los padres van a adquirir más conciencia y van
a entender mejor los desafíos conductuales. También sabrán qué hacer cuando comiencen a observar problemas
de conducta.
Misión de la BIANJ
Nuestra misión es apoyar y defender a las personas que se ven afectadas por una lesión cerebral y concienciar
a la opinión pública a través de la educación y la prevención. La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey
ha destinado sus recursos para prestar servicios y ofrecer programas que se necesitan con urgencia ahora y en
el futuro.
Los programas y servicios que hoy ofrece la BIANJ incluyen los siguientes:
• Servicios de información y recursos.
• Grupos de apoyo para personas con lesiones cerebrales y sus familias.
• Programa de verano de descanso y recreación de una semana de duración.
• Medidas para ayudar a evitar lesiones cerebrales.
• Educación sobre lesiones cerebrales para educadores, personal de atención médica, personal de servicios
humanos y para personas afectadas por lesiones cerebrales.
• Intervención legislativa y de promoción.
• Servicios de coordinación de atención médica para personas que sufrieron una lesión cerebral y sus familias.
• Extensión a la comunidad para proporcionar información sobre lesiones cerebrales y recursos.
Capítulo 1
¿Qué es una lesión cerebral?
La lesión cerebral es el tipo de lesión más común en niños y adolescentes. Según los Centros para el Control
y Prevención de Enfermedades (CDC), las cifras promedio anual para niños entre 0 y 19 años son:
• 62 000 niños sufren lesiones cerebrales por las que deben ser internados y
• 564 000 son tratados en servicios de emergencias de hospitales después de una lesión cerebral.
Las lesiones cerebrales pueden ser traumáticas o adquiridas, según la causa de la lesión de la persona. Es muy
importante saber cuáles son las causas de una lesión cerebral para su tratamiento y para prevención.
Una lesión cerebral traumática (TBI) es un traumatismo que sufre el cerebro, no de naturaleza degenerativa
ni congénita, que es causado por una fuerza física externa que puede producir un estado de conciencia
reducido o alterado y que deteriora las capacidades cognitivas o el funcionamiento físico. También puede
provocar un trastorno en el funcionamiento conductual o emocional.
Las lesiones cerebrales traumáticas pueden ocurrir durante las actividades diarias. Las causas frecuentes de lesiones
incluyen:
• caídas
• agresiones
• lesiones deportivas
• accidentes automovilísticos.
Entre los niños más pequeños, las causas más frecuentes de lesiones cerebrales son las caídas, como cuando se caen
de su cambiador o por las escaleras. Un dato trágico es que el abuso físico por golpear o zamarrear a un niño también
es una de las causas principales en los niños más pequeños. Otra causa frecuente de lesiones cerebrales son los
accidentes automovilísticos cuando el niño es un pasajero o cuando es chocado por un auto. Las caídas o las colisiones
mientras andan sobre skates o andan en bicicleta, así como también las lesiones deportivas, son causas frecuentes
de lesiones cerebrales en niños en edad escolar primaria y en adolescentes.
Acquired brain injury (ABI) is an injury to the brain that is not hereditary, congenital or degenerative.
Las lesiones cerebrales adquiridas se originan por alguna afección médica, incluidas las siguientes:
• derrame
• encefalitis
• aneurismas
• trastornos metabólicos
• anoxia (falta de oxígeno durante una cirugía, por sobredosis de droga o ahogamiento inminente)
• exposición a sustancias tóxicas
• meningitis
• tumores cerebrales
Si bien las causas de las lesiones cerebrales son diversas, los efectos de estas lesiones en la vida de un niño son
bastante similares. Esta guía utiliza el término general “lesión cerebral” para incluir a los niños con lesiones cerebrales
traumáticas y adquiridas. El término “lesión cerebral traumática” (TBI) se utiliza cuando la información que se
proporciona es específica de las lesiones traumáticas.
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La epidemia silenciosa
A las lesiones cerebrales se las denomina “epidemias silenciosas” debido a la cantidad asombrosa de personas que
sufren este tipo de lesiones en un año. Unas 1,7 millones de personas de los Estados Unidos sufren lesiones cerebrales
traumáticas cada año, pero solo un sexto de ellas son admitidas en hospitales. Esta cifra no incluye
a las personas con lesiones cerebrales adquiridas.
Esta epidemia es la principal causa de muerte y discapacidad en niños y adultos jóvenes.
La mayoría de los niños que tienen lesiones cerebrales leves o moderadas quizás no se internan. Esto significa que
muchos niños y sus familias desconocen que un niño con una lesión cerebral puede necesitar atención especial.
Los familiares, el personal de la escuela e incluso los profesionales médicos pueden tener dificultades para detectar
por qué ha cambiado la conducta o las capacidades de un niño cuando finalmente aparecen los síntomas.
Muchas veces, lo que en realidad es una lesión cerebral suele diagnosticarse como un problema de conducta o de
aprendizaje. Por este motivo, la “epidemia silenciosa” incluye miles de lesiones cerebrales no diagnosticadas.
Las lesiones cerebrales también son “silenciosas” porque la mayoría de los niños con
lesiones cerebrales se ven “normales”. Algunas dificultades quizás se manifiesten recién
cuando el niño llega a una etapa de su desarrollo que le exige capacidades más complejas.
Es en ese momento cuando se pone en evidencia las incapacidades resultantes de una
lesión cerebral temprana. Esto puede ocurrir con aprendizajes nuevos o cuando se necesita
un tipo de razonamiento y aprendizaje más complejo. A medida que un niño intenta
incorporar información nueva y más compleja en la escuela o tomar decisiones morales
complicadas e importantes, las dificultades pueden llegar a aparecer, incluso varios años
después de la lesión.
Antes, las personas con lesiones cerebrales muchas veces no sobrevivían. Con la
incorporación de nueva tecnología médica, los índices de supervivencia han subido considerablemente. Cada vez más,
incluso los niños con lesiones cerebrales grave, logran volver a su casa y regresar a la escuela.
Epidemiología
Lesión cerebral traumática
Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, se estima que 5,3 millones de estadounidenses,
un poco más del 2 % de la población de los Estados Unidos, actualmente viven con alguna discapacidad producto de
una lesión cerebral traumática. Una lesión cerebral ocurre cada 23 segundos y hace que más de un millón de personas
por año acudan al hospital.
Lesión cerebral adquirida
La frecuencia y prevalencia de los diferentes tipos de lesiones cerebrales adquiridas que pueden verse en niños son
las siguientes:
Tumores
Los tumores cerebrales del sistema nervioso central representan alrededor del 20 % de los cánceres pediátricos. Esta
cifra es mucho mayor que en adultos, donde representa solo entre el 1 % y el 2 % de los nuevos cánceres. En la mayoría
de los casos, no hay patrón de herencia. Los índices de supervivencia dependen del tipo de tumor y de su ubicación.
El índice de supervivencia de niños con tumores cerebrales ha aumentado con la incorporación de mejores técnicas
de imagen que permiten diagnosticar y ubicar un tumor de manera más temprana y precisa y de nuevas técnicas
quirúrgicas como la cirugía esterotáctica y nuevos agente de quimioterapia y protocolos de radiación. Como los niños
después de ser diagnosticados y tratados por tumores cerebrales viven más tiempo, hay más niños que viven con
cambios neurocognitivos y conductuales adquiridos.
Encefalitis
La encefalitis es una inflamación del cerebro y de la médula espinal que por lo general se origina por una infección viral.
Es imposible determinar la frecuencia real o la cantidad de casos en los Estados Unidos porque las políticas de informes
no están estandarizadas ni se aplican de manera estricta. Se informan al CDC varios miles de casos de encefalitis viral
por año. Esto es probablemente una fracción de la cifra real.
LIntoxicación por plomo
Según el CDC, aproximadamente 310 000 niños entre 1 y 5 años en los Estados Unidos tienen niveles de plomo en
sangre que son lo suficientemente elevados para provocar un daño irreversible a su salud. Incluso los niveles bajos
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de plomo pueden ser perjudiciales y están asociados con menor inteligencia, dificultades para razonar y aprender,
menor estatura y crecimiento y discapacidad auditiva.
Derrames
Los derrames son menos frecuentes en niños que en adultos mayores. Sin embargo, determinados grupos de niños
corren riesgo de sufrir un derrame. Los derrames cerebrales pueden ocurrir dentro del útero o durante el embarazo,
así como también durante o poco tiempo después del parto. Esto pone a los bebés en riesgo de tener parálisis
cerebral y otras complicaciones. Los derrames son un poco más comunes en niños menores de dos años. Los bebés
prematuros también tienen más riesgo cuando hay una preocupación porque llegue oxígeno al cerebro. La anemia
de células falciformes afecta a uno de cada 500 neonatos afroamericanos y aumenta el riesgo de derrames en niños.
Aproximadamente un cuarto de los niños con anemia de células falciformes tendrán un derrame cerebral.
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Lesión cerebral moderada a grave
Las lesiones cerebrales moderadas a graves ocurren con menos frecuencia que las lesiones leves. Hay más probabilidad
de que el niño sea internado después de una lesión moderada a grave. La rehabilitación hospitalaria y/o ambulatoria
también es una posibilidad. Si hay una rehabilitación, el equipo
de rehabilitación de lesiones cerebrales puede ayudar a facilitar
la transición del niño para regresar a la escuela. Lo más probable
es que estos niños sean ubicados en un entorno más restrictivo
fuera de la clase de educación general. Sin embargo, los problemas
de conducta que se originan por una lesión cerebral pueden no
manifestarse al principio, sino que pueden aparecer meses o
incluso años después mientras el cerebro sana y se desarrolla.
Región Funciones
Tronco encefálico Funciones corporales básicas (p. ej., respirar, frecuencia cardíaca, dormir)
Cerebelo Control motriz
Transferencia de información entre las regiones del cerebro, movimiento,
Cerebro medio (central) impulsos básicos que incluyen despertar, estimular, crecer, tener hambre,
tener sed, reacciones emocionales, agresión y respuesta sexual.
Posterior (parte trasera) Comprender o interpretar información
Anterior (parte frontal) Mostrar o expresar lo que uno sabe.
Capacidades verbales, razonamiento secuencial, resolución minuciosa
Hemisferio izquierdo
de problemas.
Hemisferio derecho Capacidades espaciales visuales, comprender el “panorama general”.
Lóbulo occipital Problemas visuales
Lóbulo parietal Visual: espacial, percepción sensorial, conciencia de déficits
Comprensión auditiva, memoria y aprendizaje, lenguaje receptivo y señales
Lóbulo temporal
auditivas receptivas no verbales, comportamiento
Expresión, concentración, organización, planificación, flexibilidad cognitiva
Lóbulo frontal (p. ej., cambiar de planes o acciones cuando surgen problemas), capacidad para
utilizar retroalimentaciones y la capacidad para iniciar o frenar una conducta.
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En el caso de los niños que sí van a un hospital de rehabilitación, un día típico incluye terapia cognitiva, fonoaudiología,
fisioterapia y terapia ocupacional, más servicios de ayuda psicológica como puede ser asesoramiento con un trabajador
social o una evaluación realizada por un psicólogo. Algunos programas de rehabilitación hospitalaria tienen un programa
escolar basado en el hospital con un profesor de educación especial. Esta suele ser la primera experiencia académica
que el niño tiene después de su lesión cerebral y sirve como punto de referencia para el funcionamiento a nivel
cognitivo y académico.
En el caso de los niños que han sido internados y que ahora viven nuevamente en su hogar, es posible que aún
necesiten las terapias de rehabilitación. Justamente cuando el niño necesita relajarse, hay muchas exigencias para
ponerse al día con la escuela, con sus tareas y para asistir a las terapias ambulatorias o trabajar con un programa
terapéutico domiciliario. ¡Estos niños pueden terminar teniendo una jornada más prolongada con exigencias
mucho mayores que las que tenían antes de la lesión!
Las lesiones cerebrales son complejas y únicas. El camino hacia la recuperación es un proceso largo.
Con rehabilitación y el apoyo de la familia, los amigos y la comunidad, muchos estudiantes con lesiones cerebrales
logran retomar sus actividades previas a la lesión. La recuperación puede llevar semanas, meses o años. Algunas veces,
la recuperación es lenta e incompleta.
Los factores que pueden afectar la recuperación incluyen:
• La edad cuando ocurrió la lesión.
• El tiempo transcurrido desde la lesión.
• La duración del estado de coma, si hubiere, y la presencia de amnesia postraumática.
• Las características de personalidad previas a la lesión.
• Los niveles intelectuales y funcionales previos a la lesión.
• La causa, ubicación y gravedad de la lesión.
• Los sistemas de apoyo.
• El entorno y el tratamiento desde que ocurrió la lesión.
• El estado de salud general.
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Capítulo 2
Las lesiones cerebrales y la conducta
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Como padre, cuál es la forma de saber si un comportamiento está relacionado con la lesión o si se está volviendo
problemático.
• ¿Tiene dificultad para controlar las crisis nerviosas de su hijo o ellos tienen dificultad para controlar
sus crisis nerviosas?
• ¿Tienen dificultad para controlar sus impulsos?
• ¿Demuestran un comportamiento que no responde a la disciplina?
• ¿Su comportamiento está interfiriendo con el trabajo en la escuela o con su jornada escolar?
• ¿Su comportamiento está interfiriendo con sus interacciones sociales con amigos dentro y fuera de la clase?
Si la respuesta a alguna de estas preguntas es afirmativa, usted debe comenzar a acudir a alguien para que le ayude
a identificar las distintas conductas y determinar un plan para tratarlas. Usted es quien mejor conoce a su hijo y a su
familia. Si esta situación no la puede manejar ninguna persona de su familia, es momento de buscar ayuda.
¿Cómo son las conductas en distintas edades?
Niños muy pequeños
Emily es una niña feliz, energética, que a sus dos años se cayó de un carrito de supermercado
al piso. Fue tratada en la sala de emergencias y luego volvió a su casa. A la semana siguiente,
la madre de Emily la llevó a su médico de cabecera porque creía que Emily tenía una infección
en el oído. Estaba irritable, se levantaba de la cama muchas veces en la noche y hacía renegar
a su niñera. Era difícil consolarla y parecía ser más impulsiva que lo que era normalmente.
Adolescencia
Russell jugaba al fútbol desde antes de entrar al jardín de infantes. Tuvo varias conmociones a lo
largo de los años pero siempre se recuperaba en una semana o dos. Su última conmoción fue hace
un mes cuando se cayó y golpeó contra el pavimento mientras probaba jugar con el nuevo skate
de su amigo. No le dijo a nadie que se había caído porque creía que se iba a solucionar. Los padres
de Russell regresaban a su casa después de hacer mandados el sábado por la tarde justo antes
del inicio del año escolar y lo encontraron durmiendo en el sillón cuando se suponía que estaba
rastrillando hojas. Lo despertaron y le dijeron que fuera a hacer su tarea.
Russell acaba de empezar su octavo grado y recibe educación especial en la escuela por tener
un Trastorno por Déficit de Atención. Tiene un IEP pero es incluido en las clases regulares junto con sus compañeros. Es muy
querido en la escuela y en el barrio y es un jugador estrella del equipo de fútbol de su comunidad.
En el mes siguiente, su madre comenzó a notar que Russell pasaba cada vez más tiempo durmiendo y menos tiempo haciendo
su tarea para la escuela. Comenzó a tener dificultades para prestar atención en clases y su docente se comunicó con su madre
para preguntarle si estaba pasando algo en la casa. Visitaba al enfermero cada vez con más frecuencia en los siguientes meses,
quejándose de sus dolores de cabeza. Su docente se puso en contacto con su madre muchas más veces y le explicaba que Russell
se estaba atrasando con sus tareas escolares y molestaba a sus compañeros en clases. En el momento del receso por vaca
ciones, Russell tenía dos asignaturas con calificaciones desaprobadas y había sido suspendido por pelear con un compañero.
Adolescencia tardía
William estuvo en un accidente automovilístico cuando tenía doce años. Estaba en el asiento
trasera del auto y no tenía puesto el cinturón de seguridad. Tuvo una lesión cerebral traumática
y estuvo en un programa de rehabilitación ambulatoria para lesiones cerebrales durante seis
semanas después de la lesión.
Mientras avanzaba en su escuela secundaria, comenzó a perder muchos amigos. William tenía
problemas para adaptarse y sus amigos con los que había crecido no sabían qué hacer con los
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cambios en su conducta. Se aisló socialmente y, finalmente, terminó juntándose con el grupo “equivocado”. Comenzó
a escaparse de su casa para beber y fumar marihuana con sus amigos nuevos. A medida que se acercaba la graduación,
se metía en problemas dentro y fuera de la escuela. Sus padres culpaban a esa “pandilla” con la que se juntaba después
de la escuela.
