Desarrollo Trabajo Duelo Anticipado

DUELO ANTICIPADO EN
ENFERMEDAD TERMINAL
ERICKA LORENA CETINA RUDAS
Marzo 20 de 2018
1
Contenido
CAPÍTULO I. DUELO ANTICIPADO POR ENFERMEDAD TERMINAL ........................................................ 1
Resumen .................................................................................................................................................. 1
Justificación ............................................................................................................................................. 1
Objetivos ................................................................................................................................................. 2
1. Duelo anticipado ............................................................................................................................. 3
1.1. Definición y características ...................................................................................................... 3
1.2. Etapas del duelo anticipado en la familia del paciente ........................................................... 5
1.2.1. Cuando se conoce el diagnóstico de la enfermedad. ............................................................ 5
1.2.2. Evitación. ............................................................................................................................... 5
1.2.3. Reorganización. ..................................................................................................................... 5
1.3. Desde la realidad del enfermo ................................................................................................ 5
1.3.1. Primera fase: negación y aislamiento. ............................................................................ 6
1.3.2. Segunda fase: ira. ............................................................................................................ 6
1.3.3. Tercera fase: pacto. ......................................................................................................... 6
1.3.4. Cuarta fase: depresión. ................................................................................................... 6
1.3.5. Quinta fase: aceptación................................................................................................... 7
1.3.5.1. Duelo anticipatorio. ..................................................................................................... 7
1.4. Duelo anticipado en enfermedades específicas...................................................................... 8
1.4.1. El paciente oncológico..................................................................................................... 8
1.4.2. El paciente con VIH/SIDA............................................................................................... 10
1.4.3. El paciente con demencia.............................................................................................. 12
1.5. Factores de riesgo y sobrecarga del cuidador ....................................................................... 12
1.5.1. Institucionalización. ....................................................................................................... 13
1.5.2. Cuidadores profesionales .............................................................................................. 13
2. Ayudar a afrontar el duelo anticipado .......................................................................................... 14
2.1. Apoyo a la familia .................................................................................................................. 15
2.1.1. Necesidad de Información............................................................................................. 15
2.1.2. Necesidades de apoyo:.................................................................................................. 15
2.1.3. Necesidades de comunicación: ..................................................................................... 15
2.1.4. Necesidades económicas: ............................................................................................. 15
2.1.5. Necesidades de funcionamiento familiar: ..................................................................... 15
2.2. ¿Cómo podemos acompañar, cuidar y orientar a los cuidadores? ....................................... 17
2
2.2.1. Apoyo al paciente .......................................................................................................... 17

2.3. Cuando no sabemos qué decir… ........................................................................................... 19
2.4 Links de interés sobre apoyo en el duelo. ............................................................................. 21
Conclusiones.......................................................................................................................................... 23
Bibliografía............................................................................................................................................. 25
CAPÍTULO II. RESEÑAS BIBLIOGRÁFICAS DE CADA UNO DE LOS LIBROS, MANUALES Y ARTÍCULOS
UTILIZADOS. .......................................................................................................................................... 28
1. Servicio Andaluz de Salud. (2012). Guía para profesionales de la salud ante situaciones de
duelo. Plan Integral de Salud Mental de Andalucía. Gobierno de España. ....................................... 28
2. Meza, E., García, S., Torres, A., Castillo, L., Sauri, S., Martínez ,B., (2008). El proceso del duelo. Un
mecanismo humano para el manejo de las pérdidas emocionales. Revista de Especialidades Médico-
Quirúrgicas, 13 (1), 28-31. .................................................................................................................... 30
3. Worden J. (2016) El tratamiento del duelo. Asesoramiento psicológico y terapia. 4ª edición
revisada y ampliada. Ed. Paidos. España. .............................................................................................. 33
4. Rojas, S. (2016). El manejo del duelo. Una propuesta para un nuevo comienzo. Editorial Planeta.
38
5. Barreto P, Díaz J L, Pérez M, Saavedra G. (2000). Cuidando al cuidador: familiares de pacientes al
final de la vida. Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013 ..................................... 41
6. Sánchez, P., Corbellas, C., Camps, C. (2007) Depresión y duelo anticipatorio en el paciente
oncológico. Sociedad Española de oncología médica SEOM. Recuperado de:
https://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/documentacion/manuales/d
uelo/duelo19.pdf................................................................................................................................... 47
7. Yoffe, L. (2002) El duelo por la muerte de un ser querido: creencias culturales y espirituales.
Revista Psicodebate 3. Psicología, Cultura y Sociedad. Buenos Aires: Facultad de Humanidades y
Ciencias Sociales. Universidad de Palermo, 127-157. ........................................................................... 51
8. Gamo, E., Pazos, P.(2009) El duelo y las etapas de la vida. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq.,vol. XXIX,
n.º 104, pp. 455-469. ............................................................................................................................. 55
9. Lacasta, M., Sanz, B., Soler, C., Yelamos, C., De Cuadras, S. Gándara, A. (2014). Atención al Duelo
en Cuidados Paliativos: Guía Clínica y Protocolo de Actuación. Sociedad Española de cuidados
paliativos SECPAL. Madrid. .................................................................................................................... 58
10. Joffe, L. (2013) Nuevas concepciones sobre los duelos por pérdida de seres queridos. Avances
en Psicología 21 (2). Facultad de Psicología y Humanidades de la Universidad Femenina del Sagrado
Corazón ,Lima, Perú............................................................................................................................... 62
11. De Lamadrid, A. (2008) Acompañar: En la enfermedad, el dolor y la muerte. Publicaciones
Paulinas, S.A. de C.V. México ................................................................................................................ 70
12. Pascual. A., Santamaría, J. (2009). Proceso de duelo en familiares y cuidadores. Revista
Española de geriatría y gerontología; 44(S2):48–54. ............................................................................ 76
13. PDQ® Supportive and Palliative Care Editorial Board. (2017) Grief, Bereavement, and Coping
With Loss. Bethesda, MD: National Cancer Institute. United States. ................................................... 79
3
14. Nieuwmeyer, S. Defilippi, K., Marcus, C. Nasaba, R. (2006) Loss, grief and bereavement. A
clinical guide to supportive and palliative care for HIV/AIDS in Sub-Saharan Africa. Global partners in
care. United States. ............................................................................................................................... 81
15. Eldridge, L. (2017) Understanding Anticipatory Grief: Why Am I already Grieving?.
Verywellhealth. Retrieved from: https://www.verywell.com/understanding-anticipatory-grief-and-
symptoms-2248855............................................................................................................................... 84
16. Diaz, P., Losantos, S. Pastor, P. (2014). Guía de duelo adulto. Para profesionales sanitarios.
Fundación Mario Losantos del Campo, Madrid, España. ...................................................................... 86
17. Lorenzo, E (2014). Cuidadores y duelo anticipado. Artmemori, ayuda en el duelo. Recuperado
de: http://ayudaenduelo.artmemori.com/cuidadores-y-duelo-anticipado/..................................... 90
18. Kübler, E. (1993). Sobre la muerte y los moribundos. Traducción de Neri Daurella. Cuarta
edición. Editorial Grijalbo. Barcelona .................................................................................................... 91
CAPÍTULO III. MAPA CONCEPTUAL ........................................................................................................ 1
1
CAPÍTULO I. DUELO ANTICIPADO POR ENFERMEDAD TERMINAL
Resumen
En el duelo anticipado vemos como, aunque la pérdida aún no se ha presentado, la certeza

real o no de que va a ocurrir puede disparar en el individuo diversos sentimientos de tristeza,
ansiedad, miedo y angustia que pueden verse magnificados ante la idea de lo terrible que va
a ser cuando ocurra, generando un gran sufrimiento que puede crear resentimientos que
desemboquen en culpa y en situaciones que requieran una atención e intervención específicas
más profundas. En este artículo ahondaremos en los efectos del duelo anticipado tanto en el
enfermo como en las familias y cuidadores. Se indican igualmente aspectos relacionados con
el apoyo y acompañamiento que como familiares, amigos o profesionales de la salud podemos
ofrecer a quienes están enfrentando situaciones de duelo anticipado normal. También
reflexionaremos sobre la importancia de los cuidados paliativos y el desarrollo de habilidades
de comunicación para quienes rodean a un enfermo y su familia en situaciones de duelo y
relacionaremos algunas páginas con información práctica que sirven de guía tanto a dolientes
como a quienes acompañan a personas en proceso de duelo.
Justificación
Casi nadie está preparado para afrontar una inminente pérdida, a pesar de que todos las
sufrimos en diferentes momentos de la vida. Estas pérdidas pueden referirse situaciones como
la próxima muerte de un ser querido por una enfermedad terminal, al hecho de enfrentar una
persona su propia muerte ante la aparición de una enfermedad potencialmente fatal o a la
inminente pérdida del estilo actual de vida por eventos como violencia, desplazamiento
forzoso, pérdida del trabajo, bancarrota, etc.
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Este trabajo ha sido motivado en gran parte por la necesidad de educación y de

acompañamiento emocional y funcional que tienen tanto el enfermo terminal, como los
familiares en las etapas finales de la vida.
Para quien está viviendo un proceso de duelo anticipado en relación con la posible futura
muerte de un familiar, son constantes los sentimientos y emociones encontradas, en donde
por un lado se quiere tener el control de la situación, con la intención de hacer lo mejor para
su ser querido, pero por otro lado se requiere respetar las necesidades y deseos de la persona
enferma. Igualmente para quien sufre la enfermedad, el proceso de afrontar la propia muerte
es muy complejo y genera reacciones diversas de acuerdo con la personalidad, la historia de
vida, las creencias culturales, las ideas sobre la muerte. Es importante entonces para quienes
acompañan, contar con herramientas que permitan hacer este proceso de aceptación de la
futura pérdida lo menos dolorosa y traumática posible.
En este artículo nos concentraremos en el duelo anticipado entendido como una reacción de
duelo común entre las personas que enfrentan la posible muerte de un ser querido. Comienza
tan pronto como la persona desarrolla síntomas percibidos como potencialmente mortales o
a partir de un diagnóstico. La presencia de una enfermedad potencialmente mortal que
genera un duelo anticipado implica diversas transformaciones de vida tales como adaptarse a
los cambios de roles, equilibrar la necesidad de mantenerse separado pero a la vez
involucrado con el paciente y experimentar sentimientos de tristeza, depresión, y ansiedad.
Objetivos
- Entender al duelo anticipado por enfermedad como un proceso adaptativo que puede
ayudar tanto al enfermo como a la familia a prepararse para el momento de la muerte,
tanto en lo relacionado con la parte emocional como en los aspectos prácticos que la
familia en conjunto debe afrontar tanto antes como después de la pérdida.
- Ofrecer información al doliente que le permita reconocer, descubrir y aceptar en qué

momento del proceso de elaboración del duelo se encuentra, qué necesita para seguir
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elaborándolo de una forma más adecuada y qué decisiones ha de tomar ante este
cambio tan significativo en su vida.
- Exponer las etapas que enfrenta el enfermo al final de la vida, de tal manera que su
comprensión permita un mayor acercamiento entre los cuidadores y su ser querido,
de manera que quien está muriendo logre hacerlo de una forma digna, con menos
dolor, angustia y temor.
- Resaltar la importancia de los cuidados paliativos como un derecho que tiene todo
enfermo grave de obtener un tratamiento que le permita tener la mayor calidad de
vida posible, aun cuando la evolución de la enfermedad sea irreversible.
1. Duelo anticipado
1.1. Definición y características

El duelo se puede definir como la reacción emocional, física y espiritual que aparece, en
respuesta a la muerte o una pérdida significativa, así como el proceso de adaptación a dicha
pérdida (Worden, 2016). El duelo también se presenta ante otras experiencias vitales que no
tienen que ver con la enfermedad o la muerte, pero que suponen una pérdida importante,
como una separación o divorcio, una mudanza donde se dejan atrás amigos y relaciones e
incluso la pérdida de un empleo gratificante. Sin embargo, lo más común al utilizar este
término es que lo hagamos para hacer referencia a la reacción que se produce ante la
enfermedad terminal y la muerte.
Es un proceso subjetivo que depende de las estructuras mentales y emocionales de quien las
vive y que debe considerarse como un proceso dinámico, en movimiento, con múltiples
posibilidades de expresión y no un estado estático con límites rígidos. (Rojas, 2016)
Por su parte, llamamos duelo anticipado al que vive tanto el enfermo como su familia cuando
se les comunica la existencia de una enfermedad irreversible e incurable (Lorenzo, 2014).
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Suele ocurrir en el caso de enfermedades crónicas en las que transcurre un largo camino desde
que llega el diagnóstico hasta que se produce la muerte.
El duelo anticipado no comienza en el momento de la muerte, sino mucho tiempo antes.

Cuando se emite un pronóstico de incurabilidad, se produce tristeza en el familiar, pero
también una adaptación más o menos inconsciente a la nueva situación que se acaba de crear;
constituye una oportunidad para las familias de compartir sus sentimientos y prepararse para
una despedida emocional y física del ser querido al que cuidan y cuyo desenlace es inevitable.
Es una oportunidad para transformar el dolor en paz interior (Meza, García, Torres, Castillo,
Sauri y Martínez, (2008).
De acuerdo con Yoffe (2013), el presenciar la enfermedad de un ser querido, el debilitamiento,

el continuo deterioro de las funciones mentales, físicas y psíquicas de éste podrá hacer surgir
en los familiares sentimientos de impotencia ante la incapacidad de detener el proceso de
enfermedad terminal, angustia, dolor, sensación de pérdida y sentimientos de vacío ante las
pequeñas muertes que irán presenciando día a día.
El duelo anticipado puede ser similar al duelo después de la muerte, pero tiene características
únicas. Para algunos implica más ira, más pérdida del control emocional y a veces mayor dolor
profundo. Otros por el contrario no experimentan o no se permiten experimentar un duelo
anticipado porque podría interpretarse como abandonar la esperanza. Dependiendo las
circunstancias el duelo anticipado puede o no constituir una verdadera preparación a la
pérdida. (Eldridge, 2017)
Este proceso conlleva una gran perturbación emocional tanto para el enfermo como para la
familia y el tener que hacer varios duelos para ir aceptando las pequeñas pérdidas cotidianas
que culminarán con la muerte final. Incluye entre otros la aceptación de diversos cambios en
el contexto familiar, económico y social tales como la incertidumbre financiera, los cambios
de roles familiares y la pérdida de los proyectos en común.
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1.2. Etapas del duelo anticipado en la familia del paciente
Si bien numerosos autores se han referido a las etapas del duelo, no es tan común encontrar
alusiones específicas al duelo anticipado. Una de las autoras que ha desarrollado el tema es
Lorenzo (2014), quien señala tres etapas principales del duelo anticipado:
1.2.1. Cuando se conoce el diagnóstico de la enfermedad. Se produce un sentimiento

de aturdimiento e incredulidad. Pueden aparecer sentimientos de ira, rabia y negación.
Tanto el enfermo como los familiares presentan un shock emocional.
1.2.2. Evitación. En esta etapa se cuestiona el diagnóstico, se buscan responsables y

alternativas, hasta que la enfermedad es asimilada; los dolientes pasan por periodos
de tristeza y depresión. Se suele dar también, un interés excesivo y preocupación por
la persona que se irá.
1.2.3. Reorganización. A medida que la enfermedad avanza, la familia y más

concretamente el cuidador principal se van adaptando lentamente a esta nueva
situación aunque nunca se pierden todas las esperanzas. Este periodo puede servir
como tentativa para adaptarse a la ausencia del ser querido, como intento de aprender
cómo serán las cosas sin la otra persona y para tratar de asumir la soledad.
Es importante anotar que no todos llegan a cumplir todas las etapas, incluso hay personas y
cuidadores que se quedan en la primera etapa, lo que puede ser un factor de llegar a un duelo
complicado. También puede suceder que la persona atraviese dichas etapas en distinto orden
o incluso saltarse algunas.
1.3. Desde la realidad del enfermo

El enfermo por su parte vive un shock emocional muy intenso y un proceso de duelo que varía
en cada persona de acuerdo con sus creencias y sus ideas preconcebidas de lo que puede
suceder en el corto y mediano plazo. Kübler (1993) enumeró los siguientes mecanismos de
reacción que entran en funcionamiento durante una enfermedad mortal desde la perspectiva
del enfermo.
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1.3.1. Primera fase: negación y aislamiento.

La mayoría de las personas sienten un gran impacto cuando se enteran que están próximas a
morir. Lo primero que piensa el enfermo es “esto no me puede estar pasando a mí”. La
negación funciona como un amortiguador, una defensa después de una noticia inesperada e
impresionante, generalmente permite al paciente recuperarse del impacto y con el tiempo,
movilizar otros recursos. Es posible, que más adelante el enfermo tal vez esté dispuesto y
aliviado al sentarse a hablar con alguien de su muerte inminente. Este diálogo deberá tener
lugar cuando buenamente pueda el paciente, cuando él esté dispuesto a afrontarlo.
Las reacciones de los pacientes son muy diversas, la mayoría supera esta etapa de negación y
se dirige a una de relativa aceptación aunque la negación va y viene. Sin embargo algunos
pacientes llevan la negación al extremo en que se convierte en la única etapa dentro de su
proceso de enfermedad, generando una gran angustia.
Cuando las personas que rodean al paciente también niegan la realidad, éste no tiene con
quién hablar y como resultado, se siente solo y aislado.
1.3.2. Segunda fase: ira.

Después de darse cuenta que están muriendo, algunas personas se ponen iracundas.
Preguntan: “¿Por qué yo?”. Se resienten con los que están a su alrededor que son jóvenes y
sanos; demandan mucha atención y pueden llegar a ser muy difíciles de tratar.
1.3.3. Tercera fase: pacto.

El próximo paso puede ser: “Si, me está ocurriendo a mí, pero…” El pero es una tentativa de
negociar el tiempo. Las personas pueden rezarle a Dios sobre diversas situaciones: “Si solo
pudiera vivir para ver a mi hija graduada, o a mi hijo casado, o nacer a mi nieto, seré una
persona mejor, me dedicaré a tu servicio o yo no pediría más o yo aceptaré mi suerte en la
vida”. Estos pactos representan el reconocimiento de que el tiempo es limitado y la vida es
finita.
1.3.4. Cuarta fase: depresión.

En esta etapa, las personas necesitan llorar, afligirse por la pérdida de su propia vida. Al
expresar la profundidad de su angustia, pueden lograr la aceptación más rápidamente que si
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se sintieran presionadas a esconder su dolor. Es un tipo de depresión preparatoria que es

necesaria y beneficiosa si el paciente ha de morir en una fase de aceptación y paz.
1.3.5. Quinta fase: aceptación.

