FORMACIÓN BÁSICA PARA MADRES Y PADRES DE PERSONAS

CON AUTISMO
Autismo Diario
24 septiembre, 2014
Divulgación
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Tener un hijo o hija que esté dentro del espectro del autismo implica afrontar retos diferentes, significa que mucho de lo que
sabíamos sobre la crianza de los hijos va a resultar en muchos casos insuficiente. Los retos a los que la familia y los cuidadores
deben enfrentarse son múltiples, y obliga a la familia a formarse en múltiples disciplinas, y generalmente a marchas forzadas.

Este texto pretende ser dinámico, de forma que podamos ir aumentando y/o modificando sus contenidos, si usted considera que
podemos incluir algún apartado más, o extender algún punto de forma específica, puede mandar un mensaje a través de
nuestro formulario de contacto.

¿Por qué es importante estar bien formados e informados?

En primer lugar para que la superación del proceso del duelo sea más corta, información de calidad nos ayudará a entender qué son
exactamente los trastornos del espectro del autismo y por tanto nos ayudará a afrontar con mayor serenidad la situación. Es el
momento de ocuparse y no de preocuparse.
Un conocimiento en profundidad nos será vital a la hora de incluso poder tomar decisiones con un mejor criterio, o incluso a la hora
de defender los derechos de nuestros hijos. Así mismo, en las conversaciones con la larga lista de profesionales que van a trabajar
con nuestros hijos habrá una mejor comprensión de qué objetivos se persiguen. Y además, nos ayudará a no caer en manos de
desaprensivos o de gente que en realidad no tiene la formación necesaria.

Además, nuestro hijo pasa muchas horas en el entorno familiar, si madres y padres no tienen los conocimientos básicos para saber
qué hacer en las situaciones de la vida cotidiana ante las respuestas diferentes de sus hijos, les hacemos un flaco favor, ya que
incluso podemos formar parte del problema y no de la solución. Si sabemos cómo actuar ante las situaciones que se van a producir,
aceleraremos el proceso de avances. Madres y padres son por definición los mayores especialistas en sus hijos, pero en el caso del
Autismo, además, están obligados a convertirse en los mayores especialistas del autismo de su hijo. Recuerden, no hay dos niños
iguales, lo que para uno es fantástico, para otro puede no serlo.

El 80% del éxito se da en el entorno familiar, donde podemos trabajar en contextos naturales, es decir, intervenir allí donde suceden
las cosas. Muchos profesionales se quejan de que tras trabajar de forma intensa con un niño, tras pasar un tiempo con su familia,
deben volver a empezar de nuevo. Es por tanto de vital importancia que la familia tenga los conocimientos necesarios. Además, es
tristemente corriente y habitual, que la intervención y atención a personas con TEA se de en gabinetes y entornos controlados, de
forma que cuando la persona sale del gabinete, y va con su familia a un restaurante (por ejemplo), se enfrenten a una situación
difícil que no saben afrontar, y nadie parece entender porqué en gabinete cerrado todo va bien y en cuanto sale a la calle todo va
mal. Es de vital importancia que la atención se de en contextos naturales, y en ese aspecto, la familia es vital.

A lo largo de este texto encontrarán mucha información en los enlaces, realmente la extensión es grande y la cantidad de
información que hay que conocer es extensa y lleva muchas horas de lectura -y por tanto de aprendizaje-, pero es un esfuerzo que
realmente merece la pena. Pueden ustedes descargar los documentos en su ordenador para leerlos con calma, o profundizar más
en aquellos que consideren más necesarios o adecuados para su realidad y la de su familia. Quizá a la vista de la extensión y la
cantidad de información puedan sentir que es imposible, tampoco hay que aprendérselo todo el primer día, pero a medida que las
necesidades de la persona van cambiando, es imprescindible estar preparados de antemano.

¿Qué es el autismo? Diagnóstico, primeros pasos y aspectos relacionados

Una de las primeras preguntas que uno se hace es qué es exactamente el autismo y cómo incide en la vida de la persona y su
entorno familiar. Pero para saber qué es el autismo también debemos saber reconocerlo. En los siguientes enlaces accederán a
información sobre cada aspecto:

o Reconociendo los signos tempranos en niños con autismo

o Sobre el origen del autismo. Algunas ideas sobre posibles etiologías de los Trastornos del Espectro del Autismo.
o Tras el diagnóstico aparecen mil preguntas. Mi hijo tiene Autismo ¿Y ahora qué hago?
o En muchos casos los diagnósticos son un auténtico galimatías. Del Autismo leve al severo: Entendiendo el diagnóstico.
o Entendiendo la prevalencia, incidencia y causas del autismo

Artículos que nos dan las primeras nociones. Pero además existe bibliografía que nos puede ser de utilidad para que podamos
prepararnos y aumentar nuestros conocimientos sobre el reto del autismo. Disponemos de un libro gratuito y en descarga libre que
nos ayudará a conocer, la publicación “Un niño con autismo en la familia” Guía básica para las familias, nos da mucha información
sobre como abordar y enfrentar muchas de las situaciones cotidianas.

Sobre los aspectos del diagnóstico disponemos también de dos guías sencillas:

o Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista
o Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista

Pero incluso la devolución del diagnóstico implica un determinado procedimiento, el cual en muchas ocasiones no se lleva a cabo.
Aunque el siguiente documento quizá esté más orientado al profesional, es una buena idea realizar la lectura del mismo, ya que en
muchas ocasiones, una familia puede resultar de más apoyo que un profesional, conocer como realizar y como enfocar la
información sobre un diagnóstico siempre nos será de utilidad: La Primera Noticia: Estudio sobre los procedimientos profesionales,
las vivencias y las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad o un trastorno del
desarrollo.

Otra publicación de interés (y también en libre descarga) es la editada por FEAPS titulada “No estás Solo”, una muy buena e
interesante lectura. En la web de FEAPS disponen también de un muy interesante banco documental donde encontrar más
información relevante, clic aquí para acceder.

Sobre el proceso del duelo disponemos también de otra interesante publicación “Apoyo en el proceso de duelo de personas con
discapacidad intelectual” que nos aporta información de gran ayuda.

Con la publicación del nuevo DSM-V, han llegado cambios, aparece el Trastorno de la Comunicación Social, esta nueva categoría
diagnóstica va a empezar a difundirse en breve, importante conocerla.

Otro de los aspectos básicos a considerar es la Atención Temprana. La misma es vital para los niños y niñas recién diagnosticados,
aunque la realidad es que es casi imposible poder acceder a planes integrales de atención temprana para niños con trastornos del
espectro del autismo, aunque curiosamente la atención temprana es un derecho reconocido por la ley de casi todos los países de
habla hispana, en el apartado legal abordamos esto en profundidad.

Pero ¿qué es la atención temprana?: La Atención Temprana es un derecho reconocido a niños y niñas que tengan alteraciones en
su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención Internacional de los derechos de las personas
con discapacidad, en lo relativo a Salud. El objetivo de la Atención Temprana incluye así mismo la detección precoz y el diagnóstico,
de hecho, en muchos lugares es en estos centros donde se realiza el diagnostico tras la derivación por los servicios de pediatría o
neuropediatría. La Atención Temprana no es una intervención del ámbito educativo, se considera una intervención del ámbito
sanitario.

Conocer qué es la atención temprana es básico. Incluimos dos documentos relevantes y también en libre acceso:

o Libro blanco de la atención temprana

o Atención Temprana y Dependencia

En estas publicaciones disponemos de información de base para afrontar el duelo, el diagnóstico, y el primer momento de
intervención del niño. En la bibliografía comercial también disponemos de libros que pueden ser interesantes, destacamos dos, pero
pueden encontrar una vasta bibliografía sobre el particular:

o Autismo y síndrome de Asperger. Guía para familiares, amigos y profesionales

o Mi hijo no habla
o El niño con autismo, otra manera de estar en el mundo

Sobre aspectos relacionados con vida adulta consultar el apartado específico sobre el tema más adelante.

La importancia de hermanas y hermanos

Hermanas y hermanos a veces pueden quedar relegados a un segundo plano, ya que la mayor atención puede dirigirse hacia el hijo
con autismo. Es importante considerar que la figura de los hermanos es fundamental. Disponemos de varios artículos sobre este
particular:

o Técnicas de apoyo emocional para hermanos de niños con Autismo

o La importancia de informar sobre la discapacidad a los hermanos
o Atender las necesidades de los hermanos
o La educación de los hermanos de niños con autismo
o Autismo, hermanos, juego y deporte en grupo
o Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura pendiente (Incluye documento en libre descarga).

Educación
La educación es otro de los múltiples escenarios donde las familias tienen un complejo escenario. Desde un tiempo a esta parte,
diversas administraciones han transferido los aspectos de atención temprana (propio de sanidad) a los colegios. Esto ha generado
una situación muy compleja, donde estamos viendo como los niños llegan sin ninguna preparación previa a los centros educativos, y
como los colegios no están, en la mayoría de los casos, preparados para afrontar adecuadamente la atención a niños y niñas con
TEA. Esto implica que el niño legue al colegio en muchas ocasiones sin un control de esfínteres, sin comunicación, con problemas
sensoriales no resueltos, sin casi ninguna habilidad de autonomía personal,…, con lo cual, el paso por las etapas de infantil y
primaria suelen dar malos resultados. A su vez, en secundaria no hay demasiadas diferencias en cuanto a la no adaptación de los
centros educativos.

A esto hay que sumar la gran confusión existente entre los múltiples modelos educativos. Si un niño tiene autismo se enfrenta a
centros de educación especial, a modalidades combinadas (un tiempo en especial y otro tiempo en educación ordinaria o regular),
modelos “integradores” donde se crean aulas de educación especial en colegios y finalmente la tan llevada inclusión educativa,
aunque en la práctica casi nadie sabe a ciencia cierta qué es exactamente. Sobre educación hay mucha información al respecto de
qué es lo que hay que hacer y como llevarlo a cabo. Aunque luego la realidad muestra que aunque se sabe qué y como hacerlo, en
la práctica es realmente difícil encontrarlo. A continuación incluimos una serie de enlaces sobre artículos y publicaciones referidas
exclusivamente a aspectos educativos.

Una de las metodologías que da muy buenos resultados en entornos educativos es la denominada TEACCH. Con mucha evidencia
y muchos años de experiencia. Muy recomendable conocerla y exigirla.

Explicando a los niños que son los Trastornos del Espectro del Autismo:

o DIFERENTES, una Guía Ilustrada para explicar a los niños qué es la discapacidad
o Explicando qué son los Trastornos del Espectro del Autismo a niños de primaria

Guías imprescindibles:
o Guía de Buenas Prácticas en Educación Inclusiva
o Síndrome de Asperger: Guía práctica para la intervención en el ámbito escolar
o Guía para la integración del alumnado con TEA en Educación Primaria
o Transición de educación primaria a secundaria para alumnos con Trastornos del Espectro del Autismo
o Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de trastornos generales del
desarrollo
o Educación Inclusiva – Infantil
o Educación Inclusiva – Primaria
o Educación Inclusiva – Secundaria
o Sobre matemáticas no perderse el artículo “Mejorando la comprensión de las matemáticas en el niño con autismo”.

Aquí una lista de artículos sobre aspectos educativos:

o Trastornos del Espectro del Autismo e inclusión escolar

o Un mal modelo de integración escolar es perjudicial para el niño con Autismo
o La escolarización correcta del niño con Síndrome de Asperger
o Detección de problemas de conducta en un niño por parte del maestro ¿Cómo actuar?
o Radiografía de la escuela y las necesidades educativas especiales
o La inclusión social y educativa en los Trastornos del Espectro del Autismo
o Con la rebelión, nace la conciencia
o La vuelta al colegio de los niños con autismo: Algunas sugerencias para el aula
o Pilar Arnaiz Sanchez, especialista en educación

Acoso escolar y Trastornos del Espectro del Autismo. Básico, imprescindible, los estudios demuestran que la casi totalidad de
alumnos con TEA sufren algún tipo de acoso a lo largo de su vida. Detectarlo es básico, atajarlo imprescindible, denunciarlo
obligatorio. Lo normal es que el acoso empiece entre los 9 y los 11 años y alcance su cenit en la adolescencia, aunque es posible
que se den casos antes y después de estas edades. Conocer nos ayudará a evitar.

o La indefensión aprendida del alumno con Autismo y Asperger

o Acoso escolar y autismo
o Acoso escolar hacia adolescentes con Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento
o Adolescentes con autismo, adolescentes sin amigos

Derechos
El apartado de derechos es quizá el menos conocido, pero es básico, sobre el marco legal de los países se escribe a qué tiene
derecho o no el ciudadano, y también sus obligaciones. Es tristemente habitual que los diferentes estados se olviden de forma
sostenida de cumplir la ley, aspecto paradójico que lleva a muchos ciudadanos a demandar al Estado para que éste cumpla la ley.
Algo que debería avergonzar a los gobernantes, pero que acaba sucediendo a diario sin que nadie parezca espantarse. Pero un
aspecto importante es saber qué derechos tienen las personas con autismo para que de esta manera podamos exigirlos. Existe un
inmenso desconocimiento por parte de la sociedad de sus propios derechos y de esta forma, al no exigirlos no se tienen.

Normalmente leer temas legales es aburrido y en muchos casos incomprensible, pero si nos paramos a pensar unos instantes que
el dedicar esfuerzo para entender y comprender lo que esos textos significan puede cambiar radicalmente la vida y el futuro de
nuestro hijos, quizá entiendan que merece la pena el esfuerzo.

Cada país tiene leyes distintas, incluso estas pueden variar de una región a otra dentro del mismo país, pero hay aspectos que son
comunes a todos y de obligado cumplimiento. Aquí los aspectos supranacionales.

o Legislación supranacional sobre los derechos universales de las personas con autismo
o Carta de Derechos de las personas con Autismo
o La Organización Mundial de la Salud y el Autismo,
o El Fondo Social Europeo y su apuesta por la inclusión social

Es importante también obtener los marcos legales específicos de cada país y región, legislación sobre necesidades educativas
especiales, sobre sanidad, … Anteriormente citamos que la la Atención Temprana es un derecho reconocido a niños y niñas que
tengan alteraciones en su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención Internacional de los
derechos de las personas con discapacidad, en lo relativo a Salud. Esto significa que se puede exigir. Pero también la lentitud
exasperarte de la justicia sumado a su elevado costo hace que la justicia se convierta en algo exclusivo, pero la unión hace la
fuerza. Cada vez más somos conscientes de que las asociaciones de familia no requieren de personal para dar terapias, sino
abogados que exijan y defiendan los derechos de las personas con TEA.

Salud e intervención terapéutica

Lo relativo a la salud y terapias es siempre algo muy complejo y variable en función de cada persona, pero daremos las bases
generales a conocer, y en función de cada familia, podrán decidir sobre qué aspectos profundizar más o menos.
Tras los aspectos relativos al diagnóstico abordados al inicio, hay varios aspectos a considerar. Lo relativo a atención temprana que
ya se abordó. Aspectos relacionados con fármacos, Trastorno del Procesamiento sensorial, desordenes de sueño, irritabilidad y
problemas de conducta.

Fármacos:

Los más famosos son los antipsicóticos, se recetan principalmente para el control de la irritabilidad. También se recetan fármacos
para el control de la hiperactividad, y a partir de la adolescencia antidepresivos y/o ansiolíticos. Para saber más sobre fármacos
pueden hacer clic AQUÍ donde hay una extensa recopilación sobre información relativa a fármacos y TEA.

Saber los efectos y usos principales de este tipo de fármacos es importante, ya que en ocasiones pueden ser recetados por
protocolo y no realmente por necesidad. En muchos casos el diagnóstico de autismo oculta los problemas, por ejemplo, un niño que
tiene problemas de sueño y por tanto duerme poco, seguramente presentará irritabilidad, la cual le puede provocar malas
conductas. Si el médico decide tratar la irritabilidad (por ejemplo con risperidona), es probable que el efecto genere un mayor ciclo
de sueño del niño, y por tanto duerma más y por tanto reduzca su irritabilidad. Sin embargo, si vamos con un niño sin autismo a un
pediatra por problemas de sueño, que le provoca irritabilidad etcétera etcétera, no se le ocurrirá recetar un antipsicótico.
Posiblemente use otras vías o fármacos. Algunos pediatras usan antihistamínicos (por ejemplo) en pacientes con problemas de
sueño. Aquí la etiqueta autismo varía la praxis, por eso es importante que los padres sepamos dar información adecuada y seamos
prudentes a la hora de aceptar un fármaco u otro. Esto es solo un caso de ejemplo, pero puede resultar habitual. En autismo vemos
como muchas veces se trata la consecuencia pero nadie aborda el problema real. Pero en cualquier caso, nunca den un fármaco a
un niño sin que exista un consejo y/o receta médica. Si ustedes tienen información, podrán dar una visión más amplia al médico, de
forma que se puedan evitar administrar fármacos que formen parte de un protocolo, y centrarse en el problema real del niño o niña.

En la actualidad existe una tendencia creciente a la reducción de administración de este tipo de fármacos a niños, y se buscan vías
con menos efectos secundarios o que generen una larga lista de efectos adversos. Y recuerden, si su hijo toma antipsicóticos, su
médico deberá realizar un seguimiento sobre el estado de salud y analíticas periódicas. Esto se hace para controlar los efectos
adversos que pueden darse.

Aunque es muy difícil convertirse en farmacéutico y bioquímico de la noche a la mañana, saber las bases es importante, esto les
animará a realizar preguntas. Recuerden, su médico está obligado a informarles sobre todos los aspectos relacionados con la
medicación. Los prospectos de los fármacos están para algo, y las advertencias que tienen también. La típica frase de si usted
leyera todos los prospectos no tomaría nada, mejor no le damos validez. Si tienen dudas pregunten hasta la saciedad. Es muy
importante que cualquier decisión sobre este particular sea tomada en consenso entre familia, terapeutas y equipo médico.

Trastorno del Procesamiento Sensorial

En la actualidad ya nadie duda de esta comorbilidad (La presencia de uno o más trastornos -o enfermedades- además de la
enfermedad o trastorno primario) en los trastornos del espectro del autismo. La evidencia es muy amplia y se estima que afecta
alrededor del 75% de las personas con TEA. Clic aquí para saber más sobre el Trastorno del Procesamiento Sensorial(TPS).

El TPS puede afectar de muchas formas diferentes a la persona. Quizás el más conocido es la hipersensibilidad a sonidos, se tapan
los oídos ante determinados sonidos. Otro de los efectos del TPS son los desordenes de alimentación, que afectan también a un
elevado porcentaje de personas con TEA. Para saber más sobre el TPS disponen de un buen libro “Percepción Sensorial en
Autismo y Asperger”, escrito por Olga Bogdashina. Y otro libro que entendemos puede resultar muy interesante, que aunque está
basado en juego, aborda muchos trucos y técnicas para realizar es el “Manual del juego en niños con autismo”, escrito por Anabel
Cornago. Y por supuesto, el blog “El sonido de la hierba al crecer” que contiene una gran cantidad de material destinado a trabajar
los aspectos sensoriales.

Habitualmente son los terapeutas ocupacionales con especialización en integración sensorial quienes suelen llevar a cabo la
intervención. Pero eso no significa que no podamos hacer muchas cosas en familia, y que además, sepamos discernir qué aspectos
sensoriales pueden estar más o menos afectados en nuestros hijos. Para saber más sobre aspectos sensoriales hagan clic AQUÍ y
accederán a un listado de artículos relacionados con el tema. Verán como cuestiones como el caminar de puntillas (por ejemplo)
tiene una relación con lo sensorial, o la forma diferente en la que miran

Es importante reseñar que en muchos casos existe una relación directa entre desarrollo del lenguaje y el TPS. Asistir a cursos,
charlas, conferencias seminarios sobre este particular siempre es una buena idea, además de leer y hacer preguntas a los
profesionales que atienden a nuestros hijos. Hay mil y una técnicas y actividades que nos ayudarán para mejorar la calidad de vida
de nuestros hijos. Los aspectos sensoriales se pueden trabajar en cualquier momento, si no tenemos una base mínima de
conocimientos, este es un buen momento para empezar. Además, si le añadimos creatividad, puede ser una experiencia muy
gratificante a la par que divertida.

Epilepsia

La Epilepsia, una enfermedad más común de lo que pensamos y que se presenta de forma muy habitual como una comorbilidad en
las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). La epilepsia no es una enfermedad mental, es una enfermedad
neurológica que en España afecta a 1 de cada 125 personas, sin embargo la prevalencia de la epilepsia se dispara entre el grupo
de personas con TEA, aunque en la actualidad no existe un consenso sobre cual es la prevalencia de la epilepsia en este grupo de
población, se estima que puede afectar al 12,5%., siendo más común en casos donde existe una discapacidad intelectual asociada.
Es por tanto que sepamos identificar posibles señales de alerta, y nada mejor que estar preparados de antemano. Obviamente
existe la probabilidad de que ese conocimiento nunca sea necesario, pero prevenir es curar, o eso dicen. Tienen toda la información
sobre epilepsia haciendo clic AQUÍ.

Dentista

Ir al dentista no es del agrado de casi nadie, y las personas con TEA no son una excepción. Aquí un par de artículos que les serán
de utilidad:

o Preparando a la persona con Autismo para ir al dentista

o Dentista y autismo: Asistencia especializada y consejos

Estereotipias

Las estereotipias son movimientos no propositivos (sin sentido, sin propósito o sin finalidad concreta) y repetitivos, que siguen un
repertorio particular propio de cada individuo y que se presentan bajo un patrón temporal variable, transitorias o persistentes,
ocurren en algunos niños con TEA y también con otros cuadros (Trastorno por movimientos estereotipados, TDAH, niños sin
problema específico alguno, etc.) (Zinner SH et al, 2010). Entre las estereotipias más comunes en el autismo encontramos el aleteo
de manos, girar sobre sí mismo, taparse los oídos, repetición de alguna palabra o sonido,… Aquí incluimos un par de artículos sobre
el particular:

o Estereotipias y autismo, para saber más

o ¿Qué debo hacer para eliminar las estereotipias de mi hijo con autismo?

Conductas agresivas y problemáticas

Berrinches, conductas agresivas o autoagresivas y conductas problemáticas pueden generar muchos problemas. Algunos de ellos
pueden tener consecuencias graves. Es muy importante que sepamos gestionar estas situaciones. Incluimos unos enlaces de gran
interés:

o Entendiendo las conductas agresivas en los Trastornos del Espectro del Autismo
o Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo Parte I
o Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo Parte II
o Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo Parte III
o Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte I
o Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte II
o Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte III
o Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte VI
o Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V

En el artículo “Conductas desafiantes, agresiones y autoagresiones en los Trastornos del Espectro del Autismo – Parte V”, en los
anexos (Al final del texto del artículo) disponen de 13 documentos para descarga de gran interés. Es importante que seamos
nosotros quienes consigamos modificar la conducta del hijo, y no al revés.

Sexualidad
Abordar la sexualidad puede resultar complejo, pero es básico. Por una parte evitaremos los abusos sexuales, y por otra parte
mejoraremos la comprensión de la sexualidad y ayudaremos a tener una sexualidad sana y adecuada. Importante reseñar que para
evitar abusos sexuales se pueden usar historias sociales, y que esto podemos hacerlo desde una edad temprana. Recientemente
se ha editado un libro titulado “Trastornos de la comunicación social: programa integrado de educación afectivo-sexual”, escrito por
Manuel Ojea Rua, un libro muy interesante y muy bien ilustrado. Altamente recomendable., de forma que evitemos y preparemos al
niño o niña para estar preparado.

Signos tempranos en niños con autismo

Carlos E. Orellana Ayala
24 julio, 2012
Divulgación
3
191214
 Los niños con autismo presentan diversidad de manifestaciones agrupadas en tres categorías:

1. Alteraciones cualitativas de la comunicación

2. Alteraciones cualitativas de la interacción social
3. Patrones estereotipados y/o restrictivos de conducta.

Las manifestaciones se van presentando de manera gradual y permiten formular la sospecha diagnóstica en el segundo año de vida
(entre los 12 y los 24 meses) siendo los patrones de conductas restrictivas o estereotipadas las últimas en debutar dentro del
cuadro.

Una minoría de casos sospechados antes del año de edad -

lamentablemente en un alto porcentaje de los niños- el diagnóstico es tardío (entre los 3 y 4 años o incluso después cuando las
manifestaciones no son tan evidentes). Se han hecho esfuerzos para el diagnóstico temprano considerando que el pronóstico
cambia significativamente cuando hay detección e intervención tempranas. Los vídeos familiares han sido instrumentos muy útiles
cuando son analizados y permiten verificar que un número significativo de niños tienen manifestaciones dentro de los primeros doce
meses de vida, el período que algunos han llamado “intervalo normal”.

El estudio de hermanos con niños diagnosticados de Autismo también ha permitido ahondar en el conocimiento de las
manifestaciones tempranas. El diagnóstico temprano parece estar limitado por dos razones:

a) Nuestro conocimiento del desarrollo temprano de los niños diagnosticados con autismo

b) El sistema actual de clasificación diagnóstica basado en el DSM-IV (Baranek, 1999) que hace referencia. El tema es importante
porque hasta un 50% de los padres reportan algunos signos relevantes en el primer año de vida de sus hijos diagnosticados con
Autismo.

La investigación de GT Baranek publicada en 1999 en “The Journal of Autism and Developmental Disorder” fue uno de los
primeros reportes del análisis retrospectivo de vídeos tomados por los padres, previamente Osterling y Dawson había publicado en
la misma revista científica datos en relación al reconocimiento temprano del autismo en base al estudio de vídeos domésticos del
primer año. Baranek estudió 32 niños en los que observó vídeos caseros, 11 de ellos con autismo, 10 con otros problemas de
desarrollo y 11 con desarrollo típico. Valoró algunas categorías: mirada y contacto con la mirada, muestras de afecto, respuesta al
nombre, posturas anticipatorias, estereotipias motoras, contacto social, modulación sensorial, etc. La presencia de 9 ítems de los
valorados correlacionó en 93.75% con el diagnóstico de Autismo.

Si bien formular el diagnóstico de Autismo en un niño dentro del primer año de vida puede ser muy aventurado, formular sospechas
de alteraciones del desarrollo que pueden incluir el Autismo es muy válido, especialmente si se implementan las medidas de
intervención necesarias. Siempre debemos recordar que en desarrollo el peor consejo profesional es “esperar a ver qué pasa” (la
espera activa, con intervención aunque no sea con un diagnóstico específico y solamente con una sospecha es un procedimiento
totalmente válido y necesario). Durante el segundo año y los años subsiguientes es más fácil formular el diagnóstico dado que los
signos se van haciendo cada vez más evidentes, especialmente en lo que se refiere a patrones estereotipados o restrictivos de
conducta que pueden estar ausentes o no ser fácilmente reconocibles a edades tempranas.

Con un análisis estadístico un poco más complejo, Maestro S et al (Maestro, 2002) encontraron diferencias en la atención a
estímulos sociales en niños menores de seis meses que posteriormente fueron diagnosticado con Autismo.

En general debemos buscar que nuestros médicos pediatras mantengan seguimiento periódico del desarrollo de los niños y no
solamente resuelvan las consultas por salud y enfermedad. También es pertinente dar instrucción suficiente al personal de
guarderías infantiles en relación al crecimiento y desarrollo de los niños. Los puntos relevantes a tomar en cuenta son:

A) Desarrollo de habilidades sociales tempranas

o Sonrisa social (está establecida desde las 8 semanas de vida)
o Contacto visual, interés por el rostro humano (manifiesto desde las primeras horas de vida)
o Respuesta al nombre propio
o Atención compartida
o Temor a los extraños (es evidente alrededor del 9-10 mes de vida)
o Mecanismos de consuelo

B) Desarrollo del juego y uso de los juguetes

C) Desarrollo del lenguaje

o La primera etapa corresponde a los ruidos fisiológicos (estornudo, tos y llanto, este último tiene una función comunicativa
importante)
o Posteriormente aparece el balbuceo inicial que es substituido por el balbuceo reduplicativo (sílabas pegadas: papapapa, tatata, etc.)
que comienza a manifestarse hacia el 4-5 mes de vida
o Se sigue el balbuceo canónico, este es una jerga en la cual aparecen rasgos prosódicos, es decir entonaciones y ritmos propios del
habla. Comienza a aparecer hacia el 9-10 mes de vida
o Aparecimiento de la primera palabra, lo cual suele ocurrir hacia los 12 meses de vida.

D) Gestos instrumentales y gestos protodeclarativos

o Acá señalar (con el índice) es probablemente el gesto al que mayor atención debamos prestar
o El gesto de “adiós” aparece hacia los últimos meses del primer año, inicialmente bajo el comando de los padres pero poco después
aparece espontáneamente y adecuadamente aplicado.

E) Patrones estereotipados o restrictivos de conducta

o Aunque es importante indicar que suelen ser más tardíos y no son frecuentemente observados en el primer año de vida. Lo más
usual es el balanceo pero debe tenerse en cuenta que muchos niños pequeños lo hacen como mecanismo de autoconsuelo.
También debemos prestar atención a los intereses muy manifiestos en patrones o ciertos tipos de movimiento (como el circular).

Conclusión: estar atentos y mantener la vigilancia de crecimiento y desarrollo. Cuando aparecen variaciones que se apartan de los
patrones típicos es conveniente profundizar un poco más en la exploración y nunca sentarse a esperar para “ver qué pasa”.

Bibliografía:

1. Baraneck GT. Autism during infancy: a retrospective video analysis of sensory-motor and social behaviors at 9-12 months of age.
Journal of Autism and Developmental disorders 1999; 29: 213-224
2. Johnson CP. Recognition of autism before age 2 years. Pediatrics in Review 2008; 29: 86-96
3. Maestro S, Muratori F, Cavallaro MC. How young children treat objects and people. Child Psychiatry and Human Development 2005;
35: 383-396.
4. Osterling JA, Dawson G. Early recognition of children with autism: a study of 1st birthday home videotapes. Journal of Autism and
Developmental Disorders 1994; 24: 247-257.

Artículo escrito por:

Carlos E. Orellana Ayala – Neuropediatra

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Algunas ideas sobre posibles etiologías de los Trastornos del

Espectro del Autismo
Carlos E. Orellana Ayala y Daniel Comín
11 octubre, 2012
Asperger, Autismo, TDAH
7
10159
 Toda una diversidad de teorías se nos han
ido presentando una tras otra, con o sin respaldo en la ciencia, han intentado dar una
explicación a la etiología del autismo pero no logran el sustento suficiente para mantenerse
en pie y resistir el debate bien fundando. Sin embargo creo que debemos buscar el fondo de
verdad que hay en cada uno de estos planteamientos que se formulan por más disparatados
que nos parezcan, es necesario demostrar científicamente que no son conocimiento cierto o
que lo son; la ciencia es “conocimiento cierto por causa”.

El conocimiento científico parte de la observación y desde acá sigue todo el proceso de su

método propio, de manera que las observaciones realizadas respecto de los temas
anteriormente anotados aunque no las aceptemos creo que lo prudente es no descartarlas del
todo pero si hacerlas pasar por el escrutinio propio de la ciencia.

Creo que las causas del autismo debemos buscarlas, principalmente, más allá del momento
del nacimiento, tanto como explicaciones directas así como a predisposiciones a presentar
autismo si se dan determinadas condiciones ambientales; las explicaciones que se centran
en aspectos del período postnatal (después del nacimiento) no me parece que puedan darnos
respuestas para la mayoría de los casos. ¿Qué quiero decir con esto? Si queremos
centrarnos en los alimentos, probablemente no sean tan importante qué es lo que el niño
con autismo ha comido, sino que comió su madre antes de concebirlo, durante el embarazo
e incluso durante la lactancia, así como en la presencia de substancias no nutritivas, más
bien tóxicas, presentes en los alimentos. Productor hormonales, tóxicos ambientales, etc.

La etiología del autismo no puede ser un tema de talking shows, debe ser un tema tomado
con seriedad. Lo cierto es que apenas comenzamos a aproximarnos a las causas, se nos
dibujan un poco en el horizonte pero creo que nos falta buen trecho por caminar. Total, algo
se sabe pero no es suficiente. Algunas explicaciones deberíamos ir dejándolas de lado
porque tan solo empantanan este camino que ha resultado difícil, un acertijo complejo que
cada día afecta a más niños (que luego crecen y se vuelven adultos) sin que los sistemas de
salud y educativos sean capaces de solventar, aunque sea en parte, sus necesidades.

AUTODESTRUCCIÓN
La humanidad está presionando con insistencia la tecla “Delete all”, pero en este caso se
refiere a nosotros mismos. Estamos en un proceso de autodestrucción gradual, provocando
el surgimiento de nuevas enfermedades o de manifestaciones no esperadas de determinadas
enfermedades, también de un incremento en la incidencia y prevalencia de diversidad de
cuadros: asma, diabetes, enfermedades renales crónicas, etc.

¿Hacia dónde vamos? ¿Qué está pasando en el ambiente? Las respuestas son sencillas, y sin
querer darle un sentido apocalíptico al tema podemos decir que vamos hacia un deterioro
progresivo porque estamos contaminando imprudente e irresponsablemente el ambiente.

¿No deberíamos mirar un poco más hacia el ambiente para encontrar explicaciones al
Autismo y trastornos relacionados?

PESTICIDAS Y AUTISMO

Los pesticidas incluyen insecticidas, herbicidas, fungicidas y rodenticidas. La exposición a

estos agentes es prácticamente inevitable en el mundo moderno, tanto en países
desarrollados como en países en vías de desarrollo, pero principalmente en estos
últimos(Doherty, 2006). No son solo los agricultores los expuestos a estas substancias,
debemos tomar en cuenta que pueden contaminar el agua, residuos de los mismos se
encuentran en diversos alimentos, pero también la exposición puede resultar del uso
doméstico y en jardinería (Doherty, 2006). La neurotoxicidad de muchas de estas
substancias se relacionan con sus mecanismos de acción:

-Acetilcolinesteresa (Organofosfatos y carbamatos)

-Canales de Sodio (DDT, piretrinas y piretroides)

-Receptor de acetilcolina (Nicotínicos)

-Receptor de GABA (emamectina)

-Canales de calcio (Ryanodina)

-Función mitocondrial (Rotenona)

Es difícil poder establecer una relación clara entre los efectos medidos en condiciones de
laboratorio y los efectos en la vida real. Diversas situaciones ambientales o genéticas
pueden hacer más susceptible a una población que otra, esto es particularmente cierto en
humanos y hace difícil estandarizar las medidas de seguridad. Adicionalmente podemos
indicar que no conocemos el efecto acumulativo o sumativo de estas substancias, las
etiquetas contienen descripciones de los efectos adversos, riesgos, etc. de una substancia en
particular, pero poco se conoce de los riesgos cuando se combinan dos o más substancias en
una población con diversos grados de susceptibilidad. A esto debemos sumar la
susceptibilidad de los individuos de acuerdo a la edad: no es lo mismo comparar el efecto
en una rata de laboratorio que el efecto en una mujer gestante, el efecto en los niños durante
el período prenatal y neonatal, tampoco con el efecto en la infancia o a edades mayores.
Para saber el impacto que tienen estas substancias en los seres humanos tendríamos que
disponer de estudios anatomopatológicos en diferentes edades y a diferentes niveles de
exposición individual o combinada, algo muy difícil de poder determinar. Weiss (Weiss,
1997) señala con claridad la dificultad para alcanzar conclusiones definitivas a este respecto
basado en:

a)La carencia de estudios epidemiológicos basados en la exposición a lo largo del tiempo.

b)Carencia de modelos animales expuestos a dosis variables que simulen la exposición

ambiental real.

c)Los estudios no muestran el impacto cognitivo de estas substancias dando que se han
realizado en animales en quienes solamente podemos obtener alguna evidencia conductual
del efecto tóxico.

d)No se dispone de estudios que valoren signos o síntomas presentes en etapas más
avanzadas de la vida y que se relacionen con exposiciones en períodos previos.

e)Etc.

El estudio de Brick Township aporta interesante información, esta es una comunidad rural
en Nueva Jersey, Estados Unidos. El número de niños con un Trastorno del Espectro del
Autismo (una prevalencia mucho más alta de la reportada en otras comunidades: 6.7 casos
por 1000 niños) y la preocupación de la comunidad en relación a la posible presencia de
tóxicos en el ambiente conduijo a la realización de algunas investigaciones (Bertrand,
2001). Se midieron tres posibles contaminantes en el agua de consumo humano:
tetracloroetileno, tricloroetileno y trihalometanos. Este estudio fue realizado por el Centro
de Control de Enfermedades de Atlanta y la Agencia de registro de substancias tóxicas de
los Estados Unidos.

El estudio CHARGE (An epidemiological investigation of Genetic and Environmental

Factors Contributing to Autism). Este es un estudio que investiga sobre exposición
ambiental, factores de susceptibilidad endógena y la relación entre ambos factores. Los
especímenes obtenidos son analizados par marcadores inmunológicos (respuesta celular a
estimulación por antígenos bacterianos, inmunoglobulinas y producción de quimioquinas y
citoquinas), de activación celular, xenobióticos (retardantes de llama brominados,
metabolitos de pesticidas piretroides, etc) , perfiles lipídicos y genómicos (genes candidatos
como los responsables de la metabolización enzimática de los xenobióticos, activación
inmunológica celular y señalización celular). Es, en conjunto, el primer estudio que parece
enfocarse en gran escala en la investigación epidemiológica basada en la población
enfocándose en el efecto de la exposición a ciertos tóxicos y su interacción con los genes
(Hertz-Piccioto, 2006).

ESTEROIDES Y AUTISMO

Los esteroides son substancias muy utilizadas en la medicina en diversidad de situaciones,

tanto en unidades de terapia intensiva como en tratamientos ambulatorios, esto en
prácticamente todas las especialidades de las ciencias médicas. También están presentes en
tratamientos para el engorde de ganado y el incremento en la producción de carne magra.
Los esteroides afectan diversidad de funciones celulares, dentro de sus efectos adversos
podemos mencionar: alterar la captación neuronal de glucosa, disminuir la excitabilidad de
las neuronas, provocar atrofia de las dendritas, comprometes el desarrollo de los
oligodendrocitos (uno de los tipos celulares del sistema nervioso) responsables de la
producción de mielina (substancia que facilita la conducción de los estímulos nerviosos),
alterar la función de estructuras involucradas en el transporte axonal, etc. (Damsted, 2011).

La influencia de los esteroides en el desarrollo cerebral es diversa y variable con la edad,

estas substancias penetran la barrera hemato-encefálica por difusión simple, en el caso de
los recién nacidos la permeabilidad de esta membrana protectora, barrera entre sangre y
cerebro, es mayor de manera que la exposición a los esteroides es mayor en ellos que a
cualquier otra edad (Barteling, 2006).

Se han determinado diversos riegos a la exposición prenatal de esteroides, algunos de estos

datos proceden de observaciones en animales de experimentación pero resultan
extrapolables, en cierto grado, al ser humano (Damstead, 2011):

-Altera la programación del eje hipotálamo-pituitaria-adrenal, resultando en mayores

niveles basales de glucocorticoides y mayor reactividad de este eje.

-Reducción de la plasticidad en hipocampos con alteración en su citoarquitectura.

-Incremento del riesgo de desarrollo de leucomalacia periventricular

-Menor superficie cortical

-Otros. Estos fenómenos tienen diferentes expresiones conductuales: mayor reactividad del
eje hipotálamo-hipófisis-adrenal, TDAH, menor performance cognitivo, mayor incidencia
de respuestas agresivas (French, 2004)

En relación a la exposición durante el período neonatal podemos mencionar:

-Reducción de la neurogénesis en el cortex e hipocampo, esto con el consecuente impacto

enh el desarrollo neurológico y el riesgo de alteraciones neurológicas severas (Damstead,
2011)

-Incremento del riesgo de hipertensión, hiperglicemia y fallo en el crecimiento durante el

período neonatal cuando fueron utilizados en recién nacidos de riesgo.

Sobre la exposición más allá del período neonatal y durante la infancia (Damstead, 2011):

– Atrofia cerebral con importante disminución del volumen cerebral, reducción del flujo
sanguíneo cerebral, pérdida neuronal, disminución del N-acetilaspartato (Maeda, 1997), es
importante mencionar que estos resultados son muy controversiales pero se han observado
también en pacientes con síndrome de Cushing.

– Reducción del volumen de la amígdala.

 – Atrofia de lóbulo temporal.

– Interferencias en la mielinización que conducen a alteraciones de la substancia blanca.

CONCLUSIÓN

Comenzamos a ver datos interesantes en relación a la etiología del autismo, son abundantes
y parecen interrelacionar factores genéticos, ambientales, autoinmunes, inflamatorios, etc.
Son toda una diversidad de factores que se presentan como el principio del camino y nos
hacen ver que este tema necesita abordaje serio y científico, necesita de discusión con
fundamentos y requiere evitar posturas radicales centradas en un solo aspectos porque los
trastornos del espectro autista no son un cuadro homogéneo, son heterogéneos como lo es
su etiología (causa).

BIBLIOGRAFÍA:

1. Barteling IH, et al. Guidelines on paediatric doging on the basis of developmental

physiology and pharmacokinetic considerations. Clinical Pharmacokinetic 2006; 45: 1077-
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2. Bertrand J, et al. Prevalence of Autism in a United States Population: The Brick Township,
New Jersey, Investigation. Pediatrics 2001; 108: 1155-1161.
3. Damstead S, et al. Exogenous glucocorticoids and adverse cerebral effects in children.
European Journal of Pediatric Neurology 2001; 15: 465-477.
4. Deth R, et al. How environmental and genetic factors combine to cause autism: a
redox/methylation hypothesis. Neurotoxicology 2007; 29: 190-191.
5. Dobyns W. Introduction to Genetics. On Swaiman J and Ashwal S, Pediatric Neurology
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6. Doherty J. Screening pesticides for Neuropathogenicity. Journal of Medicine and
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7. Dufault R, et al. A macroepigenet approach to identify factors responsbiel for the autism
epidemic in the United Sates. Clinical Epigenetics, 2012; 4: 6.
8. French NP, et al. Repeated antenatal corticosteroids: effects on cerebral palsy and
childhood behavior. American Journal of Obstetric and Ginecology 2004; 190: 588-95.
9. Hertz-Picciotto I, et al. The Charge Study: an epidemiologic investigation of genetic and
environmental factor contributing to autism. Environmental Health Perspectives, 2006;
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10. Korf B. Chromosomes and Chromosomal abnormalities. On Swaiman J and Ashwal S,
Pediatric Neurology principles and practice p354-376, vol I. Mosby, 1999.
11. Maeda H, et al. Decreased N-acetylaspartate after ACTH therapy in patients with infantile
spasms. Neuropediatrics 1997; 28: 262-267.
12. Prabhakar S, Noonan J, et al. Human-Specific gain of function in Developemtnal Enhacer.
Science 2008; 321: 1346-1350.
13. Shattock P, Whiteley S. The role of Tryptophan in autism and related disorders. The
Nutritional Practitioner, 2006; 7: 26-35.
14. Weiss B. Pesticides as a source of developmental disabilities. Mental Retardation
Developmental Disabilities Research Review 1997; 3: 246-256.
 Artículo escrito por:

Carlos E. Orellana Ayala – Neuropediatra, con la colaboración de Daniel Comín

Mi hijo tiene Autismo ¿Y ahora qué hago?

Daniel Comín
2 mayo, 2014
Divulgación
13
70763

Esta es una de las grandes preguntas que se

hacen madres y padres de niños que reciben un primer diagnóstico o sospecha de autismo.
Y es que el impacto emocional que se tiene, solo con la mera sospecha, nos va a
predisponer a un estado mental que puede ser un enemigo a la hora de poder afrontar con
unos niveles mínimos de serenidad. Poder saber qué hacer y a qué nos vamos a enfrentar es
uno de nuestros mejores aliados.

Aquí traemos una serie de aspectos que debemos tener en cuenta para poder abordar con un
mínimo de garantías el futuro inmediato.

Signos tempranos del autismo

Es muy importante poder saber discernir cuales son los signos más evidentes del autismo
en la infancia. A partir de los 18 meses de edad estos signos son tremendamente visibles.
Algunos niños cumplirán con todos los puntos aquí reseñados, otros solo con algunos. Pero
es importante saber cual son los signos tempranos del autismo.

o No mira a los ojos

o No señala
o No habla, o dejó de hablar
o Parece no oír, no responde a su nombre
o Usa al adulto como herramienta, es decir, lo toma de la mano para conseguir cosas.
o Da vueltas sobre sí mismo
o Camina de puntillas
o Alinea sus juguetes
o No tiene juego simbólico o no usa sus juegos de forma adecuada a su edad
o Parece no sentir dolor
o Risas o llantos espontáneos
o Hiperselectividad alimenticia u otros desordenes de alimentación
o No se deja abrazar
o No responde a muestras de afecto físico (Besos, abrazos,…)
o Mira objetos de cerca, como si los examinase
o Pasión por el agua
o Se quita la ropa o el calzado, como si le molestase
o Hipotonía
o No presenta interés por otros niños
o Ensimismamiento
o Rechazo a determinados sonidos (Aspiradoras, batidoras, ambulancias,..)
o Presencia de estereotipias
o Pasión por cosas que giran o por hacer girar cosas (Ruedas, tapaderas,…)

Si su hijo presenta alguna de estas conductas entre los 16 y los 24 meses, quizá pueda estar
dentro del Trastorno del Espectro del Autismo. Puede realizar varios test on-
line AQUÍ, AQUÍy AQUÍ. Si la puntuación entra dentro de unos niveles de riesgo, es muy
importante hacer que el niño sea evaluado por profesionales que puedan realizar una
evaluación en mayor profundidad. El diagnóstico temprano es una de las grandes armas de
las que disponemos para realizar una intervención temprana.

Los profesionales

Otra de las preguntas recurrentes es ¿Quién hará un diagnóstico a mi hijo? Por norma
general lo habitual es que quienes lleven a cabo este tipo de diagnósticos sean psicólogos o
neuropsicólogos que dispongan de la acreditación y formación para ello, pero también
podemos encontrar a Neuropediatras o Psiquiatras infanto-juveniles con la formación
adecuada para llevar a cabo este proceso diagnóstico.

No obstante y en función de los países esto puede ser extremadamente variado. Hay países
donde quien diagnostica son los neurólogos, en otros incluso los pediatras, en otros los
psiquiatras,…., realmente no hay un consenso internacional como puede suceder en otros
desordenes o enfermedades.

En cualquier caso, el profesional debe disponer de una acreditación referida a la realización

de las pruebas diagnósticas para TEA. No todos los psicólogos, neurólogos, neuropediatras
o psiquiatras saben de Autismo. Es por tanto de gran relevancia que el profesional pueda
acreditar sus capacitaciones para realizar el diagnóstico para TEA.

El diagnóstico

El diagnóstico en los Trastornos del Espectro del Autismo debe ser considerado como un
instrumento más en todo el proceso de intervención y atención. Aunque este adquiere un
enorme relevancia por distintos motivos: Es la primera prueba fehaciente de la existencia
 del TEA en la persona. Es un documento básico para la atención por parte de organismos
públicos, sin este diagnóstico, puede resultar muy complejo recibir atención especializada.
Junto con las pruebas de evaluación periódica, nos servirá como un medidor de los avances
de la persona a lo largo de la vida.

Es importante saber que el diagnóstico de TEA puede obtenerse de forma temprana, incluso
antes de los 24 meses de vida del niño. Pero también hay que saber que dado lo temprano
es posible que este diagnóstico desaparezca antes de los 5 años de edad, y sería considerado
un falso positivo. El porcentaje de falsos positivos puede variar entre un 10 y un 25% según
la información y estudios actuales. Estos falsos positivos pueden darse por varios motivos:
Un cambio de TEA a TEL (Trastornos Específicos del Lenguaje), en edades tempranas los
signos pueden confundirse. Tratarse de un retraso madurativo que finalmente se ha
corregido (Aunque en realidad no se sabe a ciencia cierta el por qué de este cambio). Un
fallo por parte del equipo que llevo a cabo el diagnóstico.

El diagnóstico en los TEA no se basa en una prueba clínica, se basa en cuestionarios y

observación, y aunque son pruebas que -a día de hoy- son bastante fiables, como vemos
pueden variar. Normalmente, a partir de los 4 a 5 años de edad, podemos entender que el
diagnóstico ya es definitivo. Pero en cualquier caso, hay que tomar en consideración el
diagnóstico de forma inmediata e iniciar las acciones necesarias para el niño o niña.