Sus calificaciones estaban por debajo de la media independientemente del tiempo que pasaron sus padres estudiando con
él. William trató de ir al centro de estudios superiores después de la secundaria, pero sus calificaciones desaprobadas y una
reciente detención policial comprometían su futuro. La verdad es que no podía sostener más esa situación. Sus padres no
entendían lo difícil que era. Él simplemente quería tener un grupo de pertenencia. Se sentía diferente del resto y se estaba
cansando de tener que fingir siempre. Fingir que entendía lo que estaban hablando, fingir que estaba bromeando cuando
respondió a esa pregunta estúpida en la clase de ciencias de hoy. Todo se había vuelto difícil desde que entró a la escuela
secundaria.
De qué manera las familias se adaptan a las lesiones cerebrales cuando ocurren durante la infancia
Las lesiones cerebrales pueden ocurrir en cualquier momento de la vida y, así como cada lesión es única, afectará a
cada miembro de la familia de manera diferente según la edad del niño. A diferencia del cerebro del adulto, el del niño
sigue desarrollándose hasta sus veinte años, o años próximos a los veinte. Cualquier lesión en el cerebro puede alterar
su desarrollo.
En el caso de los niños que tienen una lesión antes de la edad escolar, hay preocupaciones significa
tivas sobre cómo van a adquirir nuevo aprendizajes. Las investigaciones han demostrado que la
información que fue incorporada con anterioridad por lo general sigue siendo accesible para el niño
después de la lesión cerebral. Sin embargo, adquirir conocimientos nuevos puede ser mucho más
difícil. Para niños pequeños que todavía no han ingresado a la escuela primaria, todavía no han
desarrollado plenamente las habilidades de lectura y matemática, aun si el niño está en preescolar.
Una lesión durante esta etapa puede tener un impacto negativo en el desempeño escolar en todas
las áreas. Asimismo, los niños en edad preescolar también están aprendiendo a autorregularse y
a saber cómo controlar su comportamiento en respuesta a las normas que establecen los adultos
y los pares. Los niños en edad preescolar no poseen lenguaje abstracto para describir emociones
y esto, combinado con otros efectos de la lesión cerebral, puede provocar problemas de conducta.
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No obstante, los padres suelen tener la esperanza de que el niño pueda “crecer de” la lesión.
El concepto de “plasticidad” puede interpretarse como una sanación completa. Lo que parecen ser mensajes contra-
dictorios (“su hijo crecerá con déficit” y el cerebro es “plástico” o capaz de compensar los déficits) pueden confundir
a los padres. Un enfoque particular de algunos padres puede ser la negación sobre los efectos de una lesión cerebral
o a la inversa, estar alerta a información o buscar activamente recursos. Sin embargo, estas perspectivas por lo general
coexisten en familias en diferentes fases temporales y entre diferentes miembros
de la familia al mismo tiempo que están haciendo frente a las etapas del duelo.
En familias con niños pequeños, el cuidado de veinticuatro horas es la norma. En familias con niños con una lesión
cerebral, las personas ajenas a la familia pueden no darse cuenta de que es necesario más apoyo tanto para el niño
como para los padres. Los familiares pueden llegar a aislarse de sus comunidades mientras intentan adaptarse a los
efectos de la lesión del niño. Algunas veces, una familia puede dejar de participar de eventos sociales por miedo a que
los otros no comprendan la situación de su hijo. Para los hermanos, el aislamiento y la mayor atención hacia el niño
con la lesión cerebral pueden reforzar los sentimientos de tristeza, dolor e ira. Un hermano puede desarrollar proble
mas de conducta o sentir presión de ser un “niño perfecto” en respuesta a la lucha de la familia por adaptarse a la
lesión cerebral de su hermano/a. Otra posibilidad es que los hermanos pueden desarrollar problemas de conducta
en respuesta a la atención extra que recibe el hermano/a que tiene una lesión cerebral. Los padres también pueden
tener que enfrentar las “luchas” de ataques de malas conductas entre los hermanos como una manera de llamar la
atención y de buscar seguridad.
Adaptarse a los efectos de una lesión cerebral también significa que las familias pueden necesitar mantener los roles
adecuados a cada edad y de encontrar maneras de cuidar a todos los miembros de la familia. El centro de atención en
una familia por lo general gira alrededor del miembro de la familia que está lesionado y más necesitado, pero esto puede
provocar que los otros se sientan agotados y estresados. Este aumento de estrés y cansancio puede llevar a problemas
de conducta en el niño pequeño que tiene una lesión cerebral ya que los familiares pueden ser menos coherentes para
fijar límites de comportamiento o el niño puede imitar las emociones de los otros miembros de la familia.
Parte del proceso positivo de adaptación para los padres y los hermanos consiste en aprender que sigue siendo bueno,
aun cuando el niño que tiene la lesión cerebral es muy pequeño, que cuiden de ellos mismos. Los padres y hermanos
pueden sentirse culpables por pensar en ellos mismos, creyendo que son un poco egoístas. Sin embargo, si una familia
quiere perseverar mientras atraviesa un momento difícil, se deben reconocer los sentimientos y necesidades de cada
persona de la familia, independientemente de su edad o relación. Esto significa permitir que los miembros de la familia
expresen sus emociones como la frustración o la ira y que expresen sus necesidades de manera abierta y tengan apoyo.
Aprender a mantener un equilibrio entre las necesidades de la familia y las necesidades del niño con una lesión cerebral
es un proceso constante. Puede cambiar a medida que el niño crece y también puede cambiar a medida que los
miembros de la familia tienen nuevas responsabilidades y expectativas en sus vidas.
Para los niños que sufren una lesión después de comenzar la escuela, las familias se deben incorporar en un sistema
potencialmente nuevo de servicios de educación especial. Los estudiantes que alguna vez fueron capaces de manejarse
de manera independiente en la clase ahora quizás deban considerar entornos alternativos. Las
palabras y frases como Plan de Educación Individualizada (IEP), Sección 504, educación especial,
adaptaciones y equipo de estudio del niño (CST) pueden ser nuevas. Aprender nuevos plazos y
procesos para obtener determinados servicios puede implicar una carga adicional a los recursos
familiares ya incorporados. Las familias y escuelas suelen tener que esforzarse para comprender
las nuevas necesidades de los estudiantes con lesiones cerebrales. Los padres son presionados
para defender a su hijo mientras están atravesando el proceso de duelo.
Los distritos escolares pueden ayudar a las familias si comprenden el proceso de duelo y la carga
adicional impuesta en los sistemas familiares. Una manera de aligerar la carga es ayudar a los padres
a transitar el laberinto que implica la educación especial al informarles sobre sus derechos a recibir
una educación adecuada, los plazos para las evaluaciones, los desarrollos de planificaciones, las
reuniones de revisión y opciones para adaptaciones educativas y la ubicación del estudiante. La familia debe solicitar
esta información en el momento que le informa a la escuela sobre la lesión de su hijo.
La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey elaboró dos guías gratuitas para las familias.
“Lesión cerebral: una guía para las familias sobre la escuela” ayuda a las familias a comprender cómo recorrer
el sistema educativo después de que un niño sufre una lesión cerebral y “Lesión cerebral: una guía para
los educadores” ayuda a los educadores y al personal de la escuela a comprender las necesidades de los
estudiantes que tienen una lesión cerebral. Puede solicitar copias gratuitas de ambas guías
en info@bianj.org o descargar las copias electrónicas desde www.bianj.org.
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Además de aprender sobre el nuevo sistema educativo, las familias pueden darse cuenta de que es necesario adquirir
nuevas estrategias para que el niño aprenda y se maneje dentro de la escuela. Puede haber lagunas en el conocimiento
del niño del material que aprendió previamente. Al niño le puede costar completar tareas que requieran habilidades
como planificar y organizar información y materiales, iniciar trabajos que le encargan, completar trabajos a tiempo
o tomar notas. El niño puede tener dificultades para expresar y tener conocimientos. Puede ser un desafío para las
familias y las escuelas reconocer la necesidad de estrategias compensatorias y de rehabilitación y para desarrollar
e implementar estas estrategias. Una evaluación neuropsicológica o una consulta de rehabilitación cognitiva puede
ayudar a orientar una buena ubicación y planificación escolar. También se recomienda que se haga una consulta y
evaluación periódica del plan educativo del estudiante.
Recuerde que los planes educativos son documentos flexibles que deben ser evaluados y modificados
en función de los cambios en las necesidades y capacidades del estudiante y a medida que se avanza
en el proceso de recuperación.
De qué manera las familias se adaptan a las lesiones cerebrales cuando ocurren durante la adolescencia
En el caso de las personas que sufren una lesión durante su adolescencia, la lesión aparece en un momento en el
que la mayoría de las familias y adolescentes se están adaptando a los diversos cambios que conlleva la adolescencia
y se están preparando para la transición a la adultez. La adolescencia puede ser un momento muy tumultuoso para
cualquier adolescente y para los padres, ya que el adolescente comienza a reivindicar su independencia, tiene cambios
en su comportamiento y sus emociones, aprende a conducir, planifica ir a la universidad o hace otros planes para su
vida después de graduarse. El adolescente que tiene una lesión cerebral debe enfrentar cambios aún más estresantes
y complejos. La lesión puede ocurrir cuando el niño todavía se está adaptando a la transición a la escuela secundaria o
puede ocurrir cerca de o después de la graduación mientras se prepara para progresar y alejarse de la familia. Adaptase
a una lesión nunca es fácil para la familia pero hay determinados puntos de transición que pueden hacer que la vivencia
sea aún más difícil. Por ejemplo, a una familia le puede costar más adaptarse a una lesión durante la transición a la escuela
secundaria y durante la transición a los servicios de educación especial o cuando tienen que enfrentar la presión de la
escuela de que su hijo se gradúe con el resto de su clase aunque pueda seguir recibiendo educación hasta sus 21 años.
Dinámica familiar y adaptación a la lesión cerebral
La dinámica familiar existente también afecta cómo cada familia y cada miembro de la familia reaccionará ante una
lesión y, en última instancia, cómo se adaptará a los cambios que conlleva una lesión. La dinámica familiar puede incluir:
• los roles que cumple los miembros de la familia (por ejemplo, un miembro puede tener más responsabilidades
que los otros);
• cómo se comunican entre ellos o si se comunican entre ellos;
• cómo hacen frente a situaciones conflictivas (trabajando juntos, evitando el conflicto, sobrellevando el abuso
de sustancias);
• de qué manera se maneja la crianza en la familia y quién es responsable de hacerlo y
• cuán estable o inestable es la familia.
Sin embargo, aun en las familias más estables, la adaptación puede ser un proceso difícil que cada miembro de la familia
vive de manera diferente.
Cómo afecta la dinámica familiar la manera en que la familia resuelve cuestiones de comportamiento
Tener que lidiar con cambios en el comportamiento puede ser difícil y representar un desafío para cualquier familia.
Cada familia tiene patrones y respuestas que afectarán la manera en que se resuelven las cuestiones de comporta
miento en el hogar, en situaciones sociales y entre los miembros de la familia. A una familia le puede costar intentar
que el niño con una lesión cerebral deje de interrumpir conversaciones; otra familia puede estar
tratando de manejar a un niño que se enfurece y que busca pelear con sus hermanos. Quizás
haya una lista larga de conductas difíciles que pueda tener el niño y a la familia le puede resultar
imposible tratar de resolver todas al mismo tiempo.
Para la familia, es útil discutir sobre qué comportamiento es el más problemático y luego decidir
cómo trabajar para mejorar ese comportamiento. Es importante acordar de qué manera cada
miembro de la familia reaccionará cuando ocurra el comportamiento. Solo en una familia perfecta
los miembros de la familia nunca cederán ante un comportamiento, nunca lo ignorarán y nunca
intensificarán o cuestionarán el comportamiento que se está tratando.
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Hermanos
Hay hermanos de todos los tamaños y edades. Cada uno tiene una relación única con el niño que tiene una lesión
cerebral. Independientemente de estas diferencias, cada hermano hará su duelo, sentirá un gran dolor y, por sobre
todas las cosas, querrá que todo vuelva a la “normalidad”. En medio del proceso de tener que sobrellevar un cambio en
la dinámica familiar, los hermanos intentan lidiar con sus propias emociones, que suelen ser contradictorias. De manera
simultánea, sienten amor por su hermano/a que tuvo la lesión, enojo por esta lesión que ocurrió, frustración de que la
recuperación lleva mucho tiempo y miedo de qué les depara el futuro para ellos y para su hermano/a. ¡Los niños más
pequeños tendrán dificultad para expresar sus emociones y los más grandes pueden llegar a expresarlas con mucha
intensidad y muy seguido! Algunos hermanos sienten la “culpa del sobreviviente” o una sensación de responsabilidad
porque no pudieron evitar que su hermano/a tuviera esa lesión.
Los padres, lógicamente, suelen estar centrados en la recuperación del hijo con la lesión y de atender sus necesidades
de manera que los otros niños de la familia ocupan en principio un lugar secundario, y lo sienten así. Los hermanos
tienen la necesidad de comprender lo que ha ocurrido y de obtener respuestas a sus preguntas de manera oportuna y
adecuada a su edad. También necesitan ser protegidos de conductas que sean agresivas o dañinas, verbales o físicas. Los
recursos de los padres son increíblemente escasos en términos de tiempo, paciencia y energía. Es muy difícil encontrar
los pocos minutos del día para centrarse en los otros miembros de la familia, sin embargo esos pocos minutos que los
padres les dedican a los hermanos es fundamental para que ellos se sientan seguros, protegidos y cuidados. Puede ser
necesario para los padres programar tiempos individuales para dedicarlos a cada uno de los otros niños, uno por vez.
Familia ampliada
Si bien casi todos conocemos o hemos conocido a alguien con una lesión cerebral, es difícil comprender el efecto
que tiene una lesión cerebral en una familia a menos que lo hayan vivenciado personalmente, en especial cuando el
lesionado es un niño. Aun en las familias más contenedoras, la mayoría de los parientes esperan que esta sea una crisis
que pase con el tiempo. Hay abundante información sobre lesiones cerebrales en Internet y la Alianza de Lesiones
Cerebrales de Nueva Jersey tiene una biblioteca llena de libros y de información que pueden utilizar los miembros
de la familia ampliada, es decir, familiares fuera del núcleo familiar.
Algunas veces, los familiares están muy lejos para poder ayudar con las exigencias físicas. Sin embargo, probablemente
puedan ayudar con las tareas de investigación y de comunicación. Si no pueden ayudar en cuestiones directamente
relacionadas con la lesión cerebral, pueden ayudar con las actividades rutinarias, como pagar las cuentas o comunicarse
con las compañías de seguro. Los parientes que están más cerca geográficamente pueden ayudar con las compras,
con el traslado a las actividades de los hermanos para hacer un deporte o para asistir a una fiesta de cumpleaños.
La dinámica familiar también cambia para la familia ampliada. A veces los padres encuentran apoyo de un miembro
de la familia ampliada del que quizás nunca lo hayan imaginado. Uno de los
desafíos más difíciles para los padres suele ser pedir ayuda. Lleva planificación
y práctica decidir qué pedir y a quién acudir. También significa estar preparado
para que alguien diga “no” y no tomar la negativa como algo personal.
Algunas veces, no hay familia ampliada o la familia ampliada puede dejar en claro
que esta crisis no es un problema de ellos. Los padres suelen ingeniarse y entablar
nuevas relaciones con las personas que demuestran interés por ayudar, como
pueden ser conocidos de la iglesia o vecinos. Con el tiempo, estas personas
pueden volverse como de la familia.
Las familias ampliadas pueden sumar aún más estrés cuando sus expectativas están basadas en informaciones erróneas
o en la falta de información, pero aun así opinan sobre la dinámica familiar o sobre como “disciplinar” al niño que
tiene la lesión cerebral. Quizás estén enfocados en mejoras evidentes o mejorías físicas y no comprendan todas las
consecuencias de la lesión o el hecho de que la lesión altera la vida de todos los que componen la familia. En definitiva,
las familias que se están adaptando a una lesión cerebral determinarán cuál es la mejor manera de obtener la ayuda
y el apoyo que necesitan, ya sea de parientes cercanos o de parientes lejanos o “nuevos” que respondan a sus
necesidades con amabilidad, energía y apoyo
15
Capítulo 4
Qué debe saber después de la lesión
16
Es importante preguntar todo por escrito. Por lo general, se da mucha información en un mismo momento
y es sumamente útil tener todo escrito en papel para leer y revisarlo más adelante.
17
Capítulo 5
Control de la conducta en la escuela y el hogar
Los padres y los docentes tienen que controlar los problemas de conducta de manera permanente en el hogar
y en la escuela. Cuando una lesión cerebral afecta el comportamiento de manera negativa, puede alterar
la vida de todas las personas en el hogar y en la escuela. Controlar las conductas difíciles no es una ciencia
perfecta. No hay un plan de estudio para seguir ni un libro que le diga a los docentes y a los padres qué deben
hacer exactamente y cómo hacerlo. El entorno escolar proporciona la estructura y tiene personal para evaluar
y controlar las conductas por medios terapéuticos. Sin embargo, debe haber continuidad entre todas las
personas que conforman la vida del niño para que el comportamiento mejore. Esto significa que las escuelas,
los médicos y los padres deben comunicarse entre ellos de manera periódica. Esta comunicación continua es
importante para hacer un seguimiento efectivo de los cambios en los patrones de comportamiento del niño en
el transcurso del tiempo. En los casos en los que el niño ha tenido servicios de rehabilitación, es muy probable
que se hayan realizado varias (si no muchas) evaluaciones y valoraciones. El contenido de estos informes es
sumamente valioso para los padres y para el personal de la escuela para comprender mejor las consecuencias
de la lesión cerebral y para esclarecer los problemas de conducta.