Finalmente, las personas pueden reconocer que su tiempo se acaba y que está bien. No es
necesariamente una época feliz, pero quien ha trabajado a través de su ansiedad y su enojo
con la muerte y ha resuelto sus asuntos pendientes, fallece con un sentimiento de paz consigo
mismo y con el mundo. Es una etapa en la que el interés por el mundo exterior se reduce,
aumentan los periodos de sueño, prefiere visitas cortas y momentos de silencio.
En la mayoría de los casos lo que se mantiene durante el transcurso de todas estas etapas es
la esperanza. De acuerdo con Kübler (1993) aun en los pacientes que han llegado a la etapa
de aceptación, siempre se mantiene aunque sea una pequeña esperanza de que la curación
se va a realizar y de que esta etapa solo es una pesadilla que en cualquier momento va a
terminar.
1.3.5.1. Duelo anticipatorio. Desde la perspectiva del enfermo, debido a los altos niveles
de estrés que genera la expectativa de tener una enfermedad grave y de morir
por su causa, algunos autores como Sánchez, Corbellas y Camps (2007) señalan
una variante del duelo que se presenta en algunos pacientes, el “imaginado o
anticipatorio” , en referencia a la expresión por adelantado cuando una pérdida
se imagina como inevitable y sin embargo no lo es (al menos en ese momento)
puesto que la enfermedad no se encuentra aún en una fase terminal o
irreversible.
La reacción emocional que vive el sujeto es real, evaluable y capaz de producir

cambios fisiológicos, comportamientos y cogniciones coherentes con la
inminente muerte fantaseada, y no parece existir ninguna forma de
demostrarle o razonar con él lo ilusorio de la situación. El punto decisivo es que
la mente funciona como si esa imagen de muerte perteneciera a la realidad del
presente. Esta variante del duelo llama la atención porque se le ha relacionado
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con un patrón de declive y fallecimiento muy rápido, a menudo sorprendente

en función del estadio en el que se encuentra el paciente al ser diagnosticado y
que se asocia a una respuesta totalmente negativa a los tratamientos
actualmente disponibles (quimioterapia, radioterapia).
Es un tipo de duelo diferente al duelo anticipado normal, que requiere un

acercamiento que permita buscar modos de conectar y generar emociones capaces de
cuestionar radicalmente la veracidad de la propia pérdida. El duelo anticipatorio o
imaginado, es una huida de la realidad presente, una realidad dolorosa e injusta que
nos enfrenta a nuestros propios miedos.
1.4. Duelo anticipado en enfermedades específicas
1.4.1. El paciente oncológico.
De acuerdo con Sánchez, Corbellas y Camps (2007), el cáncer es en la actualidad la segunda

causa principal de muerte en el mundo occidental y su incidencia parece seguir
aumentando cada año. Por eso a pesar de los avances, el término cáncer sigue generando
en el paciente y en su familia una importante carga emocional negativa, pesimista,
generadora de soledad y de sentimientos de culpa. Los procesos que aparecen a menudo
asociados a la confirmación del diagnóstico, provocan habitualmente una angustia de
muerte que a veces conduce a experimentar la propia vida como un fracaso.
Para el análisis del duelo anticipado en el contexto oncológico, Sánchez, Corbellas y Camps
(2007) defienden un modelo basado en la realización de tareas de Worden (2013), el cual
no implica necesariamente una secuencia específica; cada tarea está en función de las
condiciones personales y sociales específicas. Las tareas de Worden son: aceptar la
realidad de la pérdida, elaborar el dolor de la pérdida, adaptarse a un mundo sin el
fallecido y hallar una conexión perdurable con el fallecido al iniciar una nueva vida.
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Dentro del modelo adaptado de Worden desde la perspectiva del cáncer, se han
identificado cuatro segmentos o periodos que incluyen: prediagnóstico, agudo, crónico y
recuperación o muerte.
1.4.1.1. El periodo del Prediagnóstico comprende el tiempo antes del diagnóstico de la

enfermedad. En este ciclo, especialmente cuando la persona se somete a
exámenes y pruebas de creciente complejidad, se observa la aparición de un
nivel progresivo de preocupación y estrés. La tarea fundamental en este
periodo es la acomodación al riesgo de padecer una enfermedad grave. En
algunos casos, se observa el inicio de una respuesta emocional de duelo
anticipatorio.
1.4.1.2. El periodo Agudo coincide con la comunicación del diagnóstico, cuando la

persona se ve forzada a aceptarlo y a tomar decisiones sobre su tratamiento.
El enfermo, enfrenta la incredulidad, el rechazo y el impacto de que la noticia
pueda ser verdad, acompañada a menudo de un sentimiento de anestesia
emocional. Algunos insisten en comprobar que el diagnóstico no sea un error.
La mayoría presentarán un período de distanciamiento e introspección que
dificulta el procesamiento de la información. Durante la fase aguda del duelo,
puede sufrirse una alteración de los ritmos biológicos y del sistema inmune.
Posteriormente, aparece un estado de disforia en el cual el paciente acepta

lentamente la realidad del diagnóstico. Los pacientes generalmente
experimentan un grado considerable de sufrimiento en forma de ánimo
deprimido, ansiedad, insomnio, anorexia, dificultades de concentración y
pensamientos recurrentes sobre la enfermedad y la muerte. A medida que se
ofrece más información sobre opciones de tratamiento y que esta información
se procesa y entiende correctamente, surgen algunos sentimientos de
esperanza y optimismo. La tarea fundamental de este periodo es la aceptación
de la nueva realidad.
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1.4.1.3. El periodo crónico se define como el ciclo de tiempo que transcurre entre el
diagnóstico y el resultado (curación o muerte). Puede ser entendido como el
periodo del proceso de adaptación y esa será la tarea más importante. Este
ciclo se puede extender durante semanas, meses o años, dependiendo de la
evolución de la enfermedad. Los pacientes utilizan una amplia variedad de
estrategias y de estilos personales para conseguir la adaptación. Es importante
observar que no existe una manera única ni una forma mejor para adaptarse.
También debemos recalcar que la adaptación incluye tanto los síntomas de la
enfermedad como las secuelas que esta puede causar durante su curso.
La adaptación al cáncer, es un proceso continuo que implica aspectos

emocionales, cognitivos y comportamentales, donde el paciente tiene que
manejar su propio sufrimiento emocional, solucionar problemas específicos
relativos a la enfermedad, y recuperar el control sobre su vida. Las estrategias
pueden centrarse en la resolución de problemas, en el manejo de emociones y
en la búsqueda del significado de la situación.
1.4.1.4. El periodo final ocurre cuando se produce la curación o cuando la muerte deja
de ser una posibilidad y se convierte en algo inminente (periodo terminal). En
este momento el tratamiento médico en vez de intentar curar o prolongar la
vida del individuo, se concentra en confortar u ofrecer cuidados paliativos. Las
tareas durante esta fase final reflejan esta transición y se enfocan en lo
espiritual y existencial.
1.4.2. El paciente con VIH/SIDA

Para el caso de los pacientes con VIH/SIDA, podemos encontrar muchas similitudes con el
duelo anticipado vivido por pacientes con cáncer. Sin embargo se hace la distinción,
porque existen algunas complicaciones derivadas en gran parte por el estigma social que
aun hoy representa para una persona y su familia en estar infectado con el virus del VIH o
para quien ya presenta los síntomas claros de desarrollo del SIDA.
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De acuerdo con Nieuwmeyer, Defilippi, Marcus y Nasaba (2006), las mayores

preocupaciones durante el periodo de duelo anticipado en personas con VIH/SIDA tanto
en el enfermo como en sus familiares, giran alrededor del cuidado futuro de los niños,
especialmente si el enfermo es un padre soltero. Las cuestiones prácticas de la vida tienen
prioridad: cómo alimentar a la familia, llevar a la persona al baño, y evitar que los vecinos
se enteren la enfermedad.
Si la enfermedad se prolonga, el período de duelo anticipado puede volverse

problemático. Quienes cuidan de la persona con SIDA pueden aislarse emocionalmente y
experimentar ambivalencia sobre la duración de la enfermedad y las responsabilidades de
cuidado, generando en el familiar sentimientos de culpa durante la enfermedad y el duelo.
Otro factor que complica la situación es en algunos contextos en donde los cuidadores
también son VIH-positivos y enfrentan sus propios desafíos de salud y mortalidad además
de la amenaza o la posibilidad de perder a un ser querido.
1.4.2.1 Efectos del estigma en el duelo anticipado del paciente con VIH/SIDA
Nieuwmeyer, Defilippi, Marcus y Nasaba (2006) relatan que en algunos países

africanos, el estigma asociado con el VIH / SIDA es tal, que los familiares pueden
desconocer que su ser querido está infectado con el VIH. Muchas familias se enteran
ya cuando el paciente está muy enfermo en el hospital. Incluso si no están informados,
otros tendrán sospechas sobre la naturaleza de la enfermedad porque se dan cuenta
los cambios físicos en el cuerpo de la persona enferma.
Situaciones como la descrita anteriormente pueden generar un sufrimiento muy

grande tanto para quien oculta su enfermedad hasta el último momento sin tener
alguien en quien confiar y expresar su dolor, como para los familiares en los que se
genera un sentimiento de gran impotencia e incluso culpabilidad.
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1.4.3. El paciente con demencia
Hemos visto que cuando un ser querido presenta un gran deterioro o una enfermedad
crónica que amenaza seriamente su vida, los familiares pueden experimentar un duelo
anticipatorio con sentimientos de negación, ira, depresión y aceptación de la realidad. En
los procesos de demencia, la relación con el familiar afectado cambia durante el transcurso
de la enfermedad y por tanto, nos enfrentamos a una ‘‘pérdida relacional’’, que puede ser
tan dolorosa como la propia muerte. (Pascual y Santamaría, 2009)
Desde los inicios de la enfermedad, se va dando una progresión de pérdidas (falta de

reciprocidad, alteraciones de la personalidad, del humor, dependencia emocional y física,
etc.) que si bien tienen que ver con las capacidades del enfermo, son vividas
dolorosamente por quienes se relacionan directamente con él. El cuidador percibe que el
enfermo se va apagando, hasta llegar a una casi total pérdida relacional en las fases más
avanzadas cuando se da la parte más dolorosa del proceso de duelo.
1.5. Factores de riesgo y sobrecarga del cuidador
Como primer factor de riesgo que puede obstaculizar la tarea del duelo anticipado, tenemos
que considerar la sobrecarga por los cuidados continuos que requieren estos enfermos. El
cansancio acumulado, la irritabilidad, el deterioro de la relación, que muchas veces enfrentan
los cuidadores a lo largo del desarrollo de la enfermedad impiden en muchas ocasiones
adaptarse a esta nueva situación. . (Pascual y Santamaría, 2009)
Frecuentemente la sobrecarga en el cuidado genera una ambivalencia afectiva entre el vínculo

positivo de lealtad al enfermo y el secuestro de las propias necesidades vitales y relacionales
que incluso, llevan a los cuidadores a fantasear con la muerte de éste. Esta ambivalencia
puede suponer la aparición de un gran sentimiento de culpa, que puede complicar el proceso
de duelo.
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Otros factores de riesgo, como la falta de recursos económicos y apoyo social, la carencia de
recursos propios de afrontamiento, tienen que ver con el tipo de personalidad, con la
capacidad para pedir ayuda, poner límites, etc.
En algunos casos, podemos observar cómo puede producirse una negación de la pérdida que
se presenta como una falta de aceptación y/o evitación de la pérdida funcional y/o cognitiva
que ésta supone.
Algunos de estos cuidadores que no aceptan la enfermedad como tal, terminan

responsabilizando al enfermo o a los especialistas. Hay falta de colaboración con las
indicaciones clínicas, sometiendo a sus familiares a sobreestimulación psicológica y llegando
a realizar prácticas de cuidado que rayan la negligencia. Son familiares que frecuentemente
entran en conflicto con los cuidadores profesionales.
Es importante tener en cuenta que el duelo anticipatorio y el periodo de hospitalización puede

complicarse a nivel familiar, debido a lo que se conoce como claudicación familiar, es decir la
incapacidad de la familia para ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y
necesidades del paciente y de la situación. (Diaz, Losantos y Pastor, 2014)
1.5.1. Institucionalización.
En los casos donde se decide delegar los cuidados a una residencia, la tarea de duelo puede
verse favorecida u obstaculizada teniendo en cuenta que es sumar otra tarea o proceso
(delegar cuidados) y que dependerá de las circunstancias del ingreso y del grado de
elaboración anticipada de la pérdida en cuanto a reestructuración de la propia vida y dolor
expresado previo al ingreso. La institucionalización es más común en los casos de demencias
ante la imposibilidad de proporcionarle un cuidado seguro al enfermo en su propio hogar.
1.5.2. Cuidadores profesionales

Es fundamental tener en cuenta que muchos cuidadores profesionales también desarrollan
vínculos cercanos con las personas que están cuidando y por lo tanto pasan por procesos de
duelo.
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Si a lo largo de la relación de cuidado se ha generado un vínculo positivo, será necesario que

elaboren adecuadamente la pérdida tanto de manera anticipada como durante y después del
fallecimiento. Deben contar con recursos para la expresión de sentimientos y emociones que
faciliten la recogida del dolor por la pérdida de enfermos relacional y afectivamente
significativos.
Suceden casos en los que los cuidadores profesionales con un vínculo significativo no son
avisados del fallecimiento o no pueden asistir al funeral, generando una falta de
reconocimiento de la propia relación que afecta a los propios cuidadores profesionales en su
autoestima al no percibir que se valora lo que hicieron y a su proceso de duelo.
2. Ayudar a afrontar el duelo anticipado
En esta sección nos centraremos en el acompañamiento básico a ofrecer al doliente en

situaciones de duelo anticipado normal, teniendo en cuenta que el duelo no es una
enfermedad sino un proceso natural adaptativo, por lo que la mayoría de las personas no
requieren de una intervención profesional. Diversos estudios apoyan el hecho que no es
necesaria la intervención profesional para quienes viven un duelo normal. (Servicio Andaluz
de Salud, 2012). Por supuesto si el proceso de duelo se complica, serán útiles las
intervenciones que permitan superar las diversas etapas y tareas del duelo. Para detectar
estas necesidades se cuenta con protocolos y cuestionarios destinados a detectar duelos
complicados.
En general, si la persona cuenta con recursos propios y apoyo de su entorno es probable que
no necesite ayuda profesional durante el proceso de duelo anticipado. Sin embargo, el
acompañamiento e información a las personas que están cuidando a alguien moribundo o en
fase terminal es siempre un recurso más. Es importante, para la persona enferma y para su
familia, tener la certeza de que cuentan con una red de apoyo profesional a la que se pueda
acudir en caso necesario. (Servicio Andaluz de Salud, 2012)
15
2.1. Apoyo a la familia

La enfermedad terminal supone una profunda crisis en el funcionamiento de la familia, que
sufre un gran desgaste emocional y además deberá enfrentarse al duelo por la pérdida de su
ser querido.
Como señalan Barreto, Díaz, Pérez y Saavedra (2000), en las familias surgen diversas
necesidades cuando surge una enfermedad grave en un ser querido:
2.1.1. Necesidad de Información: La familia requiere conocer sobre la enfermedad del

paciente, servicios y recursos disponibles en la comunidad, presencia de grupos
de apoyo, saber la forma más adecuada de cuidar al paciente y sobre el impacto
que la enfermedad tiene en la vida familiar.
2.1.2. Necesidades de apoyo: Para la familia es fundamental contar con la posibilidad de
disponer de una red de apoyo formal e informal capaz de confortar y apoyar, tanto
a nivel emocional, como de colaboración en las tareas, tanto en el momento del
diagnóstico como a lo largo del proceso de enfermedad.
2.1.3. Necesidades de comunicación: La familia va a recibir gran cantidad de preguntas
por parte de amigos, vecinos, conocidos, paciente, y en muchas ocasiones resulta
difícil saber qué, cuándo y cómo compartir la información. De la misma forma, los
familiares sienten a menudo la necesidad de comunicar a otros sus propios
sentimientos, miedos, dudas, problemas y tensiones.
2.1.4. Necesidades económicas: En estas situaciones los familiares reveses económicos
debido al coste de medicamentos, auxiliares o enfermeras, cuidadores externos y
demás gastos relacionados con el cuidado del paciente.
2.1.5. Necesidades de funcionamiento familiar: Las familias pueden requerir asistencia
para ayudar a restablecer un funcionamiento familiar normal y constructivo.
Deben aprender o disponer de habilidades de solución de problemas,
redistribución de roles, organización de las actividades laborales, del hogar y
recreativas, y poseer un fuerte sistema de apoyo interno.
16
Aunque el duelo anticipado ofrece aspectos “positivos” frente a pérdidas inesperadas, los
familiares pueden seguir una serie de pautas para que no se convierta en patológico y
enfermizo, sobre todo si el fatal desenlace tarda tiempo en llegar:
Consultar a los médicos todas las dudas respecto a los cuidados, el proceso de
enfermedad y sobre cómo controlar todas las molestias derivadas de la misma.
Vivir el presente: Disfrutar de pequeños momentos e intentar no sufrir en exceso por

lo que pueda pasar, buscando medir la vida en términos de calidad, no de cantidad.
Tratar de vivir en lo posible “un solo día a la vez”. Implica proyectar y hacerse a la idea
de cómo será la vida sin el familiar pero sin dejar de disfrutar de su presencia.
Expresar sentimientos y establecer una comunicación abierta y sin limitaciones. Es

normal sentir angustia, miedo, rabia, tristeza, cansancio, depresión e incertidumbre.
Para algunos será muy conveniente hablar sobre aquellos temas pendientes lo que
puede ayudar a asumir la pérdida en paz, serenidad y sin remordimientos.
Escuchar atentamente las preocupaciones y prioridades del enfermo. El proceso de

morir puede producir ansiedad, dolor y rabia pero la unión familiar en estos momentos
es fundamental. Tener paciencia con nuestros propios sentimientos y con los del ser
querido ayudará a adaptarse a los cambios y vaivenes del proceso de duelo.
Aceptar el apoyo que ofrezcan amigos, familiares, vecinos, etc. Si el dolor nos
sobrepasa, es recomendable buscar ayuda profesional.
Autocuidado: Es importante mantener una alimentación adecuada, hacer ejercicio,

descansar, evitar automedicarse.
Aunque la pérdida sea esperada no por eso va a ser menos dolorosa cuando se produzca el
fallecimiento, volverán a revivirse las fases anteriormente descritas, tal vez durante menos
tiempo. Hay que tomarse el lapso necesario para procesar la pérdida, sin prisa, con calma y
serenidad.
17
2.2. ¿Cómo podemos acompañar, cuidar y orientar a los cuidadores?
A nivel profesional, cuando el duelo anticipado se desarrolla normalmente, nuestra labor es

acompañar y facilitar en la medida de lo posible el proceso. Para el caso de cuidadores de
enfermos acompañamos al facilitarle la expresión de las emociones y sentimientos y al
orientar hacia la reconstrucción de los ajustes externos requeridos, concentrándonos en
favorecer la reorganización y la reestructuración personal.
Dependiendo de si el cuidador está más inclinado hacia la toma de contacto con el dolor y
existe poca activación de conductas orientadas al ajuste con el medio, el apoyo y la orientación
terapéutica puede ofrecer ayudas facilitadoras de ajuste, como la búsqueda de apoyo social,
organización del tiempo, solución de problemas, establecimiento de límites, autocuidado,
distracción, etc. Si por el contrario la función está inclinada hacia las tareas de reconstrucción
y existe poca o nula expresión emocional, se puede favorecer la toma de contacto de manera
progresiva y respetando el ritmo del doliente mediante la satisfacción de las necesidades
relacionales no satisfechas durante el proceso de pérdida. (Pascual y Santa María 2009)
El acompañamiento individual y mediante grupos de apoyo para cuidadores y familiares en

los procesos no complicados y la psicoterapia individual y grupos terapéuticos, en el caso de
procesos complicados, serán los recursos indispensables para una adecuada atención al duelo.
2.2.1. Apoyo al paciente

Para apoyar al paciente en su proceso de adaptación, se necesita establecer un nivel de
comunicación claro y abierto en función de sus propias necesidades. Para ello, es necesario
respaldar a la familia en su proceso de adaptación y prevenir que la conspiración de silencio
(es decir el ocultar al paciente información relevante sobre su verdadero estado de salud)
constituya un problema mayor en fases más avanzadas de la enfermedad.
La familia con su intención de proteger a su ser querido enfermo necesita estar segura de que
la intención del equipo profesional es ofrecer lo mejor a su familiar; por eso la empatía y
18
validación de lo que se está sintiendo es imprescindible para alcanzar el diálogo que permita
romper ese pacto de silencio contra su ser querido.
2.2.1.1 Cuidados paliativos. Su objetivo primordial es ofrecer al paciente con una

enfermedad grave, bienestar y atenuación del sufrimiento tanto a él como a la familia.
La atención al duelo es una pieza fundamental de los Cuidados Paliativos, considerando
que la principal fuente de sufrimiento para el paciente es la angustia por la pronta
pérdida de su vida. (Auria, 2015)
Los cuidados paliativos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la

enfermedad y los tratamientos. También se tratan problemas emocionales, sociales,
prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando los pacientes se sienten
mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida. Pueden brindarse al mismo
tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad, cuando se
diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al
final de la vida.
Los cuidados paliativos pueden ser ofrecidos por diversos profesionales de la salud
(médicos, enfermeras, psicólogos, nutricionistas) e incluso religiosos, dependiendo del
credo del enfermo.
2.2.1.2. Facilitar el proceso de duelo anticipatorio (Nieuwmeyer, Defilippi, Marcus, Nasaba,

2006)
El equipo de cuidados paliativos debe tener en cuenta el proceso y los temas comunes
que emergen durante el duelo anticipado porque sus resultados puede tener un efecto
en el cuidado y el estado emocional de la persona con una enfermedad terminal.
Se puede ofrecer ayuda teniendo en cuenta los siguientes parámetros:
• Ayudar a abordar cuestiones prácticas, como alimentos, alojamiento y cuidado para

19
sus hijos en caso necesario.

• Identificar y legitimar sentimientos de tristeza, ira, culpa y ansiedad.
• Fomentar la expresión de sentimientos en la privacidad.
• Permitiéndoles completar negocios pendientes.
• Animarlos a vivir plenamente y disfrutar lo que queda de vida.
Como ya hemos anotado, la reconciliación con familiares y la realización de tareas

pendientes antes del fallecimiento facilitarán el buen morir del enfermo. El
acompañamiento de sus familiares en los últimos momentos de vida permitirá
anticipar la muerte e integrar gradualmente la proximidad de la pérdida.
La familia podrá sugerir o plantearle al enfermo si desea conversar con un sacerdote o

con un representante de su credo que lo pueda acompañar espiritualmente, que
realice prácticas religiosas junto a él sin imponerlo. Igualmente cuando los familiares
logran controlar algunos aspectos relacionados a la enfermedad o la internación del
ser amado, contribuirán a que pueda tener una muerte digna.
El enfermo, necesita tener opciones para expresar sus sentimientos y compartir su

angustia. Entre las necesidades más importantes del enfermo podemos nombrar la
disminución de su dolor, el permitirle mantener lo más que pueda el control sobre su
vida, mantener su dignidad, saber siempre la verdad en la medida en que esté
dispuesto a recibir información, tener su espacio personal, que se cubran sus aspectos
físicos, psicológicos, espirituales, caricias, distracción entre otros. La cercanía afectiva
mitigará el dolor emocional del enfermo y le ayudará a que su proceso propio de duelo
anticipado sea más fácil y tolerable.
2.3. Cuando no sabemos qué decir…
Durante los procesos de duelo ya sea anticipado o no, tanto el moribundo como sus
familiares enfrentarán situaciones en donde otras personas tienen actitudes o dicen frases
inadecuadas que solo causan incomodidad. Esta situación se deriva no de mala intención
20
de las otras personas, sino de lo difícil que es para la mayoría intentar de llenar el silencio
ante el dolor y la tristeza ante la enfermedad o próxima muerte de alguien querido y por
lo tanto terminan haciendo comentarios inadecuados y torpes tales como:
- “No te preocupes, el tiempo lo cura todo”. (Genera en el doliente sensación de pérdida

de control).
- “A él no le gustaría que sufrieras” (Invalidando el dolor de quien sufre).
- “Si no lo superas no dejas descansar al fallecido” (igual que el anterior).
- “No pienses en eso que es peor” (Invalida la necesidad del enfermo o el familiar de
comunicar sus miedos y sentimientos).
- “Tú lo que tienes que hacer es distraerte, salir más, comer mejor” (El sentirse forzado
a complacer a los demás cuando el cuerpo no se lo permite lo hace sentir peor e incluso
puede complicar el duelo).
- “Hay que ser fuerte” ó “Nosotros necesitamos que estés bien” (Puede producir
bloqueo emocional al limitar la expresión de las emociones, presiona a encapsular el
dolor, prolongarlo o diferirlo en el tiempo).
- Contar historias similares a su situación sobre lo terrible que le pasó a un amigo o sobre
lo fácil que se recuperó. Al doliente no le interesa oír ese tipo de historias a menos que
sea en el contexto de un grupo de apoyo estructurado.
En estos casos es más apropiado observar primero el contexto y decir cosas como “No sé
qué decirte pero estoy dispuesto a acompañarte” o “Cuenta conmigo si consideras que te
puedo ayudar” preguntar “Qué necesitas?”, “Qué quieres hacer?” o a veces simplemente
sonreír, dar un abrazo y acompañar en silencio puede ser mucho más reconfortante. Es un
arte el poder desarrollar la capacidad de observar y entender el momento del otro, de
estar presente pero sin resultar intrusivo, no obstante quien lo logra resulta ser una gran
compañía y alguien que realmente reconforta al doliente.
También se pueden presentar situaciones en que el doliente prefiere estar solo. Si los
familiares y amigos son capaces de entender esta necesidad sin ofenderse y le dan el
espacio necesario, pueden estar seguros de que en algún momento cuando por el
21
contrario el doliente necesite buscar compañía, sabrá que cuenta con ellos, se acercará y
se sentirá muy agradecido de tenerlos a su lado.
2.4 Links de interés sobre apoyo en el duelo.