La primera prueba que se suele realizar es el test M-CHAT (Checklist for Autism in
Toddler – Modificado), que es una herramienta que se utiliza para hacer un cribado previo.
Es posiblemente la primera prueba que se le haga al niño o niña. En función de los
resultados de la misma se pasará o no a una segunda fase. En esta segunda fase se llevarán
a cabo pruebas diagnósticas mucho más específicas. Las dos herramientas diagnósticas que
tienen mayor relevancia a nivel internacional son ADI-R y ADOS. El profesional que vaya
a realizar estas dos últimas pruebas diagnósticas deberá tener visible la certificación que
acredite su preparación para llevar a cabo el proceso diagnóstico con esos instrumentos.
Evidentemente existen otras pruebas tanto a nivel diagnóstico como para la evaluación,
pueden ustedes consultar más información sobre las mismas en los documentos anexos.

Un diagnóstico de TEA no es algo que se haga en 15 minutos, realmente se tarda mucho en

realizar un diagnóstico con las herramientas que hemos reseñado. No así el M-CHAT, que
es una herramienta de cribado que en pocos minutos puede darnos una valoración previa.
Sin embargo en el caso de ADI-R y ADOS, deben prepararse para largas sesiones. ADI-R y
ADOS pueden implicar bastantes horas, tanto con los familiares como con el niño o niña. A
su vez, la devolución del diagnostico será bastante extensa, es decir, no será una línea que
diga “Diagnóstico Autismo”. De hecho les entregarán un dossier bastante extenso con toda
la información.

Dentro del proceso diagnóstico también es habitual que al niño se le realicen otras pruebas
diagnósticas de tipo clínico. Las más habituales son:

o Potenciales evocados auditivos. Pretenden evaluar la calidad auditiva del niño. Esta
prueba implica una sedación del niño, y por norma general el resultado siempre es normal.
o Resonancia magnética. Pretende buscar anomalías o daño cerebral. Esta prueba implica
una sedación del niño, y por norma general el resultado siempre es normal.
o Análisis de Cariotipo. Consiste en una extracción de sangre para llevar a cabo una prueba
que hará una especie de examen de los cromosomas del niño. Entre otras cosas puede
detectar Síndrome de X-Frágil, Síndrome de Angelman, u otras alteraciones cromosómicas.

Atención Temprana

Si el diagnóstico es positivo, lo correcto es que sean derivados a un centro de atención

temprana especializado en Trastornos del Espectro del Autismo. Siempre que ese Centro
exista allá donde ustedes vivan claro.

Pero ¿qué es la atención temprana?

La Atención Temprana es un derecho reconocido a niños y niñas que tengan alteraciones en

su desarrollo. Este derecho se encuentra recogido en el artículo 25 de la Convención
Internacional de los derechos de las personas con discapacidad, en lo relativo a Salud. El
objetivo de la Atención Temprana incluye así mismo la detección precoz y el diagnóstico,
de hecho, en muchos lugares es en estos centros donde se realiza el diagnostico tras la
derivación por los servicios de pediatría o neuropediatría. La Atención Temprana no es una
intervención del ámbito educativo, se considera una intervención del ámbito sanitario.

El Libro blanco de la Atención Temprana (Ver anexos) la define como “El conjunto de
intervenciones dirigidas a niños y niñas de 0 a 6 años, a su familia y al entorno, que tienen
como objetivo dar respuesta lo más pronto posible a las necesidades transitorias o
permanentes que presentan los niños con trastornos en su desarrollo, o que están en riesgo
de padecerlos”.

Por tanto, podemos entender que la función de la Atención Temprana debe incluir también
a la familia, sobre todo en los aspectos referidos a la formación inicial. Y en lo referido a la
atención al niño o niña con autismo, los programas de atención que se llevarán a cabo
deben ser los siguientes:

o Evaluación completa de fortalezas y debilidades. Dentro de la evaluación se deben

considerar aspectos relacionados con:

o Trastorno del Procesamiento Sensorial

o Capacidades comunicativas
o Autonomía personal
o Generación de habilidades y enfoques proactivos para la gestión de conductas
o Desarrollo de competencias sociales
o Fomento de la independencia
o Desarrollo de habilidades cognitivas
o Presencia o no de desordenes alimenticios

o Programa individualizado de trabajo

o Formación e información a la familia
¿Qué profesionales encontraremos en los servicios de Atención Temprana?

Podemos encontrar a psicólogos, neuropsicólogos, logopedas o fonoaudiólogos, terapeutas

ocupacionales, fisioterapeutas o integradores sociales. La intervención suele ser
multidisciplinar, de forma que cada especialista abordará una parte de la intervención.
Aunque obviamente estará perfectamente coordinada y planificada.

¿Cuantas horas de Atención Temprana debe recibir el niño?

Aquí se da la máxima de que “a más mejor”. Es decir, que la cantidad de horas de

intervención semanal serán directamente proporcionales con los avances del niño. No
obstante estos avances estarán relacionados con cada niño. Esto significa que no hay una
tabla matemática que relacione horas con avances, cada niño es distinto, algunos tendrán
avances muy significativos en cortos periodos de tiempo y otros requerirán de más tiempo.
Pero todos avanzaran.

En cuanto a las horas semanales de atención tenemos desde el modelo de 40 horas

semanales propuesto por Loovas (1987), a las 25 a 30 horas semanales propuestas por
Eikeseth, Smith, Jahr, y Eldevik (2002) o por Howard y sus colegas (2005). Debemos
tomar también en consideración el tiempo de atención en el entorno familiar, es decir, que
en familias que han recibido una adecuada formación, esta “intervención” puede extenderse
los 7 días a la semana. Considerando que hablamos de niños pequeños, es muy importante
no generar una saturación en el niño. Es por ello que cada día más, una gran parte de la
intervención se lleva a cabo desde modelos basados en el juego.

Es importante remarcar que a mayor capacitación por parte de la familia, mayor intensidad
y duración podrá tener esta intervención. La tutorización de la familia por parte del equipo
profesional es un procedimiento que ayuda a extender esta atención, dado que es muy
difícil poder sufragar el costo de estas 25 horas de Atención Temprana semanales, la
formación de la familia adquiere por tanto una gran relevancia.

¿Durante cuanto tiempo hay que realizar la Atención Temprana?

No existe un tiempo predefinido, variará en función de cada niño. Algunos niños requerirán
de meses, otros de años. A medida que el niño vaya adquiriendo habilidades las horas se
irán reduciendo paulatinamente, y este tipo de intervención de tipo sanitario se ira
reemplazando por una intervención de tipo educativo. Existirán solapamientos lógicos entre
ambos aspectos, el educativo y el sanitario, ya que ambas intervenciones no son
excluyentes una de la otra, y a medida que la intervención sanitaria disminuye, la educativa
aumenta. Unos de los objetivos de la Atención Temprana es que el niño esté lo mejor
preparado para afrontar su inclusión en sociedad, y el colegio es una parte importante de la
sociedad.

¿Y después de esto? El Colegio

Como hemos visto, la Atención Temprana es una fase de transición hacia el colegio y la
inclusión social de los niños con TEA, no obstante se inicia un nuevo reto. Esto no significa
que el niño no requiera de seguir teniendo apoyos y atención específicos, o que se hayan
 resuelto completamente todos sus déficits nucleares relacionados con el autismo. Se deberá
seguir trabajando. Como modelos de intervención en el autismo encontraremos varios
aspectos que son compatibles tanto con la Atención Temprana como con el Colegio.

Entre estos modelos encontraremos TEACCH (Training and Education of Autistic and
Related Communication Handicapped Children), que quizá sea el más extendido y más
aceptado por la comunidad educativa, ya que nos permitirá dar una continuación a la
atención específica del niño pero dentro de los entornos escolares. Ya que este sistema de
estructuración del entorno, así como de los aspectos sociales y comunicativos es
extremadamente visual, aspecto que gran importancia en niños con TEA. Es un sistema que
se adecua perfectamente con Sistemas Aumentativos de la Comunicación y se puede
integrar perfectamente en colegios.

Algunos colegios también utilizan ABA(Applied Behavior Analysis), generalmente

combinado con TEACHH, como medio para mejorar y reforzar conductas deseadas frente a
las indeseadas.

También se trabajarán aspectos como al mejora del lenguaje y la comunicación y la

interacción social. Así como la parte puramente educativa en lo relativo al currículo
académico.

Es muy importante que el niño o niña con autismo lleguen al colegio lo más preparados
posible, ya que a mayor sea su capacidad de inclusión e integración en el centro escolar,
menores problemas nos van a poner en los colegios. Un niño que se hace pipí y caca
encima, que no tienen ningún tipo de comunicación, que presenta un fuerte desorden
sensorial, que tiene rabietas frecuentes,…, será un niño que ningún colegio va a querer
tener. Y además, resolver estos aspectos no es la responsabilidad de un colegio. Su función
debe ser otra. Por eso adquiere una gran relevancia la fase de Atención Temprana, ya que
realmente va a aumentar enormemente las posibilidades del niño o niña con autismo de
acceder a un colegio sin tener que dotar al centro de unos medios que no siempre es fácil
conseguir. Sobre todo si deseamos que nuestro hijo entre en una modalidad general de la
educación y no en programas específicos que puedan ralentizar la inclusión social del niño.

En los modelos educativos también encontraremos varias propuestas:

o Centros de Educación Especial: En los centros de educación especial podemos encontrar

niños y adolescentes con todo tipo de discapacidad. Aunque existen centros especializados
en autismo.
o Centros ordinarios o regulares con aulas de integración: Son colegios que disponen de una
o más aulas para atender a alumnos con algún tipo de discapacidad. Estas aulas pueden ser
genéricas (Es decir, con niños con diferentes discapacidades) o específicas (Niños solo con
TEA)
o Modalidad combinada: Niños que asisten a centros especiales y a centros ordinarios o
regulares de forma simultánea.
o Modalidad inclusiva: Colegios ordinarios o regulares que realizan las adecuaciones
necesarias para incluir a todos los niños en un entorno normalizado.
Obviamente la mejor propuesta es la modalidad inclusiva, ya que además de normalizar la
vida del niño a nivel educativo, se permite al resto de niños a conocer la diversidad.
Aspecto que forma parte también de la educación. Es la tendencia mundial en la actualidad,
aunque sin la adecuada mentalidad por parte del equipo docente y sin los medios adecuados
puede ser una opción complicada para el niño con autismo, y acabar siendo incrustado en
vez de incluido. La modalidad combinada nos parece excesivamente confusa para el niño y
para sus propios compañeros, ya que al final el niño con autismo puede sentirse en tierra de
nadie, ya que incluso para sus compañeros puede resultar siendo alguien que viene de
visita. La modalidad integradora, si adolece de medios, puede acabar también siendo
perjudicial para el niño. La educación especial, si no dispone de profesionales y de medios
especializados en autismo, es tan buena o tan mala como cualquier otra modalidad.

El aspecto de la educación es obviamente uno de los caballos de batalla de las familias en la

actualidad. Ya que al igual que sucede con la dificultad de acceder a una atención temprana
de calidad, en lo relativo a la educación sucede más o menos lo mismo.

Corolario

Este breve resumen de los aspectos iniciales a considerar en la vida del niño o la niña con
autismo implica algunos aspectos que a pesar de ser fundamentales en el correcto desarrollo
del niño o niña, aun no están siendo suficientemente considerados por las administraciones
publicas. La importancia que la Atención Temprana tiene es inmensa, ya que a mejor
calidad de atención temprana, menor será el gasto a la hora de la legada al colegio y más
rápida será la evolución del niño a todos los niveles. Lo que invertimos hoy lo ahorramos
mañana sobradamente.

Es también importante destacar que la Atención Temprana corresponde al ámbito socio-

sanitario y no al educativo, este aspecto es vital, ya que en la actualidad muchas
administraciones han realizado una transferencia oculta de competencias de sanidad a
educación. De forma que “recomiendan” la escolarización temprana del niño para así evitar
llevar a cabo la inversión en atención temprana. Aunque este ahorro luego suele salir muy
caro, ya que se pierde un momento de vida del niño donde su capacidad de plasticidad
neuronal es elevadísima, de forma que si no actuamos de forma temprana, la lentitud o
demora en los avances conlleva un sobrecosto muy elevado. Este sobre costo es económico
pero también social y familiar. La posibilidad de que el niño no adquiera determinadas
competencias, de que uno de los progenitores deba dejar su trabajo para atender al hijo, y
de que acabe teniendo que entrar en costosos programas rehabilitadores es muy elevada.

La inversión inicial genera un ahorro a nivel económico que las administraciones públicas
parecen no ver (O no querer ver), pero sobre todo, genera la oportunidad del niño de poder
ejercer sus derechos de forma plena. Los réditos económicos, sociales y familiares son
obvios. Es por tanto labor de todos conseguir que las Administraciones del Estado
entiendan que los programas de atención no deben llevarse a cabo en base a periodos
electorales y políticas partidistas, sino como programas de Estado que contiendan con la
totalidad de sus ciudadanos y el futuro de los mismos.
Es por tanto básico que la familia disponga de formación e información adecuada. Para ello
disponen de un artículo sobre este particular que pueden encontrar haciendo clic aquí –
> Formación básica para madres y padres de personas con autismo

ANEXOS:

Guia de buena practica para el diagnóstico TEA 1

Guia de buena practica para el diagnóstico TEA 2

Diagnostico TEA modelo Iridia

Atencion Temprana y Dependencia-GAT-version-reducida

Libro Blanco de la Atención Temprana

Del Autismo leve al severo: Entendiendo el diagnóstico

Daniel Comín
12 mayo, 2014
Diagnóstico
34
171855

Uno de los aspectos claves en la

intervención de los Trastornos del Espectro del Autismo es el diagnóstico temprano.
Cuanto antes dispongamos del diagnóstico, antes se podrá intervenir. Pero en muchas
ocasiones los diagnósticos implican todo un desafío a la comprensión por parte de la
familia.

Debemos partir de una premisa “Un diagnóstico no es un predictor de futuro”, y esto

debe ser una máxima que debemos aplicar desde al ámbito profesional al familiar. Y todo
esto viene a colación de la gran variedad de etiquetas que se suelen colocar en los
diagnósticos, algunas sencillamente por aspectos estéticos y otras por cuestiones
emocionales. Aunque al final tanta variedad lo único que consigue es marear y en muchos
casos, sencillamente crear expectativas alejadas de la realidad.
 En los últimos años he visto una gran cantidad de diagnósticos, desde los más breves de la
historia, a concienzudos, extensos e incomprensibles informes. Incluyendo una larga serie
de etiquetas destinadas a definir exactamente lo mismo. Incluso, recientemente, hablando
con un profesional me comentaba que “adornaba” el diagnóstico ya que era más fácil para
que los padres lo recibiesen. El típico diagnóstico de “Autismo leve”. Y esto hace que ante
esa primera noticia los padres lo asuman mejor ¿Seguro? Porque también crean unas
expectativas que no tienen porque cumplirse posteriormente. Pero dado que hay tal lío con
el aspecto del diagnóstico, vamos a intentar arrojar un poco más de luz sobre la definición
diagnóstica.

Estas son las combinaciones más habituales que podemos encontrar en la información que
se le da a las familias:

o Autismo leve
o Autismo de Kanner
o Autismo severo
o Autismo
o Autismo atípico
o Asperger leve
o Trastorno del Espectro del Autismo
o Asperger
o Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado (TGDne)
o Trastorno Generalizado del Desarrollo, posible autismo o asperger
o TGD/Autismo
o TGD/Asperger
o e incluso combinaciones del tipo de Autismo de tipo Asperger

¿Y cual son las definiciones correctas?

En función de si es un diagnostico basado en DSM IV o V (Lo normal es del IV, ya que el

V apenas se acaba de traducir al español) tendremos una definición u otra, y si usamos el
CIE 10 tendremos también su correspondencia. Vamos a intentar delimitar qué definiciones
diagnósticas son las correctas según usemos DSM o CIE, de forma que podamos descartar
el resto de etiquetas que no deben ser usadas por profesionales.

En el DSM IV TR dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo se incluye:

o Trastorno Autista
o Trastorno de Rett
o Trastorno desintegrativo infantil
o Trastorno de Asperger
o Trastorno generalizado del desarrollo no especificado

En el CIE 10 dentro de Trastorno generalizado del desarrollo se incluye:

o Autismo en la niñez
o Autismo atípico
o Síndrome de Rett
o Trastorno asociado a hiperactividad con retraso mental y movimientos estereotipados
o Síndrome de Asperger

Si nos basamos en el DSM V podemos encontrar:

o Trastorno del Espectro del Autismo

o Trastorno de la Comunicación Social

Por tanto, las etiquetas del tipo “Autismo leve”, “Autismo de Kanner”, etcétera, no hacen
más que confundir y complicar el diagnóstico. Pero lo referido a la devolución del
diagnóstico, a parte de las consideraciones puristas sobre el uso adecuado y correcto de la
terminología en el diagnóstico -dejando de lado las etiquetas inspiradoras- tiene que
llevarnos un poco más allá.

La primera noticia

La devolución del diagnóstico a las familias es muy importante, para aquellos profesionales
que sigan teniendo dudas, pueden descargar en la sección Anexos (Al final del artículo) el
libro “La Primera Noticia. Estudio sobre los procedimientos profesionales, las vivencias y
las necesidades de los padres cuando se les informa de que su hijo tiene una discapacidad
o un trastorno del desarrollo”. Esta importancia debe ser mesurada también a la hora de
cómo las familias pueden crear expectativas que pueden no cumplirse y aumentar más aún
el proceso del duelo.

Simplificando el proceso

Quizá lo más sencillo sea recurrir al diagnóstico de Trastorno del Espectro del
Autismo(TEA), sin más adornos. Anteriormente al DSM V, se contaba con la figura
del Trastorno Generalizado del Desarrollo(TGD). Que era tremendamente útil, sobre
todo cuando no se tiene claro el diagnóstico definitivo. Muchos profesionales del
diagnóstico a veces tienen tremendas dudas en los casos “fronterizos”, y que son difíciles
de poder encajar en una definición mucho más estricta. No obstante con el DSM V se
dispone del Trastorno de la Comunicación Social (TCS) . La ventaja que tenía el TGD
frente al TEA, es que la palabra autismo no está y claro, parece como menos malo y con el
TCS sucede exactamente lo mismo.

Las comorbilidades

Es muy importante conocer si el niño o niña presenta alguna comorbilidad asociada. Las
primeras en detectarse normalmente son: Trastorno del Procesamiento
Sensorial (TPS), Epilepsia y Discapacidad intelectual. Aunque a lo largo del proceso de
desarrollo pueden detectarse otras, e incluso desaparecer algunas de las previas. En el caso
del TPS, con una adecuada intervención, se puede revertir si no totalmente en una gran
medida. La epilepsia a veces puede presentarse de forma temprana, aunque lo más habitual
es que las crisis aparezcan a partir de la adolescencia; no obstante, es posible detectar a
través de Electroencefalogramas una actividad anormal. No obstante la epilepsia suele
mantener en jaque en muchos casos a neurólogos y neuropediatras. En el caso de la
Discapacidad Intelectual, nadie se atreverá (salvo casos muy obvios) a dar un diagnostico
hasta pasados los 5 años.

No obstante, la identificación de comorbilidades debe formar parte también del proceso de

evaluación del niño, ya que es muy importante ir trabajando cada situación de la forma más
adecuada posible.

Ajustando las expectativas

Es importante el cómo se redacta un diagnóstico para ser lo más realistas sobre la situación
en el momento del diagnóstico. Por eso esas etiquetas de Autismo Leve, considero son
incluso contraproducentes. Pueden generar en los padres unas expectativas que luego no se
cumplan, el mero hecho del leve, ya induce a que es poco grave, que no tiene gran
importancia. Y eso puede llevar por una parte a bajar la guardia, cosa harto peligrosa y por
otro lado, a considerar que los avances serán grandes y rápidos. Y no podemos convertir a
la etiqueta en un predictor. Esto es tremendamente peligroso.

Hay que procurar ser lo más claros posible a la hora de explicar que por una parte un
diagnóstico de TEA no es una sentencia, no es un predictor de futuro y no va a definir para
nada ni la vida ni el futuro del niño. El diagnóstico debe ser considerado como una
herramienta más en el proceso de intervención.

Un buen equipo de diagnóstico será bastante certero en sus conclusiones, pero a pesar de
eso, algunos de los mejores gabinetes de diagnóstico reconocen que también fallan. Que a
veces hay niños, que por motivos que nadie sabe explicar, pierden ese diagnóstico. Pero
también sucede que niños que a priori tienen un buen pronóstico, pueden empeorar con el
tiempo. Y luego están aquellos niños que con un muy mal pronóstico, presentan increíbles
avances.

Por eso es tan importante que podamos evaluar al niño de forma periódica, de forma que
tan solo se le compare con él mismo. Ya que es la mejor forma de evaluar sus avances o
incluso sus regresiones.

El diagnóstico debe ser claro, conciso y sobre todo comprensible. Pero además debe ser un
primer paso para iniciar el trabajo en conjunto, y aquí la familia es de vital importancia. El
80% del éxito en la intervención se da en el entorno familiar. Por eso es tan importante que
las familias estén bien informadas (de forma que el proceso del duelo sea más corto) y
mejor formadas, para que así se conviertan en parte de la intervención con el niño, y que no
se les considere meros espectadores. Cada vez más se habla de la tutela de los profesionales
hacia los padres (y no los niños), de forma que se establezca un trabajo en equipo y bien
coordinado. Esa es la mejor expectativa a la que unos padres deben ajustarse. Cunado
reciban un diagnóstico de TEA, recuerden, es el momento de ocuparse y no de preocuparse.
Para lo segundo ya tendrán tiempo.

Entendiendo la prevalencia, incidencia y causas del autismo

Daniel Comín
6 noviembre, 2011
Divulgación
7
26855

Datos de prevalencia en los EE.UU. según Autism Speaks

Una cosa es evidente, y es que el número de casos diagnosticados de un Trastorno del
Espectro del Autismo (TEA) se ha incrementado de forma importante. A mediados de los
70 la prevalencia se estimaban en 1/5000, a mediados de los 80 en 1/2500, a mediados de
los 90 en 1/200 y a día de hoy varía entre 1/150 a 1/110, en función de las fuentes. Este
gran aumento de casos ha provocado una gran alarma social y a su vez ha alimentado la
aparición de innumerables teorías sobre el origen del autismo: Desde culpar a las vacunas,
conectarlo con problemas de alimentación (gluten y caseína), intoxicación por metales
pesados, causas genéticas, ambientales y una larga lista de posibles culpables. Para
comprender un poco mejor todo este baile de cifras y entender si el autismo es o no una
epidemia primero deberemos entender bien qué es la prevalencia y qué es la incidencia.

La Prevalencia mide la proporción de individuos de una población que padecen una

enfermedad o trastorno en un momento o periodo de tiempo determinado.

La Incidencia se define como el número de casos nuevos de una enfermedad o trastorno

que se desarrollan en una población durante un período de tiempo determinado. Hay dos
tipos de medidas de incidencia: la incidencia acumulada y la tasa de incidencia, también
denominada densidad de incidencia.

Prevalencia e Incidencia son conceptos a su vez muy relacionados. La prevalencia depende

de la incidencia y de la duración de la enfermedad. Si la incidencia de una enfermedad es
baja, pero los afectados tienen la enfermedad durante un largo período de tiempo, la
proporción de la población que tenga la enfermedad en un momento dado puede ser alta en
relación con su incidencia. Inversamente, si la incidencia es alta y la duración es corta, ya
sea porque se recuperan pronto o fallecen, la prevalencia puede ser baja en relación a la
incidencia de dicha patología. Por lo tanto, los cambios de prevalencia de un momento a
otro pueden ser resultado de cambios en la incidencia, cambios en la duración de la
enfermedad o ambos.
El Dr. James Copland usa una interesante comparación para explicar esta relación con el
autismo de forma sencilla. La prevalencia sería algo así como el depósito de combustible de
un automóvil y la incidencia el velocímetro. La prevalencia nos marca el % de combustible
que hay en nuestro depósito. Y la incidencia es una tasa que nos indica la velocidad a la que
se producen nuevos casos. Una epidemia se define como un aumento repentino en la
incidencia. Y este no es el caso, ya que a su vez todo esto está relacionado con el cómo se
define un caso. Es decir, ¿dónde ponemos la línea de corte? Por ejemplo, si para decidir que
alguien entra en un diagnostico de autismo hay que medir más de 1,80 mtr de altura,
podremos tener una prevalencia de 1/1000, pero si bajamos esta altura a 1,70, la
prevalencia podría aumentar a 1/100. Esto no significa que a pesar de que la prevalencia
haya aumentado 10 veces la gente sea más alta o más baja de forma repentina o que se
hayan disparado los casos de TEA, sencillamente hemos cambiado el punto de corte. Pues
con los Trastornos del Espectro del Autismo ha sucedido exactamente lo mismo.

Cambios en la línea de corte

Pero esto no significa que no haya más o menos casos, sino que el aumento de casos está
relacionado con factores de cambio de corte y de tiempo. Estamos hablando de un período
de 35 años, y en estos últimos 35 años hemos visto como de forma sostenida y motivado
por varios factores (cambio en el sistema de medición y un aumento real de casos) como
cada vez más personas tienen un diagnóstico de TEA. Pero esto también está sucediendo
exactamente igual con diabetes, cáncer, asma o alergias, por poner algunos ejemplos. Y sin
embargo no se ha producido esta increíble alarma social. Y no debemos olvidar que las
enfermedades que hemos destacado también condicionan la vida de quienes son
diagnosticados, y en algunos casos son causa directa de muerte. Y sin embargo nadie habla
de epidemia de diabetes, por poner un solo ejemplo. Otro de los factores determinantes es
la desaparición del miedo social y el mayor conocimiento por parte de los equipos de
pediatría, es decir, ya no se esconden a los niños con este tipo de problemas, a su vez, un
mayor conocimiento a nivel global y el trabajo por desmitificar el autismo, hace que la
capacidad de diagnóstico temprano sea mayor, y por tanto, también se diagnostica mucho
más.

Sin embargo los datos sobre la prevalencia real del autismo están poco estudiados. Casi
todo el mundo da validez global a los datos de prevalencia sobre autismo en los EE.UU.,
los cuales hablan de una prevalencia de 1/110. Aunque aproximadamente el 25 % de los
niños que reciben un primer diagnóstico lo pierden posteriormente. Según los datos del
CDC la prevalencia final de autismo se sitúa alrededor de 1/80 a 1/225 en los EE.UU. en
función de una zonas y otras del país.
Dados los escasos datos fiables que existen en España, nos tenemos que referir a los pocos
datos sobre estudios reales y recientes de prevalencia, y estos datos se alejan de forma
considerable de los datos que se dan en los EE.UU. Por ejemplo, sabemos que tras
el estudio llevado a cabo por la Universidad de Salamanca y dirigido por Ricardo Canal
Bedia, la prevalencia de autismo en Castilla y León es de 1/700, o que en el País Vasco y
según los datos recopilados por Gautena la prevalencia de TGD ronda 1/250 casos. O que
en las Islas Baleares los casos de autismo severo apenas han variado en los últimos 30 años.
Con lo cual en muchos casos cuando hablamos sobre la “epidemia” de autismo, realmente
estamos hablando de oídas y sin una base real al argumento de epidemia. Y casi podríamos
decir lo mismo cuando hablamos de prevalencia; ya que estamos dando por válidos
globalmente los datos de un país. Tras nuestra visita a Chile ya constatamos nuestras
sospechas de que el nivel de prevalencia e incidencia de los trastornos del neurodesarrollo
en la región de Antofagasta eran muy altos, pero es una sospecha. Sin la realización de
estudios epidemiológicos que nos permitan saber la realidad de los casos de autismo y por
tanto poder saber cual es la tendencia a futuro, no podemos dotar de los medios necesarios
a un corto y medio plazo, ya que cualquier acción que se lleve a cabo estará coja. Es por
ello que es crucial que los gobiernos pongan en marcha estos estudios, de forma que se
puedan dimensionar de forma adecuada las políticas de detección e intervención temprana
adecuadas y a su vez preparar un buen modelo de educación.

Comprender bien el modelo de medición no nos explica sin embargo la causa u origen. Y
esto nos lleva a otro apartado. Y es: ¿Cual son las causas del autismo? Esta es la gran
pregunta y lamentablemente tiene muchas respuestas y ninguna. A día de hoy sabemos que
la etiología del autismo es multifactorial, o al menos eso es lo que creemos. De hecho
existen muchos factores que pueden predisponer a que un niño tenga autismo. Les
incluimos en la sección ANEXOS una larga lista de posibles causas del autismo.
Realmente es una lista muy larga de posibles factores, y que incluso puede provocarnos
cierta paranoia, ya que hay tantos factores relacionados que al final uno no se atrevería a
salir a la calle. Aunque básicamente podríamos decir que las dos teorías que más fuerza son
las relacionadas con factores de origen genético y medioambiental. Y es curioso que a pesar
de que cada día más los factores ambientales adquieren más y más fuerza, en los últimos 10
años el gobierno de los EE.UU. ha invertido más de mil millones de dólares en la
investigación genética y apenas 40 millones en los factores medioambientales.

Técnicas de apoyo emocional para hermanos de niños con

Autismo
Autismo Diario
15 abril, 2014
Divulgación, Técnicas
6
33402

“Habilitar Sentimientos”

Foto: S Braswell
Los hermanos de personas con diversidad funcional van creciendo al lado de su hermano,
viviendo cada etapa, cada duelo y cada alegría junto a toda la familia; y son testigos casi
omniscientes de lo que pasa a su alrededor. Cada hermano es único, y cada modo particular
de afrontar esta situación va a depender de múltiples factores, como la edad, la cantidad de
hermanos y personas que conviven en la casa, el orden de nacimiento, la capacidad de
resiliencia individual y/o familiar, el tipo de diversidad y el estilo previo de afrontamiento
de las crisis de cada familia, entre varios otros.

En esta oportunidad queríamos compartir algunas generalidades que observamos a diario en

consultorio y en talleres para hermanos que hemos realizado y que creemos pueden ayudar
a pensar sobre estas cuestiones.

Los hermanos mayores muchas veces toman un rol autoexigente, sumamente protector de
su hermano con diversidad funcional y a veces hasta de sus padres. Este rol puede llevar a
que éstos, en su intento de proteger a sus padres y a su hermano, no puedan expresar
realmente lo que les pasa, lo que piensan y sienten. Se acostumbran a “no querer molestar a
mamá y papá que ya suficientes preocupaciones tienen” con su hermano. Suelen
sobreadaptarse a todo, y les cuesta manifestar sus necesidades y deseos.

También observamos que en muchos casos, hermanos menores, suelen adaptarse un poco
mejor que el mayor a la diversidad funcional de su hermano. Quizás el hecho de haber
nacido después que la persona con diversidad funcional hace que se críen desde un
comienzo con esta realidad y la vivencien, en general, con más naturalidad que los
hermanos mayores. Pero esto no los exime de preocupaciones, sentimientos y pensamientos
continuos en relación a su hermano. Todos los hermanos de personas con diversidad
funcional los tienen en mayor o menor medida. Los niños, igual que los adultos, frente a
esta circunstancia de la vida, se encuentran con sentimientos y emociones contrapuestas,
que si bien muchas ya existen en una relación típica fraterna, muchas veces se intensifican
frente a la presencia de la diversidad funcional del hermano.

Sentimientos de amor y alegría por los logros se contraponen con los de celos, culpa,
vergüenza, preocupación, sobre exigencia y enojo, entre otros. Estos últimos, los
sentimientos que comúnmente se llaman “negativos”, muchas veces son difíciles de ser
escuchados por los padres; y más aún, muchas veces los hermanos prefieren no
mencionarlos tal vez por sentir culpa.

¿Qué podemos hacer entonces? Creemos que una buena opción podría ser HABILITAR
SUS SENTIMIENTOS.

Cuando hablamos de “habilitar sentimientos”, nos referimos a dar lugar, espacio y tiempo a
la expresión de los sentimientos de los hermanos. Podría parecer algo sencillo en la teoría,
pero en la práctica los padres nos manifiestan las dificultades que tienen en este sentido.

Significa, en principio, poner palabras a aquellos sentimientos y emociones que aparecen

pero “no se mencionan”. Para intentar ser más precisos y claros compartimos algunos
ejemplos de situaciones concretas.
Situación 1

Tomás tiene 5 años y un diagnóstico de autismo. El niño ingresa al cuarto de su hermana

María, de 10 años, y le rompe su cuaderno de dibujo sin estar ella presente. María llega a su
casa y se entera de lo sucedido. Comenta a sus padres lo que pasó muy enojada.

Posibles respuestas a esta situación:

A) “Bueno… No se da cuenta, no lo hace apropósito… ¡Tienes que tenerle paciencia!”.

B) “¿Debes estar muy enojada, no? Yo en tu lugar lo estaría”. “Vamos a buscar una
solución a este problema. A ver… “

La respuesta A) es una respuesta entendible y natural, pero inhibe sin querer los
sentimientos de María. No se le está dando lugar ni permiso a la expresión. Se da por
supuesto que María debería comprender o aceptar que le rompan sus cosas porque Tomás
tiene una diversidad funcional.

En cambio, con la respuesta B) se le da lugar a la expresión. Permite que María aprenda a

poner en palabras sus sentimientos. Los padres de María le transmiten empatía y seguridad
de que lo que ella siente, a pesar de ser un “sentimiento negativo”, está bien sentirlo y no la
hace mejor ni peor persona. Estas respuestas suelen favorecer el diálogo entre padres e
hijos.

Resaltamos de este ejemplo la importancia de poner en palabras los sentimientos, llamarlos

por su nombre (“Debes estar muy enojada, no?”) porque estos modelos son los que luego
aprenden los niños para expresar todo lo que les pasa. Nos hemos encontrado con muchos
hermanos que al preguntarles qué sienten, no saben expresar lo que les pasa. O cuando les
preguntamos en qué oportunidades se sienten enojados o tristes, ¡dicen no sentir nunca
estas emociones!
Situación 2

Pablo tiene 16 años y su hermana Sofía de 5 años tiene Síndrome de Down. Sofía, cada vez
que vienen los amigos de Pablo a la casa, grita y tira cosas para llamar su atención. Los
amigos de Pablo se ríen de la situación, pero a Pablo esto no le causa ninguna gracia y le da
mucha vergüenza. Al poco tiempo, deja de invitar a sus amigos para evitar sentirse así
delante de ellos. Sus padres lo notan y al preguntarle qué pasa, Pablo les cuenta las razones
reales.

Posibles respuestas a esta situación:

A) “No les des bolilla (…) si tus amigos se ríen de lo que hace Sofía y no entienden lo que
le pasa, no son realmente buenos amigos (…)”.

B) “¡Me imagino cómo te sentirás cada vez que Sofía hace eso! ¡A mí en tu lugar me daría
mucha vergüenza también! ¿Qué te parece si pensamos una buena solución juntos para que
no tengas que dejar de invitar a tus amigos a casa?

La respuesta A) inhibe los sentimientos de Pablo, y de alguna manera estaría juzgando las
amistades del adolescente como malas elecciones de su parte. Este tipo de respuesta no
anula el “sentimiento negativo” que siente el hermano, sino que puede despertar otro: la
“culpa” por sentirlo.

Con la respuesta B) se habilita el sentimiento de la vergüenza, tan característico de los

hermanos al llegar a la adolescencia. Esta respuesta, una vez más, es empática y da
seguridad a los hermanos de que es natural que surjan los “sentimientos negativos” y de
que no está mal sentirlos cuando pasan estas cosas.

Nos parece importante mencionar también, que la mayoría de los adolescentes buscan
“pertenecer” a un grupo, entre otras cuestiones. Y el sentimiento de vergüenza del que
recién hablamos es natural, y en la mayoría de los casos, pasajero y no significa que no
quieran a su hermano. Es sólo una etapa que suele desaparecer al concluir la adolescencia.

Habilitar sentimientos también es escuchar y aceptar esos sentimientos que quizás no se

comparten. Es importante respetar su legitimidad viniendo de los hermanos. Poder hacer
esto, probablemente ayude a que los hermanos continúen contando lo que les pasa en otras
oportunidades.

Alentamos entonces a los padres a probar esta alternativa de comunicación con sus hijos,
sabiendo sin embargo que no siempre es fácil, y que a pesar de sus esfuerzos pueden no
conseguir en todos los casos la respuesta esperada. Es importante que consideren siempre la
posibilidad de consultar o buscar ayuda con algún profesional experto en el tema. Otra
alternativa complementaria que recomendamos es la de hablar con los hermanos sobre la
posibilidad de asistir a “talleres para hermanos de personas con diversidad funcional”.
Estos talleres ofrecen la oportunidad de encontrarse con pares que viven situaciones y
sentimientos similares. A través de actividades lúdicas y de reflexión, se “habilitan estos
sentimientos” de un modo natural, espontáneo y sencillo.

Lic. Gabriela Leoni y Lic. Agustina Girard

Programa FADI

www.programafadi.com.ar

www.facebook.com/ProgramaFADI

Twitter: @ProgramaFadi

Bibliografía consultada:

La importancia de informar sobre la discapacidad a los

hermanos
Autismo Diario
14 septiembre, 2013
Divulgación
4
10416

Informar a los hermanos desde niños los ayuda a comprender

La importancia de brindar información sobre la discapacidad del hermano

Foto: S Braswell
Cuando hablamos de discapacidad, generalmente, solemos hacerlo en torno a las
necesidades de la persona que la posee. La mayoría de las veces esta situación se traduce en
un apoyo a la familia con un foco más estricto sobre los padres. Y en todo esto la pregunta
que surge es ¿Qué pasa con los hermanos?
No cabe duda que los padres se preocupan por ellos y los aman tanto como al hijo con
discapacidad. Pero a veces tienen tantas presiones y preocupaciones que atender para lograr
cubrir todas las necesidades del hijo con discapacidad, que sin querer, se van postergando
las necesidades de los hermanos, que a diferencia de lo que se suele pensar, no siempre
cuentan con suficientes recursos para enfrentar la situación que atraviesan. Las eternas
peleas y trámites con la obra social, los llamados sin respuesta; las idas y vueltas a las
terapias, escuelas, centros o el mismo tratamiento domiciliario, hacen que poco a poco todo
se centre en el hijo con discapacidad y que, a veces, quede poco tiempo para atender a los
hermanos.
Las necesidades de los hermanos son muchas y es importante poder atenderlas todas. Pero
para empezar por una, existe una necesidad que ineludiblemente se presenta en todos los
hermanos, y es la necesidad de INFORMACIÓN.
A veces, en la consulta o en los talleres para hermanos les preguntamos a los chicos si
saben qué es lo que le pasa o qué tiene su hermano, y en general no saben responder (sobre
todo los más chicos), o suelen decirnos el nombre de la discapacidad sin comprender
realmente lo que significa.
Los niños y púberes, al igual que los adultos, tienen dudas, preocupaciones y también se
preguntan el por qué de lo que ocurre… ¿Por qué paso esto? ¿Por qué a mi hermano? ¿Por
qué no a mí?
En algunas oportunidades los padres nos cuentan que prefieren no brindar cierta
información, para intentar “proteger” a sus hijos. La práctica nos ha enseñado, que los
hermanos que carecen de información quedan, muchas veces, desamparados, y en muchos
casos por su necesidad de buscar explicaciones, terminan ellos mismos atribuyendo causas
o posibles consecuencias que muy lejos están de la realidad.
Ante la ausencia de información, frecuentemente escuchamos en nuestros talleres o
consultas, ciertas fantasías de boca de los niños, como ser:
*Fantasías de curaciones mágicas.
*Creer q pueden “contagiarse” la discapacidad de su hermano.
*Fantasías de muerte del hermano.
*Creer que su hermano por portarse mal, fue “castigado” por sus padres y “quedó así”.
*Y hasta creer que ellos fueron los causantes de la discapacidad.
Por estas razones, para los hermanos, el hecho de saber qué es lo que tiene su hermano, los
fortalece, no solo para evitar estas fantasías equívocas, sino también los ayuda a adaptarse a
su realidad y los posiciona en forma adecuada para enfrentar las preguntas de los demás;
como compañeros de colegio, amigos, vecinos, etc. Asimismo, en una era en donde
cualquier información es accesible mediante un click, debemos ser más cuidadosos que
nunca y anticiparnos a sus búsquedas de respuestas mediante internet u otros medios
impersonales que suelen no ser los más adecuados para conocer sobre la discapacidad de su
hermano.
Así cómo es sumamente importante brindarles información, es fundamental que ésta sea
acorde a la edad de cada uno de los hermanos. Es por esto, que a medida que van creciendo,
debemos ir actualizando esta información, estar atentos y abiertos a las nuevas preguntas
que van a ir surgiendo. Si los padres no disipan estas dudas, es probable que ellos las
busquen tarde o temprano por otro lado.
Muchos padres nos preguntan en las consultas: ¿Cuándo es el momento? ¿Cómo le
explico? ¿Saco el tema aunque no me lo pregunten? Nuestra sugerencia es en primer lugar,
responder siempre cuando el niño pregunta. Escuchar bien la duda, estar atentos y
preparados para escucharla y responderla. Luego chequear sus rostros y asegurarnos haber
respondido a su inquietud y ante la duda preguntarles: ¿Respondí a tu pregunta? Así, si por
ejemplo la inquietud es: “¿Cómo se llama lo que tiene mi hermano?”, ser claros y precisos,
darle el nombre y chequear si quieren más información con un: ¿Sabes lo que quiere decir
“TGD”? O más directo aún: ¿Querés que te explique lo que quiere decir? Si la respuesta es
“no”, es aconsejable respetar los tiempos de los hermanos, de la misma forma que los
padres necesitan también sus tiempos para enfrentar un diagnóstico, o la situación en
general. Con los hermanos pasa exactamente lo mismo. Poco a poco continuaran
preguntando, posiblemente al día o semana siguiente. Tampoco se aconseja atosigarlos con
información excesiva, justamente porque quizás no estén tan preparados para recibirla toda
de golpe. Respetemos sus tiempos, respetemos sus preguntas y sus respuestas.
También en algunos casos hay hermanos que no preguntan nunca nada. Muchas veces, esto
suele pasar con algunos hermanos mayores, que en su afán de “no querer molestar a mama
y papá con sus preguntas” callan, observan y se sobreadaptan a todo. Con estos hermanos
en particular aconsejamos buscar el acercamiento desde los adultos y preguntarles de a
poco.
Algunos ejemplos para utilizar (según cada estilo de comunicación familiar) con estos
niños:
1) “¿Vos sabes que tu hermano tiene algunas dificultades como (…) que nosotros no
tenemos (aunque tenemos otras)”. Esperar su respuesta y continuar de acuerdo a como
continúa el eje de la charla.
2) “¿Vos sabes cómo se llama lo que tiene tu hermano? ¿Querés que te cuente?
3) “¿Alguna vez escuchaste hablar de “autismo”, “hipoacusia”?, etc. Éste suele ser un buen
punto de comienzo, porque se empieza a hablar desde lo general a lo particular.
4) Quiero hablar con vos sobre tu hermano… ¿viste que a veces no nos entiende cuando le
hablamos?… etc.
Si no quieren hablar del tema, se aconseja explicarles que cuando quieran y puedan hablar
de este tema u otro, los papás estarán disponibles. Remarcarles la importancia de hablar de
estas cuestiones sea con ellos o con algún profesional que los pueda ayudar. Tanto en
chicos que preguntan cómo en chicos que no, siempre es bueno recordarles esto último.
En conclusión, lo que estaremos haciendo al brindarles información es fomentar el
entendimiento y el saber, para en consecuencia poder ofrecerles seguridad.
Darles información sobre la discapacidad de su hermano, es otro modo, quizás no tan obvio
ni espontáneo, de acompañarlos, apoyarlos y fortalecer su autoestima.
Sobre las autoras:
Lic. Gabriela Leoni y Lic. Agustina Girard
Programa FADI
Sibshops® Argentina.
www.programafadi.com.ar
Atender las necesidades de los hermanos
Autismo Diario
14 abril, 2014
Divulgación
1
4861

Este artículo pretende ser una propuesta

integrativa, cuyo fin principal es hacer mayor hincapié en la atención de las necesidades de
los hermanos de personas con diversidad funcional.

El trabajo que se viene realizando con personas con diversidad funcional en la actualidad es
muy bueno; hay entidades y profesionales cada vez más capacitados y expertos a la hora de
diagnosticar y proponer tratamientos; y los avances que se han logrado y que se continúan
logrando son muchos. Con esta propuesta intentamos sumar al trabajo realizado hasta el
momento, proponiendo a los profesionales de la salud incluir y tener más presentes aún a
los hermanos de personas con diversidad funcional en cada instancia.

En esta oportunidad queremos compartir algunas experiencias llevadas a la práctica

profesional que creemos pueden ser útiles para el trabajo con los hermanos.

1) Diagnóstico: los profesionales, generalmente, evaluamos a la persona con diversidad

funcional y luego nos reunimos con sus padres para darles una devolución, que intentamos
sea cuidadosa y siempre respetuosa. Sabemos que esta devolución probablemente tendrá un
impacto fuerte en ellos, por todos los cambios y duelos que esto implica. Pero muchas
veces nos olvidamos, lamentablemente, del impacto que este diagnóstico tendrá en el resto
de la familia, entre ellos: los hermanos. Es por esto que proponemos a los profesionales de
la salud hablar en esta instancia con los padres sobre este posible impacto. En algunos casos
se puede recomendar algún profesional o equipo de profesionales, que a modo preventivo
pueda acompañar a TODA LA FAMILIA en esta transición, que en la mayoría de los casos
no será fácil. Queremos destacar que en el momento de la devolución del diagnóstico nos
parece sumamente importante que los profesionales les transmitan a los padres la
importancia de la necesidad de información para los demás hijos sobre el diagnóstico de su
hermano (hemos desarrollado en profundidad este tema en otro artículo que podrán
encontrar en nuestra página, donde hablamos sobre qué, cuándo y cómo informar entre
otras cosas).

2) Planificación del tratamiento: esta es otra etapa en la que creemos que es de suma
importancia tener presentes a los hermanos. Muchas veces se los incluye en los
tratamientos para realizar algún juego, programa o deporte junto a su hermano con
diversidad funcional ¡Y es muy bueno que esto se haga! Pero nos parece esencial también
que a la hora de sugerir un tratamiento domiciliario, por ejemplo, se contemplen ciertas
variables, como preguntar si los hermanos comparten o no el cuarto que va a ser utilizado
para la terapia, si los hermanos van a estar presentes en los horarios en los que se lleve a
cabo el tratamiento y si quieren o pueden colaborar en el trabajo de generalización , entre
i

otras cosas. Deberíamos prestar especial atención a no pasar por alto la invasión que
pueden llegar a sentir los hermanos al meternos en su casa, y más aún en SU cuarto. Es
cierto que la urgencia en esta instancia es que la persona con diversidad funcional empiece
cuanto antes el tratamiento, pero sería bueno que analicemos realmente si el tratamiento
domiciliario será posible y/o beneficioso no sólo para el paciente sino para toda la familia.
Recordemos que uno de los objetivos principales de los tratamientos en el domicilio es la
generalización y el desarrollo de las actividades de la vida diaria (AVD). Si tenemos en
cuenta estos objetivos y nos damos cuenta de que un tratamiento domiciliario no será la
mejor opción para determinada familia, se pueden sugerir a los padres otras alternativas
fuera del domicilio. Por ejemplo que el paciente concurra algunas horas del día a un CET
(centro educativo terapéutico), a una escuela especial, o a una escuela común con
integración; aquello que sea más adecuado para el paciente y su familia. También se
pueden brindar terapias en consultorios profesionales y que luego en casa vaya un
especialista en conducta y/o AVD (según el caso) para trabajar puntualmente el desarrollo
de estas habilidades, además de enseñarle al paciente a generalizar los contendidos
aprendidos fuera de casa.

3) Durante el tratamiento: otro modo en el que se puede incluir a los hermanos es

invitándolos a participar de alguna reunión con los padres, o hacer una especie de “charla
informal” corta con ellos para preguntarles acerca de sus necesidades en relación a su
hermano y ver de qué forma podríamos nosotros ayudarlos a ellos también. En esta
propuesta es importante tener en cuenta las edades de los hermanos, contar con el permiso
de los padres y tratar de que los hermanos no lo vivan como un interrogatorio sino como
una ayuda para ellos en el caso de que la necesiten. A través de esto buscamos que ellos
también sepan que sus opiniones y sugerencias importan. Que además de mamá y papá,
ELLOS son los que más conocen a su hermano con diversidad funcional, y que su opinión
vale mucho para nosotros (¡Y puede ayudar mucho a su hermano y a ellos en su relación
con él!). Es importante decirles esto para explicarles por qué les hacemos preguntas.

