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HUMANIDADES: Ética
Carlos María Romeo Casabona, director de la Cátedra Derecho y
Genoma Humano
Carlos María Romeo Casabona investiga en la Facultad de Derecho de la UPV/EHU sobre la
relación entre derecho, ciencia y tecnología, especialmente en lo que se refiere a la genética,
y sobre todo, a la salud humana.
Investigación
derecho
genoma
Carlos María Romeo Casabona, director de la Cátedra Interuniversitaria de Derecho y Genoma Humano de las
universidades de Deusto y del País Vasco.
La Cátedra de Derecho y Genoma Humano se creó en el año 1993. En aquel entonces, el proyecto
mundial Genoma Humano trataba de secuenciar el genoma humano, es decir, identificar todos los
componentes del ser humano. Se planteaban problemas de distinto tipo, tales como si se podían
patentar los genes y el cuerpo humano, el uso que se iba a dar a dicha información, etc. Una vez
concluido dicho programa,la cátedra estudia cómo aplicar dichos conocimientos para diagnosticar
ciertas enfermedades. “Se trata de identificar genes responsables de determinadas enfermedades,
ya que se sabe que si se tienen ciertos genes hay un riesgo mayor de desarrollar ciertas
enfermedades. Es el caso, por ejemplo, del cáncer de mama”, explica Romeo. La cátedra también
se ocupa del tema de las células madre, la clonación... “Nuestro ámbito de actuación va
evolucionando a medida que lo hacen los temas a investigar”, añade.
Investigación y derecho
Los avances científicos que se han producido en torno al genoma humano en la última década
sitúan a la ciencia en una excelente posición para tratar enfermedades anteriormente carentes de
respuesta médica alguna, y, además, han abierto un abanico de posibilidades terapéuticas
realmente sorprendente. Sin embargo, este intenso avance científico también está generando
conflictos sociales y jurídicos en torno a la intimidad de las personas, la protección de datos, etc.
Carlos María Romeo reconoce que se trata de una información muy sensible, lo que ha llevado a la
cátedra a ocuparse de la protección de datos relacionados con la salud y la privacidad, en general.
“La información personal nos convierte a las personas en sumamente vulnerables, sobre todo la
información relacionada con la salud que portan nuestros genes, que es predictiva, es decir, que
mira al futuro”, explica Romeo.
“Por eso, la investigación y el derecho deben ir de la mano”, subraya Romeo, que considera que el
reto del derecho es ir de la mano de la investigación en la medida de lo posible, y que sea
dinámico, es decir, que se pueda cambiar según las necesidades, ya que en este caso se trata de
una materia muy cambiante (la investigación). “Si se lleva a cabo una investigación responsable,
los límites que el derecho debe poner a la investigación biomédica no deben ir más allá de lo que
parezca necesario en cada momento”, explica Romeo.
“Por ejemplo, la ley de extracción y transplantes de órganos se aprobó en el año 1979 —yo hice el
borrador, recuerda Romeo—; a finales de octubre cumplirá 30 años”. Según Romeo, no ha habido
necesidad de modificar dicha ley. “Lo esencial estaba ahí y no ha cambiado nada, puesto que
parece evidente que a un donante vivo haya que pedirle su consentimiento antes de extraer un
órgano o que no hay que sacarle el corazón porque, sino, moriría también, etc”. No ha habido,
pues, necesidad de cambiar dicha ley. Sin embargo, en otros casos sí es necesario modificar las
leyes.
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