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SISTEMA DE ENSINO SEMI - PRESENCIAL CONECTADO

GRADUAÇÃO EM SERVIÇO SOCIAL-BACHARELADO

OZANIRA RODRIGUES DA SILVA

UM OLHAR ASSISTENCIAL AO PORTADOR


DE SINDROME DE DOWN

Rio Branco
2019
OZANIRA RODRIGUES DA SILVA

UM OLHAR ASSISTENCIAL AO PORTADOR


DE SINDROME DE DOWN

Trabalho de Conclusão de Curso apresentado à


Universidade Pitágoras Unopar - UNOPAR, como
requisito parcial para a obtenção do título de especialista
em Serviço Social.

Orientadora: Prof.ª Ana Lucia Morais Batista Barboza

Rio Branco
2019
A toda minha família, em especial ao meu
esposo que, sempre atencioso me apoiou em
todos os momentos não medindo esforços para
que eu chegasse até esta etapa de minha vida!
AGRADECIMENTOS

Primeiramente a Deus que me tem sustentado e me dado forças


para alcançar meu sonho.
A todo corpo docente da UNOPAR e aos meus colegas de aula que
contribuíram de forma direta ou indiretamente para que pudesse celebrar este
momento.
Á minha orientadora e amiga de todas as horas, Professora Acelane
Rodrigues de Araújo Rocha, que não me deixou desistir na hora que me desanimei.

Ao Secretário da Instituição Unopar, Valtemir Holanda de Oliveira,


que contribuiu de forma significativa orientando nos conteúdos abordados de cada
disciplina.

Meu muito obrigada!


“Toda ação que não resulte na assistência ao
irmão mais necessitado, não tem valor algum.”
Madre Teresa de Calcutá
SILVA, Ozanira Rodrigues. Um olhar Assistencial ao portador de Síndrome de
Down. 2019. 45 f. Monografia (Trabalho de Conclusão de Curso - Graduação em
Serviço Social) – Centro de Ciências Empresariais e Sociais Aplicadas, Universidade
Pitágoras Unopar: Rio Branco, 2019.

RESUMO

A síndrome de Down, uma combinação específica de características fenotípicas que


inclui retardo mental e uma face típica, é causada pela existência de três
cromossomos 21 (um a mais do que o normal, trissomia do 21), uma das
anormalidades cromossômicas mais comuns em nascidos vivos. O trabalho
apresenta como principal objetivo elucidar as ações do profissional da área de
Serviço Social que podem ser disponibilizadas á pessoas portadoras de Síndrome
de Down na atualidade, atentando para seus direitos e garantias dentro do processo
social em que estão inseridos. No capítulo centro do tema procurou-se descrever
alguns direitos que o Assistente Social deve atentar para ter um olhar cuidadoso ao
portador de Down, pois sabe-se que muitos direitos são garantidos em Leis e
Convenções, mas que se perdem na burocracia e na má gestão do dinheiro público,
o que infelizmente lesiona as condições de vida e retarda o desenvolvimento de
pessoas com Down. A metodologia utilizada foi a de pesquisa bibliográfica,
classificando o trabalho como qualitativo. É interessante, que se note que a pesquisa
pode contribuir para estudos futuros na área de assistencialismo á pessoas
especiais, ou mesmo como fonte de pesquisa acerca da Síndrome de Down tão
discutida em tempos atuais, visto ser este o resultado final do estudo da temática.
Conclui-se que por se tratar de tema novo, pouco discutido no âmbito social é de
grande valia para o enriquecimento pessoal dos futuros profissionais do Serviço
Social.

Palavras-chave: Síndrome de Down; Serviço Social; Assistente Social; Direitos;


Processo Social.
SILVA, Ozanira Rodrigues. A look Assistance to Down Syndrome patients. 2019 45 f.
Monograph (Work Completion of course - Diploma in Social Service) - Centre for
Applied Business and Social Sciences, University of Northern Paraná: Rio Branco,
2019.

ABSTRACT

Down's syndrome, a combination of specific phenotypic characteristics including


mental retardation and a typical face, is caused by the existence of three
chromosome 21 (one more than normal, trisomy 21), one of the most common
chromosomal abnormalities in infants alive. The paper presents the main objective of
elucidating the professional actions in the area of social work that can be made
available will people with Down syndrome today, paying attention to their rights and
guarantees in the social process in which they live. Chapter central theme we tried to
describe some rights that the social worker should attempt to take a careful look at
the Down carrier, since it is known that many rights are guaranteed in Law and
Conventions, but that are lost in the bureaucracy and poor management of public
money, which unfortunately injured living conditions and slows the development of
people with Down. The methodology used was that of literature, classifying the work
as qualitative. It is interesting to note that the research can contribute to future
studies in the welfare area to special people, or even as a source of research about
Down syndrome as discussed in current times, as this is the final result of the
thematic study. In conclusion, because it is new topic rarely discussed in the social
sphere is of great value for the personal enrichment of future professionals of Social
Work.

Keywords: Down syndrome; Social service; Social worker; Rights; Social process.
SUMÁRIO

1.INTRODUÇÃO ..........................................................................................................8
2.DESENVOLVIMENTO .............................................................................................11
2.1-BREVE HISTÓRICO SOBRE O SERVIÇO SOCIAL NO BRASIL .......................11
2.2-O SERVIÇO SOCIAL............................................................................................15
2.3-SERVIÇO SOCIAL E PORTADORES DE DEFICIÊNCIA....................................21
2.4-SÍNDROME DE DOWN........................................................................................25
2.5-UM OLHAR ASSISTENCIAL VOLTADO AO PORTADOR DE DOWN .............30

3.CONCLUSÃO .........................................................................................................40
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS .........................................................................45
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1.INTRODUÇÃO

A Síndrome de Down é o distúrbio cromossômico mais comum e


uma causa importante de retardo mental. Cerca de 95% dos indivíduos afetados têm
trissomia do cromossomo 21; portanto, sua contagem cromossômica é 47, a maioria
dos outros tem números normais de cromossomas, mas o material cromossômico
extra está presente como uma translocação. Os pais dessas crianças têm um
cariótipo normal e são normais em todos os aspectos.
A idade materna tem uma influência forte sobre a incidência de
trissomia do 21. Ocorre aproximadamente 1 em 25 nascidos vivos em mães acima
de 45 anos. A correlação com a idade materna sugere que, na maioria dos casos,
não-disjunção meiótica do cromossoma 21 ocorre no ovócito. Estudos com
olimorfismos do DNA (do inglês deoxyribonucleic acid, para o português ADN, em
português: ácido desoxirribonucleico) para definir a origem parental do cromossoma
21 revelaram que, em 95% dos casos, o cromossoma extra é de origem materna.
Embora tenham sido levantadas muitas hipóteses, a razão para a suscetibilidade
aumentada do ovócito à não-disjunção permanece desconhecida.
Palavras que pesam toneladas no contexto de alguém que vê a sua
vida interrompida dentro dos padrões de normalidade, assim sem avisos, sem
preparações, como dormir e acordar uma outra pessoa, sendo você mesmo. Antes
do peso, do sentir na pele o sentido dessas palavras, existe o preconceito.
Inicialmente, estas precisam ultrapassar as amarras de quem vai conviver de uma
forma mais intensa, com as mesmas. Existe o ato de reação e de inclusão, que
precisam ser trabalhado junto com todo processo fisioterapêutico, ou seja desde do
início. Discernimentos que precisam ser diluídos e adaptados à nova realidade e que
são as ferramentas imprescindíveis para qualquer um que precise buscar subsídios
para uma nova realidade de vida. A plena consciência de que ao sair de um
processo de reabilitação com sequelas irreversíveis, o que espera do outro lado das
paredes são exatamente essas palavras, nuas, cruas e com todo os significados que
elas representam.
A sociedade humana tende a rotular como normal àquilo que a
maioria das pessoas são ou o que fazem. Paradigmas que convivemos normalmente
até que algo fuja dos parâmetros. As reações das pessoas, os rostos virados,
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sempre a eterna e até normal inquietação da alma humana diante das deformidades
alheias, nos dá apenas uma ideia e a dimensão da pressão que estas palavras
exercem dentro do contexto de realidade de uma pessoa que se vê de uma hora
para outra do outro lado da linha. O ser humano é guiado pelo chamado instinto de
horda, ou seja, tende a andar em grupos iguais e hostilizar os diferentes. Esses
padrões precisam estar bem definidos nesse processo de conscientização de quem
se vê pela metade e tentando participar da vida de alguma forma, dessa vez como
minoria.
Diferente do que muitas pessoas pensam, a Síndrome de Down não
é uma doença, mas sim uma alteração genética que ocorre por ocasião da formação
do bebê ainda no início da gravidez. Os traços típicos desses indivíduos são: cabelo
liso e fino, olhos com linha ascendente e dobras da pele nos cantos internos, nariz
pequeno, rosto redondo, orelhas pequenas, pescoço curto, baixa estatura entre
outras características que levam o médico à hipótese de que o bebê tenha a
Síndrome de Down e, se houver dúvida, há o exame do cariótipo que confirma ou
não a Síndrome.
Este trabalho teve como principal objetivo entender a ação dos
Assistentes Sociais em relação ao processo de socialização do portador de
Síndrome de Down em um contexto social e educativo voltado á crianças e
adolescentes com esta necessidade específica. Como objetivos específicos,
pretendeu-se contribuir de forma clara na compreensão acerca do apoio e ações dos
profissionais do Serviço Social dentro do processo de socialização e amparo aos
portadores de Síndrome de Down. Objetivou-se ainda desmistificar as limitações que
muitos creem que os portadores tenham, além de que se possa compreender o
alcance e as ações que os agentes do Serviço Social oferecem em ajuda para o
progresso da vida social e integradora dessa clientela específica.
Os renomados Puershel, Voivodic, Schwartzeman e Manton,
contribuíram e muito com suas pesquisas e obras que desmistificam mitos ligados
aas pessoas que são portadoras da Síndrome de Down, porém, muito ainda precisa
ser feito para melhorar a qualidade de vida e a aceitação dessas pessoas dentro de
seu meio social.
Neste processo, o trabalho do Assistente Social ganha espaço e
notoriedade dentro do espaço de Inclusão dessas pessoas, que já na infância
precisam de um amparo mais assistido, onde os estímulos, o cuidado e a
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assistência fazem toda uma diferença, definindo muitas vezes, as chances de se