Neuropsicología, rehabilitación cognitiva y conducta
Una evaluación neuropsicológica completa evalúa las fortalezas y debilidades del funcionamiento cognitivo
de un niño o de la manera en la que el niño piensa y aprende. Esto incluye evaluar la concentración, la memoria,
el procesamiento visual y de idioma y el funcionamiento ejecutivo. Las conductas inapropiadas o el mal com
portamiento de un niño pueden estar relacionados con discapacidades cognitivas. El neuropsicólogo debe
ser capaz de proporcionar conocimientos sobre factores que desencadenan ciertas conductas, sobre cómo
el niño percibe el comportamiento y sobre qué estrategias serían más útiles. Los neuropsicólogos también
deben supervisar el caso y ofrecer rehabilitación cognitiva.
La rehabilitación cognitiva se centra en la recuperación de las discapacidades cognitivas y en el desarrollo de
estrategias compensatorias. Si las estrategias son apropiadas, pueden ayudarle al niño a sentirse positivo y
capaz, adquirir cierto grado de independencia, mitigar la frustración y quizás disminuir la probabilidad de que
tenga conductas problemáticas. En los niños más pequeños es más probable que acepten estrategias mientras
que a los niños en edad escolar más avanzada les suele costar más porque tienen mucha conciencia sobre los
matices que los hacen verse diferentes respecto a sus compañeros.
Tratamiento de problemas de conducta en la escuela
Dentro del entorno de la escuela pública puede haber múltiples niveles de intervención para tratar los problemas
de conducta. Las consecuencias de la conducta inadecuada en la escuela pueden ser sociales, académicas e incluso
pueden afectar el nivel del estudiante. Si ocurren demasiadas situaciones de comportamiento inadecuado dentro
de la escuela, los estudiantes pueden ser suspendidos a menos que el comportamiento esté relacionado con
la discapacidad del estudiante. Cuando un niño manifiesta problemas de conducta en la escuela, esta puede
tomar diferentes medidas ante esa situación. En principio, la escuela puede dirigirse al padre/madre por dichas
conductas. El padre y el docente pueden discutir sobre las conductas y establecer un plan para tratarlas, o bien
el docente puede involucrar al psicólogo escolar para que asista en el tratamiento.
Sin embargo, si los primeros intentos para tratar la conducta no funcionaran, hay otras opciones. Para los niños
que no tengan un Programa de Educación Especializada (IEP) ni un plan conforme a la Sección 504 vigentes,
la escuela puede consultar al Servicio de Intervención y Remisión (I&RS) para determinar las adaptaciones
y modificaciones y reunirse dentro de los 30 días en caso de que no funcionen. Para los niños que tengan un
IEP o un plan por la Sección 504 vigentes, una Evaluación Funcional de la Conducta (FBA) puede ser el próximo
paso para tratar la conducta. La FBA por lo general se realiza dentro de la escuela y está a cargo de uno de los
miembros del equipo de estudio del niño. La escuela también puede elegir incorporar un profesional externo
para realizar la evaluación, como puede ser un analista de comportamiento aprobado por la junta educativa.
El objetivo de la FBA es determinar qué es lo que desencadena el comportamiento negativo. También se utiliza
para determinar qué motiva al estudiante a seguir con los comportamientos no deseados. Una FBA solo se puede
realizar en un entorno donde ocurra el comportamiento negativo con el objetivo de utilizar estrategias para
resolver los problemas de conducta. Es un proceso que registra los eventos en el transcurso del tiempo por lo
que los resultados de esta evaluación no estarán disponibles apenas el niño regrese a la escuela. También puede
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llevar un poco de tiempo determinar qué comportamientos seguirán siendo problemáticos, mientras que otros se
resolverán y desaparecerán solos. En el caso de las conductas negativas que parezcan resistirse a la autocorrección
o a la intervención moderada por parte del docente, puede ser necesario realizar una FBA. En el Apéndice se
proporcionan ejemplos de FBA.
Una FBA suele implicar entre 4 a 8 horas de observación directa y debe realizarse en diferentes entornos,
incluidos los ámbitos pequeños y grandes (clases, reuniones) y ámbitos estructurados y no estructurados (clases,
área de juegos). La FBA tiene en cuenta las condiciones que pueden contribuir al inicio de una conducta negativa
ya que analiza informes sobre cuándo, dónde y con qué frecuencia ocurre dicha conducta. Con esta información,
se elabora un plan para abordar las condiciones y así poder minimizar la conducta no deseada y reemplazarla
por una más adecuada. En otras palabras, identificar los “desencadenantes” o antecedentes de una conducta
es fundamental para cambiar esa conducta. La FBA también debe implicar un enfoque grupal que incluya
retroalimentación por parte del neuropsicólogo a cargo. Si bien la FBA identificará desencadenantes, quizás no
identifique el comportamiento que es causado por lesiones cerebrales, factor que el neuropsicólogo sí puede
proporcionar información.
Si sabe que su hijo está teniendo problemas de conducta en la escuela, solicite la escuela que realice una FBA
que pueda rastrear de manera clara las conductas de su hijo y que ofrezca recomendaciones precisas para tratar
su comportamiento. Una vez que se completa
la FBA, coordine una reunión con la escuela Desde 1998, el Código Administrativo para Educación
para revisar los resultados. Solicite a todas Especial de Nueva Jersey (N.J.A.C. 6A:143.5(c) 13) incorporó
las personas involucradas con su hijo que la lesión cerebral traumática como una categoría
de elegibilidad para recibir educación especial y servicios
asistan a la reunión para informarles, o dejarlo afines conforme a la Ley IDEA (Ley de Educación para
por escrito, qué rol adoptarán para ayudarle Individuos con Discapacidad).
a su hijo a lograr sus objetivos. También es
importante tener una persona de contacto
identificada con la que pueda comunicarse en cualquier momento. Por lo general, uno de los miembros
del equipo de estudio del niño, si su hijo tiene un IEP, tendrá la función de gestor del caso y será asignado
como su persona de contacto pero se puede elegir a otro miembro del personal, como el enfermero escolar,
el trabajador social escolar, un docente o consejero.
Todas las sugerencias deben ser claras y concisas. Se debe incluir un calendario y los requisitos de reevaluación.
En otras palabras, usted necesita comprender cuáles son las sugerencias y qué sucedería si las sugerencias no
fueran exitosas. También es fundamental incluir lo que usted, como padre o
madre, puede hacer en su casa para respaldar las estrategias que se utilizan
en la escuela. Quizás quiera tener una reunión aparte para discutir las
cuestiones del hogar para poder dedicar tiempo para que le ayuden a idear
un plan adecuado para utilizar en el hogar. Al conocer estos procedimientos
de antemano, puede defender mejor a su hijo y compartir las obligaciones
para que el plan sea exitoso con el personal de la escuela.
Intervenciones en la conducta
Hay varias cuestiones psicológicas que pueden desarrollarse después de
una lesión cerebral. Estas pueden incluir la incapacidad para controlar la ira,
cambios en el estado de ánimo, depresión, poca motivación, baja autoestima, falta de autoconciencia, falta de
conciencia sobre los déficits y ansiedad. Las terapias que pueden ser de utilidad incluyen la terapia cognitivo-
conductual, el control de la ira, la terapia de asistencia, la terapia de juego y las actividades grupales de apoyo
que se centren en la capacidad de superación, el dominio y la resiliencia.
El domino hace referencia a la percepción de una persona de tener la capacidad y la sensación de control de
una situación o un entorno. Tener un sentido de dominio disminuye los sentimientos de angustia y puede
aumentar las buenas acciones o conductas de un niño o adolescente.
La capacidad de superación hace referencia a la manera en la que una persona puede enfrentar situaciones
estresantes y a las estrategias que se pueden utilizar para controlar esa situación. Las estrategias de superación
pueden ser positivas, como buscar información y pedir ayuda, o pueden ser negativas como evitar las tareas
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que son necesarias o simular otra situación. Enseñarles a los niños habilidades de superación positivas después
de una lesión cerebral puede ayudar a prevenir y mitigar el impacto psicológico de la lesión cerebral.
La resiliencia es la capacidad de recuperarse después de un contratiempo. Es la capacidad de confiar en los
recursos internos para “amortiguar” el impacto negativo de los pensamientos, sentimiento o hechos. La
capacidad de superación y el dominio fomentan la resiliencia, y la resiliencia promueve el dominio.
El apoyo psicológico puede provenir de diferentes especialistas. En el entorno educativo, puede ser de un
trabajador social o un psicólogo escolar. Fuera de la escuela, puede ser de un neuropsicólogo, un psicólogo
clínico, un consejero licenciado o un trabajador social clínico. Si bien no es posible resolver problemas de
conducta futuros antes de que comiencen, se les puede enseñar a los niños y adolescentes con lesiones
cerebrales cómo resolver problemas.
La resiliencia se puede fomentar. Estudios anteriores de niños que fueron caracterizados como personas
resilientes encontraron los siguientes factores significativos: niños que eran capaces de buscar ayuda, tenían
recursos estables para obtener apoyo y tenían la oportunidad de ayudar a otros (sensación de dominio).
El concepto de resiliencia enfatiza el hecho de que cada niño o adolescente existe dentro de un sistema de
personas importantes para él/ella. Las personas dentro del círculo de contactos pueden actuar para ayudar
a mantener el comportamiento del niño o mejorarlo. Las intervenciones diseñadas para ayudar a los niños
y adolescentes a que adquieran más autoconciencia de sus necesidades, aprendan a defenderse por ellos
mismos, desarrollen estrategias de resolución de problemas
y adquieran seguridad para interactuar con otros pueden incorporarse en los ámbitos de la escuela, del hogar
y del trabajo. Estas estrategias deben actualizarse ya que el joven con la lesión cerebral crece y se las debe
enseñar y reforzar de manera permanente para que formen parte de su vida diaria. De esta manera, los niños
y adolescentes con una lesión cerebral tienen un marco para enfrentar futuros desafíos y un medio para
cambiar el comportamiento de manera positiva.
Qué esperar de su escuela
Si su hijo tiene un IEP, puede esperar que haya alguien en la escuela que
cumpla la función de gestor del caso de su hijo. Esta persona es responsable
de reunir los resultados de todas las evaluaciones antes mencionadas en un
resumen coherente. La descripción puede incluir la historia en torno de la
lesión cerebral, un breve resumen de las conclusiones y sugerencias de cada
evaluación, las intervenciones previas y cualquier otro tipo de información
relevante. Tenga en cuenta que se deben incluir las evaluaciones que se
realizaron fuera de la escuela.
Se debe ver el resumen y las sugerencias como un documento dinámico, que
se actualiza de manera periódica y que refleja los cambios en las mejoras del niño y los tipos de intervenciones.
Los padres pueden conseguir la ayuda de especialistas externos, incluidos neuropsicólogos, gestores de casos,
defensores, etc. Aquellos especialistas que puedan ayudar reúnen toda la información, asisten a las reuniones
escolares y hacen sugerencias adicionales.
La gestión terapéutica que tiene mayor eficacia es la que es proactiva, que anticipa. Las fases de evaluación
y de rehabilitación son una buena instancia para anticipar lo puede ser en primera instancia las cuestiones
de adaptación más difíciles para el niño o el adolescente con una lesión cerebral. Habitualmente, si el niño está
en edad escolar, las pruebas neurocognitivas y las evaluaciones del equipo de estudio del niño pueden allanar
el camino para maximizar el éxito en el regreso a la escuela y ayudar a desarrollar habilidades para enfrentar
desafíos. Sin embargo, no se pueden prever o anticipar todos los escenarios posibles. De hecho, podemos
abrumar y cansar a los estudiantes si tratamos de enseñarles muchas estrategias para que compensen su
lesión cerebral. La fatiga de la terapia también puede provocar conductas no adecuadas ya que los niños
y adolescentes simplemente quieren ser como sus pares que no tienen ninguna lesión.
Ejemplos: Andrew es un estudiante de 10.° grado con un retraso del lenguaje receptivo debido a la lesión
cerebral que tuvo en el verano antes de ingresar a 10.° grado. Tuvo dificultades para entregar a tiempo el
trabajo en clases y el que hacía en el hogar. Como consecuencia de esto, sus calificaciones bajaron y apareció su
frustración, que se manifestaba con colapsos nerviosos en su casa. La madre de Andrew se puso en contacto con
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el docente para explicarle que Andrew tenía dificultades para comprender las instrucciones para hacer las tareas.
El docente agradeció la llamada porque creía que Andrew simplemente se estaba comportando mal. La madre
junto con el docente decidieron reunirse con el gestor del caso de Andrew y con el fonoaudiólogo en la escuela
para pensar en ideas sobre cómo ayudar a Andrew. Se revisaron las evaluaciones de Andrew y se desarrollaron
estrategias para abordar el caso. Decidieron que se le debía escribir las instrucciones a Andrew en pasos precisos
que le resultarían más fácil seguir. Andrew recibiría de manera anticipada las indicaciones de trabajos para hacer
dentro de la clase y en la casa para que pudiera prepararlos en su casa antes de la clase. El fonoaudiólogo se
centraría en sesiones de habla para desglosar las indicaciones en partes más fáciles de procesar con el objetivo de
que Andrew aprendiera a hacerlo de manera independiente con el tiempo. Esta disposición se dispuso para que
Andrew adquiriera más seguridad en clase y para que minimizara su frustración. Andrew, su gestor de caso,
su docente, su fonoaudiólogo y su madre programaron una reunión en un mes para determinar si las nuevas
estrategias estaban funcionando. Si esta situación no hubiera sido abordada, la frustración de Andrew se hubiera
agudizado, lo que hubiera provocado retraimiento o peores comportamientos.
Tratamiento de problemas de conducta en el hogar
La rutina y la estructura formal de la jornada escolar por lo general no se encuentran fuera de la escuela. Por lo
tanto, las conductas problemáticas que los padres ven en su casa quizás no se observen dentro de la escuela.
Manejar los quehaceres domésticos, el cuidado propio y la interacción con los miembros de la familia puede ser al
menos tan difícil como las exigencias de la escuela y, por lo general, tienen más carga emotiva. Las expresiones de
frustración, de ira y de duelo pueden acumularse y en última instancia desembocar en una pérdida de control para
cualquier miembro de la familia. La fatiga también puede ser un factor ya que los niños con lesiones cerebrales por
lo general se esfuerzan tanto para transitar la jornada escolar que están muy cansados para mantener el control
en su casa. La casa no se supone que sea como la escuela. Para controlar las conductas problemáticas en el hogar,
se debe centrar en lo que se puede lograr, en términos realistas, dentro del ámbito del hogar con la cooperación
de toda la familia.
Los componentes clave para controlar las conductas problemáticas en la casa:
1. Priorizar las conductas
Priorizar las conductas, centrándose primero en las más problemáticas. Cada miembro de la familia puede
tener una idea diferente sobre cuál es la conducta más problemática. A veces es mejor que se reúna toda
la familia para que discutan sobre problemas de conducta, según la edad de los hermanos y la dinámica
familiar. Los padres necesitan decidir cuál es la mejor manera de determinar con qué comportamiento
trabajar primero. Cuando hay varias conductas difíciles, la madre y el padre pueden decidir que ellos
serán los únicos de la familia que tratarán determinadas conductas y que les enseñarán a los hermanos
cómo reaccionar cuando ven estas conductas. Puede ser útil para los padres reunirse con cada hermano
por separado para comprender de manera clara cuáles son sus inquietudes y dificultades en relación con
las conductas generadas por la lesión cerebral.
Ejemplo: Todas las mañanas Max tira su ropa en el piso en lugar de vestirse por lo que todos llegan tarde
a la escuela y al trabajo. Inevitablemente la madre de Max lo ayuda a vestirse para poder llevar a todos
a la escuela y al trabajo a tiempo. Esta rutina les causa ansiedad a los hermanos y a la madre de Max. El
desayuno se interrumpe cuando la madre de Max necesita ayudarlo para
vestirse. Max, su madre y hermanos llegan todos a la escuela o al trabajo
sintiéndose enojados y frustrados. A la madre de Max le gustaría que él
se vista solo y que luego se una para desayunar con sus hermanos.
Puede haber muchas razones para determinadas conductas. En el
ejemplo anterior, Max puede sentirse frustrado por la dificultad que
tiene con las habilidades motrices finas, como prenderse los botones
o subir o bajar un cierre. Max podría estar demorándose deliberada
mente para perder el colectivo y así la madre tenga que llevarlo en auto
a la escuela. O bien, Max podría estar enojado por las dificultades que
tiene en la escuela. La conducta tratada en este ejemplo es el hecho que Max tire su ropa en lugar de
vestirse. El objetivo es disminuir la conducta de tirar la ropa,
con el objetivo final de que Max pueda vestirse solo y unirse a sus hermanos para desayunar antes de ir
a la escuela.
