Jornal Europeu para Centrada na Pessoa Healthcare 2015 Vol 3 Issue 2 pp 139-144

EDITORIAL CONVIDADO

O que é “cuidado centrado na família”?

Linda Shields MD PhD FACN

Professor de Enfermagem - Saúde Tropical, Faculdade de Ciências de Saúde, James Cook University e Townsville Hospital Health Service, Townsville e
Professor Honorário da Faculdade de Medicina, da Universidade de Queensland, Brisbane, Queensland, Austrália

Palavras-chave
cuidado centrado na criança, o cuidado centrado na família, a implementação, profissionais de saúde, medição, pediatria, cuidados de saúde centrada na pessoa

Endereço correspondente
Professor Linda Shields, Tropical Unidade de Pesquisa em Saúde, 1 st Andar, Hospital Townsville, Townsville, Queensland 4810, Austrália. E-mail:

linda.shields@jcu.edu.au Aceite para publicação: 18 de fevereiro, 2015

percepções. Sociólogos ter tido uma chance, assim como historiadores,

Introdução
cuidado centrado na família é um termo onipresente nas unidades de saúde
pediátricos. Isso significa que uma criança admitiu nunca pode ser tratado como um
único paciente individual e que a família é a unidade de cuidados, como os pais e
familiares são fundamentais para o bem-estar da criança,
especialmente durante traumático
experiências. Não há nenhuma evidência rigorosa que família- centrado
obras de cuidados, mas a pesquisa qualitativa é tirando algumas
preocupações graves com a forma como ele é implementado. Parte do
problema é que há muitas descrições de família- cuidado centrado, mas
poucas definições e alguns de seus componentes pode ser posto em prática
em alguns serviços de saúde sem todo o modelo estar no lugar. Isso faz com
que a confusão entre os profissionais de saúde e pais e filhos e torna
impossível para testar em um estudo controlado randomizado.
Visite instalação de todas as crianças de saúde em qualquer lugar - os países
ricos, os pobres; instalações pediátricas terciárias,
serviços de saúde infantil comunidade, instituições para crianças com deficiência
- e um vai achar que eles dizem que prática de cuidados centrados na família.
Ele pode estar em declarações de missão, diretrizes de prática clínica, folhetos
para os pais, os sinais nas paredes, documentos de política - em outras
palavras, em todos os lugares. “-Família cuidado centrado” soa bem; soa como
algo a que cada instituição de saúde que cuida de crianças deve definitivamente
usar e soa como uma maneira maravilhosa e ideal para cuidar de crianças que
necessitam de cuidados de saúde. Afinal, cada criança tem uma família e cada
família é afetada quando uma criança está doente.
Há uma riqueza da literatura sobre cuidados centrada na família, longe
demais para incluir aqui, ou até mesmo em uma única revisão sistemática.
Muita pesquisa foi conduzida sobre ele, enquanto muitos têm tentado testá-lo
e sua aplicação na área da saúde. Ele foi abordado a partir de vários ângulos
- as crianças, os pais, as enfermeiras,, os profissionais de saúde aliados dos
gestores de serviços de saúde dos médicos e de
filósofos, antropólogos, quase todo mundo. Mas o que é isso? E o que isso
significa para aqueles na extremidade de recepção, as famílias? Isso
importa? Isso faz diferença? podemos testá-lo? Existe uma alternativa?
Neste artigo eu tentar responder a estas perguntas e considerar outro
modelo - que do cuidado centrado na criança.
O FCC trabalhar?
Não há nenhuma evidência sólida de que o cuidado centrado na família
trabalha, ou se ele faz a diferença. Como autor em uma revisão Cochrane
sobre isso (atualizado em 2012 e em breve a ser atualizado novamente)
[1,2], posso dizer isso. Nossa equipe decidiu que precisávamos para ver se
essa coisa que foi tão amplamente aplicada nos serviços de saúde em
muitos países realmente valeu a pena a quantidade de esforço que foi
investido em dizer a todos que ele estava sendo usado. Decidimos
restringir nossa análise para ensaios clínicos randomizados (RCT) apenas,
dado que apenas essa pesquisa pode provar ou refutar se o cuidado
centrado na família funcionou ou não. Felizmente para nós, encontramos
uma ferramenta bem-testadas e validadas para medir a família-centredness
de estudos [3] e empregou além das ferramentas Cochrane padrão para
avaliação da qualidade [4]. Tanto sobre a revisão inicial e sua atualização,
Em seguida, decidimos lançar nossa rede mais ampla e por isso realizou uma
revisão independente de estudos quasi-experimental de cuidados centrados na
família, através do Instituto Briggs Joanna (JBI) [6]. Nós usamos a mesma
ferramenta para a família-centredness [3] ea avaliação da qualidade estabelecidas
pelo JBI [7]. Nós encontramos nenhum que preencheram os critérios. Uma
ferramenta que manteve surgindo, especialmente na literatura médica, foi a MPOC
- a “processos de cuidados de medição” questionário [8]. Projetado para uso em
serviços de deficiência, MPOC tem sido