superarem ou estagnarem no meio do caminho.
Percebe-se que as políticas públicas avançam na medida em que
garantem certos direitos á essas pessoas, mas que muitas vezes, devido á falta de
recursos e material humano de qualidade, não chegam aos que deles precisam,
desencadeando isolamento e estagnação.
Na tentativa de elucidar questões do âmbito social, representados
pelos assistentes sociais e esclarecer dúvidas em relação á Síndrome de Down, foi
projetado esse trabalho dividido em três partes.
A primeira parte deste trabalho corresponde á um breve histórico
acerca do inicio do Serviço Social no Brasil, suas fases e processos durante as
décadas passadas até hoje.O intuito deste capítulo é apresentar com clareza a
origem e a direção na qual caminha o Serviço Social
A segunda parte compreende as definições do que é Serviço Social
e uma pesquisa minuciosa acerca da Síndrome de Down, expondo todo um estudo
acerca da anomalia, suas características e suas peculiaridades dentro do campo
científico, evitando assim preconceitos e informações errôneas acerca da Síndrome
de Down.
E por fim, na terceira parte, tem-se o tema em questão, onde é
discutido o papel do Assistente Social na vida de um Portador de Síndrome de
Down, e suas contribuições para o ajustamento desse indivíduo na sociedade
contemporânea, ou mais corretamente abordando, o ajustamento da sociedade que
ainda trata com preconceito o indivíduo portador de Síndrome de Down.
Espera-se que este estudo traga á sociedade maiores informações á
respeito do papel do Assistente Social ao lidar com pessoas que trazem essa
anomalia genética, além do fato de que se conheçam o termo Síndrome de Down,
de que forma acontece na vida do indivíduo e isso possa remover velhos
preconceitos e estigmas a respeito da Síndrome de Down, favorecendo a real
integração do indivíduo á sociedade, sempre contando com o apoio e o
assistencialismo dos profissionais do Serviço Social.
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2.DESENVOLVIMENTO

2.1-BREVE HISTÓRICO SOBRE O SERVIÇO SOCIAL NO BRASIL

O Serviço Social no Brasil teve uma influência enorme dos


movimentos sociais que se desenvolviam na Europa. Lá, os termos: Serviço Social e
Assistente Social eram muito comuns e tinham fortes influências, em razão da
consolidação da atividade, já considerada uma profissão.
No Brasil, a deflagração do processo se deu pelo ano de 1932,
quando da visita de uma senhora Belga, Adèle de Loneux, que aqui esteve e
realizou palestras no Rio de Janeiro e em São Paulo, palestras estas, que lançaram
as primeiras ideias do Serviço Social. Retornando ao seu país, acompanharam-na
duas brasileiras: Maria Kiehl e Albertina Ramos que, na Escola de Serviço Social de
Bruxelas estudaram e se formaram, retornando ao Brasil em 1936, dando início à
implantação dos primeiros momentos do Serviço Social. Ao seu retorno ao nosso
país, fundaram a primeira Escola de Serviço Social de São Paulo. Apoiada pela
igreja, no ano seguinte é fundada no Rio de Janeiro o Instituto Social, também, uma
escola voltada para a formação de profissionais da área, surgindo de ambas os
primeiros Assistentes Sociais que vão se empenhar em organizar e criar a maioria
das escolas que vão surgir nos próximos 10 anos (LORENZ, 1993).
O Serviço Social surgiu em São Paulo na data de 1936, por meio do
Centro de Estudos e Ação social (CEAS), onde a centralidade de suas ações se
dirigia a problemática operária em meio a revolução paulista. Estendia suas ações
como uma formação social de apoio a esses “organismos transitórios que cederiam
lugar a associação de classes que essas elites temporárias iriam formar e dirigir
assim que estivessem aptas”.
O Serviço Social, até então, era considerado eminentemente um
serviço assistencialista, tendo como objetivo básico, a ajuda aos pobres, uma
vocação de ministério, não um trabalho, em razão de seu estreito relacionamento
com a igreja. Nos primeiros anos de sua existência no Brasil, até idos de 1950, foi
muito influenciada e seguiu uma corrente francesa, cujo foco principal era incentivar
a disseminação de um serviço médico-social, centrado no propósito de ajudar os
12

pacientes a utilizar de forma adequada o serviço médico-hospitalar (SPOSATI,


1992).
A função paternalista como sempre foi visto, no período em que se
consolidava no Brasil e nos anos subsequentes, tinha como função, escolher
clientes para obtenção de benefícios de ordem diversificada. Traçava suas
estratégias centradas na organização social trabalhista, com extensão, não só ao
trabalhador, como também à sua família, seguindo basicamente os preceitos da
escola francesa. Esse quadro começa a sofrer alteração a partir de 1942, quando o
governo dos Estados Unidos, dentro de um programa de cooperação, concedeu
bolsas de estudo a diversos estudantes brasileiros e os levou a cursar suas Escolas
de Serviço Social. Ao retornar, introduziram aqui o processo de Serviço Social de
Casos e a Supervisão de Estágios (LORENZ, 1993).
Nos primeiros momentos do retorno dos bolsistas, a influência da
escola norte-americana já se fazia sentir em alguns ensaios do Serviço Social de
Grupos voltados para atividades de recreações e em Organizações de
Comunidades. Para melhorar ainda mais o status da profissão, o Serviço Social se
viu introduzido na Previdência Social, com a organização da Divisão do Serviço
Social. Essa inserção do Assistente Social em uma grande entidade elevou o seu
conceito e permitiu que um leque de opções para o desenvolvimento da profissão
passasse a ser melhor observado e a profissão mais valorizada.
Aconteceu nesse período, diversos encontros e congressos e a cada
um deles a profissão mais se consolidava ganhando espaço e em 1952, um projeto
idealizado pelo Serviço de Informações Agrícolas do Ministério da Agricultura,
convidou a assistente social Aylda Pereira para orientadora no que se referisse ao
Serviço Social. Outros técnicos: agrônomos, veterinários, enfermeiras de saúde
pública e educadora familiar integravam a equipe. O projeto se revelou de pleno
sucesso e mostrou o quanto se podia fazer, resultando em modelo para outras
iniciativas que viriam a surgir mais tarde (SPOSATI, 1992).
Mesmo com as evoluções, o Serviço Social nesse primeiro período,
mantinha-se com características assistencialistas, centradas nos problemas do
ajustamento individual, apoiando-se nos valores convencionais e com uma atuação
empírica. Os assistentes sociais ainda não tinham a capacidade de percepção crítica
da utilização de outros processos e técnicas, numa situação de desenvolvimento
que começavam apenas a descobrir (LORENZ, 1993).
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O Serviço Social, entretanto, mantinha-se conservador e via no


cliente, um desajustado julgando-o, passível de ajustamento. O pensamento
reinante era que o indivíduo, deveria se moldar às condições de tradição e dos
valores que regulavam a sociedade e a ela se integrar e se acomodar. O conceito da
época, não levava em conta nenhum fator externo, que deveria determinar como
fazer essa transição para buscar a integração, a satisfação e o Bem-Estar Social.
De 1949 a 1967, ocorrem mudanças extremamente rápidas para o
Serviço Social: de uma prática empírica, para a procura de uma atuação científica,
centrada em alguns princípios efetivamente consistentes. As escolas passam a
oferecer disciplinas dissociadas e com objetivos voltados para outros pontos
merecedores de serem analisados de forma separada, onde treinam-se os alunos,
primeiro em Serviço Social de Caso; depois em Serviço Social de Grupo e,
finalmente, em Organização da Comunidade, obedecendo, portanto, a uma ordem
lógica de complexidade.
Por um bom período predomina no Serviço Social, os três temas
centrais de atuação e as escolas as tornam disciplinas separadas. Treinam-se
alunos em: Serviço Social de Casos, Serviço Social de Grupo e finalmente, em
Organização de Grupo. O Serviço Social de Casos, em razão de sua melhor
definição em relação aos demais, predominava. Isso porque tinha sido melhor
estudado nos Estados Unidos e tinha tido uma melhor assimilação por parte dos
assistentes sociais brasileiros, razão para ser considerado um método básico do
Serviço Social (SPOSATI, 1992).
A influência do Serviço Social do Comércio - SESC e do Serviço
Social da Indústria - SESI, no Serviço Social ganha projeções diferenciadas e passa
a ser largamente utilizado em hospitais, sanatórios, escolas e outras instituições. A
ideia central era trabalhar praticamente na organização das comunidades, em vários
campos: família, saúde, menores, área rural, empresas, habitação, etc., cada um
com suas especificidades (LORENZ, 1993).
Mesmo sendo incluídos quando em processo de criação de órgãos
regionais de desenvolvimento como a Superintendência do Desenvolvimento do
Nordeste - SUDENE, órgãos de planejamento e administração de grande expressão,
o assistente social ainda se via incumbido da realização de projetos inexpressivos e
com objetivos limitados, tais como: construção de vias de acesso, chafarizes, fossas,
etc. Como parte desse pacote que envolvia mudança de comportamento e forma de
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atuação, foram construídos centros comunitários ou sociais além de projetos


independentes em vários pontos do país. Alguns, em escala reduzida apresentaram
resultado considerado bom e o aproveitamento do Assistente Social se dava de
forma discreta e até mesmo secundária. Mais tarde, conselhos de moradores e
associações representativas, com o objetivo de obter maior poder de
representatividade, esbarraram em dificuldades, tais como: planos regionais de
desenvolvimento que nem sempre incluíam aquela comunidade ali representada e
falta de recursos técnicos e financeiros para levar avante os projetos dela (SPOSATI,
1992).
Infiltradas por elementos e grupos políticos, esses representantes
passaram a ter uma função de “grupos de pressão”, com pouca ou nenhuma
representatividade.
A atuação do Assistente Social em alguns projetos voltados para o
desenvolvimento de certas regiões do país, como o Nordeste, os levavam a se
envolverem completamente nesses projetos e o processo do Serviço Social era
comumente equiparado ao próprio plano de desenvolvimento e isso só servia para
tornar mais confuso o verdadeiro papel do Assistente Social e levar a um
desvirtuamento de sua verdadeira função.
Mesmo sendo direcionado para interesses divergentes, o Serviço
Social sempre teve, até por volta de década de 80, um controle por parte da classe
dominante, que o influenciava e direcionava para a execução de seus interesses
próprios, influenciando inclusive em sua ética profissional para os interesses maiores
aos quais encontrava-se articulado.
Somente a partir dos anos 90, o Serviço Social começa a romper
essa barreira e passa a viver uma identidade própria, construída a partir de debates
que levaram a uma reflexão ético-crítica na busca de romper com o tradicional
conservadorismo a que a profissão se encontrava vinculada. A elaboração de um
Código de Ética Profissional ocorrido em 1993, trouxe novo posicionamento para a
profissão, tendo como valor ético-central, a liberdade, onde se propõe a erguer as
bases centradas na construção de uma nova ordem societária que defende a
promoção do homem na sua condição humano-genérica (SPOSATI, 1992).
As áreas de atuação do profissional do serviço social são amplas e
desafiadoras. A clientela as quais esses agentes atendem são, muitas vezes
envolvidas em casos de conflitos, preconceitos e violações do direito de igualdade
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humana, ocasionada por preconceito ou por descaso do direito das pessoas que não
se enquadram no rótulo de normalidade.