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La madre y el padre de Max discutieron sobre cómo ayudarle a Max a que se vista solo para que sea más
independiente por la mañana. Decidieron que el padre ayudaría acomodando la mesa para el desayuno
antes de irse a trabajar para minimizar el tiempo que pasa la madre en la cocina a la mañana. La madre y
el padre de Max sabían que él se vestía solo para ir a dormir por lo que creen que debe haber otro factor
que contribuya a este comportamiento que tiene a la mañana. Al revisar sus informes de rehabilitación,
recordaron que Max tenía algunas dificultades con la sobreestimulación y las habilidades motrices finas.
Se dieron cuenta de que había muchas actividades en ese momento ya que todos trataban de prepararse
para comenzar el día y decidieron que en lugar de decirle a Max que se vistiera, la madre lo ayudaría
antes de comenzar con el desayuno. De esta manera ella pudo observar si él tenía dificultades o no para
vestirse y también recopilar información sobre los efectos del nivel de actividad en la casa durante este
momento del día.
2. Haga que el plan se adapte a las capacidades
Es importante elaborar un plan que se adapte a las habilidades del joven que tuvo una lesión cerebral.
Los padres probablemente sepan cuáles son las tareas que su hijo puede realizar con cierta facilidad y
cuáles son más problemáticas. Es importante comprender tanto las exigencias físicas como las exigencias
cognitivas de una tarea.
Ejemplo: La primera mañana del nuevo plan, Max se vistió y estaba a la mesa del desayuno puntual con el
apoyo y la ayuda de su madre. Para lograr esto, la madre de Max le pidió que se cepillara los dientes antes
de vestirse, luego cerró la puerta de su habitación para minimizar las distracciones y le daba indicaciones
cuando parecía que Max necesitaba ayuda. Aprendió que si bien Max podía prenderse los botones y subir
o bajar los cierres de su ropa, le costaba según la prenda de ropa que fuera y le pedía ayuda con cierto
tipo de botones. También observó que Max parecía confundido sobre qué prenda ponerse primero.
Después de ir a la escuela ese día, Max y su madre hablaron sobre cómo hacer que la mañana les
resultara más fácil. Decidieron hacer una lista de lo que necesitaba Max antes de ir a la mesa a desayunar.
Al acomodar la ropa siempre en el mismo orden todos los días, se redujo la atención cognitiva y ayudó
a que él pudiera vestirse solo habitualmente. La madre de Max al principio se quedaba en su habitación
para darle indicaciones y luego se iba cuando Max necesitaba menos ayuda. Max y su madre también
fueron de compras para comprar el tipo de pantalones que a Max le resulta más fácil abotonar.
3. Utilice apoyo profesional
Los padres pueden necesitar ayuda para determinar los desencadenantes de las conductas o para pensar
estrategias para tratar determinados problemas de conducta. Quizás hayan probado diferentes métodos
para tratar conductas específicas con poco o ningún progreso. Los informes clínicos y académicos pueden
ser útiles, pero quizá sea necesario consultar con un profesional para obtener asistencia y apoyo. Hacer
una consulta al gestor del caso de la escuela puede ayudar a identificar recursos. En los casos en los que el
niño ha tenido una rehabilitación extensa, los médicos que trabajaron con el niño pueden aportar algunos
comentarios y sugerencias. Estos profesionales suelen estar disponibles para responder a preguntas por
teléfono o para dar sugerencias. La terapia familiar también puede ser útil ya que toda la familia tiene que
lidiar con nuevos roles y rutinas.
Max: La madre de Max se comunicó con el gestor del caso de la escuela y solicitó una reunión con el equipo
de estudio del niño. Aprendió que el fonoaudiólogo estuvo trabajando con Max en la secuenciación de sus
tareas académicas, que también puede funcionar para el momento de vestirse. También solicitó que el
psicólogo escolar vea a Max para proporcionar algún apoyo extra durante la escuela.
Llevar un equipo terapéutico al hogar
Dentro del entorno escolar o de rehabilitación, los equipos de profesionales que saben sobre intervenciones
adecuadas a la edad para tratar conductas problemáticas siempre están a disposición. Esto no sucede en el
hogar, por lo que los padres y cuidadores deben armar sus propios equipos cuando los problemas de conducta
son tan intensos que la familia no es capaz de manejarlos. Algunos planes para tratar conductas que se utilizan
de manera efectiva en la escuela pueden no ser transferibles al hogar por las diferencias en rutinas y en
responsabilidades de la familia. El hogar necesita ser percibido como un hogar por todos los miembros de la
familia, por lo que las intervenciones deben adaptarse al entorno familiar.
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Se pueden obtener terapias ambulatorias para tratar problemas de conducta si se recurre a programas
de rehabilitación de lesiones cerebrales o a terapeutas
autorizados como neuropsicólogos, neuropsiquiatras, neurólogos Neuropsicólogo: Tiene experiencia en examinar
conductuales, psicólogos, trabajadores sociales y consejeros la relación entre el cerebro, el comportamiento
profesionales. Algunos programas de rehabilitación para lesiones y la cognición.
cerebrales ofrecen servicios domiciliarios que incluyen diferentes Neuropsiquiatra o neurólogo conductual:
tipos de terapias para abordar la gran cantidad de factores que Puede recetar medicamentos que afectan
pueden contribuir a las conductas problemáticas dentro del el estado de ánimo, el pensamiento y el
hogar. Para algunos niños con problemas graves de conducta, comportamiento.
los servicios domiciliarios pueden ser efectivos y le ayudan
al niño y a los miembros de la familia a aprender a utilizar las
intervenciones donde y cuando ocurran.
Cuando los niños con lesiones cerebrales tienen conductas de alto riesgo o conductas destructivas que pueden
poner en peligro su capacidad para quedarse en su casa, los padres y el personal de la escuela puede encontrar
servicios externos especialmente diseñados para estos momentos.
Medicaciones para conductas problemáticas
A veces pueden utilizarse o sugerirse medicamentos para ayudar a controlar el comportamiento después de una
lesión cerebral. Es fundamental para las familias conocer los posibles efectos secundarios de los medicamentos,
así como también las interacciones con otros medicamentos que pueden llegar a estar tomando. Es una buena
idea también compartir esta información con el personal clave de la escuela, como los docentes y el enfermero
escolar. Si bien hay un estigma asociado a los medicamentos, en especial con los niños y adolescentes, algunas
conductas que son inmanejables, incluso con intervenciones, pueden volverse manejables con medicación. No
tenga miedo de hablar con el médico de su hijo sobre los medicamentos.
Monitoreo de conductas de alto riesgo o conductas suicidas
A medida que el niño avanza en su adolescencia y adultez temprana en general, aumenta la
posibilidad de que tengan algún pensamiento o acción suicida. Durante este período, el sistema
de funcionamientos ejecutivo del cerebro todavía se está desarrollando y las emociones
del adolescente pueden ser intensas. La capacidad de imaginar el futuro, comprender las
consecuencias de las acciones propias y resolver los problemas de manera espontánea también
se desarrollan en este momento. La influencia de los pares prevalecen por sobre la de los padres,
lo que puede hacer que un adolescente se sienta aislado de su pares que tienen sus capacidades
de funcionamiento ejecutivo sanas y que hayan sobrellevado bien las situaciones de estrés de la
juventud. Sume a estos factores las discapacidades cognitivas y el impacto psicológico de la lesión
cerebral y la preocupación por conductas potencialmente dañinas de alto riesgo y conductas
suicidas se intensifica aún más.
Una lesión cerebral puede afectar a un niño o adolescente y a la familia en el transcurso de su vida, a medida que
la persona crece y tiene que hacer frente a nuevos desafíos. Si bien pueden ocurrir muchas cosas positivas, un
adolescente o adulto joven también puede frustrarse por las exigencias cada vez mayores de tener independencia
y más funciones sociales. Al mismo tiempo, el adolescente está intentando construir su identidad e imagen
de sí mismo como una persona competente. Algunos factores de riesgo suicida que están en consonancia con
las lesiones cerebrales son: los problemas médicos, los problemas de salud metal, la impulsividad, el poco
autocontrol, la desesperación y las pérdidas recientes. Algunas de las situaciones de estrés que son especialmente
significativas para los adolescentes y los adultos jóvenes con lesiones cerebrales son: el estrés emocional, la
pérdida de sistemas de apoyo, el cambio de roles dentro de la familia y la menor capacidad para funcionar dentro
de las relaciones sociales.
Las conductas que son consideradas como de “alto riesgo” no son necesariamente conductas activamente
suicidas, pero aun así pueden provocar una lesión o la muerte. Las conductas de alto riesgo incluyen el abuso
de sustancias, la impulsividad, la falta de precaución, las actitudes desafiantes, los actos autodestructivos y
destructivos y la percepción de invisibilidad que conduce a conductas potencialmente autodestructivas. Los
adolescentes y adultos jóvenes pueden abusar de sustancias por varias razones como la necesidad de integrarse
a sus pares, automedicarse por depresión o ansiedad o evitar situaciones que sienten que no pueden controlar.
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Estas conductas no se limitan a las personas con lesiones cerebrales, pero al igual que los factores de riesgo,
pueden coincidir con otras conductas.
Es indispensable que un adolescente que haya tenido una lesión cerebral y demuestre señales de conductas
suicidas o de alto riesgo sea derivado para que un profesional de salud mental realice una evaluación pertinente
lo antes posible. Esperar puede ser peligroso, en especial si alguien es impulsivo o si se comporta mal. Si el
adolescente o el adulto joven ya tiene un psicoterapeuta, esta persona puede realizar la evaluación o hacer
una derivación a un centro de salud mental o a servicios de emergencia. Si en la escuela surgen conductas que
indican pensamientos o riesgos suicidas, el psicólogo de la escuela, trabajador social o consejero puede iniciar
la derivación para una persona capacitada realice la evaluación. Para hacerlo, se puede contactar a la unidad
móvil ante crisis o a los servicios de emergencia y trasladar al estudiante al centro de emergencia del hospital
más cercano.
Incluso si la evaluación concluye que la persona no tiene riesgo inmediato de dañarse ni dañar a otros, la
evaluación puede ser útil al sugerir servicios de apoyo psicológico adicionales para el niño o el joven, la familia
y el personal de la escuela.
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Capítulo 6
Cuando suceden las crisis: cómo obtener ayuda
En las secciones anteriores de este folleto se trató como planificar de antemano para ayudar a su hijo y a su familia.
Sin embargo, a veces pueden ocurrir crisis. Esta sección le ayuda a reconocer una crisis de comportamiento y a
encontrar recursos dentro del sistema de salud mental y la comunidad.
Cómo prepararse para una crisis
Una crisis puede ocurrir de manera inesperada o puede ser el resultado del estrés que se ha ido acumulando gradual
mente a lo largo de la vida de su hijo. Por ejemplo, la transición de un niño de la escuela secundaria a la universidad o
de la escuela al ámbito laboral suele ser estresante y puede desembocar en una crisis, antes o después. Algunas veces,
las otras personas pueden no darse cuenta de cuánto estrés está pasando el niño y que “mantener la cabeza siempre
en alto” puede ser un intento por ocultar los sentimientos de depresión, ansiedad, enojo u otros.
Darse por vencido, querer dejar todo e incluso portarse mal son reacciones comunes entre nosotros cuando estamos
bajo estrés reiteradas veces que creemos que no podemos controlar. Pero el estrés puede ser abrumador o imposible
para un niño o adolescente con una lesión cerebral que ya está luchando con cambios físicos, emocionales, conduc
tuales y cognitivos.
Al adoptar algunas medidas de antemano, usted y su familia pueden estar mejor preparados si hubiera una crisis. En
otras palabras: “Espere lo mejor pero prepárese para lo peor”. Estos pasos son similares a cómo debe prepararse para
cualquier emergencia pero, en este caso, usted se está preparando para una emergencia por alguna conducta, en la
que puede necesitar recursos especiales.
Paso 1. Mantenga registros de la historia clínica y antecedentes de comportamiento de su hijo. Estos registros
deben incluir información sobre alergias, medicamentos, médicos y especialistas. Si la lesión cerebral ha afectado
el comportamiento de su hijo, es útil conservar todo informe médico que lo indique. Nunca entregue su copia
sino haga copias extras en caso de que las llegue a necesitar.
Paso 2. Tenga una lista de médicos, neuropsicólogos y otros terapeutas para
contactar durante una crisis. Conserve su información de contacto a mano ya que
son recursos muy valiosos. Quizás quiera dar esta información de contacto a otros
médicos y terapeutas involucrados en el cuidado de su niño.
Paso 3. Elabore un plan de emergencia familiar. El final de este capítulo describe
cómo elaborar un plan de emergencia familiar. Al igual que una instrucción
anticipada en el caso de una crisis médica, servirá como referencia para planificar el tratamiento durante una
crisis. Asegúrese de que esto incluya documentación legal, como custodias o tutelas, o instrucciones anticipadas
(médicas o psiquiátricas).
Al seguir estos pasos, tendrá un conjunto de recursos para compartir con los proveedores de tratamiento en el caso
que ocurra una crisis.
Los miembros de la familia sobrellevando juntos una crisis de comportamiento
Una crisis afecta a toda la familia. La familia puede inicialmente perder el control de la
situación. Los miembros de la familia también pueden sentir una gran variedad de emociones,
incluido miedo, enojo y culpa. En el medio de una crisis, las familias pueden sentirse
consternadas y confundidas con dudas sobre qué hacer y sentirse incapaces de tomar
decisiones o adoptar alguna medida. Los miembros de la familia quizás no busquen ayuda
de inmediato durante una crisis de comportamiento. Sin embargo, cuando las estrategias
habituales no funcionan, puede ser necesario implementar cambios y estrategias nuevas.
Estas nuevas estrategias variarán naturalmente, según las necesidades especiales del niño, las conductas peligrosas
puntuales durante los episodios de crisis y los sistemas de apoyo existentes. Las familias pueden basarse en
experiencias previas para identificar qué estrategias utilizar para mantener el control y evitar que la conducta
inadecuada se agrave aún más.
Tenga en cuenta que es mejor discutir y acordar estos planes cuando el ambiente del hogar está calmo, antes de
que comience la crisis de comportamiento. Estas estrategias siempre pueden revisarse después para evaluarlas.
25
Tenga en cuenta lo siguiente mientras su familia sigue desarrollando estrategias para ayudarle a su hijo durante la crisis:
• Trabajen juntos en su familia para construir una base sólida de confianza y de comprensión mutua.
• Exploren nuevas oportunidades juntos para aportar recursos a los miembros de la familia y desarrollar
los apoyos necesarios.
• Tranquilice a los miembros de la familia garantizando que no están solos frente a los desafíos del niño.
• Encuentre soluciones a través de un esfuerzo familiar y fortalézcase aún más mejorando su capacidad de superación.
• Busque asesoramiento y apoyo profesional adecuado como un paso importante para abordar las necesidades
especiales de su hijo.
• Comience por obtener remisiones de proveedores de rehabilitación de lesiones cerebrales, médicos confiables,
prestadores de servicios, familia o amigos para poder identificar recursos profesionales capacitados.
• Utilice un enfoque de tratamiento terapéutico colaborativo que involucre a profesionales y a miembros de la familia.
• Busque ayuda de personas ajenas a la familia. Algunas veces los vecinos, los feligreses de su lugar habitual de
culto o los amigos pueden ayudar a aportar otra perspectiva o apoyo.
• Ayude a los hermanos compartiendo información y apoyo sobre qué tiene que enfrentar la familia en situaciones
de crisis. Los padres o tutores suelen creer que deben proteger a los niños más pequeños aislándolos de los
episodios de conductas graves, pero esto a veces no es posible. Sin embargo, si los niños más pequeños corren
riesgo de ser dañados físicamente durante una crisis de comportamiento, deben ser aislados del evento.
• “Hacer un seguimiento” de las conductas en un libro diario es una buena herramienta para evaluar los medica
mentos (¿están funcionando o no?) e identificar tendencias o antecedentes de los problemas de conducta.
28
Medicación para ayudar a controlar la crisis
Su hijo puede recibir una medicación psiquiátrica de acción corta, comúnmente denominada
“PRN”. Esta es una medicación que se proporciona en función de la necesidad para ayudar a
calmar y disminuir el nerviosismo mientras se está en la sala de emergencia. A medida que
desaparecen los efectos sedantes de la PRN, su hijo puede sentirse confundido y desorientado y
puede ponerse nervioso nuevamente. Si su hijo ya ha tenido efectos negativos después de tomar
una PRN, quizás deba asegurarse de que las instrucciones psiquiátricas anticipadas indiquen
qué medicaciones, si hubiera alguna, son aceptables y los motivos para rechazar determinadas
medicaciones.
¿Qué sucede si su hijo debe ser internado?