Llama mucho la atención cuando hacemos estas reuniones (que pueden ser de no más de
algunos minutos) cómo la mirada de los hermanos a veces es muy distinta a la de sus
padres o a la de los profesionales, y nos ayuda a ver las cosas desde otro lugar.Quizás para
ellos una urgencia podría ser ciertas cuestiones de conducta de su hermano que sin querer
los padres o el equipo terapéutico minimizan o no ven. Compartiremos dos ejemplos:
A) En un tratamiento domiciliario de 5 años de antigüedad, nos juntamos por primera vez
con dos hermanos (uno de 10 y otro de 11años) de un niño con un diagnóstico de autismo
para consultarles qué cosas serían importantes que trabajáramos, en su opinión, con su
hermano. Ambos contestaron lo mismo: “que deje de gritar cada vez que quiere pedir algo.
Esta buenísimo que haya aprendido a pedir, pero que no lo haga gritando porque nos aturde
(…) ¡Y si estamos en la calle nos da mucha vergüenza!”
Ni los padres ni nosotros como equipo nos habíamos imaginado que esto estaba molestando
a los hermanos. Estábamos “acostumbrados” a su tono de voz al hablar y se nos estaba
pasando por alto trabajar la regulación del “tono de voz” como objetivo de tratamiento.

B) En un tratamiento de 3 años de antigüedad nos juntamos con una hermana (de 8 años) de
un niño con Síndrome de Down y al consultarle si había algo que le gustaría que se
modificara en casa con su hermano, respondió: “me gustaría que mi mamá lo rete igual que
a mí. Porque cuando yo como galletitas sin pedir permiso me retan, pero cuando Diego se
come todo el paquete sin pedir permiso no lo retan. ¡Es injusto!”

En este último caso, luego de esta charla, trabajamos con los padres de Diego la puesta de
límites con la comida dulce, cuestión que hasta el momento no se había tenido en cuenta en
el tratamiento porque ocurría al no estar el equipo terapéutico presente.

Nuestra propuesta es tener más en cuenta aún las necesidades de los hermanos de personas
con diversidad funcional. Escucharlos y darles una mayor oportunidad de opinar acerca de
aquellas cosas que pueden influir en su vida. Y por último, tenerlos en cuenta también a
ellos en cada decisión terapéutica que se vaya tomando a lo largo de toda la vida sus
hermanos al igual que tenemos en cuenta a los padres.

Los hermanos, en la mayoría de los casos, serán en el FUTURO de sus hermanos con
diversidad funcional protagonistas esenciales a la hora de tomar decisiones. Sería bueno,
brindarles participación desde niños (teniendo en cuenta la edad a la hora de ver qué
compartir con ellos) para que puedan vivirlo tempranamente con mayor naturalidad,
siempre teniendo en cuenta sus opiniones y deseos; respetándolos en todo momento para
que se puedan sentir libres de elegir aquellas cosas que deseen y aquellas que no, en
relación a su futuro y al de sus hermanos.

Marzo 2012

Lic. Gabriela Leoni y Lic. Agustina Girard

Programa FADI

www.programafadi.com.ar

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Autismo, hermanos, juego y deporte en grupo

Mauro Dangelo Martinez
27 febrero, 2012
Técnicas, Terapia
1
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Cuando un niño viene al mundo, muchos o

casi todos tienen una teoría previa de cómo van a desenvolverse en el papel de padres. A la
hora de asumir los roles eso cambia y las diferentes perspectivas de educación, apuntan
siempre a un mismo objetivo, que el chico sea sano, inteligente y libre, además de
inculcarle educación, respeto y moral.

Pero cuando nos dan un diagnostico de uno de nuestros hijos comienza una especie de
pelea entre la fantasía y la realidad. La fantasía de la familia tipo en la cual se vive de
manera cotidiana y sin problemas (solo los típicos de cualquier niño). Pero la realidad es
otra, ahora tenemos que invadir nuestra vida de especialistas, terapeutas y médicos
abocados a ayudarnos sacar a nuestro hijo adelante. Existen muchos libros que hablan de
los 100 primeros días del niño y guías para padres, pero soy partidario de que cada padre
podría escribir su propio manual de cómo actuar (lo que seria de gran ayuda para informar a
la sociedad de cómo se puede salir adelante).

Gracias a estos padres que han escrito sus experiencias, o comentado a la población sobre
sus logros con sus hijos, podemos tener acceso a la resolución de determinadas situaciones
y con mayor profundidad podemos observar que estos, son verdaderos instructores de la
vida que con su lucha pueden darle una vida NORMAL a su hijo. Claro que hay diferencias
entre un chico con capacidad diferente y aquel que denominamos NORMAL, pero basta con
saber y conocer bien la “Diversidad Funcional” para comenzar el camino del goce y
disfrute del pequeño.

Un punto no menor son los hermanos del niño o joven-adulto, que acompañan este
tratamiento. Es de suma importancia no dejar de lado su atención aunque sea muy difícil,
porque ellos no siempre saben en qué momento deben actuar o dejar de hacerlo y en qué
momento deben ayudar o dejar de hacerlo.

Hay diferentes tipos de personalidades que adquieren los chicos para poder cooperar y
debemos sacar provecho de eso para incentivar al niño a establecer un vinculo con su
hermano.
Los hermanos de chicos con TEA suelen llevar con ellos el karma de la “carga de su
hermano” y cuando las cosas andan mal, su moral está por los suelos y emocionalmente se
encuentran afectados a tal punto que pueden llegar a no comprenderlo y a odiarlo. No
debemos juzgarlos, ellos también deben aprender y madurar con la discapacidad en casa.
La tarea familiar es larga pero cuanto más comprenda a su hermano, sus capacidades,
limitaciones o lo que sea, y entiendan su problemática, mejor van a comprender lo que les
pasa y más rápido van a crecer a nivel madurativo para superar cualquier obstáculo.

El juego es un medio de interacción muy bueno para promover el vínculo, y la música, otro
medio que no se queda atrás a la hora de realizar actividades en conjunto.

“Recuerdo una mañana en la casa de un paciente. Realizábamos una actividad en una cama
elástica y tuve la idea de integrar a los hermanos. Dicha actividad solo consistía en saltar
alrededor del joven-adulto. Si bien, este no podía expresar su alegría, logré percibirla en sus
ojos y en sus gestos. Tanto él como sus hermanos se veían súper felices por la actividad
propuesta. Luego de realizarla propuse tomar algo juntos y nos fuimos al pasto los cinco a
compartir un momento más. Fue gratificante saber que juntos lo pasamos bien.”

Deben tener presente que el niño debe disfrutar del juego y para ello, este debe ser lo más
sencillo posible. Recuerden que siempre se debe trabajar de lo simple a lo complejo y no
está mal empezar con algo que quizás sea aburrido para nosotros pero muy divertido para
ellos. En el caso de aquellos niños que disfruten del contacto físico (levantarlo,
zamarrearlo, empujarlo y demás) se debe tener cuidado para no confundir el juego con una
agresión hacia el otro. Muchas veces aprenden a jugar físicamente con un adulto que no
siente su fuerza y cuando lo hacen con un “par” es duramente una agresión para quien
recibe el contacto.

Siempre que se pueda debemos incentivar a los hermanos a participar en diferentes

momentos, y darle el lugar a ellos para que lo hagan por sí solos, sea cual sea el motivo (ver
un vídeo, compartir un juego, o simplemente escuchar música, etc.)

Esto no es un dato menor, el promover la actividad en conjunto hace que todos estemos
siempre felices de compartir un momento junto al niño.

Siempre se debe prever la actividad con anticipación para que no haya posibles berrinches y
buscar actividades que le gusten al pequeño para promover la alegría desde el comienzo de
la actividad.

Por último, es importante estar siempre en busca de nuevas experiencias y brindarle al niño
la mayor cantidad de estímulos posibles. Una terapia muy común, hoy en día, es la
equinoterapia que resulta muy buena y los divierte mucho. Por otro lado, para aquellos que
no puedan acceder a un campo con caballos y este tipo de terapia, pueden buscar por el lado
de la natación que también es un medio que les fascina a casi todos los chicos y en el que
pueden desarrollarse perfectamente.

Recuerden hacer previamente todos los chequeos médicos necesarios para comenzar una
actividad física.
La educación de los hermanos de niños con autismo
Ana Luengo
23 mayo, 2011
Educación, Opinión
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Una de las cuestiones más complejas con las que nos

enfrentamos los padres, a la hora de educar a nuestros hijos, es decidir por qué proyecto
pedagógico o por qué línea educacional decantarnos. Las decisiones de cada cual responden
tanto a las diferentes formas de socialización, como a la reflexión que se haga. Cuando es
cosa de dos, la cosa se complica. Como en ese chiste de las tiras de Mafalda, en que la niña
les pregunta a sus padres: “¿Ustedes dos, tienen nuestra educación planificada o la van
improvisando nomás?”, a lo que los padres con estupor contestan simultáneamente lo
contrario de lo que el otro contesta, mientras se miran desconcertados.

Así, en la vida real los padres nos encontramos a menudo con ese conflicto. Cuáles son las
prioridades, cómo debemos armonizar dos puntos de vista no siempre iguales, cuál es el
punto de encuentro, qué debemos aceptar de nuestra propia experiencia como niños o qué
debemos rechazar. Decidir esas cosas no deja de ser vital para educar a los hijos con cierta
coherencia, pues lo que parece obvio es que cualquier niño requiere de esa coherencia para
crecer en un ambiente predecible, coherente y sano. Pero… ¿es eso tan sencillo?

La cosa se complica aun más cuando los padres deben educar a más de un niño, pues la
sorpresa es que no hay dos niños iguales y nunca responden de la misma forma a los
métodos que ya funcionaban con éxito en casos anteriores. Imagínense entonces qué ocurre
cuando uno de los hermanos requiere de métodos educativos algo peculiares. Métodos
educativos que no se pueden haber aprendido ni de la propia experiencia, ni de la reflexión
durante el embarazo, ni de la lectura de los libros de preparación para ser padres perfectos
de niños programables para responder con exactitud a cada una de las opciones.
Yo siempre pienso que a la inmensa mayoría de los padres de niños con autismo nadie nos
preparó para criarlos ni nos advirtió de que algo así fuera posible. De ahí la frustración de
que no funcionara lo que creíamos aprendido. Ni lo pudimos aprehender basándonos en
nuestra infancia y en la experiencia –o los errores– de nuestros progenitores, ni lo pudimos
aprender jugando con las muñecas de Famosa, ni observando a los parientes, vecinos y
allegados con sus retoños. Hemos tenido que aprenderlo, tras superar esa profunda
frustración, a base de lecturas, de entrenamiento, de errores, de paciencia, de compartir
experiencias y de muchísima creatividad. Si a casi todos los padres les sale de forma natural
poner una voz determinada, cantar los cinco lobitos o hace el cucutrás con sus retoños, a los
padres de niños con autismo no nos salió natural tomar un lápiz y un cuaderno ante
situaciones cotidianas, hablar con signos o confeccionar tablas de premios -en forma de
dulce o patata frita- por cualquier cosita que nuestro hijo debería hacer o aprender de forma
espontánea o natural.

En el caso de que un niño con autismo tenga hermanos neurotípicos, la situación puede
mostrar claras divergencias en el trato que se les da a los hijos. Entonces, la pregunta que
los padres deberíamos hacernos es: cómo armonizar más de una línea educativa sin que
nuestros hijos crezcan con la sensación de no tener adónde agarrarse. No es una pregunta
banal, porque la convivencia familiar está llena de pequeños detalles en los que hay que
actuar de una forma determinada. Como ejemplo personal, yo nunca pensé que fuera a
educar a mis hijos usando recompensas. Yo pensaba, aun sin hijos a mi alrededor, que los
niños deben aprender cuáles son sus deberes y cuáles son sus obligaciones sin someterlos a
chantajes de ningún tipo, ni a condicionantes materiales. Lo habré defendido en más de una
sobremesa, totalmente convencida de mi sabiduría, aunque no tuviera todavía hijos. Lo sigo
pensando de forma teórica y general, pero ¿qué hacer cuando mi hijo con autismo necesita
de esos condicionantes para aprender, porque mi sonrisa no le basta? ¿Y qué hacer si a él le
ofrezco un pedacito de chocolate tras uno de sus avances, mientras que a mi hija se lo niego
por el mismo éxito? La cuestión es cómo explicar esa diferencia, injusta obviamente a sus
ojos de niña; o cómo integrar esas cosas en nuestra vida, sin traicionar así a algunos de mis
principios como madre. ¿Darle a ella a veces ese chocolate, pero no como recompensa?
¿No dárselo a él cuando ella está presente? ¿Reducir los condicionantes de mi hijo y
premiarlos de otra forma, afectivamente, festivamente, a los dos?

Para intentar contestar a estas preguntas, primero hay que diferenciar entre dos tipos de
familia. Porque cuando se tiene más de un hijo, y uno de ellos tiene autismo, pueden pasar
dos cosas: que el primer hijo sea el que tiene autismo, o que el hijo sin autismo haya sido el
primero. Vayamos por pasos.

Si el primer hijo tiene autismo, y los padres se han puesto manos a la obra, el segundo hijo
llega a un hogar donde los pictogramas, las historias sociales y las recompensas están a la
orden del día. El segundo hijo simplemente aprende a vivir así, y si acaso son los padres los
que deben volver a practicar una forma de comunicación más relajada y natural, y
sorprenderse gratamente de que no requiera de esas recompensas para tantas cosas. Cuando
mi hija pequeña nació, alguien me hizo notar que yo le hablaba como a mi hijo mayor, es
decir, como si ella tuviera autismo: con gestos exagerados, con una entonación teatral, con
apoyos visuales. Mi experiencia como madre era ésa, pensé, y además también pensé que
esa forma de comunicación tan exitosa con mi hijo mayor, no podría ser perjudicial con mi
hija. No creo que lo haya sido. Sin embargo, en otras cuestiones como los premios, como
los límites, sí que se impone cierto conflicto. Mantener dos líneas de educación puede
resultar muchas veces algo estresante, y sobre todo frustrante para todos. En mi caso me he
decantado, en primer lugar, por relajar de alguna forma mis convicciones. En segundo
lugar, intento llevar a cabo esas dos líneas, pero no de forma paralela, sino intentando
unirlas en algún momento. Es decir que, en el caso de mi hijo con autismo, no baso toda su
educación en un sistema de recompensas, sino que lo he ido limitando a algunos objetivos
concretos, como el hecho de dejar los pañales o permitir que le cortaran las uñas de los
pies. Y a mi hija sin autismo, por otra parte, sí le caen ciertos premios también en ocasiones
especiales para ella, que probablemente en otro contexto no requerirían ninguna
recompensa y que, sin mi experiencia como madre de esta familia, me haría llevarme las
manos a la cabeza. De forma optimista, mi objetivo es que algún día ninguno de los dos
espere ni necesite recompensas materiales para aprender ni para comportarse de una forma
adecuada. Pero voy hacia ello con calma.

Me pregunto también qué ocurre si el primer hijo no tiene autismo, y los padres ya creen
haber encontrado el método educacional más apropiado. En ese caso, imagino que puede
ser más difícil integrar al niño mayor en todos esos cambios que se producen en la dinámica
de la familia. Pues para él o ella, eso aparece como una gran injusticia. Si antes íbamos -se
preguntará el crío- a cualquier fiesta multitudinaria, ¿por qué ahora no podemos ir más? Si
antes decidíamos espontáneamente irnos al cine, al circo, a la playa, ¿por qué ahora
debemos vivir con una agenda férrea que dicta nuestra vida? A los celos normales de los
hijos, a la competitividad que hay siempre entre hermanos, se suma la desorientación de
tener que cambiar la propia vida, la dinámica familiar, por el nuevo miembro de la familia,
quien, además, no siempre es el compañero de juegos con el que el crío habrá soñado.

No tengo respuestas para todo esto, por supuesto, apenas son reflexiones sobre los
problemas y conflictos que pueden surgir en familias, cuando uno de los hijos tiene
autismo. Por mi experiencia, y observando a otras familias, sí tengo algunas sugerencias
que en nuestro caso funcionan. En primer lugar se trata de algo que puede ayudar a
coordinar esas líneas diferentes que se deben llevar. En una familia todos los miembros
deberían saber que son parte de un equipo, y que se deben ir ayudando, apoyando y
esperando a los demás, cuando sea necesario. Ahora bien, esa convivencia también puede
crear frustración y rencor en algunos de sus miembros, sobre todo en aquellos que por su
edad y falta de madurez no entienden a qué se deben los cambios, las diferencias, las
atenciones no siempre equilibradas. Por eso, cada uno de nosotros debe tener sus espacios
de libertad, y en la familia en su conjunto se debe dar cabida a constelaciones dinámicas y
cambiantes. Constelaciones donde se combine uno de los padres con uno de los hijos, para
poder mantener la agenda familiar sin perder ni la espontaneidad ni la multitudinaria
socialización, también necesaria para algunos. Combinar el sentimiento de cohesión
necesario, sin perder la libertad de cada cual, porque en esos espacios es cuando el niño sin
autismo se puede sentir el protagonista, y recibir la atención de los adultos sin roces con los
límites que se imponen en conjunto. Esto es una carrera de fondo, aunque pueda mejorar en
mayor o menos medida. Bajo la premisa de potenciar constelaciones dentro de la familia,
sería importante planificar –sí, planificar- la rutina semanal, las vacaciones, los días libres,
la vida familiar. Probablemente se trate de un punto de partida para no perder la energía de
todos los que están en el mismo barco. Y también para permitir que los hermanos de niños
con autismo puedan desarrollarse y sentirse el centro de atención a ratos, cosa que
necesitan, como cualquiera.

La segunda sugerencia tiene que ver con eso. Si entre todos los hermanos se da rivalidad,
competencia, celos y envidias, en el caso de las familias con un hijo con autismo la cosa
puede complicarse e írsenos de las manos. Todos esos sentimientos existen, obviamente,
pero de alguna forma se pueden manifestar de forma desconcertante. Como ejemplo, a mi
hija le fascinaba también poner las cosas en fila, y se concentraba para que le quedasen tan
bien como a su hermano, al que admiraba por esa agilidad envidiable, y se frustraba
terriblemente si no lo lograba. Ofrecerle al niño neurotípico la sensación de ser tan especial
como el otro –porque además lo es-, y que merece una atención individual en ciertos
momentos, puede facilitar las cosas. No deberíamos olvidar que su papel en la familia
tampoco es fácil. Sin querer, les obligamos a aceptar ya algunas responsabilidades que no
son comprensibles para su edad. Sin poderlo evitar, les exigimos un comportamiento en
algunos casos demasiado maduro. Mi hija sabe desde que es demasiado pequeñita que debe
ceder si quiere ahorrarse problemas, y que su hermano acostumbra a recibir primero nuestra
atención en sus necesidades, y que ella debe esperar pacientemente. Mi esperanza es que
ella viva su infancia sin demasiado estrés, con la seguridad de ser amada y aceptada de
forma incondicional, y con la convicción de ser única e irrepetible. Aunque a veces deba
ceder yo en algunas de mis convicciones pedagógicas, tomadas desde la inexperiencia
absoluta cuando no tenía aun hijos, no pierdo de vista que educarlos a los dos es una tarea
larga. Y, sobre todo, me recuerdo algo que aprendí gracias a mi hijo: que es mejor la
perseverancia a la prisa, la constancia a la urgencia. A mi hija todo esto le sirve por igual, y
creo que sale ganando.

Estas sugerencias no son una promesa de felicidad familiar, sólo son reflexiones de una
madre que va aprendiendo qué hacer y cómo hacerlo, y a ratos se equivoca. Como diría
Mafalda, los hijos son como los conejillos de indias. Una nunca está del todo preparada a
priori, no existe un entrenamiento ideal. Pero no por eso una debe dejar de hacerse la
pregunta de cómo lograr que sus hijos, siendo parte del mismo equipo, puedan recibir la
educación, la atención y el amor necesarios, sin caer en detrimento de ninguno de ellos.

Los hermanos de personas con discapacidad: una asignatura

pendiente
Autismo Diario
15 febrero, 2011
General, Literatura
5159
Guiados por el objetivo de impulsar las actividades de aquellas organizaciones del tercer
sector que alienten los mismos fines sociales que la Fundación Telefónica, desde el 2002
llevamos adelante junto a la Asociación AMAR el proyecto de ayudar a los hermanos de
personas con alguna discapacidad mediante talleres de reflexión.
Hasta entonces, los hermanos habían quedado relegados ante la prioridad de atención de las
personas con discapacidad y, en segundo lugar, de los padres. Pero sus sentimientos
ambivalentes hacia el hermano con discapacidad, hacia sus padres, el entorno y hacia ellos
mismos, justificaban un cuidado especial que propiciara la integración familiar, objetivo
que persiguen nuestros talleres.
Es así como un equipo de psicólogos especializados de la Asociación AMAR, apoyados en
organizaciones locales, llegó a distintas localidades del país para orientar estos encuentros,
donde participaron hasta el 2004 cuatroscientos noventa hermanos de entre seis y sesenta
años, y este año continuaremos en otras ciudades del país.
La gran aceptación de estas reuniones nos motivó a publicar con la Asociación AMAR el
libro que ahora les presentamos: Los hermanos de personas con discapacidad: una
asignatura pendiente, que plasma las ricas experiencias y vivencias de los talleres y las
acerca a un público más amplio, igualmente necesitado de su contenido, o simplemente
interesado en el tema.
En este libro los protagonistas son los hermanos participantes de los talleres. Ellos cuentan
sus experiencias dentro del ámbito familiar y fuera de él, evalúan los talleres y analizan el
intercambio de aportes. Muchos descubrieron que existen otros hermanos con la misma
problemática o experiencia; otros tantos no sólo encontraron información, sino también
desahogo y contención; no pocos alentaron a sus compañeros con sus vivencias, y una
amplia mayoría se integró fortalecida en su familia.
Libro Disponible, aquí

Mejorando la comprensión de las matemáticas en el niño con

autismo
Autismo Diario
5 junio, 2013
Educación, Técnicas
11
60988
 A partir de los 8 a 9 años los programas
académicos escolares empiezan a ponerse difíciles, la exigencia se aumenta de forma
exponencial, y este aspecto puede convertirse en un gran problema para el niño con un
Trastorno del Espectro del Autismo. Ya sea un chico con asperger o con autismo de alto
funcionamiento, se va enfrentar a dos duros escollos, la lectoescritura y las matemáticas. Y
no es porque no tengan capacidades para poder ir al ritmo de la clase, es que su forma de
aprender es algo diferente, y aquí suele estar el problema.

Si le repetimos mil y una veces lo mismo a un niño y este no aprende, es obvio que no es el
niño el que tiene un problema de aprendizaje, somos nosotros quienes tenemos un mal
modelo de enseñanza, habrá que empezar a llevar a cabo algunos cambios si queremos que
el niño adquiera las competencias mínimas necesarias.

El el caso del aprendizaje de las matemáticas hay que tener en cuenta muchos factores que,
al igual que sucede con al lectoescritura, tienen que ver con la forma de procesar la
información. Y esta forma de procesar la información es importante que sea entendida por
el equipo docente y que se hagan algunas adecuaciones tanto al material como a la
metodología de enseñanza. Hoy os traemos un muy interesante documento sobre cómo
enfrentar la enseñanza de las matemáticas al niño con TEA y además un vídeo con un
sistema visual de multiplicación que esperamos os sea de utilidad.

Inés del Carmen Plasencia Cruz, Plácida Rodríguez Hernández y Miguel Llorca Llinares,
profesores de la Universidad de La Laguna (Tenerife), realizaron un interesante trabajo
para la revista Educación Inclusiva (La cual por cierto recomendamos), que aunque no ha
tenido mucha difusión, sí merece la pena tomarlo en consideración. El artículo “Diagramas
para la comprensión matemática. Estudio de caso en personas con trastorno del
espectro autista” nos trae una serie de estrategias y técnicas para ayudar a mejorar la
calidad del método de enseñanza al niño con autismo y como usar apoyos visuales de forma
práctica.

Descarga el documento “Diagramas para la comprensión matemática”

Y aquí os traemos otro sistema muy interesante y absolutamente visual para trabajar las
multiplicaciones, es fácil y podemos aprenderlo nosotros mismos en pocos minutos, y
usarlo combinado con otras técnicas que nos sirvan de apoyo.

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Trastornos del Espectro del Autismo e inclusión escolar

Autismo Diario

12 octubre, 2011

Divulgación, Educación

33631

La inclusión escolar de niños con Trastornos del Espectro del Autismo siempre es compleja, y habitualmente los mayores problemas
vienen desde la propia administración educativa o de los centros escolares. Hoy os traemos un estudio que nos da muchas claves
para implantar modelos de inclusión educativa para niños con TEA. Generalmente ante estudios solemos hacer una reseña sobre el
mismo y a continuación añadir el fichero del estudio completo para su descarga. Pero hoy hemos decidido reproducir íntegramente
dada la calidad del mismo. Un texto imprescindible para educadores.
 La enseñanza de emociones y creencias a alumnos con Trastornos Del Espectro
Autista : Una investigación colaborativa

1. Introducción

En los últimos años, la difusión y extensión de la idea de mejorar la calidad de la educación para todos, lleva al reto de conseguir
una escuela inclusiva que elimine los procesos de exclusión en la educación y promueva una atención adecuada a todos los
alumnos dentro de entornos educativos generales. Por tanto una de las tareas esenciales, tanto de la investigación como de la
intervención educativa, es encontrar maneras de promover el aprendizaje de todos los alumnos.

Este enfoque exige a la escuela y a su profesorado el reto de atender a un alumnado muy diversificado que puede desembocar en
un desconcierto e inquietud por encontrar fórmulas y respuestas adecuadas a estos retos.

En esta diversidad de alumnado se encuentran las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA), que son personas que
tienen graves dificultades en aspectos vitales que influyen en su calidad de vida, como la interacción social con otras personas, la
comunicación de ideas y sentimientos y la comprensión de estados mentales, es decir, la comprensión de lo que los demás sienten
o piensan (National Research Council, 2001). Para dar respuesta educativa a este alumnado, el enfoque de escuela inclusiva
enfatiza la necesidad de mejorar áreas que se consideran prioritarias en su desarrollo, como la enseñanza de emociones y
creencias, a través del trabajo colaborativo entre docentes y expertos, así como potenciar una cultura escolar orientada a la
investigación para el desarrollo y mejora de la práctica pedagógica. Es en este marco en el que se ubica el contenido y los
resultados de la investigación que se presentan en este texto, pues pretende aportar luz sobre la compleja tarea de atender a la
diversidad del alumnado, en concreto, al alumnado con trastornos del espectro autista.

La educación inclusiva plantea la presencia, participación y rendimiento de todos los alumnos. Este compromiso puede poner al
profesorado ante la necesidad de atender casos de niños con TEA contando con una escasa formación, a la vez que con pocos
referentes pedagógicos de su abordaje educativo. De hecho, el profesorado de estos alumnos se perciben carentes de recursos,
procesos y estrategias en el marco de su práctica educativa (Rodríguez, Moreno y Aguilera, 2007). Resulta conveniente, pues,
desarrollar y validar prácticas pedagógicas acordes a las necesidades y características de aprendizaje de los alumnos con TEA, ya
que estas personas necesitan procesos de enseñanza-aprendizaje que den respuesta a sus necesidades individuales.

Además, la figura del docente puede jugar un papel decisivo en el desarrollo de la persona con TEA ya que el profesorado
responsable y comprometido de la educación del niño con TEA puede crear una influencia muy importante en su proceso de
desarrollo. En este sentido, según Rivière (1999, p. 354), el profesorado “es quien ‘empieza a abrir la puerta’ del mundo cerrado del
autista, a través de una relación intersubjetiva, de la que se derivan intuiciones educativas de gran valor para el desarrollo del niño”.

Por consiguiente, el desarrollo de procesos de enseñanza-aprendizaje para dar respuesta educativa a las necesidades de
comprensión de estados mentales que presentan los alumnos con TEA se convierte en un aspecto fundamental para lograr una
educación de calidad y hacer efectivo el principio de una educación para todos. Por ello, este texto pretende ilustrar un proceso de
investigación colaborativa entre profesorado e investigadores, llevado a cabo con la finalidad de poner en marcha y validar un
programa educativo destinado a enseñar la comprensión de emociones y creencias en alumnado con TEA. Nos anima considerar
que los resultados que aquí se muestran pueden ser de utilidad para el profesorado y/o centros que necesitan atender
educativamente a colectivos o personas de características similares por la importancia que la educación tiene en el desarrollo de las
personas con TEA. Para que esto suceda, es necesario que el profesorado tenga una actitud positiva hacia la inclusión de estas
personas (Horrocks, White y Roberts, 2008), y que esté formado y provisto de recursos para conocer las necesidades de sus
alumnos. Por ello, es importante que el profesorado cuente con la ayuda, orientación y colaboración de especialistas en su práctica
educativa, con el objeto de poder abordar de forma más efectiva la educación con estas personas. Por consiguiente, esta
investigación se dirige al alumnado con TEA pero, también, a su profesorado en su difícil tarea diaria. En el caso específico de esta
investigación, trataremos de contribuir a solucionar el conflicto de la enseñanza de estados mentales.

En este sentido, son muchos los estudios que han informado de las dificultades de la persona con TEA para la comprensión de los
estados mentales (Mitchell y O ́Keefe, 2008). Sin embargo, son menos los estudios que se han dirigido al estudio de los procesos
didácticos para acometer una enseñanza que dé respuesta a esa necesidad que presentan las personas con TEA. Hadwin, Baron-
Cohen, Howlin y Hill (1996) realizaron un estudio donde se pudo demostrar que era posible enseñar a niños con TEA a pasar tareas
que evaluaban la comprensión de los estados mentales de emoción y creencia y que estos aprendizajes no se veían modificados
por la introducción de tareas nuevas estructuralmente semejantes a las trabajadas y enseñadas a lo largo de un tiempo, incluso una
vez transcurridos dos meses. Sin embargo, los efectos de la enseñanza no se generalizaron a otros contextos y áreas no
específicamente enseñadas, por lo que los autores se planteaban si los sujetos de investigación habrían aprendido reglas con las
que pasar las tareas, más que comprender los conceptos subyacentes a ellas. En efecto, estas personas podían haber aprendido la
tarea y no la habilidad, es decir, podrían haber aprendido reglas no mentales para superar la tarea sin tener por qué comprender los
estados mentales de las demás personas. Los autores resaltaban la brevedad del proceso de intervención llevado a cabo (8
sesiones) como posible variable influyente en sus conclusiones.

De hecho, se ha demostrado los beneficios para el proceso de intervención educativa de incorporar un mayor periodo de enseñanza
(Steele, Joseph y Tager-Flusberg, 2003). Esta razón ha sido la que nos ha movido a plantear un diseño de trabajo que incorporara
más tiempo de enseñanza en la investigación para intentar conseguir avances en la comprensión de estados mentales. Sin
embargo, pese a configurase en el ámbito de la intervención educativa con personas con TEA como un factor muy importante, no
basta únicamente en aumentar en número de sesiones, semanas o meses el periodo de enseñanza de la comprensión de
conceptos que evalúan la “teoría de la mente”, pues otros estudios (Ozonoff y Miller, 1995) tampoco han demostrado que tras un
período de enseñanza prolongado (4 meses) dichos aprendizajes provocasen cambios en la conducta social de los niños.

Es posible que estos desesperanzadores resultados sean debidos a que tales investigaciones se centraron en una enseñanza de
principios específicos descontextualizados basados en la superación de tareas no creándose, de esta forma, las condiciones
necesarias para la transferencia de los aprendizajes al mundo real. Así, la intervención con niños con TEA requiere de un modelo
educativo que, además de basarse en el principio de la estructuración, potencie la espontaneidad y proporcione oportunidades ricas
y variadas al niño en su entorno social. Así pues, es importante integrar en las intervenciones las actividades cotidianas del niño con
TEA en lugar de presentar sólo aprendizajes durante instrucciones con pruebas con configuración clínica (Hwang y Hughes, 2000).
En este sentido, se hace necesaria una colaboración entre la teoría y la práctica de la ”teoría de la mente”, es decir, es necesario
tender un puente entre los hallazgos empíricos de las dificultades en las personas con TEA, con su posible impacto en los asuntos
prácticos de la evaluación e intervención.

2. Objetivos

Los objetivos de esta investigación se concretan en: a) desarrollar un proceso de intervención educativa que mejore la comprensión
de estados mentales de los alumnos participantes en la investigación, así como sus niveles de habilidad social; b) describir y evaluar
el potencial de metodologías colaborativas (entre personal docente e investigador universitario y profesorado de centros públicos de
distintas etapas y modalidades de escolarización educativa) en la mejora de los procesos de intervención educativa con alumnos
con TEA.

3. Metodología

3.1. Participantes
a) Alumnado
En esta investigación han participado doce alumnos con TEA de distintos sexo y edad que contaban con diagnósticos actualizados
dentro de la categoría de los trastornos generalizados del desarrollo, y siendo éstos, a su vez, heterogéneos dentro de la misma
(Tabla 1). Además, los participantes tenían una edad mental verbal superior a los 4 años, pues existen investigaciones que informan
que los aprendizajes sobre la comprensión de estados mentales se alcanzan en las personas con desarrollo típico sobre dicha edad
(Wimmer y Perner, 1983).
 Tabla 1: Alumnos participantes
b) Equipo investigador
El equipo investigador fue conformado por diez personas, de las que 8 eran profesores de centros educativos especialistas en
atención a la diversidad, tanto de las especialidades de pedagogía terapéutica como de audición y lenguaje, y que desarrollaban su
práctica educativa con los alumnos objeto de estudio en esta investigación. También desde el ámbito educativo se ha contado con
dos miembros, una profesora titular de universidad y un becario predoctoral de investigación, de un departamento de Didáctica y
Organización Escolar.

3.2. Instrumentos
Para la evaluación y enseñanza de la comprensión de estados mentales, siguiendo las aportaciones de Howlin, Baron-Cohen y
Hadwin (1999), se diseñó, elaboró e implementó un material didáctico, en formato impreso e informático, para la comprensión de
estados mentales a través de la enseñanza de la comprensión de emociones y creencias. Este material proponía una secuenciación
de las tareas de enseñanza-aprendizaje estructuradas en niveles evolutivos de menor a mayor complejidad para la comprensión,
tanto de emociones, como de creencias.

Para ser sensibles a las posibles relaciones entre el proceso sistemático de enseñanza desarrollado y las habilidades sociales de
los participantes en la investigación, se diseñó y utilizó una escala que nos posibilitara la valoración de los logros alcanzados. Así,
diseñamos y elaboramos una “Escala Valorativa de las Habilidades Emocionales y Sociales” en personas con trastornos del
espectro autista (EVHES). La EVHES es una escala de valoración de la competencia social que se divide en tres dimensiones:
habilidades básicas de relación social, habilidades de referencia conjunta y habilidades de capacidad intersubjetiva. Es una escala
tipo Likert con 5 valores y se compone de 87 ítems. Estos ítems se valoran con una puntuación del 1 al 5, donde el 1 significa que la
persona presenta la dificultad a la que alude el ítem o bien que no tiene adquirida la capacidad que se evalúa, en función de si el
ítem está formulado de forma positiva o negativa. Por el contrario, una puntuación de 5 quiere decir que no presenta la dificultad a la
que se alude o bien que tiene adquirida la capacidad que el ítem evalúa. De esta forma, cuanto mayor sea la puntuación, mayor
será el grado de competencia social de la persona evaluada.

Como hemos mencionado anteriormente, para poder interpretar los resultados del proceso educativo de una manera más cercana y
real, acompañamos a estos instrumentos de carácter objetivo y cuantitativo de una entrevista personalizada a cada docente de los
alumnos participantes en la investigación y de las valoraciones, comentarios, anécdotas e informaciones cualitativas que éstos nos
procuraron a través de los seminarios de formación celebrados y del trabajo colaborativo desarrollado; éstas informaciones nos
permitió comprobar, tanto el grado de satisfacción del profesorado por el trabajo de investigación llevado a cabo entre todos los
miembros del equipo investigador como los beneficios del proceso educativo para la vida cotidiana de los alumnos participantes en
esta investigación.

3.3. Diseño y procedimiento

La investigación tiene un carácter aplicado y contextual por el hecho de aplicar procedimientos de mejora como tratamiento del
estudio en situaciones naturales de aula. Dado que el objetivo de investigación trataba de analizar y constatar mejoras en los niveles
de comprensión de estados mentales y habilidades sociales de los participantes a partir del proceso de intervención educativa
llevado a cabo, en esta investigación se utilizó un diseño de grupo único con pretest-postest. Así, antes del proceso de enseñanza,
durante una sesión, el alumnado fue evaluado, tanto de sus niveles de comprensión de emociones y creencias, como en sus niveles
de habilidad social. Esta evaluación inicial pretendía situar el punto de salida de cada uno de los alumnos para desarrollar el
proceso de enseñanza-aprendizaje, el cual se extendió durante dos sesiones por semana de 45 minutos cada una a lo largo de
once semanas. Tras el proceso de intervención educativa, cada uno de los alumnos fue nuevamente evaluado de sus niveles de
comprensión de emociones y creencias y en sus niveles de habilidad social con el objetivo de constatar posibles avances y mejoras
en dichas habilidades tras el proceso de intervención educativa.

3.4. Metodología de trabajo colaborativo entre el profesorado de los alumnos con TEA participantes y
miembros de la universidad
Optamos por una investigación cuya esencia se asentara en el principio de investigar en, con y para la escuela (Jiménez y Vilà,
1999). En este sentido, creímos pertinente crear un grupo de trabajo constituido, además de por los miembros investigadores de la
universidad, por uno de los docentes de cada alumno con TEA que iba a participar en la investigación, ya que su experiencia y
conocimiento sobre la realidad personal y educativa del alumno nos permitía ajustar y adaptar los planteamientos y recursos para
desarrollar una investigación que fuera contextualizada, funcional y efectiva. Además, integramos el pensamiento de Serra (2008) a
la realidad de la intervención con alumnado con TEA, es decir, la acción educativa del profesorado del alumnado con TEA no puede
recaer en un único profesional, a pesar de que éste pueda actuar como referente, sino que pide una intervención conjunta,
consensuada y planificada, con otros, en este caso, investigadores universitarios.

Entre los motivos que impulsaron a los distintos profesores a participar en la investigación destacamos, básicamente, el hecho de
participar en la construcción de material específico para el trabajo con alumnado con TEA que les posibilitara trabajar conceptos tan
complejos como la enseñanza de emociones y creencias, así como el hecho de ser partícipes de una investigación que permitiera
incorporar procesos de innovación educativa a su práctica educativa y reflexionar conjuntamente con otros docentes que también
trabajaban con alumnado con TEA. En este sentido, su participación en la investigación podría contribuir activamente al desarrollo
de sus competencias docentes, concretamente, a la mejora de la calidad de la formación (Tejada, 2009).

Constituido el grupo de trabajo, los componentes procedentes de la universidad fueron guiando, enseñando y explicando los
distintos aspectos que componían el proceso de investigación y, sobre todo, el proceso de intervención educativa para la
comprensión de habilidades emocionales y sociales en alumnado con TEA. Para ello, se mantuvo un contacto personalizado con el
profesorado a lo largo de todo el proceso de investigación, junto al cual se celebraron tres seminarios formativos (antes, durante y
después del proceso de intervención educativa) entre todos los profesores colaboradores de los alumnos con TEA participantes en
esta investigación y los miembros universitarios. Estas interacciones que se mantuvieron con los profesores buscaban asentar y
fomentar su responsabilidad, ya que el compromiso de los profesores con su trabajo incrementa, a su vez, el compromiso de los
alumnos (Eirín, García y Montero, 2009).

Los seminarios formativos y las conversaciones personalizadas, fluidas y constantes a lo largo de todo el proceso, fueron una rica
fuente de información que nos ayudó a analizar, comentar y reflexionar sobre elementos constituyentes del proceso de
investigación, así como de los materiales elaborados previamente por el equipo investigador universitario; además, nos ayudó a
planificar la acción educativa y a reflexionar sobre las dificultades y ventajas que se iban obteniendo en el desarrollo gradual del
proceso de intervención y los distintos materiales implementados.

Los miembros del equipo investigador no tuvieron la misma competencia a lo largo de todo el proceso. Así, los miembros
investigadores de la universidad asumieron su protagonismo en las fases de planificación, diseño, planteamientos didácticos, diseño
de materiales didácticos, análisis e interpretación de resultados. Por su parte, el profesorado de los alumnos con TEA adquirían su
protagonismo en el desarrollo del proceso de intervención educativa que proponía la presente investigación y en la colaboración
entre ellos, en la medida en que iban relatando, en los seminarios formativos, su proceso de enseñanza- aprendizaje y sus
reflexiones conjuntas sobre los procesos llevados a cabo y las mejoras que iban adquiriendo en el alumnado; mejoras que, incluso,
eran comentadas por los padres de los alumnos.

El trabajo conjunto de todos los miembros del equipo investigador era uno de los objetivos a valorar aunque las funciones de los
mismos fuesen distintas y variadas.

4. Resultados

4.1. Resultados del proceso de intervención educativa sobre la comprensión de emociones y creencias
Como se observa en los Gráficos 1 y 2, los doce alumnos con TEA que participaron en esta investigación mejoraron sus resultados
tras el proceso de intervención en tareas que evaluaban, tanto la comprensión de emociones como la comprensión de creencias; si
bien esta mejora fue variable entre los alumnos. Las tareas de enseñanza para la comprensión de emociones y creencias se
estructuraron en cinco niveles donde la puntuación otorgada en cada nivel oscilaba en valores progresivos de superación de las
tareas (de 1 a 5). Donde el 1 significaba que no superaba el nivel y el 5 que lo superaba sin dificultades. Las puntuaciones del 2 al 4
aludían a valores intermedios de no superación de la tarea.
Si bien el valor absoluto de los resultados fue heterogéneo y variable, pues así son las características idiosincrásicas del alumnado
con TEA participante en la investigación, podemos constatar que hubo un avance en la comprensión de emociones y creencias en
todos ellos. Es decir, a la vista de los resultados obtenidos, el proceso de intervención educativa sobre la comprensión de
emociones y creencias en alumnado con TEA posibilitó una generalización limitada de los aprendizajes de éstos. Por otro lado, el
grado de mejora de los resultados en dicha comprensión estuvo en función de la situación de partida del alumno y de sus
características diagnósticas.

4.2. Resultados del proceso de intervención educativa sobre las habilidades sociales
En referencia al objetivo de si el proceso de enseñanza sobre la comprensión de emociones y creencias en alumnado con TEA
mejoró, además de esta comprensión, sus niveles de habilidad social, los resultados objetivos de la escala de valoración de las
habilidades emocionales y sociales para personas con TEA (EVHES), a la que hemos hecho alusión anteriormente, y las
informaciones cualitativas de personas cercanas al alumno (profesores y familiares), mostró que se promovieron cambios positivos
en las habilidades sociales de éstos. Así, como se muestra en los Gráficos 3, 4 y 5 todos los alumnos obtuvieron resultados más
altos en cada una de las tres dimensiones de las que se componía la EVHES.
Gráfico 2: Resultados en habilidades de referencia conjunta
Además, un análisis más profundo de la información obtenida en dicha escala, junto con las valoraciones del profesorado y
familiares informó que, en términos generales, los alumnos participantes en la investigación mejoraron sus niveles de relación
espontánea en las interacciones con los iguales o adultos; mejoraron su capacidad para prestar atención a las gestos expresivos de
las caras de las personas en situación de empatía o de interacción; y mejoraron su capacidad para generalizar el reconocimiento,
expresión y comprensión de emociones, así como para comprender las claves contextuales que rigen determinadas situaciones
sociales.

4.3. Resultados del trabajo colaborativo desarrollado en el proceso de investigación

En relación a la evaluación de la metodología de trabajo colaborativo entre el profesorado de los alumnos participantes en la
investigación y los miembros procedentes de la universidad, podemos destacar que los seminarios de formación y el contacto
permanente entre unos y otros supusieron un medio fundamental para desarrollar metodologías colaborativas.

Al final del curso escolar, y como culminación de la investigación, se organizó un seminario final para la valoración global del
proceso llevado a cabo. Igualmente, acompañando a dicho seminario, se realizaron entrevistas individuales para conocer las
impresiones de cada uno de los docentes.

Tanto uno (el seminario final) como las otras (entrevistas individuales) informaron que los seminarios de formación, llevados a cabo
a lo largo de todo el periodo investigador, contribuyeron al desarrollo de prácticas colaborativas muy positivas para todos ellos. Así,
el profesorado se mostró satisfecho por “vivenciar” y ser “partícipe” de procesos de investigación en la medida que valoraban y
analizaban su propia actuación educativa. La mayoría de ellos estuvo de acuerdo en afirmar que dichos seminarios de formación y
de reflexión sobre la acción llevada a cabo en las aulas había ampliado su conocimiento y formación sobre el proceso de
intervención con alumnos con TEA.

Como aspectos importantes a resaltar de dicho proceso formativo, el profesorado destacó, sobre todo, la puesta en común de las
distintas experiencias llevadas a cabo con sus alumnos y el apoyo mutuo para construir un aprendizaje colectivo a través del
consecuente intercambio comunicativo entre los distintos docentes y sus experiencias. De igual modo, también destacaron, como
aportación del proceso de investigación colaborativa, la oportunidad de reflexionar sobre su práctica diaria e incorporar en sus
proceso de enseñanza- aprendizaje innovaciones, como por ejemplo, el trabajo sistemático con materiales informáticos, superando,
de esta forma, posibles inseguridades y temores ante el uso de nuevas tecnologías, no aplicadas anteriormente, con el objetivo de
fomentar en los alumnos la comprensión de emociones y creencias.

Por otra parte, merece la pena destacar que la colaboración entre el profesorado y los investigadores universitarios supuso mejoras
para la práctica educativa hacia el alumnado con TEA con relación a la enseñanza de habilidades sociales y emocionales,
aprendiendo las consecuencias que tal enseñanza tiene en el desarrollo de éstos. Por consiguiente, como argumentó Lucarelli
(2008), el trabajo conjunto y colaborativo del profesorado con los investigadores universitarios sobre la enseñanza y aprendizaje de
habilidades emocionales y sociales benefició una práctica pedagógica más eficaz.

La perspectiva colaborativa que articula esta investigación se muestra positiva para mejorar las prácticas educativas. En ella cabe
destacar la colaboración, implicación y compromiso del profesorado, las orientaciones y apoyo de los investigadores universitarios, y
el trabajo conjunto de ambos dirigido a analizar la acción llevada a cabo en las aulas con los alumnos objeto de investigación. Toda
esta estructura organizativa, propia de la investigación colaborativa, generó una cultura de cooperación muy positiva y provechosa,
tanto para conseguir mejoras en los proceso de enseñanza-aprendizaje de la comprensión de emociones y creencias, como en el
logro de habilidades sociales y emocionales. Pero también hay que destacar otros efectos importantes que tienen consecuencias en
las formas actuales de afrontar la investigación educativa.
En este sentido, podemos destacar que la colaboración entre profesorado e investigadores posibilitó un análisis y reflexión profunda
sobre la planificación y la práctica educativa, así como sobre las fortalezas y debilidades del proceso llevado a cabo. Este análisis
fue muy valioso tanto para la interpretación de resultados, como para realizar ajustes en la intervención educativa.

Por otra parte, esta fórmula colaborativa permitió indagar de forma sistemática las prácticas educativas, permitiendo teorizar sobre la
realidad educativa a través de una reflexión sobre la acción. Por tanto, esta investigación aporta una forma de hacer investigación
educativa que sustenta y enriquece científicamente, tanto las teorías educativas, como las intervenciones educativas.

5. Discusión

a) La enseñanza de la comprensión de emociones y creencias en alumnos con TEA

Los avances que se constatan en los alumnos con TEA participantes en esta investigación tras la intervención educativa nos
muestra que los procesos de intervención sobre personas con TEA son largos, complejos y, sobre todo, pacientes. En efecto, no
cabe esperar de la intervención educativa en personas con TEA resultados milagrosos. No obstante, sucede en estas personas, que
los cambios y mejoras sobre la competencia emocional y social, por mínimos que sean, posibilitan el acceso a un “nuevo mundo” de
significados. Esto lo hemos comprobado a partir de los comentarios del profesorado de los alumnos, al describirnos
comportamientos y conductas sobre la comprensión emocional y social que antes no se manifestaban en éstos. Es ahí, donde
radica la importancia de los avances acontecidos en esta investigación.