2.2-O SERVIÇO SOCIAL

A reflexão acerca do trabalho do profissional do Serviço Social para


sua atuação dentro da perspectiva de ajudar os portadores de deficiências é de
suma importância no mundo globalizado atual.
Como prevê a Política Nacional de Educação Especial, todas as
crianças e adolescentes com necessidades especiais devem ter acesso a uma
educação inclusiva, de qualidade e acolhedora. Essa nova política impõe uma
renovação que considere a diversidade humana e que elimine todas as barreiras e
possibilite a participação e o acesso integral das pessoas que apresentem algum
tipo de deficiência, de maneira que tenhamos uma sociedade verdadeiramente
inclusiva (IAMAMOTO, 2008).
É de suma importância desmistificar as limitações das crianças e
adolescentes portadoras de Down, de forma que se possam criar condições de
acesso e de avanços em todas as áreas dessas pessoas. O portador da Síndrome,
assim como todos os que dependem de uma educação mais assistida, deve
encontrar força, aceitação e encorajamento em todos os profissionais que adentram
seus ambientes e ver nestes reais atenções e ações para melhorar suas qualidades
de vida em um todo.
As pessoas portadoras de necessidades especiais encontravam-se
á tempos excluídos do convívio humano, deixando de ter direitos essenciais ao ser
humano enquanto pessoa. As ações sociais eram precárias e quase que
inexistentes há décadas atrás. Com a nova política Educacional referente aos
portadores de necessidades especiais foi possível trazer ao convívio social crianças
e adolescentes outrora excluídos dentro de seu próprio país (IAMAMOTO, 2008).
O convívio social, por natureza, é plural. É importante que se
reconheça que a sociedade é composta de diferentes, pois o normal é a diversidade,
o desafio não é considerar igualdade á todos mas que todos tenham iguais
oportunidades, daí a importância da inclusão, pois a diversidade beneficia o construir
da cidadania.
O artigo 205 da Constituição Federal elucida o direito ao pleno
16

desenvolvimento da pessoa, a sua preparação para o exercício da cidadania e a sua


qualificação para o trabalho. É evidente que a educação vai além da transmissão de
conhecimentos, ela objetiva o desenvolver pleno de indivíduos e formação de
cidadãos.
A Educação Inclusiva é, em muitos aspectos, não uma evolução da
escola integrativa, mas antes uma ruptura com a escola tradicional (RODRIGUES,
2006). Sendo assim, as escolas devem atentar para o fato de que precisam
desenvolver projetos criativos, originais e de qualidade para todos os alunos.
Mary Richmond define o Serviço Social de Caso como uma técnica a
serviço da doutrina social da Igreja:

Nos anos 40 e 50 o Serviço Social brasileiro recebe influência norte-


americana [Assinalado] pelo tecnicismo, [solve] na fonte da psicanálise, bem
como da sociologia de base positivista e funcionalista/sistêmica. Sua ênfase
está na idéia de ajustamento e de ajuda psicossocial. Neste período iniciam
as práticas de Organização e Desenvolvimento de Comunidade, além do
desenvolvimento das [características] abordagens individuais e grupais.
Com supervalorização da técnica, considerada autônoma e como um fim em
si mesmo, e baseada na defesa da neutralidade científica, a profissão se
desenvolve através do “Serviço Social de Caso”, “Serviço Social de Grupo”
e “Serviço Social da Comunidade”. Nos anos 60 e 70 há um movimento de
renovação na profissão que se [promulga] em termos tanto da reatualização
do tradicionalismo profissional, quanto de uma busca de ruptura com o
conservadorismo. O Serviço Social se laiciviza e passa [a congregar] nos
seus quadros segmentos dos setores subalternizados da sociedade.
Constitui interlocução com as Ciências Sociais e se aproxima dos
movimentos “de esquerda”, principalmente do sindicalismo combativo e
classista que se revigora nesse contexto. (BRASIL, 2008, grifo do autor)

Assim o agente do serviço social amplia suas ações nas áreas de


pesquisa, planejamento, acompanhamento, avaliação de programas sociais e
administração, além das ações de assessoria aos setores populares, atividades de
execução e desenvolvimento de ações de assessoria aos setores populares. E se
aprofunda o questionamento da perspectiva técnico burocrática, por ser esta
considerada como veículo de domínio de classe, a serviço dos interesses
capitalistas.

Com os “ventos democráticos” dos anos 80, inaugura-se o debate da Ética


no Serviço Social, buscando-se romper com a ética da neutralidade e com o
tradicionalismo filosófico fundado na ética neotomista e no humanismo
cristão. Assume-se claramente no Código de Ética Profissional, aprovado
em 1986, a idéia de “compromisso com a classe trabalhadora”. O Código
traz também outro avanço: a ruptura com o corporativismo profissional,
17

inaugurando a percepção do valor da denúncia (inclusive a formulada por


usuários). No âmbito da formação profissional, busca-se a ultrapassagem
do tradicionalismo teórico-metodológico e ético político, com a revisão
curricular de 1982. Supera-se, na formação, a metodologia tripartite e
dissemina-se a idéia da junção entre a técnica e o político. Há ainda a
democratização das entidades da categoria, a superação da lógica cartorial
pelo Conjunto CFESS/CRESS, que conquista destaque no processo de
consolidação do projeto ético-político do Serviço Social. (BRASIL, 2008,
grifos do autor)

Nos anos 90, se constatam no campo do Serviço Social os


resultados do neoliberalismo, da flexibilização da economia e reestruturação no
mundo do trabalho, da minimalização do Estado e da retração dos direitos sociais:

[...] no âmbito da formação profissional, busca-se a ultrapassagem do


tradicionalismo teórico-metodológico e ético político, com a revisão
curricular de 1982.Supera-se na formação, a metodologia tripartite e
dissemina-se a idéia de junção entre a técnica e o político.Há ainda a
democratização das entidades da categoria, a superação da lógica cartorial
pelo Conjunto CFESS/CRESS, que conquista destaque no processo de
consolidação do projeto ético-político do Serviço Social. (BRASIL, 2008,
grifos do autor)

Com os ventos democráticos dos anos 80, inaugura-se o debate da


Ética no Serviço Social, buscando-se romper com a ética da neutralidade e com o
tradicionalismo filosófico fundado na ética neotomista e no humanismo cristão.
Assume claramente no Código de Ética Profissional, aprovado em 1986, a idéia de
compromisso com a classe trabalhadora. O Código trás também outro avanço: a
ruptura como corporativismo profissional, inaugurando a percepção do valor da
denúncia (inclusive a formulada por usuários). No âmbito da formação profissional
busca-se a ultrapassagem do tradicionalismo teórico-metodológico e ético-político.
Há ainda a democratização das entidades da categoria e a superação da lógica.
Em projeções de tempo, nos anos 90, evidenciam-se na área de
Serviço Social os frutos do neoliberalismo, reestruturação no mundo do trabalho e
flexibilização da economia, além de uma retração dos direitos sociais e
minimalização do Estado. Neste ínterim, o Serviço Social amplia sua atuação,
operando em terceiro setor com funções de assessoria e funções correlatas no
Conselho de Direitos.
Quanto a instrumentalidade na trajetória profissional o Serviço Social
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dá novo significado ao uso do instrumental técnico-operativo e inventa novos


instrumentos, como intermediário para alcançar as finalidades, em rumo as
competências ética, política e teórica, ligada á defesa de valores sócio-cêntricos
emancipatórios. Prevendo a carência de uma capacitação contínua, o Serviço Social
busca a transição da prática tecnicista, imediata, voluntária e neutra. Em 2000 essa
conjuntura encandeia novas discordâncias em redor das questões sociais e de seu
papel a ser posto em meio as políticas sociais (IAMAMOTO, 2008).
Em meio a todo esse processo evidencia se a disseminação de
cursos particulares de graduação de qualidade baixa e de ensino á distância de
escassez de ensinamentos presenciais. Os projetos coletivos são reduzidos em sua
potencialidade de mobilização, o que desafiava a novos desafios á luta pela
concretização dos direitos do povo, clientes dos servidores assistenciais. Esses
fatores direcionam para o desejo de se fortalecer o projeto ético-político da
profissão, o qual vinha sido galgado pela classe pouco mais de três décadas.
Na atualidade o Serviço Social é compreendido como uma profissão
que está incluída na partilha sociotécnica do trabalho, ao qual faz parte dos
problemas diversificados do campo social, onde seus agentes têm como missão
intervir nas questões sociais expressadas no cenário das diferenças sociais deste
tempo. Segundo Iamamoto (2008):

...o serviço Social, em sua prática, dispõe de condições potencialmente


privilegiadas, pela proximidade que tem ao dia a dia das classes
subalternas, de recriar aquela prática profissional nos rumos aventados,
exigindo que a formação universitária possa dotar os assistentes sociais de
subsídios técnicos, éticos e políticos que lhe permitam, se assim o
desejarem, contribuir de mãos dadas, para o trajeto histórico em rumo aos
novos tempos [...]