Esta información no se aplica a los niños menores de 5 años porque no serán admitidos en un hospital psiquiátrico
ni en una unidad psiquiátrica de un hospital. Los niños menores de 5 años serán dados de alta y regresarán a su
cada una vez que estén estables. El equipo a cargo de planificar el alta de su hijo se asegurará de que usted esté
vinculado con los servicios domiciliarios que ofrecen wlos organismos de gestión de casos conforme al contrato
con el Departamento de Infancia y el Sistema de Cuidados del Servicio de Salud de Conducta Infantil y Familiar
del estado de Nueva Jersey.
En caso contrario, según la gravedad de los síntomas psiquiátricos, el psiquiatra del centro de atención ante crisis
puede sugerir que su hijo se reciba de manera voluntaria, o no voluntaria en caso de tener 18 años o más, trata
miento hospitalario. Dichos servicios psiquiátricos hospitalarios para niños se ofrecen en unidades especializadas
en las que están separados de los pacientes adultos. El centro de atención ante crisis puede incluir la prestación
de estos servicios o es posible que los servicios se proporcionen en alguna instalación cercana o anexa.
El cuidado psiquiátrico hospitalario proporciona un entorno estructurado seguro donde se pueden estabilizar las
crisis de comportamiento por medio de medicamentos y terapia intensiva. Los miembros del personal incluyen
un psiquiatra, un psicólogo clínico y enfermeros practicantes avanzados. También pueden incluir terapeutas y
trabajadores sociales. Su contacto principal probablemente sea el psiquiatra al que se le asignó el cuidado de su
hijo así como también el trabajador social. Al igual que con todos los profesionales que conozca en el transcurso
de este proceso, debe notificarles acerca de la lesión cerebral de su hijo y proporcionar información sobre su
historia clínica, medicamentos, alergias, entre otros datos.
Antes del alta, el psiquiatra debe contactarse con usted con un plan de tratamiento. Esto puede incluir servicios
de terapia ambulatoria y un plan de medicación. En esta instancia, quizás quiera hacer partícipe al neuropsicólogo,
neuropsiquiatra y médico de cabecera de su hijo para coordinar los servicios y el tratamiento, para que no haya
contratiempos en la transición hasta el alta de su hijo.
Pasos a seguir después de una crisis
Comparta la información con todas las personas involucradas en el cuidado de su hijo. Esto es responsabilidad
plena de la familia. Le ayudará a ofrecerle a su hijo una atención y servicios de calidad más coherentes.
¡SIEMPRE SIGA LAS INDICACIONES DE LOS MEDICAMENTOS RECETADOS DESPUÉS DE UNA CRISIS!
29
Capítulo 7
Transición a la vida adulta
30
Sin embargo, se puede designar un poder notarial a través de un documento legal firmado por la persona con la
lesión si se tiene la preocupación de que el adulto joven con una lesión cerebral necesitará asistencia permanente
para manejar asuntos personales y económicos, Se debe pensar en la alternativa de una custodia de la persona
o de su economía, o de una custodia plena de un adulto joven con una lesión cerebral, cuando una evaluación de
aptitudes indique que el adulto joven no tiene la capacidad cognitiva para tomar decisiones por su cuenta. Puede
obtener más información sobre los poderes notariales y la custodia de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva
Jersey y del Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey, División de Servicios para Discapacitados.
Las necesidades de los adultos no solo implican educación y empleo. Hay una gran variedad de cuestiones a
tener en cuenta entre las que se incluyen las de índole legal; actividades de recreación/tiempo libre y conductas
adecuadas; transporte público o habilidad para conducir; cuestiones médicas; estilo de vida independiente;
necesidades financieras y personales/familiares.
Hay varias cuestiones que se deben empezar a tener en cuenta antes de la graduación…
▪▪ Legal: ¿Pueden ser sus propios tutores? ¿Pueden manejar su economía?
▪▪ Actividades de recreación/tiempo libre y conductas adecuadas: ¿Cuán activos son dentro de la
comunidad? ¿Sus conductas interfieren con esto?
▪▪ Transporte público o habilidad para conducir: ¿Cómo se trasladarán de manera independiente?
▪▪ Cuestiones médicas: si se atienden con especialistas pediátricos, ¿quién supervisará su atención médica
en la adultez?
▪▪ Estilo de vida independiente: ¿Pueden vivir solos? ¿Con alguna asistencia?
▪▪ Necesidades financieras y personales/familiares: ¿Cómo pagarán su alquiler, comida, etc.?
La planificación de la transición sobre la finalización de la escuela puede y debe iniciarse a los 14 años. Si las
cuestiones de conducta son un problema, deben estar incluidas en el plan de transición. Como parte del plan de
transición de su hijo, hágase las preguntas anteriores y trate de encontrar soluciones antes de la graduación. Si
no puede encontrar respuestas a estas preguntas a través de su escuela, comuníquese con la línea telefónica de
asistencia de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey al 1-800-669-4323 o en info@bianj.org.
Hable con el equipo de atención de salud de su hijo apenas tenga 14 años para aprender más sobre los recursos
específicos de lesiones cerebrales para adultos, incluidas las derivaciones para fisiatras para adultos (médicos
de rehabilitación), neuropsicólogos, neuropsiquiatras, neurólogos conductuales y cualquier otro proveedor de
atención médica que pueda necesitar para la transición de su hijo hacia la vida adulta. Pregunte a su proveedor
de atención médica o al proveedor de atención médica al que lo están derivando cuán familiarizados están con
el trabajo con personas con lesiones cerebrales que sufrieron su lesión durante la infancia. Es importante saber,
lo antes posible, quién puede asistir en las cuestiones de conducta durante la edad adulta. También recuerde que
nunca está solo. La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey siempre está disponible para ayudarle a usted
y a su familia en su proceso.
La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey ofrece un folleto gratuito, “Cómo prepararse para la vida después
de la escuela secundaria: los próximos pasos” para ayudar a las familias a comprender mejor cómo prepararse
para la transición a los servicios para adultos después de una lesión cerebral. Puede solicitar una copia gratuita
de este folleto en info@bianj.org o descargar una copia desde www.bianj.org.
31
Capítulo 8
Conclusión: Caminando juntos hacia el bienestar
Este folleto fue elaborado con el objetivo de presentar una descripción general de los problemas de conducta
que puede enfrentar después de que un niño o un adolescente haya sufrido una lesión cerebral. No fue elaborado
como un folleto exhaustivo ni abarca todas las cuestiones. Para obtener información más detallada, consulte a
la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey, a los profesionales de rehabilitación de su familiar o a otras
fuentes de profesionales disponibles para aportarle más información y asistencia si está tratando con problemas
de conducta.
Cuando la vida de su familia cambió en la fracción de segundo en la que ocurrió la lesión, su vida también cambió.
Tiene en sus manos unos de los desafíos más grandes de la vida. Cómo lo enfrenta es tan personal como las
circunstancias en torno de la lesión de su familiar. Sus acciones ahora pueden determinar el camino que seguirá el
resto de su vida.
Debe sentirse tranquilo con las elecciones que hace en relación con el tratamiento, los medicamentos, el control
del comportamiento, el cuidado a largo plazo, las cuestiones económicas y legales y temas afines porque tiene que
poder controlar esas decisiones. Tome toda la fuerza y energía que necesita para hacer que las cosas funcionen
para el bien de su familiar.
Mientras recorre la montaña rusa que implica la rehabilitación de una lesión cerebral, recuerde que aun cuando
toque fondo, la montaña rusa subirá otra vez. Puede ser un ascenso difícil pero habrá mejoras y adaptaciones.
Puede haber momentos en el proceso de rehabilitación de su familiar en el que sienta que no puede sortear
ningún otro desafío. Cuando esto ocurra, escúchese y tómese un descanso. Quizás solo necesite un descanso
breve, o quizás un período de alivio más prolongado. Cualquiera sea su situación, no lo piense como un fracaso
personal si necesita explorar la posibilidad de ubicar a su familiar en algún otro lugar que no sea su casa, ya sea
por poco o mucho tiempo.
Tiene que saber cuándo ha llegado a su límite. Si no lo hace, será incapaz de sortear los desafíos que implica
gestionar el programa de rehabilitación de su familiar. Usted es el programa de rehabilitación de su familiar.
Usted es el principal recurso que tiene su familiar en este momento, protéjalo y cuídese.
32
APÉNDICE A:
Muestra de informe de evaluaciones funcionales de conducta: Entrevista al padre/madre y al estudiante
Protocolo del plan de apoyo de conducta de las evaluaciones funcionales de conducta (F-BSP)
Entrevistador _______________________________________________________________________________
Perfil del estudiante: ¿En qué es bueno el estudiante y cuáles son algunas de las fortalezas que el estudiante
aporta en la escuela?
___________________________________________________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
Descripción de la Conducta
¿Cómo son las conductas problemáticas?
33
Resumir el Antecedente (y los hechos del entorno)
¿Qué situaciones parecen desencadenar la conducta problemática? (tareas difíciles, transiciones, actividades
estructuradas, ámbitos de grupos pequeños, solicitud del docente, personas en particular, etc.)
¿Cuándo es más probable que ocurra la conducta problemática? (Momentos del día y días de la semana)
Descripción de la Consecuencia
¿Qué suele suceder después de que ocurre la conducta? (cuál es la reacción del docente, cómo reaccionan
los otros estudiantes, se envía al estudiante a dirección, el estudiante deja de hacer un trabajo, el estudiante
se ve involucrado en una lucha de poder, etc.)
- - - - - - Fin de la entrevista - - - - - -
2.
Función de la conducta
Para cada secuencia de antecedente-conducta-consecuencia que escribió anteriormente, ¿por qué cree que ocurre esa
conducta? (para llamar la atención del docente, llamar la atención de los pares, obtener un objeto/actividad deseada,
evitar una actividad no deseada, evitar exigencias, evitar a una persona en particular, etc.)
1.___________________________________________________________________________________
2.___________________________________________________________________________________
---------
34
Entrevista de la evaluación funcional de la conducta: estudiantes
Entrevistador _______________________________________________________________________________
Perfil del estudiante: ¿Qué cosas te gusta hacer o qué cosas haces bien cuando estás en la escuela?
(P. ej., actividades, clases, ayudar a otros, etc.) _____________________________________________________
___________________________________________________________________________________________
¿Cuán grave es ___________________? (¿Tú o algún otro estudiante sale lastimado? ¿Los otros estudiantes
se distraen?)
¿Dónde, cuándo y con quién es más probable que ocurran las conductas problemáticas?
35
Resumir el Antecedente (y los hechos del entorno)
¿Qué tipo de cosas hacen que haya más probabilidad de que ocurra este problema? (tareas difíciles, transiciones,
actividades estructuradas, ámbitos de grupos pequeños, solicitud del docente, personas en particular, etc.)
¿Cuándo y dónde es más probable que ocurra el problema? (días de la semana, clases puntuales, pasillos, baños)
¿Cuándo es menos probable que ocurra la conducta problemática? (días de la semana, clases puntuales,
pasillos, baños)
Hechos del entorno: ¿Hay algo que suceda antes o después de la escuela o entre medio de las clase que hace
que sea más probable que tengas el problema? (olvido de tomar la medicación, antecedentes de fracasos
escolares, conflictos en la casa, alguna comida omitida, falta de sueño, historias o problemas con pares, etc.)
Descripción de la Consecuencia
¿Qué suele suceder después de que ocurre el problema? (cuál es la reacción del docente, cómo reaccionan
los otros estudiantes, se envía al estudiante a dirección, el estudiante deja de hacer un trabajo, el estudiante
se ve involucrado en una lucha de poder, etc.)
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APÉNDICE B:
Muestra de informes de evaluaciones funcionales de la conducta de un estudiante con lesión cerebral
(Se presentan dos ejemplos de evaluaciones funcionales de la conducta ya que los informes de evaluaciones
funcionales de la conducta pueden variar entre las escuelas y los distritos).
Ejemplo 1
Nombre: Joe_
Fecha de nacimiento: 0/11/02
Edad: 10 años y 11 meses
Fecha de la evaluación: 24/9/13
Información de antecedentes
Joe_ fue derivado para una evaluación funcional de la conducta para evaluar sus necesidades académicas, conductuales
y sociales. Es un alumno de 6.° grado de (nombre de la escuela). La clase de Joe_ está conformada por ocho estudiantes,
una docente, la maestra Smith y tres asistentes, la maestra Jones, el maestro Michaels y la maestra Kelly.
En la clase de la maestra Smith se utiliza una estrategia de abordaje de la conducta denominada “calificación y evaluación”.
El sistema calificación y evaluación exige que tanto los estudiantes como el personal de la clase haga un seguimiento de la
conducta y otorgue puntos. Los estudiantes tienen la oportunidad de “hacer efectivo” los puntos tres veces durante el día
para acceder a una actividad que prefieran. Para ganar 1 hacen falta 40 puntos, para ganar 2 hacen falta 46 puntos y para
ganar tres hacen falta 20 puntos. Si un estudiante no tiene los puntos suficientes para canjear por su actividad preferida,
se le ofrece un descanso en el que puede acceder a una actividad de reforzamiento pero menos preferida. Los puntos
se otorgan por conductas respetuosas, responsables y prudentes. Estas conductas incluyen levantar la mano, hablar sin
gritar, usar lenguaje respetuoso, permitir que hable una sola persona por vez, comenzar y terminar el trabajo a tiempo,
utilizar los materiales de manera apropiada, quedarse en el asiento propio, mantener el espacio personal, conservar
limpia el área de trabajo propia y mantenerse seguro. También se otorgan puntos adicionales en el transcurso del día
por otras conductas sociales positivas. Las planillas de calificación y evaluación se completan de modo sistemático cada
20 minutos durante la jornada escolar.
La observación del 23 de septiembre se hizo durante la “Semana de entretenimiento”. A media mañana se realizó una
actividad que duró aproximadamente veinte minutos en la que se hizo un arco iris en el patio de la escuela para tomar
fotografías e interactuar con el Cuerpo de bomberos de Medford.
Definiciones operativas:
Incumplimiento: Negación, no seguir las indicaciones cuando se repitieron al menos 2 veces
Conducta que perturba la dinámica: Gritar, llorar, arrojar objetos, golpear objetos, verbalizaciones inapropiadas
(es decir: “Te odio”)
Métodos de evaluación
Observación directa (escuela)
Recopilación de datos (Intervalo parcial, antecedente-conducta-consecuencia, en actividad)
Revisión de registros (IEP 2013/2014)
Observación directa
9:10a (Llegada/Rutina de la mañana): Los estudiantes ingresaron a la clase y utilizan los casilleros para acomodar
sus cosas. Las actividades por la mañana incluyen anuncios por el intercomunicador y el Juramento de fidelidad.
Joe_ participó correctamente.
9:20a (Ortografía): Los estudiantes recibieron indicaciones para asistir a las áreas de aprendizaje/trabajo específicas
de la clase ya sea solos o en pequeños grupos. Joe_ fue asignado al centro de ortografía para trabajar personalmente
con la maestra Kelly, quien le hizo una prueba de ortografía. La maestra Kelly leyó las palabras en voz alta y Joe_ las
escribió en un papel. Joe_ demostró cumplir con la tarea.
37
9:25a (Computación): Joe_ pasó de la prueba de ortografía a actividades de deletreo en una de las computadoras del
aula. Demostró conductas que perturbaron la clase por gritar y golpear el teclado de la computadora en respuesta a que
la computadora y el mouse estaban “lentos”, según palabras de Joe_. A Joe_ se le recordó de qué se trataba la actividad
de la computadora y tuvo apoyo para recordarlo.
9:35 (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación
y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea. El maestro Michaels felicitó a Joe_ por seguir bien las indicaciones. Se le pidió
que trabajara para evitar gritar.
9:41a (Escritura): La clase hizo una transición entre las áreas de trabajo. Se le indicó a Joe_ que se reuniera con la maestra
Smith y con otro compañero en el centro de escritura. El maestro Michaels hizo la transición con Joe_ y le brindó
asistencia directa a medida que lo necesitaba para hacer la actividad. La maestra Smith informó que la sesión grupal de
hoy se centraría en editar a los compañeros y autoeditarse en relación con una historia con la que los estudiantes han
estado trabajando. Se les pidió a los estudiantes que lean sus historias en voz alta y que hicieran correcciones a partir de
las devoluciones de sus compañeros. Joe_ respondió a estas indicaciones diciendo: “Por esto odio escribir”. La afirmación
fue ignorara y se le pidió a Joe_ que lea su historia en voz alta. Él cumplió con la tarea. Aceptó las devoluciones de sus
compañeros cuando se las ofrecieron, diciendo: “Puedo hacer eso”. Joe_ luego escuchó a su compañera leer su historia
en voz alta e hizo comentarios apropiados.
Del centro de escritura luego recibieron indicaciones de pasar a las computadoras para editar sus historias. Joe_ cumplió
con la tarea. Hubo una conducta que perturbó la clase al señalar que la computadora “estaba muy lenta” cuando se
estaba cargando. Se le recordó a Joe_ que debe ser paciente y comenzar a trabajar una vez que la computadora se haya
cargado en pocos segundos.