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Shields O que é “cuidado centrado na família”?

usado em muitas especialidades médicas para testar cuidados centrados na

definindo FCC
família. Quando examinamos esses estudos ea MPOC, que não incluem esta
ferramenta porque não estava medindo cuidados centrados na família, é medido o
Centralizados na família cuidado, então, tem-se revelado difícil de definir. Nossa
que seu nome diz - processos de prestação de cuidados.
equipe de revisão fez uma tentativa: “cuidado centrado da família é uma maneira
de cuidar de crianças e suas famílias nos serviços de saúde que garante que os
De nossa prática clínica e como nós arrastão na literatura, sabíamos
cuidados são planejadas em torno de toda a família, e não apenas o indivíduo
que havia um crescente corpo de pesquisa qualitativa sobre este tema e por
criança / pessoa e em que todos os membros da família são reconhecidos como
isso criámos uma outra revisão JBI avaliar estudos qualitativos apenas [9].
beneficiários dos cuidados”[17]. Em uma análise do conceito de cuidado centrado
Nós usamos a mesma ferramenta para a família-centredness [3] e JBI das
na família [18], Mikkleson descrito cuidado centrado na família como “um conceito
ferramentas para avaliar a qualidade destes tipos de estudos [7]. Desta vez,
parcialmente maduro e altamente resumo” [18] e definido assim: “o apoio
foram mais bem-sucedido, mas os resultados finais foram relacionadas
profissional da criança e da família através de um processo de de envolvimento e
(embora confirmando o que nós sabíamos clinicamente). Dos 14 estudos
participação,
incluídos, temas comuns incluído o valor dos pais estar com seu filho e
continuação do papel parental, enquanto uma criança era um paciente
sustentados por capacitação e
internado. No entanto, houve resultados mais negativos do que positivos, com
negociação. cuidado centrado na família é caracterizada por uma relação
barreiras
entre profissionais de saúde e da família, em que ambas as partes se
envolver em compartilhar a responsabilidade pela saúde da criança'[18].
para pais envolvimento, problemas com
comunicação entre pais e profissionais de saúde e dificuldades com a
Essas definições são importantes, mas ainda ficamos com a pergunta -
negociação papel para os pais e os cuidados com a criança. A pesquisa
sim, mas o que é? Por que é tão difícil de implementar e medir? Precisamos
qualitativa não pode provar ou refutar
pensar sobre o cuidado centrado na família significa para aqueles para quem
E se algo está funcionando, ou eficaz.
ele é projetado - crianças e seus pais e os funcionários que cuidam deles. Se
No entanto, ele fornece insights sobre o conceito em estudo e, neste caso,
a família é o princípio central na vida da criança, em seguida, os serviços de
demonstrado de forma muito eficaz que existem sérias preocupações a ser tido
saúde precisa fazer provisão para eles.
sobre essa coisa que chamamos de “cuidado centrado na família”.

Um modelo ideal de FCC?