Assim, esta profissão intermédia relações de cumplicidade com a


população, onde se criam os termos assistido e assistência. Note-se a citação de
Sposati (1992):

O assistente social é um dos profissionais que medeia essa tática enquanto


dá conta dos movimentos que realizam essa relação de cumplicidade entre
assistido-assistência. Configura-se como relação de cumplicidade porque o
auxílio, o serviço é também a forma de atender a uma necessidade real da
população. A passagem exclusão-inclusão corresponde, pois, a uma
totalidade buscada pela população.
19

A assistência está colocada como um caminho a ser trilhado para a


população empobrecida, na busca de bens e serviços, dentro da dinâmica da
sociedade de classes. Num Brasil transido pela discriminação econômica, social e
política, a assistência pública realiza-se ao mesmo tempo, sob a forma de
humanização de um capitalismo virulento, assim como de um protesto contra a
miséria social, desesperadora e constante.
O Serviço Assistencial está intimamente ligado ao Serviço Social,
uma vez que se trata da ação da ciência em si. Os profissionais do Serviço Social
promovem suas ações voltadas ao assistencialismo daqueles que necessitam de
seus amparos. Por ser um serviço idealizado á seres humanos, o efeito
humanizador é largamente acionado entre os indivíduos que se classificam em
agentes assistenciais e assistidos.
Sposati (1992), faz um extenso relato acerca da visão do
Assistencialismo público, onde muitas afirmativas encontram fundamentos:

Romper com práticas assistenciais é romper com o vínculo do conformismo


na relação entre possuído-despossuído. A compreensão e produção dos
serviços assistenciais a nível do aparente é a reiteração da subordinação e
esta é que configura o assistencialismo como tática de ação. Ao realizar a
passagem inclusão-exclusão sem se dar conta dos movimentos nela
contidos, concorre para que ocorra o agravamento do efeito ideológico de
subordinação. Reorientar a prática assistencial na direção da luta pela
constituição da cidadania implica ir além do aparente, de modo a fazer
emergir a relação particular-universal, a vinculação entre o destino singular
vivido e os determinantes gerais da classe a que pertence. O caráter de
mediação da assistência se dá enquanto seus serviços criam vínculos entre
o Estado e a população através de movimento de passagem da exclusão-
inclusão e da inclusão-exclusão.Com isto os serviços assistenciais, além de
acesso a recursos para responder a necessidades reais, contêm
movimentos tanto na direção da reprodução da alienação do trabalhador,
quanto na direção do reforço a consolidação dos interesses populares. (...) a
assistência pública é, portanto, intrínseca ao modelo econômico brasileiro,
pautado nas contradições básicas entre o capital e o trabalho, numa
formação social de capitalismo combinado, subdesenvolvido e
industrializado. È intrínseca ainda á prática do assistente social enquanto
este é o agente autorizado e capacitado para o desempenho da função
assistencial em nossa sociedade.(...) Nascidas das necessidades da
população e articuladas como estratégias de controle do Estado sobre as
classes subalternizadas, a fim de configurar a face humanitária do
capitalismo sob a aparência de assistência ou benefício, as práticas de
assistência social pública são, também, espaços de conquista de direitos
sociais e de reconhecimento da cidadania das classes subalternizadas.
(SPOSATI, 1992)

É através do Serviço de assistência que o agente do Serviço Social


20

realiza seu trabalho, apoiando, cuidando, zelando pela integridade física e


observância de direitos daqueles menos assistidos na sociedade. No entanto, o
Assistente Social deve quebrar as dificuldades e limites que lhes são impostos pelo
Estado que restringe e institucionaliza a profissão. Cabe a este agente tomar para si
suas competências e reivindicar suas atribuições, sem se desviar de seus
compromissos com os mais humildes, com os trabalhadores e com os excluídos por
possuírem algum diferencial que os marca dentro da comunidade.
Sposati (1992) deixa claro o papel do assistente social nas seguintes
linhas:

Na divisão sócio-técnica do trabalho, o assistente social tem sido


demandado como um dos agentes “privilegiados” pelas instituições geridas
diretamente pelo Estado, ou por ele subvencionadas, para efetivar a
assistência. O caráter histórico de sua atividade profissional em qualquer
instituição está voltado prioritariamente a efetivação da assistência.
(SPOSATI, 1992)

É viável que o Assistente Social reconheça a posição de que não é o


responsável para solucionar todos os problemas gerados pela sociedade capitalista,
pois apenas assim, poderia ter maior compromisso com a postura progressista do
Serviço Social, desamarrando as amarras que os prendem às suas gênesis
assistencialistas e caritativas.
Estão surgindo novas ideias ao Serviço Social. Com essas novas
ideias o Serviço Social entra em conjunto a novas instituições, nelas podendo
realizar trabalhos de formas novas e conjuntas.
Isso pode se dar graças as fases de mudanças pelo qual já se
passou para organizar a categoria profissional. Foram vários, mas destacaremos o
primeiro em 1978 quando a Associação Profissional de São Paulo – APASP que já
existia a mais de 10 anos, mas não se resultava em nada se organizou. Em muitas
outras associações também mostrou a cara, outras nem dera tanta importância ao
fato, nesses anos de 1968 à 1978 era impulsionada a política da época que atua
forte.
Com tudo isso as Assistentes Sociais na vida política do país está na
prática de resolver os problemas e defender esses mesmos. O trabalho do
Assistente Social cresceu muito e gerou muitas vitórias grandes e pequenas.
21

O trabalho do Assistente Social se resume em promover e ajudar os


que de alguma forma perdeu seus direitos, no mais abrange em enfrentar uma
sociedade grande que cresce absurdamente, com injustiças banais e evidentes
erros graves. A nossa luta pela organização do país é um trabalho justo e demorado.
Assistente Social não é só ser funcionário público do Estado e abranger várias
atividades sociais que nos coloca como representantes firmes dos justos e bons
direitos para sociedade e não só pensando no papel do Serviço Social com o Estado
outra de nossa profissão fazendo o bem necessário.
Pode-se solucionar crises, como a econômica que não é totalmente
ligada as social, mas que podemos resolver sustentando a vocação de mudar e
mudar para melhor.
Tudo isso nos ajudará, e nos prepara para acolher a população com
seus direitos e deveres, responsabilizando com melhores resultados. Para que nós
profissionais sociais realizamos de fato nossa verdadeira lição: que é mostrar a
população, sociedades, departamentos seus verdadeiros direitos sem se importar
com a classe, raça, simplesmente atendendo. Por isso adeptos as Serviço Social
estará de verdade prontos e preparados para fazer e mostrar a população essa
lição.

2.3-SERVIÇO SOCIAL E PORTADORES DE DEFICIÊNCIA

É na convivência social que as necessidades dos seres humanos


vem à tona. Para àqueles que são portadores de necessidades especiais, as
dificuldades com a vida precisam ser superadas sempre com mais força, teimosia,
coragem, porque envolve ações grandiosas a tudo que fazem ou que se propõem a
fazer. Essa inserção é como um segundo nascimento, precisa ser conquistada dia-a-
dia sem esperar que a sociedade aprenda a ter uma visão mais coerente e passe a
vê-los de uma forma normal. Essa reintegração precisa estar condicionada ao seu
contexto de vida, e isso é individual e depende de inúmeros fatores também
individuais como as condições econômicas, culturais e sociais (LEMOS, 2003).
Assim como todo renascer, estes precisam estar imbuídos além de
uma conscientização sensorial, uma disciplina, o entusiasmo, a força inesgotável de
superação. Porque há de precisar improvisar sempre, há de batalhar diariamente, há
22

de ver o mundo lá fora como um esporte e que precisa ser praticado todos os dias,
incansavelmente, ficar dependente deste, mesmo com todas as limitações possíveis.
Mesmo que as pessoas e as cidades estejam ou não projetadas para ser esse novo
campo de batalha. Enfim, há de diariamente saber manejar as novas armas, sem
que fique esperando uma mudança de paradigmas sociais.
A reflexão acerca do trabalho do profissional do Serviço Social para
sua atuação dentro da perspectiva de ajudar os portadores de deficiências é de
suma importância no mundo globalizado atual.
A história da pessoa com deficiência existe desde os nossos
primitivos índios brasileiros. Nessa época, a criança que nascia com alguma
deformidade física era atirada nas montanhas, pois se acreditava que a criança com
deformidade não poderia ter uma vida como uma criança dita normal:

Com certeza, pessoas com deficiência existiam sim no início de nossa


história. Mas diante de tal afirma, leva-nos a pressupor que, talvez como
consequência cultural da política de exclusão do Índios, a sociedade
colonial continuasse a segregar, a esconder essas pessoas. Até mesmo por
motivos de vergonha ou de completo desconhecimento, não saber lidar com
elas (FILGUEIRA, 2008).

Após anos de segregação e descaso com as pessoas com


deficiência, a sociedade começa a se organizar e a reivindicar os direitos destes
cidadãos, de modo ainda não tão expressivo, mas presente. No início, os envolvidos
nos movimentos em prol das pessoas com deficiência eram familiares, amigos,
igreja, estendendo-se esta questão até às classes de profissionais da educação,
assistência social e da saúde. Na década de 50, tem-se início a Educação Especial
nas instituições e entidades assistenciais, compreendida historicamente pelo
Império. Foi onde a pessoa com deficiência foi lembrada pela primeira vez. Vale
salientar que Educação no nosso país, parece que é só vista com atenção na época
de eleições por interesses políticos. A evolução dos direitos da pessoa com
deficiência apesar de ter sido um processo moroso, aos poucos foi sendo garantido
pelo governo. Em relação a este caminhar Figueira, (2008), aponta:

A pessoa com deficiência começa a tomar consciência de si como


cidadão, a partir de 1981, foi nos anos 80 onde existiu no Brasil um
amplo movimento de conscientização popular sobre a verdadeira
imagem da pessoa com deficiência, movimento. Em 1992, foi criado
23

o documento intitulado ‘Programa de Ações Mundial para as Pessoas


Portadoras de Deficiência’ que, em seu parágrafo 27, traça o que a
sociedade deve esperar de uma pessoa com deficiência e como
deve ser a sua imagem: ‘Das Pessoas com Deficiência deve-se
esperar que desempenhem seu papel na sociedade e cumpram suas
obrigações como adultos. A imagem das pessoas com deficiência
depende de atitudes sociais baseadas em fatores diferentes, que
podem constituir a maior barreira à participação e à igualdade.
Deveríamos ver a deficiência pela bengala branca, as muletas, os
aparelhos auditivos e as cadeiras de rodas, mas não pela pessoa. É
necessário centrar sobre a capacidade das pessoas com deficiência
e não em suas limitações.