9:55a (Cambio de remeras): La maestra Smith le pidió a Joe_ que fuera al baño y que se pusiera su remera de la Semana
de entretenimiento ya que en breve se le pediría a la clase que participara. Joe_ cumplió con la tarea.
10:00a (Calificación y evaluación): Joe_ regresó al aula. Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus
planillas de calificación y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea y luego siguió las instrucciones para terminar de editar
su historia en la computadora.
10:10a (Actividad de la Semana de entretenimiento): Se llamó a la clase de la maestra Smith por el intercomunicador
para que fuera a la actividad de la Semana de entretenimiento que se realizaba al aire libre. La maestra Smith le dio
indicaciones a la clase de que se sentaran en sus asientos del salón y demostraran estar listos para trabajar. Joe_ cumplió
con la tarea y lo felicitaron por seguir las indicaciones. Mientras la maestra Smith llamaba a los estudiantes para que
formaran una fila, los felicitó a cada uno por demostrar que estaban listos para trabajar. Joe_ salió junto con su clase
y con otras clases de Kirby’s Mill School de manera apropiada.
10:19a: Joe_ pidió dejar el grupo. Expresó que tenía miedo por una abeja que estaba volando y que tenía miedo de ser
picado porque es alérgico. La maestra Smith atendió el pedido de Joe_ y se alejó de la sala y del grupo, pero se quedó
fuera de la actividad.
10:21a (Refrigerio y descanso): La clase volvió al aula después de la actividad de la Semana de entretenimiento para
tomar un refrigerio y descansar. Se felicitó a Joe_ por dirigirse al edificio y al aula de manera adecuada. La maestra Smith
informó que el receso y el refrigerio/descanso del día se cambiaría por otra actividad. Joe_ y sus compañeros cumplieron
con la actividad sin ningún problema a pesar del cambio inesperado en el cronograma.
La maestra Smith llamó a los estudiantes que demostraron estar preparados para trabajar para que tuvieran su refrigerio.
Joe_ había llevado palomitas de maíz aptas para microondas que fueron preparadas en el aula. Joe_ conversó con sus
compañeros de manera apropiada y fue hacia las computadoras para tener su descanso preferido que consistía en
conversar con sus compañeros y jugar a juegos. No se observó que señalara que la computadora estaba lenta cuando
se trataba de actividades que él prefería hacer, tal como lo había hecho antes cuando se le pidió que terminara con las
tareas que le habían asignado.
10:54a (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y
evaluación. Joe_ cumplió con la tarea.
10:55a (Receso/Afuera): La clase pasó del refrigerio/descanso a tener un receso afuera. Joe_ caminó junto con sus pares
e interactuó de manera apropiada mientras estaba afuera. Joe_ y sus compañeros usaron los columpios, las barras y
jugaron todo el tiempo. Por momentos, el maestro Michaels también se integraba al juego.
38
11:10a (Hechos de actualidad): La clase volvió al aula después del receso. Una vez que estuvieron en la clase sentados, Joe_
demostró una conducta perturbadora al gritar y pedir un recreo adicional de diez minutos. El tiempo de recreo adicional
estaba programado para el segundo recreo ganado del día. La maestra Smith comenzó a leer el artículo designado sobre
Australia y los incendios forestales. Joe_ siguió pidiendo verbalmente el recreo de diez minutos. Se le ofreció la oportunidad
de ir a un área separada dentro del aula para calmarse y luego volver con el grupo. Eligió quedarse en su asiento.
Al demostrar un comportamiento calmo (ausencia de gritos, cuerpo tranquilo), la maestra Smith instó a Joe_ a leer un
párrafo en voz alta. Joe_ respondió diciendo: “No quiero leer”. El comportamiento fue ignorado y a los tres segundos
Joe_ comenzó a leer. Al terminar de leer, la maestra Smith felicitó a Joe_ por su participación.
11:20a (Enfermería): Joe_ salió del aula por una consulta programada con el enfermero para poder recibir su medicación diaria.
11:25a (Regreso al aula): Una vez que regresó al aula, a Joe_ se le indicó que terminara la planilla “Quién, qué, dónde”
relacionada con el artículo que había leído antes. Joe_ respondió diciendo: “Necesito diez minutos”. El maestro Michaels
modificó la planilla para Joe_ al hacerle responder a Joe_ solo la última pregunta del artículo. Joe_ cumplió con la
solicitud de modificar la tarea.
11:30a (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación
y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea.
11:33a (Matemática): La Sra. Smith anunció que las indicaciones para Matemática serían dadas cuando todos demostraran
estar preparados para trabajar. En diez segundos, se dieron las indicaciones. Joe_ fue agrupado con otro compañero
y se les dijo que fueran a la estación de Matemática de la maestra Jones. La maestra Jones indicó los dos ítems que
debían completarse, incluido un repaso de fracciones y una planilla con doce problemas. Después de estos dos ítems, se
proporcionaría tiempo para ir a las computadoras. Joe_ protestó verbalmente, pidiendo tener acceso a las computadoras.
La maestra Jones ofreció modificar la tarea al pedirle a Joe_ y a su compañero que respondieran tres preguntas sobre
fracciones en lugar de hacer todo el repaso. Después de las tres preguntas, debían completar la planilla. En el transcurso
de la lección, Joe_ protestó verbalmente y no cumplió con la tarea. Se necesitó apoyo directo para completar las
actividades.
11:50a (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y
evaluación. Joe_ demostró una conducta perturbadora al llorar y gritar señalando que quería ir a la computadora. El maestro
Michaels le recordó a Joe_ que cuando terminara de trabajar, podría ir a la computadora. Joe_ cumplió con la tarea.
12:00p (Computación): Joe_ tuvo acceso a la computadora. Demostró una conducta apropiada mientras estaba en la
computadora hasta que su puntaje no fue el que prefería o hasta que perdió el juego. Cuando tuvo puntajes bajos y perdió,
Joe_ tuvo una conducta perturbadora al gritar. Se le ofreció la posibilidad de jugar a otro juego pero eligió no tomarla.
12:15p (Ciencia/iPad): La maestra Smith le dijo a la clase que pasara a hacer las actividades de ciencia e iPad. Joe_
respondió gritando: “¡Necesito diez minutos! ¡Debería tener un recreo extra!” La conducta fue ignorada y Joe_ cambió de
actividad a los tres minutos. Durante la lección de ciencias/iPad, Joe_ expresó frustración verbal al escribir sobre el iPad y
gritó: “¡No quiero hacer esto! ¡Necesito diez minutos!” La maestra Kelly le ofreció ayuda y la aceptó. Se observaron gritos
y comentarios que interrumpieron la clase en el transcurso de la lección.
12:35p (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación
y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea.
12:36p (Ciencia/iPad): Joe_ trabajó en la actividad de ciencias con ayuda de la maestra Kelly. Demostró conductas
perturbadoras de manera intermitente al gritar y llorar: “¡Esto es muy difícil para mí!” La conducta perturbadora fue
ignorada y se esperó a que pasara. En uno a dos minutos, Joe_ volvió a trabajar, las protestas verbales continuaron.
12:40p (Preparación del almuerzo): Joe_ continuó trabajando con la maestra Kelly y demostró cumplir con la tarea y
también conducta de llanto intermitente en el transcurso de la actividad. La maestra Jones le pidió permiso a Joe_ para
preparar su almuerzo. Joe_ le dio permiso.
La maestra Smith le recordó a la clase que le quedaban cinco minutos de la clase de ciencias antes de almorzar. También
le recordó a la clase que estaban trabajando para su segundo recreo.
12:45p: Joe_ continuó llorando y protestando verbalmente por la tarea de ciencias. La maestra Kelly le recordó que podía
imprimir notar para luego utilizarlas y no tener que desplazarse avanzando y retrocediendo en el iPad. Joe_ continuó
llorando, protestando verbalmente y trabajando de manera intermitente.
39
12:50p (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación
y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea y dijo al mismo tiempo: “Odio mi vida”.
12:51 (Almuerzo): La maestra Jones les dijo a los estudiantes que estaba esperando que estuvieran preparados para
poder llamarlos para que formaran fila para almorzar. Joe_ caminó por el pasillo y fue a almorzar sin problema. Una vez
en el comedor, Joe_ almorzó con sus compañeros de manera apropiada. La maestra Smith, la maestra Jones, la maestra
Kelly y el maestro Michaels almorzaron con los estudiantes.
1:17p (Regreso al aula/Calificación y evaluación): La clase pasó del comedor al aula sin problema. Los estudiantes
recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea. La clase
tuvo su segundo recreo del día. Joe_ eligió jugar en la computadora, al igual que dos de sus compañeros.
1:27p: La maestra Smith le hizo un aviso a la clase de cinco minutos antes de pasar a las actividades de habilidades sociales.
1:32p (Transición): La maestra Smith le dio indicaciones a la clase para que se uniera a los grupos de habilidades sociales
(al grupo de representación o al grupo de juegos). Se le recordó a Joe_ y a otro compañero que habían ganado diez
minutos extra para estar en la computadora. Joe_ siguió en la computadora. La maestra Smith le ofreció a ambos chicos
la opción de una actividad tranquila en la computadora o una actividad con sonido en la que utilizarían auriculares.
Joe_ eligió la actividad con sonido y auriculares.
1:42p: La maestra Smith le hizo un recordatorio de un minuto a los que tuvieron diez minutos extra.
1:43p: Sonó un temporizador indicando que era momento de pasar de la computadora al grupo social. Joe_ se dirigió
sin problema al grupo de representación. Trabajó de manera cooperativa y cumplió con las indicaciones. Se observó
que le ayudó a otro compañero en el grupo que demostraba tener dificultades sociales.
1:45p (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación
y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea.
2:10p: Terminó la observación.
Recopilación de datos
Se tomaron los datos de tres maneras:
1. Intervalo parcial: Se tomaron datos en intervalos de 10 minutos para obtener un cálculo de la frecuencia
con la que ocurren las conductas de interés en el transcurso del día.
2. Antecedente - Conducta - Consecuencia: Se tomaron datos cada vez que hubo agresiones y enojos para
determinar posibles antecedentes y funciones de la conducta.
3. En actividad: Se tomaron datos para determinar con qué frecuencia el estudiante está en actividad
(terminando trabajo, asistiendo a clases, haciendo una transición, etc.) en comparación con sus compañeros.
Los datos se tomaron con un formato general de intervalos.
40
Gráfico 1. Conducta de interés
41
Tabla 1. Situaciones de datos de antecedente - conducta - consecuencia
Hora Actividad Antecedente Conducta Consecuencia Respondió Función
Se le ofreció la
Juego de deletreo/ “¡Vamos!, Eligió usar una Acceder a un
Arranque de la opción de usar
9:26a ortografía en la ¡Odio esta computadora objeto/actividad
computadora una computadora
computadora computadora!” diferente deseada
diferente
Juego de deletreo/ Creía que la Acceder a un
Se le pidió que
9:30a ortografía en la computadora Golpeó el teclado Gritó objeto/actividad
dejara de hacerlo
computadora estaba muy lenta deseada
Se le pidió que Se le ofreció la Acceder al
Juego de deletreo/
bajara el volumen opción de bajar “¡Deja de andar volumen y
9:30a ortografía en la “¡Maldito!”
del juego o que el volumen o usar tan lento!” velocidad
computadora
usara auriculares auriculares deseada
Se le ofreció una
Juego de deletreo/
Creía que el mouse “¡Mouse actividad diferente “¡Por favor, por Acceder a la
9:32a ortografía en la
estaba muy lento estúpido!” que no hiciera falta qué es tan lenta!” velocidad deseada
computadora
el mouse
Juego de deletreo/ Creía que la
Gritó sonidos Un compañero “¡Por qué me dices Acceder a la
9:34a ortografía en la computadora
ininteligibles intentó ayudar cosas que ya sé?” velocidad deseada
computadora estaba muy lenta
Juego de deletreo/ Apretó el botón “Error estúpido,
Continuó jugando Acceder a un
9:35a ortografía en la incorrecto en la ¡no quería apretar Fue ignorado
al juego resultado deseada
computadora computadora ese botón!”
Se le recordó que
Aceptó
Escritura/Edición Arranque de la “¡Vamos, anda fuera paciente y que Acceder a la
9:50a devoluciones
de una historia computadora tan lento!” le diera tiempo a la velocidad deseada
y se calmó
computadora
Se le recordó
“¡Necesito
que tendría Acceder a
Hechos de Transición del “¡Necesito 10 minutos extra!
11:10a 10 minutos extra de 10 minutos
actualidad receso al aula 10 minutos extra!” ¡Necesito
recreo durante el extra de recreo
10 minutos extra!”
segundo recreo
Se le pidió que Fue ignorado
Hechos de
11:19a leyera un párrafo “¡No quiero leer!” y se detuvo por Comenzó a leer Escapar/Evitar
actualidad
en voz alta 5 segundos
Se le pidió Se le pidió que
Hechos de “¡Necesito “¡No quiero
11:25a que completara completara solo la Escapar/Evitar
actualidad 10 minutos!” escribir esto!”
una planilla última pregunta
Se le pidió Le gritó a un Se le volvió a pedir
Completar
que completara compañero de que completara Cumplió Atención de un
11:30a calificación
la calificación un lado al otro la calificación y con la tarea compañero
y evaluación
y evaluación de la sala evaluación
“¡Quiero ir a la
Primero trabaja
Repaso de computadora!” “¡No quiero
11:36a Matemática y luego podrás ir Escapar/Evitar
fracciones ¡No me gustan hacer esto!”
a la computadora
las planillas!
Apoyó su cabeza
11:36a Matemática Planilla “¡Odio mi vida!” Fue ignorado Escapar/Evitar
en el escritorio
Golpeó su cabeza “¡Debería estar en
11:50a Matemática Planilla Se le brindó ayuda Escapar/Evitar
contra la mesa la computadora!”
Se le ofrecieron
Uso todas las vidas
sugerencias y Acceder a vidas
12:15p Computación disponibles en el Gritó “¡Ya lo sé!”
opciones de otros adicionales
juego
juegos
42
Datos en actividad
Los datos indican que Joe_ se mantiene en actividad en promedio el 55 % de la jornada escolar en comparación con sus
compañeros que están en actividad en promedio el 75 % de la jornada escolar. Se debe destacar que se observó a Joe_
teniendo conductas inadaptadas cuando se le presentaban tareas académicas y necesitó incentivos del personal de apoyo
para mantenerse trabajando en las diferentes actividades académicas.
Gráfico 3. Conducta en actividad
Revisión de registros
IEP 2013/2014: A continuación se resumen los puntos principales del IEP actual de Joe_ relacionados con su desempeño
a nivel conductual y académico.
Servicios relacionados:
□□ Habla: 30 minutos/semana en un grupo de 5 estudiantes o menos
□□ Ayuda personal: Jornada completa 5 veces/semana
□□ Habilidades sociales: 30 minutos 3 veces/semana en un grupo de 5 estudiantes o menos
Desempeño académico
□□ Lectura: Dificultad para reconocer palabras. A nivel del grado respecto a las actividades de comprensión.
Se desempeña bien con las preguntas literales pero le cuesta hacer inferencias. Las actividades de lectura
pueden activar conductas problemáticas.
□□ Expresión escrita: Dificultad para desarrollar ideas independientes y mantener una organización. Acepta escribir
a partir de ideas elaboradas por otros.
□□ Matemática: En nivel de 4.º grado. Comenzará el libro de matemática de 5.º grado a mitad de año. Joe_ al descri-
birlo dijo “lo disfruté”. Más productivo al trabajar uno a uno con el docente. Los objetivos incluyen la multiplica-
ción, división, concepto de tiempo, fracciones y geometría.
Competencia social
□□ Se considera que demuestra “altos” y “bajos”. Ha demostrado conductas sociales apropiadas al recibir bien a los
estudiantes nuevos e intentar hacer que los otros se sientan cómodos en la clase. Se considera que siempre está
dispuesto a ayudar a los compañeros que tengan alguna necesidad.
□□ Dificultad para controlar emociones y conductas como ha demostrado al arrojarse al piso, gritar, hacer amena-
zas verbales e intentar reorganizar físicamente el entorno. Los datos registrados indican que los altos y bajos se
correlacionan con cambios en la medicación. Se considera que los datos indican que Joe_ es capaz de manejar
mejor los asuntos académicos y las interacciones sociales cuando la medicación es estable. Los datos reales no
estaban registrados en el IEP.
43
□□ Se considera que Joe_ responde bien a recreos periódicos durante el día. Se observó que es útil hacerlo
participar de encargos y darle tiempo para que corra por lugares como el gimnasio.
□□ Se observa que las modificaciones del entorno, según sean necesarias, tal como las modificaciones
de trabajos y la cantidad de estudiantes presentes, ayudan a que Joe_ se desempeñe satisfactoriamente.