La extensión de la intervención educativa y la utilización de recursos educativos adaptados a las necesidades de las personas con
TEA son dos variables importantes para el proceso de intervención educativa. Mas estamos convencidos que la mera utilización de
estos dos aspectos “per se” no es suficiente. Necesitamos, pues, aderezar esos ingredientes con una reflexión del proceso de
intervención educativa. Esta reflexión sobre la práctica educativa que debía sostener todo el proceso de enseñanza ha sido el pilar
fundamental de los avances en esta investigación manifestados por los participantes. Los seminarios formativos celebrados antes,
durante y después de la implementación del proceso de intervención, la reflexión sobre el qué, cómo, por qué y para qué enseñar,
así como la participación y colaboración constante a lo largo de todo el proceso, fueron las vías principales para que el profesorado
incluyera los propósitos de la investigación en su programación educativa, de tal manera que dieran respuesta educativa a la
necesidades específicas de sus alumnos. Sin duda, el hecho de concebir la enseñanza de la comprensión de emociones y
creencias, no sólo como algo más que superar determinadas tareas, sino más bien como una posibilidad de mejorar las habilidades
sociales de los niños con TEA y, por ello, su calidad de vida, llevó a considerar al proceso de intervención, no como una parcela
analítica y desligada del conjunto de enseñanzas y aprendizajes de los alumnos con TEA sino como una parte integrada de la
misma.

En este sentido, y desde la perspectiva de los modelos de intervención sobre personas con TEA, esta investigación ha pretendido
primar la adecuación del proceso de intervención educativa al alumno. Es por ello, por lo que la investigación ha procurado cuidar el
ambiente físico, a partir de los recursos materiales, formativos y personales, y el ambiente escolar, a partir de la adecuación a las
necesidades e intereses del alumno del proceso de intervención educativa. En primer lugar, partíamos de la convicción de la
complejidad que supone enseñar a comprender emociones y creencias a quien tiene dificultades en su motivación interna para
adquirir dichos significados, y, al mismo tiempo, de la defensa apasionada de que, todos los niños son educables,
independientemente de la severidad de sus dificultades.

En este sentido, las características de los alumnos de esta investigación, comunes a las definidas para las personas con TEA, nos
conminaba a desarrollar un proceso de enseñanza claro, preciso, concreto, relevante, funcional y estructurado al espacio y al
tiempo, ya que existen evidencias sobre la necesidad de proporcionar ambientes estructurados, predictibles y contextos directivos
de aprendizaje en el proceso de intervención educativa en niños con TEA, con el objetivo de que, en un primer momento, el alumno
adquiriese herramientas y posibilidades, es decir, oportunidades para lograr una generalización limitada de lo aprendido para que,
tras el periodo de enseñanza, fuera capaz de retener los aprendizajes. Como pueden observarse en los resultados, el procedimiento
de enseñanza ayudó al aprendizaje de esos significados. Pero, el proceso de intervención educativa con personas con TEA debe
programarse para la adquisición de capacidades-habilidades nuevas y su generalización funcional a los contextos adecuados, de
ahí que las pretensiones del proceso de enseñanza iban más allá, es decir, no sólo se pretendía que el alumno fuese capaz de
mejorar sus resultados para superar tareas relacionadas con la comprensión de dichas emociones y creencias, sino que estos
aprendizajes se generalizaran, de manera amplia, a otras áreas y contextos cotidianos.

Desafortunadamente, gran parte de las investigaciones tendentes a conseguir estos objetivos han fracasado asegurando, por ello,
que dadas las características de las personas con TEA la generalización amplia de estos aprendizajes era inviable. Difícilmente
podemos pedir a un niño que extrapole a la vida real lo aprendido en situaciones de laboratorio, sobre todo, si los significados que
ha de aprender son, en cierta manera, incomprensibles para él o no tienen todo el sentido deseado ya que no se han producido en
contextos naturales. Ha sido, pues, primordial que el proceso de enseñanza-aprendizaje se desarrollase en contextos cercanos,
naturales y normalizados para el niño con TEA, como la escuela, para conseguir con éxito extrapolar los aprendizajes adquiridos a
otros contextos del mundo real consiguiendo, así, su generalización, como hemos podido comprobar por los comentarios de los
padres de dichas alumnos quienes argumentaban la comprensión de estados mentales en situaciones vividas en el ámbito familiar.
Así, al igual que Hwang y Hughes (2000), hemos constatado que una intervención educativa con alumnado con TEA en contextos
naturales favorece positivamente su competencia social. Además, los resultados obtenidos, también confirman los hallados por y
Klin y Volkmar (2000) quienes habían incorporado un mayor periodo de enseñanza en comparación con los estudios que habían
obtenido resultados no satisfactorios, y, además, habían centrado su enseñanza en principios específicos contextualizados
(escuela).

Además, por los resultados obtenidos en esta investigación, creemos que el entusiasmo y compromiso del profesorado con la
educación de su alumnado con TEA fue fundamental en el proceso llevado a cabo y en sus repercusiones posteriores. Quizá la
clave en los procesos de intervención educativa con alumnos con TEA sean los procesos de interacción que se establecen entre el
profesorado, los contenidos de aprendizaje, el ambiente y los alumnos. En este sentido, el estudio profundo de esos procesos y su
relación de cara al desarrollo educativo de los alumnos con TEA es una de las principales líneas de investigación futuras.

b) El impacto de la enseñanza en la comprensión de emociones y creencias y mejora de los procesos socio-

comunicativos del alumnado con TEA
Como acabamos de apuntar, la generalización de los aprendizajes adquiridos es, a la vez, el principal objetivo y la mayor dificultad
de todo proceso de intervención educativa sobre personas con TEA. Según lo dicho, en el proceso de intervención que planificamos
quisimos comprobar el grado de generalización que los aprendizajes sobre la comprensión de los estados mentales de emoción y
creencia ocasionaban en las habilidades sociales de los alumnos participantes en la investigación. Algunas investigaciones indican
que la superación de tareas que evalúan la comprensión de estados mentales en los demás, como los estados de emoción y
creencia, mejoran las destrezas sociales (Frith, Happé y Siddons, 1994).

Así, los resultados de nuestra investigación nos informan que mediante un proceso didáctico caracterizado por ser sistemático,
estructurado, natural, adaptado a las necesidades educativas específicas de cada alumno e incorporando la participación y
colaboración entre el profesorado e investigadores de la universidad, es posible mejorar las competencias emocionales y sociales
de los alumnos participantes en esta investigación. La comparación de los datos obtenidos en la escala de valoración de las
habilidades emocionales y sociales para personas con TEA (EVHES) y las informaciones cualitativas de profesores y familiares,
constatan mejoras de la conducta social de los alumnos con TEA que participaron en la investigación una vez transcurrido el periodo
de enseñanza. Este aspecto, que en similares investigaciones no se contempla (Hadwin et al., 1996), es una de las principales
conclusiones de nuestro estudio puesto que los resultados del proceso de investigación nos sugiere que la enseñanza de la
comprensión de emociones y creencias puede ayudar a los alumnos con TEA a comprender estados mentales y, como
consecuencia, a su vez, una mejora en sus relaciones con los demás. No obstante este argumento hay que interpretarlo con suma
prudencia debido a las limitaciones metodológicas propias de esta investigación.

c) El potencial de la investigación colaborativa

El trabajo colaborativo que se llevó a cabo entre profesorado y miembros universitarios resultó ser clave para la consecución de los
objetivos de investigación porque la constante colaboración durante todo el proyecto permitió, no sólo planificar el proceso de
intervención educativa en función de la realidad escolar de cada alumno, sino que, también, ir ajustando y solventado conflictos que
se iban produciendo a lo largo de la misma. Esta colaboración ha permitido que la intervención educativa fuera contextualizada y
funcional, dos pilares fundamentales para la eficacia de la intervención educativa en personas con TEA.

En este sentido, hemos comprobado que la metodología colaborativa entre profesorado y miembros procedentes de la universidad
es eficaz para la intervención educativa de niños y chicos con (TEA) porque ha permitido concretar la enseñanza de la comprensión
de emociones y creencias a las realidades, necesidades y aprendizajes de cada uno de ellos. Además, el trabajo colaborativo ha
sido beneficioso para los propios docentes pues, a través de los seminarios de formación, donde compartían experiencias,
realidades, conflictos, reflexiones con otros docentes con casuísticas similares, y del contacto permanente con los miembros
procedentes de la universidad, les ha permitido adquirir nuevas estrategias educativas para la enseñanza de emociones y creencias
(una de las principales dificultades en las personas con TEA) que pueden contribuir a la ayuda de su quehacer diario con este tipo
de personas. En efecto, uno de los grandes objetivos de la investigación era desarrollar, no sólo una investigación en la escuela, en
contextos cercanos y naturales para los alumnos participantes, sino, sobre todo, desarrollar una investigación con y para la escuela,
a través de la incorporación de la colaboración entre profesorado, y asegurando, en todo momento que el proceso de investigación
fuese útil para la escuela en su globalidad. En este sentido, al igual que Martínez Bonafé (2008), destacamos las bondades que el
desarrollo de prácticas investigadoras apoyadas en la colaboración docente han supuesto para el desarrollo profesional del
profesorado participante. Además, el personal docente e investigador que completaba el equipo investigador también obtuvo
beneficios al enriquecerse de las aportaciones y reflexiones del profesorado de los alumnos con TEA y para dar sentido a los
planteamientos teóricos. A la vista de los resultados obtenidos somos partidarios del pensamiento de Bolívar (2006) quien planteaba
la posibilidad de crear redes de apoyo entre facultades de educación y escuelas.

En fin, pretendimos que la investigación llevada a cabo contribuyera a la mejora, tanto de los alumnos participantes, como de todos
los componentes del equipo investigador y, a tenor de los resultados obtenidos, podemos interpretar que se ha dado respuesta a
dicha pretensión. Por último, conviene destacar que el trabajo participativo y colaborativo desarrollado entre personal universitario y
profesorado de los centros de Educación Primaria y Secundaria, a través de los seminarios de formación desarrollados a lo largo del
proceso de investigación, así como el permanente contacto a lo largo de mismo, ha propiciado nuevas formas de ver la realidad e
interpretar las prácticas docentes constituyéndose como un elemento esencial para alcanzar los objetivos propuestos.

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Publicado en:
Profesorado – Revista de currículum y formación del profesorado

VOL . 14,

No 1 (2010)

ISSN 1138-414X (edición papel)

ISSN 1989-639X (edición electrónica)

Fecha de recepción 21/07/2009

Fecha de aceptación 18/02/2010

Autores:

Josefina Lozano Martínez*, Salvador Alcaraz García* y Pilar Colás Bravo**

* Universidad de Murcia
**Universidad de Sevilla
 Este estudio ha sido publicado bajo una licencia Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivs 3.0 License

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[…] La inclusión escolar de niños con Trastornos del Espectro del Autismo siempre es compleja, y habitualmente los mayores
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reseña sobre el mismo y a continuación añadir el fichero del estudio completo para su descarga. Pero hoy hemos decidido
reproducir íntegramente dada la calidad del mismo. Un texto imprescindible para educadores. […]

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Rosy Gómez Valencia 4 julio, 2012

hola me llamo Rosy Gómez,vivo en Izamal Yuctan México, y hace 2 años que a mi hijo le diagnosticaron sindrome semantico
pragmatico , por lo que me gustaria mucho que usted me ayudaran con consejos e información el ahora tiene 6 años, asiste a
terapias de lenguaje y va a la primaria,por lo que como mamá me gustaria concer más sobre este transtorno para ayudar a Ruben.
POr cierto muy interesante todo lo publicado

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6.

Rosy Gómez Valencia 4 julio, 2012

hola me llamo Rosy Gómez,vivo en Izamal Yuctan México, y hace 2 años que a mi hijo le diagnosticaron sindrome semantico
pragmatico , por lo que me gustaria mucho que usted me ayudaran con consejos e información el ahora tiene 6 años, asiste a
terapias de lenguaje y va a la primaria,por lo que como mamá me gustaria concer más sobre este transtorno para ayudar a Ruben.
POr cierto muy interesante todo lo publicado
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7. Trastornos del Espectro del Autismo e inclusión escolar | Autismo Diario | A New Society, a new education! | Scoop.it 12 octubre,
2011

[…] Trastornos del Espectro del Autismo e inclusión escolar | Autismo Diario […]

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8. Trastornos del Espectro del Autismo e inclusión escolar | Autismo Diario | Diversifíjate | Scoop.it 12 octubre, 2011
[…] Trastornos del Espectro del Autismo e inclusión escolar | Autismo Diario […]

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Cuando los demás no existen El mundo para ellos parece estar en silencio, o casi. No tienen
la misma edad, ni las mismas aficiones, ni van al mismo colegio, pero están unidos por un
transtorno que afecta a su capacidad para relacionarse con la gente. Sus madres, Macarena
Puerta, Marta Revilla y María Antonia Magaldi […]
Crean una web que automatiza el análisis de expresión de genes en síndromes como el autismo o
enfermedades como el alzheimer

Investigadores del grupo Biología de Sistemas de la Universidad de Jaén ha creado una

plataforma Web que facilita el análisis de los genes implicados en síndromes y
enfermedades neurodegenerativos como el autismo y el Alzheimer. La plataforma, que ya
se puede consultar en la dirección Web IEG_GATE puede acceder de modo libre y gratuito
la […]
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Sanidad
SOBRE EL AUTOR

Daniel Comín
Director de la Fundación Autismo Diario

Ex-Director y Ex-Editor de Autismo Diario y responsable de supervisión de artículos

científicos. Especializado en sistemas de desarrollo y economía sostenible. Co-autor del
proyecto de formación técnica y reinserción social de África Central para United Nations
Development Programme (ONU). Coordinador del proyecto de salud pública para tribus
nativas de Norteamérica. Ha impartido formación, conferencias y talleres sobre autismo de
forma ininterrumpida en los últimos años en 6 países. Ha impartido clases magistrales en la
Universidad de los Andes (Colombia), ha dado programas formativos especializados en la
Facultad de Ciencias de la Educación de la PUCE (Ecuador) y profesor externo de la
Facultad de Medicina San Carlos (Guatemala), entre otras múltiples actividades. Ex-
supervisor de los programas de investigación de la Fundación Autismo Diario. Director
Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Referencia para la Atención de Desórdenes del
Neurodesarrollo (CIRADEN) Miembro de AETAPI - Asociación Española de
Profesionales del Autismo. Padre de un adolescente con autismo. @danielcomin en Twitter
37 RESPUESTAS

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1. Docentes regulares necesitan preparación para abordar a niños autistas –

REPORTAJES DESDE LAS AULAS 16 mayo, 2016

[…] a que la integración escolar sea en muchos casos una mala solución. Según el artículo
Un mal modelo de integración es perjudicial para el niño con autismo del autor y director-
editor de Autismo Diario Daniel Comin, los centros ordinarios no están […]
Cargando...

2.

Maria Concepcion Vidal Zaera 11 abril, 2016

No , creo que haya ningun estudio, pero la pràctica diaria demuestra lamentablemente que
no existe formacion , ni colaboracion entre los docentes y entre el personal de apoyo , yo
trabajo en un centro ordinario , y la PT , no colabora con la auxiliar , ni con los demas
docentes , ademas los docentes no saben ni se informan de este trastorno , el equipo de
orientacion tampoco ,, mi experiencia aunque puntual ya que ha sido este año , en cursos
anteriores esto no ha pasado , pero por desgracia aunque exista la ley de la colaboracion
interdisciplianar hay muchos docentes que les interesa mas su ego y su especialidad que la
ayuda en compartir informacion y reciclarse en ella ,, lamentable pero cierto .
Cargando...

3.

Maria 11 abril, 2016

Y de los servicios de orientacion , mejor no hablo…

Cargando...

4.

Maria 11 abril, 2016

No se ,si te he contestado a tu pregunta , pero no , no has formacion del docente ni ganas .

Cargando...

5.

Maria 11 abril, 2016

Y acabare añadiendo que ademas , esto lo pague quien menos deba que son los niños . Que
cuando un profesional se implaque acabe teniendo problemas , sigue existiendo aunque
haya mucha novedad , todavia una escuela integradora y nada inclusiva , y ocurre en
docentes jovenes recien terminada la carrera , pero yo creo que es la formacion que se da en
la universidad , ya que no toca nada de este tema y debe realizarse autodictamente.Y hay
pocos que tengan la motivacion de formarse en autismo a no ser que les toque trabajar con
ellos .
Cargando...

6.

Elena 10 abril, 2016

Hola soy Elena Fernández,soy maestra y actualmente curso un máster sobre atención a la
diversidad.
Estoy haciendo un trabajo de investigación sobre la formación del profesorado en TEA,
sabeis si hay algún estudio que demuestre que los docentes no estamos formados en este
tipo de alumnado?
Muchas gracias
Un saludo
Cargando...

Maria 11 abril, 2016

Lamentablemente no existen estudios sobre la materia , pero si la realidad que es que los
docentes no se involucran ni se informan sobre el autismo, y los que realizan apoyos como
los PT , que si tienen nociones ya que les toca realizar la educacion individual en los
desdobles , pero sus egos les impide compartir la formacion y terapias , si bien es algo
puntual , ya que en concreto , a mi me ha pasado este año .
Lamentable que ademas los equipos de orientacion avalen la individualidad en este aspecto
,

Cargando...

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[…] muy mala solución para el niño». Así de claro y contundente se expresa el autor en su
articulo Un mal modelo de integración es perjudicial para el niño con autismo.En el citado
artículo, Comin denuncia que los centros ordinarios sencillamente no están […]
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general y no pretender forzar la integración, y que los profesores sean muy conscientes de
los problemas, ya que por la edad muy difícilmente […]
Cargando...

9.

moon 8 agosto, 2014

Daniel de acuerdo contigo soy México y aquí tampoco hay no dudo q exista la escuela. De
9 niños en todo el país y haya alguien como ana que te discutió
Mientras tanto seguimos en la lucha con nuestros hijos
Saludos
Cargando...

analia 12 abril, 2015

hola!! soy de mendoza, Argentina, docente. me interesa muchisimo el tema de integracion
en las escuelas es por ello que omence un trabajo de investigacion. me gustaria mucho que
realemente todas las escuelas tengamos un buen modelo de integacion. por que se habla de
la ley de inclusion y igualdad para todos, pero de que manera la realizamos es la gran
pregunta? me gustaria que todads las docentes se capacitaran para que esto de frutos pero
lamentablemente a veces no nos dan las herramientas necesarias…

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10.
@AZQMX 21 enero, 2014

La verdad esa que en todos lados se cuecen las habas! Aqui en USA no existe la sanidad
publica y para colmo no hay seguro medico privado que cubra las terapias del autismo, ni
nada relacionado con las mismas; ergo los padres que no tienen el dinero suficiente de
poder pagar $120 usd la hora por una terapia de lenguaje ven como sus hijos se pierden en
las garras del autismo. Las escuelas aqui tambien en su calidad dependen del area donde
vivas pues mientras mas afluente sea el area donde se viva mejor sera la educacion dada al
infante. Esto se debe aque las escuelas se costean en base a los impuestos a la propiedad,
por lo tanto si vives en una area pobre las escuelas seran malas, y las privadas empiezan en
los 18 mil usd al anio. Es terrible la situacion con lo cual nos obliga a los padres a estar
siempre en la carrera de las ratas viendo como producir mas dinero para poder
proporcionarle a nuestros hijos lo qeu necesitan y que no se pierdan en el autismo. La
verdad la situacion es triste pues no todos tenemos la posibilidad de generar los recursos
necesarios para pagar las terapias para nuestros hijos. Estas son las fallas que exiten en el
sistema capitalista de USA. Saludos a todos y todas. Atte. yo Abraham Zavala –
abrahamzavala@gmail.com @AZQMX
Cargando...

11.

Beatriz 18 noviembre, 2013

Dos años pasaron de este artículo y no solo ha quedado patente el fracaso en la integración
escolar en los niños con diagnostico de autismo, no TGD, sino que además con los recortes
ha empeorado si cabe.
Y no solo los padres son totalmente conscientes, también los equipos de orientación, que
nada pueden hacer, y al padre que no acepta una escolarización que perjudique a su hijo es
demandado por abandono, increíble
Cargando...

12.

silvia 10 octubre, 2013

Yo como mama de un nino con autismo les puedo solo decir que la integracion es
importante les ayuda mucho a mejorar todas sus habilidades fisicas e psicologicas cierto
tienes que estarle siempre atras para estimularlo nosotros estamos en Europa pero vamos
emos ido al ecuador hemos visto que falta mas colaboracion para la integracion solo es
question de iniziar despues es mas facil todo porque poco a poco lo conoces al nino e
inizias a comprenderlo tambien sus companeros lo entienden y lo aiutan a segir en sus
actividades diarias como un nino normal espero che pronto mejore esta integracion ya che
la vida en tada sud america es mas alegre y tranquila esto es una gran venteaja para todos
los ninos con o sin problemas especialmente para un autistico .
Cargando...

13.

padre de alejandro 17 abril, 2013

hola soy el padre de alejandro tiene tres años y fue diagnosticado de autismo con dos años y
cuatro meses por la insistencia de sus padres,desde los tres meses mi mujer sabia que habia
lago que funcionaba mal…hasta que conseguimos que nos hicieran caso. Matriculamos al
niño en el mismo colegio que su hermana mayor y les informamos de lo que pasaba
,prometieron ayudarnos…todo fue bien hasta el que empezo el colegio, a los quince dias
nos invitaron a marcharnos…el aula era de 18 niños con maestra y auxiliar…y no tenian
experiencia ,de rebote matriculamos a alejandro en una escuela infantil de un centro
especifico donde despues de mucho papeleo recibe clases de logopedia,atencion
temprana,estimulacion sensorial,deglucion atipica,control de
esfinteres,psicomotricidad,terapia ocupacional e hidroterapia…Esta en una clase con nueve
niños que no coinciden juntos nunca pues las terapias son individuales y el año que viene la
ratio disminuye a cinco niños. ahora hay profesora de educacion especial y dos auxiliares
,el año que viene al ser menos desaparece una auxiliar.Lo que pretendo decir que estos
recursos los tienen los centros especificos cuya finalidad es conseguir la mayor autonomia
posible y la salida a centros ordinarios. En canarias las aulas en centros ordinarios se llaman
aulas en clave y no funcionan,fuimos a ver la que le corresponderia a mi hijo y nos
negamos, como padre estaria encantado que mi hijo fuera a un centro ordinario pero no
estan preparados y no hay personal cualificado.
Cargando...

14.

hace falta un cambio 2 abril, 2013

Estimado Daniel, he leído tu artículo y siento decir que no puedo estar más de acuerdo
contigo.
Hablas de varios tipos de centros con los que nos podemos encontrar, ojalá esto fuese así,
porque al menos una cosa u otra se trabajaría bien.

Los centros que existen hoy en día abarcan solo un modelo educativo pero que engloba los
diferentes “malos modelos” de los que hablas. Los centros pueden estar o no preparados,
evidentemente quienes no están preparados son los profesionales que trabajan en ellos.
Hablas de 2 o 3 profesionales de educación especial… ¿Cómo puede haber tan solo un
“profesional” de educación especial, en algunos casos, en un aula específica y que además
no estudió en su día nada sobre TEA? y no solo eso ¿Cómo puede no haberse formado
posteriormente en este ámbito? ¿Cómo no se exigen profesionales formados al respecto
para trabajar con niños con TEA? ¿Cómo puede no haber ninguna otra figura profesional en
el aula para dar apoyo a estos niños? ¿Cómo no hay un/a profesional formado/a en la
materia para educar, integrar y trabajar con estos niños? ¿Cómo pueden no trabajar nada,
absolutamente nada sobre comunicación o lenguaje con ellos en el aula específica? Por
supuesto que las habilidades curriculares deben primar en un centro educativo pero tan
importantes son éstas como las habilidades de comunicación y lenguaje en niños con TEA,
en lo que te doy totalmente la razón, sin comunicación, la educación es inviable.

Y por supuesto ni hablar de un educador/a por cada niño en su aula de referencia, y menos
aún de formar al resto de niños del aula, “0” en el modelo de co-responsabilidad educativa,
esto se afirma cuando ves que se dirigen a los alumnos con TEA como los “enfermitos o los
tontitos”.

¿Cómo en vez de derivar a niños/as a colegios especiales, en casos muy necesarios, se les
recluta dentro del aula específica? dónde lejos de la inclusión lo que se lleva a cabo es la
más absoluta EXCLUSIÓN, porque no pasan ni una sola hora al día en su aula ordinaria
con el resto de chicos del cole, ¿Cómo en esta realidad nos permitimos el lujo de hablar de
aulas de integración?

Queda muy bonito hablar de centros inclusivos y de aulas específicas, es muy grato para los
centros educativos recibir subvenciones económicas por ser un centro de integración
preferente (dinero que en muchas ocasiones se destina a otros menesteres porque las aulas
específicas presentan muchas carencias), y es muy cómodo llamarse profesor/a de
educación especial y cobrar un sueldo todos los meses mientras pasas el tiempo
cómodamente sin que nadie cuestione ni mire tu trabajo porque el resto de profesionales
tienen aún menos experiencia y formación que la llamada “profe de educación especial”.

¿Saben realmente los padres, el trabajo que se lleva a cabo con sus hijos en los centros
escolares? Quizá sea este el motivo por el que muchos se empeñen en querer una educación
inclusiva para ellos.

Estoy absoluta y totalmente de acuerdo en que el sistema está mal diseñado y el modelo
actual no funciona, pero es que bajo mi punto de vista, hemos empezado la casa por el
tejado, queremos integrar y formar a estos chicos sin haber formado antes a profesionales y
sin tener realmente conciencia social de la inclusión, el respeto y la igualdad. Faltan
profesionales formados y falta conciencia social.
Dudo que en este ambiente se den respuestas adecuadas a ningún niño/a, otra cosa son los
casos en los que el diagnóstico es más leve y entonces el niño/a se adapta mejor al centro,
pero desde luego, no se están cubriendo, ni por asomo, las necesidades de la mayoría.

Mi experiencia en un aula específica de un centro de integración preferente, con niños con

TEA es de indignación y si me apuras hasta de denuncia.

Ya era hora que planteemos esta situación y cuestionemos el modelo educativo que estamos
llevando a cabo, porque solo así comenzaremos el camino hacia un cambio tan necesario.

Y no, yo no hablo de educación en niños de 2 a 4 años, hablo de primaria.

Y querida ANA es cierto que “la experiencia no es ciencia” pero si un claro (y penoso)
ejemplo de la realidad.
Cargando...

Pepa 29 septiembre, 2014

He leído este mensaje y aunque es antiguo he sentido la irrefrenable necesidad de contestar,
porque me parece un tanto ofensivo. Entiendo que las familias que tienen en su vida a una
persona con autismo tienen un duro y largo camino que recorrer y que las cosas no son
nada fáciles, que el camino está lleno de baches y sobretodo de incertidumbre, pero no creo
que por ello se deba generalizar ni faltar al respeto a los profesionales.
Soy maestra de educación especial, tutora de un aula específica preferente para alumnado
con autismo y no me veo para nada reflejada en el perfil que ha descrito, ni yo, ni muchos
de los compañeros con los que comparto formación. Para trabajar en estas aulas, al menos
en Andalucía, nos designan por currículum, es decir, me exigen una formación previa y una
experiencia en el campo de la atención del alumnado con autismo. No sólo eso, en el caso
de los centros ordinarios, todos los años somos evaluados por la dirección del centro y por
la inspección, donde se nos piden todos los documentos, se nos evalúa en clase y se
contempla si seguimos formándonos.
En mi caso y sé que en el de otros muchos profesionales, dedicamos nuestro tiempo libre y
nuestro recortado dinero (ya que no nos pagan ni un curso de actualización y no son
precisamente baratos, ya que muchas de las asociaciones “especializadas” se aprovechan) a
formarnos todo lo que podemos para poder hacer nuestro trabajo lo mejor posible.
Evidentemente no todos los profesionales lo harán, siempre hay garbanzos negros en todos
los campos.
En parte, en algunas de las cosas estoy de acuerdo con mensajes anteriores. La inclusión a
día de hoy es una ilusión. Hay que cambiar las perspectivas de compañeros, seguir
trabajando con el resto de niños, hacer que la administración se comprometa más,pero
también hacer que los familiares confíen más en el trabajo que hacemos, que tengo que
decir que en muchos casos nos usan como guardería, porque lo que ellos consideran
realmente importante es la atención que reciben por las tardes en los gabinetes, lo cual
tengo que decir que es muy frustrante y desmotivador(imagino que en parte se tienen que
justificar que en un sitio en el que pagan les tienen que enseñar algo más). En otros casos
hay padres que lo único que quieren es que estén con otros niños, aún explicándoles que
necesitan tiempos para trabajar individual y que estar con los niños por estar no va a
mejorar nada (en estos casos hasta te amenazan con denunciar si no se integran más,
independientemente de las necesidades del niño/a). Por otro lado, también sería muy de
comentar los diagnósticos de los niños por parte de los psiquiatras de salud mental. Cierta
tendencia al intrusismo y a decirles a los padres que metan a sus niños en aula específica o
en aula ordinaria en función de la media hora que ven a los niños, con diagnósticos en niños
de dos años, en los que a mi parecer no creo que tengan edad para un diagnóstico
concluyente.

En resumen y pidiendo disculpas por el largo mensaje, cada niño es un mundo, tenga
autismo o no. Ni podemos generalizar con los niños, ni con las medidas que se van a tomar
porque no a todos les vienen bien las mismas, ni con los profesionales, ni con las familias.
Yo creo que si la solución para que todo fuese perfecto fuese tan fácil ya se habría llevado a
cabo, pero ni para las familias es fácil, pero para los profesionales que creemos en lo que
hacemos tampoco.
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15.

hace falta un cambio 2 abril, 2013

Estimado Daniel, he leído tu artículo y siento decir que no puedo estar más de acuerdo
contigo.
Hablas de varios tipos de centros con los que nos podemos encontrar, ojalá esto fuese así,
porque al menos una cosa u otra se trabajaría bien.

Los centros que existen hoy en día abarcan solo un modelo educativo pero que engloba los
diferentes malos modelos de los que hablas. Los centros pueden estar o no preparados,
evidentemente quienes no están preparados son los profesionales que trabajan en ellos.
Hablas de 2 o 3 profesionales de educación especial… ¿Cómo puede haber tan solo un
“profesional” de educación especial, en algunos casos, en un aula específica y que además
no estudió en su día nada sobre TEA? y no solo eso ¿Cómo puede no haberse formado
posteriormente en este ámbito? ¿Cómo no se exigen profesionales formados al respecto
para trabajar con niños con TEA? ¿Cómo puede no haber ninguna otra figura profesional en
el aula para dar apoyo a estos niños? ¿Cómo puede no trabajarse nada, absolutamente nada,
sobre comunicación o lenguaje con ellos en el aula de apoyo? Por supuesto que las
habilidades curriculares deben primar en un centro educativo pero tan importantes son éstas
como las habilidades de comunicación y lenguaje en niños con TEA, en lo que te doy
totalmente la razón, sin comunicación, la educación es inviable.
Y por supuesto ni hablar de que haya un profesional formado por cada niño en su aula de
referencia, y menos aún de formar al resto de niños del aula, “0” en el modelo de co-
responsabilidad educativa, esto se afirma cuando ves que se dirigen a los alumnos con TEA
como los “enfermitos o los tontitos”.

¿Cómo en vez de derivar a niños/as a colegios especiales, en casos muy necesarios, se les
recluta dentro del aula específica? dónde lejos de la inclusión lo que se lleva a cabo es la
más absoluta EXCLUSIÓN, porque no pasan ni una sola hora al día en su aula ordinaria
con el resto de chicos del cole, ¿Cómo en esta realidad nos permitimos el lujo de hablar de
aulas de integración?

Queda muy bonito hablar de centros inclusivos y de aulas específicas, es muy grato para los
centros educativos recibir subvenciones económicas por ser un centro de integración
preferente (dinero que en muchas ocasiones se destina a otros menesteres porque las aulas
específicas presentan muchas carencias), y es muy cómodo llamarse profesor/a de
educación especial y cobrar un sueldo todos los meses mientras pasas el tiempo
cómodamente sin que nadie cuestione ni mire tu trabajo porque el resto de profesionales
tienen aún menos experiencia y formación que la llamada “profe de educación especial”.
¿Saben realmente los padres el trabajo que se lleva a cabo con sus hijos en los centros
escolares? Quizá sea este el motivo por el que muchos se empeñen en querer una educación
inclusiva para ellos.

Estoy absoluta y totalmente de acuerdo en que el sistema está mal diseñado y el modelo
actual no funciona, pero es que bajo mi punto de vista, hemos empezado la casa por el
tejado, queremos integrar y formar a estos chicos sin haber formado antes a profesionales y
sin tener realmente conciencia social de la inclusión, el respeto y la igualdad. Faltan
profesionales formados y falta conciencia social.

Dudo que en este ambiente se den respuestas adecuadas a ningún niño/a, otra cosa son los
casos en los que los chicos tienen un mejor diagnóstico y entonces el niño/a se adapta mejor
al centro, pero desde luego, no se están cubriendo, ni por asomo, las necesidades de la
mayoría.

Mi experiencia en un aula específica de un centro de integración preferente, con niños con

TEA es de indignación y si me apuras hasta de denuncia.

Ya es hora de que nos planteemos esta situación y cuestionemos el modelo educativo

llevado a cabo, porque solo así comenzaremos el camino hacia un cambio tan necesario.

Y no, yo no hablo de educación en niños de 2 a 4 años, hablo de primaria.

Y querida ANA es cierto que “la experiencia no es ciencia” pero si un claro (y penoso)
ejemplo de la realidad.
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16. Acoso escolar y autismo - Webdis 9 octubre, 2012

[…] Un mal modelo de integración escolar es perjudicial para el niño con Autismo […]
Cargando...

17.

Angela Corredor 3 junio, 2012

“Un sistema mal diseñado le ha robado al niño sus oportunidades, y cuando el niño tiene ya
9 o 10 años, francamente, salvo que tengamos una máquina del tiempo, aquí no hay marcha
atrás. Y muchas familias se plantean si no habría sido mejor haber empezado en educación
especial. Claro que en ese momento ya es tarde. Y todo este drama lo ha generado un
modelo que todo el mundo sabe que no funciona. Y si no funciona, ¿Por qué lo usan?”
Este párrafo es preciso y muy honesto, porque es mi caso. Por eso lo cito. A la pregunta
¿Por qué lo usan? respondo desde las condiciones de mi país, Colombia. Una institución de
Educación especial en su momento, hablo de 4-5 años de mi hijo, resultaba ser deprimente
y nula en conocimientos sobre autismo, allí se recibían toooodas las discapacidades y a
tooodas se le daba igual tratamiento. Bajo la premisa de los psicólogos del momento que
nos aseguraban que el niño autista aprendía por imitación, exponiéndolo a experiencias con
“normales” algo así como por ósmosis, decidí integrarlo en la educación regular con muy
pocos resultados y el consecuente incremento de conductas inapropiadas generadas por el
estrés de un aula sin estructura, sin herramientas. Cumplidos los 10 años se termina su
escolarización. Con una cantidad de problemas y falencias empiezo, sin perder la fe en la
integración, la búsqueda de algo mejor. Colegios sin formación en TEA ofrecían aulas
especializadas sin tenerlas o solo integraban Asperger de altísimo funcionamiento. El
estado le dejó todo el trabajo al mediocre sistema de salud y hoy en día en Colombia, más
exactamente en Bogotá, solo existe UN colegio con herramientas y algunos profesionales
en TEA. Hasta hace más o menos cuatro años se ha empezado a conocer realmente el
autismo gracias a sitios en especial de España que le han dado más difusión y
humanización al tema. Mi hijo asiste hoy en día a educación especial pues la opción de
integración está sujeta a gobernantes de turno que hacen de esta una utopía bien lejana.
Mientras, muchos padres seguirán integrando a la fuerza a sus hijos quizá por validar un
derecho o simplemente por ese deseo de acercar a la normalidad a sus pequeños.
Cargando...

18. Terapia, Bienestar Social y Educación en los Trastornos del Espectro del Autismo |
Autismo Diario 2 junio, 2012

[…] En mi opinión no. Este tema en concreto ya lo abordé en un artículo que pueden
ustedes leer aquí, por tanto no me voy a extender […]
Cargando...
 19.

Fernando 2 junio, 2012

Entiendo que como artículo de opinión que es merece la consideración que merece. Una
aportación seria que parte de la experiencia vivida por quien lo escribe (lo cual no es nada
desdeñable, desde luego) y que termina en conclusiones que merecen, insisto, la
consideración que merecen, ni más ni menos.

Creo que es importante que hagamos conclusiones basadas en la experiencia, las buenas
prácticas basadas en la propia experiencia nos ayudan a avanzar, pero sin duda ninguna,
cuando se hacen análisis de realidades globales merece la pena apoyar nuestras opiniones
en datos objetivos.

Echo de menos una medición del fracaso del modelo en términos de alguna variable bien
cuantificada y objetivada. Satisfacción percibida por las familias puede ser una, impacto en
la calidad de vida de los niños puede ser otra…

En fin, opniones tenemos todos. Gracias por la tuya.

Saludos.
no sólo que nos basemos en datos rigurosos
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Daniel Comin 2 junio, 2012

Estimado Fernando,
los datos objetivos a los que aludes si existen no he sido capaz de obtenerlos de fuentes
oficiales. En cualquier caso, la información recopilada ha sido basada en el modelo uno a
uno, una petición individual a padres y profesores. Como es lógico a nivel estadístico no
tiene validez, se basa en un procedimiento más basado en la observación y la encuesta
personal.
Otra cosa es considerar si el dato objetivo es el que nos da la administración o el que
recabamos “a mano”. A fecha de hoy la objetividad suele estar asociada al dato “oficial”.
Otro de los aspectos relativos a la experiencia, bien podría decirse que yo en esto llevo
poco, solo 7 años dándome a diario trompazos contra la tozuda realidad. Mis conclusiones
están basadas en mi experiencia personal y en la experiencia de las muchas familias que
han tenido a bien compartir las suyas.
Sobre el modelo de satisfacción familiar, creo que no es un sistema fiable de medición en
este sector, los resultados serán excesivamente dispares y solo acordes a realidades
personales afectas por una gran cantidad de factores emocionales.
En cuanto a datos objetivos sobre el resultado del modelo actual yo lo poco que he
conseguido de las administraciones no es muy válido para casi nada. Además, según mi
conocimiento, no existe un protocolo definido para medir el “éxito” de este tipo de aulas.
No olvidemos que estas aulas no son más que una forma de callar bocas en mi opinión, me
explico. Si las familias no quieren ir al centro de educación especial y piden inclusión, pues
lo que hacen es llevar el centro de educación especial al centro ordinario y listos. Salvo
algún aspecto no hay ninguna diferencia con lo que había hasta la fecha, pero la familia se
queda contenta ya que su hijo va a un centro ordinario que es lo que quería. En realidad
según la opinión de los múltiples profesionales con los que he hablado no hay demasiada
diferencia, incluso hay aulas de este tipo que según estos profesionales ofrecen un
rendimiento más bajo que algunos centros específicos.
Pero de una cosa estoy seguro y absolutamente convencido, las opiniones, y sobre todo las
más críticas, son las que nos ayudan a mejorar los planteamientos, las que nos ayudan a
tener una posición crítica relativa a todos los aspectos de la vida.Quizá sea un concepto
muy cercano a la filosofía, pero sin el debate no hay adelanto. Por eso, las opiniones de los
demás para mí son muy importantes, en muchos casos más que los datos “Objetivos”.
Escuchar a la gente te hace ver la objetividad o subjetividad de los datos que habías dado
por buenos.
Te mando un abrazo y gracias por compartir y participar

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20.

Amparo 11 abril, 2012

Noa yo soy madre y mi hijo iba a una de estas aulas que para otros padres y profesionales
les parece que funciona bien ( que no lo dudo) no es lo mejor para todos los niños. Estoy de
acuerdo que en muchos casos es mejor comenzar en un cole especifico donde los preparan
mas a fondo con los espacios y profesionales adecuados y con menor ratio, y no por ello
estan cuadriculados( que forma tan despectiva usas ) pero conozco niños como mi hijo que
estas aulas no dejan de ser aulas especificas dentro de un centro ordinario y que el dia que
las quiten pocos niños se podrian quedar en esos colegios porque al no tener el respaldo de
estas aulas son considerados un problema.. Mi hijo jamas aprendió a leer y a escribir bien,
su lenguaje es muy limitado por mucho que se esforzara alli no pintaba nada, la verdad no
se que hacen algunos niños con TEA en estas aulas si llevan todas las asignaturas adaptadas
y donde de verdad se ve la integración es fuera del colegio y patio.. donde si no es
forzandolos ni se acercan a mi hijo.
En fin quiero decir que estas aulas están muy bien como aula de salto para niños que
pueden estudiar con pocos apoyos e ir integrándose poco apoco hasta que van a secundaria
solos e integrados, pero aquellos niños que pasan todo el tiempo hay y fuera y patios del
cole no existen la verdad es que duele mucho.
POr tanto no hay modelos de integración validos para todos. Y ESO ES UNA REALIDAD.
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21.

Noa 11 abril, 2012

He leído un par de veces este artículo y todavía no me creo que después de tanto investigar
no haya encontrado ningún modelo de integración válido. Pues bién, trabajo en un aula
preferente a alumnos con TGD en un colegio público de la Comunidad de Madrid y no
estoy de acuerdo con todo lo que se da por hecho en este artículo. Trabajo 7 horas y media
al día con chicos con TGD y se aplica exactamente lo que parece ser “lo ideal” con
resultados muy favorables. Estoy de acuerdo en que todo se puede mejorar pero se trabaja
exactamente cada punto desarrollado en este artículo. Por mi experiencia sé, que los
mejores resultados se obtienen de un modo de trabajo como el que llevamos y la
cooperación de los padres. Y me opongo a la afirmación de que si el niño hubiera asistido
antes a un colegio especial sus capacidades hubieran sido mayores, puesto que en estos
casos suelen ser más cuadriculados de lo que ya de por sí les hace ser su transtorno. Y se
han visto mayores resultados cuando son apoyados y trabajados por profesionales
cualificados en colegios con aulas de integración.
Dicho esto, espero que en este tipo de artículos no se generalice de la forma en que se hace,
ya que a profesionales como yo, que trabajamos con ellos todos los días y nos desvivimos
por ellos, nos parece insultante.
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22.

Carlos SB 4 abril, 2012

Desgraciadamente estoy sufriendo en mis carnes la escolarización de mi hijo. Te das cuenta

que detrás de las bonitas palabras hay una falta de interés por estos casos. En el informe del
spe (a mi juicio bastante arbitrario) te dice de las necesidades especiales que tiene el niño y
la recomendación de escolarización es en aula cyl, pero claro, como no hay
plazas……………
Hablas con los profesionales que atienden a tu hijo y bueno si, hay que pelearlo, no te
conformes ta, ta, ta y nada. Ahora me voy enterando que realmente el destino (escolar) de
mi hijo depende de un semidios llamado inspector, que según lo pesado que te pongas o la
gracia que le hagas decide en consecuencia (espero equivocarme y todas estas sensaciones
sean consecuencia de mi cabreo actual).
La idea de educación especial convinada con ordinaria no me parece mal ( a mi mujer si,
problema añadido), pero tengo miedo a que el niño se maree en exceso y los problemas
logísticos que son inherentes a tener que ir en media hora a dos colegios distintos (hemano
mayor, que está en concertado y en estos coles no se puede rascar nada ) con la
coincidencia que a la misma hora sus papis trabajan y a ver como se hace, en fin, seguro
que os suena.
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23.

Marcela Bermudez 14 febrero, 2012

Bueno, menudo repaso!

Afortunadamente estoy de acuerdo con todo lo que el artículo expone. Es claro, concreto y
muy al grano.
Yo doy fé de lo que se dice, es más, he pasado por ese problema. Hoy mi hijo va a un
centro de educación especial. Tiene 9 años, va para 10. Desde que entro en el nuevo colegio
ha avanzado una barbaridad, y sí, tengo el inmenso sentimiento de culpa de haber hecho
perder a mi hijo muchos años de avances por mi cabezonería. Antepuse la lucha por los
derechos a las necesidades reales de mi hijo.
Y no se cuanto tardare en reponerme de esa sensación. El problema, el que ninguna madre
quiere reconocer es que somos las primeras que practicamos la segregación. Yo no quería
que mi hijo fuese a educación especial porque ahi solo van los que están muy mal, y esos
que le van a aportar a mi hijo me preguntaba yo.
Pues al menos ahora mi hijo no da vueltas solo en un patio, que es lo que hacia antes, ahora
mi hijo no es tildado de loco por sus compañeros. Ahora mi hijo es feliz, y todas las
mañánas se levanta encantado para ir al colegio, antes llevarlo era un drama diario.
Sr Comin, gracias por llamar a las cosas por su nombre, por tener el valor (mi esposo dice
que eso no es valor, que es tenerlos bien grandes) de llamar a las cosas por su nombre. Y de
ponerse en la picota para que lo crucifiquen, aunque vista su respuesta tan directa y clara,
dudo que nadie pueda ni siquiera arañarlo.
Por cierto, mis felicitaciones por esta web, que por alguna razón extraña no conocía y ahora
me tiene obsesionada.
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24.

ana 28 enero, 2012

Escribo esto porque no puedo estar más en desacuerdo con el artículo que has escrito.
Entiendo que detrás de tus palabras hay buenas intenciones y un gran conocimiento y
profundo del tratamiento de niños con autismo, pero no comparto tus conclusiones. En
primer lugar, me gustaría saber en qué datos te basas para decir que no hay ningún centro
ordinario público que pueda dar respuesta a los niños y niñas con TEA. Una afirmación tan
rotunda y de tanto calado debe ir apoyada en datos, en investigación, y no en la experiencia
de algunos (a la que no quito ningún valor, son casos y detrás de ellos hay personas que han
sufrido con ese fracaso). Pero muchas familias pueden tomar decisiones basadas en la
experiencia de otras familias o de otros casos, y también sabemos que cada niño es un
mundo y que lo que es bueno para uno puede no serlo para otro.
En segundo lugar, hablas de un “cuadro típico de autismo” y me parece, de nuevo, poco
riguroso y que puede llevar a confusión. Como bien sabrás, los trastornos del espectro
autista (TEA) ocupan un rango muy amplio con distintos niveles de funcionamiento. No
niego que en algunos casos de autismo con un nivel cognitivo muy bajo, sin comunicación,
etc., obtengan una respuesta más ajustada en centros de educación especial (como así está
ocurriendo), pero tu artículo, que puede ser leído por familias con niños con autismo de
otros niveles de funcionamiento y a pesar de que tú mismo hablas de estos niños sin
lenguaje y con alteraciones del comportamiento, puede conducir a error de nuevo y a emitir
un juicio que en absoluto va a ayudar a muchas familias.
Por supuesto que los centros de educación especial hacen un trabajo íncreíble con muchos
niños y niñas con TEA, pero no siempre y no en todos los casos es la mejor opción. Un
flaco favor haces a las familias y los profesionales de los centros públicos ordinarios que sí
están dando una respuesta adecuada a estos niños y niñas, ya sea en centros de integración
preferente con aulas específicas para estos alumnos (donde no pasan todo el tiempo, por lo
que otra parte de su tiempo están en un aula ordinaria) o incluso en centros ordinarios que
no tienen aulas pero sí profesionales comprometidos. Y, por supuesto, poco ayuda tu
artículo a todos los niños y niñas con autismo que tienen derecho a que sigamos peleando
por una escuela inclusiva que dé respuesta a sus necesidades desde un entorno más
normalizado y menos segregador. Está claro que hay casos en los que se ve cómo fracasa
un centro ordinario en la educación de estos alumnos, y entiendo que es de estos de los que
hablas en tu artículo. Por supuesto, entiendo también que esos niños no merecen que
“ensayemos” modelos sin saber si funciona o no. Pero no por ello debemos pensar que la
única solución es directamente la educación especial. Y por supuesto, cualquier afirmación
en una revista como esta debería ir sustentada en datos científicos, porque también
encontramos diariamente casos donde se ha dado realmente una buena respuesta educativa
a alumnos con este trastorno.
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Daniel Comin 28 enero, 2012

Estimada Ana,
Yo me considero responsable de lo que yo escribo, no de lo que los demás entiendan. Por
eso hago todo lo posible para ser lo más claro posible. Es evidente que en este caso no es
así. Por tanto ampliaré la explicación.
En primer lugar no hablo de niños con TEA (En España se denomina oficialmente TGD a
efectos educativos), sino de niños con Autismo. E incluso está en negrita. La diferencia es
grande. En ninguna parte del artículo se habla de espectro, o TEA o TGD. Siempre se habla
de Autismo. Esta diferencia es muy importante. Además para acotar el rango de edades lo
especifico “nos vamos a centrar en niños de 2 a 4 años”. La educación es a partir de los 3,
pero un niño puede cumplir los 3 en Diciembre y asistir al colegio en Septiembre teniendo
todavía 2.

En segundo lugar, la mayor evidencia es la legislación que regula las aulas de integración
en centros públicos, tengan éstas el nombre que tengan, ya que cambian por cada
comunidad autónoma. En esa legislación aparecen descritas perfectamente, no hace falta un
estudio científico para saberlo.