Para uma compreensão maior acerca dos direitos sociais, cabe


recorrer-se a Constituição Federal a qual no art.6º exemplifica que são direitos
sociais, a educação, a saúde, a alimentação, o trabalho, a moradia, o lazer, a
segurança, a previdência social, a proteção à maternidade e à infância, a assistência
aos desamparados. Toda pessoa independente de ter alguma deficiência ou não tem
seus direitos, respaldados pela constituição de 1988 (BRASIL, 1988).
Como prevê a Política Nacional de Educação Especial, todas as
crianças e adolescentes com necessidades especiais devem ter acesso a uma
educação inclusiva, de qualidade e acolhedora. Carvalho (2007) afirma que a
educação inclusiva para ser de boa qualidade á todos deve retirar as barreiras que
existem, essas barreiras são muitas, variadas e constantes; alguns exemplos como:
estrutura arquitetônica, psicossocial, atitudinais, falta de experiência e preparação
dos professores.
Essa nova política impõe uma renovação que considere a
diversidade humana e que elimine todas as barreiras e possibilite a participação e o
acesso integral das pessoas que apresentem algum tipo de deficiência, de maneira
que tenhamos uma sociedade verdadeiramente inclusiva.
É de suma importância desmistificar as limitações das crianças e
adolescentes portadoras de Down, de forma que se possam criar condições de
acesso e de avanços em todas as áreas dessas pessoas. O portador da Síndrome,
assim como todos os que dependem de uma educação mais assistida, deve
encontrar força, aceitação e encorajamento em todos os profissionais que adentram
seus ambientes e ver nestes reais atenções e ações para melhorar suas qualidades
de vida em um todo (LEMOS, 2003).
As pessoas portadoras de necessidades especiais encontravam-se
24

á tempos excluídos do convívio humano, deixando de ter direitos essenciais ao ser


humano enquanto pessoa. As ações sociais eram precárias e quase que
inexistentes há décadas atrás. Com a nova política Educacional referente aos
portadores de necessidades especiais foi possível trazer ao convívio social crianças
e adolescentes outrora excluídos dentro de seu próprio país.
O convívio social, por natureza, é plural. È importante que
reconheçamos que a sociedade é composta de diferentes, pois o normal é a
diversidade.o desafio não é considerar igualdade á todos mas que todos tenham
iguais oportunidades.daí a importância da inclusão, pois a diversidade beneficia o
construir da cidadania.
O artigo 205 da Constituição Federal elucida o direito ao pleno
desenvolvimento da pessoa, a sua preparação para o exercício da cidadania e a sua
qualificação para o trabalho. É evidente que a educação vai além da transmissão de
conhecimentos, ela objetiva o desenvolver pleno de indivíduos e formação de
cidadãos.
A Qualidade em educação é um termo muito usado em discurso
políticos e pedagógicos, entretanto, há vários olhares e em cada um,
diversificados conceitos. Percebemos facilmente que o termo
“qualidade” variou muito em seus conceitos no decorrer da história, já
que o que era considerado “qualidade algumas décadas atrás não é
a mesma de hoje. Importante considerarmos que a busca efetiva
dessa qualidade é grande no meio educacional e cobrança
permanente nas assessorias pedagógicas. Infelizmente, o cenário
educacional possui inúmeras deficiências que interferem na
aplicabilidade da qualidade educacional como um todo. (LEMOS,
2003)

É necessária que a Educação Inclusiva seja uma Educação de


Qualidade, visto que possui um diferencial quanto a sua clientela e o desafio de
incluir os que outrora não se encaixavam dentro do sistema educacional clássico.
Para o senso comum e muitos profissionais, quanto mais
heterogênea e mais diversa é uma classe ou uma escola, mais problemas haverá
com o aproveitamento dos alunos e conseqüentemente menor será a qualidade
atingida. Os argumentos sobre essa posição são que se gasta demasiada energia
em tentar articular a diversidade e que é perda de tempo integrar os alunos com
dificuldades de aprendizado. Não se percebe, porém que a percepção da diferença
contribui para a construção da identidade e tem, por isso, papel determinante na
aprendizagem. Não se pode construir uma identidade dentro de um ambiente
25

igualitário (GONZAGA, 2010).


Se levarmos em consideração que a qualidade dentro de um
contexto do currículo global de uma escola, podemos notar que não são sempre os
mesmos alunos que tem dificuldades nas mesmas situações. Todos contribuem de
certa forma com seus erros e acertos.daí podemos crer que existe uma relação
muito próxima entre educação inclusiva e qualidade. A Educação Inclusiva é, em
muitos aspectos, não uma evolução da escola integrativa, mas antes uma ruptura
com a escola tradicional.
Sendo assim, as escolas devem atentar para o fato de que precisam
desenvolver projetos criativos, originais e de qualidade para todos os alunos.

2.4-SÍNDROME DE DOWN

De forma geral compreende-se que a Síndrome de Down é uma


anomalia genética estudada cientificamente no século XIX, recebeu o nome graças
ao estudioso Langdon Downem 1866, porém o mesmo reconhecia que a doença já
era conhecida.

A primeira identificação citogenética foi feita em 1959 por Lejeune,


Gautier e Turpin. É uma das anomalias cromossômicas mais
comuns, com uma incidência populacional de aproximadamente 1
em cada 600 nascimentos vivos. A incidência ao nível de zigoto é
muito menor, mas 60% são eliminados com abortos espontâneos.
Segundo os trabalhos de Niebuhr, Williams e Raoul, a região
responsável pelas manifestações clínicas desta síndrome é a parte
distral do braço longo do 21. Nesta região, encontra-se o gene
produtor da enzima SOD 1 (superóxido dismutase 1). Nos casos de
suspeita de síndrome de Down, é muito mais rápido dosar esta
enzima do que fazer o cariótipo. Caso haja uma elevação de cerca
de 50% (devida à trissomia), a criança terá síndrome de Down. A
cópia extra do gene da superóxido dismutase foi associada à
produção de uma grande quantidade de agentes que danificam o
DNA (radicais livres), o que explicaria a degeneração neuronal
precoce destes pacientes. Uma baixa dosagem (70%) de a- fetoprote
também era usada como indicativo de que a criança que vai nascer
tem síndrome de Down. A diminuição de estriol e de a-fetoproteína
para 70% do normal e o aumento de gonadotrofina coriônica no
sangue de gestantes em idade de risco são marcadores para a
indicação de uma amniocentese ou punção de vilosidade coriônica.
Entretanto, esta dosagem de a- fetoproteína, que era usada para
detecção de Down e, quando elevada, para defeitos de tubo neural,
tem o inconveniente de ter superposição com valores normais.
(SCHWARTZMAN Et al., 1999)
26

As manifestações clínicas incluem retardo mental (QI até 75,


estando a maioria por volta de 40); cabeça arredondada; ponte nasal baixa;
occipúcio achatado; pregas epicânticas; implantação baixa das orelhas ( que é
encontrada em quase todas as anomalias cromossômicas ), com lóbulo reduzido e
pavilhão dismórfico; estrabismo convergente; língua grande e com sulcos bem
acentuados; palato alto ou ogival; mãos curtas e largas; com alterações
dermatoglíficas; dedo mínimo com clinodectilia e/ou uma única dobra de flexão;
anomalias cardíacas em 40% deles ( tetralogia de Fallot); baixa estatura; expectativa
de vida reduzida, sendo o sexo masculino aparentemente estéril, mas o feminino
fértil. Existe uma incidência mais alta de infecções respiratórias, malformações
cardíacas e leucemia, o que resulta em uma alta mortalidade infantil.
A síndrome de Down geralmente pode ser diagnosticada ao
nascimento ou logo depois por suas características dismórficas, que variam entre os
pacientes mas, apesar disso, produzem um fenótipo distintivo. Hipotonia pode ser a
primeira anormalidade observada no recém-nascido. Além das características
dismórficas já mencionadas, os pacientes apresentam baixa estatura e
branquicefalia, com um occipúcio achatado. O pescoço é curto, com pele
redundante na nuca. A ponte nasal é plana, as orelhas são de implantação baixa e
têm uma aparência dobrada típica, os olhos exibem manchas de Brushfield ao redor
da margem da íris e a boca é aberta, muitas vezes mostrando a língua sulcada e
saliente. As mãos são curtas e largas, frequentemente com uma única prega palmar
transversa (prega simiesca) e quintos dedos defletidos, ou clinodactilia. Os pés
mostram um amplo espaço entre o primeiro e segundo dedos, com um sulco
estendendo-se proximamente na face plantar. Os dermatóglifos (padrões das cristas
dérmicas) são altamente típicos (SCHWARTZMAN, 1999).
A maior causa de preocupação na síndrome de Down é o
retardamento mental. Embora no início da lactância o bebê não pareça ter atraso de
desenvolvimento, ele é geralmente óbvio até o final do primeiro ano. O quociente de
inteligência costuma estar entre 25 a 50 quando a criança tem idade suficiente para
fazer o teste. Entretanto, muitas crianças com a síndrome de Down tornam-se
pessoas felizes e mesmo autoconfiantes a despeito das suas limitações.
Uma cardiopatia congênita está presente em um terço dos bebês
nativivos com a síndrome de Down e numa proporção um pouco mais alta dos
27

abortos com a síndrome. Certas malformações são mais comuns nesta síndrome do
que em outros distúrbios, como a atresia duodenal e a fístula traqueoesofágica. Há
um aumento de quinze vezes do risco de leucemia.
Cerca de três quartos dos conceptos com a síndrome de Down
perdem-se por aborto espontâneo no primeiro trimestre ou, menos frequentemente,
numa época posterior da gravidez, e muitas crianças nativivas com a síndrome
morrem no início da vida pós-natal. Os pacientes com menores chances de
sobrevida antes e após o nascimento são aqueles com cardiopatia congênita; um
quarto dos bebês com defeitos cardíacos morre antes do primeiro aniversário.
Metade dos pacientes sobrevive mais de 50 anos e um em sete ainda está vivo aos
68 anos de idade.
O diagnóstico clínico da síndrome de Down não apresenta,
geralmente, nenhuma dificuldade. Entretanto, a cariotipagem é indicada para
confirmar e fornecer uma base para a informação genética. Embora o cariótipo
específico responsável pela síndrome tenha pouco ou nenhum efeito sobre o
fenótipo do paciente, é essencial à determinação do risco de recorrência.