□□ Se considera que Joe_ responde bien a acceder al iPad como reforzamiento. Se observó que disfruta
de compartir el iPad con compañeros, participar de conversaciones sobre actividades y juegos.
Necesidades de planificación
□□ Entorno: Permite al menos 4 horas de instrucción directa, tamaño de clases pequeño, mobiliario y materiales
ubicados estratégicamente, estrategias positivas de autocontrol, actividades centradas en el estudiante y en
el campus con compañeros, aprendizaje práctico y acceso a equipos electrónicos y de medios.
□□ Docentes y personal de apoyo: Recibirán capacitación, entrenamiento y asesoramiento para actuar ante las
necesidades cambiantes, recibirán apoyo en clase por parte de médicos y personal de servicios afines.
□□ Programa diario: Hacer coincidir la dificultad de las tareas con los niveles determinados funcionalmente y las
capacidades de autorregulación, aprovechar los intereses y responder rápidamente a cambios en intensidad,
energía y estado de ánimo. Incorporar generalización, habilidades sociales en grupos pequeños y situaciones
naturales, oportunidades para desarrollar habilidades de superación, uso de apoyos positivos de la conducta,
acceso a Internet y a la tecnología, emplear principios del Análisis de Conducta Aplicada y oportunidades de
elección periódicas.
□□ Psicólogo: Consulta con los docentes 1 vez/mes, consulta con los docentes 1 vez/semana, observa a los
estudiantes 3 veces/semana y revisa los datos de los estudiantes semanalmente.
□□ Recopilación de datos: Recopilación diaria de datos en diferentes entornos, gráficos semanales acumulativos.
Plan de intervención sobre la conducta
□□ Se definirán conductas de interés y se mantendrán medidas objetivas antes de la intervención.
□□ Las estrategias deben incluir refuerzos, antecedentes de estrategias y costo de respuestas si correspondiere.
□□ La recopilación de datos puede incluir un cómputo de frecuencia, una muestra temporal, un registro por
intervalos y un porcentaje/evaluación de los productos permanentes.
□□ Los padres recibirán correspondencia en la que se detallará la información.
Modificaciones
□□ Trabajo en clases/materiales: Tiempo adicional para completar trabajos, asistencia para mantenerse organizados,
incentivos, repetición, cronograma diario, guías de estudio, indicaciones simplificadas, expectativas expresadas
con claridad.
□□ Conducta adecuada: Actividades que requieren movimiento, evitar técnicas de confrontación, lugar para tranqui-
lizarse, aceptar la responsabilidad por una conducta, mantener la integridad del estudiante, reconocer señales de
frustración, ofrecer alternativas, reforzamiento frecuente, implementar planes de intervención sobre la conducta.
□□ Pruebas: Se permite escribir, se permite hacer correcciones para obtener crédito, adaptar la fuente según sea
necesario, permitir oportunidades para volver a rendir.
□□ Entorno: Mantener el área de trabajo libre de materiales innecesarios, proporcionar oportunidades para moverse
y hacer cambio de actividades, sentarse en un área con distracciones mínimas.
Resumen y sugerencias
Se observó a Joe_ en la escuela (nombre de la escuela) el jueves 24/9/13 desde las 9:10 hasta las 2:10p. Se observó a
Joe_ en diferentes ámbitos y actividades. Los datos indicaron que ocurrían regularmente conductas de incumplimiento
y conductas perturbadoras en el transcurso de la jornada escolar en respuesta a las exigencias académicas. Joe_ tiene
acceso a un sistema de autocontrol de la conducta, al igual que sus pares, así como también acceso a apoyos compartidos
que se observó que se personalizaba según la necesidad. Se recomiendan las siguientes sugerencias:
1. Continuar con el sistema de autocontrol de la conducta de calificación y evaluación. Los sistemas permiten tener
acceso a reforzamiento frecuente en el transcurso de la jornada escolar y ofrece a los estudiantes y al personal
a oportunidad de hacer controles unos con otros cada veinte minutos. Esto ayuda a crear una responsabilidad
y obligación para el estudiante y permite al personal conocer las necesidades del estudiante de manera regular.
2. Utilizar los apoyos visuales en el transcurso de la jornada escolar además del sistema de calificación y evaluación.
Joe_ puede beneficiarse si utiliza una lista de verificación escrita durante cada asignatura. La lista de verificación
debe decir de manera clara y simple las expectativas de esa asignatura y área de trabajo, así como también
cualquier reforzamiento que podría haber después. El cronograma puede estar escrito en forma de lista y debe
44
ser fácil de modificar en el transcurso del día (es decir: un marcador de borrado en seco y una pizarra). Joe_ llevaría
su cronograma a cada área de trabajo. Esto le ayudará a comprender las expectativas de cada área de trabajo y le
permitirá ver de manera concreta cuándo tendrá acceso a sus actividades preferidas, como computación.
3. Utilizar impulsos de conducto al presentarle a Joe_ una serie de tareas “fáciles” o actividades de trabajos
modificadas seguidas de tareas que Joe_ considera más difíciles. El objetivo es que Joe_ responda a los pedidos/
tareas más fáciles de manera más frecuente para poder aumentar la probabilidad de que en un futuro responda
de manera independiente a los pedidos/tareas más difíciles.
4. Recopilar datos diarios en la forma de intervalos parciales y de secuencia antecedente-conducta-consecuencia.
Los datos de esta naturaleza le permitirán al equipo de Joe_ ver con qué frecuencia y cuándo ocurren las conductas.
Además, los datos de antecedente-conducta-consecuencia proporcionarán información sobre la función y sobre
las consecuencias que puede tener mantener conductas inadaptadas. Un analista de comportamiento aprobado
por la junta educativa debe graficar y analizar los datos mensualmente. Este analista luego debe proporcionar al
personal de la clase una retroalimentación adecuada y hacer las modificaciones que fueran necesarias en los planes
y estrategias conductuales.
5. Joe_ se beneficiaría de una consulta de comportamiento permanente con un analista de comportamiento aprobado
por la junta educativa que se realizaría en la misma escuela una vez al mes. Se sugiere que la consulta incluya
observaciones, recopilación/análisis de datos y el desarrollo de un plan de intervención sobre la conducta (BIP) que
será incorporado al IEP de Joe. El plan de intervención sobre la conducta actual que se encuentra en el IEP no indica
conductas específicas de interés, definiciones operativas ni estrategias de antecedentes y consecuencias. Se debe
revisar el plan y el IEP para poder hacerlo.
6. Joe_ actualmente asiste a Música con los niños de 7.° grado de educación regular. Dada la frecuencia e intensidad
de la conducta perturbadora y de no cumplimiento de Joe_, tal como se indica en los datos de conducta, cuando
se encuentra con exigencias académicas y transiciones alejadas de sus actividades preferidas, su ubicación actual
es apropiada por el momento.
7. Según los informes, las conductas inadaptadas en música son mucho menos que en las clases académicas (los datos
que respaldan esta afirmación no estaban disponibles para revisarlos esta vez). Esto se debe probablemente a la
naturaleza de las actividades y a la disminución de las exigencias académicas que tiene Joe_ durante la hora de música.
Para poder evaluar si Joe_ puede desempeñarse satisfactoriamente en el entorno académico de educación
regular en este momento, se sugiere considerar la opción de que Joe_ participe con acceso a apoyo directo en una
asignatura académica de educación regular, como estudios sociales, aparte de música. El personal de apoyo directo
asignado debe recopilar datos en ambos entornos cada vez que Joe_ participe. La prueba debe realizarse durante
un mes. Los datos proporcionarán más detalles sobre las necesidades y la capacidad de Joe_ para desempeñarse
satisfactoriamente en un entorno de educación regular en este momento. Un analista de comportamiento aprobado
por la junta educativa debe analizar estos datos. También se sugiere que este analista de comportamiento observe
mensualmente a Joe_ en cada uno de los entornos.
Se debe considerar la opción de que Joe_ participe de manera regular en sesiones de terapia para desarrollar
habilidades de superación y de autorregulación en relación con la frustración, el control de la ira, las situaciones
sociales y los pensamientos y sentimientos que pueden servir como catalizadores de desafíos emocionales y
colapsos nerviosos.
8. Consulta permanente con el equipo de neurología de Joe_ para discutir y gestionar el régimen de medicamentos
que pueden beneficiar al funcionamiento en general. Esto se debe hacer junto con servicios de asesoramiento
intensivo para desarrollar habilidades de superación y de autorregulación en relación con situaciones sociales,
pensamientos y sentimientos que pueden servir como catalizadores de conductas perturbadoras y desafíos sociales.
9. Continuar utilizando técnicas de refuerzo positivo o refuerzo diferencial de otras conductas (DRO) para “señalar
cuando Joe_ hace las cosas bien”. El objetivo del refuerzo diferencial es aumentar la frecuencia de conductas
apropiadas y, al mismo tiempo, disminuir la frecuencia de conductas inadaptadas como lo son las conductas
perturbadoras o de no cumplimiento. Por ejemplo, felicitar a Joe_ con muchas actividades de refuerzo cuando exhibe
una conducta diferente de las conductas de interés compuestas por conductas perturbadoras y de no cumplimiento
(como puede ser seguir indicaciones, trabajar de manera apropiada, hablar con voz tranquila, etc.). Felicitarlo en
intervalos de 10 minutos por 1 semana. Aumentar los intervalos de felicitación a 5 minutos por semana.
Gracias por la oportunidad de ser parte del cuidado de Joe. Si tiene dudas o inquietudes, siéntase libre de contactarme
(dirección de correo electrónico y teléfono).
_______________________________
45
Analista de comportamiento aprobado por la junta educativa
Ejemplo 2
Estudiante: NIÑO Fecha de nacimiento: 2006
Escuela: Primaria Grado: 1.°
Fecha del informe: 2014
Motivo de la derivación
Se solicitó una evaluación funcional de la conducta (FBA) para determinar las sugerencias apropiadas por los siguientes
déficits de habilidades y conductas que interfieren con la dinámica escolar.
Déficits de habilidades:
□□ Seguir las indicaciones basadas en rutinas que se les da a todo el grupo durante el día
□□ Pasar de una actividad preferida a una menos preferida
□□ Habilidades para jugar adecuadamente
o Cooperative play
o Appropriate play themes
□□ Habilidades sociales ocial Skills
o Saludar a los compañeros/adultos
o Iniciar conversaciones con los compañeros
o Proximidad con los compañeros
o Obtener atención
Métodos de evaluación
Entrevista de evaluación funcional
Observación directa
Dejar el área: Dejar el área hace referencia a cualquier instancia en la que Anika esté afuera del área prevista sin autorización
del personal. La maestra Millman informa que Anika puede tener este comportamiento cuando está en un área en el que no
hay actividades de instrucción (como el comedor o el patio de juegos) y cuando la siguiente actividad estará relacionada con
un trabajo/exigencia. Esta conducta antes solía ocurrir con una frecuencia de una vez por día y últimamente ocurre con una
frecuencia de dos veces al mes. Las posibles funciones de este comportamiento puede ser evitar o llamar la atención.
Agresión: Las agresiones ocurren cuando ella empuja o le pega a sus compañeros. La maestra Millman informa que esto
ocurre con una frecuencia moderada alrededor de dos veces por semana. Posiblemente la función de este comportamiento
sea atraer la atención de sus pares porque Anika la manifiesta cuando se encuentra cerca de sus pares y por lo general sus
compañeros terminan interactuando verbalmente con ella.
46
Déficits de habilidades
Además de las conductas que interfieren con la dinámica escolar, la maestra Millman indica que hay un rango de déficits
de habilidades que impactan en la capacidad de Anika de acceder al plan de estudios y de participar en interacciones
sociales adecuadas con sus compañeros.
Transiciones: La maestra Millman informa que Anika necesita orientación verbal y, a veces física, para cumplir con las
rutinas diarias típicas en el transcurso del día. A veces necesita otros incentivos verbales, negociaciones o discusiones
con los adultos para pasar de una actividad a otra. No hay un sistema de incentivos formal que utilicen los docentes.
Habilidades para jugar: Durante los momentos menos estructurados o durante las transiciones, Anika demuestra tener
interacciones inadecuadas con sus compañeros que incluyen agresiones con ellos, como jugar bruscamente y empujar.
Demuestra interacciones mínimas con sus compañeros y pocas veces depende de ellos para interactuar. El objetivo es
que Anika interactúe de manera apropiada con sus compañeros iniciando y respondiendo a los comentarios o preguntas
y participando de juegos colaborativos con una variedad de materiales y tipos de juegos.
Otra información
Al preguntarle por los horarios escolares de Anika, la maestra Millman informó que Anika tiene pocos problemas de conducta
durante la instrucción en grupos pequeños (entre las 9 y 11 a. m.) A las 11 a. m., comienza a tener más dificultades porque
ya regresa a la clase de educación regular con un grupo grande y participa de un trabajo especial o de la clase. En estos
momentos, por lo general se realizan tareas con papel/lápiz si no tiene una actividad especial (como música o gimnasia).
Tiene dificultades alrededor de una vez por semana de volver del receso que hay cerca de las 11:55. Su comportamiento
puede mejorar con advertencias sobre las transiciones e incentivos (por ejemplo con un juego entre Anika y sus dos amigas
para ver quién es la última en formar). A las 12:15 Anika almuerza. Si bien su comportamiento es considerado apropiado la
mayoría del tiempo de la semana, puede ser agresiva con sus compañeros algunas veces a la semana. Después del almuerzo
(alrededor de las 12:40), durante el momento DEAR (“de dejar todo y ponerse a leer”), tiene dificultades porque elige muchos
libros y quiere leerlos a todos, lo que puede causarle problemas para pasar a una próxima actividad. Su próxima actividad es
el Calendario, que ocurre cerca de la 1:05. Después del Calendario, Anika tiene matemáticas con un grupo pequeño. En este
entorno, su comportamiento tiende a ser mejor.
Observaciones directas
Se realizaron observaciones tanto en entornos de grupos grandes como de grupos pequeños, así como también en el patio
de juegos en dos ocasiones diferentes para recopilar otros datos adicionales sobre las conductas de interés, la frecuencia
con la que ocurren y para identificar los antecedentes y las consecuencias asociadas con las conductas de interés. Durante
las observaciones en el aula, se observaron las siguientes actividades: Hora de gimnasia de todo el grupo, transiciones e
instrucción en grupos pequeños.
Participación
a siguiente tabla muestra la conducta de Anika y de sus compañeros durante la instrucción en grupos pequeños en las
que había un miembro del personal con dos estudiantes. Su conducta fue muy apropiada y con frecuencias similares a
a de sus compañeros. Su conducta cuando no tenía que realizar actividades incluía jugar con objetos (p. ej., barra labial
y zapatos) y ocurría con poca frecuencia. Fue capaz de pasar la mayoría del tiempo participando de la lección.
47
La siguiente observación de participación ocurrió en un entorno instruccional en un grupo pequeño donde la proporción
personal-estudiante era de dos docentes por cada siete estudiantes. Tal como indica el gráfico, Anika se comportó bien
y pudo participar durante la lección, al igual que sus compañeros. La única instancia de comportamiento fuera de la
actividad fue gritar.
Cumplimiento
El siguiente gráfico muestra los datos de cumplimiento de tareas que se recopilaron en los dos días de observaciones.
Los datos fueron recopilados cada vez que un miembro del personal le daba una indicación a Anika. Los datos investigan el
porcentaje de veces en las que Anika siguió las indicaciones, pero también algunos aspectos propios de las indicaciones.
Cada uno de estos aspectos sobre las indicaciones dadas se describen a continuación en el gráfico.
La primera barra de la izquierda indica la frecuencia de las indicaciones personalizadas. Parece que la mayoría de las
indicaciones que recibió Anika fueron personalizadas. Esto es importante porque tiene dificultades para seguir las
indicaciones cuando trabaja en grupos grandes, por lo que necesitamos enseñarle habilidades para prestar atención.
Sin embargo, en esta instancia, las habilidades para prestar atención no son un problema, sino su preferencia por
seguir una indicación.
48
La segunda barra indica el índice de cumplimiento. Cumplió en un 52 % con estas indicaciones. Esperaríamos un índice
de cumplimiento del 85 % o más para la mayoría de los estudiantes.
La tercera barra representa la frecuencia con la que se repitió la indicación si no fue cumplida la primera vez que se dio.
Las investigaciones demuestran que cuando no hay cumplimiento, se deben repetir las indicaciones efectivas. Sería mejor
que este porcentaje superara el 90 % o sea mayor. Si Anika sabe que el personal no hará un seguimiento de una indicación,
es menos probable que la cumpla.
La cuarta barra es la frecuencia de las indicaciones que fueron dadas como directivas (como ‘abrí la puerta´) frente a una
pregunta (como ‘¿podrías cerrar la puerta, por favor?) Las direcciones efectivas son enunciadas como una directiva. Durante
estas observaciones, el personal demostró manejar bien este aspecto.
La quinta barra indica la frecuencia con la que se hace contacto visual con Anika para darle una indicación. Se ha demostrado
que proporcionar contacto visual a los estudiantes cuando se les da una dirección aumenta la probabilidad de cumplimiento.
