O cuidado paliativo pediátrico: a criança é um ser

espiritualizado?

Amanda Armstrong Lemes1

Introdução

O vocábulo paliativo é um termo que, derivado do latim, pallium, significaria

manto ou cobertor (Andrade, Costa & Lopes, 2013; Ferreira, Lopes & Melo, 2011).
Expressando a ideia de proteção e acolhimento que rege a filosofia dos cuidados
paliativos. Contudo, Andrade, Costa e Lopes (2013) lembram de que pallium também era
o nome da roupa usada pelo Papa, fazendo com que tal termo tenha uma ligação histórica
com aspectos ligados à espiritualidade. Sendo que, contemporaneamente, prestar
assistência ao paciente está diretamente relacionada a uma prática que integre a totalidade
do ser humano, incluindo aí a sua dimensão espiritual (Ferreira, Lopes & Mello, 2011).
No que se refere aos cuidados paliativos pediátricos, contudo, a produção de
conhecimento tem se apresentado de forma insuficiente, atentando-se mais ao sofrimento
das famílias do que o às demandas da própria criança em estado de terminalidade
(Woodgate & Degner, 2003). Ainda, esse gap de saberes parece se intensificar no que diz
respeito ao sofrimento espiritual e a estratégias de enfrentamento espiritual engendrados
pela criança (Kamper, Cleve & Savedra, 2010).
Nesse contexto, faz-se necessário investigar sobre o conhecimento, ainda que
parco, produzido acerca da espiritualidade manifestada em crianças como recurso para o
enfrentamento de situações adversas. Visto que esta nasce e se desenvolve como parte de
um ambiente sócio-cultural no qual aspectos religiosos e espirituais estão essencialmente
ancorados (Sant’Anna, 2001). E assim, portanto, é somente se compreendendo como se
dá essa dimensão que se poderá abarcar, em profundidade, um acolhimento integral as
necessidades do paciente pediátrico em processo de morte.

1
Trabalho apresentado à disciplina de Psicologia e Religião (HP308), ministrada pelo Professor Doutor
Adriano Furtado Holanda, ao curso de Psicologia da Universidade Federal do Paraná, 2015, como pré-
requisito para a obtenção de nota.
O cuidado paliativo em crianças