Em 95% dos pacientes, a síndrome de Down envolve trissomia do


cromossomo 21, resultante da não-disjunção meiótica do par de
cromossomos 21. Conforme dissemos antes, o risco de ter uma criança com
trissomia do 21 aumenta com a idade materna, sobretudo após os 30 anos
de idade. O erro meiótico responsável pela trissomia costuma ocorrer
durante a meiose materna (95% dos casos), predominantemente na meiose
I, mas pode ocorrer na meiose paterna (5% dos casos), em geral também
na meiose. (PUESCHEL, 1995)

Um problema constante da informação genética, sobretudo da


genética pré-natal, é como avaliar o risco do nascimento de uma criança com a
síndrome de Down. A síndrome é detectável no pré-natal por análise citogenética de
células das vilosidades coriônicas ou do líquido amniótico, e de fato 80% dos
diagnósticos pré-natais são realizados porque a idade materna avançada levanta
uma preocupação com o risco da síndrome de Down no feto. Um princípio
comumente aceito é que uma mulher é adequada para o diagnóstico pré-natal se o
risco de que o seu feto tenha a síndrome de Down superar o risco de o
procedimento de amniocentese ou coleta de amostra das vilosidades coriônicas
usado para obter tecido fetal para análise cromossômica levar à perda do feto. O
risco depende principalmente da idade materna, mas também dos cariótipos dos
28

pais. Embora as mães mais jovens tenham um risco mais baixo, sua taxa de
nascimentos é tão superior que mais da metade das mães de bebês com síndrome
de Down tem menos de 35 anos. O risco da síndrome de Down causada por
translocação ou trissomia parcial não relacionado à idade materna, mas existem
evidências de que as mães de pacientes tendem a ser mais velhas que a média; tais
evidências fortalecem o conceito de que muitos mosaicos começam como zigotos
com trissomia do 21. A idade paterna não parece ter qualquer influência sobre o
risco.
Nos Estados Unidos e Canadá, 50% ou mais das mulheres grávidas
com a idade acima de 35 anos submetem-se ao diagnóstico pré-natal para análise
dos cromossomos fetais, mas apenas 1% dos fetos testados apresenta trissomia do
21. Os métodos atuais para identificação mais exata ou eficaz dos fetos sob risco,
por meio de determinação da alfa-fetoproteína e ultrassonografia.
Há risco de recorrência da trissomia do 21 ou alguma outra trissomia
autossômica, após o nascimento de uma criança acometida numa família, é de
cerca de 1% no total. Para mães abaixo dos 30 anos de idade, o risco é de 1,4%, e
para as mães mais velhas, é igual ao risco relacionado à idade; ou seja, há um
aumento de risco para as mães jovens, mas apenas o risco inerente à idade para as
mães mais velhas. Não se conhece a razão do risco aumentado para as mães
jovens. Uma possibilidade é que mosaicismo não reconhecido da linhagem
germinativa de um genitor, com uma linhagem de células trissômicas e uma
linhagem de células normais, seja um fator. Uma história de trissomia do 21 em
outra pessoa da família, embora seja uma causa frequente de ansiedade materna,
não parece aumentar significativamente o risco de ter um filho com a síndrome de
Down (SCHWARTZMAN, 1999).
Um estudo curioso a respeito desta doença se encontrou na tribo
dos Olomecas que habitavam na região do golfo do México entre 1500 A.C 300 D.C,
onde de acordo com os estudos de Schwartzman (1999) foram encontrados
achados arqueológicos com esculturas e desenhos dentre os fósseis semelhantes
as características físicas de crianças com Down; nesta tribo, acreditava-se que
essas crianças eram filhos de mulheres velhas com seu deus Jaguar.
Estudos de Pueschel (1995) diziam que os médicos do século XX
achavam que o período de má formação do recém-nascido portador de Down
acontecia no início da gestação e esta condição era ligada ao ambiente, todavia
29

outros achavam que a genética era responsável pela anomalia. O autor afirma que
3% a 4 % de crianças com Down tem translocação do cromossomo 21, onde se
resulta em 46. A translocação é encontrada em um terço dos progenitores, embora
não apresentem traços.
A explicação mais simples acerca da Síndrome de Down é que se
trata de uma alteração na divisão celular, enquanto um indivíduo normal possui 46
cromossomos os portadores de Down possuem 47 no final da divisão o que modifica
em alguns traços que caracterizam facilmente essas pessoas.
Pueschel (1995) denominou como mosaicismo os erros ocorridos na
divisão celular que ocasionam a Síndrome de Down.
Segundo ele, os seres humanos geralmente possuem 46º
cromossomos em cada célula, divididos em 22 pares, estes são autossomos que
atribuem diversas características e dois cromossomos que definem o sexo do
indivíduo. Se o feto possui cromossomos sexuais XX ele será do sexo feminino,
sendo XY o sexo será masculino. Metade dos cromossomos provêm da mãe e
metade do pai, onde 23 estão no óvulo e 23 no espermatozóide. Na hora da divisão
se uma das células apresenta um número a mais (24 cromossomos), o bebê nasce
com Down ou é abortada. Estudos revelam que na maioria dos casos 70% e 80% os
cromossomos vêm da mãe.
Pessoas com Síndrome de Down possuem cabeça pequena se
comparada as outras, sua parte superior é levemente achatada (braquicefaléia),
suas moleiras (fontanelas) são mais amplas e demoram mais para se fechar. As
faces apresentam formas achatadas, o nariz achatado e pequeno. Seus olhos
apresentam fissuras nas regiões das pálpebras em local interno. As orelhas
possuem dobras em sua área superior chamada hélix e são pequenas. Possuem
pescoço curto e boca pequenina, a maioria mantém a boca aberta projetando a
língua para fora. São propensas as doenças cardíacas e problemas na tireoide entre
outros.
Voivodic (2007), Pueschel (1995) e Schwartzman (1999) consideram
o ambiente promissor, benéfico ao desenvolvimento de crianças portadoras de
Down, mas esclarecem que esses portadores nascem com atrasos significativos no
desenvolvimento motor.
Conforme os estudos de Cunningham:
30

A Síndrome de Down é uma das várias trissomias, que são encontradas em


todas as raças de pessoas de todos os países e condições sociais e
econômicas. Por volta de 1 em cada 300 bebês nasce com uma trissomia,
mas estima-se que até 1 em cada 5 concepções tenha uma falha
cromossômica. Atualmente nasce 1 em cada 1000 bebês com Síndrome de
Down nos países desenvolvidos(...) A trissomia do cromossomo 21, que
resulta na Síndrome de Down, é causada por uma não disjunção durante a
divisão celular. Isso ocorre com mais freqüência durante a meiose na mãe e,
assim, exclui muitas das explicações passadas de causas a partir de fatores
ambientais. Na verdade não sabemos o que causa a disjunção
cromossômica. (SCHWARTZMAN, 1999)

Os estudos de Cunningham muito contribuíram para desmistificar os


mitos criados por gerações passadas para explicar a Síndrome de Down. Alguns
achismos criavam preconceito e desprezo ás crianças que nasciam com essa
anomalia. Contudo, a idade da mulher, ou seja, a maternidade tardia é fator
comprovável para que as crianças possam nascer com esta Síndrome, mas o que
determina mesmo, até hoje é desconhecido da ciência. Apesar das pesquisas
concernentes a Síndrome de Down estarem avançando, as manipulações e
tratamentos genéticos não erradicaram a Síndrome de Down, portanto é
aconselhável diagnosticar os casos o mais cedo possível, ainda recém nascidas
pelos traços do fenótipo, e posteriormente, confirmados por análises citogenéticas
do canótipo de células em metáfase; daí realizar intervenções que venham melhorar
a qualidade de vida desses bebês.
Sabe-se que estímulos e atenção adequada disponibilizadas de
Síndrome de Down e o nascimento podem fazer que muitas superem o
desenvolvimento esperado.
É importante considerar que mesmo em meio às diferenças físicas e
limitações decorrentes dos portadores dessa anomalia, são seres humanos que
devem ser respeitados e integrados dentro do convívio social.

2.5-UM OLHAR ASSISTENCIAL VOLTADO AO PORTADOR DE DOWN

Os Assistentes Sociais são focados em atribuir carinho, apoio e um olhar


humano aos que deles necessitam. Pessoas que possuem algumas “limitações”
precisam confiar e se sentir apoiadas por profissionais que acompanham suas
trajetórias de superação. A Declaração de Salamanca (UNESCO, 1994) mostra:
31

[...] toda criança tem direito fundamental á educação, e deve ser dada a
oportunidade de atingir e manter o nível adequado de aprendizagem e toda
criança possui características, interesses, habilidades e necessidades de
aprendizagem que são únicas.

Tempos atrás pessoas com Síndrome de Down eram pessoas


incluías em processo educacional especial, onde essas e outras crianças eram
integradas em modelo criado exclusivamente de forma diferenciada, fator que
contribuía para uma segregação e rótulos ofensivos na maioria das vezes. Nos dias
atuais e com direitos garantidos ás crianças especiais, estas puderam finalmente
serem agregadas ao ensino regular de forma geral. Voivodic (2007) afirma que é
importante a estimulação nos primeiros anos de vida de uma criança portadora de
Down, pois ela ajuda no desenvolvimento devido aos diferenciados ritmos de
aprendizagens e necessidades.
O assistente social possui habilidade profissional para propor e
implementar políticas públicas no atendimento das crianças e adolescentes com
deficiência. Trabalhar junto das pessoas portadoras de deficiência é atuar na
perspectiva de garantia de direitos historicamente constituídos, modificando a
realidade, transformando o sujeito em autor de sua história, instigando autonomia.
Ressalta-se a importância da constante e permanente formação técnica do
assistente social, garantindo o aprimoramento de competência técnica, operativa e
intelectual, consolidando assim o compromisso político com as pessoas portadoras
de deficiência (TAVARES, 2010.
Tavares (2010) destaca a importância de o profissional assistente
social estar atento à garantia dos direitos já estabelecidos, e também buscar o
aprimoramento constante das competências para acompanhar com eficiência o
atendimento das pessoas com deficiência.
Ao profissional assistente social apresenta-se um dos maiores
desafios nos dias atuais: desenvolver sua capacidade de decifrar a realidade e
construir propostas de trabalho criativas e capazes de preservar e efetivar direitos, a
partir de demandas emergentes no cotidiano. O Serviço Social é uma profissão
fundamental para trabalhar a garantia da educação como direito social preconizado
nas leis brasileiras, bem como auxiliar diretamente na inclusão das pessoas com
32

deficiência na rede regular de ensino. Uma ferramenta importante que o assistente