A continuación se enumeran algunos links de páginas web creadas por psicólogos y
tanatólogos orientadas a ayudar en el acompañamiento del duelo.
- http://apoyoalduelo.com/ Página que ofrece información acerca de las etapas del

duelo, trámites a realizar ante el fallecimiento incluyendo el cierre de las redes sociales
del fallecido, permite compartir experiencias y acceder a artículos relacionados con la
experiencia del duelo.
- https://manejodelduelo.com/ Permite al doliente suscribirse y acceder a algunos
manuales y libros gratuitos (ebooks) relacionados con la experiencia del duelo en sus
diferentes manifestaciones y etapas. Igualmente ofrece acceso a entrevistas con
profesionales en la materia y consejos tanto para afrontar el duelo como la mejor
manera de apoyar a los dolientes si somos amigos y queremos confortar a la persona.
- http://tanatologia.org/index.html Esta es la página de la S.E.I.T. Sociedad Española e
Internacional de Tanatología, que muestra ofertas de formación y cursos relacionados
con el duelo, tanto en España como en varios países de Latinoamérica. Ofrece además
información sobre publicaciones y grupos de apoyo.
- https://whatsyourgrief.com/ Página en inglés que ofrece información para el doliente
y para el profesional que quiere ahondar en temas relacionados con el duelo. Cuenta
con diversos artículos relacionados con diferentes tipos de duelo, información sobre
grupos de apoyo y secciones donde los dolientes pueden compartir sus experiencias.
- https://thecaregiverspace.org/anticipatory-grief-powerful/ Esta página en inglés
comparte información sobre lo que implica ser cuidador de un enfermo grave y los
problemas que enfrentan los cuidadores cuando son enfermedades largas las que
afronta el ser querido. Ofrece información de apoyo y educación para los cuidadores,
así como herramientas y alternativas para poder disminuir la carga y el estrés.
22
- https://www.cancer.net/es/desplazarse-por-atenci%C3%B3n-del-
c%C3%A1ncer/c%C3%B3mo-se-trata-el-c%C3%A1ncer/cuidados-paliativos/cuidado-
de-los-s%C3%ADntomas-del-c%C3%A1ncer-y-su-tratamiento
Esta página maneja aspectos generales sobre el cáncer y tiene aun apartado especial
que ofrece información relevante relacionada con los cuidados paliativos.
23
Conclusiones
El duelo anticipado es un proceso natural que vive el ser humano ante la inminencia de una
pérdida. El duelo debe tomar su curso normal, por lo que quien lo sufre debe tomarse el
tiempo necesario, permitirse expresar su dolor, temor y angustia, para que sea totalmente
procesado y no resurja en duelos posteriores o se complique generando sufrimiento
innecesario y problemas que requieran intervención profesional.
Cada persona experimentará el duelo de forma única y personal. Aunque se espera que el
duelo anticipado facilite la preparación para una despedida emocional y física del ser querido
que sufre una enfermedad y cuyo fallecimiento es inevitable, podemos tomarlo como un
proceso de adaptación a la nueva situación, pero ello no garantiza el desarrollo de un posterior
duelo normalizado, ya que también representa el periodo donde se pueden detectar rasgos
de un futuro duelo complicado o patológico.
El sistema sanitario tiene el reto de prepararse cada vez mejor tanto para acompañar a
enfermos y familiares que enfrentan una enfermedad terminal, como para capacitar a la
sociedad sobre la muerte, reducir el sufrimiento, el dolor y otros síntomas consecuencia de la
enfermedad y de los tratamientos a los que se somete el enfermo. Esta es una exigencia
derivada del hecho que cada vez la gente vive más pero muere a consecuencia de
enfermedades crónicas que requerirán cuidados especiales al final de la vida.
Los cuidados paliativos basados en las necesidades de la persona y su entorno, constituyen un

pilar fundamental en la atención a pacientes con enfermedades crónicas como el cáncer en
etapas avanzadas o terminales y contribuyen en gran medida a facilitar los procesos de duelo
anticipado tanto en el enfermo como en sus familiares.
24
Si estamos en el rol de acompañar, debemos respetar el dolor que los demás sienten y
expresan cuando enfrentan un duelo. Si somos asertivos y logramos desarrollar empatía,
prudencia y escucha activa, podemos convertirnos en un apoyo eficaz, consciente y decidido
para ayudar a los que sufren.
Finalmente podemos ver que el proceso de duelo implica un reto a nivel personal muy grande
que obliga al ser humano a crecer como persona, a afrontar sus mayores temores, a dejar de
juzgar al otro, a desarrollar la empatía y a expresar las emociones de una forma asertiva, en el
contexto de reconfortar a quien está muriendo pero también en el proceso de entender y
afrontar la realidad de la pérdida.
25
Bibliografía
1. Servicio Andaluz de Salud. (2012). Guía para profesionales de la salud ante

situaciones de duelo. Plan Integral de Salud Mental de Andalucía. Gobierno de
España.
2. Meza, E., García, S., Torres, A., Castillo, L., Sauri, S., Martínez ,B., (2008). El proceso
del duelo. Un mecanismo humano para el manejo de las pérdidas emocionales.
Revista de Especialidades Médico-Quirúrgicas, 13 (1), 28-31.
3. Worden J. (2016) El tratamiento del duelo. Asesoramiento psicológico y terapia. 4ª

edición revisada y ampliada. Ed. Paidos. España.
4. Rojas, S. (2016). El manejo del duelo. Una propuesta para un nuevo comienzo.
Editorial Planeta.
5. Barreto P, Díaz J L, Pérez M, Saavedra G. (2000). Cuidando al cuidador: familiares

de pacientes al final de la vida. Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1,
nº1, 2013
6. Sánchez, P., Corbellas, C., Camps, C. (2007) Depresión y duelo anticipatorio en el

paciente oncológico. Sociedad Española de oncología médica SEOM. Recuperado
de:
https://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/docume
ntacion/manuales/duelo/duelo19.pdf
7. Yoffe, L. (2002) El duelo por la muerte de un ser querido: creencias culturales y

espirituales. Revista Psicodebate 3. Psicología, Cultura y Sociedad. Buenos Aires:
Facultad de Humanidades y Ciencias Sociales. Universidad de Palermo, 127-157.
26
8. Yoffe, L. (2013) Nuevas concepciones sobre los duelos por pérdida de seres
queridos. Avances en Psicología 21 (2). Facultad de Psicología y Humanidades de la
Universidad Femenina del Sagrado Corazón ,Lima, Perú.
9. De Lamadrid, A. (2008) Acompañar: En la enfermedad, el dolor y la muerte.

Publicaciones Paulinas, S.A. de C.V. México
10. Pascual. A., Santamaría, J. (2009). Proceso de duelo en familiares y cuidadores.

Revista Española de geriatría y gerontología; 44(S2):48–54. Recuperado de:
www.elsevier.es/regg
11. PDQ® Supportive and Palliative Care Editorial Board. (2017) Grief, Bereavement,
and Coping With Loss. Bethesda, MD: National Cancer Institute. United States.
12. Nieuwmeyer, S. Defilippi, K., Marcus, C. Nasaba, R. (2006) Loss, grief and
bereavement. A clinical guide to supportive and palliative care for HIV/AIDS in Sub-
Saharan Africa. Global partners in care. United States.

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anticipatory-grief-and-symptoms-2248855
14. Diaz, P., Losantos, S. Pastor, P. (2014). Guía de duelo adulto. Para profesionales
sanitarios. Fundación Mario Losantos del Campo, Madrid, España.
15. Lorenzo, E (2014). Cuidadores y duelo anticipado. Artmemori, ayuda en el duelo.

Recuperado de: http://ayudaenduelo.artmemori.com/cuidadores-y-duelo-
anticipado/
27
16. Kübler, E. (1993). Sobre la muerte y los moribundos. Traducción de Neri Daurella.
Cuarta edición. Editorial Grijalbo. Barcelona
17. Auria, M. (2015). Cuidados paliativos y el paciente terminal. Universidad de La

Rioja, servicio de publicaciones. Recuperado de:
https://biblioteca.unirioja.es/tfe_e/TFE001080.pdf
28
CAPÍTULO II. RESEÑAS BIBLIOGRÁFICAS DE CADA UNO DE LOS LIBROS, MANUALES Y

ARTÍCULOS UTILIZADOS.
1. Servicio Andaluz de Salud. (2012). Guía para profesionales de la salud ante situaciones
de duelo. Plan Integral de Salud Mental de Andalucía. Gobierno de España.
1.1. Breve referencia del autor.
El Servicio Andaluz de Salud, un servicio sanitario público
El Servicio Andaluz de Salud fue creado en 1986, de acuerdo con lo previsto en el artículo 64
de la Ley 2/1998, de 15 de junio, de Salud de Andalucía; está adscrito a la Consejería de Salud
y desarrolla las funciones que le están atribuidas bajo la supervisión y control de la misma.
Funciones
Corresponde al Servicio Andaluz de Salud el ejercicio de las siguientes funciones:
1. La gestión del conjunto de prestaciones sanitarias en el terreno de la promoción y

protección de la salud, prevención de la enfermedad, asistencia sanitaria y
rehabilitación que le corresponda en el territorio de la Comunidad Autónoma de
Andalucía.
2. La administración y gestión de las instituciones, centros y servicios sanitarios que
actúan bajo su dependencia orgánica y funcional.
3. La gestión de los recursos humanos, materiales y financieros que se le asignen para el
desarrollo de sus funciones.
Organización y servicios
El Servicio Andaluz de Salud dispone de una red de servicios asistenciales integrada y

organizada para garantizar la accesibilidad de la población y la equidad en la distribución de
29
recursos. Cuenta con instalaciones para atención primaria (primer nivel) y hospitalaria
(segundo nivel)
Además, existen 14 Áreas de Gestión Sanitaria. Por su parte, los Centros de Transfusión
Sanguínea configuran una red específica con el fin de asegurar la disponibilidad de
componentes sanguíneos y la correcta preservación de tejidos.
Recursos
El Servicio Andaluz de Salud cuenta con 92.934 profesionales (media anual) para atender su
red asistencial: 24.436 en atención primaria y 68.498 atención hospitalaria. (Año 2016)
1.2. Resumen del manual y descripción de contenidos
La guía para profesionales de la salud ante situaciones de duelo ha sido elaborada por diversos
profesionales de la salud (médicos, psicólogos, enfermeros). Habla sobre el duelo y sus
diversas clases, la importancia de la desmedicalización del duelo y las diferencias entre el
duelo por muerte esperada y el relacionado con la muerte repentina de seres queridos.
El documento está dividido en tres apartados:
1. Cuestiones previas, revisa el marco teórico básico para comprender los principales
conceptos y el enfoque actual del duelo y su abordaje en nuestra sociedad. Se
enumeran algunos estudios y revisiones destacados sobre la efectividad de distintas
intervenciones en distinto tipos de duelo.
2. Casos clínicos, Pretende ofrecer una aproximación a diferentes casos, reales y

habituales, de duelo en distintos ámbitos del Sistema sanitario. Se hace una reflexión
sobre experiencias presentadas por diferentes profesionales, imitando el estilo de las
sesiones clínicas. Igualmente se plantean reflexiones sobre actuaciones que pueden
30
llevar a cabo, los profesionales de la Salud desde el enfoque preventivo y de promoción

de la Salud.
3. 3 Anexos, recoge materiales de profundización y apoyo, con los que puede contar el
profesional sanitario, para sí o para las personas en situación de duelo. Se incluyen
diferentes elementos: contenidos de profundización teórica sobre el duelo en nuestra
sociedad, herramientas de decisión y registro (algoritmo de decisión en caso de duelos
o formularios de historia clínica) y recursos de apoyo para personas dolientes.
Considero que el manual es valioso para la realización del trabajo, porque además de explicar
a nivel teórico los diferentes aspectos y clases de duelo, aborda el duelo anticipado desde una
perspectiva práctica que permite entender la importancia de individualizar cada caso debido
a que cada persona tiene una historia diferente y por lo tanto diferentes formas de reaccionar.
Permite igualmente entender la importancia del acompañamiento a la familia del doliente en
tan difícil etapa y alerta sobre la importancia de detectar patrones disfuncionales que puedan
llevar a la complicación del duelo.
2. Meza, E., García, S., Torres, A., Castillo, L., Sauri, S., Martínez ,B., (2008). El proceso del
duelo. Un mecanismo humano para el manejo de las pérdidas emocionales. Revista de
Especialidades Médico-Quirúrgicas, 13 (1), 28-31.
Los autores pertenecen al Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del
Estado (ISSSTE) de México. A su vez el artículo ha sido publicado en la Revista de
especialidades médico-quirúrgicas que es una publicación científica del ISSSTE
31
Erika G Meza Dávalos, Neuropsicóloga, adscrita al servicio de neurocirugía.
Silvia García, Neuróloga, coordinadora de investigación.
A Torres Gómez, Cirujano ortopedista y traumatólogo, (Centro Médico ABC. México, DF)
L Castillo, Residente de neurocirugía.
S Sauri Suárez, Neurólogo, adscrito al servicio de neurología.
B Martínez Silva Servicio de neurocirugía
2.2. Resumen del artículo y descripción de contenidos
El artículo hace referencia al duelo como la reacción emocional y del comportamiento que se
manifiesta en forma de sufrimiento y aflicción cuando un vínculo afectivo se rompe. Es una
respuesta adaptativa normal que suele producirse en el contexto de la muerte de un ser
querido, como reacción ante la pérdida de una persona amada o de alguna abstracción que
ha ocupado el lugar de aquélla. Se refiere igualmente a la evolución del duelo como un proceso
adaptativo que comprende diferentes etapas, que permiten lograr el restablecimiento
emocional. De la misma forma si persiste y la persona no logra superarlo, se debe intervenir
para lograr la resolución del mismo.
Etapas del duelo normal ante la muerte de un ser querido:
1. Primera etapa: se caracteriza por un estado de shock intenso, alteración en el afecto, con
una sensibilidad anestesiada, el intelecto está paralizado y se afecta el aspecto fisiológico
con irregularidades en el ritmo cardiaco, náuseas o temblor. El rechazo, la negación y la
incredulidad son mecanismos de defensa propios de esta etapa.
32
2. Etapa central: es el núcleo mismo del duelo; se distingue por un estado depresivo y es la
etapa de mayor duración. Al principio, la imagen del desaparecido ocupa siempre y por
completo la mente del doliente y se añoran los detalles de la vida cotidiana compartidos
con él. Existe una depresión que se instala rápidamente después de acaecido el
fallecimiento y que va a durar desde meses hasta años si hay complicaciones en el
procesamiento.
3. Etapa final: es el periodo de restablecimiento. Comienza cuando la persona mira hacia el
futuro, se interesa por nuevos objetos y es capaz de volver a sentir nuevos deseos y de
expresarlos.
Tipos de duelo:
- Duelo Patológico: Se refiere a la intensificación del duelo al nivel en que la persona está
desbordada, recurre a conductas desadaptativas o permanece en este estado sin avanzar
en el proceso del duelo hacia su resolución.
- Duelo anticipado: El duelo comienza mucho tiempo antes de la muerte. Cuando se emite
un pronóstico de incurabilidad, se produce tristeza en el familiar, pero también una
adaptación más o menos inconsciente a la nueva situación que se acaba de crear. Ofrece
a las personas involucradas la oportunidad de compartir sus sentimientos y prepararse
para la despedida.
- Preduelo: Es un duelo completo en sí mismo que consiste en creer que el ser querido que
conocimos ya no volverá. El que está ahora a nuestro lado ha sido transformado por la
enfermedad a tal punto, que en algunos casos no se le reconoce más.
- Duelo inhibido o negado: Se niega la expresión del duelo porque la persona no afronta la
realidad de la pérdida. Puede prevalecer una falsa euforia, que sugiere la tendencia
patológica de la aflicción.
33
- Duelo crónico: Es el que tiene una duración excesiva y nunca llega a una conclusión
satisfactoria. Un duelo crónico puede llegar a ocupar toda una vida y puede incluso llegar
a determinar el núcleo constitutivo de su existencia.
INTERVENCIÓN Y APOYO A LAS PERSONAS EN DUELO
Si bien no todos los procesos de duelo requieren intervención profesional, cuando esta es
necesaria los objetivos de una pueden esquematizarse en cinco puntos:
1. Mejorar la calidad de vida del sufriente

2. Disminuir el aislamiento social
3. Aumentar la autoestima
4. Disminuir el estrés
5. Mejorar la salud mental (prevención de enfermedades)
Este artículo es relevante para este trabajo debido a que de manera didáctica menciona el
proceso de duelo , sus etapas y los tipos de duelo que se pueden presentar, explicando algunos
aspectos relacionados con el duelo anticipado y su afrontamiento.
3. Worden J. (2016) El tratamiento del duelo. Asesoramiento psicológico y terapia. 4ª

edición revisada y ampliada. Ed. Paidos. España.
J. William Worden es profesor de psicología en la Harvard Medical School y en la Rosemead

School of Psychology (California), así como autor de Personal Death Awareness y coautor de
Helping Cancer Patients Cope.
34
Worden se considera una de las autoridades mundiales en el tratamiento del duelo. Es

miembro fundador de la Association for Death Education and Counselling (ADEC).
3.2. Resumen del libro y descripción de contenidos
Worden describe los mecanismos del duelo y los procedimientos que se deben emplear para
que el individuo afronte su pérdida y su dolor, y pueda seguir el proceso que le permitirá
superarlos. También nos explica por qué los procesos de duelo mal resueltos (como las
reacciones emocionales exageradas, que llegan a convertirse en crónicas, o las que se
enmascaran o se retardan) pueden originar problemas que acaban convirtiéndose en
patologías que requieren tratamiento y que el psicoterapeuta deberá diagnosticar y tratar.
La obra se centra así en los temas del duelo patológico, la familia en proceso de duelo
entendida como paciente, el duelo del propio profesional o las pérdidas con mayor carga de
aflicción, y proporciona las herramientas necesarias para formar a los psicológicos que desean
especializarse o aumentar su conocimiento en este tipo de cuestiones.
Esta edición incluye importantes textos sobre el sida y el duelo, el duelo en la tercera edad,
ambos acompañados de una extensa bibliografía.
El libro comprende 10 capítulos:
1. El apego, la pérdida y la experiencia del duelo. Nos habla del apego como la tendencia
del ser humano de establecer fuertes vínculos afectivos y de las reacciones de dolor
cuando este vínculo afectivo peligra tales como tristeza, ira, culpa, ansiedad, soledad,
fatiga, desamparo, shock, añoranza, emancipación, alivio, insensibilidad,
somatizaciones, confusión, preocupación, sensación de presencia, alucinaciones,
trastornos de sueño, hiperactividad, atesorar objetos del fallecido, depresión, etc.
2. Comprender el proceso de duelo. Habla de las tareas que implican el procesamiento

del duelo:
35
- Aceptar la realidad de la pérdida (superar el estado de negación)

- Elaborar el dolor de la pérdida: Si el dolor no se reconoce o resuelve, se manifestará
con síntomas físicos o conductas anormales.
- Adaptarse a un mundo sin el fallecido: Cómo afecta el duelo el mundo interior, exterior
y espiritual de la persona.
- Hallar una conexión perdurable con el fallecido al embarcarse en una vida nueva:
Implica recordar al fallecido pero de un modo que le permita seguir con su vida.
3. Mediadores de duelo. Dependiendo de la naturaleza de estos mediadores habrá más

posibilidades de que el duelo se supere en un tiempo adecuado o se vuelva
complicado.
- Cómo era la persona fallecida (vínculo)

- Naturaleza del apego: Depende de la intensidad del amor, de lo apegado que haya
estado a la persona, de los conflictos existentes y de la dependencia.
- Cómo ha fallecido la persona: Muerte esperada, accidente, suicidio, homicidio.
- Antecedentes históricos: Duelos anteriores no resueltos, historial de salud mental.
- Variables de la personalidad: Edad y sexo, estilo de afrontamiento, estilo de apego,
autoestima, eficacia, creencias y valores.
- Variables sociales: Apoyo, desempeño de roles sociales, perfil religioso.
- Tensiones concurrentes como las crisis económicas.
4. Asesoramiento psicológico en el duelo: Facilitar el duelo no complicado.