Sería mejor que esta barra indicara el 80 % o más.
La sexta barra se relaciona con la frecuencia del refuerzo. Proporcionar refuerzo entre 1 de 4 veces que ella cumple (alre
dedor del 23 %) es considerado efectivo para un aula que no tiene casi problemas de cumplimiento. Sin embargo, para los
estudiantes que tienen dificultad para cumplir con una indicación, es mejor tener una proporción 1 en 1 entre refuerzo y
cumplimiento hasta que el índice de cumplimientos alcance el 80 %.
La última barra, la que está bien a la derecha, indica la frecuencia con la que Anika siguió con su actitud después de que
se le repitiera la indicación. Esto ocurre alrededor del 29 % del tiempo cuando se repitió una indicación. Es mejor tener un
procedimiento adicional a mano para tener coherencia cuando Anika no sigue una indicación cuando se la repiten
por segunda vez.
Agresión
Se observaron actividades en grupos pequeños y grandes durante cada una de las observaciones (29/3/06, 5/4/06).
Durante estas observaciones Anika demostró tener conductas agresivas 3 veces y hubo 34 instancias de no cumplimiento.
Durante los momentos de agresión, Anika estaba próxima a un compañero y agarró físicamente o le pegó a un compañero.
Siguió una interacción verbal con el compañero, además de apoyo de su asistente. Cada una de las conductas agresivas
ocurrieron durante un momento en el que se estaban realizando actividades menos estructuradas.
49
Conducta deseada: Consecuencia:
• Terminar el trabajo
Seguir la indicación y llamar la atención
del docente del docente
Antecedentes:
Conducta actual: Consecuencia:
• Pasar de una actividad
más preferida a una Incumplimiento • Escapar a
menos preferida una exigencia
• Indicación académica • Atención
del docente
Conducta alternativa:
• Pedir un recreo
• Pedir ayuda
Antecedentes:
Conducta actual: Consecuencia:
• Compañeros
en proximidad
• Agresión a • Atención de
compañeros compañeros
Conducta alternativa:
• Enseñar habilidades para interactuar
con los compañeros; pedir para que
los compañeros jueguen con ella
50
Recapitulación de la evaluación funcional
Sugerencias
Anika viene teniendo dificultades para seguir las indicaciones de su docente y para interactuar con sus compañeros. Su
docente se preocupa por sus conductas que interfieren con la clase, sus déficits de habilidades y el impacto que tienen
en el acceso al plan de estudio y en el desarrollo de interacciones funcionales con sus compañeros. Las entrevistas y las
observaciones han ayudado a identificar las necesidades y la orientación futura de la planificación para Anika. A partir
de la información recopilada, se pueden hacer las siguientes sugerencias:
1. Anika se vería beneficiada con instrucciones sobre habilidades sociales en grupos pequeños para desarrollar
interacciones sociales adecuadas con sus compañeros en un entorno asistido y controlado. Se recomienda que
estos grupos comiencen siendo de 1 o 2 compañeros. Sería positivo obtener asesoramiento de una miembro del
personal que esté familiarizado con los principios del Análisis de Conducta Aplicada para estas interacciones en
grupos pequeños. El personal debe utilizar estos principios para demostrar y modelar las interacciones de manera
apropiada, hacer un seguimiento con estrategias de reforzamiento y aplicar procedimientos correctivos adecuados
cuando sea necesario.
Sus conductas agresivas con sus compañeros no parecen ser un intento por obtener un beneficio ni para evitar
que un compañero tenga acceso a un objeto. En lugar de ellos, parece que ella utiliza esta conducta para
interactuar con sus compañeros. Ella se beneficiaría considerablemente si aprendiera a interactuar durante
interacciones semiestructuradas y pasara gradualmente a hacer actividades lúdicas y sociales independientes.
2. Se debe desarrollar un Plan de apoyo de la conducta (BSP) a partir de la recapitulación de la evaluación funcional
antes descrita para mejorar el cumplimiento y la interacción con los compañeros. El BSP debe implementarse en
diversos entornos para reducir las conductas que interfieren con la clase y reforzar el cumplimiento de indicaciones.
Si Anika no quiere seguir una indicación, si no es inherentemente importante para ella, es necesario aplicar
refuerzo externo para brindarle motivación para que continúe con la actividad prevista. Por este motivo, se
recomienda que el plan de apoyo de la conducta incluya un procedimiento de consecuencia positiva mediante
el cual ella reciba refuerzo con frecuencia para seguir indicaciones. Ella tuvo un programa anterior que reforzaba
su capacidad para seguir indicaciones. Se recomienda que su equipo revise este programa y determine si esto
sería adecuado para Anika o si ella necesita algo más intenso. Su nivel de incumplimiento debe reflejar el nivel de
su programa. En síntesis, el incumplimiento con mayor frecuencia debería inducir a periodos más frecuentes de
refuerzos para que ella cumpla con las indicaciones (al menos en una proporción 1:1 e idealmente una proporción
mayor entre refuerzo y cumplimiento).
Su BSP debe incluir una sección en la que se aborden las interacciones adecuadas con sus compañeros.
Actualmente, ella tiene habilidades limitadas para interactuar verbalmente con sus pares, y es necesario enseñarle
esta conducta rápidamente. Sin embargo, antes de que ella sea independiente en la demostración de esta
habilidad con sus compañeros, el personal debe ayudar al intervenir, al modelar interacciones adecuadas y al hacer
un seguimiento con devoluciones correctivas con Anika.
3. Las conductas se deben evaluar de manera periódica a través del análisis de la recopilación diaria de datos en
diferentes entornos. Se deben recopilar datos sobre las siguientes conductas: seguir indicaciones (intervalos
parciales o veces que ocurre durante una actividad), interacciones adecuadas con sus compañeros (intervalos
parciales o veces que ocurre durante una actividad). Los cambios en las expectativas y objetivos para Anika deben
basarse en estos datos. Se recomienda que estos objetivos sean coherentes con la planificación del IEP, si es que su
IEP incluye objetivos conductuales.
Gracias por la oportunidad de poder aportar al programa de Anika. Fue un placer observar e interactuar con ella
y con el personal de su escuela. Si tiene alguna duda o comentario sobre estas sugerencias, comuníquese conmigo
al (XXX) XXX-XXXX o por correo electrónico a XXXX.
_________________________
51
ÍNDICE DE RECURSOS
A medida que lee este libro, puede pensar en preguntas como “¿Cómo puedo comprender mejor la manera en la que la
lesión cerebral de mi hijo afecta su conducta?” o “¿Qué recursos pueden ayudarme para educar al distrito escolar de mi
hijo sobre los efectos de las lesiones cerebrales?” El objetivo de este índice de recursos es orientarlo para que encuentre
respuestas a sus preguntas.
El índice de recursos está organizado por capítulo. Cada capítulo puede generar preguntas relacionadas con su contenido.
Hay preguntas para cada uno de los capítulo y dentro de cada pregunta hay un listado de recursos posibles. Algunos
recursos pueden provenir directamente de los programas de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey, mientras
que otros pueden encontrarse en Internet o llamando a otro organismo, como la Red Nacional de Asesoramiento para
Padres. Esperamos que este índice de recursos le ayude a la hora de asistir a su hijo.
Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey: Aspectos básicos sobre lesiones cerebrales y Adaptación
Aspectos básicos de las lesiones cerebrales, a la lesión cerebral son sesiones informativas gratuitas
Adaptación a la lesión cerebral que se ofrecen en todo el estado. Cada sesión proporciona
http://bianj.org/brain-injury-basics información útil sobre los efectos de las lesiones cerebrales
http://bianj.org/adjustment-to-brain-injury y el proceso que atraviesa la familia para adaptarse y
sobrellevar la situación. Puede registrarse en línea o
800-669-4323 llamando a la BIANJ
info@bianj.org
¿Qué tipo de intervenciones son adecuadas para las conductas problemáticas posteriores a una lesión cerebral?
52
Información sobre neuropsicología pediátrica Los neuropsicólogos pediátricos proporcionan
http://tip.duke.edu/node/874 evaluaciones y tratamiento para los niños con
lesiones cerebrales y pueden ayudarles a los padres
http://www.div40.org/pdf/PedNeuropscyhBroch3.pdf a idear planes de tratamiento para sus hijos con
problemas de conducta.
http://www.optionspsych.biz/services/assets/
Los sitios web aquí mencionados ofrecen información
NANPedNeuroPar.pdf
introductoria sobre la neuropsicología pediátrica.
Puede comunicarse con la línea telefónica de
asistencia de la BIANJ si busca un neuropsicólogo
en su área.
Información sobre Análisis Funcional El Análisis Funcional de la Conducta es una evaluación
de la Conducta sobre patrones de comportamiento en el aula y en
el hogar que le proporciona información a la familia
http://www.behavioradvisor.com/FBA.html
sobre cómo tratar las conductas en todos los ámbitos.
http://www.ped.state.nm.us/RtI/ Los sitios web aquí mencionados ofrecen información
behavior/4.fba.11.28.pdf introductoria sobre el Análisis Funcional de la Conducta.
http://www.bridges4kids.org/IEP/fba.pdf Puede comunicarse con la línea telefónica de
asistencia de la BIANJ si busca analistas funcionales
de la conducta en su zona.
Brainline Brainline es un excelente sitio web informativo,
http://www.brainline.org/ con artículos como “Comprender el comportamiento
de su hijo después de una lesión cerebral”, “Cómo
tratar cuestiones de conducta” y videos como
“Aprendiendo a minimizar las conductas de riesgo
en adolescentes con lesiones cerebrales traumáticas”.
¿Cómo podemos ayudar a los hermanos y a otros miembros de la familia a adaptarse a la situación?
54
¿Cómo pueden las familias aprender habilidades para manejar el estrés y habilidades de superación?
Línea telefónica de asistencia y Biblioteca de BIANJ Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia
pueden hablar con usted sobre los factores estresantes
Línea telefónica de asistencia y Biblioteca
que surgen de los problemas de conducta de un niño
Borrow-and-Borrow
después de una lesión cerebral e indicarle algunos recursos.
http://bianj.org/helpline
http://bianj.org/publications Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow tiene varios libros
y videos sobre el estrés y la capacidad de superación en el
800-669-4323 marco de lesiones cerebrales pediátricas, así como también
info@bianj.org recursos específicos para sobrellevar problemas de conducta
originados por lesiones cerebrales.
BIANJ Adaptación a la lesión cerebral Nuestras sesiones informativas sobre Adaptación a la lesión
http://bianj.org/adjustment-to-brain-injury cerebral son sesiones gratuitas en las que se debate sobre
la angustia emocional, la adaptación y la superación de una
800-669-4323 lesión cerebral. Tendrá la posibilidad de hacer preguntas
info@bianj.org y de aprender sobre diferentes recursos.
Grupos de apoyo de BIANJ Los grupos de apoyo de BIANJ son un gran recurso para los
http://bianj.org/support-groups padres y otros familiares que están buscando sobrellevar el
difícil impacto que provoca una lesión cerebral. Contamos con
800-669-4323 grupos de apoyo en diferentes partes del Estado, algunos son
info@bianj.org específicos para los miembros de la familia, a otros asisten
miembros de la familia y personas con lesiones cerebrales.
Organizaciones de apoyo familiar Cada condado de Nueva Jersey tiene una Organización de
http://www.state.nj.us/dcf/families/support/support/ Apoyo Familiar (FSO) para asistir a las familias que tienen
hijos con conductas problemáticas. Las FSO ayudan a las
familias a desarrollar habilidades de superación a través
de la participación en sus grupos de apoyo, apoyo entre
pares e información sobre recursos locales útiles como los
terapeutas familiares.
Brainline Brainline es un excelente sitio web informativo, con artículos
http://www.brainline.org/ como “Cómo sobrellevar la pérdida y el cambio” y “Controlar
el estrés de manera eficiente después de una lesión cerebral
traumática” y también tiene videos como “De qué manera
la terapia después de una lesión cerebral puede ayudar a
identificar lo que es imposible negar”.
¿Hay ayuda para atravesar el proceso de transición entre la internación o la rehabilitación de mi hijo y su regreso
al hogar o a la escuela?
Línea telefónica de asistencia y Biblioteca de BIANJ Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia
pueden hablar con usted sobre el proceso de transición y
Línea telefónica de asistencia y Biblioteca
ayudarle a comprender qué pasos seguir para obtener los
Borrow-and-Borrow
servicios adecuados en la escuela y la comunidad.
Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow cuenta con varios
http://bianj.org/helpline libros y videos sobre lesiones cerebrales pediátricas, la
http://bianj.org/publications función del sistema escolar después del alta de un entorno
hospitalario y cómo organizar el hogar para garantizar la
800-669-4323 seguridad del niño después de su alta.
info@bianj.org
55
Grupos de apoyo de BIANJ Los grupos de apoyo de BIANJ son un gran recurso para los
http://bianj.org/support-groups padres y otros familiares que están atravesando el proceso
de transición de un entorno hospitalario al hogar y la
800-669-4323 escuela. Los padres y otros familiares pueden compartir sus
info@bianj.org experiencias con usted y ayudarle a sobrellevar la situación
y estar preparado.
Apoyo familiar de BIANJ Nuestros especialistas en apoyo familiar son defensores y
profesionales con amplia experiencia en lesiones cerebrales,
que pueden ayudarle a comprender el proceso de la
800-669-4323
info@bianj.org transición entre el hospital/rehabilitación y el regreso a
la comunidad, ayudarle a trabajar con el equipo escolar
para coordinar servicios especiales y trabajar con otros
organismos de la comunidad para coordinar apoyos. Puede
preguntar por el programa de apoyo familiar llamando a la
línea telefónica de asistencia de BIANJ o enviándonos un
correo electrónico.
Red Nacional de Asesoramiento para Padres La Red Nacional de Asesoramiento para Padres (SPAN)
http://www.spanadvocacy.org/ puede responder preguntas sobre la transición del hospital/
rehabilitación al hogar, haciendo hincapié en la prestación
(800) 654-7726 de servicios de educación especial una vez que el niño
haya salido del hospital/programa de rehabilitación y haya
regresado a la escuela y necesite servicios especiales.
¿Qué recursos hay disponibles para defender las necesidades de un niño con el distrito escolar?
Línea telefónica de asistencia y Biblioteca de BIANJ Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia
pueden hablar con usted sobre la defensa ante el distrito
Línea telefónica de asistencia y Biblioteca
escolar en representación de su hijo, incluidos los
Borrow-and-Borrow
procedimientos para solicitar reuniones para coordinar
http://bianj.org/helpline un plan 504 o un IEP y qué hacer si la escuela no coopera.
http://bianj.org/publications
Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow cuenta con varios
800-669-4323 libros y videos sobre niños con lesiones cerebrales en
info@bianj.org entornos educativos, que incluyen arios recursos sobre
la defensa familia-escuela.
Apoyo familiar de BIANJ800-669-4323 Nuestros especialistas en apoyo familiar son defensores y
profesionales con amplia experiencia en lesiones cerebrales,
que pueden defender a su hijo ante el distrito escolar y
800-669-4323
info@bianj.org otras entidades. Puede preguntar por el programa de apoyo
familiar llamando a la línea telefónica de asistencia de BIANJ
o enviándonos un correo electrónico.
Red Nacional de Asesoramiento para Padres La Red Nacional de Asesoramiento para Padres (SPAN) es un
http://www.spanadvocacy.org/ recurso integral sin fines de lucro para los padres de niños
con necesidades especiales. La ayuda que proporciona SPAN
(800) 654-7726 puede incluir información técnica sobre la implementación
del plan 504 y del IEP, derivaciones a defensores y sesiones
informativas gratuitas que abordan diferentes aspectos del
sistema de educación especial.
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Derechos de personas discapacitadas Derechos de personas discapacitadas de Nueva Jersey
de Nueva Jersey (Disability Rights New Jersey) es el organismo estatal de
protección y defensa para personas con discapacidades.
Uno de los servicios que ofrece es servicio de abogados
http://www.drnj.org/ y programas de defensa de la educación especial, en
particular cuando hay conflictos de educación especial que
(800) 922-7233 entraron en la fase judicial de mediación, procedimiento
legal y fases posteriores.
¿Qué recursos hay disponibles para ayudar a mi familia a evitar y prepararse para las crisis de conducta?
Línea telefónica de asistencia y Biblioteca de BIANJ Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia
pueden hablar con usted sobre los recursos a los que puede
Línea telefónica de asistencia y Biblioteca Borrow-
acceder en caso de una crisis de conducta y proporcionarle
and-Borrow
referencias profesionales adecuadas para obtener ayuda en
http://bianj.org/helpline una crisis y para planificar la prevención de crisis.
http://bianj.org/publications
Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow cuenta con varios
libros y videos sobre conductas graves después de una lesión
800-669-4323 cerebral y formas de sobrellevar una crisis.
info@bianj.org
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¿Hay recursos para ayudar a las familias a desarrollar redes de apoyo de amigos, miembros de la familia ampliada
y miembros de la comunidad?
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