social poderá aplicar é o trabalho com as famílias.
O profissional deve inserir as famílias de pessoas com deficiência
nos trabalhos do CRAS (Centro de Referência da Assistência Social). Por exemplo:
fortalecer a família na importância da inclusão de seus filhos na rede regular de
ensino público. Podem ser abordados temas referentes à importância da educação
como direito e dever de todos, inclusive dos pais e/ou responsáveis. Nesse espaço,
o profissional de Serviço Social aproxima-se da família e intervém com o objetivo de
identificar os fatores sociais, culturais e econômicos que determinam a problemática
social no campo educacional e, consequentemente, deve trabalhar em ações
preventivas. Só será possível a construção da verdadeira inclusão das pessoas com
deficiência na rede regular de ensino com o trabalho efetivo do assistente social na
busca pela participação conjunta da sociedade nessas ações.
Uma sociedade só será inclusiva quando o cidadão for respeitado e
valorizado por sua pessoa e não por seu físico ou condição social. No entanto, para
podermos realmente caminhar nessa direção, devemos primeiro combater os tabus
e os preconceitos mais escondidos (BRAGANÇA, 2009 apud MARGAREZZI, 2010).
Conforme a abordagem de Bragança, o profissional assistente social deve buscar
apoio da sociedade no enfrentamento da exclusão social das pessoas com
deficiência, principalmente no que diz respeito à inclusão na educação.
Observando os levantamentos bibliográficos realizados, ficou
evidente que a realidade atual não tem acompanhado o avanço das novas leis que
surgiram para garantir os direitos das pessoas com deficiência. No que tange à
educação, o Brasil ainda precisa avançar para alcançar um índice
consideravelmente promissor na luta pela defesa de igualdade para todos. É preciso
salientar que muito ainda se espera das organizações filantrópicas sem fins
lucrativos, para que elas deem conta deste mercado de alunos.
Alguns ajustes foram feitos para que o direito a inclusão fosse
garantido: interprete de libras, estruturas na escola que melhoram o acesso e tráfego
de alunos com dificuldades de locomoção, facilitação de aparelhos aos surdos, sala
de incentivo aos especiais entre outros.
O assistente social se mantém alerta e com seus predicados
totalmente voltados as crianças com necessidades especiais, garantindo que seus
direitos sejam garantidos e postos em prática e as crianças com Down possam se
33

desenvolver tanto em ambiente escolar como social.


Pueschel (1995) afirma que a educação deve preparar crianças e
jovens para que estejam inclusos concretamente no meio que nasceram, que
possuam boa qualidade de vida, que interajam com pessoas sem deficiência e
deficientes, que tenham oportunidade de trabalho e atuem em ambientes sociais
naturalmente, como shopping, parquinhos, escolas, cinemas, clubes entre outros,
sempre se sentindo acolhidas e amadas.
Para Margarezzi (2010):

O Estado é o primeiro a se esconder por trás das instituições, na medida em


que acredita que, ao financiar as demais instituições, não precisa investir na
escola regular pública. Conforme o art. 60 da LDB, o apoio à rede pública
regular de ensino é independente do apoio prestado às instituições previstas
neste artigo. Cabe ao profissional assistente social desmistificar este
conceito, sendo que muitos acreditam que, se uma criança frequenta a
Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais - APAE, por exemplo, não
é necessária sua matrícula na rede de ensino regular pública.

Uma gama de estudiosos que se preocupam com a inclusão,


afirmam que este processo de incluir pessoas com diferentes necessidades
possibilitam benefícios ao sentimento de respeitabilidade, de solidariedade e ajuda
entre as pessoas com ou sem limitações. Uma escola inclusiva necessita de um
mundo inclusivo, onde não houvesse chances ao preconceito e segregações. O
objetivo de uma sociedade inclusiva diz respeito que exista um lugar onde todos
tenham acesso a oportunidade e se integrem de forma participativa (PUESCHEL,
1995).
O Assistente social vai além do seu papel como profissional dentro
do mundo da criança com Síndrome de Down. Mesmo inconscientemente, ele cria
laços com essas crianças prevendo formas de suprir suas necessidades físicas e
emocionais. O assistente social busca ferramentas que venham facilitar o acesso da
criança ao meio ambiente, protege e encoraja á novos desafios, que na era
tecnológica são gigantescas.
O ambiente escolar é desafiador á medida que força as crianças
com Down á terem que explorá-lo se adequar á esses padrões até então
desconhecidos para elas. Outrora eram confinados em ambientes projetados
categoricamente á suas necessidades e com pessoas que possuíam limitações
semelhantes ou em outros graus. Com o processo de Inclusão definido á todas as
34

crianças portadoras de algum tipo de deficiência, seu ambiente familiar fora


substituído por um totalmente novo, onde há a cobrança de que se insiram e
interajam com o novo meio e novas pessoas (MARGAREZI, 2010).
O assistente social acompanha crianças portadoras de Down em
seu novo ambiente promovendo os ajustes cabíveis para que estes tenham
condições de acompanhar os estudos e o ritmo da nova turma. É papel do
Assistente Social apoiar á decisão dos familiares ao que eles consideram benéfico á
criança.
Normalmente crianças que possuem Down são amorosas e
prestativas com o tio ou tia que os acompanham, sentindo-se seguras com os
profissionais que os acompanham.
Experiências comprovam que pessoas bem assistidas desenvolvem
autoconfiança nelas mesmas, autonomia e maior interação com o meio, seja
educacional, seja o social. Os profissionais do Serviço Social reconhecem seu papel
frente as expectativas das crianças e dos pais. Trabalham promovendo a
concretização das políticas que asseguram a melhoria da qualidade de vida das
crianças com a Síndrome de Down e outras limitações.
De acordo com a Resolução nº 02 de 11/09/2001, inclusão é definida
como:

[...] a garantia de acesso continuado ao espaço comum de vida em


sociedade, em uma sociedade orientada por relações de receptividade á
diversidade humana e as diferenças individuais, em um esforço de equidade
de oportunidades desenvolvidas em todas as dimensões de vida. (BRASIL,
2001)

O Artigo 5º da Resolução elucida

Consideram-se educandos com necessidades educacionais especiais os


que, durante o processo educacional, apresentarem: dificuldades
acentuadas de aprendizagem ou limitações no processo de
desenvolvimento que dificultem o acompanhamento das atividades
curriculares, compreendidas em dois grupos: a) aquelas não vinculadas a
uma causa orgânica específicas; b) aquelas relacionadas á condições,
disfunções, limitações ou deficiências; II – dificuldades de comunicação e
sinalização diferenciadas dos demais alunos, demandando a utilização de
linguagens e códigos aplicáveis; c) altas habilidades/superdotação grande
facilidade de aprendizagem que os leve a dominar rapidamente conceitos,
procedimentos e atitudes. (BRASIL, 2001)
35

Essa Resolução esclareceu até então quais necessidades os alunos


especiais teriam para serem considerados como tais, o que desencadeou a
necessidade de ajustar as escolas para atendê-los.
O profissional do Serviço Social está atento aos direitos das crianças
e pessoas em geral com Síndrome de Down garantindo que todos os direitos
previstos nos Artigos da lei sejam postos em ação e alcancem o que deles
necessitam. O Artigo 8 da Convenção sobre os Direitos das pessoas com
Deficiência promove que:

Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e


apropriadas para: a) conscientizar toda a sociedade, inclusive as famílias
sobre as condições das pessoas com deficiência e fomentar o respeito
pelos direitos e pela dignidade das pessoas com deficiência; b) combater
estereótipos, preconceitos e práticas nocivas em relação a pessoas com
deficiências, inclusive aqueles relacionados a sexo e idade, em todas as
áreas da vida; c) promover a conscientização sobre as capacidades e
contribuições das pessoas com deficiências[...] (BRASIL, 2001)

O Assistente Social está atento ao direito de conscientização que


este artigo suscita e promove em suas ações cotidianas ferramentas que prevejam
isto. É necessário conhecimento cientifico que esclareça como ocorre a Síndrome de
Down no individuo e que estas questões sejam bem entendidas por todos,
principalmente familiares.
Outro direito que o assistente Social deve está atento é relacionado
ao Artigo 9, a Acessibilidade:

a fim de possibilitar ás pessoas com deficiência viver de forma independente


e participar plenamente de todos os aspectos da vida, os Estados Partes
tomarão as medidas apropriadas para assegurar ás pessoas com
deficiência o acesso, em igualdade de oportunidades com as demais
pessoas, ao meio físico, ao transporte, á informação e comunicação,
inclusive aos sistemas e tecnologias da informação e comunicação, bem
como á outros serviços e instalações abertos ao público ou de uso público,
tanto na zona urbana como na rural [...] (BRASIL, 2001)

Esse Artigo traz à tona uma questão primordial na vida das pessoas
com Síndrome de Down, pois sem acesso aos lugares se torna, obviamente
impossível agir integralmente de uma vida social com qualidade. Na obra intitulada:
Direitos Humanos no séc. XIX, Cohen afirma:
36

Uma visão holística da igualdade aparece na forma da lei que deve garantir-
la a todos os níveis, porque se a “pessoa portadora de deficiência” puder ir a
um cinema de Síndrome de Down e que sejam eliminadas as barreiras
físicas de edificação, ela primeiramente precisará conseguir chegar lá
através de um transporte também acessível. Isto significa também que ela
deverá conseguir um trabalho para ganhar dinheiro e poder consumir. Se é
a própria pessoa que dirige seu veículo adaptado será bom que ela possa
Pará-lo próximo ao seu local de destino, em vagas especiais de
estacionamento. (FALEIROS, 2000)

Essa assistência pode ser exigida pelo profissional do Serviço Social


de forma á cobrar ás autoridades competentes a acessibilidade aos portadores de
necessidades especiais, no nosso caso ao portador de Síndrome de Down, se acaso
este possuir alguma limitação que exija uma ampliação de cuidados á acessibilidade
de espaços públicos e de informações.
O Artigo 10, elucida o direito á vida, o Artigo 11 garante a proteção e a
segurança das pessoas com deficiência que se encontram em situações de risco,
inclusive situações de conflito armado, emergências humanitárias e ocorrência de
desastres naturais. O Artigo 12 promove o reconhecimento de igualdade perante a
Lei; o Artigo 13, o acesso á Justiça, onde lê-se:

Os Estados partes assegurarão o efetivo acesso das pessoas com


deficiência á justiça, em igualdade de condições com as demais pessoas,
inclusive mediante a provisão de adaptações processuais adequadas á
idade, a fim de facilitar o efetivo papel das pessoas com deficiência como
participantes diretos e indiretos, inclusive como testemunhas, em todos os
procedimentos jurídicos, tais como investigações e outras etapas
preliminares. 2.A fim de assegurar ás pessoas com deficiência o efetivo
acesso á justiça, os Estados Partes promoverão a capacitação apropriada
daqueles que trabalham na área de administração da justiça, inclusive a
polícia e os funcionários do sistema penitenciário. (BRASIL 2001)

O Artigo 14 garante a Liberdade e segurança das pessoas com


deficiência, já o Artigo 15 atenta para prevenção contra tortura ou tratamentos ou
penas cruéis, desumanos ou degradantes, que assim diz:

Nenhuma pessoa será submetida á tortura ou a tratamento ou penas cruéis,


desumanos ou degradantes. Em especial, nenhuma pessoa deverá ser
sujeita a experimentos médicos ou científicos sem seu livre consentimento.
Os Estados Partes tomarão todas as medidas efetivas de natureza
Legislativa, administrativa, judicial ou outra para evitar que pessoas com
deficiência, do mesmo modo que as demais pessoas, sejam submetidas á
tortura ou a tratamento ou penas cruéis, desumanos ou degradantes.
(BRASIL, 2001)
37

O Artigo 16 dá direito quanto á exploração, a violência e o abuso;


Artigo 17 diz que toda pessoa com deficiência tem o direito a que sua integridade
física e mental seja respeitada, em igualdade de condições com as demais pessoas.
O artigo 18, fala sobre a Liberdade de movimentação e
nacionalidade; o Artigo 19 discorre sobre o direito de se ter uma vida independente e
inclusiva na comunidade, este artigo é o que melhor retrata o papel do assistente
social, pois abre espaço para que este possa participar ativamente da vida dos
portadores de Down, aqui temos:

Os Estados Partes desta Convenção reconhecem o igual direito de todas as


pessoas com deficiência de viver na comunidade, com a mesma liberdade
de escolha que as demais pessoas e tomarão medidas efetivas e
apropriadas para facilitar às pessoas com deficiência o pleno gozo desse
direito e sua plena inclusão e participação na comunidade, inclusive
assegurando que: a) as pessoas com deficiência possam escolher seu local
de residência e onde e com quem quer morar, em igualdade de
oportunidades com as demais pessoas, e que não sejam obrigadas a viver
em determinado tipo de moradia; b) A pessoa com deficiência tenham
acesso a uma variedade de serviços de apoio em domicílio ou em
instituições residenciais ou á outros serviços comunitários de apoio,
inclusive os serviços de atendentes pessoais que forem necessários como
apoio para que a pessoa com deficiência vivam e sejam incluídas na
comunidade e para evitar que fiquem isoladas ou segregadas da
comunidade; c) Os serviços e instalações da comunidade para a população
em geral, estejam disponíveis ás pessoas com deficiência, em igualdade de
oportunidades, e atendam ás suas necessidades. (BRASIL, 2001)

Aqui se abre um leque de opções para que o profissional do Serviço


Social possa assistir um cuidado consistente á pessoa com Down. Quando no Artigo
é utilizado o termo “atendente” claramente implica as ações assistenciais destes
agentes.
O Artigo 20 fala sobre a Mobilidade pessoal, que muitos casos, é
confundida com a Acessibilidade. O Assistente, no entanto, deve ter a noção que a
Acessibilidade é vinculada ao acesso á lugares públicos e particulares como
também informações; a Mobilidade é mais ligada ao direito de ir e vir assegurados
em nossa Constituição (BRASIL, 2001).
Os Artigos trazem uma clareza ao agente social á respeito de quê
direitos ele deve assegurar, lutar para que sejam respeitadas. Essas Leis estão
presentes nos direitos e garantias das pessoas normais, porém foram feitas em
exclusividade ás pessoas portadoras de necessidades especiais, onde o Portador de
38

Down seguramente se inclui.


Uma afirmativa elucida claramente o valor da compaixão para os
seres humanos e que sensibiliza á todos a olhar o indivíduo especial com amor,
assim tem-se:

Não reneguemos as dores que nos são causadas pela compaixão (...) O
sofrimento é incomparavelmente mais antigo do que a compaixão; o
sofrimento surgiu, e nisto não há o que se possa mudar, juntamente com a
vivência subjetiva de uma criatura, juntamente com a inevitável morte de um
indivíduo qualquer que ele seja – muitos milhões de anos antes de surgir a
compaixão (...) Essa característica de compartilhar dos sentimentos de outra
pessoa só existe, com absoluta certeza, quando um indivíduo se sente
ligado a outro por laços de amor. O amor por seres vivos é uma emoção
importantíssima, imprescindível. Pois é esta emoção que transfere ao
homem, a este ser que tudo domina, a responsabilidade pela vida no
planeta. A pessoa responsável não pode ‘alijar de si’ nem ‘reprimir em si’ os
sofrimentos de outras criaturas, sobretudo em se tratando de outras
criaturas humanas, suas semelhantes. Assim, não é nada fácil sua tarefa.
(LORENZ, 1993)

É interessante que o Assistente Social se sociabilize com a família e


pessoas atuantes do portador de Down que acompanha, para que possa se
direcionar em suas necessidades mais urgentes e primordiais. O olhar de cuidado,
apoio, carinho e proteção existem á medida em que se possam prever as
necessidades primárias e secundárias de portadores de Down, uma vez que um
profissional cuidadoso e competente antever as carências de sua clientela
(MANTOAN, 2006).
Apesar de contarmos com inúmeros direitos garantidos em nossos
estatutos e leis nacionais sabemos que muitos deles são desrespeitados ou
simplesmente ignorados pelas forças políticas que nos rodeiam. Um exemplo: uma
criança portadora de Down usa cadeira de rodas para se locomover, mas a escola
que ele estuda não tem condições financeiras de promover acesso de corredores
exclusivos para esta necessidade. Facilmente poderemos notar que os responsáveis
por esta criança é que farão esforço de carregá-la nos braços para que esta possa
adentrar nas escolas.
O importante é que pessoas envolvidas no processo de assistência
possam volver seus olhares em direção do bem comum dessas crianças e adultos
que já nasceram com um diferencial que lhes impõe um esforço á mais de se
adequarem dentro da sociedade, contribuindo para que seus direitos sejam
39

garantidos na vida cotidiana, de maneira que se não resolver a maioria dos


problemas ao menos se possa amenizar muitas mazelas (MANTOAN, 2006).

3.CONCLUSÃO

Hoje, no Brasil, milhares de pessoas com algum tipo de deficiência


estão sendo discriminadas nas comunidades em que vivem ou sendo excluídas do
40

mercado de trabalho. O processo de exclusão social de pessoas com deficiência ou


alguma necessidade especial é tão antigo quanto a socialização do homem.
A estrutura das sociedades, desde os seus primórdios, sempre
inabilitou os portadores de deficiência, marginalizando-os e privando-os de
liberdade. Essas pessoas, sem respeito, sem atendimento, sem direitos, sempre
foram alvo de atitudes preconceituosas e ações impiedosas.
A literatura clássica e a história do homem refletem esse pensar
discriminatório, pois é mais fácil prestar atenção aos impedimentos e às aparências
do que aos potenciais e capacidades de tais pessoas.
Nos últimos anos, ações isoladas de educadores e de pais têm
promovido e implementado a inclusão, nas escolas, de pessoas com algum tipo de
deficiência ou necessidade especial, visando resgatar o respeito humano e a
dignidade, no sentido de possibilitar o pleno desenvolvimento e o acesso a todos os
recursos da sociedade por parte desse segmento.
Movimentos nacionais e internacionais têm buscado o consenso
para a formatação de uma política de integração e de educação inclusiva, sendo que
o seu ápice foi a Conferência Mundial de Educação Especial, que contou com a
participação de 88 países e 25 organizações internacionais, em assembleia geral, na
cidade de Salamanca, na Espanha, em junho de 1994.
Mesmo inseridos em um ambiente tecnológico promissor, onde as
informações voam na velocidade da luz, muitas crenças se eternizam no decorrer da
história, produzindo um cenário de preconceito e segregação concernentes á
pessoas especiais. Referindo-se á pessoas portadoras de Down, principalmente
aquelas que se encontram na fase da infância, percebem-se uma resistência de
aceitação e de respeito aos seus direitos garantidos. Por tanto se propôs dentro da
área do Serviço Social uma pesquisa mais concreta de que forma se poderia criar
condições mais benéficas para essas pessoas de forma que fosse relevante á
melhoria da qualidade de vida.
Oferecer uma visão mais detalhada sobre a ação do profissional do
Serviço Social em relação ao seu trabalho com os portadores da Síndrome de Down
foi a primeira preocupação ao se imaginar este trabalho. Todavia, por ser um tema
novo dentro do Serviço Social não se pode compartilhar de outras informações á
titulo de enriquecimento na obra.
A escolha se deve pela tentativa de se desmistificar alguns mitos
41

que rodeavam crianças e adultos que sofrem de Síndrome de Down, porém na


construção da obra se percebeu que muito pode ser feito na área assistencial para
benefício de uma clientela tão especial.
Acredita-se que um olhar pode mudar a forma de como se vê o
mundo e as oportunidades que ele dá á essas pessoas. Na tentativa de propor uma
visão abrangente do que é; e de que forma, nasce uma criança com esta anomalia
genética é que se idealizou esse estudo. Aspectos que favorecem o elucidar do
percurso histórico do Serviço Social e a missão deste na sociedade também foram
expostos na obra.
A prática da desmarginalização de portadores de deficiência deve
ser parte integrante de planos nacionais de educação, que objetivem atingir
educação para todos. A inclusão social traz no seu bojo a equiparação de
oportunidades, a mútua interação de pessoas com e sem deficiência e o pleno
acesso aos recursos da sociedade. Cabe lembrar que uma sociedade inclusiva tem
o compromisso com as minorias e não apenas com as pessoas portadoras de
deficiência. A inclusão social é, na verdade, uma medida de ordem econômica, uma
vez que o portador de deficiência e outras minorias tornam-se cidadãos produtivos,
participantes, conscientes de seus direitos e deveres, diminuindo, assim, os custos
sociais. Dessa forma, lutar a favor da inclusão social deve ser responsabilidade de
cada um e de todos coletivamente.
O desafio de muitos profissionais da área do Serviço Social é
disponibilizar um trabalho voltado á suprir todas as necessidades de sua demanda.
Em garantias de direitos muito se tem avançado em relação ao reconhecimento de
portadores de necessidades especiais, porém muito se é necessário fazer para que
todos possam ter uma qualidade de vida melhorada e mais próxima de uma rotina
normal.
Acredita-se que este trabalho possa ser base de estudos futuros na
área e que de alguma forma contribua para a real Inclusão de portadores de Down
na sociedade, garantindo á eles o respeito e a dignidade humana onde se reflitam
na melhoria da qualidade de vida, onde o olhar assistencial tenha vez e voz, no
sentido de promover cuidado, apoio e segurança dos direitos que lhes são
garantidos; senão em tudo, ao menos na esfera social, que é o pilar de todo ser
humano.
42

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