Problemas no estudo e
implementação de FCC Se me fosse dada milhões de dólares para projetar um hospital verdadeiramente centrado
na família, gostaria de incluir o seguinte:
Mas porque é que o cuidado centrado na família tão difíceis de estudar e tão
problemático para implementar de forma eficaz? Uma das razões é, aspectos estruturais
possivelmente, que ninguém pode realmente definir o que é. Família- cuidado
centrado evoluiu a partir do trabalho de Anna Freud e Dorothy Burlingham
Camas seria necessário para os pais que querem ficar. Estes não têm que ser em
[10], John Bowlby, James Robertson [11], Renee Spitz [12] e as comissões
quartos privados, em pesquisa fato sugere que as crianças estão melhor nutrido
governamentais criadas na década de 1950 no Reino Unido (UK) [13 ] e os
com outras crianças [19] (a menos que clinicamente contra-indicado). Os pais que
Estados Unidos da América (EUA)
ficam durante a noite com seus filhos precisam melhor do que uma cadeira
[14] que
reclinável ao lado da cama. Eles precisam de banheiros, lavanderias e locais para
revolucionou o cuidado das crianças no hospital. Lobby grupos de pais
manter seus pertences; por exemplo, em armários estreitos para a cama da
surgiu que promoveu ainda mais o que evoluiu para o cuidado centrado na
criança.
família e destes cresceu várias organizações interessadas no bem-estar
das crianças internadas (discutido mais tarde).
Lugares para comer e comida barata e nutritiva seria necessário. Como as
famílias muitas vezes fazem suas refeições juntos, é preciso haver disposição para
Enquanto todos estes trabalhou para o bem-estar das crianças nos
que isso aconteça. Acompanhando família precisa também de ser alimentado.
serviços de saúde, o termo “cuidado centrado na família” a primeira parece ter
alimentos Café é caro e muitas vezes não tão nutritivos como os disponíveis em casa
sido codificada em 1992 pelo atual Institute for Patient and Family-cuidado
e se um pai tem de deixar cabeceira de uma criança para encontrar comida, então a
centrado nos EUA. Ele descreveu os elementos de cuidados centrados na
criança pode estar em desvantagem. Os pais ficam com as crianças muitas vezes se
família como principalmente “Reconhecer a família como uma constante na
encontram financeiramente comprometido, ter que pagar por comida cara e
criança
estacionamento prolongado [20,21] e assim por estacionamento gratuito deve ser
vida”e‘Facilitar a colaboração de pais e profissionais em todos
fornecida. Escolares e de lazer instalações são necessários e também televisão e
os níveis de cuidados de saúde’, entre outros [15]. Estes princípios são
jogos de computador (tanto para a criança eo pai).
incontestáveis, mas a implementação do cuidado centrado na família
sempre foi problemático. Darbyshire em 1994 [16] sugeriu que era um ideal
maravilhoso, mas muito difícil de implementar de forma eficaz por causa
das tensões na comunicação que parecem ser uma ocorrência inevitável
Educação
no pai - interações profissionais de saúde.

Uma vez que as estruturas estão no lugar, então a educação precisa ser considerado. Todo
o pessoal dos serviços de saúde - não apenas a saúde