El asesoramiento implica acompañamiento en el duelo normal, facilitando la
realización de las tareas en un marco de tiempo razonable. Aunque hay que entender
que no todas las personas necesitan ayuda profesional, es un mecanismo
complementario a los rituales y costumbres sociales.
El asesor le debe permitir a la persona hablar de la pérdida todo lo que necesite, lo

cual facilita procesar la realidad de la misma. Igualmente se le debe ayudar a la persona
a reconocer sentimientos como ira, culpa, resentimiento, ansiedad, tristeza.
36
Ayudar a que la persona pueda vivir sin el fallecido puede implicar el que la persona
no tome decisiones drásticas cuando está en medio del dolor, igualmente el asesor
puede ayudar a que el doliente encuentre un significado de la pérdida y en el proceso
deberá derivar a la persona hacia un tratamiento adecuado a su situación particular
en caso de detectar alguna patología o comportamiento anormal.
Menciona también el autor la importancia de los grupos de asesoramiento en la

superación de un duelo.
5. Reacciones normales en el duelo. El duelo complicado
En este capítulo el autor profundiza en los factores que pueden llevar a que una persona no
pueda elaborar el duelo.
- Relación ambivalente donde hay hostilidad no expresada (ira y culpa)

- Cuando la pérdida es incierta ( ej. Un secuestro donde no aparece el cadáver), pérdidas
múltiples.
- Cuando la persona ha tenido antes otros duelos complicados.
- Tipos de personalidad
- Factores sociales (ej. El silencio cuando el fallecido se ha suicidado, abortos) ausencia
de red de apoyo, aislamiento social.
Otro tema de este capítulo se refiere a los criterios para el diagnóstico del duelo complicado.
6. Terapia de duelo. Cómo resolver un duelo complicado
A diferencia del asesoramiento en duelo en donde el objetivo es facilitar las tareas de duelo a
la persona para que se adapte mejor a ella, en la terapia de duelo se busca identificar y resolver
los conflictos de separación que obstaculizan el procesamiento normal del duelo.
Se estudian aspectos del duelo crónico, el marco, los objetivos, técnicas y procedimientos
adecuados para la terapia de duelo.
37
7. Duelo por pérdidas especiales
En este capítulo se estudian las pérdidas por suicidio, muertes repentinas (muerte súbita en
niños, abortos espontáneos o provocados)
Este capítulo hace referencia especial al duelo anticipado como proceso que se da antes de la
pérdida real, implica diversos aspectos que pueden facilitar el afrontamiento de la pérdida
real pero también puede ser muy angustioso para quienes lo viven. El duelo anticipado lo vive
tanto quien va a morir como sus familiares.
8. Duelo y sistemas familiares
Dependiendo del ciclo vital de la familia, los roles que desempeñaba el fallecido, el poder, el
afecto, las pautas de comunicación y los factores socioculturales, se desarrollará la dinámica
familiar de afrontamiento del duelo. Diversos estudios apuntan a que puede ser más efectiva
una terapia que incluya a todos los miembros de la familia y que examine las circunstancias
particulares de cada miembro, incluyendo por supuesto a los más jóvenes, sobre todo en casos
como la muerte de un niño o de uno de los padres, que tiene repercusiones muy negativas en
el entorno familiar.
9. Duelo del asesor
En ocasiones tratar de ayudar a quien tiene un dolor tan grande por la pérdida de un ser
querido puede ser frustrante y estresante, debido a sentimientos de impotencia, incomodidad
y de incapacidad en ocasiones de ofrecer una ayuda real.
Trabajar con personas en duelo nos hace conscientes de nuestras propias pérdidas, así como
la toma de conciencia de la propia muerte. Si el asesor no ha resuelto su pérdida
adecuadamente es difícil que pueda hacer una intervención positiva y efectiva. Por otra parte
examinar las propias historias de pérdidas nos puede dar elementos para ayudar a otras
personas al tener claro por ejemplo qué nos sirvió y que no.
Igual es importante tener en cuenta los niveles de estrés del personal sanitario que acompaña
a enfermos terminales, para evitar su sobrecarga.
38
10. Formación para asesorar en los procesos de duelo.
El autor presenta su metodología de formación a profesionales de la salud en relación con el

duelo. Se trabaja con casos y manejo de roles.
4. Rojas, S. (2016). El manejo del duelo. Una propuesta para un nuevo comienzo. Editorial
Planeta.
Santiago Rojas Posada es un médico colombiano, especialista en cuidados paliativos

oncológicos. Ha estudiado además homeopatía, esencias florales con el grupo PHI de Francia
y la escuela de terapeutas Eduard Bach de Buenos Aires, Argentina. Ha dado conferencias
sobre crecimiento personal, apoyo al paciente terminal y el duelo, así como sobre el empleo
de terapias alternativas y complementarias en países como Colombia, Venezuela, Chile,
Argentina, Panamá, Costa Rica, España, Alemania, Polonia y Perú, En la actualidad atiende en
Bogotá a pacientes terminales y con enfermedades degenerativas: Es profesor en las
universidades El Rosario, Militar y Nacional de Colombia. Desde el 2010 dirige y presenta
Sanamente, un programa radial sobre salud, espiritualidad y calidad de vida.
En este libro se dan pautas para enfrentar el dolor ante la pérdida definitiva de un ser querido
y reencontrar el sentido de vida que la muerte nos opaca o nos borra. La obra abarca lo que
es el duelo y cómo se puede hacer más llevadero este proceso para adaptarse de nuevo a la
realidad sin la persona ausente, tanto si el lector está pasando por esa experiencia o quiere
ayudar a alguien a afrontarla.
39
Desde una perspectiva que abarca todos los aspectos (emocional, físico, afectivo, psicológico
y espiritual), el autor hace una aproximación holística a la muerte y a sus efectos y nos enseña
a afrontar esta realidad que es parte esencial del ser humano. La elaboración consciente del
duelo nos permite aceptar la pérdida, reencontrar el propósito de vivir y recordar al ser que
ha partido con agradecimiento y ternura. De ahí la importancia de experimentar este proceso
restaurador.
El libro está dividido en 6 capítulos
1. El duelo en diferentes épocas y culturas: Describe distintas formas de asumir la muerte

en la antigüedad, así como los ritos funerarios en diferentes culturas.
2. El duelo: Se debe entender el duelo como un proceso en movimiento, con cambios y

múltiples posibilidades de expresión, más que como un proceso estático y rígido. Habla
de las diferentes etapas y características del duelo normal:
- Entumecimiento o aturdimiento
- Añoranza y búsqueda
- Desorganización y desesperanza
- Reorganización
El autor cita a Worden de cuyo libro hablé en el apartado anterior, en relación a las tareas
relacionadas con el duelo. Desarrolla temas de duelo en niños ancianos, duelo normal y duelo
complicado. Plantea como objetivo central del tratamiento de duelo, normalizar las funciones
y acciones del doliente que han sido alteradas por el fallecimiento de un ser querido. Muestra
al duelo como una oportunidad para salir fortalecido de la experiencia y de este modo afrontar
la vida con mayor pericia y sentido de la realidad.
Plantea como resultados posibles de la elaboración del duelo, el crecimiento psicosocial, el

estancamiento o la represión.
3. Las tareas del duelo: Sigue el concepto de Worden en relación con las tareas del duelo
(aceptar la realidad de la pérdida, liberar las emociones y sentimientos que acompañan
40
el duelo, capacitarse para desenvolverse sin la persona perdida, recuperar el interés

por la vida y por las personas que aun viven) Resalta la importancia de darse “tiempo
y permiso” para poder abordar el proceso conscientemente y salir adelante.
4. Manejo de las manifestaciones del duelo
Sanar las manifestaciones alteradas: El autor habla de cinco áreas que comprometen
al ser en conjunto:
- Área sensitiva: Sentimientos como tristeza, rabia. Generalmente es la realidad en la
que se encuentra la persona que está en duelo. Santiago Rojas afirma que el consuelo
interior dependerá de que podamos encontrar un sentido a la vida y a la muerte del
ser que ha partido. Si imaginamos al fallecido radiante, sano y libre de sufrimiento
podemos encontrar cierto alivio.
- Área sensorial: Molestias físicas que acompañan al doliente, pueden ser transitorias o
permanentes. El autor ofrece pautas y consejos para disminuir molestias como
problemas estomacales, trastornos de sueño, despersonalización, debilidad y fatiga.
- Área cognitiva: Se refiere a los cambios en cuanto a creencias y conceptos, la claridad

mental que se ve alterada con lo que está ocurriendo. Se pueden presentar trastornos
de la memoria, confusión y pensamientos repetitivos.
- Área perceptiva: Los sentidos a veces se ven sobredimensionados. Pueden presentarse

ilusiones, alucinaciones auditivas y visuales que suelen acompañarse de ansiedad y
temor.
- Área conductual: Cambios en el comportamiento. Puede haber aumento o

disminución del apetito, aislamiento, evitar lugares y situaciones que recuerden al
fallecido
41
5. La terapia floral como acompañamiento del proceso de duelo
Entre las herramientas que el autor utiliza con sus pacientes como apoyo al proceso de duelo
se encuentra el empleo de la terapia floral de Bach que abarca los diferentes estados
emocionales que enfrenta quien vive el duelo.
6. Testimonios
Cuenta las experiencias de personas que han vivido experiencias de duelo y cómo lo han
enfrentado.
5. Barreto P, Díaz J L, Pérez M, Saavedra G. (2000). Cuidando al cuidador: familiares de

pacientes al final de la vida. Revista de Psicología de la Salud (New Age) Vol 1, nº1, 2013
5.1. Breve referencia de los autores
Pilar Barreto-Martín Doctora en Psicología por la Universitat de València y catedrática de

Psicopatología en la Facultad de Psicología de la misma Universidad. Es también psicólogo
especialista en Psicología Clínica.
Es co-directora de investigación en el Hospital Clínico Universitario de Valencia, Hospital

Universitario la Fe, Hospital General Universitario; Hospital Dr. Moliner, realizando
investigación en diversas áreas, fundamentalmente cáncer y Cuidados Paliativos. Posee
experiencia clínica desde 1980 desarrollada en el marco de los trabajos de investigación
realizados en las diferentes instituciones sanitarias y sociales.
Es directora del Máster Universitario sobre “Intervención en Psicología Clínica y Salud” de la

Universitat de València en la XVIII edición y del “Máster en Terapias de Tercera Generación”
en la Valencian International University en su I edición. Ha sido Directora del Departamento
universitario de Personalidad, evaluación y tratamientos psicológicos, del Curso de Doctorado
del mismo Departamento, Vicedecana de prácticas de la Facultad de Psicología.
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Marián Pérez-Marín es Profesora del departamento de personalidad, evaluación y

tratamientos psicológicos en Universidad de Valencia, con más de 10 años de actividad
profesional en el campo de la investigación Científica y de la Intervención psicológica,
desarrollada en la Universidad de Valencia, en el Hospital Universitario Dr. Peset, en Freedom
Fields Hospital en Gran Bretaña, en los gabinetes Síntest Psicólogos, en IPSE Psicología y en
TAVAD, en el Instituto de Investigación de la Empresa Familiar (OPVI), en INGENIO, en la
Oficina de Ciencia y Tecnología (OCIT) y en la Agencia Valenciana de Ciencia y Tecnología
(AVCiT). Ha trabajado como Psicoterapeuta-Especialista clínico en el trabajo con sistemas
familiares, como Investigadora y Técnico de gestión y evaluación de proyectos de
investigación científica y desarrollo tecnológico, a la vez que realiza labor docente en la
Universidad de Valencia y en el Colegio de Psicólogos.
José Luis Díaz-Cordobés Psicólogo Gasmedi - Grupo Air Liquide. Unidad de Cuidados
Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Valencia. Profesor Universidad
Internacional Valenciana
Gloria Saavedra-Muñoz Psicóloga clínica del Hospital La Magdalena de Castellón.
En los últimos cien años se ha producido un gran cambio en los modelos de enfermedad
mortal, reduciéndose drásticamente la muerte por enfermedades infecciosas, debido a los
avances tecnológicos, médicos y farmacéuticos. Paralelamente se ha producido un
incremento en el índice de enfermedades de curso crónico y con frecuencia asistencia en la
etapa terminal, como cáncer, SIDA, etc.
La fase final de la vida de una persona conlleva habitualmente alteraciones sociales, físicas y
psicológicas tanto en los pacientes, como en su entorno, cambiando profundamente la vida
del enfermo y todo su sistema familiar.
43
En este artículo se profundiza especialmente en las necesidades de la familia, como uno de

los aspectos clave que posibilitan la funcionalidad del sistema y la comunicación dentro del
mismo. Se expone también una revisión de los principales elementos que ayudan a promover
el bienestar de estas familias en los difíciles momentos del proceso.
Las necesidades de la familia
De acuerdo con autores como Agnew et al.,2010; Banhart et al, 1994; y Higginson et al, 1994,
se pueden considerar seis categorías que caracterizan las necesidades primordiales de las
familias de los pacientes en la etapa final de la vida.
- Necesidad de información y formación: Relacionada con la enfermedad del paciente;

conocimiento de los servicios y recursos disponibles en la comunidad; conocimiento
de las preocupaciones experimentadas por otras familias que se encuentren en
situación similar; información sobre la forma más adecuada de confortar y cuidar al
paciente y sobre el impacto que la enfermedad tiene en la vida familiar.
- Necesidades de apoyo: Redes formales e informales que apoyen a nivel emocional y

en las diferentes tareas (domésticas, trámites), tanto en el diagnóstico como e el
desarrollo de la enfermedad.
- Necesidades de comunicación: Al surgimiento de la enfermedad se da una gran

necesidad tanto de obtener información sobre ella y sobre el estado del paciente,
como de compartirla y comunicarla a familiares y amigos.
Al mismo tiempo que deben de hacer frente a esta circunstancia, los
familiares sienten a menudo la necesidad de comunicar a otros sus propios
sentimientos, sus miedos, dudas, problemas y tensiones, pensamientos
sobre la muerte o el sentido de la vida.
44
- Necesidad de servicios en la comunidad: información sobre disponibilidad real de los

servicios en la comunidad, cuidado y asistencia médica cubierta por seguros, servicios
religiosos, guarderías, niñeras, hospitales de día, etc.
- Necesidades económicas: A menudo las familias sufren reveses económicos debido al

costo de medicamentos, enfermeras, transporte, etc.
- Necesidades de funcionamiento familiar: Las familias pueden requerir asistencia para

ayudar a restablecer la gran necesidad de un funcionamiento familiar normal y
constructivo.
Deben aprender o disponer de habilidades de solución de problemas, de redistribución
de los roles, de organización de las actividades laborales, del hogar y recreativas, y
poseer un fuerte sistema de apoyo interno.
Principales efectos para los familiares de la experiencia de cuidar a un ser querido en la fase
final de la vida.
Asimilación del impacto emocional. El impacto emocional para la familia puede ser tan
grande o mayor que para el paciente, lo que lo hace altamente estresante. La enfermedad y
los períodos ligados al final de la vida, contribuyen a crear una perturbación emocional que
puede llegar a provocar consecuencias adversas en la conducta de afrontamiento y en el clima
interactivo de todas las personas implicadas
Manejo de la incertidumbre
La anticipación de la muerte genera sensación de indefensión e impotencia que envuelve la
vida y las interacciones de los pacientes y sus familias.
El clínico debe proporcionar a las familias información puntual, adecuada y honesta (sobre los
datos que si conoce), tanto acerca de la enfermedad como de los recursos disponibles, con el
fin de paliar estos sentimientos de
pérdida de control y de decisión sobre lo que pasará en sus vidas y en la de
45
su ser querido.
Reestructuración familiar
La familia requiere una redistribución de responsabilidades y roles desempeñados. Es
fundamental evitar la sobrecarga del cuidador principal involucrando al mayor número posible
de familiares dentro de un marco de diálogo y respeto.
Acceso a los recursos:

- Económicos: los gastos adicionales relacionados con largos procesos de enfermedad,
pueden ocasionar un gran estrés y perjudicar el ajuste de la familia a la fase final.
- Servicios de apoyo: Aunque hayan servicios de apoyo, muchas veces los familiares
están tan estresados que no logran atender y aprovechar dichos beneficios.
- Información: En ocasiones tanto pacientes como familias desarrollan deseos
ambivalentes sobre la información que quieren recibir o no logran asimilar la
información que se les proporciona.
Preocupaciones
- Cuidado del paciente: Preocupación de dejar al paciente solo, a que aparezcan nuevos
síntomas y que muera en cualquier momento lo que genera un alto nivel de estrés y
agotamiento físico.
- Autocuidado: Muchos cuidadores suelen olvidarse de que tienen una vida propia e
incluso que requieren cuidar su salud, si lo hacen sienten que están abandonando al
paciente generando sentimientos de culpa.
- Preocupaciones existenciales
Atención a situaciones difíciles específicas:

Trastornos adaptativos: En algunos casos se presenta depresión, ansiedad, problemas
emocionales que pueden tener repercusiones en la vida cotidiana y que podrían
eventualmente requerir intervención psicológica.
Duelo: Se debe evaluar si se presentan complicaciones relacionadas con el duelo anticipado o
si el acompañamiento ofrecido es suficiente.
46
La claudicación familiar.
Se refiere a la incapacidad de los miembros de una familia para ofrecer una respuesta
adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente. Esta se refleja en la dificultad
de mantener una comunicación positiva con el paciente, sus familiares y el equipo de
cuidados.
La conspiración del silencio

Ante un diagnóstico con muy mal pronóstico tanto los profesionales sanitarios como los
familiares del enfermo suelen recurrir a argumentos, como considerar que si un enfermo
conoce la verdad supondrá un incremento de sufrimiento adicional y evitable, para no decir
toda la verdad. La familia con su intención de proteger a su ser querido enfermo necesita estar
segura de que la intención del equipo profesional es beneficiosa tanto con ellos como con su
familiar. Por eso, igual que en cualquier comunicación difícil y de alta carga emocional, la
empatía y validación de lo que se está sintiendo es imprescindible para alcanzar el diálogo que
permita romper ese pacto de silencio contra su familiar.
ELEMENTOS QUE AYUDAN A ABORDAR LA COBERTURA
DE NECESIDADES. ESTRATEGIAS DE COMUNICACIÓN.
Algunos médicos presentan cierta reticencia a rebelar el pronóstico por la baja confianza en
la capacidad de discutirlo, por tiempo insuficiente, por
miedo a la destrucción de la esperanza del enfermo y familia, por el miedo
a la angustia emocional que provoca, el enfrentarse a las emociones propias, por el burnout,
por creencias culturales y/o por subestimación de la capacidad de comprensión del oyente.
Por otro lado, en el familiar hay diferentes actitudes en cuanto al deseo de conocer el
pronóstico, por mecanismos de afrontamiento centrados en la negación, miedo a perder la
esperanza, por aspectos culturales o por la dificultad para entender términos técnicos.
47
Se requieren habilidades de comunicación asertiva que permitan al profesional ayudar al

enfermo y a la familia a detectar y cubrir sus necesidades, seleccionar y facilitar el aumento
de sus recursos, aliviar sus miedos, amenazas, pérdidas y sobrecargas, regular sus expectativas
y con ello tratar de disminuir sus frustraciones.
6. Sánchez, P., Corbellas, C., Camps, C. (2007) Depresión y duelo anticipatorio en el

paciente oncológico. Sociedad Española de oncología médica SEOM. Recuperado de:
https://www.seom.org/seomcms/images/stories/recursos/sociosyprofs/documentacion/
manuales/duelo/duelo19.pdf
Pedro Tomás Sánchez Hernández es licenciado en Filosofía y Ciencias de la. Educación,

Sección Psicología por la Universidad de Valencia. Está vinculado con la Unidad de Psicología
Clínica del Hospital General Universitario de Valencia.
Cristina Corbellas Solanas. Unidad de Psicología Clínica. Hospital Universitario. Valencia.
Carlos Camps Herrero. es licenciado y doctor en Medicina y Cirugía, obteniendo el Premio

extraordinario del mismo en 1983. Es especialista en oncología médica por la Sociedad
Oncológica Médica Europea, desde 1989.
Actualmente, el Dr. Camps es jefe del Servicio de Oncología Médica y del Área Clínica de
Enfermedades Onco-Hematológicas del Hospital General de Valencia. Además, ejerce como
profesor titular del Departamento de Medicina en la Universidad de la misma ciudad y es
catedrático acreditado por ANECA desde 2014.
48
Desde la perspectiva médica oncológica la asistencia al paciente con cáncer requiere cada vez
con mayor claridad un cambio de modelo que aborde la enfermedad desde un planteamiento
integral de los diferentes servicios que contribuyen en su tratamiento. Más allá de la
coordinación, el modelo de cuidados continuos pretende dar una coherencia y unificar los
criterios del tratamiento desde el mismo momento del diagnóstico hasta el final del mismo,
ya sea este por curación o por fallecimiento.
PERIODOS Y TAREAS EN CÁNCER
Prediagnóstico comprende el tiempo sea cual fuere este antes del diagnóstico de la
enfermedad. Usualmente se trata de un proceso más o menos dilatado en el tiempo, cuando
el paciente reconoce síntomas en sí mismo o factores de riesgo a la enfermedad, que suele
culminar en el momento mismo en que recibe el diagnóstico.
Durante el prediagnóstico, especialmente cuando la persona se somete a diversos exámenes
y pruebas de creciente complejidad, se observa la aparición de un nivel creciente de
preocupación y estrés. La tarea fundamental en este periodo es la acomodación al riesgo de
padecer una enfermedad grave. En algunos casos, relacionados especialmente con el
reconocimiento por parte del paciente de determinados signos, se observa el inicio de una
respuesta emocional de duelo anticipatorio.
El periodo Agudo se centra alrededor de la comunicación del diagnóstico cuando la persona

se ve forzada a aceptar el diagnóstico y a tomar una serie de decisiones sobre su tratamiento.
Puede haber rechazo, incredulidad e incluso anestesia emocional que dificulta el
procesamiento de la información.
Posteriormente aparece un estado de disforia, en donde la persona se ve forzada a aceptar el
diagnóstico y a tomar decisiones sobre su tratamiento. Durante este tiempo el enfermo
generalmente comenzará a experimentar un grado considerable de sufrimiento en forma de
ánimo deprimido, ansiedad, insomnio, anorexia, dificultades de concentración, y
49
pensamientos recurrentes sobre la enfermedad y la muerte. A medida que se procesa la

información pueden surgir sentimientos de esperanza y optimismo. La tarea fundamental de
este periodo es la aceptación de la realidad.
El periodo Crónico de una enfermedad, se define como el ciclo de tiempo que transcurre entre
el periodo agudo del diagnóstico y el periodo del resultado. La tarea más importante es este
período será el proceso de adaptación. Dicha adaptación incluye tanto a los aspectos
sintomatológicos de la enfermedad como las secuelas o déficits que esta puede causar
durante su transcurso.
El periodo final de una enfermedad grave ocurre tanto cuando se produce la curación como
cuando la muerte deja de ser una posibilidad y se convierte en algo inminente. Las metas
médicas cambian de objetivo, y en vez de intentar curar o prolongar la vida del individuo, se
concentra en confortar u ofrecer cuidados paliativos. Las tareas durante esta fase final se
enfocan en lo espiritual y existencial.
El duelo y los duelos en el cáncer:

El término Duelo se aplica a todos aquellos procesos psicológicos que se ponen en marcha
ante cualquier tipo de pérdida afectiva. La expresión del duelo se realiza a través de
expresiones emocionales, cognitivas, físicas y conductuales, siendo claves la angustia, las
preocupaciones, la ira, los sentimientos de culpa, la pérdida de apetito y la astenia. El duelo
es también una respuesta fisiológica. Durante la fase aguda del duelo, al igual que ocurre en
otros acontecimientos estresantes, puede sufrirse una alteración de los ritmos biológicos. El
sistema inmune también puede alterarse como consecuencia del duelo.
Podemos hablar de: Duelo Anticipado - Duelo Agudo - Duelo temprano - Duelo
intermedio - Duelo tardío - Duelo latente.
DIFERENCIAS ENTRE DEPRESIÓN Y DUELO

Si bien ambos comparten el sentimiento de tristeza y el ánimo deprimido, este último se
presenta en la depresión como un sentimiento que suele ser genérico de tristeza y de vacío
50
mientras que en el duelo la tristeza e incluso el vacío gira entorno a la pérdida (real o
anticipada) de sí mismo o del ser querido.
En los sentimientos de culpa depresivos encontramos un sentimiento global de inutilidad, con

reproches inapropiados o excesivos, en cambio en el duelo, el sentimiento de culpa se basa
en lo que la persona cree que pudo hacer y no hizo, o en lo que cree que no debió hacer y sin
embargo lo hizo, teniendo todo ello como consecuencia la enfermedad.
En cuanto a los pensamientos de muerte, en el duelo no aparecen ideas suicidas ni deseos de
muerte como sí puede suceder en la depresión.
El duelo anticipatorio o imaginado en el paciente oncológico
Desde el punto de vista del paciente el duelo es una reacción a su propia pérdida, con la
característica de que esta ocurrirá potencialmente en el futuro, el individuo utiliza su
capacidad de imaginar un desenlace.
Los autores plantean el duelo imaginado como un síndrome multidimensional que no se
puede elaborar al no ser todavía efectiva la pérdida y que conlleva sentimientos de rabia y
hostilidad contra el mundo, sentimientos de culpa, de pérdida irremediable, tensión
permanente, sufrimiento, desesperanza y desconsuelo. Consideran el duelo imaginado como
una expresión de una pérdida que se imagina como inevitable pero que al menos en ese
momento no lo es si la persona aun no se encuentra en una fase terminal o irreversible.
El acercamiento al duelo anticipatorio se relaciona con los modos de conectar y generar
emociones capaces de cuestionar radicalmente la veracidad de la propia pérdida. De alguna
forma, el duelo anticipatorio o imaginado, es una huida de la realidad presente, una realidad
dolorosa e injusta que nos enfrenta a nuestros propios fantasmas culturales.
51
7. Yoffe, L. (2002) El duelo por la muerte de un ser querido: creencias culturales y espirituales.
Revista Psicodebate 3. Psicología, Cultura y Sociedad. Buenos Aires: Facultad de
Humanidades y Ciencias Sociales. Universidad de Palermo, 127-157.
7.1. Breve referencia de la autora
Laura Yoffe es licenciada en Psicología Clínica de la Universidad de Buenos Aires y Doctora en

Psicología de la Universidad de Palermo. Es integrante del equipo de Psicopatología y Salud
mental del adolescente, dirigido por el Lic. Carlos Campelo en el Hospital I Pirovano (1985-
1990). Psicoterapeuta de adolescentes, adultos, personas de tercera edad y de alumnos de la
Formación en Biosíntesis dictada por la Dra. Liliana Acero. Coordinadora del Equipo de
Asistencia a la Comunidad, Fundación Centro de Biosíntesis (1990-2005).
El área de los Cuidados Paliativos ha ofrecido aportes valiosos para el cuidado y preparación
para la muerte de los enfermos terminales y de los ancianos, buscando un “buen morir” de
ellos y un acompañamiento de los familiares en dicho proceso que posibilitara el desarrollo
de un “duelo sano” en aquellos que sufren pérdidas de seres queridos.
La Psicología Social Transcultural ha investigado en las distintas culturas occidentales y

orientales las diferencias existentes en torno a las creencias y prácticas religiosas y espirituales
acerca de la muerte, la expresión o supresión de los sentimientos en los duelos en las distintas
culturas, y la función beneficiosa del apoyo social para que el duelo por la pérdida de seres
queridos no se torne en duelo patológico.
La autora plantea la importancia de que los profesionales de la salud mental, incluyan dentro
de la Psicología las creencias religiosas y espirituales de los pacientes que están por morir,
para ayudarlos en su preparación para la muerte, y así colaborar con el acompañamiento de
52
sus familiares. Esta mirada podría ser beneficiosa tanto para el cuidado del cuerpo, de la
psiquis y del “alma” (o “espíritu”) del moribundo, como para el de aquellos familiares que
transitan duelos por la pérdida de seres queridos.
1. Dolor y sufrimiento por la pérdida de un ser querido.

En este apartado, la autora desarrolla el concepto de duelo como un proceso que implica
tareas de elaboración de la pérdida, del vacío. Igual hace la distinción entre el duelo
complicado y el duelo normal.
La autora resalta que la etapa final de un duelo es de reacomodación y adaptación, e implica
poder recordar a la persona amada como ausente, pudiéndola evocar sin tanto dolor y sin
emociones poderosas, sino con cariño y nostalgia; sin que el recuerdo sea tan fuerte como
para desequilibrar al individuo por la intensidad de sus sentimientos y pensamientos en torno
al fallecido.
2. Duelo y creencias sobre la muerte

Nacemos dentro de una cultura determinada con creencias y valores que incorporamos a
medida que crecemos dentro de la sociedad. Al llegar a la adultez hemos desarrollado una
representación de lo que significa la muerte, pero no es hasta el momento en que perdemos
a un ser querido que el sentimiento y el dolor verdadero por la pérdida se hacen realidad.
3. Duelo por la muerte de los padres para un ser humano adulto
La muerte de los padres es una experiencia por la que casi todos pasaremos algún día, pero
recién cuando ese momento llega podemos hacer conciencia de lo que el duelo significa para
un hijo, tanto a nivel emocional, como cognitivo, social y espiritual.
Los padres representan seguridad, permanencia y estabilidad. Cuando mueren ambos padres,
el hogar como tal deja de existir, desapareciendo como espacio con esas cualidades; por ello
el que perdió a sus dos padres está de duelo también por la desaparición de la casa familiar.
Existen pocos esudios sobre duelo por la muerte de los padres. La autora cita a Alexander Levy
en “The Orphaned adult” (1999) quien analiza el sentimiento de adultos que pierden al padre
53
o a la madre y cuya aflicción depende del vínculo establecido. Es importante que la persona
que está de duelo no oculte el vacío que siente por la pérdida de su ser querido, refugiándose
en su trabajo como forma de negar su dolor.
En los casos en que los dos padres han muerto, tener que deshacer definitivamente la casa
familiar implica iniciar un proceso de reorganización de la relación entre los hermanos, pero
ya sin la presencia de los padres.
Puede haber situaciones conflictivas entre hermanos preexistentes a la muerte de los padres,
o conflictos de difícil resolución frente a temas de herencias, mudanzas, arreglos domésticos
en el hogar familiar. Dichos elementos son variables que pueden facilitar o dificultar aún más
la relación entre los hermanos y/o con el progenitor vivo. En algunos casos, estos mismos
factores pueden servir como motivos para rencillas mayores por los factores emocionales que
están en juego en cada hijo o hija a causa del duelo. En otras circunstancias, el tener que
resolver factores prácticos y materiales sirve de nexo o motivo para unir más a los hermanos
en la nueva tarea de reorganización familiar.
La autora resalta la importancia de tener en cuenta las creencias religiosas y espirituales de
cada familia en quienes están afrontando un duelo.
Duelo anticipado por muerte de los padres:
Al obtener el diagnóstico de una enfermedad fatal, el hijo tiene la posibilidad de iniciar un

proceso de duelo anticipado, que brinda la posibilidad de prepararse para la muerte del
progenitor, anticipando día a día las pérdidas que dicha enfermedad obliga a enfrentar, el
sufrimiento por el decaimiento y el envejecimiento doloroso del ser amado pronto a fallecer.
Así, el ser testigo del debilitamiento progresivo del ser querido, junto con la creciente
impotencia personal para detenerlo, genera en la familia angustia, mucho dolor y una honda
sensación de vacío y pérdida. Es importante y útil comprender que día a día se van muriendo
partes entrañables, rasgos muy valorados como el control y la independencia y actitudes muy
necesarias para los demás. Por lo tanto la familia debe, poco a poco, hacer varios duelos: esto
es, ir aceptando esas pequeñas muertes que culminan en la muerte biológica y total, y
adaptarse a ellas.
54
Asimismo, el duelo anticipado permite a la familia incluir al enfermo en el proceso y facilita la

despedida de éste de sus propios familiares y seres queridos, así como el proceso de
reorganización de la vida sin el ser querido.
Creencias culturales y apoyo social en los duelos
En este apartado se analizan las costumbres en relación con la muerte en occidente en donde
con cada vez más frecuencia las personas mueren en hospitales en muchos casos aisladas de
sus familiares. Destaca que en Inglaterra en 1974 Cecile Sanders comenzó su trabajo en el área
de cuidados paliativos con enfermos terminales, el cual al igual que el movimiento “hospice”
se fue extendiendo por varios países con el fin de ayudar a los ancianos y enfermos terminales
a un buen morir. Igualmente se resaltan las diferencias entre culturas en relación con la
expresión o no de las emociones lo que puede ayudar o dificultar la resolución del duelo.
Duelo, cuidados y creencias espirituales
De acuerdo con la autora, recién en estos últimos años, la OMS ha considerado la dimensión
espiritual del ser humano y se espera que la próxima definición de salud mental incluya al
hombre no sólo en sus dimensiones biológica, psicológica, social y cultural, sino también en
su dimensión espiritual. Destaca que a diferencia de occidente, muchas culturas orientales,
integran la religión y la espiritualidad con la ciencia.
Se refiere a algunas investigaciones realizadas con enfermos por quienes alguien oraba. Si bien
no se puede medir la energía de la plegaria, sí se pueden medir los efectos en la salud al
estudiar las ondas cerebrales de quien recibe las recibe.
El tener en cuenta las creencias espirituales del enfermo terminal y el considerar las de sus
familiares permite realizar una tarea en el área de los cuidados paliativos que puede darles a
los enfermos la oportunidad de despedirse de sus seres queridos y de su vida de la mejor
manera posible para enfrentar su muerte en paz y dignamente. En algunos casos es posible
entablar un diálogo del paciente consigo mismo a nivel emocional y espiritual en donde podrá
55
evaluar cómo fue su vida, perdonarse y perdonar los errores cometidos y a aquellos con los
que tuvo conflictos y, en el caso de creer en Dios, en un Creador o en algún tipo de autoridad
religiosa o espiritual, también poder establecer un diálogo, meditar y/o realizar prácticas
espirituales que le permitan alcanzar un estado de paz interior para un buen morir con menos
temores.
En el caso del duelo anticipado de los padres, los hijos podrán despedirse del que va a morir y
resolver las tareas necesarias sobre el tratamiento de la enfermedad, el acompañamiento del
enfermo terminal o del anciano y la reacomodación de las pertenencias de éste.
8. Gamo, E., Pazos, P.(2009) El duelo y las etapas de la vida. Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq.,vol.
XXIX, n.º 104, pp. 455-469.
Emilio Gamo Medina. Psiquiatra. Psicólogo. Psicoterapeuta grupal. Autor de numerosas

publicaciones. Ha sido jefe de Centros de Salud Mental, impulsando la práctica grupal.
Pilar Pazos Pezzi. Psicóloga clínica, Madrid. Ha participado en diversas investigaciones sobre
psicología de la adultez.
Partiendo de estudios de una línea de investigación con series de casos sobre el duelo, se
hacen observaciones sobre la implicación de éste en la evolución de las diferentes etapas
biográficas y en la psicopatología.
56
Etapas de la vida y etapas del duelo
Refiere las etapas del duelo enunciadas por autores como Worden, adicionalmente desarrolla
las etapas del luto considerando: 1) El duelo inmediato de los primeros momentos. 2) el
cercano, en el que pasado el choque inicial el sujeto está inmerso en la situación de la pérdida.
3) Aquel periodo en el que la vida se ve notablemente afectada pero camina hacia la
resolución.
Desarrollan los autores las características del duelo en la infancia, en donde se indica que el
duelo precoz en la infancia y adolescencia si no es adecuadamente procesado puede generar
en el futuro problemas de personalidad, psicosis y depresión.
Desde el punto de vista terapéutico, es clave prestar atención a los duelos y pérdidas que
aparecen en los niños y adolescentes, tenerlos en cuenta en el abordaje psicoterapéutico y en
la evolución, ya que pueden reactivarse con nuevas circunstancias o dar lugar a una
descompensación. De modo preventivo, se debe ayudar a la elaboración de los duelos,
teniendo en cuenta el medio familiar, procurando evitar negaciones excesivas,
proporcionando un ambiente continente y abierto, con figuras sustitutivas. La actuación
debería ser más específica en los casos de riesgo como antecedentes patológicos, pérdidas
múltiples, situaciones de desestructuración o catástrofe familiar.
Duelo en la adolescencia
Al ser la adolescencia una etapa de transición, la elaboración de una pérdida puede
complicarse al darse una crisis sobre otra. Los movimientos identificatorios que suceden con
las personas perdidas, sus ideales, o con figuras sustitutivas, juegan un papel muy importante
en la configuración y cambios de la identidad. El duelo en estas edades determina, a veces, el
paso de una etapa a otra, de la infancia a la adolescencia, de muchacho a hombre, de forma
repentina o forzada, lo que origina cambios psíquicos diversos.
57
Duelo en la edad adulta

Duelo por la muerte de los padres. Existe un sentimiento de tristeza y soledad, no importa la
edad en que se presente. Puede estar mitigado por la conciencia de una enfermedad
prolongada o de deterioro. De acuerdo con los autores, es el duelo que más se consulta pero
no el de consecuencias más graves.
Duelo por los hijos.

Es un duelo de gran impacto, sobre todo si la muerte ha sido accidental o violenta. Influye en
las relaciones con hijos supervivientes y con el cónyuge. Se producen cambios en la pareja.
Puede intensificarse el apoyo mutuo, tornarse conflictiva e incluso dar lugar a una separación.
Son duelos que pueden manifestarse a lo largo del proceso terapéutico y dar lugar a duelos
complicados.
Duelo por viudez

Hay consenso en considerar la muerte del cónyuge como estrés psicosocial extremo, da lugar
a una crisis, a un cambio de rumbo en la vida. Esta pérdida, junto a la de los hijos, es la más
difícil de asumir y puede complicarse si el vínculo es problemático.
Duelos no terminados
El caso de los desaparecidos, los causados por la emigración o enfermedades progresivas con
un deterioro cognitivo irreversible, conllevan impactos emocionales de duración prolongada.
Hay discusiones sobre si el duelo anticipado entendido como la elaboración de una posible
pérdida, ayuda a su resolución. Diversos estudios muestran que no es el hecho de que la
muerte pueda ser previsible lo que ayuda a la elaboración, sino que se haya podido realizar
un verdadero trabajo previo de resolución.
Duelos transgeneracionales.
El duelo tiene una dimensión transgeneracional; podemos sentirnos afectados, aunque no sea
de forma consciente, por duelos de anteriores generaciones, significativos, problemáticos o
no resueltos; hay figuras mitificadas en el orden familiar cuya desaparición da lugar a reestruc-
58
turaciones familiares transgeneracionales, nuevos roles a la caída o intensificación de mitos

familiares.
Mecanismos identificatorios en el duelo. Se encuentran síntomas somáticos diversos,

modificaciones en el esquema de actuación personal, identificaciones autodestructivas
(dependencias, alcoholismo, conductas compulsivas, intentos de suicidio...). Los grupos
terapéuticos permiten reconocer las identificaciones y superar los mecanismos patológicos.
El duelo en la vejez
En la vejez se presenta acumulación de pérdidas de diversos tipos. El duelo por viudez puede
aumentar la soledad y la sensación de desamparo. Se puede salir adelante dependiendo las
circunstancias externas, del apoyo familiar y de las condiciones de salud del individuo. Los
mecanismos adaptativos ante la multiplicidad de las pérdidas, favorecen, con alguna
frecuencia, cierta insensibilización o acomodación natural, tras un período de impacto inicial.
Una conciencia madura o resignada de la inevitable condición de la vida es un factor positivo
para la estabilidad psíquica en esta etapa.
9. Lacasta, M., Sanz, B., Soler, C., Yelamos, C., De Cuadras, S. Gándara, A. (2014). Atención al
Duelo en Cuidados Paliativos: Guía Clínica y Protocolo de Actuación. Sociedad Española de
cuidados paliativos SECPAL. Madrid.
M. A. Lacasta Reverte. Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario La Paz, Madrid.
B. Sanz Llorente. Unidad de Cardiología Pediátrica del Hospital Universitario Gregorio
Marañón, Madrid.
C. Soler Saíz. Centro de Salud Integrado Xirivella, Valencia.
C. Yelamos Agua. Instituto Madrileño de Oncología, Madrid.
59
S. de Quadras Roca. Equipo Atención Psicosocial Mutuam, Barcelona.

Á. Gándara del Castillo. Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Jiménez Díaz, Madrid
9.2. Resumen del manual y descripción de contenidos
Este manual busca ser una guía para facilitar la atención de enfermos en la fase final de su
vida.
La atención al duelo es una pieza fundamental de los Cuidados Paliativos, puesto que el
objetivo final de éstos es la consecución del bienestar y la atenuación del sufrimiento del
enfermo y la familia, considerando que la principal fuente de sufrimiento de esta última es el
dolor por la pérdida de una persona afectivamente importante.
La atención a personas en duelo es una tarea delicada y de gran importancia para la salud
mental. Además, el elevado coste asociado a los problemas relacionados con la no superación
del duelo justifican una atención suficiente y eficiente para la prevención y detección precoz
del duelo complicado.
ASPECTOS CLÍNICOS
En este apartado se define el duelo de acuerdo con los criterios del DSM IV TR y se describen
las diferentes fases del duelo de acuerdo con diversos autores.
Presenta esta guía una clasificación de los tipos de duelo, en relación con el duelo anticipado,
el duelo retardado, inhibido o negado y el duelo complicado o trastorno por duelo prolongado,
desarrollando los criterios para determinar si estamos ante un duelo complicado, así como los
principales factores de riesgo.
Igualmente se analiza la eficacia de las intervenciones en duelo, concluyendo que a menos

que estemos hablando de duelo complicado, no es necesario intervenir aunque sí acompañar.
Se trata de identificar a las personas con riesgo de presentar dificultades en el proceso, que
justifique unos niveles de atención al duelo en cuidados paliativos.
60
Niveles de atención:
- Soporte e información del duelo y los recursos disponibles: Información, escuchar,
mostrar disponibilidad, movilizar redes de apoyo.
- Asesoramiento: Implica normalizar el proceso de duelo, escuchar y empatizar con él,
detectar el riesgo de complicaciones y derivar en caso necesario.
- Intervención especializada: Para aquellas personas con insuficientes recursos para
hacer frente a la situación, vulnerabilidad con riesgo de duelo complicado o que ya han
desarrollado alteraciones psicopatológicas.
Recomendaciones complementarias de actuación en los diferentes momentos del duelo: Se

detallan las recomendaciones antes del fallecimiento, durante el proceso de agonía y
después del fallecimiento. Igualmente se definen instrumentos para la evaluación del duelo
en adultos.
Protocolo de atención al duelo

Se presentan las principales recomendaciones de la SECPAL del protocolo del duelo en
relación a la detección de necesidades y de posibles personas en riesgo de presentar duelo
complicado. Ofrece pautas sobre las acciones a tomar con la familia del enfermo tanto antes
como después del fallecimiento. Dentro de los anexos se encuentran formatos para
evaluación de duelo complicado y modelo de carta para enviar a la familia después del
fallecimiento.
Atención a duelos especiales

Advierte sobre la importancia de pensar en personas vulnerables en términos de duelo como
es el caso de quienes tienen problemas mentales.
Duelo en la infancia y la adolescencia
Enumera diferentes aspectos relacionados como el concepto de muerte de acuerdo a la edad

y el grado de madurez. Señala que es muy común el ocultar o negar la muerte próxima o a
61
no hacer a los niños parte del duelo, actitud que dificulta la resolución adecuada del duelo.
La forma adecuada de reducir su sufrimiento es hacerlos partícipes de la vida familiar.
En cuanto a las manifestaciones del duelo, señalan la tristeza, conmoción, enojo, miedo,
irritabilidad como señales de duelo normal. En los adolescentes, si bien el duelo es parecido
al de los adultos, en los más jóvenes predomina el malestar fisiológico y en los mayores el
psicológico, tal vez porque para los menores es más difícil expresar sus sentimientos y
emociones.
Algunos estudios concluyen que si bien para el adulto no son útiles las intervenciones
relacionadas con un duelo normal, sí es positivo el asesoramiento psicológico en niños y
adolescentes, mediante estrategias como la información y pautas de duelo, favorecer la
expresión elaboración de emociones, así como facilitar la comunicación familiar.
Duelo en las personas mayores