O desenvolvimento infantil, para a sociedade ocidental, não só é extremamente

valorizado como, de acordo com Menezes e Barbosa (2013), adquire um caráter
sacramental. De forma que a perspectiva da morte iminente de uma criança, fora de
possibilidades terapêuticas de cura, constitui-se como uma experiência dramática
(Menezes & Barbosa, 2013). E uma experiência dramática para os próprios profissionais
de saúde que, em sua preparação, adquirem conhecimentos que visam ao diagnóstico, ao
tratamento, à cura e à prevenção, tendo igualmente dificuldade para lidar com a morte e
com o processo do morrer (Nascimento, Rodrigues, Soares, Rosa, Viegas, Salgado,
2013).
Assim, parece existir um grande gap, quer seja na literatura nacional quanto na
internacional, acerca dos cuidados paliativos em pediatria. De fato, a literatura sobre
crianças em situação de terminalidade é, em sua grande maioria, de caráter anedótico.
Sendo que pouco se produz sobre a comunicação e a tomada de decisões, entre a equipe
de saúde e os responsáveis pela criança, sobre as melhores formas de proceder nessa
situação tão delicada (McCallum, Byrne & Bruera, 2000).
De todo modo, a partir do momento em que se esgotam as possibilidades de cura
de uma criança, iniciam-se os cuidados paliativos (Nascimento et al, 2013). Tendo, esses
cuidados, o objetivo de manter a dignidade do paciente até o final de sua vida,
promovendo o alívio do sofrimento, quer seja físico, psicossocial ou espiritual. Além de
proporcionar suporte à família, não só durante o período de doença, mas também no pós-
óbito (Nascimento et al, 2013). Ou seja, os cuidados paliativos tentam minimizar as
repercussões negativas que a doença implica para o paciente e sua família, tanto no
ambiente hospitalar como no ambiente domiciliar (Borgui, 2012). A própria Organização
Mundial de Saúde (OMS) em 2002 definiu os cuidados paliativos como “[...] uma
abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias que enfrentam
problemas associados como doenças ameaçadoras de vida, através da prevenção e alívio
do sofrimento, por meios de identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor
e outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual.”
Contudo, deve-se atentar às considerações propostas por Areco (2011) quando
este autor afirma que, em relação aos cuidados paliativos, as demandas infantis e dos
adolescentes apresentam-se qualitativamente diferentes das demandas adultas. A própria
OMS (em Areco, 2011), lembra de que a vivência da dor para uma criança, por exemplo,
pode ser experienciada como uma ameaça a sua integridade, desestabilizando o modo
engendrado pela criança para enfrentar a situação. De maneira que, para se suprir essas
necessidades diferenciadas é necessário que se olhe para essa criança ou para esse
adolescente enquanto sujeitos de direito, abrindo-se espaço para que eles possam se
expressar de forma autêntica e receber um tratamento humanizado (Borgui, 2012). Essa
última autora ainda cita a Resolução nº 41 do Conselho Nacional dos Direitos da Criança
e do Adolescente que, ao estabelecer os Direitos da Criança e do Adolescente
Hospitalizados, expressa que esses têm o direito a não sentir dor quando há recursos que
podem minimizar esse sofrimento. Borgui (2012), então, defende que as crianças e os
adolescentes teriam o direito de escolher a intensidade da dor e método de controle que
estão dispostos a aceitar.
No que diz respeito aos direitos humanos, esses seriam inerentes a qualquer
pessoa, independentemente de sexo, nacionalidade, classe social, raça ou idade (Tristán,
2009). Apregoando a concepção da inviolabilidade da dignidade humana em todas as
etapas da vida. De forma que Tristán (2009), tal como Borgui (2012), defende que seria
direito da criança em situação de terminalidade ser percebida enquanto sujeito de direito,
tendo sua opinião considerada acerca das decisões a seu respeito, sendo informada da
verdade sobre sua situação, podendo optar pela interrupção do tratamento caso este não
possa proporcionar a cura e prejudique a qualidade de vida, além de direitos como o da
expressão das angústias, frustrações e raiva. A própria OMS (2008) recomenda que,
acerca dos cuidados paliativos em pediatria, deve-se sempre voltar a atenção não apenas
para o corpo, mas também para a mente, o espírito e para a família (mesmo no pós-óbito)
do paciente. Não existindo um modelo a ser seguido a priori; o atendimento deve ser
elaborado para atender às especificidades de cada caso, amparando as diferentes
necessidades de cada paciente (Areco, 2011). Menezes e Barbosa (2013), por sua vez,
reforçam o dever de se compreender o paciente em sua totalidade, inclusive no que diz
respeito a questões religiosas e espirituais, que podem contribuir de forma positiva para
o enfrentamento do paciente em relação a sua situação de enfermidade. Levando-se em
consideração que, como defendido por Areco (2011), a criança e o adolescente
conseguem perceber tanto as alterações corporais como aquelas que influenciam nas
relações entre as pessoas a sua volta e, assim, imaginar explicações sobre o que lhe está
acontecendo. Nesse sentido, o paciente pediátrico pode experimentar angústia, que deve
ser amenizada com o estabelecimento de diálogos que deem voz à criança e que rompam
com o tabu de não se falar sobre a finitude da vida (Barros, em Areco, 2011).
 Entretanto, conforme asseveram Avanci, Carolindo, Góes e Netto (2009), a
criança tende a ser negada em sua situação de demandas diferenciadas.