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 Jornal Europeu para Centrada na Pessoa Healthcare 2015 Volume 3
profissionais - educação necessidade sobre o cuidado centrado na família
implica. Então, fazer pais e filhos, como há pouco ponto em educar o pessoal de
serviço de saúde, mas não assegurar que as expectativas de pais e filhos estão
alinhados com as expectativas daqueles cuidados entregar. Quando uma
família traz uma criança em um serviço de saúde, eles encontram enfermeiros,
médicos e outros profissionais de saúde e ao lado deles são o pessoal
administrativo e profissional que cuidar de sua papelada (e muitas vezes são as
primeiras pessoas a quem eles falam sobre a admissão e, certamente, em
telefone ou eletronicamente antes da admissão). Os funcionários nacionais que
fornecem refeições e limpar as enfermarias são muitas vezes aqueles com os
quais as crianças e os pais têm muitas conversas, enquanto a equipe de
manutenção e jardinagem interagir com as famílias como eles acessam áreas
ao ar livre da instalação. Eles também precisam de educação sobre cuidados
centrada na família para que ele funcione.
As expectativas das crianças e famílias devem coincidir com os do
serviço de saúde. Educação sobre o cuidado centrado na família eo que isso
significa para eles é vital se o processo está a fluir sem problemas. A
desconexão entre o que os pais e as crianças querem, precisam e esperam
eo que o serviço de saúde pode dar-lhes muitas vezes causa confusão e
conflito. Educação para as crianças e os pais podem ser fornecidas através
de esquemas de familiarização hospitalares e clínicas e envolvendo a mídia,
jornais e revistas através de histórias que promovam
cuidados centralizados na família. Educação
programas são necessários para escolas, jardins de infância e creches. O
método mais facilitador de educar o público em geral sobre os cuidados
centrada na família é relatado para ser através da utilização criteriosa e
planejada da mídia social - um site dedicado, Facebook, Twitter, et cetera.
Caixa 1 sites de organizações que apoiam o cuidado centrado na
família
Associação Australiana para o bem estar das crianças em Saúde
(AWCH) http://www.awch.org.au/ Institute for paciente e
família-centrado Care (EUA) http://www.ipfcc.org/
Associação Europeia para Sick Children http: //www.each-for-
sick-children.org/
Ação para crianças doentes (UK)
http://www.actionforsickchildren.org.uk/ Crianças no
Hospital Irlanda http://yoobyoo.ie/
O envolvimento da família
Organizações cujo único raison d'être é promover e educar o público em
geral sobre os cuidados centrados na família existem em muitos países (ver
Quadro 1). A Associação para o Bem-estar das Crianças em Saúde na
Austrália, o Instituto para o paciente e família-centrado Cuidados na
América, a Associação Europeia para as Crianças no Hospital, Ação for Sick
Children, no Reino Unido, Crianças internadas Irlanda, para citar apenas
alguns, todos fornecer um apoio valioso para as famílias, bem como o
desenvolvimento de políticas de extrema importância para documentos
como cartas de direitos para
141
crianças, adolescentes e famílias quando eles precisam de cuidados de
saúde. Um papel essencial de tais organizações é fornecer caminhos para
família-a-família apoio e
interação, através do contato direto uns com os outros, blogs, boletins e
outros meios. É imperativo que esses corpos precisam ser envolvidos na
implementação do cuidado centrado na família em serviços de saúde.
habilidades de comunicação e FCC
Filosoficamente, o envolvimento de pais e filhos no seu próprio cuidado é
criticamente importante. Isso não significa apenas pedindo-lhes o que eles
pensam ou falar com os pais e não para as crianças (claro, este é relacionada
com a idade). Verdadeira parceria entre profissionais de saúde e pais e filhos é
o cerne da implementação bem sucedida do cuidado centrado na família. A
responsabilidade recai sobre o profissional de saúde para colocar isso em
prática e fazer o trabalho, porque o gradiente de energia de qualquer interação
de serviço de saúde vê o profissional de saúde
em a top dando cuidados para a
pacientes / cliente / família abaixo [22]. Daí, o cuidado centrado na família só
funcionará se o profissional de saúde pode adaptar todas as interacções para
atender às contingências e situações da família, tratamento, doença ou
condição e o serviço de saúde no momento. Um exemplo é dado na Caixa 2.
Caixa 2 Um exemplo de como a comunicação pode ser orientada
para torná-lo “família-centrado"
Nellie é de 4 anos de idade e tem fibrose cística (FC). Sua mãe, Tonia, como
todos os pais CF, é muito bem informados sobre a doença e entende muito bem
o impacto que tem sobre Nellie e toda a família. Eles vivem em uma cidade rural
e Nellie foi internado em ala infantil do hospital local para uma infecção no peito.