Cuando hablo de un cuadro típico de autismo me refiero exactamente a eso a un cuadro

típico de autismo en niños de 2 a 4 años y no de TGD. Conocer la diferencia es algo
importante. Sobre todo por que no es lo mismo. En los Trastornos del Espectro del Autismo
tendrás a un niño con Síndrome de Asperger y a otro con Autismo, ambos serán
extremadamente diferentes, por eso hablo de un cuadro típico de autismo y no de un caso
genérico de un Trastorno del Espectro del Autismo.

Hay centros de Educación Especial que sí saben de autismo en la fase infantil, que es
precisamente a la que me refiero, de hecho hablo de niños de 2 a 4 años. En esos centros
harán bien su trabajo. Lo malo es que hay menos de lo que nos pensamos. No todos los
Centro de Educación Especial tienen personal formado para tratar casos de niños con
autismo en la etapa infantil desde una perspectiva moderna de la intervención. Como
tampoco podemos decir que todas las aulas de integración sean buenas. Habrá de todo
como en botica.

NINGUNA aula de integración en España que esté ubicada en un centro público tiene el
ratio 1/1 con atención multidisciplinar que pueda dar la respuesta necesaria a un niño de
hasta 4 años (por lo menos) con Autismo. Y repito NINGUNA. Por si no ha quedado claro
lo repito de nuevo NINGUNA.

¿Y por qué?
Porque la legislación española para niños con NEE es la que hay y dota de los medios que
dota y punto. No necesito hacer un estudio científico para leer las 17 regulaciones y marcos
legales existentes en la actualidad.

En casos donde existan situaciones más leves, o niños que estén dentro de un diagnóstico
de TGD general, o niños que sencillamente presenten problemas de lenguaje, ese tipo de
aulas serán válidas. Siempre y cuando el nivel de los niños sea homogéneo. Y en esos casos
se podrá tener una buena respuesta, pero como no estoy hablando de eso en el artículo, pues
no hablo de eso.

¿Qué sucede si en un aula tienes 6 niños (que es el ratio legal más bajo) con una PT, una
Educadora y una Logopeda (Que es el equipo que aunque con nombres diferentes es lo que
marca la legislación)?
Pues que como pongas a 2 niños con Autismo y uno de ellos además tenga TDAH como
comorbilidad, requerirás del esfuerzo continuado de dos de los docentes del aula para
atender a esos niños, que te aseguro dan mucho trabajo, mucho. Y te queda el tercero para
atender a los otros 4.
El resultado es sencillo, un montón de problemas para todos. Un niño con Autismo requiere
cierto entorno para iniciar su fase de educación, y de esto hay mucha experiencia, es más,
solo se lo tienes que preguntar a cualquier buen profesional que trabaja en una de estas
citadas aulas.

Y esta es la realidad, nos guste o no. Y ese es el problema, que el marco legal es malo, que
los medios son pocos. Y la selección de alumnos se basa en criterios subjetivos de la
inspección escolar. Y digo subjetivos porque cuando lees el “manual” de protocolo
alucinas. Y si a eso le sumas que no todos los inspectores de educación tienen un máster en
intervención en Autismo (Que no TEA), la selección de los niños es mala. Y luego si tienes
suerte, estos inspectores harán más o menos caso a los profesionales del aula de
integración, y si estos le dicen que uno de los niños del aula no tiene el perfil adecuado
¿qué hacemos? ¿lo sacamos y lo mandamos a otro sitio?

Este es el problema Ana, y SÍ, un mal modelo de integración es malo para el niño con
Autismo. Y llevo mucho tiempo viéndolo, es más, es malo para él y es malo para sus
compañeros. Y la Educación Especial no siempre es la respuesta, ya que no todos los C. de
EE. saben de Autismo.

Te diré que en todas las aulas CyL (Comunicación y Lenguaje) de la Comunidad

Valenciana, en los últimos 4 años, en casos de niños con autismo (No TEA o TGD o TEL o
lo que quieras) los niños que han conseguido pasar al modelo de inclusión educativa los
cuentas con los dedos de una mano, y te sobra un dedo. De los cuales 2 venían de
Educación Especial, otro tenía unos padres del ramo y el último unos padres que han
trabajado duro, muy duro para cubrir las carencias. Ninguno de los 4 tenía otras
comorbilidades, ni TDAH ni epilepsia (que son las más comunes) No tengo el dato
definitivo (Educación es muy puñetera para dar datos) pero muchos han acabado finalmente
en Educación Especial. Y de el resto de niños con Autismo, veremos que pasa cuando
lleguen a secundaria, ya que aulas de integración en Secundaria son muy escasas.

Esta es la realidad, si luego la queremos edulcorar con argumentos inocuos, bueno, pero la
realidad seguirá estando ahí. Y yo no creo que la Educación Especial sea la respuesta. La
respuesta es una educación adecuada. España tiene un nivel muy malo en calidad educativa
a nivel general, el informe PISA nos deja por lo suelos. Y si en Educación Ordinaria vamos
mal en NEE estamos en la pelea.
Creo que debemos de luchar por un modelo adecuado de integración e inclusión. Donde el
modelo educativo se adapte al niño y no al revés. Donde se recupere el principio holístico
de la enseñanza, donde nuestros chicos aprendan a pensar y no a memorizar. Todo se
andará.
Y ojo, si con los niños con autismo la cosa es difícil los niños con TDAH no lo tienen
mucho mejor. No hemos sabido adecuar eficazmente el modelo educativo a los niños con
TDAH. Y en el caso del Asperger o Autismo de Alto Funcionamiento el problema del
acoso escolar es un problema muy grave. Que poco a poco va mejorando, pero aun nos falta
mucho trabajo.
En fin Ana, espero haber aclarado tu duda conceptual y de definición ya que es básica para
entender el propio artículo. Si necesitas alguna aclaración más estoy a tu disposición.

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240971mv 8 junio, 2015

Solo decir que estoy totalmente de acuerdo con la respuesta que le has dado a Ana ,, es asi ,
si no se cuenta con apoyo individualizado ,, y con la informacion de las nuevas
informaciones sobre el autismo no se puede realizar una educacion inclusiva buena .
Todavia hay mucha etiquetacion , y tambien mucha desinformacion ,, ha habido muchos
autistas perdidos por esa causa … esperemos que nos pongamos en marcha para
proporcionar educacion de calidad a estos niños…
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LG 11 agosto, 2015
Hola leí tu articulo, y estoy totalmente de acuerdo contigo. Todo el trabajo que hacemos los
padres desde que diagnostican nuestros hijos, nadie mejor que nosotros lo sabemos, y ellos
quienes lo padecen, no solo los educadores están preparados, muchísimos profesionales
también hacen agua, todo es a prueba y error, y en peor de los caso son personas que tienen
que tener la misma oportunidad de educarse; a su tiempo pero sin techo.-
Lo integramos en colegio común, acompañado con un docente integrador , durante toda la
primaria, y cuando pasan al secundario, terminan llevándolo a centro especial, que no
significa que sea malo, pero no todos los niños son iguales, el sistema educativo no ayuda
de la manera en que debería. Para que hablan de inclusión, que es muy diferente a
integración. Si no tienen un proyecto que ayude a nuestros hijos a continuar en el mismo
colegio , Lo cuento porque es mi caso, durante 6 años estuvo matriculado doblemente, la
escuela especial, y en el colegio común al que asistía, este termino siendo un escenario que
nos cobraban para tenerlo, y terminaría con un titulo no homologado.
Este proyecto en la Argentina es un asco. Te ponen trabas por todo , los colegios
mayormente no tienen gabinete , ni personal idóneo, y lucran con nuestros hijos. Un
alumno por aula, que tiene que tener un integrador aun cuando no lo necesite todo el
tiempo, que este integrador debe permanecer a un centro etc. etc.

Todo para que terminemos con nuestros hijos a un instituto. Del cual veníamos luchando
porque sabemos que pueden mas de los que mucho creen .-
Por suerte soy Lic. en Educación y desde que lo diagnosticaron me fui especializando para
saber y conocer mas sobre el rotulo que le ponen no solo a mi hijo sino a muchos. y
encontrar los mejores profesionales, que se comprometan, ya que muchos lucran y no me
interesa decirlo porque yo como madre lo se.-
y el acoso, las burlas, las dobles intenciones , son cosas de todos los días. Si los profesores
no tienen idea, ter imaginaras los padres de sus compañeros.-
por lo que no puede hacer de amigos, y se aíslan.-

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25.

Silvi 28 enero, 2012

Y si además la familia no colabora, qué se puede hacer?

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Daniel Comin 29 enero, 2012

Bueno, esa es ya otra historia. Lo curioso es que cada día la oigo más, creo que tendremos
que empezar a preocuparnos por este hecho.

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26. Un mal modelo de integración escolar es perjudicial para el niño con Autismo « Mi
sitio 13 enero, 2012

[…] o es imposible o acaba siendo contraproducente para la evolución adecuada del niño.
Ver mas: http://autismodiario.org/2011/12/27/un-mal-modelo-de-integracion-escolar-es-
perjudicial-para-el-nino… Share this:TwitterFacebookMe gusta:Me gustaSé el primero en
decir que te gusta esta post. Filed […]
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27.

Lizbhet Ramírez 7 enero, 2012

Hola amigo Daniel:Todo lo que has expuesto es absolutamente cierto pues lo he vivido con
mi hijito cuando dejó su escuela Especial,después de tres años,para integrarse a una escuela
Ordinaria o Regular como decimos acá.El ya tenía las habilidades básicas que mencionaste
como:ir al baño solo,hablar con claridad,comer solo así como vestirse y desvestirse.La
profesora de Primer Grado lo acogió con cariño,entusiasmo y cierta dedicación,pero mi
niño con sus episodios de crisis ansiosas acabó con su paciencia….el reto le quedó muy alto
a la docente,pues no estaba calificada como bien dices.Los compañeritos lo aceptaron con
cariño y hasta hoy,que acaba de pasar a Quinto grado,son sus ángelitos de l a Guarda.Han
aprendido a calmarlo cuando está estresado y guían a los demás maestros a
sobrellevarlo.Ellos le pidieron a su tutora que yo les explique qué es lo que tiene Rennatto y
así tuve la gran oportunidad de explicarles de forma didáctica(porque soy maestra) qué es el
Autismo,sus características y cómo deben relacionarse con su amiguito,así como
también,buscar ayuda cuando vean que las crisis de ansiedad de mi hijo,exceda sus
posibilidades para calmarlo.También comentaste algo que tambi´ñen es muy cierto.La
educación Especial es muy costosa pero necesaria.Mi hijo recibió terapias desde los 4 años
y colegio especial hasta los casi 7 años y recién decidí integrarlo.Tuve muchos temores por
su seguridad,pero gracias a Dios,está en buenas manos pues su escuelita es muy buena.Te
felicito por tu artículo…estuvo magnífico,como siempre.
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28.

mercadeo en linea 31 diciembre, 2011

Resumen Tras tres años de trabajo con niños con autismo en un centro educativo
terapéutico, nos surgieron algunas dudas con respecto a los beneficios de la Integración en
las clases de educación física de los niños que asisten al centro y a la vez están integrados
en colegios normales. En el imaginario social, se considera a la integración, como el fin a
alcanzar, es decir, lo ideal es que los niños con capacidades diferentes estén integrados en
la educación inicial o primaria “común”, pero ¿Es esto así para todas las patologías? Y de
ser así, ¿es la clase de educación física el ámbito propicio para generar procesos de
socialización de niños con autismo? En este trabajo expondremos datos, caracterizaciones,
e información sobre la patología que abordaremos, los beneficios y desventajas de la
integración escolar y como se adapta esta integración, de personas que sufren el “síndrome
de la invariabilidad del entorno” a las clases más revoltosas de todo el ámbito escolar, las
clases de educación física. Tal vez para quienes lean esta investigación, no les resulte fácil
comprender de que estamos hablando si los conceptos de autismo, discapacidad e
integración no los tienen claro, por eso a continuación intentaremos acercarnos
teóricamente a estos conceptos con el fin de esclarecer algunas dudas e incertidumbres que
existen en el saber común. Vale aclarar que las definiciones de estos conceptos serán
enmarcados en la problemática que planteamos: niños con autismo, entre cuatro y doce
años, integrados en colegios convencionales. Palabras clave: Autismo. Educación Física.
Integración.
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Maria 5 junio, 2015

Mi experiencia es satisfactoria , llevo dos años en un colegio publico del medio rural y no
se si por que el ratio es pequeño , pero es totalmente un logro estamos una profesora de
apoyo y yo que soy Auxiliar de Educacion Especial pero en dos años hemos visto el
progreso del niño ,, lleva el desarrollo escolar igual que sus compañeros , y su trabajo es
cada dia mas autonomo ..
Yo a lo mejor es una tonteria , pero es mi intuicion ,, tanto mi compañera como yo creimos
desde el principio en el niño y desde luego èl nos regala su progreso ,, el ambiente con sus
compañeros es estupendo le cuidan , le arropan y juega con ellos, salvado sus
peculiaridades ,, pero estan super integrados ,, en una ocasion sus compañero haciendo
torres de contrucciones y èl , los tiraba y yo les dije a sus compañeros es que a mi tambien
me apeteceria tirarlos lo que pasa que tengo el control de no hacerlo a los que lo niños me
respondieron a mi tambien , por tanto entendieron que las reacciones de su compañero no
son tan dispares como se cree.

Yo lo veo en el dia a dia ,, que lo importante es la atencion Temprana y valorarlos, confiar

en ellos y te regalan (como ya he dicho ) sus logros su desarrollo y tambien su afectividad.

Hay que cuidar la escuela publica de inclusion ,, creo que es la base para estos niños ,, sino
como les vas a enseñar a relacionarse con sus semejantes..

El problema de la formacion a los profesionales , es un tema tambien muy importante ,

afortunadamente , gracias a paginas como esta , a la experiencia de los afectados y a la
formacion , en estos momentos autodidacta ,(, por que hay publicaciones que estan
obsoletas , que son de 1978 ,) los que nos dedicamos a esto , esperamos que se adelante por
el bien de ellos , por que tienen una valia especial y la sociedad los necesita.

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B U S C AD O R

Un mal modelo de integración escolar es perjudicial para el

niño con Autismo
Daniel Comín
27 diciembre, 2011
Educación
37
 37478

Una de las mayores reclamaciones de las familias de niños con

Autismo es laintegración escolar. De hecho, es habitual que la legislación de muchos países contemple la integración escolar
como un derecho. El problema es que cumplir con este este derecho o es imposible o acaba siendo contraproducente para la
evolución adecuada del niño.

¿Por qué el actual modelo de “integración” es malo?

Existen diversos factores que hacen que la “integración” escolar sea en muchos casos o inviable o una muy mala solución para el
niño.

En primer lugar nos encontraremos con centros que sencillamente no están preparados. Al niño con Autismo se le escolariza en un
aula ordinaria, en la cual, los apoyos son o escasos o no existen. ¿Y qué sucede? Pues que el maestro o maestra se encuentra con
un aula con 20 y tantos niños (o más) y uno de ellos con autismo. El personal docente no está cualificado para atender a un niño o
niña con este trastorno, y además, lo habitual es que el niño cree continuos problemas en el aula. Con lo cual, las familias de los
otros niños, y por supuesto el personal del centro van a llevar a cabo todo tipo de acciones para que el niño sencillamente se vaya
del centro.

En segundo lugar, sencillamente no va a ser integrado, se le derivará a un centro de educación especial y punto.

Existe una tercera opción, que son los centros ordinarios donde existen aulas de integración. Donde dos a tres profesores de
educación especial atenderá a unos 6 a 8 niños (esto en el mejor de los casos) de diversos perfiles.

Hay una cuarta opción, pero esa es la buena, y las posibilidades de que un niño acceda a esas plazas son tan escasas que lo voy a
obviar, ya que es la opción deseable. Una inclusión escolar real y de calidad.

Y ahora analicemos desde el punto de vista de las necesidades del niño. Nos centraremos en lo que el niño necesita en diferentes
etapas y luego veremos de esas necesidades cuales cubre el modelo actual.

Cuando un niño es diagnosticado con Autismo, nos vamos a centrar en niños de 2 a 4 años, con ausencia de comunicación,
estereotipias, berrinches, etc,… (Un cuadro típico de autismo), lo normal es que el niño reciba una educación porque es un derecho
universal. Pero, en el caso que nos ocupa aquí todo es diferente.

La primera intervención que el niño debe recibir está orientada en dos aspectos iniciales:

o Comunicación
o Autonomía personal

Necesitamos que el niño tenga herramientas de comunicación válidas. Sean estas verbales o no. A su vez, necesitamos que el niño
pueda ir solo al lavabo, vestirse y desvestirse solo y comer solo.

Una vez que el niño tiene comunicación, lo primero que conseguimos es reducir de forma notable sus frustraciones, berrinches,
etc,… Con lo cual el manejo emocional va a ser mucho más fácil. Y al existir la comunicación podremos educar. Sin comunicación la
educación es casi inviable.
Para llevar a cabo esta primera fase necesitaremos un ratio 1/1 y entre 4 y 5 horas diarias de trabajo de calidad. Como es lógico, se
diseñará un modelo de intervención a la medida del niño. Debemos por tanto dar al niño una intervención intensiva y centrada en las
necesidades del niño. El objetivo es desarrollar el 100% del potencial, el cual como es lógico variará en función del niño. Durante
este periodo inicial, deberemos de realizar una labor paralela, la de educar al resto de niños del centro en la diversidad.

¿Nos ofrece el modelo público de integración esta opción?

En centros ordinarios, que nosotros sepamos NO.

Una vez el niño adquiere habilidades suficientes iniciaremos el proceso de integración global, el cual, también debe de realizarse
durante los recreos, el comedor, etc,… Y a partir del momento en que el niño ya dispone de suficientes habilidades ya no requerirá
de un ratio 1/1 de forma permanente. Pero, cuando vaya a su clase de referencia, deberá de estar acompañado por un educador o
educadora con la formación adecuada. De manera que el niño tenga una correcta inclusión en el aula ordinaria. Y esto implica
también formar a los compañeros, este aspecto es fundamental. Será de gran importancia el desarrollo de talleres de juegos y
habilidades sociales, en los cuales, todos los niños van a beneficiarse. Y el niño con autismo será mejor integrado a todos los
niveles. El modelo de co-responsabilidad educativa se impone. Todos se implican, todos se benefician.

En esta nueva fase, es muy importante el afianzamiento de las habilidades adquiridas y el desarrollo de las nuevas. Es muy posible
que el niño empiece a tener mayor comunicación verbal, quizá no sea la mejor, pero esta va a ir en aumento. También es
importante verificar que no existen desordenes sensoriales que alteren de forma sustancial la percepción global del niño. Es
importante hacer un programa de integración sensorial en caso de que el niño lo requiera, así como trabajar psicomotricidad.
Estamos también preparando al niño para la lectoescritura, y para ello es importante que tenga suficientes recursos. Va ha haber un
antes y un después, a medida que las capacidades lectoras del niño aumenten, también lo harán sus capacidades de comprensión
oral. Aunque no debemos olvidar que los apoyos visuales van a seguir siendo muy importantes.

Usar los tiempos de recreos para trabajar la sociabilidad es fundamental. Los monitores de patio deberán de asistir al niño con
autismo para mejorar la integración en el grupo, para ayudar en la comprensión del juego, para hacer partícipes al resto de niños de
la integración correcta del niño con autismo.

A su vez, el niño recibirá un apoyo continuado, ya sea en su aula de integración en su aula de referencia con el resto de sus
compañeros. De esta forma, conseguiremos que el niño avance en sus estudios y que poco a poco, la adaptación curricular vaya
disminuyendo.

¿Nos ofrece el modelo público de integración esta opción?

En centros ordinarios, que nosotros sepamos NO.

Y aquí paramos, no es necesario seguir. ¿Cual son las consecuencias de un mal modelo de integración? Pues que el niño para
avanzar debe recibir la intervención fuera de las horas de clase, pero el niño está cansado y por tanto su evolución no va a ser la
esperada, y como es lógico, no podemos darle 5 horas de terapia tras estar todo el día en el colegio.

Como el niño no avanza de la forma esperada su futuro es poco esperanzador, ya que en el momento que llegue el paso a
secundaria será enviado directamente a una centro de educación especial. Con lo cual, hemos estado perdiendo el tiempo durante
todo el proceso de primaria ¡Para ese viaje no hacen falta alforjas!

Un sistema mal diseñado le ha robado al niño sus oportunidades, y cuando el niño tiene ya 9 o 10 años, francamente, salvo que
tengamos una máquina del tiempo, aquí no hay marcha atrás. Y muchas familias se plantean si no habría sido mejor haber
empezado en educación especial. Claro que en ese momento ya es tarde. Y todo este drama lo ha generado un modelo que todo el
mundo sabe que no funciona. Y si no funciona, ¿Por qué lo usan?

He revisado diversos textos sobre modelos de integración e inclusión escolar para niños con Autismo, y los hay muy buenos, pero
¿dónde los aplican? Ese es el problema. Tenemos por un lado a familias que luchan denodadamente para que sus hijos acudan a
centros ordinarios. Al final lo consiguen, pero luego el niño no recibe la atención adecuada y las consecuencias ya las sabemos.
Entonces ¿Para qué diantres estamos luchando por integrar a los niños? ¿Qué falla en todo esto?

Quizá debamos de replantear todo el modelo desde cero. Sabemos que el modelo de inclusión es el correcto, pero este modelo
debe disponer de los medios adecuados, ya que si no existen medios no es integración, es otra cosa. Y además perjudica al niño.

¿Es un problema de coste económico? Eso dicen, pero yo creo que esa afirmación se basa en la ignorancia. Un centro de
educación especial es un centro muy costoso. Si dedicamos recursos al principio, entre los 2 y los 6 años de edad, el niño con
autismo, en casi todos los casos va a presentar una evolución magnífica, por tanto, a medida que el niño crece y avanza, el costo
disminuye. Es decir, lo que invertimos hoy lo ahorramos mañana. Si no hacemos las cosas bien, el costo va a ser elevado de por
vida. ¡Tan difícil es entender esto!

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La escolarización correcta del niño con Síndrome de
Asperger
Tony Attwood
24 mayo, 2011
Educación
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Los niños con Síndrome de Asperger no tienen el mismo perfil de comportamiento y

aprendizaje que los niños con Autismo. Las unidades específicas de las escuelas, para niños
con Autismo, no son las adecuadas para los niños con Asperger. Además, los niños con
Asperger no tienen una enfermedad mental y los servicios psicopedagógicos se mostraran
reacios a prestar los servicios necesarios. Aunque el niño pueda presentar problemas
específicos de aprendizaje, no será candidato a recibir atención específica. Además, las
administraciones públicas no suelen disponer de los recursos, servicios y políticas
adecuadas para las personas con este síndrome.

En primer lugar, tanto la familia como el equipo docente necesitarán adquirir experiencia y
conocimientos en este área. Así como a disponer de acceso a los recursos y programas
específicos. Una investigación de revisión sobre el rango y la variedad de recursos
disponibles para las personas con autismo, nos desvela que la educación de estos niños
requiere de la adquisición de una experiencia previa. Y exactamente lo mismo sucede con
el Asperger. Los profesionales de este área advierten sobre la necesidad de desarrollar
conocimientos específicos en este campo. Por ejemplo: Los responsables de educación
deben permitir al equipo docente el acceso a estos profesionales para recibir consejo y
pautas de trabajo. El profesional especializado puede visitar las aulas para observar al niño
y en base a esa observación dar pautas, estrategia, recursos o proponer formación
específica. En el caso de que debido a la distancia, por ejemplo, el profesional no pueda
desplazarse al aula, se puede usar como apoyo las nuevas tecnologías de comunicación.
Videoconferencias, por ejemplo.
 Los padres también pueden ser de apoyo, proveyendo información al maestro, ya sea esta
obtenida a través de internet, o de publicaciones específicas. Aunque los padres no sean
expertos en Síndrome de Asperger, sí son expertos en sus hijos. En su historia de
desarrollo, su personalidad y carácter, el éxito o fracaso de estrategias previas, etc. He
advertido, que cuando una escuela adquiere la experiencia necesaria, aumenta el éxito y
reputación de la misma y puede aumentar el número de niños con una problemática similar.
Los padres y los profesionales tienen una guía informal de buena escuela.

Muchos de los programas para intervención de niños con Síndrome de Asperger necesitan
trabajo individual y pequeños grupos de trabajo. Para ello se pueden requerir los servicios
de un profesor de apoyo. Su papel es fundamental y complejo. Sus principales
responsabilidades serían:

o Alentar al niño a ser más sociable, cooperativo y flexible, tanto cuando juega como cuando
trabaja con otros niños.
o Ayudar al niño al reconocimiento y aprendizaje de las normas sociales de conducta.
o Dar atención personalizada para el manejo y comprensión de las emociones: Educación
afectiva.
o Trabajo y apoyo en el desarrollo de las habilidades sociales y trabajo en equipo.
o Apoyar al niño en el desarrollo de intereses como medio de mejorar la motivación, el
talento y el conocimiento.
o Poner en práctica un programa destinado a la mejora de la motricidad fina y gruesa.
o Trabajar y diseñar estrategias en la línea de la Teoría de la Mente para una mejor
comprensión de terceros y desarrollo de la empatía social.
o Fomentar las habilidades de conversación.
o Ofrecer clases de repaso para la mejora en los puntos débiles del aprendizaje del niño.
o Que el niño sea capaz de hacer frente a la sensibilidad auditiva y sensorial. (Estimulación
sensorial).

De esta forma, el profesor de apoyo o asistente, aplica un programa diseñado por

profesores, padres, terapeutas y especialistas enfocado en el comportamiento, emociones,
cognición, lingüística, habilidades motoras y sensoriales. En el caso de que los
presupuestos públicos no alcancen a cubrir los costos de este asistente, quizás las familias
puedan apoyar con sus propios recursos financieros. De igual forma, el asistente ha de
recibir formación sobre el Asperger.

Lo normal es que el niño con Asperger esté matriculado en una escuela ordinaria y no en un
centro de educación especial. Yo considero que lo normal es la inclusión educativa en aula
ordinaria, ya que es muy importante tener un grupo de compañeros con un comportamiento
social estándar para que el niño tenga la motivación intelectual y social para el aprendizaje
de cómo relacionarse con sus pares y personalmente, contribuir al desarrollo de sus
habilidades sociales. ¿Cual serían los requerimientos de una buena escuela? Tengo una
amplia experiencia en la observación y el apoyo de niños con Síndrome de Asperger en una
gran variedad de escuelas. Mi conclusión general es que mientras algunas características
son esenciales, otras tienen una importancia limitada. Lo más importante es la personalidad
y capacidad del profesor o profesora, y el acceso de este a apoyos y recursos. El niño con
Asperger es siempre un gran desafío. Los profesores deben de tener un carácter tranquilo,
ser predecible en sus reacciones emocionales y flexible con el plan de estudios, así como en
su modo de enseñanza, para poder acomodar al niño de la forma adecuada y saber
reconocer los aspectos positivos que esto conlleva. Debe de ser capaz de ver el mundo
desde la perspectiva del niño. Tener un buen sentido del humor, también ayuda. En algunos
casos, es probable que el niño esté encantado, y un momento después, muy confundido.

Una característica del Síndrome de Asperger, es precisamente, la variabilidad expresiva en

las señales del día a día. Un día puede estar concentrado, sociable y aprendiendo a buen
ritmo y otros días puede estar absorto en sí mismo, y con una falta de confianza y pérdida
de habilidades. Es como si estas señales viniesen en olas o mareas, las cuales tienen un
cierto ciclo interno en los ritmos del niño. En estos días malos, es mejor concentrarse en la
revisión de actividades previas y practicar cosas ya conseguidas a modo de refuerzo. Ser
paciente y esperar a que “baje la marea” y el niño pueda avanzar nuevamente. Si esto se
convierte en un problema, padres y profesores pueden definir los ciclos, e incluso examinar
qué factores pueden intervenir en este ciclo.

Tener experiencia previa no siempre es fundamental, ya que cada niño con Síndrome de
Asperger es único, y el profesor deberá usar diferentes estrategias. Aprender cómo
relacionarse y comprender a los demás, puede llevar varios meses. No debe de ser un factor
indicativo la evolución del niño en las primeras semanas. Además, el niño también
necesitará de cierto tiempo para adecuarse al nuevo contexto de las rutinas escolares. Ya
sea porque es la primera vez o tras el regreso de unas vacaciones. El cambio o reemplazo
del profesor, puede provocarle ansiedad. Indistintamente de la edad del profesor, el tamaño
de la escuela o si esta es pública o privada. Lo que importa es el tamaño de la clase. Aulas
abiertas y ruidosas, es mejor evitarlas. Los niños responden mejor en una clase tranquila,
ordenada y con un ambiente estimulante y no crítico. Los padres suelen advertir que
mientras con algunos profesores el niño progresa adecuadamente, al año siguiente es un
desastre total para todos. Si existe una compatibilidad alumno/profesor, este hecho se verá
reflejado en la actitud del resto de compañeros. Si el maestro presta su apoyo, esta actitud
se extenderá al resto de compañeros. Si la actitud es crítica y excluyente, el resto de niños
adquirirán esa misma actitud negativa. He observado, que los niños con Síndrome de
Asperger tienden a desarrollar en otros niños tanto un instinto maternal y protector como el
contrario, un instinto depredador. El maestro deberá de supervisar y guiar las interacciones
del niño para evitar precisamente que se desarrollen las actitudes depredadoras.

Por supuesto es igual de importante que el profesor encuentre el apoyo necesario en el

colegio, tanto por parte de sus colegas como por parte de la administración del mismo. El
profesor y la escuela deberán hacer algunas concesiones especiales. Por ejemplo, si el ruido
y las esperas provocadas por una asamblea general le resultan agresivas, puede esperar
tranquilamente en su aula durante el desarrollo de la asamblea. De la misma forma, si el
niño pasa por una época de ansiedad y depresión, puede permitírsele pasar los exámenes en
otro momento, cunado ese estado de tensión emocional haya pasado.

Una vez que los padres han localizado una escuela que proporciona los recursos necesarios,
entonces es importante permanecer en la misma. Ir a una nueva escuela implica, no solo el
cambio de compañeros, sino de empezar de nuevo con la historia del niño, las estrategias
que funcionan y las que no, etc. Aunque finalmente deberá de cambiar, antes o después, de
centro educativo, es más fácil si acude a un centro donde acudan sus compañeros y que el
personal de ambos centros se reúna para transferir el conocimiento adquirido con el tiempo
del antiguo equipo docente al nuevo. Hay varios aspectos importantes a considerar para
afrontar este cambio de centro: Qué el niño pueda visitar previamente el centro para ir
acostumbrándose y reconociendo la geografía del centro. También es importante que un
profesor se encargue de forma específica de asegurarse no solo de la integración en el
nuevo centro, si no de la identificación de compañeros de apoyo para cuando los profesores
no estén delante.

Asistir a la escuela secundaria puede presentar nuevos problemas. En la escuela primaria,

profesor y alumno están juntos durante un año y tienen tiempo para conocerse. En la
escuela primaria, el entorno es mucho más protector hacia los alumnos, y es más fácil
acomodar al niño con Asperger. En la escuela secundaria los profesores dedican mucho
menos tiempo a los alumnos y además tienen un plan de estudios mucho más rígido. A su
vez, los adolescentes son menos tolerantes con quienes no presentan conductas comunes a
los grupos sociales, ya sean por ropa, intereses, etc.

Además a esas edades el diagnostico es mucho menor y los profesores no tienen ni idea de
este tipo de discapacidad. El niño es considerado simplemente como desafiante,
intencionadamente desobediente o emocionalmente perturbado, y la disciplina
convencional se supone que es eficaz. Para evitar la confrontación potencial y la
desesperación de todas las partes, sería de mucha utilidad el disponer de guías sobre el
Síndrome de Asperger en la escuela secundaria, aclarando los retos y dificultades que
enfrenta el adolescente, sus posibilidades frente a la frustración, el cambio, la crítica,…, y
haciendo un especial hincapié en las cualidades que pueden presentar las zonas especiales.
Una vez que los profesores comprendan las peculiaridades del Síndrome podrán
comprender los comportamientos en la clase.

Desafortunadamente, algunos adolescentes con Síndrome de Asperger, pueden desarrollar

claros signos de trastornos de ansiedad, ataques de pánico, trastornos obsesivo compulsivo
(TOC), depresión con tendencias suicidas o episodios de ira intensa y agresión, que pueden
desembocar en la expulsión del centro. Debo señalar que esto ocurre en muy pocos casos y
suele estar relacionado cuando el adolescente tiene graves problemas de adaptación al
nuevo entorno o sufre episodios de acoso. En este tipo de casos, es posible que el joven
requiera del uso de fármacos y apoyo psicológico. En algunos casos, la situación puede ser
tan grave que la familia considera la finalización de la asistencia al centro y acabar la
educación en casa. He observado un gran éxito usando esta opción. En cualquier caso, la
educación en casa debe ser cuidadosamente examinada para garantizar el acceso del
adolescente a profesores cualificados, así como evitar el completo aislamiento de otros
adolescentes. Sin embargo, esta puede ser una gran alternativa a la medicación y un posible
ingreso en planes de asistencia psiquiátrica infantil. Los padres están siempre preocupados
acerca de si las escuelas convencionales pueden ajustarse para ayudar al niño con Asperger,
o si por el contrario deberían de asistir a centros específicos.

Para finalizar, me gustaría hacer hincapié que correcta escolarización debe de basarse
también en una evaluación exhaustiva de las capacidades del niño, sus habilidades de
razonamiento social, una cuidadosa selección del entorno educativo y el acceso por parte
del equipo docente a la información y recursos adecuados y al desarrollo de un enfoque de
trabajo en equipo. Con esta combinación, tenemos la oportunidad de mejorar
significativamente las capacidades generales de los niños con Síndrome de Asperger.

Detección de problemas de conducta en un niño por parte del

maestro ¿Cómo actuar?
Autismo Diario
6 mayo, 2011
Educación, Primeros Pasos
12
85899

Lo más normal es que sean los padres los que se den cuenta que su hijo o hija presenta
conductas fuera de lo normal, y sean ellos los que acudan en una primera instancia a la
consulta del pediatra. Pero a veces, esto puede no suceder, y son los educadores y maestros
de jardines de infancia o de educación infantil los que pueden darse cuenta de estas
conductas impropias o fuera de lo que se espera para su edad. Ya sean retrasos en el
lenguaje, conductas restrictivas, desatención, etc. Los educadores tienen bastante
experiencia en las conductas de los niños, es su trabajo, y en algunos casos pueden ser los
primeros en detectar un posible retraso en la evolución del niño o la niña.

En un caso así, serán los maestros y educadores los que deban de hablar con los padres para
advertirles de esta situación. Todos sabemos que la intervención temprana es crucial en la
intervención de niños que presentan algún tipo de trastorno del desarrollo, y por eso dar las
primeras señales de alarma lo antes posible es de gran importancia para asegurar al niño la
mejor intervención y lo antes posible. Sin embargo, hay que ser respetuosos y cuidadosos a
la hora de hacer este planteamiento a las familias. Vamos a dar a los padres una noticia que
 no es buena, y por tanto debemos saber dar el enfoque adecuado, para que los padres la
reciban no como algo traumático y horroroso, sino de la forma más natural posible y
dejando claro que no se ha realizado un diagnóstico de ningún tipo, sino que se recomienda
la visita a un especialista para despejar las dudas.
¿Cómo detectar conductas relacionadas con los Trastornos Generalizados del Desarrollo?

Algunas de las conductas mas usuales son las siguientes:

o Aleteo de manos
o Conductas obsesivas
o Retraso o carencia de lenguaje verbal
o Presenta un lenguaje repetitivo (ecolalias) o poco funcional
o Presenta una comunicación restringida, la usa solo para lograr lo que desea no para
interactuar
o Ausencia de juego simbólico
o Uso inapropiado de los juguetes (girarlos, alinearlos, tirarlos…)
o No tiene relación con sus compañeros y presenta baja empatía
o No responde a las ordenes ni atiende cuando se le llama
o No mantiene la mirada
o Ordena los juguetes en fila
o Presenta un alto grado de frustración y berrinches
o Un nivel excesivo de actividad
o No señala
o Ríe sin motivo aparente
o Indica sus necesidades usando la mano del maestro o educador
o Es muy sensible a solidos, olores, texturas, rechaza el contacto físico
o Presenta un berrinches inconsolables

Si uno de nuestros alumnos presenta este tipo de conductas podemos estar ante un posible
caso de un niño con TGD. Ante esa situación debemos de actuar. No es la labor del
educador el realizar un diagnóstico, pero si debemos de informar adecuadamente a los
padres para que comprendan la situación y que el niño sea evaluado por un equipo
profesional. De la misma forma, realizar un pequeño informe sobre las conductas que han
alertado al equipo para que el profesional que va a valorar al niño, disponga de una
información adicional, será de gran utilidad.
¿Cómo informar a los padres?

Si hemos detectado suficientes señales de alarma en uno de nuestros alumnos debemos

pues avisar a los padres. Para no crear una situación tensa o de rechazo por parte de los
padres, deberemos realizar un enfoque lo más natural posible, usando la reunión para
informar a los padres de forma tranquila, para que no se sientan atacados, sino más bien
todo lo contrario, que se sientan apoyados y acompañados.

No suele ser una buena idea que esta información sea transmitida por todo el equipo del
centro, ya que puede asustar a los padres, una sola persona es capaz de dar la información
sin provocar ningún tipo de trauma.
Debemos transmitir a los padres la información que hemos recopilado y nos hace pensar
que el niño o niña presenta un posible retraso en el desarrollo e incidir en la importancia de
iniciar el proceso de revisión por especialistas. Son las recomendaciones que daremos a los
padres, ya que finalmente ellos son quienes han de dar los pasos adecuados. Es muy
importante que demos el mensaje de forma serena, sin alarmismos, para que los padres
puedan comprender lo que les estamos diciendo, y si es necesario, dar tantas explicaciones
como sea necesario. Deben de comprender que todos estamos en el mismo lado.

En muchos casos este proceso se inicia a partir de la visita al pediatra, es por eso importante
que los padres dispongan de un pequeño informe realizado por el equipo educativo, ya que
en el caso de que el pediatra no tenga suficientes conocimientos sobre el tema, se sentirá
más dispuesto a actuar si se ve apoyado por un informe de un equipo educativo. Este
informe no debe de presentar sugerencias de intervención ni ir más allá que un informe
objetivo sobre la presencia de conductas en el niño o niña que consideremos que sean
necesarias ser evaluadas por un especialista en Trastornos Generalizados del Desarrollo.
¿Cómo actuar posteriormente?

A continuación el niño será evaluado por un equipo especializado que dará unas pautas a
seguir para la intervención del niño. Los educadores deben de tener en cuenta que una
intervención temprana acompañada de una asistencia a un centro de educación ordinaria
donde el equipo educativo esté implicado en la educación en la diversidad, el niño o niña
podrá continuar su terapia en el mismo colegio. El conocer las pautas de intervención
educativa para este tipo de niños y niñas, hará que los educadores puedan trabajar con más
confianza y en colaboración con el equipo de terapeutas especializados, daremos al niño
muchas más oportunidades de evolucionar a mayor velocidad.

Los educadores no deben pensar que la presencia de un niño con TGD en el aula ha de ser
un problema, si sabemos cómo actuar obtendremos grandes satisfacciones y podemos
ayudar al resto de niños a comprender las conductas “extrañas” del niño o niña con
problemas, de forma que podremos usar un modelo de co-enseñanza, donde los propios
compañeros del niño o niña con TGD tendrán una implicación directa y a su vez será un
modelo de educación en la diversidad.

Es importante que el equipo de maestros y educadores sepan, no solo detectar conductas

impropias, además tener conocimientos sobre cómo actuar e intervenir en el aula cuando
tenemos alumnos con TGD ayudará a poder trabajar de forma adecuada en el aula. El
trabajar coordinados con al familia y el equipo de terapeutas es fundamental para el
desarrollo adecuado del niño o niña.

Publicaciones para educadores:

El síndrome de Asperger. Estrategias prácticas para el aula. Guía para el profesorado

Estrategias simples que funcionan. Consejos que ayudan para todos los educadores de
estudiantes con síndrome de Asperger, autismo de alto funcionamiento, y discapacidades
relacionadas
Radiografía de la escuela y las necesidades educativas
especiales
Daniel Comín
3 marzo, 2013
Educación, Opinión
14
16393

“La principal y más poderosa rémora que detiene a nuestro

país en el camino del engrandecimiento es la ignorancia; la falta de ilustración de nuestro pueblo es la que lo convierte en
pasivo e inconsciente instrumento de los intransigentes y parlanchines que lo explotan sin cesar, haciéndolo a la vez
víctima y verdugo de sí mismo”

Gabino Barreda (Puebla, 19 de febrero de 1818 – Ciudad de México, 20 de marzo de 1881)

En la actualidad existe un gran debate relacionado con la calidad de los modelos educativos, en España, el actual gobierno está
llevando a cabo otra reforma de la educación (en España vamos por la treceava reforma educativa desde los años 70) con la
intención de conseguir que los niveles de fracaso escolar disminuyan, así como intentar escalar puestos en el famoso
informe PISA sobre educación, donde tanto España como el resto de países de habla hispana ocupan puestos vergonzosos. En el
ranking de ciencias del 2009 del citado informe la clasificación es la siguiente: España ocupa el puesto 33, Chile 40, México 46,
Brasil 49, Colombia 50, Argentina 52, Panamá 58 y Perú 60. Por poner solo algunos de los países hispanos. Países como
Eslovenia, Polonia, Hungría, Letonia, Lituania o Portugal, por poner solo algunos ejemplos, obtienen mejores puntuaciones.

¿Significa esto que sencillamente los estudiantes hispanos son malos? ¿O son los maestros y profesores de nuestros países malos
profesionales? ¿O es que nuestras políticas educativas son sencillamente un reflejo de nuestra madurez como sociedad? Preguntas
que no siempre tienen fácil respuesta. Pero que si en el conjunto general arrojan estos terribles resultados, en los aspectos relativos
a niños y niñas con necesidades educativas especiales los datos sobre sus logros académicos mejor ni nombrarlos, la realidad nos
conduce a la depresión más severa. Pero ¿por qué sucede esto?

Básicamente hay bastantes factores que actúan de forma simultánea y que nos han colocado en una situación patética en lo relativo
al acceso real a una educación de calidad para nuestros hijos, y con un especial dramatismo para aquellos que requieran de apoyos
especiales. Para intentar comprender esta situación es adecuado el diseccionar el modelo escolar y dar un breve repaso a aspectos
históricos, sociales y culturales. Es obvio que no se puede abordar de forma específica las particularidades de cada país, y no se va
a abordar más que desde un punto de vista generalista, y ya en el aspecto específicos de educandos con Necesidades Educativas
Especiales (NEE) estrecharemos un poco más el cerco.

El Gobierno
Que las políticas educativas en los países hispanos son malas de solemnidad no es novedad, es casi una obviedad. Los resultados
medidos son un claro indicador de que el modelo actual de educación está destinado a adiestrar en la disciplina para obtener
ciudadanos obedientes y no ciudadanos formados. No es una buena idea que la población en general tenga la capacidad de
desarrollar pensamiento crítico, ya que un pueblo que piensa y que tiene cultura siempre es un pueblo que va a poner coto al
gobierno, ejemplo que podemos ver en países donde el concepto de sociedad parte de un modelo horizontal de igualdad, modelo
que se encuentra en el extremo opuesto de los países de habla hispana (España es un país de habla hispana, por si alguien no
entiende bien esta generalización). Si hacemos un breve repaso histórico a los modelos de educación que conformaron la base del
sistema educativo en nuestros países deberemos dar un salto en el tiempo y viajar hasta el año 1806, cuando las tropas
Napoleónicas vencieron al ejercito de Prusia en la batalla de Jena. En la citada batalla el disciplinado ejército de Napoleón venció al
ejército profesional prusiano. Este hecho hizo que se entendiese que lo que se requería era una sociedad disciplinada y bajo la
tutela educativa del Estado, que los convertiría en buenos y disciplinados ciudadanos. Como es obvio este modelo ha sufrido
cambios y evoluciones, pero ha sido su espíritu lo que ha prevalecido.

Mentes como la de Thomas Paine, quien entendía que la

educación era el mejor arma para combatir el absolutismo; o de Bertrand Russell, una de las mentes lúcidas del siglo XX, que luchó
incansablemente contra la politización y dogmatización de la educación; o del insigne e ilustre Mexicano Gabino Barreda, quien
trabajó desde el punto de vista de que la educación es un derecho y por tanto no puede ser pervertido; o el español, Francisco Giner
de los Ríos, un defensor acérrimo de la libertad de cátedra y creador de la Institución Libre de Enseñanza; dejaron un profundo
legado. Pero curiosamente éstos, y muchos más, grandes pensadores contemporáneos que defendieron a capa y espada modelos
educativos basados en principios de idoneidad y calidad educativa, alejando ésta de dogmatismos y acercando la educación al
modelo más puro de la esencia educativa, tuvieron que demostrar que sus modelos educativos eran mejores fuera del modelo oficial
de educación. A día de hoy, los modelos públicos de educación han incorporado casi nada de los modelos de éxito educativo
contrastado al modelo de educación pública.

Obviamente la escuela pública actual poco se parece a estos modelos históricos, no podemos juzgar bajo esa vara de medir, pero sí
nos sirve como el modelo que nos ha traído hasta el actual estado de cosas. Los Estados, para evitar que estas corrientes
educativas “alternativas” pudiesen prosperar, sencillamente crearon modelos rígidos y bien estructurados sobre las competencias
académicas que todo educando debe obtener para poder adquirir un título que acredite sus capacidades. De tal forma que fuese el
propio Estado quien acreditase bajo sus criterios quien estaba preparado y quien no. Como es obvio la educación se ha convertido
en un arma política, un sistema de control del tipo de conocimientos, de qué es válido y qué no. La historia reciente de España es un
claro ejemplo de cómo se ha ido pervirtiendo la propia historia y se ha modelado el pensamiento ciudadano a través de la propia
escuela, aumentando brechas sociales y fomentando las diferencias, en vez de potenciar la unión a través del conocimiento
universal. Pero si damos un salto hacia países como Chile, Argentina o México, por ejemplo, vemos como también se ha violado la
historia para acomodarla a los intereses políticos. Y no deja de ser paradójico que a pesar de todo esto, tengamos una floreciente
juventud que cada vez es más crítica con el actual establishment educativo y político.

Como es obvio, las políticas educativas son las que marcan los principios educativos y el modelo a implantar, y esto debe incluir a
TODOS los alumnos, pero históricamente se ha intentado apartar al diferente del modelo común. Y esta forma de exclusión se basó
en que era lo mejor para ellos, es decir, te excluyo, ya que tus diferencias no encajan adecuadamente en mi modelo único y rígido
de educación. Aquellos que presentan deficiencias físicas o intelectuales no van a poder cumplir con el concepto de ciudadano útil,
por tanto, y en base a un modelo caritativo, diseño lugares para que estos niños y niñas puedan ser acogidos. La verdad es que
dicho así suena muy mal, pero es que al final es lo que hay. La creación de centros educativos para niños con discapacidad se
extendió como la pólvora, centros que básicamente estaban inspirados en aquellos centros para enfermos mentales, es decir,
lugares donde ocultar de forma humana a ciudadanos que no eran válidospara el sistema productivo. A día de hoy, los Centros de
Educación Especial han cambiado mucho, pero siguen adoleciendo de algo básico. Se supone que son centros para dar atención
específica a niños con necesidades específicas, pero luego resulta que la formación del profesorado vuelve a ser genérica, con lo
cual se hace muy difícil la atención específica a trastornos específicos. Y nuevamente volvemos al problema de la mala formación
del profesorado.