Espiritualidade e Psicologia no processo de adoecimento

Adotando-se as definições de Kovács (2007), a espiritualidade é um conceito que

está para além do conceito de religião e religiosidade - que pressupõem “[...] sistemas de
crenças, com tradições acumuladas envolvendo símbolos, rituais, cerimônias e trazem
explicações sobre a vida e a morte.”. A espiritualidade, portanto, estaria relacionada ao
movimento humano pela busca de um sentido para a vida e a razão do viver (Panzini,
Rocha, Bandeira, Fleck, 2007; Kovács, 2007). Relacionando-se à dimensão do
transcendente e à experiência de pertença maior do que o individual (Kovács, 2007).
Nesse sentido, Elias (2003) cita Jung, quando este afirma que a espiritualidade estaria
relacionada a uma ação interna que ampliaria a consciência, sendo o contato do ser
humano com sentimentos e pensamentos da ordem do superior, que podem surtir efeitos
sobre a personalidade do indivíduo. Assim, o ato de meditação, por exemplo, poderia ser
compreendido como uma manifestação da espiritualidade (Elias, 2003).
No que diz respeito ao processo de saúde e adoecimento, autores como Fornazari
e Ferreira (2010) tem apontado que o enfrentamento religioso ou espiritual pode
proporcionar conforto ao paciente, que tem sua ansiedade e seu estresse reduzidos ao
atribuir o controle de sua situação a uma instância superior. Bem como encontrando uma
fonte de significação para o experienciado (Fornazari & Ferreira, 2010). Ainda, a
religiosidade parece estar relacionada a níveis inferiores de depressão e a níveis maiores
de esperança e bem-estar nas pessoas (Rocha & Fleck, 2011). Sendo que, de acordo com
Panzini e Bandeira (2007) a maioria das pesquisas na área têm apontado que crenças e
práticas religiosas estão relacionadas com maiores níveis de saúde física e mental. O que
é confirmado por Marques (2003) que em estudo com 506 pessoas residentes da região
metropolitana de Porto Alegre, entre 16 e 78 anos, apontou para uma significativa relação
positiva entre saúde e bem-estar espiritual.
Assim, em face desse contexto, deve-se lembrar de que a situação de adoecimento,
que provoca uma aproximação do paciente com ideias relacionadas à morte e à finitude,
emerge como um momento importante em que questões relacionadas à espiritualidade
vem à tona (Parkes, em Kovács, 2007). Principalmente no que se refere ao sentido da
vida, do sofrimento, das perdas e da compreensão do que ocorre após a morte. A
espiritualidade, portanto, deveria (ou poderia) situar-se como um recurso que auxilia a
pessoa a enfrentar seu processo de morte, além da transposição de etapas psicológicas e
espirituais relacionadas a esse processo (Gimenes, em Kovács, 2007).
A atuação da psicologia, nesse caso, deveria se estabelecer de forma harmônica
com os aspectos espirituais do paciente, considerando-se que a necessidade
psicoespiritual, de acordo com Damasceno, Souza e Silva (2011), apresentaria-se para
além da própria condição biológica do processo de adoecimento. Logo, esse profissional
poderia trabalhar, por exemplo, com o medo do desconhecido, oferecendo uma escuta
acolhedora que ajude a pessoa em suas decisões sobre quais escolhas tomar e quais
caminhos seguir (Kovács, 2007). O psicólogo, portanto, deveria contribuir para a
ampliação, tanto quanto possível, da qualidade de vida do paciente e da ressignificação
do processo de adoecimento (Ferreira, Lopes & Melo, 2011), o que passará por questões
espirituais.
Marques (2003) afirma que a maioria das técnicas que visam ao trabalho com a
espiritualidade (no sentido da promoção da saúde), podem ser fundamentadas pela ciência
psicológica, aproveitando-se, também, dos insights fomentados pelas tradições religiosas
e esotéricas. Além disso, essa última autora ressalta que não haveriam impedimentos
materiais para que o profissional da psicologia pudesse trabalhar essa dimensão com seus
pacientes. Visto que tal instância da vida seria facilmente trabalhada e desenvolvida sem
necessidade de arsenais tecnológicos ou técnicos.
Vale lembrar que, conforme defendido por Cambuy, Amatuzzi e Antunes a
ocorrência da temática da religiosidade nas queixas clínicas não ocorre de forma fortuita,
mas geralmente se constitui como cerne do problema para o qual o paciente busca
tratamento. Em um contexto de morte e luto, de onde despontam aspectos da dimensão
espiritual, Elias (2003) relatou que a psicoterapia breve de apoio combinada com
elementos da espiritualidade contribuíram para que os pacientes em estado terminal
fossem a óbito de maneira tranquila e com dignidade moral.
Dessa maneira, concorda-se que o indivíduo enfermo tem o direito de ter a melhor
qualidade de vida possível em todos os momentos da sua vida, inclusive no processo do
morrer (Fornazari & Ferreira, 2010). Sendo que a espiritualidade, componente holístico
do ser, pode se constituir como recurso para o enfrentamento da angústia e do sofrimento
experimentados no decurso da morte.
A espiritualidade na criança