Anton é uma enfermeira que trabalha no departamento de emergência do hospital e
uma noite, durante a admissão de Nellie, o departamento de emergência é calma e
enfermaria infantil curto cuidada, por isso Anton é convidado a trabalhar na
enfermaria infantil por seu turno da noite. Anton tem pouca experiência crianças de
enfermagem e não tem visto uma criança com CF antes. Nellie foi ordenado um
novo antibiótico. Anton sabe tudo sobre a droga, seus efeitos farmacológicos e
antes que ele dá Nellie sua primeira dose, ele verifica o compêndio de drogas para
garantir que ele é bem versado em evidência em torno dele. Ele vai para a cama de
Nellie. Tonia falta de ver o médico que solicitou o antibiótico, por isso não sabe que
uma droga que ela sabe pouco sobre, foi ordenada. Anton tem que explicar. Tonia
sabe que Anton não costuma trabalhar em enfermaria infantil e que ele sabe pouco
sobre CF, então ela é cético sobre a capacidade de Anton para dar atendimento
eficaz. No entanto, Anton tem de dizer Tonia e Nellie sobre o novo tratamento.
Nesta situação, para fazer o trabalho de cuidado centrado na família, a
responsabilidade recai sobre Anton para garantir a sua comunicação é voltada para
levar em alto nível de conhecimento sobre a FC e sobre sua filha conta de Tonia,
sabendo que Tonia sabe que ele sabe pouco sobre qualquer . Anton, porém, não
sabe muito sobre a nova droga e precisa transmitir esse conhecimento para Tonia.
Para família- cuidado centrado para trabalhar com sucesso, Anton devem trabalhar
para criar a parceria e boa comunicação que faz família- centrado cuidados eficazes.
Ele tem que mostrar Tonia e Nellie ele respeita o seu conhecimento superior sobre
CF, enquanto respeitosamente educá-los usando seu conhecimento superior do
novo antibiótico.
Shields
Incompreensão de FCC
Centralizados na família cuidado é muitas vezes incompreendido, levando a [16]
sugestão de Darbyshire que o cuidado centrado na família é uma maneira ideal
para cuidar de crianças nos serviços de saúde, mas é extremamente difícil de
implementar de forma eficaz. Alguns profissionais de saúde acreditam que isso
significa que os pais devem ficar com a criança hospitalizada e fornecer cuidados
básicos [23]. Gestores ver isso acontecendo e acredito que enfermarias infantis
pode ser excesso de pessoal porque os pais estão presentes, em seguida, tomar o
pessoal para trabalhar em outras áreas de um hospital ocupado. Os gestores não
entendem que o modelo de atenção centrado na família significa que, em contraste
com os cuidados de adultos, não existe apenas um paciente individual. A unidade
de cuidados, a família, pode ser várias pessoas e assim por Mais funcionários são
necessários [23]. O equívoco que os pais devem ficar anula o elemento de
negociação que é vital para família- cuidado centrado eficaz. A menos que os
profissionais de saúde descobrir o que mais está acontecendo na vida de uma
família, eles não podem esperar que um pai, que, por exemplo, pode ter outras
crianças doentes em casa e não avós por perto para dar apoio, deve ficar com seu
filho admitiu. cuidados verdadeira centrada na família significa a exploração em
profundidade de situações familiares e negociação para determinar o “melhor
ajuste” para o cuidado da criança admitiu [24].
A falácia existe sobre cuidados centrados na família em países pobres.
Ouve-se comentários sobre os cuidados centrados na família que está sendo bem
implementadas nos países em desenvolvimento porque a família está sempre a ser
encontrado ao lado da cama da criança [23]. Num país pobre, este é mais provável
porque paciente rácios de enfermagem são tão altos que o cuidado não pode ser
dada pelas enfermeiras e se a família não ficar, a criança iria receber nenhum
cuidado em tudo (isso é igualmente verdadeiro no caso de cuidados adulto bem).
Box 3 Alguns dos problemas de realização de um RCT do cuidado
centrado na família
• Alocação de participantes (famílias) controlar ou
grupos experimentais exigiria vários hospitais diferentes para minimizar a
contaminação.
• Isto poderia ser feito através de cluster randomização.
No entanto, cada hospital teria que ser semelhante em todos os sentidos
- estilos de gestão, modelos de atenção, demografia e assim por diante. Possivelmente
o único país do mundo com hospitais suficientes para crianças circular em linhas
semelhantes, mas geograficamente distantes (para evitar a contaminação), seria o Reino
Unido, onde os hospitais de todas as crianças são executados ao longo de linhas
universais pelo Serviço Nacional de Saúde britânico.
• A RCT como um único site estudo seria extremamente difícil, se não
impossível. Em um cidade com um crianças
Hospital / ala / unidade, uma atribuição de um ou experimental
grupo controle não seria possível. Além disso, se uma criança chega a um
hospital particular para particular atenção, em seguida, a atribuição aleatória