Afortunadamente algunas cosas han cambiado, y ya se entiende que el derecho a recibir una educación en igualdad de
oportunidades es un derecho de TODOS, y cada día vemos como las políticas van cambiando en este sentido, claro que cuando
alrededor del 10% de la población tiene algún tipo de discapacidad la masa genera el impulso. Pero a pesar de todo, vemos como
las políticas para acometer y hacer realidad esta igualdad de oportunidades son de imposible cumplimiento por las trabas que pone
el propio Estado, una de cal y otra de arena. El mayor obstáculo con el que nos encontramos es el ideológico y económico, que por
alguna razón siempre se encuentra perfectamente combinado, las políticas neoliberales son un claro ejemplo de que la ideología se
diseña en base a criterios económicos, dejando lo humano en un segundo plano. Y estas políticas son uno de los mayores
condicionantes que existen a la hora del acceso a una educación de calidad en igualdad de oportunidades. Y es que no nos
engañemos, el niño o niña que tenga necesidades educativas especiales es un ciudadano de segunda categoría, por la sencilla
razón de los grandes obstáculos que se encuentra para el acceso libre a esta educación. Criterios económicos al fin y al cabo. Y es
que aun no hemos sido capaces de demostrar que los centros educativos públicos que están abiertos a TODOS son, no solo
mejores para la educación social, es que además es más barato. No debemos luchar solo por el derecho del niño con discapacidad
a ir a una escuela ordinaria o regular, debemos luchar por el derecho de todos los demás niños a conocer la diversidad, ya que eso
los hará mejores. La diversidad enriquece, la escuela debe enseñar a vivir y no a memorizar. Por definición nadie puede enseñar a
aprender, la capacidad de aprender es algo inherente al ser humano, aprendemos por naturaleza. Por eso es tan importante que el
aprendizaje natural reciba los modelos adecuados para una construcción social más cercana a la realidad social que vivimos y no
hacia el modelo que sea más adecuado a intereses partidistas.

Es evidente que requerimos de un profundo proceso de modernización no solo de la legislación educativa, sino más bien de los
principios filosóficos que rigen las políticas de educación. Estos aspectos no se contemplan, siempre por el miedo que estos
principios puedan producir en las mentes, aquello de “el libre albedrío”, “el desarrollo del pensamiento crítico”,…, en suma, del
reconocimiento social del individuo con todos sus derechos, sigue a día de hoy, provocando pánico a quienes nos des-gobiernan. Y
este proceso de cambio requiere del concurso de todos, cosa que siempre es complicada. A veces es más fácil aceptar las 30
monedas de plata y mirar hacia otro lado. A los hechos me remito.

Los modelos educativos empiezan en la infancia.

El profesorado
Hay un viejo proverbio que dice “No existen malos alumnos, solo malos profesores”, si esto fuese cierto nuestros profesores deben
de ser malos de solemnidad. Pero quizá no sea del todo cierto. La figura del maestro y el profesor es sobre quien recae
normalmente el peso de toda la responsabilidad relativa a la educación. Hagamos un corto viaje sobre este particular, pero acotado
a la escuela pública.

Históricamente el maestro o maestra de escuela ha tenido una baja consideración social, de hecho sus salarios han sido siempre
muy bajos en comparación con un médico o un abogado (por poner un par de ejemplos). Tanto es así que a día de hoy persiste la
tradición de llevar regalos a los maestros, ya que hasta no hace demasiado su nivel de vida era tan bajo que las familias solían
complementarlo con determinadas ofrendas, generalmente comestibles, y sobre todo cuando llegaban las fiestas de Navidad. Aun
recuerdo la cara de algunos de mis maestros cuando previo a las vacaciones de navidad los niños acudíamos cargados de viandas
como si los mismos Reyes Magos nos hubiesen enviado. Nadie llevaba este tipo de “regalos” al panadero o al fontanero, y mucho
menos al abogado o al médico.

En la actualidad el aspecto salarial a mejorado algo, aunque tampoco demasiado. Pero tampoco ha mejorado la imagen de los
docentes, al menos en la educación obligatoria. No existe un respeto social hacia el profesorado, y este efecto, como es obvio, cala
de forma profunda. Y esta falta de respeto la pone en evidencia incluso la propia administración educativa, aquí les dejo un ejemplo
reciente (Clic para acceder al enlace).

Relacionada con esta falta de respeto hacia los maestros se encuentra otro punto, y es que la carrera de Magisterio suele
ser refugio de casi todo el mundo, con lo cual un gran porcentaje de quienes estudian la carrera no lo son por vocación, sino más
bien por descarte. Posiblemente a muchos profesionales de la enseñanza esta afirmación les parezca una ofensa, pero pueden
revisar los datos del Ministerio de Educación para ver que realmente la nota de acceso es baja y que la mayoría de los que acceden
a la carrera de Magisterio tienen una nota previa baja, la otra opción es sencillamente preguntar.

A su vez en España se dan otros aspectos curiosos, casi cualquier licenciado puede acabar dando clase en un colegio o instituto de
secundaria. Es realmente sencillo, de hecho conozco a varias personas que no estudiaron magisterio y se ganan la vida dando
clase, algunos lo hacen mejor, otros no tanto.

El marco legal que regula el profesorado es de lo más dispar, incluso hay aspectos legales que parecen más un chiste, pero que
inciden directamente en los procesos de selección y admisión del profesorado. Seguro que los profesionales de la educación serán
capaces de comentarnos algunas de las barbaridades legales de sus respectivos países o regiones. Y esto hace que quien haya
obtenido un gran nivel de excelencia en su formación como educador no le sirva para casi nada a la hora de acceder a una plaza
docente. Eso sin contar el tradicional y muy hispano sistema de acceder a una plaza no por méritos académicos, sino por las
“relaciones” personales del candidato ¿Les suena esto? Seguro que sí.
Otro de los problemas actuales que aquejan al cuerpo de profesores es la baja motivación. Este problema tiene múltiples orígenes
que hacen que incluso quienes a pesar de su espíritu vocacional y buena preparación acaben tirando la toalla. Y a todo esto hay
que sumar cierto barniz de funcionario que el maestro acaba adquiriendo, con lo cual, sencillamente se limitan a cumplir con el
protocolo básico y poco más, dejan de ver a sus alumnos como lo que en realidad son para sencillamente verlos como un puro
trámite administrativo más. Y a esta situación ayuda -y mucho- un más que deficiente sistema de selección y formación continuada
(inexistente) del profesorado.

A su vez el número de alumnos por aula tampoco ayuda demasiado, pocos profesores que trabajen en la escuela pública tienen
menos de 25 alumnos por clase. Si a esto le sumamos unos planes de estudio basados en las capacidades memorísticas de los
alumnos pues peor todavía, y además, el profesor no tienen ningún tipo de poder de decisión sobre las materias a impartir o el ritmo
de trabajo, sencillamente tiene que cumplir con unos planes “educativos” que les imponen. Con lo cual la desmotivación es aun
mayor.

Otro de los puntos relacionados a todo lo expuesto hasta ahora, y con aspectos que podrán leer más adelante, es lo relativo al
modelo de acción del grupo. La gran mayoría del cuerpo de docentes se encuentra en una situación de desamparo ante ellos
mismos, motivo por el cual, están totalmente dirigidos y manipulados. En muchos casos actúan a sabiendas de que sus actos no
son correctos, este particular se está viendo en España de forma extremadamente evidente, o cómo se alinean con las tesis de sus
jefes inmediatos (Quienes increíblemente están en las antípodas de pensamiento del propio maestro), y lo hacen sencillamente por
temor. Ese temor histórico a la pérdida del empleo, a la pérdida del privilegio de recibir regalos navideños con los que compensar
sus pírricos salarios. Y por ese motivo tienen por costumbre alinearse con el poder fáctico y jamás con los intereses de sus alumnos
¿Indefensión aprendida? ¿O sencillamente falta de arrestos? Este problema tan grave afecta directamente a la educación en
general, ¿cómo es posible que los profesores no tengan ni voz ni voto en las decisiones relativas al proceso educativo? Habrá que
preguntárselo a ellos, aunque no esperen una buena respuesta.

Por tanto nos encontramos ante un grupo de profesionales que en muchos casos son realmente malos educadores, y en otros
muchos casos estamos frente a grandes profesionales de la educación pero que están absoluta y totalmente frustrados. De forma
que se aumenta la desafección social, tanto así que ese respeto a la figura del maestro es cada vez más bajo.

En el aspecto relacionado directamente con las NEE la falta de conocimientos es abrumadora. Las palabras Autismo, Asperger,
Déficit de Atención, Hiperactividad, Dislexia, …, etc, suelen ser recibidas con grandes interrogantes. Al parecer, a alguien se le
olvidó incluir los aspectos relativos a la atención a la diversidad entre el material de estudio para los educadores. Y aunque
últimamente se está trabajando bastante en este aspecto, un número importante de maestros y maestras siguen mostrando un
elevado nivel de ignorancia. Y por supuesto, los ministerios de educación no parecen muy dispuestos a actualizar los conocimientos
de los educadores, para que estos puedan estar siempre a la última en lo que a aspectos educativos se refiere. No me canso de ver
a profesionales de la educación en congresos y cursos a los que acuden de motu propio, es más, que pagan de su propio bolsillo y
que además, es habitual que tengan muchos problemas para conseguir que el centro al que pertenecen les de permiso para ir a
estos cursos y congresos. Cosa que a mi me parece irritante, no solo se tienen que pagar de su bolsillo los gastos, es que además
llegan incluso a descontarles de su salario los días que han empleado para mejorar su formación. Esto es una absoluta vergüenza.
Y hace que uno entienda también esa desmotivación de los buenos profesionales.

Luego vemos como en muchos casos donde el alumno tiene NEE, este niño o niña es visto más como un problema para el colegio o
el profesorado que como una obligación inherente a la profesión de educador. Incluso, desde muchos colegios se incide en
presionar a las familias para que no soliciten el certificado de discapacidad para sus hijos, dicen que eso los etiqueta, aunque en
realidad lo que no les dicen es que la obtención de ese certificado de discapacidad les otorga unos derechos que como es obvio,
nadie está interesado en proteger. A esto podemos sumar a los inspectores de educación, quienes parecen más interesados en
cumplir con los criterios económicos que les imponen que en trabajar en pro de los derechos del alumnado, que es en suma su
trabajo (Al menos en teoría). Y esto crea un tupido tejido que es prácticamente impermeable, de forma que se acaba viendo al niño
o niña con NEE como un problema cuantificable económicamente y no como lo que en realidad es.

Esta instrumentalización de la educación aleja cada día más los aspectos humanos de la educación y lo acerca a procesos de
adoctrinamiento y adiestramiento. A su vez, el actual estado de cosas ha convertido al sistema educativo en un instrumento al
servicio de unos pocos, siendo el cuerpo de profesores un medio para el cumplimiento de tal fin. Obviamente existen voces
díscolas, pero suelen ser convenientemente apartadas o excluías del sistema público de educación. En el mundo hispano tenemos
grandes especialistas en educación, y también tenemos grandes profesionales de la educación, pero al final, debemos medir en
base a la realidad y no al deseo. Y a medición de esta realidad nos lleva a una situación poco amable y que coloca al alumno con
NEE en un segundo plano. De hecho, se diseñan planes específicos para que el alumno con NEE reciba una asistencia “educativa”
que esté acorde a los intereses del sistema público de educación y no a los intereses reales del alumno con NEE.

Les dejo estas preguntas que Percy Ivan Aguilar hace en su blog y que me parecen muy válidas:

“Finalmente deseo plantear más interrogantes: ¿Cómo motivar al estudiante, si yo como profesor no estoy motivado? ¿Cómo
enseñar algo, que yo no he aprendido, o no aplico? ¿Cómo instruir a un estudiante cuyo entorno es adverso, quizá hoy no tuvo la
oportunidad de alimentarse bien, o no solo hoy? ¿Y el ambiente de terror en el que vivimos, a que nos invita? ¿Quién promueve
este ambiente de terror? Estas y otras preguntas pueden tener un sinfín de respuestas, todo depende de nuestros propios
pensamientos, enfoques, paradigmas” (sic)

La familia
 El profesorado ha perdido el respeto y autoridad. ¿Quien es el culpable?

El núcleo familiar ha variado mucho en los últimos tiempos, la inclusión al mundo laboral de la mujer ha creado grandes cambios en
el concepto de familia tradicional. Este cambio ha generado nuevos modelos de familia, que han debido adaptarse también a la
actual concepción de la economía. Evidentemente la conciliación de la vida familiar con la laboral es un reto que aun no hemos
cumplido. Con los actuales horarios laborales, incompatibles con los escolares, nos encontramos en una sociedad que presenta
elevados niveles de estrés. Para poder conseguir los hitos normalizados de bienestar social hemos tenido que eliminar el bienestar
familiar. Cosa que me resulta paradójica.

Hoy vemos como la maternidad es algo tardío, tener hijos a los 20 años es poco menos que exótico, el papel de la mujer en la
sociedad está cambiando a gran velocidad, pero quizá esa velocidad no ha permitido hacer los ajustes necesarios, quizá la mujer
sea víctima de su propio éxito. Y quizá los hombres no hayan evolucionado a la misma velocidad, teniendo por tanto una asignatura
pendiente. Y aunque este hecho es de gran relevancia en la visión actual de la familia, no voy a extenderme por motivos de
economía de espacio, pero es una de las bases fundamentales del cambio de nuestra sociedad, con todo lo bueno y lo malo que
esto nos ha traído.

Este cambio en la familia también ha generado nuevos paradigmas con los que debemos enfrentarnos cada día, y uno de los
mayores puntos es precisamente la educación de los hijos. La natalidad ha caído en picado, y la edad en que las mujeres tienen su
primer hijo no deja de aumentar. Por tanto encontrar familias con 3 hijos se está convirtiendo en algo poco común. Lo normal es
tener como mucho dos hijos. Este aspecto, sumado al acceso al mundo laboral de la mujer ha creado nuevas situaciones en el
enfoque de la educación de los hijos. Y esto está creando nuevos problemas. Hasta no hace demasiado se entendía que la
educación era algo del seno familiar dejando la culturización a la escuela. Hoy en día los niños pasan cada vez más horas en los
colegios y menos tiempo con su familia. A su vez, el tiempo de calidad de los padres con los hijos es cada vez menor. Sumado a los
aspectos de cambio de modelo social, nos encontramos a niños que solo socializan en el colegio, al finalizar el colegio van directos
a casa, eso de ir a jugar a la calle con los amigos del barrio es poco menos que una quimera.

Este aspecto también ha llevado a que el niño tenga nuevas conductas relacionadas con el modelo social en el que vive, también
una menor cantidad de hijos incide directamente en el aprecio al hijo, siendo éste el receptor de todas las atenciones posibles, o
sencillamente, que al no tener ese tiempo de calidad, es “comprado” con todo tipo de caprichos. El hijo es la herencia a proteger, y
por tanto, todo aquel que se atreva a juzgarlo es considerado poco menos que “el enemigo”. Ya que si el niño hace algo mal se le
juzga no solo a él, también a los padres, al poner en tela de juicio su capacidad como educadores. Esto es obviamente una gran
generalización, pero también es una realidad.

Y esto incide en como vemos a los maestros de nuestros hijos, realmente entendemos que es su obligación la de educar a todos los
niveles a nuestros hijos, los consideramos casi como lacayos que deben cumplir con sus obligaciones y parte de las nuestras. Bien,
esto quizá pueda sonar algo exagerado, pero también es muy común. Y ante esta situación, no tenemos mucho respeto hacia la
figura del educador. Cuando yo era niño, si mis padres recibían una nota del colegio al respecto de mi mala conducta, sabías que
poca o ninguna defensa tenías, la versión del profesor siempre iba a ser tomada en consideración. Hoy sencillamente se le echa la
culpa al educador de las malas conductas del niño. Poca o ninguna autoridad tiene por tanto el profesorado, así que de mala
manera será capaz de inculcar valores en un niño si en su propio hogar no los tiene. De ahí los niños emperadores y sus peculiares
conductas.

Y es que en muchos casos el profesorado es visto por la familia como el enemigo y viceversa. Postura totalmente estúpida e inútil,
pero por desgracia bastante extendida. Como en todo, habrá excepciones, y tampoco se puede entender como una norma
universal, pero es una tendencia muy extendida.

¿Y qué pasa en las familias que tienen hijos que tienen NEE? Pues muchas cosas y generalmente todas complicadas. En primer
lugar es normal encontrarse en una situación de estrés emocional, con lo cual en las reuniones que tengamos con profesionales de
la educación no vamos a encontrar el marco que esperamos. Y esta postura defensiva del profesorado nos pone mucho más a la
defensiva, así que agrandamos el problema. Luego están los problemas que relaté previamente, sobre los aspectos económicos de
la educación, con lo cual tampoco encontramos el apoyo necesario, es más, resulta que descubrimos el acoso institucional. Otro de
los puntos básicos está relacionado con la baja cualificación del profesorado a la hora de entender las diferentes discapacidades y
su enfrentamiento en el ámbito escolar. Palabras como Asperger, Autismo, Déficit de Atención, Hiperactividad,…, les suenan a
chino, y claro, como no saben, pues desconfían. Si a eso le sumas el elevado número de alumnos por clase, es obvio que si ya
tiene problemas para lidiar con 30 alumnos, como uno de ellos tenga NEE, el maestro sencillamente ve un problema. La no
existencia de apoyos va a condicionar también la respuesta, y si vamos a solicitar los apoyos, pues no hay, o los que hay son
insuficientes, o debes ir a no sé donde para que tu hijo reciba una educación adecuada a sus necesidades. En la Comunidad de
Madrid, si tienes un hijo con Autismo, es mejor que vivas en la zona norte, ya que si no estás condenado a pasarte el día en el
coche (Si tienes claro).

Esta mala calidad en la atención también incide directamente en la postura de la familia, tanto que esta mala situación consigue
radicalizar las posturas. Así que vamos haciendo la brecha cada vez más grande, entre el que no sabe, el que no quiere y el que
pide, el desastre está servido. Y por tanto nos encontramos con otro efecto, el de las familias que NO tienen hijos con NEE, y que
nos verán como una panda de histéricos con hijos deficientes que pedimos imposibles. Y se arrimarán al lado oficial, por aquello de
preservar lo poco que tienen, en fin, una postura provocada por la ignorancia.

Hoy se habla mucho de la inclusión educativa como si esto fuese un derecho. Para empezar, el derecho es a la educación, que ésta
sea inclusiva será un principio del derecho, pero no un derecho en sí. La educación ha de ser universal y de calidad, dos pilares
básicos que no se cumplen casi con nadie. Ni es universal, ni es de calidad. Esto es un hecho constatable, le sepa mal a quien le
sepa. Los resultados son los que son y nos dicen que el modelo de educación no se relaciona con el modelo social, y por tanto,
cuando existen situaciones excepcionales, como es el caso de niños que requieran de apoyos específicos, nos encontramos con
problemas nuevos y también excepcionales.

La familia por tanto, se suma a los aspectos anteriores, y es por tanto parte del problema y no de la solución. Problema que por
cierto es convenientemente aumentado y permitido por todos los actores que conjugan en la educación. No creo que haya culpables
individuales.

Hay un aspecto muy importante a este respecto y es que no se puede criminalizar a las familias, es más, están llamadas a adquirir
un mayor peso específico en el proceso educativo. Pero esto a veces es muy complejo, entre horarios laborales incompatibles, más
el estrés del hijo con NEE, nos encontramos con una casi imposible conciliación de estos aspectos. La carencia de apoyos a la
familia, la agresión a la que se ve sometida por parte de las Administraciones Públicas y una larga retahíla más de despropósitos
que atacan a la familia de forma denodada, hacen que el proyecto educativo del hijo sea todo un reto que no todas las familias son
capaces de asumir.

¿Y ahora qué?
Es evidente que no hay soluciones mágicas, pero tampoco se puede usar el modelo comparativo. Últimamente se habla mucho de
Finlandia y su modelo educativo, y del por qué no importamos su modelos. Yo creo que para importar el modelo educativo de
Finlandia también deberíamos importar a los Finlandeses, dudo mucho que fuésemos capaces de implantar en nuestra sociedad de
forma rápida ese modelo educativo y social. Si hurgamos un poco en el funcionamiento de la familia en Finlandia descubrimos que
cuando una mujer tiene un hijo dispone de larguísimos periodos de baja maternal, los cuales además pueden ser combinados por el
padre. La incorporación del niño al colegio es mucho más tardía, eso de mandar al hijo al colegio con 3 años está incluso mal visto.
El propio modelo de formación del profesorado es muy diferente, solo acceden a la carrera de magisterio aquellos que tienen las
mejores calificaciones, pero aun y así, eso no es suficiente, se valora mucho también la capacidad de empatizar con los alumnos.
Incluso, es más difícil ser maestro de infantil que universitario. La sociedad se construye en la infancia. Y además de un abismo
social y cultural se dan otra serie de condicionantes más relacionados con los aspectos socio-económicos. Podemos aprender de
Finlandia, pero no somos Finlandia.

A su vez nos encontramos con otro aspecto fundamental, que son nuestros representantes políticos, es decir, aquellos que se
supone nos gobiernan. Salvo honrosas excepciones, lo normal es que a mayor representatividad tenga el cargo mayor nivel de
ineptitud tiene. Estamos gobernados por perfectos cretinos, que además acaban empeñándose en demostrar su ignorancia y su
incapacidad manifiesta para hacer cualquier cosa útil. Este bajo nivel cultural e intelectual del alto cargo público es suficientemente
representativo como para que nos demos cuenta de que en realidad los hemos puesto nosotros mismos. Es decir, como sociedad
no valoramos la capacidad de alguien, sino lo guapos que son, o la cantidad de veces que salen por televisión, o cualquier otra
absurdez que nos sea tan convincente como un anuncio de detergentes. Por tanto, somos víctimas también de nuestra incapacidad
manifiesta para tomar decisiones correctas. Y esto incide también en la falta de respeto al profesorado, no valoramos como
sociedad la excelencia, y ese modelo nos conduce a lo que tenemos.

Ahora bien, siempre habrá gente que dirá, ¡oiga, a mi no me meta en ese grupo! Y tendrán parte de razón, hasta que alguien les
pregunta qué hicieron para cambiar las cosas, y el grupo se reduce a la mínima expresión. Y creo que ese es el reto. No podemos
cambiar la educación si no cambiamos nosotros mismos. No podemos exigir respeto cuando no lo profesamos. No podemos exigir
excelencia educativa y respeto a la diversidad cuando nosotros mismos no somos capaces de ponernos de acuerdo en nada. No
podemos seguir denostando a los políticos cuando les seguimos votando. Pero sí podemos decir, ¡basta ya! Y hacer un ruido
continuado, a sabiendas de que no vamos a conseguir absolutamente nada. Quizá sea el momento de entender que para que se dé
un cambio profundo en el modelo educativo debe darse también un cambio profundo en la sociedad. Mientras la sociedad no
cambie, la educación no lo hará. Ese es el reto que tenemos, el desafío. Y al final lo más importante es hacerse las preguntas
adecuadas para hacer las peticiones adecuadas. Ojo a lo que pedimos, no sea que nos lo concedan

Pedimos respeto hacia nuestros hijos, pero ¿Realmente respetamos a nuestros propios hijos? ¿Sí? ¿Está usted seguro? Si es así,
únase a los grupos de personas que están trabajando de forma real para cambiar las cosas. Deje las quejas para otro momento,
use sus capacidades de forma colaborativa y escuche, hable, comparta, debata, reflexione, y sobre todo, haga algo útil. Si no está
dispuesto a todo esto, no se queje y no espere el respeto de sus hijos ni de quienes le rodean. Estamos aquí para cambiar las
cosas, estamos aquí para que el día de mañana nuestros hijos no nos reprochen que no luchamos por ellos. Cuando perdemos las
oportunidades para cambiar las cosas, luego es muy difícil viajar atrás en el tiempo.
Si estás trabajando para cambiar las cosas y quieres que tus vecinos lo sepan, mándanos tus datos, o los de tu asociación y los
incluiremos aquí para que otras personas puedan contactarte. Si deseas hacer algo pero no sabes como, mándanos tus datos de
contacto y te pondremos en contacto con otras personas de tu país que deseen hacer cosas nuevas o que ya estén trabajando en la
actualidad.

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La inclusión social y educativa en los Trastornos del

Espectro del Autismo
Daniel Comín
9 septiembre, 2012
Educación, Opinión
23
52161

Foto: Gabriella Fabbri

Este aspecto está en la mesa de debate de forma sostenida, aunque los avances que se
consiguen son extremadamente tibios, puntuales, casi experimentales. La realidad nos dice
que las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) son segregadas y
excluidas del sistema social casi por norma y por extensión también lo son sus familias.
Esta problemática es una triste actualidad, y no parece conseguir el calado suficiente en los
organismos responsables de su solución. Sin embargo, en otras discapacidades se han
obtenido grandes avances, ¿por qué esto no es así en los TEA?

Desde que en los años 90 se inició el impulso de la inclusión educativa hasta el día de hoy
ha llovido mucho, grandes especialistas han trabajado duro para dar pautas, modelos y
sistemas -todos ellos posibles- para que la educación dé el salto final hacia un concepto de
sociedad inclusiva, donde haya lugar para TODOS. Pero a pesar de esta gran profusión de
protocolos, modelos, prácticas,…, no se ha convertido en un modelo a seguir. Las excusas
son múltiples, pero las mismas no sirven más que para alargar una situación que es cómoda
para muchos y terrible para unos “pocos”. Porque así parece entenderse la situación, que
este problema afecta a unos pocos, y este es uno de los aspectos terribles del dogma que
corre por los pasillos de parlamentos de diferentes gobiernos. Lo que parecen no advertir
estos gobernantes es que esta perpetuación de un modelo de exclusión es algo bastante
peligroso.
Pero centrándome en los aspectos más específicos de los Trastornos del Espectro del
Autismo intentaré desgranar de forma sencilla (y con el gran riesgo de incurrir en
generalizaciones) los aspectos más obvios de este terrible problema. En los TEA hay
muchas especificidades, aunque la base genérica sea muy similar para todos, luego la
realidad nos dice que cada persona es un mundo.

Estar socialmente incluido implica ser aceptado por el grupo mayoritario y convivir con
cierto nivel de armonía con nuestros congéneres, usando una serie de acuerdos sociales
establecidos, compartiendo modelos de actuación, aunque en determinados aspectos
ciertas rarezas puedan ser -paradójicamente- una forma de superintegración inversa, es
decir, que una rareza determinada acabe generando una tendencia social, esto es habitual
verlo en el mundo de la música, por poner un ejemplo. Donde una estrella musical genera
una tendencia social a diferentes niveles. Pero en cualquier caso existe un modelo de
transmisión de comunicación de doble vía que conlleva que se den estas nuevas tendencias.
No es así en el Autismo o Asperger, este es el caballo de batalla, la comunicación adecuada
con el entorno y por tanto la inclusión natural en el mismo.

La inclusión educativa pretende ser un modelo donde hay que modificar el sistema escolar
para que responda a las necesidades de todos los alumnos, en vez de que sean los alumnos
quienes deban adaptarse al sistema. Así dicho parece fantástico. Ahora bien, este concepto
ha sufrido una metamorfosis para adecuarlo a intereses particulares ¿Y qué es hoy la
inclusión educativa? Pues para un niño o niña con autismo es sencillamente acudir a un
colegio ordinario donde en mayor o menor medida se habrán dotado de unos medios
humanos y materiales, a veces serán muchos a veces ninguno. Esta metamorfosis del
modelo original también habría de alcanzar a la propia palabra, en vez de Inclusión habría
que hablar de Incrustación, porque eso es lo que se hace, se incrusta al niño en el medio y
buena suerte. Está obligado a sobrevivir en un entorno hostil, y es que un colegio es un
ambiente hostil, claro que esta hostilidad del medio variará en función de los instrumentos
y habilidades del niño o niña ¿Conocen a alguien que no le hayan pegado en el colegio? Yo
no. Distinto es que esta hostilidad social sea básica y fundamental para un desarrollo
correcto del niño, donde la hostilidad del ambiente (no tenemos a mamá o a papá a nuestro
lado para ayudarnos) forma parte también del proceso de educación. Pero el niño con
Autismo o Asperger no tiene esa capacidad innata para ser empático, adaptativo, social y
por tanto hay que ayudarle.

En los TEA todo es específico, individual y personal -¿paradójico no creen?-, pretendemos

normalizar la vida del niño para adecuarla a su entorno aunque todo el trabajo que hay que
llevar a cabo debe ser específico e individual. Y esto nos lleva a los instrumentos que el
niño requiere para poder afrontar este gran paso en su vida, un paso destinado a modelar el
crecimiento social de la persona. Y aquí volvemos nuevamente a la individualidad
necesaria para vivir en pluralidad. En repetidas ocasiones he insistido en la importancia que
tiene diferenciar los aspectos socio-sanitarios (Terapias) de los socio-educativos
(Escolarización), a mi modo de ver no son lo mismo, aunque tampoco pretendo establecer
un dogma sobre este particular. No podemos pretender que un niño con Autismo que tenga
un bajo nivel de comunicación, de respuesta social, o de interacción con sus pares, se
incluya socialmente en el colegio si no hay una respuesta positiva del grupo social
mayoritario. Debe haber un esfuerzo de ambas partes para conseguir establecer el marco
social válido que genere esta conexión entre el niño con TEA y sus compañeros de colegio.
Por ejemplo, veamos un caso inventado. Tomemos como ejemplo a Manuel, un niño de 7
años con Autismo y un bajo nivel de comunicación, con estereotipias, intereses
restringidos, con problemas sensoriales (los ruidos los ponen muy nervioso) y lo dejamos a
solas en el patio con 20 niños de su misma edad y que comparten aula con Manuel. Lo
normal es que en menos que canta un gallo nuestro Manuel esté totalmente solo en alguna
parte del patio del colegio ensimismado en algo que el guste (Seguir las lineas de la valla
del patio, mover tiras de plástico en el aire, jugar con el agua, o lo que ustedes prefieran)
mientras el resto de sus compañeros se lo estarán pasando en grande jugando al fútbol, al
pilla pilla o a lo que sea. Porque no se olviden, donde un niño socializa en el colegio no es
el aula, es el patio, el peor lugar del mundo para socializar es el aula de un colegio, donde
debemos estar sentados, callados y prestando atención.

Bien el ejemplo de Manuel es algo así como el pan nuestro de cada día, Manuel está en
Inclusión (Incrustación) Educativa, pero en realidad podía estar sentado en el comedor de
su casa, el efecto iba a ser el mismo. Ni aprende ni avanza. Es más, sus niveles de estrés y
ansiedad se disparan y sus conductas pueden incluso empeorar. La Inclusión Educativa de
las personas con TEA debe tener una serie de adecuaciones básicas que conviertan al
modelo en válido. Tanto en Autismo como en Asperger estamos obligados a darle al niño
herramientas y preparación para poder incluirse, porque me van ustedes a permitir la
siguiente afirmación: Quien está obligado a incluirse socialmente es el niño (o niña) con
TEA, quien está obligado a dar el paso es el niño con TEA, los demás no lo van ha hacer, lo
que podemos -y debemos- conseguir con el grupo mayoritario es concienciar, educar en la
diversidad, pero no nos olvidemos, son niños y adolescentes, no un equipo de terapeutas
profesionales. Si educamos al resto de niños en la aceptación de la diversidad prepararemos
el campo para poder tener una buena cosecha, pero quien deberá sembrar no es el campo, es
el agricultor, y en este caso el agricultor es nuestro niño con TEA. La calidad de la
formación de nuestro “agricultor” será directamente proporcional a la calidad de la
“cosecha”.

Y aquí entra el proceso de formación para la sociedad. El papel de la escuela no es (o al

menos yo lo entiendo así) dar terapia al niño con Autismo, el papel de la escuela es formar
parte del proceso educativo del niño. El colegio forma parte de la terapia, pero no es la
terapia en sí. En un colegio podemos encontrar a estupendos profesionales que trabajen con
el niño para conseguir los hitos académicos, para que mejore en su capacidad de
comunicación, sociabilidad,…., pero no es su función el dar terapia, son educadores, no
especialistas de atención temprana. Quiero con esto eximir de cierto nivel de
responsabilidad a los educadores, sobre los cuales parece caer toda la responsabilidad de los
avances del niño, y esto es un error. El niño con Autismo debe recibir una Atención
Temprana de calidad que lo prepare para el proceso educativo (y por tanto social) de su
desarrollo, no podemos pretender que el colegio asuma unas responsabilidades que no le
competen, pero sí debemos exigir que asuma íntegramente las que sí son de su
competencia. Y quizá aquí este el quid de la cuestión, quien debe hacer qué.

Si tenemos a un niño de tres años de edad, al que recientemente le han diagnosticado

autismo y lo llevamos a un colegio (En España se puede escolarizar a partir de esa edad)
para pasar la etapa de infantil (parvulario) en un colegio donde podamos tener apoyos
adecuados, no vamos a cumplir el objetivo real, que es preparar al niño para todo su
proceso posterior, si acaso pondremos pequeños parches, pero no resolvemos. El colegio no
es un centro de Atención Temprana donde un niño va a ser intervenido de forma individual,
donde se le van a realizar evaluaciones de sus capacidades desde el punto de vista
específico del autismo, no se van a diseñar los planes de intervención centrados en las
necesidades específicas del niño. Y uso mucho el término específico, porque es así, cada
niño va a requerir de un modelo individual de trabajo. No es el colegio donde se va ha
hacer esto, pero nos empeñamos en que es es el lugar del niño. Voy a utilizar nuevamente
un ejemplo para ilustrar un poco mejor a qué me refiero, tomemos nuevamente a un niño
imaginario, le llamaremos Carlos. Bien Carlos tiene ceguera de nacimiento, aunque el resto
de sus capacidades son totalmente normales. ¿Que hacen los padres de Carlos? Lo llevan a
un centro especializado para niños con discapacidad visual, donde le enseñan a moverse en
espacios diversos, le enseñan a leer y escribir en braille, le enseñan a usar un dactilógrafo, a
usar un bastón,…, en resumen, le dan una preparación de base para moverse por el mundo.
Y en el momento en que Carlos está listo pues al colegio, que es donde debe estar. No
obstante, Carlos recibe durante un tiempo determinado el apoyo de un profesional que le
ayuda y acompaña durante el proceso de adaptación al entorno del colegio. Y una vez que
Carlos ha conseguido dar ese paso, pues sencillamente sigue su vida como cualquier otro
niño.

En este ejemplo Carlos no tiene ningún problema más allá de lo visual, y nadie piensa que
Carlos esté en un modelo de inclusión educativa, sencillamente Carlos va al colegio como
cualquier otro niño. Seguro que Carlos se dará tremendos porrazos, seguro que los
compañeros de Carlos le gastarán alguna que otra broma aprovechando su discapacidad
visual, pero lejos de pensar que sus amigos son unos sádicos por aprovecharse de la
“limitación” de Carlos, sencillamente podemos entender que Carlos se está preparando
también para el mundo real, donde este tipo de situaciones le van a pasar siempre, pero
Carlos ha convivido con esto desde su infancia y ha aprendido a gestionar estas situaciones.

Bien, pues en el caso del niño con autismo es algo similar, lo que debemos darle es las
herramientas y habilidades que le permitan moverse por su entorno, reducir su “ceguera”
comunicativa y social de forma que nuestro amigo Manuel pueda aprender a moverse por el
entorno, a pesar de que se dará porrazos o que sus compañeros aprovechen sus “carencias”
para hacerle bromas. Pero llega un día en que Manuel juega en el patio con sus amigos, con
mayor o menor destreza, pero juega, llegará un día en que uno de sus compañeros de
colegio deseen de motu propio invitar a Manuel a su cumpleaños. Ese día Manuel empezará
a estar incluido socialmente. Habremos desincrustado a Manuel del colegio. Si no
preparamos a Manuel para el colegio, no pensemos que somos capaces de preparar al
colegio para Manuel, esto es utópico. Podemos tener los mejores profesionales del mundo,
pero al final, lo que deseamos es que Manuel juegue con sus compañeros de forma natural
y no inducida. Deseamos que Manuel sea incluido, luego si saca unas notas extraordinarias
o lamentables, eso ya es otra cuestión, creo que el mayor logro académico de un niño con
autismo no es que saque matricula de honor en matemáticas (o en lo que sea), su mayor
logro es tener amigos.

La inclusión social de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo no es fácil, y
además requiere del concurso de muchos, desde la implicación de la familia a todos los
profesionales que trabajaran junto a ellos. Todo este cúmulo de trabajo ayudará a crear una
sociedad mejor, la paradoja de todo esto es que la inclusión debe ser social y no educativa,
pero para llegar a ello debemos empezar en los colegios. Pero también es responsabilidad
de todos pretender cosas posibles, ojo a lo que pedimos, porque a lo mejor nos lo dan.
Seamos muy reflexivos. Ahora se habla mucho de la inclusión en secundaria, yo creo que
filosóficamente es precioso, realmente es otra cosa, es poner aulas de educación especial en
colegios ordinarios, en lugar de segregar a las personas en centros específicos las segrego
en aulas específicas, yo personalmente no le veo la diferencia. Dudo profundamente que un
adolescente con un bajo nivel de funcionamiento consiga irse de paseo con sus
“compañeros” de curso (Digo de curso y no de clase, ya que va a una clase específica y
segregadora) Si Manuel tuviese 14 años por ejemplo, pero un bajo nivel de comunicación y
lo llevásemos a un centro educativo donde existiese un aula específica (Y por tanto
segregadora), sinceramente ¿ustedes creen que los otros chicos y chicas de 14 años van a
perder ni un segundo en hacer algo con Manuel? Yo creo que no, salvo sentir lástima por él
y llevarlo de la mano, poco más. Por eso es crucial que podamos entender estos aspectos,
que nuestro amigo Manuel tenga acceso a los medios necesarios desde la infancia, para que
cuando tenga 14 años pueda ir con chicos y chicas de su edad a hacer cosas fuera del
colegio, que es donde está la verdadera sociedad, la sociedad donde pasará el resto de su
vida.

LA VUELTA AL COLEGIO DE LOS NIÑOS CON AUTISMO:

ALGUNAS SUGERENCIAS PARA EL AULA
Daniel Comín
12 septiembre, 2014
Educación
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El regreso al colegio tras el parón de las fiestas estivales conlleva la vuelta a las rutinas previas, y se pueden dar casos en los que
acabar las vacaciones pues no sea muy del agrado del niño. No obstante, el retorno a las aulas implica que el aula esté preparada
para recibir al niño, de esta forma el inicio del curso será más fácil para el niño.

Estructure el aula y las actividades

Aunque ir al colegio ya es en sí seguir una serie de patrones bien estructurados, para el niño con autismo adaptar este modelo de
estructura y adecuarlo a su forma de procesar la información va a ser muy útil y ayudará al niño a comprender mejor las rutinas
escolares. El uso de TEACCH como metodología para el aula da buenos resultados y ayuda a estructurar también los espacios.

Es importante también dar pautas visuales de las actividades, por ejemplo:

Asamblea de inicio: saludos, buenos días,…

Sacar y ordenar el material escolar según la agenda visual: matemáticas, dibujo,…

Es una buena idea secuenciar en pequeñas partes, incluso una misma asignatura, de esta forma, los objetivos son más concretos.
Si estamos en clase de matemáticas para hacer sumas y restas, presentaremos el programa completo, pero iremos luego al detalle.
Ahora vamos a sumar.

No dejar tiempos muertos sin un objetivo definido, aunque estos tiempos se dediquen a ocio. En muchos casos, los niños con
autismo no entenderán bien esos momentos, para evitar confusión o momentos de ensimismamiento, es una buena idea programar
adecuadamente los momentos libres.
Apoyos visuales

Es muy importante tener claro la importancia de los apoyos visuales, los niños con autismo suelen comprender mejor a partir de
imágenes, pero tampoco inundemos el espacio con todo tipo de pictogramas, podemos saturarlos. Un poco de sentido común a la
hora de decidir qué, dónde y cuando nos será de gran ayuda. Podemos tener el material preparado e irlo mostrando a medida que
la situación lo requiera. Sí es una buena idea tener el programa general a la vista. Días de la semana, y la agenda del día, con lo
que vamos a realizar. Podemos también usarlo como ayuda para la organización temporal del niño. Muchas veces les cuesta
entender adecuadamente los aspectos horarios o cronológicos.

Además nos serán de ayuda para potenciar y mejorar las capacidades de lectoescritura, ya que el apoyo visual irá acompañado de
textos. El uso de apoyos visuales mejorará la calidad de la comunicación del niño.

Los apoyos visuales nos serán también de mucha utilidad para la elaboración de agendas y horarios. Esa programación a la que
aludíamos, nos permite dar una estructura visual sobre lo que va a suceder, anticipar de forma comprensiva. Una vez el niño
comprende adecuadamente este tipo de paneles de agenda, en cualquier momento podrá acudir al mismo para saber, en caso de
confusión, qué tiene que hacer a continuación. Incluso, a la hora de la finalización de las clases, acceder a la ficha de acciones
como por ejemplo, recojo mi material, tomo mi mochila, voy en fila a la salida y vienen mis padres a recogerme y luego voy a casa.

Cosas que me distraen o molestan

Muchos niños con autismo tienen tendencia a la distracción.

Muchas veces se afirma que el niño tiene déficit de atención. A veces no es déficit de atención, sino que no es fácil para él centrar
su atención en aquello que la maestra o maestro desean. Muchas cosas pueden complicar su capacidad de atención o
concentración. Algunas de ellas son difíciles de averiguar. Por ejemplo: las luces fluorescentes, aunque normalmente las clases se
hacen con luz diurna, se pueden dar situaciones o momentos en los que se use iluminación artificial, y en muchos casos con
fluorescentes. Este tipo de iluminación genera un parpadeo lumínico que no es “perceptible”, al menos para nosotros, pero en
algunos casos para el niño con autismo esto se convierte en una especie de bombardeo de impulsos lumínicos. Otro aspecto son
los ruidos, un colegio suele ser un lugar bullicioso, incluso con ruidos que puedan parecer imperceptibles, son sonidos que pueden
hacer que el niño se sienta molesto y que para evitarlo recurra a estereotipias, ensimismamiento,…, y esto sea entendido como un
déficit de atención, cuando lo que tenemos en realidad es una técnica de evitación del niño. Estos aspectos sensoriales son muy
relevantes y deben ser tenidos en consideración por el equipo docente.

Recordar nuevamente que un exceso de información visual también puede resultar un gran distractor para el niño, debemos por
tanto saber adecuar la información visual a aquello que sea necesario, en este caso más puede llevarnos a menos.

Muchos colegios que tienen políticas inclusivas usan a compañeros como una vía de usar al atención compartida para evitar
distracciones, una especie de figura de “hermano mayor”, que sirve de apoyo y que además consigue que el alumno mejore también
sus avances académicos, pero sobre todo los sociales, otro ejemplo más de la efectividad educativa del modelo inclusivo de
educación.

Usando el lenguaje adecuadamente

Es habitual dar largas charlas a los niños, ya sea para explicar algo, o para disciplinarlos o para informar de qué haremos a
continuación. El uso del lenguaje es muy importante. Incluso con niños que tengan un buen nivel de comunicación verbal, por
ejemplo, imaginemos que el maestro entra en el aula y sus alumnos andan revoloteando y jugando por la clase, el maestro dice
“¡Silencio, siéntense todos que vamos a empezar la clase!”, y todos los alumnos acuden prestos a su mesa, menos uno, el cual
tiene síndrome de Asperger y realmente no entendió esa instrucción ¿Qué sucede? que el niño sigue revoloteando y el maestro se
enfada pensando que el niño le desafía. Quizá un sencillo cambio en la orden cambiaría las cosas, un “Carlos, ¡siéntese y atienda,
vamos a empezar la clase, el resto, hagan lo mismo!”, ese cambio en la orden puede hacer mucho más comprensible algo tan
sencillo y a la vez tan complejo para nuestro Carlos.

Es importante usar el lenguaje de forma lo más directa posible, emplear sarcasmos o dobles sentidos o frases hechas puede
confundir también al niño, largas peroratas harán que el niño se pierda en el discursos y reciba los mensajes con intermitencias, con
lo cual no entenderá nada y seguirá con lo que él deseaba hacer. Incluso a la hora de evitar distracciones, tal y como
comentábamos. Pensemos que tenemos que condensar nuestros mensajes en 150 caracteres, como si enviásemos un SMS o un
mensaje a través de Twitter al niño, esto nos obliga a ir al grano, a ser concretos y debemos asegurarnos que el niño comprendió
qué se espera de él.

En muchas ocasiones, el niño puede frustrarse mucho ya que no comprende qué se espera que haga y además suele recibir una
reprimenda. Y frustración lleva a la ansiedad, estereotipias, ensimismamiento, falta de atención,…, y puede ser que se piense que el
niño tiene déficit de atención.

Paciencia, creatividad, afecto y reflexión

Creo que el trabajo que se realiza en la etapa infantil y primaria por parte de los docentes marca de forma muy importante el
desarrollo del niño en secundaria e incluso en su desenvolvimiento académico y social más allá del colegio. Ese aprendizaje hará
que las disciplinas sociales y académicas se graben de forma permanente en el niño, por eso es tan importante que en el caso de
niños y niñas con trastornos del espectro del autismo, los primeros años de colegio son muy importantes, estamos preparando al
niño para el futuro, esa es la gran responsabilidad que tienen los docentes. Pero a veces, el niño con autismo no se lo pone fácil a
sus maestros. Sus déficits en comunicación, problemas sensoriales o los problemas de la interacción sensorial, son confundidos con
niños inatentos, niños maleducados, impacientes, hiperactivos,…, y por eso es básico armarse de dosis infinitas de paciencia. Para
poder ser inmunes al desanimo, o incluso a las conductas del alumno. No son niños groseros, desobedientes y/o maleducados, no
están en nuestra clase para amargarnos la existencia. Sencillamente su mente funciona de forma diferente, el buen docente debe
ver en el niño con autismo una extraordinaria ocasión para ser un mejor maestro, y no entender que le llegó un problema al aula.

Es básico ser extremadamente creativos, si explicamos mil veces lo mismo al niño y éste no lo aprende, la culpa no es del niño, es
de como lo explicamos. Si cambiamos la forma y el modo de explicar, posiblemente obtendremos una respuesta mejor. Lo que con
un niño funciona, con otro puede no funcionar. Esa creatividad es una de las grandes armas que los maestros tienen a la hora de
enseñar, con los niños con autismo es prácticamente indispensable aplicarla a casi todo. Recuerden, es un niño, no un autismo,
trátenlo sencillamente como un niño que aprende de otra forma, jamás vean en su alumno un autista, solo vean la realidad, que
tienen que ser el mejor maestro o maestra del mundo para ese niño, influirán positivamente en su vida.

El afecto es algo básico, a veces debemos ser conscientes que el niño puede estar pasando un mal momento, una muestra de
afecto, una sonrisa, un sencillo “No te preocupes, todo está bien”, puede ser un bálsamo para el niño. Ese afecto lo van a percibir, y
también lo van a demostrar.

Reflexionar sobre qué hacemos y qué resultados obtenemos es muy importante, esos procesos de reflexión nos ayudarán a ir
realizando los ajustes que ayuden el niño y a sus compañeros a disfrutar más y mejor de la experiencia educativa, y harán que el
proceso de la clase sea mejor. Básico compartir con el resto del claustro.

Anticipar adecuadamente

Anticipar que va a suceder debe ser usado con cuidado, por ejemplo. Mañana saldremos al patio y haremos una actividad que al
niño le encanta, y así se lo adelantamos. El niño al otro día viene con gran ilusión pero, ¡llueve!, y con lluvia no podemos hacer esa
actividad. Por tanto deberemos saber condicionar adecuadamente, es decir, mañana si hace sol saldremos al patio y jugaremos a
“lo que sea que el niño adora”, pero si llueve y no podemos salir, haremos “otra cosa que el niño adora” en el aula. De esta forma
salvamos el peligro de que si está lloviendo, el niño se va a frustrar enormemente y habremos perdido un día de atención. No hay
que olvidar la baja tolerancia a la frustración o a cambios inesperados que tienen muchos niños con autismo.

Si cambiamos de una actividad a otra, el niño debe saberlo, ¡ah! y no negocien, suele ser un mal sistema. Es mejor establecer
recompensas de otra forma.

Fortaleciendo la autodeterminación e independencia del niño

La toma de decisiones por sí mismo del niño es algo importantísimo, eso fomenta su independencia y mejora sus habilidades para
la vida diaria.

Hay mil y una maneras de fomentar estos aspectos, que ojo, son básico para todos los niños. Usar la participación de la clase para
establecer modelos que conduzcan a la independencia puede ser un poco complejo al principio, pero da resultados muy buenos.
Cosa que pueden resultar irrelevantes como aprender a abrocharse unos cordones, pueden ser un momento perfecto para fomentar
esas habilidades de la vida diaria que conducen al niño a tener un mayor nivel de autonomía día a día.

Ir al baño solos, moverse con soltura por el colegio, ir a la biblioteca y escoger un libro, establecer juegos en los recreos,…, trabajar
en equipo para realizar sus deberes o tareas escolares,…, hay mil y una formas de fomentar esa autodeterminación e
independencia del niño, esto además, será un fortalecedor de sus habilidades sociales, y nos permitirá que su relación con otros
niños sea más intensa, sin olvidar que vamos a mejorar las capacidades de imitación e interacción con sus pares.