Cuando muere la pareja, pueden haber dificultades en el ajuste a la nueva situación, debido
a la interdependencia entre los dos. En la vejez se pueden dar pérdidas múltiples lo que
puede llevar a un desbordamiento emocional que impida el procesamiento normal del
duelo. Es necesario valorar si requieren atención especial.
Duelo en personas con problemas de salud mental

Se suele creer que las personas con alteraciones mentales no son conscientes de la pérdida.
Sin embargo, al ver el comportamiento de los demás, se hacen una idea de lo que está
ocurriendo. Aunque parezca que están ausentes o no participan en exceso, también sufren. A
veces, se sienten responsables de problemas familiares y podrían sentirse culpables de la
enfermedad y/o de la muerte.
Se recomienda conversar con ellos en forma sencilla aclarando sus dudas, dejando que
expresen sus sentimientos y dejarlo participar en el cuidado de acuerdo con sus posibilidades.
En caso de perturbación o cambios bruscos, es conveniente derivar a un psicólogo de la unidad
de salud mental para su evaluación.
62
Sugerencias de libros útiles para personas en duelo

Es una lista de libros que los autores consideran apropiados para quien ha perdido a un ser
querido. Algunos estás dirigidos a niños y adolescentes.
Resumen de la evidencia. Recomendaciones clínicas

Como guía para el profesional de la salud, se enumeran evidencias y recomendaciones con
su respectiva calificación de acuerdo con el nivel de evidencia científica.
10. Joffe, L. (2013) Nuevas concepciones sobre los duelos por pérdida de seres queridos.
Avances en Psicología 21 (2). Facultad de Psicología y Humanidades de la Universidad
Femenina del Sagrado Corazón ,Lima, Perú.
Laura Yoffe es licenciada en Psicología Clínica de la Universidad de Buenos Aires y Doctora en

Psicología de la Universidad de Palermo. Es integrante del equipo de Psicopatología y Salud
mental del adolescente, dirigido por el Lic. Carlos Campelo en el Hospital I Pirovano (1985-
1990). Psicoterapeuta de adolescentes, adultos, personas de tercera edad y de alumnos de la
Formación en Biosíntesis dictada por la Dra. Liliana Acero. Coordinadora del Equipo de
Asistencia a la Comunidad, Fundación Centro de Biosíntesis (1990-2005).
En las últimas décadas se han realizado diversos estudios y se ha llegado a un acuerdo

razonable entre los investigadores con respecto a conceptos y manifestaciones asociadas al
duelo. Se está trabajando a partir de las concepciones del trabajo del duelo de Freud (1917),
las fases del duelo de Bowlby (1980) y Kubler (1984) y las tareas del duelo de Worden, 1991).
63
Diversas investigaciones realizadas recientemente reconocen al duelo como un fenómeno

complejo que integra niveles biológicos, psicológicos, sociales y espirituales, profundizando la
teoría del afrontamiento del estrés presente en situaciones traumáticas al investigar personas
de distintas edades, culturas y credos para enfrentar diversos tipos de pérdidas. La autora
resalta que el tipo de muerte y el tipo de duelo son factores que condicionan la forma en que
se afronta la pérdida.
Nuevas concepciones sobre el duelo
El perder a un ser querido uno de los sucesos vitales más negativos, críticos y/o traumáticos
que pueden afectar la salud física, emocional y mental para el doliente. En las últimas
décadas diversos estudios hacen referencia a los efectos negativos que las pérdidas pueden
tener sobre la salud, sobre el aumento de las tasas de mortalidad, morbilidad, suicidio y de
trastornos emocionales, psicosomáticos y mentales de los deudos.
La autora reflexiona sobre las diferentes teorías sobre el duelo que se destacan en la
actualidad.
• El psicoanálisis que ha jugado un papel central en el desarrollo de la teoría del duelo,
basado en la teoría freudiana la cual concibe el duelo como un proceso intrapsíquico y
privado. El psicoanálisis se centró en ayudar al paciente a disolver el vínculo de apego al
difunto para poder ir hacia una salida normal del duelo. La autora cita a Bowlby, Hagman,
quienes hablan sobre el apego.
• La perspectiva social construccionista, con autores como Rosemblatt, Walsh y Jackson,
que investigaron la diversidad de las formas de afrontar el duelo en diferentes culturas,
concluye que aunque la experiencia del duelo es universal, la respuesta al mismo está
influenciada por factores como las relaciones, expectativas familiares, redes sociales,
religión y cultura.
64
• Desde la Psicología social Parkes resalta que si bien el duelo tiene un sentido universal,
quien está migrando de una cultura a otra puede encontrarse sin un espacio social para
expresar su dolor y puede sentir que no encaja en los grupos socioculturales existentes.
Por su parte autores como Rosemblatt y Fernandez, resaltan la importancia del apoyo social
y el religioso de acuerdo con las creencias individuales.
Parkes habla sobre los riesgos de morbilidad y mortalidad que se dan ante la pérdida de un
ser querido. Señala que la morbilidad y muerte en personas que enviudan es más alta que la
de fracción representativa de la misma edad y que la respuesta inmunitaria del cuerpo se
relaciona con enfermedades como cáncer, infecciones y insomnio, depresión, el suicidio,
ataques cardiacos e incluso accidentes.
Otros autores como Janoff y Neimeyer, señalan la necesidad de un nuevo paradigma que
postula la reconstrucción del sentido de la pérdida como respuesta central en el duelo, siendo
muy importante que la persona pueda expresar sus sentimientos para reducir los niveles de
estrés.
En relación con el afrontamiento del duelo, Stroebe y Schut (2007) desarrollaron un modelo
dual donde el deudo puede oscilar en dos direcciones a través de: a) un movimiento de
afrontamiento de la pérdida; y b) un movimiento tendiente hacia la recuperación, como modo
de adaptación a la muerte del ser querido.
Igualmente algunos autores coinciden en que el duelo puede poner fin a una situación
estresante en los casos en los que la persona debe cuidar a un familiar enfermo durante
mucho tiempo o cuando debe sobrellevar una carga afectiva muy pesada durante dichos
cuidados. En este tipo de circunstancias, la muerte podría poner punto final a una situación
de sufrimiento por tener que acompañar a quien padece una enfermedad terminal severa o
con quien se tuvo una relación abusiva previa.
65
Desde la perspectiva sociofuncional del duelo y de las emociones, Bonanno (2007) plantea las
emociones positivas juegan un papel importante en la recuperación de quien sufre una
pérdida. Por su parte para Para Stroebe y Stroebe (1993), los duelos son situaciones de crisis
vitales en las que el sujeto puede salir fortalecido y su salud puede mantenerse y mejorarse,
según sean las estrategias de afrontamiento que utilice para enfrentar la pérdida. El duelo
como tal no constituye ninguna enfermedad y su desarrollo permite alcanzar un grado de
madurez y un crecimiento personal.
El duelo por la pérdida de un ser querido

La autora hace referencia a los términos “bereavement, mourning y grief” que son
sintetizados al castellano a través de la palabra “duelo”. Se resalta al duelo como un proceso
de adaptación a la pérdida que suele involucrar reacciones tanto físicas, familiares,
conductuales, sociales y espirituales como respuesta a dicha pérdida.
Estudios actuales sobre el duelo

La autora enumera diversos estudios sobre el duelo principalmente en los Estados Unidos,
que hablan sobre los riesgos de mortalidad relacionados con la muerte reciente del cónyuge,
siendo en los hombres más evidente.
Tipos de duelo
Como hemos visto anteriormente, el proceso de duelo implica un tránsito doloroso que podrá
tener una salida saludable o dar como resultado un duelo complicado.
Duelo anticipado:
Comienza a partir del diagnóstico de la enfermedad fatal del ser querido, lo que permite a
familiares y amigos prepararse y anticipar la pérdida al vivir las situaciones negativas que la
enfermedad los llevará a afrontar.
En relación con el enfermo, su respuesta podrá ir desde la negación en donde surgen
momentos de miedo, tristeza, angustia ante la muerte, preguntas sin respuesta, revisión de
tareas pendientes y el dolor de separarse de sus seres queridos.
66
En los familiares surgen sentimientos de impotencia, angustia, dolor, sensación de pérdida y

sentimientos de vacío ante las pérdidas de cada día que culminarán con la muerte biológica
total.
El reconciliarse con familiares y la realización de tareas pendientes son elementos que pueden
facilitar el buen morir del enfermo. El acompañamiento de sus familiares en esta etapa,
permitirá anticipar la muerte e integrar gradualmente la proximidad de la pérdida. Cuando el
familiar logra prepararse para el momento de la desaparición física, podrá desarrollar un duelo
sano, aunque esto último también dependerá del tipo de vínculo que lleve el doliente con el
enfermo.
Es muy valioso tanto para el enfermo como para sus familiares el tener la oportunidad de decir
adiós, ya que aporta un sentido de alivio aunque mezclado con tristeza. Para algunos enfermos
es importante el hablar con un sacerdote o un líder religioso que lo pueda acompañar
espiritualmente.
Algunos autores relacionan los efectos en la salud de los cuidadores de familiares que se
sentían sobrecargados por la situación dolorosa, con el aumento de síntomas como depresión,
pérdida de peso entre otras. Refieren también que en el caso de estos cuidadores, el
fallecimiento conlleva tristeza pero también cierto alivio.
Si bien muchas veces un cuidador no tiene el control de la enfermedad del ser querido, sí
puede hacerse cargo de la situación, de hablar con médicos y enfermeras, de llamar al clérigo,
hacer arreglos sobre el funeral, etc. De este modo puede sentir que tiene cierto control sobre
la situación, reduciendo los niveles de estrés y malestar entre los deudos.
Duelos por pérdidas inesperadas o repentinas

La autora señala cómo las pérdidas por muerte súbita e inesperada presentan mayores
posibilidades y riesgos de producir efectos negativos en la salud física y mental de los dolientes
que las pérdidas en las cuales la muerte puede ser anticipada y los familiares pueden
despedirse del enfermo antes de su deceso. Este tipo de pérdida constituye un factor de riesgo
de derivar en un duelo complicado.
Ante la muerte repentina de un ser querido, los deudos pueden mantener pensamientos e
imágenes relacionadas con el tipo de muerte y/o preocupados con el tema de si su familiar
67
sufrió o no antes de morir. Los dolientes pueden tener serios problemas para adaptarse a la
vida sin la presencia de esa persona.
Duelo patológico
Pueden presentarse diversas manifestaciones como euforia, negación, aflicción que pueden
alterar tanto la salud física como mental del doliente. Se considera la pérdida de un hijo como
una de las más traumáticas y difíciles de resolver en el tiempo. Igualmente se señala la
ausencia prolongada y consiente de la aflicción en el duelo como un tipo de desorden de
duelo.
Duelo complicado
Es una interrupción del proceso normal de duelo que prohíbe un cierre saludable y una
curación de la persona afectada por la pérdida del ser querido. Existen factores de riesgo como
la muerte repentina, la muerte a consecuencia de una enfermedad larga, la pérdida de un hijo,
la muerte que el doliente considera que se pudo haber evitado, la pérdida de un familiar con
quien se tuvo una relación ambivalente, duelos no resueltos, carencia de apoyo social, etc.
También, los recuerdos dolorosos causados por un diagnóstico tardío, un mal control de los
síntomas o por relaciones inadecuadas con el personal sanitario dificultan la resolución del
duelo.
Las personas que afrontan un duelo complicado se benefician de una intervención que les
provea herramientas encaminadas a recuperar la confianza en si mismos y salir de su situación
de encierro y vulnerabilidad.
Recuperación o resolución del duelo
La autora cita a Weiss (1999) en relación con los procesos hacia la recuperación en el duelo
1. La aceptación cognitiva que implica el desarrollo de una compensación satisfactoria de
las causas de la pérdida, que le den sentido.
2. La aceptación emocional, que implica que el doliente logre neutralizar los recuerdos y
las asociaciones para que pueda seguir su vida y no se paralice en cuanto a su
funcionamiento.
68
3. El cambio en la identidad que se produce a partir del trabajo de duelo.
Se espera que el deudo logra alcanzar un estado de recuperación en el que pueda recordar al
ser querido y confrontar los recuerdos de la pérdida sin un dolor emocional intenso.
Factores protectores y de riesgo en la salida del duelo
Existen factores protectores o de riesgo que pueden afectar la salida del duelo:
a) Dependiendo del tipo de muerte (anticipada o repentina)
b) Factores individuales tales como el género y las características previas a la muerte (la
estabilidad emocional, creencias y prácticas religiosas y autoestima del deudo)
c) Factores interpersonales (la disponibilidad de apoyo social y emocional, de la familia y de
las amistades). Dichos factores pueden actuar incrementando el riesgo cuando la muerte es
repentina o cuando hay falta de apoyo social o emocional hacia los deudos, o jugando un rol
protector a través del apoyo social y emocional que brindan familiares, amigos y la comunidad
a los deudos. De la misma forma los estilos de afrontamiento de la persona pueden influir en
el tiempo de resolución de la pérdida.
Duelo y tipo de vínculo
La autora detalla aspectos relacionados con el vínculo del doliente con el fallecido. Analiza la
pérdida de un hermano, de los padres, del cónyuge que constituyen experiencias dolorosas y
amenazantes para la estabilidad emocional de los individuos.
Pérdidas anticipadas, inesperadas, repentinas y múltiples
La autora destaca las diferencias de afrontamiento de los duelos en función de los tipos de
muerte de acuerdo con sus investigaciones.
Entre los entrevistados, quienes sufrieron duelos anticipados sintieron que sus sentimientos
de malestar y estrés disminuyeron después de la pérdida del ser querido al finalizar el
69
sufrimiento del ser querido y del propio. Igualmente quienes estuvieron sobrecargados en
relación al cuidado del enfermo también implica un alivio.
Igualmente algunas personas manifiestan experimentar sentimientos positivos al comprobar
que fueron capaces de enfrentar la situación dolorosa, haciendo algo positivo por su ser
querido antes del fallecimiento.
En cuanto a las personas religiosas adicionan un sentido espiritual a la despedida del ser
querido en relación a despegarse y dejarlo ir y destacaron la asistencia de clérigos o maestros
espirituales que le permitieron reducir los niveles de estrés y de malestar general,
aumentando los estados emocionales positivos. Por su parte los no religiosos experimentaron
sentimientos de bienestar s a partir del desarrollo de tareas de cuidado de la enfermedad y/o
de la internación de sus familiares, desde su intención de ayudarlos a alcanzar una muerte
“digna”, según su propia cosmovisión no religiosa.
En general quienes no cuentan con una buena red social de apoyo manifiestan mayor malestar
y dificultad para asumir la pérdida.
Afrontamiento de pérdidas inesperadas, repentinas y trágicas

Generalmente la reacción ante una muerte repentina es de incredulidad, shock y anestesia
emocional que sirven como mecanismos de defensa cuya función sería cancelar
temporalmente el hecho, como forma de poder seguir viviendo. La duración de este estado
de shock o de irrealidad, dependerá de la persona, del tipo de muerte y del vínculo entre
ambos. Autores como Strobe y Hansson (1999) plantean la importancia de tener en cuenta
que las pérdidas por muerte súbita o inesperada suelen presentar mayores posibilidades y
riesgos de producir efectos negativos en la salud física, mental y emocional de los deudos que
las pérdidas anticipadas, por lo cual, los deudos que sufren el primer tipo de pérdidas podrían
necesitar apoyo psicoterapéutico en el duelo.
Afrontamiento de duelos múltiples, complicados y prolongados

Un proceso de duelo se puede complicar a partir de la existencia de múltiples pérdidas
consecutivas, y prolongarse en el tiempo, mucho más allá de lo esperable para un duelo
70
normal. Muchas veces estas personas pueden llegar a tener un duelo complicado al no
poderse recuperar de duelos anteriores.
11. De Lamadrid, A. (2008) Acompañar: En la enfermedad, el dolor y la muerte. Publicaciones

Paulinas, S.A. de C.V. México
11.1. Breve reseña del autor
Alicia de Lamadrid nació en Monterrey, México. Estudió una Licenciatura en Ciencias de la

Educación en la UDEM, una Maestría en Educación Familiar, una Certificación en Coaching y
dos más en Hipnosis enfocada a la Terapia y al Rendimiento.
Ha publicado varios libros:

- Así Pensaba Antoine de Saint-Exupéry (2000), una síntesis del pensamiento del creador
de “El Principito”
- Un Encuentro con Dios, libro de oraciones (2003), recopilación y creación de distintas
oraciones que reflejan las realidades de nuestra vida
- ACOMPAÑAR en la Enfermedad, el Dolor y la Muerte (2008), libro de Tanatología
- Despedirlos con Amor, Decir adiós a nuestros difuntos de una manera especial (2008),
que escribió junto con Martha S. de Seyffert, conjunto de sugerencias prácticas para
cuando muere una persona.
- Crecer desde el corazón, Reflexiones sobre Desarrollo Humano (2010), que busca
simplificar nuestra existencia, sanarnos y potenciar lo que nos conduce a la plenitud,
en el futuro que soñamos.
Desde hace algunos años trabaja de manera independiente, impartiendo cursos y

conferencias sobre Desarrollo Humano y Tanatología y dando Asesorías.
71
El propósito de este libro es llevarnos a reflexionar sobre el tema de la muerte, de la

enfermedad y de la sanación, del cuidado hacia el enfermo grave con grandes
posibilidades de morir y del impacto que esta situación tiene en nosotros los familiares.
También habla del dolor, del proceso mismo de morir, así como el manejo del duelo
después de la pérdida de un ser querido, para poder seguir viviendo con esperanza y
energía.
El libro comprende 10 capítulos
1. Cómo vemos la vida, cómo vemos la muerte
La autora nos invita a reconocer que la muerte es un hecho de vida, que el crecimiento, el
cambio y la madurez tienen lugar al deformar lo viejo y generar lo nuevo. Dependiendo de lo
que creamos que es la muerte, será la actitud que tendremos hacia lo que sucederá después.
Es una puerta abierta hacia lo desconocido.
Señala la autora la importancia de educar sobre la muerte con el fin de ayudar a los niños y
jóvenes a crecer con el mínimo posible de ansiedad en relación con la muerte, ayudar a las
personas a enfrentar nuestra vida personal y el verdadero sentido de la existencia, a confortar
y aprender a acompañar a los moribundos y tratarlos humana y dignamente mientras vivan
así como saber más sobre el duelo y sus etapas. A los profesionales de la salud les permite
tener una perspectiva más realista que les permita ofrecer una atención y cuidado más
humano.
2. La muerte: Tema Tabú en nuestra sociedad