Parece existir uma escassez em estudos científicos que pesquisem a dimensão

religiosa na infância (Pires, 2010). Sendo que autores como Goldman (em Pires, 2010)
defendem a impossibilidade de tal investigação uma vez que as crianças pequenas, antes
dos doze ou treze anos de idade, ainda não teriam formado as percepções ou os conceitos
religiosos, que não seriam formados diretamente por dados sensoriais, mas a partir de
outras percepções e conceitos de experiência.
À luz do construtivismo piagetiano, tem-se que a criança só começaria a elaborar
sentimentos morais a partir do estágio das operações intelectuais concretas, por volta dos
sete aos doze anos de idade. Sendo que, por sua vez, as operações intelectuais abstratas –
aquelas supostamente necessárias à formação dos conceitos relacionados à espiritualidade
e à religiosidade, como o sentimento de medo da morte e do pós-morte (Elias, 2003) – só
se formariam a partir do estágio das operações intelectuais abstratas, por volta do início
do período da adolescência (Piaget, 1999). Nesse sentido, Elias (2003) que se utilizou de
psicoterapia breve de apoio em quatro crianças e três adolescentes, ambos com câncer
terminal, afirmou que apenas os adolescentes apresentavam tanto dor psíquica quanto
desconforto espiritual, visto que as crianças apresentavam somente dor psíquica,
manifestada pelo humor depressivo, que a autora associou à angústia de separação.
Igualmente atribuindo a ausência de angústia espiritual na criança enferma ao estágio de
desenvolvimento cognitivo destas, baseando-se no pensamento piagetiano.
Sob essa mesma óptica, Mota (2005) assevera que a compreensão da natureza
espiritual por parte das crianças está diretamente relacionada a sua idade e estágio de
desenvolvimento. Sant’Anna (2001), por sua vez, relata que a criança assimilaria os
valores culturais relacionados à religião da mesma maneira que assimila os valores éticos
e sociais. Citando-se Mota (2005), novamente, este aponta que na cultura ocidental a
representação infantil de Deus estaria vinculada a uma imagem antropomórfica,
compreendendo Deus com características humanas, como pertencente ao sexo masculino.
Entretanto, Menezes e Barbosa (2013) asseveram que os cuidados paliativos
pediátricos postulam a necessidade de se integrar ao cuidado da saúde a totalidade bio-
psico-social-espiritual da criança doente. Sugerindo-se, então, que crianças podem
apresentar demandas espirituais. Damasceno, Souza e Silva (2011), afirmam que as
necessidades psicoespirituais da criança apresentam-se reflexivas às atitudes dos adultos
que a acompanham. Ou seja, as ações dos adultos próximos tendem a direcionar as
atitudes e as crenças da criança. Sendo que tais necessidades psicoespirituais
ultrapassariam a condição orgânica do processo de adoecimento e exaltaria os aspectos
emocionais e afetivos do enfermo (Damasceno, Souza & Silva, 2011).
Dentro deste contexto, haveria evidências, inclusive, de que a espiritualidade seria
um fator de enfrentamento da doença infantil, tanto por parte da família como por parte
da própria criança, que teria na espiritualidade um componente gerador de esperanças e
amparo contra o desespero (Angelo, 2010). Em um estudo brasileiro empreendido por
Vasques, Bousso e Mendes-Castillo (2011), com catorze crianças em idade escolar que
tiveram alguma experiência de hospitalização por pelo menos 48 horas,
independentemente do diagnóstico, observou-se que tal experiência possibilitou a
abertura das crianças para com sua própria espiritualidade. Visto que, apelando-se para a
dimensão espiritual, essas crianças parecem ter encontrado estímulos para pensar com
esperança no futuro. Além disso, os mesmos autores ainda afirmam que é vivenciando a
espiritualidade que as crianças manifestam suas emoções, como quando choram, revelam
seus medos, buscam esperança ou acreditam no sobrenatural. Para ilustrar tal situação,
eles trazem o depoimento de uma das crianças entrevistadas: “Para me sentir melhor,
acredito em Deus [...] Acreditar em Deus ajuda a diminuir a tristeza [...] Acreditar que
Ele pode curar (AC).”.
Ainda, em um estudo conduzido na Califórnia, com 60 crianças entre seis e
dezessete anos, todas com diagnóstico de câncer fora de possibilidades terapêuticas de
cura, observou-se que a maioria delas relatou recorrer a Deus ou a um poder superior para
pedir pela cura, pela saída do hospital e pela proteção de suas famílias e amigos (Kamper,
Cleve & Savedra, 2010). Outro estudo, também realizado nos Estados Unidos, revelou a
angústia de uma criança de seis anos de idade, com câncer avançado, sobre se, no paraíso,
ela encontraria a tia – que faleceu de câncer ainda bebê – como uma criança de colo ou
como uma mulher adulta (Wilson, Mazhar, Rojas-Cooley, Rosa, Cleve, 2011).
Por fim, um estudo empreendido no Canadá, com doze famílias de crianças entre
sete e quinze anos, tratadas na unidade de hematologia ou oncologia de um hospital
infantil, revelou que, não apenas como um recurso para a obtenção de esperanças, mas
que as crianças também recorreram a Deus ou a forças transcendentes buscando um
sentido para a existência (Barrera, D’Agostino, Gammon, Spencer, Baruchel, 2005).
Sendo que esses mesmo autores apontaram que as crianças frequentemente associam a
espiritualidade com propriedades mágicas de cura.
Considerações Finais