Refuerzo positivo

Se aprende más con el amor que con el castigo. Y reforzar lo positivo debe estar en esa línea. Desde usar sistemas como
la economía de fichas, o técnicas de apoyo conductual positivo, ayudarán al niño a realizar tareas que no son de su agrado, pero
que tras estas actividades sabe que viene algo que le gusta, y a veces un ¡Carlos, lo hiciste genial! puede ser suficiente. Reconocer
el esfuerzo, el trabajo y premiarlo es algo que a todos nos gusta y nos motiva. Y los niños no son una excepción.
Motivar es mejor que obligar. Si motivamos al niño a realizar tareas, también fomentamos su disciplina y el cumplir con sus deberes,
pero a la vez, sabe que obtiene por ello una recompensa, algo que le hace sentir bien, ya saben, esas cosas que hacen que el
esfuerzo merezca la pena. Sean creativos.

Corolario

Estas son algunas sugerencias, pero es importante destacar que si el alumno acude al colegio contento, es porque le gusta la
experiencia. Y si le gusta aprenderá más, y por tanto, la labor del docente será buena. Generalmente se habla siempre del niño y de
las obligaciones del docente, pero creo importante destacar la labor importantísima que se lleva a cabo en las aulas, a veces sin
medios, con escasos o ningún apoyo, e incluso teniendo que luchar contra el propio sistema. Pero el premio que hace que los
problemas del día a día del buen docente desaparezcan es ver la felicidad de sus alumnos. Y ver que éstos aprenden, que
interaccionan entre ellos, que al final, de lo que hablamos es de una adecuada convivencia en las aulas y no de políticas inclusivas.
Donde no es necesario dar importancia a cosas pequeñas, fomentar la autoestima del alumno, su autonomía y sus ganas de
aprender es más importante que la forma de sentarse en la silla, o de si fijo o no la mirada, o de si necesito momentos de relax para
poder enfrentarme a la siguiente actividad.

Algunas respuestas a las conductas en personas con

autismo. Cómo detectarlas y tratarlas
Daniel Comín
3 noviembre, 2011
Salud, Técnicas, Tratamientos
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Clic sobre la imagen para ampliar – Obras de arte originales © 2004 Melissa
Zacherl
Muchas veces vestir al niño es toda una odisea, le ponemos una camiseta y él se la quita a
toda velocidad. Otras veces son los zapatos, o son anchos, o estrechos, o suaves o duros, o
lo que sea, sencillamente se los quitan, o no quieren andar. O cuando queremos abrazarlos
para besarlos, sencillamente nos apartan con cara de desagrado. A veces un sonido como el
de una aspiradora, o la sirena de una ambulancia o cualquier otro sonido, hacen que el niño
se tape los oídos y a veces salga despavorido. A veces comen cosas como tierra (no siendo
esto el famoso pica). Otras veces presentan berrinches o Tantrums descomunales (sobre los
cuales hablaremos en un próximo artículo) y sin sentido aparente, berrinches que pueden
duran muuuucho. La comida puede ser otro gran problema, o está fría, o caliente, o dura, o
áspera o lo que sea; comer es siempre todo un problema. A veces, en una situación
aparentemente normal y tranquila, el niño sale huyendo, con el peligro que esto conlleva en
una sociedad moderna. Si su hijo presenta alguna de estas conductas, quizá tenga
un Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS).

El Trastorno del Procesamiento Sensorial (Sensory Processing Disorder – SPD) a día de

hoy se estima que afecta aproximadamente al 3% de los niños. Suele presentarse como una
comorbilidad muy común en los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), Trastorno por
Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y
otros trastornos del neurodesarrollo. Aunque se presume que el impacto en niños con
autismo es muy elevado. Según un estudio del 2009 (Ver el mismo en Anexos) se constató
que uno de cada 6 niños presenta este tipo de problemas. Aunque los datos actualizados
sobre TEA están disparando esta cifra, variando del 70 al 40%, pero lamentablemente este
aspecto no está suficientemente bien documentado a día de hoy.

¡Me quito la ropa y me voy al agua! ¡Adoro el agua! Sin importarles el lugar se
lanzan al agua donde pueden permanecer horas
Este trastorno explica muchas de las conductas de los niños con autismo, conductas a priori
inexplicables y que pueden ser toda una tortura, tanto para el niño como para quienes
“sufren” sus rabietas o conductas impropias. Además, existe la teoría de que este problema
está directamente relacionado con las conductas de “escapismo” de los niños con autismo.
Sobre este punto ya informamos en el artículo “Informe preliminar sobre el peligro de
escaparse de los niños con autismo”. Y relacionado con esto aparece el agua. El agua
ejerce cierto efecto de fascinación en muchos niños con autismo. Se cree que esta
fascinación por el agua está relacionada por los reflejos , movimientos y sonidos que esta
produce, siguen patrones que resultan relajantes. Otra es el efecto sensorial que el agua
produce. De ahí que muchos Terapeutas Ocupacionales lleven a sus alumnos a la piscina
para hacer terapia, ya que en el agua suelen estar mucho más calmados y tranquilos. Ese
efecto envolvente del agua parece producir un efecto muy relajante. Pero a su vez puede
resultar muy peligrosa, se han dado ya muchos casos de muerte por ahogamiento. Es
importante que nuestros niños aprendan a nadar o flotar lo antes posible.

Veamos este ejemplo de como un bebé vestido y ante un “descuido” acaba en la piscina y
cómo este bebé es capaz de flotar. Evidentemente esta es una situación controlada y
supervisada en todo momento, este vídeo se ha realizado para mostrar el peligro.

Otras conductas frecuentes y relacionadas con el mismo tema son la realización de sonidos
guturales, estos presentan una frecuencia monotonal, realizándolos de forma reiterativa.
Suelen acompañar este tipo de sonidos con aleteo de manos, caminando de puntillas o con
los típicos balanceos. Es también frecuente el uso de cordeles o bolsas de plástico, los
cuales agitan de forma sistemática, pudiendo pasar largos períodos de tiempo con este tipo
de acciones. Ese movimiento repetitivo y controlado por ellos los lleva a un
ensimismamiento total.

También es muy frecuente la hipersensibilidad a determinados sonidos, tal y como

apuntábamos al principio del artículo, la sirena o timbre del colegio puede ser algo terrible
para estos niños. Es frecuente ver como se golpean las orejas o se las tapan con las manos
mientras muestran una cara de gran desagrado. Es destacable también la torpeza en muchos
niños, dado que al no tener un buen sentido del equilibrio se caen con mucha facilidad.

Otro de los aspectos relevantes sobre el problema sensorial en el autismo se puede apreciar
en los balanceos que el niño realiza de forma sistemática y que le producen cierta calma.
Cuando el niño se excita, suele sentarse frente a una pared e iniciar un balanceo sin motivo
aparente. Este balanceo puede ser usado por el niño como un sistema de evasión y
relajación. De hecho, los Terapeutas Ocupacionales, en la terapia de integración sensorial
usan el movimiento y balanceo del niño como un medio de calmarlo y aprovechar para
darle otro tipo de terapia. Cuando el niño está calmado y receptivo es mucho más sencillo
el poder trabajar con él, consiguiendo de esta forma dos objetivos al mismo tiempo, regular
sus problemas sensoriales y trabajar la terapia. Otro ejemplo sobre este aspecto se puede
ver en la película sobre la vida de Temple Grandin, donde ella fabrica una especie de
máquina de abrazos, y cuando está muy alterada se introduce en ella consiguiendo relajarse.

Aunque este trastorno a día de hoy aun no se incluye en el DSM, parece que en la nueva
versión sí va a ser incluido. A su vez, las intervenciones de integración sensorial estaban
“mal vistas” por la parte más purista de la intervención en autismo, alegando la carencia de
evidencia documentada. Afortunadamente, y tal y como ya informamos en Autismo Diario
con el artículo “Eficacia de las intervenciones de integración sensorial en niños con
Trastornos del Espectro del Autismo” ya existe esta primera evidencia científica, que
avala la eficacia de este tipo de intervención. A su vez los casos reportados son
innumerables, aunque es cierto que modelar un patrón para evidencia científica es muy
complejo en estos casos.

Algunas de las señales de alarma del Trastorno del procesamiento sensorial han sido
recopiladas por la “Sensory Procesing Disorder Foundation” y que reproducimos
íntegramente aquí:
El Trastorno de Procesamiento Sensorial o TPS puede afectar a uno o varios sentidos (vista,
gusto, tacto, olfato, oído, propiocepción y/o sentido vestibular/equilibrio). Algunos niños
con este trastorno se sienten bombardeados por la información sensorial y la evitan. Otros,
al contrario, parece que no se dieran cuenta de los estímulos que los rodean, y son
indiferentes. Algunos “niños sensacionales” como se llama a quienes sufren este trastorno,
tienen problemas de coordinación. A otros se les antoja tener estimulación sensorial intensa
y activamente la buscan. Los síntomas varían dentro del trastorno. Si usted reconoce
algunos de los siguientes síntomas en su hijo, debe mandarle a hacer exámenes o estudios
para determinar si efectivamente tiene un trastorno de procesamiento sensorial.

Bebes entre cero y 36 meses

‐Problemas de alimentación o sueño.

-Irritable cuando lo están vistiendo, incómodo con su ropa.
-Rara vez juega con juguetes.
-Resiste que lo alcen; curva la espalda cuando lo alzan
-No puede calmarse él solo.
-Torpe, poco flexible, cuerpo tieso. Demorado en actividades motoras.

Pre‐escolares (niños y niñas entre 3 y 5 años)

-Muy sensible al tacto, ruidos, olores u otras sensaciones o a la gente.

-Se distrae fácilmente, se mueve mucho, es agresivo.
-Dificultad para vestirlo, darle de comer, dormirlo y/o entrenarlo para ir solo al baño.
-Dificultad para hacer amigos.
-Torpe, débil, habilidades motoras bajas.
-En constante movimiento; en la cara y en el espacio de todos.
-Pataletas frecuentes o largas especialmente cuando debe cambiar de actividades.

Niños entre 5 y 12 años

-Muy sensible al tacto, ruidos olores u otras sensaciones y/o a la gente.

-Se distrae fácilmente se mueve mucho, es agresivo.
-Se sobrecarga fácilmente, sintiéndose angustiado por las circunstancias.
-Dificultad para aprender a escribir o actividades motoras.
-Dificultad para hacer amigos.
-Indiferente al dolor propio o el dolor de los demás.

Adolescentes y adultos

-Muy sensible al tacto, ruido, olores, otras sensaciones y/o a la gente.

-Baja auto‐estima, miedo o torpeza al comenzar nuevas actividades.
-Letárgico y lento.
-Siempre activo, impulsivo, distraído.
-Deja los trabajos sin terminar.
-Torpe, lento, habilidades motoras bajas.
-Dificultad para concentrarse.
-Dificultad para concentrarse en el trabajo y en reuniones.
Los síntomas del trastorno de procesamiento sensorial ocurren dentro de un amplio espectro
de severidad. Mientras que la mayoría de la gente encuentra ocasionalmente dificultades
para procesar la información sensorial, la característica en niños y adultos con TPS es que
estas dificultades son crónicas, y les interrumpe el diario vivir. Este trastorno solo puede ser
diagnosticado después de pruebas muy complejas que solo pueden ser practicadas por
profesionales de la medicina, psicología o ramas relacionadas.

Más información (en inglés con algunos apartados en español) en la web oficial de
laSensory Procesing Disorder Foundation

¿Qué hacer si nuestro hijo presenta problemas sensoriales?

Básicamente este problema se pude explicar como si el niño no tuviese bien sintonizados
sus sentidos. De forma que todos se activasen de forma desordenada y a la vez, provocando
este tipo de conductas, lógicas por otra parte. El propósito de la terapia de integración
sensorial no es otro que el trabajar en realizar esa sintonía sobre sus sentidos y aspectos
sensoriales. Podríamos decir que la sensación es como entrar en una discoteca, con un par
de audífonos para aumentar la capacidad auditiva, con unas gafas que a su vez ampliasen el
efecto de las luces, vestidos son ropa realizada con papel de lija, unos zapatos de buzo de
10 kilos cada uno y con un cuatro cafés, como es lógico, a los 5 minutos estaríamos al
borde de un ataque de histeria. Bien, pues llevar a cabo una terapia de integración sensorial.
Esta debe de ser llevada a cabo por profesionales acreditados. Al igual que sucede con la
Hipoterapia, dar vueltas a lomos de un caballo no es una terapia, pues con esto es lo mismo.
Existen unas técnicas específicas, y además hay que hacer un estudio previo del niño para
descubrir cual son los aspectos más afectados para trabajar en ellos. En autismo las
intervenciones deben de adecuarse al niño y no al revés.

Un fragmento de una sesión de integración sensorial. Podemos ver como la terapeuta

usa el balanceo. Daniel era un niño con una gran torpeza motora y varios problemas
sensoriales actualmente corregidos.

Reproductor de vídeo
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Estableciendo patrones de sueño en niños con Trastornos

del Espectro del Autismo
Nuria W ells
27 mayo, 2011
Autismo, Noticias, Técnicas, Terapia
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Los trastornos del sueño en niños son algo más habitual de lo que podamos pensar, sin
embargo, los trastornos del sueño en niños con TEA suelen presentar orígenes y modelos
diferentes; y por tanto nos enfrenta a retos distintos. Caso aparte son las para-somninas que
se puedan dar a partir de la adolescencia, y que es motivo de otra intervención y que tienen
una génesis distinta.

En primer lugar deberemos revisar que no exista un problema subyacente que provoque los
problemas de sueño en el niño. Como por ejemplo: Problemas gastrointestinales
relacionados con la nutrición (cenas pesadas o inadecuadas, alergias o intolerancias,…) o
posibles problemas convulsivos durante las fases previas del sueño o apneas (se pueden
descubrir a través de una polisomnografía). Además debemos considerar factores asociados
a problemas sensoriales relacionados directamente con los TEA. Si la temperatura de la
habitación es alta o baja o incluso de la propia cama (En zonas con altos niveles de
humedad, en invierno, la sensación de frío al entrar en la cama puede ser muy desagradable,
una vulgar manta eléctrica o unas simples bolsas de agua caliente introducidas previamente
pueden resolver este problema), si la textura de los pijamas o las sábanas le provoca
malestar, el llevar o no unos calcetines para dormir, los olores, el peso de las mantas y
colchas o si existen determinados ruidos a los que el niño sea especialmente sensible. En
resumen, una serie de pequeños detalles que pueden resultar fundamentales para conciliar
un sueño reparador. Si los problemas del sueño persisten puede aparecer parasomnias,
terrores nocturnos, despertares confusos o pseudo-sonambulismo.

El hecho de que el niño no pueda disponer de un tiempo adecuado de sueño reparador hará
que su jornada sea de baja calidad a todos los niveles. Afecta a la comunicación y al
aprendizaje, a la adquisición de habilidades, incrementa irritabilidad y la frustración,
berrinches espontáneos, y puede llegar a provocar estados de ansiedad. Todos estos factores
relacionados con la falta de sueño o a la baja calidad del mismo, incrementarán de forma
negativa la mala predisposición del niño a lo que sea que pretendamos realizar. Realmente,
este cuadro provocado por la mala calidad del sueño, es extrapolable a cualquier persona, la
privación o falta de sueño genera trastornos severos.

Hay ciertos ritmos biológicos que es bueno respetar, la hora de dormir es uno de ellos. Es
importante que la hora de acostarse sea siempre la misma, y que esa hora sea razonable
para usted y el niño y que pueda mantenerla en el tiempo. Establezca una rutina previa para
que el niño disponga de una anticipación a lo que va a suceder. Una buena idea es que esta
actividad previa tenga efectos relajantes en el niño, ya sea un baño o leer un cuento o
hacerle un masaje, o cualquier otra actividad que no le excite y le predisponga
positivamente. Además deben de ser modelos que puedan repetir aunque se hayan ido de
vacaciones. Por tanto deberá de seleccionarse una rutina previa que sea accesible en
cualquier entorno. Otro aspecto a considerar es la iluminación de la habitación del niño, a
veces dejar una pequeña lámpara que proyecte dibujos contra el techo puede ser una buena
idea, y sin embargo en otros casos hará que el niño no se duerma. La iluminación nocturna
puede tomar una gran importancia en niños con cierta sensibilidad a la luz, y sin embargo,
dejarlos a oscuras puede darles miedo y provocar pesadillas. Deberemos pues, encontrar el
mejor modelo de iluminación para que nuestro hijo se sienta confortable. Y si es posible,
disponer de persianas o cortinas opacas para evitar que las luces de la calle puedan
perturbar el sueño.

Es importante que las cenas sean las adecuadas, consulte a su especialista sobre qué tipo de
alimentos serán los más adecuados previos al sueño, muchos niños con TEA son
restrictivos a la hora de comer, por tanto habrá que disponer de un buen plan de
alimentación que contemple comidas que al niño le gusten y que sean adecuadas para la
noche.

Los estados emocionales del niño previos al sueño también son un factor importante a tener
en cuenta. Si nuestro hijo no quería ir a la cama y cogió un berrinche, deberemos conseguir
que se calme, que nosotros perdamos los nervios y gritemos también es una muy mala idea,
crearemos más tensión.

En el caso de que nuestro hijo tome medicación, deberemos consultar con nuestro pediatra,
muchos tipos de medicamentos pueden interferir en el sueño. En el lado contrario, muchos
especialistas hablan de la importancia de la melatonina como mejorador del sueño; en
muchos países podemos encontrar compuestos basados en melatonina. No le suministre
nada a su hijo sin la correspondiente supervisión médica. Realmente existe muy poca
documentación al respecto del efecto de la melatonina como reparador de sueño universal,
y en algunos casos se pueden producir reacciones adversas.

Muchas familias optan por el colecho, pero si nuestro hijo duerme mal, todos dormiremos
mal, con lo cual toda la familia estará expuesta a los problemas relacionados con un
descanso inadecuado. Deberemos corregir este hecho si queremos disfrutar del colecho. No
hay que olvidar que podemos despertar nosotros mismos a nuestro hijo (en el caso de que
tenga un sueño ligero, por ejemplo) ya sea porque nos acostamos más tarde o sencillamente
porque roncamos. Tendremos entonces un sueño intermitente que puede ser causa
agravante en el aspecto que tratamos. El colecho debe de abordarse desde un principio de
coherencia.

En cualquier caso, ante problemas de sueño, deberemos armarnos de paciencia hasta que
nuestro hijo adquiera unos hábitos de sueño correctos, pero veremos como una vez el niño
descanse de forma correcta, mejorará mucho en el día a día. Es importante que en caso de
problema de sueño, consultemos con el especialista, que nos ayudará y nos guiará a la hora
de decidir cual será el mejor modelo de intervención para el niño. Lo que con un niño
puede ser válido con otro puede dar un resultado desastroso. Habrá por tanto que adecuarse
a cada niño para establecer las pautas correctas.

Desordenes sensoriales: Autismo no significa aislamiento,

sino todo lo contrario
Daniel Comín
7 octubre, 2011
Divulgación
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Se suele decir que la persona con autismo

vive retraída en su mundo. Encerrada, aislada. Y evidentemente sus conductas así lo
demuestran. El no tener o evitar el contacto visual, evitar contacto físico o la falta de
comunicación verbal son algunos puntos en común . Pero nadie nos aclara de forma
sencilla el por qué de estas conductas.

Una de las teorías al respecto, la cual ha sido avalada por muchas personas con autismo al
darnos su testimonio, es precisamente lo contrario de lo que a priori podíamos pensar, y es
que están hiper-conectadas. Para ser más exactos, esta hiper-conexión está relacionada con
una mala “sintonía” de los sentidos. Por ejemplo: Si estamos cenando en una mesa con
amigos, se pueden dar tres conversaciones simultáneas, pero tenemos la capacidad de
“eliminar” las conversaciones de los demás y centrarnos en la que estamos teniendo. Esto
para un niño con autismo suele ser extremadamente difícil, oye todas las conversaciones a
la vez, mezcladas. Si nos ponemos una camisa de seda, notaremos la suavidad del tejido
sobre la piel, un niño con autismo podría percibir la sensación de que la camisa está hecha
con papel de lija. Un abrazo, para él puede resultar una agresión. Y así, un sinnúmero de
factores relacionados con las capacidades sensoriales del niño. Las cuales también están
afectadas.

Ante esta situación de saturación sensorial, el niño tenderá a “aislarse” como un sistema de
protección ante la “agresión” que percibe. Y apreciaremos todas esas conductas descritas,
que sumadas a los problemas de comunicación muestra un cuadro típico de autismo.
Hay infinidad de literatura y estudios sobre los problemas relacionados con el lenguaje y la
comunicación -que es sin duda un aspecto muy serio-, pero cuando hablamos de los
desordenes sensoriales, la cantidad de información cae estrepitosamente. Una de las
primeras acciones a realizar en la intervención en el niño con autismo suele corresponder a
establecer un sistema de comunicación. Sin comunicación no hay aprendizaje, y sin
aprendizaje no hay avances. Y sin avances, todos sabemos lo que sucede.

Una vez el niño comienza a comunicarse las cosas suelen cambiar y vemos como el estado
en general mejora. Pero no lo que se podría conseguir en una intervención a todos los
niveles. Nos dirán que esto es muy lento, que hay que tener paciencia, y es cierto, es lento y
hay que tener paciencia, pero también debemos de ser conscientes de la gran importancia
que tiene “sintonizar” adecuadamente los aspectos sensoriales del niño. A medida que
avancemos en la integración sensorial, mayores serán los avances en el apartado de
comunicación, contacto visual, socializar e incluso en aspectos como ir al baño o al
alimentación. En suma, debemos abordar la intervención desde diversos frentes, por
supuesto, siempre bajo la estricta supervisión de profesionales, que son quienes deberán
diseñar el mejor modelo para cada niño. No lo olvidemos, la intervención debe adecuarse a
las capacidades y necesidades del niño, nunca al revés.

Una acción combinada nos dará mejores resultados, y haremos que el niño adquiera
capacidades un poco más rápido. Y hablando de niños, su tiempo es oro, no lo
desperdiciemos.

ESTEREOTIPIAS Y AUTISMO, PARA SABER MÁS

Carlos E. Orellana Ayala
23 septiembre, 2014
Divulgación
7
79401
Las estereotipias son movimientos no propositivos (sin sentido, sin propósito o sin finalidad concreta) y repetitivos, que siguen un
repertorio particular propio de cada individuo y que se presentan bajo un patrón temporal variable, transitorias o persistentes,
ocurren en algunos niños con TEA y también con otros cuadros (Trastorno por movimientos estereotipados, TDAH, niños sin
problema específico alguno, etc.) (Zinner SH et al, 2010).

Los movimientos estereotipados presentan otras características:

o Ocurren solamente en vigilia, es decir mientras el niño está despierto

o Su duración es variable
o Recurren
o Pueden cesar si se distrae al niño, se proporciona algún estímulo sensorial o se le cambia de actividad.

Los movimientos estereotipados son clasificados de la siguiente forma:

1. Primarias: cuando son la manifestación única presente en un individuo

2. Secundarias: cuando forman parte de un trastorno del neurodesarrollo o de defectos sensoriales (Eirís-Puñal J, 2014)

Pueden originarse por diversidad de factores, entre los más relevantes podemos mencionar los siguientes:

Exceso de Falta de
Sobreexigencia Dolor
estímulos estímulos

Se demanda al Se relaciona El factor El dolor puede

niño la con la contrario al conducir
realización de sobreexigencia exceso de también a la
actividades que pero en este estímulos presentación de
van más allá de caso se refiere también puede movimientos
sus capacidades al manejo de relacionarse estereotipados,
o de su estímulos con la algunos
disponibilidad sensoriales presentación violentos
actual (la del excesivos o de (golpes en la
momento que movimientos cabeza u otro
 Exceso de Falta de
Sobreexigencia Dolor
estímulos estímulos

preciso). La sobrepasan un estereotipados, tipo de

respuesta es determinado es decir la conducta
buscar un umbral de falta de autolesiva).
equilibrio tolerancia: estimulación Estas
compensador ruidos, necesaria y autolesiones
que puede acúmulos de suficiente que activa el
encontrarlo en personas, conduce al sistema de las
la realización luces, etc. aburrimiento. betaendorfinas
de movimientos Nuevamente El niño que producen
estereotipados. el niño encuentra el sensaciones
encuentra el estímulo placenteras en
equilibrio deficitario en el sujeto y le
realizando la realización devuelven, en
movimientos de cierta forma, su
estereotipados. movimientos equilibrio
estereotipados. interno. Puede
buscar esta
alternativa
(autolesiva)
ante excesos de
estímulos y
sobreexigencia.
Debemos tener en cuenta otros factores como cuadros de base:

o Considerar la investigación de la presencia del síndrome de Lesch-Nyhan en niños con conductas autolesivas frecuentes.
o Movimientos estereotipados de autoabrazo se observan en el síndrome de Smith-Magendies
o Movimientos estereotipados en la línea media, de lavado de manos, aplauso, interdigitación y otros en el síndrome de Rett.

Se han planteado diversas hipótesis en relación al origen o causa de las estereotipias, con el siguiente esquema podemos resumir
algunas ideas al respecto (Muñoz-Yunta JA et al, 2005):

Cuando se producen alteraciones o falta de desarrollo de estas vías, el somatograma se desintegra y aparecen los movimientos
estereotipados.

¿Tienen alguna funcionalidad las estereotipias?

El hecho de carecer de propósito (funcionalidad) es, precisamente, lo que las constituye en estereotipias. Si tuviesen algún sentido
positivo entonces dejarían de ser movimientos estereotipados, esto desde la perspectiva de la funcionalidad, sin embargo para el
niño que las presenta las estereotipias son la forma en la que recupera su equilibrio interno u obtienen la estimulación necesaria
frente a diversas situaciones o exigencias, claro que es una forma no apropiada pero que cumple con una finalidad en su caso. El
tema es que deben ser abordadas porque no son una vía apropiada de expresión, pueden llegar a ensimismar mucho al niño que
las presenta contribuyendo a su aislamiento, no tienen sentido en relación a aprendizaje y pueden ser substituidas por conductas
más apropiadas aunque esto implica un proceso lento, no siempre exitoso pero necesario de emprender.

¿Pueden usarse medicamentos para disminuir las conductas estereotipadas?

Muchas veces se recurre a los inhibidores de la recaptación de serotonina como tratamiento farmacológico para movimientos
estereotipados muy discapacitantes o que conducen a aislamiento extremo. También se ha recomendado los neurolépticos atípicos,
inhibidores de recaptación de serotonina y n-aceltiscisteína para las conductas autolesivas. Frente a esto hay dos aspectos a tomar
en cuenta:

1. Las estereotipias pueden ser persistentes (toda la vida) y solamente cambian de una modalidad de presentación a otra. No
podemos entonces plantearnos la salida farmacológica como alternativa definitiva porque implicaría la medicación por períodos
prolongados de tiempo (algo no recomendado en niños en general).
2. Cada situación en la que se presenten movimientos estereotipados debe ser analizada a fin de tratar de descubrir los factores
precipitantes de las mismas y las alternativas de intervención conductual que permitan substituir un patrón de conducta no
apropiado por otro más apropiado o funcional.

En general considero que la opción farmacológica no es opción en el tratamiento de las estereotipias sino, exclusivamente, en
situaciones extremas muy discapacitantes y por tiempos limitados asociándolo a intervención conductual que permita el aprendizaje
de conductas apropiadas durante el tiempo que se está medicado.

¿Debemos dejar que los niños con TEA hagan movimientos estereotipados si esto les devuelve su equilibrio interno?

No. Lo que debemos hacer es analizar los factores que contribuyan al aparecimiento de estos movimientos para descubrir el punto
exacto de intervención que permita disminuirlos, substituirlos por otra conducta apropiada o eliminarlos.

Análisis de la situación en la que se presentan movimientos estereotipados

En el análisis de la situación lo que se trata es de responder a algunas preguntas que pueden orientarnos sobre las medidas más
precisas que podemos tomar:

¿Qué ocurrió?

¿Por qué ocurrió?

¿Qué estaba haciendo cuando ocurrió? ¿A qué hora ocurrió?

¿Cuál era el nivel de supervisión cuando esto ocurrió?

¿Cuál era el nivel de estimulación cuando esto ocurrió?

¿Qué medidas de intervención se tomaron?

¿Qué éxito produjeron esas medidas?

Intervenciones sugeridas

La conducta a seguir depende del análisis de la situación que realizamos. Algunas medidas generales que podemos tomar
dependen del factor que hemos descubierto como factor de fondo de las estereotipias:

Exceso de Falta de
Sobreexigencia Dolor
estímulos estímulos

Disminuir la Apartarle del Enriquecer Detectar la

presión de la ambiente que con fuente del dolor
exigencia resulta estímulos (las principales
adaptándola a sobreexitante apropiados suelen ser
sus capacidades- Proveer un el ambiente. oídos, diente,
posibilidades o a estímulo Apartarle reflujo,
su disposición compensador del estreñimiento,
(caricias, ambiente infecciones
sonidos, poco urinarias y
movimiento, estimulante. dolores
etc.) articulares) y
tratarlo de
manera
específica.
Proveer otros
estímulos.

La música suave, el movimiento circular (como bailando) o el de sube-y-baja, estímulos táctiles (sobar las palmas de las manos,
plantas de los pies, alrededor de la boca, orejas, mejillas, etc. con texturas diferentes), balanceos hacia adelante y hacia atrás
mientras se le sostiene, cantarles, movimientos de arruyo, golpecitos en la espalda, etc. pueden contribuir a manejar la situación en
condiciones de emergencia pero siempre pensando que en el mediano-largo plazo el planteamiento es cambiar la conducta no
apropiada por otra apropiada o aceptable. Las sesiones de Floortime son, también, una medida de intervención inmediata y que
puede contribuir al manejo en mediano-largo plazo de los movimientos estereotipados.

Bibliografía:

1. Comin, Daniel. ¿Qué debo hacer para eliminar las estereotipias de mi hijo con autismo? Autismo Diario, 2014
. autismodiario.org/2014/08/21/que-debo-hacer-para-eliminar-las-estereotipias-de-mi-hijo-con-autismo/
2. Eirís-Puñal J. Trastornos motores en los trastornos del neurodesarrollo: tics y estereotipias. Revista de Neurología 2014;
58(suplemento 1): S77-S82.
3. Muñoz-Yunta JA, Palau-Baduell M, et al. Revista de Neurología 2005; 41 (Suplemento 1): S139-S147
4. Zinner SH, Mink JW. Tics and setereotyples. Pediatrics Reviews 2010; 31: 233-33.

Artículo escrito por:

Carlos E. Orellana Ayala – Neuropediatra

¿QUÉ DEBO HACER PARA ELIMINAR LAS ESTEREOTIPIAS DE MI

HIJO CON AUTISMO?
Daniel Comín
21 agosto, 2014
 Técnicas
22
137966

Muchas familias hacen todo lo posible para evitar o parar las estereotipias de sus hijos. Ya sean aleteos de manos, saltos,
balanceos,…, y una de las preguntas recurrentes es ¿Qué debo hacer para eliminar las estereotipias de mi hijo? Aunque quizá la
pregunta a formularse sería otra ¿Por qué mi hijo hace esto?

Pero ¿qué son exactamente las estereotipias?

Según Sambraus(1) se puede definir una estereotipia como un modelo o patrón fijo, en una conducta que se produce de una forma
determinada, con connotaciones de anormalidad y que siempre cumple tres características:

1. El modelo o patrón conductual que se produce siempre es morfológicamente idéntico.

2. Se repite constantemente de la misma forma.
3. La actividad conductual producida no va dirigida a ningún objetivo

Y en autismo encontraremos un larga lista de conductas repetitivas, desde las antes comentadas de aleteos de manos, saltos,
balanceos a mirarse la mano o tocarse el pelo o taparse las orejas aunque no haya ruido, el golpearse de forma ritual, canturreos
acompañados de movimientos rítmicos,…., en fin, una gran diversidad.

No vamos a entrar en detalle en la descripción de las estereotipias y sus modalidades, pero en la bibliografía (al final del artículo),
disponen de dos trabajos interesantes, en español y de acceso libre, Fisiopatogenia de las estereotipias y su relación con los
trastornos generalizados del desarrollo (2) y Trastornos motores en los trastornos del neurodesarrollo.Tics y estereotipias(3),
en ambos artículos tienen una completa descripción de los tipos de estereotipias y tics y aspectos de neurobiología relacionados. No
obstante, es conveniente no confundir tics con estereotipias. Y hay que ser consciente de que el consumo de antipsicóticos puede
hacer aparecer -como un efecto secundario no deseado- tics, en caso de que su hijo consuma un fármaco antipsicótico y su hijo
empiece a mostrar tics, acuda urgentemente a su médico.

Aunque algunos autores afirman que las estereotipias son de por vida, cada día que pasa vemos como esta afirmación pierde
fuerza, vemos como a medida que los niños crecen pueden ir perdiendo total o parcialmente estas estereotipias o stimming, como
se las conoce en inglés. Pero también podrá darse la situación contraria, es decir, que en vez de desaparecer aumenten en
frecuencia e intensidad y/o en variedad.

Pero, ¿por qué el niño tiene estereotipias?

Hay varios aspectos, por una parte aspectos puramente sensoriales, como por ejemplo:

o Ante una sobreestimulación, el llevar a cabo una estereotipia ayuda al niño a regular esa sobrestimulación de tipo puramente
sensorial. De forma que no llegue al punto de la saturación.
o Por lo contrario, es decir, por hipoestimulación, de forma que la estereotipia le ayuda al niño a regular u obtener la respuesta
sensorial que busca.
o Otra está relacionada con el dolor, el niño se golpea repetidamente (cabeza, cuerpo, piernas,…), como una forma de reducir la
sensación de dolor. Se cree que esta autoagresión provoca la liberación de betaendorfinas en el cuerpo, que ocasiona una
sensación de anestesia o placer, y por tanto de regulación del dolor.

También se las relaciona con aspectos emocionales, ante una alegría intensa o una situación que provoque excitación en el niño,
muchos de ellos dan saltitos mientras aletean con sus manos (por ej.), o justo con lo contrario, con emociones negativas, estas
pueden también conducir a estimulaciones acompañadas de autoagresiones (sin que tengan nada que ver con lo que comentamos
previamente sobre la regulación del dolor). También las usan como una forma de auto-regulación emocional, como el bebé que se
chupa el pulgar y se calma.

También se suele relacionar el caminar de puntillas con una estereotipia, y aquí nuevamente iríamos a los aspectos puramente
sensoriales. Sobre este particular de caminar de puntillas hablamos ya en el artículo Disfunción visual en el Autismo. Kris Elizabeth,
que tiene autismo de alto funcionamiento, define la necesidad de caminar de puntillas como “Una mayor sensación de sentir tu
cuerpo y saber dónde está en el espacio, que ayuda a equilibrar la sensación de que no vamos a volcar”, su explicación parece
apoyar tanto la teoría de la alteración en el proceso propioceptivo y el vestibular. Esta forma de caminar de puntillas, forzando la
postura, parece generar un mayor nivel de estímulos a nivel propioceptivo que generan una sensación agradable, como podría ser
el caminar sobre arena.

Y también habrán casos donde existirán estereotipias que finalmente tenga una base conductual, aunque quizá el origen no lo
fuese.

Entonces, ¿son buenas o malas?

Realmente las estereotipias pueden jugar en contra del

desarrollo del niño, interactúan de forma negativa en las situaciones sociales, interfieren en procesos de aprendizaje, generan una
sensación inadecuada de los estímulos y pueden conducir a autoagresiones continuadas. Pero también pueden servirnos como un
indicador en niños preverbales, ya que nos puede alertar de que algo no va bien a nivel físico por ejemplo, un dolor determinado o
un malestar. Aunque si un niño preverbal dispone de algún sistema de comunicación, este indicador vía estereotipia no es útil más
que como una vía de afianzar lo que el niño comunica.

Hay momentos también donde se combina una estereotipia con un ensimismamiento, donde el niño por ejemplo toma un cordel o
un pañuelo y lo agita mientras lo observa. A veces es una reacción de protección ante una situación no agradable para el niño.
Obviamente va en su contra, ya que no usa herramientas funcionales para evitar ese tipo de situaciones o para comunicar
adecuadamente qué le produce desagrado.

¿Cómo reducir las estereotipias?

Es importante tomar en consideración algunos aspectos. Por ejemplo, si un niño aletea y da grititos ante una situación de excitación,
el hecho de pararle las manos o reñirle, quizá no sea una buena idea. Podemos crear una situación indeseable, no en ese
momento, pero si en un futuro. Si le evitamos esa regulación, acabará buscando otras vías (y por tanto aparecer otras estereotipias
que antes no tenía), o desembocar en estados de frustración o enfado, que tampoco es algo deseable.

Será por tanto mejor buscar qué provoca la estereotipia y o bien extinguir el origen o bien dar al niño otras herramientas para
gestionar esos momentos.

Es importante tener un buen control sobre la salud del niño. Si le duele algo, si tiene algún tipo de malestar. A veces esto puede
resultar difícil, pero no imposible. Miren oídos, boca, garganta, verifiquen si está estreñido o tiene diarrea,…, es habitual que niños
con problemas de alimentación presenten problemas asociados.

Realizar una evaluación sensorial en profundidad. Normalmente son Terapeutas Ocupacionales con una especialidad en integración
sensorial quienes tiene la capacitación necesaria. Una buena evaluación a nivel sensorial nos dará pautas para trabajar en pro de
resolver esos problemas, y una vez regulados, la probabilidad de que las estereotipias asociadas desaparezcan o se disminuyan
fuertemente es muy alta.

Actividad física. Es muy importante el realizar una actividad física, no vamos a explicar lo importante que esto es para la salud, pero
en lo relativo a las estereotipias, también ayudará a regularlas.

Formar parte de la estereotipia y desviarla a otra acción. Es decir, interactuar con el niño en el momento que ésta se produce.
Seguimos dando una respuesta regulatoria al niño pero orientada a una interacción social por ejemplo. El juego es muy útil en estos
casos. Los niños con autismo en muchos casos perciben el entorno a través de las sensaciones y las acciones asociadas, si vamos
interactuando de forma adecuada, una estereotipia nada funcional acabará convirtiéndose en una acción social, por ejemplo. Si lo
hacemos bien puede ser muy estimulante para el niño y una gran vía para convertir esos momentos en una necesidad de
interacción y no de aislamiento o ensimismamiento. Podemos usar técnicas de floortime por ejemplo.

Es importante también saber qué cosas o situaciones le pueden producir un mayor nivel de excitación que conduzcan al niño a la
aparición de estereotipias. Conocerlas es básico y nos pueden servir como aliadas. Algunas personas piensan que lo mejor es
evitarlas, pero al final, de una forma u otra y en algún momento de la vida de la personas, estas situaciones se pueden repetir, así
que es mejor enseñarle a afrontarlas que a evitarlas.

Algunos profesionales también recomiendan reservar momentos dedicados a tener estereotipias, a mi no es algo que me convenza,
ya que en realidad la estereotipia es una respuesta a algo, fortalecerla aunque sea en momentos determinados no ayuda a su
extinción o sustitución. Creo que es mejor que sencillamente trabajemos para que éstas se reduzcan de forma paulatina y sean
sustituidas por otras acciones más útiles. En el fondo, casi todos tenemos alguna estereotipia, por ejemplo la gente que se enrolla el
cabello cuando está nerviosa, o los que mueven la pierna, o los que canturrean, o los que dan golpecitos con el lápiz, es decir, todos
tenemos alguna estereotipia, pero a nadie se le ocurre decirnos, puedes ponerte nervioso y golpear con el lápiz la mesa los martes
y los jueves de 5 a 6. Sencillamente en un momento no previsto algo sucederá y daremos golpecitos con el lápiz a la mesa. Eso no
es grave, lo grave es hacerlo de forma sistemática todo el día.

Trampolin tipo bungee

Algunas cosas que hemos observado en niños con muchas estereotipias y con muchos problemas sensoriales es que tras una
sesión intensa de estímulos sensoriales y que además sean divertidos, las estereotipias desaparecen por completo. Por ejemplo, en
los trampolines tipo bungee (ver foto) las sensaciones que el niño percibe son muy intensas, y cuando bajan tras un buen rato de
sube y baja y muchas risas, están absolutamente relajados, o con las camas elásticas, o incluso en sesiones de piscina. Algunos
terapeutas ocupacionales cuentan que algunos de sus niños, tras una sesión sensorial de una hora, acaban absolutamente
rendidos. Bien, pues es una forma interesante también de trabajar además de ser muy divertido y estimulante.

No desaparecen en un día, pero el proceso puede ser muy bueno en lo que a aspectos sensoriales. También podemos aprovechar
para reforzar la comunicación con el niño y mejorar el aspecto de peticiones y deseos. Sobre todo, paciencia, creatividad, y
confianza en que el niño es capaz. Esa es una de las grandes claves.

Bibliografía:

1. Sambraus H.H. Stereotypies. In Fraser AF, ed. Ethology of farm animals. Amsterdam: Elsevier; 1985.
2. Muñoz-Yunta JA , Palau-Baduell M, Díaz F, Aznar G, Veizaga JG, Valls-Santasusana A, Salvadó-Salvadó B, Maldonado
A. Fisiopatogenia de las estereotipias y su relación con los trastornos generalizados del desarrollo. Rev Neurol 2005;41
(Supl. 1):S139-S147
3. Eirís-Puñal J. Trastornos motores en los trastornos del neurodesarrollo.Tics y estereotipias. Rev Neurol2014; 58 (Supl 1):
S77-82
4. Karen Wang. The Cause of Stimming: What’s your stim? Friendship Circle (2012)

5. Berrinches, rabietas y pérdidas del control. Manejo

Emocional en niños con autismo – Parte I
6. Miguel Antonio Higuera Cancino
7. 1 diciembre, 2011
8. Divulgación, Primeros Pasos
9. 25
10. 143290

11.
12.
13. Aspectos Básicos del manejo Emocional

14.

15.
16. Convivir con niños con TGD, sobre todo no verbales o con poca comunicación
verbal, se presenta como un desafío cotidiano que muchas veces excede el
conocimiento general que los adultos tienen acerca de cómo se cría un niño.
17. Los consejos de los abuelos, las profesoras y los de algunos especialistas no pueden
aplicarse a las dificultades que estos niños tienen. Por ejemplo, no podemos esperar
a que pasen con el tiempo, porque no siempre las manifestaciones conductuales
obedecen a una etapa del desarrollo (nuestros niños no presentan un desarrollo
normal). Tampoco podemos explicarles o negociar en términos de palabras, porque
no comprenden muy bien el lenguaje. Por último, su desempeño cotidiano puede
afectarse por tantas causas (la temperatura, algo que comieron, un ruido que no les
guste, etc.), que no siempre podemos esperar que lo que resultó un día, sea
igualmente efectivo al siguiente.
18. Lo que sucede generalmente, es que lo más simple y aparentemente efectivo (al
menos parecen calmarse) sea darles en el gusto si quieren algo (casi siempre
alimentos, algo para autoestimularse o no trabajar) o consolarlos y evitarles
cualquier desagrado. En breve, los padres quedan prisioneros de las reacciones
inadecuadas de sus hijos, con poca capacidad de manejo y reacción. La mayoría
intenta hablarles o explicarles, lo que es totalmente inútil. Así, junto con la
presencia constante de berrinches, llantos y pataletas mal manejadas, aumenta la
ansiedad de los padres que se sienten impotentes, frustrados y con baja autoestima
al no saber controlar a sus hijos, a quienes, a pesar de todo, aman profundamente.
19. Al igual que con la acción conjunta, en la que el error principal es que los padres
atienden en demasía al niño y no es el niño quien pone atención, en el manejo
emocional, el problema es que el niño es consolado y nunca aprende a consolarse o,
como se dice en jerga técnica, a modularse afectivamente.
20. En la actualidad, sabemos que una gran cantidad de trastornos del lenguaje y la
comunicación, presentan disfunciones en la integración de mecanismos cerebrales
para la producción del lenguaje, la comprensión del mundo, tanto físico, como
social. Muchos de los procesos involucrados, se relacionan también con la
modulación de los afectos, temores y preferencias sensoriales de los niños. Estas
últimas, no siempre son comprendidas por su entorno, por lo cual rara vez son
satisfechas de la manera en que los niños esperarían.
21. Cualquier dificultad para comunicarse con los demás genera, no sólo problemas al
mismo niño, sino que también dentro del grupo familiar, el colegio y los distintos
entornos de la vida social. En general, las conductas de la familia van desde la sobre
protección excesiva, a la total indiferencia o rechazo a asumir el problema. En estos
casos, los adultos presentan un mundo de relaciones sociales y reacciones
emocionales que están fuera del alcance de los niños. Por este motivo, al no
comprender el mundo de los demás, se originan una serie de actitudes infantiles,
que desde fuera son vistas como inadecuadas o desafiantes.
22. Conductas tales como el mutismo selectivo (no hablar en ciertas situaciones o con
personas desconocidas), la timidez excesiva, la intolerancia a la frustración, los
berrinches y la falta de atención, son vistas actualmente como estrategias que los
niños con trastornos de lenguaje y la comunicación utilizan para manejar la tensión,
angustia o aburrimiento que les provoca el desarrollar interacciones poco eficientes
con los demás.
23. La mayoría de los niños llega a tener la sensación de ser ineficientes o en el mejor
de los casos, distintos. De esta manera, qué mejor estrategia que no hacer lo que no
se sabe, llorar o hacer pataletas para dejar de ser exigido o aparentar no entender o
no estar atento, para disimular mi falta de comprensión.
24. También es muy común que el estrés se
relacione con el aumento de hormonas tales como el cortisol y la adrenalina, que se
relacionan con conductas de agresión o huída, por lo que tal inundación química
imposibilita al niño/a para modular de manera autónoma sus reacciones
emocionales. Muchas veces, sobre todo en trastornos severos del desarrollo, los
famosos berrinches o reacciones catastróficas o disruptivas, son reacciones al estrés
(miedo, angustia, rabia) que provoca la estimulación, el retiro de la preferencia, el
cansancio o la sobre estimulación.
25. Ciertas patologías, como el Síndrome de X frágil, presentan elevaciones anormales
de cortisol, por lo que tienden a ser más irritables y se estresan con facilidad. Otros
trastornos presentan dificultades para conciliar el sueño o presentan un sueño
alterado, con la resultante de problemas cognitivos y a emocionales, junto con una
mayor irritabilidad durante el día.
26. En relación al entorno social, el común de los adultos entrega un exceso de
información verbal a los niños, explicando cada cosa e intentando razonar de modo
complejo y “adulto” con los pequeños. Se cree que los niños entienden porque
responden si o no frente a preguntas que se les hacen o miran al rostro y sonríen.
Más aún, pueden hacer preguntas y propuestas tan extrañas del tipo “te vas aportar
como un niño educado, ¿ya?. Un niño hasta los 5 años tiende a guiarse más por la
entonación y la intencionalidad del adulto, que por el contenido formal.
27. Nuestros niños, en las primeras etapas de estimulación, no sólo comprenden poco
del lenguaje y seguían por nuestras actitudes, sino que además no tienen buena
memoria para lo social, por lo que su comportamiento es más bien inconsistente.
Así, puede parecer que entendieron y al rato, volver a realizar una conducta
inadecuada.
28. Además, cómo puede un niño pequeño, que además comprende poco o teme
equivocarse, ponerse en el lugar del adulto para “asumir ” lo que este quiere que él
haga. Recordemos las diferencias que incluso existen en los adultos, dependiendo
del género, en relación a la comprensión de determinados verbos procedimentales,
indirectas y lenguaje metafórico. Los niños no desarrollan la comprensión de
elementos indirectos, nociones temporales complejas y causalidad, antes de los 7-8
 años. Sin embargo, las grandes explicaciones de los adultos están llenas de supuesta
racionalidad y complejidad, que se asume comprendida por los pequeños
interlocutores.
29. Muchos niños y niñas con trastornos comunicativos, presentan además trastornos de
integración sensorial. Esto significa que no responden al mundo de la manera en que
la mayoría lo hace. Algunos pueden registrar pocos estímulos o necesitar mucha
intensidad para captar lagunas sensaciones. Otros presentarán una hipersensibilidad
a la más mínima variación de estímulos. Estas alteraciones pueden darse en una o
más modalidades senso-perceptuales (táctil, olfativa, auditiva, propioceptiva,
kinestésica, vestibular). Por esto no extraño que las familias se sorprendan frente a
reacciones totalmente inesperadas frente la música, una caricia, el vestirlos,
asearlos, etc. Muchas veces estas situaciones terminan en verdaderas batallas
campales, con gritos, pataletas y llanto, con la respectiva angustia del niño y la
frustración de sus padres.
30. Por esta razón es importante que las familias conozcan y exijan la utilización de
enfoques sistémicos y ecológicos por parte de los terapeutas, para que sean
capacitados (no sólo informados) en relación a las dificultades de sus hijos e hijas,
de las consecuencias de tales dificultades y de las mejores opciones de manejo
familiar.
31. El primer paso para manejar las dificultades emocionales de un niño con trastornos
del lenguaje o la comunicación se refiere a la información que tanto los clínicos,
como la familia y el entorno social, deben manejar, respectos de las alteraciones
biológicas o particularidades sensoriales de cada caso.
32. Somos nosotros quienes debemos ponernos en el lugar de los niños, empatizando
con sus frustraciones y temores, en lugar de creer que lloran o se equivocan sólo
para molestarnos.
33. Como adulto pregúntese a sí mismo, cómo se sentiría usted si no pudiera pronunciar
bien, no pudiera expresar lo que piensa o siente y, lo que es peor, no pudiera
entender lo que se le dice. Más aún, cómo se sentiría, si además le estuvieran
exigiendo todo el día hacer precisamente eso que le cuesta.
34. Imagine la cultura y el lenguaje más extraño y difícil de aprender. Piense que está
abandonado/a en ese país y que no entiende nada de lo que se le habla ni lo que la
gente espera que usted haga. ¿Acaso, en tan solo un par de semanas, no estaría con
una depresión extrema, llorando a mares y con ganas de que le dejen tranquilo y
nadie le moleste.
35. Si pudo hacer este ejercicio de imaginación, ya sabe como se sienten los niños con
trastorno de lenguaje. Más aún, que sus problemas emocionales no son solamente
causa de su trastorno, sino sobre todo, del modo en que nosotros manejamos sus
dificultades, le proporcionamos un mundo organizado y predecible y, más
importante, les apoyamos en su desarrollo, alentando cada logro y permitiendo que
expresen su emoción dentro de los márgenes culturales que les hacemos adoptar con
cada juego y acción que desarrollamos en conjunto.
36. Por último es necesario entender que los trastornos del desarrollo y del lenguaje, no
son enfermedades en un sentido clásico, sino que corresponden a agrupaciones de
características (signos, síntomas), las que, incluso en una misma población
diagnóstica, son causadas por diversos factores, nunca de manera lineal o única.
37. Como ejemplo, pensemos en dos personas que lloran. Cada una puede llorar por
causas distintas y sin embargo serán rotuladas como “lloronas”, aun cuando el
origen y significado de su llanto sea diferente. Del mismo modo, cualquiera de
nosotros puede llorar en tras o más días seguidos, cada uno por diferentes motivo,
siendo catalogado de “llorón”,sin importar el motivo particular de cada episodio.
38. Entonces, según lo expuesto, no es posible decir, de modo absoluto, de que un niño
o niña, presenta siempre la misma conducta disruptiva, por el mismo motivo. De ser
así, el problema no es sólo del niño, sino de un medio que ofrece siempre el mismo
motivo de conflicto.
39. Como veremos en este capítulo, el requisito principal para que un niño se module
afectivamente, es que los padres soporten la frustración de sus hijos. Todo niño, en
más de una ocasión, se frustra, hace pataletas y llora. No por eso se trauma para el
resto de sus vidas o crece con un sentimiento de que sus padres son unos tiranos.
40. Si los padres no pueden manejar su propia frustración ante el malestar de sus hijos
cada vez que se les enseña algo nuevo, estarán hipotecando el futuro desarrollo de
los niños y la calidad de sus propias vidas. Es necesario esfuerzo y coraje para
superar los primeros años, enfrentar más de alguna batalla emocional y acompañar a
nuestros pequeños en su confusión a medida que van entendiendo nuestro complejo
mundo.
41. Conductas desafiantes, agresiones y
autoagresiones en los Trastornos del Espectro del
Autismo – Parte I
42. Daniel Comín
43. 6 febrero, 2012
44. Divulgación, Técnicas, Terapia
45. 32
46. 199912

47.