Reflexiona sobre el ocultamiento de la muerte en nuestra sociedad. Es importante humanizar
la muerte para que no la veamos como un enemigo sino como una parte de la existencia.
72
Actualmente en las sociedades más desarrolladas se tiende a que la muerte se de en

hospitales, a veces en estado de aislamiento, aplicando tecnología que permite alargar un
poco la vida pero no necesariamente ofrece calidad de vida.
Resalta la existencia de reglas no escritas cuando se está con alguien cercano a la muerte tales
como evitar temas peligrosos (apariencia física, eventos o celebraciones futuras), pretender
que todo está bien, que no pasa nada, mantener las interacciones breves, expresar la tristeza
en privado.
Invita a ver la muerte como un hecho que impulsa a vivir una existencia más auténtica, a gozar
nuestra condición itinerante, a relativizar el acumular bienes y roles sociales, a descalificar el
egoísmo y el afán de lucro, a disfrutar el momento presente.
3. Realidades de un enfermo
La enfermedad es una situación que remueve la experiencia vital. Somos vulnerables ante la
vulnerabilidad y la incertidumbre. Al llegar la enfermedad la persona siente que todo se
desploma, se vuelve más sensible, se presenta una gran angustia, se pierde la independencia
y la libertad de movimientos, a veces se requiere ayuda para los cuidados más íntimos y eso
nos produce vergüenza.
Ante la enfermedad hay que ser realistas, reconocerla, aceptarla como parte de la realidad
cotidiana. Algunas personas logran entrar en su interior y conocerse mejor a sí mismos,
aprende a recibir ayuda.
En la enfermedad las prioridades cambian, ya no se busca el éxito en las actividades, sino que
se intenta vivir lo mejor que se pueda. Hay momentos de mucha angustia y otros en donde se
encuentra algo de tranquilidad.
Los avances tecnológicos pueden ser muy útiles por ejemplo para reducir el dolor, pero la
técnica sin corazón también proporciona dolor, en una etapa de la vida en que todo es
confusión.
73
El enfermo enfrenta incredulidad, enorme ansiedad, dolor, impotencia, enojo y agresividad,

soledad, vulnerabilidad, incomprensión, miedo, culpa, rencores y resentimientos,
desesperación, depresión.
Además de lo anterior, hay aspectos prácticos que hay que enfrentar tales como la pérdida de
la capacidad de trabajo, las preocupaciones económicas, el futuro incierto, cambio de rutina
cotidiana, aislamiento psicológico, dependencia de los demás, restructuración del tiempo y
los ritmos, así como el control excesivo de los familiares que nos hace sentir que la vida ya no
está en nuestras manos.
Para el enfermo es importante aprender a estar enfermo, si trata mal a los demás, ellos se
alejarán para evitar confrontaciones.
4. Caminos de sanación
Es difícil aceptar que se está enfermo por diversos temores como el ser una carga, el temor a
ser un fracaso, por el deseo de ser fuertes y capaces de dar, por miedo a perder el control o a
tener que recibir ayuda que nos da vergüenza aceptar.
Para lograr la sanación se necesita trabajar con la enfermedad y desarrollar la paciencia. El
estado de ánimo igualmente es uno de los aspectos más importantes de la recuperación.
La enfermedad puede tomarse como un camino para reflexionar qué cambios se deben hacer
en nuestra vida, a veces nos descuidamos al no permitirnos el descanso, al hacernos los
fuertes, por no saber recibir, por no saber decir que no, etc.
Cuando hay recuperación luego de un largo periodo, debe hacerse un proceso de adaptación
a la nueva vida, ver qué cosas se debe hacer y cuales no para evitar recaer, igualmente definir
qué tipo de personas son más beneficiosas, que nos hagan sentir más cómodos.
5. Los asuntos pendientes del enfermo
Es importante si el enfermo está dispuesto a ayudarle en el proceso de desprendimiento, a

despedirse de objetos, propiedades, de las personas. Hacer un testamento es importante
74
porque evita que surjan conflictos entre los familiares en el futuro. Igualmente es importante
que le entreguen sus recuerdos u objetos más preciados a quien considere que los va a
apreciar más.
Cerrar asuntos pendientes también puede referirse a hacer un proceso de revisión de la vida,
pensar qué le faltaría hacer y hacerlo en la medida de sus posibilidades, enorgullecerse de sus
propios logros y agradecerlos, sentir que ha dado lo mejor de si mismo y compensar en lo que
no lo hizo, decir lo que quiere y lo que no en caso de estar a punto de morir, decidir qué hacer
con su tiempo, reconciliarse con alguien, perdonar, pagar deudas, enriquecer su vida
espiritual de acuerdo con sus creencias personales.
Muchas cosas no podrá el enfermo hacerlas por si mismo por lo que necesitará de familiares
y amigos que le entiendan y le respeten sus deseos.
6. La problemática que viven los familiares y los conflictos que pueden presentarse.
Los familiares pueden presentar sentimientos de empatía con el enfermo (negación, temor
cólera, agresión, depresión). También pueden presentar tristeza, dolor, incredulidad, rechazo
al problema, depresión y desesperación.
Los parientes deben facilitarle al enfermo alimento, higiene, vestido, traslado pero el tiene
que cooperar, hay que evitar que el sentimiento de inutilidad para que el mismo no se sienta
como una carga. Hay que hacerle sentir que aun tiene el control de su vida aun con las
limitaciones que tenga.
Es natural que el familiar ante la situación presente reacciones como inseguridad, miedo,
negación, huida, enojo, lástima, compasión, contacto, validación. A veces se pueden presentar
conflictos de comunicación y pueden bloquearse las relaciones entre el enfermo y el familiar
derivados de la ansiedad, de no saber qué decir, huir de los temas más personales, la
pasividad, la tendencia a tener todo calculado, el subestimar o sobreestimar la situación, la
tendencia a juzgar, la proyección de los propios temores en el enfermo o en otro familiar.
75
Ayudan actitudes como mantener la esperanza, aceptar la enfermedad como una realidad en
la vida familiar, ayudarlo al buen morir, facilitarle el autocuidado, responsabilizarlo de ciertas
cosas que sea capaz de hacer, comunicarse con el, atender sus deseos, contradecirlo lo menos
posible, recuperar el ciclo día y noche, distraerse para recuperar energía, dar valor a cada día,
preocuparse por la calidad de vida del enfermo más que por su duración, expresarle su amor,
acompañarlo, dejarse ayudar y pedir ayuda, dejarlo llorar y abrazarlo.
Igualmente en ocasiones el enfermo adopta actitudes que dificultan el cuidado y la interacción
familiar tales como quejas continuas, mal humor constante, comer lo que le hace daño, apatía,
no querer tomar los medicamentos ni seguir las instrucciones médicas, que exija atención
permanente de su familiar, que sea manipulador, que solo hable de su enfermedad, que no
valide el cansancio y el desgaste de los familiares.
Para ayudar a resolver los conflictos es importante aceptar el dolor propio y el de los demás,
comprender que el familiar puede estar en otra fase de preparación psicológica, reunirse con
los familiares para hacer acuerdos, ser parte de la solución, ejercicio físico y espiritual.
7. La vivencia del dolor y la importancia de la espiritualidad
El dolor es un hecho de la vida que produce sufrimiento; cuando se presenta es importante

reconocerlo, asumirlo, validarlo y no evitarlo.
El sufrimiento nos hace crecer en madurez y sabiduría, nos lleva a comprender a los demás,
nos hace humildes, a valorar las situaciones y personas más valiosas en nuestra vida, nos lleva
a ser más generosos.
La espiritualidad nos ayuda a enfrentar momentos difíciles de la vida, nos permite integrar
nuestras fortalezas y debilidades en un todo y nos permite distinguir entre lo que es superficial
para nosotros y lo que es importante. La espiritualidad no es lo mismo que religiosidad.
8. Ser amigo, aprender a acompañar
Ofrece pautas para los amigos del enfermo en relación con la mejor forma de acompañar,
utilizando el sentido del humor, la sensibilidad y empatía, usando el conocimiento pero
76
también el corazón. Reconocer que a veces no sabemos nada pero que igual queremos estar
con el amigo, genera la empatía que él necesita; a veces la presencia lo es todo.
9. La muerte del ser querido
Detalla la importancia de que la persona muera con dignidad, de la función del funeral como
rito de despedida, de los trámites a realizar cuando la persona muere ya sea en casa o en un
hospital.
10. Cómo vivir nuestro duelo
Enmarca al duelo como un proceso natural, relacionado con comportamiento, sentimientos,

reacciones y cambios seguidos por los dolientes, en reacción a la pérdida de un ser querido.
Detalla las etapas del duelo que hemos visto en los artículos y libros anteriores, como es la
negación, el enojo o la ira, la negociación, la depresión y finalmente la aceptación. Detalla los
diferentes procesos de duelo en el niño, de crisis por muerte repentina, de pérdidas de los
padres, de un hijo, de un amigo, así como pautas para ayudar y acompañar a los dolientes.
12. Pascual. A., Santamaría, J. (2009). Proceso de duelo en familiares y

cuidadores. Revista Española de geriatría y gerontología;
44(S2):48–54. Recuperado de: www.elsevier.es/regg
12.1. Breve reseña de los autores
Ángel Pascual, es Psicólogo Clínico, Psicoterapeuta. Formación en Análisis Transaccional y

Psicoterapia integrativa, acreditado por la IIPA ( International Integrative Psychotherapy
77
Association). Máster en Counseling Integrativo-Relacional en Duelo y Pérdidas(UB), formador-

Docente sobre Duelo.
Socio fundador de ASBIDU (Asociación de apoyo al duelo de Bizkaia)
Vicesecretario del Colegio Oficial de Psicología de Bizkaia
Responsable del G.I.P.E.C (Grupo de intervención Psicológica en Emergencias y Catástrofes)
del C.O.P.B
Juan Santamaría es Psicólogo clínico de la Universidad del País Vasco. Psicoterapeuta

Certificado IIPA. Miembro de ADES psicólogos y vinculado a la UNED
En este artículo se define y describe el duelo con base en sus características y en los modelos
explicativos en vigencia (modelo de etapas, modelo de tareas, modelo dual y modelo
constructivista). Se afirma que en los procesos de demencia se produce un duelo anticipado
como consecuencia de una pérdida relacional significativa antes de la muerte, y se describen
los factores de riesgo de duelo complicado en cuidadores: sobrecarga, falta de recursos
personales, materiales, delegación de cuidados y sentimientos complejos como la culpa.
También se señala la conveniencia de que las organizaciones asistenciales faciliten a los
profesionales los medios adecuados para ayudar en los duelos y
elaborar los suyos propios como medida de prevención del burnout. Estos medios pueden
incluir protocolos de duelo que contemplen la intervención con la familia, el cuidador
principal, otros pacientes y/o residentes y el equipo profesional cuidador. Para terminar, se
afirma que las pérdidas de las personas con demencia tienen que ser consideradas evitando
fenómenos, como el silenciamiento y la sobreprotección, facilitando la acogida y el
acompañamiento de su dolor, de manera que no se produzcan enmascaramientos y
complicaciones de índole orgánica y emocional.
78
En el artículo se resalta el hecho de que aunque el duelo es una reacción natural y adaptativa
ante la pérdida de un ser querido, hay una población que está en riesgo de generar un duelo
complicado y el sistema de salud debería estar preparado para atender a esta población.
Los autores desarrollan las etapas del duelo, detallando las fases de shock, de evitación-
negación, de desesperación-entrega al dolor y de reorganización-recuperación. Se resalta el
duelo como un proceso que implica afrontar decisiones desde el mismo momento de la
muerte, como por ejemplo, ver el cuerpo del difunto o no, conservar o deshacernos de sus
posesiones, ritualizar la muerte o no y de qué manera hacerlo, con quien compartir nuestra
historia de pérdida, etc. En definitiva, lejos de constituir un proceso pasivo, el duelo puede
entenderse como un proceso individual de reconstrucción de nuestra vida, tanto a nivel
práctico como existencial, cuyo objetivo no es olvidar a la persona fallecida, sino otorgarle un
lugar sereno en nuestra experiencia.
Duelo y demencia
Se desarrolla la problemática relacionada con el duelo anticipado que pueden presentar los
familiares. Para algunos las emociones relacionadas con el duelo pueden ser más intensas en
el duelo anticipatorio que en el posterior al fallecimiento. Concretamente en los procesos de
demencia, la relación con el familiar afectado cambia durante el transcurso de la enfermedad
y, por tanto, podríamos decir que nos enfrentamos a una pérdida relacional, que puede ser
tan dolorosa como la propia muerte.
Factores de riesgo en el duelo que pueden afectar la evolución del proceso:

Se considera que hay fuentes de riesgo personales relacionadas con la personalidad del
doliente y sus estrategias de afrontamiento, situacionales relacionadas con la forma en que
se produce la pérdida (muerte repentina o después de una enfermedad larga) e
interpersonales, relacionadas con la relación que se tenía con el enfermo.
Uno de los factores de riesgo que puede desbordar el proceso de duelo anticipado es la
sobrecarga por los cuidados continuos que requiere el enfermo. Pueden generarse
79
ambivalencias afectivas y sentimientos de culpa que pueden hacer muy perturbador el

proceso.
Existen otros factores de riesgo como la falta de recursos y apoyo social, la carencia de
recursos propios de afrontamiento, de pedir ayuda, poner límites, problemas económicos.
Cómo acompañar, cuidar y orientar a los cuidadores?

Desde el sistema de salud, nuestra tarea con los familiares y cuidadores de enfermos con
demencia avanzada tiene que ver por un lado con activar la función de contacto con el dolor
que supone la pérdida relacional de su familiar mediante la expresión de las emociones y
sentimientos y, por otro lado, orientar hacia la reconstrucción de los ajustes externos
requeridos, concentrándose en todo lo que favorece la reorganización y la reestructuración
personal.
El artículo llama la atención sobre la tendencia a ocultar información dolorosa o de pérdidas

a los niños o a los adultos con deterioro cognitivo, ya que se considera que las personas
mayores y los discapacitados en general (caso de las demencias) no tienen recursos para
afrontar la pérdida y, por lo tanto, exponerlos personal y socialmente a esta sería un riesgo
innecesario que
complicaría su situación ya de por sí complicada y desfavorecida. Dicha concepción puede
generar duelos invisiblemente complicados y de difícil diagnóstico.
13. PDQ® Supportive and Palliative Care Editorial Board. (2017) Grief, Bereavement, and
Coping With Loss. Bethesda, MD: National Cancer Institute. United States.
El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) es parte de los Institutos Nacionales de Salud, que es una
de las 11 agencias que conforman el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de
80
los Estados Unidos. El NCI, establecido bajo la Ley del Instituto Nacional del Cáncer de 1937,
es la principal agencia del gobierno federal para la investigación y capacitación sobre el cáncer.
La Ley Nacional de Cáncer de 1971 amplió el alcance y las responsabilidades de NCI y creó el
Programa Nacional de Cáncer. Con los años, las enmiendas legislativas han mantenido las
autoridades y responsabilidades del NCI y han agregado nuevos mandatos de divulgación de
información, así como un requisito para evaluar la incorporación de tratamientos avanzados
contra el cáncer en la práctica clínica.
El NCI coordina el Programa Nacional de Cáncer, que lleva a cabo investigaciones,

capacitaciones, diseminación de información de salud y otros programas relacionados con la
causa, el diagnóstico, la prevención y el tratamiento del cáncer, la rehabilitación contra el
cáncer y la atención continua de pacientes con cáncer y sus familias.
La progresión de las etapas finales del cáncer a la muerte de un ser querido se experimenta
de diferentes maneras por diferentes personas. Cada persona es única y, por lo tanto, habrá
muchas diferencias individuales en las experiencias de duelo. La mayoría de las personas
experimentará un dolor común o normal y se las arreglará bien; otros experimentarán
reacciones de duelo más severas tales como duelo prolongado o complicado y se beneficiarán
del tratamiento. Algunos incluso pueden descubrir que la experiencia del cáncer, aunque es
difícil y difícil, puede conducir a un crecimiento personal significativo.
En este artículo se definen primero las construcciones de dolor y duelo. A continuación,

distingue las reacciones de aflicción del dolor anticipado, el dolor normal o común, los
modelos escénicos del dolor normal y el dolor complicado o prolongado. Se explican los
tratamientos psicosociales y farmacológicos. Se analizan temas relacionados con los niños y el
dolor, y al final tenemos una sección sobre las respuestas transculturales al duelo y el luto.
81
Se discuten problemas de evidencia y práctica relacionados con los adultos. La evidencia y la

aplicación a la práctica relacionada con los niños pueden diferir significativamente de la
información relacionada con los adultos.
Esta guía comprende una versión para el profesional y una para el paciente que maneja la
terminología del duelo de una forma más sencilla que facilita el entendimiento por parte del
familiar que no está familiarizado con la terminología técnica.
14. Nieuwmeyer, S. Defilippi, K., Marcus, C. Nasaba, R. (2006) Loss, grief and bereavement. A
clinical guide to supportive and palliative care for HIV/AIDS in Sub-Saharan Africa. Global
partners in care. United States.
Kath Defilippi. Enfermera, miembro del African Palliative Care Association, fundadora del
South Coast Hospice, in KwaZulu-Natal South Africa. Reconocida como pionera de los cuidados
paliativos, tanto en Sudáfrica, como a nivel internacional.
Carin Marcus. Licenciada en Trabajo Social (Ingenios), Licenciatura en Honor (RAU Cum
Laude), Maestría en Trabajo Social Clínico (RAU Cum Laude) y Diplomado en Logoterapia
(Unisa Center for Applied Psychology, con distinción. Ha escrito publicaciones para libros en
el campo de hospicio, duelo y cuidados paliativos.
Rosemary Nasaba. Vinculada al Program Officer ANECCA Secretariat en Africa.

82
14.2. Resumen de la guía y descripción de contenidos
El dolor y la pérdida se expresan en una multiplicidad de palabras e idiomas por

diferentes pueblos. Una gran cantidad de rituales diversos sirven para guiar a las personas en
las diferentes sociedades a través del proceso de duelo.
En el África subsahariana, la alta incidencia de muertes relacionadas con el SIDA significa que
muchas familias experimentan pérdidas múltiples y la pérdida continua se convierte en una
estilo de vida. En esta parte del mundo, que ya experimenta altas tasas de otras pérdidas,
como el desempleo, la pobreza y la desnutrición, el duelo a través del SIDA empeora las
circunstancias de las personas y elimina de las comunidades aquellos que de otra manera
podrían haber ayudado a alimentar a sus familias.
Este capítulo considera la naturaleza y el proceso del duelo, lo específico

aspectos de la pérdida y el dolor en torno a una muerte relacionada con el SIDA, y el tipo de
las familias de apoyo y soporte que pueden ser útiles después de una muerte relacionada con
el SIDA.
Hay un capítulo relacionado con la pérdida, y el duelo en los niños.

Los cuidados paliativos son un enfoque holístico de la medicina que no termina con la muerte
de un paciente. En las muertes relacionadas con el SIDA, los afligidos se enfrentan a problemas
importantes que puede complicar su proceso de duelo.
Intervenciones que incorporan un holístico el acercamiento al dolor y la pérdida puede facilitar

el proceso de duelo, posiblemente mejorar la capacidad de la persona en duelo para
funcionar, reduciendo algunas del dolor experimentado, y proporcionando una oportunidad
para la transformación.
En relación con el duelo anticipado, las autoras resaltan que dentro de la problemática del
SIDA, se da el duelo anticipado tanto por parte del enfermo como de sus cuidadores, se
analizan los sentimientos ambivalentes relacionados en gran parte con la sobrecarga que
83
implica el cuidado y el riesgo de generar en los cuidadores un duelo complicado. Por ejemplo
el estigma social que aun hoy implica para muchos el tener VIH/SIDA, hace que la persona en
muchos casos busque el aislamiento social hasta que luego ya es muy difícil ayudarla a
contrarrestar su enfermedad.
Las unidades de cuidados paliativos deben tener la capacidad de ofrecer soporte en relación
a encontrar soluciones prácticas como comida, alojamiento y cuidado de los niños si es
necesario. Igualmente es importante legitimar los sentimientos del enfermo en relación con
la tristeza, angustia, enojo, culpa y ansiedad, respetar su privacidad, ayudarles en lo posible a
resolver asuntos pendientes y motivarlos a que disfruten lo que les queda de vida de la mejor
manera posible.
Dentro de los factores que pueden complicar el proceso de duelo están: la naturaleza de la
relación entre el enfermo y el doliente, niños sobre todo cuando son cuidados por una madre
o padre soltero y este es el que está muriendo. En el caso del SIDA cuando los síntomas son
evidentes y los vecinos o personas cercanas evitan al enfermo debido al estigma que está
asociado con el SIDA, muchas veces complica para quienes sufren el duelo la disponibilidad de
apoyo. Las cosas se complican aun más cuando el doliente también está contagiado con el
VIH.
Otro aporte interesante de este artículo es que si bien utilizan las fases de Worden para
explicar el proceso de duelo, aterrizan este modelo a la realidad africana, que particularmente
relacionada con la altísima incidencia de muertes por SIDA que difiere mucho de los modelos
occidentales.
Igualmente el artículo llama la atención sobre los retos a los que se enfrenta el personal de
cuidados paliativos que deben confrontar sus propios temores, manejar sus propios recursos
de afrontamiento y cuidar su propia salud.
84

Verywellhealth. Retrieved from: https://www.verywell.com/understanding-anticipatory-
grief-and-symptoms-2248855
Lynne Eldridge tiene una licenciatura de la Universidad de Stanford y la Universidad de Bethel,

donde estudió química y música. Obtuvo su título de médico de la Facultad de Medicina de la
Universidad de Minnesota y completó su residencia en los Hospitales y Clínicas de la misma
Universidad. Durante este tiempo, ella continuó su entrenamiento en salud pública, con el
tiempo que pasó en Hawaii estudiando los efectos de los pesticidas en el cáncer en humanos.
Es conferencista internacional en temas de cáncer, ambiente y nutrición. Es autora del libro
Avoiding Cancer One Day at a Time.
El duelo anticipado es una reacción de dolor común entre las personas que enfrentan la
muerte eventual de un ser querido Sin embargo, aunque la mayoría de la gente está
familiarizada con el dolor que ocurre después de una muerte, el que ocurre antes de la muerte
no se discute con frecuencia, por lo que algunas personas consideran que es socialmente
inaceptable expresar el profundo dolor que experimentan, evitando recibir el apoyo que
necesitan.
Si bien este artículo está dirigido principalmente a quien está de duelo por la pérdida
inminente de un ser querido, no se deja de reconocer que el duelo anticipado también lo
experimenta la persona que está muriendo.
85
Duelo anticipado
El duelo anticipado se define como el duelo que ocurre antes de la muerte. Este tipo de dolor
incluye diversas pérdidas, como la de un acompañante, cambios de roles en la familia, cambios
financieros y la pérdida de sueños de lo que podría ser. El dolor no ocurre de forma aislada y
a menudo la experiencia de la pena puede traer a la luz los recuerdos de otros duelos
anteriores.
El duelo anticipado puede ser similar al duelo después de la muerte, pero también es único en
muchos sentidos. El dolor antes de la muerte a menudo implica más ira, más pérdida de
control emocional e incluso comportamientos relacionados con dolor profundo.
No todos experimentan un dolor anticipado, y no es bueno o malo hacerlo. Algunas personas

experimentan muy poco dolor mientras un ser amado se está muriendo y de hecho, descubre
que no se permiten a sí mismos llorar porque podría interpretarse como abandonar la
esperanza. Sin embargo, para algunas personas, el dolor antes de la pérdida real es aún más
fuerte que el de la pérdida misma.
El duelo anticipado no implica necesariamente reducir el proceso de duelo después de la

muerte, sin embargo puede proporcionar oportunidades de cierre de asuntos prácticos y
emocionales a quienes pierden a un ser querido.
Propósito del duelo anticipado

Para aquellos que están muriendo, el duelo anticipado brinda una oportunidad para el
crecimiento personal en el fin de la vida, como una manera de encontrar un significado y cierre
de una etapa. Para las familias, este período también es una oportunidad para hacer un cierre,
para reconciliar las diferencias y para dar y conceder el perdón. Una oportunidad de decir
adiós. Aunque el duelo anticipado no necesariamente facilita el proceso de duelo, en algunos
casos puede hacer que la muerte parezca más natural.
86
Síntomas
Tristeza y llanto, miedo a la muerte y/o a los cambios asociados con la pérdida del ser querido,
irritabilidad y enojo, soledad, deseos de hablar con alguien, ansiedad, culpa, preocupación
excesiva, imaginarse cómo será la vida una vez la persona haya muerto, problemas físicos.
Tratamiento y asesoramiento para el duelo anticipado