Apesar de existir uma recomendação da OMS para que os cuidados paliativos

sejam oferecidos de forma a integrar os aspectos psicológicos e espirituais no cuidado ao
paciente (Borgui, 2012), existe um grande gap na área de estudos que investigam a
questão da espiritualidade da criança enferma (Kamper, Cleve & Savedra, 2010). Sendo
que a grande maioria das pesquisas parece se focar nos impactos que a doença da criança
implica para as famílias (Woodgate & Degner, 2003). Ou seja, como corrobora o estudo
de Hicks, Bartholomew, Ward-Smith, Hutto (2003), a literatura (tanto nacional quanto a
internacional) tem voltado sua atenção para as pessoas adultas, produzindo pouca
informação a respeito das perspectivas das crianças em tratamento de saúde.
Situação que se mostra contraditória frente a unanimidade de opiniões que
acreditam ser de extrema importância o conhecimento de aspectos da espiritualidade do
paciente por parte dos profissionais de saúde (Kane, & Hellsten, 2004). Visto que, embora
não se negue a importância de se expandir o cuidado para a família que cerca a criança
enferma, esta parece ser negligenciada pela produção do conhecimento atual.
De fato, ainda que a própria OMS seja específica ao afirmar a necessidade de se
cuidar da dimensão espiritual nos cuidados paliativos do paciente pediátrico, não existe
sequer um consenso sobre como se dá essa dimensão na criança, se ela de fato é possível
(visto as limitações cognitivas inerentes à infância) ou se a espiritualidade, enquanto
construção, só se daria a posteriori ao desenvolvimento cognitivo adulto.
Para dificultar ainda mais a situação, os parcos estudos que investigam aspectos
da espiritualidade na infância, na maioria das vezes, fazem um recorte de idade muito
grande entre os participantes, de modo a abranger o período que pode ser considerado
como adolescência. Assim, mesmo as evidências de espiritualidade na infância, trazidas
por esses estudos, devem ser interpretadas com ressalvas, visto que podem ser
constituídas de generalizações que abarcam um período maior do que aquele em que se
compreende o ser humano enquanto criança.
Aponta-se, portanto, para a urgente necessidade de estudos que se proponham a
investigar a relação entre saúde e espiritualidade na infância, além de estudar como se dá
o enfrentamento espiritual para situações adversas durante esse período da vida. De forma
a se poder oferecer, verdadeiramente, cuidados pediátricos que deem conta da totalidade
das vivências infantis. Além de proporcionar um campo de saberes estrutural para a
prática da psicologia em cuidados paliativos que, enquanto área da saúde, parece exercer
um papel central no que diz respeito à salvaguarda da qualidade de vida e da dignidade
humana até o último instante.
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