48. Las conductas desafiantes no son exclusivas de

personas con un trastorno que afecte a sus capacidades de interacción social. De
hecho, son mucho más habituales de lo que a priori podamos pensar, la diferencia
principal radica en el “cómo gestionarlas” y en su origen. El mejor sistema para
intervenir en conductas desafiantes, con o sin acciones agresivas, es sin duda evitar
que se llegue a ese extremo, prevenir y por tanto evitar que se repitan. Dado que no
vamos a tener la misma intervención ni la misma reacción en un niño o niña de 5
 años, que en un joven de 20, o en una persona con un compromiso severo en la
comunicación, o en alguien que tenga un buen modelo de comunicación,
dividiremos este artículo por franjas de edad y calidad comunicativa. Debido a la
extensión e importancia del tema lo abordaremos en varias partes, siendo esta la
primera.
49. Conceptos básicos
50. Las conductas desafiantes, según la descripción de Emerson en su trabajo
“Challenging behaviour: analysis and intervention with people with learning
difficulties – 1995″, se refieren a: “conducta o conductas de una intensidad tal
que salen del contexto cultural, que tienen una frecuencia o duración que
puede afectar a la seguridad física de la persona o de quienes la rodean, o que
es probable que limite el uso de las oportunidades normales que ofrece la
comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esas oportunidades“.
51. Según el documento de debate “Parámetros de buena práctica del profesional
del autismo ante las conductas desafiantes ” creado por AETAPI referido a este
aspecto dice: “entendemos las conductas desafiantes en autismo como conductas
reguladoras de efectos no deseables. Es decir, una conducta conlleva una
intención, manifiesta o no, de reajuste, de regulación, de búsqueda de control, pero
algunas conductas realizadas para ese propósito generan consecuencias en el
entorno o en la propia persona no deseables y/o inadecuadas para el propio
desarrollo personal, para la consecución de un futuro personal mejor, para el
establecimiento y/o mantenimiento de una red de apoyo social y emocional.”
52. En las personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), estas conductas
implican una serie de carencias relacionadas con los déficits propios del trastorno
tales como: Problemas de comunicación, de comprensión de normas y roles
sociales, problemas sensoriales, efectos adversos de psicofármacos, otros trastornos
o enfermedades comórbidas (Epilepsia, TDAH, psicosis,…) o problemas incluso de
salud física.
53. Cuando estos problemas actúan, ya sea de forma individual o de forma combinada,
sin tener una respuesta adecuada, es muy fácil que este tipo de conductas se
desarrollen y aumenten hasta un modelo crónico. Podríamos decir que son
conductas de carácter defensivo de la persona y que a su vez presentan una clara
intención comunicativa, la cual, no siempre es adecuadamente interpretada. Estas
situaciones generan una gran tensión emocional en la persona y por tanto afecta de
forma directa a su calidad de vida, y por extensión a la de quienes la rodean.
54. Las conductas desafiantes no son algo implícito a los TEA, tener el trastorno no
implica el desarrollo de estas conductas. Aunque los problemas que el trastorno
genera a diversos niveles, si no son tratados de la forma adecuada, van a ser un
detonante de la aparición de este tipo de conductas. La aparición en un determinado
momento de este tipo de conductas debe ser atajada de forma correcta, en caso de
que estas conductas se conviertan en algo habitual, debemos entender que hemos
fracasado en la intervención y por tanto deberemos replantear todo desde cero.
55. Entendiendo el contexto conductual
56. Otro de los aspectos a tener en cuenta es el contexto donde aparece o se da la
conducta y la reacción consiguiente. Por ejemplo, quitarse la ropa para bañarse en
casa es correcto, quitarse al ropa en una plaza pública porque se tiene calor no lo es.
Misma acción en diferentes contextos implica una respuesta diferente. La no
 comprensión de los diferentes contextos socioculturales genera una conducta
inadecuada, la carencia de habilidades para gestionar las diferentes situaciones es un
detonante a estas situaciones, y está evidentemente conectada a las capacidades de
comunicación y comprensión social de la persona. Las conductas desafiantes no
son el problema, son la consecuencia. La falta de adaptación y/o comprensión de
la persona con TEA a las situaciones sociales genera una respuesta conductual
inadecuada. En el caso de quitarse la ropa cuando se tiene calor, estamos
observando una sencilla respuesta ante una situación concreta, tengo calor, necesito
refrescarme, me quito la ropa. Si hacemos esto en la calle, es decir, fuera del
contexto correcto socialmente, tenemos una conducta inadecuada, la misma
situación llevada a cabo en la intimidad del hogar no genera esta problemática.
57. No obstante, en ocasiones y sobre todo en niños, este tipo de conductas
inapropiadas pueden ser usadas como un motivador de la atención paternal. El niño,
sabedor de la reacción de sus padres, usa una conducta para llamar la atención.
Hago algo que genera una reacción que me satisface, por tanto lo repito. O
sencillamente quiero algo, por tanto voy a tener un berrinche para conseguirlo.
Realmente este tipo de conducta es muy habitual en niños, donde usan conductas no
deseadas para llamar la atención, incluidas aquellas que representen un peligro
físico para el niño, como por ejemplo, salir corriendo o autolesionarse.
58. También este tipo de conductas pueden darse como una respuesta negativa a una
acción determinada, no quiero seguir trabajando por tanto realizo una acción que
elimina aquello que me desagrada, y aquí nuevamente entramos en una conducta
generalizada, es decir, todos los niños usan este tipo de técnicas para salirse con la
suya, con la diferencia de que cuando tenemos a un niño con TEA, todas estas
conductas se achacan única y exclusivamente al trastorno, cuando en realidad esto
no es cierto. Debemos saber discernir entre unas y otras, es decir, frente aquellas
que son de “uso común” como táctica y con intención provocativa y de aquella que
realmente están relacionadas carencias de las citadas anteriormente.
59. En este vídeo podemos ver como el niño persigue “literalmente” a sus padres en un modelo claro
de provocación.
60. Comprendiendo acciones, situaciones y el concepto temporal
61. Anticipar acciones al niño con autismo es algo habitual, sabemos que de esta forma
podemos dar una información que sea comprensible para el niño y que le informe de
lo que va a ocurrir a continuación. No obstante, a veces surgirán cambios, y
cambios imprevistos pueden conducir a situaciones de tensión motivadas por la
incomprensión del niño a estos cambios. En el artículo “Preparando al niño con
autismo a romper rutinas” ya abordamos este tema, que es de gran importancia.
Pero a veces puede suceder que un cambio inesperado de última hora nos haga
cambiar de planes, por ejemplo: hoy por la tarde vamos a la piscina, que es una
actividad que le encanta a nuestro hijo, pero por alguna razón hemos de pasarlo a
mañana. ¿Entenderá nuestro hijo el concepto mañana? Esta problemática temporal
puede significar un gran problema, algo que para nosotros es sencillo y que nos
hace cambiar nuestro esquema en unos pocos segundos, a la persona con TEA le
puede representar todo un problema. Usar historias sociales y secuencias temporales
para informar adecuadamente de lo que sucede, sucederá, o incluso de lo que ya
sucedió es de gran importancia.
62. A mayor nivel de calidad comunicativa, más fácil será explicar las situaciones y por
tanto reducir la tensión de la persona, si no hacemos esto, hay una elevada
 probabilidad que estos problemas de comunicación conduzcan de forma inevitable a
conductas no deseadas.
63. Autoagresiones y agresiones
64. Las conductas lesivas están muy relacionadas a las conductas desafiantes. Podremos
encontrar autoagresiones, agresiones a terceros o ambas combinadas. Lo primero
que hay que definir es si ésta conducta está relacionada con un berrinche o un ánimo
de demanda de atención, o si está relacionada con factores ligados a una frustración,
dolor, u otros aspectos relacionados con el trastorno en sí tal y como se indica en el
apartado Conceptos Básicos. En el caso de estar relacionado con una conducta de
tipo “chantaje” o demanda de atención estaremos ante una situación con un manejo
diferente y que ya se abordó en la serie de artículos “Berrinches, rabietas y
pérdidas del control. Manejo Emocional en niños con autismo”.
65. Descubrir el origen de una autoagresión a veces puede ser más complejo de lo que a
priori pueda parecer, por ejemplo, veamos el caso de un niño que jamás a
presentado este tipo de conductas y un día empieza a golpearse la cabeza, primero
con las manos, posteriormente contra la pared. Sus conductas cambian de golpe. El
niño empieza a recibir medicación psiquiátrica con la intención de rebajar estas
conductas. En vez de reducirlas se aumentan. 11 días después el oído derecho
empieza a supurar. El niño presentaba una infección importante en uno de sus oídos,
su incapacidad de comunicar esa situación no permitía conocer el origen de la
misma y no se tuvieron en cuenta otros posibles factores detonantes de esas
autoagresiones. Una vez se trató la infección, el dolor cesó y la autoagresión
también. Es decir, el origen puede ser múltiple, ya sea por factores individuales o
combinados.
66. En determinados casos, el niño se autoagrede como un proceso de autoestimulación,
se golpea contra la pared mientras se balancea, una estereotipia con una conducta
autolesiva, el niño no siente dolor propiamente dicho, si no una estimulación. En
otros casos se muerden las manos, algunos se arrancan cabellos, pestañas, cejas,…,
las posibilidades son amplias.
67. Encontraremos casos donde la conducta autolesiva tenga un momento o situación
determinada. Ya sea por un sonido concreto o una situación específica, que actúan
como un detonante de una especie de ataque de furia, donde hay una pérdida
completa de autocontrol, incluyendo el producirse daño a sí mismo y a terceros.
68. En la agresión a terceros, las conductas agresivas también pueden presentarse de
formas muy diversas, desde formas de agresión aprendidas (sí, aprendidas, ya sea en
el núcleo familiar, el colegio, …) a formas de agresión espontáneas. Un ejemplo
claro es el niño o niña que golpea con la mano ante cualquier acción que no sea de
su agrado. Esta actitud de pegar, aunque sea sin gran fuerza y sin que a priori
parezca presentar un riesgo de agresión elevado, es una agresión en cualquier caso.
Hoy es un pequeño cachete, mañana quizá la cosa sea más grave. Curiosamente,
este tipo de acción suele ser aprendida, ya sea por el “cachete” correctivo que ha
recibido y que ha interpretado de forma incorrecta (Nunca peguen a un niño para
corregirle, pegar implica tener la fuerza, no la razón).
69. En la agresión a terceros también nos encontraremos lo que yo denomino “el
salvamento del ahogado”. Cuando recibes formación de salvamento en el agua, uno
de los mayores peligros a los que te enfrentas es precisamente la persona que se está
ahogando, cuando llega el socorrista, el mayor peligro que corre es que la “víctima”
 le golpee o le agarre con tal fuerza que provoque un desastre mayor, llegando
incluso a provocar el ahogamiento de ambos. En el caso que nos ocupa puede
suceder algo similar, la persona que en ese momento está en plena crisis, no es
capaz de darse cuenta que quien acude en su ayuda va precisamente a eso, a
ayudarle, y en esa especie de “ahogamiento” emocional, la emprende a golpes
contra su “salvador”.
70. Otra opción es que se use la violencia contra terceros como un apoyo o refuerzo a
los deseos, por ejemplo, no quiero hacer tal o cual cosa porque no me gusta, y dado
que no tengo suficientes herramientas de manejo emocional ni de comunicación, la
saturación desemboca en un episodio de violencia contra terceros, y a partir de ese
momento, eso que no quería desaparece. Y esa actitud se refuerza con el paso del
tiempo (pudiendo agravarse hasta niveles muy peligrosos), de forma que la persona
entiende que cuando no quiere algo debe de agredir al otro (u otros) y consigue
salirse con la suya. Es como un berrinche pero llevado a sus máximas
consecuencias.
71. También nos encontraremos con casos de destrucción del entorno, generalmente
acompañado con agresiones. Tirarlo todo, romper mobiliario o cualquier objeto que
exista, en un ataque de ira incontrolada y con un propósito no siempre definido. Por
una parte descargar la ira contenida, consumir adrenalina, quemar esas “energías”
que se acumularon de forma súbita y conseguir diversos propósitos: Después de la
tempestad viene la calma, mucha gente cuando se enfada necesita gritar, o dar
golpes a las paredes, o irse fuera del lugar donde estaba y caminar (generalmente a
paso marcial) para poder calmar esa sensación, nuestros principio sociales y
educación nos frenan a la hora de agredir al otro.
72. Las conductas agresivas son muy comunes entre animales sociales, donde las
propias jerarquías se establecen en base a modelos agresivos, aunque raramente
mortales. Existe una especie de regulación química de las emociones, donde ante
una acción determinada la reacción se mide con una agresividad tasada. Este hecho
se observa habitualmente entre lobos, donde vemos como aunque existan agresiones
entre ellos no es muy habitual ver peleas a muerte, uno de ellos muestra señales de
sumisión y el otro cesa en su agresión, como en un modelo basado en una impronta
genética de control de la agresividad. Con la diferencia que aquí los mecanismos de
regulación no están funcionando y la agresión no presenta un control. Es decir, entre
los lobos, las respuestas de acción-reacción ligadas a la agresión tienen unos límites
marcados, entre los seres humanos hay unos límites sociales y culturales que
marcan estos límites, hasta que la persona que presenta esa conducta, no siempre
tiene claros los límites.
73. Principio de incertidumbre conductual
74. Ante tal cantidad de posibles variaciones, situaciones y reacciones, nos movemos en
un principio de incertidumbre, el cual podríamos definir como “la evaluación de las
diferentes conductas desafiantes en base a un modelo ecológico y que se resuelven
con unas intervenciones predefinidas, aunque el modelo de medición usado para la
evaluación varía en función del propio modelo ecológico, generando un nivel de
variabilidad tan grande como número de personas” En pocas palabras, que no
existe una sola respuesta, sino tantas respuestas como personas. De ahí que a veces
la intervención sea tan compleja, o tan fácil.
 75. Cuando la persona tiene una conducta desafiante, la primera intención debe ser
finalizar en el menor plazo posible esa situación, pero realmente, la intervención
para que estas conductas no se den se realizará en un momento diferente, donde la
persona esté receptiva. Realizar un análisis completo nos ayudará a definir mejor en
qué áreas vamos a trabajar con la persona de forma que evitemos que este tipo de
situaciones se repitan en un futuro, o, que estas desaparezcan de forma progresiva.
Debemos de ser conscientes que cada persona puede requerir de enfoques
diferentes, pero lo que no debemos es pretender eliminar las conductas desafiantes
cuando estas se dan, eliminaremos las conductas desafiantes evitando que éstas se
produzcan, de forma que deberemos dar a la persona estrategias, disciplinas,
herramientas, modelos de comunicación,…

Entendiendo las conductas agresivas en los Trastornos del

Espectro del Autismo
Daniel Comín
26 julio, 2014
Divulgación
3
81017

Foto: Colin Adamson

Hemos escrito bastante sobre este particular, pero quizá no hemos ahondado en los posibles
detonantes de este tipo de conductas, y por tanto, si conocemos los orígenes será más fácil
intervenir. Y como todo en los Trastornos del Espectro del Autismo es complejo y extenso,
y tampoco hay soluciones únicas. Obviamente, solo abordaremos generalidades, ya que si
no, deberíamos hacer un artículo por persona, aspecto -evidentemente- inviable.

Las conductas de tipo agresivo deben ser siempre tomadas como una prioridad máxima, da
igual si se dan en niños pequeños o en adultos. A mayor tiempo persistan este tipo de
conductas, más se afianzarán y más tiempo y esfuerzo costará extinguirlas. Tanto en
conductas de agresión al entorno, a otras personas o a sí mismos, debemos actuar lo antes
posible.

Dentro de los orígenes de las conductas agresivas en los Trastornos del Espectro del
Autismo hay tres grandes bloques (Aunque no únicos), los cuales a su vez se pueden
 subdvidir en otros, y de la misma forma, pueden estar combinados entre sí, o ser
independientes. Y por supuesto, existirán casos donde habrá que crear un bloque específico
para una persona en particular. Siendo por tanto las causas más habituales de origen o
detonantes de este tipo de conductas los siguientes: Trastorno del procesamiento
sensorial (TPS), problemas de comunicación y problemas de conducta. En muchos casos
unos pueden alimentar a otros, con lo cual nos encontraremos que cada caso puede ser
único y requerir de una intervención y análisis específico. No hay recetas válidas para
todos. A su vez, la edad de aparición de estas conductas también nos llevará a trabajar de
forma diferente, e incluso, los tiempos de trabajo serán más o menos largos. No será lo
mismo un niño de 4 años que uno de 12, o un chaval de 16 o un adulto de 33.

En lo relativo a lo sensorial, podemos encontrar que aspectos como sonidos determinados,

luces, colores,…, pueden producir una situación de rechazo total, realmente se percibe
como algo agresivo para la persona, y por tanto puede provocar respuestas conductuales
totalmente inadecuadas.

A la hora de la comunicación, si no existe una comunicación adecuada, el proceso de

aprendizaje puede verse seriamente comprometido, y por tanto las conductas que se den
sean inadecuadas sin entender bien el motivo del porqué dejar de comportarse de una
determinada forma. Otro aspecto está relacionada en cómo comprenden las cosas, ya que
aquí las frustraciones también pueden jugar en nuestra contra.

Los problemas puramente conductuales, pueden estar muy arraigados, en muchos casos, y
sobre todo a partir de los 8 o 9 años de edad, son aspectos de conducta que se han
afianzado. Esto por ejemplo podemos observarlo en chicos o chicas con Síndrome de
Asperger, donde la comunicación verbal puede ser estupenda, pero las conductas no.
Dentro de los problemas relacionados puramente con conducta, podremos encontrar con
personas que nunca han tenido unos límites o que han recibido un modelo inadecuado de
atención, o que presenten comorbilidades como obsesiones, ansiedad u otros desordenes de
tipo psiquiátrico.

Y por supuesto, todo esto podemos combinarlo, ya sabemos que en los TEA es muy común
que unos problemas alimenten a otros en una especie de circulo vicioso del que a veces es
muy complejo salir. A su vez podemos subdividir en distintos bloques por edades y
perfiles:

o Niños, adolescentes y adultos:

o Con comunicación
o Sin comunicación
o Con TPS
o Sin TPS
o Con conductas problemáticas
o Sin conductas problemáticas
o Con otras comorbilidades

Y a su vez, podemos establecer diferentes niveles en la calidad de la comunicación. Otro de

los aspectos a tener en cuenta son la existencia o no de otras comorbilidades, ya sea
epilepsia, ansiedad, conductas obsesivas, discapacidad intelectual,…, que por supuesto
deben ser siempre tenidas en cuenta.

También hay un aspecto importante a destacar, por una parte la transición a la adolescencia
y por otra a la vida adulta. Dos aspectos que no suelen estar debidamente abordados. La
adolescencia siempre es compleja, y los adolescentes con TEA no van a ser una excepción.
Es una época de explosión hormonal, de autodeterminación,.., y si a eso le sumamos
autismo o asperger la cosa puede complicarse más. Es muy habitual que el chico o chica
que nunca había tenido conductas agresivas las desarrolle a partir de la adolescencia, y aquí
entran todos las variaciones que antes hemos comentado, es decir, pueden ser chicos con
una excelente comunicación o sin ninguna. Y el otro es el paso a la vida adulta, donde la
vida puede cambiar de forma importante, y también da igual si hablamos de chicos con
altas capacidades o con bajas.

Es difícil saber cual son las causas más habituales, ya que todo está en función de cual es tu
experiencia personal o la de las familia o profesionales con los que hables. Obviamente los
más conocidos son los referidos a adultos, pero eso no significa que cuando hablas con
profesionales que trabajan con niños te den datos que demuestren lo contrario. Tampoco
hay excesivos estudios que nos hablen de estos aspectos, y los que hay, o se refieren
exclusivamente a adultos, o son estudios muy pequeños o no son suficientemente sólidos.
De los casos que han pasado por Autismo Diario la disparidad es absoluta, hay un poco de
todo. Esto es algo ya habitual en los TEA, la diferencia es uno de los aspectos que se acaba
convirtiendo -paradójicamente- en norma.

¿Qué respuesta solemos obtener ante conductas agresivas?

Generalmente de tipo farmacológico. Y esto nos lleva a otro problema, existe una fuerte
evidencia científica que nos dice que el fármaco no es la mejor respuesta ante este tipo de
conductas, que los riesgos son mayores que los beneficios. Sobre todo en niños, donde cada
vez más hay un rechazo a usar este tipo de fármacos. Sin embargo, en un determinado
momento pueden ser de utilidad usados como un coadyuvante temporal a la intervención.
Acercarse a un muchacho de 1,80 mtrs y 100 kilos de peso para decirle buenos días y que te
suelte un mamporrazo no es gusto de nadie.

Pero aquí la edad también juega, será más fácil encontrar a especialistas que quieran
trabajar con un niño de 5 años que con un adolescente de 16. Otro aspecto importante a
tener en cuenta y sobre todo referido a adolescentes, jóvenes y adultos es lo relativo a las
contenciones. Ante conductas agresivas, si fuese necesario llevar a cabo una contención, la
persona que las realice debe estar perfectamente formada en las técnicas para realizar estas
contenciones sin causar dolor a la persona.

También es habitual que algunos profesionales se atrevan a llevar a cabo intervenciones sin
ser realmente especialistas en estos aspectos, o sin tener suficiente cualificación. Hay que
ser muy cuidadoso en este aspecto y no jugársela, si no se sabe suficiente, contar con la
colaboración de otros profesionales mejor cualificados es siempre una estupenda idea.

Quizá la oferta más adecuada desde el campo de la psicología sea la intervención de

modificación de conducta. Hay que tomar en consideración que quien vaya a iniciar un
programa de modificación de conducta para afrontar conductas agresivas, debe poder
demostrar suficiente experiencia y tener conocimientos suficientes no solo de aspectos
conductuales, también de otros aspectos que van a ser en muchos casos concomitantes y
que deberán ser abordados de forma conjunta.

¿Qué respuesta deberíamos obtener?

Obviamente este tipo de conductas no aparecen de la noche a la mañana, existe un proceso

progresivo de aparición de las mismas, generalmente la familia intenta buscar las mejores
soluciones, pero a veces estas no acaban llegando nunca. Y obviamente el resultado es
generalmente malo. Es por ello importantísimo que se empiece lo antes posible.

Lo ideal es que una vez que este tipo de conductas empiezan a aparecer podamos contar
con el apoyo de profesionales que ante todo deberán averiguar cual es el origen u orígenes
de estas conductas, como hemos visto podemos encontrar aspectos solitarios o combinados.
En algunos casos, trabajar los aspectos sensoriales y regular los problemas del niño serán
suficientes, en otros casos el trabajar los aspectos de comunicación será suficiente, y en
otros casos trabajar los temas conductuales será suficiente. Aunque lo normal es que exista
un abordaje múltiple. Por ejemplo, si trabajamos desde un programa de modificación de
conducta, inevitablemente existirá un programa de mejora de la comunicación. De forma
que integramos dos, y si a su vez, existe un problema sensorial, se integrará dentro del
mismo programa. Es decir, que nada mejor que un abordaje integral, pero sobre todo
porque indistintamente del origen del problema, existirá una base conductual, que habrá
que abordar en mayor o menor medida.

Recientemente publicamos el artículo “Modificación de conducta de madres y padres de

niños con autismo”, donde abordábamos problemas puramente conductuales, explicando
que a veces es el niño quien modifica la conducta de los padres y no al revés. Y un aspecto
básico en todo el abordaje es la formación que mamás y papás deben recibir. A mejor nos
formen, más rápidos serán los cambios o más y mejor se afianzarán. Es absurdo llevar a un
chico o chica con este tipo de problemas a un gabinete profesional, esperar que ellos solos
lo resuelvan todo y que en casa no hagamos nada o peor aun, sigamos cometiendo los
mismos errores. Es básico y fundamental que la familia forme parte de la programación y
de la intervención a todos los niveles.

¿Cual es el perfil profesional para afrontar esta intervención?

En el caso de recetar fármacos, lo normal es que sea un psiquiatra o en caso de niños

pequeños un neuropediatra, aunque en función de los casos otros profesionales de la
medicina también podrán recetar este tipo de fármacos. Nadie que no tenga la acreditación
médica puede recetar fármacos.

En la vía de la intervención no farmacológica no existe un perfil específico, pero en la

mayoría de los casos estaremos frente a profesionales que acreditarán sus conocimientos y
experiencia en la metodología ABA (Análisis de Conducta Aplicado). No obstante es
importante que tengan también conocimientos sobre los aspectos de comunicación
(Generalmente suele ser PECS) y conocimientos sobre aspectos sensoriales, o, y dado lo
 específico de los aspectos sensoriales, el apoyo de un Terapeuta Ocupacional con una
formación en trastornos del procesamiento sensorial.

¿Existe un modelo estándar de intervención?

No, cada caso requerirá de un abordaje específico. Por ejemplo, habitualmente en niño
pequeños suele ser más fácil (aunque podemos encontrarnos casos bien complicados y
difíciles donde se den determinadas comorbilidades que hagan bien compleja la situación).
Suelen tener un enfoque más destinado a los problemas sensoriales y de comunicación,
sobre todo en casos de niños con autismo y cuyas habilidades verbales sean bajas o
ninguna. Y un apoyo y formación a la familia para evitar errores en la gestión de conductas.

En chicos algo mayores, podemos encontrarnos con chicos y chicas que tengan una buena
calidad de comunicación pero presenten una conducta desafiante muy extrema, y que sólo
exista un problema puro y duro de conducta, que quizá se motivó por otros aspectos, pero
que se han acabado manifestando puramente en temas de conductas agresivas.

También hay casos de adultos con autismo y un pobre nivel de habilidades y diversas
comorbilidades concomitantes que presenten este tipo de conductas agresivas. La
intervención en estos casos suele ser algo más compleja y de más larga duración.

Otro de los problemas que se pueden ver en jóvenes y adultos son conductas agresivas
motivadas por obsesiones y estados de ansiedad. Indistintamente de la calidad
comunicativa. Por ejemplo, desarrollar una conducta de agresión ante una persona
determinada, y que no haya funcionado absolutamente nada. De hecho, la propia persona
no sabe explicar el por qué de su propia conducta explosiva. Es importante en este tipo de
casos la presencia de un equipo multidisciplinar que aborde este tipo de situaciones desde
todos los puntos de vista de forma simultánea.

¿Además de los aquí descritos, qué otros detonantes pueden existir?

La lista podría ser bien larga, pero a veces son cosas absolutamente imprevisibles. Dentro
de las más habituales podemos encontrar las siguientes:

o En Síndrome de Asperger y Autismo de Alto Funcionamiento el acoso escolar es una de los

posibles detonantes de las conductas agresivas. Y en gran cantidad de casos, la víctima
acaba siendo el culpable.
o En casos de personas pre-verbales o con muy baja calidad en la comunicación, un dolor
determinado o un malestar físico puede provocar estados que desemboquen en conductas
agresivas. El no saber qué les sucede impide por tanto poder dar solución. A veces hasta
que no se advierten signos externos o síntomas muy claros nadie se da cuenta. Por ejemplo,
un dolor de muelas, un estreñimiento importante, una enfermedad,…
o Otras comorbilidades de tipo psiquiátrico que conduzcan a este tipo de conductas.
o Un entorno familiar violento.
o Abusos físicos o sexuales.
o El efecto de fármacos antipsicóticos.

¿Se resuelven los problemas de conducta agresivas?

En la gran mayoría de casos sí. Pero siempre habrán situaciones excepcionales que harán
que el éxito sea mucho más complejo. Hay muchos factores que se conjugan de forma
simultánea en este tipo de conductas y que no son únicamente responsabilidad de la persona
que desarrolla estos problemas de agresividad. Pero salvo casos puntuales, lo normal es que
con trabajo (mucho trabajo), constancia, disciplina y tesón, este tipo de conductas agresivas
desaparezcan, o se conviertan en hechos meramente anecdóticos y de baja intensidad.

Abusos sexuales a niños con autismo y cómo detectarlos

Daniel Comín
21 enero, 2012
Divulgación, Educación, Salud
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Los abusos sexuales son una práctica que

atenta contra la dignidad del niño, su integridad física y psicológica a todos los niveles,
pero desgraciadamente este atentado suele ser difícil de detectar. En los últimos tiempos los
medios de comunicación han llenado grandes espacios dando cobertura a los ya famosos
casos de pederastia por parte de miembros de la iglesia. Otros casos de abusos sexuales a
niños y niñas salen de forma periódica en los medios. Detectar los abusos sexuales es algo
complejo, de hecho, la mayoría de estos actos delictivos salen a la luz muchos años después
de haber sucedido, generalmente cuando las víctimas llegan a la edad adulta.

Pero si detectar los abusos sexuales en niños es difícil, si estos tienen Autismo se vuelve
más complicado. Hay que partir de la premisa de que el pederasta suele ver al niño como un
“objeto”, el cual usará para su satisfacción sexual. Las conductas de los niños con autismo
pueden aumentar esta percepción de niño “objeto” y hacerlos más atractivos al abuso. A su
vez, sus problemas de comunicación otorgan cierto halo de impunidad, quien no habla, no
cuenta. Pero a su vez, sus propias conductas podrán ocultar los signos del abuso, e incluso
del maltrato (el aspecto del maltrato físico lo abordaremos de forma específica en
un artículo específico). Detectar abusos sexuales en niños con autismo es una tarea muy
difícil, a su vez, la propia complejidad del trastorno también nos complica las cosas, ya que
las manifestaciones conductuales del abuso nos serán muy difíciles de detectar.
Para complicar más aun las cosas nos enfrentamos a diversos tipos de signos a detectar en
función del perfil del niño: Casos de niños o niñas sin lenguaje y una baja calidad
comunicativa; Niños o niñas con capacidad de comunicación pero con un lenguaje poco
funcional o con baja calidad pragmática; Niños o niñas con Asperger o Autismo de Alto
Funcionamiento con problemas de sociabilidad. En cada caso, las posibles señales variaran
de forma sustancial, complicando aun más el poder definir pautas de detección.

A su vez tendremos diversos perfiles de abusadores: Alrededor del 90% son varones;
Entre el 20 y el 30% de los abusos sexuales son cometidos por otros menores; Personal
contratado para atender las necesidades personales; Chóferes de autobús escolar;
Terapeutas; Asistentes deportivos; Familiares (Un gran porcentaje de abusos a niños es
llevado a cabo por familiares cercanos). Las familias de los niños con autismo por sus
necesidades, suelen contratar a terceros para servir de apoyo, pidan referencias lo
más extensas posibles y compruébenlas TODAS. A su vez, el abusador estudiará con
detenimiento y realizará diversas intentonas previas para evaluar la facilidad o dificultad de
llevar a cabo el abuso con el niño. Un niño consciente de qué es correcto y qué no,
presentará una conducta de rechazo ante el intento y por norma general será descartado
como “objetivo” por el pederasta. Los niños y niñas con una discapacidad intelectual son
especialmente atractivos para los pederastas, es por eso fundamental que estos niños y niñas
sean educados en una correcta sexualidad.

Nos encontraremos con dos tipos principales de abuso: El esporádico y el continuado. Y

cada uno de estos tipos de abuso tiene un marco diferente, aunque las mismas terribles
consecuencias.

Abuso Sexual Esporádico:

El pederasta detecta a una víctima vulnerable, en este caso un niño o niña no verbal, con
conductas estereotipadas, problemas comunicativos serios,…, por tanto el agresor se siente
tranquilo, ya que va a ser difícil que el niño o niña diga nada. O peor, que nadie detecte
nada, ya que detectar los problemas puede ser algo tan sutil que pase desapercibido. En este
caso la agresión se basa en el principio de oportunidad. Es decir, el agresor está a solas con
su “víctima” en un lugar “seguro” y “tranquilo”. Con lo cual será una agresión en el más
amplio y literal sentido de la palabra. Si la agresión se limita a tocamientos, manoseos,
intención de sexo oral, masturbación,… Descubrirlo va a ser complejo, y deberemos
detectarlo en un período lo más corto posible. Ya que el que sea un abuso esporádico no
significa que no se pueda repetir. Atentos pues a las señales de rechazo del niño hacia esa
persona. Confiemos en el niño, si no quiere estar con alguien, por algo será.

En casos de penetración, sea esta vaginal o anal el shock, como es evidente va a ser mucho
más brutal, atentos a las señales físicas, Enrojecimientos, sangrados, marcas,.., en sus partes
íntimas son un claro indicador. Tengan por seguro que el niño ese día va a darnos muestras
más que evidentes de que algo le ha sucedido. Sepan interpretar las señales.

Abuso Sexual Continuado:

En este caso el pederasta se tomará su tiempo, irá poco a poco pero con una clara intención.
Suelen darse en el ambiente familiar, o en el entorno cercano al niño, colegios, centros de
terapia,… El primer paso será ganar la confianza del niño o niña, los primeros tocamientos
y manoseos se darán en el vestuario, el baño, la habitación. Pueden usar la excusa de vestir
y desvestir al niño, de bañarlo, de llevarlo al baño, acostarlo,… (Por eso es tan importante
que el niño adquiera las habilidades de autonomía personal, si sabe desenvolverse de forma
autónoma el hecho de que alguien quiera ayudarlo ha hacer algo que sabe hacer solo debe
levantar nuestras sospechas)

También (y aunque les parezca increíble) entre las personas que trabajan prestando
asistencia, voluntariado,…, suelen introducirse los pederastas. Diferentes estudios
consultados sobre abusos y discapacidad nos advierten que en el 50% de los abusos había
envueltos pederastas que trabajaban como voluntarios o terapeutas, profesores,…. En
muchos casos son descubiertos por sus propios compañeros, denunciados y puestos a
disposición policial. Pero el daño ya está hecho. Nuevamente estén muy atentos a las
señales.

Según un estudio llevado a cabo por

la Universidad de Pensilvania en el año 2004 sobre 156 niños con autismo, llegaron a las
siguientes conclusiones: El 18,5% de los niños con autismo habían sufrido abusos
físicos y el 16,6% habían sufrido abusos sexuales; Según el citado estudio, se estima
que el riesgo de sufrir un abuso sexual en la infancia se multiplica por tres en el caso
de las personas con autismo. Un estudio realizado en Nebraska sobre más de 50.000
personas con discapacidad intelectual, detectó que un niño con algún tipo de
discapacidad intelectual tenía cuatro veces más probabilidades de ser víctima de
abusos sexuales que un niño sin discapacidad (Sullivan y Knutson, 2000). En una
encuesta realizada en el 2006 -por la Autism Society- sobre 1.500 personas con autismo y
sus familias (o cuidadores) el 35% dijeron habían sido víctimas de un acto delictivo, el
38% reportaron haber experimentado abuso físico, el 32% reportó maltrato
emocional, y el 13% denunciaron haber sufrido abuso sexual.

Aunque todos estos datos son extremadamente preocupantes, son estimados, ya que a día
de hoy no se sabe con exactitud el alcance real, y a medida que se investiga más las cifras
sencillamente aumentan. Detectar los abusos sexuales en personas con autismo ha sido algo
poco estudiado hasta la fecha, y apenas hay estudios de calidad sobre este tema. En casi
todos los casos documentados, ha sido la familia quien ha percibido cambios sutiles en la
conducta, o marcas físicas que han levantado la sospecha. Aún y así, llevar estos casos a un
tribunal ha sido en muchos casos ¡increíblemente difícil! para muchas familias.
 Una de las grandes problemáticas existentes en los casos de abuso sexual en niños con
autismo son las señales. Detectarlas es muy difícil en casos de niños que no son verbales, o
que tienen bajas capacidades de comunicación. A su vez, niños que tienen hiperactividad
asociada y dadas sus conductas harán que detectar estos signos sea muy difícil. Caso aparte
son los niños y niñas con Asperger o AAF, ya que a pesar de tener capacidades verbales,
sus problemas sociales pueden enmascarar esta problemática, e incluso, hacen que los
pederastas usen esta problemática en las relaciones sociales, o los problemas para el
establecimiento de amistadas como una vía para conseguir el “consentimiento” del niño o
niña para tener unas relaciones sexuales impropias. A su vez, el pederasta estudiará la
relación paterno-filial, para evaluar la calidad atencional de los padres hacia sus hijos. Es
decir, unos padres que conocen a sus hijos a la perfección, detectarán hasta el más mínimo
signo de cambio y se pondrán en alerta. Padres algo más pasivos achacarán estos cambios
al trastorno del niño.

Algunos de los signos relacionados a los casos de abuso sexual están relacionados con una
alteración en la conducta, falta de concentración, problemas de aprendizaje, pasividad o
docilidad,…, conductas todas ellas bastante habituales en los niños y niñas con TEA y que
hace mucho más difícil detectarlas. No obstante disponemos de una larga serie de
indicadores que nos pueden alertar sobre posibles abusos a nuestros hijos con Autismo:

o Cambios repentinos de conducta: explosiones de furia; depresión; aumento de la ansiedad

o Aumento o aparición de autoagresiones
o Aumento de las conductas desafiantes y/o berrinches continuados
o Aumento o reaparición de estereotipias
o Aparición de una docilidad extraña. Por ejemplo, si a la hora de bañarse el niño presentaba
ciertas reticencias y de golpe actúa de forma sumisa, como si hubiese sido entrenado para
ello.
o Mayor nivel de aislamiento
o Problemas al caminar o al sentarse
o Extrañas actitudes ligadas a la masturbación, o un tocamiento inusual de sus genitales, o un
aumento de conductas sexuales
o Problemas repentinos en el control de esfínteres, estreñimiento, miedo repentino a ir al
baño
o Conductas regresivas (Como volver a hacerse pipí en la cama, actuar como bebés, chuparse
el dedo,…)
o Problemas de sueño, pesadillas frecuentes y terrores nocturnos
o Miedo a quedarse solos o a quedarse solos con algunas personas
o No querer ir al colegio, o a la piscina, o a alguna de las actividades habituales
o Ropa interior con una presencia anormal de manchas de heces, sangre u orina
o Infecciones de orina (Sobre todo en niñas)
o Secreciones anormales en ano o vagina
o Dolor, enrojecimiento o sangre en el ano o los órganos genitales
o Ataques de pánico y huidas repentinas asociadas (No confundir con la tendencia de los
niños a escaparse)

En el caso de Asperger y AAF además de los anteriores podremos añadir:

o Un interés desmesurado por determinada persona o actividad. Ya sea de forma positiva o
negativa
o Un interés repentino sobre aspecto sexuales que no son apropiadas para su edad
o Dibujos con una clara evidencia sexual o sobre actos sexuales no apropiados a su edad
o Secretismo
o Un menor rendimiento escolar
o Tendencias suicidas o un interés excesivo por temas relacionados con la muerte

Muchas de estas conductas también pueden aparecer en casos de abusos físicos y/o acoso
escolar

También hay que remarcar que hay ciertas diferencias entre niñas y niños. Por ejemplo, las
niñas presentan alteraciones graves de conducta repentina mucho más evidentes que los
niños. A su vez, la incontinencia fecal y urinaria es muy significativa. Tienen autismo, pero
no son idiotas, saben que al oler mal (llegan incluso a embadurnarse de caca) son poco
atractivas. Hay diversos informes que hacen coincidir este cambio repentino en las
conductas de las niñas coincidiendo con la llegada de una nueva pareja de la madre, o un tío
que viene a vivir a casa o similar. Llegando las niñas a embadurnar su habitación con heces.
Tal y como señala William Stillman, estas chicas son muy brillantes y creativas a la hora
de decidir como alejar ese peligro y dar muestras más que evidentes de que algo está
pasando.

En el caso de los chicos incluso pueden presentar conductas relacionadas con la sexualidad
de forma súbita, frotamientos contra terceras personas, incluso sus propios padres, un
aumento de los manoseos, masturbaciones, etc.

Algunas consideraciones importantes a tener en cuenta sobre las diferencias entre

niños con y sin TEA ante los abusos

Los niños suelen callar los abusos por miedo a que sus padres los rechacen, dejen de
quererlos, o incluso por las amenazas de que si dicen algo el pederasta le hará daño a su
familia. En fin, la lista de técnicas usadas por los pederastas es tan larga como malvada. Sin
embargo en niños con autismo este modelo no suele ser tan eficaz. El niño o niña con
autismo no va a entender esos mensajes, ya que son bastante complejos y será difícil que
los entienda adecuadamente. Pero como el niño tiene problemas de comunicación tampoco
va a venir corriendo a contarnos nada. Por eso es tan importante saber detectar los cambios
en su conducta (y no solo por abusos sexuales, también por abusos físicos). Incluso, el niño
puede no ser realmente consciente de lo que le está pasando, pero evidentemente, en la
práctica totalidad de los casos, lo que le pasa no le gusta como es lógico. Pero su forma de
comunicar estos hechos puede pasar inadvertida. El procesamiento emocional de nuestros
niños puede tener ciertas alteraciones, las cuales les van a complicar mucho más no solo la
comprensión de lo que les pasa, además la forma de expresarlo.

Otro de los problemas es la facilidad para caer en el engaño. Sabemos que el autismo en
muchos casos genera problemas a la hora de la interpretación del lenguaje corporal, o
incluso de las emociones faciales, detectar una sonrisa forzada o falsa es fácil, pero no para
un niño con esta problemática. Además, en casos de niños verbales, la capacidad de los
mismos para saber explicar una serie de hechos puede resultar muy complicado. El
establecimiento de un discurso ordenado en el espacio y el tiempo puede ser una tarea
sencillamente imposible. La parte pragmática del lenguaje no tiene un desarrollo adecuado,
por tanto, dar una explicación coherente va a ser tarea casi imposible. A su vez, si tenemos
déficit de atención, el discurso será errático, diluido y mezclado con otras situaciones. En el
caso de hiperactividad asociada, podremos advertir en el niño arranques y paradas nada
habituales, como si su hiperactividad apareciese y desapareciese de golpe. Y si ya el
discurso presenta muchas carencias, cuando el niño intente explicarnos lo sucedido, nos
veremos en un batiburrillo de ideas desordenadas y prácticamente incomprensibles.

En los casos de AAF y Asperger, el pederasta usará también el modelo de “Amigo” para
llegar a ganarse su confianza, de esta forma y habida cuenta de los problemas para tener
amigos y de estos chicos y chicas, se ganará su atención rápidamente y la usará como forma
de chantaje para perpetuar los abusos. A su vez, es posible que el pederasta potencie los
miedos a aumentar el rechazo social, incluso en su propia familia si el niño dice algo. Cosas
como “Si dices algo tu madre te odiará” pueden provocar un shock emocional brutal, de
forma que no solo debe sufrir los abusos sexuales, además tiene la tremenda presión de que
si su madre se entera la odiará. Con lo cual, el retraimiento y la tensión emocional que el
provocará una situación de pánico sostenido puede conducir a estados ansiosos, depresivos
a incluso con tendencias suicidas. Es vital reforzar la relación y prevenir que determinados
hechos jamás van a suceder como que “mamá te querrá a pesar de todo”.

Previniendo el abuso sexual

Evidentemente la primera vía es saber no

solo dónde está nuestro hijo en cada momento, si no con quien. Pero eso no siempre es
garantía, a veces de quien menos te lo esperas te puede venir la sorpresa. Una de las
mejores formas de prevenir que este tipo de abusos se sucedan es educar a nuestro hijo en
esa línea. Enseñarle qué cosas están bien y qué cosas no al respecto de sus partes íntimas.
Que tenga una autonomía personal suficiente, que sepa comprender que al baño debe ir solo
y cerrar la puerta (El pudor o vergüenza tarda bastante más en aparecer que en niños sin el
trastorno), deben tener claro cual son sus partes íntimas, que nadie debe tocarlas y que debe
decir no o negarse a que nadie le toque. Es importante que estas conductas incluyan
también a personas conocidas (recuerden que una gran parte de los abusos se dan con
personas conocidas para el niño) A su vez, básico y fundamental, hay que educarlos en la
sexualidad. Si no somos capaces de educarlos en un aspecto tan básico ellos mismos no
sabrán entender muchas de las cosas que les pasan o pasarán (la adolescencia es una fase
compleja y vulnerable de todos los chicos, y en el caso de los chicos con autismo también).

Por ejemplo, un buen momento para hablar o enseñar aspectos sobre sexualidad a sus hijos
es ESTE. No espere a que llegue el momento adecuado, todos los momentos son
adecuados. Los adolescentes con TEA deben saber todo lo relacionado con sexualidad,
masturbación, privacidad, cosas adecuadas y cosas no adecuadas lo antes posible. Ellos no
tienen otra forma de descubrir este aspecto básico de la vida que a través de sus padres, si
ellos están bien educados en estos aspectos, sabrán que la acción de un abusador es mala y
la rechazarán con todas sus fuerzas, y en la mayoría de los casos se evitarán males mayores.

No hemos encontrado estudios empíricos a día de hoy que nos hablen sobre cómo los
abusos sexuales afectan de forma concreta a la conducta de niños y niñas con autismo.
Tampoco hemos encontrado información sobre como intervenir al niño con autismo que ha
sido abusado sexualmente, realmente hay muy poca información sobre este tema. Hace
falta trabajar más en este tema para poder disponer de buenos protocolos de detección y
atención al niño. Vamos a seguir trabajando en esta línea para dar más información de
utilidad.