pode não ser apropriado. Lugares onde os pais podem escolher para onde
levar seu filho também criaria confusão que seriam impossíveis de superar.
• Porque o cuidado centrado na família tem sido em torno de muitos anos,
seria quase impossível encontrar hospitais onde não haveria contaminação.
142
O que é “cuidado centrado na família”?
Determinar a evidência para a FCC
Então, por que é a evidência sobre o cuidado centrado na família tão difícil
encontrar? Houve florestas de árvores cortadas para escrever artigos, livros e
assim por diante, sobre isso. A melhor maneira de determinar se uma intervenção
é eficaz ou não é um RCT. Para testar o cuidado centrado na família, um RCT
seria terrivelmente caro e logisticamente quase impossível (ver caixa 3). Mesmo
se todas as condições enumeradas poderia ser satisfeita, é provavelmente já não
oportuno para realizar tal julgamento. Centralizados na família cuidado é muito
bem conhecido, pelo menos como um termo e, pelo menos como um modelo
cujas partes foram implementadas em alguns lugares, com outros princípios em
prática em outros, que seria impossível evitar uma grande quantidade de
contaminação. Não há “folha em branco” pode ser encontrada em que uma
intervenção poderia ser implementado.
Discussão e conclusão
Então, o que estamos fazendo sobre o cuidado centrado na família? Vários
estudos, concluídos e em andamento, estão medindo as atitudes do pessoal de
saúde para trabalhar com crianças e trabalhar com seus pais [25-28]. Até à data,
todos descobriram que o pessoal pontuação trabalhar com crianças
significativamente mais positiva do que trabalhar com seus pais. Embora isso
possa relacionar com o fato de que eles escolhem para trabalhar com as
crianças, se família- cuidado centrado estava sendo efetivamente implementada,
então não seria teoricamente nenhuma diferença. Um estudo qualitativo é
analisar o conceito de que “possui” a criança no hospital [29] e isso pode revelar
se um conceito tão sutil está afetando como os pais
e profissionais de saúde
comunicar. É comum ouvir enfermeiros e médicos que falam sobre “meu
paciente” e o poder da linguagem poderia significar que este configura
potencial conflito. Outro trabalho é examinar se os pais socialmente
vulneráveis ​que procuram cuidados de saúde para os seus filhos estão em
desvantagem [30] e que
a cuidados de saúde de as crianças é assim sendo
comprometida. Estes estudos irão lançar mais luz sobre por que o cuidado
centrado na família é tão preocupante e ajudar a encontrar alternativas eficazes.
Uma alternativa aos cuidados centrada na família está emergindo.
Professor Bernie Carter na Inglaterra, Reino Unido, escreve sobre “cuidados
de criança-centrado”, que ela define como um modelo onde “as crianças e
seus interesses devem estar no centro do nosso pensamento e nossa
prática” [31]. conjuntos de cuidados centrados na família pais no centro de
internação da criança, enquanto cuidado centrado criança-vê as crianças
como agentes ativos, com o reconhecimento do seu direito de participar nos
seus cuidados. Carter conceitua-a como a criança “em família” versus "e
família". A criança é um membro importante e ativo da parceria com
profissionais de saúde, que precisam reconhecer que as opiniões das
crianças pode não coincidir com vista de seus pais, ainda reconhecendo a
centralidade dos pais para o bem-estar das crianças. cuidado centrado na
criança considera toda a criança, e não apenas a doença ou condição e
está preocupado com a experiência global da criança e da família. Ele trata
as crianças e os jovens e os pais como parceiros nos cuidados e integra e
serviços coordena cerca da criança ea família de
 Jornal Europeu para Centrada na Pessoa Healthcare 2015 Volume 3
necessidades particulares. cuidado centrado na criança ajuda o graduado criança
suavemente em serviços para adultos no momento certo e trabalha em parceria
com as crianças, os jovens e os pais para planejar e serviços de forma e para
desenvolver a força de trabalho de saúde.
A preocupação com o cuidado centrado na criança, (Ou qualquer
alternativa para a atenção centrada na família, para que o assunto) é que,
também, será o mesmo 'vaca sagrada' que o cuidado centrado na família é
agora. Para fazê-lo funcionar, o compromisso por líderes de todos os
profissionais de saúde e gestores de serviços de saúde é necessário. Isso
requer educação e lobbying e, mais importante, as discussões com os
decisores políticos, como ministros de saúde e assistência social e diretores de
nível executivo. Essencialmente, porém, ele precisa o compromisso de quem
vai usá-lo - a profissionais de saúde, funcionários de serviços de saúde e as
crianças, os jovens e os pais, para os quais foi concebido.
Conflitos de interesse
Declaro não haver conflitos de interesse.
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