El duelo anticipado es un proceso normal que normalmente no requiere una intervención
profesional. Sin embargo en algunos casos, este dolor puede ser tan intenso que interfiera con
la habilidad para sobrellevarlo. También es común que las personas desarrollar depresión
cuando se enfrenta a todas las pérdidas que rodean el dolor y puede ser difícil distinguir entre
el duelo y la depresión.
Hacer frente al duelo anticipado.
Es importante expresar el dolor y permitirse llorar. Encontrar un amigo u otro ser amado con
quien compartir tus sentimientos abiertamente es extremadamente útil. Mantener la
esperanza y prepararse para la muerte al mismo tiempo es difícil. Durante esta etapa, algunas
personas comienzan a encontrar un lugar seguro en su corazón para guardar recuerdos del
ser querido que nunca morirán.
16. Diaz, P., Losantos, S. Pastor, P. (2014). Guía de duelo adulto. Para profesionales sanitarios.
Fundación Mario Losantos del Campo, Madrid, España.
16.1. Breve referencia de las autoras
Sara Losantos. Psicóloga especialista en terapia de duelo para adultos y responsable del Área
de Psicología de Duelo de la Fundación Mario Losantos del Campo (FMLC). Especialista en
EMDR, niveles I y II. Experta en clínica e intervención en trauma.
87
Patricia Díaz Seoane. Psicóloga especialista en terapia infanto-juvenil y en terapia de duelo

para menores. Especialista en Atención Temprana. Especialista en EMDR, niveles I y II. Experta
en clínica e intervención en trauma.
Pilar Pastor. Psicóloga especialista en terapia de duelo, individual y de grupo, para adultos.
Especialista en Psicosomática.
Esta guía está dirigida a los profesionales que trabajan con personas que atraviesan un duelo.
Se reflexiona sobre cómo la muerte se ha constituido en las últimas décadas en un proceso
que se esconde, se medicaliza y se transforma en un proceso técnico, buscando en esa
tecnificación una defensa, un amortiguador al dolor. La realidad es que independientemente
de todas las defensas, el doliente sigue necesitando ayuda, acompañamiento, comprensión y
espacio para expresar su dolor.
Al ser cada vez más pequeñas las redes familiares y comunitarias, la demanda de atención
sanitaria va en aumento, por lo que el profesional sanitario debe estar preparado para ofrecer
una ayuda adecuada, tanto a nivel de acompañamiento, como de asesoramiento o terapia.
Ideas irracionales en torno al duelo: aportaciones inadecuadas
Este capítulo hace relación principalmente a las reacciones imprudentes o inapropiadas que
muchas personas tienen ante quien vive un duelo, generalmente por ignorancia y por no saber
qué hacer, y que aunque no tienen mala intención, pueden resultar muy perturbadoras.
Como ejemplos de estas frases tenemos:
- “El tiempo lo cura todo”,
- “A él no le gustaría que sufrieras”,
- “No pienses en eso”,
- “Debes distraerte”,
- “Hay que ser fuerte”,
- “Si no lo superas no lo dejarás descansar”,
88
- “Los que estamos aquí necesitamos que estés bien”
Es importante mostrarle al doliente que estamos allí para él acompañándolo y en lo posible

ayudándolo en lo que necesite durante el proceso.
4. En qué consiste el duelo y cómo lo entendemos
Detalla los factores que pueden hacer que el duelo se vuelva complicado, como el tratar de
eludirlo, el intentar ponerle normas. Luego detalla las tareas del duelo de acuerdo al modelo
de Worden en donde el doliente es parte activa del duelo, proporcionándole cierta sensación
de control y las situaciones en que al bloquearse estas etapas pueden generar la complicación
del duelo, proponiendo técnicas y estrategias para desbloquear el proceso de acuerdo a las
necesidades del doliente.
5. Duelo en situaciones especiales
Se considera el duelo anticipatorio como una respuesta adaptativa ante la muerte que da a
las personas la oportunidad de prepararse para afrontar los cambios profundos en su
estructura, funcionamiento y sistema de vida.
El duelo anticipatorio y el periodo de hospitalización puede complicarse a nivel familiar,
debido a lo que se conoce como claudicación familiar, es decir la incapacidad de la familia para
ofrecer una respuesta adecuada a las múltiples demandas y necesidades del paciente y de la
situación.
El apoyo a los miembros de la familia que afrontan este tipo de duelo, estarán encaminados a
proveer información clara sobre el proceso de la enfermedad, el significado de los síntomas,
ofrecer la disponibilidad del equipo de cuidados, intimidad para el contacto físico y emocional,
escuchar la expresión de sus emociones y sugerir apoyo espiritual.
89
Desarrolla pautas para acompañar en el afrontamiento del duelo por suicidio. Este tipo de
duelo en muchos casos necesita ser manejado por un experto en salud mental con formación
en duelo capaz de hacer frente a reacciones emocionales o bloqueos especialmente intensos.
En relación con el duelo por muerte traumática, a veces se añade el componente de estrés
post traumático con síntomas como la existencia de imágenes recurrentes intrusivas,
activación neurofisiológica y evitación de todo lo relacionado con la muerte traumática.
Por su parte, el duelo por desaparición o duelo ambiguo, se presenta en caso en donde hay
incertidumbre, duda y no hay un cuerpo que demuestre que la muerte realmente ocurrió, lo
que impide a sus familiares procesar el duelo y cerrar el ciclo adecuadamente.
También se mencionan diferentes pautas para trabajar con personas que afrontan duelo
perinatal.
6. Otras consideraciones
Duelo e implicaciones físicas. Tras la muerte, el doliente suele perder la noción de su cuerpo
y de sus necesidades básicas, es aconsejable recordarle al doliente que es importante el
descanso, su alimentación y su cuidado básico. Pueden presentarse con el tiempo problemas
de sueño y aumento o disminución de peso. Es usual que en el duelo no elaborado se
presenten somatizaciones en el doliente que sufrió la pérdida derivadas de la ansiedad y el
estrés continuos.
Duelo y fe. La fe es muy importante para quien la profesa y dependiendo de las creencias de
la persona, puede constituirse en un gran soporte al ofrecer consuelo para situaciones que a
veces no tienen respuesta. Igual no es un factor imprescindible para quien no profesa ningún
tipo de fe.
90
Finalmente desarrolla la importancia de la terapia en duelo en grupo como herramienta que

permita al doliente una mejor comprensión de su proceso y un consuelo que le permita
retomar en el tiempo su vida.
17. Lorenzo, E (2014). Cuidadores y duelo anticipado. Artmemori, ayuda en el duelo.

Recuperado de: http://ayudaenduelo.artmemori.com/cuidadores-y-duelo-anticipado/
Eva Lorenzo
• Psicoterapeuta en el Centro de Atención Temprana ASPRODICO (Colmenar Viejo,

Madrid).
• Psicóloga en la Clínica de Psicoterapia Complutense de Madrid.
• Psicoterapeuta en consulta privada.
• Colaboradora docente en el Centro de Psicología Clínica, Terapia de Grupo y
Psicodrama de Salamanca.
• Psicóloga Docente en las Jornadas de Especialización en Psicología Clínica de la
Universidad de Málaga en 2013, 2014 y 2015.
• Psicóloga en la Comunidad Terapéutica para el tratamiento de personas
drogodependientes de Proyecto Hombre Burgos.
• Directora de talleres de “Teatro Terapéutico y Creatividad” en la Asociación de Padres
de Anorexia y Bulimia de Burgos(ADEFAB) y en Autismo Burgos.
• Psicóloga en el Servicio de Atención Psicológica de la Universidad de Málaga,
atendiendo a la comunidad universitaria.
• Psicóloga en el centro de Psicología y Psiquiatría de Málaga.
91
Este artículo hace referencia concretamente al proceso de duelo anticipado, reflejando sus
diferentes etapas y sugiere diversas pautas a las familias para hacerle frente al duelo y evitar
que se convierta en patológico.
18. Kübler, E. (1993). Sobre la muerte y los moribundos. Traducción de Neri Daurella. Cuarta
edición. Editorial Grijalbo. Barcelona
La doctora Elisabeth Kübler-Ross, de origen judío, nació en Suiza en 1926. Tras estudiar
medicina en su país natal, marchó a Estados Unidos a trabajar con pacientes moribundos.
Según ella, escuchándoles comprobó que “había mucho que aprender sobre la vida”. Se puede
decir que Kübler-Ross fue la primera profesional que se acercó decididamente a los enfermos
que iban a morir y a sus problemas. Su primer libro en 1969 le convirtió en una autoridad
internacional en la materia. Fue la primera psiquiatra que describió las fases de la muerte:
pánico, negación, depresión, pacto y aceptación, que se convirtió en un clásico de la
psiquiatría.. Impartió seminarios en los que participaban moribundos que contaban al público
su situación. Escribió 20 libros traducidos a más de 25 idiomas y recibió una serie de
doctorados honoríficos. Elisabeth afirmaba que los pacientes más pequeños eran, sin duda,
los más valientes en el momento de enfrentarse a la muerte, los que comprendían mejor que
ésta era una liberación.
El libro está dividido en doce capítulos en los que se describen los aspectos emotivos que sufre
el ser humano cuando se enfrenta a la muerte. De manera general presenta una propuesta de
una serie de fases por las que pasan tanto el enfermo como los familiares dentro del duelo.
92
Propone una serie de alternativas que podrían ser de utilidad para quien ha tenido una pérdida
de esta naturaleza o para quienes tenga que afrontarla.
1) SOBRE EL MIEDO A LA MUERTE:

Relata aspectos del miedo que enfrenta el enfermo antes de morir, de igual forma
muestra un panorama general sobre la manera en que algunas culturas, consideran a
la muerte y los tabúes que se ha generado en torno a la misma. Habla de la importancia
de arreglar nuestros asuntos para no dejar problemas a los deudos y por último toca
el tema de: “la evasión de la realidad y las mentiras contadas a los niños” cuando uno
de los padres ha muerto y el daño moral y psicológico que se les puede ocasionar.
2) ACTITUD HACIA LA MUERTE Y LOS MORIBUNDOS:

La autora llama la atención sobre el hecho en que si bien que la ciencia y la tecnología
se han desarrollado intensamente en los últimos años desde el punto de vista
biológico, no se ha hecho mucho énfasis en el aspecto emocional. Sugiere que se
incluya en los programas de estudio de los alumnos de las ciencias de la salud la
materia de relaciones humanas y tanatología. Destaca que algunas religiones se han
encargado de divulgar que es menester el sufrimiento en la tierra para ganar el cielo,
cosa que paradójicamente actúa en detrimento de la calidad de vida de gran parte de
la humanidad. De alguna forma hay profesionales del área de la salud que al estar más
en contacto con los moribundos, aprenden de ellos la forma en la que afrontan todo
el proceso de duelo y la manera en cómo lo resuelven.
3) PRIMERA FASE: NEGACIÓN Y SOLEDAD:

Este capítulo muestra a grandes rasgos el penoso trayecto del enfermo y de la familia
antela malignidad de una enfermedad y la inesperada certeza de morir. La primera
respuesta ante la inevitable catástrofe es pensar: “¡No, no a mí, no pude ser verdad!
Y con ello comienza el viacrucis, el cargar a cuestas con la incertidumbre y el miedo al
dolor de una pérdida irreparable. El enfermo niega la realidad que se le ha puesto ante
sus ojos con la esperanza de que haya un error de diagnóstico, rechazando el hecho
que se le ha presentado. Ahonda más su dolor al tratar de afrontar para sí la terrible
93
realidad y lucha contra sí y contra quien considera que le ha fallado, quien le ha

abandonado aquél a quien él le había confiado su vida.
4) SEGUNDA FASE: IRA:

En este capítulo se describe la reacción de enojo. Según la autora, en esta fase el
enfermo se torna agresivo y a menudo la descarga contra sus seres queridos, contra el
personal de salud. Menciona la importancia de que quien esté a cargo del enfermo se
dé cuenta de que la ira que manifiesta aparentemente contra los demás, está dirigida
contra sí mismos y que su respuesta es una reacción contra su propia situación y no
contra los demás.
5) TERCERA FASE: EL PACTO (LA NEGOCIACIÓN):

Esta fase implica un primer acercamiento a la aceptación de la muerte, un comenzar a
mirar de cerca, cara a cara la inminencia del fin de la vida. Según la autora, esta fase
se caracteriza porque el enfermo asume la proximidad de su muerte pero pide ciertos
plazos; en personas con creencia religiosas, a menudo se les encuentra pidiendo en
oración, a su Dios, que los mantenga con vida hasta que cumplan algún cometido
importante para ellos o su familia, algo que no quisieran perderse y mucho menos irse
sin verlo (ej. matrimonio de un hijo).
6) CUARTA FASE: LA DEPRESIÓN:

En esta fase el enfermo pierde el interés por el mundo que lo rodea, le molesta la
vitalidad que muestran los que se mueven a su alrededor, está profundamente
postrado y no siente ganas de hablar, de luchar o de vivir. Menciona que existen dos
tipos de depresión: a) la depresión reactiva y b) la depresión preparatoria. Dice la
autora que esta última, muchas veces, es una herramienta que se utiliza con el finde
preparar al moribundo para la aceptación de su realidad.
94
7) QUINTA FASE: LA ACEPTACIÓN:

Durante esta etapa el enfermo acepta y asume en paz su situación aunque no implica
que sea un estado feliz. La autora considera que este debiera ser el curso ideal en el
paciente en fase terminal, en donde la actitud que asuma la gente que le rodea puede
ser de gran ayuda, para que tenga un ambiente cálido y afectuoso que lo lleve a un
estado de tranquilidad.
8) LA ESPERANZA:
Nos muestra la forma en la que el enfermo terminal aborda su situación, cede el paso
a la esperanza de la espera, el enfermo espera aún no morir. Se somete a nuevos
tratamientos con la esperanza de un “milagro”, con la esperanza de que nuevas
alternativas surjan hasta antes de su fin. La esperanza se contrapone a la rendición y
no cesa hasta poco antes de la muerte psíquica.
9) LA FAMILIA DEL PACIENTE:
Este capítulo muestra la importancia que tiene la familia en el manejo del paciente
terminal. Es conveniente que los miembros de la familia del enfermo asuman un papel
de condescendencia y aceptación pero no de lástima. En el momento de la agonía y el
desenlace el paciente ve resuelto su problema pero para la familia se inicia uno nuevo,
desde asumir el vacío, de acuerdo con el rol que el enfermo tenía. Por otro lado,
también comienza el duelo en cada uno de los miembros de la familia, sus emociones
afloran y comienzan una travesía similar a la que el moribundo efectuó, no es raro que
se depriman o se enojen con el personal del hospital o que manifiesten cansancio y
desánimo delante del enfermo.
10) ALGUNAS ENTREVISTAS A PACIENTES CON ENFERMEDAD TERMINAL:

Como sostiene la Doctora Elisabeth, el enfermo es el mejor maestro para
conocer las reacciones, las necesidades y los cambios fisiológicos que este sufre.
Con las entrevistas, la autora. nos deja ver la mejor manera de abordar a un paciente
que se enfrenta a la muerte inminente. Cada uno de ellos con personalidades distintas
95
pero con un mismo destino, nos enseñan la manera en que se enfrentan a la

inminencia de su desenlace, así mismo vemos que el profesional de la salud, debe
desarrollar la suficiente habilidad para entrevistar y hacer un esfuerzo para
comprender las necesidades del moribundo y sus familiares.
11) R E A C C I O N E S AL SEMINARIO: SOBRE LA MUERTE Y LOS

MORIBUNDOS:
Asumir el proceso de la muerte como parte de nuestra responsabilidad, cuesta trabajo,
nos mostramos reticentes e incrédulos. La Dra. Elizabeth narra sus experiencias con el
personal de salud, los estudiantes y los propios pacientes.
Dice la Dra. Kübler R. que, en contraste con el personal médico, la gran mayoría de los
pacientes estuvieron dispuestos a cooperar y recibieron con agrado la visita del
tanatólogo. Sin embargo, un porcentaje pequeño se mostró resistente a la entrevista,
o bien pospuso la confrontación para otro día u otra semana.
Algunos de ellos manifestaban no estar dispuestos a hablar de ello o no estar listos
para hacerlo. El paciente tiene muchas dudas, temores y necesidades; la importancia
de la comunicación, la honestidad y la manera como se les responde, dice la autora,
juega un papel crucial en la aceptación del proceso y el manejo de sus emociones.
12) LA TERAPIA CON EL ENFERMO TERMINAL:

La comunicación es el punto crucial de la entrevista, la llave que abrirá la puerta a la
confianza. El consejero debe estar consciente de que el paciente está sensible, que
debe acudir en su ayuda sin premuras, tensiones o miedos, escucharlo ante todo y al
intervenir, utilizar un lenguaje sencillo y no utilizar palabras que puedan ser ofensivas
para su estado. Por lo regular el paciente que acude a la consejería expresa sus dudas,
manifiesta sus temores y cuenta sus expectativas. Cuando llega el final, dice la autora
,“es tarde para la palabras” y el silencio y la compañía resulta la mejor terapia
para el moribundo.
96
1
CAPÍTULO III. MAPA CONCEPTUAL

2
3
4

Desarrollo Trabajo Duelo Anticipado

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DUELO ANTICIPADO EN

ERICKA LORENA CETINA RUDAS

2.2.1. Apoyo al paciente .......................................................................................................... 17

CAPÍTULO I. DUELO ANTICIPADO POR ENFERMEDAD TERMINAL

En el duelo anticipado vemos como, aunque la pérdida aún no se ha presentado, la certeza

Este trabajo ha sido motivado en gran parte por la necesidad de educación y de

- Ofrecer información al doliente que le permita reconocer, descubrir y aceptar en qué

1.1. Definición y características

El duelo anticipado no comienza en el momento de la muerte, sino mucho tiempo antes.

De acuerdo con Yoffe (2013), el presenciar la enfermedad de un ser querido, el debilitamiento,

1.2. Etapas del duelo anticipado en la familia del paciente

1.2.1. Cuando se conoce el diagnóstico de la enfermedad. Se produce un sentimiento

1.2.2. Evitación. En esta etapa se cuestiona el diagnóstico, se buscan responsables y

1.2.3. Reorganización. A medida que la enfermedad avanza, la familia y más

1.3. Desde la realidad del enfermo

1.3.1. Primera fase: negación y aislamiento.

1.3.2. Segunda fase: ira.

1.3.3. Tercera fase: pacto.

1.3.4. Cuarta fase: depresión.

se sintieran presionadas a esconder su dolor. Es un tipo de depresión preparatoria que es

1.3.5. Quinta fase: aceptación.

La reacción emocional que vive el sujeto es real, evaluable y capaz de producir

con un patrón de declive y fallecimiento muy rápido, a menudo sorprendente

Es un tipo de duelo diferente al duelo anticipado normal, que requiere un

1.4. Duelo anticipado en enfermedades específicas

1.4.1. El paciente oncológico.

De acuerdo con Sánchez, Corbellas y Camps (2007), el cáncer es en la actualidad la segunda

1.4.1.1. El periodo del Prediagnóstico comprende el tiempo antes del diagnóstico de la

1.4.1.2. El periodo Agudo coincide con la comunicación del diagnóstico, cuando la

Posteriormente, aparece un estado de disforia en el cual el paciente acepta

La adaptación al cáncer, es un proceso continuo que implica aspectos

1.4.2. El paciente con VIH/SIDA

De acuerdo con Nieuwmeyer, Defilippi, Marcus y Nasaba (2006), las mayores

Si la enfermedad se prolonga, el período de duelo anticipado puede volverse

Nieuwmeyer, Defilippi, Marcus y Nasaba (2006) relatan que en algunos países

Situaciones como la descrita anteriormente pueden generar un sufrimiento muy

1.4.3. El paciente con demencia

Desde los inicios de la enfermedad, se va dando una progresión de pérdidas (falta de

1.5. Factores de riesgo y sobrecarga del cuidador

Frecuentemente la sobrecarga en el cuidado genera una ambivalencia afectiva entre el vínculo

Algunos de estos cuidadores que no aceptan la enfermedad como tal, terminan

Es importante tener en cuenta que el duelo anticipatorio y el periodo de hospitalización puede

1.5.2. Cuidadores profesionales

Si a lo largo de la relación de cuidado se ha generado un vínculo positivo, será necesario que

2. Ayudar a afrontar el duelo anticipado

En esta sección nos centraremos en el acompañamiento básico a ofrecer al doliente en

2.1. Apoyo a la familia

2.1.1. Necesidad de Información: La familia requiere conocer sobre la enfermedad del

Vivir el presente: Disfrutar de pequeños momentos e intentar no sufrir en exceso por

Expresar sentimientos y establecer una comunicación abierta y sin limitaciones. Es

Escuchar atentamente las preocupaciones y prioridades del enfermo. El proceso de

Autocuidado: Es importante mantener una alimentación adecuada, hacer ejercicio,

2.2. ¿Cómo podemos acompañar, cuidar y orientar a los cuidadores?

A nivel profesional, cuando el duelo anticipado se desarrolla normalmente, nuestra labor es

El acompañamiento individual y mediante grupos de apoyo para cuidadores y familiares en

2.2.1. Apoyo al paciente

2.2.1.1 Cuidados paliativos. Su objetivo primordial es ofrecer al paciente con una

Los cuidados paliativos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la

2.2.1.2. Facilitar el proceso de duelo anticipatorio (Nieuwmeyer, Defilippi, Marcus, Nasaba,

Se puede ofrecer ayuda teniendo en cuenta los siguientes parámetros:

• Ayudar a abordar cuestiones prácticas, como alimentos, alojamiento y cuidado para

sus hijos en caso necesario.

Como ya hemos anotado, la reconciliación con familiares y la realización de tareas

La familia podrá sugerir o plantearle al enfermo si desea conversar con un sacerdote o